Πανεπιστημιακό Έτος: Αριθμός Διατριβής: 4040

Transcript

1 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΣΧΟΛΗ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΤΟΜΕΑΣ ΒΙΟΛΟΓΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΥΓΕΙΑΣ, ΓΕΝΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΚΑΙ ΕΡΕΥΝΑΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΔΙΕΥΘΥΝΤΗΣ: ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ Α. ΜΠΕΝΟΣ Πανεπιστημιακό Έτος: Αριθμός Διατριβής: 4040 ΕΚΤΙΜΗΣΗ ΕΜΒΟΛΙΑΣΤΙΚΗΣ ΚΑΛΥΨΗΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΚΟΥ ΠΛΗΘΥΣΜΟΥ ΤΩΝ ΤΣΙΓΓΑΝΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗ ΕΜΠΟΔΙΩΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟΥ ΔΗΜΗΤΡΗ ΠΑΠΑΜΙΧΑΗΛ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ ΔΙΔΑΚΤΟΡΙΚΗ ΔΙΑΤΡΙΒΗ ΥΠΟΒΛΗΘΗΚΕ ΣΤΟ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΤΗΣ ΣΧΟΛΗΣ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΟΥ ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟΥ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 2018

2

3 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΣΧΟΛΗ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΤΟΜΕΑΣ ΒΙΟΛΟΓΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΥΓΕΙΑΣ, ΓΕΝΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΚΑΙ ΕΡΕΥΝΑΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΔΙΕΥΘΥΝΤΗΣ: ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ Α. ΜΠΕΝΟΣ Πανεπιστημιακό Έτος: Αριθμός Διατριβής: 4040 ΕΚΤΙΜΗΣΗ ΕΜΒΟΛΙΑΣΤΙΚΗΣ ΚΑΛΥΨΗΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΚΟΥ ΠΛΗΘΥΣΜΟΥ ΤΩΝ ΤΣΙΓΓΑΝΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗ ΕΜΠΟΔΙΩΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟΥ ΔΗΜΗΤΡΗ ΠΑΠΑΜΙΧΑΗΛ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ ΔΙΔΑΚΤΟΡΙΚΗ ΔΙΑΤΡΙΒΗ ΥΠΟΒΛΗΘΗΚΕ ΣΤΟ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΤΗΣ ΣΧΟΛΗΣ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΟΥ ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟΥ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 2018

4 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΣΧΟΛΗ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΟΥ ΤΜΗΜΑΤΟΣ ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ ΑΣΤΕΡΙΟΣ ΚΑΡΑΓΙΑΝΝΗΣ ΔΙΕΥΘΥΝΤΗΣ ΤΟΥ ΤΟΜΕΑ ΒΙΟΛΟΓΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΚΟΛΙΑΚΟΣ

5 ΤΡΙΜΕΛΗΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ 1) Αλέξιος Μπένος, Καθηγητής (επιβλέπων) 2) Παναγιώτης Παναγιωτόπουλος, Καθηγητής 3) Εμμανουήλ Σμυρνάκης, Επίκουρος Καθηγητής ΕΠΤΑΜΕΛΗΣ ΕΞΕΤΑΣΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ 1) Αλέξιος Μπένος, Καθηγητής (επιβλέπων) 2) Παναγιώτης Παναγιωτόπουλος, Καθηγητής 3) Εμμανουήλ Σμυρνάκης, Επίκουρος Καθηγητής 4) Άννα Παπά-Κονιδάρη, Καθηγήτρια 5) Εύχαρις Παναγοπούλου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια 6) Βασιλική Μπενέτου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια 7) Νικόλαος Σκεντέρης, Αναπληρωτής Καθηγητής «Η έγκριση της Διδακτορικής Διατριβής υπό της Ιατρικής Σχολής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης δεν υποδηλοί αποδοχή των γνωμών του συγγραφέως» (Νόμος 5343/32, άρθρο και ν. 1268/82, άρθρο 50 8) i

6 Υπερασπίσου το παιδί γιατί αν γλιτώσει το παιδί υπάρχει ελπίδα. Λ. Παπαδόπουλος στη Δέσποινα και τον Δήμο ii

7 ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ ΤΡΙΜΕΛΗΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ... i ΕΠΤΑΜΕΛΗΣ ΕΞΕΤΑΣΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ... i ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ... iii ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΙΝΑΚΩΝ... 1 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΧΑΡΤΩΝ ΚΑΙ ΓΡΑΦΗΜΑΤΩΝ... 3 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΩΝ... 4 ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΕΣ... 5 ΠΡΟΛΟΓΟΣ... 6 ΓΕΝΙΚΟ ΜΕΡΟΣ... 7 ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 8 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: Εμβόλια και εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης Εμβολιασμοί και δημόσια υγεία Στόχοι Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας σχετικά με τους εμβολιασμούς Ανοσία και εμβόλια, συλλογική ανοσία Ανοσία Κατηγορίες εμβολίων Συλλογική ανοσία Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών στην Ελλάδα Μέθοδοι εκτίμησης εμβολιαστικής κάλυψης Μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης Μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης διεθνώς Μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης στην Ελλάδα ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: Η πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων Οι Τσιγγάνοι διεθνώς Ιστορική εξέλιξη και πολιτιστικά χαρακτηριστικά Η ευρωπαϊκή πολιτική για τους Τσιγγάνους Η υγεία των Τσιγγάνων διεθνώς Αντιλήψεις για την υγεία και εμπόδια πρόσβασης Επιδημιολογικά δεδομένα Οι Τσιγγάνοι στην Ελλάδα Ιστορική εξέλιξη, κοινωνικά και πολιτιστικά χαρακτηριστικά Η ελληνική πολιτική για τους Τσιγγάνους iii

8 Τα Ιατροκοινωνικά Κέντρα (ΙΑΚ) Ρομά και διαμεσολάβηση Η υγεία των Τσιγγάνων στην Ελλάδα ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3: Τσιγγάνοι και εμβολιασμοί Τσιγγάνοι και μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης διεθνώς Τσιγγάνοι και μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης στην Ελλάδα Αντιλήψεις και εμπόδια εμβολιασμού στην πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων ΕΙΔΙΚΟ ΜΕΡΟΣ ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4: Σκοπός και στόχοι Σκοπός της μελέτης Στόχοι της μελέτης ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5: Μεθοδολογία Επιδημιολογική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά στην Ελλάδα (σκέλος 1α) Στόχοι της μελέτης Πληθυσμός στόχος και πληθυσμός δειγματοληψίας Δειγματοληπτικός σχεδιασμός Πληροφορίες που συλλέχθηκαν Ζητήματα δεοντολογίας Οργάνωση της μελέτης Καταχώρηση δεδομένων και στατιστική ανάλυση Επιδημιολογική μελέτη διερεύνησης εμποδίων και αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων για τους εμβολιασμούς μέσω των απόψεων «ατόμων κλειδιά» (Ρομά και επαγγελματιών υγεία/πρόνοιας), (σκέλος 1β) Στόχοι της μελέτης Πληθυσμός στόχος Επιλογή των ατόμων της μελέτης Πληροφορίες που συλλέχθηκαν Ζητήματα δεοντολογίας Οργάνωση της μελέτης Καταχώρηση δεδομένων και στατιστική ανάλυση Ποιοτική μελέτη διερεύνησης εμποδίων και αντιλήψεων των Ελλήνων Τσιγγάνων γονέων για τους εμβολιασμούς των παιδιών (σκέλος 2) Στόχοι της μελέτης Επιλογή συμμετεχόντων στις ομάδες εστιασμένης συζήτησης iv

9 Θεματικοί άξονες Οργάνωση της μελέτης Ζητήματα βιοηθικής και δεοντολογίας Αποκωδικοποίηση και ανάλυση συνεντεύξεων ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6: Αποτελέσματα Αποτελέσματα συγχρονικής επιδημιολογικής μελέτης Γενικά χαρακτηριστικά δείγματος παιδιών και οικισμών Ρομά Γενικά χαρακτηριστικά δείγματος «ατόμων κλειδιά» Βιβλιάριο υγείας του παιδιού (ΒΥΠ) ΒΥΠ - Μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά, (σκέλος 1α) ΒΥΠ - Μελέτη διερεύνησης εμποδίων και αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων για τους εμβολιασμού μέσω των απόψεων «ατόμων κλειδιά», (σκέλος 1β) Ποσοστά εμβολιασμού και σύνθετοι δείκτες εμβολιαστικής κάλυψης Αντιλήψεις γονέων Ρομά για τα εμβόλια και αναφερόμενα εμπόδια εμβολιασμού Μονοπαραγοντική ανάλυση Πολυπαραγοντική ανάλυση Αποτελέσματα ποιοτικής μελέτης (ομάδες εστιασμένης συζήτησης focus groups) Γενικά χαρακτηριστικά του δείγματος Οικισμός Ασπροπύργου και βασικά χαρακτηριστικά συμμετεχόντων Οικισμός Δενδροποτάμου και βασικά χαρακτηριστικά συμμετεχόντων Ρομά διαμεσολαβητές υγείας και βασικά χαρακτηριστικά συμμετεχόντων Αποτελέσματα κατά θεματική ενότητα Αντιλήψεις για τα εμβόλια Φόβος για παρενέργειες εμβολίων Βιβλιάριο υγείας του παιδιού (ΒΥΠ) Συνήθεις υπηρεσίες εμβολιασμού των παιδιών Χαμηλή εμβολιαστική κάλυψη παιδικού πληθυσμού Εμπόδια εμβολιασμού Ενημέρωση για τα εμβόλια Ιατροκοινωνικά Κέντρα (ΙΑΚ) ΚΕΦΑΛΑΙΟ 7: Συζήτηση Πρωτοτυπία και ισχυρά σημεία μελέτης Περιορισμοί μελέτης Εμβολιαστική κάλυψη v

10 7.4. Παράγοντες που συσχετίζονται με την εμβολιαστική κάλυψη Αντιλήψεις και εμπόδια εμβολιασμού ΚΕΦΑΛΑΙΟ 8: Συμπεράσματα προτάσεις ΠΕΡΙΛΗΨΗ ΠΕΡΙΛΗΨΗ ΣΤΑ ΑΓΓΛΙΚΑ (ABSTRACT) ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ - ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕΙΣ ΣΕ ΣΥΝEΔΡΙΑ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΑ Παράρτημα 1: Φύλλο καταγραφής εμβολιασμών παιδιού Παράρτημα 2: Έγκριση διενέργειας μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης Παράρτημα 3: Ερωτηματολόγιο οικισμών Ρομά Παράρτημα 4: Τετράπτυχη κάρτα καταγραφής εμβολιασμών Παράρτημα 5: Φύλλο ενημέρωσης και συγκατάθεσης για την ποιοτική μελέτη Παράρτημα 6: Έγκριση διενέργειας ποιοτικής μελέτης Παράρτημα 7: Σύνολο εκτιμήσεων εμβολιαστικής κάλυψης Παράρτημα 8: Πρόσθετες μονοπαραγοντικές συσχετίσεις Παράρτημα 9: Δημοσίευση μελέτης σε επιστημονικό περιοδικό vi

11 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΙΝΑΚΩΝ Σελίδα Πίνακας 1.1 Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών παιδιών και εφήβων, Πίνακας 1.2 Πίνακας 5.1 Πίνακας 5.2 Πίνακας 6.1 Πίνακας 6.2 Πίνακας 6.3 Πίνακας 6.4 Πίνακας 6.5 Πίνακας 6.6 Πίνακας 6.7 Πίνακας 6.8 Πίνακας 6.9 Πίνακας 6.10 Συνοπτική παρουσίαση Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών στην Ελλάδα, έτος 2011, για παιδιά 0 6 ετών χωρίς ειδικά προβλήματα υγείας: εμβόλια, έτος ένταξης στο Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών και αριθμός συνιστώμενων δόσεων κατά ηλικιακή περίοδο. Αναλογία πληθυσμού Τσιγγάνων που εκτιμήθηκε, μέσω διαδικασίας συναίνεσης, κατά στρώμα (Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια και τύπο οικισμού), Ελλάδα, Οικισμοί Ρομά δείγματος επιδημιολογικής μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης, Ελλάδα, Αριθμός παιδιών και οικισμών Ρομά του δείγματος της επιδημιολογικής μελέτης κατά στρώμα (Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια NUTS-1 και τύπος οικισμού), Ελλάδα, Βασικά χαρακτηριστικά των οικισμών Ρομά του δείγματος της επιδημιολογικής μελέτης, Ελλάδα, Αριθμός «ατόμων-κλειδιά» (Ρομά και επαγγελματίες υγείας/ πρόνοιας) που συμμετείχαν στη μελέτη κατά τύπο οικισμού, Ελλάδα, Αριθμός «ατόμων-κλειδιά» (Ρομά και επαγγελματίες υγείας/ πρόνοιας) που συμμετείχαν στη μελέτη κατά Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια NUTS-1, Ελλάδα, Εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων κατά εμβόλιο και δόση, Ελλάδα, Αντιλήψεις των Τσιγγάνων γονέων για τα εμβόλια κατά κατηγορία «ατόμων κλειδιά», Ελλάδα, Απόψεις των Τσιγγάνων γονέων για εμπόδια εμβολιασμού κατά κατηγορία «ατόμων κλειδιά», Ελλάδα, Αυτοαναφερόμενα εμπόδια εμβολιασμού από τους Τσιγγάνους γονείς/συνοδούς των παιδιών της επιδημιολογικής μελέτης, Ελλάδα, Γενικοί και σύνθετοι δείκτες εμβολιασμού κατά επιλεγμένους προσδιοριστικούς παράγοντες (μονοπαραγοντική ανάλυση), παιδικός πληθυσμός Ρομά, Ελλάδα, Επιμέρους δείκτες εμβολιασμού κατά επιλεγμένους προσδιοριστικούς παράγοντες (μονοπαραγοντική ανάλυση), παιδικός πληθυσμός Ρομά, Ελλάδα,

12 Πίνακας 6.11 Πίνακας 7.1 Πίνακας Π7.1 Πίνακας Π8.1 Προσδιοριστικοί παράγοντες για επιλεγμένους δείκτες εμβολιασμού από την πολυπαραγοντική ανάλυση (τελικά μοντέλα), παιδικός πληθυσμός Ρομά, Ελλάδα, Δείκτες έγκαιρου εμβολιασμού (%) στην ηλικία των 12 μηνών (24 μηνών για ιλαρά) σε παιδιά Ρομά, Multiple Indicator Cluster Survey-UNICEF, και Ελλάδα Εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων κατά εμβόλιο και δόση (σύνολο εκτιμήσεων), Ελλάδα, Δείκτες εμβολιασμού κατά επιλεγμένους προσδιοριστικούς παράγοντες (μονοπαραγοντική ανάλυση), παιδικός πληθυσμός Ρομά, Ελλάδα, Σελίδα

13 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΧΑΡΤΩΝ ΚΑΙ ΓΡΑΦΗΜΑΤΩΝ Χάρτης 6.1 Κατανομή των οικισμών Ρομά του δείγματος της επιδημιολογικής μελέτης κατά Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και κατά τύπο οικισμού, Ελλάδα, Γράφημα 7.1. Σύγκριση ποσοστών εμβολιασμού μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά στην Ελλάδα ( ) και εθνικής μελέτης κατάστασης εμβολιασμού των παιδιών στην Ελλάδα (2012). Σελίδα

14 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΩΝ Σελίδα Παράρτημα 1 Φύλλο καταγραφής εμβολιασμών παιδιού 147 Παράρτημα 2 Έγκριση διενέργειας μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης 150 Παράρτημα 3 Ερωτηματολόγιο οικισμών Ρομά 153 Παράρτημα 4 Τετράπτυχη κάρτα καταγραφής εμβολιασμών 156 Παράρτημα 5 Φύλλο ενημέρωσης και συγκατάθεσης για την ποιοτική μελέτη 158 Παράρτημα 6 Έγκριση διενέργειας ποιοτικής μελέτης 160 Παράρτημα 7 Σύνολο εκτιμήσεων εμβολιαστικής κάλυψης 162 Παράρτημα 8 Πρόσθετες μονοπαραγοντικές συσχετίσεις 164 Παράρτημα 9 Δημοσίευση μελέτης σε επιστημονικό περιοδικό 165 4

15 ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΕΣ Εμβόλια BCG DTaP DTP HepA HepB Hib IPV MCVC MMR PCV Var εμβόλιο φυματίωσης (bacille Calmette-Guérin) εμβόλιο διφθερίτιδας-τετάνου-κοκκύτη/ακυτταρικό εμβόλιο διφθερίτιδας-τετάνου-κοκκύτη εμβόλιο ηπατίτιδας Α εμβόλιο ηπατίτιδας Β εμβόλιο αιμόφιλου ινφλουέντσας τύπου b εμβόλιο πολιομυελίτιδας, αδρανοποιημένο-ενισχυμένο (ενέσιμο) εμβόλιο μηνιγγιτιδόκοκκου οροομάδας C, συζευγμένο εμβόλιο ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας εμβόλιο πνευμονιόκοκκου, συζευγμένο εμβόλιο ανεμευλογιάς Σημείωση: Αριθμός μετά τη συντομογραφία εμβολίου υποσημαίνει αριθμό δόσης (π.χ. DTP1: πρώτη δόση εμβολίου διφθερίτιδας-τετάνου-κοκκύτη MMR2: δεύτερη δόση εμβολίου ιλαράςερυθράς-παρωτίτιδας). ΔΑ95% Διάστημα Αξιοπιστίας κατά 95% ΔΔ ΕΕ ΕΠΕ ΕΣΔΥ ΗΠΑ ΙΥΠ Διδακτορική Διατριβή Ευρωπαϊκή Ένωση Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού ΚΕΕΛΠΝΟ Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων ΠΓΔΜ NUTS Πρώην Γιουγκοσλαβική Δημοκρατία της Μακεδονίας Nomenclature of territorial units for statistics 5

16 ΠΡΟΛΟΓΟΣ Οι Τσιγγάνοι, λαός της προφορικής παράδοσης, χωρίς γραπτή γλώσσα, δεν άφησαν γραπτά κείμενα, ώστε να γνωρίσουμε μέσα από τη δική τους οπτική την ιστορία και τον πολιτισμό τους. Όσες γραπτές πηγές τους αφορούν προέρχονται σχεδόν πάντα από τους «άλλους» και στη συντριπτική τους πλειοψηφία αναπαράγουν τα κλασσικά στερεότυπα, κυρίως μέσω της τέχνης με διάφορους εξωτικούς και ρομαντικούς μύθους, δίνοντας μια διαστρεβλωμένη συνήθως εικόνα, σφραγισμένη άλλοτε από θετική ή αρνητική προκατάληψη. Ελάχιστες είναι οι περιπτώσεις που πραγματικά προσφέρουν ουσιαστική γνώση για την τσιγγάνικη πραγματικότητα. Η παρούσα μελέτη προσπαθεί να φωτίσει αθέατες στη διεθνή βιβλιογραφία πλευρές της ζωής των Ελλήνων Τσιγγάνων στην καθημερινή τους μάχη με τη φτώχεια, τις κοινωνικές ανισότητες, την ασθένεια και τις υπηρεσίες υγείας. Επιχειρείται, όχι μόνο η πανελλαδική εκτίμηση του επιπέδου εμβολιασμού των Τσιγγάνων στην Ελλάδα, αλλά και η βαθύτερη κατανόηση, μέσα από εστιασμένες συζητήσεις μαζί τους, των γνώσεων, των αντιλήψεων και των εμποδίων που αντιμετωπίζουν στον εμβολιασμό των παιδιών τους. 6

17 ΓΕΝΙΚΟ ΜΕΡΟΣ 7

18 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Ο εμβολιασμός αποτελεί τεκμηριωμένα μια από τις σημαντικότερες στρατηγικές δημόσιας υγείας έχοντας συμβάλει καθοριστικά στη μείωση της παιδικής νοσηρότητας και θνησιμότητας σε παγκόσμιο επίπεδο (1). Στις μέρες μας, αρκετά νοσήματα που προλαμβάνονται με εμβολιασμό συνεχίζουν να προκαλούν νόσηση, αναπηρία ή ακόμα και θανάτους. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η διατήρηση υψηλών ποσοστών εμβολιασμού οφείλει να αποτελεί κυρίαρχη προτεραιότητα για την παγκόσμια δημόσια υγεία, καθώς οι υποβαθμισμένες κοινωνικο-οικονομικές συνθήκες και η διεύρυνση των ανισοτήτων, η ανεπαρκής πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και η εμφάνιση αντι-εμβολιαστικών κινημάτων δοκιμάζουν την αποτελεσματικότητα των εθνικών εμβολιαστικών προγραμμάτων και καλλιεργούν το έδαφος για την εκδήλωση επιδημιών, συχνά μάλιστα την επανεμφάνιση επιδημιών από «ξεχασμένα» λοιμώδη νοσήματα στις ανεπτυγμένες χώρες (2). Το επίπεδο εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού αποτελεί έναν πολύ σημαντικό δείκτη υγείας που αντικατοπτρίζει όχι μόνο την κατάσταση της υγείας ενός πληθυσμού, αλλά και το συνολικότερο επίπεδο των παρεχόμενων υπηρεσιών δημόσιας υγείας. Η συστηματική παρακολούθηση της κατάστασης εμβολιασμού των παιδιών σε τακτά χρονικά διαστήματα σε εθνικό επίπεδο συμβάλλει στην εξαγωγή πολύτιμων συμπερασμάτων για τον σχεδιασμό, την παρακολούθηση της εφαρμογής αλλά και την αξιολόγηση των πολιτικών εμβολιασμού μιας χώρας (3). Ευάλωτες ομάδες πληθυσμού, όπως οι Ρομά, οι οποίοι εκτός των διαχρονικών προβλημάτων κοινωνικού αποκλεισμού, αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας, οφείλουν να αποτελέσουν το αντικείμενο ολοκληρωμένων κοινωνικών παρεμβάσεων, κατάλληλα προσαρμοσμένων στις ιδιαίτερες ανάγκες τους, με τελικό στόχο τη βελτίωση του επιπέδου της υγείας και της κοινωνικής τους ευημερίας. Καλά σχεδιασμένα προγράμματα εμβολιασμού σε ειδικές πληθυσμιακές ομάδες μπορούν να συμβάλουν καθοριστικά στην ομαλότερη κοινωνική τους ενσωμάτωση (2). 8

19 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: Εμβόλια και εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης 1.1. Εμβολιασμοί και δημόσια υγεία Η ανάπτυξη των εμβολίων και η εφαρμογή του καθολικού εμβολιασμού αποτελούν, μαζί με την εξασφάλιση συνθηκών υγιεινής και καθαρού πόσιμου νερού, ορισμένες από τις αποτελεσματικότερες ιατρικές παρεμβάσεις με αποδεδειγμένα υψηλή σχέση κόστουςοφέλους. Τα εμβόλια συνιστούν βασικό μέτρο πρόληψης έναντι των μικροβιακών και των ιογενών λοιμώξεων, ενώ μπορούν να αποτελέσουν σημαντική ασπίδα πρωτογενούς προφύλαξης από ορισμένες μορφές καρκίνου. Από τη βρεφική ηλικία έως και την ενήλικη ζωή, ο εμβολιασμός παρέχει τεκμηριωμένη προστασία από τουλάχιστον 30 νοσήματα (4), όπως ευλογιά (που έχει εκριζωθεί χάρη στα εκτεταμένα προγράμματα εμβολιασμού), φυματίωση, διφθερίτιδα, τέτανο, κοκκύτη, πολιομυελίτιδα, ιλαρά, ερυθρά, παρωτίτιδα, ανεμευλογιά, λοίμωξη από αιμόφιλο ινφλουέντσας τύπου b, μηνιγγιτιδοκοκκικές και πνευμονιοκοκκικές λοιμώξεις, ηπατίτιδα Α και Β, λοιμώξεις από τον ιό των ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV), γρίπη, λοίμωξη από ροτα-ιό και άλλα ακόμη νοσήματα που ενδημούν σε άλλες χώρες (π.χ. χολέρα, κίτρινο πυρετό, τυφοειδή πυρετό, κροτωνογενή εγκεφαλίτιδα κ.ά.), (5). Εκτός όμως από τα αδιαμφισβήτητα οφέλη των εμβολιασμών τόσο σε ατομικό, όσο και σε πληθυσμιακό επίπεδο, μέσω του φαινομένου της συλλογικής ανοσίας, σε παγκόσμια κλίμακα εξοικονομούνται κάθε χρόνο τεράστια ποσά χρημάτων από τους κρατικούς προϋπολογισμούς λόγω της πρόληψης των νοσημάτων που προλαμβάνονται με εμβολιασμό (6). Εκτιμάται ότι μόνο το πρόγραμμα εκρίζωσης της ευλογιάς, το οποίο κόστισε αδρά περίπου 100 εκατ. δολάρια ΗΠΑ στο σύνολό του, σε ετήσια βάση εξοικονομεί 1,35 δισ. δολάρια ΗΠΑ (7), ενώ το πρόγραμμα εκρίζωσης της πολιομυελίτιδας αναμένεται όταν ολοκληρωθεί να εξοικονομεί περίπου 1,5 δισ. δολάρια ΗΠΑ κάθε χρόνο, παράλληλα με την πρόληψη εκατομμυρίων θανάτων και αναπηριών (8). Τέλος, οι εμβολιασμοί εξασφαλίζουν και ευρύτερα κοινωνικά οφέλη συμβάλλοντας στην υψηλότερη παραγωγικότητα (λιγότερες χαμένες εργατοώρες) και στο καλύτερο επίπεδο εκπαίδευσης (χαμηλότερα ποσοστά σχολικού απουσιασμού) ενός πληθυσμού (9). Το πρώτο εμβόλιο που αναφέρεται στην ιστορία της ιατρικής είναι το εμβόλιο εναντίον της ευλογιάς που επινοήθηκε από τον Βρετανό ιατρό Edward Jenner μετά τα 9

20 πειράματά του με τον ιό της δαμαλίτιδας (cowpox) το 1796 (1,10). Αξίζει να σημειωθεί ότι η λέξη vaccine προέρχεται από τη Λατινική λέξη vacca που σημαίνει αγελάδα ενώ τα επόμενα χρόνια ο Pasteur χρησιμοποίησε τη λέξη vaccine για όλα τα εμβόλια. Ο Louis Pasteur μαζί με τον Emile Roux το 1885 ανέπτυξαν το πρώτο εμβόλιο κατά της λύσσας από ζώντες εξασθενημένους ιούς (6). Τα επόμενα χρόνια, αναπτύχθηκαν πολλά νέα εμβόλια, όπως τα εμβόλια έναντι της φυματίωσης, της διφθερίτιδας, του τετάνου και του κοκκύτη κατά τη δεκαετία του 1920, το ενέσιμο εμβόλιο έναντι της πολιομυελίτιδας (αδρανοποιημένοι ιοί) το 1955 και το πόσιμο (ζώντες εξασθενημένοι ιοί) το Κατά τη δεκαετία του 1960 αναπτύχθηκαν επίσης τα εμβόλια έναντι της ιλαράς, της ερυθράς και της παρωτίτιδας. Από τη δεκαετία του 1970 ξεκίνησε η παραγωγή των πολυσακχαριδικών εμβολίων (μηνιγγιτιδοκοκκικό πολυσακχαριδικό εμβόλιο, 1974) και από τη δεκαετία του 1980 άρχισαν να παράγονται τα συζευγμένα (με πρωτεΐνη) πολυσακχαριδικά εμβόλια (αιμόφιλου ινφλουέντσας τύπου b, 1987) και τα εμβόλια ανασυνδυασμένου DNA (ηπατίτιδας Β, 1986), (11). H παραγωγή νέων εμβολίων συνεχίζεται με αυξανόμενους ρυθμούς με τη χρήση των τεχνικών που προαναφέρθηκαν και κρίσιμες επιμέρους βελτιώσεις. Οι προκλήσεις του 21 ου αιώνα στην έρευνα για νέα εμβόλια περιλαμβάνουν: α) τη χρήση ανοσογόνων αδρανανοποιημένων ιών ή βακτηρίων ως όχημα για αντιγόνα από άλλους μικροοργανισμούς, β) την πρόκληση πιο ισχυρής και πιο μακροχρόνιας ανοσιακής απάντησης με τη χρήση νέων ισχυρότερων ανοσοενισχυτικών, γ) την παρασκευή εμβολίων ικανών να προκαλούν ανοσιακή απάντηση που είναι αρκετά ευρεία ώστε να αφορά και στελέχη του μικροοργανισμού που δεν περιλαμβάνονται στο εμβόλιο και αρκετά περιορισμένη ώστε να μην αφορά αντιγόνα του ίδιου του οργανισμού (με τον κίνδυνο αυτοάνοσων νοσημάτων), δ) την αντιμετώπιση της ανώριμης ανοσιακής απάντησης στη βρεφική ηλικία και της ανεπαρκούς απάντησης στην τρίτη ηλικία (11,12). Χάρη στη διεθνή συνεργασία πολλών κρατών και στα συντονισμένα προγράμματα εμβολιασμών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), το 1980 πιστοποιήθηκε η εκρίζωση της ευλογιάς από τον πλανήτη, γεγονός ιστορικών διαστάσεων για την ανθρωπότητα (13). Το 2002 η ευρωπαϊκή ήπειρος ανακηρύχθηκε ελεύθερη πολιομυελίτιδας, ενώ στις μέρες μας (αρχές 2018) η νόσος είναι ενδημική μόνο σε τρία κράτη στο Αφγανιστάν, τη Νιγηρία και το Πακιστάν (14). Το διάστημα , οι θάνατοι από ιλαρά μειώθηκαν παγκοσμίως κατά 84% και υπολογίζεται ότι το διάστημα 10

21 αυτό προλήφθηκαν 20,4 εκατομμύρια θάνατοι από το νόσημα αυτό, γεγονός το οποίο δείχνει πόσο αποτελεσματικές μπορεί να είναι οι στρατηγικές εμβολιασμού (15). Οι πρόσφατες μεγάλες επιδημίες ιλαράς που εμφανίστηκαν στην Ευρώπη το , καθώς και το γεγονός ότι πάνω από 1,5 εκατ. παιδιά κάτω των 5 ετών εξακολουθούν να χάνουν τη ζωή τους από νοσήματα τα οποία προλαμβάνονται με εμβολιασμό (16), κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου αναφορικά με την ευθύνη της διεθνούς κοινότητας για τη διασφάλιση της αποτελεσματικότητας και της συνέχειας των εθνικών εμβολιαστικών προγραμμάτων με σκοπό την επίτευξη υψηλών ποσοστών εμβολιαστικής κάλυψης. Ιδιαίτερης σημασίας κρίνεται η τεκμηριωμένη ενημέρωση, τόσο του γενικού πληθυσμού όσο και των επαγγελματιών υγείας, για θέματα που σχετίζονται με την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των εμβολιασμών, με σκοπό την κατάρριψη ορισμένων μύθων αναφορικά με την εμφάνιση σοβαρών παρενεργειών εξαιτίας των εμβολιασμών Στόχοι Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας σχετικά με τους εμβολιασμούς Η εμβολιαστική κάλυψη διεθνώς έχει αυξηθεί θεαματικά μετά το 1974, όταν ο ΠΟΥ ξεκίνησε να εφαρμόζει το Εκτεταμένο Πρόγραμμα Εμβολιασμών (Expanded Programme on Immunization - EPI) με απώτερο σκοπό την αύξηση της παγκόσμιας εμβολιαστικής κάλυψης και την εξασφάλιση της ανεμπόδιστης πρόσβασης στους εμβολιασμούς όλων όσων βρίσκονται σε κίνδυνο (17). Χαρακτηριστικό παράδειγμα της μεγάλης επιτυχίας του συγκεκριμένου προγράμματος αποτελεί το γεγονός ότι το 2015 η παγκόσμια εμβολιαστική κάλυψη για 3 δόσεις του εμβολίου DTP αυξήθηκε σε 86% από μόλις 20% που ήταν το 1980 (18). Τα πρώτα έξι νοσήματα που συμπεριλήφθηκαν στο EPI του ΠΟΥ ήταν η διφθερίτιδα, ο κοκκύτης, ο τέτανος, η ιλαρά, η πολιομυελίτιδα και η φυματίωση. Στην πορεία των ετών έχουν προστεθεί και άλλα εμβόλια, έτσι ώστε στην τελευταία επικαιροποίηση (Μάρτιος 2017) των συστάσεων του ΠΟΥ για τα προγράμματα εμβολιασμού όλων των χωρών περιλαμβάνονται εμβόλια για έξι ακόμη νοσήματα: ηπατίτιδα Β, λοίμωξη από αιμόφιλο ινφλουέντσας τύπου b, λοίμωξη από πνευμονιόκοκκο (συζευγμένο εμβόλιο), λοίμωξη από ροτα-ιό, λοίμωξη από ιό ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV) και ερυθρά (17,19). 11

22 Σύμφωνα με τις υποδείξεις του ΠΟΥ οι βασικοί εμβολιασμοί πρέπει να ολοκληρώνονται μέχρι την ηλικία του ενός έτους ή των δύο ετών για ορισμένες δόσεις. Εμβολιασμοί με τα ίδια ή άλλα εμβόλια μπορεί να γίνονται σε μεγαλύτερα παιδιά, εφήβους, ενήλικες, ομάδες υψηλού κινδύνου ή ταξιδιώτες ανάλογα με το στόχο, για προφύλαξη από κάποια συγκεκριμένη νόσο. Σε ειδικές περιπτώσεις π.χ. εκρίζωση νόσων ή όταν ένα εμβόλιο εισάγεται στους βασικούς εμβολιασμούς ή σε επιδημίες ή όταν διαπιστώνονται χαμηλά ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης, ο ΠΟΥ αλλά και η διεθνής βιβλιογραφία προτείνουν ειδικά προγράμματα εμβολιασμών όπως: εθνικές ημέρες εμβολιασμών (National Immunization Days NID s), εμβολιασμοί από πόρτα σε πόρτα (mopping up vaccinations), εμβολιασμοί «προηγούμενων γενεών» (catch up vaccinations), μαζικοί εμβολιασμοί (mass vaccinations), εμβολιασμοί ομάδων υψηλού κινδύνου (20,21). Αξίζει να σημειωθεί ότι στη χώρα μας, από τον Μάρτιο του 2016 μετά τον εγκλωβισμό δεκάδων χιλιάδων προσφύγων και αιτούντων άσυλο στην Ελλάδα οργανώθηκαν εμβολιασμοί προτεραιότητας για 10 νοσήματα με τη μορφή εξορμήσεων μαζικού εμβολιασμού στα παιδιά που μένουν σε χώρους διαμονής προσφύγων/μεταναστών σύμφωνα και με την γνωμοδότηση της Εθνικής Επιτροπής Εμβολιασμών (22). Επίσης, μετά την επιδημική έξαρση κρουσμάτων ιλαράς που εμφανίστηκε σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες (και στην Ελλάδα) το , το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, υπηρεσίες υγείας και Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις πραγματοποιούν εμβολιασμό του παιδικού πληθυσμού Ρομά και προσφύγων/μεταναστών με το εμβόλιο ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας με σκοπό την αύξηση του επιπέδου εμβολιαστικής κάλυψης (23,24). Τον Μάιο του 2012 ο ΠΟΥ διαμόρφωσε παγκόσμιο σχέδιο δράσης για τους εμβολιασμούς (WHO Global Vaccine Action Plan) με σκοπό την εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης όλων στα εμβολιαστικά προγράμματα ως το Συγκεκριμένα διατυπώθηκαν οι παρακάτω στόχοι αναφορικά με τους εμβολιασμούς και την εμβολιαστική κάλυψη σε παγκόσμιο επίπεδο για τη δεκαετία (18): Διακοπή της μετάδοσης του άγριου τύπου του ιού της πολιομυελίτιδας διεθνώς. Πιστοποίηση της εκρίζωσης της πολιομυελίτιδας. Επίτευξη της εξάλειψης του νεογνικού τετάνου. Εξάλειψη της ιλαράς. 12

23 Εξάλειψη της ερυθράς και του συνδρόμου συγγενούς ερυθράς. Έως το 2020, επίτευξη εμβολιαστικής κάλυψης 90% σε εθνικό επίπεδο και 80% σε κάθε γεωγραφική ή αντίστοιχη διοικητική περιφέρεια για όλα τα εμβόλια που περιλαμβάνονται στα Εθνικά Προγράμματα Εμβολιασμών, εκτός αν συστήνεται κάτι διαφορετικό. Ανάπτυξη και εισαγωγή νέων και βελτιωμένων εμβολίων και τεχνολογιών σχετικών με τους εμβολιασμούς. Ενοποίηση των παρεμβάσεων φροντίδας υγείας και των δράσεων εμβολιασμού. Μείωση της θνησιμότητας στα παιδιά κάτω των 5 ετών Ανοσία και εμβόλια, συλλογική ανοσία Ανοσία Η κύρια λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος είναι η πρόληψη ή ο περιορισμός των λοιμώξεων. Η πρώτη γραμμή άμυνας του ανθρώπινου οργανισμού απέναντι στους μικροοργανισμούς είναι το δέρμα και οι βλεννογόνοι. Εάν οι μικροοργανισμοί διαπεράσουν αυτή τη γραμμή άμυνας και εισέλθουν στον οργανισμό, τότε το σκέλος της φυσικής ανοσίας (innate immunity) αναλαμβάνει την καταστροφή τους (δεύτερη γραμμή άμυνας). Τα συστατικά στοιχεία της φυσικής ανοσίας είναι σχηματισμένα και πλήρως ενεργά, και έτσι μπορεί να λειτουργήσει άμεσα, αποτελώντας την πρώιμη άμυνα απέναντι στις λοιμώξεις. Η φυσική ανοσία δεν είναι ειδική. Για παράδειγμα, τα φαγοκύτταρα (π.χ. ουδετερόφιλα, μακροφάγα, φυσικά κυτταροκτόνα) σε συνδυασμό με άλλους παράγοντες (π.χ. κυτταροκίνες, συμπλήρωμα, άλλες πρωτεΐνες του πλάσματος) μπορούν να εξουδετερώσουν πολλά διαφορετικά είδη βακτηρίων (25). Αντιθέτως, το σκέλος της επίκτητης ανοσίας (acquired immunity) παρέχει προστασία υψηλής ειδικότητας απέναντι στους μικροοργανισμούς (τρίτη γραμμή άμυνας), αλλά χρειάζονται μερικές ημέρες ώστε αυτή να καταστεί πλήρως ενεργή, έτσι αποτελεί την όψιμη άμυνα απέναντι στις λοιμώξεις. Η επίκτητη ανοσία διακρίνεται σε κυτταρική (cell-mediated) και χυμική (humoral, antibody-mediated), η οποία λειτουργεί μέσω της παραγωγής αντισωμάτων (12,25,26). Στην κυτταρική ανοσία μετέχουν τα Τ- λεμφοκύτταρα και στη χυμική τα Β-λεμφοκύτταρα, ενώ υπάρχουν πολλαπλές αλληλεπιδράσεις ανάμεσα στα δύο αυτά συστατικά της επίκτητης ανοσίας. Σημαντικά 13

24 χαρακτηριστικά της επίκτητης ανοσίας είναι η ικανότητα απόκρισης σε τεράστια ποικιλία αντιγόνων και η εγκατάσταση μακροχρόνιας ανοσιακής μνήμης (12,25,26). Ενεργητική ανοσία (active immunity) είναι η προστασία που παρέχεται από το ανοσοποιητικό σύστημα του ίδιου του ατόμου, ενώ παθητική ανοσία (passive immunity) είναι η αυτή που παρέχεται από προϊόντα τα οποία έχουν παραχθεί από άλλο άνθρωπο ή από ζώο και μεταφέρονται στο άτομο. Η ενεργητική ανοσία συνήθως διαρκεί πολλά χρόνια ενώ η παθητική παρέρχεται γρήγορα, συνήθως μέσα σε εβδομάδες ή μήνες (25,26). Ο συνήθης τρόπος απόκτησης ενεργητικής ανοσίας είναι μέσω λοίμωξης από μικροοργανισμό. Τυπικά, μετά την έκθεση του ανοσοποιητικού συστήματος σε κάποιο αντιγόνο, ορισμένα κύτταρα (μνήμονα Β-κύτταρα) συνεχίζουν για πολλά χρόνια να κυκλοφορούν στο αίμα και να βρίσκονται στον μυελό των οστών. Με την επανέκθεση στο αντιγόνο, τα κύτταρα αυτά αρχίζουν γρήγορα να πολλαπλασιάζονται και να παράγουν αντισώματα (25,26). Ο εμβολιασμός αποτελεί εναλλακτικό τρόπο απόκτησης ενεργητικής ανοσίας. Προκαλεί διέγερση του ανοσοποιητικού συστήματος και παραγωγή αντισωμάτων ή/και ευαισθητοποιημένων Τ-λεμφοκυττάρων έναντι του λοιμογόνου παράγοντα που χορηγείται (ή χορηγούνται τμήματά του) και οδηγεί στην απόκτηση ενεργητικής ανοσίας χωρίς το άτομο να νοσήσει και να εκτεθεί στον κίνδυνο των επιπλοκών της νόσου. Η ανοσιακή απάντηση που προκαλεί ο εμβολιασμός είναι συχνά παρόμοια με αυτήν που προκαλεί η φυσική νόσος και επηρεάζεται τόσο από παράγοντες του εμβολίου (π.χ. φύση και δοσολογία του αντιγόνου, οδός χορήγησης του εμβολίου, παρουσία ανοσοενισχυτικού) όσο και από παράγοντες του ξενιστή (π.χ. γενετικοί παράγοντες, ηλικία, κατάσταση θρέψης, παρουσία μητρικών αντισωμάτων, συνύπαρξη νοσημάτων), (26) Κατηγορίες εμβολίων Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι εμβολίων: εμβόλια με ζώντες εξασθενημένους μικροοργανισμούς (live attenuated) και εμβόλια με αδρανοποιημένους (νεκρούς) μικροοργανισμούς (inactivated). Οι διαφορετικοί τύποι εμβολίων έχουν διαφορετικές ιδιότητες, οι οποίες και καθορίζουν τον τρόπο χρήσης τους (26). Τα εμβόλια που περιέχουν ζώντες εξασθενημένους μικροοργανισμούς παρασκευάζονται από «άγριους» τύπους των ιών ή των βακτηρίων, οι οποίοι με ειδικές εργαστηριακές τεχνικές χάνουν την ικανότητα να προκαλούν νόσο, διατηρούν όμως την 14

25 ιδιότητα να προκαλούν ανοσιακή απάντηση. Προκειμένου να προκαλέσουν αυτήν την ανοσιακή απάντηση, οι εξασθενημένοι μικροοργανισμοί του εμβολίου πολλαπλασιάζονται εντός του οργανισμού του εμβολιασμένου ατόμου και έτσι είναι δυνατόν το εμβόλιο να περιέχει μικρή μόνο ποσότητα του μικροοργανισμού. Τα εμβόλια αυτά κινητοποιούν τόσο τη χυμική όσο και την κυτταρική ανοσία του οργανισμού. Η ανοσιακή απόκριση που προκαλούν τα εμβόλια αυτού του τύπου είναι ισχυρότερη από αυτήν που προκαλούν τα αδρανοποιημένα εμβόλια, και η διάρκεια της ανοσίας είναι μεγαλύτερη, επειδή «μιμούνται» αρκετά από τα χαρακτηριστικά της φυσικής λοίμωξης καθώς περιέχουν ζωντανούς μικροοργανισμούς (12). Στις περισσότερες περιπτώσεις επιτυγχάνεται ανοσία με μία μόνο δόση. Εξαίρεση αποτελούν τα εμβόλια που χορηγούνται από το στόμα. Παρά ταύτα, επειδή μικρό ποσοστό εμβολιασμένων αναμένεται να μην ανταποκριθεί σε μία μόνο δόση ενέσιμου εμβολίου (π.χ. MMR, Var), συστήνεται και δεύτερη δόση για την επίτευξη ανοσοποίησης σε υψηλότερο ποσοστό του πληθυσμού (26). Στα μειονεκτήματα των εμβολίων που περιέχουν ζώντες εξασθενημένους μικροοργανισμούς συγκαταλέγονται: α) η μεγάλη ευπάθεια της συγκεκριμένης κατηγορίας εμβολίων στην έκθεση στη θερμότητα και το φως, και κατά συνέπεια ο κίνδυνος δραστικής μείωσης της αποτελεσματικότητάς τους υπό ακατάλληλες συνθήκες συντήρησης ή μεταφοράς, β) η πιθανότητα πρόκλησης σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών σε ανοσοκατεσταλμένα άτομα (ουσιαστικά πρόκειται για πρόκληση της νόσου), γ) το γεγονός ότι υπάρχει θεωρητική δυνατότητα ο μικροοργανισμός να επανακτήσει τη λοιμογόνο δράση του, αλλά αυτό έχει παρατηρηθεί μόνο για το πόσιμο εμβόλιο της πολιομυελίτιδας (vaccine-derived polio virus), (26,27). Εμβόλια με ζώντες μικροοργανισμούς είναι τα εμβόλια της ιλαράς, της ερυθράς, της παρωτίτιδας, της ανεμευλογιάς, του έρπη ζωστήρα, της πολιομυελίτιδας (πόσιμο), της φυματίωσης (BCG), του ροτα-ιού, του κίτρινου πυρετού. Τα αδρανοποιημένα εμβόλια παράγονται σε καλλιέργειες ιών ή βακτηρίων μετά από ανάλογη αδρανοποίηση (νέκρωση) με τη χρήση χημικών ουσιών (π.χ. φορμαλδεΰδης, β- προπιολακτόνης) ή θερμότητας. Επειδή δεν περιέχουν ζώντες μικροοργανισμούς, δεν πολλαπλασιάζονται στον ανθρώπινο οργανισμό και επομένως το σύνολο της δόσης του αντιγόνου περιέχεται στο χορηγούμενο εμβόλιο. Είναι περισσότερο ασφαλή, αλλά λιγότερο αποτελεσματικά σε σχέση με τα εμβόλια που περιέχουν ζώντες εξασθενημένους μικροοργανισμούς. Συνήθως, απαιτούνται 3 έως 5 δόσεις, και η προστατευτική ανοσία 15

26 αναπτύσσεται μετά τη δεύτερη ή τρίτη δόση. Επηρεάζονται λιγότερο από τα αντισώματα που κυκλοφορούν στον ανθρώπινο οργανισμό σε σύγκριση με τα εμβόλια που περιέχουν ζώντες μικροοργανισμούς (26). Τα αδρανοποιημένα εμβόλια, ανάλογα με τη σύνθεσή τους, διαχωρίζονται στις παρακάτω υποκατηγορίες (26): Ολοκυτταρικά αδρανοποιημένα (whole-cell inactivated) με ιούς (viruses) με βακτήρια (bacteria) Τμήματα του ιού ή του βακτηρίου (fractional) πρωτεϊνικά (protein-based) με τοξοειδή (αδρανοποιημένες εξωτοξίνες) (toxoids) με πρωτεϊνικές υπομονάδες (protein subunits) πολυσακχαριδικά (polysaccharide-based) απλά (pure) συζευγμένα (conjugate) Ανασυνδυασμένου DNA (recombinant DNA) Στα πλεονεκτήματα των αδρανοποιημένων εμβολίων συγκαταλέγεται το γεγονός ότι πρόκειται για σταθερά και ασφαλή εμβόλια, με μεγαλύτερη ανθεκτικότητα στη θερμοκρασία περιβάλλοντος και κατά συνέπεια πιο κατάλληλα για χρήση σε αναπτυσσόμενα κράτη και σε μετακινούμενους πληθυσμούς. Μειονεκτήματα αυτής της κατηγορίας εμβολίων είναι το συνήθως υψηλότερο κόστος καθώς και η ανάγκη για χορήγηση πολλαπλών δόσεων λόγω της μη ισχυρής ανοσιακής απάντησης που συνήθως προκαλείται με μία δόση. Παραδείγματα αδρανοποιημένων εμβολίων αποτελούν το εμβόλιο της πολιομυελίτιδας (ενέσιμο), της ηπατίτιδας Α, το ολοκυτταρικό του κοκκύτη (ολοκυτταρικά με ζώντες ιούς ή βακτήρια) της ηπατίτιδας Β, το ακυτταρικό του κοκκύτη (πρωτεϊνικές υπομονάδες) της διφθερίτιδας, του τετάνου (αδρανοποιημένες εξωτοξίνες) του αιμόφιλου ινφλουέντσας τύπου b, του πνευμονιόκοκκου, του μηνιγγιτιδόκοκκου (πολυσακχαριδικά συζευγμένα). Τα ανασυνδυασμένα εμβόλια (recombinant vaccines) παρασκευάζονται με τεχνικές ανασυνδυασμένου DNA και ουσιαστικά πρόκειται για ειδικές πρωτεΐνες (συνθετικά 16

27 πεπτίδια) που παράγονται από γενετικά τροποποιημένα κύτταρα στα οποία έχουν εισαχθεί τμήματα DNA του ιού που κωδικοποιούν ένα συγκεκριμένο αντιγόνο. Παραδείγματα ανασυνδυασμένου εμβολίου είναι το εμβόλιο της ηπατίτιδας Β και του ιού των ανθρώπινων θηλωμάτων (HPV). Η αντιγονική ισχύς των εμβολίων συνήθως ενισχύεται με τη χρήση ανοσοενισχυτικών παραγόντων (adjuvants) όπως είναι τα άλατα αργιλίου και διάφορα μικροβιακά προϊόντα. Στα εμβόλια περιέχονται, επίσης, συντηρητικά, σταθεροποιητικοί παράγοντες και μικρές ποσότητες χημικών ουσιών που χρησιμεύουν στην παρεμπόδιση ανάπτυξης μικροβίων ή στη σταθεροποίηση του αντιγόνου. Τέλος, τα εμβόλια συχνά χορηγούνται σε συνδυασμούς αντιγόνων όπως διδύναμα (π.χ. DT: διφθερίτιδας-τετάνου), τριδύναμα (π.χ. MMR: ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας) ή πολυδύναμα (π.χ. DTaP-IPV-Hib-HepB: διφθερίτιδας-τετάνου-κοκκύτη ακυτταρικόπολιομυελίτιδας αδρανοποιημένο-αιμόφιλου ινφλουέντσας τύπου b-ηπατίτιδας Β). Τα συνδυασμένα εμβόλια παρέχουν σημαντική ευκολία στην εφαρμογή σχημάτων εμβολιασμού έναντι πολλαπλών αντιγόνων, ενώ παράλληλα προκαλούν επαρκή ανοσοποίηση Συλλογική ανοσία Η ενεργητική ανοσοποίηση που επιφέρουν οι εμβολιασμοί προστατεύει όχι μόνο τους εμβολιαζόμενους αλλά επιδρά και στον πληθυσμό ως σύνολο μέσω του φαινομένου της συλλογικής ανοσίας (herd immunity), (28). Η συλλογική ανοσία είναι ένα ισχυρό φαινόμενο το οποίο αποτελεί το θεμέλιο της εκρίζωσης των λοιμωδών νοημάτων μέσω εμβολιασμού. Από άποψη δημόσιας υγείας, η συλλογική ανοσία οδηγεί στη δημιουργία προστατευτικού φραγμού (ανοσιακό τείχος) μέσω της παρουσίας άνοσων ατόμων στον πληθυσμό, με αποτέλεσμα να παρεμποδίζεται η διασπορά μιας νόσου (που μεταδίδεται άμεσα από άνθρωπο σε άνθρωπο) στα επίνοσα άτομα του πληθυσμού και η εκδήλωση επιδημιών (28,29). Με την εφαρμογή μαθηματικών μοντέλων, μπορεί να προσδιοριστεί κατά προσέγγιση το «κρίσιμο ποσοστό εμβολιασμού» ενός πληθυσμού για ένα συγκεκριμένο νόσημα/εμβόλιο πάνω από το οποίο ο ρυθμός πραγματικής αναπαραγωγής (R) θα είναι μικρότερος από τη μονάδα (R<1), συνθήκη που θα οδηγούσε μακροπρόθεσμα στην εκρίζωση της νόσου. Ενδεικτικά, από αδρές εκτιμήσεις σε διαφορετικούς πληθυσμούς που 17

28 αποδίδουν με επαρκή προσέγγιση την τάξη μεγέθους του αναγκαίου επιπέδου εμβολιασμού, το «κρίσιμο ποσοστό εμβολιασμού» για την ιλαρά έχει υπολογιστεί σε 90 95%, για την παρωτίτιδα σε 85 90%, για την ερυθρά και την πολιομυελίτιδα σε 82 87% (29) Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών στην Ελλάδα Η συλλογική ανοσία αποτελεί βασική επιδίωξη κάθε υγειονομικού συστήματος και η επίτευξη υψηλών επιπέδων συλλογικής ανοσίας αποτελεί σημαντικό στόχο των εθνικών προγραμμάτων εμβολιασμού. Στις μέρες μας όλα τα κράτη, στο πλαίσιο της υποχρέωσης τους να διασφαλίζουν την υγεία του πληθυσμού, έχουν καθιερώσει Εθνικά Προγράμματα Εμβολιασμών (30). Τα εμβόλια που περιλαμβάνει το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών κάθε χώρας καθορίζονται από τα επιδημιολογικά στοιχεία των νόσων στον πληθυσμό και την οικονομική δυνατότητα της χώρας. Οι εμβολιασμοί στην Ελλάδα ορίζονται από το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών (ΕΠΕ) παιδιών και εφήβων και το ΕΠΕ ενηλίκων, όπως αυτά διαμορφώνονται κάθε φορά από την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών. Τα εμβόλια που περιλαμβάνονται στο ΕΠΕ χορηγούνται δωρεάν σε όλους τους πολίτες καθώς η εφαρμογή των εμβολιασμών αποτελεί βασική προτεραιότητα για τη διαφύλαξη της δημόσιας υγείας. Το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών της Ελλάδας, με την πάροδο των ετών, περιλαμβάνει όλο και περισσότερα εμβόλια. Στον Πίνακα 1.1 περιλαμβάνονται τα εμβόλια που συνιστώνται στην Ελλάδα σήμερα (τελευταία επικαιροποίηση Μάιος 2017) για παιδιά και εφήβους. Για την ερμηνεία των ευρημάτων της παρούσας μελέτης είναι σημαντικό ο αναγνώστης να έχει κατά νου, τόσο το σχήμα εμβολιασμών (περιλαμβανομένου του αριθμού δόσεων κατά ηλικία) που ίσχυε όταν έγινε η μελέτη, όσο και τον χρόνο ένταξης κάθε εμβολίου στο ΕΠΕ, λόγω αναμενόμενης χαμηλής κάλυψης με εμβόλια που είχαν πρόσφατα ενταχθεί σε αυτό. Ακολουθεί αδρή περιγραφή του ΕΠΕ παιδιών 0 6 ετών για το έτος 2011 (Πίνακας 1.2.) καθώς η επιδημιολογική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Τσιγγάνων στην Ελλάδα, που διενεργήθηκε στο πλαίσιο της συγκεκριμένης διδακτορικής διατριβής, πραγματοποιήθηκε την χρονική περίοδο

29 Πίνακας 1.1. Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών παιδιών και εφήβων, 2017 (31). Στο ΕΠΕ του 2011 για τα παιδιά ηλικίας 0 6 ετών χωρίς ειδικά προβλήματα υγείας, περιλαμβάνονται δύο ευρείες κατηγορίες εμβολίων αναφορικά με τον χρόνο ένταξής τους στο ΕΠΕ: τα εμβόλια που εισήχθησαν στο ΕΠΕ πριν το 2006 (π.χ. BCG, Hep B, Hib) και τα νεότερα εμβόλια που εισήχθησαν από το 2006 και μετά (π.χ. MCVC, PCV, Var). Υπάρχει επίσης μια ομάδα εμβολίων που το σύνολο των απαιτούμενων δόσεων ολοκληρώνονται έως το δεύτερο έτος ζωής του παιδιού (π.χ. MCVC, PCV, Hep A) ενώ για άλλα εμβόλια οι συνιστώμενες δόσεις ολοκληρώνονται στην ηλικία 4 6 ετών (π.χ. DTaP, MMR, Var). 19

