Γ. Συµπεράσµατα από οµάδες εργασίας του Συνεδρίου 1. Θα βοηθούσε η ανάπτυξη ενός συντονιστικού οργάνου για θέµατα οικογένειας και παιδιών (π.χ. Υπουργείο Οικογένειας, Παιδιού και Νεότητας) 2. Η ανάπτυξη υπηρεσιών από την Τοπική Αυτοδιοίκηση πρέπει να διέπεται από κοινούς κανόνες (π.χ. τροφεία παιδικών σταθµών). 3. Οι υπηρεσίες πρέπει να προσεγγίζουν την οικογένεια όσο πιο κοντά γίνεται (γεωγραφικά και ανθρώπινα). Υπάρχει ανάγκη πληροφόρησης, βοήθειας στην αντιµετώπιση καθηµερινών προβληµάτων, συναισθηµατικής υποστήριξης. Υπάρχει ανάγκη για ανθρωπιά. 4. Τα στελέχη των Υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας χρειάζεται να λειτουργούν σε δοµηµένες υπηρεσίες, να εκπαιδεύονται, εποπτεύονται και υποστηρίζονται και να είναι ευέλικτα στην εξατοµικευµένη αντιµετώπιση. 5. Να ενθαρρυνθεί η ανάπτυξη ευέλικτων δοµών στήριξης της οικογένειας (π.χ. κέντρα πρόληψης και συµβουλευτικής υποστήριξης, κέντρα ηµέρας, γραµµές βοήθειας «βοήθεια στο σπίτι», τηλεσυµβουλευτικές κοινωνικές υπηρεσίες «κόµβοι» στην τοπική κοινότητα, οµάδες παρέµβασης σε οικογένειες σε κρίση, κλπ.), πολιτικών στήριξης του οικογενειακού εισοδήµατος και πρωτοβουλιών για νοµοθετικές ρυθµίσεις που αφορούν µια σειρά ζητηµάτων όπως της δικαστικής συµπαράστασης. 6. Να ενεργοποιηθούν και ενθαρρυνθούν οι οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών. 7. Να αξιοποιηθούν οι εξατοµικευµένες δράσεις και πρωτοβουλίες των γονέων από την πολιτεία και τους θεσµούς της ώστε να επιτευχθεί µια νέα ισορροπία στην επιβαλλόµενη συνεργασία των 2 µερών. 8. Να αναπτυχθούν οµάδες αλληλοϋποστήριξης φροντιστών και να λειτουργήσουν προγράµµατα ψυχοεκπαίδευσης. -5-
Επισηµάνσεις Είναι σηµαντική η παρέµβαση στην πρώιµη ηλικία για να σπάσει η αναπαραγωγή του κύκλου της περιθωριοποίησης Οι περιθωριοποιηµένοι γονείς χρειάζονται υποστήριξη από άτοµα (άλλους γονείς) που εµπιστεύονται, που δεν τους κρίνουν, που τους ακούν, που τους νοιώθουν ως ίσους, που τους ενισχύουν, που είναι σταθερά διαθέσιµοι και ευέλικτοι Υπάρχουν ενδείξεις ότι αυτού του είδους η υποστήριξη αποτρέπει την εµφάνιση κρίσεων στην οικογένεια, προλαβαίνει την εµφάνιση ψυχολογικών προβληµάτων και είναι ευεργετική για τα παιδιά. 3. «Απευθείας Πληρωµές» για φροντίδα ατόµων µε αναπηρία στο Ηνωµένο Βασίλειο (σχετικά πρόσφατη πολιτική βάσει της οποίας το άτοµο µε αναπηρία λαµβάνει χρήµατα τα οποία διαχειρίζεται/αγοράζει στη συνέχεια τις υπηρεσίες φροντίδας που του χρειάζονται). Επισηµάνσεις Παρόλα τα προβλήµατα, η πολιτική των «Απευθείας Πληρωµών» αυτή θεωρείται επιτυχής γιατί: Τα άτοµα συνήθως αγοράζουν «περισσότερα» µε λιγότερα χρήµατα από ότι το κράτος Τα άτοµα µε αναπηρία γνωρίζουν καλύτερα τις ανάγκες τους και έτσι τα αποτελέσµατα είναι καλύτερα Αναπτύσσεται µια απευθείας σχέση µεταξύ του χρήστη της υπηρεσίας και του ατόµου