τόπου για τα παιδιατρικά ρευµατικά νοσήµατα

EΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΑΡΘΡΟ Internet, γνώση και υποστήριξη σε θέµατα υγείας στην Ελληνική γλώσσα: Παρουσίαση του δικτυακού τόπου για τα παιδιατρικά ρευµατικά νοσήµατα Π. Πρατσίδου-Γκέρτση, Φ. Κανακούδη-Τσακαλίδου Παιδιατρικό Ανοσολογικό και Ρευµατολογικό Κέντρο Αναφοράς Α Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκοµείο Θεσσαλονίκης Pratsidou-Gertsi P, Kanakoudi-Tsakalidou F. Internet-based information and support for health related issues in Greek: Presentation of the website for pediatric rheumatic diseases. Pediatric Immunology and Rheumatology Referral Center, First Dept of Pediatrics, Aristotle University, Thessaloniki, Greece. Paediatr N Gr 2008, 20: 369-373. Περίληψη. Σκοπός: Η παρουσίαση του δικτυακού τόπου µε πληροφορίες στην Ελληνική γλώσσα για τα ρευµατικά νοσήµατα (ΡΝ) της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Η αναζήτηση στο διαδίκτυο εντοπίζει την ύπαρξη τόπου που απευθύνεται κυρίως σε γονείς παιδιών αλλά και σε νεαρούς ασθενείς µε ΡΝ που δηµιουργήθηκε το 2004 από τη ιεθνή Οργάνωση για Παιδορευµατολογικές Μελέτες (PRINTO) σε συνεργασία µε την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ρευµατολογίας (PRES). Περιλαµβάνει τις ίδιες πληροφορίες για 46 χώρες σε 53 γλώσσες και διαλέκτους. Η πρωτοβουλία και το περιεχόµενό του προήλθε από Συνάντηση Οµοφωνίας των µελών της PRINTO. Στην αρχική σελίδα ο επισκέπτης επιλέγει τη γλώσσα στην οποία επιθυµεί να διαβάσει τις πληροφορίες και στη συνέχεια πληροφορείται για την αποστολή των PRINTO/PRES. Ακολουθούν 3 ενότητες µε πληροφορίες που είναι δυνητικά ανανεώσιµες: α) για 15 κοινά αλλά και σπανιότερα ΡΝ και τα συχνότερα φάρµακα που χρησιµοποιούνται στην παιδορευµατολογία, β) για τα ελληνικά παιδορευµατολογικά κέντρα και γ) για τις υπηρεσίες/οργανώσεις της χώρας που υποβοηθούν τις οικογένειες µε ΡΝ. Mε τον δικτυακό αυτό τόπο, που προς το παρόν αποτελεί τον µοναδικό στην Ελληνική γλώσσα για τα ΡΝ, οι οικογένειες µε ΡΝ αλλά και κάθε ενδιαφερόµενος έχουν άµεση πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφόρηση, βασισµένη στις σύγχρονες προδιαγραφές, µε δυνατότητα περιοδικής ανανέωσης ούτως ώστε η ενηµέρωση να παραµένει επίκαιρη. Abstract. Aim: To introduce a website addressed to families with rheumatic diseases (RD) of childhood and adolescence in Greek. An internet search detects this website which has been mainly designed for parents and young patients with RD. It was

created in 2004 from a collaboration of the Pediatric Rheumatology International Trials Organization (PRINTO) and the Pediatric Rheumatology European Society (PRES); a version of this site for 46 countries in 53 languages and dialects is nowadays web available. A PRINTO Consensus Meeting decided for the website context. The initial site allows the surfer to select the preferred language; in the next step the PRINTO/PRES missions appear. Then, the following 3 sections which are periodically updated can be visited: a) a section with the 15 common and rare RDs and the relevant