30 Πίνακας 1.2. Συνοπτική παρουσίαση Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών στην Ελλάδα, έτος 2011, για παιδιά 0 6 ετών χωρίς ειδικά προβλήματα υγείας (32): εμβόλια, έτος ένταξης στο Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών και αριθμός συνιστώμενων δόσεων κατά ηλικιακή περίοδο. Σύνολο δόσεων 0-6 ετών 1ο εξάμηνο ζωής 2ο εξάμηνο ζωής 2ο έτος ζωής Ηλικία 2-3 ετών Ένταξη Εμβόλιο 1 στο ΕΠΕ 1 DTaP 1961/ IPV 1964/ HepB Hib MCVC PCV MMR 1989/ Var 2006/ HepA BCG [1 7 ] 1 Ηλικία 4-6 ετών 1) DΤaP: εμβόλιο διφθερίτιδας-τετάνου-κοκκύτη/ακυτταρικό, IPV: εμβόλιο πολιομυελίτιδας/αδρανοποιημένο-ενισχυμένο, HepB: εμβόλιο ηπατίτιδας Β, Hib: εμβόλιο αιμόφιλου ινφλουέντσας τύπου b, MCVC: εμβόλιο μηνιγγιτιδόκοκκου οροομάδας C/συζευγμένο, PCV: εμβόλιο πνευμονιόκοκκου/συζευγμένο, MMR: εμβόλιο ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας, Var: εμβόλιο ανεμευλογιάς, HepA: εμβόλιο ηπατίτιδας Α, BCG: εμβόλιο φυματίωσης (Bacillus Calmette-Guérin). ΕΠΕ: Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών. 2) Εμβόλιο διφθερίτιδας-τετάνου-κοκκύτη (DTP) εισήχθη στο σχήμα εμβολιασμών το 1961, ενώ εμβολιασμός για διφθερίτιδα είχε καθιερωθεί το Μετά από διάφορες αλλαγές στο σχήμα (δόσεις, ηλικίες, τύπος εμβολίου κλπ,), το 2006 καθιερώθηκε η διενέργεια όλων των δόσεων με το εμβόλιο DTaP. 3) Εμβολιασμός για πολιομυελίτιδα καθιερώθηκε συστηματικά από το 1964 με τη μορφή του εμβολίου Sabin (OPV), αφού κατά την δεκαετία του 1950 διενεργείτο για κάποιο διάστημα το εμβόλιο Salk (IPV). Μετά από διαδοχικές αλλαγές στο σχήμα εμβολιασμού (δόσεις, ηλικίες, τύπος εμβολίου κλπ.), τo 2006 καθιερώθηκε εμβολιασμός με το σύγχρονο αδρανοποιημένο-ενισχυμένο εμβόλιο IPV σε όλες τις δόσεις. 4) Εμβολιασμός με συζευγμένο εμβόλιο πνευμονιοκόκκου ανεξαρτήτως αριθμού οροτύπων που περιλαμβάνει (7δύναμο, 10δύναμο ή 13δύναμο). 5) Εμβολιασμός με 1 δόση εμβολίου έναντι της ιλαράς, της ερυθράς και της παρωτίτιδας εντάχθηκε στο ΕΠΕ το 1989 και με 2 δόσεις το 1991 (2η δόση σε ηλικία ετών). Το 1999 η ηλικία σύστασης εμβολιασμού με τη 2η δόση μετακινήθηκε στην ηλικία των 4 6 ετών. Εμβολιασμός έναντι της ιλαράς (1 δόση) είχε περιληφθεί στο σχήμα εμβολιασμού το ) Εμβολιασμός με 1 δόση εμβολίου ανεμευλογιάς εντάχθηκε στο ΕΠΕ το 2006 και με 2 δόσεις το ) Στα παιδιά οικογενειών σε υψηλό κίνδυνο για φυματίωση (π.χ. παιδιά με ιστορικό φυματίωσης στην οικογένεια, μετανάστες από ενδημικές περιοχές, Ρομά) συνιστάται να γίνεται κατά τις πρώτες ημέρες μετά τη γέννηση, ενώ στα παιδιά του γενικού πληθυσμού συνιστάται στην ηλικία των 6 ετών. Πηγή: Έκθεση εθνικής μελέτης κατάστασης εμβολιασμού των παιδιών στην Ελλάδα, 2012 (33). Σύμφωνα με τα ευρήματα της εθνικής μελέτης για την κατάσταση εμβολιασμού στα παιδιά ηλικίας 6 ετών του γενικού πληθυσμού της Ελλάδας που πραγματοποιήθηκε το 2012, 65 70% των παιδικών εμβολιασμών πραγματοποιούνται στον ιδιωτικό τομέα (33), μια παράμετρος που πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στη συζήτηση για την εμβολιαστική κάλυψη του πληθυσμού των Τσιγγάνων. Επιπλέον, σύμφωνα με παλαιότερη εθνική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης του 2001, η συντριπτική πλειοψηφία των παιδικών εμβολιασμών (>98%) καταγράφονται στο Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού (34), ένδειξη ότι για τον γενικό παιδικό πληθυσμό τουλάχιστον το Βιβλιάριο αυτό αποτελεί αξιόπιστη πηγή πληροφοριών εμβολιασμού. 20

31 1.5. Μέθοδοι εκτίμησης εμβολιαστικής κάλυψης Η εμβολιαστική κάλυψη αποτελεί ένα ευρέως χρησιμοποιούμενο κρίσιμο δείκτη για την αξιολόγηση των αναγκών εμβολιασμού του πληθυσμού και τη μέτρηση της αποτελεσματικότητας των προγραμμάτων εμβολιασμού, για την αναγνώριση ισχυρών σημείων και αδυναμιών των ΕΠΕ αλλά και για την εκτίμηση της πρόσβασης ενός πληθυσμού στις υπηρεσίες δημόσιας υγείας (35,36). Ως ποσοστό εμβολιαστικής κάλυψης ορίζεται ο αριθμός των εμβολιασμένων ατόμων ενός συγκεκριμένου πληθυσμού προς τον συνολικό αριθμό των ατόμων του πληθυσμού αυτού για τα οποία συνιστάται εμβολιασμός (37). Ο δείκτης αυτός είναι συχνά αρκετά δύσκολο να υπολογιστεί με ακρίβεια καθώς στην πράξη υπεισέρχονται αρκετές πρακτικές δυσκολίες και μεθοδολογικοί περιορισμοί. Η εκτίμηση του επιπέδου εμβολιαστικής κάλυψης ενός πληθυσμού είναι ιδιαίτερα σημαντική από την άποψη της δημόσιας υγείας καθώς όχι μόνο παρέχει πληροφορίες για το βαθμό προστασίας του πληθυσμού ως σύνολο αλλά αναδεικνύει την ύπαρξη θυλάκων ειδικών πληθυσμιακών ομάδων ή γεωγραφικών περιοχών με χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού, για τα οποία θα πρέπει να σχεδιαστούν και να εφαρμοστούν στοχευμένες παρεμβάσεις (9,38). Η διατήρηση υψηλών επιπέδων εμβολιαστικής κάλυψης σε όσο το δυνατόν μεγαλύτερο ποσοστό του πληθυσμού μπορεί να εξασφαλίσει σε μεγάλο βαθμό τον έλεγχο των νοσημάτων που προλαμβάνονται με εμβολιασμό και την πρόληψη της εμφάνισης επιδημιών (39). Κάθε κράτος, ανάλογα με το επίπεδο οργάνωσης και διοίκησης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, την οικονομική του κατάσταση αλλά και τις πρακτικές δυνατότητες τήρησης αξιόπιστων ηλεκτρονικών αρχείων ή εθνικών μητρώων εμβολιασμού, εφαρμόζει διαφορετικές μεθόδους για την περιοδική παρακολούθηση του επιπέδου εμβολιαστικής κάλυψης του πληθυσμού του. Κάθε μέθοδος έχει πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα και επιλέγεται συνεκτιμώντας πολλές διαφορετικές παραμέτρους. Οι τρεις συνηθέστερες μέθοδοι που περιγράφονται στη διεθνή βιβλιογραφία είναι (9,35): Η διοικητική μέθοδος (administrative method), όπου με σχετικά οικονομικό και εύκολο τρόπο καταγράφεται ο αριθμός εμβολιασμών που διενεργήθηκαν από συγκεκριμένους φορείς που πραγματοποιούν εμβολιασμούς (π.χ. εμβολιαστικά κέντρα) κυρίως σε χώρες όπου αυτοί γίνονται σε δημόσιους φορείς (π.χ. χώρες Κεντρικής Ευρώπης και αναπτυσσόμενες χώρες) και διαιρείται προς τον συνολικό, κατ εκτίμηση, πληθυσμό αναφοράς. Αξίζει να σημειωθεί ότι μέχρι πριν από λίγα χρόνια η πλειοψηφία 21

32 των ευρωπαϊκών χωρών εφάρμοζε διάφορες παραλλαγές της διοικητικής μεθόδου για την εκτίμηση της εμβολιαστικής κάλυψης του πληθυσμού τους σε εθνικό ή τοπικό επίπεδο, σε ετήσια βάση (40). Οι εκτιμήσεις της εμβολιαστικής κάλυψης με βάση τη διοικητική μέθοδο μπορεί ορισμένες φορές να είναι χαμηλής αξιοπιστίας, ανάλογα και με την ακριβή μέθοδο που εφαρμόζεται, εξαιτίας της έλλειψης ακρίβειας στον υπολογισμό τόσο του αριθμητή (απουσία δήλωσης, καθυστερήσεις, διπλοεγγραφές κλπ.) όσο και του παρονομαστή. Η χρήση ηλεκτρονικών μητρώων για τους εμβολιασμούς (immunization registries), όπου καταγράφονται σε ενιαία βάση δεδομένων, σε ατομικό επίπεδο, όλοι οι εμβολιασμοί των παιδιών από τους επαγγελματίες που τους διενεργούν. Η μέθοδος αυτή, εκτός από τα πλεονεκτήματα συστηματοποίησης του ιστορικού εμβολιασμών των παιδιών (σε ορισμένες περιπτώσεις και των ενηλίκων) για κλινική χρήση, δίνει τη δυνατότητα για περιοδική εκτίμηση της εμβολιαστικής κάλυψης σε τοπικό ή εθνικό επίπεδο καθώς και για εκτιμήσεις σε καθορισμένες ηλικίες-κλειδιά των παιδιών. Παρέχει, επίσης, τη δυνατότητα για καλύτερο προγραμματισμό των εμβολιασμών με τη χρήση ηλεκτρονικών μηνυμάτων υπενθύμισης εμβολιασμών. Σήμερα υπάρχει μια αυξανόμενη τάση χρήσης ηλεκτρονικών μητρώων εμβολιασμών τόσο στην Ευρώπη όσο και σε άλλες ανεπτυγμένες χώρες (π.χ. ΗΠΑ, Καναδάς, Αυστραλία), (37,41). Σε πρόσφατη διερεύνηση της έκτασης εφαρμογής των μητρώων εμβολιασμών στην Ευρώπη διαπιστώθηκε ότι 21 από τις 30 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή/και του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου διαθέτουν τέτοια συστήματα που λειτουργούν είτε σε εθνικό είτε σε περιφερειακό επίπεδο, ενώ και άλλες ακόμη χώρες προετοιμάζονται να εγκαταστήσουν μητρώα εμβολιασμών (37). Η καθιέρωση μητρώων εμβολιασμού μπορεί να αποτελέσει πολύ σημαντικό εργαλείο για τη μεγιστοποίηση των ωφελειών του εμβολιασμού. Απαιτεί μακροπρόθεσμο σχεδιασμό και δεσμεύσεις, και συναρτάται με τη γενικότερη εφαρμογή μέτρων ηλεκτρονικής υγείας σε μια χώρα (π.χ. ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή κλπ.), (41). Η διενέργεια πληθυσμιακών μελετών εμβολιαστικής κάλυψης (vaccination coverage surveys) σε εθνικό ή τοπικό επίπεδο, σε ειδικές πληθυσμιακές ομάδες ή μετά την εφαρμογή ειδικών εμβολιαστικών προγραμμάτων. Αρκετές χώρες πραγματοποιούν μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης σε τακτά χρονικά διαστήματα (π.χ. κάθε 3 5 χρόνια), σε καθορισμένες ηλικίες-κλειδιά (π.χ. 2 3 ετών ή κατά την έναρξη της υποχρεωτικής εκπαίδευσης) και με διαφορετικές προσεγγίσεις ως προς την πηγή λήψης των πληροφοριών εμβολιασμού. Σε γενικές γραμμές οι πληροφορίες για την εμβολιαστική 22

33 κάλυψη ενός πληθυσμού που προέρχονται από μια καλά σχεδιασμένη μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης θεωρούνται περισσότερο αξιόπιστες από αυτές που παρέχονται μέσω της διοικητικής μεθόδου, αν και τέτοιες μελέτες απαιτούν μεγάλη εμπειρία και άρτια εκπαίδευση προκειμένου να ελαχιστοποιηθεί η επίδραση συστηματικών σφαλμάτων (35). Τέλος, ο ακριβής προσδιορισμός της ανοσιακής κατάστασης του πληθυσμού (έλεγχος αντισωμάτων) για ένα ή περισσότερα συγκεκριμένα λοιμώδη νοσήματα μπορεί να πραγματοποιηθεί με διενέργεια πληθυσμιακών οροεπιδημιολογικών μελέτων (seroprevalence surveys), οι οποίες είναι μελέτες υψηλού κόστους που όμως δεν είναι σε θέση να διακρίνουν ανάμεσα στην προστασία του πληθυσμού λόγω εμβολιασμού και στην ανοσία λόγω φυσικής νόσησης Μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης Μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης διεθνώς Στις περισσότερες χώρες του κόσμου γίνεται συστηματική παρακολούθηση της κατάστασης εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού με μελέτες ή εκτιμήσεις που γίνονται σε τακτά χρονικά διαστήματα σε εθνικό επίπεδο (42,43). Σκοπός των εκτιμήσεων αυτών είναι η εξαγωγή συμπερασμάτων για τον καθορισμό, την παρακολούθηση της εφαρμογής και την περιοδική αναπροσαρμογή των στρατηγικών εμβολιασμού κάθε χώρας. Είναι αξιοσημείωτο ότι οι βασικές μέθοδοι μελέτης της εμβολιαστικής κάλυψης σε χώρες με παράδοση στη δημόσια υγεία, βασίζονται σε προϋποθέσεις, δομές και διαδικασίες που δεν υπάρχουν στην Ελλάδα. Στις ΗΠΑ από το 1994, μέσω της Εθνικής Μελέτης Εμβολιασμού (National Immunization Survey), συλλέγονται κάθε χρόνο στοιχεία για το επίπεδο εμβολιαστικής κάλυψης των παιδιών ηλικίας μηνών. Η μελέτη πραγματοποιείται σε τυχαία επιλεγμένο δείγμα παιδιών μέσω τηλεφωνικών συνεντεύξεων ενώ οι πληροφορίες εμβολιασμού παρέχονται από τους ιατρούς των παιδιών, οι οποίοι διατηρούν ηλεκτρονικό αρχείο με πλήρες ιστορικό εμβολιασμού για τα παιδιά που παρακολουθούν (42,44). O ΠΟΥ έχει αναπτύξει από το 1978 (τελευταία αναθεώρηση το 2015) μια προτεινόμενη μεθοδολογία για διενέργεια μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης, η οποία είναι γνωστή ως EPI Immunization Coverage Cluster Survey (30 by 7 cluster survey). Η μεθοδολογία αυτή είναι μια παραλλαγή της κλασικής δειγματοληψίας κατά συστάδες σε δύο στάδια και έχει σκοπό να εκτιμήσει την εμβολιαστική κάλυψη (45). Η προτεινόμενη 23

34 αυτή μέθοδος χρησιμοποιείται σε αρκετές αναπτυσσόμενες χώρες προκειμένου να έχουν μια αδρή εκτίμηση του επιπέδου εμβολιαστικής κάλυψης του πληθυσμού τους. Η εκτίμηση του επιπέδου εμβολιαστικής κάλυψης σε πολλές, κυρίως αναπτυσσόμενες, χώρες γίνεται μέσω της πραγματοποίησης μεγάλης κλίμακας πληθυσμιακών μελετών νοικοκυριών όπως είναι η Multiple Indicator Cluster Survey της UNICEF, η οποία τις τελευταίες δύο δεκαετίες έχει εφαρμοστεί περίπου 300 φορές σε περισσότερες από 100 χώρες παρέχοντας συγκρίσιμους δείκτες για την υγεία των παιδιών και των μητέρων (35,36,46). Άλλα είδη μελετών που χρησιμοποιούνται διεθνώς για τη μέτρηση μεταξύ πολλών άλλων δεικτών υγείας και της εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού είναι το Demographic and Health Surveys (DHS) Program που χρηματοδοτείται από την U.S. Agency for International Development (USAID), (47) καθώς και η μεθοδολογία Lot Quality Assurance (LQA), η οποία κυρίως έχει εφαρμογή στην εκτίμηση της εμβολιαστικής κάλυψης με το εμβόλιο της πολιομυελίτιδας (48) Μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης στην Ελλάδα Στη χώρα μας έχουν διενεργηθεί πολυάριθμες τοπικές μελέτες εκτίμησης της εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού. Η πλειοψηφία αυτών, σύμφωνα με παλαιότερη συστηματική ανασκόπηση τοπικών μελετών εμβολιαστικής κάλυψης, παρουσιάζουν σοβαρά μεθοδολογικά προβλήματα στο σχεδιασμό και στην παρουσίαση των αποτελεσμάτων, με συνέπεια να είναι πολύ δύσκολη η σύγκριση των ευρημάτων τους και η εξαγωγή ασφαλών συμπερασμάτων (49). Ενδεικτικές μεθοδολογικές αδυναμίες των μελετών που είχαν ανασκοπηθεί αποτελούν η συχνή χρήση μη αντιπροσωπευτικού δείγματος, η ελλιπής περιγραφή του τρόπου δειγματοληψίας, η παρουσίαση των αποτελεσμάτων για μεγάλο ηλικιακό εύρος και η απουσία διαστημάτων αξιοπιστίας για τα ποσοστά εμβολιασμού (49). Στην Ελλάδα τα τελευταία είκοσι χρόνια έχουν πραγματοποιηθεί τέσσερις μεγάλες εθνικές μελέτες, το 1997, το 2001, το 2006 και το 2012 σε αντιπροσωπευτικό δείγμα παιδιών από όλη τη χώρα οι οποίες συνέβαλαν καθοριστικά στην απόκτηση αξιόπιστων εθνικών δεδομένων για το επίπεδο εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού αλλά και για τους παράγοντες, τις πρακτικές και συνθήκες που επηρεάζουν τα ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης στη χώρα μας. Η πρώτη εθνική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης στην Ελλάδα πραγματοποιήθηκε το 1997 από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (σε συνεργασία με άλλους φορείς) σε 24

35 αντιπροσωπευτικό δείγμα παιδιών Α Δημοτικού και παιδιών Γ Γυμνασίου από όλη την Ελλάδα, με δειγματοληψία κατά τμήματα σχολικών τάξεων μετά από διαστρωμάτωση κατά διοικητική περιφέρεια και αστικότητα (50). Στόχος της μελέτης ήταν η έγκυρη και ακριβής εκτίμηση του επιπέδου εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού στην Ελλάδα, τόσο σε εθνικό όσο και σε περιφερειακό επίπεδο, καθώς οι έως τότε μελέτες γίνονταν κυρίως σε τοπικό επίπεδο και οι εκτιμήσεις για το σύνολο της χώρας βασίζονταν κυρίως σε μελέτες που είχαν γίνει σε παιδιά που προσέφευγαν στα νοσοκομεία παίδων της Αθήνας. Το ποσοστό συμμετοχής στην εθνική μελέτη ήταν υψηλό (92,2% για τα παιδιά Α Δημοτικού και 86,1% για την Γ Γυμνασίου) και συγκεντρώθηκαν πληροφορίες για τον εμβολιασμό των παιδιών από τα βιβλιάρια υγείας ή τις κάρτες εμβολιασμού κατά το σχολικό έτος Σύμφωνα με τα συμπεράσματα της μελέτης, η κάλυψη των παιδιών στην Ελλάδα το 1997 με το σύνολο των εμβολίων του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών εμφανιζόταν χαμηλότερη τόσο από τους στόχους του ΠΟΥ όσο και από το επίπεδο των περισσότερων χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης (50). Χαρακτηριστικά ευρήματα της εθνικής μελέτης του 1997 ήταν η αξιοσημείωτη καθυστέρηση στη διενέργεια σχεδόν του συνόλου των εμβολίων του ΕΠΕ, τα ιδιαίτερα χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού για κοκκύτη, ιλαρά, ερυθρά και παρωτίτιδα, ο ανεπαρκής εμβολιασμός των εφήβων (π.χ. μία δόση για ιλαρά 86%) καθώς και των παιδιών που ανήκαν σε μειονοτικές ομάδες (50). Το 2001 πραγματοποιήθηκε η δεύτερη εθνική μελέτη εμβολιασμών στην Ελλάδα από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (σε συνεργασία με άλλους φορείς), (51 53). Ελήφθη αντιπροσωπευτικό δείγμα παιδιών που γεννήθηκαν στην Ελλάδα το 1998 από το αρχείο νεογνικού screening του Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (98,6% των γεννήσεων) με διαστρωμάτωση και απλή τυχαία δειγματοληψία. Οι εμβολιασμοί καταγράφηκαν το έτος 2001 από τα βιβλιάρια υγείας των παιδιών. Εντοπίστηκε το 77,5% των παιδιών του αρχικού δείγματος και ποσοστό 90,6% από αυτά συμμετείχαν στη μελέτη (722 παιδιά). Η μελέτη δεν είχε ως στόχο να εκτιμήσει τα επίπεδα εμβολιασμού σε ειδικές ομάδες του πληθυσμού. Τα ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης των παιδιών (π.χ. για διφθερίτιδατέτανο-κοκκύτη, πολιομυελίτιδα, ιλαρά-ερυθρά-παρωτίτιδα, ηπατίτιδα Β) βρέθηκαν αισθητά υψηλότερα από τα αντίστοιχα ευρήματα της πρώτης εθνικής μελέτης του 1997, ωστόσο παρατηρήθηκε κάποια καθυστέρηση στην έγκαιρη ολοκλήρωση των απαιτούμενων δόσεων (51 53). Ενδεικτικά: με μία δόση ΜMR βρέθηκε εμβολιασμένο το 93% των παιδιών και σε 89% αυτών ο εμβολιασμός είχε γίνει μέχρι την ηλικία των 2 ετών 25

36 ενώ τα αντίστοιχα ποσοστά για μια δόση MMR ήταν 71% και 45% στα παιδιά που γεννήθηκαν το και το , αντίστοιχα (50,51). Η τρίτη εθνική μελέτη κατάστασης εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού διενεργήθηκε το 2006 από τον Τομέα Υγείας του Παιδιού της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας (σε συνεργασία με άλλους φορείς), (54). Η μελέτη έγινε σε αντιπροσωπευτικό δείγμα παιδιών Α Δημοτικού (αναλογία απόκρισης 88,3%) και 923 παιδιών Γ Γυμνασίου (αναλογία απόκρισης 71,6%) της Ελλάδας, με δειγματοληψία κατά συστάδες (σχολικά τμήματα) μετά από διαστρωμάτωση κατά γεωγραφικό διαμέρισμα και αστικότητα. Στόχος της μελέτης ήταν η εκτίμηση του επιπέδου εμβολιαστικής κάλυψης κατά εμβόλιο και δόση στα παιδιά ηλικίας 6 και 14 ετών και η διερεύνηση των αντιλήψεων των γονέων των παιδιών Α Δημοτικού για τον εμβολιασμό των παιδιών τους και τα πιθανά εμπόδια στην εφαρμογή του. Πηγή για τις πληροφορίες εμβολιασμού αποτέλεσε το Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης το επίπεδο εμβολιασμού του γενικού παιδικού πληθυσμού στην Ελλάδα ήταν συνολικά αρκετά καλό, με τα παιδιά της Γ Γυμνασίου να εμφανίζουν όμως χαμηλότερα ποσοστά κάλυψης από αυτά της Α Δημοτικού. Για το γενικό παιδικό πληθυσμό τα προβλήματα εμφανίζονταν σε συγκεκριμένα εμβόλια και δόσεις (π.χ. δύο δόσεις εμβολίου MMR: 77,1%, καθυστέρηση εμβολιασμού για ηπατίτιδα Β, χαμηλά ποσοστά κάλυψης για νέα εμβόλια μία δόση MCVC: 71.8%) ενώ για ειδικές ομάδες του πληθυσμού υπήρχαν διαφοροποιήσεις: η κάλυψη των Ελλήνων Μουσουλμάνων υπολειπόταν σε μικρό βαθμό ή ήταν παρόμοια του γενικού πληθυσμού, των μεταναστών υπολειπόταν σε μέτριο ή μεγάλο βαθμό ενώ ο εμβολιασμός των Ελλήνων Τσιγγάνων εμφάνιζε πολύ μεγάλες ελλείψεις (54 57). Οι παράγοντες που βρέθηκε ότι κυρίως επιδρούσαν στην εμβολιαστική κάλυψη των παιδιών ήταν κοινωνικοί (ειδική πληθυσμιακή ομάδα, κοινωνικό-οικονομικό επίπεδο) και δομικοί (π.χ. μεγάλη απόσταση του ιατρείου εμβολιασμού από το σπίτι), ενώ οι αντιλήψεις των γονέων για τους εμβολιασμούς επιδρούσαν δευτερευόντως (54,58,59). Η πιο πρόσφατη πανελλαδική μελέτη εμβολιαστική κάλυψης του παιδικού πληθυσμού πραγματοποιήθηκε το 2012 από τον Τομέα Υγείας του Παιδιού της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας (σε συνεργασία με άλλους φορείς), (33). Εφαρμόστηκε τυχαία δειγματοληψία με διαστρωμάτωση και κατά συστάδες (stratified cluster sampling). Ως στρώματα ελήφθησαν οι 4 Μείζονες Γεωγραφικές Περιφέρειες της χώρας, με βάση την ταξινόμηση NUTS-1 (Nomenclature of territorial units for statistics) της Eurostat (60) και ως αρχικές δειγματοληπτικές μονάδες (primary sampling units) ελήφθησαν τα σχολικά 26

37 τμήματα Α Δημοτικού των σχολείων της χώρας. Συμμετείχαν 1046 μαθητές (αναλογία απόκρισης 84%) ενώ το 13% αυτών ανήκαν σε οικογένειες μεταναστών. Οι πληροφορίες εμβολιασμού συλλέχθηκαν από το Βιβλιάριο Υγείας των Παιδιών. Βασικός στόχος της μελέτης ήταν η εκτίμηση του επιπέδου εμβολιαστικής κάλυψης κατά εμβόλιο και δόση στα παιδιά ηλικίας 6 ετών στο σύνολο της Ελλάδας, κατά γεωγραφική περιφέρεια, καθώς και στα παιδιά που ανήκουν σε οικογένειες μεταναστών. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης η εμβολιαστική κάλυψη των παιδιών στην Ελλάδα βρέθηκε πολύ υψηλή και αρκετά βελτιωμένη σε σχέση με την προηγούμενη εθνική μελέτη του 2006 (33). Ενδεικτικά, τo ποσοστό εμβολιασμού για 4 δόσεις DTP ήταν 98,9%, για 4 δόσεις IPV ήταν 97,5% και για μία δόση MMR βρέθηκε 98,9% (33,61). Ωστόσο, παρατηρήθηκαν ειδικά προβλήματα στην κάλυψη του γενικού πληθυσμού με συγκεκριμένα εμβόλια και δόσεις (π.χ. δύο δόσεις MMR: 83,3%) καθώς και στην κάλυψη ειδικών ομάδων του πληθυσμού (π.χ. μετανάστες). Χαρακτηριστικό ήταν το εύρημα ότι κανένα παιδί από οικογένεια υψηλού κινδύνου για φυματίωση που γεννήθηκε στην Ελλάδα (μετανάστες από ενδημικές χώρες) δεν είχε εμβολιαστεί στη γέννηση με εμβόλιο BCG (33). Τέλος, όπως είχε διαπιστωθεί και στην εθνική μελέτη του 2006, περίπου το 65 70% των παιδικών εμβολιασμών εξακολουθούσαν να γίνονται στον ιδιωτικό τομέα (33), ένας παράγοντας που πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στη συζήτηση του εμβολιασμού των παιδιών της τσιγγάνικης κοινότητας στη χώρα μας. 27

38 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: Η πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων 2.1. Οι Τσιγγάνοι διεθνώς Ιστορική εξέλιξη και πολιτιστικά χαρακτηριστικά Οι Ρομά ή Τσιγγάνοι (παράφραση του αθίγγανοι: από το στερητικό α και το αρχαιοελληνικό ρήμα θιγγάνω που σημαίνει αγγίζω, ψηλαφώ) αποτελούν την πολυπληθέστερη διακρατική μειονότητα στην Ευρώπη (62 64). Στις μέρες μας κατεξοχήν «πολιτικά ορθός» θεωρείται ο όρος Ρομά, με τον οποίο αυτοπροσδιορίζονται στη γλώσσα τους, και ο οποίος έχει καθιερωθεί ως κοινά αποδεκτή ονομασία από το διεθνές πολιτικό τους κίνημα και κυρίως χρησιμοποιείται στα επίσημα κείμενα της Ευρωπαϊκής Ένωσης (65). Ο όρος Ρομά στη διεθνή βιβλιογραφία εμπεριέχει διάφορες πληθυσμιακές ομάδες όπως Τσιγγάνους, Gypsies, Travellers, Manouches, Ashkali, Sinti και Boyash (66,67). Αξίζει να σημειωθεί ότι σε αντίθεση με τη διεθνή πρακτική, στην Ελλάδα προκρίνεται συχνά από τους ίδιους τους Ρομά ο όρος «Έλληνες Τσιγγάνοι» ή «Έλληνες Ρομά ή Ρομ», επιχειρώντας με την επιλογή αυτή να υπογραμμίσουν την πρόσδεσή τους στον Ελληνικό εθνικό κορμό (65). Ανθρωπολογικές και γλωσσολογικές μελέτες δείχνουν ότι οι Ρομά κατάγονται από τη Βορειοδυτική Ινδία και η γλώσσα τους, η Ρομανί, μοιράζεται πολλά κοινά στοιχεία με λαϊκές διαλέκτους συγγενείς με τα σανσκριτικά (68,69). Οι περισσότερες όμως από 100 διαλέκτους της Ρομανί καταδεικνύουν τις πολλές και διαφορετικές μεταναστευτικές πορείες που χάραξαν οι πληθυσμιακές ομάδες των Ρομά προς τη Δύση καταφθάνοντας στα εδάφη της Βυζαντινής αυτοκρατορίας γύρω στον 11 ο αιώνα. Τον 12 ο αιώνα εγκαθίστανται στην Μικρά Ασία και στη Ρουμανία ενώ τον 15 ο αιώνα εξαπλώνονται στις χώρες της Κεντρικής Ευρώπης. Τον 19 ο και τον 20 ο αιώνα, μετά την κατάργηση της δουλείας των Ρομά στην Ευρώπη, μεταναστεύουν από την Ευρώπη προς την Αμερική. Ο ακριβής προσδιορισμός του συνολικού πληθυσμού των Ρομά είναι πολύ δύσκολος, αν όχι ανέφικτος, επειδή για διάφορους λόγους (θέματα ορισμών, δυσπιστία και φόβοι για διώξεις, δυσκολία εντοπισμού κλπ.) οι Ρομά δεν καταγράφονται στις περισσότερες επίσημες αναφορές. Σύμφωνα με εκτιμήσεις ο πληθυσμός τους ανέρχεται σε εκατομμύρια στην ευρωπαϊκή περιοχή του ΠΟΥ με την πλειοψηφία αυτών να κατοικούν στα Βαλκάνια και στις χώρες της Νοτιοανατολικής Ευρώπης (Ρουμανία, Ουγγαρία, Βουλγαρία, Ισπανία, Τσεχία, Σερβία κ.ά.), (63,64,70 72). 28

39 Ο νομαδικός τρόπος ζωής των Ρομά περιορίστηκε σημαντικά με το πέρασμα των χρόνων και στις μέρες μας πολλοί από αυτούς ζουν ημί-νομαδικά ή βρίσκονται μόνιμα εγκατεστημένοι στις παρυφές των πόλεων, συνήθως σε υποβαθμισμένες περιοχές. Οι Τσιγγάνοι, παρά την ποικιλομορφία της κάθε φυλής και τις επιρροές που έχουν δεχθεί στις χώρες υποδοχής, έχουν διατηρήσει σε μεγάλο βαθμό μια ξεχωριστή πολιτιστική ταυτότητα που χαρακτηρίζεται από γλώσσα, προφορική παράδοση, ήθη, έθιμα καθώς και στενές σχέσεις αλληλεγγύης στο πλαίσιο της διευρυμένης πατριαρχικής οικογένειας (73). Οι Ρομά αποτέλεσαν για αιώνες αντικείμενο διωγμών, δουλείας, ρατσιστικών επιθέσεων και καταπίεσης, βιώνοντας στα περισσότερα κράτη που τους δέχτηκαν συνθήκες ακραίας φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού. Παρά τις προσπάθειες των τελευταίων ετών από διεθνείς οργανισμούς, μη κυβερνητικές οργανώσεις αλλά και την Ευρωπαϊκή Ένωση για την προστασία των δικαιωμάτων των Ρομά, σημαντικές διακρίσεις και κοινωνικές ανισότητες εξακολουθούν να υφίστανται, καθιστώντας τους Τσιγγάνους μια από τις πιο ευάλωτες κοινωνικές ομάδες στην Ευρώπη. Με δεδομένο το κοινωνικό ιστορικό της πληθυσμιακής ομάδας των Ρομά, δεν θα πρέπει να αποτελεί έκπληξη η δυσπιστία των Ρομά απέναντι στις προθέσεις των εκάστοτε ευρωπαϊκών, εθνικών ή τοπικών πολιτικών κοινωνικής ένταξης και ενσωμάτωσης (63,67) Η ευρωπαϊκή πολιτική για τους Τσιγγάνους Στον ευρωπαϊκό χώρο, λόγω και της ανακήρυξης της δεκαετίας ως «δεκαετία για την ενσωμάτωση των ΡΟΜΑ», τα τελευταία χρόνια παρατηρείται αναθέρμανση τόσο του ερευνητικού όσο και του πολιτικού ενδιαφέροντος για την ευαίσθητη πληθυσμιακή ομάδα των Ρομά (74). Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει θέσει το ζήτημα της κοινωνικής ένταξης των Ρομά πολύ ψηλά στην πολιτική ατζέντα, με στόχο τη διαμόρφωση ενός ισχυρού ευρωπαϊκού και εθνικού νομικού και επιχειρησιακού πλαισίου για την προστασία των δικαιωμάτων τους και την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων. Η αντιμετώπιση του φαινομένου του κοινωνικού αποκλεισμού και της φτώχειας οφείλει να αποτελεί βασική προτεραιότητα πολιτικής όλων των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Μια από τις ριζικές αλλαγές στην Ευρωπαϊκή Ένωση σχετικά με την καταπολέμηση των διακρίσεων και του ρατσισμού, συμπεριλαμβανομένων των διακρίσεων και του ρατσισμού κατά των Ρομά, υπήρξε η υιοθέτηση μιας σειράς οδηγιών κατά των διακρίσεων, που θεσπίστηκαν σύμφωνα με το αναθεωρημένο άρθρο 13 της Συνθήκης για 29

40 την ίδρυση της Ευρωπαϊκής Κοινότητας, μετά την τροπολογία της Συνθήκης του Άμστερνταμ. Οι οδηγίες αυτές είναι δεσμευτικές για όλα τα προ του 2004 κράτη-μέλη και απαιτείται η υιοθέτησή τους από τα νέα κράτη-μέλη και τις υπό ένταξη χώρες (72). Ιδιαίτερα σημαντική για τους Ρομά είναι η Οδηγία 2000/43/ΕΚ της 19/07/2000 «περί εφαρμογής της αρχής της ίσης μεταχείρισης προσώπων ασχέτως φυλετικής ή εθνοτικής καταγωγής», (72). Το 2013, με την υπ αριθμ. 2013/C 378/01 «Σύσταση του Συμβουλίου της 9ης Δεκεμβρίου 2013 για αποτελεσματικά μέτρα ένταξης των Ρομά στα κράτη μέλη», οι υπουργοί των κρατών μελών ενέκριναν, ομόφωνα, την πρώτη νομική πράξη για την ένταξη των Ρομά σε επίπεδο ΕΕ και ανέλαβαν τη δέσμευση να εφαρμόσουν μια σειρά συστάσεων της Επιτροπής, με στόχο τη μείωση των κοινωνικών ανισοτήτων μεταξύ των Ρομά και του υπολοίπου πληθυσμού στους τομείς που πλήττονται περισσότερο: στην εκπαίδευση, στην απασχόληση, στη στέγαση και στην υγεία (72). Τέλος, αξίζει να επισημανθεί ότι δεκάδες ευρωπαϊκοί και διεθνείς φορείς έχουν συσταθεί τα τελευταία χρόνια με σκοπό την ενίσχυση της συμμετοχής των Ρομά στα κέντρα λήψης αποφάσεων και την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους. Ενδεικτικά αναφέρουμε το European Network on Social Inclusion and Roma under the Structural Funds (EURoma), το Ευρωπαϊκό Γραφείο Πληροφοριών για τους Ρομά (ERIO) και το Ευρωπαϊκό Κέντρο για τα Δικαιώματα των Ρομά (ERRC). Τα κράτη της Ευρώπης έχουν δαπανήσει τις δύο τελευταίες δεκαετίες σημαντικούς εθνικούς και κοινοτικούς πόρους στον σχεδιασμό και την υλοποίηση προγραμμάτων για την άρση του κοινωνικού αποκλεισμού της πληθυσμιακής ομάδας των Ρομά, με αξιόλογα αρκετές φορές αποτελέσματα, που υπολείπονται όμως αισθητά των αρχικά αναμενόμενων στόχων (75 81). Ο δρόμος που πρέπει να διανύσει η Ευρωπαϊκή Ένωση και τα κράτημέλη για την ουσιαστική κοινωνική ενσωμάτωση των Ρομά και την ριζική καταπολέμηση των διακρίσεων και των ανισοτήτων που συνεχίζουν να υφίστανται, ειδικότερα στους βασικούς τομείς της στέγασης, της απασχόλησης, της εκπαίδευσης και της υγείας, είναι ακόμα πολύ μακρύς Η υγεία των Τσιγγάνων διεθνώς Αντιλήψεις για την υγεία και εμπόδια πρόσβασης Οι πολλές και διαφορετικές ομάδες των Τσιγγάνων που κατοικούν στην Ευρώπη συχνά διατυπώνουν διαφορετικές πεποιθήσεις για την υγεία ανάλογα με τις πολιτισμικές επιδράσεις που έχουν δεχθεί από τον γηγενή πληθυσμό αλλά και το κοινωνικό-οικονομικό 30

41 τους επίπεδο. Αναμφίβολα, όμως, μεταξύ μεγάλων τμημάτων της κοινότητας των Ρομά, η υγεία δεν θεωρείται κύρια προτεραιότητα στο πλαίσιο των υποβαθμισμένων συνθηκών καθημερινής διαβίωσης, της φτώχειας, της ανεργίας και του έντονου κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνουν (69,73,82). Οι περισσότεροι Τσιγγάνοι αντιλαμβάνονται την υγεία ως απουσία της ασθένειας και την ασθένεια ως καταστροφικό γεγονός που σχετίζεται με το θάνατο (75). Η ανησυχία για την υγεία υφίσταται μόνο στην παρουσία πολύ σοβαρών συμπτωμάτων που παρεμποδίζουν την εύρυθμη καθημερινή δραστηριότητα, και στην περίπτωση αυτή, η αναλαμβανόμενη δράση είναι άμεση και αποφασιστική με συχνά υπερβολική χρήση των υπηρεσιών επειγόντων περιστατικών (73,83). Λόγω της σπουδαιότητας της διευρυμένης οικογένειας για τους Ρομά, όταν αρρωστήσει κάποιο μέλος της, το πρόβλημα μετατρέπεται σε οικογενειακό και η υποστήριξη της κοινότητας λειτουργεί ως προστατευτικός παράγοντας. Η φροντίδα για την υγεία είναι καθήκον των γυναικών και συχνά η υγεία των ίδιων παραμελείται (73,84). Τέλος, η κυρίαρχη αντίληψη μεταξύ των Τσιγγάνων ότι με την υποχώρηση των συμπτωμάτων η ασθένεια έχει εξαφανιστεί, εξηγεί ενδεχομένως συμπεριφορές όπως: αδυναμία συμμόρφωσης με οδηγίες προληπτικού χαρακτήρα, μη ολοκλήρωση της φαρμακευτικής αγωγής που έχει υποδειχθεί και υποεκτίμηση της σημασίας της επανεξέτασης. Στην κοινωνία των Ρομά αναφορικά με την αντιμετώπιση της ασθένειας συνυπάρχουν διαχρονικά πολλά διαφορετικά ιατρικά μοντέλα (73,75). Με βάση το «παραδοσιακό μοντέλο» της τσιγγάνικης κοινωνίας αντιμετωπίζονται «δημοφιλείς ή λαϊκές ασθένειες», όπως το «κακό μάτι», ενώ το κλασικό επιστημονικό μοντέλο που αφορά την επίσκεψη σε ιατρό ή νοσοκομείο και τη λήψη φαρμάκων έχει εφαρμογή στην περίπτωση σοβαρών και απειλητικών για τη ζωή ασθενειών. Ο γιατρός είναι μια διφορούμενη μορφή για τους Τσιγγάνους: είναι ταυτόχρονα αυτός που κατέχει τη γνώση που απαιτείται για τη θεραπεία της ασθένειας αλλά και εκείνος που κάνει τη διάγνωση και ανακαλύπτει την ασθένεια, την οποία αντιλαμβάνονται ως συνώνυμο της αναπηρίας και του θανάτου. Σημαντικό κομμάτι στην αναζήτηση βοήθειας σε περιπτώσεις που η επιστημονική ιατρική δεν μπορεί να εξασφαλίζει την πλήρη και άμεση ίαση (π.χ. καρκίνος, εθισμοί, ψυχικά νοσήματα), κατέχει για τους Ρομά η θρησκεία. Τέλος, η αυτοδιάγνωση είναι επίσης πολύ σημαντική μέθοδος φροντίδας υγείας για τους Ρομά, την οποία εξασκούν οι γυναίκες (μητέρες και γιαγιάδες) που φροντίζουν για τη μεταφορά της 31

42 ιατρικής γνώσης και των πρακτικών (επιστημονικής και παραδοσιακής ιατρικής) από γενιά σε γενιά. Τα ευρήματα στη διεθνή βιβλιογραφία για το αυτοαναφερόμενο επίπεδο υγείας των Ρομά είναι συχνά αντιφατικά. Συστηματικές ανασκοπήσεις αναφέρουν ότι οι Ρομά αξιολογούν το επίπεδο της υγείας τους ως πολύ χαμηλότερο από αυτό των μη-ρομά, ενώ ποιοτικές μελέτες για τις πεποιθήσεις υγείας των Τσιγγάνων δείχνουν ότι έχουν χαμηλές προσδοκίες υγείας, θεωρώντας την κακή υγεία ως κάτι «φυσιολογικό» και αναμενόμενο, το οποίο αποδέχονται στωικά και μοιρολατρικά ως αναπόφευκτη συνέπεια των αντίξοων κοινωνικο-οικονομικών συνθηκών και των δυσμενών εμπειριών ζωής (67,82,85,86). Αντίθετα, σε αρκετές μελέτες για το επίπεδο υγείας των Ρομά στα Βαλκάνια, τα ευρήματα δείχνουν ότι οι Ρομά ερωτώμενοι συχνά αξιολογούν το επίπεδο της υγείας τους ως αρκετά καλό (87). Η συχνά «ψευδής» αυτή αντίληψη για καλό επίπεδο υγείας, σύμφωνα με την άποψη πολλών ερευνητών, μπορεί να αποδοθεί στην έλλειψη πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας για διάγνωση προβλημάτων υγείας καθώς και στην άγνοια αναγνώρισης συμπτωμάτων. Η αυτοαξιολόγηση του επιπέδου υγείας στον πληθυσμό των Τσιγγάνων μπορεί, ορισμένες φορές, να είναι παραπλανητική και απαιτούνται έγκυρες επιδημιολογικές μελέτες για την εξαγωγή ασφαλών συμπερασμάτων (87,88). Στη διεθνή βιβλιογραφία που αφορά τα θέματα υγείας των Ρομά, συστηματικό εύρημα αποτελεί η αντιμετώπιση σοβαρών και ποικίλης μορφής εμποδίων πρόσβασης στο σύστημα υγείας από την ευάλωτη πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων (64,88). Τα εμπόδια πρόσβασης μπορεί να σχετίζονται με την απουσία ασφαλιστικής κάλυψης, το χαμηλό οικονομικό και εκπαιδευτικό επίπεδο, την έλλειψη επίσημων νομιμοποιητικών εγγράφων, την γεωγραφική απομόνωση των οικισμών όπου διαμένουν, την έλλειψη ενημέρωσης για θέματα υγείας, τα προβλήματα επικοινωνίας λόγω γλώσσας καθώς και με τη ρατσιστική αντιμετώπιση ή ακόμα και με την παραβίαση θεμελιακών ανθρώπινων δικαιωμάτων στην παροχή φροντίδας υγείας Επιδημιολογικά δεδομένα Συστηματικές ανασκοπήσεις για την υγεία των Ρομά διεθνώς, οι οποίες πραγματοποιήθηκαν στις αρχές της δεκαετίας του 2000 και αφορούν την περίοδο , αναγνωρίζουν ότι οι δημοσιευμένες έρευνες είναι ελάχιστες, διάσπαρτες και αποσπασματικές (68,69). Στην πλειοψηφία τους είναι περιγραφικές μελέτες και περίπου το 70% αφορά σε τρεις μόνο χώρες (Ισπανία, Τσεχία και Σλοβακία), (68). Σχεδόν οι μισές 32

43 έρευνες επικεντρώνονται στη μελέτη γενετικών χαρακτηριστικών (89) χωρίς πάντα αγαθές προθέσεις και ενδιαφέρον για την βελτίωση της υγείας των Ρομά (68), μεγάλος αριθμός μελετών ασχολούνται με την υγεία των παιδιών και τα λοιμώδη νοσήματα, ενώ ελάχιστες αφορούν τα μη λοιμώδη νοσήματα (68,69). Νεότερες ανασκοπήσεις που δημοσιεύθηκαν την χρονική περίοδο , σημειώνουν μεγαλύτερη εστίαση των πιο πρόσφατων μελετών στα μη μεταδοτικά και τα χρόνια νοσήματα. Επίσης, παρατηρείται αύξηση του αριθμού των αναλυτικών μελετών οι οποίες διερευνούν τους παράγοντες που σχετίζονται με την εμφάνιση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν οι Ρομά στον τομέα της υγείας (63,64,67,88). Κοινή μεθοδολογική διαπίστωση μεγάλης μερίδας ερευνητών στα θέματα υγείας των Ρομά αποτελεί η απουσία έγκυρων και αξιόπιστων πληθυσμιακών δεδομένων για την ομάδα των Ρομά σε εθνικό αλλά και ευρωπαϊκό επίπεδο (67 69,88). Με δεδομένη την έλλειψη ακρίβειας στον προσδιορισμό του παρονομαστή, η υπολογισμένη επίπτωση οποιουδήποτε νοσήματος υγείας μπορεί να υπό- ή υπερ-εκτιμηθεί ανάλογα με τον σκοπό ή την μεροληψία της εκάστοτε ερευνητικής ομάδας (90). Διατυπώνεται, επομένως, η ανάγκη για σχεδιασμό και διενέργεια περισσότερων επιδημιολογικών μελετών που θα χαρακτηρίζονται, όχι μόνο από μεθοδολογική αυστηρότητα και θα αφορούν μεγαλύτερα σε μέγεθος και περισσότερο αντιπροσωπευτικά δείγματα του πληθυσμού των Τσιγγάνων, αλλά θα διακρίνονται και από ευαισθησία και σεβασμό στα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της ομάδας των Τσιγγάνων (88,91). Σύμφωνα με τους ερευνητές των πιο πρόσφατων ανασκοπήσεων, τα συγκρίσιμα αποτελέσματα των παραπάνω μελετών, σε συνδυασμό με έγκυρα και επικαιροποιημένα δημογραφικά στοιχεία και δεδομένα από συστήματα επιδημιολογικής επιτήρησης, θα είναι σε θέση να συμβάλλουν καθοριστικά στην καλύτερη κατανόηση των προβλημάτων υγείας των Τσιγγάνων και στον σχεδιασμό στοχευμένων και περισσότερο αποτελεσματικών παρεμβάσεων. Στη διεθνή βιβλιογραφία είναι συστηματικό το εύρημα ότι οι Ρομά έχουν χαμηλότερο επίπεδο υγείας και περισσότερο ανθυγιεινές συνθήκες διαβίωσης σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό (69,88,92). Επιδημιολογικές μελέτες στην Κεντρική και Ανατολική Ευρώπη, όπου κατοικεί η μεγάλη πλειοψηφία των Ευρωπαίων Ρομά, δείχνουν ότι το προσδόκιμο επιβίωσης των Ρομά μπορεί να είναι έως και 15 χρόνια χαμηλότερο από αυτό των μη-ρομά (63). Ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες που συντελούν σε αυτή τη διαφορά είναι οι υψηλότεροι δείκτες βρεφικής θνησιμότητας στη συγκεκριμένη πληθυσμιακή ομάδα (63,69). Οι σχετικές συστηματικές ανασκοπήσεις συμφωνούν ότι 33

44 στην ομάδα των Ρομά παρατηρείται υψηλότερος επιπολασμός σε ορισμένα λοιμώδη νοσήματα (π.χ. φυματίωση, ιογενείς ηπατίτιδες, δερματικά νοσήματα, γαστρεντερίτιδες κυρίως λόγω της απουσίας συνθηκών υγιεινής και του αυξημένου συγχρωτισμού), στις γεννήσεις νεογνών με χαμηλό βάρος, στους τραυματισμούς και τα ατυχήματα, ενώ συστηματικά διαπιστώνονται αρκετά χαμηλά ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης (63,67,69,93). Η μελέτη της υγείας των γυναικών Τσιγγάνων συχνά παραμελείται ερευνητικά, ενώ τα υπάρχοντα δεδομένα παραθέτουν ενδείξεις για υψηλότερα ποσοστά καπνίσματος κατά την εγκυμοσύνη, πολύ χαμηλά ποσοστά γυναικολογικής παρακολούθησης και χαμηλότερους δείκτες μητρικού θηλασμού (67,88,94,95). Η έρευνα σε διεθνές επίπεδο αναφορικά με τα χρόνια νοσήματα στην ομάδα των Ρομά είναι πολύ περιορισμένη ενώ οι σχετικές μελέτες στην πλειοψηφία τους παρουσιάζουν σημαντικές μεθοδολογικές αδυναμίες. Με δεδομένους αυτούς τους περιορισμούς, οι συστηματικές ανασκοπήσεις δείχνουν ότι οι Ρομά εμφανίζουν υψηλότερα ποσοστά μη μεταδοτικών νοσημάτων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό (67). Μελέτες σε χώρες των Βαλκανίων και στην ευρύτερη Κεντρική και Ανατολική Ευρώπη παρουσιάζουν ενδείξεις για υψηλότερο επιπολασμό καρδιαγγειακών νοσημάτων, σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 και μεταβολικού συνδρόμου στην πληθυσμιακή ομάδα των Ρομά (67,96,97). Σε αρκετές μελέτες τα αποτελέσματα δείχνουν υψηλό επιπολασμό παραγόντων κινδύνου (π.χ. παχυσαρκία, κάπνισμα, κακή διατροφή, μειωμένη σωματική δραστηριότητα, περιβαλλοντικές εκθέσεις) για την εμφάνιση χρονίων νοσημάτων στους Τσιγγάνους, ενώ τα ευρήματα για το αν η συχνότητα της κατανάλωσης αλκοόλ και της χρήσης ενδοφλέβιων ναρκωτικών ουσιών στους Ρομά είναι υψηλότερη από του γενικού πληθυσμού είναι αντικρουόμενα και χαμηλής αξιοπιστίας (67,69,95) Οι Τσιγγάνοι στην Ελλάδα Ιστορική εξέλιξη, κοινωνικά και πολιτιστικά χαρακτηριστικά Η πρώτη παρουσία των Ρομά σε ευρωπαϊκό έδαφος καταγράφεται, σύμφωνα με ορισμένους μελετητές, στον ελλαδικό χώρο κατά τη βυζαντινή περίοδο. Το 1322 ένας Φραγκισκανός καλόγερος περιγράφει την παρουσία μιας ομάδας Τσιγγάνων κοντά στον Χάνδακα (Ηράκλειο) της Κρήτης, ενώ υπάρχουν καταγραφές για οργανωμένες κοινότητες Τσιγγάνων στη βενετοκρατούμενη Κρήτη από τα τέλη του 15 ου ή της αρχές του 16 ου αιώνα. Στο δεύτερο μισό του 14 ου αιώνα πολλαπλασιάζονται τα τεκμήρια που αποδεικνύουν τη διασπορά τους στις διάφορες πόλεις της Ελλάδας. Στην Κέρκυρα το

45 δημιουργείται φέουδο Τσιγγάνων (feudum Acinganorum) που θα παραμείνει ως τον 19 ο αιώνα, ενώ το 1384 εγκαθίστανται Τσιγγάνοι στη Δυτική ακτή της Πελοποννήσου, στη Μεθώνη, και το 1397 στο Ναύπλιο. Τα νεότερα χρόνια πάνω από 80% της κοινότητας των Ελλήνων Τσιγγάνων που σήμερα ζουν στον ελλαδικό χώρο πέρασαν συνειδητά και από επιλογή (θρησκευτική και εθνική) στην Ελλάδα την περίοδο της Μικρασιατικής καταστροφής (65,66). Στις μέρες μας, παρότι υπάρχει σοβαρή αδυναμία ακριβούς προσδιορισμού του αριθμού των Τσιγγάνων στην Ελλάδα, καθώς απουσιάζουν επίσημες έγκυρες καθολικές καταγραφές και τα κριτήρια προσδιορισμού για κατάταξη στην συγκεκριμένη πληθυσμιακή ομάδα είναι εξαιρετικά ασαφή, οι επίσημες εκτιμήσεις αναφέρονται σε άτομα σε περισσότερους από 350 οικισμούς. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι οργανώσεις των Ρομά υπολογίζουν τον πραγματικό πληθυσμό των Τσιγγάνων στην Ελλάδα αρκετά υψηλότερο στις , ενώ απόπειρες απογραφής τους από την ελληνική πολιτεία έχουν καταγράψει πληθυσμούς μικρότερους από άτομα (62,72,73,98,99). Σύμφωνα με μελέτες καταγραφής της υφιστάμενης κατάστασης στην πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων, που κατά καιρούς έχουν πραγματοποιηθεί από την ελληνική πολιτεία τις δύο τελευταίες δεκαετίες, αλλά και με βάση τα πιο επικαιροποιημένα στοιχεία από την ιστοσελίδα του Εθνικού Κέντρου Κοινωνικής Αλληλεγγύης, οι Τσιγγάνοι βρίσκονται διάσπαρτοι σε όλη την Ελλάδα με εξαίρεση τις μικρές πληθυσμιακές συγκεντρώσεις στη νησιωτική χώρα (72,98 100). Περίπου το 30% του πληθυσμού των Τσιγγάνων κατοικούν στην Αττική, 16% στην Ανατολική Μακεδονία και στη Θράκη, 15% στην Κεντρική Μακεδονία, 16% στην Δυτική Ελλάδα και στην Πελοπόννησο και περίπου 13% στη Θεσσαλία. Σχεδόν οι μισοί τσιγγάνικοι οικισμοί είναι μικτής τυπολογίας, αποτελούμενοι από σπίτια και παράγκες, το 30% των οικισμών έχουν κυρίως σπίτια και το 20% αποτελείται από παραπήγματα, πρόχειρες κατασκευές και παράγκες. Υπολογίζεται ότι περίπου το 58% του Τσιγγάνικου πληθυσμού της χώρας κατοικεί σε μικτού τύπου οικισμούς ενώ απροσδιόριστο παραμένει το τμήμα του πληθυσμού που έχει πλήρως ενσωματωθεί στον αστικό ιστό καθώς και το κομμάτι των μετακινούμενων Τσιγγάνων. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει η ηλικιακή σύνθεση του Τσιγγάνικου πληθυσμού στην Ελλάδα, καθώς σχεδόν το 65% έχει ηλικία μικρότερη από 25 έτη, ενώ μόλις το 6% έχει ηλικία μεγαλύτερη από τα 55 έτη. Το μέσο μέγεθος ενός τσιγγάνικου νοικοκυριού 35

46 είναι τα 5,3 άτομα. Περίπου εννιά στους δέκα Τσιγγάνους δηλώνουν ότι διαθέτουν κάποιο επίσημο νομιμοποιητικό έγγραφο (ταυτότητα, διαβατήριο). Οι εκτιμήσεις για τα ποσοστά ανεργίας στις κοινότητες των Ελλήνων Ρομά πλησιάζουν το 50% και στην περίοδο της οικονομικής κρίσης που διανύουμε αναμένεται τα ποσοστά αυτά να είναι αρκετά υψηλότερα. Κυρίως ασχολούνται με το εμπόριο ως πλανόδιοι πωλητές σε υπαίθριες αγορές, περισυλλέγουν και πωλούν ή ανακυκλώνουν παλιά αντικείμενα και δουλεύουν ως εργάτες γης. Πολλά νοικοκυριά στηρίζονται στην εποχιακή απασχόληση ενός μέλους και στα επιδόματα πρόνοιας που δικαιούνται ως πολύτεκνοι ή άποροι. Περίπου το 60% είναι αναλφάβητοι και μόνο δύο στους δέκα έχουν παρακολουθήσει ορισμένες τάξεις του Δημοτικού σχολείου. Το ποσοστό αναλφαβητισμού είναι υψηλότερο στις γυναίκες και στις μεγαλύτερες ηλικίες. Ο συνδυασμός ανεργίας, φτώχειας και πολύ χαμηλού μορφωτικού επιπέδου, σε αρκετές περιπτώσεις οδηγεί σε υψηλούς δείκτες εγκληματικότητας και παραβατικής συμπεριφοράς (99). Η κοινωνική οργάνωση των Ελλήνων Τσιγγάνων έχει τη βάση της στην εκτεταμένη πατριαρχική οικογένεια, όπου η θέση της γυναίκας υπολείπεται του άντρα, αν και αναγνωρίζεται ο ρόλος της στη φροντίδα της υγείας των μελών της οικογένειας. Οι γυναίκες μαζί με τα νέα άτομα αποτελούν την κινητήρια δύναμη που επιφέρει αλλαγές στον καθημερινό τρόπο ζωής. Κάποια άτομα, συνήθως άντρες μεγαλύτερης ηλικίας, κατέχουν θέσης ειδικής επιρροής και «de facto» αρχηγίας στην τσιγγάνικη κοινότητα, όπου υπάρχει μεγάλος σεβασμός στους ηλικιωμένους και υπερπροστασία των κοριτσιών. Τα κορίτσια συνήθως παντρεύονται σε νεαρή ηλικία και αποκτούν μεγάλο αριθμό παιδιών (73). Οι Τσιγγάνοι στην Ελλάδα ανήκουν κυρίως στη φυλή Ρομ και παρότι δεν έχουν έντονο το θρησκευτικό συναίσθημα, στην πλειοψηφία τους είναι Χριστιανοί Ορθόδοξοι που μιλούν τη γλώσσα «βλάχουρα Ρομά». Όσοι Τσιγγάνοι κατοικούν στη Θράκη είναι Μουσουλμάνοι και μιλούν «να-βλάχουρα Ρομά» (62). Για πολλές δεκαετίες οι Τσιγγάνοι υπήρξαν το βασικό εργατικό δυναμικό της εργατικής περιφέρειας πριν κάνουν την εμφάνισή τους φθηνότερα εργατικά χέρια από τις χώρες της Νοτιοανατολικής Ασίας. Η σημαντικότερη, όμως, συνεισφορά της τσιγγάνικης κοινότητας προς την ελληνική κοινωνία αποτελεί η διάσωση, διατήρηση και διάδοση της ελληνικής λαϊκής παράδοσης (65). 36