που παρέχει φροντίδα 4. Πρόγραµµα ΤΗΛΕ-ΚΑΣΠ (το πρόγραµµα αυτό εφαρµόζεται από το «Χατζηπατέρειο» Κέντρο Αποκατάστασης Σπαστικών Παιδιών που λειτουργεί στο πλαίσιο του Ιδρύµατος Κοινωνικής Εργασίας, κοινωφελούς µη κερδοσκοπικού οργανισµού. Το πρόγραµµα το οποίο εφαρµόζεται µε την υποστήριξη της Vodafone Foundation, αφορά την εξ αποστάσεως και µε τη χρήση Η/Υ διαδραστική τηλεδιάσκεψη µεταξύ επαγγελµατιών και οικογενειών µε παιδιά µε εγκεφαλική παράλυση. Η ζωντανή, αµφίδροµη, οπτική και ακουστική επικοινωνία σκοπό έχει τη θεραπεία, την εκπαίδευση και τη συµβουλευτική υποστήριξη). Επισηµάνσεις Το πρόγραµµα είναι εξαιρετικά χρήσιµο για οικογένειες που ζουν στην επαρχία και ιδιαιτέρως σε αποµονωµένες περιοχές Ο γονιός λαµβάνει εκπαίδευση και υποστήριξη µέσα στο σπίτι του και χωρίς ταλαιπωρία και περιττές δαπάνες Η επικοινωνία µεταξύ του Κέντρου και της οικογένειας είναι καθηµερινή και το πρόγραµµα εξατοµικευµένο Το πρόγραµµα ενεργοποιεί όχι µόνο τον «κύριο» φροντιστή αλλά και τα υπόλοιπα µέλη της οικογένειας -4-
Απαιτείται ένας καλύτερος συντονισµός των υπηρεσιών που ασχολούνται µε την οικογένεια τόσο σε εθνικό, όσο και σε τοπικό επίπεδο. Είναι απαραίτητο να δοθεί προσοχή στις πολιτικές εναρµόνισης της οικογενειακής και εργασιακής ζωής (παιδικοί σταθµοί, υπηρεσίες κατ οίκον βοήθειας, γονικές άδειες κλπ.) έτσι ώστε να δίνονται πραγµατικές επιλογές στους γονείς και να αµβλύνεται το στρες που νοιώθουν. Η ύπαρξη υπηρεσιών δεν αρκεί. Απαιτείται αυτές να παρέχονται µε τρόπο φιλικό προς τους χρήστες, να σέβονται τις πολιτισµικές και κοινωνικές τους ιδιαιτερότητες, να µην τους κρίνουν. Αυτό προϋποθέτει ότι το προσωπικό ιδιαίτερα αυτό της «πρώτης γραµµής» επιλέγεται σωστά, εκπαιδεύεται και εποπτεύεται ανάλογα και λειτουργεί µε επαρκούς όρους εργασίας. 13. Οι νέες τεχνολογίες µπορούν να βοηθήσουν σηµαντικά άτοµα που σε διαφορετική περίπτωση θα ήταν στο περιθώριο, όπως άτοµα τρίτης ηλικιας και παιδιά µε αναπηρία, καθώς και τις οικογένειές τους. Β. Επισηµάνσεις από καινοτόµες παρεµβάσεις/ προγράµµατα 1. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer (εθελοντική οργάνωση που συστάθηκε το 1995 και σκοπό έχει τη στήριξη, µε ποικίλους τρόπους, της ελληνικής οικογένειας που φροντίζει ασθενή άτοµα µε άνοια). Επισηµάνσεις Να συσταθούν εταιρείες Alzheimer σ όλη τη χώρα για να υπάρχει οργανωµένη αντιµετώπιση και διεκδίκηση από την πολιτεία. Οι εταιρείες Alzheimer προσφέρουν ποικιλότροπη βοήθεια τόσο προς την οικογένεια και τους επαγγελµατίες (ενηµέρωση, συµβουλευτική υποστήριξη κλπ.), όσο και προς τους ασθενείς (π.