ΈΝΑ ΦΥΛΛΆΔΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΉ ΣΚΛΉΡΥΝΣΗ

Transcript

1 ΈΝΑ ΦΥΛΛΆΔΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΉ ΣΚΛΉΡΥΝΣΗ Ζήσε τη ζωή, έλεγξε την πολλαπλή σκλήρυνση Συνεργασία. Δέσμευση. Φροντίδα για την πολλαπλή σκλήρυνση.

2 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΠΛΗΡΟΦΟΡΊΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΌΣΟ σελίδα Αυτή είναι η πολλαπλή σκλήρυνση 3 Το κεντρικό νευρικό σύστημα 4 Τι συμβαίνει στον οργανισμό με την πολλαπλή σκλήρυνση 5 Ψευδο-υποτροπή 7 ΠΛΗΡΟΦΟΡΊΕΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΔΙΆΦΟΡΟΥΣ ΤΎΠΟΥΣ ΠΟΛΛΑΠΛΉΣ ΣΚΛΉΡΥΝΣΗΣ Οι διάφοροι τύποι πολλαπλής σκλήρυνσης 8 ΠΛΗΡΟΦΟΡΊΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΑΊΤΙΑ ΤΗΣ ΠΟΛΛΑΠΛΉΣ ΣΚΛΉΡΥΝΣΗΣ Γιατί εμφανίζεται η πολλαπλή σκλήρυνση; 10 ΠΛΗΡΟΦΟΡΊΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ Θεραπεία 11 Φάρμακα που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου 11 ΠΛΗΡΟΦΟΡΊΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΏΜΑΤΑ Μυϊκή αδυναμία και απώλεια της αίσθησης 13 Φλεγμονή του οπτικού νεύρου 14 Κούραση/κόπωση 15 Σεξουαλική δυσλειτουργία 16 Πόνος 16 Η ΖΩΉ ΜΕ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΉ ΣΚΛΉΡΥΝΣΗ Διατροφή 18 Άσκηση 18 Κάπνισμα 19 Εργασία 19 Οικογενειακός προγραμματισμός 20 Εξισορρόπηση επαγγελματικής και προσωπικής ζωής 21 Αν θέλετε περισσότερες πληροφορίες και στοιχεία σχετικά με την πολλαπλή σκλήρυνση, επισκεφθείτε τον ιστότοπο

3 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΌΣΟ Αυτή είναι η πολλαπλή σκλήρυνση Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) ή σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια φλεγμονώδης, νευρολογική νόσος στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται στις νευρικές ίνες του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ). Αυτό οδηγεί σε φλεγμονή, η οποία εμποδίζει τη μεταβίβαση των ηλεκτρικών σημάτων μεταξύ των νευρικών κυττάρων. Ο εγκέφαλος δεν μπορεί πλέον να επικοινωνήσει αποτελεσματικά με άλλα μέρη του σώματος. Ως αποτέλεσμα, δεν μπορεί να ελέγξει όπως πριν τα κινητικά και τα αισθητήρια νεύρα. Αυτό μπορεί να δυσχεράνει το περπάτημα, να προκαλέσει δυσκαμψία, πόνο, προβλήματα όρασης ή υπερβολική κούραση. Λόγω του ότι η φλεγμονή μπορεί να αναπτυχθεί σε διαφορετικά σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος, τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλουν. Φυσιολογικά, το ανοσοποιητικό σύστημα προστατεύει τον οργανισμό καταπολεμώντας ιούς και βακτήρια. Ωστόσο, για κάποιον λόγο, στην ΠΣ το ανοσοποιητικό σύστημα θεωρεί εσφαλμένα τον νευρικό ιστό ξένο σώμα και του επιτίθεται. Η ΠΣ είναι μια αυτοάνοση νόσος. Αυτοάνοση λέγεται κάθε νόσος στην οποία ο ιστός δέχεται επίθεση από το ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού. Η εξέλιξη της νόσου μπορεί να ποικίλει σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο. Σε ορισμένους ανθρώπους, η νόσος εξελίσσεται αργά, ενώ σε άλλους είναι πιο επιθετική. Στη Σουηδία, περίπου άνθρωποι πάσχουν από ΠΣ και περίπου άνθρωποι διαγιγνώσκονται με ΠΣ κάθε χρόνο. Δύο στα τρία άτομα που προσβάλλονται από ΠΣ είναι γυναίκες και συνήθως η νόσος εμφανίζεται στην ηλικία μεταξύ των 20 και των 40 ετών. Η ΠΣ αποτελεί χρόνια νόσο και αυτήν την στιγμή δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Ωστόσο, υπάρχουν φάρμακα που επηρεάζουν και επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου. 3