47 Στον αντίποδα, οι Έλληνες Τσιγγάνοι βιώνοντας διαχρονικά συνθήκες ακραίας φτώχειας, κοινωνικού αποκλεισμού, ανισοτήτων και εμποδίων πρόσβασης στις δημόσιες υπηρεσίες, αναγκάστηκαν να αναπτύξουν αξιοθαύμαστες στρατηγικές επιβίωσης, επιδεικνύοντας μια ιδιότυπη συμπεριφορά, μίγμα προσαρμοστικότητας αλλά και αυστηρής εσωστρέφειας και αντίστασης στις επιρροές των «ξένων» προς αυτούς κοινωνικών ομάδων. Αναμφισβήτητα, αποτελούν μια από τις πιο αδικημένες και περιθωριοποιημένες κοινωνικές ομάδες στην Ελλάδα. Υπάρχει, ωστόσο, πολύ μεγάλη διαφορά οικονομικής και κοινωνικής κατάστασης μεταξύ των ποικίλων τσιγγάνικων ομάδων, με αποτέλεσμα το βασικό πρόβλημα που αντιμετωπίζει κάθε ομάδα να είναι εντελώς διαφορετικό. Οι περισσότερο ενταγμένες στον κοινωνικό ιστό και οι πιο ευκατάστατες τσιγγάνικες κοινότητες αντιμετωπίζουν οξύ πρόβλημα ισότιμης αντιμετώπισης και κοινωνικών διακρίσεων από το ελληνικό κράτος και τους Έλληνες μη-τσιγγάνους, ενώ η πλειοψηφία από τους υπόλοιπους Τσιγγάνους, που συνήθως διαβιούν σε πολύ υποβαθμισμένες συνθήκες, έρχονται αντιμέτωποι με τη φτώχεια, την ασθένεια και την καθημερινή ανάγκη για επιβίωση Η ελληνική πολιτική για τους Τσιγγάνους Μέχρι τα μέσα της δεκαετίας του 1950 το κυρίαρχο νομικό ζήτημα για τους Τσιγγάνους σε εθνικό επίπεδο ήταν η αναγνώρισή τους ως Ελλήνων πολιτών καθώς θεωρούνταν «ανιθαγενείς». Το 1955 με το σχετικό νομοθετικό διάταγμα (Ν.Δ.3370/1955) αναγνωρίστηκαν ως γηγενείς πολίτες της χώρας και κατά συνέπεια ως δικαιούχοι βασικών και θεμελιωδών κοινωνικών δικαιωμάτων (101). Στην Ελλάδα άρχισαν να εφαρμόζονται προγράμματα κοινωνικής υποστήριξης των Τσιγγάνων στα τέλη της δεκαετίας του Οι Νομαρχιακές Επιτροπές Λαϊκής Επιμόρφωσης, που δραστηριοποιήθηκαν την περίοδο , δημιούργησαν τον πρώτο δίαυλο επικοινωνίας ανάμεσα στην πολιτεία και τις τσιγγάνικες κοινότητες συμβάλλοντας σημαντικά, με μελέτες και τοπικές δράσεις, στην πρώτη καταγραφή και στην ανάδειξη των προβλημάτων των Τσιγγάνων. Η πρώτη απόπειρα συγκρότησης ενός συνεκτικού πλαισίου πολιτικής υποστήριξης για την κοινωνική ένταξη των Ρομά παρατηρείται στα μέσα της δεκαετίας του 1990, όπου για πρώτη φορά στην Ελλάδα, υπήρξε μια έντονη κινητικότητα γύρω από την απαίτηση να αναληφθούν πρωτοβουλίες και να σχεδιαστούν μακροχρόνιες και βιώσιμες πολιτικές για την υποστήριξη της κοινωνικής ένταξης των Ρομά (72). Το 1995, με πρωτοβουλία της Τοπικής 37

48 Αυτοδιοίκησης, ιδρύθηκε το «Πανελλαδικό Διαδημοτικό Δίκτυο για την Υποστήριξη των Ελλήνων Τσιγγάνων» - Δίκτυο ΡΟΜ, και την ίδια εποχή πραγματοποιήθηκε η ένωση των Συλλόγων των Ρομά, μέσω της σύστασης της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Ελλήνων Ρομά (Π.Ο.Σ.Ε.Ρ.), (72,99). Το 2001 υιοθετήθηκε το «Ολοκληρωμένο Πρόγραμμα Δράσης (ΟΠΔ) για την Κοινωνική Ένταξη των Ελλήνων Τσιγγάνων », ως μια δεύτερη απόπειρα συγκρότησης εθνικής πολιτικής για την αντιμετώπιση των προβλημάτων των Ελλήνων Ρομά (συνέχεια του Εθνικού Πλαισίου του 1996), υπό την ευθύνη του Υπουργείου Εσωτερικών Δημόσιας Διοίκησης και Αποκέντρωσης. Βασικοί στόχοι του ΟΠΔ ήταν η εφαρμογή στεγαστικής πολιτικής για τους Έλληνες Τσιγγάνους, σε συνδυασμό με ενέργειες που θα υποστήριζαν και θα προωθούσαν την κοινωνική τους ένταξη (κατάρτιση, εκπαίδευση, προώθηση στην απασχόληση, παροχή υπηρεσιών υγείας, πολιτισμού και αθλητισμού). Τα επόμενα χρόνια η ελληνική πολιτεία εναρμόνισε το εσωτερικό της δίκαιο με τις κοινοτικές οδηγίες περί της «αρχής της ίσης μεταχείρισης, ανεξαρτήτως φυλετικής ή εθνοτικής καταγωγής, θρησκευτικών ή άλλων πεποιθήσεων» και επιχείρησε την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού και των διακρίσεων με νομοθετικές παρεμβάσεις προς την κατεύθυνση της κοινωνικής ένταξης των Ρομά (ενδεικτικά: ίδρυση των Ιατροκοινωνικών Κέντρων για τους Ρομά το 2002 βλέπε ενότητα , συνήγορος του πολίτη για θέματα Τσιγγάνων/Ρομά το 2005, ορισμός του Εθνικού Κέντρου Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΕΚΚΑ) ως Εθνικό Σημείο Επαφής για την προώθηση της Εθνικής Στρατηγικής για την Κοινωνική Ένταξη των Ρομά στην Ελλάδα το 2013), (72,99). Παράλληλα, μια σειρά νομοθετικών πρωτοβουλιών και εγκυκλίων εκδόθηκαν για την αντιμετώπιση του αναλφαβητισμού των ενηλίκων και της σχολικής διαρροής των παιδιών Ρομά. Κατά καιρούς, οργανώθηκαν διάφορα συγχρηματοδοτούμενα προγράμματα εκπαίδευσης ενηλίκων από το Υπουργείο Εργασίας ( , , ) καθώς και προγράμματα δια βίου μάθησης με ομάδα στόχο τους αναλφάβητους ενήλικους Τσιγγάνους (72). Αξιόλογες δράσεις για την ουσιαστική αντιμετώπιση της σχολικής διαρροής και της άτακτης φοίτησης των Τσιγγανόπαιδων υλοποιήθηκαν κυρίως μέσω ευρωπαϊκών προγραμμάτων (ενδεικτικά: «Εκπαίδευση των παιδιών της Μουσουλμανικής μειονότητας», «Εκπαίδευση των παιδιών Ρομά»), αλλά και μέσω της ίδρυσης τάξεων υποδοχής που απευθύνονταν και σε Ρομά μαθητές (65,102). 38

49 Το 2011, η ελληνική πολιτεία ανταποκρινόμενη στις επιταγές της Ευρωπαϊκής Ένωσης αναπτύσσει επικαιροποιημένη «Εθνική Στρατηγική για την κοινωνική ένταξη των Ρομά » ακολουθώντας το σκεπτικό του προηγούμενου Ολοκληρωμένου Προγράμματος Δράσης του 2001 και λαμβάνοντας υπόψη τα πορίσματα της αποτίμησης των παρεμβάσεων της προηγούμενης περιόδου (103). Η νέα εθνική στρατηγική επικεντρώθηκε στον επιχειρησιακό σχεδιασμό και στον κεντρικό συντονισμό των δράσεων, θέτοντας ως στόχο τη συστηματική και μη-ευκαιριακή καταγραφή και απεικόνιση της υφιστάμενης κατάστασης στις κοινότητες των Τσιγγάνων καθώς και την επανεξέταση των προτεραιοτήτων με βάση τους διαθέσιμους ανθρώπινους και χρηματοοικονομικούς πόρους. Το εθνικό σχέδιο δράσης προέβλεπε 4 άξονες προτεραιότητας: α) στέγαση και βασικές υποδομές, β) προώθηση στην απασχόληση και επαγγελματική κατάρτιση, γ) εκπαίδευση και δ) υγεία και κοινωνική φροντίδα (104). Ιδιαίτερα αξιόλογη για την αντιμετώπιση των εμποδίων πρόσβασης των Τσιγγάνων στις υπηρεσίες υγείας κρίνεται η πρόσφατη νομοθετική πρωτοβουλία (ν.4368/2016 και ΚΥΑ Α3(γ)/ΓΠ/οικ.25132/ ) σύμφωνα με την οποία, θεσπίζεται το δικαίωμα ελεύθερης πρόσβασης σε όλες τις δημόσιες δομές υγείας για την παροχή νοσηλευτικής και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης σε ανασφάλιστους και σε ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, συμπεριλαμβανομένων και των Ρομά (105,106). Τέλος, με βάση το άρθρο 42 του ν. 4430/2016 συστάθηκε στο Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Ειδική Γραμματεία Κοινωνικής Ένταξης των Ρομά, η οποία αποτελεί πλέον το Εθνικό Σημείο Επαφής για την προώθηση της Εθνικής Στρατηγικής για τους Ρομά (μεταφορά αρμοδιότητας από ΕΚΚΑ), (107). Κύριο έργο, μεταξύ άλλων, της Ειδικής Γραμματείας Κοινωνικής Ένταξης των Ρομά αποτελεί η διαμόρφωση κατευθυντήριων γραμμών, η διενέργεια ερευνών πεδίου και μελετών, ο συντονισμός των δράσεων και η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων στα θέματα που αφορούν την ευάλωτη πληθυσμιακή ομάδα των Ρομά στην Ελλάδα. Παρά τις συχνά φιλόδοξες εξαγγελίες, τις ευγενείς προθέσεις και την υλοποίηση ποικίλων ευρωπαϊκά χρηματοδοτούμενων προγραμμάτων που στοχεύουν στην κοινωνική και πολιτειακή ένταξη και την ισότιμη μεταχείριση των Ελλήνων Τσιγγάνων, τα ουσιαστικά αποτελέσματα, εκτός ελαχίστων εξαιρέσεων, είναι πενιχρά και σίγουρα κατώτερα των προσδοκιών. Τις περισσότερες φορές οι δράσεις είναι αποσπασματικές και η συνέχεια τους εξαρτάται από την εξασφάλιση ευρωπαϊκών κονδυλίων. Απουσιάζει η συστηματική αξιολόγηση των εφαρμοζόμενων παρεμβάσεων και η αξιοποίηση των καλών 39

50 πρακτικών του παρελθόντος, ενώ παρατηρούνται σοβαρά προβλήματα και δυσλειτουργίες σε επίπεδο κεντρικού συντονισμού Τα Ιατροκοινωνικά Κέντρα (ΙΑΚ) Στο πλαίσιο της εφαρμογής του Ολοκληρωμένου Προγράμματος Δράσης για την Κοινωνική Ένταξη των Ελλήνων Τσιγγάνων, και με Κοινή Υπουργική Απόφαση το 2002 τέθηκαν τα θεμέλια για την ίδρυση και λειτουργία των Ιατροκοινωνικών Κέντρων (ΙΑΚ) για τους Τσιγγάνους (108). Η λειτουργία σε πρώτη φάση χρηματοδοτήθηκε μέσω των Περιφερειακών Επιχειρησιακών Προγραμμάτων (στο πλαίσιο του Γ Κοινοτικού Πλαισίου Στήριξης από ευρωπαϊκούς και εθνικούς πόρους) με την προοπτική να λειτουργήσουν στο μέλλον ως μόνιμες δομές. Από το 2006, οπότε καθορίστηκε το θεσμικό τους πλαίσιο (109), λειτούργησαν με ομολογουμένως μεγάλη επιτυχία περίπου ΙΑΚ σε ολόκληρη την Ελλάδα. Στόχος των Ιατροκοινωνικών Κέντρων ήταν η προώθηση της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και η κοινωνική προστασία των Ελλήνων Τσιγγάνων, ενώ στις αρμοδιότητές τους εντάσσονταν δράσεις συμβουλευτικής, δράσεις αγωγής υγείας, καταγραφή των αναγκών και των υγειονομικών προβλημάτων των Τσιγγάνων, καθώς και η παροχή βοήθειας για τη ρύθμιση διαδικαστικών και νομικών εκκρεμοτήτων με δημόσιες υπηρεσίες. Ανάμεσα στις ειδικότητες που περιγράφονταν για τη ομαλή λειτουργία τους υπήρχε και μια θέση διαμεσολαβητή Ρομά (109). Αξίζει να επισημανθεί ότι, αν και σύμφωνα με τον αρχικό σχεδιασμό ο ρόλος των ΙΑΚ προβλεπόταν παραπεμπτικός και υποστηρικτικός, για την αποφυγή της «γκετοποίησης» του πληθυσμού-στόχου, στα πρώτα χρόνια λειτουργίας τους συνέβαλλαν καθοριστικά στην παροχή πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας στις τοπικές τσιγγάνικες κοινότητες, βοήθησαν σημαντικά στην συστηματική διενέργεια και καταγραφή των παιδικών εμβολιασμών και κέρδισαν την εμπιστοσύνη των Ελλήνων Τσιγγάνων (99). Στα χρόνια που ακολούθησαν ( ), εξαιτίας της απουσίας εξασφαλισμένων ανθρώπινων και υλικών πόρων, η εύρυθμη λειτουργία των ΙΑΚ δοκιμάστηκε, με αποτέλεσμα ορισμένα από αυτά είτε να διακόψουν τη λειτουργία τους, είτε να περιορίσουν δραστικά τις δραστηριότητές τους. Το 2011, τα ΙΑΚ μετεξελίσσονται σε «Κέντρα Στήριξης Ρομά και Ευπαθών Ομάδων»*, με διευρυμένες υπηρεσίες και ωφελούμενους (Ρομά, μετανάστες, παλιννοστούντες και πρόσφυγες), (110). Στη νέα περίοδο οι υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας προς τους Ρομά συνεχίζονται, κυρίως μέσω της αξιοποίησης των υφιστάμενων κοινωνικών δομών και δημόσιων υπηρεσιών υγείας, επεκτείνονται όμως και εμπλουτίζονται με στοχευμένες δράσεις στην εκπαίδευση, την 40

51 απασχόληση και τη στήριξη της οικογένειας. Με δεδομένο τον διευρυμένο τους ρόλο, σε ένα περιβάλλον οικονομικής κρίσης, αρκετές από τις δράσεις προαγωγής της υγείας του πληθυσμού των Ρομά ατόνησαν και η συμβολή τους στον τομέα τον παιδικών εμβολιασμών εξασθένησε σημαντικά. Τέλος, το 2016 με τον νόμο 4368, δίνεται η δυνατότητα σε κάθε Οργανισμό Τοπικής Αυτοδιοίκησης (ΟΤΑ) α βαθμού να συστήσει «Κέντρο Κοινότητας», με ακόμα πιο διευρυμένες αρμοδιότητες, και σκοπό την υποστήριξη των ΟΤΑ α βαθμού στην εφαρμογή πολιτικών κοινωνικής προστασίας, αποτελώντας ένα τοπικό σημείο αναφοράς για την υποδοχή, εξυπηρέτηση και διασύνδεση των πολιτών με όλα τα κοινωνικά προγράμματα και τις υπηρεσίες που υλοποιούνται στην περιοχή λειτουργίας του (111). Στις περιοχές όπου στον Δήμο λειτουργεί ήδη «Κέντρο Στήριξης Ρομά και Ευπαθών Ομάδων», αυτό παραμένει ως Παράρτημα του διευρυμένου «Κέντρου Κοινότητας» (112). Στην προβλεπόμενη στελέχωση των «Κέντρων Κοινότητας» εξακολουθεί να περιλαμβάνεται θέση διαμεσολαβητή Ρομά. Σύμφωνα με στοιχεία της Ειδικής Γραμματείας Κοινωνικής Ένταξης των Ρομά, στις αρχές του 2018 στη χώρα λειτουργούν περίπου 250 «Κέντρα Κοινότητας» ενώ τα από αυτά διαθέτουν ως Παράρτημα ενεργό «Κέντρο Στήριξης Ρομά και Ευπαθών Ομάδων». * Η παρούσα μελέτη διενεργήθηκε το 2012 και επομένως τα δεδομένα της και οι απόψεις των συμμετεχόντων αφορούν τον θεσμό των Ιατροκοινωνικών Κέντρων που προϋπήρχε Ρομά και διαμεσολάβηση Η διαμεσολάβηση είναι ένας καθιερωμένος θεσμός σε ευρωπαϊκό επίπεδο και αποτελεί ένα από τα μέτρα που χρησιμοποιούνται προκειμένου να αμβλυνθούν οι ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι Ρομά κυρίως στους τομείς της απασχόλησης, της υγείας και της εκπαίδευσης (113). Συνίσταται στην εκπαίδευση και απασχόληση κοινά αποδεκτών ατόμων από την τσιγγάνικη κοινότητα, που έχουν καλή γνώση των ζητημάτων που τους αφορούν. Οι διαμεσολαβητές Ρομά αποτελούν τον συνδετικό κρίκο ανάμεσα στους Τσιγγάνους και τους δημόσιους φορείς (υπηρεσίες υγείας, σχολεία, δημοτικές υπηρεσίες κλπ.), ευαισθητοποιώντας και ενημερώνοντας, φροντίζοντας για τη σωστή μεταφορά των μηνυμάτων, προλειαίνοντας το έδαφος ώστε οι δύο πλευρές να συνεργαστούν αρμονικά και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των Τσιγγάνων. Οι πρώτες χώρες σε ευρωπαϊκό επίπεδο, οι οποίες ασχολήθηκαν με την εκπαίδευση Ρομά διαμεσολαβητών, ήταν η Ισπανία (1980), το Ηνωμένο Βασίλειο και η Γαλλία (1990), 41

52 η Αυστρία (1991) και η Τσεχία (1993), ενώ μέσα στα επόμενα χρόνια ακολούθησαν το ίδιο παράδειγμα πλήθος άλλων χωρών, όπως η Σλοβακία, η Φινλανδία, η Ιταλία, η Ρουμανία κ.ά. (114). Στην Ελλάδα, τα πρώτα προγράμματα εκπαίδευσης Τσιγγάνων διαμεσολαβητών πραγματοποιήθηκαν από τη Γενική Γραμματεία Λαϊκής Επιμόρφωσης, στο πλαίσιο της κοινοτικής πρωτοβουλίας απασχόλησης INTEGRA, την περίοδο Στο συγκεκριμένο πρόγραμμα αλλά και σε εθνικά προγράμματα επιμόρφωσης των Τσιγγάνων σε θέματα διαμεσολάβησης που ακολούθησαν τα επόμενα χρόνια, εκπαιδεύτηκαν περισσότερα από 40 άτομα Ρομά, αρκετά από τα οποία εργάστηκαν τα επόμενα χρόνια σε άλλα συναφή προγράμματα καθώς και στα Ιατροκοινωνικά Κέντρα (72). Το 2010, τα κράτη-μέλη του Συμβουλίου της Ευρώπης συναποφάσισαν την υλοποίηση προγράμματος εκπαίδευσης διαμεσολαβητών Ρομά που ονομαζόταν ROMED και είχε ως στόχο τη βελτίωση της ποιότητας και την ενίσχυση της αποτελεσματικότητας του έργου των διαμεσολαβητών Ρομά, παρέχοντας πρόσθετες δεξιότητες και μεθοδολογικά εργαλεία προσέγγισης για τον εμπλουτισμό των ήδη υπαρχόντων εθνικών εκπαιδευτικών προγραμμάτων (115,116). Στην Ελλάδα, την περίοδο , εκπαιδεύτηκαν στο πλαίσιο του ROMED περίπου 80 άτομα Ρομά, ενώ τα επόμενα χρόνια ένα νέο πρόγραμμα, το ROMED 2, έδωσε την ευκαιρία σε 7 Δήμους της χώρας να συμμετέχουν σε δράσεις εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης σε θέματα κοινωνικής ενσωμάτωσης των Τσιγγάνων, σε επίπεδο τοπικών κοινωνιών (65). Στη Ρουμανία το 1996 μέσω προγραμμάτων της ΜΚΟ «Romani Criss» ο θεσμός των διαμεσολαβητών Ρομά προσανατολίστηκε προς τη διαμεσολάβηση σε θέματα υγείας και χάρη στην επιτυχία που γνώρισε, το 2001 η κυβέρνηση της Ρουμανίας συμπεριέλαβε τους Ρομά διαμεσολαβητές υγείας στην εθνική στρατηγική για τη βελτίωση της κατάστασης των Ρομά, ενώ ταυτόχρονα αναγνώρισε επίσημα το συγκεκριμένο επάγγελμα (117). Αντίστοιχα προγράμματα Ρομά διαμεσολαβητών υγείας αναπτύχθηκαν στη συνέχεια σε πλήθος άλλων βαλκανικών χωρών, όπως η Βουλγαρία, η Σερβία, η Σλοβακία, η ΠΓΔΜ, η Ουκρανία και η Μολδαβία, με τη υποστήριξη κρατικών και μη κρατικών φορέων (77,117,118). Στην Ελλάδα υλοποιήθηκε για πρώτη φορά πιλοτικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα με τίτλο «Ρομά διαμεσολαβητές υγείας», το 2014 από την ΜΚΟ PRAKSIS, σε συνεργασία με το Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών «Διεθνής Ιατρική Διαχείριση Κρίσεων Υγείας» της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, με τη χρηματοδότηση του European Youth Foundation και την υποστήριξη του Συμβουλίου της Ευρώπης. Εκπαιδεύτηκαν 20 42

53 νέοι Ρομά στην περιοχή της Αττικής, ηλικίας από 18 έως 30 χρόνων. Πραγματοποιήθηκαν ενημερωτικές δράσεις προαγωγής υγείας σε τρεις οικισμούς Τσιγγάνων στην Αττική και ετοιμάστηκε εκπαιδευτικό εγχειρίδιο για τους συμμετέχοντες. Η θεματολογία του εκπαιδευτικού προγράμματος περιελάμβανε, μεταξύ άλλων, ζητήματα υγείας μητέρας και παιδιού, τη σημασία των εμβολιασμών καθώς και πρακτικές δεξιότητες αποτελεσματικής επικοινωνίας (114). Σύμφωνα με το παραπάνω εκπαιδευτικό πρόγραμμα, ο ρόλος του Ρομά διαμεσολαβητή υγείας είναι: α) να διευκολύνει την πρόσβαση των Ρομά στις υπηρεσίες υγείας, β) να προάγει την εγγραμματοσύνη των κοινοτήτων Ρομά σε θέματα υγείας γ) να αναδεικνύει τις ανάγκες και να κατευθύνει τους φορείς παροχής υπηρεσιών υγείας σε κοινότητες Ρομά καθώς και τα αρμόδια όργανα που χαράσσουν πολιτικές υγείας σε σχέση με τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι κοινότητες των Ρομά (114). Ο πολυδιάστατος ρόλος των διαμεσολαβητών Ρομά, και ειδικότερα των Ρομά διαμεσολαβητών υγείας στη στελέχωση των παραρτημάτων Ρομά στα Κέντρα Κοινότητας, κρίνεται καθοριστικής σημασίας, για την άρση των εμποδίων πρόσβασης των Ελλήνων Τσιγγάνων στο σύστημα υγείας και την ευαισθητοποίηση σε θέματα πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, πρόληψης και παιδικών εμβολιασμών. Προς την κατεύθυνση αυτή, από το 2015 στη χώρα μας, οι περίπου 130 διαπιστευμένοι διαμεσολαβητές Ρομά από το Συμβούλιο της Ευρώπης έχουν οργανωθεί ιδρύοντας την «Ένωση Ελλήνων Ρομά διαμεσολαβητών και συνεργατών τους», με κύριο στόχο τη θεσμοθέτηση του ρόλου τους και την επαγγελματική τους αξιοποίηση στα νεοσύστατα παραρτήματα Ρομά των Κέντρων Κοινότητας όλης της χώρας Η υγεία των Τσιγγάνων στην Ελλάδα Η μελέτη της κατάσταση της υγείας της πληθυσμιακής ομάδας των Τσιγγάνων στην Ελλάδα είναι αναμφισβήτητα ανεπαρκής καθώς τα μόνα αξιόπιστα στοιχεία προέρχονται από μόλις δύο μελέτες που έχουν διενεργηθεί σε εθνικό επίπεδο. Η πρώτη πραγματοποιήθηκε το 2008 από την «Εύξεινη Πόλη» (δίκτυο Οργανισμών Τοπικής Αυτοδιοίκησης), στο πλαίσιο ευρωπαϊκού προγράμματος για την μελέτη της υγείας των Ρομά στην Ευρώπη, και η δεύτερη υλοποιήθηκε την ίδια χρονιά από το Υπουργείο Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας, στο πλαίσιο ευρύτερης μελέτης για την Καταγραφή της Υφιστάμενης Κατάστασης των Ρομά στην Ελλάδα (99,119). Στη διεθνή βιβλιογραφία υπάρχουν μόνο ορισμένες τοπικές μελέτες, κυρίως εστιασμένες σε ειδικά 43

54 θέματα υγείας, που αφορούν την υγεία του Τσιγγάνικου πληθυσμού στην Ελλάδα ( ). Κοινή διαπίστωση αποτελεί το χαμηλό επίπεδο υγείας των Τσιγγάνων στην Ελλάδα, το μικρότερο προσδόκιμο ζωής σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό, η αναγνώριση σοβαρών κοινωνικο-οικονομικών εμποδίων πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και η συσχέτιση των σοβαρών προβλημάτων υγείας που αντιμετωπίζουν με τις ανθυγιεινές συνθήκες διαβίωσης, το χαμηλό μορφωτικό επίπεδο, την ανεργία και τον κοινωνικό αποκλεισμό (84,99,119,125). Οι Τσιγγάνοι, μη θεωρώντας την υγεία ως κύρια προτεραιότητα, αξιολογούν το επίπεδο της υγείας τους ως αρκετά καλό, αν και σε ποσοστά κοντά στο 20% δηλώνουν ότι υποφέρουν από κάποια αναπηρία ή χρόνιο νόσημα, ενώ τέσσερις στους δέκα αναφέρουν ότι τουλάχιστον ένα μέλος της οικογένειάς τους έχει κάποιο χρόνιο νόσημα ή ψυχική ασθένεια (73,99,119,126). Οι Ρομά στην Ελλάδα, σύμφωνα με τις μελέτες που πραγματοποιήθηκαν το 2008, εμφάνιζαν υψηλό δείκτη ατυχημάτων σε σχέση με άλλες βαλκανικές χώρες και τρεις στους δέκα επισκέπτονταν το Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών κάποιου δημόσιου νοσοκομείου τουλάχιστον μια φορά το χρόνο (92). Περίπου οι μισοί Τσιγγάνοι ήταν καθημερινοί καπνιστές με μέση ηλικία έναρξης του καπνίσματος τα 15 έτη, ενώ οι ενήλικοι σε ποσοστό κοντά στο 60% δήλωσαν ότι καταναλώνουν συστηματικά αλκοόλ (119). Η διατροφή τους απέχει πολύ από το να χαρακτηριστεί ισορροπημένη, καθώς μόνο ένας στους δέκα ερωτώμενους Τσιγγάνους δήλωσε ότι καταναλώνει καθημερινά φρούτα και λαχανικά. Τέλος, στην πλειοψηφία τους, βρέθηκε να έχουν κακή στοματική υγιεινή και σπάνια να λαμβάνουν οδοντιατρική φροντίδα (99). Αξιοσημείωτα υψηλές είναι οι εκτιμήσεις για τα ποσοστά παιδικής και βρεφικής θνησιμότητας στην ομάδα των Τσιγγάνων στη χώρα μας, καθώς μία στις δέκα μητέρες αναφέρει την απώλεια ενός παιδιού ως την ηλικία των 3 ετών, με την πλειοψηφία των θανάτων να συμβαίνουν στον πρώτο χρόνο ζωής (99). Τα ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού Τσιγγάνικου πληθυσμού είναι πολύ χαμηλά καθώς περίπου 35 50% των παιδιών, σύμφωνα με την άποψη των γονιών τους, δεν είναι επαρκώς εμβολιασμένα (99,119). Περίπου δύο στις δέκα μητέρες συνεχίζουν να θηλάζουν στον 6 ο μήνα ζωής του παιδιού τους και το 80% των γυναικών δεν χρησιμοποιούν καμία μέθοδο αντισύλληψης. Οι Τσιγγάνες μητέρες σε ποσοστό περίπου 25% δεν παρακολουθούνται στη διάρκεια της κύησης ενώ εννέα στις δέκα δεν έχουν κάνει ποτέ μαστογραφία, ποσοστό που αποτελεί το υψηλότερο ανάμεσα σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες που μελετήθηκαν (92). 44

55 Σύμφωνα με τα ευρήματα των δύο εθνικών μελετών του 2008, περίπου επτά στους δέκα Ρομά στην Ελλάδα ήταν ανασφάλιστοι. Το γεγονός αυτό ίσως εξηγεί ότι περίπου 20% των ερωτηθέντων Τσιγγάνων δήλωσαν ότι κατά τον τελευταίο χρόνο εμφάνισαν προβλήματα υγείας για τα οποία δεν αναζήτησαν υπηρεσίες υγείας, ενώ σε ποσοστό κοντά στο 75% λάμβαναν φάρμακα χωρίς ιατρική συνταγή και σε μεγάλο βαθμό οι ανάγκες τους για πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας καλύπτονταν από τη δράση κινητών μονάδων Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων εντός των οικισμών (99,119). Οι υπηρεσίες υγείας που βρέθηκε να χρησιμοποιούνται συχνότερα από την πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων στην Ελλάδα ήταν τα δημόσια νοσοκομεία (64%), τα Κέντρα Υγείας και τα Περιφερειακά Ιατρεία (14%) ενώ σε ποσοστό 16% οι ανάγκες τους καλύπτονταν από το πλησιέστερο στον οικισμό Ιατροκοινωνικό Κέντρο (99). Αναμφίβολα, τα διαθέσιμα ευρήματα συμφωνούν ότι η κατάσταση της υγείας του πληθυσμού των Τσιγγάνων στην Ελλάδα υπολείπεται αυτής του γενικού πληθυσμού. Απαιτούνται, όμως, καλύτερα σχεδιασμένες επιδημιολογικές μελέτες για την ακριβέστερη αποτύπωση των δεικτών νοσηρότητας και θνησιμότητας στον συγκεκριμένο πληθυσμό αλλά και για την επικαιροποίηση της κατάστασης, καθώς η συνεχιζόμενη οικονομική κρίση που δοκιμάζει τη χώρα μας τα τελευταία χρόνια αναμένεται να έχει πλήξει δυσανάλογα τις ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού, όπως είναι οι Τσιγγάνοι. 45

56 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3: Τσιγγάνοι και εμβολιασμοί 3.1. Τσιγγάνοι και μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης διεθνώς Η ακριβής αποτύπωση του επίπεδου εμβολιασμού του Τσιγγάνικου πληθυσμού είναι ιδιαίτερα σημαντική, με δεδομένες τις υποβαθμισμένες συνθήκες διαβίωσης της συγκεκριμένης ευάλωτης πληθυσμιακής ομάδας, τον συγχρωτισμό που συχνά χαρακτηρίζει την καθημερινότητα των πολυμελών νοικοκυριών της, αλλά και τις συχνές αναφορές για εμφάνιση συρροών κρουσμάτων λοιμώδους αιτιολογίας στους τσιγγάνικους οικισμούς (95,127). Δυστυχώς, αν και πολλές φορές έχουν γίνει προσπάθειες να εκτιμηθεί η εμβολιαστική κάλυψη του Τσιγγάνικου πληθυσμού, συστηματικές ανασκοπήσεις για την υγεία των Τσιγγάνων δείχνουν ότι μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης του Τσιγγάνικου πληθυσμού σε εθνικό επίπεδο απουσιάζουν από τη διεθνή βιβλιογραφία, και όπου έχει επιχειρηθεί η ερευνητική προσέγγιση του ζητήματος των εμβολιασμών, αυτό έχει γίνει κυρίως με μικρές τοπικές μελέτες, αδύναμες μεθοδολογικά, και σπάνια από γραπτές πηγές καταγραφής των εμβολιασμών ή με υπολογισμό δεικτών έγκαιρου εμβολιασμού (67 69). Κοινή παραδοχή, όμως, του συνόλου σχεδόν των δημοσιευμένων μελετών αποτελεί η εκτίμηση για αρκετά χαμηλά επίπεδα εμβολιασμού στους πληθυσμούς Ρομά των διαφόρων ευρωπαϊκών κρατών. Τα πιο έγκυρα δεδομένα για το επίπεδο εμβολιαστικής κάλυψης του Τσιγγάνικου πληθυσμού σε εθνικό επίπεδο, προέρχονται από τις δημοσιευμένες εκθέσεις αποτελεσμάτων της Multiple Indicator Cluster Survey της UNICEF (διεθνής μελέτη νοικοκυριών για την αποτύπωση των συνθηκών διαβίωσης των παιδιών και των γυναικών), η οποία διενεργήθηκε στους πληθυσμούς Ρομά της Σερβίας, του Μαυροβουνίου, του Κοσόβου, της Πρώην Γιουγκοσλαβικής Δημοκρατίας της Μακεδονίας (ΠΓΔΜ) και της Βοσνίας-Ερζεγοβίνης κατά την περίοδο ( ). Στις χώρες αυτές το επίπεδο εμβολιασμού των Τσιγγανόπαιδων ηλικίας 2 3 ετών βρέθηκε μέτριο ως χαμηλό, με τα ποσοστά πλήρους εμβολιασμού στην ηλικία του ενός έτους να κυμαίνονται από 4 65%. Τα υψηλότερα ποσοστά εμβολιασμού παρατηρήθηκαν στην ΠΓΔΜ και τα χαμηλότερα στην Βοσνία-Ερζεγοβίνη. Ικανοποιητικό ήταν το επίπεδο εμβολιασμού για την φυματίωση (εμβόλιο BCG), όπου τα ποσοστά κάλυψης ήταν της τάξης του 90%, ενώ χαμηλότερα ήταν τα ευρήματα για εμβολιασμό με 3 δόσεις DTP (13 78%) και για μία δόση εμβολίου MMR (22 89%). 46

57 Σε δύο καλά σχεδιασμένες τοπικές μελέτες εκτίμησης της εμβολιαστικής κάλυψης στον παιδικό Τσιγγάνικο πληθυσμό ηλικίας 6 59 μηνών, τριών υποβαθμισμένων οικισμών στο Βελιγράδι, και στον πληθυσμό Ρομά 6 και 16 ετών, τριών περιοχών στη Σλοβενία το 2001, αποτυπώθηκαν πολύ χαμηλά επίπεδα εμβολιασμού (67,134,135). Συγκεκριμένα, στην πρώτη μελέτη που διενεργήθηκε το 2009, λιγότερο από 1% του μελετώμενου πληθυσμού βρέθηκε να είναι πλήρως και έγκαιρα εμβολιασμένο σύμφωνα με το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών της Σερβίας, ενώ περίπου 1 στα 10 παιδιά Ρομά είχε λάβει μια δόση MMR, τρεις δόσεις DTP και 3 δόσεις πόσιμου εμβολίου για την πολιομυελίτιδα. Στη δεύτερη μελέτη που πραγματοποιήθηκε στη Σλοβενία, περίπου τα μισά παιδιά του δείγματος είχαν εμβολιαστεί με 4 δόσεις έναντι της πολιομυελίτιδας ή με 4 δόσεις του εμβολίου διφθερίτιδας-τετάνου και 7 στα 10 παιδιά είχαν λάβει μία δόση εμβολίου ιλαράς. Τοπικές μελέτες στην Πολωνία το 2009 μετά από μαζικό εμβολιασμό για ιλαρά στο πλαίσιο αντιμετώπισης επιδημίας ιλαράς σε τσιγγάνικη κοινότητα, και σε περιθωριοποιημένους οικισμούς Ρομά στην Ισπανία μετά από εκτεταμένη ενημερωτική παρέμβαση, έδειξαν ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης με μία δόση MMR μεταξύ 36% και 56% (136,137). Τέλος, αδρές εκτιμήσεις (καθώς βασίζονται σε αναφορά ιστορικού εμβολιασμών από τους γονείς) για το επίπεδο εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού των Τσιγγάνων σε διάφορες ευρωπαϊκές χώρες, έχουν πραγματοποιηθεί την τελευταία δεκαετία στο πλαίσιο ευρύτερων μελετών για την κατάσταση της υγείας των Τσιγγάνων, χρηματοδοτούμενων από ευρωπαϊκά ή διεθνή προγράμματα (87,92). Τα αποτελέσματα της Roma Regional Survey που πραγματοποιήθηκε το 2011 σε 12 ευρωπαϊκές χώρες (Βουλγαρία, Τσεχία, Ουγγαρία, Ρουμανία, Σλοβακία, Αλβανία, Βοσνία-Ερζεγοβίνη, Κροατία, ΠΓΔΜ, Μαυροβούνιο, Μολδαβία και Σερβία), σε δείγμα περίπου 750 νοικοκυριών Ρομά σε κάθε συμμετέχουσα χώρα, δείχνουν ποσοστά εμβολιασμού 81% με MMR, 86% με DTP, 87% με IPV και 95% με BCG (87). Σε αντίστοιχη παλαιότερη μελέτη του 2004 είχε βρεθεί ότι το 15% των παιδιών κάτω των 14 ετών ήταν ανεμβολίαστα (95). Σύμφωνα με τα ευρήματα μεγάλης μελέτης που πραγματοποιήθηκε το με στόχο την αποτύπωση του προφίλ υγείας των τσιγγάνικων κοινοτήτων σε 7 ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας, το 28% του παιδικού πληθυσμού δεν ακολουθεί το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών, με τα υψηλότερα ποσοστά μη συμμόρφωσης να καταγράφονται στους Τσιγγάνικους πληθυσμούς της Ρουμανίας (46%) και τα χαμηλότερα στην Τσεχία (2,6%), (92). 47

58 3.2. Τσιγγάνοι και μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης στην Ελλάδα Στην Ελλάδα δεν έχει πραγματοποιηθεί μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης του πληθυσμού των Τσιγγάνων σε εθνικό επίπεδο, παρά το αυξημένο κατά καιρούς ενδιαφέρον της ελληνικής πολιτείας για την αποτύπωση της υφιστάμενης κατάστασης στις τσιγγάνικες κοινότητες (138,139). Τα διαθέσιμα στοιχεία για το επίπεδο εμβολιασμού των Ελλήνων Τσιγγάνων προσφέρουν μόνο αδρές εκτιμήσεις, καθώς προέρχονται είτε από ευρύτερες κοινωνικές έρευνες που δευτερευόντως προσέγγισαν το ζήτημα των εμβολιασμών, είτε από μικρές τοπικές μελέτες εκτίμησης της κατάστασης εμβολιασμού, οι οποίες χαρακτηρίζονται από σοβαρές μεθοδολογικές αδυναμίες. Αξίζει να σημειωθεί ότι στη μεγάλη πλειοψηφία των σχετικών μελετών στην Ελλάδα δεν συλλέγονται αναλυτικά στοιχεία για συγκεκριμένες δόσεις εμβολίων από επίσημες καταγραφές αλλά ερωτώνται οι γονείς, με αποτέλεσμα συνήθως την υπερεκτίμηση των ποσοστών εμβολιασμού και την αδυναμία υπολογισμού δεικτών εμβολιασμού κατά δόση εμβολίου. Τέλος, καθώς τις περισσότερες φορές δεν συλλέγονται πληροφορίες για την ημερομηνία διενέργειας των εμβολιασμών, είναι σχεδόν αδύνατον να γίνουν εκτιμήσεις για τα ποσοστά έγκαιρου εμβολιασμού στην πληθυσμιακή ομάδα των Ελλήνων Τσιγγάνων. Τα ευρήματα πανελλαδικής μελέτης για τα θέματα υγείας στις κοινότητες των Ρομά που διενεργήθηκε το 2008, στο πλαίσιο ευρωπαϊκού χρηματοδοτούμενου προγράμματος, σε δείγμα 641 νοικοκυριών, έδειξαν ότι περίπου το 1/3 των παιδιών δεν είναι επαρκώς εμβολιασμένα, σύμφωνα με αδρές πληροφορίες εμβολιασμού που έδωσαν προφορικά οι Τσιγγάνοι γονείς (119). Περίπου το 15% του μελετώμενου παιδικού πληθυσμού δεν είχε κάνει κανένα εμβόλιο και ειδικότερα ένα στα τέσσερα παιδιά δεν ήταν εμβολιασμένα για ιλαρά-ερυθρά-παρωτίτιδα. Αξιοσημείωτο είναι ότι το επίπεδο εμβολιασμού των κοριτσιών βρέθηκε χαμηλότερο από αυτό των αγοριών ενώ στους οικισμούς με καλύτερες συνθήκες διαβίωσης τα παιδιά είχαν υψηλότερα επίπεδα εμβολιασμού. Στο πλαίσιο της εθνικής μελέτης για την κατάσταση εμβολιασμού των παιδιών Α Δημοτικού (περίπου 6 ετών), που πραγματοποιήθηκε το 2006 με αντιπροσωπευτικό πανελλαδικό δείγμα, το επίπεδο εμβολιασμού των Ελλήνων Τσιγγανόπαιδων βρέθηκε πολύ χαμηλό (54). Στο δείγμα της μελέτης περιλαμβάνονταν μόνο 52 παιδιά Ρομά, ενώ το γεγονός ότι αυτά τα παιδιά φοιτούσαν στο σχολείο, ενδεχομένως να αντικατοπτρίζει ένα 48

59 υψηλότερο επίπεδο εμβολιασμού από αυτό του μέσου παιδικού Τσιγγάνικου πληθυσμού στην Ελλάδα. Σε μελέτη που πραγματοποιήθηκαν το 2008 από το Υπουργείο Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας σε πανελλαδικό δείγμα 276 νοικοκυριών, με σκοπό την καταγραφή της εικόνας του πληθυσμού των Ρομά, αποτυπώθηκε ότι σχεδόν το ένα τρίτο του πληθυσμού των ενήλικων Τσιγγάνων δηλώνουν ότι είναι εμβολιασμένοι, ενώ στα παιδιά η εικόνα είναι σαφώς καλύτερη, με περίπου επτά στα δέκα παιδιά, κατά δήλωση των γονέων τους, να είναι εμβολιασμένα (99). Παρόμοιες ήταν οι εκτιμήσεις και σε παλαιότερη σχετική μελέτη του 2000 σε δείγμα 700 τσιγγάνικων νοικοκυριών, με ελαφρώς χαμηλότερα ποσοστά εμβολιασμού για τον παιδικό πληθυσμό (98). Το 2015 πραγματοποιήθηκε συστηματική ανασκόπηση των δημοσιευμένων την περίοδο μελετών εμβολιαστικής κάλυψης των παιδιών Ρομά στην Ελλάδα (138). Ανευρέθηκαν 19 τοπικές μελέτες, όλες δημοσιευμένες στα πρακτικά ελληνικών συνεδρίων. Περίπου τρεις στις τέσσερις μελέτες παρουσίαζαν σοβαρούς μεθοδολογικούς περιορισμούς στο σχεδιασμό, τη δειγματοληψία και τον τρόπο παρουσίασης των αποτελεσμάτων. Κατά μέσο όρο, περίπου το 20% των Τσιγγανόπαιδων εμφάνιζαν ικανοποιητικό επίπεδο εμβολιασμού ενώ τα ποσοστά εμβολιασμού για DTP, IPV, MMR ή HBV ήταν της τάξης του 50 60% Αντιλήψεις και εμπόδια εμβολιασμού στην πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων Στη διεθνή βιβλιογραφία υπάρχει πληθώρα μελετών που διερευνούν τις αντιλήψεις και τις πεποιθήσεις των γονέων για τους παιδικούς εμβολιασμούς καθώς και τους παράγοντες που ευνοούν ή παρεμποδίζουν την τελική απόφαση για την πραγματοποίησή τους. Πρόσφατες συστηματικές ανασκοπήσεις συνοψίζουν ότι ανάμεσα στις σημαντικότερες παραμέτρους που συμβάλλουν στην αύξηση της εμβολιαστικής κάλυψης στο γενικό παιδικό πληθυσμό συγκαταλέγονται η θετική αντίληψη για τους εμβολιασμούς, η απουσία φόβου για ανεπιθύμητες ενέργειες, οι θετικές συστάσεις για εμβολιασμό από τους επαγγελματίες υγείας και η γενικότερη εμπιστοσύνη προς αυτούς (140,141). Αντίθετα, παράγοντες που δυσχεραίνουν τους εμβολιασμούς αποτελούν η έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης για τους εμβολιασμούς και το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών, η αντιμετώπιση πρακτικών δυσκολιών και η κακή επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας (140,141). 49

60 Κοινός παρονομαστής του συνόλου των μελετών που ασχολούνται με τα θέματα υγείας των Τσιγγάνων είναι η αντιμετώπιση σοβαρών και ποικίλης μορφής εμποδίων πρόσβασης στο σύστημα υγείας, με τα παιδιά και τις γυναίκες να είναι περισσότερο ευάλωτοι (63,69,88,142,143). Τα κυριότερα εμπόδια που περιγράφονται είναι οι συνθήκες κοινωνικής και γεωγραφικής απομόνωσης, το χαμηλό οικονομικό και εκπαιδευτικό επίπεδο καθώς και προβλήματα που σχετίζονται με την έλλειψη ασφαλιστικής κάλυψης και την απουσία νομιμοποιητικών εγγράφων. Σε πρόσφατη ποιοτική μελέτη που διενεργήθηκε σε Ρομά στο Ηνωμένο Βασίλειο με επικέντρωση στα εμπόδια και τους παράγοντες που διευκολύνουν τους εμβολιασμούς παιδιών και ενηλίκων, επισημαίνονται από τους συμμετέχοντες ως πρόσθετα εμπόδια η γλώσσα, η δυσκολία κατανόησης των ιατρικών όρων και οδηγιών και τα προβλήματα κατά τη διαδικασία ορισμού ραντεβού για εμβολιασμό και στη φάση της προσέλευσης για τη διενέργεια του εμβολιασμού (144,145). Ειδική αναφορά γίνεται στην έλλειψη συνέχειας στη παρεχόμενη φροντίδα υγείας και κατά συνέπεια στην απουσία συστηματικής παρακολούθησης της κατάστασης εμβολιασμού του Τσιγγάνικου πληθυσμού (144,145). Στα αποτελέσματα της παραπάνω μελέτης αλλά και σε πολύ πρόσφατα δημοσιευμένη συστηματική ανασκόπηση για τις αντιλήψεις εμβολιασμού ομάδων με χαμηλή εμβολιαστική κάλυψη στην Ευρώπη (μεταξύ των οποίων και οι Ρομά), οι ερευνητές συνοψίζουν ότι στις τσιγγάνικες κοινότητες υπάρχει ευρεία αποδοχή των εμβολιασμών, χωρίς ιδεολογικές ή θρησκευτικές αντιρρήσεις και οι όποιες παρανοήσεις ή ενδοιασμοί τους για τους εμβολιασμούς δεν διαφέρουν σημαντικά από αυτούς του γενικού πληθυσμού ( ). Ποιοτική μελέτη που διενεργήθηκε ανάμεσα σε Ρομά διαμεσολαβητές υγείας στη Ρουμανία το 2013, αναδεικνύει τη σημασία των πολιτισμικών ιδιαιτεροτήτων των Τσιγγάνων και τους τρόπους με τους οποίους επηρεάζουν τη σχέση τους με τις υπηρεσίες υγείας καθώς και το ρόλο που διαδραματίζει η πλημμελής προσωπική υγιεινή μεγάλης μερίδας των Τσιγγάνων στην αποδοχή τους από τους επαγγελματίες υγείας (146). Στο πλαίσιο ευρωπαϊκής μελέτης που διενεργήθηκε σε 7 χώρες όπου υπάρχουν κοινότητες Ρομά, ο βασικότερος λόγος μη επαρκούς εμβολιασμού που αναφέρουν οι Τσιγγάνοι είναι η αμέλεια και η απουσία κατάλληλης ενημέρωσης (92). Τέλος, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της Regional Roma Survey για 12 ευρωπαϊκές χώρες, μόνο περίπου δύο στους 10 Ρομά δεν διαθέτουν βιβλιάριο εμβολιασμών, γεγονός που ενδεχομένως υποδηλώνει τη θετική τους αντίληψη για τους εμβολιασμούς σε αντιδιαστολή με την απουσία συνέχειας στη διενέργεια των εμβολιασμών (87). 50

61 Στην Ελλάδα με βάση τα ευρήματα των δύο τελευταίων εθνικών μελετών για την κατάσταση εμβολιασμού στον γενικό παιδικό πληθυσμό, οι παράγοντες που βρέθηκαν να συσχετίζονται με χαμηλά επίπεδα εμβολιασμού ήταν: η μικρή ηλικία της μητέρας, ο μεγάλος αριθμός παιδιών στην οικογένεια, το κόστος διενέργειας των εμβολιασμών, η μεγάλη απόσταση από τα ιατρεία εμβολιασμού, το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης και η συμμετοχή σε ειδική πληθυσμιακή ομάδα (π.χ. Τσιγγάνοι, μετανάστες), (33,54,59). Όλοι οι παραπάνω παράγοντες είναι παρόντες όταν αναφερόμαστε στην ευάλωτη ομάδα των Ρομά στην Ελλάδα, όπου οι Τσιγγάνες μητέρες στην συντριπτική τους πλειοψηφία είναι νεαρής ηλικίας, αναλφάβητες, με περισσότερα από δύο παιδιά και διαμένουν σε πρόχειρους καταυλισμούς μακριά από πρωτοβάθμιες υπηρεσίες υγείας (73,99). Στον γενικό πληθυσμό οι αντιλήψεις για τους εμβολιασμούς βρέθηκε να επιδρούν δευτερευόντως στο επίπεδο εμβολιασμού (58). Υπολογίσιμο ποσοστό γονέων και στην Ελλάδα αρχίζει να διατυπώνει επιφυλάξεις για τα εμβόλια, αν και ακόμα δεν υπάρχουν ποσοτικά δεδομένα που να δείχνουν ότι η στάση αυτή συσχετίζεται με χαμηλότερο επίπεδο εμβολιασμού (147). Στην πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων, αν και δεν υπάρχει αρνητική αντίληψη για τους εμβολιασμούς ή υπερβολικά αδικαιολόγητος φόβος για ανεπιθύμητες ενέργειες, η έννοια της πρόληψης δεν είναι εύκολα κατανοητή και οι προληπτικές παρεμβάσεις, όπως οι εμβολιασμοί, δεν αποτελούν προτεραιότητα και σπάνια επιδιώκονται συνειδητά (73,82). Παρατηρείται απροθυμία επίσκεψης στον γιατρό, ενώ ανησυχία για την υγεία υφίσταται μόνο στην παρουσία πολύ σοβαρών συμπτωμάτων. Μελέτες εκτιμούν ότι οι Έλληνες Τσιγγάνοι διατηρούν το βιβλιάριο υγείας των παιδιών τους σε ποσοστά 70 80%, δυσκολεύονται να κατανοήσουν και να ακολουθήσουν το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών, ενώ συνήθως επισκέπτονται για τους παιδικούς εμβολιασμούς τα πλησιέστερα Κέντρα Υγείας, τα Ιατροκοινωνικά Κέντρα ή εμβολιάζονται από κινητές μονάδες Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων εντός του οικισμού (99). Τα συγκεκριμένα ευρήματα υποδηλώνουν αυξημένο ενδιαφέρον των Τσιγγάνων για την υγεία των παιδιών τους και προτίμηση σε κοντινές και φιλικές προς αυτούς δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. 51

62 ΕΙΔΙΚΟ ΜΕΡΟΣ 52

63 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η συλλογή έγκυρων επιδημιολογικών δεδομένων καθώς και η αναγνώριση και άρση των εμποδίων πρόσβασης, κυρίως στις υπηρεσίες προληπτικής ιατρικής (64,73), αποτελούν βασική προϋπόθεση για την ολιστική προσέγγιση βάσει τεκμηρίωσης (evidence based) του γενικότερου ζητήματος της κοινωνικής ενσωμάτωσης των Ελλήνων Τσιγγάνων και της βελτίωσης της προσβασιμότητάς τους στις υπηρεσίες υγείας. Στην Ελλάδα υπάρχουν ορισμένες ενδείξεις, κυρίως από τοπικές μελέτες, για χαμηλά επίπεδα εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού των Τσιγγάνων (138,148), ενώ κρούσματα λοιμωδών νοσημάτων που προλαμβάνονται με εμβολιασμό (π.χ. ηπατίτιδα Α) συχνά εμφανίζονται σε Τσιγγάνους στο πλαίσιο συρροών ή επιδημιών στη χώρα μας (149,150). Σε χώρες που βίωσαν μεγάλη οικονομική κρίση εμφανίστηκαν ως επακόλουθο σοβαρές επιδημίες από «ξεχασμένα» νοσήματα, όπως η διφθερίτιδα και η πολιομυελίτιδα, ενώ πρώτες επηρεάστηκαν οι ευάλωτες κοινωνικές ομάδες ( ). Παράλληλα, άλλα νοσήματα που προλαμβάνονται με εμβολιασμό όπως η ιλαρά, συνεχίζουν να προκαλούν μεγάλες ή μικρές επιδημίες στην Ευρώπη αλλά και στην Ελλάδα (24, ). Στο πλαίσιο της παρούσας κοινωνικής και οικονομικής κρίσης που βιώνει η χώρα μας, η ανάγκη απόκτησης αξιόπιστων πανελλαδικών ποσοτικών εκτιμήσεων για το επίπεδο εμβολιασμού της ευαίσθητης πληθυσμιακής ομάδας των Ελλήνων Τσιγγάνων καθίσταται επιτακτική για την λεπτομερή αποτύπωση της κατάστασης, που θα βοηθήσει στην χάραξη και υλοποίηση αποτελεσματικότερων πολιτικών προαγωγής των εμβολιασμών στην ευάλωτη ομάδα των Ρομά, η οποία αποτελεί -σύμφωνα με εκτιμήσεις διεθνών οργανισμών- ομάδα προτεραιότητας για τη δημόσια υγεία (157). Στην Ελλάδα, έως σήμερα, δεν έχει πραγματοποιηθεί μελέτη εκτίμησης της εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων σε εθνικό επίπεδο, με επιτόπιες επισκέψεις στους οικισμούς και λήψη των πληροφοριών εμβολιασμού από το Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού (ΒΥΠ), σύμφωνα με συστηματική ανασκόπηση της ελληνικής και διεθνούς βιβλιογραφίας (63,67 69,138). Τέλος, συστηματικό εύρημα της διεθνούς βιβλιογραφίας αποτελεί η συσχέτιση της εμβολιαστικής κάλυψη με πληθώρα κοινωνικο-οικονομικών παραγόντων και εμποδίων πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας (58,140,141,158). Επιπλέον, πολλές μελέτες έχουν 53

64 δείξει ότι ο ελλιπής εμβολιασμός των παιδιών μπορεί επίσης να σχετίζεται με τις αντιλήψεις και στάσεις των γονέων για τους εμβολιασμούς (82,140,141,159). Η αποτύπωση μέσω συμπληρωματικής ποιοτικής έρευνας των απόψεων των γονέων Ελλήνων Τσιγγάνων για τους εμβολιασμούς και τα ενδεχόμενα εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην εφαρμογή τους, αναμένεται να συμβάλλει στην βαθύτερη κατανόηση του θέματος και στον σχεδιασμό στοχευμένων δράσεων δημόσιας υγείας, που θα χαρακτηρίζονται από συνέχεια, συνέπεια, σεβασμό στις πολιτισμικές ιδιαιτερότητες και ορθολογικότερη κατανομή των περιορισμένων οικονομικών πόρων του τομέα της υγείας. Εν κατακλείδι, η συγκεκριμένη μελέτη στοχεύει στην αξιόπιστη πανελλαδική ποσοτική εκτίμηση του επιπέδου εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων, στην αναγνώριση προσδιοριστικών παραγόντων χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης και στην κατανόηση των αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων για τους εμβολιασμούς και τα εμπόδια πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας. 54

65 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4: Σκοπός και στόχοι 4.1. Σκοπός της μελέτης Η παρούσα μελέτη έχει ως σκοπό την διαμόρφωση αξιόπιστων ποσοτικών εκτιμήσεων, σε εθνικό επίπεδο, για την εμβολιαστική κάλυψη του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων και για τους παράγοντες που την επηρεάζουν, καθώς και τη διερεύνηση των αντιλήψεων εμβολιασμού και των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι γονείς Τσιγγάνοι στην Ελλάδα, αναφορικά με τους παιδικούς εμβολιασμούς Στόχοι της μελέτης Οι κύριοι στόχοι της παρούσας μελέτης είναι: α) Η ποσοτική εκτίμηση, σε εθνικό επίπεδο, της εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού, ηλικίας 2 6 ετών, των Ελλήνων Τσιγγάνων. β) Η ποσοτική εκτίμηση, σε εθνικό επίπεδο, του ποσοστού του παιδικού πληθυσμού, ηλικίας 2 6 ετών, των Ελλήνων Τσιγγάνων που διαθέτει Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού (ΒΥΠ) ή άλλη έγγραφη καταγραφή εμβολιασμών. γ) Η αναζήτηση προσδιοριστικών παραγόντων χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού, ηλικίας 2 6 ετών, των Ελλήνων Τσιγγάνων. δ) Η αποτύπωση και διερεύνηση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι γονείς Τσιγγάνοι στην Ελλάδα αναφορικά με τον εμβολιασμό των παιδιών τους. ε) Η κατανόηση των γνώσεων και των αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων για τους παιδικούς εμβολιασμούς. 55

