Κέντρο Ημέρας για Παιδιά, Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες με Διαταραχή στο Φάσμα του Αυτισμού Ν. Καστοριάς Τεύχος 8 Δεκέμβριος 2015 [1]
Επίσκεψη στο γιατρό. Η επίσκεψη στο γραφείο ενός γιατρού ή άλλου ειδικού μπορεί να είναι δύσκολη για τα παιδιά με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού (ΔΑΦ) και τις οικογένειές τους: Καινούρια συνθήκη, αλλαγή στο πρόγραμμα, άγνωστα πρόσωπα και άγνωστες διαδικασίες εξέτασης. Ωστόσο, με την κατάλληλη προετοιμασία, η επίσκεψη στον γιατρό μπορεί να γίνει λιγότερο τραυματική εμπειρία. Τί μπορεί να δυσκολεύει το παιδί σας; Ο φόβος του άγνωστου Αν και οι περισσότερες ιατρικές εξετάσεις έχουν συγκεκριμένη δομή, παρόλα αυτά, μπορεί να προκαλέσουν άγχος στον εξεταζόμενο. Πολλές φορές είναι άγνωστο τι εργαλεία θα χρησιμοποιήσει ο γιατρός και ποιός θα είναι ο τρόπος με τον οποίο θα [2]
κάνει την εξέταση. Ο χρόνος που πρέπει να περιμένει το παιδί στην αίθουσα αναμονής μαζί με άλλους ασθενείς και ο χώρος εξέτασης, ο οποίος δεν είναι οικείος, μπορεί να το αποθαρρύνουν. Επιπλέον, αρνητικές εμπειρίες του παρελθόντος και καταστάσεις όπου έχει βιώσει πόνο, μπορεί να προκαλέσουν φόβο σε αντίστοιχες μελλοντικές εμπειρίες. Επικοινωνία Είναι δύσκολο για τα παιδιά με ΔΑΦ να προσδιορίσουν το σημείο του πόνου, εξαιτίας των δυσκολιών που εμφανίζουν στην επικοινωνία τους. Επίσης, είναι δύσκολο να κατανοήσουν όλα όσα τους ρωτάει ο γιατρός, ή να κατανοήσουν τις πληροφορίες που τους δίνει όταν τους εξηγεί τι πρόκειται να κάνει. [3]
Αισθητηριακές δυσκολίες Ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να έχει μεγάλη δυσκολία να ανέχεται τα ακουστικά και απτικά ερεθίσματα, καθώς επίσης, νέες εμπειρίες και περιβάλλοντα. Όσο περισσότερο εκτίθεται σε νέες αισθήσεις, τόσο πιο πιθανό είναι να υπάρξει αποδιοργάνωση της συμπεριφοράς του. Η ευαισθησία στο φως μπορεί να είναι ένα ιδιαίτερο πρόβλημα στα άτομα με ΔΑΦ, αφού μπορεί να νιώσουν ενόχληση και να τους αποσπάσει την προσοχή. Η ευαισθησία στους ήχους, ιδιαίτερα σε ένα περιβάλλον όπου μπορεί άλλα άτομα να κάνουν θόρυβο ή να υπάρχει μουσική (στην αίθουσα αναμονής), μπορεί να δυσκολέψει το άτομο να αναγνωρίσει ήχους, όπως για παράδειγμα, πότε του απευθύνουν το λόγο. [4]
Κάποια άτομα έχουν υποευαισθησία στο άγγιγμα με αποτέλεσμα να έχουν μεγάλη αντοχή στον πόνο. Ανέχονται την πίεση όταν κάποιος τους αγγίζει. Δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν τις διάφορες αισθήσεις που νιώθουν στο σώμα τους, όπως ο πόνος, και να τις προσδιορίσουν στον γιατρό. Επίσης, μπορεί να αντιδράσουν ασυνήθιστα, όπως για παράδειγμα να γελάσουν ή να βγάλουν τα ρούχα τους, το οποίο δυσκολεύει τον γιατρό να αναγνωρίσει τι συμβαίνει. Αντίθετα, υπάρχουν άτομα τα οποία έχουν υπερευαισθησία στο άγγιγμα. Μπορεί να νιώσουν άβολα ή ακόμη και να πονέσουν στο πιο απαλό άγγιγμα που θα δεχθούν. Αυτό δυσκολεύει τον γιατρό όταν πρόκειται να γίνουν εξετάσεις σωματικές, όπως για παράδειγμα, το χάρτινο σεντόνι στο κρεβάτι της εξέτασης, ή η χρήση του στηθοσκοπίου από τον γιατρό. [5]