4 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΌΣΟ Το κεντρικό νευρικό σύστημα Το κεντρικό νευρικό σύστημα, το ΚΝΣ, το οποίο απαρτίζεται από την παρεγκεφαλίδα και τον εγκέφαλο, το εγκεφαλικό στέλεχος και τον νωτιαίο μυελό, μπορεί να περιγραφεί ως το «κέντρο ελέγχου και επικοινωνιών» του οργανισμού. Λαμβάνουμε, επεξεργαζόμαστε και στέλνουμε πληροφορίες μέσω του ΚΝΣ σε όλα τα νευρικά κύτταρα, τα οποία αποτελούνται από κυτταρικούς πυρήνες και νευρικές ίνες που λέγονται άξονες. Οι πληροφορίες διαβιβάζονται μεταξύ των νευρικών κυττάρων και των νευρικών ινών με τη μορφή ασθενών ηλεκτρικών σημάτων. Οι νευρικές ίνες περιβάλλονται από ένα λευκό λιπώδες στρώμα που λέγεται μυελίνη, η οποία διασφαλίζει ότι οι πληροφορίες αποστέλλονται γρήγορα και αδιάλειπτα. Αυτό το «μονωτικό υλικό» γύρω από τις νευρικές ίνες είναι απαραίτητο προκειμένου να φτάσουν στον προορισμό τους τα νευρικά σήματα. Κυτταρικοί πυρήνες Νευρικές ίνες Ηλεκτρικό σήμα Μυελίνη Ηλεκτρικό σήμα Μυελίνη Υγιής νευρική ίνα Τα νευρικά κύτταρα στέλνουν πληροφορίες σε άλλα κύτταρα με τη μορφή ηλεκτρικών σημάτων μέσω των νευρικών ινών. Οι νευρικές ίνες περιβάλλονται από ένα λιπώδες στρώμα που λέγεται μυελίνη, η οποία ενεργεί ως μόνωση και είναι απαραίτητη για τη διαβίβαση του σήματος. Νευρική ίνα που έχει υποστεί βλάβη στην ΠΣ Στην ΠΣ, αναπτύσσεται φλεγμονή που προκαλεί βλάβη στη μυελίνη, κάτι που με τη σειρά του εμποδίζει τη διαβίβαση του σήματος. Φλεγμονή μπορεί να αναπτυχθεί σε διαφορετικές περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Αυτός είναι ο λόγος που η ΠΣ προσβάλει τόσες πολλές λειτουργίες. 4

5 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΌΣΟ Τι συμβαίνει στον οργανισμό με την πολλαπλή σκλήρυνση Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ έχουν καλές περιόδους και όχι και τόσο καλές περιόδους. Οι όχι και τόσο καλές περίοδοι, οι οποίες λέγονται υποτροπές, ακολουθούνται από περιόδους με ηπιότερα ή και καθόλου συμπτώματα. Κατά τη διάρκεια μιας υποτροπής, η φλεγμονή στο ΚΝΣ προκαλεί βλάβη και καταστρέφει τη μυελίνη. Αυτό μπορεί, στη συνέχεια, να επηρεάσει και ορισμένες φορές να εμποδίσει πλήρως τη διαβίβαση των ηλεκτρικών σημάτων. Η επικοινωνία του εγκεφάλου με τα διάφορα μέρη του σώματος επηρεάζεται και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια της αίσθησης και του ελέγχου των μυών. Φλεγμονή μπορεί να αναπτυχθεί σε διαφορετικές περιοχές του ΚΝΣ και ευθύνεται για το μεγάλο εύρος των συμπτωμάτων της ΠΣ. Είναι επίσης ο λόγος για τον οποίο τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλουν από υποτροπή σε υποτροπή και από άτομο σε άτομο. Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν: Απώλεια της αίσθησης και του ελέγχου των μυών, κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε σωματικά συμπτώματα της ΠΣ, όπως αδυναμία, τρεμούλα, μυϊκή δυσκαμψία και μυϊκούς σπασμούς. Στα συμπτώματα μπορεί επίσης να περιλαμβάνονται η ζάλη και η έλλειψη ισορροπίας. Η κόπωση αποτελεί συχνό σύμπτωμα της ΠΣ. Οι γνωστικές λειτουργίες του εγκεφάλου μπορεί να επηρεαστούν με αποτέλεσμα να προκύπτουν προβλήματα συγκέντρωσης και μνήμης. Άλλα συμπτώματα της ΠΣ περιλαμβάνουν πόνο, σεξουαλικά προβλήματα, προβλήματα στην ουροδόχο κύστη και τα έντερα, καθώς και κατάθλιψη. Υπάρχουν τεράστιες διαφορές στον τρόπο με τον οποίο η ΠΣ επηρεάζει τον καθένα και τα συμπτώματα που εμφανίζει κάθε άνθρωπος. Γι αυτό είναι γνωστή ως η «νόσος με τα χίλια πρόσωπα». 5

