ΒΟΗΘΟΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ

ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΚΑΒΑΛΑΣ ΣΧΟΛΗ Σ.Τ.Ε.Φ ΤΜΗΜΑ ΒΙΟΜΗΧΑΝΙΚΗΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΚΗΣ ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ : ΒΟΗΘΟΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ Εκπόνηση: ΚΑΝΑΚΗΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΣ Α.Ε.Μ. 311 ΚΟΝΤΟΥΛΗΣ ΣΠΥΡΙΔΩΝ Α.Ε.Μ. 404 Επίβλεψη: Δρ. ΘΕΟΔΩΡΟΣ ΑΛΕΒΙΖΟΣ ΚΑΒΑΛΑ 2008 1

( ΠΡΟΛΟΓΟΣ) Η Πτυχιακή Εργασία με θέμα Βοηθός Επικοινωνίας Ανθρώπου με Ειδικές Ανάγκες υλοποιήθηκε από τους σπουδαστές του τμήματος Βιομηχανικής Πληροφορικής του Α.Τ.Ε.Ι Καβάλας, Κανάκη Ελευθέριο και Κοντούλη Σπυρίδων. Η διεκπεραίωση της εργασίας έγινε στα πλαίσια της ολοκλήρωσης φοίτησης των σπουδών μας. Η ολοκλήρωση και η παράδοση της έγινε μέσα στο χρονικό περιθώριο των 6 (έξι) μηνών σύμφωνα με τους κανονισμούς και τις απαιτήσεις που προβλέπονται από τη σχολή. Επιβλέπον καθηγητής ήταν ο Δρ. Θεόδωρος Αλεβίζος, τον οποίο και ευχαριστούμε θερμά για πολύτιμη βοήθεια, τις συμβουλές, τις υποδείξεις και την καθοδήγηση που μας παρείχε καθ' όλη τη διάρκεια εκπόνησης της πτυχιακής εργασίας. Επίσης, θέλουμε να ευχαριστήσουμε ιδιαίτερα τους γονείς μας για όλη τους την προσπάθεια όλα αυτά τα χρόνια που μας στάθηκαν σε οποιοδήποτε πρόβλημα παρουσιάστηκε. Χάρη στη δική τους προσπάθεια βρισκόμαστε στην ευχάριστη αυτή στιγμή περάτωσης των σπουδών μας. Ελπίζουμε αυτή η πτυχιακή εργασία να βοηθήσει, να ενημερώσει και άλλους συναδέλφους, με σκοπό την άμεση βοήθεια ανθρώπων που την έχουν πραγματικά ανάγκη. Εμείς πάντως μάθαμε από αυτή πάρα πολλά πράγματα που θα μας ακολουθούν στη ζωή και στην επαγγελματική μας σταδιοδρομία. Η προσπάθειά αποδεικνύει για άλλη μια φορά ότι όταν υπάρχει θέληση όλα τα προβλήματα ξεπερνιούνται. 2

( ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ) Πρόλογος 1 Περιεχόμενα 2 1 Κεφαλαίο 1ο 5 1.1 Περίληψη 7 1.2 Περιήγηση 2 Κεφαλαίο 2ο 9 2.1 Αντικείμενο πτυχιακής εργασίας 10 2.2 Λόγοι επιλογής δημιουργίας λογισμικού 11 2.3 Λύση στο πρόβλημα επικοινωνίας 12 2.4 Λύσεις που έχουν δοθεί 14 3 Κεφαλαίο 3ο 17 3.1 Άτομα με ειδικές ανάγκες (ΑμΕΑ) 18 3.2 Διαδικασία πρόκλησης της αναπηρίας 18 3.2.1 Έκπτωση ή μειονέκτημα 19 3.2.2 Ανικανότητα 19 3.2.3 Αναπηρία 19 3.3 Μορφές αναπηρίας 20 3.4 Προσαρμογή στην χρόνια ασθένεια και αναπηρία 21 3.4.1 Αρρώστια / αναπηρία 22 3.4.2 Προσωπικότητα 22 3.4.3 Ηλικία 23 3.4.4 Φύλο 23 3.4.5 Υποστηρικτικό δίκτυο 23 3.5 Προσαρμογή και ο ρόλος της Εργοθεραπειας 24 3.5.1 1ο στάδιο σοκ - δυσπιστία - άρνηση 24 3.5.2 2ο στάδιο θυμός - κατάθλιψη 25 3.5.3 3ο στάδιο ερωτήσεις άμεσες - έμμεσες 27 3.5.4 4ο στάδιο αποδοχή και προσαρμογή 27 3.6 Προσαρμοσμένη και εναλλακτική επικοινωνία 27 3.6.1 Ενδεικτικά προβλήματα στη επικοινωνία 29 3.7 Συστήματα πρόσβασης 30 3.8 Μέθοδοι πρόσβασης 33 3.8.1 Άμεση επιλογή 33 3.8.2 Συσκευές άμεσης επιλογής 34 3.8.2.1 Πληκτρολόγια 34 3

3.8.2.2 Εναλλακτικά πληκτρολόγια 34 3.8.2.3 Προσαρμογές και εργονομική διευθέτηση 36 3.8.2.4 Ειδικό εξοπλισμός προσάρτησης 37 3.8.2.5 Προγράμματα οπτικού πληκτρολογίου 40 3.8.2.6 Ποντίκια 42 3.8.2.7 Βοηθήματα απλής τεχνολογίας 43 3.8.2.8 Ποντίκι με χειρισμό κεφαλής 44 3.8.2.9 Οθόνη αφής 45 4 Κεφαλαίο 4ο 46 4.1 Συμπεράσματα και αυτοαξιολογηση 47 4.2 Υποδείξεις ιδέες για περαιτέρω ανάπτυξη 48 Α Παράρτημα Α (Εγχειρίδιο χρήστη) 50 Α.1 Οδηγίες εγκατάστασης λογισμικού 51 Α.2 Οδηγίες σύνδεσης Χειριστηρίου 54 Α.3 Εγχειρίδιο χρηστή 55 Α.3.1 Επεξήγηση κουμπιών 55 Α.3.2 Επεξήγηση ενδείξεων 57 Α.3.3 Έναρξη χρήσης της εφαρμογής 58 Α.3.4 Κεντρική φόρμα 59 Α.3.5 Επιλογή Χειριστηρίου και ρυθμίσεων 61 Α.3.6 Λειτουργία σάρωσης λέξεων 64 Α.3.7. Ρυθμίσεις λειτουργίας σάρωσης λέξεων 65 Α.3.8 Λειτουργία σάρωσης πίνακα συμβολών 67 Α.3.9. Ρυθμίσεις λειτουργίας σάρωσης πίνακα συμβολών 68 Α.3.10 Λειτουργία άμεσων ερωτήσεων - απαντήσεων 69 Α.3.11.Ρυθμίσεις λειτουργίας άμεσων ερωτήσεων - απαντήσεων 72 Β Παράρτημα Β (Λεξικό δεδομένων) 73 Β.1 Λεξικό δεδομένων 74 Γ Παράρτημα Γ (Απαιτήσεις) 79 Γ.1 Λειτουργικές απαιτήσεις 80 Γ.1.1 Ανάλυση Λειτουργικών απαιτήσεων 80 Γ.2 Μη λειτουργικές απαιτήσεις 83 Γ.3 Απαιτήσεις συστήματος 83 Δ Παράρτημα Δ (Προδιαγραφές) 84 Δ.1 Προδιαγραφές απαιτήσεων 85 Ε Παράρτημα Ε (Λειτουργικό μοντέλο) 99 Ε.1 Λειτουργικό μοντέλο 100 Ζ Παράρτημα Ζ (Hardware) 101 Ζ.1 Χειριστήριο μιας επαφής 102 4

