Ενηµερωτικό ελτίο Ιανουάριος Παγκύπρια Συµµαχία Σπάνιων Παθήσεων. Ενηµερωτικό ελτίο

Μέγεθος: px

Εμφάνιση ξεκινά από τη σελίδα:

Download "Ενηµερωτικό ελτίο Ιανουάριος 2013. Παγκύπρια Συµµαχία Σπάνιων Παθήσεων. Ενηµερωτικό ελτίο"

Παύλος Ανδρεάδης
8 χρόνια πριν
Προβολές:

1 Παγκύπρια Συµµαχία Σπάνιων Παθήσεων Ενηµερωτικό ελτίο Ιανουάριος

2 Περιεχόµενα Α. ραστηριότητες της Συµµαχίας Eθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσηµάτων Συµµετοχή στην 14η Συνεδρίαση του Συµβουλίου Εθνικών Συµµαχιών της Eurordis Β. Ευρωπαϊκά και ιεθνή Νέα Ισπανία Έτος Σπάνιων Παθήσεων το 2013 Νέος πρόεδρος και αντιπρόεδρος για την Επιτροπή των Ορφανών Φαρµάκων Νέος Επίτροπος Υγείας Σύγκριση των µητρώων ασθενών µε Μυασθένεια Gravis (MG) Φιλανθρωπική εκδήλωση αφιερωµένη στον αιφνίδιο θάνατο από καρδιακή ανακοπή Γ. Αφιέρωµα. Επερχόµενα Συνέδρια Ενηµερωτικό ελτίο Η δική σας συµµετοχή είναι απαραίτητη! Αναµένουµε τις προτάσεις, εισηγήσεις, άρθρα και νέα σας!! Επικοινωνήστε µαζί µας στο 2

Σύγκριση των µητρώων ασθενών µε Μυασθένεια Gravis (MG) Φιλανθρωπική εκδήλωση αφιερωµένη στον αιφνίδιο θάνατο από καρδιακή ανακοπή Γ. Αφιέρωµα.

3 Α. ραστηριότητες της Συµµαχίας Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσηµάτων Με απόφαση του Υπουργικού Συµβουλίου έχει συσταθεί η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσηµάτων, η οποία είναι υπεύθυνη για την ολοκλήρωση της Εθνικής Στρατηγικής Σπάνιων Παθήσεων στην Κύπρο. Η ρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική ιευθύντρια ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας έχει διοριστεί ως εκπρόσωπος της Συµµαχίας στην Επιτροπή. Η πρώτη συνεδρίαση της Επιτροπής πραγµατοποιήθηκε την Τετάρτη 30 Ιανουαρίου 2013 όπου αποφασίστηκε το σχέδιο δράσης καθώς και η οργάνωση δηµοσιογραφικής διάσκεψης στις 4 Μαρτίου 2013 ώρα 11π.µ στο Υπουργείο Υγείας προς εορτασµό της Ηµέρας Σπάνιων Παθήσεων. Στις 28 Φεβρουαρίου 2013 θα εορταστεί η ηµέρα Σπάνιων Παθήσεων µε συνεδρίαση όπου θα λάβουν µέρος συνδέσµοι ασθενών. Η συνεδρίαση θα γίνει στις 1.30 στο Υπουργείο Υγείας, από την οποία θα δηµοσιευθεί ελτίο Τύπου. Συµµετοχή στην 14η Συνεδρίαση του Συµβουλίου Εθνικών Συµµαχιών της Eurordis Οκτωβρίου 2012 Η συνάντηση ξεκίνησε µε µια γενική επισκόπηση των Εθνικών Σχεδίων από όλες τις χώρες- µέλη. ιαπιστώθηκε µέσω της παρουσίασης αυτής, ότι οι περισσότεροι οργανισµοί αντιµετωπίζουν έλλειψη χρηµατοδότησης. Επίσης ανακοινώθηκε επίσηµα η επιλογή Συµβούλων EUROPLAN. Οκτώ σύµβουλοι έχουν αναλάβει να εκπαιδεύσουν τους ντόπιους διοργανωτές σε 2-3 χώρες βάση αυτών των γραµµών. Η Συµµαχία µας έχει επιλεγεί να είναι υπεύθυνη για την Κύπρο και το Λουξεµβούργο. Ο ρόλος κάθε συµβουλίου είναι να συνεργάζονται µε τη Eurordis, για την ανάπτυξη κοινών κατευθυντήριων οδηγιών για διεξαγωγή των συνεδρίων EUROPLAN. Σκοπός των Κοινών γραµµών είναι να υπάρξει µια οµοιοµορφία στο πρόγραµµα και οι τακτικές που θα ακολουθούνται στη διοργάνωση των συνεδριών. Β. Ευρωπαϊκά και ιεθνή Νέα Ισπανία Έτος Σπάνιων Παθήσεων το 2013 Η Ισπανός Υπουργός Υγείας, Κοινωνικών Υπηρεσιών και Ισότητας, Ana Mato, έχει δηλώσει ότι το 2013, ως το Ισπανικό έτος Σπανίων Παθήσεων. Με την πρωτοβουλία αυτή, η κυβέρνηση αναµένει να αυξήσει τη γνώση και την ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και να δηµιουργήσει ισχυρούς δεσµούς αµοιβαίας υποστήριξης. Οι τρεις κύριες γραµµές δράσης του έτους συµπεριλαµβάνουν: την προώθηση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, την προώθηση της έρευνας και εκστρατείες ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης µε σκοπό τη βελτίωση των γνώσεων σχετικά µε τις σπάνιες ασθένειες τόσο για το ευρύ κοινό όσο και για τους επαγγελµατίες υγείας 3

