«ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΣΤΑ ΕΙΔΙΚΑ ΣΧΟΛΕΙΑ»

Transcript

1 ΤΕΙ ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ ΣΧΟΛΗ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΝΟΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ «ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΣΤΑ ΕΙΔΙΚΑ ΣΧΟΛΕΙΑ» ΓΙΩΤΣΟΠΟΥΛΟΥ ΕΥΑΝΘΙΑ,ΣΚΟΝΔΡΑ ΜΑΡΙΑ ΥΠΕΥΘΥΝΟΣ ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ: ΡΟΜΠΟΛΑΣ ΠΕΡΙΚΛΗΣ ΠΑΤΡΑ 2015

2 ΕΓΩ Ο ΙΔΙΟΣ Θέλω να καταλάβω τον εαυτό μου. Θέλω να γκρεμίσω τα τείχη μου. Αλλά δεν είναι τόσο εύκολο. Είναι πόνος. Δεν μπορώ. Κάθε πέτρα που πέφτει προκαλεί πόνους και φέρνει νέα συναισθήματα. Ο πανικός είναι κοντά, έρχεται! Ψάχνω το στήριγμά μου. Μόνος μου δεν το μπορώ. Το ψέμα γύρω μου είναι τοίχος. Θέλω να κλοτσήσω το τοίχος αλλά δεν μπορώ. Πρέπει να ξαναδοκιμάσω πάλι. Δεν μπορώ. Είμαι μια μαριονέτα της ζωής που με κατευθύνουν άλλοι, αλλά λανθασμένα. Εγώ δεν μπορώ πια να πάω. Και αρχίζουν από την αρχή. Δεν υπάρχει μαριονέτα. Αυτός είμαι εγώ. Wolfgang, άτομα με αυτισμό, Αύγουστος 2000, Γερμανία 1

3 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Η παρούσα εργασία η οποία έχει τίτλο «Νοσηλευτική φροντίδα παιδιών με Αυτισμό στα Ειδικά Σχολεία», ασχολείται με τον ρόλο και τη θέση του νοσηλευτή σε ένα ειδικό σχολείο. Γενικότερα αποτελεί μια προσπάθεια διερεύνησης και ανασκόπησης μιας άλλης πτυχής του νοσηλευτή ως δάσκαλο ως εκπαιδευτή σε μια ειδική κατηγορία παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του Αυτισμού. Το πρώτο κεφάλαιο αποτελεί το θεωρητικό μέρος αναπτύσσοντας τον ορισμό και την έννοια του Αυτισμού,τα αίτια,τον ρόλο του σχολικού νοσηλευτή καθώς και τις αρμοδιότητες του νοσηλευτή στο Ειδικό σχολείο. Το δεύτερο μέρος αναφέρεται στην νοσηλευτική διεργασία που χρησιμοποιεί ο νοσηλευτής για να εφαρμόσει τις γνώσεις του σε ένα αυτιστικό παιδί. Τέλος αναφέρονται οι τρόποι ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης ενός αυτιστικού ατόμου καθώς και η συνεργασία του νοσηλευτή με άλλους επαγγελματίες υγείας. Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι να παρουσιάσει και να τολμήσει να προσεγγίσει το ιδιαίτερο κεφάλαιο του αυτισμού. Επίσης θέλει ιδιαιτέρως να τονίσει την σημαντική παρουσία του νοσηλευτή στα ειδικά σχολεία και την σημαντική βοήθεια του στα άτομα του Αυτισμού όσο αναφορά στην διδακτική της αυτοεξυπηρέτησης της υγιεινής και όχι μόνο. Η εργασία είναι μια βιβλιογραφική ανασκόπηση που ολοκληρώθηκε με τη βοήθεια διαφόρων πηγών. Τις πηγές αυτές αποτελούν βιβλία, περιοδικά καθώς και άρθρα από σελίδες στο διαδίκτυο. Οι πληροφορίες που συλλέχθηκαν αξιολογήθηκαν και κατανεμήθηκαν με σκοπό την ανάλυση και την πλήρη πληροφόρηση γύρω από το θέμα του Αυτισμού στα Ειδικά Σχολεία. Συμπεράσματα: Από την ανάλυση των παραπάνω πληροφοριών συμπεραίνουμε την αναγκαιότητα του νοσηλευτή στα Ειδικά Σχολεία καθώς και τον παιδαγωγικό του ρόλο και ιδιαίτερα στα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του Αυτισμού. Λέξεις κλειδιά: Αυτισμός, Ειδικά σχολεία, Σχολικός νοσηλευτής, Νοσηλευτική διεργασία. 2

4 SUMMARY This present paper which is entitled Nursing Care of children with autism in special schools deals with the role and the position of the nurse in a special school. In general, it is an effort to investigate and review another aspect of the nurse as a teacher in a special category of children who belong in the spectrum of Autism. The first chapter consists the theoretical part and develops the definition and the concept of Autism, the causes, the role of the school nurse and the nurse s responsibilities in the special school. The second part refers to the nursing process that the nurse uses to apply his/her knowledge in an autistic child. Finally, it figures out ways of psychosocial rehabilitation of an autistic person as well as the cooperation of the nurse with other health professionals. The purpose of this paper is to present and dare to approach the specific chapter of autism. It also wants to highlight the significant presence of the nurse in special schools and his/her significant assistance of the people of autism regarding the teaching of self-hygiene and beyond. This paper is a bibliographic review that was completed with the help of various sources. These sources are books, magazines and articles from Internet pages. The information collected has been evaluated and distributed for the purpose of analysis and the full information around the topic of autism in special schools. Conclusions: From the analysis of the above information, we conclude the necessity of the presence of nurse in special schools and his/her educational role especially to those who belong to the spectrum of autism. Keywords: Autism, Special Schools, School Nurse, Nursing process. 3

5 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΕΓΩ Ο ΙΔΙΟΣ ΠΕΡΙΛΗΨΗ SUMMARY ΕΙΣΑΓΩΓΗ Α ΜΕΡΟΣ. 7 1 ο ΚΕΦΑΛΑΙΟ: ΒΑΣΙΚΕΣ ΕΝΝΟΙΕΣ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ 7 1.1: ΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΟΛΟΓΙΑ : ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ : ΒΑΣΙΚΕΣ ΜΟΡΦΕΣ : ΤΥΠΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ : ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ.31 2 ο ΚΕΦΑΛΑΙΟ: ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ : ΜΗ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ : ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ : ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΚΑΙ ΕΜΠΛΟΚΗ : ΙΑΤΡΙΚΕΣ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΟΛΟΓΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ : ΕΝΤΑΞΙΑΚΕΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ : ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΗ ο ΚΕΦΑΛΑΙΟ: ΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΕΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ ΚΑΙ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ : Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΣΧΟΛΙΚΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ : ΣΧΟΛΙΚΟΣ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΣ ΚΑΙ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ : ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ο ΚΕΦΑΛΑΙΟ: ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΚΕΣ ΙΚΑΝΟΤΗΤΕΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ : Το TEACCH : Το MAKATON : Το PECS.58 4

6 Β ΜΕΡΟΣ ο ΚΕΦΑΛΑΙΟ: ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ ΔΙΕΡΓΑΣΙΑ ΣΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ : ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΕΣ ΔΙΕΡΓΑΣΙΕΣ ΣΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ : ΕΚΤΙΜΗΣΗ ΤΗΣ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΟΥΣ : Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ ΣΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ : Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ ΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ : ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ο ΚΕΦΑΛΑΙΟ: ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ : ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ : ΔΙΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ-ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ..95 ΕΛΛΗΝΟΓΛΩΣΣΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ. 101 ΞΕΝΟΓΛΩΣΣΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

7 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Ο αυτισμός είναι μια ισόβια αναπτυξιακή διαταραχή, μια αναπηρία που εμποδίζει τα άτομα να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται και αποτελεί τη βαρύτερη ψυχική διαταραχή της παιδικής ηλικίας. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά τους. Τα αυτιστικά άτομα πρέπει να μάθουν, με πολύ μεγάλο κόπο, φυσιολογικά πρότυπα λόγου και επικοινωνίας και σωστούς τρόπους να συνδέονται με ανθρώπους, αντικείμενα και γεγονότα. Οι μέθοδοι εκπαίδευσης που χρησιμοποιούνται είναι περίπου όμοιοι με αυτούς, που επιστρατεύονται για άτομα, που έχουν υποστεί κάποιο εγκεφαλικό επεισόδιο. Ο αυτισμός είναι μία εκ γενετής διαταραχή του εγκεφάλου, που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες. Τα άτομα με αυτισμό έχουν εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση γλώσσας και την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων και τις διαπροσωπικές σχέσεις με άλλους ανθρώπους. Ο αυτισμός είναι μία από τις μείζονες αναπτυξιακές διαταραχές. Παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα. Στον αυτισμό τα προβλήματα συμπεριφοράς κυμαίνονται από πολύ σοβαρά έως πολύ ελαφριάς μορφής. Ο αυτισμός μπορεί να υπάρχει μόνος του ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση, δυσκολίες στη μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση κ.α. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Περιγράφηκε για πρώτη φορά από τον Αμερικανό παιδοψυχίατρο L. KANNER το Ο KANNER θεωρεί τον αυτισμό μια εγγενή διαταραχή του συναισθήματος. Δημοσίευσε συμπεράσματα από 11 περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών, τα οποία περιέγραψε κλεισμένα στον εαυτό τους χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας. Παρατηρείται σε 3 με 4 ανά παιδιά. Αναφορικά με το φύλο υπερτερούν κατά πολύ τα αγόρια (4 αγόρια ανά 1 κορίτσι), ενώ εκδηλώνεται σε ίση αναλογία σε όλες τις κοινωνικοοικονομικές τάξεις. Τέλος ο αυτισμός είναι μια από τις πιο δυσνόητες και αινιγματικές καταστάσεις. Μέχρι σήμερα, δεν έχει βρεθεί θεραπεία για τον αυτισμό. 6

