Ενδομητρίωση τι πρέπει να γνωρίζετε Φυλλάδιο για την Ελληνική κοινότητα Greek version
Ενδομητρίωση τι πρέπει να γνωρίζετε Εάν πιστεύετε ότι εσείς ή κάποια που γνωρίζετε ενδέχεται να έχει ενδομητρίωση ή εάν απλά θέλετε να μάθετε περισσότερα για αυτήν την ασθένεια, το φυλλάδιο αυτό θα σας βοηθήσει να την κατανοήσετε καλύτερα. Τι είναι η ενδομητρίωση Η ενδομητρίωση είναι μια συχνή πάθηση που προσβάλλει γυναίκες κατά την αναπαραγωγική τους ηλικία (δηλαδή από την εμμηναρχή έως την εμμηνόπαυση). Προσβάλλει περίπου δύο εκατομμύρια γυναίκες στο Ηνωμένο Βασίλειο. Η πάθηση συχνά προκαλεί «πυελικό πόνο» ο οποίος είναι πόνος που γίνεται αισθητός χαμηλά στην κοιλιά. Δεν είναι λοιμογόνος και συνεπώς δεν μπορεί να μεταδοθεί από το ένα άτομο στο άλλο. Το ενδομήτριο αποτελεί την εσωτερική επικάλυψη της μήτρας. Όταν κάποια γυναίκα έχει ενδομητρίωση, τμήματα αυτής της εσωτερικής επικάλυψης αναπτύσσονται σε άλλα σημεία του σώματος. Τις περισσότερες φορές αυτό συμβαίνει μέσα στην πύελο (χαμηλά στην κοιλιά), αλλά μερικές φορές συμβαίνει και σε άλλα σημεία όπως στους πνεύμονες ή στο ήπαρ. Τα συνηθέστερα σημεία στα οποία εμφανίζεται ενδομητρίωση είναι: στις ωοθήκες (θέση όπου παράγονται τα ωάρια της γυναίκας) μέσα ή πάνω στις σάλπιγγες (οι σωλήνες που μεταφέρουν το ωάριο από την ωοθήκη στη μήτρα κάθε μήνα) πίσω από τη μήτρα στον ιστό που συγκρατεί τη μήτρα στη θέση της στην ουροδόχο κύστη στο έντερο Αυτή η εσωτερική επικάλυψη, όπως και η αντίστοιχη στη μήτρα, αιμορραγεί κάθε μήνα κατά την περίοδο της γυναίκας. Το αίμα αυτό δεν έχει μέρος να διαφύγει και προκαλεί ευαισθησία και πόνο. 2 Endometriosis - What you need to know
Το διάγραμμα κάτω αριστερά παρουσιάζει μια φυσιολογική μήτρα και τα όργανα γύρω της. Το διάγραμμα στα δεξιά παρουσιάζει σημεία στα οποία μπορεί να παρουσιαστεί ενδομητρίωση στη μήτρα και στα γύρω όργανά της. Ποια είναι τα συμπτώματα Υπάρχουν πολλά συμπτώματα ενδομητρίωσης και συχνά εξαρτώνται από το σημείο στο οποίο βρίσκεται η ενδομητρίωση. Το πιο συχνό σύμπτωμα είναι ο πυελικός πόνος ο οποίος μπορεί να είναι πολύ έντονος. Σε μερικές γυναίκες ο πόνος είναι χειρότερος κατά την περίοδο, αλλά άλλες γυναίκες πονούν συνεχώς. Ο έντονος πόνος κατά την περίοδο είναι ένα συχνό σύμπτωμα. Οι γυναίκες ενδέχεται επίσης να αισθανθούν πόνο κατά τη διάρκεια και μετά από τη σεξουαλική επαφή. Μερικές γυναίκες με ενδομητρίωση νιώθουν συχνά πολύ κουρασμένες. Άλλα πιθανά συμπτώματα περιλαμβάνουν: Επώδυνες κενώσεις του εντέρου κατά την περίοδο Πόνος κατά την ούρηση κατά την περίοδο Πόνος χαμηλά στην πλάτη Μερικές γυναίκες με ενδομητρίωση είναι δύσκολο να μείνουν έγκυες Ωστόσο, εάν παρουσιάζεται ένα συνδυασμό αυτών των συμπτωμάτων, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχετε ενδομητρίωση. Μια