6 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΌΣΟ Όταν υποχωρήσει η φλεγμονή στο ΚΝΣ, το νευρικό σύστημα επιδιορθώνεται μόνο του και αποκαθιστά τη μυελίνη γύρω από τις νευρικές ίνες. Ωστόσο, η βλάβη που προκύπτει από τις προσβεβλημένες νευρικές ίνες ή από τις νεκρές νευρικές ίνες μπορεί να γίνει μόνιμη. Εγκέφαλος Τα συμπτώματα εξαρτώνται από τις περιοχές του ΚΝΣ που έχουν προσβληθεί από την ΠΣ Αν έχουν προσβληθεί τα πόδια, αυτό κατά πάσα πιθανότητα οφείλεται σε φλεγμονή στον νωτιαίο μυελό. Αν το σύμπτωμα είναι ζάλη ή προβλήματα ισορροπίας, έχουν προσβληθεί σε μεγαλύτερο βαθμό η παρεγκεφαλίδα και ο εγκέφαλος, ενώ αν έχει επηρεαστεί η όραση, τις περισσότερες φορές έχει υποστεί βλάβη το οπτικό νεύρο. Εγκεφαλικό στέλεχος Παρεγκεφαλίδα Νωτιαίος μυελός 6

7 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΌΣΟ Ψευδο-υποτροπή Ο όρος «ψευδο-υποτροπή» περιγράφει μια κατάσταση που μοιάζει με υποτροπή, αλλά στην πραγματικότητα δεν είναι. Τα συμπτώματα, τα οποία μοιάζουν με υποτροπή, δεν πυροδοτούνται από την ΠΣ, αλλά από εξωγενείς παράγοντες. Συχνά, είναι τα ίδια με αυτά προηγούμενων υποτροπών - επανεμφανίζονται συμπτώματα από προηγούμενα στάδια της νόσου. Μια ψευδο-υποτροπή εμφανίζεται διότι η λειτουργία των νευρικών ινών που έχουν υποστεί βλάβη λόγω της ΠΣ επηρεάζεται από μεταβολές στη θερμοκρασία του σώματος. Αυτό ισχύει ακόμα και για μικρές μεταβολές. Αυτές οι μεταβολές στη σωματική θερμοκρασία μπορεί οφείλονται σε σωματική άσκηση, λοίμωξη με πυρετό ή άλλη επιβάρυνση του οργανισμού. Οι ψευδο-υποτροπές είναι παροδικές. Αν και υπάρχει κίνδυνος μια ψευδουποτροπή να εμφανιστεί λόγω της σωματικής άσκησης, ζητείται από τα άτομα με ΠΣ να ασκούνται διότι είναι γνωστό ότι η άσκηση έχει θετική επίδραση στη λειτουργία και την κινητικότητα των μυών. Η ονομασία «πολλαπλή σκλήρυνση» αναφέρεται στις πολλές ουλές που σχηματίζονται στις νευρικές ίνες του ΚΝΣ αφού υποχωρήσει η φλεγμονή. 7

8 ΟΙ ΔΙΑΦΟΡΟΙ ΤΥΠΟΙ ΤΗΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ Οι διάφοροι τύποι της ΠΣ Συνήθως αναφερόμαστε σε τρεις τύπους ΠΣ. Ωστόσο, όταν πρωτοεμφανίζεται η ΠΣ, δεν είναι δυνατόν να προσδιοριστεί ο τύπος της διότι οι περιγραφές βασίζονται κατά κύριο λόγο στον τρόπο με τον οποίο εξελίσσεται η νόσος. Σε ορισμένους ανθρώπους, η νόσος εξελίσσεται αργά, ενώ σε άλλους είναι πιο επιθετική. Η πιο συχνή μορφή είναι η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΠΣ, η οποία προσβάλλει περίπου το 85% των ατόμων με ΠΣ. Η εξέλιξη της νόσου χαρακτηρίζεται από επεισόδια υποτροπών που διαρκούν για μεγαλύτερα ή μικρότερα χρονικά διαστήματα. Αυτά ακολουθούνται από πλήρη ή μερική ύφεση και, μεταξύ υποτροπών, το άτομο δεν εμφανίζει κανένα πρόβλημα ή έχει ορισμένα μόνο προβλήματα. Η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα μορφή της ΠΣ μπορεί να μεταπέσει σε δευτεροπαθώς προϊούσα ΠΣ, η οποία περιγράφει μια σταδιακή απώλεια της λειτουργικότητας χωρίς ανάρρωση. Στην πρωτοπαθώς προϊούσα ΠΣ δεν υπάρχουν υφέσεις, αλλά σταδιακή απώλεια της λειτουργικότητας εντός πολλών ετών. Αυτή η μορφή ΠΣ προσβάλλει περίπου το 10% των ατόμων με ΠΣ. 8

9 ΟΙ ΔΙΑΦΟΡΟΙ ΤΥΠΟΙ ΤΗΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ Υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΠΣ με πλήρη ύφεση Υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΠΣ, υπολειμματικά συμπτώματα μετά την υποτροπή Υποτροπιάζουσα εξέλιξη έως την εμφάνιση και τη μετάπτωση σε δευτεροπαθώς προϊούσα ΠΣ Πρωτοπαθώς προϊούσα ΠΣ 9

