Ενότητα 6 ΕΓΧΕΙΡΊΔΙΟ ΚΑΤΆΡΤΙΣΗΣ Τεχνικες Αποκαταστασης, Εκπαιδευση Και Συστηματα Υγειονομικης Περιθαλψης Επιμέλεια Miguel Santos Συγγραφείς Mintaze Kerem Gunel Akmer Mutlu Ozgun Kaya Kara Ayse Livanelioglu ΤΟΥΡΚΊΑ Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.
Αυτή η εκπαιδευτική ενότητα σχεδιάστηκε για να παράσχει θεωρητικές και πρακτικές γνώσεις σχετικά με την αποκατάσταση, την εκπαίδευση και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Η εκπαιδευτική ενότητα θα ασχοληθεί με σημαντικά ζητήματα στο πλαίσιο των τεχνικών αποκατάστασης, όπως: (α) τα συνοδά προβλήματα των παιδιών με ε.π. (β) τις έννοιες της έντασης και της επανάληψης των προσεγγίσεων αποκατάστασης, την ενεργό συμμετοχή του παιδιού στις διαδικασίες αποκατάστασης και ανάπτυξης του (γ) τις εκπαιδευτικές προσεγγίσεις για τα συνοδά προβλήματα, όπως νοητικές διαταραχές, επιπλοκές στην αντίληψη, ομιλία, κίνηση των παιδιών με ε.π. (δ) την κατάλληλη τοποθέτηση (positioning) του παιδιού κατά τη διάρκεια δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής στο σχολείο, στο σπίτι, κλπ., και συμπεριφοριστικές αλλαγές που σχετίζονται με την τοποθέτηση (ε) το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των γνώσεων σχετικά με τις υποδομές, τις παροχές του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης για τα παιδιά και για τους γονείς, την ομάδα επαγγελματιών υγείας και τον ρόλο της στην αποκατάσταση. Η ενότητα αυτή αναμένεται επίσης να παράσχει πρακτικές γνώσεις που πρέπει να εφαρμόζονται στην καθημερινή ζωή από τους γονείς και τους δασκάλους των παιδιών με ε.π. 130
Κεφάλαιο 1 Βασικές έννοιες των προσεγγίσεων της αποκατάστασης 1-α: Συνοδά προβλήματα (διαταραχές όρασης και ακοής, διαταραχές λόγου και ομιλίας, νοητικές ή μαθησιακές διαταραχές, δυσκολία στην αντίληψη, αισθητηριακές διαταραχές, επιληψία, γαστρο-οισοφαγική παλινδρόμηση, δυσκοιλιότητα, δυσκολίες στην διατροφή, πρόβλημα ελέγχου σιελόρροιας, συχνές βρογχίτιδες) Μαθησιακά αποτελέσματα Στο τέλος της ενότητας, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα είναι καλύτερα ενημερωμένοι για τα συνοδά προβλήματα των παιδιών με ε.π. Διαταραχές της όρασης Τα μισά από τα παιδιά με ε.π. έχουν ατροφία του οπτικού νεύρου ή στραβισμό και διαθλαστικές ανωμαλίες (υπεροπία ή μυωπία). Για την υποβοήθηση του παιδιού προτείνεται τα παιχνίδια του να είναι χρώματος κόκκινου και άσπρου ή μαύρου και άσπρου και στο δωμάτιο του παιδιού να τοποθετηθεί ένας καθρέπτης. Διαταραχής της ακοής Αν το παιδί φαίνεται να μην αντιδρά σε ήχους, να μην ανταποκρίνεται στο όνομά του ή να παρατηρεί τα πρόσωπα με ένταση για να καταλάβει το νόημα των λόγων τους, μάλλον εμφανίζει κάποιο πρόβλημα στην ακοή. Το παιδί πρέπει να ελέγχεται ανά τακτά διαστήματα, αρχίζοντας από την ηλικία των τεσσάρων μηνών και να υποστηρίζεται στην ανάπτυξή του με οπτικά και αιθουσαία ερεθίσματα. Ένας ακοολόγος μπορεί να ελέγξει την ακοή του παιδιού και να διαγνώσει προβλήματα που επηρεάζουν τη μετάδοση του ήχου. Διαταραχές λόγου και επικοινωνίας Τα παιδιά με ε.π. συχνά παρουσιάζουν προβλήματα ομιλίας. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι τα προβλήματα του μυϊκού τόνου που καθιστούν δύσκολο για τα παιδιά να ελέγχουν τις κινήσεις του σώματος, καθιστούν επίσης δύσκολο για αυτά 131
να ελέγχουν τις στοματο-κινητικές κινήσεις, τις κινήσεις της γνάθου, τα χείλη, τη γλώσσα και τους μύες του προσώπου που χρησιμοποιούνται στην ομιλία. Πίνακες με εικόνες και ηλεκτρονικοί υπολογιστές μπορούν να παρέχουν στο παιδί τη δυνατότητα να μιλήσει, ακόμη και όταν οι μύες του υστερούν. Νοητικές ή μαθησιακές δυσκολίες και αντιληπτικές δυσκολίες Θα πρέπει να τονιστεί ότι υπάρχει ένα ευρύ φάσμα νοητικών ικανοτήτων στα παιδιά με ε.π. Τα παιδιά με σοβαρές σωματικές αναπηρίες μπορούν να έχουν φυσιολογική νοημοσύνη. Προβλήματα όπως η εκτίμηση του μεγέθους και του σχήματος των αντικειμένων ονομάζονται αντιληπτικές δυσκολίες, και μπορεί να μην είναι εμφανείς μέχρι τη σχολική ηλικία. Αισθητηριακές διαταραχές Οι αισθήσεις που συχνά εμφανίζουν πρόβλημα στα παιδιά με ε.