Η πρώιμη παρέμβαση σε παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες στην Ελλάδα

Transcript

1 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 23, 3 71 Η πρώιμη παρέμβαση σε παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες στην Ελλάδα Κ. Νεοφωτίστου, Ε. Φωτιάδου Εργαστήριο Αναπτυξιακής Ιατρικής και Ειδικής Αγωγής, Τ.Ε.Φ.Α.Α., Α.Π.Θ. ΘΕΜΑ ΕΙΔΙΚΟΥ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΟΣ Early intervention services for children with visual impairments and additional disabilities in Greece Neofotistou K, Fotiadou E Laboratory of Developmental Medicine and Special Education, Department of Physical Education and Sport Science, Aristotle University of Thessaloniki. Περίληψη: Στόχος της Πρώιμης Παρέμβασης στα παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες είναι η ενίσχυση της ανάπτυξης των παιδιών με την συνεργασία των οικογενειών. Η θετική επίδραση της Πρώιμης Παρέμβασης στην συναισθηματική, κοινωνική, κινητική εξέλιξη του παιδιού αλλά και στην αλληλεπίδραση της οικογένειας με το παιδί έχει τεκμηριωθεί από διάφορες έρευνες. Οι υπηρεσίες της Πρώιμης Παρέμβασης επικεντρώνονται είτε στο παιδί είτε στην οικογένεια και πραγματοποιούνται σε κέντρα, σχολεία ή στο σπίτι του παιδιού. Στο πλαίσιο αυτό στην Ελλάδα, δραστηριοποιείται ιδιωτικός φορέας Πρώιμης Παρέμβασης σε παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες ο οποίος προσφέρει τις υπηρεσίες του σε παιδιά και στις οικογένειές τους στο σπίτι, με βασικούς τομείς υποστήριξης την οπτική και σωματική αντίληψη, τον προσανατολισμό και την κινητικότητα, τις καθημερινές δεξιότητες και την συμβουλευτική γονέων. Abstract: The purpose of early Intervention on Children with visual impairments and additional disabilities is the holistic reinforcement of children s development with the cooperation of families. The positive effect of early intervention on the emotional, social and motor development of children as well as the interaction of family and child relationship has been well documented by previous research. Early Intervention services focus either on the child or the family and are carried out at evant institutions, schools or at child s home. Within this framework, offering of early intervention services in Greece to the respective children and their families at home is carried out by a private unit, with key support areas including visual and physical perception, orientation and mobility, daily skills and parental counseling. Λέξεις-Κλειδιά: Πρώιμη παρέμβαση, παιδιά με προβλήματα όρασης και πρόσθετες αναπηρίες, οικογένειες παιδιών με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες Key-words: Early Intervention, children with visual impairments and additional disabilities Εισαγωγή Η κρισιμότερη περίοδος της ζωής του ανθρώπου είναι τα πρώτα χρόνια κατά την διάρκεια των οποίων τοποθετούνται θεμέλια για όλη την μελλοντική εξέλιξη και πρόοδο 1. Οι εμπειρίες στα πρώτα χρόνια ζωής θεωρούνται πολύ σημαντικές για την ανάπτυξη του εγκεφάλου κατά τα οποία αυτή είναι ραγδαία και έντονη 1,2,3,4. Πρώιμη Παρέμβαση είναι μια σύνθεση υπηρεσιών/παροχών για πολύ μικρά παιδιά και τις οικογένειές τους, που προσφέρεται σε συγκεκριμένο χρόνο στη ζωή του παιδιού, και καλύπτει κάθε δράση η οποία διενεργείται όταν ένα παιδί χρειάζεται ειδική

