«Εκπαίδευση ατόμων με κινητικές και σωματικές αναπηρίες»

ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΤΜΗΜΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ Σημειώσεις για το μάθημα: «Εκπαίδευση ατόμων με κινητικές και σωματικές αναπηρίες» Διδάσκων: Δρ. Παναγιώτης Βαρσάμης [ pan_vars@yahoo.gr ] Θεσσαλονίκη 2010 5 η βελτιωμένη έκδοση Αναφορά προέλευσης: Βαρσάμης, Π. (2010). Εκπαίδευση ατόμων με κινητικές και σωματικές αναπηρίες. [Σημειώσεις μαθήματος]. 5 η έκδοση. Θεσσαλονίκη: Πανεπιστήμιο Μακεδονίας, Τμήμα ΕΚΠ-ΑΜΕΑ. Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 1 από 12

Το έργο αυτό διέπεται από άδεια Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Ελλάδα. Προκειμένου να δείτε ένα αντίγραφο της άδειας αυτής, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/gr/ ή στείλτε γράμμα στο Creative Commons, 171 Second Street, Suite 300, San Francisco, California, 94105, USA. «Αυτός που λαμβάνει μια ιδέα από εμένα, εμπνέεται χωρίς εγώ να χάνω την ιδέα. Αυτός που ανάβει το κερί του από το δικό μου, φωτίζεται χωρίς να με συσκοτίζει». Thomas Jefferson, 1813 Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 2 από 12

1. Εισαγωγή Ο τίτλος του μαθήματος παραπέμπει σε ένα ευρύ φάσμα συγγενών κινητικών διαταραχών και χρόνιων παθήσεων. Συνεπώς, ένας από τους εκπαιδευτικούς στόχους είναι η κατανόηση της μεγάλης ετερογένειας και η εξακρίβωση των διαμορφωτικών παραγόντων που συμβάλουν σε αυτήν. Βέβαια, ο κύριος σκοπός του μαθήματος είναι να παρουσιαστούν οι συχνότερες κινητικές / σωματικές αναπηρίες της παιδικής ηλικίας και να προσδιοριστούν οι εκπαιδευτικές τους ανάγκες. Έτσι, παρέχονται εμπεριστατωμένα στοιχεία για την ανάπτυξη, αξιολόγηση και παρέμβαση στο ειδικό θέμα της κάθε ενότητας. Ειδικότερα, δίνεται έμφαση στους τρόπους προαγωγής ψυχοκινητικών, γνωστικών, μαθησιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων σε παιδιά με κινητικές / σωματικές αναπηρίες. Μεταξύ άλλων, οι παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τη χρήση υποβοηθητικού εξοπλισμού και υποστηρικτικής τεχνολογίας. Οι κινητικές / σωματικές αναπηρίες διακρίνονται για την ταυτόχρονη αξιοποίηση πολλαπλών μοντέλων παρέμβασης. Σίγουρα, τα περιεχόμενα του μαθήματος είναι σχεδιασμένα για εκπαιδευτικούς και επομένως εντάσσονται στη διεπιστημονική κοινότητα του σχολείου. Μία ιδιαίτερη ανάγκη προκύπτει από τη λεγόμενη «εκπαιδευτική ένταξη» των παιδιών με αναπηρίες. Βέβαια, πολλοί από τους συναδέλφους έχουν ήδη εμπειρίες από αυτή την προβληματική, καθώς είχαν στην τάξη τους ένα τέτοιο παιδί. Έτσι, χρειαζόμαστε μια σχετική διεύρυνση των περιεχομένων. Ακόμη, έχοντας υπόψη τη μεταβολή του φάσματος των αναπηριών από τις «κλασσικές αναπηρίες» στις «χρόνιες παθήσεις», απαιτείται η ανάλογη γνώση για την εκπαίδευση των παιδιών, τόσο στο ειδικό, όσο και στο κοινό σχολείο. Η σύνθεση των θεμάτων, των στόχων και των μεθόδων του μαθήματος βασίστηκε στο πρόσφατο μοντέλο