8 Α ΜΕΡΟΣ 1 ο ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΒΑΣΙΚΕΣ ΕΝΝΟΙΕΣ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ 1.1.: Ορισμός και συμπτωματολογία Η αυτιστική διαταραχή ή αυτισμός, αποτελεί σοβαρή, εφ όρου ζωής αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από σημαντικές δυσκολίες στις αμοιβαίες κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και στις δεξιότητες επικοινωνίας, καθώς και από περιορισμένα/επαναλαμβανόμενα μοτίβα ενδιαφερόντων και συμπεριφορών. Έχει χαρακτηριστεί ως διαταραχή φάσματος (spectrum disorder), που σημαίνει ότι η κλινική εικόνα του αυτισμού δεν είναι ομοιογενής, αλλά κυμαίνεται από ηπιότερες μορφές (με ελάχιστα και σε ηπιότερη μορφή αυτιστικά στοιχεία και φυσιολογική νοημοσύνη) μέχρι βαρύτερες μορφές (με πολλαπλά αυτιστικά στοιχεία συνοδευόμενα από βαριά νοητική καθυστέρηση) (Καλύβα, 2005). Η συμπτωματολογία που σήμερα περιγράφεται ως «αυτισμός» ανευρίσκεται σε αρκετά λογοτεχνικά κείμενα και περιγραφές εξαιρετικών κλινικών των προηγουμένων αιώνων (Maudsley, Itard) και για πρώτη φορά το 1943, το σύνδρομο πήρε ένα όνομα από τον Leo Kanner. Ο όρος «Αυτισμός» προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και επιλέχθηκε από τον L. Kanner ακριβώς για να υποδηλώνει ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά των ατόμων, την αδυναμία τους να επικοινωνήσουν (Frith, 1996). Την ίδια περίοδο και ανεξάρτητα από τον Kanner μια παραλλαγή της διαταραχής περιγράφτηκε από τον αυστριακό Hans Asperger (Happe, 1998). Η αρχικά πλούσια περιγραφή σύντομα περιορίστηκε σε τρία κυρίως χαρακτηριστικά την ακραία απομόνωση, τις ιδιόρρυθμες επαναλαμβανόμενες ρουτίνες, και την πρώιμη έναρξη στα δύο πρώτα χρόνια της ζωής. Το περιεχόμενο του όρου επανεμπλουτίστηκε στα τέλη της δεκαετίας του 70. Παρόλο που υπάρχουν μικρές διαφορές στον τρόπο ταξινόμησης των συμπτωμάτων ανάμεσα στους ερευνητές, όλοι συμφωνούν ότι ο αυτισμός επηρεάζει την ανάπτυξη των παιδιών σε τρεις βασικούς τομείς, α) στην 7

9 κοινωνικότητα, β) στην επικοινωνία και γ) στην κοινωνική φαντασία και στην σκέψη (Βάρβογλη, 2002). Οι έρευνες της Wing (Wing, 1996) με την οποία εισήχθη η έννοια της τριάδας ελλειμμάτων του Αυτισμού, βοήθησαν στην διαμόρφωση των διαγνωστικών κριτηρίων και καθόρισαν τον αυτισμό σαν «εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης» που εμφανίζεται πριν από τον τρίτο χρόνο της ζωής του παιδιού. Τα διαγνωστικά κριτήρια της Wing ονομάστηκαν Η τριάδα των διαταραχών της κοινωνικής αλληλεπίδρασης (The triad of impairments of social interaction) και σε αυτά συμπεριλαμβάνονται: Α) Διαταραχή των κοινωνικών σχέσεων. Β) Διαταραχή της κοινωνικής επικοινωνίας. Γ) Διαταραχή της κοινωνικής κατανόησης και φαντασίας (Happe, 1998). Α) Διαταραχή των κοινωνικών σχέσεων Το έλλειμμα στην κοινωνική ανταλλαγή θεωρείται από πολλούς το πρωταρχικό στοιχείο της διαταραχής. Οι άνθρωποι με αυτισμό βρίσκουν δύσκολο να κατανοήσουν τον κόσμο γύρω τους και ειδικά τους άλλους ανθρώπους. Τους λείπει «κοινή λογική». Μέχρι τα τέλη της δεκαετίας του 70, το έλλειμμα αυτό ταυτιζόταν με την τάση για απομόνωση και απόσυρση του παιδιού. Οι μελέτες της Wing έδειξαν ότι αυτός ο τύπος ελλείμματος (συχνότερος στα μικρότερα παιδιά) είναι ένας από τους 4 τύπους κοινωνικής ανταλλαγής που υιοθετούν τα άτομα του φάσματος. Σε αυτήν την «αποτραβηγμένη ομάδα» τα παιδιά (Wing, 1996): Συμπεριφέρονται σαν να μην υπάρχουν οι άλλοι άνθρωποι. Δεν πλησιάζουν όταν τους φωνάζουν. Τα πρόσωπα ίσως είναι άδεια από έκφραση, εκτός όταν βιώνουν τα άκρα του θυμού, του άγχους, της χαράς. Κοιτούν «κενά» ή αποφεύγουν τη βλεμματική επαφή. Ίσως απομακρύνονται αν τα αγγίξουν. Αν θέλουν κάτι που δεν μπορούν να φτάσουν, γραπώνουν τον ενήλικα από το πίσω μέρος του καρπού ή του χεριού του, δίχως να τον κοιτούν 8

10 στα μάτια και τον τραβούν για να πιάσει το αντικείμενο ή να εκτελέσει μια δραστηριότητα έπειτα τον αγνοούν πάλι. Δεν δείχνουν ενδιαφέρον ή ενσυναίσθηση όταν πονάει ή δυσφορεί κάποιος. Φαίνονται απομονωμένα, σε ένα δικό τους κόσμο, απορροφημένα τελείως στις δικές τους άσκοπες δραστηριότητες. Τα περισσότερα ανταποκρίνονται σε έντονα παιχνίδια με σπρωξίματα αν τα γαργαλήσουν κουνιούνται, αν τα κυλήσουμε ή κυνηγήσουμε γελούν, δείχνουν ευχαρίστηση, όμως επανέρχονται σε απομόνωση όταν το παιχνίδι τελειώσει. Ο λιγότερο συχνός τύπος κοινωνικής αναπηρίας είναι η «παθητική ομάδα», όπου τα παιδιά: Δεν είναι τελείως απομονωμένα από άλλους ανθρώπους. Δέχονται κοινωνικές προσεγγίσεις. Δεν απομακρύνονται από άλλους ανθρώπους, αλλά και δεν κάνουν έναρξη κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Ίσως έχουν φτωχή βλεμματική επαφή, αλλά μπορεί να συναντούν τη ματιά του άλλου, όταν τους υπενθυμίζεται. Είναι πρόθυμα και δεκτικά να κάνουν ότι τους πουν. Αφήνουν άλλα παιδιά να τα συμπεριλάβουν στο παιχνίδι. Ο τύπος που συνηθέστερα θα γίνει αντιληπτός στο τυπικό σχολείο είναι η «ενεργά ιδιόρρυθμη κοινωνική ομάδα», όπου τα παιδιά: Κάνουν κοινωνικές προσεγγίσεις σε άλλους ανθρώπους συνήθως σε ενήλικες παρά σε άλλα παιδιά όμως, αυτό γίνεται με έναν παράξενο μονόπλευρο τρόπο, ώστε να απαιτούν ή να δρουν για τα δικά τους ενδιαφέροντα. Δεν δίνουν καμιά σημασία στα αισθήματα ή τις ανάγκες των ανθρώπων που μιλούν, μπορεί να έχουν φτωχή βλεμματική επαφή: όχι με αποφυγή αλλά με προβλήματα στη διάρκεια, ή ίσως να κοιτούν επίμονα. 9

