ΑΙΤΙΕΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΥΣΤΕΡΗΣΗΣ Ξηροµερίτη Βασιλική, ψυχολόγος

Transcript

1 ΑΙΤΙΕΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΥΣΤΕΡΗΣΗΣ Ξηροµερίτη Βασιλική, ψυχολόγος Όπως προαναφέρθηκε, το ποσοστό των ατόµων µε νοητική υστέρηση υπολογίζεται περίπου στο 1-3% του γενικού πληθυσµού. Στις µέρες µας υπάρχουν πάνω από 1000 γνωστά οργανικά αίτια νοητικής υστέρησης. Παρ όλα αυτά, στις περισσότερες περιπτώσεις ατόµων µε νοητική υστέρηση, η αιτιολογία δεν είναι γνωστή. Ιδιαίτερα µάλιστα όσον αφορά την ήπια νοητική υστέρηση, η αιτιολογία είναι γνωστή µόνο στο ένα τέταρτο των περιπτώσεων. Οι ερευνητές διακρίνουν συνήθως τα αίτια της νοητικής υστέρησης σε δύο οµάδες. Η πρώτη οµάδα περιλαµβάνει τα οργανικά αίτια, τα οποία συνδέονται κυρίως µε τις βαρύτερες µορφές νοητικής υστέρησης, ενώ η δεύτερη οµάδα περιλαµβάνει τα πολιτισµικά-οικογενειακά αίτια, τα οποία συνδέονται µε την ήπια νοητική υστέρηση και αναφέρονται σε περιβαλλοντικούς παράγοντες. Επίσης, διάφορα γεγονότα που συµβαίνουν κατά τη διάρκεια της κύησης, στον τοκετό ή αργότερα στην παιδική ηλικία µπορεί να προκαλέσουν νοητική υστέρηση. Για παράδειγµα, η φυσιολογική ανάπτυξη ενός µωρού ή ενός παιδιού µπορεί να επηρεαστούν από την ελλιπή διατροφή της µητέρας στη διάρκεια της κύησης, µία γενετική ανωµαλία, έλλειψη οξυγόνου στον τοκετό ή µηνιγγίτιδα στην παιδική ηλικία. Σε πολλές περιπτώσεις, το αίτιο της νοητικής υστέρησης είναι άγνωστο και απλά περιγράφεται σαν ατύχηµα κατά τον τοκετό. Ας δούµε όµως πιο αναλυτικά τα αίτια που προκαλούν νευρολογικές βλάβες και οδηγούν σε κάποια εγκεφαλική ανωµαλία. Α. Προγεννητικά αίτια: το έµβρυο είναι ιδιαίτερα τρωτό µέσα στη µητρική κοιλότητα. Οι ψυχρές στατιστικές θεωρούν τους παράγοντες που επιδρούν κατά την περίοδο της εγκυµοσύνης υπεύθυνους για το 38-40% των γεννήσεων παιδιών µε εγκεφαλική παράλυση. Εξάλλου, και η συχνότητα του εµβρυϊκού θανάτου κατά την προγεννητική περίοδο είναι 2-3 φορές µεγαλύτερη από αυτή κατά τον τοκετό και τη νεογνική περίοδο. Κυριότεροι αιτιολογικοί παράγοντες σ αυτή την περίοδο θεωρούνται: 1. Κληρονοµικοί παράγοντες 2. Χρωµοσωµικές ανωµαλίες: Οι χρωµοσωµικές ανωµαλίες αποτελούν την πιο συνήθη γενετική αιτία νοητικής υστέρησης. Θα αναφερθώ στα πιο συχνά σύνδροµα, το σύνδροµο down και το σύνδροµο Klinefelter. σύνδροµο down: είναι η πιο γνωστή χρωµοσωµική ανωµαλίαη οποία είναι γνωστή επίσης ως τρισωµία 21. Περίπου ένας στους 660 τοκετούς στο γενικό πληθυσµό καταλήγει σε σύνδροµο Down και η αναλογία αυξάνει όταν η ηλικία της µητέρας υπερβαίνει τα 35 έτη. Τα παιδιά µε σύνδροµο Down, έχουν ορισµένα ιδιαίτερα µορφολογικά χαρακτηριστικά όπως µικρή στρογγυλή κεφαλή, προεξέχουσα γλώσσα, κλίση των µατιών προς τα πάνω και προς τα έξω κ.α. Το νοητικό τους επίπεδο κυµαίνεται γύρω στο 50. Πρόκειται συνήθως για παιδιά µε αυξηµένη κοινωνικότητα αλλά περιορισµένες δεξιότητες λεκτικής επικοινωνίας. σύνδροµο Klinefelter: αποτελεί αποτέλεσµα χρωµοσωµικής ανωµαλίας στο χρωµόσωµα νούµερο 23 (Προκαλείται από την παρουσία ενός περισσότερου Χ χροµοσώµατος στα αρσενικά άτοµα) και αιτία νοητικής υστέρησης, διαταραχών άρρενων και θηλέων ορµονών αλλά και κατασκευής οργάνων στα άτοµα που φέρουν τη διαταραχή, άλλως γνωστή ως "δυσγενεσία των σπερµατικών σωληναρίων". Περίπου το % των περιπτώσεων οφείλεται σε µη διαχωρισµό µητρικής προέλευσης. Συνήθως αυτό οφείλεται στη µεγάλη ηλικία της µητέρας. Οι υπόλοιπες περιπτώσεις οφείλονται σε πατρικό µη διαχωρισµό. 3. Ασθένειες της εγκύου: Κυριότερες λοιµώξεις από τις οποίες κινδυνεύει το έµβρυο είναι η ερυθρά, ο κυτταροµεγαλοϊός, η τοξοπλάσµωση, ο ιός του απλού έρπητα, η ανεµοβλογιά, η σοβαρή γρίπη και η ιλαρά. Το έµβρυο κινδυνεύει να προσβληθεί από λοιµώξεις καθ όλη τη διάρκεια της εγκυµοσύνης και ιδιαίτερα τους πρώτους µήνες της. Ο παθογόνος µικροοργανισµός είναι δυνατό να µεταδοθεί στο έµβρυο µε τρεις τρόπους: 1. διαπερνώντας τον πλακούντα. Απαραίτητη προϋπόθεση για τη λοίµωξη του εµβρύου είναι η λοίµωξη της µητέρας. 2. εισδύοντας από το γεννητικό σωλήνα, όταν υπάρχει ρήξη των υµένων και 3. κατά τη διάρκεια του τοκετού, εάν το έµβρυο έρθει σε επαφή µε µολυσµένες εκκρίσεις από το αίµα και τα κόπρανα της µητέρας. 4. Ανωµαλίες µεταβολισµού (PKU): Η φαινυλκετονουρία (PKU) είναι µια κληρονοµική συγγενής διαταραχή του µεταβολισµού των αµινοξέων. Η νόσος παρατηρείται σε όλο τον κόσµο και προκαλεί σοβαρή πνευµατική αναπηρία, εάν δεν αντιµετωπιστεί. Η ανωµαλία αυτή έχει ως αποτέλεσµα τη δηλητηρίαση από φαινυλαλανίνη, η οποία πλήττει ιδιαίτερα τον εγκέφαλο. Εάν δεν αντιµετωπιστεί, η νόσος µπορεί να προκαλέσει σοβαρή πνευµατική και κινητική αναπηρία, ακόµη και σοβαρή άνοια. Η πιθανότητα εµφάνισης φαινυλκετονουρίας είναι 1:10.000, δηλαδή από την ασθένεια πάσχει ένα στα νεογέννητα. Η αποτελεσµατικότερη θεραπεία είναι αποδεδειγµένα µια ειδική διατροφή µε τροφές χαµηλής περιεκτικότητας σε φαινυλαλανίνη.