π είναι η αφή, η θέση (ιδιοδεκτικότητα), η κίνηση (αιθουσαίο) και η ισορροπία. Τα παιδιά με αισθητηριακές διαταραχές δυσκολεύονται να χρησιμοποιήσουν τις αισθήσεις τους για υποβοήθηση των κινήσεων τους, εμφανίζουν δηλαδή δυσπραξία. Για παράδειγμα, για να ντυθεί ένα παιδί με δυσπραξία πρέπει να κάνει κάθε κίνηση χωριστά και χρειάζεται χρόνο μετά από κάθε κίνηση για να σχεδιάσει την επόμενη. Αυτό καθιστά το ντύσιμο μια πολύ χρονοβόρα και επίπονη διαδικασία. Επιληψία Η επιληψία μπορεί να παρουσιαστεί σε περίπου ένα στα τρία παιδιά με ε.π. Αν δεν ελέγχονται οι επιληπτικές κρίσεις, μπορεί να επηρεάσουν ιδιαίτερα τη νοητική ανάπτυξη του παιδιού. Κατά τη διάρκεια επιληπτικής κρίσης, πρέπει οι αντιδράσεις των γύρω να είναι ψύχραιμες και το παιδί να ξαπλώσει στο πλευρό του. Γαστρο-οισοφαγική παλινδρόμηση Στα παιδιά με ε.π. παρατηρείται συχνά το φαινόμενο της επιστροφής της τροφής στον οισοφάγο ή αλλιώς πάσχουν από πιο γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση. Τα ιατρικά θέματα της γαστρο-οισοφαγικής παλινδρόμησης πρέπει να αντιμετωπίζονται άμεσα, μπορείτε όμως να βοηθήσετε και να παρέχετε μεγαλύτερη άνεση στο παιδί με την σωστή τοποθέτηση/κάθισμα. Δυσκοιλιότητα Η δυσκοιλιότητα είναι ένα κοινό φαινόμενο στα παιδιά με ε.π. Η αιτία δεν είναι πάντα σαφής. Μερικές φορές σχετίζεται με την μειωμένη κινητικότητα ή μπορεί να σχετίζεται με τη δυσκολία να έχει μια διατροφή πλούσια σε ίνες. 132
Διατροφικές δυσκολίες και προβλήματα ελέγχου της σιελόρροιας Μερικά παιδιά με σοβαρή ε.π. μπορεί να έχουν δυσκολίες στο συντονισμό της μάσησης και της κατάποσης, με συνέπεια το φαγητό τους να διαρκεί πολύ ώρα και να είναι μια δύσκολη διαδικασία. Γενικά τα παιδιά, κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής τους, έχουν πρόβλημα στον έλεγχο της σιελόρροιας, στην περίπτωση όμως των παιδιών με ε.π. το πρόβλημα μπορεί να επιμείνει. Συχνές βρογχίτιδες Το πρόβλημα αυτό το αντιμετωπίζει μια μικρή ομάδα παιδιών με ε.π. Μερικές τροφές και ποτά μπορεί ακούσια να περάσουν στους πνεύμονες προκαλώντας το παιδί βήχα και συριγμό. Λόγω αυτής της δυσκολίας τα παιδιά με ε.π. μπορεί να αναπτύσσουν κατά καιρούς βρογχίτιδες, πνευμονία ή άσθμα. Νόσος των οστών Μερικά παιδιά με ε.π. δεν είναι σε θέση να είναι όσο δραστήρια μπορεί να είναι τα παιδιά χωρίς αναπηρία και παρουσιάζουν κάποιο βαθμό οστεοπόρωσης. Κατά τη διάρκεια μιας συνηθισμένης δραστηριότητας, όπως η αλλαγή πετσέτας φαγητού ή το πέρασμα του χεριού μέσα από το μανίκι μπορεί να προκληθούν πολύ ελαφρύς τραυματισμοί και να προκληθούν κατάγματα. Σε αυτές τις περιπτώσεις τα παιδιά χρειάζονται ειδική φαρμακευτική αγωγή για την εναπόθεση ασβεστίου στα οστά. 1-β: Ένταση, επανάληψη και ενεργός συμμετοχή των παιδιών Μαθησιακά αποτελέσματα Στο τέλος της ενότητας, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα έχουν αποκτήσει γνώσεις σχετικά με την έννοια της έντασης και της επανάληψης των παρεμβάσεων αποκατάστασης καθώς και για τη σημασία της ενεργού συμμετοχής του παιδιού στην αποκατάσταση και την ανάπτυξη του. Η φυσικοθεραπευτική παρέμβαση, η ένταση και η συχνότητα της θα πρέπει να προσαρμόζεται στις ανάγκες του κάθε παιδιού, π.χ. συγκεκριμένες συνεδρίες για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα. Αυτό που είναι πολύ σημαντικό και πρέπει να τονίζεται σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας είναι η ανάγκη για ενεργό συμμετοχή του παιδιού και η μεταφορά των θεραπευτικών παρεμβάσεων στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής. Ως εκ 133
τούτου, υπάρχει ιδιαίτερη ανάγκη στην συμμετοχή των γονέων και των φροντιστών στη διαδικασία της θεραπείας. Καθημερινές δραστηριότητες, όπως το παιχνίδι και το ντύσιμο, χρησιμοποιούνται για την προώθηση πρακτικών και παρέχουν την ευκαιρία για την διατήρηση των νέων δεξιοτήτων. Κατά το σχεδιασμό των καταλληλότερων δραστηριοτήτων που θα αποτελέσουν τον στόχο της θεραπείας, οι θεραπευτές αξιοποιούν τις ειδικές γνώσεις τους για την ανάπτυξη του παιδιού, συμπεριλαμβανομένου του ελέγχου της κίνησης, της αντίληψης, της νοητικής λειτουργίας και της ανάπτυξης του μυοσκελετικού συστήματος. Φυσικοθεραπευτές και εργοθεραπευτές υποστηρίζουν την πρώιμη παρέμβαση με στόχο τη βελτίωση της ανάπτυξης των δραστηριοτήτων του βρέφους, πριν από την εγκαθίδρυση των προτύπων κίνησης που σχετίζονται με τον μη φυσιολογικό τόνο. 1-γ: Ατομική επίλυση προβλημάτων Μαθησιακά αποτελέσματα Στο τέλος της ενότητας αυτής, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα είναι καλύτερα ενημερωμένοι σχετικά με τα επιμέρους προβλήματα του κάθε παιδιού και τη σημασία της επιστημονικής υποστήριξης. φροντιστή, κ.