2 72 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 23, 3 στήριξη για να διασφαλίσει και να προάγει την προσωπική του ανάπτυξη, να ενδυναμώσει την επάρκεια της οικογένειας και να προάγει την κοινωνική ενσωμάτωση του παιδιού. Πιο συγκεκριμένα κάποιοι από τους βασικούς στόχους της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η ενίσχυση της ανάπτυξης των βρεφών με την συνεργασία και την υποστήριξη των οικογενειών, καθώς και η παροχή εμπειριών που θα προάγουν την εξέλιξη και την εκπαίδευση των παιδιών. Τα πιο σημαντικά χαρακτηριστικά της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η πρώιμη ηλικία του παιδιού και ο συνδυασμός υπηρεσιών που παρέχονται. Απαιτείται συνεργασία και αλληλεπίδραση από τους διαφορετικούς θεραπευτές που εμπλέκονται στην ανάπτυξη του παιδιού καθώς και ενεργή συμμετοχή των γονέων 5. H Πρώιμη Παρέμβαση αρχικά απευθυνόταν σε παιδιά που θεωρούνταν ευάλωτα λόγω των ιδιαίτερων συνθηκών διαβίωσης της οικογένειας (χαμηλό οικονομικό και εκπαιδευτικό επίπεδο). Στη συνέχεια η Πρώιμη Παρέμβαση, επεκτάθηκε σε παιδιά που κινδύνευαν λόγω προγεννητικών, περιγεννητικών και μεταγεννητικών αιτιών καθώς και σε παιδιά με διαγνωσμένες αναπηρίες (εγκεφαλική παράλυση, σύνδρομο Down) 2,6. Πρόσφατες έρευνες αναφέρονται στην θετική επίδραση της Πρώιμης Παρέμβασης σε βρέφη και παιδιά διαφορετικoύ τύπου αναπηριών όπως αναπτυξιακές, νευρολογικές, μεταβολικές και αισθητηριακές διαταραχές 2,6,7,8,9,10,11,12,13. Από τα αποτελέσματα αυτών των ερευνών γίνεται προφανής η συμβολή της Πρώιμης Παρέμβασης στην ενίσχυση της ανάπτυξης, επικοινωνίας και συμπεριφοράς των παιδιών, στην αλληλεπίδραση της οικογένειας με το παιδί, στον τρόπο λειτουργίας της οικογένειας και στην μείωση του άγχους που βιώνουν οι γονείς 14,15,16,17. Μεγαλύτερη επίδραση παρατηρείται όταν οι γονείς συμμετέχουν στη παρέμβαση και όταν τα παιδιά είναι μικρότερα από 3 ετών. Διεθνώς, οι τρόποι εφαρμογής της Πρώιμης Παρέμβασης, διακρίνονται είτε ως παιδοκεντρικοί είτε ως οικογενειοκεντρικοί. Συγκεκριμένα, η Πρώιμη Παρέμβαση που αφορά αποκλειστικά τα παιδιά πραγματοποιείται σε κέντρα ή σε σχολεία ενώ η Πρώιμη Παρέμβαση που επικεντρώνεται στην οικογένεια απαιτεί την συμμετοχή της οικογένειας σε κέντρα ή στο σπίτι 2. Πρόσφατες έρευνες επισημαίνουν την βαρύτητα που δίνεται στον ενεργό ρόλο του γονέα στα προγράμματα Πρώιμης Παρέμβασης 7,18. Ο γονέας καλείται να αναγνωρίσει και να ανταποκριθεί στις ανάγκες του παιδιού του μέσα από συγκεκριμένες δραστηριότητες οι οποίες προσδιορίζονται σύμφωνα με τις ανάγκες του κάθε παιδιού. Η ιδέα της συνεργασίας έχει υιοθετηθεί σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες και βασίζεται κυρίως στην αμοιβαία κατανόηση μεταξύ γονέων και επαγγελματιών μέσα από διαρκή αλληλεπίδραση 19. Βασικό κριτήριο είναι η αποφυγή οποιασδήποτε τάσης η οποία θα μπορούσε να ενισχύσει μη αποδεκτές συμπεριφορές στις σχέσεις μεταξύ εκπαιδευτών και γονέων, όπως για παράδειγμα την υπεροχή των απόψεων των γονέων σε αποφάσεις που σχετίζονται με τον τρόπο σχεδιασμού και εφαρμογής της Πρώιμης Παρέμβασης ή αντίθετα στην υποβάθμιση του ρόλου τους. Κατά