Τέλης Τύμπας (Πανεπιστήμιο Αθηνών, Swedish Institute for Disability Research;

Transcript

1 Εισήγηση στην Ημερίδα Η Πολιτική για την Αναπηρία, Η Αναπηρία για την Πολιτική που συνδιοργάνωσε η ευρωβουλευτίνα του ΣΥΡΙΖΑ Κωνσταντίνα Κούνεβα, το Τμήμα ΑΜΕΑ του ΣΥΡΙΖΑ και το Ινστιτούτο Νίκος Πουλαντζάς στις Τέλης Τύμπας (Πανεπιστήμιο Αθηνών, Swedish Institute for Disability Research; Ευχαριστώ για την ευκαιρία να μοιραστώ μαζί σας κάποιους προβληματισμούς που αφορούν θεωρητικές προσεγγίσεις της σχέσης αναπηρίας-τεχνολογίας, καθώς και συνδέσεις αυτών των προσεγγίσεων με προσπάθειες συμβολής σε μια αριστερή πολιτική στα της αναπηρίας αλλά και συμβολής της αναπηρίας στα της αριστερής πολιτικής. Οι κοινωνίες μας είναι, δεν θα διαφωνούσαμε νομίζω, τεχνολογικές κοινωνίες. Συγκροτούνται δια του τρόπου με τον οποίο διαμορφώνουν τις τεχνολογίες τους. Γι αυτό και η τεχνολογική πολιτική είναι ένα κρίσιμο πεδίο πολιτικής γενικότερα αλλά και πολιτικής για τα της αναπηρίας πιο συγκεκριμένα. Και αντίστροφα, στην κατεύθυνση από την αναπηρία στην πολιτική γενικά, η τεχνολογική πολιτική παίζει ένα κρίσιμο ρόλο. Τα αφηρημένα αυτά θα προσπαθήσω να κάνω όσο πιο συγκεκριμένα γίνεται στο χρόνο που έχω στη διάθεσή μου. Το ότι η αναπηρία συνδιαμορφώνεται και με την τεχνολογία είναι γνωστό από τη σχέση αναπηρίας και αυτού που αποκαλείται δομημένο περιβάλλον. Για έναν χρήστη αναπηρικού αμαξιδίου, για παράδειγμα, η πρόσβαση-συμμετοχή στο δημόσιο χώρο εξαρτάται σε καθοριστικό βαθμό από το αν οι δρόμοι και τα πεζοδρόμια είναι διαμορφωμένα έτσι ώστε να επιτρέπουν και να ενθαρρύνουν την κίνηση με τέτοιο αμαξίδιο. Αυτό είναι κάπως συγκριτικά προφανές (σίγουρα στην αίθουσα αυτή. Γι αυτό κι εγώ θα εστιαστώ σε αυτό που είναι μια αδιαφανής διαδικασία παραγωγής και αναπαραγωγής αναπηρίας, όπως αυτή συνδέεται με την τεχνολογία. Ας το δούμε στην κομβική περίπτωση της τάσης για ψηφιοποίηση, της πιο σημαντικής τεχνολογικής τάσης της εποχής μας. Επιλέγω ένα πολύ οικείο παράδειγμα ψηφιοποίησης, αυτό της μετάβασης από το αναλογικό στο ψηφιακό ραδιόφωνο (του σπιτιού, του αυτοκινήτου κτλ). Παντού έχουν εισαχθεί ψηφιακά ραδιόφωνα και άλλες ψηφιακές συσκευές, διατάξεις κτλ. Επειδή εκπροσωπούν, υποτίθεται, την πρόοδο, επειδή εκπροσωπούν μια βελτίωση για όλες και όλους. Είναι όμως έτσι; Ας σκεφτούμε ότι ο χρήστης ενός ραδιοφώνου είναι κάποιος που του έχουμε δέσει γύρω από τα μάτια ένα μαντήλι, ενώ αφήσαμε τα χέρια του είναι ελεύθερα. Αγγίζει

