Τ.Θ. 2208, Ηράκλειο 71 003, Κρήτη Τηλ. 2810-394603, email: kliniki.diatrofis@med.uoc.gr Πρόγραµµα πρόληψης και πρώιµης ρώιµης διάγνωσης διαταραχών νευροανάπτυξης σε παιδιά προσχολικής ηλικίας στο νοµό Ηρακλείου Κρήτης Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής ένωσης www.child-development.gr ðáéäéêþ νευροανάπτυξη - ôï ðñüãñáììá Εργαστήριο ιατροφής & Επιδηµιολογίας Νοσηµάτων ΤΟΜΕΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΡΗΤΗΣ 1 ÔÅÕ ÏÓ Ευρωπαϊκή Ένωση Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο www.ygeia-pronoia.gr www.epanad.gov.gr www.espa.gr
Λίγα λόγια για την ψυχοκινητική και συναισθηματική ανάπτυξη των παιδιών στην προσχολική ηλικία Tα πρώτα χρόνια της ζωής των παιδιών παίζουν καθοριστικό ρόλο για την ψυχοκινητική και συναισθηματική τους εξέλιξη. Η νευροανάπτυξη των βρεφών και των νηπίων, η οποία αναφέρεται στην γνωσιακή και ψυχοκινητική ανάπτυξή τους, αποτελεί ένα πεδίο που τα τελευταία χρόνια έχει συγκεντρώσει σημαντικά το ενδιαφέρον των δράσεων για τη δημόσια υγεία. Η έρευνα έχει εστιάσει σε σειρά προγεννητικών, περιγεννητικών και μεταγεννητικών παραγόντων, οι οποίοι φαίνεται να επιδρούν στην ψυχοκινητική εξέλιξη του παιδιού. Περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως εκθέσεις σε ρύπους της ατμόσφαιρας και του νερού, φυτοφάρμακα, βαρέα μέταλλα, τοξικά απόβλητα, τροφικές τοξίνες και ορμονικούς διαταράκτες, η διατροφή της μητέρας και τα διατροφικά πρότυπα στην εμβρυική και παιδική ηλικία, καθώς και ψυχολογικοί και κοινωνικοί παράγοντες φαίνεται πως διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη της νευροανάπτυξης του παιδιού. Οι αποκλίσεις στην γνωσιακή και ψυχοκινητική ανάπτυξη του παιδιού, οι οποίες έχουν ως αποτέλεσμα την καθυστέρηση στην εμφάνιση συγκεκριμένων δεξιοτήτων στις διάφορες ηλικίες (αναπτυξιακά ορόσημα), χρειάζεται να ελέγχονται όσο το δυνατό πιο έγκαιρα καθώς είναι πιθανό να αποτελούν ενδείξεις για τη διάγνωση νευροαναπτυξιακών διαταραχών. Τα τελευταία χρόνια, έχει παρατηρηθεί παγκοσμίως αύξηση της συχνότητας εμφάνισης νευροαναπτυξιακών διαταραχών, όπως είναι ο Αυτισμός και άλλες Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, καθώς επίσης και η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής - Υπερκινητικότητας (ΔΕΠ-Υ), οι περισσότερες από τις οποίες υπο-διαγιγνώσκονται ή διαγιγνώσκονται όταν είναι πλέον πλήρως εγκατεστημένη η διαταραχή. Η ακριβής συχνότητα νευροαναπτυξιακών διαταραχών σε παιδιά προσχολικής ηλικίας παραμένει άγνωστη για την Ελλάδα και ειδικότερα για την περιοχή της Κρήτης. 2
