Challenge Newsletter Οκτώβριος 2017 Καταγραφή Challenge Η δημιουργία της καταγραφής αποσκοπεί στην καταγραφή του αριθμού των Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες σε πανελλαδικό επίπεδο, καθώς και στη συνεργασία όλων των καρδιολόγων με τα εξειδικευμένα κέντρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στη χώρα μας, με απώτερο στόχο την παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών υγείας σε αυτούς τους ασθενείς. Adult Congenital Heart Disease Registry. A Registry from the Hellenic Cardiology Society
Συμμετέχοντα Κέντρα Πορεία εγκρίσεων ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΑ ΚΕΝΤΡΑ Νοσοκομείο Κύριος Ερευνητής Έγκριση Επιστημονικής Επιτροπής Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ Χαράλαμπος Καρβούνης ΝΑΙ Διαβαλκανικό Θεσσαλονίκης Δέσποινα Παρχαρίδου ΝΑΙ Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο Σπυρίδων Ράμμος ΝΑΙ Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αττικόν Αλεξάνδρα Φρογουδάκη ΝΑΙ Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Ιπποκράτειο Στυλιανή Μπρίλη ΝΑΙ Ιατρικό Κέντρο Αθηνών Βασίλειος Θανόπουλος ΝΑΙ Κλινική Μητέρα Αφροδίτη Τζίφα ΝΑΙ Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Π&Α Κυριακού Γεώργιος Παπαδόπουλος ΝΑΙ Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης Γ. Κωνσταντίνος Βασιλειάδης ΝΑΙ Παπανικολάου Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ιωαννίνων Αντώνιος Βλάχος ΝΑΙ Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ρίου Περικλής Νταβλούρος ΝΑΙ Αχιλλοπούλειον Γενικό Νοσοκομείο Βόλου Αλέξανδρος Δούρας ΝΑΙ Γενικό Νοσοκομείο Καβάλας Δαυίδ Συμεωνίδης ΝΑΙ Νοσοκομείο Mediterraneo Αθανάσιος Μαγγίνας ΝΑΙ Κλινική Άγιος Λουκάς Αντώνιος Πίτσης ΝΑΙ Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας Αικατερίνη Χαϊμαδή ΝΑΙ Τζάνειο Νοσοκομείο Αθηνών Χρήστος Ντέλλος ΝΑΙ Πανεπιστημιακό Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης Δημήτριος Τζιάκας ΝΑΙ Θεραπευτική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών ΓΝΑ «Αλεξάνδρα» Ιωάννης Κανακάκης ΝΑΙ
Ένταξη Ασθενών Νοσοκομείο Ασθενείς ΩΝΑΣΕΙΟ Καρδιοχειρουργικό Κέντρο 1083 Π.Γ.Ν.ΑΧΕΠΑ 348 Γ. N. Θεσσαλονίκης 'Γεώργιος Παπανικολάου' 180 Π.Γ.Ν. ΑΤΤΙΚΟΝ 144 Τζάνειο Νοσοκομείο Αθηνών 144 Νοσοκομείο ΜΗΤΕΡΑ 128 Γ. Ν. Αθηνών Ιπποκράτειο 48 Ιατρικό Διαβαλκανικό Θεσ/κης 40 Κλινική Άγιος Λουκάς 35 Νοσοκομείο Mediterraneo 34 Γ.Ν. Καβάλας 32 Π.Γ.Ν Λάρισας 21 Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων 20 Γ.Ν. ΠΑΙΔΩΝ 'Π&Α Κυριακού' 16 Αχιλλοπούλειον Γ.Ν. Βόλου 16 Π.Γ.Ν. Ρίου 10 Σύνολο 2299
