κοχλιακών εμφυτευμάτων - Η αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων σύμφωνα με τη γνώμη των γονέων»

Transcript

1 ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΠΑΤΡΩΝ ΣΧΟΛΗ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΚΑΙ ΑΝΘΡΩΠΙΣΤΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΟ ΤΜΗΜΑ ΔΗΜΟΤΙΚΗΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΠΟΥΔΩΝ «Οι παράγοντες που επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων - Η αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων σύμφωνα με τη γνώμη των γονέων» ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ Ονοματεπώνυμο φοιτήτριας: Αγγελική Νικολοπούλου Α.Μ. 327 Ειδίκευση: Ειδική Αγωγή-Εκπαίδευση Κωφών και Βαρήκοων Παιδιών Επιβλέπουσα καθηγήτρια: Λαμπροπούλου Βενέττα Πάτρα,

2 Ευχαριστίες Ένα μεγάλο ευχαριστώ οφείλω στην οικογένεια μου για την ενθάρρυνση που μου παρείχε σε όλη τη διάρκεια της εκπόνησης της διπλωματικής μου εργασίας. Ιδιαίτερα ευχαριστώ τη μητέρα μου, που μου εμφύσησε την αγάπη να ερευνώ βαθύτερα τα πράγματα και να αναζητώ την αλήθεια συνεχώς. Ιδιαίτερες ευχαριστίες στην κόρη μου Αμαλία, που αν και δίνει τον προσωπικό της αγώνα, συμμετέχοντας στις πανελλήνιες εξετάσεις, είναι για εμένα στήριγμα. Πολλές ευχαριστίες στην καθηγήτριά μου, Λαμπροπούλου Βενέττα για την καθοδήγηση και υποστήριξή της στη διάρκεια των μεταπτυχιακών σπουδών μου. Αισθάνομαι ιδιαίτερα ευγνώμων, που ήταν η μέντορας μου στο Εθνικό Ίδρυμα Κωφών Πάτρας. Ήταν το πρόσωπο, που μετέδωσε την αγάπη, τον ενθουσιασμό, την υπευθυνότητα που χρειάζεται να έχουμε οι εκπαιδευτικοί και ιδιαίτερα οι εκπαιδευτικοί των κωφών παιδιών. Για εμένα αποτελεί σημείο αναφοράς, πρότυπο και πηγή έμπνευσης. Ένα μεγάλο ευχαριστώ στους εκπαιδευτικούς που συμμετείχαν με μεγάλη προθυμία στην έρευνα, των Ειδικών Δημοτικών Σχολείων και Νηπιαγωγείων Κωφών και Βαρηκόων Πάτρας, Αργυρούπολης, Ρόδου, της Παράλληλης Στήριξης των Γενικών Δημοτικών Σχολείων Πάτρας και Πειραιά. Χωρίς αυτούς η έρευνα δε θα είχε πραγματοποιηθεί. Ευχαριστώ πολύ την Ευγενία που με μεγάλη προθυμία και χαρά παρείχε τη βοήθεια της, στη στατιστική ανάλυση των δεδομένων της μελέτης μου. Χωρίς τη βοήθεια της, η εργασία μου δεν θα είχε ολοκληρωθεί ικανοποιητικά. Σας ευχαριστώ θερμά όλους. 2

3 Περίληψη Σκοπός της εργασίας μας αυτής ήταν να μελετήσουμε τους παράγοντες που επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων, σύμφωνα με τις απόψεις γονέων παιδιών με κοχλιακό εμφύτευμα (κ.ε.). Δηλαδή να ερευνήσουμε την αποτελεσματικότητα τους. Είναι μία ανθρωπολογική έρευνα μέσω ερωτηματολογίου που δόθηκε σε 19 γονείς παιδιών με κ.ε που φοιτούν σε Ειδικά Δημοτικά Σχολεία, σε Τμήμα Πρώιμης Εκπαιδευτικής Παρέμβασης και σε Τμήματα Παράλληλης Στήριξης Γενικών Σχολείων. Ερευνήσαμε τον τρόπο, που οι γονείς πήραν την απόφαση τους να προχωρήσουν στην κοχλιακή εμφύτευση, τις προσδοκίες και τις εμπειρίες των γονέων από την κ. ε. των παιδιών τους και τις τυχόν ματαιώσεις τους από την εφαρμογή του κ. ε. Ορίσαμε 13 παράγοντες που επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων. Θέλαμε να κατανοήσουμε το λόγο που κωφά παιδιά με κ. ε φοιτούν σε ειδικά σχολεία και τάξεις ένταξης, ενώ προέβησαν στην κοχλιακή εμφύτευση προκειμένου να φοιτήσουν στο λιγότερο περιοριστικό περιβάλλον, που σύμφωνα με πολλούς ακουολόγους και ωρλα είναι τα γενικά σχολεία. Για να είμαστε αποτελεσματικοί για τους μαθητές μας χρειάζεται να προβληματιζόμαστε και να προβληματίζουμε πάνω στα θέματα της εκπαίδευσής τους. Ίσως έτσι μπορέσουμε να φέρουμε έστω και μία μικρή αλλαγή Λέξεις κλειδιά: κοχλιακό εμφύτευμα, αποτελεσματικότητα, επικοινωνία, κοινωνική δεξιότητα 3

4 Abstract The purpose of our research was to study the factors that influence the effectiveness of cochlear implants according to the views of the parents of children with cochlear implants. In this research we investigate the effectiveness of cochlear implants. It is an anthropological research through a questionnaire given to 19 parents of children attending Special Education Schools, in part Εarly Εducational Ιntervention and Parallel Support Departments General Schools. We investigated the way that parents took their decision to proceed with the cochlear implantation, the expectations and the experiences of parents from the cochlear implants of their children, including any cancellations of the application of cochlear implants. We defined 13 factors that influence the effectiveness of cochlear implants. We wanted to understand why deaf children with cochlear implants attend special schools and integration classes, while they had cochlear implantation in order to attend the least restrictive environment, which according to many audiologists is mainstream school. To be effective for our students we need to think over the issues of their education. Maybe that way we can make even a small change Keywords: cochlear implant effectiveness communication social skill 4

5 ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ Περίληψη 3 Κεφάλαιο Διατύπωση προβλήματος Ερωτήματα Αναγκαιότητα Μελέτης Διευκρίνηση όρων Περιορισμοί.11 Κεφάλαιο 2. Ανασκόπηση Βιβλιογραφίας Επίκαιρα Θέματα στην Εκπαίδευση των Κωφών Μαθητών Κωφά Παιδιά με Κοχλιακά Εμφυτεύματα Επικοινωνία - Μέθοδοι Επικοινωνίας Η Εκπαίδευση των κωφών και βαρήκοων παιδιών Πληθυσμός Γλωσσική Ανάπτυξη Έγκαιρη Εκπαιδευτική Παρέμβαση Κωφά παιδιά με κοχλιακό εμφύτευμα αποτελεσματικότητα ακαδημαϊκή πρόοδος Κωφά παιδιά με κοχλιακό εμφύτευμα συναισθηματική ζωή & κοινωνική Συμμετοχή εργασία Η οικογένεια ως σύστημα ο ρόλος της άγχος γονέων Κεφάλαιο 3. Μεθοδολογία Δείγμα Ερευνητικό Εργαλείο Διαδικασία Συλλογής Δεδομένων. 62 Κεφάλαιο Αποτελέσματα Χαρακτηριστικά γονέα οικογένειας κωφού παιδιού Η χρονική περίοδος λήψης απόφασης από τους γονείς για κ. ε του παιδιού τους & η υποστήριξη που δέχθηκαν καλύπτει το 2 ο μέρος του ερωτηματολογίου. 89 5

6 4.3 Προσδοκίες γονέων πριν εφαρμογή του κ.ε & ματαίωση ή εκπλήρωση αυτών μετά Συζήτηση. 138 Βιβλιογραφία 142 Παράρτημα - Ερωτηματολόγιο Γονέων

7 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ Ερωτήματα και Αναγκαιότητα Διευκρίνηση όρων και περιορισμοί 7

8 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 1. ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΕΡΩΤΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΑΝΑΓΚΑΙΟΤΗΤΑ ΔΙΕΥΚΡΙΝΗΣΗ ΟΡΩΝ ΚΑΙ ΠΕΡΙΟΡΙΣΜΟΙ 1.1 Διατύπωση προβλήματος Ερωτήματα Ενώ, έχουν περάσει περισσότερο από τρείς δεκαετίες από τις πρώτες κοχλιακές εμφυτεύσεις σε παιδιά, οι έρευνες σχετικά με την αποτελεσματικότητα τους είναι περιορισμένη. Η πρόωρη κοχλιακή εμφύτευση σε παιδιά κάτω του ενός έτους έχει ως σκοπό τόσο την ενίσχυση της αντίληψης του λόγου, όσο και την παραγωγή αυτού. Να σημειωθεί ότι η καλλιέργεια των γλωσσικών δεξιοτήτων είναι σημαντικός παράγοντας προόδου και κοινωνικής ένταξης. Σύμφωνα με την Preisler (2001) τελευταία κυριαρχεί μία πιο παιδοκεντρική άποψη, σύμφωνα με την οποία, η κοχλιακή εμφύτευση είναι αναγκαία να γίνει όσο το δυνατόν νωρίτερα, προκειμένου να εξυπηρετήσει την ανάγκη για επικοινωνία του κωφού παιδιού με τους συνομηλίκους του και τους ενήλικες σε διαφορετικά κοινωνικά πλαίσια, χωρίς προσκόμματα Σκοπός της εργασίας αυτής είναι να διερευνήσει τους παράγοντες, οι οποίοι επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων (κ.ε), σύμφωνα με τις απόψεις των γονέων. Συγκεκριμένα μελετήθηκαν οι προσδοκίες των γονέων και οι απόψεις τους σχετικά με την κ.ε. Τα ερωτήματα που τέθηκαν στην έρευνα αυτή ήταν τα παρακάτω: 1. Πως αξιολογούν οι γονείς τη στήριξη, που έλαβαν από τους γιατρούς και τους άλλους ειδικούς, τη Διεπιστημονική Ομάδα του κέντρου κ. ε, πριν την εμφύτευση κατά και τα πρώτα χρόνια μετά την εμφύτευση. 2. Ποιες ήταν οι προσδοκίες των γονέων πριν την εμφύτευση και εάν επιβεβαιώθηκαν σχετικά με τη χρήση του κ.ε στον τομέα: α. της επικοινωνίας, β. των κοινωνικών δεξιοτήτων γ. στην ποιότητα της ζωής, δ. στις ακαδημαϊκές επιδόσεις, ε. μελλοντική ζωή (ενήλικη) - ταυτότητα, στ. ποιος ήταν ο ρόλος τους σε όλη τη διαδικασία αποκατάστασης του παιδιού. 3. Υπάρχει συσχέτιση των πιο κάτω παραγόντων με την αποτελεσματικότητα των κ.ε : η ηλικία απώλειας ακοής, ο χρόνος διάγνωσης της βαρηκοΐας, άλλες αναπηρίες, χρήση του κ.ε παράλληλα με ακουστικό βαρηκοΐας, η επικοινωνιακή προσέγγιση των γονέων μετά την εμφύτευση, ποιος πρότεινε το κ. ε, ο χρόνος προβληματισμού έως τη λήψη 8

9 της απόφασης, οι τυχόν γνώσεις των γονέων των αρνητικών κοινωνικών & ψυχολογικών επιδράσεων των κ.ε, η συμβολή των ακουολόγων, η απογοήτευση του γονέα από ματαίωση προσδοκιών, ικανοποίηση του γονέα από τις επικοινωνιακές, κοινωνικές δεξιότητες καθώς και από τις ακαδημαϊκές επιδόσεις του παιδιού 1.2 Αναγκαιότητα μελέτης Οι περισσότερες έρευνες είναι στοχευόμενες στις σχέσεις ακουόντων και κωφών παιδιών με κοχλιακό εμφύτευμα. Δίνουν βαρύτητα στην κοινωνικότητά τους, γι αυτό μιλούν για έγκαιρη εμφύτευση. Ενώ η ηλικία της εμφύτευσης έχει κατέβει προς τα κάτω και η πλειοψηφία των μαθητών τους τοποθετείται σε γενικά σχολεία, συνεχίζει να φοιτά σε σχολείο κωφών ένα μικρό ποσοστό αυτών. (Punch & Hyde, 2010, Simonsen, Kristoffersen, Hyde, & Hgulstad, 2009, Vermeulen, De Raeve, Langereis, & Snik, 2012). Κάποιοι ερευνητές μιλούν για κοινωνική κώφωση (Renee Punch 2010) και τη δυσκολία αρκετές φορές στην επικοινωνία μεταξύ κωφών με κοχλιακό εμφύτευμα και ακουόντων (Preisler, Marschark 2011). Η μελέτη είναι αναγκαία, προκειμένου να κατανοήσουμε τους λόγους, που ενώ συζητούμε για συμπερίληψη, για ένα σχολείο για όλους, οι μαθητές με κοχλιακό εμφύτευμα φοιτούν σε ειδικά σχολεία και σε τάξεις ένταξης, έστω και εάν είναι μικρό το ποσοστό. Να ανακαλύψουμε τις αιτίες που ματαιώθηκαν και εάν ματαιώθηκαν οι προσδοκίες των γονέων. Οι γονείς όταν πήραν «το ρίσκο» να οδηγήσουν τα παιδιά τους στην κοχλιακή εμφύτευση, με την έννοια του χειρουργείου, των αντενδείξεων που αναφέρονται, του υψηλού κόστους, είχαν την προσδοκία ότι το παιδί τους θα φοιτήσει σε γενικό σχολείο. Είχαν πολλές προσδοκίες σε σχέση με την αποτελεσματικότητα των κ. ε, τις οποίες και θα ερευνήσουμε, ώστε η έρευνα μας να αποβεί χρήσιμη. Θα προσπαθήσουμε να απαντήσουμε στα ερευνητικά ερωτήματα και να δείξουμε με ποιους τρόπους μπορούμε να φέρουμε την μεγαλύτερη απόδοση με την κοχλιακή εμφύτευση, ώστε να γίνει το μέσο, το οποίο θα βοηθήσει το κωφό παιδί ν αναπτυχθεί γνωστικά, γλωσσικά, κοινωνικά, συναισθηματικά, επικοινωνιακά. Να γίνει ένας ολοκληρωμένος ακαδημαϊκός πολίτης, ενεργός στην κοινωνία. Στο τέλος θα έχουν ικανοποιηθεί οι προσδοκίες των γονέων. Επιπλέον η μελέτη αυτή είναι αναγκαία, γιατί είναι περιορισμένες οι έρευνες, που διερευνούν τις απόψεις των γονέων σχετικά με την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων, ιδιαίτερα στην Ελλάδα σχεδόν ανύπαρκτες. Οι γονείς είναι δίπλα και όχι απέναντι στον εκπαιδευτικό, που πρέπει να είναι συνήγορος των γονέων και προτείνεται να εργάζεται ως ερευνητής με τους μαθητές του. Στις Σκανδιναβικές χώρες, όπως η Νορβηγία, οι γονείς έχουν σημαντικό ρόλο και αποφασίζουν εκείνοι με τη βοήθεια ειδικών υποστηρικτικών υπηρεσιών για το εκπαιδευτικό πλαίσιο και τη μέθοδο επικοινωνίας. Στη Νορβηγία το αναπτυγμένο δίγλωσσο μοντέλο εκπαίδευσης, 9

10 καλείται να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα και τις διαφοροποιημένες ανάγκες των μαθητών με κοχλιακό εμφύτευμα, αλλά και να ικανοποιήσει τις προσδοκίες των γονέων. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ποικιλία εκπαιδευτικών πλαισίων και πρακτικών, με απώτερο σκοπό πάντα την ισότητα και την προσβασιμότητα στην επικοινωνία (Simonsen et al., 2009). Μόνο αν γνωρίσουμε τις προσδοκίες, τις ματαιώσεις των γονέων θα μπορέσουμε να εργαστούμε μαζί τους για το παιδί τους. Έτσι μόνο θα τους βοηθήσουμε να ξεπεράσουν τα τυχόν τα προβλήματα τους, θέτοντας νέους στόχους και θα προσαρμοστούν στη νέα πραγματικότητα. Ορισμένοι ερευνητές πιστεύουν ότι οι προσδοκίες των γονέων έχουν θετική συσχέτιση με την πρόοδο των παιδιών (Most, 2005) και γι αυτό όσοι εργάζονται με παιδιά με κοχλιακό εμφύτευμα πρέπει να έχουν επικοινωνία και συνεργασία με τους γονείς για να πετύχουν καλύτερα αποτελέσματα σε όλους τους τομείς (Archbold, Sach, O neill, Lutman, & Gregory, 2006, Most, 2005, WeiselMost, & Michael, Διευκρίνηση όρων: Κωφός είναι αυτός που είτε φοράει ακουστικά είτε όχι, δεν αντιλαμβάνεται την ομιλία με την ακοή του μόνο. Αντιλαμβάνεται τους συνομιλητές του κύρια με το οπτικό κανάλι (χειλεανάγνωση, νοηματική γλώσσα, γραπτή γλώσσα). Η ακουστική απώλεια στις περιπτώσεις αυτές είναι από 70db και πάνω (Λαμπροπούλου, 1999). Βαρήκοος είναι αυτός που είτε φοράει ακουστικά είτε όχι, δυσκολεύεται να αντιληφθεί την ομιλία με την ακοή του μόνο. Πάντως το μεγαλύτερο ποσοστό των πληροφοριών της ομιλίας το αντιλαμβάνεται από την ακοή του. Η ακουστική βλάβη στις περιπτώσεις αυτές είναι από 35db έως 69db (Λαμπροπούλου, 1999). Κωφός κωφός: σύμφωνα με τον κοινωνιολογικό-ψυχολογικό ορισμό του Woodward (Λαμπροπούλου, 1999) ο πληθυσμός των κωφών διαφοροποιείται με τα εξής κριτήρια: κωφοί (με πεζό το πρώτο γράμμα), τα άτομα με ακουστική απώλεια, τα οποία αποτελούν μια μεγάλη μερίδα του πληθυσμού και που έχουν χάσει την ακοή τους σε μεγαλύτερη κυρίως ηλικία. Επικοινωνούν με την ομιλούμενη γλώσσα, η εκπαίδευση τους έχει γίνει κυρίως σε σχολεία ακουόντων, έχουν ταυτότητα ακούοντος ατόμου και είναι ενταγμένοι στην κοινωνία των ακουόντων. Κωφοί (με κεφαλαίο το πρώτο γράμμα), ένα συγκεκριμένο σύνολο ατόμων που ανήκουν στην κοινότητα των Κωφών, ταυτίζονται με τους άλλους Κωφούς και μοιράζονται κοινή γλώσσα και κουλτούρα. Η ακουστική τους απώλεια δεν αποτελεί το κύριο κοινό χαρακτηριστικό τους αλλά οι κοινές εμπειρίες, η κοινή γλώσσα και ο κοινός τρόπος ζωής που μεταφέρεται από γενιά σε γενιά. Κοχλιακό εμφύτευμα : Πρόκειται για μια μικρή ηλεκτρονική συσκευή που έχει δυο μέρη - το εσωτερικό και το εξωτερικό. Το μεν εσωτερικό τμήμα (εμφύτευμα και δέσμη ηλεκτροδίων) εμφυτεύεται μέσα στο αυτί κατά τη διάρκεια χειρουργικής επέμβασης. Το δε εξωτερικό τμήμα (τον επεξεργαστή ήχου και τον πομπό )μοιάζει με ένα ακουστικό βαρηκοΐας πίσω από το αυτί. Το κοχλιακό εμφύτευμα υποκαθιστά τα κατεστραμμένα ή 10

11 νεκρά τριχωτά κύτταρα του κοχλία και διεγείρει άμεσα το ηχητικό νεύρο. Τα σήματα ταξιδεύουν από το ακουστικό νεύρο στον εγκέφαλο, όπου και γίνονται αντιληπτά ως ήχοι. Σε περιπτώσεις βαριάς ακουστικής απώλειας, πολύ συχνά τα ακουστικά βαρηκοΐας έχουν περιορισμένη ικανότητα βελτίωσης της ακοής, κυρίως σε επίπεδο αντίληψης της ομιλίας, λόγω της βλάβης των τριχωτών κυττάρων. Το εμφύτευμα είναι ικανό να δώσει αίσθηση ακοής στην πλειοψηφία των κωφών (Θ. Νικολόπουλος 2011). Δεν αποκαθιστά τη φυσιολογική ακοή, αλλά μπορεί να βοηθήσει το χρήστη να καταλάβει την ομιλία και να αναγνωρίσει ήχους του περιβάλλοντος. Η πλειοψηφία των ενηλίκων που είναι κωφοί και έχουν κοχλιακά εμφυτεύματα έχουν ουσιαστική ωφέλεια όταν τα χρησιμοποιούν σε συνδυασμό με τη χειλεανάγνωση, ενώ σημαντικός αριθμός των ατόμων με εμφύτευμα μπορούν να καταλάβουν την ομιλία χωρίς οπτική βοήθεια. Έρευνες έχουν δείξει ότι, τα παιδιά ωφελούνται από την εμφύτευση συμπεριλαμβανομένων εκείνων που γεννήθηκαν κωφά ή έχασαν την ακοή τους πριν κατακτήσουν την ομιλούμενη γλώσσα (National Institutes of Health, 1995, Marschark, Lang, & Albertini, 2002). Αν και δεν άκουσαν ποτέ και δεν έχουν ακουστικές μνήμες, η ακοή μέσω του εμφυτεύματος είναι πολλές φορές αρκετή για την ανάπτυξη ακουστικής αντίληψης και στη συνέχεια του προφορικού λόγου, με την αναγκαία εκπαίδευση. Επιπλέον τα τελευταία χρόνια γίνονται δεκτά και παιδιά με επιπλέον αναπηρίες, παιδιά που έχουν υπολείμματα ακοής, ακόμη και παιδιά κωφών γονέων (Archbold, 2003, Λαμπροπούλου, 1999a, Nikolopoulos et al., 2003, Osberger, Robbins, & Trautwein, 2006). Αποτελεσματικότητα : Ο όρος της αποτελεσµατικότητας (effectiveness, efficacy), που συναντάται συχνά, αντιπαραβάλλεται µε εκείνον της αποδοτικότητας (efficiency). Ως αποτελεσµατικότητα νοείται η ικανότητα του να επιφέρει κάποιος το αναµενόµενο αποτέλεσµα, ενώ αποδοτικότητα είναι η ιδιότητα να παράγει κάποιος αρκετό έργο, να αποφέρει κέρδος, οφέλη (Μπαµπινιώτης, 1998: 262). Προσδοκία: Η προσδοκία είναι μια νοητική πρόληψη μελλοντικών γεγονότων και μπορεί να πάρει το χαρακτήρα μιας ακαθόριστης προσμονής με υποθετική βάση ή και αυτό μιας συγκεκριμένης παράστασης. Ανάλογα προς τον τρόπο του αναμενόμενου γεγονότος συνοδεύεται από κάποιο συναίσθημα ελπίδας, φόβου ή ανασφάλεια. (Παπαδόπουλος, Ν. Γ. 1994). Η προσδοκία ορίζεται και ως η σχηματιζόμενη αντίληψη για μελλοντικά αποτελέσματα ή καταστάσεις, που αφορούν σκοπούς και στόχους που επιθυμούμε να εκπληρώσουμε. Ως εκ τούτου, η προσδοκία επηρεάζει τη συμπεριφορά του ατόμου στο παρόν αλλά και στο μέλλον. Με αυτή την έννοια είναι ένα εργαλείο που μας ωθεί, μας παρακινεί σε δράση προκειμένου να πετύχουμε στόχους και σκοπούς. Μπορούμε να πούμε ότι η προσδοκία είναι η αναμονή ή πρόβλεψη γεγονότων με βάση παρελθούσες εμπειρίες και παρόντα ερεθίσματα (Λυκίδη Σταυρούλα-Φωτεινή 11

12 1.4 Περιορισμοί Η συγκεκριμένη έρευνα είναι μια πρώτη προσπάθεια παρουσίασης των απόψεων των γονέων για την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων. Τα δεδομένα αντλήθηκαν από μικρό αριθμό γονέων παιδιών με κοχλιακό εμφύτευμα, σε διαφορετικά εκπαιδευτικά περιβάλλοντα λόγω της ιδιαιτερότητας της συγκεκριμένης αναπηρίας και της σχολικής κατάστασης στη χώρα μας. Τα παραπάνω δε μας επιτρέπουν γενικεύσεις και τα αποτελέσματα παρουσιάζονται με επιφύλαξη. 12

13 13 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 Ανασκόπηση Βιβλιογραφίας

14 2. ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑΣ 2.1 Επίκαιρα Θέματα στην Εκπαίδευση των Κωφών Μαθητών Μέσα στους αιώνες η εκπαίδευση των κωφών ή βαρήκοων παιδιών έχει προκαλέσει αμφισβητήσεις, αντιπαραθέσεις, όπως αναφέρει ο Moores (2009) «σφοδρές διαμάχες». Ο διχασμός της επιστημονικής και εκπαιδευτικής κοινότητας σε ζητήματα σχετικά με την εκπαίδευση των κωφών ατόμων, ουσιαστικά παρακώλυε και εξακολουθεί να παρακωλύει, κάποιες φορές τα σημαντικά βήματα βελτίωσης, που πρέπει να πραγματοποιηθούν στην εκπαίδευση Moores (2009). Κάθε φορά είναι αναγκαίο να αντιμετωπίζονται και να επιλύονται συγκεκριμένα θέματα ανάλογα με τις ανάγκες της εποχής. Λόγω του ότι ο πληθυσμός των κωφών παιδιών δεν είναι ομοιογενής, δεν μπορούμε να μιλάμε όπως αναφέρει ο Marschark et al., (2002) για μία σωστή και καθολική εκπαιδευτική προσέγγιση. Για παράδειγμα, ένα εκπαιδευτικό πλαίσιο που ταιριάζει σε ένα κωφό μαθητή, μπορεί να μην είναι κατάλληλο για έναν άλλον. Κάποιοι μαθητές χρησιμοποιούν την Ε.Ν.Γ, άλλοι έχουν επιπρόσθετες δυσκολίες ή προέρχονται από οικογένειες στις οποίες η ομιλούμενη γλώσσα δεν είναι η ελληνική. Άλλοι έχουν κοχλιακά εμφυτεύματα και επικοινωνούν προφορικά. Οι εκπαιδευτικοί είναι αναγκαίο να χρησιμοποιούν πολλές προσεγγίσεις και φιλοσοφίες για να ικανοποιήσουν την ποικιλομορφία του πληθυσμού (π.χ Baker & Baker 1997 Goldberg 1997, Gustason 1997, Stone 1997). Ένα επίκαιρο θέμα που έχει άμεση σχέση με το σύστημα επικοινωνίας, το οποίο απασχολεί την εκπαίδευση των κωφών διεθνώς και επηρεάζει άμεσα και την ελληνική πραγματικότητα είναι οι κοχλιακές εμφυτεύσεις. Οι σύγχρονες εξελίξεις στον τομέα της γενετικής και η ανάπτυξη, η συνεχής βελτίωση της τεχνολογίας των κοχλιακών εμφυτευμάτων, καθώς και η εφαρμογή τους σε παιδιά σχολικής, νηπιακής ηλικίας, ακόμα και κάτω του ενός έτους σε κάποιες περιπτώσεις, συνεχώς κερδίζει έδαφος, στο όνομα της ακαδημαϊκής προόδου, θέτοντας νέα ζητήματα στην εκπαίδευση των κωφών ατόμων. Σύμφωνα με τον Moores (1990a,1991, 1993a, 1995a,2007, 2009) συνεχίζουν να θεωρούνται θεμελιώδη τα τρία ερωτήματα, που έχουν τεθεί από την αρχή της εκπαίδευσης των κωφών. Τα ερωτήματα αυτά είναι: πού πρέπει να διδάξουμε τα κωφά παιδιά, πώς πρέπει να τα διδάξουμε και τι πρέπει να τους διδάξουμε. Το πρώτο ερώτημα αφορά την επιλογή κατάλληλου εκπαιδευτικού πλαισίου για τον κωφό μαθητή, δηλαδή, σε ποιο περιβάλλον θα μπορούσε να εκπαιδευτεί, για παράδειγμα, σε ειδικό ή σε γενικό σχολείο; Το δεύτερο ερώτημα έχει να κάνει με την γνωστή αντιπαράθεση σχετικά με τις μεθόδους επικοινωνίας κατά την εκπαιδευτική διαδικασία, δηλαδή, πρέπει να χρησιμοποιούμε τη νοηματική γλώσσα ή την ομιλία όταν διδάσκουμε; Το τρίτο ερώτημα σχετίζεται με το περιεχόμενο της διδασκαλίας και πιο συγκεκριμένα με το αναλυτικό πρόγραμμα που επιλέγεται και σχεδιάζεται σύμφωνα με τις ανάγκες των κωφών μαθητών και αν αυτό είναι διαφοροποιημένο ή όχι από το αναλυτικό πρόγραμμα του γενικού σχολείου. 14

15 2.2 Κωφά Παιδιά με Κοχλιακά Εμφυτεύματα Η ανάπτυξη των κοχλιακών εμφυτευμάτων και η πιθανή μελλοντική εφαρμογή τους σε προγλωσσικά κωφά παιδιά αντιμετωπίστηκε με σκεπτικισμό από τους εκπαιδευτικούς και την Κοινότητα Κωφών τη δεκαετία του 1970, όταν το μονοκάναλο εμφύτευμα House M 3 με επεξεργαστή ομιλίας κατασκευάστηκε και διατέθηκε στο εμπόριο, αρχικά μόνο για μεταγλωσσικά κωφούς ενήλικες. Όπως μας πληροφορεί η Λαμπροπούλου (2008) σύμφωνα με τους Niparko & Wilson (2000), το 1980 το κριτήριο της ηλικίας στις ΗΠΑ άλλαξαν και επιτράπηκε η εφαρμογή των κ. ε και σε παιδιά ηλικίας άνω των δύο ετών. Μόλις το 1984 τα πολυκάναλα κοχλιακά εμφυτεύματα αντικατέστησαν τα μονοκάναλα δίνοντας περισσότερες δυνατότητες στο εύρος αντίληψης του ήχου και της αναγνώρισης της ομιλίας. Από τότε η ανάπτυξη και η συνεχής βελτίωση της τεχνολογίας των κ. ε ήταν ραγδαία, σε σημείο να τοποθετούνται σήμερα σε παιδιά κάτω του ενός έτους, από ορισμένα κέντρα κ. ε. Tα κοχλιακά εμφυτεύματα είναι η σύγχρονη τεχνολογία της ενίσχυσης και αποκατάστασης της ακοής. Όπως αναφέρει η Σταυροπούλου Ε (2013) η τεχνολογία των κοχλιακών εμφυτευμάτων έχει ιστορία αρκετών ετών. Η πρώτη προσπάθεια ενεργοποίησης του ακουστικού νεύρου έγινε από τον Volta το 1800 ο οποίος με δικό του πείραμα έστειλε ηλεκτρικά σήματα στα αυτιά του παράγοντας μια σχετικά ενοχλητική αίσθηση ήχου. Στη συνέχεια, το 1930 οι Weaver και Bray ανακάλυψαν ότι ο κοχλίας μετατρέπει τη μηχανική ενέργεια σε ηλεκτρική η οποία μέσω του ακουστικού νεύρου μεταφέρεται στην εγκέφαλο. Το 1957 οι Dijourno και Eyries ενεργοποίησαν απευθείας το ακουστικό νεύρο και έδωσαν μια αίσθηση ήχου στον άνθρωπο που συμμετείχε στην έρευνα (Flynn, 2003). Έπειτα, ακολούθησαν κι άλλες εμφυτεύσεις ηλεκτροδίων σε ενήλικα άτομα που είχαν σοβαρή, μεταγλωσσική απώλεια ακοής και τα αποτελέσματα έδειξαν ότι αντιλαμβάνονταν κάποια ακουστικά ερεθίσματα, αναγνωρίσουν ορισμένες λέξεις και να ελέγχουν καλύτερα τη φωνή τους. Τις επόμενες δεκαετίες η τεχνολογία των εμφυτεύσεων βελτιώθηκε και άρχισαν να εμφυτεύονται περισσότερα ηλεκτρόδια, κάτι που συνεπάγεται και περισσότερες συχνότητες. Το House Ear Institute στο Λος Άντζελες άρχισε να αναπτύσσει το single channel κοχλιακό εμφύτευμα που είναι το ένα είδος συστήματος των κοχλιακών εμφυτευμάτων που υπάρχει μέχρι σήμερα. Αυτό το σύστημα μεταδίδει ακουστικές πληροφορίες για την Ι (ένταση), την βασική συχνότητα παλμού των φωνητικών χορδών Fo και την διάρκεια των ήχων. Έτσι μπορεί να γίνει αντιληπτή η προσωδία του λόγου. Τη δεκαετία του 70 επίσης, αναπτύσσεται και το πιο σύγχρονο είδος κοχλιακού εμφυτεύματος (multi-channel), πατέντα του University of Melbourne, Australia που χρησιμοποιεί μια σειρά ηλεκτροδίων στον κοχλία και μεταφέρει επιπλέον ακουστικές πληροφορίες του φάσματος της ομιλίας, όπως η F1 και η F2, οι δύο πρώτες συχνότητες συντονισμού που χαρακτηρίζουν το είδος του φωνήματος. Και οι δύο αυτές προσεγγίσεις είχαν ικανοποιητικά αποτελέσματα για την εποχή εκείνη (Grayden & Clark, 2006, Λαμπροπούλου, 1999a). 15

16 Η λειτουργία των κ. ε στηρίζεται στην ενεργοποίηση των νευρικών ινών του ακουστικού νεύρου από ηλεκτροακουστικά ερεθίσματα. Δηλαδή το κ. ε είναι ένα ηλεκτρονικό σύστημα που παρακάμπτει το εξωτερικό, το μεσαίο αλλά και το εσωτερικό αυτί (τα τριχωτά κύταρα του οργάνου του Corti). Ερεθίζει κατευθείαν τα γαγγλιακά κύτταρα του ακουστικού νεύρου με 1 έως 22 ηλεκτρόδια. Αυτά τα ηλεκτρόδια εισάγονται στον κοχλία μετά από μαστοειδεκτομή ή οπίσθια τυμπανοτομή. Μόνο τα κ. ε παρακάμπτουν το όργανο της ακοής που δεν λειτουργεί με σωστά και συμπεριφέρεται σαν ένα νέο τεχνητό όργανο. Αυτή η απευθείας πορεία στο ακουστικό νεύρο έχει μεγάλη σημασία, γιατί οι περισσότερες περιπτώσεις νευρο-αισθητηριακής κώφωσης είναι αποτέλεσμα ζημιάς στα τριχωτά κύτταρα του οργάνου του Corti. Ποιος ο ρόλος αυτών των κυττάρων; Όταν ο ήχος περάσει προς τα μέσα τα τρία κοκαλάκια που βρίσκονται στο μεσαίο αυτί δονούνται και η δόνηση καθώς εισάγεται στον κοχλία κάνει το υγρό να κινείται και ως αποτέλεσμα κινείται και η βασική μεμβράνη. Αυτή η κίνηση δημιουργεί ηλεκτρικά φορτία, τα οποία κινούνται πάνω στα τριχωτά κύτταρα, έπειτα στη βασική μεμβράνη και τέλος στο ακουστικό νεύρο, όπου καταλήγουν στον εγκέφαλο και μετατρέπονται σε σήματα που μπορεί να τα κατανοήσει. Σύμφωνα με την Ζαγούρα Α. (2006) τα παιδιά με μεγάλο βαθμό βαρηκοΐας μπορεί να μην έχουν αρκετά ζωντανά τριχωτά κύτταρα ώστε να ωφεληθούν από τα ακουστικά βαρηκοΐας. Τα κ. ε είναι βοηθητικά για μερικά απ αυτά τα παιδιά, γιατί αντικαθιστούν σε μεγάλο βαθμό αυτήν ακριβώς τη λειτουργία των τριχωτών κυττάρων. Όπως αναφέραμε, το εμφύτευμα και τα ηλεκτρόδια δεν μπορούν να αντικαταστήσουν έναν κοχλία με τα εκατοντάδες μικροσκοπικά τριχωτά κύτταρα. Δηλαδή δεν αποκαθιστά τη φυσιολογική ακοή, αλλά μπορεί να βοηθήσει το χρήστη να καταλάβει την ομιλία και να αναγνωρίσει ήχους του περιβάλλοντος. Γι αυτό το λόγο η νέα αίσθηση της ακοής δεν είναι ίδια με τη φυσιολογική ακοή, Ζαγούρα Α. (2006). Όμως με τη σωστή εκπαίδευση κάποια στιγμή ο ήχος μπορεί ν αρχίσει να φαίνεται πιο φυσικός και να έχει νόημα για το χρήστη. Τελικά το κ.ε είναι ένα εξελιγμένο και περίπλοκο ακουστικό. Αποτελείται από δύο μέρη, το εσωτερικό και το εξωτερικό. Πιο αναλυτικά, το εξωτερικό μέρος περιλαμβάνει τον επεξεργαστή του ήχου, το μικρόφωνο, το πηνίο και ένα καλώδιο που τα συνδέει. Το πηνίο είναι ένα μικρό στρογγυλό, το οποίο μεταφέρει τις πληροφορίες από το μικρόφωνο και τον επεξεργαστή στον εσωτερικό μηχανισμό. Το εσωτερικό μέρος περιλαμβάνει τον εσωτερικό μηχανισμό με το μαγνήτη και τα ηλεκτρόδια. Το πρώτο τοποθετείται στο φλοιό του κεφαλιού στην περιοχή πίσω από το αυτί και η σειρά με τα ηλεκτρόδια τοποθετείται στον κοχλία. Ο εσωτερικός και εξωτερικός μηχανισμός συνδέονται με τη βοήθεια ενός μαγνήτη που βρίσκεται στο κέντρο του πηνίου και του στρογγυλού μέρους του εσωτερικού μηχανισμού. Η μελλοντική τεχνολογία εστιάζεται στη βελτίωση των δυνατοτήτων του κ. ε με παράλληλη μείωση του φυσικού μεγέθους των εμφυτευμάτων. Μερικά συστήματα κοχλιακού εμφυτεύματος μπορείτε να δείτε στις εικόνες 16

17 Η ταχεία εξέλιξη της διαδικασίας τοποθέτησης κοχλιακών εμφυτευμάτων και η αποτελεσματική συνεργασία κατασκευαστών, ερευνητικών εργαστηρίων και γιατρών συνέβαλαν σε μεγάλη πρόοδο στον τομέα αυτό. Η επιτυχία του κοχλιακού εμφυτεύματος εξαρτάται από πολλούς εγχειρητικούς και φυσιολογικούς παράγοντες, παράγοντες γνώσης της γλώσσας, την χειλεαναγνωστική ικανότητα του ατόμου, την ηλικία έναρξης της ενίσχυσης της ακοής ή την ηλικία της κοχλιακής εμφύτευσης. Η πλειοψηφία των ενηλίκων, που είναι κωφοί και έχουν κοχλιακά εμφυτεύματα έχουν ουσιαστική ωφέλεια όταν τα χρησιμοποιούν σε συνδυασμό με τη χειλεανάγνωση, ενώ σημαντικός αριθμός των ατόμων με εμφύτευμα μπορούν να καταλάβουν την ομιλία χωρίς οπτική βοήθεια. Η κ.ε εφαρμόζεται διεθνώς και σε κωφά παιδιά με προγλωσσική απώλεια ακοής, που γεννήθηκαν κωφά ή έχασαν την ακοή τους πριν κατακτήσουν την ομιλούμενη γλώσσα. Οι έρευνες έδειξαν, ότι ωφελούνται από την εμφύτευση (National Institutes of Health, 1995 από Marschark et al., 2002). Αρχικά, τα κριτήρια για την κοχλιακή εμφύτευση σε παιδιά με προγλωσσική κώφωση ήταν αυστηρά, αλλά με την πάροδο των ετών και την πρόοδο της επιστήμης τα κριτήρια αυτά διευρύνθηκαν. Παλαιότερα, τα παιδιά που κρίνονταν ως καταλληλότεροι υποψήφιοι για εμφύτευση ήταν μεγαλύτερης ηλικίας, ενώ σήμερα παρατηρείται η τάση, να μειώνεται η ηλικία εμφύτευσης σε παιδιά 12 μέχρι 18 μηνών, ακόμη και σε παιδιά κάτω του ενός έτους, Όμως τα κριτήρια προσαρμόζονται συνέχεια, σύμφωνα με τα πορίσματα καινούριων ερευνών. Τα βασικότερα κριτήρια είναι, η ύπαρξη αμφοτερόπλευρης πάρα πολύ μεγάλου βαθμού νευροαισθητήριας βαρηκοΐας, η αναποτελεσματικότητα των συμβατικών ακουστικών βαρηκοΐας, να έχει οικογένεια, που μπορεί να ανταπεξέλθει και να έχει πρόσβαση σε υποστηρικτές υπηρεσίες. Σήμερα γίνονται δεκτά και παιδιά με επιπλέον αναπηρίες, παιδιά που έχουν υπολείμματα ακοής, ακόμη και παιδιά κωφών γονέων (Archbold, 2003, Λαμπροπούλου, 1999a, Nikolopoulos et al., 2003, Osberger, Robbins, & Trautwein, 2006). Τα παιδιά που κάνουν την εμφύτευση σε μεγαλύτερη ηλικία διακρίνονται σε δύο κατηγορίες. Στην πρώτη ανήκουν τα παιδιά που έχουν σοβαρή απώλεια ακοής, τα οποία δεν ικανοποιούσαν τα κριτήρια για εμφύτευση σε μικρή ηλικία, γιατί είχαν υπολείμματα ακοής και χρησιμοποιούσαν την προφορική μέθοδο. Στη δεύτερη κατηγορία, ανήκουν τα παιδιά που χρησιμοποιούν την ολική μέθοδο και το κοχλιακό τούς βοηθά αρκετά να προοδεύσουν, παρόλο που οι έρευνες δείχνουν ότι η προφορική μέθοδος βελτιώνει περισσότερο την αντίληψη και παραγωγή λόγου και γλώσσας (Osberger et al., 2006). Τα κοχλιακά εμφυτεύματα είναι αναγκαίο να τα δούμε σε σχέση με το κοινωνικό εκπαιδευτικό περιβάλλον των κωφών παιδιών. Η επιλογή και η τοποθέτηση των 17