drugs used, b) a list of pediatric rheumatology centers located in Greece and c) contact information for Family Help Associations. Consequently, this website, which is for the time-being the only one existing in the Greek language, provides immediate access for reliable information, based on the current guidelines; furthermore it has the potential of periodic revisions in order for the information to be updated. Λέξεις-κλειδιά: Ρευµατικά νοσήµατα παιδιών, Οικογένειες µε παιδιατρικά ρευµατικά νοσήµατα, ικτυακός τόπος για οικογένειες, Παιδιατρική Ρευµατολογία Key words: Pediatric Rheumatic Diseases, Families with Pediatric Rheumatic Diseases, Website for Families, Pediatric Rheumatology. Εισαγωγή Το διαδίκτυο (Internet) είναι µία συναρπαστική και δηµοφιλής πηγή για άµεση παροχή πληροφοριών σε πολλούς τοµείς, ιδιαίτερα σε τοµείς υγείας, 24 ώρες τη µέρα, 7 µέρες την εβδοµάδα. Χρησιµοποιείται από κατοίκους όλων των ηπείρων, από άτοµα κάθε ηλικίας, κυρίως εφήβους και ενήλικες που διαθέτουν βασική µόρφωση και εξοικείωση µε τη χρήση υπολογιστών 1-3. Στη χώρα µας παρατηρείται την τελευταία δεκαετία µία αυξητική τάση στην ηλεκτρονική αναζήτηση πληροφοριών για θέµατα υγείας 3. Λόγω µάλιστα του φαινοµένου της ανεπαρκούς ηλεκτρονικής ενηµέρωσης ή και παραπληροφόρησης του κοινού στα θέµατα αυτά, έχουν παγκόσµια θεσπιστεί κριτήρια και κατευθυντήριες οδηγίες για τη δηµιουργία αξιόπιστων ιστοσελίδων και δικτυακών τόπων «ιατρικού περιεχοµένου» 4-6. Το παρόν ενηµερωτικό άρθρο στοχεύει να πληροφορήσει τον Ελληνα παιδίατρο αλλά και κάθε ενδιαφερόµενο, για την ύπαρξη δικτυακού τόπου µε πληροφορίες για τα ρευµατικά νοσήµατα (ΡΝ) της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, γραµµένες στην Ελληνική γλώσσα. 1. Ιστορικό δηµιουργίας του δικτυακού τόπου ηµιουργήθηκε το 2004 µε επιδότηση της Ευρωπαϊκής Ενωσης, από τους εθνικούς εκπροσώπους της ιεθνούς Οργάνωσης για Παιδορευµατολογικές Μελέτες (Pediatric Rheumatology International Trials Organization-PRINTO), σε συνεργασία µε τα µέλη της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παιδιατρικής Ρευµατολογίας (European Pediatric Society-PRES) 7. Το έναυσµα δόθηκε το Μάρτιο του 2003, όταν διοργανώθηκε από την PRINTO ένα διεθνές συνέδριο οµοφωνίας όπου και αποφασίστηκε η µορφή και το περιεχόµενο ενός δικτυακού τόπου µε πληροφορίες που θα απευθύνονται σε κοινό που ζητά έγκυρη και επίκαιρη ενηµέρωση για τα ΡΝ παιδιών και εφήβων όχι µόνο στον τοµέα της θεραπευτικής αντιµετώπισης, αλλά και της ηθικής και ψυχολογικής υποστήριξης. Συµµετείχαν 30 εθνικοί εκπρόσωποι χωρών-µελών της PRINTO µεταξύ των οποίων και η εθνική µας εκπρόσωπος, η 2η των συγγραφέων (ΦΚΤ). ηµιουργήθηκαν µικρές οµάδες (συν)εργασίας των εκπροσώπων, που ανέλαβαν τη συγγραφή στην Αγγλική γλώσσα των επιµέρους ενοτήτων του δικτυακού τόπου και οι οποίοι µετά ένα περίπου 9µηνο, κατέληξαν σε ένα οµόφωνα

