Στρογγυλή Τράπεζα: «Μετεγγράφοντας την Υπόθεση και τη Θεωρία σε Κλινική Πρακτική και Υπηρεσίες Προαγωγής της Υγείας» 17 Ο Παγκρήτιο Ιατρικό Συνέδριο, 30-2/11/2014 Δήμητρα Σηφάκη-Πιστόλλα, GIS analyst, MPH, PhD Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου Κρήτης, Κλινική Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Κρήτης Ελλάδα
Ευχαριστίες (Ι) Διεπιστημονική ερευνητική ομάδα της Κλινικής Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής, Τμήμα Ιατρική, Πανεπιστήμιο Κρήτης Βαλέρια Χατζέα Αγάπη Αγγελάκη Δήμητρα Σηφάκη-Πιστόλλα Χριστίνα Λαμπρινέα Μύρων Γαλενιανός Ειρήνη Βασιλάκη 2 Γιώργος Ντάουκερ Αριστέα Σαριδάκη Αντώνης Μπερτσίας Χρυσάνθη Ψαρουδάκη Μαρία Παπαδακάκη
Ευχαριστίες (ΙΙ) Διεπιστημονική ερευνητική ομάδα του Κέντρου Καταγραφής Καρκίνου, Πανεπιστήμιο Κρήτης Βαλέρια Χατζέα Ειρήνη Βασιλάκη Ελπινίκη Φρουζή Στέλιος Λιονάκης Κωνσταντίνα Επιτροπάκη Τασούλα Ρωμανίδου Γεωργία Πιστόλλα Φίλιππος Κοϊνης Ιωάννα Τσιλιγιάννη Νικόλαος Τζανάκης Βασίλης Γεωργούλιας Χρήστος Λιονής 3 Επιστημονικοί συνεργάτες: Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας (Αποστολάκης Ι.), Τμ. Πληροφορικής, Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο (Βαρλάμης Η.) Τεχνική υποστήριξη: Τμήμα Πληροφορικής, Πανεπιστημίου Κρήτης (Καουκάκης Σ., Ζαμπετάκης Μ., Φραγκιαδάκης Ι.)
Τι είναι το ΚΚΚ (CRC); Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου Κρήτης (ΚΚΚ) Cancer Registry of Crete (CRC) www.crc.uoc.gr Ένα ανεξάρτητο τμήμα της Ιατρικής Σχολής, του Πανεπιστημίου Κρήτης, στεγάζεται στη Κλινική Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής (ΚΚΟΙ) Μέλος της παγκόσμιας ένωσης των κέντρων καταγραφής καρκίνου[international Association of Cancer Registries (IACR)] & του ευρωπαϊκού δικτύου των κέντρων καταγραφής καρκίνου [European Network of Cancer Registries (ENCR)] Στόχος: η συστηματική παρακολούθηση και καταγραφή των περιπτώσεων θανάτου και νοσηρότητας από καρκίνο στην περιφέρεια Κρήτης (πληθυσμός περίπου 622.913) Επιμέρους στόχοι: α) Η εκτίμηση του φορτίου και της δυναμικής της νόσου στο χώρο και το χρόνο β) Η διαμόρφωση, δημοσίευση και προώθηση στοχευμένων μέτρων πρόληψης και αντιμετώπισης 4
Εγκεκριμένο κέντρο Καταγραφή- Διαχείρισης Προσωπικών και Ευαίσθητων Δεδομένων o Έχει λάβει άδεια ίδρυσης και λειτουργίας αρχείου με ευαίσθητα δεδομένα από το Τμήμα της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού χαρακτήρα (αρ.πρωτ. ΓΝ/ΕΙΣ/516126-06-2008) 5
6 Υπάρχει ανάγκη για καταγραφή; - Ι
Υπάρχει ανάγκη για καταγραφή; - ΙΙ Οι κύριοι στόχοι του ΕΑΝ είναι: 1. Η συστηµατική συλλογή δεδομένων της, κατά αιτίας, νοσηρότητας και θνησιµότητας από καρκίνο: Διαχρονικά/ Σε εθνικό επίπεδο 2. Αποτύπωση της κατανομής ανά γεωγραφική περιοχή 3. Ανάδειξη περιοχών και ομάδων κινδύνου 4. Η αποτύπωση της γεωγραφικής κατανοµής της, κατά αιτίας, νοσηρότητας από καρκίνο. 5. Η αξιολόγηση των προγραμμάτων προσυμπτωματικού-πληθυσμιακού ελέγχου 6. Η διεξαγωγή και προώθηση κλινικών και επιδημιολογικών μελετών (περιγραφικών και αναλυτικών). 