Η πρώτη συνεδρίαση της Επιτροπής πραγµατοποιήθηκε την Τετάρτη 30 Ιανουαρίου 2013 όπου αποφασίστηκε το σχέδιο δράσης καθώς και η οργάνωση δηµοσιογραφικής διάσκεψης στις 4 Μαρτίου 2013 ώρα 11π.

4 Συνέδριο EUROPLAN: Ελλάδα Αναφορά από την Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων. Με µεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων για το Ευρωπαϊκό Πρόγραµµα EUROPLAN ΙΙ Με µεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων για το Ευρωπαϊκό Πρόγραµµα EUROPLAN ΙΙ, το οποίο έλαβε χώρα στο Ίδρυµα Ευγενίδου, την 1 η εκεµβρίου 2012, µε την αποδοχή και την ενεργή συµµετοχή όλων των εµπλεκόµενων φορέων καθώς επίσης και την εντυπωσιακή προσέλευση ασθενών από όλη τη χώρα. Στόχος του προγράµµατος EUROPLAN ΙΙ είναι όλες οι χώρες της Ευρώπης να αποκτήσουν και να εφαρµόσουν ένα βασικό σχέδιο δράσης για τα σπάνια νοσήµατα τα οποία ανέρχονται στις , από τα οποία, βάση στατιστικών στοιχείων, περίπου ταλαιπωρούνται36 εκατοµµύρια άνθρωποι (και οι συγγενείς τους) στην Ευρώπη, 1 εκατοµµύριο εκ των οποίων αντιστοιχούν στην Ελλάδα. Το πρόγραµµα αυτό συντονίζεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση Σπανίων Παθήσεων EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), ενώ υπεύθυνη για την διοργάνωση στη χώρα µας ορίστηκε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων. Το Συνέδριο πραγµατοποιήθηκε υπό την Αιγίδα της ΑΕ του Προέδρου της ηµοκρατίας κυρίου Καρόλου Παπούλια. Το συνέδριο προσφώνησε ο Υπεύθυνος Υγείας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, κος. Antoni Montserrat Moliner. Κατά την διάρκεια του Συνεδρίου, δηµιουργήθηκαν τέσσερεις οµάδες εργασίας, στις οποίες συµµετείχαν ενεργά εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας, του ΕΟΦ, του ΙΦΕΤ, του ΣΦΕΕ καθώς και ασθενείς. Οι οµάδες ανέλαβαν την διαχείριση συγκεκριµένων θεµάτων που είχαν προκαθοριστεί από το EUROPLAN: 1. Πρόσβαση των Ασθενών στην ιάγνωση και την Ιατροφαρµακευτική τους Περίθαλψη 2. Κοινωνική και Ασφαλιστική Κάλυψη των Ασθενών µε Σπάνιες Παθήσεις 3. Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Παθήσεων 4. Καταγραφή Σπανίων Παθήσεων στη Χώρα µας Ενδεικτικά κάποιες από τις ενέργειες που προτάθηκαν και οι οποίες αναµένεται να συµπεριληφθούν στην επίσηµη έκθεση είναι οι κάτωθι: Καθιέρωση ήδη υπαρχόντων κλινικών ως Κέντρα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις και δηµιουργία νέων (π.χ. Νοσοκοµείο Παίδων, Σισµανόγλειο, Ευαγγελισµός.) Συµµετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σε θέµατα που αφορούν την ιατροφαρµακευτική τους περίθαλψη Καθιέρωση της υποχρεωτικής χρήσης του ICD10 για την κωδικοποίηση των σπανίων παθήσεων στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση ώστε να καταγράφονται πλέον µετρήσιµα στοιχεία για όλες τις παθήσεις Συνεργασία των φορέων καταγραφής στη χώρα µας, για τη δηµιουργία κοινής βάσης δεδοµένων Όλες οι τελικές εκθέσεις των υπολοίπων κρατών µελών, οι οποίες θα αποσταλούν στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, αναµένεται να µελετηθούν σε βάθος µε στόχο να διασαφηνιστούν οι οδηγίες που θα ενταχθούν στα επιµέρους Εθνικά Σχέδια ράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, διαµορφώνοντας κατ αυτόν τον τρόπο µια κοινή στρατηγική πολιτικής για ολόκληρη την Ευρώπη. 4