ταξινόμησης του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (International Classification of Functioning Children and Youth, 2001), το οποίο είναι ιδιαίτερα εφαρμοστέο σε άτομα με σωματικά και κινητικά προβλήματα. Σήμερα περισσότερο από ποτέ είναι απαραίτητη η χρήση μοντέλων για τη μείωση του μεγάλου όγκου των πληροφοριών. Η εκπαίδευση ενηλίκων αποτελεί μια σημαντική πρόκληση και έχει ιδιαίτερες απαιτήσεις από τον διδάσκοντα. Έτσι, αρκετά από τα περιεχόμενα των μαθημάτων γίνονται με τη μορφή ομαδικών ασκήσεων, συζητήσεων, περιπτωσιολογικών μελετών κ.λπ.. Άρρηκτα δεμένη με αυτό το σκεπτικό είναι η ενεργή συμμετοχή των εκπαιδευομένων -μεταξύ άλλων- μέσω της έκφρασης των εκπαιδευτικών τους αναγκών και της αξιολόγησης του μαθήματος. Στους εκπαιδευόμενους δίνονται τα απαραίτητα υλικά που θα τους χρειαστούν στην μετέπειτα διδακτική τους πορεία. Επίσης, έχει ετοιμαστεί ένας ψηφιακός δίσκος (CD), ο οποίος περιέχει συμπληρωματικά στοιχεία γύρω από τα περιεχόμενα του μαθήματος. Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 3 από 12

2. Σύγχρονες προσεγγίσεις στις κινητικές αναπηρίες Για να προσεγγίσει κάποιος ικανοποιητικά το παραπάνω θέμα, οφείλει αρχικά να πάρει σαφή θέση για το πώς αντιλαμβάνεται τη σωματική αναπηρία, ενώ στη συνέχεια θα πρέπει να ορίσει επαρκώς τον ρόλο του στο συνεχές της σύγχρονης αποκατάστασης ή/και εκπαίδευσης. Η γνώση, κριτική αποδοχή και τεκμηριωμένη ένταξη των μοντέρνων θεωριών στις εκάστοτε τοπικές δομές /συνθήκες συνιστά την αναδιαμόρφωση των στάσεων και των πρακτικών όλων των συμμετεχόντων. Οι διάφορες απόψεις για τη σωματική αναπηρία συμβάλλουν με διαφορετικές ονοματολογίες και οπτικές γωνίες στην κατανόηση, ερμηνεία και αντιμετώπιση του ίδιου φαινόμενου. Κρίνονται σύμφωνα με τα συνήθη επιστημονικά κριτήρια, κυρίως δε με την καταλληλότητα, καταληπτότητα, εμβέλεια και ευχρηστία τους. Σε αντίθεση με άλλες περιπτώσεις, οι σωματικές αναπηρίες ξεχωρίζουν για την αξιοποίηση όλων των μοντέλων και των αντίστοιχων τομέων αποκατάστασης. Σήμερα, λίγοι θα μπορούσαν να αμφισβητήσουν τα κατά περίπτωση επιτεύγματα των χειρουργικών ομάδων και ακόμα λιγότεροι τα οφέλη των κάθε είδους περιβαλλοντικών διευκολύνσεων. Συνεπώς, η σχετική ιεράρχηση των ιατρικών, τεχνολογικών, θεραπευτικών, εκπαιδευτικών, κοινωνικών και πολιτικών παρεμβάσεων έχει νόημα μόνο στο πλαίσιο των επίκαιρων αναγκών των άμεσα ενδιαφερομένων. Ακολούθως, παρουσιάζονται συνοπτικά δύο επιλεγμένες προσεγγίσεις. Είναι συμπληρωματικές μεταξύ τους και ιδιαίτερα εφαρμοστέες στις σωματικές και κινητικές αναπηρίες. Με αξιολογικά ουδέτερους όρους περιγράφουν τις διαδικασίες δημιουργίας αυτών και ερμηνεύουν την μεγάλη ετερογένεια που ενυπάρχει σε αυτές. Μολονότι εργάζονται σε διαφορετικά επίπεδα ανάλυσης, κάνουν χρήση παρόμοιων μεταβλητών. 