Γενικό Λύκειο Γαζίου. Ερευνητική Εργασία α τετραμήνου σχολικού έτους 2011-2012. Τάξη Α. Θέμα εργασίας: Η ιστορία της λέπρας στην Κρήτη

Γενικό Λύκειο Γαζίου Ερευνητική Εργασία α τετραμήνου σχολικού έτους 2011-2012 Τάξη Α Θέμα εργασίας: Η ιστορία της λέπρας στην Κρήτη Μαθητές Τμήματος: Ακουμιανάκης Βαγγέλης, Ανδρουλάκη Μαρία, Αντωνακάκη Γαλάτεια, Αποστολάκης Γιάννης, Βεϊσάκης Γιώργος, Βερερουδάκη Εμμανουέλα, Γαλεράκης Βασίλης, Γιανναδάκης Μιχάλης, Γιαννακάκη Μαρία-Παναγιώτα, Καλογεράκη Μαρία, Κατρά Κωνσταντίνα, Μακρυπόδη Γεωργία, Μακρυπόδη Σοφία, Μακρυπόδης Άρης, Μπέρκη Κρήτη, Παλαιάκη Ελευθερία, Πετράκης Στέλιος, Στεφανάτος Θανάσης, Σχοιναράκη Αντιγόνη, Τσακαλάκη Ευαγγελία, Χατζάκη Θεοδώρα. Υπεύθυνες καθηγήτριες: Βαρούχα Μαρία (Φιλόλογος), Κορακάκη Ελένη (Χημικός) 1

Περιεχόμενα ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 Ο : Η ΛΕΠΡΑ ΕΠΙ ΤΟΥΡΚΟΚΡΑΤΙΑΣ ΚΑΙ ΒΕΝΕΤΟΚΡΑΤΙΑΣ Χρόνος και τόπος εμφάνισης της λέπρας σελ. 4 Τόποι κατοικίας των λεπρών πριν τη Σπιναλόγκα σελ. 4 Τι ήταν η Σπιναλόγκα πριν γίνει λεπροκομείο σελ. 5-6 Αντιμετώπιση των λεπρών από την κοινωνία σελ. 6-7 Πηγές σελ. 7 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 Ο : Η ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΤΟΥ ΛΕΠΡΟΚΟΜΕΙΟΥ ΤΗΣ ΣΠΙΝΑΛΟΓΚΑΣ Κρητική Πολιτεία Σπιναλόγκα σελ. 8-11 Λεπροκομείο Σπιναλόγκας σελ. 11-19 Θεραπεία Τερματισμός λειτουργίας Πηγές σελ. 19-21 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Ο : Η ΖΩΗ ΣΤΗ ΣΠΙΝΑΛΟΓΚΑ Η καθημερινή ζωή των λεπρών σελ. 23-24 Η ψυχολογία των λεπρών και η αντιμετώπισή τους από τον έξω κόσμο σελ. 24-25 Συνέντευξη Μανώλη Φουντουλάκη σελ. 25-26 Οι ασθενείς και οι υγιείς σελ. 27 Πηγές σελ. 28 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 Ο : Η ΖΩΗ ΜΕΤΑ ΤΟ ΚΛΕΙΣΙΜΟ ΤΗΣ ΣΠΙΝΑΛΟΓΚΑΣ Aντιδράσεις των ανθρώπων όταν ήρθε η ώρα να φύγουν από το νησί σελ. 29-30 Τα λεπροκομεία της Ελλάδας σελ. 30 Υπάρχουν ακόμα ασθενείς; σελ. 31 Μετά την αναχώρηση των τελευταίων ασθενών από το νησί(1957) σελ. 31 Σήμερα η Σπιναλόγκα...-Πηγές σελ. 32 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Ο : ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ Τι ακριβώς είναι η λέπρα και πού οφείλεται; σελ. 33 Μετάδοση της ασθένειας σελ. 33-34 Τα πρώτα συμπτώματα και η εξέλιξη της νόσου σελ. 34 Η διάγνωση της ασθένειας σελ. 34-35 Η θεραπεία της λέπρας σήμερα σελ. 35-36 Η δαψόνη σελ. 37 Μια «συγγενική» ασθένεια: η φυματίωση-πηγές σελ. 37-38 2

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 Ο : Η ΛΕΠΡΑ ΕΠΙ ΤΟΥΡΚΟΚΡΑΤΙΑΣ ΚΑΙ ΒΕΝΕΤΟΚΡΑΤΙΑΣ Συγγραφείς: Ακουμιανάκης Βαγγέλης, Αποστολάκης Γιάννης, Μακρυπόδη Γεωργία, Μακρυπόδη Σοφία, Μακρυπόδης Άρης, Χατζάκη Θεοδώρα 3

Χρόνος και τόπος εμφάνισης της λέπρας Η λέπρα είναι μια από τις πιο παλιές ασθένειες, καθώς είναι γνωστή εδώ και 4.000 χρόνια σε αρχαίους πολιτισμούς όπως της Κίνας, της Αιγύπτου, της Ινδίας αλλά και της αρχαίας Ελλάδας. 4

Τόποι κατοικίας των λεπρών πριν τη Σπιναλόγκα Ένας μεγάλος πληθυσμός των λεπρών της Ελλάδας κατοικούσε απομονωμένος σε οριοθετημένες συνοικίες, τις λεγόμενες «μεσκηνιές», και οι άνθρωποι της εποχής τους αποκαλούσαν «μεσκήνηδες» ή «λουβιάρηδες». Η πλειοψηφία των λεπρών του Ηρακλείου κατοικούσαν στις Πατέλες, μια περιοχή του Ηρακλείου, και συγκεκριμένα στην περιοχή Χρυσοπηγή, όπου ζούσαν μέσα σε σπηλιές. Μεσκηνιές υπήρχαν σε όλες τις μεγάλες πόλεις της Κρήτης. Επειδή δεν υπήρχε κρατική μέριμνα οι λεπροί εξαρτιόνταν αποκλειστικά από την ελεημοσύνη του κόσμου. 1 Ένα ακόμα μέρος όπου κατοικούσαν χανσενικοί ήταν το λεπροκομείο της Σαντορίνης, το οποίο δημιουργήθηκε το 1831. Το προσωπικό δεν ήταν επαρκές και ο γιατρός μόνο ένας. Οι ασθενείς απαγορευόταν να βγαίνουν έξω και ο γηραιότερος χτυπούσε συνεχώς ένα κουδούνι για να καταλαβαίνει ο κόσμος ότι υπήρχε λεπροκομείο στην περιοχή και να μην πλησιάζει. 2 Επίσης λεπρούς φιλοξενούσε το λεπροκομείο της Χίου. Οι τρόφιμοι του ιδρύματος σφαγιάστηκαν όπως και οι υπόλοιποι κάτοικοι του νησιού από τους Τούρκους το 1822. Το νοσοκομείο επαναλειτούργησε βέβαια υπό άθλιες συνθήκες αλλά το 1881 καταστράφηκε από σεισμό. Στις αρχές του 20 ου αιώνα ανοικοδομήθηκε με τη συμβολή πλούσιων οικογενειών της Χίου που ζούσαν πλέον στο εξωτερικό. 3 Τι ήταν η Σπιναλόγκα πριν γίνει λεπροκομείο Η Σπιναλόγκα είναι ένα μικρό νησάκι στα βόρεια του κόλπου της Ελούντας στο νομό Λασιθίου. Το αρχαίο όνομα του νησιού ήταν Καλυδών. Σπιναλόγκα ονομάστηκε από του Ενετούς, 1 Χαρίδημος Παπαδάκης, Οι λεπροί στην Κρήτη. Οι «Μεσκίνηδες», Ρέθυμνο 2010. 2 hkoinoniamas.blogspot.com 3 News.kathimerini.gr 5

όνομα που σημαίνει «μεγάλο αγκάθι». Οχυρώθηκε άριστα από τους Ενετούς καθώς είχαν ήδη αρχίσει οι τουρκικές επιδρομές.έτσι, θα πετύχαιναν την προστασία του νησιού αλλά και των αλυκών από όπου έπαιρναν αλάτι 4. Όταν η Κρήτη κατακτήθηκε από τους Τούρκους, το 1669, η Σπιναλόγκα δεν πέρασε αμέσως στα χέρια τους, αλλά παρέμεινε στα χέρια των Ενετών για 65 ακόμα χρόνια. Στο διάστημα αυτό πολλοί Κρητικοί αντάρτες, οι χαΐνηδες, βρίσκουν καταφύγιο στο νησί. Όταν τελικά η Σπιναλόγκα κατακτήθηκε από τους Τούρκους, και εξαιτίας της εξαιρετικής οχύρωσης, εγκαθίστανται αμιγώς οθωμανικές οικογένειες. Έμποροι και ναυτικοί χρησιμοποιούν τον οχυρωμένο οικισμό και ελέγχουν το εμπόριο στην ανατολική Μεσόγειο. Μια νέα εποχή λοιπόν αρχίζει για τη Σπιναλόγκα. Οι Τούρκοι από τις παλιές εγκαταστάσεις των Ενετών διατηρούν τους οδικούς άξονες, τις αποθήκες και τις παλιές δεξαμενές για ύδρευση. Επιπλέον κατασκευάστηκαν δύο νέες δημόσιες στέρνες (θα χρησιμοποιηθούν αργότερα από τους χανσενικούς) 5. Στις αρχές του 20 ου αιώνα δημιουργήθηκε στο νησί λεπροκομείο. Οι πρώτοι 250 λεπροί μεταφέρθηκαν στο νησί στις 14 Δεκεμβρίου το 1904. Το λεπροκομείο έκλεισε το 1957 και οι τελευταίοι λεπροί μεταφέρθηκαν στην Αγία Βαρβάρα της Αττικής. 6 Αντιμετώπιση των λεπρών από την κοινωνία Παγκόσμια, μέχρι και τον 18 ο αιώνα η κατάσταση των λεπρών ή των χαρακτηρισμένων ως λεπρών ήταν τραγική. Η φοβία για την λέπρα ήταν διάχυτη. Τη διάγνωση και την θεραπεία της νόσου εξακολουθούσε να την ασκεί η Εκκλησία, γεγονός που οδηγούσε σε γενικές παρεξηγήσεις. Οι λεπροί ζούσαν απομονωμένοι υπό άθλιες συνθήκες, στο κοινωνικό περιθώριο, ζητιανεύοντας. Αρκούνταν στην ανθρώπινη και εκκλησιαστική φιλανθρωπία. Ήταν αρκετό να έχει κανείς ένα λεπρό συγγενή για να χαρακτηριστεί και ο ίδιος λεπρός. Από τον 18 ο μέχρι και τον 19 ο αιώνα η λέπρα αναδείχθηκε σε ιατρική 4 Σχολική Εγκυκλοπαίδεια ΥΔΡΙΑ. 5 el.wikipedia.gr 6 www.pare-dose.net 6