αποδεκτό κείµενο. Τότε οι εθνικοί εκπρόσωποι µε τους συνεργάτες τους ανέλαβαν την µετάφραση και απόδοση του κειµένου στη γλώσσα τους, µε στόχο να είναι κατανοητή από πολίτη µε γνώσεις Στοιχειώδους Εκπαίδευσης 5,6,8. Τέλος, συνεργάτες της PRINTO, επαγγελµατίες στη δηµιουργία ιστοσελίδων, ανέλαβαν την τελική διαµόρφωση και εγκατάσταση του δικτυακού τόπου στο Internet 7. 2. Περιεχόµενο του δικτυακού τόπου Χρησιµοποιώντας τις σύγχρονες µηχανές αναζήτησης και πληκτρολογώντας λέξεις- κλειδιά στην Αγγλική ή στην Ελληνική γλώσσα, όπως παιδιατρικά ρευµατικά νοσήµατα ή πληροφορίες για ρευµατικά νοσήµατα παιδιών, εντοπίζεται ο δικτυακός τόπος www.pediatric-rheumatology.printo.it ή www.printo.it/pediatric-rheumatology/. Εκεί, κατευθύνεται ο πλοηγός (surfer) του διαδικτύου σε µία έγχρωµη ιστοσελίδα µε όλες τις σηµαίες των κρατών-µελών της PRINTO, όπου στη γλώσσα του, του υποδεικνύεται να επιλέξει τη σηµαία προτίµησής του (Εικ. 1). Κάτω µάλιστα από κάθε σηµαία προς διευκόλυνσή του, είναι γραµµένο στην επίσηµη γλώσσα ή διάλεκτο το όνοµα της χώρας που επιλέγει. Σήµερα υπάρχουν οι ίδιες πληροφορίες (εκδόσεις του δικτυακού τόπου) σε 53 γλώσσες ή διαλέκτους από 46 χώρες και προετοιµάζεται η εισαγωγή 2 ακόµη χωρών, της Αλβανίας και του Ιράν 7. Με την επιλογή της αντίστοιχης σηµαίας, ο πλοηγός κατευθύνεται στην αντίστοιχη έκδοση του δικτυακού τόπου, η οποία χωρίζεται σε 3 ενότητες που είναι κοινές για όλες τις εκδόσεις (Εικ. 2). 2.1. Ο Ελληνικός δικτυακός τόπος ή η Ελληνική έκδοση του δικτυακού τόπου της PRINTO Μετά από µία σύντοµη αναφορά στην αποστολή και στους στόχους της PRINTO και PRES 7 υποδεικνύεται η επιλογή µίας από τις 3 ακόλουθες ενότητες: α) πληροφορίες για ρευµατικά νοσήµατα της παιδικής ηλικίας, β) κατάλογος των κέντρων παιδιατρικής ρευµατολογίας γ) κατάλογος των συλλόγων που υποβοηθούν την οικογένεια. Επισηµαίνεται ότι παρέχεται η δυνατότητα εκτύπωσης των πληροφοριών σε µορφή εγχειριδίου (µέσω του προγράµµατος Acrobat Reader). 1η ενότητα Νοσήµατα και φάρµακα Απευθύνεται σε κάθε ενδιαφερόµενο που δεν έχει γνώσεις ιατρικής 8-10 και αναζητά πληροφορίες για κάποιο από τα νοσήµατα του εµφανιζόµενου καταλόγου. Επιλέγοντας το αντίστοιχο νόσηµα, οι πληροφορίες εµφανίζονται µε µορφή ερωταπαντήσεων, βασισµένες στις συχνότερες ερωτήσεις που µας απευθύνουν οι γονείς, π.χ. τι είναι η νόσος αυτή, πόσο συχνή είναι, ποιά τα αίτιά της, πως µπαίνει η διάγνωση κλπ. Περιλαµβάνονται τόσο τα συχνότερα νοσήµατα της παιδιατρικής ρευµατολογίας (Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, Συστηµατικός Ερυθηµατώδης Λύκος, κλπ), όσο και λιγότερο κοινά, όπως τα σύνδροµα πόνου µεταξύ των οποίων οι πόνοι αύξησης ή το σύνδροµο υπερεκτατικότητας, αλλά και νοσήµατα µε υποτροπιάζοντες πυρετούς που σχετίζονται µε γενετικές ανωµαλίες όπως ο Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός (Εικ. 3). Επειδή πολλές ερωτήσεις και ανησυχίες ασθενών και γονέων αφορούν τη φαρµακευτική θεραπεία, το είδος και τις τυχόν ανεπιθύµητες ενέργειες των φαρµάκων, ενώ παράλληλα η σχετική παραπληροφόρηση κατακλύζει ανεξέλεγκτες ιστοσελίδες, υπάρχει αντίστοιχη παραποµπή για τα συχνότερα αλλά και τα σύγχρονα θεραπευτικά σκευάσµατα των ΡΝ, µε πληροφορίες που προέρχονται από αξιόπιστες επιστηµονικές µελέτες και όχι από «µεµονωµένες αναφορές ιδιωτών» 8-10.