την εφαρμογή της Πρώιμης Παρέμβασης είναι απαραίτητο η επιστημονική κατάρτιση από πλευράς των επαγγελματιών να συνδυάζεται με τις γνώσεις των γονέων σχετικά με το παιδί τους ώστε να αξιοποιούνται όσο γίνεται περισσότερο. Έτσι δημιουργούνται οι προϋποθέσεις της συνολικής αντίληψης της κατάστασης, με στόχο την αποτελεσματικότερη αντιμετώπισή της. Η Πρώιμη Παρέμβαση σε παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες Τα τελευταία χρόνια, τα παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες αποτελούν μια ανομοιογενή ομάδα, καθώς τα άτομα διαφέρουν και ως προς τη βαρύτητα της διαταραχής της όρασης, αλλά και ως προς το είδος και την σοβαρότητα της πρόσθετης αναπηρίας. Η μειωμένη όραση ενδέχεται να συνυπάρχει σε παιδιά με αναπηρίες. Αυτό μπορεί να οφείλεται σε προγεννητικά αίτια (κυρίως μολύνσεις όπως ερυθρά, τοξοπλάσμωση), περιγεννητικά (υποξία, προωρότητα) τα οποία προκαλούν βλάβες στην όραση αλλά και νευρολογικές αναπτυξιακές διαταραχές. Έχουν παρατηρηθεί και περιπτώσεις όπου τα αίτια είναι μεταγεννητικά. Σύμφωνα με έρευνες 40-60% των παιδιών με διαταραχή όρασης έχει και πρόσθετη αναπηρία 1. Τα παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες δυσκολεύονται να αλληλεπιδράσουν με το περιβάλλον και οι αισθητηριακές εμπειρίες τους είναι περιορισμένες. Σε αυτές τις καταστάσεις, θεωρείται σημαντικό να υπάρχει ένα κατάλληλα δομημένο περιβάλλον που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες του παιδιού, οι οποίες εξετάζονται και αντιμετωπίζονται ανάλογα με τις ανάγκες της οικογένειας 3. Εφαρμογή Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες

3 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 23, 3 73 Η οργάνωση της Πρώιμης Παρέμβασης στις Ευρωπαϊκές χώρες διαφέρει από αυτή της Αμερικής. Μια από τις σημαντικότερες διαφορές σχετίζεται με το φάσμα των ηλικιών στο οποίο απευθύνονται. Οι περισσότερες χώρες της Νότιας Αμερικής παρέχουν Πρώιμη Παρέμβαση σε παιδιά από 0 μηνών έως 3 ετών ενώ στις ευρωπαϊκές χώρες οι υπηρεσίες της Πρώιμης Παρέμβασης επεκτείνονται μέχρι την ένταξη του παιδιού στο εκπαιδευτικό σύστημα. Στις ΗΠΑ η Πρώιμη Παρέμβαση υποστηρίζει τόσο τις οικογένειες όσο και τα παιδιά και δίνει έμφαση στην υλοποίηση των παρακάτω στόχων: ενθάρρυνση της ανάπτυξης των παιδιών με αναπηρίες, μείωση των δαπανών για ειδική αγωγή, προώθηση της αυτονομίας, ενίσχυση των οικογενειών, ενεργοποίηση κρατικών και τοπικών υπηρεσιών. Τους πρώτους μήνες ο ρόλος της Πρώιμης Παρέμβασης είναι να βοηθήσει το οικογενειακό περιβάλλον προκειμένου να στηρίξει τις προσπάθειες του βρέφους να ελέγξει τον εαυτό του, να μπορέσει να ερμηνεύσει την συμπεριφορά του βρέφους και τέλος να ανταποκριθεί στις ανάγκες του. Τον πρώτο χρόνο, στόχος της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η παροχή ευκαιριών για επικοινωνία, παιχνίδι, κοινωνικές δεξιότητες μέσα από την καθημερινότητα. Κατά την διάρκεια του δεύτερου χρόνου ενθαρρύνεται περισσότερο η ενεργητική συμμετοχή του βρέφους στην ζωή της οικογένειας, στο παιχνίδι και σε δραστηριότητες που ενισχύουν την κινητικότητά του. Όταν το βρέφος είναι 30 μηνών οι εκπαιδευτές της Πρώιμης Παρέμβασης μαζί με την οικογένεια προετοιμάζουν την ομαλή μετάβαση του νηπίου