Ζ.1.1 Σχέδιο 102 Ζ.1.2 Ηλεκτρολογικό σχέδιο 103 Ζ.1.3 Υλικά που χρησιμοποιήθηκαν 103 Ζ.2 Χειριστήριο δυο επαφών 104 Ζ.2.1 Σχέδιο 104 Ζ.2.2 Ηλεκτρολογικό σχέδιο 105 Ζ.2.3 Υλικά που χρησιμοποιήθηκαν 106 Ζ.3 Χειριστήριο πέντε επαφών 106 Ζ.3.1 Σχέδιο 107 Ζ.3.2 Ηλεκτρολογικό σχέδιο 108 Ζ.3.3 Υλικά που χρησιμοποιήθηκαν 108 Βιβλιογραφία 110 Λεξικό 114 5

( ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1ο" ) -I- ΠΕΡΙΛΗΨΗ 4- ΠΕΡΙΗΓΗΣΗ 6

1.1. Περίληψη Μελετώντας την εξέλιξη των υπολογιστικών μηχανών που κατά καιρούς επινόησε, κατασκεύασε και χρησιμοποίησε ο άνθρωπος, από τα μικρά ξύλα αρίθμησης και τον άβακα μέχρι το σύγχρονο φορητό ηλεκτρονικό υπολογιστή (Η.Υ.), διαπιστώνουμε την επίδραση τους στην εξέλιξη του ανθρώπινου είδους και τον επηρεασμό τους στη διαμόρφωση του σύγχρονου τρόπου ζωής. Ειδικότερα ως προς τα άτομα με κινητικούς ή άλλους λειτουργικούς περιορισμούς οι εφαρμογές του Η.Υ. μπορεί να σημάνουν μια εκπληκτική βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους και να τους διευκολύνουν στην κατάκτηση ενός υψηλού επιπέδου αυτονομίας, ανεξαρτησίας και λειτουργικής επάρκειας. Επιπρόσθετα ο Η.Υ. με απλές παρεμβάσεις μπορεί να ενσωματώσει ή να αντικαταστήσει διάφορες ηλεκτρονικές συσκευές και να εκτελέσει πολλές ανάλογες λειτουργίες απλοποιώντας τη χρήση και εξοικονομώντας χρόνο, χώρο και ενέργεια Η παρούσα πτυχιακή εργασία έχει ως στόχο την επικοινωνίας ενός Ανθρώπου με Ειδικές Ανάγκες (ΑμΕΑ) με το θεράποντα ιατρό, το νοσηλευτικό προσωπικό ή με οποιοδήποτε άλλο άτομο του οικογενειακού ή φιλικού περιβάλλοντος του μέσω Η.Υ. Αναπτύχθηκε το κατάλληλο λογισμικό καθώς και τα απαραίτητα χειριστήρια τα οποία δίνουν τη δυνατότητα στο ΑμΕΑ να χειρίζεται το σύστημα. Επίσης δίνετε η δυνατότητα στο νοσηλευτικό προσωπικό να ρυθμίσει το σύστημα ανάλογα με τις ανάγκες και τον βαθμό ικανότητας του ΑμΕΑ. Βασικός άξονας ήταν η δημιουργία ενός λογισμικού στην ελληνική γλώσσα, φιλικού προς το χρήστη, εύχρηστου και με το κατάλληλο γραφικό περιβάλλον. 7

1.2. Περιήγηση Το βιβλίο της πτυχιακής εργασίας περιλαμβάνει τέσσερα (4) κεφάλαια και έξι (6) παραρτήματα. Στο πρώτο κεφάλαιο ο αναγνώστης συναντά την Περίληψη και την Περιήγηση της πτυχιακής. Στο δεύτερο κεφάλαιο εξετάζονται το αντικείμενο της πτυχιακής εργασίας. Παρουσιάζεται το πρόβλημα επικοινωνίας ανθρώπων με ειδικές ανάγκες και τα σημεία στα οποία αυτό εστιάζεται, η λύση του προβλήματος και οι παρόμοιες λύσεις οι οποίες έχουν δοθεί. Επίσης τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίστηκαν, αλλά και οι λύσεις που δόθηκαν κατά την διάρκεια δημιουργίας του Λογισμικού Βοηθού επικοινωνίας (Communication Assistant) Ανθρώπου με ειδικές ανάγκες. Στο τρίτο κεφάλαιο αναλύεται ο όρος ΑμΕΑ, η διαδικασία πρόκλησης αναπηρίας καθώς επίσης και τα σταδία μερικής ή ολικής αποκατάστασης. Αναδεικνύεται η σημαντικότητα της ανάγκης για επικοινωνία των ΑμΕΑ με το περιβάλλον. Επίσης παρουσιάζεται η πρόσφορα της τεχνολογίας και ειδικότερα χρήση του Η.Υ. ως μέσο Υποστηρικτικής Τεχνολογίας για ένα άτομο με κινητική δυσλειτουργία. Στο τέταρτο κεφάλαιο περιλαμβάνονται τα συμπεράσματα αυτοαξιολόγησης και οι υποδείξεις για περαιτέρω ανάπτυξη του θέματος. Με σκοπό την βελτιώσει και τον εμπλουτισμό του λογισμικού με περισσότερες λειτουργίες και υπηρεσίες. Καθώς οι ανάγκες για επικοινωνία ανθρώπων με ειδικές ανάγκες ποικίλουν και όσο προχωράει η τεχνολογία της πληροφορικής εμφανίζονται καινούργιες προτάσεις και δυνατότητες για την επίλυση του προβλήματος. Η εργασία ολοκληρώνεται με την παράθεση των Παραρτημάτων, του Λεξικού και της Βιβλιογραφίας. 8