7. Η παροχή ανώνυμων στοιχείων σε διεθνείς Οργανισµούς, όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (World Health Organisation) και η Διεθνής Ένωση για την Έρευνα του Καρκίνου (International Agency for Research on Cancer) στο πλαίσιο ανταλλαγής πληροφοριών, σύγκρισης δεδομένων και εναρμόνισης του αρχείου µε τις εκάστοτε ισχύουσες ευρωπαϊκές και διεθνείς προδιαγραφές Επιπλέον συνεισφορά Κ.Κ.Κ. Επιτόπια πληροφορία (από καταγραφείς πεδίου), τοπικό επίπεδο, ανάλυση διαχρονικών στοιχείων με τη βοήθεια δυναμικών μεθοδολογιών Ανάλυση αυτή της πληροφορίας με κατάλληλες μεθοδολογίες ώστε να διορθώνονται τυχόν σφάλματα πληροφορίας και να δημιουργούνται μοντέλα πρόβλεψης (Προβλέπω άρα προλαμβάνω) Θα ακολουθήσει τα διεθνή πρότυπα καταγραφής και ανάλυσης. Στις ΗΠΑ και την Αγγλία προωθείτε η πολιτική το τοπικού/περιφερειακού αρχείου καταγραφής το οποίο ενημερώνει το εθνικό. 7 http://www.keelpno.gr/elgr/%ce%b4%ce%bf%ce%bc%ce%ad%cf%82%ce%bb%ce%b5%ce%b9%cf%84%ce%bf%cf%85%cf%81%ce%b3%ce%af%ce%b5%cf%82/%ce%b5%ce%b8%ce%bd%ce%b9%ce%ba%cf%8c%ce%b1%cf %81%CF%87%CE%B5%CE%AF%CE%BF%CE%BD%CE%B5%CE%BF%CF%80%CE%BB%CE%B1%CF%83%CE%B9%CF%8E%CE%BD.aspx#2
Διαδρομή εξέλιξης ΚΚΚ Short timeline 2005-2013: - Κενή περίοδος 1992-1998: - Ίδρυση - Συλλογή δεδομένων με χρήση 2 χάρτινων εντύπων (αποθανόντες, ασθενείς) - Βάση δεδομένων στο Excel 8 1999-2004: - Συλλογή δεδομένων με χρήση 2 χάρτινων εντύπων - Βάση δεδομένων σε φύλλο Access 2014: - Καταγραφή αναδρομικά για τα έτη 2005 2013 - Συλλογή των δεδομένων μέσω του νέου ψηφιακού συστήματος καταγραφής (Cancer Monitoring System CMS) - 1 καρτέλα ανά περίπτωση (follow-up) 2014 και προοπτικά: - Καταγραφή 1 έτος πίσω (πχ. Το 2015 καταγράφοντα ι τα στοιχεία του 2014) - Χρήση του CMS για συλλογή, αποθήκευση, διαχείριση και ανάλυση δεδομένων - 1 καρτέλα ανά περίπτωση (follow-up) Σήμερα: λειτουργεί με μια διεπιστημονική ομάδα ερευνητών, επιδημιολόγων και στατιστικών, Γενικών Ιατρών και κλινικών ιατρών της Κλινικής Παθολογίας-Ογκολογίας του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ηρακλείου (Διευθυντής του ΚΚΚ: Καθ. Β. Γεωργούλιας) και της Κλινικής Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής (Επιστημονικός υπεύθυνος και συντονιστής του ΚΚΚ: Καθ. Χ. Λιονής). Με την υποστήριξη της Περιφέρειας Κρήτης
Μεθοδολογικό πλαίσιο ΚΚΚ - Ι Στόχος του CMS: θεμελίωση, ενίσχυση και αναβάθμιση της ερευνητικής δραστηριότητας για τον καρκίνο Διασύνδεση των δεδομένων του 1992-2004 με την νέα πληροφορία στο CMS [κυκλική διαχρονική διαδικασία παρακολούθησης] Κατάλληλο για εισαγωγή και διαχείριση big data Χρήση διεθνών προτύπων ταξινόμησης νόσου (ICD10-Ο) Συνδεδεμένο με σύστημα GIS - Πιλοτική μελέτη CMS (12/2013 1/2014) Άμεσα εκθέσεις- ενημερώσεις, χάρτες και άλλα αποτελέσματα μέσω της εφαρμογής χωροχρονικής ανάλυσης και δυναμικών μοντέλων. Άμεση εισαγωγή στο σύστημα ανατροφοδοτούμενων πληροφοριών, αρχείων εισόδου / εξόδου, διαχείριση σφαλμάτων, άμεση ενημέρωση των δικτύων πληροφορίας. Διασύνδεση με άλλα στατιστικά προγράμματα επεξεργασίας και ανάλυσης δεδομένων όπως το SPSS, το STATA, άλλα Σύστημα Γεωγραφικών Πληροφοριών ή / και τηλεπισκόπησης (ERDAS) προκειμένου να καθορίσουν την πιθανή συσχέτιση με περιβαλλοντικές και άλλες εκθέσεις 9