κατηγορία και οι λεπροί συγκεντρώνονταν, αναγκαστικά, σε απομονωμένα νοσοκομεία με τη μέριμνα του κράτους, όπου ζούσαν σε ελεγχόμενο χώρο. 7 Πηγές Χαρίδημος Παπαδάκης, Οι λεπροί στην Κρήτη. Οι «Μεσκίνηδες», Ρέθυμνο 2010. Σχολική Εγκυκλοπαίδεια ΥΔΡΙΑ. www.troktikaras.com hkoinoniamas.blogspot.com Νews.kathimerini.gr www.pare-dose.gr www.healthliving.gr www.in2life.gr el.wikipedia.gr www.pare-dose.net 7 www.healthliving.gr 7

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 Ο : Η ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΤΟΥ ΛΕΠΡΟΚΟΜΕΙΟΥ ΤΗΣ ΣΠΙΝΑΛΟΓΚΑΣ Συγγραφείς: Ακουμιανάκης Βαγγέλης, Βεϊσάκης Γιώργος, Γιανναδάκης Μιχάλης, Μπέρκη Κρήτη, Σχοιναράκη Αντιγόνη Ι. Κρητική Πολιτεία Σπιναλόγκα 1. Κρητική Πολιτεία 1.1. Ίδρυση Κρητικής Πολιτείας Όταν λέμε Κρητική Πολιτεία (1898 1913) εννοούμε το επίσημο όνομα, με το οποίο αναγνωρίστηκε η Κρήτη ως αυτόνομο κράτος μετά την κρητική επανάσταση του 1896 και την απόσχισή της από την Οθωμανική Αυτοκρατορία. Αποτέλεσε μεταβατικό στάδιο πριν την ένωση της Κρήτης με την Ελλάδα το 1913 8. Ο πρίγκιπας της Ελλάδος Γεώργιος ορίστηκε Ύπατος Αρμοστής Κρήτης με τριετή θητεία. Στις 9 Δεκεμβρίου 1898 έφτασε στη Σούδα. Έδρα και πρωτεύουσα του κρητικού κράτους ήταν η πόλη των Χανίων, μεγάλο οικονομικό και πνευματικό κέντρο της εποχής. Η Κρητική Πολιτεία είχε δική της σημαία, δικό της εθνικό ύμνο. Συντάχθηκε το σύνταγμα του Κρητικού Κράτους και έγιναν εκλογές για την ανάδειξη πληρεξουσίων, ενώ άρχισε να εκδίδεται η Επίσημη Εφημερίδα της Κρητικής Πολιτείας 9. Στα χρόνια της Κρητικής Πολιτείας έγιναν πολλά έργα ανασυγκρότησης: διάνοιξη δρόμων, αποχετευτικά έργα και ανεγέρθηκε η δημοτική αγορά Χανίων. Προσπάθεια έγινε να αντιμετωπιστούν τα σοβαρά θέματα ασφάλειας, οπλοφορίας και οικονομίας. 8 Νεότερη & Σύγχρονη Ιστορία Γ Γυμνασίου, ΟΕΔΒ Αθήνα. 9 Θ. Δετοράκης (1990). Ιστορία της Κρήτης, Ηράκλειο Κρήτης. 8

Αξιοσημείωτη είναι η πρόνοια της Κρητικής Πολιτείας για την εκπαίδευση. Έτσι, με το σύνταγμα του 1899 καθιερώθηκε η υποχρεωτική εκπαίδευση και για τα δύο φύλα (καμιά ωστόσο πρόβλεψη δεν έγινε για την εκπαίδευση στη Σπιναλόγκα, όπως θα δούμε παρακάτω). 1.2. Λοιμώδη νοσήματα στην Κρητική Πολιτεία λέπρα Πολλά και σοβαρά ήταν τα λοιμώδη (μεταδοτικά) νοσήματα που είχε να αντιμετωπίσει η Κρητική Πολιτεία 10. Μηνιγγίτιδα: Κυρίως εμφανιζόταν το φθινόπωρο. Το διάστημα 1899-1913 σημειώνονται 61 θάνατοι. Πρώτη φορά στην Κρήτη πραγματοποιείται οσφυονωτιαία παρακέντηση από το γιατρό του νοσοκομείου Ευαγγελισμός Ν.Θειακάκη που ήρθε στην Κρήτη γι αυτό το σκοπό. Οστρακιά στρεπτοκοκκική λοίμωξη: Πρόβλημα παρουσιάστηκε το 1904 οπότε σημειώθηκαν θάνατοι σε παιδιά καθώς και ο θάνατος ενός άγγλου στρατιώτη. Δυσεντερία από αμοιβάδα: εμφανίστηκε το 1904. Χολέρα: δε φαίνεται να υπήρχε μεγάλο πρόβλημα όμως η προστασία από τη χολέρα αποτελούσε συχνό θέμα στις εφημερίδες. Πανώλη (πανούκλα): Λίγα κρούσματα εμφανίστηκαν στα Χανιά το 1913. Γρίπη. Ανεμοβλογιά. Ιλαρά (κατσίβερη): σοβαρό πρόβλημα, τρομακτικός ο αριθμός των θανάτων Ιουνίου Ιουλίου 1907 (110 θάνατοι, ανάμεσά τους 78 παιδιά). Υπόστροφος πυρετός (ν. Lyme): Η μετάδοση της ασθένειας γίνεται μέσω κροτώνων (ψειρών) και φαίνεται ότι το πρόβλημα ήταν εντονότερο μετά τους Βαλκανικούς Πολέμους. Εξανθηματικός τύφος: εμφανίστηκε στο Λασίθι. Τυφοειδής πυρετός, παράτυφος. 10 Ι. Πολυχρονίδης (2010). Δημόσια Υγεία, Κοινωνική Πρόνοια, Υγειονομική Πολιτική στην Κρητική Πολιτεία, Εκδόσεις Παπαζήση, Αθήνα. 9

Τράχωμα: εμφανίστηκε κυρίως στην Ιεράπετρα, 30 50% των ασθενών παρουσιάζει τύφλωση στα 60 έτη. Λεϊσμανίαση: Γύρω στα 1900 εμφανίστηκαν στα Χανιά αρκετά κρούσματα. Παρασιτική λοίμωξη μέσω κουνουπιών και με το σημαντικότερο υπόδοχο στη φύση το σκύλο. Αφροδίσια νοσήματα: Οι εφημερίδες της εποχής αναφέρονται συχνά στους κινδύνους που αντιμετωπίζει η νεολαία. Φυματίωση Λέπρα: HΚρήτη υπήρξε η κυριότερη λεπρική εστία σε όλο τον ελλαδικό χώρο. Η μόλυνση χρονολογείται από πολύ παλιά επειδή η Κρήτη είχε εμπορικές σχέσεις με τους Φοίνικες και Αιγύπτιους όπου η λέπρα ήταν ενδημική. 1.3 Υγειονομική πολιτική Κρητικής Πολιτείας Όπως έχει ήδη αναφερθεί, η περίοδος της Κρητικής Πολιτείας, παρά τη σύντομη διάρκειά της και την προσωρινότητα του καθεστώτος της αυτονομίας, αποτέλεσε για την Κρήτη περίοδο σημαντικού κοινωνικού, πολιτισμικού και κοινωνικοοικονομικού εκσυγχρονισμού, ιδιαίτερα μετά το δύσκολο οθωμανικό παρελθόν. Ανάμεσα στα άλλα, η Κρητική Πολιτεία ασχολήθηκε με την αντιμετώπιση των προβλημάτων στο χώρο της δημόσιας υγείας και πρόνοιας. Αναφέρθηκε προηγουμένως η πληθώρα λοιμωδών νοσημάτων που μάστιζαν την Κρήτη. Μάλιστα, φαίνεται πως η δημόσια υγεία στην Κρήτη, ήταν σε καλύτερο επίπεδο από την υπόλοιπη Ελλάδα. Έτσι, λειτουργούν δημοτικά και στρατιωτικά νοσοκομεία, με πρώτο αυτό του Ρεθύμνου με δυναμικότητα 20 30 κλινών και ευρωπαϊκές προδιαγραφές, κτηνιατρική υπηρεσία, ενώ το υγειονομικό προσωπικό του νησιού αποτελείται από γιατρούς, κτηνιάτρους, φαρμακοποιούς, μαίες και οδοντιάτρους. Ιδιαίτερη σημασία δίνεται στην υγιεινή των πόλεων και την αντιμετώπιση της πορνείας, με το Νόμο περί χαμαιτυπείων, στην αντιμετώπιση της λέπρας, όπως θα δούμε παρακάτω 11. Σημαντική τομή υπήρξε ο θεσμός των αστιάτρων, αστυνομικών - γιατρών, και η ίδρυση της Ιατρικής Εταιρείας Χανίων και Ηρακλείου. Λαμπροί επιστήμονες γιατροί επεξεργάστηκαν τα πλαίσια του νέου υγειονομικού συστήματος της Κρητικής Πολιτείας. 11 Θ. Δετοράκης (1990). Ιστορία της Κρήτης, Ηράκλειο Κρήτης και Ι. Πολυχρονίδης (2010). Δημόσια Υγεία, Κοινωνική Πρόνοια, Υγειονομική Πολιτική στην Κρητική Πολιτεία, Εκδόσεις Παπαζήση, Αθήνα. 10