α. Ο αντίκτυπος της γέννησης ενός παιδιού με αναπηρία δεν πρέπει ποτέ να υποτιμηθεί. Οι γονείς μπορεί να βιώσουν συναισθήματα όπως ο θυμός, η θλίψη, η δυσπιστία και η απομόνωση. Αυτά τα συναισθήματα είναι συχνά πολύ έντονα κατά την πρώιμη περίοδο της διάγνωσης και μπορεί να επαναληφθούν κατά την πάροδο του χρόνου. Τα παιδιά με σοβαρή ε.π. χρειάζονται πολλή βοήθεια στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, όπως το φαγητό, το μπάνιο και το ντύσιμο, γεγονός που προκαλεί τεράστια πίεση στην οικογένεια. Επιπρόσθετα απαιτείται και ένα πρόσθετο οικονομικό βάρος, που περιλαμβάνει επισκέψεις σε γιατρούς και άλλους ειδικούς, ειδικό εξοπλισμό, πιθανά Όλοι οι γονείς έχουν τις δικές τους ιδιαίτερες ανάγκες, όμως σε γενικές γραμμές οι ανάγκες αυτές περιλαμβάνουν α. απαντήσεις στις ερωτήσεις τους, 134
β. υποστήριξη στην κατανόηση της φύσης των προβλημάτων του παιδιού τους - η υποστήριξη αυτή περιλαμβάνει την ευκαιρία να μοιραστούν τα συναισθήματα, τις ελπίδες και τους φόβους που έχουν για το παιδί τους. Η υποστήριξη μπορεί να προέρχεται και από άλλα μέλη της οικογένειας, φίλους, γονείς με παρόμοιες εμπειρίες και επαγγελματίες γ. πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες και βοήθεια για να αποκτήσουν πρόσβαση σε αυτές δ. πληροφορίες και δεξιότητες για να μπορούν να βοηθούν το παιδί τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο ε. ένα διάλειμμα μακριά από την φροντίδα των παιδιών είναι σημαντικό για τους περισσότερους γονείς και όταν οι καθημερινές ανάγκες του παιδιού απαιτούν ιδιαίτερα αυξημένο χρόνο και ενέργεια τότε είναι ακόμα πιο σημαντικό. Ένα διάλειμμα επιτρέπει στις οικογένειες να ξεκουραστούν και να έχουν κάποιο χρόνο να κάνουν άλλα πράγματα. 1-δ: Φυσικοθεραπεία-πότε, γιατί, πώς Μαθησιακά αποτελέσματα Στο τέλος αυτής της ενότητας, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα είναι περισσότερο ενήμεροι για το έργο των φυσικοθεραπευτών, το περιεχόμενο και την έκταση της φυσικοθεραπείας και της παραπομπής του παιδιού για φυσικοθεραπεία. Ο στόχος της φυσικοθεραπείας είναι να εντοπίσει και να αντιμετωπίσει προβλήματα με την κίνηση και τη στάση ή τη θέση του σώματος. Με ειδικές ασκήσεις, τεχνικές χειρισμού και συνεχή ενθάρρυνση, οι φυσικοθεραπευτές μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά να γίνουν πιο ικανά σε μια σειρά δεξιοτήτων κίνησης, συμπεριλαμβανομένων του ρολλαρίσματος, του καθίσματος, του μπουσουλήματος και του περπατήματος. Για τα παιδιά με ε.π. των οποίων τα προβλήματα κίνησης οφείλονται σε τραυματισμό του εγκεφάλου, είναι πολύ σημαντικό η φυσικοθεραπεία να ξεκινήσει σε νεαρή ηλικία, καθώς το κεντρικό νευρικό σύστημα είναι πιο δεκτικό σε αλλαγές κατά τη διάρκεια των πρώτων πέντε ετών της ζωής. 135
Ο φυσικοθεραπευτής είναι ο επαγγελματίας ο οποίος θα αξιολογήσει και θα βοηθήσει το παιδί να αναπτύξει τις κινητικές του δεξιότητες στο μέγιστο δυνατό βαθμό. Θα βοηθήσει επίσης τους γονείς να κατανοήσουν τις ικανότητες του παιδιού τους και να το υποστηρίξουν στην απόκτηση νέων δεξιοτήτων. Ο φυσικοθεραπευτής μπορεί να ειδικεύεται στην παιδιατρική και στη συνέχεια να έχει περιορίσει την πρακτική του σε βρέφη και παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες. Ο φυσικοθεραπευτής μπορεί επίσης να διαθέτει εξειδίκευση σε συγκεκριμένες τεχνικές για παιδιά με αναπηρίες. Η ένταση και η συχνότητα της φυσικοθεραπευτικής παρέμβασης θα πρέπει να προσαρμόζεται για να καλύψει τις ανάγκες του κάθε παιδιού, βάσει προκαθορισμένων στόχων (βελτίωση της απόδοσης στις καθημερινές δραστηριότητες, συμμετοχή, κλπ.). 