18 κοχλιακών εμφυτευμάτων σε ένα κωφό παιδί είναι μια διαδικασία στην οποία συμμετέχει μια ομάδα επαγγελματιών. Σε αυτή, καλό είναι να συμμετέχουν και επαγγελματίες από το χώρο της εκπαίδευσης, όπως συμβαίνει σε κέντρα κ. ε άλλων ευρωπαϊκών χωρών. Ο χειρουργός είναι υπεύθυνος για τα αρχικά στάδια της διαδικασίας εμφύτευσης, ο εκπαιδευτικός σύμβουλος είναι αυτός που συνεχίζει τη διαδικασία εφαρμογής τους σε όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσης του παιδιού και είναι υπεύθυνος για όλα τα εκπαιδευτικά θέματα που αφορούν κάθε παιδί με εμφυτεύματα. Θα λέγαμε ότι απαιτείται εκπαίδευση των γονέων, των εκπαιδευτικών και των επαγγελματιών όλων των ειδικοτήτων στο χώρο, προκειμένου να κατανοηθούν οι συνέπειες της χρήσης των κοχλιακών εμφυτευμάτων στα παιδιά. Όπως αναφέρει στη διπλωματική της εργασία η Σταυροπούλου Ε. ( 2013) πριν την εμφύτευση, γίνονται συνεχώς εξετάσεις και αξιολογείται η κατάσταση του παιδιού ώστε να είναι σίγουροι οι ειδικοί πριν προτείνουν τη λύση του κοχλιακού. Γίνεται αξιολόγηση της ακουστικής κατάστασης του παιδιού, ελέγχουν τις ακουστικές ικανότητες του παιδιού ή την ικανότητα να αναγνωρίζει την ομιλία, στοιχεία που είναι χρήσιμα και για την μετέπειτα βελτίωση του παιδιού από το εμφύτευμα. Αξιολογείται η κατάσταση της οικογένειας, οι προσδοκίες των γονέων, το θέμα της αποκατάστασης και του εκπαιδευτικού πλαισίου. Σε αυτό το στάδιο οι ειδικοί σε κέντρα του εξωτερικού, επισκέπτονται συχνά το παιδί στο φυσικό του χώρο για να έχουν σαφέστερη εικόνα της κατάστασης και να λάβουν υπόψη τους παράγοντες που επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα της εμφύτευσης (Archbold, 2003). Μετά την επέμβαση, η οικογένεια συνεχίζει να επισκέπτεται τους ειδικούς ανά τακτά χρονικά διαστήματα, για μετεγχειρητικό έλεγχο, για καλύτερη ρύθμιση του κοχλιακού και συνεχώς τίθενται στόχοι ανάλογα με τις ανάγκες που παρουσιάζονται, ειδικά ως προς τη γλώσσα και την ομιλία. Η εμπειρία δείχνει ότι δύο ή τρία χρόνια μετά την εμφύτευση μπορούμε να μιλάμε με κάποια σιγουριά για τα αποτελέσματα της διαδικασίας. Γι αυτό το λόγο, για τα τρία πρώτα χρόνια τουλάχιστον, κάποιοι ειδικοί προτείνουν και τα πέντε πρώτα χρόνια, πρέπει να υπάρχει συνεχής επαφή και ανατροφοδότηση με την ειδική ομάδα για την πρόοδο του παιδιού. Η ομάδα των ειδικών που συμμετέχει στην όλη διαδικασία και την αξιολογεί αποτελείται από ακουολόγο, λογοθεραπευτή, ειδικό εκπαιδευτικό για κωφά παιδιά, ψυχολόγο και, αν κρίνεται απαραίτητο, κι άλλες ειδικότητες (Archbold, 2003, Osberger et al., 2006). Στην Ελλάδα τα κέντρα κοχλιακών εμφυτευμάτων δεν ακολουθούν τις ίδιες διαδικασίες με τα κέντρα του εξωτερικού, δεν παρέχουν ικανοποιητική στήριξη και αποκατάσταση μετά την εμφύτευση και δεν είναι στελεχωμένα από ειδικούς στην εκπαίδευση κωφών, σύμφωνα με μαρτυρίες των γονέων, όταν προσέρχονται για την εγγραφή του παιδιού τους στο Πρόγραμμα Πρώιμης Εκπαιδευτικής Παρέμβασης του Ειδικού Νηπιαγωγείου Κωφών Βαρηκόων Πάτρας ή ακόμα για την εγγραφή του στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κωφών Βαρηκόων Πάτρας. Ένα ποσοστό ερευνητών εκφράζουν τις επιφυλάξεις τους για την εμφύτευση σε μικρή ηλικία. Τα επιχειρήματα αυτών είναι το μικρό μέγεθος του κρανίου του παιδιού, το οποίο λόγω ηλικίας αναπτύσσεται και μπορεί να δημιουργήσει επιπλοκές κατά την εγχείριση και μετεγχειρητικά, το υψηλό ποσοστό ωτίτιδας σε αυτή την ηλικία, καθώς και οι δυσκολίες ενεργοποίησης και ρύθμισης του κοχλιακού και η δυσκολία εντοπισμού άλλων προβλημάτων που μπορεί να έχει το παιδί (Nikolopoulos et al., 2003). Άλλες επιπλοκές που ενδέχεται να προκύψουν είναι η μόλυνση από την πληγή, να επηρεαστεί το νεύρο του 18

19 προσώπου και να προκαλέσει παράλυση, πιθανά προβλήματα στην ισορροπία, να μη λειτουργεί το εμφύτευμα ή μέρος αυτό λόγω κάποιας βλάβης ή απόρριψης του εμφυτεύματος και η αποχή από ορισμένες δραστηριότητες όπως τα αθλήματα προς αποφυγή τραυματισμού (Gibbin, O Donoghue, & Nikolopoulos, 2003). Η έγκριση κ.ε σε μικρά παιδιά από τη Διαχείρηση Τροφίμων και Φαρμάκων στις ΗΠΑ έγινε μέσα σε ένα πλαίσιο έντονων αντιπαραθέσεων για τις ηθικές και δεοντολογικές συνέπειες του εμφυτεύματος (Aplin,1993 Kampfe et. Al., 1993 Lane, 1992 Vernon & Alles 1994). Δηλαδή ποια είναι τα ηθικά και νομικά ζητήματα, που αφορούν την ενημέρωση και τη συγκατάθεση των γονέων σχετικά με τη χειρουργική επέμβαση των παιδιών, τα οποία δεν απειλείται η ζωή τους από την κώφωση. Αυτές οι μόνιμες εμφυτεύσεις σε παιδιά δύο και τριών χρονών εγείρουν θέματα, διότι στις προηγμένες χώρες, όπου έχει αυξηθεί το προσδόκιμο ζωής, αυτά τα παιδιά θα φέρουν ένα ξένο σώμα για τον οργανισμό τους, περίπου ογδόντα ή περισσότερα χρόνια. Η κοχλιακή εμφύτευση προκάλεσε αναταραχή και στην κοινότητα των Κωφών. Η κώφωση προσεγγίζετε μέσω του ιατροπαθολογικού ή του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, ενώ η κοχλιακή εμφύτευση σχετίζεται άμεσα με το ιατρικό μοντέλο, δηλαδή βλέπουν το κοχλιακό ως μία μορφή ίασης της κώφωσης, ενώ δεν ισχύει στην πραγματικότητα. Από την άλλη πλευρά, όσοι συμμετέχουν στην κοινότητα των Κωφών δεν αντιλαμβάνονται την κώφωση ως ασθένεια, αλλά ως ένα πολιτισμικό στοιχείο της ταυτότητάς τους. Με την επιλογή της εμφύτευσης, οι Κωφοί νιώθουν ότι απειλείται η ιδιαίτερη ταυτότητά τους, καθώς το κοχλιακό δίνει την εντύπωση ότι θεραπεύει την κώφωση. Η ομάδα των ειδικών πρέπει να είναι ενήμερη για θέματα, που αφορούν την κώφωση και να εξηγεί στους γονείς ότι λαμβάνουν ουσιαστικά αποφάσεις για τη μελλοντική ζωή του παιδιού τους και τη διαμόρφωση της ταυτότητάς του αργότερα (Archbold, 2003). Επιπλέον όμως φέρουν την ευθύνη να ευαισθητοποιήσουν και ενημερώσουν τους γονείς πριν πάρουν την απόφαση τους για την κοχλιακή εμφύτευση του παιδιού τους σχετικά με τους ιατρικούς κινδύνους, τους περιορισμούς των εμφυτευμάτων την ποικιλία ως προς την αποτελεσματικότητά τους και τις δυνατότητες των κωφών χωρίς κοχλιακά εμφυτεύματα. Τελικά είναι υποχρέωση τους να στηρίξουν τους γονείς σε όποια εναλλακτική ακολουθήσουν, χωρίς να επιτρέπουν τις προκαταλήψεις και τις αντιλήψεις τους να επηρεάζουν τις επιλογές των γονέων. Μάλιστα ο Moores(2007) πιστεύει ότι απ όλες τις αντιπαραθέσεις που αφορούν τον τομέα της εκπαίδευσης των κωφών προφορική- νοηματική γλώσσα, ένταξη/ ειδικό σχολείο κλπ καμία δε φαίνεται ν αγγίζει τις ευαίσθητες χορδές που αγγίζει το ζήτημα των κοχλιακών εμφυτευμάτων. Κάνει μία προσωπική δήλωση λέγοντας «προσωπικά ως πατέρας θα δίσταζα να επιτρέψω τη μόνιμη τοποθέτηση ενός ξένου αντικειμένου στο κεφάλι του παιδιού μου για να βελτιώσω μια μη απειλητική για τη ζωή του κατάσταση, όπως είναι η κώφωση. Ωστόσο κανένα από τα παιδιά μου δεν είναι κωφό και δε χρειάστηκε ποτέ να πάρω μια τέτοια απόφαση». 19

20 2.3 Επικοινωνία - Μέθοδοι Επικοινωνίας Η επικοινωνία είναι μία ουσιαστική επαφή μεταξύ δύο ισότιμων ατόμων. Όταν το ένα άτομο είναι παθητικός δέκτης, τότε δεν υπάρχει επικοινωνία. Προϋπόθεση της, ο σεβασμός και η αλληλοαποδοχή. Σύμφωνα με τους Σπινθουράκη, Κατσίλης & Μουσταΐρας (1997), Λαμπροπούλου η επικοινωνία είναι αμφίδρομη μη ανατρέψιμη και λαμβάνει χώρα σ ένα φυσικό και κοινωνικό πλαίσιο. Η επικοινωνία ακουόντων γονέων κωφών παιδιών είναι δύσκολη και όμως η επικοινωνία είναι το μέσο για τα πάντα. Για να δημιουργηθούν οι σχέσεις με το παιδί και τους γονείς του, με τ αδέλφια του και το περιβάλλον. Επιπλέον επικοινωνία είναι η διαδικασία ανταλλαγής πληροφοριών και ιδεών. Η καθημερινή μας δραστηριότητα περιλαμβάνει τόσους πολλούς σε ποιότητα και ποσότητα τρόπους επικοινωνίας, ώστε τη θεωρούμε αυτονόητη και απλή. Όμως χρειάζεται για την επικοινωνία η αλυσίδα ΠΟΜΠΟΣ ΚΑΝΑΛΙ ΔΕΚΤΗΣ να μην σπάσει ή να μην διακοπεί σε κανένα σημείο της. Μάλιστα η αποτελεσματικότητα της γλωσσικής επικοινωνίας εξαρτάται από το βαθμό της συμμετοχής όχι μόνο του πομπού (ομιλητή), αλλά κυρίως του δέκτη (ακροατή). Το έργο του ακροατή μπορεί να χαρακτηριστεί δυσκολότερο από το έργο του ομιλητή και ο βαθμός συμμετοχής του ακροατή καθορίζεται όχι μόνο από τις ικανότητες του, αλλά και από το επίπεδο κα την ταχύτητα ομιλίας, που χρησιμοποιεί ο ομιλητής Πόρποδας ( 1993). Η ομιλία δεν είναι το μοναδικό μέσο της ανθρώπινης επικοινωνίας. Οι άνθρωποι μπορούν να επικοινωνούν και με άλλους τρόπους εκτός από το φωνητικοακουστικό τρόπο επικοινωνίας, δηλαδή τον προφορικό λόγο. Μπορούν να χρησιμοποιούν όλες τις αισθήσεις τους προκειμένου να συνδεθούν με άλλα άτομα. Οι έρευνες έχουν δείξει ότι όταν χρησιμοποιούμε σε κωφά άτομα αποκλειστικά το φωνητικοακουστικό τρόπο επικοινωνίας, τότε δεν μπορούμε να έχουμε πλήρη επικοινωνία ως αλληλοεπίδραση δύο ατόμων, ούτε γλωσσική ανάπτυξη, ούτε ακαδημαϊκές γνώσεις αξιόλογες. Από την χειλεανάγνωση μόνο το 1/3 όσων λέγονται είναι ορατό στα χείλη. Πολλά φωνήματα έχουν την ίδια εικόνα στα χείλη π.χ π, μπ, μ/ τ, ν, ντ / φ, β κ. ά και αρκετά είναι μη ορατά κ, γκ. Στόχος είναι η επικοινωνία του κωφού ατόμου, που προάγει τη γλωσσική του ανάπτυξη και την κοινωνική του ταυτότητα. Η επικοινωνία αρχίζει από τη γέννηση του μωρού, τόσο γρήγορα όσο χρειάζεται ν ανοίξει τα μάτια του. Άρα το πρόβλημα της επικοινωνίας δεν έγκειται στο ίδιο το κωφό άτομο, αλλά στους υπολοίπους. Ο Bernard Tervoort, όπως μας πληροφορεί ο Jim Kyle έλεγε «μάθε τη γλώσσα των μαθητών σου, εάν εσύ θέλεις να διδάξεις σ αυτούς τη γλώσσα σου». Η αναζήτηση της μεθόδου επικοινωνίας στο σχολείο και της μεθόδου διδασκαλίας της γλώσσας είναι θέματα που έχουν προβληματίσει τους εκπαιδευτικούς από την αρχή της εκπαίδευσης των κωφών. Είναι ένα από τα θεμελιώδη και αρχικά ερωτήματα της εκπαίδευσης των κωφών κατά τον Moores (1990a, 1991, 1993a, 1995a, 2007) «Πως πρέπει να διδάξουμε τα κωφά παιδιά». Όταν αναφερόμαστε στη μέθοδο επικοινωνίας, να διευκρινίσουμε ότι εννοούμε τη γλώσσα που χρησιμοποιείται, για τη διδασκαλία, τη γλώσσα που χρησιμοποιείται ως εργαλείο και όχι στη μέθοδο με την έννοια της στρατηγικής που ακολουθείται για τη διδασκαλία ενός γνωστικού αντικειμένου. Σύμφωνα με τη Λαμπροπούλου (2001) έχει προκαλέσει τις μεγαλύτερες αντιπαραθέσεις στον κλάδο και αυτή η διαμάχη μεταξύ 20

21 προφοριστών και οπαδών της νοηματικής γλώσσας είναι γνωστή ως ο «πόλεμος των 200 χρόνων». Υποχρέωση των εκπαιδευτικών είναι να δημιουργήσουν στο σχολείο ένα περιβάλλον προσβάσιμης και άνετης επικοινωνίας για όλους. Ένα περιβάλλον πλούσιο σε γλωσσικά ερεθίσματα, το οποίο θα βοηθήσει τους μαθητές στην ακαδημαϊκή τους πρόοδο. Η διαφορετικότητα των απόψεων και των στάσεων είναι αποτέλεσμα της διαφορετικής προσέγγισης της κώφωσης. Πρόκειται για δύο προσεγγίσεις θεωρητικά μοντέλα που παρουσιάζουν την κώφωση με πολύ διαφορετικό τρόπο. Τον Moores (1990a, 1991, 1993a, 1995a, 2007) δεν το βρίσκει σύμφωνο η θεωρία της προσωπικής τραγωδίας, όπου αντιλαμβάνεται την κώφωση ως προσωπική ευθύνη, υπόθεση, ενοχή. Αυτή η θεωρία καθορίζει την πορεία της ζωής του με βάση τις προσαρμοστικές δυνατότητες της αναπηρίας (Oliver 1996 Shakespeare et.al 1999) και είναι η κλινική προσέγγιση της αναπηρίας. Στον αντίποδα βρίσκεται η προσέγγιση που υιοθετεί ο Moores (1990a, 1991, 1993a, 1995a, 2007) του κοινωνικού μοντέλου, που βασίζεται στην πολιτιστική προσέγγιση της κώφωσης, η οποία κατά τους Paul & Quigley (1990),όπως αναφέρει ο Moores (1990a, 1991, 1993a, 1995a, 2007) : α)δίνει έμφαση στη διαφορά και όχι στην παθολογία (απώλεια ακοής), β) τονίζει τη σημασία της επικοινωνίας με τη χρήση της νοηματικής γλώσσας. Στο πλαίσιο της διαφορετικής προσέγγισης της κώφωσης δημιουργήθηκαν και οι παρακάτω μέθοδοι επικοινωνίας: Προφορική ή προφορικο-ακουστική μέθοδος Δίνεται έμφαση στην ανάπτυξη του προφορικού λόγου, στην αξιοποίηση των ακουστικών υπολειμμάτων και στη διαμόρφωση αυτών των συνθηκών, που θα ευνοήσουν την ανάπτυξη του προφορικού λόγου. Eίναι η μέθοδος που χρησιμοποιούσαν οι εκπαιδευτικοί αρκετά στο παρελθόν. Μάλιστα αποτέλεσε την κύρια μέθοδο επικοινωνίας από το 1880 έως το Υπάρχει ποικιλομορφία προγραμμάτων στο πλαίσιο αυτό, όπως άλλα προγράμματα δίνουν έμφαση στην υπολειμματική ακοή, άλλα τονίζουν τη χρήση της όρασης και άλλα ισορροπούν μεταξύ των δύο σύμφωνα με τον Moores (1990a, 1991, 1993a, 1995a, 2007). Φυσικά όλα τα προγράμματα αποθαρρύνουν τη χρήση νοημάτων και του δακτυλικού αλφαβήτου, επειδή σύμφωνα με τη φιλοσοφία της είναι ο εύκολος δρόμος για τα παιδιά και εμποδίζουν την ανάπτυξη της ομιλίας στα κωφά παιδιά. Ο στόχος της προφορικής μεθόδου είναι η ένταξη των κωφών στον κόσμο των ακουόντων. Πιστεύουν ότι αυτό θα γίνει μόνο με την καλλιέργεια της ομιλίας και της χειλεανάγνωσης. Σύμφωνα με τις γλωσσολογικές έρευνες, Stokoe (1972), Marschark et al., (2002) τα αποτελέσματα της φτωχής επίδοσης των κωφών μαθητών, οδήγησαν στην αμφισβήτηση της προφορικής μεθόδου, καθώς ο περιορισμός των νοημάτων έδειξε να λειτουργεί σαν εμπόδιο για την ανάπτυξη της γλώσσας ακόμη και αν η ομιλία είχε βελτιωθεί. Η Meadow (1990) εξέφρασε τις ανησυχίες της σχετικά με τις κοινωνικο-συναισθηματικές επιπτώσεις που έχει στο κωφό παιδί. 21

22 Ολική μέθοδος Η ολική μέθοδος προέκυψε το δεύτερο μισό του 20 ου αιώνα μετά από τ αποτελέσματα ερευνών που αποδείκνυαν τη χαμηλή σχολική επίδοση των κωφών μαθητών που είχαν αποφοιτήσει από τα σχολεία, που εφαρμόζονταν προγράμματα προφορικής μεθόδου Furth (1966) Conrand (1979), όπως και από τις επιστημονικές παρατηρήσεις, που αφορούσαν κωφά παιδιά κωφών γονέων, τα οποία είχαν καλύτερη, υψηλότερη ακαδημαϊκή πρόοδο από τα κωφά παιδιά ακουόντων γονέων και δεν υστερούσαν στην ομιλία. Σύμφωνα με αυτή τη μέθοδο η επικοινωνία στηρίζεται σε μία σειρά διαφορετικών τρόπων επικοινωνίας, όπως χειλεανάγνωση, χρήση νοημάτων, δακτυλικό αλφάβητο, ανάγνωση, γραφή, αξιοποίηση των ακουστικών υπολειμμάτων και ανάπτυξη του προφορικού λόγου. Ο Moores (1990a, 1991, 1993a, 1995a, 2007) αναφέρει ότι τα παιδιά προσλαμβάνουν τα εισερχόμενα ερεθίσματα μέσω της οπτικοακουστικής πρόσληψης της ομιλίας, των νοημάτων και του δακτυλικού αλφαβήτου, ενώ εκφράζονται μέσω του λόγου, των νοημάτων και του δακτυλικού αλφαβήτου. Τελικά, η ολική μέθοδος δίνει έμφαση στην ανάπτυξη της γλώσσας με οποιοδήποτε κανάλι είναι πρόσφορο για το παιδί. Ήταν μία από τις κυρίαρχες μεθόδους επικοινωνίας στην εκπαίδευση του κωφού παιδιού κυρίως μετά το Οι δάσκαλοι που χρησιμοποιούν την ολική μέθοδο, μιλάνε και κάνουν νοήματα ταυτόχρονα. Γνωρίζουν ή πρέπει να γνωρίζουν καλά όλα τα συστήματα επικοινωνίας, ώστε να εφαρμόζουν το πιο κατάλληλο για κάθε παιδί. Όλοι οι εργαζόμενοι στο χώρο του σχολείου κωφών πρέπει να μιλάνε και να κάνουν νοήματα όλες τις ώρες του σχολείου και οπουδήποτε βρίσκονται τα παιδιά (στις αυλές, στο οικοτροφείο κλπ.). Έτσι τα κωφά παιδιά θα βρίσκονται σε ένα πλούσιο, και οπτικό περιβάλλον γλώσσας. Θα έχουν περισσότερες δυνατότητες «να δουν» γλώσσα, όπως τα ακούοντα παιδιά έχουν απεριόριστες δυνατότητες να ακούσουν γλώσσα στο περιβάλλον τους (Λαμπροπούλου, 1999b). Οι δάσκαλοι έχουν δηλαδή προσαρμόσει τα νοήματα στις γραμματικές και συντακτικές ανάγκες της ομιλούμενης γλώσσας. Τις δεκαετίες του 60 και 70 όταν άρχισαν να μελετούνται γλωσσολογικά οι νοηματικές γλώσσες, η κοινότητα των Κωφών άρχισε να κερδίζει έδαφος ως γλωσσική και πολιτισμική μειονότητα, με αποτέλεσμα να διεκδικεί έντονα την επίσημη αναγνώριση της γλώσσας της και της κοινότητας. Σε πολλές χώρες αναγνωρίστηκε η νοηματική ως επίσημη γλώσσα της κοινότητας των Κωφών και κύριο μέσο για την εκπαίδευσή τους (Λαμπροπούλου, Χατζηκακού, & Βλάχου, 2003). Τα τελευταία χρόνια οι έρευνες σχετικά με την εφαρμογή προγραμμάτων δίγλωσσης εκπαίδευσης έδειξαν ότι αυτά παρέχουν στους μαθητές εκπαιδευτικά και προσωπικά οφέλη. Έτσι και για τους κωφούς μαθητές πολλοί ειδικοί ισχυρίζονται ότι οι νοηματικές γλώσσες βοηθούν τους μαθητές να εισαχθούν ομαλά στις ομιλούμενες γλώσσες. Το δίγλωσσο-διπολιτισμικό μοντέλο δείχνει να ενδιαφέρει και κωφούς και ακούοντες γονείς. Η δίγλωσση διπολιτισμική μέθοδος Σύμφωνα με την προσέγγιση αυτή για την κάλυψη των επικοινωνιακών και εκπαιδευτικών αναγκών των κωφών παιδιών είναι αναγκαία η χρήση των δύο γλωσσών, την νοηματικής και της ομιλούμενης και γραπτής γλώσσας. Έτσι οι μαθητές έρχονται σε 22

23 επαφή με τις δύο κοινότητες και τις κουλτούρες τους. Όσον αφορά την εκπαίδευση και την εφαρμογή αυτής της μεθόδου, σε ένα σχολείο που υιοθετεί αυτή την προσέγγιση, τα δευτερεύοντα μαθήματα διδάσκονται στη νοηματική γλώσσα ενώ η ομιλούμενη διδάσκεται μέσω του γραπτού λόγου. Η ομιλία και η ακουστική διδάσκεται μόνο για να διευκολυνθεί η εκμάθηση της ομιλούμενης γλώσσας (Λαμπροπούλου, 1999b). Με αυτό τον τρόπο το κωφό άτομο προσεγγίζεται μέσα από την προοπτική του γλωσσολογικού και πολιτισμικού μοντέλου (Moores1990a, 1991, 1993a, 1995a, 2007). Aναγνωρίζεται η γλώσσα και κουλτούρα των Κωφών, ο γλωσσικός και πολιτισμικός πλουραλισμός στην κοινωνία, ενισχύεται η κοινότητα των Κωφών, τονίζεται η ισότητα ευκαιριών ανεξάρτητα από τη γλώσσα, την αναπηρία, την εθνικότητα ή το φύλο και τέλος η χρήση της γλώσσας αναδεικνύει, ότι οι Κωφοί απαρτίζουν μια ξεχωριστή γλωσσική κοινότητα (Marschark et al., 2002). Έρευνες από την εφαρμογή δίγλωσσων-διπολιτισμικών προγραμμάτων σε κωφά παιδιά έχουν δείξει θετικά αποτελέσματα στη σχολική πρόοδο, στην κοινωνική και γνωστική τους ανάπτυξη (Healing, 1998, Λαμπροπούλου 2001). Ένα δίγλωσσο πρόγραμμα στοχεύει σε τρία σημεία σύμφωνα με Λαμπροπούλου (2001): α. στη κατάκτηση και συνεχή ανάπτυξη της πρώτης γλώσσας του κωφού μαθητή, την Ελληνική Νοηματική Γλώσσα (Ε.Ν.Γ). Στις ανώτερες βαθμίδες η διδασκαλία της Ε.Ν.Γ περιλαμβάνει τη μελέτη της λογοτεχνίας της, τα γραμματολογικά της στοιχεία, την ιστορία κ.ά. β. στην απόκτηση της δεύτερης γλώσσας, δηλαδή της Ελληνικής Γλώσσας, ιδιαίτερα του γραπτού λόγου γ. στη διδασκαλία όλων των γνωστικών αντικειμένων με χρήση της πρώτης γλώσσας, αλλά και της δεύτερης γλώσσας, όπου είναι δυνατόν. Με αυτή την προσέγγιση οι Κωφοί μιλούν τη δική τους οπτική γλώσσα με άνεση και είναι σε θέση να διαβάσουν γραπτά κείμενα μιας προφορικής γλώσσας, ακόμα και αν δυσκολεύονται στην ομιλία, είναι δίγλωσσοι (Czubek, 2003). Σημαντικό για την επιτυχία της μεθόδου είναι οι γονείς και οι δάσκαλοι να αποτελούν γλωσσικά πρότυπα και των δύο γλωσσών (νοηματικής και ομιλούμενης). Παράλληλα δε, να μεταφέρουν στο παιδί τους πληροφορίες για τον κόσμο και αυτό είναι αναγκαίο να γίνει από την ώρα της διάγνωσης της κώφωσης. 23

24 2.4 Η εκπαίδευση των κωφών βαρήκοων μαθητών Πληθυσμός: κωφός - βαρήκοος - προγλωσσικός κωφός-βαρήκοος μεταγλωσσικός κωφός-βαρήκοος - μεταγλωσσικά ακούων - κωφός με ακουστικά βαρηκοΐας κωφός με κοχλιακό εμφύτευμα κωφό παιδί ακουόντων γονέων κωφό παιδί κωφών γονέων o κωφός- βαρήκοος: ο βαθμός της ακουστικής απώλειας είναι ένας επιπλέον παράγοντας, που διαφοροποιεί τον πληθυσμό των κωφών παιδιών. Οι ανάγκες των παιδιών με σοβαρές βαρηκοΐες είναι διαφορετικές από τις ανάγκες των παιδιών με μέτριες βαρηκοΐες και άρα διαφέρουν και οι εκπαιδευτικές προσεγγίσεις ανάμεσα σε αυτές τις δύο ομάδες. Στο προηγούμενο κεφάλαιο δώσαμε τους λειτουργικούς ορισμούς, που χρησιμοποιούν οι εκπαιδευτικοί σχετικά με το κωφός-βαρήκοος, ώστε να προτείνεται η πιο σωστή εκπαιδευτική παρέμβαση. Διαφορετικά είναι δύσκολο να δοθούν ορισμοί με βάση το βαθμό ακουστικής απώλειας, διότι σύμφωνα με τις Λαμπροπούλου, Χατζηκακού & Βλάχου, (2003) η ακουστική απώλεια υπάρχει σ ένα συνεχές και επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες. o προγλωσσικός κωφός: είναι το άτομο, το οποίο έχει γεννηθεί κωφό ή βαρήκοο και έχασε την ακοή του στα πρώτα χρόνια της ζωής του, πριν μάθει να μιλάει. Αυτό το άτομο ανήκει σ ένα πληθυσμό με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά μέσα στο γενικότερο πληθυσμό των ατόμων με απώλεια ακοής και κατέχει μικρό ποσοστό. Ένα στα 1000 γεννιέται κωφό, ενώ 2-3 στα 1000 χάνει την ακοή του πριν μάθει να μιλάει, πριν δηλαδή την ηλικία των τριών. Ακόμα όμως και αυτός ο πληθυσμός δεν είναι ομοιόμορφος. Διαφοροποιείται στο βαθμό και την ηλικία της ακουστικής απώλειας, καθώς και στην ηλικία που έγινε η διάγνωση και ξεκίνησε η εκπαίδευση. Επίσης διαφοροποιείται ως προς τη χρήση των βοηθημάτων ακοής, τη χρήση νοηματικής γλώσσας κ. ά. (Λαμπροπούλου, Χατζηκακού & Βλάχου, 2003). Οι κυριότερες ενδείξεις ακουστικής απώλειας στα πολύ μικρά παιδιά (Davis, 1989) είναι η έλλειψη προσοχής, η μη ανταπόκριση ή η μειωμένη ανταπόκριση στην ομιλία, η προσπάθεια που καταβάλλουν να παρακολουθήσουν τα πρόσωπα των ομιλητών και η απουσία ή η καθυστέρηση της γλωσσικής ανάπτυξης. Στα παιδιά της σχολικής ηλικίας οι ενδείξεις της ακουστικής απώλειας διακρίνονται από την έλλειψη της προσοχής, τη χαμηλή ακαδημαϊκή επίδοση και τον υψηλό βαθμό απογοήτευσης από το σχολείο και τους συμμαθητές τους. Το 90% των προγλωσσικά κωφών έχουν γονείς ακούοντες και το 10% έχει έναν κωφό γονέα. Η πλειοψηφία των προγλωσσικά κωφών μεγαλώνει σε οικογένεια που δεν γνωρίζουν οι γονείς πώς να επικοινωνούν μαζί τους, ποιες είναι οι ανάγκες τους με αποτέλεσμα να δημιουργούνται πολλά προβλήματα, που μπορεί να γίνουν μεγαλύτερα και άλυτα, εάν η οικογένεια δεν δεχθεί συστηματική 24

25 βοήθεια ώστε να αποδεχθεί τη διαφορετικότητα του παιδιού της και να μάθει να επικοινωνεί μαζί του. Τα προγλωσσικά κωφά παιδιά έχουν πολύ σοβαρές νευροαισθητήριες βαρηκοΐες και ιδιαίτερες δυσκολίες, γι αυτό χρειάζονται ειδική εκπαίδευση(λαμπροπούλου, Χατζηκακού & Βλάχου, 2003). o o μεταγλωσσικός κωφός-βαρήκοος: είναι το άτομο, που έχασε την ακοή του μετά την κατάκτηση της γλώσσας, δηλαδή μετά την ηλικία 3-4 χρόνων. Οι ανάγκες του διαφοροποιούνται, γιατί συνήθως έχει μάθει να επικοινωνεί με το περιβάλλον. Χρειάζεται να βοηθηθεί να διατηρήσει την ομιλία του και να πλουτίσει τη γλώσσα του. Εντούτοις χρειάζεται στήριξη και βοήθεια στον τομέα της επικοινωνίας και της μάθησης. μεταγλωσσικά ακούων: Εκτός από τον προγλωσσικό και μεταγλωσσικό κωφό-βαρήκοο, κατά τον Moores (2007) έχουμε και το μεταγλωσσικά ακούον, που είναι το άτομο που έκανε κοχλιακή εμφύτευση και ακούει. o o κωφός με ακουστικά βαρηκοΐας: τα ακουστικά βαρηκοΐας διευκολύνουν σε μεγάλο βαθμό το άτομο, που τα φορεί τόσο ως προς την εκπαίδευση, όσο και στην καθημερινή τους ζωή. Τα ακουστικά βαρηκοΐας δεν αποκαθιστούν τη βλάβη στο αυτί, δεν μετατρέπουν το κωφό άτομο σε ακούοντα, αλλά είναι ενισχυτές ήχου. Δηλαδή βοηθούν τους ήχους που φθάνουν στ αυτί, να ακουστούν καθαρότερα. Επίσης δεν διευκολύνουν τη διάκριση των ήχων και των συχνοτήτων, όταν υπάρχει βλάβη στο εσωτερικό αυτί και έχει καταστραφεί μερικώς ή ολικώς η ικανότητα διάκρισης και μετάφρασης των διαφόρων συχνοτήτων (Λαμπροπούλου, Χατζηκακού & Βλάχου, 2003). Η επιλογή του κατάλληλου ακουστικού θα πρέπει να είναι μια μακροχρόνια διαδικασία κατά την οποία απαιτείται η στενή συνεργασία γονέων-ακουολόγων και τεχνικών ακουστικών. Τα πρώτα ακουστικά που δίνονται στα παιδιά θα πρέπει να είναι δοκιμαστικά και να υπάρχει ευελιξία αλλαγών από τις εταιρίες Λαμπροπούλου 2006). Επιπλέον θα πρέπει να παρατηρείται η συμπεριφορά του παιδιού και οι αντιδράσεις του σε διάφορους ήχους του σπιτιού, ώστε να γίνουν τυχόν αλλαγές στις ρυθμίσεις του ακουστικού για καλύτερη απόδοση. Η τεχνολογία των ακουστικών είναι ιδιαίτερα ανεπτυγμένη στις μέρες μας και υπάρχουν πολλά είδη αυτών, με πιο δημοφιλή τα ψηφιακά, που είναι σύγχρονης τεχνολογίας και δίνουν τη δυνατότητα επιλεκτικής ενίσχυσης των συχνοτήτων και καλύτερης απόδοση σε συνθήκες θορύβου. Σήμερα η πλειοψηφία των παιδιών χρησιμοποιούν ακουστικά βαρηκοΐας. κωφός με κοχλιακό εμφύτευμα: Το άτομο που προτείνεται για κ. ε έχει προηγούμενα χρησιμοποιήσει ακουστικά βαρηκοΐας περίπου για έξι μήνες χωρίς καμία πρόοδο στους τομείς ακρόασης ομιλίας αλλά και της κατανόησης του λόγου. Όμως τα τελευταία χρόνια, αυξάνεται η κοχλιακή εμφύτευση στην παιδική ηλικία ή καλύτερα να αναφέρουμε στη βρεφική ηλικία (κάτω του ενός έτους). Το κοχλιακό εμφύτευμα βοηθά στην ανάπτυξη των δεξιοτήτων αντίληψης της 25

26 o ομιλίας, όπως και στην κατάκτηση ομιλούμενης γλώσσας (James et.al 2008, Λαμπροπούλου & Οκαλίδου 2008). Δηλαδή, τα κωφά παιδιά με κ. ε συμπεριφέρονται σαν ένα παιδί με ελαφριά βαρηκοΐα. Πολλά παιδιά με κ. ε μπορούν να καταλάβουν τον προφορικό λόγο χωρίς χειλεανάγνωση. Κάποια από αυτά έχουν τη δυνατότητα ωα χρησιμοποιούν το τηλέφωνο. Έρευνες έχουν δείξει ότι τα παιδιά με κ. ε έχουν καλύτερη ακαδημαϊκή πρόοδο σε σύγκριση με συνομήλικα παιδιά με αντίστοιχη απώλεια ακοής, που χρησιμοποιούν ακουστικά βαρηκοΐας (Bosco et.al,2005, Damen et. Al.2006, Marschark et. Al. 2007, Spencer et. Al 2004, Thoutenhofd 2006, Λαμπροπούλου& Οκαλίδου 2008). Όμως βρίσκονται πιο πίσω από τις επιτυχίες των ακουόντων. Για να φέρει η κ. ε στο παιδί τα επιθυμητά αποτελέσματα χρειάζεται συνεργασία μεταξύ των γονέων του κέντρου κ. ε και όλης της διεπιστημονικής ομάδας που υποστηρίζει το παιδί. κωφό παιδί ακουόντων γονέων: Τα περισσότερα κωφά παιδιά έχουν ακούοντες γονείς. Ο Moores, (2007) αναφέρει ότι, πάνω από το 90% των κωφών προέρχεται από οικογένειες όπου και οι δύο γονείς είναι ακούοντες Συγκεκριμένα, το 92% προέρχεται από ακούοντες γονείς, το 4,5% προέρχεται από γονείς Κωφούς, το 2% έχει μητέρα κωφή και πατέρα ακούοντα, το 1,5% έχει πατέρα κωφό και μητέρα ακούουσα και το 90% των παιδιών των κωφών γονέων είναι ακούοντα (Shein 1989, Λαμπροπούλου 1999). Η κώφωση δηλαδή επηρεάζει τρεις γενιές στη διάρκεια της ζωής του παιδιού, τους γονείς των κωφών παιδιών, που η πλειοψηφία είναι ακούοντες, τα κωφά παιδιά τους και τα παιδιά των κωφών παιδιών τους, που είναι συνήθως ακούοντα. Το κωφό παιδί ακουόντων γονέων ανήκει σε μία ξεχωριστή ομάδα, όπου εξαιτίας της απώλειας της ακοής του δε μπορεί να αποκτήσει με φυσικό τρόπο τη γλώσσα των γονέων του. Θα χρειαστεί συστηματική και συνεχή διδασκαλία. Όταν και εάν αποκτήσει την ομιλούμενη γλώσσα, θα υπολείπεται με τη γλώσσα που αποκτούν τα ακούοντα παιδιά ακουόντων γονέων, αλλά θα υπολείπεται και στη νοηματική, στη γλώσσα που αποκτούν τα κωφά παιδιά κωφών γονέων. Το κωφό παιδί ακουόντων γονέων στην προσπάθεια του να επικοινωνήσει και μη έχοντας πρόσβαση σε κάποια γλώσσα είτε νοηματική είτε ομιλούμενη δημιουργεί μια δική του, άτυπη μορφή γλώσσας, που είναι γνωστή ως σπιτικά νοήματα. Η εξέλιξη αυτής της γλώσσας εξαρτάται από την έκθεση του σε τυπικές μορφές γλώσσας. Η Λαμπροπούλου (1999) μας πληροφορεί ότι έρευνες (Harvey 1984) έχουν δείξει ότι το 88% των ακουόντων γονέων με κωφά παιδιά δεν χρησιμοποιούν καθόλου τη νοηματική γλώσσα. Πιθανόν αυτό οφείλεται στην απογοήτευση, που αισθάνονται οι γονείς, που το δικό τους παιδί διαφέρει από όλα τα άλλα. Οι ακούοντες γονείς δεν περίμεναν, ότι θα γεννούσαν κωφό παιδί και δεν γνωρίζουν τίποτα περί κώφωσης, κοινότητας κωφών, νοηματικής γλώσσας, κουλτούρας, με συνέπεια να μην παρέχουν στο παιδί τους αυτές τις εμπειρίες, που θα του είναι χρήσιμες για την κοινωνικοποίηση του. Μάλιστα, δεν έχουν τη δύναμη να πουν αυτά που λένε για τα άλλα παιδιά τους, ότι «τούτο το παιδί, το κωφό, είναι δικό μας και είμαστε χαρούμενοι και υπερήφανοι που το έχουμε» Λαμπροπούλου(1999). Το κωφό παιδί μέσα σ αυτή την οικογένεια έχει 26