2 ελεύθερα αλλά δεν μπορεί να δει το ραδιόφωνο που θέλει να χρησιμοποιήσει. Τον ενδιαφέρει να επιλέξει ένα νέο ραδιοφωνικό σταθμό, ο οποίος δεν περιλαμβανόταν σε αυτούς που είχαν προγραμματιστεί προηγουμένως. Μπορεί να το κάνει αγγίζοντας, όχι βλέποντας. Στην περίπτωση αυτή, ένα αναλογικό ραδιόφωνο που βασίζεται στον εντοπισμό νέων σταθμών με βάση την αφή είναι πολλές φορές καταλληλότερο από ένα ψηφιακό ραδιόφωνο που βασίζεται στην όραση. Γενικότερα, ένα ψηφιακό ραδιόφωνο μπορεί να είναι πιο ακριβές και πιο γρήγορο στον εντοπισμό γνωστών σταθμών αλλά να μην παρέχει ευελιξία και προσαρμοστικότητα ως προς τον εντοπισμό νέων σταθμών. Όποιος επομένως τοποθετείται σε ένα περιβάλλον με ψηφιακό ραδιόφωνο και άλλες ψηφιακές συσκευές έχει ένα πλεονέκτημα, είναι enabled-ικανός, αν τον ενδιαφέρει η ακρίβειαταχύτητα αλλά είναι σε μειονεκτική θέση, είναι disabled-ανάπηρος, αν τον ενδιαφέρει η ευελιξία-προσαρμοστικότητα. Που καταλήξαμε: η αναπηρία και η μη-αναπηρία, disability και ability, μπορεί να εκπορεύεται από το υλικό και εν προκειμένω τεχνολογικό περιβάλλον στο οποίο βρίσκεται κάποιος/α. Αν με τοποθετήσουν σε ένα τεχνολογικό περιβάλλον που ευνοεί την ακρίβεια και την ταχύτητα ενώ εγώ χρειάζομαι ή επιλέγω την ευελιξία και την προσαρμοστικότητα, τότε τοποθετούμαι σε καθεστώς αναπηρίας. Ας σκεφτούμε τώρα το σύνολο αυτού που αποκαλείται ψηφιακή κοινωνία (digital society). Ας σκεφτούμε πώς αυτή μπορεί να παράγει αναπηρία, νέας ή γνωστής μορφής, να αναπαράγει αναπηρία κτλ. Το σημαντικό εδώ είναι ότι ενώ μπορεί να προτιμούσαμε κοινωνικά την ευελιξία-προσαρμοστικότητα, καταλήγουμε, επειδή υποτίθεται η ψηφιακή τεχνολογία είναι εγγενώς ανώτερη, με ένα υλικό περιβάλλον που ευνοεί την ακρίβεια-ταχύτητα. Χωρίς να το συζητήσουμε. Σα να μην εμπλέκεται σε αυτό κοινωνική, δηλαδή πολιτική, επιλογή. Στη βάση κάποιου υποτιθέμενου τεχνικού δεδομένου. Η τεχνολογία αντικαθιστά την πολιτική, παράγοντας, κι αυτό μας ενδιαφέρει εδώ, αναπηρία. Ας το δούμε λίγο και μακροσκοπικά. Μια σειρά από τρέχουσες έρευνες εντοπίζουν όχι απλά το άνοιγμα μιας ψαλίδας (και για την ακρίβεια χάσματος) εξαιτίας της ψηφιοποίησης (digital divide) αλλά και ένα παράλληλο χάσμα αναπηρίας (disability divide). Όπως προσπάθησα να δείξω, αυτό έχει δύο αλληλοτροφοδοτούμενες διαστάσεις. Η μία, συγκριτικά πιο προφανής, λόγω διαφορικής πρόσβασης στην νέα τεχνολογία. Η δεύτερη, συγκριτικά αφανής και

3 γι αυτό πολύ πιο επικίνδυνη, εξαιτίας όσων εγγράφονται και αποκρύπτονται στη νέα τεχνολογία. Την ακρίβεια έναντι της ευελιξίας, την ταχύτητα έναντι της προσαρμοστικότητας κτλ. Δεν είμαι προφανώς αντίθετος στην τεχνολογία. Αντιθέτως. Το μόνο που ισχυρίζομαι είναι ότι η τεχνολογία δεν είναι ουδέτερη ως προς την αναπηρία. Δεν είναι όλη καλύτερη. Κάποια είναι καλύτερη, κάποιο όχι. Όπως είναι γενικά έμφυλη (δι αυτής παράγονται και αναπαράγονται διακρίσεις με βάση το κοινωνικό φύλο) έτσι είναι και εγγενώς