αρχείο Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας Ελένη Βασιλάτου-Κοσμίδη Ογκολογικό Τμήμα Νοσοκομείου Παίδων «Αγλαϊα Κυριακού»

Transcript

1 αρχείο Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας Ελένη Βασιλάτου-Κοσμίδη Ογκολογικό Τμήμα Νοσοκομείου Παίδων «Αγλαϊα Κυριακού»

2 ACCIS

3 Ross J.A et al Cancer Epidemiol Biomarkers Prev,2004

4 Τι γνωρίζουμε για τη συχνότητα του καρκίνου στα παιδιά στην Ελλάδα ; 1. ετήσια συχνότητα 14 / παιδιά < 15 χρόνων 2. στην Ελλάδα 15,6% είναι παιδιά < 15 χρόνων 3. στην Ελλάδα άτομα περίπου είναι παιδιά < 15 χρόνων ΑΡΑ «αναμένονται» κάθε χρόνο παιδιά με νεοδιαγνωσμένο καρκίνο εκτίμηση με βάση τα μαθηματικά!!

5 Η συχνότητα και η αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου στην Ελλάδα Τζωρτζάτου, Κοσμίδη, Μοσχόβη, Πολυχρονοπούλου, Κολιούσκας, Αθανασιάδου, Καλμαντή, Σακελλάρη, Γραφάκος. Παιδιατρική, 2007;70: κατά το 2006, 267 παιδιά.

6 επιθυμία αναγκαιότητα πραματικότητα

7 Ιστορική αναδρομή 1926 : Αμβούργο 1927 : Μασσαχουσέτη 1976 : ICD-O 1992 : ICD-O : ICD-O-3 ταξινόμηση με τοπογραφία και παιδιά International Classification of Childhood Cancer third edition στηρίζεται στη μορφολογία και όχι στην τοπογραφία Steliarova Foucher E et al Cancer, 2005

8 Κανόνες της ICCC-3 1. Η ICCC-3 στηρίζεται σε κανόνες, ονοματολογία και κωδικούς μορφολογίας, τοπογραφίας και συμπεριφοράς της ICD-O Οι κατηγορίες της ICCC-3 στηρίζονται στην ταξινόμηση νεοπλασμάτων σύμφωνα με την ΠΟΥ. 3. Η ICCC-3 χρησιμοποιεί νέες γνώσεις σχετικά με την ιστογένεση και ογκογένεση αλλά αποτελεί συνέχεια των προηγούμενων ταξινομήσεων. 4. Η ταξινόμηση γίνεται σε 3 επίπεδα: α) 12 διαγνωστικές ομάδες β) 47 διαγνωστικές υποομάδες και γ) μη υποχρεωτική επέκταση ταξινόμησης σε 2-11 υποδιαιρέσεις συγκεκριμένων διαγνωστικών υποομάδων. 5. Ο κανόνας F της ICD-O-3 ( μορφολογία και συμπεριφορά κυττάρων) λαμβάνονται υπόψη, ωστόσο στην ICCC-3 μόνο νοσήματα με κακοήθη συμπεριφορά καταγράφονται με εξαίρεση την επόμενη: 6. Ενδoκρανιακοί και ενδομυελικοί μη κακοήθεις όγκοι καταγράφονται στην ICCC Kαταγραφή όγκων ενηλίκου τύπου που σπανίως διαπιστώνονται σε παιδιά.

9 12 διαγνωστικές ομάδες Ι) λευχαιμία VII) ηπατικοί όγκοι ΙΙ) λέμφωμα ΙΙΙ) όγκοι εγκεφάλου και ΝΜ ΙV) νευροβλάστωμα VIII) όγκοι οστών ΙΧ) όγκοι μαλακών μορίων Χ) όγκοι γεννητικών κυττάρων & γονάδων V) ρετινοβλάστωμα ΧΙ) επιθηλιακοί όγκοι και μελάνωμα VI) όγκοι νεφρού ΧΙΙ) άλλα αταξινόμητα

10 ICCC-3 : Swiss childhood Cancer Registry Michel G et al Pediatr Blood Cancer, 2008

11 EΕΠΑΟ : 1.επικοινωνία τον 11/06 με Eva Steliarova-Foucher (ICCC-3) 2. συνεργασία με ομάδα ειδικών 3. υλοποίηση προγράμματος (ΚΚ) - δημιουργία ιστότοπου - εκπαίδευση προσωπικού - 6 κωδικοί καταγραφής 4.οικονομική και γραμματειακή στήριξη (ΦΛΟΓΑ) 5. έγκριση από ΕΕΔ κάθε Νοσοκομείου / έντυπο συγκατάθεσης 6. έναρξη καταγραφής 1/1/2009