1-ε: Εργοθεραπεία- πότε, γιατί, πώς Μαθησιακά αποτελέσματα Στο τέλος αυτής της ενότητας, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα είναι περισσότερο ενήμεροι για το έργο των εργοθεραπευτών, το περιεχόμενο και την έκταση της εργοθεραπείας και της παραπομπής του παιδιού για εργοθεραπεία. Οι ερευνητές λένε «Αλλάξτε το περιβάλλον, όχι το παιδί». Η εργοθεραπεία είναι μια ειδικότητα που εστιάζει στην παροχή βοήθειας για την ενίσχυση των νοητικών, σωματικών και λεπτών κινητικών ικανοτήτων, στην αύξηση της αυτοεκτίμησής και στην αισθητηριακή ολοκλήρωση. Ειδικά στα άτομα με ε.π., μέσω της εργοθεραπείας, μπορεί να επιτευχθεί η ανεξαρτησία τους σε όλους τους τομείς της ζωής τους. Για παράδειγμα, επειδή τα παιδιά με ε.π. συχνά έχουν προβλήματα με τη στάση τους και τον μυϊκό τόνο, ένα κάθισμα μπορεί να χρειαστεί να προσαρμοστεί, ώστε το παιδί να μπορεί να κάθεται άνετα. Βοηθήματα όπως το Seat Corner Rifton βοηθούν το παιδί να κάθεται στο πάτωμα, ενώ παίζει, χωρίς να πιέζει τους μυς των ποδιών και κρατώντας τη στάση του σε όρθια θέση. Για τα παιδιά με ε.π. η εργοθεραπεία εστιάζεται: α. στις λεπτές κινητικές ικανότητες, έτσι ώστε να πιάνουν και να αφήνουν τα παιχνίδια τους και να αναπτύσσουν καλές δεξιότητες γραφής, β. στον οπτικο-κινητικό συντονισμό για να βελτιωθούν οι παικτικές δεξιότητες, όπως το χτύπημα ενός στόχου, το παιχνίδι με τη μπάλα, ή η αντιγραφή από τον πίνακα, 136
γ. στην υποβοήθηση σε ορισμένες βασικές καθημερινές δραστηριότητες, όπως το μπάνιο, το ντύσιμο, το βούρτσισμα των δοντιών τους και το φαγητό, δ. στις τεχνικές διαχείρισης του θυμού, π.χ. αντί να χτυπήσει τους άλλους ή να ξεσπάσει στο περιβάλλον του, το παιδί θα μάθει θετικούς τρόπους για να διαχειριστεί το θυμό του, όπως το να γράφει για τα συναισθήματα του ή να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες, ε. στην αξιολόγηση εξειδικευμένου εξοπλισμού, όπως 1) καροτσάκια, ορθοστάτες, περιπατητήρες, σανίδα πλάγιας στάσης, νάρθηκες, καθίσματα μπάνιου ή βοηθήματα ντυσίματος που θα συμβάλουν στη βελτίωση της κινητικότητας του παιδιού, τη στάση του σώματος, κλπ. 2) κουτάλια ή πιρούνια με μεγάλες ή βαριές λαβές που θα διευκολύνουν το παιδί να τρώει χωρίς βοήθεια, 3) κούπες με ειδικές λαβές και πιάτα με υψηλότερο χείλος που συγκρατούν την τροφή, 4) ηλεκτρονικοί υπολογιστές και διάφορα περιφερειακά και προγράμματα, όπως ηλεκτρονικοί υπολογιστές με οθόνες αφής ή φωνητικές εντολές, ειδικοί διακόπτες/πληκτρολόγια, ποντίκια, κλπ. στ) στην προσβασιμότητα όλων των εσωτερικών και εξωτερικών χώρων που κινείται το παιδί (οικία, σχολείο, αυτοκίνητο, δημόσιοι χώροι, κλπ). 1-στ: Ιατρική και χειρουργική θεραπεία για μυϊκό τόνο Μαθησιακά αποτελέσματα Στο τέλος αυτής της ενότητας, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα είναι περισσότερο ενήμεροι για τις τελευταίες εξελίξεις στις ιατρικές και χειρουργικές παρεμβάσεις σε παιδιά με ε.π. σχετικά με την βελτίωση του μυϊκού τόνου. Οι διαταραχές στον μυϊκό τόνο ενός παιδιού με ε.π. μπορεί να οδηγήσουν σε πιο σύνθετα ορθοπεδικά προβλήματα, όπως οι συγκαλύψεις, το εξάρθρωμα του ισχίου και η σκολίωση. Συνεχές σφίξιμο ή σπαστικότητα των μυών δεν προκαλεί μόνο μειωμένη λειτουργία στους μύες, αλλά μπορεί επίσης να προκαλέσει προβλήματα στο σκελετικό σύστημα οστά, αρθρώσεις, σύνδεσμοι και τένοντες που υποστηρίζουν τους μύες. Εξάρθρωμα του ισχίου Μερικές φορές η ισχυρή έλξη των μυών γύρω από τα ισχία μπορεί να προκαλέσει εξάρθρωση του μηριαίου οστού. Τα παιδιά με σοβαρή τετραπληγία είναι ιδιαίτερα επιρρεπή σε αυτή τη κατάσταση. Παιδιά ηλικίας 3 έως 8 ετών, μπορεί 137