Το Παράρτημα Α περιέχει το Εγχειρίδιο για τον Χρήστη. Όπου δίνονται όλες οι πληροφορίες που χρειάζεται ο χρήστης, για την εγκατάσταση και την χρήση του λογισμικού και των χειριστηρίων. Στο Παράρτημα Β υπάρχει το Λεξικό Δεδομένων. Εδώ επεξήγονται αναλυτικά σε πίνακες οι βασικές μεταβλητές, οντότητες που περιέχονται στον κώδικα Καθώς και ο τύπος, ο τρόπος δηλώσεις και η σχετική επεξήγηση της κάθε μιας. Το Παράρτημα Γ περιλαμβάνει αναλυτικά τις απαιτήσεις του συστήματος, τις μη λειτουργικές απαιτήσεις και τις λειτουργικές απαιτήσεις με την ανάλυσή τους Στο Παράρτημα Δ υπάρχουν οι προδιαγραφών απαιτήσεων. Σε μορφή πινάκων (φόρμες προδιαγραφών) περιέχει όλα εκείνα τα στοιχεία τα οποία εμφανίζουν τον ορισμό και αναπτύσσει περιληπτικά το πρόβλημα της εκάστοτε απαίτησης. Στο Παράρτημα Ε θα περιέχεται το Λειτουργικό μοντέλο (διάγραμμα ροής δεδομένων) του λογισμικού Communication Assistant. Στο Παράρτημα Ζ παρουσιάζονται τα χειριστήρια τα οποία αναπτύχθηκαν για την χρήση του λογισμικού από Ανθρώπους με ειδικές ανάγκες. Το σχέδιο του κάθε χειριστηρίου, το ηλεκτρολογικό σχέδιο καθώς και τα υλικά που χρησιμοποιήθηκαν για την κατασκευή του. Στη συνέχεια ακολουθεί το Λεξικό, που εξηγεί όλες τις τεχνικές ορολογίες και ιατρικούς ορούς που αναφέρονται μέσα στο βιβλίο της παρούσας πτυχιακής εργασίας. Τέλος παρατίθεται η Βιβλιογραφία όπου παρουσιάζονται οι πηγές που χρησιμοποιήθηκαν για τη σύνταξη και ολοκλήρωση της εργασίας. 9

( ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2ο" ) -I- ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΟ ΠΤΥΧΙΑΚΗΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ 4- ΛΟΓΟΙ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑΣ ΛΟΓΙΣΜΙΚΟΥ 4- ΛΥΣΗ ΣΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ 4- ΑΛΛΕΣ ΛΥΣΕΙΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΔΟΘΕΙ 10

2.1 ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΟ ΠΤΥΧΙΑΚΗΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ Η πτυχιακή εργασία έχει ως στόχο την επικοινωνία ενός Ατόμου με Ειδικές Ανάγκες (ΑμΕΑ) με το θεράποντα ιατρό, το νοσηλευτικό προσωπικό ή με οποιοδήποτε άλλο άτομο του οικογενειακού ή φιλικού περιβάλλοντός του. Έχει αναπτυχθεί το κατάλληλο λογισμικό καθώς και τα απαραίτητα περιφερειακά συστήματα τα οποία θα δίνουν τη δυνατότητα στο ΑμΕΑ να χειρίζεται το σύστημα. Επίσης το νοσηλευτικό προσωπικό θα μπορεί να ρυθμίσει το σύστημα ανάλογα με τις ανάγκες και τον βαθμό ικανότητας του ΑμΕΑ. Στο λογισμικό υπάρχει ένας πίνακας που περιέχει λέξεις συνοδευόμενες με τις κατάλληλες εικόνες καθώς και την ηχητική τους απόδοση. Οι λέξεις αυτές υποδεικνύουν βασικές ανάγκες του ατόμου όπως π.χ. «διψάω», «κρυώνω», «τουαλέτα», «βόλτα» κτλ. Γίνεται αυτόματη σάρωση των στοιχείων του πίνακα κατά την οποία μπορεί το ΑμΕΑ να επιλέξει την ενέργεια που επιθυμεί. Το περιεχόμενο και ο χρόνος εναλλαγής των λέξεων καθορίζεται από το νοσηλευτικό προσωπικό. Σε ένα δεύτερο πίνακα απεικονίζονται τα γράμματα του ελληνικού αλφάβητου καθώς και κάποια απαραίτητα σύμβολα. Γίνεται σάρωση των στοιχείων του πίνακα μέσω της οποίας το ΑμΕΑ θα μπορεί να σχηματίσει λέξεις ή την πρόταση που επιθυμεί. Και σε αυτή τη περίπτωση το νοσηλευτικό προσωπικό μπορεί να καθορίσει το χρόνο εναλλαγής μεταξύ των γραμμάτων. Το νοσηλευτικό προσωπικό έχει την δυνατότητα να απευθύνει άμεσο μήνυμα στο ΑμΕΑ το οποίο με τη σειρά του μπορεί να ανταποκριθεί μέσω προεπιλεγμένων απαντήσεων. Μέσω του λογισμικού το ΑμΕΑ μπορεί να ειδοποιήσει το νοσηλευτικό προσωπικό σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Τέλος ανάλογα με το βαθμό κινητικής ικανότητας του ΑμΕΑ θα υπάρχει η δυνατότητα σύνδεσης της κατάλληλης συσκευής χειρισμού. 11