χ. συµπεριφορικές τεχνικές διαχείρισης άγχους, υποστηρικτική ψυχοθεραπεία, τεχνικές που βελτιώνουν τη νοητική λειτουργία, µουσικοθεραπεία κλπ.). Η νόσος Alzheimer χρειάζεται τη συνδροµή όλων των επαγγελµατιών υγείας Θα πρέπει να υπάρξει έγκαιρη διάγνωση για να είναι αποτελεσµατική η αντιµετώπιση Ο περιθάλπων πρέπει να είναι όλη η οικογένεια και όχι ένα µέλος της Να γίνουν κέντρα ηµέρας και οικοτροφεία για να ανακουφίζουν τους περιθάλποντες Απαραίτητη η ενηµέρωση, η ευαισθητοποίηση και η συνεργασία όλων Σκοπός όχι το ζην αλλά το ευ ζην (Αριστοτέλης). 2. Προγράµµατα Home-Start (προγράµµατα που λειτουργούν σε πολλές χώρες του κόσµου από εθελοντικές οργανώσεις µε σκοπό τη στήριξη περιθωριοποιηµένων οικογενειών µε παιδιά προσχολικής ηλικίας, µέσω της βοήθειας από άλλους εθελοντές γονείς). -3-
97,9% αυτών που φροντίζουν ηλικιωµένα άτοµα δεν λαµβάνουν καµιά οικονοµική υποστήριξη από το κράτος. Το µέσο οικογενειακό τους εισόδηµα (µαζί µε συγκάτοικο ηλικιωµένο) είναι 1.093, ποσό που απείχε σηµαντικά από τις λοιπές 6 χώρες της έρευνας. Σχεδόν 70% των φροντιστών είναι παιδιά των επωφελούµενων ηλικιωµένων. 81% είναι γυναίκες. Περίπου µισοί από τους οικογενειακούς φροντιστές εργάζονται παράλληλα µε µέσο όρο εβδοµαδιαίας εργασίας τις 40 ώρες, ενώ ο µέσος όρος φροντίδας των ηλικιωµένων είναι 51 ώρες και η µέση διάρκεια φροντίδας είναι 5 χρόνια. Ανάµεσα στις 6 χώρες µελέτης, οι οικογενειακοί φροντιστές στη χώρα µας παρουσιάζουν τη χειρότερη ποιότητα ζωής. Από την έρευνα προκύπτουν κενά στις πολιτικές (π.χ. µέτρα εκπαίδευσης, κατάρτισης και ψυχολογικής και ανακουφιστικής υποστήριξης των οικογενειακών φροντιστών, αποτελεσµατικότερες και ορθολογικά κατανεµηµένες υπηρεσίες φροντίδας, ανάπτυξη συστήµατος πιστοποίησης και διασφάλισης ποιότητας των υπηρεσιών). 11. Από τα στοιχεία άλλης έρευνας για οικογένειες που φροντίζουν ανάπηρα µέλη στη χώρα µας, διαπιστώθηκε ότι Ο βαθµός ενηµέρωσης της ελληνικής κοινωνίας για τα θέµατα της αναπηρίας είναι χαµηλός. Η αναπηρία είναι ένα γεγονός, η µειονεξία για την αναπηρία κατασκευάζεται, αρχικά από την ίδια την οικογένεια. Οι οικογένειες µε παιδί µε αναπηρία νοιώθουν µόνες και αβοήθητες. Απαιτούνται οι κατάλληλες υποστηρικτικές υπηρεσίες όπως κατ οίκον φροντίδα, πληροφόρηση σχετικά µε διάγνωση, αγωγή και θεραπεία, εκπαιδευτικά και µορφωτικά προγράµµατα κλπ και πολιτική άµβλυνση των δαπανών που επιβαρύνουν την οικογένεια. Η κοινή γνώµη τοποθετείται υπέρ της ύπαρξης και ενίσχυσης του κράτους πρόνοιας έτσι ώστε η παρέµβαση να είναι σοβαρότερη και αποτελεσµατικότερη. 12. Από στοιχεία άλλης µελέτης για περιθωριοποιηµένες οικογένειες µε παιδιά προσχολικής ηλικίας, διαπιστώθηκαν ότι: Υπάρχουν πολλές οικογένειες µε παιδιά µικρής ηλικίας που ζουν κάτω από το όριο της φτώχειας και παλεύουν χωρίς βοήθεια έως ότου «πιάσουν πάτο». Ιδιαίτερα επιβαρηµένες είναι οι µονογονεϊκές οικογένειες µε µητέρα αρχηγό λόγω της ελλιπούς πολιτικής οικονοµικής στήριξής τους και της αδυναµίας της µητέρας να ενταχθεί στην αγορά εργασίας (έλλειψη γνωριµιών και πληροφόρησης, δυσκολίες σε σχέση µε εργοδότη, δυσκολίες σε σχέση µε ωράρια εργασίας/παιδικών σταθµών κλπ.). Οι περιθωριοποιηµένες οικογένειες χρειάζονται να βελτιώσουν την αυτοπεποίθηση και αίσθηση αυτοαξίας προκειµένου να ενταχθούν κοινωνικά. Γι αυτό είναι απαραίτητο να αναπτυχθούν υπηρεσίες/µέτρα κοινωνικής/ οικογενειακής στήριξης προληπτικού χαρακτήρα (π.