2 5. Ασυµβατότητα του Rh του αίµατος της µητέρας µε αυτό του εµβρύου: που σε ειδικές περιπτώσεις καταστροφής του πλακούντα, µπορεί να προκληθεί καταστροφή πολλών οργάνων του εµβρύου, µεταξύ των οποίων είναι και ο εγκέφαλος. 6. Ανοξία: η Εγκεφαλική Ανοξία είναι η έλλειψη οξυγόνου του εγκεφάλου. Αν είναι µεγάλη, µπορεί να προκαλέσει ανεπανόρθωτες ζηµιές στον εγκέφαλο 7. Τραυµατισµοί της εγκύου: οι τραυµατισµοί της εγκύου στην κοιλιακή χώρα από πτώση ή άλλες εξωτερικές πιέσεις µπορούν να προκαλέσουν τραύµατα στο έµβρυο και κυρίως στον εγκέφαλό του µε συνέπειες δυσάρεστες για την ανάπτυξή του. Γι αυτό η κοιλιακή χώρα της εγκύου θα πρέπει να περιβάλλεται από ιδιαίτερη φροντίδα. 8. Κακή διατροφή: έγκυες που υποσιτίζονται παρουσιάζουν υψηλό ποσοστό πρόωρων τοκετών, αποβολών και αλλοιώσεων των κυττάρων του εµβρύου. Η κακή διατροφή της εγκύου µπορεί να προκαλέσει ανωµαλίες και στο κεντρικό νευρικό σύστηµα του παιδιού προκαλώντας µελλοντικά ακόµα και µαθησιακές δυσκολίες. 9. ηλητηριάσεις από µόλυβδο: η Παγκόσµια Οργάνωση Υγείας υπολογίζει ότι 12 εκατοµµύρια παιδιά στις υποανάπτυκτες χώρες υποφέρουν από µόνιµη εγκεφαλική βλάβη που οφείλεται στον µόλυβδο. Ανά το παγκόσµιο 3,5% της ελαφριάς πνευµατικής καθυστέρησης οφείλεται σε δηλητηρίαση από µόλυβδο. Ο µόλυβδος διαπερνά τον πλακούντα µε ευκολία και είναι πολύ επικίνδυνος για τον αναπτυσσόµενο εγκέφαλο εφ όσον δεν υπάρχει ο φραγµός αίµατος- εγκεφάλου. Το επίπεδο µολύβδου στο αίµα της µητέρας είναι ένας βασικός δείκτης έκθεσης του εµβρύου. Στην εγκυµοσύνη µπορεί να προκαλέσει πρόωρο τοκετό και χαµηλό βάρος γέννησης. Προγεννητική έκθεση σε χαµηλά επίπεδα µολύβδου (14 µg/dl) στο αίµα της µητέρας αυξάνει τον κίνδυνο χαµηλού βάρους γέννησης και προώρου τοκετού. Συγγενείς ανωµαλίες, όπως κρυψορχία και ελαφρές ανωµαλίες του δέρµατος, µεταγεννητική αρνητική επίδραση στη σωµατική και πνευµατική ανάπτυξη. Σε µαθητές που οι βιολογικοί τους γονείς δηλητηριάστηκαν µε µόλυβδο σαν παιδιά πριν 50 χρόνια παρουσιάζουν µαθησιακές δυσκολίες. Αυτό αποδεικνύει ότι τα παιδιά γονιών που δηλητηριάστηκαν µε µόλυβδο στο παρελθόν ευρίσκονται σε ψηλότερο κίνδυνο να παρουσιάσουν νευροαναπτυξιακές βλάβες. B. Περιγεννητικά αίτια: 1. Ανοξία (Ασφυξία του εγκεφάλου): Η ασφυξία του εγκεφάλου αποτελεί την κυριότερη αιτία νευρολογικών βλαβών κατά την περιγεννητική περίοδο, αλλά µόνο ένας περιορισµένος αριθµός παιδιών µε εγκεφαλική παράλυση (6-15 % ) έχει ως σαφή αιτιολογία την περιγεννητική ασφυξία. Κι αυτό σε αντίθεση µε την εντύπωση που, µέχρι πρόσφατα, είχε επικρατήσει, πως η ασφυξία του εγκεφάλου ήταν η κύρια αιτία της εγκεφαλικής βλάβης. 2. Τραυµατισµοί και αιµορραγία του εγκεφάλου: Αποτελούν τη δεύτερη συχνότερη αιτία εγκεφαλικών βλαβών στο νεογνό κατ αυτή την περίοδο. Μπορεί να προκληθούν από µηχανικές αιτίες, όπως η παράταση του τοκετού, η κακή θέση του εµβρύου κατά τον τοκετό, η µηχανική απόφραξη των αναπνευστικών οδών, η πρόωρη αποκόλληση του πλακούντα, η κάκωση του κεφαλιού κ.