Με τις νέες υγειονομικές διατάξεις συστήνεται πενταμελής ιατρική επιτροπή, η οποία γνωμοδοτεί επί παντός υγειονομικού ζητήματος και προτείνει μέτρα που κρίνει χρήσιμα για την υγεία των πολιτών. Επίσης, παρακολουθεί και αναφέρει την τυχόν εμφάνιση επιδημικών νόσων, την κατάσταση υγείας των κατοίκων, καθώς και την τήρηση των κανονισμών της δημόσιας υγείας και καθαριότητας. Από τις διατάξεις των νέων νόμων, διορίζονται στις τρεις μεγάλες πόλεις αστυνομικοί γιατροί (αστίατροι), αρμόδιοι να εποπτεύουν την εφαρμογή των διατάξεων της δημόσιας υγείας και να ελέγχουν την καταλληλότητα των φαρμάκων, των πάσης φύσεως τροφίμων, ως και των συναφών προς αυτά καταστημάτων, εστιατορίων κλπ. Καταλαβαίνουμε από τα παραπάνω τον πειθαρχικό χαρακτήρα των μέτρων της Κρητικής Πολιτείας 12. ΙΙ. Λεπροκομείο Σπιναλόγκας 1. Ίδρυση του λεπροκομείου της Σπιναλόγκας. Πριν αναφερθούμε στην απόφαση για την ίδρυση του λεπροκομείου, είναι απαραίτητο να δούμε, εκτός από το κλίμα που υπήρχε στην Κρητική Πολιτεία για την αντιμετώπιση ασθενειών, στο οποίο αναφερθήκαμε ήδη, το κλίμα που επικρατούσε στηνευρώπη. Στις αρχές του 19ου αι.η λέπρα έχει εκλείψει από την Ευρώπη εκτός από μια χώρα, τη Νορβηγία. Στη χώρα αυτή ο αρχικά εκούσιος εγκλεισμός στα αντιλεπρικά κέντρα αργότερα γίνεται υποχρεωτικός. Σύμφωνα με τον ίδιο το Χάνσεν, ο εγκλεισμός είχε σαν αποτέλεσμα να αυξηθούν οι θάνατοι είτε από αρρώστια είτε από επιδημία. Με αυτό τον τρόπο, αντί να εξαλειφθεί η ασθένεια εξαφανίζονται οι ασθενείς. Παρά όμως αυτό το γεγονός, στο πρώτο διεθνές συνέδριο για τη λέπρα, το 1897 στο Βερολίνο, ο Χάνσεν προτείνει: Στις χώρες με εκτεταμένο πρόβλημα ο εγκλεισμός είναι απαραίτητος. 12 Α. Καπαρουνάκη (2008). Η δημόσια υγεία στην Κρήτη το πρώτο μισό του 20 ου αιώνα, Πτυχιακή εργασία, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΤΕΙ Κρήτης. 11

Ο υποχρεωτικός χαρακτήρας του εγκλεισμού είναι η ενδεδειγμένη τακτική. Ο καθορισμός των μέτρων σύμφωνα με τις κοινωνικές συνθήκες κάθε χώρας επαφίεται στις διοικητικές αρχές της χώρας αυτής. Αναφέραμε ήδη τη διάθεση της Κρητικής Πολιτείας να αντιμετωπίσει λοιμώδη νοσήματα, ανάμεσά τους και τη λέπρα. Ειδικότερα για τη λέπρα, η Κρητική Πολιτεία και ο κρητικός λαός επεφύλαξε μια μάλλον βίαιη αντίδραση, αφού η ασθένεια θεωρείται σημάδι υπανάπτυκτης χώρας. Η νέα αστική τάξη που δημιουργείται δεν θέλει λεπρούς τριγύρω. Η εφημερίδα «Ηράκλειον» ξεκινά εκστρατεία για την απομάκρυνση των λεπρών, δεν αναφέρεται ωστόσο ο όρος περίθαλψη των λεπρών. Το 1900 έρχεται στην Κρήτη ο Δανός δερματολόγος Edward Ehlers, οπαδός του Χάνσεν. Επισκέπτεται τα λεπροχώρια, τις μεσκηνιές, και μιλάει με αποστροφή για το θέαμα που συνάντησε. Σε έκθεσή του προτείνει την απομάκρυνση των λεπρών, ενώ αναφέρει και ως κατάλληλο τόπο τη Σπιναλόγκα. Ίσως το νησί να του είχε υποδειχθεί από Κρητικούς που με αυτόν τον τρόπο θα επιτύγχαναν την απομάκρυνση από αυτό των τελευταίων Οθωμανών που κατοικούσαν εκεί 13. Αναφέρουμε ενδεικτικά την εισήγηση των βουλευτών Ιωάννη Μυλωγιαννάκη και Εμμανουήλ Αγγελάκη για το θέμα αυτό: «Προτείνομεν εις τη Βουλήν, ίνα μεριμνήση περί απομονώσεως των εν Κρήτη λεπρών και απαλλάξη ούτω τον τόπον της φοβερής αυτής μάστιγος αφ ενός και αφ ετέρου δια λόγους φιλανθρωπίας βελτιώση την θέσιν των δυστυχών αυτών οίτινες διατελώσιν υπό βιωτικάς και υγιεινάςσυνθήκας φρικώδεις 14». Παρατηρούμε πως πουθενά δε γίνεται λόγος για πραγματική φροντίδα και περίθαλψη των ασθενών. Αν μάλιστα λάβουμε υπ όψη και την έκθεση του καθηγητή Φωτεινού και της αρμόδιας επτροπής, σύμφωνα με την οποία: «Η Σπιναλόγκα είναι εντελώς ακατάλληλη για λεπροκομείο, διότι όχι μόνον ελλείπουν τα μέσα ποιας τίνος ανέσεως, αλλά και τα στοιχειώδη μέσα τα αναγκαία όπως καταστήσουν την διαμονήν 13 http://librodoro.blogspot.com 14 www.patris.gr 12

άξιων ανθρώπων 15.» συμπεραίνουμε ότι ο στόχος ήταν η απομόνωση των λεπρών περισσότερο από την θεραπεία τους. Το 1901 με το Νόμο 375, αποφασίστηκε η απομάκρυνση των λεπρών και ακολουθεί το 1903 το 166 Κανονιστικό Διάταγμα «περί λειτουργίας του λεπροκομείου Σπιναλόγκας». Οι πρώτοι λεπροί μεταφέρονται στο νησί στις 13/10/1904. 2. Η οργάνωση του λεπροκομείου 2.1. Προσωπικό Με την ίδρυση του λεπροκομείου η Πολιτεία διόρισε προσωπικό: γιατρό διευθυντή, τρεις καθαριστές, έναν επιστάτη και 2 λεμβούχους, (αλλά όχι δασκάλους). Κανείς από το προσωπικό δεν κατοικεί στη Σπιναλόγκα. Όλοι κατοικούν στην Πλάκα όπου εδρεύει και η διοίκηση του λεπροκομείου 16. 2.2. Λειτουργία Πρώτα να εξετάσουμε πώς γινόταν η μεταφορά των ασθενών. Αρχικά οι ασθενείς ήταν από όλη την Κρήτη και μόνο από την Κρήτη. Αργότερα και μετά την ένωση, οι ασθενείς ήταν από όλη την Ελλάδα (συνήθως στη Σπιναλόγκα μεταφέρονταν οι πιο «άτακτοι» και οι πιο αντιδραστικοί) ενώ έφτασε να χαρακτηριστεί η Σπιναλόγκα και ως διεθνές λεπροκομείο. Οι ασθενείς μεταφέρονταν με καΐκια από όλη την Κρήτη. Η μετάβαση δεν είναι εύκολη όπως επισημαίνει και ο Γερμανός γιατρός Ζεϋφάρτ που επισκέφτηκε το νησί το 1928. «Εις το Λεπροκομείον Σπιναλόγκας μεταβαίνει κανείς μετά δυσκολίας. Τούτο ευρίσκεται επί ενός παλαιού φρουρίου της ομωνύμου νησίδος, κειμένης εις τον βορρειονατολικόν κόλπον της Νήσου, Μεραμβέλλον. Η συγκοινωνία δι ατμοπλοίου εξ 15 Α. Καπαρουνάκη (2008). Η δημόσια υγεία στην Κρήτη το πρώτο μισό του 20 ου αιώνα, Πτυχιακή εργασία, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΤΕΙ Κρήτης 16 Μ. Σαββάκης (2008). Οι λεπροί της Σπιναλόγκας, Εκδόσεις «Πλέθρον». 13

Ηρακλείου προς τον Άγιον Νικόλαον, την μόνην κωμόπολιν εν τω κόλπω του Μεραμβέλλου και από την οποίαν απέχει η Σπιναλόγκα δια λέμβου 3 ώρας, δεν είναι τακτική. Δια την επιστροφήν μου ηναγκάσθην να κάμω το δια ξηράς ταξείδι δια μέσου χαραδρών και ορέων της Κρήτης, μέσω Νεαπόλεως, Χερσονήσου (περί τα 70 χιλ. πορείας δι ημιόνου). Αυτός είναι ο λόγος δια τον οποίον κατά την τελευταίαν εικοσαετίαν πλην Γάλλων τινών στρατιωτικών ιατρών της κατοχής, ουδείς ξένος ιατρός επεσκέφθη την Σπιναλόγκαν» 17. Πολύ συχνά οι λεπροί μεταφέρονταν με τη βία, πολλές φορές δε και με χειροπέδες. Όσοι πήγαιναν εκεί ήξεραν πως δεν θα γύριζαν ποτέ ξανά στα σπίτια και στην προηγούμενη ζωή τους. Η επιγραφή στο λιμάνι «Ο εισερχόμενος να απολέσει κάθε ελπίδα» είναι από μόνη της αποκαλυπτική. Επί σειρά ετών οι νεοφερμένοι ασθενείς οδηγούνται σε κλειστούς χώρους, σαν φυλακές, ενώ πίσω τους έκλεινε μια βαριά καγκελόπορτα. Μετά τη μεταφορά ακολουθούσε η εγκατάσταση, η οποία δε γινόταν με οργανωμένο τρόπο. Είναι χαρακτηριστικός ο τρόπος που δέχονται τους νεοφερμένους «καλώς τον», και όχι «καλώς όρισες». Οι άρρωστοι αρχικά κατοίκησαν στα κτίρια του τούρκικου οικισμού. Όμω και η εύρεση κατοικίας γίνεται με πρωτόγονο τρόπο, αφού καθένας στεγάζεται όπου μπορεί, ενώ η δύναμη του ισχυρότερου και ο οίκτος εξασφαλίζουν καλύτερη κατοικία. Μέχρι και το 1930, οι συνθήκες διαβίωσης των ασθενών είναι άθλιες, θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν απάνθρωπες. Τη δυσμενή θέση στην οποία βρέθηκαν από την αρχή οι ασθενείς ήρθαν να δυσχεράνουν τα εθνικά προβλήματα, όπως οι Βαλκανικοί Πόλεμοι και ο Παγκόσμιος πόλεμος. Έτσι οι ασθενείς βρίσκονται κυριολεκτικά εγκαταλειμμένοι στη μοίρα τους. Στην έκθεση του Γερμανού γιατρού το 1928, 24 χρόνια μετά τη λειτουργία του λεπροκομείου, αναφέρεται πως δεν υπάρχει χώρος κατάλληλος για την εξέταση των ασθενών. Τονίζεται ότι η Σπιναλόγκα λειτουργεί ως απομονωτήριο και όχι ως θεραπευτήριο, κάτι το οποίο πρέπει να αλλάξει. Ο Ζεϋφάρτ επισημαίνει την ανάγκη 17 www.patris.gr 14