27 μειωμένη πληροφόρηση και δυνατότητα να εκφρασθεί και να γίνει αντιληπτό με αποτέλεσμα να αισθάνεται ματαίωση στην προσπάθεια του να ενταχθεί στο οικογενειακό περιβάλλον. Το χαρακτηριστικό σε αυτές τις οικογένειες είναι ότι οι περισσότεροι ακούοντες γονείς δεν μιλούν με τα παιδιά τους, αλλά μιλούν στα παιδιά τους, αφού προσπαθούν να επικοινωνήσουν μόνο με την προφορική γλώσσα. Άρα το πρόβλημα υπάρχει στους γονείς και όχι στο παιδί. Στους γονείς, που δεν είναι ικανοί να εκθέσουν το παιδί τους σε μία φυσική γλώσσα. Έρευνες τη δεκαετία του έδειξαν ότι τα κωφά παιδιά ακουόντων γονέων δεν έχουν σα μητρική τους γλώσσα τη νοηματική. Δηλαδή υπάρχουν βασικές διαφορές ανάμεσα σε κάποιον που μιλά μια γλώσσα κι αυτή είναι η μητρική του και σε κάποιον που μιλά αυτή την ίδια γλώσσα χωρίς να είναι η μητρική του, λόγω διαφορετικών συνθηκών κάτω από τις οποίες γίνεται η μάθηση της γλώσσας. Αυτές οι διαφορές μπορεί να είναι καθαρά γλωσσολογική π. χ αυτός που χρησιμοποιεί τη μητρική του γλώσσα γνωρίζει περισσότερες γλωσσικές μορφές της απ αυτόν που την χρησιμοποιεί ως ξένη και μία άλλη διαφορά έχει σχέση με το style. Για παράδειγμα, μπορεί ένας να αποφεύγει κάποιες εκφράσεις της μητρικής του γλώσσας, ενώ ο άλλος να τις χρησιμοποιεί και να αποφεύγει κάποιες άλλες. o κωφό παιδί κωφών γονέων: το κωφό παιδί κωφών γονέων έχει πρόσβαση στην επικοινωνία των γονέων του, αλλά και γενικότερα του οικογενειακού του περιβάλλοντος. Η πρόσβαση τους είναι η ίδια ποιοτικά με αυτήν, που έχει ένα ακούων παιδί με τους ακούοντες γονείς του, αλλά και το ευρύτερο περιβάλλον. Τα ακούοντα παιδιά μέχρι να αναπτύξουν τη γλώσσα της κοινότητας τους περνούν από διάφορα στάδια, όπως φωνούλες, βάβισμα κ. ά, το ίδιο συμβαίνει και με τα κωφά παιδιά με το παιχνίδι που κάνουν με διάφορες χειρονομίες και είναι τα πρώτα τους νοήματα. Όπως οι ακούοντες γονείς γνωρίζουν ασυναίσθητα πώς να ανταποκριθούν στις πρώτες φωνούλες του ακούοντος μωρού τους, το ίδιο και οι κωφοί γονείς χωρίς κανείς να τους το έχει διδάξει, γνωρίζουν πώς να ανταποκριθούν στην αναπτυσσόμενη γλώσσα του παιδιού τους. Έρευνες έχουν δείξει, ότι οι ακούοντες γονείς όταν μιλούν στα ακούοντα βρέφη τους, τα επίπεδα της συχνότητας της φωνής τους είναι αρκετά υψηλά ή αρκετά χαμηλά. Επίσης η φωνή τους περιλαμβάνει πιο υψηλούς και χαμηλούς τόνους, όπως και ο ρυθμός της είναι διαφορετικός, πιο τραγουδιστός ( Stern & Wasserman, 1979, Λαμπροπούλου 1999 ). Αντίστοιχα έρευνες που αφορούν τον τρόπο επικοινωνίας των κωφών μητέρων με τα κωφά βρέφη τους, έδειξαν ότι οι μητέρες αυτές νοηματίζουν στα παιδιά τους με διαφορετικό ρυθμό και καταλαμβάνουν μεγαλύτερο χώρο νοηματικής (McIntire 1994, Λαμπροπούλου 1999). Έτσι οι κωφοί γονείς γίνονται διευκολυντές για την ανάπτυξη της γλώσσας του κωφού παιδιού τους με φυσικό τρόπο, όλο και σε πιο σύνθετη μορφή. Τη νοηματική γλώσσα θα τη χρησιμοποιεί το κωφό παιδί σε όλη την προσχολική ηλικία για να νοηματίσει τον κόσμο του και να εμπλουτίσει τα παιχνίδια του. Δεν θα σπαταλίσει πολύτιμο χρόνο, μαθαίνοντας τις κατάλληλες απαντήσεις σε διαταγές. Γι αυτό το λόγο, αυτά τα παιδιά υπερτερούν έναντι των κωφών παιδιών με ακούοντες γονείς 27

28 στην κοινωνικο-συναισθηματική ανάπτυξη και στη σχολική επίδοση, όπως αναφέρει ο Moores (2007). Οι κωφοί γονείς, έστω και ένας να υπάρχει αποτελεί πρότυπο, που ταυτίζεται το κωφό παιδί και αναπτύσσεται σ ένα υγιή ενήλικα. Επιπλέον το κωφό παιδί μιας οικογένειας κωφών μαθαίνει τα ήθη και τα έθιμα, τις αξίες και την κουλτούρα της κοινότητας των Κωφών. Από τους ακούοντες συγγενείς θα μάθει τη γλώσσα και την κουλτούρα της ευρύτερης κοινωνίας που ζει. Οι κωφοί γονείς του δείχνουν ότι το κατανοούν και αντίστοιχα το παιδί δείχνει ότι κατανοεί τους γονείς του, δηλαδή έχει αναπτυχθεί μια ουσιαστική επικοινωνία μεταξύ τους. Οι κωφοί γονείς έχουν θετική στάση απέναντι στο κωφό παιδί τους, άρα και υψηλές προσδοκίες στις περισσότερες των περιπτώσεων. Το κωφό παιδί τους είναι γι αυτούς η προέκταση του εαυτού τους. Έτσι, όταν πηγαίνει σχολείο είναι έτοιμο, όπως τα ακούοντα παιδιά, να προσαρμοστεί στην εκπαιδευτική διαδικασία, εφόσον το σχολείο του παρέχει κατάλληλη εκπαίδευση, η οποία έχει δίγλωσσο, διαπολιτισμικό υπόβαθρο Γλωσσική Ανάπτυξη Έγκαιρη Εκπαιδευτική Παρέμβαση o Γλωσσική ανάπτυξη Η γλώσσα έχει ορισθεί σαν ένας κώδικας με τον οποίο οι ιδέες για τον κόσμο παρουσιάζονται μέσω ενός συστήματος συμβατικών (ηχητικών, γραπτών, νοηματικών) συμβόλων. Επιτρέπει στους χρήστες της να επικοινωνούν, να ανταλλάσουν πληροφορίες και να εκφράζονται (Bloom & Lahen 1978, Λαμπροπούλου 1999). Ως εκ τούτου η γλώσσα αποτελεί σπουδαία υποκατηγορία της επικοινωνίας. Μαθαίνεται από το παιδί και δεν κληρονομείται. Η γλώσσα έχει δύο πλευρές: 1. την αντιληπτική γλώσσα που αναπτύσσεται, εμπλουτίζεται, παίρνει τις πληροφορίες της μέσω της ακοής, της ανάγνωσης, της ανάγνωσης νοημάτων, της χειλεανάγνωσης και 2. την εκφραστική γλώσσα, η οποία παρουσιάζεται με την ομιλία, τη γραφή, τη νοηματική κλπ. Η αντιληπτική γλώσσα είναι πάντα πιο ανεπτυγμένη από την εκφραστική γλώσσα. Για να αναπτυχθεί η πνευματική, συναισθηματική και κοινωνική βάση πάνω στην οποία στηρίζεται η ζωή του ατόμου, πρέπει να καλλιεργηθεί όσο το δυνατόν η γλωσσική ικανότητα. Αυτή η ικανότητα είναι το σημαντικότερο στοιχείο στην ανάπτυξη ενός κωφού και είναι σύμφωνα με τον Πόρποδα (1993) το αποτέλεσμα μιας αναπτυξιακής διαδικασίας που αρχίζει με την γέννηση του παιδιού και ολοκληρώνεται κατά ένα μεγάλο μέρος με το τέλος της παιδικής ηλικίας. Δίνει τη διευκρίνιση ο Πόρποδας (1993) ότι, όταν λέμε γλώσσα δεν εννοούμε μόνο «τον έναρθρο λόγο» των ακουόντων, αλλά και τη Νοηματική γλώσσα των κωφών. Και στις δύο μορφές της, η γλώσσα διακρίνεται για το «δημιουργικό της χαρακτήρα», που τη διαφοροποιεί από τον τρόπο επικοινωνίας των ζώων και την καθιστά μια ξεχωριστή ανθρώπινη ιδιότητα. 28

29 Η γλώσσα αποκτά κυρίαρχο ρόλο και γίνεται κεντρικός άξονας στην ανατροφή ενός κωφού παιδιού. Οι γονείς είναι αναγκαίο να παρέχουν καθημερινά στο κωφό παιδί τους εμπειρίες γλώσσας με φυσικό τρόπο και αβίαστο μέσα από την ουσιαστική επικοινωνία τους με το παιδί. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν οι Lane H.,Hoffmeister R. & Bahan B. (1996) η γλώσσα αυτή είναι το επίκεντρο του ΚΟΣΜΟΥ ΤΩΝ ΚΩΦΩΝ. Η γλωσσική ανάπτυξη του παιδιού θεωρείται ολοκληρωμένη, δηλαδή τότε μπορεί να κατανοεί και να παράγει όποια πρόταση θέλει, όταν περιλαμβάνει τα πιο κάτω δομικά στοιχεία: φωνολογικό: η φωνολογική ανάπτυξη αφορά τη γνώση που αποκτά το παιδί, ώστε να μπορεί να διακρίνει, να κατανοεί και να παράγει τους συνδυασμούς των ήχων της ομιλίας (πως προφέρονται τα διάφορα σύμφωνα, φωνήεντα, συλλαβές κ. ά). συντακτικό: η συντακτική ανάπτυξη (μορφολογία) αναφέρεται στην ανακάλυψη των κανόνων της δομής των λέξεων (προσφύματα, καταλήξεις σε προτάσεις γραμματική). Τι σειρά πρέπει να έχουν οι λέξεις μιας πρότασης για να υπάρχει νόημα. σημασιολογικό :η σημασιολογική ανάπτυξη αναφέρεται στη σημασία των λέξεων. Δηλαδή προσδιορίζει την μάθηση του εννοιολογικού περιεχομένου των λέξεων και προτάσεων. πραγματολογικό: αναφέρεται στον τρόπο με τον οποίο χρησιμοποιείται η γλώσσα για κοινωνική αλληλεπίδραση. Όλα αυτά τα στοιχεία είναι αναπόσπαστα για την εκμάθηση μιας γλώσσας. Δηλαδή τα παιδιά δεν αναπτύσσουν γλώσσα συνδέοντας μικρά κομμάτια ήχων, λέξεων και στη συνέχεια προτάσεων. Αντίθετα μαθαίνουν ολόκληρα μέρη του γλωσσικού συστήματος. Σύμφωνα με τους Quigley & Paul (1984) έχουν αναπτυχθεί διάφορες θεωρίες για τη γλωσσική ανάπτυξη των παιδιών. Η γλωσσολογική θεωρία του Chomsky, λέει ότι η γλώσσα έχει γραμματική και δομή η μπιχεβιοριστική θεωρία του Skinner, όπου το παιδί είναι παθητικός δέκτης και επηρεάζεται καθοριστικά από το περιβάλλον του για την κατάκτηση της γλώσσας. η γνωστική θεωρία του Piaget, όπου για την εκμάθηση της γλώσσας πρέπει να έχει προηγηθεί η γνωστική ανάπτυξη του παιδιού και η κοινωνικοπολιτισμική θεωρία που έχει κύριο εκπρόσωπο της τον Vygotsky, δίνει έμφαση στην κοινωνική αλληλεπίδραση του παιδιού με το περιβάλλον. Η μίμηση βοηθά πολύ στη διαδικασία απόκτησης της γλώσσας και της ανάπτυξης της. Γι αυτό το λόγο τα κωφά παιδιά έχουν ανάγκη από γλωσσικά μοντέλα, που για την αρχή δεν είναι άλλοι από τους γονείς τους. Έχουμε τους πιο κάτω τύπους μίμησης: - Αυθόρμητη μίμηση της γλώσσας των ενηλίκων, που πιο συνηθισμένα είναι οι γονείς. Στην προταση του γονιού δίνει νέα μορφή το παιδί, πιο σύντομη και έχουμε την τηλεγραφική ομιλία» (Πόρποδας 1993). - «προκαλούμενη μίμηση», σε αυτή ο γονιός ζητά από το παιδί να επαναλάβει, ότι ο ίδιος είπε. Έρευνες των Bellugi & Brown (1963) έδειξαν ότι αυτή η μίμηση φέρνει σαν αποτέλεσμα τον «παπαγαλισμό» και δεν συντελεί στην ανάπτυξη της γλώσσας (Πόρποδας 1993). - Όταν ο γονιός παρακινεί το παιδί του για επικοινωνία μαζί του, σύμφωνα με τον Roger Brown 29

30 - Επέκταση της γλώσσας του παιδιού από τους ενήλικες, του τύπου: «μαμά μπάλα» (παιδί), ο ενήλικας επεκτείνει «η μαμά αγόρασε μια μπάλα» - Ένας άλλος παράγοντας γλωσσικής ανάπτυξης είναι ο ρόλος του παιδιού, της ενεργητικότητας του, κατά τον Jean Piaget. Εντάσσοντας τη γλωσσική ανάπτυξη στο ευρύτερο πλαίσιο της πνευματικής ανάπτυξης. (Πόρποδας 1993). - Οι έρευνες του Bernstein (1958) έδειξαν ότι στη γλωσσική ανάπτυξη συμβάλλει το μορφωτικό-οικονομικό επίπεδο της οικογένειας. Η επικοινωνία μεταξύ των ατόμων του κάθε μορφωτικο-οικονομικού κοινωνικού στρώματος γίνεται με διαφορετική γλωσσική μορφή. Τα παιδιά δε μαθαίνουν γλώσσα μόνο μιμούμενα αυτά που ακούν γύρω τους, ούτε χρησιμοποιούν ατελείς προτάσεις ενηλίκων. Αντίθετα εισάγουν τους δικούς τους κανόνες, οι οποίοι είναι ίδιοι σε όλα τα παιδιά, σε όλες τις γλώσσες (Λαμπροπούλου 1999). Τα παιδιά μαθαίνουν γλώσσα όταν βρίσκονται σε ένα πλούσιο γλωσσικά περιβάλλον, γεμάτο ερεθίσματα και θετική κοινωνική αλληλεπίδραση. Έχουμε δύο στάδια ανάπτυξης της γλώσσας στα παιδιά: 1. Εγωκεντρικός λόγος: είναι ο λόγος για την προσωπική ευχαρίστηση του βρέφους, παίξιμο με τη φωνή του, μονόλογοι. Δεν παράγεται από την ανάγκη του βρέφους για επικοινωνία. 2. Κοινωνικός λόγος: χρησιμοποιείται για κοινωνική επικοινωνία, όπως παραγγελίες, ερωτήσεις κ. ά. Πολλοί επαγγελματίες, γλωσσολόγοι, ψυχολόγοι (Jim Kyle) εκπαιδευτικοί κ. ά υποστηρίζουν, ότι υπάρχει μία κρίσιμη ηλικία για την εκμάθηση της γλώσσας. Οι Lenneberg (1967) & Λαμπροπούλου (1999) υποστηρίζουν ότι η γλώσσα μαθαίνεται στα πρώτα χρόνια της ζωής του ανθρώπου και οποιαδήποτε καθυστέρηση δημιουργεί τρομερά προβλήματα στην πλήρη κατάκτηση της. Παιδιά που δεν απέκτησαν ή άργησαν να αποκτήσουν γλώσσα, μένουν πίσω σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης τους (νοητικό, γνωστικό, κοινωνικό κλπ) και αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα ψυχολογικά, κοινωνικά, ακαδημαϊκά. Τα ακούοντα παιδιά μαθαίνουν έγκαιρα με φυσικό και αβίαστο τρόπο τη γλώσσα του περιβάλλοντος τους χρησιμοποιώντας το ακουστικό κανάλι. Τα κωφά παιδιά έχουν τις ίδιες ανάγκες. Δηλαδή ένα γλωσσικό περιβάλλον μέσα στο οποίο θα αναπτύξει με φυσικό τρόπο τη μητρική του γλώσσα και θα του δώσει τις πρώτες πληροφορίες για την κοινωνία που ανήκει. Έτσι θα αποκτήσει θετική εικόνα για τον εαυτό του, θα αποκτήσει ταυτότητα. Ιδιαίτερα τα προγλωσσικά κωφά παιδιά δε μπορούν να αποκτήσουν γλώσσα μέσω του ακουστικού καναλιού, αφού αυτό είναι κατεστραμμένο. Το μόνο τους κανάλι είναι το οπτικό για την πρόσληψη πληροφοριών και την απόκτηση της γλώσσας. Άρα εδώ όταν μιλάμε για το γλωσσικό περιβάλλον και για μητρική γλώσσα, εννοούμε το περιβάλλον της νοηματικής γλώσσας, η οποία είναι η μητρική τους γλώσσα και είναι ισότιμη με τις προφορικές γλώσσες, αφού υπόκειται σε γραμματικούς και συντακτικούς κανόνες. Αυτό ενισχύεται και από τις θέσεις της επικρατούσας γλωσσολογικής άποψης της Γενετικής Γραμματικής Chomsky (1965, 1972), όπου αναφέρεται ότι η γλώσσα είναι έμφυτο γενετικά προκαθορισμένο χαρακτηριστικό του ανθρώπου. Κάθε άνθρωπος γεννιέται έχοντας στη σύσταση του εγκεφάλου του καταγεγραμμένους τους βασικούς μηχανισμούς γλώσσας, τα καθολικά 30

31 χαρακτηριστικά της γλώσσας. Το περιβάλλον στο οποίο θα εκτεθεί μετά, ορίζει ποια γλωσσική μορφή επένδυση θα πάρει η γλωσσική προδιάθεση. Συχνά απουσιάζει το πλούσιο γλωσσικά περιβάλλον, γεμάτο ερεθίσματα στα πρώτα 4-5 χρόνια, κρίσιμα για την ανάπτυξη της γλώσσας του παιδιού. Απουσιάζει συνήθως στα κωφά παιδιά των ακουόντων γονέων, όπως είδαμε στην προηγούμενη ενότητα της εργασίας μας. Ενώ τα κωφά παιδιά κωφών γονέων αποκτούν φυσική ικανότητα στη νοηματική σε βαθμό συγκρίσιμο με αυτό των ακουόντων παιδιών στην προφορική, όπως επίσης έχουμε αναφέρει στην προηγούμενη ενότητα της εργασίας μας. Τα γλωσσικά στάδια που περνούν αυτά τα παιδιά και η σειρά που αποκτούν διάφορες γλωσσικές ικανότητες είναι ίδια, είτε μαθαίνουν Νοηματική Γλώσσα, είτε την ομιλούμενη (Caselli 1983, Voltera 1981, Jackson 1989, Λαμπροπούλου 1997). Για τα λάθη που κάνουν σε νοήματα, ασχολήθηκαν οι Bonvillian & Orlansky (1983), όπως μας αναφέρει η Λαμπροπούλου (1997), είναι παρόμοια σε είδος με αυτά που κάνουν τα ακούοντα παιδιά της ηλικίας τους, που μαθαίνουν π.χ ελληνικά. Η μέση ηλικία παραγωγής του πρώτου ευανάγνωστου νοήματος είναι αφού συμπληρώσουν τους οκτώ μήνες και σε ηλικία ενός έτους. Το μέσο μέγεθος του λεξιλογίου είναι δέκα νοήματα. Οι πρώτες δέκα ευανάγνωστες λέξεις των ακουόντων είναι περίπου όταν συμπληρώσουν τους δεκαπέντε μήνες ζωής τους (Hoffmeister 1982). Μία ερμηνεία γι αυτή τη πρώιμη παραγωγή του νοήματος είναι πιο γρήγορη ωρίμανση των οπτικοαντιληπτικών συστημάτων στο κωφό παιδί. o Πρώιμη Εκπαιδευτική Παρέμβαση Η περίοδος από τη γέννηση ενός βρέφους είτε κωφού, είτε ακούοντος έως και την ηλικία των τεσσάρων ετών χαρακτηρίζεται ως κρίσιμη αναπτυξιακά και σηματοδοτεί ραγδαίες εξελίξεις σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης του παιδιού. Το βρέφος γίνεται παιδί που φεύγει από την οικογένεια για να ενταχθεί στον έξω κόσμο, στην κοινωνία των συνομηλίκων του. Η πρώιμη εκπαιδευτική παρέμβαση αναλαμβάνει το δύσκολο έργο να υποστηρίξει αυτές τις αλλαγές και να σταθεί δίπλα στους γονείς ως συνήγορος τους, από τη βρεφική ηλικία μέχρι τριών ετών, με το ειδικά σχεδιασμένο προγράμματα της για οικογένειες με κωφά παιδιά. Ο Lenneberg (1967) μίλησε για ύπαρξη κρίσιμης περιόδου για την απόκτηση της γλώσσας. Μάλιστα συνέδεσε αυτή την ικανότητα με την ωρίμανση του εγκεφάλου και τόνισε ότι, στο τέλος της παιδικής ηλικίας ο εγκέφαλος χάνει την πλαστικότητα του. Η προσχολική ηλικία για τον Lenneberg παίζει καθοριστικό ρόλο σε αυτή τη διαδικασία. Για τα κωφά παιδιά, κυρίως των ακουόντων γονέων παίζει ιδιαίτερα καθοριστικό ρόλο, η ύπαρξη της κρίσιμης περιόδου για την κατάκτηση της γλώσσας, γιατί η πρόσβαση τους σε φυσική γλώσσα καθυστερεί, άλλοτε λιγότερο και άλλοτε περισσότερο. Συμπεραίνουμε, ότι εκτός από τους φυσικούς περιορισμούς που θέτει η αισθητηριακή απώλεια στην ανάπτυξη της γλώσσας, σπουδαίο ρόλο παίζει και ο χρόνος έκθεσης των 31

32 κωφών βαρήκοων παιδιών σε γλώσσα. Πρόσφατες έρευνες, που αφορούσαν την κατάκτηση της πρώτης γλώσσας των κωφών παιδιών, μας δείχνουν ότι η έκθεση των παιδιών σε γλώσσα από τη βρεφική ηλικία παίζει σημαντικό ρόλο για το επίπεδο ικανότητας που θα αναπτύξει ως ενήλικας στη γλώσσα αυτή (ομιλούμενη ή νοηματική) τόσο για την κατανόηση, όσο και για την παραγωγή της (Mayberry 1994, Volterra & Erting 1994, Mayberry & Lock 2003, Spencer & Marschark 2006). Είναι αναγκαίο τα παιδιά να αναπτύξουν προ-γλωσσικές, επικοινωνιακές δεξιότητες αντίστοιχες αυτών που αναπτύσσουν τα ακούοντα παιδιά ακουόντων γονέων. Γενικά, η έλλειψη επικοινωνίας με τους συνανθρώπους μας είναι πολύ σοβαρή αναπηρία για τον άνθρωπο με φοβερές προεκτάσεις, διότι δεν μπορεί να εκπληρώσει πολλές από τις βασικές του ανάγκες, με αποτέλεσμα να χάνει την υπομονή του και να αναπτύσσει άμυνες και πολλές φορές αντικοινωνικές συμπεριφορές. Θυμώνει εύκολα και έχει χαμηλή αυτοεκτίμηση. Το πρωτογενές πρόβλημα, η ακουστική απώλεια χωρίς ειδική παρέμβαση μπορεί να αποτελέσει πηγή προβλημάτων σε πάρα πολλούς τομείς (Boothroyd 1982, Λαμπροπούλου 1999), όπως τον αντιληπτικό τομέα, στην ομιλία, στην επικοινωνία, στην κοινωνική συμπεριφορά, στο γνωστικό τομέα, στο συναισθηματικό τομέα, στον εκπαιδευτικό, στο νοητικό και τον επαγγελματικό. Επιπλέον προστίθενται και άλλα προβλήματα, που έχουν σχέση με τις αντιδράσεις των ακουόντων γονέων, ως προς την αποδοχή της κώφωσης των ίδιων των κωφών παιδιών τους και την κοινωνική αποδοχή. Τα προβλήματα αυτά, όπως αναφέραμε είναι δευτερογενή, δηλαδή δεν οφείλονται στην κώφωση, αλλά στην έλλειψη της σωστής παρέμβασης. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι αρνητικές επιπτώσεις της κώφωσης περιορίζονται σημαντικά, όταν τα παιδιά έχουν παρακολουθήσει πρόγραμμα Πρώιμης Εκπαιδευτικής Παρέμβασης (Levitt 1986, Spencer & Marschark 2006). Τα παιδιά αυτά όπως αναφέρουν οι Marschark et al., (2002), Sass- Lehrer & Bodner-Johnson,(2003) έχουν καλύτερη συναισθηματική ανάπτυξη, αποτελεσματικές και ευέλικτες κοινωνικές δεξιότητες και στο σχολικό και στο οικογενειακό περιβάλλον, αλλά και καλύτερες ακαδημαϊκές επιδόσεις και λιγότερα προβλήματα συμπεριφοράς «Οτιδήποτε κάνουν οι γονείς μπροστά στο παιδί τους με το παιδί τους και για το παιδί τους, συμβάλλει στη διαμόρφωση του χαρακτήρα του, της προσωπικότητας του, των αισθημάτων του και των στάσεων του απέναντι στο κόσμο που ζει, όπως συμβάλει και στην ικανότητα του να επικοινωνεί (Ίδρυμα John Tracy 1981). Το ίδρυμα John Tracy δίνει με τον πιο χαρακτηριστικό τρόπο τη σημαντικότητα της ποιότητας της επαφής μεταξύ γονέων και κωφού παιδιού. Αυτή η επαφή, η μοναδική σχέση που αναπτύσσεται στην αρχή της ζωής του παιδιού, μπορεί να αποτελέσει το θεμέλιο για την εμπιστοσύνη και την αυτοπεποίθηση, που θα αποκτήσει το παιδί αργότερα στη ζωή του. Ο ερχομός ενός κωφού παιδιού σε μια οικογένεια κωφών δεν εκπλήσσει. Οι κωφές μητέρες βρίσκουν τρόπους επικοινωνίας με το βρέφος, σε αντίθεση με τις ακούουσες μητέρες. Οι ακούουσες μητέρες συνήθως είναι υπερπροστατευτικές με τα κωφά παιδιά τους, στην προσπάθειά τους να επικοινωνήσουν με αυτά και να δημιουργήσουν ένα περιβάλλον πλούσιο σε γλωσσικά ερεθίσματα. Σαν αποτέλεσμα αυτού, τα κωφά παιδιά ακουόντων γονέων είναι πολύ πιθανό να εξελιχθούν σε ανασφαλή άτομα. Κατανοούμε ότι υπάρχει μεγάλη δυσκολία στον τομέα της επικοινωνίας των ακούουσων μητέρων με τα κωφά παιδιά τους, ως πρώτη κύρια επίπτωση της κώφωσης. 32

33 Στόχος της πρώιμης εκπαιδευτικής παρέμβασης είναι να περιορίσει τη πρωτογενή δυσκολία, να προληφθούν τα δευτερογενή προβλήματα και να καλυφθούν οι ανάγκες του κωφού παιδιού και της οικογένειας του. Δηλαδή στόχος του προγράμματος είναι η ενδυνάμωση της λειτουργίας της οικογένειας, ώστε να είναι σε θέση να διαχειρίζονται τις προσωπικές τους υποθέσεις. Το ενδιαφέρον για την εκπαίδευση των παιδιών προσχολικής ηλικίας ξεκίνησε από τον 19 ο αιώνα, όπου έχουμε και τα πρώτα προγράμματα πρώιμης εκπαιδευτικής παρέμβασης στις Η.Π.Α. To 1943 η κλινική John Tracy στο Los Angeles, η οποία ιδρύθηκε από τη μητέρα ενός κωφού παιδιού, όπως μας αναφέρει ο Β. Λαζανάς (1984) και στο συνέδριο του Manchester (1958), διακήρυξαν την αναγκαιότητα της πρώιμης εκπαίδευσης στα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού. Στη Γερμανία ( ) υπήρχε έντονος λόγος για την αναγκαιότητα της πρώιμης εκπαίδευσης. Χαρακτηριστικά έλεγαν «θα καταρριφτεί το τείχος που υπάρχει μεταξύ ακουόντων γονέων και κωφών παιδιών» (Λαζανάς 1984). Στα περισσότερα προγράμματα όλη η φιλοσοφία τους ήταν επηρεασμένη από το ιατρικοπαθολογικό μοντέλο για την κώφωση. Η έμφαση δινόταν στο παιδί και όχι στην οικογένεια. Έμφαση έδιναν στην ανάπτυξη της ομιλίας του παιδιού και όχι της γλώσσας ή της κοινωνικοποίησης και της γνωστικής ανάπτυξης του παιδιού. Σήμερα η πρώιμη εκπαιδευτική παρέμβαση, θεωρείται ένας από τους σπουδαίους παράγοντες που συντελεί στη βελτίωση της ποιότητας των κωφών παιδιών. Οι Lerner J, & L Owenthal B, πιστεύουν ότι, αν στερήσουμε την παρέμβαση σ αυτή την ηλικία το μέλλον του παιδιού κινδυνεύει. Η επικέντρωση στην οικογένεια έχει ιδιαίτερη σημασία στα χρόνια αυτά. Διαβάζουμε στη διακήρυξη της Σαλαμάνκα στο πλαίσιο δράσης για την ειδική αγωγή (Ισπανία 7-10/6/1994),να γίνεται λόγος για την αναγκαιότητα της βρεφικής εκπαίδευσης και της υποστήριξης των γονέων για να αποδεχθούν το ρόλο ενός γονιού με παιδί με ειδικές ανάγκες, όπως αναφέρεται στο άρθρο 59 της διακήρυξης. Αλλά και στους τομείς προτεραιότητας, στο άρθρο 53 αναφέρει, ότι η επιτυχία των σχολείων είναι ο έγκαιρος εντοπισμός και η αξιολόγηση των πολύ μικρών παιδιών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και η παροχή ερεθισμάτων, φροντίδα εκπαιδευτικών προγραμμάτων, για παιδιά μέχρι 6 ετών, να αναπτυχθούν σφαιρικά, συνδυάζοντας τις προσχολικές δραστηριότητες και τη φροντίδα της υγείας των παιδιών αυτών. Τέλος στην ίδια διακήρυξη και στο άρθρο 54, γίνεται λόγος για την οργάνωση συμβουλευτικής και ενημέρωσης της οικογένειας των βρεφών/νηπίων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Οι γονείς έχουν ανάγκη τη συμβουλευτική και την υποστήριξη προκειμένου να προσαρμοστούν όπως αναφέρει ο Moores (2007) στην παρουσία της κώφωσης στο παιδί τους. Το πλαίσιο της πρώιμης συμπεριλαμβάνει και τα άλλα μέλη της οικογένειας αδέλφια παππούδες και κάποιες φορές και συγγενείς, που έχουν στενή επαφή με την οικογένεια. Βασικός στόχος των προγραμμάτων Πρώιμης Παρέμβασης για κωφά/βαρήκοα παιδιά είναι να αποκαταστήσει την επικοινωνία των κωφών βρεφών/νηπίων με το περιβάλλον τους. Η ικανότητα να επικοινωνούν οι ακούοντες γονείς με τα κωφά παιδιά τους και η αποτελεσματικότητα στην αλληλεπίδραση μεταξύ τους, όπως έχουμε αναφέρει και πιο πάνω, παίζει καθοριστικό ρόλο στη γλωσσική ανάπτυξη των κωφών παιδιών. Μόνο αναπτύσσοντας οι γονείς στρατηγικές αλληλεπίδρασης με τα παιδιά τους, μπορούν να γίνουν αποτελεσματικοί κοινωνικοί συνήγοροι γι αυτά. Καμία μέθοδος δεν πρόκειται να «θεραπεύσει» την κώφωση, όπως 33

34 αναφέρει η Λαμπροπούλου (2006). Αυτό που μαθαίνουν οι γονείς μέσα στο πρόγραμμα είναι, ότι οποιαδήποτε μέθοδο και να επιλέξουν αν την χρησιμοποιούν με συνέπεια και με σκοπό την ολόπλευρη επικοινωνία με το παιδί τους, τότε θα μπορέσουν να το βοηθήσουν να αναπτύξει γλώσσα και να συμμετέχει ως ισότιμο μέλος στην οικογένεια. Ενημερώνονται αντικειμενικά για θέματα που αφορούν την κώφωση/βαρηκοΐα από όλες τις πλευρές (κοινωνική, εκπαιδευτική, ιατρική) και για το πώς επηρεάζει τις διάφορες περιοχές της ανάπτυξης του παιδιού. Να κατανοήσουν τις δυνατότητες του παιδιού τους μέσα από τους περιορισμούς της κώφωσης. Αυτή η κατανόηση είναι σημαντική για την ψυχική υγεία των γονέων. Υιοθετούν με αυτό τον τρόπο μία θετική στάση απέναντι στο παιδί τους και είναι «μεγάλη ανακούφιση να γνωρίζουν οι γονείς, ότι απλά το κωφό παιδί τους είναι διαφορετικό και όχι ελαττωματικό»(roberta Thomas). Ενημερώνονται σε θέματα νομοθεσίας, ώστε να διεκδικούν αυτό που δικαιούται το παιδί τους και οι ίδιοι ως φορολογούμενοι πολίτες, μιας ευνοούμενης Πολιτείας. Φέρνει σε επαφή τους γονείς μεταξύ τους, ώστε να ανταλλάξουν εμπειρίες, απόψεις, πληροφορίες. Η επαφή των οικογενειών με άλλες οικογένειες που έχουν κωφά παιδιά αναφέρεται επίσης σαν μια πολύ βασική πηγή στήριξης. Τα προγράμματα Πρώιμης Παρέμβασης πρέπει να δημιουργούν τις ευκαιρίες τέτοιων ομαδικών συναντήσεων (Meadow-Orlans et al., 2003). Οι γονείς εκπαιδεύονται για να εργαστούν με τα κωφά παιδιά τους στο σπίτι, σ ένα φυσικό περιβάλλον, αφού έχουν κατανοήσει, ότι η γλώσσα και η ομιλία θα κατακτηθούν από το ίδιο το παιδί όχι μέσα από γλωσσικές ασκήσεις, αλλά μέσα από πραγματικές ευκαιρίες που θα έχει για επικοινωνία με την οικογένεια του στενή και ευρύτερη (Λαμπροπούλου 2006). Τελικά αυτό το πρόγραμμα αποκαθιστά την ισορροπία στο οικογενειακό περιβάλλον. Και όπως αναφέρουν οι Ουζουνίδου (1992), Πολυχρονοπούλου (1995), η αποτελεσματικότητα της συμμετοχής των γονέων στο πρόγραμμα είναι τόσο εμφανής ώστε, οι επόμενες γενιές θα βλέπουν τις δεκαετίες αυτές σαν μια εποχή όπου οι γονείς ξανα-ανακαλύφτηκαν. Το Εθνικό Ίδρυμα Κωφών (Ε.Ι.Κ) μετά από πρόταση της επιστημονικής του Διευθύντριας Λαμπροπούλου Β., είναι ο μόνος φορέας που ίδρυσε Βρεφοσυμβουλευτικούς Σταθμούς (Πρόγραμμα Πρώιμης Εκπαίδευσης) σε Αθήνα, Πάτρα και Θεσσαλονίκη ( 1986). Από την αρχή της λειτουργίας των Βρεφοσυμβουλευτικών Σταθμών υιοθετήθηκε μία προσέγγιση που αν και ήταν βασικά παιδοκεντρική, εντούτοις ενθάρρυνε την ενεργή συμμετοχή των γονέων. Όπως διαβάζουμε τους στόχους στο καταστατικό του προγράμματος «Η προσφορά βοήθειας στους γονείς και τα βρέφη/νήπια αμέσως μετά τη διάγνωση της βαρηκοΐας/κώφωσης. Να αποδεχθούν οι γονείς την κώφωση του παιδιού τους και να μπορέσουν να αναπτύξουν μαζί του καλό επίπεδο επικοινωνίας και μία σχέση γονιού-παιδιού που δεν θα επηρεάζεται αρνητικά από τη διαφορετικότητα του. Για τα παιδιά είναι, να τα βοηθήσουμε σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς (ψυχοκινητικό, γνωστικό, ανάπτυξη προσωπικότητας κλπ.) καθώς σε μια απρόσκοπτη ανάπτυξη επικοινωνίας και γλώσσας». Αυτά τα προγράμματα είχαν υιοθετήσει ένα πρότυπο μητέρας-δασκάλας. Υπήρχαν γραπτοί στόχοι για κάθε συνάντηση, οι οποίοι καθορίζονταν κυρίως από το δάσκαλο και η συμμετοχή των γονέων στη διαμόρφωση τους δεν ήταν μεγάλη. Μετά από μία δεκαετία 34

35 έγινε προσπάθεια η προσέγγιση να αλλάξει από παιδοκεντρική σε οικογενειοκεντρική. Αυτό απαιτούσε διαφοροποιήσεις στη φιλοσοφία και στη δομή του προγράμματος. Η οικογενειοκρατική προσέγγιση στα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης είχε θεσπιστεί από το νόμο στις ΗΠΑ (1997 Public Law :IDEA 97 Part C). Αυτή η προσέγγιση στηρίζεται στη θεωρία των συστημάτων (Bertanlanfly) και αντιμετωπίζει το παιδί όχι ως μονάδα στην οποία παρεμβαίνουμε εκπαιδευτικά, αλλά σαν μέρος ενός συστήματος, που είναι η οικογένεια του και αλληλεπιδρά με τα υπόλοιπα μέλη. Έγινε κατανοητός ο καθοριστικός ρόλος της οικογένειας στη ζωή του παιδιού. Μέσα στην οικογένεια, που είναι το φυσικό περιβάλλον του παιδιού συντελείται η ανάπτυξη του (Bernstein & Barta 1998). Στην οικογενειοκεντρική προσέγγιση το πρόγραμμα και οι στόχοι δεν καθορίζονται από τους ειδικούς, αλλά από τις ανάγκες και τις προτεραιότητες της οικογένειας, όπως η ίδια τις ορίζει. Γιατί τελικά, τα κέντρα Πρώιμης Εκπαιδευτικής Παρέμβασης δεν έχουν να αντιμετωπίσουν παιδιά με ειδικές ανάγκες, αλλά όπως αναφέρουν οι Λαμπροπούλου & Λαλένη (2001) έχουν να αντιμετωπίσουν οικογένειες με ειδικές ανάγκες, λόγω του ότι η γέννηση ενός παιδιού επηρεάζει και αλλάζει τη ζωή όλης της οικογένειας, με συνέπεια το είδος των αλλαγών και η αντιμετώπιση τους από τα μέλη της οικογένειας να επηρεάζουν αποφασιστικά την εξέλιξη του παιδιού. Άρα το παιδί πρέπει να θεωρηθεί μέρος του συστήματος, που λέγεται οικογένεια και η οποία αποτελεί μέρος μεγαλύτερου δικτύου υποστηρικτικών δομημένων ή μη υπηρεσιών. Το πρόγραμμα που σχεδιάζεται στο πλαίσιο της οικογενειοκεντρικής προσέγγισης είναι το Εξατομικευμένο Οικογενειακό Πρόγραμμα (Ε.Ο.Π), το οποίο θα λέγαμε αποτελεί βασικό «εργαλείο» της και περιλαμβάνει (Harrison, 1994, Λαμπροπούλου 2001): α) Ακουολογική αξιολόγηση του παιδιού και αναφορά των επιπέδων στα οποία βρίσκονται η φυσική, νοητική, επικοινωνιακή, κοινωνικοσυναισθηματική ανάπτυξη και η προσαρμοστική συμπεριφορά του, βασισμένη σε αντικειμενικά κριτήρια. β) Αναφορά των πηγών στήριξης και ενδυνάμωσης, των προτεραιοτήτων και των ενδιαφερόντων της οικογένειας σε σχέση με την καλλίτερη ανάπτυξη του παιδιού τους. γ) Αναφορά των συγκεκριμένων αποτελεσμάτων που αναμένεται να επιτευχθούν για το παιδί και για την οικογένεια, καθώς και των σχετικών κριτηρίων και των διαδικασιών. Ορίζεται επίσης το διάστημα που θα μεσολαβεί μεταξύ των περιοδικών αξιολογήσεων της παρέμβασης, ώστε να γίνονται αν χρειαστεί αναπροσαρμογές ή αναθεωρήσεις στα αναμενόμενα αποτελέσματα. δ) Αναφορά των συγκεκριμένων υπηρεσιών που χρειάζονται για την κάλυψη των ιδιαίτερων αναγκών του παιδιού και της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένων της συχνότητας, έντασης και μεθόδου που θα ακολουθηθεί. ε) Αναφορά των χώρων, όπου θα προσφέρονται οι υπηρεσίες. στ) Οι ημερομηνίες έναρξης των υπηρεσιών και η αναμενόμενη διάρκεια για κάθε μία από αυτές. ζ) Ο καθορισμός του συντονιστή των υπηρεσιών. Ο συντονιστής θα είναι υπεύθυνος για την υλοποίηση του προγράμματος και την συνεργασία με άλλες υπηρεσίες ή ειδικούς που ίσως χρειαστούν. 35