66 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5: Μεθοδολογία Στο πλαίσιο της παρούσας διδακτορικής διατριβής πραγματοποιήθηκε επιδημιολογική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης και συμπληρωματικά αυτής διενεργήθηκε ποιοτική μελέτη (qualitative study). 1. Η επιδημιολογική μελέτη ήταν μια συγχρονική μελέτη (cross-sectional study) με δύο σκέλη: α) Μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά στην Ελλάδα (σκέλος 1α). β) Μελέτη διερεύνησης εμποδίων και αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων για τους εμβολιασμούς μέσω των απόψεων «ατόμων κλειδιά» (key persons), Ρομά και επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας (σκέλος 1β). 2. Η συμπληρωματική ποιοτική μελέτη διεξήχθη με ομάδες εστιασμένης συζήτησης (focus groups), με τη συμμετοχή Τσιγγάνων μητέρων, γιαγιάδων και διαμεσολαβητών υγείας, για την περεταίρω διερεύνηση των αντιλήψεων και εμποδίων αναφορικά με τους εμβολιασμούς Επιδημιολογική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά στην Ελλάδα (σκέλος 1α) Στόχοι της μελέτης α) Η ποσοτική εκτίμηση, σε εθνικό επίπεδο, της εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού, ηλικίας 2 6 ετών, των Ελλήνων Τσιγγάνων, για επιλεγμένα εμβόλια και δόσεις στον 1 o χρόνο ζωής, στον 2 ο χρόνο ζωής και συνολικά (2 6 ετών). β) Η ποσοτική εκτίμηση, σε εθνικό επίπεδο, του ποσοστού του παιδικού πληθυσμού, ηλικίας 2 6 ετών, των Ελλήνων Τσιγγάνων που διαθέτει Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού (ΒΥΠ) ή άλλη έγγραφη καταγραφή εμβολιασμών. γ) Η αναζήτηση προσδιοριστικών παραγόντων χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού, ηλικίας 2 6 ετών, των Ελλήνων Τσιγγάνων. δ) Η αποτύπωση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι γονείς Τσιγγάνοι στην Ελλάδα αναφορικά με τον εμβολιασμό των παιδιών τους. 56

67 Πληθυσμός στόχος και πληθυσμός δειγματοληψίας Ο πληθυσμός-στόχος (target population) της μελέτης ήταν τα παιδιά Έλληνες Ρομά ηλικίας 2 6 ετών που κατοικούν σε οικισμούς Τσιγγάνων στην Ελλάδα. Η επιλογή του κάτω ηλικιακού ορίου (2 ετών) και του άνω ηλικιακού ορίου (6 ετών) έγινε γιατί σύμφωνα με το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών (ΕΠΕ) της Ελλάδας, ο πρώτος κύκλος εμβολιασμών ολοκληρώνεται περίπου στα 2 έτη ζωής ενώ οι περισσότεροι εμβολιασμοί της παιδικής ηλικίας θα πρέπει να έχουν ολοκληρωθεί έως την ηλικία των 6 ετών (32). Επειδή για ορισμένα, κυρίως μεγαλύτερα παιδιά, δεν ήταν δυνατή η ακριβής καταγραφή της ημερομηνίας γέννησης (απουσία ΒΥΠ, κάρτας ή αρχείου) αποφασίστηκε να συμμετέχουν στη μελέτη και όσα δήλωναν ηλικία περίπου 6 ετών (π.χ. 6 ετών +/- 6 μηνών). Η έλλειψη επικαιροποιημένων και αξιόπιστων καταγραφών για τους οικισμούς που διαμένουν οι Τσιγγάνοι στην Ελλάδα και τον ακριβή πληθυσμό τους κατά ηλικιακή ομάδα*, καθώς και τα πολύ χαμηλά ποσοστά φοίτησης του αντίστοιχου παιδικού πληθυσμού στα σχολεία (99), κατέστησαν ανέφικτο τον καθορισμό ενός συγκεκριμένου πληθυσμού δειγματοληψίας και τη δημιουργία ενός δειγματοληπτικού πλαισίου για την πραγματοποίηση τυχαιοποιημένης δειγματοληψίας (random sampling). * Νεότερες καταγραφές για τον πληθυσμό των Ελλήνων Τσιγγάνων και τους οικισμούς κατά γεωγραφική περιφέρεια (160), οι οποίες δεν ήταν διαθέσιμες την περίοδο πραγματοποίησης της μελέτης, δεν φαίνεται να διαφοροποιούν σημαντικά την εικόνα και τις παραδοχές του συγκεκριμένου δειγματοληπτικού σχεδιασμού Δειγματοληπτικός σχεδιασμός Στην επιδημιολογική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού Ρομά εφαρμόστηκε δειγματοληψία κατά συστάδες (cluster sampling), [ως συστάδα θεωρήθηκε ο οικισμός Τσιγγάνων], με διαστρωμάτωση κατά Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (Nomenclature of territorial units for statistics -level 1, NUTS-1) της Eurostat (60) και κατά τύπο οικισμού. Ο συγκεκριμένος δειγματοληπτικός σχεδιασμός αποτελεί προσαρμογή της μεθοδολογίας «30 συστάδες επί 7 άτομα» (ή 30x7) των μελετών εκτίμησης της εμβολιαστικής κάλυψης του ΠΟΥ (45). Κατά τη διαστρωμάτωση, η γεωγραφική έκταση της Ελλάδας χωρίστηκε σε 12 στρώματα (strata) με βάση την Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1, δηλαδή 57

68 Βόρεια Ελλάδα, Κεντρική Ελλάδα, Αττική, Κρήτη και Νησιά Αιγαίου) και τον τύπο του οικισμού (3 διαφορετικές κατηγορίες οικισμών Ρομά: οικισμός κυρίως με σπίτια [Τ1], μικτός οικισμός με σπίτια και παράγκες [Τ2] και οικισμός κυρίως με παράγκες [Τ3], τροποποιημένη κατηγοριοποίηση οικισμών από μελέτες της ΔΕΠΟΣ-Δημόσια Επιχείρηση Πολεοδομίας και Στέγασης και του Υπουργείου Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας), (99,100). Στη συνέχεια, οργανώθηκε διαδικασία συναίνεσης (consensus panel) μεταξύ 5 εμπειρογνωμόνων σε θέματα που άπτονται πληθυσμιακών ζητημάτων των Ελλήνων Τσιγγάνων και, με βάση τα στοιχεία προηγούμενων μελετών για τον πληθυσμό και τα χαρακτηριστικά των οικισμών των Τσιγγάνων στην Ελλάδα που είχαν πραγματοποιηθεί από τη ΔΕΠΟΣ το 1999 και από το Υπουργείο Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας το 2008 (99,100), εκτιμήθηκε, κατά προσέγγιση, η αναλογία του πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων που κατοικούν σε καθένα από τα παραπάνω 12 στρώματα (4 Μείζονες Γεωγραφικές Περιφέρειες x 3 τύποι οικισμών Ρομά), (Πίνακας 5.1). Πίνακας 5.1. Αναλογία πληθυσμού Τσιγγάνων που εκτιμήθηκε, μέσω διαδικασίας συναίνεσης, κατά στρώμα (Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια και τύπο οικισμού), Ελλάδα, Αναλογία πληθυσμού NUTS-1* Τσιγγάνων που εκτιμήθηκε Τύπος οικισμού T1 T2 T3 Σύνολο Βόρεια Ελλάδα Κεντρική Ελλάδα Αττική Κρήτη & Νησ. Αιγαίου Σύνολο * NUTS-1: Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (Nomenclature of territorial units for statistics -level 1) της Eurostat (60). Τύπος οικισμού: οικισμός κυρίως με σπίτια (T1), μικτός οικισμός με σπίτια και παράγκες (T2), οικισμός κυρίως με παράγκες (T3) [τροποποίηση από (99,100)]. Επιλέχθηκαν 30 οικισμοί Ρομά (clusters-συστάδες παιδιών) από όλη την Ελλάδα (Πίνακας 5.2) και αυτοί αποτέλεσαν τις αρχικές δειγματοληπτικές μονάδες (primary sampling units). Προκειμένου να ξεπεραστεί η υφιστάμενη έλλειψη έγκυρων και επικαιροποιημένων καταγραφών τόσο των οικισμών Ρομά στην Ελλάδα όσο και του πληθυσμιακού τους μεγέθους: α) ο αριθμός των συστάδων (οικισμών) που συμπεριλήφθηκαν στο δείγμα από κάθε γεωγραφική περιφέρεια καθορίστηκε με βάση το μέγεθος του πληθυσμού Ρομά στην περιοχή αλλά και τις γεωγραφικές διαφοροποιήσεις 58

69 του πληθυσμού των Τσιγγάνων εντός της κάθε περιφέρειας, β) εντός κάθε μείζονος γεωγραφικής περιφέρειας συμπεριλήφθηκε στο δείγμα ίσος αριθμός οικισμών από καθένα από τους τρεις τύπους οικισμών, και γ) εφαρμόστηκε δειγματοληψία σκοπιμότητας (judgmental sampling) για την επιλογή των οικισμών σε καθένα από τα 12 στρώματα, προκειμένου να εξασφαλιστεί ικανή γεωγραφική διασπορά και επιλογή οικισμών επαρκούς μεγέθους. Ως κριτήριο ένταξης για τους οικισμούς των Ρομά στο δείγμα ορίστηκε μέγεθος μεγαλύτερο ή ίσο των 15 οικογενειών ενώ οικισμοί αποτελούμενοι από μη Έλληνες Ρομά (π.χ. Αλβανοί, Βούλγαροι) καθώς και οικισμοί Τσιγγάνων που έχουν ενσωματωθεί στον αστικό οικιστικό ιστό (π.χ. οικισμοί Τσιγγάνων στη Δυτική Αθήνα) αποκλείστηκαν από το δείγμα. Η απόφαση να μη συμμετέχουν στο δείγμα Τσιγγάνοι που διαμένουν σε οικίες διάσπαρτα ενσωματωμένες στον αστικό οικιστικό ιστό ελήφθη γιατί το επίπεδο εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού τους μπορεί να εκτιμηθεί επαρκώς από τις περιοδικές πανελλαδικές μελέτες εκτίμησης εμβολιασμού που γίνονται στον σχολικό πληθυσμό της Α Δημοτικού (33,58). Τέλος, η απόφαση για συμμετοχή στο δείγμα μόνο οικισμών Ελλήνων Τσιγγάνων ελήφθη πρωτίστως επειδή ο αριθμός των αλλοδαπών Τσιγγάνων στην Ελλάδα είναι πολύ μικρός και δευτερευόντως για να εξασφαλιστεί η ευκολότερη πρόσβαση της ερευνητικής ομάδας στους οικισμούς και να διευκολυνθεί η αξιόπιστη λήψη πληροφοριών (99). Στη δεύτερη φάση της δειγματοληψίας, εντός κάθε επιλεγμένου οικισμού, επιλέχθηκαν στο δείγμα με συστηματική δειγματοληψία (systematic sampling), 7 10 παιδιά Ρομά, ηλικίας 2 6 ετών, προκειμένου να ληφθούν πληροφορίες για την κατάσταση εμβολιασμού τους. Τα παιδιά που επιλέχθηκαν με αυτόν τον τρόπο αποτέλεσαν τις τελικές δειγματοληπτικές μονάδες (final sampling units). Τα παιδιά μαζί με τους γονείς/συνοδούς τούς συγκεντρώνονταν για μια σημαντική εκδήλωση, η οποία ήταν καλά οργανωμένη εκ των προτέρων σε συνεννόηση με τους ηγέτες/αρχηγούς του οικισμού των Ρομά, και μεταξύ άλλων, περιελάμβανε πλήρη ιατρική εξέταση των παιδιών (βλ ). Τα μέλη της ερευνητικής ομάδας αρχικά καταμετρούσαν το σύνολο των παιδιών ηλικίας 2 6 ετών που είχαν συγκεντρωθεί, υπολόγιζαν την κατά περίπτωση δειγματοληπτική περίοδο και με την εφαρμογή αυτής κατέληγαν στην τελική επιλογή του δείγματος 7 10 παιδιών από κάθε οικισμό. Εάν ο γονέας/συνοδός κάποιου παιδιού, μετά την προφορική ενημέρωση για λήψη προφορικής συγκατάθεσης, δεν επιθυμούσε τη συμμετοχή στη μελέτη, οι ερευνητές προχωρούσαν στην επιλογή του αμέσως επόμενου παιδιού. 59

70 Πίνακας 5.2. Οικισμοί Ρομά δείγματος επιδημιολογικής μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης, Ελλάδα, ΑΑ Όνομα/θέση Οικισμού Ρομά Νομός NUTS-1: Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια* Τύπος οικισμού 1 Αγία Παρασκευή, Βόλος Μαγνησίας Βόρεια Ελλάδα Τ1 2 Δέκαρχο, Ξάνθη Ξάνθης Βόρεια Ελλάδα Τ1 3 Δενδροπόταμος, Θες/νίκης Θεσσαλονίκης Βόρεια Ελλάδα Τ1 4 Αλιβέρι, Βόλος Μαγνησίας Βόρεια Ελλάδα Τ2 5 Δροσερό, Ξάνθης Ξάνθης Βόρεια Ελλάδα Τ2 6 Παλαιοχώρα, Αλεξάνδρειας Ημαθίας Βόρεια Ελλάδα Τ2 7 Κηπάκι, Τρίκαλα Τρικάλων Βόρεια Ελλάδα Τ3 8 Αλάν Κουγιού, Κομοτηνή Ροδόπης Βόρεια Ελλάδα Τ3 9 Πηγές, Καβάλα Καβάλα Βόρεια Ελλάδα Τ3 10 Καμάρες, Χαλκίδα Ευβοίας Κεντρική Ελλάδα Τ1 11 Κάτω Αχαΐα Αχαΐας Κεντρική Ελλάδα Τ1 12 Κατακαλού, Κέρκυρας Κέρκυρας Κεντρική Ελλάδα Τ1 13 Γήπεδο Αστέρα, Τρίπολη Αρκαδίας Κεντρική Ελλάδα Τ1 14 Πυρρί, Θήβα Βοιωτίας Κεντρική Ελλάδα Τ2 15 Στάδιο, Αγρίνιο Αιτωλ/νίας Κεντρική Ελλάδα Τ2 16 Λιβάδι Ρόπα, Κέρκυρα Κέρκυρας Κεντρική Ελλάδα Τ2 17 Ζευγολατιό, Κορίνθου Κορίνθου Κεντρική Ελλάδα Τ2 18 Κάμινος (Νέο Κτήμα), Άμφισσα Φωκίδας Κεντρική Ελλάδα Τ3 19 Γήπεδο, Αιτωλικό Αιτωλ/νίας Κεντρική Ελλάδα Τ3 20 Γλύκια/Καρακάξα, Νέα Κίος Αργολίδας Κεντρική Ελλάδα Τ3 21 Άγιος Ιωάννης, Αταλάντη Φθιώτιδας Κεντρική Ελλάδα Τ3 22 Κούπι, Κορωπί Αττικής Αττική Τ1 23 Ζεφύρι, Αθήνα Αττικής Αττική Τ1 24 Βλυχό, Μέγαρα Αττικής Αττική Τ2 25 Άνω Λιόσια, Αθήνα Αττικής Αττική Τ2 26 Νομισματοκοπείο, Χαλάνδρι Αττικής Αττική Τ3 27 Ασπρόπυργος, Αθήνα Αττικής Αττική Τ3 28 Βαρβάσι, Χίος Χίου Κρήτη & Ν.Αιγαίου Τ1 29 Νεροκούρου, Χανιά Χανίων Κρήτη & Ν.Αιγαίου Τ2 30 Καρακόνερο, Ρόδος Δωδεκανήσου Κρήτη & Ν.Αιγαίου Τ3 * NUTS-1: Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (Nomenclature of territorial units for statistics -level 1) της Eurostat (60). Τύπος οικισμού: οικισμός κυρίως με σπίτια (T1), μικτός οικισμός με σπίτια και παράγκες (T2), οικισμός κυρίως με παράγκες (T3) [τροποποίηση από (99,100)] Πληροφορίες που συλλέχθηκαν Η συλλογή των απαραίτητων πληροφοριών στο πλαίσιο της μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά στην Ελλάδα (σκέλος 1α) πραγματοποιήθηκε με οργανωμένες επιτόπιες επισκέψεις ομάδας εκπαιδευμένων επαγγελματιών υγείας, μέσω της συμπλήρωσης του «Φύλλου καταγραφής εμβολιασμών παιδιού» (βλ. Παράρτημα 1). Το 60

71 συγκεκριμένο εργαλείο συλλογής πληροφορίας σχεδιάστηκε ειδικά για τις ανάγκες της συγκεκριμένης μελέτης και δοκιμάστηκε πιλοτικά σε δύο οικισμούς Ρομά που δεν συμπεριλαμβάνονται στο δείγμα. Οι πληροφορίες που συλλέχθηκαν αφορούσαν: α) γενικά στοιχεία του οικισμού (όνομα/θέση, πόλη, νομός) και βασικές πληροφορίες για το κάθε παιδί (ονοματεπώνυμο, φύλο, ημερομηνία γέννησης ή ηλικία), β) στοιχεία για το επίπεδο εμβολιασμού του παιδιού από πολλαπλές πηγές: i) από το Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού (ΒΥΠ) ή από κάρτα εμβολιασμών (όπου υπήρχε), ii) από τον γονέα/συνοδό του παιδιού, iii) από διαθέσιμα αρχεία εμβολιασμών φορέων (π.χ. Κέντρων Υγείας, Ιατροκοινωνικών Κέντρων), και τέλος iv) ειδικά για το εμβόλιο BCG (φυματίωσης), οι εκπαιδευμένοι ερευνητές πεδίου έλεγχαν τον βραχίονα του παιδιού για την ύπαρξη της χαρακτηριστική ουλής, γ) αντιμετώπιση ή όχι δυσκολιών/εμποδίων στον εμβολιασμό του παιδιού και περιγραφή του είδους αυτών. Αναφορικά με τις πληροφορίες για την εμβολιαστική κάλυψη του παιδιού, αν υπήρχε ΒΥΠ ή κάρτα εμβολιασμών ή αρχείο φορέα, οι ερευνητές σημείωναν στο ειδικό φύλλο καταγραφής τον συνολικό αριθμό δόσεων που είχαν πραγματοποιηθεί για κάθε επιλεγμένο εμβόλιο (BCG, DTP, IPV, HepB, Hib, MCVC, PCV, MMR, Var, HepΑ), τον συνολικό αριθμό δόσεων έως την ηλικία του ενός έτους για επιλεγμένα εμβόλια (BCG, DTP, IPV, HepB, Hib, MCVC, PCV) και τον συνολικό αριθμό δόσεων για επιλεγμένα εμβόλια (MMR, Var, HepΑ) έως την ηλικία των 2 ετών. Επίσης, λαμβανόταν η πληροφορία από τον γονέα/συνοδό του παιδιού σχετικά με το αν είχαν γίνει επιπρόσθετα εμβόλια στο παιδί τα οποία δεν ήταν καταγεγραμμένα στο ΒΥΠ ή στην κάρτα εμβολιασμών. Στην περίπτωση που το παιδί δεν είχε ΒΥΠ ή κάρτα εμβολιασμών, οι ερευνητές ζητούσαν την αδρή, υποκειμενική άποψη του γονέα/συνοδού για το αν το παιδί έχει κάνει «αρκετά εμβόλια», «λίγα εμβόλια» ή «καθόλου εμβόλια». Τέλος, για την αναγνώριση της ύπαρξης εμποδίων εμβολιασμού, ο γονέας/συνοδός που δήλωνε ότι αντιμετωπίζει δυσκολίες στον εμβολιασμό του παιδιού του, περιέγραφε αυτές αναλυτικά (ανοιχτή ερώτηση) και ο ερευνητής μετά το τέλος της σύντομης συνέντευξης κατηγοριοποιούσε το σημαντικότερο εμπόδιο που αναφέρθηκε σε μία από 5 καθορισμένες κατηγορίες εμποδίων (έλλειψη ενημέρωσης, έλλειψη κινήτρου, εμπόδια πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας, οικονομικοί λόγοι, οικογενειακοί λόγοι). 61

72 Ζητήματα δεοντολογίας Η συμμετοχή των παιδιών και των γονέων στην μελέτη ήταν εθελοντική. Οι ερευνητές ενημέρωναν προφορικά των γονέα/συνοδό για τον σκοπό της μελέτης και λαμβανόταν προφορική συγκατάθεση. Η ανωνυμία των ατόμων καθώς και των οικισμών εξασφαλίστηκε από το γεγονός ότι στην ηλεκτρονική καταχώρηση των δεδομένων κάθε παιδιού χρησιμοποιήθηκαν μοναδικοί κωδικοί και όχι ονόματα, ενώ η ανάλυση και δημοσιοποίηση των αποτελεσμάτων της μελέτης έγινε μόνο για το σύνολο της χώρας και όχι κατά οικισμό. Οι συνεργάτες της μελέτης είναι όλοι επαγγελματίες υγείας που δεσμεύονται από «καθήκον εχεμύθειας» και έλαβαν όλα τα μέτρα ώστε να διασφαλιστεί το επαγγελματικόιατρικό απόρρητο των στοιχείων της μελέτης, όπως η μη αποκάλυψη στοιχείων σε τρίτους καθώς και η ασφαλής φύλαξη και αποστολή των δεδομένων. Η μελέτη έλαβε έγκριση από την Επιτροπή Βιοηθικής και Ερευνητικής Δεοντολογίας της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας (Απόφαση 200/2012, βλ Παράρτημα 2) Οργάνωση της μελέτης Η οργάνωση της μελέτης έγινε με την ευθύνη του Τομέα Υγείας του Παιδιού της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας και του Εργαστηρίου Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Γενικής Ιατρικής και Έρευνας Υπηρεσιών Υγείας του Τμήματος Ιατρικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Στην ερευνητική ομάδα συμμετείχαν εκτός από το προσωπικό και τους συνεργάτες των δύο παραπάνω φορέων και επιστήμονες από το Τμήμα Επιδημιολογικής Επιτήρησης και Παρέμβασης του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων. Η οργάνωση των επιτόπιων επισκέψεων στους οικισμούς Ρομά πραγματοποιήθηκε σε στενή συνεργασία με το Κέντρο Διαπολιτισμικής Αγωγής του Τμήματος Φιλοσοφίας- Παιδαγωγικής-Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών και το Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα Σπουδών «Διεθνής Ιατρικής-Διαχείριση Κρίσεων Υγείας» της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Οι δύο παραπάνω φορείς υλοποιούσαν την ίδια χρονική περίοδο Πρόγραμμα με τίτλο «Εκπαίδευση των παιδιών Ρομά», το οποίο είχε στόχο την ένταξη των παιδιών Ρομά στο σχολείο (102). Η συνέργεια της ερευνητικής ομάδας με το συγκεκριμένο Πρόγραμμα καθώς και η συνεργασία με μεγάλο αριθμό διαμεσολαβητών 62

73 Ρομά (βλ ) υπήρξε καθοριστικής σημασίας για την εξασφάλιση της ομαλής πρόσβασης της ερευνητικής ομάδας στους οικισμούς Ρομά καθώς και για την επίτευξη υψηλού βαθμού συμμετοχής στη μελέτη. Η συγχρονική επιδημιολογική μελέτη διεξήχθη από το 2012 έως το 2013 και περιελάμβανε επιτόπια επίσκεψη στους 30 οικισμούς Ρομά του δείγματος, διεπιστημονικής ερευνητικής ομάδας επαγγελματιών υγείας (γενικός ιατρός/παιδίατρος, επισκέπτης υγείας, νοσηλευτής, διοικητικός) με εμπειρία στην επιδημιολογία πεδίου και στα θέματα ευπαθών ομάδων πληθυσμού. Κάθε επίσκεψη γινόταν σε άμεση συνεργασία με τους κατά τόπους ηγέτες/αρχηγούς των οικισμών Ρομά, και αφού είχε προηγηθεί ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων του οικισμού από μέλη της ερευνητικής ομάδας σε συνεννόηση με τους τοπικούς διαμεσολαβητές Ρομά του Προγράμματος «Εκπαίδευση των παιδιών Ρομά». Η επίσκεψη προγραμματιζόταν συγκεκριμένη ημέρα και ώρα σε κεντρικό σημείο του οικισμού (Ιατροκοινωνικό Κέντρο, σχολείο, πλατεία κλπ), λαμβάνοντας υπόψη τις τοπικές ιδιαιτερότητες και προτιμήσεις της τσιγγάνικης κοινότητας. Οι γονείς ενημερώνονταν για να προσκομίσουν το ΒΥΠ, ενώ στο πλαίσιο της επίσκεψης γινόταν παιδιατρική εξέταση όλων των παιδιών, εμβολιασμός με το εμβόλιο MMR (ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας) και συμπλήρωση του Ατομικού Δελτίου Υγείας Μαθητή για την διευκόλυνση της εγγραφής των παιδιών στο σχολείο. Πριν την έναρξη των επισκέψεων στους 30 οικισμούς του δείγματος, πραγματοποιήθηκε πιλοτική δοκιμή σε δύο οικισμούς που δεν συμπεριλαμβάνονται στο δείγμα, με σκοπό την οριστικοποίηση των φύλλων συλλογής πληροφοριών και την προσομοίωση της διαδικασίας συστηματικής δειγματοληψίας. Η μελέτη χρηματοδοτήθηκε κατά ένα μέρος από το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων Καταχώρηση δεδομένων και στατιστική ανάλυση Η καταχώρηση των δεδομένων έγινε σε ειδικά σχεδιασμένη βάση δεδομένων στο στατιστικό πρόγραμμα Epidata Entry (Epidata association, Denmark, version 3.1). Για την επιβεβαίωση της εγκυρότητας των δεδομένων πριν από την ανάλυση, πραγματοποιήθηκαν πολλαπλοί έλεγχοι με σκοπό την ανεύρεση και διόρθωση τυχόν λογικών ανακολουθιών (consistency checks). Η ανάλυση έγινε με το στατιστικό πακέτο STATA (Stata Corporation, Texas, USA, version 11). 63

74 Υπολογίστηκαν ποσοστά (%) και τα αντίστοιχα διαστήματα αξιοπιστίας κατά 95% (95% confidence intervals) με στάθμιση ως προς την εκτίμηση της πληθυσμιακής αναλογίας των Ελλήνων Τσιγγάνων σε καθένα από τα στρώματα (strata) και λαμβάνοντας υπόψη τον δειγματοληπτικό σχεδιασμό κατά συστάδες (cluster sampling). Οι παράγοντες στάθμισης (weighting factors) που χρησιμοποιήθηκαν για καθένα από τα 12 στρώματα (4 Μείζονες Γεωγραφικές Περιφέρειες x 3 τύπους οικισμού) ορίστηκαν μέσω διαδικασίας συναίνεσης (consensus panel) μεταξύ εμπειρογνωμόνων σε θέματα Ρομά (βλ και Πίνακα 5.1). Παρότι στην πρώτη φάση της δειγματοληψίας των οικισμών Ρομά πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία με άγνωστη πιθανότητα επιλογής (non-probability sampling), παρουσιάζονται διαστήματα αξιοπιστίας κατά 95% προκειμένου να δοθεί ένα μέτρο της αβεβαιότητας των εκτιμήσεων λόγω της διενέργειας δειγματοληψίας. Προκειμένου να εκτιμηθεί ποσοτικά το επίπεδο εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων υπολογίστηκε η εμβολιαστική κάλυψη των παιδιών κατά επιλεγμένα εμβόλια και δόσεις στον 1 ο χρόνο ζωής, στον 2 ο χρόνο ζωής και συνολικά (2 6 ετών) και επιπρόσθετα διαμορφώθηκαν οι παρακάτω σύνθετοι δείκτες εμβολιασμού: α) «τουλάχιστον μία δόση (οποιουδήποτε) εμβολίου», β) «Στοιχειώδης εμβολιασμός» (3 δόσεις DTP, 2 δόσεις IPV και 1 δόση MMR), γ) «Βασικός εμβολιασμός» (3 δόσεις DTP, 2 δόσεις IPV, 2 δόσεις Hib, 2 δόσεις HepB και 1 δόση MMR) και δ) «Εκτεταμένος εμβολιασμός» (4 δόσεις DTP, 3 δόσεις IPV, 3 δόσεις Hib, 3 δόσεις HepB, 1 δόση MMR, 1 δόση MCVC και 1 δόση PCV). Πραγματοποιήθηκαν δύο εκτιμήσεις για την εμβολιαστική κάλυψη των παιδιών Ρομά, μια υψηλή και μια χαμηλή εκτίμηση. Η υψηλή εκτίμηση εμβολιασμού προέκυψε λαμβάνοντας υπόψη την κάλυψη των παιδιών που είχαν Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού ή κάρτα εμβολιασμού ή καταγεγραμμένα εμβόλια σε αρχείο φορέα, ενώ η χαμηλή εκτίμηση προέκυψε λαμβάνοντας επιπλέον υπόψη και τα παιδιά χωρίς Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού ή κάρτα εμβολιασμού ή καταγεγραμμένα εμβόλια σε αρχείο φορέα, για τα οποία δηλώθηκε από τον γονέα/συνοδό ότι δεν έχουν κάνει κανένα εμβόλιο (θεωρήθηκαν ανεμβολίαστα για όλες τις δόσεις όλων των εμβολίων). Στη μονοπαραγοντική (univariable) και στην πολυπαραγοντική (multivariable) ανάλυση που πραγματοποιήθηκε με σκοπό την ανεύρεση προσδιοριστικών παραγόντων της χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης, χρησιμοποιήθηκαν οι χαμηλές εκτιμήσεις οι οποίες 64

75 πιθανότατα προσεγγίζουν περισσότερο την πραγματική εμβολιαστική κάλυψη του πληθυσμού στόχου. Για τη συσχέτιση παραγόντων στην μονοπαραγοντική ανάλυση χρησιμοποιήθηκε η στατιστική δοκιμασία x 2 και υπολογίστηκαν λόγοι κινδύνων (risk ratios, RR) από τα σταθμισμένα ποσοστά εκτεθειμένων και μη εκτεθειμένων σε διάφορους παράγοντες. Έγινε ανάλυση πολλαπλής λογαριθμιστικής παλινδρόμησης (multiple logistic regression) για τον εντοπισμό παραγόντων που ανεξάρτητα μεταξύ τους συσχετίζονται με την κατάσταση εμβολιασμού. Ως μεταβλητές έκβασης χρησιμοποιήθηκαν α) οι 4 σύνθετοι δείκτες εμβολιασμού που προαναφέρθηκαν β) η διαθεσιμότητα/ύπαρξη ΒΥΠ ή κάρτας εμβολιασμού ή αρχείου εμβολιασμών από φορέα και γ) ο εμβολιασμός με συγκεκριμένες δόσεις επιλεγμένων εμβολίων (1 δόση MMR, 1 δόση PCV, 1 δόση MCVC, 3 δόσεις DTP και 3 δόσεις HepB). Στην πολυπαραγοντική ανάλυση περιελήφθησαν όλοι οι παράγοντες που στην αρχική μονοπαραγοντική ανάλυση α) η τιμή του κριτηρίου P (pvalue) για τη στατιστική δοκιμασία x 2 ήταν μικρότερη από 0,1 ή β) η τιμή του RR ήταν μεγαλύτερη από 1,1 ή μικρότερη από 0,9 (που αντιστοιχεί σε διαφορά του κινδύνου κατά 10% ή περισσότερο). Οι μεταβλητές του φύλου, του τύπου οικισμού και της Μείζονας Γεωγραφικής Περιφέρειας (NUTS-1) συμπεριλήφθηκαν επίσης στα αρχικά μοντέλα λογαριθμιστικής παλινδρόμησης. Η αφαίρεση μεταβλητών από τα αρχικά μοντέλα λογαριθμιστικής παλινδρόμησης έγινε σταδιακά (μία προς μία) με τη χρήση του likelihood ratio test και κριτήριο p<0,05. Οι τελικοί σταθμισμένοι σχετικοί κίνδυνοι (risk ratios) προήλθαν από ανάλυση διωνυμικής παλινδρόμησης (binomial regression), στην οποία συμπεριελήφθησαν όλες οι μεταβλητές του τελικού μοντέλου λογαριθμιστικής παλινδρόμησης Επιδημιολογική μελέτη διερεύνησης εμποδίων και αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων για τους εμβολιασμούς μέσω των απόψεων «ατόμων κλειδιά» (Ρομά και επαγγελματιών υγεία/πρόνοιας), (σκέλος 1β) Στόχοι της μελέτης Μέσω της προσωπικής συνέντευξης με «άτομα κλειδιά» (key persons), Ρομά και επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας που δεν ανήκουν στην ομάδα των Ρομά, από κάθε οικισμό του δείγματος, το σκέλος 1β της συγχρονικής επιδημιολογικής μελέτης είχε τους παρακάτω στόχους: 65

76 α) Μελέτη των γνώσεων και των αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων στην Ελλάδα για τους παιδικούς εμβολιασμούς. β) Αποτύπωση και διερεύνηση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι γονείς Τσιγγάνοι στην Ελλάδα αναφορικά με τον εμβολιασμό των παιδιών τους. γ) Διερεύνηση της γνώμης των γονέων Τσιγγάνων στην Ελλάδα για την χρησιμότητα και την χρηστικότητα του ΒΥΠ. δ) Αποτύπωση των γενικών χαρακτηριστικών του οικισμού (π.χ. τύπος οικισμού, μέγεθος οικισμού, ύπαρξη ηλεκτρικού ρεύματος/νερού/αποχέτευσης, ύπαρξη σχολείων ή υπηρεσιών υγείας κοντά στον οικισμό) Πληθυσμός στόχος Ο πληθυσμός στόχος ήταν οι Έλληνες γονείς Ρομά που κατοικούν σε οικισμούς Τσιγγάνων στην Ελλάδα. Η επιλογή της λήψης της πληροφορίας από «άτομα κλειδιά» (Ρομά και επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας) για κάθε οικισμό προτιμήθηκε της προσωπικής συνέντευξης με τους γονείς/συνοδούς των παιδιών που επιλέχθηκαν στο δείγμα (σκέλος 1α), καθώς η πιλοτική δοκιμή αποκάλυψε δυσκολίες επικοινωνίας και μεγάλη ετερογένεια στο βαθμό κατανόησης από την πλευρά των γονέων Τσιγγάνων των προς συζήτηση θεμάτων Επιλογή των ατόμων της μελέτης Για τις ανάγκες του σκέλους 1β της επιδημιολογικής μελέτης, σε καθένα από τους 30 επιλεγμένους οικισμούς (βλ ), επιλέχθηκαν 1 2 Τσιγγάνοι «άτομα-κλειδιά» του οικισμού (π.χ. ηγέτης/αρχηγός οικισμού) και 1 2 επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας (μη- Ρομά) «άτομα-κλειδιά» από φορείς που γνώριζαν καλά τον συγκεκριμένο οικισμό (ιατρονοσηλευτικό προσωπικό ή κοινωνικοί επιστήμονες π.χ. κοινωνικοί λειτουργοί, από γειτονικούς φορείς όπως Ιατροκοινωνικό Κέντρο, Κέντρο Υγείας, Δημοτικές υπηρεσίες ή στελέχη ΜΚΟ με επαγγελματική εμπειρία στα θέματα των Ρομά). Τα «άτομα-κλειδιά» επιλέχθηκαν με αυστηρό κριτήριο την λεπτομερή γνώση των συνθηκών και των χαρακτηριστικών του συγκεκριμένου κάθε φορά οικισμού, καθώς και των γενικότερων αντιλήψεων για την υγεία των γονέων που κατοικούν εκεί. 66

77 Πληροφορίες που συλλέχθηκαν Η συλλογή των απαραίτητων πληροφοριών για τη διερεύνηση εμποδίων και αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων για τους εμβολιασμούς μέσω των απόψεων «ατόμων κλειδιά» (Ρομά και επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας), (σκέλος 1β), πραγματοποιήθηκε ταυτόχρονα με τη συλλογή πληροφοριών εμβολιαστικής κάλυψης των παιδιών (σκέλος 1α), με οργανωμένες επιτόπιες επισκέψεις ομάδας εκπαιδευμένων επαγγελματιών υγείας, μέσω της συμπλήρωσης με προσωπική συνέντευξη του «Ερωτηματολογίου για Οικισμούς Ρομά» (βλ. Παράρτημα 3). Το συγκεκριμένο εργαλείο συλλογής πληροφοριών σχεδιάστηκε ειδικά για τις ανάγκες της συγκεκριμένης μελέτης και δοκιμάστηκε πιλοτικά σε δύο οικισμούς Ρομά που δεν συμπεριλαμβάνονται στο δείγμα. Οι πληροφορίες που συλλέχθηκαν αφορούσαν: α) Στάσεις, γνώσεις και αντιλήψεις των γονέων Τσιγγάνων σχετικά με τον εμβολιασμό των παιδιών τους. β) Πιθανά εμπόδια ή προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς Τσιγγάνοι στην Ελλάδα αναφορικά με τον εμβολιασμό των παιδιών τους. γ) Ζητήματα χρησιμότητας, χρηστικότητας και προτιμήσεων σχετικά με το ΒΥΠ. δ) Αδρή εκτίμηση για την κατάσταση εμβολιασμού των Τσιγγανόπαιδων ηλικίας περίπου 2 και 6 ετών στον οικισμό. ε) Γενικά χαρακτηριστικά του οικισμού (π.χ. τύπος οικισμού, μέγεθος οικισμού, ύπαρξη ηλεκτρικού ρεύματος/νερού/αποχέτευσης, ύπαρξη σχολείων ή υπηρεσιών υγείας κοντά στον οικισμό). Σχετικά με τις αντιλήψεις και τα εμπόδια εμβολιασμού καθώς και για θέματα που άπτονται του ΒΥΠ, ζητήθηκε από τα «άτομα κλειδιά» να αποτυπώσουν σε κλίμακα συμφωνίας/διαφωνίας «τί νομίζουν κατά τη γνώμη τους, ότι πιστεύουν οι πιο πολλοί γονείς του συγκεκριμένου οικισμού Τσιγγάνων». Αναφορικά με τη διερεύνηση των προτιμήσεων των «ατόμων κλειδιά» σχετικά με το ΒΥΠ, παρουσιάστηκαν στους συμμετέχοντες αναλυτικά πέντε διαφορετικές εκδοχές για την καταγραφή των παιδικών εμβολιασμών: α) το λευκό μεγάλο ΒΥΠ που κυκλοφορούσε επίσημα από το Υπουργείο Υγείας (ΥΥ) εκείνη την χρονική περίοδο ( ), β) το μικρότερο μπλε ΒΥΠ που κυκλοφορούσε επίσημα από το ΥΥ τα ακριβώς προηγούμενα 67

78 χρόνια, γ) μια τετράπτυχη κάρτα καταγραφής εμβολιασμών που χρησιμοποιήθηκε για τις ανάγκες της μελέτης (βλ. Παράρτημα 4), δ) μια αντίστοιχη τετράπτυχη κάρτα καταγραφής εμβολιασμών μικρότερου μεγέθους και ε) μια σκληρή κάρτα μεγέθους πιστωτικής κάρτας για ηλεκτρονική καταχώρηση των δεδομένων εμβολιασμού. Αφού δόθηκε χρόνος στους ερωτώμενους για να επεξεργαστούν τα ΒΥΠ και τις κάρτες, ζητήθηκε να ιεραρχήσουν κατά σειρά προτίμησης τις πέντε επιλογές με βασικό κριτήριο την ευκολία διατήρησης και ασφαλής φύλαξης του μέσου καταγραφής των παιδικών εμβολιασμών από την πλευρά της οικογένειας Ρομά. Προκειμένου να αποτυπωθούν με ακρίβεια τα γενικά χαρακτηριστικά του κάθε οικισμού, επιπρόσθετα της συλλογής των σχετικών πληροφοριών μέσω του ερωτηματολογίου από τα «άτομα κλειδιά», πραγματοποιήθηκε για κάθε οικισμό επιτόπια επισκόπηση και καταγραφή από εκπαιδευμένα μέλη της ερευνητικής ομάδας με τελικό σκοπό να προκύψουν οι κοινά αποδεκτές τιμές για τις συγκεκριμένες μεταβλητές στον κάθε οικισμό Ζητήματα δεοντολογίας Η συμμετοχή των «ατόμων κλειδιά» στην μελέτη ήταν εθελοντική. Οι ερευνητές τους ενημέρωναν προφορικά για τον σκοπό της μελέτης και λαμβανόταν προφορική συγκατάθεση. Αναφορικά με ζητήματα εμπιστευτικότητας προσωπικών δεδομένων και έγκριση από την Επιτροπή Βιοηθικής και Ερευνητικής Δεοντολογίας της ΕΣΔΥ, ισχύει ότι και για το σκέλος 1α της μελέτης (αναλυτικότερα βλ ) Οργάνωση της μελέτης Τα δύο σκέλη της επιδημιολογικής μελέτης οργανώθηκαν παράλληλα για λόγους κυρίως πρακτικούς, αποσκοπώντας στη βέλτιστη αποδοτικότητα του σχεδιασμού. Για αναλυτικότερες πληροφορίες βλ Οι προσωπικές συνεντεύξεις με τα «άτομα κλειδιά» είχαν διάρκεια περίπου 15 λεπτά, πραγματοποιούνταν από εκπαιδευμένα μέλη της ερευνητικής ομάδας στο χώρο του οικισμού (για τα άτομα Ρομά) ή στο χώρο εργασίας των επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας Καταχώρηση δεδομένων και στατιστική ανάλυση Η καταχώρηση των δεδομένων έγινε σε ειδικά σχεδιασμένη βάση δεδομένων στο στατιστικό πρόγραμμα Epidata Entry (Epidata association, Denmark, version 3.1) και η 68

79 ανάλυση πραγματοποιήθηκε με το στατιστικό πακέτο STATA (Stata Corporation, Texas, USA, version 11). Υπολογίστηκαν ποσοστά (%) και τα αντίστοιχα διαστήματα αξιοπιστίας κατά 95% με στάθμιση ως προς την εκτίμηση της πληθυσμιακής αναλογίας των Ελλήνων Τσιγγάνων σε καθένα από τα στρώματα και λαμβάνοντας υπόψη τον δειγματοληπτικό σχεδιασμό κατά συστάδες (cluster sampling). Χρησιμοποιήθηκαν παράγοντες στάθμισης (weighting factors), που ορίστηκαν μέσω διαδικασίας συναίνεσης μεταξύ εμπειρογνωμόνων σε θέματα Ρομά, για καθένα από τα 12 στρώματα (4 Μείζονες Γεωγραφικές Περιφέρειες x 3 τύπους οικισμού), (βλ και Πίνακα 5.1). Η περιγραφική ανάλυση των αποτελεσμάτων έγινε τόσο στο σύνολο των συμμετεχόντων όσο και ξεχωριστά για Ρομά και επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας. Τα δεδομένα για τα γενικά χαρακτηριστικά του κάθε οικισμού χρησιμοποιήθηκαν στην μονοπαραγοντική και πολυπαραγοντική ανάλυση του σκέλους 1α της μελέτης, με σκοπό την αναζήτηση προσδιοριστικών παραγόντων χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων Ποιοτική μελέτη διερεύνησης εμποδίων και αντιλήψεων των Ελλήνων Τσιγγάνων γονέων για τους εμβολιασμούς των παιδιών (σκέλος 2) Στόχοι της μελέτης Η ποιοτική μελέτη, η οποία πραγματοποιήθηκε με ομάδες εστιασμένης συζήτησης (focus groups), ακολούθησε χρονικά τη διενέργεια της συγχρονικής μελέτης, έχοντας συμπληρωματικό χαρακτήρα, με σκοπό την καλύτερη κατανόηση των αποτελεσμάτων της επιδημιολογικής μελέτης. Οι επιμέρους στόχοι της ήταν: α) Η διερεύνηση των γνώσεων, συμπεριφορών και αντιλήψεων των Ελλήνων Τσιγγάνων γονέων για τους παιδικούς εμβολιασμούς και ο εντοπισμός τυχόν πολιτισμικών ιδιαιτεροτήτων. β) Η αποτύπωση και διερεύνηση των εμποδίων εμβολιασμού των Ελλήνων Τσιγγάνων γονέων. 69

80 γ) Ο εμπλουτισμός της ερμηνείας των ποσοτικών ευρημάτων της μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Τσιγγάνων στην Ελλάδα (σκέλος 1α) Επιλογή συμμετεχόντων στις ομάδες εστιασμένης συζήτησης Ο πληθυσμός στόχος ήταν οι Έλληνες γονείς Ρομά που κατοικούν σε τυπικούς οικισμούς Τσιγγάνων στην Ελλάδα. Επειδή στην κοινωνία των Τσιγγάνων με τα θέματα υγείας και ανατροφής των παιδιών ασχολούνται κατά κύριο λόγο οι γυναίκες (μητέρες και γιαγιάδες-λόγω του νεαρού της ηλικίας τους αλλά και της εκτεταμένης μορφής της τσιγγάνικης οικογένειας), (73,82), επιλέχθηκε στην ποιοτική μελέτη να συμμετέχουν 3 υποομάδες Ελλήνων Τσιγγάνων: α) νεαρές ενήλικες μητέρες Ρομά που κατοικούν σε οικισμούς στην Ελλάδα, β) γιαγιάδες Ρομά που κατοικούν σε οικισμούς στην Ελλάδα και γ) Ρομά διαμεσολαβητές υγείας (ενήλικες, άνδρες και γυναίκες), (βλ ). Η μελέτη των απόψεων των Ρομά διαμεσολαβητών υγείας κρίθηκε ιδιαίτερα σημαντική λόγω της ειδικής εκπαίδευσης και της ιδιαίτερης ευαισθητοποίησης της συγκεκριμένης ομάδας στα θέματα υγείας και εμβολιασμών, καθώς και λόγω της εκτίμησης και αποδοχής αυτών στις κοινότητες των Ελλήνων Τσιγγάνων, γεγονός που έχει ως αποτέλεσμα τα άτομα αυτά να γνωρίζουν πολύ καλά τις πολιτισμικές ιδιαιτερότητες και τις αντιλήψεις των Ρομά σε θέματα υγείας. Η επιλογή των συμμετεχόντων στις ομάδες εστιασμένης συζήτησης πραγματοποιήθηκε με δειγματοληψία σκοπιμότητας (purposive sampling), (161,162). Επιδίωξη ήταν να συμμετέχουν στην ποιοτική μελέτη άτομα τόσο από διαφορετικού τύπου οικισμούς αλλά και από διαφορετικά γεωγραφικά διαμερίσματα της Ελλάδας. Πραγματοποιήθηκαν 2 ομάδες εστιασμένης συζήτησης με νεαρές (>18 ετών) μητέρες Ρομά, μία στη Θεσσαλονίκη στον οικισμό του Δενδροπόταμου (τύπος οικισμού 1, κυρίως σπίτια) και μία στην Αθήνα στον οικισμό του Ασπρόπυργου (τύπος οικισμού 3, κυρίως παράγκες), και 2 ομάδες εστιασμένης συζήτησης με γιαγιάδες Ρομά, μία στη Θεσσαλονίκη στον οικισμό του Δενδροπόταμου και μία στην Αθήνα στον οικισμό του Ασπρόπυργου. Τέλος, διεξήχθη στην Αττική ένα focus group με Ρομά διαμεσολαβητές υγείας από διαφορετικού τύπου οικισμούς του νομού Αττικής. 70

81 Θεματικοί άξονες Με βάση τα προκαταρκτικά αποτελέσματα της επιδημιολογικής μελέτης αλλά και την εκτεταμένη ανασκόπηση της ελληνικής και διεθνούς βιβλιογραφίας (82, ), διαμορφώθηκαν οι παρακάτω θεματικοί άξονες συζήτησης για τα focus groups καθώς και επιμέρους ερωτήσεις για την διευκόλυνση της συζήτησης: α) Χρησιμότητα εμβολίων και φόβοι παρενεργειών - Ποια είναι η γνώμη σας για τα εμβόλια; Βοηθάνε σε κάτι; Μήπως αν είναι να αρρωστήσεις θα αρρωστήσεις οπότε δεν έχει νόημα να κάνεις εμβόλια; - Φοβάστε μήπως πάθει κάτι το παιδί σας λόγω του εμβολίου; Τι ακριβώς φοβάστε; β) Συνήθης τόπος/φορέας εμβολιασμού - Που συνήθως πηγαίνετε για να κάνετε τα εμβόλια των παιδιών σας; (Νοσοκομείο, Κέντρο Υγείας, ΙΑΚ, ΕΟΠΥ-ΙΚΑ, ΠΙΚΠΑ); - Που θα σας βόλευε καλύτερα να γίνονται τα εμβόλια και για ποιο λόγο; γ) Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού (χρησιμότητα, ευκολία διατήρησης) - Στη μελέτη μας βρήκαμε ότι οι περισσότεροι Ρομά γονείς έχουν το ΒΥΠ (86%). Είναι έτσι; Εσείς τι νομίζετε από την εμπειρία σας; - Σε τι χρησιμεύει να κρατάτε το ΒΥΠ; - Είναι εύκολο να το έχετε/να μη χάνεται/να μη το ξεχνάτε; δ) Χαμηλά ευρήματα εμβολιαστικής κάλυψης και πιθανές ερμηνείες/αιτίες - Στη μελέτη μας βρήκαμε ότι περίπου 2 στα 10 παιδιά (20%) 2 6 ετών δεν έχουν κάνει κανένα εμβόλιο; Από την εμπειρία σας, έτσι περίπου συμβαίνει; - Γιατί πιστεύετε ότι συμβαίνει αυτό; (Δεν γνωρίζουν για τα εμβόλια, το ξεχνάνε ή θέλουν αλλά δεν μπορούν); - Τι θα προτείνατε για να βελτιωθεί αυτή η εικόνα; ε) Ενημέρωση για τα εμβόλια - Πόσο καλά ενημερωμένοι αισθάνεστε για τα εμβόλια; - Γνωρίζετε για παράδειγμα, πόσες φορές πρέπει να κάνει εμβόλια ένα παιδί τον πρώτο χρόνο; - Τι άλλο/παραπάνω θα θέλατε να ξέρετε; στ) Εμπόδια ή προβλήματα στον εμβολιασμό - Ποια προβλήματα/εμπόδια αντιμετωπίζετε όταν θέλετε/πηγαίνετε να εμβολιάσετε τα παιδιά σας; - Πρέπει να πάτε κάπου που είναι μακριά; (Απόσταση); - Πρέπει να πληρώσετε το εμβόλιο ή την επίσκεψη/τον γιατρό; (Οικονομικό;) - Έχετε να προσθέσετε κάποιο άλλο πρόβλημα; ζ) Ρόλος και προβλήματα των Ιατροκοινωνικών Κέντρων (ΙΑΚ) - Τι γνώμη έχετε για τα ΙΑΚ; Βοηθάνε στους εμβολιασμούς; Με ποιο τρόπο; Θέλετε να μου πείτε ένα παράδειγμα; - Τι προβλήματα αντιμετωπίζετε με τα ΙΑΚ; Τι θα θέλατε να είναι διαφορετικό; Πριν την έναρξη της συζήτησης, στο πλαίσιο του focus group, συλλέγονταν από την ερευνητική ομάδα ορισμένα δημογραφικά στοιχεία για κάθε συμμετέχοντα (π.χ. φύλο, 71

82 ηλικία, αριθμός παιδιών, αριθμός ατόμων που διαμένουν στο σπίτι, παρακολούθηση σχολείου [ναι/όχι], ασφάλιση [ναι/όχι]) προκειμένου να βοηθήσουν στην καλύτερη ανάλυση και ερμηνεία των αποτελεσμάτων Οργάνωση της μελέτης Η οργάνωση της μελέτης έγινε με την ευθύνη του Τομέα Υγείας του Παιδιού της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας και του Εργαστηρίου Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Γενικής Ιατρικής και Έρευνας Υπηρεσιών Υγείας του Τμήματος Ιατρικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Στην ερευνητική ομάδα συμμετείχαν, επίσης, διαμεσολαβητές Ρομά και ερευνητές με εμπειρία σε ποιοτικές έρευνες με Ρομά και ευάλωτες ομάδες πληθυσμού. Η επιλογή του χώρου και του χρόνου διεξαγωγής των συζητήσεων έγινε σε συνεργασία με τους συμμετέχοντες, καταβάλλοντας κάθε δυνατή προσπάθεια για τη διευκόλυνση της συμμετοχής τους. Τα 4 focus groups πραγματοποιήθηκαν στους οικισμούς των Τσιγγάνων και συγκεκριμένα σε σπίτια των συμμετεχόντων, ενώ η ομάδα εστιασμένης συζήτησης με του Ρομά διαμεσολαβητές υγείας πραγματοποιήθηκε σε χώρο του Ιατροκοινωνικού Κέντρου στο Ζεφύρι του νομού Αττικής. Όλα τα focus groups πραγματοποιήθηκαν χρονικά μετά τη συγχρονική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης στον παιδικό πληθυσμό των Ελλήνων Τσιγγάνων και συγκεκριμένα στο χρονικό διάστημα 10 11/2015. Η διάρκεια των δομημένων συζητήσεων ήταν περίπου 1 1,5 ώρα. Σε κάθε συζήτηση συμμετείχαν δύο μέλη της ερευνητικής ομάδας: ο συντονιστής της συζήτησης, ο οποίος είχε τον κεντρικό ρόλο διατύπωσης ανοιχτών ερωτήσεων σχετικών με τους παραπάνω θεματικούς άξονες, επιχειρώντας να κινητοποιήσει τη συμμετοχή του συνόλου των ατόμων, και ένα δεύτερο άτομο που κυρίως ήταν υπεύθυνο για την καταγραφή των μη λεκτικών μηνυμάτων και αντιδράσεων των συμμετεχόντων Ζητήματα βιοηθικής και δεοντολογίας Πριν την έναρξη της συζήτησης, ο συντονιστής ενημέρωνε διεξοδικά τους συμμετέχοντες για τον σκοπό της μελέτης, τη διαδικασία της συζήτησης που θα ακολουθούσε καθώς και για την μελλοντική χρήση των αποτελεσμάτων. Στη διάθεση των συμμετεχόντων υπήρχε αναλυτικό ενημερωτικό υλικό για το αντικείμενο και τους στόχους της μελέτης (βλ. Παράρτημα 5). Τα άτομα ενημερώνονταν ότι η συμμετοχή τους ήταν 72

83 προαιρετική και ότι μπορούσαν να την αποσύρουν όποτε το επιθυμούσαν χωρίς τον κίνδυνο οποιασδήποτε μορφής διάκρισης. Μετά την παραπάνω ενημέρωση, οι συμμετέχοντες έδιναν γραπτή συγκατάθεση για τη συμμετοχή τους αλλά και για την ηχογράφηση των συνομιλιών. Κάθε άτομο που συμμετείχε, εφόσον το επιθυμούσε, είχε τη δυνατότητα χρήσης ψευδώνυμου της επιλογής του κατά τη διάρκεια της συζήτησης. Για την προστασία των προσωπικών δεδομένων δεν χρησιμοποιήθηκαν ονόματα στην παρουσίαση των αποτελεσμάτων της μελέτης και έχει ληφθεί μέριμνα για την ασφαλή φύλαξη των απομαγνητοφωνημένων κειμένων ενώ το πρωτότυπο ηχογραφικό υλικό θα καταστραφεί μετά την ολοκλήρωση της μελέτης. Οι ερευνητές είναι όλοι επαγγελματίες υγείας που δεσμεύονται από «καθήκον εχεμύθειας» και έλαβαν όλα τα μέτρα ώστε να διασφαλιστεί το επαγγελματικό-ιατρικό απόρρητο των στοιχείων της μελέτης, όπως η μη αποκάλυψη στοιχείων σε τρίτους. Η ποιοτική μελέτη έχει λάβει έγκριση από την Επιτροπή Βιοηθικής και Ερευνητικής Δεοντολογίας της ΕΣΔΥ (αρ. απόφασης 1728/ , βλ. Παράρτημα 6). Καμίας μορφής χρηματοδότηση δεν υπήρξε για την συγκεκριμένη ποιοτική μελέτη Αποκωδικοποίηση και ανάλυση συνεντεύξεων Οι ηχογραφημένες συζητήσεις που πραγματοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια των ομάδων εστιασμένης συζήτησης απομαγνητοφωνήθηκαν και πραγματοποιήθηκε κωδικοποίηση του κειμένου. Στη συνέχεια έγινε αντιπαραβολή και σύγκριση των κωδικών για εντοπισμό διαφορών και ομοιοτήτων (ομάδες συμφωνίας και διαφωνίας) με τελικό στόχο τη συμπύκνωση των όμοιων κωδικών σε θεματικές ενότητες ( ). Στην ανάλυση των αποτελεσμάτων ελήφθησαν υπόψη τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων καθώς και τα χαρακτηριστικά των δύο οικισμών. Τέλος, πραγματοποιήθηκε συμπερασματική αποτύπωση των βασικών σημείων συμφωνίας των συμμετεχόντων καθώς και τελική αντιπαραβολή των ευρημάτων της ποιοτικής μελέτης με τα ευρήματα της επιδημιολογικής μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης αλλά και τη σύγχρονη ελληνική και διεθνή βιβλιογραφία, με τελικό ζητούμενο την ερμηνεία του ζητήματος των εμβολιασμών στον παιδικό πληθυσμό των Ελλήνων Τσιγγάνων. 73