λ.π. Η πλέον συνηθισµένη αιτία κάκωσης του κεφαλιού του νεογέννητου είναι αυτή που µπορεί να προκαλέσει ο εµβρυουλκός, στην περίπτωση που υπάρχει δυσαναλογία µεταξύ του κεφαλιού του νεογέννητου και της πυέλου της µητέρας. 3. Πρόωρη γέννηση: Τα πρόωρα νεογνά αποτελούν το 35% περίπου των περιπτώσεων παιδιών µε εγκεφαλική παράλυση. Με τη λέξη πρόωρο δεν εννοείται µόνο το νεογνό που γεννήθηκε πριν να συµπληρώσει τον κανονικό κύκλο κύησης, αλλά και το τελειόµηνο µε βάρος γέννησης κάτω από 2.500gr (δυσώριµο). Γ. Μεταγεννητικά αίτια: Μεταγεννητικοί αιτιολογικοί παράγοντες θεωρούνται κυρίως: 1. οι λοιµώξεις του κεντρικού νευρικού συστήµατος, όπως η µηνιγγίτιδα και η εγκεφαλίτιδα. 2. Τα εγκεφαλικά τραύµατα από οποιαδήποτε αιτία κι αν έχουν προκληθεί, όπως αυτοκινητιστικά ατυχήµατα, πτώσεις, σωµατική κακοποίηση κ.λπ. 3. Παράγοντας παροδικής ή και µόνιµης βλάβης στον εγκέφαλο θεωρείται και η στέρηση της τροφής του νεογνού ή η ανεπαρκής λήψη της, ιδίως στα χαµηλού βάρους γέννησης νεογνά. Σηµασία φυσικά έχει πότε θα γίνει η υποθρεψία σε σχέση µε το στάδιο της ανάπτυξης του εγκεφάλου του νεογνού. Άλλωστε, η ανεπαρκής θρέψη του παιδιού κατά τον πρώτο χρόνο της ζωής του επηρεάζει όχι µόνο τη σωµατική, αλλά γενικότερα την ψυχοκινητική του ανάπτυξη. 4. Επικίνδυνος είναι κι ο πολύ υψηλός πυρετός του µωρού που µπορεί να προκαλέσει εγκεφαλικές βλάβες. 5. Ως πιθανοί αιτιολογικοί παράγοντες γέννησης παιδιών µε εγκεφαλική παράλυση ενοχοποιούνται ακόµα η αναιµία, ο υπερθυρεοειδισµός κι ο διαβήτης της µητέρας, όταν δεν ακολουθείται η κατάλληλη αγωγή. Για την επιληψία της µητέρας αµφισβητείται, εάν ευθύνεται η ίδια η νόσος ή µόνο η φαρµακευτική αγωγή.

3 6. Τέλος, πολύ σηµαντικοί είναι και οι ψυχοκοινωνικοί παράγοντες, στους οποίους συγκαταλέγονται οι δυσµενείς οικογενειακές και κοινωνικές συνθήκες, οι οποίες έχουν πολλές φορές ως αποτέλεσµα την ελλιπή φροντίδα του παιδιού τόσο σε επίπεδο σωµατικής υγείας όσο και σε επίπεδο συναισθηµατικής ασφάλειας και καταλήγουν σε µειωµένη παροχή των απαραίτητων µορφωτικών ερεθισµάτων. Κάποιες φορές σε πολύ µικρές, αποµονωµένες κοινωνίες είναι δυνατό να υπάρξουν γεννήσεις παιδιών µε ιδιαίτερες δυσκολίες, επειδή, παρόλο που δεν υπάρχει αιµοµιξία, οι κάτοικοι είναι σχεδόν συγγενείς. Πέραν, όµως, όλων αυτών των περιπτώσεων, δεν πρέπει ποτέ να ξεχνάµε τους αναρίθµητους αστάθµητους, απρόβλεπτους κι άγνωστους ακόµα παράγοντες που ευθύνονται για τη γέννηση ενός παιδιού µε εγκεφαλική παράλυση. Ωστόσο, όποια και αν είναι τα αίτια που οδήγησαν ένα παιδί σε αυτή την κατάσταση, δεν πρέπει να ξεχνάµε ότι το παιδί είναι εδώ, ανάµεσά µας, δεν ξέρει καν τι έχει συµβεί και περιµένει από µας αγάπη, στοργή, δυνατότητα για παιχνίδι, ασφάλεια και θεραπευτική φροντίδα. Αυτά είναι άλλωστε τα δικαιώµατά του!