ανέγερσης ενός μικρού νοσοκομείου, εργαστηρίου, εξοπλισμού με μικροσκόπιο καθώς και αύξησης του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού. Τονίζει, δε, την ανάγκη εξοπλισμού κατάλληλων δωματίων για αλλαγή επιδέσμων. Από τα παραπάνω γίνεται φανερό πέρα από κάθε αμφιβολία πως η Σπιναλόγκα δε λειτουργούσε ως λεπροκομείο αλλά ως χώρος εγκλεισμού των ασθενών 18. Η Σπιναλόγκα θυμίζει νεκρή πόλη. Άνθρωποι που έχουν εγκαταλείψει κάθε ελπίδα ζουν και καταριούνται τη μοίρα τους. Εκτός όλων των άλλων προβλημάτων έχουν και καθαρά πρακτικά θέματα: είναι το θέμα των προμηθειών. Τα προϊόντα έρχονται από την Πλάκα ενώ τα χρήματα για τις συναλλαγές απολυμαίνονται σε κλίβανο. Το νερό αποθηκεύεται σε ενετικές δεξαμενές, που όμως δεν είναι σε καλή κατάσταση. Πολλές φορές χρειάζεται να φέρουν νερό απ έξω. Όμως η ζωή δεν σταματά. Έτσι παρά τις αρχικές αντιρρήσεις η Εκκλησία επιτρέπει τους γάμους ανάμεσα σε ασθενείς 19. Η κατάσταση στο νησί φαίνεται να βελτιώνεται μετά το 1930. Έχουν προηγηθεί οι εκθέσεις του νομάρχη Στυλιανού Γεωργίου το 1926 όπου αναφέρει στον Ελευθέριο Βενιζέλο ότι ο χώρος είναι τρώγλη, ακατάλληλος ακόμα και ως τάφος. Ο νομάρχης Αναγνωστάκης το 1926 αναφέρει ότι 250 άτομα έχουν πεταχτεί στον ξερόβραχο της Σπιναλόγκας ενώ οι τρώγλες στις οποίες ζουν καθώς και η ελεεινή κατάσταση στην οποία βρίσκονται προκαλούν την ανθρώπινη συνείδηση 20. Ακολουθούν οι εκθέσεις των Ζεϋφάρτ (αναφερθήκαμε παραπάνω) και Κάρολου Νικόλ, διευθυντή του Ινστιτούτου Παστέρ. Ο πρώτος επικεντρώνεται στο γεγονός ότι οι ασθενείς ζουν φρικτή ζωή στο νησί ενώ την ίδια στιγμή δεν τους παρέχεται καμία θεραπεία. Όμως και ο δεύτερος αναφέρεται στην έλλειψη θεραπευτικής αγωγής καθώς και στην πληκτική ζωή των ασθενών, πολλοί μάλιστα αυτοκτονούν. (Αποτελεσματική θεραπεία δεν υπήρχε ακόμα για την λέπρα,όμως το Ινστιτούτο Παστέρ πρόσφερε σημαντικό έργο στη βελτίωση της ζωής των ασθενών. Το Ινστιτούτο Παστέρ 18 www.patris.gr 19 Μ. Σαββάκης (2008). Οι λεπροί της Σπιναλόγκας, Εκδόσεις «Πλέθρον». 20 Α. Καπαρουνάκη (2008). Η δημόσια υγεία στην Κρήτη το πρώτο μισό του 20 ου αιώνα, Πτυχιακή εργασία, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΤΕΙ Κρήτης 15

επισκεφτόταν στην Αθήνα και ο Επαμεινώνδας Ρεμουνδάκης, διατηρώντας υπό έλεχγο την αρρώστια μέχρι βέβαια τη μεταφορά του στο νησί). Οι εφημερίδες της εποχής (1929) γράφουν για την τραγωδία που ζουν οι ασθενείς στο νησί και ζητούν τον τερματισμό της. Η εφημερίδα «Εμπρός» γράφει «Οι λεπροί δεν μαρτυρούν από την αρρώστια αλλά από την κοινωνική και πολιτική αδιαφορία». Το παράπονο των λεπρών γίνεται γνωστό μέσω των εφημερίδων. «Οι άνθρωποι μας εγκατέλειψαν, η πολιτεία μας πέταξε σε ένα έρημο τόπο χωρίς χώμα, χωρίς νερό, χωρίς σκιά πρασινάδας». Η κατάσταση αρχίζει να αλλάζει μετά από τις παραπάνω εκθέσεις καθώς και μετά την εκτέλεση των δωρεών του Μιχαληνού και του ευεργέτη του Ηρακλείου Ανδρέα Καλοκαιρινού, οι οποίες δεν εκτελούνταν λόγω των γεγονότων της Μικρασιατικής Καταστροφής. Ο Βενιζέλος στέλνει με δικά του έξοδα το γιατρό Δεσποτόπουλο στις Ινδίες και στις Φιλιππίνες ενώ κατήρτισε επιτροπή με τον καθηγητή Φωτεινό και με τον γιατρό και γερουσιαστή Μ. Καταπότη. Μέχρι το 1933 γίνονται σημαντικά πράγματα στο νησί. Τα έργα που γίνονται είναι τα ακόλουθα: 1) Νοσηλευτήριο (αίθουσα ασθενών, δωμάτια νοσοκόμων, δωμάτιο για γραφείο και τοποθέτηση απολύτως αναγκαίων φαρμάκων, αποχωρητήρια, λουτήρες, χειρουργείο, ιατρείο και φαρμακείο. 2) Απολυμαντήριο. 3) Μαγειρείο (αίθουσα φαγητού). 4) Τρία συγκροτήματα αποχωρητηρίων. 5) Φύλακες. 6) Δωμάτια για πλυντήρια του λεπροκομείου. 7) Δεξαμενές νερού. Αναμενόταν επίσης να κατασκευαστούν μια αίθουσα για πολιτιστικές συγκεντρώσεις, οικήματα προσωπικού και οικήματα για εγκατάσταση λεπρών. Το 1936 φτάνει στο νησί ο Επαμεινώνδας Ρεμουνδάκης. Ο Ρεμουνδάκης καταγόταν από την Κρήτη και για πολλά χρόνια αυτός και η αδερφή του Μαρία έλεγχαν την ασθένεια τους, αφού είχαν μετακομίσει στην Αθήνα και με τη βοήθειατου γιατρού 16

αδερφού τους επισκέπτονταν συχνά το Ινστιτούτο Παστέρ στην Αθήνα 21. Παρά τις προφυλάξεις όμως, γίνεται γνωστό ότι είναι ασθενής (η αστυνομία ανάγκασε τους γιατρούς στο Παστέρ να δίνουν τα ονόματα των ασθενών) και μεταφέρεται στη Σπιναλόγκα. Η αδερφή του έχει μεταφερθεί νωρίτερα. Όταν μεταφέρθηκε ήταν φοιτητής στο τρίτο έτος της Νομικής. Οι ασθενείς τον υποδέχτηκαν με χαρά και του εξέφρασαν την προσδοκία τους να τους βοηθήσει, ως μορφωμένος που ήταν. Πράγματι, μετά από λίγο συντάσσει ο ίδιος το καταστατικό και το υποβάλλει στο Πρωτοδικείο Λασιθίου. Ο σύλλογος «Αδελφότης Ασθενών Σπιναλόγκας, ο Άγιος Παντελεήμων», με εκατόν εξήντα ιδρυτικά μέλη, είναι γεγονός. Ο Ρεμουνδάκης εκλέγεται πρόεδρος. O εορτασμός του Πάσχα, του Άγιου Παντελεήμονα και μια σειρά άλλων εκδηλώσεων τονώνουν τη ψυχολογία των ασθενών.ο ίδιος αναφέρει πως ενώ αγωνιζόταν για την οργάνωση, την κατάλληλη στιγμή αποσυρόταν ώστε να ασχοληθούν και άλλοι. Προσπαθεί να μειώσει την πλήξη, για την οποία μίλησε ο Νικόλ, και την άρνηση για ζωή. Πρώτη μεγάλη επιτυχία της Οργάνωσης των Χανσενικών ήταν η εξεύρεση οδοντιάτρου για την οδοντο-ιατρική τους περίθαλψη. Μέχρι εκείνη τη χρονική στιγμή, δεν δεχότανε κανείς οδοντίατρος να πάει στη Σπιναλόγκα. Με τις ενέργειες του προέδρου της, βρέθηκε κάποιος συνταξιούχος οδοντίατρος, ονόματι Ιωάννης Βλαστός, ο οποίος έθεσε τις υπηρεσίες του εθελοντικά, για τις ανάγκες των χανσενικών. Στα πολλά άλλα επιτεύγματα του Ρεμουντάκη, ως προέδρου της Αδελφότητας των Χανσενικών, συμπεριλαμβάνονται η διοργάνωση τελετών, γάμων, βαπτίσεων και κηδειών, η διοργάνωση γλεντιών με ορχήστρα κρητικής μουσικής, η επισκευή και συντήρηση των εκαεπτά δεξαμενών συλλογής όμβριων υδάτων και η κατασκευή δυο ακόμη και η προμήθεια επιδεσμικού υλικού (μέχρι τότε, ως επιδεσμικό υλικό χρησιμοποιούνταν κομμάτια από παλιά εσώρουχα, που τα έπλεναν και τα ξανάπλεναν ειδικές πλύστρες), η δημιουργία περιφερειακού δρόμου τσιμεντοστρωμένου, η κατεδάφιση των ερειπίων και η κατασκευή τοίχου στη θέση τους, η κατασκευή στηθαίου στην άκρη του δρόμου, ώστε να διευκολύνονται οι τυφλοί και να αναπαύονται οι περιπατητές, η πάταξη της χαρτοπαιξίας επί χρήμασι μέσα στα τρία καφενεία, ένεκα της 21 www.tourloti.gr, Επαμεινώνδας Ρεμουνδάκης, ο Ιεραπόστολος της Σπιναλόγκας. 17