γυναίκα μπορεί να έχει ενδομητρίωση χωρίς να παρουσιάζει ενοχλητικά συμπτώματα και τελικά να ανακαλύψει ότι έχει ενδομητρίωση όταν κάνει εξετάσεις ή χειρουργική επέμβαση για άλλους λόγους. «Δεν είχα κανένα από τα συμπτώματα τα οποία τώρα γνωρίζω ότι σχετίζονται με την ενδομητρίωση. Η διάγνωση μου τέθηκε όταν έκανα εξετάσεις για υπογονιμότητα» * «Ταράχθηκα πολύ όταν μου τέθηκε η διάγνωση αυτού του πράγματος, διότι δεν ήξερα ποτέ ότι είχα αυτό το πράγμα, αυτήν την πάθηση, ποτέ δεν ήξερα περί τίνος πρόκειται» Τι προκαλεί την ενδομητρίωση Κανείς δεν γνωρίζει τι προκαλεί την ενδομητρίωση ή γιατί μόνο μερικές γυναίκες A Resource for Greek Communities 3
έχουν συμπτώματα. Υπάρχουν διάφορες θεωρίες, η παλαιότερη αναφέρει ότι μικρά κομμάτια της εσωτερικής επικάλυψης της μήτρας περνούν μέσα στο σώμα αντί να ρέουν προς τα έξω κατά τη διάρκεια της περιόδου. Προβλήματα με το ανοσοποιητικό σύστημα αποτελούν μιαν άλλη πιθανότητα. Μερικοί ερευνητές έχουν επίσης προτείνει ότι ενδέχεται, επίσης, να είναι γενετική / κληρονομική πάθηση. Μερικοί επιστήμονες πιστεύουν ότι κάποια κύτταρα μετατρέπονται σε λάθος τύπο ιστού κατά τη διάρκεια της εμβρυϊκής ανάπτυξης. Υπάρχουν διάφορες ερευνητικές μελέτες που διεξάγονται στην προσπάθεια καλύτερης κατανόησης της ενδομητρίωσης. Προκαλεί υπογονιμότητα η ενδομητρίωση Πολλές γυναίκες με ενδομητρίωση μένουν εύκολα έγκυες. Ωστόσο περίπου το 40% των γυναικών που επισκέπτονται τις υπηρεσίες υπογονιμότητας βρίσκονται ότι έχουν ενδομητρίωση, συνεπώς ενδέχεται να υπάρχει κάποια σύνδεση. Αυτό πιθανώς οφείλεται στην απόφραξη των σαλπίγγων ή επειδή ουλές που συμβαίνουν κατά τις χειρουργικές επεμβάσεις έλκουν τα αναπαραγωγικά όργανα από τη θέση τους. Οι γιατροί θα αποφασίσουν για κάθε ασθενή εάν είναι καλύτερο να παρέχουν θεραπεία για την ενδομητρίωση πριν από την έναρξη αγωγής για τη γονιμότητα. «Υπέφερα για 10 χρόνια προτού διαγνωστώ ότι έχω ενδομητρίωση. Θέλω πάρα πολύ να γίνω μητέρα καθώς μπορώ να δώσω τόση πολύ αγάπη. Όλοι μου οι φίλοι προχωράνε μπροστά και νιώθω ότι έχω κολλήσει στο ίδιο σημείο. ει πολ Η πίστη επίσης μου δίνει κουράγιο να συνεχίσω. Προσεύχομαι πολύ, ανάβω τα κεριά μου στο εικονοστάσι μου και είμαι βέβαια ότι μια μέρα ο Θεός θα ακούσει τη φωνή μου» «Βρισκόμουν στη λίστα αναμονής για εξωσωματική γονιμοποίηση και τον περασμένο Ιούνιο ανακάλυψη με έκπληξη ότι ήμουν έγκυος...και ήταν τα καλύτερα νέα» Τι θα πρέπει να κάνετε εάν πιστεύετε ότι πιθανώς έχετε ενδομητρίωσ Οποιαδήποτε γυναίκα έχει επώδυνες περιόδους οι οποίες φαίνεται να είναι χειρότερες από αυτές των φίλων και της οικογενείας, ή η οποία αισθάνεται ότι η ζωή της διαταράσσεται από τον πόνο, θα πρέπει να επισκεφθεί τον γιατρό της 4 Endometriosis - What you need to know