4 ΦΡΟΝΤΙ Α ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΣΤΕΡΗΣΗ Πουλιάρη Κωνσταντία, ψυχολόγος Τα άτοµα µε νοητική υστέρηση, έχουν ανάγκη µόνιµης υποστήριξης και παρακολούθησης σ όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Όταν οι γονείς εκλείψουν, δεν υπάρχει κατάλληλη δοµή για τα άτοµα αυτά ώστε να µπορούν να έχουν αξιοπρεπή διαβίωση. ΟΡΙΣΜΟΣ Ο όρος νοητική στέρηση, αναφέρεται σε µειωµένη διανοητική και προσαρµοστική συµπεριφοράλειτουργικότητα, που εκδηλώνεται νωρίς στη ζωή, κατά την πρώιµη αναπτυξιακή περίοδο (Harris 1995). Η νοηµοσύνη ορίζεται διαφορετικά, ανάλογα µε την έµφαση στο επίπεδο των γνωστικών δεξιοτήτων ή σε πιο πρακτικές δεξιότητες καθηµερινής ζωής (Sternberg 2000). Ένας ορισµός στηριζόµενος µόνο στο επίπεδο των γνωστικών δεξιοτήτων ή αντίθετα, µόνο στις δεξιότητες προσαρµογής, είναι ατελής. Άτοµα µε χαµηλό δείκτη νοηµοσύνης µπορεί να λειτουργούν επαρκώς σε µη απαιτητικά περιβάλλοντα ενώ άτοµα µε επαρκές επίπεδο γνωστικών δεξιοτήτων µπορεί να µην είναι σε θέση να λειτουργήσουν σε πλαίσια µε αυξηµένες απαιτήσεις (Κωτσόπουλος 2003). Ας δούµε τώρα ποια είναι η διαφορά µεταξύ Νοητικής Καθυστέρησης και Ψυχικής ασθένειας; Απάντηση: - Στις περιπτώσεις νοητικής καθυστέρησης οι παρατηρούµενες ανωµαλίες και αποκλίσεις στη συµπεριφορά είναι συνάρτηση της χαµηλής νοηµοσύνης ενώ στις περιπτώσεις ψυχικών ασθενειών είναι συνάρτηση διαταραχών του θυµικού. - Η νοητική καθυστέρηση είναι παρούσα στη γέννηση ή νωρίς στην ζωή του ατόµου (ως το 16ο έτος). Αντίθετα, οι ψυχικές ασθένειες είναι πιθανό να παρουσιαστούν σε οποιαδήποτε ηλικία, ακόµα και στους ενήλικους. - Στις περιπτώσεις νοητικής καθυστέρησης - µε εξαίρεση ορισµένες σπάνιες περιπτώσεις που προκαλούνται από τραύµατα, από ατύχηµα ή από σοβαρές ασθένειες - δεν παρατηρούνται απότοµες αλλαγές στις ικανότητες ή στην προσαρµογή. Αντίθετα, στις περιπτώσεις ψυχικής ασθένειας συνήθως το άτοµο, ενώ εξελίσσεται οµαλά, παρουσιάζει παθολογικά συµπτώµατα απότοµα. - Στις περιπτώσεις νοητικής καθυστέρησης το βασικό χαρακτηριστικό είναι η περιορισµένη ικανότητα µάθησης, ενώ στις ψυχικές ασθένειες είναι οι διαταραγµένες διαπροσωπικές σχέσεις. - Η νοητική καθυστέρηση, από τη στιγµή που θα εκδηλωθεί, δεν είναι δυνατό να θεραπευτεί. Τα νοητικά καθυστερηµένα άτοµα δεν επιδέχονται πλήρη θεραπεία και εµφανίζουν τα συµπτώµατα σε όλη τη ζωή τους. Αντίθετα, η ψυχική ασθένεια µπορεί να θεραπευτεί και σε πολλές περιπτώσεις επιτυχηµένης θεραπείας το άτοµο µπορεί να αποκατασταθεί πλήρως. Επιπολασµός: Το ποσοστό των ατόµων µε νοητική υστέρηση, στο γενικό πληθυσµό, ανέρχεται σε 2% έως 3% περίπου και αποτελούν προτεραιότητα στον τοµέα της µέριµνας όλων των κοινωνιών, που σέβονται και φροντίζουν όλα τα µέλη τους (Volkmar et al. 2002, Κωτσόπουλος 2003). Στις µέρες µας υπάρχουν πάνω από 1000 γνωστά οργανικά αίτια νοητικής υστέρησης. Ταξινόµηση: Τα ταξινοµικά συστήµατα ICD-10 (WHO 1992) και DSM-IV (ΑΡΑ 1994b) συµπεριλαµβάνουν στον ορισµό της νοηµοσύνης και τους δυο τοµείς δεξιοτήτων, γνωστικές λειτουργίες και ικανότητα προσαρµογής. Σύµφωνα µε τα συστήµατα αυτά, η νοητική υστέρηση αναγνωρίζεται όταν το επίπεδο των γνωστικών λειτουργιών και της κοινωνικής προσαρµογής του ατόµου είναι κατώτερο του µέσου όρου. Ανάλογα µε τη βαρύτητά της, η νοητική υστέρηση ταξινοµείται σε ελαφρά, µέτρια, σοβαρή, βαριά και Ν.Υ. απροσδιόριστης σοβαρότητας. ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΑΤΟΝΩΝ ΜΕ ΗΠΙΑ ΝΟΗΤΙΚΗ ΣΤΕΡΗΣΗ Ν.Π.από έως 70. Η ελαφριά νοητική υστέρηση χαρακτηρίζεται από νοητικό επίπεδο που κυµαίνεται από έως 70 (DSM- IV, ΑΡ Α 1994) και αναγνωρίζεται στο 85%, περίπου, του συνόλου των ατόµων µε νοητική υστέρηση. Τα άτοµα µε νοητικό δυναµικό περίπου 70 δεν αντιµετωπίζουν ουσιαστικές δυσκολίες στην κοινωνική προσαρµογή και αντεπεξέρχονται, συνήθως, ικανοποιητικά στις απαιτήσεις της καθηµερινής ζωής. Ωστόσο, δυσκολίες στον τοµέα του λόγου µπορεί να περιορίσουν την ανεξαρτησία του ατόµου κατά την ενηλικίωση (Harris 1995).Κατά τους πρώτους µήνες της ζωής, η διάκριση των παιδιών µε ελαφριά νοητική υστέρηση από τα αναπτυσσόµενα φυσιολογικά δεν είναι εύκολη. Αναγνωρίζονται, συνήθως, αργότερα, στο σχολείο ή κατά την προσχολική περίοδο, κατά την οποία αναµένεται εξέλιξη των κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων. Ήπιες δυσκολίες στις αισθησιοκινητικές λειτουργίες παρατηρούνται συχνά, ενώ σε µικρό ποσοστό ατόµων εντοπίζονται εγκεφαλικές ανωµαλίες. Σε κάποιες περιπτώσεις µπορεί να συνυπάρχει