2η ενότητα: Κέντρα παιδιατρικής ρευµατολογίας Στο χάρτη της χώρας αλλά και ονοµαστικά ανά πόλη, απεικονίζονται τα παιδορευµατολογικά κέντρα που λειτουργούν και είναι εγκεκριµένα µέλη της PRINTO. Με την επιλογή του κέντρου εµφανίζεται η φωτογραφία του υπεύθυνου του κέντρου και των συνεργατών του καθώς και η διεύθυνση, το τηλέφωνο, φαξ και τα e-mail τους. Η σελίδα αυτή είναι δυναµικά ανανεώσιµη. 3η ενότητα: Υπηρεσίες σύλλογοι που υποστηρίζουν την οικογένεια Με την επιλογή της, εµφανίζεται ο χάρτης της Ελλάδας µε τις 2 πόλεις (Αθήνα και Θεσσαλονίκη) που δραστηριοποιούνται υπηρεσίες ή σύλλογοι υποστήριξης των οικογενειών µε παιδιά µε ΡΝ και οι τρόποι επικοινωνίας µαζί τους. Ειδικότερα για τη Βόρεια Ελλάδα, εµφανίζονται και οι δύο σύλλογοι υποστήριξης: Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεµόνων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες και ο Σύλλογος Φίλων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες µε τις απαραίτητες πληροφορίες για επικοινωνία. 3. Συµβολή του Ελληνικού δικτυακού τόπου στην ενηµέρωση των οικογενειών µε χρόνιες ρευµατοπάθειες Ο δικτυακός αυτός τόπος πληροί τις σύγχρονες προδιαγραφές για «ασφαλή» πληροφόρηση του κοινού στα ΡΝ για τους εξής λόγους: α) είναι εύκολα προσβάσιµος καθώς εντοπίζεται άµεσα από τις µηχανές αναζήτησης β) το κείµενο είναι αξιόπιστο και σύγχρονο καθώς είναι αποτέλεσµα οµοφωνίας εµπειρογνωµόνων του πεδίου της παιδιατρικής ρευµατολογίας και επιπλέον έχει τη δυνατότητα µελλοντικής ανανέωσης και συµπλήρωσης 8-12. Ο εύληπτος τρόπος των ερωταπαντήσεων στην 1η ενότητα των νοσηµάτων είναι ελκυστικός όχι µόνο για τους ενήλικες αλλά και για τους νεαρούς εφήβους που αναζητούν άµεσες και περιεκτικές απαντήσεις στο ΡΝ που τους ενδιαφέρει 2,3,11-12. Ο τόπος όµως αυτός µπορεί να αποτελέσει πολύτιµο βοήθηµα για τον παιδίατρο ή τον υγειονοµικό (νοσηλευτή, επισκέπτη υγείας, φυσικοθεραπευτή, κλπ), ή το δάσκαλο του ασθενή, ο οποίος µπορεί να τυπώσει το αντίστοιχο κείµενο που θα τον βοηθήσει να πληροφορήσει µε κατανοητό τρόπο κάθε ενδιαφερόµενο, πρωτίστως τους γονείς, αµέσως µετά τη διάγνωση του ΡΝ. Ένα ακόµη από τα πλεονεκτήµατα του τόπου είναι η βοήθεια σε οικογένειες µε ΡΝ που ζουν στην Ελλάδα και δεν κατανοούν επαρκώς το γραπτό Ελληνικό λόγο. Αυτές µπορούν µέσω της αρχικής κοινής σελίδας, να επιλέξουν να διαβάσουν για τα ΡΝ σε κάποια άλλη γλώσσα πχ Ρωσικά, Βουλγαρικά ή Αγγλικά. Τέλος, ο δικτυακός αυτός τόπος επιτρέπει στους λειτουργούς των Μέσων Μαζικής Ενηµέρωσης να αντλήσουν έγκυρες πληροφορίες, χρήσιµες για τις αρθρογραφήσεις τους ή τις ραδιοτηλεοπτικές εκποµπές τους 8,11-12. Η 2η ενότητα δίνει τη δυνατότητα αµφίδροµης αναζήτησης κέντρου παιδιατρικής ρευµατολογίας στον Ελληνικό και διεθνή χώρο από κατοίκους τόσο της επικράτειας όσο και του εξωτερικού 2. Αναλυτικά, στο κάθε Κέντρο προσέρχονται οικογένειες παιδιών µε ΡΝ είτε από µόνες τους, έχοντας επισκεφθεί το δικτυακό τόπο ή µετά από παραποµπή από άλλους ιατρούς. Αντίστοιχα, ο δικτυακός αυτός τόπος επιταχύνει και διευκολύνει τις επικοινωνίες του Κέντρου µε αντίστοιχα κέντρα της χώρας ή του εξωτερικού για παραποµπή ασθενών σε περιπτώσεις µετοίκησης των οικογενειών ή των νεαρών ασθενών µε ΡΝ. Η 3η τέλος ενότητα, δεν παρέχει µόνο στήριξη στην οικογένεια µε ΡΝ αλλά ταυτόχρονα και πληροφόρηση σε επιχειρήσεις ή Οργανισµούς που επιθυµούν χορηγίες στον αντιρευµατικό αγώνα.