2.1 Διεθνής Κατηγοριοποίηση Λειτουργικότητας (ICF) Από την δεκαετία του 1980 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) άρχισε να επεξεργάζεται ένα πολυδιάστατο μοντέλο, το οποίο επικεντρώθηκε στις ευρύτερες εκδηλώσεις /συνέπειες της αναπηρίας. Αυτές μπορούν να κατανεμηθούν σε προσωπικές (περιορισμός αυτονομίας, λειτουργικότητας κλπ.), οικογενειακές (οικονομική, συναισθηματική επιβάρυνση κ.λπ.) και κοινωνικές (δυσκολίες σχέσεων, ένταξης κ.λπ.). Μετά από επάλληλες βελτιώσεις, το 2001 εγκρίθηκε η Διεθνής Κατηγοριοποίηση Λειτουργικότητας (International Classification of Functioning: ICF). Προτάσσει ένα ενοποιημένο, οικουμενικό, συνολικό και συνεχές μοντέλο αλληλεπίδρασης, το λεγόμενο βιοψυχοκοινωνικό. Έτσι, οι διαδεδομένοι όροι πρότερων εκδόσεων (βλάβη, ανικανότητα και μειονεξία) αντικαθίστανται από όρους που αναφέρονται σε ολόκληρο τον πληθυσμό. Επιπλέον, εισάγονται για πρώτη φορά παράγοντες πλαισίου Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 4 από 12

(βλ. σχήμα 1). Με αυτούς αναγνωρίζονται επίσημα οι διαμορφωτικές επιδράσεις των προσωπικών χαρακτηριστικών και των περιβαλλοντικών δεδομένων. Αυτά τα τελευταία μπορούν να διαχωριστούν γενικά σε ατομικά (πόροι, τεχνολογίες κ.λπ.) και σε κοινωνικά στοιχεία (πρόνοιας, πολιτικές κ.λπ.). Με την ενδελεχή μελέτη των πολυσύνθετων αλληλεπιδράσεων μεταξύ όλων αυτών των παραγόντων μπορούν να κατανοηθούν οι μεγάλες διαφοροποιήσεις του φαινόμενου (Wang, Badley & Gignac, 2006). Υγεία (πάθηση ή ασθένεια) Άτομο Ακεραιότητα Προσωπικοί παράγοντες Δραστηριότητα Περιβαλλοντικοί παράγοντες Συμμετοχή Κοινωνία Σχήμα 1: Υγεία: Βασισμένο στη Διεθνή Κατηγοριοποίηση Λειτουργικότητας Συνεπεία της διευρυμένης θεώρησης, υπεισέρχονται στον ορισμό της υγείας συνεχώς νέοι δείκτες, όπως η εκπαίδευση, απασχόληση, ευεξία, ικανοποίηση και ποιότητα ζωής. Ωστόσο, με την τωρινή έκδοση μπορούν να αξιολογηθούν μέσω κατηγοριοποίησης όλες οι συνιστώσες της εκτός από τους προσωπικούς παράγοντες, επειδή υπόκεινται σε εξαιρετικά μεγάλες διαφοροποιήσεις. Η ICF επηρέασε τη σκέψη για την σωματική αναπηρία, κάτι που φαίνεται αρχικά στους ορισμούς: Σύμφωνα με τον Leyendecker (2005, σελ. 21) «ως σωματικά ανάπηρο χαρακτηρίζεται ένα πρόσωπο, το οποίο εξαιτίας μιας βλάβης του συστήματος στήριξης και κίνησης, ή μιας χρόνιας ασθένειας είναι με τέτοιο τρόπο περιορισμένο στις δυνατότητες συμπεριφοράς του, ώστε να δυσχεραίνεται η αυτοπραγμάτωσή του κατά την κοινωνική αλληλεπίδραση». Ένας εξίσου ενδιαφέρων ορισμός δημοσιεύτηκε από τον Schönberger (1974): «Σωματικά ανάπηρος είναι όποιος λόγω μιας βλάβης των οργάνων στήριξης και κίνησης μειονεκτεί στη διαμόρφωση της ζωής του τόσο πολύ, ώστε δεν μπορεί ή μπορεί μόνο κάτω από ασυνήθιστες συνθήκες να μάθει ή να επιδείξει όλες εκείνες τις συμπεριφορές που είναι κατά κανόνα αναμενόμενες από τα μέλη των σημαντικών για αυτόν ομάδων αναφοράς και επομέ- Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 5 από 12