Σημασία της νευροαναπτυξιακής αξιολόγησης στην προσχολική ηλικία Η νευροαναπτυξιακή αξιολόγηση κατά τη βρεφική και παιδική ηλικία είναι ιδιαίτερα σημαντική για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση νευροαναπτυξιακών διαταραχών. Το συγκεκριμένο έργο αποτελεί το πρώτο πρόγραμμα στην Ελλάδα για την έγκαιρη διάγνωση νευροαναπτυξιακών διαταραχών σε παιδιά προσχολικής ηλικίας. Η έγκαιρη διάγνωση των νευροαναπτυξιακών διαταραχών οδηγεί στην πρώιμη παρέμβαση, η οποία συμβάλει θετικά στην καλύτερη πρόγνωση της διαταραχής και την εξέλιξη του παιδιού. Η έγκαιρη διάγνωση λειτουργεί προληπτικά, εμποδίζοντας την εδραίωση πολλών ανεπιθύμητων συμπεριφορών και συμπτωμάτων. Επιπρόσθετα, η έγκαιρη διάγνωση μιας αναπτυξιακής διαταραχής στο παιδί δίνει τη δυνατότητα στους γονείς, αλλά και σε όσους συναναστρέφονται με το παιδί, να συνειδητοποιήσουν από νωρίς το πρόβλημα και να αναζητήσουν προγράμματα θεραπευτικών και εκπαιδευτικών παρεμβάσεων, καθοδήγηση και συμβουλευτική υποστήριξη. Η ανάγκη πολύπλευρης παρέμβασης που είναι βασισμένη σε έγκυρα ερευνητικά δεδομένα έχει επανειλημμένα καταγραφεί. Στόχοι του προγράμματος Στόχοι του Προγράμματος πρόληψης και πρώιμης διάγνωσης διαταραχών νευροανάπτυξης σε παιδιά προσχολικής ηλικίας στο νομό Ηρακλείου Κρήτης είναι: Η εκτίμηση της νευροανάπτυξης και η πρώιμη διάγνωση νευροαναπτυξιακών διαταραχών σε παιδιά προσχολικής ηλικίας στο νομό Ηρακλείου Κρήτης. Η εφαρμογή προγραμμάτων παρέμβασης για την πρόληψη νευροαναπτυξιακών διαταραχών σε παιδιά προσχολικής ηλικίας στο νομό Ηρακλείου Κρήτης. 3
Πληθυσμός προγράμματος Στα πλαίσια του Προγράμματος πρόληψης και πρώιμης διάγνωσης διαταραχών νευροανάπτυξης σε παιδιά προσχολικής ηλικίας στο νομό Ηρακλείου Κρήτης, πραγματοποιήθηκε η νευροαναπτυξιακή αξιολόγηση παιδιών προσχολικής ηλικίας. Συνολικά προσεγγίστηκαν 1278 οικογένειες, οι οποίες ενημερώθηκαν και κλήθηκαν να συμμετάσχουν στο πρόγραμμα. Από αυτές, 900 οικογένειες (70,4%) δέχθηκαν να συμμετάσχει το παιδί τους στο πρόγραμμα και τελικά εξετάστηκαν 925 παιδιά (25 δίδυμες κυήσεις). Οι οικογένειες προσεγγίστηκαν τηλεφωνικά από τις συνεντεύκτριες του προγράμματος έναν περίπου μήνα πριν το παιδί τους συμπληρώσει τα 4 έτη και κατά το χρονικό διάστημα 08/2011-01/2013, προκειμένου να ενημερωθούν για την αξιολόγηση και να προσκληθούν για συμμετοχή σε αυτή. Από το σύνολο των παιδιών που συμμετείχαν εξαιρέθηκαν 8 παιδιά, λόγω μη ολοκλήρωσης της διαδικασίας της νευροαναπτυξιακής αξιολόγησης και 18 παιδιά λόγω προηγούμενης διάγνωσης αναπτυξιακής διαταραχής ή άλλου προβλήματος υγείας που μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη τους (π.χ. μικροκεφαλία, όγκος στον εγκέφαλο, σύνδρομο Prader-Willi, κλπ). Στον τελικό πληθυσμό του προγράμματος συμμετείχαν συνολικά 899 παιδιά από 874 γεννήσεις (849 από μονές και 50 από δίδυμες κυήσεις). 4