5 αυτιστική διαταραχή και άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, επιληψία, διαταραχές διαγωγής ή σωµατικές αναπηρίες. Κατά την εφηβεία, τα άτοµα µε ελαφριά νοητική υστέρηση µπορεί να αποκτήσουν ακαδηµαϊκές γνώσεις αντίστοιχες της ΣΤ τάξης του δηµοτικού σχολείου. Στην ενήλικη ζωή αποκτούν, συνήθως, επαρκείς κοινωνικές και επαγγελµατικές δεξιότητες, µε ελάχιστη εξωτερική υποστήριξη. Ωστόσο, µπορεί να έχουν ανάγκη από καθοδήγηση και βοήθεια σε διαφορετικές ψυχοπιεστικές καταστάσεις. Πολλά άτοµα είναι σε θέση να ζήσουν ανεξάρτητα, αλλά µπορεί να παρουσιάσουν δυσκολίες στις απαιτήσεις του γάµου ή της ανατροφής των παιδιών. Ιδιαιτέρως, όσο αφορά την ήπια νοητική υστέρηση, η αιτιολογία είναι γνωστή µόνο στο ένα τέταρτο (1/4) των περιπτώσεων. Τέλος τα άτοµα µε ήπια νοητική υστέρηση προσαρµόζονται κοινωνικά, έτσι που να µπορούν να είναι ανεξάρτητοι µέσα στην κοινωνία. Επιτυγχάνουν επαγγελµατικές δεξιότητες, όµως µπορεί να χρειάζονται µικρή επίβλεψη και βοήθεια. ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΜΕΤΡΙΑ ΝΟΗΤΙΚΗ ΣΤΕΡΗΣΗ Η µέτρια νοητική υστέρηση χαρακτηρίζεται από νοητικό δυναµικό που κυµαίνεται από έως και ήπιες δυσκολίες στις προσαρµοστικές δεξιότητες (DSM-IV, ΑΡΑ 1994). Τα άτοµα µ' αυτό το νοητικό δυναµικό προέρχονται, συνήθως, από στερηµένα περιβάλλοντα και αποτελούν το 10% του συνόλου των ατόµων µε νοητική υστέρηση (Sloηe et al. 1998).Χαρακτηριστικό αυτής της οµάδας είναι η ποικιλοµορφία στο πρότυπο των γνωστικών δεξιοτήτων. Μερικά άτοµα έχουν υψηλότερες οπτικές δεξιότητες, σε σύγκριση µε τις λεκτικές, είναι σε θέση να αλληλεπιδράσουν κοινωνικά και να επικοινωνήσουν µε κατάλληλη β0ήθεια. Ωστόσο, συχνά θεωρείται ότι λειτουργούν σε χαµηλότερο επίπεδο, εξαιτίας διαταραχής στον κινητικό συντονισµό. Οι δεξιότητες λόγου κυµαίνονται από την ικανότητα συµµετοχής σε απλή συζήτηση, έως πολύ απλό λόγο, που περιορίζεται στην κάλυψη των βασικών αναγκών. Τα άτοµα που δεν αναπτύσσουν λόγο µπορεί να κατανοούν απλές οδηγίες και να µάθουν να χρησιµοποιούν νοηµατική γλώσσα.οι δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης και οι κινητικές είναι περιορισµένες. Η σχολική απόδοση είναι σηµαντικά περιορισµένη, αλλά τα άτοµα υψηλότερης λειτουργικότητας µπορεί να µάθουν στοιχειώδη ανάγνωση, γραφή και αριθµητική. Ως ενήλικες είναι σε θέση να συµµετέχουν σε απλές, πρακτικές, προσεχτικά οργανωµένες δραστηριότητες, αλλά, γενικά, έχουν ανάγκη από σταθερή επίβλεψη. Η ανεξάρτητη διαβίωση είναι σπάνια. Στο µεγαλύτερο ποσοστό των ατόµων αναγνωρίζονται εγκεφαλικές ανωµαλίες και, συχνά, συνυπάρχει αυτιστική διαταραχή, επιληψία ή σωµατικές αναπηρίες. ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΟΒΑΡΗ ΝΟΗΤΙΚΗ ΣΤΕΡΗΣΗ Η σοβαρή νοητική υστέρηση χαρακτηρίζεται από νοητικό δυναµικό που κυµαίνεται από έως (ΑΡ Α 1994b). Τα άτοµα µ' αυτό το επίπεδο γνωστικών δεξιοτήτων αποτελούν το 3%-4% του συνόλου των ατόµων µε νοητική υστέρηση. Κατά την προσχολική ηλικία παρατηρούνται, συχνά, φτωχή κινητική ανάπτυξη και έλλειψη επικοινωνιακού λόγου. Κατά τη σχολική ηλικία µπορεί να εµφανιστεί ο προφορικός λόγος και είναι δυνατή η εκπαίδευση σε βασικές δεξιότητες αυτοφροντίδας. Η κατάκτηση δεξιοτήτων επιβίωσης, όπως αναγνώριση σηµαντικών γραπτών συνθηµάτων (άνδρας, γυναίκα, στοπ), εξαρτάται από το επίπεδο των γνωστικών δεξιοτήτων. Στην ενήλικη ζωή το άτοµο µε σοβαρή νοητική υστέρηση έχει ανάγκη από συστηµατική επίβλεψη. Οι εγκεφαλικές ανωµαλίες και άλλες συνυπάρχουσες διαταραχές είναι συχνές, όπως και στη µέτρια νοητική υστέρηση. Επειδή τα περιθώρια παρέµβασης και αποκατάστασης (στις βαριές κυρίως περιπτώσεις) είναι πολλές φορές περιορισµένα, διερωτώνται ορισµένοι, αν αξίζει τον κόπο να δουλέψουµε µε αυτά τα παιδιά. Η απάντηση φυσικά είναι : «ΝΑΙ». ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΒΑΡΙΑ ΝΟΗΤΙΚΗ ΣΤΕΡΗΣΗ Στα άτοµα µε βαριά νοητική υστέρηση το επίπεδο των γνωστικών δεξιοτήτων είναι χαµηλότερο του (ΑΡΑ 1994b) και οι δυσκολίες προσαρµογής είναι σοβαρές. Αναγνωρίζεται σε ποσοστό 1-2% του συνόλου των ατόµων µε νοητική υστέρηση. Στις περισσότερες περιπτώσεις εντοπίζονται συγκεκριµένοι οργανικοί παράγοντες, συνυπάρχουν κι άλλες αναπτυξιακές ή οργανικές διαταραχές, καθώς και προβλήµατα κινητικότητας, επιληψία, βλάβες της όρασης ή της ακοής. Το ποσοστό συνύπαρξης σοβαρών και πολλαπλών αναπηριών αυξάνει, καθώς µειώνεται το επίπεδο των γνωστικών δεξιοτήτων (De Jong 1985).Η κατανόηση και η χρήση του λόγου περιορίζεται σε απλές χειρονοµίες και η προσαρµοστική λειτουργικότητα ποικίλλει. Ωστόσο, κάποια άτοµα κατακτούν οπτικοχωρικές δεξιότητες, σε κάποιο βαθµό. Το παιδί ή ο ενήλικας µπορεί να συµµετέχει σε απλές ρουτίνες της καθηµερινής ζωής, µε επίβλεψη και καθοδήγηση. Η ανάγκη για αυστηρά δοµηµένο περιβάλλον, συνεχή καθοδήγηση, εκπαίδευση σε τοµείς αυτοεξυπηρέτησης και δεξιότητες επικοινωνίας, είναι µεγάλη.

