ΤΜΗΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ

Transcript

1 ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΥΠΡΟΥ ΤΜΗΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΔΙΔΑΚΤΟΡΙΚΗ ΔΙΑΤΡΙΒΗ «Ευρωπαϊκή Δημόσια και Κοινωνική Πολιτική για τα Άτομα Με Αναπηρίες: Μια Κοινωνιολογική Προσέγγιση της Κυπριακής Περίπτωσης» 2012

2 ΤΜΗΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ «Ευρωπαϊκή Δημόσια και Κοινωνική Πολιτική για τα Άτομα Με Αναπηρίες: Μια Κοινωνιολογική Προσέγγιση της Κυπριακής Περίπτωσης» Συγγραφέας: «Διατριβή η οποία υποβλήθηκε προς απόκτηση διδακτορικού τίτλου σπουδών στο Πανεπιστήμιο Κύπρου» Λευκωσία Μάιος, 2012 ii

3 ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΥΠΡΟΥ ΤΜΗΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΔΙΔΑΚΤΟΡΙΚΗ ΔΙΑΤΡΙΒΗ «Ευρωπαϊκή Δημόσια και Κοινωνική Πολιτική για τα Άτομα Με Αναπηρίες: Μια Κοινωνιολογική Προσέγγιση της Κυπριακής Περίπτωσης» Συγγραφέας: (Α.Τ ) Ερευνητικός Σύμβουλος: Δρ. Σάββας Κατσικίδης, Καθηγητής Εξεταστική Επιτροπή: Δρ. Καίσαρας Μαυράτσας, Αναπληρωτής Καθηγητής (Πρόεδρος) Δρ. Σάββας Κατσικίδης, Καθηγητής (Ερευνητικός Σύμβουλος) Δρ. Ανδρέας Χαρίτου, Καθηγητής (Εξωτερικό Μέλος) Δρ. Ιάσονας Λαμπριανού, Λέκτορας (Εσωτερικό Μέλος) Δρ. Ελένη Νίνα-Παζαρζή, Καθηγήτρια (Εξωτερικό Μέλος) iii

4 ΣΕΛΙΔΑ ΕΓΚΥΡΟΤΗΤΑΣ Υποψήφιος Διδάκτωρ: Πέτρος Μ. Δημητρίου Τίτλος Διατριβής: «Ευρωπαϊκή Δημόσια και Κοινωνική Πολιτική για τα Άτομα Με Αναπηρίες: Μια Κοινωνιολογική Προσέγγιση της Κυπριακής Περίπτωσης» «Η παρούσα Διδακτορική Διατριβή εκπονήθηκε στο πλαίσιο σπουδών για απόκτηση Διδακτορικού Διπλώματος στο Τμήμα Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Κύπρου και εγκρίθηκε στις 23 Απριλίου 2012 από τα μέλη της εξεταστικής επιτροπής». Εξεταστική Επιτροπή: Ερευνητικός Σύμβουλος: Δρ. Σάββας Κατσικίδης, Καθηγητής Υπογραφή: Άλλα Μέλη: Δρ. Καίσαρας Μαυράτσας, Αναπληρωτής Καθηγητής (Πρόεδρος) Υπογραφή: Δρ. Ανδρέας Χαρίτου, Καθηγητής (Εξωτερικό Μέλος) Υπογραφή: Δρ. Ιάσονας Λαμπριανού, Λέκτορας (Εσωτερικό Μέλος) Υπογραφή: Δρ. Ελένη Νίνα-Παζαρζή, Καθηγήτρια (Εξωτερικό Μέλος) Υπογραφή: iv

5 2012 Πέτρος Μ. Δημητρίου v

6 Για τα Άτομα με Αναπηρία σε Ολόκληρο τον Κόσμο που Είναι Αναμεμειγμένα στον Αγώνα για να Ζήσουν τη Ζωή που Έχουν τα Ίδια Επιλέξει Παρά τη Ζωή που Κάποιοι Άλλοι Επέλεξαν για Αυτούς vi

7 Impaired People Have Nothing to Lose but Their Disability (Τα Άτομα με Αναπηρία Δεν Έχουν Τίποτα να Χάσουν Παρά Μόνο Την Ανικανότητά Τους) vii

8 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους όσους συνέβαλαν στην υλοποίηση αυτής της διδακτορικής διατριβής. Πρωτίστως ευχαριστώ τον καθηγητή του τμήματος Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών κκ. Σάββα Κατσικίδη υπό την επίβλεψη του οποίου συντάχθηκε η «Ευρωπαϊκή Δημόσια και Κοινωνική Πολιτική για τα Άτομα με Αναπηρίες: Μια Κοινωνιολογική Προσέγγιση της Κυπριακής Περίπτωσης». Η καθοδήγηση τού για την συγγραφή της διατριβής ήταν ανεκτίμητη. Θα ήθελα ακόμη να ευχαριστήσω την Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων (ΚΥ.Σ.Ο.Α.), την Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρου (Ο.ΠΑ.Κ.), την Ομοσπονδία Κωφών Κύπρου, την Παγκύπρια Οργάνωση Κωφών αλλά και την Παγκύπρια Οργάνωση Τυφλών (Π.Ο.Τ.), για τα σημαντικά στοιχεία και πληροφορίες που προσέφεραν στον συγγραφέα με αποτέλεσμα την δημιουργία μιας πιο συγκεκριμένης και σφαιρικής εικόνας των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι κοινωνικές ομάδες τις οποίες αντιπροσωπεύουν. Θα ήθελα επίσης να ευχαριστήσω την οικογένειά μου και συγκεκριμένα τους γονείς μου, για την στήριξη που μου προσέφεραν κατά τη διάρκεια της έρευνας και συγγραφής της ανά χείρας διατριβής. Η στήριξή τους ήταν καθόλα ευεργετική για την συγγραφή της. Τέλος, περισσότερο απ όλους, θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Θεό Κύριο Ιησού Χριστό που χωρίς την Βοήθεια Του οποίου η συγγραφή της ανά χείρας διατριβής ουδέποτε θα ήταν εφικτή. viii

9 ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑ ΤΗΣ ΔΙΑΤΡΙΒΗΣ Στόχος της παρούσας διατριβής είναι η συνεισφορά στο επιστημονικό πεδίο της μελέτης των ατόμων με αναπηρίες και συγκεκριμένων προβλημάτων που αυτά αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους που δεν έχουν μελετηθεί επαρκώς. Η καινοτομία της διατριβής έγκειται τόσο στη μεθοδολογικά πρωτότυπη διερεύνηση του γνωστικού αντικειμένου, όσο και στην αναλυτική περιγραφή των υφιστάμενων νομολογιών και νομοθεσιών, αλλά και μελέτη κατά πόσο αυτές τυγχάνουν εφαρμογής και υλοποίησης. Στο πλαίσιο αυτό εξετάζονται διεθνείς, ευρωπαϊκές και τοπικές νομικές συμβάσεις, νόμοι και νομολογίες και το ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο που συνέβαλε και συμβάλλει στην διαμόρφωση της εν λόγω κατάστασης. Τα θεωρητικά παραδείγματα που χρησιμοποιούνται για την μελέτη και ανάλυση της επικρατούσας κατάστασης προκύπτουν μέσα από το υπόβαθρο των «Σπουδών Αναπηρίας» (Disability Studies) κάτι που επιτρέπει την κατανόηση της καταστάσεως των συνθηκών ζωής και διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή κοινωνία μέσα από ποικίλες κοινωνικές θεωρίες που προέκυψαν τις τελευταίες τρείς δεκαετίες. Για να επιτευχθεί ο στόχος αυτός γίνεται πρωτίστως μια Βιβλιογραφική επισκόπηση στις «Σπουδές Αναπηρίας» και στο τι αυτές ευαγγελίζονται και αντιπροσωπεύουν, αλλά και σε έννοιες όπως είναι η δημόσια και κοινωνική πολιτική, καθώς και στον όρο αναπηρία. Στην εμπειρική έρευνα που διεξήχθη ποσοτική και ποιοτική τα προβλήματα των ατόμων με αναπηρία μέσα από τέσσερεις και μόνο περιεκτικές κατηγορίες προβλημάτων, αυτά αποκτούν χρώμα και σχήμα. Η εκούσια αυτή επιλογή βοηθά στην εξειδίκευση και αναγνώριση των πτυχών των προβλημάτων, αλλά και στην καλύτερη προσπάθεια επίλυσής τους. Είναι για πρώτη φορά που η έννοια «Σπουδές Αναπηρίας» υπεισέρχεται στον Κυπριακό ακαδημαϊκό χώρο μέσα από μια ενδελεχή ανάλυση των ατόμων με αναπηρία στην Κύπρο. Είναι ακόμη η πρώτη φορά που ένα άτομο με αναπηρία γράφει για τα άτομα με αναπηρία στον Κυπριακό χώρο κάτω από το προαναφερθέν πρίσμα. Οι μέχρι σήμερα ελάχιστες έρευνες και μελέτες που αφορούν τα άτομα με αναπηρία στην Κυπριακή κοινωνία είναι εκπονημένες από μη ανάπηρα άτομα, γεγονός που αφαιρεί κάτι από την λάμψη τους. Έτσι η διατριβή αυτή αποσυνδέεται από τα τετριμμένα πλαίσια ανάλυσης των προαναφερθέντων ερευνών και μελετών. Αυτό επιτυγχάνεται μέσα από την επικέντρωση του συγγραφέα σε τρείς και μόνο υποομάδες των ατόμων με αναπηρία με σκοπό την εμβάθυνση στα προβλήματα των υποομάδων αυτών, κάτι που προσδίδει περισσότερα ως προς την καινοτομία της ανά χείρας διατριβής. ix

10 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Ευρωπαϊκή Δημόσια και Κοινωνική Πολιτική για τα Άτομα με Αναπηρίες: Μια Κοινωνιολογική Προσέγγιση της Κυπριακής Περίπτωσης (Υπό την ακαδημαϊκή εποπτεία του Δρ. Σάββα Κατσικίδη) Η ανά χείρας διατριβή διαπραγματεύεται τις συνθήκες και το καθεστώς ζωής των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή κοινωνία. Για να επιτευχθεί αυτό, ορισμοί όπως Δημόσια και Κοινωνική πολιτική στην περιφέρεια της Ευρώπης εξετάζονται και εξηγούνται εκτενώς. Αυτό είναι πολύ σημαντικό καθώς προσφέρεται ένα θεωρητικό πλαίσιο μέσα στο οποίο ο αναγνώστης μπορεί καλύτερα να κατανοήσει τι πρόκειται να ακολουθήσει. Ισχύοντες παγκόσμιοι και τοπικοί νόμοι όπως επίσης νόμοι που πρόκειται να υλοποιηθούν στο κοντινό μέλλον που έχουν να κάνουν με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία εξετάζονται επίσης. Η επικέντρωση είναι σε αυτούς τους νόμους που έχουν ισχύ μέσα στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Κοινοτικές Οδηγίες, Κοινοτικές Στρατηγικές, Κοινοτικά Σχέδια Δράσης και Κοινοτικοί Κοινωνικοί Χάρτες). Κανονισμοί, συνέδρια και συνεδριάσεις των Ηνωμένων Εθνών επίσης λαμβάνονται υπόψη. Εν τέλει, τοπικοί νόμοι όπως το Σύνταγμα της Κυπριακής Δημοκρατίας του 1960, μεταγενέστεροι κανονισμοί και σχέδια συζητούνται, καθώς είναι αυτοί που επηρεάζουν περισσότερο τον τρόπο ζωής των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή Κοινωνία. Ακόμη το ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο αναπηρίας είναι ένας τομέας που δεν αφήνεται πίσω στην έρευνά μου. Διείσδυση στο Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Μοντέλο Αναπηρίας όπως είναι το Σκανδιναβικό και το Βρετανικό μοντέλο είναι σημαντική για να υποδειχθεί η ανυπαρξία ενός Κυπριακού μοντέλου αναπηρίας και η ανάγκη για δημιουργία ενός. Επιπρόσθετα ορισμοί όπως ανικανότητα και αναπηρία κοιτάζονται με λεπτομέρεια για να υποδειχθεί η αντίθεση των εννοιών τους. Για να φτάσει εκεί κάποιος θα πρέπει να εξηγήσει θεωρίες όπως η θεωρία «Προσωπικής Τραγωδίας» και η θεωρία «Κοινωνικής Καταπίεσης», όπως επίσης και η «Ιατρική Προσέγγιση Αναπηρίας». Η εμπειρική έρευνα προσθέτει στο θεωρητικό πλαίσιο. Η μεθοδολογία που χρησιμοποιήθηκε για την διεξαγωγή της έρευνας είναι η ποιοτική μέθοδος. Μικρές ομάδες ατόμων με αναπηρία συστάθηκαν για να κατανοηθούν προβλήματα και ανησυχίες των ατόμων με αναπηρία και οι σχέσεις τους με άλλες κοινωνικές ομάδες και την ευρύτερη κοινωνία. Αυτές οι ομάδες συμπεριλάμβαναν: άτομα με κινητικές αναπηρίες (παραπληγικοί και τετραπληγικοί), άτομα με ακουστικές αναπηρίες (κώφωση) και άτομα x

11 με οπτικές αναπηρίες (τύφλωση). Για να υπάρξουν έγκυρα αποτελέσματα, η ποιοτική έρευνα συγκεντρώθηκε σε τρείς σημαντικές κατηγορίες που ταλανίζουν τον τρόπο ζωής των ατόμων με αναπηρία. Αυτές είναι η Εκπαίδευση, η Εργασία (Εργοδότηση) και το Φυσικό και Κοινωνικό Περιβάλλον (Προσβασιμότητα και Διαπροσωπικές Σχέσεις). Είναι η αντίληψη του συγγραφέα ότι νέα στοιχεία σχετικά με τις εμπειρίες, το καθεστώς και συνθήκες ζωής των ατόμων με αναπηρία προσφέρθηκαν με την ολοκλήρωση αυτή της διατριβής. Ακόμη, πρωτοποριακές εισηγήσεις για την βελτίωση των συνθηκών αυτών επίσης προσφέρθηκαν. Η πρωτοπορία της διατριβής έγκειται επίσης στο γεγονός ότι ίσως για πρώτη φορά προβλήματα καθημερινής ρουτίνας των ατόμων με αναπηρία παρουσιάστηκαν από ένα άτομο με αναπηρία. Η υπάρχουσα Ελληνική και Κυπριακή βιβλιογραφία σε ότι αφορά την αναπηρία έχει μέχρι σήμερα αποτύχει να εφοδιάσει την ακαδημαϊκή κοινότητα με ικανοποιητικούς πόρους επί του θέματος, έτσι ήταν καιρός για να αλλάξει αυτό. Η Κυπριακή Ακαδημαϊκή Κοινότητα με την επικύρωση αυτής της Διδακτορικής διατριβής αποδεικνύει για ακόμη μια φορά το πραγματικό ενδιαφέρον της για τα άτομα με αναπηρίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στον καθημερινό τους αγώνα για επιβίωση. Εύχομαι όπως οι ατελείωτες ώρες που αφιερώθηκαν για την έρευνα και συγγραφή της ανά χείρας διατριβής εις βάρος της προσωπικής μου υγείας έχουν θετικό αντίκτυπο ως προς την μελλοντική αντιμετώπιση των αναγκών και δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή κοινωνία, αλλά και στην συνείδηση του κάθε αναγνώστη της. xi

12 ABSTRACT European Public and Social Policy for Disabled People: A Sociological Approach of the Cypriot Case (Under the academic supervision of Professor Savvas Katsikides) The thesis at hand negotiates disabled people s living status and conditions in the Cypriot Society. In order to do so definitions such as Public and Social policy in the region of Europe are examined and explained thoroughly. This is very important as it offers a theoretical context in which the reader may better understand what is to follow. Existing global and local laws as well as laws that are to be implemented in the near future that have to do with disabled people s rights are also examined. The focalisation is on those laws that have effect within the European Union framework (EU Directives, EU Strategies, EU Action Plans and EU Social Charters). United Nations rules, forums and conventions are also taken aboard. Last but not least, local laws such as the 1960 Republic of Cyprus Constitution, subsequent rules and plans are being discussed as these are the ones mostly affecting disabled people s lifestyle in the Cypriot Society. Furthermore the wider social context of disability is an area that is not left behind in my research. Penetration into the European Social Model of Disability such as the Nordic and British Models is important in order to show the inexistence of a Cypriot disability model and the need for its creation. In addition to these, definitions such as disability and impairment are looked into detail in order to indicate their contrast of meaning. To get there one must explain theories such as the Personal Tragedy Theory, and the Social Oppression Theory, as well as the Medical Approach of Disability. Empirical research adds to the theoretical framework. The methodology used for the conduct of the research is the qualitative method. Small groups of disabled people were constituted in order to understand the problems and worries of disabled people, and their relations with other social groups and the wider society. These groups included: people with kinetic disabilities (paraplegics and quadriplegics), people with hearing disabilities (deafness) and people with visual disabilities (blindness). In order to have valid results, qualitative research was focused on three major categories that tantalize disabled people s lifestyle. These are Education, Work (Employment), and the Natural and Social Environment (Accessibility and Interpersonal Relations). xii

13 It is the perception of the author that new evidence in regards to disabled people s experience, living status and conditions were offered with the completion of this thesis. What is more, pioneer suggestions for the improvement of these conditions are also offered. The innovation of the thesis also lies to the fact that perhaps for the first time daily routine problems of disabled people were presented by a disabled person. Existing Greek and Cypriot bibliography with regards to disability has up until now failed to provide the academic community with adequate resources on the issue, so it was time for this to be changed. The Cypriot Academic Community with the ratification of this Doctoral thesis proves yet again its real interest in people with disabilities, and the problems they face in their daily struggle for survival. I wish that the endless hours dedicated for the research and composition of the thesis at hand to the detriment of my personal health will have a positive impact vis-à-vis any future confrontation of the needs and rights of disabled people in the Cypriot society, and in the conscience of each of its reader. xiii

14 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Σελίδα ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΕΙΚΟΝΩΝ.....xviii ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΙΝΑΚΩΝ / ΓΡΑΦΙΚΩΝ ΠΑΡΑΣΤΑΣΕΩΝ...xix ΚΕΦΑΛΑΙΑ: 1. ΕΙΣΑΓΩΓΗ...1 ΜΕΡΟΣ Α: 2. ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ Ορίζοντας την Πολιτική Τι Αποτελεί Κράτος Πρόνοιας Τι Είναι Δημόσια Πολιτική Τι Είναι Κοινωνική Πολιτική Ορίζοντας την Αναπηρία Σπουδές Αναπηρίας (Disability Studies) Κοινωνιολογία και Αναπηρία Θεωρία «Προσωπικής Τραγωδίας» Θεωρία «Κοινωνικής Καταπίεσης» Ιατρική Προσέγγιση Αναπηρίας Αναπηρία Vs Ανικανότητα ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ ΕΡΕΥΝΑΣ Ερευνητικό Πλαίσιο Διερευνητική Δράση Δείγμα Έρευνας Προσδιορισμός Δείγματος Αξιοπιστία και Εγκυρότητα Ηθικά Διλήμματα Σύνοψη Μεθοδολογίας 104 xiv

15 ΜΕΡΟΣ Β: 4. ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ Ευρωπαϊκή Ένωση Κοινοτικές Οδηγίες Σύμβαση για την Προστασία των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου και των Θεμελιωδών Ελευθεριών Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης Αναθεωρημένος Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης Ευρωπαϊκή Στρατηγική Εργοδότησης Ίσες Ευκαιρίες Για Άτομα με Αναπηρίες: Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης Ευρωπαϊκή Στρατηγική Για τα Άτομα με Αναπηρία Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών Διεθνής Οργάνωση Εργασίας (Διεθνής Σύμβαση 159) Πρότυποι Κανόνες Για την Εξίσωση των Ευκαιριών των Ατόμων με Αναπηρίες Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία Κυπριακή Δημοκρατία Σύνταγμα Νόμοι, Σχέδια και Κανονισμοί Αθέμιτες Διακρίσεις και Αναπηρία Προοπτικές Διαμόρφωσης Μελλοντικής Δημόσιας και Κοινωνικής Πολιτικής για τα Άτομα με Αναπηρία ΜΕΡΟΣ Γ: 5. ΕΥΡΥΤΕΡΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Μοντέλο Αναπηρίας Σκανδιναβικό Μοντέλο Βρετανικό Μοντέλο Κυπριακό Μοντέλο; Συνολική Αξιολόγηση Κοινωνικών Μοντέλων Αναπηρίας xv

16 6. ΑΝΑΛΥΣΗ ΕΥΡΗΜΑΤΩΝ ΕΜΠΕΙΡΙΚΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ Ευρήματα Έρευνας Φυσικό και Κοινωνικό Περιβάλλον Προσβασιμότητα Διαπροσωπικές Σχέσεις Εκπαίδευση Σχολική Παρενόχληση Διδακτέα Ύλη και Αξιολόγηση Σημασία Εκπαιδευτικού Εργασία (Εργοδότηση) Αποκατάσταση Διαδικασίες Πρόσληψης και Στάσεις Πιθανών Εργοδοτών Επαγγελματικός Προσανατολισμός Μελλοντική Πορεία Φυσικό και Κοινωνικό Περιβάλλον Εκπαίδευση Εργασία (Εργοδότηση) ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΚΑΙ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ Προφίλ Ατόμων με Αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία «Επαγγελματίες» και Αναπηρία Φιλανθρωπικά Ιδρύματα Φροντίδα και Διαβίωση Ατόμων με Αναπηρία Εκπαίδευση και Αναπηρία Ενσωμάτωση Vs Συμπερίληψη Ιατρική Vs Κοινωνική Προσέγγιση «Ειδική Εκπαίδευση» Ρόλος Εκπαιδευτικού, Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού, Γονέων και Συμμαθητών Απαιτούμενες Αλλαγές προς την Συμπερίληψη Εργασία και Αναπηρία Φύλο και Εργασία Κοινωνική Κατασκευή Αναπηρίας..352 xvi

17 Οργάνωση Εργασίας Προϋποθέσεις για Περισσότερη Συμμετοχή στο Εργατικό Δυναμικό 359 ΜΕΡΟΣ Δ: 8. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ/ΕΠΙΛΟΓΟΣ Φυσικό και Κοινωνικό Περιβάλλον Εκπαίδευση Εργασία (Εργοδότηση) Καταληκτικές Σκέψεις 378 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΑ xvii

18 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΕΙΚΟΝΩΝ Εικόνα 1.1. Τομείς που Επηρεάζονται τα Άτομα με Αναπηρία Προτεινόμενος Τρόπος Σχέσεων Ασθενή Ιατρών και Παραϊατρικών Επαγγελματιών Πληθυσμός Κυπριακής Δημοκρατίας Ποσοστά Δείγματος ανά Πόλη Ατόμων με Αναπηρία Εξέλιξη Διαδικασίας Κυβερνητικών Αποφάσεων xviii

19 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΙΝΑΚΩΝ / ΓΡΑΦΙΚΩΝ ΠΑΡΑΣΤΑΣΕΩΝ Πίνακας / Γραφική Παράσταση 2.1. Μοντέλα Αναπηρίας Σχέση Αναπηρίας, Ανικανότητας και Κοινωνικού Περιβάλλοντος Γενικές Αιτίες Αναπηρίας Γυναικών και Αντρών στις Χώρες της Ε.Ε Κοινωνική Προστασία Vs Δαπάνες Αναπηρίας Δανία (με βάση το ΑΕΠ) Κοινωνική Προστασία Vs Δαπάνες Αναπηρίας Φινλανδία (με βάση το ΑΕΠ) Κοινωνική Προστασία Vs Δαπάνες Αναπηρίας Σουηδία (με βάση το ΑΕΠ) Συνολικά Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου Συνολικά Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου (ΑΕΠ) Σημαντικότερα Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου Σημαντικότερα Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου (ΑΕΠ) Συνολικά Vs Σημαντικότερα Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου Συνολικά Vs Σημαντικότερα Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου (ΑΕΠ) Ποσοστιαία Κατανομή Παροχών Κοινωνικής Προστασίας (Αναπηρία) Κοινωνική Προστασία Vs Δαπάνες Αναπηρίας (με βάση το ΑΕΠ) Συνολικές Δαπάνες Κοινωνικής Προστασίας ως ποσοστό του ΑΕΠ των Κρατών ( ) Παροχές Αναπηρίας ως Ποσοστό των Παροχών Κοινωνικής Προστασίας ( ) Παροχές Αναπηρίας ως Ποσοστό του ΑΕΠ των Κρατών ( ) Επιδόματα Αναπηρίας ως Ποσοστό του ΑΕΠ των Κρατών ( ) Hvinden Crash Test Ηλικιακός Καταμερισμός Ατόμων με Αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία Έναντι του Συνολικού Πληθυσμού της Δημοκρατίας Είδη Φροντίδας Υπηρεσίες προς τους Ηλικιωμένους και Αναπήρους xix

20 7.4. Ιατρική Vs Κοινωνική Προσέγγιση Εκπαίδευσης Μαθητές με Αναπηρία στην Κυπριακή Ειδική Εκπαίδευση Κατανομή Μαθητών Ειδικής Εκπαίδευσης Επίπεδο Μόρφωσης Εργαζομένων Ατόμων με Αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία 344 xx

21 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Το υπό μελέτη θέμα της διδακτορικής διατριβής «Ευρωπαϊκή Δημόσια και Κοινωνική Πολιτική για τα Άτομα με Αναπηρίες: Μια Κοινωνιολογική Προσέγγιση της Κυπριακής Περίπτωσης» έχει να κάνει με ένα θέμα που εδώ και αρκετό καιρό ταλανίζει το ενδιαφέρον του γράφοντος και αυτό διότι από το 1997 ο ίδιος είμαι άτομο με κινητική αναπηρία. Το γεγονός αυτό έχοντας βαθιά επηρεάσει και στιγματίσει την ζωή μου με οδήγησε στην περαιτέρω μελέτη των συνθηκών ζωής και διαβίωσης των ατόμων με ανικανότητα (ΑμεΑ) στην Ευρώπη με απώτερο στόχο την εφαρμογή των προοδευτικών μεθόδων Δημόσιας και Κοινωνικής πολιτικής που χρησιμοποιούνται σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και στην επικράτεια της Κύπρου. Στόχος της διατριβής αυτής είναι η κριτική προσέγγιση έναντι των Δημόσιων και Κοινωνικών Πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία και κατ ουδένα τρόπο έναντι των πολιτών της. Έτσι η κοινωνική σύγκριση που λαμβάνει χώρα στην ανά χείρας διατριβή δεν αποτελεί μια σύγκριση των χαρακτηριστικών και γνωρισμάτων μιας ομάδας των ατόμων με αναπηρία ενάντια σε μια άλλη τα μη ανάπηρα άτομα αλλά μια ανάλυση των κοινωνικών δομών που ευνοούν κάποια άτομα έναντι κάποιων άλλων. Ένας εκ των σημαντικότερων λόγων που με οδήγησαν στην συγγραφή της μελέτης αυτής είναι ότι όπου υπήρξαν συγκριτικές μελέτες για θέματα δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών γενικά, η έννοια «αναπηρία» παρέμεινε περιθωριοποιημένη. Την ίδια στιγμή όπου υπήρξαν συγκεκριμένες μελέτες δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία σε διαφορετικές χώρες, αυτές κατέστησαν μεταφορείς δημοσίων σχέσεων για εθνικές κυβερνήσεις παρά για σοβαρή ακαδημαϊκή μελέτη. Η μελέτη των συνθηκών ζωής και διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία στην Κύπρο, μέσα από την εμπειρική έρευνα της διατριβής καταδεικνύει νέα στοιχεία που μέχρι πρότινος ήταν άγνωστα στο ευρύτερο φάσμα της ακαδημαϊκής κοινότητας. Η ελλιπής Ελληνική και Κυπριακή βιβλιογραφία επί του θέματος της αναπηρίας και ειδικότερα η ελλιπής συγγραφή επιστημονικών άρθρων και βιβλίων για το θέμα της αναπηρίας από άτομα με αναπηρία λειτούργησε ως τροχοπέδη στην απόφασή μου για την ενασχόληση με το συγκεκριμένο θέμα. Παράλληλα η απαίτηση όπως η πρακτική να πληροφορεί την θεωρία, την στιγμή που οι κρατικές δομές στην χώρα μας έχουν εσωτερικεύσει ένα ακατάλληλο μοντέλο αντιμετώπισης της αναπηρίας αποτελεί μια ανοικτή πρόσκληση στην 1

22 καταστροφή, καθώς κάτι τέτοιο έχει ως αποτέλεσμα την ενίσχυση ενός ατομικιστικού μοντέλου αναπηρίας σε ένα θεωρητικό επίπεδο. Ο δημόσιος, κοινωνικός και πολιτικός λόγος στην Κυπριακή Δημοκρατία διέπεται από συζητήσεις σχετικές με τον ρατσισμό (racism), τον εθνικισμό (ethnicism) και τον σεξισμό (sexism), αλλά σπανίως καταπιάνεται με θέματα που έχουν να κάνουν με τα άτομα με αναπηρία και τις δυσκολίες που αυτά αντιμετωπίζουν λόγω κοινωνικών περιορισμών στην καθημερινότητά τους. Ο λόγος που συμβαίνει αυτό είναι απλός, καθώς ακόμη και αυτοί οι συγγραφείς που ερευνούν και καταπιάνονται με θέματα καταπίεσης, έχουν εσωτερικεύσει την κυρίαρχη, εξατομικευμένη κοσμοαντίληψη της αναπηρίας και αποτυγχάνουν να την συλλάβουν ως μια κοινωνική καταπίεση. Ακόμη το γεγονός ότι για τον προσδιορισμό καταστάσεων που έχουν να κάνουν με θέματα όπως είναι οι φυλετικές διακρίσεις, το έθνος, το γένος και το φύλο στην ελληνική γλώσσα υπάρχουν λέξεις που τελειώνουν σε ισμός, ενώ σε ότι αφορά την αναπηρία δεν υπάρχει μια ανάλογη λέξη, αποδεικνύει την μειωμένη σημασία που λαμβάνει η αναπηρία στις συζητήσεις. Κάνω αναφορά στην έλλειψη αυτή που παρατηρείται στην πλούσια κατά τα άλλα ελληνική γλώσσα, καθώς στην αγγλική γλώσσα, η λέξη disablism η οποία εμπερικλείει έννοιες όπως είναι οι δυσμενείς διακρίσεις, ο αποκλεισμός, η προκατάληψη και παραπέμπει στις κοινωνικές δράσεις που καταπιέζουν το άτομο με αναπηρία έχει καταστεί για τα καλά μέρος του δημοσίου, κοινωνικού και πολιτικού λόγου στο Ηνωμένο Βασίλειο. Τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν να αντιμετωπίσουν μόνο προβλήματα ως προς τις συμπεριφορές που αντιμετωπίζουν, αλλά και προβλήματα ως προς την υλοποίηση της ιθαγένειας, της κοινωνικής δικαιοσύνης, της ισότητας και της προστασίας λόγω ανύπαρκτων νομοθεσιών κατά της αρνητικής διακρίσεως η οποία να βασίζεται στα ανθρώπινα δικαιώματα. Ο αγώνας για συμπερίληψη και για περισσότερο δημοκρατικές σχέσεις και διαδικασίες εντός της κοινωνίας συχνά φαίνεται να μην είναι εφικτός. Η εμπειρία αυτή συχνά συμπεριλαμβάνει αισθήματα θυμού, εξάντλησης και αποθάρρυνσης για τα άτομα με αναπηρία. Χωρίς την ύπαρξη των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών η ζωή των ατόμων με αναπηρία γίνεται περισσότερο δυσοίωνη και οι αισθήσεις της απελπισίας και της αδιεξόδου γίνονται μεγαλύτερες. Το γενικά αποδεκτό συμπέρασμα λοιπόν είναι ότι η Κυπριακή Δημοκρατία και κατ επέκταση κοινωνία δεν προσφέρει τα αναμενόμενα εφόδια για ένα αξιοπρεπές βιοτικό επίπεδο στα άτομα με αναπηρία. Με άλλα λόγια οι Δημόσιες και Κοινωνικές Πολιτικές του κράτους της Κυπριακής Δημοκρατίας είναι ανεπαρκείς και οδηγούν στην επιδείνωση των κοινωνικών συνθηκών διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. Οι υποθέσεις εργασίας 2

23 της διδακτορικής διατριβής λοιπόν έχουν να κάνουν με κάποια συγκεκριμένα στοιχεία. Κατ αρχήν η θέση (σταθερά) είναι ότι στη ανεπτυγμένη Δυτική Ευρώπη υπάρχουν οι σπουδές αναπηρίας που δημιούργησαν το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας, μέσα από το οποίο το κίνημα των ατόμων με αναπηρία παρακίνησε στη δημιουργία Δημόσιων και Κοινωνικών Πολιτικών υπέρ της στήριξης της ευημερίας των ατόμων με αναπηρία. Η πρώτη υπόθεση (μεταβλητή Α) λοιπόν είναι ότι στην Κυπριακή Κοινωνία οι σπουδές αναπηρίας δεν υφίστανται και άρα ένα τέτοιο κοινωνικό μοντέλο δεν υπάρχει, κάτι που με τη σειρά του οδηγεί στην δεύτερη υπόθεση (μεταβλητή Β) ότι δηλαδή οι εθνικές Δημόσιες και Κοινωνικές Πολιτικές υπέρ της στήριξης της ευημερίας των ατόμων με αναπηρία δεν παρακινήθηκαν στο βαθμό που θα έπρεπε. Παράλληλα η τρίτη υπόθεση (μεταβλητή Γ) είναι ότι οι υπάρχουσες Δημόσιες και Κοινωνικές Πολιτικές δεν υλοποιούνται στον βαθμό που πρέπει αν όχι καθόλου. Η τέταρτη υπόθεση (μεταβλητή Δ) είναι ότι τα προαναφερθέντα έχουν άμεσο αντίκτυπο στην ευημερία των ατόμων με αναπηρία στην Κύπρο. Για την εξέταση της τέταρτης υποθέσεως (μεταβλητής Δ) η επικέντρωση θα γίνει στο πώς η υπολειτουργία ή μη ύπαρξη αυτών των πολιτικών επηρεάζει τρείς σημαντικούς τομείς της καθημερινότητας των ατόμων με αναπηρία: i) το φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον, ii) την εκπαίδευση και iii) την εργασία (εργοδότηση). Ικανοποιητικές εξηγήσεις για την ύπαρξη προβλημάτων ως προς τη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία μπορούν να εξευρεθούν μόνο όταν συσχετίσουμε τους τρείς αυτούς τομείς με το ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο (κοινωνικές ανισότητες, στερεότυπα, αρνητική διάκριση και προκατάληψη) αλλά και τους οικονομικούς και πολιτικούς παράγοντες που επικρατούν σε μια κοινωνία. Το παρακάτω γράφημα επεξηγεί με σαφήνεια την σχεσιακή πορεία των υποθέσεων εργασίας: Μη Ύπαρξη Σπουδών Αναπηρίας & Περιεκτικού Κοινωνικού Μοντέλου Υπόθεση Α Μη Ικανοποιητική Παρακίνηση Δημοσίων και Κοινωνικών Πολιτικών Υπόθεση Β 3

24 Εικόνα 1.1: Τομείς που Επηρεάζονται τα Άτομα με Αναπηρία Υποθέσεις Γ & Δ Μη Υλοποίηση ή Υπολειτουργία Υφιστάμενων Δημοσίων και Κοινωνικών Πολιτικών (Υπόθεση Γ) Πρόβλημα στην Ευημερία ΑμεΑ (Υπόθεση Δ) Για την συγγραφή τις διδακτορικής αυτής διατριβής έχουν χρησιμοποιηθεί διεθνή εγχειρίδια, βιβλία, επιστημονικά άρθρα, επιστημονικές ιστοσελίδες αλλά και ποιοτικές μεθόδοι. Σε ότι αφορά τις ποιοτικές μεθόδους διενεργήθηκαν τρείς ομαδικές συνεντεύξεις με δείγμα τριάντα ατόμων με αναπηρία. Ακόμη στοιχεία όπως αποτελέσματα διεθνών συνεδρίων επί του θέματος, αλλά και η προσωπική μου πείρα δεν έχουν μείνει ανεκμετάλλευτα. Τα πλεονεκτήματα της έρευνάς μου θα μπορούσαν να μετατραπούν σε μειονεκτήματα αν περιόριζα την κατανόησή μου ως προς την έννοια της αναπηρίας στα Κυπριακά δρώμενα και μόνο. Έτσι η προσπάθειά μου είναι να ισοζυγισθούν διαπολιτισμικές ευρωπαϊκές αντιλήψεις της έννοιας «αναπηρία», αλλά και η σύγκριση των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών αναπηρίας στον ευρωπαϊκό χώρο με το τι επικρατεί στον Κυπριακό χώρο. Πρόβλημα στο Φυσικό & Κοινωνικό Περιβάλλον ΑμεΑ (Υπόθεση Δi) Πρόβλημα στην Εκπαίδευση ΑμεΑ (Υπόθεση Δii) Πρόβλημα στην Εργασία (Εργοδότηση) ΑμεΑ (Υπόθεση Δiii) Σε ότι αφορά το θεωρητικό υπόβαθρο της διατριβής η έρευνα μου αρχίζει με το τι είναι Δημόσια και Κοινωνική πολιτική. Ο προσδιορισμός των όρων αυτών είναι ιδιαίτερα σημαντικός για την κατανόηση του ευρύτερου θέματος της αναπηρίας. Είναι πιστεύω σημαντικό λοιπόν το ότι η εκπόνηση της διατριβής αρχίζει με την εξήγηση των δύο αυτών εννοιών που είναι τόσο σημαντικοί για την χάραξη πολιτικής στον τομέα της αναπηρίας. Στο ίδιο κεφάλαιο ορίζεται επίσης η έννοια τη αναπηρίας, η οποία είναι δεούσης σημασίας σε ότι αφορά την κατανόηση ποιών μελών περιλαμβάνει η ομάδα των ατόμων με αναπηρία. Επίσης γίνεται αναφορά στις «σπουδές αναπηρίας», όρος που υπεισέρχεται για 4

25 πρώτη φορά στον Κυπριακό ακαδημαϊκό χώρο, κάτω από το πρίσμα του οποίου διεξήχθη η ανάλυση περιεχομένου της ανά χείρας διατριβής. Ακόμη αναλύω δύο σημαντικές έννοιες όπως είναι η «αναπηρία» και η «ανικανότητα» και προχωρώ στην ανάλυση αλλά και προέκταση μιας ευρωπαϊκής ριζοσπαστικής θεωρίας. Είναι τελικά η σωματική αυτή εμπειρία που αντιμετωπίζουμε και ονομάζουμε ως «αναπηρία» τέτοια ή μήπως είναι απλά «ανικανότητα» εξαιτίας της μη προσβάσιμης κοινωνίας στην οποία τα άτομα με «αναπηρία» διαβιούν; Η απάντηση στο ερώτημα αυτό προκύπτει αφού προηγουμένως αναλύσουμε δύο άλλες θεωρίες και πιο συγκεκριμένα μέσα από την ανάλυση της θεωρία της «Προσωπικής Τραγωδίας» και της θεωρία της «Κοινωνικής Καταπίεσης». Στο ίδιο κεφάλαιο μελετάται η «Ιατρική» προσέγγιση της αναπηρίας και πως αυτή προκύπτει στις σπουδές αναπηρίας. Στη συνέχεια αναλύεται η ισχύουσα Νομοθεσία που υπάρχει, αλλά και η μελλοντική Νομοθεσία που έχει τροχοδρομηθεί ή πρόκειται να υπάρξει και είναι σχετική με το θέμα της αναπηρίας. Αρχίζοντας με την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.) μελετώνται Κοινοτικές Οδηγίες που είναι σε ισχύ ή πρόκειται να ισχύσουν στο εγγύς μέλλον. Σημαντικό μέρος της έρευνάς μου για την ευρωπαϊκή νομοθεσία έχει να κάνει και με την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Εργοδότησης, καθώς η εργοδότηση είναι ένας σημαντικός παράγοντας που ταλανίζει την κοινότητα των αναπήρων. Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει κάνει σημαντικά βήματα ως προς τον τομέα των ατόμων με αναπηρία και αυτό αναδεικνύεται και μέσα από την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Για Τα Άτομα με Αναπηρία ( ). Η νέα αυτή στρατηγική της Ε.Ε. είναι πολύ υποσχόμενη και προσφέρει μια ηλιαχτίδα λαμπερού κα ζωογόνου φωτός στην ζωή των ατόμων με αναπηρία καθώς είναι για πρώτη φορά που συζητείται ένα κοινό σχέδιο δράσης μεταξύ όλων των κρατών μελών της. Η Ευρωπαϊκή αυτή Στρατηγική για τα άτομα με αναπηρία έρχεται να προστεθεί στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης της Ε.Ε. για τις Ίσες Ευκαιρίες Για Τα Άτομα με Αναπηρίες. Ουσιαστικά το Σχέδιο αυτό δράσης της Ε.Ε. αποτελεί τον πρόδρομο της νέας Στρατηγικής της Ε.Ε. Η Ευρωπαϊκή Ένωση όμως δεν είναι μόνο πρόσφατα που αναδεικνύει το ενδιαφέρον της για τα άτομα με αναπηρίες. Ο Ευρωπαϊκός Κοινωνικός της Χάρτης και πιο πρόσφατα ο Αναθεωρημένος Κοινωνικός της Χάρτης που πλέον περιλαμβάνεται στα Θεμελιώδη Ανθρώπινα Δικαιώματα της Στρατηγική της Λισσαβόνας εδώ και καιρό κάνει αναφορά στα άτομα με αναπηρίες και στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στον ευρωπαϊκό χώρο. Η προσπάθεια συμπερίληψης του στο Ευρωπαϊκό Σύνταγμα το οποίο εν τέλει καταψηφίστηκε στην ολότητά του υποστηρίζει με τον πιο εμφαντικό τρόπο το 5

26 ενδιαφέρον των κρατών μελών της Ε.Ε. για τις πανανθρώπινες αξίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι περισσότερο άτυχοι συμπολίτες τους. Προχωρώντας στην μελέτη της Νομοθεσίας στο ευρύτερο Παγκόσμιο επίπεδο με επιρροή όμως στο Ευρωπαϊκό στερέωμα η έρευνά μου ασχολείται και με Διεθνείς Οργανισμούς που οι αποφάσεις τους είχαν σημαντικό αντίκτυπο ως προς της προώθηση των Δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Ένας από αυτούς τους Οργανισμούς είναι και ο Διεθνής Οργάνωση Εργασίας (Δ.Ο.Ε.) που με το Συνέδριό του Σχετικά με την Επαγγελματική Αποκατάσταση Διεθνής Σύμβαση 159 έθιξε το φλέγον θέμα της εξεύρεσης και διατήρησης θέσεων εργασίας για τα άτομα με αναπηρία. Θέμα ιδιαίτερα σημαντικό για όλα τα άτομα με αναπηρία και αυτό γιατί ένα βιοποριστικό επάγγελμα οδηγεί σε καλύτερες συνθήκες διαβίωσης για κάθε άνθρωπο και ιδιαίτερα για τα άτομα με αναπηρίες. Συνεχίζοντας με την μελέτη της Νομοθεσίας στο ευρύτερο Παγκόσμιο επίπεδο που έχει επιρροή και στο Ευρωπαϊκό γίγνεσθαι κάποιος υποχρεώνεται εκ των πραγμάτων και πολύ ορθά το κάνει να ασχοληθεί με τις αποφάσεις και κανόνες του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών (Ο.Η.Ε.) που έχουν να κάνουν με τα άτομα με αναπηρία. Ο Ο.Η.Ε. είναι ίσως ως οργανισμός ο πρωτοπόρος στην ενασχόληση με αποφάσεις και θέματα που έχουν να κάνουν με άτομα με αναπηρίες. Μέσα από σχετικά ψηφίσματα και συνέδρια ανέδειξε πρώτος θέματα που η κοινωνία φοβόταν ή δεν ήθελε να μιλήσει. Οι Πρότυποι Κανόνες Για την Ισότητα Ευκαιριών Ατόμων με Αναπηρίες ήταν αυτοί που έφεραν πρώτοι στο φώς το πρόβλημα που όλοι ήξεραν ότι υπάρχει, αλλά και που κανείς δεν μιλούσε γι αυτό. Αναφέρομαι στην καταπίεση που υφίστανται τα άτομα με αναπηρίες μέσα στην δυσκολία της καθημερινότητάς τους από την υπόλοιπη κοινωνία και πιο συγκεκριμένα την περιθωριοποίηση τους από τις υπόλοιπες ομάδες του κοινωνικού συνόλου. Με την σύσταση σε μεταγενέστερο στάδιο των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία που προέκυψαν μέσα από τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών πρώτος δημιούργησε ένα «Χάρτη» μπορεί να λεχθεί δικαιωμάτων για τα άτομα με αναπηρία και καλούσε πλέον μέλη του να τον εφαρμόσουν. Αν και μη δεσμευτικά αυτά αποτέλεσαν την αρχική ιδέα πίσω από την δημιουργία της Ευρωπαϊκής Στρατηγικής Για τα Άτομα με Αναπηρία ( ) της Ε.Ε. Σε ότι αφορά τώρα τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία τα αποτελέσματα της έρευνάς μου απογοητεύουν και τον πιο αισιόδοξο μελετητή τους. Συγκεκριμένα στο Σύνταγμα του 1960 είναι ελάχιστα έως και ανύπαρκτα τα άτομα με αναπηρίες. Κάνουν τον ερευνητή να αναρωτηθεί ευθέως «Πού είναι τα άτομα με 6

27 αναπηρίες;» και αυτό γιατί η συμπερίληψή τους έχει διακριτικά «ξεχαστεί». Σε ότι αφορά τους διάφορους Νόμους, Σχέδια και Κανονισμούς που προέκυψαν από το Κοινοβουλευτικό και Νομοθετικό σώμα της Κυπριακής Δημοκρατίας στην περίοδο από το 1960 έως και σήμερα η έρευνα μου κατέδειξε μια σειρά από σημαντικούς μεν Νόμους, Σχέδια και Κανονισμούς, μη εφαρμόσιμους δε. Αυτό γιατί το ελλιπές ή μη υπαρκτό Θεσμικό Πλαίσιο που απαραιτήτως χρειάζονται αυτοί οι Νόμοι, Σχέδια και Κανονισμοί για να υλοποιηθούν έχει εγκλωβίσει τα προαναφερθέντα μέτρα στα συρτάρια των γραφειοκρατών. Η διατριβή αυτή όμως δεν περιορίζεται μόνο στα προαναφερθέντα. Μέσα από την ανάλυση των διαφόρων «μοντέλων αναπηρίας» που ισχύουν στο Ευρωπαϊκό επίπεδο όπως είναι το Βρετανικό και το Σκανδιναβικό, κάνω μια πρωτοποριακή προσπάθεια για την ανάδειξη ενός ολοκληρωμένου Κυπριακού Μοντέλου Αναπηρίας που την δεδομένη στιγμή υπολειτουργεί ή απλά δεν υφίσταται. Η δημιουργία ενός τέτοιου ολοκληρωμένου μοντέλου είναι σημαντική, καθώς θα συσπειρώσει το κίνημα των αναπήρων και θα οδηγήσει στην συλλογική απαίτηση των δικαιωμάτων μέσα από κοινές προσπάθειες και με μια συγκεκριμένη ιδεολογία. Γίνεται ακόμη αναφορά στα Φιλανθρωπικά Ιδρύματα και τις ιδιωτικές τους πρωτοβουλίες, αλλά και στα συστήματα φροντίδας και συνθήκες διαβίωσης που υπάρχουν σήμερα για τα άτομα με αναπηρία Στην εμπειρική τώρα έρευνα της διατριβής «Ευρωπαϊκή Δημόσια και Κοινωνική Πολιτική για τα Άτομα με Αναπηρίες: Μια Κοινωνιολογική Προσέγγιση της Κυπριακής Περίπτωσης» η χρήση ποιοτικών μεθόδων βοήθησε στο να προσφέρει ως προς τη διαπίστωση των προβλημάτων που αντιμετωπίζει η ντόπια κοινότητα των αναπήρων. Σε ότι αφορά το στάδιο της ποιοτικής έρευνας συστάθηκαν ομάδες ατόμων με αναπηρία μέσα από τις οποίες συζητήθηκαν τα προβλήματα που προκύπτουν στην καθημερινότητα των ατόμων αυτών, αλλά και οι έντονες ανησυχίες για το μέλλον και το δρόμο στον οποίο οδηγούνται οι σχέσεις μεταξύ της ευρύτερης κοινωνίας και των αναπήρων. Τα άτομα με αναπηρίες είναι οι αυτόπτες μάρτυρες και μπορούν να προσφέρουν ακριβής πληροφόρηση όχι μόνο για την ζωή τους, αλλά και για την κοινωνία στην οποία υπάγονται. Η πραγματική και καθαρή εικόνα των προβλημάτων των ατόμων με αναπηρία στην Κύπρο που παρουσιάζονται στην εμπειρική έρευνα είναι ρεαλιστική αν και όχι τόσο όμορφη. Για την διεξαγωγή της ποιοτικής έρευνας χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος των ομαδικών συνεντεύξεων. Η επικέντρωση του πληθυσμού της ποιοτικής έρευνας έγινε σε τρείς υποκατηγορίες του πληθυσμού των αναπήρων στις οποίες η πρόσβαση ήταν μεν δύσκολη, αλλά η συμμετοχή ήταν αθρόα. Αναφέρομαι πιο συγκεκριμένα στις υποομάδες των ατόμων με κινητικές αναπηρίες, των ατόμων με προβλήματα όρασης αλλά και των ατόμων 7

28 με προβλήματα ακοής. Στο στάδιο της ποιοτικής έρευνας τα αποτελέσματα προέκυψαν μέσα από σκόπιμη δειγματοληψία, ούτως ώστε να εξασφαλιστούν περιπτώσεις που ήταν χαρακτηριστικές ως προς το ερευνώμενο θέμα. Η επικέντρωση της ποιοτικής έρευνας έγινε σε τρείς βασικούς άξονες. Συγκεκριμένα στον άξονα της εκπαίδευσης, στον άξονα της εργασίας (εργοδότησης) και στον άξονα του φυσικού και κοινωνικού περιβάλλοντος (προσβασιμότητα και διαπροσωπικές σχέσεις). Τα εντυπωσιακά θα μπορούσα να αναφέρω αποτελέσματα της ποιοτικής έρευνας προσθέτουν σημαντικά στοιχεία στη διδακτορική διατριβή καθώς αναδεικνύονται γεγονότα συλλογικής σημασίας, αξίες και ομοιότητες στην εμπειρία των ερωτηθέντων ως προς την αναπηρία. Οι απόψεις τους οδηγούν με τη σειρά τους σε μια εμβάθυνση στην κατανόηση των προβλημάτων που αντιμετώπισαν και αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία στην Κυπριακή κοινωνία. Η εμπειρίες των ατόμων με αναπηρία αλλά και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν εξαιτίας της μη ικανοποιητικής παρακίνησης κρατικών δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών, αλλά και λόγω της υπολειτουργίας και μη υλοποίησης των υφιστάμενων δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών αποτελεί ένα επιστημονικό πεδίο το οποίο παρέμεινε εκτός της ερευνητικής σφαίρας στον Κυπριακό ακαδημαϊκό χώρο. Ούτε το Πανεπιστήμιο Κύπρου, αλλά ούτε και τα ιδιωτικά πανεπιστήμια διαθέτουν ένα τμήμα Σπουδών Αναπηρίας (Disability Studies). Ακόμη θέματα αναπηρίας, δεν τυγχάνουν εκτενούς αναφοράς από τμήματα Κοινωνικών και Πολιτικών επιστημών. Η απουσία μιας πλατφόρμας ακαδημαϊκών και πιο συγκεκριμένα ακαδημαϊκών με αναπηρία από τα ανώτατα εκπαιδευτικά ιδρύματα επιβεβαιώνει τα προαναφερθέντα. Η εν λόγω διδακτορική διατριβή προσφέρει και αποτελεί πιστεύω μια σημαντική συνεισφορά στην γνώση με τα αποτελέσματά της να έχουν απήχηση στο ευρύτερο επιστημονικό πεδίο και αυτό γιατί είναι από τις λίγες περιπτώσεις όπου ένα άτομο με αναπηρία γράφει για τα άτομα με αναπηρία. Τα συμπεράσματα τόσο της θεωρητικής βιβλιογραφικής έρευνας όσο και της εμπειρικής έρευνας ποιοτικής φέρνουν στο φώς νέα στοιχεία για την κοινότητα των αναπήρων, τα οποία παρατίθενται στο κεφάλαιο των Συμπερασμάτων της ανά χείρας διδακτορικής διατριβής. Αυτά με τη σειρά τους προσθέτουν και παραθέτουν νέα στοιχεία σχετικά με τα προβλήματα που προκύπτουν για τα άτομα με αναπηρίες τα οποία ίσως και για πρώτη φορά έρχονται στο φώς από άτομο με αναπηρία. Ακόμη για πρώτη φορά ίσως γίνονται συγκεκριμένες εισηγήσεις για την επίλυση των εν λόγω προβλημάτων των ατόμων με αναπηρία από άτομο με αναπηρία κάτι που προσδίδει στην πρωτοτύπηση της διδακτορικής αυτής έρευνας. 8

29 Αυτό που πρέπει οπωσδήποτε να αναφερθεί πριν από την ανάγνωση της διατριβής αυτής είναι ότι όροι όπως: «γενικό», «ειδικό», «κανονικό», «συνηθισμένο» χρησιμοποιούνται απλά για να δώσουν έμφαση σε κάποιες επικρατούσες συνθήκες και καταστάσεις, καθώς προσωπικά δεν πιστεύω στην ύπαρξη ειδικών και κανονικών ατόμων στην κοινωνία στην οποία διαβιώ, αλλά στην ύπαρξη ανθρώπων που ζουν σε ένα κοινωνικό σύνολο και οι οποίοι είναι όλοι τους ίδιοι ως προς την ανθρώπινη τους φύση. Για παράδειγμα τα άτομα με αναπηρία δεν είναι μη κανονικά, αντικανονικά ή ασυνήθιστα. Είναι απλά συνάνθρωποί μας που δεν απολαμβάνουν το σύνολο των αγαθών που προσφέρει μια συγκεκριμένη κοινωνία σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή. 9

30 ΜΕΡΟΣ Α ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 2. ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ «Εξουσία είναι ένας τρόπος δράσης που δεν δρα κατευθείαν και άμεσα στους άλλους. Αντί αυτού δρα πάνω στις δράσεις τους: μια δράση, πάνω σε μια δράση, σε υπάρχουσες δράσεις ή πάνω σε αυτές που μπορεί να εγερθούν στο παρόν ή στο μέλλον Η άσκηση της εξουσίας είναι ένα συνολικό οικοδόμημα δράσεων που έρχονται για να ασκηθούν σε πιθανές δράσεις παρακινεί, επιφέρει, κάνει ευκολότερο ή δυσκολότερο στην εσχάτη περιορίζει ή απαγορεύει απόλυτα είναι ωστόσο πάντοτε ένας τρόπος για να δρας πάνω σε ένα δρών υποκείμενο ή δρώντα υποκείμενα βάσει των δράσεων ή της ικανότητάς τους για δράση 1». Σε σχέση με την αναπηρία, ερωτήματα ως προς την δύναμη, την δικαιοσύνη, την ισότητα, την ιθαγένεια τα πολιτικά δικαιώματα δηλαδή που αφορούν την κοινωνική συμμετοχή των ατόμων σε μια κοινότητα ως πλήρη αναγνωρισμένα νομικά μέλη και την συμμετοχική δημοκρατία, αποτελούν θέματα προς διερεύνηση 2. Το πώς κάποιες ιδέες κλειδιά διαμορφώθηκαν στο παρελθόν, από ποιους, κάτω από ποιες συνθήκες και με ποιες συνέπειες, αποτελούν σημαντικά θέματα για κοινωνιολογική έρευνα. Αυτό που διαβιώνουμε σήμερα και οι αντιλήψεις για το ποίοι είμαστε, έχουν τις ρίζες του στο παρελθόν. Όπως αναφέρει ο Dahrendorf οι κυρώσεις για συμμόρφωση και απόκλιση υπονοούν όπως οι κυρίαρχες ομάδες της κοινωνίας χρησιμοποιούν την δύναμή τους για τη διατήρηση των νορμών. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει «οι εγκαθιδρυμένες νόρμες είναι, σε τελική ανάλυση, τίποτα άλλο παρά οι κυρίαρχες νόρμες 3». Αφού ελάχιστα άτομα με αναπηρία κατέχουν θέσεις εξουσίας, είναι δύσκολο να αλλαχθούν οι νόρμες μέσω των οποίων συγκρίνονται και διαφοροποιούνται από τα μη ανάπηρα άτομα. Θεωρώ τον προαναφερθέν ορισμό της εξουσίας από τον Φουκώ, ως τον ιδεατό τρόπο για την απαρχή αυτού του κεφαλαίου, το οποίο θα επικεντρωθεί σε διατύπωση κάποιων σημαντικών ορισμών που σκοπό έχουν να βοηθήσουν ως προς την καλύτερη κατανόηση 1 Foucault, Michel (1982), σ Turner, Bryan S. (1986), σ Dahrendorf, Ralf (1969), σ

31 του περιεχομένου της ανά χείρας διατριβής. Αυτό είναι σημαντικό, καθώς η γλώσσα που χρησιμοποιούμε είναι σημαντική όχι μόνο ως προς τους τρόπους που ορίζουμε και κατατάσσουμε συγκεκριμένες ομάδες, αλλά επίσης και για την κατανόηση της κοινωνίας στην οποία ζούμε. Χρησιμοποιούμε λέξεις για να αποδώσουμε νοήματα σε καταστάσεις και αντικείμενα, αλλά και για να προσανατολίσουμε αναλόγως την συμπεριφορά μας. Η εξουσία αποτελεί γνώρισμα των σχέσεων μεταξύ όλων των υποκειμένων και υπάρχουν διάφορες ιεραρχίες στις οποίες τοποθετούνται τα άτομα μιας κοινωνίας. Για τον Φουκώ ακόμη η εξουσία κατηγοριοποιεί τα άτομα, τα σημαδεύει με την ατομικότητά τους, τους τοποθετεί ταυτότητες και επιβάλλει ένα νόμο «αλήθειας» που «οφείλουν» να αναγνωρίσουν στον εαυτό τους και οι υπόλοιποι σε αυτούς 4. Παρόλα αυτά αφήνει μια νότα αισιοδοξίας όταν αναφέρει πως υπάρχει η πιθανότητα αντίστασης, καθώς η κοινωνία στο σύνολό της δεν μπορεί να παγιδευτεί από την εξουσία και αυτό γιατί υπάρχει η δυνατότητα «διαφοροποίησης του κλοιού της [εξουσίας] 5». Οι θεωρητικοί διαχωρίζουν έννοιες όπως είναι ο «εαυτός» και ο «άλλος». Ο «άλλος» αποτελεί μια υποδεέστερη μειονότητα η οποία αποκλίνει από τον «εαυτό» ο οποίος αποτελεί τον κανόνα και την κυρίαρχη πλειοψηφία. Σύμφωνα με την Young οι έννοιες «εαυτός» και «άλλος» αποτελούν συμπτώματα μιας πιο γενικευμένης ενασχόλησης με εννοιολογικές διχοτομίες, αυτό που ο Adorno αποκαλεί «λογική της ταυτότητας 6». Η τάση για ταξινόμηση πραγμάτων που είναι όμοια σε μια κατηγορία του «εαυτού», εύλογα παράγει μια αντίπαλη κατηγορία του «άλλου». Η Young θωρεί ότι τέτοιες διχοτομίες συσχετίζονται με την υποβόσκουσα κανονιστική διχοτομία «καλού κακού», έτσι ώστε ο «εαυτός» να ισοδυναμεί με το «καλό» και ο «άλλος» με το «κακό». Αυτή η διαδικασία επισκιάζει τον πλούτο και τον πληθωρισμό της διαφορετικότητας 7. Η υποτίμηση των ατόμων με αναπηρία προκύπτει μέσα από την κοινωνική παρέκκλιση η οποία συνδέεται με την αναπηρία, τη διαφορετικότητα ή το ξένο. Η κοινωνική θέση του ατόμου με αναπηρία εξισώνεται συχνά με αυτή των μειονοτικών ομάδων. Το μη ανάπηρο άτομο φοβάται να συνδεθεί κοινωνικά με ένα άτομο με αναπηρία, διότι αυτή η ενέργεια μπορεί να εκληφθεί από τους άλλους ως σημάδι αδυναμίας. Ακόμη η αναπηρία αρκετές φορές γίνεται αντιληπτή ως τιμωρία για το άτομο το οποίο την φέρει. Τα προαναφερθέντα οδηγούν το άτομο με αναπηρία στην καταπίεση και την αποξένωση. 4 Foucault, Michel (1982). 5 Foucault, Michel (1990), σ Adorno, Theodor W. (1995). 7 Young, Iris Marion (1990). 11

32 Καταπίεση ορίζεται ως ο άδικος αποκλεισμός από την πρόσβαση σε πόρους 8. Ο κοινωνικός αποκλεισμός είναι η συσσώρευση αθροιστικών διαδικασιών, που απομακρύνουν σταδιακά άτομα, ομάδες, κοινότητες και περιοχές οδηγώντας τα σε δυσμενή θέση σε σύγκριση με τα κέντρα εξουσίας, τους πόρους και τις επικρατούσες αξίες. Ο αποκλεισμός δομείται και δημιουργείται σε κάθε πτυχή της ζωής, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου σκέψεως, της γλώσσας, του δομημένου περιβάλλοντος, των δομών εξουσίας, των πληροφοριών, των αξιών, των κανόνων και των κανονισμών 9. Αποξένωση είναι η μετατροπή των ανθρώπων σε μαριονέττες των κοινωνικών συστημάτων για τα οποία παράγουν 10. Πρακτικές όπως είναι η γενετική παρακολούθηση, η παραπομπή ατόμων με αναπηρία σε ειδικά σχολεία και ο διαχωρισμός ατόμων με αναπηρία από την ευρύτερη κοινωνία, υποδηλώνουν την αλλοτρίωση και αποξένωση των ατόμων αυτών 11. Όλα αυτά υποχρεώνουν το άτομο με αναπηρία να βιώνει τον πόνο και την αδικία. Η τοποθέτηση ενός ατόμου σε μια κατηγορία δημιουργεί προϋποθέσεις για την ανάπτυξη αρνητικών στάσεων απέναντί του από το κοινωνικό σύνολο. Η κοινωνία επικεντρώνει την προσοχή της στην ιδιαιτερότητα του ατόμου και όχι στο άτομο. Οι μύθοι, οι προκαταλήψεις και οι αντιλήψεις, που κατά κανόνα είναι αρνητικές, γύρω από την ιδιαιτερότητα μεταφέρονται και ενσωματώνονται στο ίδιο το άτομο 12. Η προσπάθεια περιορίζεται στην αντιμετώπιση της ιδιαιτερότητας και όχι στην ικανοποίηση των αναγκών του ατόμου. Η κουλτούρα εμπλέκει ταυτότητες που δημιουργήθηκαν σε πολιτικά, προσωπικά και επαγγελματικά πλαίσια. Αποτελεί μια δραστηριότητα που αντικατοπτρίζει τις προσπάθειες των ανθρώπινων όντων για επιβολή συγκεκριμένων πλαισίων στις κοινωνικές μας σχέσεις. Θεσπίζει σύνορα μεταξύ του τι είναι «ορθό» και τι «λάθος», «αποδεκτό» και «μη αποδεκτό», «κατάλληλο» και «ακατάλληλο», «κανονικό» και «μη κανονικό». Η κουλτούρα είναι μια έννοια που προσδένει στους κοινωνικούς θεσμούς που κρατούν μια κοινωνία ενωμένη. Όπως αναφέρουν οι Swain, French και Cameron, τα νομικά, οικονομικά, εκπαιδευτικά και πολιτικά οικοδομήματα μέσω των οποίων οι πληθυσμός κρατείται ενωμένος, οργανώνονται με τρόπους που επιβεβαιώνουν και δίνουν νομιμότητα στην πτυχή της πραγματικότητας που καθιερώθηκε από αυτούς που κατέχουν την εξουσία 13. Η κουλτούρα με αυτό τον τρόπο μετατρέπεται σε μια διαδικασία που διαμορφώνει τις προσδοκίες και 8 Craib, Ian (1992), σ Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), σ Craib, Ian (1992), σ Darke, Paul Anthony (2003), σ Δημητρόπουλος, Ανδρέας (2000), σ Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), σσ

33 εμπειρίες μας. Μέσω της καθημερινότητάς μας, μέσω των τρόπων που αισθανόμαστε, σκεφτόμαστε και συμπεριφερόμαστε, θέτουμε σε πράξη και ενισχύουμε τις κοινωνικές σχέσεις της κουλτούρας στην οποία ανήκουμε. Αυτό που παρουσιάζεται σε εμάς ως «φυσικός», «ορθός» και «κατάλληλος» τρόπος δράσης, αντικατοπτρίζει τον συγκεκριμένο τύπο κουλτούρας που θεωρείται επιθυμητός από αυτούς που έχουν εξουσία ως προς την διαμόρφωση και επιρροή της κοινωνίας στην οποία ζούμε. Για να μπορέσουμε να ταιριάξουμε σε αυτή την κοινωνία «υποχρεωνόμαστε» να συμμορφωθούμε. Απόκλιση είναι η ανυπακοή των κανονιστικών προτύπων τα οποία θεωρούνται ως νόρμες και κοινή κουλτούρα. Το πρόβλημα εδώ προκύπτει μέσα από τον καθορισμό του τι αποτελεί νόρμες και κοινή κουλτούρα και από ποιόν. Η ροπή λοιπόν για απόκλιση είναι μια δράση εκ μέρους της κοινωνίας να περιθωριοποιεί ομάδες οι οποίες δεν συντείνουν με αυτό που η κοινωνία θεωρεί ως κανονιστικό πρότυπο και αυτό γιατί η συμμετοχή στο κοινωνικό σύστημα ενός αναπήρου ατόμου είναι πάντοτε σχετική με την κατάσταση στην οποία βρίσκεται, την αιτιολογία της, αλλά και τις συνθήκες αποθεραπείας της και οφείλεται στις κοινωνικές της αξίες. Ο αποκλίνοντας είναι κάποιος στον οποίο έχει τοποθετηθεί μια ετικέτα. Μόλις αυτός προσδιοριστεί ως τέτοιος, αυτό το άτομο αναμένεται να διαδραματίζει «ορθά» το ρόλο του αποκλίνοντα 14. Εν πάση περιπτώσει, από την άποψη αποσταθεροποίησης του κοινωνικού συστήματος ο ρόλος του αναπήρου είναι λιγότερο επικίνδυνος από κάποιους άλλους κοινωνικούς ρόλους. Ένα μεγάλο πρόβλημα με τα κοινωνικά συστήματα είναι το γεγονός ότι οι άνθρωποι που βρίσκονται μέσα σε αυτά είναι γενικά χωρίς επίγνωση αρκετών μεγάλων πραγματικοτήτων που αφορούν το σύστημα στο οποίο είναι μέλη. Στίγμα είναι ένα χαρακτηριστικό βαθιά απαξιωτικό. Στις μοντέρνες κοινωνίες τα στίγματα προκύπτουν μέσω διαδικασιών κοινωνικής αλληλεπίδρασης όπου κάποια άτομα στερεοποιήθηκαν και περιθωριοποιήθηκαν λόγω κάποιων ιδιαίτερων τους χαρακτηριστικών ή λόγω του ότι κάτι υποτιμητικό γνωρίζουν γι αυτά τα υπόλοιπα μέλη μιας κοινωνίας 15. Ως όρος χρησιμοποιείται για ένα ευρύ φάσμα ατελειών του ατόμου και το υποβαθμίζει σε κάτι λιγότερο από άνθρωπο. Αποδίδεται από μια κοινωνική ομάδα ή άτομο σε μια άλλη κοινωνική ομάδα ή άτομο βάση ενός συγκεκριμένου δομημένου σώματος αξιών. Ο Goffman πρώτος υπέδειξε ότι τα στίγματα είναι επιβαλλόμενα σε συγκεκριμένα άτομα που καταπάτησαν τους κανόνες οι αξίες μιας συγκεκριμένης κοινωνίας 16. Ο όρος εισηγείται πως όταν ένας άνθρωπος έρχεται αντιμέτωπος με την 14 Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Corrigan, P. W. and D. L. Penn (1999). 16 Goffman, Erving (1968), σ

34 απειλή της περιθωριοποίησης, μπορεί να βιώσει μια αίσθηση ντροπής, ενοχής ή αδημονίας καθώς αναγνωρίζουν ότι τους λείπει κάτι ή έχουν κάτι που θεωρείται από τους άλλους ως μη επιθυμητό. Σύμφωνα με τον Giddens η ταυτότητα «δεν είναι ένα διακριτικό χαρακτηριστικό ή ακόμη μια συλλογή χαρακτηριστικών που βρίσκονται στην κατοχή του ατόμου. Είναι ο εαυτός όπως αντανακλαστικά καταλαβαίνεται από το άτομο σε όρους της βιογραφίας της ή του 17». Η διαχείριση του σώματος πραγματοποιείται με γνώμονα τους υπάρχοντες κανόνες κοινωνικής αλληλεπίδρασης και τα ισχύοντα κανονιστικά πρότυπα περί ταυτότητας. Υπό αυτή την έννοια οι κοινωνικές σημασίες που αποδίδονται στο σώμα δεν ελέγχονται απολύτως από ένα άτομο 18. Όταν κοιτάζουμε δηλαδή τον εαυτό μας στον καθρέφτη, αυτό που κατοπτρίζεται είναι πλαισιωμένο από τις κοινωνικές απαιτήσεις, προσδοκίες και προκαταλήψεις. Ο Giddens ακόμη αναφέρει ότι οι κοινωνικές ταυτότητες έχουν μια συλλογική διάσταση και οριοθετούν τρόπους με τους οποίους άτομα είναι «ίδια» με κάποια άλλα. Αποκαλεί αυτές τις ταυτότητες «κοινότυπες» και υποδεικνύει ότι μπορεί να δημιουργήσουν μια σημαντική βάση για συλλογική δράση 19. Στα μη ανάπηρα άτομα η ταυτότητα ορίζεται ως προς το τι μπορούν να κάνουν, ενώ στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία αυτή ορίζεται ως προς το τι δεν μπορούν να κάνουν. Με απλά λόγια, ο εαυτός μας δεν είναι αυτό που εμείς πιστεύουμε ότι είναι, αλλά αυτό που αντιλαμβάνεται η ευρύτερη κοινωνία, είναι δηλαδή δημιούργημα των προσδιορισμών των υπολοίπων μελών της κοινωνίας και άρα οι ατομικές ταυτότητες των ατόμων με αναπηρία δεν ταιριάζουν με τις κοινωνικές ταυτότητες που αναμένονται από αυτούς. Η εμφάνιση ενός ατόμου μας «επιτρέπει» να τον τοποθετήσουμε σε μια κατηγορία, δίνοντας του μια στιγματοποιημένη κοινωνική ταυτότητα. Οι ταυτότητες στίγματος δημιουργούνται μέσω διαπροσωπικών σχέσεων παρά μέσα από ψυχολογικές αντιδράσεις σε γεγονότα. Έτσι ενώ το στίγμα υπήρχε σε όλες τις κοινωνίες, στις αρχαιότερες επιβαλλόταν λόγω κάποιας παρανομίας ή αμαρτήματος. Στις νεότερες δε το στίγμα το ίδιο είναι το αμάρτημα. Και στα δύο είδη κοινωνίας όμως το στίγμα υπονοεί ντροπή και κατάκριση, κάτι που μειώνει τις ευκαιρίες στη ζωή αυτών που το φέρουν. Σύμφωνα με τους Swain και Cameron οι κοινωνικές ταυτότητες αυτών που θεωρούν τους εαυτούς ως κανονικούς ή μη ανάπηρα άτομα ή αρτιμελείς εξασφαλίζονται μόνο μέσω μιας διαδικασίας η οποία περιλαμβάνει τον συστηματικό κοινωνικό αποκλεισμό και 17 Giddens, Anthony (2003), σ Erlich, E., S. B. Flexner, G. Garruth and J. M. Hawkins (1980), σ Giddens, Anthony (2010). 14

35 περιθωριοποίηση των άλλων άτομα με αναπηρία οι οποίοι προσδιορίζονται ως προς την απόκλιση τους από ένα «φανταστικό ιδεώδες 20». Ένα από τα πολλά παραδείγματα που αποδεικνύουν ότι η αναπηρία είναι και φαινόμενο κοινωνικό, έχει να κάνει και με μια έρευνα για τους Ινδιάνους Νάβαχο που έδειξε ότι πολλοί από αυτούς παρουσιάζουν περιπτώσεις μη κανονικού βαδίσματος λόγω εκ γενετής χωλότητα στο γοφό τους 21. Αλλά επειδή κανείς από αυτούς δεν θεωρούσε ότι η κατάσταση της υγείας τους ήταν στιγματική ή αναπηρική, απέρριπταν όλες τις προσφορές που τους γίνονταν για ιατρική θεραπεία. Το παράδειγμα που κατά κόρον χρησιμοποιήθηκε από τον Goffman, αλλά και όσους τον μελέτησαν για να εκφράσουν τι εστί το κανονιστικό πρότυπο του άντρα για μια Δυτική κοινωνία είναι το ακόλουθο: «υπάρχει μόνο ένας ολοκληρωμένος άνδρας που μπορεί να σταθεί ανερυθρίαστος στην Αμερική: ένας νέος, παντρεμένος, λευκός, αστός βόρειος, ετεροφυλόφιλος, προτεστάντης και πατέρας, με πανεπιστημιακή μόρφωση, πλήρη απασχόληση, καλή επιδερμίδα, κανονικό βάρος και ύψος και πρόσφατες αθλητικές επιδόσεις 22». Η διαφοροποίηση από το προαναφερθέν πρότυπο κρίνεται ως ανεπαρκής. Ο Foucault αναφέρει ότι ο τρόπος που αναφερόμαστε στην κοινωνία και ο τρόπος που μιλάμε για αυτήν είναι άρρηκτα συνδεδεμένοι. Παράλληλα θεωρεί ότι οι ονομασίες που προσδίδουμε σε πράγματα διαμορφώνουν τις εμπειρίες μας για αυτά και οι εμπειρίες μας για τα πράγματα στην κοινωνία επηρεάζουν τα ονόματα που δίνουμε σε αυτά 23. Η αντίληψη της έννοιας κοινωνία είναι μια ανθρώπινη κατασκευή παρά μια μηχανική αντανάκλαση της εξωτερική πραγματικότητας. Ακόμη αυτή η κατασκευή της έννοιας κοινωνία διαφέρει από ιστορική περίοδο σε ιστορική περίοδο και από κοινωνική ομάδα σε κοινωνική ομάδα 24. Ας μην ξεχνάμε ότι αυτό που αποκαλούμε ως κοινωνία δεν έχει μια suis generis ύπαρξη υπεράνω των ανθρώπων που το αποτελούν. Αντίθετα είναι οι σχέσεις και οι πράξεις μεταξύ των ανθρώπων που συνιστούν την έννοια κοινωνία και άρα η κοινωνία είναι ο συνδυασμός των σχέσεων μεταξύ των ανθρώπων. Η προκατάληψη αφορά τις αρνητικές στάσεις της κοινωνίας, σε περιπτώσεις όπου ένα ή περισσότερα χαρακτηριστικά ενός στερεοτύπου λαμβάνει αρνητική σημασία, ενώ η διάκριση περιγράφει τις αρνητικές ενέργειές μας προς την ομάδα που είναι αντικείμενο της προκατάληψής μας 25. Αυτό συνεπάγεται πως κάτω από συγκεκριμένες κοινωνικές και οικονομικές συνθήκες, οι προκαταλήψεις προς συγκεκριμένες κοινωνικές ομάδες μπορεί να πάρουν την μορφή διακρίσεων. Η προκατάληψη δεν είναι μια αναπόφευκτη συνέπεια 20 Swain, John and Colin Cameron (1999), σ Oliver, Michael (1990), σ. 20, Locust, Carol (1988). 22 Γκόφμαν, Έρβινγκ (2001), σ Foucault, Michel (2007). 24 Craib, Ian (1997), σ Χαρίλα, Ντιάνα (2000), σ

36 της ανθρώπινης κατάστασης, αλλά το προϊόν μιας συγκεκριμένης μορφής κοινωνικής εξέλιξης. Όπως αναφέρει ο Barnes αν επιθυμούμε να την εξαλείψουμε, θα πρέπει να συλλάβουμε και να μετατρέψουμε αυτή την εξέλιξη 26. Επιπροσθέτων των οικονομικών και πολιτικών πρωτοβουλιών που θα πρέπει να λάβουμε, χρειάζεται μια κατασκευή κουλτούρας που αναγνωρίζει, διευκολύνει και εξυμνεί την ανθρώπινη διαφορετικότητα, παρά να την καταπιέζει. Σύμφωνα με τον Spicker το στάτους (status) είναι μια μορφή κατασκευασμένης κοινωνικής ταυτότητας, που ορίζει τον τρόπο με τον οποίο το άτομο βλέπει τον εαυτό του και τον βλέπουν οι άλλοι 27. Το στάτους επηρεάζεται από πολιτιστικές εικόνες και τα νομικά δικαιώματα και προστασία που προσφέρονται προς αυτές 28. Με άλλα λόγια, το πώς μια κοινωνία αποκλείει συγκεκριμένες ομάδες ή άτομα εμπερικλείει διαδικασίες κατηγοριοποίησης στις οποίες οι ανεπάρκειες και οι μη αποδεκτές κατώτερες πτυχές ενός ατόμου παράγονται και νομιμοποιούνται. Το να λεχθεί ότι κάποια άτομα έχουν συγκεκριμένο στάτους υπονοεί ότι θα έχουν συγκεκριμένες ευκαιρίες και θα μπορούν να ζουν κάτω από συγκεκριμένα κοινωνικά πρότυπα. Με άλλα λόγια το στάτους δεικνύει την θετική πτυχή της θέσης που κατέχει ένα άτομο στην κοινωνία. Οι ομάδες κοινωνικής θέσης (status groups) δεικνύουν την διαφορετικότητά τους μέσα από την ακολούθηση ενός συγκεκριμένου τρόπου ζωής. Τα άτομα με αναπηρία ζουν σε μια κοινωνία της οποίας οι πολιτισμικές αξίες, οι κοινωνικοπολιτισμικές σχέσεις και το φυσικό περιβάλλον λειτουργούν ούτως ώστε να δημιουργούν μια στερεότυπη εικόνα του τι πρέπει να αποτελεί ένα άτομο με αναπηρία. Την ίδια στιγμή αυτές οι δομές και αξίες αποτελούνται από τα χαρακτηριστικά αυτά που η κοινωνία θεωρεί ότι αποτελούνται. Με αυτό τον τρόπο η στιγματική κοινωνία υποδεικνύει ότι ένα στιγματισμένο άτομο δεν είναι «εντελώς» άνθρωπος. Μέσω αυτής της απερίσκεπτης κοινωνικής συμπεριφοράς, οι ευκαιρίες για τον στιγματισμένο ουσιαστικά μειώνονται. Στην πράξη το κοινωνικό σύνολο έχει κοινωνικές προκαταλήψεις που προκύπτουν μέσα από την στερεοτυπία και την κατηγοριοποίηση ομάδων και ατόμων αυτών των ομάδων με βάση τα άμεσα ορατά τους γνωρίσματα. Η εξωτερική εμφάνιση και ο τρόπος συμπεριφοράς συνιστούν τις πρώτες πηγές άντλησης πληροφοριών και παρέχουν τις πρώτες ενδείξεις στερεοτυπίας. Η μη πλήρωση των στερεοτυπικών μας κριτηρίων οδηγεί πάραυτα στην κατηγοριοποίηση ατόμων και κοινωνικών ομάδων. Η επιθυμία και μόνο αυτού του ατόμου η κοινωνικής ομάδας για να συμπεριληφθεί στο ευρύτερο 26 Barnes, Colin (1996), σ Spicker, Paul (1995), σ Barnes, Colin and Mike Oliver (1995). 16

37 κοινωνικό σύνολο δεν αρκεί, αφού για την στιγματική κοινωνία σημασία δεν έχει η βούληση, αλλά η ίδια η κατάσταση στην οποία βρίσκεται που εμποδίζει να επιβεβαιώσει ένα κανονιστικό μας πρότυπο. Δεν είναι ζήτημα λοιπόν θελήσεως και υπακοής, αλλά καταστάσεως και προσαρμογής. Για τον Goffman το άτομο προσδιορίζεται σύμφωνα με τον τρόπο που οι άλλοι το προσλαμβάνουν και αξιολογούν και το στίγμα ως ιδιότητα που αποδίδεται κοινωνικά ως επακόλουθο μιας προφανούς αδυναμίας του ατόμου ή ομάδας, δηλώνει την διάσταση την οποία υπάρχει μεταξύ της εν δυνάμει και της πραγματικής ταυτότητας 29. Έτσι η αναπηρία δηλώνει την καταπάτηση των κοινωνικών κριτηρίων περί αρτιμέλειας και την υστέρηση απέναντι σε καθορισμένα κριτήρια δεξιότητας. Μια ασθένεια, αν είναι πνευματική, απειλεί τους κανόνες του κόσμου της λογικής και της πνευματικότητας. Αν είναι σωματική τους κανόνες της φύσης, όπως αυτοί συνοψίζονται στην έννοια της υγείας. Οι χρόνια πάσχοντες εμφανίζονται ως διπλά αποτυχημένοι, τόσο ως ασθενείς αφού δεν μπορούν να θεραπευτούν όσο και ως εαυτοί. Οι πάσχοντες δεν αντιμετωπίζονται μόνο ως θύματα αλλά και ως άτομα με «επιλογές», οι οποίες μπορεί να είναι: είτε να αποδεχτούν στωικά την πάθησή τους ή μειονεξία χωρίς να προβούν σε προσπάθεια απόκρυψης, είτε να υποπέσουν σε μια σειρά ενεργειών προκειμένου να την καμουφλάρουν. Η έννοια του στίγματος έγινε η κυρίαρχη αντίληψη για κατανόηση της εμπειρίας της αναπηρίας. Το στίγμα εναπόκειτο στο άτομο και δεν θα μπορούσε να υπάρξει μια στιγματική διαδικασία εάν το ίδιο το άτομο δεν είχε κάτι το μεμπτό. Για τον Goffman ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης του στίγματος είναι η διαμόρφωση της εμφάνισης του ατόμου που φέρει το στίγμα στην καθημερινή ζωή 30. Δυστυχώς όμως όταν το στίγμα είναι φανερό και όχι κρυφό αυτό δεν μπορεί να συμβεί. Στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία αυτός είναι ο κανόνας. Ακόμη υπάρχουν άτομα που απορρίπτουν ή αγνοούν κάτι που το πράττουν ως στρατηγική το στίγμα τους. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι τα ηλικιωμένα άτομα με αναπηρία που ισχυρίζονται ότι δεν είναι ανάπηρα και ότι απλά πάσχουν λόγω του προχωρημένου της ηλικίας τους, κάτι που θεωρούν και φυσιολογικό να συμβαίνει. Στο μοντέρνο πλαίσιο ο Goffman αποτυγχάνει να προχωρήσει πέραν του ατόμου με την επικέντρωση του στο φανερό και στο κρυφό στίγμα 31. Λαμβάνει ως δεδομένο τον επιβαλλόμενο διαχωρισμό, την παθητικότητα και το κατώτερο στάτους των στιγματισμένων ατόμων και ομάδων συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με 29 Γκόφμαν, Έρβινγκ (2001), σ Goffman, Erving (1990). 31 Finkelstein, Vic (1980). 17

38 αναπηρία έννοιες που είναι εδραιωμένες στις κοινωνικές σχέσεις, χωρίς να απευθύνει σοβαρά ερωτήματα αιτιότητας. Το άτομο με αναπηρία είναι αποκομμένο από την κανονική σφαίρα δραστηριοτήτων και από πολλές από τις προσωπικές του απολαύσεις. Συχνά γελοιοποιείται από την ανικανότητά του να λειτουργήσει κανονικά. Οι κοινωνικές του σχέσεις είναι διακεκομμένες σε ένα μεγάλο βαθμό. Μπορεί ακόμη να υποφέρει λόγω πόνων ή ενοχλήσεων. Μπορεί επίσης εξαιτίας της αναπηρίας του να αντιμετωπίσει σημαντικές μεταβολές σε ότι αφορά τις μελλοντικές του προοπτικές. Το ανάπηρο άτομο συχνά οδηγείται εκ των πραγμάτων σε μια κατάσταση απόσυρσης, μεμψιμοιρίας και μοιρολατρίας. Όλα αυτά σε ακραία μορφή μπορεί να τον οδηγήσουν στον τερματισμό της ζωής του. Ο Φουκώ χρησιμοποιεί τον όρο βιο-δύναμη (biopower) για να αναφερθεί στην ριζοσπαστικά μοντέρνα μορφή εξουσίας, η οποία μετατρέπει την γνώση/δύναμη σε παράγοντα της μεταμορφώσεως της ανθρώπινης ζωής 32. Με αυτό τον τρόπο η μοντέρνα εξουσία δεν είναι «κυρίαρχη» αποτέλεσμα πίεσης από τα έξω δηλαδή αλλά «πειθαρχική», εξαιτίας της τελετουργικής και θεσμικής δράσης των τεχνικών της εξουσίας και των εξομαλυντικών επιδράσεων της στην μοντέρνα ζωή. Αρχικά η υποβολή πειθαρχίας και τάξης στο σώμα και έπειτα η διαχείριση του μυαλού χαρακτηρίζουν τις στρατηγικές ελέγχου της κοινωνίας. Σύμφωνα με τον Φουκώ λοιπόν «το σώμα μετατρέπεται σε χρήσιμη δύναμη μόνο αν γίνει σώμα παραγωγικό και σώμα καθυποταγμένο 33». Η βιο-δυναμη λοιπόν κυβερνά τα σώματα και συμπεριφορές των ατόμων και του ευρύτερου πληθυσμού μέσω τεχνικών εξωτερικής παρακολούθησης και εσωτερικής αυτορρύθμισης. Τα άτομα υπόκεινται σε ηθικά και πρακτικά καθεστώτα παρατήρησης και παρακολούθησης, τα οποία διαμορφώνουν την υποκειμενικότητά τους και χρησιμεύουν για την παραγωγή κοινωνικής συμμόρφωσης και ευπείθειας 34. Αυτά τα πειθαρχικά καθεστώτα ενεργούν αρχικά πάνω στο σώμα του ατόμου και έπειτα μέσα από το σώμα, με αποτέλεσμα το άτομο «ελεύθερα» να εντάσσεται σε ένα ανελεύθερο καθεστώς. Παρόλο που ο Φουκώ βλέπει ότι όλες οι μορφές εξουσίας συνεπάγονται την αντίσταση, εντούτοις θεωρεί ότι η βιο-δύναμη παραχωρεί τον εαυτό της σε μια δυσοίωνη εκδοχή της μοντέρνας κοινωνικής ζωής, ως ένα «σιδερένιο κλουβί 35». Με άλλα λόγια η πειθαρχία δημιουργεί σώματα υποταγμένα, εξασκημένα αλλά και πειθήνια με μοναδικό στόχο την αύξηση της οικονομικής χρησιμότητάς του. Το άτομο γίνεται ταυτόχρονα 32 Φουκώ, Μισέλ (1976). 33 Φουκώ, Μισέλ (1976), σ Thomas, Carol (2007), σ Φουκώ, Μισέλ (1976). 18

39 αποτέλεσμα της εργασίας και το στοιχείο της έκφρασής της. Τα άτομα με αναπηρίες λόγω ακριβώς της καταστάσεως στην οποία βρίσκονται έχουν αυξημένες δυσκολίες στο να εξεύρουν εργασία. Η Hunt αναφέρεται στην έννοια της συνείδησης και έχει να κάνει με την αλλαγή του τρόπου που οι άνθρωποι βλέπουν τον εαυτό τους και την σχέση τους με την υπόλοιπη κοινωνία. Θεωρεί ότι η δημιουργία μιας θετικής συνείδησης για τα άτομα με αναπηρία, αλλά και θετικών εικόνων για τα άτομα με αναπηρία στην κοινωνία δεν μπορεί παρά να τα ωφελήσει 36. Με αυτό τον τρόπο τα άτομα με αναπηρία θα εκτιμήσουν περισσότερο τον εαυτό τους, αλλά και η ευρύτερη κοινωνία θα εκτιμήσει περισσότερο τα άτομα με αναπηρία. Οι μονοδιάστατες όψεις της αναπηρίας θα πρέπει να αντικατασταθούν από κάποιες πολυδιάστατες, καθώς θα πρέπει να ληφθεί υπόψη ότι τα χαρακτηριστικά που κάνουν τα άτομα με αναπηρία να ξεχωρίζουν από την υπόλοιπη κοινωνία, είναι πολύ λιγότερα από αυτά που τα ενώνουν με την υπόλοιπη κοινωνία. Οι δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές θα πρέπει να κατευθύνονται προς την ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία και την δυνατότητα χρήσης της εργασιακής ικανότητας που έχουν. Η μετατόπιση των πολιτικών θα πρέπει να είναι από την παθητική στήριξη στην πιο ενεργητική στήριξη και την δημιουργία πολιτικών ευημερίας στην προσπάθεια αγοράς εργασίας και ένταξής τους στην κοινωνία. Σύμφωνα με τον Giddens, με την έννοια «ομάδα κοινωνικής θέσης» εννοούμε τη θέση μιας ομάδας στην ευρύτερη κοινωνία 37. Η ίδια η ομάδα προσδιορίζεται από αυτούς με τους οποίους έχει συναναστροφές. Όντας μέλος μιας ομάδας κοινωνικής θέσης, ένα άτομο έχει μεγαλύτερη πιθανότητα να έρθει σε επαφή με ένα άλλο μέλος που είναι όμοιο του. Αυτό δεν είναι όμως πάντοτε η πιο ενδεδειγμένη λύση, καθώς κάτι τέτοιο οδηγεί ολόκληρες ομάδες όπως είναι τα άτομα με αναπηρία στην περιθωριοποίηση η οποία αποτελεί «ίσως την πιο επικίνδυνη μορφή καταπίεσης». Σύμφωνα με την Young λοιπόν στην περιθωριοποίηση «μια ολόκληρη κατηγορία ανθρώπων αποβάλλεται από την χρήσιμη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή και με αυτό τον τρόπο δυνητικά υπόκειται σε σοβαρή υλική στέρηση και ακόμη εξολόθρευση 38». Τα άτομα με αναπηρία όμως θα πρέπει να κάνουν επιπλέον προσπάθειες για να αποδείξουν το καθεστώς της αυτονομίας τους και παράλληλα να συμμετέχουν στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο, καθώς την δεδομένη στιγμή ελέω κοινωνικού στιγματισμού έχουν χαμηλό στάτους. Όπως αναφέρει ο Shakespeare, τα άτομα με αναπηρία χρειάζεται 36 Campbell, Jane and Mike Oliver (1996), σ Giddens (1995b), σ Young, Iris Marion (1990), σ

40 να αντιταχθούν στην διάκριση και την προκατάληψη όπως αυτή εκφράζεται μέσα από προσωπικές και θεσμικές μορφές 39. Για αυτόν το «θύμα» θα πρέπει να αρνηθεί τις ετικέτες και να επικεντρωθεί στις «δομημένες αιτίες της θυματοποίησης». Ακόμη θα πρέπει να αντιστρέψει το στίγμα, μετατρέποντας μια αρνητική ονομασία σε ένα «σήμα περηφάνιας 40». Την ίδια στιγμή που συμβαίνουν τα προαναφερθέντα, Πανεπιστήμια στην Δυτική Ευρώπη κυρίως στην Μεγάλη Βρετανία έχουν θεσπίσει μαθήματα και ερευνητικά κέντρα που αφορούν τις σπουδές αναπηρίας. Παράλληλα οι οργανώσεις που αντιπροσωπεύουν τα άτομα με αναπηρία αρχίζουν να λαμβάνονται περισσότερο υπόψη ως προς τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και δημιουργίας δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών που αφορούν τα άτομα με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία έχουν το δικαίωμα της πλήρους απόλαυσης ανθρωπίνων δικαιωμάτων και ίσης πρόσβασης στην κοινωνία. Δυστυχώς αυτές οι νέες προοπτικές δεν έχουν βρει τον δρόμο τους στις δημόσιες συζητήσεις, τον πολιτικό και ακαδημαϊκό λόγο της Κυπριακής Δημοκρατίας στον βαθμό που τον έχουν βρει στην Δυτική βιομηχανοποιημένη Ευρώπη Ορίζοντας την Πολιτική Σύμφωνα με τον Titmuss πολιτικές ορίζονται ως «οι αρχές που κυβερνούν την δράση έναντι ενός δοσμένου τέλους 41». Η έννοια αυτή υποδηλώνει δράση σχετική με κάποια μέσα αλλά και τέλη. Υπονοεί αλλαγή καταστάσεων, συστημάτων, πρακτικών και συμπεριφορών. Η παραπάνω έννοια έχει σημασία μόνο όταν η κοινωνία πιστέψει ότι μπορεί να επηρεάσει την αλλαγή με κάποιο τρόπο. Οι πολιτικές πρέπει να σκοπεύουν στην αφαίρεση διαφόρων ειδών ενεργά και παθητικά όρια που εμποδίζουν τη συμμετοχή των ατόμων και κοινωνικών ομάδων στην κοινωνική, πολιτική και οικονομική ζωή μιας κοινωνίας. Σύμφωνα με τους Barnes, Mercer και Shakespeare η υπόσταση των πολιτικών περιλαμβάνει ερωτήματα ως προς «τον σκοπό, τους στόχους και το περιεχόμενο» όπως είναι για παράδειγμα η προέκταση των δικαιωμάτων της κοινωνικής ιθαγένειας, η ενίσχυση πολιτικών κανονισμών και η προώθηση της οικονομικής σταθερότητας 42. Οι πολιτικές αναπτύσσονται και υλοποιούνται για να προκαταλάβουν συγκεκριμένες πολιτικές απόψεις ή για να αντιμετωπίσουν προβλήματα που θεωρούνται ως πιεστικά. Η 39 Shakespeare, Tom (1993). 40 Shakespeare, Tom (1993), σ Titmuss, Richard M. (1974), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ

41 κατανόηση της δυναμικής της διαδικασίας δημιουργίας πολιτικών είναι σημαντική για να κατανοηθεί το γιατί κάποιες πολιτικές είναι αποτελεσματικές και κάποιες άλλες όχι. Η διαδικασία δημιουργίας πολιτικών, επικεντρώνεται σε διαφωνίες που αφορούν εδραιωμένες αξίες, διαφορετικές αντιλήψεις ως προς τις αιτίες των προβλημάτων και των πιθανών επιδράσεων των λύσεων στα προβλήματα, αλλά θέματα διαθέσιμων πόρων. Τα πολιτικά θέματα που ως εξ ορισμού αφορούν διαφωνίες ως προς την προσέγγιση και επίλυση προβλημάτων, είναι οι βασικοί προάγγελοι μελλοντικής πολιτικής δραστηριότητας 43. Όταν ένα πρόβλημα εντοπισθεί, τότε προκύπτει μια πολιτική συζήτηση η οποία μπορεί να οδηγήσει σε διάφορες πολιτικές δράσεις. Όταν το πρόβλημα τύχει σημαντικής προσοχής, μπορεί να εκφραστεί σε γραπτή μορφή και εν τέλει να υιοθετηθεί από το κατάλληλο νομοθετικό σώμα. Από εκεί και έπειτα η πολιτική θα πρέπει να υλοποιηθεί από αυτούς που βρίσκονται στον τομέα στον οποίο υπάγεται. Ο Sabatier, περιγράφει την διαδικασία δημιουργίας πολιτικής ως τον τρόπο με τον οποίο τα κοινωνικά προβλήματα γίνονται αντιληπτά και οδηγούνται σε κυβερνητικά σώματα και οργανισμούς για επίλυση 44. Οι πολιτικοί δρώντες ορίζουν τα πολιτικά προβλήματα, ερμηνεύουν τις αξίες και τις κατάλληλες διαδικασίες δράσης, αλλά και την αποτελεσματικότητα των λύσεων με διάφορους τρόπους, βάσει του πόσο επηρεάζεται η κοινωνική ευημερία από το εν λόγω πρόβλημα. Σύμφωνα με τον Fowler, τα πολιτικά θέματα είναι εκ φύσεως αμφιλεγόμενα, καθώς απαιτούν μια ερμηνεία του προβλήματος, ένα σύνολο αξιών και δράση εκ μέρους του κράτους για την επίλυση του προβλήματος 45. Τα πολιτικά θέματα προκύπτουν μόνο αν κάποιες ομάδες διαφωνούν για την προσέγγιση ενός προβλήματος 46. Αυτά κατευθύνουν την πολιτική διαδικασία, καθώς αντιπροσωπεύουν τις προσπάθειες για δημιουργία στήριξης σε συγκεκριμένες μορφές δράσεις για την επίλυση του προβλήματος. Τα πολιτικά θέματα αναπτύσσονται ως αποτέλεσμα των πολιτικών αλληλεπιδράσεων ανάμεσα σε αυτούς που βρίσκονται εντός και εκτός μιας κυβερνήσεως. Τα μοντέρνα κράτη βασίζονται σε ένα κοινωνικό συμβόλαιο μεταξύ πολιτών και του εαυτού τους. Μέσα από αυτό οι πολίτες καλούνται να συμμετέχουν σε κοινότητες, να επικοινωνούν και να αντιπροσωπεύουν ξεκάθαρα και με διαφάνεια τι αποτελεί σημαντικό για αυτούς και δημιουργούν κοινούς στόχους μέσα από συναίνεση 47. Οι πολίτες δείχνουν την στήριξή τους στο κράτος μέσω των φόρων που πληρώνουν και τις προσπάθειες που 43 Heck, Ronald H. (2004), σ. 1, σ Sabatier, Paul A. (2007). 45 Fowler, Frances C. (2009). 46 Heck, Ronald H. (2004), σ Simons, Maarten and Jan Masschelein (2005), σ

42 καταβάλλουν για το καλό της χώρας τους. Παράλληλα τα κράτη αποκτούν νομιμότητα με το να προστατεύουν τα δικαιώματα των πολιτών τους και μέσω δημοσίων πολιτικών που θα πρέπει να ωφελούν όλους. Σύμφωνα με τον Le Grand οι δημιουργοί των πολιτικών περιμένουν από τον λαό να ενστερνιστεί τις νέες πολιτικές τις οποίες δημιουργούν όπως οι ίδιοι θεωρούν βάση ενός λαϊκού συμφέροντος 48. Αυτό όμως δεν ισχύει πάντοτε καθώς πολλές από αυτές δεν ικανοποιούν τις λαϊκές απαιτήσεις και ανάγκες. Αυτό συνήθως συμβαίνει όταν ένα κράτος δεν έχει πλήρως αντιληφθεί τι χρειάζεται να συμβεί ως προς την ευημερία των πολιτών του. Όπως αναφέρει ο Heck, οι πολιτικές χρειάζονται χρόνο για να αναπτυχθούν, να υλοποιηθούν και να φανούν οι επιδράσεις τους 49. Η διαμόρφωση πολιτικών επηρεάζεται από καθοριστικούς οικονομικούς και κοινωνικούς παράγοντες. Η πολιτική δραστηριότητα βρίσκεται κυρίως εντός των πολιτικών υποσυστημάτων και είναι κοινωνικά κατασκευασμένη από τους συμμετέχοντες σε αυτή. Το πολιτικό της πλαίσιο διοικείται από αυτούς που έχουν μεγαλύτερη πρόσβαση και εξοικείωση με το πολιτικό σύστημα. Ως εκ τούτου οι πολιτικές που προκύπτουν συχνά επικεντρώνονται σε προβλήματα και λύσεις που ενδιαφέρουν αυτούς που βρίσκονται στις θέσεις εξουσίας. Οι πολιτικοί συχνά ανησυχούν για την πιθανότητα ότι οι ιδιωτικές συνεισφορές θα περιοριστούν και η ευθύνη θα στραφεί εξολοκλήρου προς τον κρατικό τομέα. Ο εθελοντισμός είναι ένας τομέας τον οποίο συχνά εξυμνούν οι πολιτικοί και αυτό γιατί απαλλάσσει τον κρατικό τομέα από κάποιες οικονομικές και κοινωνικές ευθύνες που θα έπρεπε να αναλάβει έναντι των ατόμων με αναπηρία. Αυτό που πρέπει να γίνει αντιληπτό από τους δημιουργούς της πολιτικής είναι ότι ο εθελοντισμός δεν υποχρεούται να υλοποιήσει τις κρατικές υποχρεώσεις, αλλά θα πρέπει να προσθέτει κάτι πέραν αυτών. Οι πολιτικές μπορεί να αναγνωστούν, να ερμηνευτούν και να χρησιμοποιηθούν με διαφορετικό τρόπο από διαφορετικές ομάδες. Οι δημιουργοί των πολιτικών ζουν σε «πολιτικές αρένες» όπου ο κύκλος εργασιών είναι μεγάλος και η πίεση για γρήγορα αποτελέσματα από τις νομοθετικές διεργασίες είναι μεγαλύτερη, αν επιθυμούν να παραμείνουν στα πόστα τους 50. Μέχρι η μελέτη των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών να καταλήξει σε εμπειρικά αποτελέσματα που ανταποκρίνονται στα ενδιαφέροντα και αποτελέσματα των προσπαθειών των δημιουργών πολιτικής, η φύση ενός πολιτικού προβλήματος πιθανό να διαμορφωθεί 51. Η δημοκρατία έχει άμεση σχέση με την πολιτική. Χωρίς αυτή δεν μπορεί να υπάρξουν πολιτικές και χωρίς αυθεντικές και συμπεριληπτικές 48 Le Grand, Julian (1997), σσ Heck, Ronald H. (2004), σ. xxi. 50 Firestone, William A. (1989). 51 Birnbaum, Robert (2000). 22

43 πολιτικές, οι ισχυρισμοί των αποδυναμωμένων δεν μπορεί να εισακουστούν 52. Στην αντιπροσωπευτική δημοκρατία όπου τα άτομα οργανώνονται και παρουσιάζουν τις απόψεις τους, θεωρείται ότι οι απόψεις που εκφράζονται για μια ομάδα την αντιπροσωπεύουν, μέχρι που η ίδια η ομάδα να τις αντικρούσει. Στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία ο Hughes αναφέρει ότι η πολιτική είναι κάτι που γίνεται σε αυτούς, παρά κάτι που κάνουν οι ίδιοι 53. Η αναπηρία δεν εξασφαλίζει απλά την φτώχεια για το άτομο το οποίο την έχει, αλλά και η φτώχεια η ίδια συνεπάγεται πολλές φορές αναπηρία. Αν θεωρήσουμε ότι η φτώχεια δεν είναι τυχαία διαμοιρασμένη, τότε ίσως ούτε η αναπηρία να είναι 54. Υπάρχουν ισχυροί οικονομικοί λόγοι που οδηγούν στην μη περίληψη των ατόμων με αναπηρία στην πολιτική, οι οποίοι έχουν άμεση σχέση με τις οικονομικές και κοινωνικές σχέσεις υπό το καπιταλιστικό σύστημα και άρα η αναπηρία μπορεί να γίνει κατανοητή ως ένα άμεσο προϊόν του καπιταλιστικού οικονομικού συστήματος. Οι Branson και Miller αναφέρουν ότι η πολιτική απαιτεί ένα «πρόγραμμα» για να μετατρέψει την πολιτική σε πρακτική μέσω αποτελεσματικής «διοίκησης 55». Ο «διαχωρισμός» ήταν και είναι μια τέτοια πολιτική. Η «ενσωμάτωση» αποτελεί άλλη μια εκδοχή των ίδιων αναπαραγωγικών πολιτικών προγραμμάτων που σχεδιάστηκαν με βάση τους όρους της αποτελεσματικής διοίκησης. Οι πολιτικές αποκτούν ένα επικίνδυνο νόημα όταν μετατρέπονται σε ιδεολογίες. Όπως αναφέρει ο Wolfensberger, «οι ιδεολογίες είναι υπερβολικά ισχυρές δυνάμεις» και συχνά είναι «ασυνείδητες απλά επειδή είναι κακές 56». Όταν λοιπόν οι πολιτικές έναντι συγκεκριμένων ομάδων εμπεριέχουν μια ασυνείδητη ή και συνειδητή ιδεολογία «αρνητικής διάκρισης» έναντι των ομάδων αυτών, τότε η διαβίωση των μελών των μειονεκτούντων αυτών ομάδων γίνεται αρκετά δυσκολότερη. Οι περιορισμοί όμως δεν υπάρχουν μόνο εξαιτίας των νέων πολιτικών. Πρακτικά κάθε νέα πολιτική υιοθετείται μέσα σε ένα πλαίσιο στο οποίο ήδη υπάρχουν παλαιότερες πολιτικές. Μερικές από αυτές τις παλαιότερες πολιτικές θα παρέχουν πάντοτε «προηγούμενο» για την νέα πολιτική, κάποιες θα παρέχουν τις προϋποθέσεις και κάποιες θα είναι σε διαμάχη με την νέα πολιτική. Η διαδικασία αυτή θα διαιωνίζεται και μετά την υιοθέτηση μιας πολιτικής, κάτι που θα δυσχεραίνει ακόμη περισσότερο την πλήρη υλοποίηση της. Παραδοσιακά το «γνωστικό υποκείμενο» θεωρείται κάποιος που «γνωρίζει» και «κατέχει» 52 Friedman, John (1992), σ Hughes, Bill (2005), σ Thomas, Carol (2007), σ Branson, Jan and Don Miller (1989), σ Wolfensberger, Wolf (1972), σ

44 την μεθοδολογική ικανότητα να αφαιρεί την υποκειμενικότητά του. Αυτή η αφαίρεση της υποκειμενικότητας θεωρείται ως η ανάπτυξη μιας σκοπιάς συχνά επιστημονικής η οποία επιτρέπει στον «γνώστη» να δει «αντικειμενικά». Στην περίπτωση των πολιτικών που αφορούν τα άτομα με αναπηρία, αυτό πρέπει να ισχύει είναι όπως αυτές είναι δίκαιες και όχι «αντικειμενικές». Αναφέρομαι στην έννοια της δικαιοσύνης επιτηδευμένα καθώς θεωρώ ότι η «αντικειμενικότητα» είναι μια έννοια που χρησιμοποιούν τα άτομα που βρίσκονται στις θέσεις ισχύος για να επιβάλουν την δική τους υποκειμενικότητα. Όπως και να έχει η επιτυχία των πολιτικών που στοχεύει στην βελτίωση της κοινωνικής ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία σύμφωνα με τον Pinet είναι δύσκολο να κριθεί από οιαδήποτε περιεκτικά ή «αντικειμενικά» μέτρα, ακόμη και όταν τα κράτη επιθυμούν να παρακολουθούν τις επιδράσεις των πολιτικών τους Τι Αποτελεί Κράτος Πρόνοιας Σύμφωνα με τους Oliver και Barnes στο κλασσικό κράτος προνοίας θέματα που έχουν να κάνουν με τις «δυνάμεις του αποκλεισμού» όπως είναι ο ρατσισμός, ο σεξισμός κ.τ.λ. αγνοήθηκαν μέχρι που οι αποκλεισμένες ομάδες επανέφεραν τον αποκλεισμό τους στην πολιτική ατζέντα και μετά στην ατζέντα ευημερίας 58. Στο κλασσικό κράτος προνοίας οι συνταγές για πολιτική δράση ήταν διαχωριστικές και όταν συσχετίζονταν με τις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές έπαιρναν την μορφή παρακλήσεων. Οι αναλύσεις του ως προς τις διαδικασίες αποκλεισμού μειώνονταν στις πολιτιστικές αναλύσεις και υπήρχε έλλειψη ως προς τις διαδικασίες εξευρέσεως λύσης για τερματισμό του αποκλεισμού. Παρόλα αυτά το κλασσικό κράτος προνοίας αποτελούσε την απαρχή για την μετέπειτα εξέλιξη του σύγχρονου κράτους προνοίας όπως το ξέρουμε σήμερα. Η έμφαση στις ίσες ευκαιρίες και στο καλύτερο βιοτικό επίπεδο για άτομα τα οποία δεν είναι ικανά κερδίσουν τα προς το ζην αποκλειστικά από την έμμισθη εργασία έχει κερδίσει μια εξέχουσα θέση στις Ευρωπαϊκές χώρες. Το γεγονός αυτό αποδεικνύει τις αυξημένες φιλοδοξίες και απαιτήσεις για μεταρρύθμιση στις πτυχές της πολιτικής που η κοινωνία θεωρεί σημαντικές. Τέτοιες αντιλήψεις αποτελούσαν την κινητήρια δύναμη της ανάπτυξης του σύγχρονου κράτους προνοίας τον 20 ο αιώνα και είναι η αιτία της γενικότερης ύπαρξης κρατικής ευημερίας. Το κράτος προνοίας θεμελιώνει κοινωνικά δικαιώματα στον πολίτη και αποτελεί τον κατεξοχήν θεσμικό χώρο παγίωσης των δικαιωμάτων για οικονομική ασφάλιση, ιατρική 57 Pinet, G. (1990), σ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ

45 περίθαλψη, υπηρεσίες προνοίας και ίσες ευκαιρίες πρόσβαση στην εκπαίδευση, την εργασία για όλα τα μέλη της κοινωνίας. Ο Gough ορίζει το κράτος προνοίας ως το σύνολο των θεσμών που κατοχυρώνουν «τη χρησιμοποίηση της κρατικής εξουσίας για το μετασχηματισμό της αναπαραγωγής της εργατικής δύναμης και τη συντήρηση του μη εργαζόμενου πληθυσμού» σε μια κοινωνία 59. Ο Gough εντάσσει τους στόχους και λειτουργίες του κράτους προνοίας στα πλαίσια μιας ανάλυσης των κοινωνικών και πολιτικών συγκρούσεων, δίνοντας έμφαση στις εγγενείς αντιφάσεις της κοινωνίας και τη σχετική αυτονομία των κρατικών δομών 60. Η θεωρία του Gough επιτρέπει την σύλληψη της παράδοξης αντίφασης λειτουργιών που χαρακτηρίζει τους κρατικούς θεσμούς της κοινωνικής πρόνοιας. Οι θεσμοί αυτοί στοχεύουν στον έλεγχο και την κοινωνική ενσωμάτωση των κοινωνικών ομάδων, συγχρόνως όμως ικανοποιούν και μερικές ανάγκες των ομάδων αυτών. Η κοινωνική «επένδυση» στην ευημερία λοιπόν δεν υπάρχει απλά για να «γίνεται το καλό», αλλά και για να εξασφαλίζει την κοινωνική και πολιτική σταθερότητα. Οι κοινωνίες που δεν έχουν το κράτος προνοίας στην καρδιά τους, αποτελούν άκαρδες κοινωνίες. Το σύγχρονο κράτος προνοίας θα πρέπει να έχει ως στόχο του την προαγωγή της ισότητας μέσω των ίσων ευκαιριών και παράλληλα να προσφέρει περισσότερη αυτονομία στους πολίτες του. Αυτοί οι στόχοι θα πρέπει να υπάρχουν ούτως ώστε να εξασφαλίζεται όσο το δυνατό μεγαλύτερη συμμετοχή στην κοινωνία. Μια σημαντική λειτουργία λοιπόν για ένα κράτος προνοίας είναι η εξεύρεση τρόπων εξάλειψης των εμποδίων κοινωνικής ένταξης. Κατά πόσο η πολιτική κοινωνικής πρόνοιας θα έχει εξελικτικό ή όχι χαρακτήρα εξαρτάται από την σχετική δύναμη των διαφόρων κοινωνικών ομάδων και την σταθερότητα στις σχέσεις ανάμεσα στο κράτος και τις ομάδες αυτές. Το κράτος προνοίας πρέπει να εξασφαλίζει την συμπερίληψη όλων στο φάσμα της κοινωνίας. Ενώ σύμφωνα με τους Oliver και Barnes χρειάζεται να αποδομήσουμε κάποιες πρακτικές του κράτους προνοίας ούτως ώστε να δούμε ποιες προκαλούν τον αποκλεισμό και ποιες όχι, είναι απαραίτητο ταυτόχρονα να ανοικοδομήσουμε κάποιες άλλες οι οποίες θα επιφέρουν ένα πραγματικά συμπεριληπτικό κράτος προνοίας 61. Το κράτος προνοίας παραμένει το κυρίως συστατικό για την ανάπτυξη μιας πραγματικά συμπεριληπτικής κοινωνίας, στην οποία τα άτομα με αναπηρία και μη θα μπορούν να συμμετάσχουν και να υλοποιήσουν την πλήρη δυναμική τους. Σε αυτό το κράτος προνοίας η αποστερήσεις για τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να αποτελούν μια αμυδρή, μακρινή ανάμνηση. 59 Gough, Ian (1979), σ Gough, Ian (1979), σ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ. 11, σ

46 Τι Είναι Δημόσια Πολιτική Η σφαίρα της δημόσιας πολιτικής είναι παραδοσιακά ανδροκρατούμενη και σύμφωνα με την Williams το ήθος της πληροφορείται όχι από την φύση των ανθρώπινων σχέσεων, αλλά από αποσπασματικές αρχές που αφορούν τη σημασία της εργασίας, της οικογένειας και του έθνους 62. Το μεταπολεμικό σύστημα δημόσιας πολιτικής ήταν κτισμένο σε θεμελιώδεις αρχές όπως είναι η πλήρης απασχόληση και ή ισότητα ευημερίας στην ελεύθερη αγορά, κάτι που δεν ίσχυσε ποτέ 63. Τέτοιες αρχές σε πολλά κράτη προνοίας εν τέλει επέφεραν παροχές δικαιωμάτων επιλεκτικά σε λευκούς εργαζόμενους άρρενες εις βάρος των γυναικών, των ατόμων με αναπηρίες και των εθνικών μειονοτήτων 64. Η ανεργία ενυπάρχει στην ελεύθερη αγορά από την δεκαετία του 1970 και συνεχώς αυξάνεται 65. Παράλληλα η ευημερία δεν είναι ισότιμα μοιρασμένη σε όλες τις ομάδες πληθυσμού. H Sevenhuijsen, αναφέρει ότι οι δημόσιες πολιτικές θα πρέπει να ιδρύονται πάνω σε διαφορετική βάση, σε μια βάση όπου όλοι άντρες και γυναίκες είναι το ίδιο αλληλεξαρτημένοι και το ίδιο ικανοί να νοιάζονται ο ένας για τον άλλο 66. Κάτι τέτοιο ανοίγει νέους δρόμους σκέψης για την σημασία της πολιτικής στην καθημερινή μας ζωή. Καθώς οι κοινωνίες διαφοροποιούνται και ο κόσμος στο σύνολό του γίνεται πιο αλληλεξαρτημένος, θα πρέπει να ξανασχεδιάσουμε κάποιες αρχές με τις οποίες ορίζουμε και νοιαζόμαστε για τα δικαιώματα των άλλων, κυρίως των μειονοτήτων. Δημόσια πολιτική είναι η βασική πολιτική ή το σύνολο των πολιτικών που αποτελούν το θεμέλιο των δημόσιων νόμων. Ο τομέας της δημόσιας τάξης περιλαμβάνει τη μελέτη των ειδικών προβλημάτων της πολιτικής και κυβερνητικές απαντήσεις σ αυτά. Το σύνολο των διαδικαστικών αποφάσεων μέσα από τις οποίες μια κυβέρνηση αποφασίζει να δράσει ή να μην ενεργήσει σε ένα συγκεκριμένο πρόβλημα ή ανησυχία μέσω νόμων, σχεδίων, δράσεων και συμπεριφορών ονομάζεται «δημιουργία δημόσιας πολιτικής». Γενικότερα δημόσια πολιτική ορίζεται ως η διάρκεια της δράσης ή αδράνειας που λαμβάνεται από κυβερνητικούς φορείς, δηλαδή τις αποφάσεις μιας κυβέρνησης, σε σχέση με ένα συγκεκριμένο θέμα ή ένα σύνολο ζητημάτων. Δημόσια πολική λοιπόν, είναι αυτό που οι δημόσιοι αξιωματούχοι μέσα σε μια κυβέρνηση και κατ επέκταση οι πολίτες οι οποίοι αντιπροσωπεύουν, αποφασίσουν να κάνουν ή να μην κάνουν σχετικά με τα δημόσια προβλήματα. Η δημόσια πολιτική είναι μια πορεία 62 Williams, Fiona (1989). 63 Glennerster, Howard (2000), σ Lowe, Rodney (1993), σσ Joseph Rowntree Foundation (Long-term ill health, poverty and ethnicity) (Accessed 28 January 2012). 66 Sevenhuijsen, Selma (2000). 26

47 κυβερνητικής πολιτικής και σχετίζεται με επίσημα εγκεκριμένους πολιτικούς στόχους και μέσα, όπως επίσης με κανονισμούς και πρακτικές των αντιπροσώπων που υλοποιούν τα κυβερνητικά προγράμματα. Οι δημόσιες πολιτικές απεικονίζουν όχι μόνο τις πιο βασικές αξίες της κοινωνίας, αλλά και τις διαμάχες μεταξύ των αξιών. Οι πολιτικές αντιπροσωπεύουν τις αξίες στις οποίες ένα κράτος δίνει προτεραιότητα. Όπως το θέτει ο Easton πολιτική είναι «η επίσημη κατανομή των αξιών μιας κοινωνίας 67». Αυτό που εννοεί ο Easton είναι ότι οι δράσεις των πολιτευόμενων ατόμων μπορεί να καθορίσουν με σαφήνεια, αλλά και με την ενίσχυση από τον Νόμο, ποιες κοινωνικές και καμιά φορά αντιμαχόμενες αξίες τις κοινωνίας θα προελάσουν. Επειδή η δημόσια πολιτική συχνά έχει να κάνει με σκληρά ερωτήματα που αφορούν διαμάχες επί των θεμελιωδών ανθρώπινων αξιών, οι πολιτικές που αποφασίζονται σίγουρα επηρεάζουν την λειτουργία της κοινωνίας και των ευρύτερων κοινωνικών πολιτικών. Τα αποτελέσματα της δημιουργίας δημόσιων πολιτικών καθορίζονται από την διαντίδραση τριών παραγόντων: α) την εισαγωγή πολιτικής, δηλαδή τις ιδεολογικές πολιτικές, β) τους οργανικούς ενδοιασμούς εντός των τμημάτων των υπουργείων ενός κράτους, δηλαδή τις διοικητικές πολιτικές και γ) τις εξωτερικές πιέσεις, δηλαδή τις διαπραγματευτικές πολιτικές. Η διάκριση μεταξύ δημιουργίας και υλοποίησης μιας πολιτικής φαίνεται ότι εξαρτάται από τη διάκριση και ταυτοποίηση των σημείων αποφάσεως στα οποία μια πολιτική φαίνεται να έχει σχεδιαστεί. Το πρόβλημα έγκειται στο γεγονός ότι υλοποίηση και δημιουργία πολιτικής έχουν άμεση σχέση, τι στιγμή που στο στάδιο της δημιουργίας της πολιτικής δεν δόθηκαν συγκεκριμένες οδηγίες για υλοποίηση της πολιτικής. Με άλλα λόγια κάποιες πολιτικές περιλαμβάνουν αόριστες και διφορούμενες διευκρινήσεις των αντικειμενικών τους στόχων. Δημόσιες πολιτικές προκύπτουν όχι μόνο μέσα από διαπραγμάτευση αλλά και μέσα από συμβιβασμό. Όπου συμβαίνει αυτό είναι πολύ πιθανό να υπάρχει και έλλειψη συναίνεσης ως προς την υλοποίηση τους. Το αποτέλεσμα είναι να υπάρχουν αποκλίσεις, αλλά και διαμάχες ως προς τον τρόπο υλοποίησης τους. Ακόμη χειρότερα η ανάδυση «διοικητικών διαδικασιών» που έχουν ειδικά σχεδιαστεί για να επηρεάσουν αρνητικά την υλοποίηση μιας πολιτικής από την πλευρά που δεν επιθυμεί την υλοποίηση της, είναι ένα συχνό φαινόμενο. Με αυτό τον τρόπο μια πολιτική για παράδειγμα υπέρ των ατόμων με αναπηρία μπορεί να ψηφιστεί, αλλά το πλαίσιο μέσα στο οποίο θα πρέπει να υλοποιηθεί να αποτρέπει «εντέχνως» την υλοποίηση της. Ακόμη όπως αναφέρει ο Considine, τα προγράμματα δημοσίας πολιτικής τώρα αναπτύσσονται με βάση μια «οικονομική κουλτούρα» η οποία αντιμετωπίζει την «επιχείρηση» της δημόσιας διοίκησης με εταιρικούς όρους, ως δηλαδή ένα 67 Easton, David (1965). 27

48 αποτελεσματικό και αποδοτικό όργανο παραγωγής υπηρεσιών και αγαθών 68. Το οικονομικό κριτήριο της αποδοτικότητας του κόστους έχει πρωταρχική σημασία, ασχέτως του πραγματικού χαρακτήρα και σκοπού των αγαθών και υπηρεσιών. Η Carpenter, φαίνεται να συμφωνεί όταν αναφέρει ότι «οι υπηρεσίες δεν θεωρούνται πλέον ως ένα αστικό ή ανθρώπινο δικαίωμα αλλά ένα προϊόν για καταναλωτές. Τα άτομα γίνονται καταναλωτές, οι υπηρεσίες επικεντρώνονται σε καταναλωτικά αποτελέσματα και τα ανθρώπινα δικαιώματα επαναπροσδιορίζονται στενά ως καταναλωτικά δικαιώματα 69». Η μετατόπιση σε τέτοιου είδους νοοτροπίες εμπεριέχουν κίνδυνο για τις αδύνατες ομάδες και δη τα άτομα με αναπηρία, καθώς με αυτό τον τρόπο αφήνονται να παλεύουν στο έλεος της τρικυμίας και των κυμάτων της ελεύθερης αγοράς. Οι στόχοι των δημόσιων πολιτικών είναι συνήθως προσδιορισμένοι με γενικούς η μη καθαρούς όρους. Υπάρχουν αρκετοί λόγοι που συμβαίνει αυτό. Πρώτο, μπορεί απλά οι δημιουργοί της πολιτικής να μην έχουν ξεκαθαρίσει στο μυαλό τους τι ακριβώς επιθυμούν να επιτύχουν. Η έλλειψη αυτής της διαύγειας μπορεί να είναι τόσο έντονη που απλά να μην έχει νόημα το να ψάξεις πως μπορεί να υλοποιηθεί. Μερικές πολιτικές αυτού του είδους προκύπτουν μέσα από πολιτικές φιλοδοξίες και στην προσπάθεια να επιδειχθεί μια λαϊκά επιθυμητή δέσμευση. Στην περίπτωση δε των ατόμων με αναπηρία κάποιες πτυχές της νομοθεσίας που φαίνεται να τους παρέχουν δικαιώματα μπορεί να είναι απλά συμβολικές. Δεύτερο, είναι σημαντικό να λάβουμε υπόψη το γεγονός ότι η έλλειψη διαύγειας σε κάποιες από αυτές τις πολιτικές μπορεί να οφείλεται και στο γεγονός της έλλειψης συναίνεσης. Όπως αναφέρει ο Heck, οι δημόσιες πολιτικές είναι κληρονομικά φορτωμένες αξία επειδή η γλώσσα που χρησιμοποιείται για την κατασκευή τους εμπεριέχει συγκεκριμένες ιδέες, έννοιες και διαδικασίες ενώ αποκλείονται κάποιες άλλες 70. Επειδή η δημιουργία των δημοσίων πολιτικών έχει να κάνει με την κατανομή αξιών, αν η διαδικασία δεν είναι ανοικτή, δημιουργεί θέματα εξουσίας και προνομίων. Συχνά τα παραδείγματα που πλαισιώνουν τις πλείστες θεωρίες και αφορούν την έρευνα και πρακτική στην δημόσια πολιτική έχουν εσφαλμένες αντιλήψεις όπως είναι η ανωτερότητα των γραφειοκρατικών οργανωτικών δομών, η επικέντρωση στις δράσεις των πολιτικών ελίτ ή ισχυρών ατόμων και μικρή ανησυχία ως προς τις εμπειρίες των επηρεαζόμενων από τις πολιτικές αυτές. Η δημόσια πολιτική είτε αγνοεί είτε αποκλείει τα άτομα με αναπηρία από την δεσπόζουσα κοινωνία μέσω της δημιουργίας ξεχωριστών διευκολύνσεων. Με αυτό τον τρόπο η 68 Considine, Mark (1988). 69 Carpenter, Cheryl (1993), σ Heck, Ronald H. (2004), σ

49 κοινωνική πολιτική, η νομοθεσία και οι υπηρεσίες, αποκλείουν και αποδυναμώνουν τα άτομα με αναπηρία, παρά να τα συμπεριλαμβάνουν και να τα ενδυναμώνουν 71. Αυτό έγκειται στο γεγονός, ότι τα προγράμματα δημόσιας πολιτικής βασίζονται σε μια γενική παρεξήγηση της πραγματικής φύσεως της αναπηρίας και επειδή τα ίδια τα άτομα με αναπηρία αποκλείονται από ένα ενεργό ρόλο στις διαδικασίες δημιουργίας δημόσιας πολιτικής. Η συχνή παράλειψη αναφοράς των ατόμων με αναπηρία στις πλείστες δημόσιες πολιτικές είναι αποτέλεσμα της αορατότητας που ενυπάρχει εντός της κουλτούρας και των πολιτικών διαδικασιών. Όπως αναφέρουν οι Quinn και Arnardottir είναι σάμπως και οι προεπιλεγμένες «κανονικές» ρυθμίσεις εντός των μηχανισμών δημόσιας πολιτικής των πλείστων χωρών είναι ότι η αναπηρία κοστίζει, ότι τα κόστη θα πρέπει να περιοριστούν και ότι «ξεχωριστές» διαδικασίες που ενισχύουν τα κοινωνικά στερεότυπα της παθητικότητας και της εξάρτησης είναι ήδη αρκετές 72. Ο O Cinneide έρχεται να το ενισχύσει αυτό, καθώς όπως υποστηρίζει η εμπειρία δείχνει πως ο διαχωρισμός απαιτήσεων που είναι σχετικές με την αναπηρία συχνά είναι επιτυχημένες αν και εφόσον αυτές οι απαιτήσεις είναι «ουσιωδώς όμοιες ή ανάλογες με καθιερωμένους τύπους απαιτήσεων που είναι ριζωμένες στη δεσπόζουσα τάση της ανάλυσης των αστικώνπολιτικών δικαιωμάτων 73» Τι Είναι Κοινωνική Πολιτική Ο Macbeath ορίζει τη κοινωνική πολιτική σεξιστικά λέγοντας ότι οι κοινωνικές πολιτικές αφορούν «τη σωστή διάταξη του δικτύου σχέσεων μεταξύ αντρών και γυναικών που ζουν μαζί στις κοινωνίες ή τις αρχές που πρέπει να κυβερνούν τις δραστηριότητες των ατόμων και ομάδων τόσο όσο να επηρεάζουν τις ζωές και ενδιαφέροντα των άλλων ανθρώπων 74». Όπως το βλέπει το κεντρικό θέμα είναι μεταξύ συμφεροντολογικώνεγωιστικών δραστηριοτήτων του άντρα και μη συμφεροντολογικών-αλτρουσιστικών δραστηριοτήτων. Ο Ginsberg παίρνει περίπου μια όμοια θέση λέγοντας ότι κάποιες μορφές κοινωνικής πολιτικής βασίζονται στην αντίληψη της ηθικής προόδου. Έπειτα κάνει αναφορά σε κριτήρια ηθικής προόδου τα οποία βρίσκονται «στην αυξανόμενη δύναμη του αλτρουισμού επί του εγωισμού» που προέρχονται από την συνένωση ευφυΐας και ενδιαφέροντος για κοινωνική δικαιοσύνη και ισότητα 75. Στην αντίπερα όχθη ο 71 Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ. xvii. 72 Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (2009), σσ. xvi. 73 O Cinneide, Colm (2009), σ Macbeath, Α. (1957), σ Ginsberg, M. (1953), σ

50 Hangenbuch ορίζει την κοινωνική πολιτική ως «την επιθυμία για εξασφάλιση κατωτάτων μέτρων και ευκαιριών για κάθε μέλος της κοινότητας 76». Οι προαναφερθέντες ορισμοί έχουν τρείς σκοπούς. Πρώτα θέλουν να είναι ευεργετικοί καθώς η πολιτική κατευθύνεται προς παροχή ευημερίας στους πολίτες ενός κράτους. Δεύτερο έχουν οικονομικούς και μη οικονομικούς στόχους, π.χ. κατώτατοι μισθοί, κατώτατο εισόδημα. Τρίτο εμπερικλείουν κάποια μέτρα προοδευτικής αναδιανομής από τους πλουσίους στους φτωχούς. Ο Lafitte διαφωνεί κάπως και βλέπει την κοινωνική πολιτική να έχει σχέση με το κοινοτικό περιβάλλον και θέμα παροχής κοινωνικών ανέσεων (π.χ. εθνικά πάρκα) που το άτομο δεν μπορεί αγοράσει στην ελεύθερη αγορά από μόνο του 77. Δίνει λιγότερη έμφαση σε ατομικές οικονομικές παροχές και αναφέρει ότι η κοινωνική πολιτική είναι μια προσπάθεια «κατεύθυνσης της ζωής της κοινωνίας σε κανάλια που δεν θα ακολουθούσε αν αφήνετο μόνη της 78». Ο όρος αυτός προνοεί ουσιώδη κυβερνητική παρέμβαση σε ότι αφορά παροχές που έχουν να κάνουν με ένα εύρος κοινοτικών διευκολύνσεων και προστασία. Ο Γράβαρης θεωρεί ότι κοινωνική πολιτική είναι «η συλλογική κοινωνική πράξη, η οποία είναι προσανατολισμένη στην από κοινού εξασφάλιση των συνθηκών διευρυμένης αναπαραγωγής της συνολικής κοινωνίας 79». Για τον Spicker η κοινωνική πολιτική μελετά τις κοινωνικές υπηρεσίες και το κράτος ευημερίας 80. Ο Mishra ορίζει την κοινωνική πολιτική πιο γενικά ως τις «κοινωνικές ρυθμίσεις, μοτίβα και μηχανισμούς που ασχολούνται με την διανομή των πόρων σε συμφωνία με κάποια κριτήρια ανάγκης 81». Ο Marshall ορίζει την κοινωνική πολιτική ως τις πολιτικές των κυβερνήσεων που έχουν να κάνουν με δράση και έχουν «άμεσο αντίκτυπο στην ευημερία των πολιτών, προσφέροντάς τους υπηρεσίες ή εισόδημα. Ο κεντρικός τους πυρήνας αποτελείται από κοινωνική ασφάλιση, δημόσια βοήθεια, υπηρεσίες υγείας ή ευημερίας, στεγαστική πολιτική 82». Παράλληλα νοείται ως η πολιτική δύναμη που υπερισχύει, συμπληρώνει ή τροποποιεί λειτουργίες του συστήματος για να επιτύχει αποτελέσματα τα οποία το οικονομικό σύστημα δεν θα μπορούσε να επιτύχει από μόνο του. Η κοινωνική πολιτική αντιμετωπίζεται ως ευεργετική, αναδιανεμητική, με οικονομικούς και μη οικονομικούς στόχους. Όπως πολλοί ορισμοί κοινωνικής πολιτικής έχουν σχέση με το τι θα πρέπει να γίνει ή με το τι γίνεται με απώτερο στόχο και σκοπό την κοινωνική αλλαγή. 76 Hagenbuch, W. (1958), σ Lafitte, F. (1962). 78 Lafitte, F. (1962), σ Γράβαρης, Ν. Διονύσης (1993), σ Spicker, Paul (1995), σ Mishra, Ramesh (1977), σ. xi. 82 Marshall, T.H. (1975), σ. 7, σ

51 Σύμφωνα τώρα με τον Titmuss η κοινωνική πολιτική τώρα μπορεί να αντιμετωπισθεί ως ένα «θετικό όργανο αλλαγής, ως ένα απρόβλεπτο, μη μετρήσιμο μέρος της όλης πολιτικής διαδικασίας 83». Την διαχωρίζει σε τρία μοντέλα το υπολειμματικό μοντέλο ευημερίας, το βιομηχανικό αποδοτικό μοντέλο και το θεσμικό αναδιανεμητικό μοντέλο. Στο πρώτο θεωρεί ότι υπάρχουν δύο δίοδοι μέσω των οποίων οι ανάγκες ενός ατόμου μπορεί να ικανοποιηθούν, η οικογένεια και η ιδιωτική αγορά. Μόνο όταν αυτά δυσλειτουργούν θα πρέπει οι θεσμοί να παρέμβουν προσωρινά. Το κράτος λειτουργεί ως «δίχτυ ασφαλείας» μέσω της κοινωνικής ασφαλίσεως, όταν αποδυναμωθούν οι μηχανισμοί της οικογένειας και της ιδιωτικής αγοράς. Όπως το έθεσε ο Peacock «ο πραγματικός στόχος του κράτους προνοίας είναι να μάθει τους ανθρώπους να ζουν χωρίς αυτό 84». Το δεύτερο μοντέλο δίνει μεν σημαντικό ρόλο για τους κοινωνικούς θεσμούς ευημερίας, μόνο όμως ως βοηθητικοί της οικονομίας δε. Θεωρεί ότι οι κοινωνικές ανάγκες θα αντιμετωπίζονται βάσει της εργασιακής επίδοσης και της παραγωγικότητας. Ο ρόλος της κοινωνικής ασφαλίσεως είναι συμπληρωματικός με το ρόλο της οικονομίας και κατά συνέπεια έχει πρωταρχική σημασία. Το τρίτο μοντέλο βλέπει την κοινωνική ευημερία ως ένα μεγάλο ενοποιητικό θεσμό στην κοινωνία, που προσφέρει οικουμενικές υπηρεσίες εκτός αγοράς, στην βάση της ανάγκης 85. Με άλλα λόγια ο κύριος στόχος των συστημάτων των συστημάτων κοινωνικής πολιτικής είναι η καθολική κάλυψη των αναγκών έξω από τους μηχανισμούς της αγοράς. Το θεσμικό αναδιανεμητικό μοντέλο αναγνωρίζει την κοινωνική ευθύνη και προσφέρει τις ανάλογες παροχές. Βασίζεται στην αποδοχή της κοινωνικής ευθύνης για κοινωνικά προκεκλημένες καταστάσεις εξάρτησης 86. Προσωπικά θεωρώ το τρίτο μοντέλο ως το πιο ικανοποιητικό από τα τρία καθώς προσφέρει περισσότερα στους μειονεκτούντες πολίτες ενός κράτους, παρόλο που οι πολιτικές συζητήσεις στις μέρες μας επικεντρώνονται στην οικονομική «λογική» παρά στις κοινωνικές υποχρεώσεις που θα πρέπει να στηρίζονται από αναδιανεμητικές πολιτικές 87. Ως προέκταση του τρίτου μοντέλου θα όριζα την κοινωνική πολιτική την πορεία και δράση μιας κυβέρνησης ενός κράτους που έχει σχεδιαστεί με σκοπό την βελτίωση της ευημερίας των πολιτών του. Πιο απλά είναι μια πολική για την αντιμετώπιση κοινωνικών θεμάτων. Η κοινωνική πολιτική λοιπόν αφορά κυρίως τις κατευθυντήριες γραμμές και παρεμβάσεις για αλλαγή, διατήρηση ή δημιουργία των συνθηκών διαβίωσης που συμβάλλουν στην 83 Titmuss, Richard M. (1974), σ Peacock, A. (1960), σ Titmuss, Richard M. (1974), σσ Spicker, Paul (1995), σ Culpitt, Ian (1992), σ

52 ανθρώπινη ευημερία. Έτσι η κοινωνική πολιτική είναι το αναπόσπαστο κομμάτι της δημόσιας πολιτικής που έχει να κάνει με κοινωνικά θέματα. Πρωταρχικός στόχος κάθε κοινωνικής πολιτικής πρέπει να είναι η βελτίωση της κατάστασης των κοινωνικών ομάδων που μειονεκτούν. Αυτό θα συμβεί κυρίως με την εναρμόνιση των ευκαιριών και συνθηκών διαβίωσης αυτών των ομάδων, με τις ευκαιρίες και συνθήκες διαβίωσης των πιο εύπορων κοινωνικών ομάδων ενός κράτους. Σε αντίθεση με αυτούς που λένε ότι είναι αδύνατο να προσδιορίσεις τις βασικές ανθρώπινες ανάγκες, οι Doyal και Gough υποστηρίζουν ότι υπάρχουν οικουμενικές προϋποθέσεις που ισχύουν για όλους τους ανθρώπους, για συμμετοχή στην καλή ζωή 88. Αυτές ορίζονται ως η φυσική υγεία και η προσωπική αυτονομία. Δεν πρέπει απλά να είμαστε υγιείς για να επιβιώσουμε, αλλά ως ανθρώπινα όντα θα πρέπει να μπορούμε να κάνουμε πληροφορημένες επιλογές για την ζωή μας. Το να δίνεις αντισταθμιστικά μέτρα σε κάποια άτομα για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, είναι κάτι που μπορεί να συμβεί μέσα από υλικές παροχές προς αυτά σε διάφορα στάδια της ζωής τους. Παράλληλα τα αντισταθμιστικά αυτά μέτρα μπορεί να περιλαμβάνουν την προστασία τους από την εκμετάλλευση που μπορεί να σχετίζεται με διάφορα είδη εξάρτησης. Ο γενικός στόχος θα πρέπει να είναι η προστασία και ενσωμάτωση των μειονεκτούντων ατόμων στην κοινωνία, έτσι ώστε να σταθεροποιηθεί η κοινωνική τάξη. Η ταχύτητα της εξειδικευμένης, βιομηχανοποιημένης εργασίας, η ενίσχυση της πειθαρχίας, η κράτηση χρόνων στην παραγωγική διαδικασία, η τοποθέτηση κατωτάτων προδιαγραφών στα επίπεδα δεξιότητας και οι παραγωγικές νόρμες είχαν ως αποτέλεσμα την αλλαγή από τους πιο αργούς, αυτοκαθορισμένους και ευέλικτους μεθόδους εργασίας σε μεθόδους που τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούσαν πλέον να ακολουθήσουν. Όσο εξελισσόταν ο καπιταλισμός η διαδικασία αποκλεισμού των ατόμων με αναπηρία από το εργατικό δυναμικό συνεχιζόταν 89. Αυτό καθήλωσε τα άτομα με αναπηρία στον πυθμένα της αγοράς εργασίας καθώς δεν μπορούσαν να ανταποκριθούν στις νέες απαιτήσεις της κοινωνίας και να «πουλήσουν» την εργασιακή τους δύναμη επί ίσοις όροις. Αποτέλεσμα του γεγονότος αυτού ήταν η εξάρτηση των ατόμων με αναπηρία από συγγενείς και φίλους. Για αυτούς που δεν μπορούσαν να βρουν τέτοια στήριξη, θεωρούνταν ως ένα «κοινωνικό και εκπαιδευτικό πρόβλημα» και οδηγούνταν σε άσυλα, πτωχοκομεία και «ειδικά» σχολεία εκτός της δεσπόζουσας κοινωνικής ζωής. Το γεγονός αυτό οδήγησε στην απαξίωση και μετακίνηση των ατόμων με αναπηρία από την κοινότητα με τελικό 88 Doyal, Len and Ian Gough (1991). 89 Finkelstein, Vic (1980). 32

53 αποτέλεσμα των κοινωνικό διαχωρισμό τους 90. Με απλά λόγια, όσοι δεν συμμορφώνονταν με τα «τελειοποιημένα κριτήρια» αντιμετωπίζονταν ως κατώτερα όντα που χρειάζονταν να ρυθμιστούν και να ελεγχθούν. Η άνοδος του ιδρύματος ως ενός μηχανισμού κοινωνικής πρόνοιας και κοινωνικού ελέγχου, διαδραμάτισε σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση αντιλήψεων και εμπειριών σχετικές με την αναπηρία που διευκόλυναν τον αποκλεισμό των ατόμων με αναπηρία από την δεσπόζουσα κοινωνική ζωή. Η κοινωνική πολιτική στην Ευρώπη ξεκίνησε ως συνέπεια της βιομηχανοποίησης και αστικοποίησης και των προβλημάτων που αυτές επέφεραν τον 19 ο αιώνα. Ο νέος μηχανισμός για να ελεγχθούν οικονομικά και κοινωνικά οι μη παραγωγικοί άνθρωποι όπως προαναφέρθηκε, ήταν τα άσυλα και τα πτωχοκομεία 91. Κατά τον αιώνα αυτό ο περιορισμός, η ιδρυματοποίηση και η εξάρτηση έγιναν η πικρή πραγματικότητα της ζωής των ατόμων με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία θεωρείτο ότι δεν μπορούσαν να κάνουν πράγματα για τον εαυτό τους, λογίζονταν ως βάρος και ως μια ομάδα που χρειαζόταν εντατική και παρεμβατική παρακολούθηση. Χαρακτηριζόμενα ως μέλη ενός ελαττωματικού πληθυσμού τα άτομα με αναπηρία συνεχώς ελέγχονταν από ιδιωτικούς και δημόσιους οργανισμούς. Αυτές οι διευθετήσεις ήταν αναμφίβολα επιτυχημένες ως προς τον έλεγχο των ατόμων που δεν ήθελαν ή δεν μπορούσαν να εργαστούν και αυτό γιατί σε τέτοιου είδους ιδρύματα η έλλειψη αυτονομίας και επιλογής, η έλλειψη επικοινωνίας με τον έξω κόσμο και η αποπροσωποποίηση είναι μερικές από τις πρακτικές ελέγχου του ατόμου 92. Λειτουργούσαν επίσης με μια συγκεκριμένη ιδεολογική λειτουργία, να υπάρχουν ως ορατά μνημεία στην μοίρα των άλλων που μπορεί να μην ήθελαν να επιλέξουν την καθυπόταξη τους στις πειθαρχικές απαιτήσεις του νέου τρόπου εργασίας 93. Παράλληλα λειτουργούσαν ως μια διαβεβαίωση για τα μη ανάπηρα άτομα ότι η δική τους κατάσταση ήταν πολύ καλύτερη από αυτή των ατόμων με αναπηρία 94. Με αυτό τον τρόπο ο αποκλεισμός ως φυσικός εξαναγκασμός και ως ιδεολογική απειλή, έγινε η κινητήρια δύναμη της κοινωνικής πολιτικής κατά τον αιώνα αυτό. Το γεγονός αυτό η εξατομίκευση και ιατρικοποίηση των «κοινωνικών προβλημάτων» συνέτεινε στην εμφάνιση ιατρικών και ατομικών προσεγγίσεων έναντι της αναπηρίας 95. Τα ιδρύματα αυτά ακόμη δημιουργούσαν εξαρτώμενες ομάδες. Ως εκ τούτου εντελώς νέες πολιτικές θα έπρεπε να αναπτυχθούν. Πάρθηκαν μέτρα για να χαλιναγωγηθούν οι ώρες εργασίας γυναικών και παιδιών στα εργοστάσια, αλλά και μέτρα για να βελτιωθεί η 90 Thomas, Carol (2007), σ Hughes, Bill (2005), σ Shakespeare, Tom (1996b), σ Oliver, Mike (1989), σ Snyder, Sharon L. And David T. Mitchell (2006), σ Barnes, Colin (1997a), σ

54 ασφάλεια και οι συνθήκες εργασίας τους. Οι τοπικές αρχές ακόμη απέκτησαν το δικαίωμα να δημιουργήσουν νοσοκομεία που θα εκπλήρωναν τις υποχρεώσεις τους ως προς την ανάσχεση των μεταδοτικών ασθενειών. Αυτή σημαντική εξέλιξη κρατικής παρέμβασης στην οικονομία και την κοινωνία προήρθε μέσα από ένα μείγμα αυξανόμενου ανθρωπιστικού ενδιαφέροντος και πίεσης από την εργατική τάξη προς το κράτος. Η ενίσχυση της νομοθεσίας σε ότι αφορά τις κοινωνικές πολιτικές ήταν πλέον γεγονός, αλλά και η απαρχή μιας σειράς νομοθετικών ενισχύσεων που επρόκειτο να ακολουθήσει. Το 1970 για παράδειγμα στην Βρετανία προέκυψε η Chronically Sick and Disabled Persons Act 96. Η Πράξη αυτή θέσπισε την νομική υποχρέωση στις τοπικές αρχές να προσφέρουν τις κατάλληλες υπηρεσίες όταν μια ανάγκη αναγνωριζόταν. Συγκεκριμένα οι τοπικές αρχές υποχρεούνταν να γνωρίζουν τον αριθμό των ατόμων που χρειάζονταν βοήθεια και να δημοσιοποιούν τις υπηρεσίες που προσέφεραν. Οι αρχές υποχρεούνταν να προσφέρουν διάφορες κοινοτικές υπηρεσίες στήριξης, συμπεριλαμβανομένης της πρακτικής βοήθειας στο σπίτι και παροχής σίτισης στο σπίτι ή αλλού 97. Με αυτό τον τρόπο τέθηκαν υποχρεώσεις στις τοπικές αρχές ούτως ώστε να προσδιοριστούν και βοηθηθούν τα άτομα με αναπηρία και αυτό γιατί μέχρι τότε τα άτομα αυτά ζούσαν σε πτωχοκομεία. Η ιδεολογική μετάβαση από την κρατική ιδρυματοποίηση στον έλεγχο αυτών των ιδρυμάτων από τις τοπικές κοινότητες ήταν πολύ σημαντικός. Η κοινοτική φροντίδα που έχει ως σκοπό την διαβίωση εκτός ιδρυμάτων, σε μια δεμένη κοινότητα με ανεπτυγμένα κοινωνικά δίκτυα μεταξύ φίλων και γειτόνων έλαβε εξέχουσα σημασία 98. Ο στόχος πλέον των τοπικών αρχών ήταν η αντικατάσταση των ιδρυμάτων με άλλα, μικρότερα, πιο ευπρόσδεκτα, πολιτισμένα σπίτια και στην δημιουργία τρόπων ένταξης αυτών των ανθρώπων εντός της κοινότητας. Το εντυπωσιακό της εν λόγω Πράξης είναι ότι ενώ αρχικά η συζήτηση γινόταν για την δημιουργία μιας εθνικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία, στην ουσία αφήνεται στον πλήρη έλεγχό της από τις τοπικές αρχές. Η μετέπειτα Πράξη του 1986 για τα άτομα με αναπηρία φαίνεται να λειτουργεί πάνω στην ίδια βάση 99. Αυτή προσφέρει τη δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία το δικαίωμα αντιπροσώπευσης, συμβούλευσης και αποτίμησης. Όμως δεν λέει πολλά σε ότι αφορά πως θα επιτευχθούν αυτά τα δικαιώματα ως προς τις αντιστεκόμενες τοπικές αρχές. Κατ ακρίβεια η Πράξη αυτή είναι μια ακόμη προέκταση των επαγγελματικών και διοικητικών 96 United Kingdom s Chronically Sick and Disabled Persons Act $file/the+chronically+sick+and+disabled+persons+act+1970.pdf (Accessed 28 January 2012). 97 Borsay, Anne (2005), σ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ United Kingdom s Disabled Persons Act (Accessed 28 January 2012). 34

55 μεθόδων προς τα προβλήματα της αναπηρίας, παρά μια αναγνώρισή της ως θέμα σχετικό με τα ανθρώπινα δικαιώματα. Όπως και να χει οι εθελοντικές οργανώσεις που αντιπροσωπεύουν τα άτομα με αναπηρία, αλλά και τα ίδια τα άτομα με αναπηρία είναι σίγουρο ότι θα χρειαστούν πολλή δουλειά για την πλήρη υλοποίηση της εν λόγω Πράξης. Οι σύγχρονες κοινωνικές συμπεριφορές έναντι των ατόμων με αναπηρία, αλλά και η ομαδοποίησή τους ως μια διοικητική κατηγορία πηγάζει από τα προαναφερθέντα. Στον 21 ο αιώνα έχει προκύψει η ομοφωνία ότι οι κοινωνική πολιτική θα πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος των κυβερνητικών πολιτικών και ότι αυτές θα είναι κάτι περισσότερο από ένα δίχτυ προστασίας και υπηρεσιών που θα καλύπτουν την αποτυχία της αγοράς. Οι καλά σχεδιασμένες και υλοποιήσιμες κοινωνικές πολιτικές μπορεί να ισχυροποιήσουν ένα κράτος, να φέρουν την ανάπτυξη και θέσεις εργασίας, να ξεριζώσουν την περιθωριοποίηση και να διαβάλουν τις προστριβές. Οι κοινωνικές πολιτικές είναι αναγκαίες καθώς τα ωφελήματα της οικονομικής ανάπτυξης δεν φτάνουν σε όλους. Οι μη επαρκείς κοινωνικές πολιτικές μειώνουν την ανάπτυξη μεσοπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα. Η Ortiz ακόμη υποστηρίζει ότι οι κοινωνικές πολιτικές είναι δικαιολογημένες, όχι μόνο από ανθρωπιστικής απόψεως, αλλά και από πολιτικής και οικονομικής απόψεως, καθώς μπορεί να φέρουν πολιτική σταθερότητα και να ενδυναμώσουν την στήριξη ενός κράτους από τους πολίτες του 100. Αυτό έρχεται σε συμφωνία με τον Giddens όταν αυτός αναφέρεται στον όρο «κοινωνική επένδυση» δίνοντας έμφαση στον ενεργό ρόλο του κράτους ως προς την αποτροπή του πολιτικού ρίσκου 101. Αυτό μπορεί να προέρθει μέσα από την καταπολέμηση μηχανισμών αποκλεισμού και με την προσφορά μέσων συμμετοχής. Το να προσφέρεις λοιπόν ένα εύρος ευκαιριών συμμετοχής είναι ο τρόπος αποτροπής και χαλιναγώγησης του κοινωνικού αποκλεισμού. Για τον Crossland η κοινωνικές πολιτικές δεν έχουν ως σκοπό την κοινωνική ισότητα όσο την κατοχύρωση ενός κοινωνικά ανεκτού ελάχιστου επιπέδου πολιτισμένης ζωής 102. Ο Beveridge αναφέρει ότι με την κοινωνική πολιτική επιδιώκεται η διαμόρφωση ενός εθνικού ελάχιστου πάνω από το οποίο αυξάνεται η ευημερία και εξαλείφεται η ανάγκη και η ένδεια 103. Οι ιδέες αυτές και η υλοποίηση τους δεν αποτελούν απειλή για τις αξίες και τις πρακτικές του κρατικού συστήματος, αντίθετα η κατοχύρωση ενός εθνικού ελαχίστου ορίου διαβίωσης συνιστά οικονομικό κίνητρο και στοιχείο πολιτικής σταθεροποίησης. Παράλληλα η 100 United Nations Department of Economic and Social Affairs (UNDESA): National Development Strategies, Policy Notes, Social Policy (Accessed 28 January 2012). 101 Giddens, Anthony (1995a, 2000). 102 Crosland, Anthony (2006). 103 Beveridge, Baron William Henry (1943). 35

56 ιδεολογική βάση και οι στόχοι της κοινωνικής πολιτικής μεταβάλλονται ανάλογα με τη φύση των παρεχόμενων υπηρεσιών. Οι κοινωνικές πολιτικές θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως πολιτικές που στόχο έχουν την ανακούφιση από «κοινωνικές ασθένειες» και να αναλύονται ως προς την επιτυχία η αποτυχία τους στο να πετύχουν αυτό το στόχο. Πρακτικά, αν κάποιος πιστεύει ότι κάποιες πολιτικές έχουν αποτύχει ή είναι αναποτελεσματικές, θα πρέπει να κατανοήσει πρωτίστως γιατί συμβαίνει αυτό, ιδίως αν θέλει να τις αλλάξει. Ένας τρόπος για να φέρεις την αλλαγή σε αυτές τις πολιτικές είναι να το πράξεις μέσω των ομάδων πίεσης. Οι ομάδες πίεση είναι ομάδες «συμφερόντων» που έχουν κάποια ιδιαίτερη σχέση με κάποιο πολιτικό κόμμα και αναγνωρίζονται ως σημαντικές για το κόμμα αυτό (π.χ. εργατικές συντεχνίες). Άτομα από αυτές τις ομάδες, μπορεί να εξασφαλίζουν την είσοδό τους στις τάξεις αυτών που ασκούν εξουσία, όχι μόνο από αρετή, ικανότητα και αξίες αλλά και μέσα από επιμονή και «γοητεία» που τους επιτρέπει να πείθουν ότι έχουν κάτι να προσφέρουν στη δημόσια τελική κρίση. Οι ομάδες πίεσης των ατόμων με αναπηρία μπορούν επίσης να ασκούν επιρροή, μέσω της «τέταρτης» εξουσίας. Για αυτές η επιδέξια χρήση των μέσων μαζικής επικοινωνίας και οι καλές σχέσεις με συνδέσμους «κλειδιά» σε θέσεις εξουσίας είναι σημαντικά. Με αυτή την έννοια στόχος τους θα πρέπει να είναι η συμμετοχή τους σε πολιτικές κοινότητες. Οι πολιτικές λοιπόν που αποκαλούνται κοινωνικές μπορεί να αποτελούν όργανα για την εξασφάλιση άλλων στόχων, που μπορεί να είναι επιζήμιοι για την ευημερία των ανθρώπων, καθώς το κράτος δεν παρεμβαίνει πάντοτε με καθαρά ανθρωπιστικά κίνητρα 104. Κάποιες κοινωνικές πολιτικές για παράδειγμα τέθηκαν σε ισχύ όχι λόγω κοινωνικών ανησυχιών αλλά απλά για την αποφυγή κοινωνικών αναταραχών. Για παράδειγμα μια αναδιανεμητική κοινωνική πολιτική μπορεί να αναδιανέμει υλικούς και μη υλικούς πόρους από τους πλουσίους στους φτωχούς, από μια εθνική ομάδα σε μια άλλη, από μια κοινωνική ομάδα σε μια άλλη. Αποφάσεις σχετικά με μελλοντικές κοινωνικές πολιτικές θα συνεχίσουν να παίρνονται όπως και στο παρελθόν στην βάση πολιτικών εκτιμήσεων 105. Με αυτό τον τρόπο πολιτικές που χαρακτηρίζονται ως «κοινωνικές» δεν πρέπει να θεωρείται ότι έχουν πάντοτε συνταχθεί και υλοποιηθεί με την ευημερία του κοινού ως μοναδικό στόχο, καθώς στα πεδία λήψης αποφάσεων, όπως αναφέρει η Fulcher, υπάρχουν άτομα με διαφορετικές ιδιότητες που προσπαθούν να κατοχυρώσουν και τις δικές τους επιδιώξεις με γνώμονα να καθησυχαστούν συνήθως οι δυνατότερες ομάδες Oliver, Mike (1988), σ Culpitt, Ian (1992), σ Fulcher, Gillian (1989), σ

57 Ο όρος κοινωνική πολιτική λοιπόν δεν πρέπει αυτόματα να αντιμετωπίζεται με παραχώρηση ενός φωτοστέφανου αλτρουισμού, με ενδιαφέρον για τους άλλους και ενδιαφέρον για την ισότητα των διαφόρων κοινωνικών ομάδων. Παράλληλα μια χώρα που αναπτύσσει κοινωνικές πολιτικές και κοινωνικές υπηρεσίες δεν σημαίνει ότι είναι δεδομένο ότι αυτές θα λειτουργούν προς «μια προοδευτική αναδιανομή ισότητας και κοινωνικού αλτρουισμού 107». Το γεγονός ότι η δημιουργία των πολιτικών συχνά είναι στα χέρια ισχυρών ομάδων και ελίτ, κάνει τις κρατικές πολιτικές να είναι προσαρμοσμένες στα μέτρα κάποιων ομάδων και αυτό που αποτελεί ευημερία για μια κοινωνική ομάδα, για κάποια άλλη μπορεί να αποτελεί δυσφορία. Η Mkandawire βλέπει τη κοινωνική πολιτική από την οικονομική άποψη. Υποστηρίζει ότι αυτή θα πρέπει να ενυπάρχει σε αρμονία με την οικονομική πολιτική ενός κράτους, ούτως ώστε να διασφαλιστεί δίκαιη και κοινωνικά υποφερτή ανάπτυξη 108. Η κοινωνική ευημερία που είναι ένα αναπόσπαστο κομμάτι της κοινωνική πολιτικής θα πρέπει να εμπερικλείει πρόσβαση σε ασφαλείς πόρους ζωής και εισοδήματα. Οι δαπάνες κοινωνικής πολιτικής ενός κράτους είναι πάντοτε σε ανταγωνισμό με άλλες κρατικές δαπάνες οι οποίες είναι αφοσιωμένες στην προστασία του κατεστημένου. Οι ισχυρισμοί για παράδειγμα κατά των κρατικών δαπανών για αμυντικό εξοπλισμό δεν μπορεί απλά να βασίζονται στο ότι κάποια από αυτά τα χρήματα θα ήταν καλύτερο να ξοδευθούν στην κοινωνική πολιτική. Είναι απαραίτητο πρώτα να αποδειχθεί ότι κάποια από αυτά τα έξοδα είναι ανάρμοστα ή μη απαραίτητα. Μπορεί ακόμη να χρειαστεί κάποιος να αντιμετωπίσει το επιχείρημα ότι χωρίς τις κρατικές αμυντικές δαπάνες οι κοινωνική πολιτική δεν μπορεί να εξασφαλιστεί. Στο κάτω-κάτω δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι αυτά τα έξοδα έχουν «κοινωνική» επιρροή σε θέματα όπως είναι η δημιουργία θέσεων εργασίας. Οι κυριότερες επιπλοκές για την κοινωνική πολιτική είναι: α) ότι καθοριστικό ρόλο στην ευημερία φέρει η οικονομία, β) ότι ο κυβερνητικός ρόλος στην διάθεση πόρων για κοινωνική πολιτική είναι άμεσα συνδεδεμένος ή και εξαρτημένος με την σημασία του ρόλου που διαδραματίζει στη διαχείριση της οικονομίας και γ) ότι οι κοινωνικές πολιτικές καθορίζονται από απόψεις σχετικές με τον τρόπο που λειτουργεί ή θα πρέπει να λειτουργεί η οικονομία. Συνεπώς οι κοινωνικές πολιτικές για να τύχουν κατανόησης θα πρέπει να συσχετισθούν με τις οικονομικές πολιτικές ενός κράτους. Αυτό δεν είναι παράλογο την στιγμή που τα έξοδα ενός ευρωπαϊκού κράτους για κοινωνική πολιτική ανέρχονται 107 Titmuss, Richard M. (1974), σ United Nations (UN) Research Institute for Social Development: Social Policy and Development Programme, Paper Number 7: Social Policy in a Development Context b5e003c5225/$FILE/mkandaw1.pdf (Accessed 28 January 2012). 37

58 περίπου στα δύο τρίτα όλων των δημοσίων δαπανών. Είναι δεδομένο ότι οι κοινωνικές πολιτικές έχουν κόστος και αυτές που αφορούν τα άτομα με αναπηρία έχουν ακόμη μεγαλύτερο κόστος. Παρ όλο που οι κοινωνικές πολιτικές δεν έχουν ιδιαίτερη επίδραση στις διακρατικές σχέσεις, είναι σημαντικό να μην παραβλέψουμε τη συνεισφορά τους ως προς την ενοποίηση και αρμονία εντός ενός κράτους. Έτσι ο πιο απλός τρόπος για να μελετηθεί η κοινωνική πολιτική είναι να αναλυθούν οι θεσμοί και πολιτικές που μαζί αποτελούν το σύστημα των κοινωνικών υπηρεσιών. Ακόμη ο ρόλος των πολιτικών, των δημοσίων υπαλλήλων, των ομάδων πίεσης, αλλά και του σώματος των εκλεκτόρων δεν πρέπει να παραβλέπεται στην μελέτη και ανάλυση των κοινωνικών πολιτικών. Όπως αναφέρει ο Oliver, οι κοινωνικές πολιτικές διαμορφώνονται μέσα από «ανθρωπιστικές ανησυχίες, από οικονομικά ορθολογικές κοινωνικές επενδύσεις, από συγκρούσεις μεταξύ μιας ποικιλίας συμφερόντων και από την ανάγκη για κοινωνικό έλεγχο 109». Αυτές όμως θα πρέπει να διασφαλίζουν όσο το δυνατό περισσότερο ότι τα μέλη μιας κοινωνίας απολαμβάνουν κάποια οικουμενικά δικαιώματα όπως είναι η καλή υγεία, η πλήρης και ελεύθερη συμμετοχή στην κοινωνία, αλλά και η δυνατότητα λήψης αποφάσεων που αφορούν κάποιες ομάδες από τις ίδιες τις ομάδες ή σε συνεργασία του κράτους με αυτές. Στόχος τους θα πρέπει να είναι η αύξηση των πιθανοτήτων των ανθρώπων για μια καλύτερη ζωή 110. Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η δυνατότητα για αλλαγή και βελτίωση των συνθηκών ζωής μας εξαρτάται από εμάς. Στο κάτω-κάτω ένας από τους βασικότερους παράγοντες που διαχωρίζει το ανθρώπινο είδος από το ζωικό είναι η δυνατότητα του ανθρώπου όχι απλά να προσαρμόζεται στο περιβάλλον του, αλλά και να το διαμορφώνει Ορίζοντας την Αναπηρία Η προϋπόθεση για να κατανοηθεί η δημόσια και κοινωνική πολιτική για τα άτομα με αναπηρίες και κατ επέκταση η διαβεβαίωση της ισότητας τους και υλοποίηση των δικαιωμάτων τους ως προς την απόλαυση της κοινωνικής τους ζωής είναι μια ακλόνητη κατανόηση της έννοιας αναπηρία. Η έννοια αναπηρία παραδοσιακά γίνεται αντιληπτή ως ένα πρόβλημα, μια ανωμαλία και μια προσωπική τραγωδία. Συχνά της δίδεται μια ιατρική ή κλινική όψη που επιβάλλει την αντιμετώπισή της μέσω θεραπείας, φυσιοθεραπείας, διόρθωσης, μάθησης και αλλαγής με απώτερο στόχο την «κανονικοποίηση» του ασθενούς σώματος. 109 Oliver, Mike (1988), σ Dean, Hartley (2006), σ

59 Αναπηρία θεωρείται η ανικανότητα της εκτέλεσης μιας δραστηριότητας που είναι κανονική για την ανθρώπινη ζωή και η ανικανότητα διαμόρφωσης ενός κανονικού κοινωνικού ρόλου. Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (Π.Ο.Υ.) την ορίζει ως κάποιο περιορισμό ή κάποια έλλειψη που προέρχεται από κάποια βλάβη στην ικανότητα της εκτέλεσης μιας δραστηριότητας με τρόπο που θεωρείται κανονικός, αλλά και ως «απώλεια ή ανωμαλία ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής δομής ή λειτουργίας 111». Με άλλα λόγια η αναπηρία υπονοεί την στέρηση ή απώλεια μιας αναγκαίας ικανότητας ή προσόντος 112. Υπάρχουν κάποιες αδυναμίες στον προσδιορισμό της Π.Ο.Υ. που θα πρέπει να τύχουν αναφοράς. Πρώτο, η ψυχολογική και φυσική κανονικότητα δεν μπορεί να οριστεί εύκολα, αλλά ούτε και οι αντίστοιχες αναπηρίες. Δεύτερο, υπάρχει ένας εν δυνάμει ισχυρισμός ότι τα ανθρώπινα όντα είναι ευέλικτα και ευπροσάρμοστα ενώ τα φυσικά και κοινωνικά περιβάλλοντα δεν είναι. Τρίτο, αφού οι φυσικές και ψυχολογικές βλάβες είναι η αιτίες της αναπηρίας, συνεπάγεται ότι θα πρέπει να «θεραπευτούν» μέσω ψυχολογικής και ιατρικής παρεμβάσεως. Τα άτομα με αναπηρία με αυτό τον τρόπο γίνονται αντικείμενα θεραπείας, αλλαγής, βελτίωσης και μετατροπής. Τέταρτο, ο ορισμός της Π.Ο.Υ. υπονοεί ότι η αναπηρία και η ανικανότητα είναι στατικές καταστάσεις. Εκτός από το γεγονός ότι αυτό είναι ανακριβές, δημιουργούνται τεχνητές διακρίσεις και εμπόδια μεταξύ ατόμων με και χωρίς αναπηρία ενώ δεν θα έπρεπε. Πέμπτο, ο ορισμός αντικατοπτρίζει Ευρωκεντρικές αξίες όπως είναι η υγεία, η μεσαία τάξη, οι επαγγελματίες και το κυρίαρχο αντρικό φύλο. Έκτο, ο ορισμός έχει συνταχθεί από μη ανάπηρα άτομα, που δεν έχουν άμεση εμπειρία της ανάπηρης κατάστασης και των καθημερινών της προβλημάτων. Ο αποκλεισμός της πραγματικής εμπειρίας της αναπηρίας από τις διερευνητικές διαδικασίες, είναι κάτι που δεν πρέπει να λαμβάνει χώρα. Η ζωή του ατόμου με αναπηρία δυσχεραίνεται λόγω των σωματικών, ψυχολογικών, συναισθηματικών και κοινωνικών ιδιαιτεροτήτων του στα οποία ο περίγυρος αντιδρά αρνητικά όταν αυτά εμφανιστούν. Κανείς δεν μπορεί να αλλάξει τα βιώματά του ή τα συμβάντα του παρελθόντος που οδήγησαν στην αναπηρία, μπορεί όμως να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο η κοινωνία τα αντιλαμβάνεται και μπορεί να αξιοποιήσει την παρούσα κατάστασή του, για να δώσει μια νέα προοπτική. Η αναπηρία είναι σε μεγάλο βαθμό φαινόμενο κοινωνικό αφού ξεκινά από την οικογένεια, προσβάλλει σταδιακά το σχολείο, την κοινότητα (το σύνολο δηλαδή των ατόμων που έχουν κοινούς συναισθηματικούς δεσμούς και διαπροσωπικές σχέσεις), τα κοινωνικά δίκτυα και τέλος την κουλτούρα που διαμορφώνει τις αξίες, τις στάσεις και τις προκαταλήψεις. Ως ένα τέτοιο φαινόμενο, η 111 World Health Organization (1980), σ Reynolds-Whyte, Susan and Benedicte Ingstad (1995), σ

60 αντιμετώπισή του φαινομένου αφορά μια καθολική αντιμετώπιση. Στο μακρο-επίπεδο επιτάσσει την απαξίωση πολιτικών που οδηγούν στην απομόνωση των ατόμων με αναπηρία σε ιδρύματα και σε μικρο-επίπεδο επιβάλλει μια εσωτερική αλλαγή και έναν ενεργητικότερο κοινωνικό ρόλο του ατόμου. Η αναπηρία είναι μια κοινωνική και πολιτική κατηγορία καθώς εμπερικλείει πρακτικές κανονισμών και αγώνες για επιλογή, ενίσχυση και δικαιώματα 113. Όπως αναφέρει ο Barton τα άτομα με αναπηρία είναι λήπτες μιας σειράς συμπεριφορών από την κοινωνία. Αυτές περιλαμβάνουν τον τρόμο, το φόβο, την αδημονία, την εχθρότητα, την δυσπιστία, το οίκτο, την υπερπροστασία και πατερναλιστικές συμπεριφορές 114. Το να είσαι ανάπηρος ακόμη περιλαμβάνει την εμπειρία των διακρίσεων (θεσμικών και μη), της τρωτότητας και παρενοχλητικών επιθέσεων στην ταυτότητα και την αυτοεκτίμησή σου. Περιλαμβάνει ακόμη κοινωνικό αποκλεισμό και περιορισμό. Ακόμη για τον Barnes το να είσαι ανάπηρος στην μοντέρνα κοινωνία σημαίνει να βιώνεις αρνητικές διακρίσεις 115. Υπάρχουν αρνητικές στάσεις απέναντι στα άτομα με εμφανή αναπηρία ή που είναι υπεύθυνα για το ελάττωμά τους, αλλά παράλληλα υπάρχουν θετικότερες στάσεις απέναντι στα άτομα που τα ελαττώματά τους μπορούν να βελτιωθούν ή που μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν. Άλλωστε δεν είναι τυχαίο που η Morris ισχυρίζεται ότι οι ιδέες των ατόμων με αναπηρία για την αναπηρία έχουν διαμορφωθεί από μη ανάπηρα άτομα 116. Η υπερβολική εξάρτηση και η ανασφάλεια μπορεί να επιτείνουν τις αρνητικές στάσεις για τα άτομα με αναπηρία. Ακόμη τα άτομα με νοητικές αναπηρίες αντιμετωπίζονται συχνά περισσότερο αρνητικά από τα άτομα με φυσικές αναπηρίες. Όσο όμως τα κοινωνικά περιβάλλοντα αποτελούνται από κοινωνικούς ρόλους που θεωρούνται κανονικοί, η ανικανότητα του ατόμου να δρα σύμφωνα με τις απαιτήσεις αυτών των ρόλων, θα το τοποθετεί σε μια μειονεκτική θέση. Είναι πολύ δύσκολο να κατανοηθεί πως άνθρωποι που οδηγούνται σε ένα ξαφνικό μετασχηματισμό της ζωής τους αν η αναπηρία είναι επίκτητη από την κατάσταση του φυσιολογικού σε εκείνη του ατόμου με αναπηρία μπορούν να αντέξουν ψυχολογικά αυτή την αλλαγή, ωστόσο την αντέχουν. Η οδύνη της ξαφνικής αναπηρίας προέρχεται λοιπόν όχι από τη σύγχυση του ατόμου που την φέρει ως προς την ταυτότητά του, αλλά από το γεγονός ότι γνωρίζει πολύ καλά το τι αυτή συνεπάγεται. Η μειονεξία οδηγεί στον στιγματισμό και η κοινωνική ταυτότητα που τους δίνεται, επιβάλλει την αποδοχή της διπλής εικόνας: ως ανάπηρα όντα και ως άνθρωποι όπως όλοι οι άλλοι. Όπως 113 Oliver, Mike (1989). 114 Barton, Len (1996), σ. 8, Barnes, Colin (1991), σ Morris, Jenny (1991), σ

61 χαρακτηριστικά αναφέρει ο Stiker «παραδόξως δεικνύονται με μη δεικτικό τρόπο, κατονομάζονται με τρόπο ακατανόμαστο 117». Η εξάρτηση υπονοεί την ανικανότητα του να κάνεις πράγματα για τον εαυτό σου και την στήριξη σε άλλους για υλοποίηση των καθημερινών εργασιών. Αντίστροφα η ανεξαρτησία υπονοεί ότι το άτομο δεν χρειάζεται καμία βοήθεια από κανένα. Στην πραγματικότητα στην μοντέρνα εκβιομηχανοποιημένη κοινωνία κανένας δεν είναι εντελώς ανεξάρτητος, καθώς ζούμε σε ένα καθεστώς αμοιβαίας αλληλεξάρτησης. Η Parker αναφέρει ότι εξαρτόμαστε ο ένας από τον άλλο με μια πληθώρα τρόπων, όπως είναι η ικανοποίηση βασικών αναγκών όπως είναι το φαγητό, το νερό και η στέγη, αλλά και για πιο πολύπλοκα συναισθήματα όπως είναι αυτό της αυτοεκτίμησης 118. Η εξάρτηση των ατόμων με αναπηρία λοιπόν δεν είναι ένα γνώρισμα που τους διαφοροποιεί από τον υπόλοιπο κόσμο πλήρως, αλλά ως ένα βαθμό. Η αναπηρία προκύπτει από την αλληλεπίδραση ατομικών και κοινωνικών παραγόντων. Με άλλα λόγια η αναπηρία είναι αποτέλεσμα του σώματος, αλλά και της κοινωνίας. Το Βρετανικό κίνημα Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) που αποτελεί και την διανοητική και πολιτική καρδιά του κινήματος των ατόμων με αναπηρία θεωρεί ότι η αναπηρία είναι μια μορφή κοινωνικής καταπίεσης, μια κατάσταση που προκαλείται από κοινωνικές συνθήκες, που για να αντιμετωπισθούν χρειάζεται: α) να συζητηθούν θέματα όπως είναι το εισόδημα, η κινητικότητα και η ιδρυματοποίηση, β) να πάρουν τα άτομα με αναπηρία και με τη συνεισφορά των υπολοίπων τον έλεγχο της ζωής τους και γ) οι επαγγελματίες, οι ειδικοί και όσοι ενδιαφέρονται να βοηθήσουν τα άτομα με αναπηρία, πρέπει να δεσμεύονται ότι θα προωθούν το (β) παραπάνω 119. Σύμφωνα με τον Abberley, η αναπηρία είναι μια κοινωνική κατασκευή και οι προσδιορισμοί της είναι αναπόφευκτα αμφισβητούμενοι 120. Θεωρεί ότι εξαρτώνται από τα ενδιαφέροντα, τους σκοπούς και της μη εξετασμένες υποθέσεις αυτών που έχουν την δύναμη να ορίζουν, αλλά και από την ικανότητα από αυτούς που ορίζονται ως ανάπηροι να αντιστέκονται σε ακατάλληλες αντιλήψεις της πραγματικότητας. Επειδή λοιπόν η αναπηρία προκαλεί κατηγοριοποίηση και είναι περιοριστική με πολλούς τρόπους, θα πρέπει να λάβουμε μέτρα ούτως ώστε αυτό να αποτρέπεται ή να μετριάζεται. Η αναπηρία ως υποχρεωτική ιδιομορφία, δικαιολογεί μια θετικότερη αντιμετώπιση των ατόμων που 117 Stiker, Henri-Jacques (1997), σ Parker, Gillian (1993), σ UPIAS (1976), (Accessed 28 January 2012). 120 Abberley, Paul (1996b), σ

62 την φέρουν ως προς την κοινωνική και οικονομική τους ζωή αλλά και την αξιοπρεπή τους ύπαρξη. Οι Shakespeare και Erickson υποστηρίζουν ότι η αναπηρία ως όρος βρίσκεται ανάμεσα στην βιολογία και την κοινωνία, τους παράγοντες και το οικοδόμημα. Η αναπηρία δεν μπορεί να μειωθεί σε μια μόνο ταυτότητα, έχει πολλαπλές πτυχές που περιλαμβάνουν σωματικά, ψυχολογικά, πολιτισμικά, κοινωνικά, πολιτικά και ιατρικά στοιχεία 121. Παρά ταύτα η αναπηρία όπως αναφέρει ο Shakespeare έχει την δυνατότητα να υπερέχει των άλλων ταυτοτήτων 122. Για παράδειγμα έχει την δυνατότητα να εκφυλίζει τα άτομα ούτως ώστε «να αντιμετωπίζονται ως ανάπηρα παρά ως άντρες οι γυναίκες» ή όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η φεμινίστρια ακτιβίστρια Judy Heumann «όταν μπαίνω σε ένα δωμάτιο γεμάτο με φεμινίστριες, το μόνο που βλέπουν είναι μια αναπηρική καρέκλα 123». Αυτό που πρέπει να γίνει αντιληπτό εν τέλει είναι ότι η έννοια «αναπηρία» δεν είναι και τόσο απλή έννοια για να κατανοηθεί, αλλά ούτε και ιδιαίτερα δύσκολη. Όπως και ο Derrida πιστεύω ότι δεν πρέπει να περιπλέκουμε τα πράγματα απλά για την χαρά της περιπλοκής, αλλά ούτε και να τα απλοποιούμε ή «να προσποιούμαστε ότι είμαστε σίγουροι για την ύπαρξη της απλότητας όταν αυτή δεν υπάρχει 124». Αν τα πράγματα ήταν απλά τότε η κοινωνία δεν θα είχε τόσα πολλά προβλήματα και τα άτομα με αναπηρία θα ήταν πλήρες μέλη της Σπουδές Αναπηρίας (Disability Studies) Οι σπουδές αναπηρίας ιδρύθηκαν στην Μεγάλη Βρετανία και αποτελούν ένα νέο διεπιστημονικό πεδίο. Όπως αναφέρουν οι Swain, French και Cameron σπουδές αναπηρίας μπορεί να οριστούν ως η μελέτη μιας κοινωνίας που καθιστά τα άτομα με αναπηρία ανίκανα 125. Αποτελούν μια αρένα κριτικής συζήτησης, που περιλαμβάνει αμφιλεγόμενα θέματα που αφορούν όχι απλά την έννοια «αναπηρία», αλλά την φύση της κοινωνίας, τις κυρίαρχες αξίες, την ποιότητα της ζωής, αλλά και το δικαίωμα στη ζωή. Οι σπουδές αναπηρίας ακόμη ασχολούνται με την ευρυμάθεια και τον ακτιβισμό, γεγονός που αποτελεί και ένα εκ των σημαντικότερών τους σημείων αναφοράς. Αντιτίθενται στην έννοια της ηγεμονικής κανονικότητας και κάνουν κριτική στις δεσπόζουσες θεωρίες. Εμπεριέχουν ριζοσπαστικές έννοιες κλειδιά και συνεισφέρουν στην ανάπτυξη νέων 121 Shakespeare, Tom and M. Erickson (2000). 122 Shakespeare, Tom and M. Erickson (2000). 123 Shakespeare, Tom (1996a), σ. 109, Thomson, Rosemary Garland (1997), σ Derrida, Jacques (1988), σ Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), σ

63 μεθοδολογιών οι οποίες είναι εποικοδομητικές και ρεαλιστικές. Έρχονται σε αντίθεση με την ιατρική, παθολογική και προσωπική όψη της αναπηρίας και διαχωρίζουν το κοινωνικό από το βιολογικό πεδίο. Οι πλείστοι των ακαδημαϊκών των σπουδών αναπηρίας είναι οι ίδιοι άτομα με αναπηρία και έχουν ως ακαδημαϊκό υπόβαθρό τους την κοινωνιολογία. Οι σπουδές αναπηρίας είναι δομημένες στην ιδέα ότι η αναπηρία συνδέεται με την κοινωνική καταπίεση των ατόμων που η αναπηρία τους «τα σημαδεύει» ή καλύτερα ότι η κοινωνική κατασκευή αυτού του «σημαδέματος» τα ορίζει ως «διαφορετικά 126». Ο στόχος είναι τα πολιτικά δικαιώματα και η συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία σε κάθε πτυχή της κοινωνικής ζωής 127. Οι σπουδές αναπηρίας αγγίζουν θέματα κοινωνικής δικαιοσύνης, ισότητας και ιθαγένειας που αποτελούν αναπόφευκτη προϋπόθεση για την αντιμετώπιση πολιτικών θεμάτων. Ακόμη ασχολούνται με τον «αγώνα για αλλαγή» και έχουν κριτική διάθεση ως προς τα υλικά και ιδεολογικά εμπόδια που αφορούν την κοινωνική συμμετοχή 128. Τα τελευταία αφορούν την θεσμική διάκριση, τον αποκλεισμό και την έλλειψη πολιτικής θέλησης σε τοπικό και κρατικό επίπεδο για αντιμετώπιση των εμποδίων αυτών. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει ο Hughes «οι σπουδές αναπηρίας είναι παντρεμένες (για τα καλύτερα ή τα χειρότερα) με το κίνημα για την χειραφέτηση των ατόμων με αναπηρία 129». Τα κοινωνικά κινήματα ορίζονται ως οι οργανωμένες προσπάθειες για προώθηση ή αντίσταση της αλλαγής στην κοινωνία οι οποία βασίζεται, τουλάχιστο εν μέρει, σε μη θεσμικές μορφές πολιτικής δράσης και προκύπτουν ως αντίδραση στους απαθείς υπάρχοντες πολιτικούς θεσμούς και διαδικασίες. Τα άτομα με αναπηρία αντιλήφθηκαν ότι τα προβλήματά που αντιμετώπιζαν δεν ήταν απόλυτα δικά τους και ότι η μόνη λύση για αντιμετώπισή τους ήταν η οργάνωση ενός κινήματος. Ο στόχος του κινήματος των ατόμων με αναπηρία είναι να επιφέρει αλλαγή, να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής των ατόμων με αναπηρία και να προωθήσει την πλήρη συμπερίληψή τους στην κοινωνία 130. Αυτό το επιτυγχάνει μέσω της ανάμιξής του στο επίσημο πολιτικό σύστημα και μέσω της προώθησης άλλων μορφών πολιτικής δραστηριότητας. Το κίνημα των ατόμων με αναπηρία το οποίο έχει τις ρίζες του στις θεωρίες των σπουδών αναπηρίας αναδύθηκε κατά τις δεκαετίες του 1960 και του Για το κίνημα τα «προσωπικά» προβλήματα μεταμορφώνονται σε πολιτικές απαιτήσεις εξαιτίας του ότι η πηγή των προβλημάτων είναι κοινωνική και εξωτερική, καθώς η αναπηρία 126 Thomas, Carol (2007), σ Traustadottir, Rannveig (2009), σ Barton, Len (1998), σ Hughes, Bill (2005), σ Marx, Gary T. and Doug McAdam (1994), σ Campbell, Jane and Mike Oliver (1996), σ. 46, σ

64 αποτελείται από μια σειρά αποδυναμωτικών εμποδίων τα οποία εγείρονται από την κοινωνία. Επικεντρώνει την προσοχή του στην κοινωνική καταπίεση, τα περιβαλλοντολογικά εμπόδια και θεωρεί ότι τα άτομα με αναπηρία είναι ενωμένα εξαιτίας του αποκλεισμού τους από την δεσπόζουσα κοινωνία λόγω θεωρητικών ανεπαρκειών τους 132. Το κίνημα των ατόμων με αναπηρία αφορά ανθρώπους που πιστεύουν ότι έχουν δικαίωμα στη ζωή. Αποτελεί ένα σύνολο ιδεών που επιδεικνύουν μια πρόκληση στην κυρίαρχη ιδεολογία η οποία ισχυρίζεται ότι τα άτομα με αναπηρία αποτελούν βάρος για την κοινωνία και θα πρέπει να τυγχάνουν φροντίδας. Το κίνημα αυτό έχει αναπτυχθεί από ακαδημαϊκούς όπως είναι ο Paul Hunt, ο Paul Abberley, ο Michael Oliver, ο Colin Barnes, ο Len Barton, ο Victor Finkelstein και ο Tom Shakespeare και η έμφαση είναι στην εξήγηση του νοήματος της αναπηρίας στην κοινωνία, αλλά και η έμφαση στην ενίσχυση της ενσωμάτωσης και στην πολιτική της διαφοροποίησης. Οι προαναφερθέντες ακαδημαϊκοί θεωρούν ακόμη ότι όσοι συντάσσονται με το κίνημα θα πρέπει να ενστερνίζονται την δέσμευση, την εμπλοκή και την αλληλεγγύη 133. Έτσι τα άτομα με αναπηρία συμμετείχαν σε ένα συλλογικό κίνημα το οποίο αντιπροσωπεύει το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας και ένιωθαν ότι εκφράζει και τους ιδίους. Το κίνημα των ατόμων με αναπηρία περιλαμβάνει επαναστατικές και μεταρρυθμιστικές δράσεις. Όπως αναφέρει ο Bickenbach «παρόλο που το κίνημα εξέφρασε τις απαιτήσεις του με την γλώσσα των ίσων δικαιωμάτων, επιδίωξε επίσης διάφορες μορφές πολιτικής δράσης όπως είναι οι καθιστικές διαμαρτυρίες και τα μποϋκοτάζ, οι διαδηλώσεις και οι δραστηριότητες άσκησης πιέσεων 134». Ο Hahn, εγείρει το θέμα των «πολιτικών ταυτότητας» και των τρόπων μέσω των οποίων μειονεκτούντες ομάδες συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με αναπηρία αγωνιστήκαν για να «μεταφράσουν προηγούμενα απαξιωτικά χαρακτηριστικά σε μια θετική πηγή ταυτότητας 135». Ο ίδιος θεωρεί ότι ένα ισχυρό κίνημα αναπηρίας και των πολιτικών της φυσικής διαφορετικότητας είναι σημαντικοί παράγοντες για την ανάπτυξη μιας τέτοιας ταυτότητας. Το κίνημα των ατόμων με αναπηρία αποτελεί: α) ένα τρόπο επικέντρωσης της προσοχής στους θεσμούς και τα περιβάλλοντα που προκαλούν την αναπηρία, β) μια φανερή πολιτική δράση που καταδεικνύει ότι η αναπηρία είναι θέμα κοινωνικών σχέσεων και όχι ιατρικών καταστάσεων, γ) μια ευκαιρία για τα άτομα με αναπηρία να εμπλακούν σε αυτή τη δράση χωρίς τη βοήθεια των μη αναπήρων ατόμων και κυρίως ε) μια ενδυναμωτική εμπειρία για 132 Campbell, Jane and Mike Oliver (1996), σ Barnes, Colin (1997b), σ Bickenbach, Jerome E. (1993), σ Hahn, Harlan (1993), σ

65 τους συμμετέχοντες, αφού δημιουργεί μια αίσθηση αλληλεγγύης, σκοπού και συλλογικής δύναμης που ενισχύει και αναπτύσσει μια θετική αίσθηση του εαυτού 136. Σύμφωνα με τον Oliver αυτό που ενώνει τα άτομα με αναπηρία εντός του κινήματος είναι το γεγονός ότι «δεν πιστεύουμε απλά ότι οι ζωές μας θα μπορούσαν να είναι καλύτερες, αλλά ξέρουμε ότι θα έπρεπε να είναι 137». Ο Melucci θεωρεί ότι η συλλογική ταυτότητα εξαρτάται από τους στόχους που θέτουν οι συμμετέχοντες σε ένα κίνημα, τα μέσα που διαθέτουν, το πεδίο δράσης τους, την ανάπτυξη σχέσεων και την συναισθηματική επένδυσή τους στο κίνημα 138. Οι δρώντες αλληλεπιδρούν, επικοινωνούν, επηρεάζουν ο ένας τον άλλο και παίρνουν αποφάσεις. Η συλλογική ταυτότητα απαιτεί ένα βαθμό συναισθηματικής «επένδυσης» μέσω της οποίας τα μέλη του κινήματος παραμένουν ενωμένα. Οι προτεραιότητες του κινήματος των ατόμων με αναπηρία έχουν να κάνουν με την υλοποίηση μιας περισσότερο δημοκρατικής και συμπεριληπτικής κοινωνίας. Οι Campbell και Oliver, θεωρούν ότι το κίνημα πρέπει να ενισχύσει την επίγνωση ως προς τις συνθήκες που επικρατούν έναντι των ατόμων με αναπηρία και να προωθήσει την αναπηρία ως ένα θέμα ανθρώπινων και πολιτικών δικαιωμάτων 139. Πιο συγκεκριμένα οι στόχοι αφορούν: α) την δημιουργία και επιβολή νομοθεσίας κατά των διακρίσεων, β) την κατάργηση νόμων και κανονισμών που επιτρέπουν τον διαχωρισμό και περιορίζουν την πρόσβαση σε αγαθά, υπηρεσίες και συνηθισμένα δικαιώματα που είναι διαθέσιμα σε άλλους πολίτες, γ) εκστρατείες για αύξηση της δημόσιας επίγνωσης για τα δικαιώματα και υποχρεώσεις των ατόμων με αναπηρία και δ) την ανάμιξη των ατόμων με αναπηρία και των επιλεγμένων από αυτούς αντιπροσώπων τους σε όλες τις αποφάσεις που έχουν να κάνουν με την πλήρη και ίση συμμετοχή τους στην κοινωνία 140. Το κίνημα προέκυψε ως αποτέλεσμα της συνεχούς αποτυχίας της κοινωνίας να αναγνωρίσει και να δράσει για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, της αποτυχίας της πολιτικής δράσης των διαφόρων πολιτικών κομμάτων, αλλά και της αποτυχίας των φιλανθρωπικών ιδρυμάτων να ικανοποιήσουν τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία 141. Εκστρατείες για οικονομικά, κοινωνικά και πολιτικά δικαιώματα έχουν την βάση τους στο κίνημα αυτό. Η έννοια των αναγκών λαμβάνει σημαντικό ρόλο για το κίνημα, καθώς τροφοδοτεί τις άνισες σχέσεις δυνάμεως μεταξύ επαγγελματιών και ατόμων με αναπηρία. Οι ανάγκες όταν ορίζονται και αξιολογούνται από τους επαγγελματίες δημιουργούν μια 136 Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ Oliver, Michael (1996), σ Melucci, Alberto (1996). 139 Campbell, Jane and Mike Oliver (1996), σ Mittler, Peter J. (2001), σ Barton, Len (2001), σ