ACHD centers Γ.Ν. Αθηνών Ιπποκράτειο 2% Αχιλλοπούλειον Γ.Ν.Βόλου 1% Γ.Ν. 'Γεώργιος Παπανικολάου' 8% Γ.Ν. Καβάλας 1% Γ.Ν. ΠΑΙΔΩΝ 'Π&Α Κυριακού' 1% Ιατρικό Διαβαλκανικό Θεσ/κης 2% Τζάνειο Νοσοκομείο Αθηνών 6% Κλινική Άγιος Λουκάς 2% ΩΝΑΣΕΙΟ Καρδιοχειρουργικό Κέντρο 48% ΜΗΤΕΡΑ 5% Νοσοκομείο Mediterraneo 1% Π.Γ.Ν.Θ Λάρισας 1% Π.Γ.Ν. Ρίου 0% Π.Γ.Ν. ΑΤΤΙΚΟΝ 6% Π.Γ.N. Ιωαννίνων 1% Π. Γ.Ν.Θ ΑΧΕΠΑ 15%
5/2012 8/2012 11/2012 2/2013 5/2013 8/2013 11/2013 2/2014 5/2014 8/2014 11/2014 2/2015 5/2015 8/2015 11/2015 2/2016 5/2016 8/2016 11/2016 2/2017 5/2017 8/2017 11/2017 Ν of patients 2500 Πορεία της καταγραφής Ν=2299 2000 1500 1000 500 0
5/2012 8/2012 11/2012 2/2013 5/2013 8/2013 11/2013 2/2014 5/2014 8/2014 11/2014 2/2015 5/2015 8/2015 11/2015 2/2016 5/2016 8/2016 11/2016 2/2017 5/2017 8/2017 11/2017 Πορεία της καταγραφής ανά τρίμηνο 250 200 150 100 50 0
Δημοσίευση δεδομένων από τη καταγραφή Δημοσιεύτηκε στο International Journal of Cardiology το πρώτο άρθρο από τα δεδομένα της καταγραφής. Συλλέγονται τα στοιχεία αναφορικά με τους ασθενείς που πάσχουν από πνευμονική υπέρταση σχετιζόμενη με συγγενείς καρδιοπάθειες για τη συγγραφή του επόμενου άρθρου. Επίσης, θα γίνει η ανάλυση των ασθενών με συγγενώς διορθωμένη μετάθεση μεγάλων αγγείων.
Τεχνική Υποστήριξη Συστήματος Ο κ. Βανταλής είναι υπεύθυνος για την ορθή λειτουργία του διαδικτυακού συστήματος σε περίπτωση δυσλειτουργίας του συστήματος μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί του στην ηλεκτρονική διεύθυνση kvan@crf.gr. Με την έγκριση μίας επιπλέον χρηματοδότησης από την ΕΚΕ, ο κ. Βανταλής έχει ήδη αρχίσει τη πραγματοποίηση αλλαγών στην πλατφόρμα όσο αφορά τόσο την αρχική επίσκεψη όσο και τη follow up επίσκεψη.
http://www.hcs.crf.gr/
Αλλαγές στην πλατφόρμα_αρχική επίσκεψη ασθενούς Θα προστεθούν τα πεδία με μορφή τικ -βηματοδότης -απινιδωτής -ablation -ενδοκαρδίτιδα -θρομβοεμβολικά επεισόδια -στεφανιαία νόσος -Κύηση (να μπορεί να επιλεγεί αν η περάτωση ήταν επιτυχής ή ανεπιτυχής αποβολή) ΣΗΜΕΙΩΣΗ Ως θρομβοεμβολικά επεισόδια θα θεωρούνται το ισχαιμικής αιτιολογίας ΑΕΕ, συστηματική αρτηριακή θρόμβωση και εμβολή) ΕΞΑΙΡΟΥΝΤΑΙ: Ιατρογενούς αιτιολογίας Ως στεφανιαία νόσος θα θεωρείται η >50% στένωση οποιασδήποτε στεφανιαίας αρτηρίας
Αλλαγές στην πλατφόρμα_επόμενη επίσκεψη ασθενούς Στο πεδίο αρρυθμίες/ νοσηλεία, θα παραμείνει μόνο ο όρος νοσηλεία (να σβηστεί ο όρος αρρυθμίες) και στη συνέχεια θα υπάρχει δυνατότητα επιλογής μέσα από μία λίστα σχετικά με το αίτιο της νοσηλείας που θα περιέχει τα εξής: -Αρρυθμίες -Καρδιακή ανεπάρκεια -Ενδοκαρδίτιδα -Θρομβοεμβολικά επεισόδια -Άλλο
Αλλαγές στην πλατφόρμα_επόμενη επίσκεψη ασθενούς Θα προστεθούν τα πεδία -Έναρξη φαρμακευτικής αγωγής για πνευμονική υπέρταση -Σχόλια Επίσης, το πεδίο βηματοδότης/απινιδωτής θα χωρίσει σε δύο ξεχωριστά πεδία δηλαδή -βηματοδότης -απινιδωτής Μέχρι να πραγματοποιηθούν οι ανωτέρω αλλαγές παρακαλείσθε να σημειώνεται τα ανωτέρω στα σχόλια.