(GP). Η διατήρηση σημειώσεων ή ημερολογίου για το πότε γίνεται αισθητός ο πόνος και πόσο έντονος είναι, μπορεί να βοηθήσει το γιατρό να αποφασίσει ότι μπορεί να πρόκειται για ενδομητρίωση. Πως γίνεται η διάγνωση της ενδομητρίωσης Ο γιατρός σας ενδέχεται να θέλει να σας εξετάσει εσωτερικά, συνεπώς εάν προτιμάτε γυναίκα ιατρό για αυτήν την εξέταση θα πρέπει να ενημερώσετε το ιατρείο του γιατρού σας. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό ιατρό (γυναικολόγο) στο νοσοκομείο. Μοντέρνες σαρώσεις (scans) μπορεί να υποδείξουν ότι μια γυναίκα έχει ενδομητρίωση, όμως ο μοναδικός τρόπος για να το μάθετε σίγουρα είναι να κάνετε μια επέμβαση που λέγεται λαπαροσκόπηση. Αυτή αποτελεί μια σύντομη εγχείρηση κατά την οποία ο γιατρός τοποθετεί μια μικροσκοπική κάμερα διαμέσου μιας μικρής οπής στην κοιλιά σας και ψάχνει για πιθανή ενδομητρίωση. Ενδέχεται να λάβει ένα μικρό δείγμα ιστού (βιοψία) το οποίο στη συνέχεια θα εξεταστεί στο μικροσκόπιο. Ο γιατρός στη συνέχεια θα ενημερώσει την ασθενή εάν η ενδομητρίωση είναι «ήπια», «μέτρια» ή «σοβαρή». Μερικές φορές ενδέχεται να αναφέρει ότι είναι σε κάποιο από τα τέσσερα στάδια, με το στάδιο 1 να είναι το λιγότερο σοβαρό. Γιατί είναι σημαντικό να τεθεί η διάγνωση Δεν υπάρχει θεραπεία για την εξάλειψη της ενδομητρίωσης, όμως υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν τον πόνο και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής για κάποια χρονική περίοδο. Πιστεύεται επίσης ότι η λήψη έγκαιρης θεραπείας ενδέχεται να βελτιώσει τις πιθανότητες εγκυμοσύνης σε περίπτωση που έχει επηρεαστεί η γονιμότητα. Η ενδομητρίωση μπορεί να προσβάλλει πολλές πτυχές της ζωής της γυναίκας, όπως τις σχέσεις της με τους φίλους και την οικογένεια, τη στενή σχέση με το σύντροφο, καθώς και την ικανότητα για δουλειά και για την εκτέλεση των οικιακών καθηκόντων. Απλά γνωρίζοντας ποια είναι η αιτία του πόνου συχνά βοηθάει τις γυναίκες και τους γύρω της να το καταλάβουν και να το αντιμετωπίσουν καλλίτερα. Είναι πολύ σημαντικό οι σύντροφοι να καταλαβαίνουν την πάθηση και το πώς κάνει τις γυναίκες να αισθάνονται. «Μπορώ να μιλήσω πολύ ανοικτά με τους γονείς μου σχετικά με τη διάγνωσή μου και με φροντίζουν, ενδιαφέρονται και ανησυχούν πολύ για μένα. Διαθέτουν μεγάλη κατανόηση και πάντα νοιάζονται για μένα. Όταν μιλάω στο τηλέφωνο με τον πατέρα μου μπορεί πάντα να διακρίνει πότε πονάω. Η αδελφή μου και οι φίλοι μου επίσης με υποστηρίζουν πάρα πολύ» A Resource for Greek Communities 5