66 ελεγχόμενη παροχή υπηρεσιών 142. Το κίνημα εναντιώνεται στις ακατάλληλες παροχές υπηρεσιών και πρακτικές των επαγγελματιών και πρωτοστατεί στις απαιτήσεις των ατόμων με αναπηρία για ανεξάρτητη διαβίωση καθώς οι μέχρι σήμερα κοινωνικές συνθήκες απέτυχαν να λάβουν υπόψη τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία οι οποίες θα πρέπει να γίνονται αντιληπτές με βάση τις διευκολύνσεις που είναι διαθέσιμες σε μη ανάπηρα άτομα και να αφαιρέσουν τα κοινωνικά εμπόδια 143. Έτσι οι Shakespeare και Oliver διαχωρίζουν το προσωπικό από το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας ως ακολούθως 144 : Πίνακας / Γραφική Παράσταση 2.1: Μοντέλα Αναπηρίας Προσωπικό Επικέντρωση στο άτομο και την βλάβη Έμφαση στην κλινική και ιατρική διάγνωση Έμφαση στα ατομικά ελλείμματα και μειονεκτήματα Βλέπει το άτομο ως το πρόβλημα που πρέπει να διορθωθεί ή θεραπευτεί Ιατρικές, ψυχολογικές και υπηρεσίες αποκατάστασης είναι η λύση Πηγή: M. Oliver and T. Shakespeare Κοινωνικό Επικέντρωση στο περιβάλλον και το κοινωνικό πλαίσιο Έμφαση στις σχέσεις μεταξύ ατόμου και κοινωνίας Έμφαση στα κοινωνικά εμπόδια Βλέπει την αρνητική διάκριση, τον αποκλεισμό και την προκατάληψη ως το πρόβλημα Το τέλος της αρνητικής διάκρισης, του διαχωρισμού και η αφαίρεση των εμποδίων είναι η λύση Το κύριο μέλημα στο προσωπικό μοντέλο αναπηρίας είναι η τοποθέτηση της αναπηρίας σε καλούπια, θεωρώντας την αναπηρία μια «προσωπική τραγωδία» κατά την οποία το άτομο θα πρέπει να εξαρτάται από άλλους για στήριξη. Σύμφωνα με τον Oliver η θεώρηση είναι ότι σε όρους υγείας, η αναπηρία αποτελεί μια παθολογία και σε όρους ευημερίας ένα απλό κοινωνικό πρόβλημα 145. Σύμφωνα με το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας όμως, είναι η κοινωνία που αποδυναμώνει τα άτομα με αναπηρία και άρα η κάθε ουσιαστική λύση θα πρέπει να έχει ως στόχο την κοινωνική αλλαγή παρά την ατομική προσαρμογή και 142 Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), σ Spicker, Paul (1995), σ. 5, Bynoe, Ian, Mike Oliver and Colin Barnes (1990), σ Oliver, Mike (2004), Shakespeare, Tom (2006). 145 Oliver, Mike (1996a), σ

67 αποκατάσταση 146. Για αυτό και επικεντρώνεται σε εξωτερικές αιτίες όπως είναι τα εμπόδια που επιβάλλονται στα άτομα με αναπηρία και μειώνουν τις ευκαιρίες τους για συμμετοχή στην κοινωνία. Το κοινωνικό μοντέλο είναι ο θεμέλιος λίθος για τις απαιτήσεις συμπερίληψης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία καθώς προσδιορίζει την κοινωνία αντί την αναπηρία ως «το πρόβλημα» και προσβλέπει σε θεμελιώδεις κοινωνικές και πολιτικές αλλαγές για εξεύρεση λύσεων. Με άλλα λόγια ασχολείται με τον «πολιτικό σχεδιασμό της χειραφέτησης» και με την ανάπτυξη «αντιπολιτευτικών πολιτικών ταυτότητας 147». Η χρήση του κοινωνικού μοντέλου ως βάση για επεξήγηση της αναπηρίας, επέσυρε την προσοχή σε πραγματικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, όπως είναι τα φυσικά και κοινωνικά εμπόδια, οι πατερναλιστικές συμπεριφορές τις οποίες αντιμετωπίζουν, οι μειωμένες προσδοκίες που υπάρχουν για αυτά και οι μειωμένες επιλογές που είναι διαθέσιμες για αυτά. Με το κοινωνικό μοντέλο το βλέμμα στρέφεται στους θεσμούς και τα επαγγέλματα των οποίων η επιρροή και δραστηριότητα παραβιάζει τις ζωές των ατόμων με αναπηρία. Η άρνηση των πολιτικών δικαιωμάτων και η ανάγκη για διερεύνηση της αναπηρίας είναι έκδηλη στο κοινωνικό και πολιτικό παρά στο προσωπικό επίπεδο. Σύμφωνα με τους Oliver και Barnes το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας αφορά πρωτίστως την επικέντρωση στα περιβαλλοντολογικά και κοινωνικά εμπόδια που αποκλείουν τα άτομα με αναπηρία από την κοινωνία 148. Διαχωρίζει ξεκάθαρα την αναπηρία από την ανικανότητα και αποτελεί έτσι μια συντονισμένη προσπάθεια κατεύθυνσης της προσοχής στις πτυχές εκείνες της ζωής των ατόμων με αναπηρία που μπορούν και πρέπει να αλλάξουν. Παράλληλα δεν αποτελεί άρνηση της σημασίας της αναπηρίας, της κατάλληλης ιατρικής παρέμβασης ή των συζητήσεων περί αυτών των θεμάτων. Οι Shakespeare και Watson αναφέρουν ότι το νέο κοινωνικό μοντέλο υποστηρίζει ότι παρά να αφιερώνεται αποκλειστικά χρόνος και προσπάθεια σε ιατρικές και ψυχολογικές προσπάθειες διόρθωσης του αναπήρου σώματος, είναι περισσότερο ορθό να αφαιρεθούν τα κοινωνικά εμπόδια που προκαλούν προβλήματα για τα άτομα με αναπηρίες και τα οποία μπορεί να είναι απροσπέλαστα φυσικά περιβάλλοντα, αθέμιτες διακρίσεις στην απασχόληση, αθέμιτες διακρίσεις στις κρατικές πολιτικές ευημερίας, διαχωρισμένη εκπαίδευση, αρνητικά στερεότυπα και προκατειλημμένες συμπεριφορές 149. Ο Oliver προσθέτει σε αυτά τις ανεπαρκείς οικονομικές παροχές αναπηρίας, τις ανεπαρκείς 146 Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Corker, Mairian and Tom Shakespeare (2002), σ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ Shakespeare, Tom and Nick Watson (1998), σ

68 υπηρεσίες υγείας, τις μη προσβάσιμες συγκοινωνίες, σπίτια και δημόσια κτίρια και την υποτίμηση των ατόμων με αναπηρία λόγω των αρνητικών εικόνων που παρουσιάζουν τα Μέσα Μαζικής Επικοινωνίας (ΜΜΕ) μέσω της τηλεόρασης και των εφημερίδων 150. Σύμφωνα με τον Barnes το νέο κοινωνικό μοντέλο έχει ως στόχο την ανατροπή των μέχρι τώρα δεδομένων και την ανατροπή της αιτιώδους σχέσης μεταξύ αναπηρίας και κοινωνίας. Δεν δέχεται ότι οι μειωμένες ικανότητες λόγω αναπηρίας οδηγούν αυτόματα στον αποκλεισμό από την κοινωνία, αλλά υποστηρίζει ότι η κοινωνία είναι υπεύθυνη για την ανικανότητα των ατόμων με αναπηρία, αφού αποτυγχάνει να εξαφανίσει τα εμπόδια που δυσκολεύουν την πρόσβαση στην κοινωνική ζωή 151. Ο Barton υποστηρίζει ότι προτεραιότητα θα πρέπει να δοθεί στην ταυτοποίηση των εμποδίων και την καταπολέμησή τους μέσα από συνεργασία και με άλλες καταπιεσμένες και περιθωριοποιημένες ομάδες 152. Ο Finkelstein θεωρεί ότι: α) η υφιστάμενη κοινωνική ερμηνεία της αναπηρίας δεν προσφέρει ικανοποιητική εξήγηση της έννοιας αναπηρία και β) τα άτομα με αναπηρία δεν θα πρέπει είναι το κυρίως θέμα της ερμηνείας της αναπηρίας 153. Παρόλο που η προσωπική αναπηρία μπορεί να είναι τραγωδία, είναι η υφιστάμενη κοινωνική καταπίεση που εμποδίζει τα άτομα με αναπηρία από το να λειτουργήσουν. Για αυτόν είναι η κοινωνία που καταπιέζει τα άτομα με αναπηρία και άρα αυτά είναι μια καταπιεσμένη ομάδα. Το κυρίως θέμα των σπουδών αναπηρίας πρέπει να αφορά την χειραφέτηση μέσω αγώνων για κοινωνική αλλαγή. Το νέο κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας θα πρέπει να βοηθά τους μελετητές στην απόκτηση επίγνωσης σχετικά με καταπιεστική φύση του κοινωνικού συστήματος. Από αυτής της απόψεως ο Finkelstein θεωρεί ότι τα άτομα με αναπηρία υποχρεωτικά ζουν σε μια κοινωνική φυλακή και τίποτα λιγότερο από την διάλυση και αντικατάσταση της φυλακής με μια μη ανταγωνιστικής μορφής κοινωνία δεν μπορεί να σπάσει τις πόρτες που εμποδίζουν την χειραφέτηση των ατόμων με αναπηρία 154. Για να συμβεί αυτό θα πρέπει τα άτομα με αναπηρία να συνεργαστούν με τα μη ανάπηρα άτομα ούτως ώστε να αναδομηθεί η κοινωνία με τέτοιο τρόπο που να είναι προσβάσιμη για όλες τις κοινωνικές ομάδες. Αναφέρεται ακόμη και στην έννοια της «ομαλοποίησης» (normalisation) ή «κανονικότητας» (normality) την οποία και θεωρεί ως ψευδαίσθηση. Η έννοια αυτή έχει ως στόχο την ενσωμάτωση των ατόμων σε μια ευρύτερη κοινότητα, τον εμπλουτισμό των ικανοτήτων τους και της αυτοαντίληψής τους και στη μετατροπή των εμφανίσεων των 150 Oliver, Michael (2004), σ Barnes, Colin (2000). 152 Moore, Michele, Sarah Beazley and June Maelzer (1998), σ The Social Model of Disability Repossessed, (Accessed 28 January 2012). 154 Finkelstein, Vic (1981). 48

69 ατόμων ούτως ώστε αυτά να είναι κοινωνικά πιο αποδεκτά 155. Η επικέντρωση της ομαλοποίησης είναι στην αλλαγή των ατόμων με αναπηρία, ούτως ώστε αυτά να καταστούν «κανονικά» άτομα και αφήνει απαρατήρητα θέματα που έχουν να κάνουν με το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Με αυτό τον τρόπο η κοινωνία πιέζει εκδηλωτικά τα άτομα με αναπηρία να περνούν ως κανονικά ή να επιδιώκουν ως ένα βαθμό την «κανονικότητα». Η όλη επικέντρωση άρα είναι στην αλλαγή των ατόμων με αναπηρία ώστε αυτά να καταστούν «κανονικοί» άνθρωποι παρά στην αμφισβήτηση της ιδέας της κανονικότητας και την ανάγκη για κοινωνική αλλαγή. Με αυτό τον τρόπο αν τα άτομα με αναπηρία θεωρηθούν «κανονικά» τότε δεν υπάρχει ανάγκη για πολιτικές που να δημιουργούν μια κοινωνία απαλλαγμένη από εμπόδια και αποδυνάμωση. Ο Rajchman θεωρεί ότι «η μεγάλη πολύπλοκη ιδέα της ομαλοποίησης» αποτελεί το μέσο δια του οποίου αναγνωρίζονται τα υποκείμενα και κάνει τα ίδια να αναγνωρίζουν τους εαυτούς τους διαμέσου τρόπων που τα κάνουν εύκολα στη διαχείριση 156. Όσο περισσότερο εξατομικευμένη είναι η φύση της αναγνώρισής μας από το κράτος, τόσο περισσότερο παρεμβατικός είναι ο «ομαλοποιητικός, πειθαρχικός μηχανισμός» στη διαχείριση των ζωών μας 157. Η «ομαλοποίηση» εξασφαλίζει την συνεχιζόμενη εξουσία των επαγγελματιών στη ζωή των ατόμων με αναπηρία παρά να αμφισβητεί την νομιμότητα των παρεμβάσεών τους. Αυτό αποτελεί ένα σημαντικό πρόβλημα για τις σπουδές αναπηρίας την στιγμή που γυναίκες, μειονοτικές εθνοτικές ομάδες και άτομα με αναπηρία ισχυρίζονται ότι η θεσμική και επαγγελματική ισχύς στον σχεδιασμό και την υλοποίηση των κοινωνικών πολιτικών αναπαράγει τις υπάρχουσες κοινωνικές ανισότητες οι οποίες έχουν τις ρίζες τους στην πατριαρχία, τον ρατσισμό και σε μια αποδυναμωτική κοινωνία 158. Η έννοια της ομαλοποίησης υποστηρίζει ακόμη: α) ότι θα πρέπει να υιοθετηθούν πολιτισμικοί μηχανισμοί για να επιτρέψουν στα άτομα με αναπηρία να ζήσουν μια πολιτισμικά αξιόλογη ζωή, β) τη χρήση πολιτισμικών κανονιστικών μέσων που θα προσφέρουν συνθήκες ζωής ίδιες με αυτές του μέσου πολίτη, γ) την ενίσχυση της συμπεριφοράς, της εμφάνισης, των εμπειριών και του στάτους του υποβαθμισμένου ατόμου και δ) τη χρήση πολιτισμικών κανονιστικών μέσων που θα στηρίζουν τη συμπεριφορά, την εμφάνιση, τις εμπειρίες και το στάτους και τα οποία θα είναι τα ίδια πολιτισμικά κανονιστικά Wolfensberger, Wolf (1983). 156 Rajchman, John (2010). 157 Rajchman, John (2010), σ Williams, Fiona (1989). 159 Chappell, Anne Louise (1992), σ

70 Ο Finkelstein θεωρεί ότι τα μη ανάπηρα άτομα έχουν παρακαταθέσει την φυσική τους φθορά και πραγματική κοινωνική εξάρτηση στα άτομα με αναπηρία, ώστε αυτές οι φυσικές αδυναμίες των ανθρώπινων όντων να είναι αποκλειστικότητα των ατόμων με αναπηρία 160. Αυτή η μεταφορά της φυσικής φθοράς του ανθρώπου αλλά κυρίως η μεταφορά της στα άτομα με αναπηρία από μη ανάπηρα άτομα είναι εκείνη η οποία προκαλεί την ψευδαίσθηση της ομαλότητας ή κανονικότητας. Ο Sutherland φαίνεται να συμφωνεί όταν λέει πως θα πρέπει «να κατεδαφίσουμε την διαχώριση μεταξύ κανονικότητας και αναπηρίας και να επιτεθούμε στην όλη έννοια της φυσικής κανονικότητας» καθώς όπως αναφέρει η Russell η κανονικότητα απλά βοηθά στην παρουσίαση των ατόμων με αναπηρία ως κάτι λιγότερο από ανθρώπους 161. Ο Stiker αναφέρει ότι «όλες οι αποκλίσεις ορίζονται σε σχέση με μια γραμμή, κάθε αντικανονικότητα σε σχέση με ένα κανόνα, κάθε ασθένεια σε σχέση με μια ιδέα κανονικότητας», αναφέρει ακόμη ότι οι έννοιες που έχουμε στο μυαλό μας βασίζονται πάνω στις ιδέες που έχουμε για τους κανόνες και την κανονικότητα και άρα «μια διαφορά χαρακτηρίζεται ως τέτοια μόνο σε σχέση με κάτι από το οποίο διαφέρει 162». Η αναγνώριση ότι η αναπηρία δεν είναι η φυσική κατάσταση μιας μειονότητας ανθρώπων, αλλά η κανονική κατάσταση της ανθρωπότητας είναι επιβεβλημένη. Κανενός το σώμα δεν δουλεύει τέλεια, συνέχεια και αιώνια. Για να κατανοηθεί εις βάθος η αναπηρία λοιπόν θα πρέπει πρώτιστα να υπάρξει κατανόηση της ουσίας και των δομών της κοινωνίας. Ο Abberley λέει ότι για να κατανοηθεί το γεγονός ότι τα άτομα με αναπηρία είναι κοινωνικά καταπιεσμένα, θα πρέπει να ελεγχθούν σημαντικές διαστάσεις, όπως είναι το γεγονός ότι «τα άτομα με αναπηρία αποτελούν μια ομάδα της οποίας τα μέλη βρίσκονται σε κατώτερη θέση από άλλα μέλη της κοινωνίας απλά επειδή είναι άτομα με αναπηρία 163». Χρειάζεται ακόμη να ελεγχθεί το κατά πόσο αυτή η κοινωνική τους θέση, έχει σχέση με μια ιδεολογία ή ομάδα ιδεολογιών που δικαιολογούν την διαιώνιση αυτής της καταστάσεως. Πέραν τούτου χρειάζεται να γίνει ο ισχυρισμός ότι οι ιδεολογίες αυτές δεν είναι ούτε φυσικές, αλλά ούτε και αναπόφευκτες. Εν τέλει θα πρέπει να υπάρξει μια αναγνώριση των ευεργετούμενων από αυτή την κατάσταση. Οι σπουδές αναπηρίας δεν αφορούν μόνο την «πολιτική ορθότητα», αλλά και τη χρήση της γλώσσας και τις τάσεις ομαλοποίησης 164. Όπως αναφέρει η Βλάχου Μπαλαφούτη όταν η κοινωνικοποίηση ταυτίζεται με τη διαδικασία ομαλοποίησης, αυτό αποτελεί ένα 160 Finkelstein, Vic (1980). 161 Sutherland, Allan T. (1981), σ. 18, Russell, Marta (1998), σ Stiker, Henri-Jacques (1999), σ. 158, σ Abberley, Paul (1997), σ Barnes, Colin (1999). 50

71 από τα σημαντικότερα εμπόδια στη διαδικασία της κοινωνικής ενσωμάτωσης, γεγονός που διαιωνίζει και πολλαπλασιάζει τις συνθήκες απομόνωσης και αποκλεισμού 165. Η πρακτική της ομαλοποίησης: α) αρνείται τη διαφορετικότητα, β) εκτιμά το άτομο με αναπηρία μόνο στο βαθμό που προσπαθεί να ανταποκριθεί στο πλαίσιο του φυσιολογικού, γ) ωθεί το άτομο με αναπηρία να εσωτερικεύσει τις καταπιεστικές σταθερές της πλειοψηφίας και να αρνηθούν τη δική τους ταυτότητα, δ) διαιωνίζει το μοντέλο «προσωπικής τραγωδίας» της αναπηρίας και ε) εμποδίζει την βελτίωση των διαδικασιών και αντί να ομαλοποιεί τις περιορισμένες και περιοριστικές υπηρεσίες διευρύνοντας έτσι την έννοια της ομαλότητας εξυμνεί την μετριότητα και την ομοιογένεια 166. Η ομαλοποίηση θεωρείται ότι χρησιμοποιήθηκε εκτενώς για την νομιμοποίηση του διαχωρισμού και της απαξίωσης για όσους δεν συμμορφώνονται με τις «κανονικές» εικόνες και πρότυπα, αλλά και για την διαιώνιση της ιατρικής προσεγγίσεως της αναπηρία 167. Σύμφωνα με την Chappell οι υποθέσεις που κάνει υπόκεινται στη θεωρία του λειτουργισμού και οι ιδέες της στην θεωρία της αλληλεπίδρασης 168. Έτσι με την έννοια της ομαλοποίησης οι επαγγελματίες διατηρούν ένα ρόλο-κλειδί και διαμορφώνουν τις υπηρεσίες τους αναπτύσσοντας νέα μοντέλα πρακτικής τα οποία οι ίδιοι θεωρούν ως κατάλληλα. Με αυτό τον τρόπο νομιμοποιείται η εξουσία των επαγγελματιών και οι σχέσεις ισχύος μεταξύ χρηστών και επαγγελματιών παραμένουν ανέπαφες 169. Η Chappell εκτιμά ότι η ομαλοποίηση: α) αποτυγχάνει να προσφέρει μια θεωρία αναπηρίας που να λαμβάνει υπόψη τους υλικούς περιορισμούς στις ζωές των ατόμων με αναπηρία, β) κυριαρχείται από τον εμπειρισμό και τις προτεραιότητες των επαγγελματιών, γ) υπόκειται στη θεωρία του λειτουργισμού ως προς τις υποθέσεις για τις σχέσεις μεταξύ επαγγελματιών και ατόμων με αναπηρία, δ) είναι ιδεαλιστική ως προς την υιοθέτηση αλληλεπιδραστικών ανησυχιών για την απόκλιση, την τοποθέτηση ετικετών και το στίγμα και ε) είναι ιδεαλιστική ως προς την έμφαση που δίνει σε συμπεριφορές και αξίες 170. Ας μη ξεχνάμε ότι οι πολιτικές στρατηγικές που εξάγονται από το πλαίσιο του λειτουργισμού είναι καταπιεστικές για όλους εκτός από την κυρίαρχη τάξη. Με αυτό τον τρόπο η ομαλοποίηση ως κοινωνική θεωρία αποτυγχάνει να λάβει υπόψη της τους υλικούς περιορισμούς στις ζωές των ατόμων με αναπηρία. Με άλλα λόγια προσφέρει την 165 Βλάχου-Μπαλαφούτη, Αναστασία (2000). 166 Βλάχου-Μπαλαφούτη, Αναστασία (2000), σ Vlachou, Anastasia D. (1997), σ Chappell, Anne Louise (1992). 169 Chappell, Anne Louise (1997), σ Chappell, Anne Louise (1992), σ

72 δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία για ένα πολύτιμο κοινωνικό ρόλο «σε μια άνιση κοινωνία που εκτιμά κάποιους ρόλους περισσότερο από κάποιος άλλους 171». Οι σπουδές αναπηρίας ερευνούν ακόμη πως η παραδοσιακή αντίληψη της αναπηρίας δημιουργήθηκε ιστορικά και κοινωνικά, αλλά και το πώς παράχθηκε πολιτισμικά μέσω κοινωνικών διακανονισμών, μέσω διαπροσωπικών αλληλεπιδράσεων και των ΜΜΕ. Οι σπουδές αναπηρίας δεν αντιμετωπίζουν την αναπηρία ως ατομικό πρόβλημα, αλλά επικεντρώνουν την προσοχή τους στις κοινωνικές, πολιτισμικές, οικονομικές και πολιτικές πτυχές της αναπηρίας. Εξετάζουν πως τα περιβαλλοντολογικά εμπόδια, κοινωνικές συμπεριφορές και πολιτισμικές εικόνες παράγουν και αναπαράγουν την αναπηρία 172. Το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας προέκυψε μέσα από τις σπουδές αναπηρίας και ήταν ο καταλύτης για την αυξανόμενη πολιτικοποίηση ενός μεγάλου αριθμού ατόμων με αναπηρία και των συμμάχων τους στο Ηνωμένο Βασίλειο. Προσέφερε στερεά θεμέλια για την ανάπτυξη μιας εντελώς υλιστικής εξήγησης της κοινωνικής δημιουργίας της αναπηρίας και του μοντέρνου κόσμου όπως επίσης και ένα αναλυτικό πλαίσιο στο οποίο θα γινόταν αντιληπτή και κατανοητή η συγκεκριμένου τύπου θεσμική διάκριση που αντιμετώπιζαν τα άτομα με αναπηρία. Σε αντίθεση με τις συμβατικές ατομικιστικές ιατρικές προσεγγίσεις, το κοινωνικό μοντέλο είναι μια επιτηδευμένη προσπάθεια για να στραφεί η επικέντρωση από τους λειτουργικούς περιορισμούς των ατόμων με αναπηρία στα προβλήματα που προκαλούνται από περιβαλλοντολογικά εμπόδια και κουλτούρες 173. Δεν αποτελεί μια άρνηση της σημασίας ή αξίας των απαραίτητων ατομικών παρεμβάσεων, είτε αυτές είναι ιατρικού, επανενταξιακού, επιμορφωτικού ή εργοδοτικού χαρακτήρα. Επισύρει την προσοχή στους περιορισμούς με σκοπό την ενίσχυση της χειραφέτησης και συμπερίληψης σε μια κοινωνία που είναι κατασκευασμένη από μη ανάπηρα άτομα για μη ανάπηρα άτομα. Είναι μια ολιστική προσέγγιση που εξηγεί συγκεκριμένα προβλήματα που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία σε ότι αφορά περιβαλλοντολογικούς και πολιτισμικούς περιορισμούς. Είναι ένα εργαλείο μέσα από το οποίο μπορεί να αποκτηθεί επίγνωση των περιοριστικών τάσεων της μοντέρνας κοινωνίας με σκοπό τη δημιουργία πολιτικών και πρακτικών που θα διευκολύνουν την εξάλειψή τους. Η πιο σπουδαία συνεισφορά των σπουδών αναπηρίας στο κίνημα των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία είναι ο επαναπροσδιορισμός της έννοιας αναπηρία και η ομιλία περί μιας νέας κοινωνικής κατανόησης της αναπηρίας. Η θεώρηση της αναπηρίας και της 171 Fulcher, Gillian (1996), σ Hasler, Francis (1993), Campbell, Jane and Mike Oliver (1996). 173 Oliver, Mike (2004). 52

73 κοινωνικής καταπίεσης των ατόμων με αναπηρία ως αποτελέσματα της οργάνωσης των θεμελιωδών δραστηριοτήτων στη κοινωνία προσδίδει στη δημιουργία ενός νέου κοινωνικού πλαισίου κατανόησης της αναπηρίας. Αυτή η νέα κατανόηση που συχνά αναφέρεται ως το «κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας» έχει προσφέρει τη βάση των γνώσεων που έχει ωθήσει τη ανάπτυξη διεθνών συμβάσεων και νόμων που στόχο έχουν την πλήρη κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρίες και την ενίσχυση των ανθρωπίνων τους δικαιωμάτων Κοινωνιολογία και Αναπηρία Κατά τις τελευταίες δεκαετίες υπάρχει η αυξανόμενη αναγνώριση ότι η επίγνωσή μας σε κοινωνικά θέματα επηρεάζεται από τις έννοιες και τη γλώσσα που χρησιμοποιούμε. Υφίστανται συνεχείς προκλήσεις σε καθιερωμένα στερεότυπα και συμπεριφορές προκατάληψης έναντι μειονεκτούντων ομάδων όπως είναι οι γυναίκες και οι μειονοτικές εθνοτικές ομάδες. Η κοινωνιολογία και οι κοινωνικοί επιστήμονες καταπιάνονται με αυτά τα θέματα την στιγμή που δεν υπάρχουν στοιχεία ότι η ίδια ευαισθητοποίηση επιδεικνύεται σε θέματα αναπηρίας και ατόμων με αναπηρία και αυτό παρόλο που η ανάλυση της αναπηρίας εγείρει θεωρητικά, μεθοδολογικά και εμπειρικά θέματα ευρύτερης σημασίας για την κοινωνιολογία, όπως είναι ο βιολογικός ντετερμινισμός, οι κοινωνικοί διαχωρισμοί, η πολιτική, η εξουσία και η ευημερία, η ποιότητα και το νόημα της ζωής, η εξάρτηση και η ανεξαρτησία, η ταυτότητα και η διαφορετικότητα. Η κοινωνιολογία ισχυρίζεται ότι βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της διερεύνησης των κοινωνικών ιεραρχιών και ανισοτήτων. Παρά ταύτα η θέση και αντιμετώπιση των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία δεν έχει ερευνηθεί. Ο κλάδος της κοινωνιολογίας έχει αρκετές φορές βρεθεί κάτω από κριτική εξαιτίας της μη μελέτης της αναπηρίας ως κοινωνικό φαινόμενο. Όπως αναφέρει ο Barton, παρόλο που «ο κοινωνιολογικός στόχος είναι να υπάρξει μια σύνδεση μεταξύ, για παράδειγμα, των διαρθρωτικών συνθηκών και της ζωντανής πραγματικότητας ατόμων σε συγκεκριμένες ρυθμίσεις», εντούτοις η κοινωνιολογία έδωσε ελάχιστη προσοχή στα άτομα με αναπηρία 174. Ακόμη και εκεί όπου οι κοινωνιολόγοι επέδειξαν κάποιο ενδιαφέρον στην διαδικασία αποδυνάμωσης των ατόμων με αναπηρία, δεν ανέδειξαν αυτή την αποδυνάμωση ως ένα παράδειγμα κοινωνικού αποκλεισμού ή καταπίεσης, αλλά ακολούθησαν την τετριμμένη οδό της ατομικής, ιατρικής και «προσωπικής τραγωδίας» αντιμετώπιση της αναπηρίας Barton, Len (1996), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ

74 Αντίθετα σύμφωνα με τον Williams αυτό που άρχισε ως κοινωνιολογική ανάλυση της αναπηρίας, κατέληξε να αποτελεί μέρος μιας «ημι-θρησκευτικής ή πνευματικής αναζήτησης για την αλήθεια την οποία η ασθένεια υποτίθεται ότι αποκαλύπτει 176». Επίσης η γλώσσα που χρησιμοποιήθηκε ήταν πλήρης με λέξεις και έννοιες τις οποίες πολλά άτομα με αναπηρία βρίσκουν προσβλητικές ή νιώθουν ότι διαστρεβλώνουν τις εμπειρίες τους. Συγκεκριμένα όπως αναφέρει ο Oliver ο όρος «χρονικές ασθένειες» για πολλά άτομα αποτελεί χωρίς λόγο έναν αρνητικό όρο και επίσης οι συζητήσεις περί ταλαιπωρίας, δεινών και βασάνων σε πολλές μελέτες έχουν ως αποτέλεσμα «την χύτευση των ατόμων με αναπηρία στο ρόλο του θύματος 177». Όπως αναφέρει ο Bury αυτό συνέβη καθώς στις αναλύσεις αυτές των κοινωνιολόγων «το σώμα πολύ συχνά θεωρείται ως αυταπόδεικτο 178». Γι αυτό ενώ οι κοινωνιολόγοι αντιμετώπισαν την αναπηρία μέσα από το φακό της κοινωνικής απόκλισης, οι σπουδές αναπηρίας χρησιμοποίησαν το παράδειγμα της κοινωνικής καταπίεσης, δηλαδή του γεγονότος ότι το να είσαι ανάπηρος ή κοινωνικά κατασκευασμένος ως ανάπηρος, υπονοεί ότι υπόκεισαι σε κοινωνική καταπίεση 179. Όπως στις γυναίκες και στις φυλετικές ομάδες όπου τους αρνήθηκε η πρόσβαση σε πολιτικά δικαιώματα εξαιτίας του φύλου και της εθνοτικής τους καταγωγής, έτσι και στα άτομα με αναπηρία αρνήθηκε η πρόσβαση σε πολιτικά δικαιώματα εξαιτίας της κοινωνικής καταπίεσης που αντιμετωπίζουν. Οι κοινωνιολόγοι όμως αντιμετώπισαν την αναπηρία με προσωπικούς, ιατρικούς και ψυχολογικούς όρους και έτσι θεωρήθηκε ως ένας τομέας εκτός των πλαισίων της κοινωνιολογίας. Όπως αναφέρει ο Barnes, δεν θεώρησαν το κίνημα των ατόμων με αναπηρία ως ένα σοβαρό πεδίο μελέτης και η δουλειά των κοινωνιολόγων με αναπηρία σπάνια τυγχάνει αναφοράς σε κοινωνιολογικά εγχειρίδια 180. Ακόμη η κοινωνιολογική εργασία που ασχολείται με την γένεση θεωριών κοινωνικής αναπαραγωγής και επιδίωξης της αλλαγής, αγνόησε τους τρόπους με τους οποίους τα άτομα με αναπηρία λειτουργούν ως ένα δυναμικό κοινωνικό κίνημα 181. Οι Campbell και Oliver αναφέρουν χαρακτηριστικά ότι οι αγώνες των ατόμων με αναπηρία δεν αναφέρονται από την κοινωνιολογία, αλλά και όταν αυτοί τυγχάνουν κάποιας αναφοράς οι συγγραφείς συνηθίζουν να χρησιμοποιούν την κατηγορία «οι ανάπηροι» ή «άτομα με ειδικές ανάγκες» με ένα τρόπο που «υποδεικνύει ότι δεν ξέρουν τίποτα και νοιάζονται λίγο για τους αγώνες μας 182». Για αυτό τον λόγο ο Oliver θεωρεί ότι η 176 Williams, Gareth H. (1996), σ Oliver, Mike (1996b), σ Bury, Michael (1997), σ Thomas, Carol (2007), σ Barnes, Colin (1998). 181 Barton, Len and Mike Oliver (1992). 182 Campbell, Jane and Mike Oliver (1996), σ

75 περισσότερη από την υφιστάμενη κοινωνιολογική έρευνα που ασχολήθηκε κάπως με την αναπηρία είναι «στην καλύτερη περίπτωση άσχετη και στην χειρότερη καταπιεστική 183». Η κοινωνιολογική μελέτη της αναπηρίας περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα ανταγωνιστικών θεωρητικών απόψεων και παραδειγμάτων. Το μεγαλύτερο ερέθισμα όσων κοινωνιολόγων εμπλέκονται στην μελέτη της αναπηρίας προήρθε από την μελέτη ερευνητικών τομέων όπως είναι ο λειτουργισμός, οι συμβολικές διαντιδράσεις και πιο πρόσφατα ο φεμινισμός και ο στρουκτουραλισμός. Ο Oliver ακόμη αναφέρει ότι ελάχιστοι από αυτούς τους συγγραφείς λαμβάνουν σοβαρά την ανάγκη να αντιπροσωπεύσουν τις απόψεις και τις ζωές των ατόμων με αναπηρία με ακρίβεια 184. Με αυτό τον τρόπο η κοινωνιολόγοι ερευνητές αναπηρίας είναι παρασιτικοί ως προς τα άτομα με αναπηρία, καθώς χωρίς τον «φορέα υποδοχής» τα άτομα με αναπηρία δεν θα υπήρχαν καθόλου ερευνητές αναπηρίας. Το γεγονός αυτό τον οδήγησε να αναφέρει ότι «μόνο τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να κάνουν έρευνα αναπηρίας 185». Ο Davis αναφέρει ότι η οποιαδήποτε κοινωνιολογική έρευνα επί θεμάτων αναπηρίας αποτυγχάνει επανειλημμένα να αναμείξει τα άτομα με αναπηρία παρά μόνο ως παθητικά αντικείμενα για συνεντεύξεις και παρατηρήσεις. Οι μέχρι τώρα έρευνες ήταν σχεδιασμένες από ερευνητές χωρίς εμπειρία και ευαισθητοποίηση ως προς την καθημερινή πραγματικότητα της αναπηρίας. Αυτή η κατάσταση μπορεί να είναι προς όφελος των ερευνητών, αλλά δεν έκανε τίποτα για να εξυπηρετήσει τα συμφέροντα των ατόμων με αναπηρία 186. Με αυτό τον τρόπο πολλά άτομα με αναπηρία αποξενώθηκαν από αυτού του είδους τις έρευνες. Σύμφωνα με τον Oliver η αποτυχία της παροχής στα άτομα με αναπηρία παντελούς ελέγχου επί των ερευνητικών πόρων και ημερησίων διατάξεων, αναπόφευκτα τοποθετεί τα άτομα με αναπηρία σε μια κατώτερη θέση από αυτούς που έχουν τον έλεγχο 187. Με αυτό τον τρόπο προσδιορίζονται τα άτομα με αναπηρία ως κατώτερα εξαιτίας των πράξεών τους και ανεξαρτήτως των προθέσεών τους. Η κοινωνιολογία όμως per se συνέτεινε ούτως ώστε: α) να εξελιχτεί μια κοινωνική θεωρία της αναπηρίας, β) να κατανοηθεί η κοινωνική κατασκευή των κατηγοριών και των τρόπων μέσα από τους οποίους αυτές σχηματίζονται μέσω των οικονομικών και πολιτικών επιρροών, γ) να κατανοηθούν οι ιδεολογίες και πρακτικές των επαγγελματιών σε σχέση με το πώς αυτοί υποστηρίζουν τα κεκτημένα δικαιώματα και προσδιορίζουν τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία, δ) την κατανόηση της δημιουργίας της πολιτικής και κατά πόσο 183 Oliver, Michael (1996), σ Oliver, Mike (1999), σ Oliver, Michael (1996), σ. 20, σ Davis, Ken (1986). 187 Oliver, Mike (1999), σ

76 αυτή εξυπηρετεί τρίτους σκοπούς, ε) να κατανοηθούν οι μαρτυρίες της ζώσας εμπειρίας των ατόμων με αναπηρία σε συγκεκριμένες κοινωνικές ρυθμίσεις, στ) να αναπτυχθούν ικανοποιητικές μορφές μεθοδολογίας και ερευνητικής πρακτικής και ζ) να εξεταστεί η επιτυχία του κινήματος των ατόμων με αναπηρία ως προς την κοινωνική αλλαγή 188. Ο Wright Mills ισχυρίζεται ότι η κοινωνιολογία μπορεί να έχει συγκεκριμένη συνεισφορά, ούτως ώστε να μας υποδείξει πόσα «προσωπικά προβλήματα» τα οποία επηρεάζουν το άτομο και τις άμεσες σχέσεις του με τους άλλους, μπορεί να κατανοηθούν καλύτερα ως «δημόσια θέματα» τα οποία συσχετίζονται με τους θεσμούς της κοινωνίας στο σύνολό τους 189. Η κοινωνιολογική έρευνα ως παραγωγή, απαιτεί την συνεργασία μας με τον κόσμο και όχι την αποστασιοποίησή μας από αυτόν, καθώς είμαστε υπεύθυνοι για την παραγωγή των εργασιών μας και ως τέτοιοι θα πρέπει να δημιουργήσουμε ένα κόσμο στον οποίο θα μπορούμε να ζήσουμε όλοι τη ζωή μας ως πραγματικά ανθρώπινα όντα. Η κοινωνιολογική έρευνα θεμάτων που αφορούν την αναπηρία θα πρέπει να ενθαρρύνει «την αμοιβαιότητα, το όφελος και την ενδυνάμωση» για τα άτομα με αναπηρία 190. Η έννοια της έρευνας που χειραφετεί επιβάλλει όπως οι κοινωνικοί ερευνητές θέσουν τον εαυτό τους στην υπηρεσία των ατόμων με αναπηρία και των οργανισμών τους, αλλά και την διεξαγωγή έρευνας που να είναι σύμφωνη με τις πολιτικές τους προτεραιότητες. Αυτό που χρειάζεται είναι μια αναθεώρηση των ιδεών της κοινωνιολογίας που ασχολείται με την αναπηρία από την προοπτική του πλαισίου του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας. Σύμφωνα με τους Barnes, Mercer και Shakespeare το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας θα προσφέρει μια πιο θετική «πορεία προς τα εμπρός» ως προς την ανάπτυξη μιας κοινωνιολογικής ανάλυσης που θα λαμβάνει υπόψη την αναπηρία και την ανικανότητα, αλλά και που θα απευθύνεται σε ένα ενδιαφερόμενο λαϊκό κοινό όπως επίσης και σε ακαδημαϊκές συζητήσεις 191. Σύμφωνα με τον Oliver αν η κοινωνιολογία είναι να επιβιώσει «ανάμεσα στα ερείπια», η επιβίωσή της θα εξαρτηθεί από την ικανότητά της να προσφέρει χρήσιμες γνώσεις στον πραγματικό κόσμο, είτε μέσω της παραγωγής γνώσης για βοήθεια στην παραγωγή πλούτου, είτε μέσω της παραγωγής γνώσης για την καταπολέμηση της καταπίεσης 192. Η εμπλοκή σε ένα τέτοιο επανορθωτικό έργο περιλαμβάνει όχι απλά την επανόρθωση της κοινωνιολογικής θεωρίας, αλλά και μια εκ νέου εμπλοκή με τον πραγματικό κόσμο μέσω των πρακτικών πτυχών της δημιουργίας κοινωνιολογικής έρευνας. Αυτή θα πρέπει να 188 Abberley, Paul (1987), Barnes, Colin (1991), Shakespeare, Tom (1993). 189 Wright Mills, Charles (1971), σ Oliver, Mike (1992a), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Oliver, Mike (1999), σ

77 περιλαμβάνει την ανάπτυξη στρατηγικών έρευνας οι οποίες στοχεύουν στην αντιμετώπιση των υπαρχουσών δομών της καταπίεσης. Το γεγονός ότι η αναπηρία πλέον υπόκειται σε κοινωνική και πολιτική ανάλυση δεν οφείλεται στην εργασία των κοινωνιολόγων, αλλά στις πρωτοποριακές μελέτες των ιδίων των ατόμων με αναπηρία. Μια θεωρητικά πληροφορημένη κοινωνιολογία από τώρα και στο εξής, θα πρέπει να προσεγγίζει την αναπηρία ως μια κοινωνική κατάσταση παρά ως μια βιολογική διαφορά 193. Το κοινωνιολογικό πλαίσιο για μελέτη της αναπηρίας θα πρέπει να είναι πολύ-επίπεδο ούτως ώστε να περιλαμβάνει τις αναλύσεις των εμπειριών των ατόμων με αναπηρία σε ατομικό και συλλογικό επίπεδο, την κοινωνική κατασκευή της αναπηρίας, καθώς και μια ευρύτερη ανάλυση της κοινωνικής ισχύος και των κοινωνικών ανισοτήτων. Θα πρέπει επίσης να είναι πολυδιάστατο υπο την έννοια ότι έννοιες κλειδιά όπως είναι η ισχύς ενσωματώνονται σε όλα τα επίπεδα ανάλυσης. Είναι ξεκάθαρο ότι στο μέλλον τα διερευνητικά κοινωνιολογικά προγράμματα χρηματοδοτούμενα ή μη που πρόκειται να ασχοληθούν με την αναπηρία θα πρέπει να λάβουν υπόψη τις πολιτικές ατζέντες συγκεκριμένων ομάδων και οργανισμών των ατόμων με αναπηρία, σε μεγαλύτερο βαθμό από ότι προηγουμένως. Αν είναι να κρατήσουμε κάτι από την υφιστάμενη συζήτηση περί κοινωνιολογίας και αναπηρίας, είναι το γεγονός ότι οι κοινωνιολόγοι που πίστευαν ότι προσέφεραν «φωνή για τους άφωνους 194» θα πρέπει να είναι πιο προσεκτικοί στο μέλλον στην πραγματική συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρίες στις έρευνές τους Θεωρία «Προσωπικής Τραγωδίας» «Είναι πολύ υπονομευτικό να αναγνωρίζω ότι οι άνθρωποι με κοιτάζουν και βλέπουν μια ύπαρξη, μια εμπειρία, για την οποία θα έκαναν τα πάντα να αποφευχθεί για τους εαυτούς τους 195» Τα προαναφερθέντα λόγια ανήκουν στην Jenny Morris μια ακτιβίστρια του αναπηρικού και του φεμινιστικού κινήματος. Η θεωρία προσωπικής τραγωδίας θωρεί ότι η αναπηρία είναι ένα φοβερό τυχαίο γεγονός, το οποίο συμβαίνει σε άτυχα άτομα. Η γέννηση ενός ατόμου με αναπηρία ή η απόκτηση μιας αναπηρίας βιώνεται ως απειλή για το σύστημα της οικογένειας και της ευρύτερης κοινωνίας. Στην πραγματικότητα απειλή δεν είναι το ίδιο το 193 Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Bury, Michael (1997), σ Morris, Jenny (1991), σ

78 άτομο με αναπηρία του οποίου οι σωματικές διαφορές εξεγείρουν τον φόβο, την αποφυγή και άγνοια καθώς αυτά αποτελούν «ύβρη» σε συγκεκριμένα ιδανικά όπως είναι η ομορφιά, η δράση, η ικανότητα και η επιτυχία. Η πραγματική απειλή είναι το άγνωστο, ο φόβος για κοινωνικό στιγματισμό και η έλλειψη ενημέρωσης. Τα συναισθήματα και οι πρακτικές εμφανίζουν τεράστια διακύμανση: από απόρριψη και άρνηση έως αποδοχή και υπερπροστατευτισμό. Σύμφωνα με τον Oliver αν η αναπηρία ληφθεί ως μια «προσωπική τραγωδία», τότε τα άτομα με αναπηρία θα παρουσιάζονται ως θύματα ενός τραγικού γεγονότος η συνθήκης. Η θεωρία αυτή είναι η θεωρία που επικρατεί στις κοινωνικές διαντιδράσεις και κοινωνικές πολιτικές 196. Στη θεωρία αυτή τα άτομα με αναπηρία θεωρούνται αδρανή, έτσι ούτως ώστε να ενεργείς πάνω τους παρά να είναι ενεργητικά. Η υπόθεση είναι ότι δεν μπορούν να κάνουν τίποτα περισσότερο από το να βασίζονται στους άλλους για «φροντίδα» ή φιλανθρωπία. Ενθαρρύνονται να προσαρμόζονται ως άτομα στην αναπηρία τους, καθώς η μειονεξία τους αποτελεί ένα ατομικό και όχι συλλογικό θέμα. Ακόμη το άτομο με αναπηρία σύμφωνα με τους Barnes, Mercer και Shakespeare θεωρείται ως ένα παιδί που είναι ανίκανο να μιλήσει για τον εαυτό του και ζητείται από αυτό: «να βλέπεται αλλά να μην ακούγεται, να είναι ευγνώμον και όχι θυμωμένο, να είναι ταπεινό και όχι περήφανο 197». Στη θεωρία «προσωπικής τραγωδίας» το άτομο με αναπηρία θεωρείται ως το θύμα που βρίσκεται εν ανάγκη φροντίδας και προσοχής, αλλά και που εξαρτάται από τους άλλους. Ο Hunt αναφέρει ότι εξαιτίας του γεγονότος ότι τα άτομα με αναπηρία βλέπονται ως «άτυχα, άχρηστα, διαφορετικά, καταπιεσμένα και άρρωστα» αποτελούν άμεση πρόκληση στις κοινές δυτικές αξίες. Για τον Hunt, τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονται ως «άτυχα» καθώς αντιμετωπίζονται ως άτομα που δεν μπορούν να «απολαύσουν» τα υλικά και κοινωνικά οφέλη μιας μοντέρνας κοινωνίας και αντιμετωπίζονται ως «άχρηστα» καθώς θεωρείται ότι δεν μπορούν να συνεισφέρουν στο «οικονομικό καλό της κοινότητας 198». Το γεγονός ακόμη ότι βλέπονται ως «άρρωστα, να υποφέρουν, ασθενικά και σε πόνο» αντιπροσωπεύει εκείνα που ο «κανονικός κόσμος» φοβάται περισσότερο, δηλαδή «την τραγωδία, τον χαμό, το σκότος και το άγνωστο 199». Την ίδια στιγμή όπως αναφέρει ο Oliver, τα άτομα με αναπηρία θεωρούνται από την κοινωνία ότι έχουν υποστεί μια σημαντική απώλεια και ως αποτέλεσμα αυτής της απώλειας είναι η κατάθλιψη 200. Προκειμένου να συμβιβαστούν με αυτή την απώλεια, θα πρέπει να υπάρξει μια διαδικασία 196 Oliver, Mike (1996a), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Hunt, Paul (1966), σ Hunt, Paul (1966), σ Oliver, Michael (1983), σ

79 θλίψης ή πένθους, ομοίως όπως κάποιος θα θλιβόταν ή πενθούσε για τον χαμό των αγαπημένων τους προσώπων. Μόνο όταν οι διαδικασία αυτή εξαντληθεί μπορεί το άτομο με αναπηρία να αντιμετωπίσει την κατάστασή του. Το να είσαι γονέας ενός ατόμου με αναπηρία έχει κοινωνικές και ψυχολογικές συνέπειες. Πολλοί γονείς εκφράζουν αισθήματα ενοχής, θυμού, αγωνίας και αποξένωσης. Το τελευταίο αίσθημα σύμφωνα με τον Barton επιβάλλεται σε αυτούς από την ίδια την κοινωνία που περιορίζει την συμμετοχή τους σε αυτή επιβάλλοντας τους την ταυτότητα της ανάπηρης οικογένειας 201. Με αυτό τον τρόπο οι γονείς θεωρούν την αναπηρία ως τραγωδία με συνέπειες όχι απλά για την δική τους μελλοντική τους ζωή, αλλά και για το ίδιο το παιδί 202. Πιστεύουν ότι η αναπηρία το κάνει κοινωνικά και ηθικά πιο ευάλωτο μειώνοντας τις πιθανότητες επιτυχίας στη ζωή του. Τα άτομα με αναπηρία ακόμη αντιμετωπίζονται ως μη ικανά να φροντίζουν τον εαυτό τους, αλλά και ανίκανα να φροντίσουν άλλους 203. Δυστυχώς αυτή η αίσθηση αναπτύσσεται πρώτα μέσα από την οικογένεια, αφού οι γονείς είναι υπερπροστατευτικοί με τα ανάπηρα παιδιά τους. Τα θεωρούν παντοτινά ως παιδιά και φοβούνται να τα αφήσουν να πάρουν τις δικές τους αποφάσεις. Είτε γεννώνται με αναπηρία, είτε την αποκτούν αργότερα στη ζωή τους, τα άτομα με αναπηρία κοινωνικοποιούνται σε παραδοσιακούς ρόλους και ταυτότητες αναπηρίας. Αναμένεται από αυτούς να υποτάσσονται στους γονείς τους, ούτως ώστε να διευκολύνεται η προσαρμογή τους στην «προσωπική τραγωδία» τους. Οι γονείς από την άλλη, νιώθουν την ανάγκη να προστατεύσουν τα παιδιά τους από τις συνέπειες της αναπηρίας καθώς αντιλαμβάνονται τα μελλοντικά προβλήματα που πρόκειται αυτά να αντιμετωπίσουν 204. Αυτές οι αρνητικές απόψεις των γονέων υπονομεύουν την αυτοπεποίθηση των ατόμων με αναπηρία και κάνουν δύσκολη την ενδυνάμωση μιας θετικής αυτοεικόνας. Παρά ταύτα όσα άτομα με αναπηρία αναφέρονται στους γονείς τους, το κάνουν με θαυμασμό και δείχνουν κατανόηση για αυτή την αντιμετώπιση καθώς οι γονείς είναι οι κυριότεροι σύμμαχοι των παιδιών τους καθώς θέλουν πάντοτε το καλύτερο για τα παιδιά τους. Η Thomas αναφέρει ότι η αποδυνάμωση της οικογένειας ενός ατόμου με αναπηρία, αρχίζει πριν καν γεννηθεί η καταστεί το παιδί ανάπηρο 205. Αρχίζει από τον καιρό που οι γονείς είναι νεαροί και δεν είχαν ποτέ επαφή με παιδιά και ενήλικους με αναπηρία. Μια παιδική ηλικία μακριά από άτομα με αναπηρία θα αφήσει μια «αναπτυξιακά μαύρη 201 Barton, Len (1993). 202 Lefley, H. P. (1992). 203 Watson, Nick (2003), σ Atkin, Karl and Yasmin Hussain (2003), σσ Thomas, Sue (1995). 59

80 τρύπα» για τους μη αναπήρους ενήλικες, η οποία θα προσελκύσει φόβο, προκατάληψη και παραδοσιακές σκέψεις, αισθήματα και ιδέες 206. Αυτό έχει με τη σειρά του ως αποτέλεσμα την θεώρηση ης ύπαρξης μιας αναπηρίας ως προσωπική τραγωδία για αυτόν που την φέρει και την οικογένειά του. Η αναπηρία λοιπόν στην θεωρία «προσωπικής τραγωδίας» αντιμετωπίζεται ως μια κακοτυχία που χρειάζεται φροντίδα. Η μειωμένη ικανότητα για συμμετοχή στην κοινωνία εργασιακή, εκπαιδευτική και κοινωνική οδηγεί πάντοτε και αναπόφευκτα στην περιθωριοποίηση, όπου η ζωή του ατόμου με αναπηρία πρέπει να βρίσκεται υπό τον έλεγχο άλλων π.χ. της οικογένειάς του και χωρίς ανεξαρτησία ή κοινωνική συμμετοχή. Ο Zola υποδεικνύει την τάση του διαχωρισμού και απομάκρυνσης από την έννοια «αναπηρία», ούτως ώστε αυτή να καταστεί το πρόβλημα κάποιου άλλου και να «καταστήσει τα άτομα με αναπηρία κοινωνικά ακαθόριστα» μέσω της διαδικασίας των στερεοτύπων 207. Ομοίως οι Kleinman και Kleinman αναφέρουν ότι οι εξ αποστάσεως εμπειρικές αναλύσεις κάνουν τα υποκείμενα μη νόμιμα και απάνθρωπα 208. Αν αυτό συμβεί όμως και τα άτομα με αναπηρία παρουσιαστούν ως κάποιο άλλοι μακριά και έξω από την δική μας κοινωνία τότε υπάρχει κίνδυνος ως προς την κατανόησή τους. Θα είναι άρα ξένοι και άτομα με αναπηρία και με αυτό τον τρόπο δεν πρόκειται να τύχουν κατανόησης και ταυτοποίησης μαζί μας. Αυτό είναι σημαντικό καθώς με την κατανόηση των εμπειριών τους θα μπορέσουμε να κατανοήσουμε το τι πραγματικά χρειάζονται και επιζητούν. Το θέμα της σωματικής επαναφοράς ή της γεννήσεως της «ομαλότητας» ή «κανονικότητας» γίνεται θέμα προτεραιότητας και συνεπώς τα άτομα με αναπηρία παρουσιάζονται ως «τραγωδίες» εξαιτίας της αδυναμίας συμμορφώσεως σε αυτή την «ομαλότητα». Αν η αναπηρία είναι μια ανεπιθύμητη κατάσταση ύπαρξης και το να είσαι ανάπηρος μια ανεπιθύμητη ζωή, τότε μπορούμε εύκολα να κατανοήσουμε τη σημασία που δίδεται στην έννοια αυτή. Τα άτομα με αναπηρία απεικονίζονται ως θύματα παγιδευμένα στο ίδιο τους το σώμα, ως θύματα χωρίς να υπάρξει έγκλημα 209. Συνεπώς η δημόσια και κοινωνική πολιτική υιοθετεί στρατηγικές που στόχο έχουν την «αποζημίωση» των ατόμων με αναπηρία για την τραγωδία που τους έτυχε 210. Η υπόθεση ότι η απόκλιση από την «κανονικότητα» είναι μια κακοτυχία, ιδιαίτερα όταν το άτομο με αναπηρία είναι νεαρό, συνήθως αντιμετωπίζεται ως μια μεγαλύτερη τραγωδία. Σύμφωνα με την Borsay, οι παραλληλισμοί που γίνονται σε τέτοιες περιπτώσεις έχουν να κάνουν με τον θάνατο και 206 Thomas, Sue (1995), σ Zola, Irving K. (2003), σ. 199, σ Kleinman, Arthur and Joan Kleinman (1991), σσ Liggett, Helen (1997), σ Oliver, Michael (1993). 60

81 «όπως οι πενθούντες, οι προσφάτως ανάπηροι λέγεται ότι περνούν ένα στάδιο πένθους και μια σειρά τραυματικών συναισθημάτων» όπως είναι η άρνηση, ο θυμός και η κατάθλιψη, πριν βρουν κάποιας μορφής ισοζύγιο στη ζωή τους 211. Στην ουσία άτομα με αναπηρία έχουν κάποιες ιατρικές ανάγκες οι οποίες υπερέχουν των υπολοίπων αναγκών όπως είναι οι εγχειρίσεις, τα ραντεβού με ιατρούς η φυσιοθεραπευτές. Έτσι κοινωνικοποιούνται στο να αποδέχονται την αναπηρία ως μία «προσωπική τραγωδία». Αυτό προκύπτει διότι η εκπαίδευση και παιδεία στα σχολεία προσφέρει μια εικόνα όπου τα άτομα με αναπηρία παρουσιάζονται είτε ως αξιολύπητα θύματα είτε ως κατεργάρηδες π.χ. αν η αναπηρία προήρθε μέσα από ένα ατύχημα όπου την ευθύνη την έφερε το ίδιο το άτομο. Η αναπηρία όμως δεν είναι θέμα προσωπική ευθύνης, προκύπτει μέσα από τυχαίους παράγοντες όπως είναι μια ασθένεια, τα κληρονομικά γονίδια, το κοινωνικά κατασκευασμένο «κόστος εργασίας», τις εχθροπραξίες, την φτώχεια, η ακόμη και το φυσικό γήρας. Τα άτομα με αναπηρία τοποθετούνται κάτω από μια πίεση για να αποδεικνύουν συνεχώς τους εαυτούς τους, να αποδεικνύουν ότι ή επίδραση της αναπηρίας τους είναι μειωμένης σημασίας στην διαμόρφωση του χαρακτήρα τους και να πείθουν τους άλλους ότι κάνουν τα πάντα για να ταιριάξουν στην κοινωνία, ανεξαρτήτως των κακότυχων σωμάτων τους 212. Όπως αναφέρει η Shearer ο «κανόνας» απαιτεί τα άτομα με αναπηρία που έχουν σοβαρές και εμφανείς αναπηρίες να είναι τουλάχιστο «θλιμμένα» και «τραγικά 213». Αν αυτό δεν συμβαίνει ο «κανόνας» έχει και μια δεύτερη όψη αντίδρασης για τα άτομα που ξεφεύγουν από αυτό το καλούπι και έχει να κάνει με την έκφραση: «Δεν είναι [αυτά τα άτομα] υπέροχα 214»; Το να αποδέχεσαι τον εαυτό σου όπως είναι και να προσαρμόζεσαι στις ευρύτερες κοινωνικές δομές ως έχουν, θεωρείται ένδειξη «ισχυρού χαρακτήρα» και «βαθιά φιλοσοφία ζωής» αυτό συχνά αναφέρεται από μη ανάπηρα άτομα όταν ένα ανάπηρο άτομο δεν αντιδρά με την κατάσταση στην οποία βρίσκεται, ίσως επειδή στο πίσω μέρος του μυαλού τους θέλουν να βρουν μια εξήγηση για την προθυμία και ικανότητά του να μην μεμψιμοιρεί και να είναι δυστυχισμένο. Δυστυχώς κανείς δεν μπορεί να αντιληφθεί ότι είναι εκ των πραγμάτων που διαμορφώνεται ο «ισχυρός χαρακτήρας» του ατόμου με αναπηρία. Σύμφωνα με την θεωρία «προσωπικής τραγωδίας», μερικές φορές μη ανάπηρα άτομα μπορεί να ισχυρίζονται ότι συμπονούν τα άτομα με αναπηρία ακόμη και αν δεν υποστηρίζουν ενεργά τους στόχους που έχουν τα άτομα με αναπηρία. Όπως αναφέρει ο 211 Borsay, Anne (1997), σ Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), σ Shearer, Ann (1981). 214 Shearer, Ann (1981), σ

82 Hahn, ο πατερναλισμός ο οποίος υπονοεί ότι τα οποιαδήποτε ωφελήματα για τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να προέρχονται από την προσωπική φιλανθρωπία παρά από κυβερνητικές πολιτικές είναι κάτι που διέπει αυτή την συμπεριφορά 215. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει «τα φιλανθρωπικά αισθήματα τοποθετούν τα άτομα με αναπηρία σε μια άνιση και υποδεέστερη θέση, στην οποία η βοήθεια μπορεί να προέρθει μόνο από προσωπικούς ευεργέτες και όχι από την κρατική πρόνοια ή τους ίδιους τους εαυτούς τους 216». Η θεωρία της «προσωπικής τραγωδίας», θεωρεί ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν ανάγκη την φιλανθρωπία, όμως αρκετοί παραδοσιακοί εθελοντικοί οργανισμοί και οργανώσεις για άτομα με αναπηρία είναι ξεδιάντροποι ως προς τον τρόπο που ενισχύουν την φιλανθρωπική εικόνα μέσα από τις χρηματο-εισπρακτικές τους εκστρατείες. Ο πρωταρχικός τους στόχος είναι η περισυλλογή χρημάτων ασχέτως της εικόνας που παρουσιάζουν. Παρουσιάζουν τα άτομα με αναπηρία ως αξιολύπητα, αξιοθρήνητα, κατατρομαγμένα και μόνη προϋπόθεση για να τα προσεγγίσεις είναι να δείξεις «συμπάθεια» και «συμπόνια» για τα δεινά που υποφέρουν. Γι αυτούς ο σκοπός αγιάζει τα μέσα. Εν τέλει το σκεπτικό τους καταλήγει στο ανάπηρο άτομο και άρα οι κοινωνικές διαστάσεις της αναπηρίας προκύπτουν ως άμεση συνέπεια του εξατομικευμένου αναπήρου. Αυτή η όψη της αναπηρίας έχει καταπιεστικές συνέπειες για τα άτομα με αναπηρία. Οι οργανώσεις που δεν διοικούνται από άτομα με αναπηρία, λειτουργούν μέσα σε ένα πλαίσιο που υποθέτει ότι τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να πάρουν τον έλεγχο της ζωής τους στα χέρια τους και άρα χρειάζονται «φιλανθρωπική» βοήθεια από επαγγελματίες και εργάτες-εθελοντές. Οι προσδιορισμοί των επαγγελματιών ως προς την «ποιότητα» και «αποδοτικότητα» των υπηρεσιών ουδέποτε θα ομοιάζουν με τους προσδιορισμούς που δίνουν σε αυτές τις έννοιες τα άτομα με αναπηρία, παρόλο που οι επαγγελματίες αρέσκονται να μιλούν «εκ μέρους» των χρηστών των υπηρεσιών αυτών 217. Τέτοιες οργανώσεις μιλούν εκ μέρους των ατόμων με αναπηρία χωρίς καμία νομιμοποιημένη αρμοδιότητα. Οι άνθρωποι αυτοί που ελέγχουν οργανώσεις για τα άτομα με αναπηρία λειτουργούν μέσα σε ένα ιατρικό παρά σε ένα κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας, που επικεντρώνει τα προβλήματα των ατόμων με αναπηρία στο ίδιο το άτομο παρά στο σύνολο των ατόμων με αναπηρία μέσω κοινωνικής οργάνωσης. Επίσης τα συμφέροντα τα όποια εξυπηρετούν είναι αμφιβόλου προελεύσεως καθώς τα άτομα αυτά είναι σχεδόν βέβαιο ότι έχουν και τις προσωπικές τους φιλοδοξίες. 215 Hahn, Harlan (2002). 216 Hahn, Harlan (2002), σ Newman, Janet and John Clarke (1994), σ

83 Σύμφωνα με την Rioux η θεωρία της «προσωπικής τραγωδίας» αποτυγχάνει στο να αντιληφθεί και να αναπτύξει μεταβλητές για να υπολογίσει το ευρύτερο πολιτικό, κοινωνικό και ηθικό περιβάλλον, αλλά και τις επιδράσεις που αυτό έχει στις ζωές των ατόμων με αναπηρία 218. «Η φτώχεια, η περιθωριοποίηση, η αποδυνάμωση, η ανεργία και ένας αριθμός άλλων περιορισμών δεν αναλύονται ως κριτικοί παράγοντες της μειονεξίας» και με αυτό τον τρόπο η αναπηρία μελετάται σε λάθος βάση 219. Η θεωρία της «προσωπικής τραγωδίας» χρησίμευσε στην εξατομίκευση των προβλημάτων της αναπηρίας και άφησε τις κοινωνικές και οικονομικές δομές ανεπηρέαστες. Η θεωρία αυτή εξασφαλίζει ότι οι διάφορες κοινωνικές πολιτικές θα κινούνται προς την κατεύθυνση του να κάνω πράγματα προς και εκ μέρους των ατόμων με αναπηρία, παρά στην ενδυνάμωση των ιδίων των ατόμων με αναπηρία να κάνουν πράγματα από μόνα τους. Η εξάρτηση αυτή χρησιμεύει στην κοινωνική κατασκευή του προβλήματος της αναπηρίας 220. Η θεωρία της προσωπικής τραγωδίας συνέτεινε στην εξατομίκευση των προβλημάτων της αναπηρίας και άφησε τις κοινωνικές και οικονομικές δομές ανέπαφες 221. Η κοινωνική επιστήμη γενικότερα και η κοινωνική πολιτική ειδικότερα προχώρησαν στην απόρριψη των ατομικών θεωριών και στην κατασκευή ενός εύρους άλλων κοινωνικών θεωριών όπως είναι η θεωρία κοινωνικής καταπίεσης που ακολουθεί Θεωρία «Κοινωνικής Καταπίεσης» «Καταπίεση είναι η πίστη σου ότι είσαι καλύτερος από εμένα και η δική μου ότι πιθανό να έχεις δίκαιο 222» Η Middleton, με αυτή της την άποψη ισχυρίζεται ότι η καταπίεση δεν είναι απλά η δύναμη η οποία ασκείται από μια ομάδα σε μια άλλη, αλλά έχει να κάνει και με το πώς η στοχευόμενη ομάδα νιώθει για τον εαυτό της ως αποτέλεσμα αυτής της άσκησης δυνάμεως. Στην προκειμένη περίπτωση τα άτομα με αναπηρία μπορεί να εσωτερικεύσουν μια καταπιεστική αντίληψη η οποία υποβάλλει στη συνείδησή τους την αίσθηση ότι αποτελούν ένα βάρος για την κοινωνία και ότι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι αποκλειστικά από δικό τους φταίξιμο. Για την Mason η εσωτερικευμένη καταπίεση δεν είναι η αιτία της κακομεταχείρισης των ατόμων με αναπηρία, αλλά το αποτέλεσμα αυτής 218 Rioux, Marcia H. (1997). 219 Rioux, Marcia H. (1997), σσ Wolfensberger, Wolf (1989). 221 Oliver, Mike (1986), σ Middleton, Laura (1996), σ. ix. 63

84 της κακομεταχείρισης 223. Θεωρεί ότι δεν θα υπήρχε χωρίς την ύπαρξη της πραγματικής εξωτερικής καταπίεσης που δημιουργεί το κοινωνικό περιβάλλον στο οποίο ζουν τα άτομα με αναπηρία. Για αυτήν όταν η καταπίεση εσωτερικευτεί, δεν χρειάζεται παρά λίγη ισχύς για να διατηρήσει τα άτομα με αναπηρία υποταγμένα. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει: «Ελλιμενίζουμε μέσα μας τον πόνο και τις μνήμες, τους φόβους και τις συγχύσεις, τις αρνητικές εικόνες του εαυτού μας και τις χαμηλές προσδοκίες, μετατρέποντάς τα σε όπλα με τα οποία τραυματίζουμε εκ νέου τους εαυτούς μας, κάθε μέρα της ζωής μας 224». Η καταπίεση περιλαμβάνει σχέσεις κυριαρχίας και απουσία επιλογών εκ μέρους του καταπιεσμένου. Η αναπηρία, όπως και η φυλή, αποτελούν μέρος ενός γενικευμένου οικοδομήματος κυριαρχίας. Η πρόκληση της καταπίεσης αποτελεί ένα αναγκαίο βήμα στον αγώνα για την εξάλειψη όλων των μορφών καταπίεσης. Έτσι θα πρέπει να δοθεί σημασία στην αναγνώριση των τρόπων κάτω από τους οποίους δομείται και νομιμοποιείται η καταπίεση στους θεσμικούς κανονισμούς και τις καθημερινές συνήθειες. Αυτά αποτελούν μέρος των συστηματικών περιορισμών που λειτουργούν εις βάρος των καταπιεσμένων ομάδων 225. Στη θεωρία «κοινωνικής καταπίεσης» τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονται ως τα συλλογικά θύματα μιας κοινωνίας που παραμελεί και αγνοεί, παρά ως ξεχωριστά θύματα μιας συνθήκης. Το Βρετανικό κίνημα UPIAS θεωρεί ότι η αναπηρία είναι μια μορφή κοινωνικής καταπίεσης καθώς η σύγχρονη κοινωνική οργάνωση δεν λαμβάνει υπόψη τα άτομα με φυσικές αναπηρίες και τα αποκλείει από τις δεσπόζουσες κοινωνικές δραστηριότητες 226. Με άλλα λόγια δεν είναι οι ατομικοί περιορισμοί που αποτελούν την αιτία του προβλήματος καθώς η μειονεξία δεν οφείλεται στην φυσική κατάσταση των ατόμων με αναπηρία και θα μπορούσε να αποφευχθεί αλλά η αποτυχία της κοινωνίας να προσφέρει τις κατάλληλες υπηρεσίες και να εξασφαλίσει επαρκώς ότι οι ανάγκες των ατόμων με αναπηρία λαμβάνονται πλήρως υπόψη στην κοινωνική της οργάνωση. Για αυτό το λόγο, τα άτομα με αναπηρία θεωρούνται μια ομάδα της οποίας τα μέλη βρίσκονται σε μια κατώτερη θέση σε σύγκριση με άλλα μέλη της κοινωνίας επειδή είναι ανάπηρα. Τα μειονεκτήματα που υποφέρουν ανήκουν σε μια ιδεολογία η ομάδα ιδεολογιών που διαιωνίζει και αιτιολογεί αυτή την κατάσταση. Όπως αναφέρει ο Abberley η θεωρία της κοινωνικής καταπίεσης: α) αναγνωρίζει και δίνει έμφαση στην κοινωνική προέλευση της αναπηρίας, β) αναγνωρίζει και αντιτίθεται στα κοινωνικά, οικονομικά και περιβαλλοντολογικά μειονεκτήματα που υφίστανται τα άτομα με αναπηρία, γ) 223 Marks, Deborah (1999). 224 Marks, Deborah (1999), σ Hooks, Bell (2000). 226 UPIAS (1976), σσ

85 αντιμετωπίζει τα (α) και (β) ως ιστορικά παράγωγα και όχι ως αποτελέσματα της φύσης, δ) επιβεβαιώνει τον καταπιεστικό τρόπο ζωής, την ώρα που καταδικάζει την κοινωνική παραγωγή της αναπηρίας και ε) εμπλέκει αναπόφευκτα την πολιτική, καθώς οι κρατικές παροχές είναι μια αναγκαία προϋπόθεση για την μεταμόρφωση των ζωών της πλειονότητας των ατόμων με αναπηρία 227. Οι Barnes και Mercer αναφέρουν ότι η κοινωνική καταπίεση μπορεί να είναι διαπροσωπική, θεσμική, πολιτισμική και κοινωνική και την ορίζουν ως μια δομική έννοια, η οποία «αποδεικνύεται από μια υψηλά άνιση διανομή υλικών πόρων και άνισες σχέσεις ισχύος και ευκαιρίες για συμμετοχή στην καθημερινή ζωή, εν συγκρίσει με το τι είναι διαθέσιμο στα μη ανάπηρα άτομα 228». Η τοποθέτηση ετικετών είναι μια διαδικασία όπου κάποιες περιγραφές και χαρακτηριστικά επισυνάπτονται σε άτομα οι ομάδες. Το γεγονός αυτό με την σειρά του καθοδηγεί τις συμπεριφορές κάποιων ατόμων ή ομάδων έναντι κάποιων άλλων. Όπως αναφέρουν οι Fulcher και Scott, η διαδικασία τοποθέτησης αρνητικών ετικετών μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένη παρακολούθηση και τον διαχωρισμό από την υπόλοιπη κοινότητα γεγονός που αυξάνει περισσότερο ή/και δημιουργεί την προβλεπόμενη συμπεριφορά 229. Μια σημαντική πτυχή της διαδικασίας αυτής είναι ότι οι ετικέτες συχνά κατοχυρώνονται από όσους έχουν δύναμη και εξουσία έναντι αυτών που δεν έχουν. Στα άτομα αυτά που αποκαλούνται «επαγγελματίες» συμπεριλαμβάνονται ιατροί, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι και δάσκαλοι και δίδεται σε αυτούς μέσω των κρατικών θεσμών η αρμοδιότητα για να προβαίνουν σε κρίσεις και να επιβάλουν ετικέτες σε άλλους ανθρώπους. Οι επαγγελματίες αυτοί έχουν αυτή την κοινωνική δύναμη, μόνο όσο συμμορφώνονται με τους κώδικες πρακτικής και αξίες των επαγγελμάτων τους. Οι κρίσεις στις οποίες προβαίνουν και οι ετικέτες που επιβάλουν αντικατοπτρίζουν συγκεκριμένες πολιτισμικές-κοινωνικές νόρμες που εμπερικλείουν την έννοια της καταπίεσης. Η Shildrick, αναφέρει ότι η αναπόφευκτη και χαρακτηριστική ενσωμάτωση στη κοινωνία των ατόμων τα οποία θεωρούνται ότι βρίσκονται σε μια λιγότερο «κανονιστική υγεία», γίνεται ο καθοριστικός παράγοντας της αντιμετώπισής τους ως «κάτι λιγότερο από πλήρες υποκείμενα» και ως «λιγότερο ικανά για ανεξάρτητη ηθική αντιπροσώπευση 230». Η αντιμετώπιση αυτή των ατόμων με αναπηρία ως «λιγότερο από πλήρες υποκείμενα», ανίκανα για αυθεντική ηθική αντιπροσώπευση είναι έκδηλή στις διαδεδομένες διαδικασίες κοινωνικής απόκλισης και καταπίεσης. Μέσα από την θεωρία κοινωνικής καταπίεσης οι περιβάλλοντες χώροι στους οποίους τα άτομα με αναπηρία κινούνται, θεωρούνται ως μη 227 Abberley, Paul (1997), σ Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), σ , Oliver, Mike (1986). 229 Fulcher, James and John Scott (1999). 230 Shildrick, Margrit (1997), σ

86 προβληματικοί. Η θεωρία αυτή αντικατοπτρίζει ένα πλαίσιο σκέψεως για την αναπηρία που επιβαλλόταν και συνεχίζει να επιβάλλεται από μη ανάπηρα άτομα σε άτομα με αναπηρία. Αντικατοπτρίζει και ενισχύει κυρίαρχες ιδέες για τα άτομα και τους ρόλους τους εντός της κοινωνίας και κρατά μια υψηλή θέση στο ρεπερτόριό της, για έννοιες όπως είναι η συμμόρφωση και η αυτάρκεια. Σύμφωνα με τον Oliver η καταπιεστική κοινωνία επιβάλλει ή καλύτερα υποδεικνύει στο άτομο με αναπηρία πως «πρέπει» να ανταποκριθεί φυσικά αποδεχόμενος την κοινωνία ως έχει συμπεριλαμβανομένων και των εμποδίων που αυτή επιβάλλει 231. Με άλλα λόγια, το άτομο με αναπηρία καλείται να δείξει μια πραγματική αποδοχή σε μια φανταστική φυσιολογικότητα. Η κοινωνία του λέει ότι είναι μέλος της ευρύτερης ομάδας πράγμα που υπονοεί ότι είναι φυσιολογικός άνθρωπος αλλά παράλληλα του υποδεικνύει ότι είναι διαφορετικός σε κάποιο βαθμό και πως θα ήταν καλύτερο αν αποδεχόταν αυτή τη διαφορά. Έτσι την ίδια στιγμή που το άτομο με αναπηρία μαθαίνει ότι είναι ένας άνθρωπος όπως και οι άλλοι, μαθαίνει επίσης ότι θα ήταν σοφότερο αν παρέμενε ως πλήρες μέλος της ομάδας στην οποία αρχικά ανήκε. Μαθαίνει δηλαδή ότι είναι όπως όλοι οι άλλοι και ταυτόχρονα δεν είναι. Η εξωφρενική αυτή εξίσωση μπορεί να οδηγήσει στην παράνοια το άτομο με αναπηρία. Είναι ακριβώς για αυτό τον λόγο που επιβάλλεται ένας πραγματικά ισχυρός χαρακτήρας και η δημιουργία μιας «βαθιάς φιλοσοφίας ζωής». Η προαναφερθείσα κατάσταση, αυτή η γελοιότητα, είναι το παρόν του και το μελλοντικό του πεπρωμένο καθώς όλη του η ζωή είναι ένας αγώνας κατά αυτής της επιβεβλημένης κατάστασης. Για τον Hevey η οικονομική οργάνωση της παραγωγής, όπως επίσης και η προβολή των «αρνητικών επιθυμιών» των μη αναπήρων ατόμων περιορίζει τα άτομα με αναπηρίες σε μια «καταπιεστική πολιτισμική αντιπροσώπευση 232». Οι άνθρωποι προβάλλουν τους φόβους τους για το θάνατο, την αγωνία τους για τη θνητότητά τους στα άτομα με αναπηρία που αντιπροσωπεύουν όλες αυτές τις διαφορετικές πτυχές της ανθρώπινης ύπαρξης. Τα άτομα με αναπηρία γίνονται αποδιοπομπαίοι τράγοι. Αυτό δεν συμβαίνει απλά διότι τα άτομα με αναπηρία διαφέρουν, είναι παράξενα και ενοχλητικά, συμβαίνει διότι αντιπροσωπεύουν «μια απειλή στην τάξη και την αυτοαντίληψη των Δυτικών ανθρώπων που μετά τον Διαφωτισμό προσπάθησαν να δουν τον εαυτό τους ως τελειοποιημένα όντα 233». Η απαίτηση είναι όπως υποταχθεί η διαφορετικότητα στις 231 The Disability Movement and the Professions, (Accessed 28 January 2012). 232 Hevey, D. (1993), σ Riddel, Sheila and Nick Watson (2003), σ

87 ορέξεις της κυριαρχίας του ομοίου, ειδάλλως συνιστά απειλή και γι αυτό περιθωριοποιείται και καταπιέζεται. Ακόμη οι γονείς ενός ατόμου με αναπηρία συχνά βιώνουν μια σειρά από περιστατικά περιθωριοποίησης, κοινωνικής απομόνωσης και κοροϊδίας όχι μόνο ως προς τα παιδιά τους, αλλά και τους ίδιους. Αυτό επιβεβαιώνεται και από την Paige-Smith σύμφωνα με την οποία οι γονείς των ατόμων με αναπηρία αντιμετωπίζουν όλες τις προκαταλήψεις που αντιμετωπίζει και το παιδί τους 234. Όπως αναφέρουν οι Oliver και Zarb ακόμη και οι πολιτικές που ακολουθεί ένα κράτος μπορεί να υιοθετούν τον διαχωρισμό και διέπονται από την έκφραση «διαίρει και βασίλευε 235». Σύμφωνα με τον Hahn όλες οι εκφάνσεις του κοινωνικού περιβάλλοντος είναι μορφοποιημένες από την δημόσια πολιτική και οι κυβερνητικές πολιτικές αντανακλούν τις ευρείες κοινωνικές στάσεις ή αξίες 236. Το αποτέλεσμα είναι τα υπάρχοντα χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αρχιτεκτονικού σχεδιασμού, των εργασιακών απαιτήσεων και της καθημερινής ζωής που έχουν καταπιεστική μορφή και αντίκτυπο ως προς τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να θεωρηθούν απλά ως συμπτώσεις ή τυχαίες περιπτώσεις. Αντιθέτως φαίνεται να εκφράζουν συνειδητά ή ασυνείδητα συναισθήματα που υποστηρίζουν «μια ιεραρχία κυριαρχίας και υποταγής μεταξύ μη αναπήρων και αναπήρων τμημάτων του πληθυσμού που είναι θεμελιωδώς ασύμβατα με τις νομικές αρχές της ελευθερίας και της ισότητας 237». Παραδοσιακά η αστική υποδομή κατασκευάζεται με χωρίς να λαμβάνει υπόψη τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία 238. Όπως αναφέρουν οι Barnes και Mercer, το μη προσβάσιμο δομημένο περιβάλλον έχει αλυσιδωτές συνέπειες για ένα εύρος δραστηριοτήτων, όπως είναι η επιλογή για του που και πότε θα εργαστεί κάποιος, για τον τύπο και τοποθεσία στέγασης και την συμμετοχή σε δραστηριότητες αναψυχής 239. Το γεγονός αυτό εμποδίζει με την σειρά του τις ευκαιρίες κέρδους και ψωνίσματος, ενώ συχνά οδηγεί σε υψηλότερα μεταφορικά κόστη και σπατάλη χρόνου στον σχεδιασμό των εναλλακτικών διευθετήσεων. Οι κρατικές πολιτικές για την αντιμετώπιση του μη προσβάσιμου δομημένου περιβάλλοντος μέχρι και σήμερα δεν έχουν κάνει ιδιαίτερη εντύπωση στον πολεοδομικό σχεδιασμό. Όλα τα άτομα με αναπηρία βιώνουν την αναπηρία ως κοινωνικό περιορισμό σε θέματα στέγασης, εργοδότησης, εκπαίδευσης, κοινωνικοποίησης και διακίνησης. Οι περιορισμοί αυτοί μπορεί να είναι συνέπεια μη προσβάσιμων κτιριακών περιβαλλόντων (καθώς η 234 Paige-Smith, Alice (1997). 235 Oliver, Mike and Gerry Zarb (1997), σ Hahn, Harlan (1993). 237 Hahn, Harlan (1993), σσ Imrie, Rob (1996). 239 Barnes, Colin and Geoff Mercer (2008), σ

88 οποιαδήποτε μετατροπή τους για να καταστούν αυτά προσβάσιμα μπορεί να έχει οικονομικό κόστος), κοινωνική ανεπάρκεια, ανικανότητα του πληθυσμού για χρήση της νοηματικής γλώσσας, ανεπάρκεια στη χρήση της Braille, η ακόμη και εχθρικές συμπεριφορές του κοινού προς άτομα με και χωρίς φανερές αναπηρίες. Έτσι μπορεί να θεωρηθεί ότι η αναπηρία είναι κοινωνικά δομημένη και δημιουργημένη από μια αντικοινωνική κουλτούρα 240. Σε κάθε περίπτωση η κρατική παρέμβαση θα μπορούσε να αποτρέψει ή βελτιώσει τις συνέπειες της αναπηρίας αναγνωρίζοντας το θεμελιώδες δικαίωμα όλων των μελών της κοινωνίας για ίση συμμετοχή. Ο Shakespeare θεωρεί ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν να αντιμετωπίσουν και την προκατάληψη 241. Αυτή βρίσκεται εν δυνάμει στην πολιτιστική αντιπροσώπευση, στη γλώσσα και στην κοινωνικοποίηση. Με βάση την εργασία της De Beauvoir εξηγεί την προκατάληψη αυτή με αναφορά στην αντικειμενοποίηση των ατόμων με αναπηρία ως «άλλοι» και με ορατά στοιχεία των περιορισμών του σώματος 242. Ως προς το τελευταίο θεωρεί ότι τα άτομα με αναπηρία θυμίζουν στα μη ανάπηρα άτομα την δική τους θνητότητα. Η «φυσιολογική» κοινωνία ορίζει το τι είναι αποδεκτό και τι όχι. Τα άτομα με αναπηρία καλούνται να αποδεχτούν αυτή την καταπίεση είτε τους αρέσει είτε όχι. Η προκατάληψη που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία στην καθημερινότητά τους και την αλληλεπίδραση με τα μη ανάπηρα άτομα έγκειται στο γεγονός του διαχωρισμού και της καταπίεσης των διαφόρων κυβερνητικών πολιτικών. Η διαμόρφωση αρνητικών απόψεων χωρίς καμία αντικειμενική βάση οδηγεί στον αποκλεισμό και καταπίεση των ατόμων αυτών εξαιτίας του στίγματός τους. Είναι γι αυτό σημαντικό να κατανοηθούν οι απόψεις των ατόμων με αναπηρία σχετικά με αυτές τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Στα προβλήματα που έχουν τα άτομα με αναπηρία, έρχονται να προστεθούν οι πιέσεις που δέχονται από διάφορες κατευθύνσεις από επαγγελματίες που του λένε τι πρέπει να κάνει, τι να νιώθει γι αυτό που είναι και που δεν είναι πάντοτε για το δικό του «συμφέρον». Οι απόψεις τους για τις προτεραιότητες των αναγκών των ατόμων με αναπηρία συχνά διαφέρουν από αυτές των ατόμων με αναπηρία. Όπως αναφέρει ο Deacon σχετικά με το θέμα των κοινωνικών ασφαλίσεων, οι λήπτες κοινωνικής βοήθειας νιώθουν το οικονομικό και κοινωνικό σύστημα τόσο ισχυρό που αυτοί αποτελούν απλά θύματά του, ότι δεν έχουν καμία ελευθερία δράσης και είναι απλά παθητικοί λήπτες χωρίς να έχουν κανένα δικαίωμα λόγου 243. Με άλλα λόγια τα άτομα με αναπηρία βιώνουν περιορισμούς αρνητικής ελευθερίας λόγω αρνητικής διάκρισης η οποία αποτρέπει την επίτευξη τον στόχων τους 240 Oliver, Michael and Bob Sapey (2006). 241 Shakespeare, Tom (1994), σ De Beauvoir, Simone (1989). 243 Deacon, Alan (1993). 68

89 αλλά ταυτόχρονα βιώνουν περιορισμούς θετικής ελευθερίας επειδή δεν αφήνονται να συμμετάσχουν ελεύθερα στην κοινωνία. Η αίσθηση ότι για χάρη της συλλογικότητας όλοι πρέπει να δεχτούν παθητικά, χαμηλά επίπεδα υπηρεσιών αμφισβητήθηκε από τον Le Grand και αυτό γιατί όπως έχει αποδείξει σε περιοχές κλειδιά της κρατικής ευημερίας άτομα από τις μεσαίες τάξεις αποσπούσαν περισσότερη ποιότητα αλλά και ποσότητα απ ότι τα φτωχότερα στρώματα της κοινωνίας σε υπηρεσίες 244. Δεν είναι αναγκαίο κάποιος να είναι κοινωνιολόγος για να αντιληφθεί ότι οι οικονομικές συνθήκες έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη κοινωνική συμπεριφορά και στις σχέσεις των διαφόρων κοινωνικών ομάδων. Με αυτό τον τρόπο προέκυψε η πίστη ότι οι επαγγελματίες δρουν εις βάρος κάποιον μειονοτικών ομάδων, όπως είναι τα άτομα με αναπηρία και ενδιαφέρονται πρωτίστως για το δικό τους όφελος και συμφέρον 245. Όταν ένα άτομο με μειονεξίες, που επιδίδεται με επιτυχία σε μια δραστηριότητα, υποπέσει σε κάποιο σφάλμα, το τελευταίο δεν ερμηνεύεται ως τυχαίο περιστατικό, αλλά αποδίδεται εξολοκλήρου στην μειονεξία του, η οποία και χρησιμοποιείται για να αποδεικνύει τους εγγενείς περιορισμούς του σώματος και κατ επέκταση να καταγράφει εντονότερα τα διαχωριστικά όρια μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων. Έτσι η κοινωνία έρχεται για άλλη μια φορά να «επιβεβαιώσει» αυτό που ήδη διατυμπάνιζε, ότι δηλαδή τα άτομα με αναπηρία απλά δεν μπορούν να επιτύχουν πλήρως στη ζωή, αλλά θα πρέπει να αρκεστούν στην μερική εντός των ορίων που η ίδια θέτει επιτυχία τους, η οποία στο τέλος της ημέρας και πολλή τους είναι. Περιέργως όταν ένα μη ανάπηρο άτομο υποπέσει σε κάποιο παρόμοιο σφάλμα αυτό δε είθισται ποτέ να θεωρείται ως υποβιβαστικό για τον χαρακτήρα του ατόμου αυτού. Το άτομο με αναπηρία θα πρέπει να «δεχτεί» την κατάστασή του και να συνεχίσει να τηρεί τα όρια όπως τα έχουν θέσει οι «φυσιολογικοί», αντιλαμβανόμενος ότι ουδέποτε θα μπορέσει να χρηστεί από αυτήν ως «φυσιολογικός» άνθρωπος. Στην καταπιεστική κοινωνία ο ανάπηρος πρέπει να προσέχει να μη φέρεται διαφορετικά απ ότι περιμένουν απ αυτών τα μέλη της κοινωνίας. Πάνω απ όλα περιμένουν ο ανάπηρος να είναι ανάπηρος, να είναι ανίκανος και αδύναμος, να είναι κατώτερος απ αυτούς και γίνονται καχύποπτοι και ανασφαλείς όταν συμβαίνει κάτι διαφορετικό. Με άλλα λόγια τα μη ανάπηρα άτομα τον περιμένουν να «παίξει» τον ρόλο του αναπήρου ακριβώς όπως περιμένουν μια γυναίκα να «παίξει» τον ρόλο της μητέρας και νοικοκυράς 246. Αν αυτό δεν συμβεί και το άτομο με αναπηρία δεν ανταποκρίνεται στα κοινωνικά στερεότυπα και 244 Le Grand, Julian (1982). 245 Le Grand, Julian (1997), Middleton, Laura (1999), σσ

90 απαιτήσεις που «πρέπει» να αντιπροσωπεύει το άτομο με αναπηρία τότε η αρχική «συμπάθεια» της κοινωνίας μετατρέπεται σε εχθρότητα. Τα πράγματα γίνονται ακόμη χειρότερα αν είσαι ανάπηρη γυναίκα και αυτό γιατί οι γυναίκες με αναπηρία βιώνουν εντονότερα την κοινωνική απομόνωση, εξαιτίας των παραδοσιακών αρνητικών αντιλήψεων και στερεοτύπων που καθορίζουν τους ρόλους των δύο φύλων, αλλά και εξαιτίας της εχθρικής οικονομίας που δεν τις αποδέχεται εύκολα στην αγορά εργασίας 247. Η ανατροφή των παιδιών, οι οικιακές εργασίες και άλλα συναφή θέματα θεωρείται δεδομένο δυστυχώς ότι είναι απόλυτη ευθύνη των γυναικών. Ακόμη είναι πολύ πιθανό οι γονείς μιας ανάπηρης γυναίκας να επιβάλλουν περισσότερο κοινωνικό έλεγχο και λιγότερη κοινωνική ανάμειξη στην θυγατέρα τους, λόγω ακριβώς της γυναικείας φύσης της και των διαφόρων «ηθικών αξιών» που υπάρχουν στις αντιλήψεις των γονέων. Ως αποτέλεσμα οι γυναίκες με αναπηρία αντιμετωπίζουν περισσότερα προβλήματα σε ότι αφορά την εργασία και την εκπαίδευση από τους άντρες, αφού είναι λιγότερο πιθανό να ενθαρρυνθούν από τις οικογένειές του για το περαιτέρω βήμα στη ζωή τους. Οι γυναίκες ως ανάπηρες λοιπόν υποφέρουν μια «διπλή» ή «ταυτόχρονη αναπηρία» λόγω της αναπηρίας τους αλλά και της θηλυκής φύσεώς τους 248. Η Begum με τη σειρά της αναφέρεται στην έννοια της «τριπλής αναπηρίας», αν και εφόσον μια γυναίκα με αναπηρία είναι μαύρη, καθώς βιώνει «ρατσισμό, σεξισμό και μειονεξία 249». Η Morris, κάνει αναφορά στην έννοια της φροντίδας των ατόμων με αναπηρία και αναφέρει ότι με το να τη θεωρεί κάποιος ως κάτι δεδομένο που θα πρέπει να προσφέρεται από μια γυναίκα μητέρα ή συγγενή σε ένα άτομο με αναπηρία δεν αποτυγχάνει απλά να βοηθήσει τα άτομα με αναπηρία, αλλά συμβάλλει στη δημιουργία εξάρτησης και στην προσφορά ενός άλλοθι στο κράτος για την μη αντιμετώπιση των κοινωνικών και οικονομικών παραγόντων που αποδυναμώνουν τα άτομα με αναπηρία 250. Με αυτό τον τρόπο η φτώχεια των ατόμων με αναπηρία, οι αρνητικές διακρίσεις και οι προκαταλήψεις που χαρακτηρίζουν την καθημερινή αλληλεπίδρασή τους με άτομα και θεσμούς, είναι στοιχεία που παραμένουν ανεξερεύνητα και δεν αμφισβητούνται από το κράτος. Η αναφορά αυτή της Morris είναι σημαντική καθώς εισάγει φεμινιστικές προοπτικές στην ανάλυση της θεωρίας της κοινωνικής καταπίεσης, που έχουν να κάνουν με τη ζωή αναπήρων γυναικών και οι οποίες έχουν σημαντικές επιπτώσεις στη ζωή όλων των ατόμων με αναπηρία. Στην περίπτωση των «ανεπίσημων φροντιστών» οι γυναίκες παραμένουν 247 Fine, Michelle and Adrienne Asch (1985), σ Stuart, O. W. (1992). 249 Begum, Nasa (1992), σσ Morris, Jenny (1993a), σ

91 καταπιεσμένες εξαιτίας της κοινωνικής, οικονομικής και πολιτικής καταπίεσης των ατόμων με αναπηρία. Η λύση για την χειραφέτηση των «ανεπίσημων φροντιστών» είναι η εκρίζωση της καταπίεσης έναντι των ατόμων με αναπηρία. Ο Shakespeare αν και ο ίδιος άτομο με αναπηρία είναι εκ των μεγαλυτέρων επικριτών της θεωρίας της κοινωνικής καταπίεσης. Θεωρεί ότι είναι εύκολο να παίρνεις την θέση του θύματος και να ρίχνεις το φταίξιμο για όποια προβλήματα και αποτυχίες προκύπτουν στην καταπιεστική κοινωνία 251. Υποστηρίζει ότι αυτό δίνει άλλοθι στην απραξία. Θεωρεί ότι όλες οι πιθανές προσπάθειες είναι καταδικασμένες να καταλήξουν σε αποτυχία και πως κάθε πιθανότητα για αλλαγή είναι απατηλή. Επίσης αναφέρει ότι ο στόχος θα πρέπει να είναι το «κτίσιμο γεφυρών» με τις υπόλοιπες ομάδες και η ενσωμάτωση στο υφιστάμενο κοινωνικό σύνολο 252. Σχετικά με το κτίσιμο γεφυρών πιστεύω ότι ο Shakespeare είναι ορθός, νοουμένου ότι ορισμένες δομές της καταπιεστικής κοινωνίας διαμορφωθούν ούτως ώστε να μην είναι τέτοιες. Αυτό που φαίνεται να ξεχνά ο συγγραφέας είναι ότι τα άτομα με αναπηρία είναι συχνά σε χειρότερη κατάσταση από τα μη ανάπηρα άτομα σε ότι αφορά την υγεία, την λειτουργία και την ικανότητα, αλλά δεν είναι κατώτερα σε όρους ηθικής αξίας, πολιτικής ισότητας ή ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η ευτυχία και δυστυχία των ατόμων με αναπηρία έχουν την ίδια σημασία με την ευτυχία και δυστυχία των μη αναπήρων. Η χειραφέτηση για τα άτομα με αναπηρία όπως αναφέρει ο Hughes περιλαμβάνει έναν απλό στόχο: «την κατάργηση των δεσμών που τους επιδένει με την εξάρτηση, την ελευθερία εξερεύνησης του κόσμου από τους ιδίους και τους συντρόφους τους, με ένα τρόπο απρόσκοπτο από τους πανταχού παρόντες κοινωνικούς και πολιτισμικούς περιορισμούς, από τους οποίους οι ζωές τους έχουν κατασκευαστεί 253». Ο κοινωνικός αποκλεισμός δεν είναι απλώς η αδυναμία ατόμων ή ομάδων να αλληλεπιδράσουν αποτελεσματικά με την κοινωνία. Συνιστά απειλή κατά της κοινωνικής συνοχής, δεδομένου ότι κανένας πολίτης ή ομάδα δε δύναται να διασφαλίσει την εφ όρου ζωής ευπραγία του. Η έννοια της καταπίεσης υπονοεί ότι η λύση έναντι των διαπεραστικών ανισοτήτων μπορεί να έγκειται στην ανατροπή του υφιστάμενου συστήματος 254. Δεν χρειάζεται λοιπόν να αλλάξουν τα άτομα με αναπηρία καθώς το φταίξιμο δεν είναι δικό τους, αλλά της κοινωνίας. 251 Shakespeare, Tom (2006). 252 Shakespeare, Tom (2006), σ Hughes, Bill (2001), σ Hahn, Harlan (2001), σ

92 Ιατρική Προσέγγιση Αναπηρίας «Η αναπηρία είναι μια διαφορά που υπάρχει μόνο για να αναιρεθεί 255» Η ιατρική προσέγγισης της αναπηρίας βλέπει την αναπηρία ως την ρίζα των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και επιβάλλει μια προϋπόθεση βιολογικής ή φυσιολογικής κατωτερότητας στα άτομα με αναπηρία 256. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι υπηρεσίες και η έρευνα να έχουν ως στόχο το άτομο και η έμφαση να δίνεται στην «τροποποίηση» του ατόμου παρά των κοινωνικών διαδικασιών. Με αυτό τον τρόπο αναπαράγεται η έννοια της «ομαλοποίησης» και ο στόχος είναι να ξεπεραστούν ή τουλάχιστο να μειωθούν οι αρνητικές συνέπειες της ατομικής αναπηρίας. Με αυτό τον τρόπο η αναπηρία γίνεται το επίκεντρο της παροχής υπηρεσιών, με αποτέλεσμα την ιατρικοποίηση των ατόμων με αναπηρία. Σύμφωνα με τους Barnes, Mercer και Shakespeare, η «υγεία» ορίζεται ως η «ομαλή» και σταθερή κατάσταση και συσχετίζεται με την βέλτιστη ικανότητα 257. Αντίθετα η «ασθένεια» θεωρείται ως αποδιοργανωτική και «ασυνήθης» κατάσταση, που καθιστά το άτομο μη παραγωγικό και εξαρτημένο. Ομοιάζει με μια μορφή κοινωνικής απόκλισης, η οποία «αν δεν ελεγχθεί κατάλληλα, απειλεί την ομαλή λειτουργία του συστήματος στο σύνολό του, όπως επίσης και την αποτελεσματική απόδοση του ρόλου σε ατομικό επίπεδο 258». Η φυσική αναπηρία αντιπροσωπεύει μια απειλή στις καθιερωμένες έννοιες της πειθαρχίας και της ομαλοποίησης, διότι επισύρει την προσοχή στην ανεξέλεγκτη φύση και σε περιορισμούς που επιβάλλονται στην ικανότητα των ανθρώπων να διαμορφώνουν και να οργανώνουν την κοινωνία στην οποία διαβιούν όπως οι ίδιοι επιθυμούν. Όπως αναφέρει ο Davis, η αναπηρία σηματοδοτεί την διαταραχή, την απειθαρχία και την αναξιοπιστία 259. Με αυτό τον τρόπο εκλαμβάνεται ως ανεπιθύμητη και ως κάτι που χρειάζεται θεραπεία για να ξεπεραστεί. Η Christensen αναφέρει ότι η ιατρική προσέγγιση θεωρεί πως η βασική αιτία των «συμπτωμάτων» ενός ατόμου έχει να κάνει με μια εν δυνάμει παθολογία ή ασθένεια 260. Η παθολογία χρειάζεται την απαραίτητη διάγνωση η οποία με τη σειρά της θα καθορίσει την συνταγή για την ιατρική αγωγή. Η ιατρική αγωγή θα πρέπει να έχει ως αποτέλεσμα τη θεραπεία της ασθένειας και την εξαφάνιση των συμπτωμάτων. Με απλά λόγια τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να «θεραπευτούν» αν δεν είναι πρώτιστα άρρωστα. Η ιατρική 255 Snyder, Sharon L. And David T. Mitchell (2006), σ Hahn, Harlan (1986), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999). 258 Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Davis, Lennard J. (1995). 260 Christensen, Carol (1996), σ

93 προσέγγιση έχει ιδρυθεί στην βάση μιας λογικής σύνδεσης μεταξύ παθολογίας, διάγνωσης και θεραπείας. Ο στόχος του ιατρικού ερευνητή στρέφεται στην μείωση της πιθανότητας διάδοσης της αναπηρίας. Η θεραπεία και πρόληψη προκύπτουν μέσα από βιολογικήιατρική παρέμβαση και εντατική θεραπεία, που συμπεριλαμβάνει εγχειρίσεις, φαρμακευτική θεραπεία, προγεννητικό έλεγχο και γενετική παρέμβαση. Συνεπώς το άτομο ή το έμβρυο, αντιμετωπίζεται ως «άρρωστο, τραυματισμένο ή προσβεβλημένο» και ο στόχος κατευθύνεται προς τη θεραπεία 261. Η έννοια αναπηρία δεν πρέπει να μειώνεται σε μια ιατρική κατάσταση καθώς με αυτό τον τρόπο οι κοινωνικές ανισότητες δικαιολογούνται στη βάση την βιολογική διαφορετικότητα. Παρόλα αυτά, η ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας βλέπει τα άτομα με αναπηρία ως θύματα των ελαττωματικών σωμάτων ή μυαλών τους. Όπως αναφέρει ο Zola, με την αντιμετώπιση των ατόμων με αναπηρία ως αντικείμενα ιατρικής θεραπείας, αναπτύσσεται μια εικόνα πολλών καταλογισμένων γνωρισμάτων όπως είναι «η αδυναμία, η εξάρτηση, η οπισθοδρομικότητα, η ανωμαλία στην εμφάνιση και η υποτίμηση κάθε μορφής φυσικής και πνευματικής λειτουργίας 262». Ο Hughes, αναφέρει ότι η αντίληψη της αναπηρίας ως ασθένειας και η αντίληψη των ατόμων με αναπηρία ως ασθενικά, είχαν ως αποτέλεσμα την ιατρικοποίηση της αναπηρίας 263. Η ιατρικοποίηση υπονοεί ότι η ζωή του ατόμου με αναπηρία θα πρέπει να γίνει αντιληπτή ως ανεπαρκής και περιοριστική. Η κοινωνική πολιτική ακολούθησε αυτή την πορεία, με αποτέλεσμα στην νεωτερικότητα, τα άτομα με αναπηρία να είναι περιορισμένα, έγκλειστα, κοινωνικά αποκλεισμένα, απογυμνωμένα από τις κοινωνικές τους ευθύνες και να αντιμετωπίζονται ως «η επιτομή της εξάρτησης 264». Η αναπηρία μπορεί να είναι μόνιμη ή παροδική, περιορισμένη ή εκτεταμένη. Όπως και να έχει μπορεί να προκαλέσει μακροπρόθεσμη μείωση της ικανότητας για μια «κανονική ζωή» και η μειωμένη ικανότητα για μια «κανονική ζωή» είναι συνήθως ο προσδιορισμός της ιατρικής προσέγγισης 265. Και ενώ ο Oliver θεωρεί ότι η αναπηρία δεν έχει να κάνει καθόλου με το σώμα, στην ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας τα πάντα έχουν να κάνουν με αυτό, καθώς αυτό προσδιορίζεται σε σχέση με τα σώματα των μη αναπήρων ατόμων, ένα σώμα που μπορεί να ζήσει μια «κανονική» ζωή κάτω από τις «ορθές» συνθήκες 266. Όπως αναφέρει ο Sutherland, τα άτομα με αναπηρία υποβάλλονται κάτω από μια συνεχή 261 Rioux, Marcia H. (1997), σ Zola, Irving K. (1993a), σ Hughes, Bill (2002). 264 Hughes, Bill (2002), σσ Johnstone, David (2001), σ Oliver, Michael (1996), σ

94 πίεση για συμμόρφωση στην «κανονική» εικόνα 267. Αυτός είναι ένας από τους σημαντικότερους λόγους για την κατασκευή περίπλοκων προσθετικών άνω και κάτω άκρων, «τα οποία είναι συχνά φτηνά υποκατάστατα για τις πλήρως λειτουργικές συσκευές που αντικαθιστούν 268». Ασθένεια στην ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας θεωρείται η παθητική αποφυγή των υποχρεώσεων προς την κοινωνία και η φανερή εξάρτηση του ασθενή από την ίδια την κοινωνία. Η ασθένεια ακόμη περιλαμβάνει την εξάρτηση του ασθενή και σε άτομα. Με αυτό τον τρόπο ο ασθενής τίθεται σε μια ιδιαίτερη σχέση με μη ασθενή άτομα όπως είναι μέλη της οικογένειάς του και «επαγγελματίες» που εργάζονται στον τομέα της υγείας. Ασθένεια λοιπόν είναι κάτι που απλά «συνέβη» και που συμπεριλαμβάνει συνθήκες οι οποίες «πρέπει» να αντιμετωπισθούν. Για τον Parsons: «ασθένεια είναι μια κατάσταση ενόχλησης της «κανονικής» λειτουργίας του ολικού ξεχωριστού ατόμου, συμπεριλαμβανομένης της κατάστασης του οργανισμού ως βιολογικού συστήματος και των προσωπικών και κοινωνικών προσαρμογών», είναι δηλαδή μερικώς βιολογική και μερικώς κοινωνική 269. Ο ρόλος των ιατρών και όσων ασκούν την ιατρική ανήκει στην «τάξη» των επαγγελματιών. Ο ιατρός είναι ένας ειδικός του οποίου η «ανωτερότητα» έγκειται στην τεχνική του κατάρτιση και εμπειρία. Όπως αναφέρει ο Oliver, οι πλείστες των συνθηκών αναπηρίας προκαλούνται από κάποια ασθένεια, οι ιατροί θεραπεύουν τις ασθένειες και ακόμη όταν δεν μπορούν να τις θεραπεύσουν, η ιατρική παρέμβαση συχνά περιορίζει τα συμπτώματα 270. Με αυτό τον τρόπο προσδίδεται στους ιατρούς ένας σημαντικός, αν όχι ζωτικής σημασίας ρόλος για να διαδραματίσουν. Ο ιατρός εφαρμόζει πάντοτε την «συναισθηματική ουδετερότητα», καθώς ο ρόλος του, του επιβάλλει την θεραπεία ενός αντικειμενικού προβλήματος με επιστημονικά αντικειμενικούς όρους. Θέτει δηλαδή ξεκάθαρα όρια τα οποία όπως αναφέρουν οι Hinshaw και Cicchetti προκαλούν «νοοτροπίες διαχωρισμού 271». Βέβαια από τη στιγμή που ο ίδιος δεν υπήρξε άρρωστος με την ασθένεια δεν είναι βέβαιο κατά πόσο μπορεί να δείξει συμπόνια για τον ασθενή. Οι Macran, Stiles και Smith υποδεικνύουν ότι κάτι τέτοιο μπορεί να συμβεί νοουμένου ότι ο ιατρός αποφασίσει να βγει από την «συναισθηματική ουδετερότητα 272». Οι «επαγγελματίες» που εργάζονται στον τομέα της υγείας προσφέρουν τις υπηρεσίες τους με αντάλλαγμα την «υποχρέωση» εκ μέρους του ασθενή να θεραπευτεί. Οι σωματικές 267 Sutherland, Allan T. (1981). 268 Sutherland, Allan T. (1981), σ Parsons, Talcott (1991), σ Oliver, Michael (1983), σ Hinshaw, Stephen P. and Dante Cicchetti (2000), σ Macran, S., W.B. Stiles and J. A. Smith (1999). 74

95 αναπηρίες ενός ατόμου εκλαμβάνονται ως σημείο ότι η θεραπεία είναι απαραίτητη για το «καλό» του όσο δυσάρεστη και περιοριστική κι αν είναι και θα πρέπει να γίνει αποδεκτή 273. Ο ασθενής έχει προφανώς προσωπικό συμφέρον στο να βελτιώσει την κατάσταση της υγείας του. Όταν αποταθεί στον ιατρό τότε πρέπει οπωσδήποτε να συνεργαστεί μαζί του, ο ασθενής έχει ανάγκη των τεχνικών υπηρεσιών καθώς «δεν γνωρίζει» πως μπορεί να βελτιώσει την κατάσταση της υγείας του. Περιμένει ότι ο ιατρός θα θέσει την ευημερία του ασθενή πάνω από το προσωπικό του συμφέρον, είτε αυτό είναι οικονομικό είτε αυτό είναι κάποιο άλλο. Ο ιατρός στην αντίπερα όχθη θεωρείται ότι διαθέτει την τεχνική κατάρτιση μέσα από την εμπειρία του και την εκπαίδευσή του και θεωρεί ότι ο ασθενής θα πρέπει να δεχτεί τα οιαδήποτε μέτρα χρειάζεται να επιβληθούν για να βελτιωθεί η κατάσταση του ασθενή. Αν αυτό δεν συμβεί και το άτομο με αναπηρία δεν εσωτερικεύσει τους στόχους της αποκατάστασης που τίθενται από τον ιατρό, τότε αυτό «οφείλεται» στην ανεπάρκειά του και μπορεί να χαρακτηριστεί ως να έχει προβλήματα προσαρμογής με την κατάστασή του 274. Η εμπειρία των ατόμων με αναπηρία είναι ότι τυγχάνουν μεταχείρισης ως αντικείμενα παρά ως ενεργοί συμμετέχοντες σε μια διαδικασία θεραπείας και κατευθύνονται παρά τη θέλησή τους σε ένα μη «συνηθισμένο» τρόπο ζωής. Ο Oliver αμφισβητεί την χρησιμότητα και τα κίνητρα των ιατρών όπως έχουν διαμορφωθεί στην σημερινή κοινωνία, λέγοντας ότι θα ήταν προτιμότερο αν οι ιατροί και οι επαγγελματίες συνεργάζονταν με τα άτομα με αναπηρία ούτως ώστε να αναπτυχθεί ένα καλύτερο μοντέλο προσέγγισής τους έναντι των ατόμων με αναπηρία, παρόλο που κάτι τέτοιο αποτελεί μεγάλη πρόκληση για τους ίδιους τους επαγγελματίες 275. Το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό συνηθίζει να βλέπει όλες τις δυσκολίες αποκλειστικά από την οπτική των προτεινόμενων θεραπειών για ένα ασθενή. Η ιατρική προσέγγιση παράγει ορισμούς για την αναπηρία οι οποίοι είναι μεροληπτικοί, περιορισμένοι και αποτυγχάνουν να λάβουν υπόψη ευρύτερες πτυχές του όρου αναπηρία. Παραδοσιακά η έμφαση είναι στην «θεραπεία» και «αποκατάσταση», δηλαδή στην επαναφορά της υγείας στα κανονιστικά πρότυπα. Όπως το θέτει ο Klein «είναι η κρίση του ιατρού που καθορίζει ποιος παίρνει τι» είναι οι επαγγελματίες δηλαδή που ορίζουν ποιος και τι είδους θεραπεία χρειάζεται και πως αυτή θα υλοποιηθεί 276. Στην περίπτωση των προγραμμάτων αποκατάστασης ο Albrecht θεωρεί ότι αυτά είναι «κοινωνικοί μηχανισμοί που επιτρέπουν στους ιατρούς να διατηρήσουν τον έλεγχο πάνω στους ασθενείς ακόμη και μετά που οι ασθενείς εγκαταλείψουν τα παραδοσιακά νοσοκομειακά περιβάλλοντα» και 273 Γκόφμαν, Έρβινγκ (1994), σ Oliver, Michael (1983), σ Oliver, Michael (1983). 276 Klein, Rudolph (1995), σ

96 αυτό γιατί παρά τον ισχυρισμό ότι προωθούν την λειτουργική ανεξαρτησία των ατόμων με αναπηρία, τα πολύπλοκα ιδρύματα και προγράμματα αποκατάστασης «γενικά διαιωνίζουν την εξάρτηση 277». Δεν πρέπει να θεωρηθεί ότι τα άτομα με αναπηρία δεν χρειάζονται ή δεν βλέπουν σε συγκεκριμένες στιγμές της ζωής τους την ανάγκη για ιατρική στήριξη. Σίγουρα οι ιατροί μπορεί να έχουν κάποιο ρόλο να διαδραματίσουν ως προς την σταθεροποίηση της αρχικής κατάστασης της αναπηρίας και την περίθαλψη των ιατρικών συμπτωμάτων που μπορεί να προκύψουν είτε από την αναπηρία, είτε από άλλους λόγους. Η αναπηρία όμως μακροπρόθεσμα δεν μπορεί να θεραπευτεί ιατρικά. Έτσι τα άτομα με αναπηρία βιώνουν ιατρική παρέμβαση η οποία στην καλύτερη περίπτωση δεν είναι κατάλληλη και στην χειρότερη είναι καταπιεστική. Στις περιπτώσεις των ατόμων με κινητική αναπηρία τα οποία στις πλείστες των περιπτώσεων πάσχουν από προβλήματα στο νωτιαίο μυελό η κοινωνία είθισται να απαιτεί την θεραπεία τους. Το κατά πόσο η θεραπεία μπορεί να μειώσει πλήρως το στίγμα είναι αμφίβολο. Σε ένα ιδανικό κόσμο αυτό θα ήταν το τέλειο. Δυστυχώς όμως στην περίοδο την οποία διαβιούμε θεραπεία για τέτοιου είδους ζημιές δεν έχει ακόμη ανευρεθεί. Την δεδομένη στιγμή το μόνο που μπορεί να κάνει η ιατρική είναι κάποια επέμβαση για σπονδυλική σταθεροποίηση 278. Η ιατρική προσέγγιση εμμένει στην ενίσχυση της άποψης ότι για να απολαύσεις τη ζωή θα πρέπει να μπορείς να περπατάς. Τέτοιες απόψεις είναι ιδιαίτερα μη βοηθητικές τη στιγμή που θεραπεία για επανένωση του νωτιαίου μυελού δεν έχει προκύψει και ούτε πρόκειται να προκύψει μέσα στις επόμενες κοντινές δεκαετίες. Οι ιατρικές θεραπείες που είναι σχετικές με την θεραπεία της αναπηρίας, είναι σίγουρα μη αποδεδειγμένες, προς το παρόν αδύνατες και σε κάθε περίπτωση μη ενδεδειγμένες αν λάβουμε υπόψη τα καθημερινά προβλήματα των ατόμων με αναπηρία. Την ίδια στιγμή θα ήταν ανόητο να αντιταχθούμε στην προσπάθεια εύρεσης θεραπειών για τα θέματα αναπηρίας. Αν η θεραπεία γονιδίων ή η θεραπεία εμβρυονικών κυττάρων εξελιχθούν στο μέλλον και μπορούν να θεραπεύσουν αναπηρίες, αυτό θα ήταν ιδιαίτερα ικανοποιητικό. Τη δεδομένη στιγμή είναι πολύ γρήγορα να μιλήσουμε για θεραπεία, αλλά παράλληλα είναι πολύ γρήγορα για να απορρίψουμε τις πιθανές προοπτικές εξέλιξης της ιατρικής σε αυτά τα θέματα. Η μοντέρνα ιατρική πρακτική ορίζει την αναπηρία ως αυτό που δεν μπορεί να θεραπεύσει και οργανώνεται γύρω από την εφαρμογή της επιστημονικής γνώσης στα προβλήματα υγείας και στον έλεγχο της «ασθένειας». Το γεγονός λοιπόν ότι κάποιος άλλος πέραν του ασθενή πρόκειται να αποφασίσει για το μέλλον του ασθενή και τα μέτρα που πρόκειται να 277 Albrecht, Gary L. (1992), σ. 128, σ Sweeny, Brian and Sheila Riddell (2003), σ

97 παρθούν είναι μια πολύ σημαντική εξέλιξη. Η αποτυχία της ιατρικής προσέγγισης έγκειται ακριβώς σε αυτό το γεγονός, στο ότι δηλαδή δεν λαμβάνει υπόψη τα άτομα με αναπηρία παρά τα αντιμετωπίζει ως «...παθητικά αντικείμενα για επέμβαση, θεραπεία και αποκατάσταση 279». Για να υπερβεί κάποιο άτομο με αναπηρία αυτό το στάδιο, είναι υποχρεωμένο να αποδείξει ότι πρώτα είναι άνθρωπος και μετά ανάπηρος. Η ιατρική προσέγγιση αγνοεί την εμπειρία της ασθένειας και παραμελεί θέματα πρόληψης. Αγνοεί ακόμη το γεγονός ότι θέματα και παράγοντες κουλτούρας και υποκουλτούρας επιδρούν στην διαδικασία ασθενείας. Η αναπηρία έχει ιατρικοποιηθεί χωρίς αμφιβολία και οι ιατροί είναι κεντρικά αναμεμιγμένοι στις ζωές των ατόμων με αναπηρία. Μερικές από αυτές τις παρεμβάσεις είναι αναγκαίες όπως είναι στην περίπτωση σταθεροποίησης μιας ασθένειας και στην προσφορά φυσικής αποκατάστασης 280. Δυστυχώς όμως οι ιατροί παρεμβαίνουν και σε άλλους τομείς όπως είναι οι αποφάσεις για κατανομή οικονομικών βοηθημάτων και οι μετρήσεις εργασιακής ικανότητας. Σε καμιά από αυτές τις αποφάσεις οι πλέον αρμόδιοι είναι οι ιατροί. Το πρόβλημα λοιπόν προκύπτει όταν καθορίζουν όχι μόνο τον τρόπο θεραπείας αλλά και τον τρόπο ζωής των ατόμων με αναπηρία. Η ιατρική προσέγγιση θεωρεί σημαντική την προγεννητική διάγνωση της αναπηρίας και παράλληλα τον έλεγχό της. Όπως αναφέρει η Thomas, οι επαγγελματίες ασκούν στις γυναίκες τεράστια πίεση για να «διακόψουν την κύηση» μόλις αναγνωριστεί μια αναπηρία 281. Στα λόγια του Davis μόλις η αναπηρία διαπιστωθεί «η έκτρωση δεν αντιμετωπίζεται απλά ως αποδεκτή, αλλά συχνά ενθαρρύνεται θετικά 282». Αυτή η νέα μέθοδος «ευγονικής» απωθεί τη γέννηση ατόμων με αναπηρία. Αυτό είναι αρκετά οδυνηρό για ένα άτομο με εκ γενετής αναπηρία το οποίο αρχίζει να αναρωτιέται κατά πόσο οι γονείς του θα χρησιμοποιούσαν αυτή την μέθοδο αν την είχαν στη διάθεσή τους. Ακόμη δημιουργεί φόβους απόρριψης του ατόμου με αναπηρία από την κοινωνία και το κάνει να σκέφτεται μια κοινωνία στην οποία το ίδιο δεν θα υπήρχε. Ο Coleridge αναφέρει ότι «στις μέρες μας όπου οι δυνάμεις της αγοράς αποτελούν τον κυρίαρχο παράγοντα που διαμορφώνει τις κοινωνικές πολιτικές, δεν είναι ασυνήθιστο για τους ιατρούς και του σχεδιαστές υγείας να υποστηρίξουν ότι η χώρα δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά πολλά άτομα με αναπηρία 283». Σύμφωνα με τους Barnes και Mercer, η τυπική δικαιολογία που χρησιμοποιείται είναι ότι ένα βρέφος με αναπηρία δημιουργεί συναισθηματικό και 279 Oliver, Michael (1990), σ Corbett, Jenny (1998), σ Thomas, Carol (1997). 282 Davis, Alan (1989), σ Coleridge, Peter (1993), σ

98 οικονομικό «βάρος» στην οικογένεια του παιδιού και την κοινωνία στο σύνολό της 284. Στην ουσία τα παιδιά με αναπηρία γεννώνται από γονείς με λίγη ή καθόλου εμπειρία ως προς την αναπηρία και οι οποίοι έχουν αφομοιώσει την ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας. Οι επαγγελματίες δεν νοιάζονται καθόλου για την στήριξη οικογενειών με προβλήματα αναπηρίας, παρά μόνο για την «αποφυγή» μιας περίπτωσης αναπηρίας. Τα διάφορα προγράμματα δημόσιας υγείας έχουν ως στόχο την μείωση του αριθμό των ατόμων με αναπηρία, όμως κατά την άποψη του γράφοντος η έκτρωση για οιοδήποτε λόγο και κάτω από τις οποιεσδήποτε περιστάσεις είναι μια λανθασμένη τακτική, επειδή το έμβρυο είναι μια ζωντανή ανθρώπινη ύπαρξη, η οποία έχει το δικαίωμα του σεβασμού από τα υπόλοιπα όντα της ίδιας της ύπαρξής του. Στην Μεγάλη Βρετανία η έκτρωση είναι απαγορευμένη μετά την 24 η βδομάδα εγκυμοσύνης, εκτός αν αυτό έχει διαγνωστεί ως ανάπηρο. Με άλλα λόγια όλα τα έμβρυα μέχρι τον έκτο μήνα εγκυμοσύνης προστατεύονται από τον νόμο, εκτός και αν είναι ανάπηρα, στην οποία περίπτωση δεν προστατεύονται μέχρι την γέννησή τους 285! Σύμφωνα με τον Shakespeare οι διαδικασίες αυτές «ενισχύουν την βιολογική ντετερμινιστική εξήγηση της ανικανότητας, απειλούν με ευγονική εξάλειψη της αναπηρίας, υπονομεύουν την αυθεντικότητα της ζωής των ατόμων με αναπηρία και ενισχύουν την ηγεμονία της βιοϊατρικής έναντι της αναπηρίας 286». Είναι κατά την άποψή μου πάντοτε προς το συμφέρον ενός ατόμου με αναπηρία να γεννηθεί, καθώς πολύ λίγες αναπηρίες περιλαμβάνουν τόσο πολλή δυστυχία όπου η μη γέννηση θα ήταν καλύτερη. Η ιατρική προσέγγιση του προαναφερθέντα νόμου θα πρέπει να αλλάξει και η σύγχρονη «ευγονική» να καταργηθεί καθώς ένα άτομο με αναπηρία δεν βλάπτεται απλά και μόνο από την ύπαρξή του. Η ιατρική θα πρέπει να υποστηρίζει τους μελλοντικούς γονείς ατόμου με αναπηρία να παίρνουν ορθές αποφάσεις και έπειτα να στηρίζει τις συνέπειες των αποφάσεών τους αυτών. Ο σκοπός λοιπόν των ακριβών μηχανών υπερήχων και ακτινών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δυστυχώς δεν είναι απλά για να διαβεβαιώσει τις πιθανές μητέρες, να βοηθήσει του πιθανούς γονείς να δεθούν με το παιδί τους ή για να προσφέρουν ωραίες εικόνες για τους συγγενείς. Ο σκοπός τους είναι κυρίως ο εντοπισμός εμβρυακών ανωμαλιών ούτως ώστε να προσφέρεται η επιλογή του τερματισμού της εγκυμοσύνης. Η γενετική παρέμβαση λοιπόν δεν είναι η λύση στο πρόβλημα της αναπηρίας, αλλά ούτε και είναι η μεγαλύτερη απειλή για τα άτομα με αναπηρία. Παράλληλα το να «αποφύγεις» μια αναπηρία δεν είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα, αλλά το να τελειώσεις η «διακόψεις» όπως 284 Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), σ Shakespeare, T.W. (1998). 286 Shakespeare, Tom (1995), σ

99 είναι ο ιατρικός όρος που χρησιμοποιείται την δημιουργία μιας ζωής μέσα στη μήτρα συχνά είναι. Αυτό που θα μπορούσε να υπάρξει είναι η πρόληψη στο βαθμό του εφικτού από πλευράς εγκύου. Για παράδειγμα η λήψη περισσοτέρου φολικού οξέως κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης οδηγεί στην αποφυγή αναπηριών όπως είναι η δισχιδής ράχη 287. Σύμφωνα με την Stone όλες οι κοινωνίες λειτουργούν μέσω πολύπλοκων συστημάτων παραγωγής αγαθών και διανομής, όπου το κυρίως μέσο κατανομής είναι η παραγωγή και η εργασία 288. Εξαιτίας του γεγονότος ότι αρκετά άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να εργαστούν, δημιουργείται ένα δεύτερο σύστημα που βασίζεται σε αντιλήψεις ανάγκης. Η πρόσβαση στο δεύτερο σύστημα βασίζεται σε ιατρικές και πολιτικές εκτιμήσεις, που καθορίζονται από ιατρικούς και παραϊατρικούς επαγγελματίες. Συνεπώς η κοινωνική κατασκευή της αναπηρίας είναι το αποτέλεσμα της συσσώρευσης δύναμης από τους ιατρικούς επαγγελματίες και της κρατικής ανάγκης για περιορισμό στην πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στα κρατικά συστήματα ευημερίας. Όταν οι ιατροί έρχονται αντιμέτωποι με τα κοινωνικά προβλήματα της αναπηρίας, ως «επαγγελματίες» δεν παραδέχονται ότι δεν έχουν την γνώση για το τι θα πράξουν. Συνεπώς όπως αναφέρει ο Oliver νιώθουν να απειλούνται και καταφεύγουν στις ιατρικές δεξιότητές τους και κατάρτιση οι οποίες είναι ακατάλληλες για αυτή την περίπτωση και τις επιβάλλουν στα άτομα με αναπηρία. Όταν οι μεθόδοι τους τυγχάνουν κριτικής ή απόρριψης από τα άτομα με αναπηρία, τότε παρουσιάζονται σαστισμένοι 289. Ως οι «ειδικοί» της κοινωνίας έχουν τεράστια δύναμη η οποία τους δίνει έλεγχο σε θεμελιώδεις πτυχές της ζωής των ατόμων με αναπηρία. Οι πτυχές αυτές περιλαμβάνουν θέματα που αφορούν το που θα ζήσει ένα άτομο με αναπηρία, αν πρέπει να εργαστούν ή όχι, το είδος του σχολείου που θα πρέπει να πάνε, το είδος των ωφελημάτων και υπηρεσιών που θα πρέπει να λάβουν και στην περίπτωση κυοφορίας ενός ατόμου με αναπηρία, κατά πόσο αυτό θα πρέπει να ζήσει ή όχι. Για την εξασφάλιση στοιχείων ότι κάποιος είναι πραγματικά ανάπηρος, το άτομο με αναπηρία υποχρεώνεται να αναζητήσει την γνωμάτευση του «επαγγελματία» ιατρού. Οι ιατρικοί και παραϊατρικοί ειδήμονες όλων των ειδών καλούνται να καταθέσουν εκθέσεις, να διεξάγουν εξετάσεις και να κάνουν αξιολογήσεις. Αυτή η διαδικασία είναι επεμβατική, χρονοβόρα και δαπανηρή καθώς απαιτείται από το κράτος η διαβεβαίωση ότι μόνο «αυθεντικοί» ανάπηροι μπορεί να τύχουν οφέλους από τις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές του για τα άτομα με αναπηρία 290. Ακόμη σπάνια οι διαδικασίες αυτές λαμβάνουν 287 Shakespeare, Tom and Nicholas Watson (2002), σ Stone, Deborah A. (1985). 289 Oliver, Michael (1996), σ Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (1999), σ

100 σοβαρά υπόψη την αξιοπρέπεια των ατόμων με αναπηρία. Η εξέταση εισάγει την ατομικότητα σε ένα πεδίο καταγραφής. Με άλλα λόγια τοποθετεί τα άτομα σε ένα πεδίο επιτήρησης, μέσω ενός δικτύου εγγραφών και ντοκουμέντων τα οποία τα εντοπίζουν και τα προσδιορίζουν. Το άτομο δηλαδή μετατρέπεται σε περίπτωση, μια περίπτωση που αποτελεί αντικείμενο γνώσης για τους «επαγγελματίες» και συνάμα λαβή για εξουσία. Με αυτό τον τρόπο ο ασθενής εξατομικεύεται πριν από τον υγιή αφού όλα τα στοιχεία του είναι «φυλαγμένα» μέσα σε αυτό το δίκτυο εγγραφών και ανά πάσα στιγμή μπορεί ο κάθε ένας να έχει πρόσβαση. Αυτές οι τεχνικές και μεθόδοι τεκμηρίωσης διευκολύνουν την περιγραφή και ανάλυση των ατόμων και ομάδων, καθώς και τον εντοπισμό και την ταξινόμηση των κοινών ιδιοτήτων και τον διαφορών που παρατηρούνται ανάμεσα στα άτομα ενός πληθυσμού. Η εξέταση λοιπόν φανερώνει την καθυπόταξη εκείνων που θεωρούνται ως αντικείμενα και την αντικειμενοποίηση ή πραγμοποίηση εκείνων που καθυποτάσσονται. Οι διαχωριστικές τεχνικές οδήγησαν στην εμφάνιση συγκεκριμένων ιδρυματικών μορφών άσυλα και νοσοκομεία και αποδεικνύεται ότι συνδέονται αναπόσπαστα με την ανάπτυξη των συγκεκριμένων συνόλων γνώσης και σχετικών αντικειμενοποιητικών πρακτικών οι οποίες παρήγαγαν διαχωρισμούς ανάμεσα στους «αρρώστους» και τους «υγιείς 291». Οι περικλειστικές τάσεις των ιδρυμάτων αποκλείουν τις κοινωνικές επαφές με τον έξω κόσμο. Αυτό οδηγεί τους τροφίμους σε μια αίσθηση κατωτερότητας και αδυναμίας. Η μακροχρόνια παραμονή σε ιδρύματα κάνει τον τρόφιμο ανίκανο να χειριστεί ορισμένα γνωρίσματα της καθημερινής ζωής στον έξω κόσμο, όταν θα επιστρέψει σε αυτόν. Ο εαυτός του συστηματικά αν και χωρίς πρόθεση εκφυλίζεται. Σύμφωνα με τον Goffman, τα ολοπαγή ιδρύματα αποδιοργανώνουν «εκείνες ακριβώς τις ενέργειες που στην κοινωνία των πολιτών έχουν τον ρόλο να πιστοποιούν στον πράττοντα και στους συμπαρευρισκομένους ότι αυτός διατηρεί κάποιο έλεγχο πάνω τον κόσμο του ότι είναι ένα πρόσωπο που διαθέτει την αυτεξουσιότητα, την αυτονομία και την ελευθερία δράσης ενός ενηλίκου 292». Επομένως η αποτυχία της διατήρησης αυτού του είδους της εκτελεστικής ικανότητας εκ μέρους του ενηλίκου τροφίμου, μπορεί να προξενήσει την αίσθηση υποβίβασής του στην ηλικιακή κλίμακα. Τα άσυλα σύμφωνα με τον Barton είναι ιδρύματα για τις ομάδες εντός της κοινωνίας που είναι «κάτι λιγότερο από άνθρωποι 293». Με την είσοδο τους σε αυτά πιστεύεται ότι είναι άρρωστα και υποφέρουν από κάποια ασθένεια και χρειάζονται θεραπεία από ιατρούς. 291 Σμάρτ, Μπάρρυ (1996), σ Γκόφμαν, Έρβινγκ (1994), σ Barton, Len (1997a), σ

101 Η ιατρικοποίηση αντιμετωπίζεται ευρέως ως προοδευτική και ευεργετική, όμως ο πόθος για έλεγχο της ασθένειας, συχνά συνοδεύεται και από τον πόθο ελέγχου του ασθενή. Η ιατρικοποίηση της αναπηρίας ήταν παράγωγο της δομικής θέσης του ιατρικού επαγγέλματος στην καπιταλιστική κοινωνία. Εφόσον δεν υπάρχουν τελειοποιημένες θεραπείες για θεραπεία των ατόμων με αναπηρία, η συντήρηση ήρθε να παίξει σημαντικό ρόλο στην ιατρική παρέμβαση. Καθώς οι απαιτήσεις για κέντρα αποκατάστασης αυξήθηκαν και τα ασφαλιστικά ωφελήματα επεκτάθηκαν και σε αυτό τον τομέα, το κίνητρο για την εμπλοκή των ιατρών στον τομέα της αποκατάστασης ήταν δεδομένο. Ο στόχος επιστροφής στην ατομική «κανονικότητα» είναι ο θεμέλιος λίθος στον οποίο το όλο οικοδόμημα της αποκατάστασης είναι χτισμένο. Ο στόχος της αποκατάστασης είναι η «βοήθεια» προς το άτομο να γίνει όσο πιο «κανονικό» είναι δυνατό. Η χειρουργικές παρεμβάσεις και η φυσική αποκατάσταση με οποιοδήποτε κόστος, πόνο και ταλαιπωρία του ατόμου με αναπηρία είναι πάντοτε δικαιολογημένος και δικαιολογήσιμος, αφού η ιδεολογία της «κανονικότητας» είναι αυτή που κυριαρχεί 294. Καμιά ολοκληρωμένη μελέτη αλλά ούτε και βαρύτητα δεν έχει δοθεί στην μελέτη της έννοιας «κανονικότητα», αλλά ούτε και στην περίπτωση να αλλαχθεί το φυσικό περιβάλλον παρά το άτομο. Η αναπηρία είναι δομικά αντιπροσωπευμένη από τα ιατρικά και παραϊατρικά επαγγέλματα τα οποία φορτώνουν τους περιορισμούς της κοινωνίας στα ίδια τα άτομα με αναπηρία και τις ασθένειές τους. Αυτό που δεν έχει γίνει αντιληπτό είναι το γεγονός ότι το ανάπηρο άτομο είναι ένα ιδεολογικό κατασκεύασμα σχετικό με την ιδεολογία του ατομικισμού και τις περιφερειακές ιδεολογίες που είναι σχετικές με την ιατρικοποίηση και την «κανονικότητα». Η ατομική βίωση της αναπηρίας είναι δομημένη γύρω από τις παρεκβατικές πρακτικές που στελεχώνουν αυτές τις ιδεολογίες, κάτι που ακόμη να γίνει αντιληπτό από το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό. Στις παραδοσιακές ιατρικές πρακτικές, ο ιατρός δεν εμπλέκεται σε οποιαδήποτε μορφή ερμηνευτικής του πραγματικού κόσμου και κοινωνικής κατάστασης του ατόμου με αναπηρία. Ο «ασθενής» από την άλλη ως το λιγότερο ισχυρό μέλος ο «ικέτης» πάντοτε υπεισέρχεται στον ιατρικό κόσμο σε μια προσπάθεια κατανόησης του μηνύματος που λαμβάνει. Με αυτό τον τρόπο, η σχέση ιατρού «ασθενή» θεσπίστηκε ως μια «αμοιβαία συμφωνημένη παρεξήγηση 295». Φαίνεται λοιπόν πιο λογικό, πιο έντιμο, να υπάρξει μια «διερμηνευτική άσκηση» εκ μέρους του ιατρού όχι ως ένα επιπλέον βάρος ή κάτι το προαιρετικό, αλλά ως ο θεμέλιος λίθος αυτής της αλληλεπίδρασης. Αυτό που αμφισβητείται λοιπόν είναι οι κοινωνικές συνθήκες και οι συνθήκες κάτω από τις οποίες η 294 Oliver, Michael (1996), σ Leach-Scully, Jackie (2002), σ

102 στήριξη λαμβάνει χώρα, το ιατρικό φακέλωμα και η μειωμένη σημασία που δίνεται στην άποψη των ατόμων με αναπηρία ως προς την προσωπική τους υγεία. Ιστορικά τα άτομα με αναπηρία αποτελούσαν και αποτελούν αντικείμενα μελέτης, αλλά όχι «προμηθευτές της γνωστικής βάσεως της αναπηρίας 296». Είναι όμως ακόμη εφικτό να κτιστούν νέες γέφυρες μεταξύ επαγγελματιών και ατόμων με αναπηρία. Για να συμβεί αυτό χρειάζεται διάλογος. Αν είναι οι επαγγελματίες να αποκαταστήσουν το όνομά τους ως επαγγελματίες που δείχνουν σοβαρό ενδιαφέρον για τους ασθενείς τους, είναι επιβεβλημένο να υπάρξει διάλογος αντί απλά να συνεχίσουν ως κυβερνητικοί αντιπρόσωποι. Κατά την άποψη μου αυτό το σύστημα είναι καιρός να μεταμορφωθεί και από τον πεπαλαιωμένο μέχρι και σήμερα τρόπο «από πάνω προς τα κάτω» (top down) σχέσεων του ασθενή με τους ιατρούς και παραϊατρικούς επαγγελματίες να μεταμορφωθεί σε «από κάτω προς τα πάνω» (down top) ή αλλιώς στην αναποδογυρισμένη πυραμίδα (inverted pyramid). Το προτεινόμενο νέο σύστημα πρέπει να έχει ως ακολούθως: Εικόνα 2.1: Προτεινόμενος Τρόπος Σχέσεων Ασθενή Ιατρών και Παραϊατρικών Επαγγελματιών Άτομα με Αναπηρία Παραϊατρικό Προσωπικό Ιατρός Η αναποδογυρισμένη πυραμίδα υποδεικνύει ότι σε μια σχέση ασθενή ιατρών και παραϊατρικών επαγγελματιών, η άποψη του ασθενή πρέπει να έχει την μεγαλύτερη σημασία σε ότι αφορά την λήψη αποφάσεων που αφορούν τον ίδιο. Ο ασθενής δεν πρέπει να είναι αποκλεισμένος από την ενημέρωση σχετικά με την κατάσταση της υγείας του. Η 296 Snyder, Sharon L. And David T. Mitchell (2006), σ

103 διαδικασία αποκατάστασης θα πρέπει να αλλαχθεί από μια διαδικασία όπου ο επαγγελματίας κάνει κάτι σε κάποιον σε μια διαδικασία σχεδιασμού και δημιουργίας υπηρεσιών μαζί με κάποιο. Το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό θα πρέπει να ακούει και τις απόψεις των ίδιων των ατόμων με αναπηρία, αφού αυτοί τις φέρουν και γνωρίζουν καλύτερα τις ανάγκες τους. Η αφαίρεση τις δυνατότητας απόφασης από το άτομο με αναπηρία αφαιρεί μια πτυχή της αυτοδιάθεσής του και επιτρέπει σε κάποιο άλλο άτομο να αποφασίζει για το τι αποτελεί «συμφέρον» του ατόμου με αναπηρία 297. Ο καλός επαγγελματίας που μπορεί να στηρίξει το άτομο με αναπηρία είναι αυτός που είναι: υπομονετικός, βοηθά τον ασθενή να επιλέξει, βάζει τον εαυτό του στη θέση του ασθενή, αναλαμβάνει δράση ούτως ώστε να υλοποιηθούν κάποια πράγματα που συναποφασίζονται, δυναμικός και αναλαμβάνει καλώς νοούμενα ρίσκα. Τελειώνοντας παραθέτω τα εξής λόγια του Thomas για προβληματισμό: «Ποιο είναι το νόημα να διατηρούμε τα θύματα από τροχαία δυστυχήματα σε συστήματα υποστήριξης της ζωής για ατελείωτα χρόνια; Ποια είναι η αξία της προσφοράς φροντίδας σε ένα παραλυτικό άτομο το οποίο θα χρειάζεται πάντοτε φροντίδα και προσοχή απλά για να επιβιώσει υπο την τεχνική έννοια; [ ] Σίγουρα είναι καλύτερο να σκοτώσεις (συγγνώμη, να επιτρέψεις να πεθάνουν) τα νεογνά με εκ γενετής δυσμορφίες αφού μπορούμε να προβλέψουμε ότι η ποιότητα ζωής για τέτοια παιδιά θα είναι εξαθλιωτική 298 ;» Τα άτομα με αναπηρία ατομικά και συλλογικά απορρίπτουν τις προσταγές της «ομαλοποιητικής» κοινωνίας και των επαγγελματικών δραστηριοτήτων που προσπαθούν να τις ενισχύσουν. Όπως αναφέρει ο Oliver αυτό που απαιτείται είναι η κοινωνική αποδοχή των ατόμων με αναπηρία ως έχουν και όχι ως η κοινωνία πιστεύει ότι θα έπρεπε να είναι 299. Είναι η κοινωνία που πρέπει να αλλάξει, όχι τα άτομα και αυτή η αλλαγή θα επέλθει ως μέρος μιας διαδικασίας πολιτικής ενίσχυσης των ατόμων με αναπηρία. Η ενίσχυση αυτή δεν δίδεται έτσι απλά, αλλά αποτελεί κάτι που θα πρέπει να διεκδικηθεί από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία δικαιούνται καλύτερη και πιο κατάλληλη αντιμετώπιση από τους επαγγελματίες καθώς και οι δύο ζουν σε ένα καθεστώς αμοιβαίας εξάρτησης. Αν οι επαγγελματίες που ασχολούνται με θέματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρία δεν επιθυμούν η αξιοπιστία τους να απαξιωθεί ακόμη περισσότερο, τότε οι πρακτικές που ακολουθούν μέχρι και σήμερα θα πρέπει να αλλάξουν ριζικά. Η ιατρική πρακτική λοιπόν χρειάζεται μια ηθική η οποία δεν ρυθμίζει απλά τις πράξεις του ενός συμμετέχοντα στις 297 Goodley, Danny (2003), σ Thomas, David John (1982), σ Oliver, Michael (1996), σ

104 προσπάθειές του να επιστρέψει τον άλλον στην «ομαλότητα», αλλά κυρίως που να αναγνωρίζει την ιατρική αλληλεπίδραση ως μια εγγενώς ηθική διαδικασία στην οποία ο επαγγελματίας συμπεριφέρεται στο άτομο με αναπηρία και αποδέχεται το άτομο με ΤΡ ΙΟ Υ αναπηρία, ανάλογα με το είδος ζωής που το ίδιο επιθυμεί να ζει Αναπηρία Vs Ανικανότητα «Το άτομο με αναπηρία ενσωματώνεται μόνο όταν η ανικανότητα απαλειφθεί300» - Henri-Jacques Stiker Η Σύμφωνα με την Bologh η κοινωνική θεωρία συμφιλιωμένη με την κοινωνική ζωή, υπονοεί την περιγραφή, τον προσδιορισμό, την ονομασία της εμπειρίας και των ιστορικών Μ πραγματικοτήτων από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία παρά από κάποιους άλλους 301. Για τους σκοπούς αυτού του μέρους της διδακτορικής διατριβής θα ορίσω την αναπηρία.δ Η (impairment) ως την δυσλειτουργία και έλλειψη μέρους ή όλου του μέλους ή άκρου του σώματος ενός ανθρώπου και τη δυσλειτουργία ενός μηχανισμού ή οργανισμού του σώματος. Με άλλα λόγια το βιολογικό σκέλος και χαρακτηριστικά του σώματος. Ανικανότητα (disability) θα ορίσω την μειονεξία ή περιορισμό της δράσης από ένα σύγχρονο κοινωνικό οργανισμό ο οποίος λαμβάνει υπόψη λίγο έως καθόλου τα άτομα με Μ φυσική αναπηρία και έτσι τα αποκλείει από τις δεσπόζουσες κοινωνικές δραστηριότητες. Με άλλα λόγια το κοινωνικό σκέλος και την αποτυχία της κοινωνίας να ανταπεξέρθει στις Π ΕΤ ΡΟ Σ ανάγκες των ατόμων με αναπηρία302. Αν επιχειρούσαμε ένα παραλληλισμό με θέματα φύλου θα μπορούσαμε να πούμε ότι η αναπηρία αποτελεί το βιολογικό φύλο (sex) και η ανικανότητα το κοινωνικό φύλο (gender). Αν επιχειρούσαμε ένα παραλληλισμό με θέματα φυλετικής καταγωγής θα μπορούσαμε να πούμε ότι η αναπηρία αποτελεί την φυλή (race) και η ανικανότητα την εθνοτική καταγωγή (ethnicity). Η Thomas, αναφέρει ότι «η ανικανότητα είναι μια μορφή κοινωνικής καταπίεσης που περιλαμβάνει την κοινωνική επιβολή περιορισμών στις δραστηριότητες των ατόμων με αναπηρία303». Θεωρεί ακόμη ότι «η ανικανότητα γίνεται ένα προϊόν και καταπιεστική ιδιότητα των κοινωνικών σχέσεων που υπάρχουν μεταξύ ανθρώπων που είναι σημαδεμένοι ως να έχουν αναπηρία και αυτών που είναι σημαδεμένοι ως φυσικά, 300 Stiker, Henri-Jacques (1999), σ Bologh, Roslyn Wallach (1991), σ UPIAS (1976), Oliver, Michael (1996), σ Thomas, Carol (1999), σ

105 αισθητηριακά και διανοητικά κανονικοί 304». Σύμφωνα με τον Barnes η αναπηρία δεν είναι κάτι που προσιδιάζει σε ένα μικρό τμήμα του πληθυσμού, αλλά κάτι το θεμελιώδες στην ανθρώπινη εμπειρία 305. Η ανικανότητα από την άλλη, όπως ο ρατσισμός, ο σεξισμός και άλλες μορφές κοινωνικής καταπίεσης αποτελεί ένα ανθρώπινο δημιούργημα. Είναι δηλαδή εξωτερικά εντοπισμένη και άρα ο κοινωνικός αποκλεισμός αποτελεί θέμα ανθρώπινων δικαιωμάτων. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η Morris «η μη ικανότητα να περπατάς είναι αναπηρία, ενώ η μη ικανότητα να μπεις σε ένα κτίριο επειδή η είσοδος έχει σκαλιά είναι ανικανότητα. Η μη ικανότητα να μιλάς είναι αναπηρία, αλλά η μη ικανότητα επικοινωνίας εξαιτίας του ότι οι απαραίτητες τεχνικές στηρίξεις δεν είναι διαθέσιμές είναι ανικανότητα. Η μη ικανότητα να μετακινεί κάποιος το σώμα του είναι αναπηρία, αλλά η μη ικανότητα να σηκωθεί κάποιος από το κρεβάτι εξαιτίας της μη διάθεσης κατάλληλης φυσικής βοήθειας είναι ανικανότητα 306». Σε αντίθεση με προηγούμενους ιατρικά βασισμένους όρους το UPIAS, προσδιόρισε την ανικανότητα ως κάτι που επιβάλλεται στα άτομα με αναπηρία από την κοινωνία. Η ανικανότητα λοιπόν είναι δημιούργημα της κοινωνίας, η οποία είναι οργανωμένη για να ικανοποιεί τις απαιτήσεις των μη αναπήρων ατόμων, οι οποίοι με την σειρά τους αγνοούν τις απαιτήσεις των ατόμων με αναπηρία. Αρχικά ο όρος ήταν συναφής με τα άτομα που έφεραν φυσικές αναπηρίες, αλλά αργότερα επεκτάθηκε για να συμπεριλαμβάνει όλες τις αναπηρίες φυσικές, διαλεκτικές και αισθητηριακές 307. Σημαντικός για αυτή την επέκταση ήταν ο ισχυρισμός ότι όλες οι φυσιολογικές καταστάσεις έχουν ψυχολογικές επιπτώσεις και όλα τα ψυχολογικά προβλήματα έχουν φυσικές συνέπειες. Είναι λοιπόν μια συμπεριληπτική έννοια που εμπερικλείει όλα τα μέρη της ανάπηρης κοινότητας. Αυτό αναγνωρίζει με τη σειρά του ότι όλες οι ετικέτες είναι γενικά επιβεβλημένες παρά επιλεγμένες και άρα πολιτικά και κοινωνικά διαχωριστικές. Οι αξίες και συμπεριφορές που αυτές οι ετικέτες επιβάλλουν είναι ιστορικά, πολιτισμικά και ανάλογα με την κατάσταση διαφοροποιημένες. Για να κατανοηθεί καλύτερα τι εννοώ εδώ θα παρουσιάσω το παράδειγμα των ατόμων με προβλήματα ακοής στο νησί Martha Vineyard, ένα νησί κοντά στην πόλη της Βοστώνης των Η.Π.Α. Το νησί αποτελεί ένα δημοφιλή τουριστικό καλοκαιρινό προορισμό και είναι γνωστό ότι πολλοί εύποροι και σημαίνοντα πρόσωπα όπως οι Κέννεντυ έχουν εξοχικά εκεί. Στο νησί αυτό λοιπόν υπάρχει ένα μεγάλο ποσοστό ντόπιων κατοίκων που για γενετικούς λόγους έχουν γεννηθεί κωφοί. Εξαιτίας του γεγονότος αυτού η γνώση της 304 Thomas, Carol and Mairian Corker (2002), σ Campbell, Jane and Mike Oliver (1996), σ. xii. 306 Morris, Jenny (1993a), σ. x. 307 UPIAS (1976), σ. 14, Oliver, Michael (1996), σ

106 νοηματική γλώσσας είναι διαδεδομένη στο νησί σε σημείο που το εμπόδιο επικοινωνίας μεταξύ κωφών και μη κωφών να έχει σχεδόν ξεπεραστεί. Κατ ακρίβεια η διάδοση της νοηματικής γλώσσας είναι τέτοια που οι γηραιότεροι κάτοικοι του νησιού δυσκολεύονται να θυμηθούν ποια άτομα ήταν κωφά και ποια όχι όταν αναπολούσαν τον παλαιό καιρό. Η κώφωση δηλαδή έγινε εντελώς ασήμαντη στην καθημερινή ζωή των ατόμων της συγκεκριμένη κοινότητας 308. Η ανικανότητα συμβολίζει κάτι περισσότερο από μια σωματική αναπηρία, μια ιάσιμη ή θεραπεύσιμη ιατρική κατάσταση, καθώς είναι κοινωνικά κατασκευασμένη και πολιτιστικά διαιωνισμένο φαινόμενο. Η ανικανότητα δεν έχει να κάνει με το σώμα καθώς δεν είναι ένα ατομικό πρόβλημα και ούτε προκύπτει εξαιτίας της αναπηρίας, αλλά αποτελεί μια συνέπεια της κοινωνικής καταπίεσης και προϊόν μιας κοινωνίας η οποία είναι οργανωμένη ούτως ώστε να αποκλείει τα άτομα με αναπηρία. Η αναπηρία από την άλλη είναι η περιγραφή του φυσικού σώματος. Θεωρώντας την αναπηρία ως την «αιτία» της ανικανότητας οι ιατρικές και θεραπευτικές δράσεις αποκτούν πρωταρχική σημασία. Όπως αναφέρουν οι Barnes και Mercer, η έννοια αναπηρία αναφέρεται σε βιο-φυσιολογικούς περιορισμούς ή «ελαττώματα» όπως ορίζονται από ιατρικούς ή ισάξιους επαγγελματίες. Η παρουσία όμως μιας αναπηρίας δεν υπονοεί αυτόματη μεταφορά «στο καθεστώς ενός ανίκανου ατόμου 309». Αυτό συμβαίνει στο σημείο εκείνο όπου τα κοινωνικά εμπόδια αποκλείουν το άτομο από τη συμμετοχή του σε καθημερινές δραστηριότητες ζωής. Ο Scott μιλώντας για την «ανικανότητα της τύφλωσης» αναφέρει ότι αυτή αποτελεί ένα κοινωνικό ρόλο που μαθαίνεται 310. Γι αυτόν οι διάφορες συμπεριφορές και μοτίβα συμπεριφοράς που χαρακτηρίζουν τα άτομα με προβλήματα όρασης, δεν ενυπάρχουν στην κατάστασή τους, αλλά αποκτούνται μέσω των «κανονικών διαδικασιών κοινωνικής μάθησης». Με αυτό τον τρόπο θεωρεί ότι δεν υπάρχει τίποτα έμφυτο στην κατάσταση της τύφλωσης που να απαιτεί ένα άτομο να είναι «πειθήνιο, εξαρτημένο, μελαγχολικό ή αβοήθητο» αλλά ούτε και υπάρχει κάτι το έμφυτο που πρέπει να οδηγεί το άτομο στο να γίνει «ανεξάρτητο ή θετικό». Για τον Scott οι «τυφλοί άντρες» κατασκευάζονται μέσα από τις ίδιες διαδικασίες κοινωνικοποίησης οι οποίες κατασκεύασαν όλους μας 311. Η ανικανότητα είναι ένα αποτέλεσμα κοινωνικών και οικονομικών εμποδίων στην αγορά εργασίας και τη ευρύτερη κοινωνία που αποκλείει τα άτομα με αναπηρία από την κοινωνική συμμετοχή και την δεσπόζουσα κοινωνική ζωή. Όπως αναφέρει ο Hahn η ανικανότητα «πηγάζει από την αποτυχία του δομημένου κοινωνικού περιβάλλοντος να 308 Groce, Nora-Ellen (1985). 309 Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), σ Scott, Robert A. (1991). 311 Scott, Robert A. (1991), σ

107 προσαρμοστεί στις ανάγκες και προσδοκίες των πολιτών με αναπηρίες παρά από την αδυναμία ενός ατόμου με αναπηρία να προσαρμοστεί στις απαιτήσεις της κοινωνίας 312». Ο αποκλεισμός είναι συστηματικός και η κοινωνία αποδέχεται το γεγονός της περιθωριοποίησης και εξαθλίωσης των ατόμων με αναπηρία. Με απλά λόγια στα άτομα με αναπηρία αρνούνται οι ίσες ευκαιρίες και καταπιέζονται από ένα κοινωνικό περιβάλλον που δεν νοιάζεται για τις ανάγκες τους. Για τον Oliver όλα τα άτομα με αναπηρία βιώνουν την ανικανότητα ως κοινωνικό περιορισμό είτε λόγω μη προσβάσιμου δομημένου περιβάλλοντος, είτε λόγω αμφισβήτησης της νοημοσύνης και κοινωνικής ικανότητας των ατόμων με αναπηρία, είτε λόγω ανεπάρκειας της κοινωνίας να χρησιμοποιεί την νοηματική γλώσσα και να διαβάζει στην Braille, είτε λόγω εχθρικών δημόσιων συμπεριφορών των μη αναπήρων ατόμων 313. Ανικανότητα ακόμη είναι οτιδήποτε επιβάλλει περιορισμούς στα άτομα με αναπηρία, «από την προσωπική προκατάληψη μέχρι και την θεσμική διάκριση, από τα μη προσβάσιμα κτίρια μέχρι τα μη χρησιμοποιήσιμα μέσα μαζικής μεταφοράς, από την διαχωριστική εκπαίδευση μέχρι τις μη συμπεριληπτικές εργασιακές συνθήκες, κτλ». Ακόμη οι συνέπειες αυτής της αποτυχίας δεν αγγίζουν απλά και τυχαία όλα τα άτομα μιας κοινωνίας, αλλά αγγίζουν «συστηματικά στα άτομα με αναπηρία ως μια ομάδα που διαβιώνει αυτή την αποτυχία ως θεσμοποιημένη διάκριση μέσα στην κοινωνία 314». Οι Shakespeare και Watson επιχειρηματολογούν ότι είναι σημαντικό να υπάρξει μια ισοζυγισμένη κατανόηση της ατομικής εμπειρίας, συγκεκριμένα ως προς τους όρους ταυτότητας, ενεργειών και σώματος, με μια ανάλυση των διαρθρωτικών προελεύσεων της μειονεξίας 315. Για αυτούς αναπηρία και η ανικανότητα μπορούν να γίνουν κατανοητές μόνο ως κοινωνικές εμπειρίες. Ο Shakespeare παράλληλα με τα προαναφερθέντα ορίζει την ανικανότητα ως το αποτέλεσμα της διαντίδρασης μεταξύ ατομικών και άλλων παραγόντων όπως είναι η αναπηρία, η προσωπικότητα, το περιβάλλον, η πολιτική και ο πολιτισμός 316. Ο Barnes συμφωνεί και συνεχίζει λέγοντας με απλά λόγια ότι δεν είναι η αναπηρία ενός ατόμου που προκαλεί την ανικανότητα 317. Η ανικανότητα προκαλείται από το περιβάλλον που περιορίζει τα άτομα με αναπηρία, τοποθετώντας εμπόδια στον δρόμο τους αλλά και καταπιέζοντας τα 318. Τέτοια προβλήματα είναι: τα αφιλόξενα φυσικά και οργανωτικά περιβάλλοντα, η έλλειψη εκπαιδευτικού ή επιμορφωτικού προγραμματισμού, 312 Hahn, Harlan (1986), σ. 128, Finkelstein, Vic (1993). 313 Oliver, Michael (1990), σ. xiv. 314 Oliver, Michael (1996), σ Shakespeare, Tom and Nick Watson (1998), σ Shakespeare, Tom (2006), σ Barnes, Colin (1991). 318 Barnes, Colin and Geoff Mercer (2008). 87

108 ανύπαρκτες προοπτικές εργοδότησης, συγχυσμένα και ανεπαρκή προγράμματα εισοδηματικής πολιτικής, έλλειψη πόρων για αντιμετώπιση αναγκών που είναι σχετικές με την αναπηρία, παραμέληση των ατόμων με αναπηρία από τις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές και ελάχιστη πολιτική επιρροή. Οι Oliver και Barnes, επεκτείνουν την συζήτηση στο κατά πόσο η σωστή χρήση της λέξης «ανικανότητα» είναι όταν αυτή προηγείται ή έπεται της λέξης «άτομο». Οι ίδιοι πιστεύουν ότι η χρήση της έννοιας «άτομα με ανικανότητα» παρά «ανίκανα άτομα» μπορεί να έχει αρνητικές συνέπειες. Υποδεικνύουν ότι κάτι τέτοιο θολώνει την διάκριση μεταξύ αναπηρίας και ανικανότητας και πιθανό να οδηγήσει στην υπόνοια ότι ή «ανικανότητα» ανήκει στα άτομα με αναπηρία και όχι στην κοινωνία. Θεωρούν ότι μια τέτοια χρήση του όρου μπορεί να οδηγήσει στην παράβλεψη της ανάγκης για κοινωνική και περιβαλλοντολογική αλλαγή και απαρνείται ρητά την πολιτική φύση της έννοιας «ανικανότητα». Η τοποθέτηση του όρου «ανίκανα» πριν από την λέξη «άτομα» για αυτούς αποτελεί μια πολιτική δήλωση που εγείρεται μέσα από την κατανόηση ότι η ανικανότητα επιβάλλεται παρά ανήκει στα άτομα με αναπηρία 319. Η αντίθετη άποψη την οποία και ασπάζομαι είναι ότι η έννοια «άτομα με ανικανότητα» ή/και «άτομα με αναπηρία» εξανθρωπίζει το άτομο με αναπηρία τοποθετώντας την λέξη άτομο πριν από την λέξη «ανικανότητα» ή «αναπηρία» και για αυτό τον λόγο θα ακολουθήσω αυτή την μέθοδο κατά την συγγραφή της ανά χείρας διατριβής. Όπως και να έχει το σημαντικό στοιχείο μέσα από αυτή την συζήτηση είναι ότι η αναπηρία δεν είναι το πρόβλημα. Το πρόβλημα έγκειται στην κοινωνική κατασκευή της ανικανότητας, δηλαδή στην αποτυχία των συστημάτων και περιβαλλόντων να συμπεριλάβουν και να διευκολύνουν τα άτομα με αναπηρία. Η ανικανότητα δημιουργείται από τα εμπόδια τα οποία η κοινωνία δημιουργεί και επιβάλλει 320. Τα άτομα με αναπηρία περιθωριοποιούνται λόγω αυτής της ανικανότητας και αποκλείονται από τις δεσπόζουσες κοινωνικές αλληλεπιδράσεις καθώς η ευρύτερη κοινωνία αδυνατεί να προσαρμόσει την διαφορετικότητα μέσα στην κοινωνία. Αν θέλουν να συμμετάσχουν καλούνται από μόνα τους να υπερβούν αυτά τα εμπόδια. 319 Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ Kay, E. and M. Tisdall (2003), σ

109 Για να κατανοηθεί καλύτερα η σχέση μεταξύ αναπηρίας, ανικανότητας και κοινωνικού περιβάλλοντος παραθέτω το παρακάτω πίνακα: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 2.2: Σχέση Αναπηρίας, Ανικανότητας και Κοινωνικού Περιβάλλοντος Αναπηρία Ανικανότητα Κοινωνικό Περιβάλλον Πρωταρχική Αιτία Άμεση Συνέπεια Προσαρμογές Φυσικοί και Ψυχολογικοί περιορισμοί εξαιτίας ατυχήματος, ασθενείας και εγγενών χαρακτηριστικών Μειωμένη ικανότητα, Μειωμένες ευκαιρίες, Μειωμένη ικανότητα εργασίας, Μειωμένη δυνατότητα κοινωνικής συμμετοχής Κράτους Προνοίας Κοινωνική ασφάλιση, Δικαιώματα, Πρόσβαση, Προσαρμογή, Υποστήριξη για εργασιακή απασχόληση, Υποστήριξη για κοινωνική συμμετοχή Συνθήκες Διαβίωσης Ποιότητα Ζωής Επίπεδα διαβίωσης, Ίσες ευκαιρίες, Συμμετοχή στην αγορά εργασίας, Συμμετοχή στην κοινωνία Οι συνέπειες της αναπηρίας εξαρτώνται εν πολλοίς από το κοινωνικό περιβάλλον. Με πιθανή βελτίωση μέσω κοινωνικών πολιτικών των επιπέδων και συνθηκών διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία αναμένεται ότι η ποιότητα ζωής και οι ευκαιρίες των ατόμων αυτών μπορεί να ομοιάσει με την ποιότητα ζωής και ευκαιρίες του γενικότερου πληθυσμού. Η επιβεβλημένη ανικανότητα ακόμη μπορεί εύκολα να διαπιστωθεί μέσα από τις διάφορες νομικές Πράξεις. Χαρακτηριστικά είναι τα παραδείγματα της Αυστραλιανής Πράξης για τα ανθρώπινα δικαιώματα και τις ίσες ευκαιρίες του και της Καναδικής νομοθεσίας για την μετανάστευση 322. Μέσα από μια Πράξη που θα έπρεπε να αποτελεί την αποθέωση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, διαπιστώνεται ότι το τμήμα μεταναστεύσεως Australian Human Rights and Equal Opportunity Commission Act, 01ACE5C/$file/HumRightEqOppComm1986_WD02_Version1.pdf (Accessed 28 January 2012). 322 Canada Immigration Act (Accessed 28 January 2012), Κεφάλαιο

110 της Αυστραλίας δικαιούται να αποκλείσει άτομα με αναπηρίες από το να εισέρχονται στην χώρα, δίνοντας έμφαση στην αναπηρία τους και υποβιβάζοντας τις ικανότητές τους. Παράλληλα η Καναδική νομοθεσία μετανάστευσης απαγορεύει την είσοδο στη χώρα του οιουδήποτε ατόμου με αναπηρία έχει υπερβολικές απαιτήσεις ως προς τα θέματα της υγείας και των κοινωνικών υπηρεσιών. Για να κατανοήσει κάποιος πλήρως την ανικανότητα και τα κοινωνικά εμπόδια που επιβάλλονται θα πρέπει να φέρει κάποια αναπηρία, διαφορετικά δεν μπορεί να αντιληφθεί το «γυάλινο ταβάνι» που υπάρχει. Τα περιβαλλοντολογικά προβλήματα φυσικού περιβάλλοντος και τα κοινωνικά εμπόδια κάνουν την αναπηρία χειρότερη. Στην πρώτη περίπτωση, το να έχεις να αντιμετωπίσεις φυσικά εμπόδια, η το να χρησιμοποιείς μη προσβάσιμες τουαλέτες, κακώς σχεδιασμένα καθίσματα και μη προσβάσιμη συγκοινωνία βάζει τους ανθρώπους σε κίνδυνο και μπορεί να προκαλέσει πόνο και τραυματισμούς. Στη δεύτερη περίπτωση στην περίπτωση των κοινωνικών εμποδίων δηλαδή άτομα με αναπηρία μπορεί να νιώθουν πόνο ή άλλα συμπτώματα, που μπορούν να καταπραϋνθούν μέσω φαρμάκων και θεραπειών και οποία μπορεί να μην είναι διαθέσιμα λόγω συγκεκριμένων κανονισμών των ιατρικών συνταγών, λόγω της έλλειψης εισοδήματος ή λόγω διαμοιρασμού. Δικαίως λοιπόν ο Stiker αναφέρει ότι δεν μπορεί να υπάρξει «αναπηρία ή ανάπηροι έξω από συγκεκριμένες κοινωνικές και πολιτισμικές κατασκευές 323». Το τι μετρά ως αναπηρία δηλαδή είναι κοινωνική κρίση. Ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία εξαρτάται από τον ορισμό του τι λογαριάζεται ως αναπηρία. Η έννοια της αναπηρίας είναι ένα πολιτισμικό θέμα, συσχετισμένο με αξίες και συμπεριφορές της ευρύτερης κοινωνίας. Με απλά λόγια η αναπηρία είναι πάντοτε θέμα κοινωνικό, ενώ η ανικανότητα είναι συνενωμένη με επιδράσεις της αναπηρίας. Ο Oliver για να γίνει πιο κατανοητή η έννοια «ανικανότητα» αναφέρει ότι η παραγωγή της κατηγορίας αυτής δεν διαφέρει από την παραγωγή αυτοκινήτων ή χάμπουργκερ 324. Το κάθε ένα από αυτά τα προϊόντα έχει μια βιομηχανία, είτε αυτό είναι μια κατασκευαστική εταιρία αυτοκινήτων, είτε είναι η βιομηχανία γρήγορου φαγητού (fast food), είτε είναι οι ανθρώπινες υπηρεσίες. Η κάθε βιομηχανία έχει εργατικό δυναμικό το οποίο έχει έννομο συμφέρον στην κατασκευή του δικού του προϊόντος με συγκεκριμένους τρόπους και στην άσκηση όσο περισσότερου ελέγχου είναι εφικτό επί της παραγωγικής διαδικασίας. Η παραγωγή της ανικανότητας με αυτή την έννοια δεν αποτελεί τίποτα περισσότερο ή λιγότερο από ένα σύνολο δραστηριοτήτων ειδικά προσανατολισμένες προς την παραγωγή ενός αγαθού την κατηγορία «ανικανότητα» υποστηριζόμενες από ένα εύρος πολιτικών 323 Stiker, Henri-Jacques (1999), σ Oliver, Michael (1996), σ

111 πράξεων οι οποίες δημιουργούν τις συνθήκες που επιτρέπουν αυτές τις παραγωγικές δραστηριότητες να λάβουν χώρα, ενισχυμένες από ένα πολιτικό διάλογο ο οποίος νομιμοποιεί την όλη επιχείρηση. Σύμφωνα με την Susan η ανικανότητα αποτελεί «μια κοινωνική κατηγορία, η οποία νομιμοποιεί ή το λιγότερο παραβλέπει την αποδυνάμωση των ατόμων με συγκεκριμένα πνευματικά ή φυσικά γνωρίσματα 325». Η ανικανότητα λοιπόν είναι μια κοινωνική κατασκευή, ένα συστηματικό μοτίβο καταπίεσης, που παράγεται από τις καταπιεστικές κοινωνίες, λόγω της αποτυχίας τους να διαμορφώσουν το κοινωνικό περιβάλλον και να τροποποιήσουν τα κοινωνικά εμπόδια, ούτως ώστε η πρόσβαση σε τομείς όπως είναι η εκπαίδευση, η εργασία, η διακίνηση, η ιδιοκατοίκηση και η κοινωνική διαντίδραση να είναι απρόσκοπτη για τα άτομα με αναπηρία 326. Η ανικανότητα κάνει την αναπηρία να είναι πρόβλημα και η αντιμετώπισή της, όπως αναφέρουν οι Barnes και Mercer επιτρέπει σε πολλά άτομα που υποφέρουν από αυτή να απορρίψουν παραδοσιακές προσδοκίες όπως είναι η υποχώρηση σε συναισθήματα ντροπής και ο εναγκαλισμός του αποκλεισμού ως συνεπακόλουθο της αναπηρίας 327. Πιστεύω ότι υπάρχουν πολλά άτομα με αναπηρία, με ταλέντο που θα ήθελαν να έχουν μεγαλύτερη κοινωνική συμμετοχή, γι αυτό είναι σημαντικό να δοθούν οι ευκαιρίες να εκθέσουν τις ικανότητές τους. Η επιβολή αυτής της ανικανότητας από την κοινωνία δεν επιτρέπει όμως κάτι τέτοιο. Το φυσικό περιβάλλον και οι οικονομικές επιβαρύνσεις λόγω αναπηρίας είναι από τους σημαντικότερους λόγους που δεν αφήνουν τα άτομα με αναπηρία να λάμψουν. Η ανικανότητα επιβάλλεται στα άτομα με αναπηρία με τον αποκλεισμό τους από την πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνική ζωή και άρα είναι μια καταπιεσμένη ομάδα. Με τον τρόπο αυτό μειώνονται η χάνονται οι ευκαιρίες για συμμετοχή στην κανονική ζωή της κοινότητας. Η προτεραιότητα είναι να αποσυναρμολογηθούν τα κοινωνικά εμπόδια ούτως ώστε να προωθηθεί η συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Η δεσπόζουσα όψη της αναπηρίας ως ένα ατομικό, βασικό ιατρικό πρόβλημα είναι δημιούργημα των παραγωγικών δυνάμεων, υλιστικών καταστάσεων και κοινωνικών σχέσεων της εκβιομηχανοποιημένης κοινωνίας. Ο ορισμός της ανικανότητας στη νεότερη καπιταλιστική κοινωνία αποτελείται από οργανικές ιδεολογίες ατομισμού, παραπλανητικές ιδεολογίες ιατρικής παρέμβασης και τη θεωρία «προσωπικής τραγωδίας» που θεμελιώνει την κοινωνική πολιτική. Ενσωματωμένες είναι επίσης θεωρίες σχετικές με την κανονικότητα, αρτιμέλειας και δυνατότητα περίσκεψης. Η αναπηρία μετατράπηκε σε 325 Gregory, Susan (1996), σ Jakubowicz, Andrew and Helen Meekosha (2003), σ Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), σ

112 ανικανότητα καθώς τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούσαν να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις του ατομικού ημερομισθίου και έτσι ελέγχονταν μέσω αποκλεισμού. Η διαδικασία αποκλεισμού διευκολύνθηκε με επικέντρωση στο σώμα των ατόμων με αναπηρία και με αυτό τον τρόπο το ιατρικό επάγγελμα μπορούσε απρόσκοπτα να παρέμβει. Αυτό που πρέπει να γίνει κατανοητό είναι ότι η έννοια «ανικανότητα» δεν αποτελεί μια άρνηση για την σημασία της έννοιας «αναπηρία», αλλά αποτελεί μια συντονισμένη προσπάθεια να προσφερθεί ένα ξεκάθαρο και σαφές πλαίσιο μέσα στο οποίο δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές οι οποίες επικεντρώνονται στις πτυχές της ζωής των ατόμων με αναπηρία που μπορούν και πρέπει να αλλάξουν μπορούν να αναπτυχθούν 328. Την ίδια στιγμή ως άτομα, οι πλείστοι από εμάς δεν μπορούμε να προσποιηθούμε ότι η αναπηρία μας είναι μη σχετική με την κάθε πτυχή της ζωής μας, καθώς επηρεάζει την κάθε πτυχή. Η λύση θα πρέπει να είναι η ενσωμάτωση της αναπηρίας στην όλη εμπειρία και ταυτότητά μας, για το καλό της φυσικής και συναισθηματικής μας υγείας. Παράλληλα με αυτό τον τρόπο θα μπορέσουμε να εργαστούμε ενάντια στην ανικανότητα. 328 Barnes, Colin (1998), σ

113 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 3. ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ ΕΡΕΥΝΑΣ Σε αυτό το κεφάλαιο αναλύεται η μεθοδολογία αυτής της διατριβής που σκοπό έχει την κατανόηση των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία από την μη ύπαρξη σπουδών αναπηρίας και ενός περιεκτικού κοινωνικού μοντέλου, κάτι που με την σειρά του οδηγεί στην μη ικανοποιητική παρακίνηση δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών. Παράλληλα η μη υλοποίηση ή υπολειτουργία των υφιστάμενων δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών οδηγεί στην επιβάρυνση στην ευημερία των ατόμων με αναπηρία, με προβλήματα σε τομείς όπως είναι το φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον, η εκπαίδευση και η εργασία (εργοδότηση). Στόχος μου με τις μεθοδολογικές αποφάσεις που πήρα ήταν η δημιουργία ενός ερευνητικού πλαισίου το οποίο θα μπορούσε να βοηθήσει να απαντηθούν τα ερευνητικά ερωτήματα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο Ερευνητικό Πλαίσιο Το ερώτημα για τον σκοπό της έρευνας που έχει να κάνει με την αναπηρία, αλλά και κατά πόσο εξυπηρετεί τα άτομα με αναπηρία όπως διεξάγεται αυτή την στιγμή, είναι καίριο για τις Σπουδές Αναπηρίας. Όπως διαπιστώθηκε από το προηγούμενο κεφάλαιο οι ακαδημαϊκοί των Σπουδών Αναπηρίας πιστεύουν ότι η έρευνα που αφορά την αναπηρία πρέπει να σχετίζεται με τους στόχους του αναπηρικού κινήματος και να περιλαμβάνει έννοιες που προωθούν την χειραφέτηση των ατόμων με αναπηρία, αλλά και τα συμφέροντά τους 1. Ο σχεδιασμός την ανά χείρας διατριβής βασίστηκε σε θεωρίες που χρησιμοποιούνται από τις Σπουδές Αναπηρίας σχέσεις ισχύος, αγώνες για ισχύ, συλλογικότητα, χειραφέτηση, αγώνα για ενδυνάμωση και την κοινωνική καταπίεση αλλά και στην ερμηνευτική μέθοδο. Η επιστημονική και οντολογική βάση της ερμηνευτικής βασίζεται σε δύο ζευγάρια ανταγωνιστικών ιδεών τα οποία είναι: α) το «πραγματικό» και το «σχετικό» και β) το «υποκειμενικό» και το «αντικειμενικό». Η ερμηνευτική μέθοδος απορρίπτει ιδέες όπως είναι ο αφελής ρεαλισμός ή η θεωρία του αντικειμενισμού 2. Αντίθετα δίνει έμφαση σε στην ύπαρξη πολλαπλών πραγματικοτήτων οι οποίες μπορεί να γίνουν αντιληπτές από αρκετές οπτικές γωνίες. Σκοπός του ερευνητή μέσα από αυτή τη μέθοδο θα πρέπει να είναι 1 Oliver, Mike (1992a), Oliver, Mike (1997), Barnes, Colin (2003). 2 Schwandt, Thomas A. (2000). 93

114 η αντίληψη και κατανόηση του νοήματος του υπο μελέτη θέματος, αλλά και η παρουσίασή του κάτω από την καλύτερη δυνατή ερμηνεία. Τόσο ο ερευνητής, όσο και το υπο μελέτη αντικείμενο υπόκεινται σε ερμηνείες. Αυτή η διαδικασία είναι γνωστή και ως η «διπλή ερμηνευτική». Κατά την διάρκεια της έρευνας, ο ερευνητής καλείται να ερμηνεύσει το υλικό που έχει μπροστά του, το οποίο με την σειρά του προηγούμενα είχε ερμηνευθεί είτε από τον συγγραφέα, αν πρόκειται για γραπτό κείμενο, είτε από τον ερωτώμενο, αν πρόκειται για μια συνέντευξη. Η ερμηνεία του ερευνητή και του ερευνώμενου εμπεριέχει πάντοτε θέσεις, υποθέσεις, προϋποθέσεις, αλλά και πρακτικές τις οποίες τα υποκείμενα δεν κατανοούν πάντοτε 3. Καθώς ο κάθε ερευνητής μπορεί να επικεντρωθεί σε διαφορετικές πτυχές του τι έχει συγκεντρώσει από τα στοιχεία της έρευνάς του αποδεικνύει ότι μια μοναδική και απόλυτη ερμηνεία δεν μπορεί να υπάρξει 4. Με αυτό τον τρόπο ο ερευνητής θα πρέπει να μπορεί να κατανοεί την αλληλεπίδραση από το ειδικό στο γενικό και το αντίστροφο. Η χρήση της ερμηνευτικής μεθόδου ταιριάζει στην περίπτωση της έρευνας που διεξήχθη, καθώς η Κυπριακή κοινωνία έχει μια συνοχή η οποία επιτρέπει την δημιουργία δεσμών και ταυτότητας, παράλληλα όμως είναι εσωτερικά ασυνεπής σε αρκετές πτυχές της. Αυτή η ασυνέπεια μπορεί να προσδώσει περισσότερα στοιχεία ως προς την ποιότητα της έρευνας που διεξάγεται. Η τοποθέτηση σε αυτό το πλαίσιο κάνει την έρευνα ποιοτική. Για την διεξαγωγή της έρευνάς μου χρησιμοποιήθηκαν περιπτωσιακές μελέτες (case studies), βιβλία, επιστημονικά άρθρα και επιστημονικές ιστοσελίδες. Ως προς τις πρώτες, το γεγονός ότι αποτελούν ένα πρωτογενή τομέα παροχής πληροφοριών συντείνει στην παρουσίαση νέων στοιχείων εκ μέρους του ερευνητή 5. Σε συνδυασμό με τα βιβλία, επιστημονικά άρθρα και επιστημονικές ιστοσελίδες που χρησιμοποιήθηκαν έχει ως αποτέλεσμα τον αντικατοπτρισμό μιας ξεκάθαρης εικόνας για το τι επικρατεί στο υπο μελέτη τομέα. Η μεθοδολογία που χρησιμοποιήθηκε για την συλλογή των στοιχείων περιλαμβάνει γραπτά στοιχεία (βιβλία, επιστημονικά άρθρα και επιστημονικές ιστοσελίδες) και προφορικά στοιχεία (συνεντεύξεις). Μέσα από αυτές ο ερευνητής δεν μπορεί να βρει μια «αλήθεια» για το παρελθόν, αλλά θα πρέπει να κατανοεί και να τοποθετεί τα στοιχεία που αναλύει στο ευρύτερο ιστορικό πλαίσιο που επικρατούσε και επικρατεί, αλλά και να τα ερμηνεύει υπο το φώς των περιστάσεων που έχει μπροστά του. Έτσι στην περίπτωση των ερωτηθέντων αυτοί ανταποκρίνονται με βάση το τι κατανοούν από την κατάσταση στην 3 Usher, Robin (1996). 4 Goodson, Ivor and Patricia Sikes (2001). 5 Cohen, Louis, Lawrence Manion and Keith Morrison (2007). 94

115 οποία βρίσκονται 6. Με αυτό τον τρόπο ο ερευνητής έχει υποχρέωση να κατανοήσει όχι μόνο το τι γράφεται και λέγεται, το πώς γράφεται και λέγεται και να διαβάζει πίσω από τις γραμμές αλλά και το τι αποσιωπάται Διερευνητική Δράση Το γεγονός ότι είμαι ο ίδιος άτομο με αναπηρία βοήθησε στο να γνωρίζω αρκετά πράγματα για το υπο μελέτη θέμα. Παρόλα αυτά ενίσχυσα τις γνώσεις μου ως προς το τι επικρατεί στον Κυπριακό χώρο, μέσα από επισκέψεις που έκανα σε οργανισμούς ατόμων με αναπηρία. Ο στόχος των επισκέψεών μου αυτών ήταν η ενημέρωσή τους για το τι επρόκειτο να ερευνήσω και να ενθαρρύνω τη συμμετοχή ατόμων με αναπηρία στην έρευνα αυτή. Βρήκα θετική ανταπόκριση από αυτούς και γενικότερα μου είπαν ότι βρίσκουν το υπο μελέτη θέμα ενδιαφέρον και πρωτότυπο. Στη συνέχεια επικεντρώθηκα στον εντοπισμό του γραπτού (έντυπου) υλικού το οποίο θεωρούσα σημαντικό για την έρευνά μου. Η διαδικασία αυτή αποδείχθηκε χρονοβόρα, αλλά αρκετά ευεργετική για την έρευνά μου. Στο τέλος αυτής της διαδικασίας είχα δημιουργήσει ένα εκτενές αρχείο που αφορούσε τον Κυπριακό χώρο και τον ευρωπαϊκό χώρο για την περίοδο Σε αυτό το αρχείο περιλήφθηκαν βιβλία, επιστημονικά άρθρα, στατιστικά στοιχεία, ετήσιες εκθέσεις και νομοθετήματα που αφορούν την αναπηρία. Σε ότι αφορά τις οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία κάποιες ήταν επιφυλακτικές στην παροχή στοιχείων και κάποιες όχι. Ορισμένες μου έδωσαν την άδεια να χρησιμοποιήσω τα πρακτικά τους και άλλες όχι. Ακόμη το υλικό που μου παραχωρήθηκε για μελέτη από κάθε οργάνωση διέφερε ως προς το μέγεθος και το περιεχόμενο. Κάποιες οργανώσεις διέθεταν αρκετά λεπτομερή πρακτικά και άλλες όχι. Ορισμένες οργανώσεις είχαν τακτικές συναντήσεις ανά έτος ενώ άλλες είχαν λιγότερες. Τα αρχεία κάποιων οργανώσεων ήταν σε εξαιρετική κατάσταση ενώ κάποιων άλλων όχι τόσο. Ακόμη κάποιες οργανώσεις μου προσέφεραν κάποιες επιπλέον πληροφορίες για το πώς λειτουργούν υποδεικνύοντάς μου τα καταστατικά τους. Ως προς την νομοθεσία για τα άτομα με αναπηρία που ισχύει στην Κύπρο και αφού δεν υπάρχουν σχετικές εκδόσεις για το νομοθετικό πλαίσιο που τα καλύπτει, μια πλήρης λίστα νόμων, σχεδίων και κανονισμών δεν ήταν εύκολο να συνταχθεί. Ακόμη το γεγονός ότι κρατικές υπηρεσίες για τα άτομα με αναπηρία παρέχονται από διάφορα υπουργεία και τμήματα αυτό δυσκόλεψε περισσότερο το έργο μου. Προσωπικά συγκέντρωσα το 6 Goodson, Ivor and Patricia Sikes (2001). 95

116 νομοθετικό υλικό από τις οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία, αλλά και από διάφορα υπουργεία (Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Οικονομικών). Δημιούργησα ένα κατάλογο με τη σχετική νομοθεσία ο οποίος και παρατίθεται σε μετέπειτα κεφάλαιο. Στο τέλος αυτής της διαδικασίας η νομοθεσία που αφορά τα άτομα με αναπηρία στην Κύπρο από το 1960 και εντεύθεν είχε διαμορφωθεί. Τα πράγματα για μένα ήταν αρκετά ευκολότερα όταν προσπάθησα να ανακτήσω την ευρωπαϊκή (Ε.Ε.) και διεθνή νομοθεσία καθώς αυτή μπορεί να εντοπιστεί σε επίσημες ιστοσελίδες, όπως είναι αυτή της Ε.Ε. και του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών Δείγμα Έρευνας Ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία έχει αυξηθεί κατά τις τελευταίες δεκαετίες και άρα αποτελούν μια σημαντική και αυξανόμενη ομάδα. Ο Abberley υποτιμά τις ποσοτικές μεθόδους σε ότι αφορά την καταμέτρηση των ατόμων με αναπηρία και λέει ότι τα μέσα της εμπειρικής έρευνας δομούν μια κατηγορία αρκετά αυθαίρετη, τυχαία και αμφισβητήσιμη 7! Αυτό συμβαίνει καθώς οι υπολογισμοί εξαρτώνται από το τι «μετρά» ως αναπηρία, από το πόσο σοβαρή πρέπει να είναι μια αναπηρία πριν συμπεριληφθεί σε μια κατηγορία και από το πώς οι κατηγορίες συμμετοχής στοιχείων έχουν σχεδιαστεί 8. Παράλληλα ο Bickenbach θεωρεί ότι πρέπει να είμαστε δύσπιστοι ως προς τις στατιστικές εκτιμήσεις του μεγέθους του πληθυσμού των ατόμων με αναπηρίες καθώς κάποια άτομα με αναπηρία δεν αναφέρουν την αναπηρία τους από φόβο στιγματισμού 9. Σε κοινωνιολογικούς όρους υπάρχουν προβλήματα αξιοπιστίας και εγκυρότητας καθώς δεν υπάρχει συναίνεση ως προς τον αριθμό τους. Γι αυτό τον λόγο δεν υπάρχει μια και μόνο αποδεκτή μέθοδος για συνυπολογισμό του αριθμού των ατόμων με αναπηρία. Από την μια πλευρά σε ποσοτικές έρευνες μέσω ερευνών ερωτηματολογίου άτομα με αναπηρία ερωτώνται σχετικά με τους περιορισμούς τους στις καθημερινές δραστηριότητές τους λόγω ακριβώς της αναπηρίας τους. Τέτοια στοιχεία μπορεί να αναλυθούν ανά πάσα στιγμή για διάφορες υποομάδες και συνθήκες. Είναι επίσης πιθανό να αναλυθεί η σχέση διαφόρων μεταβλητών των συνθηκών διαβίωσης και της συμμετοχής στο εργατικό δυναμικό, την εκπαίδευση και γενικότερα την κοινωνία. Από την άλλη πλευρά μπορεί 7 Abberley, Paul (1992). 8 Reynolds-Whyte, Susan and Benedicte Ingstad (1995), σ Bickenbach, Jerome E. (1999), σ

117 κάποιος να μετρήσει τον αριθμό των ατόμων με αναπηρία που είναι εγγεγραμμένα ως ανάπηρα και είναι λήπτες κοινωνικών παροχών και επιδομάτων. Εξαιτίας του γεγονότος ότι υπάρχουν διαφόρων ειδών επιδόματα και παροχές αναπηρίας, η δεύτερη μέθοδος μπορεί να φαίνεται πιο αποτελεσματική, καθώς παρέχεται μια σταθερή βάση δεδομένων των ληπτών των κρατικών επιδομάτων βαριάς αναπηρίας, αλλά δεν συνυπολογίζει όλα τα άτομα με αναπηρία. Αυτό συμβαίνει καθώς δεν λαμβάνουν όλα τα άτομα με αναπηρίες κρατικά επιδόματα και παροχές. Έτσι γίνεται φανερό ότι το να μετράς τα άτομα με αναπηρία βάσει των επιδομάτων αναπηρίας που λαμβάνουν αποκλειστικά δεν αποτελεί μια αξιόπιστη μέθοδο καταμέτρησης των ατόμων αυτών στην κοινωνία 10. Ο συνδυασμός λοιπόν και των δύο προαναφερθέντων τρόπων αποτελεί μια πιο αξιόπιστη λύση σε ότι αφορά την μελέτη των ατόμων με αναπηρία. Στην Κυπριακή Δημοκρατία μια βάση δεδομένων για τα άτομα με αναπηρία είναι το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων Κύπρου. Στην ιστοσελίδα του αναφέρει ότι το σύστημα αξιολόγησης της αναπηρίας και λειτουργικότητας θα προσφέρει «πολλαπλά οφέλη τόσο στην πολιτεία όσο και στα άτομα με αναπηρία» μέσω της δημιουργίας ενός Εθνικού Μητρώου Αναπήρων και αφορά τους λήπτες επιδομάτων βαριάς αναπηρίας 11. Δυστυχώς μέχρι και σήμερα ένα τέτοιο μητρώο δεν υφίσταται. Αυτό δεν είναι ιδιαίτερα θετικό, καθώς τα κράτη δεν δεσμεύουν πόρους σε συγκεκριμένες πολιτικές πρωτοβουλίες, εκτός και εάν είναι σχετικά σίγουρα για τον αριθμό των ατόμων που μπορεί να ωφεληθούν αλλά και για το κόστος που αυτές μπορεί να επιφέρουν 12. Παρόλα αυτά στην ετήσια έκθεση (2009) του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες αναφέρει ότι τα άτομα με κινητικές αναπηρίες ανέρχονται μόλις στα 1473 άτομα, κάτι που όπως έχουμε προαναφέρει υποδεικνύει ένα κράτος με μειωμένα πολιτικά δικαιώματα 13. Οι Υπηρεσίες Κρατικής Ευημερίας που υπάγονται στο ίδιο Υπουργείο, στην ετήσια έκθεσή τους (2009) μιλούν για ένα αριθμό ατόμων με αναπηρία που είναι λήπτες επιδόματος 14! Το αντιφατικό αυτό γεγονός προκαλεί μια 10 Bukrhauser, R.V., Mary C. Daly, Andrew J. Houtenville and Nigar Nargis (2002). 11 Republic of Cyprus Department for Social Inclusion of Persons with Disabilities (Disability Assessment System) (Accessed 28 January 2012). 12 Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ Republic of Cyprus Department for Social Inclusion of Persons with Disabilities (Annual Report 2009) (Accessed 28 January 2012). 14 Republic of Cyprus Social Welfare Services (Annual Report 2009) (Accessed 28 January 2012). 97