νως πρέπει να βρεθεί σε μια μακροχρόνια και ανάλογα με τη βλάβη του ειδική ερμηνεία των κοινωνικών ρόλων» (αναφέρεται από τον Stadler, 2002, σελ. 78). Οι βασικοί όροι του μοντέλου: Ακεραιότητα σωματικών δομών και λειτουργιών: Σωματικές δομές είναι τα ανατομικά μέρη του σώματος, όπως τα όργανα, τα άκρα και τα στοιχεία που τα συναποτελούν. Ως σωματικές λειτουργίες θεωρούνται όλες οι φυσιολογικές, διανοητικές και ψυχολογικές λειτουργίες των συστημάτων του ανθρώπινου οργανισμού. Βλάβες σωματικών δομών και λειτουργιών: Προβλήματα στις σωματικές δομές και λειτουργίες, όπως σημαντικές απώλειες, εκπτώσεις, μειώσεις, υπερβολές ή αποκλίσεις. Μπορεί να είναι προσωρινές ή μόνιμες, προοδευτικές ή οπισθοδρομικές, συνεχόμενες ή διακοπτόμενες. Δραστηριότητα: Η εκτέλεση μιας εργασίας ή δράσης από ένα άτομο. Περιορισμοί δραστηριότητας: Οι δυσκολίες στην εκτέλεση μιας δραστηριότητας. Συμμετοχή: Η εμπλοκή σε μία κατάσταση ή έναν τομέα της ζωής. Περιστολή συμμετοχής: Προβλήματα που βιώνει ένα άτομο κατά την εμπλοκή του σε έναν τομέα ζωής. Προσωπικοί παράγοντες: Χαρακτηριστικά του ατόμου, όπως φύλο, ηλικία, επάγγελμα, εκπαίδευση, μόρφωση, προσωπικότητα, χαρακτήρας, συνήθειες, φυσική κατάσταση, προηγούμενες εμπειρίες, στυλ αντιμετώπισης δυσκολιών, τρόπος ζωής κ.ά. Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Συνιστούν το φυσικό /οικολογικό, κοινωνικό /κοινοτικό, οικονομικό και πολιτικό περιβάλλον, το οποίο επηρεάζεται σαφώς από την εκάστοτε κουλτούρα και στο οποίο διάγουν τη ζωή τους οι άνθρωποι. Χωρίζονται περαιτέρω σε προσωπικούς και κοινωνικούς Προσωπικοί: Χαρακτηριστικά του ατομικού περιβάλλοντος, δηλ. της ζωής στο σπίτι, στην εργασία, στο σχολείο, στην οικογένεια κ.λπ.. Κοινωνική υποστήριξη, χρήση προϊόντων, υποστηρικτής τεχνολογίας κ.ά.. Κοινωνικοί: Χαρακτηριστικά του ευρύτερου περιβάλλοντος, όπως υπηρεσίες και συστήματα, κυβερνητικοί και μη κυβερνητικοί οργανισμοί, η τοπική κοινότητα, υπηρεσίες μεταφοράς, δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης /αλληλεγγύης, κανονισμοί, στάσεις, προκαταλήψεις, ιδεολογίες, προσδοκίες, νόρμες, κοινωνική πολιτική κ.ά.. Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 6 από 12

Περαιτέρω χαρακτηριστικά του μοντέλου: Ανθρώπινη λειτουργικότητα όχι απλώς ανικανότητα Μοντέλο αλληλεπίδρασης όχι προοδευτικά γραμμικό Εγκλείει το περιβάλλον όχι μόνο το πρόσωπο /άτομο Αξιολογεί λειτουργίες όχι απλώς τύπους αναπηρίας Ενοποιητικό μοντέλο όχι μόνο ιατρικό ή κοινωνικό Οικουμενικό μοντέλο όχι μειονοτικό μοντέλο Σχέσεις ισοτιμίας όχι σχέσεις αιτίας-αιτιατού Πολυδιάστατο όχι μονοδιάστατο Εφαρμοστέο στις κουλτούρες όχι μόνο στις δυτικές Επιχειρησιακό λειτουργικό όχι μόνο θεωρητικό Καλύπτει όλες τις ηλικίες όχι μόνο τους ενήλικες Συνεχές στον ορισμό όχι απλώς κατηγορικό Κοινωνική αλλαγή όχι ατομική προσαρμογή Περιορισμοί του μοντέλου: Το μοντέλο αφορά σε θέματα που άπτονται της υγείας και όχι απλώς κοινωνικοοικονομικών παραγόντων. Έτσι, εξαιρούνται για παράδειγμα το στίγμα μιας προηγούμενης ψυχικής ασθένειας, η κατάσταση ενός φορέα AIDS κ.