σε πρόγραμμα προσχολικής αγωγής 3. Στην Ευρώπη τα κοινά χαρακτηριστικά των υπηρεσιών της Πρώιμης Παρέμβασης είναι α) η διαθεσιμότητα ώστε να υποστηρίζονται όλα τα παιδιά και οι οικογένειες όσο το δυνατόν πιο έγκαιρα, β) η εγγύτητα, γ) η παροχή μέσων προκειμένου οι υπηρεσίες να παρέχονται δωρεάν ή σε χαμηλό κόστος, δ) η διεπιστημονική εργασία και ε) η ποικιλία υπηρεσιών με έμφαση στα επιστημονικά πεδία εκπαίδευσης, υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών 9. Η Γερμανία θεωρείται η χώρα με την μεγαλύτερη εμπειρία στον χώρο της Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες. Αναλυτικότερα, σε 6 πόλεις στην Βαυαρία και σε 1 πόλη στην Θουριγγία, λειτουργούν υπηρεσίες Π.Π υπό την ευθύνη του Blindeninstitut στο Wuerzburg. Οι υπηρεσίες παρέχονται σε βρέφη από 0 μηνών έως 7 ετών στο σπίτι των οικογενειών εβδομαδιαίως. Στόχος της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η ενίσχυση της οπτικής, κινητικής, γνωστικής, συναισθηματικής και κοινωνικής ανάπτυξης των παιδιών. Η ομάδα της Πρώιμης Παρέμβασης αποτελείται από εκπαιδευτές, ορθοπτικό, ειδικό παιδαγωγό και ψυχολόγο. Σημαντικό ρόλο κατέχουν και οι γονείς οι οποίοι με την υποστήριξη της ομάδας της Πρώιμης Παρέμβασης παρατηρούν το παιδί τους και προσπαθούν να ερμηνεύσουν την συμπεριφορά του προκειμένου να ανταποκριθούν στις ανάγκες του και να επικοινωνήσουν μαζί του 20. Σε ότι αφορά την Πρώιμη Παρέμβαση στην Ελλάδα, από όσο είναι μέχρι τώρα γνωστό, λειτουργούν κάποια προγράμματα που απευθύνονται σε παιδιά με κινητικές ή αναπτυξιακές αναπηρίες. Τα προγράμματα αυτά διεξάγονται είτε σε ειδικά σχολεία και κέντρα, ή σε νεογνολογικά και αναπτυξιολογικά τμήματα παιδιατρικών κλινικών. Ωστόσο η πλειοψηφία των συγκεκριμένων προγραμμάτων εστιάζεται στην διάγνωση και στην εκπαίδευση των παιδιών, χωρίς να απαιτείται η ενεργός συμμετοχή των γονέων 21. Σύμφωνα με τα καινούργια δεδομένα τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί αύξηση στην Ελλάδα και σε πολλές χώρες της Ευρώπης, του ποσοστού των παιδιών με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες. Το γεγονός αυτό καθιστά επιτακτική την ανάγκη ύπαρξης αντίστοιχων προγραμμάτων Πρώιμης Παρέμβασης 1. Στην Ελλάδα, λειτουργεί ο μοναδικός φορέας ιδιωτικής πρωτοβουλίας παροχής αντίστοιχων υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης στο σπίτι. Τα μέλη του φορέα αυτού δραστηριοποιούνται μέσω του συλλόγου γονέων και κηδεμόνων παιδιών με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες. Βασικοί του στόχοι είναι η έγκαιρη αξιολόγηση και αξιοποίηση των δυνατοτήτων του κάθε παιδιού, καθώς και η στήριξη, η ενημέρωση και η καθοδήγηση των γονέων και κηδεμόνων. Ο φορέας αυτός ανέλαβε την πρωτοβουλία να υλοποιήσει το πρόγραμμα της Πρώιμης Παρέμβασης σε συνεργασία με το Blindeninstitut της Γερμανίας. Από τον Σεπτέμβριο 2004 ξεκίνησε η εξειδικευμένη εκπαίδευση του προσωπικού, προκειμένου να υποστηριχτεί επιστημονικά το πρόγραμμα και να λειτουργήσει αυτόνομα στην Ελλάδα. Οι υπηρεσίες της Πρώιμης Παρέμβασης εφαρμόζονται στα σπίτια των παιδιών, είναι πάντα εξατομικευμένες και προσαρμοσμένες στις ανάγκες και δυνατότητες του παιδιού και της οικογένειας και αφορούν παιδιά ηλικίας 0 έως 7 ετών.

