Έχω λέμφωμα και συνεχίζω να ζω τη ζωή μου!

Transcript

1 Έχω λέμφωμα και συνεχίζω να ζω τη ζωή μου!

2 Το λέμφωμα είναι δυνητικά ιάσιμη νόσος Με την επιστημονική συνεργασία του Αιματολογικού Τμήματος, Γ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής, Γ.Ν.Α. ΣΩΤΗΡΙΑ, Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών Με την ευγενική χορηγία της Roche (Hellas) A.E. Έχω λέμφωμα και συνεχίζω να ζω τη ζωή μου! Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας. Η διάγνωσή σας με λέμφωμα, καθώς και η περίοδος που θα λαμβάνετε θεραπεία για την αντιμετώπισή του, πιθανόν να επιφέρει αλλαγές, τόσο στη σωματική, όσο και στην ψυχολογική σας κατάσταση. Συναισθήματα, όπως η ταραχή, το άγχος, ο φόβος και η δυσπιστία, είναι πολύ συχνά στους ανθρώπους που πάσχουν από λέμφωμα. Ωστόσο, όσο περισσότερες πληροφορίες ζητήσετε για την ασθένεια και τις θεραπευτικές επιλογές σας, τόσο καλύτερα θα διαχειριστείτε τα συναισθήματά σας, αλλά και την ίδια τη νόσο. Ο οδηγός αυτός παρέχει πληροφορίες για πρακτικά θέματα που μπορεί να σας απασχολήσουν μετά τη διάγνωση του λεμφώματος, με στόχο να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τη νόσο, τη θεραπεία και τις πιθανές παρενέργειες, να διαχειριστείτε τη συναισθηματική ένταση που ενδεχομένως βιώνετε και να ενημερωθείτε για διάφορα άλλα σχετικά θέματα.

3 Tι είναι το λέμφωμα; ; Το σώμα μας αποτελείται από κύτταρα, τα περισσότερα από τα οποία έχουν ένα μικρό κύκλο ζωής και στη συνέχεια αντικαθίστανται από νεότερα. Ορισμένες φορές, ο κύκλος ζωής των κυττάρων δεν εξελίσσεται ομαλά, οπότε τα κύτταρα αναπτύσσονται και πολλαπλασιάζονται χωρίς έλεγχο, ενώ μπορεί να μην πεθάνουν σύμφωνα με τον αρχικό τους προγραμματισμό. Αυτό συμβαίνει στον καρκίνο. Στο λέμφωμα, ο ανώμαλος πολλαπλασιασμός των κυττάρων αφορά κατά κύριο λόγο στα λεμφοκύτταρα (κύτταρα του αίματος). Το αίμα μας περιέχει 3 τύπους κυττάρων: τα ερυθρά αιμοσφαίρια, που μεταφέρουν το οξυγόνο και δίνουν στο αίμα μας το κόκκινο χρώμα του, τα λευκά αιμοσφαίρια, που είναι μέρος της φυσικής άμυνας του οργανισμού, του ανοσοποιητικού μας συστήματος, και μάχονται κατά των λοιμώξεων. Μια κατηγορία λευκών αιμοσφαιρίων είναι τα λεμφοκύτταρα, στα οποία ανήκουν τα Τ, τα Β και τα ΝΚ (φυσικά κυτταροκτόνα) κύτταρα και τα αιμοπετάλια που ευθύνονται για την πήξη του αίματος. Τα λεμφώματα είναι κακοήθειες που αφορούν στο λεμφικό σύστημα και κυρίως τα λεμφοκύτταρα. Σύμφωνα με τις καινούργιες ταξινομήσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, υπάρχουν πολλά είδη λεμφωμάτων, τα οποία ταξινομούνται ως επιθετικά ή βραδέως εξελισσόμενα. Tο λέμφωμα Hodgkin χαρακτηρίζεται από λεμφοκύτταρα τύπου Reed- Sternberg, ενώ τα λεμφώματα Μη Hodgkin αφορούν στα Β και τα Τ κύτταρα.