2.2 ΛΟΓΟΙ ΕΠΙΛΟΓΗΣ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑΣ ΛΟΓΙΣΜΙΚΟΥ Η ανάγκη ύπαρξης και δημιουργίας του λογισμικού «Βοηθός Επικοινωνίας» προήλθε έπειτα από μια επίσκεψη στο Ε.Ι.Α.Α. (Εθνικό Ίδρυμα Αποκατάστασης Αναπήρων), κατόπιν μιας πρόσκλησης στο χώρο εργασίας των νοσηλευτών. Το Εθνικό Ίδρυμα Αποκατάστασης Αναπήρων είναι ένα νοσοκομειακό κέντρο που φιλοξενεί στις μονάδες του ανθρώπους με κάποια ιδιαίτερα προβλήματα υγείας. Οι νοσηλευόμενοι στο χώρο του Ιδρύματος είναι κυρίως άτομα που είχαν κάποιο ατύχημα ή κάποια πάθηση εκ γενετής. Συνήθως όλοι οι ασθενείς έχουν τις αισθήσεις τους αλλά δεν μπορούν να τις εκφράσουν. Σκοπός του Ιδρύματος είναι η στήριξη και η αποκατάσταση των ασθενών. Η επίσκεψη στο χώρο ήταν τυχαία και είχε καθαρά κοινωνικό χαρακτήρα. Κατά τη διάρκεια της παραμονής μας όμως διαπιστώθηκαν αρκετά προβλήματα. Το βασικότερο όλων αυτών ήταν η αμφίδρομη επικοινωνία του νοσηλευτικού προσωπικού με τον νοσηλευόμενο. Ενώ υπήρχε όλη η καλή διάθεση για βοήθεια από τους θεράποντες ιατρούς, η συνεισφορά τους δεν ήταν και τόσο αποδοτική, με αποτέλεσμα ο νοσηλευόμενος να αισθάνεται μια δυσφορία. Η επικοινωνία που προσπαθούσαν να αναπτύξουν ήταν άμεση, χωρίς δηλαδή την βοήθεια ενός τρίτου μέσου. Συνήθως με νοήματα ή με τη γλώσσα του σώματος οι γιατροί προσπαθούσαν να καταλάβουν πως αισθάνεται ο ασθενής ή ποιες ήταν οι ανάγκες του εκείνη τη στιγμή. Τις περισσότερες φορές επικρατούσε ένας εκνευρισμός, ο οποίος είναι δικαιολογημένος διότι κάνεις από τους δυο δεν καταλάβαινε τον άλλο. 12

2.3 ΛΥΣΗ ΣΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ Έχοντας μικρή εμπειρία στο χώρο της πληροφορικής και των πληροφοριακών συστημάτων μπορεί κάποιος να οδηγηθεί στη σκέψη, ότι ένας υπολογιστής με το κατάλληλο λογισμικό και ποικίλα περιφερειακά συστήματα ως χειριστήρια, ίσως να είναι η λύση αυτού του σοβαρού προβλήματος. Κατόπιν έρευνας που έγινε στο συγκεκριμένο χώρο, ανακαλύφθηκε ότι υπάρχουν πληροφοριακά συστήματα που εξυπηρετούν την επικοινωνία των δύο πλευρών. Υπάρχουν όμως σημαντικές ελλείψεις. Κύρια και βασική έλλειψη είναι η παρουσία της ελληνικής γλώσσας. Επίσης η προσθήκη βασικών αναγκών του ασθενή και η σύνταξη μιας ολοκληρωμένης πρότασης. Αυτό που χρειάζεται είναι ένα λογισμικό το οποίο επιβάλλεται να είναι απλό και κατανοητό. Θα πρέπει να αποφευχθούν οι πολύπλοκες διεργασίες, διότι στόχος είναι η απλή επικοινωνία και η εύκολη χρήση του λογισμικού από τους χρήστες του. Θα πρέπει να πληροί τις ελάχιστες απαιτήσεις για την εγκατάστασή του σε οποιοδήποτε υπολογιστή, και αυτό γιατί το λογισμικό θα μπορεί να το χειρίζεται και το οικογενειακό περιβάλλον του ασθενή στο χώρο του σπιτιού του. Στα πλαίσια της παρούσας πτυχιακής εργασίας κατασκευάστηκε πρόγραμμα το οποίο καλύπτει τις βασικές καθημερινές ανάγκες του νοσηλευόμενου. Με το πάτημα ενός κουμπιού θα έχει την ευχέρεια να επιλέξει και κατά συνέπεια να υποδιηει ποια ανάγκη του θέλει να ικανοποιήσει. Θα μπορεί να ζητήσει νερό, φαγητό ή ότι άλλο επιθυμεί. Ο γιατρός ή το οικογενειακό του περιβάλλον έχουν την δυνατότητα να μπορούν να εισάγουν οποιαδήποτε «λέξη-ανάγκη» θα επιθυμούσε ο ασθενής. Επίσης μπορούν να εισάγουν και το χρονικό περιθώριο το οποίο θα έχει στη διάθεσή του ο νοσηλευόμενος για δώσει την απάντησή του. Με αυτό το τρόπο επιτυγχάνεται η άμεση επικοινωνία του ατόμου με ειδικές ανάγκες με το περιβάλλον του και η κάλυψη των βασικών αναγκών του. 13

Για την υλοποίηση του λογισμικού χρησιμοποιήθηκε η γλώσσα προγραμματισμού Visual basic ver 6. Η συγκεκριμένη γλώσσα επιλέχτηκε για τους παρακάτω λόγους. Το κόστος απόκτησης της είναι πολύ μικρό. Παρέχει πολλές ευκολίες ως αναφορά την χρήση γραφικών. Επιτρέπει την πολλαπλή και παράλληλη εκτέλεση διεργασιών στο ίδιο πρόγραμμα με χαμηλό προγραμματιστικό κόστος σε μνήμη και χωρητικότητα. Επίσης εφαρμογές γραμμένες σε αυτή την γλώσσα δεν έχουν ιδιαίτερες απαιτήσεις συστήματος. Ο σημαντικότερος όμως λόγος που επιλέχτηκε και το βασικότερο πρόβλημα που αντιμετωπίσθηκε ήταν η επικοινωνία του λογισμικού με εξωτερικές συσκευές μέσω σειριακής θύρας. Έπειτα από ερευνά σε βιβλία και στο διαδικτυο σχετικά με τον προγραμματισμό σειριακών και παράλληλων θυρών, βρέθηκε ακριβός αυτό που χρειαζόταν για την υλοποίηση του λογισμικού. Η βιβλιοθήκη με όνομα (RSCOM.dll) η οποία περιέχει όλες τις απαραίτητες συναρτήσεις σε επίπεδο καταχωριτών για να χρησιμοποιηθεί η σειριακή θύρα για παράλληλη επικοινωνία. Με αυτόν τον τρόπο επιτυγχάνεται η επικοινωνία του λογισμικού με τα χειριστήρια η οποία απαιτεί διαρκείς χρήση της ίδιας θύρας ως είσοδο και έξοδο ταυτόχρονα. Επίσης με αυτόν τον τρόπο επιτυγχάνετε η απλότητα της κατασκευής των χειριστηρίων τα οποία δεν χρειάζεται να έχουν κάποιο πολύπλοκο ηλεκτρονικό σύστημα που απαιτητέ για την σύναψη ζεύξης για την σειριακή μεταφορά εντολών και δεδομένων προς τον λογισμικό. Στο λογισμικό υπάρχει η δυνατότητα σύνταξης μιας ολοκληρωμένης φράσης. Γνωρίζοντας εκ των προτέρων ότι η ανάγκη συζήτησης των ασθενών με τα άτομα που τους περιβάλλουν είναι πολύ σημαντική για την ψυχολογική τους υποστήριξη προτείνεται η παρακάτω λύση. Θα δημιουργηθεί ένας πίνακας με όλα τα γράμματα του ελληνικού αλφάβητου και βασικά σημεία στίξης. Όταν επιλέγεται αυτή η υπηρεσία γίνεται αυτόματη οριζόντια σάρωση των γραμμάτων την οποία ο χρήστης έχει την δυνατότητα να διακόψει επιλέγοντας το γράμμα που επιθυμεί. Στη συνέχεια γίνεται κάθετη σάρωση των γραμμάτων στην οποία ο ασθενής επιλέγει το γράμμα που θα εμφανιστεί στην οθόνη. Όσων αφορά το χρόνο σάρωσης, οι εξωτερικοί χρήστες έχουν την δυνατότητα να το μεταβάλλουν, ανάλογα με την εκάστοτε περίπτωση. 14