10 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΑΙΤΙΑ ΤΗΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ Γιατί εμφανίζεται η πολλαπλή σκλήρυνση; Αυτήν την στιγμή δεν γνωρίζουμε πλήρως τα αίτια της πολλαπλής σκλήρυνσης. Η επικρατέστερη θεωρία είναι ότι η ΠΣ αποτελεί πολυπαραγοντική νόσο, που σημαίνει ότι υπάρχουν πολλοί παράγοντες οι οποίοι, όλοι μαζί, προκαλούν εμφάνιση της νόσου. Κληρονομικοί παράγοντες Η ΠΣ δεν είναι κληρονομική νόσος που προκαλείται από ένα συγκεκριμένο γονίδιο. Ωστόσο, μια σειρά κληρονομικών παραγόντων διαδραματίζει κάποιον ρόλο στην εμφάνιση της ΠΣ. Ο κίνδυνος εμφάνισης ΠΣ αν ένας γονέας έχει ΠΣ είναι ελαφρώς υψηλότερος απ ό,τι όταν κανένας στην οικογένεια δεν πάσχει από τη νόσο. Ωστόσο, αυτός ο αυξημένος κίνδυνος είναι τόσο μικρός, που τα άτομα με ΠΣ δεν συμβουλεύονται να μην κάνουν παιδιά. Η πιθανότητα ένας γονέας με ΠΣ να αποκτήσει παιδί με ΠΣ είναι μικρότερη από 2 στις 100 γεννήσεις. Άλλες πιθανές αιτίες της ΠΣ Το ανοσοποιητικό σύστημα αποτελεί σημαντικό παράγοντα που θεωρείται ότι επηρεάζει την εμφάνιση ΠΣ. Ένας άλλος παράγοντας που θεωρείται ότι πυροδοτεί την ανάπτυξη ΠΣ συνδέεται με το περιβάλλον. Η ΠΣ εμφανίζεται συχνότερα στη Βόρεια Ευρώπη, τη Βόρειο Αμερική, τον Καναδά και τις νότιες πολιτείες της Αυστραλίας. Οι ιογενείς και άλλες λοιμώξεις θεωρείται ότι συντελούν στην ανάπτυξη της νόσου. 10

11 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ Θεραπεία Η ΠΣ αποτελεί χρόνια νόσο και αυτήν την στιγμή δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Ωστόσο, υπάρχουν πολλά είδη φαρμάκων που επιβραδύνουν την επιδείνωση και μπορούν να επηρεάσουν τη μακροπρόθεσμη εξέλιξη της νόσου (τροποποιητικά της νόσου φάρμακα). Υπάρχουν επίσης φάρμακα που μπορούν να ανακουφίσουν τα διάφορα συμπτώματα της ΠΣ, όπως τα προβλήματα βάδισης, ο πόνος ή η κατάθλιψη. Τροποποιητικά της νόσου φάρμακα Υπάρχουν πολλά είδη φαρμάκων που μπορούν να συνταγογραφηθούν για την υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΠΣ, η οποία αποτελεί την πιο συχνή μορφή ΠΣ. Το κοινό τους χαρακτηριστικό είναι ότι επηρεάζουν το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού, αλλά με διαφορετικούς τρόπους. Η θεραπευτικός στόχος είναι να ελαχιστοποιηθεί η φλεγμονώδης διεργασία προκειμένου να περιοριστεί η πρόκληση μόνιμης βλάβης. Αυτό σημαίνει ότι μειώνεται ο κίνδυνος νέων υποτροπών, καθυστερώντας την εξέλιξη της νόσου. Επιλογή του τροποποιητικού της νόσου φαρμάκου Οι ατομικοί παράγοντες μπορεί να είναι σημαντικοί κατά την επιλογή του τροποποιητικού της νόσου φαρμάκου. Ένα φάρμακο που αποτελεί την καλύτερη λύση για έναν ασθενή μπορεί να μην ταιριάζει σε κάποιον άλλο. Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό να συζητήσετε όλες τις επιλογές με τον γιατρό ή τον ειδικό νοσηλευτή σας για την ΠΣ προτού λάβετε μια απόφαση αναφορικά με τη θεραπεία. 11

12 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ Τι να λάβετε υπόψη σε σχέση με τη φαρμακευτική θεραπεία Λοιμώξεις Ορισμένες θεραπείες της ΠΣ μπορεί να αυξήσουν την ευαισθησία σε λοιμώξεις. Απευθυνθείτε στον γιατρό σας αν αναπτύξετε κάποια λοίμωξη. Ανεπιθύμητες ενέργειες Όπως συμβαίνει με όλα τα φάρμακα, έτσι και τα τροποποιητικά της νόσου φάρμακα για την ΠΣ μπορεί να προκαλέσουν ανεπιθύμητες ενέργειες. Δεν εμφανίζουν όλοι ανεπιθύμητες ενέργειες αλλά, για ορισμένους ανθρώπους, οι ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να προκαλέσουν μεγάλα προβλήματα. Απευθυνθείτε στον γιατρό σας αν έχετε κάποιο πρόβλημα με ανεπιθύμητες ενέργειες. Εμβολιασμοί Ορισμένες θεραπείες για την ΠΣ δεν επιτρέπουν τη χορήγηση εμβολίων. Συζητήστε με τον γιατρό σας τυχόν ανάγκη για εμβολιασμό. Τρόπος ζωής Η ΠΣ είναι μια χρόνια νόσος και, κανονικά, η θεραπεία συνεχίζεται για μεγάλο χρονικό διάστημα. Γι αυτόν τον λόγο είναι σημαντικό να ακολουθείτε ένα θεραπευτικό σχήμα που ταιριάζει στον τρόπο ζωής σας. Τα τροποποιητικά της νόσου φάρμακα μπορούν να χορηγηθούν με τη μορφή καψακίων, δισκίων, ενέσεων ή εγχύσεων. Οικογενειακός προγραμματισμός Τα ζευγάρια που σχεδιάζουν να κάνουν παιδί θα πρέπει να επιλέξουν μια θεραπεία που δεν ενέχει κινδύνους για το έμβρυο (αυτό ισχύει τόσο για τους άνδρες όσο και για τις γυναίκες με ΠΣ). 12