4 Πως αναγνωρίζει ο γιατρός το λέμφωμα; Ποιά είναι τα συμπτώματα του λεμφώματος; Τα συμπτώματα του λεμφώματος περιλαμβάνουν τα ακόλουθα: Διόγκωση λεμφαδένων (κυρίως του λαιμού, της μασχάλης και της κοιλιάς), η οποία συνήθως είναι ανώδυνη και μπορεί να είναι το μοναδικό σύμπτωμα Πυρετός Νυχτερινές εφιδρώσεις Απώλεια βάρους, χωρίς ο ασθενής να το έχει επιδιώξει ή χωρίς να οφείλεται σε κάποιο άλλο γνωστό λόγο Έντονο αίσθημα κόπωσης και αναιμία Διόγκωση του σπλήνα ή/και του ήπατος Πόνοι στα οστά Κνησμός (φαγούρα) Η κλινική εξέταση μπορεί να εντοπίσει διογκωμένους λεμφαδένες σε διάφορες περιοχές του σώματος. Τα συμπτώματα της ασθένειας δεν εμφανίζονται αποκλειστικά και μόνο στην περίπτωση του λεμφώματος, οπότε ο γιατρός πρέπει να προχωρήσει σε εξετάσεις αίματος και βιοψία του διογκωμένου λεμφαδένα. Στη διαδικασία αυτή, ένα μικρό κομμάτι του λεμφαδένα μελετάται, τόσο στο μικροσκόπιο, όσο και εργαστηριακά, για να ταυτοποιηθεί η νόσος. Μπορείτε να ζητήσετε και δεύτερη ιατρική γνώμη, τόσο για τη διάγνωση, όσο και για τη θεραπευτική αντιμετώπιση. Τι προκαλεί το λέμφωμα; Μέχρι στιγμής, δεν έχει προσδιοριστεί με ακρίβεια τι προκαλεί την εμφάνιση του λεμφώματος. Ωστόσο, είναι σημαντικό να κατανοήσετε ότι δεν ευθύνεστε εσείς για την ασθένειά σας. Επίσης, το λέμφωμα δεν είναι μεταδοτικό και δεν υπάρχουν ενδείξεις ότι πρόκειται για κληρονομικό νόσημα. Ως πιθανές αιτίες του λεμφώματος έχουν αναφερθεί στη βιβλιογραφία η καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος από φάρμακα ή θεραπευτική ακτινοβολία και σπάνιες ιικές λοιμώξεις.