Μια άλλη λειτουργία του λογισμικού είναι η υποβολή ερωτήσεων στον ασθενή. Οι θεράποντες ιατροί καθώς και το οικογενειακό περιβάλλον του ασθενή μπορούν να πληκτρολογήσουν μια ερώτηση καθώς και τρεις εναλλακτικές απαντήσεις. Όταν υποβληθεί η ερώτηση στο νοσηλευόμενο θα αρχίσει και η αυτόματη σάρωση των απαντήσεων, η οποία δίνει τη δυνατότητα στο χρήστη να επιλέξει την απάντησή του με το πάτημα ενός κουμπιού. Επίσης η μορφή των απαντήσεων μπορεί να γίνει με ένα απλό ΝΑΙ ή ΟΧΙ, το οποίο το προσφέρει έτοιμο το λογισμικό. Μια επιπλέον χρήση του λογισμικού είναι η ενεργοποίηση έκτακτης ανάγκης. Με την παρατεταμένη πίεση του κουμπιού ενεργοποιείται συναγερμός και έτσι ειδοποιείτε το νοσηλευτικό προσωπικό. Όπως θα αναλυθεί σε παρακάτω κεφάλαια η σοβαρότητα της κατάστασης του κάθε ανθρώπου με ειδικές ανάγκες ποικίλει. Γι αυτό το λόγο το λογισμικό σχεδιάστηκε ώστε να μπορεί να δέχεται πολλαπλών χρήσεων χειριστήρια. Επιλέχθηκε το χειριστήριο μιας επαφής, το οποίο σημαίνει ότι ο χειρισμός του λογισμικού θα γίνεται μέσω ενός κουμπιού. Το χειριστήριο δύο επαφών θα μπορεί ο χρήστης να ελέγχει το λογισμικό με δύο κουμπιά και το χειριστήριο πέντε επαφών έχει την μορφή (joystick) με το οποίο η διαχείριση του λογισμικού γίνεται πολύ πιο εύκολη. 2.4 ΛΥΣΕΙΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΔΟΘΕΙ Το Ενοποιημένο Περιβάλλον Ανάπτυξης Διεπαφών Χρήσης (Unified User Interface Development Environment), το οποίο περιλαμβάνει ένα σύνολο από εργαλεία, μεθόδους και τεχνικές για την σχεδίαση, υλοποίηση και αξιολόγηση στατικά και δυναμικά προσαρμοζόμενων και «ευφυών» διεπαφών χρήσης διαλογικών εφαρμογών και υπηρεσιών, οι οποίες είναι προσβάσιμες και εύχρηστες από όλους τους πιθανούς χρήστες (συμπεριλαμβανομένων ηλικιωμένων και ατόμων με ειδικές ανάγκες). 15

Συστήματα Διαχείρισης Διεπαφών Χρήσης (User Interface Management Systems) που υποστηρίζουν εναλλακτικές μορφές διαλογικής επικοινωνίας [(i). HOMER UIMS; (ii) I-GET UIMS]. Μια Ενοποιημένη Εφαρμογή Πλοήγησης στον Παγκόσμιο Ιστό, η οποία υποστηρίζει παραδοσιακές και ειδικές λειτουργίες πλοήγησης για όλους τους πιθανούς χρήστες (συμπεριλαμβανομένων τυφλών, ατόμων με κινητικά προβλήματα, έμπειρους και άπειρους χρήστες, κλπ) και σε διαφορετικά περιβάλλοντα χρήσης [AVANTI Unified Browser]. Εργαλεία υποστήριξης για την σχεδίαση και αξιολόγηση διεπαφών χρήσης, σύμφωνα με διαθέσιμες οδηγίες και κανόνες προσβασιμότητας και ευχρηστίας [(i) DESIGN-AID; (ii) USE-IT; (iii) SHERLOCK]. Ειδικές εφαρμογές οι οποίες διευκολύνουν την εκπαίδευση και κατάρτιση ατόμων με ειδικές ανάγκες [(i) Ειδικό Εκπαιδευτικό Λογισμικό ΑΡΙΘΜΟΥΛΗΣ; (ii) Ειδικός Κειμενογράφος ΓΡΑΦΙΣ; (iii) Ειδική Ταμιακή Μηχανή]. 16

Ειδικές εφαρμογές, συστήματα και προγραμματιστικές βιβλιοθήκες που διευκολύνουν την πρόσβαση ατόμων με κινητικά προβλήματα στα άνω άκρα, σε γραφικές διεπαφές χρήσης [(i) SCANLIB; (ii) Πλοηγός ΕΣΤΙΑ για χρήστες με κινητικά προβλήματα]. Εργαλεία λογισμικού για την υποστήριξη της ανάπτυξης Βοηθημάτων Διαπροσωπικής Επικοινωνίας [(i) COMMUNICATOR; (ii) UVDMM]. Το Εργαστήριο ΥΤ & ΕΑΥ συμμετέχει επίσης σε διεθνή έργα υποστήριξης και συνοδευτικές δράσεις (support / horizontal actions) σε διεθνές επίπεδο, συμπεριλαμβανομένων μελετών για την καινοτομία και τη μεταφορά τεχνολογίας στον τομέα της Υποστηρικτικής Τεχνολογίας καθώς και δραστηριότητες προτυποποίησης στους τομείς της Προσβασιμότητας στον Παγκόσμιο Ιστό και της Επικοινωνίας Ανθρώπου - Υπολογιστή. 17

( ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3ο" ) -I- ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ (ΑμΕΑ) 4- ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΠΡΟΚΛΗΣΗΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ -I- ΜΟΡΦΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ 4- ΠΡΟΣΑΡΜΟΓΗ ΣΤΗΝ ΧΡΟΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ 4- ΣΤΑΔΙΑ ΠΡΟΣΑΡΜΟΓΗΣ ΚΑΙ Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑΡΑΣ 4- ΠΡΟΣΑΡΜΟΣΜΕΝΗ ΚΑΙ ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ 4- ΣΥΣΤΗΜΑΤΑ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ 4- ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ 18

3.1. ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ (ΑμΕΑ) Ο όρος ΑμΕΑ, προσδιορίζει τα άτομα που βρίσκονται σε βαριά και μόνιμη αναπηρία. Ήρθε να συμπληρώσει τον χαρακτηρισμό που χρησιμοποιούσαν παλαιότερα, για τα ανάπηρα άτομα. Με την λέξη αναπηρία, γίνεται αναφορά περισσότερο στην έλλειψη αρτιμέλειας και την σωματική ελαττωματικότητα. Οι συνδικαλιστές χρησιμοποιούν για τα ΑμΕΑ, τον όρο "πολίτες με αναπηρία", και εκπρόσωποι της εκκλησίας, δίνοντας περισσότερη βαρύτητα στο πνευματικό περιεχόμενο, χρησιμοποιούν τον όρο "άτομα με ειδικά προσόντα". Μέχρι σήμερα δεν έχει δοθεί σαφής χαρακτηρισμός, που να αποδίδει επακριβώς την έννοια του ορισμού ΑμΕΑ, δηλαδή των ατόμων που βρίσκονται σε σωματική ή πνευματική μειονεξία και είναι χρόνια πάσχοντες. Οι κατηγορίες, που μέχρι σήμερα έχουν συγκροτηθεί συλλογικά στη χώρα μας, και δραστηριοποιούνται σε κοινωνικό και συνδικαλιστικό επίπεδο, είναι: άτομα με προβλήματα όρασης, ακοής, με κινητικά προβλήματα, ακρωτηριασμένοι, παραπληγικοί, τετραπληγικοί, με νοητική υστέρηση, με μεσογειακή αναιμία, νεφροπαθείς(αιμοκαθαιρόμενοι- μεταμοσχευμένοι), αιμορροφιλικοί, διαβητικοί, και τελευταία, χανσενικοί. 3.2 ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΠΡΟΚΛΗΣΗΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Ο βασικός προσανατολισμός της Ιατρικής μέχρι τα μέσα του 20ου αιώνα ήταν η διάσωση της ζωής του ατόμου. Στη συνέχεια όμως αυτός ο προσανατολισμός αλλάζει. Αφενός η πρόοδος της βιοϊατρικής τεχνολογίας αφετέρου η άνοδος του βιοτικού επιπέδου και η βελτίωση των συνθηκών ζωής έδωσαν τη δυνατότητα επιβίωσης σε πολλά άτομα που παλαιότερα θα πέθαιναν. Εντούτοις πολλά από αυτά τα άτομα επιζούν βέβαια, αλλά αντιμετωπίζουν διαφόρων βαθμών και ειδών αναπηρίας. 19

Ένας ρευματολόγος ο Philip Wood πρότεινε το σχήμα πρόκλησης της αναπηρίας το οποίο υιοθετήθηκε από τη Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας το 1980. Ανάλογα με τη φύση των αιτιοπαθογενετικών μηχανισμών η διαδικασία πρόκλησης μιας αρρώστιας σε επίπεδο παθολογανατομικών βλαβών καταλήγει: 1) στην ίαση - αποκατάσταση των βλαβών με ή χωρίς θεραπευτική παρέμβαση 2) στην πρόκληση έκπτωσης και ανικανότητας - αναπηρίας (Μαδιανός 1994) Αρρώστια ---------» Θεραπεία» Βελτίωση - Ίαση - Αποκατάσταση \ / Εκπτωση» Ανικανότητα ---------t Αναπηρία Έκπτωση ή μειονέκτημα : είναι η εμπειρία της απωλείας ή της απόκλισης από το φυσιολογικό, που έχει το άτομο ως προς το ψυχολογικό, φυσιολογικό του ή ανατομικό του υπόστρωμα, ή λειτουργία ως προς τις φυσιολογικές ή ψυχικές ή ανατομικές λειτουργίες. Μπορεί να είναι μια προσωρινή ή διαρκής κατάσταση. Δεν συνεπάγεται κατ ανάγκη ότι το άτομο θεωρείται ως άρρωστο. Ανικανότητα : αντιστοιχεί σε κάθε μερική ή ολική ελάττωση (αποτέλεσμα της έκπτωσης) της ικανότητας του ατόμου να επιλέγει μια δραστηριότητα με ένα συγκεκριμένο τρόπο ή μέσα στα όρια που θεωρούνται ως φυσιολογικές για τον άνθρωπο. Η ανικανότητα αντιστοιχεί στην λειτουργική άποψη του μειονεκτήματος. Αναπηρία : έρχεται σε ένα δεδομένο άτομο ως αποτέλεσμα μιας ανικανότητας που περιορίζει ή απαγορεύει την ικανοποίηση του ατόμου από την εκπλήρωση ενός 20

φυσιολογικού ρόλου (σε σχέση με την ηλικία, το φύλο, τους κοινωνικούς και πολιτιστικούς παράγοντες). Η έκπτωση και η ανικανότητα είναι δυνατό να είναι εμφανείς ή και όχι, να είναι περιστασιακές ή και όχι, να είναι προοδευτικές ή και στάσιμες. 3.3 ΜΟΡΦΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Η αναπηρία μπορεί να διακριθεί: α) ανάλογα με το χρόνο εγκατάστασής της σε : 1) συγγενή αναπηρία 2) επίκτητη αναπηρία β) ανάλογα με την κλινική εικόνα του αρρώστου σε : 1) Σωματική : i) κινητήριος (αφορά το μυσκελετικό σύστημα) ii) αισθητήριος (αφορά τα αισθητήρια όργανα) ΐΐΐ)αναπηρία που προέρχεται από τα διάφορα συστήματα (αναπνευστικό, καρδιαγγειακό κ.λπ.) 2) Διανοητική αναπηρία 3) Ψυχική αναπηρία γ) ανάλογα με την πορεία της : 1) υπολειμματικής έχουμε μια μόνιμη και στάσιμη βλάβη (πολιομυελίτιδα κ.α.) 2) εξελισσόμενη με μελλοντική πορεία που δεν μπορούμε να προσδιορίσουμε (σκλήρυνση κατά πλάκας, νόσος του Parkinson κ.α.) (Ρουμελιώτης 1993). 21