12 στην ΕΕ κάθε χρόνο ~ 20,0000 νεοδιαγνωσμένα παιδιά έφηβοι 0-19 SIOP Europe : Seven Point Plan 1. κάθε χώρα να έχει Εθνικό πρόγραμμα με standards για ΕΙΔΙΚΗ θεραπεία και φροντίδα παιδιών και εφήβων 2. κάθε χώρα να έχει πρόγραμμα καταγραφής και πορείας παιδιών και εφήβων σύμφωνα με το σύστημα ΙCCC 3. δυνατότητες παραπομπής σε ειδικό τμήμα κέντρο αναφοράς σε εθνικό ή πανευρωπαϊκό επίπεδο πρόσβαση σε νέες θεραπείες 4. θεραπεία και φροντίδα από ομάδα διαφόρων ειδικοτήτων «ικανός» αριθμός ασθενών πιστοποίηση τμήματος 5. αναγνώριση ειδικότητας παιδιατρικής αιματολογίας ογκολογίας 6. αναγνώριση της σημασίας της στήριξης γονιών/οικογένειας 7. στήριξη και διευκόλυνση κλινικής και μεταγραφικής έρευνας στη συγκεκριμμένη χώρα και στην ΕΕ SIOP E, 2010 Sept, Issue 8 ΕΒΚ

13

14 Αρχή Προστασίας προσωπικών δεδομένων σύμφωνα με τον νόμο 6/2472/

15

16 Ταυτότητα Ασθενούς * Επίθετο * Όνομα * Όνομα Πατέρα * Όνομα Μητέρας Αριθμός αρχείου Νοσοκομείου Τόπος Μόνιμης Κατοικίας κατά την διάγνωση * Νομός Ταχ. Κώδικας Δημογραφικά Στοιχεία * Φύλο * Φυλή * Ημερομηνία Γέννησης * Τόπος Γέννησης χώρα (default Ελλάδα) νομός (μόνο για την Ελλάδα) καταγωγή προσδιορισμός (σε περίπτωση "άλλη") Τρόπος σύλληψης εξωσωματική (επί υποβοηθούμενου)

17 Διάγνωση * Ημερομηνία Διάγνωσης Λεπτομέρειες Νόσου * ICCC 03 Diagnostic Group * ICCC 03 Diagnostic Sub-Group * ICCC 03 Diagnostic Extended Classification Histological Type ICCD 0 3 Primary Site Κέντρο Πρώτης Εγγραφής Τμήμα (restricted by login) ημερομηνία εισαγωγής στο τμήμα ΑΚ / ΤΑΟ / ΚΕΘ / Ιπποκρ / ΑΧΕΠΑ / ΠΕΠΑΓΝΗ / ΜΜΟ / άλλο ηη/μμ/εεεε Αγωγή πρώτης γραμμής ημερομηνία έναρξης θεραπείας είδος θεραπείας κατάσταση υγείας μετά τη θεραπεία πρώτης γραμμής ΧΘ/ΑΘ/Χ/ΜΜΟ/Ανσθ/άλλο (multiple selections) πλήρης ύφεση / υπολειμματική μη ενεργός νόσος / ενεργός σταθερή νόσος / π

18 ανά εξάμηνο με αυτόματη υπενθύμιση Παρακολούθηση Συνεχιζόμενη θεραπεία ημερομηνία τέλους κάθε θεραπείας ημερομηνία τελευταίας επαφής κατάσταση υγείας κατά την τελευταία επαφή δεύτερη κακοήθης νόσος εν ζωή ναι / όχι (αυτόματη υπενθύμηση ανα εξάμηνο) πλήρης ύφεση / υπολειμματική μη ενεργός νόσος / ενεργός σταθερή νόσος / πρω ναι /όχι ναι / όχι (στο όχι: νόσος - τοξικότητα - άλλη αιτία)

19 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ πρέπει να γίνει κάθε προσπάθεια στήριξης της προσπάθειας για καταγραφή στο ΕΑΝ πρέπει να γίνει προσπάθεια «συγκερασμού» των πληροφοριών που απαιτεί το ΕΑΝ με τις οδηγίες της ICCC-3 προκειμένου η καταγραφή των νεοπλασμάτων της παιδικής ηλικίας να είναι πλήρης, έγκυρη και επεξεργάσιμη πρέπει να γίνει επικοινωνία με την Ελληνική Εταιρία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) έργο της οποίας είναι η μέχρι τώρα προσπάθεια για την Παιδιατρική Ογκολογία