χρωματισμένη ως προς την αναπηρία, την παραγωγή και αναπαραγωγή διακρίσεων με βάση την αναπηρία. Δεν υπάρχει γενική πρόοδος της τεχνολογίας, για όλους. Αντίθετα, η ανάπτυξη και ευρεία χρήση της ψηφιακής τεχνολογία έχει επιφέρει, ήδη, ένα disability divide. Το οποίο είναι, ταυτόχρονα, ταξικό (αυτό αποδεικνύεται από αρκετές έρευνες). Δεν θέλουμε λοιπόν απλά περισσότερη και πιο εξελιγμένη τεχνολογία στο πλαίσιο μιας πολιτικής για την αναπηρία. Θέλουμε συγκεκριμένη τεχνολογία, η οποία διαμορφώνεται ξεκινώντας από το τι είναι κοινωνικά προτιμητέο, όχι τεχνικά, υποτίθεται, ανώτερο. Σε αυτή την κατεύθυνση δεν ξεκινάμε από την τεχνολογία ΑΛΛΑ από την αναπηρία. Η αναπηρία διαμορφώνει την πολιτική μας. Η γνώση της αναπηρίας. Η συμμετοχή των ανθρώπων με αναπηρία. Το αναπηρικό κίνημα ως κρίσιμος τροφοδότης της πολιτικής. Ξεκινάμε όχι από περισσότερα και πιο εξελιγμένα αναπηρικά αμαξίδια, τα οποία ακυρώνουν αδυναμίες, αλλά, από αναπηρικά αμαξίδια που αναδεικνύουν δυνατότητες. Όπως ακριβώς έχουν προτείνει οι χρήστες της τεχνολογίας των αναπηρικών αμαξιδίων (σε μια σειρά από μελέτες). Δεν ξεκινάμε από εμφυτεύματα και βοηθήματα ακοής που είναι δεδομένα ανώτερα για όλους/ες επειδή εξαλείφουν δεδομένα υποτίθεται καθολικά μειονεκτήματα αλλά από τεχνολογία που θα αναδεικνύει αυτό στο οποίο δίνουν προτεραιότητα οι χρήστες: την ανάδειξη των δυνατοτήτων διαφορετικών τρόπων-γλωσσών επικοινωνίας. Μια απαραίτητη διευκρίνιση. Η προσέγγιση που προτείνω δεν αντιπαραβάλει το οικονομικό-αποτελεσματικό έναντι του κοινωνικά ευαίσθητου. Μια σειρά από μελέτες δείχνουν ότι ο τεχνολογικός σχεδιασμός (και η τεχνολογική και ευρύτερη πολιτική) με βάση τις ανάγκες ανθρώπων με αναπηρία καταλήγει να δίνει τεχνολογία που είναι ευρύτερα καλύτερη για ευρείες πλειοψηφίες πολιτών. Πιο ευέλικτη, πιο προσαρμοστική, πιο ανθεκτική κτλ Για τους

4 περισσότερους. Το καλύτερο ως προς την αναπηρία είναι δηλαδή και καλύτερο οικονομικά τουλάχιστον για την πλειοψηφία. Ένα τελευταίο σημείο. Η αναπηρία έχει γίνει και γίνεται άλλοθιδικαιολόγηση για τη χργηματοδότηση μιας σειράς αναδυόμενων (emerging) τεχνολογιών, από την πληροφορική και τις τηλεπικοινωνίες, μέχρι τη νανοτεχνολογία, τη βιοτεχνολογία, την βιοϊατρική τεχνολογία, τη ρομποτική και τη βιονική, κτλ. Η τεχνολογία εμφανίζεται εδώ συχνά ουτοπικά, ως αυτό που θα ακυρώσει αυτόματα την αναπηρία, ενώ, όπως είδαμε, θα μπορούσε και να την εντείνει. Γι αυτό στο επίκεντρο της πολιτικής που προτείνω είναι το να προχωρήσουμε πέρα από τον τεχνο-ουτοπικό (και νέο-ευγονικής κοπής) λόγο για την τεχνολογία για την αναπηρία στη συγκεκριμένη μελέτη του τρόπου με τον οποίο συνδυάζεται τεχνολογία και αναπηρία. Να επιλέξουμε τεχνολογίες