οποίας μερικοί αετονύχηδες εξαργύρωναν το φτωχό επίδομα αθώων θυμάτων. Με διαμαρτυρίες και συνεχείς παραστάσεις προς τους αρμοδίους, ψηφίστηκε νέος κανονισμός του νοσηλευτηρίου με αύξηση του νοσηλευτικού προσωπικού. Για πρώτη φορά επίσης αρχίζει να λειτουργεί σχολείο. Οι ενέργειες όμως αυτές μετρίασαν αλλά δεν εξάλειψαν το αίσθημα εγκλεισμού και εγκατάλειψης, όπως θα δούμε παρακάτω, οπωσδήποτε όμως τόνωσαν την ψυχολογία των ασθενών ενισχύοντας τα αισθήματα αδελφικότητας και αλληλεγγύης. 2.3 Εκπαίδευση Μαρτυρία ασθενούς Παρά το γεγονός ότι η Κρητική Πολιτεία έλαβε μέριμνα για την εκπαίδευση, όπως έχομε ήδη αναφέρει, δεν υπήρξε καμιά πρόβλεψη για σχολείο στο νησί. Έχοντας αναφερθεί προηγούμενα στην οργάνωση και λειτουργία του λεπροκομείου (που στην πραγματικότητα δεν ήταν τέτοιο), δεν θα περιμέναμε κάτι διαφορετικό. Σύμφωνα με μαρτυρία ασθενούς (που για ευνόητους λόγους δεν αναφέρεται το όνομα του) η οποία καταγράφεται στο βιβλίο του Μ. Σαββάκη, πρώτη φορά λειτουργεί σχολείο μετά τον ερχομό του Ρεμουνδάκη με δάσκαλο λεπρό και μάλιστα τον ίδιο το μάρτυρα. Όταν μετά το 1913 αρχίζουν να έρχονται και ασθενείς εκτός Κρήτης, οι υποψήφιοι δάσκαλοι είναι περισσότεροι,αφού περισσότεροι γνωρίζουν γράμματα. Ο μάρτυρας, πιθανότατα πρώτος δάσκαλος, αργότερα ανέπτυξε συνδικαλιστική δράση στο νησί αλλά και εκτός του νησιού 22. 3. Στατιστικά λεπροκομείου Σπιναλόγκας Παρακάτω αναφέρονται στατιστικά στοιχεία ασθενών και θανάτων από τη Σπιναλόγκα 23 : Ασθενείς: από 13 Οκτωβρίου 1904: 251 ασθενείς από όλη την Κρήτη. 148 άνδρες. 103 γυναίκες. Εισαγωγή περίπου 23 ατόμων ανά έτος. 22 Μ. Σαββάκης (2008). Οι λεπροί της Σπιναλόγκας, Εκδόσεις «Πλέθρον». 23 Ι. Πολυχρονίδης (2010). Δημόσια Υγεία, Κοινωνική Πρόνοια, Υγειονομική Πολιτική στην Κρητική Πολιτεία, Εκδόσεις Παπαζήση, Αθήνα. 18

1905: 2 μόνο άτομα εισήχθησαν (λόγω επανάστασης στο Θέρισσο). Θάνατοι: 13 Οκτωβρίου 1905 (1 έτος μετά την έναρξη λειτουργίας): 17 θάνατοι (6,8%) 11 άνδρες, 6 γυναίκες. 11 έφυγαν με άδεια. 36 δραπέτευσαν (14,3%) 26 άνδρες, 10 γυναίκες. Ποσοστό θνησιμότητας τον 1 ο χρόνο: 68/1000 (τριπλάσιο ποσοστό θνησιμότητας σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό). Η θνησιμότητα φαίνεται να είναι λίγο μικρότερη στους ασθενείς από το νομό Χανίων. ΙΙΙ. Θεραπεία Τερματισμός λειτουργίας 1.1. Η εφεύρεση του φαρμάκου Το φάρμακο της λέπρας, η δαψόνη, συντέθηκε το 1908 και η χρήση του στην Αμερική άρχισε το 1940. Η εφαρμογή των αντιλεπρικών φαρμάκων στο νησί, άρχισε αρκετά καθυστερημένα μόλις το Γενάρη του 1948. Στο μεταξύ οι εκκλήσεις των ασθενών για μεταφορά τους αλλού και συγκεκριμένα στην Αγία Βαρβάρα συνεχίζονται. Στην εφημερίδα «Ίδη» του Ηρακλείου της 3/12/1952 διαβάζουμε 24 : Η Αδελφότης, των λεπρών της Σπιναλόγκας ζητεί τη μεταφορά τους εις Αγία Βαρβάρα. «Ελευθερώστε μας από τα δεσμά της Σπιναλόγκας. Μέσα από το πιο στυγερό ίδρυμα που γνώρισαν οι αιώνες, τον Γολγοθά της Σπιναλόγκας, διακόσιοι μάρτυρες της ζωής, θύματα της πιο φρικτής αρρώστιας, βασανίζονται μέσα στο καμίνι ενός αφόρητου πόνου που τον κάνει πιο μεγάλο η εγκατάλειψη της κοινωνίας και προπάντων η έλλειψη της πλέον στοιχειώδους ιατρικής περίθαλψης». Στο φύλλο της 10/12/1952 της ίδιας εφημερίδας διαβάζουμε: «Η Γενική Διοίκηση Κρήτης προς τη Διεύθυνση Υγιεινής Παράκληση όπως μελετήσητε τη μεταφορά των λεπρών της Σπιναλόγκας και γνωρίσητε τας υμετέρας απόψεις ίνα προβώμεν εις ανάλογα διαβήματα εις το αρμόδιον Υπουργείον εις Αθήνας. 24 Α. Καπαρουνάκη (2008). Η δημόσια υγεία στην Κρήτη το πρώτο μισό του 20 ου αιώνα, Πτυχιακή εργασία, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΤΕΙ Κρήτης 19

Εντολή Γενικού Διοικητού Κρήτης». Επίσης, στο φύλλο της 31/12/1952 διαβάζουμε: «Απεργία πείνας των λεπρών Οι λεπροί της Σπιναλόγκας κήρυξαν 24ωρη απεργία πείνας, αιτιολογία ότι ο Νομίατρος δεν παρείχε ιατρική περίθαλψη εις μια λεχώνα της νήσου και συνέπεια τούτου η ασθενής πέθανε» Στην εφημερίδα «Μεσόγειος» της 19/7/1953 διαβάζουμε: «Διαμαρτυρία λεπρών της Σπιναλόγκας για έλλειψη φαρμάκων κ.λ.π. και παράκληση χορήγησης επιδόματος. 1.2 Τερματισμός λειτουργίας Το 1951 άρχισε η πρώτη έξοδος των χανσενικών από τη Σπιναλόγκα. Τον Μάρτιο του 1956, καταφτάνουν τρία πετρελαιοκίνητα καΐκια στο νησί, που αποβίβασαν μια μεγάλη ομάδα επισήμων με επικεφαλής τον τότε Υπουργό Υγείας Πολυζογόπουλο. Μετά την προσφώνηση που του έκανε ο Ρεμουνδάκης, ο υπουργός τον ρώτησε: «Ποια είναι τα αιτήματα σας;». Άμεση ήταν η απάντηση του Ρεμουντάκη που με υψωμένη τη γροθιά είπε: «Ένα και μόνο: να φύγομε απ εδώ ζωντανοί και πεθαμένοι». Αυτό ήτανε και το τέλος του τραγικού παιγνιδιού, που παίχθηκε επί σαράντα τρία χρόνια πάνω στο νησί της Σπιναλόγκας. Συμπέρασμα: Από τα παραπάνω γίνεται αντιληπτό ότι ο εγκλεισμός των λεπρών στο νησί της Σπιναλόγκας, έγινε περισσότερο για όφελος των υγιών και λιγότερο έως καθόλου για περίθαλψη των ασθενών.oι σκέψεις του Ρεμουνδάκη την πρώτη νύχτα στη Σπιναλόγκα μας κάνουν να νώθουμε ντροπή :«αυτή ήταν η πρώτη νύχτα που πέρασα δεσμώτης, σαν τον Προμηθέα, πάνω στο βράχο της Σπιναλόγκας σε ηλικία 21 ετών, την εποχή των ονείρων κάθε ανθρώπου που έρχεται στη γη. Με μια διαφορά, ότι του Προμηθέα ο αετός, κατέτρωγε το συκώτι που αναγεννάτο στο διάστημα της νύχτας, ενώ εις εμένα και τους άλλους συνασθενείς μου, η ασθένεια του Χάνσεν καταβρόχθιζε και αισθήσεις και σάρκες και οστά. Τίποτα δεν άφηνε ανέπαφο και σε όλα ήθελε να επιβάλει 20

την κυριαρχία της. Σύμμαχο και βοηθό της είχε την στενοχώρια και την απελπισία των αρρώστων» 25 ΠΗΓΕΣ Νεότερη & Σύγχρονη Ιστορία Γ Γυμνασίου, ΟΕΔΒ Αθήνα. Θ. Δετοράκης (1990). Ιστορία της Κρήτης, Ηράκλειο Κρήτης. Ι. Πολυχρονίδης (2010). Δημόσια Υγεία, Κοινωνική Πρόνοια, Υγειονομική Πολιτική στην Κρητική Πολιτεία, Εκδόσεις Παπαζήση, Αθήνα. Α. Καπαρουνάκης (2008). Η δημόσια υγεία στην Κρήτη το πρώτο μισό του 20 ου αιώνα, Πτυχιακή εργασία, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΤΕΙ Κρήτης. Σχολική Εγκυκλοπαίδεια ΥΔΡΙΑ. Μ. Σαββάκης (2008). Οι λεπροί της Σπιναλόγκας, Εκδόσεις «Πλέθρον». http://www.who.int/mediacentre/factssheets/fs101/eu/ hhtp://el.wikipedia.gr http://librodoro.blogspot.com www.patris.gr www.tourloti.gr, Επαμεινώνδας Ρεμουνδάκης, ο Ιεραπόστολος της Σπιναλόγκας. Pharmacology 4 th Edition, The point. 25 www.tourloti.gr, Επαμεινώνδας Ρεμουνδάκης, ο Ιεραπόστολος της Σπιναλόγκας. 21

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Ο : Η ΖΩΗ ΣΤΗ ΣΠΙΝΑΛΟΓΚΑ Συγγραφείς: Καλογεράκη Μαρία, Παλαιάκη Ελευθερία, Πετράκης Στέλιος, Στεφανάτος Θανάσης, Τσακαλάκη Ευαγγελία 22