36 η) Τα μέτρα που θα παρθούν και οι ενέργειες που θα γίνουν για να στηριχτεί η ομαλή μετάβαση του παιδιού στο σχολικό πλαίσιο ή στο δίκτυο υπηρεσιών που θα ακολουθήσει την έγκαιρη παρέμβαση. Η διαφορά αυτής της προσέγγισης και η σημαντικότητα είναι ότι στο σχεδιασμό του προγράμματος, συμμετέχει ισότιμα η οικογένεια και όπως λένε οι McGonigel & Johnson, 1991, Λαμπροπούλου 2001) η πραγματική και βαθιά συνεργασία μεταξύ των οικογενειών και των ειδικών είναι η αιτία που υλοποιούνται οι στόχοι του προγράμματος και όχι ο γραπτός προγραμματισμός αυτού. Οι γονείς γίνονται ενεργοί εταίροι στη διαδικασία της παρέμβασης. Ένας άλλος σημαντικός στόχος είναι να εξασφαλίσουμε την ομαλή ανάπτυξη των κωφών παιδιών σε κωφούς ενήλικες, γνωρίζοντας τους την κουλτούρα των κωφών, μέσα από βιωματικές καταστάσεις, ενισχύοντας έτσι την αυτοπεποίθηση τους. Χρειάζεται ανοχή στα αισθήματα του, διευκόλυνσή του στην αλληλεπίδραση με κωφούς ενήλικες. Έτσι τελικά αποκτά θετική αυτοεικόνα, αποκτά ταυτότητα. Χρειάζεται να δει τον εαυτό του μέσα από τους άλλους που του μοιάζουν. Χρειάζεται ενήλικες, που θα θέλει να τους μοιάσει. Η Πρώιμη έχει πρακτικές παιχνιδιού, ώστε να αναπτύξει όλες τις έμφυτες δυνατότητες του παιδιού μέσα από το παιχνίδι, τη δημιουργικότητα, την κίνηση το ρυθμό, τις λέξεις. Η Πρώιμη είναι μια νέα υπηρεσία με χαρακτήρα πολύπλοκο, γι αυτό οι ειδικότητες που εμπλέκονται, εκπαιδευτικός, υπεύθυνος της παρέμβασης, Λογοθεραπευτής, Κοινωνικός Λειτουργός, Ψυχολόγος και κωφός εμψυχωτής με εξειδίκευση στην εκπαίδευση κωφών παιδιών ή την Ελληνική Νοηματική Γλώσσα, είναι απαραίτητο να εκπαιδευτούν επιπλέον, όπως σε θέματα: λειτουργίας της οικογένειας και πως αυτή επηρεάζεται από την παρουσία του κωφού παιδιού, ανάπτυξης βρεφών από την εμβρυική έως την παιδική ηλικία, αξιολόγηση σε διάφορες περιοχές. Αρχές συμβουλευτικής και αντιμετώπισης κρίσεων, νέες τεχνολογίες ακουστικών, κοχλιακά εμφυτεύματα, νοηματική γλώσσα, κοινότητα Κωφών, δυναμική της οικογένειας. Ο σύμβουλος του προγράμματος χρειάζεται να είναι διακριτικός και η σχέση που θα δημιουργήσει με τους γονείς να είναι σχέση ισοτιμίας. Να δημιουργήσει σχέση αμοιβαίας εμπιστοσύνης και αποδοχής με τους γονείς, προκειμένου να υπάρξει μια θετική συνεργασία. Κρίνεται αναγκαίο να τονώσει την αυτοεικόνα του γονιού. Να τον κάνει να αισθανθεί, ότι είναι καλός γονιός για το παιδί του, ότι μπορεί να ανταποκριθεί στον εκπαιδευτικό του ρόλο. Είναι πολύ σημαντικό στο πλαίσιο της συνεργασίας οι γονείς να μην αισθάνονται εξαρτημένοι, ανίσχυροι και ανεπαρκείς απέναντι στο σύμβουλο του προγράμματος, γιατί έτσι δεν ενισχύεται η κλονισμένη αυτοπεποίθησή τους, αλλά αντίθετα ενισχύεται η ενοχοποίησή τους. Ο σύμβουλος θα πρέπει να είναι προετοιμασμένος να δεχθεί την οποιαδήποτε αμφισβήτηση του γονιού, χωρίς να αντιδράσει αρνητικά. Να είναι ενισχυτικός και όχι διορθωτικός. Οι (Walker & Singer 1993, Λαμπροπούλου & Λαλένη 2001) τονίζουν ότι η μεγαλύτερη δυσκολία είναι να μπορέσουμε να υιοθετήσουμε το ρόλο αυτού που μαθαίνει από τις οικογένειες, αντί αυτού που μονόπλευρα διδάσκει, αυτού που ακούει αντί αυτού που μιλάει, να εγκαταλείψουμε οριστικά τη θέση του «expert», του ειδικού που δίνει λύσεις, να ακολουθούμε και όχι να κατευθύνουμε τις ανάγκες των οικογενειών, να είμαστε αυτοί που εντοπίζουν τα προβλήματα και όχι αυτοί που προσφέρουν λύσεις. 36

37 Αυτό που χρειάζεται να επισημάνουμε ως πολύ σημαντικό για την στήριξη των γονέων είναι ότι, όλη η διεπιστημονική ομάδα του κέντρου πρώιμης εκπαιδευτικής παρέμβασης χρειάζεται να ακούει και να κατανοεί τους γονείς χωρίς να ταυτίζεται με το πρόβλημα τους. Η παράλληλη αντιμετώπιση των γονιών ως συνεργάτες αλλά και ως άτομα που χρειάζονται ευέλικτους χειρισμούς δεν είναι πάντα εύκολη. Ο Busgaglia L. (1975) πιστεύει ότι η διαφορά μεταξύ δύο συμβούλων μπορεί για μια οικογένεια να είναι τόσο μεγάλη, όσο η διαφορά μεταξύ αισιοδοξίας-απελπισίας, ελπίδας καταστροφής. Στις περιπτώσεις της αργοπορημένης εκπαιδευτικής παρέμβασης προς το κωφό παιδί, προσαρμόζεται κατάλληλα το ατομικό πρόγραμμα του μαθητή, έτσι ώστε να αναπληρωθεί ο χαμένος χρόνος, όσο αυτό είναι εφικτό, και να προσεγγίσει ο μαθητής τους στόχους του προγράμματος για την απόκτηση της νοηματικής γλώσσας και την επαρκή εκμάθηση της ελληνικής, με έμφαση στο γραπτό λόγω. Σε κάθε περίπτωση βεβαίως ο βασικός στόχος είναι η γνωστική και κοινωνική ανάπτυξη των μαθητών. Πολύ σημαντικό επίσης, είναι το τελευταίο στάδιο της διαδικασίας της Έγκαιρης Παρέμβασης, που είναι η μετάβαση στο σχολικό σύστημα. Η κατάλληλη υποστήριξη της οικογένειας σ αυτό το στάδιο είναι θεμελιώδης για την θετική προσαρμογή του παιδιού (Sass-Lehrer, 2003). Η επιλογή του κατάλληλου προγράμματος πρέπει να γίνει από τους γονείς με την βοήθεια των ειδικών. Ο ειδικός της παρέμβασης ενημερώνει την οικογένεια για τα υπάρχοντα προγράμματα και αν χρειαστεί τα επισκέπτεται μαζί τους. Η άποψη του ειδικού πρέπει να ανακοινώνεται στην οικογένεια, αλλά τελικά οι γονείς πρέπει να στηρίζονται στην επιλογή τους ακόμα κι αν διαφέρει από εκείνη των ειδικών. Είναι απαραίτητο οι υπηρεσίες της Πρώιμης Παρέμβασης να γενικευθούν και να αποτελέσουν αναπόσπαστο μέρος των εκπαιδευτικών υπηρεσιών προς τα κωφά και τα βαρήκοα παιδιά. Σήμερα Κέντρο Πρώιμης Εκπαιδευτικής Παρέμβασης λειτουργεί στην Πάτρα μέσα στο Ειδικό Νηπιαγωγείο Κωφών Βαρηκόων Κωφά παιδιά με κοχλιακό εμφύτευμα αποτελεσματικότητα και ακαδημαϊκή πρόοδος Η Κοινότητα των Κωφών όπως αναφέραμε πιο πάνω, για δεκαετίες αντιδρούσε σθεναρά στην κοχλιακή εμφύτευση, γιατί αισθάνονταν ότι απειλείτο η πολιτιστική τους ταυτότητα. Άρχισε να συζητά την πιθανότητα τα κωφά παιδιά να δέχονται κ. ε μόλις το (2001) και σε αυτό βοήθησαν όπως αναφέρει η Λαμπροπούλου (2008) τα αποτελέσματα ερευνών που έδειξαν την αποτελεσματικότητα των κ. ε για αρκετά παιδιά καθώς και ότι μέλη της Κοινότητας σε διάφορες χώρες, υποβλήθηκαν στην κ. ε παραμένοντας στην Κοινότητα. Σε αρκετές χώρες δημιουργήθηκαν Σωματεία Κωφών με Κοχλιακά Εμφυτεύματα, όπου ανήκουν στις οργανώσεις Κωφών. Συνεχίζει η Λαμπροπούλου (2008), η Εθνική Οργάνωση Κωφών των ΗΠΑ θεωρεί το κ. ε, σαν μία από τις πολλές επιλογές που θα πρέπει να έχει το κωφό παιδί. Η Βρετανική Οργάνωση Kωφών με ειδικό 37

38 ψήφισμα, υποστηρίζει το δικαίωμα των γονέων να ενεργούν μετά από πλήρη ενημέρωση, προς το συμφέρον των παιδιών τους και να θεωρεί αυτά τα παιδιά και τους ενήλικες που χρησιμοποιούν κ. ε μέλη της Κοινότητας Κωφών (RNID, 2003). Επίσης η Εθνική Οργάνωση των Γονέων Κωφών Παιδιών της Μ. Βρετανίας σε ειδικό ψήφισμα αναφέρει ότι τα παιδιά με κ. ε μπορούν να αξιοποιήσουν στο μάξιμουμ τις δυνατότητες τους μόνο αν δεχθούν την κατάλληλη ακουολογική και εκπαιδευτική φροντίδα και εξοπλισμό, παράλληλα με τη μακροχρόνια στήριξη από εκπαιδευμένους ειδικούς επαγγελματίες (NCDS, 1999). Η κοχλιακή εμφύτευση πιθανόν είναι η μόνη χειρουργική επέμβαση που εκτός των χειρουργών και των γονιών χρειάζεται να λαμβάνεται υπόψη η γνώμη και των εκπαιδευτικών Ο ρόλος του Δασκάλου είναι πολύ σπουδαίος όχι μόνο στο στάδιο της αποκατάστασης μετεγχειρητικά, αλλά και στην προεγχειρητική εκτίμηση του κωφού παιδιού. Γι αυτό το λόγο τα τελευταία χρόνια αυτές οι δύο ειδικότητες συνεργάζονται πιο πολύ (Νικολόπουλος Θ.,2003). Πολλές έρευνες έχουν γίνει που προσπαθούν να συνδέσουν την εκπαιδευτική αντιμετώπιση των κωφών παιδιών με την αποτελεσματικότητα της κ. ε. Μετά την εγχείρηση, σύμφωνα με τον (Νικολόπουλος Θ.,2003) ο ειδικός εκπαιδευτικός βοηθά στην ανάπτυξη της ακουστικής αντίληψης του προφορικού λόγου και της επικοινωνίας του παιδιού, ανάλογα με τις ανάγκες και δυνατότητες του. Στη συνέχεια πρέπει να παρακολουθεί την πρόοδο του στο Νηπιαγωγείο-Δημοτικό Σχολείο, να συνεργάζεται με τον αντίστοιχο εκπαιδευτικό, σε όλη τη σχολική ηλικία, ώστε για το παιδί το σχολικό πρόγραμμα να είναι αποτελεσματικό. Δηλαδή, ο ειδικός εκπαιδευτικός έχει ουσιαστικό και πρωταγωνιστικό ρόλο αφού κατευθύνει την εκπαίδευση του, στηρίζει την οικογένεια και το περιβάλλον του να συνεργάζεται με τον ωτορινολαρυγγολόγο και τον λογοθεραπευτή. Τότε μόνο τίθενται οι προϋποθέσεις επιτυχίας της χειρουργικής επέμβασης της κ. ε και το κωφό παιδί έχει την ευκαιρία να προοδεύσει ανάλογα με τις πραγματικές του δυνατότητες (Νικολόπουλος 2003). Ο δάσκαλος του παιδιού, ίσως χρειαστεί να ρυθμίσει κάποιες φορές τεχνικές λεπτομέρειες, όπως να εισάγει το σύστημα FM στο σχολείο ή να αντιληφθεί κάποια τεχνική βλάβη του κοχλιακού. Όμως στην Ελλάδα μεμονωμένες περιπτώσεις παιδιών με κ. ε παρακολουθούνται με αυτόν, τον υπεύθυνο τρόπο. Γιατί στα Νοσοκομεία, που γίνονται οι κοχλιακές εμφυτεύσεις δεν έχουν δημιουργήσει αυτές τις προϋποθέσεις ώστε να υπάρχει ομάδα από ειδικούς επαγγελματίες, εκτός από τον χειρούργο ωτορινολαρυγγολόγο, να έχει ειδικό παιδαγωγό, λογοθεραπευτή, ψυχολόγο, κ. ά. Οπότε η αποτελεσματικότητα τους είναι αμφισβητούμενη. Όπου υπάρχουν υποστηριχτικές υπηρεσίες θα πρέπει να παρέχονται στο όσο το δυνατόν πιο φυσικό και φυσιολογικό περιβάλλον, το λιγότερο περιοριστικό, που είναι κατάλληλα διαμορφωμένο για τον μαθητή. Σχετικά με την εκπαίδευση των παιδιών με κ. ε., υπάρχει η ίδια τάση, να εκπαιδεύονται σε λιγότερο περιοριστικά εκπαιδευτικά πλαίσια και δε χρειάζεται να τους παρέχεται τόση υποστήριξη όση στα παιδιά με ακουστικά (Nikolopoulos et al., 2003, Osberger et al., 2006). Στις ΗΠΑ ο σχετικός Νόμος για παροχή υπηρεσιών στο λιγότερο περιοριστικό περιβάλλον (94-142) έχει ψηφιστεί από το 1975 και μέχρι το 1997 έχει δεχθεί πολλές βελτιώσεις σύμφωνα με τον Moores (2007). Όπως αναφέρουν οι Nikolopoulos et al., (2003) στη Μεγάλη Βρετανία το 41% των παιδιών με κοχλιακό φοιτούν σε γενικά 38

39 σχολεία, το 52% σε ειδικές τάξεις γενικών σχολείων και μόλις το 7% σε ειδικά σχολεία για κωφούς μαθητές. Αντίθετα, οι μαθητές με σοβαρή απώλεια ακοής που χρησιμοποιούν ακουστικό φοιτούν το 13% σε γενικά σχολεία, το 62% σε ειδικά τμήματα γενικών σχολείων και το 25% σε ειδικά σχολεία κωφών. Επίσης, όσα παιδιά εγχειρίστηκαν κάτω από την ηλικία των πέντε ετών έχουν περισσότερες πιθανότητες να φοιτήσουν σε γενικό σχολείο από ό,τι τα μεγαλύτερα των πέντε ετών. Η επιτυχία του κοχλιακού εμφυτεύματος σύμφωνα με τον Marschark, (2007) εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, όπως είναι η ηλικία που άρχισε να ενισχύεται η ακοή, η ηλικία που έγινε η εμφύτευση, ο βαθμός απώλειας ακοής, η αιτιολογία της κώφωσης, η επαρκής χρήση του κοχλιακού ή και του ακουστικού, η μέθοδος επικοινωνίας που χρησιμοποιείται, η υποστήριξη από την οικογένεια, η γνώσης της γλώσσας, η χειλεαναγνωστική ικανότητα του ατόμου και το εκπαιδευτικό πλαίσιο. Οι έρευνες δείχνουν ότι η ηλικία εμφύτευσης επιδρά σημαντικά στην πρόοδο του παιδιού, δηλαδή μπορεί τα μεγαλύτερα παιδιά να έχουν πιο άμεση βελτίωση από το κοχλιακό λόγω της γλώσσας που έχουν ήδη αναπτύξει αλλά μακροπρόθεσμα τα παιδιά που έκαναν την εμφύτευση σε μικρότερη ηλικία έχουν καλύτερα αποτελέσματα στις ακουστικές ικανότητες και την ομιλία. Πιο συγκεκριμένα, τα παιδιά ηλικίας κάτω των τριών ετών που έκαναν την εμφύτευση κατάφεραν πιο γρήγορα να ανταποκριθούν σε δραστηριότητες όπως να χρησιμοποιούν το τηλέφωνο, να καταλαβαίνουν μια συζήτηση χωρίς να κάνουν χειλεανάγνωση και να αντιλαμβάνονται κάποιες κοινότυπες φράσεις (Nikolopoulos et al., 2003). Αυτοί οι παράγοντες είναι μερικοί μόνο από αυτούς που επιδρούν στην αποτελεσματικότητα του κοχλιακού και μπορούν να συμβάλλουν στην επιτυχία της εμφύτευσης αν ληφθούν υπόψη. Ενδεικτικά, στο πρόγραμμα του Nottingham έχει παρατηρηθεί ότι πέντε χρόνια μετά την εμφύτευση το 99% των παιδιών χρησιμοποιούν σχεδόν συνεχώς το κοχλιακό, ελάχιστοι από αυτούς το φορούν μόνο για ορισμένο χρόνο και το 1% έχει επιλέξει να μην το φορά καθόλου (Λαμπροπούλου, 1999a, Nikolopoulos et al., 2003). Συνεχίζοντας ο Νικολόπουλος (2003) μας δίνει στοιχεία από μία μελέτη που αφορά το είδος του εκπαιδευτικού πλαισίου που εντάχθηκαν κωφά παιδιά μετά την κοχλιακή εμφύτευση. Το 53% των κωφών παιδιών που εμφυτεύτηκαν πριν πάνε σχολείο βρέθηκαν να φοιτούν σε γενικά σχολεία δύο χρόνια μετά την κ.ε. Τα υπόλοιπα παιδιά βρέθηκαν να φοιτούν σε ειδικές μονάδες γενικών σχολείων (33%) ή σε ειδικά σχολεία κωφών (13%). Για τα παιδιά που χειρουργήθηκαν σε μεγαλύτερη ηλικία, η εικόνα είναι διαφορετική. Δύο χρόνια μετά την κ.ε το (6%) των παιδιών αυτών φοιτούσε σε γενικά σχολεία, ενώ το (61%) σε ειδικές μονάδες γενικών σχολείων και το (33%) σε ειδικά σχολεία κωφών. Το συμπέρασμα που βγαίνει είναι ότι τα μικρά παιδιά που φοιτούν ήδη σε ένα πλαίσιο εκπαίδευσης είναι δύσκολο να αλλάξουν. Στη διπλωματική της εργασία η Σταυροπούλου Ε. (2013), αναφέρεται στην ακαδημαϊκή και κοινωνική πρόοδο των κωφών παιδιών με κ. ε στην Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση, και στις σχετικές έρευνες που έγιναν στις ευρωπαϊκές χώρες, στην Αμερική και την Αυστραλία, όπου έδειξαν ότι υπάρχει μια γενικότερη τάση για συνεκπαίδευση και ειδικότερα για τα παιδιά με κοχλιακό εμφύτευμα, η πλειοψηφία τους δε, τοποθετείται σε γενικά σχολεία, ενώ μόνο ένα μικρό ποσοστό φοιτά σε σχολείο κωφών (Punch & Hyde, 2010, Simonsen, Kristoffersen, Hyde, & Hgulstad, 2009, Vermeulen, De Raeve, Langereis, & Snik, 2012). Συνεχίζοντας η Σταυροπούλου μας αναφέρει ότι στη Μεγάλη Βρετανία η τάση για 39

40 συνεκπαίδευση αρχίζει από τη δεκαετία του 90 λόγω της αύξησης των παιδιών με κοχλιακό εμφύτευμα και στηρίζεται από τη γενικότερη εκπαιδευτική πολιτική της χώρας και τη φιλοσοφία του εκπαιδευτικού συστήματος (Bennett & Lyras, 2001). Ενώ στη Νορβηγία, οι γονείς παίζουν πρωταγωνιστικό ρόλο αποφασίζοντας εκείνοι με τη βοήθεια ειδικών υποστηρικτικών υπηρεσιών για το εκπαιδευτικό πλαίσιο και τη μέθοδο επικοινωνίας. Γεγονός είναι ότι στη Νορβηγία, όπως σε όλες τις Σκανδιναβικές χώρες, λόγω του αναπτυγμένου δίγλωσσου μοντέλου εκπαίδευσης έχουν αναπτυχθεί ποικιλία εκπαιδευτικών πλαισίων και πρακτικών, με σκοπό την ισότητα και την προσβασιμότητα στην επικοινωνία (Simonsen et al., 2009). Έτσι δικαιώνονται οι προσδοκίες των γονέων. Σχετικά με τη μέθοδο επικοινωνίας που χρησιμοποιείται, φαίνεται να υπάρχει επίσης συσχέτιση με την ομιλία που αναπτύσσουν μετεγχειρητικά τα παιδιά. Αναλυτικότερα, όσα παιδιά χρησιμοποιούν την προφορική μέθοδο φαίνεται να τα πηγαίνουν καλύτερα από όσα χρησιμοποιούν νοήματα για να επικοινωνήσουν. Όμως, από ερευνητικά πορίσματα προκύπτει ότι χρειάζεται περισσότερη έρευνα για το αν η χρήση της προφορικής μεθόδου λειτουργεί ως αιτία ή είναι το αποτέλεσμα της προόδου των παιδιών λόγω του κοχλιακού (Nikolopoulos et al., 2003). Σύμφωνα με τις Λαμπροπούλου & Κίκα (2008) η χρήση της νοηματικής γλώσσας πριν το κοχλιακό εμφύτευμα, αλλά και αμέσως μετά μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως γέφυρα για την ανάπτυξη της προφορικής ομιλίας. Επίσης για τη μέθοδο επικοινωνίας και τη σχέση της με την πρόοδο των παιδιών έκαναν μια έρευνα οι Hyde και Punch (2011). Με ερωτηματολόγια και συνεντεύξεις σε εκπαιδευτικούς και γονείς μελέτησαν το είδος της μεθόδου που επιλέγουν το ρόλο που έχει η νοηματική στη ζωή των παιδιών. Με ποσοστό απαντήσεων 15%-20% στους γονείς και 30% στους εκπαιδευτικούς φάνηκε ότι τα παιδιά χρησιμοποιούν νοήματα για να επικοινωνήσουν. Παρόλο που η ανάπτυξη της ομιλίας είναι ο στόχος της εμφύτευσης σύμφωνα με τους γονείς, θεωρούν ότι η νοηματική ή η απόδοση της ομιλούμενης γλώσσας με νοήματα βοηθά επίσης την κοινωνική και ακαδημαϊκή πρόοδο των παιδιών. Η Connor (2006) ασχολήθηκε με μια διαχρονική έρευνα σχετικά με τις επικοινωνιακές δεξιότητες και αφορά μια περίπτωσης παιδιού με κοχλιακό που ήταν από τις πρώτες εμφυτεύσεις που έγιναν στις ΗΠΑ το Οι τομείς που μελετήθηκαν ήταν η ομιλία, η επικοινωνία και η γλώσσα από το νηπιαγωγείο μέχρι τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Πριν την εμφύτευση το παιδί είχε παρουσιάσει σημαντική καθυστέρηση στη γλώσσα και την ομιλία. Οι τομείς αυτοί άρχισαν να βελτιώνονται σταδιακά στα τρία με τέσσερα πρώτα χρόνια μετά την εμφύτευση, ενώ στα πέντε με επτά χρόνια είχαν γρήγορη εξέλιξη στη συνέχεια το παιδί ακολούθησε φυσιολογικούς για την ηλικία του ρυθμούς. Από κοινωνικής πλευράς οι επικοινωνιακές δεξιότητες βελτιώθηκαν και καθώς βελτίωνε την προφορική γλώσσα, η χρήση της νοηματικής περιοριζόταν. Η ερευνήτρια κατέληξε στο συμπέρασμα ότι μπορούμε να μάθουμε πώς να βοηθούμε ένα παιδί με κοχλιακό εάν προσέξουμε τι θέλει να πει και τον τρόπο που εκφράζεται. Οι Vermeulen et al. (2012) εξέτασαν την πρόοδο και τις ανάγκες των παιδιών με κοχλιακό στο γενικό σχολείο. Η ακαδημαϊκή τους πρόοδος φάνηκε ότι βελτιώθηκε σημαντικά, ενώ οι επικοινωνιακές τους δεξιότητες δεν σημείωσαν πρόοδο. Οι ερευνητές κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι η καθυστέρηση στις επικοινωνιακές δεξιότητες μάλλον οφείλεται στο καλό επίπεδο της ομιλίας, της γλωσσικής ικανότητας και της ακαδημαϊκής προόδου που είχαν οι μαθητές. Αυτοί οι παράγοντες φαίνεται ότι επικαλύπτουν τις επικοινωνιακές δεξιότητες. Ο λόγος 40

41 που συμβαίνει αυτό είναι η δυσκολία που αντιμετωπίζουν τα παιδιά αυτά σε θορυβώδεις τάξεις οι οποίες λειτουργούν περιοριστικά αναφορικά με την αυθόρμητη μάθηση μέσα από τις αλληλεπιδράσεις με τα υπόλοιπα παιδιά. Κατά τους Dyar και Nikolopoulos (2003) για την επιτυχία του κοχλιακού πρέπει να βελτιώσει το παιδί τους παρακάτω τομείς, δηλαδή, τις επικοινωνιακές και κοινωνικές του δεξιότητες για την καθημερινότητα του, την αντιληπτική και εκφραστική γλώσσα, να μάθει να χειρίζεται τη φωνή του και την ομιλία του. Σύμφωνα με την Archbold, (2003) υπάρχουν κλίμακες που μετρούν τη βελτίωση του παιδιού για τις ακουστικές ικανότητες και την ομιλία και μία από αυτές είναι η Categories of Auditory Performance (CAP). Η CAP, για παράδειγμα, περιλαμβάνει τις εξής κατηγορίες: Καθόλου επίγνωση των περιβαλλοντικών ήχων Επίγνωση των περιβαλλοντικών ήχων Αντίδραση στην ομιλία Αναγνώριση των περιβαλλοντικών ήχων Διάκριση της ομιλίας χωρίς χειλεανάγνωση Κατανόηση της ομιλίας χωρίς χειλεανάγνωση Κατανόηση μιας συζήτησης χωρίς χειλεανάγνωση Χρήση του τηλεφώνου με γνωστό συνομιλητή Έχει αναφερθεί και σε άλλο σημείο της εργασίας μας, ότι το κ. ε εφαρμόζεται και σε κωφά παιδιά με άλλες αναπηρίες. Η Lago-Avery P. (2003), υποστηρίζει ότι οι τυφλοκωφοί ή όσοι πρόκειται να γίνουν τυφλοκωφοί μπορούν με τη βοήθεια του κ. ε να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους. Δηλαδή μπορούν να μάθουν να «ακούνε» τη γλώσσα και να καταλαβαίνουν τους ήχους του περιβάλλοντος, ώστε να διατηρήσει την επαφή με το περιβάλλον. Στην προσπάθεια του να μάθει ήχους του περιβάλλοντος, μαθαίνει και ήχους που δηλώνουν κίνδυνο και αυτό είναι πολύ σημαντικό για την ασφάλεια του. Έρευνες σχετικά με την ακαδημαϊκή πρόοδο των παιδιών με κ. ε είναι περιορισμένες, όπως αναφέρει η Λαμπροπούλου (2008) και τα τελευταία χρόνια συγκεντρώνουν το ενδιαφέρον των ερευνητών. Γενικά, οι κωφοί μαθητές είναι ένας ετερογενής πληθυσμός, δηλαδή έχουν διαφορετικά χαρακτηριστικά τόσο μεταξύ τους όσο και σε σχέση με τα ακούοντα παιδιά. Συνεπώς, η μάθηση συντελείται με διαφορετικό τρόπο και επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες (Marschark et al., 2007). Ο Moores (2007) υποστηρίζει ότι για περισσότερο από διακόσια χρόνια, η προτεραιότητα των εκπαιδευτικών ήταν η επικοινωνία και ακολουθούσε η ακαδημαϊκή πρόοδος με αποτέλεσμα να μην συντελείται ακαδημαϊκή πρόοδος. Σύμφωνα με την Λαμπροπούλου (1999b) πολλά χρόνια η έμφαση στα σχολεία κωφών δινόταν στα γλωσσικά μαθήματα, με αποτέλεσμα να παραμελούνται τα άλλα μαθήματα ή να μετατρέπονται σε γλωσσικά. Η επιλογή όμως αυτή είχε ως συνέπεια τη μειωμένη σχολική πρόοδο των κωφών μαθητών και «το άνοιγμα της ψαλίδας» με τους ακούοντες μαθητές. Το γεγονός αυτό έχει γίνει αντικείμενο κριτικής από πολλούς ερευνητές και τα σύγχρονα σχολεία κωφών έχουν αλλάξει τα προγράμματά τους, δίνοντας μεγαλύτερη έμφαση συνολικά στο περιεχόμενο των σπουδών και όχι στα γλωσσικά μαθήματα. Τα γνωστικά αντικείμενα που έχουν μελετηθεί περισσότερο από τους ερευνητές για τους κωφούς 41

42 μαθητές είναι η ανάγνωση, ο γραπτός λόγος και τα μαθηματικά (Stinson & Kluwin, 2003). Από έρευνες έχει προκύψει ότι οι κωφοί μαθητές τα καταφέρνουν καλύτερα σε μαθήματα που δε σχετίζονται τόσο με τη γλώσσα και αυτό συμβαίνει επειδή αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην ομιλούμενη γλώσσα. Αυτό συνεπάγεται ότι οι κωφοί μαθητές είναι καλύτεροι στα μαθηματικά από ό,τι στα γλωσσικά μαθήματα. Ακόμη όμως και στα μαθηματικά μένουν μερικά χρόνια πίσω από τους ακούοντες μαθητές της ίδιας ηλικίας, παρόλο που με τα χρόνια βελτιώνεται η ακαδημαϊκή πρόοδος των κωφών μαθητών σε γενικότερο επίπεδο (Λαμπροπούλου, 1999b). Οι παράγοντες που επηρεάζουν την ακαδημαϊκή πρόοδο είναι αρκετοί και έχουν μελετηθεί όπως μας πληροφορεί ο Moores, 2007, από τον Walberg ο οποίος μετά από έρευνες κατέληξε σε τρεις ομάδες παραγόντων. Οι παράγοντες αυτοί έχουν σταθερή ισχύ ανεξάρτητα από τη χώρα, το φύλο, την ηλικία και την κοινωνική τάξη και είναι παράγοντες που σχετίζονται με τις ικανότητες των μαθητών, παράγοντες σχετικοί με τη διδασκαλία και περιβαλλοντικοί παράγοντες. Οι Punch και Hyde (2010) εξέτασαν τις επικοινωνιακές δεξιότητες, καθώς και την ακαδημαϊκή και κοινωνική πρόοδο μαθητών με κοχλιακό αντλώντας δεδομένα μέσω ερωτηματολόγιων τα οποία συμπληρώθηκαν από εκπαιδευτικούς. Η ηλικία των μαθητών κυμαινόταν από 1 μέχρι 18 ετών και οι μαθητές φοιτούσαν σε διαφορετικά πλαίσια, από την έγκαιρη παρέμβαση μέχρι τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση (ειδική και γενική). Οι εκπαιδευτικοί που συμπλήρωσαν το ερωτηματολόγιο ήταν 151 και οι 15 από αυτούς έδωσαν και συνέντευξη. Το δείγμα των μαθητών ήταν αρκετά ετερογενές ως προς την ηλικία, την ηλικία εμφύτευσης, τις επιπρόσθετες αναπηρίες, το εκπαιδευτικό πλαίσιο και την υποστήριξη που είχαν. Περισσότεροι από τους μισούς μαθητές φοιτούσαν σε γενικά σχολεία και είχαν υποστήριξη από βοηθό δασκάλου. Σχεδόν το 30% των μαθητών χρησιμοποιούσε νοήματα για να επικοινωνήσει και να έχει πρόσβαση στο μάθημα. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα οι περισσότεροι εκπαιδευτικοί θεωρούσαν ότι το εκπαιδευτικό πλαίσιο κάλυπτε τις ανάγκες των μαθητών αυτών και η πλειοψηφία των μαθητών είχαν ενσωματωθεί και ήταν ανεξάρτητοι. Παρόλα αυτά, φάνηκε ότι η ακαδημαϊκή πρόοδος και οι επικοινωνιακές δεξιότητες των κωφών δεν ήταν σε υψηλά επίπεδα σε σύγκριση με αντίστοιχα στοιχεία από ακούοντες μαθητές, ενώ η κοινωνική πρόοδος είχε λίγο καλύτερα αποτελέσματα αλλά το ένα τρίτο σχεδόν του δείγματος δεν είχε τις κατάλληλες για την ηλικία του κοινωνικές δεξιότητες. Όσο για τη διαμόρφωση της ταυτότητας οι εκπαιδευτικοί δήλωσαν ότι τα περισσότερα παιδιά έχουν θετική αντίληψη για το κοχλιακό και θεωρούν τους εαυτούς τους ακούοντες. Παρόμοια έρευνα με των Punch και Hyde (2010) είναι της Ευγενίας Σταυροπούλου (2013) που μελέτησε την ακαδημαϊκή και κοινωνική πρόοδο των μαθητών με κοχλιακό εμφύτευμα, που φοιτούν αποκλειστικά σε ειδικά σχολεία στην πρωτοβάθμια εκπαίδευση. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε το ίδιο ερωτηματολόγιο που χρησιμοποίησαν οι Punch και Hyde (2010) το οποίο χορηγήθηκε στους εκπαιδευτικούς των μαθητών αυτών (από τους 24 συμμετέχοντες εκπαιδευτικούς οι 22 ήταν του ειδικού σχολείου, ένας της έγκαιρης παρέμβασης και ένας ειδικό εκπαιδευτικό προσωπικό). Σχετικά με το φύλο των παιδιών, τα περισσότερα ήταν αγόρια με ποσοστό 62,5%, ενώ τα κορίτσια ήταν εννιά 37,5%.. Η πλειοψηφία των γονέων ήταν ακούοντες σε ποσοστό 95,8% οι οποίοι χρησιμοποιούν όμως την ομιλία για να επικοινωνήσουν. Η ηλικία που έκαναν την 42

43 εμφύτευση τα παιδιά κυμαινόταν από 1 έτους και 8 μηνών μέχρι 8 ετών και 9 μηνών. Μόνο τρία από τα παιδιά είχαν δεύτερο κοχλιακό. Το 50% απήντησαν ότι τα παιδιά δεν είχαν άλλη επιπρόσθετη δυσκολία. Μέθοδος επικοινωνίας είναι η ολική επικοινωνία σε ποσοστό 87,5%, με δεύτερη τη νοηματική γλώσσα σε ποσοστό 8,3% και τέλος την ομιλούμενη γλώσσα με 4,2%. Το ερωτηματολόγιο αναφερόταν στα χαρακτηριστικά των μαθητών, το εκπαιδευτικό πλαίσιο, τη μέθοδο επικοινωνίας, τις επικοινωνιακές, τις ακαδημαϊκές και κοινωνικές τους δεξιότητες. Η σχέση των εκπαιδευτικών με τους γονείς φάνηκε να είναι πολύ καλή, και οι εκπαιδευτικοί ήξεραν σε μεγάλο βαθμό τις προσδοκίες των γονέων. Η έρευνα έδειξε τη συνεχή χρήση του κοχλιακού από τα παιδιά και την κάλυψη αναγκών των μαθητών από το εκπαιδευτικό πλαίσιο, όπου είχαν μείνει πίσω ένα με δύο χρόνια σχετικά με την τάξη φοίτησης. Για τα παιδιά με κ. ε. των ειδικών σχολείων, η εμφύτευση δεν είχε τα αναμενόμενα αποτελέσματα. Ίσως έχει να κάνει με την καθυστερημένη ηλικία εμφύτευσης, που ήταν πάνω από 3 ετών. Σχετικά την ακαδημαϊκή και κοινωνική πρόοδο, οι εκπαιδευτικοί αξιολόγησαν υψηλά τους μαθητές σε ορισμένους τομείς, όπως στις κοινωνικές δεξιότητες, και σε άλλους χαμηλότερα, όπως στις ακαδημαϊκές δεξιότητες. Πιο συγκεκριμένα, στον τομέα της επικοινωνίας υπήρχαν καλά αποτελέσματα στον εντοπισμό ακόμη και πολύ χαμηλών ήχων, την επικοινωνία με την οικογένεια και την έκφραση αναγκών και συναισθημάτων των παιδιών. Χειρότερα αποτελέσματα βρέθηκαν στην παρακολούθηση μιας συζήτησης, ενώ τα παιδιά φάνηκε ότι είχαν ανάγκη οπτικής επαφής με το πρόσωπο του ομιλητή, προτιμούσαν τη νοηματική από την προφορική γλώσσα και η επικοινωνία με τους εκπαιδευτικούς δεν ήταν τόσο εύκολη όσο με τα ακούοντα παιδιά. Στον κοινωνικό τομέα, συνολικά ήταν τα καλύτερα αποτελέσματα, ειδικότερα στην αποδοχή των παιδιών από τους συμμαθητές τους, την ενεργή τους συμμετοχή στο παιχνίδι και τη συναναστροφή τους με κωφούς συνομηλίκους. Εξίσου, καλό επίπεδο είχαν τα παιδιά στην πρωτοβουλία για να ξεκινήσουν μια κοινωνική αλληλεπίδραση και φάνηκε ότι η συμπεριφορά και γενικότερα οι κοινωνικές τους δεξιότητες ήταν κατάλληλες για την ηλικία τους. Επιπλέον, ο κύριος παράγοντας που φάνηκε να επηρεάζει αρνητικά την κοινωνική πρόοδο ήταν οι επιπλέον αναπηρίες. Στην ακαδημαϊκή πρόοδο, υπήρξαν τα χαμηλότερα αποτελέσματα. Για την ανάγνωση, τη γραφή και τα μαθηματικά, το μεγαλύτερο ποσοστό απάντησε ότι δεν είχαν υψηλό επίπεδο οι μαθητές. Οι επιπλέον αναπηρίες εμποδίζουν τη βελτίωσή στην ακαδημαϊκή πρόοδο. Η πλειοψηφία των εκπαιδευτικών απάντησε ότι τα παιδιά δεν έχουν αναπτύξει ταυτότητα ακούοντος ατόμου. Το μεγαλύτερο ποσοστό παιδιών σύμφωνα με τους εκπαιδευτικούς έχει αναπτύξει ταυτότητα κωφού ατόμου, αλλά όχι διπολιτισμική ταυτότητα. Οι Spencer, Gantz & Knutson (2004) μελέτησαν την ακαδημαϊκή πρόοδο μαθητών γυμνασίου, οι οποίοι είχαν αποκτήσει κ. ε 10 χρόνια πριν. Οι ερευνητές βρήκαν ότι το αναγνωστικό επίπεδο αυτών των μαθητών ήταν λίγο κατώτερο από το αντίστοιχο των αντίστοιχων ηλικιακά ακουόντων μαθητών, ενώ η συνολική τους βαθμολογία για την ακαδημαϊκή τους πρόοδο ήταν περίπου στο ίδιο επίπεδο με αυτό των ακουόντων συμμαθητών τους. Παρόμοια έρευνα στη Σκωτία με μαθητές με κ. ε χωρίς τη βοήθεια διερμηνέα νοηματικής γλώσσας στην τάξη, ενώ έδειξε ότι είχαν καλύτερη ακαδημαϊκή πρόοδο σε σύγκριση με κωφούς μαθητές της ηλικίας τους χωρίς κοχλιακό, υστερούσαν αρκετά σε σχέση με τους ακούοντες μαθητές και τις εθνικές βαθμολογίες τους 43

44 (Thoutenhoofd, 2006). O Moores (2009) πιστεύει ότι πολλά κωφά παιδιά παρουσιάζουν χαμηλή ακαδημαϊκή επίδοση επειδή δεν έχουμε ακόμα αναπτύξει τα κατάλληλα μέσα για την αποτελεσματική διδασκαλία. Έτσι ένας μεγάλος αριθμός κωφών παιδιών με μαθησιακές δυσκολίες δεν διαγιγνώσκεται και δεν δέχεται κατάλληλες υπηρεσίες. Επιπλέον οι τρόποι μέσω των οποίων τα περισσότερα κωφά παιδιά μαθαίνουν σήμερα είναι περισσότερο κοπιαστικοί σε σχέση με αυτούς που χρησιμοποιούνται από τα ακούοντα παιδιά. Ο χρόνος που αφιερώνεται κατά τη διάρκεια της σχολικής ημέρας στη διδασκαλία των ελληνικών, περιορίζει το διαθέσιμο χρόνο για τη διδασκαλία άλλων σχολικών αντικειμένων όπως μαθηματικά, θετικές επιστήμες. Αυτό συμβαίνει, γιατί επικεντρωνόμαστε στην κώφωση από την οπτική της παθολογίας ή του ελλείμματος. Τα κωφά παιδιά πρέπει να αναπτύξουν τις δικές τους δυνατότητες αν και η κώφωση περιλαμβάνει περιορισμούς πρέπει να γίνει αντιληπτή εντός κοινωνικού πλαισίου. Μόνο έτσι θα πετύχουμε την ακαδημαϊκή πρόοδο των κωφών παιδιών. Μόνο έτσι θα έχουμε κωφά παιδιά, υγιείς προσωπικότητες. Προκειμένου τα κωφά παιδιά να έχουν ίσες εκπαιδευτικές ευκαιρίες, θα πρέπει να βρίσκονται σε ένα ολοκληρωμένο γλωσσικό περιβάλλον. Χρειάζονται μια λειτουργική γλώσσα και τότε θα έχουν ισότιμη εκπαίδευση με τα ακούοντα παιδιά Κωφά παιδιά με κοχλιακό εμφύτευμα συναισθηματική ζωή και κοινωνική συμμετοχή - εργασία Η ανάπτυξη επικοινωνιακών δεξιοτήτων είναι προτεραιότητα της εκπαίδευσης για όλα τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Όταν ένα παιδί κατέχει αυτές τις δεξιότητες, μπορεί εύκολα να επικοινωνεί και να μαθαίνει από τους άλλους. Το κωφό παιδί έχει την τάση να απομονώνεται από τους συνανθρώπους του, γιατί αδυνατεί ή δυσκολεύεται να τους κατανοήσει και να εκφράσει τις σκέψεις του. Έτσι, χάνει όχι μόνο γλώσσα, αλλά και πολλές ευκαιρίες για μάθηση. Η Meadow (1980) υποστηρίζει ότι το κωφό/βαρήκοο παιδί από πολύ νωρίς διαισθάνεται από το περιβάλλον ότι είναι το μοναδικό διαφορετικό παιδί, επειδή φοράει ακουστικά, έχει περίεργη ομιλία και δεν αντιλαμβάνεται την ομιλία τόσο γρήγορα όσο τα άλλα παιδιά. Αυτό το γεγονός μπορεί να του δημιουργήσει τρομερά προβλήματα στην ανάπτυξη της αυτοπεποίθησης, της ταυτότητας και της κοινωνικής συμπεριφοράς του (Λαμπροπούλου, 1999). Η αποδοχή του ατόμου από τους άλλους συντελεί στην κοινωνική αλληλεπίδραση και δημιουργεί εμπειρίες που συμβάλλουν στην απόκτηση της θετικής αυτοεικόνας και αυτοεκτίμησης. Η αλληλεπίδραση με την οικογένεια είναι σημαντική ιδιαίτερα για το κωφό παιδί, γιατί μέσα σε αυτήν πραγματώνεται η αναγνώριση και η ταύτιση του με τα πρότυπα. Το παιδί στην οικογένεια εντοπίζει, αναγνωρίζει, εσωτερικεύει και υιοθετεί κοινωνικές συμπεριφορές και δεξιότητες. Ο μέσος όρος των κωφών παιδιών ακουόντων 44