4 74 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 23, 3 Δομή και Λειτουργία του Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης στην Ελλάδα Στο συγκεκριμένο πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης οι βασικοί τομείς που ενισχύονται μέσω της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η σωματική αντίληψη, ο προσανατολισμός και η κινητικότητα, οι καθημερινές δεξιότητες και η υποστήριξη των γονέων. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην οπτική αντίληψη η οποία ενισχύεται μέσω της οπτικής διέγερσης που θεωρείται ως θεμελιώδης προϋπόθεση για την υποστήριξη της ψυχοκινητικής ανάπτυξης των παιδιών με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες. Τα συγκεκριμένα παιδιά όπως προαναφέρθηκε αποτελούν μια ανομοιογενή ομάδα καθώς τα συνοδεύουν διαφορετικές διαγνώσεις αναφορικά με τα αίτια της διαταραχής όρασης αλλά και με το διαφορετικό ποσοστό της υπολειπόμενης όρασής τους. Πιο συγκεκριμένα, η διαταραχή όρασης ενδέχεται να είναι αποτέλεσμα βλάβης του οφθαλμού, του οπτικού νεύρου ή του οπτικού φλοιού. Επιπλέον το παιδί ενδέχεται να αντιλαμβάνεται μόνο φως ή να έχει μερική όραση. Όλα τα παιδιά παρόλη τη βαρύτητα των προβλημάτων όρασης που αντιμετωπίζουν διαθέτουν κάποια υπολειπόμενη όραση. Η Πρώιμη Παρέμβαση με εξειδικευμένες τεχνικές και με έμφαση στην τεχνική της οπτικής διέγερσης στοχεύει στην αξιοποίηση αυτής της υπολειπόμενης όρασης. Ως γνωστό, η οπτική διέγερση αποτελεί μια νευρολογική διαδικασία μέσω της οποίας επιδιώκεται διέγερση όχι μόνο της όρασης αλλά και επιτάχυνση της ψυχοκινητικής και γνωστικής εξέλιξης του παιδιού. Ωστόσο, για τα συγκεκριμένα παιδιά υπάρχει κοινή ανάγκη για ανάπτυξη της υπολειπόμενης όρασης προκειμένου να μπορέσει το παιδί να την χρησιμοποιήσει στις καθημερινές δεξιότητες. Ακόμα και η ελάχιστη αντίληψη φωτός μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να προσανατολιστούν στο χώρο. Ο εγκέφαλος έχει την ικανότητα να συνδυάζει τις οπτικές ικανότητες με ακουστικές και άλλες αισθητηριακές πληροφορίες με αποτέλεσμα το παιδί να μπορεί να χρησιμοποιεί την όρασή του ως αίσθηση που συνεισφέρει στην ανάπτυξη των γνωστικών του δεξιοτήτων 1,3. Η αντίθεση, τα καθαρά σχήματα, ο σωστός φωτισμός, το σωστό μέγεθος και η απόσταση είναι αρχές οπτικής διέγερσης που βοηθούν το παιδί να αναπτύξει οπτικές δεξιότητες όπως η οπτική προσοχή, συγκέντρωση, ακολουθία. Το περιβάλλον και τα υλικά που το παιδί χρησιμοποιεί προσαρμόζονται με βάση τις συγκεκριμένες αρχές προκειμένου να ενισχύσουμε το κίνητρο και το ενδιαφέρον του παιδιού για τα οπτικά ερεθίσματα και στην συνέχεια να το βοηθήσουμε να χρησιμοποιήσει την όρασή του με αποτελεσματικότερο τρόπο 1,3,22. Κοινό στοιχείο των παιδιών με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες είναι το γεγονός ότι αντιμετωπίζουν σοβαρούς περιορισμούς στην κινητική αντίληψη από την αρχή της ζωής τους. Σε αντίθεση με τα παιδιά του γενικού πληθυσμού τα οποία αποκτούν εμπειρίες μέσω κινητικών προτύπων, τα παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες δυσκολεύονται και καθυστερούν να αναπτύξουν βασικές συναρμοστικές ικανότητες, όπως η ισορροπία, η κιναισθητικότητα και ο ρυθμός. Ο συνδυασμός αναπηριών που χαρακτηρίζει τα συγκεκριμένα παιδιά καθιστά συχνά αδύνατη την βιωματική εμπειρία που