Η καθημερινή ζωή των λεπρών Οι ασθενείς στη Σπιναλόγκα δικαιούνταν ένα μικρό επίδομα μηνιαίως, που συχνά δεν κάλυπτε τη διατροφή και τα φάρμακα τους. Ήταν μια περίοδος που το ελληνικό κράτος τυραννιόταν από διαδοχικούς πόλεμους. Συνεπώς, η Ελλάδα προσπαθούσε με δυσκολία να σταθεί οικονομικά στα πόδια της, γεγονός δυσχέραινε τη θέση των χανσενικών στη Σπιναλόγκα. Οι συνθήκες ζωής των χανσενικών ήταν ιδιαίτερα δύσκολες. Αναφορές μάλιστα λεπρών, μιλάνε για την πλήρη εξαθλίωση. Η σημαντική αλλαγή ήρθε τη δεκαετία του 1930 όταν στη Σπιναλόγκα μεταφέρθηκε ο Επαμεινώνδας Ρεμουντάκης. Ήταν τριτοετής φοιτητής της Νομικής όταν πρωτο-αρρώστησε, ήταν ο άνθρωπος που περίμεναν οι υπόλοιποι μέχρι τότε για να διεκδικήσουν ανθρώπινες συνθήκες ζωής. Ο Ρεμουντάκης ήταν ένας από τους λίγους μορφωμένους ανθρώπους που υπήρχαν στο νησί και δεν ήταν διατεθειμένος να περιμένει μοιρολατρικά το τέλος της ζωής του, ζώντας ως «ζωντανός νεκρός». Αγωνίστηκε για να καλυτερεύσει την ζωή των λεπρών, απαίτησε από την πολιτεία καλύτερες συνθήκες διαβίωσης και νοσηλείας. Έφερε ασβέστη για να απολυμανθούν τα σπίτια και να φύγει η δυσοσμία που τους «τρυπούσε» τις μύτες, αποκτήθηκε ηλεκτρογεννήτρια και η Σπιναλόγκα απέκτησε ρεύμα πριν ακόμη και από την Πλάκα που βρίσκονταν απέναντι, άνοιξε περιμετρικός δρόμος, συστάθηκε υπηρεσία καθαριότητας εξωτερικών χώρων, χτίστηκε θέατρο και κινηματογράφος. Από τα μεγάφωνα του δρόμου ακουγόταν κλασική μουσική. Λειτουργούσε καφενείο και κουρείο. Ακόμα, είχαν εκκλησία, τον Άγιο 23

Παντελεήμονα. Είναι χαρακτηριστικό μάλιστα ότι άρχισε να εκδίδεται και σατιρικό έντυπο. Τους ασθενείς συνέδεε η αλληλεγγύη. Φρόντιζε ο ένας τον άλλον, έκαναν όποια δουλειά μπορούσαν για να καλυτερεύσουν τη ζωή τους. Η ζωή στο νησί άρχισε να θυμίζει κάτι από αυτήν που αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν για να μεταφερθούν στην Σπιναλόγκα. Όσοι άνθρωποι είχαν δυνάμεις προσπαθούσαν να εξασφαλίσουν την τροφή τους είτε καλλιεργώντας κηπευτικά, είτε ασχολούμενοι με το ψάρεμα. Δεν ήταν λίγες οι φορές που οι ασθενείς δραπέτευαν από το νησί για να πάνε στο κοντινότερο χωριό προς αναζήτηση τροφής. Οι δραπέτες που γίνονταν αντιληπτοί, αλλά και οι λοιποί παραβάτες κλείνονταν προς σωφρονισμό σε μια φυλακή που βρισκόταν πάνω σε ένα βράχο. Η Σπιναλόγκα δεν είχε μόνο βάσανα, υπήρχαν και χαρές, είχε γλέντια, χορούς, σχεδόν κάθε Κυριακή. Ήταν ένα καλό χωριό εκείνα τα χρόνια με έγκλειστους καλούς και κακούς. Επίσης, γίνονταν και γάμοι από όπου γεννιόντουσαν και παιδιά. Αυτές οι σχέσεις λέγονταν «παράνομες» αλλά «σε ένα τέτοιο μικρό χωριό ήταν σχεδόν αδύνατον να σταματήσει κανείς τους νέους που το αίμα τους «έβραζε» να μην έχουν ερωτικές σχέσεις, αλλά να ζουν σαν καλόγεροι», όπως αναφέρει ο Φουντουλάκης (βλ. σελ. 23). Τέλος, το 1948 άρχισε να μειώνεται πολύ ο αριθμός των λεπρών γιατί ανακαλύφθηκε το πρώτο φάρμακο κατά της φρικτής αυτής αρρώστιας. Το λεπροκομείο έμεινε όμως ανοιχτό ως το 1957 οπότε οι τελευταίοι 20 ασθενείς μεταφέρθηκαν στο Νοσοκομείο Αγίας Βαρβάρας στην Αθήνα. Έτσι από τότε η Σπιναλόγκα εγκαταλείφθηκε. Η ψυχολογία των λεπρών και η αντιμετώπισή τους από τον έξω κόσμο Πραγματικά οι λεπροί ήταν δυστυχισμένοι άνθρωποι. Δεν τολμούσαν να πλησιάσουν κανένα άνθρωπο της κοινωνίας. Η καταραμένη και κολλητική τότε αρρώστια της λέπρας, τους υποχρέωνε να μένουν μακριά από τις πόλεις και τα χωριά, μακριά από τους υγιείς ανθρώπους, έγκλειστοι στη Σπιναλόγκα. Οι χανσενικοί αισθάνονταν «απεχθείς» ντρεπόντουσαν για τις πληγές και τα στίγματά τους, ντρεπόντουσαν για την παραμόρφωση της μορφής τους. Μέσα στη Σπιναλόγκα, οι 24

λεπροί ήταν ενωμένοι λόγω της νόσου τους. Ωστόσο δεν έλειπαν και οι εντάσεις αλλά και οι μικρο-καβγάδες. Ο έξω κόσμος είχε χωριστεί σε δύο κατηγορίες: σε αυτούς που έβλεπαν τους λεπρούς με θλίψη και με λύπηση όπως ήταν οι οικογένειές τους και οι συγγενείς τους και σε αυτούς που τους έβλεπαν και τους αντιμετώπιζαν με μίσος, κοροϊδία και τους είχαν στο κοινωνικό περιθώριο γιατί νόμιζαν ότι οι ασθένεια αυτή θα τους κολλούσε και αυτούς. Η ζωή γενικά των λεπρών ήταν πολύ σκληρή. Οι περισσότεροι από αυτούς ήταν άνθρωποι που πριν αποκτήσουν την καταραμένη αρρώστια είχαν οικογένειες, συζύγους και παιδιά και που μέσα σε μια ημέρα, την ημέρα που μάθαιναν ότι είναι πλέον χανσενικοί, άλλαζε για πάντα η ζωή τους και έπρεπε να τα αφήσουν όλα πίσω και να κλειστούν μέσα στην Σπιναλόγκα. Συνέντευξη Μανώλη Φουντουλάκη Ο Μανώλης Φουντουλάκης, ένας από τους χανσενικούς που κατάφερε να διώξει τη ντροπή και το «στίγμα» της ασθένειας από πάνω του, έχει δώσει πολλές συνεντεύξεις και έχει μιλήσει δημόσια για τη ζωή του. Οι συνεντεύξεις του μας βοήθησαν πολύ να καταλάβουμε πώς ζούσε και αισθανόταν ένας χανσενικός. «Στις 18 Φεβρουαρίου 1949, είκοσι έξι χρονών τότε, αστυφύλακας στον Πειραιά, έδειξα στο γιατρό της Αστυνομίας μια κόκκινη κηλίδα που είχα πάνω από το δεξί φρύδι... Με βάζουν σε ένα τζιπ και πάμε στο Λοιμωδών Νόσων στην Αγία Βαρβάρα. Τι είναι εδώ; ρωτάω. Αντιλεπρικός σταθμός μου απαντά. Από λέπρα ήξερα, στην Κρήτη ζούσα. Είχε αρρωστήσει κι ο ξάδελφός μου, κι ένας γείτονας... Και επειδή ήξερα όλη αυτή την κατάσταση, σωριάστηκα σ ένα σκαμπό και μ έπιασαν τα κλάματα. Ήταν ένα παλικάρι πιο κεί, συνασθενής, και μου λέει: Μην κλαις, τώρα υπάρχουν φάρμακα, θα γίνουμε καλά. Σκεφτόμουν τους γονείς, τη Λενιώ μου την αγαπημένη μου, το χωριό. Θα γινόμασταν λεπρόσογο. Έγραψα στους γονείς και- το πιο δύσκολο- στο Λενιώ, στη Νεάπολη Λασιθίου: Εδώ τελειώνουν όλα. Κοίταξε να βρεις κάπου αλλού την τύχη σου. Και μετά από λίγο καιρό διάβαζα στο γράμμα της: Όπου εσύ κι εγώ μαζί. Κι εδώ στη Σπιναλόγκα κι επάνω, όπου θέλεις εσύ. Από εκεί και ύστερα ζω με το όνειρο να ξαναβρεθώ μαζί της». 25

- Τους δικούς σας τους βλέπατε; «Ήρθε η μάνα μου το 50. Πήγα από μια πόρτα και με είδε. Άπλωσε τα χέρια της μέσα από τα κάγκελα και μ αγκάλιασε, κόλλησα το κεφάλι μου στα σίδερα... Το 1951 παίρνω μια άδεια έξι μηνών, καθώς οι κηλίδες είχαν εξαφανιστεί και οι εξετάσεις ήταν καθαρές. Τις άδειες τις ανανεώναμε όταν ήταν καλές οι εξετάσεις. Βρήκα δουλειά φύλακας σε μια αποθήκη του υπουργείου Δημοσίων Έργων στο Κερατσίνι και το 54 πήρα το Λενιώ μου και στεφανωθήκαμε στο Σεληνάρι, παρά τις αντιρρήσεις της οικογένειάς της. Ο κόσμος για εμάς ήταν υπέροχος κι ας ζούσαμε φτωχικά. Η αρρώστια φαινόταν να είναι πίσω μας και η ευτυχία μπροστά μας. Κάναμε και την κόρη μας έναν χρόνο μετά, χτίσαμε σιγά σιγά το σπίτι...». - Η αρρώστια δεν είχε πει ακόμη την τελευταία κουβέντα; «Όχι. Τον Νοέμβριο του 1973 παθαίνω την υποτροπή. Χειροτέρευα μέρα με τη μέρα, ένιωθα ξανά αυτή την ντροπή. Στην κόρη μου δεν είχα πει τίποτα και είχε έρθει η ώρα να της το φανερώσω. Περίμενα να μπει στην Ιατρική, να γίνει γιατρός, για να μην είναι η κόρη του λεπρού, να μπορεί να το τινάξει από πάνω της». - Πώς αντέδρασε η κόρη σας όταν το έμαθε; «Σαν γιατρός: Αφού υπάρχει θεραπεία, μη στενοχωριέσαι» με παρηγόρησε. Αλλά εγώ βάρυνα, ήθελα να μπω στο νοσοκομείο να ποθάνω. Μέσα σε μια βδομάδα είχα παραμορφωθεί. Κοίταξα τον καθρέφτη τότε και είπα: Ποιος είναι αυτός; Ο Μανώλης είναι;. Δεν είχα δει τον εαυτό μου στον καθρέφτη. Είχα χάσει τη μύτη μου, ντρεπόμουν να βγω έξω. Αρχές του 74 τα έχασα όλα: μύτη, φρύδια... Με είχε τουμπάρει η αρρώστια. Αλλά έζησα και τη νίκησα την αρρώστια. Η γυναίκα μου ερχόταν κάθε μέρα στην αρχή, μετά δυο και τρεις φορές την εβδομάδα. Έπρεπε να φροντίσει και το κορίτσι μας. Το 78 η κόρη μας είναι στο τέταρτο έτος κι έχουμε χαρές, θα βγω έξω όπου να ναι, αλλά ο κερατάς ο Χάρος ζήλεψε και μου πήρε τη Λενιώ μου. Ήθελα να πεθάνω αλλά είχα την κόρη μου. Από τότε έχω μπει στην υπηρεσία της κόρης μου: χαίρομαι με τις χαρές της, με τα παιδιά της. Δεν το βάζω κάτω, αγωνίζομαι. Αυτός είμαι, 87 χρόνια τώρα». - Το χωριό πώς αντέδρασε όταν σας είδε ξανά, με τα σημάδια της αρρώστιας; «Κανείς τους ως τώρα δεν έχει πει βαριά κουβέντα για μένα. Ανταποδίδουν την αγάπη που τους δίνω» 26