Εκτίμηση της νευροανάπτυξης των παιδιών Η εκτίμηση της ψυχοκινητικής ανάπτυξης των παιδιών πραγματοποιήθηκε στην ηλικία των 4 ετών σε ειδικούς χώρους του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου και σε δημόσια Κέντρα Υγείας στην επαρχία του νομού Ηρακλείου από δύο εξειδικευμένες ψυχολόγους με τις Κλίμακες Εκτίμησης Παιδικών Δεξιοτήτων McCarthy (McCarthy Scales of Children s Abilities) (McCarthy, 1972). Οι κλίμακες χρησιμοποιούνται διεθνώς για την εκτίμηση της αναπτυξιακής λειτουργικότητας των παιδιών ηλικίας από 2 ½ έως 8 ½ ετών σε βασικούς τομείς της ανθρώπινης λειτουργίας. Η διάρκεια της αξιολόγησης του παιδιού κυμαίνεται στα 45 λεπτά περίπου για παιδιά ηλικίας κάτω των 5 ετών και στη μία ώρα περίπου για τα μεγαλύτερα παιδιά. Μια ευρεία σειρά από παζλ, παιχνίδια και άλλες δοκιμασίες χρησιμοποιούνται για την εκτίμηση της ψυχοκινητικής ανάπτυξης του παιδιού σε πέντε διαφορετικές κλίμακες: (α) Λεκτική Κλίμακα (Verbal Scale): Αποτελείται από πέντε υποδοκιμασίες, εκτιμά την κατανόηση και τη χρήση της γλώσσας από το παιδί. (β) Αριθμητική Κλίμακα (Quantitative Scale): Μετρά τις μαθηματικές δεξιότητες του παιδιού. (γ) Αντιληπτική - Εκτελεστική Κλίμακα (Perceptual - Performance Scale): Εκτιμά την ικανότητα του παιδιού να αντιλαμβάνεται και να σκέπτεται λογικά χωρίς λέξεις. (δ) Κλίμακα Μνήμης (Memory Scale): Ελέγχει τη βραχυπρόθεσμη ανάκληση λέξεων, αριθμών, εικόνων και τονικών αλληλουχιών από το παιδί. (ε) Κινητική Κλίμακα (Motor Scale): Εκτιμά τη λεπτή και αδρή κινητικότητα του παιδιού. Εκτός από την ατομική βαθμολογία του παιδιού σε καθεμιά από τις προαναφερθείσες κλίμακες, τα σκορ στην Λεκτική, Αριθμητική και Αντιληπτική-Εκτελεστική Κλίμακα αθροίζονται για αποδώσουν την Γενική Γνωστική Κλίμακα (General Cognitive Scale), έναν δείκτη της γενικής διανοητικής λειτουργικότητας του παιδιού που δηλώνει τη Νοητική ηλικία του παιδιού από 1 έως 12 έτη. Οι Κλίμακες Mc- Carthy, εκτός του ότι εκτιμούν σφαιρικά τη γνωσιακή ανάπτυξη του παιδιού, χρησιμοποιούνται επίσης για να προσδιορίσουν τα δυνατά και αδύναμα σημεία του σε συγκεκριμένους τομείς. 5
Öùôïãñáößåò áðü ôç äéáäéêáóßá íåõñïáíáðôõîéáêþò áîéïëüãçóçò ôïõ ðáéäéïý óôçí çëéêßá ôùí 4 åôþí. 6