αποκτά ένα παιδί όταν βαδίζει, μπουσουλά, χοροπηδά και νιώθει με αυτόν τον τρόπο την αντίσταση του εδάφους στο σώμα του. Επιπλέον, λόγω του μειωμένου οπτικού κινήτρου τα παιδιά δυσκολεύονται να αντιληφθούν το σώμα τους και τις κινήσεις τους. Νιώθουν συχνά ανασφάλεια και αβεβαιότητα με αποτέλεσμα η παραμικρή κίνησή τους να χαρακτηρίζεται από διστακτικότητα και αδεξιότητα 2. Η ανάπτυξη αίσθησης του σώματος και η σωματογνωσία αποτελούν δύο από τους βασικούς στόχους της Πρώιμης Παρέμβασης και αφορούν στην ενίσχυση της σωματικής αντίληψης. Για το λόγο αυτό χρησιμοποιείται η τεχνική της βασικής διέγερσης, με την οποία επιδιώκεται ολιστική μετάδοση εμπειριών και ερεθισμάτων από το περιβάλλον, τα οποία μεταφέρονται ως εσωτερική αίσθηση προς το παιδί. Κύρια συστήματα στα οποία απευθύνεται και τα οποία ενεργοποιούνται εξ αιτίας της βασικής διέγερσης είναι το απτικό, το ιδιοδεκτικό και το αιθουσαίο. Μέσω της διέγερσης του απτικού συστήματος, επιτυγχάνεται βιωματική εμπειρία η οποία εμπλέκει το ίδιο το σώμα, τη μορφή, τα όρια και τα σημεία επαφής του παιδιού με το περιβάλλον. Τα απτικά ερεθίσματα όπως είναι τα αγγίγματα με διαφορετικού τύπου υλικά προάγουν την εσωτερική αίσθηση για το ίδιο το σώμα, επιδρούν και ρυθμίζουν το μυϊκό τόνο ενώ το άγγιγμα με το χέρι του εκπαιδευτή τονίζει επιπρόσθετα και το επικοινωνιακό στοιχείο. Όλα τα απτικά ερεθίσματα πρέπει να είναι σταθερά και πάντα σε επαφή με το σώμα. Με τη διέγερση του ιδιοδεκτικού συστήματος οι εκπαιδευτές της Πρώιμης Παρέμβασης προσπαθούν να μεταδώσουν μέσω διαφορετικού τύπου δονήσεων, εν τω βάθει ερεθίσματα προς το σώμα (οστά, αρ-

5 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 23, 3 75 θρώσεις). Η διέγερση του αιθουσαίου συστήματος επιτυγχάνεται με ερεθίσματα τα οποία εμπεριέχουν ευθύγραμμες ή κυκλικές κινήσεις σε όλα τα επίπεδα, όπως αιωρήσεις ή περιστροφές. Με τη χρήση αντίστοιχων κινήσεων, επιδιώκεται η σταθεροποίηση της στάσης και η ρύθμιση του μυϊκού τόνου 23,24. Πέρα από τη βασική διέγερση, η Πρώιμη Παρέμβαση επεκτείνεται και σε τομείς όπως η ακοή, η γεύση και η όσφρηση. Μέσα από καθημερινές δραστηριότητες όπως το φαγητό, το μπάνιο, το παιχνίδι και με την χρήση συνηθισμένων αντικειμένων το παιδί ενθαρρύνεται να χρησιμοποιήσει τις αισθήσεις του και να αλληλεπιδράσει με το κοντινό του περιβάλλον. Επιπλέον μέσα από την βελτίωση των δεξιοτήτων επιδιώκεται η ανάπτυξη της αυτονομίας των παιδιών σε τομείς της αυτοεξυπηρέτησης. Συχνά χρησιμοποιείται η τεχνική της καθοδηγούμενης κίνησης μέσω της οποίας οι εκπαιδευτές Πρώιμης Παρέμβασης μαθαίνουν στα παιδιά τον τρόπο χειρισμού καθημερινών αντικειμένων που σχετίζονται με το φαγητό, το μπάνιο ή το ντύσιμο, με στόχο την σταδιακή μείωση της καθοδήγησης και την ενθάρρυνση πρωτοβουλίας 3,25,26. Οι γονείς των παιδιών με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες, όταν δεν υπάρχει η κατάλληλη μέριμνα και υποστήριξη, βιώνουν αρνητικά συναισθήματα όπως θυμό, ενοχές, άγχος και θλίψη. Συνήθως δυσκολεύονται να αποδεχτούν την αναπηρία του παιδιού τους και να προσαρμοστούν στην νέα πραγματικότητα. Συχνά αδυνατούν να αναγνωρίσουν και να ερμηνεύσουν την συμπεριφορά του παιδιού τους με αποτέλεσμα να μην μπορούν να δημιουργήσουν δεσμούς επικοινωνίας μαζί του. Μέσω της Πρώιμης Παρέμβασης δίνονται οι κατάλληλες συμβουλές