να εγχειρίζονται για βελτίωση της λειτουργίας των μαλακών ιστών (μύες, νεύρα, τένοντες). Για παιδιά άνω των 5 ετών, ο ορθοπεδικός χειρουργός θα μπορούσε να εξετάσει την περίπτωση οστεοτομίας- μιας επέμβασης αλλαγής της γωνίας του μηριαίου οστού και της άρθρωσης του ισχίου. Σκολίωση Περίπου 15-30% των παιδιών με ε.π. αναπτύσσουν σκολίωση ή μία μη κανονική καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης, λόγω άνισης τάσης των μυών κατά μήκος της σπονδυλικής στήλης ή λόγω Σκακής τοποθέτησης ή στάσης του σώματος. Εάν δεν αντιμετωπιστεί σωστά, η σκολίωση μπορεί να επηρεάσει τη στάση του σώματος του παιδιού, το ανάστημα, την ισορροπία στη καθιστή θέση, την ικανότητα βάδισης και τη λειτουργία της καρδιάς και των πνευμόνων. Η σκολίωση μπορεί επίσης να θέσει πρόσθετη πίεση στο δέρμα πάνω από τους γλουτούς ή την πλάτη και να προκαλέσει πληγές πίεσης. Σε ορισμένες περιπτώσεις απαιτείται χειρουργική επέμβαση. Συγκαλύψεις η βράχυνση των μυών και άλλων ιστών, με ή χωρίς απευθυγράμμιση της άρθρωσης, ονομάζεται συγκάλυψη. Σε παιδιά με ε.π., οι συγκαλύψεις μπορεί να αναπτυχθούν λόγω της περιορισμένης ενεργού κίνησης των μυών ή της ισχυρής σπαστικότητας και να περιορίζουν περαιτέρω τη κίνηση του παιδιού. Οι συγκαλύψεις στα άνω άκρα επηρεάζουν την ικανότητα του παιδιού να φτάσει, να πιάσει, να αφήσει, και να χειριστεί αντικείμενα και οι συγκαλύψεις στα κάτω άκρα επηρεάζουν τη στάση και βάδιση του παιδιού. Πρόληψη και θεραπεία των επιπλοκών Πολλές από τις επιπλοκές της σπαστικότητας που περιγράφονται παραπάνω μπορεί να προληφθούν ή να ελαχιστοποιηθούν με τη φυσικοθεραπεία και την εργοθεραπεία. Οι θεραπευτές μπορούν να βελτιώσουν την κίνηση των αρθρώσεων και να προλάβουν τις συγκαλύψεις με διατατικές ασκήσεις, να βελτιώσουν τον μυϊκό τόνο με τεχνικές χειρισμού και να βελτιώσουν την κίνηση με ασκήσεις για αύξηση της δύναμης. Εκτός από τις θεραπευτικές μεθόδους που χρησιμοποιούν οι φυσικοθεραπευτές και οι εργοθεραπευτές, υπάρχουν πολλά ιατρικά μέσα για την πρόληψη ή τη θεραπεία των επιπλοκών των διαταραχών του μυϊκού τόνου. Φαρμακευτική αγωγή και νευρικό μπλοκ Αν και τα φάρμακα μπορούν να μειώσουν μερικές φορές τον υψηλό τόνο, συνήθως δεν συνταγογραφούνται για παιδιά με ε.π. 138
Η φαρμακευτική αγωγή, χρησιμοποιείται συμπληρωματικά με τις υπόλοιπες θεραπείες, και εφαρμόζεται μόνο στα παιδιά με επώδυνες μυϊκές συγκαλύψεις σοβαρής σπαστικότητας, καθώς η σπαστικότητα σε συγκεκριμένες ομάδες μυών μπορεί μερικές φορές να μειωθεί σημαντικά μέσω της χρήσης σκευασμάτων για νευρικό μπλοκ. Τα αποτελέσματα της διαδικασίας μπορεί να διαρκέσουν από τέσσερις έως έξι μήνες και η διαδικασία μπορεί να επαναληφθεί, αν κριθεί σκόπιμο. Οι θεραπείες με αλλαντική τοξίνη (Botox) είναι ιδιαίτερα χρήσιμες για τα παιδιά που έχουν έναν περιορισμένο αριθμό μυϊκών ομάδων σε σπαστικότητα. Χειρουργική Υπάρχουν επτά χειρουργικές επεμβάσεις που μπορούν να βελτιώσουν την κυκλοφορία, να διορθώσουν παραμορφώσεις ή να εμποδίσουν περαιτέρω συγκαλύψεις σε παιδιά με ε.π. Μόλις εγκριθεί η χειρουργική επέμβαση, ο ορθοπεδικός χειρουργός θα συντονιστεί με τον φυσικοθεραπευτή και τον εργοθεραπευτή του παιδιού για να βεβαιωθεί ότι η θεραπεία πριν και μετά την επέμβαση θα μεγιστοποιήσουν τα οφέλη της χειρουργικής επέμβασης. Οι τύποι των χειρουργικών διαδικασιών που εφαρμόζονται για να βοηθήσουν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση περιγράφονται παρακάτω. Χειρουργικές επεμβάσεις για τους μαλακούς ιστούς Πρόκειται για χειρουργικές επεμβάσεις στους μυς, τους τένοντες ή τους συνδέσμους για να διορθωθούν δυσμορφίες ή να βελτιωθεί η κίνηση. Είναι ο τύπος της χειρουργικής επέμβασης πιο συχνά γίνεται σε παιδιά άνω των 5 ετών. Παραδείγματα τέτοιων διαδικασιών αφορούν: επιμήκυνση τένοντα, μεταφορά τένοντα, τενοντοτομή, νευρεκτομή, επιμήκυνση μυών, μυοτομή. Χειρουργικές επεμβάσεις για τα οστά Πρόκειται για χειρουργικές επεμβάσεις στις αρθρώσεις και τα οστά για να διορθωθούν παραμορφώσεις, όπως η οστεοτομία ή η αρθρόδεση. Επιλεκτική οπίσθια (ραχιαία) ριζοτομή Αυτή η προσέγγιση περιλαμβάνει επιλεκτικό κόψιμο των νεύρων της σπονδυλικής στήλης. Αυτό μπορεί να μειώσει την σπαστικότητα των μυϊκών ομάδων στα άνω ή κάτω άκρα ή τον κορμό. Με τη μείωση του σπαστικού τόνου μπορεί να βελτιωθεί ο έλεγχος των ακούσιων κινήσεων των παιδιού και να του επιτραπεί να κινείται πιο εύκολα. 139
Προτεινόμενη βιβλιογραφία Children with Cerebral Palsy: A Parent s Guide, Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007. How Does Occupational Therapy Help Children With Cerebral Palsy? ehow.com http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebralpalsy.html#ixzz1uuddseol http://www.cerebralpalsysource.com/treatment_and_therapy/ http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/ http://www.treatmentofcerebralpalsy.com 140