13 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ Όπως αναφέραμε προηγουμένως, η ΠΣ έχει πολλά πρόσωπα με πολλά και διαφορετικά συμπτώματα σε κάθε άτομο. Παρακάτω περιγράφουμε ορισμένα συμπτώματα που μπορούν να εμφανιστούν με την ΠΣ και τι μπορείτε να κάνετε για να τα ανακουφίσετε. Μυϊκή αδυναμία και απώλεια αίσθησης Πολλοί άνθρωποι με ΠΣ εμφανίζουν απώλεια της μυϊκής δύναμης καθώς εξελίσσεται η νόσος. Αυτό μπορεί να ποικίλει από τον περιορισμό της κίνησης των δαχτύλων μέχρι τη σοβαρή μείωση της κινητικότητας. Μπορεί να εμφανίζεται για μικρά χρονικά διαστήματα ή με τη μορφή σταδιακής απώλειας χωρίς αποκατάσταση. Η σταδιακή απώλεια εμφανίζεται συχνότερα στα πόδια παρά στα χέρια. Άλλα σωματικά συμπτώματα περιλαμβάνουν αισθητηριακές μεταβολές ή/ και μια ήπια μορφή παράλυσης. Για παράδειγμα, μια αίσθηση μουδιάσματος ή μυρμηγκιάσματος στον βραχίονα ή το πόδι ή ακόμα και απώλεια της αίσθησης, υπερευαισθησία ή μια έντονη αίσθηση δυσφορίας κατά το άγγιγμα. Μπορείτε να τα καταφέρετε Έρευνες έχουν δείξει ότι η σωματική δραστηριότητα έχει θετική επίδραση στη μυϊκή λειτουργία και την κινητικότητα στην ΠΣ. Το είδος της άσκησης ποικίλει από άτομο σε άτομο, ανάλογα με το πώς αυτό επηρεάζεται από τη νόσο. Ο φυσιοθεραπευτής στην ομάδα αντιμετώπισης της ΠΣ μπορεί να σας βοηθήσει με ένα πρόγραμμα άσκησης προσαρμοσμένο σε εσάς και τις δυνατότητές σας. 13

14 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ Φλεγμονή του οπτικού νεύρου Ένα από τα πιο συχνά αρχικά συμπτώματα της ΠΣ είναι ένα πρόβλημα όρασης λόγω φλεγμονής του οπτικού νεύρου. Συνήθως, επηρεάζεται μόνον το ένα μάτι όταν εμφανιστεί φλεγμονή στο οπτικό νεύρο λόγω της ΠΣ. Η φλεγμονή του οπτικού νεύρου συσχετίζεται με απώλεια της όρασης σε διαφορετικούς βαθμούς, διπλωπία, θολή όραση και προβλήματα στην αντίληψη της χρωματικής αντίθεσης και στη διάκριση των χρωμάτων. Το μάτι μπορεί ακόμα και να πονάει όταν το ακουμπάτε. Μπορείτε να τα καταφέρετε Κανονικά η φλεγμονή περνάει μόνη της και συχνά η όραση αποκαθίσταται πλήρως. 14