118 αρνητική εντύπωση και παράλληλα μας δυσκολεύει να καταλήξουμε στον πραγματικό αριθμό των ατόμων με αναπηρία Τα στοιχεία μέσα από ποσοτικές έρευνες συχνά δείχνουν ένα μεγαλύτερο αριθμό ατόμων με αναπηρία στην Κύπρο. Αυτή η ανακρίβεια στον υπολογισμό των ατόμων με αναπηρίες συμβαίνει καθώς κάποια άτομα δεν παραδέχονται ότι έχουν κάποια σοβαρά προβλήματα υγείας και δεν αναζητούν τις κοινωνικές παροχές, ενώ κάποια άλλα δεν παραδέχονται ότι είναι λήπτες δημοσίων βοηθημάτων από φόβο μήπως και τους δοθεί μια αρνητική ετικέτα από την κοινωνία. Διαφορετικές έρευνες λοιπόν παράγουν διαφορετικές εκτιμήσεις σε ότι αφορά τον αριθμό των ατόμων με αναπηρία μέσα στο ίδιο κοινωνικό σύνολο. Αυτό συμβαίνει εξαιτίας των διαφορετικών ορισμών της αναπηρίας σε κάθε έρευνα και της διαφορετικής διατύπωσης των ερωτήσεων. Έτσι χρειάζεται μια διαφορετική προσέγγιση ως προς την επιλογή του δείγματος των ατόμων με αναπηρία για τους σκοπούς αυτής της έρευνας. Το 2009 σχεδόν 5.2% των ατόμων μεταξύ χρόνων στην Κυπριακή Δημοκρατία λάμβαναν επιδόματα βαριάς αναπηρίας (παραπληγία και τετραπληγία). Αν σε αυτό το ποσοστό συνυπολογιστούν τα άτομα με προβλήματα όρασης, ακοής καθώς και άλλων αναπηριών τότε αυτό αγγίζει το 6% του πληθυσμού μεταξύ χρόνων 15. Παράλληλα σε έρευνα που διεξήχθη από την Στατιστική Υπηρεσία Κύπρου για τα άτομα με μακροχρόνια προβλήματα υγείας ή ανικανότητας το ποσοστό των ατόμων ηλικίας χρονών που δήλωσε ότι αντιμετωπίζει κάποιο μακροχρόνιο πρόβλημα υγείας ή ανικανότητας ήταν 12.2% 16! Προσωπικά θεωρώ αυτό το ποσοστό πιο κοντά στην πραγματικότητα καθώς δεν λαμβάνουν όλα τα άτομα με αναπηρία επιδόματα αναπηρίας. Για τον λόγο λοιπόν ότι δεν υπάρχει μια ακριβής βάση δεδομένων που να καταγράφει όλα τα άτομα με αναπηρία, η απόφαση για την επιλογή του πληθυσμού της εμπειρικής έρευνας είναι όπως αυτή γίνει με βάση τον γενικότερο πληθυσμό της Κυπριακής Δημοκρατίας. 15 Τα ποσοστά αυτά έχουν υπολογιστεί από πληροφορίες παρείχαν η Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρου (Ο.ΠΑ.Κ.), η Ομοσπονδία Κωφών Κύπρου, η Παγκύπρια Οργάνωση Κωφών αλλά και η Παγκύπρια Οργάνωση Τυφλών (Π.Ο.Τ.). Επίσης σε αυτά έχουν συνυπολογιστεί στοιχεία από την ετήσια έκθεση του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης του Γραφείου Κοινωνικών Ασφαλίσεων Κύπρου. 16 Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ

119 Ο πληθυσμός της Κυπριακής Δημοκρατίας σε πραγματικούς αριθμούς έχει ως ακολούθως: Εικόνα 3.1: Πληθυσμός Κυπριακής Δημοκρατίας Πηγή: Κυπριακή Υπηρεσία Στατιστικής Population of Cyprus n_gr?openform&sub=1&sel=2 (Accessed 28 January 2012). 99

120 Τα συμπεριλαμβανόμενα άτομα της έρευνας ήταν άτομα με εκ γενετής και επίκτητες αναπηρίες και η επιλογή τους έγινε με βάση τα παρακάτω ποσοστά: Εικόνα 3.2: Ποσοστά Δείγματος ανά Πόλη Ατόμων με Αναπηρία Πηγή: Κυπριακή Υπηρεσία Στατιστικής Για τους σκοπούς της ποιοτικής έρευνας χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος της σκόπιμης δειγματοληψίας (purposive method) ούτως ώστε να επιλεχθούν περιπτώσεις χαρακτηριστικές σχετικά με το ερευνώμενο θέμα 18. Οι συνεντεύξεις ήταν ομαδικές, ελεύθερες και μη τυποποιημένες 19. Για τον σκοπό της ποιοτικής έρευνας συστάθηκαν τρία focus groups με δέκα άτομα με αναπηρία το κάθε ένα και χρησιμοποιώντας την αναλογία 4:3:3. Πιο συγκεκριμένα η πρώτη ομάδα αποτελείτο από τέσσερα άτομα με κινητικές αναπηρίες, τρία με προβλήματα όρασης και τρία με προβλήματα ακοής. Η δεύτερη ομάδα αποτελείτο από τέσσερα άτομα με προβλήματα όρασης, τρία άτομα με κινητικές 18 Κυριαζή, Νότα (1999), σ Κυριαζή, Νότα (1999), σ

121 αναπηρίες και τρία άτομα με προβλήματα ακοής. Η τρίτη ομάδα αποτελείτο από τέσσερα άτομα με προβλήματα ακοής, τρία άτομα με προβλήματα όρασης και τρία άτομα με κινητικές αναπηρίες. Το σύνολο των τριάντα ατόμων με αναπηρία εμπεριείχε άτομα με εκ γενετής και επίκτητες αναπηρίες. Το πλεονέκτημα για την επιλογή αυτής της μεθόδου, έγκειται στο γεγονός ότι τα focus groups επιτρέπουν την περισυλλογή πολλαπλών και ποικίλων απόψεων σε σχετικά λιγότερο χρόνο από ότι οι ατομικές προσωπικές συνεντεύξεις 20. Παρόλο που αυτή δεν ήταν η πρώτη φορά που διεξήγαγα αυτού του είδους την έρευνα αποφάσισα όπως διεξάγω μια μικρή πιλοτική έρευνα πριν από την κυρίως έρευνα. Αυτή η εμπειρία ήταν αρκετά χρήσιμη καθώς αυτό με βοήθησε για το πώς θα αντιμετώπιζα καλύτερα τα τρία focus groups. Μέσα από την πιλοτική έρευνα μπόρεσα να κατανοήσω τις όποιες αδυναμίες είχαν οι ερωτήσεις που είχα ήδη σχεδιάσει, αλλά και να εμπλουτίσω την έρευνά μου με κάποιες άλλες παραμέτρους τις οποίες είχα παραλείψει. Πράγματι στο σημείο αυτό ήταν που αποφάσισα ότι το ενδιαφέρον μου δεν θα έπρεπε να επικεντρωθεί μόνο στην επίδραση που έχει η μη ύπαρξη σπουδών αναπηρίας στον Κυπριακό χώρο ως αιτία μη παρακίνησης δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρίας, αλλά και στα ίδια τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία στον Κυπριακό χώρο ως προς το κοινωνικό περιβάλλον, την εκπαίδευση και την εργοδότηση Προσδιορισμός Δείγματος Για τους σκοπούς της εμπειρικής έρευνας θα πρέπει να ορίσουμε τι εννοούμε όταν μιλάμε για άτομα με κινητικές αναπηρίες, με προβλήματα όρασης και με προβλήματα ακοής: Άτομα με κινητικές αναπηρίες χαρακτηρίζονται τα άτομα εκείνα τα οποία υποφέρουν από νευρολογικές μειονεξίες η ορθοπεδικά και μυο-σκελετικά προβλήματα. Στις νευρολογικές μειονεξίες περιλαμβάνεται η εγκεφαλική παράλυση που είναι νευρολογική διαταραχή και σχετίζεται με την διαταραχή των κινητικών λειτουργιών του σώματος. Αυτή μπορεί να είναι επίκτητη ή εκ γενετής. Η εγκεφαλική αυτή παράλυση μπορεί να οδηγήσει είτε σε ημιπληγία, είτε σε παραπληγία, είτε σε μονοπληγία, είτε σε τριπληγία, είτε σε τετραπληγία, είτε σε σπαστικότητα. Στα ορθοπεδικά και μυο-σκελετικά προβλήματα περιλαμβάνονται η μυϊκή δυστροφία και η πολιομυελίτιδα 21. Άτομα με προβλήματα όρασης χαρακτηρίζονται τα άτομα εκείνα τα οποία λόγω της δυσλειτουργίας της όρασής τους δεν μπορούν από μόνα τους να προσανατολιστούν σε 20 Heck, Ronald H. (2004), σ Παπάνης, Ευστράτιος, Παναγιώτης Ε. Γιαβρίμης και Αγνή Βίκη, (2007), σ.σ

122 άγνωστα γι αυτά περιβάλλοντα. Τα προβλήματα όρασης επιβάλλουν ένα ιδιότυπο τρόπο ζωής με δυσκολίες στην κινητικότητα, αλλοιωμένη επικοινωνία με το περιβάλλον και αδυναμία εξερεύνησής του. Ο τρόπος απώλειας της όρασης επίκτητος ή εκ γενετής καθορίζει τη γενικότερη αντίληψη του ατόμου για το περιβάλλον του. Οι πρώτοι αντιμετωπίζουν λιγότερα προβλήματα αντίληψης του ενώ οι δεύτεροι περισσότερα. Άτομα με προβλήματα ακοής χαρακτηρίζονται εκείνα τα οποία έχουν δυσλειτουργική αίσθηση ακοής. Με άλλα λόγια γεννήθηκαν με ελάχιστη ή με παντελή απουσία της ακουστικής αίσθηση ή έχασαν αυτή σε κάποιο στάδιο μετά την γέννηση τους. Τα αίτια της κώφωσης μπορεί να είναι είτε εκ γενετής είτε επίκτητα. Η εκ γενετής κώφωση θεωρείται χειρότερη, επειδή κάνει εντονότερα τα γλωσσικά προβλήματα και ανεπαρκή την ανάπτυξη του συμβολικού κώδικα. Η επίκτητη κώφωση συνεπάγεται έντονα τραυματικά συναισθήματα και συνιστά πλήγμα για την αυτοεκτίμηση, χωρίς να αποτελεί απειλή για την ακεραιότητα του γλωσσικού κώδικα. Κάποια είδη αναπηρίας είναι επεισοδιακά και τροποποιήσιμα. Ελάχιστα δεν έχουν καμία ιατρική επιπλοκή 22. Για μια λεπτομερέστερη περιγραφή του δείγματος των τριάντα ατόμων που έλαβαν μέρος στην έρευνα μπορεί κάποιος να ανατρέξει στα Παραρτήματα (Παράρτημα 1, Qualitative Research Sample). Εξαιτίας του γεγονότος ότι κάποιες μορφές αναπηρίας είναι πιο περιοριστικές από άλλες, οι μεταβλητές που αποφασίστηκε να ερευνηθούν ήταν η εκπαίδευση, η εργασία (εργοδότηση) και γενικότερα προβλήματα σχετικά με το φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον (προσβασιμότητα, αποκατάσταση, προσωπική κινητικότητα και διαπροσωπικές σχέσεις). Στο κάτω-κάτω δεν θα υπήρχε νόημα να εξετάζαμε για παράδειγμα την εκπαίδευση και την εργασία (εργοδότηση) μόνο, εφόσον τα άτομα με αναπηρία μπορεί να αποτρέπονται από το να φτάσουν στο εκπαιδευτήριο ή εργασία τους από το φυσικό περιβάλλον που έχουν να αντιμετωπίσουν Αξιοπιστία και Εγκυρότητα Μια ερευνητική διαδικασία κρίνεται μέσα από την αξιοπιστία και εγκυρότητά της. Στην περίπτωση της ποιοτικής έρευνας που ακολουθήθηκε σε αυτή την διατριβή η αξιοπιστία παίρνει την μορφή εναρμονισμού του τι ο ερευνητής αξιολογεί ως σημαντικό στοιχείο και του τι προκύπτει στο ερευνητικό πεδίο. Η εγκυρότητα αναφέρεται στην καταλληλότητα των μέσων δια των οποίων μαζεύονται τα στοιχεία 23. Η αξιοπιστία είναι προϋπόθεση για 22 Bury, Michael (1996). 23 Cohen, Louis, Lawrence Manion and Keith Morrison (2007). 102

123 την εγκυρότητα, η οποία με την σειρά της λαμβάνει τις μορφές της εσωτερικής και εξωτερικής εγκυρότητας. Στην περίπτωση των ομαδικών συνεντεύξεων ειδική προσοχή δόθηκε στην επικοινωνία με τα άτομα που είχαν προβλήματα ακοής. Η ποιότητα της επικοινωνίας και ερμηνείας για εμένα ήταν ζωτικής σημασίας. Η πορεία που ακολουθήθηκε για μια επιτυχημένη επικοινωνία ήταν η επιλογή εκ μέρους του συμμετέχοντος για τον μεταφραστή της νοηματικής γλώσσας όπου χρειαζόταν που θα έπρεπε να είναι παρόν. Αφού ο κάθε συμμετέχοντας στην έρευνα με πρόβλημα ακοής κώφωση είχε τον δικό του μεταφραστή δεν υπήρξαν ιδιαίτερες δυσκολίες κατά την διαδικασία. Με αυτό τον τρόπο ερευνητής και συμμετέχοντας είχαν την άνεση της καλύτερης επικοινωνίας. Το γεγονός ότι κάποιοι συμμετέχοντες με πρόβλημα ακοής προτιμούσαν να χρησιμοποιούν την λεκτική επικοινωνία και την χειλανάγνωση με βοήθησε να έχω μια καλύτερη κατανόηση ως προς τις απαντήσεις που λάμβανα. Επικεντρώθηκα ακόμη σε έντυπο υλικό το οποίο και χρησιμοποίησα για την δημιουργία ερωτήσεων που υπέβαλα κατά την διάρκεια των ομαδικών συνεντεύξεων. Κατά την διαδικασία ανάγνωσης του έντυπου υλικού έπαιρνα σημειώσεις για σημαντικά γεγονότα και καταστάσεις που επηρεάζουν την ζωή των ατόμων με αναπηρία στον ευρωπαϊκό χώρο. Οι ομαδικές συνεντεύξεις απομαγνητοφωνήθηκαν και μέσω της γραπτής μορφής αναλύθηκαν. Με αυτό τον τρόπο ο ερευνητής μπορεί να οργανώσει καλύτερα τα δεδομένα του και να έχει πρόσβαση σε αυτά αν πάσα στιγμή. Σε μεταγενέστερο στάδιο πάρθηκαν εκ μέρους μου πιο λεπτομερείς σημειώσεις επί των σημαντικότερων στοιχείων που προέκυψαν. Η εσωτερική εγκυρότητα μπορεί να επιτευχθεί δια μέσου τακτικών οι οποίες να αποδεικνύουν ότι τα ερευνητικά συμπεράσματα υποστηρίζονται από τα δεδομένα της έρευνας 24. Οι προφορικές μαρτυρίες είναι σημαντικές καθώς τοποθετούν το άτομο στο επίκεντρο της ερμηνευτικής ανάλυσης, ενώ οι γραπτές μαρτυρίες συνέτειναν στον εμπλουτισμό της κατανόησης του τι επικρατεί και πως βιώνεται η αναπηρία στον ευρωπαϊκό χώρο. Ο βασικότερος λόγος για τον οποίο αυτή έρευνα δεν βασίστηκε αποκλειστικά και μόνο σε έντυπο υλικό (βιβλία και επιστημονικά άρθρα) είναι ότι αν το έπραττε αυτό κάποια στοιχεία και απόψεις δεν θα συμπεριλαμβάνονταν. Η αλληλοσυμπλήρωση των δύο συντείνει στην καλύτερη κατανόηση του υπο μελέτη θέματος, αλλά και στην πιστοποίηση της αυθεντικότητας των δεδομένων Cohen, Louis, Lawrence Manion and Keith Morrison (2007). 25 Gardner, Philip and Peter Cunningham (1997). 103

124 Η εξωτερική εγκυρότητα έχει να κάνει με το κατά πόσο τα συμπεράσματα μιας έρευνας μπορούν να γενικευθούν στον ευρύτερο πληθυσμό, ομάδες και περιπτώσεις 26. Μέσα από την έρευνα που διεξήγαγα έχω το δικαίωμα πιστεύω να ισχυριστώ ότι τα αποτελέσματά μου μπορεί να γενικευθούν, αλλά και να ισχύουν σε άλλες κοινωνίες πέραν της Κυπριακής. Αυτό μπορεί να επιβεβαιωθεί αν κάποιος συσχετίσει τα αποτελέσματά της σε διαπολιτισμικό επίπεδο και τα συγκρίνει δηλαδή με αποτελέσματα που μπορεί να προέκυψαν από άλλες ευρωπαϊκές έρευνες επί του υπο μελέτη αντικειμένου Ηθικά Διλήμματα Το σημαντικότερο εκ των ηθικών διλημμάτων που προέκυψαν κατά τη διεξαγωγή της έρευνάς μου ήταν το γεγονός ότι μου ζητήθηκε από τους συμμετέχοντες να μην αποκαλυφθούν τα ονόματά τους κατά την συγγραφή της ανά χείρας διατριβής. Ο σεβασμός του αιτήματος της ανωνυμίας εκ μέρους μου αποτελούσε και την προϋπόθεση για την συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην διαδικασία της έρευνας. Το γεγονός ότι η Κυπριακή κοινωνία παραμένει αρκετά κλειστή είναι ένας από τους σημαντικότερους αν όχι ο σημαντικότερος λόγος που μου υποβλήθηκε το αίτημα της ανωνυμίας. Το αίτημα αυτό τηρήθηκε με ευλάβεια από εμένα καθώς απλά δεν είχα επιλογή για να πράξω κάτι το αντίθετο. Παράλληλα θεωρώ ότι η διατήρηση της ανωνυμίας των ερωτηθέντων βοήθησε στο να ειπωθούν κάποια πράγματα τα οποία πιθανόν να μην αναφέρονταν από αυτούς αν και εφόσον θα έπρεπε να λεχθούν ονομαστικά. Ένα δεύτερο ηθικό δίλημμα που προέκυψε κατά την διεξαγωγή της έρευνας είχε να κάνει με το γεγονός ότι ο ίδιος είμαι ένας ερευνητής με αναπηρία ο οποίος θα έπρεπε να ερευνήσει άτομα με αναπηρία. Για τον λόγο αυτό η ηθική μου ευθύνη έναντι των ερωτηθέντων παρέμεινε υψηλή. Στόχος μου ήταν καθ όλη τη διάρκεια της έρευνας να μείνω μακριά από προσωπικές προκαταλήψεις ούτως ώστε αυτές να μην αναπαραχθούν κατά τη διεξαγωγή της έρευνας. Παρόλα αυτά ως ερευνητής με αναπηρία που γνωρίζει καλά το τι συνιστά Σπουδές Αναπηρίας και το έντυπο υλικό που τις αποτελεί παρέμεινα δεσμευμένος να διαπράξω το καλύτερο για την έρευνα Σύνοψη Μεθοδολογίας Μέσα από αυτό το κεφάλαιο επεξηγήθηκε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο η μεθοδολογία, η λογική και ο σχεδιασμός πίσω από την έρευνα, αλλά και δικαιολογήθηκαν σημαντικές 26 Cohen, Louis, Lawrence Manion and Keith Morrison (2007). 104

125 μεθοδολογικές αποφάσεις που πάρθηκαν. Καθώς η ανά χείρας διατριβή αποτελεί μια πρωτότυπη έρευνα της οποίας ο σκοπός είναι να διαπιστωθεί κατά πόσο η μη παρακίνηση δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών, αλλά και η μη υλοποίηση ή υπολειτουργία των υφιστάμενων πολιτικών οφείλεται στο γεγονός ότι δεν υπήρξαν Σπουδές Αναπηρίας στον Κυπριακό χώρο, χρειάστηκε να αποφασίσω για διερευνητικά παραδείγματα και μεθόδους που να υποβοηθούν στην μελέτη του εν λόγω αντικειμένου. Η μέθοδος της ερμηνευτικής με διευκόλυνε στο να κατανοήσω καλύτερα γεγονότα που επικρατούν στον Κυπριακό και ευρωπαϊκό χώρο και επηρεάζουν άμεσα τη ζωή των ατόμων με αναπηρία. Οι ομαδικές συνεντεύξεις βοήθησαν στο να κατανοήσω καλύτερα ποια είναι τα πραγματικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία στην Κυπριακή κοινωνία, τις θέσεις των ατόμων με αναπηρία. Ο συνδυασμός των συνεντεύξεων με το έντυπο υλικό εμπλούτισε ακόμη περισσότερο την έρευνά μου. Οι ερευνητικές μου μεθόδοι συνέτειναν στο να απευθύνω και να επικεντρωθώ σε θέματα τα οποία διαπραγματεύονται από τις Σπουδές Αναπηρίας, ενώ την ίδια στιγμή εξήγαγα σημαντικά στοιχεία ως προς την κατεύθυνση αυτή. Η απόφασή μου να ακολουθήσω την ερμηνευτική ερευνητική προσέγγιση μέσω του έντυπου υλικού και των συνεντεύξεων βοήθησε στο να επικεντρωθώ στις ανησυχίες των ατόμων με αναπηρία, να κατανοήσω τι επιζητούν και να καταλήξω ότι ο μοναδικός τρόπος για να επιτευχθούν οι στόχοι που οι ίδιοι θέτουν είναι μέσα από την μετατόπιση κρατικής ισχύος στα ίδια τα άτομα με αναπηρία, αλλά και ενδυνάμωσης των ατόμων με αναπηρία μέσω υλοποιήσιμων δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών. Ο συνδυασμός παράλληλα έντυπου υλικού και συνεντεύξεων θεωρώ ότι είναι η απαρχή για την δημιουργία μιας νέας ακαδημαϊκής θεωρίας στον Κυπριακό πανεπιστημιακό χώρο υπο την ονομασία «Σπουδές Αναπηρίας» και αυτό γιατί υπάρχει μια απουσία ντόπιων επιστημονικών περιοδικών και εγχειριδίων για θέματα αναπηρίας. 105

126 ΜΕΡΟΣ Β ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 4. ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ «Το να νομοθετήσεις σημαίνει να επιβάλεις κανόνες, ένα κώδικα οικουμενικού τύπου σε φαινόμενα και πρακτικές οι οποίες μέχρι τότε είχαν αφεθεί μόνες τους, στην ποικιλία, τον εμπειρισμό, ακόμη και την αναρχία. Μια κοινή τάξη έπειτα επιβάλλεται. Ως συνέπεια, η αναπηρία υπερυψώνεται σε μια ύπαρξη και μια συνέπεια που δεν είχε ποτέ. Τώρα η αναπηρία ανυψώνεται σε εξέχουσα θέση, εκεί που προηγούμενα βλεπόταν ως αφομοιωμένη, ως αυταπόδεικτη ή ως ένα μικρό θέμα 1». Τα λόγια αυτά ανήκουν στον Stiker και αναδεικνύουν την σημασία και σχέση που έχει η νομοθεσία και η αναπηρία καθώς μέσω της αποκτά ένα νέο νόημα. Παραδοσιακά τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία αντιμετωπίζονται ως θέματα κοινωνικών δικαιωμάτων. Την ίδια στιγμή δυστυχώς κάποια βασικά ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία αντιμετωπίζονται απλά ως ανάγκες, π.χ. η ανάγκη για εκπαίδευση, εργασία ή για ένα προσβάσιμο δομικό περιβάλλον 2. Καθώς οι πλείστες κοινωνίες χαρακτηρίζονται από «συντριπτικές ανισότητες πλούτου και δύναμης», η νομοθεσία θεωρείται αναγκαία για την εξασφάλιση των δικαιωμάτων των οικονομικά και κοινωνικά μειονεκτούντων ατόμων 3. Σε διεθνές και σε τοπικό επίπεδο η προαγωγή των δικαιωμάτων πήρε την μορφή πολιτικής πίεσης στις αρμόδιες αρχές, ούτως ώστε να παρθούν θετικά μέτρα συνταγματικές και νομοθετικές παροχές για την βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης και της ποιότητας ζωής των ατόμων με αναπηρία. Την ίδια στιγμή θεωρείται ότι θα πρέπει να απολαμβάνουν πολιτικά δικαιώματα και ίση μεταχείριση όπως κάθε άλλο πρόσωπο κυρίως ως προς την υλοποίηση των βασικών αναγκών τους τουλάχιστο στην κοινωνία την οποία διαβιούν 4. Για να υλοποιηθεί αυτό σύμφωνα με τον Bjorgvinsson παρέχεται οικονομική βοήθεια από κρατικά ταμεία και ειδικές διευκολύνσεις για τα άτομα με αναπηρίες σε ότι αφορά τις υπηρεσίες υγείας, την καθημερινή φροντίδα, την εκπαίδευση, την αποκατάσταση, την εργοδότηση και την εκπαίδευση 5. Είναι λοιπόν η ώρα όπως κάποιες καταστάσεις διαφοροποιηθούν ούτως ώστε κάποια μειονεκτούντα 1 Stiker, Henri-Jacques (1999), σ French, Sally and Julius Sim (1993), σ Barnes, Colin and Geof Mercer (2001), σ Mappes, Thomas A. and Jane S. Zembaty (1987), σ Bjorgvinsson, David Thor (2009), σ

127 άτομα, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με αναπηρία, να απολαύσουν πλήρως τα πολιτικά και ανθρώπινά τους δικαιώματα. Με απλά λόγια η αναπηρία θα πρέπει να γίνει αντιληπτή μέσα στο πλαίσιο δημοκρατικών και ανθρωπίνων δικαιωμάτων 6. Ως προς τα κοινωνικά δικαιώματα της ιθαγένειας ο Marshall αναφέρει ότι με το κοινωνικό στοιχείο υπονοεί το όλο εύρος από το δικαίωμα σε μια μικρή ποσότητα ευημερίας και ασφάλειας μέχρι το δικαίωμα να έχει κάποιος την πλήρη κοινωνική κληρονομιά και να ζει τη ζωή ενός πολιτισμένου όντος, σύμφωνα με τα πρότυπα που επικρατούν στην κοινωνία 7. Με αυτό τον τρόπο υπάρχουν αρκετά στοιχεία που αποτελούν την κοινωνική ιθαγένεια όπως είναι το δικαίωμα του να μην είσαι φτωχός ή να ζεις με το φόβο της φτώχειας, το δικαίωμα στη χρήση των κοινωνικών διευκολύνσεων με τον ίδιο τρόπο που τις χρησιμοποιούν όλοι οι άλλοι και το δικαίωμα σε ένα επίπεδο διαβίωσης ή τρόπο ζωής που να είναι συμβατός με τις τρέχουσες κοινωνικές προσδοκίες. Τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν τα ίδια δικαιώματα σε κανένα από αυτά τα στοιχεία της κοινωνικής ιθαγένειας. Η αποτυχία αυτή της επίτευξης των δικαιωμάτων πλήρους ιθαγένειας μπορεί να επιφέρει ερωτήματα στην έννοια της ιθαγένειας ως το μέσο για κοινωνική ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία σε μια κοινωνία, καθώς η ιθαγένεια έχει τις ρίζες της σε μια αντίληψη του τι αποτελεί πλήρες ιδιότητα μέλους μιας κοινότητας και των κοινωνικών δικαιωμάτων που είναι απαραίτητα για την προστασία και ενίσχυση αυτής της ιδιότητας μέλους. Τα ανθρώπινα δικαιώματα συχνά αναφέρονται στην Αγγλική γλώσσα λανθασμένα ως αόρατα (invisible) παρά ως ανίκητα (invincible) 8. Ίσως στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία η λανθάνουσα γλώσσα να λέει την αλήθεια. Στις μέρες μας οι κοινωνίες και τα κράτη συνειδητοποιούν ολοένα και περισσότερο την ανάγκη ενίσχυσης του νομοθετικού πλαισίου προστασίας των ατόμων με αναπηρία και της παροχής ίσων ευκαιριών στην εργασία και την απασχόληση, ώστε να ζήσουν όσο γίνεται πιο φυσιολογική κοινωνική ζωή χωρίς αποκλεισμούς και διακρίσεις. Συνήθως υπάρχει ένας διαχωρισμός μεταξύ της δημόσια ρητορικής των κυβερνητικών και διακυβερνητικών αντιπροσώπων και του πραγματικού αποτελέσματος που επιτυγχάνεται. Το θέμα των δικαιωμάτων είναι κεντρικό στο όλο θέμα της αναπηρίας και το μειονέκτημα των ατόμων με αναπηρία πηγάζει από ορισμένες στενοκεφαλιές που έχουν να κάνουν με το θέμα αυτό. Η ενίσχυση των ατόμων με αναπηρία είναι απαραίτητη και αυτό θα πρέπει να συμβεί μέσα από την ανάμειξη και παρεμβολή των ατόμων με αναπηρία στα κέντρα αποφάσεων. Όπως αναφέρει ο Davis, η 6 Marshall, T. H. (1964). 7 Marshall, T.H. (1950), σ Koch, Ida Elisabeth (2009), σ

128 νομοθεσία θα βοηθήσει τα άτομα με αναπηρία να πάρουν τον έλεγχο της ζωής τους, να ζήσουν ανεξάρτητα και να προσφέρουν στην κοινωνία 9. Σύμφωνα με τον Hahn τα κύρια προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πολίτες με αναπηρία είναι η προκατάληψη ο διαχωρισμός και η θεσμική διάκριση, προβλήματα τα οποία μπορεί να εξαλειφθούν μέσω πολιτικών που σχεδιάζονται για να εγγυηθούν ίσα δικαιώματα 10. Είναι για αυτό το λόγο που η νομική προστασία και συγκεκριμένα η νομική προστασία μέσω νομοθεσιών κατά των διακρίσεων θα βοηθήσει στην εξασφάλιση βασικών ατομικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Χωρίς την έννοια των κοινωνικών εμποδίων ως προς την πλήρη ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία η διασύνδεση της αναπηρίας με την νομοθεσία δεν θα ήταν δυνατή. Την ίδια στιγμή η έννοια της ενσωμάτωσης υπονοεί ότι τα άτομα στα οποία αναφέρεται η έννοια θεωρούνται από την κοινωνία ως διαφορετικά, κατώτερα και έχουν τύχει διαχωρισμού από τις συνήθεις πρακτικές 11. Τα άτομα με αναπηρία θεωρούντο μη ίσα, κατώτερα και ανίκανα και η ιδέα ότι η τυπική ισότητα δεν είναι αρκετή για την επίτευξη της δικαιοσύνης ως προς τα άτομα με αναπηρία είναι έμφυτη στις δομές του κοινωνικού μοντέλου. Με αυτό τον τρόπο η ισότητα των ευκαιριών για τα άτομα με αναπηρία απαιτεί δημιουργικές πράξεις ενίσχυσης ή και αφαίρεσης των προηγούμενα νόμιμων διακρίσεων. Με την άνοδο της έννοιας του κράτους προνοίας η ευθύνη για την προστασία των πιο αδύναμων μελών της κοινότητας είναι στα χέρια του κράτους παρά των φιλανθρωπικών οργανώσεων και των οικογενειών των ατόμων με αναπηρία. Η νομοθεσία περί κοινωνικής ασφάλισης που αναπτύχθηκε στον ευρωπαϊκό χώρο, σχεδιάστηκε με σκοπό την μείωση των βαρών της φτώχειας και της μειονεξίας 12. Η νομοθεσία που είναι σχετική με την ευημερία των ατόμων με αναπηρία μπορεί να περιλαμβάνει την παροχή επιδομάτων, επιδόματα φροντίδας, στήριξη σε ότι αφορά την υγειονομική περίθαλψη, επιδόματα κινητικότητας και την παροχή εξοπλισμού προσαρμογής. Η νομοθεσία αυτή δεν παίρνει απλά την μορφή οικονομικών κοινωνικών παροχών, αλλά περιλαμβάνει και την ρύθμιση των ζωών των ατόμων με αναπηρία. Αυτό το πράττει σε ένα βασικό επίπεδο απλά μέσω των κανονισμών και προνοιών που ελέγχουν την πρόσβαση στους οικονομικούς πόρους. Η πλειοψηφία των ατόμων με αναπηρία δεν είναι φορείς πολιτικών δικαιωμάτων και έτσι είναι νόμιμο να αναρωτηθεί κανείς κατά πόσο τα άτομα με αναπηρία θα συνεχίσουν να δέχονται τις υποχρεώσεις και ευθύνες της έννοιας του πολίτη χωρίς τα δικαιώματα. Τα άτομα με αναπηρία πρέπει να είναι φορείς δικαιωμάτων, καθώς αυτά είναι που εν τέλει θα 9 Davis, Ken (1996), σ Hahn, Harlan (1987), σ Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (1999), σ Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (1999), σ

129 διατηρήσουν την αξιοπρέπειά τους. Χρειάζονται λοιπόν νόμοι που θα επιβεβαιώσουν ότι όλα τα άτομα με αναπηρία θα έχουν το δικαίωμα να μοιραστούν ευκαιρίες, που ο υπόλοιπος πληθυσμός θεωρεί δεδομένες, αλλά και ένα νομοθετικό πλαίσιο που θα βοηθά ούτως ώστε να υλοποιηθούν αυτοί οι νόμοι. Είναι λοιπόν ξεκάθαρο ότι η αρχή της ισότητας και της μη διάκρισης απαιτεί την ίση αντιμετώπιση ίσων καταστάσεων και τη διαφορετική αντιμετώπιση άνισων καταστάσεων. Η Flovenz διαχωρίζει μεταξύ των θετικών και αρνητικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων 13. Τα αρνητικά ανθρώπινα δικαιώματα προστατεύουν την ελευθερία του ατόμου για να δρα μέσα σε λογικά πλαίσια και μειώνουν την δύναμη του κράτους. Τα θετικά ανθρώπινα δικαιώματα σκοπεύουν στην εξασφάλιση της πρόσβασης του ατόμου σε συγκεκριμένα αγαθά, όπως είναι η κοινωνική στήριξη, η εισοδηματική στήριξη, η εκπαίδευση, η υγεία κ.τ.λ. Τα θετικά ανθρώπινα δικαιώματα άρα δεσμεύουν το κράτος στην υλοποίηση συγκεκριμένων μέτρων. Το πόσο καλά αυτά τα μέτρα θα υλοποιηθούν εξαρτάται απόλυτα από το κράτος. Σύμφωνα με την Silvers για τα άτομα με αναπηρίες η ισότητα υπονοεί την «μεταβολή των αναγνωρισμένων λεωφόρων για την επίτευξη των γενικά αποδεκτών αγαθών και στόχων της κοινωνίας, ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρίες να αποκτήσουν ευκαιρίες για υλοποίηση των δυνητικών στόχων ακόμη και αν αυτό δεν μπορεί να συμβεί δια της κανονικής οδού 14». Η μεταβολή λοιπόν των αναγνωρισμένων οδών για τα άτομα με αναπηρία μπορεί να λάβει χώρα μοναχά μέσα από την απόκτηση δικαιωμάτων. Τα ανθρώπινα αυτά δικαιώματα θα πρέπει να αναζητηθούν μέσα από συνεχή προσπάθεια ούτως ώστε να διατηρήσουν τα άτομα με αναπηρία την ανθρώπινη τους αξιοπρέπεια. Μια πράξη αθέμιτης διάκρισης είναι προσβλητική καθώς προσβάλλει την αξιοπρέπεια ενός ατόμου ή μιας ομάδας. Η ανθρώπινη αξιοπρέπεια είναι μια σημαντική έννοια σε ότι αφορά τα ανθρώπινα δικαιώματα γενικότερα και τα άτομα με αναπηρίες ειδικότερα. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η Flovenz είναι ένας «καθοριστικός παράγοντας στον ορισμό της φύσης της αναπηρίας, ειδικότερα στην αλλαγή κατεύθυνσης από τον ιατρικό ορισμό στον ορισμό των ανθρωπίνων δικαιωμάτων» που αφορούν την αναπηρία 15. Ο ορισμός των ανθρωπίνων δικαιωμάτων επικεντρώνεται στην έμφυτη αξία των ανθρώπινων όντων σε αντίθεση με τον ιατρικό ορισμό. Με άλλα λόγια το πρόβλημα δεν έχει να κάνει με την αναπηρία, αλλά με την κοινωνία την ίδια και τα δικαιώματα που παρέχει στα άτομα με 13 Flovenz, G. Brynhildur (2004), σ Silvers, Anita (1999), Flovenz, G. Brynhildur (2009), σ

130 αναπηρία. Παράλληλα η έλλειψη ευαισθητοποίησης ως προς την υλοποίηση τους θα πρέπει να διαφοροποιηθεί ή καλύτερα αντιστραφεί. Στο υπόλοιπο αυτού το κεφαλαίου θα γίνει αναφορά σε υφιστάμενες τοπικές και διεθνείς νομοθεσίες, σχέδια, κανονισμούς και συμβάσεις που αφορούν τα άτομα με αναπηρία και την εξασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Αν και η ρητορική των διεθνών οργανισμών συχνά προτρέχει της υλοποίησης της πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία σε εθνικό επίπεδο, εντούτοις είναι σημαντική 16. Αυτό που θα πρέπει να λεχθεί εδώ είναι ότι μετά την ένταξη της Κυπριακής Δημοκρατίας στην Ε.Ε. (Ευρωπαϊκή Ένωση) την 1 η Μαΐου 2004 το βάρος της νομοθεσίας μετατοπίστηκε στην υλοποίηση του κοινοτικού κεκτημένου παρά στην δημιουργία νέας τοπικής νομοθεσίας. Από την μία τα διεθνή νομικά πρότυπα εξυπηρετούν ως διορθωτικά ή υποκατάστατα των ανεπαρκειών των κρατικών νόμων, κυρίως σε περιοχές όπου τα άτομα με αναπηρία μπορεί να πληγούν ή να τους αρνηθούν τα δικαιώματά τους εξαιτίας της έλλειψης νομικής προστασίας, από την άλλη η τοπική νομοθεσία θα πρέπει να προνοεί για την εξασφάλιση και παροχή κάποιων βασικών δικαιωμάτων χωρίς να αναμένει την εξωτερική επιβολή τους. Το δεύτερο δεικνύει και ένα κράτος που πραγματικά ενδιαφέρεται για την κοινωνική προστασία και ευημερία των πολιτών του Ευρωπαϊκή Ένωση Η Ε.Ε. μέσω των οργάνων της (Παράρτημα 2, The European Union System (Principal Organs)) συχνά αναλαμβάνει πρωτοβουλίες που αφορούν τις κοινωνικές πολιτικές και ειδικότερα τα άτομα με αναπηρία. Σύμφωνα με τον Streck η Ευρωπαϊκή κοινωνική πολιτική θα αναμορφώνεται ταυτόχρονα σε δύο επίπεδα, το εθνικό και το υπερεθνικό 17. Με άλλα λόγια τα κράτη μέλη της Ε.Ε. δεν έχουν ακόμη κατασταλάξει κατά πόσο θα προτιμήσουν τον Ενδοκυβερνητισμό (Intergovernmentalism) έναντι του Νεολειτουργισμού (Neo-functionalism) ή το αντίστροφο. Ο πρώτος δεν δίνει καμία κυριαρχία στην Ε.Ε. και αφήνει τα κράτη μέλη να παίρνουν την αποφάσεις έχοντας εξασφαλισμένη την εθνική τους κυριαρχία. Ο δεύτερος υπονοεί το αντίθετο, παραχώρηση δηλαδή της εθνικής κυριαρχίας των κρατών μελών σε ένα υπερεθνικό οργανισμό για τη διαδικασία λήψης αποφάσεων 18. Για τον Νεολειτουργισμό μόλις η λειτουργική ολοκλήρωση αρχίσει, η διαδικασία θα πάρει μια δυναμική και η ολοκλήρωση θα 16 Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), σ Streeck, Wolfgang (1995), Haas, Ernst B. (1958). 110

131 εξαπλωθεί μέσω πολιτικών μεταλλαγών (incrementalism), σύνδεσης (linkage) και διάχυσης (spillover) στις συναφείς περιοχές 19. Η περίπλοκη αλληλεπίδραση μεταξύ των δύο θα οδηγεί πάντοτε σε διαπραγματεύσεις ως προς το ποιες κοινωνικές πολιτικές θα πρέπει να δημιουργούνται, αλλά και ως προς το πως αυτές οι πολιτικές θα υλοποιούνται. Για την Ε.Ε. η έννοια της ιθαγένειας περιλαμβάνει όχι απλά τη συμμετοχή στις πολιτικές δραστηριότητες, αλλά και μια ευρύτερη αίσθηση ευθύνης για το αμοιβαίο καλό και ευεξία της κοινότητας. Η αμοιβαιότητα, η αλληλοβοήθεια και η κοινή δράση χαρακτηρίζει το Ευρωπαϊκό σύστημα. Αυτός ο ευρέως διαδεδομένος ορισμός υποδεικνύει ότι η παροχή κοινωνικών διευκολύνσεων πρέπει να σέβεται τις πολιτισμικές διαφορές, συμπεριλαμβανομένων και αυτών που προήρθαν μέσα από τον αγώνα για αναγνώριση της νομιμότητας διαφόρων τρόπων ζωής εξαιτίας της αναπηρίας. Τέτοιος σεβασμός της διαφορετικότητας μπορεί να προέρθει μόνο μέσα από αμοιβαία αναγνώριση και στρατηγικές ενεργητικής ιθαγένειας ανοικτής προς όλους. Για να γίνει κάποιος ενεργός πολίτης χρειάζεται πρόσβαση σε πόρους και άρα η πολιτική αναγνώρισης υπονοεί πολιτική αναδιανομής. Η ενεργητική ιθαγένεια θα πρέπει να λάβει υπόψη τις διαφορετικές ενσαρκώσεις και το πώς η άσκηση της ιθαγένειας χρειάζεται να προσαρμοστεί ούτως ώστε να εξασφαλίζει ότι ο σεβασμός εκφράζεται πραγματικά. Για την Ευρωπαϊκή Ένωση ο όρος άτομα με αναπηρίες περιλαμβάνει: «τα άτομα με σοβαρές ανεπάρκειες, ανικανότητες ή μειονεξίες, που οφείλονται σε σωματικές βλάβες συμπεριλαμβανομένων των βλαβών των αισθήσεων ή σε διανοητικές ή ψυχικές βλάβες, οι οποίες περιορίζουν ή αποκλείουν την εκτέλεση δραστηριότητας ή λειτουργίας, η οποία θεωρείται κανονική για έναν άνθρωπο 20». Η συμβολή στη διαμόρφωση της κοινωνίας χωρίς κανέναν αποκλεισμό αποτελεί συνεπώς το γενικό στόχο της ΕΕ και σε αυτό το πλαίσιο, η καταπολέμηση των διακρίσεων, η προώθηση της συμμετοχής των ατόμων με αναπηρίες στην οικονομία αλλά και στην κοινωνία διαδραματίζουν θεμελιώδη ρόλο. Σύμφωνα με τον Shanks η κοινωνική πολιτική της Ε.Ε. έχει να κάνει με την κοινή προσέγγιση για επίλυση προβλημάτων, με την συγκέντρωση ιδεών και προσπαθειών για να ξεπεραστούν ελαττώματα στην ποιότητα ζωής, Ακόμη περιλαμβάνει «μια σταδιακή σύμπλευση στην αναζήτηση για μια ευρωπαϊκή κοινωνία η οποία θα ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες όλων των πολιτών της 21». Σύμφωνα με τους Pierson και Leibfried η ευρωπαϊκή κοινωνική πολιτική δεν παραγκωνίζει τις εθνικές κοινωνικές πολιτικές, αλλά 19 Springer, Beverly (1994), σσ Council Directive 93/136/EC, (Accessed 28 January 2012). 21 Shanks, Michael (1977), σ

132 συγχωνεύεται μαζί τους σε μια διαδικασία διευκόλυνσης και προσαρμογής 22. Η Ευρωπαϊκοποίηση της κοινωνικής πολιτικής περιλαμβάνει αξιοσημείωτη εμβάθυνση της ενοποίησης μαζί με θετικές ενοποιητικές γραμμές. Οι συνεχείς κλήσεις για μια «Κοινωνική Ευρώπη» που θα συμπληρώνει την «Οικονομική Ευρώπη» έχουν πλέον μια περίοπτη θέση 23. Δεν είναι τυχαίο που σύμφωνα με τον Adema τα κράτη μέλη της Ε.Ε. ξοδεύουν κατά μέσο όρο μεταξύ 20-26% του ΑΕΠ τους για μεικτά κοινωνικά έξοδα την στιγμή που χώρες όπως είναι η Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και η Ιαπωνία περίπου 15% 24. Η πολιτική της Ε.Ε. προσπαθεί να μην είναι ιδιαίτερα παρεμβατική. Η αρχή της επικουρικότητας που ενεκρίθη στην συνθήκη του Μάαστριχτ μειώνει τις αρμοδιότητες της Ε.Ε. για κυρώσεις όπου οι τοπικές κυβερνήσεις δεν μπορούν να υλοποιήσουν αντικειμενικούς στόχους πολιτικής 25. Η αρχή της επικουρικότητας σύμφωνα με τον Delors, προέρχεται από μια ηθική απαίτηση η οποία προνοεί σεβασμό για την αξιοπρέπεια και ευθύνη ως προς τον λαό που αποτελεί την κοινωνία. Η ηθική αυτή απαίτηση πρέπει να αποτελεί και τον τελικό στόχο της κοινωνίας 26. Μέσω αυτής της αρχής η Ε.Ε. εξουσιοδοτείται να δρα όταν οι στόχοι της μπορεί να επιτευχθούν πιο αποτελεσματικά σε ευρωπαϊκό παρά σε εθνικό επίπεδο, όπως είναι για παράδειγμα η δημιουργία ελαχίστων προτύπων. Η Ε.Ε. δικαιούται να επεμβαίνει στα εθνικά δρώμενα μόνο εάν οι στόχοι μιας προτεινόμενης ενέργειας δεν επιτυγχάνονται από ένα κράτος μέλος. Σύμφωνα με τον Spicker μια τέτοια παρέμβαση δικαιολογείται μόνο εάν τα οφέλη είναι συλλογικά αποφασισμένα 27. Η παρέμβαση μέσω της κοινωνικής πολιτικής σε ευρωπαϊκό επίπεδο συνεπώς δικαιολογείται ως ένα μέσο για αποκατάσταση της ισορροπίας και διατήρησης της προσφοράς των κοινωνικών ωφελημάτων και υπηρεσιών για λόγους αποτελεσματικότητας. Παρόλα αυτά η Συνθήκη του Μάαστριχτ κατοχύρωσε θεμελιώδη δικαιώματα ίσων ευκαιριών κυρίως στον τομέα της εργασίας. Ο Κοινωνικός Χάρτης και αργότερα ο αναθεωρημένος Κοινωνικός Χάρτης του οποίου η εξέλιξη θα προκύψει μέσα από την σύνοδο του Στρασβούργου 28 οδήγησαν σε ένα Green Paper για την κοινωνική προστασία 22 Pierson, Paul and Stephan Leibfried (1995), σ Pakaslahti, J. (2000). 24 Adema, W. (2001) Maastricht Social Policy Protocol (Accessed 28 January 2012). 26 Delors, Jaqcues (1991), σ Spicker, Paul (1991), σσ European Union s 1989 Strasbourg Summit n.htm (Accessed 28 January 2012). 112

133 που περιλάμβανε θεμελιώδη δικαιώματα και ίσες ευκαιρίες σε ότι αφορά την εργασία 29. Το Green Paper πρόσφερε απόψεις για στόχους και μέτρα που θα ήταν αποδεκτά από τα κράτη μέλη και κοινωνικούς εταίρους στους τομείς της αγοράς εργασίας, κοινωνικής προστασίας και αποκλεισμού, ίσων ευκαιριών και κατάρτισης και ως εκ τούτου προσέφερε μια ξεκάθαρη όψη του φάσματος των θεμάτων που θεωρείτο ότι ενέπιπταν στις αρμοδιότητες της Ε.Ε. Το White Paper που ακολούθησε το 1994 και αφορούσε την κοινωνική πολιτική επικεντρωνόταν και στο θέμα της ενσωμάτωσης. Προσέφερε μέτρα για την εξάλειψη κάθε μορφής διάκρισης κατά των ατόμων με αναπηρία, καθώς προσδιορίζονταν ως κατηγορία που μπορεί ενεργά να συνεισφέρει στη ευρωπαϊκή κοινωνία 30. Στις Συνθήκες των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων (της Ευρωπαϊκής Ένωσης) για πρώτη φορά εισήχθηκε ο όρος «αναπηρία» με τη Συνθήκη του Άμστερνταμ το Μέχρι και τότε τα κράτη μέλη είχαν σχεδιάσει την ευρωπαϊκή κοινωνική πολιτική να ασχολείται με τεχνικά θέματα όπως διακίνηση συντελεστών, διακίνηση ανθρώπινου εργατικού δυναμικού, βιομηχανικές σχέσεις και τεχνικές πτυχές κοινωνική ασφάλισης, κάτι που ήταν αναγκαίο για την υιοθέτηση της διακίνησης του εργατικού δυναμικού στην τελωνειακή ένωση, παρά με θέματα κοινωνικής συνείδησης 31. Το πρόβλημα έγκειτο ότι μέχρι και τότε η Κοινωνική πολιτική δεν διέθετε ομάδες πιέσεις όπως π.χ. τα εργατικά συνδικάτα για να προωθήσει τα αιτήματά της. Στην προαναφερθείσα συνθήκη, στο άρθρο 13 απαγορεύτηκαν οι διακρίσεις σε βάρος διάφορων ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, μεταξύ των οποίων περιλήφθηκαν και τα άτομα με αναπηρία, καθιερώνοντας έτσι την αρχή της μη διάκρισης σε βάρος τους 32 και έτσι ο αγώνας κατά του κοινωνικού αποκλεισμού έγινε επίσημα αποδεκτός ως μια περιοχή άσκησης πολιτικής από την Ε.Ε. Το τέταρτο κοινωνικό πρόγραμμα της Ε.Ε. έρχεται να ενισχύσει την προαναφερθείσα συνθήκη σε ότι αφορά τις διακρίσεις 33. Η μετέπειτα Στρατηγική της Λισσαβόνας 2000 αποδεχόταν ότι ο κοινωνικός αποκλεισμός έπρεπε να αντιμετωπισθεί με τον εκμοντερνισμό του κοινωνικού Ευρωπαϊκού μοντέλου 34. Μέσω της Συνθήκης της Λισαβόνας 35 ο Χάρτης Θεμελιωδών 29 European Union s Social Policy 1993 Green Paper (Accessed 28 January 2012). 30 Hantrais, Linda (1995), σ Lodge, Juliet (1989), σ European Union s 1997 The Treaty of Amsterdam (Accessed 28 January 2012). 33 European Union s Fourth Social Action Programme (Accessed 28 January 2012). 34 European Union s 2000 Lisbon Strategy (Presidency Conclusions) (Accessed 28 January 2012). 113

134 Δικαιωμάτων παγιώθηκε και έτσι τα δικαιώματα, ελευθερίες και οι αρχές του έγιναν δεσμευτικές. κεφάλαιο ΙΙΙ του Χάρτη αυτού προβλέπεται η ισότητα μεταξύ όλων των ανθρώπων και η απαγόρευση διακρίσεων, μεταξύ άλλων και λόγω αναπηρίας. Συγκεκριμένα στο άρθρο 26 του Χάρτη προβλέπεται το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να επωφελούνται μέτρων που θα τους εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική και κοινωνική τους ένταξη και συμμετοχή στη ζωή της κοινότητας. Το άρθρο 21 απαγορεύει κάθε διάκριση μεταξύ άλλων και λόγω αναπηρίας 36. Εκεί ήταν που προέκυψε και η ανοικτή μέθοδος συντονισμού στην οποία έμελλε να βασιστεί η κοινωνική πολιτική της Ε.Ε. μέχρι και σήμερα 37. Η ανοικτή μέθοδος συντονισμού που προέκυψε στη Λισσαβόνα μπορεί να οδηγήσει στην ενδυνάμωση της δυναμικής προσέγγισης της κοινωνικής πολιτικής που σκοπό έχει την βελτίωση των ατομικών δυνατοτήτων 38. Η ανοικτή μέθοδος επιτρέπει τον πειραματισμό, την μάθηση και την ανάπτυξη νέων διαδικασιών και όχι συγκεκριμένα προσδιορισμένων προσεγγίσεων. Σύμφωνα με τους Trubek και Trubek σέβεται την αυτονομία και ποικιλομορφία των κρατών μελών, τα οποία καλούνται εθελοντικά να συγκλίνουν σε κάποια πρότυπα και να συντονίσουν τις εθνικές πολιτικές τους 39. Βασίζεται στο πνεύμα της αρχής της επικουρικότητας, καθώς είναι σχεδιασμένη ώστε να βοηθά τα κράτη μέλη να αναπτύσσουν σταδιακά τις πολιτικές τους, ενώ καθιστά αναγκαία την συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων φορέων σε όλα τα επίπεδα. Είναι ένα αμάλγαμα πολιτικών δικτύων, ομάδων πίεσης, ανεξαρτήτων αντιπροσωπειών και εθνικών κυβερνήσεων που δημιουργούν πολιτική και είναι πλέον ξεκάθαρο ότι η Ε.Ε. θα συνεχίσει να πορεύεται με αυτή την μέθοδο σε ότι αφορά την διαδικασία λήψεως αποφάσεων από τα κράτη μέλη σε θέματα κοινωνικής πολιτικής 40. Με άλλα λόγια το μοτίβο που θα έχουμε μπροστά μας για τα επόμενα λίγα χρόνια θα είναι το «η Ευρώπη μαθαίνει από την Ευρώπη». Σύμφωνα με τον Σακελλαρόπουλο ο ανοικτός, συμμετοχικός και εθελοντικός της χαρακτήρας σοβαρά υπόψη τις εθνικές διαφορές, γι αυτό και η εφαρμογή της ανοικτής μεθόδου συντονισμού στην κοινωνική πολιτική ενθαρρύνει την διαδικασία σύγκλισης, European Union Lisbon Treaty (Accessed 28 January 2012). 36 European Union s (EU) Fundamental Rights Charter (Greek) (Accessed 28 January 2012). 37 Daly, Mary (2006). 38 The Open Method of Co-ordination and the European Welfare State (Accessed 28 January 2012). 39 Trubek, David M. and Louise G. Trubek (2005). 40 European Union s 2001 White Paper on Governance (Accessed 28 January 2012). 114

135 χωρίς να θέτει αυστηρούς κανόνες και περιορισμούς 41. Ταυτόχρονα η απουσία δέσμευσης καθιστά δυνατή την παραγωγή συναίνεσης ανάμεσα στα κράτη, καθώς αφορά την υιοθέτηση κοινών στόχων σε τομείς όπου από διαφορετικές συνθήκες ίσως να είχαν απορριφθεί. Σύμφωνα με την Πρέκα η μέθοδος αυτή στην κοινωνική πολιτική μπορεί να υποβοηθήσει στην εξέλιξη του ευρωπαϊκού κοινωνικού μοντέλου που βασίζεται σε κοινές αξίες και στόχους, καθώς είναι κατάλληλη για την επιδίωξη ζητημάτων κοινού ενδιαφέροντος καθώς τα κράτη μέλη της Ε.Ε. δεσμεύονται να δουλεύουν από κοινού για την επίτευξη των κοινών στόχων, χωρίς όμως να επιδιώκεται η ομογενοποίηση των πολιτικών τους καθεστώτων και των θεσμικών τους διευθετήσεων 42. Η κοινωνική προστασία λοιπόν που μπορεί να ορισθεί ως «το σύνολο των συλλογικών συστημάτων μεταβίβασης τα οποία αποβλέπουν στην προστασία των ατόμων από τους κοινωνικούς κινδύνους 43» και που περιλαμβάνει θέματα αναπηρίας που αποτελούν θεμελιώδη συνιστώσα του ευρωπαϊκού κοινωνικού μοντέλου πλέον εξελίσσεται μέσω της ανοικτής μεθόδου συντονισμού. Αν τα κράτη μέλη επιθυμούν την λειτουργία της μεθόδου, τότε αυτή θα επιτρέψει στην Ε.Ε. να έχει ένα σημαντικό ρόλο με ένα μη απειλητικό τρόπο για την κυριαρχία των κρατών μελών στην επικράτειά τους. Παράλληλα αυτό θα βοηθήσει στην άρση του αδιεξόδου που ταλανίζει την κοινωνική πολιτική της Ε.Ε. εδώ και δεκαετίες 44. Η ανοικτή μέθοδος συντονισμού είναι το κατάλληλο εργαλείο όταν έχουμε να κάνουμε με θέματα και προβλήματα που είναι κοινά στα κράτη μέλη. Για να ενισχυθεί όμως χρειάζεται να δημιουργούνται και Ευρωπαϊκές οδηγίες με πλαίσιο αναφοράς ως προς την υλοποίησή τους. Η αναπηρία πλήττει ένα μεγάλο ποσοστό των κατοίκων της Ε.Ε. Αν συνυπολογιστεί και η γήρανση του πληθυσμού τότε το ποσοστό αυτό αυξάνεται. Πολύ συχνά τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να συμμετέχουν στην κοινωνική και πολιτική ζωή λόγω φυσικών ή άλλων φραγμών, καθώς και λόγω διακρίσεων. Για την Ε.Ε. στόχος είναι η ανάγκη της πλήρους ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία, για να ζήσουν με τους συνανθρώπους τους και λήψης υπέρ αυτών κοινωνικών, επαγγελματικών, οικονομικών και ιατρικών μέτρων ώστε να γίνονται οικονομικώς και κοινωνικώς όσο το επιτρέπει η κατάσταση στην οποία βρίσκονται αυτόνομα και ανεξάρτητα άτομα μέσα στην κοινωνική και παραγωγική διαδικασία Σακελλαρόπουλος, Θεόδωρος (2004), σ Πρέκα, Βασιλική Ι. (2010). 43 Πρέκα, Βασιλική Ι. (2010), σσ Sciarra, S. (2000), Scharpf, F.W. (2002). 45 Mabbett, Deborah (2005). 115

136 Κοινοτικές Οδηγίες Οι Οδηγίες της Ε.Ε. εκδίδονται με συγκεκριμένη διαδικασία των Θεσμικών της Οργάνων (Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και Συμβούλιο) και περιέχουν διατάξεις του Ευρωπαϊκού Δικαίου (Ευρωπαϊκού Κεκτημένου). Οι Οδηγίες ορίζουν στόχους προς επίτευξη και οι οποίοι είναι δεσμευτικοί, αλλά στα κράτη μέλη της Ε.Ε. δίνεται η ευχέρεια της επιλογής του τρόπου υλοποίησης τους. Με αυτό τον τρόπο ο τοπικός νόμος έρχεται να συμβαδίσει με το κοινοτικό κεκτημένο 46. Οι λειτουργίες των σωμάτων και δη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής σύμφωνα με τον Coombes είναι πέντε: διοίκησης, πρωτοβουλίας, μεσιτείας, φρούρησης και αντιπροσωπείας 47. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή είναι αρμόδια για την προετοιμασία νέων νομοθεσιών δικαίωμα πρωτοβουλίας και τον έλεγχο και καμιά φορά την επιβολή και εφαρμογή των νομοθεσιών. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει αναπτύξει την ικανότητα και τα διοικητικά όργανα που είναι αναγκαία για την δημιουργία και υλοποίηση μιας σχετικά συνεκτικής και περιεκτικής κοινωνικής πολιτικής. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή λόγω του μικρού της μεγέθους συχνά δυσκολεύεται να αστυνομεύει τα κράτη μέλη ως προς την εφαρμογή των κοινοτικών οδηγιών 48. Ο Pollack ισχυρίζεται ότι η Επιτροπή χρησιμοποιεί τις λειτουργίες που της παραχωρήθηκαν από τα κράτη μέλη για να παρουσιάζεται ως ένας υπερεθνικός δημιουργός πολιτικής και με την ικανότητα να κινεί και να πείθει ως προς τις αποφάσεις που η Ε.Ε. επιθυμεί να υλοποιήσει 49. Η Hantrais ισχυρίζεται ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δυσκολεύεται ως προς τις προσπάθειές της για κοινωνική πολιτική εξαιτίας της μειωμένης οικονομικής της βάσης ως προς τον τομέα αυτό, την μεγάλη ποικιλία των διαφορετικών συστημάτων που έχει να ανταγωνιστεί και τις πολυάριθμες προσπάθειες υπονόμευσης των πράξεών της για πολιτικούς λόγους 50. Η Επιτροπή διαθέτει τα κατάλληλα υλικά για την δημιουργία μιας κοινωνική πολιτικής, αλλά παρεμποδίζεται από το να δημιουργήσει ένα αυτόνομο σύστημα από άλλους πολιτικούς δρώντες. Για παράδειγμα κάποιες εθνικές κυβερνήσεις για να αποφύγουν την πολιτική ευθύνη την κατηγορούν για οποιαδήποτε «σκληρά» κοινωνικά μέτρα λαμβάνονται σε εθνικό επίπεδο. Αντίθετα τα οποιαδήποτε θετικά και δημοφιλή κοινωνικά μέτρα που η Επιτροπή εισηγείται, επιχειρείται να καρπωθούν από τις επιτήδειες εθνικές κυβερνήσεις. 46 Hantrais, Linda (1995), σ Coombes, David (1970). 48 Bercusson, Brian (1996). 49 Pollack, Mark A. (1997). 50 Hantrais, Linda (1995), σ

137 Ο Moravcsik φαίνεται να διαφωνεί με το παραπάνω σχόλιο καθώς πιστεύει ότι η Επιτροπή δεν έχει τη δυνατότητα να δρα με τόση άνεση, καθώς της λείπουν δύο κυρίως όργανα που οι δημιουργοί πολιτικής χρησιμοποιούν για να επηρεάζουν τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων: τις παράπλευρες πληρωμές και την ικανότητα να «απειλεί» τα κράτη μέλη για υλοποίηση αποφάσεων 51. Ο Teague αν και αρχικά φαίνεται να πείθεται με το επιχείρημα του Moravcsik έρχεται να το αμφισβητήσει λέγοντας ότι η Επιτροπή έχει διαμορφώσει μεγαλύτερο αυτόνομο ρόλο στη διαδικασία λήψης αποφάσεων απ ότι υπονοεί ο Moravcsik 52. Με άλλα λόγια μπορεί αρκετές από τις προτάσεις της Επιτροπής να περνούν από πολλές «νεκραναστάσεις» αλλά δεν εξαφανίζονται ποτέ, μπαίνουν απλά στο ψυγείο και ξανασερβίρονται όταν τα κράτη μέλη είναι πιο έτοιμα να τις δεχτούν. Οι διατάξεις αυτές των Οδηγιών λοιπόν δεν έχουν άμεση εφαρμογή στα κράτη μέλη, εκτός αν πρώτα μετατραπούν σε εθνική νομοθεσία σε κάθε κράτος μέλος με νόμο του νομοθετικού του Οργάνου. Σε χώρες όπως είναι το Ηνωμένο Βασίλειο αυτό δεν συνιστά ιδιαίτερο πρόβλημα, καθώς οι ενυπάρχουσες νομοθεσίες δεν απέχουν και πολύ από αυτές που η Ε.Ε. επιθυμεί να υλοποιηθούν 53. Αυτό δεν ισχύει για κάποιες άλλες χώρες π.χ. Κυπριακή Δημοκρατία όπου χρειάζεται να καταβληθεί μια επιπλέον προσπάθεια για την υλοποίηση τους. Στην Κύπρο αρκετές Οδηγίες έχουν μετατραπεί σε Νόμους της Δημοκρατίας καθώς κάποιες ρυθμίζουν άμεσα θέματα ή παρέχουν στήριξη και διευκολύνσεις στα άτομα με αναπηρία ή αναφέρονται έμμεσα και κατά το αποτέλεσμα τους στα άτομα με αναπηρία. Οι Νόμοι αυτοί της Κυπριακής Δημοκρατίας έχουν αυξημένη ισχύ έναντι όλων των άλλων Νόμων της Βουλής. Οι Οδηγίες μπορούν να περιλαμβάνουν δεσμευτικές/υποχρεωτικές διατάξεις για τα κράτη μέλη ή να αρκούνται στην επίτευξη σε κάθε κράτος μέλος του σκοπού που επιδιώκεται με τη συγκεκριμένη Οδηγία, αφήνοντας το θέμα των μέσων επίτευξης στη θέληση του κάθε κράτους. Τέτοιοι Νόμοι έχουν θεσπιστεί στην Κυπριακή νομοθεσία με βάση τις εν λόγω Οδηγίες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Οι Κυπριακοί Νόμοι λοιπόν που βασίζονται σε Κοινοτικές οδηγίες και αφορούν τα άτομα με αναπηρίες είναι οι ακόλουθοι 54 : Ο περί Ατόμων με Αναπηρίες Νόμος 127/2000, στον οποίο ενσωματώθηκαν τουλάχιστον οι δεσμευτικές διατάξεις της Οδηγίας 2000/78/ΕΚ καθώς και ορισμένες άλλες διατάξεις 51 Moravcsik, Andrew (1999). 52 Teague, Paul (2001), σσ Eichner, V. (1997). 54 Θα ήθελα να ευχαριστήσω την Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων για την λεπτομερή πληροφόρηση περί των Νόμων της Βουλής της Κυπριακής Δημοκρατίας, που αφορούν τα άτομα με αναπηρίες. 117

138 της 55. Στα άρθρα 4 μέχρι 9 διακηρύσσει σημαντικά δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και ιδιαίτερα αναφορικά με την επαγγελματική κατάρτιση, την εκπαίδευση και την εργοδότηση τους καθώς και στο θέμα της προσβασιμότητας σε υπηρεσίες και αγαθά. Η Οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης 2000/78/ΕΚ για τη Διαμόρφωση Γενικού Πλαισίου Ίσης Μεταχείρισης στην Εργασία και στην Απασχόληση ενσωματώθηκε στον πιο πάνω Νόμο, ο οποίος το 2004 τροποποιήθηκε για να μετατραπεί η εν λόγω Οδηγία σε εσωτερική νομοθεσία της Κύπρου. Οι διατάξεις της Οδηγίας αυτής που περιλήφθηκαν στον Κυπριακό νόμο και που παρέχουν δικαιώματα στα άτομα με αναπηρία είναι η απαγόρευση κάθε άμεσης ή έμμεσης διάκρισης στην εργασία και απασχόληση σε βάρος τους, η υποχρέωση των εργοδοτών να παρέχουν κάθε εύλογη προσαρμογή στο χώρο και στο σύστημα εργασίας, ώστε τα άτομα με αναπηρία να μπορούν απρόσκοπτα να εργοδοτούνται και να διεξάγουν την εργασία τους και το δικαίωμα τους να προσφεύγουν στο αρμόδιο δικαστήριο σε περίπτωση άμεσης ή έμμεσης διάκρισης σε βάρος τους για αποζημιώσεις με αντιστροφή του βάρους απόδειξης. Αναφορικά με το θέμα της προσβασιμότητας, τροποποιήθηκε το άρθρο 7 του περί Ατόμων με Αναπηρίες Νόμου για εναρμόνιση της Οδηγίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης 2001/85/ΕΚ 56 που προβλέπει την προσβασιμότητα σε μηχανοκίνητα οχήματα που διαθέτουν πάνω από οκτώ καθίσματα, πέρα από το κάθισμα του οδηγού, με αποτέλεσμα τα άτομα με αναπηρία να έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε τέτοια δημόσια μηχανοκίνητα οχήματα με την κατάλληλη διαμόρφωση και σχεδιασμό τους. Ο περί Ρυθμίσεως Ηλεκτρονικών Επικοινωνιών και Ταχυδρομικών Υπηρεσιών Νόμος του /2004. Με το άρθρο 113 του Νόμου 112(Ι)/2004, αναφορικά με διευκολύνσεις στις τηλεπικοινωνίες σε εθνικό επίπεδο, παραχωρήθηκαν στα άτομα με βαριά κινητική αναπηρία οι εξαιρέσεις από το πάγιο τέλος ενός κινητού τηλεφώνου, από το πάγιο τέλος ενός σταθερού τηλεφώνου και από το πάγιο τέλος του διαδικτύου. Επίσης, από τα τέλη ορισμένου αριθμού τηλεφωνικών κλήσεων. Τα άτομα με οπτική αναπηρία απαλλάχτηκαν πλήρως από τα καταβλητέα τέλη, όταν καλούν την υπηρεσία πληροφοριών της Αρχής Τηλεπικοινωνιών Κύπρου (ΑΤΗΚ) για τηλεφωνικές πληροφορίες. Στα άτομα με προβλήματα ακοής παραχωρήθηκαν διευκολύνσεις σχετικές με τα τηλεομοιότυπα και τα γραπτά μηνύματα των κινητών τηλεφώνων. Στον πιο πάνω Νόμο (άρθρο 113) μετατράπηκαν και διατυπώθηκαν οι σχετικές διατάξεις της Οδηγίας της Ευρωπαϊκής 55 Council Directive 2000/78/EC (Accessed 28 January 2012). Council Directive 2001/85/EC (Accessed 28 January 2012). 118

139 Ένωσης 2002/22/ΕΚ, η οποία αντικατέστησε την Οδηγία 98/10/ΕΚ 57. Παρ όλα αυτά τα άτομα με αναπηρία στην Κύπρο δεν απολαμβάνουν εκπτώσεις που να είναι σχετικές με το κόστος των τηλεφωνικών κλήσεων, όπως συμβαίνει σε αρκετές χώρες της Ε.Ε. Αυτό είναι σημαντικό καθώς το τηλέφωνο είναι ένα μέσο τεχνολογίας το άτομο με αναπηρία μπορεί να «δραπετεύσει» από τον κοινωνικό αποκλεισμό και να αναμειχθεί ενεργότερα στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Οι περί Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (Έλεγχος Ποιότητας, Προμήθειας και Τιμών) Νόμοι του 2001 έως (Αρ. 2) του Οι πιο πάνω Νόμοι της Κυπριακής Νομοθεσίας, τροποποιήθηκαν για σκοπούς εναρμόνισής τους με την Οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης 2004/27/ΕΚ για τα φαρμακευτικά προϊόντα ανθρώπινης χρήσης 58. Τα άτομα με οπτική αναπηρία έχουν το δικαίωμα να έχουν πρόσβαση με γραφή Braille που αναγράφεται στις οδηγίες του κάθε φαρμάκου ή με οποιοδήποτε άλλο προσβάσιμο τρόπο, όπως προβλέπεται στην Οδηγία. Ο περί Πνευματικής Ιδιοκτησίας Νόμος της Κυπριακής Δημοκρατίας τροποποιήθηκε για να μετατραπεί η Οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης 2001/29/ΕΚ 59 σε εσωτερική νομοθεσία της Κύπρου. Έτσι, νομοθετήθηκαν ορισμένες εξαιρέσεις από το δικαίωμα πνευματικής ιδιοκτησίας του δημιουργού, με αποτέλεσμα τα άτομα με αναπηρία, οι οργανώσεις τους και τα κέντρα που παρέχουν υπηρεσίες και μέσα στα άτομα με αναπηρία να έχουν το δικαίωμα χρήσης των συγγραφικών ή και άλλων έργων των δημιουργών χωρίς καμιά οικονομική επιβάρυνση ή οποιαδήποτε διοικητική ή άλλη διαδικασία που πολλές φορές παρεμποδίζουν την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία σε συγγράμματα και άλλα έργα τέχνης. Ο περί του Συντονισμού των Διαδικασιών Σύναψης Δημόσιων Συμβάσεων Προμηθειών, Έργων και Υπηρεσιών και για Συναφή Θέματα Νόμος του /2006. Στους Νόμους 12/2006 και 13/2006 για τα κατώτατα όρια κατά τη διαδικασία συνάψεως δημόσιων συμβάσεων, εναρμονίστηκαν οι Οδηγίες της Ευρωπαϊκής Ένωσης 2004/18/ΕΚ /17/ΕΚ 61 για τις δημόσιες προμήθειες και υπηρεσίες από όλα τα Υπουργεία και Κυβερνητικές Υπηρεσίες και νομικά πρόσωπα δημοσίου δικαίου, καθώς και από την τοπική αυτοδιοίκηση. Με βάση τις σχετικές διατάξεις των εν λόγω εναρμονιστικών νόμων 57 Council Directive 2002/22/EC (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). και 119

140 τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα προσβασιμότητας σε όλα τα δημόσια έργα που εκτελούνται (δρόμοι, πεζοδρόμια, δημόσια κτίρια κλπ.), καθώς και σε όλες τις προμήθειες και αγαθά προς τον ευρύτερο δημόσιο τομέα και στις υπηρεσίες που παρέχει ο ευρύτερος δημόσιος τομέας. Τούτο επιτυγχάνεται με την υποχρέωση που επιβάλλουν οι εν λόγω εναρμονιστικοί νόμοι να περιλαμβάνονται στους όρους προσφορών για την εκτέλεση τέτοιων έργων, τις προμήθειες που αγοράζουν και τις υπηρεσίες που παρέχουν, όροι προσβασιμότητας. Επίσης, οι ίδιοι εναρμονιστικοί νόμοι (στο άρθρο 18) προβλέπουν τη δυνατότητα απόφασης του Υπουργικού Συμβουλίου με την οποία να επιβάλλεται όπως οι δημόσιες προμήθειες αγοράζονται αποκλειστικά από εργαστήρια στα οποία η πλειοψηφία των εργαζομένων είναι άτομα με αναπηρία. Ο περί Καταπολέμησης των Φυλετικών και Ορισμένων Άλλων Διακρίσεων (Επίτροπος) Νόμος του /2004. Στα άρθρα 3 (1) (γ), 6 (1) και 40 (3) (α) και (β) ενσωματώθηκαν διατάξεις που απαγορεύουν κάθε διάκριση σε βάρος ατόμων με αναπηρία, αν και στην Οδηγία 2000/43/ΕΚ 62 περί Εφαρμογής της Αρχής της Ίσης Μεταχείρισης Προσώπων Ασχέτως Φυλετικής ή Εθνοτικής τους Καταγωγής δεν περιλαμβάνεται απαγόρευση της διάκρισης αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία. Στο Νόμο όμως που μετέτρεψε στην Κυπριακή Νομοθεσία την εν λόγω Οδηγία περιλήφθηκαν και οι πιο πάνω διατάξεις. Ο περί Ίσης Μεταχείρισης Ανδρών και Γυναικών στην Απασχόληση και στην Επαγγελματική Εκπαίδευση (Τροποποιητικός) Νόμος του /2009, ο περί Μεταχειρίσεως Ανδρών και Γυναικών στα Επαγγελματικά Σχέδια Κοινωνικής Ασφάλισης (Τροποποιητικός) Νόμος του /2009 και ο περί Ίσης Αμοιβής μεταξύ Ανδρών και Γυναικών για την Ίδια Εργασία ή για Εργασία Ίσης Αξίας (Τροποποιητικός) Νόμος του /2009. Στους Νόμους αυτούς εναρμονιστήκαν (ενσωματώθηκαν) οι σχετικές με τα άτομα με αναπηρία διατάξεις της Οδηγίας 2006/54/ΕΚ για την Εφαρμογή της Αρχής των Ίσων Ευκαιριών και της Ίσης Μεταχείρισης Ανδρών και Γυναικών σε Θέματα Εργασίας και Απασχόλησης 63. Το άρθρο 7 (1) της εν λόγω Οδηγίας προβλέπει την καθιέρωση επαγγελματικών συστημάτων κοινωνικής ασφάλισης κατά διαφόρων κινδύνων, μεταξύ των οποίων περιλαμβάνεται και η αναπηρία. Ο περί Ελέγχου των Παραπλανητικών και Συγκριτικών Διαφημίσεων (Τροποποιητικός) Νόμος του /2007 και ο περί Αθέμιτων Εμπορικών Πρακτικών των Επιχειρήσεων προς τους Καταναλωτές Νόμος του /2007. Στους Νόμους αυτούς ενσωματώθηκαν οι σχετικές με τα άτομα με αναπηρία διατάξεις της Οδηγίας 2005/29/ΕΚ 62 (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). 120

141 για τις Αθέμιτες Εμπορικές Πρακτικές. Στο άρθρο 5.3 της εν λόγω Οδηγίας αναφορικά με την απαγόρευση αθέμιτων εμπορικών πρακτικών προβλέπεται ρητά και η απαγόρευση αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία 64. Ο περί Εμπορικής Ναυτιλίας (Κανόνες και Πρότυπα Ασφάλειας Επιβατηγών Πλοίων) (Τροποποιητικός) Νόμος του /2004. Στον Νόμο αυτό έχουν ενσωματωθεί οι διατάξεις των άρθρων 1 και 6 (β) της Οδηγίας 2003/24/ΕΚ για τους Κανόνες και τα Πρότυπα Ασφάλειας για τα Επιβατηγά Πλοία, που αναφέρονται στην ασφάλεια ή και την προσβασιμότητα και διευκολύνσεις για τα άτομα με αναπηρία και γενικότερα για τα άτομα με μειωμένη κινητικότητα 65. Ο περί Ταμείων Προνοίας (Τροποποιητικός) Νόμος του /2002 και ο περί Ίσης Μεταχειρίσεως Ανδρών και Γυναικών στα Επαγγελματικά Σχέδια Κοινωνικής Ασφάλισης Νόμος του /2002. Στους Νόμους αυτούς ενσωματώθηκε στην Κυπριακή Νομοθεσία η Αρχή της Ίσης Μεταχείρισης, μεταξύ άλλων και για τα εργαζόμενα άτομα με αναπηρία στα επαγγελματικά συστήματα κοινωνικής ασφάλισης. Η εν λόγω ίση μεταχείριση προβλέπεται στο άρθρο 3 της Οδηγίας 96/97/ΕΚ για την Ίση Μεταχείριση Ανδρών και Γυναικών στα Επαγγελματικά Συστήματα Κοινωνικής Ασφάλισης 66. Ο περί Βασικών Απαιτήσεων που πρέπει να πληρούν Καθορισμένες Κατηγορίες Προϊόντων Νόμος του /2002 και οι περί των Βασικών Απαιτήσεων (Ανελκυστήρες) Κανονισμοί του 2002 (Κ.Δ.Π ). Στα Νομοθετήματα αυτά έχουν ενσωματωθεί οι διατάξεις της Οδηγίας 95/16/ΕΚ για την προσέγγιση των Νομοθεσιών των κρατών μελών σχετικά με τους ανελκυστήρες 67. Στο άρθρο 3 της Οδηγίας προβλέπονται οι βασικές απαιτήσεις ασφάλειας και υγείας που πρέπει να πληρούν οι ανελκυστήρες. Στο Παράρτημα Ι του άρθρου 3 περιγράφεται ο κατάλληλος σχεδιασμός και η κατάλληλη κατασκευή των ανελκυστήρων για την εύκολη πρόσβαση και χρήση τους από άτομα με αναπηρία. Ο περί Ρυθμίσεως Ηλεκτρονικών Επικοινωνιών και Ταχυδρομικών Υπηρεσιών (Τροποποιητικός) (Αρ. 2) Νόμος του /2005, το περί Ποιότητας Ταχυδρομικών Υπηρεσιών Διάταγμα του 2005 (Κ.Δ.Π. 435/2005), το περί Καθορισμού των Λογιστικών Συστημάτων, Ρυθμίσεως του Κόστους Παροχέα Καθολικής Ταχυδρομικής Υπηρεσίας και 64 (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) &model=guichett (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). 121

142 της Ίδρυσης Λειτουργίας και Διαχείρισης του Ταμείου Αποζημιώσεως Διάταγμα του 2005 (Κ.Δ.Π. 434/2005), το περί Διοικητικών Τελών Αδειών (Ταχυδρομικές Υπηρεσίες) Διάταγμα του 2005 (Κ.Δ.Π. 433/2005), το περί Ρυθμίσεως Γενικών Εξουσιοδοτήσεων και Ειδικών Αδειών (Ταχυδρομικές Υπηρεσίες) Διάταγμα του 2005 (Κ.Δ.Π. 432/2005) και ο περί Ρυθμίσεως Ηλεκτρονικών Επικοινωνιών και Ταχυδρομικών Υπηρεσιών Νόμος του /2004. Στα Νομοθετήματα αυτά έχουν ενσωματωθεί οι διατάξεις της Οδηγίας 2002/39/ΕΚ για την Τροποποίηση της Οδηγίας 97/67/ΕΚ όσον Αφορά το Περαιτέρω Άνοιγμα των Κοινοτικών Ταχυδρομικών Υπηρεσιών στον Ανταγωνισμό 68. Στο άρθρο 1 της Οδηγίας προβλέπεται όπως το άρθρο 7 της Οδηγίας 97/67/ΕΚ αντικατασταθεί έτσι ώστε να επιτρέπονται παρεκκλίσεις από τους περιορισμούς βάρους και τιμής στην περίπτωση της παροχής δωρεάν ταχυδρομικών υπηρεσιών σε άτομα με προβλήματα όρασης. Ο περί ΦΠΑ (Τροποποιητικός) (Αρ. 5) Νόμος του 2008 (Ν.88(I)/2008), ο περί ΦΠΑ (Τροποποιητικός) (Αρ. 4) Νόμος του 2007 (Ν.142(I)/2007), ο περί Φόρου Προστιθέμενης Αξίας (Τροποποιητικός) (Αρ. 3) Νόμος του 2008 (Ν.38(I)/2008) και ο περί Φόρου Προστιθέμενης Αξίας (Τροποποιητικός) Νόμος του 2008 (Ν.25(I)/2008). Στα Νομοθετήματα αυτά έχουν ενσωματωθεί οι σχετικές με τα άτομα με αναπηρία διατάξεις της Οδηγίας 2006/112/ΕΚ σχετικά με Κοινό Σύστημα Φόρου Προστιθέμενης Αξίας 69. Το άρθρο 98 της Οδηγίας αυτής επιτρέπει στα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης να εφαρμόζουν μειωμένους συντελεστές ΦΠΑ αναφορικά με τις παραδόσεις αγαθών και τις παροχές υπηρεσιών σε σχέση με ιατρικό εξοπλισμό, βοηθητικά όργανα και άλλες συσκευές που συνήθως χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση ή την αντιμετώπιση αναπηριών, εφόσον προορίζονται αποκλειστικά για προσωπική χρήση από αναπήρους, περιλαμβανομένης της επισκευής των προϊόντων αυτών. Αν κάποιες Κοινοτικές Οδηγίες για τον οποιοδήποτε λόγο δεν τύχουν εφαρμογής, τότε οι πολίτες ενός κράτους μέλους έχουν το δικαίωμα προσφυγής δίκην παραπόνου μέσω ειδικής αίτησης 70 στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, η οποία θα εξετάσει το θέμα και πιθανόν να πάρει η ίδια το θέμα στο Δικαστήριο Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων (Δ.Ε.Κ.). Οι Κανονισμοί της Ευρωπαϊκής Ένωσης γενικότερα ισχύουν απευθείας σε όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, επομένως και στην Κύπρο, χωρίς να χρειάζεται να 68 (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). 122

143 μετατραπούν οι διατάξεις τέτοιων Κανονισμών σε εσωτερική, εθνική νομοθεσία. Είναι δεσμευτικοί και μπορούν να υπερισχύουν της εθνικής νομοθεσίας 71. Ο Κανονισμός (ΕΚ) με αριθμό 1107/2006 σχετίζεται με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και των ατόμων με μειωμένη κινητικότητα όταν ταξιδεύουν αεροπορικώς 72. Ο Κανονισμός αυτός επιβάλλει απευθείας σε όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης να παρέχουν στα άτομα με αναπηρία όλες τις απαιτούμενες διευκολύνσεις στα αεροδρόμια και στα αεροσκάφη στα δρομολόγια τους μεταξύ των κρατών μελών. Ο Κανονισμός βρίσκεται ήδη σε ισχύ. Τα αεροδρόμια στα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης και στα αεροσκάφη οφείλουν να παρέχουν και τα άτομα με αναπηρία δικαιούνται σε όλες τις κατάλληλες διευκολύνσεις και βοήθεια από τη στιγμή που θα φτάσουν στο αεροδρόμιο αναχώρησής τους, μέσα στα αεροσκάφη και μέχρι την έξοδο τους από το αεροδρόμιο του προορισμού τους, όπως οι εν λόγω διευκολύνσεις καθορίζονται στον Κανονισμό αυτό Σύμβαση για την Προστασία των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου και των Θεμελιωδών Ελευθεριών Η Σύμβαση για την Προστασία των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου και των Θεμελιωδών Ελευθεριών υιοθετήθηκε υπό την αιγίδα του Συμβουλίου της Ευρώπης το 1950 με σκοπό την προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών 73. Ουσιαστικά αποτελεί την πρώτη Σύμβαση για τα δικαιώματα των πολιτών της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Όλα τα κράτη μέλη του Συμβουλίου της Ευρώπης συμμετέχουν στη Σύμβαση, όπως επίσης αναμένεται από τα νέα μέλη να την επικυρώσουν το ταχύτερο δυνατό. Το άρθρο 14 της Σύμβασης αυτής είναι εκείνο το οποίο αφορά και τα άτομα με αναπηρία. Συγκεκριμένα αυτό το άρθρο αναφέρεται στην απαγόρευση των διακρίσεων σε ότι αφορά το φύλο, την φυλή, το χρώμα, την γλώσσα, τη θρησκεία, τις πολιτικές και άλλες πεποιθήσεις, την εθνική ή κοινωνική προέλευση, τη συμμετοχή σε εθνική μειονότητα, την περιουσία, την γέννηση ή άλλη κατάσταση. Οι έννοια της μη διάκρισης στην απόλαυση των δικαιωμάτων και ελευθεριών ως προς τη γλώσσα (άτομα με προβλήματα ακοής), την κοινωνική προέλευση (άτομα με αναπηρία) και την γέννηση (άτομα με αναπηρία) αφορά άμεσα τα άτομα με αναπηρία. Η Σύμβαση αυτή αποτελεί μια πρώτη προσπάθεια 71 Hantrais, Linda (1995), σ (28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). 123

144 συμπερίληψης των ατόμων με αναπηρία στον κοινωνικό χάρτη και για αυτό το λόγο γίνεται αναφορά σε αυτή Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης Ο Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης 74 επικυρώθηκε από την Κυπριακή Δημοκρατία με τον Κυρωτικό Νόμο 64/1967. Ασχολείται με οικονομικά, κοινωνικά και πολιτισμικά δικαιώματα και άρα καλύπτει τομείς όπως είναι η εργασία, η εκπαίδευση, η υγεία και οι μεταφορές 75. Συγκεκριμένες διατάξεις του εν λόγω Χάρτη συνδέονται άμεσα με την προώθηση της κοινωνικής ενσωμάτωσης και αποκατάστασης των ατόμων με αναπηρία και επιβάλλουν σχετικές υποχρεώσεις στο Κράτος. Ο Quinn περιγράφει τον Χάρτη λέγοντας ότι υπηρετεί ως ένα «πεδίο βαρύτητας» στο πλαίσιο της αναπηρίας 76. Ο Χάρτης δρα ως μηχανισμός που εκθέτει κοινές Ευρωπαϊκές κοινωνικές αξίες και το πώς αυτές πρέπει να εφαρμοστούν σε θέματα αναπηρίας και δίνει έμφαση στην αλληλοσύνδεση της ισότητας με τα κοινωνικά δικαιώματα, μια σύνδεση που συχνά παραμελείται ή ξεχνιέται όταν έχουμε να κάνουμε με θέματα αναπηρίας. Το άρθρο 15 επιβάλλει την υποχρέωση να προωθεί με διάφορα μέτρα την επαγγελματική εκπαίδευση/κατάρτιση, σε διάφορα δημόσια ή ιδιωτικά ινστιτούτα και την επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία. Συγκεκριμένα αναφέρει ότι τα κράτη θα πρέπει: «Να λαμβάνουν τα κατάλληλα μέτρα για να θέτουν στη διάθεση των ενδιαφερομένων μέσα επαγγελματικής εκπαίδευσης, στα οποία θα περιλαμβάνονται, ενδεχόμενα, ειδικευμένα ιδρύματα δημοσίου ή ιδιωτικού χαρακτήρα» και «να λαμβάνουν τα κατάλληλα μέτρα για την τοποθέτηση των σωματικά μειονεκτούντων προσώπων, ιδίως μέσω ειδικευμένων υπηρεσιών τοποθέτησης σε εργασία, για τη δημιουργία δυνατοτήτων προστατευόμενης απασχόλησης και την εφαρμογή μέτρων για την ενθάρρυνση των εργοδοτών να προσλαμβάνουν σωματικά μειονεκτούντα πρόσωπα». Αν και ο Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης ουσιαστικά επιβάλλει στα κράτη την υποχρέωση να πάρουν συγκεκριμένα μέτρα ούτως ώστε να διαβεβαιώσουν την πραγματική άσκηση του δικαιώματος των ατόμων με αναπηρία να εκπαιδευτούν επαγγελματικά και να επανενταχθούν κοινωνικά και επαγγελματικά στην ευρύτερη κοινωνία, εντούτοις κάτι τέτοιο δεν έχει υλοποιηθεί εκ μέρους της Κυπριακής 74 (Accessed 28 January 2012). 75 Addison, John T. and W. Stanley Siebert (1991), σ Quinn, Gerard (2005). 124

145 Δημοκρατίας. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα την τελμάτωση της επαγγελματικής εκπαίδευσης και επανένταξης των ατόμων με αναπηρία. Παρά το τι αναφέρεται στο άρθρο 15, το κράτος και οι νομοθετικές Αρχές δεν ανέδειξαν καμία ευθύνη ούτε καν των υπαρχουσών θεσμών σχολεία ατόμων με αναπηρία να παρέχουν υποστήριξη και επαγγελματική εκπαίδευση και επανένταξη σε ενήλικα άτομα με αναπηρία. Η στήριξη, εκπαίδευση, επαγγελματική εκπαίδευση και επανένταξη εργοδότηση, καθώς και η ανεξαρτησία και κοινωνική ενσωμάτωση των ανηλίκων ατόμων με αναπηρία παρέμεινε ένα θέμα των ασταθών και επισφαλών ιδιωτικών πρωτοβουλιών Αναθεωρημένος Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης O Αναθεωρημένος Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης 77 εγκρίθηκε από την Κυπριακή Δημοκρατία από τον νόμο 27(ΙΙΙ)/2000. Επιπρόσθετα από τον Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Χάρτη επιβάλλει την υποχρέωση κράτους μέλους της Ε.Ε. να πάρει νομικά μέτρα ως προς την ανεξαρτησία, αυτονομία και ενσωμάτωση στην κοινοτική ζωή. Στα άρθρα 9, 10 και 15 παρέχει συγκεκριμένα δικαιώματα για τα άτομα με αναπηρία και αντίστοιχες υποχρεώσεις του Κράτους. Τα άρθρα 9 και 10 επιβάλλουν υποχρέωση και παρέχουν αντίστοιχο δικαίωμα στα άτομα με αναπηρία λήψης ειδικών μέτρων επαγγελματικής καθοδήγησης και αποκατάστασης. Οι διατάξεις του άρθρου 9 θα πρέπει να υλοποιηθούν από νομοθετικά ή άλλα μέτρα τα οποία θα διασφαλίζουν την ύπαρξη μιας Υπηρεσίας που θα προσφέρει την απαιτούμενη βοήθεια στα άτομα με αναπηρία η οποία βοήθεια θα εξαρτάται από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, τη φύση και τις συνέπειες της αναπηρίας τους. Το άρθρο 10.1 διασφαλίζει το δικαίωμα σε κάθε άτομο για επαγγελματική εκπαίδευση. Η επαγγελματική εκπαίδευση είναι ασφαλώς η βασική προϋπόθεση για επαγγελματική επανένταξη και άρα κοινωνική ενσωμάτωση. Σύμφωνα με τις διατάξεις του εν λόγω άρθρου η Κυπριακή Δημοκρατία υποχρεούται να παρέχει ή προωθεί την τεχνική και επαγγελματική καθοδήγηση όλων των ατόμων, συμπεριλαμβανομένων και των ατόμων με αναπηρία. Επίσης υποχρεούται να παρέχει διευκολύνσεις για πρόσβαση στην ανώτερη, τεχνική ή πανεπιστημιακή μόρφωση, βάσει των ατομικών χαρισμάτων τους. Η υποχρέωση του κράτους της Κυπριακής Δημοκρατίας ενισχύεται από τις διατάξεις των άρθρων 4-9 του νόμου 127/2000 του κράτους. Όλες οι προαναφερθείσες πρόνοιες για να υλοποιηθούν χρειάζονται ειδικές νομοθετικές διατάξεις ή άλλα κρατικά μέτρα (Accessed 28 January 2012). 125

146 Το άρθρο 15 παρέχει το δικαίωμα στα άτομα με αναπηρία λήψης από το Κράτος θετικών μέτρων και για παροχή όλης της απαιτούμενης στήριξης για επαγγελματική κατάρτιση, επαγγελματική αποκατάσταση και συμμετοχή τους στη ζωή της κοινότητας, ανεξάρτητα από ηλικία ή από τη φύση και προέλευση της συγκεκριμένης αναπηρίας. Συγκεκριμένα το άρθρο15.1 αναφέρει ότι θα πρέπει να παρθούν «τα απαραίτητα μέτρα για παροχή των ατόμων με αναπηρία με καθοδήγηση, εκπαίδευση και επαγγελματική εκπαίδευση στο πλαίσιο γενικών σχεδίων, όπου είναι εφικτό για όπου δεν είναι εφικτό μέσω εξειδικευμένων σωμάτων, δημόσιων και ιδιωτικών». Το άρθρο 15.2 αναφέρει ότι θα πρέπει να «προωθηθεί η πρόσβαση στην εργασία μέσω όλων των μέτρων που τείνουν να ενθαρρύνουν τους εργοδότες να προσλάβουν και να κρατήσουν σε εργοδοσία άτομα με αναπηρίες στο συνηθισμένο εργασιακό περιβάλλον και να προσαρμόσουν τις εργασιακές καταστάσεις στις ανάγκες των αναπήρων, ή εκεί που δεν είναι εφικτό εξαιτίας της αναπηρίας να διευθετηθεί ή να δημιουργηθεί ιδρυματοποιημένη εργοδότηση σύμφωνα με τον βαθμό αναπηρίας. Σε συγκεκριμένες περιπτώσεις, τέτοια μέτρα μπορεί να απαιτούν προσφυγή σε εξειδικευμένες τοποθετήσεις και υποστηρικτικές υπηρεσίες». Το 15.2 αναφέρει ότι τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να προωθηθούν στην «πλήρη κοινωνική ενσωμάτωση και συμμετοχή στη ζωή της κοινότητας, συγκεκριμένα μέσω μέτρων, συμπεριλαμβανομένων τεχνικών βοηθειών που σκοπό έχουν την παράκαμψη εμποδίων επικοινωνίας και κινητικότητας και ενδυνάμωση πρόσβασης στα ΜΜΕ, στη στέγαση, τις πολιτιστικές δραστηριότητες και την διασκέδαση». Δεν χρειάζεται να αναλυθούν ιδιαίτερα τα παραπάνω μέτρα, ή να σχολιάσω την αναγκαιότητα, χρησιμότητα και αποτελεσματικότητά τους. Είναι αναμφίβολο ότι οι διατάξεις του άρθρου 15 του Αναθεωρημένου Ευρωπαϊκού Κοινωνικού Χάρτη είναι ρητές ως προς την αποτελεσματικότητα των οιονδήποτε μέτρων ληφθούν, ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία να μπορούν να ασκούν τα δικαιώματά τους σε ότι αφορά την ανεξαρτησία τους και την κοινωνική τους ενσωμάτωση Ευρωπαϊκή Στρατηγική Εργοδότησης Η Ευρωπαϊκή στρατηγική εργοδότησης προνοεί δεσμεύσεις από τα κράτη μέλη για δομικές μεταρρυθμίσεις, συμπεριλαμβανομένων και συστημάτων κοινωνικής προστασίας 78. Αυτές οι μεταρρυθμίσεις στο σύνολό τους σκοπεύουν στην βελτίωση της διεξαγωγής της μικροοικονομικής πολιτικής εξασφαλίζοντας ότι τα διάφορα όργανα πολιτικής μπορεί να είναι και είναι εναρμονισμένα. Η εργοδότηση, η επιχειρηματικότητα, 78 Goetschy, J. (1999). 126

147 η προσαρμοστικότητα και οι ίσες ευκαιρίες χαρακτηρίζουν το ήθος της. Η στρατηγική δεσμεύει τα κράτη μέλη σε μια ετήσια διαδικασία στην οποία θα διατυπώνουν πλάνα στην βάση των κοινών κατευθυντηρίων γραμμών και θα ανταλλάζουν ιδέες εφαρμογής τους 79. Οι μέχρι τότε υπάρχουσες στρατηγικές καταπολέμησης της ανεργίας ήταν ανεπαρκής και παράλληλα χρειάζονταν να γίνουν σημαντικές αλλαγές στην κοινωνική πολιτική αρκετών κρατών μελών της E.E. 80. Η αντίληψη ότι τα ποσοστά ανεργίας είχαν αυξηθεί και παράλληλα η παροχή επιδομάτων το ίδιο οδήγησε στην κατανόηση ότι θα έπρεπε να εξευρεθεί τρόπος για να αυξηθεί η εργοδότηση. Με αυτό τον τρόπο θα επιβίωναν τα ταμεία που ήταν αρμόδια για την κοινωνική πολιτική των κρατών μελών 81. Παράλληλα τα κράτη μέλη ήταν πάντοτε επιφυλακτικά ως προς την παραχώρηση έστω περιορισμένων αρμοδιοτήτων στην Ε.Ε. σχετικά με την κοινωνική τους πολιτική και τις βιομηχανικές σχέσεις 82. Η βαθιά εμπεδωμένη αίσθηση κοινωνικής πολιτικής σε εθνικούς θεσμούς έκανε αδύνατη την κατασκευή μιας ομοιόμορφης πολιτικής για όλη την Ευρώπη. Η στρατηγική στηρίζεται στην προσφορά εργατικού δυναμικού και συμπληρώνει τις εθνικές πολιτικές των κρατών μελών που έχουν σχέση με την εργοδότηση. Ο στόχος της είναι η μείωση της ανεργίας επηρεάζοντας τις εθνικές πολιτικές και προγράμματα. Την ίδια στιγμή είναι εντυπωσιακό το ότι επικεντρώνεται όχι μόνο στην ανεργία, αλλά και στον ρυθμό εργοδότησης 83. Μπορεί να λεχθεί πως εγκαταλείπει την νομική δύναμη των παραδοσιακών κανονισμών της Ε.Ε. ούτως ώστε να επιτραπεί στην Ένωση να αντιμετωπίσει βασικές πτυχές κοινωνικής πολιτικής που έως τότε ήταν υπό την αποκλειστικότητα των κρατών μελών. Ο απώτερος στόχος της είναι η διατήρηση των γενναιόδωρων Ευρωπαϊκών κρατών προνοίας αφού τα αναδιαρθρώσει. Η επιτυχία της λόγω της χρήσης της ανοικτής μεθόδου συντονισμού συμβάλλει στην συνέχισή της και παράλληλα την εφαρμογή της μεθόδου και σε άλλες κοινωνικές πολιτικές. Η στρατηγική ενθαρρύνει τα κράτη μέλη όπως συμπεριλάβουν τα άτομα με αναπηρίες, τις γυναίκες, τους γηραιότερους και τους ανέργους γενικότερα στο εργατικό δυναμικό της χώρας τους. Το ποσοστό ανεργίας των ατόμων με αναπηρία είναι κατά πολύ υψηλότερο από το ποσοστό ανεργίας του υπόλοιπου πληθυσμού. Τα ιδιαίτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία για να ενταχθούν στην αγορά εργασίας δε συνδέονται μόνο ή τόσο πολύ με την αναπηρία τους, αλλά σε μεγάλο βαθμό με τη διακριτική μεταχείριση την οποία υφίστανται από εργοδότες και εργαζόμενους, η οποία 79 (Accessed 28 January 2012). 80 Esping-Andersen, G. (1996). 81 Coron, G. and B. Parlier (2002). 82 Streeck, W. (1995). 83 Scharpf, F.W. (2002). 127

148 συνιστά και βασικό παράγοντα αποκλεισμού τους. Όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης εφαρμόζουν μια σειρά μέτρων που στοχεύουν στην προώθηση της συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία στην παραγωγική διαδικασία και τα κράτη μέλη αξιολογούνται μέσω διαφόρων επιπέδων αξιολόγησης 84. Τα μέτρα αυτά περιλαμβάνουν νομοθεσία κατά των διακρίσεων, συστήματα ποσοστώσεων, προγράμματα αποκατάστασης επαγγελματικής κατάρτισης, προώθηση εναλλακτικών μορφών απασχόλησης, κίνητρα για τη σύσταση κοινωνικών επιχειρήσεων, επιδοτήσεις για την απόκτηση τεχνικών βοηθημάτων και εργονομικής διευθέτησης του εργασιακού χώρου και προγράμματα ενημέρωσης των εργοδοτών και του κοινού, για να εξαλειφθούν οι προκαταλήψεις. Η Ευρωπαϊκή στρατηγική εργοδότησης βασίζεται στην οδηγία 2000/78/ΕΚ και στόχο έχει την υλοποίηση κάποιων μέτρων. Σκοπός της Ευρωπαϊκής στρατηγικής εργοδότησης σε ότι αφορά τα άτομα με αναπηρία είναι η ανάπτυξη των δυνατοτήτων τους, ούτως ώστε να αποκτήσουν γνώσεις και δεξιότητες και να κατακτήσουν σχετική αυτονομία και ανεξαρτησία ούτως ώστε να ενταχθούν ή επανενταχθούν ομαλά στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή. Η επανάσταση της πληροφορίας αλλά και οι παγκοσμιοποιημένες ανταγωνιστικές συνθήκες επιβάλλουν ένα ευέλικτο τρόπο αντίληψης της εργασιακής απασχόλησης. Στα προηγμένα κράτη ο χώρος και ο χρόνος της εργασίας χάνουν τη σπουδαιότητά τους, η εκπαίδευση και κατάρτιση ακολουθεί παρόμοιες συνθήκες και η αξιολόγηση της επιτυχίας δεν προσμετρείται αποκλειστικά βάσει των παραγόμενων αγαθών ή υπηρεσιών αλλά κυρίως μέσω της καινοτομικής έρευνας και της γνώσης. Για μερικούς η στρατηγική και κατ επέκταση η ανοικτή μέθοδος συντονισμού που την χαρακτηρίζει δεν είναι απλά μια μεθοδολογική υπέρβαση ενός εμποδίου για την Ε.Ε. αλλά μια καινοτόμα μέθοδος με ανώτερη ικανότητα να επιλύσει πολλά από τα κοινωνικά προβλήματα που η Ε.Ε. αντιμετωπίζει 85. Για άλλους υπάρχει ο φόβος ότι η μετατόπιση για δημιουργία κοινωνικών και εργασιακών προτύπων θα προσδώσει στην σταδιακή διάβρωση των κοινωνικών προγραμμάτων και πολιτικών 86. Η δημιουργία ενός επίσημου μηχανισμού συντονισμού σε τοπικό, εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, αλλά και η επίδραση αυτού του μηχανισμού σε θέματα, εργοδότησης αλλά και μείωσης του κοινωνικού αποκλεισμού φαίνεται να δικαιώνει τους πρώτους. 84 Tronti, Leonello (1998) (Accessed 28 January 2012), Gerstenberg, O. and C.F. Sabel (2002). 86 Degryse, C. and P. Pochet (2000). και 128

149 Ίσες Ευκαιρίες Για Άτομα με Αναπηρίες: Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης Ο στόχος του σχεδίου δράσης «ίσες ευκαιρίες για τα άτομα με αναπηρίες» του 2003, είναι η ένταξη των θεμάτων αναπηρίας στις σχετικές κοινοτικές πολιτικές και η ανάπτυξη ΤΡ ΙΟ Υ συγκεκριμένων ενεργειών σε καίριους τομείς για την προώθηση της ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρίες87. Σύμφωνα με το σχέδιο αυτό η Ε.Ε. αντιμετωπίζει την αναπηρία ως μια κοινωνική κατασκευή. Τα περιβαλλοντολογικά κοινωνικά εμπόδια παρεμποδίζουν την πλήρη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία και θα πρέπει να αφαιρεθούν. Η εργασία για τα άτομα με αναπηρία, διασφαλίζει αυξημένη αυτοεκτίμηση, ευτυχία και ικανοποίηση. Επιτυγχάνεται έτσι η ομαλή κοινωνική προσαρμογή και κάνει θετικότερη τη στάση της κοινωνίας έναντι των ατόμων με αναπηρία. Επιπλέον η οικονομική αυτοτέλεια Η αποσυνδέει το άτομο από την οικογένεια και του προσφέρει μισθό με τον οποίο μπορεί να απολαύσει αγαθά και υπηρεσίες, Η ποιότητα ζωής βελτιώνεται και η οικογένεια Μ απαλλάσσεται από σύνδρομα μειονεξίας. Η συμβολή στη διαμόρφωση της κοινωνίας χωρίς κανέναν αποκλεισμό αποτελεί συνεπώς το γενικό στόχο της ΕΕ. Σε αυτό το πλαίσιο,.δ Η η καταπολέμηση των διακρίσεων και η προώθηση της συμμετοχής των ατόμων με αναπηρίες στην οικονομία και στην κοινωνία διαδραματίζουν θεμελιώδη ρόλο. Ο στόχος του Σχεδίου έχει ως εξής: 1) πρόσβαση και παραμονή στην απασχόληση συμπεριλαμβανομένης και της Μ καταπολέμησης των διακρίσεων 2) διά βίου μάθηση εκπαίδευση για την υποστήριξη και αύξηση της απασχόλησης, της προσαρμοστικότητας, της προσωπικής ανάπτυξης και της ενεργού ιδιότητας Π ΕΤ ΡΟ Σ του πολίτη 3) νέες τεχνολογίες για την ενίσχυση των ατόμων με αναπηρίες και συνεπώς για τη διευκόλυνση της πρόσβασης στην απασχόληση 4) πρόσβαση στα δημόσια κτίρια για να βελτιωθεί η συμμετοχή στο χώρο εργασίας και η ένταξη στην οικονομία και την κοινωνία. Το Ευρωπαϊκό αυτό σχέδιο δράσης δεν αντιμετωπίζει τα άτομα με αναπηρίες ως τους παθητικούς λήπτες αποζημίωσης. Η κοινωνία θα πρέπει να αναγνωρίσει τις νόμιμές τους απαιτήσεις για ίσα δικαιώματα και να αντιληφθεί ότι η συμμετοχή σχετίζεται άμεσα με την ενσωμάτωσή τους January 2012). (Accessed

150 Ευρωπαϊκή Στρατηγική Για τα Άτομα με Αναπηρία Σε αντίθεση με τις υπάρχουσες συμφωνίες που προστατεύουν τα άτομα με αναπηρία και που στην ουσία τα δικαιώματά τους μέχρι σήμερα αγνοούντο ή παραμελούνταν η Ευρωπαϊκή στρατηγική για τα άτομα με αναπηρία προσδίδει κάτι περισσότερο 88. Η στρατηγική αναφέρεται στο πώς η Ε.Ε. και οι εθνικές κυβερνήσεις μπορούν να εξασφαλίσουν στα άτομα με αναπηρία τα μέσα για να ασκούν τα δικαιώματά τους. Τα ειδικά μέτρα που θα ληφθούν κατά την προσεχή δεκαετία θα κυμαίνονται από την αμοιβαία αναγνώριση εθνικών καρτών αναπηρίας μέχρι την προώθηση της τυποποίησης και την καλύτερη χρησιμοποίηση των κανόνων για τιε δημόσιες συμβάσεις και τις κρατικές ενισχύσεις. Η στρατηγική επιβεβαιώνει εκ νέου τη δέσμευση που ανέλαβε η Ε.Ε. να βελτιώσει την κατάσταση των πολιτών με αναπηρία στην Ευρώπη. Η στρατηγική αυτή συμπληρώνει και στηρίζει τα μέτρα που έχουν λάβει τα κράτη μέλη, τα οποία φέρουν και την κύρια ευθύνη σε αυτόν τον τομέα κοινωνικής πολιτικής. Στόχος της στρατηγικής αυτής είναι λοιπόν να παράσχει στα άτομα με αναπηρία τα μέσα για να μπορούν να απολαμβάνουν τα δικαιώματά τους σε ισότιμη βάση με τους υπόλοιπους πολίτες και να άρει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή τους ζωή. Στην Ευρωπαϊκή στρατηγική για τα άτομα με αναπηρία στόχος είναι επίσης η αποασυλοποίηση, η μετάβαση δηλαδή του ατόμου με αναπηρία από τον ιδρυματικό χώρο στην κοινωνία. Αποασυλοποίηση δεν είναι η απλή διαδικασία εξιτηρίου από το άσυλο. Σημαίνει την κινητοποίηση υποκειμένων, θεσμικών και κοινωνικών, το μετασχηματισμό των σχέσεων εξουσίας με την ανοικοδόμηση της υποκειμενικότητας και τη ριζική αλλαγή στις διοικητικές και διαχειριστικές διαδικασίες. Πολλά πρώην ιδρυματοποιημένα άτομα ακόμη αντιμετωπίζουν προβλήματα χαμηλής αυτονομίας και ατομικότητας. Η στρατηγική αυτή έχει ως στόχο την βοήθεια τέτοιων ομάδων ανθρώπων ούτως ώστε να μπορέσουν να επανενταχθούν στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Σύμφωνα και με το θεματολόγιο της Λισαβόνας, οι πολιτικές απασχόλησης των κρατών μελών προωθούν τους τρεις γενικούς και αλληλένδετους στόχους της πλήρους απασχόλησης, της ποιότητας και παραγωγικότητας στην εργασία και της κοινωνικής συνοχής και ένταξης. Οι στόχοι αυτοί θα πρέπει να επιδιώκονται με τρόπο ισορροπημένο, δεδομένου ότι είναι εξίσου σπουδαίοι για την πραγμάτωση των φιλοδοξιών της Ένωσης. Θα πρέπει να επιδιώκονται με τη συμμετοχή όλων των σχετικών φορέων. Οι συνέργειες θα 88 (Accessed 28 January 2012). 130

151 πρέπει να αξιοποιούνται πλήρως στη βάση της θετικής αλληλεπίδρασης των τριών στόχων. Οι ίσες ευκαιρίες έχουν καίρια σημασία για την πρόοδο προς την υλοποίηση των τριών στόχων. Μια τέτοια προσέγγιση θα συνέβαλλε επίσης στη μείωση της ανεργίας και της αεργίας. ΤΡ ΙΟ Υ Η βελτίωση της ποιότητας στην εργασία συνδέεται στενά με τη μετάβαση προς μια ανταγωνιστική και βασισμένη στη γνώση οικονομία και θα πρέπει να επιδιώκεται με συντονισμένες προσπάθειες όλων των συντελεστών και ιδίως μέσω του κοινωνικού διαλόγου89. Η ποιότητα είναι μια πολυδιάστατη έννοια που αφορά τόσο τα επαγγελματικά χαρακτηριστικά όσο και την ευρύτερη αγορά εργασίας. Περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, την εγγενή ποιότητα στην εργασία, τις δεξιότητες, τη διά βίου μάθηση και την εξέλιξη της σταδιοδρομίας, την ισότητα των φύλων, την υγεία και την ασφάλεια στην εργασία, την Η ευελιξία και την ασφάλεια, την ένταξη και την πρόσβαση στην αγορά εργασίας, την οργάνωση της εργασίας και την ισορροπία επαγγελματικού και οικογενειακού βίου, τον Μ κοινωνικό διάλογο και τη συμμετοχή των εργαζομένων, την ποικιλομορφία και την αποφυγή των διακρίσεων και τη συνολική απόδοση στην εργασία..δ Η Η Ευρωπαϊκή στρατηγική για τα άτομα με αναπηρία προέκυψε λόγω της υπογραφής της σύμβασης του Ο.Η.Ε. για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες. Περιλαμβάνει κατάλογο συγκεκριμένων ενεργειών και χρονοδιαγράμματα και έχει θέσει ως προτεραιότητά της τα εξής90: 1) Πρωτοβουλία προσβασιμότητας: να εξεταστεί πως μπορούν να αξιοποιηθούν η Μ τυποποίηση και οι νομικοί κανόνες στον τομέα των δημοσίων συμβάσεων και των κρατικών ενισχύσεων, ώστε όλα τα αγαθά και οι υπηρεσίες να καταστούν ΕΤ ΡΟ Σ προσπελάσιμα στα άτομα με αναπηρία και να προωθηθεί παράλληλα μια αγορά υποβοηθητικών συσκευών στην Ε.Ε. Να ερευνηθούν οι περιβαλλοντολογικοί παράγοντες και να διορθωθούν. Να αξιοποιηθεί η κοινωνία της πληροφόρησης σύμφωνα με την Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και να προωθηθούν βοηθητικές τεχνολογίες. 2) Συμμετοχή: να εξασφαλιστεί ότι τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους απολαμβάνουν τα δικαιώματά τους ως πολίτες της Ε.Ε. σε ισότιμη βάση, μέσω της αμοιβαίας αναγνώρισης εθνικών καρτών αναπηρίας και των συναφών Π δικαιωμάτων, της χρησιμοποίησης της νοηματικής γλώσσας και της γραφής Braille κατά την άσκηση των εκλογικών δικαιωμάτων τους ή της επικοινωνίας με τα 89 (Accessed 28 January 2012). (Accessed 28 January 2012)

152 θεσμικά όργανα της Ε.Ε. και της προώθησης εύκολα προσπελάσιμου χώρου για τους δικτυακούς τόπους και τα έργα που προστατεύονται από δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας όπως είναι τα βιβλία. Να διερευνηθούν όλα τα εμπόδια για εξάσκηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία ως άτομα, καταναλωτές, ΤΡ ΙΟ Υ φοιτητές, επαγγελματίες και πολιτικοί δρώντες. Να προωθηθεί η μετάβαση από την ιδρυματική στην κοινοτική μορφή φροντίδας και υπηρεσίες. Να εξασφαλιστεί η συμμετοχή των ατόμων με αναπηρίες στον αθλητισμό και τα πολιτισμικά γεγονότα. 3) Ισότητα: να προωθηθεί και να προστατευτεί η αξιοπρέπεια των ατόμων με αναπηρία, να καταπολεμηθεί η διάκριση και να διαβεβαιωθεί η εξασφάλιση των θεσμικών δικαιωμάτων και ελευθεριών των ατόμων με αναπηρία. Η 4) Εργοδότηση: να βελτιωθούν οι συνθήκες εργασίας των γυναικών και αντρών με αναπηρίες μέσω της αναγνώρισης του δικαιώματός τους για εργασία η οποία να Μ είναι επιλεγμένη ελεύθερα και σε ένα περιβάλλον που να είναι συμπεριληπτικό και προσβάσιμο. Να παρθούν διορθωτικά μέτρα και να προσδιοριστούν οι προκλήσεις..δ Η Να επικεντρωθούμε σε τι μπορούν να κάνουν τα άτομα με αναπηρία και να πεισθούν οι πιθανοί εργοδότες με πειστικά επιχειρήματα και στήριξη να εργοδοτήσουν τα άτομα με αναπηρίες. Να δοθεί ειδική προσοχή στα νεαρά άτομα με αναπηρία ούτως ώστε να διευκολυνθεί η μετάβασή τους από την εκπαίδευση στην εργασία. Να αντιμετωπισθεί το θέμα της ποιότητας της εργασίας των ατόμων Μ με αναπηρία σε θέματα μισθοδοσίας, ωρών εργασίας και επαγγελματικής ανέλιξης. 5) Εκπαίδευση: να αναπτυχθεί η εκπαιδευτική γνώση και οι ευκαιρίες των ατόμων με Π ΕΤ ΡΟ Σ αναπηρία. Να υποστηριχτούν οι πολιτικές για συμπεριληπτική και ποιοτική εκπαίδευση. 6) Κοινωνική Προστασία: Να διασφαλιστούν αξιοπρεπείς συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία μέσω πρόσβασης σε κοινωνικά προγράμματα προστασίας και προγράμματα μείωσης της φτώχειας. Να προσφερθούν δημόσια προγράμματα στεγαστικής πολιτικής και προγράμματα συνταξιοδότησης. 7) Υγεία: να διαβεβαιωθεί ότι τα άτομα με αναπηρία θα έχουν ίση πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη, συμπεριλαμβανομένης της πρόληψης και να διασφαλιστεί ότι οι υπηρεσίες αυτές θα είναι ποιοτικές και οικονομικά προσιτές. Να προωθηθούν δράσεις στον τομέα της υγείας και της ασφάλειας στην εργασία, ούτως ώστε να μειωθούν οι περιπτώσεις πρόκλησης αναπηρίας στην εργασία. 8) Χρηματοδότηση: να εξασφαλιστεί ότι τα προγράμματα και τα ταμεία της Ε.Ε. στους τομείς κοινωνικής πολιτικής που αφορούν τα άτομα με αναπηρία 132

153 χρησιμοποιούνται για την προώθηση ασφαλών συνθηκών εργασίας για τους προσφερθέντες επαγγελματική και άτυπη περίθαλψη, καθώς και για την ανάπτυξη συστημάτων προσωπικής βοήθειας. Να βελτιωθεί η χρήση κοινοτικών πόρων για προσβασιμότητα και μη διάκριση. Να υπάρξει υψηλή ευκρίνεια των σχετικών με ΤΡ ΙΟ Υ την αναπηρία χρηματοδοτήσεων στα μετά το 2013 προγράμματα και παράλληλα σεβασμός στις Ευρωπαϊκές νομοθεσίες από τις εθνικές νομοθεσίες. 9) Ευρύτερη συνεργασία: μεταξύ των κρατών μελών μέσω της ομάδας υψηλού επιπέδου για τα άτομα με αναπηρία και της κοινωνίας των πολιτών. Δημιουργία ενός φόρουμ για την ανταλλαγή δεδομένων και τον συντονισμό της πολιτικής, ιδίως όσο αφορά τη δυνατότητα μεταφοράς των δικαιωμάτων, όπως το δικαίωμα προσωπικής βοήθειας. Η 10) Ευαισθητοποίηση: αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με θέματα αναπηρίας και προσβασιμότητας, π.χ. με τη θέσπιση ετήσιου βραβείου για τις Μ ευπρόσιτες πόλεις. Να καταπολεμηθούν οι προκαταλήψεις και οι διακρίσεις. Να διαβεβαιωθεί ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν επίγνωση των δικαιωμάτων τους και.δ Η των δραστηριοτήτων της Ε.Ε. για διασφάλιση αυτών των δικαιωμάτων τους. Να προωθηθεί η ευαισθητοποίηση για τον πολεοδομικό σχεδιασμό και γενικότερα για κάθε σχεδιασμό κτιρίων. 11) Συλλογή στοιχείων και παρακολούθηση: βελτίωση των γνώσεων σχετικά με την κατάσταση των ατόμων με αναπηρία στην Ευρώπη, καθώς και σχετικά με τα Μ εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή τους ζωή και παράλληλα αναγνώριση και προώθηση δομών στήριξης που έχουν εφαρμοστεί με επιτυχία από Π ΕΤ ΡΟ Σ κράτη μέλη σε εθνικό επίπεδο. Να παρακολουθηθεί η υλοποίηση της Σύμβασης του Ο.Η.Ε. για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες και παράλληλα της στρατηγικής για τα άτομα με αναπηρία της Ε.Ε. στην Ευρώπη. Η κατευθυντήρια γραμμή 4 της πιο πάνω Στρατηγικής με τίτλο «Προώθηση της ένταξης και καταπολέμηση των διακρίσεων έναντι των ατόμων σε μειονεκτική θέση στην αγορά εργασίας» καλεί τα κράτη μέλη να ενισχύσουν την ένταξη των ατόμων που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες δυσκολίες στην αγορά εργασίας, μεταξύ των οποίων και των ατόμων με αναπηρία, αναπτύσσοντας την εργατική απασχόλησή τους, αυξάνοντας τις ευκαιρίες για εύρεση εργασίας και προλαμβάνοντας κάθε μορφής διάκριση εις βάρος τους. Σύμφωνα με την Lawson το πρόβλημα στο Ευρωπαϊκό Δίκαιο που είναι σχετικό με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες είναι παραδοσιακά διχοτομημένο μεταξύ των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που θεωρούνται αστικά και πολιτικά και αυτών που θεωρούνται 133

154 κοινωνικά, οικονομικά και πολιτισμικά91. Δηλαδή μεταξύ της Ευρωπαϊκής Σύμβασης Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων και του Ευρωπαϊκού Κοινωνικού Χάρτη. Η Ευρωπαϊκή Στρατηγική για τα άτομα με αναπηρία φαίνεται να συγχωνεύει τα δύο και να έχει την ΤΡ ΙΟ Υ διάθεση για να υπερκεράσει τον προαναφερθέν διαχωρισμό Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών «Όλοι οι άνθρωποι γεννιούνται ελεύθεροι και ίσοι στην αξιοπρέπεια και τα δικαιώματα. Είναι προικισμένοι με λογική και συνείδηση και οφείλουν να συμπεριφέρονται μεταξύ τους με πνεύμα αδελφοσύνης» Οικουμενική Διακήρυξη Για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα (Άρθρο 1)92 Η - Μ Ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών (Ο.Η.Ε.), μέσω των οργάνων του (Παράρτημα 2, The United Nations System (Principal Organs)) συχνά αναφέρεται στα άτομα με αναπηρία και.δ Η διοργανώνει συνέδρια μέσα από τα οποία συχνά προκύπτουν ορισμοί και κανονισμοί που τα αφορούν άμεσα. Το 1975 με την «Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία93» και η οποία δήλωνε πως όποια και αν είναι η καταγωγή, φύση και σοβαρότητα της καταστάσεώς τους, τα άτομα με αναπηρία έχουν τα ίδια θεμελιώδη δικαιώματα με τους υπόλοιπους συμπολίτες τους ως προς την εκπαίδευση, την εργασία και Μ την ποιότητα της ενήλικης ζωής ο Οργανισμός αποδεικνύει το πρώιμο ενδιαφέρον του για τις συνθήκες ζωής των ατόμων με αναπηρία. Αν και αυτή δεν ήταν δεσμευτική ο Π ΕΤ ΡΟ Σ Οργανισμός έδειξε την διάθεσή ως προς το τι επρόκειτο να ακολουθήσει στη συνέχεια. Η Π.Ο.Υ. η οποία αποτελεί το σκέλος του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών που ασχολείται με την υγεία στο κείμενο «Διεθνής Ταξινόμηση Λειτουργίας, Αναπηρίας και Υγείας 94» αντιλαμβάνεται την αναπηρία και ως αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης μεταξύ του ατόμου με αναπηρία και του περιβάλλοντός του. Συγκεκριμένα χρησιμοποιεί τους εξής όρους: Βλάβη ως την εμπειρία της απώλειας ή της απόκλισης από το φυσιολογικό, που μπορεί να αναφέρεται σε τρία επίπεδα το ψυχολογικό, το φυσιολογικό και το λειτουργικό, Αναπηρία ως τους οποιουσδήποτε περιορισμούς στα πλαίσια των φυσιολογικών δραστηριοτήτων του ανθρώπου, που οφείλεται σε γνωστικά, ψυχολογικά ή βιολογικά αίτια και Μειονεξία ως το μειονέκτημα που προκύπτει από μια βλάβη ή αναπηρία και περιορίζει ή εμποδίζει την 91 Lawson, Anna (2009), σσ United Nations (1948). 93 United Nations (1975). 94 World Health Organization (2001)

155 εκπλήρωση ενός ρόλου που είναι αναμενόμενος ανάλογα με την ηλικία, το φύλο και κοινωνικές ή πολιτιστικές νόρμες. Παρόλο που οι νέες ορολογίες της Π.Ο.Υ. προσπάθησαν να προσθέσουν την κοινωνική διάσταση της αναπηρίας όπως αυτή ορίζεται από το κοινωνικό μοντέλο, εντούτοις τυγχάνουν κριτικής για το ότι δεν επιτυγχάνουν μια θεμελιώδη μετατόπιση στους προσδιορισμούς που χρησιμοποιούνται. Το γεγονός ότι η Π.Ο.Υ. αποτελεί μια οργάνωση υγείας και καταβάλλει μια προσπάθεια σύνθεσης ατομικών, κοινωνικών και βιολογικών απόψεων είναι ένα γεγονός που οδηγεί στην μη πλήρη κάλυψη των αρχών του κοινωνικού μοντέλου. Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν προβλήματα όπως είναι ο αποκλεισμός από τα εκπαιδευτικά συστήματα, εργασιακά περιβάλλοντα, μη επαρκή οικονομικά βοηθήματα, μεροληπτικά συστήματα υγείας και κοινωνικής στήριξης, μη προσβάσιμα μέσα μαζικής επικοινωνίας, μη προσβάσιμα σπίτια και δημόσια κτίρια και την υποτίμηση της εικόνας των ατόμων με αναπηρία μέσω αρνητικών εικόνων των ΜΜΕ. Με άλλα λόγια αντιμετωπίζουν το πρόβλημα της μη ύπαρξης ίσων ευκαιριών από τα «γενικά συστήματα της κοινωνίας» όπως αναφέρεται χαρακτηριστικά στο Παγκόσμιο Πρόγραμμα Δράσης Υπέρ των Ατόμων με Αναπηρία του Οργανισμού 95. Ο Οργανισμός βλέποντας τα προβλήματα αυτά προχώρησε στις λήψη μέτρων υπέρ των ατόμων με αναπηρία. Τα μέτρα αυτά εξηγούνται αναλυτικά στην συνέχεια Διεθνής Οργάνωση Εργασίας (Διεθνής Σύμβαση 159) Η ανάπτυξη δεξιοτήτων μέσα σε «προστατευόμενα» εργαστήρια επί μακρόν και η παραμονή σε ιδρύματα και εσωστρεφείς συλλόγους καλλιεργεί ανεπαρκείς και ανολοκλήρωτες συνθήκες, που ελάχιστη συνάφεια έχουν με την πραγματικότητα. Η επιλογή ενός επαγγέλματος ή η επιθυμία απόκτησης μιας επαγγελματικής θέσης δεν αποτελούν αυτοτελείς πράξεις, αλλά πολυετείς διαδικασίες συνδεδεμένες με εμπειρίες και βιώματα. Ουσιαστικά η επαγγελματική διαδικασία δε σταματά ποτέ και συνεχίζεται όχι μόνο με επαγγελματική αλλά και με κοινωνικοπολιτική μορφή. Η Σύμβαση 159 της Διεθνούς Οργάνωσης Εργασίας (Δ.Ο.Ε.) για την Επαγγελματική Αποκατάσταση και Απασχόληση Αναπήρων Προσώπων (1983) 96 επικυρώθηκε από την Κυπριακή Δημοκρατία με τον κυρωτικό Νόμο 42/1987. Το άρθρο 1 ορίζει ως «άτομο με αναπηρία» κάθε πρόσωπο του οποίου «οι προοπτικές για να βρει και να διατηρήσει μια κατάλληλη απασχόληση καθώς και να εξελιχθεί επαγγελματικά είναι αισθητά μειωμένες, 95 United Nations (1983). 96 International Labour Organization (1983). 135

156 εξαιτίας ενός προσηκόντως αναγνωρισμένου σωματικού ή πνευματικού μειονεκτήματος». Ο συγκεκριμένος ορισμός είναι επιτυχημένος σε ότι αφορά σκοπούς λήψης θετικών μέτρων ως προς την επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία. Διατυπώνει ορθά την κοινωνική, πραγματική και νομική αιτιολόγηση για αναγκαιότητα λήψης θετικών μέτρων, συμπεριλαμβανομένης της προτεραιότητας προώθησης και ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία στο εργατικό δυναμικό. Τα άρθρα 2-5 της Σύμβασης επιβάλλουν τη λήψη ειδικών μέτρων στο εσωτερικό της δίκαιο για τον επαγγελματικό προσανατολισμό και εργοδότηση των ατόμων με αναπηρία. Συγκεκριμένα αναφέρουν: Άρθρο 2: «Κάθε Μέλος θα πρέπει σύμφωνα με τις εθνικές συνθήκες και την εθνική πρακτική και ανάλογα με τις δυνατότητές του, να διατυπώνει, εφαρμόζει και αναθεωρεί περιοδικά μια εθνική πολιτική σχετικά με την επαγγελματική επαναπροσαρμογή και απασχόληση των μειονεκτούντων προσώπων». Άρθρο 3: «Η προαναφερόμενη πολιτική πρέπει να έχει ως σκοπό να εξασφαλίζει ότι τα κατάλληλα μέτρα επαγγελματικής επαναπροσαρμογής θα είναι προσιτά σε όλες τις κατηγορίες των μειονεκτούντων προσώπων στην ελεύθερη αγορά εργασίας». Άρθρο 4: «Η προαναφερόμενη πολιτική θα πρέπει να στηρίζεται στην αρχή της ισότητας ευκαιριών μεταξύ των μειονεκτούντων εργαζομένων και των εργαζομένων γενικά. Η ισότητα ευκαιριών και μεταχείρισης μεταξύ των μειονεκτούντων εργαζομένων αντρών και γυναικών πρέπει να τηρείται. Ειδικά, θετικά μέτρα, που αποβλέπουν στην αποτελεσματική εξασφάλιση ευκαιριών και μεταχείρισης μεταξύ των μειονεκτούντων εργαζομένων και των άλλων εργαζομένων, δεν πρέπει να θεωρούνται διακριτικά απέναντι στους τελευταίους αυτούς εργαζόμενους». Άρθρο 5: «Οι αντιπροσωπευτικές εργατικές και εργοδοτικές οργανώσεις πρέπει να γνωμοδοτούν σχετικά με τη θέση σε εφαρμογή της προαναφερόμενης πολιτικής, στην οποία θα περιλαμβάνονται και τα μέτρα που πρέπει να ληφθούν για την προαγωγή της συνεργασίας και του συντονισμού μεταξύ των δημόσιων και ιδιωτικών ιδρυμάτων, που ασχολούνται με την επαγγελματική επαναπροσαρμογή. Οι αντιπροσωπευτικές οργανώσεις που αποτελούνται από μειονεκτούντα πρόσωπα ή ασχολούνται με τα πρόσωπα αυτά πρέπει επίσης να δίνουν την γνώμη τους». Οι διατάξεις του άρθρου 2 επιβάλλουν στην Κυπριακή Δημοκρατία από το 1987 την υποχρέωση της σχηματοποίησης και υλοποίησης δικής της εθνικής πολιτικής σε ότι αφορά την επαγγελματική επανένταξη και εργοδότηση των ατόμων με αναπηρία. Αντί αυτού πάρθηκαν κάποια νομικά μέτρα. Συγκεκριμένα ο νόμος 245/1987 έδιδε προτεραιότητα στη βάση ποσόστωσης σε προσοντούχα άτομα με αναπηρία να προσληφθούν ως εκπαιδευτικοί 136

157 λειτουργοί στην δημόσια εκπαιδευτική υπηρεσία και κυρίως ως δάσκαλοι στην πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Αυτό λειτούργησε μέχρι και το 2002 όπου και καταργήθηκε μετά από ακυρωτική απόφαση του Ανωτάτου Δικαστηρίου. Ακόμη ένα άρθρο το 44 συμπεριλήφθηκε στον νόμο 1/1999 ούτως ώστε να παρέχεται προτεραιότητα στα άτομα με αναπηρία σε ότι αφορά την πρόσληψή τους στην δημόσια υπηρεσία. Σύμφωνα με τον νόμο αυτό τα άτομα με αναπηρία θα προτιμούνταν αν και εφόσον είχαν τα ίδια προσόντα με τους υπόλοιπους υποψηφίους. Στην ουσία αυτός ο νόμος δεν εφαρμόστηκε ποτέ καθώς ήταν μη ξεκάθαρος σε ότι αφορά την υλοποίηση του. Θέματα που είχαν να κάνουν με γραπτές αλλά και κυρίως με «προφορικές» εξετάσεις δεν βοήθησαν στην εφαρμογή του. Για να υπάρξει μια πραγματική εθνική πολιτική σχετικά με την επαγγελματική επαναπροσαρμογή και απασχόληση των μειονεκτούντων προσώπων θα πρέπει να υπάρξουν κανονισμοί που πραγματικά βοηθούν την επανένταξη των ατόμων με αναπηρία στην εργασία. Το άρθρο 3 της σύμβασης επιβάλλει όπως τα κράτη όπως προσφέρουν μέτρα επαγγελματικής επανένταξης για κάθε είδος αναπηρίας και τα οποία θα βοηθούν και υποστηρίζουν ικανοποιητικά τα άτομα με αναπηρία στην προσπάθεια της επαγγελματικής τους επανένταξης. Επίσης προνοεί όπως τα άτομα με αναπηρία τύχουν της ευκαιρίας να εργαστούν στην ανοικτή αγορά εργασίας και όχι σε ιδρυματικά εργαστήρια κάτι που επίσης δεν συμβαίνει στην Κυπριακή Δημοκρατία. Αυτό που χρειάζεται να συμβεί είναι η δημιουργία υποστηρικτικών υπηρεσιών, εκπαιδευτικών υπηρεσιών, η ύπαρξη ποσόστωσης στον δημόσιο τομέα και η ανάμιξη των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία στην διαδικασία λήψης αποφάσεων που αφορούν τα άτομα με αναπηρία. Το άρθρο 4 διευκρινίζει ότι ειδικά θετικά μέτρα, αποβλέποντα σε αποτελεσματική ισότητα ευκαιριών και μεταχείρισης στην εργασία μεταξύ των αναπήρων εργαζομένων και των άλλων εργαζομένων δεν πρέπει να θεωρούνται ότι δημιουργούν διάκριση έναντι άλλων εργαζομένων, κάτι το οποίο επιτρέπει νομικά την εφαρμογή των προαναφερθέντων μέτρων. Το άρθρο 5 αναφέρεται στην ανάμιξη των εργοδοτικών οργανώσεων και εργατικών συνδικάτων στη διαδικασία πρόσληψης και επαγγελματικής επανένταξης των ατόμων με αναπηρία, αλλά και στα μέτρα που παίρνονται. Επίσης αναγνωρίζει το δικαίωμα χρήσης της εμπειρίας των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία στη διαδικασία λήψης αποφάσεων επί των προαναφερθέντων θεμάτων που αφορούν το εργασιακό μέλλον των ατόμων με αναπηρία. 137

158 Πρότυποι Κανόνες Για την Εξίσωση των Ευκαιριών των Ατόμων με Αναπηρίες Οι Πρότυποι Κανόνες της Γενικής Συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών του 1993 για την Εξίσωση των Ευκαιριών για τα Άτομα με Αναπηρίες είναι ουσιώδους σημασίας και αποτελούν σημαντικό εργαλείο για το Κράτος στην προώθηση της κοινωνικής πολιτικής σε θέματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρία, καθώς επίσης και για τις Οργανώσεις ατόμων με αναπηρία στις ενέργειές τους για την προώθηση των αιτημάτων τους. Οι εν λόγω Κανόνες δημιουργούν ηθική και πολιτική δέσμευση των κρατών να παρέχουν όλα τα μέσα που απαιτούνται από τα άτομα με αναπηρία και επιπλέον να τους παρέχουν κάθε ευκαιρία σε όλους τους τομείς της ζωής: εκπαίδευση, επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση, κοινωνική ένταξη, απασχόληση κ.τ.λ. Το χαρακτηριστικό που διακρίνει τους Κανόνες από προηγούμενα διεθνή όργανα του ΟΗΕ που ασχολούντο με την αναπηρία είναι ότι για πρώτη φορά ορίζεται ως άμεση η ευθύνη των κρατών μελών του οργανισμού για τα άτομα με αναπηρία που διαβιούν στην επικράτειά τους. Τα κράτη μέλη έχουν έτσι την ευθύνη την ευημερία αυτών των ανθρώπων. Οι Κανόνες οραματίζονται πως θα πρέπει να είναι τα πράγματα, αλλά τα κράτη μέλη είναι εκείνα τα οποία θα πρέπει να δημιουργήσουν τις προϋποθέσεις για ίσες ευκαιρίες και την κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία. Το Κυπριακό κράτος μέσω του Νόμου του /2000 υιοθέτησε μόνο μερικούς από αυτούς σε γενική μορφή με αποτέλεσμα να μην είναι λειτουργικοί και υλοποιήσιμοι, εκτός και αν υπάρξει στο μέλλον κάποια συμπληρωματική νομολογία. Οι ηθικές και πολιτικές υποχρεώσεις προς τα άτομα με αναπηρία είναι αρκετές και είναι συγκεκριμένες αν κάποιος μελετήσει τους Πρότυπους Κανόνες. Συγκεκριμένα οι κανόνες που αφορούν τα άτομα με αναπηρία και έχουν ιδιαίτερη βαρύτητα είναι οι ακόλουθοι 97 : Κανόνας 3.1.: Τα κράτη πρέπει να αναπτύξουν εθνικά προγράμματα αποκατάστασης για όλες τις ομάδες ατόμων με αναπηρία. Τέτοια προγράμματα πρέπει να βασίζονται στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων αυτών και στις αρχές της πλήρους συμμετοχής και ισότητας. Κανόνας 3.2.: Τα προγράμματα αυτά πρέπει να περιλαμβάνουν μια ευρεία σειρά από δραστηριότητες, όπως βασική επαγγελματική εκπαίδευση, συμβουλευτικές υπηρεσίες για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους, ανάπτυξη αυτονομίας και κατά περίσταση υπηρεσίες αξιολόγησης και καθοδήγησης. 97 United Nations (1994). 138

159 Κανόνας 3.4.: Τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους πρέπει να είναι σε θέση να συμμετέχουν στο σχεδιασμό και την οργάνωση των υπηρεσιών αποκατάστασης που τους αφορούν. Κανόνας 3.6.: Τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους πρέπει να ενθαρρύνονται να συμμετέχουν στην αποκατάσταση, για παράδειγμα ως εκπαιδευτές, σύμβουλοι ή δάσκαλοι. Κανόνας 4: Υπηρεσίες Υποστήριξης. Τα κράτη πρέπει να διασφαλίζουν τη δημιουργία και παροχή υπηρεσιών υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων των τεχνικών βοηθημάτων για άτομα με αναπηρία, ώστε να τα βοηθήσουν στην αύξηση του επιπέδου αυτονομίας στην καθημερινή τους ζωή και στην άσκηση των δικαιωμάτων τους. Έμφαση θα πρέπει να δοθεί στον κανόνα 4.6. σύμφωνα με τον οποίο τα κράτη πρέπει να στηρίζουν τη δημιουργία και παροχή προγραμμάτων προσωπικής βοήθειας και διερμηνείας, ιδιαίτερα για άτομα με βαριές ή / και πολλαπλές αναπηρίες. Τέτοια προγράμματα θα αυξήσουν το επίπεδο συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία σε δραστηριότητες της καθημερινής ζωής στο σπίτι, στη δουλειά, στο σχολείο και στις δραστηριότητες αναψυχής. Κανόνας 6: Εκπαίδευση. Τα Κράτη πρέπει να αναγνωρίζουν την αρχή της ισότητας των ευκαιριών στη βασική, μέση και ανώτατη εκπαίδευση για τα παιδιά, τους νέους και τους ενήλικες με αναπηρία, σε ενταγμένες δομές. Πρέπει να φροντίζουν ώστε η εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του εκπαιδευτικού συστήματος. Ειδική αναφορά θα πρέπει να γίνει στον 6(2) που αναφέρει ότι η εκπαίδευση στα κανονικά σχολεία προϋποθέτει την παροχή υπηρεσιών διερμηνείας και άλλων κατάλληλων υποστηρικτικών υπηρεσιών και στον 6(3) που αναφέρει ότι οι ομάδες γονέων και οι οργανώσεις ατόμων με αναπηρία πρέπει να εμπλέκονται στην εκπαιδευτική διαδικασία σε όλα τα επίπεδα. Κανόνας 5: Πρόσβαση. Τα κράτη πρέπει να αναγνωρίζουν τη σημασία της πρόσβασης στη διαδικασία εξίσωσης των ευκαιριών σε όλες τις πλευρές της κοινωνίας. Για τα άτομα με αναπηρία κάθε κατηγορίας, τα κράτη θα πρέπει: α) να εισάγουν προγράμματα δράσης που θα καταστήσουν το φυσικό περιβάλλον προσβάσιμο και β) να αναλάβουν μέτρα για την πρόσβαση στην πληροφόρηση και την επικοινωνία. Ειδική αναφορά θα πρέπει να γίνει στον 5(β)6 όπου αναφέρει ότι τα κράτη πρέπει να διαμορφώσουν στρατηγικές για να καταστούν οι υπηρεσίες παροχής πληροφοριών και τεκμηρίωσης προσβάσιμες στις διάφορες ομάδες ατόμων με αναπηρία. Η γραφή Braille, υπηρεσίες δακτυλογράφησης, μεγάλος τύπος γραμμάτων και κάθε άλλη πρόσφορη τεχνολογία, πρέπει να χρησιμοποιείται για να αποκτούν πρόσβαση στις γραπτές πληροφορίες και την τεκμηρίωση τα άτομα με προβλήματα όρασης. Ομοίως, πρόσφορες τεχνολογικές μέθοδοι 139

160 πρέπει να αξιοποιούνται για να αποκτούν πρόσβαση στις προφορικές πληροφορίες άτομα με προβλήματα ακοής ή χαμηλά επίπεδα αντίληψης, Κανόνας 7: Απασχόληση. Τα κράτη πρέπει να αναγνωρίσουν την ανάγκη για τα άτομα με αναπηρία να ενδυναμωθούν, προκειμένου να είναι σε θέση να ασκούν τα ανθρώπινα δικαιώματά τους, ειδικά στον τομέα της εργασίας. Στις αστικές αλλά και στις αγροτικές περιοχές, θα πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες για προαγωγική και επικερδή απασχόληση στην αγορά εργασίας. Ειδική αναφορά θα πρέπει να γίνει στον κανόνα 7.2. ο οποίος δημιουργεί την υποχρέωση ότι τα κράτη πρέπει να στηρίζουν ενεργά την ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην ανοικτή απασχόληση. Η υποστήριξη αυτή μπορεί να προέλθει μέσα από μια σειρά μέτρα, όπως η επαγγελματική κατάρτιση, τα συστήματα ποσοστώσεων, τα δάνεια ή επιχορηγήσεις για μικρές επιχειρήσεις, τα αποκλειστικά συμβόλαια ή δικαιώματα προτεραιότητας παραγωγής, οι φοροαπαλλαγές, οι ευνοϊκές συμβάσεις και άλλη τεχνική ή οικονομική βοήθεια σε επιχειρήσεις που απασχολούν άτομα με αναπηρία. Τα κράτη πρέπει ακόμη να ενθαρρύνουν τους εργοδότες να κάνουν τις εύλογες προσαρμογές ώστε να δέχονται τα άτομα με αναπηρία. Κανόνας 8.1.: Τα κράτη πρέπει να διασφαλίζουν επαρκές εισόδημα στα άτομα με αναπηρία τα οποία, εξαιτίας της αναπηρίας τους ή άλλων παραγόντων που σχετίζονται με αυτήν, έχασαν προσωρινά ή υπέστησαν μείωση του εισοδήματός τους ή στερούνται ευκαιριών απασχόλησης. Τα κράτη πρέπει να διασφαλίζουν η παροχή υποστήριξης να λαμβάνει υπόψη τα έξοδα που πολύ συχνά προκύπτουν για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους λόγω της αναπηρίας τους. Κανόνας 10: Πολιτισμός. Τα κράτη πρέπει να φροντίζουν για την ισότιμη ένταξη και συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία σε πολιτιστικές δραστηριότητες. Έμφαση θα πρέπει να δοθεί στον Κανόνα ο οποίος αναφέρει ότι τα κράτη πρέπει να μεριμνούν ώστε τα άτομα με αναπηρία να έχουν την ευκαιρία να αξιοποιούν τη δημιουργικότητά τους, το καλλιτεχνικό και πνευματικό τους δυναμικό, όχι μόνο για δικό τους όφελος, αλλά για τον εμπλουτισμό της κοινότητάς τους, είτε είναι σε αστική είτε σε αγροτική περιοχή. Επίσης ο Κανόνας αναφέρει ότι τα κράτη πρέπει να προωθούν την ανάπτυξη και τη χρήση τεχνολογίας που θα καθιστά τη λογοτεχνία, τις ταινίες και το θέατρο, προσβάσιμα και στα άτομα με αναπηρία. Κανόνας 11: Αναψυχή και Αθλητισμός. Τα κράτη πρέπει να λάβουν μέτρα ώστε τα άτομα με αναπηρία να αποκτήσουν ίσες ευκαιρίες για αναψυχή και αθλητισμό. 140

161 Κανόνας 14: Σχεδιασμός Πολιτικής και Προγραμματισμός. Τα κράτη θα μεριμνούν ώστε να λαμβάνονται υπόψη ζητήματα σχετικά με την αναπηρία σε όλες τις σχετικές πολιτικές και εθνικά προγράμματα. Κανόνας 15.1.: Η εθνική νομοθεσία, που ενσαρκώνει τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις των πολιτών, πρέπει να περιλαμβάνει τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις των ατόμων με αναπηρία. Τα κράτη έχουν την υποχρέωση να καθιστούν τα άτομα με αναπηρία ικανά να ασκούν τα ατομικά και πολιτικά τους δικαιώματα, σε ισότιμη βάση με τους υπόλοιπους πολίτες. Τα κράτη οφείλουν να μεριμνούν ώστε οι οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία να συμμετέχουν στη διαμόρφωση της εθνικής νομοθεσίας, που αφορά στα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία καθώς και στις διαδικασίες αξιολόγησης και τροποποίησης της νομοθεσίας 98. Κανόνας 16.1.: Τα κράτη πρέπει να προβλέπουν και δαπάνες για τα άτομα με αναπηρία στους προϋπολογισμούς όλων των εθνικών, περιφερειακών και τοπικών κυβερνητικών οργάνων. Κανόνας 16.3.: Τα κράτη πρέπει να μελετούν το ενδεχόμενο λήψης οικονομικών μέτρων (χορήγηση δανείων, φοροαπαλλαγές, δεσμεύσεις κονδυλίων, ειδικά ταμεία και άλλα) προκειμένου να ενθαρρυνθεί και να υποστηριχθεί η ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία. Οι προοπτικές πλήρους εφαρμογής των Κανόνων δεν υλοποιήθηκαν λόγω της αυξημένης επίδρασης της ιδεολογίας της αγοράς στην σφαίρα της κοινωνικής πολιτικής, η οποία αντιμετωπίζει τα άτομα περισσότερο ως «καταναλωτές που παίρνουν αποφάσεις προς το συμφέρον τους» παρά ως πολίτες 99. Η απορρύθμιση, η ιδιωτικοποίηση και η προσωρινότητα της εργασίας οδηγούν σε μια ορατή μείωση των ευκαιριών των ατόμων με αναπηρία για συμμετοχή στην οικονομική και κοινωνική ζωή και τα υψηλά επίπεδα ανεργίας χτυπούν πρωτίστως τα άτομα με αναπηρία απ ότι άλλα μέλη μιας κοινότητας. Είναι προφανές ότι οι παραπάνω Κανόνες δημιουργούν κάποιες υποχρεώσεις στα κράτη για θετικά μέτρα και νομοθεσία σε εθνικό επίπεδο, σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής και ατομικής ζωής των ατόμων με αναπηρία. Παρά ταύτα οι Κανόνες δεν είναι νομικά δεσμευτικοί και η συμφωνία που ακολούθησε δεν ήταν επικυρωτικού χαρακτήρα 100. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο οι Κανόνες ήταν το πρώτο ολοκληρωμένο τεκμήριο δράσης του ΟΗΕ ως προς την ευημερία των ατόμων με αναπηρία, το οποίο αύξησε τις προσδοκίες και προσέφερε ελπίδα για το μέλλον. 98 Michailakis, Dimitris (1999), σσ Michailakis, Dimitris (1999), σ Michailakis, Dimitris (1999), σ

162 Οι Πρότυποι Κανόνες δεν έχουν λοιπόν νομικά δεσμευτικό χαρακτήρα και παράλληλα βασίζονται σε ένα περισσότερο «φιλανθρωπικού» επιπέδου κατανόησης της αναπηρίας. Έτσι η Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία έρχεται με σκοπό την αλλαγή του τρόπου κατανόησης της αναπηρίας, αλλά και με την προσπάθεια να γίνει δεσμευτική για τα κράτη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία Η Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία ισχύει από τις 3 Μαΐου Η Σύμβαση αυτή είναι πιθανό να αλλάξει το καθεστώς των ατόμων με αναπηρία σε ότι αφορά τη διεθνή νομοθεσία για τα ανθρώπινα δικαιώματα. Είναι αρκετά ισχυρή και αναγνωρίζει ότι η ισότητα, η αξιοπρέπεια, η αυτονομία, η ανεξαρτησία, η προσβασιμότητα και η ενσωμάτωση είναι σημαντικά στοιχεία για την εξασφάλιση της πλήρους υλοποίησης των πολιτικών και κοινωνικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία ανά το παγκόσμιο. Προέκυψε εξαιτίας του γεγονότος της αποτυχημένης και επαναλαμβανόμενης αντιμετώπισης των δίκαιων αξιώσεων των ατόμων με αναπηρία ως απλών αξιώσεων. Η Σύμβαση δίνει μια μεγαλύτερη έμφαση στα κοινωνικά εμπόδια απ ότι οι Πρότυποι Κανόνες των Ηνωμένων Εθνών και υποδεικνύει μια σθεναρότερη δέσμευση για κοινωνική κατανόηση ως προς το γεγονός ότι οι πλείστες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία προέρχονται από τα κοινωνικά εμπόδια που αυτά αντιμετωπίζουν. Το πνεύμα της Σύμβασης βασίζεται λοιπόν στην αναγνώριση ότι τα άτομα με αναπηρίες δεν είναι αυτάρκεις οντότητες, αλλά εξαρτώνται από συλλογική κοινωνική δράση που θα επιφέρει πρόνοιες ως προς τα βασικά τους δικαιώματα. Φέρνει στο προσκήνιο ένα διαφορετικό τρόπο βλέψης της πραγματικότητας των ζωών των ατόμων με αναπηρία, ένα διαφορετικό σύνολο αξιών με το οποίο θα πρέπει να κριθούν οι ενυπάρχουσες κοινωνικές διευθετήσεις. Φέρνει ακόμη στο προσκήνιο εντελώς νέες συνταγές κοινωνικής πολιτικής για το πώς θα υπάρξουν βελτιώσεις. Το άρθρο 1 αναφέρει ότι σκοπός της Σύμβασης είναι «η προαγωγή, προστασία και διασφάλιση της πλήρους και ισότιμης απόλαυσης όλων των δικαιωμάτων του ανθρώπου και των θεμελιωδών ελευθεριών από όλα τα άτομα με αναπηρίες και η προώθηση του σεβασμού της εγγενούς αξιοπρέπειας». Αντιλαμβάνεται ότι η αναπηρία περιλαμβάνει αλλά δεν περιορίζεται σε «..μακροχρόνιες σωματικές, νοητικές, πνευματικές ή αισθητηριακές βλάβες» και εντάσσει την αναπηρία στο κοινωνικό μοντέλο δηλώνοντας 101 United Nations (2008). 142

163 ότι αυτή προκύπτει από την «αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια δύνανται να παρεμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με τους άλλους». Με απλά λόγια δεν είναι η αναπηρία, ή η διαφορά per se που διακυβερνά την ταυτότητα και λειτουργεί ως ερέθισμα για ανάλυση της διάκρισης, αλλά τα κοινωνικά γεγονότα των δομικών μειονεκτημάτων που τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν στην καθημερινή ζωή τους 102. Στο άρθρο 2 ορίζει την εύλογη προσαρμογή ως την «αναγκαία και κατάλληλη τροποποίηση και προσαρμογές οι οποίες δεν επιβάλλουν δυσανάλογο ή αδικαιολόγητο βάρος, όπου χρειάζεται σε μια ειδική περίπτωση, προκειμένου να διασφαλίσει στα άτομα με αναπηρίες την απόλαυση ή άσκηση σε ίση βάση με τους άλλους όλα τα δικαιώματα και τις θεμελιώδεις ελευθερίες». Η εύλογη προσαρμογή άρα αφορά πραγματικά άτομα σε πραγματικές συνθήκες ζωής. Η υλοποίηση του άρθρου αυτού θα επιτευχθεί αν στην κυβερνητική ζυγαριά το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία για εξίσωση με τον υπόλοιπο πληθυσμό του κράτους έχει περισσότερη βαρύτητα από το κόστος που χρειάζεται για την υλοποίηση των αναγκαίων εύλογων αλλαγών προσαρμογής. Το άρθρο 3 δηλώνει ξεκάθαρα τις γενικές αρχές της Σύμβασης οι οποίες είναι: σεβασμός για εγγενή αξιοπρέπεια, ατομική αυτονομία συμπεριλαμβανομένης της ελευθερίας να κάνει τις δικές του επιλογές, ανεξαρτησία ατόμων, μη διάκριση, ισότητα ευκαιριών, πλήρης, αποτελεσματική συμμετοχή και ένταξη στην κοινωνία, προσβασιμότητα, ισότητα μεταξύ ανδρών και γυναικών, σεβασμός για τις εξελισσόμενες δυνατότητες των παιδιών με αναπηρία και σεβασμός για τo δικαίωμα των παιδιών με αναπηρία να διατηρήσουν την ταυτότητα τους. Το άρθρο 4 καλεί τα κράτη να λάβουν μέτρα για να διαβεβαιωθεί η πλήρης εφαρμογή των δικαιωμάτων του ανθρώπου και των θεμελιωδών ελευθεριών για όλα τα άτομα με αναπηρία χωρίς καμία διάκριση με βάση την αναπηρία. Για τον σκοπό αυτό τα κράτη θα πρέπει να λάβουν μέτρα ούτως ώστε: α) να υιοθετήσουν νομοθετικά, διοικητικά και άλλα μέτρα για την εφαρμογή των δικαιωμάτων που αναγνωρίζονται στην σύμβαση, β) να παρθούν όλα τα κατάλληλα μέτρα, συμπεριλαμβανομένης της νομοθεσίας, για να τροποποιηθούν ή να καταργηθούν υπάρχοντες νόμοι, κανονισμοί, ήθη και έθιμα και πρακτικές που συνιστούν διάκριση κατά των ατόμων με αναπηρία, γ) να ληφθεί υπόψη η προστασία και η προαγωγή των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία σε όλες τις πολιτικές και προγράμματα, δ) να απέχουν από την εμπλοκή οιασδήποτε πράξης δράσης ή πρακτικής που είναι ασυμβίβαστες με την σύμβαση και να διασφαλίσουν ότι οι δημόσιες αρχές και ιδρύματα θα λειτουργούν σύμφωνα με την σύμβαση, ε) να λάβουν όλα τα 102 Arnardottir, Oddny Mjoll (2009), σ

164 κατάλληλα μέτρα για να εξαλείψουν τη διάκριση με βάση την αναπηρία από οποιοδήποτε άτομο, οργανισμό ή ιδιωτική επιχείρηση, στ) να αναλάβουν ή να προωθήσουν την έρευνα προσβάσιμων αγαθών, υπηρεσιών και τεχνολογιών για άτομα με αναπηρίες και να ωθήσουν άλλους να αναλάβουν τέτοια έρευνα, ζ) να παρέχουν προσβάσιμη πληροφόρηση στα άτομα με αναπηρίες σχετικά με βοηθήματα για την κινητικότητα, η) να προωθήσουν την εκπαίδευση επαγγελματιών και προσωπικού που εργάζεται μαζί με τα άτομα με αναπηρίες για τα δικαιώματα τα οποία αναγνωρίζονται στην σύμβαση και θ) να συμβουλεύονται και να εμπλέκουν ενεργά τα άτομα με αναπηρίες, στην ανάπτυξη και υλοποίηση νομοθεσιών και πολιτικών και στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που αφορούν δικαιώματα σχετικά με την Σύμβαση. Τα κράτη μέλη καλούνται μέσω του άρθρου 5 να διασφαλίσουν την ισότητα των ατόμων με αναπηρίες και να απαγορεύσουν όλες τις μορφές διάκρισης στη βάση της αναπηρίας. Για να επιτευχθεί αυτό η Σύμβαση παρέχει ευρείες εντολές. Συγκεκριμένα το άρθρο 5 απαιτεί την αναγνώριση από τα κράτη μέλη ότι όλα τα άτομα είναι ίσα ενώπιον και σύμφωνα με το νόμο και άρα δικαιούνται την ίση προστασία και τα ίσα προνόμια χωρίς καμία διάκριση. Τα κράτη μέλη θα πρέπει να απαγορεύσουν κάθε διάκριση βάσει αναπηρίας, ενώ θα εξασφαλίζουν ότι τα άτομα με αναπηρίες έχουν ίση και αποτελεσματική νομική προστασία έναντι κάθε είδους διάκρισης. Την ίδια στιγμή για να προωθήσουν την ισότητα και να εξαλείψουν τη διάκριση τα κράτη μέλη απαιτείται να λάβουν όλα τα κατάλληλα μέτρα για να εξασφαλίσουν την παροχή εύλογης προσαρμογής. Την ίδια στιγμή το άρθρο αυτό προνοεί πως όποια μέτρα είναι απαραίτητα για να επιταχυνθεί ή να επιτευχθεί πραγματική ισότητα των ατόμων με αναπηρία δεν θεωρούνται ως διάκριση. Τέλος απαγορεύοντας την διάκριση έναντι οποιουδήποτε ατόμου στην βάση της αναπηρίας η Σύμβαση ενδυναμώνεται ούτως ώστε να μπορεί να λαμβάνει παράπονα από άτομα που έτυχαν τέτοιας διάκρισης επειδή λανθασμένα κρίθηκε ότι είχαν κάποια αναπηρία, ή λόγω της σχέσης τους με κάποιο άτομο με αναπηρία. Είναι από τις λίγες φορές που μια σύμβαση για τα άτομα με αναπηρίες κάνει ειδική αναφορά στις γυναίκες. Συγκεκριμένα στο άρθρο 6 ζητείται από τα κράτη μέλη να παρθούν όλα τα κατάλληλα μέτρα για να εξασφαλίσουν την πλήρη ανάπτυξη, πρόοδο και ενδυνάμωση των γυναικών, με σκοπό να τις εγγυηθούν την άσκηση και απόλαυση των δικαιωμάτων του ανθρώπου και των θεμελιωδών ελευθεριών που ορίζονται στην σύμβαση. Ταυτόχρονα καλεί τα κράτη μέλη να αναγνωρίσουν ότι γυναίκες και κορίτσια με αναπηρία υπόκεινται σε πολλαπλή διάκριση και ως προς αυτό να λάβουν μέτρα για να εξασφαλίσουν γι αυτές την πλήρη και ίση απόλαυση από αυτές, όλων των δικαιωμάτων του ανθρώπου και των θεμελιωδών ελευθεριών. 144

165 Το άρθρο 24 αφορά το δικαίωμα στην εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία. Στην πρώτη παράγραφο αναφέρει ότι τα κράτη υποχρεούνται να εξασφαλίσουν ένα σύστημα ενταξιακής εκπαίδευσης σε όλα τα επίπεδα και δια βίου μάθηση. Αυτό απαιτεί όπως τα άτομα με αναπηρία έχουν πρόσβαση σε καλής ποιότητας πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση, στις κοινότητές τους και σε ίση βάση με τους υπόλοιπους. Τα άτομα με αναπηρία που θα τυγχάνουν τέτοιας εκπαίδευσης θα πρέπει να έχουν την κατάλληλη στήριξη και σε όλα τα επίπεδα εκπαίδευσης οι ανάγκες τους όπου αυτό είναι εφικτό θα πρέπει να διευθετούνται. Η έμφαση σε αυτό το άρθρο είναι στον στόχο της πλήρους υποστηριγμένης εκπαιδευτικής ενσωμάτωσης. Ως μια περιεκτική σύμβαση ανθρωπίνων δικαιωμάτων τα άρθρα της καλύπτουν το φάσμα διαφόρων δραστηριοτήτων των ατόμων με αναπηρία. Για να το επιτύχει αυτό η Σύμβαση διευκρινίζει μέσα στο πλαίσιο της αναπηρίας τα ανθρώπινα δικαιώματα που όλα τα άτομα έχουν κάτω από υπάρχουσες διεθνείς νομοθεσίες και όργανα ανθρωπίνων δικαιωμάτων, όπως επίσης και το εθιμικό δίκαιο. Αυτά τα στοιχειώδη ανθρώπινα δικαιώματα αφορούν το δικαίωμα στη ζωή (άρθρο 10), προσβασιμότητα (άρθρο 9), το δικαίωμα στην εργασία (άρθρο 27) καθώς είναι βέβαιο ότι τα άτομα με αναπηρία είναι αναλογικά πιο πιθανό να είναι άνεργα παρά τα μη ανάπηρα άτομα, το δικαίωμα συμμετοχής στην πολιτική ζωή (άρθρο 29), σεβασμό της ιδιωτικής ζωής (άρθρο 22), συμμετοχή στην πολιτιστική ζωή, την ψυχαγωγία, τον ελεύθερο χρόνο και τον αθλητισμό (άρθρο 30), ελευθερία μετακίνησης και ιθαγένειας (άρθρο 18), ελευθερία και ασφάλεια του ατόμου (άρθρο 14), υγεία (άρθρο 25), προσωπική κινητικότητα (άρθρο 20), αποκατάσταση (άρθρο 26), αλλά και ικανοποιητικό επίπεδο διαβίωσης και προστασίας (άρθρο 28). Το άρθρο 33 ακόμη λέει ότι τα κράτη μέλη είναι υποχρεωμένα να σχεδιάσουν ένα ή περισσότερους ανεξάρτητους μηχανισμούς για να προωθήσουν, προστατέψουν και εποπτεύσουν την υλοποίηση της σύμβασης. Η Waddington από μέρους της Ε.Ε. προτείνει όπως ο μηχανισμός αυτός να είναι η νεοσυσταθείσα Οργάνωση Θεμελιωδών Δικαιωμάτων 103. Περιληπτικά λοιπόν η Σύμβαση α) απαιτεί την αφαίρεση εμποδίων ως προς την ίση συμμετοχή των ατόμων με αναπηρίες στην εργασία, απασχόληση και τις κοινωνικές δραστηριότητες γενικότερα, β) δίνει έμφαση στην διαμόρφωση υφιστάμενων κοινωνικών πρακτικών και νορμών ούτως ώστε να είναι ανοικτές σε και να διευκολύνουν όλους όσους επιθυμούν να συμμετάσχουν, γ) προσφέρει θετική στήριξη για τα άτομα με αναπηρία που επιθυμούν ειδική βοήθεια στην πρόσβαση κοινωνικών δομών, δ) προσφέρει θετικές παροχές για αυτούς που μπορεί να μην μπορούν να επωφεληθούν από την ενισχυμένη 103 Waddington, Lisa (2009), σ

166 προσβασιμότητα ή που εξαρτώνται ολοκληρωτικά στο κράτος για προστασία της αξιοπρέπειάς τους 104. Η Σύμβαση πρέπει να γίνει κατανοητή ως ένα όργανο που ζητά «την ανάπλαση της αναπηρίας ως κοινωνική κατασκευή 105». Παράλληλα θα πρέπει να γίνει αντιληπτό ότι παλαιότερα όργανα ανθρωπίνων δικαιωμάτων δεν εμπεριέκλειαν την έννοια του κοινωνικού μοντέλου αναπηρίας στις διατάξεις τους. Θα πρέπει να θεωρηθεί ως ένα εκπαιδευτικό εργαλείο σε τέτοιο βαθμό που να έχει την δυνατότητα «μόρφωσης» της ευρύτερης κοινωνίας σχετικά με τις συνθήκες ζωής των ατόμων με αναπηρίες παρέχοντας πληροφορίες που είναι σχετικές με την θέση στην οποία υφίστανται. Οι προοπτικές της μπορούν να υλοποιηθούν νοουμένου ότι οι διατάξεις της υλοποιηθούν πλήρως από κρατικούς και μη κρατικούς δρώντες. Η από κάτω προς τα πάνω διαδικασία δημιουργίας της σύμβασης, καθώς οι λεπτομέρειές της καθορίστηκαν από άτομα με αναπηρία, είναι πιθανό να της προσδώσει περισσότερη δύναμη και σημασία απ ότι οι μέχρι τώρα συμβάσεις. Δυστυχώς η Κυπριακή Δημοκρατία δεν συμμετείχε στην διαδικασία δημιουργίας των δικαιωμάτων παρά την πρόσκληση που έλαβε το Αυτό αποδεικνύει για άλλη μια φορά την ανεπαρκή κοινωνική πολιτική του Κράτους σε ότι αφορά τα θέματα των ατόμων με αναπηρία, τα οποία βρίσκονται σε πολύ χαμηλή θέση στην πολιτική του ατζέντα. Η Κυπριακή Δημοκρατία λοιπόν δεν συμμετείχε καθόλου στην δημιουργία των δικαιωμάτων που αφορούν την αξιοπρέπεια των ατόμων με αναπηρία και ουσιαστικά έκλεισε την πόρτα στην κλήση που δέχθηκε από ένα Διεθνή Οργανισμό. Ο μοναδικός τρόπος για να επανορθώσει το ατόπημά της πιστεύω ότι είναι η άμεση ενσωμάτωση της Σύμβασης per se στην Κυπριακή νομοθεσία μέσω ψηφίσματος της ως Κυπριακού Νόμου από την Βουλή των Αντιπροσώπων. Η Σύμβαση θα ενδυναμώσει και ενισχύσει την σημασία της εύλογης διευκόλυνσης και της ισότητας σε ότι αφορά τα θέματα αναπηρίας. Σε αντίθεση με τα Ευρωπαϊκά νομικά όργανα, δηλώνει καθαρά ότι η εύλογη διευκόλυνση είναι ένα βασικό στοιχείο της αρχής της μη διάκρισης έναντι των ατόμων με αναπηρία. Η Σύμβαση είναι πολύ πιθανό να επιταχύνει τις προσπάθειες για επέκταση του τρέχοντος πεδίου του Κοινοτικού Κεκτημένου σε ότι αφορά τις νομοθεσίες για τα άτομα με αναπηρίες. Θα διευρύνει επίσης την προστασία των ατόμων με αναπηρία έναντι της περιθωριοποίησης και της διάκρισης. Εμπεριέχει επίσημες και υψηλού προφίλ διευκρινήσεις σημαντικών εννοιών ισότητας σχετικές με την αναπηρία. Παράλληλα έχει εγείρει πτυχές της αναπηρίας και των ανθρωπίνων δικαιωμάτων για τα άτομα με αναπηρίες, που ήταν άγνωστες για πολιτικούς, δικηγόρους και δημιουργούς πολιτικής. 104 Mabbett, Deborah (2005a). 105 Stein, Michael Ashley and Janet E. Lord (2009), σ

167 Η Σύμβαση έχει να προσφέρει πολλά στα άτομα με αναπηρίες και μπορεί να δράσει ως καταλύτης στην διαμόρφωση μιας περιεκτικής και συνεκτικής Ευρωπαϊκής προσέγγισης και θα πρέπει να διαφωνήσω με την Lawson όταν αυτή αναφέρει πως η Σύμβαση «απλά θα επιβεβαιώσει και ενισχύσει τις υφιστάμενες πολιτικές προσεγγίσεις 106». Αντίθετα πιστεύω ότι θα αποδειχθεί υψηλά σημαντική στην διαμόρφωση των Ευρωπαϊκών νόμων που είναι σχετικοί με την αναπηρία. Δεν είναι τυχαίο λοιπόν που είναι η πρώτη σύμβαση που υπέγραψε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή της Ε.Ε. Αν είναι όμως να υλοποιήσει την εκφραστική της αξία, θα πρέπει να συμβούν τοπικές αλλαγές, εντός μιας διαφανούς και συμμετοχικής διαδικασίας. Η Σύμβαση δεν προβλέπει σταθερές διαδικασίες ενσωμάτωσής της στα κράτη μέλη του Ο.Η.Ε. και αυτό γιατί κάθε κράτος έχει την δική του νομοθεσία και νομοθετικές διαδικασίες, κάτι που σημαίνει ότι δεν μπορεί να επιβληθεί στα κράτη μέλη του Οργανισμού. Σε τελική ανάλυση θα κριθεί με βάση την υλοποίηση της και το κατά πόσο θα αλλάξει τις διαδικασίες σε σημείο που η αναπηρία θα αντιμετωπίζεται και ως θέμα δικαιοσύνης Κυπριακή Δημοκρατία «Υπάρχει μια έλλειψη συσχέτισης στην Κύπρο μεταξύ των επιτευχθέντων οικονομικών επιτευγμάτων των τελευταίων δεκαετιών και των ουσιαστικών, πρακτικών πιθανοτήτων για περιεκτική υλοποίηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία 107» Με αυτά τα λόγια ο κκ. Δημήτρης Χριστόφιας παραδέχεται την μη ύπαρξη αρκετών υλοποιήσιμων αποφάσεων ως προς τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Δυστυχώς, παρά την οικονομική άνθιση της Κυπριακής Δημοκρατίας, η νομοθεσία, η θεσμική υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία, αλλά και η υλοποίηση των δικαιωμάτων τους δεν έχουν συγχρονιστεί με την κοινωνική πραγματικότητα. Η κοινωνική πολιτική της χώρας, σε ότι αφορά τα άτομα με αναπηρία κινείται με αργούς ρυθμούς, είναι εκπρόθεσμη, είναι ανεπαρκής και δεν είναι ορθά σχεδιασμένη ούτως ώστε να οριοθετεί ακριβή χρονοδιαγράμματα, στόχους και κατευθυντήριες γραμμές. Αν μελετήσει κάποιος σε βάθος την Κυπριακή νομοθεσία θα κατανοήσει ότι διαμορφώθηκε «περιστασιακά, πρόχειρα και τις πλείστες των φορών τυχαία και με αντιθέσεις 108». 106 Lawson, Anna (2009), σ Florentzos, Mikis (2005), σ. XIV. 108 Florentzos, Mikis (2005), σ. XV. 147

168 Ο στόχος των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών στην Κυπριακή Δημοκρατία ήταν και παραμένει η κανονικοποίηση των ατόμων με αναπηρία, για να ενσωματωθούν στην κοινωνία, παρά η προσπάθεια διεύρυνσης των νοητών συνόρων του τι θεωρείται αποδεκτό και κανονικό. Η ανάγκη για ισότητα ευκαιριών και για μια αξιοπρεπή ύπαρξη των ατόμων με αναπηρία είναι σημαντική. Είναι λοιπόν υποχρέωση του κάθε κράτους και δη της Κυπριακής Δημοκρατίας, να ενασχοληθεί με τις ανάγκες των αναπήρων πολιτών της, αφαιρώντας κάθε αρνητική διάκριση, αλλά επίσης εγκαθιστώντας πλαίσια και θετικά μέτρα, τα οποία θα υλοποιήσουν τις προϋποθέσεις για αξιοποίηση των δημιουργικών ικανοτήτων κάθε πολίτη της επικράτειάς της Σύνταγμα 1960 Το Σύνταγμα της Κυπριακής Δημοκρατίας προβλέπει τα εξής για τα άτομα τα οποία διαβιούν στην επικράτεια της 109 : Άρθρο 9: «Έκαστος έχει το δικαίωμα αξιοπρεπούς διαβιώσεως και κοινωνικής ασφαλείας. Ο Νόμος θα προβλέψει περί προστασίας των εργατών, αρωγής προς τους πτωχούς και συστήματος κοινωνικών ασφαλίσεων». Το άρθρο αυτό του Συντάγματος κατοχυρώνει το θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα κάθε ατόμου (περιλαμβανομένων και των ατόμων με αναπηρία) έναντι του Κράτους για αξιοπρεπή διαβίωση και κοινωνική ασφάλεια. Άρθρο 28: «1. Πάντες είναι ίσοι ενώπιον του νόμου, της διοικήσεως και της δικαιοσύνης και δικαιούνται να τύχωσι ίσης προστασίας και μεταχειρίσεως». «2. Έκαστος απολαύει πάντων των δικαιωμάτων και των ελευθεριών των προβλεπομένων υπό του Συντάγματος άνευ ουδεμίας δυσμενούς διακρίσεως αμέσου η εμμέσου εις βάρος οιουδήποτε ατόμου ένεκα της κοινότητος, της φυλής, του χρώματος, της θρησκείας, της γλώσσας, του φύλου, των πολιτικών η άλλων πεποιθήσεων, της εθνικής ή κοινωνικής καταγωγής, της γεννήσεως, του πλούτου, της κοινωνικής τάξεως αυτού ή ένεκα οιουδήποτε άλλου λέγου, εκτός εάν δια ρητής διατάξεως του Συντάγματος ορίζηται το αντίθετον». Το άρθρο αυτό του Συντάγματος κατοχυρώνει την ισότητα όλων (περιλαμβανομένων και των ατόμων με αναπηρία) ενώπιον του νόμου, της διοίκησης και της δικαιοσύνης. Απαγορεύει κάθε διάκριση έναντι του οιουδήποτε και έτσι αναγνωρίζει την αρχή της μη $file/cy_constitution.pdf?openelement (Accessed 28 January 2012). 148

169 διακρίσεως έναντι των ατόμων με αναπηρία. Δεν υπάρχει όμως ρητή αναφορά που να προωθεί ή να αφορά την θετική πτυχή της ισότητας και την πιθανότητα λήψης θετικών μέτρων που θα προωθούν την προστασία ή καθεστώς της οιασδήποτε ομάδας πολιτών. Σε τελική ανάλυση η ερμηνεία και εφαρμογή των διατάξεων του άρθρου 28 είναι θέμα κατασκευής και αντίληψης της ισότητας. Άρθρο 35: «Αι νομοθετικαί, εκτελεστικαί και δικαστικαί αρχαί της Δημοκρατίας υποχρεούνται να διασφαλίζωσι την αποτελεσματικήν εφαρμογήν των διατάξεων του παρόντος μέρους, έκαστη εντός των ορίων της αρμοδιότητος αυτής». Το άρθρο αυτό του Συντάγματος επιβάλλει στις τρεις εξουσίες του Κράτους (νομοθετική, εκτελεστική και δικαστική) την υποχρέωση να διασφαλίζουν την αποτελεσματική εφαρμογή όλων των θεμελιωδών ανθρώπινων δικαιωμάτων κάθε ατόμου (επομένως και των ατόμων με αναπηρία), κάθε εξουσία στα πλαίσια της δικής της αρμοδιότητας. Πέμπτη Τροποποίηση του Συντάγματος: Με την τροποποίηση αυτή του Συντάγματος, ημερομηνίας 13/7/2006, προστέθηκε στο Σύνταγμα το άρθρο 1Α, το οποίο προσδίδει δεσμευτική ισχύ για την Κυπριακή Δημοκρατία στα δεσμευτικά μέτρα του πιο πάνω Ευρωπαϊκού Κεκτημένου (Κοινοτικές Συνθήκες, Κανονισμοί, Αποφάσεις και Οδηγίες της Ευρωπαϊκής Ένωσης). Με την ίδια τροποποίηση του Συντάγματος και ιδιαίτερα του άρθρου 179 οι δεσμευτικές διατάξεις της νομοθεσίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης υπερισχύουν κάθε Κυπριακής νομοθεσίας, ακόμη και του ίδιου του Συντάγματος. Παράλληλα το άρθρο 169 ουσιαστικά δεσμεύει την Κυπριακή Δημοκρατία, ότι μετά την επικύρωση κανονισμών και οδηγιών της Ε.Ε. από την Βουλή των Αντιπροσώπων αυτοί μετατρέπονται σε εθνικό δίκαιο, καθώς οι προαναφερθείσες νομολογίες έχουν ανώτερη δύναμη από το τοπικό δίκαιο. Είναι προφανές λοιπόν ότι τα ίδια δικαιώματα έχουν και τα άτομα με αναπηρία που ζουν στην επικράτεια της Δημοκρατίας. Παρακάτω αναλύονται με λεπτομέρεια νόμοι, σχέδια και κανονισμοί που προκύπτουν μέσα από την ύπαρξη των παραπάνω άρθρων. 149

170 Νόμοι, Σχέδια και Κανονισμοί Οι έως και σήμερα Νόμοι της Κυπριακής Δημοκρατίας που αφορούν τα άτομα με αναπηρίες είναι 110 : O περί Πρόσληψης Ατόμων με Αναπηρίες στον Ευρύτερο Δημόσιο Τομέα (Ειδικές Διατάξεις) Νόμος του /2009. Ο πιο πάνω Νόμος ισχύει από 23 Δεκεμβρίου 2009 και αφορά την πρόσληψη των ατόμων με αναπηρία στον ευρύτερο δημόσιο τομέα με το σύστημα της ποσόστωσης (quota system). Σύμφωνα με τις διατάξεις του εν λόγω Νόμου προσλαμβάνονται σε θέσεις απασχόλησης στον ευρύτερο δημόσιο τομέα άτομα με αναπηρίες σε ποσοστό 10% επί των κενών θέσεων του τρέχοντος έτους, νοουμένου ότι τα άτομα με αναπηρίες ικανοποιούν σωρευτικά τα αντικειμενικά κριτήρια που προβλέπονται στο άρθρο 3 του Νόμου. Παράλληλα είναι σημαντικό η τήρηση της διαδικασίας της ποσόστωσης από το κράτος μέσω ενός συστήματος παρακολούθησης των νέων αιτήσεων εξετάσεων από άτομα με αναπηρία για θέσεις στην δημόσια υπηρεσία. Ο περί Ατόμων με Αναπηρίες Νόμος του /2000. ο Νόμος αυτός τροποποιήθηκε για να εναρμονιστεί και να συνάδει με συγκεκριμένες διατάξεις της Οδηγίας 2000/78/ΕΚ για τη μη διάκριση σε βάρος των ατόμων με αναπηρία στην εργασία και την απασχόληση 111. Αναγνωρίζει σπουδαία δικαιώματα σχετικά με την εργασία και απασχόληση για τα άτομα με αναπηρία και αντίστοιχες υποχρεώσεις του κράτους που στηρίζουν ή και μπορούν να στηρίξουν την κοινωνική πολιτική και δραστηριότητα των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία. Ορίζει τι είναι άμεση και έμμεση αρνητική διάκριση και τι αποτελεί παρενόχληση. Για να υλοποιηθούν όμως χρειάζεται ένα νομοθετικό πλαίσιο που θα ιδρύει μια επιτροπή ή συμβούλιο που θα είναι αρμόδια/ο για την προώθηση και υλοποίηση τον διατάξεων του 127/2000. Ο περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμος του / Κανονισμοί του (Κ.Δ.Π. 186/2001) και Τροποποιήσεις 114. Ο Νόμος αυτός παρέχει και προστατεύει σημαντικά δικαιώματα στα άτομα με αναπηρία. Παρέχει το δικαίωμα στα παιδιά με αναπηρία και στους γονείς τους, να ενταχθούν στο γενικό σύστημα εκπαίδευσης, ορίζοντας ότι όλη η σχετική δαπάνη για την απαιτούμενη στήριξη βαρύνει το Κράτος. Με βάση τον εν λόγω Νόμο του 1999 και τους Κανονισμούς του Θα ήθελα να ευχαριστήσω την Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων για την λεπτομερή πληροφόρηση περί των Νόμων της Βουλής της Κυπριακής Δημοκρατίας, που αφορούν τα άτομα με αναπηρίες (Accessed 28 January 2012). 112 Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (1999). 113 Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (2001a). 114 Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (2001b). 150

171 παρέχονται τρεις μορφές εκπαίδευσης στα άτομα με αναπηρία, ανάλογα με την περίπτωση, όπως κρίνεται και αποφασίζεται σε συνεργασία με τους γονείς από αρμόδιες Επιτροπές του Υπουργείου Παιδείας. Η πρώτη μορφή είναι η συμμετοχή των παιδιών με αναπηρία στην κυρίως εκπαίδευση, η δεύτερη είναι η συμμετοχή των παιδιών με αναπηρία στην κυρίως εκπαίδευση αλλά σε ειδικές μονάδες με άλλα παιδιά με αναπηρία και η τρίτη είναι η συμμετοχή των παιδιών με αναπηρία σε ειδικά σχολεία. Παράλληλα ο Περί Μηχανισμού Έγκαιρης Εντόπισης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Κανονισμός του ορίζει τους ενδιαφερομένους στην διαδικασία αξιολόγησης του παιδιού με αναπηρία. Θα ήταν καλό αν η συμμετοχή των γονέων σε αυτές τις αποφάσεις ήταν πιο ενεργή και το αρμόδιο υπουργείο τους αντιμετώπιζε ως πιο σημαντικά μέλη στην διαδικασία αξιολόγησης. Ο περί Προσλήψεως Τυφλών Εκπαιδευμένων Τηλεφωνητών στη Δημόσια και Εκπαιδευτική Υπηρεσία Νόμος του 1988 (Ν.17/1988). Με τον Νόμο αυτό παρέχεται ένα σημαντικό δικαίωμα επαγγελματικής αποκατάστασης ειδικά στα άτομα με οπτική αναπηρία κατά προτεραιότητα, σε θέσεις τηλεφωνητών στον ευρύτερο δημόσιο τομέα. Ο Νόμος παρέχει αποκλειστική προτεραιότητα στα άτομα αυτά που κατέχουν το δίπλωμα εκπαίδευσης ως τηλεφωνητών της Σχολής Τυφλών. Αν δεν υπάρχουν τυφλοί εκπαιδευμένοι τηλεφωνητές, μέσα στην έννοια του Νόμου, τότε έχουν προτεραιότητα τα άλλα άτομα με αναπηρία. Δικαίωμα Επιδόματος Διακίνησης στα Άτομα με Αναπηρία δυνάμει του Νόμου 36/1980. Τα άτομα με αναπηρία τα οποία περιλαμβάνονται στο πιο πάνω επίδομα διακίνησης ορίζονται στο άρθρο 2 του Νόμου. Το άρθρο 8 του ίδιου Νόμου προσδιορίζει το στόχο του επιδόματος διακίνησης, το οποίο καλύπτει τα απαιτούμενα έξοδα διακίνησης 51 ανά μήνα των ατόμων με αναπηρία για τη μετάβασή τους από την οικία τους στο χώρο εργασίας και πίσω. Ο Τροποποιητικός Νόμος 177(Ι)/2000 παραχωρεί σε όλα τα άτομα με αναπηρία, πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης που ζουν και εργάζονται στην Κύπρο, το ίδιο επίδομα διακίνησης καθ όλη τη διάρκεια διαμονής τους και εργασίας τους στην Κυπριακή Δημοκρατία 116. Το εν λόγω επίδομα αποδείχθηκε ιδιαίτερα εποικοδομητικό και χρήσιμο μέτρο, που υποστηρίζει τα άτομα με αναπηρία τα οποία υφίστανται επιπρόσθετα διαμετακομιστικά έξοδα λόγω της φύσεως και των συνεπειών της αναπηρίας τους. Ο τροποποιητικός Νόμος του 1987 που τροποποίησε τον περί της Δημόσιας Υπηρεσίας Νόμο (τροποποιητικός Νόμος 70/1987). Ο τροποποιητικός Νόμος του 1987 τροποποίησε τον περί της Δημόσιας Υπηρεσίας Νόμο του 1967 (Ν.33/1967), δίνοντας προτεραιότητες 115 Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (2001c) (Accessed 28 January 2012). 151