Επιπλέον, για την εκτίμηση προβλημάτων ελλειμματικής προσοχής-υπερκινητικότητας των παιδιών χρησιμοποιήθηκε το ψηφιακό πρόγραμμα Conners Continuous Performance Test: Kiddie Version (K-CPT) (Conners, 2001). Το K-CPT είναι ένα ψηφιακό πρόγραμμα που εκτιμά προβλήματα προσοχής σε παιδιά ηλικίας τεσσάρων και πέντε ετών και χορηγείται μέσω Η/Υ. Χρησιμοποιείται κυρίως ως διαγνωστικό εργαλείο για την ανίχνευση προβλημάτων ελλειμματικής προσοχής-υπερκινητικότητας σε παιδιά προσχολικής ηλικίας. Προσαρμοσμένο στις ανάγκες των παιδιών, χρησιμοποιεί εικόνες από την καθημερινή ζωή σαν ερεθίσματα που παρουσιάζονται στη οθόνη του υπολογιστή. Η διάρκεια της χορήγησης του τεστ κυμαίνεται στα 7 περίπου λεπτά. Επίσης, παράλληλα με την νευροαναπτυξιακή αξιολόγηση των παιδιών, δόθηκαν στις μητέρες του προγράμματος πρόσθετα ερωτηματολόγια προς συμπλήρωση, τα οποία αξιολογούν: (α) (β) συμπεριφορές του παιδιού που σχετίζονται με τη Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠ/Υ) με την Κλίμακα Αξιολόγησης ΔΕΠ/Υ (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder Test) (Gilliam, 1995) τη συναισθηματική και συμπεριφορική ανάπτυξη του παιδιού με το Ερωτηματολόγιο Δυνατοτήτων και Δυσκολιών (Strenghts and Difficulties Questionnaire) (Goodman, 2005) (γ) το Γονεϊκό Στρες με την Κλίμακα Γονεϊκού Στρες (Parental Stress Scale) (Berry & Jones, 1995) Έγγραφη ενημέρωση των γονέων αναφορικά με τα αποτελέσματα της νευροαναπτυξιακής αξιολόγησης εστάλη σε κάθε γονέα περίπου έναν μήνα μετά την εκτίμηση της ψυχοκινητικής ανάπτυξης του παιδιού. 7
Βιβλιογραφία 1. Berry, J. O., & Jones, W. H. (1995). The Parental Stress Scale: Initial psychometric evidence. Journal of Social and Personal Relationships, 12, 463-472. 2. Conners C. K. (2001). Conners Kiddie Continuous Performance Test Version 5 (K-CPT V.5) [computer program]. Toronto: Multi-Health Systems Inc. 3. Gilliam, J. E. (1995). Examiners manual for the Attention-Deficit/ Hyperactivity Disorder Test: A method for identifying individuals with ADHD. Austin, TX: pro-ed. 4. Goodman, R (1997). The Strengths and Difficulties Questionnaire: A reseach note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38, 581-586. 5. McCarthy, D. (1972). Manual McCarthy Scales of Children s Abilities. New York: The Psychological Corporation. Επιστημονική Ομάδα Επιστημονική Υπεύθυνη Προγράμματος Χατζή Λήδα, Επίκουρος Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Διατροφής, Πανεπιστήμιο Κρήτης Επιμέλεια κειμένων Νευροανάπτυξης Καμπούρη Μαρίζα, Σχολική Ψυχολόγος, MSc Κούτρα Κατερίνα, Κλινική Ψυχολόγος, MSc Κυρικλάκη Ανδριανή, Κλινική Ψυχολόγος, MSc Μελέτη Μητέρας - Παιδιού Κρήτης Επιστημονικοί Υπεύθυνοι Κογεβίνας Μανόλης, Καθηγητής, Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας, Αθήνα και Centre for Research in Environmental Epidemiology (CREAL), Βαρκελώνη Χατζή Λήδα, Επίκουρος Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Διατροφής, Πανεπιστήμιο