15 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ Κόπωση Η κόπωση αποτελεί συχνό σύμπτωμα της πολλαπλής σκλήρυνσης. Η κόπωση περιγράφεται συχνά από τα άτομα με ΠΣ ως υπερβολική κούραση που δεν υποχωρεί με τον ύπνο. Αυτή η κούραση που εμφανίζεται με την ΠΣ μπορεί να είναι σωματική ή πνευματική. Για παράδειγμα, μπορεί να επηρεάσει προσωρινά οποιαδήποτε σωματική δραστηριότητα, αλλά μπορεί επίσης να δυσχεράνει τη συγκέντρωση ή να προκαλέσει αίσθημα γενικευμένης εξάντλησης. Ο καθένας τη βιώνει διαφορετικά. Για πολλούς ανθρώπους, η καθημερινή ζωή χαρακτηρίζεται από κόπωση η οποία μπορεί να δυσχεράνει την εργασία ή τη μελέτη. Η κόπωση αποτελεί για την πλειονότητα των ανθρώπων με ΠΣ το σύμπτωμα που προκαλεί τη μεγαλύτερη αναπηρία. Η κόπωση που προκαλεί η ΠΣ εμφανίζεται με διαφορετικό τρόπο σε κάθε άνθρωπο. Ορισμένοι έχουν επίμονη κόπωση ενώ για κάποιους άλλους η κόπωση μπορεί να επιδεινωθεί ή να εμφανιστεί ξαφνικά με την άσκηση και τη ζέστη. Άλλοι παράγοντες που μπορεί να προκαλέσουν κόπωση περιλαμβάνουν τα προβλήματα ύπνου, το κάπνισμα ή τη διανοητική προσπάθεια, συμπεριλαμβανομένου του στρες. Μπορείτε να τα καταφέρετε Απευθυνθείτε στον γιατρό σας ή τον ειδικό νοσηλευτή για την ΠΣ αν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την κόπωση. Ίσως χρειάζεται να αλλάξετε θεραπεία. Η ανάπτυξη στρατηγικών που θα διασφαλίσουν ότι έχετε επαρκή αποθέματα ενέργειας κατά τη διάρκεια της ημέρας μπορεί επίσης να σας βοηθήσει. Προσπαθήστε να βρείτε μια ισορροπία μεταξύ περιόδων δραστηριότητας και περιόδων ανάπαυσης. Η ισορροπία αυτή είναι υποκειμενική. Αφουγκραστείτε το σώμα σας και κάντε το πρόγραμμά σας με τρόπο ώστε να εξοικονομήσετε ενέργεια. Για παράδειγμα, προγραμματίστε περιόδους ξεκούρασης μεταξύ δραστηριοτήτων. Βεβαιωθείτε ότι έχετε καλές συνήθειες ύπνου, ότι ξεκουράζεστε όταν το χρειάζεστε και ότι ασκείστε. Συχνά, η στοχευμένη σωματική άσκηση βοηθά περισσότερο απ ό,τι η ξεκούραση στις περιπτώσεις κόπωσης. 15

16 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ Σεξουαλική δυσλειτουργία Είναι καλό να γνωρίζετε ότι οι άνθρωποι με ΠΣ έχουν συχνά προβλήματα στη σεξουαλική τους ζωή. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν χαμηλή λίμπιντο, απώλεια της αίσθησης ή πόνο κατά τη σεξουαλική επαφή. Ωστόσο, συμπτώματα όπως η κόπωση, η περιορισμένη κινητικότητα, ο πόνος και τα προβλήματα με τις γνωστικές λειτουργίες του εγκεφάλου μπορούν επίσης να επηρεάσουν τη σεξουαλική ζωή ενός ανθρώπου, όπως και η χαμηλή αυτοπεποίθηση, η αρνητική εικόνα για το σώμα και η κατάθλιψη. Μπορείτε να τα καταφέρετε Υπάρχουν διάφοροι τρόποι αντιμετώπισης των προβλημάτων αυτών, όπως η αλλαγή της νοοτροπίας γύρω από τη σεξουαλικότητα και τη χρήση φυσικών βοηθημάτων. Συζητήστε με τον/την σύντροφό σας πώς βιώνετε την κατάσταση και προσπαθήστε να βρείτε νέους τρόπους βελτίωσης της σεξουαλικής σας ζωής. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε από τον ειδικό νοσηλευτή για την ΠΣ να σας παραπέμψει σε έναν σύμβουλο σεξ ή έναν σεξολόγο. Πόνος Ορισμένοι ασθενείς με ΠΣ εμφανίζουν πόνο ως σύμπτωμα της νόσου. Αυτός ο πόνος λέγεται κεντρικός νευροπαθητικός πόνος και επηρεάζει περίπου το 30% του συνόλου των ασθενών. Ο πόνος προέρχεται από το νευρικό σύστημα αλλά μπορεί να γίνει αισθητός στο σώμα, όπως στα πόδια. Η πιο συχνή περιγραφή του νευρικού πόνου είναι ένας επίμονος, καυστικός, διαμελιστικός πόνος και ένας πόνος σαν μαχαιριά. Συχνά, πολλές από αυτές τις αισθήσεις εμφανίζονται ταυτόχρονα. Ο κεντρικός νευροπαθητικός πόνος μπορεί να ξεκινήσει στα πρώτα στάδια της νόσου και συχνά εμμένει για μεγάλο διάστημα. Ορισμένες φορές, εμφανίζεται μόνο κατά τη διάρκεια υποτροπών. 16