Οι ασθενείς και οι υγιείς Στην Σπιναλόγκα υπήρχαν και μερικοί κάτοικοι, οι οποίοι δεν ήταν ασθενείς. Ήταν κυρίως άνθρωποι που δεν ήθελαν με κανένα τρόπο να αποχωριστούν τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Κατά την διάρκεια του αποχωρισμού από τα αγαπημένα τους πρόσωπα, εκτυλίσσονταν δραματικές και τραγικές στιγμές. Μαρτυρείται μάλιστα, η περίπτωση μιας κοπέλας που, μην αντέχοντας μακριά από τον αγαπημένος της, έκανε ένεση στον εαυτό της, με το αίμα του άντρα της για να μολυνθεί και αυτή και να υποχρεωθούν οι υπεύθυνοι να την οδηγήσουν στη Σπιναλόγκα. Όπως και έγινε Η κοπέλα πάντως δεν νόσησε. Όπως δεν νόσησαν και τα περισσότερα από τα παιδιά που γεννήθηκαν στη Σπιναλόγκα πολλά εκ των οποίων απομακρύνθηκαν από τις οικογένειες τους για να αποφευχθεί το ενδεχόμενο νόσησης και μεταφέρονταν σε ειδικό σταθμό στην Αθήνα. Η σωματική επαφή ασθενών και υγιών (δηλαδή προσωπικό και επισκέπτες) απαγορευόταν αυστηρά, ενώ κατά τις μεταξύ τους οικονομικές συναλλαγές τα χρήματα περνούσαν υποχρεωτικά από απολύμανση. Το εξιτήριο μπορούσε να απαιτηθεί μόνο αν έβγαιναν αρνητικές τρεις διαδοχικές απαιτούμενες εξετάσεις. 27

Εκπομπή «Πρωταγωνιστές», 05/09/2010 el.wikipedia.org www.pigizois.net www.explorecrete.com Βικτώρια Χίσλοπ, Το Νησί, Αθήνα 2005 Πηγές 28

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 Ο : Η ΖΩΗ ΜΕΤΑ ΤΟ ΚΛΕΙΣΙΜΟ ΤΗΣ ΣΠΙΝΑΛΟΓΚΑΣ Συγγραφείς: Ανδρουλάκη Μαρία, Αντωνακάκη Γαλάτεια, Βερερουδάκη Εμμανουέλα, Γαλεράκης Βασίλης, Γιαννακάκη Μαρία Παναγιώτα, Κατρά Κωνσταντίνα Aντιδράσεις των ανθρώπων όταν ήρθε η ώρα να φύγουν από το νησί Το 1957, όταν έκλεισε το λεπροκομείο της Σπιναλόγκας, αρκετοί λεπροί αναγκάστηκαν να φύγουν χωρίς να ξέρουν τι τους επιφυλάσσει το μέλλον τους. Πολλοί μεταφέρθηκαν στο νοσοκομείο της Αγίας Βαρβάρας όπου και έμειναν για αρκετό καιρό. Σε κάποιους ασθενείς ήταν επιτρεπτό να φύγουν από το νοσοκομείο αλλά καθώς αυτοί είχαν αποκοπεί τόσα χρόνια από τις οικογένειές τους φοβόντουσαν αν θα τους δέχονταν πίσω αλλά και την αντιμετώπιση που θα δέχονταν από την κοινωνία. Ωστόσο, υπήρχαν κάποιοι κάτοικοι της Σπιναλόγκας οι οποίοι αρνούνταν κατηγορηματικά να αποχωρήσουν από το νησί γιατί είχαν ζήσει ολόκληρη τη ζωή τους εκεί και τους ήταν πάρα πολύ δύσκολο να το αποχωριστούν. Ένας απ αυτούς ήταν ο Αντώνης Παπαδάκης, ένας λυράρης από το Ρέθυμνο, ο οποίος παρόλο που δεν ήταν ασθενής είχε αποφασίσει να ζήσει στη Σπιναλόγκα μαζί με τους λεπρούς. Εξακολουθούσε να ζει στο νησί, τρώγοντας αγριόχορτα και σαύρες και παίζοντας τη λύρα του έως ότου οι αρχές τον έφεραν με τη βία στον πολιτισμό 26. 26 www.pare-dose.net 29

Μερικοί λεπροί δεν ήθελαν να φύγουν από το νησί διότι είχαν αποκοπεί από τις οικογένειες τους εδώ και πολύ καιρό. Επίσης, δεν ήταν σίγουροι αν θα τους δέχονταν πίσω. Εκεί, στη Σπιναλόγκα, είχαν φτιάξει τη ζωή τους: τα σπίτια με τους κήπους, τα λουλούδια και τα κηπευτικά τους. Στη Σπιναλόγκα ήταν σαν μία μεγάλη οικογένεια, η οποία συμμεριζόταν τα προβλήματα του κάθε ασθενούς. Όλοι είχαν ένα κοινό σκοπό: να καταπολεμήσουν την αρρώστια τους και αυτό τους έκανε όλο και πιο ενωμένους και συμπονετικούς απέναντι στο διπλανό τους. Εξάλλου, είχαν ζήσει μια ολόκληρη ζωή μέσα σε αυτό το νησί. Τα λεπροκομεία της Ελλάδας Στην Ελλάδα υπήρχαν τέσσερα ειδικά νοσηλευτήρια λεπρών: της Χίου που είναι και το παλαιότερο αφού ιδρύθηκε το 1300 μ.χ, της Σάμου, της Κρήτης, στο νησί Σπιναλόγκα και ο Aντιλεπρικός Σταθμός Αθηνών. Σήμερα η μονάδα Κέντρο κοινωνικής αποκατάστασης Χανσενικών που ανήκε στο θεραπευτήριο χρονίων παθήσεων Δυτικής Αθήνας είναι το μοναδικό κέντρο στα Βαλκάνια. Θεραπεία πριν την δεκαετία του 40 δεν υπήρχε. Μέχρι τότε, η ασθένεια αντιμετωπιζόταν περισσότερο με φυσικά μέσα και με την απομόνωση των ασθενών. Το λεπροκομείο της Χίου 30

Υπάρχουν ακόμα ασθενείς; Και σήμερα υπάρχουν λεπροί που όμως νοσηλεύονται σε κοινούς θαλάμους με άλλους ασθενείς χωρίς την προκατάληψη που υπήρχε τα παλιά χρόνια. Πρόκειται για μία πολύ παλιά ασθένεια, που ακόμα δυστυχώς ένας μεγάλος αριθμός ανθρώπων νοσεί. Δυστυχώς και στο νησί μας υπάρχουν ασθενείς που υποφέρουν από τη νόσο αυτή. Μάλιστα το τελευταίο κρούσμα διαγνώστηκε το 2007. Μετά την αναχώρηση των τελευταίων ασθενών από το νησί(1957) Το νησί εγκαταλείφθηκε, παρέμεινε ακατοίκητο για αρκετά χρόνια και έτσι σημαντικά ιστορικά στοιχεία χάθηκαν. Τα περισσότερα από τα κτήρια του Λεπροκομείου κατεδαφίστηκαν. Φαίνεται πως οι άνθρωποι δεν ήθελαν να έχουν θλιβερές αναμνήσεις από το παρελθόν τους! 31

Σήμερα η Σπιναλόγκα... Έχει χαρακτηριστεί αρχαιολογικός χώρος και κάποια κτίρια αναστηλώνονται. Θεωρείται τουριστικός προορισμός για ημερήσιες εκδρομές και κολύμπι. Τη Σπιναλόγκα επισκέπτονται πάνω από 300.000 άνθρωποι κάθε χρόνο, αριθμός που τη φέρνει στους πέντε πρώτους βυζαντινούς μεταβυζαντινούς αρχαιολογικούς χώρους της Ελλάδας. Εκπομπή «Πρωταγωνιστές», 05/09/2010 el.wikipedia.org www.pigizois.net www.explorecrete.com Πηγές 32

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Ο : ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ Συγγραφείς: Ακουμιανάκης Βαγγέλης, Ανδρουλάκη Μαρία, Αντωνακάκη Γαλάτεια, Αποστολάκης Γιάννης, Βεϊσάκης Γιώργος, Βερερουδάκη Εμμανουέλα, Γαλεράκης Βασίλης, Γιανναδάκης Μιχάλης, Γιαννακάκη Μαρία-Παναγιώτα, Καλογεράκη Μαρία, Κατρά Κωνσταντίνα, Μακρυπόδη Γεωργία, Μακρυπόδη Σοφία, Μακρυπόδης Άρης, Μπέρκη Κρήτη, Παλαιάκη Ελευθερία, Πετράκης Στέλιος, Στεφανάτος Θανάσης, Σχοιναράκη Αντιγόνη, Τσακαλάκη Ευαγγελία, Χατζάκη Θεοδώρα. Τι ακριβώς είναι η λέπρα και πού οφείλεται; Η λέπρα είναι μια αρρώστια η οποία οφείλεται στο Μυκοβακτηρίδιο της λέπρας (mycobacterium leprae), που είναι συγγενικό με το μυκροβακτηρίδιο της φυματίωσης. Ο μικροοργανισμός ανακαλύφθηκε από το γιατρό G.A.Hansen το 1873, για αυτό και η λέπρα λέγεται επίσημα νόσος του Χάνσεν. 27 Μετάδοση της ασθένειας Για να νοσήσει κάποιος από λέπρα, απαιτείται παρατεταμένη και στενή επαφή με μολυσμένα άτομα. Η νόσος, λοιπόν, είναι μεταδοτική, αλλά το μεγαλύτερο ποσοστό του πληθυσμού (95%) έχει φυσική ανοσία. Η εξάπλωση της νόσου είναι σημαντική σε περιοχές του αναπτυσσόμενου κόσμου, ενώ σε χώρες με προηγμένο υγειονομικό σύστημα, παρατηρείται σπάνια, κυρίως σε άτομα που έχουν ζήσει για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα σε ενδημικές περιοχές. 27 www.in2life.gr 33