Κρήτης Επιστημονική Ομάδα Ανουσάκη Δέσποινα, Κοινωνική Λειτουργός Κυρικλάκη Ανδριανή, Κλινική Ψυχολόγος, MSc Αποστολάκη Ιωάννα, Διαιτολόγος-Διατροφολόγος Λεβεντάκου Βασιλική, Χημικός, MSc, MPH Βασιλάκη Μαρία, Ιατρός, Δρ Επιδημιολογίας Μαθιανάκη Κλεοπάτρα, Παιδίατρος Βαφειάδη Μαρίνα, Βιολόγος, MSc Μαντζουράνη Ευαγγελία, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Βενυχάκη Μαρία, Επίκουρος Καθηγήτρια Κλινικής Χημείας Μαργιωρής Ανδρέας, Καθηγητής Κλινικής Χημείας Γερμανάκης Ιωάννης, Επίκ. Καθ. Παιδιατρικής (Παιδοκαρδιολογία) Ματαλλιωτάκη Στέλλα, Νοσηλεύτρια Δαράκη Βασιλική, Ιατρός Ενδοκρινολόγος Μπίτσιος Παναγιώτης, Αναπληρωτής Καθηγητής Ψυχιατρικής Δερμιτζάκη Ειρήνη, Χημικός, PhD Μυριδάκης Αντώνης, Χημικός, MSc Ιακωβείδης Μηνάς, Τεχνολόγος Γεωπονίας, MSc Παπαδοπούλου Λίλα, Διατροφολόγος, PhD Καμπούρη Μαρίζα, Σχολική Ψυχολόγος, MSc Σαβουλίδη Κατερίνα, Φυσικοθεραπεύτρια-Εκπαιδευτικός, MPH Καρακώστα Πολυξένη, Ιατρός Βιοπαθολόγος Σαρρή Κατερίνα, Καθηγήτρια Φυσ. Αγωγής-Διατροφολόγος, MSc, PhD Καραχάλιου Μαριάννα, Ιατρός Στειακάκη Ευτυχία, Αν. Καθ. Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Κοϊνάκη Στέλλα, Διαιτολόγος-Διατροφολόγος, MSc Στεφάνου Ευριπίδης, Καθηγητής Περιβαλλοντικής Χημείας Κουβαράκης Αντώνης, Χημικός, PhD Τσατσάνης Χρήστος, Αναπληρωτής Καθηγητής Κλινικής Χημείας Κουτάντου Χριστίνα, Τεχνολόγος Ιατρικών Εργαστηρίων Φειδά Δανάη, Βιολόγος, MSc Κούτης Αντώνης, Ιατρός Κοινωνικής Ιατρικής, Δρ. Παν.Κρήτης Φθενού Ελένη, Γενετίστρια, PhD Κούτρα Κατερίνα, Κλινική Ψυχολόγος, MSc Φιλαλήθης Τάσος, Καθηγητής Κοινωνικής Ιατρικής Κριτσωτάκης Γεώργιος, PhD, Νοσηλευτής, Καθηγ. Εφαρμογών Χαλκιαδάκη Γεωργία, Βιολόγος, PhD Στατιστική Υποστήριξη Ρουμελιωτάκη Θεανώ, Στατιστικός, MPH Γεωργίου Βαγγέλης, Βιοστατιστικός, MSc Μηχανικός Πολυμέσων Μηλολιδάκης Γιάννης, Προγραμματιστής Η/Υ, MSc Διοικητική Υποστήριξη Φασουλάκη Μαρία, Κοινωνική Ανθρωπολόγος 1 Αυτό το έντυπο έχει παραχθεί για τις ανάγκες του έργου και αντιπροσωπεύει τις απόψεις των συντακτών του. Οι απόψεις αυτές δεν έχουν υιοθετηθεί ή εγκριθεί με οποιοδήποτε τρόπο από την Ειδική Υπηρεσία του τομέα Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και δεν πρέπει να εκλαμβάνονται ως θέσεις του Υπουργείου ή της Επιτροπής. Η Ειδική Υπηρεσία δεν εγγυάται την ακρίβεια των στοιχείων που περιλαμβάνονται στο παρόν έγγραφο, ούτε αποδέχεται την ευθύνη για οποιαδήποτε χρήση των πληροφοριών αυτών. Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής ένωσης Ευρωπαϊκή Ένωση Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο www.ygeia-pronoia.gr www.epanad.gov.gr www.espa.gr