Ποιες είναι οι θεραπείες Οι θεραπείες είναι φαρμακευτικές και χειρουργικές, ανάλογα από το πόσο σοβαρή είναι η νόσος και εάν η γυναίκα θέλει να κάνει παιδιά. Ο γιατρός σας θα συζητήσει τις επιλογές μαζί σας και μπορείτε να αποφασίσετε ποια είναι η καλύτερη θεραπεία για τις δικές σας συνθήκες. Ενδέχεται να χρειαστεί να δοκιμάσετε έναν αριθμό θεραπειών προτού βρείτε τη θεραπεία που μειώνει ή ανακουφίζει τον πόνο σας. Η ενδομητρίωση επιστρέφει σε μερικές γυναίκες και τα συμπτώματα μπορεί να επανεμφανιστούν μετά από λίγο καιρό. Συνεπώς ενδέχεται να χρειαστείτε περισσότερο από έναν κύκλο θεραπείας. Έλεγχος του πόνου Τα αντιφλεγμονώδη φάρμακα όπως η ιβοπρουφένη μπορεί να είναι τα μόνα που χρειάζονται μερικές γυναίκες για τον έλεγχου του πόνου. Εάν απαιτείται, είναι διαθέσιμα ισχυρότερα αναλγητικά με συνταγή ιατρού. Ακόμα και όταν υποβάλλονται σε διαφορετικούς τύπους θεραπείας, οι περισσότερες γυναίκες χρειάζεται να λάβουν αναλγητικά τουλάχιστον για κάποιο χρονικό διάστημα. Ο πόνος κατά τη σεξουαλική επαφή ενδέχεται να αντιμετωπιστεί με αλλαγή της στάσης ή με την ανακάλυψη νέων τρόπων σεξουαλικής επαφής. Ο καλύτερος τρόπος μείωσης αυτού του τύπου του πόνου είναι με τη θεραπεία για την ενδομητρίωση. Η παραπομπή σε σύμβουλο για θέματα σεξ μπορεί επίσης να βοηθήσει με τη συζήτηση για περισσότερο βολικές σεξουαλικές στάσεις. Ορμονικές θεραπείες Η πρώτη ορμόνη που χορηγείται στις γυναίκες είναι συχνά το αντισυλληπτικό χάπι, καθώς σταματά τις δράσεις των ορμονών που μπορούν να προκαλέσουν τον πόνο. Αυτό μπορεί να χορηγηθεί σε παντρεμένες και ανύπαντρες γυναίκες ακόμα και αν δεν είναι σεξουαλικά ενεργές. Άλλες ορμόνες μπορεί να προκαλέσουν διακοπήτης περιόδου, η οποία όμως ξεκινάει αφότου τελειώσετε τη λήψη αυτών των φαρμάκων. Οι ορμόνες μπορούν να ληφθούν μόνο για ένα μικρό χρονικό διάστημα και δυστυχώς ο πόνος συχνά επιστρέφει όταν η γυναίκα σταματήσει να τις λαμβάνει. Οι γυναίκες μπορούν να χρησιμοποιήσουν αυτές τις ορμονικές θερα πείες μόνο εάν δεν επιθυμούν να μείνουν έγκυες σε αυτό το χρονικό διάστημα. Χειρουργική επέμβαση Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι μικρή ή μεγάλη Μικρές περιοχές ενδομητρίωσης μπορεί να αφαιρεθούν με λέιζερ ή με αποκοπή κατά τη διάρκεια μιας λαπαροσκόπησης (δείτε παραπάνω). Ακόμα και αρκετά μεγάλη χειρουργική επέμβαση μπορεί να διενεργηθεί χωρίς την ανά γκη μεγάλης τομής στην κοιλιά. 6 Endometriosis - What you need to know
Σε πολύ σοβαρές περιπτώσεις, ο γυναικολόγος μπορεί να συστήσει την υστερεκτομή σε γυναίκες που έχουν ολοκληρώσει τη δημιουργία οικογένειας. Αυτό αφορά την αφαίρεση της μήτρας. Αυτό σημαίνει ότι η περίοδος σταματά και κάποιες γυναίκες δεν θα έχουν πόνο, όμως δεν λειτουργεί για όλες τις γυναίκες. Οι γυναίκες πρέπει να διερευνήσουν όλες τις επιλογές και να βεβαιωθούν ότι πραγματικά θέλουν αυτήν την επιλογή προτού αποφασίσουν να κάνουν την εγχείρηση. Υπάρχουν θεραπείες τις οποίες μπορώ να κάνω μόνη μου Υπάρχει ένας αριθμός συμπληρτικών θεραπειών, όπως ο βελονισμός, η ομοιοπαθητική, η ρεφλεξολογία ή η κινεζική ιατρική τις οποίες μερικές