Ο Wing (1981) χρησιμοποιεί τον παρακάτω διαχωρισμό για τους παράγοντες που καθορίζουν την έκταση της αναπηρίας. Προασθενική προσωπικότητα. Πρωταρχική αναπηρία (βαθμός μείωσης ικανοτήτων) Δευτερεύουσα αναπηρία (αντιδράσεις του ατόμου και του περιβάλλοντός του) Επίπτωση των εξωτερικών παραγόντων (κοινωνικός χώρος, επαγγελματική εκπαίδευση, κοινωνικά προέλευση κ.α.) 3.4 ΠΡΟΣΑΡΜΟΓΗ ΣΤΗΝ ΧΡΟΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Η διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας συνήθως συνοδεύεται από ένα τρομοκρατικό σοκ για τον ασθενή. Μέσα σε λίγα λεπτά τα πάντα αλλάζουν (Taylor 1995). Η πεποίθηση του ατόμου ότι ο κόσμος στον οποίο ζει είναι ασφαλής κλονίζεται. Συνειδητοποιεί ότι η αρρώστια, η αναπηρία, ο πόνος, η πιθανότητα θανάτου, δεν συμβαίνουν μόνο σε «άλλους» αλλά μπορεί να συμβεί και στον ίδιο. Ένα πλήθος συναισθημάτων κινητοποιείται σε κάθε άτομο, κυριότερα από τα οποία φαίνεται να είναι τα συναισθήματα άγχους και φόβου. Ο ασθενής με την χρόνια αρρώστια ή την αναπηρία είναι υποχρεωμένος να κάνει δύσκολους συμβιβασμούς. Πρέπει να αποδεχτεί την ασθένεια του με τους περιορισμούς της, να ακολουθεί τα «προστάγματά» της, να ζει με αυτή. Πρέπει να αλλάζει τρόπο ζωής και πολλές φορές να εξαρτηθεί από τους άλλους ακόμη και για την ατομική του υγιεινή (Ραγιά 1987). Οι αντιδράσεις προσαρμογής κάθε ατόμου σε μια αρρώστια ή αναπηρία διαφέρουν πολύ από άτομο σε άτομο. Οι αλλαγές που προκαλεί η αρρώστια στη λειτουργία του οργανισμού επιδρούν στην ψυχική κατάσταση του ατόμου και επηρεάζουν με μοναδικό τρόπο κάθε ασθενή και την οικογένειά του. Η στάση που θα υιοθετήσει το κάθε άτομο και ο χρόνος που θα απατηθεί για την αποδοχή της αρρώστιας 22

ή της αναπηρίας καθορίζονται από διάφορους παράγοντα, οι κυριότεροι από τους οποίους είναι : 3.4.1 Αρρώστια / Αναπηρία Διάφοροι παράμετροι όπως η φύση της πάθησης, η σοβαρότητά της, η προβλεψιμότητα της πορείας της, το είδος της θεραπείας σχετίζονται άμεσα με την αποδοχή της αρρώστιας. Όσο η απομάκρυνση από το προηγούμενο τρόπο ζωής είναι μεγαλύτερη, τόσο δυσκολότερη είναι η προσαρμογή του ατόμου στη νέα πραγματικότητα (Spencer 1995). 3.4.2 Προσωπικότητα Η ικανότητα που έχει το άτομο να αναλαμβάνει ευθύνες και να επιλύει προβλήματα θα επηρεάσει σημαντικά την προσαρμογή του. Πολλοί ασθενείς λόγω του έντονου άγχους και φόβου που βιώνουν, οδηγούνται σε ψυχολογική παλινδρόμηση και οπισθοδρόμηση. Ασθενείς που λόγω προσωπικότητας «παλινδρομούν» δύσκολα, γίνονται «ανυπάκουοι», κάνουν τα αντίθετα από ότι τους ζητηθεί προσπαθώντας έτσι να διατηρήσουν το βαθμό ανεξαρτησίας που χρειάζονται (Παπαγεωργίου). Άλλοι ασθενείς φαίνονται να επικοινωνούν αποκλειστικά μέσω μιας πομπής παραπόνων και απογοητεύσεων. Συχνά μέμφονται τους άλλους και τους ενοχοποιούν για το γεγονός ότι δεν τους φροντίζουν αρκετά γι αυτούς (Kaplan, Sadock & Grebb 1996). Τέλος, οι στρατηγικές που θα ενεργοποιήσει το άτομο για να αντεπεξέλθει στις προκλήσεις που επιβάλλει η χρόνια αρρώστια ή αναπηρία θα καθοριστούν και από προηγούμενη εμπειρία του, από το πως είχε προετοιμαστεί να αντιμετωπίσει καταστάσεις έντασης, απειλής ή σημαντικής απώλειας κατά την διάρκεια της ζωής του. 23

3.4.3 Ηλικία Η χρονική στιγμή που εμφανίζεται η αναπηρία ή η αρρώστια στη ζωή του ατόμου είναι καθοριστική. Ιδιαίτερα κρίσιμοι περίοδοι θεωρούνται η εφηβική ηλικία και η μέση ηλικία (Versluys 1995). Για ένα έφηβο η αρρώστια αποτελεί πλήγμα στη διαδικασία απόκτησης θετικής ταυτότητας και ανεξαρτητοποίησης. Το έντονο άγχος που του δημιουργείται μπορεί να τον οδηγήσει στην άρνηση της αρρώστιας και στην έλλειψη συνεργασίας στην θεραπεία του. Για τους ενήλικες η αρρώστια έρχεται σε μια περίοδο που το άτομο κατακλύζεται από υπερβολικά καθήκοντα και υποχρεώσεις (οικογενειακές, επαγγελματικές, οικονομικές). Πολλές φορές ο ασθενής βιώνει ενοχές είτε επειδή με την συμπεριφορά του και το τρόπο ζωής του προκάλεσε την αρρώστια, είτε γιατί προκαλεί θλίψη και πόνο στους δικούς του ανθρώπους. 3.4.5 Φύλο Οι άνδρες δυσκολεύονται περισσότερο να αποδεχτούν αρρώστιες που επιβάλλουν εξάρτηση, ενώ οι γυναίκες αντιδρούν έντονα σε αρρώστιες ή αναπηρίες που έχουν σαν αποτέλεσμα αισθητικές αλλοιώσεις. 3.4.6 Υποστηρικτικό δίκτυο Οι οικογενειακές και φιλικές σχέσεις δοκιμάζονται και πολλές φορές τροποποιούνται. Άλλοτε χαρακτηρίζονται από μια τάση προσέγγισης και άλλοτε από μια τάση απομάκρυνσης. Όταν οι κοινωνικές προκαταλήψεις στιγματίζουν και περιθωριοποιούν τον άρρωστο, επηρεάζεται η εικόνα που ο ίδιος διαμορφώνει για τον 24