11 Οι προσεγγίσεις μπορεί να περιλαμβάνουν σωματικό κράτημα ή αγκάλιασμα του άλλου ανθρώπου, συνήθως σφιχτά. Μπορεί να γίνουν δύσκολα και επιθετικά αν δεν τους δοθεί η προσοχή που απαιτούν. Ίσως αγνοούν παιδιά της ηλικίας τους ή συμπεριφέρονται επιθετικά απέναντί τους. Ο τελευταίος τύπος συμπεριφοράς απαντάται αργότερα στην εφηβεία και την ενήλικη ζωή. Αναπτύσσεται σε αυτούς που είναι πιο ικανοί και έχουν καλύτερο επίπεδο γλώσσας. Πρόκειται για την «υπερβολικά τυπική, δύσκαμπτη ομάδα», όπου τα άτομα (Wing, 1996): Είναι υπερβολικά ευγενικά και τυπικά στη συμπεριφορά τους. Προσπαθούν σκληρά να φερθούν ευγενικά και να αντιμετωπίσουν (τις καταστάσεις), προσκολλημένα έντονα στους κανόνες κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Δεν κατανοούν πραγματικά αυτούς τους κανόνες και αντιμετωπίζουν ιδιαίτερη δυσκολία στις λεπτές διακρίσεις της συμπεριφοράς που αναμένεται σε διαφορετικές καταστάσεις και αλλαγές που συμβαίνουν με το πέρασμα του χρόνου. Παρουσιάζουν έλλειψη κατανόησης των σκέψεων και αισθημάτων των άλλων ανθρώπων. Η παραπάνω ομαδοποίηση είναι σαφώς μια σχηματοποίηση και στην πραγματικότητα αυτό που συμβαίνει είναι τα παιδιά να παρουσιάζουν συνδυασμό των παραπάνω συμπτωμάτων, έτσι ώστε να μπορούμε να πούμε λ.χ. ότι το παιδί ανήκει περισσότερο σε μια ομάδα από ότι σε μια άλλη. Επιπλέον, κατά την εξέλιξή τους τα παιδιά μπορεί να αλλάζουν ομάδα. Β) Διαταραχή της επικοινωνίας - Η γλώσσα των παιδιών με αυτισμό Στην διαταραχή της επικοινωνίας, το κύριο πρόβλημα βρίσκεται στον τρόπο που χρησιμοποιούν την όποια γλώσσα έχουν (πραγματολογία). Θα μπορούσαμε να πούμε ότι υπάρχει διαταραχή επικοινωνίας στον αυτισμό και όχι διαταραχή λόγου εκτός αν συνυπάρχει όπως συμβαίνει σε αρκετές 10

12 περιπτώσεις, αλλά και εκεί ακόμη πρωταρχικός στόχος του θεραπευτικού προγράμματος θα πρέπει να είναι η ανάπτυξη της επικοινωνίας και δευτερεύων στόχος η ανάπτυξη του λόγου (Howlin, 1998). Προβλήματα στη χρήση του λόγου είναι: Καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου (1 στα 4 ή 5 παιδιά με αυτισμό δεν μιλούν ποτέ). Η διαφορά από άλλες διαταραχές λ.χ. από ένα κωφό παιδί, είναι ότι το παιδί με αυτισμό δεν θα κάνει προσπάθεια να αντισταθμίσει το γλωσσικό του έλλειμμα με χειρονομίες ή μιμική (Travis / Sigman, 2001). Παρουσιάζει ηχολαλία, επαναλαμβάνει λέξεις που εκφράζουν άλλοι (συχνά, με ελάχιστο νόημα). Επαναλαμβάνει λέξεις ή φράσεις που ακουστήκαν στο παρελθόν (καθυστερημένη / έμμεση ηχολαλία). Επαναλαμβάνει φράσεις στη σωστή περίσταση, όμως μπορεί να αντιγράφει αυθεντικές λέξεις με ακατάλληλο τρόπο (λ.χ. αντιστρέφει αντωνυμίες, λέγοντας «Θέλεις να πιεις;» ως αίτηση, για να ζητήσει να πιει). Χρησιμοποιεί κάποιες λέξεις και φράσεις ακατάλληλα. Μπερδεύει λέξεις (π.χ. μαμά / μπαμπάς, ανοιχτό / κλειστό κ.α.). Μιλά πολύ και επαναλαμβάνει ερωτήσεις. Η ομιλία ακούγεται επίσημη και σχολαστική, σαν να μιλά ενήλικας. Δεν μπορεί να ξεκινήσει ή να διατηρήσει μια συζήτηση, αν ο συνομιλητής δεν φροντίζει για αυτό, λ.χ. με ερωτήσεις. Δεν κάνει «κουβεντούλα» και γενικά προτιμά να μιλά μόνο για τα ενδιαφέροντά του. Κατά τη συζήτηση, συχνά αλλάξει απότομα θέμα ή λέει άσχετα πράγματα, χωρίς να λαμβάνει πρόνοια για να εξασφαλίσει την κατανόηση του συνομιλητή. Επιδιώκει να ακούσει ή να πει συγκεκριμένες φράσεις (λεκτικές τελετουργίες). Φτιάχνει δικές του λέξεις (νεολογισμοί) ή χρησιμοποιεί το λόγο με ιδιαίτερο τρόπο (ιδιοσυγκρασιακός λόγος). Αντίστοιχα, προβλήματα παρατηρούμε και στην κατανόηση του λόγου: 11

13 Δεν κατανοεί το λόγο και δεν αποκρίνεται όταν του απευθύνεται. Κατανοεί ονόματα γνωστών αντικειμένων ή απλών οδηγιών μόνο σε συγκεκριμένο πλαίσιο. Κατανοεί καλύτερα όταν δοθούν οπτικά στοιχεία. Συχνά η κατανόηση είναι κυριολεκτική, χωρίς να γίνονται αντιληπτά το κρυμμένο νόημα, η μεταφορά, η παρομοίωση, η ειρωνεία. Λ.χ. στην παράκληση «μπορείς να ανοίξεις την πόρτα;» απαντούν «Ναι» χωρίς να κάνουν προσπάθεια να κινηθούν προς την πόρτα. Υπάρχουν δυσκολίες στην Μη-λεκτική επικοινωνία. Η προσωδία μπορεί να είναι μονότονη, μηχανική (σαν ρομπότ) ή ακατάλληλη. Η ένταση της φωνής μπορεί να είναι πολύ δυνατή ή πολύ ασθενής. Ενώ μπορεί με τον καιρό να αναπτύξει απλές χειρονομίες, λ.χ. κούνημα κεφαλιού για θετική ή αρνητική ένδειξη, η κατανόηση και η χρήση περισσότερο περίπλοκων χειρονομιών (περιγραφικών, εμφατικών συναισθηματικών) είναι ασθενής. Η ποικιλία εκφράσεων του προσώπου (και αντίστοιχα η αναγνώριση στους άλλους) είναι περιορισμένη. Συχνά οι εκφράσεις αυτές, όταν υπάρχουν, δεν απευθύνονται προς τον άλλον. Η διαταραχή της επικοινωνίας μπορεί να εξηγήσει και άλλες παράξενες συμπεριφορές που συναντάμε στα παιδιά με αυτισμό όπως τις στερεοτυπικές κινήσεις ή αυτοτραυματικές συμπεριφορές, τις οποίες συναντάμε και σε άλλες διαταραχές όπως στην κώφωση, στην τύφλωση, σε σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές λόγου κ.α. Γ) Διαταραχή της κοινωνικής κατανόησης και φαντασίας Το τρίτο μέρος της τριάδας των διαταραχών συμπεριλαμβάνει την απουσία του συμβολικού παιχνιδιού, την ύπαρξη επαναληπτικών και στερεοτυπικών ενασχολήσεων και την επικέντρωση σε μικρής σημασίας πράγματα του περιβάλλοντα χώρου (Powell / Jordan, 1997). Η συμπερίληψη του παιχνιδιού έχει το νόημα ότι η ανάπτυξη αυτού αποτελεί προαπαιτούμενο στην ανάπτυξη 12

14 της επικοινωνίας. Τα παιδιά με αυτιστικές διαταραχές δεν αναπτύσσουν συμβολικό παιχνίδι και δραστηριότητες με φανταστικό στοιχείο με τον ίδιο τρόπο όπως τα άλλα παιδιά, αλλά (Wing, 1996): Χρησιμοποιούν τα παιχνίδια και άλλα αντικείμενα ξεκάθαρα για να ικανοποιήσουν σωματικές αισθήσεις ή τα παιχνίδια μινιατούρες για τους προφανείς τους σκοπούς (λ.χ. να τσουλήσει το τραινάκι κατά μήκος των ραγών, να σκουπίσει με παιδική σκούπα). Επαναλαμβάνουν την ίδια δραστηριότητα (ή σειρά δραστηριοτήτων) ξανά και ξανά μ ένα παιχνίδι. Υποδύονται ένα χαρακτήρα (λ.χ. από την TV ή το video, κτλ.) με περιορισμένο, επαναλαμβανόμενο τρόπο: προτιμά μάλλον «να το ζει», παρά «να το υποδύεται». Απολαμβάνουν τα κινούμενα σχέδια ή εκπομπές με ερωτήσεις. Τους αρέσει να ακούν την ίδια ιστορία (ή να βλέπουν το ίδιο video). Τους αρέσει να παίζουν μόνα τους (Frith, 1996). Οι επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες αποτελούν μια εναλλακτική του ατόμου με αυτισμό, εφόσον δεν μπορεί να ευχαριστηθεί δραστηριότητες που περιέχουν ευέλικτη και δημιουργική σκέψη, δεν μπορεί να απολαύσει ανταλλαγή ιδεών με άλλους ανθρώπους ή δεν μπορεί να ολοκληρώσει (στη σκέψη του) παρελθοντικές ή παρούσες εμπειρίες και να κάνει σχέδια για το μέλλον. Επίσης, αυτές μπορεί να συνιστούν ένα είδος απόσυρσης από την περίπλοκη πραγματικότητα που τους αγχώνει. 1.2.: Χαρακτηριστικά Ο όρος αυτισμός ετυμολογικά προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Χρησιμοποιήθηκε αρχικά από τον Ελβετό ψυχίατρο, Eugen Bleuler, το 1911 για να χαρακτηρίσει ορισμένα άτομα με σχιζοφρένεια τα οποία είχαν χάσει επαφή με την πραγματικότητα. Άλλοι δύο ψυχίατροι που χρησιμοποίησαν αυτόν τον όρο ήταν ο Leo Kanner (1943) και ο Hans Aspeger (1944), οι 13