84 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6: Αποτελέσματα 6.1. Αποτελέσματα συγχρονικής επιδημιολογικής μελέτης Γενικά χαρακτηριστικά δείγματος παιδιών και οικισμών Ρομά Στο σύνολο των 30 οικισμών Ρομά του δείγματος (βλ ) συμμετείχαν στην μελέτη 251 παιδιά Ρομά. Η διάμεση τιμή της ηλικίας των παιδιών ήταν τα 4,2 έτη (διατεταρτημοριακό εύρος: 3,0 5,2 έτη). Το 50,9% των παιδιών της μελέτης ήταν κορίτσια. Η κατανομή του αριθμού των παιδιών και των οικισμών Ρομά του δείγματος κατά τύπο οικισμού και κατά Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) παρουσιάζεται στον Πίνακα 6.1. Πίνακας 6.1. Αριθμός παιδιών και οικισμών Ρομά του δείγματος της επιδημιολογικής μελέτης κατά στρώμα (Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια NUTS-1 και τύπος οικισμού), Ελλάδα, Αριθμός οικισμών Ρομά Αριθμός παιδιών Ρομά NUTS-1* στο δείγμα στο δείγμα Τύπος οικισμού T1 T2 T3 Σύνολο T1 T2 T3 Σύνολο Βόρεια Ελλάδα Κεντρική Ελλάδα Αττική Κρήτη και Νησ. Αιγαίου Σύνολο * NUTS-1: Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (Nomenclature of territorial units for statistics -level 1) της Eurostat (60). Τύπος οικισμού: οικισμός κυρίως με σπίτια (T1), μικτός οικισμός με σπίτια και παράγκες (T2), οικισμός κυρίως με παράγκες (T3) [τροποποίηση από (99,100)]. Σε δύο οικισμούς στη νησιωτική Ελλάδα επιλέχτηκαν 6 παιδιά (λόγω του μικρού τους μεγέθους δεν υπήρχαν περισσότερα παιδιά που να πληρούσαν το ηλικιακό κριτήριο εισόδου) αντί της αρχικής επιδίωξης για συμμετοχή 7 10 παιδιών, γεγονός όμως το οποίο δεν επηρεάζει τις σημειακές εκτιμήσεις. Στον Χάρτη 6.1 που ακολουθεί απεικονίζεται η κατανομή των 30 οικισμών Ρομά κατά γεωγραφική περιφέρεια και τύπο οικισμού. Στο σκέλος 1α της επιδημιολογικής μελέτης συμμετείχαν και οι 251 γονείς/συνοδοί των παιδιών του δείγματος. Στην πλειοψηφία τους ήταν μητέρες (195/251), ενώ 45 παιδιά συνοδεύονταν από κάποιο άλλο ενήλικο συγγενή (π.χ. θεία, γιαγιά). Με τη συμπλήρωση δομημένου ερωτηματολογίου μέσω σύντομης προσωπικής συνέντευξης, έδωσαν πληροφορίες εμβολιασμού στην περίπτωση απουσίας ΒΥΠ ή άλλης επίσημης καταγραφής 74

85 των εμβολιασμών, ερωτήθηκαν για ύπαρξη εμποδίων εμβολιασμού καθώς και για το ιστορικό προηγούμενης νόσησης των παιδιών από νοσήματα που προλαμβάνονται από εμβολιασμό. Χάρτης 6.1. Κατανομή των οικισμών Ρομά του δείγματος της επιδημιολογικής μελέτης κατά Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και κατά τύπο οικισμού, Ελλάδα, Αναφορικά με τα βασικά χαρακτηριστικά των 30 οικισμών Ρομά του δείγματος τα οποία καταγράφηκαν, 17 οικισμοί είχαν μέγεθος <100 οικογενειών ενώ σε 24/30 οικισμούς λιγότερο από το 50% των σπιτιών του οικισμού είχε ηλεκτρικό ρεύμα. Περίπου στο ίδιο ποσοστό των οικισμών (83%) υπήρχε διαθέσιμη παροχή νερού σε λιγότερο από το από το 50% των σπιτιών του οικισμού, ενώ σε λίγο παραπάνω από τους μισούς οικισμούς (17/30), ποσοστό 50 των σπιτιών είχε σύνδεση με βόθρο ή αποχέτευση. Μόνο σε έναν οικισμό δεν υπήρχε σε κοντινή απόσταση νηπιαγωγείο και στο 40% των οικισμών υπήρχε κοντά Ιατροκοινωνικό Κέντρο. Η πιο συχνά χρησιμοποιούμενη υπηρεσία υγείας για τον 75

86 εμβολιασμό των παιδιών του οικισμού ήταν το πλησιέστερο νοσοκομείο (13/30) ενώ σε 7 οικισμούς ήταν το πλησιέστερο Ιατροκοινωνικό Κέντρο και σε 6 το Κέντρο Υγείας ή το Αγροτικό Ιατρείο. Στο 50% των οικισμών, η δομή υγείας την οποία συνηθέστερα επισκέπτονταν οι οικογένειες για τους παιδικούς εμβολιασμούς, βρισκόταν σε απόσταση μεγαλύτερη των 2 χιλιομέτρων, (Πίνακας 6.2). Πίνακας 6.2. Βασικά χαρακτηριστικά των οικισμών Ρομά του δείγματος της επιδημιολογικής μελέτης, Ελλάδα, Χαρακτηριστικό οικισμού n/ν % Μέγεθος οικισμού: >100 οικογένειες 17/30 56,6 Διαθεσιμότητα ηλεκτρικού ρεύματος σε 50% των σπιτιών του οικισμού Διαθεσιμότητα παροχής νερού σε 50% των σπιτιών του οικισμού Διαθεσιμότητα αποχέτευσης/βόθρου σε 50% των σπιτιών του οικισμού Ιατροκοινωνικό Κέντρο (ΙΑΚ) κοντά στον οικισμό Κέντρο Υγείας ή Αγροτικό Ιατρείο κοντά στον οικισμό 6/30 20,0 5/30 16,7 17/30 56,6 12/30 40,0 10/30 33,3 Νοσοκομείο κοντά στον οικισμό 22/30 73,3 Νηπιαγωγείο κοντά στον οικισμό 29/30 96,7 Συνηθέστερη υπηρεσία εμβολιασμού: πλησιέστερο νοσοκομείο Απόσταση οικισμού από συνηθέστερη υπηρεσία εμβολιασμού: >2 χιλιόμετρα 13/30 43,3 15/30 50, Γενικά χαρακτηριστικά δείγματος «ατόμων κλειδιά» Στη μελέτη συμμετείχαν 92 «άτομα-κλειδιά» εκ των οποίων το 56,5% ήταν Ρομά και το 43,5% επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας. Μεταξύ των ατόμων Ρομά, 24 (46,2%) ήταν διαμεσολαβητές (βλ ) και 28 (53,8%) ήταν «σημαντικά άτομα» του κάθε οικισμού (αρχηγοί/ηγέτες). Σε 3 από τους 30 οικισμούς δεν κατέστη δυνατό να συμμετέχει στη μελέτη «άτομο-κλειδί» επαγγελματίας υγείας/πρόνοιας ενώ και στους 30 οικισμούς συμμετείχαν συνολικά τουλάχιστον 2 «άτομα-κλειδιά». Στους δύο Πίνακες (6.2. και 6.3.) που ακολουθούν παρουσιάζεται η κατανομή των «ατόμων-κλειδιά» που συμμετείχαν στο σκέλος 1β της μελέτης κατά τύπο οικισμού (Πίνακας 6.3) και κατά Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια NUTS-1 (Πίνακας 6.4). Περίπου το 1/3 των συμμετεχόντων προέρχεται από κάθε έναν από τους τρεις τύπους 76

87 οικισμών ενώ η κατανομή τους κατά Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια κατά προσέγγιση αντικατοπτρίζει την εκτιμώμενη αναλογία του πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων στις αντίστοιχες 4 γεωγραφικές περιοχές. Πίνακας 6.3. Αριθμός «ατόμων-κλειδιά» (Ρομά και επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας) που συμμετείχαν στη μελέτη κατά τύπο οικισμού, Ελλάδα, «Άτομα-κλειδιά» Ρομά «Άτομα-κλειδιά» επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας Σύνολο Τύπος οικισμού* Ν % Ν % Ν % T , , T , , T , , Σύνολο 52 56, , *Τύπος οικισμού: οικισμός κυρίως με σπίτια (T1), μικτός οικισμός με σπίτια και παράγκες (T2), οικισμός κυρίως με παράγκες (T3) [τροποποίηση από (99,100)]. Πίνακας 6.4. Αριθμός «ατόμων-κλειδιά» (Ρομά και επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας) που συμμετείχαν στη μελέτη κατά Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια NUTS-1, Ελλάδα, «Άτομα-κλειδιά» Ρομά «Άτομα-κλειδιά» επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας Σύνολο NUTS-1* Ν % Ν % Ν % Βόρεια Ελλάδα 16 59, , Κεντρική Ελλάδα 22 57, , Αττική 10 50, , Κρήτη & Νησ. Αιγαίου 4 57,1 3 42, Σύνολο 52 56, , * NUTS-1: Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (Nomenclature of territorial units for statisticslevel 1) της Eurostat (60) Βιβλιάριο υγείας του παιδιού (ΒΥΠ) ΒΥΠ - Μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά, (σκέλος 1α) Η πλειονότητα των παιδιών της μελέτης 213/251, σταθμισμένο ποσοστό 86% (76,2 92,2), διέθεταν ΒΥΠ ή κάρτα εμβολιασμού και πιο συγκεκριμένα, η συντριπτική πλειοψηφία είχε ΒΥΠ και μόνο 3 παιδιά είχαν κάρτα εμβολιασμού. Αρχεία εμβολιασμού ήταν διαθέσιμα μόνο σε 4/30 οικισμούς του δείγματος και βρίσκονταν στα πλησιέστερα Ιατροκοινωνικά Κέντρα. Οι καταγραφές αφορούσαν ένα μέρος μόνο των παιδιών του δείγματος και αξίζει να σημειωθεί ότι δεν προσέφεραν 77

88 κάποια επιπρόσθετη πληροφορία για τους εμβολιασμούς των παιδιών, πέρα από τις ήδη διαθέσιμες από τα αντίστοιχα ΒΥΠ ή κάρτες εμβολιασμού. Μόνο 8 γονείς/συνοδοί (4%) δήλωσαν ότι το παιδί έχει κάνει κάποιο πρόσθετο εμβόλιο που δεν είναι γραμμένο στο ΒΥΠ ή στην κάρτα εμβολιασμού. Στις περισσότερες περιπτώσεις των παιδιών που είχαν ΒΥΠ ή κάρτα εμβολιασμού, αυτό/ή φυλασσόταν από την οικογένεια ενώ μόνο για 5 παιδιά αυτό/ή φυλασσόταν από το αντίστοιχο Ιατροκοινωνικό Κέντρο. Στην πλειοψηφία τους τα ΒΥΠ (92%) διατηρούνταν σε αρκετά καλή κατάσταση ενώ μόνο σε 4 περιπτώσεις (2%) η εικόνα αυτών ήταν προβληματική (π.χ. εμφανώς αλλοιωμένα, φθαρμένα). Για τα 38 παιδιά που δεν είχαν ΒΥΠ ή κάρτα εμβολιασμού ή δεν υπήρχαν για αυτά διαθέσιμες πληροφορίες εμβολιασμού στο αρχείο κάποιου φορέα, οι γονείς/συνοδοί (23 μητέρες και 15 άλλοι ενήλικοι συγγενείς-κυρίως γιαγιά) δήλωσαν ότι 27 παιδιά δεν είχαν κάνει κανένα εμβόλιο, 10 ότι είχαν κάνει «λίγα εμβόλια» και ένα ότι είχε κάνει «αρκετά εμβόλια» ΒΥΠ - Μελέτη διερεύνησης εμποδίων και αντιλήψεων των γονέων Τσιγγάνων για τους εμβολιασμού μέσω των απόψεων «ατόμων κλειδιά», (σκέλος 1β) Ποσοστό μεγαλύτερο από το 70% των «ατόμων-κλειδιά» που ερωτήθηκαν για την χρησιμότητα του βιβλιαρίου υγείας του παιδιού αναφορικά με την καταγραφή των εμβολιασμών που έχουν διενεργηθεί, απάντησε ότι οι πιο πολλοί γονείς του οικισμού πιστεύουν ότι το ΒΥΠ είναι πολύ χρήσιμο, ενώ οι απαντήσεις δεν διέφεραν μεταξύ ερωτηθέντων Ρομά και επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας. Σε αντίστοιχη ερώτηση για την ευκολία διατήρησης του ΒΥΠ (να μη χάνεται ή καταστρέφεται) περίπου 6 στους 10 ερωτώμενους απάντησαν ότι για τους περισσότερους γονείς του οικισμού το ΒΥΠ είναι βολικό και εύκολο στη φύλαξή του. Οι απαντήσεις των Τσιγγάνων «ατόμων-κλειδιά» διέφεραν στατιστικά σημαντικά από αυτές των επαγγελματιών υγείας πρόνοιας (pvalue=0,0088) καθώς οι δεύτεροι εξέφρασαν αρκετές επιφυλάξεις σχετικά με το κατά πόσο οι μη ικανοποιητικές συνθήκες διαβίωσης των Ελλήνων Τσιγγάνων (παράγκες, συχνές μετακινήσεις) αλλά και η γενικότερη ιδιοσυγκρασία τους ευνοούν ή επιτρέπουν την ασφαλή φύλαξή του. Αναφορικά με τη διερεύνηση των προτιμήσεων των «ατόμων κλειδιά» σχετικά με το ΒΥΠ ανάμεσα στις πέντε επιλογές που τους παρουσιάστηκαν διεξοδικά, πρώτο στις προτιμήσεις των ερωτηθέντων ιεραρχήθηκε το παλαιότερο μπλε ΒΥΠ, δεύτερο το νεότερο 78

89 μεγαλύτερο λευκό ΒΥΠ, τρίτη στις επιλογές των συμμετεχόντων ήταν η μεγάλη τετράπτυχη κάρτα καταγραφής εμβολιασμών, τέταρτη η μικρότερη τετράπτυχη κάρτα και τελευταία η πλαστική ηλεκτρονική κάρτα. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι απαντήσεις των ατόμων Ρομά και των επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας δεν διέφεραν αναφορικά με τις δύο πρώτες επιλογές, ενώ μεταξύ των ερωτηθέντων Ρομά τρίτη επιλογή αποτελούσε η ηλεκτρονική κάρτα και ακολουθούσαν η μεγάλη τετράπτυχη και η μικρή τετράπτυχη κάρτα, ενώ στην ομάδα των επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας, τρίτη και τέταρτη επιλογή αποτελούσαν η μεγάλη και η μικρή τετραπτυχή κάρτα αντίστοιχα, και τελευταία ιεραρχήθηκε η επιλογή της ηλεκτρονικής κάρτας Ποσοστά εμβολιασμού και σύνθετοι δείκτες εμβολιαστικής κάλυψης Σύμφωνα με τα ευρήματα του σκέλους 1α της επιδημιολογικής μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά, περίπου 80 90% των παιδιών είχαν κάνει «τουλάχιστον μία δόση (οποιουδήποτε) εμβολίου». Ποσοστό 35 39% είχε ακολουθήσει «Στοιχειώδη εμβολιασμό», περίπου 30% «Βασικό εμβολιασμό» ενώ ποσοστό παιδιών κοντά στο 15% βρέθηκε να έχει λάβει «Εκτεταμένο εμβολιασμό» (για ορισμούς βλ ). Στον Πίνακα 6.5 παρουσιάζονται αναλυτικά οι εκτιμήσεις για την εμβολιαστική κάλυψη των παιδιών Ρομά για επιλεγμένα εμβόλια και δόσεις. Στο Παράρτημα 7 παρουσιάζεται το σύνολο των εκτιμήσεων εμβολιαστικής κάλυψης που πραγματοποιήθηκαν στο πλαίσιο της επιδημιολογικής μελέτης. Λίγο περισσότερα από τα μισά παιδιά είχαν εμβολιαστεί με τις 3 πρώτες δόσεις DTP (εμβόλιο για διφθερίτιδα, τέτανο και κοκκύτη) και IPV (εμβόλιο πολιομυελίτιδας) αντίστοιχα, ενώ ένα στα πέντε παιδιά είχε λάβει τις 3 δόσεις DTP και περίπου ένα στα τρία τις 2 δόσεις IPV, έως την ηλικία του ενός έτους. Περίπου το 50% των παιδιών Ρομά είχαν λάβει 2 δόσεις εμβολίου ηπατίτιδας Β ενώ σχεδόν τα μισά από αυτά τις είχαν κάνει έως την ηλικία των 12 μηνών. Ποσοστό της τάξης του 30 35% του δείγματος βρέθηκε εμβολιασμένο με 3 δόσεις του εμβολίου για αιμόφιλο ινφλουέντσας τύπου b (Hib) και περίπου 15% είχε λάβει τις δύο δόσεις στο πρώτο έτος ζωής. Λίγο λιγότερα από τα μισά Τσιγγανόπαιδα είχαν κάνει τουλάχιστον μία δόση MMR (για ιλαρά-ερυθρά-παρωτίτιδα) ενώ με δύο δόσεις είχαν εμβολιαστεί λιγότερο από ένα στα δέκα παιδιά. 79

90 Πίνακας 6.5. Εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων κατά εμβόλιο και δόση, Ελλάδα, Εμβόλιο Αριθμός δόσεων Εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης Σταθμισμένο ποσοστό (%)* (Δ.Α. 95%) χαμηλή εκτίμηση υψηλή εκτίμηση Ν=240 Ν=213 «Τουλάχιστον μία δόση εμβολίου» 80,8 (71,1 87,8) 90,3 (83,5 94,5) «Στοιχειώδης εμβολιασμός» 35,1 (25,4 46,2) 39,2 (29,0 50,5) «Βασικός εμβολιασμός» 27,7 (18,7 38,9) 31,0 (21,4 42,5) «Εκτεταμένος εμβολιασμός» 13,8 (7,1 25,0) 15,4 (8,1 27,4) Διφθερίτιδας-Τετάνου-Κοκκύτη (DTP) 3 51,0 (37,8 64,1) 57,0 (43,6 69,5) 4 26,8 (18,3 37,3) 29,9 (21,3 40,2) 3 έως ηλικία 1 έτους 19,9 (13,1 29,2) 22,3 (15,0 31,7) Πολιομυελίτιδας 2 61,0 (49,0 71,7) 68,2 (57,7 77,1) 3 50,1 (37,9 62,4) 56,0 (43,7 67,6) 2 έως ηλικία 1 έτους 35,0 (23,2 49,0) 39,2 (27,0 52,8) Φυματίωσης (BCG) 1 0,2 (0,0 1,5) 0,2 (0,0 1,6) 1 έως ηλικία 1 έτους 0 0 Ηπατίτιδας Β 2 48,0 (37,4 58,8) 53,7 (43,3 63,8) 3 33,8 (24,0 45,2) 37,8 (27,7 49,1) 2 έως ηλικία 1 έτους 26,1 (16,9 38,0) 29,2 (19,4 41,3) Αιμόφιλου ινφλουέντσας b 3 30,9 (21,2 42,6) 34,5 (24,4 46,2) 4 16,6 (9,8 26,7) 18,6 (11,3 28,9) 3 έως ηλικία 1 έτους 14,7 (9,5 22,1) 16,4 (10,9 23,9) Ιλαράς-Ερυθράς-Παρωτίτιδας (MMR) 1 42,9 (33,7 52,6) 47,9 (38,4 57,6) 2 6,8 (3,6 12,5) 7,6 (4,1 13,9) 1 έως ηλικία 2 ετών 18,8 (12,7 27,1) 21,1 (14,6 29,3) Μηνιγγιτιδόκοκκου C 2 12,9 (6,3 24,4) 14,4 (7,3 26,5) 3 6,3 (2,3 15,9) 7,0 (2,6 17,4) 2 έως ηλικία 1 έτους 7,6 (3,0 17,7) 8,5 (3,4 19,3) Πνευμονιόκοκκου 3 16,3 (9,9 25,8) 18,3 (11,5 27,8) 4 4,4 (2,3 8,1) 4,9 (2,7 8,8) 3 έως ηλικία 1 έτους 6,4 (3,7 10,9) 7,2 (4,3 11,8) Ανεμευλογιάς 1 24,7 (16,8 34,8) 27,6 (19,5 37,5) 1 έως ηλικία 2 ετών 8,9 (3,7 19,8) 10,0 (4,3 21,6) Ηπατίτιδας Α 1 22,6 (16,4 30,2) 25,2 (18,3 33,7) 2 11,2 (7,3 17,2) 12,7 (8,5 18,7) 2 έως ηλικία 2 ετών 1,7 (0,5 5,7) 1,9 (0,6 6,2) * Τα ποσοστά (%) και τα αντίστοιχα Διαστήματα Αξιοπιστίας κατά 95% είναι σταθμισμένα για Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και τύπο οικισμού και έχει ληφθεί υπόψη ο δειγματοληπτικός σχεδιασμός κατά συστάδες. Διάστημα αξιοπιστίας κατά 95%. Παρότι πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία με άγνωστη πιθανότητα επιλογής (non-probability sampling), παρουσιάζονται διαστήματα αξιοπιστίας προκειμένου να δοθεί ένα μέτρο της αβεβαιότητας των εκτιμήσεων λόγω της διενέργειας δειγματοληψίας. Η υψηλή εκτίμηση εμβολιασμού προέκυψε λαμβάνοντας υπόψη την κάλυψη των παιδιών που είχαν Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού ή κάρτα εμβολιασμού ή άλλη καταγραφή, ενώ η χαμηλή εκτίμηση προέκυψε λαμβάνοντας επιπλέον υπόψη και τα παιδιά χωρίς Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού ή κάρτα εμβολιασμού ή άλλη καταγραφή για τα οποία δηλώθηκε ότι δεν έχουν κάνει κανένα εμβόλιο (θεωρήθηκαν ανεμβολίαστα για όλα τα εμβόλια και δόσεις). Εκτίμηση εμβολιασμού τόσο με βάση αναγραφή στο Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού ή κάρτα εμβολιασμού ή άλλες καταγραφές όσο και με βάση την αναζήτηση της χαρακτηριστικής ουλής που δημιουργεί το BCG. 80

91 Αξιοσημείωτο είναι το εύρημα ότι ένα μόνο παιδί είχε εμβολιαστεί με BCG (αντιφυματικό εμβόλιο) και ο εμβολιασμός αυτός είχε διενεργηθεί μετά τον πρώτο χρόνο ζωής. Η χαρακτηριστική ουλή στο βραχίονα βρέθηκε μόνο σε αυτό το παιδί (1/243), ενώ για 8 παιδιά δεν καταγράφηκε η αντίστοιχη πληροφορία από τους ερευνητές πεδίου. Η εκτίμηση εμβολιασμού των παιδιών με δύο δόσεις συζευγμένου εμβολίου έναντι του μηνιγγιτιδόκοκκου της οροομάδας C βρίσκεται κοντά στο 15%, ενώ ο εμβολιασμός με 3 δόσεις εμβολίου κατά του πνευμονιόκοκκου κυμαίνεται από 16 18%. Περίπου 1 στα 4 παιδιά βρέθηκε εμβολιασμένο με μία δόση εμβολίου ανεμευλογιάς (Var) και σχεδόν 1 στα 10 παιδιά είχε λάβει εμβολιασμό με μία δόση για την ηπατίτιδα Α. Οι αντίστοιχες εκτιμήσεις για τους δείκτες έγκαιρου εμβολιασμού των παραπάνω εμβολίων, όπως αναλυτικά παρουσιάζονται στον Πίνακα 6.5, υπολογίζονται κάτω από το 10%. Στη μονοπαραγοντική και στην πολυπαραγοντική ανάλυση που πραγματοποιήθηκε με σκοπό την ανεύρεση πιθανόν συσχετίσεων ορισμένων παραγόντων με το επίπεδο εμβολιασμού των παιδιών Ρομά (βλ και ), χρησιμοποιήθηκαν οι χαμηλές εκτιμήσεις του Πίνακα 6.5, οι οποίες πιθανότατα προσεγγίζουν περισσότερο την πραγματική εμβολιαστική κάλυψη του πληθυσμού στόχου. 81

92 Αντιλήψεις γονέων Ρομά για τα εμβόλια και αναφερόμενα εμπόδια εμβολιασμού Από τα 92 «άτομα-κλειδιά» που συμμετείχαν στο σκέλος 1β της επιδημιολογικής μελέτης, ζητήθηκε να αποτυπώσουν σε κλίμακα συμφωνίας/διαφωνίας «τί νομίζουν κατά τη γνώμη τους, ότι πιστεύουν οι πιο πολλοί γονείς του συγκεκριμένου οικισμού Τσιγγάνων», αναφορικά με 4 διατυπωμένες αντιλήψεις που αφορούσαν τους παιδικούς εμβολιασμούς. Στον Πίνακα 6.6 που ακολουθεί παρουσιάζονται αναλυτικά οι απαντήσεις που δόθηκαν στο πλαίσιο σύντομης προσωπικής συνέντευξης. Περίπου 9 στους 10 συμμετέχοντες θεωρούν ότι για τους περισσότερους Τσιγγάνους γονείς οι εμβολιασμοί είναι απαραίτητοι για τα παιδιά τους ενώ ελαφρώς μικρότερο ποσοστό πιστεύει ότι η πλειοψηφία των Τσιγγάνων γονέων στην Ελλάδα δεν προτιμά τα παιδιά τους να περάσουν μια παιδική αρρώστια αντί να εμβολιαστούν. Μόνο περίπου το 25% των ερωτηθέντων απάντησε ότι οι πιο πολλοί γονείς Ρομά φοβούνται ότι τα εμβόλια μπορεί να κάνουν κακό στα παιδιά τους, ενώ 6 στους 10 θεωρούν ότι η ενημέρωση των Τσιγγάνων για τα εμβόλια είναι καλή. Οι απόψεις των ερωτηθέντων για τις αντιλήψεις εμβολιασμού των γονέων Ελλήνων Τσιγγάνων δεν διέφεραν στις δύο ομάδες των συμμετεχόντων (Ρομά και επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας), με εξαίρεση την ερώτηση που αφορούσε στην επάρκεια της ενημέρωσης για τα εμβόλια. Συγκεκριμένα, περίπου το 70% των Τσιγγάνων ερωτηθέντων εκτιμά ότι η ενημέρωση των γονέων για τους εμβολιασμούς είναι καλή ενώ αντίθετα μόνο 4 στους 10 από τους επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας ερωτηθέντες συμφωνεί με την παραπάνω άποψη. Πίνακας 6.6. Αντιλήψεις των Τσιγγάνων γονέων για τα εμβόλια κατά κατηγορία «ατόμων κλειδιά», Ελλάδα, , Ελλάδα, Σύμφωνα με τις απαντήσεις των «ατόμωνκλειδιά», oι πιο πολλοί γονείς του οικισμού πιστεύουν ότι οι εμβολιασμοί είναι απαραίτητοι για τα παιδιά τους; Ν=90... έχουν φόβο ότι τα εμβόλια μπορεί να κάνουν κακό στα παιδιά τους; Ν=91 πιστεύουν ότι η ενημέρωσή τους για τα εμβόλια είναι καλή; Ν=85... προτιμούν τα παιδιά τους να περάσουν μια παιδική αρρώστια παρά να εμβολιαστούν; Ν=85 Ναι / μάλλον ναι Ν (%)* 46 (87,5) 13 (28,9) 36 (71,4) 6 (15,8) Ρομά Όχι / μάλλον όχι Ν (%)* 5 (12,5) 38 (78,1) 13 (28,6) 45 (84,2) Επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας Ναι / Όχι / μάλλον μάλλον ναι όχι Ν (%)* Ν (%)* 32 (84,8) 9 (18,2) 13 (43,0) 8 (16,9) 7 (15,2) 31 (81,8) 23 (57,0) 26 (83,1) Ναι / μάλλον ναι Ν (%)* 78 (86,4) 22 (24,4) 49 (59,9) 14 (16,2) Σύνολο * Τα ποσοστά (%) είναι σταθμισμένα για Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και τύπο οικισμού και έχει ληφθεί υπόψη ο δειγματοληπτικός σχεδιασμός κατά συστάδες. Όχι / μάλλον όχι Ν (%)* 12 (13,6) 69 (75,6) 36 (40,1) 71 (83,8) Στο γενικότερο πλαίσιο της διερεύνησης των απόψεων για το επίπεδο εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων, τα 92 «άτομα-κλειδιά» 82

93 κλήθηκαν να δώσουν μια αδρή εκτίμηση για την κατάσταση εμβολιασμού των Τσιγγανόπαιδων του οικισμού ηλικίας περίπου 2 και 6 ετών αντίστοιχα. Συνολικά, οι εκτιμήσεις ήταν υψηλότερες για τα παιδιά 6 ετών, εξαιτίας του γεγονότος ότι θα πάνε/ή πηγαίνουν στο Δημοτικό σχολείο, όπως χαρακτηριστικά εξήγησαν οι ερωτηθέντες. Αναλυτικότερα, για τα παιδιά ηλικίας 2 ετών, περίπου 7 στους 10 συμμετέχοντες εκτίμησαν ότι είναι «καλά ή λίγο εμβολιασμένα» ενώ για τα παιδιά ηλικίας 6 ετών, την ίδια άποψη είχε περίπου το 90% των συμμετεχόντων. Γενικά, οι Τσιγγάνοι ερωτηθέντες τείνουν να θεωρούν το επίπεδο εμβολιασμού, τόσο των παιδιών 2 ετών όσο και αυτών που είναι περίπου 6 ετών, λίγο καλύτερο σε σχέση με τις αντίστοιχες εκτιμήσεις των επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας. Οι διαφορές στις απαντήσεις, όμως, δεν είναι στατιστικά σημαντικές στο επίπεδο του p<0,05. Από τους 92 συμμετέχοντες στο σκέλος 1β της μελέτης, ζητήθηκε, επίσης, να αποτυπώσουν σε κλίμακα συμφωνίας/διαφωνίας «τί νομίζουν κατά τη γνώμη τους, ότι αποτελεί πρόβλημα ή εμπόδιο για τους πιο πολλούς γονείς του συγκεκριμένου οικισμού Τσιγγάνων», αναφορικά με 4 διατυπωμένες απόψεις εμποδίων που αφορούν στους εμβολιασμούς. Στον Πίνακα 6.7 που ακολουθεί παρουσιάζονται αναλυτικά οι απαντήσεις που δόθηκαν από τις οποίες αναδεικνύεται ως σημαντικότερο πρόβλημα (76%) το «γεγονός ότι πρέπει να πληρώσουν λεφτά για να εμβολιαστεί το παιδί τους». Ως δεύτερο κατά σειρά εμπόδιο περιγράφεται η μεγάλη απόσταση του «ιατρείου εμβολιασμού» από τον οικισμό ενώ περίπου 3 στους 10 ερωτηθέντες θεωρούν ότι για τους πιο πολλούς Τσιγγάνους γονείς αποτελεί πρόβλημα το μη κατάλληλο ωράριο στα «ιατρεία εμβολιασμού» ή η άσχημη συμπεριφορά του προσωπικού στις υπηρεσίες αυτές. Οι απαντήσεις των Ρομά και των επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας δεν διέφεραν αισθητά, εκτός από τις απόψεις τους για την δυνατότητα πληρωμής. Συγκεκριμένα, το 85% των Τσιγγάνων που απάντησαν συμφωνεί με την άποψη ότι το οικονομικό ζήτημα αποτελεί εμπόδιο στους παιδικούς εμβολιασμούς ενώ στατιστικά σημαντικά χαμηλότερο ποσοστό (65%) των επαγγελματιών υγείας/πρόνοιας έχει την ίδια άποψη. 83

94 Πίνακας 6.7. Απόψεις των Τσιγγάνων γονέων για εμπόδια εμβολιασμού κατά κατηγορία «ατόμων κλειδιά», Ελλάδα, Σύμφωνα με τις απαντήσεις των «ατόμων-κλειδιά», oι πιο πολλοί γονείς του οικισμού θεωρούν πρόβλημα ότι το ιατρείο εμβολίων είναι μακριά από το σπίτι τους; Ν=92 το ιατρείο εμβολίων είναι ανοιχτό σε κακές ώρες; Ν=88 πρέπει να πληρώσουν λεφτά για να εμβολιαστεί το παιδί; Ν=90 το προσωπικό στο ιατρείο εμβολίων φέρεται άσχημα; Ν=88 Ναι / μάλλον ναι Ν (%)* 32 (65,2) 17 (33,4) 41 (85,2) 21 (37,0) Ρομά Όχι / μάλλον όχι Ν (%)* 20 (34,8) 34 (66,6) 9 (14,8) 30 (63,0) Επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας Ναι / Όχι / μάλλον μάλλον ναι όχι Ν (%)* Ν (%)* 30 (72,2) 9 (19,8) 27 (64,5) 11 (32,4) 10 (27,8) 28 (80,2) 13 (35,5) 26 (67,6) Ναι / μάλλον ναι Ν (%)* 62 (68,1) 26 (28,0) 68 (76,4) 32 (35,2) Σύνολο Όχι / μάλλον όχι Ν (%)* * Τα ποσοστά (%) είναι σταθμισμένα για Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και τύπο οικισμού και έχει ληφθεί υπόψη ο δειγματοληπτικός σχεδιασμός κατά συστάδες. 30 (31,9) 62 (72,0) 22 (23,6) 56 (64,8) Ορισμένες βασικές πληροφορίες για την αντιμετώπιση δυσκολιών και την ενδεχόμενη ύπαρξη εμποδίων στον εμβολιασμό των παιδιών Ρομά, συλλέχθηκαν και στο πλαίσιο του σκέλους 1α της μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά. Συγκεκριμένα, 240/251 γονείς/συνοδοί έδωσαν πληροφορίες σχετικά με το αν αντιμετωπίζουν εμπόδια/δυσκολίες στον εμβολιασμό του παιδιού τους, μέσω σύντομης προσωπικής συνέντευξης και συμπλήρωση από τον ερευνητή δομημένου ερωτηματολογίου. Από τα 240 άτομα που απάντησαν, οι 195 ήταν μητέρες και οι 45 άλλοι ενήλικοι συγγενείς (κυρίως γιαγιά ή θεία). Από τους 11 που δεν απάντησαν το ένα ήταν ανήλικος/η μεγαλύτερος/η αδερφός/ή ενώ για 10 συνοδούς δεν καταγράφηκε η σχετική πληροφορία. Λίγο πάνω από τους μισούς γονείς/συνοδούς (130/240) ανέφεραν ότι αντιμετωπίζουν δυσκολίες ή εμπόδια στον εμβολιασμό των παιδιών τους. Τα αυτοαναφερόμενα εμπόδια εμβολιασμού είναι κυρίως οικονομικής φύσεως (π.χ. αδυναμία πληρωμής για το κόστος του εμβολίου ή για την ιατρική επίσκεψη που σχετίζεται με την διενέργειά του) ενώ περίπου το 1/3 των εμποδίων αφορούσαν οικογενειακούς λόγους (π.χ. η μητέρα δουλεύει και δεν προλαβαίνει να πάει το παιδί για εμβόλιο). Αξίζει να αναφερθεί ότι περίπου στο 10% των περιπτώσεων οι δυσκολίες οφείλονται στην έλλειψη ενημέρωσης ενώ λιγότερο από 5% των γονέων που αναφέρουν εμπόδια εμβολιασμού θεωρούν ότι αυτά σχετίζονται με την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας (π.χ. μεγάλη απόσταση, ακατάλληλο ωράριο), (Πίνακας 6.8). 84

95 Πίνακας 6.8. Αυτοαναφερόμενα εμπόδια εμβολιασμού από τους Τσιγγάνους γονείς/συνοδούς των παιδιών της επιδημιολογικής μελέτης, Ελλάδα, Αυτοαναφερόμενα εμπόδια Σταθμισμένο Ν Δ.Α. 95%* εμβολιασμού ποσοστό %* Οικονομικοί λόγοι 55 48,0 (34,5 61,9) Οικογενειακοί λόγοι 38 30,1 (19,6 43,2) Έλλειψη ενημέρωσης 16 11,2 (5,6 21,0) Απουσία κινήτρου 12 6,8 (3,4 13,0) Εμπόδια από υπηρεσίες υγείας 9 3,9 (1,5 9,8) Σύνολο * Τα ποσοστά (%) και τα αντίστοιχα Διαστήματα Αξιοπιστίας κατά 95% είναι σταθμισμένα για Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και τύπο οικισμού και έχει ληφθεί υπόψη ο δειγματοληπτικός σχεδιασμός κατά συστάδες Μονοπαραγοντική ανάλυση Από τα αποτελέσματα της μονοπαραγοντικής ανάλυσης που πραγματοποιήθηκε αποτυπώνεται η ύπαρξη θετικής συσχέτισης του τύπου του οικισμού Ρομά με την διατήρηση εγγράφων εμβολιασμού καθώς και με την έναρξη των παιδικών εμβολιασμών. Επιπρόσθετα, τα παιδιά οικισμών με καλύτερες συνθήκες διαβίωσης (π.χ. οικισμοί όπου 50% των σπιτιών διαθέτουν ηλεκτρικό ρεύμα) εμφανίζουν σημαντικά υψηλότερα ποσοστά εμβολιασμού τόσο στα κλασικά όσο και στα νεότερα εμβόλια (π.χ. DTP3, PCV1). Η κοντινή απόσταση του οικισμού ( 2 km) από την υπηρεσία όπου συνηθέστερα εμβολιάζονται τα παιδιά βρέθηκε να ευνοεί τόσο την διατήρηση του Βιβλιαρίου Υγείας του Παιδιού όσο και τον εμβολιασμό με τουλάχιστον μία δόση εμβολίου, ενώ παράλληλα συσχετίζεται με υψηλότερα επίπεδα «Στοιχειώδη εμβολιασμού». Η αναφορά ύπαρξης εμποδίων εμβολιασμού από του Τσιγγάνους γονείς εμφανίζει αρνητική συσχέτιση με σειρά δεικτών εμβολιαστικής κάλυψης (π.χ. MMR1, DTP3). Τα παιδιά που ζουν σε οικισμούς όπου οι εμβολιασμοί συνηθέστερα πραγματοποιούνται σε πρωτοβάθμιες δομές (Κέντρο Υγείας ή Ιατροκοινωνικό Κέντρο) και όχι σε κάποιο νοσοκομείο είναι πιθανότερο να διαθέτουν κάποιο έγγραφο καταγραφής των εμβολιασμών τους καθώς και να έχουν κάνει τουλάχιστον μια δόση εμβολίου. Αξιοσημείωτο είναι το εύρημα ότι το ποσοστό του «Εκτεταμένου εμβολιασμού» είναι σημαντικά χαμηλότερο στα παιδιά οικισμών όπου οι γονείς επιλέγουν το πλησιέστερο Ιατροκοινωνικό Κέντρο για τον εμβολιασμό τους. 85

96 Τα κορίτσια βρέθηκαν ελαφρώς καλύτερα εμβολιασμένα για ορισμένες δόσεις εμβολίων (π.χ. DTP3, MMR1), ενώ τα αγόρια εμφανίζουν υψηλότερα ποσοστά «Εκτεταμένου εμβολιασμού». Τέλος, όπως φαίνεται και στους Πίνακες 6.9 και 6.10, δεν ανευρέθηκαν σημαντικές διαφοροποιήσεις στους δείκτες εμβολιαστικής κάλυψης μεταξύ των τεσσάρων μεγάλων γεωγραφικών περιφερειών. Πρόσθετες μονοπαραγοντικές συσχετίσεις παρουσιάζονται στο Παράρτημα 8. 86

97 Πίνακας 6.9. Γενικοί και σύνθετοι δείκτες εμβολιασμού κατά επιλεγμένους προσδιοριστικούς παράγοντες (μονοπαραγοντική ανάλυση), παιδικός πληθυσμός Ρομά, Ελλάδα, Έγγραφο «Τουλάχιστον μία δόση «Στοιχειώδης «Βασικός «Εκτεταμένος εμβολιασμού* εμβολίου» εμβολιασμός» εμβολιασμός» εμβολιασμός» Σταθμισμένο % Σταθμισμένο % Σταθμισμένο % Σταθμισμένο % Σταθμισμένο % Προσδιοριστικοί παράγοντες (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) Φύλο Ν=250 Ν=239 Ν=239 Ν=239 Ν=239 Αγόρια 89 (81 94) 79 (70 86) 31 (20 44) 26 (17 37) 17 (10 29) Κορίτσια 83 (67 92) 83 (67 92) 39 (27 52) 30 (18 44) 11 (4 23) p-value Τύπος οικισμού Ν=251 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Κυρίως με σπίτια (Τ1) 97 (91 99) 92 (82 97) 44 (26 63) 39 (22 58) 17 (5 44) Μικτός με σπίτια & παράγκες (Τ2) 77 (59 88) 74 (56 86) 28 (15 46) 22 (13 34) 7 (3 16) Κυρίως με παράγκες (Τ3) 85 (68 94) 77 (61 88) 34 (20 51) 23 (10 45) 17 (6 38) p-value 0,0304 0,0742 0, ,4500 Μείζονα Γεωγρ. Περιφ. (NUTS-1) N=251 N=240 N=240 N=240 N=240 Βόρεια Ελλάδα 93 (75 98) 87 (71 95) 37 (22 54) 31 (19 47) 14 (5 33) Κεντρική Ελλάδα 78 (59 89) 76 (60 86) 36 (20 55) 25 (10 49) 15 (5 38) Αττική 84 (76 89) 73 (48 89) 29 (18 44) 22 (12 37) 10 (3 24) Κρήτη και Νησιά Αιγαίου 73 (41 91) 59 (32 81) 25 (12 46) 24 (12 42) 21 (12 35) p-value Μέγεθος οικισμού N=251 N=240 N=240 N=240 N=240 <100 οικογένειες 88 (75 95) 79 (67 87) 32 (20 48) 21 (11 37) 10 (4 26) 100 οικογένειες 84 (67 93) 83 (65 93) 38 (25 54) 35 (23 50) 18 (8 36) p-value Διαθεσιμότητα ηλεκτρικού σε Ν=251 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 50% των σπιτιών του οικισμού Συνηθέστερη υπηρεσία εμβολιασμού Ναι 89 (78 95) 84 (75 91) 37 (26 49) 29 (19 42) 15 (8 28) Όχι 73 (52 87) 62 (39 81) 27 (14 45) 19 (9 35) 6 (2 21) p-value 0,0615 0,0312 0, ,2001 Ν=215 Ν=207 Ν=207 Ν=207 Ν=207 Νοσοκομείο 74 (57 86) 69 (54 81) 31 (18 48) 27 (15 45) 17 (7 37) Κέντρο Υγείας 93 (80 98) 86 (53 97) 56 (39 72) 40 (13 74) 27 (9 60) Ιατροκοινωνικό Κέντρο (ΙΑΚ) 95 (85 98) 89 (75 96) 37 (19 58) 26 (13 45) 2 (0 10) p-value 0,0027 0,1282 0, ,0751 Απόσταση από συνηθέστερη Ν=251 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 υπηρεσία εμβολιασμού Αυτοαναφερόμενο εμπόδιο εμβολιασμού 2 χιλιόμετρα 93 (87 97) 92 (84 96) 46 (34 59) 34 (20 51) 15 (5 36) >2 χιλιόμετρα 80 (64 90) 71 (57 82) 25 (15 39) 22 (13 36) 13 (6 27) p-value 0,0159 0,0015 0, ,8590 Ν=240 Ν=229 Ν=229 Ν=229 Ν=229 Όχι 86 (77 92) 88 (78 94) 45 (32 59) 32 (19 48) 16 (8 30) Ναι 83 (69 92) 72 (57 83) 23 (11 40) 19 (9 34) 6 (2 19) p-value 0,5628 0,0098 0, ,0666 * Διαθεσιμότητα Βιβλιαρίου Υγείας του Παιδιού ή κάρτας εμβολιασμού ή άλλη καταγραφή (99% ΒΥΠ). Τα ποσοστά (%) και τα αντίστοιχα Διαστήματα Αξιοπιστίας κατά 95% είναι σταθμισμένα για Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και τύπο οικισμού και έχει ληφθεί υπόψη ο δειγματοληπτικός σχεδιασμός κατά συστάδες. Στην μονοπαραγοντική ανάλυση έχουν χρησιμοποιηθεί οι χαμηλές εκτιμήσεις (βλ ). Παρότι πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία με άγνωστη πιθανότητα επιλογής (non-probability sampling), παρουσιάζονται διαστήματα αξιοπιστίας προκειμένου να δοθεί ένα μέτρο της αβεβαιότητας των εκτιμήσεων λόγω της διενέργειας δειγματοληψίας. 87

98 Πίνακας Επιμέρους δείκτες εμβολιασμού κατά επιλεγμένους προσδιοριστικούς παράγοντες (μονοπαραγοντική ανάλυση), παιδικός πληθυσμός Ρομά, Ελλάδα, Προσδιοριστικοί DTP3 HepB3 MMR1 MCVC1 PCV1 Σταθμισμένο %* Σταθμισμένο %* Σταθμισμένο %* Σταθμισμένο %* Σταθμισμένο %* παράγοντες (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) Φύλο Ν=239 Ν=239 Ν=239 Ν=239 Ν=239 Αγόρια 45 (33 57) 34 (23 46) 38 (27 51) 39 (27 54) 43 (31 56) Κορίτσια 57 (39 73) 34 (22 48) 48 (37 58) 45 (29 63) 44 (30 59) p-value Τύπος οικισμού Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Κυρίως με σπίτια (Τ1) 73 (48 89) 54 (38 68) 45 (28 64) 66 (45 82) 69 (57 79) Μικτός με σπίτια & παράγκες (Τ2) 39 (25 55) 23 (15 35) 35 (24 49) 25 (17 35) 33 (22 45) Κυρίως με παράγκες (Τ3) 43 (28 59) 26 (13 44) 48 (33 63) 37 (21 57) 31 (19 47) p-value 0,0328 0,0072 0,4666 0, Μείζονα Γεωγρ. Περιφ. (NUTS-1) N=240 N=240 N=240 N=240 N=240 Βόρεια Ελλάδα 60 (38 79) 42 (29 57) 44 (31 59) 53 (33 72) 49 (33 65) Κεντρική Ελλάδα 42 (28 58) 25 (12 46) 44 (29 61) 28 (13 49) 40 (23 59) Αττική 40 (26 56) 25 (11 49) 37 (23 54) 38 (20 60) 36 (19 57) Κρήτη και Νησιά Αιγαίου 36 (11 72) 30 (11 59) 25 (12 46) 29 (11 56) 22 (12 38) p-value Μέγεθος οικισμού N=240 N=240 N=240 N=240 N=240 <100 οικογένειες 45 (33 58) 26 (16 39) 41 (28 56) 34 (20 53) 37 (26 50) 100 οικογένειες 58 (35 78) 43 (28 59) 45 (33 57) 51 (32 70) 51 (33 69) p-value Διαθεσιμότητα ηλεκτρικού σε Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 50% των σπιτιών του οικισμού Συνηθέστερη υπηρεσία εμβολιασμού Ναι 54 (39 69) 37 (26 49) 45 (34 55) 45 (30 61) 48 (36 61) Όχι 34 (19 52) 19 (6 46) 34 (18 55) 29 (13 51) 21 (12 33) p-value 0,0803 0,1812 0,3313 0, Ν=207 Ν=207 Ν=207 Ν=207 Ν=207 Νοσοκομείο 41 (26 57) 28 (16 44) 38 (25 53) 34 (22 49) 30 (18 45) Κέντρο Υγείας 68 (37 89) 51 (19 82) 59 (42 73) 51 (19 82) 56 (25 83) Ιατροκοινωνικό κέντρο (ΙΑΚ) 58 (26 84) 34 (20 51) 52 (40 63) 53 (26 78) 57 (40 73) p-value 0,3213 0,3420 0,1032 0, Απόσταση από συνηθέστερη Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 υπηρεσία εμβολιασμού Αυτοαναφερόμενο εμπόδιο εμβολιασμού 2 χιλιόμετρα 66 (46 81) 41 (25 59) 51 (42 61) 47 (27 69) 58 (42 72) >2 χιλιόμετρα 38 (26 52) 28 (18 39) 36 (24 50) 38 (24 54) 31 (21 45) p-value 0,0227 0,1976 0,0676 0, Ν=229 Ν=229 Ν=229 Ν=229 Ν=229 Όχι 60 (47 71) 36 (23 52) 54 (42 65) 45 (30 61) 50 (37 63) Ναι 38 (20 59) 26 (14 42) 31 (19 46) 34 (18 56) 32 (18 51) p-value 0,0501 0,3330 0,0163 0, * Τα ποσοστά (%) και τα αντίστοιχα Διαστήματα Αξιοπιστίας κατά 95% είναι σταθμισμένα για Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και τύπο οικισμού και έχει ληφθεί υπόψη ο δειγματοληπτικός σχεδιασμός κατά συστάδες. Στην μονοπαραγοντική ανάλυση έχουν χρησιμοποιηθεί οι χαμηλές εκτιμήσεις (βλ ). Παρότι πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία με άγνωστη πιθανότητα επιλογής (non-probability sampling), παρουσιάζονται διαστήματα αξιοπιστίας προκειμένου να δοθεί ένα μέτρο της αβεβαιότητας των εκτιμήσεων λόγω της διενέργειας δειγματοληψίας. 88

99 Πολυπαραγοντική ανάλυση Με σκοπό τον εντοπισμό παραγόντων που ανεξάρτητα μεταξύ τους συσχετίζονται με την κατάσταση εμβολιασμού, πραγματοποιήθηκε ανάλυση πολλαπλής λογαριθμιστικής παλινδρόμησης (multiple logistic regression). Οι τελικοί σταθμισμένοι σχετικοί κίνδυνοι (Risk Ratios) που παρουσιάζονται στον Πίνακα 6.11 προήλθαν από ανάλυση διωνυμικής παλινδρόμησης (binomial regression), στην οποία συμπεριελήφθησαν όλες οι μεταβλητές του τελικού μοντέλου λογαριθμιστικής παλινδρόμησης. Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι η διαβίωση σε οικισμό που έχει κυρίως σπίτια (Τ1) καθώς και η διαβίωση σε οικισμό όπου τα μισά ή περισσότερα από τα μισά σπίτια διαθέτουν ηλεκτρικό ρεύμα συσχετίζονται ανεξάρτητα με την διατήρηση Βιβλιαρίου Υγείας του Παιδιού ή κάρτας εμβολιασμών. Τα κορίτσια και τα παιδιά οικισμών όπου συνήθως οι εμβολιασμοί γίνονται σε Ιατροκοινωνικό Κέντρο βρέθηκε να έχουν στατιστικά σημαντικά χαμηλότερα ποσοστά «Εκτεταμένου εμβολιασμού». Η εμβολιαστική κάλυψη με μία δόση MMR (εμβόλιο ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας) υπολογίστηκε περίπου 40% χαμηλότερη στα παιδιά γονέων που ανέφεραν εμπόδια εμβολιασμού και στα παιδιά που ζουν σε οικισμούς όπου δεν υπάρχει νηπιαγωγείο σε κοντινή απόσταση. Κανένας από τους παράγοντες που εισήχθησαν στα μοντέλα πολυπαραγοντικής ανάλυσης δεν βρέθηκε να συσχετίζεται ανεξάρτητα με τις μεταβλητές έκβασης: «τουλάχιστον μια δόση εμβολίου», «Στοιχειώδης» και «Βασικός» εμβολιασμός. 89

100 Πίνακας Προσδιοριστικοί παράγοντες για επιλεγμένους δείκτες εμβολιασμού από την πολυπαραγοντική ανάλυση (τελικά μοντέλα), παιδικός πληθυσμός Ρομά, Ελλάδα Έγγραφο εμβολιασμού* «Εκτεταμένος εμβολιασμός» MMR1 Σταθμισμένο RR (Δ.Α. 95%) Σταθμισμένο RR (Δ.Α. 95%) Προσδιοριστικοί παράγοντες N=251 N=251 Φύλο ΔΑ ΔΑ Αγόρια Επίπεδο αναφοράς Κορίτσια 0.68 ( ) Τύπος οικισμού ΔΑ ΔΑ Κυρίως με σπίτια (Τ1) Επίπεδο αναφοράς Μικτός με σπίτια & παράγκες (Τ2) 0.77 ( ) Κυρίως με παράγκες (Τ3) 0.96 ( ) Διαθεσιμότητα ηλεκτρικού σε 50% των σπιτιών του οικισμού ΔΑ Σταθμισμένο RR (Δ.Α. 95%) N=251 Ναι Επίπεδο αναφοράς Όχι 0.76 ( ) Νηπιαγωγείο κοντά στον οικισμό ΔΑ ΔΑ Ναι Επίπεδο αναφοράς Όχι 0.57 ( ) Συνηθέστερη υπηρεσία εμβολιασμού: Ιατροκοινωνικό κέντρο (ΙΑΚ) ΔΑ ΔΑ Όχι Επίπεδο αναφοράς Ναι 0.12 ( ) Αυτοαναφερόμενο εμπόδιο εμβολιασμού ΔΑ ΔΑ Όχι Επίπεδο αναφοράς Ναι 0.57 ( ) * Διαθεσιμότητα Βιβλιαρίου Υγείας του Παιδιού ή κάρτας εμβολιασμού ή άλλη καταγραφή (99% ΒΥΠ). Σταθμισμένο Risk Ratio (Λόγος Κινδύνων) από ανάλυση διωνυμικής παλινδρόμησης (bionomial regression). Παρότι πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία με άγνωστη πιθανότητα επιλογής (non-probability sampling), παρουσιάζονται διαστήματα αξιοπιστίας προκειμένου να δοθεί ένα μέτρο της αβεβαιότητας των εκτιμήσεων λόγω της διενέργειας δειγματοληψίας. ΔΑ: Δεν αφορά (η μεταβλητή δεν συμπεριλήφθηκε στο τελικό μοντέλο). Η συγκεκριμένη μεταβλητή παρέμεινε στο τελικό μοντέλο, όμως, επειδή μόνο σε έναν οικισμό δεν υπήρχε κοντά νηπιαγωγείο, το εύρημα δεν συζητιέται εκτενέστερα (δεν αξιολογείται περαιτέρω). ΔΑ 90

101 6.2. Αποτελέσματα ποιοτικής μελέτης (ομάδες εστιασμένης συζήτησης focus groups) Γενικά χαρακτηριστικά του δείγματος Οργανώθηκαν 2 ομάδες εστιασμένης συζήτησης (focus groups) στην πόλη της Θεσσαλονίκης, ένα με 6 νεαρές (>18 ετών) μητέρες Ρομά και ένα με 6 γιαγιάδες Ρομά, στον οικισμό του Δενδροποτάμου (τύπος οικισμού 1, κυρίως σπίτια), 2 ομάδες εστιασμένης συζήτησης στην περιοχή της Αττικής, ένα με 9 νεαρές (>18 ετών) μητέρες Ρομά και ένα με 7 γιαγιάδες Ρομά, στον οικισμό του Ασπροπύργου (τύπος οικισμού 3, κυρίως παράγκες). Τέλος, διεξήχθη στην Αττική μια ομάδα εστιασμένης συζήτησης με 5 Ρομά διαμεσολαβητές υγείας από διαφορετικού τύπου οικισμούς του νομού Αττικής Οικισμός Ασπροπύργου και βασικά χαρακτηριστικά συμμετεχόντων Ο οικισμός Τσιγγάνων στη Νέα Ζωή Ασπροπύργου (Δήμος Ασπροπύργου Περιφέρειας Αττικής) αποτελείται από δύο μικρότερους οικισμούς, τον οικισμό «Δύο Πεύκα» και τον οικισμό «Πιθάρι» που τους χωρίζουν οι γραμμές του τρένου. Συνολικά στον οικισμό κατοικούν περίπου 150 οικογένειες Τσιγγάνων. Στην γύρω περιοχή υπάρχουν αρκετά εργοστάσια, εγκαταλειμμένα κτήρια και μεγάλες εκτάσεις γης με εγκαταλελειμμένα παλιά λάστιχα αυτοκινήτων. Ο οικισμός στο σύνολό του χαρακτηρίζεται από ιδιαίτερα υποβαθμισμένες συνθήκες διαβίωσης, είναι τύπου 3 (Τ3), (99,100), δηλαδή αποτελείται κυρίως από παράγκες, παραπήγματα και πρόχειρες ξύλινες και μεταλλικές κατασκευές επενδυμένες με κομμάτια νάιλον για προστασία από τη βροχή. Στην πλειοψηφία τους οι κάτοικοι ασχολούνται με την περισυλλογή και πώληση σιδήρου και άλλων μεταλλικών κατασκευών που συνήθως βρίσκουν στα σκουπίδια. Όπως αναφέρουν οι ίδιοι, δεν έμεναν πάντα εκεί, είναι νομάδες, άλλοι ήρθαν από τα Μέγαρα, άλλοι από τη Θήβα, τον Πύργο, τη Χαλκίδα και αλλού. Λιγότερα από τα μισά σπίτια του οικισμού διαθέτουν ηλεκτρικό ρεύμα ή παροχή νερού και ακόμη λιγότερα έχουν πρόσβαση σε αποχέτευση ή βόθρο. Στην περιοχή δεν υπάρχει κοντά Ιατροκοινωνικό Κέντρο ενώ το πλησιέστερο νοσοκομείο είναι το «Θριάσιο» ΓΝ Ελευσίνας το οποίο απέχει περίπου 11 χιλιόμετρα, ενώ κοντά στον οικισμό βρίσκεται το Κέντρο Υγείας/Περιφερειακό Ιατρείο Ασπροπύργου. Στις δύο παραπάνω υπηρεσίες υγείας απευθύνονται κυρίως οι Τσιγγάνοι του οικισμού για τον εμβολιασμό των παιδιών τους. Κοντά στον οικισμό υπάρχει δημόσιο νηπιαγωγείο και δημοτικό σχολείο. 91