5 Πως δρα η κάθε θεραπεία; Υπάρχει θεραπεία για το λέμφωμα; Το λέμφωμα είναι δυνητικά ιάσιμη νόσος. Ο αιματολόγος σας μπορεί να σας συστήσει αρκετούς τύπους θεραπειών ή και απλή παρακολούθηση, ανάλογα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της νόσου σας (τύπος, υποτύπος κ.ά.). Συνήθως, τα λεμφώματα αντιμετωπίζονται με χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία ή βιολογική θεραπεία ή με κάποιο συνδυασμό αυτών. Αν πάσχετε από βραδέως εξελισσόμενο λέμφωμα Μη Hodgkin, ο γιατρός σας μπορεί αρχικά να μη σας δώσει κάποια θεραπεία. Αυτή η τακτική ονομάζεται watch-and-wait («παρατήρηση και αναμονή»). Ωστόσο, δεν πρέπει να θεωρήσετε ότι η τακτική watch-and-wait σημαίνει πως δεν κάνετε κάτι για την ασθένειά σας, καθώς ο γιατρός σας θα σας παρακολουθεί στενά και θα σας παράσχει ολοκληρωμένη ιατρική βοήθεια, αν χρειαστεί. Οι θεραπευτικές αποφάσεις λαμβάνονται βάση του τύπου ή του υποτύπου του λεμφώματος. Ο στόχος της θεραπείας είναι η επίτευξη ύφεσης ή και ίασης που για το λέμφωμα Hodgkin φτάνει το ποσοστό 80-90%, ενώ για τα υπόλοιπα λεμφώματα Μη Hodgkin το 50%. Η χημειοθεραπεία σκοτώνει τα ταχέως διαιρούμενα και αναπτυσσόμενα κύτταρα, όπως και αυτά του λεμφώματος. Υπάρχουν διάφοροι τύποι χημειοθεραπευτικών φαρμάκων και ο γιατρός σας θα συνδυάσει κάποια από αυτά για τη θεραπεία σας, ανάλογα με τα χαρακτηριστικά της νόσου σας. Η χημειοθεραπεία δίνεται σε κύκλους, ενώ μεταξύ των θεραπειών μεσολαβεί ένα κατάλληλο χρονικό διάστημα ανάπαυσης. Η θεραπεία διαρκεί συνήθως μερικούς μήνες και κατά κύριο λόγο χορηγείται στα εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου. Έτσι, μπορείτε να επιστρέψετε στο σπίτι σας την ίδια ημέρα, αν και κάποιες φορές ίσως χρειαστεί να παραμείνετε στο νοσοκομείο για μικρό χρονικό διάστημα. Στην ακτινοθεραπεία χρησιμοποιούνται θεραπευτικές δόσεις ακτινοβολίας για τη θανάτωση των κυττάρων του λεμφώματος. Η ακτινοθεραπεία στοχεύει τα τμήματα του σώματος, όπου εντοπίζεται το λέμφωμα. Αυτή η μέθοδος προϋποθέτει διαδοχικές επισκέψεις στο ακτινοθεραπευτικό τμήμα του νοσοκομείου για ένα διάστημα. Οι βιολογικές θεραπείες είναι κυρίως μονοκλωνικά αντισώματα που διεγείρουν την ανοσολογική απάντηση του οργανισμού σας κατά των λεμφοκυττάρων που έχουν αναπτύξει το λέμφωμα. Οι θεραπείες αυτές χορηγούνται ενδοφλέβια και συνήθως η έγχυση γίνεται στα εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου. Για την πρώτη χορήγησή τους, ίσως χρειαστεί να διανυκτερεύσετε στο νοσοκομείο.

6 Κάποιες πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας και οι τρόποι αντιμετώπισής τους είναι οι εξής: Ποιές ανεπιθύμητες ενέργειες να περιμένω από τη θεραπεία μου; Πως μπορώ να τις αντιμετωπίσω; Ίσως έχετε ήδη ακούσει για διάφορες ανεπιθύμητες ενέργειες που προκαλούνται από τις διάφορες αντικαρκινικές θεραπείες και πιθανόν να νιώθετε φοβισμένοι. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι οι πιθανές παρενέργειες της θεραπείας δεν βιώνονται ούτε από όλους τους ασθενείς ούτε στον ίδιο βαθμό. Επίσης, πολλές από αυτές μπορούν να εξαλειφθούν ή να μειωθούν σε σημαντικό βαθμό. Συνήθως, είναι παροδικές και θα εξαφανιστούν με το πέρας της θεραπείας σας. Παρόλα αυτά, κάποιες από τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να είναι σοβαρές και μόνιμες, όπως για παράδειγμα η υπογονιμότητα, γι αυτό είναι καλό να τις συζητήσετε με το γιατρό σας. Έτσι, πριν ακόμη ξεκινήσετε τη θεραπεία σας, συζητήστε μαζί του για τις πιθανές παρενέργειές της και επικοινωνήστε μαζί του, όταν εμφανιστεί κάποια από αυτές. Αίσθημα κόπωσης: Κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας, είναι πιθανό να νιώθετε συχνά την ανάγκη να ξεκουραστείτε ή να κοιμηθείτε. Αυτό το χρονικό διάστημα, είναι σημαντικό να διακόψετε την εργασία σας και να προσαρμόσετε το πρόγραμμά σας στις ανάγκες του οργανισμού σας. Μελέτες έχουν δείξει ότι η χαμηλής έντασης γυμναστική, όπως το βάδισμα, το χαλαρό τρέξιμο, η κολύμβηση και το ποδήλατο, μπορεί να σας βοηθήσει να μειώσετε το αίσθημα της κόπωσης. Σε κάθε περίπτωση, σεβαστείτε τις ανάγκες του οργανισμού σας και φροντίστε να εισάγετε σταδιακά την άσκηση στο πρόγραμμά σας. Ναυτία: Είναι πιθανό να εμφανιστεί κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας, καθώς και της βιολογικής σας θεραπείας. Αν κριθεί απαραίτητο από το γιατρό σας, μπορείτε να λάβετε αντιεμετική αγωγή. Διάρροια ή δυσκοιλιότητα: Φροντίστε να αυξήσετε την πρόσληψη υγρών, ώστε να μην αφυδατωθείτε. Επίσης, ενημερώστε σχετικά το γιατρό σας. Yπάρχουν φαρμακευτικά σκευάσματα που μπορούν να σας υποστηρίξουν. Απώλεια μαλλιών: Συζητήστε με το γιατρό σας κατά πόσον η θεραπεία θα προκαλέσει την απώλεια των μαλλιών σας. Αν ναι, υπάρχουν τρόποι αποκατάστασης με καλά αισθητικά αποτελέσματα.