15 οποίοι περιέγραψαν, ξεχωριστά ο καθένας, ορισμένες περιπτώσεις παιδιών που είχαν χάσει επαφή με την πραγματικότητα, χωρίς να έχουν σχιζοφρένεια. Ο Kanner θεώρησε ως εγγενή την παραπάνω διαταραχή και ταυτόχρονα υποστήριξε ότι οφείλεται στην ψυχρή σχέση των γονιών με τα παιδιά τους. Η θεωρία αυτή επικράτησε μέχρι τη δεκαετία του 1970, καθώς δεν έτυχε επιστημονικής υποστήριξης, ενώ άλλοι ερευνητές υποστήριξαν (Schopler) ότι αντί ο θεραπευτής να επικεντρώνεται στη θεραπεία των γονιών είναι προτιμότερο να συμπεριλαμβάνει τους γονείς στην ομάδα που ασχολείται θεραπευτικά με το παιδί (in.gr health, Μάρτιος 2015). Παρακάτω περιγράφονται τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού όπως αυτά εκδηλώνονται στους διάφορους τομείς ανάπτυξης. Α) Η κοινωνικοσυναισθηματική ανάπτυξη Ένα αυτιστικό παιδί έχει σοβαρά ελλείμματα στους τομείς των κοινωνικών δεξιοτήτων, όπως η διαμόρφωση συναισθημάτων δεσμού με τους γονείς, το κοινωνικό χαμόγελο, η μίμηση ή η κατανόηση των συναισθημάτων του άλλου, τα οποία είναι εμφανή ήδη από τη βρεφική ηλικία. Γενικά, τα αυτιστικά παιδιά έχουν εξαιρετικές δυσκολίες στη διαμόρφωση συναισθηματικών σχέσεων με τους άλλους ανθρώπους ακόμα και με άτομα του οικογενειακού τους περιβάλλοντος. Ορισμένοι ερευνητές υποστηρίζουν ότι τα αυτιστικά παιδιά δεν χαρακτηρίζονται από συνολική ανικανότητα για επικοινωνία αλλά μάλλον αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην κατανόηση των κοινωνικών πληροφοριών γι αυτό και δυσκολεύονται να ανταποκριθούν επαρκώς σ αυτές (in.gr health, Μάρτιος 2015). Τα αυτιστικά βρέφη παρουσιάζουν σοβαρά ελλείμματα στην ικανότητά τους να χρησιμοποιούν τη συνδυαστική προσοχή ή τις χειρονομίες για να μοιραστούν μια εμπειρία με κάποιο άλλο πρόσωπο. Αυτή η απουσία πρώιμων αλληλεπιδράσεων επηρεάζει σε σημαντικό βαθμό τη σχέση του βρέφους με τους γονείς. Ανάλογη επίδραση ασκεί και η συνήθης απουσία του κοινωνικού χαμόγελου στα βρέφη. Ακόμη, όμως, κι όταν το κοινωνικό χαμόγελο υπάρχει, δεν συνδυάζεται με βλεμματική επαφή και ούτε εμφανίζεται ως ανταπόκριση στο χαμόγελο κάποιου άλλου. Μια άλλη δεξιότητα που απουσιάζει είναι η κοινωνική μίμηση η οποία βρίσκεται σε άμεση συνάρτηση με τις διαδικασίες της ανάπτυξης του λόγου, της 14

16 κοινωνικοποίησης, της μάθησης και της βάσης και την εμφάνιση του συμβολικού παιχνιδιού (in.gr health, Μάρτιος 2015). Ένα απ τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού όμως είναι η αδυναμία των αυτιστικών ατόμων να αντιληφθούν και να κατανοήσουν τα συναισθήματα των άλλων. Η δυσκολία αυτή δεν αποτελεί πρωτογενές έλλειμμα αλλά είναι αποτέλεσμα της δυσκολίας να συνδυάσουν τις κοινωνικές πληροφορίες αφού αυτές δεν τους ενδιαφέρουν. Η περιορισμένη και ελλιπής παρουσία πρώιμων κοινωνικών ανταλλαγών έχει ως αποτέλεσμα τη μείωση των συναισθηματικών και κοινωνικών συναλλαγών του παιδιού με τα μέλη της οικογένειάς του τα οποία βιώνουν έντονα συναισθήματα απογοήτευσης και ματαίωσης. Εάν, βέβαια, οι γονείς εγκαταλείψουν την προσπάθεια επικοινωνίας τότε είναι πιθανόν το αυτιστικό παιδί να απομονώνεται όλο και περισσότερο στον εαυτό του (Κάκουρος, Μανιαδάκη, 2006). Β) Η γλωσσική ανάπτυξη. Η γλωσσική ανάπτυξη των αυτιστικών παιδιών παρουσιάζει σημαντική καθυστέρηση και πολλές ιδιαιτερότητες. Το κύριο χαρακτηριστικό της γλωσσικής ανάπτυξης δεν είναι η περιορισμένη ανάπτυξη του λόγου αλλά η μη λειτουργική χρήση του. Ο λόγος σπάνια χρησιμοποιείται αυθόρμητα με σκοπό την επικοινωνία. Μία ιδιομορφία του είναι η ηχολαλία η οποία εμφανίζεται στο 85% περίπου των παιδιών και αναφέρεται στην επανάληψη λέξεων ή φράσεων που ειπώθηκαν από άλλους. Επίσης, τα αυτιστικά παιδιά συχνά αντιστρέφουν την προσωπική αντωνυμία, δηλαδή λένε «εσύ» αντί «εγώ» όταν αναφέρονται στον εαυτό τους ενώ και η προσωδία της φωνής τους είναι περίεργη. Πολύ συχνά μιλάνε για πράγματα άσχετα μέσα στη συζήτηση, μεταπηδούν απ το ένα θέμα στο άλλο και δεν λαμβάνουν υπόψη τα όσα λεν οι συνομιλητές τους. Ακόμη και στην περίπτωση που διαθέτουν πλούσιο λεξιλόγιο και χρησιμοποιούν σωστά τους γραμματικούς και συντακτικούς κανόνες, δεν αξιοποιούν αυτές τις γνώσεις τους για να ξεκινήσουν μια συζήτηση (in.gr health /Article, Μάρτιος 2014). Γ) Η νοητική ανάπτυξη. Ένα μεγάλο ποσοστό των αυτιστικών παιδιών 76-89% - παρουσιάζει νοητική υστέρηση έχει, δηλαδή, δείκτη νοημοσύνης κατώτερο του 70, ο οποίος αποτελεί και προγνωστικό παράγοντα για τις μετέπειτα ακαδημαϊκές 15

17 και επαγγελματικές επιδόσεις. Ορισμένα αυτιστικά παιδιά παρουσιάζουν διάφορα εξαιρετικά ταλέντα σε τομείς όπως τα μαθηματικά, η μουσική, η ζωγραφική ή ο χορός με πρόσφατο παράδειγμα τον Στίβεν Γουιλτσάιερ, ο οποίος μπορεί να απομνημονεύει και να αποτυπώνει στο χαρτί σύνθετα τοπία με προοπτική, όπως το κέντρο του Λονδίνου, η πόλη του Τόκυο κλπ. (ΒήμαDonna, Φεβρουάριος 2008). Όσο εντυπωσιακές κι αν είναι αυτές οι ικανότητες όμως δεν βοηθούν ιδιαίτερα τα παιδιά στην καθημερινή τους ζωή ούτε βελτιώνουν την επικοινωνία τους με τους άλλους και την προσαρμογή τους στο κοινωνικό τους περιβάλλον. Η πιο διαδεδομένη άποψη που αφορά τις γνωστικές λειτουργίες αυτών των παιδιών υποστηρίζει ότι αυτά τα παιδιά παρουσιάζουν σοβαρό έλλειμμα στις δεξιότητες που περιγράφονται στη «Θεωρία του νου». Η παραπάνω θεωρία υποστηρίζει ότι τα παιδιά αυτά παρουσιάζουν σοβαρές δυσκολίες στο να αντιληφθούν πως οι άλλοι άνθρωποι έχουν επιθυμίες, ιδέες και απόψεις που είναι διαφορετικές από τις δικές τους, μια ικανότητα ουσιαστικής σημασίας για την αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ των ανθρώπων. Μία επιπλέον δυσκολία είναι ότι επεξεργάζονται τμηματικά τις πληροφορίες ως μεμονωμένα στοιχεία και όχι ως μέρη ενός συνόλου (in.gr health,health.in.gr/parents/article.πρόσβαση, Μάρτιος 2009). Ορισμένα από τα παραπάνω ελλείμματα παρουσιάζονται και σε άλλες διαταραχές ενώ αυτή που είναι χαρακτηριστική του αυτισμού είναι τα ελλείμματα που περιγράφονται στη «Θεωρία του νου» (Cole, & Cole, 1999). Δ) Η στερεότυπη συμπεριφορά. Ένα ακόμη βασικό χαρακτηριστικό είναι η επίμονη ενασχόληση των αυτιστικών παιδιών με στερεότυπες κινήσεις και δραστηριότητες οι οποίες αναφέρονται στο 50-65% των παιδιών. Στερεότυπες κινήσεις, όπως η αιώρηση, ο στροβιλισμός, το περπάτημα στην άκρη των δακτύλων εμφανίζονται στα μικρότερα παιδιά ή σε αυτά με νοητική καθυστέρηση ενώ πιο σύνθετες στερεότυπες κινήσεις, όπως η διαρκής τακτοποίηση παιχνιδιών, η εμμονή στη διατήρηση της αλληλουχίας κάποιων δραστηριοτήτων, όπως για παράδειγμα, στο φαγητό, παρατηρούνται σε παιδιά με υψηλότερη νοημοσύνη (in.gr health, /Article. Απρίλιος 2014). Αυτές οι στερεότυπες μορφές συμπεριφοράς εμφανίζονται όταν το παιδί δεν ασχολείται με κάποια δραστηριότητα ή όταν βρίσκεται μπροστά σε 16