45 γονέων εισέρχονται στο σχολείο με ένα περιορισμένο ρεπερτόριο κοινωνικών συμπεριφορών, από τις οποίες ορισμένες, όπως η παρορμητικότητα, ο εγωκεντρισμός, η επιθετικότητα κ.α. δεν ταιριάζουν και δεν γίνονται δεκτές από τους δασκάλους και τους συνομήλικους. Σε περίπτωση, όμως, που το κωφό παιδί συμμετέχει σε πρόγραμμα παρέμβασης κατά την προσχολική ηλικία, τότε οι γονείς αποδέχονται τη διάγνωση της κώφωσης, εξασφαλίζουν κοινό κώδικα επικοινωνίας με το παιδί και συμβάλλουν σημαντικά στην εκπαίδευση τους βάζοντας τις βάσεις για μια όσο το δυνατό ομαλότερη κοινωνική ανάπτυξη. Στην περίπτωση των κωφών παιδιών που στερούνται επικοινωνιακών δεξιοτήτων απαιτείται επιπλέον χρόνος και υπομονή από τους γονείς για να επιτευχθούν στόχοι που μοιάζουν απλοί και αφορούν την βελτίωση των επικοινωνιακών τους ικανοτήτων. Τελικά, η συναισθηματική ωριμότητα οφείλεται στην αποτελεσματική επικοινωνία ή στο ότι οι γονείς βρίσκονται στην ίδια με τα παιδιά ακουστική κατάσταση. Την απάντηση την δίνουν τα αποτελέσματα της έρευνας των Greenberg, Calderon και Kusche (1984) που συνέκριναν την κοινωνική ωριμότητα κωφών παιδιών ακουόντων γονέων που συμμετείχαν σε προσχολικό πρόγραμμα παρέμβασης, το οποίο ακολουθούσε την ολική μέθοδο επικοινωνίας, με κωφά παιδιά ακουόντων γονέων που δε συμμετείχαν σε ανάλογο πρόγραμμα. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι τα κωφά παιδιά της πειραματικής ομάδας εξέφραζαν αυθόρμητα τα αιτήματα τους, ρωτούσαν συχνά, προσαρμόζονταν εύκολα στις επιταγές των μητέρων, οι οποίες ήταν λιγότερο ελεγκτικές. Άρα, η καλή επικοινωνιακά σχέση με τη μητέρα και γενικά με την οικογένεια εξοπλίζει κοινωνικά τα κωφά παιδιά. Επειδή όμως στους ακούοντες γονείς καλλιεργείται αυτή η καλή επικοινωνιακή σχέση με τα παιδιά τους, δεν είναι φυσική όπως στους κωφούς γονείς και εάν φυσικά είναι πρόθυμοι να το κάνουν, γι αυτό ο Luterman (1987) αναφέρει ότι ακούοντες γονείς κωφών παιδιών συχνά γίνονται συναισθηματικά «δύσκαμπτοι» στις αλληλεπιδράσεις τους με τα παιδιά τους μετά από την διάγνωση της απώλεια της ακοής. Αυτό στερεί τη δυνατότητα στο παιδί να αυτονομηθεί. Ενώ έρευνες με κωφά παιδιά κωφών γονέων που επικοινωνούσαν με την αμερικανική νοηματική γλώσσα, δηλαδή είχαν ένα κοινό γλωσσικό κώδικα με τους γονείς, έδειξαν ότι ήταν πιο ώριμα συναισθηματικά. Σε αυτό συμφωνεί και ο Moores (2009) τα κωφά παιδιά που έχουν κωφούς γονείς υπερτερούν στην κοινωνικοσυναισθηματική ανάπτυξη και στη σχολική επιτυχία από τα κωφά παιδιά που έχουν ακούοντες γονείς. Δηλαδή συνδέεται άμεσα η κοινωνικοσυναισθηματική ανάπτυξη με την ακαδημαϊκή τους επίδοση. Αυτό το προβάδισμα επιβεβαιώθηκε και για την ελληνική κοινωνία με την έρευνα του Κουρμπέτη (1997), η ανάπτυξη της προσωπικής εικόνας των κωφών παιδιών κωφών γονέων είναι υψηλότερη συγκρινόμενη με αυτής των κωφών παιδιών των ακουόντων γονέων. Πολλοί ερευνητές κατά τη δεκαετία του 70 εστίασαν πολύ στη ψυχολογική προσαρμογή των κωφών ατόμων και μελέτησαν τις κοινωνικές τους αλληλεπιδράσεις (Moores, 2007). Η παγκόσμια έρευνα έχει δείξει ότι η οικογένεια, το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον και οι κοινωνικοσυναισθηματικές δεξιότητες που η οικογένεια πρέπει να μεταφέρει άμεσα ή έμμεσα στο παιδί μέσα από την καθημερινή φροντίδα είναι οι παράγοντες που επηρεάζουν την κοινωνικοσυναισθηματική ανάπτυξη του κωφού παιδιού (Calderon & Greenberg 2000 & 2003, Crowe 2003, Κουρμπέτης Χατζοπούλου 2010). 45

46 Συμπεραίνουμε ότι η επαρκής κοινωνικοσυναισθηματική ανάπτυξη του κωφού παιδιού δεν εμποδίζεται από την ίδια την κώφωση, αλλά όπως αναφέρει ο Levine 1960 & Moores 2009 από τις ακατάλληλες συμπεριφορές διαχείρισης του άγχους που υιοθετεί η οικογένεια. Από τα τέλη της δεκαετίας του 1980 έχει αυξηθεί το ενδιαφέρον για την κοινωνικοσυναισθηματική προσαρμογή των κωφών παιδιών (Moores 2009). Διαπιστώνουμε ότι το ενδιαφέρον για την ψυχική υγεία των κωφών παιδιών μεταβάλλεται με το πέρασμα των χρόνων. Η τελευταία τάση μπορεί να ερμηνευθεί αν δούμε την έμφαση που δόθηκε στο ρόλο των οικογενειών με βρέφη και στην ενίσχυση των κινημάτων υπέρ του λιγότερου περιοριστικού περιβάλλοντος για τα κωφά παιδιά. Το τελευταίο οδήγησε πολλά κωφά παιδιά σε απομόνωση από κωφούς ενήλικες αλλά και κωφούς συνομήλικους. Έτσι θα έπρεπε να εξεταστούν οι ψυχολογικές επιπτώσεις της κώφωσης σ αυτά τα παιδιά καθώς επίσης η έρευνα στρέφεται και προς τις κοινωνικές τους δεξιότητες και όχι μόνο στις γνωστικές και γλωσσικές όπως στο παρελθόν. Οι ερευνητές λοιπόν αλλά και οι εκπαιδευτικοί επισημαίνουν ότι η κώφωση δε φαίνεται να επηρεάζει αρνητικά την κοινωνική πρόοδο των κωφών παιδιών και ότι τα κωφά παιδιά έχουν φυσιολογική κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη αν δεν παρεμβάλλονται άλλες αιτίες που δημιουργούν προβλήματα, όπως είναι οι επιπρόσθετες αναπηρίες (Moores, 2007). Ένας από τους κύριους στόχους της εκπαίδευσης είναι όπως είδαμε να καταστήσει το κωφό παιδί κοινωνικά ικανό. Η κοινωνική ικανότητα είναι η δυνατότητα κάθε ατόμου να έχει την επιθυμητή συμπεριφορά στις κοινωνικές σχέσεις (Argyle, 1983) και περιλαμβάνει την κοινωνική γνώση, τα κίνητρα, τις κοινωνικές δυνατότητες, τις συνήθειες, τις ικανότητες και τη γνώση. Η κοινωνική ικανότητα διαδραματίζει αποφασιστικό ρόλο στην επιλογή κάθε ενέργειας του παιδιού, γιατί του δίνει τη δυνατότητα επιτύχει τους επιθυμητούς στόχους μέσα σε μια δεδομένη κοινωνική αλληλεπίδραση με έναν τρόπο που είναι κοινωνικά αποδεκτός και όχι επιβλαβής στους άλλους (Trower et al, 1978). Επιπλέον μπορεί να δημιουργήσει δίκτυα σχέσεων. Οι κοινωνικές τους σχέσεις διευρύνονται και εμπλουτίζονται με χαρακτηριστικά διαφοροποιημένα από αυτά που η μητέρα και το στενό οικογενειακό περιβάλλον μέσα στο σπίτι προβάλουν τα πρώτα χρόνια της ζωής του. Η κοινωνική ωριμότητα του παιδιού, του δίνει τη δυνατότητα να κατανοεί τα συναισθήματα, τα κίνητρα των δικών του πράξεων και των άλλων, τον αυτοέλεγχο και αυτοπροσδιορισμό και την ευελιξία και την προσαρμογή σε κάθε καινούργια κατάσταση. Ιδιαίτερη σημασία πρέπει να δίνεται στις σχέσεις και τη σημασία της αλληλεπίδρασης μεταξύ των μαθητών. Η επικοινωνία στην τάξη έχει την έννοια «μοιράζομαι τις σκέψεις, τις ιδέες, τα βιώματα, τα συναισθήματα και τις προτάσεις μου με τους συμμαθητές μου». Η διαδικασία της επικοινωνίας και του διαλόγου ενεργεί ως καταλύτης για την ανάπτυξη κριτικής σκέψης. Η επικοινωνία δημιουργεί μία αναπτυξιακή δυναμική που επιτρέπει στους μαθητές να ξεπεράσουν τα ατομικά τους όρια σκέψης και πράξης, που κανένα από τα μέλη δε θα μπορούσε, εκτός ομάδας, να υπερβεί και να αναπτύξει. Έτσι τα παιδιά αναπτύσσουν φιλικές σχέσεις που εξελίσσονται μες στο χρόνο και χαρακτηρίζονται από αμοιβαιότητα και σταθερότητα. Οι φιλίες των παιδιών παίζουν έναν ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στην εξέλιξή τους (Hartup, 1996). Όπως όλες οι σχέσεις, έτσι και αυτές χαρακτηρίζονται από εξαιρετική πολυπλοκότητα και διαμορφώνονται από ποικίλους παράγοντες. Οι σημαντικότεροι από αυτούς αφορούν την προσωπικότητα του παιδιού, όπως αυτή διαμορφώνεται από το 46

47 άμεσο οικογενειακό και το ευρύτερο κοινωνιοπολιτισμικό περιβάλλον, από την κουλτούρα των συνομηλίκων στην οποία εντάσσεται το παιδί, από το φύλο του, αλλά και από την εξουσία-παρέμβαση, συνειδητή ή μη, που ασκείται από τους ενήλικες κατά τη διαμόρφωση αυτών των σχέσεων (Faulkner & Woodhead, 1999: 203). Οι φιλικές σχέσεις των παιδιών, αν και παρουσιάζουν διαφορές από τις αντίστοιχες των ενηλίκων, έχουν και πολλά κοινά χαρακτηριστικά, αφού μία από τις λειτουργίες τους είναι και η προετοιμασία των παιδιών για τον κοινωνικό ρόλο που θα κληθούν να παίξουν ως ενήλικες στο περιβάλλον που θα ζήσουν (Αντωνιάδου & Μπίμπου Νάκου 2000). Οι κοινωνικές σχέσεις που δημιουργούν τα κωφά παιδιά, κατά την προσχολική ηλικία οι επαφές τους εκτός σπιτιού είναι κυρίως με ακούοντα παιδιά και ακούοντες ενήλικες. Τα παιδιά με σοβαρή βαρηκοΐα φαίνεται να είναι λιγότερο κοινωνικά από τα παιδιά με ηπιότερες μορφές βαρηκοΐας, αλλά αυτή η περιορισμένη κοινωνική αλληλεπίδραση δεν είναι σίγουρο αν οφείλεται σε προσωπική επιλογή ή απόρριψη από τους συνομηλίκους. Τα κωφά παιδιά μοιράζονται με τα ακούοντα τις ίδιες βασικές ανθρώπινες ανάγκες για: εκπαίδευση, φιλία, αυτοεκτίμηση σεβασμό και πολύ περισσότερο το ότι ανήκουν στην ίδια σχολική κοινότητα (Gaustad, 1999). Στο σχολικό πλαίσιο, για τα κωφά παιδιά που φοιτούν σε γενικά σχολεία, φαίνεται ότι στα πρώτα χρόνια είναι ιδιαίτερα δημοφιλή, ενώ αργότερα εμφανίζουν λιγότερες πιθανότητες να κάνουν φίλους. Κατά την εφηβεία, οι κωφοί έφηβοι επιλέγουν φίλους από ομάδες κωφών και ακουόντων, που δεν κρατούν πάντα γερούς δεσμούς. Όλοι αυτοί οι παράγοντες λειτουργούν ανασταλτικά στην εξέλιξη του παιδιού, όχι μόνον στον γλωσσικό τομέα αλλά και στον κοινωνικοσυναισθηματικό. Μελέτες έχουν δείξει ότι υπάρχουν αρνητικές αντιλήψεις για τους κωφούς μαθητές πριν και μετά την επαφή με αυτούς (Cappelli et al, 1995 Weisel, 1988). Οι παρερμηνείες και οι στερεοτυπικές αντιλήψεις μεταξύ των ακουόντων μαθητών για τα κωφά παιδιά είναι κοινές (Blood & Blood, 1983). Η επιλογή αυτών των αντιλήψεων βασίζεται σε λανθασμένες πληροφορίες, ευθυγραμμίζονται με τα προκατασκευασμένα στερεότυπα που κυριαρχούν και διαιωνίζονται (Παπαστάμος 1993), με συνέπεια, όπου παρατηρούνται τέτοια φαινόμενα, να μη διευκολύνεται η αλληλεπίδραση (Antia, 1985, Foster & Water, 1992, Gaustad, 1999, Lang & Stinson, 1994). Οι γονείς και οι δάσκαλοι θεωρούν ότι το 60% των κωφών μαθητών έχει δυσκολίες στην απόκτηση φίλων με τους ακούοντες συμμαθητές στο σχολείο και ότι δεν έχουν σχεδόν καμία επαφή με αυτούς τις εξωσχολικές ώρες (Moores & Meadow-Orlans, 1990).Τα κωφά παιδιά στα «κανονικά» σχολεία μπορεί να μην αντιπαθούνται ή απορρίπτονται, αλλά συχνά αγνοούνται ή απομονώνονται από τα ακούοντα παιδιά (Keefe, 1982 Rinnie, 1995 Wrigley, 1992). Το 70% των κωφών παιδιών στη Σουηδία βιώνει απόρριψη στις επιλογές της φιλίας και του παιχνιδιού (Tvingstedt, 1993). Στην Αυστραλία τα κωφά παιδιά απορρίπτονται περισσότερο σε σχέση με τα ακούοντα (Cappelli et al., 1995).Ο Kluwin (1994) υποστηρίζει ότι τα κωφά παιδιά κάτω από ορισμένες συνθήκες μπορούν να διαμορφώσουν δίκτυα σχέσεων. Αρκετοί ακούοντες επιστήμονες που εργάζονται με κωφούς σπουδαστές έχουν τις ίδιες απόψεις (Bellugi, 1975, Glickman 1993, Hoffmeister, 1996, Kannapell1978, Sussman 1975, Woodward, 1978, 1982). Είναι αποδεκτό ότι τα παιδιά που δεν μπορούν να έχουν φίλους και να διαμορφώσουν δίκτυα σχέσεων γίνονται άτακτα εξαιτίας των αρνητικών συναισθημάτων και θεωρούνται από τους άλλους ότι 47

48 έχουν συναισθηματικά και συμπεριφοριστικά προβλήματα. Η κατάσταση η οποία διαμορφώνεται κάτω από τέτοιες συνθήκες έχει αρνητικές επιπτώσεις για το κωφό παιδί στην κοινωνική του ανάπτυξη (Fisher, 1966 Hess, 1960 Levine, 1956 Meadow-Orlans, 1980). Σημαντικό ρόλο στη σχέση του κωφού με τους άλλους παίζει η αυτοεκτίμηση που έχει. Κατά τους Calderon και Greenberg (2003) η αυτοεκτίμηση σχετίζεται και με την ταυτότητα που υιοθετεί κανείς. Στην περίπτωση των κωφών παιδιών, που η πλειοψηφία τους γεννιούνται σε οικογένειες ακουόντων, δεν είναι εύκολο να ταυτιστούν με την ταυτότητα και την κουλτούρα των Κωφών. Για να είναι ένας κωφός λοιπόν επιτυχημένος κοινωνικά χρειάζεται να μπορεί να έχει στοιχεία και από την κουλτούρα των Κωφών και από εκείνη των ακουόντων. Με αυτόν τον τρόπο, ένας κωφός φαίνεται να έχει υψηλότερο επίπεδο αυτοεκτίμησης και μπορεί να τα καταφέρει επαγγελματικά και κοινωνικά. Όταν ταυτίζεται με την κοινότητα των Κωφών δεν έχει συναισθήματα κατωτερότητας και αποτυχίας ούτε χαμηλές προσδοκίες για τον εαυτό του. Επίσης, το εκπαιδευτικό πλαίσιο παίζει σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση της ταυτότητας ενός κωφού παιδιού και πιο συγκεκριμένα, η επιλογή της μεθόδου επικοινωνίας του παιδιού και όσων αλληλεπιδρούν με το παιδί, καθώς και οι φίλοι που επιλέγει και η ακουστική τους κατάσταση. Από το 2007 δημοσιεύτηκαν πολλές έρευνες για τα κοχλιακά εμφυτεύματα και την εκπαίδευση των κωφών παιδιών σε διεθνή επιστημονικά περιοδικά. Η έρευνα στρέφεται σε διάφορες θεματικές σχετικές με τα κοχλιακά εμφυτεύματα, μεταξύ των οποίων η κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη και η διαμόρφωση της ταυτότητας. Οι Punch και Hyde (2010) θέτουν τον προβληματισμό σχετικά με τη θέση της νοηματικής γλώσσας και της ταυτότητας των παιδιών με κοχλιακό, δηλαδή αν τα παιδιά αυτά ταυτίζονται με την κοινότητα και την κουλτούρα των Κωφών ή θεωρούν τους εαυτούς τους ακούοντες. Οι Leigh, Maxwell-McCaw, Bat-Chava, και Christiansen (2009) μελέτησαν εφήβους με κοχλιακό σχετικά με την ψυχολογική και κοινωνική τους προσαρμογή και έκαναν σύγκριση με άλλους κωφούς εφήβους χωρίς κοχλιακό ρωτώντας τους γονείς, τους εκπαιδευτικούς και τους ίδιους τους εφήβους. Οι έφηβοι με το κοχλιακό έτειναν να υιοθετούν την κουλτούρα των ακουόντων, ενώ εκείνοι χωρίς κοχλιακό την κουλτούρα των Κωφών. Εκτός από κάποιες διαφοροποιήσεις στα προσωπικά τους χαρακτηριστικά, οι δύο ομάδες δεν είχαν αλλαγές στους ψυχοκοινωνικούς παράγοντες που εξέταζε η έρευνα. Μπορεί, λοιπόν, να μην φαινόταν άμεσα η επίδραση του κοχλιακού σε αυτούς τους παράγοντες αλλά επιδρούσε έμμεσα μέσω της κουλτούρας και του σχολικού πλαισίου, γεγονός που απαιτεί περαιτέρω μελέτη σύμφωνα με τους ερευνητές. Οι έρευνες των Johnson & Goswami, 2005 Archbold et al, 2002 έδειξαν ότι παιδιά που έβαλαν κοχλιακό εμφύτευμα νωρίς, μπορούν να αναπτύξουν δεξιότητες επικοινωνίας παρόμοιες με αυτές των ακουόντων συνομηλίκων τους. Επίσης μία έρευνα για εφήβους ήταν των Most και Aviner (2009) οι οποίοι εξέτασαν την κατανόηση των συναισθημάτων εφήβων με κοχλιακό, με ακουστικό και εφήβων με φυσιολογική ακοή. Οι συμμετέχοντες έπρεπε να αναγνωρίσουν διάφορα συναισθήματα που παρουσιάζονταν ακουστικά, οπτικά και οπτικοακουστικά. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι ακούοντες αναγνώρισαν καλύτερα από τις άλλες ομάδες τα συναισθήματα που παρουσιάστηκαν ακουστικά, ενώ δεν παρατηρήθηκε διαφοροποίηση όσον αφορά τον τρόπο παρουσίασης στις υπόλοιπες ομάδες. Επίσης, η οπτικοακουστική απόδοση είχε καλύτερα αποτελέσματα από την 48

49 οπτική για τους συμμετέχοντες με φυσιολογική ακοή. Το συμπέρασμα ήταν ότι το κοχλιακό εμφύτευμα δεν ήταν αποτελεσματικό αναφορικά με τις ακουστικές πληροφορίες που εκφράζουν την συναισθηματική κατάσταση του ατόμου. Ο Dammeyer (2010) ασχολήθηκε με την κοινωνική και ψυχολογική ανάπτυξη των παιδιών με κ.ε. και των κωφών παιδιών χωρίς κ.ε στη Δανία. Ο ερευνητής χρησιμοποίησε πέντε κλίμακες που μετρούσαν το επίπεδο της νοηματικής γλώσσας, της ομιλούμενης γλώσσας, τις ακουστικές ικανότητες και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά στο ψυχολογικό και κοινωνικό τομέα. Τα αποτελέσματα από 334 παιδιά έδειξαν ότι τα κωφά παιδιά αντιμετώπιζαν δυσκολίες στις κοινωνικές τους δεξιότητες τέσσερις φορές περισσότερο από ό, τι τα ακούοντα παιδιά και ειδικά όσα παιδιά είχαν επιπρόσθετες αναπηρίες. Τα παιδιά που είχαν ένα καλό επίπεδο στη νοηματική ή και την ομιλούμενη γλώσσα δεν παρουσίαζαν ιδιαίτερες δυσκολίες σε σχέση με τα ακούοντα παιδιά. Συμπεραίνουμε ότι η επικοινωνία είναι ο σημαντικότερος παράγοντας σύμφωνα με τον ερευνητή, που μπορεί να συμβάλλει στην ψυχολογική και κοινωνική πρόοδο των κωφών παιδιών. Οι Martin, Bat-Chava, Lalwani, και Waltzman (2011) μελέτησαν τους παράγοντες που επηρεάζουν την ανάπτυξη των θετικών σχέσεων των παιδιών με κοχλιακό με τους συνομηλίκους τους. Δέκα παιδιά ηλικίας πέντε με έξι ετών συμμετείχαν στην έρευνα και παρατηρήθηκε η συμπεριφορά τους κατά την αλληλεπίδρασή τους με άλλα παιδιά. Τα αποτελέσματα ήταν καλύτερα για τα παιδιά όταν είχαν να αλληλεπιδράσουν με ένα παιδί παρά όταν έρχονταν σε επαφή με δύο ακούοντα παιδιά. Τα κορίτσια τα κατάφερναν καλύτερα από τα αγόρια. Μάλιστα. όσο περισσότερο χρησιμοποιούσε ένα παιδί το κοχλιακό και όσο υψηλότερο ήταν το επίπεδο της αυτοεκτίμησης του, τόσο μεγαλύτερη ήταν και η άνεση του στις κοινωνικές σχέσεις. Οι Spencer, Tomblin, και Gantz (2012) ασχολήθηκαν με τις δύο πρώτες γενιές παιδιών με κοχλιακό και την ποιότητα ζωής τους, δηλαδή αν είναι ικανοποιημένοι με τη ζωή τους μετά την εμφύτευση. Τα αποτελέσματα έδειξαν σε σύγκριση με τους ακούοντες συνομηλίκους τους ότι οι κωφοί ενήλικες έχουν φτάσει σε υψηλό επίπεδο εκπαίδευσης και νιώθουν πολύ ικανοποιημένοι από τη ζωή τους. Όσον αφορά τη διαμόρφωση της ταυτότητάς τους, η πλειοψηφία τους δήλωσε ότι μοιράζεται διπλή ταυτότητα, νιώθουν το ίδιο άνετα με κωφούς όσο και με τους ακούοντες. Επίσης, όσα κωφά άτομα δήλωσαν πιο ικανοποιημένα από τη ζωή τους, παρουσίαζαν την τάση να έχουν διπλή ταυτότητα. Μία ακόμα έρευνα έγινε για την κατανόηση των συναισθημάτων και την επίδραση που έχει το κοχλιακό σε αυτή ήταν αυτή των Wiefferink, Rieffe, Ketelaar, DeRaeve, και Frijns (2013). Στην έρευνα συμμετείχαν ακούοντα παιδιά και κωφά παιδιά με κοχλιακό ηλικίας δυόμιση με πέντε ετών και εξετάστηκαν στην κατανόηση των συναισθημάτων από τις εκφράσεις του προσώπου και την έκφραση συναισθημάτων σε διάφορες περιστάσεις. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι τα παιδιά με το κοχλιακό είχαν χαμηλότερες επιδόσεις από τα ακούοντα. Στα ακούοντα παιδιά η επίδοσή τους συσχετιζόταν με τις γλωσσικές ικανότητες που είχαν, ενώ στα κωφά οι γλωσσικές τους ικανότητες βοηθούσαν στην κατανόηση των συναισθημάτων μόνο όταν τους ζητούσαν λεκτικά να εκφραστούν. Το συμπέρασμα λοιπόν είναι ότι η απώλεια ακοής επηρεάζει την κατανόηση των συναισθημάτων ακόμα και αν εκφράζεται με μη λεκτικούς τρόπους. 49

50 Οι έρευνες των Hawker et al, 2008, Inscoe, Odell, Archbold, & Νικολόπουλος, 2009, Pisoni, Conway, Kronenberger Χορν, & Henning, 2008 έχουν δείξει ότι υπάρχει μεγάλη διαφορά στην αποτελεσματικότητα των κ. ε για κάθε παιδί, με συνέπεια να μην μπορεί κάποιος να προβλέψει το όφελος που θα έχει το κάθε παιδί από το κοχλιακό του. Γι αυτό το λόγο οι Punch & Hyde (2010) ισχυρίζονται ότι η εμφύτευση δεν έχει εξαλείψει κάποια θέματα κοινωνικής συμμετοχής που πιθανόν προκύπτουν σε γενικές τάξεις και θέτουν ως θέμα την κοινωνική ένταξη των μαθητών με κοχλιακό εμφύτευμα. Τα παιδιά πιθανόν να βρεθούν σε δύσκολες καταστάσεις αν δεν αναπτύξουν βασικές κοινωνικές δεξιότητες μέχρι την ηλικία των έξι χρόνων. Οι Hartup (1991) & Λαμπροπούλου (1999 d) μας αναφέρουν ότι τα παιδιά βρίσκονται σε «ρίσκο» αν δεν αναπτύξουν σχέσεις με τους συνομηλίκους τους καθώς αυτές οι σχέσεις βοηθούν να λειτουργήσουν αποτελεσματικά ως ενήλικες. Κατανοούμε από τα παραπάνω ότι η εμφύτευση από μόνη της δε μπορεί να προσφέρει μια ισορροπημένη συναισθηματική ζωή και ούτε να εξασφαλίσει την κοινωνική συμμετοχή. Δηλαδή η εμφύτευση δεν «θεραπεύει» την κώφωση και το παιδί με εμφύτευμα δεν γίνεται ακούων παιδί, όμως με συστηματική και κατάλληλη στήριξη από τους ειδικούς και την οικογένεια με όποια μορφή κι αν έχει σήμερα μπορεί να συμβάλει σε μια πλούσια συναισθηματική ζωή και τελικά στην κοινωνικοποίηση του παιδιού Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΩΣ ΣΥΣΤΗΜΑ - Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΑΓΧΟΣ ΓΟΝΕΩΝ Η οικογένεια είναι ένα δυναμικό σύνολο ατόμων, μια ομάδα, η οποία χαρακτηρίζεται από ολιγοπρόσωπο αλλά και λειτουργικό χαρακτήρα. Μέσα στους κόλπους της συντελείται η προσαρμογή του παιδιού στο οικογενειακό περιβάλλον και στη συνέχεια η οικογένεια παίζει μεσολαβητικό ρόλο στη σχέση του παιδιού με το σχολείο και την ευρύτερη κοινωνία (Κρουσταλλάκης,1997, Μπάμπαλης,2005). Σύμφωνα με τις Λαμπροπούλου Β. & Μαυρόγιαννη Θ. 2000) αν και τα τελευταία χρόνια η οικογένεια διαφοροποιείται ως προς τη δομή της, καθώς οι μονογονεϊκές οικογένειες έχουν αυξηθεί και η πυρηνική οικογένεια έχει σταματήσει να θεωρείται το μοναδικό μοντέλο, συνεχίζει με κάθε μορφή της να αποτελεί τη βασική μονάδα κοινωνικοποίησης του παιδιού. Το άτομο ζει και ανήκει σε διάφορα συστήματα από τα οποία επηρεάζεται είτε άμεσα είτε έμμεσα Το σύστημα όμως που αναμφισβήτητα τον επηρεάζει πιο άμεσα και ουσιαστικά από τη γέννηση ως το τέλος της ζωής του είναι η ευρεία οικογένεια του, αυτή δηλαδή που περιλαμβάνει και μέλη έξω από τη στενή πυρηνική οικογένεια-παππούς, γιαγιά και άλλοι. Είναι σημαντικό να αντιμετωπίζεται η οικογένεια ως σύστημα καθώς ισχύει για αυτή η αρχή σύμφωνα με την οποία, το όλον δεν περιλαμβάνει απλώς τα μέλη, «αλλά και τις αλληλεπιδράσεις και τις διεργασίες μεταξύ των μελών της οικογένειας», 50

51 αλληλεπιδράσεις οι οποίες ξεπερνούν τη δραστηριότητα κάθε μέλους μεμονωμένα. Μια οικογένεια δεν περιλαμβάνει τον πατέρα, τη μητέρα και τα παιδιά ως άθροισμα από ενότητες, αλλά και τη δυναμική οργάνωση και αλληλοσυσχέτιση μεταξύ τους. Το σχήμα το οποίο εκφράζει τη συστημική προσέγγιση είναι ο κύκλος. Η κυκλικότητα θεωρείται από τις βασικές έννοιες της συστηματικής προσέγγισης. Η συμπεριφορά του κάθε προσώπου επηρεάζει τη συμπεριφορά του άλλου, η οποία με τη σειρά της επηρεάζει το πρώτο πρόσωπο κ.ο.κ. Το κυκλικό μοντέλο της συστημικής προσέγγισης υποστηρίζει ότι η συμπεριφορά ενός μέλους διατηρείται από τη συμπεριφορά του άλλου μέλους. Για την κατανόηση επομένως μιας σχέσης, δεν εξετάζεται ξεχωριστά η συμπεριφορά του κάθε μέλους αλλά ο κύκλος της μεταξύ τους αλληλεπίδρασης. Δηλαδή δε μπορούμε να κατανοήσουμε τη συμπεριφορά ενός μέλους της οικογένειας ανεξάρτητα από τη συμπεριφορά των υπολοίπων μελών. Το μοντέλο του Κύκλου της Ζωής θεωρεί ότι η οικογένεια είναι μια εξελισσόμενη, δυναμική μονάδα και ότι τα παιδιά και οι οικογένειες καθώς και οι ανάγκες τους και οι πηγές στήριξης αλλάζουν μέσα στο χρόνο. Συνεπώς, οι παροχές υπηρεσιών πρέπει να έχουν συνέχεια και να είναι ευπροσάρμοστες, ώστε να μπορούν να ανταποκρίνονται αποτελεσματικά στις ανάγκες της οικογένειας, ιδιαίτερα στις μεταβατικές περιόδους από την προσχολική στη σχολική περίοδο ή από το σχολείο στην ενηλικίωση. Η οικογένεια πρωτοσχηματίζεται με τη γέννηση του παιδιού. Ταυτόχρονα οι σχέσεις στο ζευγάρι μεταβάλλονται γιατί προκύπτουν νέοι δεσμοί από την εμπειρία της πατρότητας και της μητρότητας. Ο καθένας από τους γονείς φέρνει στην οικογένεια επιθυμίες, προσδοκίες, εμπειρίες και φαντασιώσεις από την ατομική και οικογενειακή του ζωή, από τη δική του εξελικτική φάση και από το επίπεδο ωριμότητας που βρίσκεται. Σύμφωνα με το συστημικό μοντέλο, οι οικογενειακοί παράγοντες περιλαμβάνουν τη σχέση του ζευγαριού, τις σχέσεις της μητέρας με το παιδί, τις σχέσεις του πατέρα με το παιδί και τη σχέση πατέρα-μητέρας-παιδιού στις οποίες επιδρούν το ταμπεραμέντο, το φύλο και η σειρά γέννησης του παιδιού. Η ποιότητα της συζυγικής σχέσης επηρεάζει περισσότερο την σχέση πατέρα-παιδιού και λιγότερο τη σχέση μητέρας-παιδιού. Το επίπεδο της συναισθηματικής υποστήριξης που παρέχεται από τις μητέρες σχετίζεται με την ικανότητα των πατέρων στον πατρικό ρόλο. Οι εξωοικογενειακοί παράγοντες περιλαμβάνουν δύο υποκατηγορίες επίδρασης: τον κοινωνικό περίγυρο και τους διάφορους κοινωνικούς οργανισμούς. Στις επιδράσεις του κοινωνικού περίγυρου αναφέρονται οι σχέσεις και η υποστήριξη από τους συγγενείς, τους γείτονες και τους φίλους. Στις επιδράσεις των οργανισμών αναφέρονται οι εργασιακές σχέσεις της οικογένειας, οι απαιτήσεις, το ωράριο και «το συναισθηματικό κλίμα» της εργασίας, καθώς και οι εμπειρίες από τα συστήματα παροχής υγείας νοσοκομεία. Οι πολιτισμικοί παράγοντες περιλαμβάνουν τις κοινωνικές αντιλήψεις και πεποιθήσεις για τα κορίτσια και τα αγόρια, τις κοινωνικές αντιλήψεις για το ρόλο του πατέρα και της μητέρας και τις αντιλήψεις που προέρχονται από την εθνότητα. Όπως σε κάθε σύστημα, οι παραπάνω παράγοντες δε δρουν ανεξάρτητα, αλλά ενεργούν ο ένας σε σχέση με τον άλλον στον καθορισμό του επιπέδου ενασχόλησης του ζευγαριού. 51

52 Όπως το παιδί με αναπηρία και η οικογένεια του περνούν διάφορες φάσεις στη ζωή τους, έτσι και η αναπηρία έχει το δικό της κύκλο. Δεν πρέπει δηλαδή η κατάσταση της αναπηρίας να αντιμετωπίζεται ως κάτι σταθερό. Απεναντίας, έχει δυναμικό χαρακτήρα και διακρίνεται από ποικίλες φάσεις, οι οποίες καθορίζουν τις διαφορετικές απαιτήσεις και προσαρμογές που χρειάζεται να γίνουν κάθε φορά από τα μέλη της οικογένειας. Οι οικογένειες ως συστήματα είναι περισσότερο ή λιγότερο ανοιχτά. Τα ανοιχτά όρια επιτρέπουν την εισροή πληροφορίας από" τον έξω κόσμο, καθώς και την εξωτερίκευση του συστήματος προς αυτόν, καθώς επιτρέπουν την ανταλλαγή πληροφορίας από και προς το σύστημα. Τα συστήματα τα οποία υιοθετούν όρια ανοιχτά, βρίσκονται σε μια διεργασία συνεχούς ανταλλαγής με το περιβάλλον τους. Ένα ανοιχτό σύστημα οικογένειας όχι μόνο είναι σε θέση να επιβιώνει αλλά εξελίσσεται συνεχώς. Είναι ανοιχτό σε νέες εμπειρίες και είναι σε θέση να εγκαταλείπει συμπεριφορές όταν αυτές δεν είναι πια λειτουργικές. Η οικογένεια ασκεί την πιο δυνατή, αλλά και την πιο μακρόχρονη επίδραση στη ζωή ενός ανάπηρου παιδιού σύμφωνα με τον Lustig (2002) η φροντίδα ενός παιδιού αποφέρει από τη μια ψυχική και συναισθηματική ανταμοιβή και από την άλλη συνεπάγεται ευθύνες, υποχρεώσεις, κούραση και άγχη. Βρέφη και νήπια είναι άμεσα εξαρτημένα από το οικογενειακό περιβάλλον για την επιβίωσή τους. Η οικογένεια τούς παρέχει όχι μόνον την ικανοποίηση των βασικών βιολογικών αναγκών, αλλά και το συναισθηματικό πολιτισμικό περιβάλλον μέσα στο οποίο συντελείται η ανάπτυξή τους σε όλους τους τομείς. Η οικογένεια είναι ο φυσικός χώρος μέσα στον οποίο μπαίνουν τα θεμέλια όλων των δεξιοτήτων. Η οικογένεια δεν μπορεί να παίξει με επιτυχία το ρόλο της, όταν είναι μόνη της στην περίπτωση των κωφών παιδιών. Ένα ποσοστό 90% περίπου των κωφών παιδιών γεννιούνται από ακούοντες γονείς (Schein, 1989) οι οποίοι δεν έχουν καμία προετοιμασία για τον ερχομό ενός κωφού παιδιού και καμία προηγούμενη γνώση επάνω στην κώφωση και τις επιπτώσεις της. Αυτό προκαλεί ρωγμές στην λειτουργία της οικογένειας και προξενεί την αναγκαιότητα για άμεση στήριξη και βοήθεια. O Moores (2009) υποστηρίζει ότι όταν μία οικογένεια με ακούοντα μέλη αποκτήσει ένα κωφό παιδί, παύει αυτομάτως να είναι οικογένεια «ακουόντων» και γίνεται οικογένεια με κωφά και ακούοντα μέλη. Πρώτα από όλα, χρειάζεται να ενημερωθούν, να τροποποιήσουν συμπεριφορές, να εξασφαλίσουν τις απαραίτητες υπηρεσίες για το παιδί, να βρουν κατάλληλες δομές για την εκπαίδευσή του, ν αλλάξουν το πρόγραμμά τους, να οργανώσουν την καθημερινότητά τους και να προγραμματίσουν το μέλλον της οικογένειας τους (Πολεμικός & Τσιμπιδάκη, 2002). Αλλαγές θα έρθουν και σε συναισθηματικό επίπεδο, επιστρατεύοντας διάφορους μηχανισμούς άμυνας που λειτουργούν προστατευτικά ξεπερνώντας τα αρχικά συναισθήματα σοκ, θρήνου, μουδιάσματος, έντονου πόνου και τις ενοχές και αλλάζοντας τις προσδοκίες και τα όνειρά τους. Κάθε περίπτωση είναι μοναδική, καθώς πρόκειται για διαφορετικό συνδυασμό προσωπικών χαρακτηριστικών και συγκυριακών συνθηκών. Δεν έχουν συνείδηση της κατάστασης, σύμφωνα με τη Θεώνη Μαυρόγιαννη (2009) βρίσκονται σε μια ψυχολογική «παραλυσία», η άρνηση, ο θυμός που απευθύνεται είτε προς το παιδί, είτε/και προς τον ίδιο τους τον εαυτό, είτε προς τους ειδικούς. Οι πρώτες επιρροές της κώφωσης εμφανίζονται ακόμα και πριν τη γέννηση του παιδιού. Ιδιαίτερα κατά το τελευταίο 52