6 ΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΑΠΕΥΘΥΝΘΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΓΙΑ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ; - Στα ηµόσια νοσοκοµεία - Στα αναγνωρισµένα από το κράτος Ιατροπαιδαγωγικά κέντρα - Στα Ιατροπαιδαγωγικά κέντρα των Ιδρυµάτων που παρέχουν προεπαγγελµατική και επαγγελµατική εκπαίδευση και υπάγονται στο υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας - Στα Κ.Ε.ΚΥ.Κ ΑµεΑ (Κέντρα Εκπαίδευσης Κοινωνικής Υποστήριξης Ατόµων µε Ειδικές Ανάγκες) και υπάγονται στο Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας - Στα Κ..Α.Υ. (Κέντρα ιάγνωσης Αξιολόγησης και Υποστήριξης ) του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευµάτων. Η παραποµπή σε αυτά γίνεται µόνο από σχολεία ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ Η πιο αποτελεσµατική µορφή αντιµετώπισης της νοητικής υστέρησης είναι η πρόληψη και η έγκαιρη παρέµβαση µε στόχο την πλήρη ανάπτυξη του νοητικού δυναµικού και των γνωστικών ικανοτήτων του ατόµου. Τα εκπαιδευτικά τους, λοιπόν, προγράµµατα, όπως και στη σοβαρή νοητική καθυστέρηση, στοχεύουν στην κοινωνική τους προσαρµογή σε ένα ελεγχόµενο περιβάλλον. Πολλές έρευνες καταδεικνύουν σαφώς ότι, για παράδειγµα, παιδιά µε βαριά νοητική υστέρηση κατάφεραν µετά από εκπαίδευση να φάνε χωρίς την βοήθεια ενήλικα, ή να µάθουν 100 και πλέον λέξεις, επιτυγχάνοντας έτσι να επικοινωνήσουν λειτουργικά σε πολλές καταστάσεις της καθηµερινής ζωής.στόχος λοιπόν του ειδικού είναι η ανάπτυξη των δεξιοτήτων εκείνων που είναι απαραίτητες για την καθηµερινή ζωή του παιδιού. Οφείλουµε να εκπαιδεύσουµε άτοµα αυτόνοµα και ανεξάρτητα, τόσο στην οικογένεια αλλά και στην κοινωνία γενικότερα. Η αυτονοµία και η ανεξαρτησία θα κάνουν δυνατή την ένταξη των ατόµων αυτών στα ευρύτερα σύνολα όπου ανήκουν. Και φυσικά, όσο πιο έγκαιρη είναι η συντονισµένη παρέµβαση της Οµάδας ειδικών από την µια και των γονιών από την άλλη, τόσο πιο άµεσα και περισσότερο επιθυµητά θα είναι τα αποτελέσµατα και εποµένως τόσο γρηγορότερη η λειτουργική ένταξη του ατόµου µε Νοητική Υστέρησης στο σύνολο. Η αξιολόγηση ενός ατόµου µε νοητική υστέρηση και άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες είναι µια σύνθετη υπόθεση. Ο ειδικός καλείται χρησιµοποιώντας µια σειρά τεστ και µεθόδων να διακρίνει ποιες είναι οι δυνατότητες και οι αδυναµίες του ατόµου και µε ποιο τρόπο µπορούν να αντιµετωπιστούν. Πρωτεύον στόχος για τον ειδικό είναι να αξιολογήσει τις ικανότητες και τα ελλείµµατα που παρουσιάζει το άτοµο µε νοητική υστέρηση και να εκπονήσει κατάλληλα εξατοµικευµένα ατοµικά θεραπευτικά προγράµµατα. Συγκεκριµένα µέσω της παρατήρησης να εξετάσει το βαθµό αυτοεξυπηρέτησης, την ικανότητα ανάπτυξης δεξιοτήτων αδρής και λεπτής κίνησης, τις γνωστικές λειτουργίες και τις κοινωνικές δεξιότητες του νοητικά στερηµένου ατόµου. 10 ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΦΡΟΝΤΙ Α ΤΟΥ ΑΤΟΜΟΥ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΣΤΕΡΗΣΗ 1. ώσε αγάπη και φροντίδα στο άτοµο µε συνέπεια και σταθερότητα. Η αγάπη είναι ουσιώδης για την ανάπτυξη του παιδιού, όπως είναι η τροφή για το σώµα του. 2. Φρόντισε να έχει το παιδί σου νέες εµπειρίες από τη στιγµή της γέννησης του. Οι εµπειρίες αυτές το πλουτίζουν και το βοηθούν να αναπτυχθεί φυσιολογικά. 3. ώσε στο παιδί σου, όσο µπορείς περισσότερο από το χρόνο σου. Αξίζει πιο πολύ να µιλάς, να παίζεις και να διαβάζεις στο παιδί σου παρά να ασχολείσαι συνέχεια µε την τάξη και την καθαριότητα του σπιτιού. 4. Ενθάρρυνε το παιδί σου να παίζει µε κάθε δυνατό τρόπο. Το παιχνίδι είναι σηµαντικό είτε το παιδί παίζει µόνο του, είτε όταν αργότερα παίζει µε άλλα παιδιά. Το παιχνίδι είναι σηµαντικό, γιατί µέσα απ' αυτό, το παιδί ανακαλύπτει, µιµείται, κατασκευάζει, υποκρίνεται, δηµιουργεί. 5. Ενθάρρυνε το παιδί σου περισσότερο για την προσπάθεια που κάνει παρά για την επιτυχία. 6. Φρόντισε να δώσεις υπευθυνότητες στο παιδί σου. Οι δεξιότητες και οι ικανότητες του παιδιού µπορούν να αναπτυχθούν µε την εµπειρία και το βοηθούν να αναπτύξει σιγά-σιγά περισσότερη ανεξαρτησία. 7. Θυµήσου ότι κάθε παιδί έχει τη δική του µοναδικότητα και είναι διαφορετικό από το άλλο. Πρέπει εποµένως η συµπεριφορά µας να είναι «κοµµένη και ραµµένη» στα µέτρα του κάθε παιδιού. 8. Όταν κριτικάρεις και επιπλήττεις το παιδί σου, φρόνησε να γίνεται µε τέτοιο τρόπο που να ταιριάζει στο χαρακτήρα του και τις τυχόν ιδιορρυθµίες του. 9. Ποτέ µην απειλείς το παιδί σου ότι θα πάψεις να το αγαπάς και ότι θα το διώξεις από το σπίτι. Μπορεί να είναι σωστό να απορρίπτεις τη συµπεριφορά του, αλλά ποτέ το ίδιο το παιδί. 10. Μην περιµένεις ότι το παιδί σου θα δείξει εύκολα ευγνωµοσύνη. Το παιδί δεν σου ζήτησε να το φέρεις στον κόσµο, η επιλογή είναι δική σου. Επίλογος:

7 Η απάντηση στο αίτηµα κάθε δηµοκρατικής κοινωνίας για ισότιµη συµµετοχή και φροντίδα των µελών της, στη συγκεκριµένη περίπτωση, των µελών µε ιδιαίτερες ανάγκες και δυνατότητες, είναι η εκπαίδευση. Εκπαίδευση που στηρίζεται στο σεβασµό της προσωπικότητας τους, της ιδιαιτερότητας τους, των αναγκών τους, των χαρισµάτων τους. Εκπαίδευση κατάλληλη και προσαρµοσµένη και παράλληλα υποστήριξη, έτσι ώστε να αξιοποιηθεί στον ύψιστο βαθµό το δυναµικό, που το κάθε άτοµο διαθέτει. Ο θεσµός της ηµιαυτόνοµης διαβίωσης, µε τη δηµιουργία ξενώνων, οικοτροφείων και προστατευµένων δοµών κατάλληλα στελεχωµένων, µπορεί να αναχαιτίσει την επιδείνωση της ψυχοσωµατικής υγείας και να ανακουφίσει άµεσα την οικογένεια καταγωγής. Για µας τους εργαζόµενους ψυχικής υγείας οι δοµές αυτές προσφέρουν ασφάλεια και προστασία στα µέλη τους, φαρµακευτική αγωγή κατάλληλη και εξατοµικευµένη, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, καθώς και προ-επαγγελµατική εκπαίδευση. Έτσι, διασφαλίζει τους ενοίκους από τον κίνδυνο ιδρυµατισµού, αφ ετέρου από την περαιτέρω επιδείνωση. Η εκπαίδευση στην αυτονοµία και τη λειτουργικότητα συνιστά την καλύτερη πρόληψη. Με αφετηρία και τέλος µια τέτοιου είδους εκπαίδευση, τα άτοµα αυτά µπορούν να τα καταφέρουν.

8 ΑΣΤΙΚΑ ΚΑΙ ΑΤΟΜΙΚΑ ΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΥΣΤΕΡΗΣΗ ιαµαντή Ανθή, κοινωνική λειτουργός Στην Ελλάδα η αντιµετώπιση των προβληµάτων των ατόµων µε νοητική υστέρηση έχει αφετηρία τις αρχές του 20ού αιώνα, στηριζόµενη κυρίως στη φιλανθρωπία, στη δραστηριότητα του αναπηρικού και γονεικού κινήµατος, στην ευαισθησία της Εκκλησίας, στις φιλότιµες προσπάθειες µεµονωµένων ατόµων και κορυφαίων ειδικών παιδαγωγών. Τα τελευταία χρόνια και ιδιαίτερα από τη δεκαετία του 60 και µετά, τα προβλήµατα των ατόµων αυτών, αντιµετωπίζονται νοµοθετικά µε την αναγνώριση των ιδιαιτεροτήτων τους, την αποδοχή του «δικαιώµατος στη διαφορά», τη θέσπιση ειδικής νοµοθεσίας, την προσπάθεια εξάλειψης κάθε είδους διακρίσεων και την παροχή ίσων ευκαιριών στην εκπαίδευση, την απασχόληση, την υγεία και την πρόνοια. Γενικά, αναγνωρίζεται η αναγκαία, για την κάθε µορφή υστέρησης, υποστήριξη µε στόχο την ισότιµη συµµετοχή των ατόµων σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής (κοινωνική, οικονοµική και πολιτιστική), σύµφωνα µε τις ανάγκες τους, αλλά και τις ειδικές ικανότητές τους. Η Νοητική Υστέρηση ανεξάρτητα από τον βαθµό βαρύτητας έχει τρία κύρια χαρακτηριστικά. Χαµηλές διανοητικές επιδόσεις Έναρξη στην γέννηση ή στην πρώιµη παιδική ηλικία Περιορισµένες ικανότητες στην καθηµερινή διαβίωση και προσαρµογή Συχνά, τόσο τα παιδιά όσο και οι ενήλικες µε νοητική υστέρηση, εµφανίζουν συµπεριφορές που σχετίζονται µε ψυχιατρικές διαταραχές, η διάγνωση των οποίων είναι δύσκολη λόγω της περιορισµένης ικανότητας στην επικοινωνία. Πολλές µελέτες µας δείχνουν ότι, η συχνότητα εµφάνισης ψυχιατρικών διαταραχών σε άτοµα µε νοητική υστέρηση, είναι µεγαλύτερη για τα άτοµα εκείνα που µένουν σε ιδρύµατα συγκριτικά µε εκείνα που παραµένουν στην κοινότητα. Όπως όµως συµβαίνει για κάθε άλλον ασθενή έτσι και για τα άτοµα µε νοητική υστέρηση πρέπει να αναγνωρίζονται και να ικανοποιούνται όλα τα δικαιώµατα τους για περίθαλψη και φροντίδα. Κατά καιρούς έχουν περιγραφεί διάφοροι θεραπευτικοί στόχοι όπως: - πρωτογενής πρόληψη - διαµονή σε υποστηρικτικό περιβάλλον - νοσοκοµειακή διασύνδεση και παρακολούθηση - εκπαίδευση του ατόµου µε νοητική υστέρηση - εκπαίδευση της οικογένειας - διασύνδεση µε το αστυνοµικό τµήµα της περιοχής ή άλλες σχετικές υπηρεσίες Στο πλαίσιο αυτό το «κίνηµα» για φροντίδα στη κοινότητα, έχει δώσει σε µεγάλο αριθµό ατόµων µε νοητική υστέρηση την δυνατότητα να ζουν στο σπίτι, συνήθως µε την οικογένειά τους, µε υποστήριξη που προέρχεται από τον θεράποντα ιατρό, τα εκπαιδευτικά προγράµµατα και τις κοινωνικές υπηρεσίες. Στα παιδιά µε ελαφρά νοητική υστέρηση (85% των πασχόντων), η εκπαίδευση παρέχεται συνήθως στα κανονικά σχολεία αργότερα όµως στην ενήλικη ζωή, τα άτοµα αυτά, χρειάζονται µερικές φορές συνεχή υποστήριξη προκειµένου να εργασθούν στο πλαίσιο της ελεύθερης αγοράς. Στα παιδιά µε µέτρια νοητική υστέρηση (10% των περιπτώσεων νοητικής υστέρησης), µπορούν να τελειώσουν την 2 α ηµοτικού και στην συνέχεια τα προγράµµατα ειδικής εκπαίδευσης τους δίνουν την δυνατότητα να εργασθούν σε κατάλληλα προστατευµένα περιβάλλοντα και να αναπτύξουν ιδιαίτερες δεξιότητες. Τέλος τα άτοµα µε σοβαρή ή βαριά νοητική υστέρηση (4-6%), όπου συνήθως συνυπάρχει και άλλη διαταραχή (ψύχωση, κατάθλιψη, µανία, άγχος, διαταραχές συµπεριφοράς), χρειάζονται φροντίδα διεπιστηµονικής οµάδας, σε κέντρα τριτοβάθµιας περίθαλψης.