λπ.. Πρόκειται για ένα βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο που χρησιμοποιεί ουδέτερους όρους. Επίσης, εντάσσει τόσο αντικειμενικά, όσο και υποκειμενικά χαρακτηριστικά της σωματικής, πνευματικής και ψυχικής υγείας (π.χ. την υποκειμενική άποψη για την ευεξία και την ποιότητα ζωής). Προηγούμενα μοντέλα του ΠΟΥ: i) Διεθνής Κατηγοριοποίηση Ασθενειών International Classification of Diseases (ICD-10) Διαταραχή Υγείας Αιτιολογία Παθογένεση Εκδήλωση Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 7 από 12

ii) Διεθνής Κατηγοριοποίηση Βλαβών, Ανικανοτήτων και Μειονεξιών International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) Αναπηρία : Βλάβη Ανικανότητα Μειονεξία Συνέπειες : Προσωπικές: Οικογενειακές: Κοινωνικές: Περιορισμοί ανεξαρτησίας κ.λπ. Οικονομική επιβάρυνση κ.λπ. Αξίωση πρόνοιας κ.λπ. 2.2 Οικολογική ανάλυση έργου (ETA) Στις σύγχρονες θεραπευτικές και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις η προσοχή κατευθύνεται στη μελέτη της καθημερινής δράσης και συμπεριφοράς ενός εκπαιδευόμενου (educant) ή εξυπηρετούμενων (client) κατά την εκτέλεση ενός μαθησιακού έργου. Με τη βοήθεια οικοσυστημικών αναλύσεων μπορούν να κατανοηθούν ικανοποιητικά οι εκφάνσεις της ανθρώπινης λειτουργικότητας σε διαφορετικές καταστάσεις και πλαίσια αναφοράς. Μία από αυτές, συγκεκριμένα η Οικολογική Ανάλυση Έργου (Ecological Task Analysis: ETA), προτείνει ότι το ζητούμενο έργο, η δράση του προσώπου και το άμεσο περιβάλλον συνθέτουν ένα δυναμικό οικολογικό σύστημα σχέσεων, από την ισορροπία ή ποιότητα του οποίου απορρέει η ανάπτυξη επιδεξιοτήτων και επιδόσεων. Επιπρόσθετο σημείο είναι η υπερνίκηση των αναδυόμενων δυσκολιών μέσω ενδεδειγμένων προσαρμογών σε κάθε κομμάτι του συστήματος (βλ. πίνακα 1 επίσης: Burton & Davis, 1996 Eggert & Lütje-Klose, 1994 Καρτασίδου, 2004, σελ. 81). Η αρχική σύλληψη της Οικολογικής Ανάλυσης Έργου αφορά στην κινητική ανάπτυξη, δηλαδή στο πλέον εγγενές χαρακτηριστικό της κινητικής αναπηρίας. Σίγουρα, προσφέρεται και για την κατανόηση περεταίρω διαδικασιών, όπως η εμπειρία της αναπηρίας και η α- νάπτυξη της ταυτότητας στη βάση καθημερινών γεγονότων. Αναμφίβολα, οι εκπαιδευτικοί και οι άλλοι σχετικοί επαγγελματίες αποτελούν φορείς κοινωνικών αξιών, στάσεων και προσδοκιών. Μπορούν να βοηθήσουν ολοκληρωμένα στην εκμάθηση των κατάλληλων εναλλακτικών μορφών επιδεξιότητας μόνο αν έχουν συνειδητοποιήσει τις εν λόγω κοινωνικές ε- πιρροές και αν έχουν τοποθετηθεί υπεύθυνα απέναντι στο σύστημα στόχων όλων των άμεσα ενδιαφερόμενων (των ιδίων, εκπαιδευόμενων, κηδεμόνων, οικογενειών, διευθυντών, εργοδοτών κ.ά.). Αυτά, όπως και όλα τα άλλα χαρακτηριστικά σημαντικών προσώπων εντάσσονται Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 8 από 12