εαυτό του, το σώμα του και την αρρώστια. Μερικές φορές η υπερπροστασία των συγγενών παρεμποδίζει τον άρρωστο να αξιοποιήσει το δυναμικό του και δημιουργεί σχέσεις εξάρτησης που επηρεάζουν αρνητικά το ηθικό του (Παπαδάτου & Αναγνωστόπουλος 1999). 3.5 ΣΤΑΔΙΑ ΠΡΟΣΑΡΜΟΓΗΣ ΚΑΙ Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑΡΑΣ Αρκετοί ασθενείς χρειάζεται να περάσουν από ορισμένα στάδια ώσπου να αποδεχτούν την αρρώστια ή αναπηρία και να προσαρμοστούν στην νέα πραγματικότητα. 10 Στάδιο : Σοκ - Δυσπιστία - Άρνηση Το σοκ που όπως αναφέρθηκε παραπάνω είναι η πρώτη αντίδραση του αρρώστου συχνά οδηγεί σε μια ελαφρά αδράνεια και απώλεια της πραγματικότητας, αντιδράσεις απόλυτα φυσιολογικές που επιτρέπουν σε κάποιον να λειτουργήσει προς το παρόν, έως ότου βρει μια ασφαλή θέση (Parry 1993). Αμφισβητεί τη διάγνωση και αρνείται την πάθησή του. Η απάντηση αυτή της συμπεριφοράς παίζει ένα φυσιολογικό ρόλο και προσπαθεί να κινητοποιήσει αμυντικούς μηχανισμούς ώστε το άτομο να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα. Ο άρρωστος μπορεί να υποστηρίζει ότι δεν έχει την συγκεκριμένη ασθένεια, «το πρόβλημα δεν είναι η καρδιά μου, μάλλον το στομάχι μου», αρνείται τη σοβαρότητα της κατάστασής του «Δεν είναι σοβαρό αυτό που έχω», ρίχνει ευθύνες στο προσωπικό «Είναι λάθος των γιατρών», «Εχουν μπερδέψει τα αποτελέσματα των εξετάσεων», πηγαίνει από γιατρό σε γιατρό μέχρι να βρει κάποιον να συμφωνήσει μαζί του. Υπάρχουν και κάποιοι ασθενείς που λεκτικά συμφωνούν, εξωλεκτικά όμως συμπεριφέρονται με αρνητικό τρόπο. Μπορεί να δείχνουν εξωτερικά χαρούμενοι, δεν συμμορφώνονται με τη φαρμακευτική αγωγή, συνεχίζουν συμπεριφορές που 25

αντενδείκνυνται (πίνουν, καπνίζουν, τρώνε περισσότερο), αποφεύγουν να μιλάνε για τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Σε αυτό το στάδιο ο εργοθεραπευτής χωρίς να ενθαρρύνει την άρνηση του ασθενή, θα πρέπει να σεβαστεί τα δικαιώματά του να επιλέξει ο ίδιος τη χρονική στιγμή που θα δεχτεί την αλλαγή στη ζωή του. Ο εργοθεραπευτής θα πρέπει να φωτίσει τις ανάγκες πρώτα του αρρώστου, να συνειδητοποιήσει πρώτα τις ανάγκες και τις αδυναμίες του και να αναζητήσει ανοιχτούς ή κρυφούς τρόπους επικοινωνίας για να καθορίσει πόσο ο ασθενής θέλει να αντιμετωπίσει την πραγματικότητα τη δεδομένη στιγμή. 20 Στάδιο : Θυμός - Κατάθλιψη Ένας σχετικά αποτελεσματικός τρόπος αντιμετώπισης των οδυνηρών συναισθημάτων είναι οι «ευσεβής πόθοι». Με τέτοιου είδους σκέψεις ο ασθενής προσπαθεί να ανατρέψει ότι έχει συμβεί: «Αν δεν είχε συμβεί αυτό...» ή «Μακάρι να μην ήταν αλήθεια...». Για κάποιο χρονικό διάστημα ο πόνος της αλήθειας απομακρύνεται αλλά αργά ή γρήγορα η πραγματικότητα επιστρέφει μεταμορφώνοντας αυτό που ξεκίνησε σαν ανησυχία σε θυμό και οργή. Ο θυμός πηγάζει από το αίσθημα της αδικίας και είναι μια φυσιολογική αντίδραση στην ματαίωση. Μερικές φορές ο ασθενής επιτίθεται έντονα φραστικά στους θεραπευτές με σχόλια γεμάτα μίσος ή περιφρόνηση. Ο εργοθεραπευτής θα πρέπει να αντιμετωπίσει τις ανάγκες του ασθενή χωρίς να αποθαρρύνεται από τις κριτικές του αντιδράσεις. Θα πρέπει να υπενθυμίζει συνεχώς στον εαυτό του πως ότι και αν συμβαίνει δεν πρέπει να το παίρνει προσωπικά (Perry 1993). Για τη μείωση του θυμού, ο εργοθεραπευτής θα πρέπει να δώσει την ευκαιρία στον ασθενή να ξεκαθαρίσει τα συναισθήματά του, να τον βοηθήσει να αισθανθεί ότι έχει περισσότερο έλεγχο. Ο θυμός είναι ένα παρεξηγημένο συναίσθημα, κατά το ότι οι άνθρωποι έχουν τη τάση είτε να το φοβούνται είτε να το αφήνουν αν τους κυριαρχεί. (Perry 1983). Ο εργοθεραπευτής θα πρέπει να ενθαρρύνει, ιδιαίτερα εκείνους τους ασθενείς που δυσκολεύονται στην έκφραση των συναισθημάτων θυμού γιατί συχνά φοβούνται την απόρριψη και την αποξένωση της οικογένειας και του προσωπικού, σε 26