στους γονείς προκειμένου να κατανοήσουν την συμπεριφορά του παιδιού τους ώστε να δημιουργηθεί σχέση αλληλεπίδρασης και απάλυνση των αρνητικών συναισθημάτων 27,14. Η αντιμετώπιση των καθημερινών αναγκών του παιδιού μπορεί να δημιουργεί στους γονείς αισθήματα άγχους και πανικού. Ο ρόλος της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η παροχή πληροφοριών προκειμένου οι γονείς να νιώσουν ικανοί να ανταποκριθούν στις ανάγκες του παιδιού τους αλλά και να το ενθαρρύνουν ώστε να αυτονομηθεί στις καθημερινές δραστηριότητες όπως το φαγητό, το ντύσιμο και το μπάνιο. Οι γονείς έχουν ιδιαίτερη ανάγκη για καθοδήγηση σχετικά με τις υπηρεσίες που παρέχονται στα παιδιά τους. Μια από τις βασικές αρμοδιότητες της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η σωστή ενημέρωση των γονέων προκειμένου να έχουν πρόσβαση σε όλες τις κοινωνικές υπηρεσίες αλλά και πληροφόρηση αναφορικά με τα δικαιώματά τους καθώς και στην επιλογή του κατάλληλου εκπαιδευτικού πλαισίου για το παιδί τους 15,28. Συμπεράσματα Προτάσεις Τα παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες χρειάζονται συνδυασμένη υποστήριξη και από το οικογενειακό αλλά και από το κοινωνικό περιβάλλον προκειμένου να αντιμετωπίσουν τους περιορισμούς που προκύπτουν από την αναπηρία τους. Αναγκαία είναι η ύπαρξη πολιτικών μέτρων που θα εγγυώνται την Πρώιμη Παρέμβαση ως δικαίωμα των παιδιών και των οικογενειών που την χρειάζονται. Τα πολιτικά μέτρα πρέπει να στοχεύουν στη στήριξη και διασφάλιση συντονισμού της εκπαίδευσης, των κοινωνικών και ιατρικών υπηρεσιών προκειμένου οι υπηρεσίες της Πρώιμης Παρέμβασης να παρέχονται σε όλα τα παιδιά και τις οικογένειες όσο το δυνατόν νωρίτερα. Οι υπηρεσίες και παροχές της Πρώιμης Παρέμβασης θα πρέπει να προγραμματίζονται ώστε να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους και όχι το αντίστροφο. Υψηλή προτεραιότητα των αντίστοιχων υπηρεσιών θα πρέπει να είναι η διάχυση και η παροχή επαρκούς πληροφόρησης στις οικογένειες. Βιβλιογραφία 1. Mason H, McCall S. Παιδιά και νέοι με προβλήματα όρασης: Η πρόσβαση στην εκπαίδευση. Αθήνα: Ελληνικά γράμματα, 2005: , , Majnemer A. Benefits of early intervention for children with developmental disabilities. Seminars in Pediatric Neurology 1998, 5: Chen D. Essential elements in early intervention. New York: AFB press, 1999: Bonnier, C. Evaluation of early stimulation programs for enhancing brain development. Acta Paediatr 2008, 97: Blauw Hospers H. A systematic review of the effects of early intervention on motor development. Developmental Medicine & Child Neurology 2005, 47: Simeonsson R, Cooper D, Scheiner A. A review and analysis of the effectiveness of early intervention programs. Pediatrics 1982, 69: Dunst C. Early intervention for infants and toddlers with developmental disabilities. In: Odom S, Horner R, Snell, M, Blacher J, editors. Handbook of develop-