53 τρίμηνο της εγκυμοσύνης το έμβρυο αντιδρά στους ήχους κυρίως όμως στον ανθρώπινο λόγο. Ακούει τη φωνή της μητέρας και αυτή η προγεννητική εμπειρία το επηρεάζει μεταγενέστερα. Έρευνες έχουν αναδείξει ότι ακόμα και έμβρυα κάτω των τριών ημερών είναι σε θέση να ξεχωρίσουν τη φωνή της μητέρας τους από άλλες γυναικείες φωνές. Σύμφωνα με τους De Casper και Fifer, η εξήγηση αυτής της πρώιμης ακουστικής ικανότητας υποστηρίζεται από βιολογικά προσαρμοσμένες λειτουργίες του ανθρώπινου οργανισμού όπως η γλωσσική ανάπτυξη. Κατόπιν ερευνών που διεξήγαγαν, κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι ο δεσμός μητέρας εμβρύου επηρεάζει την ανάπτυξή του. Το αρχικό στάδιο κοινωνικοποίησης ξεκινάει μεταξύ μητέρας και παιδιού. Όταν το παιδί κλαίει, η μητέρα το παίρνει αγκαλιά και μέσω του λόγου και της έκφρασης το παιδί σταματάει το κλάμα. Άρα άθελά του διαδραματίζει ένα ρόλο ζωτικής σημασίας σε αυτή την αλληλεπίδραση, καθώς με τα ερεθίσματα που δίνει καθορίζει τη συμπεριφορά της μητέρας. Όταν όμως το παιδί είναι κωφό και κυρίως όταν η μητέρα δεν το γνωρίζει. τα κωφά νεογνά στερούνται την παρουσία της μητέρας κάθε φορά που εκείνη απομακρύνεται από το οπτικό τους πεδίο. Η επικοινωνία είναι περιορισμένη και δεν μπορούν να εξασφαλίσουν ότι με τη φωνή τους θα αποσπάσουν την προσοχή όταν νιώθουν φόβο. Επίσης δεν μπορούν να αξιολογήσουν τη δύναμη των λέξεων και αναπτύσσουν συναισθήματα αβεβαιότητας. Στο σημείο αυτό είναι καθοριστικός ο ρόλος της μητέρας στον τρόπο που θα χειριστεί τη διάγνωση της κώφωσης για την μετέπειτα ζωή του παιδιού. Κατά καιρούς έχει διατυπωθεί η άποψη ότι τα κωφά παιδιά δεν αναπτύσσουν τόσο ισχυρούς δεσμούς με την μητέρα όσο τα ακούοντα. Όμως όσοι υποστηρίζουν την παραπάνω άποψη δεν λαμβάνουν υπ όψη πλήθος παραγόντων που διαφοροποιούνται ανάμεσα σε κωφά και ακούοντα παιδιά ώστε η σύγκρισή τους να είναι αδύνατη. Στην πραγματικότητα η σχέση ανάμεσα στο γονιό και στο παιδί χτίζεται καθημερινά και η αλληλεπίδραση είναι όλο και πιο ουσιαστική, όταν η οικογένεια δέχεται υποστήριξη από το πρόγραμμα πρώιμης εκπαιδευτικής παρέμβασης. Συχνά οι ειδικοί δε μεταδίδουν όλες τις πληροφορίες στους γονείς, θεωρώντας ότι έτσι τους προστατεύουν. Η αβεβαιότητα και η καχυποψία όμως που δημιουργείται στους γονείς δημιουργεί περισσότερο άγχος από ό,τι η ανακοίνωση του προβλήματος. Οι γονείς σε συνεντεύξεις τους αναφέρουν ότι από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι η σωματική και συναισθηματική κούραση, έλλειψη ελεύθερου για τον εαυτό τους, οι οικονομικές δυσκολίες, η έλλειψη σωστής ενημέρωσης για τις διαθέσιμες υπηρεσίες για το παιδί τους και για τους ίδιους, τα προβλήματα υγείας του παιδιού τους και η εύρεση δραστηριοτήτων ψυχαγωγίας για όλη την οικογένεια (Heiman, 2002). Επίσης, ανησυχούν μελλοντικά για την κοινωνική ενσωμάτωση του παιδιού με αναπηρία, την εκπαίδευσή του, την αυτόνομη διαβίωση και ανεξαρτητοποίησή του, την εργασιακή του αποκατάσταση, καθώς και για την ανάπτυξη των άλλων τους παιδιών (Heiman, 2002 Lustig, 2002). Ο Moores (2009) αναφέρει ότι οι ακούοντες γονείς και οι οικογένειες τους περνούν τέσσερις περιόδους μεγάλου άγχους κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης του κωφού παιδιού τους. Της διάγνωσης της ακουστικής απώλειας, της εισόδου του παιδιού στο σχολείο, της αρχής της εφηβείας και της ενηλικίωσης του παιδιού. Επιπρόσθετα, οι γονείς είναι εκείνοι που αποφασίζουν για τη χρήση τεχνολογικών βοηθημάτων, αγορά ακουστικών, υποβολή του παιδιού τους σε κοχλιακή εμφύτευση και σε ποια ηλικία, έχουν την ευθύνη όλης της διαδικασίας (Gregory 1995, 53

54 Moores 1996,2009). Με λίγα λόγια, οι γονείς πρέπει να συνυπολογίσουν τα οφέλη και τις επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν από την εγχείριση, να προετοιμαστούν οι ίδιοι και να προετοιμάσουν το παιδί για την εγχείριση ή και να του εξηγήσουν γιατί θα κάνει την εγχείριση αν είναι μεγαλύτερης ηλικίας, και να παρέχουν φροντίδα μετεγχειρητικά συμμετέχοντας και στην εκπαίδευση του. Καλούνται οι γονείς να πάρουν αποφάσεις χωρίς να έχουν τις απαραίτητες γνώσεις και τη σωστή πληροφόρηση. Πολλοί γονείς έχουν υψηλές προσδοκίες από το κοχλιακό και περιμένουν ότι το παιδί τους θα ακούσει αμέσως, στην πορεία απογοητεύονται όταν δεν βλέπουν τα αποτελέσματα άμεσα. Γι αυτό το λόγο χρειάζεται να γίνει ενημέρωση εξαρχής και σταδιακά οι γονείς να έχουν την υποστήριξη από τους ειδικούς, να επικοινωνούν με άλλους γονείς και να μοιράζονται τις εμπειρίες και τα συναισθήματά τους, να έρθουν σε επαφή με ενήλικες με κοχλιακό ή ακόμη και κωφούς ενήλικες για να αποκτήσουν μια ρεαλιστική εικόνα της παρούσας κατάστασης (Archbold, 2003). Όλες αυτές οι ευθύνες επιβαρύνουν τους γονείς και τους προκαλούν συναισθήματα άγχους και εξουθένωσης. Πηγές άγχους μπορεί να είναι οι δυσκολίες φροντίδας του παιδιού, το αίσθημα ανεπάρκειας που νιώθουν οι γονείς σχετικά με το γονεϊκό τους ρόλο, η μη αναστρεψιμότητα της κατάστασης του παιδιού, η διάψευση των προσδοκιών τους για την ανάπτυξή του (Roach, Orsmond & Barratt, 1999) και τα προβλήματα συμπεριφοράς του παιδιού (Rentinck, Ketelaar, Jongmans & Gorter, 2007). Όπως φαίνεται η οικογένεια που μεγαλώνει παιδί με αναπηρίες έχει να καλύψει αυξημένες και πολλές ανάγκες. Το μέγεθος και το είδος των οποίων είναι συνάρτηση πολλών παραγόντων, όπως τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των μελών της (γονιών, παιδιών), η πολιτιστική/ πολιτισμική/ θρησκευτική της ταυτότητα, η ιδεολογία και οι αξίες της (Bailey, Skinner, Correa, Arcia, Reyes-Blanes, Rodriguez, Vázquez-Montilla & Skinner, 1999 Lefley, 1997 Seligman & Darling, 1997). Επιπλέον άμεση σχέση με το άγχος των γονέων έχει ηλικία κώφωσης των παιδιών (Konstantareas & Lampropoulou 1995). Ένα σημαντικό ποσοστό των ακουόντων γονέων και συγκεκριμένα οι μητέρες τείνουν να είναι υπερπροστατευτικές με τα κωφά παιδιά τους στην προσπάθειά τους να επικοινωνήσουν με τα παιδιά τους και να δημιουργήσουν ένα περιβάλλον πλούσιο σε γλωσσικά ερεθίσματα. σε ορισμένες περιπτώσεις η συμπεριφορά ακουόντων γονέων έχει ανασταλτικό ρόλο στην κοινωνική- συναισθηματική ανάπτυξη του κωφού παιδιού: α) Όταν οι ακούοντες γονείς είναι υπερπροστατευτικοί, φέρονται πιεστικά και υποτιμούν τις δυνατότητες του παιδιού τους. β) Όταν επικεντρώνουν την προσοχή τους στο κωφό παιδί και ενισχύουν την προσκόλλησή του σε εκείνους. γ) Όταν γίνονται ιδιαίτερα ανεκτικοί ώστε να μην το δυσαρεστήσουν και ικανοποιούν κάθε επιθυμία του. Συχνά οι γονείς γίνονται ιδιαίτερα παρεμβατικοί και καθοδηγούν τη συμπεριφορά των παιδιών κυρίως απαγορεύοντας τη χρήση της νοηματικής γλώσσας. Σε κάποιες περιπτώσεις οι γονείς δεν μπορούν να λειτουργήσουν αποτελεσματικά στον γονεϊκό τους ρόλο (Meadow-Orlans, 1994) και η επικοινωνία του κωφού παιδιού με τα αδέλφια και την ευρύτερη οικογένεια είναι προβληματική ή και ανύπαρκτη. Ο ερχομός όμως ενός κωφού παιδιού σε μια οικογένεια κωφών δεν αποτελεί μεγάλη έκπληξη. Οι κωφές μητέρες μπορούν εύκολα να προσαρμόζονται και να βρίσκουν 54

55 τρόπους επικοινωνίας με το βρέφος σε αντίθεση με τις ακούουσες μητέρες, υιοθετούν συμπεριφορά βασισμένη περισσότερο στην επαφή με το μωρό τους και παίζουν θετικό ρόλο στην όλη εξέλιξη του. Γι αυτό και οι συγκριτικές έρευνες κωφών παιδιών κωφών γονέων και κωφών παιδιών ακουόντων γονέων έχουν δείξει ότι υπερτερούν στον κοινωνικό και ακαδημαϊκό τομέα τα πρώτα παιδιά (Schein,1989, Moores 1996,2009, Gregory, 1995). Τελικά, η οικογένεια είναι ένας σημαντικός παράγοντας που καθορίζει την εξέλιξη του παιδιού. Σε αυτή την κατάσταση οι γονείς χρειάζονται την υποστήριξη του ευρύτερου οικογενειακού περιβάλλοντος και τη βοήθεια των ειδικών με τους οποίους συνεργάζονται για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στη νέα κατάσταση και να την κατανοήσουν. Στο τέλος κατανοούν ότι η βαρηκοΐα/κώφωση είναι απλά ένα χαρακτηριστικό του παιδιού τους, ανάμεσα στα υπόλοιπα. Δηλαδή βλέπουν το παιδί τους ως ένα ξεχωριστό, μοναδικό παιδί με πολλά υπέροχα χαρακτηριστικά, χωρίς να επικεντρώνονται στην κώφωση/ βαρηκοΐα (Λαμπροπούλου 2006). Είναι φανερό από τα παραπάνω ότι ένα κωφό παιδί τόσο μικρής ηλικίας δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί έξω από το οικογενειακό σύστημα, στο οποίο ανήκει, εφόσον σε καμιά κατάσταση δεν λειτουργεί ως ανεξάρτητη μονάδα. Η ύπαρξη ενός ατόμου με αναπηρία δεν επιφέρει μόνο αρνητικές επιπτώσεις στην οικογένεια, αλλά μπορεί να έχει και θετική επίδραση. Συγκεκριμένα, οι γονείς αναφέρουν ότι άλλαξε ο τρόπος που βλέπουν τη ζωή τους και έμαθαν να μην θεωρούν τίποτα ως δεδομένο (Taunt & Hastings, 2002). Επίσης, δηλώνουν ότι εξαιτίας του παιδιού τους έχουν βελτιωθεί οι ικανότητες τους τόσο σε προσωπικό επίπεδο (αύξηση της ενσυναίσθησης) όσο και σε διαπροσωπικό επίπεδο, στις σχέσεις τους με τους άλλους (Scorgie & Sobsey, 2000). Σε άλλη έρευνα οι γονείς αναφέρουν ότι το παιδί τους είναι πηγή χαράς και ευτυχίας, βοηθά στη διεύρυνση των κοινωνικών τους δικτύων, συμβάλλει στην ενότητα της οικογένειας και στην εγγύτητα μεταξύ των μελών της και αποτελεί θετική επίδραση για τους άλλους (Stainton & Besser, 1998). Μία από τις πρώτες έρευνες που έγιναν στους γονείς για τις επικοινωνιακές και κοινωνικές δεξιότητες των παιδιών με κοχλιακό εμφύτευμα ήταν των Bat-Chava και Deignan (2001). Με συνεντεύξεις που πήραν από τους γονείς περιέγραψαν τις κοινωνικές δεξιότητες των παιδιών τους πριν και μετά την εμφύτευση. Τα αποτελέσματα απέδειξαν ότι το κ. ε. αν και βελτίωσε τις κοινωνικές σχέσεις των παιδιών τους με ακούοντες συνομηλίκους τους υπήρχαν ακόμα εμπόδια στην επικοινωνία. Αργότερα οι Bat-Chava, Martin, και Kosciw (2005) μελέτησαν τις κοινωνικές δεξιότητες των παιδιών με κοχλιακό και των παιδιών με ακουστικά και τις σχέσεις που αναπτύσσουν με ακούοντα παιδιά. Η κλίμακα που χρησιμοποιήθηκε συμπληρώθηκε από τους γονείς και αφορούσε τους τομείς της επικοινωνίας, της κοινωνικοποίησης και τις δεξιότητες της καθημερινής ζωής που είχαν τα παιδιά ηλικίας έξι έως έντεκα ετών. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, τα παιδιά με το κ.ε. ακόμη και αν είχαν μείνει πίσω αρχικά σε σχέση με τα παιδιά με τα ακουστικά, παρουσίασαν αργότερα πρόοδο. Όσα παιδιά χρησιμοποιούσαν και τις δύο συσκευές, δηλαδή και κοχλιακό και ακουστικό παράλληλα, είχαν την ίδια πρόοδο με τα ακούοντα παιδιά της ηλικίας τους. Συμπερασματικά λέμε ότι το κ. ε. βοήθησε την επικοινωνία και την κοινωνικοποίηση των κωφών παιδιών. Οι Punch και Hyde (2011) εξέτασαν την κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη των παιδιών με κοχλιακό και πήραν συνεντεύξεις από γονείς, εκπαιδευτικούς και από παιδιά 55

56 και εφήβους με κοχλιακό. Και οι τρεις αυτές ομάδες συμμετεχόντων παρουσίασαν ομοιότητες στην εκτίμηση τους σχετικά με την κοινωνική πρόοδο των παιδιών με κοχλιακό. Από τα αποτελέσματα φάνηκε ότι κάποια παιδιά είχαν ελάχιστη επαφή με άλλα κωφά παιδιά, με ή χωρίς κοχλιακό εμφύτευμα, παρόλο που οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί θεωρούν την επαφή αυτή ωφέλιμη. Όσα παιδιά φοιτούσαν σε σχολεία που υπήρχαν και κωφά παιδιά δήλωσαν ότι έχουν φίλους κωφά και ακούοντα παιδιά. Αντίθετα, οι έφηβοι παρουσίασαν τις δυσκολίες που έχει αυτή η ηλικία, δηλαδή, εξέφρασαν τα συναισθήματα και τις αντιλήψεις που έχουν για την κώφωσή τους και το κοχλιακό εμφύτευμα και τις ανησυχίες τους για τις φιλίες, τις σχέσεις και το μέλλον τους. Η μελέτη των Punch, Hyde & Komesaroff (2010) ήταν η πρώτη μελέτη που χρησιμοποίησε ποσοτικές μεθόδους για να ερευνήσει σ ένα μεγάλο δείγμα 247 γονέων, μέσω ερωτηματολογίου που έδωσαν τους λόγους που τους οδήγησαν στην απόφαση κοχλιακής εμφύτευσης στο κωφό παιδί τους. Ερευνά τις προσδοκίες και τις εμπειρίες των γονέων από την κοχλιακή εμφύτευση των παιδιών τους σε ηλικία μικρή και τι πιστεύουν οι ίδιοι για την αποτελεσματικότητα της κ. ε.. Απαντά στα πιο κάτω ερωτήματα: Σε ποιο βαθμό οι αποφάσεις των γονέων σχετικά με την εμφύτευση βασίζονται σε τεκμηριωμένη επιλογή και σωστή ενημέρωση. Εκτός από το γιατρό, ακουολόγο τι άλλοι οργανισμοί, πρόσωπα κλπ εμπλέκονται στη διαδικασία λήψης απόφασης. Ποιοι άλλοι παράγοντες επηρέασαν τη λήψη απόφασης των γονέων. Ποιες ήταν οι προσδοκίες τους σχετικά με την επικοινωνιακή ικανότητα, τις κοινωνικές δεξιότητες και την ποιότητα της ζωής των κωφών παιδιών τους, εάν επιβεβαιώθηκαν και σε ποιο βαθμό. Για τους περισσότερους γονείς η διαδικασία μέχρι να πάρουν την απόφαση ήταν δύσκολη και αγχωτική. Τα ποσοτικά ευρήματα μας έδειξαν ότι το κέντρο κ. ε έπαιξαν σημαντικό ρόλο στη λήψη απόφασης των γονέων, όπως το ίδιο οι γιατροί και ιδιαίτερα οι ΩΡΛ. Αυτό μας εξηγεί γιατί οι γονείς ενημερώθηκαν περισσότερο στις πιθανές αρνητικές επιπτώσεις που μπορεί να έχει η εγχείρηση σε θέματα υγείας και όχι σε θέματα ψυχολογίας και κοινωνικότητας. Δεν ικανοποιήθηκαν από την πληροφόρηση που δέχθηκαν ώστε να γνωρίζουν πως επηρεάζουν τα κ.ε την κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη του παιδιού τους, την εκπαίδευση και τις οικογενειακές σχέσεις. Το ποσοστό των γονέων που χρησιμοποίησαν το Διαδίκτυο ως μία πηγή πληροφόρησης δεν ήταν ιδιαίτερα υψηλό, στο 27,5%. Οι αποφάσεις των γονέων ήταν έντονα επηρεασμένες από τις αξίες και τις πεποιθήσεις τους καθώς και τις συστάσεις των επαγγελματιών. Μόνο ένα 40% των γονέων είναι πεπεισμένοι ότι το κ.ε θα τους δώσει την ακοή και την γλώσσα που θα επικοινωνεί το παιδί τους, γι αυτό και λένε ότι αυτή η διαδικασία λήψης της απόφασης δεν ήταν αγχωτική γι αυτούς. Οι γονείς, οι οποίοι επέλεξαν τα παιδιά τους να μην έχουν υποβληθεί σε εμφύτευση, δίνουν μικρότερη προτεραιότητα στην ικανότητα των παιδιών τους να μιλούν, παρά δίγλωσση εκπαίδευση. Επιπλέον ανησυχούσαν σχετικά με το οικονομικό κόστος και τη διαθεσιμότητα των υπηρεσιών των κ. ε σε τοπικό επίπεδο. Το χρονικό διάστημα που μεσολάβησε έως ν αποφασίσουν η πλειοψηφία (60,9 %) δήλωσαν ότι έψαχναν για λιγότερο από 3 μήνες και ελάχιστοι δήλωσαν το διάστημα των 13 χρόνων. Το δείγμα γονέων δεν είναι αντιπροσωπευτικό, γιατί αυτοεπιλέγησαν από τηλεφωνικούς καταλόγους που όπως φαίνεται η περιοχή τα ¾ των κατοίκων ανήκουν 56

57 στην υψηλότερη κοινωνία κοινωνικοοικονομικά, οπότε δεν υπάρχει μεγάλη ποικιλομορφία. Η έρευνα μας έχει παρόμοιο ερευνητικό ενδιαφέρον με την έρευνα των Punch, Hyde & Komesaroff (2010) και έχει ως σκοπό να μελετήσει τους παράγοντες που επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων σύμφωνα με τις απόψεις των γονέων. Δηλαδή να ερευνήσει την αποτελεσματικότητα των κ.ε μέσα από το ερωτηματολόγιο που διανείμαμε σε γονείς παιδιών με κ.ε με τη βοήθεια των δασκάλων τους. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε το ίδιο ερωτηματολόγιο που χρησιμοποίησαν οι Punch, Hyde & Komesaroff (2010) το οποίο χορηγήθηκε σε γονείς παιδιών με κ.ε που φοιτούν σε Ειδικά Δημοτικά Σχολεία, σε Παράλληλη Στήριξη Γενικών Δημοτικών Σχολείων και σε τμήμα Πρώιμης Εκπαιδευτικής Παρέμβασης. 57

58 58 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Μεθοδολογία

59 3. Μ Ε Θ Ο Δ Ο Λ Ο Γ Ι Α 3.1 Δείγμα Σκοπός της εργασίας μας αυτής είναι να μελετήσουμε τους παράγοντες που επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων, σύμφωνα με τις απόψεις των γονέων, δηλαδή την αποτελεσματικότητα τους. Το δείγμα της έρευνας είναι γονείς παιδιών που έχουν υποβληθεί σε κοχλιακό εμφύτευμα. Η έρευνα μας πραγματοποιήθηκε το δεύτερο τετράμηνο του σχολικού έτους και συμμετείχαν γονείς, που τα παιδιά τους φοιτούσαν: στο πρόγραμμα Πρώιμης Εκπαιδευτικής Παρέμβασης του Ειδικού Νηπιαγωγείου Κωφών Βαρηκόων Πάτρας, στα Ειδικά Δημοτικά Σχολεία Κωφών Βαρηκόων Πάτρας, Αργυρούπολης, Ρόδου, Παράλληλη Στήριξη σε Δημοτικό Σχολείο Πάτρας και Δημοτικό Σχολείο Πειραιά. Συγκεκριμένα από το τμήμα της Πρώιμης Εκπαιδευτικής Παρέμβασης του Ειδικού Νηπιαγωγείου Κ/Βαρηκόων Πάτρας συμμετείχαν δύο γονείς, όσοι οι μαθητές του τμήματος, οι οποίοι έχουν υποβληθεί σε κ.ε., από το Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κ/Βαρηκόων Πατρών συμμετείχαν τρεις γονείς, όσοι και οι μαθητές του σχολείου, που έχουν υποβληθεί σε κ.ε, από το Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κ/Βαρηκόων Αργυρούπολης συμμετείχαν δέκα γονείς, ενώ περιμέναμε επιπλέον επτά. Από το Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κ/Βαρηκόων Ρόδου συμμετείχαν οι δύο γονείς που έχουν παιδιά με κ.ε. Ένας γονιός από Δημοτικό Σχολείο της Πάτρας που το παιδί του έχει κ.ε και φοιτά σε γενική τάξη με παράλληλη στήριξη και ένας γονιός που έχει παιδί με κ.ε και φοιτά σε Δημοτικό Σχολείο του Πειραιά. Τα παιδιά με αισθητηριακές αναπηρίες είναι μικρό ποσοστό στον ευρύτερο πληθυσμό των παιδιών με αναπηρία. Ιδιαίτερα τα παιδιά με κ.ε κατέχουν ακόμα μικρότερο ποσοστό μέσα στους κωφούς. Αυτό από μόνο του δημιουργεί ένα πρόβλημα για να έχεις ένα καλό αριθμό συμμετεχόντων σε μία έρευνα. Επιπλέον να λάβουμε υπόψη μας, ότι οι γονείς που συμμετείχαν στην έρευνα μας,δεν είχαν καθημερινή επαφή με το σχολείο, επειδή τα παιδιά τους λόγω χιλιομετρικής απόστασης οικείας- σχολείου μεταφέρονται με μέσα μεταφοράς, που έχει ευθύνη η Πολιτεία και όχι οι ίδιοι οι γονείς. Χρειάστηκε κάποιες φορές περισσότερο από μία φορά υπενθύμιση από το Δάσκαλο να επιστραφεί το ερωτηματολόγιο. Από τα παραπάνω κατανοούμε τη δυσκολία συλλογής του δείγματος μας, που τελικά ήταν 19 ερωτηματολόγια, που απαντήθηκαν, όπως έχουμε αναφέρει από τους γονείς παιδιών με κ.ε.. Πιστεύουμε ότι έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον, να δούμε τις απόψεις των γονέων για την αποτελεσματικότητα των κ. ε, τις προσδοκίες τους πριν την κ. ε και μετά, γιατί οι γονείς που συμμετέχουν έχουν παιδιά με μεγάλη απόκλιση ηλικίας από 0-15 χρονών. Στο δείγμα μας συμπεριλαμβάνονται γονείς που έχουν παιδιά με άλλες αναπηρίες εκτός από την 59

60 κώφωση βαρηκοΐα. Είναι σχεδόν το ¼ του συνόλου, δηλαδή στου 19 γονείς οι πέντε δήλωσαν ότι το παιδί τους έχει και άλλη αναπηρία. Πίνακας 3.1 Ηλικίες παιδιών ηλικία παιδιών Πλήθος Γενικό σύνολο Ερευνητικό Εργαλείο Το ερευνητικό εργαλείο που χρησιμοποιήσαμε προέρχεται από την έρευνα των Punch, Hyde & Komesaroff (2010). Είναι ένα ερωτηματολόγιο, το οποίο απευθύνεται σε γονείς που έχουν παιδιά με κ. ε.. Ερευνά τον τρόπο, που οι γονείς πήραν την απόφαση τους να προχωρήσουν στην κοχλιακή εμφύτευση, τις προσδοκίες και τις εμπειρίες των γονέων από την κ. ε. των παιδιών τους. Το ερωτηματολόγιο είχε δημιουργηθεί στην αγγλική γλώσσα, μάς παραχωρήθηκε από τους ερευνητές, οι οποίοι μας έδωσαν την άδεια να το μεταφράσουμε και να το προσαρμόσουμε στην ελληνική σχολική πραγματικότητα για να το χρησιμοποιήσουμε. Αφού μεταφράσαμε το ερωτηματολόγιο και προσαρμόσαμε κάποιες από τις ερωτήσεις του, χωρίς να προσθέσουμε ή να αφαιρέσουμε αυθαίρετα ερωτήσεις, στη συνέχεια έγινε πιλοτική έρευνα για να ελεγχθεί εάν είναι προσιτό στους Έλληνες γονείς. Δηλαδή, χορηγήσαμε το ερωτηματολόγιο σε ορισμένους γονείς του Συλλόγου Γονέων και Φίλων 60

61 του Ειδικού Δημοτικού Σχολείου Κωφών Βαρηκόων Πάτρας που δεν συμμετέχουν στην έρευνα, οι οποίοι αξιολόγησαν την προσαρμογή του ερωτηματολογίου κάνοντας και τις δικές τους προτάσεις για τη βελτίωσή του. Το ερωτηματολόγιο αποτελείται από τρία μέρη. Το πρώτο μέρος αναφέρεται σε γενικές πληροφορίες που αφορούν το γονέα που συμμετέχει στην έρευνα, την οικογένεια και το κωφό παιδί. Στοιχεία που μας δίνουν την ταυτότητα, το προφίλ, όπως φύλο, ηλικία, οικογενειακή κατάσταση, επάγγελμα, συγγενικό πρόσωπο με βαρηκοΐα ή κώφωση, μητρική γλώσσα, γλώσσα επικοινωνίας και τρόποι επικοινωνίας με το παιδί, ηλικία διάγνωσης και εάν είναι προγλωσσικός ή μεταγλωσσικός κωφός, στοιχεία σχετικά με κ. ε, ακουστικά βαρηκοΐας και χρήση αυτών, εκπαιδευτικό πλαίσιο Στο δεύτερο μέρος, οι ερωτήσεις αναφέρονται στη διαδικασία λήψης της απόφασης από το γονέα, πριν το παιδί βάλει το κ. ε, τις προσδοκίες του στον τομέα επικοινωνίας του παιδιού και την υποστήριξη που έλαβε από τότε το παιδί, η οικογένεια γενικότερα, μετά την κ.ε. Στο τρίτο μέρος οι ερωτήσεις αναφέρονται στις προσδοκίες του γονέα την περίοδο πριν την κ.ε και στις ερωτήσεις που αφορούν την εκπλήρωση ή ματαίωση των προσδοκιών μετά την κ. ε Τόσο οι ερωτήσεις οι προ όσο και οι μετά χωρίζονται σε έξι υποκλίμακες. Η πρώτη υποκλίμακα αφορά τις Επικοινωνιακές Ικανότητες, η δεύτερη τις Κοινωνικές Δεξιότητες & Συμμετοχή η τρίτη την Ποιοτική Ζωή, η τέταρτη τις Ακαδημαϊκές Επιδόσεις, η πέμπτη Μελλοντική Ζωή και η έκτη Ανάγκες Αποκατάστασης. Στο τέλος του ερωτηματολογίου δίνονται έξι ερωτήσεις, που αναφέρονται γενικά στην Γονεϊκή Ικανοποίηση, η οποία έχει σχέση με προσδοκίες που επαληθεύθηκαν ή ματαιώθηκαν, τις επικοινωνιακές ικανότητες, τις κοινωνικές δεξιότητες και τις ακαδημαϊκές επιδόσεις του παιδιού. Οι Επικοινωνιακές Ικανότητες αντιπροσωπεύουν τις ικανότητες του μαθητή στη γλώσσα και την ομιλία και το πώς ανταποκρίνεται σε διάφορες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, που έχουν σχέση με την ομιλία καθώς επίσης και τις ικανότητες του στην ακουστική αντίληψη του προφορικού λόγου. Οι Κοινωνικές Δεξιότητες αναφέρονται στις εμπειρίες του παιδιού από τις διαπροσωπικές του σχέσεις, δηλαδή αν κάνει φίλους, αν αισθάνεται αποδεκτό και αν συμμετέχει ενεργά στο παιχνίδι. Η Ποιοτική Ζωή ακριβώς αυτό θέλει να αποτυπώσει την ποιότητα στη ζωή που φέρνει την πληρότητα, την ευτυχία στο παιδί. Οι Ακαδημαϊκές Επιδόσεις σχετίζονται με την ικανότητα του μαθητή να συμμετέχει στο μάθημα και με την πρόοδό του στα βασικά γνωστικά αντικείμενα, όπως είναι η ανάγνωση, η γραφή και τα μαθηματικά σε σχέση με τους συνομηλίκους του. Η Μελλοντική Ζωή περιλαμβάνει τις αντιλήψεις για τη συμπεριφορά και την ανεξαρτησία του παιδιού και αν έχει διαμορφώσει ταυτότητα κωφού ή ακούοντος ατόμου. Η έκτη υποκλίμακα Ανάγκες Αποκατάστασης αναφέρεται στην ενεργή συμμετοχή του γονιού, της οικογένειας των ειδικών επαγγελματιών στον τομέα αυτό και πόσο αγχωτικό είναι για τους γονείς. Οι υποκλίμακες εμπεριέχουν προτάσεις τις οποίες πρέπει ο γονέας να αξιολογήσει ανάλογα με το αν συμφωνεί ή όχι σύμφωνα με τις προσδοκίες του πριν και μετά την κ.ε. Η αξιολόγηση γίνεται με μια πεντάβαθμη κλίμακα Likert που έχει τις επιλογές «Διαφωνώ Απόλυτα», «Διαφωνώ», «Ούτε συμφωνώ ούτε διαφωνώ», «Συμφωνώ», «Συμφωνώ Απόλυτα» και την επιπλέον επιλογή για την εκπλήρωση ή ματαίωση προσδοκιών μετά 61

62 την κ.ε, «Δεν Ισχύει» σε περίπτωση που δεν ισχύει η συγκεκριμένη πρόταση για το παιδί τους (Punch, Hyde & Komesaroff, 2010). 3.3 Διαδικασία Συλλογής Δεδομένων Στο τέλος Ιανουαρίου 2014 απευθυνθήκαμε αρχικά στο ΚΕΔΔΥ Αχαΐας, προκειμένου να έχουμε πρόσβαση σε γονείς, που πιθανόν τα παιδιά τους με κ. ε φοιτούν σε Γενικά Σχολεία ή σε τάξεις ένταξης. Δυστυχώς λόγω προσωπικού απορρήτου δε μπορούσε να μας δώσει τα στοιχεία. Στη συνέχεια απευθυνθήκαμε στα Ειδικά Νηπιαγωγεία και Δημοτικά, μέσω τηλεφωνικής επικοινωνίας με τους Διευθυντές των σχολείων, που έλαβαν μέρος στην έρευνα. Έγινε ενημέρωση για το σκοπό της έρευνας και συμφώνησαν να συμμετάσχουν. Στη συνέχεια, στείλαμε τα ερωτηματολόγια ηλεκτρονικά και ταχυδρομικά τα οποία συνοδεύονταν από ενημερωτική επιστολή και όπου στάλθηκαν ταχυδρομικά υπήρχε και συνοδευτικός φάκελος για την επιστροφή των συμπληρωμένων ερωτηματολογίων. Για οποιαδήποτε διευκρίνιση επί των ερωτηματολογίων είχαν σταλεί και τα στοιχεία επικοινωνίας της ερευνήτριας. Η βασική οδηγία που δόθηκε ήταν να συμπληρώσουν οι γονείς των παιδιών που έχουν υποβληθεί σε κ. ε ένα ερωτηματολόγιο για το παιδί τους, δηλαδή ένας εκ των δύο γονέων. Στο διάστημα συλλογής των δεδομένων μεσολάβησαν και οι διακοπές του Πάσχα, που τα σχολεία παρέμειναν κλειστά. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν τέλος Μαΐου. Όπως αναφέραμε δεν ήταν εύκολη η συλλογή για τους λόγους που αναφέραμε πιο πάνω. Οι επτά γονείς που δεν απήντησαν στο ερωτηματολόγιο, από το Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κωφών Βαρηκόων Αργυρούπολης, ανέφεραν στον Διευθυντή, ότι ήταν μεγάλο. Συνολικά, αναμέναμε 26 ερωτηματολόγια και μας επέστρεψαν

63 63 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 Αποτελέσματα

64 4. Α π ο τ ε λ έ σ μ α τ α Σκοπός της εργασίας μας αυτής είναι να μελετήσουμε τους παράγοντες που επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των κοχλιακών εμφυτευμάτων, σύμφωνα με τις απόψεις των γονέων, αναφέροντας μας ποιες ήταν οι προσδοκίες τους πριν και μετά την κ.ε. Το δείγμα της έρευνας είναι γονείς παιδιών που έχουν υποβληθεί σε κοχλιακό εμφύτευμα. Για την επίτευξη του στόχου αυτού, έγινε συλλογή δεδομένων μέσω ερωτηματολόγιων τα οποία συμπληρώθηκαν από τους ίδιους τους γονείς των παιδιών με κ. ε. Το ερωτηματολόγιο αναφερόταν στα χαρακτηριστικά των γονέων που συμμετέχουν στην έρευνα, της οικογένειας και των κωφών παιδιών, στη διαδικασία λήψης της απόφασης από το γονέα, πριν το παιδί βάλει το κ. ε, τις προσδοκίες του σχετικά με τον τομέα επικοινωνίας του παιδιού, τις κοινωνικές δεξιότητες, την ποιοτική μελλοντική ζωή του καθώς και την αποκατάσταση του. Επίσης αναφερόταν στην υποστήριξη που έλαβε από τότε το παιδί, η οικογένεια γενικότερα, μετά την κ.ε. την εκπλήρωση ή ματαίωση των προσδοκιών μετά την κ. ε. Γενικά το ερωτηματολόγιο αποτυπώνει την γονική ικανοποίηση ή μη από το πόσο αποτελεσματικά λειτουργεί το κ. ε για το παιδί τους. Στη συνέχεια, η καταχώρηση και η επεξεργασία των δεδομένων έγινε με το πρόγραμμα στατιστικής ανάλυσης SPSS. 4.1 Χαρακτηριστικά γονέα- οικογένειας κωφού παιδιού Η πρώτη ερώτηση του ερωτηματολογίου αφορούσε τη σχέση γονέα παιδιού. Βρέθηκε ότι οι 14 συμμετέχοντες ήταν μητέρες (73,7%), οι 3 συμμετέχοντες ήταν πατέρες (15,8%) και οι υπόλοιποι 2 συμμετέχοντες ήταν άλλο (10,5%) και συγκεκριμένα ο ένας ήταν παππούς, ενώ η δεύτερη περίπτωση είχαν επιλέξει και μπαμπάς και μητέρα. Προφανώς συμπλήρωσαν από κοινού το ερωτηματολόγιο (Γράφημα 1). Γράφημα 1. 64

65 Ποια είναι η σχέση σας με το παιδί Frequenc Percent Valid Cumulative y Percent Percent Μητέρα 14 73,7 73,7 73,7 Valid Πατέρα ς 3 15,8 15,8 89,5 Άλλο 2 10,5 10,5 100,0 Total ,0 100,0 Συνεχίζοντας με την οικογενειακή κατάσταση στις περισσότερες οικογένειες ήταν και οι δύο γονείς, δηλαδή βρέθηκαν 17 οικογένειες, ποσοστό (89,5%), μονογονεϊκή βρέθηκε 1 οικογένεια ποσοστό (5,3%) και 1 οικογένεια, άλλο, ποσοστό (5,3%), το οποίο, όπως φαίνεται ερμηνεύεται με το ένας εκ των δύο γονέων είναι θετός (Γράφημα 2). Οικογενειακή Κατάσταση. Frequen Percen Valid Cumulative cy t Percent Percent Μονογονεϊκή 1 5,3 5,3 5,3 Vali d Δυο γονείς (βιολογικοί) Δυο γονείς (ο ένας θετός) 17 89,5 89,5 94,7 1 5,3 5,3 100,0 Total ,0 100,0 Σχετικά με την ύπαρξη άλλων παιδιών οι περισσότεροι γονείς και συγκεκριμένα 14 είχαν ένα παιδί ακόμα (73,7%), 3 γονείς είχαν δύο ακόμα παιδιά (15,8%) και οι 2 γονείς δεν είχαν κανένα άλλο παιδί, παρά μόνο το κωφό παιδί τους (10,5%) (Γράφημα 3). Γράφημα 3. 65

66 Έχετε άλλα παιδιά Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Κανένα 2 10,5 10,5 10,5 Valid Ένα 14 73,7 73,7 84,2 Δυο 3 15,8 15,8 100,0 Total ,0 100,0 Σχετικά με το επάγγελμα δεν υπάρχουν μεγάλες αποκλίσεις. Δημόσιοι υπάλληλοι είναι 5 γονείς (26,3%), Ελεύθεροι Επαγγελματίες επίσης 5 γονείς (26,3%), Ιδιωτικοί Υπάλληλοι 3 γονείς (15,8%), Άνεργοι βρέθηκαν 4 γονείς (21,1%), συνταξιούχος 1 γονιός (5,3%) και 1 γονιός δεν απήντησε (5,3%). Σε αυτό το μικρό δείγμα είναι σεβαστό το ποσοστό των ανέργων (Γράφημα 4). Ποιο είναι το επάγγελμά σας Frequenc y Percent Valid Percent Cumulative Percent Γράφημα 4. Δημόσιοι υπάλληλοι 5 26,3 27,8 27,8 Ιδιωτικοί υπάλληλοι 3 15,8 16,7 44,4 Valid Ελεύθεροι Επαγγελματίες 5 26,3 27,8 72,2 Άνεργος 4 21,1 22,2 94,4 Missi ng Συνταξιούχος 1 5,3 5,6 100,0 Total 18 94,7 100, ,3 Total ,0 Στη συνέχεια για το επάγγελμα του / της συντρόφου έχουμε μία ποικιλία που αποτυπώθηκε ως εξής: 6 Ελεύθεροι Επαγγελματίες (31,6), 4 Δημόσιοι Υπάλληλοι (21,1%), 4 Ιδιωτικοί Υπάλληλοι (21,1%), 1 Στρατιωτικός (5,3%), 1 Συνταξιούχος (5,3%), 1 άνεργος (5,3%) και 2 δεν απήντησαν (10,5%), (Γράφημα 5). 66

67 Ποιο είναι το επάγγελμα του συντρόφου Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Δημόσιοι υπάλληλοι 4 21,1 23,5 23,5 Ιδιωτικοί υπάλληλοι 4 21,1 23,5 47,1 Valid Ελεύθεροι επαγγελματίες 6 31,6 35,3 82,4 Άνεργος 1 5,3 5,9 88,2 Στρατιωτικός 1 5,3 5,9 94,1 Συνταξιούχος 1 5,3 5,9 100,0 Total 17 89,5 100,0 Missing ,5 Total ,0 Γράφημα 5. 67

68 Η επόμενη ερώτηση αφορούσε την ακουστική κατάσταση των γονέων. Η πλειοψηφία των γονέων ήταν ακούοντες σε ποσοστό 94,7% και μόνο ένα παιδί είχε κωφούς γονείς (5,3%) οι οποίοι χρησιμοποιούν την ελληνική νοηματική για να επικοινωνήσουν μαζί του (Γράφημα 6). Ακουστική κατάσταση γονέων Γράφημα 6. Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Ακούοντες 18 94,7 94,7 94,7 Κωφοί 1 5,3 5,3 100,0 Total ,0 100,0 Valid Στην ερώτηση, αν υπάρχει κάποιος άλλος κωφός στην οικογένεια η πλειοψηφία απήντησε αρνητικά 78,9% Είναι κάποιος άλλος κωφός στην οικογένειά σας και 4 γονείς απήντησαν Frequency Percent Valid Percent Cumulative θετικά, ποσοστό (21,1%), Percent (Γράφημα 7). Ναι 4 21,1 21,1 21,1 Όχι 15 78,9 78,9 100,0 Γράφημα 7. Total ,0 100,0 68