χ. κατ οίκον κοινωνική στήριξη, πληροφόρηση, ανακουφιστική βοήθεια στη φροντίδα των παιδιών). -2-
Α. Επισηµάνσεις από στατιστικές µελέτες και έρευνες 1. 1 στα 5 άτοµα στην Ευρωπαϊκή Ένωση (15 χώρες) έχουν επί πλέον οικογενειακές υποχρεώσεις γιατί φροντίζουν κάποιον που είναι µακροχρόνια άρρωστος, ανάπηρος ή ηλικιωµένος. 2. Περίπου µισά από τα άτοµα που φροντίζουν ηλικιωµένους και είναι κάτω των 65 χρόνων εργάζονται παράλληλα. Απ αυτούς, ενώ 9 από τους 10 άνδρες δουλεύουν µε πλήρη απασχόληση, µόνο περίπου οι µισές από τις γυναίκες δουλεύουν µε τον ίδιο τρόπο. 3. Η φροντίδα στην Ευρώπη παραδοσιακά γίνεται από τις γυναίκες, µε ελάχιστη ή και καθόλου αµοιβή και σε σχετικά µη κατάλληλες εργασιακές συνθήκες. 4. Η χαµηλή γεννητικότητα, το αυξανόµενο όριο ζωής και η αυξανόµενη συµµετοχή των γυναικών στην αγορά εργασίας θέτουν ζητήµατα ως προς το µέλλον και την ποιότητα της φροντίδας που παρέχεται στο πλαίσιο της οικογένειας: Λιγότερα (διαθέσιµα) άτοµα (γυναίκες κυρίως) θα φροντίζουν για µεγαλύτερο χρονικό διάστηµα ηλικιωµένους συγγενείς. 5. Η Ευρωπαϊκή πολιτική προωθεί την ένταξη των γυναικών/µητέρων στην αγορά εργασίας και ενισχύει τις πολιτικές εναρµόνισης της εργασιακής και οικογενειακής ζωής, όµως υπάρχουν πολλά ζητήµατα ανοικτά ακόµη, ιδιαίτερα όσον αφορά εργαζόµενους που φροντίζουν ηλικιωµένα µέλη, ενώ δεν έχει αξιολογηθεί επαρκώς η επίπτωση των υφιστάµενων µέτρων. 6. εν υπάρχει, σε ευρωπαϊκό επίπεδο, επαρκής αναγνώριση του ρόλου και της συνεισφοράς της οικογένειας στην φροντίδα των µελών και άλλων συγγενών. 7. Γενικότερα ο τοµέας της φροντίδας (αµειβόµενης ή µη) δεν θεωρείται ότι απαιτεί ιδιαίτερη εξειδίκευση, είναι µη αµειβόµενος ή πενιχρά αµειβόµενος, έχει περιορισµένη εξέλιξη ως επάγγελµα, όλο και περισσότερο γίνεται από µετανάστες και σε ένα σηµαντικό βαθµό η εργασία είναι αδήλωτη. 8. Απαιτούνται περαιτέρω προσαρµογές πολιτικών, υπηρεσίες, επιδόµατα κλπ. που να βοηθούν την εναρµόνιση οικογενειακής και εργασιακής ζωής. 9. Απαιτείται πολιτική δέσµευση υποστήριξης των φροντιστών (εκπαίδευση και κατάρτιση, πληροφόρηση και ενηµέρωση, υπηρεσίες υποστήριξης, «ανακουφιστικές» υπηρεσίες, επιδόµατα). 10. Από στοιχεία έρευνας, για µέλη µε οικογένειες που φροντίζουν ηλικιωµένους συγγενείς στην Ελλάδα, διαπιστώθηκε ότι: -1-
Σ Υ Ν Ε Ρ Ι Ο «H ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΠΟΥ ΦΡΟΝΤΙΖΕΙ» Αθήνα, 27 και 28 Νοεµβρίου 2006 ΕΠΙΣΗΜΑΝΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΟ ΣΥΝΕ ΡΙΟ