172 στα άτομα με αναπηρία όταν συμπληρώνονται κενές θέσεις στην δημόσια υπηρεσία εφόσον έχουν την ικανότητα που απαιτείται για την εξάσκηση των καθηκόντων της θέσης και δεν είναι υστερούν ως προς τα προσόντα σε σύγκριση με τους υπόλοιπους υποψήφιους. Αργότερα, το 1990, αυτές οι διατάξεις του τροποποιητικού Νόμου ενσωματώθηκαν στο άρθρο 44 του νέου Νόμου για την Δημόσια Υπηρεσία (ο περί της Δημόσιας Υπηρεσίας Νόμος του 1990 (Ν.1/1990)). Το άρθρο αυτό είναι εκείνο το οποίο παρέχει προτεραιότητα, αλλά μόνο εφόσον τα υπόλοιπα στοιχεία κρίσεως σε σχέση με τους άλλους υποψηφίους είναι περίπου ίσα. Η χρησιμότητα του εν λόγο νόμου δεν υπάρχει καθώς η «αρμόδια» επιτροπή που κρίνει επί των προσόντων ενίοτε αποφάσιζε και αποφασίζει ότι τα μη ανάπηρα άτομα υπερτερούν σε προσόντα. Μέχρι σήμερα δεν έχει γίνει καμία πρόσληψη ατόμου με αναπηρία βάσει αυτού του νόμου. Ο περί Ειδικού Ταμείου του Κέντρου Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Αναπήρων Νόμος 103/2000. Ο Νόμος αυτός παρέχει δικαιώματα στα άτομα με αναπηρία. Προβλέπει κυβερνητική χορηγία στο εν λόγω Ταμείο και είναι ένα νομοθέτημα που μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην κατάρτιση, εκπαίδευση και τοποθέτηση των ατόμων με αναπηρία στην ανοικτή αγορά εργασίας. Ο ορισμός της αναπηρίας στο άρθρο 2 του Νόμου είναι ευρύτατος και δίνει στα άτομα με αναπηρία την ευκαιρία και δικαίωμα κατάρτισης, εκπαίδευσης και τοποθέτησής τους στην ανοικτή αγορά εργασίας μέσω του νομοθετήματος αυτού. Η βοήθεια δεν μπορεί να ξεπεράσει το 50% του αρχικού κεφαλαίου ή τις Ο περί Σχολής Τυφλών Νόμος. Ο Νόμος αυτός που τέθηκε σε ισχύ από την 1η Ιουλίου 1957 και οι Κανονισμοί του για τη Σχολή, που εκδόθηκαν το 1961, ήταν το πρώτο νομοθέτημα στην Κύπρο, στο οποίο αναφέρθηκε ο όρος «τυφλός». Ο Νόμος αυτός και οι Κανονισμοί του θεσμοθέτησαν το δικαίωμα των ατόμων με οπτική αναπηρία για εκπαίδευση, επαγγελματική κατάρτιση και για αποκατάσταση. Συνάγεται από το προοίμιο του Νόμου και από τις ίδιες τις διατάξεις του Νόμου και των Κανονισμών ότι δεν τίθεται κανένα όριο ηλικίας σε σχέση και σε συνδυασμό με τον περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμο και τους Κανονισμούς του. Οι περί Οδών και Οικοδομών (Τροποποιητικοί) Κανονισμοί του Με τους πιο πάνω Τροποποιητικούς Κανονισμούς δημιουργήθηκε ένας νέος Κανονισμός στο βασικό Κανονισμό του 1954, ως Κανονισμός 61Η, προσθέτοντας, στην παράγραφο 2 αυτού του νέου Κανονισμού τους όρους και μέτρα που απαιτούνται στα υπό ανέγερση κτίρια, καθιστώντας τα προσβάσιμα για όλα τα άτομα με αναπηρία. Τα κτίρια τα οποία θα πρέπει να πληρούν τους όρους περιλαμβάνονται αναλυτικά στην παράγραφο (1) του νέου Κανονισμού, μεταξύ των οποίων είναι όλα τα δημόσια κτίρια και κτίρια τα οποία είναι 152

173 ανοικτά για το κοινό ή και οποιαδήποτε άλλα κτίρια που η αρμόδια Αρχή θεωρεί απαραίτητη την εφαρμογή του εν λόγω Κανονισμού. Ο Κανονισμός αυτός δεν προνοεί τίποτα για τους δημόσιους δρόμους και πεζοδρόμια. Παρ όλα αυτά είναι σημαντικός καθώς οι δημόσιες αρχές έχουν την ευθύνη ούτως ώστε όλοι οι πολίτες της Δημοκρατίας να έχουν όφελος από τις νέες επενδύσεις του κράτους τουλάχιστο σε ότι αφορά την προσβασιμότητά τους. Οι περί Λειτουργίας των Δημόσιων Σχολείων Μέσης Εκπαίδευσης Κανονισμοί του 1990 (Κ.Δ.Π. 310/1990). Οι διατάξεις των Κανονισμών αυτών αποτελούν τις πρώτες νομοθετικές διατάξεις για τα άτομα με αναπηρία στο γενικό σύστημα εκπαίδευσης της Κύπρου. Αργότερα, το 1999, ο περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμος του 1999 και οι Κανονισμοί του ρύθμισαν την ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση. Στο άρθρο 8 των Κανονισμών του 1990 περιλαμβανόταν το δικαίωμα των μαθητών με προβλήματα όρασης και ακοής να εγγραφούν σε δημόσιο σχολείο μέσης εκπαίδευσης, εφόσον είναι σε θέση να παρακολουθούν τα μαθήματα. Η αξιολόγηση της επίδοσης των εν λόγω μαθητών γίνεται με προφορικές ή γραπτές εξετάσεις, ανάλογα με την περίπτωση. Ο περί της Αναγνώρισης της Κυπριακής Νοηματικής Γλώσσας Νόμος του /2006. Στο άρθρο 2 του Νόμου αυτού περιλαμβάνεται ο ορισμός για το «κωφό άτομο». Επιπλέον στο άρθρο 4 του Νόμου αυτού αναγνωρίζεται η Κυπριακή Νοηματική Γλώσσα ως κύριο ή επιπρόσθετο προσόν πρόσληψης εργαζομένων σε θέσεις δημόσιων υπηρεσιών που αφορούν άτομα με κώφωση, ή στις οποίες, είναι αναγκαία η άμεση επικοινωνία με κωφά άτομα που επικοινωνούν με αυτή τη γλώσσα. Ο περί Διεξαγωγής των Παγκύπριων Εξετάσεων Νόμος του /2006. Ο Νόμος αυτός παρέχει δικαιώματα και διευκολύνσεις στα άτομα με αναπηρία που είναι υποψήφια για συμμετοχή στις Παγκύπριες Εξετάσεις. Στο άρθρο 2 του πιο πάνω Νόμου περιλαμβάνεται ορισμός για το «άτομο με ειδικές ανάγκες». Σύμφωνα με το άρθρο 20 (6) (β) τα υποψήφια άτομα με αναπηρία επιτρέπεται να φέρουν στην αίθουσα εξέτασης τον εξοπλισμό τους. Επίσης, το άρθρο 21 (3) (στ) επιβάλλει στην επιτροπή εξεταστικού κέντρου, που συγκροτείται σε κάθε εξεταστικό κέντρο, να παρέχει διευκολύνσεις σε υποψηφίους που είναι άτομα με αναπηρία. Για να τους παρέχονται οι διευκολύνσεις αυτές, σύμφωνα με το άρθρο 24, η αίτηση που υποβάλλουν τα άτομα με αναπηρία πρέπει να συνοδεύεται με τα αναγκαία δικαιολογητικά προς την Υπηρεσία Εξετάσεων. Ο περί Δημόσιων Βοηθημάτων και Υπηρεσιών Νόμος του /2006. Στο άρθρο 2 του Νόμου αυτού ορίζεται ο «ανάπηρος» και επιπλέον περιλαμβάνεται ορισμός για τις «ειδικές ανάγκες» των αιτητών δημοσίου βοηθήματος. Παράλληλα στο άρθρο 10 (α) του 153

174 Νόμου προσδιορίζονται τα πρόσωπα στα οποία παρέχεται δημόσιο βοήθημα, έστω και αν αυτά απασχολούνται πλήρως σε προσοδοφόρα εργασία, μεταξύ των οποίων και τα ανάπηρα πρόσωπα. Σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 8 (ζ) τα άτομα με αναπηρία που είναι λήπτες δημοσίου βοηθήματος δικαιούνται να λαμβάνουν 50% αυξημένο δημόσιο βοήθημα για βασικές ανάγκες. Επιπρόσθετα, στο άρθρο 9 (η), (θ) και (ια) του εν λόγω Νόμου, καθορίζονται, μεταξύ άλλων, εισοδήματα και οικονομικοί πόροι που λαμβάνουν τα άτομα με αναπηρία και που δεν υπολογίζονται για την παροχή του δημόσιου βοηθήματος ή για τον καθορισμό του ύψους του. Δηλαδή δικαιούνται να είναι λήπτες δημόσιου βοηθήματος ανεξάρτητα με το αν λαμβάνουν τα αναφερόμενα στο άρθρο 9 εισοδήματα. Εκτός από αυτά, το άρθρο 14 προνοεί να παρέχεται, διαμονή, περίθαλψή και μέριμνα σε άτομα με αναπηρία τα οποία δεν είναι σε θέση να τα εξασφαλίσουν από μόνα τους. Ο περί Παροχής Ειδικών Χορηγιών Νόμος του /96. Στο άρθρο 2 του πιο πάνω Νόμου περιλαμβάνονται ορισμοί για την «ειδική χορηγία» και για τον πολίτη που κατά τον ορισμό θεωρείται «τυφλός». Η Ειδική χορηγία σε τυφλούς, όπως προβλέπεται στα άρθρα 5 και 6, ανέρχεται στο ποσό των και το ποσό αυτό καταβάλλεται σε δώδεκα μηνιαίες δόσεις 117. Νόμοι 107/1992 και 108/1992. Η μυστική ψηφοφορία των ατόμων με οπτική αναπηρία στις κοινοβουλευτικές ή προεδρικές εκλογές προστατεύεται από τους πιο πάνω Νόμους. Οι Νόμοι αυτοί τροποποίησαν το άρθρο 29 (7) (β) και (γ) του βασικού Νόμου, για τις εκλογές των μελών του Κοινοβουλίου, προσθέτοντας νέες διατάξεις για τα άτομα με οπτική αναπηρία. Οι ίδιες διατάξεις ισχύουν και για την εκλογή του προέδρου της Δημοκρατίας συμφώνα με το Νόμο 108/1992. Οι διατάξεις οι οποίες προστέθηκαν για να προστατέψουν τα άτομα με οπτική αναπηρία ή άλλα άτομα τα οποία δεν μπορούν να ψηφίσουν από μόνα τους, αλλά επιθυμούν να το κάνουν, δηλώνοντας ότι μπορούν να το κάνουν με οποιαδήποτε διαθέσιμα μέσα. Επίσης, μπορούν να απαιτήσουν να ψηφίσουν συνοδευόμενα από άτομα της δικής τους επιλογής ή μπορούν να ζητήσουν συνοδό από τον Υπεύθυνο του εκλογικού κέντρου, ο οποίος είναι υποχρεωμένος να τους παράσχει συνοδό. Τα σχέδια που αφορούν τα άτομα με αναπηρία και βρίσκονται υπό την αιγίδα των Υπηρεσιών Κοινωνικής Ευημερίας της Κυπριακής Δημοκρατίας είναι 118 : t (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). 154

175 Το δημόσιο βοήθημα. Ο περί Δημόσιων Βοηθημάτων και Υπηρεσιών Νόμος διασφαλίζει το δικαίωμα αξιοπρεπούς διαβίωσης σε κάθε άτομο με αναπηρία που διαμένει νόμιμα στη Δημοκρατία και δεν έχει τους αναγκαίους πόρους για κάλυψη των βασικών και ειδικών του αναγκών όπως αυτές καθορίζονται από το Νόμο. Σχέδιο Παροχής Κοινωνικής Αρωγής για Βελτίωση των Συνθηκών Στέγασης. Σκοπός του Σχεδίου αυτού είναι η παροχή οικονομικής βοήθειας σε άτομα με αναπηρία για την εκτέλεση κτιριακών εργασιών, προσθηκών ή μετατροπών, με στόχο τη βελτίωση των συνθηκών στέγασής τους. Το μέγιστο ποσό που μπορεί κάποιος να λάβει είναι και ο αιτητής ως επί το πλείστο πρέπει να είναι ο ιδιοκτήτης της οικίας. Το οξύμωρο εδώ είναι πως όταν κάποιος διαθέτει ιδιόκτητη οικεία, ως επί το πλείστο θεωρείται ως μη δικαιούχος λήψης βοηθήματος από τις Υπηρεσίες Κοινωνικής Ευημερίας! Σχέδιο Ενίσχυσης Οικογενειών για τη Φροντίδα Ηλικιωμένων ή/και Ανάπηρων Μελών τους. Το Σχέδιο αυτό στοχεύει στη στήριξη των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, ώστε να προσφέρει στέγη και φροντίδα σε ηλικιωμένα ή ανάπηρα μέλη της οικογένειάς τους ή σε κάποιο συγγενικό ή φιλικό τους άτομο. Το μέγιστο ποσό που μπορεί κάποιος να λάβει είναι Αναμένεται ότι το Σχέδιο αυτό θα συμβάλει στο να αναληφθεί η φροντίδα των ηλικιωμένων και ανάπηρων ατόμων από το οικογενειακό τους περιβάλλον και να αποφευχθεί η εισδοχή τους σε Στέγες και Ιδρύματα. Σχέδιο Επιχορήγησης Διακοπών σε Λήπτες Δημόσιου Βοηθήματος, με βάση το άρθρο 24 του Νόμου περί Δημόσιων Βοηθημάτων. Σκοπός του Σχεδίου είναι η επιχορήγηση της διαμονής και διατροφής των ληπτών δημόσιου βοηθήματος και των εξαρτωμένων τους σε ξενοδοχεία ή τουριστικά καταλύματα για τις διακοπές τους. Το μέγιστο ποσό που μπορεί κάποιος να λάβει είναι 250 ή 500 αν είναι έγγαμος. Αίτηση μπορεί να γίνεται κάθε δύο χρόνια ούτως ώστε να επωφελούνται περισσότερα άτομα από το σχέδιο αυτό. Επιπλέον το Σχέδιο λειτουργεί με τη συνεργασία του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και του Κυπριακού Οργανισμού Τουρισμού και στοχεύει στην ενίσχυση του κοινωνικού τουρισμού, στα πλαίσια των μέτρων αντιμετώπισης της παγκόσμιας οικονομικής κρίσης. Το σχέδιο αυτό ανεστάλη κατά το έτος Τα σχέδια που αφορούν τα άτομα με αναπηρία και βρίσκονται υπό την αιγίδα του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες της Κυπριακής Δημοκρατίας είναι 119 : Σχέδιο Παροχής Επιδόματος Φροντίδας σε Τετραπληγικά Άτομα Ανεξαρτήτως Εισοδημάτων. Το Σχέδιο αυτό στοχεύει στην παροχή οικονομικής βοήθειας σε (Accessed 28 January 2012). 155

176 τετραπληγικά άτομα ανεξαρτήτως εισοδημάτων, ώστε αυτά να εξασφαλίζουν υπηρεσίες φροντίδας, πρακτικής βοήθειας και εξυπηρέτησης. Το ύψος της βοήθειας αγγίζει τα τον μήνα. Σχέδιο Παροχής Χορηγίας στις Οργανώσεις των Ατόμων με Αναπηρίες. Σκοπός του Σχεδίου αυτού είναι η κάλυψη των βασικών λειτουργικών δαπανών των Οργανώσεων καθώς και των εξόδων αριθμού προγραμμάτων κοινωνικής ένταξης των ατόμων με αναπηρία. Η εν λόγω Χορηγία γίνεται ανάλογα με το ύψος της σχετικής πίστωσης στον Προϋπολογισμό και γίνεται κατανομή στις διάφορες Οργανώσεις που υποβάλλουν αίτηση για το Σχέδιο αυτό. Παροχή Οικονομικής Βοηθείας για την Προμήθεια Τροχοκαθισμάτων σε Άτομα με Βαριά Κινητική Αναπηρία με βάση συγκεκριμένα κριτήρια. Στόχος είναι η παροχή οικονομικής βοήθειας για τρεις βασικούς τύπους τροχοκαθισμάτων σε άτομα με μόνιμη κινητική αναπηρία των κάτω άκρων, τα οποία δεν μπορούν να περπατήσουν ή μπορούν να περπατήσουν σε μικρές μόνο αποστάσεις σε ομαλό έδαφος, είτε με τη χρήση βοηθητικών μέσων ή οργάνων είτε χωρίς αυτά, νοουμένου ότι η αναπηρία τους δεν οφείλεται στην προχωρημένη ηλικία. Ο τύπος του τροχοκαθίσματος ηλεκτροκίνητο, ορθοστάτης, πολύ ελαφρύ, ελαφρύ, απλό/συνηθισμένο γίνεται ανάλογα με τις ανάγκες του αιτητή και το ύψος της βοήθειας είναι , 4 000, 2 800, και 700 αντίστοιχα. Σχέδιο Παροχής Επιδόματος Φροντίδας σε Παραπληγικά Άτομα Ανεξαρτήτως Εισοδημάτων και Ηλικίας. Σκοπός του Σχεδίου αυτού είναι η παροχή οικονομικής βοήθειας σε παραπληγικά άτομα που παρουσιάζουν μηδενική ή σχεδόν μηδενική κίνηση και στα δυο κάτω άκρα που καθιστά αναγκαιότητα τη συνεχή και μόνιμη χρήση τροχοκαθίσματος για τη διακίνησή τους, ανεξαρτήτως εισοδημάτων και ηλικίας. Σκοπός της παροχής είναι να εξασφαλίζουν υπηρεσίες φροντίδας, πρακτικής βοήθειας και εξυπηρέτησης. Το ύψος της βοήθειας αγγίζει τα 350 τον μήνα. Σχέδιο Διαχείρισης Παροχής Τεχνικών Μέσων Οργάνων και Άλλων Βοηθημάτων στα Άτομα με Αναπηρίες. Το Σχέδιο αυτό στοχεύει στη διαχείριση/παροχή (μέσω δανεισμού), την αποθήκευση και τη συντήρηση τεχνικών μέσων και οργάνων καθώς και άλλων βοηθημάτων τα οποία επιστρέφονται από δικαιούχους του εν λόγω Σχεδίου. Μέσω του Σχεδίου παρέχονται χρησιμοποιημένα τεχνικά όργανα με μορφή δανεισμού σε άτομα με αναπηρία και δίνεται προτεραιότητα ανάλογα με τη σοβαρότητα της αναπηρίας και το βαθμό εξυπηρέτησης τόσο του ειδικού σκοπού (διακίνηση, απασχόληση, υγεία, διαβίωση) όσο και του γενικότερου, της ανεξαρτητοποίησης. Σχέδιο Επαγγελματικής Κατάρτισης Ατόμων με Αναπηρία σε Ειδικότητες που δεν προσφέρονται στο Κέντρο Επαγγελματικής Αποκατάστασης Αναπήρων. Το Σχέδιο αυτό 156

177 στοχεύει στη διεύρυνση των ευκαιριών κατάρτισης και επιμόρφωσης ατόμων με αναπηρία σε ειδικότητες και επίπεδα που δεν προσφέρονται από το Κέντρο Επαγγελματικής Αποκατάστασης Αναπήρων (Κ.Ε.Α.Α.). Αυτό επιτυγχάνεται με βάση ατομικά προγράμματα, σε ιδρύματα κατάρτισης ή επιχειρήσεις του ιδιωτικού ή δημόσιου τομέα. Το κόστος της βοήθειας δεν δύναται να υπερβαίνει τα 1 708,60 και η διάρκεια του προγράμματος να μην ξεπερνά τους έξι μήνες. Σχέδιο Αυτοεργοδότησης Ατόμων με Αναπηρίες. Ο βασικός σκοπός του Σχεδίου είναι η δημιουργία ευκαιριών απασχόλησης για άτομα με αναπηρία των οποίων η απασχόληση στην αγορά εργασίας είναι δύσκολη, μέσω παροχής οικονομικών κινήτρων για αυτοεργοδότηση. Το Σχέδιο προβλέπει την παροχή χορηγίας ή/και τη δανειοδότηση συγκεκριμένων σχεδίων που προτείνουν οι ίδιοι οι ενδιαφερόμενοι καθώς και την παροχή ευκαιριών πρακτικής κατάρτισης απόκτησης εργασιακής πείρας σε θέματα συναφή με το προτεινόμενο σχέδιο αυτοεργοδότησης. Το ύψος της βοήθειας αγγίζει τα Σχέδιο Οικονομικής Βοήθειας για την Παροχή Τεχνικών Μέσων, Οργάνων και Άλλων Βοηθημάτων στα Άτομα με Αναπηρίες. Το Σχέδιο αυτό στοχεύει στη διευκόλυνση της διαβίωσης και την προώθηση της ανεξαρτητοποίησης, της αυτονομίας και της πλήρους συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική και οικονομική ζωή, μέσω της παροχής οικονομικής βοήθειας για την προμήθεια κατάλληλων τεχνικών μέσων και οργάνων καθώς και άλλων βοηθημάτων. Το κόστος της βοήθειας δεν μπορεί να υπερβεί το 80% της αξίας του αιτούμενου αντικειμένου. Σχέδιο Απασχόλησης με Στήριξη. Σκοπός του Σχεδίου αυτού είναι η παροχή χορηγίας για την εφαρμογή προγράμματος απασχόλησης με στήριξη από οργανώσεις ή υπηρεσίες. Το ανώτατο ποσό χορηγίας δεν μπορεί να ξεπερνά τα ανά έτος για κάθε πρόγραμμα και η καταβολή του ποσού είναι τμηματική. Σχέδιο Διαχείρισης Τροχοκαθισμάτων. Το πιο πάνω Σχέδιο προβλέπει το δανεισμό στα δικαιούχα άτομα μεταχειρισμένων τροχοκαθισμάτων που διαθέτει το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες και τα οποία προέρχονται από επιστροφή, με βάση το Σχέδιο, για παροχή οικονομικής βοήθειας για την αγορά τροχοκαθισμάτων, από παραχώρηση ύστερα από δωρεά και από αγορά περιορισμένου αριθμού καινούργιων τροχοκαθισμάτων από το εν λόγω Τμήμα με σκοπό το δανεισμό. Σχέδιο Επιχορήγησης Διακοπών για τα Άτομα με Αναπηρίες στα Πλαίσια του Μέτρου Ενίσχυσης του Κοινωνικού Τουρισμού. Το Σχέδιο αυτό παρέχει επιχορήγηση διακοπών στα άτομα με αναπηρία, είτε στα ίδια είτε σε εξαρτώμενα πρόσωπά τους. Η επιχορήγηση καλύπτει μέχρι 7 διανυκτερεύσεις το μέγιστο σε ένα ξενοδοχείο/τουριστικό κατάλυμα και οι διακοπές μπορούν να διευθετούνται από την ημερομηνία λήψης της έγκρισης από το 157

178 δικαιούχο μέχρι τις 31 Δεκεμβρίου σε ξενοδοχείο τουριστικό κατάλυμα της αρεσκείας του. Επιπλέον ο κάθε δικαιούχος ή η κάθε οικογένεια έχουν την επιλογή και την ευθύνη για τη διοργάνωση των διακοπών τους. Ο εγκεκριμένος αιτητής λαμβάνει 45 για κάθε διανυκτέρευση. Αν συνοδεύεται από τον/την σύζυγό του ή φροντιστή/στρια τότε δικαιούται ακόμη 45 για κάθε διανυκτέρευση. Σχέδιο Παροχής Επιδόματος Βαριάς Κινητικής Αναπηρίας. Σκοπός του Σχεδίου είναι η παροχή οικονομικής βοήθειας για κάλυψη ορισμένων πρόσθετων αναγκών των ατόμων με βαριάς μορφής κινητική αναπηρία, τα οποία δεν μπορούν να βαδίσουν και βρίσκονται μόνιμα καθηλωμένα σε αναπηρικό τροχοκάθισμα. Το επίδομα καταβάλλεται σε άτομα με βαριάς μορφής κινητική αναπηρία τα οποία έχουν ανάγκη συνεχούς και μόνιμης χρήσης αναπηρικού τροχοκαθίσματος για τη διακίνησή τους, υπό την έννοια ότι δεν μπορούν να βαδίσουν καθόλου ή ότι μπορούν να βαδίσουν σε πολύ μικρές αποστάσεις σε ομαλό έδαφος με τη χρήση βοηθητικών μέσων. Το ύψος της βοήθειας αγγίζει τα τον μήνα. Σχέδιο Παροχής Οικονομικής Βοήθεια σε Άτομα με Αναπηρία για Απόκτηση Αυτοκινήτου (Αποφάσεις του Υπουργικού Συμβουλίου Αρ της 20/12/1990, της 3/1/1991, της 11/10/1991, της 16/11/2000, της 16/11/2004 και της 21/7/2005) 120. Στην παράγραφό 1 του Σχεδίου αυτού ορίζονται οι δικαιούχοι για την οικονομική βοήθεια του Κράτους για απόκτηση αυτοκινήτου. Στην παράγραφο 10 αναφέρεται ότι το αυτοκίνητο που θα αγοράζεται με το Σχέδιο αυτό θα μπορούν να το οδηγούν και μέλη της οικογένειας του ατόμου με αναπηρία, τα οποία θα ορίσει το ίδιο το άτομο, με έγκριση του Υπουργού Οικονομικών. Επίσης όταν το άτομο με αναπηρία είναι μέσα στο αυτοκίνητο ή με βάση την αναπηρία του δεν δύναται να κατέχει άδεια οδηγού, μπορεί να το οδηγεί οποιοδήποτε πρόσωπο. Επιπλέον, σύμφωνα με την παράγραφο 11 του Σχεδίου, αυτοκίνητο που κατέχεται από δικαιούχο του Σχεδίου και χρησιμοποιείται για τις ανάγκες του ατόμου με αναπηρία, απαλλάσσεται από την καταβολή τελών εγγραφής και τελών κυκλοφορίας. Το ποσό της βοήθεια ανέρχεται στα και το άτομο που την λαμβάνει δικαιούται να την λάβει ξανά μετά από 10 έτη αν και εφόσον αποφασίσει να αποκτήσει νέο αυτοκίνητο. Η δεκαετής διάρκεια για απόκτηση νέου αυτοκινήτου θεωρείται μεγάλη κυρίως επειδή το μέσο αυτό είναι αναγκαίο για την κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία (Accessed 28 January 2012). 158

179 Οι τοπικοί Δήμοι προσφέρουν την ακόλουθη διευκόλυνση: Μερική απαλλαγή των ατόμων με αναπηρία από ορισμένους δημοτικούς φόρους και τέλη (απόφαση της Ένωσης Δήμων 20/10/1997). Η απαλλαγή αυτή εξαρτάται από την καλή θέληση των Δημάρχων και των Δημοτικών τους Συμβουλίων, τα μέλη των οποίων εκλέγονται. Αρκετοί Δήμοι παρέχουν την απαλλαγή αυτή. Το Πανεπιστήμιο Κύπρου παρέχει την ακόλουθη διευκόλυνση: Διευκολύνσεις που προσφέρεται από το Πανεπιστήμιο Κύπρου σχετικά με τα άτομα με αναπηρία. Η Σύγκλητος του Πανεπιστημίου Κύπρου καθιέρωσε ορισμένα ειδικά κριτήρια για αποδοχή φοιτητών ως υπεράριθμούς για κάθε ακαδημαϊκό έτος. Οι προϋποθέσεις για τέτοιες παραχωρήσεις είναι αφενός ότι οι υποψήφιοι θα πρέπει να έχουν παρακαθίσει στις απαιτούμενες εξετάσεις εισδοχής (Παγκύπριες Εξετάσεις) και αφετέρου πρέπει να έχουν βαθμολογία όχι χαμηλότερη από το 90% της βαθμολογίας που πήρε ο τελευταίος υποψήφιος που εξασφάλισε θέση στο πρόγραμμα σπουδών του Πανεπιστημίου, στο οποίο επιθυμούν να εισαχθούν, νοουμένου ότι έχουν παρακαθίσει στα απαιτούμενα μαθήματα του αντίστοιχου επιστημονικού πεδίου και έχουν εξασφαλίσει το 50% της συνολικής βαθμολογίας. Το μέτρο αυτό προωθεί την ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στη ανώτερη πανεπιστημιακή εκπαίδευση, χωρίς σε καμία περίπτωση να υπονοούμε ότι τα άτομα με αναπηρία δεν είναι ικανά να ενταχθούν στο Πανεπιστήμιο χωρίς το εν λόγω μέτρο. Μετά την εισαγωγή τους στο Πανεπιστήμιο και κατά την διάρκεια των ακαδημαϊκών τους σπουδών τα άτομα με αναπηρία αξιολογούνται με ισότιμα κριτήρια, όπως δηλαδή και οι υπόλοιποι φοιτητές. Το Υπουργείο Εσωτερικών ακόμη προσφέρει και τα ακόλουθα Σχέδια: Ενιαίο Στεγαστικό Σχέδιο του Υπουργείου Εσωτερικών. Το Σχέδιο αυτό, το οποίο χειρίζεται το Υπουργείο Εσωτερικών, αφορά στην παροχή οικονομικής βοήθειας για απόκτηση/συντήρηση ιδιόκτητης κατοικίας για μόνιμη κατοίκηση σε περιοχές που ισχύει το Σχέδιο, κατάλληλη για την κάλυψη των υφιστάμενων ή μελλοντικών αναγκών της οικογένειας. Στους δικαιούχους περιλαμβάνονται και άτομα με αναπηρία που πληρούν τους όρους του Σχεδίου. Προσωπικός βοηθός συνοδός για τα άτομα με οπτική αναπηρία που εργάζονται στη Δημόσια Υπηρεσία. Το 1993 ένα διοικητικό μέτρο επιτεύχθηκε, αυτό του προσωπικού βοηθού συνοδού, που διορίζεται και πληρώνεται από το Κράτος για καταρτισμένα άτομα ή και πτυχιούχους πανεπιστημίου με οπτική αναπηρία, που διορίζονται στη Δημόσια Υπηρεσία ή στη Δημόσια Εκπαιδευτική Υπηρεσία. Το μέτρο αυτό στοχεύει στην στήριξη των ατόμων με προβλήματα όρασης για την εκτέλεση των καθηκόντων της θέσης την οποία κατέχουν. 159

180 Το Υπουργείο Εργασίας της Κυπριακής Δημοκρατίας σήμερα δίνει επίσης «κίνητρα» σε ιδιωτικές επιχειρήσεις για την πρόσληψη σε αυτές ατόμων με αναπηρία. Το εν λόγω σχέδιο περιλαμβάνει την καταβολή μέχρι και το 60% του μηνιαίου μισθού του ατόμου με αναπηρία προς την επιχείρηση για περίοδο έως και έξι μηνών. Κατά την άποψη του γράφοντος, αυτός δεν είναι ο καλύτερος τρόπος για προώθηση των ατόμων με αναπηρία στον ιδιωτικό τομέα. Το αρμόδιο Υπουργείο είναι σαν να παραδέχεται ότι υπάρχει μια ομάδα ατόμων που εργασιακά αποδίδουν 60% κάτω από το ποσοστό που αποδίδουν τα μη ανάπηρα άτομα και εμμέσως πλην σαφώς ικετεύει για πρόσληψη τους στον ιδιωτικό τομέα ούτως ώστε να μην παραμένουν ανενεργά. Με αυτό τον τρόπο το σχέδιο από μόνο του επιβεβαιώνει τις παραδοσιακές υποθέσεις ότι τα άτομα με αναπηρία είναι λιγότερο ικανά για εργασία. Η πολιτική του κράτους μετατοπίστηκε στην προσπάθεια της πειθούς παρά της επιβολής και προσφέρει εξατομικευμένες λύσεις «ταιριάζοντας» τα άτομα με αναπηρία σε κάποιες θέσεις εργασίας παρά να επιδιώκει την παροχή διευκολύνσεων και την εφαρμογή της ποσόστωσης από τους εργοδότες. Η προσέγγιση αυτή δεν έχει ωφελήσει τα άτομα με αναπηρία καθώς δεν επέλυσε τα προβλήματα απασχόλησης του πληθυσμού αυτού. Πιθανό να είναι ένα σημείο των καιρών και του πολιτισμού μας στον βιομηχανοποιημένο κόσμο ότι κάποια άτομα ικετεύουν εκ μέρους κάποιον άλλων. Τουλάχιστο σε αρκετές «μη» πολιτισμένες κοινωνίες στα άτομα με αναπηρία προσφέρεται η αξιοπρέπεια να ικετεύσουν από μόνα τους. Οι μέχρι στιγμής επιδοματικές πολιτικές, που έχει υιοθετήσει η κρατική πρόνοια έχουν σχεδόν ολοκληρωτικά αποτύχει. Ο επιχειρηματίας ενδιαφέρεται κυρίως για το κέρδος και σπάνια έχει τη δυνατότητα να αναπτύξει υποστηρικτικές δομές και επιχειρήσεις εάν πριν δεν έχει καλλιεργηθεί η αλλαγή της κουλτούρας προς την εταιρική κοινωνική ευθύνη. Εν πάση περιπτώσει αν το Υπουργείο Εργασίας πραγματικά πίστευε ότι τα άτομα με αναπηρία είναι το ίδιο παραγωγικά με τα μη ανάπηρα άτομα θα έδινε το παράδειγμα προς τον ιδιωτικό τομέα προσλαμβάνοντας πρώτο κάποια άτομα με αναπηρία στους κόλπους του. Προφανώς ο κρατικός κορβανάς μπορεί να αντέξει το βάρος των ανειδίκευτων δημοσίων υπαλλήλων χωρίς αναπηρία, αλλά «δυσκολεύεται» να αντέξει το «βάρος» των ειδικευμένων και πανεπιστημιακά μορφωμένων ατόμων με αναπηρία. Η δημόσιες κρατικές δαπάνες της Κυπριακής Δημοκρατίας που έχουν άμεση σχέση με το κρατικό μισθολόγιο απορροφούν το μεγαλύτερο μέρος των γενικότερων κρατικών δαπανών, ενώ οι οικονομικές παροχές για τα άτομα με αναπηρία παραμένουν καθηλωμένες σε χαμηλό επίπεδο σε σχέση με την υπόλοιπη Ευρώπη. Η μείωση των οιονδήποτε κρατικών δαπανών που έχουν σχέση με την αναπηρία, η ανακατανομή τους 160

181 και η απόσυρση του κράτους από τις ζωές των ατόμων με αναπηρία έχουν νομιμοποιηθεί ισχυριζόμενα την ανάγκη για απεξάρτηση. Αυτές οι μειώσεις και ανακατανομές θεωρείται δεδομένο ότι θα καταδικάσουν τα άτομα με αναπηρία στην μοναξιά και απομόνωση στην κοινότητα ή την οικιστική φροντίδα Αθέμιτες Διακρίσεις και Αναπηρία Οι αθέμιτες διακρίσεις έναντι των ατόμων με αναπηρία πιθανό να προκύψουν από πολλές αιτίες. Η κοινωνική προκατάληψη μπορεί να είναι ηθελημένη ή άθελη, κακόβουλη ή καλόβουλη, συνειδητή ή ασυνείδητη. Σύμφωνα με τον Barnes η κατάργηση της θεσμικής διάκρισης έναντι των ατόμων με αναπηρία δεν αποτελεί μια περιθωριακή δραστηριότητα, αλλά χτυπά κατευθείαν στην καρδία των κοινωνικών οργανισμών εντός του δημόσιου και ιδιωτικού τομέα. Θεωρεί ότι το πρόβλημα αυτό δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί χωρίς πολιτικό διάλογο και χωρίς να παρθούν αποφάσεις για μια σειρά σημαντικών θεμάτων 121. Η αθέμιτη διάκριση έναντι των ατόμων με αναπηρία διαφέρει από τις διακρίσεις που μπορεί να υπάρξουν σε άλλες περιπτώσεις καθώς θέτει ζητήματα που έχουν να κάνουν με τις λειτουργικές ικανότητες ενός ατόμου που για να επανορθωθεί η ανισότητα θα πρέπει να υπάρξουν αλλαγές. Σύμφωνα με τους Bynoe, Oliver και Barnes με την αποδοχή ότι τα άνισα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία στα μη προσαρμοσμένα περιβάλλοντα οδηγούν στην διάκριση, τότε γίνεται αντιληπτό ότι η αθέμιτη διάκριση παραμένει καθιερωμένη και σε μεγάλο βαθμό ανεκτή 122. Σύμφωνα με τον Oliver οι αθέμιτες διακρίσεις δεν υπάρχουν απλά στις προκατειλημμένες συμπεριφορές των ατόμων, αλλά κυρίως στις θεσμοποιημένες πρακτικές της κοινωνίας 123. Η θεσμικές διακρίσεις γίνονται εμφανείς όταν οι πολιτικές και οι δραστηριότητες των δημοσίων ή ιδιωτικών οργανισμών, κοινωνικών ομάδων και όλων των άλλων οργανωτικών μορφών επιφέρουν άνιση μεταχείριση ή άνισα αποτελέσματα μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων ατόμων. Η θεσμική διάκριση ακόμη είναι ενσωματωμένη στην ενασχόληση των θεσμών ευημερίας, όταν αυτοί αρνούνται στα άτομα με αναπηρία το δικαίωμα να ζήσουν αυτόνομα, είτε λόγω της αποτυχίας να υλοποιήσουν τις θεσπισμένες υποχρεώσεις τους ως προς τις παροχές υπηρεσιών μέσω διαφοροποιημένης εφαρμογής των νομοθετικών και συμβουλευτικών κωδικών, είτε λόγω της παρέμβασης στην ιδιωτική 121 Barnes, Colin (1991), σ Bynoe, Ian, Mike Oliver and Colin Barnes (1990), σ Oliver, Michael (1996), σ

182 ζωή των ατόμων με αναπηρία, είτε λόγω της παροχής ακατάλληλων και διαχωριστικών υπηρεσιών124. Υπάρχουν τριών μορφών αθέμιτες διακρίσεις έναντι των ατόμων με αναπηρία125: 1) Άμεση Διάκριση: Η συμπεριφορά έναντι ενός ατόμου με αναπηρία με λιγότερο ΤΡ ΙΟ Υ ευνοϊκή μεταχείριση απ ότι σε άλλα άτομα εξαιτίας της αναπηρίας του από τελεί άμεση διάκριση. Με άλλα λόγια όταν η αναπηρία ενός ατόμου λαμβάνεται ως λόγος για άνιση μεταχείριση έναντι του, την στιγμή που σε ένα μη ανάπηρο πρόσωπο δεν ενδείκνυται μια όμοια συμπεριφορά κάτω από όμοιες και συγκρίσιμες συνθήκες υπάρχει άμεση διάκριση. 2) Έμμεση Διάκριση: Η διάθεση μιας θέσης απασχόλησης, υπηρεσίας ή διευκόλυνσης υπό όρους που κάνουν δυσκολότερη την διεκδίκηση της θέσης, παροχή της Η υπηρεσίας ή διευκόλυνσης για κάποιο άτομο με αναπηρία απ ότι για κάποιο μη ανάπηρο άτομο αποτελεί έμμεση διάκριση. Η διάκριση κρίνεται ως αθέμιτη όταν Μ αναγνωριστεί ότι οι όροι που τέθηκαν δεν είναι αναγκαίοι για την καλύτερη απόδοση στην θέση απασχόλησης ή για την χρήση της υπηρεσίας ή διευκόλυνσης..δ Η 3) Διάκριση «Άνισων Εμποδίων»: Η αποτυχία στην λήψη εύλογων μέτρων για αφαίρεση ενός επιβεβλημένου εμποδίου από το φυσικό ή κοινωνικό περιβάλλον ενός ατόμου με αναπηρία αποτελεί διάκριση «άνισων εμποδίων». Αν το τεχνητό εμπόδιο εμποδίζει το άτομο με αναπηρία από το να επωφεληθεί μιας ευκαιρίας τότε υπάρχει αθέμιτη διάκριση. Η διάκριση κρίνεται ως αθέμιτη καθώς ο Μ εργοδότης ή ο προμηθευτής μιας υπηρεσίας αποτυγχάνει να το αφαιρέσει προσφέροντας εύλογες διευκολύνσεις στο άτομο με αναπηρία. ΕΤ ΡΟ Σ Οι πρώτες δύο μορφές αθέμιτης διάκρισης μπορεί να αντιμετωπιστούν μέσα από υφιστάμενες νομικές διατάξεις και νομικά μέσα. Η τρίτη μορφή αθέμιτης διάκρισης στοχεύει άμεσα την αναπηρία και απαιτεί περαιτέρω νομοθετήματα για την εξασφάλιση της αφαίρεσης των εμποδίων όπου αυτό είναι εφικτό126. Η δημιουργία νομοθεσίας κατά των διακρίσεων μπορεί να αντιμετωπίσει την θεσμική διάκριση: α) στέλνοντας ένα καθαρό μήνυμα στην κοινωνία ότι η αθέμιτη διάκριση δεν είναι αποδεκτή, β) παρέχοντας ίση μεταχείριση στα άτομα με αναπηρία, γ) προσφέροντας αποζημίωση στα άτομα με αναπηρία από εκείνους που δεν αφαιρούν τα περιβαλλοντολογικά εμπόδια ή δεν Π διαμορφώνουν τα περιοριστικά περιβάλλοντα και δ) μπορεί να αυξήσει τον ρυθμό της 124 Barnes, Colin (1994). Bynoe, Ian, Mike Oliver and Colin Barnes (1990), σσ Bynoe, Ian, Mike Oliver and Colin Barnes (1990), σ

183 αλλαγής έναντι μορφών παροχής ευημερίας που δεν οδηγούν στην αθέμιτη διάκριση αλλά οδηγούν στην ενσωμάτωση. Η συμπερίληψη υπονοεί ότι τα άτομα με αναπηρία θα είναι ενεργά μέλη της διαδικασίας διαμόρφωσης δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών. Σύμφωνα με τον Μπάρτον η ΤΡ ΙΟ Υ «σοβαρή» επιδίωξη συμπερίληψης προϋποθέτει την ανάπτυξη «μηδενικής ανοχής σε όλα τα είδη διάκρισης και αποκλεισμού» αλλά και την «απομάκρυνση όλων των εμποδίων για συμμετοχή127». Οι τρόποι που μπορεί να αντιμετωπιστούν οι αθέμιτες διακρίσεις και άρα την απομάκρυνση των εμποδίων είναι οι εξής: 1) Επιμόρφωση για αλλαγή νοοτροπίας και συμπεριφοράς: οι πρωτοβουλίες επιμόρφωσης μπορεί να στοχεύουν στην εκπαίδευση εργοδοτών, σωμάτων και οργανώσεων για υιοθέτηση καλύτερων πρακτικών οδηγώντας τους να αντιληφτούν Η την αδικία της αθέμιτης διάκρισης και των δυσμενών επιπτώσεών της. 2) Επιβολή γενικών νομοθετικών καθηκόντων: το κράτος μπορεί να δώσει Μ αρμοδιότητα σε κάποιο Σώμα να έχει γενικά νομοθετικά καθήκοντα για ομάδες ατόμων με αναπηρία και τις ανάγκες τους. Με αυτό τον τρόπο και με το πέρας του.δ Η χρόνου ο σχεδιασμός για αυτές τις ανάγκες θα αφαιρέσει κάθε χαρακτηριστικό αθέμιτης διάκρισης ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία να μην τυγχάνουν άδικης μεταχείρισης. 3) Συμμόρφωση με συμβάσεις: οι κρατικές συμφωνίες και συμβάσεις μπορεί να συμπεριλαμβάνουν ρήτρες που σκοπό θα έχουν την απαγόρευση της αθέμιτης Μ διάκρισης. 4) Συγκεκριμένες νομοθετικές υποχρεώσεις: το κράτος μπορεί να επιβάλει ΕΤ ΡΟ Σ νομοθετικές υποχρεώσεις που να έχουν σχέση με ένα επιβεβλημένο κώδικα πρακτικής ή κανονισμούς όπως είναι η εξασφάλιση ίσων ευκαιριών στην εργασία και η πρόσβαση σε κτίρια και μέσα συγκοινωνίας. Η επιβολή είναι σημαντική καθώς αν αυτή δεν υπάρχει πολύ πιθανό οι υποχρεώσεις να μην εφαρμόζονται. 5) Ατομικά δικαιώματα: το κράτος μπορεί να θεσπίσει νόμους που να θεσπίζουν συγκεκριμένους νομικούς προσδιορισμούς συμπεριφοράς που καταλήγουν σε αθέμιτη διάκριση και να προσδίδει σε συγκεκριμένους πολίτες το δικαίωμα αναζήτησης αποζημίωσης. Π 6) Ποινικές κυρώσεις: θα πρέπει να υπάρχει η επιλογή δημιουργίας κυρώσεων οι οποίες θα ορίζουν ως αθέμιτη μια διάκριση, όπως αυτή θα ορίζεται από τη 127 Μπάρτον, Λέν (2008), σ. 24, σ

184 νομοθεσία και να την καθιστούν ποινικό αδίκημα. Οι κυρώσεις μπορεί να είναι αυτοδύναμες ή να συνδυάζονται με κάποια από τις προαναφερθείσες προτάσεις 128. Όπως αναφέρει ο Barton αυτό που χρειάζεται είναι δημόσια βεβαίωση ότι η διάκριση σε όλες τις μορφές της δεν είναι αποδεκτή και πρέπει να αντικρουστεί 129. Θα ήταν μη ρεαλιστικό να αναμένουμε ότι χωρίς την συμβολή του κράτους η νομοθεσία από μόνη της θα μπορεί να προσφέρει τις αρχές και διορθωτικά μέτρα που χρειάζονται για επανόρθωση μιας αθέμιτης διάκρισης. Αυτό συμβαίνει καθώς είθισται οι νομοθεσίες να είναι διαμορφωμένες γύρω από αρχές που επιτρέπουν την αθέμιτη διάκριση. Ακόμη τα νομοθετικά σώματα στην Κυπριακή Δημοκρατία είναι συντηρητικά και απρόθυμα να δημιουργήσουν νόμους σε ένα κοινωνικό πεδίο όπως είναι τα άτομα με αναπηρία και οι διακρίσεις εναντίον τους. Την ίδια στιγμή τα εθιμικά δίκαια σπάνια λαμβάνουν υποχρεωτικά διορθωτικά μέτρα για επανόρθωση των αστικών αυτών αδικημάτων. Το μη ανεπτυγμένο καθεστώς του συνταγματικού και εθιμικού δικαίου στην Κυπριακή Δημοκρατία υπονοεί ότι τα όποια επιβεβλημένα μέτρα για απαγόρευση ή επανόρθωση των αποτελεσμάτων της αθέμιτης διάκρισης θα πρέπει να είναι νομοθετημένα. Η συμπεριφορά που περιλαμβάνει προκατάληψη, υποτίμηση και είναι αυθαίρετη και εξευτελιστική θα πρέπει να καταδικάζεται δια νόμου όχι απλά για να βελτιωθεί μια συμπεριφορά αλλά για να οριστούν τα όρια της αποδεκτής συμπεριφοράς. Σύμφωνα με τις Jones και Basser-Marks, μέχρι και σήμερα η κάλυψη των ατόμων με αναπηρία από τον νόμο αποδεικνύεται εξαιρετικά απογοητευτική 130. Ένα σημαντικό θέμα με την νομοθεσία κατά των διακρίσεων είναι πως παρά το γεγονός ότι είναι σχεδιασμένη να ωφελεί όλα τα άτομα με αναπηρία εντούτοις η ανάλυση των περιπτώσεων και παραπόνων αποδεικνύει ότι μόνο ένα μικρό μέρος της ομάδας των ατόμων με αναπηρία επωφελούνται από αυτή. Για τα άτομα με αναπηρία η απαίτηση δικαιωμάτων και η νομική αναγνώριση αυτών των δικαιωμάτων, παραμένει μια βασική στρατηγική για την επίτευξη κοινωνικής δικαιοσύνης. Την ίδια στιγμή που ο νόμος δεν μπορεί από μόνος του να επιλύσει τα προβλήματα ή να εξασφαλίσει την ισότητα, αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια των ατόμων με αναπηρία αν και εφόσον φροντίσουν να το αξιοποιήσουν. Τα άτομα με αναπηρία επιθυμούν όμοια μεταχείριση με τον υπόλοιπο πληθυσμό της κοινωνίας έναντι του νόμου, αλλά και νομική αναγνώριση του γεγονότος ότι οι αθέμιτες διακρίσεις αποτελούν κάτι περισσότερο από «ηθελημένες πράξεις προκατειλημμένων ατόμων 131». Η μη ύπαρξη νομοθεσίας κατά των διακρίσεων αποτελεί μια ξεκάθαρη 128 Bynoe, Ian, Mike Oliver and Colin Barnes (1990), σσ Barton, Len (2001), σ Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (1999), σ Oliver, Michael (1996), σ

185 ένδειξη της έλλειψης αναγνώρισης της ύπαρξης των αθέμιτων διακρίσεων έναντι των ατόμων με αναπηρία, αλλά και της μειωμένης σημασίας που επισυνάπτεται σε έννοιες όπως είναι οι ίσες ευκαιρίες. Η νομοθεσία κατά των αθέμιτων διακρίσεων έναντι των ατόμων με αναπηρία σίγουρα δεν αποτελεί πανάκεια καθώς δεν μπορεί να εξαλείψει τις διακρίσεις εν μια νυχτί, αλλά μπορεί να στείλει ξεκάθαρα μηνύματα στην κοινωνία ότι αυτού του είδους οι διακρίσεις είναι μη αποδεκτές. Επιπρόσθετα η νομοθεσία θα δώσει στα άτομα με αναπηρία όμοια δικαιώματα με την υπόλοιπη κοινωνία ούτως ώστε να μην βιώνουν τις αθέμιτες διακρίσεις, αλλά και θα επιβάλει την αλλαγή στους υπάρχοντες θεσμούς ευημερίας Προοπτικές Διαμόρφωσης Μελλοντικής Δημόσιας και Κοινωνικής Πολιτικής για τα Άτομα με Αναπηρία Οι πολιτικοί, οι δημιουργοί των πολιτικών και οι επαγγελματίες αναφέρονται συχνά στην έννοια της ιθαγένειας. Τα άτομα με αναπηρία επαναπροσδιορίζουν την αναπηρία όχι ως μια προσωπική τραγωδία που χρειάζεται θεραπεία αλλά ως μια συλλογική καταπίεση που απαιτεί πολιτική δράση. Με αυτό τον τρόπο όπως αναφέρει ο Oliver για τους πρώτους η ιστορία της ιθαγένειας αντιμετωπίζεται ως το επίτευγμα συγκεκριμένων πολιτικών, κοινωνικών και αστικών δικαιωμάτων για όλους 132. Για τους δεύτερους η αναπηρία δεν είναι τίποτα άλλο από την άρνηση βασικών ανθρώπινων δικαιωμάτων για μερικές κοινωνικές ομάδες. Παρά το συνεχιζόμενο μοτίβο της μειονεξίας, οι πολιτικές πρωτοβουλίες δεικνύουν απροθυμία για την κοινωνική και οικονομική αντιμετώπιση των αιτιών της αναπηρίας και αυτό γιατί υπάρχει μια διαρκής πίστη ότι είναι οι «ατυχείς προσωπικές συνθήκες» που αποδυναμώνουν τα άτομα με αναπηρία 133. Οι δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές της τελευταίας δεκαετίας έκαναν λίγα για να ενισχύσουν και πολλά για να βλάψουν την ποιότητα της ζωής των ατόμων με αναπηρία. Παρά την ρητορική για «προστασία» αυτών που την «αξίζουν», που είναι «ευάλωτοι» και που βρίσκονται σε «ανάγκη», η «προστασία» αυτή είναι απατηλή. Τα άτομα με αναπηρία γενικά δεν τυγχάνουν συμπερίληψης στην διαμόρφωση των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών και των κοινωνικών δικαιωμάτων της υπόλοιπης κοινωνίας. Παραδοσιακά τα θέματά τους υποβιβάζονται σε θέματα κοινωνικής εξέλιξης, φιλανθρωπίας, απαλλαγής και καθορισμού των «καλώς νοούμενων» συμφερόντων τους. Η 132 Oliver, Michael (1996), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ

186 οικονομική φιλελευθεροποίηση και η παγκοσμιοποίηση όμως τόνισαν το εύρος στο οποίο κάποια άτομα αποκλείονται, μέσω της άρνησης των ελευθεριών τους και του περιορισμού της συμμετοχής τους στην κοινωνία. Όπως αναφέρει χαρακτηριστικά η Rioux, «οι θεμελιώδεις ελευθερίες που οι δημοκρατικές κυβερνήσεις υπόσχονται στους πολίτες τους θα πρέπει να ισχύουν και για τους πολίτες τους με αναπηρία 134». Μελλοντικές δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να επικεντρώνονται στις πτυχές της κοινωνίας που δεν επιτρέπουν την πλήρη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία, στην στήριξη της ανθρώπινης διαφορετικότητας και στην ενίσχυση των μειονεκτούντων ατόμων. Σε αυτή την διαδικασία η άσκηση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων εκ μέρους των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να αποτελεί βασικό παράγοντα και πρωταρχικό στόχο για τους δημιουργούς των πολιτικών αυτών. Οι δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να δίνουν έμφαση στα κοινωνικά δικαιώματα παρά σε εξατομικευμένες ανάγκες και άρα η επικέντρωση πρέπει να είναι στην «απενεργοποιητική» κοινωνία στην οποία διαβιούν τα άτομα με αναπηρία. Θα πρέπει ακόμη να διασφαλίζουν στα άτομα με αναπηρία το δικαίωμα στη ζωή και την ιατρική περίθαλψη. Θα πρέπει να προσφέρουν στα άτομα με αναπηρία το δικαίωμα και τις πηγές για εναντίωση στις διακρίσεις όλων των μορφών στην εκπαίδευση, εργασία (απασχόληση), το δομημένο περιβάλλον στέγαση, δημόσιες ανέσεις και διακίνηση και στην παροχή αγαθών και υπηρεσιών. Θα πρέπει επίσης να εξασφαλίζουν ότι τα άτομα με αναπηρία θα έχουν το δικαίωμα να απορρίπτουν την επιβεβλημένη ιδρυματοποίηση και ότι θα έχουν πρόσβαση στη στήριξη που επιθυμούν για να ζήσουν ανεξάρτητα εντός της κοινότητάς τους 135. Σύμφωνα με τους Oliver και Barnes τέτοιες πολιτικές για να είναι πραγματικά αποτελεσματικές θα πρέπει να συνοδεύονται από ένα δυνατό και ανεξάρτητο μηχανισμό που θα προσφέρει στα άτομα με αναπηρία ατομική και συλλογική αποζημίωση 136. Τέτοιες πολιτικές θα προσφέρουν τα κατάλληλα μέσα, μέσω των οποίων ο συστηματικός αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρία θα αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά και ως συνέπεια θα έχουν «μια σημαντική συμβολή στην τελική του εξάλειψη 137». Οι πολιτικοί ενός κράτους και οι σχεδιαστές των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών που έχουν να κάνουν με την αναπηρία γνωρίζουν ότι η εφαρμογή τους μπορεί να αντιμετωπίσει αρκετές δυσκολίες, αλλά αρκούνται στην δημιουργία και ψήφιση αυτών των πολιτικών, καθώς αυτό συμβάλλει στη δημόσια εικόνα που θέλουν να δημιουργήσουν. 134 Rioux, Marcia H. (2002), σσ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σσ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998). 137 Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ

187 Μια τέτοια στάση πιθανό να στοχεύει στη γνωστοποίηση στο κοινό του «ενδιαφέροντος» ενός κράτους για θέματα που έχουν να κάνουν με την αναπηρία ώστε να δίνεται η εικόνα ότι αυτό μεριμνά για τις ανάγκες των μειονεκτούντων μελών του. Ο πραγματικός στόχος όμως θα πρέπει να είναι η επίδειξη αληθινού ενδιαφέροντος ως προς την υλοποίηση αυτών των πολιτικών και όχι ως προς την ρητορική. Ο Michailakis λέει ότι τα κράτη είθισται να θεσπίζουν νόμους που εγγυώνται αστικά και πολιτικά δικαιώματα παρά να θεσπίζουν νόμους που εγγυώνται κοινωνικά και οικονομικά δικαιώματα 138. Πολλές από τις ανισότητες που διαβιώνουν τα άτομα με αναπηρία έχουν να κάνουν με τις κοινωνικές και οικονομικές συνθήκες, Οι ανισότητες αυτές αντικατοπτρίζουν μια αδύναμη νομική βάση. Όταν λοιπόν τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία εξασφαλίζονται από την γενικότερη νομοθεσία και μόνο, πολλά κοινωνικά και οικονομικά τους δικαιώματα όπως είναι η εκπαίδευση, η εργασία, η ανεξάρτητη διαβίωση και η οικονομική ασφάλεια δεν εξασφαλίζονται από τον νόμο. Ο καλύτερος τρόπος για προστασία αυτών των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία φαίνεται να είναι η δημιουργία μιας νομοθεσίας Νομικής Πράξης που να είναι σχετική με τα άτομα με αναπηρία και να εξασφαλίζει τα συμφέροντά τους. Σύμφωνα με τα όσα έχουν προαναφερθεί, σε διεθνές και ευρωπαϊκό επίπεδο λαμβάνονται αποφάσεις για τα άτομα με αναπηρία τις οποίες η Κυπριακή Δημοκρατία είτε υποχρεούται εξ ανωτέρας βίας να εφαρμόσει (π.χ. Κοινοτικό Κεκτημένο, Κανονισμοί και Οδηγίες της Ε.Ε.) είτε καλείται να εφαρμόσει από μόνη της χωρίς να δεσμεύεται (π.χ. Διεθνείς Συμβάσεις και Συμβάσεις Ο.Η.Ε.). Παράλληλα υπάρχουν οι τοπικοί νόμοι, σχέδια και κανονισμοί που είτε εφαρμόζονται μερικώς ή καθόλου, είτε υπολειτουργούν, είτε πρέπει να τύχουν μεταρρυθμίσεως. Αναφορικά με τις προοπτικές μελλοντικής νομοθεσίας για τα άτομα με αναπηρία η επικέντρωση θα πρέπει να γίνει στις μεθόδους λήψης αποφάσεων των υποχρεωτικών νομοθετημάτων και διατάξεων για αυτή την ομάδα, καθώς οι διάφορες συμβάσεις και ψηφίσματα που αποφασίζονται από οργανισμούς που δεν έχουν δεσμευτικό χαρακτήρα υπονοούν απλά μια ηθική δέσμευση για τις χώρες κράτη που αποτελούν μέλη τους 139. Αναφέρομαι συγκεκριμένα στις μεθόδους δημιουργίας αυτών των νομοθετημάτων και διατάξεων σε επίπεδο Ε.Ε. και πιο ειδικά στην τεχνική της ανοικτής μεθόδου του συντονισμού η οποία φαίνεται να παρουσιάζει κάποια προβλήματα που θα πρέπει να αναφερθούν. Σύμφωνα με τον Σακελλαρόπουλο η μέθοδος αυτή της Ε.Ε. φαίνεται να παρουσιάζει προβλήματα ως προς: α) την έλλειψη συγχρονισμού μεταξύ των τομέων, με τον τομέα 138 Michailakis, Dimitris (1999), σ Middleton, Laura (1999), σ

188 κοινωνικής ένταξης να προηγείται και να ακολουθούν οι υπόλοιποι και β) μια ασύμμετρη ανάπτυξη σε σχέση με την σαφήνεια των στόχων, την ακρίβεια των δεικτών και την τακτικότητα υποβολής εκθέσεων από τα κράτη μέλη της Ε.Ε., όπου ο τομέας της κοινωνικής ένταξης και πάλι προηγείται 140. Η ανοικτή μέθοδος συντονισμού βασίζεται στην αρχή της επικουρικότητας και είναι μια διαδικασία από κάτω προς τα πάνω (bottom up) και κυρίαρχο ρόλο στη διαδικασία έχει η πολιτική βούληση των κρατών μελών 141. Με αυτό τον τρόπο το δημοκρατικό έλλειμμα που εμφανίζει έχει καταρχήν εσωτερικό χαρακτήρα, δηλαδή αποτελεί ευθύνη των κρατών μελών τα οποία έχουν τις αρμοδιότητες συμμετοχής οι οποίες θα πρέπει να εγκριθούν από τα εθνικά κοινοβούλια. Ακόμη όπως είναι τώρα οι υπάρχουσες διαδικασίες της ανοικτής μεθόδου συντονισμού στην κοινωνική πολιτική μέσα από την οποία προκύπτουν οι κανονισμοί και οδηγίες που έχουν σχέση με τα άτομα με αναπηρία απέχουν από τα ιδανικά της διαφάνειας και της ευρείας συμμετοχής. Οι διαβουλεύσεις στην Επιτροπή Κοινωνικής Προστασίας λαμβάνουν χώρα πίσω από κλειστές πόρτες, η προετοιμασία των εκθέσεων των κρατών μελών κυριαρχείται από γραφειοκράτες που έχουν στενούς δεσμούς με τα όργανα της Ε.Ε. και στα περισσότερα κράτη μέλη η κάλυψη των ΜΜΕ και η γνώση του κοινού για την ανοικτή μέθοδο συντονισμού είναι ελλιπείς 142. Πρόκειται λοιπόν για μια γραφειοκρατική και τεχνοκρατική διαδικασία που διεξάγεται κεκλεισμένων των θυρών, ελάχιστα έως και καθόλου γνωστή στο ευρύ κοινό, γεγονός που εμποδίζει σαφώς την ύπαρξη δημόσιας αποδοχής για την μέθοδο και μπορεί να ενισχύσει ακόμα την αρνητική εικόνα που ενδεχομένως να έχουν οι πολίτες ενός κράτους για την Ε.Ε. Στον τομέα της κοινωνικής ένταξης η κινητοποίηση όλων των εμπλεκομένων στον αγώνα κατά της φτώχειας και του κοινωνικού αποκλεισμού αποτελούσε πριν από τον εξορθολογισμό της ανοικτής μεθόδου συντονισμού έναν από τους κυριότερους στόχους της μεθόδου, ενώ πλέον μετά τον εξορθολογισμό η συμμετοχή των ενδιαφερομένων στο σχεδιασμό, την εφαρμογή και την παρακολούθηση πολιτικής αποτελεί παράλληλο στόχο που διαπερνά εκτός από την κοινωνική ένταξη και άλλους τομείς. Έτσι σύμφωνα με τον Armstrong η ανοικτή μέθοδος συντονισμού θεωρείται πως δημιουργεί μια ευκαιρία για τα κράτη μέλη προβολής και διακήρυξης των ήδη υπαρχουσών εθνικών διαδικασιών, παρά μια διαδικασία μάθησης και προσαρμογής σε κοινά συμφωνημένα πρότυπα 143. Καταλυτικός στην όλη διαδικασία εμφανίζεται ο ρόλος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής η οποία και πριν το εξορθολογισμό είχε βασικό ρόλο στην ανάπτυξη και το συντονισμό της 140 Σακελλαρόπουλος, Θεόδωρος (2004), σ Duina, Francesco and Tapio Raunio (2007). 142 Hatzopoulos, Vassilis (2007), σ. 317 & σ Armstrong, Kenneth A. (2006), σ

189 διαδικασίας της ανοικτής μεθόδου συντονισμού σε ότι αφορά την κοινωνική ενσωμάτωση. Η επιτροπή διαθέτει το δικαίωμα να υποβάλλει συγκεκριμένες προτάσεις με σκοπό να δοθεί ώθηση στο συντονισμό (Παράρτημα 2, European Commission Co-decision Flow Chart). Είναι ακόμη επιφορτισμένη με την αρμοδιότητα της προετοιμασίας του πρώτου σχεδίου κάθε κοινής έκθεση Συμβουλίου και Επιτροπής βάσει της μελέτης και ανάλυσης των εκθέσεων των κρατών μελών 144. Το γεγονός αυτό δημιουργεί μια συνοχή και συντονισμό στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Η λειτουργία της ανοικτής μεθόδου συντονισμού έχει διαφορετικά αποτελέσματα για κάθε κράτος μέλος τα οποία, λόγω του εθελοντικού της χαρακτήρα και της ποικιλομορφίας των εθνικών συστημάτων κοινωνικής προστασίας, εξαρτώνται κυρίως από τις παραδόσεις των κρατών μελών, την ύπαρξη πραγματικής πολιτική βούλησης και τη διάθεση επαρκών πόρων προς τις σωστές κατευθύνσεις 145. Με απλά λόγια οι αλλαγές στη διαδικασία διαμόρφωσης εθνικής δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής εξαρτώνται από τα ίδια τα κράτη μέλη και όχι την ανοικτή μέθοδο συντονισμού, η οποία μπορεί να χρησιμοποιείται από τις εθνικές κυβερνήσεις ως αποδιοπομπαίος τράγος για να αποδώσουν ευθύνες υιοθέτησης μη δημοφιλών πολιτικών σε εγχώριο επίπεδο 146. Στο πλαίσιο αυτό βασικό επίτευγμα της ανοικτής μεθόδου συντονισμού έως τώρα θεωρείται η σύγκλιση σε επίπεδο ιδεών μεταξύ των κρατών μελών, δηλαδή η δημιουργία κοινών πεποιθήσεων όσον αφορά τα κύρια προβλήματα και τις αιτίες που τα προκαλούν σε ένα τομέα πολιτικής (π.χ. στην κοινωνική πολιτική). Η σύγκλιση ιδεών όμως δεν υπονοεί απαραίτητα ότι θα επέλθει και η σύγκλιση αποφάσεων ή η κοινή δράση. Ακόμη και όταν λαμβάνεται μια απόφαση, η εφαρμογή της στην πράξη μπορεί ν αποκλίνει από την αρχική απόφαση και τα πραγματικά αποτελέσματά της μπορεί να διαφέρουν από την αρχική σύλληψη της αποφάσεως. Με αυτό τον τρόπο πιθανό να υπάρξει απόκλιση μεταξύ των εθνικών εκθέσεων των κρατών μελών που συζητούνται σε επίπεδο Ε.Ε. και των πραγματικών αποφάσεων πολιτικής που λαμβάνονται σε εθνικό επίπεδο. Σύμφωνα λοιπόν με τον Featherstone ο από κοινού επαναπροσδιορισμός των προβλημάτων σε ευρωπαϊκό επίπεδο που επιτυγχάνεται μέσω της ανοικτής μεθόδου συντονισμού δεν σημαίνει πως θα οδηγήσει και στην επιθυμητή αλλαγή πολιτικής, ώστε να επιτευχθεί πραγματική σύγκλιση σε επίπεδο πολιτικής μεταξύ των κρατών μελών 147. Αυτό φαίνεται χαρακτηριστικά στο στάδιο της εφαρμογής της κοινωνικής ανοικτής μεθόδου συντονισμού από τα κράτη μέλη μέσω της εκπόνησης των εθνικών εκθέσεων 144 Πρέκα, Βασιλική Ι. (2010), σ Featherstone Kevin (2005), σ Borras, Susana and Bent Greve (2004), σ. 332, Hatzopoulos, Vassilis (2007), σ Featherstone, Kevin (2005), σσ

190 στρατηγικής. Όπως φάνηκε υπάρχει μεγάλη ποικιλομορφία μεταξύ των κρατών μελών, όχι μόνο όσον αφορά τη διάρθρωση και τις επιδόσεις των εθνικών τους συστημάτων, αλλά και την πρόοδο που σημειώνουν στην αντιμετώπιση των κοινών προκλήσεων, όπως είναι η καταπολέμηση της φτώχειας και του κοινωνικού αποκλεισμού. Βασικό συμπέρασμα είναι πως η εικόνα των εθνικών επιδόσεων στους τομείς της κοινωνικής προστασίας έχει άμεση σχέση με την δημοσιονομική κατάσταση κάθε χώρας, εκτός του χαρακτήρα του πολιτικού καθεστώτος. Με απλά λόγια για να μπορεί να ασκηθεί μια κοινωνική πολιτική καθολικής και ποιοτικής κάλυψης για όλους τους πολίτες συμπεριλαμβανομένων και των ατόμων με αναπηρία είναι αναγκαία η ύπαρξη μιας εύρωστης και υγιούς οικονομίας. Πέραν δηλαδή της πολιτικής βουλήσεως των εκάστοτε κυβερνήσεων, είναι ζήτημα διαθέσιμων πόρων στο κατά πόσο αντιμετωπίζονται άμεσα και αποτελεσματικά οι κοινές προκλήσεις, αφού αυτές έχουν εντοπιστεί και προσδιοριστεί με σαφήνεια. Το γεγονός αυτό δημιουργεί αρκετές αμφιβολίες ως προς την χάραξη μιας κοινής και πανευρωπαϊκής κοινωνικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία και άρα θέτει την ευρωπαϊκή στρατηγική για τα άτομα με αναπηρία εν αμφιβόλω ως προς την πλήρη και όχι μερική υλοποίηση της από όλα τα κράτη μέλη της Ε.Ε. και δη την Κυπριακή Δημοκρατία που μας αφορά. Μέχρι και σήμερα διεθνή ψηφίσματα και διακηρύξεις παραμένουν στα χαρτιά και δεν τίθενται σε εφαρμογή. Η Κυπριακή Δημοκρατία θα πρέπει να κάνει κάποιες εύλογες προσαρμογές που θα διαβεβαιώνουν ότι τα δικαιώματα, ελευθερίες και ευκαιρίες που προσφέρει είναι προσβάσιμα προς τα άτομα με αναπηρία. Ο κυρίως όγκος των εγχώριων δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία επικεντρώνεται σε μέτρα που στόχο έχουν την αποζημίωση της ανικανότητας παρά στην αντιμετώπιση των αθέμιτων διακρίσεων και υποτιμητικών συμπεριφορών έναντι της αναπηρίας. Η κοινωνικοποίηση του «βάρους» της αναπηρίας δεν θα πρέπει να αντιμετωπιστεί ούτε ως φιλανθρωπία, αλλά ούτε και ως καλή θέληση. Απλά αποτελεί την θεμιτή προσδοκία των πολιτών μιας κοινωνίας στην οποία συμμετέχουν και στην οποία είναι τα άλλα τους γνωρίσματα και επιτεύγματα που θα πρέπει να τους κάνουν διακριτούς παρά η αναπηρία την οποία έτυχε να έχουν. Εκείνοι οι οποίοι δεν επιθυμούν μια ειδική κρατική νομοθεσία για τα άτομα με αναπηρία ή Πράξη Αναπηρίας υποστηρίζουν ότι αν υπάρξει θα είναι αντιπαραγωγική καθώς θα αποξενώνει παρά να ενσωματώνει τα άτομα με αναπηρία αφού θα τους προσδίδει ένα ειδικό καθεστώς. Αντιθέτως, μια ολοκληρωμένη νομοθεσία που θα περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα τομέων της καθημερινότητας που επηρεάζουν τα άτομα με αναπηρία θα υποβοηθά στην πρόοδο σε ότι αφορά τους κοινωνικούς στόχους της ενσωμάτωσης και συμμετοχής. Παράλληλα θα ενδυναμώνει την επιμόρφωση των πολιτών της Δημοκρατίας. 170

191 Η Πράξη αυτή θα πρέπει να: α) εξασφαλίζει το κατάλληλο πλαίσιο για ενδυνάμωση πολιτικών που εξασφαλίζουν την ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην δεσπόζουσα οικονομική και κοινωνική ζωή και β) προσφέρει δημόσια διαβεβαίωση ότι η διάκριση έναντι των ατόμων με αναπηρία για οποιοδήποτε λόγο δεν πρόκειται να γίνει ανεκτή 148. Η νομοθεσία αυτή θα δίνει έμφαση στα κοινωνικά δικαιώματα παρά στις ατομικές ανάγκες και θα επικεντρώνεται στην αποδυναμωτική κοινωνία παρά στο άτομο με αναπηρία. Αν λοιπόν αυτή υλοποιηθεί περισσότερα άτομα με αναπηρία θα μπορέσουν να μορφωθούν και εργαστούν και άρα θα προσφέρουν πίσω στην πατρίδα τους υπό την μορφή εισφοράς κοινωνικής ασφάλισης, εργατικού δυναμικού και όχι μόνο. Αυτό που χρειάζεται είναι ένα δυνατό νομοθετημένο σώμα που σε συνεργασία με τα άτομα με αναπηρίες θα θεσπίσουν την Πράξη και θα είναι αρμόδιο ως προς την εξάλειψη κάθε μορφής διάκρισης έναντι των ατόμων με αναπηρία και την προώθηση των ίσων δικαιωμάτων με την υπόλοιπη κοινωνία, καθώς τα πραγματικά και συγκεκριμένα δικαιώματα ενυπάρχουν μόνο «όταν κάποια δικαιοδοσία αναλαμβάνει την ευθύνη κάλυψης των επισυρομένων κοστών 149». Αν αυτό δεν συμβεί, τότε θετική δράση ως προς την διάνοιξη της εκπαίδευσης και της αγοράς εργασίας για τα άτομα με αναπηρία δεν πρόκειται να υπάρξει. Το σώμα θα πρέπει να είναι υπεύθυνο για την διατήρηση της νομοθεσίας υπό εξέταση και για την παρακολούθηση της αποτελεσματικότητας της, αλλά και για την εισήγηση των αναγκαίων διορθώσεων που πιθανό να χρειαστούν καθώς η δημιουργία και μόνο μιας Πράξης δεν εγγυάται ότι τα όσα περιλαμβάνονται σε αυτή θα υλοποιηθούν όπως προβλέπεται ή ότι η έκβασή τους θα είναι ως αναμένεται. Το σώμα αυτό ακόμη θα πρέπει να ερευνά παράπονα αθέμιτης διάκρισης έναντι ατόμων με αναπηρία. Συχνά θεωρείται ότι η ενδυνάμωση είναι μια διαδικασία μέσω της οποίας αυτοί που κατέχουν την δύναμη στην κοινωνία μπορούν να διανέμουν μερική από αυτή σε αυτούς που δεν έχουν. Αυτό φαίνεται μέσα από τις προαναφερθείσες νομοθεσίες δημόσιας και κοινωνική πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία, όπου θεωρείται ότι οι επαγγελματίες μέσω της ανάπτυξης των καταλλήλων πρακτικών μπορούν να ενδυναμώσουν τα άτομα με αναπηρία. Κεντρικής σημασίας σε αυτή την αντίληψη, αποτελεί η συζήτηση μετονομασίας των ατόμων με αναπηρία σε «χρήστες» και «καταναλωτές» υπηρεσιών, λέξεις που υποτίθεται ενδυναμώνουν 150. Ακόμη η διαδικασία της ενδυνάμωσης αντικειμενοποιείται και λαμβάνει την μορφή ενός αντικειμένου ενός αντικειμένου που μπορεί να 148 Barnes, Colin (1994). 149 Stiker, Henri-Jacques (1999), σ Oliver, Michael (1996), σ

192 προσφερθεί από αυτούς που το έχουν σε αυτούς που δεν το έχουν. Η ενδυνάμωση δεν είναι έτσι όμως. Η ενδυνάμωση είναι μια συλλογική διαδικασία την οποία οι αποδυναμωμένοι ασπάζονται ως μέρος του αγώνα για αντίσταση στην καταπίεση των άλλων, ως μέρος των απαιτήσεών τους για συμπερίληψη και για να αρθρώσουν την δική τους κοσμοαντίληψη. Κεντρικής σημασίας σε αυτή τη διαδικασία αποτελεί η κατανόηση ότι οι αποδυναμωμένοι είναι καταπιεσμένοι και ότι η συλλογική ενδυνάμωση αποτελεί την διαδικασία μέσω της οποίας τα άτομα με αναπηρία θα αντισταθούν σε αυτή την αναγνωρισμένη καταπίεση. Τη δεδομένη στιγμή οι δημιουργοί των πολιτικών ισχυρίζονται ότι ενδιαφέρονται για τα άτομα με αναπηρία, αλλά αποφασίζουν από μόνοι τους για το μέλλον των ατόμων με αναπηρία. Αυτό είναι λάθος. Η ενδυνάμωση των ατόμων με αναπηρία μπορεί να επέλθει, μόνο αν έχουν ενεργή συμμετοχή στις διαδικασίες που τους αφορούν, καθώς το να αποφασίζεις να ενδυναμώνεις κάποιον άλλο είναι το πιο αποδυναμωτικό πράγμα που μπορείς να του κάνεις. Αν πραγματικά ενδιαφέρονται για τα άτομα με αναπηρία τότε θα πρέπει να τους επιτραπεί να έχουν λόγο στα δρώμενα τα οποία αφορούν την ζωή τους, καθώς «η άρνηση της συμπερίληψης στις πολιτικές διαδικασίες συνιστά και άρνηση της ιθαγένειας για τα άτομα με αναπηρία 151». Η κατάργηση των θεσμικών διακρίσεων έναντι των ατόμων με αναπηρία κτυπά στην «καρδιά» της κοινωνικής οργάνωσης σε δημόσιο και ιδιωτικό πλαίσιο. Η έμφαση στα δικαιώματα έχει άμεση σχέση με τον σεβασμό, τον σεβασμό του κάθε ατόμου ως μοναδικό και του δικαιώματος που αυτό έχει στην απόκτηση πλήρων πολιτικών δικαιωμάτων. Ένας τέτοιος σεβασμός δεν ενθαρρύνεται σε μια κουλτούρα συμμόρφωσης η οποία απαξιώνει θεμιτές διαφορές μεταξύ μεμονωμένων ατόμων. 151 Oliver, Michael (1996), σ

193 ΜΕΡΟΣ Γ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 5. ΕΥΡΥΤΕΡΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ Σε γενικές γραμμές τα άτομα με αναπηρία ανέρχονται σε 14-15% του πληθυσμού της Ε.Ε. Το ίδιο ποσοστό αποτελεί τον μέσο όρο για τις χώρες του Ο.Ο.Σ.Α. (Οργανισμός Οικονομικής Συνεργασίας και Ανάπτυξης). Περίπου το ένα τρίτο αυτών των ατόμων είναι βαριά ανάπηροι και οι υπόλοιποι έχουν λιγότερο σοβαρές αναπηρίες. Από το προαναφερθέν ποσοστό ατόμων με αναπηρία της Ε.Ε. περίπου το 6% λαμβάνει παροχές αναπηρίας 1. Γενικώς ομιλούντες η διάδοση της αναπηρίας έχει αυξητικά επίπεδα στον δυτικό πληθυσμό τα τελευταία 25 χρόνια. Παρά ταύτα ο ρυθμός ανάπτυξης των ποσοστών της αναπηρίας σε ότι αφορά την επιδίωξη οικονομικών παροχών σε χώρες της δυτικής Ευρώπης έχει σταθεροποιηθεί λόγω της υιοθέτησης δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών που σκοπό έχουν την ενθάρρυνση και στήριξη της συμμετοχής στην αγορά εργασίας, αλλά και της συμμετοχής στην ευρύτερη κοινωνία των ατόμων με αναπηρία. Κάτι τέτοιο δυστυχώς δεν έχει ακόμη συμβεί στην Κυπριακή Δημοκρατία. Τα άτομα με αναπηρία μπορεί να έχουν καταστεί ανάπηρα από διάφορες αιτίες. Για παράδειγμα στην Ε.Ε. ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού κάτω από 10% έχει εκ γενετής αναπηρία. Η ευρύτερη κοινωνία πιστεύει ότι αυτή είναι η πιο κοινή αιτία της αναπηρίας αλλά λανθάνονται. Αντίθετα οι διάφορες ασθένειες που προκύπτουν στον κύκλο ζωής είναι με διαφορά η πιο συχνή αιτία της αναπηρίας, είτε αυτή είναι οξείας μορφής είτε αρχής και παρατεταμένης μορφής. Η ασθένεια είναι υπεύθυνη για σχεδόν τα δύο τρίτα όλων των τύπων αναπηρίας. Τα άτομα που τραυματίζονται από ατυχήματα στο σπίτι, εργατικά και αυτοκινητιστικά αποτελούν μόλις το 14% όλων των ατόμων με αναπηρία στην Ευρώπη, ποσοστό το οποίο είναι χαμηλότερο απ ότι πολλοί υποθέτουν. Τα πλείστα άτομα με αναπηρία στην Ευρώπη έχουν μία έως δύο αναπηρίες ή προβλήματα υγείας, αλλά μόλις το ένα τρίτο όλων των ατόμων με αναπηρία έχουν πέραν των δύο προβλημάτων π.χ. πολλαπλές αναπηρίες κάτι που κάνει την ζωή τους δυσκολότερη (Accessed 28 January 2012), OECD (2003a), σ (Accessed 28 January 2012), σ

194 Ο παρακάτω πίνακας συνοψίζει τα όσα έχω αναφέρει: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.1: Γενικές Αιτίες Αναπηρίας Γυναικών και Αντρών Αιτία Αναπηρίας στις Χώρες της Ε.Ε. Ποσοστό Αναπηρίας Εκ Γενετής Βλάβες 9% Ατυχήματα που Οδηγούν Άμεσα σε Προβλήματα Υγείας Ατυχήματα που Οδηγούν σε Μακροχρόνια Προβλήματα Υγείας 10% 2% Άλλα Ατυχήματα 2% Οξείες Νόσοι 40% Μακροχρόνιες Ασθένειες 26% Άλλες Ασθένειες (Προσωρινές κ.τ.λ.) 11% Πηγή: OECD (2003a) Το γεγονός είναι ότι οι πλείστες αναπηρίες προκαλούνται από ασθένειες οι ή άλλα γεγονότα ζωής που συμβαίνουν σε κάποιο στάδιο του κύκλου ζωής του ανθρώπου και όταν βρίσκονται σε ηλικία εργασίας. Αυτό υπονοεί ότι κάτι τέτοιο θα μπορούσε να αποφευχθεί μέσω αποτελεσματικών προληπτικών μέτρων. Τα μέτρα αυτά θα μπορούσαν να μειώσουν τις περιπτώσεις αναπηρίας στην κοινωνία, όπως επίσης και μέτρα που θα απέτρεπαν τα αυτοκινητιστικά και εργατικά ατυχήματα. Τα προαναφερθέντα στοιχεία δείχνουν πόσο ανομοιογενής ομάδα είναι τα άτομα με αναπηρία και πόσο ποικίλουν οι ανάγκες τους. Τα τυποποιημένα μέτρα και υπηρεσίες είτε αφορούν το βιοτικό επίπεδο, τα συστήματα στήριξης, την εκπαίδευση και την εργασία είναι συνεπώς λιγότερο αποτελεσματικά απ ότι σε άλλες περιπτώσεις δημιουργίας δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής. Έτσι οι υπηρεσίες ευημερίας για τα άτομα με αναπηρία πρέπει να είναι ευέλικτες και εξατομικευμένες. Το γεγονός ότι το ρίσκο της αναπηρίας αυξάνεται με την ηλικία υπονοεί ότι λόγω της αύξησης του μέσου όρου ηλικίας του ανθρώπου η διάδοση της αναπηρίας θα είναι μελλοντικά μεγαλύτερη στις ευημερούσες χώρες. Αφού κάτι τέτοιο ισχύει και για την Κυπριακή Δημοκρατία και τον πληθυσμό της η δημιουργία κοινωνικής πολιτικής είναι 174

195 σημαντική σε αυτό το πλαίσιο 3. Η επέκταση των κοινωνικών υπηρεσιών για τα άτομα με αναπηρία επιδόματα, υγεία, περιβαλλοντολογικές συνθήκες και εκπαίδευση αλλά και υποστήριξη που θα πρέπει να λαμβάνουν από την αγορά εργασίας και την κοινωνική συμμετοχή είναι κεντρικής σημασίας. Η σχέση λοιπόν μεταξύ του ρίσκου της αναπηρίας και της ηλικίας είναι τόσο συστηματική που επιβάλλουν την δημιουργία παροχών κοινωνικής πρόνοιας, αλλά και την αλλαγή στην κοινωνική συμπεριφορά της ευρύτερη κοινωνίας αν είναι να αντιμετωπισθεί. Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο ρίσκο κοινωνικού αποκλεισμού απ ότι άλλοι πολίτες. Ο κοινωνικός αποκλεισμός είναι αποτέλεσμα επιβεβλημένων μειονεκτημάτων. Τα άτομα με αναπηρία μπορεί να υποφέρουν από φυσικά και νοητικά προβλήματα που εμποδίζουν την πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία, την εκπαίδευση, την εργασία και την πρόσβαση στα συνήθης επίπεδα διαβίωσης μιας κοινωνίας. Αντιμετωπίζουν επίσης την προκατάληψη και την άγνοια. Οι συνθήκες διαχωρισμού προσφέρουν λιγότερες ευκαιρίες από ότι οι μη διαχωριστικές συνθήκες σε πολλούς τομείς της ζωής. Ο διαχωρισμός ακόμη των μη αναπήρων ατόμων από τα άτομα με αναπηρία δεν πρόκειται να βοηθήσει ως προς την αλλαγή συμπεριφορών και στάσεων έναντι της αναπηρίας, ως προς τις ευκαιρίες εργοδότησης, την εξασφάλιση εισοδήματος και την κοινωνική συμμετοχή 4. Η ενσωμάτωση έρχεται να εναντιωθεί στον διαχωρισμό. Τα άτομα με αναπηρία υπόκεινται σε διαχωριστικές θεσμικές παροχές όπως είναι η εργασία, η εκπαίδευση και η κοινωνικές παροχές γενικότερα. Η συμπερίληψη έρχεται να εναντιωθεί σε αντιλήψεις αποκλεισμού που επιβλήθηκαν σε μειονεκτούντες ομάδες οι οποίες δεν έχουν τις ίδιες προσωπικές, κοινωνικές, οικονομικές και πολιτικές ευκαιρίες με την υπόλοιπη κοινωνία 5. Η συμπερίληψη είναι μια διαδικασία αλλαγής ενός διχαστικού συστήματος το οποίο σύμφωνα με τον Swain:...θέτει μια ομάδα εναντίον μιας άλλης, διαχωρίζει, επιλέγει και πιστοποιεί 6». Ο διάλογος γύρω από την έννοια της ενσωμάτωσης συχνά προβληματίζει τα άτομα με αναπηρία, καθώς υπάρχει μια υποβόσκουσα αντίληψη ότι πιθανό να απαιτεί από τα άτομα με αναπηρία να ομοιάσουν στα μη ανάπηρα άτομα παρά να αποδέχεται τα άτομα με αναπηρία ως έχουν. Παραφράζοντας τον Biko αναφέρω ότι: αν με την έννοια της ενσωμάτωσης νοείται ένα ρήγμα σε μια αρτιμελή κοινωνία από άτομα με αναπηρία, μια αφομοίωση και αποδοχή των ατόμων με αναπηρία σε ένα ήδη εγκατεστημένο σύνολο 3 GRAPHY-A90_09-EL xls?OpenElement (Accessed 28 January 2012). 4 Ebersold, Serge and Peter Evans (2008), σ Cook, Tina (2003), σ Swain, John (2007), σ. xv. 175

196 κανόνων και κώδικα συμπεριφοράς που έχει εγκαθιδρυθεί από του αρτιμελείς, τότε ΝΑΙ είμαι εναντίον της Αν από την άλλη πλευρά με την ενσωμάτωση νοείται η συμμετοχή από όλα τα μέλη της κοινωνίας, που τροφοδοτεί την πλήρη έκφραση του εαυτού σε μια ελεύθερα μεταβαλλόμενη κοινωνία όπως ορίζεται από τους ανθρώπους, τότε είμαι μαζί της 7. Οι Doyal και Gough αναφέρουν ότι καθώς η φυσική επιβίωση και η προσωπική αυτονομία είναι οι προϋποθέσεις για κάθε εξατομικευμένη δράση σε κάθε πολιτισμό, αποτελούν τις πιο βασικές ανθρώπινες ανάγκες, αυτές δηλαδή που πρέπει να ικανοποιηθούν σε κάποιο βαθμό πριν οι δρώντες μπορέσουν να συμμετάσχουν αποτελεσματικά και να επιτύχουν τους στόχους τους 8. Στην συμπεριληπτική κοινωνία όλοι θα πρέπει να έχουν ευκαιρίες για επιλογές και αυτοδιάθεση, να ακούγονται και να αξιολογούνται με βάση αυτά που έχουν να πουν. Όπως αναφέρει ο Mittler, ο στόχος θα πρέπει να είναι η διαβεβαίωση της πρόσβασης όλων των ατόμων σε όλο το εύρος των εκπαιδευτικών και κοινωνικών ευκαιριών που προσφέρονται από μια κοινωνία και τους κρατικούς φορείς της 9. Ακόμη, η συμπερίληψη σύμφωνα με τον Ballard, περιλαμβάνει πολιτικές που έχουν να κάνουν με την ταυτότητα, την διαφορετικότητα και τον αγώνα έναντι θεμελιωδών πεποιθήσεων που έχουν να κάνουν με την αναπηρία 10. Ο Stiker πιστεύει ότι οι κοινωνίες αποκαλύπτουν τον εαυτό τους με τον τρόπο που αντιμετωπίζουν την διαφορετικότητα και θέτει στον εαυτό του τον πελώριο στόχο της παρουσίασης του δυτικού πολιτισμού μέσω της ομιλίας τους περί σωματικής δυσμορφίας 11. Μιλά για ισότοπους, επίπεδα, ή καταλόγους μέσα από τους οποίους η διαφορά μπορεί να εκφραστεί με βιολογικούς, κοινωνικούς, εθνικούς, θρησκευτικούς και ιατρικούς τρόπους. Εντοπίζει την εμφάνιση της αναπηρίας ως μια ειδική κατηγορία διαφορετικότητας, αλλά και τις αντιδράσεις που προκαλεί αυτή η διαφορετικότητα και εκφράζονται μέσα από την φιλανθρωπία, την ιατρική ανάλυση, την εκπαίδευση και της αποκατάσταση. Η αναπηρία ορίζεται από την δημόσια και κοινωνική πολιτική. Με άλλα λόγια η αναπηρία είναι ότι την προσδιορίζει η πολιτική. Τα άτομα με αναπηρίες είχαν και έχουν την τάση να περνούν τον περισσότερο από τον χρόνο τους, στην προσπάθεια για επιβίωση. Έχουν μεγαλύτερο κόστος ευκαιρίας ως προς την πολιτική τους συμμετοχή. Το γεγονός αυτό υποδεικνύει την ανάγκη για μια πιο ενδελεχή μελέτη των ορισμών που ενυπάρχουν στις υπάρχουσες πολιτικές. Από την υποτιμητική στάση που οι πολιτικοί συζητούν για την 7 Biko, Steve (1978), σ Doyal, Len and Ian Gough (1991), σ Mittler, Peter J. (2001), σ Ballard, Keith (1999), σ Stiker, Henri-Jacques (1997). 176

197 αναπηρία στα Κοινοβούλια, έως και την αποτυχία τους να συμβουλευτούν τα άτομα με αναπηρία, η εξάρτηση ενισχύεται. Η άρνηση ίσων ευκαιριών και πόρων σύμφωνα με τον Bickenbach είναι θέμα μεταξύ άλλων και διανεμητικής αδικίας των κοινωνικών πόρων και ευκαιριών που έχει ως αποτέλεσμα την μείωση της συμμετοχής σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής 12. Οι ευκαιρίες και πόροι ανταποκρίνονται στις ανάγκες και μια εκ των κυρίων εκδηλώσεων της μειονεξίας που σχετίζεται με την ανικανότητα είναι η ανισότητα στην ικανοποίηση των αναγκών που έχουν σχέση με την αναπηρία. Οι ανάγκες που σχετίζονται με την αναπηρία δεν είναι ίδιες για όλα τα άτομα με αναπηρία. Κάποιες ανάγκες ικανοποιούνται και κάποιες άλλες όχι. Οι πόροι κατανέμονται ούτως ώστε να ικανοποιηθεί το εύρος των λειτουργικών ικανοτήτων μερικών ανθρώπων αλλά όχι όλων. Αυτές οι κατανομές δημιουργούν μια διανεμητική ανισορροπία που αδίκως φέρνει σε μειονεξία κάποιους ανθρώπους. Αυτό εξηγείται από το γεγονός ότι ο πιο ακριβής δείκτης του κοινωνικού καθεστώτος των ατόμων με αναπηρία είναι η φτώχεια. Η κοινωνική κατασκευή της αναπηρίας λοιπόν δημιουργεί ανισότητα στην πρόσβαση σε κοινωνικούς πόρους. Δημιουργείται έτσι μια διανεμητική αδικία όχι απλά εκ προθέσεως των όσων είναι στην εξουσία, αλλά και συστηματικά, θεσμικά και δομικά ως προϊόν των απρόσωπων οικονομικών δυνάμεων. Η αδικία εξακολουθεί να υφίσταται εξαιτίας της διακύμανσης των αναγκών και διευκολύνσεων που έχουν να κάνουν με την αναπηρία και ζητεί να αντισταθμιστεί μέσα από ακόμη περισσότερες δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές και ένα περιεκτικό κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας. Ο Etzioni υποστηρίζει ότι στην σημερινή κοινωνία τα άτομα ενδιαφέρονται περισσότερο για τα δικαιώματά τους παρά για τις υποχρεώσεις τους, με τις δικές τους ανάγκες παρά με τις ανάγκες των συνανθρώπων τους 13. Κατά την άποψή του η κοινωνία θα πρέπει να επανεκπαιδευτεί σε ότι αφορά τις αστικές αρετές. Από την μια μεριά προβάλλονται ελπίδες για την συμβολή της δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής στην ανάπτυξη μιας περισσότερο δίκαιης κοινωνίας, ενώ από την άλλη εκφράζονται φόβοι ότι η κρατική παρέμβαση στον τομέα της κοινωνικής προστασίας περιορίζει σημαντικά την ατομική ελευθερία και επιλογή. Γραφειοκρατικές δυσλειτουργίες και η εντεινόμενη δυσλειτουργία του κράτους να ανταποκριθεί στις συνεχώς διογκούμενες ανάγκες των ατόμων με αναπηρία για παροχή κοινωνικών υπηρεσιών ενισχύουν τις τάσεις αμφισβήτησης. Οι υποστηρικτές του κράτους προνοίας επιχειρούν να δείξουν ότι η κοινωνική πολιτική μπορεί να διαδραματίσει θετικό ρόλο στην δημιουργία μιας ευημερούσας κοινωνίας ενώ όσοι αντιτίθενται στην άποψη αυτή υποστηρίζουν ότι η κοινωνία η οποία δαπανά ένα 12 Bickenbach, Jerome E. (1999), σ Etzioni, Amitai (1994). 177

198 μεγάλο μέρος των πόρων της για κοινωνικές υπηρεσίες οδηγείται αναπόφευκτα σε οικονομική κατάρρευση. Το μέγεθος του διαθέσιμου οικονομικού πλεονάσματος για αναδιανομή είναι σημαντικό για τα αδύναμα ή εξαρτημένα μέλη μιας κοινωνίας. Οι κοινωνίες με μικρό ή καθόλου οικονομικό πλεόνασμα μπορεί να υποχρεώσουν τα μέλη τους να αντιμετωπίσουν από μόνα τους τα κοινωνικά και βιοτικά προβλήματα, ή ακόμη και επίτηδες να τα αφήσουν να υποφέρουν μέχρι θανάτου. Στην αντίπερα όχθη, κοινωνίες με μεγάλο οικονομικό πλεόνασμα σχεδόν σίγουρα κατασκευάζουν λεπτομερείς μηχανισμούς αναδιανομής. Το τι παίρνει ποιος επηρεάζεται σημαντικά από την ιδεολογία στην οποία βασίζεται η διαδικασία αναδιανομής. Παράλληλα τα παλαιότερα κοινωνικά μοντέλα είναι αλήθεια ότι δεν προσφέρουν τις κατάλληλες συνθήκες για ανάπτυξη πολιτικών που είναι σχετικές με τα επίπεδα διαβίωσης και εργοδότησης των ατόμων με αναπηρία καθώς πολύ απλά δεν συμπεριλάμβαναν αυτά τα άτομα στο πλαίσιό τους όταν δημιουργήθηκαν. Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν επίσης το πρόβλημα των ανεπαρκών κοινωνικών παροχών αναπηρίας από πολλά μοντέρνα κράτη προνοίας, οι οποίες δεν μπορούν να εξασφαλίσουν ένα αποδεκτό βιοτικό επίπεδο, κάτι που περιορίζει την ενσωμάτωσή τους στις μοντέρνες κοινωνίες και τις αγορές τους. Τα φυσικά, κοινωνικά και οικονομικά εμπόδια λειτουργούν μαζί ούτως ώστε να εμποδίσουν την κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία. Το ρίσκο του κοινωνικού αποκλεισμού είναι μεγαλύτερο για αυτούς που υποφέρουν πολλαπλά μειονεκτήματα παρά για τον πληθυσμό γενικότερα. Το να είσαι άτομο με αναπηρία αυξάνει το ρίσκο περιθωριοποίησης και απομόνωσης και άρα στερεί την ποιότητα ζωής που απολαμβάνουν τα μη ανάπηρα άτομα. Το γεγονός αυτό φαίνεται να αλλάζει με την δημιουργία νέων Ευρωπαϊκών κοινωνικών μοντέλων αναπηρίας όπως είναι το Βρετανικό και το Σκανδιναβικό. Τα μοντέλα αυτά υιοθετούν ένα σύστημα που βασίζεται στα κοινά πολιτικά δικαιώματα και την ιθαγένεια. Όπως αναφέρει ο Ignatieff η πρακτική της ιθαγένειας αφορά την εξασφάλιση για όλους των αναγκαίων δικαιωμάτων για την άσκηση της ελευθερίας τους 14. Στις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές η ευημερία έχει να κάνει με τα δικαιώματα και όχι με την φροντίδα. Η ιστορία της ιθαγένειας διέπεται από αγώνες για να υλοποιηθεί η ελευθερία αυτή και όχι από το δέσιμο μας με τις «ηγετικές χορδές των θεραπευτικών καλών προθέσεων 15». Τα κοινά πολιτικά δικαιώματα και η ιθαγένεια με την σειρά τους επηρεάζουν τον αριθμό των ατόμων με αναπηρία που εγγράφονται ως ανάπηρα και επιθυμούν να τους παρέχονται κοινωνικές παροχές. Μια κοινωνία, ή ένα κοινωνικό μοντέλο που παρέχει τέτοια δικαιώματα είναι σίγουρο ότι θα 14 Ignatieff, Michael (1989). 15 Ignatieff, Michael (1989), σ

199 έχει περισσότερα εγγεγραμμένα άτομα με αναπηρία στο εθνικό του μητρώο των αναπήρων Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Μοντέλο Αναπηρίας Η επίδραση του Χριστιανισμού είναι αναμφισβήτητα μεγάλη στην ανάπτυξη της κοινωνικής πρόνοιας, τόσο από πλευράς οργανωτικών σχημάτων και θεσμικών πλαισίων, όσο και από την πλευρά αξιών και προτύπων. Το Ευρωπαϊκό κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας βασίζεται στην αρχή ότι το ανάπηρο άτομο δεν είναι υπεύθυνο για την κατάστασή του καθώς απλά δεν μπορεί να κάνει αλλιώς σχετικά με την κατάστασή του. Το ανάπηρο λοιπόν άτομο θεωρείται ότι βρίσκεται σε μια θέση από την οποία δεν μπορεί από μόνο του να απέλθει. Μπορεί ακόμη να είναι ανήσυχο για την κατάστασή του και το μέλλον του. Όλα αυτά σε συνδυασμό με τη συναισθηματική ενόχληση λόγω της κατάστασής του, το κάνουν ιδιαίτερα τρωτό σε περιπτώσεις εκμετάλλευσης. Με αυτό τον τρόπο το ανάπηρο άτομο δικαιούται κοινωνική βοήθεια. Τα κράτη μέλη της Ε.Ε. μοιράζονται κοινές κοινωνικές αξίες οι οποίες προκύπτουν μέσα από το Ευρωπαϊκό κοινωνικό μοντέλο. Η στρατηγική προτεραιότητα είναι πάντοτε ως προς την ενίσχυση των υπαρχόντων κρατικά επιχορηγουμένων συστημάτων ευημερίας για ικανοποίηση των αναγκών των ατόμων με αναπηρία. Το Κράτος Προνοίας θεωρείται ως απαραίτητο για να ξεπεραστούν οι διαπιστωθείσες ελλείψεις της αγοράς και τα υψηλά εμπόδια που βρίσκουν μπροστά τους τα άτομα με αναπηρία 16. Η Ε.Ε. αντιμετωπίζει την αναπηρία ως μια κοινωνική κατασκευή. Το Ευρωπαϊκό κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας δίνει βαρύτητα στα περιβαλλοντολογικά εμπόδια της κοινωνίας, τα οποία αποτρέπουν την πλήρη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία. Η προσβασιμότητα και η κινητικότητα αντιμετωπίζονται κάτω από το φώς των ίσων ευκαιριών και το δικαίωμα στη συμμετοχή. Η αφαίρεση των τεχνικών και νομικών εμποδίων είναι απαραίτητη για την αποτελεσματική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία και οικονομία της γνώσης. Το Ευρωπαϊκό κοινωνικό μοντέλο λοιπόν: α) θεωρεί ότι η αναπηρία δεν αφορά το άτομο που την φέρει, β) δίνει προτεραιότητα σε πολιτικά, κοινωνικά και δομημένα περιβάλλοντα, γ) αναγνωρίζει την αναπηρία ως διαφορετικότητα παρά ως ανωμαλία, δ) βλέπει την αναπηρία ως την αλληλεπίδραση του ατόμου με την κοινωνία, ε) αντιμετωπίζει την συμπερίληψη του ατόμου με αναπηρία ως δημόσια ευθύνη, στ) έχει ως μονάδα 16 Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), σ

200 ανάλυσης το κοινωνικό σύστημα και ζ) παρεμβαίνει σε κοινωνικά, περιβαλλοντολογικά και οικονομικά συστήματα 17. Τα δικαιώματα για τα άτομα με αναπηρία στο ευρωπαϊκό κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας έχουν να κάνουν με την έννοια της ιθαγένειας η οποία καθορίζει τις συνθήκες πλήρους συμμετοχής και συμπερίληψης σε μια κοινωνία. Το νόημα της ιθαγένειας έχει να κάνει με τον ορισμό της κοινότητας και τις συνθήκες συμπερίληψης και αποκλεισμού, δηλαδή με το ποιος αποτελεί μέλος της και κάτω από ποιες συνθήκες. Όπως αναφέρει η Rioux, με αυτό τον τρόπο οι αξιώσεις για ιθαγένεια, μπορεί να αντιμετωπισθούν ως αξιώσεις για συμμετοχικότητα, για να προσδιοριστεί «ποιος είναι μέσα και ποιος έξω 18». Η ιθαγένεια προϋποθέτει λοιπόν την ισότητα μεταξύ πολιτών, όπως επίσης και ισότητα ως προς τον τρόπο που ενεργεί το κράτος έναντι των πολιτών του. Οι πολίτες θεωρείται ότι έχουν ίσα δικαιώματα και έτσι το κράτος οφείλει να εγγυηθεί την ισότητα, κάνοντας τα δικαιώματα και τις ευθύνες προσβάσιμα σε όλους. Οι πολιτικοί και κοινωνικοί θεσμοί της κοινωνίας όπως είναι τα σχολεία, η αγορά εργασίας και το σύστημα υγείας πρέπει να μπορούν να εξασφαλίζουν την υλοποίηση αυτών των δικαιωμάτων. Ένας πολίτης ακόμη θα πρέπει να έχει το δικαίωμα και την ικανότητα να συμμετέχει και τα άτομα με αναπηρία είθισται να στερούνται και τις δύο αυτές ιδιότητες. Η παροχή δημοσίων υπηρεσιών όπως είναι η εκπαίδευση, η υγεία, η στέγαση και η εισοδηματική στήριξη δεν αντιμετωπίζονται πάντοτε με όρους προώθησης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τα κοινωνικά δικαιώματα της ιθαγένειας είναι συνεχώς περιορισμένα για τα άτομα με αναπηρία υπο το πλαίσιο που βλέπεται η αναπηρία. Όπως αναφέρει η Rioux, η κοινωνική πολιτική κάποιων ευρωπαϊκών κρατών γενικώς βασίζεται «σε αντιλήψεις της αναπηρίας ως μια «ατομική παθολογία» ή «προσωπική τραγωδία» και «νομιμοποιείται» από μια επιστημονική εκλογίκευση της ανικανότητας 19». Όταν η κοινωνική προστασία των ατόμων με αναπηρία δεν αντιμετωπίζεται με τη δέουσα σημασία που της αρμόζει, η κρατική παρέμβαση είναι ελάχιστη, οι κοινωνικές παροχές αναπηρίας γίνονται με βάση τον έλεγχο του εισοδήματος των ατόμων με αναπηρία για να περιοριστούν οι παροχές και συνήθως οι παροχές αυτές στιγματίζουν τα άτομα που τις λαμβάνουν. Διάφορες εθελοντικές και φιλανθρωπικές οργανώσεις και ιδρύματα αποτελούν τους κατεξοχήν φορείς παροχής προστασίας, ενώ το κράτος παρεμβαίνει όσο το δυνατό λιγότερο. Σε αντίθεση με αυτό το πρότυπο η ευρεία θέσπιση της κρατικής παρέμβασης για την κοινωνική προστασία των ατόμων με αναπηρία συνεπάγεται και την 17 Rioux, Marcia H. (1997), σ Rioux, Marcia H. (2002), σ Rioux, Marcia H. (2002), σσ

201 εφαρμογή κοινωνικής πολιτικής η οποία έχει καθολικό και όχι επιλεκτικό χαρακτήρα και απευθύνεται στις ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού. Οι Σκανδιναβικές χώρες και το Ηνωμένο Βασίλειο αποτελούν δύο χαρακτηριστικά παραδείγματα του προτύπου του ευρωπαϊκού κοινωνικού μοντέλου αναπηρίας. Το ευρωπαϊκό κοινωνικό μοντέλο περιλαμβάνει την πολιτισμική αναγνώριση και οικονομικά και κοινωνικά δικαιώματα. Απαιτεί από τα κράτη την υιοθέτηση κοινωνικών διευθετήσεων που λαμβάνουν υπόψη τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία, ούτως ώστε να εξομαλύνουν την κοινωνική ποικιλία. Στηρίζεται στην παροχή επιδομάτων, την εξασφάλιση κατώτατου μισθού, την εισοδηματική ισότητα και συντονισμένη διαπραγμάτευση με οργανωμένες ομάδες πίεσης όπου αυτές υφίστανται 20. Η παροχή δικαιωμάτων και κοινωνικής δικαιοσύνης μέσα από την δημιουργία νομοθεσίας που απαγορεύει την διάκριση έναντι ατόμων και ομάδων βοήθησε σημαντικά στην εξομάλυνση σχέσεων και συμπερίληψη των καταπιεσμένων στα διάφορα κοινωνικά σύνολα. Τα συστήματα ευημερίας των ευρωπαϊκών κρατών έχουν να διαδραματίσουν δύο κυρίως ρόλους σε ότι αφορά τα άτομα με αναπηρία: α) την εξασφάλιση πόρων ζωής που τους επιτρέπει να έχουν τις ίδιες συνθήκες ζωής που θεωρούνται κανονικές δηλαδή με την υπόλοιπη κοινωνία ανεξαρτήτως οποιασδήποτε μειωμένης λειτουργίας. Ο στόχος είναι η παροχή ενός ελαχίστου εισοδήματος που προσεγγίζει το μέσο εισόδημα του γενικότερου πληθυσμού και β) η προώθηση της κοινωνικής ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση, την εργοδότηση και την πολιτισμική ζωή της κοινότητας, ούτως ώστε να απολαμβάνουν πραγματικές ευκαιρίες για ενεργή συμμετοχή στην κοινωνία. Εδώ το Κράτος Προνοίας επιδιώκει την ισότητα ευκαιριών και την υλοποίηση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων για όλους του πολίτες του. Πολλές Ευρωπαϊκές χώρες έχουν υιοθετήσει νέα μέτρα υποστήριξης της κοινωνικής ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία, κυρίως μέτρα που στόχο έχουν την επανένταξη τους στην έμμισθη εργασία 21. Καθώς οι ανάγκες των ατόμων με αναπηρία είναι πολλές και διαφέρουν βάσει της αιτίας της αναπηρίας, τα μέτρα πρέπει να είναι εξατομικευμένα και ευέλικτα. Η υλοποίηση των νέων μέτρων σχεδόν ποτέ δεν συνοδεύεται με μείωση των επιδομάτων αναπηρίας. Στις πλείστες των περιπτώσεων η έμφαση είναι στην υποστηρικτική εργοδότηση και σε ενεργές πολιτικές αγοράς εργασίας. Η επίδραση των συστημάτων ευημερίας στις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία εξαρτάται από την έμφαση που οι αρχές έχουν δώσει στις κοινωνικές παροχές. Σύμφωνα με τον Miles τα 20 Mosher, James S. and David M. Trubek (2003), σ OECD (2003a), σ

202 στάδια μέσα από τα οποία οι κρατικές κυβερνήσεις χειρίζονται τις αποφάσεις για τα άτομα με αναπηρία έχει ως ακολούθως 22 : Εικόνα 5.1: Εξέλιξη Διαδικασίας Κυβερνητικών Αποφάσεων Άγνοια Προσαρμογή Προσοχή - Ταυτοποίηση Σύλληψη - Ειδίκευση Πηγή: Miles, M. (1989), σ Διακανονισμός - Διαχωρισμός Ομαλοποίηση Ενσωμάτωση Εξατομίκευση Επανασύλληψη Συνήθως η διαδικασία-αλυσίδα μπορεί να σπάσει με αποτέλεσμα την καθυστέρηση η ακόμη και μη υλοποίηση μιας απόφασης σχετικής με την ευημερία των ατόμων με αναπηρία. Ο αυξανόμενος αριθμός ατόμων με αναπηρία και η παροχή επιδομάτων έχουν υποβάλει μια πίεση στην χρηματοδότηση των ταμείων κρατικής ευημερίας, κάτι που οδηγεί σε προβληματισμό ως προς την μελλοντική αύξηση των κρατικών δαπανών. Ο προβληματισμός αυτός οδηγεί στην μετατόπιση των κοινωνικών πολιτικών αρκετών ευρωπαϊκών κρατών. Η έμφαση πλέον είναι στις ενεργές κοινωνικές πολιτικές και όχι στις παθητικές. Η μετατόπιση αυτή περιλαμβάνει την προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρία στην ελεύθερη αγορά και την αύξηση της κοινωνικής συμμετοχής τους. Ο στόχος είναι η μείωση του κοινωνικού αποκλεισμού και η προώθηση βιώσιμων τρόπων ζωής. Το αποτέλεσμα θα είναι τα άτομα με αναπηρία να κερδίζουν στο βαθμό που μπορούν μέρος των προς το ζην τους. 22 Miles, M. (1989), σ

203 Τα κράτη μέλη της Ε.Ε. ξοδεύουν ένα σεβαστό ποσοστό του ΑΕΠ τους για κοινωνικές υπηρεσίες και ωφελήματα μέσω υποχρεωτικών και θεσπισμένων πλάνων. Με αυτό τον τρόπο γίνεται ευκολότερη η καταπολέμηση της φτώχειας μέσω διαφόρων μηχανισμών. Με τα πλάνα κοινωνικής ασφάλισης οι χώρες της Ε.Ε. καταφέρνουν να μειώνουν το ποσοστό ΤΡ ΙΟ Υ ατόμων που πρέπει να ζουν με εισόδημα που είναι χαμηλότερο από το όριο φτώχειας23. Παράλληλα καταφέρνουν να μειώσουν τον «τουρισμό ευημερίας», την διαδικασία δηλαδή όπου άνεργοι και φτωχοί πολίτες κάποιων κρατών μελών της Ε.Ε. καταφεύγουν σε άλλα κράτη μέλη με πιο γενναιόδωρα συστήματα κοινωνικής προστασίας24. Στην ηπειρωτική Ευρώπη το κοινωνικό συμβόλαιο προκύπτει από συμφωνίες κοινωνικών εταίρων, που έπειτα επικυρώνονται από κρατικού θεσμούς. Στην Σκανδιναβία οι βασικές συμφωνίες προκύπτουν από διαβουλεύσεις μεταξύ των κοινωνικών εταίρων και πολιτικών Η αντιπροσώπων25. Οι Σκανδιναβικές χώρες και η Μ. Βρετανία με την ενεργή παράδοση κράτους προνοίας δεν χρειάζονται να προσπαθήσουν πολύ για εφαρμογή των κοινωνικών Μ πολιτικών της Ε.Ε. Αντίθετα η ηπειρωτική Ευρώπη αντιμετωπίζει μεγαλύτερο πρόβλημα στην υλοποίησή τους26. Το αποτέλεσμα είναι η διαφορετική αντιμετώπιση στην.δ Η προσπάθεια προσαρμογής και επανίδρυσης του κοινωνικού συστήματος προστασίας. Ο Hvinden αναφέρει πέντε σημαντικές πτυχές τις οποίες ένα κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας θα πρέπει να συμπεριλαμβάνει27: 1) Εισοδηματική Στήριξη: Όποιος υποφέρει από κάποια αναπηρία ή μειωμένη ικανότητα για εργασία και κοινωνική συμμετοχή θα πρέπει να έχει πρόσβαση στην Μ κοινωνική ασφάλιση η οποία θα προσφέρει γενναιόδωρες παροχές ίσες με το μέσο κατά κεφαλή εισόδημα της κοινωνίας. Π ΕΤ ΡΟ Σ 2) Συμμετοχή στην Έμμισθη Εργοδότηση: Θα πρέπει να υπάρχει μια δυνατή έμφαση σε μέτρα που σκοπό έχουν την προώθηση της συμμετοχής στην έμμισθη εργασία. Αυτά θα πρέπει να περιλαμβάνουν βοήθεια σε ανέργους να βρουν μια κατάλληλη εργασία και βοήθεια σε όσους έχουν εργασία να την κρατήσουν παρά την μειωμένη παραγωγικότητά τους λόγω αναπηρίας. 3) Συμμετοχή στην Κοινωνία: Ένα ευρύ φάσμα κοινωνικών υπηρεσιών θα πρέπει να είναι διαθέσιμο ούτως ώστε τα άτομα με φυσικές και ψυχολογικές αναπηρίες να μπορούν να απολαμβάνουν την ανεξαρτησία στην καθημερινή τους ζωή χωρίς να χρειάζεται να εξαρτώνται από την οικογένειά τους ή την φιλανθρωπία για 23 Begg, Iain and Jos Berghman (2002), σ Hantrais, Linda (1995), σ Begg, J., R. Muffels, and P. Tsakloglou (2002). 26 Ferrera, M., A. Hemerijck and M. Rhodes (2000). 27 Hvinden, Bjorn (2004)

204 ικανοποίηση των αναγκών τους. Ένας δεύτερος τρόπος για διευθέτηση του ζητήματος είναι η προσφορά στα άτομα με αναπηρία άμεσων πληρωμών για αγορά τέτοιων υπηρεσιών από τον ιδιωτικό τομέα. 4) Πρόσβαση στην Κοινωνία: Θα πρέπει να υπάρχει μια μόνιμη συστηματική ΤΡ ΙΟ Υ προσπάθεια που θα εξασφαλίζει στα άτομα με αναπηρίες πρόσβαση σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής, σε όλες τις συνηθισμένες υπηρεσίες και σε όλες τις ευκαιρίες. Ο σχεδιασμός του περιβάλλοντος, των κτιρίων, των διαμετακομίσεων, των αγορών αγαθών και υπηρεσιών, των επικοινωνιών και των πληροφορικών συστημάτων θα πρέπει να προσαρμοστεί στις ανάγκες όλων των πολιτών. 5) Ενσωμάτωση των Μέτρων: Όλα τα συστήματα στήριξης για τα άτομα με αναπηρίες θα πρέπει να ενσωματωθούν και συντονισθούν με τέτοιο τρόπο που να Η συμπληρώνουν και να υποστηρίζουν το ένα το άλλο. Αυτό θα μεγιστοποιήσει την επιτυχία της ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία. Οι κοινωνικές Μ παροχές και τα εισοδήματα από την εργασία θα πρέπει να συμπληρώνουν το ένα το άλλο με τέτοιο τρόπο που θα προσφέρουν κίνητρα στα άτομα με αναπηρία να.δ Η ενταχθούν στην έμμισθη εργασία παρά να ζουν από τις κοινωνικές παροχές και μόνο. Η πρόσβαση στην εκπαίδευση και την αγορά εργασίας θα πρέπει να υποστηρίζει η μια την άλλη, όπως επίσης και η διαμετακόμιση και τα θέματα προσβασιμότητας. Θα πρέπει λοιπόν να ελεγχτούν τα προαναφερθέντα κατά πόσο ισχύουν στα διάφορα Μ κοινωνικά μοντέλα αναπηρίας. Η πλήρης υλοποίησή τους θα καθιστά το μοντέλο ως το ιδανικό για διαβίωση των ατόμων με αναπηρία. Ο Shakespeare ισχυρίζεται ότι υπάρχουν Π ΕΤ ΡΟ Σ όχι ένα αλλά μια οικογένεια συναφών κοινωνικών προσεγγίσεων ως προς την αναπηρία28. Έτσι παρακάτω θα παρατεθούν δύο ισχύοντα κοινωνικά μοντέλα αναπηρίας και ένα αναδυόμενο κοινωνικό μοντέλο που ελπίζω ότι θα καταφέρει να συμβαδίσει στο εγγύς μέλλον με τα άλλα δύο Σκανδιναβικό Μοντέλο Οι Σκανδιναβικές Χώρες (Σουηδία, Νορβηγία, Φινλανδία, Δανία και Ισλανδία) έχουν μια μακρά ιστορία προσφοράς προς το κοινωνικό σύνολο και πιο συγκεκριμένα προς τα άτομα με αναπηρία. Η έμφαση στην ενσωμάτωση και την πλήρη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία οδηγεί στην αντίληψη του Σκανδιναβικού μοντέλου και της ευρύτερης κοινωνίας ως το σπίτι τους. Στόχος τους είναι η υποστήριξη του ανεξάρτητου βίου και η 28 Shakespeare, Tom (2006), σ

205 εξασφάλιση επαρκούς κοινοτικής υποστήριξης για να επιταχυνθεί η κοινωνικοποίηση και αποϊδρυματοποίηση των ατόμων με αναπηρία καθώς η μακροπρόθεσμη παραμονή των ατόμων με αναπηρία προκαλεί παραβιάσεις των ανθρωπίνων τους δικαιωμάτων 29. Οι πολιτικές του Σκανδιναβικού μοντέλου υπογραμμίζουν τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, επιθυμούν το τέλος των διαχωριστικών υπηρεσιών και επιθυμούν να επιφέρουν την αλλαγή όχι στα άτομα με αναπηρίες, αλλά στο περιβάλλον και την κοινωνία ούτως ώστε να συμπεριλάβουν αυτά τα άτομα στο σύνολό τους. Η κοινωνική αλλαγή είναι σημαντική ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία να συμπεριληφθούν στην κοινωνική καθημερινή ζωή. Το Σκανδιναβικό μοντέλο διακρίνεται από ένα ισχυρό κοινωνικό κράτος καθολικής εμβέλειας και μπορεί να αποτελέσει παράδειγμα προς μίμησης για τα μοντέλα εκείνα που υστερούν ώστε να βελτιώσουν στους τομείς της κοινωνικής προστασίας. Τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα του Σκανδιναβικού μοντέλου είναι μια καθολική πολιτική κοινωνικής πρόνοιας και ενεργός ένταξη στην αγορά εργασίας. Επίσης με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής συνοχής το Σκανδιναβικό κοινωνικό κράτος διέπεται από την αρχή της διατήρησης του γενικού εισοδήματος, ώστε να εξασφαλίζονται για όλους τους πολίτες αξιοπρεπείς συνθήκες διαβίωσης κατά τις περιόδους ασθενείας, ανεργίας και τρίτης ηλικίας 30. Ο ρόλος των Σκανδιναβικών κρατών στους τομείς της ευημερίας και επιπέδων διαβίωσης είναι μεγάλος, παρόλο που ακολουθεί πολιτική laissez-faire σε ότι αφορά την ελεύθερη αγορά και τον ρόλο των επιχειρήσεων. Το γεγονός αυτό το κάνει να ομοιάζει με ένα μεικτό μοντέλο οικονομίας και είναι γνωστό για την μοναδικότητά του στον ανεπτυγμένο κόσμο. Τα δικαιώματα είναι βασισμένα στην ιθαγένεια, εκτενή και χωρίς εμπόδια για όσους επιζητούν στήριξη από το σύστημα ευημερίας. Τα επίπεδα παροχής ωφελημάτων είναι σχετικά γενναιόδωρα και οι υπηρεσίες ευημερίας έχουν ευρύ φάσμα και υψηλή ποιότητα. Η κάλυψη από κοινωνικές ασφαλίσεις είναι ενεργή και διαδεδομένη και τα επίπεδα διαβίωσης των ληπτών στήριξης είναι αρκετά υψηλά. Τα επίπεδα φτώχειας είναι μακράν τα χαμηλότερα σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Η επίδραση των κοινωνικών τάξεων και του φύλου μετριάζονται μέσω της δημόσιας ευημερίας και των φορολογικών συστημάτων 31. Οι Σκανδιναβικές χώρες είναι πιο αποτελεσματικές στην ισότητα ευκαιριών απ ότι άλλα ευρωπαϊκά κράτη. Ως εκ τούτου το Σκανδιναβικό μοντέλο έχει αξιοσημείωτη επίδραση στο βιοτικό επίπεδο του πληθυσμού, όπως επίσης και στις κοινωνικές συνθήκες. 29 Tossebro, Jan and A. Kittelsaa (2004). 30 Πρέκα, Βασιλική Ι. (2010), σ Kildal, Nanna and Stein Kuhnle (2004). 185

206 Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα της Σουηδίας. Στην Ευρωπαϊκή Έκθεση Στρατηγικής για την κοινωνική προστασία και κοινωνική ένταξη προσδιορίζει ως προτεραιότητές της την δημιουργία περισσοτέρων θέσεων εργασίας, την μείωση της εγκατάλειψης της εργασίας λόγω ασθενείας, τη βελτίωση της μακροχρόνιας φροντίδας, την προσβασιμότητα της κοινωνίας για τα άτομα με αναπηρίες και την βελτίωση της κοινωνικής ένταξης των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων. Ο βασικός της στόχος της κοινωνικής πολιτικής της Σουηδίας είναι η παροχή κοινωνικής προστασίας για όλο τον πληθυσμό με παροχή συμπληρωματικής υποστήριξης σε συγκεκριμένες ομάδες όταν αυτό είναι απαραίτητο 32. Η μείωση του κοινωνικού αποκλεισμού και η συμμετοχή στην κοινωνία μέσα από την ένταξη στην αγορά εργασίας είναι σημαντική καθώς μέσα από αυτή εξασφαλίζεται μια εύρωστη κοινωνία και η προσωπική κοινωνική ολοκλήρωση του ατόμου με αναπηρία και όχι μόνο. Οι μειονεκτούσες ομάδες στην αγορά εργασίας για τις οποίες περιλαμβάνονται δράσεις στο εθνικό πρόγραμμα μεταρρυθμίσεων της Σουηδίας αποτελούν ταυτόχρονα και προτεραιότητα για την προαναφερθείσα ευρωπαϊκή στρατηγική. Παράλληλα στην στρατηγική αναφέρεται ξεκάθαρα η σχέση αμοιβαιότητας που πρέπει να υπάρχει μεταξύ εθνικής και ευρωπαϊκής στρατηγικής σε ότι αφορά την ανάπτυξη, την απασχόληση, την προστασία και την κοινωνική ένταξη 33. Κάποια σημαντικά στοιχεία από την Ευρωπαϊκή Έκθεση Στρατηγικής της Σουηδίας είναι ότι οι συνολικές δαπάνες κοινωνικής προστασίας ως ποσοστό του ΑΕΠ ήταν οι υψηλότερες της Ε.Ε. για το 2005 φθάνοντας στο 32%. Το ποσοστό των ατόμων που αντιμετωπίζουν κίνδυνο φτώχειας είναι αρκετά χαμηλότερο από τον κοινοτικό μέσο όρο, αφού το 2007 ανερχόταν στο 11% ενώ ο μέσος όρος της Ε.Ε. ήταν 16%. Επίσης σε σύγκριση με άλλα κράτη η Σουηδία εμφανίζει μι από τις πιο ίσες κατανομές εισοδήματος. Σε ότι αφορά το προσδόκιμο επιβίωσης 78.8 για τους άντρες και 83.1 για τις γυναίκες και το προσδόκιμο υγιούς επιβίωσης 67.1 για τους άντρες και 67 για τις γυναίκες δείχνουν μια σταθερή άνοδο διαχρονικά 34. Η σημασία του τελευταίου έγκειται στο γεγονός ότι πολλά άτομα με αναπηρία εμπίπτουν στην ηλικιακή κατηγορία των 65 και άνω και άρα η Σουηδία αναμένεται να αναλάβει την υποχρέωση της διευκόλυνσης στη διαβίωση αυτής της μεγάλης ομάδας ατόμων. Οι στόχοι ακόμη της απασχόλησης και εκπαίδευσης για όλους, της αύξησης της ένταξης και συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία και η εξασφάλιση μιας αξιοπρεπούς στέγασης για όλους και ιδιαίτερα τις ευάλωτες ομάδες επίσης αναφέρονται ως σημαντικοί για την 32 (Accessed 28 January 2012), σσ (Accessed 28 January 2012), σ (Accessed 28 January 2012) 186

207 Σουηδία. Τέλος η Ευρωπαϊκή Επιτροπή της Ε.Ε. σε έκθεσή της αναφέρει ότι οι πολιτικές της Σουηδίας για την ισότητα των φύλων και την ένταξη των ατόμων με αναπηρία έχουν πλέον ενσωματωθεί σε όλα τα πεδία πολιτικής της 35. Οι παρακάτω πίνακες αφορούν την Δανία, την Φινλανδία και την Σουηδία και το ποσοστό των δαπανών τους για αναπηρία έναντι των συνολικών δαπανών κοινωνικής προστασίας. Οι τιμές που παρουσιάζονται είναι έναντι του ΑΕΠ της κάθε χώρας και βασίζονται σε στοιχεία από την Eurostat τα οποία η Στατιστική Υπηρεσία της Κυπριακής Δημοκρατίας εξέδωσε το 2007: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.2: Κοινωνική Προστασία Vs Δαπάνες Αναπηρίας 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Δανία (με βάση το ΑΕΠ) Δαπάνες Αναπηρίας Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), σ. 47 & 53 Κοινωνική Προστασία 35 (Accessed 28 January 2012), σσ

208 Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.3: Κοινωνική Προστασία Vs Δαπάνες Αναπηρίας Φινλανδία (με βάση το ΑΕΠ) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), σ. 47 & 53 Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.4: Κοινωνική Προστασία Vs Δαπάνες Αναπηρίας 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Σουηδία (με βάση το ΑΕΠ) Δαπάνες Αναπηρίας 10% 0% Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), σ. 47 & 53 Κοινωνική Προστασία Δαπάνες Αναπηρίας Κοινωνική Προστασία 188

209 Για τις τρείς αυτές χώρες οι δαπάνες αναπηρίας έναντι του ποσοστού που δαπανάται για κοινωνική προστασία έχουν ιδιαίτερο ρόλο να διαδραματίσουν. Στις περιπτώσεις της Δανίας, Φινλανδίας και Σουηδίας αυτές ξεπερνούν το 30% των συνολικών δαπανών κοινωνικής προστασίας, κάτι που αποδεικνύει έμπρακτα το ενδιαφέρον τον κρατών αυτών για τα άτομα με αναπηρία που βρίσκονται στην επικράτειά τους, αλλά και τις αυξημένες ανάγκες τους. Στις Σκανδιναβικές χώρες το επίπεδο παροχής ωφελημάτων καλύπτει κατά μέσο όρο το 70% του τελευταίου μισθού αν και εφόσον εργαζόταν που έπαιρνε το άτομο με αναπηρία πριν αυτό καταστεί ανάπηρο. Υπάρχει ακόμη το μη συντελεστικό επίδομα αναπηρίας, δηλαδή το επίδομα αναπηρίας στο οποίο το άτομο με αναπηρία δεν χρειαζόταν προηγούμενα να συνεισφέρει στο ταμείο κοινωνικών ασφαλίσεων και είναι ανεξάρτητο από το εισόδημα ή την περιουσία του ατόμου με αναπηρία. Αυτό βασίζεται στην αρχή της αποζημίωσης η οποία απαιτεί από την κοινωνία να προσφέρει υπηρεσίες ή χρήματα σε όσους φέρουν μια αναπηρία, ούτως ώστε να εξουδετερωθούν οι περιορισμοί ή να ισοσταθμιστούν κατά κάποιο τρόπο. Τα βασικά επιδόματα αναπηρίας δίδονται σε μόνιμη βάση και δεν βασίζονται στο εισόδημα. Χρειάζεται μια ιατρική αξιολόγηση της αναπηρίας είτε από κρατικό ιατρό, είτε από ιατρό της κοινότητας για την παροχή του οιουδήποτε επιδόματος. Η απόφαση για παροχή παίρνεται από τον περιφερειακό κοινωνικό λειτουργό με βάση την έκθεση του ιατρού 36. Οι κοινωνικές παροχές μπορεί να τύχουν αναστολής μέχρι και για τρία έτη αν και εφόσον το άτομο με αναπηρία θελήσει να προσπαθήσει να επανενταχθεί στο ενεργό εργατικό δυναμικό της χώρας του. Σε ότι αφορά τις υποχρεώσεις του εργοδότη ατόμου με αναπηρία αυτές περιλαμβάνουν την παροχή εύλογων διευκολύνσεων εργασιακές συνθήκες, μετατροπή περιβαλλοντολογικών συνθηκών και εργασιακής οργάνωσης, διευκόλυνση ωραρίου αν και εφόσον αυτό χρειάζεται 37. Η προληπτική κοινωνική πολιτική για τα άτομα με αναπηρία που ασκείται στο Σκανδιναβικό μοντέλο προωθεί την ισότητα και την αποδοτικότητα. Για παράδειγμα σε ότι αφορά την εργοδότηση, το κράτος επεμβαίνει διακριτικά με στόχο την επαγγελματική αποκατάσταση όχι μόνο των ατόμων με αναπηρία αλλά όλων των πολιτών του. Άλλωστε η συλλογική κοινωνική πολιτική είναι μια ιδεολογία που συνεχίζει να χαρακτηρίζει την πολιτική στο Σκανδιναβικό μοντέλο. Χρησιμοποιεί μέτρα όπως είναι οι επιδοτήσεις απασχόλησης, η προληπτική διαβούλευση και σχεδιασμός της αγοράς εργασίας για να επανεντάξει τους εργάτες στο ενεργό εργατικό δυναμικό 38. Έτσι παρά το γεγονός ότι η 36 Kautto, Mikko, Johan Fritzell, Bjorn Hvinden, Jon Kvist and Hannu Uusitalo (2001). 37 OECD (2003a). 38 Tilton, Timothy Alan (1991), σσ

210 πολιτική του κράτους στην αγορά εργασίας είναι αυτή του laissez-faire, η στήριξη των ατόμων με αναπηρία μέσω της επαγγελματικής τους κατάρτισης λειτουργεί με σκοπό την βελτίωση της αυτοπεποίθησης και δεξιοτήτων των ατόμων αυτών και παράλληλα την συνεισφορά τους στην διαδικασία της παραγωγής 39. Με αυτό τον τρόπο τα άτομα με αναπηρία ορίζονται ως ίσοι πολίτες που απολαμβάνουν συγκεκριμένα δικαιώματα και για τα οποία το κράτος και η κοινότητα έχουν ευθύνη. Η πλήρης εργοδότηση είναι κεντρικής σημασίας στην αντίληψη του Σκανδιναβικού μοντέλου. Είναι κρίσιμη ως προς την ευημερία του ατόμου με αναπηρία και την αίσθηση του ανήκειν. Σε χώρες όπως είναι η Σουηδία και η Δανία τα εργαζόμενα άτομα με αναπηρία λαμβάνουν τα προς το ζην από τον μισθό τους και από δημόσια βοηθήματα και παροχές 40. Παράλληλα στο Σκανδιναβικό μοντέλο οι οικονομικές παροχές που το ίδιο το κράτος προσφέρει στα άτομα με αναπηρία δεν φορολογούνται, αφού δεν τις συνυπολογίζει στο καθαρό εισόδημα που τους φορολογεί. Αυτό αποδεικνύει έμπρακτα ότι τα κράτη προνοίας σε αυτές τις χώρες και σε αντίθεση με την Κυπριακή Δημοκρατία παρέχουν ισχυρή στήριξη ως προς την απασχόληση των ατόμων με αναπηρία μέσω εργασιακών κινήτρων αλλά και στήριξη ως προς το βασικό εισόδημά τους. Στο Σκανδιναβικό μοντέλο όλοι οι πολίτες συνεισφέρουν ανάλογα με τις δυνατότητές τους και δικαιούνται στήριξης σύμφωνα με τις ανάγκες τους. Η ουσιώδης αναδιανομή του ποσοστού του ΑΕΠ που αφορά τις κοινωνικές παροχές κρίνεται ως δίκαιη και μέσω του οι δήμοι και οι τοπικές αρχές προσφέρουν υπηρεσίες στα άτομα με αναπηρία. Ο στόχος είναι η παραμονή των ατόμων με αναπηρία στην δεσπόζουσα κοινωνία, ενσωματώνοντας τα συμφέροντα των ατόμων με αναπηρία μέσα σε μια οικουμενική κοινωνική πολιτική 41. Υπάρχει ακόμη μια δυνατή σχέση μεταξύ των Σκανδιναβικών κρατών και των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία. Η στεγαστική πολιτική ως θέμα δημόσιας πολιτικής και δικαίωμα των πολιτών σύμφωνα με τον Tilton είναι από μόνη της μεγίστης σημασίας στην Σκανδιναβία 42. Η βελτίωση της ποσότητας και ποιότητας της στεγαστικής πολιτικής και η θεώρησή της ως κοινωνική πολιτική εξασφαλίζει την οικονομική ανεκτικότητα της δημοσίου τομέα στέγασης. Οι ειδικές επιδοτήσεις και δάνεια χαμηλώνουν ακόμη περισσότερο το κόστος. Ακόμη τα επιδόματα στέγασης με βάση το εισόδημα που πληρώνονται σε ιδιώτες προσαρμόστηκαν προς τα πάνω και έτυχαν μιας πιο ευρείας επέκτασης 43. Τα χαμηλότοκα και μακροπρόθεσμα κρατικά δάνεια λοιπόν 39 Ingstad, Benedicte (1995b), σ OECD (2010). 41 Flovenz, G. Brynhildur (2004). 42 Tilton, Timothy Alan (1991). 43 Tilton, Timothy Alan (1991), σσ

211 προωθούν την οικοδόμηση οικιών και σε συνδυασμό με τις φοροαπαλλαγές για στέγαση και τις επιδοτήσεις για στέγαση σε άτομα με χαμηλό εισόδημα είναι μια εξέλιξη που προωθεί την ιδιοκατοίκηση των ατόμων με αναπηρία. Σε ότι αφορά την εκπαίδευση στο Σκανδιναβικό μοντέλο οι εκπαιδευτικές αρχές είναι υπεύθυνες για την ισότητα μέσα στο εκπαιδευτικό σύστημα. Η ιδέα αυτή αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης αντίληψης όπου οι δρώντες εντός συγκεκριμένων τομέων της κοινωνίας είναι αρμόδιοι για την εξασφάλιση της ισότητας των ατόμων με αναπηρία μέσα σε αυτό τον τομέα 44. Από το 19 ο αιώνα υπάρχουν νόμοι που εγκαθιδρύουν την υποχρεωτική εκπαίδευση για παιδιά με προβλήματα όρασης και ακοής. Επιπρόσθετα οι έννοιες της ενσωμάτωσης, ομαλοποίησης και αποκέντρωσης συνέβαλαν στην εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία εντός των τοπικών, κανονικών ή συνηθισμένων σχολειών 45. Οι παραπάνω έννοιες και ενέργειες βοήθησαν τα ανάπηρα και μη ανάπηρα να έχουν θετικές αλληλεπιδράσεις στο σχολείο και με αυτό τον τρόπο να αποκτήσουν θετικές στάσεις. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η Ingstad βοήθησαν στο να «ανοίξουν τα μάτια» για αρκετό κόσμο και είχαν ως αποτέλεσμα τα παιδιά στην Σκανδιναβία να βλέπουν τους συμμαθητές τους με αναπηρία ως μέρος της καθημερινής τους ζωής 46. Στην Νορβηγία για παράδειγμα η Education Act for Compulsory Education του 1976, δημιουργήθηκε για να καλύπτει όλα τα παιδιά 47. Η Πράξη αυτή συχνά αποκαλείται και ως η «Πράξη της Ενσωμάτωσης». Όπως αναφέρει η Nes, η ενσωμάτωση σε αυτή την Πράξη ορίζεται ως συμμετοχή, ευθύνη και με την έννοια του «ανήκειν». Απαιτεί όπως κάθε παιδί ανεξαρτήτως εθνικότητας, πολιτισμού, φύλου ή αναπηρίας να έχει ισότιμη και κατάλληλη εκπαίδευση στο τοπικό σχολείο 48. Η εκπαιδευτική συμπερίληψη ορίζεται ως «η χρήση από τον δάσκαλο των διαφόρων δεξιοτήτων των παιδιών, της διαφορετικότητας στην τάξη και της ετερογένειας του σχολείου ως πόρους για σφαιρική και ολική ανάπτυξη 49». Η έμφαση είναι στην γονική συμμετοχή σε κάθε στάδιο της διαδικασίας λήψης αποφάσεων και ο σκοπός είναι η συμπερίληψη όλων των μαθητών σε μια κανονική εκπαίδευση. Η θέση του Σκανδιναβικού μοντέλου είναι ότι η κοινότητα είναι υπεύθυνη για όλα τα μέλη της και ότι οι ανάγκες των μαθητών με αναπηρία θα αντιμετωπίζονται εντός της κανονικής εκπαίδευσης. Όπως αναφέρει ο Daniels η συνεργασία σχολείου και γονιών είναι θεμελιακής σημασίας 50. Οι γονείς έχουν σημαντικές εξουσίες ως προς την εκπαίδευση των 44 Flovenz, G. Brynhildur (2004). 45 Ingstad, Benedicte (1995b), σ. 177, σ Ingstad, Benedicte (1995b), σ The Norwegian Education Act for Compulsory Education Norway (1976). 48 Nes, Kari (1999), σ The Royal Ministry of Education, Research and Church Affairs Norway (1994), σ Daniels, Harry (1995), σ

212 παιδιών τους, καθώς η απόφαση κατά πόσο εν τέλει το παιδί τους θα μπει στην κανονική ή «ειδική» εκπαίδευση είναι δική τους. Πριν να παρθεί η απόφαση οι γονείς έχουν το δικαίωμα επιζήτησης συμβουλής από εκπαιδευτικούς συμβούλους και ψυχολόγους. Ακόμη οι γονείς έχουν την πλειοψηφία στα σώματα διοίκησης των σχολείων και με αυτό ΤΡ ΙΟ Υ τον τρόπο έχουν δικαιώματα ως προς την εκπαίδευση των παιδιών τους. Η αρχές τοποθέτησης στην κανονική εκπαίδευση των μαθητών με αναπηρία στο Σκανδιναβικό μοντέλο βασίζονται σύμφωνα με τον Hansen στα εξής51: 1) Εγγύτητα: Το παιδί πρέπει να πηγαίνει στο κοντινότερο σχολείο από το σπίτι του. 2) Όσο λιγότερη παρέμβαση είναι δυνατό: Στο παιδί δεν πρέπει να προσφέρεται περισσότερη στήριξη ή περαιτέρω εκπαίδευση από την απολύτως απαραίτητη. στην κανονική εκπαίδευση. Η 3) Ενσωμάτωση: Η κατάρτιση του παιδιού με αναπηρία θα πρέπει να λαμβάνει χώρα 4) Αποδοτικότητα: Μέτρα θα πρέπει να λαμβάνονται που να εξασφαλίζουν ότι το Μ παιδί αντλεί το μέγιστο όφελος από την διδακτέα σχολική ύλη και άρα αναπτύσσει την δική του ικανότητα και ταλέντα όσο το δυνατό περισσότερο..δ Η 5) Ώθηση: Είναι αναγκαίο όπως η εκπαίδευση που λαμβάνει το άτομο με αναπηρία να είναι σε συμφωνία με αυτό που πιστεύουν οι δάσκαλοι και οι γονείς ότι είναι καλύτερο για το παιδί. Στο Σκανδιναβικό νομικό σύστημα η παράδοση είναι όπως οι διεθνείς συμβάσεις για τα ανθρώπινα δικαιώματα να επικυρώνονται αλλά να μην ενσωματώνονται με το εγχώριο Μ δίκαιο παρόλο που η προσπάθεια είναι να μην συγκρούονται τοπικό και διεθνές δίκαιο όπου είναι εφικτό. Παράλληλα ο στόχος είναι η προέκταση των διατάξεων για τα ίσα Π ΕΤ ΡΟ Σ δικαιώματα ούτως ώστε αυτά να περιλαμβάνουν και τα άτομα με αναπηρία52. Αυτό κατά την άποψη μου δημιουργεί νομικά και κοινωνικά θέματα ως προς την υλοποίηση αυτών των συμβάσεων που αφορούν τα άτομα με αναπηρίες. Εν πάση περιπτώσει οι πολίτες έχουν το δικαίωμα προσφυγής στον Ombudsman αν θεωρήσουν ότι μια κρατική απόφαση σχετική με τις κοινωνικές παροχές ή νομοθεσία είναι εις βάρος τους, η πρέπει να βελτιωθεί. Ο Ombudsman για τα άτομα με αναπηρία έχει ως αρμοδιότητα την προστασία των δικαιωμάτων και την επιδίωξη των συμφερόντων των ατόμων με αναπηρία. Για παράδειγμα μπορεί να επιδιώξει την αφαίρεση των νομικών και διοικητικών εμποδίων ως προς την κοινωνική ενσωμάτωση. Ο Ombudsman επιβλέπει την υλοποίηση των στόχων Hansen, O. (1992). Helgadottir, Ragnhildur (2009), σ

213 που έχουν τεθεί από την νομοθεσία, π.χ. ίσα δικαιώματα και κοινωνική ενσωμάτωση 53. Το γραφείο αυτό ενισχύει ακόμη τους τοπικούς νόμους που έχουν σχέση με την αναπηρία. Με αυτό τον τρόπο το Σκανδιναβικό μοντέλο αναγνωρίζει την ευθύνη του για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία και την πληροφόρηση. Η πολιτική του μοντέλου είναι να ακολουθεί τις κατευθυντήριες γραμμές του Ο.Η.Ε. ως μέτρο σύγκρισης με την τοπική νομοθεσία. Το κοινωνικό μοντέλο στην Σκανδιναβία πρωτοεμφανίστηκε τις δεκαετίες του 1960 και Οι αρχές και αξίες του κράτους προνοίας της εποχής ήταν η ισότητα και τα πολιτικά δικαιώματα. Η έννοια της ομαλοποίησης που για τους Σκανδιναβούς νοείται ως η πλήρης ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία και η ανάληψη ευθύνης εκ μέρους του κράτους για ικανοποίηση των αναγκών τους δημιουργήθηκε παράλληλα με την δημιουργία του κινήματος των ατόμων με αναπηρία και του κινήματος της ανεξάρτητης διαβίωσης. Τα αιτήματα ήταν συγκεκριμένα, η ευημερία και τα ανθρώπινα δικαιώματα θα έπρεπε να επεκταθούν σε όλους, συμπεριλαμβανομένων και των ατόμων με αναπηρία. Την περίοδο αυτή η κριτική προς τα ιδρύματα ήταν έντονη καθώς οι συνθήκες διαβίωσης και τα ανθρώπινα δικαιώματα παραβιάζονταν. Έτσι οι οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία λίγο ή πολύ απαίτησαν την διαπόμπευση κάθε μορφής φιλανθρωπίας και ιδιωτικών συνεισφορών ούτως ώστε να υποχρεώσουν το κράτος να αναλάβει περισσότερες ευθύνες 54. Παράλληλα υπήρχε και κριτική έναντι της ιατρικής κατανόησης της αναπηρίας. Η κοινωνία και οι περιβαλλοντολογικές συνθήκες θα έπρεπε να αλλάξουν ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία να μπορούν να συμμετάσχουν. Η επικέντρωση στράφηκε από το άτομο ως το μοναδικό πρόβλημα προς τις κοινωνικές συνθήκες. Μεταρρυθμίσεις από «πάνω προς τα κάτω» και από «κάτω προς τα πάνω» ήταν πλέον η απαίτηση 55. Ο όρος «έρευνες αναπηρίας» αντί για σπουδές αναπηρίας χαρακτηρίζει το Σκανδιναβικό μοντέλο και η αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει ένα και μόνο μοντέλο ή θεωρία αναπηρίας. Παράλληλα δεν υπάρχει μια άμεση σχέση με τις δραστηριότητες του κινήματος των ατόμων με αναπηρία. Η σχεσιακή προσέγγιση μεταξύ ατομικών παραγόντων και περιβάλλοντος είναι κάτι που χαρακτηρίζει το Σκανδιναβικό μοντέλο. Σύμφωνα με τον Traustadottir δυστυχώς δεν είναι αρκετά ανεπτυγμένη ως θεωρητική κατανόηση της αναπηρίας και αποδεικνύεται να είναι μη λειτουργική ως προς τη σχεσιακή έννοια σε ότι αφορά τις πρόνοιες ευημερίας, την ειδική εκπαίδευση και άλλες υπηρεσίες που συνεχίζουν 53 Flovenz, G. Brynhildur (2004). 54 Ingstad, Benedicte (1995b), σ Kautto, Mikko, Matti Heikilla, Bjorn Hvinden, Staffan Marklund and Niels Ploug (1999). 193

214 να εξαρτώνται σε ιατρικές διαγνώσεις και ψυχολογικές εξετάσεις για να οριστεί ποιος ικανοποιεί τις απαιτήσεις για τις προαναφερθείσες υπηρεσίες 56. Οι πλείστοι μελετητές της έννοιας αναπηρία στην Σκανδιναβία δεν είναι οι ίδιοι άτομα με αναπηρία. Επίσης δεν υπάρχει μια διασύνδεση μεταξύ αυτών των μελετητών και του ακτιβισμού υπέρ των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, όπως στο Βρετανικό μοντέλο. Οι κύριες αρχές του Σκανδιναβικού μοντέλου με τον Tossebro έχουν ως ακολούθως 57 : α) η αναπηρία είναι ένα «κακό ταίριασμα» μεταξύ του ατόμου που την φέρει και του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος. Αυτό προκύπτει λόγω ατομικών διαφορών και λόγω του ότι το περιβάλλον δεν είναι φτιαγμένο να διευκολύνει το εύρος όλων των ανθρώπινων συνόλων και ομάδων. Ένα άτομο ορίζεται ως ανάπηρο αν ένας περιορισμός, ασθένεια ή αναπηρία το υποχρεώνει να βιώνει σημαντικά εμπόδια στην καθημερινή του ζωή. Για παράδειγμα ένα άτομο με προβλήματα ακοής δεν θεωρείται ως ανάπηρο εκεί όπου όλοι χρησιμοποιούν την νοηματική γλώσσα και έτσι η αναπηρία νοείται ως η σχέση μεταξύ ατόμων και της ευρύτερης κοινωνίας, β) η αναπηρία είναι περιστασιακή και συμφραζόμενη, δηλαδή ένας συγκεκριμένος ατομικός περιορισμός σχετίζεται με πολύ συγκεκριμένες καταστάσεις. Για παράδειγμα ένα άτομο με προβλήματα όρασης δεν θεωρείται ανάπηρο όταν ομιλεί στο τηλέφωνο, γ) η αναπηρία είναι σχετική, εξομοιουμένη παρά διχοτομική. Το σημείο τομής της αναπηρίας και ανικανότητας είναι λίγο πολύ αυθαίρετο. Επίσης θέματα καταπίεσης και διάκρισης δεν τυγχάνουν αναφοράς. Το Σκανδιναβικό μοντέλο δεν διαχωρίζει μεταξύ αναπηρίας και ανικανότητας, κάτι που είναι πολύ σημαντικό και αυτό παρ όλες τις ομοιότητες που έχει με το Βρετανικό μοντέλο. Η γλωσσολογικές διαφορές δυσκολεύουν την μετάφραση του όρου «ανικανότητα» στην Σκανδιναβία. Ο όρος «ανικανότητα» είναι ένας όρος ομπρέλα, κάτω από τον οποίο υπάγονται άτομα με διάφορες αναπηρίες 58. Δεν υπάρχει γλωσσολογική ενότητα στις χώρες της Σκανδιναβίας, καθώς κάθε μια έχει την δική της και η διάκριση μεταξύ «ανικανότητας» και «αναπηρίας» δεν μπορεί εύκολα να γίνει. Οι όροι που επικρατούν είναι «ανάπηρα άτομα» και «άτομα με αναπηρία». Ο όρος «σπουδές αναπηρίας» είναι επίσης δύσκολο να μεταφραστεί. Οι πλείστες «έρευνες αναπηρίας» είναι προσανατολισμένες στην πρακτική εμπειρική πολιτική. Σύμφωνα με τον Gustavsson χωρίζονται σε θεωρητικές και μη θεωρητικές προσεγγίσεις 59. Σε ότι αφορά τις δεύτερες αυτές αφορούν τις προσωπικές εμπειρίες και τις προοπτικές μεταρρύθμισης. Σε ότι αφορά τις πρώτες αυτές υποδιαιρούνται σε άλλες τρείς κατηγορίες: α) τις οντολογικές απόψεις, 56 Traustadottir, Rannveig (2009), σσ Tossebro, Jan (2004), σσ Traustadottir, Rannveig (2003). 59 Gustavsson, A. (2004). 194

215 που περιλαμβάνουν τις προσωπικές οντολογίες και την ιατρική περίπτωση και τις συμφραζόμενες οντολογίες που περιλαμβάνουν το κοινωνικό μοντέλο, β) τις δομικές απόψεις, που υποδιαιρούνται σε γλωσσολογικές και πολιτισμικές και την γ) σχεσιακή αλληλεπιδραστική άποψη που έχει τις ρίζες της στην δεκαετία του 1960 και 1970 και προέκυψε ως εναλλακτική των ατομικών και οντολογικών ορισμών της αναπηρίας. Η τελευταία παίρνει τον σχεσιακό ορισμό της αναπηρίας σοβαρά, δίνει έμφαση σε μια πολύεπίπεδη προσέγγιση και ανάλυση, έχει εμπειρική ευαισθησία και μπορεί κάποιος να διακρίνει διάφορες εκδοχές σχεσιακής αλληλεπιδραστικής προοπτικής. Τα κυρίως χαρακτηριστικά των ερευνών αναπηρίας είναι: α) οι εμπειρικές σπουδές που επικεντρώνονται στην καθημερινή ζωή, την ενσωμάτωση και συμμετοχή και την προσωπική εμπειρία της αναπηρίας, β) η θεωρία επικεντρώνεται στην πολυμορφία και την κατανόηση της αναπηρίας και γ) ασκούν κριτική στις κρατικές πολιτικές ευημερίας και προγράμματα υπηρεσιών 60. Παράλληλα οι έρευνες αναπηρίας προσπαθούν να επέμβουν σε θέματα φύλου, σώματος, ταυτότητας, κοινωνικοποίησης, ιστορίας, ομιλίας και εθνότητας. Δεδομένων των περισσοτέρων κοινών αντιλήψεων για την αναπηρία και τις θεωρητικές προσεγγίσεις στην Σκανδιναβική έρευνα της αναπηρίας μπορεί να λεχθεί ότι υπάρχει μια σταθερή πίστη πως καμία θεωρία, προσέγγιση, μέθοδος η μοντέλο μπορεί να έχει όλες τις απαντήσεις. Αντί αυτού επικρατεί η πίστη ότι θα πρέπει να χρησιμοποιηθούν πολλαπλοί τρόποι και προσεγγίσεις και παράλληλα να αναπτυχθούν νέοι τρόποι και προσεγγίσεις καθώς η πολυπλοκότητα της ανθρώπινης φύσης απαιτεί πολλαπλές και πολύπλοκες μεθόδους και προσεγγίσεις. Το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο έχει λάβει ιδιαίτερης προσοχής από Σκανδιναβούς ακαδημαϊκούς, άτομα με αναπηρία και επαγγελματίες. Το μοντέλο βρίσκεται σε ευθυγράμμιση με τη δεσπόζουσα αντίληψη της αναπηρίας στις Σκανδιναβικές χώρες. Έχει ενεργητικά συμβάλει στην αναζωογόνηση των συζητήσεων που είναι σχετικές με τα άτομα με αναπηρία. Παράλληλα είναι απελευθερωτικό για τα άτομα με αναπηρία και οδήγησε στην στρέψη της προσοχής των Σκανδιναβών στις Βρετανικές σπουδές αναπηρίας. Όπως έχει προαναφερθεί η διάκριση μεταξύ «ανικανότητας» και «αναπηρίας» είναι αρκετά πολύπλοκη και δεν είναι εύκολα κατανοητή στις Σκανδιναβικές χώρες. Είναι για αυτό που τυγχάνει κριτικής το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο από τους Σκανδιναβούς ακαδημαϊκούς καθώς επίσης και για το γεγονός δεν μπορούν να δεχτούν το γεγονός της ύπαρξης ενός και μοναδικού μοντέλου. Οι Σκανδιναβικές έρευνες αναπηρίας λοιπόν έχουν διεθνή επιρροή και δίνουν έμφαση σε κοινωνικές και περιβαλλοντολογικές συνθήκες. Είναι δεσμευμένες να ενεργούν υπέρ των 60 Traustadottir, Rannveig (2003). 195

216 δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, αλλά και να αγωνίζονται ενεργά για την τοποθέτησή τους στην πολιτική ατζέντα. Έχουν θεωρητικές προοπτικές και ασχολούνται με τα θέματα της προσβασιμότητας και της ομαλοποίησης. Το Σκανδιναβικό κοινωνικό μοντέλο με τη σειρά του μπορεί να θεωρηθεί ως πρωτοποριακό, καθώς κάνει ανοίγματα και προσφέρει υπηρεσίες τις οποίες άλλα ευρωπαϊκά μοντέλα ακόμη προσπαθούν να εφαρμόσουν Βρετανικό Μοντέλο Στην Μεγάλη Βρετανία το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας βασίζεται σε δύο Πράξεις, την Νational Assistance Act και την Chronically Sick and Disabled Persons Act Η Πράξη του 1948 θεσπίζει το ποιος νοείται ως άτομο με αναπηρία στην χώρα για σκοπούς κοινωνικών παροχών και θέτει ως καθήκον στο κράτος την παροχή οικιστικής φροντίδας. Η Πράξη του 1970 έρχεται να ενισχύσει την ευθύνη των τοπικών αυτοδιοικήσεων ως προς τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Σύμφωνα με τους Cooper και Vernon, η νομοθεσία αυτή οδηγεί τέσσερα νομοθετικά καθήκοντα εκ μέρους του Βρετανικού κράτους 63 : α) στον υπολογισμό του αριθμού των ατόμων με αναπηρία μέσα σε κάθε κοινότητα, β) στην αξιολόγηση των αναγκών των ατόμων με αναπηρία μέσα στην κοινότητα ούτως ώστε να τους παρέχονται οι θεσπισμένες δια του νόμου υπηρεσίες, γ) στην πληροφόρηση των υπηρεσιών ευημερίας που παρέχονται από την κοινότητα για τυχόν μη αντιμετώπιση των αναγκών του ατόμου με αναπηρία και δ) στην δημιουργία διευθετήσεων για την παροχή ή μη της αναγκαίας υπηρεσίας. Παράλληλα αύξησε την δημόσια επίγνωση για την αναπηρία και βοήθησε στην αλλαγή των δημοσίων στάσεων ως προς αυτή. Το Βρετανικό κράτος προνοίας όπως το ξέρουμε σήμερα, προέκυψε από την οικονομική και πολιτική αβεβαιότητα κατά τη διάρκεια και αμέσως μετά τον Δεύτερο Παγκόσμιο Πόλεμο. Δημιούργησε μια ολιστική προσέγγιση στο θέμα της κοινωνικής πολιτική και σκοπός του ήταν η προσφορά ασφάλειας για όλους τους πολίτες της Βρετανίας «από την κούνια ως τον τάφο 64». Μέσα σε αυτήν την καθολική προσέγγιση, σε συγκεκριμένες ομάδες όπως είναι τα παιδιά, οι γηραιότεροι και τα άτομα με αναπηρία παρέχονταν συγκεκριμένες υπηρεσίες (Accessed 28 January 2012) /$file/The+Chronically+Sick+and+Disabled+persons+Act+1970.pdf (Accessed 28 January 2012). 63 Cooper, Jeremy and Stuart Vernon (1996), σσ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ

217 Στη Μ. Βρετανία η Αριστερά παρουσιάζει την έννοια της ιθαγένειας ως τις υποχρεώσεις του κράτους προς τους πολίτες του. Τα καθήκοντα και υποχρεώσεις των πολιτών με αυτό τον τρόπο αντιμετωπίζονται ως η συνεισφορά των ατόμων σε μια συλλογική ευημερία για όλους. Η Δεξιά από την άλλη, παρουσιάζει την έννοια της ιθαγένειας ως την προστασία των ατόμων από τις κρατικές παρεμβάσεις και έτσι προέκυψε η ανάπτυξη της έννοιας της ενεργού ιθαγένειας. Τα καθήκοντα και υποχρεώσεις του ενεργού πολίτη είναι να συνεισφέρουν στην δική τους ατομική ευημερία, καθώς μόνο με αυτό τον τρόπο η ευημερία για όλους μπορεί να αυξηθεί 65. Το πολιτικό κόμμα τον Εργατικών συχνά αναφέρεται στην κρίση στο κράτος προνοίας και υποστηρίζει ότι η λύση είναι η αύξηση των δημοσίων δαπανών. Το πολιτικό κόμμα των Συντηρητικών συχνά αναφέρεται στην κρίση του κράτους προνοίας αναφέροντας ότι αν δεν ελεγχθεί μπορεί να αποφέρει περαιτέρω κρίση στο καπιταλιστικό κράτος. Γι αυτούς ο έλεγχος πρέπει να προέρθει μέσα από αποκοπές ωφελημάτων και μείωση των κρατικών δαπανών. Καθώς στην πολιτική εξουσία πλέον βρίσκονται οι δεύτεροι, είναι η δική τους άποψη για τη κρίση που διαμορφώνει την διαδικασία αναδιοργάνωσης του κράτους προνοίας. Οι πιθανές μειώσεις και αποκοπές των ωφελημάτων στα άτομα με αναπηρία θα τα καταδικάσουν σε απομόνωση, μοναξιά η ακόμη και ιδρυματοποίηση. Στο Ηνωμένο Βασίλειο τα έξοδα κοινωνικής πολιτικής αυξήθηκαν από το 2% του Ακαθάριστου Εγχώριου Προϊόντος (ΑΕΠ) στην αρχή του 20 ου αιώνα στο 25% περίπου που βρίσκονται σήμερα. Οι παρακάτω πίνακες προσφέρουν μια εικόνα των Βρετανικών κρατικών δημοσίων δαπανών για τα τελευταία χρόνια, καθώς και μια πρόβλεψη για τα χρόνια που πρόκειται να ακολουθήσουν μέχρι το Οι συνολικές Βρετανικές κρατικές δαπάνες έχουν ως εξής 66 : 65 Oliver, Michael (1996), σ (Accessed 28 January 2012). 197

218 Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.5: Συνολικά Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου Πηγή: United Kingdom s Public Spending Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.6: Συνολικά Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου (ΑΕΠ) Πηγή: United Kingdom s Public Spending 198

219 Οι σημαντικότερες Βρετανικές κρατικές δαπάνες έχουν ως εξής: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.7: Σημαντικότερα Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου Πηγή: United Kingdom s Public Spending Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.8: Σημαντικότερα Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου (ΑΕΠ) Πηγή: United Kingdom s Public Spending 199

220 Οι σημαντικότερες Βρετανικές κρατικές δαπάνες έναντι των συνολικών Βρετανικών δαπανών έχουν ως εξής: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.9: Συνολικά Vs Σημαντικότερα Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου Πηγή: United Kingdom s Public Spending Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.10: Συνολικά Vs Σημαντικότερα Δημόσια Έξοδα Ηνωμένου Βασιλείου (ΑΕΠ) Πηγή: United Kingdom s Public Spending 200

221 Οι παραπάνω πίνακες αποδεικνύουν μια τάση για το Ηνωμένο Βασίλειο αύξησης των κρατικών δαπανών (ευημερία, υγεία, εκπαίδευση και άμυνα) σε φυσικούς αριθμούς μέχρι και το έτος Το εντυπωσιακό είναι όταν οι δαπάνες υπολογισθούν έναντι του ΑΕΠ του Ηνωμένου Βασιλείου, αντίθετα παρατηρείται μείωση. Αυτό οφείλεται κατά κύριο λόγο στην πρόβλεψη ότι το ΑΕΠ θα αυξηθεί δυσανάλογα έναντι των κρατικών δαπανών. Με απλά λόγια τα κρατικά έξοδα/δαπάνες στον σύνολό τους θα αυξηθούν, αλλά όχι τόσο όσο θα αυξηθεί το κατά κεφαλή εισόδημα του κάθε κατοίκου της Μ. Βρετανίας. Σημαντικό στους παραπάνω πίνακες είναι επίσης και το γεγονός ότι το Ηνωμένο Βασίλειο αν και συχνά εμπλεκόμενο σε πολεμικές συρράξεις, εντούτοις καταφέρνει να ξοδεύει για την ευημερία των κατοίκων του περισσότερα απ ότι για την Άμυνά του. Με απλά λόγια φροντίζει ούτως ώστε η ποιότητα ζωής των κατοίκων του να είναι υψηλή πέραν οποιονδήποτε άλλων πολιτικών αποφάσεων που παίρνει. Φροντίζει δηλαδή πάντοτε να διατηρεί τον τίτλο του «Κράτους Προνοίας» έναντι των πολιτών οι οποίοι διαμένουν στην επικράτειά του. Ο κρατικός ρόλος στους τομείς της ευημερίας και επιπέδων διαβίωσης είναι σημαντικός, παρόλο που ακολουθεί πολιτική laissez-faire σε ότι αφορά την ελεύθερη αγορά και τον ρόλο των επιχειρήσεων. Το γεγονός αυτό το κάνει να ομοιάζει με ένα μεικτό μοντέλο οικονομίας. Τα δικαιώματα είναι βασισμένα στην ιθαγένεια, όχι ιδιαίτερα εκτενή και με κάποια εμπόδια για όσους επιζητούν στήριξη από το σύστημα ευημερίας. Τα επίπεδα παροχής ωφελημάτων είναι εύλογα και οι υπηρεσίες ευημερίας έχουν ευρύ φάσμα αλλά όχι και υψηλή ποιότητα. Η κάλυψη από κοινωνικές ασφαλίσεις είναι ενεργή και διαδεδομένη και τα επίπεδα διαβίωσης των ληπτών στήριξης είναι αρκετά καλά. Τα επίπεδα φτώχειας είναι χαμηλότερα σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Η επίδραση των κοινωνικών τάξεων και του φύλου μετριάζονται μέσω της δημόσιας ευημερίας και των φορολογικών συστημάτων. Η Μεγάλη Βρετανία είναι πιο αποτελεσματική στην ισότητα ευκαιριών απ ότι αρκετά ευρωπαϊκά κράτη. Ως εκ τούτου το Βρετανικό μοντέλο έχει θετική επίδραση στο βιοτικό επίπεδο του πληθυσμού, όπως επίσης και στις κοινωνικές συνθήκες. Το Ηνωμένο Βασίλειο στην Ευρωπαϊκή Έκθεση Στρατηγικής για την κοινωνική προστασία και κοινωνική ένταξη προσδιορίζει ως προτεραιότητές του την διατήρηση μιας θετικής οικονομικής κατάστασης, την εξασφάλιση και διευκόλυνση πρόσβασης στην απασχόληση και αγορά εργασίας, την εξασφάλιση πρόσβασης στις υπηρεσίες και αντιμετώπιση πάσης φύσεως διακρίσεων. Ακρογωνιαίος λίθος της πολιτικής για την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού αποτελεί η απασχόληση, που θεωρείται ο καλύτερος τρόπος για να καταπολεμηθεί η φτώχεια και η αύξηση των ευκαιριών 201

222 απασχόλησης για τα άτομα με αναπηρία 67. Στην ίδια έκθεση αναφέρεται ότι οι συνολικές δαπάνες κοινωνικής προστασίας ως ποσοστό του ΑΕΠ έφθασαν το 2006 το 26.4%. Παράλληλα το εισόδημα των φτωχών στο Ηνωμένο Βασίλειο στην οποία κατηγορία περιλαμβάνονται και άτομα με αναπηρία ξεπερνά κατά πολύ το εισόδημα των φτωχών σε πολλά κράτη μέλη της Ε.Ε. καθώς το όριο της φτώχειας σε νοικοκυριό ενός ατόμου ανέρχεται στα το χρόνο και είναι το τέταρτο υψηλότερο στην Ε.Ε. Σημαντικό στοιχείο στην έκθεση είναι και το προσδόκιμο επιβίωσης για το 2006 που φτάνει τα 77.1 έτη για τους άντρες και 81.1 έτη για τις γυναίκες που είναι από τα υψηλότερα στην Ε.Ε. Την ίδια στιγμή το προσδόκιμο υγιούς επιβίωσης για το 2006 είναι αρκετά χαμηλότερο και ανέρχεται στα 63.2 έτη για τους άντρες και 65 έτη για τις γυναίκες 68. Η σημασία του τελευταίου έγκειται στο γεγονός ότι πολλά άτομα με αναπηρία εμπίπτουν στην ηλικιακή κατηγορία των 60 και άνω και άρα το Ηνωμένο Βασίλειο αναμένεται να αναλάβει την υποχρέωση της διευκόλυνσης των συνθηκών διαβίωσης αυτής της μεγάλης ομάδας ατόμων. Στη Μεγάλη Βρετανία το τμήμα κοινωνικών ασφαλίσεων είναι αρμόδιο για την παροχή κοινωνικών ωφελημάτων. Για παράδειγμα το κοινωνικό επίδομα ανάπηρης διαβίωσης (Disabled Living Allowance 69 ) προσφέρεται σε κάθε Βρετανό ή ξένο υπήκοο που διαμένει μόνιμα στο Ηνωμένο Βασίλειο πέραν των τριών μηνών. Υπάρχει ακόμη το επίδομα για την εργοδότηση βοηθού για τα άτομα με αναπηρίες άνω των 65 ετών (Attendance Allowance 70 ), το επίδομα στήριξης εργασίας (Employment and Support Allowance 71 ) και το επίδομα ανικανότητας (Incapacity Benefit 72 ). Για τους ανάπηρους φοιτητές υπάρχουν ακόμη τα επιδόματα των ανάπηρων φοιτητών (Disabled Students Allowances) που προσφέρεται όμως μόνο σε Βρετανούς υπηκόους 73. Το Βρετανικό σύστημα κοινωνικών ασφαλίσεων έχει χτιστεί γύρω από ένα σύστημα συνεισφοράς και τα επιδόματα που προσφέρει δεν φορολογούνται αφού δεν συνυπολογίζονται στο καθαρό εισόδημα που τους 67 (Accessed 28 January 2012), σσ (Accessed 28 January 2012). 69 United Kingdom s Disabled Living Allowance (DLA) (Accessed 28 January 2012). 70 United Kingdom s Attendance Allowance (Accessed 28 January 2012). 71 United Kingdom s Employment and Support Allowance (Accessed 28 January 2012). 72 United Kingdom s Incapacity Benefit (Accessed 28 January 2012). 73 United Kingdom s Disabled Students Allowances (Accessed 28 January 2012). 202

223 φορολογεί. Σκοπός του δεν είναι η διανομή των πόρων από τους πλούσιους στους φτωχούς, αλλά η δυνατότητα υποστήριξης των ασθενούντων από τους υγιείς. Στην Μ. Βρετανία το επίπεδο παροχής ωφελημάτων καλύπτει κατά μέσο όρο το 80% του μηνιαίου εισοδήματος του τελευταίου χρόνου αν και εφόσον εργαζόταν που έπαιρνε το άτομο με αναπηρία πριν αυτό καταστεί ανάπηρο. Υπάρχει ακόμη το μη συντελεστικό επίδομα αναπηρίας, δηλαδή το επίδομα αναπηρίας στο οποίο το άτομο με αναπηρία δεν χρειαζόταν προηγούμενα να συνεισφέρει στο ταμείο κοινωνικών ασφαλίσεων. Χρειάζεται μια ιατρική αξιολόγηση της αναπηρίας από κρατικό ιατρό για την παροχή του οιουδήποτε επιδόματος. Η απόφαση για παροχή παίρνεται από τον περιφερειακό κοινωνικό λειτουργό με βάση την έκθεση του ιατρού. Τα βασικά επιδόματα αναπηρίας προσφέρονται με βάση το σύστημα Beveridge 74, τις οικονομικές και κοινωνικές δηλαδή ανάγκες του ατόμου με αναπηρία, είναι καθολικές και δεν δίδονται σε μόνιμη βάση, αλλά χρειάζεται μια τακτική επανεξέταση του επιπέδου της αναπηρίας 75. Γενικότερο το σχέδιο Beveridge προϋπόθετε οικογενειακές παροχές, μια ευρεία γκάμα υπηρεσιών υγείας και αποκατάστασης, αλλά και πλήρη εργοδότηση 76. Στόχος του ήταν ένα οικουμενικό, συμπεριληπτικό σύστημα κοινωνικής ασφάλισης, που θα διοικείτο από ένα σώμα, στο οποίο όσοι συνεισέφεραν θα συνεισέφεραν το ίδιο και θα είχαν τις ίδιες παροχές οι οποίες καθορίζονταν σε επαρκείς συντελεστές. Η εργασία θεωρείται ως ο πρωταρχικός δρόμος για να επιβιώσει κάποιος και να ενισχυθεί η κοινωνική συνοχή. Έτσι πολλές από τις Βρετανικές πρωτοβουλίες προσανατολίζονται σε μέτρα ενεργοποίησης, που διευκολύνουν την πρόσβαση στην αγορά εργασίας και παρέχουν οικονομικά κίνητρα για εργασία. Οι κοινωνικές παροχές μπορεί να τύχουν αναστολής μέχρι και για δώδεκα μήνες αν και εφόσον το άτομο με αναπηρία θελήσει να προσπαθήσει να επανενταχθεί στο ενεργό εργατικό δυναμικό της χώρας του. Σε ότι αφορά τις υποχρεώσεις του εργοδότη ενός ατόμου με αναπηρία, αυτές περιλαμβάνουν την παροχή εύλογων διευκολύνσεων εργασιακές συνθήκες, μετατροπή περιβαλλοντολογικών συνθηκών και εργασιακής οργάνωσης, διευκόλυνση ωραρίου αν και εφόσον αυτό χρειάζεται 77. Το Ηνωμένο Βασίλειο υιοθετεί μια πολύπλευρη προσέγγιση που βασίζεται στην αρχή «εργασία για εκείνους που μπορούν και υποστήριξη για εκείνους που δεν μπορούν». 74 Beveridge Report: Social Insurance and Allied Services (Accessed 28 January 2012). 75 Leibfried, Stephan and Paul Pierson (1995), σ Borsay, Anne (2005), σ OECD (2003a). 203

224 Τα πολλαπλά προαναφερθέντα κοινωνικά ωφελήματα οδήγησαν τους Cooper και Vernon στο συμπέρασμα ότι ένα άτομο με αναπηρία που θέλει να διεκδικήσει ένα ωφέλημα ούτως ώστε να αντιμετωπίσει κάποιες από τις οικονομικές συνέπειες της αναπηρίας του θα αντιμετωπίσει ένα «συγχυσμένο και πολύπλοκο σύστημα ξεχωριστών ωφελημάτων 78». Ο καθορισμός των δικαιωμάτων εντός ενός τέτοιου συστήματος φαίνεται να είναι αδίκως δύσκολος για τον αιτητή που αντιμετωπίζει την σκληρή πραγματικότητα και τις οικονομικές συνέπειες της αναπηρίας. Το γεγονός αυτό πιθανό να δρα ως αποτρεπτικός παράγοντας για νέες αιτήσεις εκ μέρους των ατόμων με αναπηρία. Σχετικά με την εκπαίδευση, ο αγώνας για συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση άρχισε με το 1978 Warnock Report on Special Educational Needs 79 και εξασφαλίστηκε με την 1981 Education Act 80. Η έκθεση του 1978 πρότεινε όπως κάτω από τον όρο «μαθησιακές δυσκολίες» συμπεριληφθεί ένα ευρύ φάσμα αναπηριών. Επίσης απορρίπτει την θεσπισμένη κατηγοριοποίηση των ατόμων με ειδικές ανάγκες καθώς αυτή «διαιωνίζει την οξεία διάκριση μεταξύ δύο ομάδων παιδιών 81». Η Πράξη του 1981 είχε ως στόχο την δημιουργία νομοθετικής επιρροής στην υπόδειξη ότι πρέπει να παρέχονται ευκαιρίες στα πρώτα χρόνια των παιδιών με αναπηρία για ξεκίνημα της εκπαίδευσής τους, μαζί με άλλα συνομήλικα παιδιά στην κανονική εκπαίδευση νοουμένου ότι αυτό θα ήταν επιθυμία και των γονιών τους 82. Οι τοπικές εκπαιδευτικές αρχές (LEA) είχαν πλέον το καθήκον διασφάλισης της ποιότητας της εκπαίδευσης των μαθητών με αναπηρία. Επίσης προέβλεπε ότι νοουμένου αυτό είναι αναγκαίο μια προσωπική έκθεση σχετικά με τις ανάγκες του μαθητή με αναπηρία θα εκδιδόταν. Μια μικρή μερίδα ατόμων με σοβαρές αναπηρίες θα παρέμενε στην ειδική εκπαίδευση, αλλά οι δεσμοί μεταξύ κανονικής και ειδικής εκπαίδευσης θα έπρεπε να ενισχυθούν, μέσω συχνών ανταλλαγών τεχνογνωσίας 83. Με απλά λόγια τα ειδικά σχολεία μέσω του νέου τους καθεστώτος θα βοηθούσαν να γίνει πραγματικότητα η ενσωμάτωση. Οι μετέπειτα Πράξεις 1993 Education Act, 1996 Education Act, 2002 Education Act, 2005 Education Act και 2005 Education and Skills Act πρόσθεσαν με διάφορους τρόπους και αντικατέστησαν κατά κάποιο τρόπο μερικές από τις διευθετήσεις που είχαν γίνει έως και τότε και είχαν ευρύτατες συνέπειες ως προς τις ίσες ευκαιρίες των 78 Cooper, Jeremy and Stuart Vernon (1996), σσ Department of Education and Science Great Britain (1978). 80 Education Act Great Britain (1981). 81 Department of Education and Science Great Britain (1978), Moore, Michele, Sarah Beazley and June Maelzer (1998), σ Leicester, Mal (1999), σσ

225 ατόμων με αναπηρία 84. Ακόμη η 2001 Special Educational Needs and Disability Act, συνεισφέρει στην ανάπτυξη της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης και έχει σχεδιαστεί με σκοπό την αφαίρεση φυσικών, διδακτικών και παιδαγωγικών εμποδίων ως προς την συμμετοχή των μαθητών με αναπηρία σε κανονικά σχολεία, κολλέγια και πανεπιστήμια 85. Ο λεγόμενος «Κώδικας Πρακτικής» του 1994 και η μετέπειτα αναθεωρημένη έκδοση του 2001 ενίσχυσε την αναγνώριση των αναγκών των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση 86. Ο Κώδικας προωθεί την συμπερίληψη θέτοντας όσο το δυνατό πιο ξεκάθαρα την αρχή ότι όλα τα σχολεία και δάσκαλοι χωρίς εξαίρεση έχουν ευθύνη για την εκπαίδευση όλων των παιδιών και ότι νέοι μηχανισμοί θα πρέπει να τεθούν σε λειτουργία για να προσφέρουν στους εκπαιδευτικούς και τα παιδιά αυτά την κατάλληλη στήριξη 87. Επέβαλε την δημιουργία του ειδικού εκπαιδευτικού συντονιστή αναγκών (SENCO), ενός καταλόγου αναπηρίας και μιας σχολικής πολιτικής για τις ανάγκες αυτές. Εξηγεί με πιο τρόπο θα πρέπει να γίνεται η αξιολόγηση των αναγκών των μαθητών με αναπηρία από δασκάλους, γονείς, ιατρούς και εκπαιδευτικούς ψυχολόγους και δίνεται έμφαση στη συνεργασία σχολείου, γονιών και μαθητών με αναπηρία. Ο Κώδικας αναγνωρίζει ότι οι ανάγκες αυτές των μαθητών περίπου 18% του συνολικού αριθμού των μαθητών θα πρέπει να αντιμετωπιστούν εντός της κανονικής εκπαίδευσης μόλις αναγνωριστούν 88. Η έννοια της προσωπικής έκθεσης σχετικά με τις ανάγκες του μαθητή με αναπηρία είναι μια σημαντική έννοια καθώς μέσα από αυτή περιγράφονται οι ανάγκες, οι ειδικές παροχές που χρειάζονται και ονομάζει το σχολείο στο οποίο θα μεταβεί ο μαθητής με αναπηρία. Οι μετέπειτα Εκπαιδευτικές Πράξεις ανέφεραν όμως ότι η έκθεση δεν είναι αναγκαία για τους πλείστους μαθητές με αναπηρία. Παράλληλα δίδεται το δικαίωμα στους γονείς εάν το επιθυμούν να προσφύγουν σε ειδικές ανεξάρτητες επιτροπές κρίσης (Independent Tribunals) και να εφεσιβάλουν αποφάσεις των τοπικών εκπαιδευτικών αρχών σχετικά με την εκπαίδευση των παιδιών τους. Το αρμόδιο υπουργείο έχει το δικαίωμα να παρέμβει στην διαδικασία λήψης της τελικής αποφάσεως 89. Γενικότερα όπως αναφέρει ο Bartlett η βασική λογική πίσω από τις εκπαιδευτικές μεταρρυθμίσεις του Βρετανικού κράτους είναι η προσπάθεια για να φέρει την βελτίωση 84 Education Act Great Britain (1993), Education Act Great Britain (1996), Education Act Great Britain (2002), Education Act Great Britain (2005), Education and Skills Act Great Britain (2005). 85 United Kingdom s Special Educational Needs and Disability Act (2001) (Accessed 28 January 2012). 86 Department for Education Great Britain (1994), Department for Education and Skills Great Britain (2001). 87 Mittler, Peter J. (2001), σ Leicester, Mal (1999), σ Leicester, Mal (1999), σ. 99, Education Act Great Britain (1993), Education Act Great Britain (1996), Education Act Great Britain (2002), Education Act Great Britain (2005), Education and Skills Act Great Britain (2005). 205

226 στην ποιότητα των εκπαιδευτικών παροχών, δημιουργώντας ένα σύστημα στο οποίο η παροχή υψηλής ποιότητας εκπαίδευσης αργότερα θα «ανταμειφθεί οικονομικώς 90». Στο Ηνωμένο Βασίλειο τα νοσοκομεία και ιδρύματα παρατεταμένης διαμονής για άτομα με αναπηρία τείνουν να εξαφανιστούν και αντικαθιστώνται από διαφόρων ειδών κοινοτικής φροντίδας καθώς η τοπική αυτοδιοίκηση αποτελεί ένα κατεξοχήν φορέα παροχής κοινωνικών υπηρεσιών. Για τα νεαρότερα άτομα που έχουν κυρίως μαθησιακές δυσκολίες 91 υπάρχουν κέντρα όπου παρέα και θεραπεία συνοδεύονται από παραγωγικές δραστηριότητες. Στις πλείστες των περιπτώσεων, αυτά είναι εργαστήρια-καταφύγια, που κάνουν επιχορηγημένη διαφημιστική εργασία και δίνουν κάποια χρήματα για τα καθημερινά έξοδά τους στα άτομα με αναπηρίες. Ακόμη οι τοπικές αρχές μπορεί να πληρώσουν για το πάγιο κόστος μιας τηλεφωνικής γραμμής, την προσαρμογή σπιτιών ούτως ώστε να γίνουν προσβάσιμα για άτομα με αναπηρίες, αλλά και για άλλες καθημερινές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία 92. Σε ότι αφορά την στέγαση, τέτοια δυνατότητα παρέχεται στα άτομα με αναπηρία από τις τοπικές αρχές της κοινότητας στην οποία διαμένουν και αναμένεται από το κράτος ότι οι ένοικοι τους θα είναι πάντοτε ικανοποιημένοι από την παροχή αυτή 93. Παρά ταύτα η πλειοψηφία των σπιτιών που παρέχονται βρίσκονται σε αραιοκατοικημένες περιοχές και κατοικούνται από ομάδες πληθυσμού όπως είναι άτομα με αναπηρία, ηλικιωμένους και άτομα με χαμηλά εισοδήματα. Το γεγονός αυτό δημιουργεί περιπτώσεις μιας υποκουλτούρας στις περιοχές αυτές. Τα πλείστα ακόμη των κοινοτικών σπιτιών που προσφέρονται στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι παλαιά με αποτέλεσμα τη δυσκολία κατοίκησης από άτομα με κινητικές αναπηρίες 94. Τα άτομα με αναπηρία ακόμη έχουν περιορισμένες επιλογές ως προς την αποδοχή κοινωνικής στέγης με αποτέλεσμα αρκετές φορές να στεγάζονται σε φτωχές περιοχές της χώρας 95. Η Community Care (Direct Payments) Act του 1996 ακόμη παρέχει την δυνατότητα στις τοπικές αρχές να δίνουν στα άτομα με αναπηρία χρήματα ούτως ώστε να αγοράζουν τις δικές τους υπηρεσίες παρά να εξαρτώνται σε υπηρεσίες από επαγγελματίες που προσφέρονται από τις ίδιες τις αρχές 96. Οι Hasler, Zarb και Campbell υποστηρίζουν ότι τα χρήματα μέσω άμεσων πληρωμών είναι η καλύτερη μέθοδος αφού τα χρήματα αυτά 90 Bartlett, Will (1993), σ Hegarty, Seamus (1988), σ Hill, Michael J. (1997), σ Dunleavy, Patrick (1981), σσ Timmins, Nicholas (1995), σ Spicker, Paul (1995), σ United Kingdom s Direct Payments Act $file/the+community+care+(direct+payments)+act+1996.pdf (Accessed 28 January 2012). 206

227 συνήθως χρησιμοποιούνται για αγορά υπηρεσιών προσωπικής φροντίδας παρά για αγορά υπηρεσιών από επαγγελματίες, αφού βλέπουν την πρώτη επιλογή ως το κλειδί που διαβεβαιώνει την αυτονομία και τον έλεγχο στη ζωή τους 97. Το σύστημα των άμεσων πληρωμών δίδει στα άτομα με αναπηρία περισσότερο λόγο στην ανάπτυξη του δικού τους συστήματος στήριξης ως επιθυμούν και στον έλεγχο της ζωής τους σε ότι αφορά θέματα που αφορούν και την εργασιακή απασχόλησή τους, αλλά και τις κοινωνικές δραστηριότητες 98. Με αυτό τον τρόπο αφαιρείται το βάρος της εξάρτησης έναντι των οικογενειών τους. Παράλληλα η παροχή χρημάτων μέσω άμεσων πληρωμών σε μια κοινωνία όπου το στάτους και ο σεβασμός έχουν να κάνουν με την αγοραστική δύναμη, είναι κάτι που ενισχύει την αυτοδιάθεση και αξιοπρέπεια των ατόμων με αναπηρία. Ακόμη και με αυτή την Πράξη όμως, η αξιολόγηση των αναγκών λαμβάνει υπόψη την οικονομική κατάσταση του ατόμου με αναπηρία ως προς τον υπολογισμό του ποσού που θα παραχωρηθεί. Στους πολίτες της Μεγάλης Βρετανίας ακόμη δίνεται το δικαίωμα να εφεσιβάλουν μια απόφαση που το κράτος παίρνει ως προς τις κοινωνικές παροχές. Οι ανεξάρτητες αυτές επιτροπές (tribunals) έχουν το δικαίωμα ανατροπής, ή αλλαγής μιας απόφασης που πάρθηκε είτε από τις τοπικές αρχές με εξαίρεση το θέμα της στέγασης είτε από το κράτος 99. Παράλληλα έχουν το δικαίωμα να καταφύγουν μέσω διαδικασίας παραπόνου στο γραφείο Ombudsman των τοπικών κυβερνήσεων είτε δηλαδή της Αγγλίας, είτε της Σκωτίας, είτε της Ουαλίας, είτε της Βορείου Ιρλανδίας για θέματα που έχουν να κάνουν με οποιεσδήποτε άλλες κοινωνικές παροχές εκ μέρους του κράτους 100. Η Disability Discrimination Act του 1995 και η μετέπειτα του 2005, καθιστούν την διάκριση έναντι των ατόμων με αναπηρία παράνομη σε τομείς όπως είναι η εργασία, οι υπηρεσίες και η ενοικίαση περιουσίας 101. Σε ότι αφορά την εργοδότηση, οι Πράξεις απευθύνονται σε εταιρίες που έχουν στις τάξεις τους πέραν των δεκαπέντε ατόμων στο σύνολο. Οι διατάξεις που απευθύνονται στην παροχή αγαθών και υπηρεσιών δεν συμπεριλαμβάνουν την εκπαίδευση 102. Η Πράξεις ορίζουν την διάκριση έναντι των ατόμων με αναπηρία, με δύο τρόπους. Ο πρώτος είναι ως «λιγότερο ευνοϊκή μεταχείριση», όπου ένας εργοδότης ή προμηθευτής υπηρεσίας συμπεριφέρεται σε ένα άτομο με αναπηρία λιγότερο ευνοϊκά για 97 Hasler, Francis, Gerry Zarb and Jane Campbell (1999). 98 Shearer, Ann (1981), σσ Barnes, Colin (1991). 100 Doyle, Brian (1999), σ United Kingdom s Disability Discrimination Act (Accessed 28 January 2012), United Kingdom s Disability Discrimination Act (Accessed 28 January 2012). 102 Lee, Phil (2002), σσ

228 κάποιο λόγο που έχει να κάνει με την αναπηρία του συγκεκριμένου ατόμου, χωρίς να μπορεί να δικαιολογήσει το γιατί το πράττει. Ο δεύτερος τρόπος διάκρισης προκύπτει όταν ένας εργοδότης ή προμηθευτής υπηρεσίας, πράττει αρνητικά έναντι ενός ατόμου με αναπηρία με τον να μην μπορεί να παρέχει εύλογες προσαρμογές στο περιβάλλον, όπως προβλέπουν και απαιτούν οι Πράξεις. Ακόμη η δημιουργία της Disability Rights Commission το 1999 βοήθησε στην έρευνα και επιβολή της νομοθεσίας για την αναπηρία. Είχε επίσης ως αρμοδιότητά της την εξασφάλιση της ίσης μεταχείρισης των εργαζομένων με αναπηρία. Στόχοι της ανάμεσα σε άλλα ήταν: α) η εργασία για εξάλειψη της διάκρισης έναντι των ατόμων με αναπηρία β) η προώθηση των ίσων ευκαιριών των ατόμων με αναπηρία, γ) η προώθηση καλής πρακτικής, δ) να συμβουλεύει το κράτος για την λειτουργία της νομοθεσίας και κατά πόσο αυτή χρειάζεται αλλαγές, ε) να προσφέρει πληροφορίες και συμβουλές στα άτομα με αναπηρία, τις επιχειρήσεις και τον δημόσιο τομέα, στ) να προετοιμάζει και να επανεξετάζει τους θεσπισμένους κώδικες πρακτικής, ζ) να βοηθά άτομα για εξασφάλιση των δικαιωμάτων τους και η) να αναλαμβάνει επίσημες διερευνήσεις 103. Η επιτροπή αυτή το 2007 αντικαταστάθηκε από την Equality and Human Rights Commission, η οποία πλέον έχει εξουσία σε όλες τις νομοθεσίες για την ισότητα 104. Οι ακτιβιστές, δημιούργησαν το κοινωνικό μοντέλο, το οποίο ενέπνευσε νέες γενεές ακτιβιστών και οι οποίοι με την σειρά τους πάλεψαν για τις δομικές αλλαγές τις οποίες το μοντέλο επέβαλλε. Το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο αντιμετωπίζει παραδοσιακά τα άτομα με αναπηρία ως ένα «αναδυόμενο κίνημα» και προσφέρει τη βάση για μια κοινωνική ταυτότητα και την αίσθηση του ανήκειν 105. Έχει προσφέρει στην υλιστική και δομική ανάλυση των κοινωνικών εμποδίων και αποκλεισμού που βιώνουν τα άτομα με αναπηρίες. Η έμφαση είναι σε δικαιώματα όπως την εργασία (εργοδότηση), την απόκτηση στέγης, τη διακίνηση και υπηρεσίες, κάτι που τοποθετεί τα άτομα με αναπηρία ως κοινωνικούς εταίρους και πολίτες. Οι Shakespeare και Watson ερμηνεύοντας το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο λένε ότι εμπεριέχει διάφορα στοιχεία κλειδιά και θεωρεί τα άτομα με αναπηρία ως μια καταπιεσμένη κοινωνική ομάδα 106. Θεωρούν ότι το πρόβλημα δεν είναι οι ελλείψεις του ατόμου με αναπηρία αλλά ότι είναι η κοινωνία που έχει το πρόβλημα. Τα άτομα με αναπηρία δεν πρέπει να ντρέπονται που είναι «μη φυσιολογικά» ή να λυπούνται τον εαυτό τους, αντίθετα μπορεί να είναι θυμωμένα με την κοινωνία που 103 Department for Education Great Britain (1998), σ (Accessed 28 January 2012). 105 Scott-Hill, Mairian (2003), σ Shakespeare, Tom and Nicholas Watson (2002), σ