7 ... Ξηροστομία ή δυσκολία στην κατάποση: Ίσως σας βοηθήσει να πλένετε το στόμα σας με χλιαρό νερό και χαμομήλι. Επίσης, κρατήστε τα δόντια σας καθαρά, έπειτα από κάθε γεύμα, βουρτσίζοντάς τα ελαφρά, για να αποφύγετε τον κίνδυνο μόλυνσης ή / και αιμορραγίας. Επισκεφτείτε τον οδοντίατρό σας και ενημερώστε τον για τη νόσο σας, ώστε να φροντίσει τα δόντια και τα ούλα σας. Aν αντιμετωπίζετε δυσκολία στην κατάποση, φροντίστε η τροφή σας να είναι σε υγρή ή υδαρή μορφή. Πόνος στα χέρια ή τα πόδια σας (νευροπάθεια): Κάποιες χημειοθεραπείες μπορεί να σας προκαλέσουν νευροπάθεια. Ελαφρά λυγίσματα ή εκτάσεις των δαχτύλων των χεριών και των ποδιών σας καθημερινά μπορούν να βελτιώσουν την κατάστασή σας. Μεγάλη αιμορραγία ή μώλωπες και κίνδυνος μόλυνσης: Σε περίπτωση που σας παρουσιαστεί κάποια ασυνήθιστη αιμορραγία ή μώλωπες ή κάποια ένδειξη μόλυνσης, φροντίστε να το αναφέρετε άμεσα στο γιατρό σας. Συμπτώματα γρίπης: Κατά τη διάρκεια της βιολογικής θεραπείας, είναι πιθανό να σας παρουσιαστούν συμπτώματα παρόμοια με εκείνα της γρίπης, όπως μυϊκοί πόνοι, πονοκέφαλοι, κούραση ή και πυρετός. Υπογονιμότητα: Υπάρχει πιθανότητα κάποιες από τις θεραπείες να σας δημιουργήσουν υπογονιμότητα. Συζητήστε με το γιατρό σας για να κανονίσετε τη λήψη σπέρματος ή ωαρίων, προκειμένου να τεκνοποιήσετε στο μέλλον. Ξεκινώντας τη θεραπεία Υπάρχουν αρκετά πράγματα που μπορείτε να κάνετε, για να προετοιμάσετε τον εαυτό σας και να διευκολύνετε τη θεραπεία σας. 1. Συζητήστε με το γιατρό σας Ο αιματολόγος σας είναι υπεύθυνος για τις επιλογές της θεραπείας σας. Είναι ο άνθρωπος, με τον οποίο μπορείτε να συζητήσετε θέματα που αφορούν στην επιλογή της θεραπείας σας, την ίδια τη θεραπεία και την εξέλιξη της νόσου σας. Στις επόμενες σελίδες αναφέρονται ενδεικτικά ορισμένα χρήσιμα θέματα που θα θέλατε ίσως να συζητήσετε μαζί του, καθώς και χώρος για σημειώσεις που θα θέλατε τυχόν να κρατήσετε. Μη διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια από τον κοινωνικό λειτουργό ή τον ψυχολόγο, όποτε τη χρειαστείτε. Οι ειδικοί επαγγελματίες του ΑγκαλιάΖΩ είναι στη διάθεσή σας για να σας στηρίξουν και να σας ενημερώσουν για τις παροχές που δικαιούστε (στρατός, εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, επιδόματα, συνταξιοδότηση, φοροαπαλλαγές κ.ά.). «... Τι θεραπεία θα ήταν αυτή; Θα ήταν επίπονη; Θα παρατούσα το σχολείο μου; Για όλα αυτά δεν δίσταζα να ρωτήσω τους γιατρούς μου, γιατί ήξερα ότι θα μου απαντούσαν πάντα με ειλικρίνεια και θα με καταλάβαιναν» Λίζα Α. Μαρτυρία ασθενoύς