Παθήσεων για το Ευρωπαϊκό Πρόγραµµα EUROPLAN ΙΙ, το οποίο έλαβε χώρα στο Ίδρυµα Ευγενίδου, την 1 η εκεµβρίου 2012, µε την αποδοχή και την ενεργή συµµετοχή όλων των εµπλεκόµενων φορέων καθώς επίσης

5 Νέος πρόεδρος και αντιπρόεδρος για την Επιτροπή των Ορφανών Φαρµάκων Το Σεπτέµβριο του 2012 έπειτα από συνεδρίασή της επιτροπής του Ευρωπαϊκού Οργανισµού Φαρµάκων για τα Ορφανά Φάρµακα (COMP), εξελέγη πρόεδρος ο Καθηγητής Bruno Sepodes από την Πορτογαλία και αντιπρόεδρος η κα. Lesley Greene, εκπρόσωπος εθελοντής ασθενής στην Eurordis. Η θητεία των δύο είναι τριετής. Στη θέση του Προέδρου της COMP ο Καθηγητής Sepodes θα προσφέρει την ακαδηµαϊκή εµπειρία του ως ερευνητής στη φαρµακολογία, ανοσοφαρµακολογία και φαρµακοτοξικολογία.. Ο διορισµός της κας Green στη θέση της αντιπροέδρου συνεχίζει την παράδοση να συµµετέχει εκπρόσωπος ασθενών στο συµβούλιο της εν λόγο Επιτροπής. Νέος Επίτροπος Υγείας Έπειτα από την παραίτηση του κυρίου Dalli ως Επίτροπος για την Υγεία και την Πολιτική Καταναλωτών τον Μάιο του 2012, εγκαθιδρύθηκε τον Νοέµβριο του 2012 ο καινούριος Επίτροπος. Ο κύριος Tonio Borg, Μαλτέζος στην καταγωγή, ανάλυσε τις δεσµεύσεις του στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο αναφέροντας τις ως: 1. Σεβασµός στο Χάρτη των Θεµελιωδών ικαιωµάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης 2. Καταπολέµηση των διακρίσεων, 3. Σεβασµό των δικαιωµάτων της κοινότητας των οµοφυλοφίλων. Ο κύριος Borg, επίσης, υποσχέθηκε να υποστηρίξει την πρόταση της Επιτροπής για την ισορροπία των φύλων σε διοικητικά συµβούλια, και να ενισχύσει τον αγώνα της ΕΕ κατά του HIV / AIDS. Σύγκριση των µητρώων ασθενών µε Μυασθένεια Gravis (MG) Πρόσφατο δηµοσιευµένο άρθρο κάνει αναφορά σε προκαταρτική µελέτη αξιολόγησης δύο µητρώων ασθενών. Σύµφωνα µε τους συγγραφείς, η ικανότητα συνδυασµού των µητρώων µπορεί να είναι ιδιαίτερα πλεονεκτική, για την κλινική έρευνα. Οι συγγραφείς κατέληξαν ότι αν και υπήρχαν ορισµένες αδυναµίες του συνδυασµού των δύο µητρώων, η σύγκριση ήταν πολύτιµη αφού παρέχει "βασικά επιδηµιολογικά δεδοµένα που αναδεικνύουν τα οµαδικά χαρακτηριστικά της Μυασθένειας Gravis που θα µπορούσαν να φανούν χρήσιµες σε µελλοντικές αναλύσεις. Φιλανθρωπική εκδήλωση αφιερωµένη στον αιφνίδιο θάνατο από καρδιακή ανακοπή Ο «Παλµός Ζωής» τίµησε τον ηθοποιό Κώστα Βήχα Με στόχο µια πιο ευαισθητοποιηµένη κοινωνία στα θέµατα που αφορούν την καρδιακή ανακοπή, πραγµατοποιήθηκε στη Λευκωσία, φιλανθρωπική εκδήλωση στο πλαίσιο της Εβδοµάδας Ενηµέρωσης που συνδιοργανώνουν ο Σύνδεσµός «Παλµός Ζωής», το Κυπριακό Συµβούλιο Αναζωογόνησης (ΚΥΣΑΝ) και η Καρδιολογική Εταιρεία Κύπρου. Οµιλητής στην εκδήλωση ήταν ο Καρδιολόγος Μάριος Κασσιανίδης µε θέµα «Αιφνίδιος καρδιακός θάνατος: Πρόκληση για την επιστήµη αλλά και την κοινωνία». Από πλευράς της η Πρόεδρος του «Παλµού Ζωής» κυρία Αντιγόνη Παπαδοπούλου, αναφέρθηκε στις προσπάθειες που καταβάλλει ο Σύνδεσµος για ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού µε απώτερο στόχο τη διάσωση όσο το δυνατόν περισσότερων θυµάτων ανακοπής καρδιάς εκτός νοσοκοµείου. 5