18 νέες δραστηριότητες που του προκαλούν άγχος και αγωνία. Είναι, δηλαδή, συμπεριφορές που προσδίδουν στο παιδί κάποιο αίσθημα ασφάλειας και λειτουργούν ως μέσο αυτοδιέγερσης ή προστασίας απέναντι σε ένα περιβάλλον γεμάτο με πολύπλοκα ερεθίσματα που προκαλούν στο αυτιστικό άτομο πανικό και ψυχική αποδιοργάνωση (Eason, White & Newsom, 1982). 1.3.: Βασικές μορφές του αυτισμού Σύμφωνα με το ICD-10 και το DSM-IV, το αυτιστικό φάσμα περιλαμβάνει: 1. Αυτιστική διαταραχή (Αυτισμός Kanner ή Παιδικός αυτισμός ή βρεφονηπιακός αυτισμός). Ο αυτισμός της παιδικής ηλικίας, είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών του παιδιού και έχει το χαρακτηριστικό γνώρισμα της μη φυσιολογικής λειτουργικότητας και τη μη φυσιολογική ή και διαταραγμένη ανάπτυξη. Η συγκεκριμένη διαταραχή παρουσιάζεται κυρίως στα αγόρια τρεις έως τέσσερις φορές περισσότερο, σε σχέση με τα κορίτσια (ICD-10,1992). Για να τεθεί η διάγνωση, οφείλουν να έχουν παρουσιασθεί ανωμαλίες στην ανάπτυξη πριν από την ηλικία των 3 ετών, αν και το σύνδρομο είναι δυνατόν να διαγνωσθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Τα διαγνωστικά κριτήρια παρουσιάζονται εκτενώς παρακάτω: Όπως αναφέραμε και παραπάνω ένα άτομο για να χαρακτηριστεί αυτιστικό οφείλει να έχει ένα σύνολο έξι ή περισσότερων αντικειμένων από το 1, 2 και 3, με τουλάχιστον δύο από το 1 και από ένα από το 2 και 3: A) «Ποιοτική έκπτωση στην κοινωνική διαντίδραση, όπως εκδηλώνεται με τουλάχιστον δύο από τα παρακάτω: Έντονη έκπτωση στην χρησιμοποίηση πολλαπλών μη λεκτικών συμπεριφορών όπως βλεμματικής επαφής, έκφρασης προσώπου, στάσεων του σώματος και χειρονομιών για τη ρύθμιση της κοινωνικής διαντίδρασης. Αδυναμία να αναπτύξει σχέσεις με συνομήλικους που να ταιριάζουν στο αναπτυξιακό τους επίπεδο. 17

19 Μία έλλειψη αυθόρμητης αναζήτησης για να μοιραστεί χαρά, ενδιαφέροντα ή επιδόσεις με άλλα άτομα (πχ. με έλλειψη να επιδεικνύει, να φέρνει στην κουβέντα ή να επισημαίνει αντικείμενα ενδιαφέροντος). Έλλειψη κοινωνικής ή συναισθηματικής αμοιβαιότητας. B) Ποιοτικές εκπτώσεις στην επικοινωνία όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα παρακάτω: Καθυστέρηση ή πλήρης έλλειψη ανάπτυξης της ομιλούμενης γλώσσας (που δεν συνοδεύεται από προσπάθεια αντιστάθμισης μέσα από εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας όπως χειρονομίες ή μίμηση). Σε άτομα με επαρκή ομιλία, έντονη έκπτωση στην ικανότητα να ξεκινήσουν ή να διατηρήσουν μία συζήτηση με άλλους. Στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας ή ιδιοσυγκρασιακή χρήση της γλώσσας. Έλλειψη ποικίλου, αυθόρμητου παιγνιδιού φαντασίας ή παιγνιδιού κοινωνικής μίμησης που να ταιριάζει στο αναπτυξιακό του επίπεδο. Γ) Περιορισμένοι, επαναλαμβανόμενοι και στερεότυποι τύποι συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα παρακάτω: Περίκλειστη απασχόληση με έναν ή περισσότερους στερεότυπους και περιορισμένους τύπους ενδιαφερόντων που είναι μη φυσιολογική είτε σε ένταση είτε σε εστιασμό. Προφανώς άκαμπτη προσκόλληση σε συγκεκριμένες, μη λειτουργικές ρουτίνες ή τελετουργίες. Στερεότυποι και επαναλαμβανόμενοι κινητικοί μανιερισμοί (πχ. "πέταγμα" ή συστροφή των χεριών ή των δακτύλων ή σύμπλοκες κινήσεις όλου του σώματος). Επίμονη ενασχόληση με μέρη αντικειμένων» ( Μάνος, 1997, 606). 18

20 2. Σύνδρομο Rett Το συγκεκριμένο σύνδρομο, το οποίο πήρε το όνομα του από τον γιατρό Rett το 1966 θεωρείται μία κατάσταση προκαλούμενη μέχρι τις μέρες μας από άγνωστη αιτιολογία. Έχει αναφερθεί μόνο σε κορίτσια και διαφοροποιείται με βάση την έναρξη, πορεία και συμπτωματολογία. Στη τυπική μορφή του, η φυσιολογική ανάπτυξη του παιδιού ακολουθείται από μερική ή πλήρη απώλεια των επίκτητων ικανοτήτων των χεριών και της ομιλίας, μαζί με επιβράδυνση της ανάπτυξης του κρανίου. Συνήθως η διαταραχή αυτή αρχίζει μεταξύ 7ου και 24ου μηνός της ηλικίας του παιδιού (ICD-10,1992). Διαγνωστικά Κριτήρια κατά DSM-IV για το σύνδρομο Rett: Α) «Όλα τα παρακάτω». Προφανώς φυσιολογική προγεννητική και περιγεννητική ανάπτυξη. Προφανώς φυσιολογική ψυχοκινητική ανάπτυξη κατά τους πρώτους 5 μήνες μετά τη γέννηση. Φυσιολογική περίμετρος της κεφαλής κατά τη γέννηση. Β) Έναρξη όλων των παρακάτω μετά την περίοδο της φυσιολογικής ανάπτυξης: Επιβράδυνση της αύξησης της κεφαλής μεταξύ των ηλικιών 5-48 μηνών. Απώλεια των σκόπιμων δεξιοτήτων των χεριών που προηγουμένως είχαν αποκτηθεί, μεταξύ των ηλικιών 5-30 μηνών, με ακόλουθη ανάπτυξη στερεότυπων κινήσεων των χεριών (π.χ. τρίψιμο των χεριών μεταξύ τους ή πλύσιμο των χεριών). Απώλεια της κοινωνικής εμπλοκής νωρίς στην πορεία (αν και συχνά κοινωνική διαντίδραση αναπτύσσεται αργότερα). Εμφάνιση φτωχά συντονισμένου βαδίσματος ή φτωχά συντονισμένων κινήσεων του κορμού. Σοβαρή έκπτωση στην ανάπτυξη της γλωσσικής αντίληψης και έκφρασης με σοβαρή ψυχοκινητική επιβράδυνση» (Μάνος, 1997, 610). 19

21 3. Διαταραχή Asperger Η διαταραχή Asperger (Άσπεργκερ) είναι μια νευρολογική διαταραχή και πήρε το όνομα της, από τον Βιεννέζο γιατρό Hans Asperger, ο οποίος το 1944 δημοσίευσε μια διατριβή, όπου περίγραφε ένα πρότυπο από συμπεριφορές σε μερικά νέα άτομα, οι οποίοι είχαν κανονική νοημοσύνη και γλωσσική ανάπτυξη, αλλά όμως αντιμετώπιζαν δυσκολίες στις κοινωνικές σχέσεις και στην επικοινωνία. Η διατριβή δημοσιεύτηκε τη δεκαετία του 40, ωστόσο το 1994 το σύνδρομο Asperger προστέθηκε στο διαγνωστικό εγχειρίδιο DSM IV και μόνο τα τελευταία χρόνια αναγνωρίζεται από τους ειδικούς και τους γονείς ( Το Asperger, προσβάλλει κυρίως τα αγόρια, τα οποία παρουσιάζουν μια ποικιλία χαρακτηριστικών και η διαταραχή μπορεί να παρουσιαστεί από ελαφριά έως πολύ σοβαρή. Στα πρόσωπα με το σύνδρομο αυτό εμφανίζονται βασικές ελλείψεις στις κοινωνικές δεξιότητες, δυσκολεύονται όταν συμβαίνουν αλλαγές στο περιβάλλον και προτιμούν την μονοτονίας (ICD-10, 1992). Συχνά δείχνουν ιδιαίτερη εμμονή σε ρουτίνες και έχουν περιορισμένα ενδιαφέροντα. Ακόμη έχουν μεγάλη δυσκολία στο να κατανοήσουν τη γλώσσα του σώματος. Τα άτομα με το σύνδρομο είναι συχνά ευαίσθητα στους ήχους, στις μυρωδιές, στις γεύσεις, στα φώτα. Μπορεί να προτιμούν μαλακά ρούχα, ορισμένες τροφές και να ενοχλούνται από ήχους φώτα που κανένας άλλος δε φαίνεται να ακούει ή να βλέπει. Επίσης, τα άτομα με Asperger έχουν κανονικό δείκτη νοημοσύνης και αρκετά από αυτά επιδεικνύουν εξαιρετικές δεξιότητες ή ταλέντο σε κάποια ειδική περιοχή. Ενώ η γλωσσική τους ανάπτυξη είναι επιφανειακά κανονική(για αυτό διαφέρει από τον αυτισμό) ωστόσο υπάρχει δυσκολία στην πρακτική χρήση της γλώσσας. Το λεξιλόγιό τους όμως, μπορεί να είναι πάρα πολύ συνηθισμένο και πλούσιο. Σε μερικές περιπτώσεις, μερικά άτομα μπορούν να παρουσιάσουν κάποιο ψυχωτικό επεισόδιο στην εφηβική ηλικία. Διαγνωστικά Κριτήρια κατά DSM-IV για το σύνδρομο Asperger: Α) «Ποιοτική έκπτωση στην κοινωνική διαντίδραση, όπως εκδηλώνεται με τουλάχιστον 2 από τα παρακάτω: Έκπτωση στη χρησιμοποίηση πολλαπλών μη λεκτικών συμπεριφορών. 20