229 κάνει αρνητικές διακρίσεις απέναντί τους. Ως αποτέλεσμα τα άτομα με αναπηρία μπορούν να βλέπουν τον εαυτό τους με διαφορετικό τρόπο και θα πρέπει να ενδυναμωθούν ούτως ώστε να παρακινήσουν την κοινωνική αλλαγή 107. Με απλά λόγια είναι η κοινωνία που πρέπει να αλλάξει και όχι αυτά. Τα άτομα με αναπηρία είναι έτσι λόγω της κοινωνίας και άρα η προτεραιότητα είναι να αφαιρεθούν τα εμπόδια. Παρά να απαιτούνται καλύτερες υπηρεσίες θεραπείας, εκπαίδευσης και επανένταξης η στρατηγική θα πρέπει να είναι η κοινωνική αλλαγή. Οι Barnes, Mercer και Shakespeare αναφέρουν ότι το κοινωνικό μοντέλο εκλαμβάνει την «ειδική ανάγκη» ως ένα προϊόν της κοινωνικής δομής και σχετίζεται σταθερά με κοινωνικά, οικονομικά και πολιτικά θέματα, τα οποία με την σειρά τους αποτελούν τα επιβεβλημένα εμπόδια που περιορίζουν τις ευκαιρίες συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία 108. Ο αποκλεισμός και ο διαχωρισμός των ανθρώπων με αναπηρία από τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές δραστηριότητες δεν είναι αποτέλεσμα ανικανότητας ή της αναπηρίας αυτής καθεαυτής του προσώπου, αλλά απόρροια της λειτουργίας των κοινωνικών περιβαλλοντολογικών δομών και της επικρατούσας αρνητικής κοινωνικής στάσης 109. Ένα άτομο είναι κοινωνικά αποκλεισμένο εάν είναι κάτοικος μιας περιοχής αλλά για λόγους που είναι πέρα από τον έλεγχό του δεν μπορεί να συμμετέχει στις συνήθεις δραστηριότητες της συγκεκριμένης κοινωνίας αν και θα ήθελε να συμμετέχει. Το κοινωνικό μοντέλο θεωρεί ότι είναι η κοινωνία που αποδυναμώνει τα άτομα με αναπηρία και άρα η όποια λύση με νόημα θα πρέπει να κατευθύνεται προς την κοινωνική αλλαγή παρά την ατομική προσαρμογή και αποκατάσταση 110. Συμμερίζεται την βασική πολιτική δέσμευση για βελτίωση των ζωών των ατόμων με αναπηρία, προωθώντας την κοινωνική συμπερίληψη και την αφαίρεση των εμποδίων που καταπιέζουν τα άτομα με αναπηρία. Ενστερνίζεται ακόμη την έννοια της ανεξαρτησίας. Οι επαγγελματίες συνηθίζουν να προσδιορίζουν την ανεξαρτησία με όρους αυτοσυντήρησης όπως είναι το μαγείρεμα, η ένδυση και η βρώση χωρίς βοήθεια. Τα άτομα με αναπηρία κατ επέκταση και το κοινωνικό μοντέλο προσδιορίζουν την ανεξαρτησία διαφορετικά, βλέποντας την ως την δυνατότητα να ελέγχουν και να διευθύνουν τις αποφάσεις για την ίδια τους την ζωή, παρά να κάνουν πράγματα χωρίς καμία βοήθεια και από μόνα τους. Το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο δέχεται έντονα την κριτική ότι δίνει πολλή έμφαση στα κοινωνικά και δομικά εμπόδια ενώ αγνοεί τη σημασία πολιτισμικών και εμπειρικών 107 Barnes, Colin and Geof Mercer (2001). 108 Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Barnes, Colin (1996), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ

230 διαστάσεων της αναπηρία. Κατηγορείται ότι απέτυχε στην συμπερίληψη των αιτημάτων όλων των κοινωνικών ομάδων με αναπηρία, καθώς αγνοεί θέματα όπως είναι η προσωπική και πολιτισμική (φύλο, εθνικότητα, θρησκεία και κοινωνική τάξη) ταυτότητα των ατόμων με αναπηρία 111. Όπως αναφέρει η Vernon, τα άτομα με αναπηρία που έχουν πολλαπλές ταυτότητες βιώνουν πολλαπλή και ταυτόχρονη καταπίεση 112. Η καταπίεση προκύπτει μεμονωμένα, πολλαπλά και ταυτόχρονα στη ζωή τους και η δυναμική της μπορεί να διαφέρει από μέρα σε μέρα και από περιεχόμενο σε περιεχόμενο. Για παράδειγμα δεν υπάρχει μια ενιαία εμπειρία ρατσισμού, διότι δεν αποτελείται μόνο από όρους υπαρχόντων κοινωνικών διαιρέσεων, αλλά από ποικίλες εθνότητες και ταυτότητες 113. Η κριτική αυτή όμως δεν υποβαθμίζει την αξία του κοινωνικού μοντέλου αλλά εισηγείται ότι ενώ μπορεί να συσχετίζεται με κάποιες εμπειρίες των ατόμων με αναπηρία, δεν συσχετίζεται με όλες 114. Η Morris αναφέρει ότι στο Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο όπως και στον φεμινισμό στον οποίο θέματα αναπηρίας δεν έτυχαν αναφοράς η αναπηρία δεν έχει πλήρως ενσωματωθεί καθώς η θεωρία ότι το «προσωπικό είναι πολιτικό» δεν το επιτρέπει 115. Το φεμινιστικό αυτό επιχείρημα ισχυρίζεται ότι δυισμοί όπως είναι το προσωπικό/πολιτικό ή ιδιωτικό/δημόσιο αποτελούν προϊόντα της σχέσης μεταξύ του γένους και των οικονομικών εντολών κατά την καπιταλιστική εποχή. Συγκεκριμένα η Morris δηλώνει ότι η τάση εκ μέρους του κοινωνικού μοντέλου να απορρίπτει τις εμπειρίες του σώματος καθώς το ανθρώπινο σώμα αποτελεί το μέσο δια του οποίου γνωρίζουμε τον κόσμο και βιώνουμε του εαυτούς μας υπονοεί ότι οι φυσικές διαφορές και περιορισμοί αποτελούν κοινωνικά κατασκευάσματα 116. Παρόλο που και η ίδια πιστεύει ότι τα περιβαλλοντολογικά εμπόδια και οι κοινωνικές συμπεριφορές είναι ένα σημαντικό κομμάτι της εμπειρίας της ανικανότητας εντούτοις θεωρεί ότι οι προσωπικές εμπειρίες θα πρέπει να τυγχάνουν αναφοράς από το κοινωνικό μοντέλο. Αναφέρει ακόμη ότι η αναπηρία και το γήρας είναι πτυχές μιας ταυτότητας στην οποία το φύλο είναι συνυφασμένο. Παρόλα αυτά οι ταυτότητες αυτές έχουν σχεδόν αγνοηθεί πλήρως και από το φεμινιστικό κίνημα. Παράλληλα η Crow συμφωνεί και κάνει έντονη κριτική στο Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο ισχυριζόμενη ότι αγνοεί την έννοια του προσωπικού και δεν την διαχωρίζει από το δημόσιο 117. Λέγοντας αυτό εννοεί ότι αγνοεί θέματα όπως είναι η εμπειρία πόνου και 111 Corker, Mairian and Sally French (1999). 112 Vernon, Ayesha (2003). 113 Vernon, Ayesha (2003), σ French, Sally (1993). 115 Morris, Jenny (1992), σ Morris, Jenny (1991), σσ. 7-8, σ Crow, Liz (1996). 210

231 περιορισμού που έγκειται στην ίδια την αναπηρία. Μερικές φορές ό πόνος ο ίδιος δημιουργείται λόγω φυσιολογικών, κοινωνικών και κοινωνικοπολιτισμικών παραγόντων 118. Με άλλα λόγια η ανικανότητα μπορεί να προκαλεί την αναπηρία, αλλά δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι αρκετές φορές ισχύει και το αντίστροφο. Οι Corker και Shakespeare θεωρούν ότι το κοινωνικό όπως και το ιατρικό μοντέλο προσπαθεί να εξηγήσει την αναπηρία οικουμενικά και καταλήγει στη δημιουργία «αθροιστικών, μετα-ιστορικών αφηγήσεων που αποκλείουν σημαντικές πτυχές των ζωών των ατόμων με αναπηρία και των γνώσεών τους 119». Θεωρούν ότι η παγκόσμια εμπειρία των ατόμων με αναπηρία είναι πολύ περίπλοκη για να συμπτυχθεί σε ένα ενιαίο μοντέλο ή σύνολο ιδεών. Την ίδια στιγμή η Thomas ισχυρίζεται ότι αντί να «εξυμνούμε τις διαφορές μας» όπως υπονοεί το κοινωνικό μοντέλο, τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να αποδομήσουν και να υπερβούν όλες τις ενοποιητικές κατηγορίες οι οποίες τους κατηγοριοποιούν, καθώς αυτές πάντοτε και πάντα αποδίδουν ένα ανώτερο στάτους στα «κανονιστικά αντίθετά τους 120». Επίσης το κοινωνικό μοντέλο αγνοεί θέματα όπως είναι η μόλυνση του περιβάλλοντος από τον ανθρώπινο παράγοντα, την οποία όχι μόνο δεν καταδικάζει, αλλά δεν κάνει καν καμία αναφορά. Μπορεί να φαίνεται αστείο αλλά τεράστιος αριθμός αναπηριών στις μέρες, οφείλουν την ύπαρξη τους στην μόλυνση του περιβάλλοντος και ειδικότερα στην ατμοσφαιρική ρύπανση. Η αναθεώρηση του Βρετανικού μοντέλου πιθανό να είναι επιβεβλημένη καθώς η αναπηρία μπορεί να έχει νόημα μόνο μέσα από την συμπερίληψη και κατανόηση των προσωπικών βιωμάτων του κάθε ατόμου με αναπηρία. Ο Shakespeare ακόμη απορρίπτει την υφιστάμενη δομή του Βρετανικού κοινωνικού μοντέλου, ακριβώς διότι παραμελεί τους σωματικούς περιορισμούς, την διαφορετικότητα και την προσωπική εμπειρία του ατόμου με αναπηρία 121. Θεωρεί ότι δημιουργεί μια εικόνα άσπρου μαύρου ακόμη και αν δεν ήταν αυτός ο στόχος όσων το δημιούργησαν και πως έχει ξεπεράσει κατά πολύ τη χρησιμότητά του. Ακόμη επισημαίνει ότι το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο δεν αντικατοπτρίζει ούτε και ομιλεί καθαρά περί των εμπειριών, αναγκών και ενδιαφερόντων ατόμων με συγκεκριμένα είδη αναπηρίας όπως είναι τα άτομα με προβλήματα ακοής. Μιλά για περιορισμούς του μοντέλου και το θεωρεί πεπαλαιωμένο. Θεωρεί ότι θα πρέπει να αναθεωρηθεί αν όχι να «περιθωριοποιηθεί» και υποστηρίζει ακόμη ότι τα προαναφερθέντα στοιχεία είναι εξίσου σημαντικά με τα κοινωνικά εμπόδια για τα οποία κάνει αναφορά το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο. Για αυτόν ο λόγος που το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο δεν μεγάλωσε ποτέ σε μαζικό κίνημα 118 Wall, Patrick D. (2000). 119 Corker, Mairian and Tom Shakespeare (2002), σ Thomas, Carol (2007), σ Shakespeare, Tom (1996b), σ

232 είναι ακριβώς αυτός 122. Προκαλεί πραγματικά εντύπωση πως ένα άτομο που αρχικά υπήρξε υποστηρικτής του Βρετανικού μοντέλου αναπηρίας έρχεται τώρα να γίνει πολέμιος του. Οι βαριοί χαρακτηρισμοί που χρησιμοποιεί εναντίον του πιστεύω ότι είναι υπερβολικοί. Είναι σχήμα οξύμωρο λοιπόν ένα άτομο με αναπηρία που ήταν εκ των ιδρυτών του κοινωνικού αυτού μοντέλου να χρησιμοποιεί όρους όπως είναι η «περιθωριοποίηση» τη στιγμή που ένας εκ των κυριότερων στόχων των σπουδών αναπηρίας είναι ακριβώς η μη περιθωριοποίηση των ατόμων με αναπηρίες. Αυτό που φαίνεται να αγνοεί ο Shakespeare είναι ότι η επικέντρωση στις «προσωπικές εμπειρίες» μπορεί να προκαλέσει πολιτικό αντιπερισπασμό ή ακόμη και να συντηρήσει την αποδοκιμασμένη θεωρία «προσωπικής τραγωδίας». Σίγουρα δεν αντιλέγω ότι το μοντέλο χρειάζεται μια αναθεώρηση ως προς το γεγονός ότι δεν περιλαμβάνει τις προσωπικές εμπειρίες των ατόμων με αναπηρία, καθώς αν τις περιελάμβανε θα έκανε ακόμη περισσότερα άτομα να ταυτιστούν μαζί του. Αυτό που δεν πρέπει να ξεχνάμε είναι ότι τα μοντέλα γενικά και το κοινωνικό μοντέλο ειδικά δεν μπορούν να συμπεριλάβουν τα πάντα, δηλαδή να εξηγήσουν την αναπηρία στην ολότητά της. Στα λόγια της Vasey το κοινωνικό μοντέλο «αποτελεί ένα τρόπο που επιδεικνύει ότι όλοι ακόμη και κάποιος που δεν έχει κίνηση, που δεν έχει αισθητηριακή λειτουργία και που πρόκειται να πεθάνει αύριο έχει το δικαίωμα σε ένα συγκεκριμένο βιοτικό επίπεδο και στην μεταχείριση με σεβασμό 123». Το κοινωνικό μοντέλο δεν αποτελεί μια κοινωνική θεωρία της αναπηρίας και άρα δεν μπορεί να κάνει τη δουλειά μιας κοινωνικής θεωρίας. Ακόμη, εξαιτίας του γεγονότος ότι δεν μπορεί να εξηγήσει τα πάντα, δεν πρέπει να έχουμε ως στόχο την έκθεση των ανεπαρκειών του οι οποίες αποτελούν προϊόν του τρόπου που το χρησιμοποιούμε αλλά ούτε και την εγκατάλειψή του πριν η χρησιμότητά του αξιοποιηθεί πλήρως 124. Παρόλα αυτά η επιτυχία του αναγνωρίζεται μέσα από το γεγονός ότι στις μέρες μας το κοινωνικό μοντέλο «αποικίστηκε από ένα εύρος οργανισμών, ενδιαφερόντων και ατόμων, κάποια εκ των οποίων είχαν πικρά αντιταχθεί στην εμφάνισή του 125». Το κοινωνικό μοντέλο έχει σχέση με τις εμπειρίες των ατόμων με αναπηρία και θεωρεί ότι η εμπειρία αυτή είναι εξαρτημένη σε κοινωνικό περιεχόμενο και διαφέρει σε κάθε κουλτούρα. Η αναπηρία μετατρέπεται σε ένα προϊόν κοινωνικών διευθετήσεων και άρα μπορεί να διευθετηθεί ή μειωθεί. Ο Finkelstein για να εξηγήσει καλύτερα την κοινωνική κατασκευή της αναπηρίας δημιούργησε ένα μύθο περιγράφοντας ένα υποθετικό χωριό στο 122 Shakespeare, Tom (2006), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Oliver, Michael (1996), σ Oliver, Michael (2004), σ

233 οποίο όλοι οι κάτοικοι ήταν χρήστες αναπηρικών τροχοκαθισμάτων 126. Τα πάντα ήταν προσαρμοσμένα στις ανάγκες των κατοίκων και άρα δεν μειονεκτούσαν. Με απλά λόγια ήταν όλοι ανάπηροι αλλά όχι ανίκανοι. Όταν μη ανάπηρα άτομα επισκέπτονταν το χωριό ήταν αυτά που αντιμετώπιζαν τα προβλήματα προσαρμογής στο περιβάλλον. Έτσι ένιωθαν αποκλεισμένοι και διαβίωναν φυσικές και ψυχολογικές δυσκολίες. Αυτό που δεν κατανοεί ο Finkelstein είναι πως το να είσαι ανάπηρος θεωρείται εξ ορισμού ως μια ανεπιθύμητη κατάσταση, έτσι δεν έχει νόημα να χρησιμοποιείς το επιχείρημα ότι ο τρόπος για να αντιμετωπίσεις τις εξωφρενικές όψεις του κοινωνικού συστήματος είναι να γίνουν όλοι όπως εσένα, δηλαδή ανάπηροι! Ακόμη δεν είναι εφικτό να αφαιρεθούν όλα τα εμπόδια για τα άτομα με αναπηρίες, καθώς κάποια προβλήματα αναπηρίας έχουν αξεδιάλυτες πτυχές που δεν έχουν σχέση με το περιβάλλον. Αν για παράδειγμα κάποιος έχει μια αναπηρία που προκαλεί συνεχόμενο πόνο πως μπορεί να ευθύνεται το κοινωνικό περιβάλλον; Ακόμη το να μην μπορείς να προβείς σε κοινωνικές λειτουργίες όπως είναι ο αθλητισμός με φίλους δεν μπορεί να είναι ευθύνη του καταπιεστικού κοινωνικού περιβάλλοντος. Μπορεί λοιπόν η κοινωνία να είναι όντως καταπιεστική, αλλά θα πρέπει στο τέλος της ημέρας να αποδίδουμε «τα του Καίσαρος τω Καίσαρι και τα του Θεού τω Θεώ» βλέποντας καθαρά και αντιμετωπίζοντας τα γεγονότα ως έχουν Κυπριακό Μοντέλο; Η παραδοχή που οφείλουμε να κάνουμε είναι ότι ένα ολοκληρωμένο Κυπριακό μοντέλο αναπηρίας δεν υπάρχει και αυτό γιατί στην Κυπριακή κοινωνία δύσκολα μπορούμε να διακρίνουμε μια πλατιά κρατική βάση συναίνεσης γύρω από την αναγκαιότητα διεύρυνσης της δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρίες και τους κοινωνικοοικονομικούς στόχους μιας τέτοιας πολιτικής. Μέχρι πολύ πρόσφατα τα άτομα με αναπηρία στο Κυπριακό μοντέλο στηρίζονταν σε μεγάλο βαθμό στις παραδοσιακές μορφές στήριξης όπως είναι η οικογένεια, τα δίκτυα συγγένειας, η Εκκλησία και η πενιχρές παροχές σε τοπικό επίπεδο. Όπως διαπιστώθηκε και μέσα από την ανάλυση της νομοθεσίας της Κυπριακής Δημοκρατίας, χρειάζεται να γίνουν αρκετά περισσότερα ούτως ώστε να βελτιωθούν οι συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. Η βελτίωση της κοινωνικής θέσης των ατόμων με αναπηρία εξαρτάται από την καλή θέληση των αρμοδίων αρχών οι οποίες έχουν την ευθύνη για να παρέχουν θετικά μέτρα. Η έλλειψη εστίασης σε ότι αφορά τα άτομα που εξαρτώνται από άλλους τείνει να μεταχειρίζεται την ευημερία αυτών των 126 Finkelstein, Vic (1981). 213

234 ατόμων ως ενταγμένη στην ωφελιμιστική διαδικασία συλλογικών προνοιών κοινωνικών μηχανισμών, ή στην καλύτερη των περιπτώσεων ως ένα θέμα για ακαθόριστη, ανίσχυρη κοινωνικοοικονομική προστασία δικαιωμάτων. Στην Κυπριακή Δημοκρατία σημαντικό ρόλο ως προς την προώθηση των δικαιωμάτων ΤΡ ΙΟ Υ των ατόμων με αναπηρία έχει η Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων (ΚΥ.Σ.Ο.Α.) στην ομπρέλα της οποίας υπάγονται αρκετές Κυπριακές οργανώσεις και σύνδεσμοι ατόμων με αναπηρία. Στο καταστατικό της και συγκεκριμένα στο άρθρο 3 ορίζονται οι στόχοι της ΚΥ.Σ.Ο.Α. που είναι127: 1) Η έρευνα και η ανάπτυξη δραστηριότητας σχετικά με τα αίτια των αναπηριών καθώς και τις συνθήκες διαβίωσης και τις ανάγκες των αναπήρων και ο συντονισμός των ερευνών ή δραστηριοτήτων αυτών. Η 2) Η προαγωγή και ο συντονισμός των δραστηριοτήτων για εκπαίδευση, αποκατάσταση και ευημερία των αναπήρων, περιλαμβανομένης της εξεύρεσης Μ εργασίας και της κοινωνικής τους χειραφέτησης. 3) Η προαγωγή και η ενθάρρυνση της λήψης οποιωνδήποτε μέτρων για την πρόληψη.δ Η και θεραπεία των διάφορων αναπηριών, την ανακούφιση από τις προερχόμενες ή προκαλούμενες από σωματική ή διανοητική στέρηση ταλαιπωρίες καθώς και για την απομάκρυνση των αιτίων μιας τέτοιας στέρησης. 4) Η διαφώτιση και ο συντονισμός ή ενθάρρυνση δραστηριοτήτων, για τα προβλήματα, την αποκατάσταση και την ευημερία των αναπήρων. Μ 5) Η εξεύρεση πόρων για το έργο, τη δραστηριότητα και τους σκοπούς της Συνομοσπονδίας. Π ΕΤ ΡΟ Σ 6) Η προαγωγή της συνεργασίας μεταξύ των Οργανώσεων αναπήρων με την ενθάρρυνση για την ανάπτυξη συναφών δραστηριοτήτων και τη λήψη σχετικών μέτρων. 7) Η προαγωγή, η ενθάρρυνση, η ρύθμιση, ο συντονισμός και η συνεργασία για διαμόρφωση, διατύπωση και υποβολή αιτημάτων των Οργανώσεων αναπήρων προς την κρατική εξουσία και διεθνείς οργανισμούς για δραστηριότητες κοινωνικής πολιτικής και η νομοθετική προαγωγή της επίλυσης προβλημάτων των αναπήρων. 8) Η προαγωγή, η ενθάρρυνση και ανάπτυξη του αθλητισμού μεταξύ των αναπήρων. Ο κρατικός παρεμβατισμός στους τομείς της ευημερίας και επιπέδων διαβίωσης είναι μετρίου μεγέθους, παρόλο που το ίδιο το κράτος έχει μια αρκετά μεγάλη παρέμβαση σε ότι (Accessed 28 January 2012). 214

235 αφορά την ελεύθερη αγορά μέσω των κρατικών και ημικρατικών εταιρειών που διαθέτει. Το μοντέλο οικονομίας είναι μεικτό λόγω κρατικών, ημικρατικών και ιδιωτικών επιχειρήσεων. Τα δικαιώματα είναι βασισμένα στην ιθαγένεια του Ευρωπαίου πολίτη, αλλά με πάρα πολλά εμπόδια για όσους επιζητούν στήριξη από το σύστημα ευημερίας. Τα επίπεδα παροχής ωφελημάτων είναι σχετικά εύλογα και οι υπηρεσίες ευημερίας έχουν ευρύ φάσμα αλλά χαμηλή ποιότητα. Η κάλυψη από κοινωνικές ασφαλίσεις είναι διαδεδομένη, αλλά υπάρχει αμφισβήτηση ως προς την βιωσιμότητα τους. Τα επίπεδα διαβίωσης των ληπτών στήριξης δεν είναι υψηλά. Τα επίπεδα φτώχειας είναι χαμηλά σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές γειτονικές χώρες, αλλά η επίδραση των κοινωνικών τάξεων και του φύλου δεν μετριάζονται μέσω της δημόσιας ευημερίας και των φορολογικών συστημάτων, καθώς υπάρχουν επιδράσεις στις δημόσιες υπηρεσίες ανάλογα με το κοινωνικό στάτους του ατόμου που επιθυμεί μια «εξυπηρέτηση». Η Κυπριακή Δημοκρατία δεν είναι αποτελεσματική στην ισότητα ευκαιριών όσο άλλα ευρωπαϊκά κράτη. Ως εκ τούτου το Κυπριακό μοντέλο έχει μέτρια επίδραση στο βιοτικό επίπεδο του πληθυσμού, όπως επίσης και στις κοινωνικές συνθήκες. Στην Κυπριακή Δημοκρατία η ποσοστιαία κατανομή των παροχών κοινωνικής προστασίας για την αναπηρία κατά τα έτη είχε ως ακολούθως: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.11: Ποσοστιαία Κατανομή Παροχών Κοινωνικής Προστασίας (Αναπηρία) % 3.8% 4.0% 3.7% Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), σ.29 Παράλληλα η παρακάτω γραφική παράσταση δείχνει την αναλογία των δαπανών αναπηρίας της Κυπριακής Δημοκρατίας έναντι αυτής της κοινωνικής προστασίας για τα έτη Αν μελετηθεί επισταμένως θα παρατηρηθεί ότι η δαπάνες αναπηρίας έναντι της κοινωνικής προστασίας έχουν μια πτώση της τάξεως του 0.3% κατά το έτος 2007 που είναι και το τελευταίο έτος για το οποίο υπάρχουν στοιχεία, κάτι που δεν αποτελεί θετικό βήμα ως προς την βελτίωση του βιοτικού επιπέδου των ατόμων με αναπηρία. 215

236 Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.12: Κοινωνική Προστασία Vs Δαπάνες Αναπηρίας (με βάση το ΑΕΠ) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), σ.15 Τα προαναφερθέντα ποσοστά αποτελούν μέρος των παροχών κοινωνικής προστασίας της Κυπριακής Δημοκρατίας και δεικνύουν την ελάχιστη σημασία που έχει η αναπηρία στις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές της, αλλά και το ελάχιστο μερίδιο που αυτή λαμβάνει ως προς τις κοινωνικές παροχές. Η πτωτική τάση είναι προφανής και δεικνύει ότι τα άτομα με αναπηρία δεν λαμβάνουν την κρατική σημασία την οποία δικαιούνται ως πολίτες της Κυπριακή Δημοκρατίας. Δαπάνες Αναπηρίας Κοινωνική Προστασία Η Κυπριακή Δημοκρατία στην Ευρωπαϊκή Έκθεση Στρατηγικής για την κοινωνική προστασία και κοινωνική ένταξη προσδιορίζει ως προτεραιότητές της την ευελιξία στην αγορά εργασίας, την βελτίωση της θέσης των ατόμων με αναπηρία, των εκσυγχρονισμό του συστήματος κοινωνικής προστασίας, καθώς και την αντιμετώπιση των εκπαιδευτικών μειονεκτημάτων. Στον τομέα της κοινωνικής ένταξης οι προτεραιότητες στη δράση της αφορούν τη μείωση του κινδύνου της φτώχειας για το σύνολο του πληθυσμού και την ένταξη των ευάλωτων ομάδων στην αγορά εργασίας. Η έκθεση αναφέρει ακόμη ότι δίνεται έμφαση στην ενίσχυση των δομών που αναπτύσσει η τοπική αυτοδιοίκηση και οι κοινωφελείς οργανισμοί 128. Η ανάπτυξη του ανθρώπινου κεφαλαίου, με εστίαση στις (Accessed 28 January 2012). 216

237 ομάδες που διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο, εξακολουθεί να συνιστά καίρια πρόκληση. Ο εκσυγχρονισμός του συστήματος κοινωνικής προστασίας θεωρείται ζήτημα προτεραιότητας από την κοινωνία και στόχος θα πρέπει να είναι να καταστεί πιο αποτελεσματικό και κυρίως να εξασφαλιστεί η οικονομική του βιωσιμότητα. Εκπληκτικό αποτελεί και το γεγονός ότι στην έκθεση στρατηγικής για την κοινωνική προστασία και κοινωνική ένταξη η Κυπριακή Δημοκρατία προσδιορίζει ως προτεραιότητα την αναβάθμιση των λειτουργιών του Παγκυπρίου Συντονιστικού Συμβουλίου Εθελοντισμού ούτως ώστε αυτός να συμβάλει στην ενίσχυση της συμμετοχής των ατόμων που διατρέχουν άμεσο κίνδυνο κοινωνικού αποκλεισμού 129! Το Κυπριακό μοντέλο λοιπόν ακόμη αγνοεί την ευθύνη του κράτους ως προς τους τομείς της συμμετοχής των ατόμων που διατρέχουν άμεσο κίνδυνο κοινωνικού αποκλεισμού και δη των ατόμων με αναπηρία. Αυτό δεν αποτελεί ευθύνη εθελοντικών οργανώσεων, αλλά αποτελεί ευθύνη δημιουργίας κρατικών δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών και προγραμμάτων που να αφορούν διάφορους τομείς της κοινωνικής ζωής όπως είναι η εκπαίδευση και η εργασία. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή φαίνεται να το διαπιστώνει αυτό, καθώς ζητά από την Κυπριακή Δημοκρατία την βελτίωση της θέσης των ευάλωτων ομάδων στην κοινωνία, ενισχύοντας τα βήματα προς μια ενεργό ένταξη στην απασχόληση και την πρόσβαση επί ίσοις όροις σε όλες τις υπηρεσίες. Ακόμη ζητά την διαδικασία μεταρρύθμισης προκειμένου να εξασφαλιστεί μια πλήρης κάλυψη της φροντίδας και η ισότιμη χρηματοδότηση μέσω αυξημένων επιδοτήσεων και αποτελεσματικής παροχής υπηρεσιών 130. Στην έκθεση στρατηγικής για την κοινωνική προστασία και κοινωνική ένταξη διαπιστώνεται ακόμη ότι ο κίνδυνος φτώχειας για την ηλικιακή ομάδα των ατόμων άνω των 65 όπου μεγάλο μέρος της αποτελείται από άτομα με αναπηρία ανέρχεται στο 52% που είναι και το υψηλότερο ποσοστό όλων των χωρών της Ε.Ε., ενώ το ποσοστό κινδύνου για τα άτομα που ζουν σε νοικοκυριά ενός ατόμου φτάνει για την ίδια ηλικιακή ομάδα το 70%. Το «πρόβλημα» για την Κυπριακή Δημοκρατία διογκώνεται αν συνυπολογιστεί ότι το προσδόκιμο επιβίωσης για το 2006 ανέρχεται σε 78.8 έτη για τους άντρες, που είναι το υψηλότερο όλων των χωρών της Ε.Ε. και σε 82.4 έτη για τις γυναίκες που και πάλι βρίσκεται άνω από το μέσο όρο της Ε.Ε 131. Βάσει του προαναφερθέντος οι προκλήσεις που έχουν να κάνουν με την αντιμετώπιση του κινδύνου της φτώχειας και της κοινωνικής ένταξης των μειονεκτούντων ομάδων εξακολουθούν να είναι μεγάλοι. Για τον λόγο αυτό θα πρέπει να ενισχυθούν οι δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές που αφορούν την ένταξη (Accessed 28 January 2012), σσ (Accessed 28 January 2012), σ (Accessed 28 January 2012), σ

238 των ατόμων με αναπηρία στο κοινωνικό σύνολο. Ακόμη τα συστήματα μακροχρόνιας φροντίδας απαιτούν μεγαλύτερη προσοχή, ιδιαίτερα σε ότι αφορά την πρόσβαση επί ίσοις όροις και την ποιότητά τους 132. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έτσι ζητά από την Κυπριακή Δημοκρατία την βελτίωση της θέσης των ευάλωτων ομάδων, ιδιαίτερα των ατόμων με αναπηρία, μέσω ολοκληρωμένων πολιτικών για την ενεργό ένταξη στην απασχόληση και την κοινωνική ζωή και για την ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες. Ακόμη απαιτεί την αντιμετώπιση του υψηλού κινδύνου φτώχειας για τα άτομα ηλικίας 65 ετών και άνω, αλλά και την βελτίωση των μηχανισμών παρακολούθησης εκτίμησης του αντίκτυπου και διασφάλισης της ποιότητας όσον αφορά την παροχή υπηρεσιών και μακροχρόνιας φροντίδας στον δημόσιο τομέα 133. Καθώς όμως η ιδέα ότι το κριτήριο της αποδοτικότητας ως προς τις παροχές υπηρεσιών και πολιτικών ευημερίας όπως αναφέρουν οι Bartlett και Le Grand αποτελεί «ανάθεμα» για όσους εργάζονται στον τομέα αυτό η προαναφερθείσα κατάσταση δεν είναι βέβαιο ότι θα αντιμετωπιστεί με ικανοποιητικό τρόπο για τις ευάλωτες αυτές ομάδες 134. Το επίπεδο παροχής ωφελημάτων καλύπτει κατά μέσο όρο το 60% του μηνιαίου εισοδήματος του τελευταίου χρόνου αν και εφόσον εργαζόταν που έπαιρνε το άτομο με αναπηρία πριν αυτό καταστεί ανάπηρο. Υπάρχει ακόμη το μη συντελεστικό επίδομα αναπηρίας, δηλαδή το επίδομα αναπηρίας στο οποίο το άτομο με αναπηρία δεν χρειαζόταν προηγούμενα να συνεισφέρει στο ταμείο κοινωνικών ασφαλίσεων. Τα βασικά επιδόματα αναπηρίας δίδονται σε μόνιμη βάση νοουμένου ότι το άτομο με αναπηρία δεν εργάζεται. Χρειάζεται μια ιατρική αξιολόγηση της αναπηρίας από το κρατικό ιατρικό συμβούλιο για την παροχή του οιουδήποτε επιδόματος. Η τελική απόφαση για παροχή παίρνεται από τον περιφερειακό κοινωνικό λειτουργό με βάση την έκθεση του ιατρού. Η αξιολόγηση των αναγκών ενός ατόμου με αναπηρία γίνεται κατά κύριο λόγο βάσει της ιατρικής προσέγγισης, παρά ενός μεικτού μοντέλου που να περιλαμβάνει τις ιατρικές, κοινωνικές και οικονομικές ανάγκες του ατόμου με αναπηρία. Παράλληλα οι οικονομικές παροχές φορολογούνται από την Κυπριακή Δημοκρατία αφού συνυπολογίζονται στο καθαρό εισόδημά των πολιτών της Δημοκρατίας. Οι κοινωνικές παροχές στοχεύουν συγκεκριμένες υποβαθμισμένες ομάδες και καθορίζονται ακριβώς στο όριο επιβίωσης ούτως ώστε να ενθαρρύνουν τους λήπτες να αναζητήσουν έμμισθη απασχόληση. Παράλληλα δεν μπορούν να τύχουν αναστολής για ορισμένα έτη αν και εφόσον το άτομο με αναπηρία θελήσει να προσπαθήσει να (Accessed 28 January 2012), σ (Accessed 28 January 2012), σ Bartlett, Will and Julian Le Grand (1993), σ

239 επανενταχθεί στο ενεργό εργατικό δυναμικό της χώρας του. Αυτό που μπορεί να συμβεί είναι η πλήρης αποκοπή τους με την συμπλήρωση τριάντα ημερών εργασίας από το άτομο με αναπηρία. Αυτό από μόνο του πιθανό να οδηγήσει στη παγίδευση του ατόμου με αναπηρία, καθώς η πρόσληψη σε κάποια χαμηλόμισθη εργασία υπονοεί χαμηλότερο εισόδημα παρά αν παραμείνει στις κοινωνικές παροχές. Σε ότι αφορά τις υποχρεώσεις του εργοδότη ενός ατόμου με αναπηρία αυτές περιλαμβάνουν την προτεραιότητα παροχής ενός καταλληλότερου πόστου εργασίας αν και εφόσον το άτομο με αναπηρία πριν καταστεί ανάπηρο, εργαζόταν στον δημόσιο τομέα. Σε ότι αφορά την εκπαίδευση, το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού διακηρύσσει ότι σκοπός του είναι η «δημιουργία ελεύθερων, δημοκρατικών και αυτόνομων πολιτών με ολόπλευρα ανεπτυγμένη προσωπικότητα» με την ισότιμη παροχή εκπαίδευσης σε όλα τα παιδιά των «ελληνικών σχολείων της Κυπριακής Δημοκρατίας σύμφωνα με το Σύνταγμα 135». Το 1992 η επιτροπή Κωνσταντινίδη που αποτελείτο από οκτώ «ειδικούς» ένα παιδοψυχίατρο, ένα ψυχολόγο, μια μουσικοθεραπεύτρια, τέσσερις εκπαιδευτικούς, μια κοινωνική λειτουργό παρέδωσε την έκθεσή της η οποία οδήγησε στην νομοθεσία του 1999 «Περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες» της οποίας έχουμε ήδη κάνει αναφορά στο κεφάλαιο «Νομοθεσία 136». Με εξαίρεση τους εκπαιδευτικούς και την κοινωνική λειτουργό είναι προφανές ότι τα παραπάνω επαγγέλματα παραπέμπουν σε μια ιατρική προσέγγιση αναπηρίας και η ρητορική «ενσωμάτωσης» του Υπουργείου δεν συνάδει με τον διαχωρισμό των παιδιών με αναπηρία σε τέσσερεις κατηγορίες: α) απροσάρμοστα, β) εκπαιδεύσιμα, γ) σωματικά ανάπηρα και εκπαιδευτικά καθυστερημένα τα οποία χρειάζονται «ειδική εκπαίδευση» σε «ειδικά σχολεία 137». Επιπλέον οι κατηγορίες αυτές είναι κοινωνικά κατασκευασμένες, στιγματίζουν, περιθωριοποιούν και προωθούν λύσεις διαχωρισμού στα εκπαιδευτικά προβλήματα που θεωρείται ότι εμφανίζουν τα άτομα με αναπηρία. Παράλληλα δίνουν έμφαση στο έλλειμμα και στην μη επίτευξη. Την δεδομένη στιγμή το Κυπριακό μοντέλο ως προς την εκπαίδευση προσφέρει ένα συνδυασμό φοίτησης των μαθητών με αναπηρία στην κανονική και ειδική εκπαίδευση. Στην κανονική εκπαίδευση περιλαμβάνεται η φοίτηση σε κανονικές τάξεις και ειδικές μονάδες ανάλογα με την κατάσταση και βαθμό αναπηρίας του παιδιού. Οι διαχωριστικές νομοθεσίες διαιωνίζουν πρακτικές που επικεντρώνονται στην διαχείριση και στον έλεγχο της διαφορετικότητας εντός του εκπαιδευτικού συστήματος, του οποίου η προώθηση της ομοιογένειας, του ανταγωνισμού και της επιλεκτικότητας είναι τα κυρίως 135 Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (1994), σ Κωνσταντινίδης, Ι. (1992). 137 Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (1996), σ

240 χαρακτηριστικά 138. Η ρητορική του Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού μπορεί να είναι φραστικά υποστηρικτική ως προς την ενσωμάτωση των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση όμως δεν υπάρχει μια ενιαία νομοθεσία που να υποστηρίζει αυτή την άποψη 139. Αντίθετα αυτό που υπάρχει είναι οι διαχωριστικοί νόμοι για παιδιά με «ειδικές ανάγκες» οι οποίοι έχουν ήδη τύχει αναφοράς στο κεφάλαιο «Νομοθεσία» και οι οποίοι είναι σε αρμονία με τις υφιστάμενες πρακτικές εκπαίδευσης του Κυπριακού Υπουργείου Παιδείας 140. Με αυτό τον τρόπο τα άτομα με αναπηρία συνεχίζουν να λαμβάνουν ένα κατώτερο επίπεδο εκπαίδευσης απ ότι η υπόλοιπη κοινωνία και παρόλο που η ρητορική της ενσωμάτωσης χρησιμεύει για να θολώνει την αλήθεια η πραγματικότητα παραμένει. Αν πρέπει να αναφερθούν κάποια γενικά προβλήματα που προκύπτουν, αυτά είναι: α) η κοινωνική προκατάληψη και άγνοια στην κοινωνία ως προς τη εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία, β) η μόνιμη τοποθέτηση μαθητών με αναπηρία που έχουν μαθησιακές δυσκολίες σε «ειδικά» ιδρύματα, χωρίς αυτοί να τυγχάνουν επαναξιολόγησης, γ) ο μη επαρκής αριθμός ικανών σχολικών συμβούλων, δ) ο ανεπαρκής αριθμός δασκάλων που εξειδικεύονται σε θέματα αναπηρίας και στην αντιμετώπιση των μαθησιακών αναγκών των μαθητών με αναπηρία, ε) η αντίσταση των γονέων ως προς την επιπλέον βοήθεια όπου αυτή υπάρχει εξαιτίας του φόβου του κοινωνικού στιγματισμού, στ) η άρνηση κάποιων δασκάλων να συμπεριλάβουν αυτά τα παιδιά στις τάξεις τους και ζ) η αυθαίρετη φύση της διάγνωσης των αναγκών των μαθητών με αναπηρία. Ως προς το τελευταίο η εξακρίβωση των αναγκών των μαθητών με αναπηρία με μαθησιακές δυσκολίες γίνεται από γονείς και δασκάλους οι οποίοι «οφείλουν» όπως αναφέρει το αρμόδιο Υπουργείο να τα παραπέμψουν στις «επαρχιακές επιτροπές ειδικής αγωγής» και όπου η αξιολόγηση των αναγκών γίνεται από: α) ένα Πρώτο Λειτουργό Εκπαίδευσης του Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού, β) ένα εκπρόσωπο της ανάλογης βαθμίδας εκπαίδευσης του Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού, γ) ένα εκπαιδευτικό ειδικής εκπαίδευσης, δ) ένα εκπαιδευτικό ψυχολόγο, ε) ένα κλινικό ψυχολόγο, στ) ένα κοινωνικό λειτουργό και ζ) ένα λογοπαθολόγο 141. Η αξιολόγηση γίνεται χωριστά από τον καθένα και όχι ομαδικά και έτσι προκύπτει η έκθεση «ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών» που καθορίζει το είδος της προσφερόμενης αγωγής στο παιδί με αναπηρία 142. Είμαι σίγουρος ότι αν υπήρχαν ακόμη περισσότερα ιατρικά επαγγέλματα που έχουν κάποια σχέση ή διατείνονται ότι έχουν 138 Vlachou-Balafouti, Anastasia (2001), σ Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (1996), σ Μια καλή ανάλυση των αρνητικών στοιχείων που συνοδεύουν τον όρο «ειδικές ανάγκες» γίνεται από την Corbett, Jenny (1996) (Accessed 28 January 2012). 142 Συμεωνίδου, Σιμώνη και Ελένη Φτιάκα (2007), σσ

241 σχέση με την διάγνωση των «αναγκών» των μαθητών με αναπηρία το Υπουργείο θα φρόντιζε να συμπεριλάβει και αυτούς τους επαγγελματίες στην διαδικασία αξιολόγησης των μαθητών με μαθησιακές δυσκολίες. Προσωπικά δυσκολεύομαι να διαπιστώσω και τον ρόλο των γονέων στην όλη διαδικασία έστω και αν η ρητορική της διαδικασίας αναφέρεται σε «δικαίωμα παράστασης» κατά την διαδικασία αξιολόγησης 143. Η επαγγελματική αξιολόγηση των αναγκών των «πελατών» ή «χρηστών» όπως πλέον αποκαλούνται τα άτομα με αναπηρία δεν είναι η ενδεικνυόμενη μέθοδος που θα επιφέρει την πραγματική ενσωμάτωση των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση. Οι ιατρικοί/επαγγελματικοί και παιδαγωγικοί παράγοντες που εμπλέκονται στην όλη διαδικασία υποδεικνύουν την έντονη εξάρτηση της εκπαίδευσης των παιδιών με αναπηρία σε ιατρικές προσεγγίσεις, αλλά και την αποστασιοποίηση που επιβάλλουν στον ρόλο του γονέα. Την ίδια στιγμή φροντίζουν στην διατήρηση των ιατρικά βασισμένων κατηγοριών και συμπεριφορών έναντι των μαθητών με αναπηρία. Οι ονομασίες των εντύπων αξιολόγησης των μαθητών με αναπηρία εκπαιδευτική αξιολόγηση 144, λογοπαθολογική αξιολόγηση 145, παραπομπή παιδιού στην επαρχιακή επιτροπή ειδικής αγωγής και εκπαίδευσης 146 και ατομικό πρόγραμμα εκπαίδευσης για παιδιά με ειδικές ανάγκες 147 αναδεικνύουν με την σειρά τους ένα διαχωριστικό χαρακτήρα και η ούτω καλούμενη ενσωμάτωση των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση υπονοεί απλά την συμπερίληψη κάποιων παιδιών με αναπηρία στα κανονικά σχολεία, χωρίς καμία παροχή στηρικτικών υπηρεσιών, αλλά με την παροχή πολλών ετικετών. Η ετικέτα «μαθησιακές δυσκολίες» στην Κυπριακή εκπαίδευση λειτουργεί ως μια αυτοεκπληρούμενη προφητεία. Μόλις ένα παιδί λάβει αυτή την ετικέτα είναι σχεδόν αδύνατο να απαλλαχθεί από αυτή, καθώς η διδασκαλία και η μάθηση την ενισχύουν κάνοντας τα πάντα πιο «απλά» ούτως ώστε το άτομο με «μαθησιακές δυσκολίες» να «μαθαίνει καλύτερα». Η ετικέτα αυτή δεν υποθέτει απλά ότι ένα άτομο με αναπηρία είναι ικανό μόνο για μερική εκμάθηση και απόκτηση γνώσης, αλλά απαιτεί όπως αυτή η υπόθεση αντικατοπτρίζεται και στο εκπαιδευτικό υλικό στο οποίο εκτίθεται. Στο Κυπριακό μοντέλο το άτομο με αναπηρία «οφείλει» να προσαρμόζεται στις καταστάσεις τις οποίες βρίσκει και να μην απαιτεί την αλλαγή. Η προσφορά υπηρεσιών στα άτομα με αναπηρία είναι βασισμένη πάνω σε ένα εξατομικευμένο μοντέλο και όψη της αναπηρίας και είναι σχεδιασμένη από μη ανάπηρα άτομα για ανάπηρα όμως άτομα. Η (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). 221

242 «επιλογή» τους περιορίζεται ουσιωδώς στις κοινωνικές υπηρεσίες και παροχές που αποφασίζονται για αυτούς και προσφέρονται σε αυτούς από το κράτος. Στο Κυπριακό μοντέλο ακόμη το ανάπηρο άτομο δεν θεωρείται ικανό να βοηθήσει τον εαυτό του. Θεωρείται ακόμη ότι όχι απλά δεν είναι σε θέση να κάνει αυτό που χρειάζεται να γίνει, αλλά ταυτόχρονα δεν «ξέρει» τι πρέπει να γίνει και πως. Μόνο ένα τεχνικά εκπαιδευμένο άτομο θα μπορέσει να το βοηθήσει. Έτσι οι αξιώσεις από τα άτομα με αναπηρία για παραχώρηση σε ορισμένο επίπεδο ειδικής υποστήριξης ή διευκόλυνσης συχνά αποτελεί «υπερβολική» απαίτηση για θετικές παροχές που δεν μπορούν εύκολα να ενσωματωθούν μέσα σε ένα πλαίσιο που είναι σχεδιασμένο να προστατεύει το αυτάρκης, αυτόνομο άτομο. Στην Κυπριακή Δημοκρατία δεν υπάρχει κανένα αρμόδιο σώμα επενδυμένο με τις αναγκαίες εκτελεστικές δυνάμεις, σε μορφή κέντρου λήψεως αποφάσεων, ικανό να διαμορφώνει κοινωνική πολιτική ως προς τα άτομα με αναπηρίες. Παράλληλα αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται η ίδρυση ενός ανεξάρτητου κρατικού σώματος που να πιέζει ως προς αυτή την κατεύθυνση. Μια τέτοια πολιτική θα πρέπει να είναι χωρίς αντιθέσεις, να μην είναι περιστασιακή και πρόχειρα σχεδιασμένη. Για να επιτευχθεί κάτι τέτοιο η πολιτική θέληση του κράτους θα πρέπει να δημιουργηθεί και να εκφράζεται ανάλογα μέσα από την εκτελεστική και νομοθετική εξουσία. Μια λειτουργική και περιεκτική πολιτική δεν μπορεί να δημιουργηθεί χωρίς την συμμετοχή των αντιπροσώπων των ατόμων με αναπηρία, δηλαδή των οργανώσεών τους, που θα πρέπει να γίνουν κοινωνικοί συνεταίροι με το κράτος σε αυτό τον τομέα. Οι κρατικές αρχές θα πρέπει να είναι αρμόδιες για την δημιουργία συγκεκριμένων ρεαλιστικών στόχων που σκοπό να έχουν την σχεδίαση δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία. Κάτι τέτοιο συμβαίνει στο Βρετανικό μοντέλο όπου η Βρετανική κυβέρνηση εξέδωσε ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο για την δημιουργία πολιτικών που να ενσωματώνουν τα άτομα με αναπηρία στην κοινωνία και το οποίο συμπεριλαμβάνει σχέδια για υλοποίηση και ετήσιες αξιολογήσεις προόδου 148. Είναι επίσης χρήσιμο να υιοθετηθεί μια ευρεία άποψη σε θέματα προσβασιμότητας, που να επιτρέπει την συμπερίληψη στον όρο προσβασιμότητα όχι μόνο την φυσική πρόσβαση σε κτίρια, αλλά και την πρόσβαση σε αγαθά και υπηρεσίες που υπάρχουν στην ευρύτερη κοινωνία. Αν κάποιος συγκρίνει την κατάσταση στην Κυπριακή Δημοκρατία με τις αρχές που ευαγγελίζεται η Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του Ο.Η.Ε. θα αντιληφθεί ότι μια τέτοια σύγκριση εισηγείται ότι η Κυπριακή Δημοκρατία στα άτομα με αναπηρία μια πλήρη πρόσβαση στην κοινωνία. Οι θεσμοί και οργανώσεις που FD2F603DEF0A/0/improving_the_life_chances_of_disabled_people.pdf (Accessed 28 January 2012). 222

243 αντιπροσωπεύουν τα άτομα με αναπηρία αλλά και τα συμφέροντά τους θα πρέπει λοιπόν να έχουν ενεργό ανάμειξη σε θέματα που αφορούν τα μέλη τους. Στον τομέα της επαγγελματικής επανένταξης και αποκατάστασης των ατόμων με αναπηρία, για την ώρα δεν υπάρχουν λειτουργικά, θετικά διοικητικά ή νομοθετικά μέτρα ικανά για να τα βοηθήσουν. Οι γενικές διατάξεις διαφόρων νόμων, στην τωρινή μορφή νομοθετικών πλαισίων δεν αρκούν. Οι διατάξεις αυτές δεν μπορούν να υλοποιηθούν de facto λόγω του γενικού σχεδιασμού τους και επειδή δεν ορίζουν τις σχετικές υποχρεώσεις του κράτους. Αυτές οι γενικές διατάξεις θα πρέπει να υλοποιηθούν μέσα από την δημιουργία συγκεκριμένων νομοθετικών διατάξεων ή διοικητικών θεσμών. Οι πρόνοιες του Κοινοτικού Κεκτημένου (π.χ. Κοινοτικές Οδηγίες) που αφορούν τα άτομα με αναπηρία πρέπει να εισαχθούν ορθά και αποτελεσματικά σύμφωνα με το πνεύμα και τον σκοπό κάθε πρόνοιας. Οι ελάχιστες θετικές πράξεις που πρέπει να πάρει η Κυπριακή Δημοκρατία ως κράτος μέλος της Ε.Ε. ορίζονται από τις πρόνοιες των ιδίων των προνοιών του Κοινοτικού Κεκτημένου. Ακόμη οι νομικές, πολιτικές και διεθνείς υποχρεώσεις που αναλήφθηκαν από το Κράτος είτε από την επικύρωση νόμων και διεθνών συμβάσεων καθιστώντας τις μέρος της εγχώριας νομοθεσίας είτε από την συμμετοχή της Κυπριακής Δημοκρατίας σε διεθνείς οργανισμούς όπως ο Ο.Η.Ε. δεν μπορούν να παραμείνουν απλά πλαίσια εργασίας. Τα άτομα με αναπηρία δεν κερδίζουν οτιδήποτε αν τα αρμόδια σώματα το Κοινοβούλιο και οι Εκτελεστική Εξουσία δεν έχουν την ευαισθησία να προχωρήσουν στην υιοθέτηση θετικής νομοθεσίας και άλλων μέτρων για να υλοποιήσουν τα δικαιώματά τους και να θέσουν σε λειτουργία τις σχετικές υποχρεώσεις του Κράτους. Η έλλειψη ακόμη μιας περιεκτικής στεγαστικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία είναι κάτι που θα πρέπει να μελετηθεί επισταμένως από τις κρατικές υπηρεσίες. Η κρατική νοοτροπία ότι τα άτομα με αναπηρία είναι «κοινωνικά νεκρά» και άρα δεν χρειάζονται σπίτια για να ζήσουν θα πρέπει να αντιμετωπιστεί πάραυτα 149. Παρά την έκδηλη έλλειψη σε προσβάσιμα σπίτια στην Κυπριακή Δημοκρατία δεν υπάρχουν πλάνα για διόρθωση της υφιστάμενης κατάστασης είτε δια μέσου του δημόσιου είτε διαμέσου του ιδιωτικού τομέα. Γενικότερα η έλλειψη προσβάσιμων σπιτιών επιβάλλει προσαρμογές στη διαρρύθμισή τους. Στο Κυπριακό μοντέλο το σχέδιο επιχορήγησης αυτών των προσαρμογών καλύπτει μόνο ένα μικρό μέρος και έτσι τα άτομα με αναπηρίες υποχρεώνονται να χρησιμοποιούν τους δικούς τους περιορισμένους πόρους για να τα καταστήσουν προσβάσιμα. Το θέμα της στεγαστικής πολιτικής έχει ήδη αργήσει και θα έπρεπε μέχρι τώρα να είχε διαμορφωθεί 149 Campbell, Jane and Mike Oliver (1996), σ

244 ένα πλαίσιο παροχής βοηθήματος για στέγαση, ή κάποια μορφή στεγαστικής βοήθειας στα άτομα με αναπηρία όπως συμβαίνει στο Σκανδιναβικό και Βρετανικό μοντέλο. Η τελευταία έκθεση του Κρατικού Γενικού Ελεγκτή της Κυπριακής Δημοκρατίας που είναι σχετική με τις παροχές βοηθημάτων από τις υπηρεσίες κοινωνικής ευημερίας χρονολογείται από το 1998! Αυτό για ακόμη μια φορά αποδεικνύει το μειωμένο κρατικό ενδιαφέρον περί των θεμάτων που είναι σχετικά με τα άτομα με αναπηρία. Όπως και να έχει μέσα σε αυτή την έκθεση παρατηρούνται διάφορα προβλήματα. Τα πιο σημαντικά κατά την άποψή μου έχουν να κάνουν με την απόδοση του όρου αναπηρία (2.1.2α) ο οποίος χαρακτηρίζεται ως πολύ γενικός και οδηγεί σε υποκειμενικές ερμηνείες, με αποτέλεσμα την άνιση μεταχείριση προσώπων με τον ίδιο ίσως βαθμό αναπηρία, αλλά και με το χρόνο εξέτασης των αιτήσεων για παροχή δημοσίου βοηθήματος (2.4) ο οποίος θεωρείται μεγάλος 150. Στην ετήσια τώρα έκθεση της Κρατικής Γενικής Ελέγκτριας της Κυπριακής Δημοκρατίας πέραν της μιας δεκαετίας μετά αναφέρεται ότι τα προαναφερθέντα προβλήματα των υπηρεσιών κοινωνικής ευημερίας δεν έχουν ακόμη διορθωθεί, αλλά εξακολουθούν να υφίστανται (4.34, Μέρος Α)! Την ίδια στιγμή γίνεται αναφορά στο τμήμα εργασίας του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων της Κύπρου. Τα προβλήματα που προκύπτουν εδώ έχουν να κάνουν με τα προγράμματα κατάρτισης των ατόμων με αναπηρίες και με τα κίνητρα για την εργοδότηση ατόμων με αναπηρίες (Μέρος Α, Έργα συγχρηματοδοτούμενα από Κοινοτικούς Πόρους). Σε ότι αφορά το πρόγραμμα κατάρτισης των ατόμων με αναπηρίες το πρόβλημα που προέκυψε είναι ότι ενώ προέβλεπε ότι θα καταρτίζονταν 200 άτομα και αναμενόταν ότι 140 από αυτά (ποσοστό 70%) θα εντάσσονταν στην αγορά εργασίας, παρατηρήθηκε ότι καταρτίστηκαν τελικά 186 άτομα, ενώ στην αγορά εργασίας εντάχθηκαν μόνο 22 άτομα. Σε ότι αφορά τα κίνητρα για την εργοδότηση ατόμων με αναπηρίες το πρόβλημα που προέκυψε είναι ότι ενώ προέβλεπε ότι 750 άτομα με αναπηρία θα τοποθετούνταν σε επιχορηγούμενες θέσεις εργασίας και αναμενόταν ότι 525 από αυτά (ποσοστό 70%) ότι θα εντάσσονταν στην αγορά εργασίας, παρατηρήθηκε ότι τελικά μόνο 77 άτομα τοποθετήθηκαν σε επιχορηγούμενες θέσεις εργασίας, εκ των οποίων 53 εντάχθηκαν στην αγορά εργασίας 151. Το συμπέρασμα που προκύπτει λοιπόν είναι ότι τα διάφορα σχέδια του τμήματος εργασίας, του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων της Κύπρου για %CE%B1%CF%81%CE%BF%CF%87%CE%AE%20%CE%94%CE%B7%CE%BC%CF%8C%CF%83% CE%B9%CF%89%CE%BD%20%CE%92%CE%BF%CE%B7%CE%B8%CE%B7%CE%BC%CE%AC%C F%84%CF%89%CE%BD.pdf?OpenElement (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). 224

245 εργοδότηση των ατόμων με αναπηρίες στην Κύπρο, δεν φαίνονται να είναι αποτελεσματικά, αλλά ούτε και λειτουργικά. Παράλληλα οι υπηρεσίες κοινωνικής ευημερίας της Κύπρου, φαίνεται να αδιαφορούν προκλητικά στις επισημάνσεις της Γενικής Ελέγκτριας της Δημοκρατίας της Κύπρου. Προφανώς το πρόβλημα που προκύπτει στην πρώτη περίπτωση έχει να κάνει με την μη συνεργασία του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και των ατόμων με αναπηρία μέσω των οργανώσεών τους, ούτως ώστε να δημιουργηθεί ένα καθεστώς που θα προλειάνει το έδαφος για καλύτερη επανένταξη των ατόμων με αναπηρία στο ενεργό εργατικό δυναμικό του κράτους. Στην δεύτερη περίπτωση το πρόβλημα που προκύπτει έχει να κάνει απλά με αδιαφορία επίλυσης του προβλήματος, καθώς τα θέματα που αφορούν τις υπηρεσίες κοινωνικής ευημερίας είχαν προκύψει προ δεκαετίας. Αν ο χαμηλός αριθμός κοινωνικών λειτουργών είναι το θέμα τότε η λύση που προτείνεται είναι η πρόσληψη και άλλων κοινωνικών λειτουργών, που όμως να είναι τα ίδια άτομα με αναπηρία. Η προαναφερθείσα λύση μπορεί να συμβάλει στην επίλυση και των δύο προαναφερθέντων προβλημάτων που επηρεάζουν άμεσα τα άτομα με αναπηρία. Οι παροχές ευημερίας στο Κυπριακό μοντέλο δεν μπορούν να λειτουργήσουν και να υλοποιηθούν από μόνες τους, καθώς συνθέτουν ένα νομοθετικό πλαίσιο και αν δεν προωθηθούν και διευκρινιστούν από νομοθετικές διατάξεις ή διοικητικά και άλλα μέτρα ούτως ώστε να υλοποιηθούν παραμένουν ανενεργές. Όπως και να έχει κανένα προσχέδιο νόμου που είναι σχετικό με την αύξηση των εξόδων του προϋπολογισμού δεν μπορεί να εισαχθεί από το Κοινοβούλιο. Συνεπώς νομοθετικά μέτρα για υλοποίηση των διατάξεων του Συντάγματος και των επικυρωμένων συμφωνιών, εάν αυξάνουν τον κρατικό προϋπολογισμό, μπορούν να εισαχθούν στο Κοινοβούλιο μόνο από την κυβέρνηση. Είναι δεδομένο ότι αυτό ισχύει για την υλοποίηση των πλείστων αυτών νομοθετικών μέτρων, όμως υπάρχουν και κάποια που δεν προβλέπουν αύξηση του κρατικού προϋπολογισμού, όπως είναι οι εξαιρέσεις από φόρους και χρεώσεις. Το Κυπριακό κράτος ευημερίας φέρει σοβαρή ευθύνη έναντι της καταπίεσης που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία. Οι τρέχουσες κοινωνικές παροχές δεν εμποδίζουν απλά τα άτομα με αναπηρία από το να ζήσουν αυτόνομα, αλλά τους αρνούνται και την αξιοπρέπεια της ανεξαρτησίας στις διαπροσωπικές τους σχέσεις και την οικογενειακή ζωή. Το τίμημα που πληρώνουν τα άτομα με αναπηρία για την παροχή των οιονδήποτε υπηρεσιών έχει να κάνει με την εισβολή στην ιδιωτική ζωή τους από ένα πραγματικό στρατό επαγγελματιών και την αποδοχή υπηρεσιών που το κράτος θεωρεί ότι πρέπει να λαμβάνουν ή έχει διάθεση να παρέχει, παρά για υπηρεσίες που πραγματικά χρειάζονται. Με αυτό τον τρόπο το άτομο με αναπηρία κοινωνικοποιείται μέσα στην εξάρτηση εξαιτίας 225

246 αυτών των υπηρεσιών που προσφέρονται για παρά σε συνεργασία με τα άτομα με αναπηρία. Η παροχή υπηρεσιών εντός ενός συστήματος ευημερίας «με βάση τις ανάγκες» έχει απλά προσθέσει στις υπάρχουσες μορφές διάκρισης, αλλά και δημιούργησε νέες δικές του μορφές διάκρισης συμπεριλαμβανομένης της παροχής στιγματικών, διαχωριστικών υπηρεσιών όπως είναι η ανάπτυξη επαγγελματικών αξιολογήσεων και πρακτικών που βασίζονται στην εισβολή της ιδιωτικής ζωής. Δημιούργησε ακόμη μια γλώσσα πατερναλισμού που ενισχύει τις πρακτικές διάκρισης. Παρόλα αυτά έχει προσφέρει και υπηρεσίες που στηρίζουν σε κάποιο βαθμό και επιτρέπουν σε κάποια άτομα με αναπηρία να ταρακουνήσουν τουλάχιστο τις αλυσίδες αυτής της καταπίεσης. Τη δεδομένη στιγμή στο Κυπριακό μοντέλο δεν υπάρχει καμία ιδιαίτερη εκτίμηση της πιθανότητας ότι τα άτομα με αναπηρία είναι καταπιεσμένα από ένα «εχθρικό κοινωνικό περιβάλλον 152». Αντίθετα αυτό που υπάρχει είναι στοιχεία ελαχίστης στήριξης για συμμετοχή στην ευρύτερη κοινωνία. Φαίνεται ξεκάθαρα λοιπόν πως η έλλειψη ικανοποιητικής και αποτελεσματικής νομοθεσίας που αφορά τα άτομα με αναπηρίες στην Κύπρο, οφείλεται στο ότι η κοινωνική πολιτική για αυτά τα άτομα, τα θέματα που τα αφορούν, τις δυσκολίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, είναι αρκετά χαμηλά στην πολιτική ατζέντα του κράτους. Είναι η ώρα όπως οι αρμόδιες υπηρεσίες και αρχές εξέχουσας εξουσίας, όπως επίσης και το Κοινοβούλιο να επιδείξουν την απαραίτητη ευαισθησία και πολιτική θέληση ούτως ώστε να λάβουν την αναγκαία θετική δράση. Οι παραπάνω ατέλειες σε ότι αφορά τα νομικά δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία δείχνουν τα κενά και την έλλειψη ομοιομορφίας στην Κυπριακή δημόσια και κοινωνική πολιτική. Ακόμη αποτελούν ένδειξη της αρνητικής συμπεριφοράς ή απροθυμίας της Κυπριακής Δημοκρατίας για να προχωρήσει στην υλοποίηση των ψηφισθέντων νόμων και των διατάξεών τους, αλλά και της υποχρέωσής της για υλοποίηση των διεθνών συμβάσεων που έχει προσυπογράψει και αφορούν τα άτομα με αναπηρίες. Στο Κυπριακό νομικό σύστημα όμως, ευτυχώς οι πολίτες έχουν πάντοτε το δικαίωμα προσφυγής στο θεσμό του Επιτρόπου Διοικήσεως αν θεωρήσουν ότι μια κρατική απόφαση σχετική με τις κοινωνικές παροχές είναι εις βάρος τους, η πρέπει να βελτιωθεί. Στο Κυπριακό μοντέλο το κοινωνικό συμβόλαιο φαίνεται να χρήζει βελτίωσης, καθώς η κοινωνία δεν μπορεί να είναι χωρισμένη σε ομάδες. Το άτομο με αναπηρία δεν πρέπει να αποτελεί αντικείμενο οίκτου και να χρειάζεται κοινωνική πρόνοια, αλλά να προσφέρεται σε αυτό κρατική πρόνοια και ίσες ευκαιρίες. Είναι ξεκάθαρο ότι στα χαρτιά τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία είναι αρκετά. Υπάρχει όμως ένα μικρό πρόβλημα. Αυτό της υλοποίησης των πλείστων προαναφερθέντων τοπικών και 152 Brisenden, Simon (1986). 226

247 διεθνών κανονισμών που αφορούν τα άτομα με αναπηρία. Ακόμη ένα θεμελιώδες πρόβλημα ως προς τις παροχές ευημερίας έχει να κάνει με το γεγονός ότι οι πλείστες εξ αυτών πηγάζουν από την αίσθηση ότι τα άτομα με αναπηρία επιθυμούν την «φροντίδα». Τα άτομα με αναπηρία όμως δεν απαίτησαν ούτε και ζήτησαν φροντίδα, αλλά ανεξαρτησία και ίση μεταχείριση. Οι υπηρεσίες λοιπόν, όπως προσφέρονται σήμερα δεν ικανοποιούν τα άτομα με αναπηρία, καθώς δεν εξασφαλίσουν την πλήρη συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία και υστερούν έναντι των παροχών στα προηγούμενα δύο μοντέλα Συνολική Αξιολόγηση Κοινωνικών Μοντέλων Αναπηρίας Για μια ενδεικτική παρουσίαση των διαφορών που υπάρχουν μεταξύ των τριών μοντέλων θα πρέπει να παραβάλουμε μια σειρά από πίνακες και γραφικές παραστάσεις των σημαντικότερων χωρών των μοντέλων που αφορούν την κοινωνική προστασία και τα έξοδα που τα κράτη αυτά έχουν έναντι της αναπηρίας. Η πρώτη γραφική παράσταση αφορά τις συνολικές δαπάνες κοινωνικής προστασίας ως ποσοστό του ΑΕΠ της κάθε χώρας: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.13: Συνολικές Δαπάνες Κοινωνικής Προστασίας ως 35.00% 30.00% 25.00% 20.00% 15.00% 10.00% ποσοστό του ΑΕΠ των Κρατών ( ) Δανία 5.00% 0.00% Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), σ. 47. Φινλανδία Σουηδία Ηνωμένο Βασίλειο Κύπρος 227

248 Είναι προφανές ότι οι τρείς χώρες της Σκανδιναβίας (Δανία, Φινλανδία και Σουηδία) έχουν τις περισσότερες κρατικές δαπάνες ως προς την κοινωνική προστασία των πολιτών τους με ποσοστά που σε μερικές περιπτώσεις ξεπερνούν το 32% των συνολικών δαπανών των κρατών. Το Ηνωμένο Βασίλειο δεν βρίσκεται πολύ μακριά από τις τρείς προαναφερθείσες χώρες, αφού επιδεικνύει ποσοστά δαπανών κοινωνικής προστασίας των πολιτών του που σε μερικές περιπτώσεις ξεπερνούν το 26% των συνολικών δαπανών του. Η Κυπριακή Δημοκρατία μετά βίας ξεπερνά το 18% ως προς τις δαπάνες κοινωνικής προστασίας των πολιτών της και αυτό μόνο κατά τα έτη Ασφαλέστατα θα πρέπει να αυξήσει της κρατικές κοινωνικές της δαπάνες ως προς τον τομέα αυτό, εάν θέλει να νοείται ως ένα κράτος που ενδιαφέρεται για την κοινωνική προστασία των πολιτών της. Η δεύτερη γραφική παράσταση αφορά τις παροχές αναπηρίας ως ποσοστό των παροχών κοινωνικής προστασίας της κάθε χώρας: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.14: Παροχές Αναπηρίας ως Ποσοστό των Παροχών 16.00% 14.00% 12.00% 10.00% 8.00% 6.00% 4.00% 2.00% 0.00% Κοινωνικής Προστασίας ( ) Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), σ. 53. Δανία Φινλανδία Σουηδία Ηνωμένο Βασίλειο Κύπρος Και πάλι οι τρείς χώρες της Σκανδιναβίας (Δανία, Φινλανδία και Σουηδία) προηγούνται ως προς το ποσοστό των παροχών κοινωνικής προστασίας που ξοδεύουν για τα άτομα με αναπηρία. Οι χώρες αυτές αγγίζουν ποσοστά τις τάξεως του 15%. Το Ηνωμένο Βασίλειο βρίσκεται μπροστά από την Κυπριακή Δημοκρατία σε ότι αφορά τις παροχές αναπηρίας 228

249 ως προς το σύνολο των κοινωνικών του παροχών για προστασία των πολιτών του. Παρά το γεγονός αυτό δεν καταφέρνει να αγγίξει ούτε το 10%. Η Κυπριακή Δημοκρατία τώρα μετά βίας αγγίζει το 4%. Δεν φτάνει μόνο αυτό, κατά το έτος 2007 παρατηρείται και μια πτώση σχεδόν 0.5% ως προς το ποσοστό από τις παροχές κοινωνικής προστασίας που προσφέρει στα άτομα με αναπηρία. Η δεύτερη γραφική παράσταση αφορά τις παροχές αναπηρίας ως ποσοστό του ΑΕΠ της κάθε χώρας: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.15: Παροχές Αναπηρίας ως Ποσοστό του ΑΕΠ των 5.00% 4.50% 4.00% 3.50% 3.00% 2.50% 2.00% 1.50% 1.00% 0.50% 0.00% Κρατών ( ) Δανία Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), σ. 54. Φινλανδία Σουηδία Ηνωμένο Βασίλειο Κύπρος Οι τρείς χώρες της Σκανδιναβίας (Δανία, Φινλανδία και Σουηδία) προηγούνται ως προς το ποσοστό του ΑΕΠ που ξοδεύουν για παροχές αναπηρίας. Από την πείρα των προηγούμενων γραφικών παραστάσεων αυτό ήταν κάτι που αναμένεται. Οι παροχές αναπηρίας από την Σουηδία ξεπερνούν το 4.5% του ΑΕΠ και της Δανίας το προσεγγίζουν. Η Φινλανδία ακολουθεί με ένα ποσοστό γύρο στο 3.5%. Το Ηνωμένο Βασίλειο βρίσκεται αρκετά πίσω με ένα κατά μέσο όρο ποσοστό της τάξεως του 2.5%. Τι μπορεί όμως να πει κανείς για την Κυπριακή Δημοκρατία η οποία παρέχει μόλις το 0.7% του ΑΕΠ της για παροχές αναπηρίας; Το γεγονός αυτό είναι το λιγότερο ντροπιαστικό καθώς για άλλη μια 229

250 φορά με τις μειωμένες παροχές της για τα άτομα με αναπηρία, τα οδηγεί κατευθείαν στην φτώχεια και την περιθωριοποίηση. Σε ότι αφορά τα δημόσια επιδόματα αναπηρίας ως προς το ΑΕΠ παρουσιάζεται η παρακάτω γραφική παράσταση: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.16: Επιδόματα Αναπηρίας ως Ποσοστό του ΑΕΠ 2.50% 2.00% 1.50% 1.00% 0.50% 0.00% των Κρατών ( ) Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας & OECD (2010). Οι Σκανδιναβικές χώρες σε αυτή την περίπτωση Δανία, Φινλανδία, Ισλανδία, Νορβηγία και Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο φαίνεται να παρέχουν αρκετά υψηλά επιδόματα αναπηρίας ως προς το ποσοστό του ΑΕΠ τους. Σε μερικές περιπτώσεις αυτά ξεπερνούν και το 2% του ΑΕΠ. Μοναδική εξαίρεση φαίνεται να είναι η Ισλανδία. Παρόλα αυτά ακόμη και αυτή ξεπερνά το φτωχό σχεδόν 1% του ΑΕΠ στην καλύτερη περίπτωση ποσοστό έναντι του ΑΕΠ που προσφέρει η Κυπριακή Δημοκρατία για επιδόματα αναπηρίας. Αυτό που θα πρέπει να αναφερθεί εδώ είναι ότι στο Κυπριακό και Βρετανικό μοντέλο και σε αντίθεση με το Σκανδιναβικό μοντέλο ένα άτομο με αναπηρία που θέλει να διεκδικήσει κάποιες κοινωνικές παροχές αναπηρίας ούτως ώστε να αντιμετωπίσει κάποιες από τις

251 οικονομικές συνέπειες της αναπηρίας, τίθεται αντιμέτωπος με τους γραφειοκρατικούς μηχανισμούς οι οποίοι είναι αρκετά πολύπλοκοι. Η άγνοια για την ύπαρξη υπηρεσιών, η μη αντίληψη ότι έχουν δικαίωμα να τις διεκδικήσουν, τα περιορισμένα οφέλη από τις παροχές, η πολυπλοκότητα των διαδικασιών και οι χρονοβόρες διαδικασίες είναι μόνο μερικοί από τους λόγους που οδηγούν τα άτομα με αναπηρία στη μη διεκδίκηση των εν λόγω κοινωνικών παροχών 153. Ακόμη, άτομα με αναπηρία που έχουν ακριβώς την ίδια κλινική κατάσταση συχνά λαμβάνουν διαφορετικά επίπεδα παροχών, η ακόμη και καθόλου. Η παροχή των κοινωνικών δικαιωμάτων αναπηρίας είναι αδίκως πολύπλοκη για τον αιτητή ο οποίος αντιμετωπίζει την σκληρή πραγματικότητα και τις οικονομικές συνέπειες της αναπηρίας, καθώς είναι δύσκολο για τα άτομα με αναπηρία να γνωρίζουν ακριβώς τα δικαιώματά τους και παράλληλα κανείς ούτε καν αυτοί που διαχειρίζονται τις παροχές δεν καταλαβαίνουν το σύστημα στην ολότητά του 154. Το γεγονός αυτό πιθανό να δρα ως αποτρεπτικός παράγοντας για την αναζήτηση τέτοιων παροχών από τα άτομα με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία δεν συμμετέχουν στον καθορισμό των αναγκών τους, αλλά αυτό γίνεται από κάποιους άλλους. Οι υπηρεσίες που παρέχονται για αντιμετώπιση των αναγκών συνήθως παρέχονται από μεγάλους και απόμερους γραφειοκρατικούς οργανισμούς, οι οποίοι δεν μπορούν να ανταποκριθούν σε ατομικές ανάγκες μέσα από ένα εξατομικευμένο τρόπο. Ακόμη συχνά συναντάται μια επικάλυψη ως προς τις προσφερόμενες υπηρεσίες και οι διαχωριστικές γραμμές είναι συχνά θολές. Ως εκ τούτου τα άτομα με αναπηρία μπορεί να στέλνονται από το ένα τμήμα στο άλλο ή να ερωτώνται τα ίδια πράγματα πολλές φορές. Παράλληλα τα αρμόδια τμήματα κοινωνικής ενσωμάτωσης και υπηρεσιών κοινωνικής ευημερίας είναι απρόθυμα ως προς την προσπάθεια για εντοπισμό των μη επαγγελματικών αναγκών των ατόμων με αναπηρία εξαιτίας του φόβου των αυξημένων απαιτήσεων που μπορεί αυτός ο εντοπισμός να επιφέρει 155. Αν πραγματικά οι παροχές αναπηρίας στοχεύουν στην κοινωνική ένταξη των αποδεκτών χωρίς όμως να θίγεται η αξιοπρέπειά τους οι προαναφερθείσες δυσκολίες θα πρέπει να διαμορφωθούν ούτως ώστε να μην οδηγούν το άτομο με αναπηρία στην πλήρη απαξίωση των συστημάτων παροχής αναπηρίας 156. Αυτό που θα έπρεπε να υπάρχει στο Βρετανικό και Κυπριακό μοντέλο είναι ένα κρατικό σύστημα, μέσα από το οποίο η διάγνωση της αναπηρίας να οδηγεί αυτόματα και σε ενημέρωση του ατόμου με αναπηρία περί των προσφερομένων κοινωνικών παροχών αναπηρίας που υπάρχουν σε αυτά τα 153 Spicker, Paul (1995), σ Oliver, Mike (1988), σσ Oliver, Michael (1983), σ. 126, σσ Ρήγα, Βάσω (1993), σ

252 μοντέλα και αυτό γιατί ο σκοπός θα πρέπει να είναι τα άτομα με αναπηρία να ζουν μια ζωή χωρίς εμπόδια. Η πληροφόρηση είναι μια σημαντική στήριξη για το άτομο με αναπηρία και την οικογένειά του ειδικά στα πρώτα χρόνια της αναπηρίας όπου δεν υπάρχει γνώση για το τι προσφέρει το σύστημα και ο στόχος των επαγγελματιών θα πρέπει να είναι η κατεύθυνση των κοινωνικών, οικονομικών και κοινοτικών πόρων προς τα άτομα αυτά. Για να μειωθεί η φτώχεια και η οικονομική αναπηρία, είναι σημαντικό τα άτομα με αναπηρία να λαμβάνουν όλες τις παροχές τις οποίες δικαιούνται. Η μη πληροφόρηση η ακόμη και η παραπληροφόρηση ως προς τις παροχές αυτές, είναι ένα θέμα που θα πρέπει να αντιμετωπιστεί από το Βρετανικό και Κυπριακό μοντέλο. Όπως αναφέρει ο Oliver αυτό που χρειάζεται να γίνει είναι: α) η αύξηση του επιπέδου των ωφελημάτων και παροχών, β) η διάθεση τους ως δικαίωμα, γ) η μείωση των εξετάσεων επιλογής και δ) η απλοποίηση του συστήματος 157. Αν ακόμη συγκρίνουμε τα τρία κοινωνικά μοντέλα αναπηρίας με βάση τις Ευρωπαϊκές Εκθέσεις Στρατηγικής για την κοινωνική προστασία και κοινωνική ένταξη που τα κράτη τα οποία τα αντιπροσωπεύουν υπέβαλαν στην Ε.Ε. βρίσκουμε ότι το Βρετανικό μοντέλο παρουσιάζει μια πολύ καλή εικόνα στις δράσεις που έχει αναλάβει στα πεδία της καταπολέμησης του κοινωνικού αποκλεισμού. Το Σκανδιναβικό μοντέλο που διακρίνεται από την ύπαρξη ενός κοινωνικού κράτους καθολικής κάλυψης για τους πολίτες του παρουσιάζει τον χαμηλότερο κίνδυνο φτώχειας και εμφανίζει μια από τις πιο ίσες κατανομές εισοδήματος στην Ε.Ε. Τα δύο αυτά μοντέλα μπορούν να αποτελέσουν παραδείγματα προς μίμηση για τα υπόλοιπα ευρωπαϊκά κράτη ώστε να μπορέσουν να βελτιώσουν τις επιδόσεις τους στους τομείς της κοινωνικής προστασίας και ένταξης των ατόμων με αναπηρία που ενδεχομένως υστερούν. Το Κυπριακό μοντέλο τώρα δεν διαθέτει ολοκληρωμένη στρατηγική για την κοινωνική προστασία και κοινωνική ένταξη και χρειάζεται να βελτιωθεί ως προς την δημιουργία δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία. Στο πλαίσιο αυτό, τα μέτρα που λαμβάνονται είναι αποσπασματικά, υπάρχει πρόβλημα υλοποίησης τους, δεν τίθενται επαρκείς ποσοτικοί στόχοι και δεν παρέχονται πληροφορίες σχετικά με τους συναφείς πόρους και τη διαθεσιμότητά τους. Έτσι, παρόλο που υπάρχει κάποια στρατηγική προσέγγιση και κάποιες βασικές προκλήσεις έχουν προσδιοριστεί εντούτοις μένουν πολλά βήματα, ώστε οι προτεραιότητες να συνδεθούν ικανοποιητικά με όλες τις προτεινόμενες παρεμβάσεις και να διαμορφωθεί μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τα άτομα με αναπηρία και προσανατολισμένη στα αποτελέσματα. 157 Oliver, Michael (1983), σ

253 Αυτό που οφείλουμε να αναφέρουμε εδώ είναι το γεγονός ότι γενικά η πολιτική παροχής οικονομικών επιδομάτων μαρτυρά μια πολιτική ανταπόκρισης εκ των υστέρων στα κοινωνικά προβλήματα, ενώ οι υψηλές δαπάνες για κοινωνικές παροχές, ιδιαίτερα όταν αυτές αντανακλούν την διεύρυνση των κοινωνικών υπηρεσιών, μαρτυρούν μια πολιτική η οποία προλαμβάνει τα κοινωνικά προβλήματα 158. Με αυτή την αντίδραση αποδεικνύεται ο στόχος του κράτους για μερική απάμβλυνση των δυσκολιών παρά για βελτίωση του βαθμού κοινωνικής συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία, ούτως ώστε να καταστεί ισότιμη με αυτή των μη αναπήρων ατόμων. Θα ήταν προτιμότερο δε οι ανάγκες των ευάλωτων ομάδων να αντιμετωπίζονται μέσα από την δημιουργία κοινωνικών παροχών για ολόκληρο τον πληθυσμό ενός κράτους καθώς η παροχή οικονομικών επιδομάτων είναι η εύκολή λύση για μια επιφανειακή αντιμετώπιση του θέματος. Παρά ταύτα είναι καλύτερο για ένα κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας να προνοεί έστω για οικονομικές παροχές προς τα άτομα με αναπηρία, παρά να τα αγνοεί επιδεικτικά, μη διευκολύνοντας τις ανάγκες τους. Οι Holden και Beresford, αναφέρουν ότι οι οικονομικές κοινωνικές παροχές και οι κρατικές πολιτικές στήριξης για εξεύρεση εργασίας δεν πρέπει να είναι αλληλένδετες αν είναι να έχουν αποτέλεσμα και να είναι δίκαιες 159. Τα οικονομικά επιδόματα αναπηρίας στις χώρες της Σκανδιναβίας μπορεί να συνυπάρξουν με την εργασιακή απασχόληση του ατόμου με αναπηρία. Αυτό δεν ισχύει για μερικές οικονομικές παροχές που προσφέρει το Ηνωμένο Βασίλειο και για όλες όσες προσφέρει η Κυπριακή Δημοκρατία. Στο Ηνωμένο Βασίλειο και την Κυπριακή Δημοκρατία ακόμη οι πλείστες των κοινωνικών παροχών για τα άτομα με αναπηρία προσφέρονται με βάση το εισόδημα του ατόμου με αναπηρία, κάτι που δεν ισχύει για τις Σκανδιναβικές χώρες, όπου αυτές δίδονται ανεξαρτήτως εισοδήματος. Παράλληλα η Κυπριακή Δημοκρατία φορολογεί τις οικονομικές παροχές που το ίδιο το κράτος της Κυπριακής Δημοκρατίας προσφέρει, αφού τις συνυπολογίζει στο καθαρό εισόδημά φορολογίας των ατόμων με αναπηρία. Το τελευταίο δεν ισχύει και ούτε νοείται να ισχύσει στο Σκανδιναβικό και Βρετανικό μοντέλο αφού θεωρείται ότι μια τέτοια κίνηση είναι βέβαιο ότι θα αποθαρρύνει τα άτομα με αναπηρία από το να εργάζονται σε μόνιμη βάση. Αντίθετα στο Βρετανικό, αλλά κυρίως στο Σκανδιναβικό μοντέλο προσφέρονται και επιπλέον φοροαπαλλαγές στα άτομα με αναπηρία αν και εφόσον αυτά εργάζονται. Στο Σκανδιναβικό μοντέλο οι παροχές έχουν σημαντικό ρόλο για όσους δεν έχουν πλήρη εργασιακή δυνατότητα. Η μέτρηση του επιπέδου αναπηρίας γίνεται με βάση την 158 Πετμεζίδου-Τσουλουβή, Μαρία (1992), σ Holden, Chris and Peter Beresford (2002), σ

254 αξιολόγηση της ικανότητας εργασίας. Παράλληλα δίδεται έμφαση σε μέτρα που επιθυμούν όπως η υποστηρικτική εργασία και η επαγγελματική αποκατάσταση να λειτουργούν αποτελεσματικά. Στο Βρετανικό μοντέλο οι παροχές είναι ικανοποιητικές για όσους δεν έχουν πλήρη εργασιακή δυνατότητα. Η μέτρηση του επιπέδου αναπηρίας ΤΡ ΙΟ Υ γίνεται με βάση την ικανότητα εργασίας. Τα μέτρα για επαγγελματική αποκατάσταση και υποστηρικτική εργασία είναι σημαντικά καθώς οι εργοδότες φέρουν σημαντική ευθύνη για αυτά. Στο Κυπριακό μοντέλο η μέτρηση του επιπέδου αναπηρίας γίνεται αποκλειστικά βάση της ιατρικής προσέγγισης της αναπηρίας. Τα μέτρα για επαγγελματική αποκατάσταση είναι περιορισμένα και υπάρχει μια έντονη έμφαση ως προς την προστατευόμενη εργασία (sheltered work). Οι εργοδότες δεν φέρουν καμία ευθύνη ως προς τα μέτρα αυτά και το κράτος πασχίζει από μόνο του ουσιαστικά ικετεύοντας, αλλά Η μη δεσμεύοντας τον οποιοδήποτε εργοδότη για πρόσληψη ατόμων με αναπηρία. Η παραχώρηση όμως οικονομικών κοινωνικών ωφελημάτων per se δεν μειώνει σημαντικά Μ τις εισοδηματικές ανισότητες, αλλά ούτε και επιφέρει ισότητα ως προς θέματα εργασίας και εκπαίδευσης. Σχετικά με την εκπαίδευση το Βρετανικό και Σκανδιναβικό μοντέλο.δ Η φαίνονται να είναι σε πολύ καλύτερη μοίρα από το Κυπριακό. Η υιοθέτηση του Κώδικα Πρακτικής από το Βρετανικό μοντέλο οδήγησε σε θετικά μέτρα ως προς την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία. Συγκεκριμένα οι Derrington, Evans και Lee αναφέρουν ότι εξαιτίας του Κώδικα προέκυψαν τα παρακάτω πλεονεκτήματα160: 1) Οι δυσκολίες και ανάγκες των μαθητών αναγνωρίζονται γρήγορα. Μ 2) Ο ρόλος του ειδικού εκπαιδευτικού συντονιστή αναγκών προσφέρει στους δασκάλους μια πηγή πληροφόρησης και καθοδήγησης ως προς την αναγνώριση και Π ΕΤ ΡΟ Σ διδασκαλία των μαθητών με αναπηρία. 3) Η εισαγωγή του καταλόγου αναπηρίας επιτρέπει στα σχολεία και στις τοπικές εκπαιδευτικές αρχές την παρακολούθηση της προόδου των μαθητών στα σχολεία και το επίπεδο στήριξης που τους προσφέρεται. 4) Οι γονείς των μαθητών με αναπηρία εμπλέκονται πλέον περισσότερο στην διαδικασία λήψης αποφάσεων. 5) Υπάρχει μια έμφαση στην συμπερίληψη των μαθητών και στην αξιολόγηση της προόδου και των αναγκών τους. Παράλληλα με τα θετικά, το επίμαχο θέμα της προσωπικής έκθεσης σχετικά με τις ανάγκες του μαθητή με αναπηρία παραμένει στο τραπέζι και προσδίδει είτε αρέσει είτε όχι ένα διαχωριστικό χαρακτήρα. Ακόμη ο Κώδικας παρόλο που επικεντρώνεται στην ταυτοποίηση και αξιολόγηση δεν λέει πολλά ως προς την διαμόρφωση της διδακτέας ύλης 160 Derrington, Chris, Cathryn Evans and Barbara Lee (1996). 234

255 και του τρόπου εκμάθησης 161. Επίσης έχει αρκετές απαιτήσεις προσαρμογής από τα σχολεία, αλλά δεν μιλά καθόλου για επιχορήγηση αυτών των απαιτήσεων για προσαρμογή, θέμα που είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την υλοποίηση των αλλαγών. Σε ότι αφορά το 1978 Warnock Report το γεγονός ότι αυτό αναφέρει πως οι γονείς παρά οι δάσκαλοι θα πρέπει να αποτελούν του εκπαιδευτές των παιδιών με αναπηρία στα πρώτα χρόνια της ζωής τους αποτελεί σίγουρα ένα αδύναμο σημείο 162. Ως προς το θέμα της προσωπικής έκθεσης ή ίδια η Warnock πλέον πιστεύει ότι ο τρόπος λειτουργίας της πιθανό να είναι επιζήμιος και το κράτος οφείλει να αναθεωρήσει την διαδικασία αυτή 163. Αυτό που πρέπει να υπάρχει είναι μια «πρώιμη παρέμβαση» του εκπαιδευτικού συστήματος όταν το άτομο με αναπηρία βρίσκεται σε πολύ νεαρή ηλικία, καθώς με αυτό τον τρόπο το παιδί θα μπορέσει να αναπτύξει τις ικανότητές του αντί να επιδιώκεται σε μεγαλύτερες ηλικίες η αποκατάσταση και η επανένταξη 164. Μέσα από την πρώιμη αυτή παρέμβαση και σε συνεργασία πάντοτε με τους γονείς του ατόμου με αναπηρία, πολλά μελλοντικά εκπαιδευτικά προβλήματα μπορεί να αποφευχθούν. Με αφορμή την προσωπική έκθεση η Fulcher αναφέρει ότι η ενσωμάτωση των επαγγελματιών στις γραφειοκρατικές διαδικασίες ελέγχου και κανονισμών των μεγάλων ομάδων της κοινωνίας μέσω των υπηρεσιών του κράτους προνοίας, έχει κατά την άποψή της βοηθήσει στη διαδικασία περιθωριοποίησης των ατόμων με αναπηρία και στην αποδυνάμωση των «πελατών» τους 165. Σε ότι αφορά ειδικά την εκπαίδευση και κατ επέκταση την προσωπική έκθεση θεωρεί ότι η διαδικασία αυτή βοήθησε στην αποτροπή των δημοκρατικών εκπαιδευτικών πρακτικών οι οποίες θα μπορούσαν να κάνουν την αξιολόγηση που οδηγεί σε αποκλεισμό μη αναγκαία. Οι επαγγελματίες μέσω της προσωπικής εκθέσεως αποφασίσουν το τι είναι σχετικό ή ακριβές και κάνουν μια επιλογή πληροφοριών στην βάση της εισήγησης, η οποία όμως είναι δεσμευτική. Η εξουσία αυτή των επαγγελματιών να επιλέξουν και να ερμηνεύσουν βρίσκεται καμουφλαρισμένη πίσω από την υπόθεση ότι η διαδικασία διέπεται από «απάθεια» και ουδετερότητα και οδηγεί στον διαχωρισμό και την τοποθέτηση ετικετών 166. Στο Κυπριακό μοντέλο παρά την ρητορική συμπερίληψης, υπάρχει μια έλλειψη κρατικής στήριξης προς το παρόν για την δημιουργία των συνθηκών εκείνων που θα βοηθήσουν στην συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην δημόσια και κανονική εκπαίδευση. Το Κυπριακό εκπαιδευτικό σύστημα σύμφωνα με την Φτιάκα είναι: «μονολιθικό στη δομή 161 Mittler, Peter J. (2001), σ Department of Education and Science Great Britain (1978), Warnock, Mary (2005), σ Βώλκερ Τώθ, Λούτβιγκ (2000), σ Fulcher, Gillian (1989). 166 Withers, Rob and John Lee (1988), σ

256 του, ανελαστικό στο ύφος του και τιμωρητικό στην αντίδρασή του, δεν ανέχεται στο χώρο του οποιαδήποτε μορφή διαφοράς 167!» Οι ξέχωρες νομοθεσίες «ειδικής εκπαίδευσης» για τα άτομα με αναπηρία τα διαχωρίζει από τους μη αναπήρους συμμαθητές τους. Καθώς αυτό συνεχίζει να υφίσταται μια πραγματική ενσωμάτωση/συμπερίληψη των μαθητών με αναπηρία στην Κυπριακή εκπαίδευση δεν πρόκειται να υπάρξει. Για να αλλάξουν οι συνθήκες όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η Φτιάκα θα πρέπει να υπάρξει μια «ολοσχερής καταστροφή» του Κυπριακού εκπαιδευτικού συστήματος όπως το γνωρίζουμε σήμερα και παράλληλα η ψήφιση μιας ενιαίας Εκπαιδευτικής Πράξης για όλους τους μαθητές που φοιτούν στο Κυπριακό εκπαιδευτικό σύστημα 168. Η θέληση για πραγματική ενσωμάτωση και συμπερίληψη των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση δεν είναι προφανής στο Κυπριακό μοντέλο, αλλά ούτε και ολοκληρωτική αποδοχή των ατόμων με αναπηρία υπάρχει. Η εμπιστοσύνη ως προς το τι αυτά τα παιδιά έχουν να προσφέρουν στην εκπαιδευτική κοινότητα δεν υπάρχει. Το Κυπριακό μοντέλο εξακολουθεί να δείχνει στοιχεία ότι το πρόβλημα έγκειται στο παιδί που φέρει την αναπηρία παρά στο εκπαιδευτικό σύστημα. Η κοινωνική κατάσταση όπως είναι διαμορφωμένη αυτή την στιγμή δεν επιτρέπει στο άτομο με αναπηρία να ξεπεράσει τα εμπόδια, αλλά αντίθετα προσθέτει σε αυτά της αναπηρίας. Η ρίψη της ευθύνης της διδασκαλίας στους γονείς κατά τα πρώτα έτη της ζωής του παιδιού με αναπηρία αποτελεί ένα βάρος που δεν είναι δεδομένο ότι μπορούν να το βαστάξουν. Ας μη ξεχνάμε ότι στα πρώτα χρόνια της αναπηρία ενός παιδιού είναι συχνό φαινόμενο οι γονείς να μην έχουν δεχτεί ακόμη την ύπαρξη της αναπηρίας και να μην μπορούν ψυχολογικά να αντεπεξέρθουν το ρόλο που τους αναθέτει το κράτος. Παρόλα αυτά η ύπαρξη του Κώδικα και του 1978 Warnock Report το οποίο προτείνει την αρχή της ένταξης σαν μέθοδο κατάργησης του διαχωρισμού και του κοινωνικού στίγματος 169 προσδίδει στο Βρετανικό μοντέλο το πλεονέκτημα της πρόνοιας ως προς την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία, την στιγμή που στα άλλα δύο κοινωνικά μοντέλα ένας πλήρες Κώδικας ή σχέδιο δεν υπάρχει. Στο μέτρο που οι εκπαιδευτικές υπηρεσίες ελέγχονται και επιχορηγούνται από το κράτος, δεν χρειάζεται και ιδιαίτερη προσπάθεια εκ μέρους του κράτους να χειριστεί επιδέξια το σύστημα ούτως ώστε η συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία να αυξηθεί. Όπως αναφέρουν οι Dyson και Millward στην κλίμακα των αντιληπτών μεταρρυθμίσεων κοινωνικής πολιτικής, η συμπερίληψη, όσο επιθυμητή και σημαντική και αν είναι, δεν χρειάζεται ιδιαίτερη προσπάθεια για να τεθεί σε τροχιά Φτιάκα, Ελένη (2008), σ Phtiaka, Helen (1996), Φτιάκα, Ελένη (2007b), σ Φτιάκα, Ελένη (2007a), σ Dyson, Alan and Alan Millward (1999), σ

257 Ένα ολοκληρωμένο κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας χρειάζεται ακόμη την ύπαρξη ενός ανεξαρτήτου σώματος που θα προσφέρει συμβουλή και καθοδήγηση στα άτομα με αναπηρίες. Ένας τέτοιος θεσμός θα πρέπει να είναι ανεξάρτητος από άλλους κρατικούς οργανισμούς που προσφέρουν υπηρεσίες στα άτομα με αναπηρίες και θα πρέπει να ομοιάζει με αυτόν του Ombudsman αναπηρίας που υπάρχει στο Σκανδιναβικό μοντέλο. Το γραφείο αυτό εργάζεται για να επιτύχει γενικούς στόχους δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία που να περιλαμβάνουν την πλήρη συμμετοχή και ισότητα των ευκαιριών τους εντός του μοντέλου. Οι κρατικές αρχές υποχρεούνται να διαβουλεύονται με αυτό το γραφείο και να του προσφέρει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες ούτως ώστε να εξουδετερωθούν οι διακρίσεις ή οι δυσμένειες έναντι των ατόμων με αναπηρία. Αν καταστεί αναγκαίο το γραφείο κινεί τις τροπολογίες σε νόμους και κανονισμούς που είναι σχετικοί με τα άτομα με αναπηρία. Την ίδια στιγμή τα άτομα με αναπηρία που αποτείνονται στο γραφείο μπορούν να λάβουν πληροφορίες για το που πρέπει να στραφούν ούτως ώστε να διασφαλίσουν τα συμφέροντά τους και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους. Παράλληλα το γραφείο αυτό μελετά τις ευρωπαϊκές εξελίξεις σε θέματα αναπηρίας και τον μελλοντικό αντίκτυπο που αυτές θα έχουν στα άτομα με αναπηρία που διαμένουν εντός της χώρας 171. Θα πρέπει να ελεγχτούν εν τέλει στο σύνολό τους τα κοινωνικά μοντέλα αναπηρίας που έχουν προαναφερθεί. Η αλήθεια είναι ότι καμία χώρα δεν έχει ποτέ καταφέρει να υλοποιήσει πλήρως το ιδανικό κοινωνικό περιβάλλον που θα είναι ευνοϊκό για τα άτομα με αναπηρία. Ο μόνος τρόπος για να υπάρξει μια συνολική αξιολόγηση των κοινωνικών μοντέλων αναπηρίας είναι αυτά να αξιολογηθούν έναντι των πτυχών που ο Hvinden (Hvinden crash test) αναφέρει ότι ένα ιδανικό κοινωνικό μοντέλο θα πρέπει να περιλαμβάνει 172 : 171 Wastberg, Inger Claesson (1999), σσ Hvinden, Bjorn (2004). 237

258 Πίνακας / Γραφική Παράσταση 5.17: Hvinden Crash Test Σκανδιναβικό Μοντέλο Εισοδηματική - Υψηλή Κρατική Στήριξη Συμμετοχή στην Έμμισθη Εργοδότηση Συμμετοχή στην Κοινωνία Πρόσβαση στην Κοινωνία Στήριξη από Κοινωνικές Παροχές και άρα Υψηλό Βιοτικό Επίπεδο ΑμεΑ - Μεγάλο μέρος του ΑΕΠ ξοδεύεται για ειδικά μέτρα εργοδότησης - Υψηλή Κρατική Στήριξη για προσφορά υπηρεσιών. Άμεσες Πληρωμές για αγορά υπηρεσιών από το ίδιο το ΑμεΑ Βρετανικό Κυπριακό Μοντέλο Μοντέλο - Ικανοποιητική Κρατική Στήριξη από Κοινωνικές Παροχές και άρα Ικανοποιητικό Βιοτικό Επίπεδο ΑμεΑ - Μέρος του ΑΕΠ ξοδεύεται για ειδικά μέτρα εργοδότησης - Ικανοποιητική Κρατική Στήριξη για προσφορά υπηρεσιών. Προσφορά κρατικών υπηρεσιών προς ΑμεΑ - Ικανοποιητικός - Ικανοποιητικός σχεδιασμός των σχεδιασμός των μέσων μαζικής μέσων μαζικής συγκοινωνίας, συγκοινωνίας, κτιρίων, ιδρυμάτων κτιρίων, ιδρυμάτων και υπηρεσιών και υπηρεσιών ούτως ώστε να είναι ούτως ώστε να είναι προσβάσιμα στα προσβάσιμα στα άτομα με αναπηρία. άτομα με αναπηρία. - Μέτρια Κρατική Στήριξη από Κοινωνικές Παροχές και άρα Μέτριο Βιοτικό Επίπεδο ΑμεΑ - Ασήμαντο έως μηδαμινό μέρος του ΑΕΠ ξοδεύεται για ειδικά μέτρα εργοδότησης - Ικανοποιητική Κρατική Στήριξη για προσφορά υπηρεσιών. Πληρωμές για αγορά υπηρεσιών από το ίδιο το ΑμεΑ και προσφορά κρατικών υπηρεσιών προς ΑμεΑ - Κακός σχεδιασμός των μέσων μαζικής συγκοινωνίας, κτιρίων, ιδρυμάτων και υπηρεσιών ούτως ώστε να είναι προσβάσιμα στα άτομα με αναπηρία. 238

259 - Ικανοποιητικό ποσοστό - Μέτριο ποσοστό εργοδότησης ΑμεΑ εργοδότησης ΑμεΑ Ενσωμάτωση των - Τα Συστήματα - Τα Συστήματα Μέτρων Παροχών δεν εμποδίζουν τα ΑμεΑ να εξεύρουν εργασία Παροχών δεν εμποδίζουν τα ΑμεΑ να εξεύρουν εργασία - Χαμηλό ποσοστό εργοδότησης ΑμεΑ - Τα Συστήματα Παροχών εμποδίζουν τα ΑμεΑ να εξεύρουν εργασία Συνολικά φαίνεται ότι το Σκανδιναβικό μοντέλο αναπηρίας βρίσκεται στην πρώτη γραμμή των παροχών ευημερίας και ενσωμάτωσης των πολιτών με αναπηρία στην κοινωνία. Το Βρετανικό μοντέλο αναπηρίας βρίσκεται στην δεύτερη γραμμή των παροχών ευημερίας και ενσωμάτωσης των πολιτών με αναπηρία στην κοινωνία. Το Κυπριακό μοντέλο αναπηρίας έρχεται τρίτο σε ότι αφορά τις παροχές ευημερίας και την ενσωμάτωση των πολιτών με αναπηρία στην κοινωνία. Τα μεγαλύτερα προβλήματα που παρουσιάζει είναι η μη προσβασιμότητα συγκοινωνιών και κτιρίων για τα άτομα με αναπηρία, η μη δαπάνη μέρους του ΑΕΠ για ικανοποιητικά μέτρα που θα βοηθήσουν στην εργοδότηση των ατόμων με αναπηρία, αλλά κυρίως η παρεμπόδιση εξευρέσεως εργασίας εξαιτίας της άμεσης αποκοπής των κρατικών παροχών όταν αυτό συμβεί. Η συμβατική φιλοσοφία των οικονομικών είναι ότι εάν οι κοινωνικές παροχές είναι υψηλές σε σχέση με τους κατώτατους μισθούς π.χ. αν είναι ίσοι με τους κατώτατους μισθούς τότε τα άτομα με αναπηρία θα μπαίνουν στον πειρασμό να μην επιλέγουν να εργαστούν. Με άλλα λόγια θα επιλέγουν μια ζωή αεργίας που θα χορηγείται από το κράτος προνοίας, παρά μια ζωή αυτάρκειας στην αγορά εργασίας. Οι Haveman και Wolfe ισχυρίζονται ότι οι παροχές θα πρέπει να κρατηθούν στο ελάχιστο και δεν θα πρέπει να προσεγγίζουν το μέσο εισόδημα της κοινωνίας καθώς αυτό μπορεί να προκαλέσει «ηθικό κίνδυνο 173». Η άλλη όψη του νομίσματος είναι ότι τα άτομα με αναπηρία που δεν μπορούν να λειτουργήσουν στην αγορά εργασίας είναι καταδικασμένα σε μια ζωή εξαθλίωσης και φτώχειας. Εμπειρικές έρευνες αποδεικνύουν ότι η υπόθεση πως τα άτομα με αναπηρία θα προτιμήσουν μια ζωή αεργίας έναντι της έμμισθης εργασίας είναι ανυπόστατη. Τα άτομα με αναπηρία εκτιμούν την έμμισθη εργασία και για λόγους πέραν του εισοδήματος. Ο θετικός προσανατολισμός προς την εργασία είναι μια υψηλή αξία για τα άτομα με αναπηρία 174. Το γεγονός είναι ότι τα πλείστα άτομα με αναπηρία επιθυμούν να εργαστούν καθώς δεν αρέσκονται στο να χαρακτηρίζονται ως μια υποκουλτούρα παθητικών 173 Haveman, R. and B. Wolfe (2000). 174 Gallie, Duncan, Michael White, Yuan Cheng and Mark Tomlinson (1998), Rose, M. (1988). 239

260 ληπτών 175. Η εργοδότηση είναι ένα στοιχείο κλειδί για την κοινωνική τους συμμετοχή, τον αυτοσεβασμό τους και τον τρόπο ζωής τους. Αυτό είναι ιδιαίτερα εμφανές σε άτομα που υποφέρουν λόγω ανεργίας και άτομα που έχουν περιθωριοποιηθεί από την αγορά εργασίας 176. Έτσι είναι παράλογο να βασίζουμε τις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές στην αξίωση ότι τα άτομα με αναπηρία θα προτιμήσουν μια ζωή αεργίας έναντι της εργασίας απλά επειδή οι κοινωνικές παροχές προσεγγίζουν τον κατώτατο μισθό της αγοράς εργασίας. Το εισόδημα δεν είναι ο μοναδικός λόγος που τα άτομα με αναπηρία εκτιμούν την εργασία. Αυτό αντικατοπτρίζεται και από το γεγονός ότι πολλά άτομα προτιμούν την εργασία έναντι της ανεργίας ακόμη και εάν οι μισθοί είναι χαμηλότεροι από τα επιδόματα ανεργίας. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι υπάρχουν μη οικονομικές ανταμοιβές από την εργασία. Υπάρχει επίσης η πιθανότητα επαγγελματικής ανέλιξης με τον καιρό. Παράλληλα η παροχή επιδομάτων από άτομα με αναπηρίες συχνά συνδέεται με αρνητικές ετικέτες που αποτρέπουν τα άτομα με αναπηρία να επωφεληθούν των δικαιωμάτων τους. Αυτό αντικατοπτρίζεται και σε στοιχεία έρευνας κρατών μελών της Ε.Ε. που δείχνουν ότι περίπου το ένα τρίτο των ατόμων που έχουν κάποιου είδους αναπηρία φυσική ή πνευματική δεν απαιτούν κοινωνικές παροχές αναπηρίας 177. Στις πλείστες των περιπτώσεων αυτά είναι άτομα με χαμηλά επίπεδα αναπηρίας και άτομα που μπορούν να εργαστούν παρά την αναπηρία τους. Στην βάση της προαναφερθείσας απόψεως των οικονομολόγων, τα κράτη τείνουν να επικεντρώνονται στα κόστη των μέτρων ευημερίας παρά στα κέρδη που παράγουν. Αυτό ισχύει και στις δαπάνες που αφορούν την αναπηρία. Παρόλα αυτά τα μέτρα ευημερίας δημιουργούν θέσεις εργασίας για άλλα άτομα και βελτιώνουν τα επίπεδα διαβίωσης των ανέργων και των ατόμων με αναπηρία. Τέτοια μέτρα μπορούν άρα να προσκομίσουν οφέλη για το σύνολο της κοινωνίας. Παράλληλα υπάρχουν μεγάλα κοινωνικά κόστη αν αφεθούν στο περιθώριο της κοινωνίας άτομα που δυσκολεύονται να λειτουργήσουν στην αγορά εργασίας 178. Το ρίσκο είναι μεγαλύτερο σε κοινωνίες όπου τα κοινωνικά μοντέλα της αναπηρίας και τα συστήματα ευημερίας τους είναι αδύνατα. Τα καθεστώτα φτώχειας οδηγούν σε χειροτέρευση του ανθρώπινου κεφαλαίου και τα κοινωνικά προβλήματα γίνονται ενδημικά. Η κοινωνική σταθερότητα γίνεται επίσης πιο ευάλωτη. Τέτοια κόστη συχνά αγνοούνται όταν επικεντρωνόμαστε αποκλειστικά στο κόστος της ευημερίας, κάτι 175 Abberley, Paul (1987). 176 Gallie, Duncan and S. Paugam (2004) (Accessed 28 January 2012), OECD (2003b). 178 Barr, Nicholas (1993). 240

261 που αποτελεί σοβαρό λάθος. Η Burchardt, αναφέρει ότι τα άτομα με αναπηρία ολισθαίνουν έναντι του υπολοίπου πληθυσμού και θα συνεχίσουν να ολισθαίνουν ενόσω οι οικονομικές κοινωνικές παροχές, οι οποίες αποτελούν ένα ψηλό ποσοστό του οικογενειακού τους εισοδήματος, αυξάνονται μόνο με βάση τον πληθωρισμό (αυτόματη τιμαριθμική αναπροσαρμογή 179 ). Αν η σχέση μεταξύ εθνικής ευημερίας και οικονομικών παροχών δεν διορθωθεί, το βιοτικό επίπεδο εκείνων που έχουν λιγότερες ευκαιρίες για έμμισθη εργασία θα συνεχίσει να αποκλίνει από το βιοτικό επίπεδο εκείνων που έχουν εργασιακή απασχόληση. Οι κρατικές δαπάνες σε ότι αφορά τις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές αγοράς εργασίας μειώνουν τα ποσοστά ανεργίας και αυξάνουν τα ποσοστά εργασιακής απασχόλησης των ατόμων που είναι ανενεργά για διάφορους λόγους όπως είναι οι ασθένειες, οι κοινωνικές συνθήκες και η αναπηρία. Το Σκανδιναβικό μοντέλο είναι μακράν μπροστά σε ότι αφορά τις πολιτικές αυτές και το Βρετανικό ακολουθεί. Αυτό αποδεικνύει ότι τα κράτη με ευημερία και δυνατά κράτη προνοίας δίνουν ιδιαίτερη σημασία σε αυτό τον τομέα 180. Κάτι παρόμοιο ισχύει και για την επαγγελματική αποκατάσταση. Ο Ο.Ο.Σ.Α. για παράδειγμα προτείνει κάποιες ενεργές πολιτικές τις οποίες το Σκανδιναβικό και Βρετανικό μοντέλο έχουν υιοθετήσει 181. Το Κυπριακό μοντέλο αν και η Κυπριακή Δημοκρατία δεν αποτελεί μέλος του Ο.Ο.Σ.Α. θα ήταν ορθό να μελετούσε τις πολιτικές αυτές και ακόμη να τις εφάρμοζε στον βαθμό του εφικτού. Στις Σκανδιναβικές χώρες και το Ηνωμένο Βασίλειο το κράτος προνοίας είναι θεμελιωμένο στις αρχές των πολιτικών δικαιωμάτων και άρα προσφέρουν το ίδιο δικαίωμα σε ότι αφορά τις παροχές αναπηρίας σε άντρες και γυναίκες. Είναι θετικό για την Κυπριακή Δημοκρατία που προσφέρει και αυτή τα ίδια δικαιώματα για άντρες και γυναίκες και άρα συμβαδίζει σε αυτό τον τομέα στα πλαίσια που βαδίζουν το Σκανδιναβικό και Βρετανικό μοντέλο. Εκεί που η Κυπριακή Δημοκρατία δεν συμβαδίζει με τις Σκανδιναβικές χώρες αλλά και το Ηνωμένο Βασίλειο είναι τα θέματα εργασιακής απασχόλησης και επανένταξης, καθώς σε αντίθεση με το Σκανδιναβικό και Βρετανικό μοντέλο δεν προσφέρει μέτρα στήριξης για εργασιακή απασχόληση και κοινωνική συμμετοχή, με αποτέλεσμα λιγότερα άτομα με αναπηρία να έχουν έμμισθες εργασίες. Το γεγονός λοιπόν είναι ότι η Κυπριακή Δημοκρατία βραδυπορεί σε ότι αφορά τα μέτρα που στηρίζουν την επανένταξη και εργοδότηση των ατόμων με αναπηρία. 179 Burchardt, Tania (2000), σ Esping-Andersen, G. and M. Regini (2000). 181 OECD (2005a). 241

262 Τα άτομα με αναπηρία βιώνουν μια εισβολή στην προσωπική τους ζωή μέσω των πρακτικών τοποθέτησης ετικετών και της χρήσης μιας ηγεμονικής γλώσσας που είναι επιβλαβής για την εικόνα τους. Αυτές οι πρακτικές έχουν αρνητικές συνέπειες και εμπόδια για μια παραγωγική ζωή. Τα άτομα με αναπηρία εσωτερικεύουν αυτές τις ετικέτες και την γλώσσα που χρησιμοποιείται για να εντυπώσει στο νου της κοινωνίας ότι αποτελούν παθητικοί λήπτες σε κοινωνίες παροχής ευημερίας. Αναπτύσσουν μια λάθος συνείδηση καθώς εσωτερικεύουν τις εικόνες που τους μεταβίβασαν οι καταπιεστές τους δια της γλώσσας που χρησιμοποιούν 182. Αυτή η πολιτισμική εισβολή οδηγεί τα άτομα με αναπηρία σε ένα σιωπηρό κόσμο παθητικής αποδοχής όπου προσαρμόζονται στο υφιστάμενο καθεστώς ενός κυβερνητικού συστήματος το οποίο είναι αφιερωμένο στην «ευημερία» τους παρά στην προσπάθεια επίτευξης μιας συμπεριληπτικής πολιτικής δια των εμπειριών τους ως άτομα με αναπηρία. Ο Giddens, εισηγείται όπως τα κράτη προνοίας μετατραπούν σε κράτη «διαχείρισης κινδύνου» των οποίων ο σκοπός να είναι η αποτροπή εμφάνισης προβλημάτων παρά να αποζημιώνουν εκ των υστέρων 183. Για να συμβεί αυτό χρειάζεται μια επαναδιαπραγμάτευση της σχέσης μεταξύ οικονομίας, κοινωνικής και εκπαιδευτικής πολιτικής. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει ένα ριζοσπαστικά μεταρρυθμισμένο κράτος πρόνοιας θα αποτελεί ένα «κοινωνικό κράτος επένδυσης στην θετικά ευημερούσα κοινωνία 184». Η αφαίρεση των κοινωνικών εμποδίων αφορά περισσότερα πράγματα από την παροχή υλικών πόρων και το εύρος αλλά και την ποιότητα των υπηρεσιών. Απαιτεί μια θεμελιώδη επανεκτίμηση του νοήματος και άρα της ιατρικοποίησης της αναπηρίας, αλλά και αναγνώριση ότι οι πολλαπλές στερήσεις που βιώνουν τα άτομα με διαπιστωμένες αναπηρίες είναι το αποτέλεσμα εχθρικών φυσικών και κοινωνικών περιβαλλόντων, δηλαδή του τρόπου με τον οποίο είναι οργανωμένη η κοινωνία 185. Όπως αναφέρει η Coote το ιδανικό μοντέλο ευημερίας πρέπει να μην είναι δομημένο στην ανάγκη και την φιλανθρωπία, αλλά «στην ισότιμη ιθαγένεια ως μέσο για αυτοδιάθεση 186». Το ιδανικό κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας θα πρέπει να είναι ευαίσθητο ως προς τις ανάγκες και την ταυτότητα των ατόμων με αναπηρία και να προσφέρει ένα εύρος στηρικτικών μέσων, συμπεριλαμβανομένης και της στήριξης στις οικογένειες και φροντιστές των ατόμων με αναπηρία. Αυτό θα σημάνει μια κρατική συμπεριφορά συμπερίληψης και διευκόλυνσης της συμμετοχής στην κοινωνία. Την ίδια στιγμή το γεγονός ότι αρκετές Δυτικές 182 Peters, Susan (1999), σ Giddens, Anthony (1998). 184 Giddens, Anthony (1998), σ Barton, Len (1993). 186 Coote, Anna (1992), σ

263 Ευρωπαϊκές χώρες, με ισχυρά κοινωνικά μοντέλα αναπηρίας, τα πάνε καλύτερα σε ότι αφορά τον οικονομικό ανταγωνισμό όταν συγκρίνονται με άλλες χώρες, δεικνύει ότι ένα δυνατό κράτος προνοίας δεν αντιτίθεται σε μια δυνατή οικονομία 187. Οι χώρες που ξοδεύουν περισσότερα χρήματα σε παροχές και υπηρεσίες για τα άτομα με αναπηρία είναι πιο επιτυχημένες στην δημιουργία συνθηκών που επιτρέπουν την ανεξάρτητη λειτουργία των ατόμων με αναπηρία εντός της κοινωνίας, αλλά και ισχυρές ως προς την ευημερία των υπολοίπων πολιτών τους. 187 Wilensky, Harold (2002). 243

264 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6 6. ΑΝΑΛΥΣΗ ΕΥΡΗΜΑΤΩΝ ΕΜΠΕΙΡΙΚΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ Το να αποκαλείσαι «άτομο» στην Κυπριακή κοινωνία εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την μόρφωση, τη θέση εργασίας, αλλά και την κοινωνική σου ζωή. Αυτός ο αγώνας για επίτευξη αυτών των στόχων, αν και επιτυγχάνεται από τους πλείστους κατοίκους της Κυπριακής Δημοκρατίας, είναι δυσκολότερο να επιτευχθεί από άτομα με αναπηρία, εξαιτίας των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν. Τα άτομα με αναπηρία θεωρούνται ως ένα κοινωνικό στίγμα και ως εκ τούτου αποτελούν αντικείμενα ενοχής, φόβου και στην καλύτερη περίπτωση οίκτου. Άμεση συνέπεια αυτής της κοινωνικής αντιμετώπισης, που χαρακτηρίζεται από τα φαινόμενα της απομόνωσης και της περιθωριοποίησης, είναι η ανάπτυξη μιας σειράς προκαταλήψεων που δυσκολεύουν την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Η κοινωνία επιδεικνύει τάσεις αποφυγής προς τα άτομα με αναπηρία, που βασίζονται σε προκαταλήψεις, αρνητικά στερεότυπα και ιδεολογίες που ιστορικά έχουν χρησιμοποιηθεί για κοινωνική καταπίεση 1. Τα στερεοτυπικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα που προσάπτονται στα μέλη μιας κοινωνικής ομάδας που έχει γίνει αντικείμενο προκαταλήψεων χαρακτηρίζονται ως «φυσικά» και «αντικειμενικά». Όταν οι υποκειμενικές υποθέσεις γίνονται ή θεωρούνται ως φυσικές και αντικειμενικές αλήθειες, τότε η αντιμετώπιση των προκαταλήψεων είναι ένα από τα πιο δύσκολα και πολύπλοκα κοινωνικά φαινόμενα. Η Κυπριακή κοινωνία δυστυχώς λειτουργεί ακόμη με βάση την ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας, το μοντέλο «προσωπικής τραγωδίας» της αναπηρίας και την φιλανθρωπία. Τα άτομα με αναπηρία και γενικότερα οι καταπιεσμένες ομάδες υποφέρουν αδικίες και ανισότητες στη βάση αδίκων και άνισων αναδιανομών, όχι μόνο οικονομικής φύσεως αλλά επίσης συμβολικής, κοινωνικής και πολιτισμικής φύσεως. Θεωρούνται τραγικά, επικίνδυνα, κατώτερα ή κάτι λιγότερο από άνθρωποι διότι δεν συμμορφώνονται με τις κοινωνικές νόρμες 2. Τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να αποτιμώνται όχι με βάση την διαφορετικότητά τους και το ποιοι είναι, αλλά με βάση των αγώνα τους για να γίνουν μέρος της κοινωνίας στην οποία διαβιούν, με βάση δηλαδή των αγώνα τους για να γίνουν δηλαδή «όσο το δυνατό πιο «κανονικοί» ή για να βλέπονται ως «κανονικοί 3». Τα κοινωνικά εμπόδια και η κοινωνική καταπίεση είναι σημαντικοί παράγοντες στη ζωή των 1 Tomlinson, Sally (1982). 2 Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), σ Vlachou-Balafouti, Anastasia (2001), σ

265 ατόμων με αναπηρία και για αρκετούς προκαλούν περισσότερα προβλήματα απ ότι η ίδια τους η αναπηρία. Τα εμπόδια για εξεύρεση εργασίας και οικονομική ανεξαρτησία, οι μειωμένες εκπαιδευτικές και κοινωνικές ευκαιρίες εξαιτίας εχθρικών συμπεριφορών και το μη προσβάσιμο φυσικό περιβάλλον οδηγούν στην μείωση των πιθανοτήτων επαφής και φιλίας με τους συνομήλικούς τους, αλλά και στην ανάπτυξη ενδόμυχων σχέσεων. Θα πρέπει λοιπόν επίσης να κατανοηθεί ότι οι οποιεσδήποτε οικονομικές παροχές που λαμβάνουν δεν λαμβάνονται απλά για το γεγονός της αναπηρίας αυτής καθ εαυτής, αλλά και για τα κοινωνικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν και καλούνται από μόνα τους να υπερβούν. Η προκατάληψη, τα στερεότυπα και οι διακρίσεις θα πρέπει επιτέλους να καταργηθούν. Είναι αναγκαίο λοιπόν, όπως όλα τα άτομα με αναπηρία να ενώσουν τις δυνάμεις τους ούτως ώστε να δημιουργηθεί ένα νέο κίνημα, το κίνημα που θα φέρει την αλλαγή. Τα άτομα με αναπηρία είναι πιθανό να αντιμετωπίζουν τον αποκλεισμό από το εργατικό δυναμικό λόγω των εκλαμβανομένων αδυναμιών τους. Προγράμματα που έχουν ως στόχο την παροχή εργασίας θα είναι πάντοτε μέρος της συνολικής αντίληψης της αναπηρίας. Οι προσπάθειες αυτές από μόνες τους διαχωρίζουν τα άτομα με αναπηρία από την υπόλοιπη κοινωνία παρά τα ενσωματώνουν και οδηγούν σε έλλειψη εμπιστοσύνης ως προς τους κρατικούς θεσμούς, φορείς και επαγγελματίες του κράτους από τα άτομα με αναπηρία. Το συμπλήρωμα αυτών των προγραμμάτων είναι η επικέντρωση στις απαιτήσεις της αγοράς, κάνοντας τους ανθρώπους πιο εύκολο να προσληφθούν και μέρος της γενικής κοινωνικής ζωής. Αυτό μπορεί να συμβεί εάν διαφοροποιηθεί η κοινωνική οργάνωση της εργασίας και άλλων πτυχών της καθημερινής ζωής μέσα από την αφαίρεση των αρχιτεκτονικών εμποδίων, την μη διάκριση και μέσα από θετικά κοινωνικά προγράμματα για τα άτομα με αναπηρία στα σχολεία και την ευρύτερη κοινωνία. Τα άτομα με αναπηρία επηρεάζονται από φυσικά, εξωτερικά και ψυχολογικά εμπόδια. Ο van den Ven ισχυρίζεται ότι για να επέλθει η ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία θα πρέπει τόσο τα μη ανάπηρα άτομα, όσο και τα ανάπηρα άτομα να προσπαθήσουν περισσότερο 4. Τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να έχουν την διάθεση να λειτουργήσουν στην κοινωνία και να υιοθετήσουν μια τέτοια συμπεριφορά απέναντι στα υπόλοιπα μέλη της κοινωνίας με τέτοιο τρόπο ούτως ώστε να συμμετέχουν στις δραστηριότητες της κοινωνίας. Από την άλλη η ευρύτερη κοινωνία θα πρέπει να κάνει ενέργειες που να κάνουν λειτουργική την κοινωνία για τα άτομα με αναπηρία. Με άλλα λόγια η κοινωνία θα πρέπει να είναι συμπεριληπτική σε ότι αφορά τα άτομα με αναπηρία εγκρίνοντας νόμους κατά των διακρίσεων, διασφαλίζοντας την προσβασιμότητα των 4 Van den Ven, L. M. Post, L. de Witte and W. van den Heuvel (2005), σ

266 κτιρίων και διευθετώντας τις κατάλληλες συνθήκες φροντίδας για τα άτομα με αναπηρία. Ο προαναφερθέντας συγγραφέας, ισοζυγεί τις ιατρικές και κοινωνικές πτυχές της αναπηρίας, κάτι που βρίσκω ως ορθό. Προσωπικοί παράγοντες όπως είναι η αναπηρία και η προσωπικότητα, κοινωνικοί παράγοντες όπως είναι η προσβασιμότητα και παράγοντες εντός του συστήματος υποστήριξης όπως είναι η κοινωνική υποστήριξη προσδιορίζουν την αναπηρία. Το συμπέρασμα είναι λοιπόν ότι πρέπει να λειτουργεί κάποιος εντός της κοινότητας, μαζί με τα υπόλοιπα της μέλη. Για να συμβεί αυτό η προϋπόθεση είναι να υλοποιηθούν όσα ο van den Ven προαναφέρει. Παράλληλα θα πρέπει να κατανοηθεί πως οι διαφορετικές αναπηρίες, έχουν διαφορετικές επιδράσεις. Οι διαφορετικές μορφές αναπηρίας στατικές μη στατικές, εκ γενετής επίκτητες, εμφανισιακές λειτουργικές, έχουν διαφορετικό ατομικό και κοινωνικό αντίκτυπο. Οι σοβαρές μορφές αναπηρίας συχνά προκαλούν αξιοσημείωτα προβλήματα, περιορισμούς και θλίψη για αυτούς που την φέρουν και την οικογένεια τους. Το να είσαι απλά και μόνο άτομο με μια αναπηρία δεν σημαίνει απαραίτητα ότι διαθέτεις επίγνωση για όλα τα είδη αναπηρίας και τις απαιτήσεις της κάθε μίας Ευρήματα Έρευνας Το ενδιαφέρον της έρευνας στρέφεται γύρω από το πώς τα άτομα με αναπηρία διαπραγματεύονται με προβλήματα της καθημερινότητάς τους τα οποία προκύπτουν μέσα από την μη ύπαρξη ή μη υλοποίηση Δημόσιων και Κοινωνικών Πολιτικών. Στοιχεία όπως είναι η ικανότητα όρασης, ακοής και η κινητικότητα είναι διάφορες πτυχές που αντιμετωπίζονται διαφορετικά από κάθε ομάδα ή ακόμη και άτομο. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποδεικνύουν ότι στην Κυπριακή κοινωνία τα άτομα με αναπηρία δεν εγγυώνται τα ίδια δικαιώματα με τα μη ανάπηρα άτομα όπως είναι τα κοινωνικά δικαιώματα, οι παροχές, η κοινωνική ενσωμάτωση, η εκπαίδευση και η εργασία. 246

267 6.2. Φυσικό και Κοινωνικό Περιβάλλον «Αν η κοινωνία ήταν σχεδιασμένη έτσι ώστε να προσφέρω όσο οι υπόλοιποι, τότε η αναπηρία μου δεν θα ήταν πρόβλημα. Όπως έχουν τα πράγματα όμως αποτελεί, λόγω της μη ΤΡ ΙΟ Υ πρόσβασης σε πληροφορίες και των αρνητικών αντιλήψεων έναντι της τύφλωσης, όπως είναι η αντίληψη ότι τα άτομα με προβλήματα όρασης δεν μπορούν να συνεισφέρουν» - (Ελένη, Πρόβλημα Όρασης, Θήλυ, 24, Λάρνακα, Φοιτήτρια) Για την ώρα είναι δύσκολο στα άτομα με αναπηρίες να βρουν διευκολύνσεις πρόσβασης. Η διακίνησή τους γίνεται ακόμη δυσκολότερη καθώς εκτός ίσως από την πρωτεύουσα Η όπου αυτό αρχίζει να διορθώνεται στις υπόλοιπες πόλεις οι δημόσιες μεταφορές και συγκοινωνίες είναι ανεπαρκείς. Παράλληλα υπάρχουν προβλήματα ως προς τις Μ διαπροσωπικές σχέσεις των ατόμων με αναπηρία, με μη ανάπηρα άτομα στην Κυπριακή πρώτων..δ Η κοινωνία, γεγονός που με την σειρά του δυσκολεύει ακόμη περισσότερο την ζωή των Προσβασιμότητα Πριν από σχεδόν σαράντα χρόνια ο Goldsmith ανέφερε ότι «τα κτίρια πάντα ήταν και θα Μ είναι πάντοτε προσανατολισμένα να ταιριάζουν σε δίποδα αρτιμελείς άτομα και όχι σε άτομα που στηρίζονται σε μπαστούνια ή που περιφέρονται σε καρέκλες με τροχούς 5». Για Π ΕΤ ΡΟ Σ να μπορούν να εκπαιδευτούν, να εργαστούν και να ζήσουν ανεξάρτητα τα άτομα με αναπηρία χρειάζονται τον ίδιο βαθμό φυσικής πρόσβασης σε δημόσια κτίρια που έχουν τα μη ανάπηρα άτομα. Η σκληρή πραγματικότητα είναι ότι ένα πλήρες προσβάσιμο φυσικό περιβάλλον, αποτελεί ένα μακρινό όραμα για την Κυπριακή Δημοκρατία και ταυτόχρονα ένα μεγάλο εμπόδιο για τα άτομα με αναπηρία και αυτό παρά τις τροποποιήσεις που έτυχαν οι νομοθεσίες που αφορούν το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να έχουν πρόσβαση σε δημόσια κτίρια. Οι κυρίως λόγοι που συμβαίνει αυτό είναι τα φυσικά εμπόδια όπως είναι τα σκαλιά, οι βαριές πόρτες, τα μη προσβάσιμα πεζοδρόμια και κτίρια, ο κακός φωτισμός καθώς και οι κακές σημάνσεις. Η κινητική αναπηρία επειδή είναι εμφανής συχνά προσδιορίζει τις σχέσεις με τους άλλους και ενίοτε πλαισιώνει ένα υπερτροφικό υπερεγώ, που συστηματικά ερμηνεύει κάθε προσέγγιση ως οίκτο και το πηγαίο ενδιαφέρον ως αδιάκριτη εισβολή σε ένα ιδιωτικό 5 Goldsmith, Selwyn (1976), σ

268 κόσμο, που λίγοι έχουν πρόσβαση. Τα άτομα με κινητικές αναπηρίες είναι αρκετά ευαίσθητα και αποκτούν την ικανότητα να καταλαβαίνουν κάθε απόχρωση συναισθήματος. Δυστυχώς αυτό πολλές φορές εξυπηρετεί την ενίσχυση ενός δυσλειτουργικού εγώ που ως αντάλλαγμα από τη ζωή ζητά μόνο την απαλλαγή από την αναπηρία. Τα προβλήματα των ατόμων με κινητικές αναπηρίες στην Κύπρο σε ότι αφορά την προσβασιμότητα έχουν να κάνουν με το γεγονός ότι αρκετά από τα κτίρια δεν είναι προσβάσιμα για χρήστες αναπηρικών καρεκλών. Στις πλείστες των πόλεων πόσο μάλλον χωριών δεν υπάρχουν ούτε δημόσια κτίρια που να είναι προσβάσιμα. Σε πολλά δημόσια κτίρια η κεντρική ή άλλη είσοδος είναι προσβάσιμη σε αναπηρικές καρέκλες, αλλά ο χρήστης δεν μπορεί να εισέλθει στα γραφεία, γιατί οι πόρτες είναι μικρές ή δεν μπορεί να μετακινηθεί μεταξύ των ορόφων του κτιρίου, γιατί η πόρτα και ο θάλαμος του ανελκυστήρα όταν υπάρχει είναι μικροί. Σε πάρα πολλά κτίρια οι χώροι υγιεινής δεν είναι προσβάσιμοι στους χρήστες αναπηρικών καρεκλών. Σε περιορισμένο αριθμό κτιρίων υπάρχουν ειδικοί χώροι στάθμευσης για αυτοκίνητα με αναπηρική σήμανση. Σε πολλές περιπτώσεις οι ειδικοί χώροι στάθμευσης όταν υπάρχουν χρησιμοποιούνται από άλλα αυτοκίνητα και δεν είναι ελεύθερα. Τα δημόσια πεζοδρόμια, πλατείες και πάρκα δεν είναι προσβάσιμα σε χρήστες αναπηρικών καρεκλών και εν πάση περιπτώσει όταν αυτά είναι συχνά οι προσβάσεις είναι κλειστές λόγω στάθμευσης ιδιωτικής χρήσεως οχημάτων. Πολλά άτομα με κινητική αναπηρία αντιμετωπίζουν προβλήματα όπως είναι η μετάβαση σε υπεραγορές για ψώνια και αυτό λόγω φυσικής πρόσβασης. Για παράδειγμα τα ράφια είναι σε ύψος μη προσβάσιμο για το άτομο που κινείται με αναπηρική καρέκλα. Χρειάζονται ακόμη προσβάσιμο σύστημα μέσων μαζικής επικοινωνίας, όπως είναι τα προσβάσιμα λεωφορεία, ούτως ώστε να μην εξαρτώνται από άλλους για τις μετακινήσεις τους. Η μετάβαση στα κέντρα ψηφοφορίας παρουσιάζεται ως άλλο ένα πρόβλημα για τα άτομα με κινητική αναπηρία και αυτό λόγω του μη προσβάσιμου των χώρων αυτών. Τα ίδια τα άτομα προτείνουν την ψηφοφορία μέσω ταχυδρομείου ως επίλυση του εν λόγω προβλήματος. Πιο συγκεκριμένα σε ότι αφορά τις διαδικασίες άσκησης εκλογικών δικαιωμάτων και το μη προσβάσιμο των κέντρων ψηφοφορίας, τα ίδια τα άτομα με αναπηρία προτείνουν την δυνατότητα υποβολής της ψήφου τους μέσω ταχυδρομείου κάποιες βδομάδες πριν από την τέλεση των εκλογών. Πολλά κτίρια που χρειάζεται να μεταβαίνουν τα άτομα με κινητικές αναπηρίες π.χ. σχολεία είναι σε περισσότερα από ένα επίπεδα και έχουν σκαλιά χωρίς να υπάρχει πρόνοια για είσοδο των ατόμων με κινητική αναπηρία στα κτίρια. Όπως αναφέρθηκε από ένα άτομο με αναπηρικό τροχοκάθισμα: «Εξαιτίας του γεγονότος ότι το πανεπιστήμιό μού 248

269 δεν ήταν ιδιαίτερα προσβάσιμο, αναγκαζόμουν να περιμένω στην αυλή ή έξω από τις αίθουσες διδασκαλίας για ώρες. Αυτό συνέβαινε διότι δεν μπορούσα να πάω σπίτι και να επιστρέψω και διότι η καφετέρια του πανεπιστημίου δεν ήταν προσβάσιμη λόγω σκαλιών» (Μαρία, Κινητική Αναπηρία, Θήλυ, 26, Λάρνακα, Ιδιωτική Υπάλληλος). Μια άλλη αναφορά είχε να κάνει με τις αίθουσες εξέτασης και διδασκαλίας: «μια φορά θυμούμαι ότι ο πατέρας μου με κουβάλησε στην αίθουσα που είχα εξέταση στα χέρια του, διότι το άτομο που ήταν υπεύθυνο για τον ορισμό των αιθουσών δεν ενημερώθηκε ότι ήμουν με τροχοκάθισμα» (Νίκη, Κινητική Αναπηρία, Θήλυ, 27, Λευκωσία, Ιδιωτική Υπάλληλος). Η απόκτηση πρόσβασης για τα άτομα με αναπηρία εξαρτάται από την παροχή ραμπών και αυτόματων και ελαφριών πορτών. Ακόμη η ανεπαρκής σηματοδότηση, η κακή αντίθεση χρωμάτων στις πόρτες και στα σκαλιά και ο ανεπαρκής φωτισμός, καθιστά δύσκολη την πλοήγηση για τα άτομα με προβλήματα όρασης, ενώ τα άτομα με προβλήματα ακοής μπορεί επίσης να αντιμετωπίσουν προβλήματα πρόσβασης σε πληροφορίες. Τα άτομα με κινητικές αναπηρίες από την άλλη βρίσκουν ότι οι περιοχές κυκλοφορίας και οι διάδρομοι συχνά δεν έχουν επαρκή χώρο επαναστροφής, ότι οι πάνω όροφοι είναι εκτός πρόσβασης λόγω της έλλειψης ανελκυστήρων ή ότι δεν υπάρχουν προσβάσιμες τουαλέτες. Ακόμη συχνά βρίσκουν αντίσταση στην διάνοιξη των εσωτερικών πορτών και οι διάφοροι έξοδοι κινδύνου αποδεικνύονται ανεπαρκείς. Τα άτομα με προβλήματα όρασης αντιμετωπίζουν το πρόβλημα τις εξευρέσεως χώρων στάθμευσης των οχημάτων που τους μεταφέρουν, καθώς οι μεταφορείς τους δεν έχουν το νομικό δικαίωμα στάθμευσης σε αυτούς των υπολοίπων ατόμων με αναπηρία. Η καθημερινή ζωή τους θα πρέπει να προσαρμοστεί στην ιδιαιτερότητά τους. Τα προβλήματα των ατόμων με προβλήματα όρασης στην Κύπρο σε ότι αφορά την προσβασιμότητα έχουν να κάνουν με το γεγονός ότι ο αριθμός των κτιρίων που είναι προσβάσιμα και εξασφαλίζουν καλό προσανατολισμό και ασφάλεια στα τυφλά άτομα είναι πάρα πολύ μικρός. Ο αριθμός των φωτεινών σηματοδοτών στις διαβάσεις πεζών που εκπέμπουν και ηχητικά σήματα για την ενημέρωση των ατόμων με προβλήματα όρασης είναι πολύ μικρός. Τα πεζοδρομία θα πρέπει να έχουν την δυνατότητα «αφής», δηλαδή να έχουν αυλακώσεις ούτως ώστε τα άτομα με προβλήματα όρασης να αντιλαμβάνονται που αυτά τελειώνουν και που αρχίζει ο αυτοκινητόδρομος. Το προσβάσιμο περιβάλλον ελαχιστοποιεί την δυσκολία του να είσαι άτομο με αναπηρία αλλά δεν εξισώνει τα άτομα με αναπηρία με τα μη ανάπηρα άτομα. Τα άτομα με αναπηρία θα είναι πάντοτε εγκλωβισμένα στο φτιαχτό κοινωνικό περιβάλλον του οποίου δεν συμμετείχαν στην κατασκευή. Την ίδια στιγμή υπάρχει έντονα η αίσθηση από τα άτομα με αναπηρία ότι τα μη ανάπηρα άτομα χρειάζονται περισσότερη πληροφόρηση για τα 249

270 αισθήματα, ανάγκες και προσδοκίες των ατόμων με αναπηρία. Υπάρχουν κάποιες εύκολες λύσεις που μπορεί να λάβουν χώρα. Η έλλειψη σημάτων παλμικής κίνησης για άτομα με προβλήματα όρασης, η έλλειψη συνείδησης και στάθμευση σε χώρους στάθμευσης για τα άτομα με αναπηρία αλλά και στις ράμπες των πεζοδρομίων (όπου αυτές υπάρχουν!), η έλλειψη ανελκυστήρων σε δημόσια και μη κτίρια όπου υπάρχουν μόνο σκάλες, είναι μόνο μερικά από τα προβλήματα που αναφέρθηκαν στην εμπειρική έρευνα και που μειώνουν τη δυνατότητα αυτόνομης κυκλοφορίας για τα άτομα με αναπηρία. Η δημιουργία αστικών και αγροτικών κέντρων, κτιρίων, δρόμων, εσωτερικών και εξωτερικών περιβαλλόντων χωρίς φυσικά εμπόδια θα κάνει τη ζωή ευκολότερη και πιο προσβάσιμη, όχι μόνο για τα άτομα με αναπηρία, αλλά επίσης και για τις εγκύους γυναίκες, βρέφη, άτομα που σπρώχνουν παιδικά καροτσάκια ή καροτσάκια με ψώνια, γηραιότερο κόσμο και άτομα με σπασμένα πόδια. Για να έχουν όμως αντίκρισμα όλα αυτά θα πρέπει να υπάρχει ευσυνειδησία από μη ανάπηρα άτομα ούτως ώστε όλα αυτά να μην είναι εντέχνως μπλοκαρισμένα από κάποιο μη αναπηρικό όχημα. Ακόμη η μη ύπαρξη ενός ικανοποιητικού δικτύου μέσων μαζικής μεταφοράς στην Κυπριακή Δημοκρατία και κυρίως στις αγροτικές περιοχές αποτελεί ένα επιπλέον πρόβλημα για τα άτομα με αναπηρία. Το αποτέλεσμα είναι η εξάρτηση των ατόμων με αναπηρία από μη ανάπηρα άτομα για την διαμετακόμισή τους στους χώρους τους οποίους επιθυμούν να μεταβούν. Η αλήθεια είναι ότι στην Κυπριακή Δημοκρατία βελτίωση στις συγκοινωνίες υπήρξε μόνο σε ότι αφορά τα λεωφορεία καθώς πλέον η είσοδος και έξοδος από αυτά έχει καταστεί ευκολότερη, το πλάτος των πορτών χωράει να περάσει τροχοκάθισμα και το χαμηλό δάπεδό τους βοηθά στην ευκολότερη πρόσβαση. Αν όμως το δίκτυο συγκοινωνίας βελτιωθεί ακόμη περισσότερο, τότε τα άτομα με αναπηρίες θα μπορούν να συμμετέχουν σε κάθε πτυχή της κοινωνικής ζωής ως εργοδότες και εργαζόμενοι, ως φοιτητές, ως καταναλωτές και ως ταξιδιώτες. Όταν λοιπόν τα άτομα με αναπηρία δεν φέρνουν εις πέρας ή δεν αποδίδουν σε συγκεκριμένες εκτελέσεις εργασίας, οι λόγοι θα πρέπει να ψάχνονται στον κακό σχεδιασμό των κτιρίων, τις μη ρεαλιστικές απαιτήσεις από τους άλλους, την οργάνωση των κοινωνικών σχέσεων αλλά και τις μη κατάλληλες αστικές και αγροτικές υποδομές. Στόχος λοιπόν θα πρέπει να είναι η κοινωνία να ενσωματώσει τα άτομα με αναπηρία καθώς και η αποασυλοποίηση όχι τόσο των δομών, όσο του νου από τα στερεότυπα και το φόβο έναντι της διαφορετικότητας. Ας μην ξεχνάμε ότι όλοι μια μέρα θα μεγαλώσουμε κι με αυτό τον τρόπο θα βιώσουμε περιορισμούς σε ορισμένο βαθμό. Με άλλα λόγια αναπηρία δεν είναι η φυσική κατάσταση στην οποία μια μειονότητα ανθρώπων βρίσκεται, 250

271 αλλά η κανονική πορεία εξέλιξης του φθαρτού ανθρώπου και η κληρονομημένη φύση της ανθρώπινης ύπαρξης. Σε ότι αφορά την βελτίωση της προσβασιμότητας και κινητικότητας θα πρέπει να: α) ενταχθεί το κριτήριο της προσβασιμότητας σε όλους τους διαγωνισμούς κατασκευής ΤΡ ΙΟ Υ δημοσίων έργων και προμηθειών αρμοδιότητας του Υπουργείου Συγκοινωνιών και Δημοσίων Έργων και των οργανισμών της τοπικής αυτοδιοίκησης, β) θεσπιστούν αυστηρές κυρώσεις στον κώδικα οδικής κυκλοφορίας για τους παραβάτες που σταθμεύουν σε ράμπες ή χώρους στάθμευσης για άτομα με αναπηρία, γ) δημιουργηθούν ανθρώπινες πόλεις με πράσινο, ελεύθερους χώρους, άνετα πεζοδρόμια, προτεραιότητα στην ανάπτυξη δημόσιων ασφαλών και φτηνών μέσων μαζικής επικοινωνίας και γενικότερα πόλεων που να σέβονται τον άνθρωπο, τον ηλικιωμένο και ιδιαίτερα τον ανάπηρο, δ) εντατικοποιηθούν Η προγράμματα αποασυλοποίησης και ενίσχυσης της αυτόνομης και ημιαυτόνομης διαβίωσης, ε) εφαρμοστούν ολοκληρωμένα οπτικοακουστικά συστήματα πληροφόρησης Μ στα μέσα μαζικής μεταφοράς για τα άτομα με αναπηρία και στ) συστηματικά ενημερωθούν και εκπαιδευτούν όσοι εργάζονται στα μέσα μαζικής μεταφοράς, για τις.δ Η ιδιαίτερες ανάγκες των επιβατών με αναπηρία Διαπροσωπικές Σχέσεις Μ «Ο κόσμος πιστεύει ότι είμαστε νεκροί από τον λαιμό και πάνω και από τη μέση και κάτω» (Αντιγόνη, Κινητική Αναπηρία, Θήλυ, 42, Οικοκυρά) Π ΕΤ ΡΟ Σ - Στάσεις οίκτου, φόβου, δηλώσεις υπέρ της ιδρυματοποίησης και του διαχωρισμού εκ μέρους των μη αναπήρων ατόμων είναι στάσεις και δηλώσεις οι οποίες προβληματίζουν τα άτομα με αναπηρία ως προς το περιεχόμενό τους και για αυτό τον λόγο εισηγούνται την απαρχή μιας προσπάθειας για ενημέρωση της κοινωνίας για το τι αποτελεί αναπηρία. Η έλλειψη σεβασμού είναι ένας όρος που χρησιμοποιούν συχνά τα άτομα με αναπηρία για να εκφράσουν τις σχέσεις τους με την ευρύτερη κοινωνία. Αυτό μπορεί να οφείλεται στο ότι τα μη ανάπηρα άτομα όπως λέχθηκε «αυτό που απαιτούμε είναι σεβασμός προς τις δυνατότητές μας, την αυτονομία και την ανεξαρτησία μας δεν γνωρίζουν ποιοι είμαστε και τι μπορούμε να κάνουμε» (Παναγιώτα, Πρόβλημα Ακοής, Θήλυ, 38, Λευκωσία, Δημόσιος Υπάλληλος). Ακόμη αισθήματα απόρριψης από την κοινωνία όπως: «ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια είναι η απόρριψη από την κοινωνία, καθώς δεν μας καταλαβαίνουν» (Νεκτάριος, 251

272 Πρόβλημα Ακοής, Άρρεν, 31, Λευκωσία, Ιδιωτικός Υπάλληλος) εκφράστηκαν από τους συμμετέχοντες στην ποιοτική έρευνα. Ένα άλλο άτομο με πρόβλημα όρασης ανέφερε: «όταν βγαίνω έξω δεν ξέρω αν περνά κάποιος που ξέρω ή όχι, εκτός και αν μου μιλήσει. Με αυτό τον τρόπο νιώθω λίγο αποκομμένος και απομονωμένος. Μετά που έχασα την όρασή μου έχασα και την κοινωνική μου ζωή. Έχασα τα πάντα εκτός από την οικογένειά μου» (Παύλος, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 37, Λεμεσός, Άνεργος). Επίσης «ένα άτομο με αναπηρία φοβίζει και φοβάται την κοινωνία και γι αυτό βιώνει την απομόνωση, την κοροϊδία και την επιθετικότητα» (Μαρία, Κινητική Αναπηρία, Θήλυ, 15, Λεμεσός, Μαθήτρια). Η απόσυρση/αποτράβηξη από την κοινωνία σε μια κοινότητα ατόμων με παρόμοια χαρακτηριστικά είναι ένα συχνό φαινόμενο για τα άτομα με προβλήματα ακοής. Όπως αναφέρθηκε: «έγινα πολύ εσωστρεφής, απομόνωσα των εαυτό μου από την κοινωνία. Δεν θέλω να πηγαίνω σχεδόν πουθενά όπου δεν γνωρίζουν την νοηματική γλώσσα καθώς γνωρίζω ότι δεν μπορώ να συνεννοηθώ με κανένα» (Τάσος, Πρόβλημα Ακοής, Άρρεν, 32, Λευκωσία, Άνεργος). Αυτό όμως δεν είναι και ότι καλύτερο, αφού αυτό οδηγεί αυτά τα άτομα στον κοινωνικό αποκλεισμό. Ακόμη η προσπάθεια συγκάλυψης της αναπηρίας από άτομα με προβλήματα ακοής είναι ένα συχνό φαινόμενο. Αυτό όμως επιφέρει σημαντικά προβλήματα με αποκορύφωμα τα υψηλά επίπεδα άγχους αφού θα πρέπει να ζουν συνεχώς με το φόβο της αποκάλυψης και της αντιμετώπισης των συνεπειών. Τα άτομα με προβλήματα ακοής νιώθουν ότι έχουν εξαιρεθεί από τη δεσπόζουσα τάση της κοινωνικής και πολιτισμικής αναπαραγωγής εξαιτίας της διαιωνίσεως της φωνοκεντρικής κοσμοαντίληψης. Με απλά λόγια η ευρύτερη κοινωνία δεν γνωρίζει γλώσσες όπως είναι η νοηματική με αποτέλεσμα τα άτομα με προβλήματα ακοής να απομονωθούν από το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Στην περίπτωση των ατόμων με προβλήματα ακοής, οι κοινότητες των κωφών προσδοκούν από τα μέλη τους αυξημένη συμμετοχικότητα και εμπιστοσύνη. Η κουλτούρα τους, επιβάλλει κανόνες κοινής συμπεριφοράς και ηθών που πολλές φορές αντιτίθενται σε αυτούς των μη κωφών. Εντυπωσιακό ήταν και το γεγονός ότι μέσα από την ποιοτική έρευνα, κάποιος μπορεί να αντιληφθεί ότι τα άτομα με προβλήματα ακοής προσδιορίζουν τον εαυτό τους ως μέλη μιας μειονότητας λόγω κοινής πολιτισμικής ταυτότητας και γλώσσας παρά ως άτομα με αναπηρία και αυτό επειδή νιώθουν καταπιεσμένα από μια φωνο-κεντρική κοινωνία. Με άλλα λόγια θεωρούν ότι είναι περισσότερο πολιτισμικά παρά ιατρικά κωφοί. Η άποψη αυτή της κοινότητας των κωφών ότι αποτελούν μια μειονότητα παρά άτομα με αναπηρία αποτελεί άλλη μια μορφή εσωτερικευμένης καταπίεσης. Για να διαφοροποιηθεί αυτή η άποψη, χρειάζεται η αποδοχή και αναγνώριση της νοηματικής ως γλώσσα, αλλά και η χρήση της από την ευρύτερη κοινωνία καθώς είναι πρώτης τάξεως αδικία ένα άτομο 252

273 με αναπηρία να είναι υποχρεωμένο να αρκείται με ένα ελλιπές περιβάλλον. Το πρόβλημα έχει να κάνει με το γεγονός ότι όταν ένα άτομο με πρόβλημα ακοής δεν μπορεί να επικοινωνήσει με ένα άλλο άτομο, οι πιθανότητες είναι ότι αυτό θα αποδοθεί στην «ανεπάρκεια» του ατόμου με το πρόβλημα ακοής να το πράξει. Δυστυχώς η φωνοκεντρική κοινωνία έχει μορφωθεί ούτως ώστε να πιστεύει ότι το άτομο με πρόβλημα ακοής είναι ελαττωματικό και όχι απλά διαφορετικό. Η ευρύτερη κοινωνία δεν γνωρίζει τους τρόπους με τους οποίους ένα άτομο με πρόβλημα όρασης θα μπορούσε να συνεισφέρει στην κοινωνία. Η έλλειψη διαπροσωπικών σχέσεων μεταξύ ατόμων με αναπηρία και μη αναπήρων ατόμων είναι ένα άμεσο αποτέλεσμα των διαχωριστικών συστημάτων της κοινωνίας, τα οποία δημιουργούν μια ατμόσφαιρα παρεξήγησης της αναπηρίας. Συγκεκριμένα όπως αναφέρθηκε από άτομο με πρόβλημα όρασης: «καταλαβαίνω ότι ο κόσμος δυσκολεύεται να με προσεγγίσει και να μου μιλήσει επειδή βλέπουν σε μένα το γεγονός ότι είμαι τυφλός, αλλά οι ίδιοι δεν φαίνεται να αντιλαμβάνονται ότι είναι το ίδιο δύσκολο και για μένα να πάω να τους μιλήσω» (Γιώργος, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 30, Λευκωσία, Άνεργος). Η σημασία των γονέων στην ζωή του ατόμου με αναπηρία είναι τεράστια, καθώς είναι πάντοτε οι πρώτοι φροντιστές τους αλλά και τα άτομα εκείνα που θα συντηρούν και διαμετακομίζουν τα άτομα με αναπηρία όταν είναι σε νεαρή ηλικία. Παράλληλα υποφέρουν και οι ίδιοι όταν βλέπουν το παιδί τους να υποφέρει και η ζωή τους περιορίζεται από την ανάγκη του αναπήρου παιδιού τους για φροντίδα. Το Κράτος Προνοίας θα πρέπει να στηρίξει και αυτούς στον καθημερινό τους αγώνα και να μην εθελοτυφλεί στις ανάγκες και τα προβλήματα που τους παρουσιάζονται. Σε ότι αφορά το κοινωνικό περιβάλλον αναφέρθηκε: «Ζούμε σε ένα κόσμο που για να λειτουργεί ομαλά χρειάζεται να περιθωριοποιεί όλους εκείνους που δεν προνόησε ότι θα ζουν σε αυτόν. Αλλά δεν είμαστε απλά περιθωριοποιημένοι, αλλά και καταπιεσμένοι και η καταπίεση αυτή έχει ένα κεντρικό σκοπό, να κάνει τα θύματα να μέμφονται τον εαυτό τους και να νιώθουν άσχημα για αυτό που είναι» (Χριστόδουλος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 40, Λευκωσία, Ιδιωτικός Υπάλληλος). Παράλληλα όμως εκφράστηκε και η πίστη ότι: «είναι καιρός το σύνολο της κοινωνίας να μάθει να μας αποδέχεται και να συμβιώνει μαζί μας» καθώς «επιθυμούμε η κοινωνία να αναγνωρίζει τα δικαιώματα και την ισότιμη αξία μας ως πολίτες, παρά να μας συμπεριφέρεται απλά ως αποδέκτες της καλής θέλησης των υπολοίπων μελών της» (Ιωάννα, Πρόβλημα Ακοής, Θήλυ, 39, Λεμεσός, Οικοκυρά). Για αυτό τον λόγο επιθυμούν να έχουν μια ενεργώ συμμετοχή σε μια διαδικασία ενημέρωσης της κοινωνίας για θέματα αναπηρίας. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρθηκε: «η ιδέα ότι μπορεί να μην συμμετάσχουμε σε μια τέτοια διαδικασία είναι 253

274 γελοία, καθώς αν αυτό λάβει χώρα μόνο από μη ανάπηρα άτομα δεν θα είναι αποτελεσματικό» (Κώστας, Πρόβλημα Ακοής, Άρρεν, 40, Πάφος, Ιδιωτικός Υπάλληλος). Επίσης «τα μη ανάπηρα άτομα δεν έχουν ζήσει την αναπηρία. Αν δεν την βιώσεις ο ίδιος είναι δύσκολο να την εξηγήσεις σε άλλους» και ακόμη «είναι καιρός τα άτομα με αναπηρία να εισακούονται, χωρίς οι ιδέες τους να διαστρεβλώνονται και να αγνοούνται» (Παναγιώτης, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 20, Λεμεσός, Φοιτητής). Οι σχέσεις επαγγελματιών και των ατόμων με αναπηρία τέθηκαν κάτω από το μικροσκόπιο της έρευνας. Αναφέρθηκε ότι καμιά φορά οι επαγγελματίες «έχουν την αίσθηση ότι πρέπει να μας σώσουν. Όμως το γεγονός ότι έχουμε να κάνουμε με διάφορα άτομα στην δημόσια υπηρεσία, οι οποίοι μας αντιμετωπίζουν ως θύματα που χρειαζόμαστε διάσωση, δεν βοηθά στο κτίσιμο γεφυρών» (Αντρέας, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 46, Λεμεσός, Ιδιωτικός Υπάλληλος). Η σχέση αυτή έχει άμεσα να κάνει με την έλλειψη αυτονομίας η οποία δεν παρέχεται στα άτομα με αναπηρία από τους επαγγελματίες καθώς «είναι μέρος της ανθρώπινης φύσης να θέλεις περισσότερη αυτονομία, να έχεις δικαιώματα και να θέλεις περισσότερο έλεγχο για το τι συμβαίνει στη ζωή σου» (Χρίστος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 27, Λευκωσία, Φοιτητής). Σε αναφορά στους συμφοιτητές του στο πανεπιστήμιο, ένα άτομο με αναπηρία ανέφερε: «Οι σημερινοί φοιτητές είναι οι αυριανοί πολίτες της κοινωνίας, έτσι αν καταφέρουμε να τους κάνουμε να σκέφτονται περισσότερο τις πρόνοιες για τα άτομα με αναπηρία, αλλά και να συνυπάρχουμε μαζί τους στο πανεπιστήμιο και στις τάξεις, ο πάγος θα σπάσει και η ερωτήσεις που χρειάζεται να γίνουν θα γίνουν» (Γιάννης, Πρόβλημα Ακοής, Άρρεν, 24, Λεμεσός, Φοιτητής). Κάποια άτομα με αναπηρία υποχρεώνονται να μειώσουν τις ανάγκες τους στο πλαίσιο του εφικτού στην προσπάθειά τους για δημιουργία, ή βελτίωση των διαπροσωπικών σχέσεων, καθώς δεν τους αρέσει να ξεχωρίζουν από τους άλλους. Όπως αναφέρθηκε: «δεν αναμένω ο κόσμος να αντιλαμβάνεται τις ανάγκες μου συνεχώς, αλλά θα πρέπει να είναι έτοιμοι να με ακούσουν και μετά να κάνουν ότι είναι να κάνουν. Είναι δύσκολο να συμβιβάζεσαι πάντοτε εσύ όταν έχεις να κάνεις συνεχώς με άτομα που δεν επιθυμούν να ακούσουν. Τα άτομα με αναπηρία που καταφέρνουν να επιτύχουν σε αυτή την κοινωνία, είναι αυτά που προετοιμασμένα να αποδοκιμαστούν εξαιτίας των απαιτήσεών τους» και επίσης «οι [μη ανάπηροι] φίλοι μου συχνά απαιτούν περισσότερα από αυτά που δίνω συνήθως [σε μια κοινωνική σχέση] και αυτό τους εκνευρίζει και εκνευρίζει και εμένα» (Σταυρούλα, Πρόβλημα Όρασης, Θήλυ, 19, Λευκωσία, Φοιτήτρια). Οι βοηθοί των μαθητών με αναπηρία στην φροντιστές ή γενικοί βοηθοί τους προσέφεραν βοήθεια σε ότι αφορά φυσική υποστήριξη για μετακινήσεις, την χρήση του ειδικού εξοπλισμού όπου αυτό ήταν αναγκαίο αλλά και προσωπική φροντίδα. Το 254

275 πρόβλημα που αναφέρθηκε ότι προέκυπτε ήταν αυτό της «περισσότερης ανεξαρτησίας» καθώς η «υπερβολική επίβλεψη» δεν επέτρεπε όπως πιστεύουν μερικοί την περαιτέρω ανάμιξη τους με τους μη αναπήρους μαθητές και έτσι εμποδίζονταν τις προοπτικές δημιουργίας φιλικών σχέσεων με τους συμμαθητές τους. Παράλληλα το παραπάνω θέμα λειτουργούσε και ως ένα δίκοπο σπαθί καθώς κάποια άλλα άτομα με αναπηρία είχαν το πρόβλημα της μη συμμετοχής καθώς από την μια δεν ήθελαν συνεχώς τους βοηθούς μαζί τους, αλλά από την άλλη η μη συμμετοχή των βοηθών στις δραστηριότητές τους εμπόδιζε την ολοκληρωτική συμμετοχή των ιδίων των ατόμων με αναπηρία στις δραστηριότητες. Αυτό είχε μερικές φορές ως αποτέλεσμα την «αίσθηση μοναξιάς» εκ μέρους των ατόμων με αναπηρία. Αναφορικά με την παροχή κάποιων ειδικών βοηθών/φροντιστών κατά την διάρκεια της παρουσίας τους στα σχολεία, στις περιπτώσεις που αυτή η παροχή υφίσταται αναφέρθηκε ότι θα ήταν καλό αν αυτοί δεν ήταν τόσο επεμβατικοί κατά την επιτέλεση των καθηκόντων τους και ότι θα έπρεπε να αφήνουν τα άτομα με αναπηρίες να παίρνουν τις αποφάσεις χωρίς να τους λένε τι να κάνουν και τι όχι. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρθηκε «στο κάτω απλά προσπαθούμε να ταιριάξουμε με τους υπόλοιπους και οι παρεμβάσεις αυτές μας εμποδίζουν από το να το πετύχουμε» (Ειρήνη, Πρόβλημα Ακοής, Θήλυ, 19, Αμμόχωστος, Μαθήτρια). Παρ όλα αυτά τα άτομα με αναπηρία δεν αρνούνται την ανάγκη της παρουσίας των βοηθών/φροντιστών, απλά επιθυμούν αυτή να είναι πιο διακριτική. Οι φροντιστές και συνοδοί των ατόμων με αναπηρία είναι συχνά ένα απαραίτητο μέσο στήριξης, καθώς χωρίς αυτούς η ενεργή συμμετοχή στην κοινωνία των ατόμων με αναπηρία πιθανό να μην είναι εφικτή. Η παρουσία τους όμως δεν πρέπει να αποτελεί ανασταλτικό παράγοντα κοινωνικοποίησης των ατόμων με αναπηρία. Για παράδειγμα η διακοπή της αυθόρμητης φυσικής επαφής από τον φροντιστή ή συνοδό δημιουργεί ανασταλτικά προς την προσπάθεια κοινωνικοποίησης του ατόμου με αναπηρία. Ακόμη μερικές φορές μπορεί να δημιουργείται η εντύπωση ότι το άτομο αυτό έχει συντροφιά και συνεπώς δεν χρειάζεται τη συντροφιά κάποιου άλλου, κάτι που είναι καταστροφικό ως προς την κοινωνικοποίηση του ατόμου με αναπηρία. Εκρήξεις υπερευαισθησίας ή υπερπροστατευτικότητας λοιπόν, που παρεκκλίνουν από τους στόχους της ενσωμάτωσης και οδηγούν στην περιθωριοποίηση των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να αποφεύγονται. Η συνεχής παρουσία ενός ατόμου-φροντιστή στο πλευρό των ατόμων με αναπηρία, αν και υποβοηθητική στην εκτέλεση καθημερινών εργασιών, εντούτοις δημιουργεί θέματα που έχουν να κάνουν με τον προσωπικό χώρο του ατόμου με αναπηρία. Αν και ακούστηκαν κάποιες διαμαρτυρίες σχετικά με την παρεμβατικότητα τους, εντούτοις οι στάσεις έναντι των φροντιστών δεν μπορεί να λεχθεί ότι ήταν αρνητικές. Την ίδια στιγμή υπάρχει διάχυτη 255

276 η αίσθησή τους ότι τα μη ανάπηρα άτομα κάποιες φορές «ντρέπονται να πάνε έξω μαζί μας επειδή βρισκόμαστε σε αναπηρικό καροτσάκι» (Μαρία, Κινητική Αναπηρία, Θήλυ, 15, Λεμεσός, Μαθήτρια). Τα άτομα με αναπηρία μπορούν να προσφέρουν αλλά θα πρέπει να τους παρέχεται η ΤΡ ΙΟ Υ δυνατότητα για να το πράξουν: «Θα ήθελα να δω την ζωή των ατόμων με αναπηρία να βελτιωθεί, καθώς ξέρω πολλά άτομα που ζουν μια πολύ διαφορετική απ ότι θα ζούσαν αν υπήρχε ένα προσβάσιμο σύστημα μαζική μεταφοράς, αν είχαν το δικό τους σπίτι, αν είχαν ίση πρόσβαση στην εργασία ή αν μπορούσαν να κάνουν ένα πτυχίο στο πανεπιστήμιο της αρεσκείας τους. Υπάρχουν τόσα πολλά άτομα, τόση πολλή προοπτική, τόσα πολλά για να προσφέρουν στην κοινωνία και πάνε όλα χαμένα δεν χρειαζόταν να είναι έτσι» Η (Χριστίνα, Πρόβλημα Όρασης, Θήλυ, 33, Πάφος, Δημόσιος Υπάλληλος). Μ 6.3. Εκπαίδευση «Στο σχολείο βασική μου ανάγκη ήταν να μπορέσω να γίνω αποδεκτή από τους συμμαθητές.δ Η μου και από τους δασκάλους μου» - (Ελένη, Κινητική Αναπηρία, Θήλυ, 32, Αμμόχωστος, Οικοκυρά) Τα άτομα με αναπηρία είναι αποδέκτες μιας υποδεέστερης και υποβαθμισμένης Μ εκπαίδευσης σε σχέση με τους υπόλοιπους μαθητές. Αφετηρία κάθε απόπειρας αγωγής και εκπαίδευσης θα πρέπει να είναι το κίνητρο να καταστήσει τους ανθρώπους ενεργά μέλη Π ΕΤ ΡΟ Σ της κοινωνίας τους, επιδέξιους στο να υπηρετούν και να συνεργάζονται, αλλά και ικανούς να συνεισφέρουν στην πρόοδο της κοινωνίας τους. Σε ότι αφορά την έρευνά μας τα στοιχεία που συλλέχθηκαν είναι από άτομα με αναπηρία που έτυχαν εκπαίδευσης στην συνηθισμένη ή κανονική (mainstream) εκπαίδευση και τη Σχολή Κωφών. Αυτό συνέβη καθώς είχα μια καλύτερη πρόσβαση σε άτομα με αναπηρίες που φοίτησαν στην κανονική εκπαίδευση και στην προαναφερθείσα Σχολή. Στην Κύπρο όμως πολλά άτομα με αναπηρία είτε αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την κανονική εκπαίδευση, είτε είναι αποδέκτες μιας υποδεέστερης και υποβαθμισμένης εκπαίδευσης, καθώς κάποια πειραματικά συμπεριληπτικά προγράμματα που εφαρμόζονται σε ελάχιστα σχολεία της κανονικής εκπαίδευσης δεν μπορούν να συμπεριλάβουν όλα τα παιδιά με αναπηρία, πόσο μάλλον αυτά που ζουν σε αγροτικές περιοχές στις οποίες δεν υπάρχουν ούτε ειδικές εκπαιδευτικές μονάδες οιουδήποτε είδους. 256

277 Πολλά άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν προβλήματα με μαθησιακές δυσκολίες. Αυτές ορίζονται ως: «ένας γενικός όρος που αναφέρεται σε μια ανομοιογενή ομάδα διαταραχών, οι οποίες εκδηλώνονται με σημαντικές δυσκολίες στην πρόσκτηση και χρήση ικανοτήτων ακρόασης, ομιλίας, ανάγνωσης, γραφής, συλλογισμού η μαθηματικών ικανοτήτων. Οι διαταραχές αυτές είναι εγγενείς στο άτομο, αποδίδονται σε δυσλειτουργία του κεντρικού νευρικού συστήματος και μπορεί να υπάρχουν σε όλη τη διάρκεια της ζωής 6». Οι μαθησιακές δυσκολίες θα πρέπει να αντιμετωπίζονται από τον εκπαιδευτικό νοουμένου ότι αυτός κατέχει την κατάρτιση για να τις χειριστεί. Στόχος της εκπαίδευσης ανάμεσα σε άλλους θα πρέπει να είναι: α) η ανάπτυξη της προσωπικότητας του ατόμου, β) η βελτίωση των ικανοτήτων και δεξιοτήτων, ώστε να καταστεί δυνατή η ένταξη και επανένταξή του στο κοινό εκπαιδευτικό σύστημα και η συμβίωση με το κοινωνικό σύνολο, αλλά και γ) η επαγγελματική του κατάρτιση και η συμμετοχή του στην παραγωγική εργασία. Μια βασική λειτουργία της εκπαίδευσης παράλληλα είναι η εξασφάλιση της ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία. Παρόλα αυτά η Ζώνιου-Σιδέρη αναφέρει ότι το εκπαιδευτικό μας σύστημα διαμορφώνει τις υπηρεσίες του σύμφωνα με τις ανάγκες της αγοράς, χαρακτηρίζεται από τον ατομικισμό, τον ανταγωνισμό, την πρόθεση ελέγχου, την απουσία διαφοροποιημένης αξιολόγησης, διδασκαλίας ή αναλυτικών προγραμμάτων 7. Ακόμη έχει ως στόχο τη σύνδεση της οικονομίας με την αποτελεσματικότητα της εκπαιδευτικής πολιτικής. Επίσης υποθάλπει και εξασφαλίζει τον αποκλεισμό, την ανισότητα και την αποτυχία όχι μόνο για τα άτομα με αναπηρία, αλλά και για «όλα όσα αποκλίνουν έστω και ελάχιστα από τους κανόνες που αυτό ορίζει 8». Οι Snyder και Mitchell αναφέρουν ότι «οι δυσκολίες και οι μικροπρεπείς εξευτελισμοί που υπομένουν τα άτομα με αναπηρία στον ακαδημαϊκό χώρο αποτελούν το επακόλουθο του γεγονότος ότι τα πανεπιστήμια συστάθηκαν για να αποκλείουν τα άτομα με αναπηρία 9». Αν και προσωπικά θα αντικαθιστούσα την λέξη «πανεπιστήμια» με τις λέξεις «κρατική εκπαίδευση» εκ των ευρημάτων της έρευνας είμαι υπόχρεος να συμφωνήσω το σχόλιο αυτό. Μέσα από τις προαναφερθείσες συνθήκες άτομα με αναπηρία κλήθηκαν να εκφράσουν την δική τους άποψη ως προς την κατάσταση που επικρατούσε κατά την περίοδο της δικής τους εκπαίδευσης σε κανονικά σχολεία της Κυπριακής Δημοκρατίας. Σε ότι αφορά των τομέα της δημόσιας εκπαίδευσης η τάση θα πρέπει να είναι τα άτομα με αναπηρίες να παραμένουν όσο είναι δυνατό εντός του κανονικού εκπαιδευτικού συστήματος καθώς η 6 Hammill, Donald D. (1990). 7 Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000a). 8 Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000a), σ Snyder, Sharon L. And David T. Mitchell (2006), σ

278 παρουσία τους σε αυτή αυξάνει τις ευκαιρίες τους για καλύτερα επίπεδα διαβίωσης αλλά και την αυτοπεποίθησή τους. Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία έχουν να κάνουν με την δεκτικότητα των σχολικών συστημάτων και την ποιότητα των διδακτικών πρακτικών και στήριξης παρά με το ίδιο το άτομο 10. Η φοίτηση σε σχολείο της γειτονιάς είναι σημαντική, καθώς ένα άτομο με αναπηρία θα είναι κοντά στο σπίτι του και έτσι δε θα αναγκάζεται να μετακινείται σε μακρινές αποστάσεις. Στην Κυπριακή Δημοκρατία μεγαλύτερο πρόβλημα συμπερίληψης αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία που βρίσκονται σε αγροτικές περιοχές και η ποιότητα της εκπαίδευσης που λαμβάνει ένα παιδί με αναπηρία που έχει μαθησιακές δυσκολίες εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την οικονομική ευχέρεια των γονέων του, καθώς είναι αυτοί που προσλαμβάνουν ιδιωτικά κάποιο άτομο για να βοηθηθεί το παιδί τους. Τα άτομα με αναπηρία πιστεύουν ότι «στην θεωρία η ενσωμάτωση είναι μια καλή ιδέα, στην πρακτική όμως δεν θα λειτουργήσει εκτός και αν το κράτος συνεισφέρει περισσότερους οικονομικούς πόρους για αυτό τον σκοπό» ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία που έχουν κάποιες ανάγκες να τις ικανοποιήσουν. Η συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στα σχολεία εξασφαλίζει την εξοικείωση μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων ατόμων καθώς τα μη ανάπηρα παιδιά θα μάθουν να αποδέχονται τα ανάπηρα παιδιά ως κανονικά και «...δεν θα τα φοβούνται». Η εκπαίδευση των μη αναπήρων ατόμων από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία σχετικά με την αναπηρία μπορεί να καταργήσει μύθους και να διασφαλίσει τρόπους κοινής συμπόρευσης. Αυτή η διαδικασία χρειάζεται υπομονή, δέσμευση και επικοινωνία από τις δύο πλευρές. Όσο νωρίτερα αρχίζει ο σχεδιασμός της σταδιοδρομίας, τόσο μεγαλύτερες οι πιθανότητες απασχόλησης αργότερα, γι αυτό οι στόχοι που πρέπει να τεθούν και υλοποιηθούν είναι οι ακόλουθοι: α) να εξασφαλιστεί κανονική εκπαίδευση για όλα τα άτομα με αναπηρία που επιθυμούν να τύχουν εκπαίδευσης, β) να εξασφαλιστεί επαγγελματική απασχόληση για όσα άτομα με αναπηρία επιθυμούν και μπορούν να εργαστούν μετά την εκπαίδευση, γ) θα πρέπει να παρέχονται κρατικοί οικονομικοί πόροι και παροχές που θα εξασφαλίζουν μια άνετη ζωή και δ) να επιμορφωθούν οι εκπαιδευτικοί, ώστε να αξιοποιηθούν οι δεξιότητες όλων των ατόμων με αναπηρία που τυγχάνουν εκπαίδευσης στα σχολεία. Ως προς το τελευταίο δεν υπάρχει ανάγκη για ένα παιδί με αναπηρία που έχει κλίση προς κάποιους τομείς και μαθήματα να εμποδίζεται από το να προχωρήσει εξαιτίας του γεγονότος ότι είναι λιγότερο ικανό σε κάποιο άλλο τομέα ή μάθημα. Τα άτομα με αναπηρίες αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα στην εκπαίδευση που αφορούν την έλλειψη υλικοτεχνικής υποδομής, τις κτιριακές υποδομές, τις βιβλιοθήκες, 10 Ebersold, Serge and Peter Evans (2008), σ

279 τον κατάλληλο εξοπλισμό και το εξειδικευμένο προσωπικό. Συν της άλλοις οι μαθητές και φοιτητές με αναπηρία έχουν να αντιμετωπίσουν δυσκολίες εξαιτίας της μη ευαισθητοποίησης μέρους της εκπαιδευτικής κοινότητας (κυρίως διοικητικού προσωπικού και συμφοιτητών/συμμαθητών). Ως προς τον κτιριακό εξοπλισμό και τις βιβλιοθήκες αναφέρθηκε από φοιτητή πανεπιστημίου με πρόβλημα όρασης: «όταν χρειάζομαι ένα βιβλίο είναι βέβαιο ότι δεν θα το βρω σε ακουστική μορφή (audio book) στη βιβλιοθήκη και θα πρέπει να βρω κάποιον για να μου διαβάσει από το κανονικό βιβλίο» (Παναγιώτης, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 20, Λεμεσός, Φοιτητής). Τα άτομα με προβλήματα όρασης ακόμη χρειάζονται μέσα όπως ηλεκτρονικούς υπολογιστές, μαγνητικές ταινίες ηχογράφησης, ομιλούντα βιβλία, σύστημα γραφής και ανάγνωσης Braille, πολυαισθητηριακές παρουσιάσεις και ανάγλυφους χάρτες ούτως ώστε να βοηθηθούν στον τρόπο εκπαίδευσής τους. Η παροχή δηλαδή τεχνολογικών βοηθημάτων και προσαρμοσμένου εκπαιδευτικού υλικού καθώς και διασφάλιση της ψηφιακής προσβασιμότητας. Επίσης από ένα φοιτητή με κινητική αναπηρία: «η βιβλιοθήκη δεν είναι «wheelchair friendly» και όποτε χρειάζομαι κάτι βρίσκομαι αντιμέτωπος με βαρετές πόρτες, στενούς διαδρόμους και ψηλά ράφια» (Γιώργος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 23, Πάφος, Φοιτητής). Η διαρρύθμιση των τάξεων ακόμη αναφέρθηκε ως πρόβλημα από τους ερωτηθέντες με κινητικά προβλήματα, καθώς δυσκολεύονταν ως προς την πρόσβαση τους σε αυτές Σχολική Παρενόχληση Αν και η έρευνα δεν είχε ως στόχο την μελέτη της σχολικής παρενόχλησης λεκτικής και φυσικής από μη ανάπηρους μαθητές το θέμα αυτό αναφέρθηκε από αρκετά άτομα με αναπηρία ως ένα σημαντικό πρόβλημα κατά την περίοδο της παρουσίας τους στην κανονική εκπαίδευση. Θυμούνται ότι μερικές φορές χρησιμοποιούσαν κάποια επίθετα έναντι τους. Φαινόμενα κοροϊδίας και αποφυγής των ατόμων με αναπηρία από τους συμμαθητές τους εκφράστηκαν επίσης υπό τύπο απορίας. Συγκεκριμένα αναφέρθηκε: «άραγε αν ήμουν αδερφός ή συγγενής τους, έτσι θα μου συμπεριφέρονταν»; Επίσης «δεν ήξεραν πώς να μου φερθούν είτε με κορόιδευαν, είτε δεν με πλησίαζαν και δεν μου μιλούσαν» (Νίκος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 35, Λεμεσός, Άνεργος). Παρά ταύτα το αντιμετώπιζαν αποφεύγοντας την αντεγκλήσεις, φεύγοντας μακριά ή αναφέροντάς το στους δασκάλους τους. Ακόμη υπήρχαν φορές που όταν βρίσκονταν σε ελεύθερο πλαίσιο η αλληλεπίδραση μεταξύ τους ήταν ανύπαρκτη. Εκφράστηκε η άποψη ότι θέματα αναπηρίας θα πρέπει να 259

280 συζητούνται περισσότερο εντός της ακαδημαϊκής τάξης: «Ως φοιτητής ακούς για τον φεμινισμό και τον ρατσισμό, αλλά τίποτα για την αναπηρία. Έτσι δεν υπάρχουν συζητήσεις για το τι συμβαίνει στα τα άτομα με αναπηρίες. Θεωρώ ότι υπάρχει πραγματική ανάγκη για να συμβεί αυτό, ούτως ώστε να υπάρξει κατανόηση για τα θέματα αναπηρίας» (Χρίστος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 27, Λευκωσία, Φοιτητής). Η στάση των μη αναπήρων συμμαθητών των μαθητών με αναπηρία δεν είναι αυθόρμητα καλή και θετική. Έχουν αναφερθεί περιστατικά λεκτικής και φυσικής παρενόχλησης, αλλά και αποφυγή παρέας με μαθητές με αναπηρία από μη ανάπηρους συμμαθητές τους εν ώρα διαλείμματος. Κάτι όμοιο αναφέρουν στην έρευνά τους οι Nikolaraizi και Reybekiel, όπου αναφέρουν ότι οι μη ανάπηροι μαθητές ήταν λιγότερο θετικοί ως προς την ανάπτυξη φιλικών σχέσεων με τους ανάπηρους συμμαθητές τους. Οι ερευνητές θεωρούν ως αιτίες αυτής της στάσης την άγνοια, την ανασφάλεια και τον φόβο προς το άγνωστο, δηλαδή την αναπηρία 11. Η αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει κοινωνία σε αυτό τον κόσμο η οποία δεν έχει χρησιμοποιήσει τουλάχιστο την λεκτική παρενόχληση για να αποδυναμώσει ακόμη περισσότερο τα άτομα με αναπηρία. Ο Shakespeare αναφέρει ότι υπάρχει μια ευρύτερη «δικαιολόγηση» της παρενόχλησης των ατόμων με αναπηρία, «λόγο φόβου και μίσους της μη ανάπηρης κοινωνίας έναντι των ατόμων με αναπηρία. Υπάρχει μια τάση να μισείς αυτούς που θεωρούνται ως αδύναμοι, να καταπιέζεις αυτούς που είναι απειλητικοί, να τα βάζεις με τον ασθενέστερο 12». Τα προαναφερθέντα αντικατοπτρίζουν το ήθος ενός σχολείου και της ευρύτερης κοινωνίας. Τα παιδιά με αναπηρία είναι πιθανότερο να αποφύγουν τέτοια φαινόμενα αν αρχίσουν να θεωρούνται πολύτιμα μέλη της κοινωνίας και συνεισφέρουν σε αυτή. Η έλλειψη εμπειρίας και επαφής με ανάπηρους μαθητές καθώς και η πλημμελής εκπαίδευση και διδασκαλία των μαθητών αυτών θεωρούνται σημαντικοί παράγοντες διαμόρφωσης αρνητικών στάσεων. Οι στάσεις των μη αναπήρων παιδιών ως προς τους ανάπηρους συμμαθητές τους μπορεί εύκολα να διαμορφωθεί σε θετικές όταν αυτοί βρίσκονται σε νεαρή ηλικία 13. Όπως αναφέρουν οι Lewis και Lewis, η συνεργατική δομή των μαθησιακών δραστηριοτήτων, όταν συνοδεύονται από πληροφορίες και γνώσεις σχετικά με την αναπηρία, προσφέρει ένα υπόβαθρο για την δημιουργία θετικών στάσεων των μη αναπήρων μαθητών ως προς του ανάπηρους μαθητές 14. Είναι γεγονός ότι η καθημερινή επικοινωνία μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων παιδιών που συντελείται 11 Nikolaraizi, Magda and Neil de Reybekiel (2001). 12 Shakespeare, Tom (1996b), σ Nikolaraizi, Magda and Neil de Reybekiel (2001). 14 Lewis, Ann and Vicky Lewis (1988). 260

281 μέσω της παράλληλης συμμετοχής τους στις ομαδικές δραστηριότητες και μαθησιακές διαδικασίες, αποτελεί κινητήρια δύναμη ανάπτυξης και εξέλιξης των ατόμων με αναπηρία. Η γνώση και η επίγνωση ως προς τα θέματα αναπηρίας χαρακτηρίζονται ως «γνωρίσματα κλειδιά» για την αλλαγή των αρνητικών συναδελφικών συμπεριφορών έναντι των παιδιών με αναπηρία 15. Οι εμπειρίες των παιδιών με αναπηρία και μη στα σχολεία συμβάλλουν ως προς την διαμόρφωση της δικής τους ταυτότητας αλλά και στην κατασκευή της αναπηρίας ως μια κοινωνική έννοια. Τα παιδιά δεν είναι απλά παθητικοί δέκτες, αλλά και κοινωνικοί δρώντες, που ανταποκρίνονται σε παρεκβατικές πρακτικές, είτε αντιδρώντας είτε ανακατασκευάζοντάς τις ώστε να ταιριάζουν με τις δικές τους εμπειρίες και προτεραιότητες. Η αλλαγή αυτή των στάσεων είναι σημαντική καθώς οι σημερινοί μαθητές θα είναι οι αυριανοί επαγγελματίες και δημιουργοί δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών Διδακτέα Ύλη και Αξιολόγηση Όπως έχω διακρίνει μέσα από την εμπειρική έρευνα το πρόβλημα για αρκετούς μαθητές με αναπηρία έχει να κάνει με την «πρόσβαση» στην διδακτέα ύλη. Με τον όρο πρόσβαση αναφέρομαι στην ανάγκη για καλύτερη κατανόηση της ύλης και των στόχων της. Για να υπάρξει πραγματική συμπερίληψη των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση θα πρέπει να αναδιαρθρωθεί η εκπαίδευση και οι μεθόδοι διδασκαλίας ούτως ώστε να έχουν όλοι την δυνατότητα να συμμετέχουν ενεργά. Η διδακτική διαφοροποίηση, όχι μόνο βάσει του επιπέδου των επιδόσεων, αλλά και βάσει των κριτηρίων που αφορούν το μάθημα, δηλαδή των στόχων, των μεθόδων, των μέσων και των τόπων μάθησης, είναι παράγοντες που διαδραματίζουν αποφασιστικό ρόλο στην επιτυχία της ένταξης 16. Με άλλα λόγια μια απαραίτητη προϋπόθεση για επιτυχία του στόχου της συμπερίληψης των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση αποτελεί ο σχεδιασμός ευέλικτων αναλυτικών προγραμμάτων που θα ανταποκρίνονται σε όλους τους μαθητές μιας τάξης ενός κανονικού σχολείου και θα έχουν ως βασικό κριτήριο την υπόσταση του κάθε παιδιού θεωρείται επιβεβλημένος 17. Ακόμη σε όλους τους μαθητές στη συμπεριληπτική εκπαίδευση θα πρέπει να δίδεται η δυνατότητα να εργάζονται εκτός από ατομικά, σε ζευγάρια, σε μικρές ομάδες και ως τάξη. Επίσης οι χωρικές διαρρυθμίσεις μιας τάξης 15 Shapiro, Arthur and Howard Morgolis (1988). 16 Μάιστερ, Χάνς (2000), σ Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000a), σ