8 2. Προσέξτε τη διατροφή σας Είναι σημαντικό να ακολουθείτε μια ισορροπημένη και υγιεινή διατροφή, η οποία θα σας παρέχει ενέργεια και βιταμίνες, τόσο κατά τη διάρκεια, όσο και έπειτα από την ολοκλήρωση της θεραπείας σας. Κατά τη διάρκεια της αγωγής σας, καλό είναι να λαμβάνετε μικρά, συχνά γεύματα, τα οποία θα ενσωματώνονται καλύτερα στο πρόγραμμα της θεραπείας σας. 3. Προγραμματίστε να περάσετε την ημέρα της θεραπείας σας με ένα φίλο Πριν υποβληθείτε στη θεραπεία σας, ρωτήστε το γιατρό σας πόση ώρα θα διαρκέσει και αν θα χρειαστεί να διανυκτερεύσετε στο νοσοκομείο. Έτσι, μπορείτε να πάρετε μαζί σας κάποια βιβλία, παιχνίδια ή και το αγαπημένο σας mp3 player, για να ακούσετε μουσική. Προγραμματίστε πώς θα πάτε στο νοσοκομείο και πώς θα επιστρέψετε στο σπίτι. Αν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε στήριξη, επιλέξτε κάποιο φίλο ή κάποιο μέλος της οικογένειάς σας να σας συντροφεύσει κατά τη διάρκεια της θεραπείας και να σας βοηθήσει με τις διαδικαστικές λεπτομέρειες της νοσηλείας σας. Συζητείστε με αυτόν τον άνθρωπο για τη θεραπεία και για τα συναισθήματά σας. Αν είστε μόνος, ζητήστε τη βοήθεια των εθελοντών του ΑγκαλιάΖΩ. 4. Προγραμματίστε το χρόνο σας Η θεραπεία σας θα αλλάξει την καθημερινότητά σας και σε κάποιο βαθμό θα επηρεάσει τις δραστηριότητές σας για ένα διάστημα. Κάποια από τα ερωτήματα που μπορείτε να συζητήσετε με το γιατρό σας είναι τα εξής: Μπορώ να συνεχίσω τη δουλειά ή τις σπουδές μου; Μπορώ να συνεχίσω να αθλούμαι; Μπορώ να πάω διακοπές; Θα μπορούσα να κάνω ένα ταξίδι στο εξωτερικό; Θα χρειαστεί να εμβολιαστώ; Μπορώ να κάνω μασάζ; Μπορώ να κάνω ηλιοθεραπεία; Μπορώ να πιω κάποιο αλκοολούχο ποτό, όσο διαρκεί η θεραπεία μου; Η θεραπεία θα επηρεάσει τη σεξουαλική μου ζωή; Η θεραπεία θα επηρεάσει τη γονιμότητά μου;