στα περιβαλλοντικά δεδομένα για έναν εκπαιδευόμενο ή εξυπηρετούμενο. Στον πίνακα 1 παρουσιάζονται πιθανά γνωρίσματα για κάθε ένα από τα στοιχεία της οικολογικής ανάλυσης έργων. Σκοπός της παρουσίασης δεν είναι η πληρότητα, αλλά η κατανόηση των προεκτάσεων του προτεινόμενου τρίπτυχου. Πίνακας 1: Ενδεικτικά χαρακτηριστικά διευρυμένης οικολογικής ανάλυσης έργων Πρόσωπο Έργο Περιβάλλον Φύλο, ηλικία, υγεία, μόρφωση, εκπαίδευση, επάγγελμα, εμπειρία, προσωπικότητα, νοημοσύνη, ταυτότητα, φυλή, καταγωγή, εθνικότητα, χαρακτήρας, πνευματικότητα, θρήσκευμα, αυτοεκτίμηση, εμφάνιση, προσαρμοστικότητα, κοινωνικές σχέσεις, γνώσεις, ικανότητες, δεξιότητες, στόχοι, αξιώσεις, επιρροή, κίνητρα, βούληση, παρακίνηση, επιμονή, αυτοέλεγχος, στρατηγικές, προδιαθέσεις, συμπεριφορές, συνήθειες, αξίες, τρόπος ζωής, χρήση πόρων, διαχείριση αναγκών, αποδοχή αναπηρίας, κ.λπ. Φύση, δομή, απαιτήσεις, στόχοι & συνθήκες εκτέλεσης, ρόλος, λειτουργία, δυσκολία, ελκυστικότητα, σημαντικότητα, πολυπλοκότητα, διάρκεια, συνέχεια, διαδοχικότητα, επικινδυνότητα, διαγνωστική ισχύς, αξιολογική ή βαθμολογική σημασία, βαθμοί ελευθερίας ή δυνατότητες επιλογών, α- παραίτητα υλικά, υποβοηθητική τεχνολογία, σκόπιμες προσαρμογές ή / και τροποποιήσεις. Επίσης: γνωστό ή άγνωστο, κλειστό ή ανοικτό, ατομικό ή ομαδικό, επαναλαμβανόμενων ή μοναδικών κινήσεων κ.λπ. Νόμοι, κανονισμοί, πολιτισμός, κουλτούρα, συστήματα, π.χ. της αποκατάστασης, υπηρεσίες, πολιτικές, νόρμες, προσδοκίες, απαιτήσεις, στάσεις, προκαταλήψεις, συμπεριφορές, πόροι, δίκτυα, θεσμοί, κοινωνική κ.ά. υποστήριξη, στυλ ανατροφής, μέθοδοι εκπαίδευσης, προσβασιμότητα, υποστηρικτική τεχνολογία, ασφάλεια, δυνάμεις επιρροής, ευκαιρίες, τοπική κοινότητα, πρόνοια, αναγνώριση, αποδοχή, ένταξη, παροχή χώρων δραστηριότητας & συμμετοχής, δηλαδή: ύπαρξης & ζωής κ.λπ. 2.3 Σύνοψη σύγχρονων απόψεων Η υγεία (ή αναπηρία) δεν είναι ένα τελικό και αμετάβλητο αποτέλεσμα, αλλά μια συνεχής, διαλεκτική διαδικασία και μια ευαίσθητη ισορροπία μεταξύ κρίσιμων παραγόντων. Βασίζεται συχνά σε σχέσεις επιρροής και κοινωνικής συμφωνίας, οι οποίες λαμβάνουν χώρα σε κρίσιμα επεισόδια της καθημερινής ζωής. Σε αυτά, οι διαταραχές της σωματικής ακεραιότητας, της καθημερινής δραστηριότητας και της κοινωνικής συμμετοχής είναι ιδιαίτερα έκδηλες όταν παρουσιάζονται σημαντικές (για τους αλληλεπιδρώντες) ασυμφωνίες μεταξύ των ατομικών χαρακτηριστικών, των κοινωνικών προσδοκιών και των επίκαιρων συνθηκών / απαιτήσεων (βλ. και Varsamis, 2002). Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 9 από 12

2.4 Επιλεγμένες επισημάνσεις για τις χρόνιες παθήσεις Τα περισσότερα άτομα με χρόνιες παθήσεις παρουσιάζουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά. Τα δύο κυριότερα είναι η (μη υπολογιζόμενη) διάρκεια των συμπτωμάτων και η περιοδικότητα επιδεινώσεων της κατάστασης (βλ. π.