Διορθώσεις-Αλλαγές στην πλατφόρμα Θα σας αποσταλεί σύντομα email καθώς θα γίνει η προσπάθεια καθαρισμού με τη βοήθεια του κ. Βανταλή του πεδίου των επεμβατικών πράξεων. Παράλληλα θα ζητηθούν και δεδομένα από τα πεδία που θα προστεθούν. ΠΡΟΣΟΧΗ Στον αριθμό των Λοιπών επεμβατικών πράξεων. ΔΕΝ συνυπολογίζεται η διενέργεια δεξιού καθετηριασμού ή στεφανιογραφίας. Από τη λίστα των παρεμβάσεων ΔΕΝ επιλέγουμε Transcatheter Procedures
Επεμβατικές πράξεις Balloon dilation of pulmonary vein or pathway Stent placement in pulmonary vein or pathway Balloon dilation of systemic vein or pathway Stent placement in systemic vein or pathway ASD closure with transluminal prosthesis PFO closure with transluminal prosthesis Balloon dilation of RV outflow tract Stent placement in RV outflow tract Balloon dilation of LV outflow tract VSD closure with transluminal prosthesis Balloon pulmonary valvotomy Balloon dilation of RPA Balloon dilation of LPA Stent placement in RPA Stent placement in LPA Balloon dilation of native aortic coarct/hypoplasia Balloon dilation of aortic re-coarctation Stent placement at site of aortic coarctation Stent placement in arterial duct (PDA) Arterial duct (PDA) closure with transluminal prosthesis Transluminal procedure to MAPCA Balloon dilation of systemic-pa shunt Occlusion of systemic-pa shunt by transluminal embolus/device Balloon dilation of cardiac conduit Stent placement in cardiac conduit Percutaneous pulmonary valve replacement Percutaneous tricuspid valve replacement Percutaneous aortic valve replacement Percutaneous mitral valve replacement Σε περίπτωση που δεν ανευρίσκετε στην ανωτέρω λίστα την επεμβατική πράξη στην οποία έχει υποβληθεί ο ασθενής σας, μπορείτε να την επισημάνετε στα «Σχόλια».
ΠΡΟΣΟΧΗ Καταγράφουμε τους ασθενείς με δίπτυχη αορτική βαλβίδα με σοβαρή ανεπάρκεια σοβαρή στένωση διάταση της ανιούσης αορτής Παρακαλείσθε να προσέθετε τα ανωτέρω στο πεδίο των επιπρόσθετων διαγνώσεων.
Μελλοντικές προοπτικές Θα αποσταλεί μέσω της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας ένα email προς τη καρδιολογική κοινότητα για τη γνωστοποίηση της καταγραφής, με σκοπό τη παραπομπή των ασθενών με συγγενή καρδιοπάθεια στα ειδικά κέντρα καταγραφής.
Ιδέες προς συζήτηση Παρακαλείσθε να μας στείλετε τις ιδέες σας. Στοιχεία Επικοινωνίας Δρ. Γεώργιος Γιαννακούλας Συντονιστής Ερευνητής Τηλ: 6945 396746 Email: giannak@med.auth.gr