69 Αναφορικά με τη μητρική γλώσσα των γονέων, η πλειοψηφία έδωσε θετική απάντηση για την ελληνική γλώσσα, δηλαδή 15 γονείς απήντησαν θετικά, ποσοστό (78,9%) και 4 γονείς απήντησαν αρνητικά, ποσοστό (21,1%), (Γράφημα 8). Είναι τα ελληνικά μητρική σας γλώσσα Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Ναι 15 78,9 78,9 78,9 Valid Όχι 4 21,1 21,1 100,0 Total ,0 100,0 Valid Στην ερώτηση, ποια γλώσσα χρησιμοποιούν καθημερινά περισσότερο, σχεδόν όλοι απήντησαν την ομιλούμενη με ποσοστό (94,7), ενώ 1 μόνο δήλωσε ότι χρησιμοποιεί την ελληνική νοηματική, ποσοστό (5,3%) και αξίζει να σχολιάσουμε ότι είναι η κωφή μητέρα. Όπως προκαλεί εντύπωση το γεγονός, ότι ενώ οι γονείς χρησιμοποιούν στην επικοινωνία τους με τα παιδιά την ομιλούμενη, εντούτοις τα παιδιά στην πλειοψηφία τους φοιτούν Η γλώσσα που χρησιμοποιείτε καθημερινά σε Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent ειδικά σχολεία Ομιλούμενη 18 94,7 94,7 94,7 (Γράφημ Νοηματική 1 5,3 5,3 100,0 α 9). Total ,0 100,0 Γράφημα 9 69

70 Συνεχίζοντας με το φύλο των παιδιών, τα περισσότερα ήταν κορίτσια με ποσοστό 52,6%, ενώ τα αγόρια ήταν οχτώ (42,1%) όπως φαίνεται στο Γράφημα 10. Φύλο του παιδιού Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Αγόρι 8 42,1 44,4 44,4 Valid Κορίτσι 10 52,6 55,6 100,0 Total 18 94,7 100,0 Missing 9 1 5,3 Total ,0 Γράφημα 10 Η ηλικία των παιδιών κυμαινόταν από 21 μηνών μέχρι 14 ετών και 7 μηνών. Ηλικία του παιδιού Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent [0-3) 2 10,5 10,5 10,5 Valid [3-6) 2 10,5 10,5 21,1 [6-8) 5 26,3 26,3 47,4 [8-10) 2 10,5 10,5 57,9 70

71 [10-12) 4 21,1 21,1 78,9 [12-15) 4 21,1 21,1 100,0 Total ,0 100,0 Ηλικία Διάγνωσης Frequenc y Percent Valid Percent Cumulative Percent Με τη γέννηση 2 10,5 10,5 10,5 0-6 μηνών 1 5,3 5,3 15,8 Πιο αναλυτικά, στην κατηγορία μέχρι 3 ετών είχαμε δύο παιδιά μόνο (10,5%), από 3 μέχρι 6ετών ήταν 2 παιδιά με ποσοστό 10,5% των παιδιών, από 6 έως 8 βρέθηκαν 5 παιδιά με ποσοστό το 26,3%,από 8 μέχρι 10 ετών το ποσοστό ήταν 10,5%, από 10 έως 12 ετών 4 παιδιά και ποσοστό 21,1%, από 12 έως 15 ετών, 4 παιδιά, 21,1% (Γράφημα 11) Valid 6-12 μηνών 4 21,1 21,1 36,8 1-2 ετών 6 31,6 31,6 68,4 2-3 ετών 5 26,3 26,3 94,7 3< 1 5,3 5,3 100,0 Total ,0 100,0 Σχετικά με την ηλικία διάγνωσης κυμαινόταν από την ώρα της γέννησης μέχρι 3 ετών και 2μηνών. Πιο αναλυτικά, στην κατηγορία με τη γέννηση είχαμε δύο παιδιά μόνο (10,5%), έως 6 μηνών ήταν 1 παιδί με ποσοστό 5,3%% των παιδιών, από 6 έως 12 μηνών βρέθηκαν 4 παιδιά με ποσοστό 21,1%, από 1 μέχρι 2 ετών τα παιδιά ήταν 6 και το ποσοστό ήταν 31,6%, από 2 έως 3 ετών, ήταν 5 παιδιά και ποσοστό 26,3%, από 3 ετών και πάνω είχαμε 1 παιδί με ποσοστό 5,3% (Γράφημα 12). Γράφημα 12 71

72 Στο ερώτημα βαθμός βαρηκοΐας δεν είχαμε μεγάλες αποκλίσεις αφού το ποσοστό των κωφών είναι 52,6%, δηλαδή 10 παιδιά και το ποσοστό των βαρηκόων 47,4%, δηλαδή 9 παιδιά (Γράφημα 13). Βαθμός Βαρηκοΐας Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Γράφημα 13 Σοβαρή 9 47,4 47,4 47,4 Valid Κώφωση 10 52,6 52,6 100,0 Total ,0 100,0 Στο ερώτημα πότε έχασε το παιδί σας την ακοή του, η συντριπτική πλειοψηφία απήντησε πριν ή κατά τη γέννηση με ποσοστό 89,5% που αντιστοιχεί στα 17 παιδιά, ενώ 1 παιδί έχασε την ακοή του έως την ηλικία των 6 μηνών που αντιστοιχεί σε ποσοστό 5,3% και 1 παιδί έχασε την ακοή του στο διάστημα μεταξύ 6 μηνών έως 12 μηνών που αντιστοιχεί σε ποσοστό 5,3% (Γράφημα 14). Γράφημα 14 Ηλικία Απώλειας Ακοής Frequen Percen Valid Cumulative cy t Percent Percent Vali d Κατά τη γέννηση ή πριν από αυτή 17 89,5 89,5 89,5 0-6 μηνών 1 5,3 5,3 94, μηνών 1 5,3 5,3 100,0 Total ,0 100,0 Για την ύπαρξη άλλων δυσκολιών ή αναπηριών στα παιδιά το 73,7% απήντησε ότι δεν είχαν και το 26,3% ότι είχαν. Από τους πέντε που απάντησαν ότι υπάρχουν προβλήματα, αυτά ήταν: εγκεφαλική παράλυση, δυσπλασία κοχλία, αυτιστικά στοιχεία, αμφιβληστροειδοπάθεια, χρωμοσωματική ανωμαλία του χρωμοσώματος Χ. (Γράφημα 15). 72

73 Γράφημα 15 Άλλες αναπηρίες του παιδιού Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Ναι 5 26,3 26,3 26,3 Valid Οχι 14 73,7 73,7 100,0 Total ,0 100,0 Υπάρχει διαφοροποίηση στις απαντήσεις που έδωσαν σχετικά με τη χρήση ακουστικού βαρηκοΐας πριν την κ.ε. Το 47,4% των παιδιών δεν χρησιμοποίησαν ακουστικό πριν την κ. ε. Δηλαδή 9 γονείς έδωσαν τελείως αρνητική απάντηση. Λιγότερο από 6 μήνες ότι χρησιμοποίησαν το ακουστικό δήλωσαν το 10,5 % των ερωτηθέντων γονέων, δηλαδή 2 γονείς. Επίσης 2 γονείς και ποσοστό 10,5% δήλωσαν ότι τα παιδιά τους χρησιμοποίησαν το ακουστικό πριν την κ.ε για διάστημα από 7-11 μήνες. Επίσης 2 γονείς και ποσοστό 10,5 % χρησιμοποίησαν τα παιδιά τους το ακουστικό για το διάστημα από μηνών. Τέλος το 21,1 % που αντιστοιχεί σε 4 γονείς απήντησαν ότι χρησιμοποίησαν τα ακουστικά βαρηκοΐας για περισσότερο από Χρήση ακουστικού πριν την εμφύτευση 23 μήνες (Γράφημα Frequency Percent Valid Percent Cumulative 16). Percent Καθόλου 9 47,4 47,4 47,4 <6 μήνες 2 10,5 10,5 57,9 Valid 7-11 μήνες 2 10,5 10,5 68, μήνες 2 10,5 10,5 78,9 23 μήνες< 4 21,1 21,1 100,0 Total ,0 100,0 Γράφημα 16 73

74 Διαπιστώνουμε ότι η επικοινωνιακή μέθοδος που επέλεξαν τα περισσότερα παιδιά να χρησιμοποιήσουν πριν την κ.ε ήταν ο συνδυασμός συγκεντρώνοντας ποσοστό 26,3%, το οποίο αντιστοιχεί σε 5 παιδιά. Ενώ 21,1%, δηλαδή 4 παιδιά είχαν επιλέξει ομιλούμενη γλώσσα και επίσης 4 παιδιά, 21,1% είχαν επιλέξει νοηματική γλώσσα. Χειρονομίες είχαν επιλέξει να χρησιμοποιούν 3 παιδιά, ποσοστό 15,8%. Ομιλούμενη εκτός ελληνικών το 10,5%, που αντιστοιχεί σε 2 παιδιά και το 5,3% των παιδιών, δηλαδή 2 παιδιά, μας απήντησαν οι γονείς τους, ότι χρησιμοποιούσαν «Άλλο»(Γράφημα 17). Μέθοδος επικοινωνίας του παιδιού πριν την εμφύτευση Frequenc Percent Valid Cumulative y Percent Percent Ομιλούμενη γλώσσα 4 21,1 21,1 21,1 Ομιλούμενη ελληνικών εκτός 2 10,5 10,5 31,6 Valid Νοηματική γλώσσα 4 21,1 21,1 52,6 Χειρονομίες 3 15,8 15,8 68,4 Άλλο 1 5,3 5,3 73,7 Συνδυασμός 5 26,3 26,3 100,0 Γράφημα 17 Total ,0 100,0 74

75 Η επικοινωνιακή προσέγγιση που συγκέντρωσε το μεγαλύτερο ποσοστό ως μέθοδος επικοινωνίας που διάλεξαν οι γονείς πριν την κ.ε στο παιδί τους είναι ο συνδυασμός με ποσοστό 31,6%, δηλαδή 6 γονείς έδωσαν αυτή την απάντηση. Ομιλούμενη γλώσσα επέλεξαν 3 γονείς, ποσοστό 15,8%, Ομιλούμενη εκτός ελληνικών 1 γονιός με ποσοστό 5,3%, τη νοηματική γλώσσα 3 γονείς, οι οποίοι καλύπτουν το ποσοστό 15,8%, τις χειρονομίες επέλεξαν 4 γονείς και ποσοστό 21,1%. Δεν έδωσε απάντηση 1 γονιός, δηλαδή ποσοστό 5,3% και 1 γονιός απήντησε ότι χρησιμοποιεί «Άλλο», ποσοστό 5,3% (Γράφημα 18). Μέθοδος επικοινωνίας των γονέων πριν την εμφύτευση Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Ομιλούμενη γλώσσα 3 15,8 16,7 16,7 Ομιλούμενη εκτός ελληνικών 1 5,3 5,6 22,2 Νοηματική γλώσσα 3 15,8 16,7 38,9 Valid Χειρονομίες 4 21,1 22,2 61,1 Άλλο 1 5,3 5,6 66,7 Συνδυασμός 6 31,6 33,3 100,0 Total 18 94,7 100,0 Missing 9 1 5,3 Total ,0 Γράφημα 18 75

76 Ηλικία που έγινε η εμφύτευση Frequenc Percent Valid Cumulative y Percent Percent Valid [0-1) 1 5,3 5,3 5,3 [1-2) 6 31,6 31,6 36,8 [2-3) 2 10,5 10,5 47,4 [3-4) 5 26,3 26,3 73,7 4< 5 26,3 26,3 100,0 Total ,0 100,0 Γράφημα 19 Η ηλικία που έκαναν την εμφύτευση τα παιδιά κυμαινόταν από 11 μηνών έως 6,5χρονών. Αναλυτικότερα, το 5,3% των παιδιών έκανε την εμφύτευση έως 1 έτους, δηλαδή 1 παιδί. Από 1 έτους έως2 ετών το 31,6%, δηλαδή 6 παιδιά Από 2 ετών έως 3 ετών το 10,5%, δηλαδή 2 παιδιά. Από 3 ετών έως 4 ετών το 26,3%, δηλαδή 5 παιδιά. Μεγαλύτερα από 4 χρονών το 26,3%, δηλαδή 5 παιδιά (Γράφημα 19). Ηλικία που έγινε η πρώτη ενεργοποίηση Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent (0-1] 1 5,3 5,3 5,3 (1-2] 6 31,6 31,6 36,8 (2-3] 2 10,5 10,5 47,4 Valid (3-4] 5 26,3 26,3 73,7 Γράφημα 20 4< 5 26,3 26,3 100,0 Total ,0 100,0 Τα αποτελέσματα αυτής της ερώτησης, όπως αναμένονταν είναι τα ίδια με την προηγούμενη, που αφορούσε την ηλικία εμφύτευσης. Άρα και τα γραφήματα είναι ίδια. 76

77 Αναλυτικότερα, το 5,3% των παιδιών έκανε την εμφύτευση έως 1 έτους, δηλαδή 1 παιδί. Από 1 έτους έως2 ετών το 31,6%, δηλαδή 6 παιδιά Από 2 ετών έως 3 ετών το 10,5%, δηλαδή 2 παιδιά. Από 3 ετών έως 4 ετών το 26,3%, δηλαδή 5 παιδιά. Μεγαλύτερα από 4 χρονών το 26,3%, δηλαδή 5 παιδιά Χρόνος χρήσης του εμφυτεύματος στο σπίτι (Γράφημα 20). Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Καθόλου 1 5,3 5,3 5,3 Valid Ορισμένεώρες 2 10,5 10,5 15,8 Συνεχώς 16 84,2 84,2 100,0 Total ,0 100,0 Γράφημα 21 α Σχετικά με τη χρήση του κοχλιακού (σπίτι) το 84,2% απάντησε ότι τα παιδιά χρησιμοποιούν συνεχώς το κοχλιακό, ενώ το 10,5% απάντησε μόνο ορισμένες ώρες την ημέρα μόνο ένας μαθητής ηλικίας 7 ετών από την Αθήνα δεν το χρησιμοποιεί καθόλου 5,3%. Γεννήθηκε κωφός με αδελφή κωφή, διαγνώστηκε η κώφωση 2 ½ ετών, έκανε την εμφύτευση στην ηλικία των 5 ετών, την 1 η ενεργοποίηση στην ηλικία των 5 ετών και 3 μηνών, σταμάτησε να χρησιμοποιεί το κ. ε στην ηλικία των 6 και δεν έχει άλλες αναπηρίες (Γράφημα 21 α ). Χρόνος χρήσης του εμφυτεύματος στο σχολείο Freque ncy Perce nt Valid Percent Cumulati ve Percent Γράφημα 21β Ορισμένες ώρες 1 5,3 5,6 5,6 Valid Συνεχώς 17 89,5 94,4 100,0 Total 18 94,7 100,0 Mis 9 1 5,3 Total ,0 Σχετικά με τη χρήση του κοχλιακού (σχολείο) το 89,5% απάντησε ότι τα παιδιά χρησιμοποιούν συνεχώς 77

78 το κ. ε. στο σχολείο. Βλέπουμε μία αύξηση 5,3% συγκριτικά με τη χρήση του κ. ε στο σπίτι. Άρα το σχολείο λειτουργεί θετικά ως προς τη χρήση του κ. ε. Το 5,3% απάντησε μόνο ορισμένες ώρες την ημέρα. Εδώ εάν δούμε συγκριτικά το ποσοστό αυτό με το αντίστοιχο ποσοστό του προηγούμενου γραφήματος, που αφορούσε το σπίτι, αναμενόμενο να είναι μειωμένο. Σε αυτή την ερώτηση έχουμε έναν γονιό που δεν έδωσε απάντηση, με το σχολιασμό ότι δεν φοιτά. Η μητέρα δεν πρόσεξε ότι στην ερώτηση είχε συμπεριληφθεί και το πρόγραμμα της έγκαιρης εκπαίδευσης γιατί η κόρη της είναι 21 μηνών που παρακολουθεί το πρόγραμμα της έγκαιρης διάγνωσης στην Πάτρα. Η οποία στην αντίστοιχη ερώτηση για το σπίτι, είχε απαντήσει, ότι το φορά συνέχεια. Αντίθετα η μητέρα που στην προηγούμενη ερώτηση είχε δηλώσει ότι ο γιος της δεν χρησιμοποιεί καθόλου το κ. ε στο σπίτι, σε αυτή την ερώτηση απάντησε ότι ορισμένες ώρες στο σχολείο το χρησιμοποιεί. Άρα και σε αυτή τη δύσκολη περίπτωση το σχολείο λειτουργεί θετικά ως προς τη χρήση του κ. ε. (Γράφημα 21β). Χρήση ακουστικού μαζί με το κοχλιακό στο σπίτι Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Καθόλου 15 78,9 83,3 83,3 Valid Συνεχώς 3 15,8 16,7 100,0 Total 18 94,7 100,0 Missing 9 1 5,3 Total ,0 Για την ταυτόχρονη χρήση κ.ε & ακουστικού στο σπίτι οι 15 γονείς (78,9%) απάντησαν ότι δεν φορούν τα παιδιά ακουστικό, οι 3 γονείς, ποσοστό 15,8% απάντησαν ότι γίνεται παράλληλη χρήση. Ένας γονιός δεν απάντησε καθόλου στην ερώτηση (5,3%) (Γράφημα 22 α ). Χρήση ακουστικού μαζί με το κοχλιακό στο σχολείο Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Καθόλου 14 73,7 82,4 82,4 Valid συνεχώς 3 15,8 17,6 100,0 Total 17 89,5 100,0 Missing ,5 Total ,0 Για την ταυτόχρονη χρήση κ.ε & ακουστικού στο σχολείο οι 14 γονείς (73,7%) απάντησαν ότι δεν φορούν τα παιδιά 78

79 ακουστικό, οι 3 γονείς, ποσοστό 15,8% απάντησαν ότι Ηλικία που σταμάτησε η χρήση κοχλιακού γίνεται παράλληλη χρήση. Δύο γονείς δεν απάντησαν Frequen cy Percen t Valid Percent Cumulative Percent καθόλου στην ερώτηση (10,5%) (Γράφημα 22β). 4< 1 5,3 5,3 5,3 Valid Δεν ισχύει 18 94,7 94,7 100,0 Total ,0 100,0 Γράφημα 23 Σχεδόν όλοι χρησιμοποιούν το κ.ε με ποσοστό 94,7% Ένας μόνο ηλικίας πάνω από 4 ετών σταμάτησε να το χρησιμοποιεί (5,3%). Αυτό το αποτέλεσμα το έχουμε αποτυπώσει και σε προηγούμενο γράφημα (Γράφημα 23). Γιατί σταμάτησε η χρήση του κοχλιακού Frequenc Percent Valid Cumulative y Percent Percent Valid Προτιμά να μην το φορά 1 5,3 100,0 100,0 Missing ,7 Total ,0 Γράφημα 24 Μία μητέρα απάντησε, ότι προτιμά το ίδιο το παιδί να μην χρησιμοποιεί το κοχλιακό του (5,3%). Οι υπόλοιπες δεν απάντησαν, άρα το 94,7% χρησιμοποιούν το κοχλιακό τους, κάτι που έχει φανεί και από τα προηγούμενα γραφήματα (Γράφημα 24). 79

80 Μέθοδος επικοινωνίας του παιδιού μετά την εμφύτευση Frequenc Percent Valid Cumulative y Percent Percent Valid Ομιλούμενη γλώσσα Νοηματική γλώσσα Ολική επικοινωνία 8 42,1 42,1 42,1 1 5,3 5,3 47,4 9 47,4 47,4 94,7 Άλλο 1 5,3 5,3 100,0 Total ,0 100,0 Γράφημα 25 Τα παιδιά είναι χωρισμένα σε δύο μεγάλες ομάδες ως προς τον τρόπο, που έχουν επιλέξει τα ίδια να επικοινωνούν ματά την κ. ε. Το 47,4% δηλαδή 9 παιδιά έχουν επιλέξει την ολική επικοινωνία, ενώ το 42,1%, δηλ. 8 παιδιά έχουν επιλέξει την ομιλούμενη γλώσσα. Η μειοψηφία των παιδιών 5,3%, δηλαδή ένας μαθητής έχει επιλέξει τη νοηματική γλώσσα & το υπόλοιπο 5,3%, δηλαδή ακόμα ένας μαθητής έχει επιλέξει «Άλλο». Αυτός ο μαθητής είναι με επιπλέον αναπηρία, ελαφρύ αυτισμό & χρησιμοποιεί λίγες λέξεις & περισσότερα νοήματα (Γράφημα 25). Μέθοδος επικοινωνίας των γονέων μετά την εμφύτευση Frequenc Percent Valid Cumulative y Percent Percent Valid Ομιλούμενη γλώσσα Νοηματική γλώσσα Ολική επικοινωνία 9 47,4 47,4 47,4 57,9 2 10,5 10,5 8 42,1 42,1 100,0 Total ,0 100,0 Η πλειοψηφία των γονέων με ποσοστό 47,4%, δηλαδή 9 γονείς έχουν επιλέξει ως επικοινωνιακή προσέγγιση την ομιλούμενη γλώσσα. Το 42,1%, δηλαδή 8 γονείς έχουν επιλέξει την ολική επικοινωνία Και το 10,5%, δηλαδή 2 γονείς έχουν επιλέξει την νοηματική (Γράφημα 26). Γράφημα 26 80

81 Εκπαιδευτικό πλαίσιο Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Έγκαιρη παρέμβαση 2 10,5 10,5 10,5 Ειδικό Κωφών Νηπιαγωγείο 1 5,3 5,3 15,8 Valid Τμήμα ένταξης σε γενικό δημοτικό Γενικό σχολείο-πλήρης ενσωμάτωσηυποστήριξη από ΚΕΔΔΥ 1 5,3 5,3 21,1 1 5,3 5,3 26,3 Ειδικό Δημοτικό Κωφών 14 73,7 73,7 100,0 Total ,0 100,0 Η πλειοψηφία των παιδιών του δείγματος 73,7%, Γράφημα 27 δηλαδή 14 παιδιά φοιτούσαν στο ΕιδικόΔημοτικό Σχ. Κωφών Βαρηκόων. Το 10,5% παρακολουθούσαν πρόγραμμα έγκαιρης παρέμβασης, δηλαδή 2 παιδιά. Το 5,3%, δηλαδή 1 παιδί παρακολουθούσε το πρόγραμμα της Πρώιμης. Το άλλο 5,3% φοιτούσε σε τμήμα ένταξης σε γενικό δημοτικό, δηλ. 1 παιδί. Το υπόλοιπο 5,3% φοιτούσε σε γενικό σχολείο, πλήρης ενσωμάτωση (Γράφημα 27) Επικοινωνιακή προσέγγιση του σχολείου 81

82 Frequenc Percent Valid Cumulative y Percent Percent Ακουστική μέθοδος 7 36,8 38,9 38,9 Προφορική μέθοδος 2 10,5 11,1 50,0 Ολική επικοινωνία 7 36,8 38,9 88,9 Valid Δίγλωσση εκπαίδευση 1 5,3 5,6 94,4 Άλλη 1 5,3 5,6 100,0 Total 18 94,7 100,0 Missing 9 1 5,3 Total ,0 Γράφημα 28 Σχετικά με την επικοινωνιακή προσέγγιση που χρησιμοποιούν τα παιδιά μετά την κ.ε φαίνεται & στο γράφημα, ότι τα παιδιά είναι χωρισμένα σε δύο μεγάλες ομάδες. Έχουν υιοθετήσει την ακουστική μέθοδο το 36,8%, δηλ. 7 παιδιά και επίσης την ολική επικοινωνία 36,8% δηλ. 7 παιδιά, ενώ την προφορική μέθοδο έχουν υιοθετήσει το 10,5%, δηλ 2 παιδιά. Από 1 παιδί δηλ. 5,3% έχουν υιοθετήσει την δίγλωσση εκπαίδευση, επίσης με το ίδιο ποσοστό έχουν επιλέξει «Άλλο» και ένας δεν έχει απαντήσει(γράφημα 28). 82

83 Παρακάτω παρουσιάζονται συνοπτικά τα χαρακτηριστικά των γονέων, των μαθητών με κ. ε και της οικογένειας τους (Πίνακας 1). Πίνακας 1. Χαρακτηριστικά γονέων, μαθητών με κ. ε & οικογένειας τους Μεταβλητή Συχνότητα (n) Ποσοστό (%) Ποια είναι η σχέση σας με το παιδί Μητέρα 14 73,7 Πατέρας 3 15,8 Άλλο 2 10,5 Οικογενειακή Κατάσταση Μονογονεϊκή 1 5,3 Δυο γονείς (βιολογικοί) 17 89,5 Δυο γονείς (ο ένας θετός) 1 5,3 Έχετε άλλα παιδιά Κανένα 2 10,5 Ένα 14 73,07 83

84 Δύο 3 15,8 Ποιο είναι το επάγγελμά σας Δημόσιοι υπάλληλοι 5 26,3 Ιδιωτικοί υπάλληλοι 3 15,8 Ελεύθεροι Επαγγελματίες 5 26,3 Άνεργος Συνταξιούχος Ποιο είναι το επάγγελμα του συντρόφου 4 21,1 1 5,3 Δημόσιοι υπάλληλοι 4 21,1 Ιδιωτικοί υπάλληλοι 4 21,1 Ελεύθεροι επαγγελματίες 6 31,6 Άνεργος 1 5,3 Στρατιωτικός 1 5,3 Συνταξιούχος 1 5,3 Ακουστική κατάσταση γονέων Ακούοντες 18 94,7 Κωφοί 1 5,3 Είναι κάποιος άλλος κωφός στην οικογένειά σας Ναι 4 21,1 Όχι 15 78,9 Είναι τα ελληνικά μητρική σας γλώσσα Ναι 15 78,9 84

85 Όχι 4 21,1 Η γλώσσα που χρησιμοποιείτε καθημερινά Ομιλούμενη 18 94,7 Νοηματική 1 5,3 Φύλο του παιδιού Αγόρι 8 42,1 Κορίτσι 10 52,6 Ηλικία του παιδιού [0-3) 2 10,5 [3-6) 2 10,5 [6-8) 5 26,3 [8-10) 2 10,5 [10-12) 4 21,1 [12-15) 4 21,1 Ηλικία Διάγνωσης Με τη γέννηση 2 10,5 0-6 μηνών 1 5, μηνών 4 21,1 1-2 ετών 6 31,6 2-3 ετών 5 26,3 3< 1 5,3 Βαθμός Βαρηκοΐας Σοβαρή 9 47,4 Κώφωση 10 52,6 Ηλικία Απώλειας Ακοής Κατά τη γέννηση ή πριν από αυτή 17 89,5 0-6 μηνών 1 5,3 85

86 6-12 μηνών 1 5,3 Άλλες αναπηρίες του παιδιού Ναι 5 26,3 Οχι 14 73,7 Χρήση ακουστικού πριν την εμφύτευση Καθόλου 9 47,4 <6 μήνες 2 10, μήνες 2 10, μήνες 2 10,5 23 μήνες< 4 21,1 Μέθοδος επικοινωνίας του παιδιού πριν την εμφύτευση Ομιλούμενη γλώσσα 4 21,1 Ομιλούμενη ελληνικών εκτός 2 10,5 Νοηματική γλώσσα 4 21,1 Χειρονομίες 3 15,8 Άλλο 1 5,3 Συνδυασμός 5 26,3 Μέθοδος επικοινωνίας των γονέων πριν την εμφύτευση Ομιλούμενη γλώσσα 3 15,8 Ομιλούμενη εκτός ελληνικών 1 5,3 Νοηματική γλώσσα 3 15,8 Χειρονομίες 4 21,1 Άλλο 1 5,3 Συνδυασμός 6 31,6 Ηλικία που έγινε η εμφύτευση [0-1) 1 5,3 [1-2) 6 31,6 86

87 [2-3) 2 10,5 [3-4) 5 26,3 4< 5 26,3 Ηλικία που έγινε η πρώτη ενεργοποίηση (0-1] 1 5,3 (1-2] 6 31,6 (2-3] 2 10,5 (3-4] 5 26,3 4< 5 26,3 Χρόνος χρήσης του εμφυτεύματος στο σπίτι Καθόλου 1 5,3 Ορισμένες ώρες 2 10,5 Συνεχώς 16 84,2 Χρόνος χρήσης του εμφυτεύματος στο σχολείο Ορισμένες ώρες 1 5,3 Συνεχώς 17 89,5 Χρήση ακουστικού μαζί με το κοχλιακό στο σπίτι Καθόλου 15 78,9 Συνεχώς 3 15,8 Χρήση ακουστικού μαζί με το κοχλιακό στο σχολείο Καθόλου 14 73,7 Συνεχώς 3 15,8 Ηλικία που σταμάτησε η χρήση κοχλιακού 4< 1 5,3 Δεν ισχύει 18 94,7 Γιατί σταμάτησε η χρήση του κοχλιακού Προτιμά να μην το φορά 1 Μέθοδος επικοινωνίας του παιδιού μετά την εμφύτευση Ομιλούμενη γλώσσα 8 42,1 Νοηματική γλώσσα 1 5,3 87

88 Ολική επικοινωνία 9 47,4 Άλλο 1 5,3 Μέθοδος επικοινωνίας των γονέων μετά την εμφύτευση Ομιλούμενη γλώσσα 9 47,4 Νοηματική γλώσσα 2 10,5 Ολική επικοινωνία 8 42,1 Εκπαιδευτικό πλαίσιο Έγκαιρη παρέμβαση 2 10,5 Ειδικό Νηπιαγωγείο Κωφών 1 5,3 Τμήμα ένταξης σε γενικό δημοτικό 1 5,3 Γενικό σχολείο-πλήρης ενσωμάτωση-υποστήριξη 1 5,3 από ΚΕΔΔΥ Ειδικό Δημοτικό Κωφών 14 73,7 Επικοινωνιακή προσέγγιση του σχολείου Ακουστική μέθοδος 7 36,8 Προφορική μέθοδος 2 10,5 Ολική επικοινωνία 7 36,8 Δίγλωσση εκπαίδευση 1 5,3 Άλλη 1 5,3 88

89 4.2 Η χρονική περίοδος λήψης απόφασης από τους γονείς για κ. ε του παιδιού τους και η υποστήριξη που δέχθηκαν, καλύπτει το 2 ο μέρος του ερωτηματολογίου Σε αυτή την ενότητα παρουσιάζουμε τα αποτελέσματα από το δεύτερο μέρος του ερωτηματολογίου. Αναδεικνύεται μέσα από τις απαντήσεις των γονέων, ότι δεν ήταν εύκολο να πάρουν την απόφαση για την κ. ε του παιδιού τους, γι αυτό και το έψαξαν πολύ, αντλώντας πληροφορίες από διαφορετικές πηγές και διαφορετικά άτομα. Επιστήμονες αλλά και άτομα που έχουν προσωπική εμπειρία από κ. ε είτε ως χρήστες, οι ίδιοι είτε από συγγενικά πρόσωπα. Αυτό που τους οδήγησε να μπουν στην διαδικασία να ψάξουν γενικά για την κ. ε ήταν η προσδοκία τους, ότι το παιδί τους θα μπορεί μετά από την κ. ε να επικοινωνεί μέσω της ακοής και της ομιλίας, όπως φαίνεται και από το ποσοστό που συγκέντρωσε 78,9%. Οι περισσότεροι γονείς ως πηγή πληροφόρησης χρησιμοποίησαν τους γιατρούς, ιδιαίτερα τους ΩΡΛ ποσοστό 78,9%, αφού ήταν και οι πρώτοι που μίλησαν στους γονείς για το κοχλιακό εμφύτευμα, όπως φαίνεται και από το αντίστοιχο ποσοστό που είναι 47,4%. Άλλον επιστήμονα που εμπιστεύτηκαν αμέσως μετά τον ΩΡΛ οι γονείς και ρώτησαν είναι ο παιδίατρος με ποσοστό 36,8%. Το ίδιο ποσοστό έδωσαν και στο διαδίκτυο ως πηγή πληροφόρησης. Βέβαια υψηλό ποσοστό έδωσαν και στους γονείς άλλων παιδιών με κ. ε, που ρώτησαν (πίνακας 3). Διαπιστώνουμε ότι το 26,3% των γονέων ρώτησαν άλλους γονείς παιδιών με κ. ε. Εντύπωση προκαλεί ότι το μεγαλύτερο ποσοστό των γονέων απαντά ότι δεν ρώτησε κανέναν από τα πρόσωπα του πίνακα 3. με ποσοστό 36,8%. Να αναφέρουμε ότι αυτά τα πρόσωπα έχουν είτε άμεση είτε έμμεση σχέση με τη χρήση του κ. ε. Το πόσο προβληματίστηκαν φαίνεται και από το ότι, απευθύνθηκαν το 15,8% των γονέων, σε κωφούς ή γονείς παιδιών που δεν χρησιμοποιούν πλέον το κ. ε που έχουν. Επίσης ένα ποσοστό 15,8% των γονέων επέλεξε να απαντήσει ΑΛΛΟ. Δίνοντας διευκρίνιση, ότι εννοούν τον λογοθεραπευτή, τον ειδικό παιδαγωγό, το κέντρο κ. ε με τον ακουολόγο, ΩΡΛ και τον παιδονευρολόγο. Γράφημα 29 Η συντριπτική πλειοψηφία των γονέων, 15 και ποσοστό 78,9% απάντησαν ότι προσδοκούσαν για το παιδί τους, ότι με το κ. ε θα επικοινωνεί με τους άλλους, μέσω της 89

90 ακοής και της ομιλίας, γι αυτό και διάλεξαν τη λύση του κ. ε. Συνδυασμό της Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας και της προφορικής προσδοκούσαν 2 γονείς, ποσοστό 10,5% και μία μητέρα προσδοκούσε ότι το παιδί της να χρησιμοποιεί την Ελληνική Νοηματική Γλώσσα, ποσοστό 5,3%. Προκαλεί εντύπωση, η τελευταία μητέρα, γιατί οι γονείς είναι ακούοντες, υπάρχει μόνο μία θεία, αδελφή του μπαμπά βαρήκοη και το παιδάκι τους φοιτά στην έγκαιρη. Η ίδια μητέρα στο γράφημα απαντά ότι ο λόγος που την έκανε να αποφασίσει το κοχλιακό για την κόρη της ήταν η ανάπτυξη & η χρήση της ακοής. Δεν ταιριάζουν οι δύο απαντήσεις. Γι αυτό μάλλον στο Γράφημα 2 έχει απαντήσει λάθος, από έλλειψη κατανόησης. (Γράφημα 28). Γράφημα 30. Στην ερώτηση ποιος ήταν ο 1 ος που πρότεινε το κ.ε διαπιστώνουμε ότι η πλειοψηφία των γονέων απαντά ο ΩΡΛ, δηλαδή 9 γονείς και ποσοστό 47,4% Ποσοστό 21,1%, 4 γονείς απαντούν ότι ήταν ο ακουολόγος,3 γονείς, ποσοστό 15,8% απαντούν ότι ήταν ο παιδίατρος και 3 γονείς, ποσοστό 15,8% δεν απάντησαν καθόλου. Συμπεραίνουμε ότι ειδικότητες που έχουν σχέση με την ακοή, παίρνουν ενεργό ρόλο (Γράφημα 29). Πίνακας 2. Πηγές πληροφοριών κατά τη διαδικασία λήψης απόφασης για κ. ε παιδιών: Παιδίατρος, ΩΡΛ, παθολόγος, ακουολόγος, δάσκαλος, πρόγραμμα κοχλιακών εμφυτευμάτων, διαδίκτυο, έντυπη βιβλιογραφία, πρόγραμμα έγκαιρης παρέμβασης, Οργανισμός Κωφών, ενήλικες με κ. ε, παιδιά με κ. ε., γονείς άλλων παιδιών με κ.ε. άλλο... 90

91 Στην ερώτηση, ποιες πηγές πληροφοριών χρησιμοποίησαν οι γονείς προκειμένου να πάρουν την πιο «σωστή» απόφαση σχετικά με την κ. ε του παιδιού τους, παρουσιάζουμε ΜΕΤΑΒΛΗΤΗ Π Π Α Δ Π Ε Δ Π Ε Ο Γ Ε Π Α Α Κ Α Ρ Ν Ι Ρ Γ Ρ Ο Ν Α Ι Δ Ι Α Τ Ρ Ο Σ Ω Ρ Λ Θ Ο Λ Ο Γ Ο Σ Ο Υ Ο Λ Ο Γ Ο Σ Σ Κ Α Λ Ο Σ Ο Κ. Γ Ρ Ε. Α Μ Μ Α Τ Υ Π Η Β Ι Β Λ. Α Δ Ι Κ Τ Υ Ο Ο Κ Γ Α Ρ Ι Α Ρ Μ Η Μ Α Γ Α Ν Ι Σ Μ Ο Σ Κ Ω Φ Ω Ν Ν Ε Ι Σ Π Α Ι Δ Ι Ω Ν με Η Λ Ι Κ Ε Σ με Κ. Ε. Ι Δ Ι Α Με Κ. Ε. Α Λ Λ Ο κ.ε. ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ ΝΑΙ ΟΧΙ Missing Ποσοστό % ΝΑΙ 36,8 78, ,6 5,3 5,3 15,8 36,8 10, ,4 10,5 21,1 5,3 ΟΧΙ 57,9 15,8 94,7 63,2 89,5 89,5 78,9 57,9 84,2 94,7 47,4 84,2 73,7 89,5 Missing 9 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 τις απαντήσεις που έδωσαν με ένα πίνακα, προκειμένου να υπάρχει συνολική εικόνα και να είναι πιο κατανοητό το αποτέλεσμα (Πίνακας 2). 91

92 Επίσης, τα αποτελέσματα της επόμενης ερώτησης, σχετικά με το σε ποιους απευθύνθηκαν οι γονείς προκειμένου να λάβουν πληροφορίες για την κ. ε., πριν αποφασίσουν για το παιδί τους, τα παρουσιάζουμε με έναν πίνακα, προκειμένου να υπάρχει συνολική εικόνα και να είναι πιο κατανοητό το αποτέλεσμα (Πίνακας 3). ΜΕΤΑΒΛΗΤΗ Συχνότητα N Πίνακας 3. Πρόσωπα που απευθύνθηκαν οι γονείς για να λάβουν πληροφορίες για το κ. ε. Κωφοί αντιτίθετοι στο κ. ε Κωφοί υποστηρικτές του κ.ε Κωφοί ουδέτεροι Ενήλικες ή γονείς παιδιών που έπαψαν να είναι χρήστες Γονείς παιδιών με κ.ε Κανένας από τους παραπάνω Άλλο Ναι Όχι Missing Ποσοστό % Ναι 5,3 15,8 5,3 15,8 26,3 36,8 15,8 Όχι 89,5 78,9 89,5 78,9 68,4 57,9 78,9 Missing 9 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 92

93 Γράφημα 31 Ο χρόνος που προβληματίστηκε κάθε γονιός για να πάρει την απόφαση του είναι διαφορετικός. Αναλυτικά βλέπουμε στην πλειοψηφία των γονέων και συγκεκριμένα στους 10 γονείς, ποσοστό 52,6%, ο χρόνος που χρειάστηκε για να αποφασίσουν ήταν λιγότερος από 3 μήνες. Όμως σε ποσοστό 21,1%, δηλαδή σε 4 γονείς πήρε πάνω από ένα χρόνο να αποφασίσουν. Σε 2 γονείς, ποσοστό 10,5% χρειάστηκαν 3-6 μήνες για να αποφασίσουν και σε άλλους 2 γονείς, ποσοστό 10,5% 7-11 μήνες χρειάστηκε να περάσουν για να αποφασίσουν. Ποσοστό 5,3% των γονέων δεν απάντησε, δηλαδή ένας γονιός (Γράφημα 30). Γράφημα 32 Σχετικά με το λόγο που οδήγησε τους γονείς στην κ. ε το μεγαλύτερο ποσοστό 70,6% συγκεντρώνει η ανάπτυξη και η χρήση της ακοής, 12 γονείς απάντησαν με αυτό το λόγο. Ποσοστό 15,8%, απάντησαν 3 γονείς, ότι θα προβούν στην κ. ε προκειμένου να διευκολυνθούν καθημερινές δραστηριότητες. Ποσοστό 5,3% κάλυψε η απάντηση ενός γονιού, που απάντησε ότι θέλει να βοηθηθεί επικοινωνία μέσα στην οικογένεια και επίσης ακόμα 1 γονιός, ποσοστό 5,3% απάντησε «Άλλο», το οποίο είναι λίγο σχετικό με προηγούμενη απάντηση, γιατί η μητέρα δήλωσε ότι «ήθελε να διευκολύνει τη ζωή της, με λιγότερο κόπο, το καλύτερο αποτέλεσμα για το παιδί», όπως είπε (Γράφημα 31). Με έναν πίνακα θα δώσουμε τις απαντήσεις των γονιών σχετικά με τους προβληματισμούς τους, που αφορούσαν, πιθανόν αρνητικές παραμέτρους στην κ. ε. (Πίνακας 4). 93

94 Πίνακας 4: Πιθανές αρνητικές παράμετροι στη χρήση κ.ε Μεταβλητή Συχνότητα (n) Ποσοστό (%) Αρνητικές συνέπειες στην υγεία Ναι 13 68,4 Όχι 2 10,5 missing ,1 Αρνητικές συνέπειες για την ακουστική Ναι 9 47,4 Όχι 4 21,1 missing ,6 Αρνητικές συνέπειες κοινωνικές Ναι 5 26,3 Όχι 5 26,3 Missing ,4 94