Τι μπορώ να κάνω πριν από την επίσκεψη στον γιατρό και την εξέταση του παιδιού μου; 1. Ρωτήστε άλλες οικογένειες, οι οποίες έχουν παιδιά με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού, ποιούς γιατρούς και οδοντιάτρους προτιμούν. Κάθε παιδί είναι διαφορετικό, αλλά βοηθά πολύ όταν ο ειδικός ο οποίος θα το εξετάσει έχει εμπειρία στην προσέγγιση παιδιών με ΔΑΦ. 2. Ενημερώστε τον γιατρό και το προσωπικό ότι το παιδί σας έχει αυτισμό. Ενδεικτικά, θα μπορούσατε να ενημερώσετε σχετικά τον γιατρό σας δίνοντάς του το 'Εγχειρίδιο του γιατρού για τον Αυτισμό:' 1 το οποίο θα τον βοηθήσει να κατανοήσει καλύτερα τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει το παιδί σας κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας. 1 http://www.noesi.gr/sites/default/files/handbook-autism-psysicians.pdf [6]
3. Ζητήστε αν είναι δυνατόν κάποιο ραντεβού με τον γιατρό χωρίς το παιδί σας για να γνωριστείτε και να δείτε τον χώρο. Μπορείτε να βγάλετε φωτογραφίες από τις αίθουσες (αναμονής, εξέτασης) και τα εργαλεία που θα χρησιμοποιήσει ο γιατρός, για να τα δείξετε στο παιδί σας. 4. Συζητήστε για τον τρόπο που επικοινωνεί το παιδί σας, για τα ενδιαφέροντά του, την γενικότερη συμπεριφορά του, καθώς επίσης, για πράγματα που το ηρεμούν ή το κινητοποιούν. 5. Κανονίστε το ραντεβού σας να πραγματοποιηθεί στην αρχή ή στο τέλος της ημέρας. Στο τέλος της ημέρας ο γιατρός μπορεί να διαθέσει περισσότερο χρόνο στο ραντεβού, αν αυτό χρειαστεί. Στην αρχή της ημέρας δεν θα [7]
χρειαστεί να περιμένετε για μεγάλο χρονικό διάστημα στην αίθουσα αναμονής, ωστόσο, ίσως χρειαστεί να ζητήσετε επιπλέον χρόνο από τον γιατρό. 6. Ρωτήστε εάν υπάρχει κάποιο ήσυχο δωμάτιο το οποίο θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει το παιδί σας, ειδικά αν η αίθουσα αναμονής είναι μεγάλη και έχει άλλα άτομα. 7. Επιτρέψτε στο παιδί να πάρει μαζί του το αγαπημένο του παιχνίδι. Αυτό θα του επιτρέψει να αισθανθεί πιο ήρεμο και να απασχολείται όσο χρόνο χρειαστεί να περιμένει. [8]