Κεφάλαιο 2 Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις 2 - α: Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις για προβλήματα λόγου, διαταραχών των οργάνων άρθρωσης, κίνησης, νοητικής και αντιληπτικής ικανότητας των παιδιών Μαθησιακά αποτελέσματα Στο τέλος αυτής της ενότητας, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα είναι περισσότερο ενήμεροι για τις εκπαιδευτικές προσεγγίσεις για τα συνοδά προβλήματα, όπως προβλήματα λόγου, κίνησης, νοητικής και αντιληπτικής ικανότητας των παιδιών με ε.π. ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑ; Η λογοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά με ε.π. να βελτιώσουν τον μυϊκό τόνο και άλλα προβλήματα, όπως η δυσπραξία, που εμποδίζουν την καθαρή και απρόσκοπτη ομιλία. Τα παιδιά με δυσπραξία έχουν την μυϊκή ικανότητα να παράγουν μία κίνηση, αλλά δεν μπορούν πάντα να μεταδίδουν επιτυχώς το μήνυμα στους συγκεκριμένους μύες που είναι απαραίτητοι για να ξεκινήσει η κίνηση. Η λογοθεραπεία μπορεί επίσης να βοηθήσει τα παιδιά με ε.π. στην αντιμετώπιση των προβλημάτων που σχετίζονται με τη διατροφή, τη σιελόρροια, τη σίτιση και άλλες κινητικές λειτουργίες που εμπλέκουν μυϊκές ομάδες του προσώπου και του στόματος. Επιπλέον, η λογοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά με ε.π. που είτε μόνιμα είτε προσωρινά δεν είναι σε θέση να ελέγξουν τις κινητικές πτυχές της ομιλίας να μάθουν να επικοινωνούν με άλλους τρόπους - για παράδειγμα, μέσω της νοηματικής γλώσσας, φωτογραφιών, εικόνων-συμβόλων ή του κώδικα Μορς. Επειδή τα προβλήματα επικοινωνίας συχνά μεταφράζονται σε καθυστέρηση στην κοινωνική, συναισθηματική και νοητική ανάπτυξη, είναι ζωτικής σημασίας για τα παιδιά με ε.π. να ξεκινούν λογοθεραπεία σε πολύ νεαρή ηλικία. 141
ΑΝΤΙΛΗΠΤΙΚΑ ΚΑΙ ΝΟΗΤΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ Τα παιδιά με νοητικά και αντιληπτικά προβλήματα δείχνουν μια μειωμένη ικανότητα να χρησιμοποιούν προηγμένες νοητικές διαδικασίες, να διαχειρίζονται ταυτόχρονες ή πολλαπλές απαιτήσεις και να οργανώνουν με επιτυχία σύνθετες πληροφορίες, γεγονός που με τη σειρά του επηρεάζει την εκτέλεση μιας πράξης καθώς και την σχετική με την πράξη επιδεξιότητα. Οι επαγγελματίες υγείας πρέπει να είναι σε θέση να προσαρμόζουν τους τρόπους εξέτασης και παρέμβασης ανά περίπτωση. Είναι καθήκον και πρόκληση για γονείς και δασκάλους να βοηθούν το παιδί να μεγιστοποιήσει τις δυνατότητες του για βέλτιστη λειτουργία σε όλα τα περιβάλλοντα. ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΟΡΓΑΝΩΝ ΑΡΘΡΩΣΗΣ ΤΟΥ ΛΟΓΟΥ A. Σιελόρροια: Εάν το παιδί έχει σιελόρροια, λόγω αισθητηριακών διαταραχών, το μασάζ προσώπου με μια υγρή πετσέτα και υφάσματα με διαφορετική υφή μπορεί να αυξήσει την ευαισθησία του παιδιού στην υγρασία. Εάν η σιελόρροια οφείλεται σε κινητικά προβλήματα, θα πρέπει το παιδί να τοποθετείται με ευθυγραμμισμένο το κεφάλι με τον κορμό, έτσι ώστε ο μυϊκός τόνος του να είναι όσο το δυνατόν πιο κανονικός. Επίσης, ο γονέας ή ο φροντιστής, θα πρέπει να ξέρει πώς να προκαλεί μια πιο φυσιολογική κατάποση, η οποία είναι το κλειδί για τον έλεγχο της σιελόρροιας, και πώς να βοηθά το παιδί να ελέγχει τα χείλη του έτσι ώστε να μπορεί να τα κρατά κλειστά όταν είναι σε κατάσταση ηρεμίας. B. ΣΙΤΙΣΗ: Εάν το παιδί έχει δυσκολία στο θηλασμό, μάσημα ή κατάποση λόγω του μυϊκού τόνου ή προβλημάτων αισθητηριακής ολοκλήρωσης, θα πρέπει ο γονέας ή ο φροντιστής να γνωρίζει την ποσότητα του φαγητού που πρέπει να φάει το παιδί και πόσος χρόνος απαιτείται για να φάει την συγκεκριμένη ποσότητα, ποια θερμοκρασία και ποια υφή τροφίμων τονώνει καλύτερα τους μύες του παιδιού, πώς προσφέρεται το κύπελλο ή το κουτάλι στο παιδί, τι προσαρμογές στο κύπελλο ή στο κουτάλι του παιδιού χρειάζονται ώστε να γίνει η σίτιση ευκολότερη και να μπορεί να παρέχει στο παιδί μασάζ προσώπου. 2-Β: Βελτίωση φυσικής κατάστασης και αντοχής Μαθησιακά αποτελέσματα Στο τέλος αυτής της ενότητας, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα μάθουν τις βασικές τεχνικές υποστήριξης της νευροκινητικής ανάπτυξης του παιδιού. 142