αφού πρώτα επιλέξουμε κοινωνικότητες. Τα όσα ανέφερα τηλεγραφικά, ως ενδεικτικά μια προβληματικής, προέρχονται από την έρευνα και διδασκαλία σχετικά το ζήτημα που μας απασχολεί, τη σχέση τεχνολογίας-αναπηρίας, στο πλαίσιο δύο θεσμών. Το Τμήμα Μεθοδολογίας, Ιστορίας και Θεωρίας της Επιστήμης αλλά και το Τμήμα Πληροφορικής και Τηλεπικοινωνιών του Πανεπιστημίου Αθηνών, καθώς και ένα διαπανεπιστημιακό κέντρο έρευνας στην αναπηρία του εξωτερικού, το Swedish Institute for Disability Research (και τους συναφείς με αυτό θεσμούς της τοπικής Σουηδικής κυβέρνησης που συνδυάζουν έρευνα και πολιτική για την αναπηρία ελπίζω να έχουμε σύντομα την ευκαιρία να μιλήσουμε για την εμπειρία τους αλλά και να αξιοποιήσουμε την πρόθεσή τους να μας βοηθήσουν). Με το κέντρο αυτό συνεργάζομαι τα τελευταία δύο χρόνια, προεκτείνοντας αυτό που κάνουμε στο πλαίσιο μιας ερευνητικής ομάδας του Πανεπιστήμιου Αθηνών: τη μελέτη της τεχνολογίας από την οπτική των ανθρωπιστικών και κοινωνικών επιστημών (ιστορία, κοινωνιολογία, φιλοσοφία, ανθρωπολογία της τεχνολογίας, καθώς και τεχνολογική πολιτική. Αυτό που μας ενδιαφέρει, ανακεφαλαιώνοντας, είναι ο τρόπος με τον οποίο συγκεκριμένες τεχνικές σχέσεις αντιστοιχούν σε συγκεκριμένες κοινωνικές σχέσεις. Η έρευνα στον τρόπο με τον οποίο, για παράδειγμα, συγκεκριμένοι υπολογιστές ευνοούν κάποιες κοινωνικές ομάδες, κατηγορίες και τάξεις έναντι άλλων. Επίσης πώς στην κατασκευή του υπολογιστή (ή μιας γονιδιακής μηχανής) εγγράφονται καθορισμοί που ευνοούν αλλά και αποκλείουν, πώς προκρίνονται κάποιες τεχνικές παράμετροι (π.χ. ταχύτητα) έναντι άλλων (π.χ. προσαρμοστικότητα), οι οποίες παράγουν με τη σειρά τους

5 κοινωνικές αποκλίσεις, διακρίσεις, αποκλεισμούς, αναπαράγοντας και διευρύνοντας συχνά μορφές αναπηρίας, παράγοντας νέες μορφές αναπηρίας. Με τρόπο αθέατο, μη αμφισβητήσιμο, καθώς η πολιτική εδώ έχει πάρει τη μορφή μιας τεχνολογίας που εμφανίζεται και περνάει ως ουδέτερη. Εστιαζόμαστε έτσι και σε μια πολιτική για την αναπηρία που περνάει αθέατη. Με την έμφαση στην αναπηρία να μπορεί να παίξει εδώ, αντίστροφα, καθοριστικό ρόλο για να καταστεί η αθέατη αυτή πολιτική ορατή, για να τεθεί υπό δημόσια κρίση ως τέτοια, ως πολιτική. Γι αυτό και με ενθουσίασε ο τίτλος της ημερίδας του ΣΥΡΙΖΑ και είμαι ευγνώμων για τη συμμετοχή μου σε αυτή: τι μπορεί να δώσει η πολιτική για την αναπηρία, αλλά και τι μπορεί να πάρει από την αναπηρία η πολιτική. Ο διαλεκτικός αυτός τρόπος του ζητήματος επιβεβαιώνει νομίζω ότι τοποθετούμαστε στην αριστερά, μας ενδιαφέρει η αριστερή πολιτική που δίνει προτεραιότητα στο να μάθει από την αναπηρία, όπως αυτή, με τη σειρά της, αποτελεί προτεραιότητα για την διαμόρφωση αριστερής πολιτικής.