8. Ζητήστε από τον γιατρό να αλληλεπιδράσει με το παιδί πριν ξεκινήσει την εξέταση και να του επιτρέψει να καθίσει στο πάτωμα, ή στα πόδια του γονέα με το παιχνίδι του, παρά στο τραπέζι της εξέτασης. Πώς μπορώ να προετοιμάσω το παιδί μου όσο το δυνατόν καλύτερα; Η προετοιμασία του παιδιού για την επικείμενη επίσκεψη στο γιατρό είναι το σημαντικότερο κομμάτι της διαδικασίας. 1. Σημειώστε στο ημερολόγιό σας το ραντεβού και εξηγήστε στο παιδί σας γιατί πρέπει να επισκεφθεί τον γιατρό. Μιλήστε στο παιδί σας σχετικά με την επίσκεψη στον γιατρό, ώστε να γνωρίζει τι πρόκειται να γίνει. [9]
2. Οπτικό υλικό: Δείξτε του οπτικό υλικό το οποίο θα απεικονίζει τα εργαλεία και τις διαδικασίες εξέτασης από τον γιατρό. Το οπτικό υλικό μπορεί να είναι σε μορφή εικόνων ή βίντεο. Μπορεί να περιλαμβάνει ακολουθία εικόνων, φωτογραφίες (τις οποίες μπορεί να έχετε βγάλει εσείς από το ιατρείο), ή οπτική λίστα της διαδικασίας την οποία θα τσεκάρει. -Για προετοιμασία, με εικόνες: do2learn.com/picturecards/printandgo/fordoctors/index.htm -Για τη διαδικασία αιμοληψίας, με βίντεο: www.helpautismnow.com/blood_draw.html με εικόνες: www.choiceforum.org/docs/blood2.pdf [10]
-Για την επίσκεψη στον οδοντίατρο, με βίντεο: www.youtube.com/watch?v=s_n1azy1nv8 3. Κοινωνικές ιστορίες: Προετοιμάστε κοινωνική ιστορία μέσα από την οποία θα περιγράφετε ακριβώς τον εξοπλισμό που θα χρησιμοποιήσει ο γιατρός και τον τρόπο που θα κάνει την εξέταση. Μπορούν να δημιουργηθούν κοινωνικές ιστορίες για διάφορες διαδικασίες εξέτασης και να προσαρμοστούν στις ανάγκες του κάθε παιδιού. -Δείγμα κοινωνικής ιστορίας: www.child-behavior-guide.com/support-files/free-social-stories-05.pdf -Βιβλίο το οποίο περιλαμβάνει κοινωνικές ιστορίες σχετικά με την επίσκεψη στον γιατρό: Κοινωνική Προσαρμογή, Πρακτικός οδηγός για Αυτιστικά παιδιά και παιδιά με Συνδρομο Asperger, Carol Gray, Abbie Leigh White [11]
4. Θα ήταν βοηθητικό να παίξετε παιχνίδι ρόλων με το παιδί σας χρησιμοποιώντας αντικείμενα που μοιάζουν με αυτά του γιατρού τα οποία υπάρχουν σε μορφή παιχνιδιού. 5. Επαναλάβετε τη διαδικασία ενημέρωσης για την επίσκεψη στο γιατρό αρκετές φορές, ώστε να μειωθεί το άγχος που πιθανόν να αισθάνεται το παιδί. 6. Ανταμοιβή: Βοηθητικό θα ήταν να υπάρχει κάποιου είδους ανταμοιβή για το παιδί σας κατά τη διάρκεια της εξέτασης, ή με το πέρας αυτής. Θα υπάρχει κάτι το οποίο προσδοκά και αυτό θα το βοηθήσει να συνεχίσει την προσπάθεια μέχρι τέλους. [12]
Τέλος, η επικοινωνία με άλλους γονείς είναι συχνά σωστός θησαυρός! Η ευρηματικότητα και η φαντασία άλλων γονέων θα σας εμπνεύσει αλλά και θα μειώσει πιθανά αισθήματα ότι είσαστε μόνοι σας σε αυτό. 'Όλα τα παιδιά με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού πρέπει να διδαχθούν και να εξοικειωθούν με τη διαδικασία επίσκεψης στο γιατρό. Η ικανότητα να ανέχονται τη διαδικασία της ιατρικής εξέτασης είναι τόσο σημαντική όσο και η ικανότητα ταύτισης. Κ Α Λ Η Ε Π Ι Τ Υ Χ Ι Α!!! [13]