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΕΝΔΥΝΑΜΩΣΗΣ Η ενδυνάμωση, επίσης γνωστή ως ασκήσεις με αντίσταση, είναι ένας τύπος θεραπείας που χρησιμοποιείται συχνά για άτομα με ε.π., σε συνδυασμό με άλλες μορφές άσκησης, προκειμένου να αυξηθεί η μυϊκή δύναμη και η ευελιξία. Η ενδυνάμωση, επίσης, αποτρέπει την ατροφία των μυών που χρησιμοποιούνται σπάνια, ένα κοινό πρόβλημα μεταξύ των παιδιών και των ενηλίκων που πάσχουν από ε.π. Η ενδυνάμωση έχει ως στόχο να μειώσει τις πιθανότητες εμφάνισης συγκάλυψης, κρατώντας τους μυς δυνατούς και ελαστικούς, και να βελτιώσει σημαντικά τις αδρές κινητικές δεξιότητες, όπως η όρθια στάση, το περπάτημα, και το κάθισμα. ΠΡΟΠΟΝΗΣΗ ΣΕ ΔΙΑΔΡΟΜΟ ΒΑΔΙΣΗΣ, ΜΕ ΜΕΡΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΤΟΥ ΒΑΡΟΥΣ Η προπόνηση σε διάδρομο βάδισης, με μερική υποστήριξη του βάρους, είναι μια μέθοδος δυναμικού συστήματος επίτευξης κινητικών δεξιοτήτων σε παιδιά με ε.π. Παρέχει θεραπευτική παρέμβαση στο επίπεδο της βάδισης, ένα από τα πιο σημαντικά ορόσημα στην ανάπτυξη ενός παιδιού. Το παιδί τοποθετείται σε ένα διάδρομο βάδισης, με ειδική ζώνη στήριξης του σωματικού βάρους, ώστε να μειώνεται η προσπάθεια που απαιτείται για την βάδιση. Ο διάδρομος βοηθά στον βηματισμό και επιτρέπει τη διατήρηση της ταχύτητας ενώ το παιδί υποστηρίζεται σε ένα ασφαλές περιβάλλον. Πρόκειται για μια ενεργό, επαναλαμβανόμενη μέθοδο με συγκεκριμένα καθήκοντα που χρησιμοποιείται για να διευκολύνει την επίτευξη της επιτάχυνσης και μετακίνησης και για να επιτευχθεί ένας πιο ομαλός τρόπος βάδισης. Μια πρόσφατη μελέτη, η οποία εξέτασε τις επιπτώσεις αυτού του τύπου άσκησης στην αντοχή και στην λειτουργία της βάδισης και της ισορροπίας και εφάρμοσε αυτή τη μέθοδο άσκησης σε παιδιά για 30 λεπτά, 2 φορές την ημέρα για 2 εβδομάδες, έδειξε βελτίωση στην ταχύτητα βαδίσματος και την ενεργειακή απόδοση. 143
LOCOMAT Πρόκειται για θεραπεία της βάδισης υποβοηθούμενη από ρομπότ. Είναι μια μορφή φυσικοθεραπείας, που χρησιμοποιεί μια ρομποτική συσκευή για να βοηθήσει ένα άτομο να βελτιώσει την ικανότητά του να περπατήσει. Ο ασθενής αιωρείται με μια ζώνη πάνω από ένα διάδρομο και ένα ρομποτικό εξωσκελετικό πλαίσιο, που συνδέεται με ιμάντες στο εξωτερικό των σκελών, κινεί τα πόδια σε ένα φυσικό βάδισμα. Ένας υπολογιστής ελέγχει το ρυθμό του περπατήματος και μετρά την αντίδραση του οργανισμού στη κίνηση. Το παιδικό μοντέλο διαθέτει επίσης ένα διαδραστικό περιβάλλον παιχνιδιών που, μέσα από χαρακτήρες κινουμένων σχεδίων και προκλήσεις, παρακινεί τα παιδιά και τους παρέχει οδηγίες. ΚΟΣΤΟΥΜΙ ADELI Η τεχνική Κοστούμι Adeli χρησιμοποιεί ένα πρωτόκολλο εντατικής άσκησης σε συνδυασμό με ένα κοστούμι που παρέχει αντίσταση στην κίνηση. Το κοστούμι αποτελείται από ένα γιλέκο, σορτς, επιγονατίδες και ειδικά σχεδιασμένα παπούτσια. Τα κομμάτια του κοστουμιού συνδέονται με άγκιστρα, δακτυλίους και ελαστικούς συνδέσμους που μπορούν να προσαρμοστούν για την παροχή πίεσης και υποστήριξης σε ομάδες μυών και αρθρώσεων. Οι ελαστικοί σύνδεσμοι ρυθμίζονται από τους θεραπευτές ώστε να μιμούνται τους ανταγωνιστικούς μύες (καμπτήρες και εκτείνοντες) των μεγάλων μυϊκών ομάδων, σε μια προσπάθεια να επανατοποθετηθούν τα άκρα για να διορθωθεί η μη κανονική ευθυγράμμιση των μυών. Η θεωρία υοστηρίζει ότι όταν το σώμα είναι σε σωστή ευθυγράμμιση, μπορεί να γίνει θεραπεία ενεργητικής κίνησης που θα επανεκπαιδεύσει τον εγκέφαλο να αναγνωρίζει τη σωστή κίνηση των μυών. Η θεραπευτική αγωγή ξεκινά με διατάσεις και μασάζ πριν φορεθεί το κοστούμι και ξεκινήσει η θεραπεία. Με το κοστούμι φορεμένο, οι ασκήσεις εκτελούνται με τη χρήση στηρίγματος ή τοποθέτηση με ανάρτηση κατά της βαρύτητας και υποβοηθούμενη κίνηση κατά τη διάρκεια ασκήσεων λειτουργικής κινητικότητας, με ασκήσεις που επιλέγονται με βάση το επίπεδο λειτουργικότητας του παιδιού. Tα προγράμματα θεραπείας είναι χρονοβόρα. Τα περισσότερα απαιτούν 6 ημέρες την εβδομάδα, 5 έως 6 ώρες ανά ημέρα και διαρκούν από 3 έως 4 εβδομάδες. 144