102 Στις δύο ομάδες εστιασμένης συζήτησης που οργανώθηκαν στον οικισμό του Ασπροπύργου συμμετείχαν 16 γυναίκες, 9 νεαρές μητέρες ηλικίας ετών και 7 γιαγιάδες ηλικίας ετών. Οι νεαρές μητέρες Ρομά είχαν κατά μέσο όρο 3 παιδιά (εύρος 1 5), 3/9 είχαν παρακολουθήσει τουλάχιστον κάποιες τάξεις δημοτικού σχολείου, 4/9 δήλωσαν ότι διαθέτουν ασφαλιστική κάλυψη ενώ απάντησαν ότι στο ίδιο σπίτι μένουν κατά μέσο όρο 5 άτομα (εύρος 3 7). Οι γιαγιάδες Ρομά που συμμετείχαν στο δεύτερη ομάδα συζήτησης είχαν κατά μέσο όρο 5 παιδιά (εύρος 3 7), μία μόνο είχε πάει σχολείο, 3/7 ανέφεραν ότι είναι ασφαλισμένες ενώ στο ίδιο σπίτι απάντησαν ότι μένουν περίπου 6 άτομα Οικισμός Δενδροποτάμου και βασικά χαρακτηριστικά συμμετεχόντων Ο οικισμός του Δενδροποτάμου Θεσσαλονίκης ανήκει στο δήμο Αμπελοκήπων- Μενεμένης της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας και βρίσκεται στο βορειοδυτικό άκρο του πολεοδομικού συγκροτήματος της πόλης της Θεσσαλονίκης. Στον Δενδροπόταμο ζουν περίπου 3000 κάτοικοι εκ των οποίων λίγο παραπάνω από τα 2/3 είναι Έλληνες Τσιγγάνοι και οι υπόλοιποι είναι Έλληνες μη Τσιγγάνοι καθώς και ένα μικρό ποσοστό προσφύγων Πόντιων. Οι Ρομά ήταν οι πρώτοι κάτοικοι που εγκαταστάθηκαν στο Δενδροπόταμο, μετακινούμενοι από τα παράλια της Μ. Ασίας κατά τη διάρκεια της Μικρασιατικής καταστροφής. Ο συγκεκριμένος τσιγγάνικος οικισμός αποτελεί ίσως ένα από τα αντιπροσωπευτικότερα παραδείγματα «γκέτο» στον Ελλαδικό αστικό χώρο, που μαστίζεται από σημαντικά κοινωνικά και άλλης φύσεως προβλήματα όπως: υψηλά ποσοστά ανεργίας, ναρκωτικά, εγκληματικότητα και έλλειψη υποδομών. Ο οικισμός του Δενδροποτάμου ταξινομείται ως τύπου 1 (κυρίως σπίτια), καθώς παρουσιάζει τυπική εικόνα δομημένου χώρου αυτογενούς γειτονιάς προηγούμενων δεκαετιών, όπου το μεγαλύτερο ποσοστό των κτηρίων αποτελείται από ισόγειες κατοικίες, αθροιστικά δομημένες και σε ημιτελή μορφή (99,100,170). Η άνοδος του βιοτικού επιπέδου ενός μέρους των Τσιγγάνων στον Δενδροπόταμο είναι φανερή. Ωστόσο, ακόμα και ανάμεσά τους υπάρχει το πρόβλημα της κοινωνικής ανισότητας, αφού υπάρχουν 3 κοινωνικά στρώματα, ξεκινώντας από τους γνήσιους Τσιγγάνους, που είναι οι πιο πλούσιοι και αποτελούν την ανώτερη κοινωνική τάξη έως τους «γύφτους», το κατώτερο κοινωνικό στρώμα της τσιγγάνικης κοινωνίας. Η πλειοψηφία των σπιτιών του οικισμού έχει πρόσβαση σε ηλεκτρικό ρεύμα, νερό και αποχετευτικό δίκτυο (ή βόθρο) ενώ σε μικρή απόσταση από τον οικισμό βρίσκονται το Κέντρο Υγείας αστικού τύπου Ευόσμου καθώς και το Πολύκεντρο του Δήμου, όπου 92

103 συνήθως επισκέπτονται οι γονείς για τους παιδικούς εμβολιασμούς. Τέλος, πολύ κοντά στον οικισμό υπάρχουν δομές πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, ενώ σύμφωνα με στοιχεία της περασμένης δεκαετίας η πλειοψηφία των Ρομά στον οικισμό ολοκληρώνουν τη φοίτηση στο Δημοτικό σχολείο αλλά μόνο περίπου το 30% συνεχίζει στην πρώτη Γυμνασίου (170). Στις δύο ομάδες εστιασμένης συζήτησης που οργανώθηκαν στον οικισμό του Δενδροποτάμου συμμετείχαν 12 γυναίκες, 6 νεαρές μητέρες ηλικίας ετών και 6 γιαγιάδες ηλικίας ετών. Οι νεαρές μητέρες Ρομά είχαν κατά μέσο όρο 2 παιδιά (εύρος 1 3), όλες είχαν πάει ορισμένες τάξεις του δημοτικού σχολείου, όλες διέθεταν ασφαλιστική κάλυψη ενώ απάντησαν ότι στο ίδιο σπίτι μένουν κατά μέσο όρο 5 άτομα (εύρος 3 6). Οι γιαγιάδες Ρομά που συμμετείχαν στη δεύτερη ομάδα συζήτησης είχαν κατά μέσο όρο 3 παιδιά (εύρος 2 6), μία μόνο δεν είχε πάει καθόλου σχολείο, 4/6 ανέφεραν ότι είναι ασφαλισμένες ενώ στο ίδιο σπίτι απάντησαν ότι μένουν περίπου 4 άτομα Ρομά διαμεσολαβητές υγείας και βασικά χαρακτηριστικά συμμετεχόντων Στην Ελλάδα υλοποιήθηκε για πρώτη φορά πιλοτικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα με τίτλο «Ρομά διαμεσολαβητές υγείας» το 2014 από την Μη Κυβερνητική Οργάνωση PRAKSIS, στο οποίο συμμετείχαν 20 νέοι Ρομά, ηλικίας από 18 έως 30 χρόνων, από την ευρύτερη περιοχή της Αττικής. Ο ρόλος του Ρομά διαμεσολαβητή υγείας, όπως αυτός περιγράφηκε στο συγκεκριμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα, είναι να διευκολύνει την πρόσβαση των Ρομά στις υπηρεσίες υγείας, να ευαισθητοποιεί και να ενημερώνει τα μέλη των κοινοτήτων Ρομά σε θέματα υγείας, να αναδεικνύει τις ανάγκες τους και να κατευθύνει τα αρμόδια όργανα που χαράσσουν πολιτικές υγείας σε σχέση με τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι τσιγγάνικες κοινότητες (114). Στην ομάδα εστιασμένης συζήτησης με του Ρομά διαμεσολαβητές υγείας που οργανώθηκε στο χώρο του Ιατροκοινωνικού Κέντρου στο Ζεφύρι του νομού Αττικής συμμετείχαν 5 άτομα, 2 άντρες και 3 γυναίκες, ηλικίας ετών. Δύο από αυτούς είχαν παιδιά, όλοι είχαν παρακολουθήσει αρκετές τάξεις σχολείου ενώ 2 στους 5 ανέφεραν ότι διαθέτουν ασφαλιστική κάλυψη. 93

104 Αποτελέσματα κατά θεματική ενότητα Τα αποτελέσματα από τις συζητήσεις των συμμετεχόντων στις πέντε ομάδες εστιασμένης συζήτησης παρουσιάζονται ομαδοποιημένα σε οκτώ κύριες θεματικές ενότητες. Ορισμένες από αυτές υποδιαιρούνται και σε επιμέρους θεματικές υποενότητες ενώ αναφέρονται κατά περίπτωση χαρακτηριστικές φράσεις από τα λεγόμενα των συμμετεχόντων. Τέλος, σε κάθε θεματική ενότητα αποτυπώνονται και οι διαφορετικές αντιλήψεις και προσεγγίσεις, όπου αυτές αναδείχθηκαν, ανάμεσα στις διαφορετικές ομάδες των συμμετεχόντων π.χ. νέες μητέρες και γιαγιάδες, γυναίκες από οικισμό τύπου 1 (κυρίως σπίτια) και γυναίκες από οικισμό τύπου 3 (κυρίως παράγκες), μητέρες/γιαγιάδες και Ρομά διαμεσολαβητές υγείας Αντιλήψεις για τα εμβόλια Στην συντριπτική τους πλειοψηφία οι συμμετέχοντες εξέφρασαν θετική άποψη για τους εμβολιασμούς, χωρίς τη διατύπωση θρησκευτικών, ιδεολογικών ή άλλου είδους αντιρρήσεων, και αναγνώρισαν την συμβολή τους στην πρόληψη πολλών ασθενειών σε ατομικό επίπεδο: «Τα εμβόλια είναι χρήσιμα, βοηθάνε το μωρό να μην αρρωστήσει, να είναι πιο γερό» (ΤΣ). Οι αντιλήψεις που διατυπώθηκαν για την αξία των εμβολιασμών από τις συμμετέχουσες που προέρχονταν από οικισμό καλύτερου βιοτικού επιπέδου (τύπος 1) ήταν περισσότερο εμπεριστατωμένες και έδειχναν βαθύτερη κατανόηση του μηχανισμού λειτουργίας των εμβολίων: «Τα εμβόλια προφυλάσσουν από τις αρρώστιες και τα μικρόβια κάνουν καλό στα παιδιά για τις μεταδιδόμενες ασθένειες το παιδί θα έχει πιο πολλά αντισώματα για να αντέξει τους ιούς» (ΚΑ). Αξίζει να σημειωθεί ότι κανένας από τους συμμετέχοντες δεν αναφέρθηκε στην έμμεση προστασία που παρέχουν οι εμβολιασμοί στον περίγυρο του ατόμου που εμβολιάζεται (φαινόμενο συλλογικής ανοσίας). Ορισμένες μητέρες παρότι δήλωναν ότι αναγνωρίζουν την μεγάλη σημασία των εμβολιασμών, πρόσθεταν ότι στα παιδιά τους δεν έχουν κάνει τα απαραίτητα εμβόλια κυρίως λόγω οικονομικών δυσκολιών: «Είναι σημαντικό να κάνουν τα εμβόλια τα παιδιά, εγώ τα έχω κάνει όλα όταν ήμουν παιδί, αλλά στα παιδιά μου δεν έχω κάνει κανένα γιατί μου ζητάνε λεφτά» (ΑΘ). Τέλος, από έναν Ρομά διαμεσολαβητή υγείας διατυπώθηκε η άποψη ότι ορισμένοι Τσιγγάνοι εμβολιάζουν τα παιδιά τους για λόγους που δεν σχετίζονται αποκλειστικά με την προστασία της υγείας τους αλλά αποβλέποντας σε κάποιο οικονομικό όφελος: «Συχνά 94

105 κάνουν τα εμβόλια για να πάρουν τα παιδιά στο σχολείο και να πάρουν το σχολικό επίδομα» (ΕΙ) Φόβος για παρενέργειες εμβολίων Οι περισσότεροι συμμετέχοντες δεν διατύπωσαν έντονους φόβους ή ενδοιασμούς για ενδεχόμενες παρενέργειες των εμβολίων, αναγνωρίζοντας ότι παρενέργειες όπως ο πυρετός ή οι αλλεργίες που υποχωρούν, δεν αποτελούν λόγο προκειμένου να μην εμβολιάζονται τα παιδιά: «Δεν φοβόμαστε κάτι, μπορεί να σηκώσει λίγο πυρετό το βράδυ, καμιά αλλεργία αλλά δεν είναι λόγος για να μην κάνουν τα εμβόλια» (ΜΚ). Υπήρξαν μεμονωμένες αναφορές σε φήμες ή ανεκδοτολογικά περιστατικά σοβαρών παρενεργειών, ακόμα και θανάτων, που ακολούθησαν χρονικά εμβολιασμούς παιδιών στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό και εκφράστηκε η άποψη ότι αρκετοί γονείς πολύ χαμηλού μορφωτικού επιπέδου, εξαιτίας αυτών, φοβούνται και δεν εμβολιάζουν τα παιδιά τους. «Μια φορά ακούστηκε στα Τρίκαλα ότι ένα παιδάκι μετά από ένα εμβόλιο ανέβασε πυρετό, έκανε σπασμούς, πήγε στο νοσοκομείο και μετά πέθανε. Αρκετοί έχοντας ακούσει τέτοια περιστατικά φοβούνται, πρέπει να τους εξηγήσεις τι κάνει το εμβόλιο πολλές φορές για να πειστούν και πάλι μερικοί δεν θα το κάνουν» (ΔΣ). Δύο συμμετέχουσες από τον οικισμό του Δενδροποτάμου εξέφρασαν ορισμένες επιφυλάξεις για τα νεότερα εμβόλια σε αντίθεση με τα παλιά εμβόλια τα οποία θεωρούν περισσότερο ασφαλή: «Ίσως για κάποια καινούρια εμβόλια μπορεί να υπάρχει φόβος γιατί δεν είναι ακόμα δοκιμασμένα.. για τα καινούρια εμβόλια υπάρχει κάποιος λόγος να ανησυχούμε αυτά που έχουν γίνει επανειλημμένες φορές, θα πρέπει κανένας γονέας να μην τα φοβηθεί» (IΣ). Με αφορμή τη συζήτηση για τις ενδεχόμενες παρενέργειες των εμβολιασμών, αναδείχθηκε από αρκετές μητέρες η ανάγκη για κλινική εξέταση του παιδιού από τον ιατρό πριν τον εμβολιασμό καθώς στην περίπτωση των παιδιών Ρομά, όπως χαρακτηριστικά σημείωσαν ορισμένες μητέρες, τις περισσότερες φορές, ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια, αυτή η πρακτική δεν ακολουθείται: «Παλιά το εξέταζε ο γιατρός πρώτα το παιδί, τώρα όχι, και φοβόμαστε μήπως πάθει και ζημιά από το εμβόλιο άμα είναι άρρωστο»(επ). 95

106 Βιβλιάριο υγείας του παιδιού (ΒΥΠ) Στο σύνολο των συζητήσεων που πραγματοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια των ομάδων εστιασμένης συζήτησης προέκυψε η συνειδητοποίηση από την πλευρά των Ρομά συμμετεχόντων της χρησιμότητας και της αναγκαιότητας ορθής διατήρησης του Βιβλιαρίου Υγείας του Παιδιού, όχι μόνο για την παρακολούθηση και διενέργεια των παιδικών εμβολιασμών αλλά και για την γενικότερη παρακολούθηση της υγείας του παιδιού: «Βοηθάμε τον γιατρό όταν το έχουμε μαζί μας (το ΒΥΠ), να βλέπει τι εμβόλια έχει κάνει το παιδί» (ΜΔ), «Αν δεν το έχεις (το ΒΥΠ) μπορεί να μην ξέρεις την ηλικία του παιδιού και ο γιατρός να του δώσει φάρμακο για άλλη ηλικία μπορεί το παιδί να έχει κάποιο πρόβλημα υγείας από τη γέννηση και θα πρέπει να το ξέρει ο γιατρός που θα το δει, το γράφει εκεί (στο ΒΥΠ)» (ΒΠ). Στην ερώτηση που απευθύνθηκε προς τους συμμετέχοντες σχετικά με το αν συμφωνούν με το εύρημα της επιδημιολογικής μελέτης ότι περίπου το 86% των Ρομά διατηρούν το ΒΥΠ, η πλειοψηφία φάνηκε να συμφωνεί. Αν και διαφάνηκε δυσκολία στην κατανόηση της έννοιας του ποσοστού (%) στο σύνολο των Ελλήνων Τσιγγάνων, εκφράστηκε συμφωνία στη διατύπωση ότι οι περισσότεροι Τσιγγάνοι έχουν το ΒΥΠ. «Τα περισσότερα Ρομά το έχουν (το ΒΥΠ), βάζουν πάνω οι γιατροί τη σφραγίδα και την υπογραφή» (ΜΠ), «Οι περισσότεροι γονείς το έχουν και το κοιτάνε τακτικά για να βλέπουν τι εμβόλια πρέπει να κάνουν στα παιδιά τους» (ΕΤ). Οι συμμετέχοντες εξέφρασαν την άποψη ότι η διατήρηση του Βιβλιαρίου Υγείας του Παιδιού σε καλή κατάσταση και η προσκόμισή του στις υπηρεσίες υγείας δεν είναι ιδιαίτερα δύσκολη αν και αρκετοί σημείωσαν ότι σίγουρα αυτό εξαρτάται από τις συνθήκες διαβίωσης στον οικισμό αλλά και από το γενικότερο επίπεδο ενημέρωσης/ευαισθητοποίησης των μητέρων. Ενδεχομένως, σε αυτούς τους οικισμούς, όπως επισημάνθηκε, τα ποσοστά διατήρησής του να είναι χαμηλότερα: «Νομίζω πως για τους περισσότερους είναι εύκολο να το κρατάνε σε μια τάξη, να μη το χάνουν, αλλά εξαρτάται και από τον άνθρωπο» (ΕΤ), «Δεν είναι δύσκολο να το φυλάνε υπάρχουν όμως και οι «παραδοσιακοί Τσιγγάνοι» που ζουν σε τσαντίρια, χωρίς σωστές συνθήκες υγιεινής, μετακομίζουν συχνά, οι οποίοι το χάνουν συχνά και μπορεί να είναι και ασήμαντο για αυτούς. Υπάρχει και αυτή η εκδοχή» (ΚΜ). Τέλος, από τη γενικότερη συζήτηση σχετικά με το ΒΥΠ, προέκυψε η ανησυχία μεγάλης μερίδας Τσιγγάνων μητέρων αναφορικά με το ενδεχόμενο απώλειας του ΒΥΠ και 96

107 τη δυσκολία να παραλάβουν καινούριο, είτε γιατί δεν γνωρίζουν την ακριβή διαδικασία, είτε γιατί συναντούν αρκετά εμπόδια. Εξέφρασαν την ανάγκη να είναι ξεκάθαρη και εύκολη η διαδικασία απόκτησης νέου βιβλιαρίου σε περίπτωση απώλειας: «Αν χαθεί είναι δύσκολο να το ξαναβγάλεις. Εγώ πήγα να βγάλω καινούριο γιατί το έχω χάσει και μου είπαν ότι πρέπει να βρω αυτόν που με ξεγέννησε (τον γυναικολόγο) για να δώσει τα στοιχεία μου. Που θα τον βρω εγώ τώρα; Εμείς δεν έχουμε δικό μας γιατρό, όποιος εφημερεύει στο νοσοκομείο όταν πάμε να γεννήσουμε» (ΑΘ) Συνήθεις υπηρεσίες εμβολιασμού των παιδιών Οι υπηρεσίες υγείας που χρησιμοποιούν συνηθέστερα οι Έλληνες Τσιγγάνοι για τον εμβολιασμό των παιδιών τους, όπως ανέφεραν στη διάρκεια των δομημένων συζητήσεων, είναι: το πλησιέστερο στον οικισμό Κέντρο Υγείας, τα πλησιέστερα γενικά ή παιδιατρικά νοσοκομεία, το Ιατροκοινωνικό Κέντρο εφόσον υπάρχει και διενεργεί εμβολιασμούς, τα δημοτικά ιατρεία καθώς και οι κινητές μονάδες που επισκέπτονται τον οικισμό (συνήθως από κάποια Μη Κυβερνητική Οργάνωση σε συνεργασία με την αντίστοιχη Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας της Περιφέρειας). Σε εξαιρετικές περιπτώσεις οικισμών όπου κατοικούν εύποροι Τσιγγάνοι, αυτοί επισκέπτονται πρωτοβάθμιες υπηρεσίες ασφαλιστικών φορέων (π.χ. ΕΟΠΥΥ) ή ακόμα και ιδιώτες παιδιάτρους προκειμένου να εμβολιάσουν τα παιδιά της οικογένειάς τους. Παλαιότερα, όπως ανέφεραν κυρίως οι γιαγιάδες συμμετέχουσες, σημαντικό κομμάτι των παιδικών εμβολιασμών γινόταν στις δομές του ΠΙΚΠΑ (Πατριωτικό Ίδρυμα Κοινωνικής Πρόνοιας και Αντιλήψεως) οι οποίες έχουν καταργηθεί και συγχωνευτεί με άλλες κρατικές δομές από το 1998 (171). Πιο συγκεκριμένα, οι συμμετέχουσες από τον οικισμό του Ασπροπύργου αναφέρθηκαν στο Κέντρο Υγείας Ασπροπύργου, στα δύο πλησιέστερα νοσοκομεία (Αττικόν και Θριάσιο) καθώς και στον Σταθμό Προστασίας Μάνας Παιδιού και Εφήβου του ΠΕΔΥ στην Ελευσίνα: «Μια φορά είχα κλείσει ραντεβού (για εμβόλια) στο Αττικόν, πριν 10 μέρες έκλεισα στο Θρίασιο στο Κέντρο Υγείας, όπου έχει εμβόλια» (ΜΘ) Στον οικισμό του Δενδροποτάμου στη Θεσσαλονίκη όπου για ορισμένους Τσιγγάνους οι συνθήκες διαβίωσης είναι αρκετά καλύτερες, οι συμμετέχοντες ανέφεραν ως υπηρεσίες που επισκέπτονται για τους εμβολιασμούς το Κέντρο Υγείας στην περιοχή του Ευόσμου, το παράρτημα του δημοτικού πολύ-ιατρείου που βρίσκεται εντός του οικισμού καθώς και ιδιώτες παιδίατρους, κυρίως τα προηγούμενα χρόνια: «Στο πολύκεντρο 97

108 (εννοεί πολυ-ιατρείο) του Δήμου εδώ στον οικισμό, στο Κέντρο Υγείας, όπου έχει πιο κοντινή ημερομηνία και εμβόλιο παλιά και σε ιδιώτη παιδίατρο» (ΕΤ). Τόπος ή υπηρεσία υγείας που προτιμούν οι Τσιγγάνοι για τον εμβολιασμό Στη συζήτηση που επικεντρώθηκε γύρω από το που θα προτιμούσαν οι ίδιοι οι Τσιγγάνοι να γίνονται οι εμβολιασμοί των παιδιών τους, η πλειοψηφία των συμμετεχόντων ανέφερε σε κάποια υπηρεσία υγείας κοντά στον οικισμό, δωρεάν και μέσω μιας εύκολης διαδικασίας. Φάνηκε να προτιμούν κάποια δομή εντός του οικισμού ή σε πολύ κοντινή απόσταση ενώ εναλλακτικά πρόσθεσαν τις τακτικές επισκέψεις στον οικισμό κινητών μονάδων με διαθεσιμότητα εμβολίων. «Αν μπορούσαν να μας παρέχουν εδώ στη γειτονιά μας εμβόλια και παιδίατρο, αυτό θα ήταν το καλύτερο γιατί δεν έχουμε όλοι την οικονομική άνεση» (ΜΚ), «Το πιο εύκολο, κοντά και δωρεάν» (ΔΣ) Ενδιαφέρον παρουσιάζει το σχόλιο ορισμένων γυναικών μεγαλύτερης ηλικίας ότι παλαιότερα η διαδικασία διενέργειας των παιδικών εμβολιασμών ήταν σαφώς ευκολότερη μιας και συνηθέστερα γινόταν σε τοπικό επίπεδο: «Παλιά τα κάναμε πιο εύκολα τα εμβόλια, τα έγραφε ο γιατρός και τα κάναμε αμέσως στο Κέντρο Υγείας ή στο ΠΙΚΠΑ, τώρα είναι χειρότερα» (ΜΠ). Αξίζει, τέλος να σημειωθεί, ότι ορισμένοι γονείς υψηλότερου μορφωτικού επιπέδου ανέφεραν ότι η ιδανική επιλογή θα ήταν να είχαν την οικονομική δυνατότητα να επισκέπτονται τον ιδιώτη παιδίατρό τους για τον εμβολιασμό των παιδιών: «Να είχαμε την οικονομική άνεση να πηγαίναμε στην παιδίατρό μας» (ΕΔ) Χαμηλή εμβολιαστική κάλυψη παιδικού πληθυσμού Ζητήθηκε από τους συμμετέχοντες να σχολιάσουν τα πολύ χαμηλά ευρήματα εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων (π.χ. περίπου 2 στα 10 Τσιγγανόπαιδα δεν έχουν κάνει κανένα εμβόλιο, ποσοστά εμβολιασμού <50% για το σύνολο των εμβολίων) τα οποία ανέδειξε η πανελλαδική επιδημιολογική μελέτη. Στην πλειοψηφία οι συμμετέχοντες στα focus groups συμφώνησαν ότι το επίπεδο εμβολιασμού είναι πολύ χαμηλό, αν και είχαν δυσκολία στην κατανόηση της έννοιας του ποσοστού ή στην έκφραση άποψης για τους Τσιγγάνους σε πανελλαδικό επίπεδο. «Οι πιο πολλοί Τσιγγάνοι δεν έχουν κάνει εμβόλια» (ΜΠ), «Έτσι είναι, ναι, υπάρχουν κάποιοι γονείς που δεν ενδιαφέρονται, λένε έλα μωρέ τι θα πάθει το παιδί υπάρχουν και οι παραδοσιακές 98

109 Τσιγγάνες, μόνο ταΐζουν τα παιδιά τους και αν αρρωστήσουν τα πάνε σε κανένα γιατρό» (ΠΓ). Οι μητέρες και οι γιαγιάδες από τον οικισμό του Ασπροπύργου σημείωσαν ότι σε οικισμούς με ανεπαρκείς συνθήκες στέγασης και υγιεινής (όπως ο δικός τους) τα εμβολιασμένα παιδιά ενδεχομένως να είναι πολύ λιγότερα: «Εδώ (στον οικισμό του Ασπροπύργου) είναι περισσότερα παιδιά (από 2/10) που δεν έχουν κάνει εμβόλιο» (ΜΘ). Στην ομάδα των Ρομά διαμεσολαβητών υγείας εκφράστηκε η άποψη ότι πολλά Τσιγγανόπαιδα καθυστερούν την έναρξη των εμβολιασμών και τις περισσότερες φορές τα εμβόλια συνδέονται με την φοίτηση στο σχολείο, μετά από απαίτηση των διευθυντών προκειμένου να προχωρήσουν στην εγγραφή τους: «Τα περισσότερα παιδιά ξεκινάνε να κάνουν κανένα εμβόλιο όταν είναι να πάνε σχολείο, 5 6 ετών, τους τα ζητάνε για να τα γράψουν, πιο πριν δεν ασχολούνται, άντε να κάνουν τα μισά ή και λιγότερα» (ΗΠ). Πιθανές αιτίες χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης Ως πιθανότερες αιτίες για τα χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού οι συμμετέχοντες ανέφεραν αβίαστα και με έμφαση την έλλειψη χρημάτων και την απουσία ασφαλιστικής κάλυψης σε συνδυασμό με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα τελευταία χρόνια στην έκδοση ή ανανέωσης της «κάρτας απορίας» (πιστοποιητικό οικονομικής αδυναμίας ή ατομικό βιβλιάριο οικονομικά αδυνάμου ή ανασφάλιστου) προκειμένου να δικαιούνται δωρεάν εμβόλια. Η αναφορά στις οικονομικές δυσκολίες ως αιτία μη εμβολιασμού των παιδιών κυριάρχησε σχεδόν στο σύνολο των απαντήσεων σε όλες τις ομάδες εστιασμένης συζήτησης*: «Λεφτά, δεν έχουμε ασφάλιση και ζητάνε λεφτά (ΔΘ)», «Θέλουνε λεφτά ή απορίας και δεν έχουμε, δεν έχουμε ούτε για τις βενζίνες, δεν πρόκειται να πάει ο άλλος» (ΜΠ), «Πολλοί θα σου πουν, εδώ δεν έχουμε να φάμε, το εμβόλιο θα κοιτάμε τώρα» (EI). Αναζητώντας μέσα από τη συζήτηση τις βαθύτερες αιτίες που οδηγούν στον ανεπαρκή εμβολιασμό των Τσιγγανόπαιδων, προέκυψε ότι η τσιγγάνικη κουλτούρα περί εφήμερου τρόπου ζωής, σε συνδυασμό με τα σοβαρά οικονομικά προβλήματα επιβίωσης σε πολύ υποβαθμισμένες συνθήκες ζωής, οδηγούν αρκετούς Τσιγγάνους γονείς, που στην πλειοψηφία τους είναι αμόρφωτοι, να νοιάζονται περισσότερο για το «σήμερα», να μην προγραμματίζουν το μέλλον, να μην ενδιαφέρονται και πολλές φορές να μην κατανοούν την έννοια της πρόληψης, καθώς το όφελος δεν είναι άμεσα ορατό. Όλο αυτό το πλαίσιο παραγόντων έχει ως αποτέλεσμα το μειωμένο ενδιαφέρον, την αναβολή και κάποιες φορές 99

110 την αμέλεια και την αδιαφορία για τους παιδικούς εμβολιασμούς. Τα εμβόλια δεν αξιολογούνται, ενδεχομένως και σωστά στην περίπτωσή τους, ως προτεραιότητα. Χαρακτηριστικά ένας διαμεσολαβητής υγείας σχολίασε: «Σκέφτονται τις παρούσες ανάγκες, εδώ και τώρα, δεν προγραμματίζουν, δεν ενδιαφέρονται για την πρόληψη, προσπαθούμε να αλλάξουμε αυτή τη νοοτροπία, να μάθουν να σκέπτονται μακροπρόθεσμα» (ΗΠ). Μια γιαγιά πολύ παραστατικά ανέφερε: «O πατέρας πάει να μαζέψει όλη μέρα σίδερα για να ταΐσει τα παιδιά του, η μάνα πού θα τα πάει πεινασμένα, ξυπόλυτα να πάει να τα κάνει εμβόλια; Γίνεται αυτό; Να έχω τη δουλειά μου, να έχω και λεφτά, να έχω μια σειρά, να πάω να κάνω και στα παιδιά μου εμβόλια» (ΕΠ). Τέλος, αξιοσημείωτο είναι το γεγονός που αναδείχθηκε από την συζήτηση με τους διαμεσολαβητές υγείας όσο και μετά από ερωτήσεις στις μητέρες/γιαγιάδες, σχετικά με το αν γνωρίζουν πόσα περίπου εμβόλια πρέπει να κάνει ένα μωρό στον πρώτο χρόνο ζωής του. Προέκυψε με ενάργεια ότι η έννοια της συνέχειας στους παιδικούς εμβολιασμούς και η σημασία των επαναληπτικών δόσεων και της τήρησης των ημερομηνιών που γράφονται από τους γιατρούς δεν είναι εύκολα κατανοητές, γεγονός το οποίο μπορεί να ερμηνεύει μερικώς τα χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού, κυρίως στις επαναληπτικές δόσεις: «Δεν αντιλαμβάνονται οι περισσότεροι Ρομά την έννοια της συνέχειας, δόσεις, ημερομηνίες κλπ, η μόρφωση παίζει ρόλο σ αυτό» (ΑΤ). * Σημείωση: οι ομάδες εστιασμένης συζήτησης πραγματοποιήθηκαν χρονικά πριν την εφαρμογή του ν.4368/2016 και της ΚΥΑ Α3(γ)/ΓΠ/οικ.25132/ (105,106) με τους οποίους θεσπίστηκε για πρώτη φορά το δικαίωμα ελεύθερης πρόσβασης σε όλες τις δημόσιες δομές υγείας για την παροχή νοσηλευτικής και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης (συμπεριλαμβανομένων και των εμβολιασμών) σε ανασφάλιστους και σε ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, όπως οι Τσιγγάνοι Εμπόδια εμβολιασμού Οι συζητήσεις αναφορικά με τα εμπόδια που συναντούν οι Τσιγγάνοι γονείς στον εμβολιασμό των παιδιών τους, δεδομένου ότι όπως προαναφέρθηκε την περίοδο διενέργειας των focus groups δεν είχε ακόμα ψηφιστεί ο νόμος για την ελεύθερη και δωρεάν πρόσβαση των ανασφάλιστων στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, επικεντρώθηκαν στην αδυναμία αγοράς του εμβολίου ή πληρωμής της ιατρικής επίσκεψης λόγω της απουσίας ασφαλιστικής κάλυψης και των δυσκολιών έκδοσης «κάρτας απορίας», η οποία εξασφαλίζει πρόσβαση σε δωρεάν εμβολιασμούς. Οι οικονομικές 100

111 δυσκολίες ήταν το συχνότερα αναφερόμενο εμπόδιο από τους συμμετέχοντες Τσιγγάνους γονείς: «Είχα κλείσει (ραντεβού για εμβόλιο) πριν μια εβδομάδα στο νοσοκομείο και επειδή ήταν αθεώρητη η κάρτα απορίας μου ζήτησαν 80 ευρώ για ένα εμβόλιο» (ΑΤ), «Άμα είναι για ένα παιδί, άντε να τα δώσεις, άμα έχεις 5 που να τα βρεις» (ΜΠ). Η απόσταση που θα έπρεπε να διανύσουν προκειμένου να εμβολιάσουν τα παιδιά τους αποτέλεσε το δεύτερο κατά σειρά αναφερόμενο εμπόδιο από τους συμμετέχοντες. Άλλες φορές η απόσταση συνδεόταν με την απουσία αυτοκινήτου, άλλες με το κόστος της βενζίνης και άλλες με την δυσκολία ή ακόμα και την απροθυμία χρήσης των αστικών συγκοινωνιών: «Στον Ασπρόπυργο, όπου πολλοί δεν έχουν ούτε μεταφορικό μέσο, ούτε λεφτά, η απόσταση είναι πρόβλημα» (ΑΤ), «Είναι μακριά, και αν ο άντρας λείπει με το αυτοκίνητο για δουλειά, πώς να το πάει η γυναίκα, είναι και μακριά και δεν βάζουνε και ένα λεωφορείο» (ΜΔ). Αξίζει να σημειωθεί ότι ορισμένοι Ρομά διαμεσολαβητές συνέδεσαν το εμπόδιο της απόστασης με την γενικότερο τρόπο ζωής των Τσιγγάνων, ο οποίος σπανίως ενσωματώνει έννοιες όπως ο οικογενειακός προγραμματισμός και η πρόληψη, αναφέροντας ότι μόνο καταστάσεις που ίδιοι θεωρούν άμεσα απειλητικές για τη ζωή κινητοποιούν την τσιγγάνικη οικογένεια να επισκεφτεί το νοσοκομείο, και μάλιστα μαζικά, χωρίς η απόσταση ή το οικονομικό κόστος να αξιολογούνται ως σοβαρά εμπόδια στην περίπτωση αυτή. Χαρακτηριστικά, διαμεσολαβητής ανέφερε: «Οι Ρομά θέλουν να πάνε με αυτοκίνητο, έχουν μάθει έτσι, δεν παίρνουν συγκοινωνίες. Ειδικά για προληπτικά πράγματα π.χ. εμβόλια δεν θα ζοριστούν, αν είναι κάτι επείγον θα τρέξουν, θα βρουν τρόπο» (ΕΙ). Ιδιαίτερη αναφορά έγινε από τους συμμετέχοντες και σε πρακτικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην προσπάθειά τους να προγραμματίσουν τηλεφωνικά κάποιο ραντεβού για εμβολιασμό σε δημόσιο νοσοκομείο μέσω των διαδεδομένων 5ψήφιων αριθμών. Η δυσκολία κατανόησης των ηχογραφημένων εντολών πλοήγησης καθώς και ο μεγάλος χρόνος που απαιτείται, έχουν σαν αποτέλεσμα, τις περισσότερες φορές, να μην καταφέρνουν να διεκπεραιώσουν τον προγραμματισμό του ραντεβού και να ξοδεύουν μεγάλα ποσά, καθώς η κλήση γίνεται από κινητό τηλέφωνο, ελλείψει σταθερής τηλεφωνικής σύνδεσης στα σπίτια τους. «Πάω στο νοσοκομείο να κάνω εμβόλιο στην εγγονή μου και μου λένε να κλείσω ραντεβού στο 5ψήφιο νούμερο. Εγώ προσπαθώ να κλείσω και δεν μπορώ, μου βγαίνει τηλεφωνητής, δεν έχω κάποιον να με βοηθήσει, τελειώνουν οι μονάδες (5-10 ευρώ) πριν κλείσεις ραντεβού, και έτσι ενώ εγώ θέλω δεν κάνω το εμβόλιο στο παιδί» (ΒΠ). 101

112 Στις συζητήσεις με τους Ρομά διαμεσολαβητές υγείας αναδείχθηκε ο ανασταλτικός ρόλος του ιδιαίτερα χαμηλού μορφωτικού επιπέδου των περισσότερων Ελλήνων Τσιγγάνων στην διενέργεια των παιδικών εμβολιασμών. Τονίστηκε ότι τα υψηλά ποσοστά αναλφαβητισμού, όχι μόνο δυσχεραίνουν την επικοινωνία με τους ιατρούς και την τήρηση των προγραμματισμένων ραντεβού για επαναληπτικές δόσεις εμβολίων που συχνά αναγράφονται στο ΒΥΠ, αλλά ενισχύουν τις αρνητικές αντιλήψεις και τους φόβους για σοβαρές παρενέργειες των εμβολιασμών οδηγώντας τελικά σε αδιαφορία, αμέλεια ή και άρνηση εμβολιασμού. «Είναι πολλοί που είναι αγράμματοι οπότε δεν ξέρουν σε τι χρησιμεύει (το ΒΥΠ).. ξεχνάνε τα ραντεβού, δεν ξέρουν να διαβάσουν δεν καταλαβαίνουν τις διαδικασίες και μετά αμέλεια και αδιαφορία» (ΗΠ). Σε αρκετές περιπτώσεις οι ελλείψεις σε εμβόλια που παρατηρούνται τα τελευταία χρόνια στα Ιατροκοινωνικά Κέντρα αλλά και σε αρκετά Κέντρα Υγείας, τα οποία συνήθως επισκέπτονται οι Ρομά για εμβολιασμό, αποτελούν ένα εμπόδιο στην επιτυχή ολοκλήρωση των παιδικών εμβολιασμών. Όπως αναφέρθηκε στις συζητήσεις, οι Τσιγγάνοι γονείς, στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν θα αναζητήσουν εναλλακτική επιλογή ή δεν θα επανέλθουν εύκολα σε δεύτερο χρόνο με αποτέλεσμα τη διακοπή της συνέχειας των παιδικών εμβολιασμών. «Πολλές φορές έχει ελλείψεις σε εμβόλια και πρέπει να το αγοράσουμε εμείς, δεν έχουμε λεφτά και δεν το κάνουμε αν δεν υπάρχουν εδώ να τα φέρνουν από άλλο κέντρο ή από το νοσοκομείο». Ορισμένες συμμετέχουσες ανέφεραν ότι κάποιες φορές η συμπεριφορά του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού δεν είναι ιδιαίτερα φιλική ή εξυπηρετική, αναγνώρισαν όμως ότι φέρουν και οι Ρομά μερίδιο ευθύνης, καθώς αρκετές φορές δεν είναι ιδιαίτερα συνεπείς και συνεργάσιμοι ενώ συχνά είναι πολύ φορτικοί. Αναφέρθηκαν στα μεμονωμένα περιστατικά άσχημης αντιμετώπισης από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό περισσότερο με τη μορφή παραπόνου ή κατάστασης που τους προβληματίζει και λιγότερο ως εμπόδιο εμβολιασμού. «Μερικοί (γιατροί) μας βλέπουν με μισό μάτι, μερικοί μας συμπαθούν μπορεί όμως να φταίνε και οι Ρομά με τη συμπεριφορά τους». Διαμεσολαβητής Ρομά ανέφερε ότι ένα σημαντικό πρόβλημα στην πρόσβαση των Τσιγγάνων στις υπηρεσίες υγείας αλλά και γενικότερα σε άλλες διοικητικές υπηρεσίες (π.χ. εφορία, ασφαλιστικά ταμεία, ΟΑΕΔ) είναι το γεγονός ότι δεν είναι δημότες στους δήμους όπου ανήκει ο οικισμός που κατοικούν, λόγω του ότι έχουν γεννηθεί αλλού (νομαδικός τρόπος ζωής). Για την πλειοψηφία των Τσιγγάνων είναι πολύ δύσκολο να 102

113 συγκεντρώσουν και να προσκομίσουν όλα τα απαραίτητα έγγραφα για μεταδημότευση, με αποτέλεσμα συχνά οι δημοτικές αρχές να μην ενδιαφέρονται να επιλύσουν καθημερινά προβλήματα που εμποδίζουν την πρόσβασή τους στις δημόσιες υπηρεσίες. «Ο δήμος δεν τους υπολογίζει και για μεταδημότευση ζητάει πολλά χαρτιά»(κπ) Τέλος, είναι αξιοσημείωτο ότι οι συμμετέχοντες από οικισμούς καλύτερου βιοτικού επιπέδου, ανέφεραν σημαντικά λιγότερα εμπόδια ή δυσκολίες πρόσβασης στις υπηρεσίες που διενεργούν εμβολιασμούς Ενημέρωση για τα εμβόλια Αναφορικά με το επίπεδο ενημέρωσης των Ελλήνων Τσιγγάνων για τα εμβόλια, η συντριπτική πλειοψηφία των συμμετεχόντων στις πέντε ομάδες εστιασμένης συζήτησης εξέφρασε την άποψη ότι ένα σημαντικό κομμάτι του πληθυσμού των Ρομά δεν γνωρίζει αρκετά πράγματα για τα εμβόλια, κυρίως λόγω χαμηλού μορφωτικού επιπέδου αλλά και διαφορετικών προτεραιοτήτων, και διατύπωσε την ανάγκη για στοχευμένες δράσεις ευαισθητοποίησης αλλά και ενημέρωσης, κυρίως για το φόβο παρενεργειών καθώς και για τις πρακτικές διαδικασίες (π.χ. ραντεβού, ασφάλιση, συνταγογράφηση, αποζημίωση) που συνοδεύουν την πράξη του εμβολιασμού. «Οι περισσότεροι Τσιγγάνοι δεν γνωρίζουν πολλά για τα εμβόλια, απαιτείται περισσότερη ενημέρωση» (ΑΘ), «Δεν είναι καθόλου ενημερωμένοι, πρέπει να γίνονται ενημερωτικές δράσεις για τα εμβόλια και για τις διαδικασίες ασφάλισης, ραντεβού κλπ» (ΕΚ). Αξιοσημείωτο είναι ότι οι γονείς από οικισμούς με καλύτερες συνθήκες, αν και φάνηκαν περισσότερο ενημερωμένοι για θέματα εμβολιασμών, αναγνώριζαν σε μεγαλύτερο βαθμό την αναγκαιότητα για περισσότερη ενημέρωση. Διατυπώθηκαν, όμως, και ορισμένες επιφυλάξεις για το κατά πόσο ένα μικρό ποσοστό γονέων Τσιγγάνων που δεν είναι καλά ενημερωμένοι και αδιαφορούν ή αμελούν τους παιδικούς εμβολιασμούς πρόκειται να αλλάξουν στάση ακόμα και μετά την ενημέρωση: «Οι περισσότερες νέες μανάδες γνωρίζουν, οι υπόλοιπες και να ενημερωθούν μάλλον θα το αμελήσουν, αν φοβηθούν λίγο, ίσως» (ΠΓ). Αρκετοί συμμετέχοντες γονείς εξέφρασαν το παράπονο ότι οι γιατροί συνήθως δεν τους ενημερώνουν για το είδος του εμβολίου που κάνουν στο παιδί τους και δεν γνωρίζουν από ποια ασθένεια τα προστατεύει. «Πρέπει οι γιατροί όταν κάνουν ένα εμβόλιο στο παιδί να μας πουν τι κάνουν, για ποια αρρώστια είναι να μάθουμε» (ΔΜ). 103

114 Τέλος, τα μέλη της ομάδας των Ρομά διαμεσολαβητών υγείας, αν και αναγνωρίζουν ότι οι ίδιοι έχουν αποκτήσει αρκετές νέες γνώσεις κατά την εκπαίδευσή τους για τα θέματα των εμβολίων, εξέφρασαν την ανάγκη για παροχή περισσότερων γνώσεων προκειμένου να αισθάνονται επαρκείς να ενημερώσουν τον πληθυσμό των Τσιγγάνων. Συμφωνούν ότι όταν η ενημέρωση γίνεται μέσα στον οικισμό από εξειδικευμένη ομάδα ιατρών τα αποτελέσματα ευαισθητοποίησης των γονέων Τσιγγάνων είναι σαφώς καλύτερα επειδή οι Τσιγγάνοι εμπιστεύονται περισσότερο έναν γιατρό: «Το καλύτερο θα ήταν να έρχεται στον οικισμό να τους ενημερώνει ένας ειδικός (ιατρός, αυτός που κάνει τα εμβόλια). Όποτε έρχονται, υπάρχει ένα ενδιαφέρον κάποιων ανθρώπων και αρκετές ημέρες μετά» (ΗΠ) Ιατροκοινωνικά Κέντρα (ΙΑΚ) Στον Ασπρόπυργο Αττικής και στον Δενδροπόταμο Θεσσαλονίκης, αν και δεν υπάρχει σε κοντινή απόσταση ΙΑΚ που να εξυπηρετεί τους συγκεκριμένους οικισμούς, οι περισσότερες μητέρες και γιαγιάδες ήταν ενήμερες για τον θεσμό, καθώς επειδή μετακινούνται συχνά έχουν την εμπειρία από άλλα μέρη της Ελλάδας (π.χ. Σαγέικα Αχαΐας, Χαλκίδα, Γαστούνη Ηλείας, Δράμα, Βόλος). Θεωρούν ότι το προσωπικό των ΙΑΚ ήταν πολύ επιβοηθητικό τόσο με τον προγραμματισμό και την πραγματοποίηση των εμβολιασμών όσο και με την επίλυση πρακτικών δυσκολιών πρόσβασης στις δημόσιες υπηρεσίες υγείας. Η πλειοψηφία των συμμετεχόντων αξιολογεί ως ιδιαίτερα σημαντικό χαρακτηριστικό των ΙΑΚ το γεγονός της εγγύτητάς τους στους οικισμούς καθώς και τη συνολικότερη συμβολή του επιστημονικού τους προσωπικού στην ευρύτερη ένταξη και ενσωμάτωση των Ρομά στην ελληνική κοινωνία. «Στα Σαγέικα, όταν ήμουν παιδί μας πήγαινε η μάνα μου σε ένα ΙΑΚ και κάναμε τα εμβόλια. Ερχόντουσαν και μας λέγαμε πότε να πάμε να κάνουμε εμβόλια και πηγαίναμε. Ήταν καλό γιατί ήταν κοντά» (ΑΘ), «Στους άλλους οικισμούς που έχουν ΙΑΚ, με όλα τα προβλήματα που έχουν (οι οικισμοί), αν δεν είχαν το ΙΑΚ, ούτε ένα παιδί δεν θα ήταν εμβολιασμένο. Το ΙΑΚ το λέει και το όνομά του, βοηθάει και στην κοινωνικοποίηση των Ρομά, τους μαθαίνει τον τρόπο να εξυπηρετούνται» (ΚΜ). Τα σημαντικότερα προβλήματα στη λειτουργία των Ιατροκοινωνικών Κέντρων, σύμφωνα με τους συμμετέχοντες, είναι η υποστελέχωση και οι σοβαρές ελλείψεις των τελευταίων χρόνων σε εμβόλια. Σύμφωνα με τους Ρομά διαμεσολαβητές υγείας, ο θεσμός των ΙΑΚ έχει ατονήσει λόγω διακοπής των ευρωπαϊκών χρηματοδοτήσεων, στις οποίες ήταν ενταγμένα, ενώ ελάχιστοι Δήμοι σε ολόκληρη την Ελλάδα έχουν ενδιαφερθεί για την συνέχιση αυτής της πρωτοβουλίας. «Το ΙΑΚ στα Μέγαρα που γνωρίζω, έχει προσωπικό δυο γυναίκες και πάει γιατρός μια στο τόσο, εμβόλια δεν έχουν και γενικά κάνουν πλέον ελάχιστα 104

115 πράγματα. Αρχικά το 2006 ήταν να δημιουργηθούν 50, ο θεσμός λειτούργησε καλά έως το 2008 με περίπου 33 ΙΑΚ πανελλαδικά, αλλά μετά σταμάτησε η χρηματοδότηση και οι περισσότεροι Δήμοι δεν ενδιαφέρθηκαν για την συνέχιση του έργου. Εξαίρεση αποτελεί το ΙΑΚ Ν. Ιωνίας Βόλου» (ΚΠ) Οι Ρομά διαμεσολαβητές υγείας υπερθεμάτισαν για την ανάγκη επανασύστασης των ΙΑΚ σε τοπικό επίπεδο οικισμού και εξέφρασαν την ανάγκη να υπάρχει κάποιο στοιχειώδες οικονομικό κίνητρο (π.χ. αποζημίωση για βενζίνη) προς τους ίδιους, προκειμένου να μπορούν να επιτελούν αποδοτικότερα τον ρόλο τους. «Θα πρέπει να υπάρχει κάποιος μισθός, τα έξοδα για τις βενζίνες, δεν γίνεται δωρεάν. Το κυριότερο όμως είναι να υπάρχει κάποια μονάδα Ιατροκοινωνική στη γειτονιά μας για να βοηθήσουμε τα παιδιά να κάνουν τα εμβόλια εκεί» (ΔΣ). 105

116 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 7: Συζήτηση Στο πλαίσιο της παρούσας διδακτορικής διατριβής πραγματοποιήθηκε συγχρονική επιδημιολογική μελέτη σε εθνικό επίπεδο για την εκτίμηση της εμβολιαστικής κάλυψης και τη διερεύνηση των εμποδίων εμβολιασμού των Ελλήνων Τσιγγάνων. Συμπληρωματικά διενεργήθηκε ποιοτική μελέτη με την οργάνωση ομάδων εστιασμένης συζήτησης για την περεταίρω κατανόηση των αντιλήψεων και των εμποδίων αναφορικά με τους παιδικούς εμβολιασμούς στην ομάδα των Ελλήνων Ρομά. Η μεγάλη πλειοψηφία των παιδιών διατηρούσε το βιβλιάριο εμβολιασμών, ενώ τα ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης βρέθηκαν πολύ χαμηλά για όλα τα εμβόλια ανεξαιρέτως. Οι καλύτερες συνθήκες διαβίωσης στον οικισμό και η εγγύτητα αυτού σε πρωτοβάθμιες δομές που παρέχουν εμβολιασμούς εμφανίζουν θετική συσχέτιση με υψηλότερους δείκτες εμβολιασμού. Τα παιδιά των οποίων οι γονείς ανέφεραν ότι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στον εμβολιασμό τους, βρέθηκαν λιγότερο εμβολιασμένα. Οι Τσιγγάνοι γονείς στην πλειοψηφία τους έχουν θετική αντίληψη για τους εμβολιασμούς παρά το έλλειμμα ενημέρωσης που αποτυπώθηκε. Τα σημαντικότερα εμπόδια πρόσβασης στις υπηρεσίες εμβολιασμού που αναφέρθηκαν ήταν: το υψηλό οικονομικό κόστος, η μεγάλη απόσταση και οι διαδικαστικές δυσκολίες. Ως βαθύτερο αίτιο των χαμηλών ποσοστών εμβολιασμού αναδείχθηκε από την ποιοτική μελέτη το γεγονός ότι οι προληπτικές παρεμβάσεις τείνουν να μην ιεραρχούνται ψηλά στο πλαίσιο της δύσκολης τσιγγάνικης καθημερινότητας καθώς το όφελός τους δεν είναι άμεσα ορατό Πρωτοτυπία και ισχυρά σημεία μελέτης Σύμφωνα με διεξοδική ανασκόπηση της ελληνικής και διεθνούς βιβλιογραφίας (63,67 69,138), η παρούσα επιδημιολογική μελέτη αποτελεί την πρώτη δημοσιευμένη έρευνα διεθνώς που εκτιμά την εμβολιαστική κάλυψη του παιδικού πληθυσμού Τσιγγάνων σε εθνικό επίπεδο. (139). Οι έγκυρες ποσοτικές εκτιμήσεις σε εθνικό επίπεδο αποτελούν τον θεμέλιο λίθο για τη χάραξη πολιτικών δημόσιας υγείας βάσει τεκμηρίωσης. Οι λίγες ομολογουμένως μελέτες εμβολιαστικής κάλυψης σε Ρομά στη διεθνή βιβλιογραφία είναι κυρίως τοπικές, καθώς η απουσία αξιόπιστων καταγραφών της κατανομής του πληθυσμού και των οικισμών των Τσιγγάνων σε εθνικό επίπεδο, δυσχεραίνει την διενέργεια εθνικών μελετών (129, ). 106

117 Ένα από τα καινοτόμα στοιχεία της παρούσας μελέτης αποτελεί η μεθοδολογική προσέγγιση που χρησιμοποιήθηκε προκειμένου να υπερπηδηθεί το εμπόδιο των μη αξιόπιστων καταγραφών για τον πληθυσμό των Ρομά στην Ελλάδα. Πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία παιδιών με διαστρωμάτωση (κατά γεωγραφική περιφέρεια και τύπο οικισμού) και κατά συστάδες (οικισμοί Τσιγγάνων), χρησιμοποιώντας στάθμιση για κάθε στρώμα στην ανάλυση των αποτελεσμάτων. Οι παράγοντες στάθμισης που χρησιμοποιήθηκαν αντανακλούν το σχετικό μέγεθος του πληθυσμού Ρομά κάθε στρώματος και ορίστηκαν μέσω διαδικασίας συναίνεσης μεταξύ εμπειρογνωμόνων σε θέματα που άπτονται ζητημάτων που αφορούν τους Τσιγγάνους ως κοινωνική και πληθυσμιακή ομάδα στην Ελλάδα. Η προτεινόμενη μεθοδολογική προσέγγιση, η οποία αποδείχτηκε ρεαλιστική και εφαρμόσιμη, οδήγησε στην απόκτηση έγκυρων ποσοτικών εκτιμήσεων εμβολιαστικής κάλυψης σε εθνικό επίπεδο, μπορεί να αποτελέσει τη βάση για αξιόπιστες εθνικές εκτιμήσεις σημαντικών χαρακτηριστικών του Τσιγγάνικου πληθυσμού στην Ελλάδα αλλά και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες και έχει προταθεί για διεθνή χρήση (139). Η διεξαγωγή, συμπληρωματικά με την επιδημιολογική μελέτη, πέντε ομάδων εστιασμένης συζήτησης με Έλληνες Τσιγγάνους γονείς με σκοπό τον εμπλουτισμό της ερμηνείας των ευρημάτων της συγχρονικής μελέτης αλλά και την ενδελεχή κατανόηση των αντιλήψεων, των στάσεων και των συμπεριφορών που σχετίζονται με τους εμβολιασμούς και τα εμπόδια πρόσβασης, κρίνεται ιδιαίτερα χρήσιμη και αποδοτική. Οι ποιοτικές μελέτες προσφέρουν την δυνατότητα όχι μόνο για διασαφήνιση των ποσοτικών αποτελεσμάτων, αλλά μέσω της διαδραστικής συζήτησης των συμμετεχόντων, αναδεικνύονται βαθύτερα κίνητρα, πεποιθήσεις και επιδιώξεις, η επίγνωση των οποίων συμβάλλει στην συνολικότερη κατανόηση σύνθετων και ευαίσθητων πολιτισμικών χαρακτηριστικών και ιδιαιτεροτήτων (167,169, ). Ισχυρό σημείο της επιδημιολογικής μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης αποτελεί η χρήση πολλαπλών πηγών συλλογής πληροφοριών για το επίπεδο εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού των Τσιγγάνων. Πληροφορίες αναζητήθηκαν με συστηματικό και δομημένο τρόπο τόσο από το Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού ή από κάρτες εμβολιασμού όσο και από αρχεία εμβολιασμού φορέων που βρίσκονται κοντά στους οικισμούς (π.χ. αρχεία Ιατροκοινωνικών Κέντρων και Κέντρων Υγείας). Επιπρόσθετα, για τον εμβολιασμό με BCG αναζητήθηκε ενεργητικά από εκπαιδευμένο προσωπικό η χαρακτηριστική ουλή στο βραχίονα, ενώ για όσα παιδιά δεν υπήρχαν διαθέσιμες γραπτές 107

118 πληροφορίες εμβολιασμού ελήφθησαν αδρές πληροφορίες για τα εμβόλια που έχουν πραγματοποιηθεί από τους γονείς/συνοδούς. Η τελευταία αυτή πηγή αδρής πληροφόρησης σχετικά με τα πλήρως ανεμβολίαστα παιδιά, έδωσε τη δυνατότητα πραγματοποίησης δύο εκτιμήσεων εμβολιαστικής κάλυψης, χαμηλής και υψηλής, αποτυπώνοντας με μεγαλύτερη επάρκεια το εύρος των εκτιμήσεων Περιορισμοί μελέτης Η εφαρμογή δειγματοληψίας με άγνωστη πιθανότητα επιλογής (non-probability sampling) στο πρώτο στάδιο επιλογής των οικισμών Ρομά σε κάθε στρώμα, αποτελεί έναν περιορισμό της συγκεκριμένης επιδημιολογικής μελέτης. Η επιλογή αυτή ενδέχεται να εισαγάγει στη μελέτη συστηματικό σφάλμα επιλογής (selection bias), (175). H παραπάνω μεθοδολογική προσέγγιση ήταν αναπόφευκτη δεδομένης της απουσίας επικαιροποιημένων και αξιόπιστων καταγραφών για τους οικισμούς που διαμένουν οι Τσιγγάνοι στην Ελλάδα και τον ακριβή πληθυσμό τους κατά ηλικιακή ομάδα. Το γεγονός, όμως, ότι κατά τη δειγματοληψία πραγματοποιήθηκε διαστρωμάτωση με χρήση μεγάλου αριθμού στρωμάτων, πιθανώς τείνει να ελαττώσει την επίδραση του συστηματικού σφάλματος. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό, στη γενικότερη συζήτηση και ερμηνεία των ευρημάτων σύνθετων μελετών σε ειδικές πληθυσμιακές ομάδες, να γίνουν αντιληπτοί οι περιορισμοί που υπεισέρχονται στη συλλογή αξιόπιστων δεδομένων λόγω των σοβαρών προβλημάτων κατανόησης και επικοινωνίας εξαιτίας του χαμηλού μορφωτικού επιπέδου ή της χρήσης διαφορετικής γλώσσας (73,82). Η συλλογή ορισμένων ευαίσθητων πληροφοριών, όπως π.χ. το επίπεδο εκπαίδευσης ή το οικογενειακό εισόδημα, που ενδεχομένως να εκλαμβάνονταν από τον μελετώμενο πληθυσμό ως προσβλητικές και πιθανόν να αποθάρρυναν τη συμμετοχή στη μελέτη ή να ήταν δύσκολο να αποτυπωθούν με αντικειμενικό τρόπο, παραλήφθηκε συνειδητά από τον ερευνητικό σχεδιασμό Εμβολιαστική κάλυψη Το γεγονός ότι περισσότερα από 8 στα 10 παιδιά Ρομά στην Ελλάδα παρουσίασαν στην ερευνητική ομάδα το βιβλιάριο εμβολιασμών τους, αντικρούει την διαδεδομένη στερεοτυπική αντίληψη σύμφωνα με την οποία οι οικογένειες των Ελλήνων Τσιγγάνων συνήθως δεν διατηρούν το βιβλιάριο εμβολιασμών ή πολύ συχνά το χάνουν χωρίς να φροντίζουν για την αντικατάστασή του. Το εύρημα αυτό της επιδημιολογικής μελέτης συμφωνεί με τα αποτελέσματα δύο εθνικών μελετών για τις συνθήκες διαβίωσης των 108