282 π.χ. καρέκλες, θρανία, υλικός εξοπλισμός θα πρέπει να διαμορφώνονται με τέτοιο τρόπο ούτως ώστε να λαμβάνουν υπόψη οι ανάγκες όπως είναι η ελεύθερη διακίνηση εντός μιας τάξης όλων των μαθητών. Οι μαθητές με αναπηρία έχουν το δικαίωμα να ζήσουν την «ολική εκπαιδευτική εμπειρία». Τα εκπαιδευτικά ιδρύματα έχουν την υποχρέωση να την προσφέρουν. Έτσι για τα άτομα με προβλήματα όρασης, το υλικό της διδακτέας ύλης θα πρέπει να προσφέρεται στην μορφή που επιθυμούν. Για μερικούς αυτή είναι η Braille, για άλλους είναι η ψηφιακή. Για μαθητές και φοιτητές με μικρότερης μορφής πρόβλημα όρασης το υλικό θα πρέπει να προσφέρεται σε μεγάλους τυπογραφικούς χαρακτήρες. Για μαθητές και φοιτητές με πρόβλημα ακοής το υλικό θα πρέπει να προσφέρεται μέσω της χρήσεως της νοηματικής γλώσσας αν οι ίδιοι το επιθυμούν. Όπως αναφέρουν οι Bailey και Barton για να υπάρξει μια προσβάσιμη διδακτέα ύλη και μια συμπεριληπτική αίθουσα διδασκαλίας, θα πρέπει να ληφθούν υπόψη οι διαφορές και ανάγκες όλων των μαθητών, συμπεριλαμβανομένων και αυτών που απουσιάζουν συχνά, αλλά και αυτών που έχουν χρόνιες παθήσεις 18. Οι εκπαιδευτές θα πρέπει να αντιλαμβάνονται ότι οι συχνές απουσίες από το σχολείο συμβάλλουν στη δημιουργία αισθημάτων εγκλωβισμού και αποξένωσης εκ μέρους του μαθητή. Αν δεν υπάρξει βοήθεια από τους εκπαιδευτές οι απουσίες αυτές έχουν την ικανότητα να κάνουν τον μαθητή να νιώθει παραμελημένος. Αν αυτό δεν συμβεί, τότε η απλή τοποθέτηση των μαθητών με αναπηρία σε κανονικές τάξεις χωρίς θεμελιακές αναδιαρθρώσεις του συστήματος, απλά θα διαιωνίσει την μειονεξία τους. Ο στόχος πρέπει να είναι η μετατόπιση από την αντίληψη «προσωπικής τραγωδίας» ότι «κάτι συμβαίνει με το παιδί» στην ιδέα ικανοποίησης των αναγκών του για να λειτουργήσει μέσα στο υπόλοιπο σύνολο 19. Με απλά λόγια είναι οι ανάγκες όλων των μαθητών που θα πρέπει να σχηματίζουν την διδακτέα ύλη και όχι η «ανάγκη» για ομοιομορφία και κοινές πρακτικές. Ακόμη ο υφιστάμενος τρόπος αξιολόγησης που επικρατεί στο εκπαιδευτικό σύστημα έτυχε κριτικής από τα άτομα με αναπηρία που συμμετείχαν στην έρευνα. Όπως αναφέρθηκε το υφιστάμενο ανταγωνιστικό σύστημα δεν φαίνεται να επιτρέπει την πλήρη συμπερίληψη των πλείστων μαθητών με αναπηρία καθώς αρκετοί από αυτούς χρειάζονται περισσότερο χρόνο από ότι τα μη ανάπηρα άτομα για ξεκούραση και για να διεκπεραιώσουν «καθημερινές πράξεις ρουτίνας». Το αποτέλεσμα είναι η ύπαρξη λιγότερου χρόνου για μελέτη, κάτι που με την σειρά του τοποθετεί τα άτομα με αναπηρία σε μια πιο μειονεκτική θέση έναντι των μη αναπήρων συνομηλίκων συναδέλφων τους: «Οι 18 Bailey, Jeff and Belinda Barton (1999), σ Warnock, Mary (1996), σ

283 δάσκαλοι ξεχνούν ότι η αναπηρία κουράζει και το να μην μπορείς να συμμετάσχεις στην τάξη όταν οι υπόλοιποι μπορούν χειροτερεύει την κατάσταση. Η αυτοπεποίθηση σου διαλύεται και υποχρεώνεσαι να κάνεις συνεχώς περισσότερες προσπάθειες για να τα καταφέρεις» (Γεωργία, Πρόβλημα Ακοής, Θήλυ, 17, Λάρνακα, Μαθήτρια). Κάποιες άλλες ανάγκες που αναφέρθηκαν: «Σε ότι αφορά την ιδιαιτερότητά μου θα ήθελα να που παρέχονται ίσες ευκαιρίες, όπως είναι ο αυξημένος χρόνος για μια γραπτή εξέταση, αφού γράφω πιο αργά» (Γιώργος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 23, Πάφος, Φοιτητής) Σημασία Εκπαιδευτικού Μέχρι και σήμερα η ισχύουσα παραδοσιακή εκπαιδευτική κατάρτιση έχει να κάνει με τον διαχωρισμό του «κανονικού» από το «ειδικό», γεγονός που θα συνεχίσει να ενισχύει ιδέες διαχωρισμού και «ειδικών» μαθητικών αναγκών και δυσκολιών, παρά να ενισχύει ιδέες αποδοχής της διαφορετικότητας. Το τι πιστεύουν οι εκπαιδευτικοί για την έννοια «αναπηρία» καθορίζει το πώς πραγματικά επιμορφώνονται οι μαθητές με αναπηρία και το πώς ο εκπαιδευτικός αντιλαμβάνεται ένα μαθητή με αναπηρία έχει άμεση σχέση με την εκπαιδευτική έκβαση του εν λόγω μαθητή 20. Είναι για αυτό τον λόγο που το κράτος θα πρέπει να φροντίσει ούτως ώστε η αρχική κατάρτιση όλων των δασκάλων και εκπαιδευτικών στα κανονικά σχολεία να συμπεριλαμβάνει ενημέρωση του εύρος των εκπαιδευτικών αναγκών των ατόμων με αναπηρία και τον τρόπο ικανοποίησης των αναγκών αυτών. Για να συμβεί αυτό θα πρέπει να προωθηθούν οι σπουδές αναπηρίας σε πανεπιστημιακό επίπεδο και σε επίπεδο κατάρτισης των εκπαιδευτικών. Με αυτό τον τρόπο θέματα αναπηρίας θα τοποθετηθούν στο επίκεντρο των θεωρητικών συζητήσεων και θα πληροφορούν ικανοποιητικά αυτούς που πρόκειται να εργαστούν σε εκπαιδευτικά ιδρύματα στο μέλλον και όχι μόνο 21. Τα παιδιά με αναπηρία στα σχολεία χρειάζονται προσανατολισμό. Κάποια άτομα με προβλήματα όρασης χρειάζονται να μάθουν να διαβάζουν στην Braille και κάποια με προβλήματα ακοής την νοηματική γλώσσα, από εξειδικευμένους δασκάλους και όχι από βοηθούς/φροντιστές δασκάλους που μαθαίνουν και οι ίδιοι ταυτόχρονα. Αν πάει κάτι λάθος σε αυτές τις διαδικασίες, τότε είναι δύσκολο για το άτομο με αναπηρία να το διορθώσει από μόνο του. Αρκετά άτομα με αναπηρία νιώθουν ότι οι δάσκαλοι που είχαν δεν ήταν επαρκώς εκπαιδευμένοι για αντιμετωπίσουν τις ανάγκες τους. Η αίσθηση που έχουν είναι ότι πολλοί από αυτούς φοβόντουσαν την πρόκληση της εκμάθησης ενός 20 Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), σ Ainscow, Mel (1993). 263

284 ατόμου με αναπηρία. Ο φόβος γινόταν ακόμη μεγαλύτερος, αφού δεν είχαν που να στραφούν για να βρουν βοήθεια. Αυτό είναι άδικο για τα άτομα με αναπηρία, αλλά και για τους ίδιους τους δασκάλους, καθώς δεν είχαν πρόσβαση σε πληροφορίες και γνώσεις για να βοηθήσουν το άτομο με αναπηρία, κάτι που θα έπρεπε να λάβει χώρα κατά αρχική εκπαιδευτική τους κατάρτιση. Τόσο τα άτομα με αναπηρία όσο και τα μη ανάπηρα άτομα χρειάζονται την βοήθεια του δασκάλου, για αυτό και η εκπαίδευση και η επιμόρφωση των εκπαιδευτικών αποτελεί εξαιρετικά σημαντικό στοιχείο του συμπεριληπτικού σχολείου. Στόχος της εν λόγω κατάρτισης δεν πρέπει να είναι αποκλειστικά η εκμάθηση νέων δεξιοτήτων και η απόκτηση γνώσεων, αλλά η παροχή της δυνατότητας στον εκπαιδευτικό να χρησιμοποιήσει τις υπάρχουσες γνώσεις του, με απώτερο στόχο τη διαμόρφωση του αναλυτικού προγράμματος και τη διαφοροποίηση του ανάλογα με τις ανάγκες της ομάδας 22. Η σχέση ακόμη μεταξύ δασκάλου και ατόμου με αναπηρία φαίνεται να λαμβάνει περίοπτη θέση. Όπως αναφέρθηκε: «Εμείς [τα άτομα με αναπηρία] είμαστε πάντοτε εκείνοι που «δουλεύουμε» για να υπάρξει μια καλή σχέση. Αυτό που χρειάζεται είναι ένας δάσκαλος που έχει διάθεση να συνυπάρξει με τις επιπλέον απαιτήσεις μας και όχι κάποιος που φοβάται την όλη κατάσταση» (Νικόλας, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 18, Λευκωσία, Μαθητής). Ακόμη το γεγονός ότι ο εκπαιδευτικός αλλάζει από χρόνο σε χρόνο αναφέρθηκε ως ένα γεγονός που δεν βοηθά στο «χτίσιμο μιας συνεργασιακής σχέσης». Τα άτομα με αναπηρία εξέφρασαν ακόμη την άποψη ότι είναι αναγκαίο οι γονείς να εισακούονται από τους εκπαιδευτικούς σε ότι αφορά τις ανάγκες τους, καθώς κάτι τέτοιο θα είναι σίγουρα προς όφελος των ατόμων με αναπηρία. Συγκεκριμένο σχόλιο σε μια επιτυχημένη συνεργασία γονέα-δασκάλου αναφέρθηκε, λέγοντας χαρακτηριστικά: «ο δάσκαλος ήταν πάντα πρόθυμος να ακούσει την μητέρα μου, αλλά και να προσπαθήσει να κατανοήσει τα προβλήματα που πιθανό να αντιμετώπιζα μέσα στην τάξη. Τον θυμάμαι να κάνει προσπάθειες να με βοηθήσει, αλλά και αρκετές φορές να συνομιλεί με την μητέρα μου, σχετικά με την πρόοδο μου» (Αντρέας, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 34, Λεμεσός, Ιδιωτικός Υπάλληλος). Άλλα προβλήματα που αναφέρθηκαν είχαν να κάνουν με τα μαθήματα και τον τρόπο που αυτά κυλούσαν. Για παράδειγμα οι απουσίες λόγω προβλημάτων υγείας συχνά είχαν ως αποτέλεσμα να χαθεί κάποιο μέρος της διδακτέας ύλης, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να ακολουθήσουν, καθώς οι δάσκαλοι δεν είχαν την διάθεση να επαναλάβουν την διδακτέα ύλη που είχαν χάσει. Χαρακτηριστικά αναφέρθηκε: «το σχολείο υποτίθεται ότι πρέπει να φροντίζει για όλους αλλά δεν το κάνει», «οι δάσκαλοι προτιμούν να προχωρούν με τα 22 Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000b),

285 παιδιά που πάνε καλά και τα παιδιά που μένουν πίσω δεν ενθαρρύνονται για να προχωρήσουν» (Μάριος, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 29, Λάρνακα, Ιδιωτικός Υπάλληλος). Είναι συχνό φαινόμενο άτομα με αναπηρίες να απουσιάζουν από το σχολείο για μεγάλα χρονικά διαστήματα εξαιτίας της καταστάσεως της υγείας τους. Με την επάνοδό τους η προσπάθεια για μελέτη της χαμένης σχολικής ύλης και συμπόρευση τους με τους υπόλοιπους συμμαθητές τους, οδηγεί σε φαινόμενα άγχους για τα νεαρά άτομα με αναπηρία. Συγκεκριμένα αναφέρθηκε: «Είχα πάντοτε πρόβλημα με την ποσότητα της δουλειάς που είχα να κάνω όταν επέστρεφα [στο σχολείο] και ένιωθα ότι η υπόλοιπη τάξη ήταν χιλιόμετρα μπροστά, αφού ήδη είχαν καλύψει την ύλη που είχαν να καλύψω» (Χρίστος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 27, Λευκωσία, Φοιτητής) και από ένα δεύτερο «ένιωθα [κάθε φορά που επέστρεφα] ότι ξεκινούσα ένα νέο εξάμηνο, διότι απουσίαζα για διάφορα χρονικά διαστήματα» (Χρίστος, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 17, Λευκωσία, Μαθητής). Παράπονα εκφράστηκαν δηλαδή και για την κατάρτιση των δασκάλων και τις εκπαιδευτικής υποδομής. Όπως χαρακτηριστικά λέχθηκε από ένα άτομο με αναπηρία: «ένιωθα ότι απλά δεν μπορούσε να με βοηθήσει, παρόλο που φαινόταν να ήθελε» (Γιάννης, Πρόβλημα Ακοής, Άρρεν, 24, Λεμεσός, Φοιτητής) και από ένα άλλο: «μου φαινόταν κάπως χαμένος και μαζί του χανόμουν και εγώ» (Ειρήνη, Πρόβλημα Ακοής, Θήλυ, 19, Αμμόχωστος, Μαθήτρια). Τα άτομα με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση αναμένουν από τους εκπαιδευτικούς στήριξης κάτι περισσότερο. Θα προτιμούσαν αυτοί να έχουν ένα πιο ενεργό ρόλο ως σύμβουλοι των δασκάλων και να συζητούν μαζί τους θέματα επέκτασης των τρόπων διδασκαλίας. Ο διαχωρισμός και τα εξειδικευμένα μαθήματα μετά το σχολείο δεν είναι κάτι που τους άρεσε ιδιαίτερα, όμως αναγνωρίζουν την βοήθεια που αυτή η διαδικασία τους προσέφερε. Για το θέμα αυτό ακόμη λέχθηκε ότι η κανονική εκπαίδευση θα έπρεπε να φροντίσει όπως να μην υπάρχει ανάγκη για τέτοιας μορφής μαθήματα μετά το σχολείο. Ως προς την «ειδική» στήριξη εκτός των τάξεων, οι μαθητές με αναπηρία ανέφεραν ότι δεν θεωρούσαν ότι μπορεί να τους προσφέρει κάτι και εξέφρασαν την άποψη ότι «...προτιμώ να ξαναρωτώ των καθηγητή εντός της τάξης αν έχω απορία παρά να κάμνω έξτρα μαθήματα» (Γεωργία, Πρόβλημα Ακοής, Θήλυ, 17, Λάρνακα, Μαθήτρια). Ακόμη «έκανα «ειδικά» μαθήματα αλλά ακόμη δεν έχω καταλάβει τον λόγο. Δεν κάναμε πολλά εκεί, απλά μιλούσαμε. Δεν νομίζω ότι μου πρόσφεραν κάτι, απλά ήταν χάσιμο χρόνου» (Ειρήνη, Πρόβλημα Ακοής, Θήλυ, 19, Αμμόχωστος, Μαθήτρια) και επίσης «δεν το θεωρούσα σωστό διότι δεν πιστεύω ότι οι υπόλοιποι συμμαθητές μου ήταν καλύτεροι από εμένα» (Ελένη, Πρόβλημα Όρασης, Θήλυ, 24, Λάρνακα, Φοιτήτρια). 265

286 Ο εκπαιδευτικός ακόμη δεν θα πρέπει να διαμορφώνει θετικές ή αρνητικές προσδοκίες που να ενισχύονται από παράγοντες όπως είναι η εμφάνιση και η συμπεριφορά του ατόμου με αναπηρία. Οι δάσκαλοι όπως και το ευρύ κοινό δεν πρέπει να έχουν αρνητικές στάσεις απέναντι στους ανάπηρους μαθητές και στην ένταξή τους στην κοινωνία καθώς κάτι τέτοιο πιθανό να οδηγήσει στην μη επίτευξη των στόχων τους 23. Ας μη ξεχνάμε ότι τα παιδιά που αντιμετωπίζονται από τους δασκάλους τους με ευνοϊκότερη διάθεση και προσδοκίες για υψηλές επιδόσεις εν τέλει τις επιτυγχάνουν. Παράλληλα τα μη ανάπηρα άτομα αποδέχονται με μεγαλύτερη ευκολία τα άτομα με αναπηρία όταν η εκπαιδευτική πρακτική που εφαρμόζεται από τους εκπαιδευτικούς δεν χαρακτηρίζεται από θετική ή αρνητική διάκριση των μαθητών με αναπηρία 24. Στόχος των εκπαιδευτικών θα πρέπει να είναι όπως ξεφύγουν από τον παραδοσιακό τρόπο σκέψης όσον αφορά τον καθορισμό και την διευθέτηση των οιονδήποτε αναγκών προκύπτουν και να θεωρούν τους μαθητές με αναπηρία ως πηγή γνώσης για βελτίωση των συνθηκών διδασκαλίας μέσα στην τάξη. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν οι Φτιάκα και Συμεωνίδου η αλλαγή των στάσεων θα «εξαρτάται κατά πολύ από τα ίδια τα άτομα που υπηρετούν την εκπαίδευση, τις αντιλήψεις και τις πεποιθήσεις τους 25». Η δέσμευση εκ μέρους των εκπαιδευτικών να εργαστούν με όλα τα παιδιά ανάπηρα και μη θα επιφέρει την πραγματική συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση. Όλοι οι εκπαιδευτικοί έχουν το δικό τους ύφος εκμάθησης και για αυτό τον λόγο είναι πιθανό να υπάρξει μια διακύμανση ως προς την έκταση της διασφάλισης μιας ενεργού συμμετοχής όλων των μαθητών. Η διακύμανση αυτή αποτελεί μια φυσική έκφραση μιας συγκεκριμένης μεθόδου ή μεθόδων, που όλοι οι εκπαιδευτικοί αναπτύσσουν ως αποτέλεσμα της πείρας και του τρόπου σκέψεώς τους. Ο εκπαιδευτικός των ατόμων με αναπηρία οφείλει να κατέχει καλά σαφείς και ακριβείς έννοιες, μεθόδους και τεχνικές προσέγγισης έναντι του ατόμου που βρίσκεται μπροστά του και να αξιολογεί και να σέβεται τα διαφορετικού τύπου επιτεύγματα αυτών των ατόμων 26. Με άλλα λόγια θα πρέπει να είναι σε θέση να κατανοήσει και να ερμηνεύσει την ιδιαίτερη ψυχοσύνθεση και ψυχολογία, τις ενδογενείς και εξωγενείς αιτίες της αναπηρίας κάθε κατηγορίας ατόμων με αναπηρία στην ατομική και ομαδική μορφή και έκφραση, αλλά πάνω απ όλα να μην ξεχνά την ανθρώπινη φύση του. Ακόμη θα πρέπει να είναι καταρτισμένος ως προς τον ρόλο που αναλαμβάνει, την μόρφωση και εκπαίδευση δηλαδή ατόμων με και χωρίς 23 Bromfield, Richard, John R. Weisz and Tim Messer (1986). 24 Ντεροπούλου - Ντέρου, Ευδοξία (2000), σ Φτιάκα, Ελένη και Σιμώνη Συμεωνίδου (2007), σ Flem, Annlaug and Clayton Keller (2000). 266

287 αναπηρία, κάτι που σύμφωνα με την Φτιάκα και τους συνεργάτες της δεν συμβαίνει την δεδομένη στιγμή 27. Η «αρχή της συμπερίληψης», η σημασία δηλαδή της αναγνώρισης και πρόνοιας για την διαφορετικότητα ως θέμα ίσων ευκαιριών και δικαιωμάτων, αλλά και η ανάπτυξη τρόπων αντιμετώπισης των αναγκών της διαφορετικότητας, θα πρέπει να εμπεδώνεται από όλους και να διδάσκεται σε όλους τους εκπαιδευτικούς που εισέρχονται στην εκπαίδευση. Για τους υφιστάμενους εκπαιδευτικούς η κατάρτιση θα πρέπει να επικεντρωθεί στην αλλαγή νοοτροπίας ως προς διαφορετικότητα και τον ρόλο του εκπαιδευτικού, ούτως ώστε οι τρέχουσες αντιλήψεις και προσεγγίσεις ως προς την «μαθητική επίτευξη» να μεταβληθούν σύμφωνα με το συμπεριληπτικό ήθος 28. Θα ήταν μια θετική κίνηση εκ μέρους του κράτους, αν περισσότεροι δάσκαλοι με αναπηρία βρίσκονταν στην κανονική εκπαίδευση καθώς αυτοί γνωρίζουν λόγω της αναπηρίας τους αρκετά καλά τον τρόπο με τον οποίο θα αντιμετωπίσουν αναπήρους και μη αναπήρους μαθητές. Παράλληλα ο εκπαιδευτικός θα πρέπει να είναι καλά προετοιμασμένος ούτως ώστε να μπορεί να επεξηγήσει με δεξιοτεχνία την διδακτέα ύλη στους μαθητές του, χρησιμοποιώντας την ομαδική εργασία, αλλά και τις δομημένες δραστηριότητες αλληλεπίδρασης παιδιών με και χωρίς αναπηρία αποτελεσματικά 29. Οι συνεργατικές και ομαδικές δραστηριότητες μπορούν να βοηθήσουν όλους τους μαθητές να μορφωθούν και παράλληλα προωθούν την κοινωνική αλληλεπίδραση. Με αυτό τον τρόπο η διδακτέα ύλη θα είναι ευκολότερο να τύχει κατανόησης, αλλά και οι στάσεις των μαθητών χωρίς αναπηρία έναντι των συναδέλφων τους μπορεί να βελτιωθούν. Γενικά τα κανονικά σχολεία είναι απροετοίμαστα να συμπεριλάβουν με την πραγματική έννοια του όρου μαθητές με αναπηρία στους κόλπους τους. Προκειμένου να τοποθετηθούν ανάπηροι μαθητές στις κανονικές τάξεις, σημαντική προϋπόθεση θα πρέπει να είναι η εξεύρεση χρόνου για την αντιμετώπιση ζητημάτων που αναφύονται στο σχολικό περιβάλλον και να διοριστούν εκπαιδευτικοί με γνώσεις ως προς την αντιμετώπιση τέτοιων περιπτώσεων. Η εκπαίδευση του ακαδημαϊκού προσωπικού και των μαθητών σχετικά με θέματα αναπηρίας και ισότητας, αλλά και η παροχή περισσοτέρων πληροφοριών για τις διάφορες μορφές αναπηρίας είναι κάποιες από τις εισηγήσεις που έγιναν από τους συμμετέχοντες στην εμπειρική έρευνα ως προς την μεγαλύτερη αποδοχή τους από το κανονικό εκπαιδευτικό σύστημα. Με την άποψη αυτοί συμφωνούν και οι εκπαιδευτικοί καθώς σε έρευνα σχετικά με την κανονική εκπαίδευση η απαντήσεις που 27 Φτιάκα, Ελένη, Α. Μιχαηλίδου, Χ. Τσουρής και Σ. Βλάμη (2005). 28 Bines, Hazel (1999), σσ Armstrong, Felicity (1995), σ

288 έδωσαν ως προς το ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν από την παρουσία ενός μαθητή με αναπηρία στην τάξη είχαν ως εξής: έλλειψη εξειδικευμένων γνώσεων (76.9%), εύρεση αποτελεσματικού τρόπου διδασκαλίας (46.2%) και έλλειψη εκπαιδευτικού υλικού (38.5%) 30. Επίσης το γεγονός ότι τα σχολικά τμήματα στην κανονική πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση έχουν περί των 30 μαθητών το κάθε ένα δυσκολεύει τον εκπαιδευτικό να διδάξει με άνεση, καθώς δεν του παρέχεται ο χρόνος να αναπτύξει διδακτικές μεθόδους που να λαμβάνουν υπόψη την διαφορετικότητα εντός του τμήματος. Το γεγονός αυτό ωθεί τον εκπαιδευτικό να πιστεύει ότι η διαφορετικότητα αποτελεί «δυσκολία», την ώρα που αυτές οι δυσκολίες παράγονται από μια συστηματική αποτυχία μεταχείρισης της διαφορετικότητας 31. Τα σχολικά τμήματα στα κανονικά σχολεία που έχουν μεγάλους αριθμούς μαθητών, δεν βοηθούν όμως ούτε τα άτομα με αναπηρία και ο σχεδιασμός και εξοπλισμός των τάξεων δεν δίνει την εντύπωση ότι η συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία αποτελεί προτεραιότητα για το κράτος. Η εν λόγω άποψη εκφράστηκε κυρίως από άτομα με προβλήματα ακοής τα οποία δυσκολεύονταν να παρακολουθήσουν τον εκπαιδευτικό λόγω της ηχορύπανσης που δημιουργείτο. Η άποψη για μικρότερα σχολικά τμήματα στα κανονικά σχολεία όταν αυτά περιλαμβάνουν άτομα με αναπηρία είναι ορθή, καθώς κάτι τέτοιο υποβοηθά τον μαθητή με αναπηρία να παρακολουθήσει τον εκπαιδευτικό, αλλά και τον εκπαιδευτικό να διδάξει με ορθό και αποτελεσματικό τρόπο. Το γεγονός ότι η μείωση του αριθμού των μαθητών έγκειται στην αρμοδιότητα του Υπουργείου υποδεικνύει την ευθύνη του κράτους έναντι αυτής της ρύθμισης του θέματος που προκύπτει 32. Η υλικοτεχνική υποδομή ώστε οι τάξεις που φοιτούν τα άτομα με αναπηρία να καταστούν κατάλληλοι χώροι διδασκαλίας, σε συνδυασμό με την μείωση των μαθητών βοηθά στην ανταπόκριση και ικανοποίηση των αναγκών των μαθητών από τον εκπαιδευτικό 33. Το παράπονο από άτομα με προβλήματα ακοής ότι η νοηματική γλώσσα δεν χρησιμοποιείται στην κανονική εκπαίδευση ήταν έντονο μέσα από την εμπειρική έρευνα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την μη κατανόηση της κουλτούρας των ατόμων με προβλήματα ακοής, την περιθωριοποίηση των ατόμων αυτών και την υποχρεωτική προσχώρησή τους σε «ειδικά» σχολεία. Δυστυχώς μέχρι και σήμερα αυτός είναι και ο μοναδικός τρόπος διασφάλισης της εκμάθησης της νοηματικής γλώσσας. Μέχρι και σήμερα επικρατεί η άποψη ότι η διαχωριστική εκπαίδευση είναι η καλύτερη μέθοδος εκμάθησης των 30 Κουρέα, Λ. και Ελένη Φτιάκα (2007), σ Bines, Hazel (1999), σ Φτιάκα, Ελένη και Ερωτοκρίτου-Σταύρου Θεούλα (2007), σ Farell, Peter (2001). 268

289 δεξιοτήτων που απαιτούνται για να ανταγωνιστεί ένα άτομο με πρόβλημα ακοής σε μια «μονοφωνική» κοινωνία 34. Η συμπερίληψη των ατόμων με προβλήματα ακοής στη κανονική εκπαίδευση εξαρτάται κατ αρχή από μια επιτυχημένη «δίγλωσση» εκπαίδευση. Μέχρι και σήμερα η νοηματική γλώσσα δεν διδάσκεται στα κανονικά σχολεία, όχι επειδή θεωρείται αναποτελεσματική, αλλά επειδή συσχετίζεται με μια υποτιμημένη ομάδα. Η διγλωσσία καθεαυτή μπορεί να αποβεί ευεργετική για όλα τα άτομα ανάπηρα και μη καθώς ενισχύει τις γνωστικές λειτουργίες τους και καθιστά τη νόησή τους περισσότερο ευέλικτη συγκριτικά με τα μονόγλωσσα παιδιά 35. Θα ήταν ένα ορθό βήμα σε πρώτο στάδιο εάν στην κανονική εκπαίδευση προσφερόταν ένα μάθημα σχετικό με την νοηματική γλώσσα, στα μη ανάπηρα παιδιά, ούτως ώστε η διγλωσσία να έρθει ως αρωγός στην επικοινωνία των υπολοίπων ατόμων με τα άτομα που έχουν προβλήματα ακοής. Ακόμη στα πλαίσια της δίγλωσσης εκπαίδευσης, είναι ορθό όπως παραχωρηθούν μεταφραστές και διερμηνείς στα άτομα με προβλήματα ακοής, τα οποία τους χρειάζονται, ούτως ώστε να δοθούν σε αυτούς ισότιμες ευκαιρίες εκπαίδευσης 36. Τα άτομα με προβλήματα ακοής χρησιμοποιούν την νοηματική γλώσσα, έτσι έχουν την ανάγκη να διδάσκονται από άτομα που μπορούν να χρησιμοποιήσουν αυτή τη γλώσσα. Ο σεβασμός, η αποδοχή και η χρήση της είναι κάτι που επιβάλλεται από τον εκπαιδευτή τους. Η μόνη ασφαλής διέξοδος επικοινωνίας είναι η καλλιέργεια οπτικών μεθόδων. Ένας εκπαιδευτικός όταν διδάσκει σε κωφούς μαθητές, είναι αναγκαίο να δίνει μεγάλη σημασία σε ορισμένα στοιχεία της όλης παρουσίας του όπως είναι ο τρόπος που μιλά ή στέκεται. Αυτά τα στοιχεία είναι δυνατόν να βοηθούν τον μαθητή στην προσπάθειά του να συγκεντρωθεί, για να διαβάσει τα χείλη. Η χειλανάγνωση απαιτεί μεγάλη αυτοσυγκέντρωση, γι αυτό η καθαρή ομιλία είναι ζωτικής σημασίας για την κατανόηση από τον κωφό μαθητή αυτών που λέγονται. Ο δάσκαλος θα πρέπει να διατηρεί καλή οπτική επικοινωνία με τους μαθητές, να χρησιμοποιεί τις εκφράσεις του προσώπου του και χειρονομίες στην απόδοση του νοήματος των λόγων του. Ένα πρόβλημα που αναφέρθηκε ακόμη είναι αυτό της μη γνώσεως πως κάποιος πρέπει να συμπεριφερθεί σε κάποιο άτομο με πρόβλημα ακοής. Συγκεκριμένα αναφέρθηκε ότι «η δασκάλα μου μιλούσε δυνατά μπροστά σε όλους και με έκανε να νιώθω άσχημα ρεζίλι. Δεν είναι ωραίο να σου συμπεριφέρεται κάποιος διαφορετικά μπροστά σε όλους. Μακάρι να υπήρχε ένας δάσκαλος που να ήξερε πώς να μου μιλήσει, να με βλέπει κατευθείαν» (Ειρήνη, Πρόβλημα Ακοής, Θήλυ, 19, Αμμόχωστος, Μαθήτρια). Παράλληλα ο θόρυβος 34 Gregory, Susan and Gillian M. Hartley (1991), Ladd, Paddy (1988). 35 Παπασπύρου, Χρυσόστομος (2000), σ Powers, Stephen (2002). 269

290 που δημιουργείται σε σχολικά τμήματα με μεγάλο αριθμό μαθητών δεν βοηθά τους μαθητές με προβλήματα ακοής να παρακολουθήσουν τον εκπαιδευτικό: «λόγω του θορύβου αναγκαζόμουν να κλείνω το ακουστικό γιατί η ηχορύπανση με κούραζε» (Τάσος, Πρόβλημα Ακοής, Άρρεν, 32, Λευκωσία, Άνεργος). Στην περίπτωση των ατόμων με προβλήματα ακοής υπάρχει μια προτίμηση όπως τύχουν εκπαίδευσης σε σχολεία που να παρέχουν τα μέσα εκείνα τα οποία χρειάζονται για να διδαχθούν (π.χ. μεταφραστές-διερμηνείς της νοηματικής γλώσσας), παρά να τύχουν εκπαίδευσης σε σχολεία που δεν θα τους παρέχουν αυτά τα μέσα. Όμως η γενικότερη τάση είναι όπως παραμείνουν μεταξύ ομοίων τους, αλλά ταυτόχρονα συναναστρέφονται και με ακούοντες μαθητές. Με αυτό τον τρόπο τον τρόπο τα άτομα αυτά δεν περιθωριοποιούνται και ταυτόχρονα αναπτύσσουν την αυτοεκτίμηση τους τυγχάνοντας αποδοχής από μη κωφά άτομα. Θεωρούν πως η Σχολή Κωφών δεν είναι ένα ειδικό σχολείο για παιδιά με αναπηρία, αλλά ένα σχολείο στο οποίο διδάσκεται η νοηματική, μητρική γλώσσα των κωφών, ως μια άλλη γλώσσα. Την θεωρούν σημαντική καθώς η μη εκμάθηση της νοηματικής γλώσσας, ενδέχεται να επιφέρει στο μέλλον μια «κρίση ταυτότητας» σε ένα άτομο με αρκετά περιορισμένη ακοή. Η Σχολή Κωφών φαίνεται να προσφέρει έργο και το δίπλωμα της θα πρέπει να αναγνωρίζεται ως ισάξιο με αυτό της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης καθώς αυτή ήταν μια από τις απαιτήσεις που προέβαλαν τα άτομα με προβλήματα κώφωσης κατά την διαδικασία της έρευνάς μας. Κάποια άλλα άτομα με προβλήματα ακοής ανέφεραν ότι θα ήταν καλύτερα αν τα κανονικά σχολεία συνεργάζονταν περισσότερο με την σχολή ούτως ώστε αυτοί που φοιτούν εκεί να έχουν μεγαλύτερη κοινωνικοποίηση με τους συνομήλικούς τους που φοιτούν στην κανονική εκπαίδευση. Ακόμη παρατηρείται έλλειψη διερμηνέων νοηματικής γλώσσας για τους μαθητές και φοιτητές με προβλήματα ακοής, αλλά και η μη χρήση της νοηματικής γλώσσας στην κανονική εκπαίδευση, κάτι που έτυχε αναφορά από άτομα με προβλήματα ακοής που έλαβαν μέρος στην εμπειρική έρευνα. Ο σχεδιασμός για συμπεριληπτική ή ενιαία εκπαίδευση θα πρέπει να βασίζεται στο κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας και να δέχεται την αναπηρία, αλλά και τις μαθησιακές δυσκολίες ως μέρος της καθημερινής εμπειρίας των κανονικών ή συνηθισμένων σχολείων. Οι απαραίτητες διευθετήσεις, διευκολύνσεις και εξοπλισμός ανταπόκρισης προς τις ανάγκες που προκαλεί η αναπηρία και η ανικανότητα θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως κεντρικές και εκτενής παρά ως εντατικές και ειδικές προσθήκες για «ειδικούς» μαθητές. Η τεχνολογία μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό ως προς την ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση. Και αφού αναφέρθηκα σε κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας που αποδέχεται την αναπηρία και τις μαθησιακές δυσκολίες, θα πρέπει 270

291 εδώ να κάνω μια αντιπαραβολή της Κυπριακής περίπτωσης με την περίπτωση του Hounslow του Ηνωμένου Βασιλείου στο οποίο πλέον δεν υπάρχουν «ειδικά» σχολεία για τα άτομα με αναπηρία, καθώς οι ανάγκες των μαθητών αντιμετωπίζονται μέσα από την κανονική εκπαίδευση. Σε αυτό το σχολείο η αναπηρία δεν αποτρέπει τα άτομα που την ΤΡ ΙΟ Υ φέρουν από το να λαμβάνουν μέρος στην εκπαίδευση αλλά και στις εκτός διδακτέας ύλης δραστηριότητες. Εξοπλισμός όπως είναι οι ηλεκτρονικοί υπολογιστές, συνθέτες ομιλίας, μηχανικός εξοπλισμός που γυρίζει τις σελίδες των βιβλίων, κ.τ.λ. χρησιμοποιούνται για να επιτρέπουν το υψηλότερο επίπεδο ανεξαρτησίας που είναι δυνατό. Η εξάρτηση σε άλλα άτομα είναι ελάχιστη για αυτά τα παιδιά και η στήριξη παρέχεται εντός των κανονικών τάξεων. Όπως αναφέρει η Hempstead οι μαθητές με αναπηρία σε αυτό το σχολείο αυξάνουν την αυτοπεποίθηση και ικανότητά τους συνεχώς. Η αφοσίωση του διδακτικού Η προσωπικού και ο ενθουσιασμός των μαθητών δημιούργησαν ένα συμπεριληπτικό Μ μοντέλο εκπαίδευσης «που αγγίζει την τελειότητα37»..δ Η 6.4. Εργασία (Εργοδότηση) «Είμαι ο άχρηστος της οικογένειας» - (Νίκος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 35, Λεμεσός, Άνεργος) Μ Με αυτό το άκρως υποτιμητικό για τον εαυτό του σχόλιο το οποίο οφείλω να παραδεκτό ότι ξάφνιασε και εμένα άρχισε η συζήτηση περί εργασίας από ένα άτομο με αναπηρία Π ΕΤ ΡΟ Σ που συμμετείχε στην ποιοτική έρευνα της διδακτορικής αυτής διατριβής. Η αλήθεια είναι ότι τα άτομα με αναπηρία συχνά χαρακτηρίζονται ως οικονομικά μη παραγωγικά και οικονομικά εξαρτημένα. Το ίδιο θα μπορούσε να λεχθεί και για τον θεσμό της βασιλείας σε διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες! Παρά ταύτα και όχι δια ταύτα κανένας δεν τους χαρακτηρίζει ως τέτοιους παρά μόνο οι πιο μανιώδεις κριτές τους. Το να χαρακτηρίζουμε λοιπόν τα άτομα με αναπηρία ως οικονομικά μη παραγωγικά και οικονομικά εξαρτημένα οφείλεται σε μια σειρά από άλλους παράγοντες οι οποίοι έχουν ήδη αναλυθεί. Η εργασία είναι απαραίτητη προϋπόθεση για την ύπαρξη και εξέλιξη του ανθρώπου, αφού συμβάλλει τόσο στην επιβίωσή του λειτουργώντας ως πηγή πλούτου όσο και στην ανάπτυξη της προσωπικότητάς του. Παρέχει ευκαιρίες προσωπικής ανάπτυξης, συνεπάγεται συναισθηματική ευχαρίστηση και αυξάνει το αίσθημα ασφάλειας. Αντιθέτως όσα άτομα με αναπηρία δεν εργάζονται παραμένοντας στο σπίτι ή σε κάποιο ίδρυμα, 37 Hempstead, Inge (1995), σ

292 βρίσκονται σε δυσμενέστερη κοινωνική θέση, καθώς δέχονται αρνητικές κρίσεις από το κοινωνικό περιβάλλον και είναι απόλυτα εξαρτημένα από επιδόματα και κοινωνικούς φορείς Αποκατάσταση Στην εργασία (εργοδότηση) οι επαφές των ατόμων με αναπηρία με μη ανάπηρα άτομα και με ανθρώπους που αντιμετωπίζουν όμοια προβλήματα μη εργοδότησης μπορεί να λάβουν πλανητικές διαστάσεις μέσω του διαδικτύου και ιστοσελίδων με ενημερωτικό υλικό. Η επικοινωνία πλέον απαλλάσσεται από τα στεγανά της εγγύτητας. Δεν είναι δε μακρινή η εποχή που το σπίτι θα μετατραπεί πάλι σε μια παραγωγική μονάδα και τα άτομα με αναπηρία θα μπορούν ακόμα και μέσα από αυτό να ξεδιπλώσουν τα ταλέντα, τις ιδιαίτερες κλίσεις και δεξιότητες τους. Η εργασία δεν συνδέεται αναγκαστικά με την προσωπικότητα και τα ατομικά χαρακτηριστικά, αλλά γίνεται πιο αφηρημένη και αξιολογείται με κριτήριο την ποιότητά της. Η μειωμένη εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση έχει ως άμεσο συνεπακόλουθο την μειωμένη εκπροσώπησή τους και στον τομέα της απασχόλησης. Η πλειοψηφία των ατόμων με αναπηρία παραμένει άνεργη ή υποαπασχολείται λόγω της έλλειψης ευκαιριών, της απροθυμίας για παροχή εύλογων διευθετήσεων εκ μέρους των πιθανών εργοδοτών και κυρίως λόγω των αρνητικών συμπεριφορών έναντι των ατόμων με αναπηρία 38. Η ανεργία οδηγεί στην έλλειψη αγοραστικής δύναμης για τα άτομα με αναπηρία και μικρότερη συμμετοχή σε δραστηριότητες εκτός σπιτιού. Τα άτομα με αναπηρία έχουν μειωμένες ευκαιρίες λόγω ανεργίας εν συγκρίσει με τα μη ανάπηρα άτομα 39. Αυτοί οι περιορισμοί συσχετίζονται με διαρθρωτικά συστήματα τα οποία έχουν ισχυρό αντίκτυπο στα άτομα με αναπηρία με αποτέλεσμα να μην υπάρχει η οικονομική ανεξαρτησία που αναμένουν. Το θέμα που θίχτηκε από τα άτομα με αναπηρία στην εμπειρική έρευνα είναι κατά πόσο το κράτος θα βοηθήσει ούτως ώστε να υπάρξει μια ανατροπή αυτής της ισχύουσας καταστάσεως. Η αδυναμία του εκπαιδευτικού συστήματος για την ικανοποίηση των αναγκών των ατόμων με αναπηρία, η τοποθέτηση των ατόμων με αναπηρία στην «ειδική» εκπαίδευση και η στάση της κοινωνίας έναντι των ατόμων αυτών, έχουν ως αποτέλεσμα τα περισσότερα άτομα που τελειώνουν το σχολείο και αρχίζουν να αναζητούν εργασία να είναι απομονωμένα, να τους λείπει η αυτοπεποίθηση και να μειονεκτούν σε διάφορους 38 Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), σ Thornton, Patricia and Neil Lunt (1995). 272

293 τομείς σε σύγκριση με τους μη αναπήρους συνομήλικούς τους. Ιδιαίτερα σε περιόδους μεγάλου ανταγωνισμού είναι δύσκολο να βρουν απασχόληση, με αποτέλεσμα να ενδυναμώνεται η τάση εξάρτησής τους στην οικογένεια και τις κρατικές παροχές, όπου αυτές υπάρχουν. Η εκπαίδευση με τον τρόπο που λειτουργεί κοινωνικοποιεί τα άτομα με αναπηρία να αποδέχονται μια ζωή χωρίς απασχόληση. Ακόμη αποτυγχάνει να προσφέρει στα άτομα με αναπηρία τις δεξιότητες που χρειάζονται για να ενταχθούν στην αγορά εργασίας. Αποτυγχάνει ακόμη να ασκήσει τις υποχρεώσεις της μέσω των πρακτικών απασχόλησης, καθώς η εκπαίδευση ως εργοδότης δεν προσλαμβάνει στους κόλπους της άτομα με αναπηρία. Αν τα άτομα με αναπηρία εργοδοτούνται τότε θα εξαρτώνται λιγότερο από κοινωνικές παροχές. Δυστυχώς το κράτος παραμένει κοντόφθαλμο και δεν αντιλαμβάνεται ότι είναι προς το συμφέρον του η εργοδότηση των ατόμων με αναπηρία. Η περιστασιακή και σπασμωδική αντίδραση του κράτους χωρίς ένα μακροχρόνιο σχέδιο δεν είναι προς το όφελος των ατόμων με αναπηρία, αλλά και του ιδίου του κράτους. Καθώς η Κυπριακή κοινωνία ακολούθησε την οδό που επεβλήθη από την νεοτερικότητα, οι χειρωνακτικές εργασίες θεωρούνται υποβαθμισμένες. Αντίθετα θέσεις εργασίας στον δημόσιο και ιδιωτικό χώρο που θεωρείται ότι έχουν υψηλό κύρος απαιτούν ακαδημαϊκές γνώσεις. Το γεγονός αυτό επηρέασε την κατάρτιση των ατόμων με αναπηρία τα οποία αντιμετωπίζονται ως «τα μέσα» για συμπλήρωση των κενών ως χαμηλόμισθο εργατικό προσωπικό. Τα άτομα με αναπηρία που παρέμειναν σε «προστατευμένη εργασία» και παρήγαγαν χειροτεχνήματα παρέμεινα αποκλεισμένα από την Κυπριακή κοινωνία Διαδικασίες Πρόσληψης και Στάσεις Πιθανών Εργοδοτών Οι συμμετέχοντες στην έρευνα που επεδίωξαν εργασιακή απασχόληση στον ιδιωτικό κυρίως τομέα αναφέρθηκαν σε αρνητικές και προκατειλημμένες συμπεριφορές από τους πιθανούς εργοδότες τους. Η εξασφάλιση εργασίας είναι δύσκολη καθώς οι επιχειρήσεις θεωρούν τα άτομα με αναπηρία μη παραγωγικά. Ακόμη όμως και η δημόσια υπηρεσία όπου το κέρδος δεν αποτελεί τον πρωταρχικό στόχο και υποτίθεται ότι προσφέρει υπηρεσίες στους πολίτες, απέκλεισε τα άτομα με αναπηρία όχι μόνο δια μέσου των αρνητικών συμπεριφορών, αλλά και δια νόμου. Όπως αναφέρθηκε τα μη ανάπηρα άτομα έβλεπαν την αναπηρία πρώτα και μετά το άτομο. Ένα από τα προβλήματα που ανακαλούν στην μνήμη τους άτομα με κινητικές αναπηρίες είναι το γεγονός ότι έτυχαν απόρριψης από πιθανά πόστα εργασίας, εξαιτίας και μόνο του γεγονότος ότι χρησιμοποιούσαν τροχοκάθισμα. Συγκεκριμένα: «Με το που τελείωσα το σχολείο είχα πρόβλημα να εργοδοτηθώ. Κανείς δεν με έπαιρνε. Αντί να βλέπουν τις δυνατότητές μου, έβλεπαν τις 273

294 αδυναμίες μου. Θυμάμαι μια φορά που πήγα για μια συνέντευξη εργασίας. Νόμιζα ότι θα έπαιρνα την θέση, αλλά στο τέλος μου είπαν ότι προτιμούσαν κάποιο που να είναι περισσότερο ευκίνητος» (Χριστόδουλος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 40, Λευκωσία, Ιδιωτικός Υπάλληλος). Το γεγονός λοιπόν ότι πολλοί εργοδότες απορρίπτουν τα άτομα με αναπηρία εξαιτίας της οπτικής εμφάνισής τους είναι ένα γεγονός που προβληματίζει τα άτομα με αναπηρία: «Δεν μπορούν να με καλούν για συνέντευξη την στιγμή που ήμουν πρώτος στις γραπτές και μετά τη συνέντευξη να με ειδοποιούν ότι κάποιος άλλος είχε περισσότερα προσόντα από εμένα» (Μιχάλης, Πρόβλημα Ακοής, Άρρεν, 36, Λευκωσία, Άνεργος). Γενικά οι εργοδότες δεν επιθυμούν να «δοκιμάσουν» κατά πόσο ένα άτομο με αναπηρία μπορεί πράγματι να ανταποκριθεί στις ανάγκες ενός εργασιακού πόστου. Τα άτομα με αναπηρία για να μπορέσουν να εξεύρουν μια θέση εργασίας πρέπει να είναι ιδιαίτερα ικανά στο να «πωλούν τον εαυτό τους» και να δείχνουν επιμονή. Όπως αναφέρθηκε «κάθε φορά που πηγαίνω σε μια συνέντευξη για εργασία νιώθω ότι πρέπει να είμαι κατά πολύ καλύτερος από τους υπόλοιπους αν είναι να προσληφθώ και να αποδεικνύω συνεχώς τον εαυτό μου» (Νίκος, Κινητική Αναπηρία, Άρρεν, 35, Λεμεσός, Άνεργος). Αρκετά άτομα με αναπηρία λοιπόν τυγχάνουν απόρριψης για μια θέση παρόλο που τα πηγαίνουν καλά στις γραπτές εξετάσεις εξαιτίας της αναπηρίας που έχουν. Το κράτος θα πρέπει να προωθήσει δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές που στόχο να έχουν την καταπολέμηση των δυσμενών διακρίσεων έναντι των ατόμων με αναπηρία, καθώς ωσότου αυτό δεν συμβαίνει, θα δίδεται το άλλοθι στους εργοδότες να συνεχίσουν να απορρίπτουν τα άτομα με αναπηρία εξαιτίας της οπτικής εμφάνισης που έχουν. Οι αμοιβές είναι υπερβολικά χαμηλές, οι δυνατότητες εξέλιξης ανύπαρκτες, η εργασία χωρίς αυστηρή εποπτεία σπάνια, οι προσδοκίες για το όλο εγχείρημα απογοητευτικές, οι αριθμοί απολύσεων και παραιτήσεων υψηλοί, η καχυποψία των εργοδοτών και η δυσπιστία των συναδέλφων υπερβολική και η κοινωνική αδιαφορία τερατώδης. Επίσης η μη ύπαρξη εργασιακών θέσεων λόγω της μη υλοποίησης της ποσόστωσης για τα άτομα με αναπηρίες διαιωνίζει το πρόβλημα της ανεργίας τους. Όπως αναφέρθηκε: «Για μένα το πιο σημαντικό είναι το θέμα της ποσόστωσης και η υλοποίηση της τουλάχιστο στη δημόσια υπηρεσία. Θέμα το οποίο μπορεί να «φτιάξει» ή να διαλύσει την ευημερία μου σε μεγάλο βαθμό» (Γιώργος, Πρόβλημα Όρασης, Άρρεν, 30, Λευκωσία, Άνεργος). Η μη υλοποίηση του συστήματος ποσόστωσης για τα άτομα με αναπηρία τουλάχιστο στον δημόσιο τομέα όπως αναφέρθηκε και στην έρευνα και οι προφανείς προτιμήσεις του κράτους της Κυπριακής Δημοκρατίας για εθελοντικές πολιτικές πειθούς προς ιδιώτες δεν έχουν μόνο ως αποτέλεσμα την αποτυχία προσφοράς εργασίας στα άτομα με αναπηρίες 274

295 αλλά και τον περαιτέρω διαχωρισμό τους από τα μη ανάπηρα άτομα. Με αυτό τον τρόπο το κράτος δείχνει ότι δεν έχει την διάθεση να υλοποιήσει το ίδιο αυτά που απαιτεί από τον ιδιωτικό τομέα. Ως εκ τούτου η εισήγηση είναι ότι περισσότερες δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία σε συνδυασμό με νομοθεσία κατά των διακρίσεων έναντι των ατόμων με αναπηρία, είναι πιθανό να οδηγήσουν στην δημιουργία θέσεων εργασίας για τα άτομα με αναπηρία. Από ανθρωπιστικής απόψεως δεν υπονοώ ότι τα άτομα με αναπηρία πρέπει να έχουν προνόμια ως προς την εξεύρεση εργασίας, αλλά ότι θα πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες ως προς την ανεργία. Με άλλα λόγια οι αριθμοί των ανέργων ατόμων με αναπηρία δεν θα πρέπει να ξεπερνούν αυτούς των μη αναπήρων ατόμων. Για να συμβεί αυτό τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να λαμβάνουν τις δεξιότητες και ευκαιρίες για να ανταγωνίζονται στην αγορά εργασίας με όλους τους άλλους και να εξασφαλίζεται ότι η αγορά εργασίας ή το μέρος εκείνο της αγοράς εργασίας στο οποίο μπορεί να ασκηθεί έλεγχος, λειτουργεί με τέτοιο τρόπο ώστε να μην κάνει διακρίσεις έναντι των ατόμων με αναπηρία. Αναφορά έγινε ακόμη από άτομα με αναπηρία που εργάζονται, στο γεγονός ότι δεν τους δίνεται η ευκαιρία «διαλειμμάτων ξεκούρασης» από την εργασία. Όπως λέχθηκε από ένα άτομο «θα μου άρεσε να παίρνω κάποιες μέρες, έστω και μη πληρωμένης άδειας επιπλέον, για να μπορώ να ξεκουράζομαι και να μπορώ να ανταπεξέρχομαι καλύτερα όταν επιστρέφω τις προκλήσεις της δουλειάς. Δυστυχώς όταν γίνεται θέμα για κάτι τέτοιο ο εργοδότης μου πιστεύει απλά ότι είμαι τεμπέλης» (Κώστας, Πρόβλημα Ακοής, Άρρεν, 40, Πάφος, Ιδιωτικός Υπάλληλος). Η ευρύτερη παραδοχή είναι ότι κάποια άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να εργάζονται οκτώ ώρες την μέρα, πέντε μέρες την εβδομάδα, λόγω κόπωσης και άρα χρειάζονται ένα πιο ευέλικτο ωράριο εργασίας. Κάποια άλλα δεν μπορούν να εργάζονται με την ίδια ένταση ή παραγωγικότητα των μη αναπήρων εργατών και κάποια άλλα δεν μπορούν να εργαστούν καθόλου 40. Τα ανθρώπινα όντα δεν είναι όλα τα ίδια και δεν έχουν όλα τις ίδιες δυνατότητες ή περιορισμούς. Για αυτό τον λόγο το κράτος θα πρέπει να δημιουργήσει πολιτικές «διατήρησης της απασχόλησης» για τα άτομα εκείνα που χρειάζονται χρόνο ξεκούρασης από την δουλειά λόγω ακριβώς των προβλημάτων που προκαλεί η αναπηρία τους. Τα άτομα με αναπηρία όμως που μπορούν θα πρέπει να εργάζονται καθώς αυτό: α) βοηθά στην οικονομική ενδυνάμωση του ατόμου και β) ενδυναμώνει την αυτοεικόνα και αυτοεκτίμησή του. Οι ανάπηροι νέοι θεωρούν ότι ένα δημιουργικό επάγγελμα παρέχει ευκαιρίες προσωπικής ανάπτυξης, εξασφαλίζει συναισθηματική ισορροπία και προσφέρει οικονομική και κοινωνική αποδοχή. Η εργοδότηση των ατόμων με αναπηρία είναι επίσης 40 Abberley, Paul (1996a), σ

296 προς όφελος της ευρύτερης κοινωνίας, καθώς έτσι: α) ενισχύεται η κοινωνική συνοχή και αλληλεγγύη καθώς συνήθως η αρνητική αντίληψη που υπάρχει για τα άτομα με αναπηρία αλλάζει με την ενσωμάτωσή τους στον εργασιακό τομέα και β) αξιοποιείται ολόκληρο το ανθρώπινο δυναμικό. Επομένως οι επαναλαμβανόμενες κοινωνικές συναλλαγές πιθανό να οδηγήσουν σε μια διαδρομή αποδοχής και «φυσιολογικοποίησης» της αναπηρίας, παράλληλα με μια ενίσχυση της κοινωνικής επαφής και φιλίας των ατόμων με αναπηρία με μη ανάπηρα άτομα. Άγχος, φόβος και οργή είναι μερικά από τα αρχικά συνοδευτικά συναισθήματα, τα οποία εύκολα μπορούν να μεταλλαχθούν θετικά, εφόσον γίνει καταληπτή η φύση του προβλήματος και των διαθέσιμων μέσων. Οι εργοδότες θα πρέπει να κατανοήσουν την ιδιαιτερότητα και να μετουσιώσουν την επικοινωνία τους με τα άτομα αυτά παρέχοντας τους μια πληθώρα ακουστικών, απτικών και οσφρητικών ερεθισμάτων. Η έρευνα λοιπόν έχει δείξει ότι η ζωή των κινητικά αναπήρων ατόμων διακατέχεται από μεγάλο άγχος, το οποίο επηρεάζει την εργασιακή τους συμπεριφορά. Ο αποκλεισμός των ατόμων με κινητικές αναπηρίες από την αγορά εργασίας και η συνεπακόλουθη περιθωριοποίησή τους είναι αποτέλεσμα της ανεπάρκειας των προνοιακών πολιτικών, της αδιάφορης κοινωνίας, αλλά κυρίως αποκύημα των στερεοτύπων και προκαταλήψεων. Η επίδραση της κινητικής αναπηρίας κατά ένα μεγάλο βαθμό δεν οφείλεται στο είδος της, αλλά στον αντίκτυπό της στα πρόσωπα του στενού περιβάλλοντος του αναπήρου και στην αντίδρασή τους απέναντι σ αυτήν. Οι παράγοντες που επηρεάζουν την επιλογή επαγγέλματος προσομοιάζουν εν πολλοίς με αυτούς των μη αναπήρων ατόμων. Πρέπει να αναφερθεί ότι ένα σημαντικό ποσοστό των κινητικά αναπήρων ατόμων, είναι άτομα που πριν την ασθένεια ή το ατύχημά τους είχαν ήδη διαμορφώσει επαγγελματική ταυτότητα. Τα άτομα με κινητικές αναπηρίες στο εργασιακό περιβάλλον ζητούν να έχουν: θέσεις σταθμεύσεως, ράμπες, πόρτες, ανελκυστήρες, αυτόματα συστήματα ανοίγματος βαριών θυρών και τουαλέτες που διευκολύνουν την πρόσβαση με αναπηρική καρέκλα. Παράλληλα θα πρέπει να εξασφαλίζεται ότι τηρούνται όλοι οι κανόνες ασφαλείας σε περίπτωση σεισμού και πυρκαγιάς. Η διαβούλευση με τα άτομα με αναπηρία και τους εκπροσώπους τους σε ότι αφορά θέματα ασφαλείας και υγείας αποτελεί νομική υποχρέωση. Η συμμετοχή τους είναι απαραίτητη για την αποτελεσματική πρόληψη των κινδύνων, επειδή διαθέτουν γνώσεις και πείρα των συνθηκών εργασίας. Ακόμη αν αυτό είναι αναγκαίο θα πρέπει να προσφέρεται η δυνατότητα μετάθεσης σε διαφορετικό χώρο εργασίας με καλύτερη πρόσβαση, ή ακόμη και η δυνατότητα εργασίας από το σπίτι. Ένα από τα πολλά εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με προβλήματα ακοής στην εργασία είναι αυτό της επικοινωνίας, αφού σχεδόν κανείς δεν φαίνεται να έχει γνώση της γλώσσας 276

297 των κωφών. Παράλληλα η τροποποίηση του αναγκαίου εξοπλισμού (π.χ. πληκτρολόγια για Braille και ειδικά τηλέφωνα), η απόκτηση ή τροποποίηση εξοπλισμού, αλλά και η παροχή κατάλληλου φωτισμού για τους εργαζόμενους με προβλήματα ακοής που χρησιμοποιούν την χειλανάγνωση είναι ανάμεσα στις εύλογες διευκολύνσεις που θα πρέπει να προσφέρονται στα άτομα με αναπηρία Επαγγελματικός Προσανατολισμός Τα άτομα ακόμη με προβλήματα όρασης θεωρούν ότι ο επαγγελματικός προσανατολισμός θα πρέπει να αρχίζει από πολύ νεαρή ηλικία, ώστε στην ενηλικίωση να έχουν σε μεγάλο βαθμό αρθεί οι περιορισμοί που επιβάλλει η αναπηρία και να ανοίξει ο δρόμος για νέες και πιο δημιουργικές επαγγελματικές επιλογές. Μεγάλο πρόβλημα για την κατάρτιση των ατόμων με προβλήματα όρασης και την επαγγελματική τους αποκατάσταση αποτελεί η δυσκολία στη μη λεκτική επικοινωνία, καθώς και στην ανεπάρκεια κοινωνικών δεξιοτήτων, που εκπορεύονται από ακριβή αυτοαντίληψη και ολοκληρωμένη εικόνα του εαυτού. Πολλοί τυφλοί εργάζονται σε προστατευμένα εργαστήρια, των οποίων τα προϊόντα απορροφώνται στο σύνολο τους από κρατικούς φορείς. Το υποκριτικό κράτος θεώρησε ότι εξιλεώθηκε απέναντι στις ιδιαιτερότητες αυτών των ατόμων επειδή γίνεται αγοραστής των προϊόντων που παράγουν. Ο σωστός επαγγελματικός προσανατολισμός ταυτίζεται με την εξάλειψη της ιδιαιτερότητας, που συνεπάγεται η αναπηρία. Ο τυφλός εκπαιδεύεται στη διεκδικητικότητα, εμπεδώνει το συναίσθημα της αυτοπεποίθησης και μαθαίνει να απαιτεί από την αγορά το μερίδιο που του αξίζει χωρίς να καπηλεύεται την λύπηση. Τα άτομα με προβλήματα ακοής σε γενικές γραμμές αποδεσμεύονται από την κρατική και οικογενειακή στήριξη και προτιμούν να χαράξουν μόνα τους το δρόμο της επαγγελματικής ολοκλήρωσης, αν και συνειδητοποιούν ότι η ελλειμματική ακοή και τα αρνητικά στερεότυπα θα αποτελέσουν εμπόδιο στην εξέλιξή τους. Πέραν τούτου, η βασικότερη αιτία αποτυχίας είναι η έλλειψη κατάλληλης πληροφόρησης και η πλημμελής εκτίμηση των προσωπικών δεξιοτήτων και προσδοκιών. Αυτά θα μπορούσαν να αναπτυχθούν μέσα από τον σωστό επαγγελματικό προσανατολισμό. Τα εργασιακά όπως και τα εκπαιδευτικά περιβάλλοντα στα οποία θα βρίσκονται τα άτομα με προβλήματα ακοής πρέπει να είναι διαμορφωμένα έτσι ούτως ώστε να προσφέρουν απρόσκοπτη οπτική επαφή με τα μέσα εργασίας και με τους συναδέλφους ή πελάτες. Τα νεαρότερα άτομα με αναπηρία και τα άτομα με αναπηρία που έχουν υψηλότερα επίπεδα μόρφωσης είναι πιο ενεργά στην αγορά εργασίας. Η παρουσία σημαντικού 277

298 αριθμού αναπήρων κοινωνικών λειτουργών, δασκάλων και δημοσίων υπαλλήλων είναι κάτι που θα πρέπει να συμβεί επιτέλους και στην χώρα μας. Η παρουσία τους είναι απαραίτητη καθώς έτσι μειώνεται η ανεργία στα άτομα με αναπηρία, αλλά ταυτόχρονα τα άτομα αυτά αντιλαμβάνονται περισσότερο τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Από τη στιγμή δε που κάποιο άτομο με αναπηρία καταλάβει μια υψηλή επαγγελματική θέση είναι πολύ πιθανό η ευρύτερη κοινωνία να αρχίσει να αντιμετωπίζει τους ομοίους του με ένα διαφορετικό φακό, πιο θετικό. Η μακροχρόνια ανεργία δεν υπονοεί απλά έλλειψη χρημάτων, αλλά χαμηλή αυτοεκτίμηση και αποκλεισμό από άλλες δραστηριότητες της ευρύτερης κοινωνίας. Η φυσική αναπηρία μπορεί να εμποδίσει κάποια άτομα από το να εξασφαλίσουν απασχόληση όπως επίσης και η προκατάληψη αλλά τα άτομα με αναπηρία θα μειονεκτούν στην προσπάθειά τους για αγορά εργασίας αν λαμβάνουν εκπαίδευση που είναι χαμηλότερου επιπέδου, ποιότητας και κύρους από ότι οι μη ανάπηροι συμπολίτες τους. Ως εκ τούτου αν το κράτος πραγματικά επιθυμεί περισσότερα άτομα με αναπηρία να εργαστούν, θα πρέπει να εργαστεί ως προς την βελτίωση των εκπαιδευτικών ευκαιριών και επιπέδων των ατόμων με αναπηρία. Η εργασία (εργοδότηση) προσφέρει την ευκαιρία στα άτομα με αναπηρία να αναλαμβάνουν μέρος των οικονομικών τους υποχρεώσεων, να συνεισφέρουν στην κοινωνία, να αποτελούν μέλη της φυσικής κοινότητας, να αναπτύσσουν κοινωνικές σχέσεις και να έχουν οφέλη από τις δικές τους επιλογές στην ζωή, οι οποίες θα προέρχονται από το δεδουλευμένο τους εισόδημα 41. Είναι η ώρα να παρθούν θετικά μέτρα που θα εξασφαλίζουν τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, ούτως ώστε να επανενταχθούν στο ενεργό εργατικό δυναμικό. Άλλωστε αυτό είναι κάτι που δικαιούνται. Η υιοθέτηση μερικών μόνο διεθνών νομολογιών αυτών που δεν εμπερικλείουν κυβερνητικές δαπάνες έχει δυσμενείς συνέπειες στο επίπεδο διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία στην Κύπρο, στην προσπάθεια σχεδιασμού μιας σύγχρονης κοινωνικής πολιτικής και την ενσωμάτωσή τους στον ενεργό εργατικό δυναμικό Μελλοντική Πορεία Τα άτομα με αναπηρία, καθίστανται ανίκανα από μια κοινωνία που αντιμετωπίζει την αναπηρία ως ένα αρνητικό γνώρισμα 42. Όταν προσδιοριστούν ως άτομα με αναπηρία, στιγματίζονται και οι κοινωνικές απαιτήσεις για το πώς ένα άτομο με προβλήματα 41 Mank, David (2009), σ Ballard, Keith and Trevor McDonald (1999), σ

299 όρασης ή ακοής για παράδειγμα πρέπει να συμπεριφέρεται ή για το τι μπορεί να κάνει ασκούν μια επιρροή ανεξαρτήτως της αναπηρίας τους. Το τελικό αποτέλεσμα είναι η κοινωνία να διαμορφώνει την αντίληψη ότι τα άτομα με αναπηρία δεν είναι ικανά να συνεισφέρουν και άρα έχουν λιγότερες ευκαιρίες για κοινωνική συμμετοχή Φυσικό και Κοινωνικό Περιβάλλον Στην Κυπριακή κοινωνία η κοινωνική ζωή που περιλαμβάνει κυρίως εξόδους με φίλους διαδραματίζει σημαντικό ρόλο. Η εμπειρία των ατόμων με αναπηρία αποδεικνύει την δυσκολία που υπάρχει για κάποιες ομάδες ατόμων να ακολουθήσουν αυτή την πορεία και να απολαύσουν μια ικανοποιητική κοινωνική ζωή. Πιο συγκεκριμένα όταν προσπαθούν να απολαύσουν αυτού του είδους την κοινωνική ζωή βρήκαν δυσκολίες εξαιτίας μη προσπελάσιμων φυσικών περιβαλλόντων. Μερικές φορές ακόμη τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονται ως ανίκανα και θεωρείται ανυπόληπτο να συχνάζεις μαζί τους. Σε κοινωνικές περιστάσεις καθίστανται αόρατα, καθώς όταν είναι παρόντα τα μη ανάπηρα άτομα αποφεύγουν να έρθουν σε αλληλεπίδραση μαζί τους. Αν τα άτομα με αναπηρία είναι θλιμμένα ή υποφέρουν, τότε αυτό είναι άβολο για τα μη ανάπηρα άτομα, τα οποία προσπαθούν όπως όλοι οι άνθρωποι να αποφύγουν τις δύσκολες πτυχές της ζωής. Επειδή μια σχέση ατόμου με αναπηρία μη αναπήρου ατόμου μπορεί να εκληφθεί ως ασυμμετρία, μπορεί να θεωρηθεί ότι το μη ανάπηρο άτομο δεν θα αντλήσει κάποιο προσωπικό όφελος από αυτή τη σχέση. Η απομόνωση αυτή μπορεί να οδηγεί τα άτομα με αναπηρία στην πίστη ότι η διαφορετικότητά τους μπορεί να οφείλεται στους ίδιους και όχι στην κοινωνία. Όταν όμως μια κοινωνική σχέση μεταξύ ατόμου με αναπηρία και μη αναπήρου ατόμου προκύψει η αρνητική σημασία της αναπηρίας μπορεί να μειωθεί και το συγκεκριμένο άτομο με αναπηρία βγαίνει από τα στερεότυπα. Ξαφνικά γίνεται «κανονικό» και η σχέση γίνεται αμοιβαία. Έχει διαπιστωθεί ότι η συχνότητα προηγούμενης επαφής με άτομα με αναπηρία από μη ανάπηρα άτομα έχει επιπτώσεις στη δημιουργία θετικών στάσεων. Έτσι όσο περισσότερο κάποιος αλληλεπιδρά με τα μέλη μιας ομάδας ατόμων με αναπηρία, σε ισότιμη βάση και με θετικό τρόπο, τόσο θετικότερες τείνουν να γίνουν οι στάσεις του απέναντι στα άτομα αυτά. Άρα στόχος θα πρέπει να είναι η οργανωμένη συστηματική ενημέρωση και εξοικείωση του κόσμου με την αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία παράλληλα δεν αποποιούνται των οιονδήποτε ευθυνών τους εξαιτίας του προβλήματος που φέρουν. Αντίθετα δρουν ώστε να γίνουν αποδεκτά, καθώς αν δεν δράσουν δεν θα επιτύχουν τίποτα. Θεωρούν ότι έχουν τα ίδια ευθύνη για να φέρουν 279

300 την κοινωνική αλλαγή. Τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να έχουν πρωταρχικό ρόλο σε μια κρατική προσπάθεια ενημέρωσης της κοινωνίας για θέματα αναπηρίας. Αν δεν υπάρξει συμμετοχή τους τότε αυτή η προσπάθεια δεν θα ξεφύγει από τα τετριμμένα και δεν θα προσφέρει κάτι επιπλέον στην κοινωνία ως προς την κατανόηση των αναγκών και δυσκολιών των ατόμων με αναπηρία. Η αλλαγή δεν μπορεί να επέλθει χωρίς την πραγματική συμβολή τους. Η αναπηρία δεν μπορεί να αποδοθεί ούτε στα ίδια τα άτομα με αναπηρία, αλλά ούτε και στους άλλους. Αντίθετα εξυπηρετεί κάποιους στόχους και σκοπούς που καλείται να ανακαλύψουν οι ίδιοι, αλλά και η κοινωνία, οι οποίοι με τη σειρά τους θα δημιουργήσουν φιλοδοξίες και ρεαλιστικούς στόχους. Η αναπηρία μπορεί να κρύβει ένα ταλαντούχο νου, ο οποίος μόλις ανακαλύψει την ατραπό που οδηγεί μακριά από τις αγκυλώσεις του προβλήματος, ενδεχομένως να πορευτεί σε στάδια προσωπικής ολοκλήρωσης, τα οποία δεν θα ήταν εφικτά, εάν δεν υπήρχε σωματική αναπηρία. Δεν πρέπει να αγνοηθεί ότι ακόμη και σήμερα η κοινωνία υποκριτικά κάνει λόγο για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες. Τα άτομα με αναπηρία έχουν να διαβούν ένα προσωπικό Γολγοθά που ενσαρκώνεται από την έλλειψη προσβασιμότητας και την αδιαφορία των συνανθρώπων του. Ο αγώνας για προσωπική και κοινωνική ταυτότητα είναι γεμάτος με εμπόδια. Ο μόνος τρόπος για αντιμετώπιση όλων αυτών των δυσκολιών και προβλημάτων είναι αυτό που αποκαλώ «ενεργητική αντίσταση» αντί της γενικότερης επανάστασης. Με τον ορισμό αυτό αναφέρομαι στην αντίσταση των ατόμων με αναπηρία και όσων είναι υπέρμαχοι των δικαιωμάτων τους έναντι όλων αυτών των συνθηκών που τα καταπιέζουν μέσα από τις υπάρχουσες δομές της κοινωνίας, παρά την πλήρη απαξίωση ή απόρριψή τους. Με αυτό τον τρόπο θα επέλθει η κοινωνική αναγνώριση και η χειραφέτηση των ατόμων με αναπηρία. Υπάρχουν μη ανάπηρα άτομα στο κοινωνικό περιβάλλον των ατόμων με αναπηρία που επιθυμούν να βοηθήσουν, αλλά δεν γνωρίζουν τον τρόπο για να το πράξουν. Υπάρχει μια σημαντική διαφορά μεταξύ του να δείχνεις ενδιαφέρον για ένα άτομο με αναπηρία και της επιθυμίας για ικανοποίηση της δικής σου ακόρεστης περιέργειας. Το τελευταίο υποδεικνύει μια παράβλεψη των συνόρων και ορίων για τον ιδιωτικό-προσωπικό χώρο. Ο ιδιωτικός-προσωπικός χώρος που παρέχεται στα μη ανάπηρα άτομα συχνά δεν παρέχεται στα άτομα με αναπηρία. Η παροχή κάποιας βοήθειας όμως δεν αποτελεί και την λύση του προβλήματος της προσβασιμότητας. Η λύση θα πρέπει να προέρθει μέσα από την ύπαρξη δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία. Οι κοινωνικές επιπλοκές μιας σχέσης βοήθειας χρειάζονται να τύχουν περισσότερης προσοχής και να μην αφεθούν απλά στα άτομα. 280

301 Ο φόβος της αναπηρίας είναι διαδεδομένος ανάμεσα στα μη ανάπηρα άτομα τα οποία είναι μη εξοικειωμένα με την παρουσία ατόμων με αναπηρία. Ο Shakespeare αναφέρει ότι τα μη ανάπηρα άτομα έχουν την τάση να αρνούνται τη τρωτότητα, τη θνησιμότητα και την αδυναμία τους και αυτό με τη σειρά του δημιουργεί φόβους οι οποίοι προεκβάλλονται στα άτομα με αναπηρία τα οποία και προσπαθούν να αγνοούν επιδεικτικά 43. Με άλλα λόγια υπάρχει σημαντική πολιτισμική προκατάληψη εναντίον των ατόμων με αναπηρία και μια συχνά εκφρασμένη άποψη ότι είναι καλύτερα να μην ζεις αν είσαι ανάπηρος. Αυτοί οι φόβοι θα πρέπει να καταπολεμηθούν και οι θετικές πτυχές και συνεισφορά των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να τονιστούν. Οι ρυθμίσεις που απαιτούνται, αποτελούν μια τροποποίηση του φυσικού και κοινωνικού περιβάλλοντος που είναι απαραίτητη, ώστε τα αγαθά της κοινωνίας να είναι προσιτά σε όλες τις ομάδες της. Αυτές δεν θα πρέπει να θεωρούνται ότι οδηγούν σε μια ιδιαίτερη, ευνοϊκή αντιμετώπιση του ατόμου με αναπηρία. Η αναπηρία είναι μέρος της ανθρώπινης κατάστασης και η κοινωνία θα πρέπει να το δεχτεί αυτό και όχι να ενθαρρύνει τον κόσμο να σκέφτεται ότι οι ζωές των ατόμων με αναπηρία δεν έχουν αξία. Ως άνθρωποι είμαστε όλοι τρωτοί, εξαρτημένοι και πεπερασμένοι. Όλοι μας θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε με αυτά στην καθημερινή μας ύπαρξη. Η φροντίδα και η υποστήριξη δεν είναι αποκλειστικά γνωρίσματα των ατόμων με αναπηρία Εκπαίδευση Μέσα από την εκπαίδευση ο στόχος θα πρέπει να είναι η προετοιμασία για ένταξη του ατόμου με αναπηρία στην αγορά εργασίας. Η γνώση και κατανόηση των αναγκών και των δυσκολιών των ατόμων με αναπηρία επιτρέπει στον εκπαιδευτικό να «παρεμβαίνει» σε ατομικό επίπεδο. Η κατηγοριοποίηση των μαθητών πρέπει να γίνεται με ιδιαίτερη επιφυλακτικότητα και σύνεση δεδομένου ότι: α) η τοποθέτηση ενός ατόμου σε μια κατηγορία δημιουργεί προϋποθέσεις για την ανάπτυξη αρνητικών στάσεων απέναντί του από το κοινωνικό σύνολο και β) οι ειδικοί συνήθως αντιμετωπίζουν το κύριο πρόβλημα που προσδιορίζεται από την κατηγορία και παραγνωρίζουν τα συνυπάρχοντα, όσο και τα δευτερογενή προβλήματα, τα οποία σε αρκετές περιπτώσεις μπορεί να είναι σημαντικότερα για την ανάπτυξη και εξέλιξη του ατόμου. Η ανεπιφύλακτη αποδοχή της διαφορετικότητας των ανθρώπων δεν αποτελεί απλώς κριτήριο του βαθμού συνειδητοποίησης της ποιοτικής ισότητας, αλλά ποιοτικό κριτήριο 43 Shakespeare, Tom (1994). 281

302 της παιδείας και της εκπαίδευσης 44. Η άρνηση ευκαιρίας για συμπεριληπτική εκπαίδευση δεν στερεί κάτι από το άτομο με αναπηρία μόνο στην παιδική του ηλικία, αλλά το καθιστά ανίκανο σε όλη του τη ζωή, καθώς δεν μπορεί να κάνει πράγματα που βασίζονται στο διάβασμα, το γράψιμο και τις κοινωνικές δεξιότητες που αποκτούνται στο σχολείο 45. Ακόμη η πολιτεία θα πρέπει να φροντίζει όσο το δυνατό γρηγορότερα για την προσχολική αγωγή των παιδιών με αναπηρία «από την ηλικία 0 46» ώστε αυτά τα παιδιά να μπορέσουν να ενταχθούν γρήγορα και να αποκτήσουν τα εχέγγυα για να αποκτήσουν μια καλή εργασιακή θέση και να ζήσουν αυτόνομα. Τα ίδια τα άτομα με αναπηρία μέσα από τα αποτελέσματα της εμπειρικής έρευνας φαίνεται να συμφωνούν με αυτή την άποψη καθώς ανάφεραν συχνά το θέμα συμπερίληψής τους στην ευρύτερη εκπαίδευση. Υπάρχει όμως ένας σημαντικός αριθμός ατόμων με αναπηρίες με εκτεταμένες «μαθησιακές δυσκολίες» που προκύπτουν εξαιτίας της αναπηρίας τους. Αυτά τα άτομα θα πρέπει να εξετάζονται προσεκτικά και να εκδίδεται μια έκθεση που να υποδεικνύει τις ανάγκες τους νοουμένου ότι αυτή δεν θα τους κατηγοριοποιεί για το υπόλοιπο της ζωής τους. Αν και οι απόψεις που εκφράστηκαν στην εμπειρική έρευνα και με τις οποίες συμφωνώ απόλυτα είναι υπέρ της μεταρρύθμισης του Κυπριακού εκπαιδευτικού συστήματος και των τρόπων διδασκαλίας ούτως ώστε να διευκολυνθεί η συμπερίληψη όλων των παιδιών αναπήρων και μη η μέση και προσωρινή λύση για την αντιμετώπιση αυτών των αναγκών μέχρι και την μέρα που αυτό θα συμβεί είναι η ύπαρξη της έκθεσης. Οι επαγγελματίες συχνά ισχυρίζονται ότι το πρόβλημα δεν είναι η έκθεση αλλά «το σύστημα μέσα από το οποίο εκδίδεται 47». Η προσωπική μου άποψη είναι ότι οι εκθέσεις αυτές είναι διχαστικές, καθώς διαχωρίζουν τα παιδιά με αναπηρία στα κανονικά σχολεία από τα υπόλοιπα. Το μοντέλο που προωθούν οι επαγγελματίες συνεχίζει να είναι αυτό μιας «γραφειοκρατικής ανθρωπιστικής ευημερίας» η οποία είναι επηρεασμένη από ιατρικές πρακτικές βλέπε τα επαγγέλματα των όσων αναμειγνύονται στις διαδικασίες διαμόρφωσης της έκθεσης «ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών» και η γλώσσα που χρησιμοποιούν είναι αυτή της ιατρικής αγωγής η οποία βλέπει τον μαθητή με αναπηρία ως ελαττωματικό 48. Το κράτος επιβάλλει στα σχολεία χρονικά περιθώρια για το πόσο γρήγορα ένα παιδί θα πρέπει να περνά τις εξετάσεις και για το τι θα πρέπει να μάθει. Αν το σχολείο πιστεύει ότι το παιδί δεν μαθαίνει παρόλο που αυτό οφείλεται στο εκπαιδευτικό σύστημα τότε 44 Σέρμπροκ, Πήτερ Μ. (2000), σ Rioux, Marcia H. (2001), σ Συμεωνίδου, Σιμώνη και Ελένη Φτιάκα (2007), σ Warnock, Mary (1996), σ Tomlinson, Sally (1996), σ

303 λαμβάνει την ετικέτα των «μαθησιακών δυσκολιών». Το πρόβλημα έγκειται στο γεγονός ότι και τα σχολεία πιστεύουν ότι η μάθηση θα πρέπει να βασίζεται στην επιτυχία σε εξετάσεις. Όμως όπως αναφέρει η Aspis είναι το σχολείο που δεν σου παρέχει την δυνατότητα να διδαχθείς ορθά, είναι το εκπαιδευτικό σύστημα που επιβάλλει όπως τα παιδιά προχωρούν στον ίδιο ρυθμό, είναι το σχολείο που δεν μπορεί να βρει ένα τρόπο να σε βοηθήσει να μάθεις και «αυτό δεν αποτελεί δικό σου πρόβλημα 49». Το εκπαιδευτικό μας σύστημα στηρίζεται στην απομνημόνευση, την βαθμοθηρία και τον ανταγωνισμό, με αποτέλεσμα ο μαθητής να βιώνει την αποτυχία και τη ματαίωση για πράγματα που δεν ανταποκρίνονται στις δικές του επιλογές και σε καταστάσεις που δεν κρίνουν την προσωπική του αξία, ούτε έχουν ως αφετηρία τα δικά του ενδιαφέροντα 50. Οι πρακτικές αξιολόγησης, εξέτασης και κατάταξης των παιδιών όμως είναι ένα μεγάλο εμπόδιο ως προς την συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία. Οι διαδικασίες αυτές έχουν κληρονομηθεί από προηγούμενες γενεές και χρησιμοποιήθηκαν για τον διαχωρισμό των ατόμων με αναπηρία από την υπόλοιπη κοινωνία 51. Μια πιο κατάλληλη μέθοδος αξιολόγησης, πιθανό να είναι η προσωπική ή «ενδοατομική», η οποία συγκρίνει τις επιδόσεις και τα επιτεύγματα των μαθητών με τις προηγούμενες επιδόσεις τους, παρά με το σύνολο 52. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει καθόλου επιεικέστερη βαθμολόγηση καθώς δεν είναι αυτό που επιθυμείται από τα άτομα με αναπηρία. Δεν μπορούμε όμως να ελπίζουμε στην επιτυχία μιας πιο συμπεριληπτικής εκπαίδευσης εκτός και εάν προβούμε σε μια ριζική αναθεώρηση των συστήματος αξιολόγησης και της επίδρασης που αυτό έχει στα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους. Είναι λοιπόν για αυτό τον λόγο που η μεταρρύθμιση του συστήματος θεωρείται επιβεβλημένη από την πλειονότητα όσων συμμετείχαν στην έρευνα μας. Μέχρι να συμβεί αυτό όμως η διαμόρφωση της έκθεσης θα πρέπει να γίνεται μέσα από την ενεργή συνεργασία δασκάλων και γονέων. Οι γονείς που στην πλειονότητά τους είναι απογοητευμένοι από τον τρόπο που εφαρμόζεται η συμπερίληψη των παιδιών τους στα κανονικά σχολεία και τον τρόπου που αντιμετωπίζονται αυτοί και τα παιδιά τους 53 έχουν το δικαίωμα να εφεσιβάλουν αυτή την έκθεση αν το επιθυμούν σε μια ανεξάρτητη επιτροπή αν δεν είναι ευχαριστημένοι από το αποτέλεσμα της συγγραφής της θα πρέπει να προχωρούν σε αυτή την πράξη. Με βάση την έκθεση τα άτομα με «μαθησιακές δυσκολίες» θα πρέπει να λαμβάνουν κάποιο εξοπλισμό για να αντεπεξέρθουν των δυσκολιών και όπου αυτό είναι 49 Aspis, Simone (1999), σ Ξανθάκου, Γ., Β. Κατσιγιάννη και Α. Παπαστυλιανού (2006), σ Mittler, Peter J. (2001), σ Φλουρής, Γεώργιος Σ. (2006), σ Φτιάκα, Ελένη, Α. Μιχαηλίδου, Χ. Τσουρής και Σ. Βλάμη (2005). 283

304 απόλυτα αναγκαίο επιπλέον διδακτική βοήθεια και υποστήριξη εντός του συνηθισμένου εκπαιδευτικού συστήματος, από διδακτικό προσωπικό που θα μπορεί να βοηθήσει. Θα πρέπει να υπάρχει μια ποικιλία τρόπων προσφοράς βοήθειας και στήριξης προς τους μαθητές με αναπηρία. Δεν έχουμε επαρκή πληροφόρηση σε από το κράτος ως προς τον βαθμό ικανοποίησης των γονέων των ατόμων με αναπηρία ως προς τις διαδικασίες αξιολόγησης των παιδιών τους και την ενημέρωση που λαμβάνουν ως προς την πρόοδο των παιδιών τους από το σχολείο, παρόλο που ο ρόλος των γονέων που έχουν μια πιο σφαιρική αντίληψη των παιδιών τους είναι σημαντικός 54. Τα άτομα με αναπηρία εξέφρασαν την πεποίθηση ότι η ενεργή ανάμειξη των γονέων τους κατά την εκπαίδευσή τους ήταν υποβοηθητική και θα ήταν ορθό και πρέπων εάν το εκπαιδευτικό σύστημα έδινε βήμα στους γονείς για να εκφράσουν τις ανησυχίες και απόψεις τους. Οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να συνεργάζονται με τους γονείς των ατόμων με αναπηρία και να μην υποτιμούν τις γνώσεις τους έναντι θεμάτων που αφορούν τα ίδια τους τα παιδιά. Κάτι τέτοιο θα διευκολύνει όχι μόνο τους μαθητές με αναπηρία για να λάβουν καλύτερη μόρφωση, αλλά και τους ίδιους τους εκπαιδευτικούς να τους την προσφέρουν. Η έννοια της συνεργασίας υπονοεί την πλήρη συμμετοχή των γονέων και των παιδιών τους στον σχεδιασμό, ανάπτυξη, υλοποίηση και αξιολόγηση των εκπαιδευτικών υπηρεσιών και άρα την παραχώρηση σε αυτούς εξουσίας και ελέγχου σε όλα τα επίπεδα δράσης. Οι εκπαιδευτικοί, οι επαγγελματίες και οι γονείς θα πρέπει να είναι ξεκάθαροι και ειλικρινείς ως προς το τι μπορεί να προσφερθεί και τι όχι, ούτως ώστε να αποφεύγονται οι οιεσδήποτε παρεξηγήσεις και παρερμηνείες 55. Ο εκπαιδευτικός ως μέλος μιας ομάδας γονείς, άτομα με αναπηρία και κράτος παρά ο εκπαιδευτικός ως σολίστας είναι ένα πιο βοηθητικό μοντέλο εκπαίδευσης. Με αυτό τον τρόπο η πιθανότητα είναι να υπάρξει μεγαλύτερη ποιότητα εκπαίδευσης. Μεγαλύτερη ευελιξία για όλους δασκάλους, καθηγητές, εκπαιδευτές και συμβούλους, φροντιστές αλλά κυρίως γονείς των μαθητών με αναπηρία και παιδιά με αναπηρία αλλά και περισσότερη συνεργασία και ομαδική εργασία φαίνεται να είναι αναγκαία στοιχεία για πρακτικές συμπερίληψης. Η κατάρτιση που θα πρέπει να τύχει όλο το εκπαιδευτικό προσωπικό, πρέπει να κατανοεί τις ανάγκες και αισθήματα των παιδιών με αναπηρία, ούτως ώστε να αναγνωρίζεται τι πρέπει να γίνει και πότε. Το σωστό ισοζύγιο παρέμβασης απαιτεί υψηλό επίπεδο επίγνωσης και ευαισθησίας όμως προπάντων την ανάμιξη των παιδιών με αναπηρία στα θέματα που αφορούν τα ίδια τα παιδιά με αναπηρία. 54 Phtiaka, Helen (2006). 55 Wood, Sue (1988), σ

305 Η μέχρι στιγμής αποτυχία του εκπαιδευτικού συστήματος να συμπεριλάβει του μαθητές με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση οφείλεται σε μια σωρεία από λόγους όπως είναι: α) η απροθυμία του κράτους να δεσμευτεί προς αυτή την κατεύθυνση και να επιχορηγήσει την προσπάθεια κατάλληλα, β) η προσπάθεια για αποτροπή της από τους επαγγελματίες «ειδικής εκπαίδευσης» και γ) η ανικανότητα ή απροθυμία των εκπαιδευτικών λειτουργών «κανονικής εκπαίδευσης» για υλοποίησης της συμπερίληψης. Η συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στο εκπαιδευτικό σύστημα χρειάζεται αναθεώρηση της υπάρχουσας εκπαιδευτικής πραγματικότητας και σχεδιασμό, ενώ η ουσιαστική εφαρμογή της θα ωφελήσει όλο το μαθητικό πληθυσμό. Η αναποτελεσματική συμπερίληψη των ατόμων με ή χωρίς αναπηρίες πρέπει να αντιμετωπιστεί ως αποτυχία του εκπαιδευτικού συστήματος. Η κατασκευή της αποτυχίας προέρχεται από την αντίφαση που υπάρχει μεταξύ της πρόθεση του εκπαιδευτικού συστήματος να επιμορφώσει και της ανάλογης αδυναμίας της οργάνωσής του να το επιτύχει 56. Συνοψίζοντας αυτό που χρειάζεται να συμβεί είναι η δημιουργία δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών που να περιλαμβάνουν θέματα ικανοποίησης των μαθησιακών αναγκών των ατόμων με αναπηρία. Αυτές θα πρέπει να προνοούν: α) την αύξηση της ποιότητας και ποσότητας των υπηρεσιών ως προς τους μαθητές με αναπηρία, β) την εισαγωγή νέων τεχνολογιών εκπαίδευσης και τρόπου διδασκαλίας, γ) την κατάρτιση του εκπαιδευτικού προσωπικού ως προς τα θέματα που αφορούν τις μαθησιακές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία, δ) ολιγάριθμες ομάδες παιδιών σε κάθε τάξη και ε) αλλαγή στην υφιστάμενη μορφή της διδακτέας ύλης και στα αναλυτικά προγράμματα. Η διδακτέα ύλη αντιπροσωπεύει ηθικές, φιλοσοφικές και πολιτικές ιδέες και είναι ένα εργαλείο με μεγάλη επιρροή στους εκπαιδευομένους. Δια μέσου της μηνύματα σχετικά με την γνώση, τις αξίες και τον πολιτισμό μεταβιβάζονται στους μαθητές. Αυτά τα μηνύματα είναι ισχυροί παράγοντες, μέσω των οποίων ιδέες περνούν από μια γενιά σε άλλη 57. Η υφιστάμενη διδακτέα ύλη είναι προφανές ότι θα πρέπει να αλλάξει, καθώς απέτυχε να αντικατοπτρίσει τη διαφορετικότητα που υπάρχει στην κοινωνία μας. Με την μετατροπή των μη συμπεριληπτικών μηνυμάτων και νοημάτων της υφιστάμενης ύλης σε συμπεριληπτικά, η αλλαγή νοοτροπίας ως προς την αντιμετώπιση των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή κοινωνία θεωρείται δεδομένη. Ακόμη οι επαγγελματίες δεν θα πρέπει να λάβουν κάποιες αποφάσεις που αφορούν τις ανάγκες των μαθητών με αναπηρία χωρίς την ανάμειξη των ιδίων των ατόμων με αναπηρία, καθώς κάτι τέτοιο όταν συμβαίνει δεν εκθέτει μόνο το εκπαιδευτικό σύστημα 56 Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000b), σ Winter, Chris (1999), σ

306 αλλά και τους ίδιους τους εκπαιδευτικούς 58. Όπως αναφέρει ο Oliver, τα ενήλικα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να συμμετάσχουν πιο ενεργά στις εκπαιδευτικές διαδικασίες που αφορούν τους μαθητές με αναπηρία καθώς είναι αυτοί είναι εκείνοι οι οποίοι έχουν γνώση των ελλείψεων του συστήματος και του πόσο αποδυναμωτικό αυτό μπορεί να γίνει 59. Τα άτομα με αναπηρία μπορούν να συνεισφέρουν στην κοινωνική διάρθρωση του σχολείου, στο αναλυτικό πρόγραμμα και στις μεθόδους διδασκαλίας που χρησιμοποιούν οι εκπαιδευτικοί για να διδάξουν όλα τα παιδιά, καθώς η ανομοιογένεια μπορεί να λειτουργήσει προς όφελος της ανάπτυξης και εκπαίδευσης όλων 60. Ο Dessent αναφέρει ότι «τα εδικά σχολεία δεν έχουν δικαίωμα στην ύπαρξη» και πως «υπάρχουν εξαιτίας των περιορισμών των κανονικών σχολείων να προσφέρουν στο πλήρες εύρος των ικανοτήτων και ανικανοτήτων μεταξύ των παιδιών 61». Αυτό δεν είναι μομφή ως προς την ποιότητα η επάρκεια της προσφοράς των ειδικών σχολείων, παρόλο που μέχρι και σήμερα δεν είναι ξεκάθαρο το τι κάνει ένα ειδικό σχολείο τόσο «ειδικό», αλλά αντίθετα είναι ξεκάθαρο ότι τα «ειδικά» σχολεία πλουτίζουν και ενδυναμώνονται μέσω της αφαίρεσης των ατόμων με αναπηρία από την δεσπόζουσα κοινωνία 62. Ακόμη και ένα καλά οργανωμένο ειδικό σχολείο που προσφέρει την υψηλότερη ποιότητα διδακτέας ύλης και εκπαίδευσης στα παιδιά δεν έχει δικαίωμα ύπαρξης αν η ίδια εκπαίδευση δύναται να προσφερθεί σε ένα κανονικό σχολείο. Σκοπός της συμπερίληψης δεν είναι όμως η κατάργηση της ειδικής εκπαίδευσης και η τοποθέτηση των μαθητών με αναπηρία στα κανονικά σχολεία και μόνο. Τουναντίον ο στόχος είναι η μεταμόρφωση της κανονικής εκπαίδευσης αλλά και της ίδιας της κοινωνίας γενικότερα. Όπως αναφέρουν οι Gartner και Lipsky το νέο συμπεριληπτικό σύστημα χρειάζεται προσαρμογές ως προς την διδακτέα ύλη και τις εκπαιδευτικές στρατηγικές, ούτως ώστε να επιτρέπεται σε όλου τους μαθητές να αποπερατώνουν περισσότερο προκλητικά μαθήματα, κάτι που θα τους προσφέρει τα εχέγγυα για την εξεύρεση μιας καλύτερης εργασίας 63. Όπως αναφέρει ο Skrtic, τα επιτυχημένα σχολεία στον 21 ο αιώνα θα είναι αυτά που «παράγουν καλλιεργημένους πολίτες, φιλελεύθερα μορφωμένο νεαρό κόσμο ο οποίος θα μπορεί να ζει και να εργάζεται υπεύθυνα και υπο το καθεστώς αλληλεξάρτησης σε συνθήκες αβεβαιότητας. Η διδακτέα ύλη και η παιδαγωγία σε αυτά τα σχολεία θα προωθεί την αίσθηση κοινωνικής ευθύνης των μαθητών, την επίγνωση της αλληλεξάρτησης και εκτίμηση της αβεβαιότητας, καλλιεργώντας την ικανότητά τους για 58 Davidson, Bunty (1988), σ Oliver, Mike (1988), σ Τίλστοουν, Χριστίνα (2000), σ Dessent, Tony (1987), σ Vlachou-Balafouti, Anastasia (2001), σ Gartner, Alan and Dorothy K. Lipsky (1987), σ

307 εμπειρική μάθηση μέσω της συνεργατικής επίλυσης προβλημάτων και του στοχαστικού λόγου εντός μιας δημοκρατικής κοινότητας ενδιαφερόντων 64». Το άτομο με αναπηρία θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μια πολύπλευρη προσωπικότητα που δεν αποκλίνει από τις νόρμες. Με αυτό τον τρόπο θα απομακρυνθούμε από τις τάσεις ομαλοποίησης οι οποίες επιδιώκουν άτομα με αναπηρία και μη ανάπηρα άτομα να κάνουν ακριβώς τα ίδια πράγματα. Με άλλα λόγια οι μαθητές με αναπηρία δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται ως ελλειμματικές προσωπικότητες ή ως άτομα που πρέπει να αποποιηθούν τον εαυτό τους, αλλά ως ξεχωριστές οντότητες 65. Μέχρι και τις μέρες μας τα εμπόδια στην εκπαίδευση πηγάζουν από την παραδοσιακή ελιτιστική φύση του εκπαιδευτικού συστήματος, το οποίο έχει φέρει επιτυχία για λίγους και αποκλεισμό για πολλούς. Το τελικό ζητούμενο είναι μια ριζική αλλαγή στην λειτουργία του εκπαιδευτικού συστήματος ούτως ώστε αυτό να ανταποκρίνεται αποτελεσματικά στις ανάγκες όλων των παιδιών. Οι αλλαγές αυτές θα πρέπει να ανατρέψουν τις παραδόσεις οι οποίες ανυψώνουν εμπόδια ως προς την μάθηση. Το συμπεριληπτικό εκπαιδευτικό σύστημα θα πρέπει να αποτελεί μια κοινότητα στην οποία όλοι οι μαθητές έχουν αξία, ανεξάρτητα από συγκεκριμένες δυνατότητες, μια κοινότητα στην οποία οι μαθητές θα μπορούν πραγματικά να ενσωματωθούν κοινωνικά και ακαδημαϊκά και να έχουν κοινή διδακτέα ύλη και κοινωνικές εμπειρίες. Το εκπαιδευτικό σύστημα έχει την ευθύνη για την δημιουργία μαθησιακών περιβαλλόντων και την παροχή εκπαιδευτικών οι οποίοι είναι εξειδικευμένοι στην δημιουργία τρόπων οι οποίοι θα αναγνωρίζουν την αξία όλων των συνεισφορών των ατόμων με αναπηρία 66. Η εκπαιδευτική πολιτική σε κάθε κράτος που υπαινίσσεται ότι ενδιαφέρεται για την ευημερία των πολιτών του, οφείλει να στοχεύει στην ισότητα των εκπαιδευτικών ευκαιριών και στη διασφάλιση των καταλλήλων συνθηκών για την πρόσβαση και την παροχή των εκπαιδευτικών αγαθών σε όλους τους πολίτες 67. Η αλλαγή μπορεί να είναι επώδυνη για κάποιους όταν οι υφιστάμενες πρακτικές αμφισβητούνται, όταν θεμελιακοί τρόποι διδαχής της εκπαιδευτικής ύλης οι οποίοι αφομοιώθηκαν ζητείται να αλλάξουν. Είμαι όμως βέβαιος ότι όλοι έχουν την διάθεση αποδοχής της αλλαγής εάν αποτελέσουν μέρος αυτής της αλλαγής, αν τα πλεονεκτήματα επεξηγηθούν με σαφήνεια και αν το κράτος δεσμευτεί ότι θα είναι συνεχώς αρωγός για να επιτευχθεί η αλλαγή. Αν το κράτος δεν δεσμευτεί στα προαναφερθέντα και αποφασίσει να δράσει και πάλι σπασμωδικά όπως συνήθως κάνει τότε θεωρώ βέβαιο ότι δύσκολα δεν θα υπάρξει αντίσταση επί του όλου εγχειρήματος. Η μη αλλαγή είναι σίγουρο ότι θα 64 Skrtic, Thomas M. (1995), σ Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000b), σ Aspis, Simone (2001), σ Ζαμπέτα, Εύη (1993), σ

308 επιφέρει κοινωνική απομόνωση που θα οδηγήσει σε μαθησιακά προβλήματα και προβλήματα συμπεριφοράς, τα οποία με την σειρά τους δεν θα ωφελήσουν το σύνολο τη κοινωνίας. Το κόστος για οποιεσδήποτε αλλαγές στην εκπαίδευση είναι κατανοητό ότι δεν θα είναι μικρό. Παράλληλα όμως έχει λεχθεί ότι η συντήρηση ενός ειδικού σχολείου έχει μεγαλύτερο κόστος για το κράτος εν συγκρίσει με την συμπερίληψή του στην κανονική εκπαίδευση 68. Το κράτος μέσα από δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές που αφορούν την εκπαίδευση για τα άτομα με αναπηρία, αλλά και τα μη ανάπηρα άτομα καλείται να επιδείξει το πρόσωπο εκείνο που αναμένεται από τους πολίτες του, το πρόσωπο δηλαδή της ενσωμάτωσης και της συμπερίληψης, όπου κανένας πολίτης του ανάπηρος ή μη δεν περισσεύει, ούτε και περιθωριοποιείται. Η συμπεριληπτική ή ενιαία εκπαίδευση θα πρέπει να ενθαρρύνει τρόπους σκέψης μέσα από τους οποίους η αξιοπρέπεια και η ευημερία όλων των μαθητών να έχει πρωταρχική σημασία. Η συμπερίληψη έχει να κάνει με την ειλικρίνεια, την συμμετοχή του διαφορετικού με αξιοπρεπείς τρόπους και την έγερση ερωτημάτων σχετικά με τις τρέχουσες αντιλήψεις ως προς το ρόλο και τις ανάγκες που εξυπηρετούν τα σχολεία 69. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει ο Barton «η συμπεριληπτική εκπαίδευση δεν είναι ένας σκοπός, αλλά ένα μέσο προς το σκοπό, εκείνο της δημιουργίας μιας συμπεριληπτικής κοινωνίας. Με αυτό τον τρόπο η αντίληψη της συμπερίληψης είναι ριζοσπαστική στο ότι τοποθετεί την ευημερία όλων των πολιτών στο κέντρο της υπόληψης. Επιδιώκει να εμπλέξει το ερώτημα του ανήκειν και της αλληλεγγύης και ταυτόχρονα αναγνωρίζει την σημασία των πολιτικών της διαφοράς 70». Είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί η συμπεριληπτική εκπαίδευση για όλη την κοινωνία καθώς η απουσία προληπτικών μέτρων πιθανό να οδηγήσει σε μια μορφή κοινωνικού αποκλεισμού λόγω αμέλειας 71. Προσωπικά πιστεύω ότι εκεί που δεν υπάρχει πραγματική συμπερίληψη στην εκπαίδευση, είναι εκεί όπου όσοι έχουν την εξουσία για να φέρουν την εκπαιδευτική αλλαγή στην περίπτωσή μας το κράτος δεν επιθυμούν τα παιδιά με αναπηρία να βρίσκονται στην κανονική εκπαίδευση. Μια πραγματική πολιτική εκπαιδευτικής συμπερίληψης για τα άτομα με αναπηρίες θα αντικατοπτρίζει πάντοτε την κρατική εικόνα ως προς τα άτομα αυτά. Μέχρι και σήμερα δρούσαμε, μιλούσαμε και γράφαμε ωσάν η ενσωμάτωση και μόνο των μαθητών με αναπηρία στα κανονικά σχολεία ήταν αρκετή. Με αυτό τον τρόπο παραγκωνίσθηκαν ερωτήματα που αφορούν το τι θα πρέπει αυτά τα παιδιά να μαθαίνουν 68 Silvester, Tim (1995), σ Barton, Len (1999b), σ Barton, Len (1999a), σ Bailey, Jeff and Belinda Barton (1999), σ

309 στις τάξεις, τους κοινωνικούς σκοπούς που θα πρέπει να εξυπηρετεί το εκπαιδευτικό σύστημα και το πώς η οποιαδήποτε αναδόμηση του εκπαιδευτικού συστήματος ούτως ώστε αυτό να καταστεί πιο συμπεριληπτικό έχει άμεση σχέση με μια ευρύτερη οικονομική, πολιτική και κοινωνική αναδόμηση. Με άλλα λόγια, η πραγματική πρόκληση είναι η ανάπτυξη ενός συμπεριληπτικού σχολείου που θα επιτρέπει στα άτομα με αναπηρία να αντεπεξέρχονται στις εκπαιδευτικές δυσκολίες, αλλά παράλληλα να «επιτίθεται» στις πηγές διάκρισης, περιθωριοποίησης και μειονεξίας Εργασία (Εργοδότηση) Εμπόδια στην προσπάθεια των ατόμων με αναπηρία στην προσπάθειά τους για εξεύρεση εργασίας είναι τα ακατάλληλα υποστηρικτικά συστήματα, η έλλειψη επιτυχημένων προτύπων, η περιορισμένη πρόσβασή τους στην τεχνολογία και οι χαμηλές προσδοκίες των ανθρώπων με τους οποίους αλληλεπιδρούν. Η επιλογή επαγγέλματος είναι διαμόρφωση του μελλοντικού τρόπου ζωής και καθορισμός της ποιότητάς της. Είναι φανερό ότι η επαγγελματική απόφαση δεν επιτελείται παρορμητικά και χωρίς καμία προηγούμενη επεξεργασία από το άτομο 73. Οι νέες όμως τεχνολογίες εξαλείφουν σχεδόν όλα τα «φυσικά εμπόδια», δημιουργώντας μια νέα τεχνολογική πραγματικότητα για τα άτομα με αναπηρία με τη βοήθεια της οποίας μπορούν να απασχοληθούν όντας κύριοι του περιβάλλοντος εργασίας, αναδεικνύοντας την προσωπικότητά τους και καθορίζοντας το βαθμό της αυτονομίας τους. Περιβάλλοντα πολυμέσων, πολυαισθητηριακές παρουσιάσεις, τηλε-πωλήσεις και ηλεκτρονικές επιχειρήσεις, ηλεκτρονικό ταχυδρομείο και ομάδες συζήτησης, ηλεκτρονικά κοινωνικά δίκτυα, τραπεζικές συναλλαγές και κρατήσεις μέσω ηλεκτρονικών υπολογιστών συνθέτουν ένα σκηνικό που κατακερματίζει οποιαδήποτε εναντίωση στο δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία για εργασία. Η αποκαθήλωση επομένως των παραδοσιακών αντιλήψεων αφενός αφήνει εντελώς μετέωρους τους ενδοιασμούς των μη αναπήρων ατόμων και αφετέρου δεν στερεί οποιαδήποτε δικαιολογία από όσους θεωρούν ότι μόνο το κράτος μέσω της επιδοματικής πολιτικής είναι υπεύθυνο για την ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία. Οι νέες τεχνολογίες εξανέμισαν το άλλοθι της φυσικής μειονεξίας και έθεσαν εν αμφιβόλω την μέχρι σήμερα έννοια της εργασιακής προσβασιμότητας και αποκατάστασης των ατόμων με αναπηρία. 72 Dyson, Alan and Alan Millward (1999), σ. 163, Jones, Lesley and Gloria Pullen (1989) 289

310 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 7 7. ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΚΑΙ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ Η ιστορία δείχνει ότι ένας από τους αγαπημένους τρόπους αντιμετώπισης κάθε θεμελιακής φιλοσοφίας που αντιτίθεται στη δική σου αντιμετωπίζεται με τον χαρακτηρισμό των συνηγόρων της φιλοσοφίας αυτής ως ηλίθιοι και αιρετικοί και έτσι οι άνθρωποι αυτοί και η φιλοσοφία που αντιπροσωπεύουν τυγχάνουν περιθωριοποίησης. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει ο Goodey, «η Καθολική Εκκλησία και η Σοβιετική Ένωση υπο τον Στάλιν για παράδειγμα βρήκαν τρόπους για να το επιτύχουν αυτό στα άτομα εκείνα τα οποία υποστήριζαν διαφορετικές θεολογικές θέσεις από τις τότε υφιστάμενες 1». Στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία και των συνηγόρων τους, αυτοί που θέλουν να τους περιθωριοποιήσουν το κάνουν καθώς οι πρώτοι αντιπροσωπεύουν μια αντίπαλη φιλοσοφία ή οποία συνηγορεί υπέρ της συμπερίληψής τους στην κοινωνία. Οι σύγχρονες κοινωνίες είναι δομημένες σε φιλελεύθερα ιδεώδη ατομικής ευθύνης, τον ανταγωνισμό και την έμμισθη εργασία. Όσοι δεν μπορούν να τηρήσουν αυτά τα ιδανικά θεωρούνται ως αποκλίνοντες. Η αναπηρία για τα άτομα που την φέρουν μετατρέπεται είτε σε ντροπή και στιγματισμό είτε σε υπερβατικότητα του κανονικού. Μπορεί δηλαδή τα στερεότυπα που την συνοδεύουν να είναι είτε θετικά είτε αρνητικά, μα ποτέ ανθρώπινα! Τα άτομα με αναπηρία δεν παρουσιάζονται στα ΜΜΕ ποτέ ως κανονικοί άνθρωποι που κάνουν κανονικά πράγματα. Παρουσιάζονται είτε ως παθητικά θύματα κάποιας φοβερής τραγωδίας είτε ως υπερ-ήρωες που αγωνίζονται να αντεπεξέρθουν κάποιο φοβερό εμπόδιο 2. Σύμφωνα με την Morris τα άτομα με αναπηρία εμφανίζονται στα ΜΜΕ «σε εξειδικευμένες μορφές όπως είναι οι φιλανθρωπικοί τηλεμαραθώνιοι και τα έργα για άτομα που κτυπήθηκαν από μια τραγωδία οι οποίες επιβάλλουν τους προσδιορισμούς του κόσμου των μη αναπήρων ατόμων σε εμάς και την εμπειρία μας 3». Η παρουσίαση αυτή των ατόμων με αναπηρία ως κάτι περισσότερο ή λιγότερο από ανθρώπους δεν αποβαίνει πάντοτε προς όφελος αυτών των ατόμων καθώς ενισχύουν στερεότυπα, αρνητικές συμπεριφορές έναντι των ατόμων με αναπηρία και άγνοια για την φύση της αναπηρίας 4. Οι κυρίαρχες αυτές εικόνες στα ΜΜΕ οι οποίες είναι σκληρές, μονοδιάστατες και απλοϊκές δεν παραβιάζουν απλά την πραγματική βίωση της αναπηρίας, αλλά έχουν και αρνητικό αντίκτυπο στον εφοδιασμό ρόλων-μοντέλα για τα 1 Goodey, Chris (1992), σ French, Sally (1989), σ Morris, Jenny (1991), σ Wahl, Otto F. (1997), Shakespeare, Tom (1999), σ

311 άτομα με αναπηρία, αλλά και στην διάλυση της αρνητικής προκατάληψης από τον υπόλοιπο πληθυσμό. Σε ότι αφορά τους ρόλους-πρότυπα, «σημαντικοί άλλοι» για τα άτομα με αναπηρία είναι ο σημαντικός αριθμός επαγγελματιών που είτε γράφουν για τα άτομα με αναπηρία, είτε κάνουν πράγματα στα άτομα με αναπηρία. Η κοσμοθεωρία τους για την αναπηρία είναι ισχυρά επηρεασμένη από τα ιατρικά επαγγέλματα που εξατομικεύουν την αναπηρία και ενισχύουν τη λιγότερο ανθρώπινη πολιτιστική εικόνα των ατόμων με αναπηρία. Στην ευρύτερη κοινωνία η άποψη είναι ότι όταν το σώμα κάποιου ατόμου πάθει κάτι, τότε κάτι συμβαίνει και στο μυαλό του και άρα για να «επανέλθει» στα ανθρώπινα επίπεδα και να ανακτήσει την ταυτότητα του αναπήρου θα πρέπει να υποβληθεί σε ιατρική θεραπεία και φυσική αποκατάσταση κάτι που δεν ισχύει σχεδόν ποτέ. Η τηλεόραση και γενικότερα τα ΜΜΕ όπως προαναφέρθηκε δεν βοηθούν με τις εικόνες που προβάλλουν, καθώς συνεχίζουν να παρέχουν μια μάζα «υπερσακάτηδων» και συναισθηματικά καχεκτικά στερεότυπα ατόμων με αναπηρία 5. Οι εικόνες μέσα από τηλεοπτικές σειρές και κινηματογραφικές ταινίες όπως είναι η κινηματογραφική ταινία Million Dollar Baby που δείχνουν τα άτομα με αναπηρία να είναι πικραμένα, να μεμψιμοιρούν για όσο είναι ανάπηρα και να ταλαιπωρούν τους φίλους και τους γονείς τους, οδηγούν στο συμπέρασμα ότι είναι το ίδιο το άτομο με αναπηρία που ευθύνεται για την κατάστασή του. Το εκπληκτικό μάλιστα στις πλείστες των «επιτυχημένων» τηλεοπτικών σειρών της Κυπριακής τηλεόρασης των οποίων η πλοκή βασίζεται στην ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας και στη θεωρία της «προσωπικής τραγωδίας» είναι ότι τα άτομα με αναπηρία που πρωταγωνιστούν «οφείλουν» και «πρέπει» να θεραπευτούν, κάτι που εν τέλει συμβαίνει! Το άτομο με αναπηρία με αυτό τον τρόπο αποτελεί «το μέσο για ένα σκοπό, ένα όχημα μέσω του οποίου ο παραγωγός μιας ταινίας θα επιτρέψει στους τηλεθεατές να εκκενώσουν από συναισθήματα και να συμμετάσχουν στην ιστορία 6». Ακόμη χειρότερα θέματα όπως κοινωνική προκατάληψη και θεσμική διάκριση αγνοούνται. Αντίθετα τα μη ανάπηρα άτομα δεν έχουν πρόβλημα να δεχτούν τα άτομα με αναπηρία και ακόμη να κατανοήσουν τα προβλήματά τους περισσότερο και από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία 7! Μπορεί λοιπόν να βολεύει τα ενδιαφέροντα των τηλεοράσεων, εφημερίδων και γενικότερα των ΜΜΕ να παρουσιάζουν τα άτομα με αναπηρία ως διαφορετικά από την υπόλοιπη κοινωνία, όμως εκείνο που θα πρέπει να κατανοηθεί είναι ότι είναι και αυτά μέρος της ευρύτερης κοινωνίας. 5 Oliver, Michael (1996), σ Shakespeare, Tom (1999), σ Ferguson, Iain (2003), σ

312 Τα άτομα με αναπηρία έχουν φωνή η οποία όμως δεν ακούγεται, κάνοντας έτσι την δική τους οπτική γωνία υποβαθμισμένη. Δεν είναι τυχαίο άλλωστε που σπανίως ενθαρρύνονται να συμμετάσχουν στην διαμόρφωση πολιτικής 8. Οι ανησυχίες έγκειται στο γεγονός ότι δεν έχουν έλεγχο των σωμάτων και ζωών τους. Η απαίτηση είναι για μια ευκαιρία ούτως ώστε να παίρνουν τα ίδια τα άτομα τις αποφάσεις και να κάνουν τις επιλογές τους. Η συλλογική κώφωση έναντι αυτών των απαιτήσεων από την κοινωνία είναι περισσότερο ζημιογόνα από την ίδια την αναπηρία. Το UPIAS αναφέρει χαρακτηριστικά ότι τη ψευδαίσθηση των εμπειρογνωμόνων πως ασχολούνται με την αιτία της ανικανότητας την στιγμή που επικεντρώνονται τυπικά στις επιδράσεις της υπονοεί την σύγχυση εκ μέρους τους της έννοιας της ανικανότητας με αυτή την φυσικής αναπηρίας. Το γεγονός αυτό με τη σειρά του υπογραμμίζει την επιτακτική ανάγκη τα άτομα με αναπηρία να καταστούν οι ίδιοι εμπειρογνώμονες του εαυτού τους 9. Οι σχέσεις εξουσίας όμως στην σύγχρονη κοινωνία στηρίζονται πρωταρχικά στην κατοχή της και πρόσβαση στη γνώση και πληροφόρηση. Με αυτό τον τρόπο τα άτομα που είναι κάτοχοι του κεφαλαίου γνώσης και πληροφόρησης έχουν ένα επιπλέον πλεονέκτημα σε μια τέτοια κοινωνία και η εκπαίδευση αποτελεί την πρωταρχική παραγωγική διαδικασία. Η καθημερινή έννοια της λέξης εξάρτηση υπονοεί την ανικανότητα του να κάνεις πράγματα για τον εαυτό σου και η συνεχής στήριξή σου σε άλλους για μερικές οι όλες τις εργασίες της καθημερινότητας. Η εξάρτηση των ατόμων με αναπηρία δεν τους κάνει να διαφέρουν ολοκληρωτικά από τα υπόλοιπα μέλη της κοινωνίας αλλά ως προς κάποιο βαθμό 10. Η εξάρτηση αυτή είναι πιθανό να οφείλεται στα συστήματα ειδικής εκπαίδευση τα οποία προωθούν την παθητικότητα και σε φιλανθρωπικά ιδρύματα που εξακολουθούν να προωθούν αρνητικές εικόνες της αναπηρίας. Τα στοιχεία ότι τα άτομα με αναπηρία βιώνουν σοβαρές οικονομικές στερήσεις και κοινωνική μειονεξία είναι συντριπτικά και αδιαμφισβήτητα. Τα άτομα με αναπηρία είναι καταπιεσμένα, θα αντιμετωπίζουν περισσότερα οικονομικά ίσως και συναισθηματικά προβλήματα και αυτό θα κάνει την ανεξαρτησία τους λιγότερο πιθανή. Η πραγματικότητα για τα άτομα με αναπηρία είναι η φτώχεια, η δυσκολία και η μειονεξία. Αυτό συμπεριλαμβάνει την τριβή με γραφειοκρατικές και καταπιεστικές δημόσιες «αντιπροσωπείες» και υπηρεσίες που είναι μη φιλικές προς τον χρήστη, καθώς τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους αναγκάζονται να εξαρτώνται από κοινωνικές παροχές για να επιβιώσουν. Σε ότι αφορά την γραφειοκρατία όσο πιο επίσημη και οργανωμένη είναι, τόσο πιο πολλοί άνθρωποι 8 Barnes, Colin and Geof Mercer (2001), σ UPIAS (1976), Oliver, Michael (1996), σ Bynoe, Ian, Mike Oliver and Colin Barnes (1990), σ

313 χρειάζονται για να χειριστούν την περιπλοκότητά της και τόσο πιο πολύ δεν γίνεται τίποτα εν τέλει 11! Σε ότι αφορά την εκπαίδευση δεν έχουν ακόμη όλα τα άτομα με αναπηρία την ευκαιρία συμμετοχής στην κανονική εκπαίδευση. Για να δοθεί μια τέτοια ευκαιρία σε όλους, το εκπαιδευτικό σύστημα θα πρέπει να διέπεται από αρχές συμπερίληψης και να έχει τα εξής χαρακτηριστικά 12 : α) ανακατανομή των οικονομικών και εργατικών πόρων ούτως ώστε να ικανοποιούν αποτελεσματικά τις ανάγκες όλων των μαθητών, β) διδακτικές πρακτικές και βοηθητικές τεχνολογίες οι οποίες κάνουν την διδακτέα ύλη προσβάσιμη για όλους τους μαθητές, σε ετερογενείς αίθουσες διδασκαλίας και προωθούν την ενεργώ συμμετοχή των μαθητών στην διαδικασία εκμάθησης, γ) δημιουργία κοινοτήτων στις τάξεις στις οποίες όλοι οι μαθητές να αποτελούν πολύτιμα μέλη και η διαφορετικότητα να εξυμνείται και δ) υλοποίηση τρόπων στήριξης για διευκόλυνση θετικών κοινωνικών σχέσεων και προώθηση συναδελφικού κλίματος στην σχολική κοινότητα. Στην εργασία τα άτομα με αναπηρία βρίσκονται δυσανάλογα σε μειονεκτική θέση. Αυτό οφείλεται στο ότι στη Δυτική κοινωνία από τον 18 ο αιώνα και μετά, η εργασία είναι οργανωμένη γύρω από ένα συγκεκριμένο σύνολο αξιών και αρχών, όπως είναι η μεγιστοποίηση και επιδίωξη του κέρδους και ο ανταγωνισμός μεταξύ των εργατών. Το ισχύον σύστημα της αγοράς ακόμη ευνοεί τα μη ανάπηρα άτομα όχι απλά δίδοντας τους σχεδόν αποκλειστική πρόσβαση στο εργατικό δυναμικό, αλλά επίσης με την παραγωγή προϊόντων που αρμόζουν στο μεγαλύτερο μερίδιο της αγοράς, το οποίο δεν συμπεριλαμβάνει καταναλωτές με αναπηρία 13. Τα προαναφερθέντα αποτελεσματικά θέτουν σε μειονεξία τα άτομα με αναπηρία και όσο πιο φανερή είναι η αναπηρία τόσο πιο σοβαρή είναι η μειονεξία 14. Παράλληλα τα μη ανεπτυγμένα κρατικά συστήματα ευημερίας, λόγω της μη ύπαρξης δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών οδηγούν σε χαμηλότερα ποσοστά εργοδότησης για τα άτομα με αναπηρίες 15. Ο Abberley λέει ότι για να αντιμετωπισθεί το θέμα του αποκλεισμού των ατόμων με αναπηρία από την δεσπόζουσα κοινωνία θα πρέπει να αναπτυχθούν κάποιες θεωρητικές προοπτικές που θα εκφράζουν την άποψη των ατόμων με αναπηρία, «των οποίων τα συμφέροντα δεν υπηρετούνται κατ ανάγκη από την οπτική των υπολοίπων κοινωνικών ομάδων, κυρίαρχες ή καταπιεσμένες και των οποίων τα άτομα με αναπηρία είναι ήδη 11 Wolfensberger, Wolf (1989), σ Hunt, Pam and John McDonnell (2009), σ Hahn, Harlan (2001), σ Gleeson, B. (1999), Stiker, Henri-Jacques and William Sayers (2000), Hyde, Mark (1996). 15 OECD (2003b). 293

314 μέλη 16». Το επιχείρημα του Abberley βασίζεται πάνω σε τρία σημεία. Πρώτο ότι η εξάλειψη των περιβαλλοντολογικών και πολιτισμικών εμποδίων που έχουν σχέση με τον καπιταλισμό δεν θα δημιουργήσει μια κοινωνία στην οποία όλα τα άτομα με αναπηρίες θα μπορούν να εργαστούν. Δεύτερο, ότι τα παλαιότερα κοινωνικά μοντέλα δεν προσφέρουν το κατάλληλο πλαίσιο για την ανάπτυξη πολιτικών που προσφέρουν στα άτομα με αναπηρία αμεροληψία σε ότι αφορά την εργοδότηση και τα επίπεδα διαβίωσης. Τρίτο, ότι η αμειβόμενη εργασία δεν χρειάζεται πλέον να είναι το κλειδί στην οργανωτική δομή των δυτικών ανεπτυγμένων κρατών. Ο Abberley έχει δίκαιο ως προς το πρώτο και δεύτερο σημείο αλλά όχι ως προς το τρίτο. Κατά την άποψη μου δεν μπορεί να υπάρξει σύγχρονη κοινωνία στην οποία η εργασία να μην βασίζεται στην αμειβόμενη εργασία, άλλωστε μετά ποιος θα ήταν ο λόγος κάποιος να εργάζεται; Σε ότι αφορά το πρώτο και δεύτερο σημείο είναι αλήθεια πως ακόμη και αν εξαλειφθούν όλα τα εμπόδια περιβαλλοντολογικά και πολιτισμικά είναι αλήθεια πως και πάλι δεν θα μπορούν όλα τα άτομα με αναπηρία να εργαστούν ακριβώς λόγω προσωπικών μειονεξιών τους που έχουν άμεση σχέση με τη φύση της αναπηρίας τους. Για τον Barnes το μεγαλύτερο εμπόδιο που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία ως προς την συμπερίληψή τους στην οικονομική και κοινωνική δραστηριότητα είναι αυτό των αρνητικών στάσεων έναντι τους 17. Αυτό που απαιτείται από τα άτομα με αναπηρία είναι η ισότητα, η συμπερίληψη και ιδέα της αυτονομίας. Σε ότι αφορά την ισότητα η μειονεξία και περιορισμοί, η εκτεταμένη φτώχεια, η ανεργία και η περιθωριοποίηση των ατόμων με αναπηρία δεν εξηγούνται από φυσιολογικές, ανατομικές και ψυχολογικές διαφορές ή γνωρίσματα. Ο μόνος τρόπος για να εξηγηθούν είναι μέσα από ανύπαρκτες δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία, οικονομικές προτεραιότητες και περιβαλλοντολογικά εμπόδια. Η αφαίρεση της ανισότητας μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων ατόμων είναι ξεκάθαρα μια άμεση ανάγκη για τις μοντέρνες κοινωνίες. Η έννοια της ισότητας έχει και μια ευρύτερη έννοια από αυτή των οικονομικών η οποία εισηγείται ότι τα άτομα με αναπηρία δικαιούνται πλήρη πολιτικά δικαιώματα και ίση αντιμετώπιση με τα μη ανάπηρα άτομα 18. Για να επιτευχθεί αυτό χρειάζονται όπως έχει αναφερθεί και προηγούμενα νομικές πράξεις και νομοθεσίες κατά των διακρίσεων. Η ιδέα της αυτονομίας εισηγείται ότι τα άτομα με αναπηρία γνωρίζουν καλύτερα για την ζωή τους και ότι οι επαγγελματίες, γραφειοκράτες, θεραπευτές, φροντιστές και άλλα εξουσιαστικά στοιχεία μπορεί να αποτελέσουν εμπόδια για την εξέλιξη και απελευθέρωση 16 Abberley, Paul (2002), σ Barnes, Colin (1997a), σ Shakespeare, Tom and Nick Watson (1998), σ

315 των ατόμων με αναπηρία. Όπου είναι εφικτό και αφορά την ζωή των ατόμων με αναπηρία, τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να κατέχουν τις ηγετικές θέσεις και τις θέσεις εξουσίας 19. Παρά να δρουν στο όνομα των ατόμων με αναπηρία οι προμηθευτές των υπηρεσιών θα πρέπει να συμβουλεύονται επαρκώς με τα άτομα με αναπηρία τα οποία θα θέτουν την ατζέντα με τις προτεραιότητες και απαιτήσεις τους. Με αυτό δεν υπονοώ ότι η παρουσία των επαγγελματιών και ειδημόνων θα πρέπει να αγνοείται, καθώς η τεχνογνωσία που κατέχουν και η βοήθεια αφοσιωμένου εκπαιδευτικού και κρατικά εργασιακού προσωπικού είναι ζωτικής σημασίας για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους. Σε ότι αφορά την συμπερίληψη, αυτή επισύρει την προσοχή στους τρόπους με τους οποίους τα περιβάλλοντα και οι δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές αναπτύχθηκαν και οι οποίοι ενεργά αποκλείουν τα άτομα με αναπηρία ή δεν λαμβάνουν υπόψη τις ανάγκες της ποικίλης κοινωνίας 20. Έχει εκτενώς συζητηθεί ότι τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν «ειδικές ανάγκες», αλλά έχουν τις ίδιες ανάγκες όπως όλοι οι άλλοι 21. Η διαφορά είναι ότι αυτές οι συνηθισμένες ανάγκες δεν αντιμετωπίζονται κανονικά. Με αυτό τον τρόπο οι μετέπειτα δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές που πρόκειται να υπάρξουν δεν πρέπει να αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία ως «ειδικά» και άρα διαχωριστικά, αλλά να συμπεριλαμβάνουν όλο το φάσμα των πολιτών του κράτους. Η κοινωνία μας τα τελευταία χρόνια έχει γίνει λιγότερο ανεκτική με τα άτομα που δεν προσαρμόζονται εύκολα σε αυτή. Αυτό που επιζητείται λοιπόν δεν είναι να ξεχασθεί η φυσική διαφορετικότητα των ατόμων με αναπηρία, αλλά να καταπολεμηθεί η ενσωμάτωση και επανένταξη που λειτουργεί μέσω των ετικετών και της εξειδικευμένης θεραπείας και που σκοπό έχει να κάνει τα άτομα με αναπηρία απλούς παραγωγούς και καταναλωτές. Σύμφωνα με τα λόγια του Stiker τα άτομα με αναπηρία επιζητούν την κοινωνική τους θέση, αλλά όχι αυτή που τους υποδεικνύεται και η οποία είναι «όμοια και διαφορετική, ίση και άνιση, ανίκανη αλλά ικανή 22» Προφίλ Ατόμων με Αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία Οι Oliver και Barnes αναφέρουν ότι «δεν υπάρχει ένας σταθερός αριθμός ατόμων με αναπηρία [καθώς] η ανικανότητα εξαρτάται από τα περιβάλλοντα στα οποία τοποθετούνται τα άτομα με αναπηρία 23». Ακόμη ο Oliver αναφέρει ότι ο αριθμός των 19 Shakespeare, Tom and Nick Watson (1998), σ Imrie, Rob (2000). 21 Oliver, Michael (1990). 22 Stiker, Henri-Jacques (1999), σ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ

316 ατόμων με αναπηρία, αλλά και η παραγωγή της ανικανότητας εξαρτάται από παράγοντες όπως είναι: η ηλικιακή δομή του πληθυσμού, το επίπεδο της τεχνολογικής και ιατρικής ανάπτυξης, το μέγεθος της φτώχειας, την παρουσία ή απουσία πολέμου και το είδος της οικονομίας 24. Παρόλα αυτά σύμφωνα με απογραφή του 2002 και σε ότι αφορά την αγορά εργασίας, τα άτομα με αναπηρία αποτελούν το 12.2% του συνολικού πληθυσμού της Κύπρου. Υπολογίζεται ότι οι μισές είναι γυναίκες. Σε αυτό το ποσοστό περιλαμβάνονται και άτομα με μακροχρόνια προβλήματα υγείας. Ας δούμε όμως πως κατανέμεται ηλικιακά αυτό το ποσοστό: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 7.1: Ηλικιακός Καταμερισμός Ατόμων με Αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία Έναντι του Συνολικού Πληθυσμού της Δημοκρατίας Ηλικία Ποσοστό Γυναικών Ποσοστό Αντρών Συνολικό Ποσοστό Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ.17 Υπάρχει μια κατανόηση ότι ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία άνω των 55 ετών θα αυξηθεί σημαντικά κατά τα επόμενα χρόνια. Αυτό οφείλεται στον αυξημένο αριθμό των ατόμων που ζουν περισσότερο από 55 χρόνια μια ομάδα πληθυσμού η οποία εμπεριέχει ένα δυσανάλογο αριθμό ατόμων με αναπηρία όπως επίσης και στις βελτιωμένες δυνατότητες της ιατρικής να παρατείνει τη ζωή. Μέσα από την έρευνα αυτή διαφαίνεται ότι μετά την ηλικία των 55 ετών η διάδοση της αναπηρίας είναι μεγαλύτερη στον πληθυσμό της Κυπριακής Δημοκρατίας, καθώς ένας σημαντικός αριθμός συνθηκών που προκαλούν αναπηρία αυξάνεται με την ηλικία. Επιπρόσθετα, οι λειτουργικοί ορισμοί της 24 Oliver, Michael (1996), σ

317 αναπηρίας χρησιμοποιούν μέτρα φυσικών δυνατοτήτων και καθώς αυτές αναπόφευκτα μειώνονται με την γήρανση, όλο και περισσότερα ηλικιωμένα άτομα ορίζονται ως ανάπηρα. Τα άτομα με αναπηρία που παρουσιάζουν προβλήματα κινητικότητας αποτελούν το 37.7% του συνολικού πληθυσμού των αναπήρων. Τα άτομα με αναπηρία που παρουσιάζουν προβλήματα όρασης αποτελούν το 3.4% του συνολικού πληθυσμού των αναπήρων. Τα άτομα με αναπηρία που παρουσιάζουν προβλήματα ακοής αποτελούν το 1.2% του συνολικού πληθυσμού των αναπήρων 25. Σε αυτή την έρευνα αναφέρεται ότι στην Κυπριακή Δημοκρατία το 64% των απασχολουμένων ατόμων με αναπηρία είναι άντρες και το υπόλοιπο 36% είναι γυναίκες. Ένα ποσοστό 47.8% των ατόμων που πάσχουν από κάποιο μακροχρόνιο πρόβλημα υγείας ή ανικανότητας εργάζονται, 3.9% είναι άνεργοι και 48.3% είναι αδρανείς. Παράλληλα 30.2% των ατόμων που εργάζονται λόγω ακριβώς της αναπηρίας τους περιορίζουν το είδος της εργασίας που είναι σε θέση να εκτελέσουν, 28.6% περιορίζουν σε σημαντικό βαθμό την ποσότητα της εργασίας που είναι σε θέση να εκτελέσουν και ποσοστό 12.1% περιορίζονται σε σημαντικό βαθμό λόγω της δυσκολίας που έχουν για να μεταβούν προς και να επιστρέψουν από τον χώρο εργασίας τους «Επαγγελματίες» και Αναπηρία Η «επαγγελματική ισχύς» και κυριαρχία θεωρείται ότι είναι βαθιά ριζωμένη και ενισχύεται από ιστορικές δομές με βαθιές ρίζες και ακόμη ότι είναι επισήμως εγκεκριμένη και φρουρείται ζηλότυπα 27. Διαδοχικές κυβερνήσεις στην Κυπριακή Δημοκρατία είχαν την άποψη ότι τα προβλήματα των ατόμων με αναπηρία μπορεί να αντιμετωπιστούν αποκλειστικά με την παροχή κάποιων επαγγελματικών υπηρεσιών. Αυτό από μόνο του όμως δεν είναι αρκετό καθώς παιδιά με αναπηρία εξακολουθούν να πηγαίνουν σε ξεχωριστά ειδικά σχολεία, ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία που είναι άνεργα αυξήθηκε και ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία που ζουν λίγο πάνω από το όριο φτώχειας συνεχίζει να μεγαλώνει. Αυτό ξεκάθαρα δηλώνει ότι η επιβεβλημένη ανικανότητα στα άτομα με αναπηρία είναι το πρόβλημα και όχι η μειονεξία τους λόγω αναπηρίας per se. Είναι επίσης ξεκάθαρο ότι η αθέμιτη διάκριση ενυπάρχει όχι απλά στις προκατειλημμένες 25 Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ French, Sally and John Swain (2001). 297

318 αντιλήψεις των μη αναπήρων ατόμων αλλά κυρίως στις θεσμοποιημένες πρακτικές του Κυπριακού μοντέλου αναπηρίας. Είναι προφανές ότι τα άτομα με αναπηρία βιώνουν την συστηματική αποστέρηση και μειονεξία, παρά το γεγονός ότι ποσά ξοδεύονται για δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές που σκοπό έχουν την προώθηση της συμπερίληψης. Η Κυπριακή Δημοκρατία θεωρεί ως δεδομένο ότι ο τρόπος για να διαχειριστεί την συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία είναι μέσω της παροχής επαγγελματικών υπηρεσιών που στόχο έχουν την αντιμετώπιση εξατομικευμένων αναγκών. Οι επαγγελματικές υπηρεσίες σε ένα σύστημα ευημερίας «με βάση τις ανάγκες» προσθέτουν στην διατήρηση των υπαρχουσών αρνητικών διακρίσεων και στη δημιουργία νέων όπως είναι η παροχή στιγματισμένων διαχωριστικών υπηρεσιών αλλά και στην ανάπτυξη επαγγελματικών αξιολογήσεων και πρακτικών που βασίζονται στη παραβίαση της ιδιωτικής ζωής. Οι αξιολογήσεις αυτές ακόμη δημιουργούν μια γλώσσα πατερναλισμού η οποία ενισχύει τις πρακτικές αρνητικής διάκρισης. Η επίκριση ακόμη είναι ότι τα άτομα με αναπηρία υπόκεινται σε μορφές κοινωνικοποίησης ιδιαίτερα με τους επαγγελματίες όπως είναι οι ιατροί, το παραϊατρικό προσωπικό, οι φυσιοθεραπευτές, οι κοινωνικοί λειτουργοί και οι τεχνοκράτες που ασχολούνται με θέματα αναπηρίας οι οποίες παραδοσιακά οδηγούν στην περιθωριοποίηση. Την ίδια στιγμή οι επαγγελματίες αυτοί απαλλάσσονται από την ευθύνη, η επαγγελματική ακεραιότητα τους παραμένει άθικτη, η παραδοσιακή «σοφία» και αξίες δεν αμφισβητούνται και η υπάρχουσα κοινωνική τάξη παραμένει απρόκλητη 28. Οι προστριβές με τα άτομα αυτά οδηγούν σε εξάρτηση και ανικανότητα. Με αυτό τον τρόπο η διαφορά των ατόμων με αναπηρία από τις υπόλοιπες καταπιεσμένες ομάδες είναι προφανής και δεν έγκειται στους λειτουργικούς περιορισμούς τους και μόνο 29. Οι οικονομικές δομές καθορίζουν τους ρόλους των επαγγελματιών ως «χωροφύλακες» των υπηρεσιών που παρέχονται από το κράτος προνοίας και των λιγοστών πόρων μέσω διαδικασιών αξιολόγησης, διαχείρισης προϋπολογισμών και αποφάσεων περί του ποιος θα λάβει και ποιος δεν θα λάβει υπηρεσίες, παρόλο που και αυτοί συχνά δεν γνωρίζουν λεπτομερώς τις υπηρεσίες και τους πόρους που υποτίθεται ότι φυλάνε 30. Οι νομικές δομές καθορίζουν την λειτουργία των επαγγελματιών ως διοικητές των υπηρεσιών, οι επαγγελματικές δομές καθορίζουν τις αποφάσεις για το ποιου το μέρος θα πάρουν οι επαγγελματίες και οι γνωστικές δομές καθορίζουν τις πρακτικές με τα ανάπηρα άτομα που 28 Barnes, Colin (1990). 29 Barton, Len (1989), σ Oliver, Mike (1988), σ

319 «χρειάζονται» βοήθεια. Άλλωστε αν δεν «χρειάζονταν» βοήθεια ποιος ο ρόλος ύπαρξης των επαγγελματιών; Η κοινωνική εργασία των επαγγελματιών όρος που αναλύεται από τον Oliver ως «η οργανωμένη επαγγελματική δραστηριότητα που διεκπεραιώνεται εκ μέρους ατόμων ή ομάδων πελατών 31» θα πρέπει να οδηγεί στην παροχή υπηρεσιών σε ένα άτομο ή ομάδα εντός μιας κοινότητας. Ο όρος επαγγελματίας υπονοεί ότι αυτοί που παρέχουν τις υπηρεσίες αυτές έχουν πιστοποιηθεί ως ικανοί για να το πράξουν και γι αυτό ανταμείβονται οικονομικά. Η παροχή όμως των κατάλληλων υπηρεσιών είναι κάτι που στις πλείστες των περιπτώσεων δεν λαμβάνει χώρα. Οι επαγγελματίες συχνά είναι απρόθυμοι να αφοσιωθούν πλήρως στην εξυπηρέτηση των αναγκών των ατόμων με αναπηρία. Αυτό σύμφωνα με τον Oliver συμβαίνει καθώς: α) το κράτος δεν δίνει ιδιαίτερη προτεραιότητα στην ικανοποίηση των αναγκών των ατόμων με αναπηρία και κατ επέκταση ούτε και οι ίδιοι, β) υπάρχει έλλειψη κατανόησης της δυνατότητας συνεργασίας με τα άτομα με αναπηρία, γ) οι επαγγελματίες δεν λαμβάνουν την κατάλληλη εκπαίδευση κατά τα μαθήματα κατάρτισής τους και έτσι οι ίδιοι νιώθουν ανεπαρκείς και ανίκανοι όταν πρέπει να εξυπηρετήσουν τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και δ) οι προσωπικοί φόβοι των επαγγελματιών για την αναπηρία οδηγούν σε μια αντίληψη «προσωπικών και κοινωνικών συνεπειών προσαρμογής σε μια ανθρώπινη τραγωδία ή καταστροφή 32». Ο Wilding αναφέρει ότι στην προσπάθεια των επαγγελματιών που εργάζονται σε υπηρεσίες που αφορούν τα άτομα με αναπηρία να αποκτήσουν ένα σημαντικότερο επαγγελματικό καθεστώς, έδωσαν έμφαση σε ένα «...ιατρικό, ψυχοθεραπευτικό ατομικιστικό μοντέλο εργασίας, καθώς αυτός φαινόταν ο καλύτερος τρόπος για επιβεβαίωση της εμπειρογνωμοσύνης και του επαγγελματισμού 33». Με αυτό τον τρόπο τα άτομα με αναπηρία καταχωρούνται σε ένα υπολογιστή γεγονός για το οποίο δεν ζητείται η συγκατάθεση του ατόμου με αναπηρία και με αυτόν τον τρόπο «ανήκουν» στο τμήμα παροχής υπηρεσιών. Εξαιτίας του γεγονότος αυτού τα άτομα με αναπηρία «μετατρέπονται σε ιδιοκτησία για να λάβουν ιδιοκτησία 34». Παράλληλα αγνοούν τις απόψεις των ατόμων με αναπηρία για τις ανάγκες τους και όπου παρεμβαίνουν οι ίδιοι το κάνουν βάσει ακατάλληλων υποθέσεων για την φύση της αναπηρίας. Οι επαγγελματίες θεωρούν τα άτομα με αναπηρία ως εξαρτημένα άτομα που βρίσκονται «εν ανάγκη», που μπορούν μόνο «να πάρουν από» παρά να «δώσουν στην» κοινωνία και που η εξατομικευμένη τους μειονεξία οφείλεται άμεσα στην κατάσταση της προσωπικής 31 Oliver, Michael (1983), σ Oliver, Michael (1983), σσ Wilding, Paul (1982), σ Slack, Sandy (1999), σ

320 τους υγείας. Σύμφωνα με τους French και Swain, οι επαγγελματίες έχουν την εξουσία να αξιολογούν και να επιβάλλουν ετικέτες στα άτομα με αναπηρία, να κάνουν ηθικές εκτιμήσεις για αυτά και να προσδιορίζουν τα προβλήματά τους 35. Η γνώση τους θεωρείται αξιόπιστη, έγκυρη και «αντικειμενική» ενώ αυτή των πελατών τους θεωρείται φαντασιώδης, αμφιλεγόμενη και «υποκειμενική». Οι επαγγελματίες αποτελούν όμως τους «πράκτορες του κοινωνικού ελέγχου», καθώς ελέγχουν και σταθεροποιούν την κοινωνία εκ μέρους του κράτους, με τον να εξατομικεύουν τα κοινωνικά προβλήματα 36. Αυτό επιτυγχάνεται με την επικέντρωση στο άτομο και την ρίψη του φταιξίματος σε αυτό παρά με την αντιμετώπιση των κοινωνικών και περιβαλλοντολογικών παραγόντων. Όπως αναφέρει ο Soder, οι επαγγελματίες είναι οι ενεργοί πράκτορες στην διαδικασία επιβολής ετικετών, καθώς προσδιορίζουν την ύπαρξη αναπηρίας σε άλλα άτομα 37. Είναι εκείνοι οι οποίοι θέτουν σε ενέργεια την όλη διαδικασία της κοινωνικής δημιουργίας της απόκλισης. Έχοντας το προνόμιο προσδιορισμού οι επαγγελματίες ασκούν έλεγχο σε άλλα ανθρώπινα όντα. Με αυτό τον τρόπο το ισχύων καθεστώς και τα συμφέροντα των ισχυρότερων ομάδων εντός μια κοινωνίας διατηρούνται. Παράλληλα όμως η σημασία της συνέχισης της υπάρξεως των επαγγελματιών εξαρτάται από την διατήρηση των ατόμων με αναπηρία σε μια υποδεέστερη και εξαρτημένη θέση. Σε μερικές περιπτώσεις οι ισχυρισμοί των επαγγελματιών ότι επιθυμούν να δημιουργήσουν συμμαχίες με ομάδες ατόμων με αναπηρία φαίνονται να είναι περισσότερο μηχανισμοί για να επιτευχθεί η επαγγελματική προαγωγή τους παρά οτιδήποτε άλλο 38. Ακόμη και όταν δείχνουν να ακούνε προσεκτικά τις απόψεις των ατόμων με αναπηρία εν τέλει τις απορρίπτουν ως επιφανειακές και ανακριβείς 39. Επίσης όταν θα πρέπει να αντιμετωπίζουν αποφάσεις σχετικές με ανεπαρκείς πόρους, οι επαγγελματίες συνήθως παίρνουν το μέρος των προϊστάμενών τους παρά των ατόμων με αναπηρία γεγονός που έρχεται να επιβεβαιώσει το προηγούμενο σχόλιο. Με απλά λόγια οι επαγγελματίες όταν κληθούν να αποδείξουν για του ποιού το μέρος υποστηρίζουν συνήθως τάσσονται με το μέρος των εργοδοτών τους παρά των πελατών τους. Παραμένει λοιπόν το γεγονός ότι δεν είναι προς όφελος αυτών που ισχυρίζονται ότι στηρίζουν τα άτομα με αναπηρία να το πράττουν πάντοτε, καθώς αν το έπρατταν το ισοζύγιο δύναμης στις σχέσεις μεταξύ των επαγγελματιών και των προϊσταμένων τους πιθανό να άλλαζε προς το χειρότερο για τους πρώτους. Από την άλλη πλευρά σύμφωνα με τον Quinn τα άτομα με αναπηρίες θα πρέπει 35 French, Sally and John Swain (2001). 36 Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), σ Soder, Marten (1992), σ Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), σ Scott, Robert A. (1991), σ

321 να λάβουν υπόψη ότι μια «ανοικτή εξέγερση έναντι των υπηρεσιών μπορεί να οδηγήσει σε μείωση ή αλλαγή κατευθύνσεως των υπηρεσιών ή άλλων μορφών αντιποίνων» εκ μέρους των επαγγελματιών που προσφέρουν τις υπηρεσίες 40. Παράλληλα όμως ας μη ξεχνάμε ότι οι επαγγελματίες εξαρτώνται οι ίδιοι από τα άτομα με αναπηρία ως προς την εργοδότηση τους, τους μισθούς τους και την ποιότητα ζωής τους. Η ευημερία τους λοιπόν μπορεί να λεχθεί ότι είναι αντιστρόφως ανάλογη με την ευημερία των ατόμων με αναπηρία. Ο Lipsky χρησιμοποιεί τον όρο «γραφειοκράτης του δρόμου» για να περιγράψει τους δημόσιους υπαλλήλους που προσφέρουν διακριτικές υπηρεσίες και έχουν άμεση επαφή με τους πολίτες κατά την εκτέλεση της εργασίας τους, αλλά και που έχουν τεράστια δύναμη δημόσιας εξουσίας 41. Οι γραφειοκρατικές διαδικασίες είναι περίπλοκες και σε αυτές τις διαδικασίες κανόνες θα πρέπει να ερμηνεύονται, πρακτικές θα πρέπει να αναπτύσσονται και κρίσεις θα πρέπει να γίνονται από τους γραφειοκράτες, διαδικασίες οι οποίες αποτελούν ένα μεγάλος μέρος της εκτέλεσης των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών 42. Στόχος των γραφειοκρατών αυτών είναι η μείωση των απαιτήσεων των «πελατών» τους ούτως ώστε να μειωθεί ο φόρτος εργασίας τους. Οπλισμένοι με την «επαγγελματική γνώση» τους οι επαγγελματίες αυτοί ζητούν την εμπιστοσύνη και δεν περιμένουν τους «πελάτες» τους να αμφισβητούν τις κρίσεις τους. Οι κρατικοί επαγγελματίες δεν ισχυρίζονται απλά ότι γνωρίζουν καλύτερα, αλλά τους επιτρέπεται να προσδιορίσουν τα πρότυπα με τα οποία η «ανώτερη ικανότητά» τους κρίνεται 43. Αυτό δεν θα αποτελούσε ιδιαίτερο πρόβλημα αν δεν υπήρχε άγνοια των γραφειοκρατών αυτών για τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία, κάτι που με την σειρά του οδηγεί σε δυσαρέσκεια ως προς τις λαμβανόμενες υπηρεσίες! Οι υπηρεσίες που είναι οργανωμένες γύρω από τις «επαγγελματικές ικανότητες» αποτελούν ένα «φόρο τιμής» στη δύναμη των επαγγελματιών κατά διαδικασία δημιουργίας πολιτικής. Παράλληλα όμως μαρτυρούν μια αποτυχία της «επαγγελματικής» ευθύνης. Όπως αναφέρει ο Wilding αυτή η αποτυχία δεν αναγνωρίζει ότι «οι υπηρεσίες που οργανώνονται γύρω από συγκεκριμένες δεξιότητες μπορεί να είναι λογικές για τους επαγγελματίες, αλλά δεν συναντούν τις ανάγκες των πελατών τους ή πιθανών πελατών τους 44». Οι «επαγγελματικές» αυτές «ικανότητες» δίδουν το δικαίωμα στον κοινωνικό λειτουργό να αποφασίζει για το τι χρειάζεται το άτομο με αναπηρία. Με απλά λόγια είναι 40 Quinn, Gerard (2009), σ Lipsky, Michael (2010). 42 Hudson, Bob (1989), σ Tomlinson, Sally (1996), σ Wilding, Paul (1982), σ

322 ο κοινωνικός λειτουργός εκείνος ο οποίος διαθέτει την εξουσία να επηρεάσει τις κρατικές δομές οι οποίες θα αποφασίσουν κατά πόσο θα παραχωρηθεί μια κοινωνική στήριξη ή υπηρεσία σε ένα άτομο με αναπηρία. Η όλη αγορά κινητικών βοηθημάτων είναι προσβλητική καθώς λαμβάνει τεράστια κέρδη εξαιτίας της αναπηρίας μερικών ατόμων. Το κράτος επιτρέπει αυτή την κατάσταση εξαιτίας της στήριξης που παρέχει στις δυνάμεις της αγοράς. Αν το κράτος επιθυμεί να διατηρήσει αυτή την κατάσταση τότε είναι υπόχρεο να παρέχει την οικονομική δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία για να μπορούν να αποκτούν αυτά τα αναγκαία βοηθήματα. Όπως αναφέρει η Slack κανένα άτομο με αναπηρία δεν πρέπει να περιορίζεται στους τέσσερεις τοίχους απλά επειδή δεν έχει την οικονομική ευχέρεια για να αποκτήσει την κατάλληλη κινητική βοήθεια 45. Μέσα από την ύπαρξη λοιπόν μιας πληθώρας επαγγελματιών που ασχολούνται με διάφορα θέματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρία το ούτω καλούμενο και ως «disability business 46» οι πραγματικοί πάσχοντες και υποφέροντες είναι τα ίδια τα άτομα με αναπηρία. Ο Wolfensberger θεωρεί ότι οι «βιομηχανίες ανθρώπινων υπηρεσιών» έχουν μια λανθάνουσα λειτουργία καθώς δημιουργούν ευκαιρίες απασχόλησης στους επαγγελματίες και άλλους εργάτες μέσω της διατήρησης μεγάλων αριθμών εξαρτημένων και υποβαθμισμένων ατόμων 47. Στην σημερινή οικονομική πραγματικότητα, στην οποία οι ανθρώπινες υπηρεσίες έχουν αυξημένη σημασία, ο τομέας ανθρώπινων υπηρεσιών δημιουργεί και διατηρεί υποβαθμισμένα άτομα τα οποία χρησιμεύουν ώστε να προσφέρεται εργοδότηση σε άλλους. Η διατήρηση αυτών των ατόμων σε ένα χαμηλό βιοποριστικό επίπεδο οδηγεί στην μεγαλύτερη εξάρτηση τους, από τους προαναφερθέντες επαγγελματίες. Σύμφωνα με την Young η εξάρτηση υπονοεί ότι το άτομο με αναπηρία υπόκειται νόμιμα στην συχνά «αυθαίρετη και παρεμβατική εξουσία» αυτών που παρέχουν τις κοινωνικές υπηρεσίες και άλλων δημόσιων και ιδιωτικών διοικητικών υπαλλήλων, οι οποίοι επιβάλλουν νόμους με τους οποίους τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να συμμορφώνονται, ούτως ώστε να «ασκείται εξουσία στις συνθήκες της ζωής τους 48». Η επιβεβλημένη εξάρτηση επιδεινώνεται από τις αξίες και πρακτικές των συστημάτων ευημερίας τα οποία κυριαρχούνται από τα συμφέροντα των επαγγελματιών που τα διοικούν και οι οποίοι θεωρούν ότι τα άτομα με αναπηρία είναι ανίκανα να διοικήσουν τις ζωές τους. Με τα προαναφερθέντα δεν επιτίθεμαι στου επαγγελματίες per se αλλά στην δομή των υπηρεσιών ευημερίας οι οποίες προσδίδουν δύναμη και έλεγχο των υπηρεσιών και 45 Slack, Sandy (1999), σ Albrecht, Gary L. (1992). 47 Wolfensberger, Wolf (1994). 48 Young, Iris Marion (1990), σ

323 παροχών για τα άτομα με αναπηρία στα χέρια των επαγγελματιών. Ο πραγματικός στόχος άρα των υφιστάμενων κοινωνικών συστημάτων πιθανό να είναι κρυμμένος. Η Fraser, αναφέρει ότι οι πλείστες καταπιεσμένες κοινωνικά ομάδες είναι δισθενής καθώς είναι κοινωνικοοικονομικά μειονεκτούντες και πολιτισμικά περιθωριοποιημένες 49. Η αναπηρία για αυτήν αποτελεί ένα παράδειγμα δισθενούς κοινωνικής αδικίας, καθώς τα άτομα με αναπηρία υποφέρουν κοινωνικοοικονομική και πολιτισμική καταπίεση. Η «κρατική ευημερία» απέτυχε στην εξασφάλιση βασικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων για τα άτομα με αναπηρία και παράλληλα παρέβη και μείωσε κάποια από τα δικαιώματα που ήδη είχαν. Αυτό επετεύχθη μέσα από την επιβολή διαδικασιών αξιολόγησης που απαρνιούνται σε κάποια άτομα με αναπηρία το δικαίωμα στον σεβασμό της προσωπικής ζωής. Οι εισβολές των επαγγελματιών στην προσωπική ζωή και η επιβολή υπηρεσιών που το κράτος πιστεύει ότι πρέπει να παρέχονται καθώς αυτές θέλει να διαθέσει παρά την διαβούλευση των αναγκών των ατόμων με αναπηρία με τα άτομα με αναπηρία οδηγούν στην εξάρτηση. Σύμφωνα με την French ο μοναδικός τρόπος για να αντιστραφεί η κατάσταση είναι η μεγαλύτερη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία σε επαγγέλματα ως «καταρτισμένοι επαγγελματίες 50». Το γεγονός αυτό θα βελτιώσει την ανταπόκριση και χρησιμότητα των επαγγελματιών ως προς τις υπηρεσίες που παρέχουν. Για να συμβεί αυτό όμως, χρειάζεται να αποσυναρμολογηθούν τα πολλά εμπόδια που επί του παρόντος αποθαρρύνουν ή αποτρέπουν στα άτομα με αναπηρία να αποκτήσουν επαγγελματικά προσόντα, ή ακόμη και που αποτρέπουν τα άτομα να διατηρήσουν τους επαγγελματικούς τους ρόλους αν και εφόσον καταστούν ανάπηρα κατά την διάρκεια της εργασιακής τους ζωής Φιλανθρωπικά Ιδρύματα Είναι σημαντικό όπως αναφερθούμε στα φιλανθρωπικά ιδρύματα και τον ρόλο που αυτά διαδραματίζουν στην ζωή των ατόμων με αναπηρία, καθώς οι κρατικές δομές της Κυπριακής Δημοκρατίας δυστυχώς ακόμη και μέχρι σήμερα περιμένουν πολλά από αυτά ως προς την αντιμετώπιση των προβλημάτων που αυτά αντιμετωπίζουν, κάτι που δεν βρίσκει σύμφωνα πολλά από τα άτομα με αναπηρία. Δεν είναι τυχαίο άλλωστε που ένας από τους στόχους του Βρετανικού κινήματος των ατόμων με αναπηρία είναι και η αντίθεση στην ύπαρξη πολλών φιλανθρωπικών ιδρυμάτων που έχουν λάβει την μορφή 49 Fraser, Nancy (1995). 50 French, Sally (2001). 303

324 αυτή 51. Παρά ταύτα τα άτομα με αναπηρία λόγω της κακής οικονομικής τους καταστάσεως και μη έχοντας που αλλού να στραφούν υποχρεώνονται να καταφύγουν σε διάφορα φιλανθρωπικά ιδρύματα για αναζήτηση βοήθειας ως προς την αντιμετώπιση κάποιων από τα προβλήματά τους. Η δημόσια αντίληψη στην Κύπρο για τα φιλανθρωπικά ιδρύματα είναι ιδιαίτερα θετική. Πολλά μέλη της κοινωνίας έχουν το κίνητρο της συμμετοχής, ούτως ώστε να συνεισφέρουν χρήματα για στήριξη των εθελοντικών αυτών οργανώσεων. Πολλά άτομα με αναπηρία έχουν τύχει βοήθειας από τέτοια ιδρύματα εκεί όπου τα κράτη αδιαφορούν για την ευημερία αυτής της ομάδας των πολιτών τους. Αυτό συμβαίνει καθώς υπερεκπροσωπούνται στις χαμηλότερες εισοδηματικές τάξεις του πληθυσμού. Η εισοδηματική τους κατάσταση συνεπώς αυξάνει το ρίσκο του κοινωνικού αποκλεισμού και μειώνει τις επιλογές τους σε μια κοινωνία όπου η πρόσβαση σε αρκετά πράγματα εξαρτάται από την αγοραστική τους δύναμη. Αυτό εξηγεί γιατί τα άτομα με αναπηρία είναι τόσο πολυάριθμα μεταξύ εκείνων που αναζητούν στήριξη από τα φιλανθρωπικά ιδρύματα και τις υπηρεσίες τους. Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα όμως θα πρέπει να αντιπροσωπεύουν τα παρά να φροντίζουν για τα συμφέροντα των ατόμων με αναπηρία. Στην περίπτωση της Κυπριακής Δημοκρατίας οφείλω να αναφέρω ότι η Φτιάκα δεν αποτελεί μια «περίεργη εξαίρεση» όταν αναφέρει τις απόψεις της για την περίπτωση του «Ραδιομαραθωνίου», καθώς το ετήσιο διήμερο γεγονός της διαδικασίας περισυλλογής χρημάτων για τα «άτομα με ειδικές ανάγκες» δεν προωθεί την ιδέα της κοινωνικής ενσωμάτωσης 52. Αυτού του είδους εκδηλώσεις παραπέμπουν σε ένα μοντέλο «προσωπικής τραγωδίας» για αυτόν που φέρει την αναπηρία και επιβεβαιώνουν ότι τα ιδρύματα αυτά θεωρούν «την ανεργία και την σκιώδη κοινωνική πράξη της ζητιανιάς ως προϊόντα μιας προσωπικής ανευθυνότητας ή ατυχίας 53». Ένα μοντέλο που δυστυχώς εξακολουθεί να λαμβάνει εξέχουσα θέση στην αντιμετώπιση των ατόμων με αναπηρία. Η αποδοχή του μοντέλου προσωπικής τραγωδίας έχει ως αποτέλεσμα την απόδοση «αναγκών» στα άτομα με αναπηρία. Αυτές οι «ανάγκες» αποδίδονται με βάση την έννοια της ομαλοποίησης και θεωρούν ότι οι ανεπάρκειες των ατόμων με αναπηρία τα αποτρέπουν από το να ικανοποιήσουν τις αποδιδόμενες αυτές «ανάγκες». Αν τα άτομα με αναπηρία δεν αναγνωρίσουν ότι αυτές οι «ανάγκες» είναι πραγματικές, η απροθυμία τους αυτή θεωρείται ως ένα ακέραιο μέρος της «κατάστασής» τους που προκαλείται είτε από 51 Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), σ Phtiaka, Helen (1999), σ Snyder, Sharon L. And David T. Mitchell (2006), σ

325 έλλειψη διορατικότητας, είτε από μη αποδοχή της «καταστάσεώς» τους 54. Όλες αυτές οι στερεοτυπικές κατασκευές των ατόμων με αναπηρία ως άτομα παθητικά και εξαρτημένα ενισχύουν την ιδεολογία που επικρατεί στις υπηρεσίες κοινωνικής ευημερίας. Όπως αναφέρουν οι Oliver και Barnes, η προφανής αυτή παθητικότητα των ατόμων με αναπηρία υποδηλώνει μια ανάγκη παροχής φιλανθρωπίας από ιδρύματα τα οποία θα διατυπώσουν τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία 55. Με αυτό τον τρόπο υποτιμάται η συνεισφορά των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία και ενισχύεται η παραπλανητική υπόθεση ότι όλα τα άτομα με αναπηρία έχουν ένα ιατρικό «πρόβλημα» το οποίο τους αποτρέπει την συμμετοχή στην οικονομική και κοινωνική ζωή της κοινωνίας. Τα προαναφερθέντα έχουν ως άμεσο αποτέλεσμα τη νομιμοποίηση των παροχών παθητικότητας και εξάρτησης, με τη δημιουργία διαχωριστικών παροχών όπως είναι τα «ειδικά» σχολεία, τα «κέντρα ημέρας» και οι «οίκοι ευγηρίας». Το πρόβλημα για αυτού του είδους τα ιδρύματα έγκειται στο γεγονός ότι αν προκληθεί το μοντέλο προσωπικής τραγωδίας, αυτό θα αποτελέσει μια πρόκληση στις κυρίαρχες κοινωνικές νόρμες, αξίες και προσδοκίες 56. Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα για να συνεχίσουν να λειτουργούν υπο το καθεστώς αυτό είναι υποχρεωμένα να παραμένουν πολιτικά αδρανοποιημένα. Το φιλανθρωπικό καθεστώς είναι σημαντικό για αυτά, καθώς αποτελεί την «πύλη» για τις δημόσιες δωρεές. Ταυτόχρονα η παρουσίαση τους ως φιλανθρωπικά ιδρύματα εξασφαλίζει την καλοπιστία που μπορεί να εξασφαλίσει ένας οργανισμός στην αντίληψη του κοινού. Τα ΜΜΕ και οι φορείς που διοργανώνουν τον Ραδιομαραθώνιο προβάλλουν ως κυριότερη προσφορά στα άτομα με αναπηρία την εισφορά χρημάτων. «Πιασάρικα» σλόγκαν όπως είναι το «και η πιο μικρή εισφορά είναι μεγάλη» χρησιμεύουν για την διασφάλιση της δημόσιας οικονομικής στήριξης, ταυτίζουν την χρηματική εισφορά με την στήριξη και επιφέρουν συναισθήματα οίκτου, διαιωνίζοντας έτσι το διαχωρισμό 57. Με τον τρόπο αυτό τονίζεται η αδυναμία του ίδιου του ατόμου με αναπηρία και η κατάστασή του υποβιβάζεται σε μια «προσωπική τραγωδία», με αποτέλεσμα την αγνόηση της κοινωνικής καταπίεσης που αυτό έχει να αντιμετωπίσει στην καθημερινότητά του. Αυτού του είδους η τηλεοπτική κάλυψη ενισχύει αντιλήψεις για τα άτομα με αναπηρία που δεν είναι θετικές και συμπεριλαμβάνουν αισθήματα απόγνωσης και απελπισίας παρά την αποδοχή των ατόμων με αναπηρία όπως πραγματικά είναι 58. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται από την Φτιάκα και τους συνεργάτες της η προβολή των ατόμων με αναπηρία από τους εν λόγω 54 Drake, Robert F. (1996), σ Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ Drake, Robert F. (1996), σ Φτιάκα, Ελένη, Ν. Παλμύρη, Γ. Κωνσταντινίδης, Μ. Δοράτη, Π. Κατσάμπα και Θ. Νικοδήμου (2007), σσ Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), σ

326 φορείς με αυτό τον τρόπο «δημιουργεί μια γενιά πολιτών οι οποίοι θεωρούν την ιδιωτική ελεημοσύνη ως λύση» στα προβλήματα ένταξης και συμπερίληψης που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία 59. Ο Hevey, αναφέρει ότι τα φιλανθρωπικά ιδρύματα αντιπροσωπεύουν την μεγαλύτερη δημόσια επικύρωση του αποκλεισμού των ατόμων με αναπηρία. Αντιπροσωπεύουν την λύση για το «πρόβλημα» αποδυνάμωσης μέσα από ένα «μεταμφιεσμένο φταίξιμο του θύματος 60». Ακόμη θεωρεί ότι τα φιλανθρωπικά ιδρύματα προωθούν την αναπηρία ως «μια μάρκα που δεν πρέπει να αγοράσεις, αλλά να αγοράσεις την απόστασή σου από αυτή 61». Με αυτό τον τρόπο τα φιλανθρωπικά ιδρύματα αποτυγχάνουν να δώσουν λύσεις, διότι αποτελούν τα ίδια μέρος του προβλήματος. Ο Shakespeare υποστηρίζει αυτή την άποψη και ισχυρίζεται ότι τα φιλανθρωπικά ιδρύματα παρουσιάζουν «υπερβολικά εξευτελιστικές εικόνες των ατόμων με αναπηρία» που στόχο έχουν την πρόκληση λύπησης και συμπάθειας εκ μέρους των μη αναπήρων ατόμων, οι οποίοι με αυτό τον τρόπο παρακινούνται να συνεισφέρουν χρήματα 62. Η λύπηση για τον Shakespeare είναι μια έκφραση ανωτερότητας, καθώς με αυτό τον τρόπο τα άτομα με αναπηρία κάνουν τα μη ανάπηρα άτομα να αισθάνονται καλά με τον εαυτό τους, δίδοντας τους έτσι μια αίσθηση δύναμης και συνεισφοράς. Τα άτομα με αναπηρία από την άλλη πλευρά χρησιμεύουν ως «κάδοι απορριμμάτων» και αντιμετωπίζονται «ως άτομα παθητικά και ανίκανα και αντικείμενα οίκτου και βοήθειας 63». Παράλληλα ο ανάπηρος «άλλος» έχει σημαντικό ρόλο στην διατήρηση της ψυχικής υγείας αυτών που θεωρούνται «κανονικοί» στη κοινωνία καθώς σφραγίζει την οντολογική τους ασφάλεια. Η Silvers υποστηρίζει αυτή την άποψη και αναφέρει ότι με αυτή την εκμετάλλευση των ατόμων με αναπηρία ενισχύεται η κυρίαρχη πεποίθηση των μη αναπήρων ατόμων για «την δική τους τελειότητα 64». Με αυτό τον τρόπο η περιορισμοί των ατόμων με αναπηρία τίθενται στη διάθεση των φιλανθρωπικών ιδρυμάτων για χειραγώγηση, ούτως ώστε να μετριαστεί η κοινωνική ενοχή και να επιτραπεί στα μη ανάπηρα άτομα «να συγχαρούν τους εαυτούς τους για τα δικά τους ανώτερα στοιχεία 65». Οι «ηθικοί» προβληματισμοί όπως αναφέρει ο Culpitt οδήγησαν σε απόψεις οι οποίες υπαινίσσονται ότι ο κοινωνικός κόσμος θα πρέπει να χωρίζεται ανάμεσα σε αυτούς που «κάνουν καλό» και σε αυτούς για τους οποίους «γίνεται 59 Φτιάκα, Ελένη, Ν. Παλμύρη, Γ. Κωνσταντινίδης, Μ. Δοράτη, Π. Κατσάμπα και Θ. Νικοδήμου (2007), σ Hevey, David (1992), σ Hevey, David (1992), σ Shakespeare, Tom (1997), σσ Shakespeare, Tom (1997), σσ Silvers, Anita (2002), σ Silvers, Anita (2002), σ

327 το καλό 66». Τα ανάπηρα και μη ανάπηρα άτομα που συμμετέχουν βρίσκονται σε δύο πόλους, οι πρώτοι στον πόλο της λήψης και οι δεύτεροι σε αυτόν της προσφοράς. Τέτοιοι διαχωρισμοί ωφελούν μόνο το κράτος, το οποίο νιώθει ανακουφισμένο από ένα μέρος της αντιμετώπισης του «βάρους» των αναγκών των πολιτών του με αναπηρία. Το αποτέλεσμα είναι η μετατόπιση της ευθύνης για αντιμετώπιση αυτών των αναγκών από την δημόσια στην ιδιωτική σφαίρα. Με αυτό τον τρόπο οι απαιτήσεις των ατόμων με αναπηρία προς το κράτος παραμένουν μειωμένες και επιτρέπεται σε αυτό να αδιαφορεί επιδεικτικά για ένα γεγονός που έχει άμεση ευθύνη. Οι υπηρεσίες και η βοήθεια που παρέχονται από αυτά τα ιδρύματα δεν πηγαίνουν πάντοτε σε αυτούς που την χρειάζονται, αλλά σε αυτούς που τα ιδρύματα και οι επαγγελματίες που τα διοικούν θέλουν να τα δώσουν 67. Την ίδια στιγμή στην περίπτωση του Ραδιομαραθωνίου αυτοί που ωφελούνται δεν είναι τα παιδιά με αναπηρία κάτω των δεκαοχτώ καθώς η άνω των δεκαοχτώ δεν δικαιούνται της οιασδήποτε οικονομικής βοήθειας από το ίδρυμα! αλλά κυρίως κάποιο άλλοι. Η τράπεζα που συγκεντρώνει τα χρήματα, τα «ειδικά» σχολεία και οι ιδέες που προωθούν, το κυβερνών σώμα του ιδρύματος, οι οργανωτές, δημόσιοι παράγοντες και εταιρείες που συνεισφέρουν μεγάλα ποσά για προώθηση και βελτίωσης της αυτοεικόνας τους, αλλά κυρίως το κράτος φαίνονται να ωφελούνται περισσότερο από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία 68. Το τελευταίο φαίνεται να επαναπαύεται στην ύπαρξη του Ραδιομαραθωνίου αφού με αυτό τον τρόπο συνεχίζει να δηλώνει απών ως προς την πρόνοια που προσφέρει στα άτομα με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονταν ως παθητικοί λήπτες, που λόγω των αναπηριών τους δεν μπορούν να λάβουν ηγετικούς ρόλους σε αυτές τις οργανώσεις. Παρόλο που τα άτομα με αναπηρία είναι η λογική επιλογή για να διοικήσουν τους οργανισμούς που υποτίθεται τους αντιπροσωπεύουν εντούτοις τους στερείται η εργοδότηση και δίνεται αντί σε αυτούς, σε μη ανάπηρα άτομα. Τα τεράστια τους ταμεία πλέον χρησιμοποιούνται όχι μόνο για φιλανθρωπία, αλλά για δημόσιες σχέσεις, διοικητικά έξοδα και παχυλούς μισθούς, κάτι που έρχεται σε πλήρη αντίθεση με τις οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία που διοικούνται επάξια από άτομα με αναπηρία σε εθελοντική βάση 69. Καθώς λοιπόν οι φιλανθρωπικές οργανώσεις μεγάλωσαν, επαγγελματίες διευθυντές ανέλαβαν την διαχείρισή τους, άτομα τα οποία δεν είχαν καμία προηγούμενη εμπειρία με την αναπηρία και που ευχαρίστως αποδέχονται διάφορες οικονομικές εισφορές εκ μέρους τον ατόμων με 66 Culpitt, Ian (1992), σ Spicker, Paul (1995), σ Φτιάκα, Ελένη, Ν. Παλμύρη, Γ. Κωνσταντινίδης, Μ. Δοράτη, Π. Κατσάμπα και Θ. Νικοδήμου (2007), σ Shakespeare, Tom (2006), σ

328 αναπηρία. Στην περίπτωση του ιδρύματος του Ραδιομαραθωνίου το κυβερνών σώμα του αποτελείται από επιφανή άτομα της Κυπριακής κοινωνίας. Μέσω του ιδρύματος και σε μια μικρή κοινωνία όπως είναι η Κυπριακή τα άτομα αυτά λαμβάνουν κοινωνική, πολιτική επιρροή και δύναμη, την οποία πιθανό να χρησιμοποιήσουν στο μέλλον για ιδιοτελείς σκοπούς, π.χ. θέση υποψηφιότητας για κάποιες τοπικές εκλογές. Αυτό που οφείλω να αναφέρω εδώ είναι ότι σκοπός δεν είναι η αμφισβήτηση της θέλησης όλων όσων ασχολούνται με τους φιλανθρωπικούς οργανισμούς και ιδρύματα που έχουν να κάνουν με τα άτομα με αναπηρία, αλλά να επισημάνω κάποια προφανή πράγματα τα οποία εξακολουθούν να περνούν ως αόρατα. Ένα από τα προβλήματα που προκύπτει με τα φιλανθρωπικά ιδρύματα είναι αυτό της εξάρτησης καθώς θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα δεν αναγνωρίζονται στα άτομα με αναπηρία. Όπως αναφέρει η Corker, τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονται «ως άρρωστα παρά διαφορετικά και τιμωρούνται από μια ιδεολογία ελεύθερης αγοράς και από πολιτικές αποφάσεις 70». Τα άτομα με αναπηρία συχνά αναγκάζονται να εξαρτώνται από αυτού του είδους οργανώσεις διότι αποκλείονται από την εργασία και την κοινωνική συμμετοχή λόγω των κοινωνικών εμποδίων. Παράλληλα σε αυτού του τύπου ιδρύματα μπορεί να παίζονται διάφορα «παιχνίδια εξουσίας» τα οποία έχουν ως σκοπό την αύξηση της εντάσεως της φωνής των μη αναπήρων ατόμων εις βάρος των φωνών των ατόμων με αναπηρία 71. Για παράδειγμα κάποια φιλανθρωπικά ιδρύματα δεν θεωρούν την αθέμιτη διάκριση έναντι των ατόμων με αναπηρία ως πρόβλημα και έτσι δεν προωθούν την δημιουργία κρατικής νομοθεσίας και δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία. Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα λοιπόν είναι μια ανεπαρκής λύση καθώς δεν έχουν μια κοινή φωνή, κάτι που αποδυναμώνει τη θέση των ατόμων με αναπηρία. Έτσι η καλύτερη λύση θα ήταν η αφαίρεση των εμποδίων και η προσφορά καλύτερων υπηρεσιών από το κράτος. Όσοι λαμβάνουν βοήθεια από τέτοια ιδρύματα θεωρούνται ως μη ικανοί να βοηθήσουν τον εαυτό τους. Η συνέπεια μιας τέτοιας βοήθειας είναι η δημιουργία μιας αίσθησης εξάρτησης και ανικανότητας για ανεξαρτησία. Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα έχουν συμβάλει πιθανόν χωρίς να το επιδιώκουν στην άνθιση της θεωρίας της «προσωπικής τραγωδίας». Οι εθελοντικοί οργανισμοί και οργανώσεις για άτομα με αναπηρία θεωρούνται αδυσώπητοι ως προς τον τρόπο που ενισχύουν την φιλανθρωπική εικόνα μέσα από τις χρηματο-εισπρακτικές τους εκστρατείες. Παρουσιάζουν τα άτομα με αναπηρία ως αξιολύπητα, αξιοθρήνητα, κατατρομαγμένα και μόνη προϋπόθεση για να τα προσεγγίσεις 70 Corker, Mairian (1992), σ Corker, Mairian (1992), σσ

329 είναι να δείξεις «συμπάθεια» και «συμπόνια» για τα δεινά που υποφέρουν. Ο πρωταρχικός τους στόχος είναι η περισυλλογή χρημάτων ασχέτως της εικόνας που παρουσιάζουν. Πολλές από αυτές τις οργανώσεις και ιδρύματα απέτυχαν στο να εργοδοτήσουν μέλη του πληθυσμού τον οποίο αντιπροσώπευαν. Αυτό που φαίνεται εντέχνως να ξεχνιέται είναι το γεγονός ότι μόνο οργανισμοί που ελέγχονται από τα άτομα με αναπηρία μπορούν να αντιπροσωπεύσουν καταλλήλως τις επιθυμίες των ατόμων με αναπηρία. Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα όμως δεν διοικούνται απλά από μη ανάπηρα άτομα, αλλά και δεν ακούνε τις απόψεις των ατόμων με αναπηρία, έτσι οι «προστάτες» γίνονται καταπιεστές και οι «προστατευόμενοι» γίνονται καταπιεσμένοι 72. Κάτι όμοιο ισχύει και στην περίπτωση του Ραδιομαραθωνίου αφού περιέργως δεν λαμβάνονται υπόψη κατά τη διοργάνωση της εκδηλώσεως οι οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία παρά τις επανειλημμένες τους εκκλήσεις προς τους διοργανωτές για συμπερίληψή τους 73. Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα δίνουν μια διαφορετική ερμηνεία στην έννοια της ενδυνάμωσης. Με αυτή υπονοούν τον μετριασμό των ατομικών ανεπαρκειών στη καθημερινότητα των ατόμων με αναπηρία 74. Προφανώς όταν η «ενδυνάμωση» χρησιμοποιείται με αυτό τον τρόπο δεν εννοεί ούτε ενέχει τη μεταφορά εξουσίας από τα μη ανάπηρα άτομα προς τα άτομα με αναπηρία εντός των αυταρχικών οικοδομημάτων των ιδρυμάτων. Ομοίως η έννοια της «συμμετοχής» θεωρείται ως η πρόσκληση προς τα άτομα με αναπηρία για να συνεισφέρουν στην «διαφήμιση» της προσωπικής τους κακοτυχίας παρά να συμμετάσχουν στην διακυβέρνησή του οργανισμού. Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα δίνουν την εντύπωση ότι τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να μιλήσουν από μόνα τους, ή να διαχειριστούν τα συμφέροντά τους. Ο ριζοσπαστικός Scott χαρακτηριστικά θεωρεί ότι είναι αυτά που τυφλώνουν τα άτομα με αναπηρία και όχι η αναπηρία αυτή καθεαυτή 75. Αυτό κατά την άποψή του συμβαίνει καθώς αρκετά φιλανθρωπικά ιδρύματα που μιλούν για τα άτομα με αναπηρία, ουσιαστικά καθιστούν τα άτομα με αναπηρία αόρατα, διαμορφώνοντας την ταυτότητά τους στα πλαίσια που αυτά επιθυμούν 76. Με αυτό τον τρόπο τα αόρατα σώματα δεν είναι δυνατό να συμμετάσχουν στην κοινωνία και το αποτέλεσμα είναι τα άτομα με αναπηρία να παραμένουν διαχωρισμένα στις πλείστες πτυχές της κοινωνικής εμπειρίας 77. Εντούτοις στις μέρες μας έχουν σημαντικό ρόλο στην οικονομική στήριξη των ατόμων με αναπηρία και των 72 Vlachou, Anastasia D. (1997), σ Φτιάκα, Ελένη, Ν. Παλμύρη, Γ. Κωνσταντινίδης, Μ. Δοράτη, Π. Κατσάμπα και Θ. Νικοδήμου (2007), σ Drake, Robert F. (1992). 75 Scott, Robert A. (1991). 76 Scott, Robert A. (1991), σ Fleischer, Doris Zames and Frieda Zames (2001), σ

330 οικογενειών τους, αλλά και των διαφόρων ιατρικών προγραμμάτων που εξερευνούν για πιθανές θεραπείες των ατόμων με αναπηρία. Αυτό είναι σημαντικό καθώς με αυτό τον τρόπο προσφέρουν ελπίδα και συμπαράσταση σε όσους την χρειάζονται. Η ιατρικές τους έρευνες τους δε προσφέρουν ελπίδα για πιθανές μελλοντικές θεραπείες των ατόμων με αναπηρία. Παρόλο που ο Shakespeare, αναφέρει ότι «η φιλανθρωπία είναι ένας τρόπος για τα άτομα και την κοινωνία να αποφύγουν τις υποχρεώσεις τους για αφαίρεση των κοινωνικών εμποδίων και να στηρίξουν τα μέλη της κοινότητάς τους που βρίσκονται εν ανάγκη 78», η προσωπική μου άποψη είναι ότι τα φιλανθρωπικά ιδρύματα θα πρέπει να συνεχίσουν το έργο τους, αλλά παράλληλα θα πρέπει να γίνουν κάποιες ριζικές μεταρρυθμίσεις σε αυτά και να αναθεωρήσουν την δράση τους. Για παράδειγμα δεν νοείται ίδρυμα για τα άτομα με αναπηρία που να μην διευθύνεται από άτομα με αναπηρία. Είναι βέβαιο ότι τα άτομα με αναπηρία κατανοούν καλύτερα τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία 79. Με αυτό τον τρόπο θα δίνεται ακόμη η ευκαιρία στα άτομα με αναπηρία να συμμετέχουν στην συζήτηση δημιουργίας δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών στήριξης και παροχής υπηρεσιών για τα άτομα με αναπηρία. Αυτή η συμμετοχή είναι σημαντική ως προς την διασφάλιση ότι οι καινοτομίες και η υλοποίηση των πολιτικών αυτών θα ανταποκρίνονται στα συμφέροντα και ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Παράλληλα τα φιλανθρωπικά ιδρύματα θα πρέπει να σέβονται περισσότερο τα άτομα με αναπηρία και να μην προωθούν μια εικόνα οίκτου των ατόμων αυτών στον έξω κόσμο, καθώς κάτι τέτοιο δημιουργεί σύμφωνα με τον Drake μια «δηλητηριώδη επίδραση» στην αντίληψη των μη αναπήρων ατόμων 80. Ακόμη η δημόσια παραπληροφόρηση των φορέων αυτών που λανθασμένα ταυτίζει τα άτομα με αναπηρία εξολοκλήρου με άτομα που έχουν νοητική υστέρηση θα πρέπει πάραυτα να σταματήσει. Την ίδια στιγμή το κράτος δεν πρέπει να φυγομαχεί σε ότι αφορά τις υποχρεώσεις του έναντι των ατόμων με αναπηρία. Οι τάσεις εξάρτησης των ατόμων με αναπηρία από φιλανθρωπικά ιδρύματα θα αποφευχθούν μόνο με την συμβολή του κράτους. Όταν το κράτος επιθυμεί να ακούσει την άποψη των ατόμων με αναπηρία δυστυχώς αντιμετωπίζουν τα φιλανθρωπικά ιδρύματα ως τους κυρίως εκπροσώπους των ατόμων με αναπηρία, παρόλο που τα άτομα με αναπηρία per se δεν έχουν συμμετοχή στο σχεδιασμό της πολιτικής των ιδρυμάτων αυτών. Η συνεργατική σχέση που έχουν κάποια φιλανθρωπικά ιδρύματα με το κράτος δεν σημαίνει απαραίτητα ότι η ύπαρξη των 78 Shakespeare, Tom (2000), σ Mank, David (2009), σσ Drake, Robert F. (1996), σ

331 φιλανθρωπικών αυτών ιδρυμάτων θα πρέπει να αντικαθιστά την κρατική κοινωνική πολιτική, αλλά να την πλαισιώνει. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η Φτιάκα «οι απαιτήσεις των αναπήρων θα πρέπει να προάγονται σε δικαιώματα αναπηρίας, η κοινωνική λύπηση σε κοινωνική υποχρέωση και η κρατική φιλανθρωπία σε κρατική ευθύνη 81». Τα προβλήματα των ατόμων με αναπηρία λοιπόν θα πρέπει να εξετάζονται και επιλύονται κάτω από το πρίσμα των ανθρώπινων τους δικαιωμάτων και όχι από φιλανθρωπικές οργανώσεις και φιλάνθρωπα αισθήματα. Συνοψίζοντας θα πρέπει να αναφερθεί ότι τα φιλανθρωπικά ιδρύματα με την σημερινή τους μορφή είναι εν πολλοίς αναχρονιστικά. Πρώτο, η αντίληψη της φιλάνθρωπης ευεργεσίας είναι κάτι που τα άτομα με αναπηρία απορρίπτουν. Δεύτερο, το μοντέλο προσωπικής τραγωδίας που ασπάζονται τα φιλανθρωπικά ιδρύματα, έχει προ πολλού τύχει κριτικής από το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας. Τα ήθος αυτός των ιδρυμάτων που προτιμούν το προσωπικό μοντέλο τραγωδίας, επιβάλλει την επιθυμία για αλλαγή σε προσωπικό παρά σε κοινωνικό επίπεδο. Τρίτο, η μη πολιτική στάση των φιλανθρωπικών ιδρυμάτων έρχεται σε αντίθεση με την επιθυμία των ατόμων με αναπηρία για πολιτικά δικαιώματα και πολιτική συμμετοχή. Τέταρτο, τα άτομα με αναπηρία δεν κατέχουν σημαντικές θέσεις εξουσίας στα φιλανθρωπικά ιδρύματα και με αυτό τον τρόπο τα φιλανθρωπικά ιδρύματα δεν αντιπροσωπεύουν αυτούς που ισχυρίζονται ότι υπηρετούν 82. Ενάντια σε αυτό το υπόβαθρο, τα άτομα με αναπηρία δυσκολεύονται να προωθήσουν διαφορετικές εικόνες και μηνύματα που περιλαμβάνουν το γεγονός ότι τα ίδια είναι πολίτες σε μια κοινωνία στην οποία τους αρνούνται θεμελιώδη δικαιώματα ή ότι ο τρόπος με τον οποίο το αστικό περιβάλλον έχει δομηθεί αποκλείει τα άτομα με αναπηρία από την κοινωνική ζωή. Με τον τρόπο που λειτουργούν τα φιλανθρωπικά ιδρύματα προσφέρουν υπηρεσίες τις οποίες τα άτομα με αναπηρία δεν χρειάζονται, δεν εκτιμούν και δεν εμπιστεύονται. Τα άτομα με αναπηρία απαιτούν την ευκαιρία για μια ανεξάρτητη διαβίωση, με πόρους που να προέρχονται από την έμμισθη εργασία παρά από την γενναιοδωρία της κοινωνίας. Μένει λοιπόν να δούμε για πόσο καιρό το κοινό θα συνεχίσει να στηρίζει αυτού του είδους τις οργανώσεις με τον σημερινό τρόπο δράσης τους Φροντίδα και Διαβίωση Ατόμων με Αναπηρία Η έννοια «ανεξάρτητη διαβίωση» πρωτοεμφανίστηκε την δεκαετία του 1970 από ανάπηρους ακτιβιστές στις Η.Π.Α. Το κίνημα ανεξάρτητης διαβίωσης προέκυψε μερικώς 81 Phtiaka, Helen (1999), σ Drake, Robert F. (1994). 311

332 από τα Αμερικανικά πανεπιστήμια και μερικώς από επανειλημμένες προσπάθειες των αναπήρων ακτιβιστών να επηρεάσουν την νομοθεσία που ήταν σχετική με τα άτομα με αναπηρία 83. Η λογική πίσω από το κίνημα υποστήριζε ότι τα εμπόδια προς την αυτοπραγμάτωση και την ανεξάρτητη διαβίωση είναι αποτέλεσμα της διαβίωσης σε εχθρικά φυσικά και κοινωνικά περιβάλλοντα, αλλά και ότι οι υπηρεσίες που παρέχονταν μέχρι τότε περιόριζαν παρά χειραφετούσαν τα άτομα με αναπηρία 84. Το κίνημα προσπάθησε να αλλάξει την κατάσταση. Η έλλειψη κοινοτικών υπηρεσιών στήριξης για τα άτομα με αναπηρία οδήγησε στη δημιουργία προγραμμάτων αυτοεξυπηρέτησης από τα πανεπιστήμια για φοιτητές με φυσικές αναπηρίες ούτως ώστε να διευκολυνθεί η παρακολούθηση πανεπιστημιακών προγραμμάτων σπουδών. Αυτά αργότερα μετεξελίχτηκαν στα κέντρα ανεξάρτητης διαβίωσης. Τα κέντρα αυτά διοικούντο από άτομα με αναπηρία μόνο και ασχολούντο σχεδόν αποκλειστικά με ιατρικές θεραπείες και θεραπείες εντός ιδρυμάτων. Προσέφεραν ένα πρωτοποριακό φάσμα υπηρεσιών που ήταν σχεδιασμένο να βοηθά τα άτομα με αναπηρία να υιοθετήσουν ένα δικό τους τρόπο ζωής μέσα στις κοινότητες. Μέρος της μεγάλης τους επιτυχίας είναι η οικουμενική έκκληση για ανεξάρτητη διαβίωση στην δυτική κοινωνία 85. Η άποψη αυτή είχε μεγάλη επιτυχία καθώς ήταν υπερκομματική και υποστήριζε ότι οι περιβαλλοντολογικές και πολιτισμικές αλλαγές που χρειάζονταν για να διευκολύνουν την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία, παράλληλα θα διευκόλυναν και του πάντες ανεξαρτήτως αναπηρίας. Παρόλα αυτά τα κέντρα αυτά δεν μπόρεσαν να προσφέρουν υπηρεσίες για όλα τα άτομα με αναπηρίες και τις ανάγκες τους λόγω περιορισμένων πόρων, υλικών ανθρώπινων και περιχαρακωμένης αντιπαλότητας από κατεστημένα συμφέροντα μέσα στις παραδοσιακά προσφερόμενες υπηρεσίες αναπηρίας από οργανισμούς. Στο Ηνωμένο Βασίλειο οι ακτιβιστές υιοθέτησαν όρους όπως «ενσωματωμένη» και «συμπεριληπτική» διαβίωση παρά τον όρο «ανεξάρτητη» διαβίωση για να χαρακτηρίσουν τη φιλοσοφία πάνω στην οποία βάσιζαν τις δραστηριότητες τους. Τέτοιοι όροι είχαν μεγαλύτερη απήχηση στο Βρετανικό κίνημα αναπηρίας, το οποίο αναγνωρίζει ότι όλοι οι άνθρωποι είναι εξορισμού κοινωνικά όντα και πως όλοι οι άνθρωποι ανεξαρτήτως του βαθμού και φύσης της αναπηρίας τους είναι αλληλεξαρτημένοι και ένα εντελώς ανεξάρτητος τρόπος διαβίωσης είναι αδιανόητος 86. Υπό αυτή την έννοια οι ιδεολογίες και πρακτικές που δικαιολογούν τη συστηματική καταπίεση των ατόμων με αναπηρία μέσα στην κοινωνία είναι όμοιες με εκείνες που νομιμοποιούν την καταπίεση άλλων 83 De Jong, Gerben (1983). 84 Oliver, Mike and Gerry Zarb (1997), σ Morgan, H., C. Barnes and G. Mercer (2001), Glasby, J. and R. Littlechild (2002) (Accessed 28 January 2012). 312