ΠΕΡΙΟΡΙΣΤΙΚΉ ΚΙΝΗΣΙΟΘΕΡΑΠΕΊΑ (CONSTRAINT INDUCED MOVEMENT THERAPY - CIMT) Η περιοριστική κινησιοθεραπεία, συχνά αναφερόμενη με τα αρχικά CIMT, είναι μια θεραπεία για τα παιδιά με ημιπληγική εγκεφαλική παράλυση που έχει ως στόχο την αύξηση της χρήσης του ημιπληγικού βραχίονα και χεριού. Η CIMT περιλαμβάνει τον περιορισμό του ανεπηρέαστου χεριού/βραχίονα του παιδιού για ένα χρονικό διάστημα, συνήθως με ένα τροποποιημένο γάντι με δάχτυλα ή χωρίς, ενώ ενθαρρύνεται να χρησιμοποιείται το ημιπληγικό άκρο για δραστηριότητες παιχνιδιού. ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΉ ΙΠΠΑΣΊΑ Η θεραπευτική ιππασία είναι μια φυσικοθεραπευτική προσέγγιση που χρησιμοποιεί την κίνηση του αλόγου, ως μέρος ενός ολοκληρωμένου προγράμματος παρέμβασης για την επίτευξη λειτουργικών αποτελεσμάτων. Το άλογο παρέχει μια δυναμική βάση στήριξης, αποτελώντας ένα εξαιρετικό εργαλείο για την αύξηση της δύναμης του κορμού και του ελέγχου της ισορροπίας, την οικοδόμηση δύναμης και αντοχής στη συνολική στάση του σώματος και το σχεδιασμό της κίνησης. Η κίνηση του αλόγου προσφέρει άρτια διαμορφωμένη αισθητηριακή πληροφορία στα αιθουσαία, ιδιοδεκτικά, απτικά και οπτικά κανάλια. Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας βάδισης, το παιδί πρέπει να εκτελεί μικρές προσαρμογές του κορμού για να διατηρήσει μια σταθερή θέση. Επιπρόσθετα στις παραπάνω τεχνικές, πολλά παιδιά με επ. ωφελούνται από εναλλακτικές πρόσθετες θεραπείες, όπως η υδροθεραπεία, η κολύμβηση, ο βελονισμός, το σιάτσου, η ρεφλεξολογία. ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΠΡΟΣΑΝΑΤΟΛΙΣΜΕΝΗ ΣΤΟ ΣΤΟΧΟ (Goal Directed Therapy - GDT) Θεραπεία προσανατολισμένη στο στόχο (Goal Directed Therapy - GDT) ορίζεται η θεραπεία που δίνει έμφαση στην εκμάθηση συγκεκριμένων δραστηριοτήτων (που εκφράζονται ως στόχοι). Η παρέμβαση αφορά (1) το παιδί, υποστηρίζοντάς το στη μάθηση κινήσεων, (2) τους γονείς και τα άλλα πρόσωπα του άμεσου περιβάλλοντος του, ενισχύοντας τη συμμετοχή τους για τη διευκόλυνση της δραστηριότητας και (3) το στόχο, με προσαρμογές σε σχέση με τη δύναμη και τις δυσκολίες του παιδιού. Οι γονείς, οι δάσκαλοι και η διεπιστημονική ομάδα συνεργάζονται για τη θεραπεία. 145
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΕΞΑΣΚΗΣΗΣ ΚΑΤ ΟΙΚΟΝ Τα προγράμματα εξάσκησης κατ οίκον ποικίλλουν, αλλά σε κάθε περίπτωση οι γονείς παίζουν καθοριστικό ρόλο σε αυτά. Οι γονείς πρέπει να συμμετέχουν στις κατ οίκον συνεδρίες εκπαίδευσης ή θεραπείας που γίνονται για το παιδί. Θα πρέπει να παρατηρούν και να θέτουν ερωτήσεις σχετικά με το τι κάνει ο εκπαιδευτής ή ο φυσικοθεραπευτής/ εργοθεραπευτής και πώς αυτό θα βοηθήσει την πρόοδο του παιδιού. Ειδικά με τη φυσικοθεραπεία του παιδιού, θα πρέπει οι γονείς να συμμετέχουν ενεργά στη διάρκεια της συνεδρίας και ο θεραπευτής θα πρέπει να παρατηρεί και να καθοδηγεί καθώς ο γονέας δουλεύει με το παιδί. ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΕΞΑΣΚΗΣΗΣ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ Τα παιδιά με ε.π., ανάλογα με το σχολικό σύστημα της χώρας τους, εντάσσονται είτε σε κανονικά σχολεία, είτε σε ειδικές τάξεις κανονικών σχολείων, είτε σε ειδικά σχολεία. Στις δύο τελευταίες περιπτώσεις (που ισχύουν και στην Ελλάδα) οι θεραπευτές μπορούν να παρέχουν τις υπηρεσίες τους και να συντονίζονται με τους δασκάλους εύκολα και αποτελεσματικά, βοηθώντας έτσι το παιδί με ε.π. μέσα στο σχολείο. ΕΙΚΟΝΙΚΗ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ Η θεραπεία που βασίζεται στην εικονική πραγματικότητα είναι μία από τις πιο καινοτόμες και ελπιδοφόρες πρόσφατες εξελίξεις στην τεχνολογία αποκατάστασης. Η εικονική πραγματικότητα είναι μια τεχνολογία υπολογιστή που προσομοιώνει την δια βίου μάθηση και επιτρέπει την αυξανόμενη ένταση της εκπαίδευσης, παρέχοντας παράλληλα επαυξημένη, και τρισδιάστατη αισθητηριακή ανατροφοδότηση. Πρόκειται για μια νέα τεχνολογία που επιτρέπει στους χρήστες να αλληλεπιδρούν με ένα σενάριο που δημιουργεί ο υπολογιστής (ένα εικονικό κόσμο) κάνοντας διορθώσεις κατά την εκτέλεση μιας εργασίας. Το πρόγραμμα Wii Fit-αποτελεί μια θεραπεία αυτού του τύπου. 146