17 ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ Μπορείτε να τα καταφέρετε Δεν υπάρχει κανένα πραγματικά καλό φάρμακο για τον νευρικό πόνο. Συχνά, τα κοινά αναλγητικά δεν έχουν καμία επίδραση. Απευθυνθείτε στον γιατρό σας αν έχετε προβλήματα με τον πόνο. Ωστόσο, υπάρχουν διάφορες άλλες μέθοδοι που βοηθούν στην αντιμετώπιση του πόνου. Μία από αυτές είναι η άσκηση. Είναι πολύ εύκολο να μείνετε απλώς ακίνητοι όταν πονάτε. Όμως, στην πραγματικότητα, η άσκηση είναι αποτελεσματική ενάντια στον πόνο και αποτελεί κάτι που μπορείτε να κάνετε μόνοι σας. Όταν ασκείστε αυξάνονται οι ενδορφίνες, το φυσικό αναλγητικό του οργανισμού. Να κινείστε όσο περισσότερο και όσο πιο συχνά μπορείτε. Η άθληση και η μυϊκή άσκηση, όπως το περπάτημα, η ποδηλασία, το σκι, οι ομαδικές ασκήσεις, η κολύμβηση και το σκανδιναβικό βάδισμα κάνουν καλό. Ξεκινήστε αργά και αυξήστε σταδιακά την ένταση της άσκησης με τον δικό σας ρυθμό. Η σωματική δραστηριότητα μια-δυο φορές την εβδομάδα θα έχει θετική επίδραση στους μύες σας και τη λειτουργία τους, στη φυσική και την πνευματική σας υγεία, καθώς και στην αντιμετώπιση του πόνου. Υπάρχουν επίσης ορισμένες θεραπείες που βοηθούν προσωρινά (έχουν πιο βραχυπρόθεσμη δράση), όπως οι ασκήσεις χαλάρωσης, οι διατατικές ασκήσεις (stretching), το μασάζ, η εφαρμογή κρύου/ζεστού (ο τρόπος με τον οποίο αντιδρά το κάθε άτομο με ΠΣ στο ζεστό και το κρύο είναι διαφορετικός), ο βελονισμός και ο νευρικός αποκλεισμός. 17

18 ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Διατροφή Δεν υπάρχουν ειδικές διατροφικές συμβουλές για την ΠΣ, πέρα από την τήρηση των γενικών συστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να τρώτε πολλά φρούτα και λαχανικά, προϊόντα ολικής άλεσης, φυτικά έλαια και λιπαρά ψάρια και λιγότερο κρέας και επεξεργασμένες τροφές. Μπορεί επίσης να σας ωφελήσει η λήψη επαρκούς βιταμίνης D, η οποία θεωρείται ότι διαδραματίζει ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στην ΠΣ. Σωματική άσκηση Πολλές μελέτες δείχνουν ότι η σωματική δραστηριότητα στην ΠΣ έχει θετική επίδραση στη δύναμη, τη φυσική κατάσταση και τη βάδιση. Με άλλα λόγια, είναι σημαντικό να ασκείστε όταν έχετε ΠΣ. Βρείτε μια μορφή άσκησης που σας ταιριάζει και που απολαμβάνετε. Αυτό θα διευκολύνει να σας γίνει η άσκηση μόνιμη συνήθεια. Ορισμένα παραδείγματα περιλαμβάνουν την κολύμβηση, την ποδηλασία, τη γιόγκα, τις ασκήσεις ενδυνάμωσης ή το περπάτημα. Ο φυσιοθεραπευτής στην ομάδα αντιμετώπισης της ΠΣ μπορεί να σας βοηθήσει με ένα πρόγραμμα άσκησης προσαρμοσμένο σε εσάς και τις δυνατότητές σας. 18

19 ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Κάπνισμα Το κάπνισμα αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης ΠΣ, ενώ μελέτες έχουν δείξει επίσης ότι αν καπνίζετε η νόσος επιδεινώνεται ταχύτερα και η προϊούσα ΠΣ αναπτύσσεται πιο γρήγορα. Γι αυτόν τον λόγο, τα άτομα με ΠΣ που καπνίζουν λαμβάνουν πάντοτε τη συμβουλή να διακόψουν αμέσως το κάπνισμα. Τα Νευρολογικά Τμήματα ορισμένων νοσοκομείων διαθέτουν προγράμματα διακοπής του καπνίσματος. Απευθυνθείτε στον ειδικό νοσηλευτή για την ΠΣ αν χρειάζεστε βοήθεια για τη διακοπή του καπνίσματος. Εργασία Πολλοί άνθρωποι με ΠΣ εργάζονται ως συνήθως για πολύ καιρό, ενώ κάποιοι άλλοι αναλαμβάνουν νέα καθήκοντα ή ξεκινούν να εργάζονται με μερική απασχόληση. Σε κάθε περίπτωση, συνιστάται μια κανονική εργάσιμη εβδομάδα με περιόδους εργασίας και ξεκούρασης προγραμματισμένες εξίσου. Μπορείτε να προσαρμόσετε τις ώρες εργασίας σας σε διαβούλευση με τον εργοδότη σας ώστε να ταιριάζουν με την υπόλοιπη ζωή σας. Μπορείτε να ξεκινάτε την εργάσιμη ημέρα σας λίγο αργότερα ή να εργάζεστε λιγότερες ώρες. Αν έχετε κάποια διοικητική θέση, ορισμένες φορές μπορείτε να εργαστείτε από το σπίτι. Εντοπίστε την ώρα της ημέρας κατά την οποία βρίσκεστε σε μεγαλύτερη εγρήγορση και έχετε την περισσότερη ενέργεια και κάντε αντίστοιχα το πρόγραμμά σας. Τα συμπτώματα της νόσου ρυθμίζουν πώς μπορείτε να εργαστείτε και ποιες αλλαγές και προσαρμογές πρέπει να κάνετε. Αν εργάζεστε σε γραφείο, οι θετικές αλλαγές περιλαμβάνουν γραφεία προσαρμοζόμενου ύψους, καλές καρέκλες γραφείου και πληκτρολόγια με υποστήριξη των βραχιόνων. Η γνωστική δυσλειτουργία είναι ένα σύμπτωμα που απαιτεί προσαρμογή του εργασιακού περιβάλλοντος. Ίσως ένα χωριστό γραφείο ή λιγότερα εργασιακά καθήκοντα. Ο εργοθεραπευτής στην ομάδα για την αντιμετώπιση της ΠΣ μπορεί να βοηθήσει στον προσδιορισμό των απαραίτητων προσαρμογών. 19