Οι άνθρωποι που ζουν στο ίδιο σπίτι με άτομο που πάσχει, πρέπει να εξεταστούν από γιατρό και να εξετάζονται κάθε χρόνο για τουλάχιστον 5 χρόνια. Η λέπρα είναι νόσημα που πρέπει υποχρεωτικά να δηλώνεται από τους γιατρούς στις αρμόδιες αρχές. Τα πρώτα συμπτώματα και η εξέλιξη της νόσου Τα συμπτώματα της λέπρας μπορεί να εμφανιστούν σε διάστημα μεγαλύτερο των είκοσι χρόνων, λόγω του μεγάλου χρόνου επώασης. Κατά την εκδήλωση της νόσου, αναπτύσσονται προοδευτικά και σε συγκεκριμένα σημεία βλάβες στο δέρμα, στα νεύρα, στη μύτη, στο φάρυγγα, τον λάρυγγα, τους οφθαλμούς και τους όρχεις. Οι δερματικές αυτές βλάβες μπορεί να έχουν τη μορφή κηλίδων ή κοκκινίλων στο δέρμα, σε μικρή ή μεγάλη έκταση. Συμπτώματα όπως πόνος, μούδιασμα, κάψιμο, ατονία, λεμφαδενοπάθεια εμφανίζονται επίσης, αλλά αργότερα. Η νόσος σταδιακά επεκτείνεται από έξω προς τα μέσα, με αποτέλεσμα την προσβολή των νεύρων, παρακείμενων και υποκείμενων ιστών και την εμφάνιση παραμορφώσεων με διάβρωση. Σε μη θεραπευθείσες περιπτώσεις, η παραμόρφωση μπορεί να οδηγήσει σε έλκη, απώλεια οστού, τοπική αναισθησία, αναπηρία (π.χ. απώλεια δακτύλων). Στις επιπλοκές συγκαταλέγονται ηπατική, νεφρική ανεπάρκεια, ή ακόμα και τύφλωση. Η λέπρα, αυτή καθεαυτή, γενικά δε θεωρείται θανατηφόρος ασθένεια. Ο θάνατος μπορεί να επέλθει από τις συνέπειες της νόσου, όπως μολύνσεις ή φυματίωση. Η διάγνωση της ασθένειας Η διάγνωση γίνεται με βιοψία δερματικών βλαβών και ανίχνευση του βακίλου. Η νόσος διακρίνεται σε δύο τύπους, τη «λεπρωματώδη 34

μορφή» που παρατηρείται σε άτομα με διαταραχή της κυτταρικής ανοσίας και έχει κακοήθη πορεία και την «φυματιώδη μορφή», η οποία παρατηρείται σε άτομα με φυσιολογική κυτταρική ανοσία και έχει καλοηθέστερη εξέλιξη. Υπάρχουν, ωστόσο, και ενδιάμεσες μορφές της νόσου. 28 Η θεραπεία της λέπρας σήμερα Σήμερα υπάρχουν δύο κατηγορίες χανσενικών, αυτοί που νοσηλεύονται και κάνουν εξετάσεις κάθε χρόνο και αυτοί που είναι εξιτηριούχοι, προσέρχονται στο νοσοκομείο μία φορά το χρόνο και κάνουν εξετάσεις για να ελέγχεται η κατάστασή τους. Η λέπρα θεραπεύεται πλήρως. Εάν γίνουν εξετάσεις υπάρχει κλινική εικόνα και αν γίνει διάγνωση, τότε χορηγούνται φάρμακα που θεραπεύουν πλήρως τη νόσο. Ωστόσο, ο ασθενής πρέπει να παρακολουθείται συστηματικά, διότι τα φάρμακα αυτά έχουν παρενέργειες. Η δαψόνη π.χ., που χρησιμοποιείται σαν κύριο φάρμακο για την λέπρα, προκαλεί τις λεγόμενες λεπρικές αντιδράσεις, δηλαδή αιμολυτική αναιμία και έτσι μαζί με τη δαψόνη ο ασθενής παίρνει σίδηρο για να αποφευχθεί η αιμολυτική αναιμία. Για τους ασθενείς που παίρνουν θεραπεία πλέον δεν υπάρχουν περιορισμοί στο να εργάζονται ή να πηγαίνουν στο σχολείο. Παρόλο που είναι πολύ παλιά ασθένεια ακόμα και στις μέρες μας ένας μεγάλος αριθμός ατόμων νοσεί, κυρίως σε χώρες της Ασίας, Αφρικής, Ν. Αμερικής. Πρόσφατες έρευνες (2010) έδειξαν ότι το 95% των ανθρώπων έχει φυσική ανοσία και ότι η ασθένεια δεν είναι κληρονομική. Τα τελευταία 20 χρόνια 15 εκατ. ασθενείς έχουν θεραπευτεί και πλέον οι μέρες αναγκαστικής καραντίνας ως μέθοδο θεραπείας έχουν παρέλθει ανεπιστρεπτί Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται είναι διάφορα αντιβιοτικά, που χορηγούνται σε δόσεις ανάλογα με το βάρος και την ηλικία του ασθενούς. Η λήψη των αντιμικροβιακών γίνεται για αρκετούς μήνες, σύμφωνα με τα εκάστοτε θεραπευτικά πρωτόκολλα της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας. Τα φάρμακα συνήθως κυκλοφορούν σε συσκευασίες έτοιμες για χορήγηση δωρεάν στους ασθενείς του τρίτου κόσμου και χρηματοδοτούνται από την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας. Για την αποφυγή δημιουργίας ανθεκτικών στελεχών του μικροβίου, η 28 www.in2life.gr 35

θεραπεία σήμερα γίνεται με συνδυασμό τριών (3) φαρμάκων. Θεωρητικά εκτιμάται ότι η νόσος σήμερα θεραπεύεται πλήρως, αν και αναφέρονται υποτροπές σε ασθενείς. Εμβόλιο για τη λέπρα δεν είναι διαθέσιμο. Τα παιδιά θα πρέπει να εμβολιάζονται με το εμβόλιο B.C.G. της φυματίωσης διότι οι βάκιλοι του Koch και του Hansen που προκαλούν τις δυο ασθένειες θεωρούνται συγγενικοί. Το πρωτόκολλο θεραπείας της Λέπρας της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (WHO) για το έτος 2010 δίνει τις εξής οδηγίες θεραπείας: Λέπρα οφειλόμενη σε ένα στέλεχος (1-5 δερματικές βλάβες): Rifampicin + Dapsone για 6 μήνες Λέπρα οφειλόμενη σε πολλά στελέχη μικροβίων(>5 βλάβες δέρματος): Rifampicin + Clofazimine + Dapsone για 12 μήνες. Οι συσκευασίες θεραπείας είναι μηνιαίες, και διαφορετικές για ενηλίκους και παιδιά. Καθοδηγούν εύκολα τον ασθενή να πάρει τα φάρμακα, άλλα που είναι για μια φορά το μήνα, και άλλα σε καθημερινή χορήγηση 29. 29 www.who.int 36

Η δαψόνη Το φάρμακο που χρησιμοποιήθηκε αρχικά εναντίον της λέπρας ήταν η δαψόνη. Η δαψόνη συντέθηκε το 1908 από τους Fromm και Wlittmann. Η παρασκευή της δεν έγινε για φαρμακευτικούς λόγους, αλλά στο πλαίσιο έρευνας για αναζήτηση χρωστικών. Σήμερα χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της λέπρας (συνδυαστικά με άλλα φάρμακα, αφού η θεραπεία της αρρώστιας είναι δύσκολη και μακροχρόνια), της ελονοσίας και της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Σε αραιά διαλύματα χρησιμοποιείται για την αντιμετώπιση της ακμής. Είναι αντιμικροβιακό φάρμακο και δρα όπως τα αντιβιοτικά 30. Μια «συγγενική» ασθένεια: η φυματίωση Η φυματίωση είναι μία κοινή και με υψηλή θνητότητα λοιμώδης νόσος του ανθρώπου, προκαλούμενη από το μυκοβακτηρίδιο της φυματίωσης (σύμπλεγμα Mycobacterium tuberculosis) και είναι νόσος μεταδοτική. Αν και περισσότερο γνωστή είναι η πνευμονική φυματίωση, μπορούν να προσβληθούν επίσης το λεμφικό, κεντρικό νευρικό σύστημα, καρδιαγγειακό και ουρογεννητικό σύστημα, τα οστά, οι αρθρώσεις, ακόμη και το δέρμα. Με την εισαγωγή των αντιμυκοβακτηριδιακών φαρμάκων, τη δεκαετία του 1950, η κλινική ανταπόκριση των φυματικών βελτιώθηκε εντυπωσιακά και επήλθε πρωτοφανής ύφεση της φυματίωσης στις ανεπτυγμένες χώρες, σε βαθμό που υπήρχαν ελπίδες έως και εκρίζωσής της στις ΗΠΑ μετά το 2002. Ωστόσο, παράγοντες όπως η αύξηση των ασθενών με AIDS και των ανοσοκατεσταλμένων, των χρηστών ενδοφλεβίων ναρκωτικών, των διαβητικών και η μετανάστευση πληθυσμών - σε συνδυασμό με τη μειωμένη επαγρύπνηση για τη νόσο - οδήγησαν σε αναζωπύρωση την τελευταία δεκαετία. Η νέα έξαρση της φυματίωσης θεωρείται ότι συνδέεται ευθέως με την αύξηση περιπτώσεων ασθενών με AIDS. Παγκοσμίως, πάντως, η φυματίωση παραμένει η σημαντικότερη αιτία θανάτου μεταξύ των λοιμωδών νοσημάτων αφού είναι η αιτία για το θάνατο 3-4.000.000 ανθρώπων, εκ των οποίων 500.000 είναι παιδιά. 30 Pharmacology 4 th Edition, The point. 37