95 Αρνητικές συνέπειες Ψυχολογικές Ναι Όχι Missing 9 Αρνητικές συνέπειες για την γλώσσα Ναι Όχι missing ,6 5 26,3 8 42,1 2 10,5 8 42,1 9 47,4 Οι γονείς έχουν λάβει υπόψη τους τις αρνητικές παραμέτρους με ποσοστό 68,4% για την υγεία, 47,4% για την ακουστική 26,3% για τις κοινωνικές συνέπειες, 31,6% για τις ψυχολογικές συνέπειες και 10,5% για τις συνέπειες στη γλώσσα. Εντύπωση προκαλεί, ότι σε μερικές παραμέτρους, κάποιοι γονείς δεν απάντησαν. Θα ξεχωρίσουμε τους τομείς που υπήρξε υπολογίσιμη απώλεια, όπως στις κοινωνικές και στις συνέπειες της γλώσσας δεν απάντησαν 9 γονείς, ενώ για τις ψυχολογικές συνέπειες δεν απάντησαν 8 γονείς (Πίνακας 4). Με τους Πίνακες 5 & 6 παρουσιάζουμε τα αποτελέσματα των απαντήσεων των γονέων που αφορά το βαθμό ικανοποίησης τους από την πληροφόρηση, τη βοήθεια και την υποστήριξη που έλαβαν από τους φορείς, πριν & μετά την κοχλιακή εμφύτευση (pretest & post test). 95

96 Πίνακας 5. Οι απαντήσεις των γονέων για βαθμό ικανοποίησης τους, σε ποσοστά πριν κ.ε (pretest) Πολύ απογοητευμένος απογοητευμένος Ούτε απογοητευμένος Ούτε ικανοποιημένος ικανοποιημένος Πολύ ικανοποιημένος Ακουολόγοι 15,8 52,6 10,5 Κέντρο κ. ε 10,5 5,3 31,6 10,5 Κέντρο Έγκαιρης Παρέμβασης 15,8 15,8 5,3 Δάσκαλοι Σχολείου 5,3 10,5 10,5 Γιατροί 15,8 15,8 15,8 Οργανισμός Κωφών 10,5 10,5 5,3 96

97 Πίνακας 6. Απαντήσεις των γονέων για βαθμό ικανοποίησης τους, σε ποσοστά μετά κ. ε (posttest) Πολύ απογοητευμένος απογοητευμένος Ούτε απογοητευμένος Ούτε ικανοποιημένος ικανοποιημένος Πολύ ικανοποιημένος Ακουολόγοι 5,3 5,3 10,5 36,8 10,5 Κέντρο κ. ε 5,3 10,5 36,8 15,8 Κέντρο Έγκαιρης Παρέμβασης 10,5 15,8 5,3 Δάσκαλοι Σχολείου 47,4 15,8 Γιατροί 10,5 36,8 15,8 Οργανισμός Κωφών 5,3 5,3 5,3 5,3 5,3 Τα συμπεράσματα που βγαίνουν μελετώντας τους δύο πίνακες που αφορούν τον βαθμό ικανοποίησης των γονέων από διάφορους φορείς πριν την εμφύτευση και μετά την εμφύτευση (pre test & protest) είναι τα εξής: Σχετικά με τους ακουολόγους, η ικανοποίηση μειώνεται και υπάρχει ποσοστό γονέων που δήλωσαν απογοητευμένοι, ενώ στον πίνακα (pretest) δεν είχε δηλωθεί απογοήτευση. Βέβαια το ποσοστό, «πολύ ικανοποιημένοι» μένει σταθερό και πριν και μετά την κ.ε. Οι γονείς είναι ικανοποιημένοι από το κέντρο κοχλιακών εμφυτευμάτων και αυτό φαίνεται στα ποσοστά, που ανεβαίνουν σε σχέση με το βαθμό της ικανοποίησης. Τα ποσοστά του κέντρου έγκαιρης παρέμβασης μένουν τα ίδια πριν και μετά την κ.ε. Η ικανοποίηση των γονέων από τη δουλειά των δασκάλων, όπως φαίνεται στους πίνακες έχει αυξητική πορεία. Και στους γιατρούς βλέπουμε οι γονείς να δηλώνουν την ικανοποίηση τους με την αύξηση των ποσοστών. Με τα ποσοστά που καταχωρούν οι γονείς για τον οργανισμό Κωφών, δηλώνουν τη μη ικανοποίηση τους, κυρίως μετά την εφαρμογή του κ. 97

98 4.3 Προσδοκίες γονέων πριν την εφαρμογή του κ. ε, ματαίωση ή εκπλήρωση αυτών μετά την κ. ε Στην παρούσα ενότητα παρουσιάζουμε τα αποτελέσματα από το τρίτο μέρος του ερωτηματολογίου, σχετικά με τις προσδοκίες των γονέων πριν την εφαρμογή της κ. ε. καθώς και τα αποτελέσματα, που φανερώνουν κατά πόσο εκπληρώθηκαν ή ματαιώθηκαν οι προσδοκίες τους, μετά την εφαρμογή της κ. ε.. Τόσο οι ερωτήσεις οι πριν, όσο και οι μετά χωρίζονται σε έξι υποκλίμακες. Η πρώτη υποκλίμακα αφορά τις Επικοινωνιακές Ικανότητες, η δεύτερη τις Κοινωνικές Δεξιότητες & Συμμετοχή η τρίτη την Ποιοτική Ζωή, η τέταρτη τις Ακαδημαϊκές Επιδόσεις, η πέμπτη Μελλοντική Ζωή και η έκτη Ανάγκες Αποκατάστασης. Θα παρουσιάσουμε τα αποτελέσματα της κάθε υποκλίμακας ξεχωριστά σε πίνακα, που θα αφορά το πριν και το μετά (pretest - post test). Μάλιστα στο κάθε ερώτημα υποκλίμακας θα παραθέτουμε παράλληλα το ποσοστό που αφορά pretest - post test, ώστε να έχουμε άμεση εικόνα. Τα πρώτα αποτελέσματα αφορούν το pretest και τα δεύτερα το post test. Στην κλίμακα αξιολόγησης για το post test υπάρχει η επιλογή «Δεν Ισχύει» (Δ.Ι) & «Δεν έχει εφαρμογή» στα γραφήματα του post test σε περίπτωση που δεν ισχύει η συγκεκριμένη πρόταση για το μαθητή. Πίνακας 7. Προσδοκίες & διαπιστώσεις για επικοινωνιακές Ικανότητες σε ποσοστά (pretest post test) διαφωνώ ούτε συμφωνώ συμφωνώ απόλυτα απόλυτα διαφωνώ ούτε διαφωνώ συμφωνώ Με κ.ε το παιδί μου θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει το τηλέφωνο pre 10, ,5 47,4 21,1 pro 10, ,6 23,5 15,8 (ΔΙ) Με Κ.Ε το παιδί μου θα μπορούσε με 10,5 15, ,1 21,1 ευκολία να εντοπίσει πολύ χαμ. ήχους (ψίθυρο) 15, ,5 15,8 31,6 5,3 (ΔΙ) Με το Κ.Ε το παιδί μου θα μπορούσε 5, ,8 26,3 31,6 να κατανοήσει το λόγο χωρίς χειλεανάγνωση 5,3 10,5 15,8 5,3 31,6 10,5 (ΔΙ) 98

99 διαφωνώ ούτε συμφωνώ συμφωνώ απόλυτα απόλυτα διαφωνώ ούτε διαφωνώ συμφωνώ Με το Κ.Ε ο λόγος του π. μου θα ήταν αντιληπτός ,3 42,1 36,8 στα μέλη της οικογένειας και τους κοντινούς φίλους 10,5 5,3 5,3 31,6 26,3 Με το Κ.Ε ο λόγος του π. μου θα ήταν αντιληπτός 5, ,5 31,6 31,6 ακόμα και σε κάποιον που δεν το γνωρίζει 5,3 5,3 10,5 21,1 26,3 10,5(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα μπορούσε να συμμετέχει 5, ,5 36,8 26,3 σε προφορική συζήτηση με μία ομάδα ανθρώπων 5,3 5,3 15,8 15,8 26,3 10,5(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου δε θα χρειαζόταν να κοιτάει ,3 52,6 21,1 το πρόσωπο του ομιλητή 5,3 5,3 15,8 21,1 21,1 10,5(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. δε θα χρειαζόταν 5,3 10,5 10,5 26,3 26,3 καθόλου Νοηματική Γλώσσα 15,8 5,3 15,8 21,1 15,8 5,3(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. θα επικοινωνούσε με ευκολία ,3 42,1 36,8 με την οικογένειά του 10, ,5 31,6 26,3 Με το Κ.Ε θα μπορούσα να επικοινωνώ το ίδιο ,5 42,1 26,3 εύκολα με το κωφό παιδί μου όπως με το ακούων 10,5 5,3 10,5 15,8 31,6 5,3(ΔΙ) Με το Κ.Ε οι επικοινωνιακές δεξιότητες του π ,4 36,8 (γλώσσα & ομιλία) θα βελτιώνονταν σημαντικά ,3 36,8 36,8 Με το Κ.Ε το π. μου θα ήταν ικανό να εκφράζει ,3 42,1 31,6 τις προτιμήσεις, τις ανάγκες και τα αισθήματά του 5, ,5 42,1 21,1 Γραφήματα για τις επικοινωνιακές Ικανότητες (pretest post test) Γράφημα 32. ( pretest) Γράφημα 32. (post test) 99

100 Γράφημα 33. ( posttest) Γράφημα 33. (pretest) Γράφημα 34. ( pretest) Γράφημα 34. (posttest) 100

101 Γράφημα 35. ( pretest) Γράφημα 35. (post test) Γράφημα 36. ( pretest) Γράφημα 36. (post test) 101

102 Γράφημα 37. ( pretest) Γράφημα 37. (post test) Γράφημα 38. ( pretest) Γράφημα 38. (post test) 102

103 Γράφημα 39. ( pretest) Γράφημα 39. (post test) Γράφημα 40. ( pretest) Γράφημα 40. (post test) 103

104 Γράφημα 41. ( pretest) Γράφημα 41. (post test) Γράφημα 42. ( pretest) Γράφημα 42. (post test) 104

105 Γράφημα 43. ( pretest) Γράφημα 43. (post test) Με βάση τον αναλυτικό Πίνακα 7. των ποσοστών, των προσδοκιών και των διαπιστώσεων των γονέων (pretest post test) έχουμε να σχολιάσουμε σχετικά με την ικανότητα των παιδιών να χρησιμοποιούν το τηλέφωνο, ότι μικρή απόκλιση είχαν οι προσδοκίες με τις διαπιστώσεις των γονέων. Ενώ είχαν εκφράσει προσδοκία σχεδόν οι μισοί γονείς, μετά την εφαρμογή ένας δήλωσε ματαίωση και δύο δεν απήντησαν καθόλου (Γράφημα 32.) Σχετικά με την ικανότητα των παιδιών να εντοπίσουν χαμηλούς ήχους, διαπιστώνουμε από τον Πίνακα 7. Να δηλώνουν περισσότεροι από τους μισούς γονείς αυτή την προσδοκία (12 άτομα). Ένας γονιός μετά τη χρήση κ.ε δηλώνει ότι δεν ισχύει (ΔΙ) και δύο προτίμησαν να μην απαντήσουν (Γράφημα 33). Στην ικανότητα των παιδιών να αντιλαμβάνονται το λόγο χωρίς χειλεανάγνωση είχαν επενδύσει πάνω από τους μισούς γονείς (11 άτομα), όμως μετά τη χρήση του κ.ε διαπιστώνουμε ότι η προσδοκία αυτή δεν εκπληρώθηκε για όλους, όσους είχαν δηλώσει αυτή την επιθυμία τους. Τελικά από τους 19 γονείς οι 7 δηλώνουν μετά την εφαρμογή του κ.ε, ότι τα παιδιά τους αντιλαμβάνονται το λόγο χωρίς χειλεανάγνωση (Γράφημα 34). Συγκέντρωσε το μεγαλύτερο ποσοστό προσδοκιών το ερώτημα μας σχετικά με το αν είναι ο λόγος του παιδιού αντιληπτός από τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους (15 γονείς). Όμως το 1/3 από αυτούς που προσδοκούσαν δήλωσαν ματαίωση (Γράφημα 35), όπως το ίδιο συνέβη και στις περιπτώσεις κατανόησης του λόγου του παιδιού από ξένους προς αυτό και στην ικανότητα του παιδιού να παίρνει μέρος σε προφορική συζήτηση σε ομάδα ατόμων. (Γραφήματα 36 &37). Επίσης η πλειοψηφία των γονέων (14 άτομα) προσδοκούσε για το παιδί τους, ότι θα ήταν ικανό να μην χρειάζεται να κοιτάξει το πρόσωπο του ομιλητή. Κι εδώ το 1/3 είχε ματαίωση των προσδοκιών του (Γράφημα 38). 105

106 Αναφορικά με τη μη ανάγκη της χρήσης της Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας συμφωνούσαν σχεδόν οι μισοί γονείς (10 άτομα). Βέβαια αυτό έρχεται σε συμφωνία, γιατί το 42,1% των γονέων, μας έχουν δηλώσει ως επικοινωνιακή προσέγγιση μετά την κ.ε, την ολική. Σε αυτή την προσδοκία των γονέων δεν ανταποκρίθηκαν όλα τα παιδιά. Περίπου και εδώ το 1/3 των γονέων, που προσδοκούσαν, δήλωσαν ματαίωση (Γράφημα 39). Στην προσδοκία, ότι θα επικοινωνεί ευκολότερα με την οικογένεια του έχουμε 15 γονείς να συμφωνούν, και μάλιστα οι υπόλοιποι γονείς δεν δηλώνουν, ότι δεν συμφωνούν, απλά ή δεν απαντούν ή μένουν ουδέτεροι. Όμως, μετά την κ.ε διαπιστώνουμε ότι, πάλι περίπου το 1/3 αυτών που προσδοκούσαν, απήντησαν αρνητικά και κάποιοι γονείς αρνήθηκαν να απαντήσουν(γράφημα 40). Παρόμοια περίπτωση είναι και η επόμενη, που αναφέρεται στην πρόταση μας, επικοινωνώ το ίδιο εύκολα με το κωφό παιδί μου, όπως με το ακούων. Και εδώ έχουμε 13 γονείς να συμφωνούν και να προσδοκούν και τους υπολοίπους γονείς να μην δηλώνουν άρνηση. Όμως μετά την κ.ε το 1/3 αυτών που προσδοκούσαν, απαντούν αρνητικά, κάποιοι από τους υπολοίπους μένουν ουδέτεροι και κάποιοι δεν απαντούν καθόλου (Γράφημα 41). Την μεγαλύτερη συγκέντρωση ποσοστού έχουμε στην πρόταση μας σχετικά με τη βελτίωση στις επικοινωνιακές δεξιότητες (γλώσσα, ομιλία), από τους 19 γονείς προσδοκούν οι 16, οι υπόλοιποι δεν απαντούν. Εδώ είχαμε το καλύτερο αποτέλεσμα σε πραγμάτωση προσδοκίας, διότι οι 14 γονείς από τους 16 δηλώνουν βελτίωση των επικοινωνιακών δεξιοτήτων των παιδιών τους, ο ένας μένει ουδέτερος και ο άλλος δεν απαντά καθόλου (Γράφημα 42). Στην τελευταία πρόταση μας για την ικανότητα του παιδιού να μπορεί να εκφράζει τα συναισθήματα του, τις προτιμήσεις του και τις ανάγκες του, όπως φαίνεται από τον Πίνακα 7 (Γράφημα 43) η πλειοψηφία των γονέων είχε αυτή την προσδοκία και στην πλειοψηφία πραγματώθηκε. Ένας γονιός δήλωσε ότι δεν συμφωνεί μετά την κ. ε. και το ποσοστό αυτών που δεν απάντησαν και ως προς τις προσδοκίες τους, παρέμεινε το ίδιο και μετά. 106

107 Πίνακας 8. Προσδοκίες & διαπιστώσεις για τις κοινωνικές δεξιότητες συμμετοχή σε ποσοστά (pretest post test) διαφωνώ ούτε συμφωνώ απόλυτα απόλυτα διαφωνώ ούτε διαφωνώ συμφωνώ συμφωνώ Με το Κ.Ε το π. μου θα ήταν εύκολο να κάνει pre 5, ,1 36,8 φίλους ακούοντα παιδιά post 5, ,8 31,6 26,3 Με το κ. ε. θα συμμετείχε ενεργά σε ομαδικά 5, ,5 36,8 31,6 παιχνίδια & σε άλλα παιχνίδια με άλλα παιδιά 5, ,8 31,6 33,3 Με το Κ.Ε το π. θα ήταν αποδεκτό στην 5, ,5 36,8 31,6 τάξη από τους συνομήλικους του ,1 26,3 10,5 (ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα ήταν ικανό να κάνει ,5 47,4 26,3 παρέα με τους κωφούς συνομήλικους του ,3 10,5 26,3 21,1 15,8(ΔΙ) Με το Κ.Ε οι κοινωνικές δεξιότητες του π μου 5,3 5, ,1 26,3 θα βελτιώνονταν σημαντικά ,3 42,1 31,6 Με το Κ.Ε το π. μου θα ήταν ικανό να πάρει 5, ,5 36,8 31,6 πρωτοβουλία σε ένα παιχνίδι με άλλα παιδιά 5, ,6 26,3 10,5 5,3(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα ήταν ικανό να 5, ,8 31,6 31,6 συναναστρέφεται με περισσότερους ανθρώπους ,5 26,3 36,8 5,3(ΔΙ) Γραφήματα για τις κοινωνικές δεξιότητες & συμμετοχή (pretest post test) Γράφημα 44. ( pretest) Γράφημα 44. (post test) 107

108 Γράφημα 45. ( pretest) Γράφημα 45. (posttest) Γράφημα 46. ( pretest) Γράφημα 46. (post test) 108

109 Γράφημα 47. ( pretest) Γράφημα 47. (post test) Γράφημα 48. ( pretest) Γράφημα 48.(post test) 109

110 Γράφημα 49. ( pretest) Γράφημα 49.(post test) Γράφημα 50. ( pretest) Γράφημα 50.(post test) 110

111 Με βάση τον αναλυτικό Πίνακα 8. των ποσοστών, των προσδοκιών και των διαπιστώσεων των γονέων (pretest post test) έχουμε να σχολιάσουμε γενικά για τις κοινωνικές δεξιότητες, ότι οι γονείς έχουν συγκρατημένες προσδοκίες, ενώ θα περίμενε κανείς να μην υπάρχει κανένα «Διαφωνώ», τουλάχιστον ως προσδοκία. Αναλυτικά αναφέρουμε σχετικά με την πρόταση μας αν θα ήταν εύκολο να κάνει φίλους ακούοντες, η πλειοψηφία των γονέων (15 άτομα) συμφώνησαν στην πρόταση μας. Εντύπωση προκαλεί, ότι δεν απαντούν γονείς και ότι υπήρξε γονιός που διαφωνεί. Μετά την κ. ε προέκυψαν γονείς, που έμειναν ουδέτεροι (ούτε συμφωνώ, ούτε διαφωνώ), ενώ στην αρχή είχαν πάρει θέση και υπήρχαν και γονείς που δεν απάντησαν. Περίπου στο 1/3 των γονέων δεν πραγματοποιήθηκαν οι προσδοκίες (Γράφημα 44). Στην πρόταση μας για συμμετοχή των παιδιών με κ.ε σε παιχνίδια και με άλλα παιδιά είχαμε καλύτερα αποτελέσματα (Γράφημα 45). Η προσδοκία των 13 γονέων, ότι τα παιδιά τους θα είναι αποδεκτά στην τάξη, επιβεβαιώθηκε, όπως φαίνεται και από το Γράφημα 46. Να λάβουμε υπόψη μας, ότι εκτός από πέντε μαθητές, οι υπόλοιποι είναι μαθητές Ειδικών Σχολείων. Μας προβληματίζει, ότι στην αρχή υπήρξαν γονείς που ή δεν συμφώνησαν με την προσδοκία, ή έμειναν ουδέτεροι ή δεν απάντησαν. Στη συνέχεια μετά την κ.ε υπήρξαν γονείς (των ειδικών σχολείων) που αρνήθηκαν να απαντήσουν ή απάντησαν ότι, Δεν Ισχύει. Πιθανόν τα παιδιά τους να έχουν και κάποιο άλλο πρόβλημα και δεν μας το έχουν δηλώσει. Η προσδοκία ότι το παιδί θα κάνει παρέα με κωφούς συνομηλίκους του δεν πήγε πολύ καλά (Γράφημα 47). Πάρα πολύ καλά αποτελέσματα έχουμε από την προσδοκία των γονέων για την βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων των παιδιών. Αρχικά 13 γονείς είχαν δηλώσει αυτή την προσδοκία και στο τέλος βρέθηκαν 14 γονείς να επιβεβαιώνουν την βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων των παιδιών τους. Επίσης ενώ αρχικά είχαμε να διαφωνούν 2 γονείς και 4 να μην απαντούν, στο τέλος κανένας δεν διαφωνούσε, αλλά οι 4 δεν απάντησαν (Γράφημα 48). Σχετικά με την ικανότητα να παίρνουν πρωτοβουλίες σε παιχνίδια, 13 γονείς από τους 19 προσδοκούσαν, αλλά τελικά δικαιώθηκαν οι 7. Στο τέλος, μετά την κ. ε είχαμε το 1/3 των γονέων να μένει ουδέτερο και να μην παίρνει θέση (Γράφημα 49). Οι γονείς που είχαν θέσει την προσδοκία το παιδί τους να συναναστρέφεται με περισσότερους ανθρώπους, επιβεβαιώθηκαν και είναι περίπου τα 2/3 των συμμετεχόντων στην έρευνα (Γράφημα 50) 111

112 Πίνακας 9. Προσδοκίες & διαπιστώσεις για να έχει μια ποιοτική ζωή και να είναι ευτυχισμένο σε ποσοστά (pretest post test) διαφωνώ ούτε συμφωνώ συμφωνώ απόλυτα απόλυτα διαφωνώ ούτε διαφωνώ συμφωνώ Με το Κ.Ε το π. μου θα ήταν πιο ευτυχισμένο pre 10,5 5,3 5,3 36,8 26,3 απ ότι αν δεν είχε Κ.Ε post --- 5,3 5,3 26,3 31,6 Με το Κ.Ε η συμπεριφορά του π. μου θα ήταν 10,5 5,3 5,3 42,1 15,8 ανάλογη με την ηλικία του ,8 5,3 15,8 42,1 Με το Κ.Ε θα ήταν λιγότερο απαισιόδοξο 15, ,8 31,6 21, ,3 15,8 26,3 15,8 5,3(ΔΙ) Με το Κ.Ε οι άλλοι θα εμπιστεύονται περισσότερο 10,5 10,5 15,8 31,6 15, ,5 10,5 26,3 21,1 10,5 (ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα ήταν περισσότερο ασφαλές 10, ,5 36,8 26, ,3 31,6 36,8 5,3 (ΔΙ) Γραφήματα για να έχει μια ποιοτική ζωή & να είναι ευτυχισμένο (pretest post test) Γράφημα 51. ( pretest) Γράφημα 51.(post test) 112

113 Γράφημα 52. ( pretest) Γράφημα 52.(post test) Γράφημα 53. ( pretest) Γράφημα 53.(post test) 113

114 Γράφημα 54. ( pretest) Γράφημα 54.(post test) Γράφημα 55. ( pretest) Γράφημα 55. (post test) 114

115 Με βάση τον αναλυτικό Πίνακα 9. των ποσοστών, των προσδοκιών και των διαπιστώσεων των γονέων (pretest post test) για την ποιοτική ζωή των παιδιών τους καθώς και για την ευτυχία τους, κάποιοι γονείς πριν την κ. ε δεν θεωρούσαν ότι η εφαρμογή αυτή θα κάνει τα παιδιά τους περισσότερο ευτυχισμένα. Μάλιστα δύο γονείς και μετά την εφαρμογή μας δηλώνουν ότι δεν ισχύει αυτό, ότι τα παιδιά του είναι περισσότερο ευτυχισμένα από πριν. Επίσης υπήρχαν γονείς που διαφωνούσαν με αυτή την πρόταση πριν την κ. ε και μετά από αυτή. Κάποιοι δεν θέλησαν να απαντήσουν καθόλου, αλλά και 12 γονείς από τους 19 είχαν αυτή την προσδοκία για τα παιδιά τους και επιβεβαιώθηκαν, αφού τα παιδιά τους είναι ευτυχισμένα με το κοχλιακό τους (Γράφημα 51). Γενικά μέσα από τα επόμενα γραφήματα (Γράφημα 52-55) διαπιστώνουμε ότι η πλειοψηφία των γονέων επενδύουν στην ποιοτική ζωή του παιδιού τους, πιστεύουν σε αυτή και έτσι έχουν και αποτελέσματα. Να σχολιάσουμε ιδιαίτερα εδώ την πρόταση μας, ότι οι άλλοι θα εμπιστεύονται περισσότερο το παιδί με κ. ε. Βλέπουμε αυτό να το πιστεύουν οι μισοί (9 γονείς) και να επιβεβαιώνονται, ενώ οι άλλοι μισοί κυρίως μετά την εφαρμογή κ. ε είναι πιο ξεκάθαροι στην άρνηση τους (Γράφημα 54). Οι γονείς δηλώνουν ότι τα παιδιά τους είναι ασφαλή με το κ. ε και μετά την εφαρμογή δικαιώνονται οι προσδοκίες τους, μάλιστα ενώ πριν την εφαρμογή το πίστευαν οι 12 από τους 19 γονείς, μετά την εφαρμογή αυξήθηκε κατά ένα ο αριθμός των γονέων και είναι 13 γονείς από τους 19, που πιστεύουν, ότι το κ.ε παρέχει ασφάλεια στο παιδί τους. 115

116 Πίνακας 10. Προσδοκίες & διαπιστώσεις για τις ακαδημαϊκές επιδόσεις με ποσοστά (pretest post test) διαφωνώ ούτε συμφωνώ συμφωνώ απόλυτα απόλυτα διαφωνώ ούτε διαφωνώ συμφωνώ Με το Κ.Ε το π. μου θα μπορούσε να συμμετέχει pre 10, ,5 42,1 21,1 σε μία γενική τάξη πιο εύκολα post 5,3 10,5 15,8 15,8 21,1 10,5(ΔΙ) Με το Κ. Ε το π. μου θα μπορούσε να μαθαίνει ,3 52,6 26,3 πιο εύκολα ,1 52,6 5,3(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα μπορούσε να ήταν άριστος ,3 15,8 42,1 42,1 μαθητής, ακόμα και στο Πανεπιστήμιο ,3 26,3 36,8 10,5(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα μπορούσε να επιτύχει υψηλούς ,3 10,5 47,4 21,1 στόχους στην ανάγνωση και στην γραφή , ,3 36,8 21,1(ΔΙ) Με το Κ. Ε το παιδί μου θα μπορούσε να πετύχει υψηλούς ,3 10,5 47,4 21,1 στόχους στα μαθηματικά ,5 5,3 15,8 26,3 21,1(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα μπορούσε να φτάσει το αναμενόμενο ,3 21,1 42,1 15,8 επίπεδο για την ηλικία του 5,3 10,5 15,8 21,1 26,3 Γραφήματα για τις ακαδημαϊκές επιδόσεις (pretest post test) Γράφημα 56. ( pretest) Γράφημα 56.(post test) 116

117 Γράφημα 57. ( pretest) Γράφημα 57. (post test) Το παιδί μου θα μπορούσε να μαθαίνει πιο εύκολα Γράφημα 58. ( pretest) Γράφημα 58. (post test) Το παιδί μου θα μπορούσε να ήταν άριστος σε όλες τις βαθμίδες της εκπ. & στο Παν/μιο 117

118 Γράφημα 59. ( pretest) Γράφημα 59.(post test) Γράφημα 60. ( pretest) Γράφημα 60. (post test) 118

119 Γράφημα 61. ( pretest) Γράφημα 61. (post test) Με βάση τον αναλυτικό Πίνακα 10. των ποσοστών, των προσδοκιών και των διαπιστώσεων των γονέων (pretest post test) σχετικά με τις ακαδημαϊκές επιδόσεις έχουμε να σχολιάσουμε τα εξής: Στην πρόταση μας, ότι θα μπορεί το παιδί με κ.ε να συμμετέχει πιο εύκολα σε μια γενική τάξη, από τους 12 γονείς που είχαν αυτή την προσδοκία πριν την κ. ε, οι 7 επιβεβαιώθηκαν. Οι 5 «Διαφωνούν» και οι υπόλοιποι ή δεν απαντούν ή δεν παίρνουν θέση. Διαπιστώνουμε εδώ ότι υπάρχει θέμα με τη λειτουργία του κ. ε ή τη φυσική κατάσταση του παιδιού (Γράφημα 56). Από το Γράφημα 57. Διαπιστώνουμε ότι η προσδοκία των περισσοτέρων γονέων (15) ήταν τα παιδιά να μαθαίνουν πιο εύκολα με το κ.ε και σχεδόν δικαιώθηκαν στην προσδοκία τους, αφού οι 14 απάντησαν ότι συμφωνούν με την πρόταση. Ένας απάντησε ότι Δεν Ισχύει αυτό και οι υπόλοιποι δεν απάντησαν καθόλου. Από το Γράφημα 58. παρατηρούμε ότι τα 2/3 των γονέων θέτουν υψηλές προσδοκίες για τα παιδιά τους, όπως ότι μπορούν να είναι άριστοι μαθητές και στο Πανεπιστήμιο. Σχετικά με τους υψηλούς στόχους στην ανάγνωση και στη γραφή από το Γράφημα 59. Παρατηρούμε ότι ενώ τους έθεσαν 13 γονείς, τελικά επιβεβαιώθηκαν οι προσδοκίες των 9 γονέων. Δε το έχουν ακόμα όλοι πιστέψει, ότι μπορούν να τα καταφέρουν τα παιδιά. Γράφημα 60. Προσδοκίες γονέων για μαθηματικά. Από τους 13 γονείς που είχαν προσδοκίες οι 8 επιβεβαιώθηκαν. Το χαμηλό επίπεδο στα μαθηματικά. Διαπιστώνουμε ότι οι γονείς δεν το έχουν πιστέψει, ότι μπορεί το παιδί τους να τα καταφέρει. Επίσης από το Γράφημα 61. Που έχει σχέση με την πρόταση μας, το παιδί να φθάσει στο αναμενόμενο επίπεδο για την ηλικία του και εδώ βλέπουμε αυτή την προσδοκία να την έχουν θέσει 11 γονείς, αλλά μόλις 9 να ικανοποιούνται με το επίπεδο των παιδιών. 119

120 Πίνακας 11. Προσδοκίες & διαπιστώσεις για την μελλοντική ζωή του παιδιού σε ποσοστά (pretest post test) διαφωνώ ούτε συμφωνώ διαφωνώ συμφωνώ απόλυτα απόλυτα ούτε διαφωνώ συμφωνώ Το Κ.Ε θα βελτιώσει το μέλλον του παιδιού μου ,3 42,1 36, ,3 31,6 31,6 5,3 (ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα λειτουργούσε σαν παιδί ,3 21,1 36,8 21,1 με κανονική ακοή ,3 31,6 31,6 Με το Κ.Ε το π. μου θ αποκτούσε κανονική ακοή ,1 15,8 31,6 15,8 5,3 10,5 10,5 15,8 31,6 5,3(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα μπορούσε να ήταν ανεξάρτητο, ,3 15,8 47,4 15,8 όπως οποιοδήποτε άλλο παιδί της ηλικία του ,5 15,8 21,1 26,3 5,3 (ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα μπορούσε να αναπτύξει 5,3 5,3 15,8 47,4 10,5 ταυτότητα ακούοντος παιδιού --- 5,3 31,6 15,8 21,1 5,3 (ΔΙ) Με το Κ.Ε θα μπορούσε το παιδί μου ν αναπτύξει 36,8 10,5 21,1 15, ταυτότητα Κωφού παιδιού 10,5 15,8 36,8 5,3 5,3 5,3 (ΔΙ) Με το Κ.Ε το παιδί μου θα αισθανόταν άνετα και 10,5 15,8 15,8 36,8 5,3 με τις δύο ταυτότητες του Κωφού και του ακούοντος 5,3 15,8 1521,1 15,8 5,3 (ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα είχε μία θετική στάση απέναντι ,5 68,4 5,3 στη χρήση του κοχλιακού ,5 26,3 36,8 5,3(ΔΙ) Με το Κ.Ε το π. μου θα είχε μία θετική στάση απέναντι 5,3 5,3 31,6 42,1 στη χρήση της Ε.Ν.Γ (Ελληνική Νοηματική Γλώσσα) 5,3 5,3 15,8 26,3 15,8 10,5 (ΔΙ) 120

121 Γραφήματα σχετικά με τις προσδοκίες για τη μελλοντική ζωή του παιδιού (pretest post test) Γράφημα 62. ( pretest) Γράφημα 62.(post test) Γράφημα 63. ( pretest) Γράφημα 63. (post test) 121

122 Γράφημα 64. ( pretest) Γράφημα 64.(posttest) Γράφημα 65. ( pretest) Γράφημα 65. (post test) 122

123 Γράφημα 66. ( pretest) Γράφημα 66.(Posttest) Γράφημα 67. ( pretest) Γράφημα 67. (post test) 123

124 Γράφημα 68. ( pretest) test) Γράφημα 68.(posttest) Γράφημα 69. ( pretest) Γράφημα 69. (post test) 124

125 Γράφημα 70. ( pretest) Γράφημα 70. (post test) Με βάση τον αναλυτικό Πίνακα 11. των ποσοστών, των προσδοκιών και των διαπιστώσεων των γονέων (pretest post test) για την μελλοντική ζωή των παιδιών έχουμε να σχολιάσουμε αναφορικά με το εάν βελτιωθεί το μέλλον τους με το κ. ε από τους 19 γονείς το προσδοκούσαν οι 15 και μετά την κ. ε εξακολουθούν να το πιστεύουν οι 12 γονείς. Υπήρξαν γονείς, που δεν απάντησαν καθόλου σε αυτή την ερώτηση και γονιός που δηλώνει ότι Δεν Ισχύει, η βελτίωση της μελλοντικής ζωής (Γράφημα 62). Παρατηρούμε στην πρόταση μας σχετικά με το εάν το παιδί λειτουργήσει σαν παιδί με κανονική ακοή, ενώ το προσδοκούν 11 γονείς, τελικά ανταποκρίνονται 12 γονείς (Γράφημα 63). Ενώ στο προηγούμενο ερώτημα, μας απάντησαν 12 γονείς, ότι θα λειτουργούσε ως ακούων το παιδί, τώρα μας απαντούν ότι με το κ.ε αποκτά κανονική ακοή μόλις οι 9 γονείς (Γράφημα 64). Ένας λόγος που οι γονείς αποφάσισαν να εγχειρήσουν το παιδί τους ήταν να γίνει ανεξάρτητο. Αυτό μας δηλώνουν οι 12 γονείς, ότι προσδοκούσαν, αλλά μόλις οι 9 δηλώνουν ότι επιβεβαιώθηκαν οι προσδοκίες τους (Γράφημα 65). Στο αν θα μπορούσε να αποκτήσει ταυτότητα ακούοντος παιδιού απαντούν θετικά με την προσδοκία τους οι 11 γονείς. Από τους οποίους οι δύο δεν είναι πολύ σίγουροι, γι αυτό μετά την κ. ε μένουν να ισχυρίζονται την ταυτότητα του ακούοντος οι 7 γονείς. Οι υπόλοιποι δεν πήραν θέση ή διαφωνούσαν. Να σημειώσουμε ότι 7 γονείς είχαμε βρει ν απαντούν ότι τα παιδιά μπορούν να έχουν ενεργό ρόλο σε γενική τάξη και ότι 7 γονείς είχαν πει ότι μπορούν να συμμετέχουν σε ομαδικά παιχνίδια (Γράφημα 66). Για την ταυτότητα κωφού είναι ξεκάθαρο ότι μόνο σε 3 γονείς αναφέρεται στις προσδοκίες τους και μάλιστα μετά την κ. ε μόνο 2 γονείς αναφέρουν ότι επιβεβαιώθηκε η προσδοκία τους. Οι υπόλοιποι γονείς αρνητικοί. Όμως, όπως φαίνεται από τα Γραφήματα 125

126 67. Εδώ να σημειώσουμε ότι, 7 γονείς που δήλωσαν πριν την κ. ε. Διαφωνώ Απόλυτα, μετά την κ. ε απάντησαν ούτε συμφωνώ, ούτε διαφωνώ. Από το επόμενο Γράφημα 68. Που αφορά τις δύο ταυτότητες και πως αισθάνεται το παιδί με αυτές, οι γονείς πριν την κ.ε ήταν 8 που δήλωσαν ότι είναι προσδοκία τους, ενώ μετά την κ. ε 7 γονείς δήλωσαν ότι πραγματώθηκε η προσδοκία τους. Όμως και πάλι το ποσοστό είναι μικρό, οι υπόλοιποι κυρίως είναι αρνητικοί. Πίνακας 12. Προσδοκίες & διαπιστώσεις για την ανάγκη αποκατάστασης του παιδιού σε ποσοστά (pretest post test) διαφωνώ ούτε συμφωνώ συμφωνώ απόλυτα απόλυτα διαφωνώ ούτε διαφωνώ συμφωνώ Η απόφαση εφαρμογής στο παιδί μου Κ.Ε θα ήταν 10,5 10,5 5,3 42,1 10,5 για μένα ιδιαίτερα αγχωτική ,8 10,5 31,6 21,1 Η διαδικασία αποκατάστασης θα ήταν ιδιαίτερα 10,5 10,5 5,3 47,4 5,3 αγχωτική για εμένα ,5 10,5 26,3 31,6 Με το κ. ε. το π. μου θα χρειαζόταν εντατική ,3 10,5 52,6 15,8 εκπαίδευση στην ακρόαση ,1 36,8 διαφωνώ διαφωνώ ούτε συμφωνώ συμφωνώ απόλυτα απόλυτα ούτε διαφωνώ συμφωνώ Με την εφαρμογή Κ.Ε το π. μου θα χρειαζόταν ,3 47,4 10,5 λιγότερη εκπαίδευση στον λόγο από ένα παιδί 5,3 10,5 26,3 10,5 21,1 με ακουστικό βαρηκοΐας Σαν γονέας π. με Κ.Ε θα χρειάζεται συχνά να παίρνω ,3 52,6 26,3 ενεργό ρόλο στην εκπαίδευση της επικοινωνίας & ,3 47,4 21,1 σε σχετικές πρακτικές δραστηριότητες με το παιδί μου Ως γονέας π. με κ.ε. θα πρέπει να δουλέψω πολύ ,3 47,4 36,8 (εκπαίδευση & πρακτική εξάσκηση) με το παιδί μου ,3 36,8 36,8 Ως γονέας π. με Κ.Ε θα είμαι ο κύριος υπεύθυνος ,3 10,5 42,1 26,3 για την διαδικασία αποκατάστασης του παιδιού μου , ,8 26,3 οι ειδικοί επαγγελματίες θα ήταν κύρια υπεύθυνοι ,8 26,3 31,6 10,5 για την αποκατάσταση του παιδιού μου ,3 26,3 21,1 21,1 Στο μέλλον το επίπεδο άγχους μου δεν θα ήταν 10,5 10,5 10,5 47,4 5,3 126

127 μεγαλύτερο από άλλου παιδιού μου 5,3 15,8 10,5 21,1 26,3 Γραφήματα σχετικά με τις προσδοκίες για την ανάγκη αποκατάστασης του παιδιού (pretest post test) Γράφημα 71. ( pretest) Γράφημα 71. (post test) Γράφημα 72. ( pretest) Γράφημα 72. (post test) 127

128 Γράφημα 73. ( pretest) Γράφημα 73. (post test) Γράφημα 74. ( pretest) Γράφημα 74. (post test) 128

129 Γράφημα 75. ( pretest) Γράφημα 75. (posttest) Γράφημα 76. ( pretest) Γράφημα 76. (post test) 129

130 Γράφημα 77. ( pretest) Γράφημα 77.(post test) Γράφημα 78. ( pretest) Γράφημα 78.(post test) 130

131 Γράφημα 79. ( pretest) Γράφημα 79(post test) Με βάση τον αναλυτικό Πίνακα 12. των ποσοστών, των προσδοκιών και των διαπιστώσεων των γονέων (pretest post test) έχουμε να παρατηρήσουμε τα εξής, όπως φαίνεται και στα Γραφήματα (71 79) : οι γονείς είναι ιδιαίτερα συνειδητοποιημένοι με την αποκατάσταση του παιδιού τους. Κυρίως μετά την κ. ε για κάποια θέματα δηλώνουν περισσότερο άγχος. Την διαδικασία αποκατάστασης πριν την κ.ε την είχαν δηλώσει λιγότεροι γονείς αγχωτική, έτσι την είχαν καταλάβει, ενώ μετά την κ.ε την δήλωσαν περισσότεροι γονείς. Πριν την κ.ε λιγότεροι γονείς είχαν ανταποκριθεί ότι χρειαζόταν το παιδί τους ιδιαίτερη και εντατική εκπαίδευση. Μετά την κ.ε από τους 19 γονείς οι 15 είπαν ότι χρειάζεται εντατική εκπαίδευση και πολύ δουλειά από τους ίδιους τους γονείς, καθώς και πολλές φορές παίρνουν ενεργό ρόλο στην εκπαίδευση της επικοινωνίας. Ο κύριος υπεύθυνος της αποκατάστασης του παιδιού για την πλειοψηφία των γονέων τόσο πριν την κ.ε όσο και μετά δηλώθηκε ότι είναι ο δάσκαλος. Σχεδόν οι μισοί γονείς δήλωσαν τόσο πριν όσο και μετά την κ.ε ότι το άγχος τους είναι το ίδιο, όπως για κάθε άλλο παιδί τους, το ίδιο αγχώνονται και για το κωφό παιδί τους. 131