119 Τσιγγάνων στην Ελλάδα, οι οποίες πραγματοποιήθηκαν το 2000 και το 2008, και βρήκαν ποσοστά διατήρησης του βιβλιαρίου υγείας που κυμαίνονταν μεταξύ 72% και 78% (99). Στο πλαίσιο της ποιοτικής μελέτης ορισμένοι συμμετέχοντες επισήμαναν ότι, επειδή ο βαθμός διατήρησης εξαρτάται από τις συνθήκες διαβίωσης στον οικισμό αλλά και από το γενικότερο επίπεδο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των μητέρων, ενδεχομένως, σε ορισμένους πολύ υποβαθμισμένους οικισμούς τα ποσοστά διατήρησης του βιβλιαρίου εμβολιασμών να είναι πιο χαμηλά. Σε μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης σε υποβαθμισμένους οικισμούς Ρομά στο Βελιγράδι βρέθηκε ότι το 88% των παιδιών είχαν βιβλιάριο εμβολιασμών ενώ από τα στοιχεία της Regional Roma Survey που πραγματοποιήθηκε το 2011 σε 12 ευρωπαϊκές χώρες, μόνο το 17% των ερωτηθέντων Ρομά ρητά δήλωσε ότι δεν έχει βιβλιάριο εμβολιασμών (87,134). Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι σε πολλές μελέτες για τον εμβολιασμό των Τσιγγάνων διεθνώς, οι πληροφορίες εμβολιασμού συλλέγονται προφορικά, γεγονός που καθιστά δύσκολο τον ακριβή υπολογισμό του ποσοστού διατήρησης του βιβλιαρίου ή της κάρτας εμβολιασμών στην συγκεκριμένη πληθυσμιακή ομάδα (87,92). Tα ποσοστά εμβολιασμού των παιδιών Ρομά στην Ελλάδα βρέθηκαν πολύ χαμηλά για όλα τα εμβόλια ανεξαιρέτως. Ενδεικτικά: εμβολιαστική κάλυψη με 4 δόσεις DTP: 27 30%, 3 δόσεις IPV: 50 56%, 3 δόσεις HepB: 34 38%, μία δόση MMR: 43 48%, δύο δόσεις MMR: 7 8%. Τα αντίστοιχα ποσοστά εμβολιασμού για τα παιδιά ηλικίας 6 ετών που δεν ανήκουν σε κάποια ειδική ομάδα πληθυσμού, σύμφωνα με πανελλαδική μελέτη που διεξήχθη το 2012 (βλ ), ήταν πολύ υψηλοτέρα και κυμαίνονται από 98 >99%, με εξαίρεση το ποσοστό για τις δύο δόσεις MMR που ήταν 86% (30), (Γράφημα 7.1). Πολύ υψηλά επίπεδα εμβολιαστικής κάλυψης (>96%) βρέθηκαν για τα αντίστοιχα εμβόλια και στα παιδιά προσχολικής ηλικίας σε μελέτη που πραγματοποιήθηκε στη χώρα μας το 2013, αν και τα συγκεκριμένα ευρήματα ενδέχεται να μην είναι αντιπροσωπευτικά του γενικού Ελληνικού πληθυσμού της αντίστοιχης ηλικίας, αφού το δείγμα της μελέτης ελήφθη μόνο από παιδιά που πήγαιναν σε παιδικούς και βρεφονηπιακούς σταθμούς (176). Οι δείκτες έγκαιρου εμβολιασμού στην παρούσα μελέτη του παιδικού Τσιγγάνικου πληθυσμού βρέθηκαν αρκετά χαμηλότεροι π.χ % είχαν εμβολιαστεί με 3 δόσεις εμβολίου DTP έως την ηλικία των 12 μηνών και 19 21% είχαν εμβολιαστεί με μία δόση εμβολίου MMR έως την ηλικία των 24 μηνών, ενώ η αντίστοιχη εμβολιαστική κάλυψη στα παιδιά 6 ετών που δεν ανήκουν σε ειδική ομάδα του Ελληνικού πληθυσμού ήταν 96% και 93%, σύμφωνα με την πανελλαδική μελέτη του 2012 (33). Αξίζει να σημειωθεί ότι 109

120 Ποσοστό (%) εμβολιαστικής κάλυψης σύμφωνα με στοιχεία εμβολιασμού του 2011 από μελέτη σε 12 χώρες της Κεντρικής και Νοτιοανατολικής Ευρώπης, τα ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης στα παιδιά Ρομά είναι περίπου 20% χαμηλότερα σε σχέση με τα παιδιά που δεν ανήκουν στην πληθυσμιακή ομάδα των Ρομά για τα βασικά εμβόλια (DTP, εμβόλιο πολιομυελίτιδας, MMR, BCG), ενώ σε παλαιότερη μελέτη στο ανατολικό Λονδίνο οι διαφορές ήταν ακόμα μεγαλύτερες και πλησίαζαν το 50% (127,177). Γράφημα 7.1. Σύγκριση ποσοστών εμβολιασμού μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης παιδιών Ρομά στην Ελλάδα ( ) και εθνικής μελέτης κατάστασης εμβολιασμού των παιδιών στην Ελλάδα (2012) ,2 99,5 98,3 99,3 84,9 91,5 83, ,9 26,8 50,1 56,0 33,8 37,8 47,9 42,9 18,6 16,6 34,9 35,6 27,6 24,7 14,4 18,3 16,3 12,9 12,7 11,2 0 DTP4 IPV3 HepB3 MMR1 Hib4 MCVC2 PCV3 VAR1 HepA2 Μελέτη Ρομά 2012 (χαμηλή εκτίμηση) Εμβόλιο-δόση Μελέτη Ρομά 2012 (υψηλή) εκτίμηση) Εθνική μελέτη 2012 (Α' δημοτικού - μη ειδική ομάδα πληθυσμού) Τα πολύ χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού στον παιδικό πληθυσμό των Τσιγγάνων αποτελούν ένα συστηματικό εύρημα των τοπικών και εθνικών μελετών που αφορούν τους Ρομά και έχουν διεξαχθεί στην Ελλάδα την τελευταία εικοσαετία (54,98,99,119,138,148,178). Σύμφωνα με τα ευρήματα δύο εθνικών μελετών για τις συνθήκες διαβίωσης των Τσιγγάνων στην Ελλάδα που πραγματοποιήθηκαν το 2000 και το 2008, περίπου 27 50% των παιδιών δεν έχει κάνει ή δεν γνωρίζουν (οι γονείς) αν έχουν κάνει τα απαραίτητα εμβόλια (98,99). Σε άλλη πανελλαδική μελέτη για την κατάσταση υγείας του πληθυσμού των Ρομά στην Ελλάδα που διεξήχθη το 2008, βρέθηκε ότι το 35% των παιδιών Ρομά δεν ακολουθούν επαρκώς το πρόγραμμα εμβολιασμού (92,119). Αξίζει να σημειωθεί ότι σε καμία από τις παραπάνω μελέτες δεν συλλέχθηκαν αναλυτικά 110

121 στοιχεία για συγκεκριμένες δόσεις εμβολίων από επίσημες καταγραφές π.χ. βιβλιάριο υγείας ή αρχείο φορέα υγείας, γεγονός που δυσχεραίνει τη σύγκριση με τα αποτελέσματα της παρούσας επιδημιολογικής μελέτης. Σε πρόσφατη συστηματική ανασκόπηση των τοπικών μελετών εμβολιαστικής κάλυψης των παιδιών Ρομά στην Ελλάδα που πραγματοποιήθηκε το 2015, αποτυπώνονται μέτρια έως χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού για το σύνολο των εμβολίων, ενώ αξίζει να σημειώσουμε ότι η πλειονότητα των μελετών που ανευρέθηκαν ήταν δημοσιευμένες στα πρακτικά ελληνικών συνεδρίων και χαρακτηρίζονταν από σοβαρές μεθοδολογικές αδυναμίες (138). Στη συντριπτική πλειοψηφία των αναφορών στη διεθνή βιβλιογραφία σχετικά με την εμβολιαστική κάλυψη των Ρομά, αποτυπώνονται χαμηλά μεν ποσοστά εμβολιασμού, υψηλότερα δε από τα αντίστοιχα ευρήματα της παρούσας μελέτης στην Ελλάδα. Τα πιο έγκυρα στοιχεία για το επίπεδο εμβολιασμού των Ρομά διεθνώς, αν και δεν έχουν δημοσιευθεί σε κάποιο επιστημονικό περιοδικό, προέρχονται από την εφαρμογή της Multiple Indicator Cluster Survey της UNICEF (διεθνής μελέτη νοικοκυριών για την αποτύπωση των συνθηκών διαβίωσης των παιδιών και των γυναικών) στους πληθυσμούς Ρομά της Σερβίας το 2014, του Μαυροβουνίου το 2013, του Κοσόβου το , της Πρώην Γιουγκοσλαβικής Δημοκρατίας της Μακεδονίας (ΠΓΔΜ) το 2011 και της Βοσνίας-Ερζεγοβίνης το (βλέπε Πίνακα 7.1.), ( ). Οι επίσημες εκθέσεις αποτελεσμάτων των παραπάνω μελετών αναφέρουν ότι, πλήρως εμβολιασμένα σύμφωνα με το εθνικό πρόγραμμα εμβολιασμών της χώρας τους ήταν τo 13% των παιδιών Ρομά ηλικίας 2 3 ετών στη Σερβία και το 12% στο Μαυροβούνιο, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό στον παιδικό πληθυσμό Ρομά ηλικίας 1,5 2,5 ετών στην ΠΓΔΜ ήταν 65,4% και στην Βοσνία-Ερζεγοβίνη 4,3% ( ,133). Αξίζει να σημειωθεί ότι το αντίστοιχο ελληνικό ποσοστό είναι 0% μιας και κανένα παιδί Ρομά της μελέτης δεν βρέθηκε εμβολιασμένο με μία δόση BCG έως την ηλικία του 1 έτους. Σύμφωνα με τα αδρά στοιχεία εμβολιασμού της Regional Roma Survey που πραγματοποιήθηκε το 2011, το επίπεδου εμβολιασμού των παιδιών Ρομά βρέθηκε συγκριτικά υψηλότερο στη Βουλγαρία, την Αλβανία, την Ουγγαρία και την ΠΓΔΜ και χαμηλότερο στη Ρουμανία και την Βοσνία-Ερζεγοβίνη (87). Σε καλά σχεδιασμένη μελέτη που πραγματοποιήθηκε το 2009 σε υποβαθμισμένους οικισμούς Τσιγγάνων στο Βελιγράδι της Σερβίας αποτυπώθηκαν πολύ χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού (7% πλήρη έγκαιρο εμβολιασμό, 1,5% εμβολιασμός με BCG) αν και η διαφορετική ηλικία του μελετώμενου πληθυσμού (6 59 μηνών) δεν επιτρέπει την άμεση σύγκριση των ευρημάτων με αυτά της 111

122 παρούσας μελέτης (134). Τέλος, σε αρκετές τοπικές μελέτες εμβολιασμού των Τσιγγάνων σε χώρες της Ευρώπης, παρά τους μεθοδολογικούς τους περιορισμούς, συστηματικά εκτιμώνται πολύ χαμηλά επίπεδα εμβολιαστικής κάλυψης για τα βασικά εμβόλια ( ,177, ). Πίνακας 7.1. Δείκτες έγκαιρου εμβολιασμού (%) στην ηλικία των 12 μηνών (24 μηνών για ιλαρά) σε παιδιά Ρομά, Multiple Indicator Cluster Survey-UNICEF, και Ελλάδα Εμβολιασμός Σερβία ΠΓΔΜ Μαυρο- βούνιο Βοσνία- Ερζεγοβίνη 2011 Κόσοβο Ελλάδα δόση BCG δόσεις εμβολίου πολιομυελίτιδας δόσεις DTP δόση εμβολίου ιλαράς Πλήρης εμβολιασμός Σημείωση: Σερβία: ηλικία παιδιών μηνών, πλήρης εμβολιασμός σύμφωνα με το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών (ΕΠΕ) της χώρας (1 δόση BCG, 3 δόσεις Polio [πολιομυελίτιδας], DTP, HepB και Hib έως 12 μηνών και μία δόση MMR έως 24 μηνών). Μαυροβούνιο: ηλικία παιδιών μηνών, πλήρης εμβολιασμός σύμφωνα με το ΕΠΕ της χώρας (1 δόση BCG, 3 δόσεις Polio, DTP και Hib έως 12 μηνών και 3 δόσεις HepB και μία δόση MMR έως 24 μηνών). ΠΓΔΜ: ηλικία παιδιών μηνών, 1 δόση ιλαράς έως 18 μηνών, πλήρης εμβολιασμός σύμφωνα με το ΕΠΕ της χώρας (1 δόση BCG, 3 δόσεις Polio, DTP, HepB, Hib και μία δόση MMR έως 12 μηνών), το επίπεδο εμβολιασμού για παιδιά χωρίς κάρτα εμβολιασμών θεωρήθηκε ίδιο με αυτό των παιδιών που διέθεταν κάρτα εμβολιασμών. Βοσνία-Ερζεγοβίνη: ηλικία παιδιών μηνών, 1 δόση ιλαράς έως 18 μηνών, πλήρης εμβολιασμός σύμφωνα με το ΕΠΕ της χώρας (1 δόση BCG, 3 δόσεις Polio και DTP έως 12 μηνών και μία δόση MMR έως 18 μηνών), το επίπεδο εμβολιασμού για παιδιά χωρίς κάρτα εμβολιασμών θεωρήθηκε ίδιο με αυτό των παιδιών που διέθεταν κάρτα εμβολιασμών. Κόσοβο: ηλικία παιδιών (από κοινότητες Ρομά, Ashkali και Αιγυπτίων) μηνών, πλήρης εμβολιασμός σύμφωνα με το ΕΠΕ της χώρας (1 δόση BCG, 3 δόσεις Polio, DTP, HepB και Hib έως 12 μηνών και μία δόση MMR έως 24 μηνών). Ελλάδα: ηλικία παιδιών μηνών, για ΕΠΕ βλ. Πίνακα 1.2., αποτελέσματα παρούσας μελέτης. Τα πολύ χαμηλά ευρήματα εμβολιαστικής κάλυψης των παιδιών Ρομά στην Ελλάδα με το εμβόλιο MMR (ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας), τόσο με μία δόση (43 48%) όσο και με δύο δόσεις (7 8%), είναι ιδιαίτερα ανησυχητικά από πλευράς δημόσιας υγείας, κυρίως ενόψει της επιδημίας ιλαράς που βρίσκεται σε εξέλιξη στην Ευρώπη τα τελευταία δύο χρόνια ( ) με περισσότερα από περιστατικά και δεκάδες θανάτους, και συνδέονται άμεσα με το γεγονός ότι η επιδημία που από τον Μάιο 2017 έχει εκδηλωθεί στην Ελλάδα έχει προσβάλει κατά κύριο λόγο την κοινωνική ομάδα των Τσιγγάνων (24,156). Σύμφωνα με την μηνιαία έκθεση του ΚΕΕΛΠΝΟ της 08/03/2018 για την ιλαρά στην Ελλάδα, από 01/05/2017 έως 04/03/2018 έχουν καταγραφεί κρούσματα ιλαράς και 3 θάνατοι. Η μεγαλύτερη συχνότητα παρατηρείται στη Νότια Ελλάδα, κυρίως σε μικρά παιδιά από κοινότητες Ρομά. Στο σύνολο των δηλωθέντων κρουσμάτων το 71% ήταν Έλληνες Ρομά και το 83% ήταν ανεμβολίαστα (24). O προβληματισμός στη διεθνή 112

123 βιβλιογραφία αναφορικά με τις συχνές επιδημίες ιλαράς σε κοινότητες Ρομά και σε ομάδες ατόμων που αμφισβητούν την αξία των εμβολίων δεν εμφανίστηκε τα τελευταία χρόνια, ενώ επιδημίες ιλαράς σε παιδικούς πληθυσμούς ανεμβολίαστων Τσιγγάνων συνέβησαν στην Ελλάδα το 2006 και το 2010 (149,154,155, ). Είναι αξιοσημείωτο ότι ο στόχος που έχει θέσει ο ΠΟΥ στο πλαίσιο της στρατηγικής της εξάλειψης της εγχώριας ιλαράς από την Ευρώπη είναι να επιτευχθεί ο εμβολιασμός του 95% του παιδικού πληθυσμού με δύο δόσεις MMR (ή άλλου εμβολίου για ιλαρά), καθώς η δεύτερη δόση αυξάνει σημαντικά το ποσοστό των ατόμων που αποκτούν ανοσία (3,193,194). Εντυπωσιακά χαμηλά είναι τα μηδενικά ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης με το εμβόλιο BCG (κανένα παιδί Ρομά της μελέτης δεν βρέθηκε εμβολιασμένο έως την ηλικία των 12 μηνών), παρά τη γενικότερη σύσταση για εμβολιασμό στη γέννηση όλων των παιδιών που ανήκουν σε ομάδες υψηλού κινδύνου, όπως είναι οι Ρομά, σε χώρες με χαμηλό επιπολασμό φυματικής λοίμωξης (54,195). Τα αντίστοιχα ποσοστά εμβολιασμού με BCG στο πρώτο έτος ζωής στους παιδικούς πληθυσμούς Τσιγγάνων άλλων ευρωπαϊκών χωρών κυμαίνονται σε σημαντικά υψηλότερα επίπεδα, της τάξης του 75 96%, (βλ. Πίνακα 7.1.), ( ). Αξίζει να σημειωθεί, ότι τόσο στη διεθνή όσο και στην ελληνική βιβλιογραφία, υπάρχουν πολλές αναφορές για υψηλά ποσοστά φυματίωσης αλλά και άλλων νοσημάτων που προλαμβάνονται με εμβολιασμό, όπως είναι η ηπατίτιδα Α και η ηπατίτιδα Β, στην πληθυσμιακή ομάδα των Τσιγγάνων (63,69,150,178,196) Παράγοντες που συσχετίζονται με την εμβολιαστική κάλυψη Στην επιδημιολογική μελέτη βρέθηκε ότι οι καλύτερες οικιστικές συνθήκες στους χώρους διαμονής των Τσιγγάνων, οι οποίες σε μεγάλο βαθμό αντανακλούν το κοινωνικοοικονομικό επίπεδο των κατοίκων, συσχετίζονται θετικά με υψηλότερους δείκτες εμβολιασμού και μεγαλύτερα ποσοστά διατήρησης του βιβλιαρίου εμβολιασμών. Στη διεθνή βιβλιογραφία η συσχέτιση του επιπέδου υγείας των Ρομά με τις συνθήκες διαβίωσης στους οικισμούς αποτελεί συστηματικό εύρημα (84, ). Επιπρόσθετα, αναδείχθηκε η συσχέτιση της αναφοράς εμποδίων πρόσβασης στους εμβολιασμούς (π.χ. υψηλό οικονομικό κόστος, μεγάλη απόσταση του οικισμού από τις υπηρεσίες εμβολιασμού) με χαμηλότερα επίπεδα εμβολιαστικής κάλυψης. Το εύρημα αυτό, όχι μόνο απαντάται στη διεθνή βιβλιογραφία που αφορά στις δυσκολίες κοινωνικής ενσωμάτωσης που αντιμετωπίζουν οι Ρομά, αλλά συμφωνεί απόλυτα τόσο με τα ευρήματα της 113

124 συμπληρωματικής ποιοτικής μελέτης όσο και με τα συμπεράσματα της πανελλαδικής μελέτης για την κατάσταση εμβολιασμού στην Ελλάδα που πραγματοποιήθηκε το 2006 (54,58,88,202,203). Αξίζει να επισημανθεί, ότι στο πλαίσιο της συνεχιζόμενης οικονομικής κρίσης που αντιμετωπίζει η χώρα μας, οι δυσκολίες πρόσβασης των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων στις υπηρεσίες υγείας αναμένεται να αυξηθούν με σοβαρό αντίκτυπο στην εμβολιαστική κάλυψη και το συνολικότερο επίπεδο υγείας των Ελλήνων Τσιγγάνων. Τα κορίτσια στον παιδικό πληθυσμό των Ρομά βρέθηκαν λιγότερο εμβολιασμένα, κυρίως αναφορικά με τον δείκτη «Εκτεταμένου εμβολιασμού» (για ορισμό βλ ) που ενσωματώνει περισσότερες δόσεις και νεότερα εμβόλια. Το εύρημα της χαμηλότερης εμβολιαστικής κάλυψης των κοριτσιών Ρομά είναι συμβατό με παλαιότερα ευρήματα για τον Τσιγγάνικο πληθυσμό στην Ελλάδα το 2008 (119). Πιθανή ερμηνεία αποτελούν οι διαφορετικές αντιλήψεις για το ρόλο των δύο φύλων στις κοινότητες των Ελλήνων Τσιγγάνων καθώς και η ιεράρχηση της σχολικής φοίτησης, που συχνά συνδέεται με καλύτερο επίπεδο εμβολιασμού, ως χαμηλότερης προτεραιότητας για τα κορίτσια σε σχέση με τα αγόρια (64,88,92,144). Η αντίληψη για τη «θέση» των κοριτσιών Ρομά βρίσκεται σε αντιδιαστολή με τον σημαντικό ρόλο που κατέχει η γυναίκα στην κοινότητα των Ρομά σε σχέση με θέματα υγείας και μόρφωσης των παιδιών, αποτελώντας την κινητήριο δύναμη για την πραγματοποίηση αλλαγών που άπτονται των παραδοσιακών αξιών (73,82). Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει το εύρημα της μελέτης σύμφωνα με το οποίο περισσότερα παιδιά από οικισμούς όπου συνήθως ο εμβολιασμός παρέχεται από κοντινό Ιατροκοινωνικό Κέντρο (ΙΑΚ) ξεκινούν τους εμβολιασμούς, πιθανότατα λόγο της καταλληλότητας και της εγγύτητας του φορέα στον τόπο κατοικίας, αλλά λιγότερα τους συνεχίζουν, με αποτέλεσμα χαμηλότερα ποσοστά «εκτεταμένου εμβολιασμού». Μια ενδεχόμενη εξήγηση για το παραπάνω εύρημα μπορεί να αποτελεί η υποστελέχωση και οι σοβαρότατες ελλείψεις σε εμβόλια που αντιμετώπιζαν τα ΙΑΚ τα τελευταία χρόνια ως συνέπεια της παρατεταμένης οικονομικής κρίσης. Η ερμηνεία αυτή επιβεβαιώνεται και από τα ευρήματα της ποιοτικής μελέτης, τα οποία δείχνουν ότι η λήξη των ευρωπαϊκών χρηματοδοτήσεων καθώς και η μεταβατική φάση μετεξέλιξης των ΙΑΚ σε «Κέντρα στήριξης των Ρομά και ευπαθών ομάδων» επέφερε έντονες δυσλειτουργίες καθώς και τη διακοπή της εύρυθμης λειτουργίας πολλών τέτοιων δομών. 114

125 7.5. Αντιλήψεις και εμπόδια εμβολιασμού Οι Έλληνες Τσιγγάνοι, στην συντριπτική τους πλειοψηφία, όπως αποτυπώθηκε τόσο στην επιδημιολογική μελέτη όσο και στις ομάδες εστιασμένης συζήτησης (focus groups), έχουν θετική αντίληψη για τους εμβολιασμούς, δεν διατυπώνουν θρησκευτικές ή άλλες αντιρρήσεις και αναγνωρίζουν την αξία τους σε ατομικό επίπεδο θεωρώντας αυτούς απαραίτητους για τα παιδιά τους. Σε ποσοστό που ξεπερνά το 80%, δηλώνουν ότι δεν προτιμούν τη φυσική νόσηση έναντι του εμβολιασμού. Φαίνεται, όμως, να μη συνειδητοποιούν επαρκώς τη σημασία του εμβολιασμού για την έμμεση προστασία στο περιβάλλον του εμβολιαζόμενου καθώς και την έννοια της συνέχειας των παιδικών εμβολιασμών μέσω των επαναληπτικών δόσεων, παρόλο που περίπου 6 στους 10 πιστεύουν ότι είναι καλά ενημερωμένοι για τα εμβόλια. Σε αρκετές περιπτώσεις οι Τσιγγάνοι γονείς υπερεκτιμούν την εμβολιαστική κάλυψη των παιδιών τους, θεωρώντας ότι ο εμβολιασμός με μία δόση είναι επαρκής. Αν και η διεθνής βιβλιογραφία εστιάζεται περισσότερο στις γενικότερες αντιλήψεις των Ρομά για την υγεία και την ασθένεια και λιγότερο στο ζήτημα των εμβολιασμών (69,82,85,143,202), τα παραπάνω ευρήματα είναι σε πλήρη συμφωνία με αυτά πρόσφατα δημοσιευμένων ποιοτικών μελετών που πραγματοποιήθηκε σε κοινότητες Ρομά στο Ηνωμένο Βασίλειο (144,145,192). Τα υψηλά ποσοστά αποδοχής των παιδικών εμβολιασμών στην ομάδα των Ελλήνων Τσιγγάνων είναι συμβατά με τα αντίστοιχα υψηλά ποσοστά στο γενικό πληθυσμό της χώρας, σύμφωνα με μελέτη που πραγματοποιήθηκε το 2006 (54). Οι περισσότεροι γονείς Τσιγγάνοι που συμμετείχαν στη μελέτη δεν διατύπωσαν έντονους φόβους ή ανησυχίες για ενδεχόμενες παρενέργειες των εμβολίων, αναγνωρίζοντας ότι ακόμα και αν υπάρχουν κάποιες ήπιας μορφής (π.χ. πυρετός) αυτό δεν αποτελεί λόγο μη εμβολιασμού των παιδιών. Μικρή μειοψηφία γονέων, κυρίως μεγαλύτερης ηλικίας ή χαμηλότερου μορφωτικού επιπέδου, εκφράζει ορισμένους ενδοιασμούς για πολύ νέα εμβόλια και φαίνεται να ανησυχεί από φήμες ή ανεκδοτολογικά περιστατικά σοβαρών παρενεργειών που ακολούθησαν χρονικά εμβολιασμούς παιδιών στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό. Παρόμοιες ανησυχίες αναφορικά με πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες των εμβολίων περιγράφονται στη διεθνή βιβλιογραφία και σε μελέτες που αφορούν στον γενικό πληθυσμό, αν και στην πληθυσμιακή ομάδα των Ρομά τα προβλήματα γλώσσας, αναλφαβητισμού και απουσίας στοχευμένης ενημέρωσης συχνά δυσχεραίνουν την επικοινωνία και οδηγούν σε πρόσθετες επιφυλάξεις ή παρανοήσεις (82,87,127,143,144, ). 115

126 Καθώς η μελέτη προηγήθηκε χρονικά της εφαρμογής του νόμου 4368/2016 (105,106) για την ελεύθερη και δωρεάν πρόσβαση των ανασφάλιστων στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, τα κυριότερα εμπόδια που αποτυπώθηκαν επικεντρώνονται στην οικονομική αδυναμία αγοράς του εμβολίου ή πληρωμής της ιατρικής επίσκεψης λόγω της έλλειψης υγειονομικής ασφάλισης και των δυσκολιών έκδοσης «κάρτας απορίας», η οποία εξασφάλιζε πρόσβαση σε δωρεάν εμβολιασμούς. Το δεύτερο κατά σειρά αναφερόμενο εμπόδιο πρόσβασης στους παιδικούς εμβολιασμούς είναι η μεγάλη απόσταση των δομών εμβολιασμού από τους τσιγγάνικους οικισμούς, οι οποίοι στην πλειοψηφία τους βρίσκονται σε απομακρυσμένες θέσεις εγκατάστασης εκτός σχεδίου-πόλεως. Τα δύο παραπάνω εμπόδια αποτελούν συστηματικό εύρημα τόσο στη διεθνή όσο και στην ελληνική βιβλιογραφία που αφορά τις δυσκολίες πρόσβασης των Ρομά στις υπηρεσίες υγείας (82,98,127,142,207) και φαίνεται να επηρεάζουν την χαμηλή εμβολιαστική κάλυψη σε μεγαλύτερο βαθμό από τις όποιες αρνητικές αντιλήψεις των γονέων για τα εμβόλια (58). Συμπληρωματικά, η ποιοτική μελέτη ανέδειξε ότι μεγάλη μερίδα των Ελλήνων Τσιγγάνων γονέων θεωρεί ως κρίσιμη παρέμβαση για την αναχαίτιση των εμποδίων πρόσβασης στις δημόσιες υπηρεσίες εμβολιασμού, τη δημιουργία φιλικών Ιατροκοινωνικών δομών κοντά στους οικισμούς που θα παρέχουν δωρεάν εμβόλια με εύκολες και προσιτές στους ίδιους διαδικασίες. Οι ομάδες εστιασμένης συζήτησης με γονείς και διαμεσολαβητές υγείας από τις κοινότητες των Ελλήνων Τσιγγάνων, έδωσαν την δυνατότητα να αναδειχθεί η σημασία ορισμένων καθημερινών πρακτικών δυσκολιών αναφορικά με την πρόσβαση στις υπηρεσίες εμβολιασμού, όπως η αδυναμία προγραμματισμού των παιδικών εμβολιασμών μέσω τηλεφωνικού ραντεβού και η έλλειψη επίσημων νομιμοποιητικών εγγράφων. Σύμφωνα με πληθώρα βιβλιογραφικών αναφορών (63,67,82,88,144,145,163), διαδικαστικά εμπόδια όπως τα παραπάνω, σε συνδυασμό με την έλλειψη πληροφόρησης και τα καθημερινά γλωσσικά και επικοινωνιακά εμπόδια στην επαφή των Τσιγγάνων με το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, ορισμένες φορές καλλιεργούν το έδαφος για ρατσιστικές συμπεριφορές και περιστατικά παραβίασης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων κατά τη διάρκεια της παροχής φροντίδας υγείας (208,209). Συχνά ο φόβος της κοινωνικής/φυλετικής διάκρισης οδηγεί τους Ρομά στην αναβολή ή και την ματαίωση προληπτικών επισκέψεων στις υπηρεσίες υγείας με σοβαρές επιπτώσεις στο επίπεδο εμβολιαστικής κάλυψης του ευάλωτου παιδικού πληθυσμού (73,83,88). Η ενδυνάμωση του θεσμού των Ρομά διαμεσολαβητών υγείας με συνεχή εκπαίδευση και εξασφάλιση 116

127 έμμισθης επαγγελματικής αποκατάστασης, σε συνδυασμό με την ανάδειξη και αξιοποίηση καλών πρακτικών επίλυσης εμποδίων πρόσβασης στο σύστημα υγείας, αποτελούν διεθνώς αναγνωρισμένες αποτελεσματικές στρατηγικές κοινωνικής ενσωμάτωσης (103,119,146). Τέλος, σημαντικό εύρημα που αναδείχτηκε μέσω της ποιοτικής μελέτης, αποτελεί ο βαθύτερος αιτιολογικός παράγοντας που ενδεχομένως είναι θεμελιώδους σημασίας, που οδηγεί σε χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού των Τσιγγανόπαιδων στην Ελλάδα, χωρίς φυσικά να παραγνωρίζεται ο καθοριστικός ρόλος των προαναφερθέντων κοινωνικο-οικονομικών και δομικών εμποδίων πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας. Για μεγάλη μερίδα Τσιγγάνων η υγεία δεν θεωρείται προτεραιότητα και μόνο η παρουσία πολύ σοβαρών συμπτωμάτων ή επειγόντων προβλημάτων που αναστέλλουν τις καθημερινές δραστηριότητες προκαλεί ανησυχία και άμεση επίσκεψη στα Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών των νοσοκομείων (82). Η αντίληψη αυτή, σε συνδυασμό με τα σοβαρά καθημερινά οικονομικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε ένα υποβαθμισμένο οικιστικά περιβάλλον που μαστίζεται από την ανεργία και τον αναλφαβητισμό, οδηγούν αρκετούς Τσιγγάνους γονείς να ενδιαφέρονται περισσότερο για το «σήμερα», να μην προγραμματίζουν το μέλλον και να δυσκολεύονται να αντιληφθούν τη σημασία της πρόληψης, καθώς το όφελος δεν είναι άμεσα ορατό. Όλο αυτό το πλαίσιο παραγόντων έχει ως αποτέλεσμα το μειωμένο ενδιαφέρον, την αναβολή και κάποιες φορές την αμέλεια και την αδιαφορία για τους παιδικούς εμβολιασμούς (73). 117

128 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 8: Συμπεράσματα προτάσεις Η διαθεσιμότητα έγκυρων ποσοτικών εκτιμήσεων σε εθνικό επίπεδο για σημαντικά χαρακτηριστικά της υγείας των Τσιγγάνων στην Ελλάδα, όπως είναι η εμβολιαστική κάλυψη, μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στον αρτιότερο σχεδιασμό πολιτικών δημόσιας υγείας για την ευάλωτη πληθυσμιακή ομάδα των Ρομά, αλλά και στην αποδοτικότερη υλοποίηση πολιτικών κοινωνικής ενσωμάτωσης. Η απουσία επικαιροποιημένων και αξιόπιστων καταγραφών για τους οικισμούς όπου διαμένουν οι Τσιγγάνοι στην Ελλάδα και τον ακριβή πληθυσμό τους κατά ηλικιακή ομάδα και γεωγραφική περιφέρεια, δυσχεραίνουν την πραγματοποίηση έγκυρων επιδημιολογικών μελετών. Ακόμα όμως και με τους δεδομένους αυτούς περιορισμούς στις καταγραφές, η παρούσα μελέτη προτείνει μια έγκυρη μεθοδολογική προσέγγιση που αποδείχτηκε εφικτή και ικανή να οδηγήσει σε τεκμηριωμένες ποσοτικές εκτιμήσεις κρίσιμων παραμέτρων που σχετίζονται με τη υγεία των Ρομά σε εθνικό επίπεδο. Πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία με διαστρωμάτωση και κατά συστάδες, εφαρμόζοντας στάθμιση στην ανάλυση, χρησιμοποιώντας ως βάρη (weights) το σχετικό μέγεθος του πληθυσμού Ρομά σε κάθε στρώμα, όπως αυτά ορίστηκαν μέσω διαδικασίας συναίνεσης μεταξύ εμπειρογνωμόνων σε θέματα Ρομά. Η προσέγγιση ευαίσθητων θεμάτων που άπτονται της υγείας και ιδιαίτερα θεμάτων που αφορούν στη διερεύνηση αντιλήψεων και στην αποτύπωση εμποδίων πρόσβασης ειδικών ομάδων, όπως είναι οι Έλληνες Τσιγγάνοι, στις υπηρεσίες υγείας, είναι χρήσιμο να γίνεται με συνδυασμό ποσοτικών και ποιοτικών μεθόδων. Οι ποιοτικές μελέτες προσφέρουν την δυνατότητα όχι μόνο για καλύτερη ερμηνεία των ποσοτικών ευρημάτων αλλά και για βαθύτερη κατανόηση αντιλήψεων, στάσεων και συμπεριφορών που σχετίζονται με την κουλτούρα και την ιδιοσυγκρασία μιας ιδιαίτερης πληθυσμιακής ομάδας. Τα ευρήματα πολύ χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων καθιστούν αδήριτη την ανάγκη επανασχεδιασμού των πολιτικών και των δράσεων πρωτογενούς πρόληψης στον συγκεκριμένο πληθυσμό-στόχο με σκοπό την άμεση αύξηση των ποσοστών εμβολιασμού και την αποτροπή μελλοντικών επιδημιών λοιμωδών νοσημάτων. Ειδικότερα, εν μέσω της 118

129 συνεχιζόμενης οικονομικής κρίσης, η εστίαση στα θέματα υγείας των ευαίσθητων αυτών πληθυσμιακών ομάδων καθίσταται επιβεβλημένη, διαφορετικά ελλοχεύει ο κίνδυνος διεύρυνσης των υφιστάμενων κοινωνικών ανισοτήτων. Είναι απαραίτητο να εφαρμοστεί ένα ολοκληρωμένο σχέδιο για τον συστηματικό και συνεχιζόμενο εμβολιασμό των παιδιών Ρομά στην Ελλάδα. Κεντρικό σημείο ενός τέτοιου σχεδιασμού πρέπει να είναι η σταθερή και συνεχιζόμενη λειτουργία ιατρείων εμβολιασμού ελεύθερης και δωρεάν πρόσβασης κοντά ή μέσα σε κάθε οικισμό, η επαρκής στελέχωσή τους, η συνεχής παροχή εμβολίων, η απλοποίηση των διαδικασιών και ο συστηματικός συντονισμός όλων των πρωτοβουλιών εφαρμογής εμβολιασμού. Τα ποιοτικά ευρήματα της παρούσας μελέτης ανέδειξαν ότι οι Ρομά στην πλειοψηφία τους έχουν θετική αντίληψη για τους εμβολιασμούς αν και διαπιστώνεται σοβαρό έλλειμμα συστηματικής ενημέρωσης για την αξία της πρωτογενούς πρόληψης. Κρίνεται ιδιαίτερα σημαντικό να σχεδιαστούν στοχευμένες δράσεις αγωγής υγείας στον πληθυσμό των Ελλήνων Τσιγγάνων, με τη συμμετοχή των οργανώσεων των Ρομά, των γυναικών, αλλά και των «ατόμων-κλειδιά» κάθε οικισμού, με σκοπό την αλλαγή πεποιθήσεων, στάσεων και συμπεριφορών αναφορικά με την υψηλότερη ιεράρχηση των προληπτικών δράσεων έναντι των θεραπευτικών παρεμβάσεων (210). Η εφαρμογή συνολικότερων προγραμμάτων προαγωγής της υγείας του Τσιγγάνικου πληθυσμού, που θα εστιάζουν στους προσδιοριστικούς παράγοντες της υγείας, αναμένεται να ενισχύσουν τους ίδιους να αυξήσουν τον έλεγχο στην υγεία τους και να τη βελτιώσουν. Η ύπαρξη ενός σταθερού υποστηρικτικού περιβάλλοντος, με δομές, υπηρεσίες και φιλοσοφία παρόμοια με αυτή των Ιατροκοινωνικών Κέντρων, οι στοχευμένες παρεμβάσεις για τη μείωση της σχολικής διαρροής των Τσιγγανόπαιδων και η ενδυνάμωση της συμμετοχικής δράσης των Τσιγγάνων μέσω θεσμών όπως αυτών των Ρομά διαμεσολαβητών υγείας, μπορούν να βοηθήσουν στην άρση των εμποδίων πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και να βελτιώσουν αισθητά το γενικότερο επίπεδο της υγείας τους. Τα ευρήματα της μελέτης καταδεικνύουν ισχυρή συσχέτιση της ελλιπούς εμβολιαστικής κάλυψης με τις υποβαθμισμένες στεγαστικές και κοινωνικοοικονομικές συνθήκες των τσιγγάνικων οικισμών. Το σοβαρό αυτό πρόβλημα 119

130 δημόσιας υγείας οφείλει να αντιμετωπιστεί με συνολικότερες κοινωνικές και αναπτυξιακές πολιτικές ενσωμάτωσης των Ρομά στην ελληνική κοινωνία, γεγονός το οποίο αποτελεί στρατηγική ευρωπαϊκή επιταγή την τελευταία δεκαετία. Πρωταρχικός στρατηγικός στόχος ενός ολοκληρωμένου σχεδίου δράσης για την άρση των όρων του κοινωνικού αποκλεισμού των Ρομά στη χώρα μας και την δημιουργία των προϋποθέσεων κοινωνικής ένταξης οφείλει να είναι η ανάπτυξη ενός υποστηρικτικού δικτύου κοινωνικής παρέμβασης στους κρίσιμους τομείς της στέγασης, της απασχόλησης, της εκπαίδευσης και της υγείας. Οι πολιτικές ένταξης και υποστήριξης των Τσιγγάνων δεν θα πρέπει να έχουν αποκλειστικά προνοιακό χαρακτήρα αλλά να χαρακτηρίζονται από ανθρωποκεντρική προσέγγιση και να αποτελούν εργαλείο ανάπτυξης της τσιγγάνικης κοινωνίας σε τοπικό και εθνικό επίπεδο. 120

131 ΠΕΡΙΛΗΨΗ ΕΙΣΑΓΩΓΗ: Ο εμβολιασμός αποτελεί μια από τις πιο αποτελεσματικές στρατηγικές δημόσιας υγείας, όπως τεκμηριώνεται από την εκτεταμένη σχετική βιβλιογραφία. Το επίπεδο εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού συνιστά έναν πολύ σημαντικό δείκτη υγείας που αντικατοπτρίζει το συνολικότερο επίπεδο των παρεχόμενων υπηρεσιών δημόσιας υγείας. Η συστηματική περιοδική παρακολούθηση της κατάστασης εμβολιασμού των παιδιών σε εθνικό επίπεδο συμβάλλει στην εξαγωγή πολύτιμων συμπερασμάτων για τον σχεδιασμό, την παρακολούθηση της εφαρμογής αλλά και την αξιολόγηση των πολιτικών εμβολιασμού μιας χώρας. Οι Τσιγγάνοι (Ρομά) αποτελούν μια από τις πιο ευάλωτες μειονοτικές ομάδες στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα, οι Τσιγγάνοι βιώνουν έντονες κοινωνικές ανισότητες, η ενσωμάτωσή τους στην ελληνική κοινωνία είναι περιορισμένη και αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στους τομείς της στέγασης, της απασχόλησης, της εκπαίδευσης και της υγείας. Οι δημοσιευμένες μελέτες για τα θέματα υγείας των Ρομά είναι περιορισμένες, διάσπαρτες και αποσπασματικές ενώ χαρακτηρίζονται από σοβαρές μεθοδολογικές αδυναμίες. Εκτιμήσεις για χαμηλότερο επίπεδο υγείας και υψηλότερα ποσοστά θνησιμότητας των Ρομά σε σύγκριση με τον υπόλοιπο πληθυσμό καθώς και για υψηλότερο επιπολασμό παραγόντων κινδύνου για την υγεία του πληθυσμού των Ρομά, και των παιδιών ειδικότερα, αποτελούν κοινό παρονομαστή του συνόλου της υπάρχουσας έρευνας. Τα ελάχιστα αξιόπιστα δεδομένα για το επίπεδο εμβολιαστικής κάλυψης των Τσιγγάνων προέρχονται κυρίως από μικρές τοπικές μελέτες και αποτυπώνουν πολύ χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού. ΣΚΟΠΟΣ: Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η διαμόρφωση αξιόπιστων ποσοτικών εκτιμήσεων, σε εθνικό επίπεδο, για την εμβολιαστική κάλυψη του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων και για τους παράγοντες που την επηρεάζουν, καθώς και η διερεύνηση των αντιλήψεων εμβολιασμού και των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι γονείς Τσιγγάνοι στην Ελλάδα, αναφορικά με τους παιδικούς εμβολιασμούς. ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ: Πραγματοποιήθηκε συγχρονική επιδημιολογική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού Τσιγγάνικου πληθυσμού, σε εθνικό επίπεδο. Έγινε δειγματοληψία παιδιών Ρομά με διαστρωμάτωση και κατά συστάδες (stratified cluster sampling). Η διαστρωμάτωση (stratification) έγινε κατά γεωγραφική περιφέρεια και τύπο οικισμού (οικισμοί αποτελούμενοι κυρίως από σπίτια, από σπίτια και παράγκες, κυρίως από παράγκες) και ως συστάδες (clusters) χρησιμοποιήθηκαν οι οικισμοί Ρομά. Επιλέχτηκαν

132 οικισμοί και εν συνεχεία με συστηματική δειγματοληψία εντός κάθε οικισμού επιλέχτηκαν 7 10 παιδιά ηλικίας 2 6 ετών. Αυτή η μέθοδος δειγματοληψίας αποτελεί τροποποίηση της μεθόδου 30 x 7 που έχει αναπτυχθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Πληροφορίες εμβολιαστικής κάλυψης συλλέχθηκαν από πολλαπλές πηγές (βιβλιάριο υγείας παιδιού, αρχεία τοπικών υπηρεσιών, αναφορά γονέων). Οι γονείς των παιδιών και 2 4 «άτομακλειδιά» από κάθε οικισμό (Ρομά και επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας) ερωτήθηκαν για τις αντιλήψεις των Ελλήνων Τσιγγάνων και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν σε σχέση με τους εμβολιασμούς. Στην ανάλυση των αποτελεσμάτων έγινε στάθμιση (weighting) για κάθε στρώμα (stratum). Οι παράγοντες στάθμισης (weighting factors) που χρησιμοποιήθηκαν αντανακλούν το σχετικό μέγεθος του πληθυσμού Ρομά κάθε στρώματος και ορίστηκαν μέσω διαδικασίας συναίνεσης μεταξύ εμπειρογνωμόνων σε θέματα Ρομά. Συμπληρωματικά, οργανώθηκαν πέντε ομάδες εστιασμένης συζήτησης (focus groups) με τη συμμετοχή νεαρών μητέρων, γιαγιάδων και διαμεσολαβητών υγείας Ρομά, με σκοπό τον εμπλουτισμό της ερμηνείας των ποσοτικών ευρημάτων και την περεταίρω κατανόηση των αντιλήψεων και των εμποδίων αναφορικά με τους παιδικούς εμβολιασμούς των Τσιγγάνων. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Στη μελέτη συμμετείχαν 251 παιδιά με διάμεση ηλικία 4,2 έτη (διατεταρτημοριακό εύρος: 3,0 5,2 έτη) και το 51% ήταν κορίτσια. Η μεγάλη πλειοψηφία των παιδιών (86%) διατηρούσε το βιβλιάριο εμβολιασμών, ενώ τα ποσοστά εμβολιαστικής κάλυψης βρέθηκαν πολύ χαμηλά για όλα τα εμβόλια ανεξαιρέτως. Ποσοστό 35 39% είχε ακολουθήσει «στοιχειώδη εμβολιασμό» (DTP3, IPV2, MMR1), ενώ περίπου το 15% των παιδιών βρέθηκε να έχει λάβει «εκτεταμένο εμβολιασμό» (DTP4, IPV3, MMR1, HepB3, Hib3, MCVC1, PCV1). Ένα στα δύο παιδιά είχε εμβολιαστεί με 3 δόσεις IPV και το 43 48% είχε λάβει μία δόση MMR. Κανένα παιδί δεν είχε εμβολιαστεί έναντι της φυματίωσης (BCG) στον πρώτο χρόνο ζωής, ενώ περίπου το 20% είχε λάβει μία δόση MMR έως τον δεύτερο χρόνο ζωής. Οι καλύτερες συνθήκες διαβίωσης στον οικισμό και η εγγύτητά του σε πρωτοβάθμιες δομές υγείας που παρέχουν εμβολιασμούς εμφανίζουν θετική συσχέτιση με υψηλότερους δείκτες εμβολιασμού. Τα παιδιά των οποίων οι γονείς ανέφεραν ότι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στον εμβολιασμό τους βρέθηκαν λιγότερο εμβολιασμένα. Οι Τσιγγάνοι γονείς στην πλειοψηφία τους έχουν θετική αντίληψη για τους εμβολιασμούς παρά το έλλειμμα ενημέρωσης που αποτυπώθηκε. Τα σημαντικότερα εμπόδια πρόσβασης στις υπηρεσίες εμβολιασμού που αναφέρθηκαν ήταν: το υψηλό οικονομικό κόστος, η μεγάλη απόσταση και οι διαδικαστικές δυσκολίες. Ένα άλλο, βαθύτερο, αίτιο των χαμηλών ποσοστών εμβολιασμού που αναδείχθηκε από την ποιοτική μελέτη ήταν το γεγονός ότι οι 122

133 προληπτικές παρεμβάσεις τείνουν να μην ιεραρχούνται ψηλά στο πλαίσιο της δύσκολης τσιγγάνικης καθημερινότητας καθώς το όφελός τους δεν είναι άμεσα ορατό. Οι συμμετέχοντες στις ομάδες εστιασμένης συζήτησης καθώς και τα «άτομα-κλειδιά» που ερωτήθηκαν σε κάθε οικισμό, επεσήμαναν τον καθοριστικής σημασίας ρόλο των Ιατροκοινωνικών Κέντρων και των διαμεσολαβητών Ρομά στην προαγωγή των εμβολιασμών στις κοινότητες των Ελλήνων Τσιγγάνων. ΣΥΖΗΤΗΣΗ: Η παρούσα επιδημιολογική μελέτη αποτελεί την πρώτη δημοσιευμένη έρευνα διεθνώς που εκτιμά την εμβολιαστική κάλυψη του παιδικού πληθυσμού Τσιγγάνων σε εθνικό επίπεδο. Τα ποσοστά εμβολιασμού βρέθηκαν πολύ χαμηλότερα από αυτά του γενικού παιδικού πληθυσμού της Ελλάδας, ενώ υπολείπονται και των αντίστοιχων εκτιμήσεων για τον παιδικό Τσιγγάνικο πληθυσμό άλλων ευρωπαϊκών χωρών. Τα πολύ χαμηλά ευρήματα εμβολιαστικής κάλυψης των παιδιών Ρομά στην Ελλάδα με το εμβόλιο MMR είναι ιδιαίτερα ανησυχητικά από πλευράς δημόσιας υγείας, κυρίως ενόψει της επιδημίας ιλαράς που βρίσκεται σε εξέλιξη στην Ευρώπη, και συνδέονται άμεσα με το γεγονός ότι η επιδημία που από τον Μάιο 2017 έχει εκδηλωθεί στην Ελλάδα έχει προσβάλει κατά κύριο λόγο την κοινωνική ομάδα των Τσιγγάνων. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ-ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ: Η διαθεσιμότητα έγκυρων ποσοτικών εκτιμήσεων σε εθνικό επίπεδο για την κατάσταση εμβολιασμού των Τσιγγάνων, μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στη διαμόρφωση προγράμματος μακράς πνοής για τον συστηματικό και συνεχιζόμενο εμβολιασμό των παιδιών Ρομά στην Ελλάδα. Ένα τέτοιο πρόγραμμα θα πρέπει να εντάσσεται σε ένα ολοκληρωμένο στρατηγικό σχέδιο για την κοινωνική ενσωμάτωση των Ρομά με την οργάνωση σφαιρικών υπηρεσιών προαγωγής της υγείας του Τσιγγάνικου πληθυσμού και την ανάπτυξη υποστηρικτικού δικτύου κοινωνικής παρέμβασης στους κρίσιμους τομείς της στέγασης, της απασχόλησης και της εκπαίδευσης με ειδικότερο στόχο την αποφυγή της διεύρυνσης των κοινωνικών ανισοτήτων από την τρέχουσα οικονομική κρίση. Λέξεις-κλειδιά: Τσιγγάνοι, Ρομά, Ελλάδα, εμβόλια, εμβολιαστική κάλυψη, επιδημιολογία, συγχρονική μελέτη, ιλαρά, ποιοτική μελέτη, αντιλήψεις, εμπόδια 123

134 ΠΕΡΙΛΗΨΗ ΣΤΑ ΑΓΓΛΙΚΑ (ABSTRACT) INTRODUCTION: There is extensive evidence that vaccination is one of the most effective public health strategies. Vaccination coverage of the child population is a crucial health indicator, which reflects the overall level of public health services provided. Systematic and periodic monitoring of childhood vaccination uptake at a national level is instrumental for drawing valuable conclusions regarding planning, monitoring of the implementation and assessing national vaccination policies. The Roma are one of the most vulnerable minority groups in Europe. In Greece, Roma are experiencing severe social inequalities, they are not sufficiently integrated in Greek society and they face serious problems in relation to housing, employment, education and health. Published research on Roma health issues is sparse, scattered and fragmentary, and is characterized by serious methodological limitations. A common denominator of all findings is estimates of poorer health and higher mortality rates compared to the majority population, as well as higher prevalence of health-related risk factors in the Roma population, and the child population in particular. The scarce reliable data on Roma vaccination coverage are mainly derived from small local studies and show very low rates of vaccination. AIM: The aim of the present study is to obtain reliable quantitative estimates of vaccination coverage of the Greek Roma child population at a national level, to identify associated risk factors, as well as to investigate Roma parental perceptions about, and barriers to, child vaccination in Greece. METHODS: We carried out a cross sectional vaccination coverage survey of Roma children at a national level using stratified cluster sampling. Thirty Roma settlements (clusters), stratified by geographical region and settlement type (settlements mostly consisting of houses, of houses and shacks/tents, or mostly of shacks/tents), were included; 7 10 children aged 2 6 years were selected from each settlement using systematic sampling. This was a modification of the 30 by 7 sampling design developed by World Health Organization. Information on children s vaccination coverage was collected from multiple sources (child health booklet, health service records, parental reporting); parents and 2 4 key persons (Roma and health/welfare professionals) from each of the selected Roma settlements provided information regarding perceptions among Greek Roma about immunization and barriers to vaccination. In the analysis we applied weights for each stratum reflecting its relative Roma population size, which were identified through a 124

135 consensus process among experts in the field of Roma issues in Greece. In addition, we organized five focus groups with the participation of young Roma mothers, grandmothers and Roma health mediators in order to enrich the interpretation of quantitative findings and to further understand parental perceptions and barriers regarding Roma childhood vaccinations. RESULTS: A total of 251 Roma children participated in the study; median age was 4.2 years (interquartile range: years) and 51% were girls. A vaccination document was presented for the large majority (86%) of children. We found very low vaccination coverage for all vaccines. In 35 39% of children minimum vaccination (DTP3 and IPV2 and MMR1) was administered, while around 15% had received extended vaccination (all of DTP4, IPV3, MMR1, HepB3, Hib3, MCVC1, PCV1). Half the children had been vaccinated with 3 doses of IPV and 43 48% had received one dose of MMR. No child was vaccinated against tuberculosis (BCG) in the first year of life, while about 20% had received one dose of MMR until the second year of life. Better living conditions and primary care services providing vaccinations close to Roma settlements were associated with higher vaccination indices. Children whose parents reported vaccination barriers had lower immunization coverage. The majority of Roma parents expressed positive attitudes towards vaccination despite the inadequacy of information which was identified. The major vaccination barriers mentioned were: high cost, long distance to vaccination sites and administrative difficulties. Another cause underlying low vaccination rates which emerged from the qualitative study is the fact that Roma tend not to consider preventive interventions a priority in the context of their hard everyday life, as their benefit is not immediately visible. Participants in the focus groups as well as the key persons interviewed from each settlement have highlighted the crucial role of the Medical-social Centers and Roma mediators in promoting vaccinations in the Greek Roma communities. DISCUSSION: The present study is the first vaccination coverage survey of Roma child population carried out at a national level published in the international literature. Vaccination rates for Roma children were much lower than those of the majority child population in Greece, and are below the corresponding estimates for the Roma child population in other European countries. Very low MMR uptake of Roma children in Greece is of particular public health concern in view of the current measles outbreak in Europe, and is directly related to the fact that the recent (since May 2017) measles outbreak in Greece has mostly affected the Roma population. 125

136 CONCLUSIONS-PROPOSALS: The availability of valid quantitative estimates of Roma vaccination coverage at a national level can contribute decisively to the implementation of a long-term programme for the systematic and ongoing vaccination of Roma children in Greece. This programme should be part of a comprehensive strategic plan for the social integration of Roma in Greek society, consisting of the organization of inclusive health promotion services and the development of a supportive network for social intervention in the critical areas of housing, employment and education with the more specific target to avoid widening of social inequalities as a result of the current economic crisis. Keywords: Roma population, Greece, vaccines, vaccination coverage, epidemiology, cross sectional study, measles, qualitative study, perceptions, barriers 126

137 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά τα παιδιά και τους γονείς που συμμετείχαν στη μελέτη καθώς χωρίς τη δική τους συμμετοχή η μελέτη δεν θα μπορούσε ποτέ να πραγματοποιηθεί. Για την εξαιρετική συνεργασία και την καθοριστική συνεισφορά στην οργάνωση των επιτόπιων επισκέψεων στους οικισμούς Ρομά, επιθυμώ να εκφράσω τις ευχαριστίες μου στους ηγέτες/αρχηγούς των οικισμών Ρομά, στους διαμεσολαβητές Ρομά καθώς και στους υπεύθυνους του Προγράμματος «Εκπαίδευση των παιδιών Ρομά», που υλοποιεί το Κέντρο Διαπολιτισμικής Αγωγής του Τμήματος ΦΠΨ της Φιλοσοφικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών «Διεθνής Ιατρική- Διαχείριση Κρίσεων Υγείας» της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών και στην ΜΚΟ «Αντίρροπον». Ειδικότερα θα ήθελα να ευχαριστήσω τους: Χ. Αρκούδη, Ε. Ζερμπίνη, Ε. Ιωαννίδη, Γ. Μάρκου, Σ. Νικολάου, Κ. Παϊτέρη, Ι. Πετράκη, Θ. Ρόζεμπεργκ και Α. Τερζίδη. Πολύτιμη υπήρξε και η συμβολή των συναδέλφων Μ. Δέτση, Θ. Γεωργακοπούλου, Β. Γκόγκογλου, Κ. Γκολφινοπούλου, Γ. Θεοχαρόπουλου, Α. Κνιθάκη, Κ. Κουτεντάκη, Δ. Λάγγα, Κ. Μέλλου, Α. Σαλονικιώτη, Θ. Σιδερόγλου, Θ. Σταύρου και Μ. Τσάνα στο πεδίο για την ιατρική εξέταση των παιδιών, τον εμβολιασμό τους και την συλλογή μέρους των στοιχείων της επιδημιολογικής μελέτης. Τέλος, θα ήθελα από καρδιάς να ευχαριστήσω τα μέλη της συμβουλευτικής μου επιτροπής κ. Α. Μπένο, κ. Π. Παναγιωτόπουλο και κ. Ε. Σμυρνάκη για την πολύπλευρη συνεισφορά τους στην ολοκλήρωση της διδακτορικής διατριβής μου, την οικογένεια μου, τους φίλους και συνεργάτες μου για την υποστήριξή τους και ιδιαίτερα τη σύζυγό μου Αδαμαντία για την αμέριστη συμπαράστασή της. 127