333 μειονεκτούντων ομάδων του πληθυσμού όπως είναι οι γυναίκες, οι εθνικές μειονότητες και οι γηραιότεροι άνθρωποι. Σύμφωνα με την Morris η φιλοσοφία αυτών των κινημάτων βασίζεται σε τέσσερεις υποθέσεις: α) ότι η κάθε ανθρώπινη ζωή έχει αξία, β) ότι ο κάθε ένας, ασχέτως του είδους αναπηρίας, είναι ικανός να ασκεί επιλογές, γ) ότι τα άτομα που καθίστανται ανίκανα από την αντίδραση της κοινωνίας σε φυσικές, πνευματικές αναπηρίες, αισθητηριακές αναπηρίες και συναισθηματικές διαταραχές, έχουν το δικαίωμα διεκδίκησης ελέγχου έναντι των ζωών τους και δ) ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν το δικαίωμα πλήρους συμμετοχής στην κοινωνία 87. Θεμελιώδεις για μια ανεξάρτητη διαβίωση είναι οι αρχές του ελέγχου, της επιλογής και της αυτοδιαχείρισης. Με άλλα λόγια τα άτομα με αναπηρία πρέπει να έχουν τον έλεγχο των ζωών τους και διαθέσιμές επιλογές που θα κάνουν τον έλεγχο και την αυτοδιαχείριση να αποκτήσουν νόημα. Για να μπορεί κάποιος να κάνει επιλογές σημαίνει ότι θα πρέπει να έχει πρόσβαση σε οικονομικές και άλλες πηγές για να εξασφαλίσει την απαραίτητη στήριξη την οποία χρειάζεται για να ζήσει με ένα αυτοκαθορισμένο τρόπο και σε ένα αξιοπρεπές βιοτικό επίπεδο. Για την Morris η ιδεολογία της «φροντίδας» για τα άτομα με αναπηρία, που υποστηρίζεται από την πρακτική στις κοινωνικές και ιατρικές υπηρεσίες, πρωτίστως υπονοεί την «λήψη της ευθύνης για αυτούς, την λήψη του ελέγχου από αυτούς 88». Με αυτό τον τρόπο αναπτύσσονται σχέσεις εξάρτησης και η έμφαση είναι «στην εφαρμογή του πελάτη στην υπηρεσία 89». Οι επαγγελματίες ισχυρίζονται ότι γνωρίζουν καλύτερα από τα άτομα με αναπηρία για τις υπηρεσίες που οι δεύτεροι θα πρέπει να λαμβάνουν. Για αυτό τον λόγο συχνά καθορίζουν το τι χρειάζεται να συμβεί και λαμβάνουν από μόνοι τους τις αποφάσεις. Αυτό όπως αναφέρει ο Oliver είναι στην καλύτερη περίπτωση ειρωνικό και στην χειρότερη αποδυναμώνει ακόμη περισσότερο τα άτομα με αναπηρία, καθώς μετατρέπονται σε παθητικοί λήπτες υπηρεσιών οι οποίες επιβάλλονται από άλλους 90. Οι υπηρεσίες θα πρέπει να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και να μην επιβάλλονται από επαγγελματίες. Αυτό μπορεί να συμβεί μόνο αν τα άτομα με αναπηρία καθορίζουν τις ανάγκες από μόνοι τους και αυτές εισακούονται από τους επαγγελματίες. Η αντιπαράθεση μεταξύ των εννοιών «ανεξαρτησία» και «ατομικισμός» μπορεί να προκαλέσει σύγχυση. Αν η ανεξαρτησία οριστεί ως αυτάρκεια, τότε ταιριάζει στο δόγμα του ατομικισμού. Αν όμως η ανεξαρτησία οριστεί ως ο έλεγχος που έχει κάποιος για την 87 Morris, Jenny (1993a), σ Morris, Jenny (1993b), σ Morris, Jenny (1993b), σ Oliver, Mike (1988), σ

334 δική του ζωή, τότε η ανάμιξη και άλλων ατόμων μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για την επίτευξη του σκοπού αυτού. Ο Daunt, αναφέρει ότι η διαμόρφωση των υπηρεσιών ως προς τις ατομικές ανάγκες δεν έχει τίποτα να κάνει με τον ατομικισμό, αλλά αποτελεί μια απαίτηση για τις υπηρεσίες που στηρίζουν την κοινότητα, να αναγνωρίσουν την διαφορετικότητα 91. Η ιδέα της ανεξάρτητης διαβίωσης είναι κάτι που τα άτομα με αναπηρία, οι επαγγελματίες και οι κυβερνώντες συμφωνούν ότι πρέπει να υλοποιηθεί. Η διαφορά που προκύπτει είναι ως προς τον τρόπο υλοποίησης της καθώς όταν οι επαγγελματίες μιλούν για «ενδυνάμωση» και «ανεξαρτητοποίηση» των ατόμων με αναπηρία αναφέρονται σε δικούς τους προσδιορισμούς και αντιλήψεις 92. Οι κυβερνώντες με την έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης βλέπουν την ανεξαρτησία ως αυτοδυναμία και επιθυμούν τα άτομα με αναπηρία να μην αποτελούν βάρος για το κράτος. Οι επαγγελματίες βλέπουν την ανεξαρτησία ως την ικανότητα τα άτομα με αναπηρία να μπορούν να εκτελούν ένα εύρος καθημερινών δραστηριοτήτων από μόνα τους 93. Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν την ανεξαρτησία ως προσωπική αυτονομία, με άλλα λόγια την ικανότητα ελέγχου όλων των πτυχών της δικής τους ζωής, διότι διαφορετικά καταργείται το δικαίωμα της ελευθερίας τους. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν οι Ryan και Holman «η ανεξαρτησία δεν αφορά απαραίτητα το τι μπορείς εσύ να κάνεις για τον εαυτό σου, αλλά το τι οι άλλοι μπορούν να κάνουν για εσένα, με τρόπους που εσύ το θέλεις να συμβεί 94». Οι διαφορές μεταξύ των ορισμών των επαγγελματιών και των ορισμών των ατόμων με αναπηρία συχνά δημιουργούν προστριβές σε επίπεδα πρακτικής και πολιτικής. Αυτό που ασπάζονται οι επαγγελματίες έχει να κάνει περισσότερο με «φροντίδα» παρά με ανεξάρτητη διαβίωση, κάτι που δεν αντιπροσωπεύει τις φιλοδοξίες των ατόμων, με αναπηρία 95. Ο στόχος για τα άτομα με αναπηρία είναι ο καθορισμός των αναγκών και των υπηρεσιών που θα λαμβάνουν παρά η παραδοσιακή άνωθεν επιβολή τους. Δεν είναι καθόλου τυχαίο το γεγονός ότι οι σπουδές αναπηρίας εντάσσουν στο πεδίο δράσης τους την επίτευξη της αποσταθεροποίησης του «επαγγελματικού κόσμου». Όπως αναφέρουν οι Langan και Clarke ο μόνος τρόπος για να επιτευχθεί και να θεσπιστεί ένα νέο καθεστώς είναι να «ξεκλειδωθεί» ο έλεγχος στην οργάνωση, τρόπο ομιλίας και πρακτικής των παροχών των υπηρεσιών Daunt, Patrick (1991). 92 Corbett, Jenny (1998), σ Δελλασούδας, Λαυρέντιος Γ. (2006), σ Ryan, Tony and Andrew Holman (1998), σ Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), σ Langan, Mary and John Clarke (1994), σ

335 Στο επίπεδο της πρακτικής και στην διαδικασία «φυσικής επανένταξης» (φυσιοθεραπεία, εργασιοθεραπεία, λογοθεραπεία) τα άτομα με αναπηρία προτρέπονται να λειτουργούν με βοήθεια εξοπλισμού, να σπρώχνουν τις αναπηρικές καρέκλες τους, να ντύνονται από μόνα τους, να εργάζονται και να μαγειρεύουν από μόνα τους κ.τ.λ. Τα άτομα με αναπηρία από την άλλη μεριά ναι μεν συμφωνούν με όλα αυτά, αλλά ενδιαφέρονται ακόμη περισσότερο για θέματα όπως είναι ο έλεγχος των διαδικασιών κάτω από τι οποίες η κινητικότητά τους εξασφαλίζεται, για το ποιός θα τα βοηθά να ντύνονται, για το πότε και τι ρούχα θα φορέσουν, τι φαγητό θα αγοράσουν, πως και πότε αυτό θα μαγειρευτεί κ.τ.λ. Όπως το θέτει ο Barnes η επαγγελματική πρακτική στοχεύει στο να δώσει στα άτομα με αναπηρία τις ικανότητες για να εκτελούν ορισμένες εργασίες χωρίς βοήθεια, ενώ τα άτομα με αναπηρία όλο και περισσότερο δημιουργούν τα δικά τους προγράμματα προσωπικής φροντίδας ούτως ώστε να εργοδοτούν άτομα που θα τους βοηθούν να εκτελούν αυτές τις εργασίες και κάτω από τον δικό τους έλεγχο 97. Τα άτομα με αναπηρία ενίοτε απαιτούσαν πολιτικά και κοινωνικά συστήματα φροντίδας και στήριξης τα οποία αυξάνουν την ανεξαρτησία και την επιλογή, μειώνουν την κακομεταχείριση και καταργούν τον πατερναλισμό. Η φροντίδα από μόνη της μπορεί να καταλήξει σε καταπίεση και αποδυνάμωση για τα άτομα με αναπηρία. Στην περίπτωση του παραδοσιακού συστήματος φροντίδας, τα άτομα με αναπηρία συχνά ιδρυματοποιούνταν, διότι δεν υπήρχε το δίκτυο της οικογένειας και της κοινότητας, μέσα από τα οποία θα μπορούσαν να διατηρηθούν και υποστηριχθούν στην ευρύτερη κοινωνία. Η κριτική της ιδρυματοποίησης λόγω σκανδάλων κακομεταχείρισης και παραμέλησης σε ορισμένα ιδρύματα σήμανε την επιστροφή των ατόμων με αναπηρία στην κοινοτική φροντίδα. Σύμφωνα με τον Shakespeare, η έννοια της φροντίδας είναι «γεμάτη με εκτιμήσεις, αμφισβητήσιμη και συγχυσμένη, κυρίως ως προς τον τρόπο που συνενώνει μια συναισθηματική συνιστώσα με την περιγραφή των βασικών ανθρωπίνων υπηρεσιών 98». Στο πλαίσιο των διαφόρων οικονομικών ανισοτήτων που συνοδεύουν τις φυσικές αναπηρίες στις βιομηχανικές κοινωνίες, η ανάγκη για προσωπική βοήθεια μεταφράστηκε σε ανάγκη για «φροντίδα» υπο την έννοια μιας ανάγκης που θα πρέπει να τύχει προσοχής. Όπως αναφέρει η Morris, «όταν η προσωπική βοήθεια αντιμετωπιστεί ως «φροντίδα» τότε ο «φροντιστής» είτε ένας πληρωμένος εργάτης, είτε ένας μη πληρωμένος συγγενής ή φίλος, μετατρέπεται στο πρόσωπο που είναι υπεύθυνο, στο πρόσωπο που έχει τον έλεγχο 99» για να συμπληρώσει ο Shakespeare ότι «θα ήταν βαθύτατα ατυχές αν η 97 (Accessed 28 January 2012). 98 Shakespeare, Tom (2000), σ. ix. 99 Morris, Jenny (1998), σ

336 απελευθέρωση των ατόμων με αναπηρία από την εξάρτηση συνεισέφερε στην εκμετάλλευση ενός άλλου αποδυναμωμένου τμήματος του πληθυσμού 100». Είναι σημαντικό να δοθεί έμφαση στη διαφορά μεταξύ φυσικής και κοινωνικής εξάρτησης. Η στήριξη σε κάποιους άλλους δεν αποτελεί κατ ανάγκη και εξάρτηση 101. Η πρόσβαση σε υπηρεσίες που προσφέρονται εκ δικαιώματος, ή η οικονομική ανεξαρτησία για να προσλάβει ένα άτομο με αναπηρία κάποιο φροντιστή, μπορεί να εξασφαλίσει υψηλά επίπεδα κοινωνικής ανεξαρτησίας, παρά τα χαμηλά επίπεδα φυσικής ανεξαρτησίας. Η ισότιμη πρόσβαση στην φροντίδα πρέπει να είναι για όλα τα άτομα, ανεξαρτήτως της καταστάσεως τους στον κύκλο ζωής. Στόχος των ατόμων με αναπηρία είναι πάντοτε η ανεξάρτητη διαβίωση, χωρίς την ύπαρξη της οιασδήποτε φροντίδας από τρίτους. Με αυτό τον τρόπο τα άτομα με αναπηρία μπορούν να ελέγχουν καλύτερα τον τρόπο ζωής τους. Ο σκοπός είναι η αυτονομία και όχι η αυτάρκεια. Η ανεξάρτητη διαβίωση περιλαμβάνει την δυνατότητα διαβίωσης σε ένα προσβάσιμο σπίτι και την διάθεση προσβάσιμων περιβαλλόντων, υπηρεσιών και πληροφοριών. Κάπου εδώ υπεισέρχεται και ο ρόλος του «προσωπικού βοηθού» ο οποίος σε αντίθεση με τον όρο «φροντιστές» έχει καταστεί κλειδί για τις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, με του «προσωπικούς βοηθούς» να απασχολούνται κάτω από την καθοδήγηση των ατόμων με αναπηρία 102. Με την προσφορά υπηρεσιών από προσωπικού βοηθούς παρά από την οικογένεια θεωρήθηκε ότι τα άτομα με αναπηρία θα έπαιρναν τον έλεγχο της ζωής τους. Θα μπορούσαν πλέον να προσλαμβάνουν όποιο άτομο ήθελαν και ταίριαζε στις ανάγκες τους. Η κοινότητα των αναπήρων παραμένει διχασμένη ως προς το πιο από τα δύο προαναφερθέντα μοντέλα φροντίδας είναι το καλύτερο. Μερικοί προτιμούν αυτό της οικογενειακής φροντίδας, άλλοι αυτό των προσωπικών βοηθών. Και ενώ οι υπέρμαχοι του δεύτερου μοντέλου οραματίζονταν ότι έτσι θα έφταναν στην ανεξαρτησία, το πρόβλημα που προκύπτει είναι ακριβώς αυτό: μέχρι ποιου σημείου θέτονται τα όρια του προσωπικού βοηθού. Τι ακριβώς είναι ο προσωπικός βοηθός; Ένας εργάτης που σε βοηθά όταν τον χρειάζεσαι και αποσύρεται όταν δεν τον χρειάζεσαι ή ένας φίλος που παρεμβαίνει στο κάθε τι της ζωής σου. Τα όρια είναι κάπως θολά και δεν είναι εύκολο να τεθούν. Στην προσπάθεια επίλυσης αυτού του θέματος το Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο προσπάθησε να υιοθετήσει μια αρσενικού χαρακτήρα προσέγγιση, με σκοπό την εξάλειψη του συναισθήματος μετατρέποντας το απλά σε μια συναλλαγή υπηρεσιών. Το πρόβλημα με αυτή την άποψη προκύπτει λόγω του ότι το άτομο που έχεις μπροστά σου δεν είναι απλά 100 Shakespeare, Tom (2000), σ Shakespeare, Tom (1996b), σ Thomas, Carol (2007), σ

337 μια μηχανή αλλά ένας πραγματικός άνθρωπος με αισθήματα. Ακόμη η αμοιβαιότητα είναι ένας σημαντικός παράγοντας στις σχέσεις των ανθρώπων και δεν μπαίνει σε καλούπια. Το νέο είδος εξάρτησης που δημιουργείται είναι πλέον προσωπικού και όχι κοινωνικού χαρακτήρα και τα προβλήματα προκύπτουν όταν ο άνθρωπος που έχεις απέναντί σου για βοηθό ασθενήσει, καθυστερήσει, η για τον οποιοδήποτε λόγω αποτύχει να προσφέρει αυτό που εσύ ζητάς. Επομένως το μοντέλο του προσωπικού βοηθού δεν επιλύει το θέμα της εξάρτησης. Ακόμη και σε αυτό το μοντέλο η αυτονομία δεν μπορεί να παραμείνει αποστειρωμένη από εξαρτησιακές τάσεις. Τα πιθανά σενάρια διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία παρουσιάζονται στον παρακάτω πίνακα: Συντροφικότητα Επιλογή Φροντιστή Αντιπρόσωπος Ευελιξία Σεβασμός Ιδιωτικής Ζωής Διαχείριση Ευθύνης Πίνακας / Γραφική Παράσταση 7.2: Είδη Φροντίδας Ανεξάρτητη Διαβίωση Ενδεχόμενη Απομόνωση Καθολική Επιλογή Πλήρης Έλεγχος Πλήρης Ευελιξία Υψηλό Επίπεδο Καθολική Ευθύνη Διαβίωση με Φροντιστή Διαβίωση με Οικογένεια Διαβίωση σε Ίδρυμα/Άσυλο Συντροφικότητα Συντροφικότητα Συντροφικότητα Επιλογή Εντός Ορίων Αξιοσημείωτος Έλεγχος Ευελιξία Εντός Ορίων Πιθανές Παρεμβάσεις Καμία Επιλογή Πατερναλισμός Ευελιξία Εντός Ορίων Έλλειψη Χαμηλή Ευθύνη Χαμηλή Ευθύνη Καμία Επιλογή Υψηλή Εξάρτηση Επιβαλλόμενη Ρουτίνα Έλλειψη Καμία Ευθύνη Ρίσκο Υψηλό Μέτριο Χαμηλό Ελάχιστο Οι Ford και Shaw διαχωρίζουν τη δουλειά του προσωπικού φροντιστή σε τρείς διακριτές κατηγορίες: την προσωπική, την οικιακή και την κοινωνική 103. Η προσωπική εργασία μπορεί να περιλαμβάνει να βοηθήσει το άτομο με αναπηρία να σηκωθεί από το κρεβάτι, να ντυθεί και να περιποιηθεί τον εαυτό του. Η οικιακή εργασία περιλαμβάνει πράγματα όπως την οικιακή δουλειά, το ψώνισμα και το μαγείρεμα. Οι κοινωνικές εργασίες μπορεί 103 Ford, C. and R. Shaw (1993). 317

338 να περιλαμβάνουν την συνοδεία του ατόμου με αναπηρία σε κοινωνικές συνάξεις, στον κινηματογράφο, για περίπατο κ.τ.λ. Αυτό που πρέπει να αντιληφθεί κάποιος εδώ είναι ότι αυτές οι δράσεις ορίζονται με τον ένα η άλλο τρόπο ως εργασία. Η ύπαρξη των κρατικών σχεδίων άμεσων και έμμεσων πληρωμών σημαίνει ότι πολλά άτομα με αναπηρία παρόλο που είναι άνεργα, είναι οι ίδιοι εργοδότες. Κάποια άτομα με αναπηρία ακόμη μπορεί να έχουν περισσότερους από ένα φροντιστές κατά την διάρκεια της εβδομάδας. Συμπερασματικά, το να ζεις παντελώς ανεξάρτητος είναι κατάλληλο μόνο για άτομα που δεν χρειάζονται συχνά προσωπική βοήθεια, καθώς η ύπαρξη και σεβασμός της ιδιωτικής ζωής οδηγεί αναπόφευκτα στον σεβασμό του ατόμου με αναπηρία, αλλά πάλι αν δεν χρειάζεσαι έστω και μερικώς βοήθεια και φροντίδα τότε απλά δεν είσαι άτομο με αναπηρία! Αυτό που θεωρώ ότι πρέπει να γίνει ξεκάθαρο εκ μέρους μου είναι η πίστη ότι για να χειραφετηθεί ένα άτομο με αναπηρία δεν θα πρέπει κατ ουδένα τρόπο κάποιο άλλο άτομο στην περίπτωση μας το άτομο που προσφέρει φροντίδα να χάσει την δική του ελευθερία. Εν πάση περιπτώσει η άποψή μου συμφωνεί με αυτή του Βρετανού ποιητή John Donne ο οποίος αναφέρει σε σχετικό του ποίημα ότι κανείς άνθρωπος δεν είναι νησί (no man is an island) εννοώντας ότι κανένας άνθρωπος ανάπηρος η μη δεν μπορεί να ζήσει μόνος σε μια κοινωνία. Αν συνέβαινε αυτό άλλωστε το σύνολο στο οποίο ζούμε δεν θα αποκαλείτο κοινωνία, αλλά ερημιτισμός. Κάποιος θα πρέπει στο τέλος της ημέρας να αποφασίσει τι πραγματικά επιδιώκει από τη ζωή του, είτε αυτό είναι έλεγχος της ζωής του, είτε είναι άνεση και έλλειψη ευθύνης, είτε είναι ασφάλεια, είτε είναι συντροφιά και οικειότητα, είτε είναι ρουτίνα. Οι διάφορες αυτές επιδιώξεις έχουν διαφορετικό αποτέλεσμα με διαφορετικά μέσα. Για παράδειγμα η ασφάλεια μπορεί να είναι εις βάρος της ευελιξίας και του ελέγχου, η ανεξαρτησία εις βάρος της κοινωνικοποίησης. Αν η μερική αυτονομία και οι προσωπικές επιλογές αποτελούν τους μοναδικούς στόχους τότε το σχέδιο του «προσωπικού βοηθού» αποτελεί την ενδεδειγμένη λύση, όμως τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν πάντοτε τους ίδιους στόχους καθώς διαφέρουν στις ανάγκες, τις φιλοδοξίες και τις αξίες. Όποιο μοντέλο και αν επιλεχθεί θα πρέπει να βασίζεται στον αλληλοσεβασμό μεταξύ του λήπτη και αυτού που του την προσφέρει. Υπάρχει έντονη ανάγκη για επαναξιολόγηση των ωφελημάτων που έχουν σχέση με την αναπηρία και των συστημάτων ευημερίας μέσα στις εργασίες της οικονομίας ούτως ώστε να υπάρχει μια καλύτερη αναδιανομή των κρατικών πόρων, καθώς τα άτομα με αναπηρία έχουν μεγαλύτερα κόστη, απλά και μόνο απ το γεγονός ότι η κοινωνία είναι προσαρμοσμένη στην ικανοποίηση των αναγκών μη αναπήρων ατόμων. Παράλληλα είναι δεδομένο ότι σε κοινωνίες που είναι σχεδιασμένες σχεδόν εξολοκλήρου στον τρόπο ζωής μη αναπήρων ατόμων, χρειάζεται να παρέχονται κρατικά οικονομικά βοηθήματα από τα 318

339 συστήματα ευημερίας, που έχουν να κάνουν με την αναπηρία. Αυτά τα οικονομικά βοηθήματα δεν πρέπει να θεωρούνται ως μια «αποστράγγιση» της εθνικής οικονομίας, αλλά ως ένας δείκτης της συλλογικής κοινωνικής ευθύνης και της κοινωνικής δικαιοσύνης. Παράλληλα υπάρχουν και οι υπερβολικοί ισχυρισμοί περί εκμεταλλεύσεως του συστήματος ευημερίας σε ότι αφορά τις οικονομικές παροχές αναπηρίας. Το γεγονός είναι ότι στην Κυπριακή Δημοκρατία σε κανένα άτομο χωρίς αναπηρία δεν παρέχονται τέτοια ωφελήματα εκτός και αν το κρατικό ιατρικό συμβούλιο αποτύχει στις υποχρεώσεις του, καθώς δεν έχει εξουσιοδότηση να προσφέρει παροχές αναπηρίας σε άτομα που δεν πληρούν προκαθορισμένα κριτήρια. Είναι επίσης δεδομένο πως όταν κάποιο άτομο με αναπηρία εξεύρει εργασία αυτές οι παροχές θα αποκόπτονται. Με αυτό τον τρόπο είναι απίθανο να υπάρχει εκμετάλλευση του συστήματος κοινωνικών παροχών, καθώς αυτό απαιτεί αμεριμνησία εκ μέρους ιατρών και κοινωνικών λειτουργών. Η άνωθεν εντολές των κοινωνικών λειτουργών σχετικά με τις εν λόγω παροχές είναι τόσο περιοριστικές που δεν αφήνουν περιθώρια υποψίας ότι τα πράγματα μπορεί να είναι έτσι. Το συνολικό εισόδημα των ατόμων με αναπηρία είναι λιγότερο από αυτό του υπόλοιπου πληθυσμού. Αν ήταν να συγκρίνουμε το εισόδημα των ατόμων με αναπηρία έναντι των μη αναπήρων ατόμων που είναι πλήρως εργασιακά απασχολημένα θα βρίσκαμε ότι σταδιακά το χάσμα μεγαλώνει. Αυτό αποδεικνύει ότι άτομα που εργάζονται σίγουρα δεν θα επιδιώξουν να αποχωρήσουν από την αγορά εργασίας και να προτιμήσουν τις παροχές αναπηρίας. Ο Burchardt αναφέρει ότι στην Μεγάλη Βρετανία λόγω των αυξημένων κοστών διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία εξαιτίας της αναπηρίας τους έχουν περισσότερα έξοδα από τα μη ανάπηρα άτομα που αγγίζουν κατά μέσο όρο το 35% 104. Έρευνες από άλλες χώρες εκτιμούν ότι το ποσοστό κυμαίνεται από 15-30%. Αυτό σημαίνει ότι τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να έχουν ένα υψηλότερο εισόδημα 15-30% από τα μη ανάπηρα άτομα για να μπορούν να συμβαδίζουν. Όταν τα εισοδήματα των ατόμων με αναπηρία είναι λιγότερα από τα εισοδήματα των εργαζομένων ατόμων κάτι που ισχύει τα τελευταία χρόνια γίνεται προφανές ότι οι συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία είναι κατά πολύ χειρότερες, κάτι που αποτελεί πρόβλημα για τα άτομα αυτά. Αυτό που θα πρέπει να αναρωτηθούμε είναι κατά πόσο αυτό αποτελεί πρόβλημα για το κράτος το ίδιο. Στην Κυπριακή Δημοκρατία για παράδειγμα το κράτος αγνοεί νομοθεσίες για τα άτομα με αναπηρία που το ίδιο έχει υιοθετήσει. Αυτό δεν συμβαίνει μοναχά τώρα, αλλά και σε περιόδους που υπήρχε περισσότερη οικονομική ευημερία και το κράτος μπορούσε να υλοποιήσει αυτές τις νομοθεσίες (Accessed 28 January 2012). 319

340 Την ίδια στιγμή η αύξηση των φορολογικών επιβαρύνσεων στην κοινωνία γενικότερα και στα άτομα με αναπηρία ειδικότερα φορολογώντας και τις οικονομικές παροχές που το ίδιο το κράτος της Κυπριακής Δημοκρατίας τους προσφέρει, αφού τις συνυπολογίζει στο καθαρό εισόδημά που τους φορολογεί δημιουργεί επιπρόσθετο βραχνά για τα άτομα με αναπηρία. Η προσέγγιση αυτή έχει καταπιεί σημαντικό μέρος των οικονομικών ωφελημάτων που τους προσφέρονται και άρα είναι ξεκάθαρο πως αν κάτι τέτοιο δεν ίσχυε το εισόδημα των ατόμων με αναπηρία θα μεγάλωνε σημαντικά. Οι κυβερνητικές αποφάσεις λοιπόν αποτελούν τους καθοριστικούς παράγοντες για το πώς θα εξελιχθεί η ευημερία των ατόμων με αναπηρία. Δεν πρέπει να ξεχνιέται ότι τα βοηθήματα που έχουν να κάνουν με την αναπηρία δεν είναι «παθητικά» υπό την έννοια ότι πηγαίνουν κατευθείαν στις τσέπες των ληπτών, αλλά κυκλοφορούν εντός της οικονομίας, υπό την έννοια της παραγωγής εργασίας και της αγοράς αγαθών και υπηρεσιών, καθώς η πρόσβαση σε υπηρεσίες σε μεγάλο βαθμό εξαρτάται από την αγοραστική δύναμη που έχει το άτομο με αναπηρία 105. Στην Κύπρο και στον υπόλοιπο Ευρωπαϊκό κόσμο όλο και περισσότερα τμήματα του εργατικού δυναμικού εργοδοτούνται στον τομέα των ανθρώπινων υπηρεσιών. Εξαρτώνται άρα από άτομα με αναπηρίες και άλλες μειονεκτούντες ομάδες για τα προς το ζην τους. Παρά να στιγματίζουν και να τιμωρούν αυτούς που λαμβάνουν βοηθήματα που έχουν να κάνουν με την αναπηρία και υπηρεσίες, οι πολιτικοί και οι δημιουργοί της πολιτικής θα πρέπει να πασχίζουν για να δημιουργήσουν ένα πιο δίκαιο και λιγότερο στιγματικό διανεμητικό σύστημα. Τα άτομα με αναπηρία είναι παράλληλα παραγωγοί και καταναλωτές μιας απέραντης συστοιχίας υπηρεσιών πάνω στις οποίες πολλά μη ανάπηρα άτομα εξαρτώνται, είναι άρα θεμελιώδη στοιχεία του οικονομικού συστήματος του κράτους. Τα στοιχεία για την εργοδότηση φροντιστών των ατόμων με αναπηρία και ηλικιωμένων από τις Υπηρεσίες Κρατικής Ευημερίας είναι χαρακτηριστικά: 105 Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), σ

341 Πίνακας / Γραφική Παράσταση 7.3: Υπηρεσίες προς τους Ηλικιωμένους και Αναπήρους Αριθμός Ιδρυμάτων/Φροντιστριών Αριθμός Εξυπηρετούμενων Ατόμων ΚΡΑΤΙΚΗ ΜΕΡΙΜΝΑ Διαμονή Διημερεύουσα Α. Ιδρυματική Φροντίδα Ι. Κρατικές Στέγες Ηλικιωμένων και Αναπήρων II. Τοποθέτηση σε Κοινοτικές/Δημοτικές Στέγες III. Τοποθέτηση σε Ιδιωτικές Στέγες ΣΥΝΟΛΟ Β. Φροντίδα στο σπίτι Λήπτες Δημοσίου Βοηθήματος I. Από Κρατικές Λήπτες Δημοσίου Βοηθήματος σε Υπηρεσία Άρθρου 24 Φροντίστριες II. Από Ιδιωτικές Φροντίστριες με αμοιβή III. Από Κοινοτικούς Φροντιστές με αμοιβή Πηγή: Ετήσια Έκθεση Κρατικών Υπηρεσιών Τα εισοδήματα των ατόμων με αναπηρία που εξαρτώνται αποκλειστικά από κοινωνικές παροχές είναι χαμηλότερα από αυτούς που έχουν επιπλέον εισόδημα, όμως ελάχιστα είναι τα άτομα με αναπηρία που λαμβάνουν επιπλέον εισοδήματα. Ο τρόπος για να ελευθερωθούν τα άτομα με αναπηρία από την φτώχεια είναι με την σημαντική αύξηση των κοινωνικών παροχών αναπηρίας. Αν αυτό δεν συμβεί τότε θα πρέπει να αναμένουμε ότι τα άτομα με αναπηρία γίνουν συχνοί επισκέπτες των υπηρεσιών κρατικής ευημερίας και των (Accessed 28 January 2012). 321

342 φιλανθρωπικών ιδρυμάτων. Είναι ντροπιαστικό για τα συστήματα ευημερίας ενός μοντέρνου και ευημερούντος κράτους να προσφέρουν μειωμένη στήριξη ούτως ώστε πολλοί από τους πολίτες του να εξαρτώνται συχνά από την φιλανθρωπία για να επιβιώσουν. Γενικά τα εισοδήματα των ατόμων με αναπηρία δεν συμβαδίζουν με αυτά των μη αναπήρων ατόμων. Η κύρια αιτία είναι ότι οι κρατικές οικονομικές παροχές αναπηρίας δεν έχουν αυξηθεί σημαντικά και παράλληλα η φορολόγηση του εισοδήματος των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία λόγω αυτών των παροχών έχει αυξηθεί. Ο λόγος των μη περαιτέρω κοινωνικών παροχών αναπηρίας συχνά αναφέρεται ότι έχει να κάνει με την έννοια της εξάρτησης, καθώς ένα μη ανάπηρο άτομο που έχει εισοδήματα λόγω εργασίας θεωρείται ως «ανεξάρτητος», ενώ ένα άτομο με αναπηρία που λαμβάνει κοινωνικές παροχές ως «εξαρτημένο». Όπως αναφέρει ο Spicker υπάρχει μια ειρωνεία εδώ την οποία το κράτος δεν λαμβάνει υπόψη: υπάρχουν αρκετές περιπτώσεις όπου μη ανάπηρα άτομα έχουν εισοδήματα από επαγγέλματα τα οποία είναι «μη παραγωγικά και άχρηστα», ενώ άτομα με αναπηρία σε άμισθες εργασίες μπορεί να είναι αναμεμιγμένα σε παραγωγικά ή κοινωνικά «πολύτιμα καθήκοντα 107». Το σύστημα κοινωνικής ασφάλισης όχι μόνο απέτυχε να προσφέρει την διατήρηση και ασφάλιση του εισοδήματος των ατόμων με αναπηρία κάτι που είναι εκ των ων ουκ άνευ ως προς τις αξιώσεις τους για ενσωμάτωση και ανεξάρτητη διαβίωση στην μοντέρνα κοινωνία αλλά αντίθετα έρχεται να καταδικάσει στην απόλυτη φτώχεια τα άτομα με αναπηρία που δεν έχουν έμμισθη εργασία. Ας μη ξεχνάμε ότι τα πλείστα των ατόμων με αναπηρία δεν είναι εξ υπαιτιότητάς τους που δεν εργάζονται, αλλά εξαιτίας του αποκλεισμού τους από την αγορά εργασίας, λόγω ακριβώς της μορφής που αυτή έχει λάβει σήμερα. Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν μεγαλύτερες δυσκολίες από τα μη ανάπηρα άτομα σε θέματα υγείας και με τα περιβάλλοντα συστήματα που έχουν αντιμετωπίσουν. Βασίζονται περισσότερο στου άλλους για θέματα καθημερινότητας. Παρόλο που έχουν μεγαλύτερη ανάγκη συντροφιάς, είναι λιγότερο πιθανό να είναι καλά ενσωματωμένα σε δίκτυα και φιλικούς κύκλους. Έτσι αντιμετωπίζουν σημαντικά μεγαλύτερη μοναξιά και απομόνωση. Τα περιβαλλοντολογικά εμπόδια, η έλλειψη οικονομικών πόρων, αισθήματα τρωτότητας και προβλήματα κινητικότητας τους αφήνουν απομονωμένους και χωρίς πολλούς φίλους. Όσοι συνοδεύονται από φροντιστές συχνά αρνούνται την πρόσβαση στο κοινωνικό κόσμο των συνομήλικων τους. Ακόμη ο Aitchison διαπιστώνει ότι τα άτομα με αναπηρία περνούν περισσότερο από τον ελεύθερο τους χρόνο απομονωμένα στο σπίτι παρακολουθώντας τηλεόραση, ακούοντας μουσική και παίζοντας ηλεκτρονικά 107 Spicker, Paul (1995), σ

343 παιχνίδια108. Η έλλειψη υποστήριξης, μεταφορικού μέσου και προσωπικής βοήθειας είναι εκ των μεγαλυτέρων προβλημάτων συμμετοχής. Η ανεξάρτητη διαβίωση σχετίζεται με τα πολιτικά δικαιώματα και όχι τις ανάγκες ευημερίας. Εκτείνεται πέραν θεμάτων που έχουν να κάνουν με τις «συνθήκες ζωής» και ΤΡ ΙΟ Υ περιλαμβάνει την άσκηση επιλογών και ελέγχου σε όλες τις κοινωνικές αρένες μέσα σε ένα πνεύμα απόκτησης πλήρων πολιτικών δικαιωμάτων. Όπως το θέτει η Morris «η ανεξάρτητη διαβίωση από μόνη της είναι το μέσο για ένα σκοπό: είναι ένας τρόπος για να έχουν τα άτομα πρόσβαση [ ] σε ανθρώπινα και πολιτικά δικαιώματα109. Το να δημιουργήσεις φίλους εξαρτάται από το να έχεις την ευκαιρία να γνωρίσεις κόσμο. Ο διαχωρισμός των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση, η μη πρόσληψή τους για εργασία και τα μη προσβάσιμα μέσα μαζικής συγκοινωνίας είναι μόνο μερικοί λόγοι που δεν τους Η επιτρέπουν να το πράξουν αυτό. Δεν είναι επειδή δεν μπορούν να περπατήσουν, να δουν ή να ακούσουν που αντιμετωπίζουν αυτού του είδους τα προβλήματα, αλλά είναι επειδή Μ ζουν εντός μιας κοινωνίας της οποίας δεν είναι πραγματικά ενεργά μέλη..δ Η 7.5. Εκπαίδευση και Αναπηρία «η εκπαίδευση είναι ένα κοινό ταξίδι, όλα τα παιδιά στον ίδιο δρόμο, που οδηγεί στην Μ ανεξαρτησία, την ικανότητα και την απόλαυση110» - Mary Warnock Π ΕΤ ΡΟ Σ Τα σχολεία αποτελούν ένα θεμελιώδες μέρος της κοινωνίας και συνεισφέρουν στην κοινωνία χωρίς να βρίσκονται στο περιθώριό της, καθώς συνεισφέρουν στην εκπαίδευση της κοινωνίας. Το σχολείο ως κοινωνικός θεσμός είναι βασικός φορέας κοινωνικοποίησης και επηρεάζει αλλά και καθορίζει σε μεγάλο βαθμό τη διαδικασία δόμησης και εξέλιξης της προσωπικότητας των μαθητών. Ο τρόπος λειτουργίας του επηρεάζει και καθορίζει την επίδοση, την συμπεριφορά και τη προσαρμογή του κάθε παιδιού111. Στόχος της σύγχρονης εκπαίδευσης πρέπει να είναι η διαμόρφωση υπεύθυνων, δημιουργικών και ικανών ατόμων για να ανταπεξέρθουν στις προκλήσεις της καθημερινής πραγματικότητας. Για να συμβεί κάτι τέτοιο το άτομο χρειάζεται έναν υψηλό βαθμό γνωστικής διαφοροποίησης και καλά 108 Aitchison, C. (2003). Morris, Jenny (2004), σ Warnock, Mary (1996), σ Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000b), σ

344 αναπτυγμένες κοινωνικές δεξιότητες 112. Τα άτομα με αναπηρία δεν διαφέρουν από οποιαδήποτε άλλα άτομα επιθυμούν να εκπαιδευτούν. Έχουν το ίδιο δικαίωμα και ανάγκη με τα μη ανάπηρα άτομα. Το πόσο καλά εξοπλισμένο είναι ένα σχολείο ούτως ώστε να αντιμετωπίσει τις ανάγκες εκπαίδευσής τους διαφέρει σε σχέση με το άτομο, καθώς όλα τα άτομα δεν είναι τα ίδια. Έτσι κάποιος μπορεί να πει ότι είναι το εκπαιδευτικό σύστημα που αντιμετωπίζει κάποιες εκπαιδευτικές και «μαθησιακές δυσκολίες» σε σχέση με κάποια άτομα με αναπηρία που επιθυμούν να εκπαιδευτούν παρά το αντίθετο. Τα προβλήματα αυτά σύμφωνα με την «Δήλωση και Πλαίσιο για Δράση για τις Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες 113» που έλαβε χώρα στη Σαλαμάνκα τον Ιούνιο του 1994, μπορεί να υπονοούν δυσκολίες στην πρόσβαση για χρήση εκπαιδευτικών εγκαταστάσεων κάποιου είδους που παρέχονται από τα κανονικά ή συνηθισμένα σχολεία, ή ακόμη και θέματα πρόσβασης στην διδακτέα ύλη και τον τρόπο διδαχής της. Σύμφωνα με την δήλωση αυτή το κάθε παιδί έχει το θεμελιώδες δικαίωμα στην κανονική εκπαίδευση. Ο Ο.Ο.Σ.Α. υπολογίζει ότι ένα ποσοστό 20% των μαθητών στα σχολεία έχει κάποιου είδους μαθησιακή δυσκολία σε κάποιο στάδιο της εκπαίδευσης τους. Από τον συνολικό πληθυσμό των μαθητών με αναπηρία 63% εκπαιδεύονται σε ειδικά σχολεία, 12% σε ειδικά διαμορφωμένες τάξεις και 25% στην κανονική εκπαίδευση 114. Σύμφωνα με τον Ο.Ο.Σ.Α. ο τρόπος αντιμετώπισης των δυσκολιών βασίζεται στο τρίπτυχο: α) παροχής μέσων πρόσβαση στην διδακτέα ύλη μέσω εξοπλισμού, εγκαταστάσεων ή πόρων, τροποποίηση του φυσικού περιβάλλοντος και του διδασκαλικού εξοπλισμού, β) τροποποίησης της διδακτέας ύλης και γ) ειδική προσοχή στην κοινωνική δόμηση και το ευαίσθητο κλίμα στο οποίο λαμβάνει χώρα η εκπαίδευση Ενσωμάτωση Vs Συμπερίληψη Είναι σημαντικό όπως διατυπωθούν οι ορισμοί δύο εννοιών, αυτών της ενσωμάτωσης και συμπερίληψης, πριν προχωρήσω σε ανάλυση του σημαντικού θέματος της εκπαίδευσης και αναπηρίας. Η ανάγκη δημιουργίας δύο όρων σε ότι αφορά την εκπαίδευση προέκυψε μέσα από την μη ικανοποίηση του όρου ενσωμάτωση ο όποιος αποτελεί και θέμα δικαιώματος 115 σε ότι αφορά την εκπαίδευση και αυτό γιατί χρησιμοποιήθηκε εκτενώς με μια στενή έννοια, αυτή της τοποθέτησης και μόνο 116. Αυτό που κάποιος αποκαλεί ενσωμάτωση μπορεί για κάποιον άλλο να υπονοεί διαχωρισμό σε νέα μορφή. Η 112 Λαμπίδη, Άννα (2000), σ UNESCO (1994). 114 OECD (1995). 115 Lewis, Ann (1993). 116 Leicester, Mal (1999), σ

345 τοποθέτηση στην κανονική εκπαίδευση είναι αναγκαία αλλά ανεπαρκής όρος για υλοποίηση της ενσωμάτωσης. Όπως αναφέρουν οι Armstrong και Barton, η ενσωμάτωση αναφέρεται σε τεχνικές και διοικητικές διευθετήσεις που έχουν στόχο την φοίτηση σε κανονικό σχολείο ενός παιδιού με αναπηρία ή μιας μικρής ομάδας παιδιών 117. Η ενσωμάτωση δεν ζητά από το κανονικό σχολείο να πραγματοποιήσει ριζικές αλλαγές στην κουλτούρα και οργάνωσή του, επειδή η προσδοκία είναι όπως το παιδί φιλοξενηθεί στις υφιστάμενες δομές και πρακτικές ή αν στην καλύτερη περίπτωση οι οργανωτικές και παιδαγωγικές διευθετήσεις υλοποιηθούν αυτές θα έχουν να κάνουν με το παιδί ή την ομάδα των παιδιών που προσδιορίζεται ότι έχουν την ανάγκη. Όπως αναφέρει ο Mittler, στην ενσωμάτωση, ο μαθητής με αναπηρία απαιτείται να προσαρμοστεί στο σχολείο και δεν υπάρχει καμία αναγκαία προϋπόθεση ότι το σχολείο θα αλλάξει για να συμπεριλάβει περισσότερους μαθητές 118. Η ενσωμάτωση έχει να κάνει με την μετατροπή του κανονικού σχολείου σε ειδικό μέσω της «μεταφυτεύσεως των καλυτέρων πρακτικών, δασκάλων και εξοπλισμού του ειδικού σχολείου σε κανονικό σκηνικό ακόμη και αν αυτές δεν είναι αναγκαίες 119». Για τον Slee η πολιτική της ενσωμάτωσης προσφέρει απλά την διοικητική και την εποπτική τεχνολογία για την ρύθμιση της ροής των «δύσκολων» μαθητών στο κανονικό σχολείο 120. Η ενσωμάτωση λοιπόν και μόνο είναι προβληματική, καθώς σχετίζεται με την τοποθέτηση και μόνο των ατόμων με αναπηρία στα κανονικά σχολεία, με σκοπό την αύξηση της συμμετοχής τους στις δεσπόζουσες κοινωνικές και εκπαιδευτικές δραστηριότητες. Εξαιτίας λοιπόν των προαναφερθέντων προέκυψε ο όρος συμπερίληψη ο οποίος περιλαμβάνει την τοποθέτηση και συγκεκριμένες ιδιότητες της τοποθέτησης. Η συμπερίληψη όπως αναφέρει η Allan ξεκινά με την προϋπόθεση ότι «ένα άτομο έχει το δικαίωμα να ανήκει στην κοινωνία και τους θεσμούς της, κάτι που υπονοεί πως οι υπόλοιποι έχουν την υποχρέωση να διαβεβαιώσουν ότι αυτό θα συμβεί. Συγκεκριμένα, η συμπερίληψη επιβάλλει την αφαίρεση των εμποδίων που μπορεί να αποτρέπουν τα άτομα από το να ανήκουν 121». Η συμπερίληψη σε αντίθεση με την ενσωμάτωση βασίζεται στην πίστη ότι όλα τα παιδιά έχουν το δικαίωμα να φοιτήσουν στο σχολείο της γειτονιάς τους, ανεξαρτήτως διαφορετικότητας και ότι το σχολείο αποτελεί μέρος της κοινότητας. Η συμπερίληψη προνοεί μια πολιτισμική και εκπαιδευτική μεταμόρφωση του σχολείου ούτως ώστε όλα τα παιδιά της κοινότητας να είναι ευπρόσδεκτα. Ακόμη η συμπερίληψη 117 Armstrong, Felicity and Len Barton (2007), σ Mittler, Peter J. (2001). 119 Mittler, Peter J. (2001), σ Slee, Roger (1996), σ Allan, Julie (2005), σ

346 δεν αφορά μια ομάδα παιδιών με αναπηρία ή μαθησιακές δυσκολίες, αλλά όλα τα παιδιά 122. Στόχος της είναι η καταπολέμηση όλων των μορφών προκατάληψης και περιθωριοποίησης. Στην εκπαίδευση η συμπερίληψη είναι σημαντικότερη και από την ενσωμάτωση καθώς η δεύτερη υπονοεί ότι το σύστημα δεν αλλάζει, αλλά το άτομο είναι αυτό που πρέπει να «ομαλοποιηθεί» ενώ η πρώτη υπονοεί ότι τα εμπόδια δεν υπάρχουν εξαρχής και τα συστήματα σχεδιάζονται σαφώς για να φροντίσουν όλους 123. Η συμπερίληψη λοιπόν όπως επισημαίνει η Lewis δίνει έμφαση σε κάτι που δεν είναι ειδική εκπαίδευση 124. Ο Hall την αποκαλεί ως την παρουσία όλων των εκπαιδευομένων σε μια κοινή εκπαιδευτική κοινότητα 125. Ο Ballard την χαρακτηρίζει ως την μεταμόρφωση που αποστασιοποιείται από τις σκέψεις και δράσεις που διατηρούν τον διαχωρισμό και δημιουργεί νέες μη διακριτικές προσεγγίσεις εκπαίδευσης 126. Ο Uditsky χαρακτηρίζει την συμπερίληψη ως ένα σύνολο αρχών οι οποίες διαβεβαιώνουν ότι ο μαθητής με αναπηρία αντιμετωπίζεται ως ένα πολύτιμο και αναγκαίο μέλος της σχολικής κοινότητας σε κάθε άποψη 127. Με αυτό τον τρόπο η συμπερίληψη νοείται ως μέσο ένα συγκεκριμένο ήθος και σκοπός μη διαχωριστικά σχολεία. Σύμφωνα με την Leicester το ήθος αυτό προνοεί στηρικτικούς και ευέλικτους τρόπους που διαβεβαιώνουν ότι ένα συγκεκριμένο παιδί δεν αποκλείεται από το κανονικό και οι «ούτω καλούμενες «ειδικές παροχές» αντιμετωπίζονται ως μέρος των «κανονικών» απαιτήσεων ενός ποικίλου μαθητικού σώματος 128». Μέσα από την συμπερίληψη οι διαφορετικότητα των μαθητών θα πρέπει να αντιμετωπίζεται με δίκαιο τρόπο και να αξιοποιείται ως μια δημιουργική δυνατότητα και όχι ως ένα πρόβλημα που αναζητά λύση 129. Με αυτό τον τρόπο απαιτείται η αποδοχή εκ μέρους του εκπαιδευτικού συστήματος ότι τα άτομα με αναπηρία δεν είναι λιγότερο κατάλληλα για να εκπαιδευτούν στην κανονική εκπαίδευση. Για τον Mittler, η συμπερίληψη έχει να κάνει με την ανταπόκριση των κανονικών σχολείων ως προς τις ανάγκες όλων των παιδιών 130. Έχει να κάνει με την αποδοχή εκ μέρους των εκπαιδευτικών της ευθύνης για εκμάθηση όλων των παιδιών στα κανονικά σχολεία, αλλά και με την προετοιμασία των εκπαιδευτικών να διδάξουν όλα τα παιδιά που επί του παρόντος και για οιοδήποτε λόγο βρίσκονται αποκλεισμένα από την παροχή 122 Armstrong, Felicity and Len Barton (2007), σ Mason, Micheline and Richard Reiser (1994). 124 Lewis, Ann (1995), σ Hall, J. (1992). 126 Ballard, Keith (1999), σ Uditsky, Bruce (1993). 128 Leicester, Mal (1999), σσ Ainscow, Mel (1999). 130 Mittler, Peter J. (2001), σσ. vii-viii. 326

347 εκπαίδευσης 131. Η διαδικασία συμπερίληψης περιλαμβάνει την μεταρρύθμιση και αναδιάρθρωση των σχολείων στο σύνολό τους, κάτι που θα εξασφαλίσει ότι όλοι οι μαθητές θα έχουν πρόσβαση σε όλο το εύρος των εκπαιδευτικών και κοινωνικών ευκαιριών που προσφέρονται από ένα σχολείο. Για τον Barton, η συμπερίληψη έχει να κάνει με την αντιμετώπιση όλων των μορφών διάκρισης μέσα από μια προσπάθεια δημιουργίας μιας συμπεριληπτικής κοινωνίας, που θα βασίζεται στην κοινωνική δικαιοσύνη, την ισότητα και τη δημοκρατική συμμετοχή 132. Ακόμη, έχει να κάνει και με τον τρόπο που μορφώνονται όλοι οι μαθητές, ο οποίος πρέπει να εμπερικλείει μια σοβαρή δέσμευση στο καθήκον για τον προσδιορισμό, την πρόκληση και την συνεισφορά ως προς την αφαίρεση των οιονδήποτε εμποδίων και αδικιών. Η συμπερίληψη στην εκπαίδευση έχει να κάνει ακόμη με την ενίσχυση όλων των μελών και την εξύμνηση της διαφορετικότητας με αξιοπρεπείς τρόπους. Ο κυρίως στόχος της θα πρέπει να είναι να μην αφεθεί κανείς εκτός σχολείου, ούτως ώστε η «κανονική» κοινωνία να μάθει να συμβιώνει με την διαφορετικότητα. Η συμπερίληψη υπονοεί τη δυνατότητα εκμάθησης και συμμετοχής με ουσιαστικό τρόπο για όλα τα παιδιά. Σύμφωνα με τους Valle και Connor, οι συμπεριληπτικές τάξεις θα πρέπει να είναι «θρεπτικές επιμορφωτικές κοινότητες στις οποίες ανήκουν όλοι και όλοι ωφελούνται» και σε αυτό το πλαίσιο τα παιδιά θα πρέπει να μπορούν να αναπτύσσουν φιλίες, να συνεργάζονται παρά να συναγωνίζονται και να εμβαθύνουν την εκτίμηση για την διαφορετικότητα 133. Η συμπερίληψη θα πρέπει να αποτελεί ένα ευρύ σχολικό σύστημα πεποιθήσεων, στο οποίο η διαφορετικότητα βλέπεται ως μια πλούσια πηγή γνώσεων παρά ως ένα πρόβλημα για αντιμετώπιση ή ένα πρόβλημα που επιλύεται γρήγορα μέσω διαχωρισμού. Θα πρέπει να αποτελεί ακόμη μια οργανική διαδικασία που απαιτεί συστηματικό στοχασμό και συλλογική επίλυση προβλημάτων από όλους όσους εμπλέκονται με την εκπαίδευση. 131 Mittler, Peter J. (2001), σ Barton, Len (1997b), σσ Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), σ. 65, σ

348 Ιατρική Vs Κοινωνική Προσέγγιση Υπάρχει σημαντική διαφορά μεταξύ μιας ιατρικής εκπαιδευτικής προσέγγισης και μιας εκπαιδευτικής προσεγγίσεως κοινωνικού μοντέλου. Συγκεκριμένα ο Rieser διαχωρίζει τις δύο προσεγγίσεις ως εξής: Πίνακας / Γραφική Παράσταση 7.4: Ιατρική Vs Κοινωνική Προσέγγιση Εκπαίδευσης Ιατρικό Μοντέλο Σκέψης Το πρόβλημα έγκειται στο παιδί Διάγνωση Προσκόλληση ετικέτας Η αναπηρία γίνεται το επίκεντρο της προσοχής Αξιολόγηση, παρακολούθηση και επιβολή προγραμμάτων θεραπείας Διαχωρισμός και διαφορετικές υπηρεσίες Συνηθισμένες ανάγκες τίθενται σε αναμονή Επανατοποθέτηση αν είναι αρκετά κανονικό ή μόνιμος αποκλεισμός Η κοινωνία παραμένει αμετάβλητη Πηγή: Rieser, Richard (2001), σ Κοινωνικό Μοντέλο Σκέψης Το παιδί έχει αξία Οι δυνάμεις και ανάγκες ορίζονται από το ίδιο το παιδί και από σημαντικούς άλλους Αναγνώριση των εμποδίων και ανάπτυξη λύσεων Σχεδιασμός προγράμματος βάσει αποτελεσμάτων Διάθεση πόρων για συνηθισμένες υπηρεσίες Κατάρτιση σε γονείς και κυρίως επαγγελματίες Καλλιέργεια σχέσεων Η διαφορετικότητα είναι ευπρόσδεκτη και το παιδί τυγχάνει συμπερίληψης Η κοινωνία εξελίσσεται Τα άτομα με «ειδικές ανάγκες» θεωρούνται ως τέτοια επειδή το εκπαιδευτικό σύστημα δεν έχει ακόμη ικανοποιήσει τις ανάγκες τους. Όπως αναφέρει ο Dyson, «οι ειδικές ανάγκες δεν είναι ανάγκες που προκύπτουν σε ένα παιδί με αναπηρίες σε σχέση με ένα σύστημα που είναι σταθερό. Μάλλον είναι οι ανάγκες που προκύπτουν μεταξύ του παιδιού και του εκπαιδευτικού συστήματος στο σύνολό του, όταν το σύστημα αποτυγχάνει να προσαρμοστεί το ίδιο στα χαρακτηριστικά του παιδιού 134». Ο όρος «ειδικές ανάγκες» σύμφωνα με την Tomlinson δεν κρύβει απλά αντιθέσεις και συγκρούσεις, αλλά υπηρετεί στην στήριξη διαφόρων πολιτικών και πρακτικών της ευρύτερης κοινωνικής τάξης 135. Η 134 Dyson, Alan (1990), σ Tomlinson, Sally (1985). 328

349 ρητορική μπορεί να είναι ανθρωπιστική αλλά η πρακτική είναι αυτή του ελέγχου. Η έννοια «ειδικές ανάγκες», έχει ήδη χρησιμοποιηθεί αρκετές φορές για να στηρίξει ένα ελλειμματικό μοντέλο διαφόρων μειονεκτούντων ομάδων, όπως είναι τα άτομα με αναπηρία και η εκπαίδευσή τους. Όπως αναφέρει ο Barton, η έννοια «ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες» είναι ένα εργαλείο διοικητικής διευκόλυνσης το οποίο οδηγεί στη «γραφειοκρατικοποίηση» του συστήματος και στην ενίσχυση των επαγγελματικών κρίσεων, δίνοντας το μήνυμα «εμπιστευτείτε τους επαγγελματίες 136». Ο όρος αυτός δεν αποδίδει αυτό που προσπαθεί να ορίσει, καθώς κατηγοριοποιεί το άτομο με αναπηρία και συγκαλύπτει δυσκολίες αποδοχής των ατόμων με αναπηρία από το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, διαιωνίζοντας κληρονομημένα στερεότυπα και προκαταλήψεις. Όπως αναφέρει η Corbett ο όρος «ειδικές ανάγκες» δεν είναι βοηθητικός ή θετικός, αλλά αντικατοπτρίζει την «επαγγελματική ιδιοκτησία», στην οποία η εκπαίδευση και οι ιατρικοί προσδιορισμοί κατατάσσουν το τι είναι «ειδικό» και ποιος έχει «ανάγκες 137». Ακόμη ο όρος αυτός δεν έχει σχέση με την γλώσσα που χρησιμοποιεί το κίνημα των ατόμων με αναπηρία, το οποίο επιθυμεί να πάρει την ιδιοκτησία της γλώσσας η οποία κατέστησε τα άτομα με αναπηρία ως «τους άλλους». Οι διαχωριστικές αντιλήψεις και προκαταλήψεις που επικρατούν στην Κυπριακή κοινωνία και έχουν ως βάση τους την ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας, δυσκολεύουν την συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στη εκπαίδευση. Την δεδομένη στιγμή η εικόνα είναι αυτή της «απομόνωσης, αν όχι πλήρους απόρριψης. Στην καλύτερη περίπτωση, εικόνα οίκτου 138». Όπως αναφέρει η Φτιάκα η συμπερίληψη ή ένταξη δεν είναι μια μικρή ιδιωτική υπόθεση για την οικογένεια που έχει κάποιο άτομο με αναπηρία στους κόλπους της, αλλά «προσπάθεια ολόκληρου του εκπαιδευτικού και κοινωνικού συστήματος για αλλαγή», προχωρεί και αναφέρει ότι η συμπεριληπτική πολιτική όπως την εφαρμόζει σήμερα το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού υποδεικνύει ότι ο θεσμός της ενσωμάτωσης και συμπερίληψης δεν έχει «εμφυσήσει ένα αίσθημα εμπιστοσύνης, θάρρους και αισιοδοξίας στους γονείς των παιδιών αλλά και στα ίδια τα παιδιά για το παρόν και το μέλλον τους 139». Με απλά λόγια το εκπαιδευτικό σύστημα φαίνεται να είναι ανέτοιμο να στηρίξει όλα τα παιδιά και τις ανάγκες τους και να συμπεριλάβει πραγματικά τα άτομα με αναπηρία στους κόλπους της κανονικής εκπαίδευσης 140. Η δημόσια παρεχόμενη εκπαίδευση για τα παιδιά με αναπηρία και τα μη ανάπηρα άτομα στην 136 Barton, Len (1997a), σ Corbett, Jenny (1993), σ Φτιάκα, Ελένη (2008), σ Φτιάκα, Ελένη (2008), σ Phtiaka, Helen (2007), σ

350 Κυπριακή Δημοκρατία δεν είναι επί ίσοις όροις λοιπόν. Όπου αυτή ενυπάρχει, στηρίζεται σε ένα φιλανθρωπικό και ελλειμματικό μοντέλο 141. Με τον όρο ελλειμματικό μοντέλο αναφέρομαι στην έμφαση που δίνεται στις αδυναμίες, στις «ελλείψεις» και στο τι δεν μπορεί να κάνει το άτομο με αναπηρία. Το εκπαιδευτικό σύστημα εμμένει στις αδυναμίες του μαθητή ξεχνώντας και υποτιμώντας τις ικανότητές του. Αυτό μπορεί κανείς εύκολα να το διαπιστώσει κανείς αν παρατηρήσει τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται τα άτομα με αναπηρία από το αρμόδιο Υπουργείο, αλλά και μέσα από τα προσόντα που διαθέτουν τα παιδιά αυτά τελειώνοντας την εκπαίδευσή τους. Η εξήγηση σε αυτό έγκειται στο γεγονός είναι ότι η πλειονότητα των Κυπριακών σχολείων παραμένει απροετοίμαστη για να φιλοξενήσει ανάπηρους μαθητές στην κανονική εκπαίδευση. Όπως αναφέρει η Vlachou τα παιδιά που «δεν ταιριάζουν» στο υφιστάμενο σύστημα εκπαίδευσης «δεν θεωρούνται ως τα «κοινωνικά προϊόντα» ενός ανεπαρκούς συστήματος, αλλά παιδιά με «ειδικές ανάγκες»», με άλλα λόγια οι ανεκπλήρωτες ανάγκες χαρακτηρίζονται πλέον ως ειδικές 142. Ο όρος «ειδικές ανάγκες» έχει μετατραπεί σε μια κατηγορία που συμπεριλαμβάνει διάφορες ομάδες τις οποίες η κοινωνία θεωρεί ως ελαττωματικές κατά κάποιο τρόπο 143. Τα παιδιά που «δεν ταιριάζουν» θα έπρεπε να επισημαίνουν στο κράτος την ανεπάρκεια του εκπαιδευτικού συστήματος και όχι να αντιμετωπίζονται ως «απειλή» για το σύστημα. Η ανάγκη όμως για επιπρόσθετη πρόνοια είναι ένδειξη ότι ένα εκπαιδευτικό σύστημα δεν έχει κατασκευαστεί για να συμπεριλαμβάνει κάποια παιδιά. Για να καλυφθεί αυτό το έλλειμμα εκπαιδευτικής παροχής και επειδή είναι δύσκολο να αλλαχθεί το υφιστάμενο σύστημα, το κράτος αποφάσισε να «ομαλοποιήσει» τους μαθητές με αναπηρία και οι ανάγκες των παιδιών αποφασίστηκε όπως αντιμετωπισθούν σε ειδικά περιβάλλοντα. Με την αιτιολογία ότι: α) οι «ειδικές» ανάγκες των ατόμων με αναπηρία δεν καλύπτονται στην κανονική εκπαίδευση και ότι β) τα μη ανάπηρα άτομα δεν πρέπει να παρεμποδίζονται στην εξέλιξή τους, διαχωρίζονται κατά την σχολική τους ζωή και κάποιες φορές για όλη την υπόλοιπή τους ζωή. Σε ξεχωριστές εγκαταστάσεις, διδάσκονται και ζουν «στο γκέτο των ομοίων τους 144». Με αυτό τον τρόπο ολοκληρώνουν ξεχωριστά και μονομερώς την εκπαίδευσή τους. 141 Ζώνιου - Σιδέρη, Αθηνά (1996). 142 Vlachou, Anastasia D. (1997), σ Vlachou-Balafouti, Anastasia (1999), σ Σέρμπροκ, Πήτερ Μ. (2000), σ

351 «Ειδική Εκπαίδευση» Στην «ειδική» εκπαίδευση οι μαθητές με αναπηρία αντιμετωπίζονται μέσα από ένα ελλειμματικό φακό ο οποίος δίνει έμφαση στο τι δεν μπορούν να κάνουν. Το ιδεολογικό πλαίσιο που περιβάλλει την «ειδική» εκπαίδευση αποπολιτικοποιεί θέματα όπως είναι η εκπαιδευτική μεταρρύθμιση, μετατρέποντας το σε τεχνικό θέμα και αφήνει την δύναμη λήψης αποφάσεων στα χέρια μερικών «ειδημόνων» οι οποίοι συχνά βρίσκονται σε λάθος θέσεις 145. Έτσι πολλά νεαρά άτομα με αναπηρία δεν έχουν άλλη επιλογή από το να αποδεχθούν μια συγκεκριμένης μορφής διαχωριστική «ειδική» εκπαίδευση η οποία είναι εκπαιδευτικά και κοινωνικά διαχωριστική και η οποία αποτυγχάνει να τους προσφέρει τις δεξιότητες που είναι αναγκαίες για την εξεύρεση μιας ικανοποιητικής εργασιακής απασχόλησης 146. Με αυτό τον τρόπο τα άτομα με αναπηρία εξακολουθούν να λαμβάνουν μια κατώτερου επιπέδου εκπαίδευση. Σύμφωνα με την Peters η «ειδική» εκπαίδευση με αυτό τον τρόπο έχει ως αποτέλεσμα την αποξένωση, επιδεινώνει το πρόβλημα του αναλφαβητισμού και της σχολικής αποτυχίας και υποβιβάζει τους μαθητές με αναπηρία σε ένα «σιωπηλό και αποσιωπημένο κόσμο, όπου γίνονται αυτό που θεωρείται ότι είναι: ανίκανοι, αναλφάβητοι, δυσλειτουργικοί και μη παραγωγικά μέλη του σχολείου και της κοινωνίας 147». Τα «ειδικά» αυτά σχολεία παραμένουν κλειστές κοινότητες που αδυνατούν να βρουν διεξόδους από τα υιοθετημένα αδιέξοδα των προκαταλήψεων. Η κοινότητα που δημιουργούν δεν έχει σύνθεση αντίστοιχη με εκείνη της κοινωνικής πραγματικότητας. Ο μαθητικός πληθυσμός τους είναι επιλεγμένος, γεγονός που έχει ως αποτέλεσμα τον αποκλεισμό των ατόμων αυτών και των οικογενειών τους. Τα ιδρύματα αυτά παρέχουν μια μορφή εκπαίδευσης που βασίζεται στον οίκτο, την προστασία και την φροντίδα κάτι που δεν συνάδει με τον στόχο της κανονικής εκπαίδευσης 148. Ακόμη η κοινωνική αυτή απομόνωση που τυγχάνουν τα άτομα με αναπηρία σε αυτού του είδους τα ιδρύματα, οδηγεί στην μη ένταξη τους στην ευρύτερη κοινωνία. Με την παραγωγή εκπαιδευτικά και κοινωνικά αναπήρων ενηλίκων με αυτό τον τρόπο, το σύστημα ειδικής εκπαίδευσης διαιωνίζει την λανθασμένη άποψη ότι τα άτομα με αναπηρία είναι ανεπαρκή και κατά κάποιο τρόπο νομιμοποιούν την αθέμιτη διάκριση σε όλες τις άλλες πτυχές της ζωής τους. Η προαναφερθείσα άποψη ότι τα άτομα με αναπηρία είναι ανεπαρκή δεν είναι αληθής καθώς υπάρχουν παραδείγματα που την ανατρέπουν. Στο παράδειγμα του νησιού Martha Vineyard που προαναφέραμε τα παιδιά που είχαν 145 Troyna, Barry and Carol Vincent (1996). 146 Oliver, Mike (1992a), σ Peters, Susan (1999), σ Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000b), σσ

352 προβλήματα ακοής, τον 19 ο αιώνα μορφώνονταν με κρατικά έξοδα και ήταν καλύτερα μορφωμένα από τον μη ανάπηρο πληθυσμό του νησιού 149. Στην Κυπριακή Δημοκρατία όμως τα άτομα με αναπηρία έχουν χαμηλότερα επίπεδα επίτευξης σε ότι αφορά την εκπαίδευση, απ ότι η ευρύτερη κοινωνία. Με αυτό τον τρόπο έχουν αυξημένες πιθανότητες να παραμείνουν άνεργα στην μετέπειτα τους ζωή και αν βρουν μια μελλοντική εργασιακή απασχόληση αυτή θα είναι πιθανό χαμηλόμισθη, χαμηλού στάτους και σε κακές εργασιακές συνθήκες. Την ίδια στιγμή τα άτομα που έχουν χαμηλά επίπεδα εκπαίδευσης είναι πιθανότερο να αποκτήσουν κάποια αναπηρία στο μέλλον. Κάποια άτομα με αναπηρία έχουν περιορισμούς που επηρεάζουν την ικανότητα τους για μελέτη, ή τουλάχιστο χρειάζεται να υπερβούν υψηλότερα εμπόδια από τα μη ανάπηρα άτομα ούτως ώστε να τελειώσουν την εκπαίδευσή τους. Αυτό ισχύει περισσότερο για άτομα που είναι εκ γενετής ανάπηρα ή γίνονται ανάπηρα σε ηλικία όπου ακόμη φοιτούν σε κάποιο εκπαιδευτικό ίδρυμα. Σε ότι αφορά τους δεύτερους, είναι δεδομένο ότι αυτοί που θα καταφέρουν να τελειώσουν μόνο την πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση είναι πιθανότερο να καταλήξουν σε θέσεις εργασίας που εμπερικλείουν μεγαλύτερο ρίσκο ατυχήματος ή ασθενείας. Πιθανότερο να καταλήξουν σε θέσεις εργασίας που εμπερικλείουν μεγαλύτερο ρίσκο ατυχήματος ή ασθενείας έχουν και τα μη ανάπηρα άτομα που έχουν επίσης καταφέρει να τελειώσουν μόνο την πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση 150. Ο διαχωρισμός των ατόμων με αναπηρία από την κανονική εκπαίδευση και η τοποθέτησή τους σε ειδικές σχολές είναι ένα ακόμη γεγονός που δεν πρέπει να παραμεληθεί καθώς είναι ένα φαινόμενο που μαστίζει ανά το παγκόσμιο και για το οποίο αναζητούνται συνεχώς λύσεις 151. Η ειδική εκπαίδευση, η οποία είναι επηρεασμένη από την ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας, δυστυχώς επιτείνει την διαφορετικότητα και περιθωριοποιεί τα άτομα με αναπηρίες. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν οι Vincent, Evans, Lund και Young, τα «ειδικά» παιδιά έχουν ειδική διδακτέα ύλη η οποία σχεδιάστηκε για να αντισταθμίσει τις «ελλείψεις» τους 152. Τα παιδιά αυτά μετατρέπονται σε ξεχωριστές και διαφορετικές κατηγορίες από τα «κανονικά» παιδιά. Η τοποθέτηση των ατόμων με αναπηρία σε ξεχωριστά εκπαιδευτικά περιβάλλοντα έχει ως αποτέλεσμα κατώτερη εκπαιδευτική επιμόρφωση για τα άτομα με αναπηρία από αυτή που θα τους παρείχετο στα κανονικά σχολεία. Ακόμη ο προσδιορισμός τους ως άτομα με «ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες» έχει ως αποτέλεσμα τη διδασκαλία λιγότερης διδακτέας ύλης, γεγονός που 149 Groce, Nora-Ellen (1985), σσ (Accessed 28 January 2012). 151 Lewis, John (1993). 152 Vincent, Carol, Jennifer Evans, Ingrid Lund and Pam Young (1996), σ

353 περιορίζει την μετέπειτα τους απόδοση 153. Το τελικό αποτέλεσμα είναι η έλλειψη προσόντων, μεγαλύτερη μελλοντική ανεργία, κοινωνική απομόνωση και εξάρτηση σε υπηρεσίες. Τα «ειδικά» σχολεία διαιωνίζουν την υποταγή των ατόμων με αναπηρία και υποθάλπουν τον φόβο αλλά και την άγνοια που περικλείει την αναπηρία στον ευρύτερο πληθυσμό 154. Τα «ειδικά» σχολεία όμως διαδραματίζουν και τον ρόλο ενός μηχανισμού κοινωνικού ελέγχου καθώς αποδέχονται τους «δύσκολους», «μη εκπαιδεύσιμους» και «ανεπιθύμητους» μαθητές 155. Ο Oliver, αναφέρει ότι η «ειδική» εκπαίδευση πιθανό να αποτελεί μέρος του ιδεολογικού κρατικού μηχανισμού, ούτως ώστε να «προειδοποιούνται» τα μη ανάπηρα άτομα για να μην αποτυγχάνουν και να συμμορφώνονται με τις κοινωνικά αποδεκτές νόρμες συμπεριφοράς 156. Αν και προσωπικά βρίσκω την παραπάνω δήλωση κάπως υπερβολική, ο Oliver έχει δίκαιο όταν αναφέρει ότι τα παιδιά με «ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες εξακολουθούν να λαμβάνουν κατώτερη εκπαίδευση απ ότι όλοι οι υπόλοιποι και παρόλο που η ρητορική της ενσωμάτωσης ως διαδικασία μπορεί να υπηρετεί την επισκίαση ή την περιπλοκή το γεγονός είναι ότι η πραγματικότητα παραμένει 157». Ο παρακάτω πίνακας αναφέρει τον συνολικό αριθμό των ατόμων με αναπηρία (ατόμων με προβλήματα ακοής, όρασης και κινητικές αναπηρίες) που φοιτούν αυτή την στιγμή σε ειδικές σχολές στην Κυπριακή Δημοκρατία: 153 Wade, Barrie and Maggie Moore (1993). 154 Rieser, Richard and Micheline Mason (1992). 155 Barton, Len (1995). 156 Oliver, Mike (1985), σ Oliver, Mike (1992b), σ

354 Πίνακας / Γραφική Παράσταση 7.5: Μαθητές με Αναπηρία στην Κυπριακή Ειδική Εκπαίδευση Αναπηρία Αγόρια Κορίτσια Σύνολο ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΌΡΑΣΗΣ Τυφλοί Μειωμένη Όραση ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΑΚΟΗΣ Σοβαρό Πρόβλημα Ακοής Βαρύκοοι ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΣΥΝΟΛΟ Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2008/9), σελ. 272 Το εκπληκτικό είναι ότι στα προαναφερθέντα άτομα με αναπηρία που φοιτούν σε ειδικές σχολές συμπεριλαμβάνονται και άτομα με αναπηρία πέραν των 20 ετών, των οποίων η «εκπαίδευση» διαιωνίζεται (μια καλή ένδειξη ως προς την χαοτική κατάσταση που επικρατεί σε κάποια από αυτά τα σχολεία παρατίθεται από τις Κουππάνου και Φτιάκα 158 ). Η Κυπριακή Δημοκρατία θα πρέπει να φροντίσει ούτως ώστε αυτό να μην συμβαίνει καθώς είναι ζημιογόνο για το ίδιο το άτομο με αναπηρία, το οποίο παραμένει περιθωριοποιημένο και αποκλεισμένο από την ευρύτερη κοινωνία, αλλά και για την ίδια την κοινωνία. Η Φτιάκα αναφέρει ακόμη ότι τα προγράμματα εκπαίδευσης των ειδικών σχολών δεν βοηθούν τα άτομα με αναπηρία να οργανωθούν όπως οι συνομήλικοί τους χωρίς αναπηρία, αλλά αντίθετα καλλιεργούν μια αίσθηση «μαθημένης ανημποριάς (learned helplessness), παθητικότητας και ανικανότητας να ελέγξει την τύχη του, που είναι ότι χειρότερο θα μπορούσε να τύχει σε ένα παιδί του οποίου τις κοινωνικές και μαθησιακές δεξιότητες προσπαθούμε να βελτιώσουμε 159». Η Middleton αναφέρει ότι τέτοια φαινόμενα έχουν ως αποτέλεσμα ένα παιδί με αναπηρία να αντιμετωπίζεται ως κάτι λιγότερο από ένας πλήρης πολίτης και να καταλαμβάνει ακόμη και όταν ενηλικιωθεί ένα 158 Κουππάνου, Άννα και Ελένη Φτιάκα (2007). 159 Φτιάκα, Ελένη (2008), σ

355 μόνιμο καθεστώς παιδιού 160. Η προετοιμασία τους για την ενηλικίωση παρακάμπτεται από αυτό το μόνιμο καθεστώς παιδιού. Με αυτό τον τρόπο το παιδί με αναπηρία είναι πιθανό να μην βιώσει καλά παιδικά χρόνια και εφηβική ηλικία, αλλά μια «ενηλικίωση» εξάρτησης. Η «ειδική» εκπαίδευση όπως αναφέρει ο Barnes είναι εκπαιδευτικά και κοινωνικά διαχωριστική και αποτυγχάνει να προσφέρει τις δεξιότητες που είναι απαραίτητες για να διαβιώσει κάποιος ως ενήλικας 161. Αυτό είναι μια πραγματικότητα καθώς το περιβάλλον της «ειδικής» εκπαίδευσης δεν έχει καμία σχέση με τις προκλήσεις και πολυπλοκότητες ενός συνηθισμένου περιβάλλοντος. Ο Oliver αναφέρει ότι αυτή χρησιμεύει απλά για οδηγηθούν εν τέλει περισσότερα άτομα με αναπηρία στο χαμηλόμισθο βιομηχανικό εργατικό δυναμικό, ενώ οι Tomlinson και Colquhoun προχωρούν ένα βήμα παραπέρα και υποστηρίζουν ότι αυτή χρησιμεύει απλά για την νομιμοποίηση του καθεστώτος ανεργίας των ατόμων με αναπηρία 162. Με την παραγωγή εκπαιδευτικά και κοινωνικά αναπήρων ενηλίκων το «ειδικό» σύστημα εκπαίδευσης διαιωνίζει την λανθασμένη εντύπωση ότι τα άτομα με αναπηρία είναι ανεπαρκή και άρα «νομιμοποιείται» η αθέμιτη διάκριση εις βάρος τους σε άλλους τομείς της κοινωνικής ζωής και κυρίως στην εργασία. Παράλληλα θα πρέπει να αποφεύγεται όσο το δυνατό περισσότερο και όπου αυτό είναι εφικτό η τοποθέτηση των ατόμων με αναπηρία στην «ειδική εκπαίδευση» αν και εφόσον οι ίδιοι οι γονείς τους συμφωνούν ότι δεν είναι λάθος να τα «...εκθέσουν στον έξω κόσμο 163». Αυτό που πρέπει να συμβαίνει είναι μια προσπάθεια τοποθέτησής τους στην κανονική εκπαίδευση η οποία και θα πρέπει να φέρει την ευθύνη της εκπαίδευσής τους 164 ούτως ώστε να αναπτύσσουν τις ικανότητες (κοινωνικές και εκπαιδευτικές) και τις προοπτικές τους για μεταγενέστερη ένταξη τους στην αγορά εργασίας και να ελαχιστοποιηθούν η διαφορές μέσα από μια πολιτική όχι απλά ομαλοποίησης αλλά και ενσωμάτωσης. Σύμφωνα με τους Palmer, Fuller, Arora και Nelson, η συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στα κανονικά σχολεία πιθανό να οδηγήσει: α) σε μεγαλύτερα επίπεδα εκμάθησης εξαιτίας των υψηλών προσδοκιών και των περισσοτέρων ερεθισμάτων και β) σε μεγαλύτερη ένταξη τους στη κοινωνία καθώς θα εκπαιδεύεται σε τάξεις που είναι πιο αντιπροσωπευτικές της ευρύτερης κοινωνίας 165. Παράλληλα υπάρχει και ένας άλλος ισχυρισμός που λέει ότι τα μη ανάπηρα παιδιά επωφελούνται γνωστικά και κοινωνικά από αυτή τη διαδικασία συμπερίληψης. Το χρονικό διάστημα όπου άτομα με αναπηρία και μη 160 Middleton, Laura (1996), σ Barnes, Colin (1994), OECD (1986), σ Oliver, Mike (1988), σ. 18, Tomlinson, Sally and Robert F. Colquhoun (1995), σ Banks, Robin (1999), σ Nirje, Bengt (1970). 165 Palmer, David S., Kathy Fuller, Tina Arora and Marianna Nelson (2001). 335

356 ανάπηρα άτομα μένουν χωριστά δεν είναι απλά χαμένο μα και επιζήμιο καθώς με αυτό τον τρόπο παγιώνονται οι προκαταλήψεις των μεν για τους δε. Την δεδομένη στιγμή δεν είναι δυνατό να υπολογιστούν τα άτομα με αναπηρία που βρίσκονται εντός της κανονικής εκπαίδευσης και άρα αδύνατο να ικανοποιηθούν οι ανάγκες που αυτά έχουν. Αυτό που υπάρχει είναι συνοπτικά στατιστικά στοιχεία ανά επαρχία από το μακρινό (!) ως προς την κατανομή των μαθητών ειδικής εκπαίδευσης όπως αναφέρει τους μαθητές με μαθησιακές δυσκολίες το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού και τα οποία έχουν ως εξής 166 : Πίνακας / Γραφική Παράσταση 7.6: Κατανομή Μαθητών Ειδικής Εκπαίδευσης 2005 Μονάδες Ειδικής Εκπαίδευσης 2006 Αμμόχωστος Λάρνακα Πάφος Λεμεσός Λευκωσία Σύνολο Νηπιαγωγεία Ειδικά Σχολεία Δημοτικά Σχολεία ΣΥΝΟΛΟ Πηγή: Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού Σε ότι αφορά την Μέση Εκπαίδευση από την ίδια πηγή γίνεται μια αναφορά για 906 μαθητές που λαμβάνουν στήριξη και για άλλους 20 σε ότι αφορά την Μέση Τεχνική όπως την αναφέρει χωρίς να προσφέρονται οποιαδήποτε άλλα στοιχεία σχετικά με την εν λόγω στήριξη και το είδος της. Τα ασαφή αυτά στοιχεία επιβεβαιώνουν τα όσα ήδη έχουν αναφερθεί, ότι δηλαδή, μια πραγματική πολιτική συμπερίληψης στην Κυπριακή Δημοκρατία δεν υπάρχει και ότι οι 76 στο σύνολο τους «ειδικές μονάδες» που υπάρχουν δεν αποτελούν κατ ουδένα τρόπο μια σοβαρή πολιτική ενσωμάτωσης (Accessed 28 January 2012). 336

357 Ρόλος Εκπαιδευτικού, Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού, Γονέων και Συμμαθητών Ο ρόλος του δασκάλου/εκπαιδευτικού είναι κεντρικής σημασίας σε ότι αφορά το κατά πόσο ένας μαθητής με αναπηρία θα νιώσει την συμπερίληψη στο κανονικό σχολείο. Όπως αναφέρει ο Μπάρτον οι τρόποι με τους οποίους οργανώνει την τάξη, λαμβάνει αποφάσεις, ορίζει τη σχέση του με τους μαθητές, υιοθετεί συγκεκριμένες θεωρητικές προσεγγίσεις και διδακτικές πρακτικές, αποτελούν παράγοντες οι οποίοι μπορεί να στηρίξουν ή υπονομεύσουν την συμπερίληψη και να επιφέρουν τον αποκλεισμό 167. Κάποιοι δάσκαλοι εκφράζουν ανησυχίες ως προς την κατάρτιση που οι ίδιοι έχουν για την επιμόρφωση μαθητών με αναπηρία. Άλλοι βλέπουν την συμπερίληψη ως ένα μέτρο «μείωσης κόστους» εκ μέρους του κράτους που προσδίδει περισσότερη και αδικαιολόγητη ευθύνη σε ήδη βεβαρημένες τάξεις 168. Οι προκαταλήψεις που έχουν οι εκπαιδευτικοί στην Κυπριακή Δημοκρατία για τους μαθητές με αναπηρία επηρεάζουν το κλίμα της σχολικής ένταξης, «οδηγώντας την όλη προσπάθεια σε αποτυχία 169». Σύμφωνα με τον Slee η αυθεντική αλλαγή υπονομεύεται από την αποτυχία των δασκάλων και εκπαιδευτικών να αντιμετωπίσουν κριτικά τις παραδοσιακές αντιλήψεις για την αναπηρία 170. Η αναπηρία συνεχίζει να γίνεται αποδεκτή ως μια ελλειμματική ανθρώπινη παθολογία 171. Οι εκπαιδευτικοί τις πλείστες φορές χαρακτηρίζουν ένα παιδί με αναπηρία μέσα από την οπτική γωνιά των μειονεκτημάτων του και όχι των δυνατοτήτων του και την εξέλιξή τους 172. Το γεγονός αυτό, η έμφαση δηλαδή στις αρνητικές παρά στις θετικές πτυχές του ατόμου με αναπηρία παραπέμπει σε μια θεωρία «προσωπικής τραγωδίας» και καταδυναστεύει τις προοπτικές εξέλιξης του ατόμου με αναπηρία 173. Δυστυχώς οι ελλείψεις και οι αδυναμίες στις αναπαραστάσεις των εκπαιδευτικών διαμορφώνουν τις ταυτότητες των μαθητών και νομιμοποιούν τον διαχωρισμό σε φυσιολογικούς και μη φυσιολογικούς μαθητές, διαιωνίζοντας τον αποκλεισμό και την αδράνεια. Η άποψη ακόμη των εκπαιδευτικών σχετικά με την «δυσκολία» συνεργασίας των αναπήρων μαθητών με τους μη ανάπηρους μαθητές θα πρέπει να αντιμετωπιστεί μέσα από μια διαφορετική προσέγγιση διδασκαλίας. Η άποψη ότι οι δυσκολίες έγκεινται στους μαθητές παρά στην αλληλεπίδραση μεταξύ μαθητών, σχολικών και περιβαλλοντολογικών 167 Μπάρτον, Λέν (2000), σ Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), σ Κουρέα, Λ. και Ελένη Φτιάκα (2007), σ Slee, Roger (1996), σ Slee, Roger (1996), σ Lake, Jeannie F. and Bonnie S. Billingsley (2000). 173 Βλάχου - Μπαλαφούτη, Αναστασία (2000), σ

358 δομών θα πρέπει να διαμορφωθεί 174. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται από την Φτιάκα αν οι δάσκαλοι πεισθούν ότι μια τέτοια αλλαγή δεν θα τους απειλήσει ως «επαγγελματίες» και οντότητες και ότι αυτή η αλλαγή θα είναι προς όφελος μιας αρχής που πρεσβεύουν οι ίδιοι, τότε και μόνο τότε θα είναι δυνατό να επέλθει η ποθητή αλλαγή του συστήματος 175. Η Φτιάκα εντυπωσιάζει και με την αναφορά της ότι πολλοί δάσκαλοι «γενικής τάξης» αποφεύγουν να επιλέγουν τμήματα με μαθητές με αναπηρία και ότι ακόμη η συμπεριφορά των δασκάλων έναντι σε αυτά τα παιδιά δεν είναι η ενδεικνυόμενη 176. Αναφέρει ότι αυτό θα πρέπει να αλλάξει μέσα από την επιμόρφωση των δασκάλων ως προς την αναπηρία. Ένας δεύτερος τρόπος για να αντιμετωπιστεί η παραπάνω κατάσταση είναι η μείωση του αριθμού των μαθητών εντός μιας σχολικής τάξεως κανονικού σχολείου που περιλαμβάνει και άτομα με αναπηρία. Αυτή είναι και μια πρόνοια του νόμου που δυστυχώς δεν εφαρμόζεται στην Κυπριακή Δημοκρατία και το εκπαιδευτικό της σύστημα. Οι Συμεωνίδου και Φτιάκα έρχονται να προσθέσουν άλλον ένα σημαντικό παράγοντα στο όλο σκηνικό, αυτό των ωφελημάτων των εκπαιδευτικών 177. Με αφορμή την συζήτηση περί του μεγίστου αριθμού των μαθητών με αναπηρία που ένα τμήμα ενός κανονικού σχολείου θα «πρέπει» να έχει, εκ μέρους των εκπαιδευτικών, αναφέρουν ότι αν οι νέοι εκπαιδευτικοί ανησυχούν για την απώλεια ωφελημάτων που ακόμη δεν έχουν εξασφαλίσει θεωρείται δεδομένο ότι θα φέρουν ακόμη μεγαλύτερη αντίσταση όταν θα τους ζητηθεί από το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού να συμμετάσχουν σε ένα σχέδιο συμπερίληψης όλων των μαθητών με αναπηρία στα κανονικά σχολεία. Το «συμπεριληπτικό ήθος» μπορεί να διαμορφωθεί μέσα από ένα νέο τρόπο διδασκαλίας που να υποδεικνύει ότι οι μαθητές με αναπηρία μπορούν να αποτελούν μέλη ενός ενιαίου εκπαιδευτικού συστήματος συμμετέχοντας και στο οποίο η συμπερίληψη τους θα θεωρείται δεδομένη και χωρίς προϋποθέσεις. Παράλληλα η διαφοροποίηση ως προς τις μεθόδους διδασκαλίας, ούτως ώστε οι μαθητές με αναπηρία να μπορούν να συμμετέχουν στις δραστηριότητες είναι σημαντική. Η διαφοροποίηση όμως δεν αφορά μόνο τους μαθητές με αναπηρία, αλλά αποτελεί παιδαγωγική στρατηγική η οποία λαμβάνει υπόψη της τη διαφορετικότητα όλων των μαθητών. Επίσης στον εκπαιδευτικό ακόμη θα πρέπει να παρέχεται η δυνατότητα για εναλλακτική πορεία δράσης ως προς τη διδασκαλία της διδακτέας ύλης. Για να μπορέσουν οι εκπαιδευτικοί να λειτουργήσουν δημιουργικά σε σχέση με τις ανάγκες της ομάδας τους και να καλλιεργήσουν εναλλακτικές μορφές διδασκαλίας, πρέπει να τους παρέχεται 174 Martlew, M. and J. Hodson (1991), Derrington, Chris, Cathryn Evans and Barbara Lee (1996), σ Φτιάκα, Ελένη (2007a), σ Φτιάκα, Ελένη (2008), σ Συμεωνίδου, Σιμώνη και Ελένη Φτιάκα (2007), σ

359 ευελιξία από το εκπαιδευτικό σύστημα 178. Παράλληλα θα πρέπει να νιώθουν τον εαυτό τους ικανό να αναλάβει το ρόλο αυτό και γι αυτό πρέπει να τους παρέχεται η δυνατότητα για επιμόρφωση, αλλά και συνεχής στήριξη και συνεργασία. Ως προς την ίδια τη διδακτέα ύλη αυτή θα πρέπει να είναι συναφής με την καθημερινή ζωή και τα κοινωνικά δεδομένα. Η αποδοχή των παιδιών με προβλήματα αναπηρίας από τους μη αναπήρους συμμαθητές τους, η οποία αποτελεί βασική προϋπόθεση συμπερίληψης τους στα κανονικά σχολεία στην Κυπριακή Δημοκρατία «χωλαίνει 179». Το θέμα που προκύπτει είναι αυτό της παρενόχλησης (bullying) των μαθητών με αναπηρία από μη ανάπηρους μαθητές στην κανονική εκπαίδευση είναι κεντρικής σημασίας. Ο Olweus, ορίζει την παρενόχληση ως την κατάσταση όπου ο μαθητής εκτίθεται επανειλημμένως και για κάποιο χρονικό διάστημα σε αρνητικές πράξεις άλλου, ή άλλων μαθητών, οι οποίες εκδηλώνονται ως μορφές επιθετικής συμπεριφοράς με σκοπό το σωματικό ή ψυχικό πόνο, καθώς και τη συνειδητή προσπάθεια τραυματισμού και ευτελισμού 180. Ακόμη οι Smith και Sharp, διευκρινίζουν ότι παιδί θεωρείται ότι τυγχάνει αυτής της παρενόχλησης όταν ένα παιδί η ομάδα παιδιών του λένε απρεπή λόγια, το έχουν κτυπήσει ή και απειλήσει 181. Ακόμη η παρενόχληση για αυτούς περιλαμβάνει και την αποφυγή διαλόγου και παρέας με το παιδί αυτό στο σχολείο. Αυτό συνήθως συμβαίνει κάποια στιγμή όπου η επίβλεψη των δασκάλων δεν υπάρχει, συνήθως εν ώρα διαλείμματος. Αυτό συμβαίνει συνήθως λόγω των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι μαθητές με αναπηρία να αντιμετωπίσουν τις επιθετικές συμπεριφορές είτε αυτές είναι λεκτικές, είτε φυσικές 182. Τέτοιες καταστάσεις μπορεί να συμβούν συχνά και κατ εξακολούθηση και είναι δύσκολο για ένα παιδί που παρενοχλήθηκε να υπερασπίσει τον εαυτό του. Το θέμα της παρενόχλησης όμως δεν είναι ένα θέμα που αφορά αποκλειστικά την εκπαίδευση αλλά την συμπεριφορά της ευρύτερης κοινωνίας 183. Το γεγονός αυτό οδήγησε την Φτιάκα και τους συνεργάτες της να καταλήξουν στο συμπέρασμα ότι είναι ευθύνη της κοινωνίας να μεταδώσει στους μαθητές χωρίς αναπηρία, το μήνυμα ότι μέσα στα πλαίσια των δικαιωμάτων των μαθητών με αναπηρία, οι τελευταίοι δικαιούνται «να έχουν μια κανονική ζωή περιτριγυρισμένοι από φίλους σαν κι αυτούς 184». Η αλλαγή στάσεων θα πρέπει μεν να αρχίσει από τα σχολεία, αλλά δεν αφορά μόνο την εκπαίδευση. Είναι ένα θέμα το οποίο το κράτος θα πρέπει να λάβει υπόψη καθώς η αλλαγή 178 Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000b), σσ Φτιάκα, Ελένη, Ν. Παλμύρη, Γ. Κωνσταντινίδης, Μ. Δοράτη, Π. Κατσάμπα και Θ. Νικοδήμου (2007), σ Olweus, Dan (1984). 181 Smith, Peter K. and Sonia Sharp (1994), σ Lewis, Ann (1995), σ. 33, σ Jahoda, A., I. Markova and M. Cattermole (1988). 184 Φτιάκα, Ελένη, Μ. Αντρέου και Α. Σοφοκλέους (2007), σ

360 στάσεων έναντι των ατόμων με αναπηρία είναι ευθύνη δημόσιας κρατικής ενημέρωσης και επιμόρφωσης. Αυτή μπορεί να επέλθει μέσα από την δημιουργία δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών κατά των διακρίσεων, οι οποίες εμμέσως αλλά και αμέσως να υποδεικνύουν το τι είναι κοινωνικά αποδεκτό και τι όχι. Την δεδομένη στιγμή η χωρίς όρους αποδοχή της διαφορετικότητας δεν υπάρχει στην κοινωνία και ειδικά στα κανονικά σχολεία, καθώς παρατηρείται μια κοινωνική και συναισθηματική περιθωριοποίηση των μαθητών με αναπηρία από τους μη αναπήρους συμμαθητές τους 185. Με απλά λόγια, παρατηρούμε ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στα κανονικά σχολεία, αλλά όχι και συμπερίληψή τους. Ο Cole προχωρεί παραπέρα σημειώνοντας ότι η επιτυχία των προγραμμάτων ενσωμάτωσης εξαρτάται εν πολλοίς από το βαθμό στον οποίο οι εκπαιδευτές δάσκαλοι και καθηγητές η μη ανάπηροι μαθητές και οι γονείς έχουν την διάθεση να βοηθήσουν με την κοινωνικοποίηση των μαθητών με αναπηρία 186. Όλα τα παιδιά μπορούν να μάθουν και να διδαχθούν και όλα τα παιδιά έχουν το δικαίωμα στην εκπαίδευση στο τοπικό τους σχολείο. Η πραγματική επιτυχία προκύπτει μόνο όπου ένα εντολοδόχο μοντέλο υπηρεσίας μπαίνει σε λειτουργία ή εκεί όπου υπάρχει σημαντική διανομή κρατικών πόρων για ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα. Ακόμη οι Thomas, Walker και Webb υποστηρίζουν ότι διεθνώς η έννοια εκπαιδευτική συμπερίληψη λειτούργησε καλύτερα εκεί όπου τα οικονομικά συστήματα ήταν σε θέση να εξασφαλίσουν ότι η διαδικασία επιχορηγείται πλήρως από κρατικές πολιτικές 187. Είναι αλήθεια ότι ο βαθμός της αναπηρίας θα πρέπει να διαγνωστεί αν πρόκειται για άτομο με πνευματική αναπηρία. Δυστυχώς με αυτό τον τρόπο η κεντρικότητα της επαγγελματικής κρίσης και ελέγχου ενισχύεται και το ερμηνευτικό εύρος είναι ενδημικό 188. Ακόμη με αυτό τον τρόπο η επικέντρωση είναι στο άτομο και τις παθολογίες του και όχι στην ανικανότητα της διδακτέας ύλης, της παιδαγωγίας και της σχολικής οργάνωσης. Η Tomlinson, ακόμη υποστηρίζει ότι το «επαγγελματικό» καθεστώς των όσων έχουν ανάμιξη στις διαδικασίες αξιολόγησης νομιμοποιεί τις πολύπλοκες διαδικασίες οι οποίες αναπτύχθηκαν για να αποκλείουν ή να περιθωριοποιούν τα άτομα με αναπηρία από την κανονική εκπαίδευση 189. Λέει ακόμη ότι η πρωταρχική ιδεολογία ή η γενικευμένη αντίληψη που ενώνει όλους τους επαγγελματίες είναι αυτή που ισχυρίζεται ότι οτιδήποτε γίνεται εκ μέρους τους, γίνεται με γνώμονα «τα καλώς νοούμενα συμφέροντα του παιδιού». Ο «φιλανθρωπικός αυτός ανθρωπισμός» όπως αναφέρει η 185 Φτιάκα, Ελένη, Ν. Παλμύρη, Γ. Κωνσταντινίδης, Μ. Δοράτη, Π. Κατσάμπα και Θ. Νικοδήμου (2007), σελ Cole, Peter (1991), σ Thomas, Gary, David Walker and Julie Webb (1998). 188 Cook, Sandy and Roger Slee (1999), σ Tomlinson, Sally (1996), σ

361 Tomlinson συσκοτίζει την πραγματικότητα η οποία είναι ότι η επαγγελματική εμπειρογνωμοσύνη χρησιμοποιείται από κυβερνήσεις και κρατικές γραφειοκρατίες για να ελεγχθούν συγκεκριμένες «προβληματικές» κοινωνικές ομάδες 190. Ακόμη με αυτό τον τρόπο η αναπηρία παραμένει προσωπική και δεν μετατρέπεται σε κοινωνικό θέμα. H Bethell σε μια στιγμή απόλυτης ειλικρινείας αναφέρει ότι η κύρια χρήση της προσωπικής έκθεσης σχετικά με τις ανάγκες του μαθητή με αναπηρία για το σχολείο είναι να επιφέρει επιπρόσθετη «ειδική επιχορήγηση 191». Παρόλα αυτά, εκεί που είναι απόλυτα αναγκαίο να υπάρξει μια προσωπική έκθεση σχετικά με τις ανάγκες του μαθητή με αναπηρία, αυτή θα πρέπει να συντάσσεται με την συμβολή των γονέων του ατόμου με αναπηρία. Οι απόψεις και ρόλος των γονέων οι οποίοι μπορούν να συνεργαστούν με τους δασκάλους ως «ανεπίσημοι» βοηθοί είναι σημαντικός. Γενικά οι γονείς ως εκ της θέσεώς τους γνωρίζουν καλύτερα και περισσότερα για τις ανάγκες του παιδιού τους απ ότι οι δάσκαλοι και οι εκπαιδευτές καθώς οι τελευταίοι είναι λιγότερο «ειδικοί» από τους ιδίους. Την ίδια στιγμή οι γονείς είναι πρόθυμοι και ανοιχτοί σε συνεργασία με το σχολείο και ανταποκρίνονται σε καλέσματα συνεργασίας 192. Η έλλειψη ενημέρωσης και κατάλληλης στήριξης όμως εκ μέρους του σχολείου ως προς την αντιμετώπιση των παιδιών με αναπηρία είναι ένα αδιαμφισβήτητο γεγονός, ένα γεγονός που αποτελεί «μύθο» στο Κυπριακό εκπαιδευτικό σύστημα 193. Ο εκπαιδευτικός, φορώντας τον «μανδύα» του επαγγελματία αισθάνεται ότι γνωρίζει καλύτερα τι πρέπει να συμβεί και δεν επιθυμεί την συνεργασία με τους γονείς και τα άτομα με αναπηρία. Τα σχολεία, οι εκπαιδευτές και οι γονείς θα πρέπει να έχουν σημαντικό και συνεργατικό ρόλο στις διαγνωστικές διαδικασίες και όχι να διαμοιράζονται σε αντίπαλα στρατόπεδα όπου οι μεν γονείς να επιζητούν το δικαίωμα πρόσβασης στην κανονική εκπαίδευση για τα παιδιά τους και οι υπόλοιποι να τους το αρνούνται. Σε έρευνα που έχει γίνει για την Κυπριακή κανονική εκπαίδευση, την άποψη περί συνεργασίας με 92.3% εκφράζουν και οι ίδιοι οι εκπαιδευτικοί 194. Η Phtiaka έρχεται να διαψεύσει την εγκυρότητα αυτής της απόψεως καθώς ισχυρίζεται ότι κάτι τέτοιο μένει απλά στην ρητορική, καθώς οι εκπαιδευτικοί αντιμετωπίζουν τους γονείς ωσάν «να χρειάζονται και αυτοί καθοδήγηση και συμβουλή όση και τα παιδιά τους 195». Τα Κυπριακό εκπαιδευτικό σύστημα είναι συγκεντρωτικό και ελάχιστα ευέλικτο για να ανταποκριθεί στις κατά τόπους εκπαιδευτικές ανάγκες, ενώ παράλληλα στερείται της υλικοτεχνικής υποδομής, που είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση και αποτελεσματική 190 Tomlinson, Sally (1996), σ Bethell, Margaret (1995), σ Phtiaka, Helen (1998), Φτιάκα, Ελένη (2007c), σ. 200, Φτιάκα, Ελένη (2008), σ Βλάχου, Αναστασία και Τρύφων Μαυροπαλιάς (2008), σ. 108, Φτιάκα, Ελένη (2008), σ Κουρέα, Λ. και Ελένη Φτιάκα (2007), σ Phtiaka, Helen (1996), σ

362 εκπαίδευση όλων των παιδιών 196. Την δεδομένη στιγμή η μη ύπαρξη μιας νομικής Πράξης στην Κυπριακή Δημοκρατία που να έχει σχέση με την αναπηρία και η μη ύπαρξη μιας ενιαίας Εκπαιδευτικής Πράξης οδηγεί σε ένα κοινωνικό έλλειμμα ως προς την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία. Θα πρέπει να υπάρξει μια διαβούλευση με τα άτομα με αναπηρία, τις οργανώσεις και τους γονείς των ατόμων με αναπηρία ως προς την δημιουργία νομικών διατάξεων που θα αφορούν την εκπαίδευση 197. Και καθώς πολλοί γονείς νιώθουν ότι οι ανησυχίες τους σε ότι αφορά την εκπαίδευση των παιδιών τους δεν λαμβάνονται σοβαρά υπόψη θα πρέπει να δίδεται η ευκαιρία μέσω νομοθεσίας στους γονείς να υποβάλλουν επίσημα παράπονα αν αυτό είναι αναγκαίο χωρίς τον φόβο συνεπειών 198. Οι ανάγκες των αναπήρων μαθητών είναι αρκετές και θα πρέπει επειγόντως να αντιμετωπισθούν μέσα από την δημιουργία δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών. Το σθένος με το οποίο η ανάκριση της δόμησης και λειτουργίας του εκπαιδευτικού συστήματος, συμπεριλαμβανομένης της διδακτέας ύλης και παιδαγωγίας, ως την πηγή της αναπηρίας σε αντίθεση με την ανάκριση του συστήματος ως πηγή σεξισμού 199 είναι ιδιαίτερα περιορισμένο. Η διδακτέα ύλη είθισται να επιβάλλει ως προς το περιεχόμενο, υλοποίηση και δομή της συγκεκριμένες ιδεολογίες, αξίες και προτεραιότητες. Η διδακτέα ύλη δεν είναι απλά ένας μηχανισμός για μεταφορά γνώσης και απόκτησης δεξιοτήτων, αλλά ένα μέσο που μεταφέρει αξίες στα παιδιά και του αυριανούς πολίτες της κοινωνίας μας. Ο δάσκαλος καλείται να την χειριστεί με υπευθυνότητα και αγνή από προσωπικές του προκαταλήψεις. Μέχρι και σήμερα στην κανονική εκπαίδευση τα σχολικά εγχειρίδια και το διδακτικό υλικό δεν αναφέρονται σε άτομα με αναπηρία, αλλά αντίθετα αποσιωπούν τις αλληλεπιδράσεις μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων ατόμων. Προβάλλουν την ανωτερότητα του υγιούς σώματος και της γλωσσικής επάρκειας και προωθούν το πρότυπο «τέλειος-άριστος 200». Τίποτα λιγότερο από την αφαίρεση όλων αυτών των ιδεών από την διδακτέα ύλη δεν θα ικανοποιεί την προσπάθεια για επίτευξη της συμπερίληψης. Ακόμη η διδασκαλία εντός της τάξεως ως αντίληψη και πρακτική απευθύνεται στο μέσο όρο των μαθητών και όχι σε όλους. Έτσι παρά την ύπαρξη ενός κοινού αναλυτικού προγράμματος, η αρχή των ίσων ευκαιριών αναιρείται και άρα όλα τα προαναφερθέντα αποτελούν ευνοϊκούς όρους για την ανάπτυξη αρνητικών διακρίσεων. Η διδακτέα ύλη θα πρέπει να είναι προσβάσιμη από όλους και να προσφέρει σε όλους τους μαθητές ανεξαιρέτως, ευκαιρίες πλήρους συμμετοχής και επιτυχίας. Αυτή αποτελεί και το 196 Φλουρής, Γεώργιος Σ. (2006), σ Συμεωνίδου, Σιμώνη (2008), σ Hall, David (1997). 199 Δημητρίου, Πέτρος (2006). 200 Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000a), σ

363 βασικό θεμέλιο για συμπερίληψη. Αν πραγματικά επιθυμούμε την κοινωνική αλλαγή ούτως ώστε τα παιδιά με αναπηρίες να συμπεριληφθούν πλήρως στα σχολεία τότε θα πρέπει να υπάρξουν θεμελιακές αλλαγές στη διδακτέα ύλη, την διδασκαλία και διδασκαλικές μεθόδους και τις οργανωτικές διαδικασίες και πρακτικές. Αυτό είναι αναγκαίο καθώς όπως αναφέρουν οι Cook και Slee η αφομοίωση προκαλεί αθέμιτες διακρίσεις καθώς προϋποθέτει την νομιμοποίηση της «ομαλοποίησης» και δημιουργεί επίπεδα αναφοράς με τα οποία τα άτομα με αναπηρία δεν αξιολογούνται επί ίσοις όροις 201. Την ίδια στιγμή η κανονική εκπαίδευση δεν πρέπει να υπονοεί ότι οι μαθητές με αναπηρία θα λαμβάνουν την ειδική εκπαιδευτική διδασκαλία σε διαφορετική τοποθεσία, ή τον περιορισμό τους μέσα σε μια αποκομμένη τάξη κάπου στο τέλος της σχολικής αυλής, αλλά και ούτε απλά την συμμετοχή τους σε εξωσχολικές δραστηριότητες. Αν αυτό συμβαίνει τότε η φοίτηση σε «ειδική μονάδα» εντός του κανονικού σχολείου θα ισοδυναμεί με φοίτηση σε «ειδικό» σχολείο 202. Δυστυχώς κάποια κανονικά σχολεία έχουν μη κανονικά χαρακτηριστικά όπως τα προαναφερθέντα με αποτέλεσμα η συμπερίληψη των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση να μετατρέπεται σε μια απλή ενσωμάτωση 203. Ακόμη οι μαθητές με αναπηρία δεν θα πρέπει να λαμβάνουν εξατομικευμένη εκπαίδευση μέσω της στήριξης του εκπαιδευτή στο μέσο των μη αναπήρων συμφοιτητών του. Ο στόχος θα πρέπει να είναι όπως τα άτομα με αναπηρία καταστούν πλήρη μέλη της σχολικής κοινότητας και η συμπερίληψή τους στο πλήρες φάσμα των κοινωνικών και ακαδημαϊκών προγραμμάτων να θεωρείται δεδομένη. Με απλά λόγια η συμπερίληψη τους θα πρέπει να είναι αυτόματη παρά υπό όρους, πλήρης παρά μερική. Έχει λεχθεί ότι η εκπαίδευση αποτελεί προϋπόθεση όχι μόνο για την κοινωνική, αλλά και για την οικονομική ανάπτυξη του ατόμου με αναπηρία. Παράλληλα υποστηρίζεται ότι η εκπαίδευση επιτρέπει τη μείωση των εισοδηματικών ανισοτήτων και άρα αποτελεί βασική μεταβλητή στην καταπολέμηση της φτώχειας. Ακόμη δηλώνεται ότι αποτελεί το ουσιαστικότερο μέσο για την καταπολέμηση της ανεργίας 204. Ας δούμε όμως τι λέει έρευνα της Κυπριακής Δημοκρατίας για άτομα με μακροχρόνια προβλήματα υγείας ή ανικανότητας ως προς το επίπεδο μόρφωσης των εργαζομένων ατόμων με αναπηρία. Τα άτομα λοιπόν που απάντησαν δείγμα ατόμων είχαν το ακόλουθο επίπεδο μόρφωσης: 201 Cook, Sandy and Roger Slee (1999), σ Φτιάκα, Ελένη και Ερωτοκρίτου-Σταύρου Θεούλα (2007), σ Armstrong, Felicity and Len Barton (1999), σ Δεδουσόπουλος, Απόστολος (1993), σ

364 Πίνακας / Γραφική Παράσταση 7.7: Επίπεδο Μόρφωσης Εργαζομένων Ατόμων με Αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία Επίπεδο Ποσοστό Γυναικών Ποσοστό Αντρών Δεν Συμπλήρωσε το Δημοτικό 64.0% 56.0% Δημοτικό 49.9% 50.1% Γυμνάσιο 37.3% 62.7% Λύκειο/Τεχνική ή Επαγγελματική Σχολή Μεταλυκειακή ή Ανώτερη Δευτεροβάθμια (όχι όμως Τριτοβάθμια) Τριτοβάθμια Μη Πανεπιστημιακή Πανεπιστήμιο ή Κολλέγιο 4 χρόνια (περιλαμβάνει μεταπτυχιακό) 39.6% 60.4% 69.9% 30.1% 49.9% 50.1% 29.6% 70.4% Διδακτορικό 0% 100% Πηγή: Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ. 21 Την ίδια στιγμή τα χαμηλά επίπεδα μόρφωσης οδηγούν αρκετά άτομα με αναπηρία στην προστατευόμενη απασχόληση, αφού από του ερωτηθέντες της έρευνας που βρίσκονται σε αυτή, 164 άτομα είχαν μόρφωση επιπέδου δημοτικού σχολείου ή πιο κάτω 205. Μπορεί να είναι προφανές ότι ορισμένα άτομα με αναπηρία έχουν δυσκολίες ως προς την μελέτη των μαθημάτων τους εξαιτίας της κατάστασης της υγείας τους ή της αναπηρίας τους, αλλά αυτό συμβαίνει κυρίως εξαιτίας του γεγονότος ότι το εκπαιδευτικό σύστημα δεν είναι αρκετά ευαίσθητο ως προς τις ανάγκες τους και δεν προσφέρει επιλογές που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους 206. Είναι ξεκάθαρο ότι περισσότερα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να εντάσσονται στην δεσπόζουσα πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια εκπαίδευση. Η επιλογή εκπαιδευτικού χώρου είναι περιορισμένη από μια τυποποιημένη ομιλία περί αναπηρίας, όπου όσοι κατηγοριοποιούνται ως «βαριά ανάπηροι» δεν είναι αποδεκτοί. Η νομοθεσία κατά των διακρίσεων και οι κοινωνικές πολιτικές μπορούν να γίνουν τα όργανα 205 Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ (Accessed 28 January 2012), σ

365 που θα φέρουν τα άτομα με αναπηρία πίσω στην κανονική εκπαίδευση από την ειδική 207. Για να συμβεί αυτό οι συζητήσεις περί ενσωμάτωσης θα πρέπει να εισάγουν στους κύκλους τους θέματα ενιαίας αλλιώς συμπεριληπτικής εκπαίδευσης. Η ενσωμάτωση αυτή απαιτεί θεμελιακές αλλαγές στην σχολική κουλτούρα. Όπως αποδεικνύει και η εμπειρία μέσα από το Βρετανικό μοντέλο και το 1978 Warnock Report που έχει δοκιμαστεί σε αυτό το μοντέλο για να συμβεί αυτό χρειάζονται να υλοποιηθούν κάποιοι συγκεκριμένοι όροι 208. Αυτοί έχουν να κάνουν με την σχεδιασμένη είσοδο των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση, την κρατική οικονομική στήριξη, τον ορισμό ειδικού εκπαιδευτικού συντονιστή αναγκών και ένα πλαίσιο σχεδιασμού από το αρμόδιο υπουργείο, όπου στην περίπτωση της Κυπριακής Δημοκρατίας αυτό είναι το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού. Η σχολική κουλτούρα αρθρώνεται μέσω των δομικών και οργανωτικών διαδικασιών, μέσω τις διδακτέας ύλης και των τεχνικών διδασκαλίας και μάθησης, μέσω των αξιών που ένα σχολείο αγκαλιάζει και προάγει 209. Εν ολίγοις οι αλλαγές σε μια κουλτούρα αποκλεισμού απαιτούν προσεκτικό σχεδιασμό, επαρκή οικονομική στήριξη, ενδοϋπηρεσιακή εκπαίδευση για τους δασκάλους και υποστήριξη από νομοθεσίες που προστατεύουν τα δικαιώματα των μαθητών με αναπηρία. Οι αναστολές σχετικά με την πρακτική της ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία στην ενιαία εκπαίδευση συχνά έχουν να κάνουν με οικονομικά θέματα πόρων, τον αυξημένο βαθμό γραφειοκρατίας που αφορά την ενσωμάτωση και τον επιπόλαιο ισχυρισμό που έχει να κάνει με την διαπροσωπική επαφή. Ο Hunt, ο οποίος έχει ανασκοπήσει θέματα εκπαιδευτικής ενσωμάτωσης στο Ηνωμένο Βασίλειο έφθασε στο συμπέρασμα ότι με βάση τους σημερινούς δημόσιους πόρους που παρέχονται στα σχολεία είναι πολύ πιθανό να υπάρχει αυξημένο κόστος 210. Δυστυχώς η «οικονομική ορθολογικότητα» αποτελεί ένα ισχυρό παράγοντα στην στρατηγική λήψης αποφάσεων ως προς την εκπαίδευση. Η θέση περί αυξημένων δημοσίων εκπαιδευτικών πόρων, αλλά και εκφράσεις περί «αξίας του χρήματος» (value for money) έκφραση που θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως ευφημισμός για περισσότερες περικοπές 211 θα πρέπει όμως να αποφεύγονται όταν έχουμε να κάνουμε με το θέμα της εκπαίδευσης. Οι δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία είναι ένας τομέας που το κράτος δεν θα έπρεπε να διαπραγματεύεται. Η εκπαίδευση αποτελεί την επένδυση για την δημιουργία μελλοντικού 207 Meadmore, Daphne and Patricia O Connor (1997), σ Department of Education and Science Great Britain (1978). 209 Preston, Noel and Colin Symes (1992). 210 Hunt, Max (1994), σ Bartlett, Will and Julian Le Grand (1993), σ

366 εργατικού δυναμικού κάτι που στο τέλος θα είναι οπωσδήποτε προς όφελος του οιουδήποτε κράτους επενδύει στους πολίτες του, όταν αυτοί βρίσκονται σε νεαρή ηλικία. Ο Rispens καλεί όπως αναγνωριστούν τα προβλήματα και οι πρακτικές δυσκολίες που σχετίζονται με την υλοποίηση της ενσωμάτωσης των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση 212. Οι Ward, Center και Bochner, δίνουν μια θετική νότα και υποστηρίζουν ότι παρά τα προβλήματα που αρχικά μπορεί να υπάρξουν στην υλοποίηση των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών εκπαιδευτικής ενσωμάτωσης, τα εμπόδια αυτά μπορεί να ξεπεραστούν καθώς τα εκπαιδευτικά συστήματα θα αναπτύσσονται 213. Η αποτελεσματική διδασκαλία για τα άτομα με αναπηρία στην περίπτωσή μας αυτών που έχουν προβλήματα ακοής, όρασης και κινητικών αναπηριών θεωρείται ως δεδομένο ότι θα οδηγήσει στην επιτυχία ενός τέτοιου εγχειρήματος. Η ενιαία εκπαίδευση δεν επιτυγχάνεται μέσω της στήριξης των μαθητών για να ταιριάξουν σε ένα μη προσβάσιμο σχολικό σύστημα, χρειάζεται να επιτευχθεί μέσω της δημιουργίας προσβάσιμων σχολικών συστημάτων. Τα προσβάσιμα σχολεία θα πρέπει να αναπροσαρμόσουν την φυσική διάταξή τους (ανελκυστήρες, διαμορφωμένες τουαλέτες, ράμπες, ειδικούς χώρους στάθμευσης) και υλική υποστήριξη ως προς την παροχή πρόσβαση για όλους τους ελθόντες. Η πρόσβαση ως προς την διδακτέα ύλη, όμως δεν αποτελεί απλά θέμα ραμπών και φυσικής διάταξης. Το σχολικό σύστημα χρειάζεται να λάβει υπόψη την πρόκληση των πολυμέσων και των ευέλικτων μαθησιακών προσεγγίσεων και συνεργατικών διδακτικών μοντέλων 214. Ο αναγκαίος εξοπλισμός θα πρέπει να παρέχεται ούτως ώστε ο μαθητής με αναπηρία να μπορεί να συμμετέχει ενεργά στις δραστηριότητες εντός της τάξης. Οι προτεραιότητες της κατάρτισης θα πρέπει να μετατοπιστούν από την διάγνωση σε πιο ευρύτερες παιδαγωγικές εξελίξεις. Ακόμη η ώθηση για αύξηση των προτύπων και επιπέδων μάθησης, έννοια η οποία κυριαρχεί στο εκπαιδευτικό σύστημα στην Κυπριακή Δημοκρατία υπονομεύει σημαντικά την ενσωμάτωση των μαθητών με αναπηρία καθώς ενδυναμώνει την αντίληψη του ατόμου ως επιτυγχάνων ή αποτυγχάνων και δίνει έμφαση στη γνωστική λειτουργία του ατόμου 215. Η Corbett αναφέρει ότι κατά την κυρίαρχη σήμερα αντίληψη, αποτελεσματικό σχολείο είναι αυτό που επιτυγχάνει υψηλές επιδόσεις στις εξετάσεις και προσθέτει ότι στο κλίμα του ανταγωνισμού που καλλιεργείται ανάμεσα στα σχολεία είναι πολύ λίγα τα κίνητρα που έχουν τα εκπαιδευτικά ιδρύματα ώστε να δεσμευτούν για την υποστήριξη των μαθητών με 212 Rispens, Jan (1996). 213 Ward, James, Yola Center and Sandra Bochner (1994). 214 Shaw, Linda (1998), σ Barber, Michael (1997). 346

367 μαθησιακές ή άλλες δυσκολίες 216. Αν το εκπαιδευτικό σύστημα εξελιχτεί ανταγωνιστικά, τότε η παραδοσιακή λογική για ενσωμάτωση στην εκπαίδευση θα καταστεί λιγότερο σημαντική και οι μαθητές με διαφορετικές ή «ειδικές» εκπαιδευτικές ανάγκες θα είναι επιρρεπής στον αποκλεισμό από αυτής της μορφής πολιτικές 217. Ο ανταγωνισμός μεταξύ σχολείων και μαθητών είναι ένας τομέας που θα πρέπει να επαναξιολογηθεί εις βάθος καθώς είναι βασικός παράγοντας για την μη εισαγωγή παιδιών με αναπηρία στο κανονικό εκπαιδευτικό σύστημα και αυτό γιατί ο ανταγωνισμός οδηγεί στην απόρριψη των μαθητών με αναπηρία που δεν μπορούν να ενισχύσουν την «εμπορική φήμη» των σχολείων 218. Την ίδια στιγμή η αντικατάσταση του ανταγωνιστικού συστήματος per se θα βοηθήσει τον ίδιο τον εκπαιδευτικό, καθώς την δεδομένη στιγμή τα κριτήρια που χρησιμοποιούνται για την καταμέτρηση των επιτευγμάτων των εκπαιδευτικών και των μαθητών είναι ακατάλληλα και περιορισμένα. Σίγουρα δεν μπορώ να πιστέψω ότι είναι αδύνατο το κράτος και ειδικά το αρμόδιο υπουργείο να μπορέσει να βρει εναλλακτικούς τρόπους για να αξιολογούνται οι εκπαιδευτικοί και οι μαθητές. Ο ανταγωνισμός μεταξύ σχολείων αλλά και εκφράσεις όπως είναι η «εξοικονόμηση κονδυλίων» παραπέμπουν στην μεταποιητική βιομηχανία και προωθούν την «κατάρτιση» εις βάρος της εκπαίδευσης 219. Δυστυχώς κανένας σχολικός διαχειριστής στην περίπτωση της Κυπριακής Δημοκρατίας το κράτος δεν έχει την διάθεση να επιτρέψει την «δαπάνη κονδυλίων» σε κάτι που δεν θα ενισχύσει την «ανταγωνιστική αξία» των ακαδημαϊκών ιδρυμάτων. Η εισαγωγή των «δυνάμεων της αγοράς» στο δημόσιο εκπαιδευτικό σύστημα είναι μια ιδεολογική κίνηση υψηλού κινδύνου που αν δεν αναδιαμορφωθεί πιθανό να οδηγήσει στην απόλυτη περιθωριοποίηση, ή με οικονομικούς όρους, στην απόλυτη πτώχευση των κοινωνικών σχέσεων των ατόμων με αναπηρία Απαιτούμενες Αλλαγές προς την Συμπερίληψη Το Κυπριακό εκπαιδευτικό σύστημα ως έχει υποθάλπει το σχολικό αποκλεισμό, την ανισότητα και την αποτυχία για κάθε μαθητή που αποκλίνει από τους κανόνες του συστήματος. Η αποτυχία των μαθητών με αναπηρία και όχι μόνο στο εκπαιδευτικό σύστημα είναι στην πραγματικότητα αποτυχία του ίδιου του συστήματος. Ο μόνος τρόπος αλλαγής της δεδομένης κατάστασης είναι η ουσιαστική βελτίωση του εκπαιδευτικού συστήματος. Υπάρχουν τουλάχιστο τρείς καλοί λόγοι για να βελτιωθεί το εκπαιδευτικό 216 Corbett, Jenny (1999), σ Hegarty, Seamus (1988). 218 Riddel, Sheila (1996), σσ , Brown, Sally A. and Sheila Riddell (1994). 219 Connel, R. W. (2002), σ

368 σύστημα ως προς τις διευκολύνσεις και την στήριξη των ατόμων με αναπηρία σε όλες τις βαθμίδες τις εκπαίδευσης. Πρώτα όλοι οι μαθητές και φοιτητές με αναπηρία θα πρέπει να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες για δια βίου μάθηση όπως και οι υπόλοιποι πολίτες της Κυπριακής Δημοκρατίας. Δεύτερο, δεδομένου ότι πολλά άτομα με αναπηρία, λόγω των πολλαπλών προβλημάτων υγείας, χρειάζονται και αξίζουν μια δεύτερη ευκαιρία για απόκτηση κάποιων προσόντων και δεξιοτήτων, το εκπαιδευτικό σύστημα θα πρέπει να βρει τρόπο ούτως αυτή να τους παρέχεται. Τρίτο ο κοινωνικός αποκλεισμός που σχετίζεται με την ανεργία επιδεινώνεται αν τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν εμπόδια και σε δραστηριότητες που έχουν να κάνουν με την εκπαίδευση. Όπως αναφέρει ο Νικόδημος, η κοινωνική ένταξη, η αλληλοαποδοχή και η εξαφάνιση φαινομένων κοινωνικού αποκλεισμού μπορεί να επέλθει μέσα από την συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση, γεγονός που θα οδηγήσει στο σεβασμό του ανθρώπου χωρίς υποτιμητικές διακρίσεις 220. Η συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση είναι ένα από τα πολλά βήματα ίσως όμως το πρώτιστο που θα πρέπει να πραγματοποιηθούν για την ολοκληρωτική ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην ευρύτερη κοινωνία, καθώς η διαχωριστική «ειδική» εκπαίδευση δεν θα πρέπει να διαδραματίζει κανένα ρόλο στη ζωή των ατόμων με αναπηρία. Η εκπαίδευση λοιπόν αναγνωρίζεται ως ζωτικής σημασίας ως προς τις προσδοκίες των ατόμων με αναπηρία για να απολαύσουν πλήρεις και ίσες ευκαιρίες. Αν οι εκπαιδευτικές ευκαιρίες δεν προσφέρονται επί ίσοις όροις στα άτομα με αναπηρία ούτως ώστε να τους επιτραπεί να συναγωνιστούν με ένα προσοντούχο εργατικό δυναμικό στην ανταγωνιστική αγορά εργασίας, τότε οι οποιεσδήποτε άλλες παροχές καθίστανται μικρής σημασίας. Εάν ακόμη δεν υπάρχουν προσβάσιμα φυσικά περιβάλλοντα και διαμετακομιστικά συστήματα, τότε η ικανότητα των αναπήρων μαθητών να φτάσουν στο εκπαιδευτήριό τους υπονομεύεται σημαντικά. Θεωρείται δεδομένο ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν περιορισμένη πρόσβαση στην δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια εκπαίδευση. Αυτό από μόνο του εισηγείται ότι χρειάζεται να παρθούν δραστικότερα μέτρα που να υποστηρίζουν τα άτομα με αναπηρία και στις δύο αυτές βαθμίδες της εκπαίδευσης. Η βελτίωση της πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση θα ωφελήσει τα άτομα με αναπηρία όπως και την κοινωνία στο σύνολό της, για να συμβεί αυτό χρειάζεται να υλοποιηθούν δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρίες και την εκπαίδευσή τους. Κατά την διάρκεια του σχεδιασμού αυτών των πολιτικών οι λέξεις που θα πρέπει να αντηχούν στο μυαλό είναι: ενσωμάτωση, συμπερίληψη, κρατικοί οικονομικοί πόροι και γονική ανάμειξη. Την ίδια στιγμή κρίνεται απαραίτητο όπως οι εκπαιδευτές των ατόμων 220 Νικόδημος, Σ. (1999). 348

369 με αναπηρία είτε αυτοί είναι δάσκαλοι, είτε αυτοί είναι καθηγητές, είτε άλλο εκπαιδευτικό προσωπικό να γίνουν δέκτες κατάρτισης η οποία να συμπεριλαμβάνει ευαισθητοποίηση σε θέματα αναπηρίας, αλλά και δεξιότητες αντιμετώπισης των αναγκών των ατόμων με αναπηρία. Η εκπαίδευση διαμορφώνει τη διαδικασία μέσω της οποίας γνωρίζουμε τους εαυτούς μας και τους άλλους, αλλά αντικατοπτρίζει και τις θεσμικές διευθετήσεις που έχει μια κοινωνία ούτως ώστε να ανταποκριθεί στις ανάγκες συγκεκριμένων κοινωνικών ομάδων. Με άλλα λόγια το τι συμβαίνει στα δημόσια σχολεία αντικατοπτρίζει το κοινωνικό και πολιτικό κλίμα που επικρατεί σε μια κοινωνία 221. Αν θέλουμε η κοινωνία να προσφέρει ίσες ευκαιρίες στα άτομα με αναπηρία τότε το κράτος θα πρέπει να προάγει και να επιτύχει ουσιώδη εκπαιδευτική αλλαγή. Μόνο η ριζοσπαστική αναδιοργάνωση θα επιτύχει την συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση. Η αναδιοργάνωση αυτή υπονοεί ότι υπάρχει ανάγκη για διαφοροποίηση της υφιστάμενης διδακτέας ύλης και των τρόπων που αυτή διδάσκεται. Μια ευημερούσα και σχετικά εκπολιτισμένη κοινωνία όπως είναι η Κυπριακή Δημοκρατία, όποιες και αν είναι οι ικανότητες ή ανικανότητές μας, θα πρέπει να μας παρέχει ίσα δικαιώματα ως προς την εκπαίδευση, μια εκπαίδευση που είναι επαγγελματικά χρήσιμη. Για να συμβεί αυτό θα πρέπει να σταματήσουμε να σκεφτόμαστε την παροχή ειδικών παροχών για τα άτομα εκείνα που αποκλίνουν από κάποιες κατασκευασμένες νόρμες, οι οποίες κατασκευάστηκαν με βάση μια μέση ικανότητα ή τις δεξιότητες μιας πλειοψηφίας. Θα πρέπει αντίθετα να σκεφτόμαστε με βάση τις ανάγκες και το μαθησιακό τρόπο του κάθε ατόμου και πως αυτός θα ικανοποιείται μέσα από μια ενιαία διδακτέα ύλη Εργασία και Αναπηρία Οι άνεργοι και οι άεργοι θεωρούνται συνήθως λιγότερο αξιόλογα μέλη της κοινωνίας, ενώ οι άνεργοι αντιμετωπίζουν κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα. Ταυτόχρονα από του ίδιους τους εργαζόμενους θεωρείται ότι η εργασία τους παρέχει ευκαιρίες προσωπικής ανάπτυξης, ανταμοιβή, ασφάλεια και συναισθηματική ευχαρίστηση 222. Εξαιτίας της μεγάλης σημασίας που αποδίδει στην απασχόληση τόσο το κοινωνικό περιβάλλον, όσο και το ίδιο το εργαζόμενο πρόσωπο, αποτελεί ζωτική ανάγκη η παροχή ίσων δικαιωμάτων και ευκαιριών για ικανοποιητική απασχόληση στα άτομα με αναπηρία. Ένας μεγάλος αριθμός εξωτερικών παραγόντων διαδραματίζουν το ρόλο τους ως προς την επαγγελματική 221 Oliver, Mike (2001), σ. 151, Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), σ Σιδηροπούλου - Δημακάκου, Δέσποινα και Ανδρέας Δημητρόπουλος (2000), σ

370 αποκατάσταση. Οι στάσεις, τα στερεότυπα και οι αντιλήψεις του κοινωνικού συνόλου, το εκπαιδευτικό σύστημα και η ετοιμότητά του για αντιμετώπιση περιπτώσεων που παρεκκλίνουν από το μέσο όρο είναι μόνο μερικοί από τους εξωτερικούς αυτούς παράγοντες. Η επικρατούσα αντίληψη είναι ότι το άτομο έχει υποχρέωση να εργάζεται και παράλληλα μέσω της απασχόλησής του να επιτυγχάνει την προσωπική ανέλιξή του. Η εργασία έχει μια καίρια επίδραση στην κοινωνική και υλική μας ευημερία ως προς το εισόδημα, την τάξη, το στάτους, την επιρροή, τις κοινωνικές σχέσεις και την προσωπική μας ταυτότητα. Παρόλα αυτά οι εργασιακές εμπειρίες των ατόμων με αναπηρία αποτελούνται από τον αποκλεισμό, την περιθωριοποίηση και την αποδυνάμωση στους χώρους εργασίας. Η έγερση του βιομηχανικού καπιταλισμού είχε μια δραματική επιρροή στην περιθωριοποίηση των ατόμων με αναπηρία ως οικονομικά μη παραγωγικά άτομα και αυτό γιατί η έννοια «αναπηρία» είναι θεμελιωδώς συνδεδεμένη με τις καπιταλιστικές κοινωνικές σχέσεις παραγωγής της κοινωνίας, αλλά και των πολιτισμικών μορφών και ιδεολογικών φαινομένων που διαμορφώνονται από και έχουν επίδραση πάνω σε αυτά τα οικονομικά θεμέλια 223. Τα επίπεδα απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία στην Ε.Ε. είναι αρκούντως χαμηλότερα από αυτά των συμπολιτών τους σε αρκετές χώρες της Ε.Ε. Αυτό είναι αναμενόμενο καθώς ο όρος «ανικανότητα» υπονοεί μειωμένη δυνατότητα για εργασία. Κατά προσέγγιση το 40% όλων των ατόμων με αναπηρία στην Ε.Ε. έχουν κάποιου είδους έμμισθη εργασία (πλήρης ή μερική). Κατά προσέγγιση 25% των βαριά ανάπηρων ατόμων και περίπου το 50% τον όχι βαριά αναπήρων ατόμων έχουν κάποιου είδους έμμισθη εργασία (πλήρης ή μερική). Το ποσοστό απασχόλησης για τα μη ανάπηρα άτομα είναι περίπου 70% 224. Τα ποσοστά απασχόλησης για τα άτομα με αναπηρία είναι χαμηλότερα από αυτά του ευρύτερου πληθυσμού. Αυτό είναι κάτι που αναμένεται δεδομένου ότι η έννοια αναπηρία έχει να κάνει κατά ένα μεγάλο ποσοστό με την μειωμένη δυνατότητα εργασίας 225. Η έρευνα αυτή φαίνεται να επιβεβαιώνεται από την έρευνα που έγινε στην Κυπριακή Δημοκρατία για τα άτομα με μακροχρόνια προβλήματα υγείας η ανικανότητας. Σε αυτή την έρευνα αναφέρεται ότι στην Κυπριακή Δημοκρατία ένα ποσοστό 47.8% των ατόμων που πάσχουν από κάποιο μακροχρόνιο πρόβλημα υγείας ή ανικανότητας εργάζονται, 3.9% είναι άνεργα και 48.3% είναι αδρανή. Παράλληλα 30.2% των ατόμων που εργάζονται λόγω ακριβώς της αναπηρίας τους περιορίζουν το είδος της εργασίας που είναι σε θέση να 223 Thomas, Carol and Mairian Corker (2002), σ OECD (2003b), σ Jahoda, Marie (1982). 350

371 εκτελέσουν, 28.6% περιορίζουν σε σημαντικό βαθμό την ποσότητα της εργασίας που είναι σε θέση να εκτελέσουν και ποσοστό 12.1% περιορίζονται σε σημαντικό βαθμό λόγω της δυσκολίας που έχουν για να μεταβούν προς και να επιστρέψουν από τον χώρο εργασίας τους Φύλο και Εργασία Σύμφωνα με την απογραφή του 2001 και σε ότι αφορά την αγορά εργασίας, τα άτομα με αναπηρία αποτελούν το 12.2% του συνολικού πληθυσμού της Κύπρου. Υπολογίζεται ότι οι μισές είναι γυναίκες. Σε αυτό το ποσοστό περιλαμβάνονται και άτομα με μακροχρόνια προβλήματα υγείας. Το 47.8% του συνολικού πληθυσμού των ατόμων με αναπηρία εργοδοτούνται και έχουν ηλικία από δεκαέξι μέχρι εξήντα-τεσσάρων ετών. Το 64% των απασχολουμένων ατόμων με αναπηρία είναι άντρες και το υπόλοιπο 36% είναι γυναίκες 227. Δεν είναι τυχαίο λοιπόν που η ανεργία των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία αγγίζει πολύ υψηλά ποσοστά. Η επαγγελματική και κοινωνική τους επανένταξη συνεχίζει να εξαρτάται σχεδόν εξολοκλήρου από ιδιωτικές πρωτοβουλίες και τα φιλάνθρωπα αισθήματα της κοινωνίας με αποτέλεσμα η χρηματοδότηση να προέρχεται κυρίως από τον ιδιωτικό τομέα. Χρειάζονται θετικά μέτρα και πολιτική θέληση για να μειωθούν τα εν λόγω ποσοστά. Η αρνητική αυτή όψη της ανεργίας των ατόμων με αναπηρία οδηγεί το άτομο κατευθείαν στην κοινωνική απομόνωση. Όλες οι εκστρατείες και μέτρα για την προώθηση της εργασιακής απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία αναφέρονται και στις γυναίκες και στους άντρες. Στο τοπικό εργασιακό δίκαιο δεν γίνεται αναφορά σε φύλα. Όλα τα δικαιώματα και μέτρα για τα άτομα με αναπηρία αφορούν τα άτομα με αναπηρία γενικότερα. Η κοινωνική όμως πραγματικότητα διαφέρει. Οι μορφωμένες και επαγγελματικά επανενταγμένες γυναίκες με αναπηρία συχνά δεν είναι κοινωνικά ενεργές και πολλές φορές βρίσκουν τον εαυτό τους κοινωνικά αποκλεισμένο λόγω προκατάληψης κυρίως σε ότι αφορά τις προοπτικές τους για γάμο και δημιουργία οικογένειας. Παράλληλα πολλές γυναίκες με αναπηρία ασκούν άμισθη οικιακή εργασία ως οικοκυρές, η οποία εργασία δεν τυγχάνει της ίδιας αναγνώρισης με την έμμισθη εργασία σε ότι αφορά τις παροχές και ωφελήματα. Ως περιθωριοποιημένες εργάτριες λοιπόν όπως η Lewis αναφέρει οι γυναίκες αποτράπηκαν από το να επιτύχουν πλήρη κοινωνικά δικαιώματα 228. Αυτή η «διπλή» τους 226 Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ Lewis, Jane E. (1993). 351

372 αναπηρία τις δυσκολεύει ακόμη περισσότερο. Για αυτό τον λόγο θα ήταν ορθότερο αν το κράτος λάμβανε κάποια επιπλέον μέτρα για την στήριξή τους, κάτι που την δεδομένη στιγμή δεν κάνει. Ένα ελάχιστο μέτρο που θα μπορούσε να υλοποιηθεί είναι το «επίδομα τοκετού», όπου η έγκυος με αναπηρία ουσιαστικά αντιμετωπίζει μια επιπλέον δυσκολία κατά την περίοδο εγκυμοσύνης της και οπωσδήποτε χρειάζεται και δικαιούται επιπλέον φροντίδα και βοήθεια η οποία όμως κοστίζει Κοινωνική Κατασκευή Αναπηρίας Σύμφωνα με τον Abberley τα άτομα με αναπηρία που δεν είναι παραγωγικά αποτελούν «πρόβλημα προς επίλυση για τα διάφορα κοινωνικά μοντέλα 229. Ο στόχος είναι η επιστροφή τους στην παραγωγή, αλλά αν αυτό δεν είναι οικονομικά κερδοφόρο αυτή η μη παραγωγικότητά τους θα πρέπει να ελεγχθεί με ένα τρόπο που θα προκαλεί όσο το δυνατό λιγότερη «αναστάτωση» στην επιτακτική ανάγκη «συσσώρευσης κεφαλαίου και της μεγιστοποίησης των κερδών 230». Με αυτό τον τρόπο η αναπηρία γίνεται απόλυτα εξαρτώμενη και υπόκειται στην λογική της παραγωγικότητας 231. Η άλογη αυτή εξίσωση έχει ως τελικό της στόχο την «ομαλοποίηση» της καταστάσεώς του ατόμου με αναπηρία μέσα από διάφορες μεθόδους και τεχνικές. Σύμφωνα με τον Priestly η εργασιακή απασχόληση είναι σημαντική, «για την κατασκευή της αναπηρίας ως κοινωνικής κατηγορίας», καθώς η «ικανότητα για εργασία» είναι το πρωταρχικό κριτήριο που χρησιμοποιούν τα κράτη για να ορίσουν το «ποιος είναι ανάπηρος 232». Η σχέση μεταξύ αναπηρίας και ανεργίας αποδεικνύει ότι ο αποκλεισμός από την αγορά εργασίας δημιούργησε μια κατηγορία ατόμων που μπορεί να έχουν την δυνατότητα εργασίας, αλλά που οι ατομικές ικανότητές τους είναι άσχετες ως προς την εργοδότησή τους. Σύμφωνα με την Tomasevsci επειδή τα οικονομικά τους δικαιώματα, τους έχουν στερηθεί αποτελεσματικά μέσω του αποκλεισμού τους από την αγορά εργασίας, μετακινούνται στην «σφαίρα των κοινωνικών δικαιωμάτων 233». Η κοινωνική συνέπεια της αποκλειστικής επικέντρωσης των οικονομικών πολιτικών στην ανταγωνιστικότητα καταδεικνύει πόσο θολά είναι τα σύνορα μεταξύ «κοινωνικού» και «οικονομικού». 229 Abberley, Paul (1997). 230 Abberley, Paul (1997), σ Abberley, Paul (2002), σ Priestly, Mark (2008), σ Tomasevsci, Katarina (1999), σσ

373 Πολλά άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν την προοπτική της μακροχρόνιας ανεργίας ή της μερικής απασχόλησης, ή ακόμη της απασχόλησης σε εργασία με λίγο ενδιαφέρον, που δεν προσφέρει ικανοποίηση, καλή αμοιβή και προοπτικές εξέλιξης. Στην Κυπριακή Δημοκρατία είναι χρήσιμο να σημειωθεί ότι δια μέσου των ετών επαγγέλματα όπως είναι η ξυλουργική έχουν καταστεί συνώνυμα με την καλύτερη δυνατή επιλογή για νεαρά άτομα με αναπηρία κυρίως με προβλήματα ακοής καθώς ο καταρτισμός τους επί του συγκεκριμένου επαγγέλματος αρχίζει όταν είναι ακόμη μαθητές στην Σχολή Κωφών. Ακόμη η Κυπριακή δημόσια αντίληψη είναι όπως άτομα με προβλήματα όρασης να εξειδικεύονται στην κατασκευή ψάθινων καρεκλών και καλαθιών, ή να εργοδοτούνται ως χειριστές τηλεφωνικών πινάκων. Τα χαμηλά επίπεδα απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία οδήγησαν αρκετές χώρες της Ε.Ε. στην προώθηση πολιτικών που σχεδιάστηκαν με στόχο την επανένταξη των ατόμων με αναπηρία και άλλων μη ενεργών ατόμων στην έμμισθη εργασία ούτως ώστε να μειωθούν οι κρατικές δαπάνες και να αυξηθεί το προσωπικό εισόδημα αυτών των ατόμων 234. Στην Κυπριακή Δημοκρατία συμβαίνει ακριβώς το αντίθετο απ ότι συμβαίνει στις πλείστες Ευρωπαϊκές χώρες όπου τα επίπεδα εργασιακής απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία αυξάνονται κυρίως επειδή υπάρχει μια έμφαση του στόχου επανένταξης των ατόμων με αναπηρία στην εργασία μέσω της εισαγωγής μέτρων στήριξης που στόχο έχουν ακριβώς αυτό. Στην Κυπριακή κοινωνία μια εις βάθος κρατική προσπάθεια για επανένταξη των ατόμων με αναπηρία στο ενεργό εργατικό δυναμικό δεν έχει λάβει χώρα. Οι σπασμωδικές κινήσεις όπως είναι η επιχορήγηση του μισθού των ατόμων με αναπηρία έχουν παταγωδώς αποτύχει. Συγκεκριμένα το υπουργικό μέτρο για επιχορήγηση του μισθού των ατόμων με αναπηρία που πιθανό να εργαστούν στον ιδιωτικό τομέα δεν έχει τύχη εναγκαλισμού από ιδιωτικούς εργοδότες. Είναι αναγκαίο να ενισχυθεί η επαγγελματική επανένταξη των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία. Για να συμβεί αυτό θα πρέπει να θεσπιστεί ένα κρατικό κέντρο επανένταξης που να επιβλέπει πιθανά νέα μέτρα, αλλά και η θέσπισης μιας διοικούσας επιτροπής του κέντρου που να συμβουλεύει το κράτος ως προς τα νέα μέτρα. Για την ώρα τέτοια σχέδια στην Κυπριακή Δημοκρατία δεν υπάρχουν (Accessed 28 January 2012), OECD (2003a). 353

374 Οργάνωση Εργασίας Ο Roulstone, αναφέρει ότι μέχρι και σήμερα «η πολιτική σκέψη αποτυγχάνει απελπιστικά να αναγνωρίσει το βάρος των εμποδίων για την απασχόληση που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και οι τρέχουσες κυβερνητικές πολιτικές αφήνουν θεμελιώδεις οικονομικές και κοινωνικές δομές ανέπαφες 235». Ο Barnes ερμηνεύει τα χαμηλά επίπεδα εργοδότησης των ατόμων με αναπηρία ως ένδειξη για τον συστηματικό αποκλεισμό τους και την δυσμενή διάκριση εναντίον τους στην αγορά εργασίας 236. Σε συνεργασία με τον Mercer ισχυρίζεται ότι αυτή η δυσμενής διάκριση θα πρέπει να καμφθεί μέσω ριζικής αναδιοργάνωσης της δομής της εργασίας, των εργασιακών χώρων και της ευρύτερης κοινωνίας ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία να μπορέσουν να συμμετάσχουν στην έμμισθη απασχόληση και να καταστούν πλήρες μέλη της κοινωνίας 237. Αυτά τα μέτρα μπορεί να περιλαμβάνουν την εξασφάλιση θέσεων εργασίας και την δημιουργία συστημάτων στήριξης που να επιτρέπουν στα άτομα με αναπηρία να συνεισφέρουν στον χώρο εργασίας καθώς ο σημερινός αγώνας δρόμου εξασφάλισης κερδών εκ μέρους της βιομηχανικής κοινωνίας οδήγησε τα άτομα με αναπηρία εκτός των βιομηχανικών «ναών 238». Σύμφωνα με τον Barnes το ατομικό και συλλογικό μειονέκτημα των ατόμων με αναπηρία σε ότι αφορά την έμμισθη εργασία έχει άμεσα να κάνει με τη κοινωνική οργάνωση της εργασίας 239. Αυτό φαίνεται να επιβεβαιώνεται και από την προαναφερθείσα έρευνα που έγινε στην Κυπριακή Δημοκρατία όπου ποσοστό 58.55% των ατόμων με αναπηρία που χρειάζονται κάποιου είδους βοήθεια στην εργασία είπαν ότι αυτή έχει να κάνει με το είδος της εργασίας τους και 10% με την ποσότητα της εργασίας 240. Ο ανταγωνισμός που μπορεί να υπάρχει στο χώρο εργασίας δεν λειτουργεί με στόχο την αντιμετώπιση ή εξουδετέρωση του ισοδύναμου ή του ισχυρότερου, αλλά με σκοπό την μη εμφάνιση, την απουσία και περιθωριοποίηση του ασθενέστερου, του αδύναμου, αφού αρκεί η μη παροχή της πρόσθετης στήριξης για να εξουδετερωθεί 241. Ταυτόχρονα η ενδυνάμωση των ατόμων με αναπηρία για να καταστούν λιγότερο εξαρτημένα, έρχεται σε αντίθεση με την όλη εξατομικευμένη διαδικασία που συσχετίζεται με τον βιομηχανικό καπιταλισμό, στον οποίο 235 Roulstone, Alan (2000), σ Barnes, Colin (1999). 237 Barnes, Colin and Geoff Mercer (2005). 238 Stiker, Henri-Jacques (1999), σ Barnes, Colin (1999). 240 Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), σ Δελλασούδας, Λαυρέντιος Γ. (2004), σσ

375 η ανταμοιβή είναι αποτέλεσμα της εργασίας και οι κοινωνικές ανάγκες δεν συσχετίζονται με την τελική διανομή αγαθών και πόρων. O Swain, αναφέρει ότι ο κόσμος της εργασίας κτίρια, εργοστασιακές εγκαταστάσεις, μηχανήματα, διαδικασίες και θέσεις εργασίας, πρακτικές, κανονισμοί και κοινωνικές ιεραρχίες είναι σχεδιασμένος με βάσει τα μη ανάπηρα άτομα και έχει ως στόχο την αύξηση των κερδών 242. Η ανάπτυξη της ευρείας κλίμακας βιομηχανία απομόνωσε και απέκλεισε τα άτομα με αναπηρία από τις διαδικασίες παραγωγής, σε μια κοινωνία που έχει επίκεντρο της την εργασία. Αυτό είναι σημαντικό σε μια καπιταλιστική κοινωνία, όπου τα άτομα κρίνονται βάσει του τι κάνουν και τους παρέχεται το ανάλογο κοινωνικό στάτους. Με αυτό τον τρόπο δεν είναι δύσκολο να διαπιστώσει κανείς ότι η κυρίαρχη κοινωνική αντίληψη περί των ατόμων με αναπηρία ότι αποτελούν άτομα «εξαρτημένα», πηγάζει όχι μέσα από την αδυναμία τους για εργασία εξαιτίας των φυσικών τους περιορισμών, αλλά εξαιτίας του τρόπου κατά τον οποίο η εργασία είναι οργανωμένη στη μοντέρνα βιομηχανική κοινωνία. Το κοινωνικό μοντέλο απορρίπτει την αντίληψη ότι η ανεργία και η υποαπασχόληση ανάμεσα στα άτομα με αναπηρία μπορεί να εξηγηθεί απομονωμένα από άλλους παράγοντες όπως είναι η εκπαίδευση, η διακίνηση, το δομικό περιβάλλον, η προσβασιμότητα, οι ιδεολογίες και ο πολιτισμός 243. Επίσης αναγνωρίζει ότι μέσα στο παρόν πλαίσιο η δημιουργία πολιτικών σε ότι αφορά την εργασία μπορεί να έχει μόνο περιορισμένη επίδραση στα προβλήματα εργοδότησης των ατόμων με αναπηρία και άρα σημαντική αλλαγή είναι μόνο πιθανή μέσω μιας ριζοσπαστικής αναδιάρθρωσης της σημασίας και οργάνωσης της εργασίας. Η εργασία έχει γίνει σχεδόν αποκλειστικά συνδεδεμένη με ένα πλαίσιο εργοδότησης προσανατολισμένο στις ανάγκες αυτών που είναι ικανοί για τέτοιου είδους δραστηριότητα και αποκλείει αυτούς που δεν μπορούν να το ακολουθήσουν. Όταν η εργασία οργανώνεται γύρω από ένα διαφορετικό σύνολο αρχών, η εργοδότηση γίνεται λιγότερο απαγορευτική για τα άτομα με αναπηρίες. Για παράδειγμα στην Μεγάλη Βρετανία κατά τον Β Παγκόσμιο Πόλεμο πολλές μέχρι τότε περιθωριοποιημένες ομάδες όπως οι γυναίκες και τα άτομα με αναπηρία «στρατολογήθηκαν» στο εργατικό δυναμικό σε διάφορα επίπεδα για να εξυπηρετήσουν στις προσπάθειες του πολέμου. Όπως αναφέρουν οι Humphreys και Gordon σε κάποια εργοστάσια οι ακούοντες έμαθαν την νοηματική γλώσσα για να επικοινωνούν με τους κωφούς εργάτες 244. Όλο και περισσότερα άτομα με αναπηρία λάμβαναν ειδικευμένες και 242 Swain, John (1981), σσ Barnes, Colin (2000). 244 Humphreys, Stephen and Pamela Gordon (1992). 355

376 χρήσιμες εργασίες και ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία που εργάζονταν έφτασε το μισό εκατομμύριο περίπου. Όλα αυτά αποτελούσαν μια αναγνώριση ότι είχαν μια οικονομική σημασία σε μια περίοδο όπου υπήρχε απελπισμένη ανάγκη εργατικού δυναμικού. Αμέσως μετά την παύση των εχθροπραξιών έγινε σημαντική κυβερνητική προσπάθεια για διατήρηση της κατάστασης λόγω κοινωνικής υποχρεώσεως που ένιωθε έναντι αυτών των εργατών 245. Στη συνέχεια οι κυβερνητικές προτεραιότητες διαφοροποιήθηκαν και έτσι διαφοροποιήθηκαν και οι πολιτικές αγοράς εργασίας. Με απλά λόγια αν και το εργατικό δυναμικό των ατόμων με αναπηρία παρέμεινε το ίδιο, η χρησιμότητά τους για την αγορά εργασία εξαλείφθηκε. Ομοίως κάτι τέτοιο συνέβη και στις Η.Π.Α. κάτι που αποδεικνύει ξεκάθαρα ότι οι αντιλήψεις της αναπηρίας, του νοήματος και της οργάνωσης της εργασίας είναι μια κοινωνική κατασκευή που θα πρέπει να αλλάξει 246. Τα υψηλά ποσοστά ανεργίας και οι νέες διοικητικές πολιτικές οδήγησαν σε υψηλές πιέσεις προς τους εργάτες. Οι συνθήκες αυτές έχουν ένα ιδιαίτερα δυσμενή αντίκτυπο στα μειονεκτούντα και ανάπηρα άτομα στην αγορά εργασίας. Αυτό επιβεβαιώνεται από έρευνες που υποδεικνύουν ότι οι αυξημένες πιέσεις στον χώρο εργασίας και η ανεργία πράγματι μπορεί να επηρεάζουν περισσότερο τα άτομα με αναπηρία, αλλά παράλληλα φαίνεται να οδηγούν στην αναπηρία την ίδια 247. Τα εργατικά ατυχήματα και οι κακές εργασιακές συνθήκες επηρεάζουν την πιθανότητα της αναπηρίας κυρίως για τους εργάτες στην βιομηχανία. Οι «έλεγχοι ποιότητας» και άλλες διοικητικές πρακτικές φαίνεται να αυξάνουν το ρίσκο στην εργασία που έχει να κάνει με ατυχήματα και προβλήματα υγείας (π.χ. άγχος, ένταση, ανησυχία). Αυτή η εξέλιξη που έχει να κάνει με την πίεση στην αγορά εργασίας συσχετίζεται και με την αύξηση της αναπηρίας, κάτι που είναι γεγονός στις Δυτικές χώρες 248. Έτσι υπάρχουν αρκετά στοιχεία που δεικνύουν ότι η ανεργία και η αυξημένη πίεση στον χώρο εργασίας οφείλονται εν μέρει για την αύξηση των ποσοστών αναπηρίας και στην Κυπριακή Δημοκρατία είτε αυτή είναι βαριάς μορφής είτε ελαφριάς. Τα υψηλά ποσοστά ανεργίας λοιπόν φαίνεται να αυξάνουν τις περιπτώσεις των ατόμων με αναπηρία. Ο Beck λέει ότι τα παραδοσιακά εργασιακά περιβάλλοντα, αντικαταστάθηκαν από μια λιγότερο σταθερή κατάσταση στην οποία ορισμένες δεξιότητες είναι υποβαθμισμένες, θέσεις εργασίας χάνονται και η ευημερία μειώνεται ή εξαφανίζεται 249. Θεωρεί δεδομένο ότι εξαιτίας του γεγονότος αυτού θα υπάρξει κοινωνική και πολιτική αστάθεια και ότι για 245 Thornton, Patricia and Neil Lunt (1995). 246 Russell, M. (2002) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012). 249 Beck, Ulrich (2000). 356

377 να αποφευχθεί αυτό χρειάζεται να αναπτυχθούν νέες ιδέες και μοντέλα. Ο τρόπος για αποφυγή της κρίσης αυτής είναι δημοκρατικά οργανωμένα τοπικά, εθνικά και υπερεθνικά δίκτυα ενεργών πολιτών. Ο καθένας θα πρέπει να έχει το δικαίωμα να συμπεριληφθεί στο νέο ορισμό και διανομή της εργασίας ούτως ώστε να αντιμετωπιστεί η απειλή του εκτεταμένου αποκλεισμού. Αυτό θα συμπεριλαμβάνει διακίνηση μέσα και έξω από την έμμισθη εργασία και τις μορφές της οργανωμένης πολιτισμικής και πολιτικής «αστικής εργασίας» που συμπεριλαμβάνει ίση πρόσβαση σε περιεκτική κοινωνική προστασία. Παράλληλα με τα χαμηλότερα επίπεδα απασχόλησης τα άτομα με αναπηρία είναι περισσότερο πιθανό να βιώσουν την ανεργία περισσότερο από κάθε άλλο άτομο. Κατά τη διάρκεια του 2000 το συνολικό ποσοστό ανεργίας στην Ε.Ε. ήταν κατά προσέγγιση 10%. Περίπου 30% των βαριά αναπήρων ατόμων και 16% των όχι και τόσο βαριά αναπήρων ατόμων ήταν άνεργα κατά την ίδια περίοδο 250. Είναι ξεκάθαρο ότι τα άτομα με αναπηρία χτυπιόνται βαρύτερα από την ανεργία απ ότι ο υπόλοιπος πληθυσμός. Αυτό από μόνο του υποδεικνύει μια διαρθρωτική διάκριση στη σφαίρα της απασχόλησης έναντι των ατόμων με αναπηρία γενικά και πιθανό να συσχετίζεται και με άλλα κοινωνικά εμπόδια. Αυτοί οι αριθμοί επίσης εισηγούνται ότι υπάρχουν πολλά άτομα με αναπηρία που επιθυμούν να εργαστούν παρά το ότι είναι ανενεργά στην αγορά εργασίας. Τα άτομα με αναπηρία ακόμη υπο-εκπροσωπούνται σε επαγγέλματα όπου υπάρχουν υψηλότερα κέρδη, υψηλότερη εργασιακή ασφάλεια και μεγαλύτερες ευκαιρίες προαγωγής. Με αυτό τον τρόπο υπάρχει μια ανεπαρκής αξιοποίηση των ικανοτήτων των ατόμων με αναπηρία 251. Αντίθετα τα άτομα με αναπηρία υπερ-εκπροσωπούνται σε επαγγέλματα όπου δεν υπάρχουν υψηλά κέρδη, δεν χρειάζεται ειδίκευση και οι θέσεις εργασίας είναι επισφαλής 252. Αν και οι άντρες με αναπηρία κερδίζουν γενικά 25% λιγότερο από τους μη αναπήρους ομολόγους τους, εντούτοις στις χώρες του Ο.Ο.Σ.Α. τα άτομα με αναπηρία που εργάζονται έχουν εισοδήματα που προσεγγίζουν αυτά των εργαζόμενων μη αναπήρων ατόμων 253. Έτσι υπάρχουν αξιοσημείωτες ευκαιρίες για αύξηση του βιοτικού επιπέδου των ατόμων με αναπηρία, αυξάνοντας την εργασιακή τους συμμετοχή, η οποία είναι μειωμένη στην Κυπριακή Δημοκρατία. Μεγαλύτερα κίνητρα για εργοδότηση των ατόμων με αναπηρία σε ένα δυνατότερο σύστημα στήριξης και εργασιακής συμμετοχής είναι το βήμα που πρέπει να γίνει προς την ορθή κατεύθυνση, ούτως ώστε να αυξηθεί το βιοτικό επίπεδο των ατόμων με αναπηρία, αλλά και να συνεισφέρουν αυτά στα ταμεία κοινωνικών ασφαλίσεων του κράτους. 250 OECD (2003b), σσ Thornton, Patricia and Neil Lunt (1995). 252 Roulstone, Alan (1998). 253 OECD (2003a), σ. 76, Hyde, Mark (1996), Berthoud, Richard, Jane Lakey and Stephen McKay (1993). 357

378 Εντυπωσιακό είναι ακόμη το γεγονός ότι η συχνότητα της εμφάνισης της αναπηρίας μειώνεται όταν μειωθούν τα ποσοστά ανεργίας 254. Αντίθετα το ρίσκο της ανεργίας από μόνο του αυξάνει την πίεση στο άτομο και ειδικότερα αυτούς που μειονεκτούν στην αγορά εργασίας είτε λόγω βαριάς αναπηρίας, είτε λόγω άλλων περιορισμών. Εκείνοι οι οποίοι υποφέρουν περισσότερα προβλήματα υγείας και μπορεί να χτυπηθούν περισσότερο από μια πιο σκληρή αγορά εργασίας μπορεί να οδηγηθούν ευκολότερα στο καθεστώς του ανάπηρου 255. Οι Meekosha και Jakubowicz, αναφέρουν ότι εξαιτίας των βιομηχανιών «λευκού κολάρου» προκύπτουν κακώσεις λόγω επαναλαμβανόμενης καταπόνησης όπως είναι τα προβλήματα ακοής, οι μυϊκοί τραυματισμοί, οι δηλητηριάσεις λόγω τοξικών χημικών, καρκίνος λόγω έκθεσης σε μη ασφαλή υλικά και αναπηρίες όπως είναι η παραπληγία και η τετραπληγία από πτώσεις στην εργασία 256. Όλα αυτά όπως αναφέρουν αποτελούν «συνιστώσες των προσωπικών και κοινωνικών κοστών του δικαιώματος για εργασία στην καπιταλιστική κοινωνία 257». Πράγματι σύμφωνα με την Π.Ο.Υ. υπάρχει ακόμη μεγαλύτερο ρίσκο αναπηρίας για άτομα σε χαμηλά αμειβόμενα επαγγέλματα όπου οι εργασιακές συνθήκες είναι χειρότερες και οι μισθοί χαμηλότεροι 258. Οι χαμηλοί μισθοί συχνά εμπερικλείουν μεγαλύτερο ρίσκο μεγαλύτερο ρίσκο ασθενείας, ατυχήματος ή άλλων τραυμάτων που μπορεί να οδηγήσουν σε αναπηρία κατά τη διάρκεια της εργασιακής ζωής 259. Αυτό άρα αντικατοπτρίζει το υψηλό ρίσκο που συσχετίζεται με τους χαμηλούς μισθούς και τις κακές συνθήκες εργασίας. Η οικονομία μέσω της αγοράς εργασίας και της κοινωνικής οργάνωσης της εργασίας, διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στον καθορισμό των κοινωνικών ανταποκρίσεων όχι απλά σε θέματα αναπηρίας, αλλά και σε θέματα γήρανσης με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία υποχρεώνονται να υπεισέρθουν σε καταστάσεις εξάρτησης επειδή δεν συμμετέχουν πλήρως στις διαδικασίες παραγωγής 260. Η φτώχεια που υποφέρουν τα άτομα με αναπηρία είναι ένα άμεσο αποτέλεσμα του αποκλεισμού των ατόμων με αναπηρία από την απασχόληση. Αυτό συμβαίνει καθώς με τον αποκλεισμό τους δεν έχουν την ευκαιρία να κερδίσουν το ίδιο εισόδημα με τα μη ανάπηρα άτομα. Αυτός ο αποκλεισμός είναι συνδεδεμένος με τον αποκλεισμό των ατόμων με αναπηρία από την συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες και διευκολύνσεις που κάνουν την γενική απασχόληση εφικτή (Accessed 28 January 2012). 255 OECD (1994). 256 Meekosha, Helen and Andrew Jakubowicz (1996). 257 Meekosha, Helen and Andrew Jakubowicz (1996), σ (Accessed 28 January 2012). 259 Lindholm, C., B. Burstrom and F. Diderichsen (2002). 260 UPIAS (1976), Oliver, Michael (1996), σ

379 Προϋποθέσεις για Περισσότερη Συμμετοχή στο Εργατικό Δυναμικό Πολλά γίνονται για τον ρόλο του ενεργού πολίτη, αλλά λίγα λέγονται για τον ρόλο του κράτους, των ατόμων με αναπηρία και των οργανώσεών τους. Αυτό είναι σημαντικό καθώς η εμπειρία της εργασιακής αστάθειας και του κοινωνικού αποκλεισμού χαρακτηρίζει τις εργασιακές εμπειρίες των ατόμων με αναπηρία τον τελευταίο αιώνα και αν είναι να διαφοροποιηθεί η κατάσταση η κρατική παρέμβαση είναι επιβεβλημένη. Είναι σημαντικό να έχουμε υπόψη ότι η κρατική παρέμβαση στον τρόπο με τον οποίο λειτουργεί η αγορά εργασίας δεν είναι κάτι το νέο και ούτε πρέπει να περιορίζεται στις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία. Στην μοντέρνα ιστορία τα κράτη και οι κυβερνήσεις ανά τον κόσμο είχαν σημαντικό ρόλο στην δόμηση και αναδόμηση της αγοράς εργασίας μέσω χορηγιών και φοροαπαλλαγών για βιομηχάνους και εργοδότες ούτως ώστε να συνεχιστεί η οικονομική ανάπτυξη και να διατηρηθεί η πολιτική σταθερότητα. Παράλληλα στις χώρες της Σκανδιναβίας τα νεαρά άνεργα άτομα είτε αυτά είναι ανάπηρα είτε όχι τοποθετούνται σε διάφορα εκπαιδευτικά και επανενταξιακά προγράμματα το συντομότερο δυνατό, γεγονός που δεν ισχύει στην περίπτωση της Κυπριακής Δημοκρατίας. Πολλοί οικονομολόγοι ισχυρίζονται ότι οι παροχές αναπηρίας και τα επιδόματα ανεργίας θα πρέπει να είναι κατώτερα από τον κατώτατο μισθό που υπάρχει στην αγορά εργασίας. Η άποψη είναι ότι τα «υπερβολικά» υψηλά επιδόματα και παροχές θα αποτελούν δέλεαρ για την μη εξεύρεση εργασίας και θα ωθούν τον πληθυσμό να παραμένει άεργος, νοουμένου ότι δεν είναι δύσκολο για τον πληθυσμό να έχει πρόσβαση σε αυτού του είδους παροχές. Ο Handler αναφέρει ότι στις Η.Π.Α. όταν οι αρχές ένιωσαν ότι ένας αριθμός «ατόμων με αναπηρία», ή καλύτερα μη ανάπηρων ατόμων οι οποίοι έμειναν εκτός αγοράς εργασίας εξαιτίας υπερβολικά γενναιόδωρων ωφελημάτων που παρανόμως λάμβαναν προχώρησαν σε μαζικές αποκοπές τους 261. Προφανώς είναι εύκολο να πεισθεί κάποιος ότι τέτοια εκμετάλλευση είναι διαδεδομένη, παρόλο που σπάνια υποστηρίζεται από αξιόπιστα στοιχεία. Παρά το ότι η πιθανότητα εκμετάλλευσης υπάρχει και μπορεί να υπονομεύσει το κράτος προνοίας στα μάτια του ευρύτερου πληθυσμού ο «ηθικός» αυτός «κίνδυνος» είναι μια υπερβολή που εισηγείται ότι το ρίσκο του πειρασμού ανεργίας εξαιτίας των παροχών αναπηρίας είναι μεγάλος. Η πραγματικότητα είναι ότι οι πλείστοι άνθρωποι προτιμούν να εργάζονται εάν μπορούν. Οι αρνητικές ετικέτες που συχνά συνδέονται με το καθεστώς της αναπηρίας είναι πιθανό να αποτρέπουν πολλά άτομα από το να επιδιώκουν τις παροχές αναπηρίας, κυρίως μη ανάπηρα άτομα, γεγονός όμως που επηρεάζει και τα άτομα με 261 Handler, Joel F. (2003). 359

380 λιγότερο βαριές αναπηρίες. Κατ ακρίβεια ένα σημαντικό ποσοστό ατόμων με αναπηρία δεν κάνει χρήση του δικαιώματος παροχών αναπηρίας εξαιτίας και αυτού του γεγονότος. Οι οικονομικές παροχές που προσφέρονται στα άτομα που θεωρούνται ανεπαρκή για να εργαστούν δεν καλύπτουν ποτέ το πλήρες κόστος της συμβίωσης με την αναπηρία, καθώς τα βασικά έξοδα διαβίωσής τους είναι μεγάλα. Σε μια οικονομία που οδηγείται από την αγορά και οργανώνεται γύρω από το κίνητρο για κέρδη και την έμμισθη εργασία είναι αδιανόητο να μην προσφέρονται τέτοιες παροχές. Όπως αναφέρουν οι Oliver και Barnes ο σκοπός του κράτους μπορεί να είναι κρυμμένος καθώς τα άτομα που λαμβάνουν παροχές αναπηρίας χρησιμεύουν για το κράτος ως ένα παράδειγμα για αποφυγή για τα μη ανάπηρα άτομα που μπορούν να εργαστούν αλλά δεν το πράττουν 262. Το εισόδημα των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία είναι χαμηλό και οι περικοπές των ωφελημάτων πολύ απότομες μόλις τα άτομα με αναπηρία έχουν κάποιο εισόδημα από κάποιου είδους εργασία. Αυτό από μόνο του μειώνει τα οφέλη από την απασχόληση για τα άτομα με αναπηρία. Η αύξηση των ποσοστών απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία είναι μεγάλη πολιτική προτεραιότητα για τις δυτικές Ευρωπαϊκές χώρες στις μέρες μας. Υπάρχουν πολλά να κερδηθούν από την εισαγωγή μέτρων προς αυτή την κατεύθυνση. Τα άτομα με αναπηρία που συνήθως έχουν διακεκομμένα μοτίβα εργασίας και εργάζονται σε χαμηλά αμειβόμενες επισφαλείς θέσεις εργασίας, είναι πιθανό να συνεχίσουν να υποφέρουν προβλήματα ως προς την πρόσβαση τους στην ευημερία. Παράλληλα τα υψηλά επίπεδα δικαιωμάτων εργοδότησης που απαιτούνται και αφορούν αποκλειστικά τα άτομα με αναπηρία μπορεί να έχουν ως αποτέλεσμα τον παραγκωνισμό τους από την αγορά εργασίας εξαιτίας των αυξημένων απαιτήσεων που αναμένεται αυτά να επιβάλλουν στους εργοδότες. Αν τα κράτη εννοούν ότι επιθυμούν τα άτομα με αναπηρία να επανενταχθούν στην έμμισθη εργασία τότε οι δημιουργία νέων δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών είναι επιβεβλημένη. Στην Κυπριακή Δημοκρατία για παράδειγμα, οι υπουργοί θα μπορούσαν να θέσουν στόχους πρόσληψης (ποσόστωση) για όλα τα κυβερνητικά τμήματα και κρατικούς οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένων των κρατικών νοσηλευτηρίων, των τοπικών αρχών, των πανεπιστημίων κ.τ.λ. ως προς την εργοδότηση των μειονεκτούντων εργατών. Στην περίπτωση του ιδιωτικού τομέα θα μπορούσε να θέσει όμοιους στόχους που θα επιβάλλουν συμμόρφωση για τα συμβόλαια που προσφέρουν. Ακόμη θα μπορούσε να προσφέρει χορηγίες σε οργανισμούς που ελέγχονται και διευθύνονται από άτομα με αναπηρία και που εργοδοτούν σχεδόν αποκλειστικά άτομα με αναπηρία. Μια τέτοια στρατηγική απασχόλησης θα μπορούσε να αφαιρέσει εκατοντάδες άτομα με αναπηρία από 262 Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ

381 τους καταλόγους των κρατικών οικονομικών παροχών και με αυτό τον τρόπο να συμβάλει στην μείωση των δημοσίων δαπανών, αλλά και να προλειάνει το έδαφος για μια πιο ισότιμη και δίκαιη κοινωνία. Μπορεί οι πολιτικοί και οι δημιουργοί πολιτικής να έχουν πλέον υιοθετήσει μια γλώσσα ΤΡ ΙΟ Υ συμπερίληψης και υιοθέτησαν λύσεις που με την πρώτη ματιά ομοιάζουν ωσάν να είναι βγαλμένες από κάποιο κοινωνικό μοντέλο σε ότι αφορά τον τομέα της εργοδότησης, αλλά η ρητορική σπάνια εναρμονίζεται με την πραγματικότητα και η πολιτική παραμένει επικεντρωμένη κυρίως στην πλευρά της παροχής εργασίας παρά σε αυτή την ζήτησης. Ως συνέπεια, οι πολιτικές που στοχεύουν και υπογραμμίζουν τους λειτουργικούς περιορισμούς των ατόμων με αναπηρία έχουν προτεραιότητα και υποστηρίζονται εις βάρος αυτών που επικεντρώνουν την προσοχή σε και επιθυμούν να επιλύσουν τις Η άκαμπτες ανισότητες της οργάνωσης της εργασίας263. Η ρητορική μπορεί να έχει αλλάξει λοιπόν, αλλά στο σύνολό τους οι πολιτικές παραμένουν ως έχουν. Οι πολιτικοί Μ παραμένουν απρόθυμοι να αντιμετωπίσουν τα πραγματικά περιβαλλοντολογικά και κοινωνικά εμπόδια που έχουν τα άτομα με αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή..δ Η Παράλληλα αν είναι τα άτομα με αναπηρία να ενθαρρυνθούν να συμμετάσχουν στην έμμισθη εργασία, τότε η εργοδότηση θα πρέπει να είναι κοινωνικά και οικονομικά περισσότερο επιβραβευτική. Συνήθως οι τύποι εργασίας που προσφέρονται στα άτομα με αναπηρία έχουν χαμηλό στάτους, χαμηλό μισθό, κακές συνθήκες εργασίας και λίγες ευκαιρίες για ανέλιξη. Ακόμη κάποια κρατικά προγράμματα που αφορούν την Μ επιχορήγηση του μισθού τον ατόμων με αναπηρία για πρόσληψη στον ιδιωτικό τομέα είναι περισσότερο διαχωριστικά παρά υποβοηθητικά και αποτελούν ημίμετρα παρά λύσεις. Η Π ΕΤ ΡΟ Σ θεσμική διάκριση κατά των ατόμων με αναπηρία στην Κυπριακή κοινωνία αν και επιλήψιμη παραμένει χωρίς επίβλεψη. Όπου υπάρχει νομοθεσία για τα άτομα με αναπηρίες και τις εργασιακές τους συνθήκες θα πρέπει να ενισχυθεί κατάλληλα και να γίνει ορατή, κατονομάζοντας και ντροπιάζοντας αυτούς που δρουν με μεροληπτικό τρόπο. Όπου σχετικοί νόμοι πρόκειται να δημιουργηθούν, το κράτος θα πρέπει να λάβει τις κατάλληλες διευθετήσεις για ενίσχυση επιτροπών που θα είναι αρμόδιες για την τήρηση αυτών των νομικών αποφάσεων και να μην αφήνουν τα άτομα με αναπηρία να ψάχνουν για δικαίωση από μόνα τους. Είναι γεγονός ότι κάποια άτομα με αναπηρία δεν μπορούν ή δεν αναμένεται ότι θα εργαστούν στον ίδιο ρυθμό όπως τα μη ανάπηρα άτομα, ή ακόμη ότι όλα τα άτομα με αναπηρία μπορούν η θα πρέπει να εργαστούν με τον συμβατικό τρόπο. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν οι Oliver και Barnes το να περιμένεις τα βαριά ανάπηρα άτομα να είναι 263 Roulstone, Alan (2002), OECD (2003a). 361

382 παραγωγικά όσο και τα μη ανάπηρα άτομα είναι μια από τις πιο καταπιεστικές πτυχές της καπιταλιστικής κοινωνίας 264. Τα άτομα με αναπηρία υποφέρουν εξαιτίας του τρόπου που η εργασία είναι οργανωμένη γύρω από τον ανταγωνισμό μεταξύ των εργατών και της προσπάθειας αύξησης του κέρδους. Για να αντιμετωπισθεί το πρόβλημα χρειάζεται μια ριζοσπαστική επανεκτίμηση της έννοιας της εργασίας για τα άτομα με αναπηρίες που πηγαίνει πέραν των αυστηρών ορίων της έμμισθης εργασίας, κάτι που θα έπρεπε ήδη να συμβεί. Αυτό είναι κάτι που δεν πρέπει να διστάσουμε να κάνουμε. Τα άτομα μπορούν και θα πρέπει να ανταμείβονται για την συνεισφορά τους στο γενικό συμφέρον. Η εκ νέου διαμόρφωση της εργασίας πρέπει να περιλαμβάνει καθημερινές εργασίες που τα μη ανάπηρα άτομα παίρνουν ως δεδομένα όπως το πρωινό ξύπνημα, η περιποίηση του προσώπου, η ένδυση κ.τ.λ. Τα άτομα με αναπηρίες και οι οργανώσεις τους έχουν από καιρό αντιληφθεί ότι το να ζεις με μια αναπηρία εμπερικλείει μεγάλες προσπάθειες και κόπο. Η αναδιαμόρφωση της έννοιας της εργασίας δεν πρέπει να ερμηνευτεί ως μια εναλλακτική λύση στον συνεχιζόμενο αγώνα των ατόμων με αναπηρία για συμμετοχή στο ενεργό εργατικό δυναμικό, αλλά θα πρέπει να αντιμετωπισθεί ως συμπληρωματική σε αυτόν. Όπως αναφέρουν οι Oliver και Barnes, ο αποκλεισμός από τον κόσμο της εργασίας είναι η απόλυτη αιτία για τους διάφορους άλλους αποκλεισμούς που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία 265. Τα προαναφερθέντα λοιπόν αποδεικνύουν ότι το ρίσκο της φτώχειας αφού χαθεί η υγεία και η ικανότητα ενός ατόμου είναι υψηλότερο στην Κυπριακή Δημοκρατία που προσφέρει λιγότερη στήριξη μέσω του κράτους προνοίας απ ότι σε άλλες δυτικές Ευρωπαϊκές χώρες όπως είναι το Ηνωμένο Βασίλειο και οι χώρες της Σκανδιναβίας. 264 Oliver, Mike and Colin Barnes (1997). 265 Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), σ

383 ΜΕΡΟΣ Δ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 8 8. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ/ΕΠΙΛΟΓΟΣ «Οι κοινωνικές μας προσδοκίες έχουν να κάνουν με τον ανταγωνισμό, κάτι που υπονοεί την επιβίωση εις βάρος κάποιου άλλου. Αυτό υπονοεί την δημιουργία και διατήρηση ιεραρχικών δομών που βασίζονται στη δύναμη και το στάτους 1» Σκοπός της ανά χείρας διατριβής είναι η παρουσίαση ορισμένων από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία στην Κυπριακή και ευρωπαϊκή κοινωνία ως προς το φυσικό περιβάλλον, την εκπαίδευση και την εργασιακή απασχόληση. Μέσα από την παρουσίαση των προβλημάτων αυτών αποδεικνύεται η αδυναμία του κράτους για δημιουργία και υλοποίηση δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία. Παράλληλα σε αυτή τη διατριβή υποστήριξα ότι ένας εκ των σημαντικότερων λόγων που δεν έχουν παρακινηθεί αυτού του είδους πολιτικές είναι και η απουσία Σπουδών Αναπηρίας από τον Κυπριακό ακαδημαϊκό χώρο. Το κράτος δεν μπορεί να απευθύνεται και να φροντίζει μονάχα τους «δυνατούς», τους «υγιείς» και τους «φυσιολογικούς». Τα άτομα με αναπηρία είναι μια από τις κοινωνικές ομάδες που ζει στο περιθώριο της κοινωνίας των εύρωστων μοντέρνων κρατών και νιώθει συνεχώς να της ασκείται πίεση και καταπίεση από ομάδες με υψηλότερο στάτους. Η οικονομικά οδηγούμενη κοινωνία στον ευρωπαϊκό χώρο οδηγεί τα άτομα με αναπηρία στον κίνδυνο περαιτέρω περιθωριοποίησης. Όταν οι φυσικοί περιορισμοί που αποτρέπουν την κοινωνική συμμετοχή αλληλεπιδρούν με την άγνοια και προκατάληψη έναντι αυτής της ομάδας και όταν τα χαμηλά εισοδήματα μειώνουν την ελευθερία των επιλογών σε μια κοινωνία το ρίσκο του κοινωνικού αποκλεισμού και η απομόνωση αυξάνονται σημαντικά. Τα άτομα με αναπηρία είναι μια μεγάλη ομάδα με ιδιομορφίες. Στην Κυπριακή Δημοκρατία αποτελούν το 12.2% του συνολικού πληθυσμού. Οι ευρωπαϊκές δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία διαφέρουν ως προς την προσέγγισή τους όπως επίσης και ως προς την ικανοποίηση των αναγκών αυτής της ομάδας. Μέχρι και σήμερα το κράτος διατηρεί την εξουσία του αγνοώντας τα άτομα με αναπηρία και έτσι αυτά είναι υποχρεωμένα να εμπλέκονται σε συνεχείς αγώνες για να προσελκύουν το ενδιαφέρον του κράτους. Η κοινή εμπειρία των ατόμων με αναπηρία είναι ότι οι φωνές 1 Middleton, Laura (1999), σ

384 τους έχουν αποσιωπηθεί και αντικατασταθεί από τις φωνές των επαγγελματιών οι οποίοι ισχυρίζονται ότι μιλούν εκ μέρους των ατόμων με αναπηρία, αλλά που έχουν προφανώς διαφορετικά συμφέροντα από τα άτομα με αναπηρία. Όπως αποδεικνύεται μέσα από τις σπουδές αναπηρίας και τις θεωρίες προσωπικής τραγωδίας και κοινωνικής καταπίεσης, αλλά και μέσα από την ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας μεγάλο μέρος της ανικανότητας των ατόμων με αναπηρία είναι ένα κοινωνικό κατασκεύασμα. Η έννοια αναπηρία, είτε το θέλουμε είτε όχι «βοήθησε» στο διαχωρισμό της κοινωνίας σε δύο κατηγορίες, τα άτομα με αναπηρία και τα άτομα χωρίς αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία παρά να αντιμετωπίζονται ως αντικείμενα που χρειάζονται φροντίδα και ενδιαφέρον, θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως υποκείμενα που έχουν το δικαίωμα στις επιλογές και την συμπερίληψη στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Ας μη ξεχνάμε ότι είναι πρώτα άνθρωποι και μετά ανάπηροι. Η συμπερίληψη αφορά θεμελιώδη θέματα που έχουν να κάνουν με ανθρώπινα δικαιώματα, ισότητα, κοινωνική δικαιοσύνη και τον αγώνα υπέρ μιας κοινωνίας κατά των διακρίσεων 2. Η ισότητα, τα δικαιώματα, η συμμετοχή και η κοινωνική δικαιοσύνη είναι ιδανικά προς τα οποία θα πρέπει να εργαστούμε και όχι «προϊόντα προς διεκδίκηση 3». Το επίπεδο της περιθωριοποίησης, αλλά και η δημιουργία δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρίες οι οποίες ως σκοπό πρέπει να έχουν την μείωση των ανισοτήτων μεταξύ των πολιτών, αλλά και την αντιμετώπιση κοινωνικών και οικονομικών ανισοτήτων διαφέρει από κοινωνία σε κοινωνία όπως έχουμε παρατηρήσει μέσα από την ανάλυση του Σκανδιναβικού, Βρετανικού και Κυπριακού μοντέλου αναπηρίας. Στην Κυπριακή Δημοκρατία τα άτομα με αναπηρία καλύπτονται μέσω συστημάτων κοινωνικών παροχών που είναι ανεπαρκή. Η μη ύπαρξη των σπουδών αναπηρίας στο Κυπριακό πανεπιστημιακό ακαδημαϊκό σύστημα και η μη δημιουργία ενός περιεκτικού Κυπριακού κοινωνικού μοντέλου για τα άτομα με αναπηρία έχει ως αποτέλεσμα την μη ικανοποιητική παρακίνηση κρατικών δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για αυτή την ομάδα, γεγονός που δεν ισχύει για αρκετά ευρωπαϊκά κράτη. Παράλληλα η μη υλοποίηση ή υπολειτουργία των υφιστάμενων δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία έχει ως αποτέλεσμα τον αρνητικό αντίκτυπο στην ευημερία των ατόμων αυτών. Σε αυτή την διδακτορική διατριβή η εμπειρική έρευνα επικεντρώθηκε στου τομείς του φυσικού και κοινωνικού περιβάλλοντος, της εκπαίδευσης και της εργασίας (εργοδότησης) 2 Armstrong, Felicity and Len Barton (2007), σ Swain, John (2007), σ. xv. 364

385 και στα προβλήματα που τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν λόγω ακριβώς των προαναφερθέντων. Γενικά οι στόχοι των δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να περιλαμβάνουν: α) την εξασφάλιση ενός κατώτατου εισοδηματικού επιπέδου που να τους επιτρέπει να ζουν μια όσο πιο φυσιολογική ζωή είναι εφικτό. Αυτό συνήθως υπονοεί ότι το βιοτικό επίπεδο των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να ομοιάζει με το μέσο βιοτικό επίπεδο του ευρύτερου πληθυσμού και β) την εξασφάλιση ίσων δικαιωμάτων και κοινωνικής συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία ούτως ώστε να απολαμβάνουν τα ωφελήματα της εκπαίδευσης, της εργασίας, των υπηρεσιών και εμπορευμάτων, του πολιτισμού και του φυσικού και κοινωνικού περιβάλλοντος. Αυτό από μόνο του δημιουργεί ένα πεδίο δράσης για μια πραγματική ποικιλία στην κοινωνία. Η φιλοσοφία του Κράτους Προνοίας βασίζεται στην προϋπόθεση ότι οι πραγματικές ανάγκες των πολιτών του κοινωνική στήριξη, εκπαίδευση, εργασία και ιατρική περίθαλψη θα ικανοποιούνται ανεξαρτήτως της φυσικής κατάστασης στην οποία αυτοί βρίσκονται. Ειδικότερα ένα ολοκληρωμένο κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας θα πρέπει να περιλαμβάνει: α) την καταπολέμηση των διακρίσεων έναντι των ατόμων με αναπηρία μέσω της ενημέρωσης και συνδρομής της ομάδας αυτής και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, β) την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην απασχόληση με όρους ισότιμους με τον υπόλοιπο κόσμο και με εύλογες διευκολύνσεις, γ) την ισότιμη πρόσβαση σε εκπαίδευση και κατάρτιση και δ) την ισότιμη πρόσβαση σε υποδομές, αγαθά και υπηρεσίες. Τα άτομα με αναπηρία δημιουργούν μια ειδική πρόκληση για τα μοντέρνα κράτη προνοίας, μια δοκιμασία της ποιότητας και της ευσπλαχνίας της κοινωνίας. Αν πάρουμε τις μοντέρνες ιδέες για τα ανθρώπινα δικαιώματα, την ελευθερία, την ισότητα και την αλληλεγγύη σοβαρά τότε το κάθε μέλος της κοινωνίας δικαιούται τα αγαθά που σχετίζονται με τις ιδέες αυτές. Οι πάντες θα πρέπει να είναι πλήρεις μέλη μιας κοινότητας και να απολαμβάνουν όσο το δυνατό πιο ίσες ευκαιρίες. Σε αντίθεση με αυτό τα άτομα με αναπηρία τα οποία ζουν στο περιθώριο της Κυπριακής κοινωνίας λαμβάνουν λιγότερο μερίδιο κοινωνικών αγαθών από το μερίδιο που τους αναλογεί. Πολλοί τομείς της κοινωνικής ζωής έκλεισαν για αυτούς και η συμπεριφορά του κράτους δεν βοήθησε στην διευκόλυνση της ιδιαιτερότητας των ατόμων με αναπηρία. Παρόλο που αναγνωρίζω ότι η αναδιοργάνωση της κοινωνίας ούτως ώστε να διευκολύνει τους πάντες είναι ένας αρκετά φιλόδοξος στόχος, εντούτοις στην Κυπριακή κοινωνία οι δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία δυσκολεύονται να καλύψουν 365