9 ! προγραμματισμένα ραντεβού Όνομα Φαρμάκου Πόσο συχνά θα λαμβάνω τη θεραπεία μου Πως μπορώ να λάβω τη θεραπεία μου (χάπι ή ενδοφλέβια) Ραντεβού Επόμενο ραντεβού Επόμενο ραντεβού

10 Ο αριθμός μητρώου σας στο νοσοκομείο: i χρήσιμες πληροφορίες «Όταν εμφανίστηκε ο καρκίνος στη ζωή μου, ήμουν ένα 16χρονο παιδί Σήμερα, στα 33 μου χρόνια, αρκετά μακριά από την περιπέτεια αυτή, που μου χάραξε τη ζωή και μου επέβαλε να τη δω με άλλο μάτι, απολαμβάνω την κάθε στιγμή, το κάθε λεπτό, ευτυχισμένη, υγιής και απόλυτα ολοκληρωμένη. Έχω έναν υπέροχο σύζυγο και δύο υπέροχα παιδιά, 7 και 5 ετών, που με την ύπαρξή τους μου θυμίζουν καθημερινά την αξία της προσπάθειας, της υπομονής και του αγώνα που έδωσα Συνεχίζω τη ζωή μου και δεν θα πάψω ποτέ: Να τη λατρεύω, όπως της αρμόζει, και να τη βλέπω αισιόδοξα. Να διδάσκω στα παιδιά μου τις αξίες του να αγωνίζεσαι και να ελπίζεις. Να φωνάζω πως ο Καρκίνος μπορεί να νικηθεί. Να πιστεύω στη δύναμη της ψυχής και του μυαλού. Να ζω μαχόμενη. Να ευγνωμονώ τους ανθρώπους που υπήρξαν συνοδοιπόροι μου σ αυτό το δύσκολο αγώνα» Λίζα Α. Τηλέφωνα επικοινωνίας με το νοσοκομείο: μαρτυρίες... Τηλέφωνα για ραντεβού στο νοσοκομείο: Το όνομα του γιατρού: Το τηλέφωνο του γιατρού: «Ήμουν μόλις 14 χρονών, όταν οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχω από τη Νόσο Hodgkin. Κανείς δεν φανταζόταν πόσο δύσκολη θα ήταν η συνέχεια για εμένα και την οικογένειά μου Σήμερα στα 28 μου, κρατάω με περηφάνια την κόρη μου και σκέφτομαι πως ίσως ήταν τυχερό που συνέβη αυτό στη ζωή μου. Πολλοί λένε ότι χαμογελάω συνέχεια, ότι αντιμετωπίζω διαφορετικά τα προβλήματα της καθημερινότητας, ότι πάντα είμαι αισιόδοξη. Το πρόβλημα υγείας που αντιμετώπισα με έκανε καλύτερο άνθρωπο, με έκανε να αγαπήσω τον εαυτό μου και το σημαντικότερο να αντιμετωπίζω τις προκλήσεις της ζωής. Η ζωή είναι πολύ όμορφη, φτάνει να πιστέψεις σε αυτή και να τη διεκδικήσεις.» Μαρία Γ.

11 Με την υποστήριξη της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας ΟΜΙΛΟΣ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ - AΓΚΑΛΙΑΖΩ Λεωσθένους 21-23, Πειραιάς T: F: e: oekk@otenet.gr Παράρτημα Ν. Αχαΐας Αράτου 21, Πάτρα T/F: e: omilospa@otenet.gr Παράρτημα Ν. Ηρακλείου Παπαλεξάνδρου 16, Ηράκλειο Κρήτης T/F: e: oekkher@otenet.gr