4. Επίλογος Σε έναν κόσµο στον οποίο η ταχεία πρόσβαση στην πληροφόρηση για θέµατα υγείας ολοένα και εξαπλώνεται µέσω του διαδικτύου 2, ο δικτυακός αυτός τόπος που προς το παρόν αποτελεί τον µοναδικό στην Ελληνική γλώσσα, παρέχει τη δυνατότητα άµεσης και αξιόπιστης ενηµέρωσης για ΡΝ, γιατί βασίζεται στις σύγχρονες προδιαγραφές, όπως αυτές προτάθηκαν από έγκυρες Iατρικές Εταιρείες και Οργανισµούς 1-2,4-6 : Εκτός από την προαναφερθείσα γρήγορη και εύκολη πρόσβαση σε έγκυρη, και χρήσιµη πληροφόρηση, ο τόπος διαθέτει µεγάλη αναγνωσιµότητα και επισκεψιµότητα 7, διατηρεί και σέβεται την ανωνυµία του επισκέπτη, παρέχει τη δυνατότητα επικοινωνίας και ανταλλαγής επιστηµονικών πληροφοριών µε άλλα εξειδικευµένα Κέντρα, αλλά και διατηρεί την δυνατότητα περιοδικής ανανέωσης (επανασχεδιασµού ή εµπλουτισµού) του περιεχοµένου του τόπου, σε περίπτωση που µελλοντικά απαιτηθεί να ενσωµατωθούν νέες προτάσεις από τους διάφορους χρήστες, ώστε να παραµένει δυναµικά επίκαιρος. Eικ. 1. Η αρχική σελίδα του δικτυακού τόπου. www.pediatric-rheumatology.printo.it Eικ. 2. Οι 3 ενότητες του δικτυακού τόπου. Eικ. 3. Τµήµα της 1 ης ενότητας µε πληροφορίες για το συχνότερο παιδορευµατολογικό νόσηµα, τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα. Βιβλιογραφία 1. Wilson P. How to find the good and avoid the bad and ugly: a short guide for rating quality of health information on the internet. BMJ 2002, 324: 598-602. 2. Prady SL, Norris D, Lester JE, Hoch DB. Expanding the guideline for electronic communication with patients. Application to a specific tool. J Am Med Inform Assoc 2001, 8: 344-8. 3. Halkias D, Harkiolakis N, Thurman P, Caracatsanis S. Internet use for health-related purposes among Greek consumers. Telemed J E Health 2008, 14: 255-60. 4. Greenberg L, D Andrea G, Lorence D. Setting the public agenda for online health search: a white paper and action agenda. J Med Internet Res 2004, 6:e18. 5. Commission of the European Communities, Brussels, Belgium. eeurope 2002: quality criteria for health related websites. J Μed Internet Res 2002, 4:e15. 6. Winker MA, Flanagin A, Chi-Lum B, White J, Andrews K, Kennett RL, et al. Guidelines for medical and health related information sites on the internet-principles governing AMA web sites. JAMA 2000, 283:1600-6. 7. Ruperto N, Garia-Munitis P, Villa L, et al. PRINTO/PRES international website for families of children with rheumatic diseases: www.pediatric-rheumatology.printo.it 8. McMullan M. Patients using the Internet to obtain health information: how it affects the patients-health professional relationship. Patient Educ Couns 2006, 63:24-8. 9. Underhill C, Mckeown L. Getting a second opinion: health information and the Internet. Health Rep 2008, 19: 65-9. 10. Khoo K, Bolt P, Babi FE, Jury S, Goldman RD. Health information seeking by parents in the Internet age. J Paediatr Child Health 2008, 44: 419-23. 11. Geissbuhler A. Access to health information: a better health in the knowledge society. Yearb Med Inform 2008, 20-1. 12. Scharer K. Internet social support for parents: the state of science. J Child Adolesc Psychiatr Nurs 2005, 18:26-35. Αλληλογραφία: Π. Πρατσίδου-Γκέρτση

Βασιλικού 13 546 36 Θεσσαλονίκη e-mail: jennypg@auth.gr Fax: 2310 865189 Correspondence authοr: P. Pratsidou-Gertsi 13, Vasilikou Str, 546 36 Thessaloniki Greece