χ. Creer, 2000). Στα περεταίρω χαρακτηριστικά μπορούν να συγκαταλεγούν η προοδευτική εξάρτηση από ιατρική βοήθεια, μείωση της ικανότητας αυτοδιαχείρισης αναγκών, απώλεια της εμπιστοσύνης στην λειτουργικότητα του σώματος και στην ψυχική δύναμη, γενικότερη μείωση της αίσθησης ελέγχου και αυτοαποτελεσματικότητας, διαμόρφωση κοινωνικών σχέσεων μέσα από τον ρόλο του αρρώστου, αυξανόμενη παθητικότητα και αναζήτηση προστασίας/φροντίδας. Το μοντέλο ερμηνείας που ακολουθεί φωτίζει την έννοια της υγείας ως δυναμικής ισορροπίας και είναι συμπληρωματικό της ICF. 2.4.1 Γένεση της υγείας (salutogenesis) Οι αντιλήψεις του παρόντος κεφαλαίου δημιουργήθηκαν για να εξηγήσουν τις μεγάλες ατομικές διαφορές που διαπιστώνονται στο συνεχές μεταξύ υγείας και ασθένειας. Σε αυτή την προσπάθεια βρήκαν μεγάλη απήχηση οι θέσεις του Antonovsky (1993). Μέσω αυτών, μεταφέρθηκε το επίκεντρο της μελέτης από τις διαδικασίες παθογένεσης σε αυτές της «υγειογένεσης» (salutogenesis), ενώ προβλήθηκε ο ρόλος των δυνατών πλευρών του κάθε προσώπου. Αυτές περιγράφουν μια σειρά από ικανότητες αντίστασης και ενεργητικής προσαρμογής στα δεδομένα μιας ασθένειας. Κεντρικό στοιχείο τους είναι η «αίσθηση συνοχής» (sense of coherence). Αυτή, προκύπτει εν ολίγης από α) την αντίληψη των απαιτήσεων της ζωής ως δομημένων, κατανοητών και προβλέψιμων, β) την πεποίθηση χρήσης πόρων και αντιμετώπισης προβλημάτων και γ) την απόδοση νοήματος και σκοπού στις εκάστοτε προκλήσεις. Για τον Antonovsky, η θέση στο συνεχές μεταξύ υγείας και ασθένειας εξαρτάται από τη δυναμική ισορροπία μεταξύ παραγόντων που ενισχύουν την υγεία και παραγόντων που υποθάλπουν την ασθένεια. Μολονότι διερεύνησε πολλούς από αυτούς, στηρίχθηκε περισσότερο στον ρυθμιστικό ρόλο της αίσθησης συνοχής. Μπορεί μεν η αίσθηση συνοχής να έχει συνδεθεί με μια πληθώρα σχετικών προστατευτικών προδιαθέσεων και άλλων ψυχολογικών μηχανισμών (Bengel, 2001), αλλά πολλοί ερευνητές απέτυχαν να βρουν ουσιαστικές επιδράσεις σε αντικειμενικά μεγέθη της σωματικής υγείας, όπως είναι συγκεκριμένες συμπεριφορές, συνήθειες και ενοχλήσεις. Ο Becker (2003) μπόρεσε να βρει ικανοποιητική λύση σε αυτό το πρόβλημα, όταν επέκτεινε το προηγούμενο σκεπτικό χρησιμοποιώντας τη συστημική θεωρία και εστίασε στην αλληλεπίδραση μεταξύ προσώπου και περιβάλλοντος. Ειδικότερα, ανέδειξε τη σημασία των διάφορων οργανικών, ψυχοκοινωνικών, περιβαλλοντικών κ.ά. παραγόντων. Συγκεκριμενοποίησε πολλούς Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 10 από 12

από αυτούς και τους κατέταξε σε πόρους (εσωτερικούς: π.χ. αυτοαποτελεσματικότητα, εξωτερικούς: π.χ. προσβασιμότητα) και σε απαιτήσεις (εσωτερικές: π.χ. προσωπικές επιδιώξεις, εξωτερικές: π.χ. μαθήματα σχολείου). Τέτοιου είδους μοντέλα έχουν καλή εφαρμογή τόσο στον γενικό, όσο και σε πολλούς ειδικούς πληθυσμούς. Βέβαια, δεν καλύπτουν εκτενώς το επίπεδο των σωματικών δομών και λειτουργιών, όπως συμβαίνει με την ICF. Εντούτοις, οι κάθε είδους ενοχλήσεις και δυσχέρειες που ενδεχομένως προκαλούνται από μια κινητική αναπηρία ή χρόνια πάθηση αποτυπώνονται στην κατάσταση υγείας, τόσο του ιδίου προσώπου, όσο και των οικείων (Olsson & Hwang, 2002). Το παρόν θέμα παραπέμπει σε ένα καίριο ερώτημα, κοινό για όλες τις προσεγγίσεις της αναπηρίας: Σε ποιο βαθμό και με ποιον τρόπο μια έκπτωση των σωματικών λειτουργιών επηρεάζει δυσμενώς τη δραστηριότητα, συμμετοχή, ευεξία, ταυτότητα κ.