Στη θέση του Προέδρου της COMP ο Καθηγητής Sepodes θα προσφέρει την ακαδηµαϊκή εµπειρία του ως ερευνητής στη φαρµακολογία, ανοσοφαρµακολογία και φαρµακοτοξικολογία.

6 Στο πλαίσιο της εκδήλωσης ο Γραµµατέας του ΚΥΣΑΝ και Μέλος του Ευρωπαϊκού Συµβουλίου Αναζωογόνησης, κύριος Μάριος Γεωργίου, αναφέρθηκε στη διαδικασία καρδιακής αναζωογόνησης και στην αναγκαιότητα για εκπαίδευση της κοινωνίας. Οι παρευρισκόµενοι είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν επίδειξη χρήσης αυτόµατου εξωτερικού απινιδωτή και καρδιοαναπνευστικής αναζωογόνησης. Τιµώµενο πρόσωπο ήταν ο γνωστός ηθοποιός Κώστας Βήχας, ο οποίος κατά το πρόσφατο παρελθόν έσωσε τη ζωή συναδέλφου του επιδεικνύοντας ψυχραιµία και ακολουθώντας τη διαδικασία καρδιακής αναζωογόνησης. Παγκόσµιο Συνέδριο ιεθνής Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας Abu Dhabi Ηνωµένα Αραβικά Εµιράτα Ηµεροµηνίας: Οκτωβρίου 2013 Πληροφορίες: Γ. Επερχόµενα Συνέδρια 3ο Ετήσιο Παγκόσµιο Συνέδριο για τα ορφανά φάρµακα Ηµεροµηνία: 9-11 Απριλίου 2013 Τόπος διεξαγωγής : Washington DC, ΗΠΑ Ηµερίδα Μυασθένειας Gravis 03 Μαρτίου 2013 Περισσότερες Πληροφορίες: Παγκόσµιο Συνέδριο ιεθνής Οµοσπονδία Θαλασσαιµίας Ηµεροµηνία: 20 έως 23 Οκτ 2013 Τόπος διεξαγωγής: Abu Dhabi, Ηνωµένα Αραβικά Εµιράτα Περισσότερες Πληροφορίες: Ηµέρα Συγκενών Καρδιοπαθειών 14 Φεβρουαρίου 2013 Ηµέρα Μυοπάθειας Μυασθένειας Gravis 28 Φεβρουαρίου

Τιµώµενο πρόσωπο ήταν ο γνωστός ηθοποιός Κώστας Βήχας, ο οποίος κατά το πρόσφατο παρελθόν έσωσε τη ζωή συναδέλφου του επιδεικνύοντας ψυχραιµία και ακολουθώντας τη διαδικασία καρδιακής αναζωογόνησης.

Σχετικά έγγραφα

ενημέρωση υποστήριξη εκπαίδευση των ασθενών

ενημέρωση υποστήριξη εκπαίδευση των ασθενών Μια πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) Στόχος μας η εξυπηρέτηση των ασθενών ΥΠΗΡΕΣΊΕΣ