386 έστω και τις κατώτατες απαιτήσεις, με αποτέλεσμα τα άτομα με αναπηρία να αφήνονται εξαρτημένα στην καλή θέληση των συμπολιτών τους. Το ποσοστό των ατόμων με αναπηρία έναντι του υπόλοιπου πληθυσμού συνεχώς αυξάνεται. Σημαντικό ρόλο σε αυτό διαδραματίζει το γεγονός ότι η μέση ηλικία του πληθυσμού έχει ανέβει τα τελευταία χρόνια και ο πληθυσμός της Κυπριακή Δημοκρατίας γίνεται γηραιότερος. Παρά ταύτα αυτό δεν υπονοεί ότι αυτά τα άτομα λαμβάνουν όλα κοινωνικές παροχές, καθώς το εισόδημα από άλλες πηγές όπως είναι οι συντάξεις περιορίζει το δικαίωμα λήψης αυτών των παροχών. Στην Κυπριακή Δημοκρατία δεν λαμβάνουν όλα τα άτομα με αναπηρία κοινωνικές παροχές. Υπολογίζεται ότι περίπου 6% του πληθυσμού μεταξύ χρόνων λαμβάνει κάποια κρατική κοινωνική παροχή αναπηρίας. Το σύστημα παροχών αναπηρίας παρά τα προβλήματα που αντιμετωπίζει διαδραματίζει ένα ασυνήθιστα υψηλό ρόλο σε σύγκριση με τις δυτικές ευρωπαϊκές χώρες. Αυτό όμως δεν υπονοεί αυξημένες παροχές αναπηρίας ως προς το ΑΕΠ όπως έχουμε επισημάνει σε προηγούμενο κεφάλαιο, αλλά οφείλεται στο γεγονός ότι η Κυπριακή Δημοκρατία βραδυπορεί σε ότι αφορά την δημιουργία και ενεργοποίηση μέτρων για τα άτομα με αναπηρίες και άτομα που είναι ανενεργά στην αγορά εργασίας με αποτέλεσμα τα άτομα με αναπηρία να παραμένουν εν πολλοίς εξαρτημένα στις κοινωνικές παροχές. Αυτό που οφείλουμε να αναφέρουμε εδώ είναι το γεγονός ότι γενικά η πολιτική παροχής οικονομικών επιδομάτων μαρτυρά μια πολιτική ανταπόκρισης εκ των υστέρων στα κοινωνικά προβλήματα, ενώ οι υψηλές δαπάνες για κοινωνικές παροχές, ιδιαίτερα όταν αυτές αντανακλούν την διεύρυνση των κοινωνικών υπηρεσιών, μαρτυρούν μια πολιτική η οποία προλαμβάνει τα κοινωνικά προβλήματα. Ιδιαίτερα όταν αυτές αντανακλούν την διεύρυνση των κοινωνικών υπηρεσιών, μαρτυρούν μια πολιτική η οποία δεν προλαμβάνει τα κοινωνικά προβλήματα. Θα ήταν προτιμότερο δε οι ανάγκες των ευάλωτων ομάδων να αντιμετωπίζονται μέσα από την δημιουργία κοινωνικών παροχών για ολόκληρο τον πληθυσμό ενός κράτους. Παρά ταύτα είναι καλύτερο για ένα κοινωνικό μοντέλο να προνοεί έστω για οικονομικές παροχές προς τα άτομα με αναπηρία, παρά να τα αγνοεί επιδεικτικά, μη διευκολύνοντας τις ανάγκες τους. Σημαντική πρόοδος διαπιστώνεται σε αρκετές δυτικές ευρωπαϊκές χώρες τις τελευταίες δεκαετίες ως προς τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Τα ανθρώπινα δικαιώματα έχουν βελτιωθεί, μερικώς επειδή υπάρχουν ξεκάθαρες διατάξεις στην νομοθεσία ενάντια στις διακρίσεις στην εργασία και στην ευρύτερη κοινωνία. Η διαχείριση των δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών έχει διαφοροποιηθεί, με ένα πιο ξεκάθαρο καταμερισμό εργασίας σε ότι αφορά την προστασία των συμφερόντων των ατόμων με αναπηρία, αλλά και με την στενότερη διαβούλευση των οργανισμών και ενώσεων που αντιπροσωπεύουν τα 366

387 συμφέροντα των ατόμων με αναπηρία και που έχουν σκοπό την εφαρμογή των μεταρρυθμίσεων. Επιπλέον νέες προσεγγίσεις και πιο αποτελεσματικά μέτρα έχουν υλοποιηθεί ούτως ώστε να αυξηθεί η κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση, την εργασία και σε άλλους τομείς. Στην Κυπριακή Δημοκρατία τα προαναφερθέντα δεν έχουν λάβει χώρα ακόμη. Αυτό που υπάρχει είναι το γραφείο του επιτρόπου διοικήσεως στο οποίο κάποιος μπορεί να προσφύγει αν και εφόσον νιώθει ότι αδικείται. Αυτό όμως δεν εξειδικεύεται σε παράπονα ατόμων με αναπηρία αποκλειστικά. Αντίθετα στο Σκανδιναβικό μοντέλο ο Ombudsman για θέματα διακρίσεων έναντι των ατόμων με αναπηρία εξειδικεύεται ως προς την διερεύνηση τέτοιων παραπόνων. Το γραφείο αυτό ακόμη θα πρέπει να εργάζεται σε διαβούλευση με το κράτος για να επιτύχει γενικούς στόχους δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία που να περιλαμβάνουν την πλήρη συμμετοχή και ισότητα των ευκαιριών τους εντός του κράτους. Παράλληλα το γραφείο αυτό θα πρέπει να μελετά τις ευρωπαϊκές εξελίξεις σε θέματα αναπηρίας και τον μελλοντικό αντίκτυπο που αυτές θα έχουν στα άτομα με αναπηρία που διαμένουν εντός της χώρας Ένα τέτοιο γραφείο Ombudsman θα ήταν ευεργετικό για τα άτομα με αναπηρία και στο Κυπριακό μοντέλο. Ο Florentzos λέει ότι υπάρχουν σοβαροί λόγοι για μεταρρυθμίσεις αυτών των θεμάτων στην Κυπριακή Δημοκρατία 4. Ανάμεσα σε αυτές θα πρέπει να είναι η ενδυνάμωση της αντιπροσώπευσης των ατόμων με αναπηρία στην δημόσια αρένα και η ενδυνάμωση της φωνής των οργανώσεων που αντιπροσωπεύουν τα άτομα με αναπηρία στην διαδικασία δημιουργίας δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία καθώς μέχρι και σήμερα η υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία συνεχίζει να γίνεται από οποιοδήποτε άλλο παρά τα ίδια τα άτομα με αναπηρία. Η επιρροή αυτών των οργανώσεων στις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία θα βοηθήσει στην επίτευξη της ενσωμάτωσης τους στην ευρύτερη κοινωνία. Αν και μέσα από την ανάγνωση της ανά χείρας διατριβής θα έχετε κατανοήσει ότι οι μεθόδοι και ορολογίες της «ελεύθερης αγοράς» δεν είναι μια οπτική γωνία μέσα από την οποία αρέσκομαι στο να αναλύω θέματα που έχουν να κάνουν με τις δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία, εντούτοις σε αυτή την περίπτωση θα το πράξω ούτως ώστε όσοι αρέσκονται στην χρήσης μιας «οικονομικής» και «βιομηχανικής» γλώσσας να κατανοήσουν καλύτερα το επιχείρημά μου. Ο William Edwards Deming, ο οποίος είναι ένας εκ των σημαντικότερων παραγόντων που συνέτεινε στην εκβιομηχανοποίηση της Ιαπωνίας αναφέρει ότι οι οργανισμοί στην περίπτωσή μας το 4 Florentzos, Mikis (2005). 367

388 κράτος που προσφέρουν αγαθά και υπηρεσίες με βάση την αξία δεν θα επιτύχουν ποτέ αγαθά και υπηρεσίες ποιότητας 5. Οι οργανισμοί αυτοί, αντίθετα οφείλουν να δημιουργήσουν μια σχέση με τους χρήστες των αγαθών και των υπηρεσιών αυτών, ούτως ώστε αυτά να βελτιώνονται πριν και κατά την διάρκεια της παραγωγής τους και έτσι να παραμένουν και οι δύο πλευρές χρήστες και παραγωγοί ικανοποιημένοι. Έτσι και το κράτος της Κυπριακής Δημοκρατίας σε διαβούλευση με τις οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να θεσπίσει μια ολοκληρωμένη νομοθεσία που θα περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα τομέων της καθημερινότητας που επηρεάζουν τα άτομα με αναπηρία όπως είναι η εκπαίδευση, η εργασία και το φυσικό περιβάλλον και θα υποβοηθά στην πρόοδο σε ότι αφορά τους κοινωνικούς στόχους της ενσωμάτωσης και συμμετοχής. Παράλληλα θα ενδυναμώνει την επιμόρφωση των πολιτών της Δημοκρατίας. Αν λοιπόν αυτή υλοποιηθεί περισσότερα άτομα με αναπηρία θα μπορέσουν να μορφωθούν και εργαστούν και άρα θα προσφέρουν πίσω στην πατρίδα τους υπό την μορφή εισφοράς κοινωνικής ασφάλισης, εργατικού δυναμικού και όχι μόνο. Τα άτομα με αναπηρία θα έχουν πάντοτε λιγότερη ευελιξία απ ότι τα μη ανάπηρα άτομα, για παράδειγμα τα άτομα με κινητική αναπηρία θα χρειάζονται πάντοτε την αναπηρική τους καρέκλα. Θα ήταν ανόητο να ελπίζουμε για γρήγορα αποτελέσματα θεραπείας της αναπηρίας και γονιδίων από τις ιατρικές έρευνες με εμβρυονικά κύτταρα. Θα ήταν όμως και επικίνδυνο εάν βασιζόμαστε στην ιατρική έρευνα και την βλέπουμε ως μια εναλλακτική λύση της κατάργησης των κοινωνικών εμποδίων. Η ιατρική δε θα εμποδίσει ποτέ πλήρως τα προβλήματα και περιορισμούς της ενσωμάτωσης. Η φιλοδοξία του να μειώσουμε τις ασθένειες και αναπηρίες θα πρέπει να ισοζυγιστεί με την ανάγκη αποδοχής κάποιων σωματικών περιορισμών και εξεύρεσης τρόπων διαβίωσης με αυτούς. Η εμμονή με την κανονικότητα, την τελειότητα και τους μη επιτευκτούς στόχους είναι επιζήμια στην αυτοεκτίμηση και την ευημερία. Η βιοϊατρική έρευνα λοιπόν δεν είναι ο μοναδικός τρόπος για ενίσχυση της ζωής των ατόμων με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία έχουν εσωτερικεύσει αρνητικά μηνύματα από τους «σημαντικούς άλλους» και από την ευρύτερη κοινωνία. Τα μηνύματα λένε ότι είστε ανίκανοι, ανεπαρκείς και ασθενικοί. Ακόμη αρκετά άτομα με αναπηρία που διαφέρουν στην όψη συχνά βρίσκονται αντιμέτωπα με τον χλευασμό και τα αδιάκριτα βλέμματα. Άλλα που είναι πιο ευάλωτα αντιμετωπίζουν τη βία, την κακοποίηση και εγκλήματα μίσους. Είναι πολύ πιθανόν ο Goffman να έχει δίκαιο όταν αναφέρει ότι «για να κατανοήσει κανείς τη διαφορετικότητα μας, θα πρέπει να εξετάσει όχι το διαφορετικό αλλά το συνηθισμένο 6». 5 Deming, W. Edwards (2000). 6 Γκόφμαν, Έρβινγκ (1994), σ

389 Υπό αυτή την έννοια δεν είναι τα άτομα με αναπηρία που χρήζουν μελέτης και εξέτασης, αλλά η αρτιμελής κοινωνία. Τα μη ανάπηρα άτομα πολλές φορές μετατρέπουν τα άτομα με αναπηρία σε οχήματα κοινωνικών τους φόβων. Αυτό που θα πρέπει να αναγνωρίζουν πάντοτε είναι η πιθανότητα να γίνουν τα ίδια ανάπηρα σε κάποια στιγμή της ζωής τους και πιο συγκεκριμένα κατά την γήρανσή τους καθώς η θνητή ανθρώπινη φύση είναι πεπερασμένη. Η αναπηρία άρα είναι μια εμπειρία που τα πλείστα άτομα σε μια κοινωνία θα βιώσουν. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει ο Zola το θέμα της αναπηρίας «δεν είναι εάν αλλά πότε, δεν είναι τόσο ποιά, αλλά πόσες και με πιο συνδυασμό 7». Κανένας δεν μπορεί να είναι σίγουρος για τις συνθήκες της ζωής του, αφού όλα μπορεί να ανατραπούν από τη μια στιγμή στην άλλη. Δεν πρέπει να ξεχνούμε ότι πολλά άτομα με αναπηρία και ο συγγραφέας το γνωρίζει πολύ καλά αυτό γεννήθηκαν χωρίς αναπηρία, αλλά την απόκτησαν αργότερα στη ζωή τους είτε λόγω ασθενείας, είτε λόγω ατυχήματος, είτε λόγω γήρατος. Οι φόβοι αυτοί ενυπάρχουν εξαιτίας της αποτυχίας για αναγνώριση και εξύμνηση των αδυναμιών της ύπαρξης στις οποίες υπόκεινται όλοι. Η αποτυχία εκ μέρους των μη αναπήρων ατόμων να αναγνωρίσουν την αναπηρία στον εαυτό τους και έτσι να αναγνωρίζουν αυτό τον θνητό τρόπο ύπαρξης ως ένα από τα «προνόμια» της ίδιας της φθαρτής ζωής, αποτελεί μια από τις μεγαλύτερες τραγωδίες του μοντέρνου πολιτισμού που πρέπει να τύχει αναφοράς και συζήτησης 8. Η αναπηρία ως «φυσική ανθρώπινη ποικιλομορφία» χάνει το στίγμα της έλλειψης και της διαφορετικότητας και οι ανοικτές συζητήσεις για αυτή διασκορπίζουν το μυστήριο της. Όταν αυτή συζητείται, γίνεται μέρος της καθημερινότητάς μας και όχι απλά μια εξαίρεση. Υπάρχουν πολλά άτομα με αναπηρία που δεν βλέπουν τον εαυτό του ως ανάπηρο, είτε με κοινωνικούς όρους, είτε με ιατρικούς όρους. Υποβιβάζουν την σημασία της αναπηρίας τους και έτσι δεν έχουν κάποια κοινή κοινωνική ταυτότητα απλά επειδή δεν μπορούν να δουν τους εαυτούς τους ως ανάπηρους. Αυτή η άρνηση να ορίσει κάποιος τον εαυτό του ως άτομο με αναπηρία αποδεικνύει την εσωτερίκευση της καταπίεσης ή/και λάθος συνείδηση και υποδεικνύει μια κοινωνία όπου ο διάλογος περί αναπηρίας είναι εξατομικευμένος. Ο μόνος τρόπος για να αντιμετωπιστεί αυτή η κατάσταση είναι η κατανόηση από τα άτομα με αναπηρία ότι δεν αποτελούν αυτά το πρόβλημα αλλά η κοινωνία. Ακόμη υπάρχουν άτομα που έχουν πολλαπλές ταυτότητες συμπεριλαμβανόμενης της αναπηρίας. Για παράδειγμα κάποια άτομα με μαθησιακές 7 Zola, Irving K. (1993b), σ Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), σ

390 δυσκολίες δεν επιθυμούν να αρνούνται την ταυτότητα του ατόμου με αναπηρία 9. Το γεγονός αυτό δεν καθιστά πρόβλημα, καθώς βοηθά στην συνεργασία με άλλα κοινωνικά περιορισμένα και καταπιεσμένα κινήματα και ομάδες. Η επανατοποθέτηση της αναπηρίας στο πλαίσιο του κοινωνικού περιορισμού και καταπίεσης, αλλά και οι πολλαπλές ταυτότητες ανοίγουν τους ορίζοντες για συνεργασία με άλλα κοινωνικά περιορισμένα και καταπιεσμένα κινήματα και ομάδες (π.χ. φεμινιστικές, φυλετικές, θρησκευτικές, εθνοτικές, κ.τ.λ.). Για να συμβεί αυτό και να υπάρξει σημαντική πρόοδος θα πρέπει τα άτομα με αναπηρία να ορίσουν την συλλογική ταυτότητά τους και τους πολιτικούς στόχους του κινήματός τους. Η συλλογική ταυτότητα, η οποία αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη δυναμική πολιτική δράση μιας ομάδας και ευνοεί την συλλογική δράση, θα διαμορφωθεί εφόσον τα καταπιεσμένα άτομα και ομάδες παρουσιάσουν ενδείξεις, ισχυρής αυτοπεποίθησης, αυτοεκτίμησης και αυτοσεβασμού 10. Η διεκδίκηση νομοθεσίας κατά των διακρίσεων, η αφαίρεση κοινωνικών και περιβαλλοντικών εμποδίων, προσβάσιμων μέσων συγκοινωνίας, περισσότερων ευκαιριών για συμμετοχή στην εκπαίδευση και εργασία και περισσότερων οικονομικών πόρων θα βοηθήσουν ούτως ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία. Μόνο μέσα από αυτό τον τρόπο θα επέλθει η επιθυμητή κοινωνική αναβάθμιση και αναγνώριση Φυσικό και Κοινωνικό Περιβάλλον Παρόλο που υπάρχει η αντίληψη ότι «μπορούμε να νομοθετήσουμε πολιτική αλλά όχι και την συμπεριφορά», η νομική προστασία έναντι της δυσμενούς διάκρισης στην κοινωνία γενικότερα θα πρέπει να αντιμετωπισθεί 11. Την δεδομένη στιγμή η Κυπριακή νομοθεσία δεν εγγυάται την πρόσβαση στα άτομα με αναπηρία σε διαφόρους τομείς της κοινωνικής ζωής όπως είναι η ανώτερη εκπαίδευση, η επαγγελματική αποκατάσταση και κατάρτιση, η αγορά αγαθών και υπηρεσιών, ο χώρος της πληροφόρησης, ο πολιτισμός και η ψυχαγωγία. Θα πρέπει επίσης να γίνει αντιληπτό ότι τα τυπικά δικαιώματα πρόσβαση σε τομείς κλειδιά της κοινωνικής ζωής δεν αρκούν από μόνα τους. Οι νομικές μεταρρυθμίσεις θα πρέπει να υποστηρίζονται από συστηματικά μέτρα που θα αυξάνουν τα οφέλη για τα άτομα με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να απολαμβάνουν επίπεδα διαβίωσης που να συγκρίνονται επαρκώς με αυτά των υπολοίπων πολιτών και θα πρέπει να τους παρέχεται η δυνατότητα να ζουν όσο το δυνατό πιο φυσιολογικές ζωές γίνεται. 9 Finlay, M. and E. Lyons (1998). 10 Hofstede, Geert H. (2001), Crossley, Nick (2002). 11 Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), σ

391 Στην Κυπριακή Δημοκρατία νόμοι και δημόσιες πολιτικές που αφορούν την κοινωνική προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να δημιουργηθούν και οι υφιστάμενοι νόμοι και πολιτικές να ενισχυθούν με την υιοθέτηση ενός σχεδίου υλοποίησης, που να εμπερικλείει μετρήσιμους δείκτες επιτευγμάτων. Οι Σκανδιναβικές και Βρετανικές δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία είναι ανώτερες σε ότι αφορά την βελτίωση του βιοτικού επιπέδου της πλειοψηφίας των πολιτών τους. Παράλληλα προσφέρουν εξασφάλιση αποδεκτών επιπέδων διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία, κάτι που οι Κυπριακές πολιτικές αυτές που υπάρχουν δηλαδή δεν επιτυγχάνουν. Το εισοδηματικό χάσμα μεταξύ ατόμων με αναπηρία και μη αναπήρων ατόμων που βρίσκονται εντός της αγοράς εργασίας έχει διευρυνθεί παρά περιοριστεί. Αυτό είναι συνέπεια του γεγονότος ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν λιγότερες πιθανότητες για εισόδημα απ ότι ο υπόλοιπος πληθυσμός. Συνεπώς είναι απίθανο ότι η διαβίωση από τις κοινωνικές παροχές αναπηρίας μπορεί να δελεάσει κάποια μη ανάπηρα άτομα να βγουν από την αγορά εργασίας, ακόμη και εάν το εισοδηματικό χάσμα μειωθεί καθώς μέχρις στιγμής οι οικονομικές συνθήκες των ατόμων με αναπηρία είναι αρκούντως χειρότερες. Παράλληλα το ρίσκο ότι τα επίπεδα διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία μπορεί να καταστούν «πολύ καλά» είναι αμελητέο, καθώς οι κοινωνικές παροχές αναπηρίας για αυτή την ομάδα αποκόπτονται με την αύξηση του εισοδήματος από άλλες πηγές. Την ίδια στιγμή, ο συνυπολογισμός των παροχών αυτών στο φορολογητέο εισόδημα των ατόμων με αναπηρία δεν αφήνει κανένα περιθώριο υλοποίησης αυτού του ρίσκου. Το τελευταίο θα πρέπει να τροποποιηθεί αν είναι να αποκτήσουν κάποια σημασία οι παροχές αυτές για τα άτομα με αναπηρία. Καθώς λοιπόν το εισόδημα των ατόμων με αναπηρία είναι αρκετά πιο χαμηλό από αυτό των υπολοίπων πολιτών η εισήγηση είναι όπως δημιουργηθούν οι πρόνοιες ούτως ώστε αυτό να αυξηθεί γρηγορότερα απ ότι το εισόδημα του υπολοίπου πληθυσμού. Στις δυτικές ευρωπαϊκές χώρες εκτιμάται ότι τα άτομα με αναπηρία χρειάζονται μεταξύ 15-30% υψηλότερα εισοδήματα απ ότι οι υπόλοιποι πολίτες ούτως ώστε να συμβαδίζουν σε ισότιμο επίπεδο. Αυτό συμβαίνει εξαιτίας των επιπρόσθετων κοστών για ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, το κόστος των φαρμάκων, το κόστος της διαμετακόμισης κ.τ.λ. που πηγάζουν από την αναπηρία τους. Η χορηγία του κράτους σχετικά με το κόστος διαμετακόμισης για παράδειγμα είναι μόλις 51 ανά μήνα. Οι οικονομικές κοινωνικές παροχές για τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν αυξηθεί ικανοποιητικά αλλά το κόστος ζωής έχει αυξηθεί σημαντικά. Αυτό αποδεικνύεται με το χαμηλό ποσοστό του ΑΕΠ που 371

392 δαπανείται ως προς τις οικονομικές κοινωνικές παροχές αναπηρίας που δεν είναι τόσο υψηλό όσο θα περίμενε κάποιος να είναι. Συνολικά μπορεί κάποιος να πει με σιγουριά ότι η Κυπριακή Δημοκρατία έχει χαμηλές δαπάνες αναπηρίας ως προς το ΑΕΠ αν συγκριθεί με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Η εξασφάλιση ικανοποιητικού εισοδήματος για τα άτομα με αναπηρία και η ενίσχυση της κοινωνικής τους συμμετοχής είναι επιβεβλημένα. Η αξιολόγηση των συστημάτων στήριξης του εισοδήματος των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να καλύπτει το φάσμα των κοινωνικών παροχών, των οικονομικών κοινωνικών παροχών, του τρόπου αξιολόγησης της αναπηρίας, αλλά και τα χαρακτηριστικά των δικαιωμάτων σε σχετικά μέρη του κράτους προνοίας. Η αξιολόγηση των μέτρων για αύξηση της κοινωνικής συμμετοχής αφορά κυρίως τις πολιτικές αγοράς εργασίας που έχουν σχέση με τα άτομα με αναπηρίες. Θα πρέπει να βασίζεται στη διαχείριση τέτοιων μέτρων, την αξιολόγηση της δυνατότητας εργασίας, τις ευθύνες του εργοδότη για υλοποίηση τους και το φάσμα συγκεκριμένων μέτρων όπως είναι τα συστήματα στήριξης για συμμετοχή στην αγορά εργασίας, την προστατευμένη εργασία, την οργάνωση επαγγελματικής επανένταξης και την χρήση οικονομικών κινήτρων για αύξηση των ποσοστών εργοδότησης. Είναι ξεκάθαρό ότι η Κυπριακή Δημοκρατία υστερεί σε σχέση με τις δυτικές χώρες της Ε.Ε. σε ότι αφορά την υλοποίηση των μέτρων που αυξάνουν τα ποσοστά εργοδότησης των ατόμων με αναπηρία, είτε αυτά έχουν σχέση με την χρήση οικονομικών κινήτρων, είτε αυτά έχουν σχέση με την άμεση στήριξη μέτρων εργοδότησης. Η έμφαση πρέπει να είναι στην προσβασιμότητα παρά στην ομαλοποίηση, καθώς η τελευταία υπονοεί άρνηση αποδοχής της διαφορετικότητας. Τα άτομα με αναπηρία διαφέρουν ως προς την φυσική τους κατάσταση γι αυτό και χρειάζεται να διαμορφωθεί το φυσικό και αστικό περιβάλλον που τους φιλοξενεί αλλά όχι ως προς την ανθρώπινή τους φύση γι αυτό και θα πρέπει να αμφισβητηθούν έννοιες όπως είναι αυτή της ομαλοποίησης Εκπαίδευση Η συμπεριληπτική εκπαίδευση δεν αφορά την αφομοίωση μέσω της τοποθετήσεως των αναπήρων μαθητών και επιπρόσθετων πόρων σε κανονικά ή συνηθισμένα σχολεία και τάξεις ούτως ώστε αυτά τα παιδιά να διαβιούν μια πιο «κανονική» σχολική ζωή. Η ενιαία εκπαίδευση για τα άτομα με αναπηρίες καλεί τους εκπαιδευτές να αναγνωρίσουν ένα φάσμα διαφορών ανάμεσα στους μαθητές και να διασφαλίσουν ότι η σχολική κουλτούρα η 372

393 οποία συγκροτείται μέσω παιδαγωγίας, διδακτέας ύλης και σχολικής οργάνωσης, στηρίζει το δικαίωμα για όλους τους μαθητές σε μια εκπαίδευση που επιτρέπει παρά αποτρέπει. Τα άτομα με αναπηρία έχουν τα ίδια δικαιώματα και φιλοδοξίες στην εκπαίδευση με τα μη ανάπηρα άτομα. Παρά ταύτα τα άτομα με αναπηρία έχουν γενικά χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο από τον υπόλοιπο πληθυσμό της χώρας. Αυτό έρχεται ως συνέπεια των περιορισμών που αντιμετωπίζουν εξαιτίας της αναπηρίας τους και εξαιτίας του γεγονότος ότι το εκπαιδευτικό σύστημα δεν μπορεί να ικανοποιήσει τις ειδικές ανάγκες τους, με αποτέλεσμα η εκπαίδευση να γίνεται λιγότερο προσβάσιμη για αυτούς. Η αρχή λοιπόν πρέπει να γίνει με την διόρθωση της προσβασιμότητας φυσικής και εκπαιδευτικής των σχολείων στην Κυπριακή Δημοκρατία. Μια καλή συνέχεια είναι η υποχρεωτική κατάρτιση των εκπαιδευτικών ως προς τα θέματα που αφορούν την αναπηρία, αλλά και τον τρόπο αντιμετώπισης των εκπαιδευτικών αναγκών των ατόμων με αναπηρία μέσα στην κανονική (mainstream) εκπαίδευση. Η φωνή των γονέων των μαθητών με αναπηρία θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη και η απολυτοποίηση της «επαγγελματικής εμπειρογνωμοσύνης» θα πρέπει να σταματήσει να έχει ένα τόσο αυταρχικό χαρακτήρα. Οι γονείς που είναι οι καλύτεροι συνήγοροι των παιδιών με αναπηρία αντιμετωπίζονται αρκετές φορές ως «ταραξίες» και οι απόψεις τους για τα ίδια τους τα παιδιά και την εκπαίδευσή τους υπερκαλύπτονται από την εξεζητημένη γλώσσα των εκπαιδευτικών ειδημόνων. Ο αποκλεισμός της φωνής των γονέων χαρακτηρίζεται ως «μια σπατάλη» που είναι «κατακριτέα», καθώς αυτή είναι πολύτιμη 12. Θέματα όπως είναι η παρενόχληση στα κανονικά σχολεία λεκτική και φυσική θα πρέπει να εξεταστούν και να εξηγηθεί ότι η αποφυγή τέτοιων συμπεριφορών είναι προς όφελος των παιδιών με αναπηρία αλλά και των μη αναπήρων παιδιών. Η ενδεχόμενη ανοχή της διαφορετικότητας ως προς την αναπηρία, θα οδηγήσει σίγουρα και στην ενδεχόμενη ανοχή της διαφορετικότητας ως προς το φύλο και την εθνικότητα. Το ιδανικό για κάθε κράτος που σέβεται του πολίτες του είναι η παροχή της εκπαίδευσης μέσα από την κανονική εκπαίδευση η οποία θα πρέπει να προσφέρει στα παιδιά με αναπηρία τα μέσα εκείνα που χρειάζονται για καλύτερη συμπερίληψή τους. Δυστυχώς αυτό δεν ισχύει στην Κυπριακή κοινωνία μέχρι και σήμερα. Γι αυτό θα πρέπει να παρέχεται το δικαίωμα στους γονείς των ατόμων με αναπηρία, οι οποίοι σε διαβούλευση με τα παιδιά τους, θα έχουν το δικαίωμα επιλογής μεταξύ κανονικής και ειδικής εκπαίδευσης χωρίς τον επηρεασμό της επιλογής αυτής από εκπαιδευτικούς επαγγελματίες. Σίγουρα τα θετικά και αρνητικά της οιασδήποτε απόφασης θα πρέπει να αναλύονται στους 12 Φτιάκα, Ελένη (2007c), σ

394 γονείς και τα παιδιά τους από τους εκπαιδευτές, αλλά η τελική απόφαση θα πρέπει να παίρνεται από τους άμεσα επηρεαζόμενους. Η αντιμετώπιση λοιπόν των μαθητών με αναπηρία ως εξατομικευμένους καταναλωτές επιπρόσθετων δημοσίων πόρων θα πρέπει να σταματήσει. Αυτή η αντιμετώπιση αποτυγχάνει στο να αναγνωρίσει ότι οι ανάγκες του ατόμου με αναπηρία στην εκπαίδευση δεν είναι ίδιες με αυτές ενός καταναλωτή αγαθών ο οποίος έχει το δικαίωμα να μην αγοράσει εμπορεύματα. Ο μαθητής με αναπηρία πάλι δεν είναι ο ίδιος ένα «πλεονασματικό αγαθό» το οποίο κανένα κανονικό ή συνηθισμένο σχολικό σύστημα δεν θέλει να τον εισαγάγει στους κόλπους του. Ο μαθητής με αναπηρία θέλει και είναι δικαίωμά του να εκπαιδευτεί στην δημόσια κανονική εκπαίδευση. Το κράτος θα πρέπει να είναι αρωγός στην προσπάθεια ενσωμάτωσης των μαθητών με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση καθώς μια ορθή εκπαιδευτική πολιτική θα επιφέρει θετικά αποτελέσματα στον ίδιο τον μαθητή, την κοινωνία γενικότερα, αλλά και την οικονομία του κράτους. Ακόμη στην προτεινόμενη από αυτή την διατριβή νομική Πράξη για τα άτομα με αναπηρία και σε ότι αφορά τα θέματα ενιαίας και ειδικής εκπαίδευσης θα πρέπει να υπάρξει μια διαβούλευση με τα άτομα με αναπηρία, τις οργανώσεις και τους γονείς των ατόμων με αναπηρία ως προς την δημιουργία των διατάξεων που θα αφορούν τις αθέμιτες διακρίσεις στην εκπαίδευση. Παράλληλα αυτό που είναι αναγκαίο να συμβεί είναι η δημιουργία μιας ενιαίας Εκπαιδευτικής Πράξης η οποία να αφορά όλα τα παιδιά που μετέχουν στην δημόσια εκπαίδευση ανάπηρα και μη και η κατάργηση οιονδήποτε ξεχωριστών νομοθεσιών περί ειδικής εκπαίδευσης. Με άλλα λόγια αυτό που χρειάζεται είναι «η μετάβαση από μια διαχωριστική νομοθεσία ειδικής εκπαίδευσης σε μια ενιαία εκπαιδευτική νομοθεσία, η οποία θα κατοχυρώνει το δικαίωμα που έχουν στην εκπαίδευση όλα τα παιδιά 13». Η Πράξη αυτή θα πρέπει να συνενώνει τα ανθρώπινα δικαιώματα με το δικαίωμα της εκπαίδευσης και την κατάργηση των διακρίσεων. Αυτός είναι και ο μοναδικός τρόπος συμφιλίωσης των αναγκών των ατόμων με αναπηρία με αυτές των μη αναπήρων ατόμων. Ο στόχος θα πρέπει να είναι τα άτομα αυτά να είναι πλήρη μέλη της σχολικής κοινότητας και η συμπερίληψή τους στο πλήρες φάσμα των κοινωνικών και ακαδημαϊκών προγραμμάτων και δραστηριοτήτων. Η ενσωμάτωση και συμπερίληψη είναι μια διαδικασία που περιλαμβάνει κοινωνική (κοινές εγκαταστάσεις αναψυχής) και λειτουργική (κοινά μαθήματα και τάξεις) μορφή. Αν αυτό συμβεί, τότε το δημόσιο σχολείο θα λειτουργήσει ως το δημοκρατικό τοπίο όπου η διαφορετικότητα θα γίνει αποδεκτή και θα εκτιμάται. Το αποτέλεσμα της συμπερίληψης μπορεί να είναι τόσο θετικό ούτως ώστε 13 Συμεωνίδου, Σιμώνη και Ελένη Φτιάκα (2007), σ

395 ειδικά προγράμματα ενθάρρυνσης της αποδοχής των ατόμων με αναπηρία στην ευρύτερη κοινωνία πιθανό να μην χρειαστούν, καθώς οι μαθητές στα σχολεία θα αναπτύξουν μια ευαισθητοποίηση ως προς τα θέματα αναπηρίας και έτσι να απελευθερωθούν από την τυραννία της άγνοιας και του φόβου έναντι των αναπήρων συναδέλφων τους 14. Η ενσωμάτωση και συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση θα είναι έτσι προς όφελος όλου του σχολικού πληθυσμού. Το σχολικό σύστημα χρειάζεται να λάβει υπόψη την πρόκληση των πολυμέσων και των ευέλικτων μαθησιακών προσεγγίσεων και συνεργατικών διδακτικών μοντέλων, καθώς η βελτίωση της πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση θα ωφελήσει τα άτομα με αναπηρία όπως και την κοινωνία στο σύνολό της. Με αυτό τον τρόπο οι μαθητές με αναπηρία θα έχουν πρόσβαση σε όλες τις επιλογές και διευκολύνσεις που οι μη ανάπηροι μαθητές θεωρούν δεδομένες. Με απλά λόγια η συμπερίληψη τους θα πρέπει να είναι αυτόματη παρά υπό όρους, πλήρης παρά μερική. Η συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση θα βοηθήσει στην μετάβαση από την παραδοσιακή, ιατρική αντίληψη της αναπηρίας ότι «το πρόβλημα είναι στο παιδί 15» στην αντίληψη ότι το πραγματικό πρόβλημα έγκειται στον μέχρι τώρα πεπαλαιωμένο τρόπο διδασκαλίας. Είμαι σίγουρος ότι η πλειοψηφία των εκπαιδευτών των ατόμων με αναπηρία καθηγητές και δάσκαλοι πραγματικά ενδιαφέρονται να βοηθήσουν αυτά τα άτομα. Είναι κρίμα όμως να βλέπουμε αυτή την καλή θέληση να σπαταλείται εξαιτίας της μη ύπαρξης κρατικής πρόνοιας για πραγματική ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση. Η δημιουργία δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία και στον τομέα της εκπαίδευση είναι λοιπόν επιβεβλημένη. Η αλλαγή της ορολογίας και μόνο από ενσωμάτωση σε συμπερίληψη δεν είναι επαρκής αν δεν συνοδεύεται από εξυπακουόμενες και ρητές αλλαγές στις κοινωνικές αξίες και την αντιπροσώπευση των ατόμων με αναπηρία. Αν δεν συμβεί αυτό η αλλαγή σε ετικέτες και ονομασίες θα είναι προσωρινή εξαιτίας του ότι οι καινούριοι όροι όπως είναι η έννοια της συμπερίληψης πιθανό να αποκτήσουν σύντομα το νόημα των απορριπτόμενων όρων και οι διαδικασίες αλλαγής των ορολογιών να χρειαστεί να επαναρχίσουν 16. Ο τρόπος σκέψης σχετικά με την αναπηρία και την εκπαίδευση δεν έχει διαμορφωθεί ούτως ώστε να μπορεί να διανοηθεί την πραγματική συμπερίληψη των μαθητών με 14 Elkins, John (1985). 15 Gipps, Caroline V., Harriet M. Gross and Harvey Goldstein (1987), σ Markova, Irina and Andrew Jahoda (1992), σ

396 αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση και ούτε πρόκειται να αλλάξει με κινήσεις όπως είναι η εισαγωγή ειδικών μονάδων ειδικής εκπαίδευσης στους διδασκαλικούς χώρους. Δυστυχώς οι επαγγελματίες «εξήγησαν» την αναπηρία στους εκπαιδευτές και τα στόματα των ατόμων με αναπηρία και των γονέων τους παραμένουν φιμωμένα. Εξαρτάται απόλυτα ΤΡ ΙΟ Υ από το κράτος μέσα από την δημιουργία δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών να εξασφαλίσει ότι οι βασικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία ικανοποιούνται μέσα από το κανονικό σύστημα εκπαίδευσης. Είναι απίθανο οι εκπαιδευτικοί και τα σχολεία να προβούν και να διατηρήσουν τις αναγκαίες αλλαγές για την στήριξη της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης χωρίς κρατική στήριξη17. Ο τελικός στόχος του κράτους θα πρέπει να είναι η αναμόρφωση μέσω της στήριξης μεταρρυθμίσεων στη δημόσια εκπαίδευση, ούτως ώστε όλα τα παιδιά να Η προχωρούν μαζί σε κοινούς στόχους και κανένα παιδί με αναπηρία να μην χρειάζεται να πηγαίνει σε «ειδικό» σχολείο. Για να συμβεί αυτό θα πρέπει να υπάρξει μια νομοθετική Μ μεταρρύθμιση που να προνοεί την συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην κανονική εκπαίδευση και η υποχρέωση του κράτους της Κυπριακής Δημοκρατίας να ικανοποιεί τις ανάγκες αυτών των παιδιών στην.δ Η μαθησιακές κανονική εκπαίδευση. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται από την Φτιάκα «το ενιαίο σχολείο είναι ο χώρος εκείνος όπου όλα τα παιδιά δικαιούνται να φοιτήσουν» και στόχο θα πρέπει να έχει την ανάπτυξη των δυνατοτήτων, δεξιοτήτων και κλίσεων του καθενός18. Μ 8.3. Εργασία (Εργοδότηση) ΕΤ ΡΟ Σ Η Κυπριακή Δημοκρατία στερείται από αποτελεσματικές πολιτικές επαγγελματικής επανένταξης, αποτελεσματικών μέτρων υποστήριξης στην εργασία και δυνατότερων οικονομικών κινήτρων ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία να αναζητήσουν πιο έντονα την εργασιακή απασχόληση. Οι διάφοροι μέθοδοι που μπορούν να αυξήσουν τα ποσοστά απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία είναι: 1) Εργασιακές Διευκολύνσεις: Χρειάζονται πολιτικές που θα βοηθούν τα άτομα με αναπηρία να διατηρήσουν την εργασία τους και να επιβάλλουν ότι οι εργασιακές Π εγκαταστάσεις θα προσαρμόζονται στις ανάγκες των αναπήρων εργαζομένων. Για να συμβεί αυτό χρειάζεται κρατική οικονομική στήριξη προς τους ιδιώτες εργοδότες για βελτίωση και προσαρμογή των εργασιακών εγκαταστάσεων Hargreaves, Andy and Michael Fullan (1988). Φτιάκα, Ελένη (2007c), σ

397 2) Επιδοτημένη Απασχόληση: Χρειάζονται πολιτικές επιδότησης των κοστών εργασίας ή οικονομικά κίνητρα (π.χ. φοροαπαλλαγές) προς τους εργοδότες, ούτως ώστε να αντισταθμίζεται η μειωμένη παραγωγικότητα κάποιων ατόμων με αναπηρία. ΤΡ ΙΟ Υ 3) Υποστηρικτική Εργασία: Χρειάζεται στήριξη και συμβούλευσης στους χώρους εργασίας, επαγγελματική αποκατάσταση και άρα βοήθεια των ατόμων με αναπηρία στην εξεύρεση εργασίας. Τέτοια μέτρα μπορεί να λαμβάνουν την μορφή προσωπικής στήριξης των ατόμων με αναπηρία που την επιθυμούν σε μόνιμη ή προσωρινή βάση. 4) Προστατευμένη Εργασία: Χρειάζονται ειδικοί χώροι εργασίας για άτομα με αναπηρία, που είτε να τους προσφέρουν μια μεταβατική περίοδο για ένταξη τους Η στην αγορά εργασίας, είτε να τους προσφέρουν ένα μόνιμο χώρο εργασίας εάν και εφόσον αυτά δεν δύναται να εργαστούν στην δεσπόζουσα αγορά εργασίας. Μ 5) Δεσμευμένες Θέσεις Εργασίας: Διάφορες θέσεις εργασίας σε συγκεκριμένους τομείς της αγοράς εργασίας θα πρέπει να παραμένουν δεσμευμένες για.δ Η συγκεκριμένες ομάδες, κυρίως με την επιβολή ποσόστωσης. 6) Επαγγελματική Αποκατάσταση: Χρειάζεται επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση ούτως ώστε να βοηθηθούν τα άτομα με αναπηρία να βρουν τον δρόμο τους πίσω στην αγορά εργασίας. Αυτού του είδους η κατάρτιση θα πρέπει να λαμβάνει χώρα είτε σε κανονικούς χώρους εργασίας, είτε σε ειδικούς χώρους Μ εργασίας. Αυτό που θα πρέπει να προσεχθεί σε ότι αφορά την επιδοτημένη απασχόληση είναι η Π ΕΤ ΡΟ Σ πιθανότητα απαξίωσης του ατόμου με αναπηρία μέσα από την κρατική επιδότηση του μισθού του ατόμου με αναπηρία και η προσοχή μη υπόδειξης μιας ομάδας που να θεωρείται αντιπαραγωγική και γι αυτό επιχορηγείται. Σε ότι αφορά την προστατευμένη εργασία θα πρέπει να προσεχθεί να μην οδηγήσει σε διαχωρισμό. Ο τελικός στόχος θα πρέπει να είναι η ενσωμάτωση και η μετάβαση στην κανονική αγορά εργασίας. Στην Κυπριακή Δημοκρατία δεν υπάρχουν άτομα με αναπηρία που να τυγχάνουν επαγγελματικής αποκατάστασης κάτι που συμβαίνει στις χώρες της Σκανδιναβίας και το Ηνωμένο Βασίλειο. Δεν υπάρχουν νομικά πλαίσια για τέτοια μέτρα στην Κυπριακή Δημοκρατία. Είναι σημαντικό να αυξηθούν οι επιλογές για επαγγελματική αποκατάσταση των ανέργων, των ατόμων με αναπηρία και όσων υποφέρουν από κάποια μορφή ανικανότητας. Το υφιστάμενο σύστημα κοινωνικών ασφαλίσεων δεν προσφέρει ικανοποιητικά κίνητρα ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία να εργαστούν. Η με βάση το εισόδημα φορολόγηση 377

398 μειώνει σημαντικά τα οικονομικά οφέλη των ατόμων με αναπηρία από την εργασιακή απασχόληση. Δεν είναι λογικό ένα σύστημα κοινωνικών ασφαλίσεων να παγιδεύει τα άτομα αναπηρία στην φτώχεια, ασχέτων αν εργοδοτούνται ή όχι. Τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να απολαμβάνουν τις ίδιες ευκαιρίες με τους υπόλοιπους πολίτες. Η με βάση το εισόδημα λοιπόν παροχή οικονομικών ωφελημάτων στην Κυπριακή Δημοκρατία και η συμπερίληψη αυτών των ωφελημάτων στο φορολογητέο εισόδημα του ατόμου με αναπηρία θα πρέπει να καταργηθεί. Αντίθετα θα πρέπει να παραχωρηθούν κίνητρα φοροαπαλλαγών στα άτομα που εργάζονται και παράλληλα να προωθηθεί η μη συμπερίληψη των δημόσιων οικονομικών παροχών στον φορολογητέο εισόδημα των ατόμων με αναπηρία, κάτι που συμβαίνει και σε χώρες της Σκανδιναβίας. Το οικονομικό όφελος από την εργασιακή απασχόληση θα πρέπει να είναι αυξημένο και τα υποστηρικτικά συστήματα για την απασχόληση των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να βελτιωθούν. Ο ανταγωνισμός στην αγορά εργασίας και οι αυξημένες πιέσεις λόγω νέων πρακτικών διοίκησης αυξάνουν την πίεση στην προσπάθεια εξεύρεσης εργασίας. Έτσι οι αυξημένες πιέσεις θα πρέπει να συμπεριληφθούν στις αιτίες αύξησης των ποσοστών αναπηρίας και επιζήτησης των κοινωνικών παροχών αναπηρίας καθώς το σύστημα κοινωνικών παροχών αναπηρίας δεν προσφέρει αρκετά κίνητρα ούτως ώστε τα άτομα με αναπηρία να αναζητήσουν πιο έντονα την έμμισθη εργασία. Παράλληλα το θέμα της ποσόστωσης στο δημόσιο τομέα τουλάχιστο είναι sine qua non για την ευημερία των ατόμων με αναπηρία, καθώς με αυτό τον τρόπο θα διευκολυνθεί η εξεύρεση εργασίας για αυτά. Για να υπάρξουν τέτοιας φύσεως κίνητρα θα πρέπει η εργοδότηση για τα άτομα με αναπηρία να καταστεί πιο προσοδοφόρα με την μείωση του φορολογικού συντελεστή του εισοδήματος των ατόμων με αναπηρία και με άλλες κοινοτικές, κοινωνικές και οικονομικές φοροαπαλλαγές. Παράλληλα είναι σημαντικό να ενδυναμωθεί η διαδικασία στήριξης για εργοδότηση των ατόμων με αναπηρία με μία εκ των μεθόδων που έχουν προαναφερθεί και έχουν ήδη εφαρμοστεί σε χώρες της δυτικής Ευρώπης. Η υποστηρικτική εργασία στην δεσπόζουσα αγορά εργασίας θα πρέπει να τύχει προτεραιότητας έναντι της προστατευόμενης εργασίας Καταληκτικές Σκέψεις Στην Κυπριακή Δημοκρατία οι μέχρι στιγμής δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία, έκαναν λίγα για να αντιστρέψουν την περιθωριοποίηση των ατόμων με αναπηρία. Τα κρατικά δικαιώματα δεν εξασφαλίζονται στην ολότητά τους για μια 378

399 ομάδα της οποίας τα μέλη βιώνουν υψηλά επίπεδα αποκλεισμού από την αγορά εργασίας και χαμηλό βιοτικό επίπεδο. Σε ένα κράτος όπου ο κοινωνικός διαχωρισμός και η άνιση μεταχείριση δικαιολογούνται στη βάση του βιολογικού ελλείμματος και οι κυρίαρχες οργανωτικές «λειτουργίες συντονισμού» θεωρούν τα άτομα με αναπηρία ωσάν να έχουν «ειδικές ανάγκες» οι οποίες τα καθιστούν εξαρτημένα και οι ζωές τους ελέγχονται από επαγγελματικούς ειδήμονες και εμπειρογνώμονες. Τα άτομα με αναπηρία στην Κυπριακή Δημοκρατία είναι εν πολλοίς «κοινωνικά αόρατα» και επιβάλλεται να οργανωθούν περισσότερο συλλογικά και αποτελεσματικά. Θα πρέπει να αγωνιστούν έντονα για να ακουστούν σε όσες περισσότερες οδούς μπορούν και είναι δυνατό να έχουν πρόσβαση. Η κοινωνική πολιτική σε ότι αφορά τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να ενστερνίζεται τις εμπειρίες των ατόμων με αναπηρία και τις προσπάθειές τους όχι μόνο για να επαναπροσδιορίσουν την έννοια της αναπηρίας, αλλά και για την δημιουργία ενός πολιτικού κινήματος και υπηρεσιών ανάλογα με τις αναπροσδιορισμένες ανάγκες τους, αφού η υφιστάμενη δομή της πολιτικής κοινότητας δεν μπορεί πλέον ή δεν ενδιαφέρεται να τα ακούσει και αντιπροσωπεύσει. Σε ότι αφορά την εκπαίδευση και την εργασία θα πρέπει να ασκηθεί πίεση για να διανοιχθούν παράθυρα ευκαιρίας για τους μαθητές και φοιτητές με αναπηρία, άτομα τα οποία πρόκειται να αποτελέσουν το αυριανό εργατικό δυναμικό της Κυπριακής Δημοκρατίας. Σε επίπεδο πολιτικής χρειάζεται περισσότερη αναγνώριση της ύπαρξης θεσμικής διάκρισης και να ασκηθεί πίεση για να αλλάξει αυτό. Σε κοινωνικό επίπεδο είναι εύκολο να αντιληφθεί κανείς γιατί τα άτομα με αναπηρία επιθυμούν να αποκτήσουν πλήρη πολιτικά δικαιώματα και να σταματήσουν τις αθέμιτες διακρίσεις. Είναι πολύ πιθανό λοιπόν η δημιουργία και υλοποίηση δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρίες να οδηγήσει σε ένα κοινωνικό πλαίσιο όπου το άτομο με αναπηρία να πάρει την θέση που του ανήκει. Η ανάλυσή μας δείχνει ξεκάθαρα ότι στην Κυπριακή Δημοκρατία δεν υφίσταται μια συστηματική εφαρμογή δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρίες που να είναι μακροπρόθεσμη. Παράλληλα η διάφορες ρυθμίσεις δημόσιας και κοινωνικής πολιτικής σπάνια εντάσσονται σε ένα πλαίσιο συνεχούς αξιολόγησης και επανακαθορισμού των στόχων. Καθώς λοιπόν απουσιάζει ένα συστηματικό θεσμικό πλαίσιο για την εφαρμογή των πολιτικών και ρητά διατυπωμένοι στόχοι που να προσδιορίζουν τις επιμέρους ρυθμίσεις οι αποφάσεις που παίρνονται συνιστούν τις περισσότερες φορές πολιτικούς χειρισμούς που εντάσσονται στη λογική των κομματικών σχέσεων. 379

400 Οι πιέσεις για κοινωνικές παροχές και οι ανταποκρίσεις ή μη εκ μέρους του κράτους λαμβάνουν τη μορφή επαιτείας από τα άτομα με αναπηρία και οι δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές μετατρέπονται σε πεδίο για απόκτηση προνομίων από τη μεριά μιας κοινωνικής ομάδας. Επειδή ακριβώς οι πιέσεις στην Κυπριακή Δημοκρατία στρέφονται κυρίως στην κατοχύρωση από την μεριά κάποιας κοινωνικής ομάδας διαπιστευτηρίων πρόσβασης στα ταμεία και μηχανισμούς του κράτους, δεν διαμορφώνονται πρόσφορες συνθήκες για την επίτευξη ενός ολοκληρωμένου Κυπριακού κοινωνικού μοντέλου αναπηρίας. Η οικουμενική συναίνεση για την επίτευξή του και η αποτελεσματική διεύρυνσή του εξαρτάται απόλυτα από την αλλαγή στάσεως και νοοτροπίας ως προς τον τρόπο αντιμετώπισης των ατόμων με αναπηρία από το κράτος. Είναι ξεκάθαρο ότι η Κυπριακή Δημοκρατία δεν συμβαδίζει με τις εξελίξεις στην δημόσια και κοινωνική πολιτική για τα άτομα με αναπηρίες που λαμβάνει χώρα στις δυτικές ευρωπαϊκές χώρες τα τελευταία έτη. Υπάρχουν πολλά που πρέπει να συμβούν σε ότι αφορά την βελτίωση των οικονομικών συνθηκών των ατόμων με αναπηρία και την κοινωνική τους συμμετοχή. Υπάρχουν αρκετοί λόγοι για να παρθούν νομοθετικά βήματα προς την εξασφάλιση των δικαιωμάτων αυτής της ομάδας, όπως είναι για παράδειγμα η δημιουργία και υλοποίηση προνοιών για ίσα δικαιώματα και προνοιών κατά των διακρίσεων, η δημιουργία μιας κρατικής επιτροπής που να είναι αρμόδια για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, η μεταρρύθμιση στον τρόπο διαχείρισης των υφιστάμενων δημοσίων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρία και η συνεχής διαβούλευση με τις οργανώσεις που αντιπροσωπεύουν τα συμφέροντα των ατόμων με αναπηρία. Η κοινωνική συμμετοχή έχει άμεση σχέση με θεμελιώδη πολιτικά και ηθικά ερωτήματα που αφορούν το είδος της κοινωνίας στην οποία επιθυμούμε να ζήσουμε, τις αντιλήψεις μας για κοινωνική δικαιοσύνη και την πολιτική και οικονομική κατανόηση του πως μια τέτοια κοινωνία μπορεί να δημιουργηθεί και διατηρηθεί 19. Είναι πολύ σημαντικό να υλοποιηθούν μέτρα για να αυξήσουν το βιοτικό επίπεδο και την κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία, γι αυτό θα πρέπει να υπάρξει ένα κυβερνητικό σχέδιο ή πλάνο προς υλοποίηση με μετρήσιμους στόχους και ένα καθεστώς τακτικών αξιολογήσεων, ούτως ώστε να παρακολουθείται το κατά πόσο υπάρχει πρόοδος ως προς την επίτευξη των στόχων. Δεν θα ήταν παράλογο εάν το κράτος αναζητούσε την συνεργασία με ιδιωτικούς φορείς για την υλοποίηση αυτών των στόχων, αλλά η ευθύνη θα πρέπει να βαραίνει πρωτίστως τους δημόσιους φορείς. 19 Dyson, Alan and Alan Millward (1999), σ

401 Δεν μπορεί να γίνει αντιληπτό το γιατί μια εύρωστη χώρα όπως είναι η Κυπριακή Δημοκρατία να παρέχει χειρότερες συνθήκες διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία, ως προς τα εργαζόμενα μη ανάπηρα άτομα, σε σχέση με άλλες χώρες της Ε.Ε. και που οι οποίες σε μερικές περιπτώσεις είναι λιγότερο εύρωστες από την Κυπριακή Δημοκρατία. Δεν είναι αποδεκτό τα άτομα με αναπηρία αναγκαστικά να γίνονται τακτικοί θαμώνες των φιλανθρωπικών ιδρυμάτων λόγω της μειωμένης στήριξης του κράτους προνοίας. Ακόμη οι περικοπές ή μειώσεις των κοινωνικών παροχών μόλις κάποια άτομα με αναπηρία έχουν κάποιο εισόδημα από άλλες πηγές σηματοδοτεί την ταχεία και φθίνουσα απόδοση από την έμμισθη εργοδότηση για τα άτομα αυτά. Τέτοιες περικοπές λειτουργούν ως παγίδες φτώχειας, σε αυτή την περίπτωση εντός του συστήματος ευημερίας του ιδίου. Αυτό θα πρέπει να αλλάξει ούτως ώστε να αυξηθούν τα ποσοστά εργοδότησης και η κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία. Είναι επίσης σημαντικό να δημιουργηθούν και ενισχυθούν μέτρα στήριξης για την συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην αγορά εργασίας. Με την αύξηση του βιοτικού επιπέδου της κοινωνίας της Κύπρου, το κόστος ζωής των ατόμων με αναπηρία αυξάνεται με αποτέλεσμα τα άτομα με αναπηρία να έχουν να αντιμετωπίσουν και την φτώχεια πέραν της αναπηρίας τους. Τα κρατικά οικονομικά επιδόματα στα οποία τα άτομα με αναπηρία λόγω της υφιστάμενης κοινωνικής καταστάσεως είναι εξαναγκασμένα να εξαρτώνται παραμένουν πενιχρά και αυτά τα άτομα οδηγούνται σε μια κατάσταση μιζέριας. Το «κόστος αναπηρίας» δεν καλύπτεται με αποτέλεσμα την αποθάρρυνση του αγώνα για αυτονομία και οικονομική ανεξαρτησία 20. Το αναπόφευκτο αποτέλεσμα είναι μια ζωή οικονομικής στέρησης και υπερβολικού γραφειοκρατικού ελέγχου που οδηγούν στην φτώχεια και την εξάρτηση. Το κράτος θα πρέπει να είναι ένα πραγματικό Κράτος Προνοίας και όχι κράτος πορνείας (!) να είναι δηλαδή παντοτινά δίπλα στις αδύναμες κοινωνικές ομάδες όπως είναι αυτή των ατόμων με αναπηρία και να τις στηρίζει είτε οικονομικά είτε με τρόπο που να επιτρέπει, αλλά και να προλειάνει το έδαφος για την κοινωνική τους ενσωμάτωση. Για να συμβεί αυτό θα πρέπει να αναβαθμίσει την πολιτική του ατζέντα και τις προτεραιότητες του με θέματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρίες. Η αναπηρία υπαινίσσεται ένα πρόβλημα που χρειάζεται αντισταθμιστική ή βελτιωτική δράση. Χωρίς να αρνιέμαι ότι οι προσδιορισμοί κοινωνικών πολιτικών έχουν δεσπόζουσα σημασία στην κοινωνική κατασκευή της αναπηρίας, είναι προφανές ότι οι μέχρι στιγμής ορισμοί είναι κοινωνικά κατασκευασμένοι. Ποτέ μέχρι σήμερα η δημόσια και κοινωνική πολιτική έναντι της αναπηρίας δεν έχει παρουσιαστεί η αναλυθεί ως «πολιτική 20 Barnes, Colin (1994). 381

402 αναπηρίας», αλλά συνήθως αντιμετωπίζεται ως ένα υποσύνολο πιο γενικών πολιτικών όπως είναι η εργασία και η ευημερία. Για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των κοινωνικών φαινομένων και προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, απαιτείται κινητοποίηση και συντονισμός όλων των εμπλεκομένων φορέων της Πολιτείας, πάντοτε μέσα σε πνεύμα συνεργασίας και αντίληψης ενός κοινού χρέους. Τότε και μόνο τότε επιτυγχάνεται ουσιαστική προσφορά προς αυτά τα άτομα. Χρειάζεται λοιπόν μια έντονη διαμαρτυρία κατά της προκατάληψης μέσω δημόσιας διαπαιδαγώγησης του πληθυσμού για το τι είναι αναπηρία. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει έκδοση βιβλιαρίων και φυλλαδίων, τηλεοπτικά προγράμματα, εργαστήρια και ιστοσελίδες που να έχουν ως στόχο τη ορθή ενημέρωση του πληθυσμού 21. Η αλλαγή των στάσεων και η άμβλυνση των προκαταλήψεων και στερεοτύπων απέναντι στα άτομα με αναπηρία θα μειώσει το φόβο έναντι του διαφορετικού και θα περιορίσει τις σκέψεις και δράσεις αποκλεισμού 22. Αν αυτή η αλλαγή επέλθει τότε θα ενισχυθεί η θετική αντίληψη και αποδοχή του άλλου ως διαφορετικού μεν αλλά ίσου. Τα άτομα με αναπηρία επιθυμούν την αναγνώριση του δικαιώματος για να καθορίζουν τις αποφάσεις στη ζωή τους και για ίση συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνίας. Καμία κρατική και μη απόφαση που επηρεάζει τα άτομα με αναπηρία δεν πρέπει να λαμβάνεται αν αυτά δεν έχουν συμμετοχή σε αυτή και αυτό γιατί τα μη ανάπηρα άτομα όσο και να επιθυμούν να βοηθήσουν τα μη ανάπηρα άτομα δεν έχουν την εσωτερική γνώση του να είσαι ανάπηρος. Οι επαγγελματίες ιατροί, παραϊατρικό προσωπικό και κοινωνικοί λειτουργοί θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τις απόψεις των ατόμων με αναπηρία, γι αυτό και καλύτεροι τρόποι βελτίωσης των μεταξύ τους σχέσεων θα πρέπει να εξευρεθούν. Ο τρόπος για να συμβεί αυτό, είναι ίσως η συμπερίληψη ατόμων με αναπηρία στα προαναφερθέντα επαγγέλματα. Η επίτευξη νέων δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για την αναπηρία και μόνο δεν θα είναι αρκετή για να φέρει την πραγματική αλλαγή στα άτομα με αναπηρία. Η εμπειρία από τον υπόλοιπο ευρωπαϊκό χώρο αποδεικνύει ότι οι δομές και διατυπώσεις των πολιτικών συχνά δημιουργούν εμπόδια τα οποία ο ίδιος ο νόμος δεν μπορεί να αντιμετωπίσει. Το ζητούμενο είναι όπως το κράτος διαμορφώσει δημόσιες και κοινωνικές πολιτικές και στη συνέχεια να αναπτύξει δομές πρακτικής, αλλά και την πολιτική θέληση ώστε να στηριχτούν και επιβληθούν οι πολιτικές αυτές. Και ενώ το εθιμικό δίκαιο μπορεί να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην Κυπριακή κοινωνία, οι πιο σημαντικές πτυχές στην καθημερινή ζωή των ατόμων με αναπηρία, έχουν να κάνουν με την αλληλεπίδραση των 21 Hinshaw, Stephen P. and Dante Cicchetti (2000), σ Kolodziej, M. E. and B. T. Johnson (1996). 382

403 ατόμων με αναπηρία με μη ανάπηρα άτομα, οργανισμούς και συστήματα. Τα επίσημα ένδικα μέσα μπορούν μόνο να χρησιμοποιηθούν για την αντιμετώπιση ενός μικρού κλάσματος των άδικων συμπεριφορών που εκδηλώνονται σε αυτές τις αλληλεπιδράσεις. Όταν αυτά τα ένδικα μέσα χρησιμοποιηθούν γίνεται προφανές ότι οι δομές τις νομοθεσίας δεν μπορούν να βοηθήσουν καθώς είναι σχεδιασμένες από άτομα που σπανίως βιώνουν την μειονεξία ή την αποδυνάμωση. Η νομοθεσία έχει ένα πολύ σημαντικό ρόλο για να διαδραματίσει σε ότι αφορά τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και τις υπηρεσίες που τους προσφέρονται νοουμένου ότι αυτή εφαρμόζεται. Η αναγκαιότητα για μια νομική Πράξη Αναπηρίας που θα περιλαμβάνει και νομοθεσία κατά των διακρίσεων, δε θα παρέχει απλά άλλη μια δημόσια βεβαίωση της μη αποδοχής της διάκρισης έναντι των ατόμων με αναπηρία, αλλά θα προσφέρει επίσης ένα πλαίσιο για την ενίσχυση των παρεχομένων υπηρεσιών και ένα μηχανισμό για επαγγελματική ευθύνη αρκεί. Η υλοποίηση των διατάξεων της Πράξης θα εξασφαλιστεί νοουμένου ότι αυτές χρηματοδοτούνται αποτελεσματικά από το κράτος μέσω της δημιουργίας στηρικτικών κρατικών υπηρεσιών που θα αναλάβουν την εφαρμογή τους και υπό την προϋπόθεση ότι θα υπάρξει μια αλλαγή στον τρόπο έκθεσης των ατόμων με αναπηρία από τα ΜΜΕ και το κράτος. Παράλληλα νομοθεσία κατά των διακρίσεων χωρίς ελευθερία πληροφόρησης και υποστηρικτικό δίκτυο ατόμων με αναπηρία απλά θα σημαίνει τον πλουτισμό των δικηγόρων. Η ελευθερία της πληροφόρησης από μόνη της θα σημαίνει ότι τα άτομα με αναπηρία θα υπόκεινται σε επιδέξιες παραπλανήσεις. Η στήριξη του κινήματος των ατόμων με αναπηρία χωρίς ένα πλαίσιο που θα εγγυάται τα βασικά ανθρώπινα δικαιώματα θα αφήσει το κίνημα πολιτικά ευνουχισμένο. Η λύση είναι ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα όπως αναφέρθηκε παραπάνω που θα προσφέρει τα μέσα για αγόρευση των προβλημάτων δημιουργίας εξάρτησης σε πολιτικό και κοινωνικό επίπεδο. Επίσης χρειάζεται να αναπτυχθεί «θεωρία αναπηρίας» μέσω πανεπιστημιακών τμημάτων «Σπουδών Αναπηρίας» κάτι που μέχρι και σήμερα δεν υφίσταται στον Κυπριακό ακαδημαϊκό χώρο. Ακόμη θα πρέπει οι οργανισμοί και οργανώσεις που ασχολούνται με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, αλλά και με θέματα σχετικά με την καθημερινότητά τους, να ελέγχονται και να λειτουργούν από τα άτομα με αναπηρία. Καθώς θα δουλεύουν και θα εργάζονται μαζί τα άτομα με αναπηρία θα ενώσουν τις δυνάμεις τους ούτως ώστε να επηρεάσουν κοινωνικές και πολιτικές αποφάσεις που επηρεάζουν την ζωή τους. Αυτοί οι οργανισμοί και οργανώσεις θα πρέπει να αναπτύξουν ένα μηχανισμό όπου οι ανάγκες των κοινοτήτων και ομάδων των ατόμων με αναπηρία θα επισημαίνονται και παράλληλα θα 383

404 προτείνεται ο τρόπος με τον οποίο αυτές μπορούν να ικανοποιηθούν. Παράλληλα αυτοί οι οργανισμοί και οργανώσεις θα πρέπει να ενισχύονται οικονομικά επαρκώς ούτως ώστε να μπορούν να δρουν απρόσκοπτα. Αυτό δεν θα είναι εύκολο να υλοποιηθεί νοουμένου ότι η αντίσταση στην αλλαγή από τις γραφειοκρατικές και επαγγελματικές δομές στον βιομηχανοποιημένο κόσμο είναι δεδομένη. Μέχρι και σήμερα πουθενά στον κόσμο το κίνημα των αναπήρων δεν έχει κατορθώσει μια πλήρη ανατροπή του status quo. Παρόλα αυτά η φωνή του κινήματος έχει οδηγήσει αρκετά ευρωπαϊκά κράτη να αναγνωρίσουν επισήμως το συστηματικό μειονέκτημα και στην αναγνώριση ότι ένα τέτοιο μειονέκτημα αφαιρεί κάτι από τις ζωές των ατόμων με αναπηρία αλλά και από την ευρύτερη κοινωνία. Η σημασία τους μέχρι σήμερα φαίνεται να προκύπτει μέσα από την τοποθέτηση νέων θεμάτων στην πολιτική ατζέντα, μέσα από την παρουσίαση παλαιών θεμάτων με νέα μορφή και μέσα από την διάνοιξη νέων οδών πολιτικού λόγου 23. Το ανανεωμένο κίνημα των αναπήρων θα πρέπει να αναπτύξει μια σχέση με το κράτος ούτως ώστε να εξασφαλίσει τους κατάλληλους πόρους και να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην διαμόρφωση της κοινωνικής πολιτικής. Παράλληλα με την κρατική συνεργασία θα πρέπει να διασφαλίσει ότι οι αλλαγές που λαμβάνουν χώρα από το κράτος δεν αντιπροσωπεύουν την ισχύουσα κατάσταση και δεν αναπαράγουν πατερναλιστικές και εξαρτησιακές υπηρεσίες. Προσωπικά πιστεύω ότι η ώρα για τοποθέτηση αναπήρων δημοτικών συμβούλων και βουλευτών στα κέντρα λήψεως και υλοποίησης αποφάσεων είναι τώρα καθώς η συνηγορία έχει κεντρικό ρόλο στην προώθηση θετικών και δημόσιων εικόνων των ατόμων με αναπηρία. Τα άτομα αυτά θα μπορέσουν να προσφέρουν μια εναλλακτική αντίληψη της δεσπόζουσας έννοιας της αναπηρίας και πιθανό να επιφέρουν αλλαγές. Οι αλλαγές θα πρέπει να είναι βασισμένες πάνω στην δυναμική κατανόηση της αναπηρίας όπως ορίζεται από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία και θα προέλθουν μόνο μέσα από την πρόκληση των υφιστάμενων εικόνων των ατόμων με αναπηρία. Αυτό είναι σημαντικό καθώς η αποτυχία της κοινωνίας να αναγνωρίσει και να δράσει υπέρ των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία ενυπάρχει σε όλα τα επίπεδα επίσημης αναγνώρισης και προώθησης των δικαιωμάτων σε τοπικό και διεθνές επίπεδο. Με την χρήση διεθνών νομοθεσιών, τα άτομα με αναπηρία αναγνωρίζονται ως δρώντες σε διεθνές επίπεδο. Ακόμη και εκεί που η δράση είναι ανεπιτυχής, τα άτομα με αναπηρία θα έχουν επιτύχει να γίνουν ορατά, κάτι που με την σειρά του θα οδηγήσει σε μελλοντική αύξηση της επίγνωσης των θεμάτων και εμποδίων, όπως επίσης και των «φρικτών 23 Oliver, Mike and Gerry Zarb (1997), σ

405 συνθηκών κάτω από τις οποίες πολλά άτομα με αναπηρία διαβιούν 24». Αν αυτό δεν επιτύχει τότε τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να αντιληφθούν ότι εκεί που τελειώνουν τα νομικά κανάλια θα πρέπει να μάθουν να χρησιμοποιούν και άλλες πιο δυναμικές τεχνικές κοινωνικής διαμαρτυρίας όπως είναι τα ΜΜΕ. Στην Κυπριακή Δημοκρατία δεν έχει λάβει χώρα επαρκής πρόοδος σε ότι αφορά την δημιουργία δημόσιων και κοινωνικών πολιτικών για τα άτομα με αναπηρίες ως προς την οικονομική τους στήριξη και την κοινωνική τους συμμετοχή. Επομένως χρειάζονται αποφασιστικές μεταρρυθμίσεις ούτως ώστε οι συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία να συμβαδίζουν με αυτές άλλων συγκρίσιμων ομάδων σε ομοίως εύρωστα κράτη. Η Κυπριακή Δημοκρατία θα πρέπει να επιταχύνει το ρυθμό της ούτως ώστε να συμβαδίσει με τις υπόλοιπες δυτικές χώρες της Ε.Ε. Τα δικαιώματα στην συμπερίληψη και ενσωμάτωση στην κανονική εκπαίδευση, στην εργασία και στην ευημερία είναι θεμελιώδους σημασίας για τα άτομα με αναπηρίες. Αν κράτος συνεχίσει να θεωρεί αυτά τα δικαιώματα απλά ως ανάγκες τότε η κοινωνία και το Κυπριακό κοινωνικό μοντέλο θα συνεχίζει να βρίσκει δικαιολογίες διαχωρισμού, αποκλεισμού, υποτίμησης και αποδυνάμωσης. Ο Foucault, στα πλαίσια της ηθικής μιας μόνιμης κατάστασης αντιστάσεως αναφέρει: «η επισήμανσή μου δεν είναι ότι τα πάντα είναι κακά, αλλά ότι τα πάντα είναι επικίνδυνα Αν τα πάντα είναι επικίνδυνα, τότε πάντοτε έχουμε κάτι να κάνουμε. Έτσι η θέση μου οδηγεί όχι στην απάθεια, αλλά σε ένα υπερ- και απαισιόδοξο ακτιβισμό. Νομίζω ότι η ηθικοπολιτική επιλογή που πρέπει να κάνουμε κάθε μέρα είναι να προσδιορίσουμε ποιος είναι ο κυρίως κίνδυνος 25». Οι κυρίως κίνδυνοι έχουν προσδιοριστεί μέσα από την ανά χείρας διατριβή και πρέπει να αντιμετωπιστούν. Τα άτομα με αναπηρία απαιτούν, δεν επαιτούν και προσωπικά πιστεύω ότι αυτό που χρειάζεται είναι μια συνεχής «ενεργητική αντίσταση» που θα οδηγήσει σε καλύτερες ημέρες για τα άτομα με αναπηρία και την ευρύτερη κοινωνία. Η ενδυνάμωση των ατόμων με αναπηρία μπορεί να προέλθει μόνο μέσα από συλλογική δράση σε ένα αγώνα διεκδίκησης δικαιωμάτων από το Κυπριακό κράτος καθώς την ίδια στιγμή παραδειγματίζονται από τα δρώμενα που λαμβάνουν χώρα στον προηγμένο ευρωπαϊκό χώρο. Η έννοια της «κανονικότητας» η «ομαλοποίησης» αποτελεί μια κατασκευή που είναι επιβεβλημένη σε μια πραγματικότητα όπου ενυπάρχει η διαφορετικότητα. Αυτή η διαφορετικότητα δεν πρέπει απλά να γίνει ανεχτή και αποδεχτή, αλλά θα πρέπει να αξιολογείται θετικά και να εξυμνείται. Παράλληλα στο Κυπριακό μοντέλο αυτό που 24 Banks, Robin (1999), σ Foucault, Michel (1984), σ

406 χρειάζεται είναι η γέννηση μιας νέας κουλτούρας που τοποθετεί τις ανάγκες των πολλών στο ίδιο επίπεδο με αυτές των λίγων, μια κουλτούρα που εξυμνεί παρά υποτιμά το νόημα των κοινωνικών υπηρεσιών και το ρόλο του κράτους στην παροχή αυτής της ευημερίας. Οι πολιτικές που έχουν προαναφερθεί δεν πρόκειται να καταργήσουν την θεσμική διάκριση και την αδικία έναντι των ατόμων με αναπηρία εν μια νυχτί, αλλά σίγουρα θα συνεισφέρουν ως προς την εξάλειψή τους. Είτε μας αρέσει είτε όχι τα άτομα με αναπηρίες θα αποτελούν πάντοτε μια μειονότητα και οι μειονότητες πρέπει να παλεύουν για τα δικαιώματά τους, κάνοντας τον εαυτό τους ορατό και ακουστό. Κάθε γενιά ατόμων με αναπηρία που πρόκειται να υπάρξει πρέπει να συνεχίσει να παλεύει για αυτά. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει ο Kallehauge «δεν υπάρχουν δωρεάν γεύματα, ούτε για μας, αλλά ούτε και για τους συμπολίτες μας 26». Οι διάφορες νομοθεσίες, σχέδια, νόμοι και διεθνείς συμβάσεις που αφορούν τα άτομα με αναπηρίες δημιουργούν την όμορφη εικόνα της Γαίας της Επαγγελίας και των ίσων ευκαιριών που όλοι μας ονειρευόμαστε αυτό που απομένει είναι να δούμε την προοδευτική υλοποίηση τους. 26 Kallehauge, Holger (2009), σ

407 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ Αγγλική: Abberley, Paul (1989), Disabled People, Normality and Social Work, in Barton, Len (ed.) Disability and Dependency (London, The Falmer Press), pp Abberley, Paul (1996a), Work, utopia and impairment, in Barton, Len (ed.) Disability and society: emerging issues and insights (Harlow, Longman), pp Abberley, Paul (1996b), Disabled by numbers, in Levitas, Ruth and Will Guy (eds.) Interpreting Official Statistics (London, Routledge). Abberley, Paul (1997), The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of Disability, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.), Disability studies: past, present and future, (Leeds, Disability Press), pp Abberley, Paul (2002), Work, Disability and European Social Theory, in Barnes, Colin Mike Oliver and Len Barton (eds.) Disability Studies Today (Cambridge, Polity), pp Adorno, Theodor W. (1995), Negative Dialectics, (New York, Continuum). Ainscow, Mel (1993), Teacher education as a strategy for developing inclusive schools, in Slee, Roger (ed.) Is There A Desk With My Name On It? The Politics of Integration (London, Falmer Press), pp Ainscow, Mel (1999), Understanding the Development of Inclusive Schools, (London, Falmer Press). Albrecht, Gary L. (1992), The Disability Business: Rehabilitation in America, (London, Sage). Allan, Julie (2005), Inclusion as an Ethical Project, in Tremain, Shelley (ed.) Foucault and the Government of Disability (Ann Arbor, The University of Michigan Press), pp Armstrong, Felicity (1995), Language through the curriculum: Equality of access, in Potts, Patricia, Felicity Armstrong and Mary Masterton (eds.) Equality and diversity in education: Learning, Teaching and Managing in Schools (London, Routledge in association with the Open University), pp Armstrong, Felicity and Len Barton (1999), Is there anyone there concerned with human rights? Cross-cultural connections, disability and the struggle for change in England, in Armstrong, Felicity and Len Barton (eds.) Disability, human rights and education: cross-cultural perspectives (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Armstrong, Felicity and Len Barton (2007), Policy, Experience and Change and the Challenge of Inclusive Education: The Case of England, in Barton, Len and Felicity 387

408 Armstrong (eds.), Policy, Experience and Change: Cross Cultural Reflections on Inclusive Education, (The Netherlands, Springer), pp Arnardottir, Oddny Mjoll (2009), A Future of Multidimensional Disadvantage Equality?, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Aspis, Simone (1999), What They Don t Tell Disabled People with Learning Difficulties, in Corker, Mairian and Sally French (eds.) Disability Discourse (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Aspis, Simone (2001), Inclusive education, politics and the struggle for change, in Barton L. (ed.) Disability, Politics and the Struggle for Change (London, David Fulton), pp Atkin, Karl and Yasmin Hussain (2003), Disability and ethnicity: how young Asian disabled people make sense of their lives, in Riddel, Sheila and Nick Watson Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Bailey, Jeff and Belinda Barton (1999), The Impact of Hospitalization on School Inclusion: The Experiences of Two Students with Chronic Illness, in Ballard, Keith (ed.) Inclusive Education: International Voices on Disability and Justice (London, The Falmer Press), pp Ballard, Keith (1999), Concluding Thoughts, in Ballard, Keith (ed.) Inclusive Education: International Voices on Disability and Justice (London, The Falmer Press), pp Ballard, Keith and Trevor McDonald (1999), Disability, Inclusion and Exclusion: Some Insider Accounts and Interpretations, in Ballard, Keith (ed.) Inclusive Education: International Voices on Disability and Justice (London, The Falmer Press), pp Banks, Robin (1999), More Than Law: Advocacy for Disability Rights, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, divers-ability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Barber, Michael (1997), The Learning Game: Arguments for an education revolution, (London, Indigo). Barnes, Colin (1990), The Cabbage Syndrome: The Social Construction of Dependence, (Lewes, The Falmer Press). Barnes, Colin (1991), Disabled people in Britain and discrimination: A Case for Antidiscrimination Legislation, (London, Hurst and Co. in association with the British Council of Organisations of Disabled People). Barnes, Colin (1994), Disabled people in Britain and discrimination: a case for antidiscrimination legislation, (Calgary Alta, University of Calgary Press in association with the British Council of Organizations of Disabled People). 388

409 Barnes, Colin (1996), Theories of Disability and the Origins of the Oppression of Disabled People in Western Society, in Barton, Len (ed.) Disability and Society: Emerging Issues and Insights (New York, Longman), pp Barnes, Colin (1997a), A Legacy of Oppression: A History of Disability in Western Culture, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.), Disability studies: past, present and future, (Leeds, Disability Press), pp Barnes, Colin (1997b), Disability and the Myth of the Independent Researcher, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.) Disability studies: past, present and future (Leeds, Disability Press), pp Barnes, Colin (1998), The Social Model of Disability: A Sociological Phenomenon Ignored by Sociologists, in Shakespeare, Tom (ed.) The Disability Reader: Social Science Perspectives (London, Cassell), pp Barnes, Colin, Geof Mercer and Tom Shakespeare (1999), Exploring Disability: A Sociological Introduction, (Cambridge, Polity Press). Barnes, Colin and Geof Mercer (2001), The Politics of Disability and the Struggle for Change, in Barton L. (ed.) Disability, Politics and the Struggle for Change, (London, David Fulton), pp Barnes, Colin and Geof Mercer (2008), Disability, (Cambridge, Polity Press). Barr, Nicholas (1993), The Economics of the Welfare State, (Oxford, Oxford University Press). Bartlett, Will (1993), Quasi-Markets and Educational Reforms, in Le Grand, Julian and Will Bartlett (eds.) Quasi-markets and social policy (Houndmills, Macmillan), pp Bartlett, Will and Julian Le Grand (1993), The Theory of Quasi-Markets, in Le Grand, Julian and Will Bartlett (eds.) Quasi-markets and social policy (Houndmills, Macmillan), pp Barton, Len (1989), Introduction, in Barton, Len (ed.) Disability and Dependency, (London, The Falmer Press), pp Barton, Len (1995), Segregated Special Education: Some Critical Observations, in Zarb, Gerry (ed.) Removing Disabling Barriers, (London, Policy Studies Institute), pp Barton, Len (1996), Sociology and Disability: Some Emerging Issues, in Barton, Len (ed.) Disability and Society: Emerging Issues and Insights, (Harlow, Prentice Hall), pp Barton, Len (1997a), The Politics of Special Educational Needs, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.), Disability studies: past, present and future, (Leeds, Disability Press), pp

410 Barton, Len (1998), Developing an Emancipatory Research Agenda: Possibilities and Dilemma, in Clough, Peter and Len Barton (eds.) Articulating with difficulty: research voices in inclusive education, (London, P. Chapman Publications), pp Barton, Len (1999a), Markets, Managerialism and Inclusive Education, in Clough, Peter (ed.) Managing Inclusive Education: from policy to experience, (London, Paul Chapman Publishing), pp Barton, Len (1999b), Teachers, Change and Professionalism: What s in a Name?, in Barton, Len and Felicity Armstrong (eds.) Difference and difficulty: insights, issues and dilemmas (Sheffield, University of Sheffield Department of Educational Studies), pp Barton, Len (2001), Disability, struggle and the politics of hope, in Barton, Len (ed.) Disability Politics & the struggle for change (London, David Fulton), pp Barton, Len and Mike Oliver (1992), Special needs: personal trouble or public issue?, in Arnot, Madeleine and Len Barton (eds.) Voicing Concerns: Sociological Perspectives on Contemporary Education Reform (Wallingford, Triangle Books). Beck, Ulrich (2000), The Brave New World of Work, (Cambridge, Polity Press). Begg, J., R. Muffels, and P. Tsakloglou (2002), Conclusions: Social Exclusion at the Crossroads of EU Employment and Inclusion Policies, in R. Muffels, P. Tsakloglou and D. Mayes (eds.) Social exclusion in European Welfare States, (Cheltenham, Edward Elgar), pp Bercusson, Brian (1996), European Labour Law, (London, Butterworths). Berthoud, Richard, Jane Lakey and Stephen McKay (1993), The Economic Problems of Disabled People, (London, Policy Studies Institute). Bethell, Margaret (1995), Governing secondary schools, in Potts, Patricia, Felicity Armstrong and Mary Masterton (eds.) Equality and diversity in education: Learning, Teaching and Managing in Schools (London, Routledge in association with the Open University), pp Beveridge, Baron William Henry (1943), The Pillars of Security: and other war-time essays and addresses, (London, Allen and Unwin). Bickenbach, Jerome E. (1993), Physical Disability and Social Policy, (Toronto, University of Toronto Press). Bickenbach, Jerome E. (1999), Minority Rights or Universal Participation: The Politics of Disablement, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, diversability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Biko, Steve (1978), I Write What I Like, (Harmondsworth, Penguin). Bines, Hazel (1999), Teachers, Change and Professionalism in England and Wales: Professional Development for Difference or Difficulty?, in Barton, Len and Felicity 390

411 Armstrong (eds.) Difference and difficulty: insights, issues and dilemmas (Sheffield, University of Sheffield Department of Educational Studies), pp Bjorgvinsson, David Thor (2009), The Protection of the Rights of Persons with Disabilities in the Case Law of the European Court of Human Rights, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Bologh, Roslyn Wallach (1991), Learning from Feminism: Social Theory and Intellectual Vitality, in Lemert, Charles C. (ed.) Intellectuals and Politics: Social Theory in a Changing World (London, Sage Publications), pp Borsay, Anne (1997), Personal Trouble or Public Issue? Towards a model of policy for people with physical and mental disabilities, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.) Disability studies: past, present and future (Leeds, Disability Press), pp Borsay, Anne (2005), Disability and Social Policy in Britain Since 1750: A History of Exclusion, (New York, Palgrave Macmillan). Branson, Jan and Don Miller (1989), Beyond integration policy the deconstruction of disability, in Barton, Len (ed.) Integration: Myth or Reality (Lewes, The Falmer Press), pp Brown, Sally A. and Sheila Riddell (1994), The Impact of Policy on Practice and Thinking, in Riddell, Sheila and Sally A. Brown (eds.) Special Educational Needs Policy in 1990s: Warnock in the Marketplace (London, Routledge), pp Burchardt, Tania (2000), Enduring Economic Exclusion: Disabled People, Income and Work, (York, Joseph Rowntree Foundation). Bury, Michael (1996), Defining and researching disability: challenges and responses, in Barnes, Colin and Geof Mercer (eds.) Exploring the divide: chronic illness and disability (Leeds, The Disability Press), pp Bury, Michael (1997), Health and Illness in a Changing Society, (London, Routledge). Bynoe, Ian, Mike Oliver and Colin Barnes (1990), Equal rights for disabled people: The case for a new law, (London, Institute for Public Policy Research). Campbell, Jane and Mike Oliver (1996), Disability Politics: Understanding our Past, Changing our Future, (London, Routledge). Carpenter, Cheryl (1993), Corporate restructuring of the Australian disability field, in Lingard, Bob, John Knight and Paige H. Porter (eds.) Schooling Reform in Hard Times (London, Falmer Press), pp Chappell, Anne Louise (1997), From Normalisation to Where?, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.), Disability studies: past, present and future, (Leeds, Disability Press), pp

412 Christensen, Carol (1996), Disabled, handicapped or disordered: what s in a name?, in Christensen, Carol and Fazal Rizvi (eds.), Disability and the dilemmas of education and justice, (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Cohen, Louis, Lawrence Manion and Keith Morrison (2007), Research Methods in Education, (London, Routledge). Cole, Peter (1991), Two Models of Integration. A Review of some of the Recent Literature on the Effects of Integration in Schools, in Ashman. Adrian (ed.) Current Themes in Integration The Exceptional Child (St. Lucia, Fred and Eleanor Schonnell Special Education Research Centre), pp Coleridge, Peter (1993), Disability, Liberation and Development, (Oxford, Oxfam Publications). Cook, Sandy and Roger Slee (1999), Struggling with the Fabric of Disablement: Picking Up the Threads of the Law and Education, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, divers-ability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Cook, Tina (2003), Policy: is inclusion better than integration?, in Swain, John, Sally French and Colin Cameron (eds.) Controversial issues in a Disabling Society (Berkshire, Open University Press), pp Coombes, David (1970), Politics and Bureaucracy in the European Community: A Portrait of the Commission, (London, Allen and Unwin). Cooper, Jeremy and Stuart Vernon (1996), Disability and the Law, (London, Jessica Kingsley Publishers). Coote, Anna (1992), Introduction, in Coote, Anna (ed.) The Welfare of Citizens: Developing New Social Rights (London, Rivers Oram Press), p Corbett, Jenny (1996), Bad-Mouthing: The Language of Special Needs, (London, The Falmer Press). Corbett, Jenny (1998), Voice in Emancipatory Research: Imaginative Listening, in Clough, Peter and Len Barton (eds.) Articulating with difficulty: research voices in inclusive education (London, P. Chapman Publications), pp Corbett, Jenny (1999), Inclusivity and school culture: the case of special education, in Prosser, Jon (ed.) School Culture (London, Paul Chapman Publishing), pp Corker, Mairian (1992), Empowering the voluntary sector: The campaign for policy change, in Booth, Tony, Will Swann, Mary Masterton and Patricia Potts (eds.) Policies for diversity in education (London, Routledge Open University), pp Corker, Mairian and Tom Shakespeare (2002), Mapping the Terrain, in Corker, Mairian and Tom Shakespeare (eds.) Disability/Postmodernity: Embodying disability theory (New York, Continuum), pp

413 Coron, G. and B. Parlier (2002), Changes in the Means of Financing Social Expenditure in France since 1945, in C. de la Porte and P. Pochet (eds.) Building Social Europe through the Open Method of Co-ordination (Brussels, PIE Peter Lang), pp Craib, Ian (1992), Modern Social Theory: From Parsons to Habermas, (New York, Harvester Wheatsheaf). Craib, Ian (1997), Classical Social Theory: An Introduction to the Thought of Marx, Weber, Durkheim, and Simmel, (Oxford, Oxford University Press). Crosland, Anthony (2006), The Future of Socialism, (London, Constable & Robinson Ltd). Crossley, Nick (2002), Making Sense of Social Movements, (Buckingham, Open University Press). Crow, Liz (1996), Including all our lives, in Morris, Jenny (ed.) Encounters with strangers: feminism and disability, (London, Women s Press). Culpitt, Ian (1992), Welfare and citizenship: beyond the crisis of the welfare state?, (California, Sage). Dahrendorf, Ralf (1969), On the origin of social inequality, in Blacstone William T. (ed.) The Concept of Equality (Minneapolis, Burgess), pp Daniels, Harry (1995), Parents and schooling in the European Union: a case study from Denmark and Germany, in Potts, Patricia, Felicity Armstrong and Mary Masterton (eds.) Equality and diversity in education: National and International Contexts (London, Routledge in association with the Open University), pp Darke, Paul Anthony (2003), Now I Know Why Disability Art Is Drowning in River Lethe (with thanks to Pierre Bourdieu), in Riddel, Sheila and Nick Watson (eds.) Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Daunt, Patrick (1991), Meeting Disability: A European Response, (London, Cassell). Davidson, Bunty (1988), The Curriculum: Some Issues for Debate, in Barton, Len (ed.) The Politics of Special Educational Needs (London, The Falmer Press), pp Davis, Alan (1989), From Where I Sit: Living With Disability in an Able-Bodied World, (London, Triangle). Davis, Ken (1986), Developing Our Own Definitions: Draft for Discussion, (London, British Council of Organisations of Disabled People). Davis, Ken (1996), Disability and legislation: rights and equality, in Hales, Gerald (ed.) Beyond Disability: Towards an Enabling Society (London, Sage), pp Davis, Lennard J. (1995), Enforcing Normalcy: Disability, Deafness and the Body, (London, Verso). De Beauvoir, Simone (1989), The Second Sex, (New York, Vintage Books). 393

414 De Jong, Gerben (1983), The movement for independent living: origins ideology and implications for disability research, in Brechin, Ann, Penny Liddiard and John Swain (eds.) Handicap in a Social World (Milton Keynes, Hodder & Stoughton in association with the Open University). Dean, Hartley (2006), Social Policy, (Cambridge, Polity Press). Delors, Jaqcues (1991), The Principle of Subsidiarity Contribution to the Debate, in European Institute of Public Administration Subsidiarity, the challenge of change: proceedings of the Jacques Delors Colloquim: Subsidiarity-Guiding Principle for Future EC Policy Responsibility? (Maastricht: European Institute of Public Administration), pp Deming, W. Edwards (2000), Out of the Crisis, (Cambridge MA, The MIT Press). Department for Education Great Britain (1994), Code of Practice on the Identification and Assessment of Special Educational Needs, (London, Department for Education). Department for Education Great Britain (1998), Promoting disabled people's rights: creating a disability rights commission fit for the 21st century, (London, Stationary Office). Department for Education and Skills Great Britain (2001), Special educational needs: Code of Practice, (London, Department for Education and Skills). Department of Education and Science Great Britain (1978), Special Educational Needs: Report of the Committee of Enquiry into the education of Handicapped Children and Young People (Warnock Report), (London, HMSO). Derrida, Jacques (1988), Limited Inc, (Evanston IL, Northwestern University Press). Derrington, Chris, Cathryn Evans and Barbara Lee (1996), The Code in Practice. The Impact on Schools and LEAs, (Slough, NFER). Dessent, Tony (1987), Making the Ordinary School Special, (Lewes, The Falmer Press). Doyal, Len and Ian Gough (1991), A Theory of Human Need, (New York, Guilford Press). Doyle, Brian (1999), From Welfare to Rights? Disability and Legal Change in the United Kingdom in the Late 1990s, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, divers-ability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Drake, Robert F. (1996), A critique of the role of the traditional charities, in Barton, Len Disability and society: emerging issues and insights (Harlow, Longman), pp Dunleavy, Patrick (1981), The Politics of Mass Housing in Britain , (Oxford, Clarendon Press). 394

415 Dyson, Alan and Alan Millward (1999), Falling Down the Interfaces: From Inclusive Schools to an Exclusive Society, in Ballard, Keith (ed.) Inclusive Education: International Voices on Disability and Justice (London, The Falmer Press), pp Easton, David (1965), A Framework for Political Analysis, (Englewood Cliffs, Prentice Hall). Ebersold, Serge and Peter Evans (2008), A Supply-Side Approach for a Resource-Based Classification System, in Florian, Lani and Margaret J. McLaughlin (eds.) Disability Classification in Education: Issues and Perspectives (California, Corwin Press), pp Education Act Great Britain (1981), (London, HMSO). Education Act Great Britain (1993), (London, HMSO). Education Act Great Britain (1996), (London, HMSO). Education Act Great Britain (2002), (London, HMSO). (Accessed 28 January 2012) Education Act Great Britain (2005), (London, HMSO). (Accessed 28 January 2012) Education and Skills Act Great Britain (2005), (London, HMSO). (Accessed 28 January 2012) Elkins, John (1985), Disability and disadvantage: special education in Australia past, present and future, in French-Lionel, Edgar Melbourne Studies in Education (Melbourne, Melbourne University Press), pp Erlich, E., S. B. Flexner, G. Garruth and J. M. Hawkins (1980), Oxford American Dictionary, (New York, Oxford University Press). Esping-Andersen, G. (1990), The Three Worlds of Welfare Capitalism, (Cambridge, Polity Press). Esping-Andersen, G. (1996), After the Golden Age? Welfare State Dilemmas in a Global Economy, in G. Esping-Andersen (ed.) Welfare States in Transition National Adaptations in Global Economies (Thousand Oaks, Sage), pp Esping-Andersen, G. (1999), Social Foundations of the Postindustrial Economies, (Oxford, Oxford University Press). Esping-Andersen, G. (2002), Why we Need a New Welfare State, (Oxford, Oxford University Press). Esping-Andersen, G. and M. Regini (2000), Why Deregulate Labour Markets?, (Oxford, Oxford University Press). Etzioni, Amitai (1994), The Spirit of Community: The Reinvention of American Society, (New York, Schuster). 395

416 Ferguson, Iain (2003), Challenging a spoiled identity : mental health service users, recognition and redistribution, in Riddel, Sheila and Nick Watson (eds.) Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Ferrera, M., A. Hemerijck and M. Rhodes (2000), The Future of Social Europe, (Oeiras, Celta Editoria). Fine, Michelle and Adrienne Asch (1985), Disabled Women: Sexism Without the Pedestal?, in Deegan, Mary Jo and Nancy A. Brooks (eds.) Women and Disability: The Double Handicap (New Brunswick NJ, Transaction Books), pp Finkelstein, Vic (1980), Attitudes and Disabled People: Issues for Discussion, (New York, World Rehabilitation Fund). (Accessed 28 January 2012) Finkelstein, Vic (1981), To deny or not to deny disability, in Brechin, A., P. Liddiard and J. Swain (eds.) Handicap in a Social World, (Sevenoaks, Hodder and Stoughton). Finkelstein, Vic (1993), Disability: A Social Challenge or an Administrative Responsibility?, in Swain, John, Vic Finkelstein, Sally French and Mike Oliver (eds.) Disabling Barriers Enabling Environments (London, Sage), pp Fleischer, Doris Zames and Frieda Zames (2001), The disability rights movement: from charity to confrontation, (Philadelphia, Temple University Press). Florentzos, Mikis (2005), The legal and social position of persons with disability in the new legal order of the republic of Cyprus as a member state of the European Union: equal treatment - social policy, (Nicosia, Lithographia Kyriakides). Flovenz, G. Brynhildur (2004), Réttarstada fatladra (Rights of the disabled in Iceland), (Reykjavík, Mannréttindaskrifstofa Íslands and Minningarsjódur Jóhanns Gudmundssonar). Flovenz, G. Brynhildur (2009), The Implementation of the UN Convention and the Development of Economical and Social Rights as Human Rights, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Ford, C. and R. Shaw (1993), Managing a Personal Assistant, in Barnes, Colin (ed.) Making our Own Choices (Derby, Ryburn Press in association with the British Council of Disabled People). Foucault, Michel (1982), The Subject and Power, in Dreyfus, Hubert L. and Paul Rabinow (eds.) Michel Foucault: Beyond Structuralism and Hermeneutics (Chicago, University of Chicago Press), pp Foucault, Michel (1984), On the Genealogy of Ethics: An Overview of Work in Progress, in Rabinow, Paul (ed.) The Foucault Reader (Harmondsworth, Peregrine), pp

417 Foucault, Michel (1990), Power and Sex, in Kritzmann, Lawrence D. and Michel Foucault (eds.) Politics, Philosophy Culture (London, Routledge), pp Foucault, Michel (2007), The Archaeology of Knowledge, (London, Routledge). Fowler, Frances C. (2009), Policy Studies for Educational Leaders: An Introduction, (Boston, Allyn & Bacon/Pearson). French, Sally (1993), Disability, Impairment or something in between?, in Swain, John, Vic Finkelstein, Sally French and Mike Oliver (eds.) Disabling Barriers Enabling Environments (London, Sage in association with the Open University). French, Sally (2001), Disabled People and Employment: A Study of the Working Lives of Visually Impaired Physiotherapists, (Aldershot, Aashgate). French, Sally and John Swain (2001), The Relationship between Disabled People and Health and Welfare Professionals, in Albrecht, Gary L., Katherine D. Seelman and Michael Bury (eds.) Handbook of Disability Studies (London, Sage). French, Sally and Julius Sim (1993), Writing: A Guide for Therapists, (Oxford, Butterworth-Heinemann). Friedman, John (1992), Empowerment: The Politics of Alternative Development, (Oxford, Blackwell). Fulcher, Gillian (1989), Disabling Policies? A Comparative Approach to Education Policy and Disability, (London, The Falmer Press). Fulcher, Gillian (1996), Beyond normalisation but not Utopia, in Barton, Len Disability and Society: emerging issues and insights (Harlow, Longman), pp Fulcher, James and John Scott (1999), Sociology, (Oxford, Oxford University Press). Gallie, Duncan, Michael White, Yuan Cheng and Mark Tomlinson (1998), Restructuring the Employment Relationship, (Oxford, Oxford University Press). Gallie, Duncan and S. Paugam (2004), Unemployment, Poverty and Social Isolation: An Assessment of the Current State of Exclusion Theory, in Gallie, D. (eds.) Resisting Marginalization: unemployment experience and social policy in the European Union (Oxford, Oxford University Press), pp Gerstenberg, O. And C.F. Sabel (2002), Directly-Deliberative Polyarchy: An Institutional Ideal for Europe?, in Joerges Christan and Renaud Dehousse Good Governance in Europe s Integrated Market (Oxford, Oxford University Press) pp Giddens, Anthony (1995a), Beyond Left and Right: The Future of Radical Politics, (Cambridge, Polity Press). Giddens, Anthony (1995b), Capitalism and Modern Social Theory: An Analysis of the writings of Marx, Durkheim and Max Weber, (Cambridge, Cambridge University Press). Giddens, Anthony (1998), The Third Way, (Cambridge, Polity Press). 397

418 Giddens, Anthony (2000), The Third Way: the Renewal of Social Democracy, (Cambridge, Polity Press). Giddens, Anthony (2003), Modernity and Self-Identity: Self and Society in the Late Modern Age, (Cambridge, Polity Press). Giddens, Anthony (2010), Sociology: Introductory Readings, (Cambridge, Polity Press). Ginsberg, M. (1953), The Idea of Progress: a revaluation, (London, Methuen). Gipps, Caroline V., Harriet M. Gross and Harvey Goldstein (1987), Warnock's eighteen per cent: children with special needs in primary schools, (London, The Falmer Press). Glasby, J. and R. Littlechild (2002), Social Work and Direct Payments, (Bristol, The Policy Press. Gleeson, B. (1999), Geographies of Disability, (London, Routledge). Glennerster, Howard (2000), British Social Policy since 1945, (Oxford, Blackwell Publishers). Goffman, Erving (1968), Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, (Harmondsworth, Penguin Books). Goffman, Erving (1990), The Presentation of Self in Everyday Life, (Harmondsworth, Penguin Books). Goldsmith, Selwyn (1976), Designing for the Disabled (3 rd edition), (London, Riba Publications). Goodey, Chris (1992), Fools and heretics: Parents views of professionals, in Booth, Tony, Will Swann, Mary Masterton and Patricia Potts (eds.) Policies for diversity in education (London, Routledge Open University), pp Goodley, Danny (2003), Against politics of victimisation: disability culture and selfadvocates with learning difficulties, in Riddel, Sheila and Nick Watson Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Goodson, Ivor and Patricia Sikes (2001), Life History Research in Educational Settings: learning From Lives, (Buckingham, Open University Press). Gough, Ian (1979), The Political Economy of the Welfare State, (London, Macmillan). Gregory, Susan (1996), The Disabled Self, in Wetherell, Margaret (ed.) Identities, Groups and Social Issues (London, Sage). Gregory, Susan and Gillian M. Hartley (1991), Constructing Deafness, (London, Pinter/Open University). Groce, Nora-Ellen (1985), Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha s Vineyard, (Cambridge, Harvard University Press). 398

419 Haas, Ernst B. (1958), The Uniting of Europe: Political, Social and Economic Forces, , (Stanford, Stanford University Press). Hagenbuch, W. (1958), Social Economics, (Welwyn, Nisbet). Hahn, Harlan (1987), Civil Rights for Disabled Americans: The Foundation of a Political Agenda, in Gartner, Alan and Tom Joe (eds.) Images of the Disabled, Disabling Images (New York, Praeger). Hahn, Harlan (2001), Adjudication or empowerment: contrasting experiences with social model of disability, in Barton L. (ed.) Disability, Politics and the Struggle for Change (London, David Fulton), pp Hahn, Harlan (2002), Academic Debates and Political Advocacy: The US Disability Movement, in Barnes, Colin Mike Oliver and Len Barton (eds.) Disability Studies Today (Cambridge, Polity), pp Handler, Joel F. (2003), US Welfare Reform: The Big Experiment, in Zeitlin, Jonathan and David M. Trubek Governing Work and Welfare in a New Economy, (Oxford, Oxford University Press), pp Hansen, O. (1992), Special Education in Denmark: Statements, Notes and Figures, (Copenhagen, Mimeo). Hantrais, Linda (1995), Social policy in the European Union, (New York, St. Martin s Press). Hargreaves, Andy (2001), Changing Teachers, Changing Times: Teachers Work and Culture in the Postmodern Age, (London, Cassel). Hargreaves, Andy and Michael Fullan (1988), What s Worth Fighting for Out There?, (New York, Teachers College Press). Hasler, Francis (1993), Developments in the Disabled People s Movement, in Swain, John, Vic Finkelstein, Sally French and Mike Oliver (eds.) Disabling Barriers Enabling Environments (London, Sage in association with the Open University). Hasler, Francis, Gerry Zarb and Jane Campbell (1999), Direct Routes to Independence, (London, Policy Studies Institute and National Centre for Independent Living). Haveman, R. and B. Wolfe (2000), The Economics of Disability and Disability Policy, in Culyer, A. and J. Newhouse (eds.), Handbook of Health Economics, vol. 1a (Amsterdam, Elsevier), pp Heck, Ronald H. (2004), Studying Educational and Social Policy: Theoretical Concepts and Research Methods, (London, Lawrence Erlbaum Associates Publishers). Hegarty, Seamus (1988), Past, current and future research or integration: NFER perspective, in Jones, Neville (ed.), Special Educational Needs Review (Brighton, The Falmer Press). 399

420 Helgadottir, Ragnhildur (2009), The UN Convention in Nordic Domestic Law Lessons Learned from other Treaties, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.), the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Hempstead, Inge (1995), Personal, Social and Sex Education in the mainstream: Conversations with disabled and able-bodied teenagers, in Potts, Patricia, Felicity Armstrong and Mary Masterton (eds.) Equality and diversity in education: Learning, Teaching and Managing in Schools (London, Routledge in association with the Open University), pp Hevey, David (1992), The Creatures That Time Forgot: Photography and Disability Imagery, (London, Routledge). Hill, Michael J. (1997), Understanding Social Policy, (Oxford, Blackwell Publishers). Hofstede, Geert H. (2001), Culture s Consequences: Comparing Values, Behaviors, Institutions and Organizations Across Nations, (Thousand Oaks, Sage). Holden, Chris and Peter Beresford (2002), Globalization and Disability, in Barnes, Colin Mike Oliver and Len Barton (eds.) Disability Studies Today (Cambridge, Polity), pp Hooks, Bell (2000), Feminist Theory from Margin to Centre, (London, Pluto Press). Hudson, Bob (1989), Michael Lipsky and street-level Bureaucracy: A Neglected Perspective, in Len Barton s Disability and Dependency (London, The Falmer Press), pp Hughes, Bill (2001), Disability and the constitution of dependency, in Barton L. (ed.) Disability, Politics and the Struggle for Change (London, David Fulton), pp Hughes, Bill (2002), Disability and the Body, in Barnes, Colin Mike Oliver and Len Barton (eds.) Disability Studies Today (Cambridge, Polity), pp Hughes, Bill (2005), What Can a Foucauldian Analysis Contribute to Disability Theory?, in Tremain, Shelley (ed.) Foucault and the Government of Disability (Ann Arbor, The University of Michigan Press), pp Humphreys, Stephen and Pamela Gordon (1992), Out of Sight: The Experience of Disability , (Plymouth, Northcote House Publishers). Hunt, Max (1994), Planning and Diversity: special schools and their alternatives, (Tamworth, NASEN). Hunt, Pam and John McDonnell (2009), Inclusive Education, in Odom, Samuel L, Robert H Horner, Martha E. Snell and Jan Blacher (eds.) Handbook of developmental disabilities (New York, Guilford Press), pp Hunt, Paul (1966), A Critical Condition, in Hunt, Paul (ed.) Stigma: The Experience of Disability (London, Geoffrey Chapman), pp

421 Ingstad, Benedicte (1995a), Mpho ya Modimo A Gift from God: Perspectives on Attitudes toward Disabled Persons, in Ingstad, Benedicte and Susan Reynolds Whyte Disability and Culture (Berkeley, University of California Press), pp Imrie, Rob (1996), Disability and the City: International Perspectives, (London, Paul Chapman). Ingstad, Benedicte (1995b), Public Discourses on Rehabilitation: From Norway to Botswana, in Ingstad, Benedicte and Susan Reynolds Whyte Disability and Culture (Berkeley, University of California Press), pp International Labour Organization (1983), Convention No. 159 on the Vocational Rehabilitation and Employment of Disabled People, (Geneva, International Labour Organization). ifp_skills/documents/publication/wcms_ pdf (Accessed 28 January 2012) Jahoda, Marie (1982), Employment and Unemployment: A Social-Psychological Analysis, (Cambridge, Cambridge University Press). Jakubowicz, Andrew and Helen Meekosha (2003), Can multiculturalism encompass disability?, in Riddel, Sheila and Nick Watson Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Johnstone, David (2001), An Introduction to Disability Studies, (London, David Fulton Publisher). Jones, Lesley and Gloria Pullen (1989), Inside we are all equal : A European Social Policy Survey of People Who Are Deaf, in Len Barton s Disability and Dependency (London, The Falmer Press), pp Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (1999), Law and the Social Construction of Disability, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, divers-ability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Kallehauge, Holger (2009), General Themes Relevant to the Implementation of the UN Disability Convention into Domestic Law: Who is Responsible for the Implementation and how should it be Performed, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Kautto, Mikko, Matti Heikilla, Bjorn Hvinden, Staffan Marklund and Niels Ploug (1999), Nordic Social Policy: Changing Welfare States, (London, Routledge). Kautto, Mikko, Johan Fritzell, Bjorn Hvinden, Jon Kvist and Hannu Uusitalo (2001), Nordic Welfare States in the European Context, (London, Routledge). Kay, E. and M. Tisdall (2003), A Culture of Participation?, in Riddel, Sheila and Nick Watson Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Kildal, Nanna and Stein Kuhnle (2004), Normative Foundations of the Welfare State: The Nordic Experience, (London, Routledge). 401

422 Klein, Rudolph (1995), The New Politics of the NHS, (London, Longmans). Koch, Ida Elisabeth (2009), From Invisibility to Indivisibility: The International Convention on the Rights of Persons with Disabilities, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Lafitte, F. (1962), Social Policy in a Free Society, (Birmingham, Birmingham University Press). Langan, Mary and John Clarke (1994), Managing in the Mixed Economy of Care, in Clarke, John, Allan Cochrane and Eugene McLaughlin (eds.) Managing social policy, (London, Sage), pp Lawson, Anna (2009), The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities and European Disability Law: A Catalyst for Cohesion?, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Le Grand, Julian (1982), The Strategy of Equality: Redistribution and the Social Services, (London, Allen and Unwin). Leach-Scully, Jackie (2002), A Postmodern Disorder: Moral Encounters with Molecular Models of Disability, in Corker, Mairian and Tom Shakespeare (eds.) Disability/Postmodernity: Embodying disability theory (New York, Continuum), pp Lee, Phil (2002), Shooting for the Moon: Politics and Disability at the Beginning of the Twenty-First Century, in Barnes, Colin Mike Oliver and Len Barton (eds.) Disability Studies Today (Cambridge, Polity), pp Lefley, H. P. (1992), The stigmatized family, in P. J. Fink and A. Tasman (eds.) Stigma and mental illness (Washington DC, American Psychiatric Press), pp Leibfried, Stephan and Paul Pierson (1995), Semisovereign Welfare States: Social Policy in a Multitiered Europe, in Leibfried, Stephan and Paul Pierson European social policy: between fragmentation and integration (Washington DC, Brookings Institution), pp Leicester, Mal (1999), Disability voice: towards an enabling education, (London/Philadelphia, Jessica Kingsley Publishers). Lewis, Ann (1995), Children's understanding of disability, (New York, Routledge). Lewis, Jane E. (1993), Women and Social Policies in Europe: Work, Family and the State, (Aldershot, Edward Elgar). Lewis, John (1993), Integration in Victorian Schools: Radical Social Policy or Old Wine? in Slee, Roger (ed.) Is There A Desk With My Name On It?: The Politics of Integration (London, The Falmer Press), pp

423 Liggett, Helen (1997), Stars are not born: an interpretive approach to the politics of disability, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.), Disability studies: past, present and future, (Leeds, Disability Press), pp Lipsky, Michael (2010), Street-level bureaucracy: dilemmas of the individual in public services, (New York, Russell Sage Foundation). Lodge, Juliet (1989), Social Europe: Fostering a People s Europe?, in J. Lodge (ed.) The European Community and the Challenge of the Future (New York, Palgrave Macmillan). Lowe, Rodney (1993), The Welfare State in Britain since 1945, (Houndmills, Macmillan). Macbeath, Α. (1957), Can Social Policies be Rationally Tested?, (Hobhouse Memorial Trust lecture, Oxford University Press). Mank, David (2009), Employment, in Odom, Samuel L, Robert H Horner, Martha E. Snell and Jan Blacher (eds.) Handbook of developmental disabilities (New York, Guilford Press), pp Mappes, Thomas A. and Jane S. Zembaty (1987), Social ethics: morality and social policy, (Iowa, McGraw-Hill). Marks, Deborah (1999), Disability: Controversial Debates and Psychosocial Perspectives, (London, Routledge). Markova, Irina and Andrew Jahoda (1992), The Language of Special Needs, in Baron, S. J. and J. D. Haldane (eds.) Community, Normality and Difference: Meeting Special Needs (Aberdeen, Aberdeen University Press), pp Marshall, T.H. (1950), Citizenship and Social Class, (Cambridge, Cambridge University Press). Marshall, T.H. (1964), Class, Citizenship and Social Development, (Chicago, University of Chicago Press). Marshall, T.H. (1975), Social Policy, (London, Hutchinson). Marx, Gary T. and Doug McAdam (1994), Collective Behaviour and Social Movements, (Englewood Cliffs NJ, Prentice Hall). Mason, Micheline and Richard Reiser (1994), Altogether Better, (London, Charity Projects). Meekosha, Helen and Andrew Jakubowicz (1996), Disability, participation, representation and social justice, in Christensen, Carol and Fazal Rizvi (eds.), Disability and the dilemmas of education and justice, (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Melucci, Alberto (1996), Challenging Codes: Collective Action in the Information Age, (Cambridge, Cambridge University Press). 403

424 Michailakis, Dimitris (1999), The Standard Rules: A Weak Instrument and a Strong Commitment, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, diversability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Middleton, Laura (1996), Making a Difference: Social Work with Disabled Children, (Birmingham, Venture Press). Middleton, Laura (1999), Disabled Children: Challenging Social Exclusion, (Malden, Blackwell Science). Miles, M. (1989), Rehabilitation Development in South West Asia: Conflicts and Potentials, in Len Barton s Disability and Dependency (London, The Falmer Press), pp Mishra, Ramesh (1977), Society and Social Policy: Theoretical Perspectives on Welfare, (London, Macmillan). Mittler, Peter J. (2001), Working Towards Inclusive Education: Social Contexts, (London, David Fulton Publishers). Moore, Michele, Sarah Beazley and June Maelzer (1998), Researching disability issues, (Buckingham/Philadelphia, Open University Press). Morgan, H., C. Barnes and G. Mercer (2001), Creating Independent Futures: An Evaluation of Services Led by Disabled People. Stage Two Report, (Leeds, The Disability Press). (Accessed 28 January 2012) Morris, Jenny (1991), Pride Against Prejudice: Transforming Attitudes to Disability, (London, The Women s Press). Morris, Jenny (1993a), Independent Lives?: Community Care and Disabled People, (Basingstoke, Palgrave Macmillan). Morris, Jenny (1993b), Community Care or Independent Living, (York, Joseph Rowntree Foundation). Morris, Jenny (1998), Creating a Space for Absent Voices: Women s Experience of Receiving Assistance with Daily Activities, in Allot, Margaret and Martin Robb (eds.) Understanding Health and Social Care: An Introductory Reader (London, Sage), pp Nes, Kari (1999), Three Voices from the First Generation of Integration Students in Norway, in Ballard, Keith (ed.) Inclusive Education: International Voices on Disability and Justice (London, The Falmer Press), pp Newman, Janet and John Clarke (1994), Going about Our Business? The Managerialization of Public Services, in Clarke, John, Allan Cochrane and Eugene McLaughlin (eds.) Managing social policy, (London, Sage), pp

425 O Cinneide, Colm (2009), Extracting Protection for the Rights of Persons with Disabilities from Human Rights Frameworks: Established Limits and New Possibilities, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp OECD (1986), Disabled Young People Living Independently, (Paris, OECD). OECD (1994), Jobs Study, (Paris, OECD). OECD (1995), Integrating Students with Special Needs into Mainstream Schools, (Paris, OECD). OECD (2003a), Transforming Disability into Ability: Policies to Promote Work and Income Security for Disabled People, (Paris, OECD). (Accessed 28 January 2012) OECD (2003b), Employment Outlook, (Paris, OECD). OECD (2005a), Extending Opportunities: How Active Social Policy Can Benefit Us All, (Paris, OECD). OECD (2005b), Society at a Glance 2005, (Paris, OECD). OECD (2009), Society at a Glance 2009, (Paris, OECD). OECD (2010), Employment Outlook, (Paris, OECD). Oliver, Michael (1983), Social Work with Disabled People, (London, Macmillan). Oliver, Michael (1990), The Politics of Disablement, (London, Macmillan). Oliver, Michael (1993), Conductive Education : If it wasn t so sad it would be funny, in Swain, J., Victor Finkelstein, Sally French and Michael Oliver (eds.) Disabling Barriers: Enabling Environments (London, Sage), pp Oliver, Michael (1996), Understanding Disability: From Theory to Practice, (Basingstoke, Palgrave). Oliver, Michael (2004), The Social Model in Action: If I Had a Hammer, in Barnes, Colin and Geoffrey Mercer (eds.) Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research (Leeds, The Disability Press), pp Oliver, Michael and Colin Barnes (1998), Disabled People and Social Policy: From Exclusion to Inclusion, (London, Longman). Oliver, Michael and Bob Sapey (2006), Social work with disabled people, (London, Palgrave Macmillan). Oliver, Mike (1988), The Social and Political Context of Educational Policy: The Case of Special Needs, in Barton, Len (ed.) The Politics of Special Educational Needs (London, The Falmer Press), pp

426 Oliver, Mike (1989), Disability and Dependency: A Creation of Industrial Societies?, in Barton, Len (ed.) Disability and Dependency (London, The Falmer Press), pp Oliver, Mike (1996a), A sociology of disability or a disablist sociology?, in Barton, Len (ed.) Disability and Society: emerging issues and insights (Harlow, Longman), pp Oliver, Mike (1996b), Defining Impairment and Disability: Issues at Stake, in Barnes, Colin and Geof Mercer (eds.) Exploring the Divide: chronic illness and disability (Leeds, The Disability Press), pp Oliver, Mike (1997), Emancipatory Research: Realistic Goal or Impossible Dream?, in Barnes, Colin and Geof Mercer (eds.) Doing Disability Research (Leeds, The Disability Press), pp Oliver, Mike (1999), Final Accounts and the Parasite People, in Corker, Mairian and Sally French (eds.) Disability Discourse (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Oliver, Mike (2001), Disability issues in the postmodern world, in Barton, Len (ed.) Disability, Politics and the Struggle for Change (London, David Fulton), pp Oliver, Mike (2004), If I Had a Hammer: The Social Model in Action, in Swain, John, Vic Finkelstein, Sally French and Mike Oliver (eds.) Disabling Barriers: Enabling Environments (London, Sage), pp Oliver, Mike and Gerry Zarb (1997), The Politics of Disability: a new approach, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.) Disability studies: past, present and future (Leeds, Disability Press), pp Olweus, Dan (1984), Aggressors and their Victims: Bullying at School, in Frude, Neil and Hugh Gault (eds.) Disruptive Behaviour in Schools (New York, John Wiley & Sons), pp Paige-Smith, Alice (1997), The rise and impact of the parental lobby: Including voluntary groups and the education of children with learning difficulties or disabilities, in Wolfendale, Sheila (ed.) Working with parents of SEN children after the Code of Practice (London, David Fulton), pp Pakaslahti, J. (2000), The Social Dimension of the European Union Studies on the Impact of Integration, (Helsinki, University of Helsinki). Parker, Gillian (1993), With This Body: Caring and Disability in Marriage, (Buckingham, Open University Press). Parsons, Talcott (1991), The Social System, (London, Routledge). Peacock, A. (1960), The Welfare Society, (London, Liberal Publication Department). Peters, Susan (1999), Transforming Disability Identity through Critical Literacy and the Cultural Politics of Language, in Corker, Mairian and Sally French (eds.) Disability Discourse (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp

427 Phtiaka, Helen (1999), Disability, human rights and education in Cyprus, in Armstrong, Felicity and Len Barton (eds.) Disability, human rights and education: cross-cultural perspectives (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Phtiaka, Helen (2007), Educating the Other: A Journey in Cyprus Time and Space, in Barton, Len and Felicity Armstrong (eds.), Policy, Experience and Change: Cross Cultural Reflections on Inclusive Education, (The Netherlands, Springer), pp Pierson, Paul and Stephan Leibfried (1995), The Dynamics of Social Policy Integration, in Leibfried, Stephan and Paul Pierson European social policy: between fragmentation and integration (Washington DC, Brookings Institution), pp Pinet, G. (1990), Is the Law Fair to the Disabled?: A European Survey, (Copenhagen, World Health Organisation Regional Office for Europe). Preston, Noel and Colin Symes (1992), Schools and Classrooms: a Cultural Studies Analysis of Education, (Melbourne, Longman Cheshire). Priestly, Mark (2008), Disability: a Life Course Approach, (Cambridge, Polity Press). Quinn, Gerard (2005), The European Social Charter and EU Anti-discrimination law in the Field of Disability: Two Gravitational Fields with One Common Purpose, in De Burca, G., B. De Witte and L. Ogertschnig, Social Rights in Europe (Oxford, Oxford University Press), pp Quinn, Gerard (2009), Resisting the Temptation of Elegance : Can the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Socialise States to Right Behaviour?, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (2009), Introduction, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp. xv-xxiv. Rajchman, John (2010), Truth and Eros: Foucault, Lacan, and the Question of Ethics, (New York, Routledge). Reynolds-Whyte, Susan and Benedicte Ingstad (1995), Disability and Culture: An Overview, in Ingstad, Benedicte and Susan Reynolds Whyte Disability and Culture (Berkeley, University of California Press), pp Riddel, Sheila and Nick Watson (2003), Disability, Culture and Identity: Introduction, in Riddel, Sheila and Nick Watson Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Riddel, Sheila (1996), Theorising special education needs in a changing political climate, in Barton, Len (ed.) Disability and Society: Emerging Issues and Insights (London, Longman), pp

428 Rieser, Richard (2001), The struggle for inclusion: the growth of a movement, in Barton L. (ed.) Disability, Politics and the Struggle for Change (London, David Fulton), pp Rieser, Richard and Micheline Mason (1992), Disability Equality in the Classroom: A Human Rights Issue, (London, Inner London Education Authority). Rioux, Marcia H. (1997), When Myths Masquerade as Science: Disability Research from an Equality-Rights Perspective, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.), Disability studies: past, present and future, (Leeds, Disability Press), pp Rioux, Marcia H. (2001), Bending Towards Justice, in Barton L. (ed.) Disability, Politics and the Struggle for Change (London, David Fulton), pp Rioux, Marcia H. (2002), Disability, Citizenship and Rights in a Changing World, in Barnes, Colin Mike Oliver and Len Barton (eds.) Disability Studies Today (Cambridge, Polity), pp Rispens, Jan (1996), Rethinking the course of integration: What can we learn from the past?, in Meijer, Cor J.W., Sip Jan Pijl, and Seamus Hegarty (eds.) New Perspectives in Special Education: A six country study of integration (London, Routledge), pp Rose, M. (1988), Attachment to Work and Social Values, in Gallie, Duncan Employment in Britain (London, Wiley-Blackwell). Roulstone, Alan (1998), Enabling Technology: Disabled People, Work and New Technology, (Buckingham, Open University Press). Russell, Marta (1998), Beyond Ramps: Disability at the End of the Social Contract, (Monroe ME, Common Courage Press). Ryan, Tony and Andrew Holman (1998), Able and Willing: Supporting People with Learning Difficulties to Use Direct Payments, (London, Values into Action). Sabatier, Paul A. (2007), Theories of the Policy Process, (Cambridge MA, Westview Press). Schwandt, Thomas A. (2000), Three Epistemological Stances for Qualitative Inquiry: Interpretivism, Hermeneutics and Social Constructionism, in Denzim, Norman K. and Yvonna S. Lincoln (eds.) Handbook of Qualitative Research (London, Sage), pp Scott, Robert A. (1991), The Making of Blind Men: A Study of Adult Socialization, (New York, Russell Sage Foundation). Scott-Hill, Mairian (2003), Deafness/Disability problematising notions of identity, culture and structure, in Riddel, Sheila and Nick Watson (eds.) Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Shakespeare, Tom (1996a), Disability, Identity and Difference, in Barnes, Colin and Geof Mercer (eds.) Exploring the Divide: Illness and Disability (Leeds, Disability Press), pp

429 Shakespeare, Tom (1996b), Power and prejudice: issues of gender, sexuality and disability, in Barton, Len Disability and Society: emerging issues and insights (Harlow, Longman), pp Shakespeare, Tom (1997), Cultural Representation of Disabled People: dustbins for disavowal?, in Barton, Len and Mike Oliver (eds.), Disability studies: past, present and future, (Leeds, The Disability Press), pp Shakespeare, Tom (1999), Art and Lies? Representations of Disability on a Film, in Corker, Mairian and Sally French (eds.) Disability Discourse (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Shakespeare, Tom (2000), Help: Imagining Welfare, (Birmingham, Venture Press). Shakespeare, Tom (2006), Disability Rights and Wrongs, (London, Routledge). Shakespeare, Tom and Mark Erickson (2000), Different strokes: beyond biological essentialism and social constructionism, in S. Rose and H. Rose (eds.) Coming to Life (New York, Little Brown). Shakespeare, Tom and Nick Watson (1998), Theoretical Perspectives on Research with Disabled Children, in Robinson, Carol and Kirsten Stalker (eds.) Growing up with disability (Philadelphia, Jessica Kingsley), pp Shanks, Michael (1977), European Social Policy, Today and Tomorrow, (Oxford/New York, Pergamon Press). Shaw, Linda (1998), Children s Experiences of School, in Robinson, Carol and Kirsten Stalker (eds.) Growing up with disability (Philadelphia, Jessica Kingsley), pp Shildrick, Margrit (1997), Leaky Bodies and Boundaries: Feminism, Postmodernism and (Bio)ethics, (London, Routledge). Shearer, Ann (1981), Disability: Whose Handicap?, (Oxford, Blackwell). Silvers, Anita (1999), Double Consciousness, Triple Difference: Disability, Race, Gender and the Politics of Recognition, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, divers-ability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Silvers, Anita (2002), The Crooked Timber of Humanity: Disability, Ideology and the Aesthetic, in Corker, Mairian and Tom Shakespeare (eds.) Disability/Postmodernity: Embodying disability theory (New York, Continuum), pp Silvester, Tim (1995), Managing a non-maintained special school for deaf students, in Potts, Patricia, Felicity Armstrong and Mary Masterton (eds.) Equality and diversity in education: Learning, Teaching and Managing in Schools (London, Routledge in association with the Open University), pp Simons, Maarten and Jan Masschelein (2005), Inclusive Education for Exclusive Pupils: A Critical Analysis of the Government of the Exceptional, in Tremain, Shelley (ed.) Foucault and the Government of Disability (Ann Arbor, The University of Michigan Press), pp

430 Skrtic, Thomas M. (1995), Disability and Democracy: Reconstructing (Special) Education for Postmodernity, (New York, Teachers College Press). Slack, Sandy (1999), I Am More than My Wheels, in Corker, Mairian and Sally French (eds.) Disability Discourse (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Slee, Roger (1996), Clauses of conditionality: the reasonable accommodation of language, in Barton, Len Disability and society: emerging issues and insights (Harlow, Longman), pp Smith, Peter K. and Sonia Sharp (1994), School Bullying: Insights and Perspectives, (London, Routledge). Snyder, Sharon L. And David T. Mitchell (2006), Cultural Locations of Disability, (Chicago, The University of Chicago Press). Soder, Marten (1992), Disability as a social construct: The labelling approach revisited, in Booth, Tony, Will Swann, Mary Masterton and Patricia Potts (eds.) Policies for diversity in education (London, Routledge Open University), pp Spicker, Paul (1995), Social policy: themes and approaches, (New York, Prentice Hall Harvester Wheatsheaf). Springer, Beverly (1994), The European Union and its citizens: the social agenda, (Westport Connecticut, Greenwood Press). Stein, Michael Ashley and Janet E. Lord (2009), Future Prospects for the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Stiker, Henri-Jacques (1997), Corps infirmes et sociétés, (Paris, Dunod). Stiker, Henri-Jacques (1999), A history of disability, (Ann Arbor, The University of Michigan Press). Stone, Deborah A. (1985), The Disabled State, (Basingstoke, Macmillan). Streeck, W. (1995), From Market-Making to State-Building: Reflections on the Political Economy of European Social Policy, in Leibfried, S. and P. Pierson (eds.) European Social Policy: Between Fragmentation and Integration (Washington, Brookings Institution), pp Sutherland, Allan T. (1981), Disabled We Stand, (London, Souvenir Press). Swain, John (1981), Adopting a Life-Style, (Milton Keynes, Open University Press). Swain, John (2007), Foreword, in Barton, Len and Felicity Armstrong (eds.), Policy, Experience and Change: Cross Cultural Reflections on Inclusive Education, (The Netherlands, Springer), pp. xiii-xv. 410

431 Swain, John, Sally French and Colin Cameron (2003), Controversial issues in a Disabling Society, (Berkshire, Open University Press). Swain, John and Colin Cameron (1999), Unless Otherwise Stated: Discourses of Labelling and Identity in Coming Out, in Corker, Mairian and Sally French (eds.) Disability Discourse (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Sweeny, Brian and Sheila Riddell (2003), Mainstreaming disability on Radio 4, in Riddel, Sheila and Nick Watson Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp The Norwegian Education Act for Compulsory Education Norway (1976), (Oslo, The Royal Ministry of Education, Research and Church Affairs). The Royal Ministry of Education, Research and Church Affairs Norway (1994), Core Curriculum for Primary, Secondary and Adult Education in Norway, (Oslo, The Royal Ministry of Education, Research and Church Affairs). (Accessed 28 January 2012) Thomas, Carol (1999), Female Forms: Experiencing and Understanding Disability, (Buckingham, Open University Press). Thomas, Carol (2007), Sociologies of Disability and Illness: Contested Ideas in Disability Studies and Medical Sociology, (New York, Palgrave Macmillan). Thomas, Carol and Mairian Corker (2002), A Journey around the Social Model, in Corker, Mairian and Tom Shakespeare (eds.) Disability/Postmodernity: Embodying disability theory (New York, Continuum), pp Thomas, David John (1982), The Experience of Handicap, (London, Methuen). Thomas, Gary, David Walker and Julie Webb (1998), The Making of the Inclusive School, (London, Routledge). Thomas, Sue (1995), Parents perspectives: towards positive support for disabled children and those who experience difficulties in learning, in Potts, Patricia, Felicity Armstrong and Mary Masterton (eds.) Equality and diversity in education: National and International Contexts (London, Routledge in association with the Open University), pp Thomson, Rosemary Garland (1997), Feminist Theory, The Body and the Disabled Figure, in Davis, Lennard J. (ed.) The Disability Studies Reader (New York, Routledge), pp Thornton, Patricia and Neil Lunt (1995), Employment for Disabled People: Social Obligation or Individual Responsibility, (York, Social Policy Research Unit & University of York). (Accessed 28 January 2012) Tilton, Timothy Alan (1991), The political theory of Swedish social democracy: through the welfare state to socialism, (Oxford, Clarendon Press Oxford University Press). 411

432 Timmins, Nicholas (1995), The Five Giants: A Biography of the welfare State, (London, HarperCollins). Titmuss, Richard M. (1974), Social Policy: An Introduction, (London, Allen and Unwin). Titmuss, Richard M. (1997), The Gift Relationship: From Human Blood to Social Policy, (London, New Press). Tomasevsci, Katarina (1999), From Healthism to Social Well-Being: Health-Related Human Rights of People with Disabilities, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, divers-ability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Tomlinson, Sally (1982), A Sociology of Special Education, (London, Routledge and Kegan Paul). Tomlinson, Sally (1996), Conflicts and dilemmas for professionals in special education, in Christensen, Carol and Fazal Rizvi (eds.), Disability and the dilemmas of education and justice, (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Tossebro, Jan and A. Kittelsaa (2004), Exploring the Living Conditions of Disabled People, (Lund, Studentlitteratur). Traustadottir, Rannveig (2003), Fötlunarfræði: Nýjar íslenskar rannsóknir (Disability Studies), (Reykjavik, Hakolautgafan). Traustadottir, Rannveig (2009), Disability Studies, the Social Model and Legal Developments, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Troyna, Barry and Carol Vincent (1996), The ideology of expertism : the framing of special education and racial equality policies in the local state, in Christensen, Carol and Fazal Rizvi (eds.), Disability and the dilemmas of education and justice, (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Turner, Bryan S. (1986), Citizenship and Capitalism: the debate over reformism, (London, Allen and Unwin). Uditsky, Bruce (1993), From Integration to Inclusion: the Canadian experience in Slee, Roger (ed.) Is There A Desk With My Name On It?: The Politics of Integration (London, The Falmer Press), pp UNESCO (1994), The Salamanca Statement and Framework for Action on Special Needs Education, (Paris, UNESCO). (Accessed 28 January 2012) United Nations (1948), United Nation s Universal Declaration of Human Rights, (New York, United Nations). 412

433 (Accessed 28 January 2012) United Nations (1975), United Nations Declaration on the Rights of Disabled Persons, (New York, United Nations). (Accessed 28 January 2012) United Nations (1983), World Programme of Action in Favour of Disabled Persons, (New York, United Nations). United Nations (1994), Standard Rules on the Equalisation of Opportunities for Persons with Disabilities, (New York, United Nations). (Accessed 28 January 2012) United Nations (2008), United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, (New York, United Nations). (Accessed 28 January 2012) UPIAS (1976), Fundamental Principles of Disability, (London, Union of the Physically Impaired Against Segregation). (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) (Accessed 28 January 2012) Usher, Robin (1996), A Critique of the Neglected Epistemological Assumptions of Educational Research, in Scott, David and Robin Usher (eds.) Understanding Educational Research (London, Routledge), pp Valle, Jan W. and David J. Connor (2011), Rethinking disability: a disability studies approach to inclusive practices, (New York, McGraw-Hill). Vernon, Ayesha (2003), A dividing society?, in Swain, John, Sally French and Colin Cameron (eds.) Controversial issues in a Disabling Society (Berkshire, Open University Press), pp Vlachou, Anastasia D. (1997), Struggles for Inclusive Education: An ethnographic study, (Buckingham/Philadelphia, Open University Press). Vlachou-Balafouti, Anastasia (1999), Equality and full participation for all? School practices and special education/integration in Greece, in Armstrong, Felicity and Len Barton (eds.) Disability, human rights and education: cross-cultural perspectives (Buckingham/Philadelphia, Open University Press), pp Vlachou-Balafouti, Anastasia (2001), The process of change and the politics of resistance in educational contexts: the case of disability, in Barton L. (ed.) Disability, Politics and the Struggle for Change (London, David Fulton), pp

434 Waddington, Lisa (2009), Breaking New Ground: The Implications of Ratification of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities for the European Community, in Quinn, Gerard and Oddny Mjoll Arnardottir (eds.) the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: European and Scandinavian Perspectives (Leiden Boston, Martinus Nijhoff Publishers), pp Wade, Barrie and Maggie Moore (1993), Experiencing Special Education: What Young People with Special Educational Needs Can Tell Us, (Buckingham, Open University Press). Wahl, Otto F. (1997), Media Madness: Public images of mental illness, (New Brunswick, NJ: Rutgers University Press). Wall, Patrick D. (2000), Pain: the Science of Suffering, (London, Weidenfeld and Nicholson). Warnock, Mary (1996), The Work of the Warnock Committee, in Mittler, Peter and Valerie Sinason (eds.) Changing policy and practice for people with learning disabilities (London, Cassel), pp Warnock, Mary (2005), Special Educational Needs: A New Look, (London, Philosophy of Education Society of Great Britain). Wastberg, Inger Claesson (1999), The Office of the Disability Ombudsman in Sweden, in Jones, Melinda and Lee Ann Basser Marks (eds.) Disability, divers-ability, and legal change (The Hague, M. Nijhoff Publishers), pp Watson, Nick (2003), Daily denials: The routinisation of oppression and resistance, in Riddel, Sheila and Nick Watson Disability Culture and Identity (Harlow, Prentice Hall), pp Wilding, Paul (1982), Professional Power and Social Welfare, (London, Routledge & Keagan Paul). Wilensky, Harold (2002), Rich Democracies (Berkeley, University of California Press). Williams, Fiona (1989), Social Policy: A Critical Introduction Issues of Race, Gender and Class, (Cambridge, Polity Press). Williams, Gareth H. (1996), Representing Disability: Some Questions of Phenomenology and Politics, in Barnes, Colin and Geof Mercer (eds.) Exploring the Divide: Chronic Illness and Disability (Leeds, The Disability Press), pp Winter, Chris (1999), The Contested Curriculum, in Barton, Len and Felicity Armstrong (eds.) Difference and difficulty: insights, issues and dilemmas (Sheffield, University of Sheffield Department of Educational Studies), pp Withers, Rob and John Lee (1988), Power in Disguise, in Barton, Len (ed.) The Politics of Special Educational Needs (London, The Falmer Press), pp Wolfensberger, Wolf (1972), The Principle of Normalization in Human Services, (Toronto, National Institute of Mental Retardation). 414

435 Wolfensberger, Wolf (1989), Human Service Policies: The Rhetoric versus the Reality, in Len Barton s Disability and Dependency (London, The Falmer Press), pp Wood, Sue (1988), Parents: Whose Partners?, in Barton, Len (ed.) The Politics of Special Educational Needs (London, The Falmer Press), pp World Health Organization (1980), The International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH), (Geneva, WHO). (Accessed 28 January 2012) World Health Organization (2001), International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), (Geneva, WHO). (Accessed 28 January 2012) Wright Mills, Charles (1971), The Sociological Imagination, (Harmondsworth, Penguin). Young, Iris Marion (1990), Justice and the Politics of Difference, (Princeton NJ, Princeton University Press). Zola, Irving K. (2003), Missing Pieces: A Chronicle of Living with a Disability, (Philadelphia, Temple University Press). 415

436 Ελληνική: Βλάχου-Μπαλαφούτη, Αναστασία (2000), «Πρακτική Εφαρμογή Προγραμμάτων Ένταξης Παιδιών με Νοητική Καθυστέρηση», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και η Ένταξή τους (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Βλάχου, Αναστασία και Τρύφων Μαυροπαλιάς (2008), «Εκπαίδευση και σχολική ένταξη παιδιών με αναπηρίες: Η οπτική των γονέων», στο Φτιάκα, Ελένη (επιμ.) Περάστε για έναν καφέ: Σχέσεις οικογένειας και σχολείου στην κόψη της διαφορετικότητας (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Βώλκερ Τώθ, Λούτβιγκ (2000), «Η εμπειρία των γονέων στην πρακτική της integration/inclusion», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Ένταξη: Ουτοπία ή Πραγματικότητα; Η Εκπαιδευτική και Πολιτική Διάσταση της Ένταξης Μαθητών με Ειδικές Ανάγκες (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Γκόφμαν, Έρβινγκ (1994), «Άσυλα», (Αθήνα, Εκδόσεις Ευρύαλος). Γκόφμαν, Έρβινγκ (2001), «Στίγμα: Σημειώσεις για τη Διαχείριση της Φθαρμένης Ταυτότητας», (Αθήνα, Εκδόσεις Αλεξάνδρεια). Γράβαρης, Ν. Διονύσης (1993), «Στοιχεία για μια Κριτική Θεωρία της Κοινωνικής Πολιτικής», στο Γετίμης Παναγιώτης και Διονύσης Γράβαρης Κοινωνικό κράτος και κοινωνική πολιτική: η σύγχρονη προβληματική, (Αθήνα, Θεμέλιο), σσ Δεδουσόπουλος, Απόστολος (1993), «Εκπαίδευση, κατάρτιση, απασχόληση: η διφορούμενη σχέση», στο Γετίμης Παναγιώτης και Διονύσης Γράβαρης Κοινωνικό κράτος και κοινωνική πολιτική: η σύγχρονη προβληματική, (Αθήνα, Θεμέλιο), σσ Δελλασούδας, Λαυρέντιος Γ. (2004), «Σχολικός και επαγγελματικός προσανατολισμός ατόμων με αναπηρία: από τη θεωρία στην πράξη», (Αθήνα, Ατραπός). Δελλασούδας, Λαυρέντιος Γ. (2006), «Ποιότητα ζωής ατόμων με αναπηρία: δείκτης κοινωνικής ένταξης και ενσωμάτωσης: από τη θεωρία στην πράξη», (Αθήνα, Ατραπός). Δημητρίου, Πέτρος (2006), «Παιδί και Στερεότυπα του Φύλου στη Εκπαίδευση», (Λευκωσία, Πανεπιστήμιο Κύπρου: Διπλωματική Εργασία) Δημητρόπουλος, Ανδρέας (2000), «Πρακτική Εφαρμογή Προγραμμάτων Ένταξης Παιδιών με Κινητικές Αναπηρίες», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και η Ένταξή τους (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Ζαμπέτα, Εύη (1993), «Η Εκπαίδευση ως Κοινωνική Πολιτική του Κράτους. Συγκρότηση και Επαναδιαπραγμάτευση Πολιτικών», στο Γετίμης Παναγιώτης και Διονύσης Γράβαρης Κοινωνικό κράτος και κοινωνική πολιτική: η σύγχρονη προβληματική, (Αθήνα, Θεμέλιο), σσ Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (1996), «Οι Ανάπηροι και η Εκπαίδευσή τους. Μια Ψυχοπαιδαγωγική Προσέγγιση της Ένταξης», (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα). Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000a), «Η αναγκαιότητα της ένταξης: προβληματισμοί και προοπτικές», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Ένταξη: Ουτοπία ή Πραγματικότητα; Η 416

437 Εκπαιδευτική και Πολιτική Διάσταση της Ένταξης Μαθητών με Ειδικές Ανάγκες (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (2000b), «Η εξέλιξη της ειδικής εκπαίδευσης. Από το ειδικό στο γενικό σχολείο», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και η Ένταξή τους (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Κουππάνου, Άννα και Ελένη Φτιάκα (2007), «Η Εκπαίδευση των παιδιών με απώλεια ακοής: Εκπαιδευτικές επιλογές των παιδιών με απώλεια ακοής στην Κύπρο», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Κουρέα, Λ. και Ελένη Φτιάκα (2007), «Οι στάσεις μαθητών χωρίς ειδικές ανάγκες προς συμμαθητές τους με ειδικές ανάγκες ενταγμένους στο γενικό σχολείο», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Κυριαζή, Νότα (1999), «Η κοινωνιολογική έρευνα: κριτική επισκόπηση των μεθόδων και των τεχνικών», (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα). Κωνσταντινίδης, Ι. (1992), «Έκθεση Ειδικής Επιτροπής για Μελέτη Τρόπων Παροχής Βοήθειας σε Παιδιά με Ειδικές Ανάγκες», (Λευκωσία, Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού). Λαμπίδη, Άννα (2000), «Δυναμική Ανθρώπινων Σχέσεων: Εκπαιδευτικοί, Γονείς, Παιδιά. Αντιμετώπιση Καταστάσεων Σύγκρουσης», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και η Ένταξή τους (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Μάιστερ, Χάνς (2000), «Παιδαγωγικές διδακτικές θεωρίες και μέθοδοι για την ένταξη», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Ένταξη: Ουτοπία ή Πραγματικότητα; Η Εκπαιδευτική και Πολιτική Διάσταση της Ένταξης Μαθητών με Ειδικές Ανάγκες (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Μπάρτον, Λέν (2000), «Η πολιτική της inclusion», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Ένταξη: Ουτοπία ή Πραγματικότητα; Η Εκπαιδευτική και Πολιτική Διάσταση της Ένταξης Μαθητών με Ειδικές Ανάγκες (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Μπάρτον, Λέν (2008), «Εκπαίδευση και ο Αγώνας για Αλλαγή: Η αναγκαιότητα μιας κριτικής πολιτικής της ελπίδας», στο Φτιάκα, Ελένη (επιμ.) Περάστε για έναν καφέ: Σχέσεις οικογένειας και σχολείου στην κόψη της διαφορετικότητας (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Νικόδημος, Σ. (1999), «Σχολική αποτυχία και αποκλεισμός των ατόμων με ειδικές ανάγκες», στο Κωνσταντίνου, Χ. και Γ. Πλειός (επιμ.) Σχολική Αποτυχία και Κοινωνικός Αποκλεισμός. Αιτίες, συνέπειες και αντιμετώπιση (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα). Ντεροπούλου-Ντέρου, Ευδοξία (2000), «Πρακτική Εφαρμογή Προγραμμάτων Ένταξης Παιδιών με Αισθητηριακές Διαταραχές (Κώφωση Τύφλωση)», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και η Ένταξή τους (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Ξανθάκου, Γ., Β. Κατσιγιάννη και Α. Παπαστυλιανού (2006), «Ο εκφοβισμός στο χώρο του σχολείου: Στρατηγικές πρόληψης και αντιμετώπισης», στο Βλάχου, Αναστασία, Μαρία 417

438 Α. Καΐλα και Βασίλης Στρογγυλός (επιμ.) Παιδιά με ειδικές ανάγκες: οικογένεια και σχολείο (Αθήνα, Ατραπός), σσ Παπάνης, Ευστράτιος, Παναγιώτης Ε. Γιαβρίμης και Αγνή Βίκη, (2007), «Ειδική αγωγή, επαγγελματικός προσανατολισμός ατόμων με αναπηρία και αποασυλοποίηση», (Μυτιλήνη, Ίδρυμα Κοινωνικής Προνοίας Αγιάσου-Λέσβου «Η Θεομήτωρ»). Παπασπύρου, Χρυσόστομος (2000), «Ένταξη κωφών στη γενική εκπαίδευση: επίλυση του γλωσσικού προβλήματος», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Ένταξη: Ουτοπία ή Πραγματικότητα; Η Εκπαιδευτική και Πολιτική Διάσταση της Ένταξης Μαθητών με Ειδικές Ανάγκες (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Πετμεζίδου-Τσουλουβή, Μαρία (1992), «Κοινωνικές ανισότητες και κοινωνική πολιτική», (Αθήνα, Εξάντας). Πρέκα, Βασιλική Ι. (2010), «Στρατηγική της Λισαβόνας και κοινωνική πολιτική», (Αθήνα, Νομική Βιβλιοθήκη). Ρήγα, Βάσω (1993), «Συνταξιοδοτική Πολιτική: θεωρία-εμπειρία σε τρεις χώρες της ΕΟΚ, ιδιαιτερότητες της ελληνικής εμπειρίας», στο Γετίμης Παναγιώτης και Διονύσης Γράβαρης Κοινωνικό κράτος και κοινωνική πολιτική: η σύγχρονη προβληματική, (Αθήνα, Θεμέλιο), σσ Σακελλαρόπουλος, Θεόδωρος (2004), «Συμμετοχικές Διαδικασίες και Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Μοντέλο: Η Ανοιχτή Μέθοδος Συντονισμού», (Αθήνα, ΙΣΤΑΜΕ). Σέρμπροκ, Πήτερ Μ. (2000), «Ένταξη και inclusion: Δύο όψεις του ίδιου νομίσματος;», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Ένταξη: Ουτοπία ή Πραγματικότητα; Η Εκπαιδευτική και Πολιτική Διάσταση της Ένταξης Μαθητών με Ειδικές Ανάγκες (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Σιδηροπούλου-Δημακάκου, Δέσποινα και Ανδρέας Δημητρόπουλος (2000), «Επαγγελματικός Προσανατολισμός Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες και Ατόμων που Κινδυνεύουν από Κοινωνικό Αποκλεισμό», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και η Ένταξή τους (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Σμάρτ, Μπάρρυ (1996), «Michel Foucault: υποκείμενα εξουσίας, αντικείμενα γνώσης», στο Μ. Πετμεζίδου (et al.) Σύγχρονη Κοινωνιολογική Θεωρία Τόμος ΙΙ, σελ , (Ηράκλειο, Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Κρήτης). Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2006), «Έρευνα για τα Άτομα με Μακροχρόνια Προβλήματα Υγείας ή Ανικανότητας», (Λευκωσία, Στατιστική Υπηρεσία). Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2007), «Κοινωνική Προστασία στην Κύπρο Δαπάνες και Έσοδα», (Λευκωσία, Στατιστική Υπηρεσία). Στατιστική Υπηρεσία Κυπριακής Δημοκρατίας (2008/9), «Στατιστικές της Εκπαίδευσης», (Λευκωσία, Στατιστική Υπηρεσία). Συμεωνίδου, Σιμώνη (2008), «Η ανάμιξη των γονέων των ανάπηρων παιδιών στην εκπαιδευτική πολιτική», στο Φτιάκα, Ελένη (επιμ.) Περάστε για έναν καφέ: Σχέσεις οικογένειας και σχολείου στην κόψη της διαφορετικότητας (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ

439 Συμεωνίδου, Σιμώνη και Ελένη Φτιάκα (2007), «Διαμόρφωση Πολιτικής για την ειδική εκπαίδευση στην Κύπρο: διαπιστώσεις και προεκτάσεις», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Τίλστοουν, Χριστίνα (2000), «Η inclusion μαθητών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες στη γενική εκπαίδευση: πρακτικές inclusion για μαθητές με σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Ένταξη: Ουτοπία ή Πραγματικότητα; Η Εκπαιδευτική και Πολιτική Διάσταση της Ένταξης Μαθητών με Ειδικές Ανάγκες (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (1994), «Αναλυτικά Προγράμματα Δημοτικής Εκπαίδευσης», (Λευκωσία, Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού). Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (1996), «Δελτίο Πληροφοριών Ειδικής Εκπαίδευσης», (Λευκωσία, Στατιστική Υπηρεσία). Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (1999), «Ο περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμος του 1999», (Λευκωσία, Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού). (Accessed 28 January 2012) Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (2001a), «Ο περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμος του 1999 (Κανονισμοί 2001)», (Λευκωσία, Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού). (Accessed 28 January 2012) Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (2001b), «Ο περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμος του 1999 (Κανονισμοί και Τροποποιήσεις 2001)», (Λευκωσία, Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού). (Accessed 28 January 2012) Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (2001c), «Ο περί Μηχανισμού Έγκαιρης Εντόπισης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Κανονισμός του 2001», (Λευκωσία, Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού). (Accessed 28 January 2012) Φλουρής, Γεώργιος Σ. (2006), «Αναζητώντας την «εκπαιδευτική οικολογία» των παιδιών με ειδικές ανάγκες», στο Βλάχου, Αναστασία, Μαρία Α. Καΐλα και Βασίλης Στρογγυλός (επιμ.) Παιδιά με ειδικές ανάγκες: οικογένεια και σχολείο (Αθήνα, Ατραπός), σσ Φουκώ, Μισέλ (1976), «Επιτήρηση και τιμωρία: η γέννηση της φυλακής», (Αθήνα, Εκδόσεις Ράππα). Φτιάκα, Ελένη (2007a), «Σύγχρονες τάσεις της Ειδικής Εκπαίδευσης στο διεθνή χώρο: Πρόκληση για την εκπαίδευση των εκπαιδευτικών στο Πανεπιστήμιο Κύπρου», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ

440 Φτιάκα, Ελένη (2007b), «Από πού ερχόμαστε και που πάμε; Κυπριακή Πολιτεία και Ειδική Εκπαίδευση», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Φτιάκα, Ελένη (2007c), «Σχέσεις Σχολείου-Σπιτιού στο Γενικό και στο Ειδικό Σχολείο», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Φτιάκα, Ελένη (2008), «Η ένταξη των παιδιών με ειδικές ανάγκες στο γενικό σχολείο μέσα από τα μάτια των γονιών: επιτυχίες, προβλήματα και συνεργασία ανάμεσα στην οικογένεια και το σχολείο», στο Φτιάκα, Ελένη (επιμ.) Περάστε για έναν καφέ: Σχέσεις οικογένειας και σχολείου στην κόψη της διαφορετικότητας (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Φτιάκα, Ελένη, Α. Μιχαηλίδου, Χ. Τσουρής και Σ. Βλάμη (2005), «Αξιολόγηση του Θεσμού της Ένταξης των Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες στο Γενικό Σχολείο (Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση)», (Λευκωσία, Πανεπιστήμιο Κύπρου και Παιδαγωγικό Ινστιτούτο). Φτιάκα, Ελένη, Μ. Αντρέου και Α. Σοφοκλέους (2007), «Η ένταξη των παιδιών με ειδικές ανάγκες στο δημοτικό σχολείο: Οι στάσεις των δεκάχρονων και εντεκάχρονων παιδιών ως προς τα παιδιά με ειδικές ανάγκες», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Φτιάκα, Ελένη, Ν. Παλμύρη, Γ. Κωνσταντινίδης, Μ. Δοράτη, Π. Κατσάμπα και Θ. Νικοδήμου (2007), «Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και εμείς: οι στάσεις των μαθητών χωρίς ειδικές ανάγκες προς τους συνομηλίκους τους με ειδικές ανάγκες», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Φτιάκα, Ελένη και Ερωτοκρίτου-Σταύρου Θεούλα (2007), «Η ένταξη παιδιών με ακουστική απώλεια στο Γενικό Σχολείο στην Κύπρο: Τέσσερις περιπτωσιακές μελέτες παιδιών στην Γ Λυκείου», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Φτιάκα, Ελένη και Σιμώνη Συμεωνίδου (2007), «Ειδική Εκπαίδευση: Πολιτική και Πρακτική», στο Φτιάκα, Ελένη και Αθηνά Ζώνιου-Σιδέρη (επιμ.) Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση Στην Κύπρο (Αθήνα, Ταξιδευτής), σσ Χαρίλα, Ντιάνα (2000), «Στερεότυπες Αντιλήψεις, Στάσεις, Αξίες, Προκαταλήψεις», στο Ζώνιου-Σιδέρη, Αθηνά (επιμ.) Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και η Ένταξή τους (Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα), σσ

441 Επιστημονικά Άρθρα: Abberley, Paul (1987), The concept of oppression and the development of a social theory of disability, Disability & Society, Vol. 2, No. 1, pp Abberley, Paul (1992), Counting Us Out: A Discussion of the OPCS Disability Surveys, Disability & Society, Vol. 7, No. 2, pp Addison, John T. and W. Stanley Siebert (1991), The Social Charter of the European Community: Evolution and Controversies, Industrial and Labor Relations Review, Vol. 44, No. 4, pp Adema, W. (2001), Net social Expenditure Second Edition, Labour Market and Social Policy Occasional Papers, No. 52, (Paris: OECD). Aitchison, C. (2003), From Leisure and Disability to Disability Leisure: developing data, definitions and discourses, Disability & Society, Vol. 18, No. 7, pp Armstrong, Kenneth A. (2006), The Europeanization of Social Exclusion: British Adaptation of EU Co-ordination, British Journal of Politics and International Relations, Vol. 8, No. 1, pp Barnes, Colin (1999), Disability studies: new or not-so-new directions, Disability & Society, Vol. 14, No. 4, pp Barnes, Colin (2000), A Working Social Model? Disability, work and disability politics in the 21 st century, Critical Social Policy, Vol. 20, No. 4, pp Barnes, Colin (2003), What Difference a Decade Makes: Reflections on doing emancipatory disability research, Disability & Society, Vol. 18, No. 1, pp Barnes, Colin and Geoff Mercer (2005), Disability, Work and Welfare: Challenging the Social Exclusion of Disabled People, Work, Employment and Society, Vol. 19, No. 3, pp Barnes, Colin and Mike Oliver (1995), Disability Rights: Rhetoric and Reality in the UK, Disability & Society, Vol. 10, No. 1, pp Barton, Len (1993), The struggle for citizenship: the case of disabled people, Disability & Society, Vol. 8, No. 3, pp Barton, Len (1997b), Inclusive Education: romantic, subversive or realistic?, International Journal of Inclusive Education, Vol. 1, No. 3, pp Begg, Iain and Jos Berghman (2002), EU Social (Exclusion) Policy Revisited, Journal of European Social Policy, Vol. 12, No. 3, pp Begum, Nasa (1992), Disabled Women and the feminist agenda, Feminist Review, Vol. 40, Spring, pp Birnbaum, Robert (2000), Policy Scholars Are from Venus: Policy Makers Are from Mars, The Review of Higher Education, Vol. 23, No. 2, pp

442 (Accessed 28 January 2012) Booth, Tony (1983), Policies Towards the Integration of Mentally Handicapped Children in Education, Oxford Review of Education, Vol. 9, No. 3, pp Borras, Susana and Bent Greve (2004), Concluding Remarks: New method or just cheap talk?, Journal of European Public Policy, Vol. 11, No. 1, pp Brisenden, Simon (1986), Independent Living and the Medical Model of Disability, Disability, Handicap and Society, Vol. 1, No. 2, pp Bromfield, Richard, John R. Weisz and Tim Messer (1986), Children s Judgements and Attributions in Response to the Mentally Retarded Label: a developmental approach, Journal of Abnormal Psychology, Vol. 95, No. 1, pp Bukrhauser, R.V., Mary C. Daly, Andrew J. Houtenville and Nigar Nargis (2002), Self- Reported Work-Limitation Data: What they can and Cannot Tell Us, Demography, Vol. 39, No. 3, pp Chappell, Anne Louise (1992), Towards a Sociological Critique of the Normalisation Principle, Disability, Handicap and Society, Vol. 7, No. 1, pp Chesnais, Jean-Claude (1996), Fertility, Family and Social Policy in Contemporary Western Europe, Population and Development Review, Vol. 22, No. 4, pp (Accessed 28 January 2012) Connel, R. W. (2002), Making the Difference, Then and Now, Discourse, Vol. 23, No. 3, pp Considine, Mark (1988), The Corporate Management as an Administrative Science: a critique, Australia Journal of Public Administration, Vol. 47, No. 1, pp Corbett, Jenny (1993), Postmodernism and the special needs Metaphors, Oxford Review of Education, Vol. 19, No. 4, pp Corrigan, P. W. and D. L. Penn (1999), Lessons from social psychology on discrediting psychiatric stigma, American Psychologist, Vol. 54, No. 9, pp Daly, Mary (2003), Governance and Social Policy, Journal of Social Policy, Vol. 32, No. 1, pp Daly, Mary (2006), EU Social Policy after Lisbon, Journal of Common Market Studies, Vol. 44, No. 3, pp Deacon, Alan (1993), Richard Titmuss: 20 years on, Journal of Social Policy, Vol. 22, No. 2, pp Deacon, Alan and Kirk Mann (1999), Agency, Modernity and Social Policy, Journal of Social Policy, Vol. 28, No. 3, pp

443 Degryse, C. and P. Pochet (2000), The Likely Impact of the IGC on European Social Policy, IGC Info, Observatoire social europeen, electronic newsletter on the Intergovernmental Conference, No. 3, November. Drake, Robert F. (1992), Consumer participation; the voluntary sector and the concept of power, Disability & Society, Vol. 7, No. 3, pp Drake, Robert F. (1994), The exclusion of disabled people from positions of power in British voluntary organisations, Disability & Society, Vol. 9, No. 4, pp Duina, Francesco and Tapio Raunio (2007), The Open Method of Coordination and National Parliaments: Further Marginalization or New Opportunities?, Journal of European Public Policy, Vol. 14, No. 4, pp Dyson, Alan (1990), Special Educational Needs and the Concept of Change, Oxford Review of Education, Vol. 16, No. 1, pp Eichner, V. (1997), Effective European Problem-Solving: Lessons from the regulation of Occupational Safety and Environment Protection, Journal of European Public Policy, Vol. 4, No. 4, pp Farell, Peter (2001), Special Education in the last twenty years: have things really got better?, British Journal of Special Education, Vol. 28, No. 1, pp Featherstone, Kevin (2005), Soft co-ordination meets hard politics: the European Union and pension reform in Greece, Journal of European public Policy, Vol. 12, No. 4, pp Finlay, M. and E. Lyons (1998), Social identity and people with learning difficulties: implications for self-advocacy groups, Disability & Society, Vol. 13, No. 1, pp Firestone, William A. (1989), Educational Policy as an Ecology of Games, Educational Researcher, Vol. 18, No. 7, pp Flem, Annlaug and Clayton Keller (2000), Inclusion in Norway: a study of ideology in practice, European Journal of Special Needs Education, Vol. 15, No. 2, pp Fraser, Nancy (1995), From redistribution to recognition? Dilemmas of justice in a post-socialist age, New Left Review, Vol. 212, pp French, Sally (1989), Mind Your Language, Nursing Times, Vol. 85, No. 2, pp Gardner, Philip and Peter Cunningham (1997), Oral History and Teachers Professional Practice: a wartime turning point?, Cambridge Journal of Education, Vol. 27, No. 3, pp Gartner, Alan and Dorothy K. Lipsky (1987), Beyond Special Education: Toward a Quality System for All Students, Harvard Educational Review, Vol. 57, No. 4, pp Goetschy, J. (1999), The European Employment Strategy: Genesis and Development, European Journal of Industrial Relations, Vol. 5, No. 2, pp

444 Gustavsson, A. (2004), The role of theory in disability research: springboard or straitjacket?, Scandinavian Journal of Disability Research, Special Issue: Understanding Disability, Vol. 6, No. 1, pp Hahn, Harlan (1986), Public Support for Rehabilitation Programs: the Analysis of US Disability Policy, Disability & Society, Vol. 1, No. 2, pp Hahn, Harlan (1993), The Potential Impact of Disability Studies on Political Science (as well as vice-versa), Policy Studies Journal, Vol. 21, No. 4, pp Hall, David (1997), Child development teams: are they fulfilling their purpose?, Child: Care, Health and Development, Vol. 23, No. 1, pp Hall, J. (1992), Segregation by another name?, Special Children, Vol. 32, pp Hammill, Donald D. (1990), On Defining Learning Disabilities: an emerging consensus, Journal of Learning Disabilities, Vol. 23, No. 2, pp Hatzopoulos, Vassilis (2007), Why the Open Method of Coordination is bad for you: a letter to the EU, European Law Journal, Vol. 13, No. 3, pp Hevey, D. (1993), From self-love to the picket line: strategies for change in disability representation, Disability & Society, Vol. 8, No. 4, pp Hinshaw, Stephen P. and Dante Cicchetti (2000), Stigma and mental disorder: Conceptions of illness, public attitudes, personal disclosure, and social policy, Development and Psychopathology, Vol. 12, No. 4, pp Hoggett, Paul (2001), Agency, Rationality and Social Policy, Journal of Social Policy, Vol. 30, No. 1, pp Hvinden, Bjorn (2004), Nordic Disability Policies in a Changing Europe: Is There Still a Distinct Nordic Model?, Social Policy and Administration, Vol. 38, No. 2, pp Hyde, Mark (1996), Fifty Years of Failure: Employment Services for disabled People in the UK, Work, Employment & Society, Vol. 10, No. 4, pp Ignatieff, Michael (1989), Citizenship and Moral Narcissism, Political Quarterly, Vol. 60, No. 1, pp Imrie, Rob (2000), Disability and discourses of mobility and movement, Environment and Planning, Vol. 32, No. 9, pp Jahoda, A., I. Markova and M. Cattermole (1988), Stigma and the self-concept of people with a mental handicap, Journal of Mental Deficiency Research, Vol. 32, No. 2, pp Kangas, Olli E. (1997), Self-Interest and the Common Good: The Impact of Norms, Selfishness and Context in Social Policy Opinions, Journal of Socio-Economics, Vol. 26, No. 5, pp

445 Kleinman, Arthur and Joan Kleinman (1991), Suffering and it Professional Transformation: Toward an ethnography of interpersonal experience, Culture, Medicine and Psychiatry, Vol. 15, No. 3, pp Kolodziej, M. E. and B. T. Johnson (1996), Interpersonal contact and acceptance of persons with psychiatric disorders: A research synthesis, Journal of Consulting and Clinical Psychology, Vol. 64, No. 6, pp Kvist, Jon (2004), Does EU enlargement start a race to the bottom? Strategic interaction among EU member states in social policy, Journal of European Social Policy, Vol. 14, No. 3, pp (Accessed 28 January 2012) Ladd, Paddy (1988), Hearing Impaired or British Sign Language Users? Social Policies and the Deaf Community, Disability, Handicap and Society, Vol. 3, No. 2, pp Lake, Jeannie F. and Bonnie S. Billingsley (2000), An Analysis of Factors that Contribute to Parent-School Conflict in Special Education, Remedial and Special Education, Vol. 21, No. 4, pp Le Grand, Julian (1997), Knights, Knaves or Pawns? Human Behaviour and Social Policy, Journal of Social Policy, Vol. 26, No. 2, pp Lewis, Ann (1993), Integration, education and rights, British Educational Research Journal, Vol. 19, No. 3, pp Lewis, Ann and Vicky Lewis (1988), Young Children s Attitudes After a Period of Integration Towards Peers With Severe Learning Difficulties, European Journal of Special Needs Education, Vol. 3, No. 3, pp Lindholm, C., B. Burstrom and F. Diderichsen (2002), Class Differences in the Social Consequences of Illness?, Journal of Epidemiol Community Health, Vol. 56, pp Locust, Carol (1988), Wounding the Spirit: Discrimination and Traditional American Indian Belief Systems, Harvard Educational Review, Vol. 58, No. 3, pp Mabbett, Deborah (2005), The development of Rights-Based Social Policy in the European Union: The Example of Disability Rights, Journal of Common Market Studies, Vol. 43, No. 1, pp Mabbett, Deborah (2005a), Some Are More Equal Than Others: Definitions of Disability in Social Policy and Discrimination Law in Europe, Journal of Social Policy, Vol. 34, No. 2, pp Macran, S., W.B. Stiles and J. A. Smith (1999), How Does Personal Therapy affect therapists practice?, Journal of Counselling Psychology, Vol. 46, No. 4, pp Marshall, T.H. (1939), The Recent History of Professionalism in Relation to Social Structure and Social Policy, the Canadian Journal of Economics and Political Science, Vol. 5, No. 3, pp

446 Martlew, M. and J. Hodson (1991), Children with mild learning difficulties in an integrated and in a special school: comparisons of behaviour, teasing and teachers attitudes, British Journal of Educational Psychology, Vol. 61, No. 3, pp Meadmore, Daphne and Patricia O Connor (1997), Benchmarking Disability, International Journal of Inclusive Education, Vol. 1, No. 2, pp Moravcsik, Andrew (1999), A New Statecraft? Supranational Entrepreneurs and International Cooperation, International Organization, Vol. 53, No. 2, pp Morris, Jenny (1992), Personal and Political: A Feminist Perspective on Researching Physical Disability, Disability, Handicap & Society, Vol. 7, No. 2, pp Morris, Jenny (2004), Independent Living and Community Care: a Disempowering Framework, Disability and Society, Vol. 19, No. 5, pp Moser, Caroline O.N. (1995), Urban Social Policy and Poverty Reduction, Environment and Urbanization, Vol. 7, No. 1, pp (Accessed 28 January 2012) Mosher, James S. and David M. Trubek (2003), Alternative Approaches to Governance in the EU: EU Social Policy and European Employment Strategy, Journal of Common Market Studies, Vol. 41, No. 1, pp Trubek%20EES%20JCMS% pdf (Accessed 28 January 2012) Nikolaraizi, Magda and Neil de Reybekiel (2001), A Comparative study of Children s attitudes towards deaf children, children in wheelchairs and blind children in Greece and in the UK, European Journal of Special Needs Education, Vol. 16, No. 2, pp Nirje, Bengt (1970), The Normalization Principle: Implications and Comments, British Journal of Mental Subnormality, Vol. 62, pp Oliver, Mike (1985), The Integration: Segregation Debate: Some Sociological Considerations, British Journal of Sociology of Education, Vol. 6, No. 1, pp Oliver, Mike (1986), Social Policy and Disability: Some Theoretical Issues, Disability, Handicap & Society, Vol. 1, No. 1, pp Oliver, Mike (1992a), Changing the Social Relations of Research Production?, Disability, Handicap & Society, Vol. 7, No. 2, pp Oliver, Mike (1992b), Intellectual Masturbation: a rejoinder to Soder and Booth, European Journal of Special Education, Vol. 7, No. 1, pp Oliver, Mike and Colin Barnes (1997), All we are saying is give disabled researchers a chance, Disability & Society, Vol. 12, No. 5, pp Palmer, David S., Kathy Fuller, Tina Arora and Marianna Nelson (2001), Taking Sides: Parent Views on Inclusion for Their Children with Severe Disabilities, Exceptional Children, Vol. 67, No. 4, pp

447 Parsons, Wayne (2002), From Muddling Through to Muddling Up Evidence Based Policy Making and the Modernisation of British Government, Journal of Public Policy and Administration, Vol. 17, No. 3, pp Phtiaka, Helen (1996), Each to his own? Home school relations in Cyprus, Forum of Education, Vol. 50, No. 3, pp Phtiaka, Helen (1998), It s their job, not ours! Home-School Relations in Cyprus, Mediterranean Journal of Educational Studies, Vol. 3, No. 2, pp Phtiaka, Helen (2006), From Separation to Integration: Parental Assessment of State Intervention, International Studies in Sociology of Education, Vol. 16, No. 3, pp Pollack, Mark A. (1997), Delegation, Agency and Agenda Setting in the European Community, International Organization, Vol. 51, No. 1, pp Powers, Stephen (2002), From Concepts to Practice in Deaf Education: A United Kingdom Perspective on Inclusion, Journal of Deaf Studies and Deaf Education, Vol. 7, No. 3, pp Roulstone, Alan (2000), Disability, Dependency and the New Deal for Disabled People, Disability and Society, Vol. 15, No. 2, pp Roulstone, Alan (2002), Disabling Pasts, Enabling Futures? How Does the Changing Nature of Capitalism Impact on the Disabled Worker and Job seeker?, Disability & Society, Vol. 17, No. 6, pp Russell, M. (2002), What Disability Civil Rights Cannot Do: Employment and Political Economy, Disability & Society, Vol. 17, No. 2, pp Scharpf, F.W. (2002), The European Social Model: Coping with the Challenges of Diversity, Journal of Common Market Studies, Vol. 40, No. 4, pp Sciarra, S. (2000), Integration through Co-ordination: The employment Title in the Amsterdam Treaty, Columbia Journal of European Law, Vol. 6, No. 2, pp Sevenhuijsen, Selma (2000), Caring the third way: the relation between obligation, responsibility and care in Third Way discourse, Critical Social Policy, Vol. 20, No. 1, pp Shakespeare, Tom (1993), Disabled People s Self-Organisation: A New Social Movement?, Disability, Handicap & Society, Vol. 8, No. 3, pp Shakespeare, Tom (1994), Cultural Representations of Disabled People: dustbins for disavowal?, Disability & Society, Vol. 9, No. 3, pp Shakespeare, Tom (1995), Back to the Future? New Genetics and Disabled People, Critical Social Policy, Vol. 44, No. 5, pp

448 Shakespeare, T.W. (1998), Choices and Rights: eugenics, genetics and disability equality, Disability & Society, Vol. 13, No. 5, pp Shakespeare, Tom and Nicholas Watson (2002), The social Model of Disability: an outdated ideology?, Research in Social Science and Disability Journal, Vol.2, No. 2, pp (Accessed 28 January 2012) Shapiro, Arthur and Howard Morgolis (1988), Changing Negative Peer Attitudes toward Students with Learning Disabilities, Journal of Reading, Writing and Learning Disabilities, Vol. 4, No. 2, pp Spicker, Paul (1991), «The Principle of Subsidiarity and the Social Policy of the European Community, Journal of European Social Policy, Vol. 1, No. 1, pp Streeck, Wolfgang (1995), Neo-Voluntarism: A New European Social Policy Regime?, European Law Journal, Vol. 1, No. 1, pp Stuart, O. W. (1992), Race and Disability: Just a Double Oppression?, Disability, Handicap & Society, Vol. 7, No. 2, pp Taylor, David (1998), Social Identity and Social Policy: Engagements with Postmodern Theory, Journal of Social Policy, Vol. 27, No. 3, pp Teague, Paul (2001), Deliberative Governance and EU Social Policy, Journal of Industrial Relations, Vol. 7, No. 1, pp Thomas, Carol (1997), The Baby and the Bathwater: disabled women and motherhood in social context, Sociology of Health and Illness, Vol. 19, No. 5, pp Tomlinson, Sally (1985), The Expansion of Special Education, Oxford Review of Education, Vol. 11, No. 2, pp Tomlinson, Sally and Robert F. Colquhoun (1995), The Political Economy of Special Educational Needs in Britain, Disability & Society, Vol. 10, No. 2, pp , Tossebro, Jan (2004), Introduction to the Special Issue: Understanding Disability, Scandinavian Journal of Disability Research, Vol. 6, No. 1, pp Tronti, Leonello (1998), Benchmarking Labour Market Performances and Policies, Labour, Vol. 12, No. 3, pp (Accessed 28 January 2012) Trubek, David M. and Louise G. Trubek (2005), Hard and Soft Law in the Construction of Social Europe: the Role of the Open Method of Co-ordination, European Law Journal, Vol. 11, No. 3, pp

449 Van den Ven, L. M. Post, L. de Witte and W. van den Heuvel (2005), It takes two to tango: the integration of people with disabilities into society, Disability and Society, Vol. 20, No. 3, pp Vincent, Carol, Jennifer Evans, Ingrid Lund and Pam Young (1996), Professionals under pressure: the administration of special education in a changing context, British Educational Research Journal, Vol. 22, No. 4, pp Ward, James, Yola Center and Sandra Bochner (1994), A question of attitudes: Integrating children with disabilities into regular classrooms?, British Journal of Special Education, Vol. 21, No. 1, pp Wolfensberger, Wolf (1983), Social Role Valorization: A Proposed New Term for the Principle of Normalization, Mental Retardation, Vol. 21, No. 6, pp Wolfensberger, Wolf (1994), The Growing Threat to the Lives of Handicapped People in the Context of Modernistic Values, Disability and Society, Vol. 9, No. 3, pp Zola, Irving K. (1993a), Self identity and the naming question: reflections on the language of disability, Social Science and Medicine, Vol. 36, No. 2, pp Zola, Irving K. (1993b), Disability Statistics, What we Count and What it Tells Us: A Personal and Political Analysis, Journal of Disability Policy Studies, Vol. 4, No. 2, pp

450 Διαδικτυακές Πηγές: 1974 EC Social Action Programme nprogramme.htm (Accessed 28 January 2012) 1986 Australian Human Rights and Equal Opportunity Commission Act EAF6CA ACE5C/$file/HumRightEqOppComm1986_WD02_Version1.pdf (Accessed 28 January 2012) 1992 Maastricht Social Policy Protocol yprotocol.htm (Accessed 28 January 2012) 1995 Joseph Rowntree Foundation (Long-term ill health, poverty and ethnicity), pp (Accessed 28 January 2012) 2001 Republic of Cyprus Census C6915/$file/POPULATION_CENSUS_2001_VOL5.pdf?OpenElement (Accessed 28 January 2012) 2007 European Union Lisbon Treaty (Accessed 28 January 2012) 2009 European Disability Forum Annual Report (Accessed 28 January 2012) Being and Becoming: Social Exclusion and the Onset of Disability (Accessed 28 January 2012) Beveridge Report: Social Insurance and Allied Services (Accessed 28 January 2012) Canada Immigration Act January 2012) (Accessed Commission of the European Communities (2007), Commission Staff Working Document, Joint Report on Social Protection and Social Inclusion, Country Profiles, SEC (2007) 272, Brussels (Accessed 28 January 2012) Commission of the European Communities (2009), Commission Staff Working Document, Joint Report on Social Protection and Social Inclusion, Country Profiles, SEC (2009) 255, Brussels 430

451 (Accessed 28 January 2012) Cyprus Confederation of Organizations of the Disabled (CCOD) Charter (Accessed 28 January 2012) Cyprus Statistical Service (CYSTAΤ) (Accessed 28 January 2012) Cyprus Statistical Service (CYSTAΤ) Demography 693/$file/DEMOGRAPHY-A90_09-EL xls?OpenElement (Accessed 28 January 2012) Disability and Social participation (2001) Eurostat (Accessed 28 January 2012) Equal Opportunities for People with Disabilities: A European Action Plan (Accessed 28 January 2012) European Commission Co-decision Flow Chart (Accessed 28 January 2012) European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions (1999a), Linking Welfare and Work (Accessed 28 January 2012) European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions (1999b), Employment Status and Health (Accessed 28 January 2012) European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions (2003), Illness, Disability and Social Inclusion (Accessed 28 January 2012) European Union s 1989 Strasbourg Summit n_union/c10107_en.htm (Accessed 28 January 2012) European Union s Social Charter (Accessed 28 January 2012) 431

452 European Union s Social Policy 1993 Green Paper January 2012) (Accessed 28 ΤΡ ΙΟ Υ European Union s Revised Social Charter (Accessed 28 January 2012) European Union s 1997 The Treaty of Amsterdam (Accessed 28 January 2012) European Union s Fourth Social Action Programme (Accessed 28 January 2012) European Union s 2000 Lisbon Strategy (Presidency Conclusions) (Accessed 28 January 2012) Μ Η European Union s 2001 White Paper on Governance (Accessed 28 January 2012).Δ Η European Union s Convention on Human Rights (Accessed 28 January 2012) European Union s Directives: Π ΕΤ ΡΟ Σ Μ 1) Council Directive 2000/78/EC (Accessed 28 January 2012) 2) Council Directive 2001/85/EC N:PDF (Accessed 28 January 2012) 3) Council Directive 2002/22/EC (Accessed 28 January 2012) 4) Council Directive 2004/27/EC (Accessed 28 January 2012) 5) Council Directive 2001/29/EC _tcm pdf (Accessed 28 January 2012) 6) Council Directive 2006/54/EC (Accessed 28 January 2012) 7) Council Directive 2005/29/EC (Accessed 28 January 2012) 432

453 Π ΕΤ ΡΟ Σ Μ.Δ Η Μ Η ΤΡ ΙΟ Υ 8) Council Directive 2003/24/EC (Accessed 28 January 2012) 9) Council Directive 96/97/EC N&numdoc=31996L0097&model=guichett (Accessed 28 January 2012) 10) Council Directive 95/16/EC (Accessed 28 January 2012) 11) Council Directive 2002/39/EC (Accessed 28 January 2012) 12) Council Directive 2006/112/EC (Accessed 28 January 2012) 13) Council Directive 93/136/EC (Accessed 28 January 2012) 14) Council Directive 2004/18/EC (Accessed 28 January 2012) 15) Council Directive 2004/17/EC (Accessed 28 January 2012) 16) Council Directive 2000/43/EC (Accessed 28 January 2012) European Union s Disability Strategy Road Map n.pdf (Accessed 28 January 2012) European Union s Disability Strategy (Frequently Asked Questions) &aged=0&language=en&guilanguage=en (Accessed 28 January 2012) European Union s Disability Strategy, European Disability Strategy (list of actions), European Disability Strategy (Commission Staff Working Document), European Disability Strategy (Summary), EU-US Seminar on Employment of Persons with Disabilities (2009), Study on the situation of women with disabilities in light of the UN Convention for the Rights of Persons with Disabilities (2009), 433

454 Report of the ad-hoc expert group on the transition from institutional to community-based care (2009), Disability Action Plan mid-term evaluation (summaries DE, FR) (2009) (Accessed 28 January 2012) Μια Ευρώπη Χωρίς Φραγμούς για τα Άτομα με Αναπηρία (Accessed 28 January 2012) European Union s Employment Strategy (Accessed 28 January 2012) European Union s Plans for People with Disabilities Article (Accessed 28 January 2012) European Union s Regulation (EC) No 1107/ (Accessed 28 January 2012) ILO Vocational Rehabilitation And Employment (of Disabled Persons) Convention (No. 159, 1983) Full text of Articles (PDF Format) (Accessed 28 January 2012) European Union s (EU) Fundamental Rights Charter (English) (Accessed 28 January 2012) European Union s (EU) Fundamental Rights Charter (Greek) (Accessed 28 January 2012) Failure by a Member State to Comply with Community Law Form (Accessed 28 January 2012) Making Our Own Choices: Independent Living, Personal Assistance, and Disabled People (Accessed 28 January 2012) Open Co-ordination on Pensions and the Future of Europe's Social Model (Accessed 28 January 2012) Population of Cyprus ncondition_21main_gr?openform&sub=1&sel=2 (Accessed 28 January 2012) 434

455 Republic of Cyprus Blind Allowance (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Car Grant Scheme OpenDocument (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Mobility Allowance for Disabled Persons OpenDocument (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Social Welfare Services (List of Benefits and Applications) cument (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Audit Office (Annual Report for Social Welfare Services 1998) $file/%ce%a0%ce%b1%cf%81%ce%bf%cf%87%ce%ae%20%ce%94%ce%b7 %CE%BC%CF%8C%CF%83%CE%B9%CF%89%CE%BD%20%CE%92%CE%BF%CE %B7%CE%B8%CE%B7%CE%BC%CE%AC%CF%84%CF%89%CE%BD.pdf?OpenEle ment (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Audit Office (Annual Report 2009) endocument (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Department for Social Inclusion of Persons with Disabilities (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Department for Social Inclusion of Persons with Disabilities (Annual Report 2009) (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Department for Social Inclusion of Persons with Disabilities (Disability Assessment System) (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus EU National Report on Social Protection and Integration (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Ministry of Education and Culture (Αξιολόγηση Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες) (Accessed 28 January 2012) 435

456 Republic of Cyprus Ministry of Education and Culture (Ατομικό Πρόγραμμα Εκπαίδευσης για Παιδιά με Ειδικές Ανάγκες) (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Ministry of Education and Culture (Δικαιώματα γονιών κατά την Αξιολόγηση) (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Ministry of Education and Culture (Εκπαιδευτική Αξιολόγηση) (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Ministry of Education and Culture (Λογοπαθολογική Αξιολόγηση) (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Ministry of Education and Culture (Παραπομπή Παιδιού στην Επαρχιακή Επιτροπή Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης) (Accessed 28 January 2012) Republic of Cyprus Ministry of Education (Statistics on Disabled Pupils) (Accessed 28 January 2012) Republic Of Cyprus Partial Ratification Law on CRPD $file/κυρωτικός%20νόμος%20και%20επιφύλαξη%20κδ,%20ν.%208(iii)%20of% doc Republic of Cyprus Social Welfare Services (Annual Report 2009) nt (Accessed 28 January 2012) Revised European Social Charter (Accessed 28 January 2012) Standard Rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities (Accessed 28 January 2012) Sweden s Strategy Report for Social Protection and Social Inclusion (Accessed 28 January 2012) The British Council of Organisations of Disabled People: Institutional Discrimination against Disabled People (Accessed 28 January 2012) The Constitution of Cyprus 56F0023C6AD/$file/CY_Constitution.pdf?openelement (Accessed 28 January 2012) 436

457 The Disability Movement and the Professions (Accessed 28 January 2012) The European Union System (Principal Organs) (Accessed 28 January 2012) The Open Method of Co-ordination and the European Welfare State (Accessed 28 January 2012) The Social Model of Disability Repossessed (Coalition February 2002) (Accessed 28 January 2012) The United Nations System (Principal Organs) (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Attendance Allowance x.htm (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Chronically Sick and Disabled Persons Act D3003E0772/$file/The+Chronically+Sick+and+Disabled+persons+Act+1970.pdf (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Department of Education and Science 2004 Statistics of Education Schools in England 2004 Edition (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Disability Discrimination Act (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Disability Discrimination Act (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Disabled Living Allowance (DLA) index.htm (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Disabled Persons Act (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Disabled Students Allowances _ (Accessed 28 January 2012) 437

458 United Kingdom s Direct Payments Act D3003E0772/$file/The+Community+Care+(Direct+Payments)+Act+1996.pdf (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Employment and Support Allowance (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Equality and Human Rights Commission (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Incapacity Benefit m (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s National Assistance Act (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s National Report on Strategies for Social Protection and Social Inclusion (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Personal Independence Payment (PIP) (Accessed 28 January 2012). United Kingdom s Prime Minister s Strategy Unit (2005), Improving the Life Chances of Disabled People FD2F603DEF0A/0/improving_the_life_chances_of_disabled_people.pdf (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Public Spending (Accessed 28 January 2012) United Kingdom s Special Educational Needs and Disability Act (2001) (Accessed 28 January 2012) United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities Full text of Articles (Accessed 28 January 2012) United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities Full text of Articles (Accessed 28 January 2012) 438

459 United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities Article 27 Work and Employment (Accessed 28 January 2012) United Nations Department of Economic and Social Affairs (UNDESA): National Development Strategies, Policy Notes, Social Policy (Accessed 28 January 2012) United Nations (UN) Research Institute for Social Development: Social Policy and Development Programme, Paper Number 7: Social Policy in a Development Context (Thandika Mkandawire) 5/c83739f8e9a9aa b5e003c5225/$FILE/mkandaw1.pdf (Accessed 28 January 2012) University of Kent Working Papers: European Social Policy ctbackgroundreport.pdf (Accessed 28 January 2012) Welfare States without Work (Gøsta Esping-Andersen) (Accessed 28 January 2012) Why Social Policy Needs Subjective Indicators (Ruut Veenhoven) (Accessed 28 January 2012) WHO Poverty and Health Sector Inequalities (Wagstaff) 28 January 2012) (Accessed Work is a four letter word? Disability, Work and Welfare (Colin Barnes) (Accessed 28 January 2012) 439

460 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΑ 440

461 Παράρτημα 1 441

462 Qualitative Research Sample Ψευδώνυμο Αναπηρία Φύλο Ηλικία Επαρχία Εργασία 1 Γιώργος Κινητική Αναπηρία 2 Νίκος Κινητική Αναπηρία 3 Αντρέας Κινητική Αναπηρία 4 Μαρία Κινητική Αναπηρία 5 Νίκη Κινητική Αναπηρία 6 Αντιγόνη Κινητική Αναπηρία 7 Χριστόδουλος Κινητική Αναπηρία 8 Χρίστος Κινητική Αναπηρία 9 Μαρία Κινητική Αναπηρία 10 Ελένη Κινητική Αναπηρία 11 Χριστίνα Πρόβλημα Όρασης 12 Παύλος Πρόβλημα Όρασης 13 Αντρέας Πρόβλημα Όρασης 14 Παναγιώτης Πρόβλημα Άρρεν 23 Πάφος Φοιτητής Άρρεν 35 Λεμεσός Άνεργος Άρρεν 46 Λεμεσός Ιδιωτικός Υπάλληλος Θήλυ 15 Λεμεσός Μαθήτρια Θήλυ 27 Λευκωσία Ιδιωτική Υπάλληλος Θήλυ 42 Λευκωσία Οικοκυρά Άρρεν 40 Λευκωσία Ιδιωτικός Υπάλληλος Άρρεν 27 Λευκωσία Φοιτητής Θήλυ 26 Λάρνακα Ιδιωτική Υπάλληλος Θήλυ 32 Αμμόχωστος Οικοκυρά Θήλυ 33 Πάφος Δημόσιος Υπάλληλος Άρρεν 37 Λεμεσός Άνεργος Άρρεν 34 Λεμεσός Ιδιωτικός Υπάλληλος Άρρεν 20 Λεμεσός Φοιτητής Όρασης 15 Σταυρούλα Πρόβλημα Θήλυ 19 Λευκωσία Φοιτήτρια Όρασης 16 Νικόλας Πρόβλημα Άρρεν 18 Λευκωσία Μαθητής Όρασης 442

463 17 Χρίστος Πρόβλημα Άρρεν 17 Λευκωσία Μαθητής Όρασης 18 Γιώργος Πρόβλημα Όρασης 19 Μάριος Πρόβλημα Όρασης 20 Ελένη Πρόβλημα Όρασης 21 Κώστας Πρόβλημα Ακοής 22 Ιωάννα Πρόβλημα Ακοής 23 Αντρέας Πρόβλημα Ακοής 24 Γιάννης Πρόβλημα Ακοής 25 Τάσος Πρόβλημα Ακοής 26 Νεκτάριος Πρόβλημα Ακοής 27 Παναγιώτα Πρόβλημα Ακοής 28 Μιχάλης Πρόβλημα Ακοής 29 Γεωργία Πρόβλημα Ακοής 30 Ειρήνη Πρόβλημα Ακοής Άρρεν 30 Λευκωσία Άνεργος Άρρεν 29 Λάρνακα Ιδιωτικός Υπάλληλος Θήλυ 24 Λάρνακα Φοιτήτρια Άρρεν 40 Πάφος Ιδιωτικός Υπάλληλος Θήλυ 39 Λεμεσός Οικοκυρά Άρρεν 25 Λεμεσός Ιδιωτικός Υπάλληλος Άρρεν 24 Λεμεσός Φοιτητής Άρρεν 32 Λευκωσία Άνεργος Άρρεν 31 Λευκωσία Ιδιωτικός Υπάλληλος Θήλυ 38 Λευκωσία Δημόσιος Υπάλληλος Άρρεν 36 Λευκωσία Άνεργος Θήλυ 17 Λάρνακα Μαθήτρια Θήλυ 19 Αμμόχωστος Μαθήτρια 443

464 Παράρτημα 2 444

465 The European Union System (Principal Organs) Πηγή: ΕΤΡΟΣ Μ. ΔΗΜΗΤΡΙΟΥ 445