6 76 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 23, 3 mental disabilities. New York: Quilford Press, 2007: Mahoney G, Perales F. Relationship-Focused early intervention with children with pervasive developmental disorders and other disabilities: A comparative study. Developmental and Behavioral Pediatrics 2005, 26: Grum D, Kobal B. Early intervention of the blind and visually impaired children and their families: A Slovenian case. Hrvatska revija za rehabilitacijska istazivanja 2010, 46: Ramey L, Ramey C. Early experience and early intervention for children at risk for developmental delay and mental retardation. Mental retardation and developmental disabilities 1999, 5: Hatton D. Model registry of early childhood visual impairment: First-year results. Journal of visual impairment and Blindness 2001, Erickson K, Hatton D, Roy V, Fox D, Renne D. Literacy in early intervention for children with visual impairments: Insights from individual cases. Journal of visual impairment and Blindness 2007, 101: Fazzi E, Signorini S, Bova S, Ondei P, Bianchi P. Early intervention in visually impaired children. International Congress Series 2005, 1282: Kaaresen P, Ronning J, Ulvund S, Dahl L. A randomized controlled trial of the effectiveness of an early intervention program in reducing parenting stress after preterm birth. Pediatrics 2005, 118: Favez N, Metral E, and Govaerts P. Parent satisfaction with a home-based intervention for developmentally delayed children in Switzerland: A survey over a 10- year period. Child Care in Practice 2008, 14: EigstI, HJ, Chandler L, Robinson C, Bodkin AW. A longitudinal study of outcome measures for children receiving early intervention services. Pediatric Physical Therapy 2010, 22: Ziviani J, Feeney R, Rodger S, Watter P. Systematic review of early intervention programs for children from birth to nine years who have a physical disability. Aust Occup Ther J 2010, 57: Espe-Sherwindt, M. Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support for learning 2008, 23: Bailey DB, Raspa M, Olmsted MG, Novak SP, Sam AM, Betsy HP, Nelson N and Guillen C. Development and psychometric validation of the family outcomes surveyrevised. Journal of early intervention 2011, 33: Peterande F, Speck O. Abschlussbericht zum Forschungsprojekt ueber strukturelle und inhaltliche Bedingungen der Fruehfoerderung. Ludwig-Maximilian-Universitaet Muenchen, Τζουριάδου Μ. Πρώιμη παρέμβαση. Σύγχρονες τάσεις και προοπτικές. Θεσσαλονίκη: Προμηθεύς Almovic S, Mejaski-Bosnjak V. Stimulation of functional vision in children with perinatal brain damage. Coll Antropol. 2011, 35: Vlaskamp K and Nakken H. Therapeutic Interventions in the Netherlands and Belgium in Support of People with Profound Intellectual and Multiple Disabilities. Education and Training in Developmental Disabilities : Bienstein C, and Frohlich A. Basale Stimulation in der Pflege. Seelze: Kallmeyer Verlag, Chen D, Klein DM, and Haney M. Promoting learning through active interaction. A guide to early communication with young children who have multiple disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes RNIB. Play it my way: Learning through play with your visually impaired child. HMSO London Rossetti LM. Communication intervention: Birth to three. San Diego, CA: Singular, Iversen MD, Shimmel JP, Ciacera SL and Prabhakar, M. Creating a family-centered approach to early intervention services: Perceptions of parents and professionals. Pediatric Physical Therapy 2003, 15: Αλληλογραφία Νεοφωτίστου Κωνσταντίνα Λεφάκη Θεσσαλονίκη Τηλ.: , kneofoti@yahoo.gr Corresponding author Neofotistou Konstantina 20 Lefaki Str Thessaloniki, Greece Tel.: , kneofoti@yahoo.gr