γυναίκες βρίσκουν ότι βοηθούν στον πόνο. Αλλαγές στη δίαιτα όπως η αποφυγή σιτηρών ή γαλακτομικών προϊόντων έχουν βοηθήσει μερικές γυναίκες. Χάπια πολυβιταμινών που περιέχουν βιταμίνη Β12 και μαγνήσιο ενδέχεται να μειώσουν τον πόνο της περιόδου. Μηχανήματα TENS τα οποία παρέχουν μικρό ηλεκτρικό φορτίο είναι χρήσιμα για πολλούς τύπους πόνου, όπως επίσης οι θερμοφόρες με ζεστό νερό ή άλλοι τύποι εφαρμογής θερμότητας στην περιοχή του πόνου. Η χαλάρωση και η μείωση του άγχους μπορεί να βοηθήσουν κάποιες γυναίκες. «Αν και δε μου προτάθηκαν άλλες μορφές θεραπείας εκτός από το αντισυλληπτικό χάπι, αποφάσισα να επισκεφθώ ένα διαιτολόγο. Έκανα μια ειδική δίαιτα για δύο μήνες. Ήταν μια οργανική δίαιτα, χωρίς γαλακτομικά, σάκχαρα ή σιτηρά. Ήταν απαραίτητες μεγάλες ποσότητες από ψάρια, καφέ ρύζι και πράσινα φύλλα λαχανικών. Είχε αποτέλεσμα, μείωσε τον πόνο μου κατά 50% περίπου. Όχι την ένταση, αλλά εκεί που διαρκούσε τέσσερις ημέρες, τώρα διαρκεί μόνο δύο» «Ζήτησα επίσης την ευλογία και εξομολογήθηκα στον ιερέα όλα τα προβλήματά μου. Είπε μια μικρή προσευχή για μένα ξεκιν ντας από το κεφάλι μου. Δεν με έχει κάνει καλά ακόμα» A Resource for Greek Communities 7
Υπάρχουν διαδικτυακοί τόποι και ομάδες αυτοβοήθειας όπου μπορείτε να λάβετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία της ενδομητρίωσης. www.endometriosis.org.uk Αυτός ο εξαιρετικός διαδικτυακός τόπος είναι δουλειά μιας γυναίκας με ενδομητρίωση και περιέχει πολλές χρήσιμες πληροφορίες. Διαθέτει επίσης χώρο συζητήσεων και σελίδα για τους συντρόφους. www.shetrust.org.uk Αυτή η φιλανθρωπική οργάνωση προσφέρει συμβουλές και πληροφορίες σχετικά με τις συμβατικές, συμπληρωματικές και διαιτητικές θεραπείες για την ενδομητρίωση και ασχολείται ειδικότερα με την υγεία των εφήβων και νεαρών γυναικών. www.endometriosisuk.org Αυτή η φιλανθρωπική οργάνωση κάνει δραστηριότητες και παρέχει πληροφορίες σε γυναίκες με ενδομητρίωση. Διαθέτει επίσης τοπικές ομάδες υποστήριξης σε μερικές περιοχές του Ηνωμένου Βασιλείου. Μερικοί από αυτούς τους ιστότοπους έχουν διαθέσιμα φυλλάδια για παραγγελία σε γλώσσα Urdu και σε άλλες γλώσσες. *Τα σχόλια αυτά λήφθηκαν από συνεντεύξεις με Ελληνίδες και Ελληνοκύπριες γυναίκες που συμμετείχαν στη μελέτη Endocul. Διαγράμματα από τον Roger Mcfadden. Η μελέτη «Ενδομητρίωση και πολιτισμικές διαφορές» διερεύνησε τις εμπειρίες γυναικών με ενδομητρίωση σε πέντε εθνικές ομάδες μειονοτήτων στο Ηνωμένο Βασίλειο. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε τον διαδικτυακό τόπο www.endocul.co.uk Elaine Denny; Lorraine Culley; Irena Papadopoulos; Patricia Apenteng Το φυλλάδιο αυτό έχει δημιουργηθεί στα πλαίσια του σχεδίου Endocul και χρηματοδοτήθηκε από την έρευνα NIHR για το πρόγραμμα οφέλους των ασθενών June 2010