22 Αδυναμίας να αναπτύξει σχέσεις με συνομιλήκους που να ταιριάζουν στο αναπτυξιακό του επίπεδο. Έλλειψη αυθόρμητης αναζήτησης για να μοιραστεί χαρά, ενδιαφέροντα ή επιδόσεις με άλλα άτομα. Έλλειψη κοινωνικής ή συναισθηματικής αμοιβαιότητας. Β) Περιορισμένοι, επαναλαμβανόμενοι και στερεότυποι τύποι συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα παρακάτω: Περίκλειστη απασχόληση με έναν ή περισσότερους στερεότυπους και περιορισμένους τύπους ενδιαφερόντων που είναι μη φυσιολογική σε ένταση ή εστιασμό. Άκαμπτη προσκόλληση σε συγκεκριμένες μη λειτουργικές ρουτίνες ή τελετουργίες. Στερεότυποι και επαναλαμβανόμενοι κινητικοί μανιερισμοί. Επίμονη ενασχόληση με μέρη αντικειμένων. Γ) Η διαταραχή προκαλεί σημαντική έκπτωση στον κοινωνικό, επαγγελματικό ή άλλους τομείς της λειτουργικότητας του ατόμου. Δεν υπάρχει σημαντική καθυστέρηση στη γλώσσα, στην γνωστική ανάπτυξη ή στην ανάπτυξη των κατάλληλων για την ηλικία δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης, προσαρμοστικής συμπεριφοράς και περιέργειας για το περιβάλλον στην παιδική ηλικία» (Μάνος, 1997,613). 4. Σύνδρομο Heller (Αποδιοργανωτική διαταραχή της Παιδικής Ηλικίας, Βρεφονηπιακή άνοια ή Αποδιοργανωτική ψύχωση) Το σύνδρομο Heller, χαρακτηρίζεται από μια περίοδο φυσιολογικής ανάπτυξης ενώ αργότερα παρουσιάζεται απώλεια ικανοτήτων σε μερικούς τομείς της ανά ανάπτυξης του παιδιού, η οποία συνοδεύεται από ανωμαλίες στην κοινωνική λειτουργικότητα, στην επικοινωνία του παιδιού και στη συμπεριφορά του. Αρχικά το παιδί φαίνεται ανήσυχο ενώ στη συνέχεια παρουσιάζονται έντονες δυσκολίες στην έκφραση και στον προφορικό του λόγο με τη συνοδεία μια αποδιοργανωμένης συμπεριφοράς. Σε κάποιες 21

23 περιπτώσεις η απώλεια των ικανοτήτων στα παιδιά εξελίσσεται προοδευτικά αλλά πολύ συχνά αυτή η έκπτωση των ικανοτήτων σταματάει και μετά από μερικούς μήνες ακολουθεί περιορισμένη βελτίωση. Διαγνωστικά κριτήρια κατά DSM-IV για το σύνδρομο Heller: Α) «Προφανώς φυσιολογική ανάπτυξη για τουλάχιστον 2 χρόνια μετά τη γέννηση, όπως εκδηλώνεται με την παρουσία κατάλληλων για την ηλικία λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας, κοινωνικών σχέσεων, παιγνιδιού και προσαρμοστικής συμπεριφοράς. Β) Σημαντική απώλεια δεξιοτήτων που είχαν προηγουμένως αποκτηθεί (πριν την ηλικία των 10 ετών) σε τουλάχιστον 2 από τους παρακάτω τομείς: Γλωσσική έκφραση ή αντίληψη. Κοινωνικές δεξιότητες ή προσαρμοστική συμπεριφορά. Έλεγχος του εντέρου ή της κύστης. Παιγνίδι. Κινητικές δεξιότητες. Γ) Ανωμαλίες στη λειτουργικότητα σε τουλάχιστον 2 από τους παρακάτω τομείς: Ποιοτική έκπτωση στην κοινωνική διαντίδραση (π.χ. έκπτωση σε μη λεκτικές συμπεριφορές, αδυναμία ν αναπτύξει σχέσεις με συνομηλίκους, έλλειψη κοινωνικής ή συναισθηματικής αμοιβαιότητας). Ποιοτικές εκπτώσεις στην επικοινωνία (π.χ. καθυστέρηση ή έλλειψη ομιλούμενης γλώσσας, αδυναμία να ξεκινήσει ή να διατηρήσει μία συζήτηση, στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας, έλλειψη ποικιλίας παιγνιδιού με φαντασία). Περιορισμένοι ή επαναλαμβανόμενοι και στερεότυποι τύποι συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων συμπεριλαμβανομένων κινητικών στερεοτυπιών και μανιερισμών» ( Μάνος,1997,614). 22

24 5. Άτυπος αυτισμός Ο άτυπος αυτισμός είναι μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, όπου η μη φυσιολογική ή και μειονεκτική ανάπτυξη για πρώτη φορά γίνεται εμφανής μόνο μετά την ηλικία των 3 ετών. «Ο άτυπος αυτισμός πιο συχνά προσβάλλει άτομα με εμφανή τη νοητική υστέρηση και με πολύ χαμηλό το επίπεδο λειτουργικότητας, το οποίο δεν επιτρέπει την σαφή εκδήλωση της ειδικής παρεκκλίνουσας συμπεριφοράς, η οποία είναι απαραίτητη για την διάγνωση του αυτισμού. Επίσης, συμβαίνει σε άτομα με βαριά ειδική αναπτυξιακή διαταραχή της γλώσσας, αντιληπτικού τύπου. Άρα, ο άτυπος αυτισμός αποτελεί διαφορετική κατάσταση από τον αυτισμό» (ICD-10, 1992, 322). Κάποια άλλα σύνδρομα, τα οποία περιλαμβάνονται στο αυτιστικό φάσμα είναι: η διαταραχή υπερδραστηριότητας σχετιζόμενη με νοητική υστέρηση και στερεότυπες κινήσεις, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, μη καθοριζόμενη αλλιώς και άλλες διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Σύμφωνα όμως με τη Wing (2000), o αυτισμός σχετίζεται και με τα εξής σύνδρομα: Α) Σύνδρομο του Εύθραυστου Χ Το σύνδρομο του Εύθραυστου Χ είναι μια κληρονομική κατάσταση που οφείλεται σε μια ανωμαλία του χρωματοσώματος Χ και είναι πιο συχνό και πιο εμφανές στα αγόρια. Εμφανίζονται κάποιες φυσικές ανωμαλίες, όπως είναι τα μεγάλα αυτιά και το μακρουλό πρόσωπο αλλά παρουσιάζονται σε διαφορετικούς βαθμούς σοβαρότητας ανά περίπτωση. Μέρος της συνηθισμένης εικόνας ατόμου με σύνδρομο Εύθραυστου Χ είναι οι μαθησιακές δυσκολίες ποικίλων επιπέδων, οι κινητικές στερεοτυπίες, η υπερευαισθησία στους ήχους και στην αφή και οι επαναλαμβανόμενες ρουτίνες και ανωμαλίες στον λόγο. Επίσης μπορεί να εμφανιστεί στο άτομο υπερδραστηριότητα και περιορισμένο εύρος προσοχής. Η κοινωνική συμπεριφορά έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον. Αποφεύγεται συνήθως η βλεμματική επαφή και τα άτομα αυτά έχουν την τάση να κρατούν αποστάσεις από τους άλλους ανθρώπους. Όμως, οι κοινωνικές τους δυσκολίες φαίνεται να προέρχονται από τη δειλία το άγχος και τη δυσαρέσκεια που έχουν στο άγγιγμα μάλλον, παρά από κοινωνική απόσυρση και αδιαφορία. Η ποιότητα είναι διαφορετική από εκείνη της αυτιστικής κατάστασης. Σε λίγες περιπτώσεις 23