20 ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Οικογενειακός προγραμματισμός Η ΠΣ δεν επηρεάζει τη γονιμότητα, ούτε υπάρχει αυξημένος κίνδυνος να επιδεινωθεί η νόσος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Απεναντίας, πολλές γυναίκες με ΠΣ αισθάνονται καλύτερα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και εμφανίζουν λιγότερες υποτροπές. Αυτό έχει επιβεβαιωθεί σε πολλές μελέτες, οι οποίες δείχνουν ότι η νόσος συχνά είναι λιγότερο ενεργή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Ορισμένες γυναίκες εξακολουθούν να αισθάνονται καλά μετά τον τοκετό, ενώ άλλες παρουσιάζουν υποτροπή κατά τους πρώτους τρεις με έξι μήνες μετά τον τοκετό. Η εγκυμοσύνη και ο τοκετός δεν θεωρείται ότι επηρεάζουν την μακροπρόθεσμη εξέλιξη της ΠΣ. Απευθυνθείτε στον γιατρό σας σχετικά με τα φάρμακά σας αν θέλετε να μείνετε έγκυος ή/και να θηλάσετε. Ορισμένα φάρμακα για την ΠΣ δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται κατά την εγκυμοσύνη ή/και τον θηλασμό. 20

21 ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Εξισορρόπηση επαγγελματικής και ιδιωτικής ζωής Ορισμένοι παράγοντες είναι ιδιαίτερα σημαντικοί κατά την εξισορρόπηση επαγγελματικής και ιδιωτικής ζωής στα άτομα με ΠΣ. Αυτό οφείλεται στο ότι έχετε περιορισμένα αποθέματα ενέργειας και πρέπει να ιεραρχήσετε σε ποιες δραστηριότητες θα χρησιμοποιήσετε την ενέργεια αυτή. Για να το καταφέρετε, κάντε ένα πρόγραμμα ώστε να διοχετεύσετε την ενέργειά σας στις εργασίες στις οποίες έχετε δώσει προτεραιότητα. Πρέπει επίσης να κάνετε διαλείμματα/ παύσεις για να αναπληρώνετε τα αποθέματα ενέργειάς σας. Τα «3 Π» θα σας βοηθήσουν να το θυμάστε: προτεραιότητα, πρόγραμμα, παύση. Αν έχετε παιδιά, ίσως χρειαστεί να προσαρμόσετε περισσότερο το πρόγραμμά σας για να μπορέσετε να ξεκουραστείτε. Η διαμόρφωση του προγράμματος της εβδομάδας εκ των προτέρων με τον/την σύντροφό σας μπορεί να βοηθήσει. Ποιος θα κάνει τα ψώνια, ποιος θα πάει και θα πάρει τα παιδιά από το νηπιαγωγείο/ σχολείο, ώρες εργασίας, δραστηριότητες, κ.λπ. Για ορισμένους ανθρώπους, η καλύτερη λύση είναι να πάνε τα παιδιά στο σχολείο, να επιτρέψουν στο σπίτι για να ξεκουραστούν και, έπειτα, να πάνε στη δουλειά. Αποτελεί καλή λύση να ξεκινάτε τη δουλειά λίγο αργότερα μέσα στην ημέρα. Κάποιοι χρειάζονται ένα μεγαλύτερο διάλειμμα το μεσημέρι. Για κάποιους άλλους, καλή λύση είναι να επιστρέψουν στο σπίτι για να ξεκουραστούν πριν χρειαστεί να πάρουν τα παιδιά από το νηπιαγωγείο/σχολείο. Αυτό σημαίνει ότι, ως γονιός, θα έχετε περισσότερη υπομονή και ενέργεια όταν η οικογένεια θα βρίσκεται όλη μαζί στο σπίτι. Ο εργοθεραπευτής στην ειδική ομάδα αντιμετώπισης της ΠΣ μπορεί να σας δώσει συμβουλές που θα διευκολύνουν την καθημερινότητά σας. Αν αισθάνεστε χειρότερα, αν έχετε ανησυχίες ή ερωτήσεις απευθυνθείτε στον ειδικό νοσηλευτή για την ΠΣ ή στον γιατρό σας. 21

22 Σημειώσεις: 22

23 23

24 ALL-SWE-0412(2)/sept 2018/Sprida ΔΙΑΒΆΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΌΤΕΡΑ ΣΧΕΤΙΚΆ ΜΕ ΤΗΝ ΠΣ ΣΤΗΝ ΗΛ. ΔΙΕΎΘΥΝΣΗ Biogen Sweden AB Kanalvägen 10A, Upplands Väsby. Τηλ Φαξ