λπ. ενός προσώπου; Προς αυτή την κατεύθυνση έχει βρεθεί ότι τα πρωτογενή χαρακτηριστικά μιας βλάβης (φύση, βαρύτητα κ.ά.) δεν έχουν τις αναμενόμενες άμεσες επιδράσεις στην ποσότητα ή ποιότητα της καθημερινής δραστηριότητας. Αντιθέτως, σημαντικό ρόλο παίζουν τα δευτερογενή δεδομένα της (φυσική κατάπτωση, ακράτεια, απομόνωση κ.ά.). Εξάλλου, σε ακόμα πιο πλατιές διαφοροποιήσεις των εκδηλώσεων μιας διαταραχής οδηγούν οι συνολικές ισορροπίες μεταξύ πόρων και απαιτήσεων. Άρα, μια επαρκής απάντηση στο άνωθεν ερώτημα μπορεί να δοθεί μόνο κατά περίπτωση, αφού οι εμπλεκόμενοι παράγοντες είναι πολλοί και υπόκεινται σε σύνθετες αλληλεξαρτήσεις. Ομοίως, αναδεικνύεται η ανάγκη ολικής μελέτης του φαινόμενου. Επιπλέον, παρά την ξεκάθαρη τάση για καθολικές προσεγγίσεις, θίγεται το ζήτημα ορισμένων θεμελιωδών διαφορών μεταξύ κινητικών αναπηριών και χρόνιων παθήσεων. Οι δύο αυτές γενικές κατηγορίες μπορούν μεν να συνυπάρχουν, αλλά δεν είναι ίδιες. Μεταξύ των πολλών συνδυασμών υπάρχουν τα παρακάτω ενδεχόμενα. Πρώτον, κάποιες κινητικές αναπηρίες συνοδεύονται συχνά από χρόνιες παθήσεις (κατάκλιση, οστεοπόρωση, επιληψία κ.λπ.). Δεύτερον, υφίστανται περιπτώσεις που φέρουν έντονα τα στοιχεία και των δύο κατηγοριών, όπως συμβαίνει σε εξαιρετικά προοδευτικές ασθένειες που περιστέλλουν την κίνηση (αρθρίτιδες, μυοπάθειες κ.ά.). Τρίτον, πολλά πρόσωπα με κινητικές αναπηρίες χαίρουν καλής σωματικής και ψυχικής υγείας λόγω της μακρόχρονης συμμετοχής τους σε δραστηριότητες άθλησης ή αναψυχής (Brown, Gordon & Spielman, 2003). Ως αποτέλεσμα τέτοιων ισχυρών διαμορφωτικών παραγόντων, καταγράφεται μια γενικότερη τάση, πρόσωπα με κινητικές αναπηρίες να δηλώνουν καλή υγεία και ποιότητα ζωής (Albrecht & Devlieger, 1998). Για τους περισσότερους από εμάς πρόκειται για ένα παράδοξο φαινόμενο, διότι έχουμε άλλο μέτρο σύγκρισης και διαφορετική προοπτική από τους άμεσα Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 11 από 12

ενδιαφερόμενους, αποσπασματική γνώση ή εμπειρία πάνω στο θέμα και τέλος, έντονη τάση γενίκευσης της υπάρχουσας κοινωνικής αντίληψης για τη σωματική αναπηρία. Σε παρόμοια γραμμή σκέψης μπορεί να ενταχθεί και η φράση «η αναπηρία δεν είναι ασθένεια, αλλά μια διαφορετική κατάσταση υγείας» (ΕΟΚΑ, 2005), η οποία προφανώς διατυπώθηκε για να αποδυναμώσει την αρνητική εικόνα της πρώτης και πιστώνεται στις επιρροές του κοινωνικού μοντέλου. Είναι γεγονός, ότι όλες οι αναφερθείσες διαφορές εδράζουν κυρίως στον τομέα των σωματικών δομών και λειτουργιών, ενώ σπάνια μπορούν να γενικευτούν σε θέματα δραστηριότητας και συμμετοχής. Σε αυτά τα τελευταία διαπιστώνονται ελάχιστες διαφορές. Επιλεγμένη διαφάνεια: Αρχική κατηγοριοποίηση σωματικών αναπηριών Σημειώσεις: Δρ. Π. Βαρσάμης Σελίδα 12 από 12