25 παρουσιάζεται ο αυτιστικός τρόπος της κοινωνικής μειονεκτικότητας. «Αυτά δίνουν μια εξήγηση μόνο για μια μικρή αναλογία όλων των ατόμων με αυτιστικές διαταραχές, αλλά η εξέταση για το εύθραυστο χρωμόσωμα Χ, είναι τώρα ένα συνηθισμένο μέρος της διερεύνησης της αυτιστικής συμπεριφοράς» (Wing, 2000, 88). Β) Σύνδρομο Landau Kleffner Αυτή η πολύ σπάνια διαταραχή συμβαίνει σε παιδιά, συνήθως μεταξύ τριών και επτά ετών, των οποίων η ανάπτυξη ήταν προηγουμένως κανονική, αν και σε μερικά παρατηρείται καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου. Σαν πρώτη ένδειξη μπορεί να παρουσιαστούν αλλαγές συμπεριφοράς ή προβλήματα που επηρεάζουν το προφορικό λόγο. Πολλά άτομα έχουν αυτιστικού τύπου χαρακτηριστικά όπως φτωχή βλεμματική επαφή, επαναλαμβανόμενες ρουτίνες και αντίσταση στην αλλαγή. Μπορεί να υπάρξουν επιληπτικές κρίσεις, αλλά αυτές δε συμβαίνουν πάντοτε. Στεροειδή φάρμακα μπορούν να δώσουν σημαντική βελτίωση στη συμπεριφορά του παιδιού με αυτό το σύνδρομο. Επίσης χρησιμοποιούνται αντιεπιληπτικά φάρμακα για να καταπολεμηθούν οι επιληπτικές κρίσεις εφόσον εμφανιστούν. «Ένας τύπος χειρουργικής επέμβασης στον εγκέφαλο έχει αναπτυχθεί για να αντιμετωπίσει αυτή την κατάσταση και έχει αναφερθεί ότι έχει καλά αποτελέσματα σε μερικά παιδιά» (Wing, 2000, 89). Γ) Σύνδρομο Williams Είναι γνωστό ως νηπιακή υπερασβεστιαιμία, κατά την οποία η επαναλαμβανόμενη ομιλία με ερωτήσεις και οι ανώριμες, ακατάλληλες κοινωνικές προσεγγίσεις είναι συνηθισμένες. Δ) Σύνδρομο Tourette «Είναι μια νευρολογική διαταραχή της οποίας τα συμπτώματα περιλαμβάνουν βογκήματα και απότομα τινάγματα, έμμονες ιδέες, αισχρολογίες, έλλειψη συγκέντρωσης προσοχής και υπερδραστηριότητα» (Wing, 2000, 90). Ο αυτισμός μπορεί επίσης να συνυπάρχει και με τα εξής: την φαινυλκετονουρία, το σύνδρομο του Prader-Wili, το σύνδρομο του Angelman, το σύνδρομο Damp, το σύνδρομο Cornelia de Lange κτλ. 24

26 1.4.: Τυπική κλινική εικόνα Η διάγνωση του αυτισμού δεν μπορεί να χαρακτηριστεί μια εύκολη διαδικασία, για το λόγο ότι δεν έχει πραγματοποιηθεί έως σήμερα, με εργαστηριακές και αιματολογικές εξετάσεις. Ακόμα και έμπειροι επαγγελματίες δυσκολεύονται στη διάγνωση, ειδικά όταν υπάρχει πιθανότητα συνύπαρξης του αυτισμού με άλλες διαταραχές. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι απόψεις των ειδικών διίστανται. Υπάρχουν διαφωνίες και ως προς τη διάγνωση τόσο μεμονωμένων παιδιών όσο και ενηλίκων. «Οι ειδικοί παρατηρούν, ακολουθούν ψυχολογικές διαδικασίες, συντάσσουν πλήρες ιστορικό, για να υπάρξει υπεύθυνη διάγνωση. Ο πιο σπουδαίος κλινικός στόχος είναι οι ειδικοί να καταλήξουν εάν το άτομο έχει διαταραχές του φάσματος του αυτισμού και μετά να εκτιμήσουν τις ικανότητες του» ( Γκονέλα, 2006, 45). Υπάρχει κάποια τυπική κλινική εικόνα και κάποια χαρακτηριστικά, τα οποία μπορούν να μας «μαρτυρήσουν» την ύπαρξη του αυτισμού. Η τυπική κλινική εικόνα του αυτισμού περιλαμβάνει: Α) Αυτιστική απομόνωση Το παιδί δείχνει την εικόνα ότι είναι κλεισμένο στον εαυτό του, σαν να μην ακούει ή να μη βλέπει τα αντικείμενα αλλά και τα πρόσωπα. Το βλέμμα του μοιάζει να κοιτάζει τον ορίζοντα χωρίς η ματιά του να σταματά κάπου. Αδιαφορεί τόσο απέναντι στους ενήλικους όσο και στα άλλα παιδιά σαν να μην υπάρχουν. Αρνείται την επαφή και σε περίπτωση, που θα νιώσει να πιέζεται αντιδρά με εκρήξεις θυμού. Μια πιο λεπτομερής παρατήρηση μας δείχνει ότι ενδιαφέρεται για ορισμένους ήχους, ειδικά μουσικούς. Επίσης, είναι απαθές τόσο στον πόνο όσο και στην ευχαρίστηση, είτε χτυπήσει το κεφάλι του, είτε καίγεται, είτε πληγώνεται δεν κλαίει και δεν δείχνει να νιώθει την αίσθηση του πόνου. Δεν εκφράζει όμως και την ικανοποίησή του αλλά και δεν γελά. Β) Ανάγκη του σταθερού - αμετακίνητου Το αυτιστικό παιδί ασχολείται ιδιαίτερα με τα υλικά αντικείμενα και θέλει να τα περιεργαστεί, να τα αγγίξει, να τα μυρίσει, να τα βάλει στο στόμα του. Αν και δείχνει μεγάλη προτίμηση στα αντικείμενα που μετακινούνται, έχει έντονη την ανάγκη να διατηρούνται τα υλικά αντικείμενα αμετακίνητα. Για κάθε αντικείμενο που σπάει ή που αλλάζει θέση το παιδί βιώνει μια κατάσταση 25

27 μεγάλης απελπισίας και εκδηλώνεται με τον έντονο θυμό του. Παρουσιάζει επίσης, αντίσταση στην αλλαγή των συνθηκών του περιβάλλοντος όπου ζει. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά ακολουθούν πάντα την ίδια διαδρομή, κάθονται στην ίδια θέση στο τραπέζι, προτιμούν ακόμα και το ίδιο φαγητό. Γ) Στερεοτυπίες των κινήσεων Με τον συγκεκριμένο όρο περιγράφεται η συνεχής επανάληψη των κινήσεων των χεριών τους, κυρίως των δακτύλων μπροστά στα μάτια τους. Το παιδί επίσης, κάνει κύκλους γύρω από τον εαυτό του. Ένα αυτιστικό παιδί πολλές φορές εμφανίζει δυσκολίες όσον αφορά τις λειτουργίες των αισθήσεων, με εμμονές σε συγκεκριμένους ήχους στους οποίους συχνά αντιδρά υπερβολικά. Τέτοιου είδους καταστάσεις μπορεί να επιφέρουν αναστάτωση στο παιδί με αποτέλεσμα αρκετές φορές να φωνάζει, να κλείνει τα αυτιά με τα χέρια του ή να κάνει στερεότυπες κινήσεις με το σώμα του. Δ) Οι διαταραχές του λόγου είναι εμφανείς Πολλά αυτιστικά παιδιά μέχρι την ηλικία των πέντε ετών δεν μπορούν να αρθρώσουν φράσεις, οι οποίες να έχουν συνοχή. Κυρίως το παιδί, εκφράζεται με το να βγάζει ήχους, να μουρμουρίζει ή να επαναλαμβάνει λέξεις ή φράσεις χωρίς νόημα και χωρίς να υπάρχει η δυνατότητα επικοινωνίας. Ακόμη και στις περιπτώσεις που το παιδί έχει τη δυνατότητα του προφορικού λόγου, η ομιλία του είναι πολύ διαταραγμένη και δεν συμβαδίζει με τους γραμματικούς κανόνες αλλά και με το συντακτικό. Επίσης, παρατηρείται η δημιουργία λέξεων, οι οποίες δεν υπάρχουν και συνεπώς ο συνομιλητής δεν μπορεί να βγάλει κάποιο νόημα. Ο ήχος της φωνής των αυτιστικών παιδιών και εφήβων είναι μονότονος και στερεότυπος. Ε) Νοητική ανάπτυξη Είναι δύσκολη μια τέτοια εκτίμηση για το λόγο ότι οι νοητικές ικανότητες σχεδόν πάντα συνυπάρχουν με διαταραχές του λόγου. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά/ έφηβοι έχουν μειωμένες νοητικές ικανότητες και αντιμετωπίζουν δυσκολίες σε όλες τις διεργασίες που απαιτούν σκέψη. Εκτιμάται ότι περίπου το 70% των αυτιστικών παρουσιάζει νοητική υστέρηση ( 26