138 ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ - ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕΙΣ ΣΕ ΣΥΝEΔΡΙΑ Δημοσιεύσεις σε επιστημονικά περιοδικά - Δημοσίευση στο European Journal of Public Health (Impact Factor: 2.751), (βλ. Παράρτημα 9). Papamichail D, Petraki I, Arkoudis C, Terzidis A, Smyrnakis E, Benos A, Panagiotopoulos T. Low vaccination coverage of Greek Roma children amid economic crisis: national survey using stratified cluster sampling. Eur J Public Health ;27(2): Διακρίσεις-Βραβεία για την επιδημιολογική μελέτη εμβολιαστικής κάλυψης - ASSET Award for General Practitioners 2017, στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού προγράμματος ASSET (Action plan on Science in Society related issues in Epidemics and Total pandemics). - Υποψηφιότητα (προκρίθηκε στην τελική εξάδα μετά από επιστημονική κρίση από την ASPHER) για Young Researcher Award 2017 στο πλαίσιο της ASPHER (The Association of Schools of Public Health in the European Region). Παρουσιάσεις σε επιστημονικά συνέδρια 1. Papamichail D. Petraki I, Arkoudis C, Terzidis A, Smyrnakis E, Benos A, Panagiotopoulos T. Very low vaccination coverage of Greek Roma children amid economic crisis: national survey using stratified cluster sampling. 9 th Young Researchers Forum, ASPHER Deans and Directors Retreat. France, Rennes, Παπαμιχαήλ Δ, Τσάνα ΜΑ, Σαλονικιώτη Α, Γκόγκογλου Β, Θεοχαρόπουλος Γ, Κουτεντάκης Κ, Πετράκη Ι, Αρκούδη Χ, Παϊτέρης Κ, Παναγιωτόπουλος Τ. Μελέτη εκτίμησης εμβολιαστικής κάλυψης παιδικού πληθυσμού Τσιγγάνων στην Ελλάδα. 10 o Πανελλήνιο Συνέδριο Δημόσιας Υγείας και Υπηρεσιών Υγείας (ΕΣΔΥ). Αθήνα, Παπαμιχαήλ Δ, Πετράκη Ι, Αρκούδη Χ, Τερζίδης Ά, Ιωαννίδη Ε, Σμυρνάκης Ε, Μπένος Α, Παναγιωτόπουλος Τ. Εθνική μελέτη εμβολιασμού του παιδικού πληθυσμού Τσιγγάνων στην Ελλάδα: ποσοτική και ποιοτική έρευνα. 6 ο Πανελλήνιο Συνέδριο του Φόρουμ Δημόσιας Υγείας και Κοινωνικής Ιατρικής. Αθήνα,

139 4. Παπαμιχαήλ Δ. Τσιγγάνοι και πολιτισμικές ιδιαιτερότητες - αντιλήψεις σε θέματα υγείας. Ημερίδα Γ.Ν.Α. «Γ. Γεννηματάς»: Πολιτιστικές Ιδιαιτερότητες των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας και η Διαχείρισή τους από τους Επαγγελματίες Υγείας. Αθήνα, Παπαμιχαήλ Δ, Πετράκη Ι, Ιωαννίδη Ε, Σμυρνάκης Ε, Μπένος Α, Παναγιωτόπουλος Τ. Ποιοτική μελέτη διερεύνησης αντιλήψεων και εμποδίων των Ελλήνων Τσιγγάνων γονέων για τους παιδικούς εμβολιασμούς: ευρήματα, προτάσεις και προβληματισμοί. 12 ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δημόσιας Υγείας και Υπηρεσιών Υγείας (ΕΣΔΥ). Αθήνα,

140 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 1. Greenwood B. The contribution of vaccination to global health: past, present and future. Philos Trans R Soc Lond B Biol Sci. 2014;369(1645): Seven Key Reasons - Seven_Key_Reasons.pdf [Internet]. [πρόσβαση: 06/10/2017]. Διαθέσιμο στο: data/assets/pdf_file/0017/84302/seven_key_reasons.pdf 3. Global Vaccine Action Plan - Secretariat Annual Report gvap_2016_secretariat_report_measles.pdf [Internet]. [πρόσβαση: 21/09/2017]. Διαθέσιμο στο: port_measles.pdf?ua=1 4. Stern PL. The changing face of vaccines and vaccination. Vaccine Dec 20;34(52): WHO Vaccines and diseases [Internet]. WHO. [πρόσβαση: 04/04/2018]. Διαθέσιμο στο: 6. Doherty M, Buchy P, Standaert B, Giaquinto C, Prado-Cohrs D. Vaccine impact: Benefits for human health. Vaccine Dec 20;34(52): Barrett S. Eradication versus control: the economics of global infectious disease policies. Bull World Health Organ Sep;82(9): Bloom D, Canning D, Weston M. The value of vaccination. World Econ. 2005;6: Lopalco PL, Carrillo Santisteve P. Actual immunization coverage throughout Europe: are existing data sufficient? Clin Microbiol Infect May;20 Suppl 5: Κότελη Ν. Α. Ευλογιά: μια πανάρχαια νόσος. Ιστορία της Ιατρικής. (44): Plotkin S. History of vaccination. Proceedings of the National Academy of Sciences Aug 26;111(34): Siegrist CA. Vaccine immunology. In: Plotkin SA, Orenstein WA, Offit PA. Vaccines. Seventh edition. Elsevier Saunders p e7. Διαθέσιμο στο: WHO The Smallpox Eradication Programme - SEP ( ) [Internet]. WHO. [πρόσβαση: 10/10/2017]. Διαθέσιμο στο: Global Polio Eradication Initiative -Homepage [Internet]. [πρόσβαση: 10/10/2017]. Διαθέσιμο στο: WHO Measles [Internet]. WHO. [πρόσβαση: 04/04/2018]. Διαθέσιμο στο: WHO Immunization coverage [Internet]. WHO. [πρόσβαση: 04/04/2018]. Διαθέσιμο στο: 130

141 17. WHO The Expanded Programme on Immunization [Internet]. WHO. [πρόσβαση: 11/10/2017 ]. Διαθέσιμο στο: nization/en/ 18. Organización Mundial de la Salud. Global vaccine action plan Geneva: World Health Organization; Διαθέσιμο στο: n/ 19. WHO. Summary of WHO position papers. Recommendations for routine immunization [Internet]. WHO. [πρόσβαση: 10/03/2018]. Διαθέσιμο στο: Vaccine introduction guidelines. Adding a vaccine to a national immunization programme: decision and implementation. World Health Organization, Immunization, Vaccines and Biologicals; Διαθέσιμο στο: pdf 21. Hardt K, Bonanni P, King S, Santos JI, El-Hodhod M, Zimet GD, et al. Vaccine strategies: Optimising outcomes. Vaccine Dec 20;34(52): Υπουργείο Υγείας. Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας. Αρ. Πρωτ. Γ1α/Γ.Π.οικ.21373/ Εμβολιασμοί προσφύγων, αιτούντων άσυλο και μεταναστών. 23. PHILOS Greece [Internet]. PHILOS Greece. [πρόσβαση: 11/10/2017]. Διαθέσιμο στο: ΚΕΕΛΠΝΟ, Τμήμα Επιδημιολογικής Επιτήρησης και Παρέμβασης, Γραφείο Νοσημάτων που Προλαμβάνονται με Εμβολιασμό & Συγγενών Νοσημάτων. Μηνιαία έκθεση επιδημιολογικής επιτήρησης της λοίμωξης από τον ιό της ιλαράς, Ελλάδα, 08 Μαρτίου Διαθέσιμο στο: με εμβολιασμό/ιλαρά/2018/ MHNIAIA ΕΚΘΕΣΗ ΙΛΑΡΑΣ_ pdf. 25. Levinson W. Review of medical microbiology and immunology. New York: McGraw Hill p Principles of vaccination. In: Centers for Disease Control and Prevention. Epidemiology and Prevention of Vaccine-Preventable Diseases. Hamborsky J, Kroger A, Wolf S, eds. 13th ed. Washington D.C. Public Health Foundation, p Burns CC, Diop OM, Sutter RW, Kew OM. Vaccine-derived polioviruses. J Infect Dis. 2014; 210(S1):S Fine P, Eames K, Heymann DL. Herd immunity: a rough guide. Clin Infect Dis. 2011; 52: Anderson R, May R. Infectious diseases of humans. Dynamics and control. Oxfrod: OUP; p

142 30. Κουρέα-Κρεμαστινού Τ. Δημόσια υγεία θεωρία, πράξη, πολιτικές. Αθήνα: Εκδόσεις Τεχνόγραμμα; Υπουργείο Υγείας, Γενική Δ/νση Δημόσιας Υγείας και Υπηρεσιών Υγείας, Δ/νση Δημόσιας Υγείας, Τμήμα Α. Αρ. Πρωτ. Γ1α/Γ.Π.οικ.38867/ Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών Παιδιών & Εφήβων Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Γενική Δ/νση Δημόσιας Υγείας, Δ/νση Δημόσιας Υγιεινής, Τμήμα Επιδημιολογίας Νοσημάτων. Εγκύκλιος Υ1/Γ.Π.οικ , 20/12/2011. Νέο Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών παιδιών και εφήβων Παναγιωτόπουλος Τ, Παπαμιχαήλ Δ, Σταύρου Δ, Λάγγας Δ, Γαβανά Μ, Σαλονικιώτη Α, και συν. Εθνική μελέτη κατάστασης εμβολιασμού των παιδιών στην Ελλάδα, Αθήνα: Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας; Διαθέσιμο στο: Περηφάνου Δ, Παναγιωτόπουλος Τ, Βαλάσση-Αδάμ Ε, Σαραφίδου Ε, Μπένος Α, Λειβαδίτη Β, και συν. Κατοχή και πληρότητα του Βιβλιαρίου Υγείας του Παιδιού στον Ελληνικό παιδικό πληθυσμό. 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δημόσιας Υγείας και Υπηρεσιών Υγείας. Αθήνα, Φεβρουαρίου (Τόμος Περιλήψεων, Νο. 65). 35. Cutts FT, Claquin P, Danovaro-Holliday MC, Rhoda DA. Monitoring vaccination coverage: Defining the role of surveys. Vaccine ;34(35): WHO Immunization coverage [Internet]. WHO. [πρόσβαση: 16/01/2018]. Διαθέσιμο στο: Derrough T, Olsson K, Gianfredi V, Simondon F, Heijbel H, Danielsson N, et al. Immunisation Information Systems useful tools for monitoring vaccination programmes in EU/EEA countries, Eurosurveillance Apr 27;22(17): VaxView Vaccination Coverage NIS Home CDC [Internet]. [πρόσβαση: 16/01/2018]. Διαθέσιμο στο: Salmon DA, Smith PJ, Navar AM, Pan WKY, Omer SB, Singleton JA, et al. Measuring immunization coverage among preschool children: past, present, and future opportunities. Epidemiol Rev. 2006;28: Vaccination coverage assessment in EU/EEA, VENICE II Consortium; Διαθέσιμο στο: Crowcroft NS, Levy-Bruhl D. Registries: An essential tool for maximising the health benefits of immunisation in the 21st century. Eurosurveillance Apr 27;22(17): Hill HA, Elam-Evans LD, Yankey D, Singleton JA, Kang Y. Vaccination Coverage Among Children Aged Months - United States, MMWR Morb Mortal Wkly Rep Nov 3;66(43): Screening & Immunisations Team, NHS Digital. Childhood Vaccination Coverage Statistics Διαθέσιμο στο: Vaccination-Coverage-Statistics Report/pdf/nhs-immu-stat-eng rep 132

143 44. Hill HA, Elam-Evans LD, Yankey D, Singleton JA, Dietz V. Vaccination Coverage Among Children Aged Months - United States, MMWR Morb Mortal Wkly Rep Oct 7;65(39): WHO. Immunization coverage cluster survey. Reference manual. Geneva: WHO; Διαθέσιμο στο: UNICEF MICS [Internet]. [πρόσβαση: 17/01/2018]. Διαθέσιμο στο: The DHS Program - Team and Partners [Internet]. [πρόσβαση: 17/01/2018]. Διαθέσιμο στο: Lanata CF, Black RE. Lot quality assurance sampling techniques in health surveys in developing countries: advantages and current constraints. World Health Stat Q. 1991;44(3): Παναγιωτόπουλος Τ. Μεθοδολογικά προβλήματα στην έρευνα για την κατάσταση εμβολιασμού στην Ελλάδα: Συστηματική ανασκόπηση μελετών, Παιδιατρική. 1999;62: Παναγιωτόπουλος Τ, Βαλάσση-Αδάμ Ε, Σαραφίδου Ε, Μανδέκη Α, Στρατίκη Ζ, Μπένος και συν. Πανελλαδική μελέτη κατάστασης εμβολιασμού. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής 1999, 16: Παναγιωτόπουλος Τ, Βαλάσση-Αδάμ Ε, Σαραφίδου Ε, Μπένος Α, Λειβαδίτη Β, Παπαδημητροπούλου Α, και συν. Εθνική μελέτη εμβολιασμών 2001: κάλυψη με DTP και MMR. 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δημόσιας Υγείας και Υπηρεσιών Υγείας. Αθήνα, Φεβρουαρίου (Τόμος Περιλήψεων, Νο. 63). 52. Σταύρου Θ, Παναγιωτόπουλος Τ, Βαλάσση-Αδάμ Ε, Σαραφίδου Ε, Μπένος Α, Λειβαδίτη Β, και συν. Εθνική μελέτη εμβολιασμών 2001: κάλυψη για πολιομυελίτιδα. 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δημόσιας Υγείας και Υπηρεσιών Υγείας. Αθήνα, Φεβρουαρίου (Τόμος Περιλήψεων, Νο. 65). 53. Παναγιωτόπουλος Τ, Βαλάσση-Αδάμ Ε, Σαραφίδου Ε, Μπένος Α, Λειβαδίτη Β, Παπαδημητροπούλου Α, και συν. Εθνική μελέτη εμβολιασμών 2001: κάλυψη με εμβόλιο για ηπατίτιδα Β, αιμόφιλο ινφλουέντσας τύπου b και μηνιγγιτιδόκοκκο. 40ο Πανελλήνιο Παιδιατρικό Συνέδριο. Θεσσαλονίκη, Ιουνίου (Τόμος Περιλήψεων, Νο. 103). 54. Παναγιωτόπουλος Τ, Γεωργακοπούλου Θ, Σταύρου Δ, Ντάνης Κ, Λάγγας Δ, Γεωργιάδου Λ, και συν. Εθνική μελέτη κατάστασης εμβολιασμού και συχνότητας φυματικής λοίμωξης στα παιδιά, Αθήνα: Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας; Διαθέσιμο στο: Παναγιωτόπουλος Τ, Λάγγας Δ, Γεωργακοπούλου Θ, Δεδούκου Ξ, Ηλιοδρομίτη Ζ, Καβάκα Ν, και συν. Εθνική μελέτη εμβολιασμών, 2006: κάλυψη για αιμόφιλο ινφλουέντσας b, ιό ηπατίτιδας Β και μηνιγγιτιδόκοκκο C. 45o Πανελλήνιο Παιδιατρικό Συνέδριο. Χαλκιδική, Μαΐου (Τόμος Περιλήψεων, Νο.17). 56. Παναγιωτόπουλος Τ, Λάγγας Δ, Γεωργακοπούλου Θ, Δεδούκου Ξ, Ηλιοδρομίτη Ζ, Καβάκα Ν, και συν. Εθνική μελέτη εμβολιασμών, 2006: κάλυψη για ιλαρά ερυθρά - 133

144 παρωτίτιδα. 45o Πανελλήνιο Παιδιατρικό Συνέδριο. Χαλκιδική, Μαΐου (Τόμος Περιλήψεων, Νο.77). 57. Παναγιωτόπουλος Τ, Λάγγας Δ, Γεωργακοπούλου Θ, Δεδούκου Ξ, Ηλιοδρομίτη Ζ, Καβάκα Ν, και συν. Εθνική μελέτη εμβολιασμών, 2006: κάλυψη για πολιομυελίτιδα. 45o Πανελλήνιο Παιδιατρικό Συνέδριο. Χαλκιδική, Μαΐου (Τόμος Περιλήψεων, Νο.89). 58. Danis K, Georgakopoulou T, Stavrou T, Laggas D, Panagiotopoulos T. Socioeconomic factors play a more important role in childhood vaccination coverage than parental perceptions: a cross-sectional study in Greece. Vaccine Feb 17;28(7): Ντάνης Κ. Παρακολούθηση της εμβολιαστικής κάλυψης των παιδιών και των στάσεων των γονέων στην Ελλάδα. Διδακτορική διατριβή. Εργαστήριο Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών; Eurostat. Regions in the European Union - Nomenclature of territorial units for statistics - NUTS 2013/EU-28. Luxembourg: Publications Office of the European Union; Διαθέσιμο στο: Παπαμιχαήλ Δ, Σταύρου Θ, Λάγγας Δ, Γαβανά Μ, Παντελή Ι, Τσάνα ΜΑ και συν. Εθνική μελέτη εμβολιασμών, 2012: κάλυψη για Ιλαρά-Ερυθρά-Παρωτίτιδα (MMR). 40o Πανελλήνιο Νοσηλευτικό Συνέδριο. Αθήνα, Μαΐου (Τόμος Περιλήψεων, Νο.150). 62. ΔΙ.ΚΑ.ΔΙ.-ROM. Μελέτη για την ανίχνευση των εκπαιδευτικών αναγκών των ευάλωτων πληθυσμιακών ομάδων των Ρομά. Αναπτυξιακή σύμπραξη EQUAL; Parekh N, Rose T. Health inequalities of the Roma in Europe: a literature review. Cent Eur J Public Health Sep;19(3): Fésüs G, Östlin P, McKee M, Ádány R. Policies to improve the health and well-being of Roma people: the European experience. Health Policy Apr;105(1): Βυζαντινό & Χριστιανικό μουσείο. Ρομά: ιστορικές διαδρομές και σημερινές αναζητήσεις. Αθήνα: Υπουργείο Πολιτισμού και Αθλητισμού; Ζαν Πιέρ Λιεζουά. Ρομά, Τσιγγάνοι, Ταξιδευτές, οι Τσιγγάνοι της Ευρώπης. Αθήνα: Καστανιώτης; σελ Cook B, Wayne GF, Valentine A, Lessios A, Yeh E. Revisiting the evidence on health and health care disparities among the Roma: a systematic review Int J Public Health Dec;58(6): Hajioff S, McKee M. The health of the Roma people: a review of the published literature. J Epidemiol Community Health Nov;54(11): Zeman CL, Depken DE, Senchina DS. Roma health issues: a review of the literature and discussion. Ethn Health Aug;8(3): Roma European Union Agency for Fundamental Rights [Internet]. [πρόσβαση: 06/02/2018]. Διαθέσιμο στο: 134

145 71. Chan C, Guild E. Recent migration of Roma in Europe. 2nd edition. Council of Europe Commissioner for Human Rights, OSCE High Commissioner on National Minorities; Ε.Κ.Κ.Α Εθνικό Κέντρο Κοινωνικής Αλληλεγγύης Εθνικό Σημείο Επαφής Ρομά [Internet]. [πρόσβαση: 07/02/2018]. Διαθέσιμο στο: Εύξεινη Πόλη. Οδηγός Δράσης για την Προσέγγιση των Ρομ από τους Επαγγελματίες Υγείας. Μαδρίτη: «Καταπολέμηση των ανισοτήτων που υφίστανται οι Ρομ στις υπηρεσίες Υγείας», DG SANCO; Διαθέσιμο στο: Rorke B, Matache M, Friedman E. A Lost Decade? Reflections on Roma Inclusion Budapest: Decade of Roma Inclusion Secretariat Foundation; Διαθέσιμο στο: Handbook for Action in the Area of Health Services with the Roma Community. Madrid: Efxini Poli; Διαθέσιμο στο: Living conditions of the Roma: Substandard housing and health. European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions Διαθέσιμο στο: Silva P. Roma health mediators: successes and challenges. New York, N. Y.: Open Society Foundations; Διαθέσιμο στο: Storia D. EU values: The Roma migration challenge. Osservazione Διαθέσιμο στο: A Good Start - The EU ROMA PILOT Roma Education Fund [Internet]. [πρόσβαση: 07/02/2018]. Διαθέσιμο στο: European Commission, Education C Youth, Best Practices Conference. EU projects in favour of the Roma community: exhibition catalogue: education, culture, youth best practices. [Internet] [πρόσβαση: 07/02/2018]. Διαθέσιμο στο: Brown P, Dwyer PJ, Scullion L. The Limits of Inclusion?: Exploring the views of Roma and non Roma in six European Union Member States. Roma SOURCE. 2013; Διαθέσιμο στο: Κοτρώτσιου Σ, Σκεντέρης Ν. Οι πεποιθήσεις των Ρομά για την υγεία και η επίπτωση αυτών στη φροντίδα υγείας. Διεπιστημονική Φροντίδα Υγείας. 2014;6(1): Beach H. Comparing the use of an accident and emergency department by children from two Local Authority Gypsy sites with that of their neighbours. Public Health Sep;120(9):

146 84. Pappa E, Chatzikonstantinidou S, Chalkiopoulos G, Papadopoulos A, Niakas D. Health- Related Quality of Life of the Roma in Greece: The Role of Socio-Economic Characteristics and Housing Conditions. Int J Environ Res Public Health Jun 12;12(6): Van Cleemput P, Parry G, Thomas K, Peters J, Cooper C. Health-related beliefs and experiences of Gypsies and Travellers: a qualitative study. J Epidemiol Community Health Mar;61(3): Kosa Z, Szeles G, Kardos L, Kosa K, Nemeth R, Orszagh S, et al. A Comparative Health Survey of the Inhabitants of Roma Settlements in Hungary. Am J Public Health May;97(5): Mihailov D. The health situation of Roma communities: Analysis of the data from the UNDP/World Bank/EC Regional Roma Survey Bratislava: United Nations Development Programme: Roma Inclusion Working Papers; Földes ME, Covaci A. Research on Roma health and access to healthcare: state of the art and future challenges. Int J Public Health Feb;57(1): Kalaydjieva L, Gresham D, Calafell F. Genetic studies of the Roma (Gypsies): a review. BMC medical genetics. 2001;2(1): Sepkowitz KA. Health of the world s Roma population. Lancet May 27;367(9524): McKee M. The health of gypsies. BMJ: British Medical Journal. 1997;315(7117): Health and the Roma community, analysis of the situation in Europe. Bulgaria, Czech Republic, Greece, Portugal, Romania, Slovakia, Spain. Madrid: Fundación Secretariado Gitano; Ferrer F. [The health status of the Gypsy community in Spain. A review of the literature]. Gac Sanit. 2003;17 Suppl 3: Breaking the cycle of exclusion. Roma children in South East Europe. UNICEF Serbia; Διαθέσιμο στο: Subregional_Study_Roma_Children.pdf 95. European Commission, Directorate General for Health & Consumers, Matrix. Roma health report, health status of the Roma population data collection in the Member States of the European Union. [Internet]. Luxembourg: Publications Office; 2014 [πρόσβαση: 09/02/2018]. Διαθέσιμο στο: Dobranici M, Buzea A, Popescu R. The cardiovascular risk factors of the Roma (gypsies) people in Central-Eastern Europe: a review of the published literature. J Med Life Dec 15;5(4): Vozarova de Courten B, de Courten M, Hanson RL, Zahorakova A, Egyenes HP, Tataranni PA, et al. Higher prevalence of type 2 diabetes, metabolic syndrome and cardiovascular diseases in gypsies than in non-gypsies in Slovakia. Diabetes Res Clin Pract Nov;62(2):

147 98. Υπ. Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Δίκτυο ROM. Πανελλαδική απογραφική μελέτη διερεύνησης κοινωνικών, οικιστικών συνθηκών και αναγκών των Ελλήνων Τσιγγάνων πολιτών. Αθήνα; Υπουργείο Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας, Γενική Γραμματεία Διαχείρισης Κοινοτικών και άλλων Πόρων. Εκπόνηση Μελέτης για την Καταγραφή της Υφιστάμενης Κατάστασης των ΡΟΜΑ στην Ελλάδα, Απολογισμός Δράσεων και Εκπόνηση Σχεδίου Δράσης για την 4η Προγραμματική Περίοδο. Αθήνα; Δημόσια Επιχείρηση Πολεοδομίας και Στέγασης (ΔΕΠΟΣ). Μελέτη σχεδίου προγράμματος για την αντιμετώπιση των άμεσων οικιστικών προβλημάτων των Ελλήνων Τσιγγάνων. Αθήνα; Νομοθετικό διάταγμα 3370/1955 «Κώδικας Ελληνικής Ιθαγένειας» Εκπαίδευση των παιδιών Ρομά [Internet]. [πρόσβαση: 28/09/2017]. Διαθέσιμο στο: Guy W. Ολοκληρωμένο πρόγραμμα για την κοινωνική ένταξη των Ρομ. Αξιολόγηση από ομότιμους για την κοινωνική προστασία και ένταξη Συγκεφαλαιωτική έκθεση. Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Γενική Διεύθυνση Απασχόλησης, Κοινωνικών Υποθέσεων και Ίσων Ευκαιριών; Πλαίσιο Εθνικής Στρατηγικής για τους Ρομά. Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης; Νόμος 4368/2016, Υποκεφάλαιο Ε1 «Μέτρα ανακούφισης από την ανθρωπιστική κρίση και διασφάλιση της καθολικής υγειονομικής κάλυψης του πληθυσμού», άρθρο ΚΥΑ Α3(γ)/ΓΠ/οικ.25132/ «Ρυθμίσεις για τη διασφάλιση της πρόσβασης των ανασφάλιστων στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας» Νόμος 4430/2016 (ΦΕΚ 205/Α ) «Κοινωνική και Αλληλέγγυα Οικονομία και ανάπτυξη των φορέων της και άλλες διατάξεις», άρθρο ΚΥΑ /2002 (ΦΕΚ 1295/ Β / ) «Σύστημα διαχείρισης, αξιολόγησης, παρακολούθησης ελέγχου και διαδικασία εφαρμογής της ενέργειας: Προάσπιση - προαγωγή υγείας και κοινωνική ενσωμάτωση Ελλήνων Τσιγγάνων» ΚΥΑ /2006 (ΦΕΚ 196/ Β / ) «Τροποποίηση και αντικατάσταση της με αριθμ / (ΦΕΚ 1295 / Β / ) Κοινής Υπουργικής Απόφασης που ορίζει το «Σύστημα Διαχείρισης, Αξιολόγησης, Παρακολούθησης Ελέγχου και Διαδικασία Εφαρμογής της ενέργειας «Προάσπιση - Προαγωγή Υγείας και Κοινωνική Ενσωμάτωση Ελλήνων Τσιγγάνων» συγχρηματοδοτούμενης από το Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο (Ε.Κ.Τ.) στο πλαίσιο των Περιφερειακών Επιχειρησιακών Προγραμμάτων (ΠΕΠ) κατά το Γ ΚΠΣ» ΚΥΑ /οικ /2011 (ΦΕΚ 824/Α / ) «Σύστημα Διαχείρισης, Αξιολόγησης, Παρακολούθησης Ελέγχου και Διαδικασία Εφαρμογής της ενέργειας «Κέντρα Στήριξης Ρομά και Ευπαθών Ομάδων» στο πλαίσιο του Εθνικού Στρατηγικού Πλαισίου Αναφοράς για την Προγραμματική Περίοδο ». 137

148 111. Νόμος 4368/2016 (ΦΕΚ 21/Α ) «Μέτρα για την επιτάχυνση του κυβερνητικού έργου και άλλες διατάξεις», άρθρο ΚΥΑ Δ23/οικ /2016 (ΦΕΚ 854/Β / ) «Καθορισμός ελαχίστων προδιαγραφών λειτουργίας των Κέντρων Κοινότητας» Kyuchukov H. Roma mediators in Europe: a new Council of Europe programme. Intercult Educ Aug 1;23(4): Πετράκη Ι. Εγχειρίδιο Συμμετεχόντων στο Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα «Ρομά Διαμεσολαβητές Υγείας». PRAKSIS, European Youth Foundation; Home ROMED [Internet]. [πρόσβαση: 13/02/2018]. Διαθέσιμο στο: Rus C, Raykova A, Leucht C. ROMED 1 trainer s handbook: European training programme on intercultural mediation for Roma communities. Strasbourg: Council of Europe; p Roma health mediation in Romania: case study. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 2013 (Roma Health Case Study Series, No. 1) Dachev M. Health Mediators The Best Policy for Roma Integration in Bulgaria. Aalborg University, Denmark Ζαροκώστα Ε, Τζάνας Κ, Τσεβά Α. Υγεία και κοινότητα των Ρομα: Ανάλυση της κατάστασης στην Ελλάδα. Μαδρίτη: Fundacion Secretariado Gitano; Διαθέσιμο στο: Gouva M, Mentis M, Kotrotsiou S, Paralikas T, Kotrotsiou E. Shame and Anxiety Feelings of a Roma Population in Greece. J Immigr Minor Health Dec;17(6): Gourgoulianis KI, Tsoutsou P, Fotiadou N, Samaras K, Dakis D, Molyvdas PA. Lung function in Gypsies in Greece. Arch Environ Health Dec;55(6): Kaditis AG, Gourgoulianis K, Tsoutsou P, Papaioannou AI, Fotiadou A, Messini C, et al. Spirometric values in Gypsy (Roma) children. Respir Med Sep;102(9): Karatapanis S, Skorda L, Marinopoulos S, Papastergiou V, Drogosi M, Lisgos P, et al. Higher rates of chronic hepatitis B infection and low vaccination-induced protection rates among parturients escaping HBsAg prenatal testing in Greece: a 2-year prospective study. Eur J Gastroenterol Hepatol Aug;24(8): Vantarakis A, Nearxou A, Pagonidis D, Melegos F, Seretidis J, Kokkinos P, et al. An outbreak of hepatitis A in Roma populations living in three prefectures in Greece. Epidemiol Infect Jul;138(7): Nikolaidis C, Nena E, Agorastakis M, Constantinidis TC. Differences in survival and cause-specific mortality in a culturally diverse Greek population, J Public Health (Oxf) Mar;38(1):

149 126. Vorvolakos T, Samakouri M, Tripsianis G, Tsatalmpasidou E, Arvaniti A, Terzoudi A, et al. Sociodemographic and clinical characteristics of Roma and non-roma psychiatric outpatients in Greece. Ethn Health. 2012;17(1 2): Duval L, Wolff F-C, McKee M, Roberts B. The Roma vaccination gap: Evidence from twelve countries in Central and South-East Europe. Vaccine Nov 4;34(46): Home - UNICEF MICS [Internet]. [πρόσβαση: 14/09/2017]. Διαθέσιμο στο: The Ministry for Human Rights and Refugees of Bosnia and Herzegovina and the Agency for Statistics of Bosnia and Herzegovina. Multiple Indicator Cluster Survey (MICS) , Bosnia and Herzegovina: Roma Survey, Final Report. Sarajevo: UNICEF; Διαθέσιμο στο: Ministry of Health, Ministry of Education and Science, and Ministry of Labour and Social Policy of the Government, of Republic of Macedonia. Republic of Macedonia Multiple Indicator Cluster Survey Διαθέσιμο στο: Statistical Office of Montenegro (MONSTAT) Montenegro Roma Settlements Multiple Indicator Cluster Survey, Key Findings. Podgorica, Montenegro: MONSTAT; Διαθέσιμο στο: icator_cluster_survey_-_key_findings_(june_2014).pdf 132. The Kosovo Agency of Statistics Roma, Ashkali and Egyptian Communities in Kosovo Multiple Indicator Cluster Survey, Key Findings. Prishtinë/Priština, Kosovo: The Kosovo Agency of Statistics; Διαθέσιμο στο: Statistical Office of the Republic of Serbia and UNICEF, Serbia Multiple Indicator Cluster Survey and 2014 Serbia Roma Settlements Multiple Indicator Cluster Survey, Key Findings. Belgrade, Serbia: Statistical Office of the Republic of Serbia and UNICEF; Διαθέσιμο στο: ments.pdf 134. Stojanovski K, McWeeney G, Emiroglu N, Ostlin P, Koller T, Licari L, et al. Risk factors for low vaccination coverage among Roma children in disadvantaged settlements in Belgrade, Serbia. Vaccine Aug 10;30(37): Kraigher A, Vidovic M, Kustec T, Skaza A. Vaccination coverage in hard to reach Roma children in Slovenia. Coll Antropol Dec;30(4): Stefanoff P, Orlikova H, Rogalska J, Kazanowska-Zielinska E, Slodzinski J. Mass immunisation campaign in a Roma settled community created an opportunity to estimate its size and measles vaccination uptake, Poland, Euro Surveill Apr 29;15(17):pii=

150 137. Martínez-Campillo García F, Maura da Fonseca A, Santiago Oliva J, Verdú Pérez M, Serramia del Prisco A, Ibáñez Molina M, et al. [Vaccine coverage study and intervention with health community agents in a marginal gypsy community of Alicante]. Aten Primaria Mar 15;31(4): Φλέσσα ΜΑ. Συστηματική ανασκόπηση μελετών εμβολιαστικής κάλυψης σε Τσιγγάνους στην Ελλάδα κατά τα έτη Διπλωματική εργασία. Αθήνα: Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας; Papamichail D, Petraki I, Arkoudis C, Terzidis A, Smyrnakis E, Benos A, et al. Low vaccination coverage of Greek Roma children amid economic crisis: national survey using stratified cluster sampling. Eur J Public Health ;27(2): Smith LE, Amlôt R, Weinman J, Yiend J, Rubin GJ. A systematic review of factors affecting vaccine uptake in young children. Vaccine Oct 27;35(45): Mills E, Jadad AR, Ross C, Wilson K. Systematic review of qualitative studies exploring parental beliefs and attitudes toward childhood vaccination identifies common barriers to vaccination. Journal of Clinical Epidemiology Nov;58(11): Rechel B, Blackburn CM, Spencer NJ, Rechel B. Access to health care for Roma children in Central and Eastern Europe: findings from a qualitative study in Bulgaria. Int J Equity Health Jun 30;8: Fournet N, Mollema L, Ruijs WL, Harmsen IA, Keck F, Durand JY, et al. Undervaccinated groups in Europe and their beliefs, attitudes and reasons for non-vaccination; two systematic reviews. BMC Public Health [Internet] Jan 30 [πρόσβαση: 19/03/2018];18. Διαθέσιμο στο: Jackson C, Bedford H, Cheater FM, Condon L, Emslie C, Ireland L, et al. Needles, Jabs and Jags: a qualitative exploration of barriers and facilitators to child and adult immunisation uptake among Gypsies, Travellers and Roma. BMC Public Health. 2017;17(1): Jackson C, Dyson L, Bedford H, Cheater FM, Condon L, Crocker A, et al. UNderstanding uptake of Immunisations in TravellIng and Gypsy communities (UNITING): a qualitative interview study. Health Technol Assess Sep;20(72): Roman G, Gramma R, Enache A, Pârvu A, Moisa ŞM, Dumitraş S, et al. The health mediators-qualified interpreters contributing to health care quality among Romanian Roma patients. Med Health Care Philos Nov;16(4): Παπαμιχαήλ Δ, Σταύρου Θ, Λάγγας Δ, Γαβανά Μ, Παντελή Ι, Τσάνα ΜΑ και συν. Εθνική μελέτη εμβολιασμών, 2012: απόψεις και στάσεις των γονιών για θέματα εμβολιασμού των παιδιών. 40ο Πανελλήνιο Νοσηλευτικό Συνέδριο. Αθήνα, Μαΐου (Τόμος Περιλήψεων, Νο. 37) Macherianakis A. Health problems of children 0-5 years old in a Roma community in Greece (In Greek). Primary Health Care. 1997;9:

151 149. Pervanidou D, Horefti E, Patrinos S, Lytras T, Triantafillou E, Mentis A, et al. Spotlight on measles 2010: ongoing measles outbreak in Greece, January-July Euro Surveill. 2010;15(30) Mellou K, Sideroglou T, Papaevangelou V, Katsiaflaka A, Bitsolas N, Verykouki E, et al. Considerations on the current universal vaccination policy against hepatitis A in Greece after recent outbreaks. PloS ONE. 2015;10(1):e Prevots DR, Atti MLC degli, Sallabanda A, Diamante E, Aylward RB, Kakariqqi E, et al. Outbreak of Paralytic Poliomyelitis in Albania, 1996: High Attack Rate Among Adults and Apparent Interruption of Transmission Following Nationwide Mass Vaccination. Clin Infect Dis Feb 1;26(2): Markina SS, Maksimova NM, Vitek CR, Bogatyreva EY, Monisov AA. Diphtheria in the Russian Federation in the 1990s. The Journal of Infectious Diseases Feb;181(s1):S Suhrcke M, Stuckler D, Suk JE, Desai M, Senek M, McKee M, et al. The Impact of Economic Crises on Communicable Disease Transmission and Control: A Systematic Review of the Evidence. PLoS ONE 6(6): e Διαθέσιμο στο: Carrillo-Santisteve P, Lopalco PL. Measles still spreads in Europe: who is responsible for the failure to vaccinate? Clin Microbiol Infect Oct;18 Suppl 5: Georgakopoulou T, Grylli C, Kalamara E, Katerelos P, Spala G, Panagiotopoulos T. Current measles outbreak in Greece. Euro Surveill. 2006;11(2):E Monthly measles and rubella monitoring reports [Internet]. European Centre for Disease Prevention and Control. [πρόσβαση: 16/04/2018]. Διαθέσιμο στο: Decade of Roma Inclusion. Decade action plans [Internet] Διαθέσιμο στο: Bates AS, Wolinsky FD. Personal, financial, and structural barriers to immunization in socioeconomically disadvantaged urban children. Pediatrics Apr;101(4 Pt 1): Jheeta M, Newell J. Childhood vaccination in Africa and Asia: the effects of parents knowledge and attitudes. Bull World Health Organ Jun;86(6): ROMAction Ε.Κ.Κ.Α - Εθνικό Κέντρο Κοινωνικής Αλληλεγγύης [Internet]. [πρόσβαση: 28/09/2017]. Διαθέσιμο στο: Marshall MN. Sampling for qualitative research. Fam Pract Dec;13(6): O Brien BC, Harris IB, Beckman TJ, Reed DA, Cook DA. Standards for reporting qualitative research: a synthesis of recommendations. Acad Med Sep;89(9):

152 163. Colombini M, Rechel B, Mayhew SH. Access of Roma to sexual and reproductive health services: qualitative findings from Albania, Bulgaria and Macedonia. Glob Public Health. 2012;7(5): Vukovic DS, Nagorni-Obradovic LM. Knowledge and awareness of tuberculosis among Roma population in Belgrade: a qualitative study. BMC Infect Dis Oct 24;11: Clarke A. Focus group interviews in health-care research. Prof Nurse Mar;14(6): Greenwood J, Parsons M. A guide to the use of focus groups in health care research: Part 2. Contemp Nurse Jun;9(2): Μαντζούκας Σ. Ποιοτική έρευνα σε έξι εύκολα βήματα. Η επιστημολογία, οι μέθοδοι και η παρουσίαση. Νοσηλευτική. 2007;46(1): Parsons M, Greenwood J. A guide to the use of focus groups in health care research: Part 1. Contemp Nurse Jun;9(2): Rice PL, Ezzy D. Qualitative research methods: a health focus. Oxford University Press; Αγγελοπούλου Δ.Β., Μπαρτζώκας Τσίομπρας Α. Ο κοινωνικός αποκλεισμός των τσιγγάνων: H περίπτωση του Δενδροποτάμου στην Δυτική Θεσσαλονίκη Νόμος 2646/1998 (ΦΕΚ 236/Α ) «Ανάπτυξη του Εθνικού συστήματος κοινωνικής φροντίδας και άλλες διατάξεις» Greenhalgh T, Taylor R. Papers that go beyond numbers (qualitative research). BMJ Sep 20;315(7110): Μωραΐτη Α, Παπαδάτου Δ. Η Χρήση των Ομάδων Εστιασμένης Συζήτησης στη Συλλογή Ποιοτικών Δεδομένων. Νοσηλευτική. 2010;49: Wong LP. Focus group discussion: a tool for health and medical research. Singapore Med J Mar;49(3):256 60; quiz Rothman KJ, Greenland S. Modern epidemiology. 2nd ed. USA: Lippincott-Raven; p Georgakopoulou T, Menegas D, Katsioulis A, Theodoridou M, Kremastinou J, Hadjichristodoulou C. A cross-sectional vaccination coverage study in preschool children attending nurseries-kindergartens. Implications on economic crisis effect. Hum Vaccin Immunother Jan; 13(1): Feder GS, Vaclavik T, Streetly A. Traveller Gypsies and childhood immunization: a study in east London. Br J Gen Pract Jul;43(372): Michos A, Terzidis A, Kalampoki V, Pantelakis K, Spanos T, Petridou ET. Seroprevalence and risk factors for hepatitis A, B, and C among Roma and non-roma children in a deprived area of Athens, Greece. J Med Virol May;80(5): Feder G. Traveller gypsies and primary care. J R Coll Gen Pract Oct;39(327):

153 180. Ercoli L, Iacovone G, De Luca S, Mancinelli S, Gilardi F, Boscherini B, et al. Unequal access, low vaccination coverage, growth retardation rates among immigrants children in Italy exacerbated in Roma immigrants. Minerva Pediatr Feb;67(1): Aylward RB, Porta D, Fiore L, Ridolfi B, Chierchini P, Forastiere F. Unimmunized Gypsy populations and implications for the eradication of poliomyelitis in Europe. J Infect Dis Feb;175 Suppl 1:S Holzmann H, Hengel H, Tenbusch M, Doerr HW. Eradication of measles: remaining challenges. Med Microbiol Immunol Jun;205(3): Orlikova H, Rogalska J, Kazanowska-Zielinska E, Jankowski T, Slodzinski J, Kess B, et al. Spotlight on measles 2010: A measles outbreak in a Roma population in Pulawy, eastern Poland, June to August Euro Surveill Apr 29;15(17) George F, Valente J, Augusto GF, Silva AJ, Pereira N, Fernandes T, et al. Measles outbreak after 12 years without endemic transmission, Portugal, February to May Euro Surveill [Internet] Jun 8 [πρόσβαση: 2017 Sep 14];22(23). Διαθέσιμο στο: Makówka A, Paradowska-Stankiewicz I, Szenborn L, Santibanez S, Mankerz A, Litwińska B. Measles outbreak among Roma people in Wrocław, Poland, Pol J Microbiol. 2014;63(4): Filia A, Amendola A, Faccini M, Del Manso M, Senatore S, Bianchi S, et al. Outbreak of a new measles B3 variant in the Roma/Sinti population with transmission in the nosocomial setting, Italy, November 2015 to April Euro Surveill May 19;21(20) Muscat M, Marinova L, Mankertz A, Gatcheva N, Mihneva Z, Santibanez S, et al. The measles outbreak in Bulgaria, : An epidemiological assessment and lessons learnt. Euro Surveill. 2016;21(9) Nedeljković J, Rakić Adrović S, Tasić G, Kovačević-Jovanović V, Lončarević G, Hübschen JM, et al. Resurgence of measles in Serbia highlights the need for supplementary immunization activities. Epidemiol Infect Apr;144(5): Kondova IT, Milenkovic Z, Marinkovic SP, Bosevska G, Kuzmanovska G, Kondov G, et al. Measles outbreak in Macedonia: epidemiological, clinical and laboratory findings and identification of susceptible cohorts. PloS ONE. 2013;8(9):e Maduma-Butshe A, McCarthy N. The burden and impact of measles among the Gypsy- Traveller communities, Thames Valley, J Public Health (Oxf) Mar;35(1): Kurchatova A, Krumova S, Vladimirova N, Nikolaeva-Glomb L, Stoyanova A, Kantardjiev T, et al. Preliminary findings indicate nosocomial transmission and Roma population as most affected group in ongoing measles B3 genotype outbreak in Bulgaria, March to August Euro Surveill Sep 7;22(36). pii: Newton P., Smith D. M. Factors influencing uptake of measles, mumps and rubella (MMR) immunization in site dwelling Gypsy, Roma and Traveller (G&T) communities: 143

154 a qualitative study of G&T parents beliefs and experiences. Child: Care, Health and Development Mar 7;43(4): WHO Regional office for Europe. Eliminating measles and rubella and preventing congenital rubella infection. WHO European Region strategic plan Copenhagen: WHO Regional office for Europe; Διαθέσιμο στο: data/assets/pdf_file/0008/79028/e87772.pdf 194. WHO/UNICEF. Global immunization vision and strategy [Internet]. Geneva: WHO/UNICEF; Διαθέσιμο στο: 94DCA097284CF24A1E7B26E7B122D973?sequence= Trnka L, Dankova D, Zitova J, Cimprichova L, Migliori GB, Clancy L, et al. Survey of BCG vaccination policy in Europe: Bull World Health Organ. 1998;76(1): Casals M, Pila P, Langohr K, Millet J-P, Caylà JA, Roma Population Working Group. Incidence of infectious diseases and survival among the Roma population: a longitudinal cohort study. Eur J Public Health Apr;22(2): Pavlou M, Lykovardi K. Housing conditions of Roma in Greece. Greece: HLHR- KEMO/i-RED; Διαθέσιμο στο: Kolarcik P, Geckova AM, Orosova O, van Dijk JP, Reijneveld SA. To what extent does socioeconomic status explain differences in health between Roma and non-roma adolescents in Slovakia? Soc Sci Med Apr;68(7): Masseria C, Mladovsky P, Hernández-Quevedo C. The socio-economic determinants of the health status of Roma in comparison with non-roma in Bulgaria, Hungary and Romania. Eur J Public Health Oct;20(5): Living conditions of the Roma: Substandard housing and health - Living-conditions-ofthe-Roma_Substandard-housing-and-health.pdf [Internet]. [πρόσβαση: 21/09/2017]. Διαθέσιμο στο: Roma_Substandard-housing-and-health.pdf 201. Best Practices for Roma Integration. Regional Report on Housing Legalization, Settlement Upgrading and Social Housing for Roma in the Western Balkans. Poland: SCE s Office for Democratic Institutions and Human Rights (ODIHR); Διαθέσιμο στο: Djurovic D, Prcic S, Milojkovic M, Konstantinidis G, Tamburlini G. The health status of Roma children-a medical or social issue? Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2014;18(8): Jarcuska P, Bobakova D, Uhrin J, Bobak L, Babinska I, Kolarcik P, et al. Are barriers in accessing health services in the Roma population associated with worse health status among Roma? Int J Public Health Jun;58(3):

155 204. Harmsen IA, Mollema L, Ruiter RAC, Paulussen TGW, de Melker HE, Kok G. Why parents refuse childhood vaccination: a qualitative study using online focus groups. BMC Public Health Dec 16;13: Harmsen IA, Bos H, Ruiter RAC, Paulussen TGW, Kok G, de Melker HE, et al. Vaccination decision-making of immigrant parents in the Netherlands; a focus group study. BMC Public Health Dec 10;15: Lim T-A, Marinova L, Kojouharova M, Tsolova S, Semenza JC. Measles outbreak in Bulgaria: poor maternal educational attainment as a risk factor for medical complications. Eur J Public Health Aug;23(4): Idzerda L, Adams O, Patrick J, Schrecker T, Tugwell P. Access to primary healthcare services for the Roma population in Serbia: a secondary data analysis. BMC Int Health Hum Rights Aug 18;11: Council of Europe and EUMC. Breaking the barriers-romani women and access to public health care. Office for official publications of the European communities; Διαθέσιμο στο: European Roma Rights Centre. Ambulance not on the way: the disgrace of health care for Roma in Europe. European Roma Rights Centre; Διαθέσιμο στο: Lhussier M, Carr SM, Forster N. A realist synthesis of the evidence on outreach programmes for health improvement of Traveller Communities. J Public Health (Oxf) Jun;38(2):e

156 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΑ 146

157 Παράρτημα 1: Φύλλο καταγραφής εμβολιασμών παιδιού 147

158 148

159 149

160 Παράρτημα 2: Έγκριση διενέργειας μελέτης εμβολιαστικής κάλυψης 150

161 151

162 152

163 Παράρτημα 3: Ερωτηματολόγιο οικισμών Ρομά 153

164 154

165 155

166 Παράρτημα 4: Τετράπτυχη κάρτα καταγραφής εμβολιασμών 156

167 Οπισθόφυλλο τετράπτυχης κάρτας Πρώτη σελίδα τετράπτυχης κάρτας Αριστερή εσωτερική σελ. τετράπτυχης κάρτας Δεξιά εσωτερική σελ. τετράπτυχης κάρτας 157

168 Παράρτημα 5: Φύλλο ενημέρωσης και συγκατάθεσης για την ποιοτική μελέτη 158

169 159

170 Παράρτημα 6: Έγκριση διενέργειας ποιοτικής μελέτης 160

171 161

172 Παράρτημα 7: Σύνολο εκτιμήσεων εμβολιαστικής κάλυψης Πίνακας Π7.1. Εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης του παιδικού πληθυσμού των Ελλήνων Τσιγγάνων κατά εμβόλιο και δόση (σύνολο εκτιμήσεων), Ελλάδα, Εμβόλιο Αριθμός δόσεων Εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης Σταθμισμένο ποσοστό (%)* (Δ.Α. 95%) χαμηλή εκτίμηση υψηλή εκτίμηση Ν=240 Ν=213 «Τουλάχιστον μία δόση εμβολίου» 80,8 (71,1 87,8) 90,3 (83,5 94,5) «Στοιχειώδης εμβολιασμός» 35,1 (25,4 46,2) 39,2 (29,0 50,5) «Βασικός εμβολιασμός» 27,7 (18,7 38,9) 31,0 (21,4 42,5) «Εκτεταμένος εμβολιασμός» 13,8 (7,1 25,0) 15,4 (8,1 27,4) Διφθερίτιδας-Τετάνου-Κοκκύτη (DTP) 1 78,6 (68,4 86,1) 87,9 (80,3 92,8) 2 61,8 (49,0 73,2) 69,1 (57,6 78,7) 3 51,0 (37,8 64,1) 57,0 (43,6 69,5) 4 26,8 (18,3 37,3) 29,9 (21,3 40,2) 5 5,2 (2,3 11,2) 5,8 (2,6 12,2) 6 0,9 (0,1 5,8) 1,0 (0,2 6,4) 3 έως ηλικία 1 έτους 19,9 (13,1 29,2) 22,3 (15,0 31,7) Πολιομυελίτιδας 1 77,3 (68,0 84,6) 86,5 (79,7 91,2) 2 61,0 (49,0 71,7) 68,2 (57,7 77,1) 3 50,1 (37,9 62,4) 56,0 (43,7 67,6) 4 26,8 (18,3 37,3) 29,9 (21,3 40,2) 2 έως ηλικία 1 έτους 35,0 (23,2 49,0) 39,2 (27,0 52,8) Φυματίωσης (BCG) 1 0,2 (0,0 1,5) 0,2 (0,0 1,6) 1 έως ηλικία 1 έτους 0 0 Ηπατίτιδας Β 1 67,9 (55,9 78,0) 76,0 (65,3 84,1) 2 48,0 (37,4 58,8) 53,7 (43,3 63,8) 3 33,8 (24,0 45,2) 37,8 (27,7 49,1) 2 έως ηλικία 1 έτους 26,1 (16,9 38,0) 29,2 (19,4 41,3) 3 έως ηλικία 1 έτους 9,2 (4,6 17,2) 10,2 (5,2 19,1) Αιμόφιλου ινφλουέντσας b 1 71,3 (59,3 80,9) 79,7 (69,3 87,2) 2 52,9 (39,7 65,6) 59,1 (46,4 70,7) 3 30,9 (21,2 42,6) 34,5 (24,4 46,2) 4 16,6 (9,8 26,7) 18,6 (11,3 28,9) 3 έως ηλικία 1 έτους 14,7 (9,5 22,1) 16,4 (10,9 23,9) Ιλαράς-Ερυθράς-Παρωτίτιδας (MMR) 1 42,9 (33,7 52,6) 47,9 (38,4 57,6) 2 6,8 (3,6 12,5) 7,6 (4,1 13,9) 1 έως ηλικία 2 ετών 18,8 (12,7 27,1) 21,1 (14,6 29,3) Μηνιγγιτιδόκοκκου C 1 42,3 (29,3 56,3) 47,2 (33,5 61,4) 2 12,9 (6,3 24,4) 14,4 (7,3 26,5) 3 6,3 (2,3 15,9) 7,0 (2,6 17,4) 1 έως ηλικία 1 έτους 18,9 (10,8 20,8) 21,1 (12,4 33,6) 2 έως ηλικία 1 έτους 7,6 (3,0 17,7) 8,5 (3,4 19,3) 162

173 Συνέχεια Πίνακα Π7.1. Εκτίμηση εμβολιαστικής κάλυψης Σταθμισμένο ποσοστό (%)* Εμβόλιο Αριθμός δόσεων (Δ.Α. 95%) χαμηλή εκτίμηση υψηλή εκτίμηση Ν=240 Ν=213 Πνευμονιόκοκκου 1 43,7 (32,7 55,3) 48,8 (37,8 60,2) 2 25,5 (16,6 37,1) 28,5 (19,3 40,0) 3 16,3 (9,9 25,8) 18,3 (11,5 27,8) 4 4,4 (2,3 8,1) 4,9 (2,7 8,8) 1 έως ηλικία 1 έτους 26,1 (16,0 39,4) 29,2 (18,4 42,8) 2 έως ηλικία 1 έτους 15,3 (9,2 24,4) 17,1 (10,6 26,3) 3 έως ηλικία 1 έτους 6,4 (3,7 10,9) 7,2 (4,3 11,8) Ανεμευλογιάς 1 24,7 (16,8 34,8) 27,6 (19,5 37,5) 2 6,5 (3,5 11,7) 7,3 (4,0 12,8) 1 έως ηλικία 2 ετών 8,9 (3,7 19,8) 10,0 (4,3 21,6) Ηπατίτιδας Α 1 22,6 (16,4 30,2) 25,2 (18,3 33,7) 2 11,2 (7,3 17,2) 12,7 (8,5 18,7) 1 έως ηλικία 2 ετών 3,8 (1,8 7,9) 4,3 (2,0 8,9) 2 έως ηλικία 2 ετών 1,7 (0,5 5,7) 1,9 (0,6 6,2) * Τα ποσοστά (%) και τα αντίστοιχα Διαστήματα Αξιοπιστίας κατά 95% είναι σταθμισμένα για Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και τύπο οικισμού και έχει ληφθεί υπόψη ο δειγματοληπτικός σχεδιασμός κατά συστάδες. Διάστημα αξιοπιστίας κατά 95%. Παρότι πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία με άγνωστη πιθανότητα επιλογής (non-probability sampling), παρουσιάζονται διαστήματα αξιοπιστίας προκειμένου να δοθεί ένα μέτρο της αβεβαιότητας των εκτιμήσεων λόγω της διενέργειας δειγματοληψίας. Η υψηλή εκτίμηση εμβολιασμού προέκυψε λαμβάνοντας υπόψη την κάλυψη των παιδιών που είχαν Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού ή κάρτα εμβολιασμού ή άλλη καταγραφή, ενώ η χαμηλή εκτίμηση προέκυψε λαμβάνοντας επιπλέον υπόψη και τα παιδιά χωρίς Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού ή κάρτα εμβολιασμού ή άλλη καταγραφή για τα οποία δηλώθηκε ότι δεν έχουν κάνει κανένα εμβόλιο (θεωρήθηκαν ανεμβολίαστα για όλα τα εμβόλια και δόσεις). Εκτίμηση εμβολιασμού τόσο με βάση αναγραφή στο Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού ή κάρτα εμβολιασμού ή άλλες καταγραφές όσο και με βάση την αναζήτηση της χαρακτηριστικής ουλής που δημιουργεί το BCG. 163

174 Παράρτημα 8: Πρόσθετες μονοπαραγοντικές συσχετίσεις Πίνακας Π8.1. Δείκτες εμβολιασμού κατά επιλεγμένους προσδιοριστικούς παράγοντες (μονοπαραγοντική ανάλυση), παιδικός πληθυσμός Ρομά, Ελλάδα, Προσδιοριστικοί παράγοντες Διαθεσιμότητα νερού σε 50% των σπιτιών του οικισμού Έγγραφο εμβολιασμού* «Τουλάχιστον μία δόση εμβολίου» DTP3 PCV1 «Εκτεταμένος εμβολιασμός» Σταθμισμένο % Σταθμισμένο % Σταθμισμένο % Σταθμισμένο % Σταθμισμένο % (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) (Δ.Α. 95%) Ν=251 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ναι 89 (79 95) 85 (75 91) 54 (40 68) 48 (36 61) 15 (8 28) Όχι 71 (50 86) 59 (35 79) 32 (17 52) 18 (10 29) 7 (2 23) p-value 0,0510 0,0312 0, ,2531 Διαθεσιμότητα αποχέτευσης σε 50% των σπιτιών του Ν=251 Ν=240 Ν=240 Ν=240 Ν=240 οικισμού Ναι 90 (74 97) 89 (78 95) 65 (43 81) 55 (37 72) 15 (6 34) Όχι 82 (70 90) 73 (61 83) 39 (27 52) 34 (24 45) 13 (5 28) p-value 0,3066 0,0363 0, ,7874 Αυτοαναφερόμενο εμπόδιο εμβολιασμού (οικονομικό ή Ν=240 Ν=229 Ν=229 Ν=229 Ν=229 υπηρεσιών υγείας) Όχι 85 (76 91) 80 (73 86) 50 (40 61) 45 (35 55) 13 (6 26) Ναι 83 (66 93) 75 (53 89) 41 (18 68) 28 (13 52) 3 (1 11) p-value 0,7032 0,4836 0, ,0175 * Διαθεσιμότητα Βιβλιαρίου Υγείας του Παιδιού ή κάρτας εμβολιασμού ή άλλη καταγραφή (99% ΒΥΠ). Τα ποσοστά (%) και τα αντίστοιχα Διαστήματα Αξιοπιστίας κατά 95% είναι σταθμισμένα για Μείζονα Γεωγραφική Περιφέρεια (NUTS-1) και τύπο οικισμού και έχει ληφθεί υπόψη ο δειγματοληπτικός σχεδιασμός κατά συστάδες. Στην μονοπαραγοντική ανάλυση έχουν χρησιμοποιηθεί οι χαμηλές εκτιμήσεις (βλ ). Παρότι πραγματοποιήθηκε δειγματοληψία με άγνωστη πιθανότητα επιλογής (non-probability sampling), παρουσιάζονται διαστήματα αξιοπιστίας προκειμένου να δοθεί ένα μέτρο της αβεβαιότητας των εκτιμήσεων λόγω της διενέργειας δειγματοληψίας. 164

175 Παράρτημα 9: Δημοσίευση μελέτης σε επιστημονικό περιοδικό 165

176 166

177 167

178 168

179 169

180 170

181 171

182 172