Μεθοδολογικό πλαίσιο ΚΚΚ - ΙΙ 3 Κόμβοι ελέγχου ποιότητας της πληροφορίας: 1. Από τους καταγραφείς: υπεύθυνοι για την εισαγωγή των δεδομένων 2. Από τον διαχειριστή του συστήματος και της ανάλυσης: υπεύθυνος για την συλλογή και την ανάλυση των δεδομένων 3. Από τον ιατρό-ογκολόγο: υπεύθυνος για την ποιότητα και ταξινόμηση των δεδομένων 10
Μεθοδολογικό πλαίσιο ΚΚΚ - ΙΙΙ Από την περιοχή μελέτης στην στιγμιαία αναφορά 11
Η χωρο-χρονική ανάλυση και οι προοπτικές της, στην έρευνα για τον καρκίνο - Ι Χωρική Παλινδρόμηση - Παράγοντες κινδύνου 12 Χωρική Παλινδρόμηση - Περιοχές κινδύνου Martin Kulldorff: Stat in Med, 1995, 1996; Communications in Statistics, 1997; Am J Epidemiology, 1997; Am J Public Health, 1998. Χωρικά πολυώνυμα (interpolation models - Πρόβλεψη μελλοντικού κινδύνου - Εκτίμηση επιβίωσης Χωρο-χρονική ανάλυση τάσεων ή συστάδων -Συσσώρευση περιστατικών ή τυχαίο φαινόμενο (θόρυβος) - Χωρο-χρονικές τάσεις [hidden relationships] - Πιθανές εστίες μόλυνσης ή «φωλιές» περιστατικών με κοινές συμπεριφορές ή γονιδιακά χαρακτηριστικά
Η χωρο-χρονική ανάλυση και οι προοπτικές, στην έρευνα για τον καρκίνο - ΙΙ o Παρακολούθηση των περιπτώσεων καρκίνου σε βάθος χρόνου o Ανακάλυψη αιτιολογικών παραγόντων o Μελέτη των περιβαλλοντικών, κοινωνικών και οικονομικών παραγόντων σε σχέση με την κατανομή των περιστατικών καρκίνου o Κατανόηση της «ιστορίας» των περιπτώσεων καρκίνου (διαδρομή/follow up, πρόληψη/screening) 13 o Προγραμματισμός, οργάνωση και αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας o Προστασία δεδομένων
Τα πρώτα αποτελέσματα Ι Πληθυσμιακές ομάδες κινδύνου: (επιλεγμένα αποτελέσματα) -Αναλογίες: All cancers- 1992-2004: SMRs Άνδρες/ γυναίκες = 1,68 All cancers- 2005-2013: SMRs Άνδρες/ γυναίκες = 1,23 Καρκίνος Παχέος εντέρου- 1992-2004: SMRs Άνδρες/ γυναίκες = 1,31 Καρκίνος Παχέος εντέρου- 2004-2013: SMRs Άνδρες/ γυναίκες = 0,86 (γυν. 1,16) -RR (95%CI), pvalue<0,05: Αγρότες = 2, 28 (1,291-4,028) Ενασχόληση με τουρισμό = 2,17 (1,095-3,997) 14 Αγροτικές περιοχές = 2,35 (1,372-4,380)
Θέματα προς συζήτηση Εμπόδια: Ομαλή συνεργασία με τις δομές πληροφορίας Εύρεση χρηματοδότησης και πόρων για την συνέχιση της καταγραφής και λειτουργία του ΚΚΚ Επόμενα βήματα: Αναβάθμιση πληροφοριακού συστήματος (συντήρηση..) Διάχυση αποτελεσμάτων και συνεργασία/διασύνδεση με το ΚΕΕΛΠΝΟ, το EACR και IACR αλλά και το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Διοργάνωση παρεμβάσεων πρόληψης και αντιμετώπισης καρκίνου σε συνεργασία με την ΥΠΕ και την Περιφέρεια Κρήτης (λοιπούς φορείς ή επαγγελματίες υγείας) Παράλληλες μελέτες του ΚΚΚ για τον καρκίνο και: περιβαλλοντικούς παράγοντες κινδύνου, οικονομική κρίση, ποιότητα ζωής, ευημερία/ευδαιμονία, ευπάθεια (frailty) 15
Επικοινωνία Ιστοσελίδα www.crc.uoc.gr Συχνές ερωτήσεις Επικοινωνία 16 Μέσα κοινωνικής δικτύωσης
Κυριότερα σημεία της ΚΚΟΙ Δημοτικό Ιατρείο Ηρακλείου Δίκτυο Έρευνας στη Γενική Ιατρική στην Κρήτη Διαγνωστικά Εργαλεία Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου Κρήτης www.crc.uoc.gr Κατευθυντήριες Οδηγίες στην ΠΦΥ http://www.greekphcguidelines.gr/en/ 17 Providing Compassionate Healthcare Περιοδικά
Σας ευχαριστώ για την προσοχή σας! http://www.fammed.uoc.gr/ 18