28 1.5.: Αιτιολογία Σύμφωνα με την βιβλιογραφία, οι γνώσεις τις οποίες διαθέτουμε μέχρι τις μέρες μας για τον αυτισμό, δεν είναι ικανές να μας βοηθήσουν στο να κάνουμε λόγο για έναν ενιαίο παθολογικό μηχανισμό και για συγκεκριμένα αίτια, τα οποία συμβάλλουν στην εκδήλωση του αυτισμού. Κατά καιρούς όμως, διατυπώνονται όσον αφορά την αιτιολογία, διάφορες υποθέσεις. Οι περισσότερες από αυτές τεκμηριώνονται ερευνητικά. Εμείς θα αναφέρουμε υποθέσεις, οι οποίες αντιπροσωπεύονται πιο πολύ και που θεωρούνται περισσότερο έγκυρες από τους ερευνητές: Α) Οργανικά αίτια Τα συμπτώματα του αυτισμού σε πολλές περιπτώσεις συνδέονται με ασθένειες ή επιπλοκές που παρουσιάζονται κατά την προγεννητική, την περιγεννητική και τη μεταγεννητική περίοδο της ζωής του παιδιού και οι οποίες οδηγούν στη συνέχεια σε διαταραχές των λειτουργιών του εγκεφάλου. Όλες σχεδόν οι σχετικές έρευνες κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι ορισμένες επιπλοκές κατά την προγεννητική περίοδο(π.χ. ασθένειες), ή τη στιγμή της γέννησης (π.χ. κακώσεις στον εγκέφαλο, ασφυξία κτλ.) παρουσιάζονται πιο συχνά ως βασική αιτία του αυτισμού. Στα αυτιστικά παιδιά διαπιστώνεται, ότι η μητέρα κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης είχε υποστεί συχνότερες αιμορραγίες στη μήτρα, στον ομφάλιο λώρο, στον πλακούντα αλλά και άλλες καταστάσεις, οι οποίες απαιτούν τη χορήγηση φαρμάκων στη μητέρα. «Αν και τα περισσότερα αίτια- παράγοντες κινδύνου παρουσιάζονται κατά την προγεννητική περίοδο, κανένα από όσα μέχρι σήμερα έχουν εντοπισθεί, δεν μπορεί να θεωρηθεί με βεβαιότητα ότι αποτελεί κίνδυνο και βλάπτει οπωσδήποτε το νευρικό σύστημα του παιδιού. Ακόμη, αν και μερικές έρευνες δείχνουν ότι το σύνδρομο του αυτισμού δεν συνδέεται με πρόωρο τοκετό, αντίθετα άλλες έρευνες παρουσιάζουν ένα ποσοστό 27,2% αυτιστικών παιδιών να είχαν πρόωρο τοκετό και βάρος κάτω από 2500 γραμμάρια. Πάντως για την παρουσία του αυτιστικού συνδρόμου δεν παύει να αποτελεί σοβαρό κίνδυνο ένας πρόωρος τοκετός ή μια ασφυξία» (Κυπριωτάκης, 2003, 27). Επίσης, αν και πολύ δύσκολο να αποδειχθεί πλήρως, ο Κυπριωτάκης (2003) μας αναφέρει ότι τα αποτελέσματα κάποιων ερευνών οδηγούν στο 27

29 συμπέρασμα ότι υπάρχει στενή σχέση ανάμεσα σε μολύνσεις στη μήτρα της μητέρας και ασθένειες κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης και σε αυτισμό. Στις μολύνσεις και στις ασθένειες αυτές, περιλαμβάνονται η ανεμοβλογιά, η ερυθρά, η σύφιλη, η τοξοπλάσμωση και γενικά ασθένειες από τις οποίες μπορεί να νοσήσει η μητέρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και να έχουν άμεσο αντίκτυπο και στο νεογνό. Στις περιπτώσεις αυτές, ο χρόνος εμφάνισης της διαταραχής μπορεί να καθυστερήσει και είναι δυνατό να ανακαλυφτεί ο αυτισμός και μετά το 3ο έτος της ηλικίας του παιδιού. Επίσης κάποιες βλάβες στον εγκέφαλο στην φάση της μεταγεννητικής περιόδου, μπορούν να οδηγήσουν στην παρουσία αυτισμού. Έτσι διαφορετικά παθογόνα αίτια προσβάλλουν το κεντρικό νευρικό σύστημα και μπορούν να παίξουν σημαντικό ρόλο στην εκδήλωση του αυτισμού. Β) Χρωμοσωματικες ανωμαλίες και αυτισμός Οι έρευνες που έχουν διεξαχθεί μέχρι σήμερα σε αυτιστικά παιδιά δεν οδήγησαν στο συμπέρασμα, ότι το σύνδρομο του αυτισμού συνδέεται με χρωμοσωματικές ανωμαλίες. Παρ όλα αυτά, τα παιδιά με σύνδρομο Dοwn υπάρχει περίπτωση να παρουσιάσουν αυτιστικά στοιχεία, εφόσον η ύπαρξη του ενός συνδρόμου δεν αποκλείει την συνοσηρότητα. Άτομα με «εύθραυστο Χ σύνδρομο», το οποίο παρουσιάζεται συχνότερα στα αγόρια και πιο σπάνια στα κορίτσια, παρουσιάζουν σωματικές παραμορφώσεις, νοητική υστέρηση, δυσκολία στο λόγο και στην επικοινωνία και άλλες διαταραχές που είναι όμοιες με αυτές του αυτισμού, όπως είναι η ηχολαλία, η αποφυγή βλεμματικής επαφής, η διαταραχή στις κοινωνικές σχέσεις, έλλειψη κοινωνικοποίησης κ.α. Έχει διαπιστωθεί ότι ποσοστό των αυτιστικών ατόμων που παρουσιάζει «εύθραυστο-χ σύνδρομο», ανέρχεται στο 10-20%.Σε περιπτώσεις όμως όπου τα αυτιστικά παιδιά παρουσιάζουν μικρές σωματικές ανωμαλίες κι έχουν αδέρφια με κάποια μορφή νοητικής υστέρησης συνιστάται στη μητέρα ειδική γενετική εξέταση. Σε κάποια άλλα σύνδρομα που συνοδεύονται με σωματικές παραμορφώσεις, σε μερικές περιπτώσεις εμφανίζεται και το σύνδρομο του αυτισμού (Κυπριωτάκης, 2003). 28

30 Γ) Σωματικές παραμορφώσεις και αυτισμός Πολλές έρευνες των τελευταίων ετών, καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι ο αυτισμός συνοδεύεται συνήθως και από μικρές σωματικές παραμορφώσειςανωμαλίες. Έτσι, τα αυτιστικά παιδιά, σε σύγκριση με τα «φυσιολογικά», εμφανίζουν πιο συχνά κάποια σωματικά ελαττώματα, όπως: ασυμμετρία αυτιών, συμφύσεις αυτιού, πτερυγίων, παραμορφωμένα αυτιά, προγναθία, ψηλό ουρανίσκο, αυλακωτή γλώσσα, μικρό και κυρτωμένο το πέμπτο δάκτυλο, ηλεκτρισμένα μαλλιά κτλ. Η παρουσία αυτών των μικρών σωματικών ανωμαλιών- παραμορφώσεων μπορεί να οφείλεται σε επιπλοκές κατά την περίοδο της ενδομήτριας ζωής του εμβρύου, την περίοδο της βλαστογένεσης και την περίοδο της εμβρυογένεσης και αυτό να έχει ως συνέπεια την ύπαρξη αυτιστικών στοιχείων. «Με βάση την ηλικία της μητέρας κατά τη στιγμή της γέννησης του παιδιού και την παρουσία του αυτισμού, τα αποτελέσματα των ερευνών είναι αλληλοσυγκρουόμενα. Έτσι π.χ. οι έρευνες του Links(1980), οδήγησαν στο συμπέρασμα ύπαρξη θετικής συνάφειας ανάμεσα στην ηλικία της μητέρας και την παρουσία του αυτισμού, ενώ οι έρευνες των Quinn και Rapoport(1974) έδειξαν ότι η παράμετρος ηλικία της μητέρας ουδόλως σχετίζεται με την παρουσία του αυτισμού» (Κυπριωτάκης, 2003, 33). Δ) Γενετικά αίτια Ο Asperger, ήταν από τους πρώτους ερευνητές που ασχολήθηκε με τον αυτισμό και κατά την άποψη του το αυτιστικό σύνδρομο συνδέεται με κάποια προδιάθεση και μπορεί να οριστεί γενετικά. Ο Asperger, με βάση τις παρατηρήσεις του, υποστήριξε ότι όλα τα παιδιά που εξέτασε με το σύνδρομο της «αυτιστικής ψυχοπάθειας», είχαν γονείς και συγγενείς (σε όσες περιπτώσεις μπόρεσε να τους γνωρίσει), με όμοια συμπτώματα. H άποψη όμως, ότι τα αυτιστικά παιδιά έχουν αυτιστικούς γονείς, με βάση τα αποτελέσματα των μέχρι σήμερα ερευνών, αποτελεί υπερβολή. Πρόσφατες έρευνες, δείχνουν την ύπαρξη μιας γενετικής προδιάθεσης. Τα αδέρφια των αυτιστικών παιδιών εμφανίζουν συχνότερα διαταραχές στην αντίληψη, στη γλώσσα και στη μάθηση σε σύγκριση με τα αδέρφια φυσιολογικών παιδιών ή παιδιών που έχουν αδέρφια με σύνδρομο Down. Σύμφωνα με τον Rutter, η κληρονομικότητα, ασκεί βασικό ρόλο στην εμφάνιση του αυτιστικού συνδρόμου. Κληρονομείται μια ευρύτερη προδιάθεση για διαταραχές στο γνωστικό αλλά και γλωσσικό τομέα και μας 29