9 Ανεξάρτητα όµως από την οµάδα που ανήκουν τα άτοµα µε νοητική υστέρηση, σε όλες τις περιπτώσεις απαιτείται: - εξειδικευµένη υποστήριξη, - συντονισµός των εµπλεκόµενων υπηρεσιών - Ψυχιατρική εκτίµηση του ατόµου και αντιµετώπιση της συνοσηρότητας - Υποστήριξη της οικογένειας - Εκπαίδευση για εξατοµικευµένη απόκτηση δεξιοτήτων - Κοινωνικές παροχές - Νοµική υποστήριξη για τον χειρισµό ποικίλων θεµάτων (συσχέτιση νοητικής υστέρησης και παραπτωµατικής συµπεριφοράς όπως κυρίως εµπρησµοί και επιθετική συµπεριφορά) Το Υπουργείο Εθνικής Παιδείας και Θρησκευµάτων (ΥΠΕΠΘ), µε βάση το άρθρο 16 του Συντάγµατος, τις ιακηρύξεις των ιεθνών Οργανισµών, τις σύγχρονες παιδαγωγικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και λοιπές επιστηµονικές αντιλήψεις, τις προτάσεις του γονεϊκού και αναπηρικού κινήµατος, καθώς και των συναρµόδιων φορέων, καταβάλλει προσπάθειες, για την αποτελεσµατικότερη λειτουργία του ευαίσθητου τοµέα της Ειδικής Αγωγής. Σύµφωνα µε τις κείµενες διατάξεις, «Άτοµα µε ειδικές ανάγκες θεωρούνται, τα πρόσωπα τα οποία από οργανικά, ψυχικά ή κοινωνικά αίτια παρουσιάζουν καθυστερήσεις, αναπηρίες ή διαταραχές στη γενικότερη ψυχοσωµατική κατάσταση ή στις επιµέρους λειτουργίες τους..». Όταν η διάγνωση-αξιολόγηση παιδιού µε νοητική υστέρηση προσχολικής ηλικίας απαιτεί πρώιµη παρέµβαση ή παροχή εξειδικευµένων υποστηρικτικών υπηρεσιών, τότε η παρακολούθηση και η υποστήριξη του παιδιού, εάν είναι κάτω των 4 ετών, χρηµατοδοτείται από την κοινωνική ασφάλιση της οικογένειας του παιδιού. Για παιδιά προσχολικής ηλικίας 4-7 ετών παρέχεται δωρεάν ειδική εκπαίδευση και άλλες υποστηρικτικές υπηρεσίες από τις σχολικές δοµές του Υπουργείου Παιδείας. Κατά τα έτη 1972 και 1973 ιδρύθηκαν τα πρώτα 43 δηµόσια Ειδικά ηµοτικά Σχολεία για παιδιά µε νοητική καθυστέρηση, στις έδρες των Παιδαγωγικών Ακαδηµιών και σε µεγάλες πόλεις. Στα άτοµα αυτά η ειδική αγωγή τόσο στην Πρωτοβάθµια όσο και στην ευτεροβάθµια Εκπαίδευση, καθώς και η Επαγγελµατική Εκπαίδευση παρέχεται δωρεάν από το κράτος σε δηµόσια σχολεία σε εξαιρετικές, δε περιπτώσεις στο σπίτι, µε ευθύνη του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευµάτων ενώ οι Περιφερειακές Υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας έχουν την αρµοδιότητα για την διαγνωστική εξέταση και την παραποµπή. Στα άτοµα µε ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες παρέχεται ειδική εκπαίδευση, η οποία, στο πλαίσιο των σκοπών της Πρωτοβάθµιας, ευτεροβάθµιας και Τεχνικής Επαγγελµατικής Εκπαίδευσης, επιδιώκει ιδιαίτερα την: - Βελτίωση των ικανοτήτων και δεξιοτήτων, ώστε να καταστεί δυνατή η ένταξη ή επανένταξή στο κοινό εκπαιδευτικό σύστηµα και η συµβίωση µε το κοινωνικό σύνολο, µαθησιακή ετοιµότητα, βασικές ακαδηµαϊκές γνώσεις. - Προεπαγγελµατική ετοιµότητα µε σκοπό την ηµιαυτόνοµη διαβίωση. - Επαγγελµατική εκπαίδευση όσων έχουν νοητική επάρκεια. - Επαγγελµατική κατάρτιση και συµµετοχή στην παραγωγική διαδικασία. - Κοινωνική προσαρµογή. Ανάπτυξη Αλληλοαποδοχή µε το κοινωνικό σύνολο και ισότιµη κοινωνική εξέλιξη. Η γεωγραφική κατανοµή των Σχολικών Μονάδων Ειδικής Αγωγής (ΣΜΕΑ) δεν ακολουθεί κάποιους συγκεκριµένους κανόνες. Η ίδρυσή τους γίνεται σε συνεργασία µε τα Κέντρα ιάγνωσης Αξιολόγησης και Υποστήριξης (Κ ΑΥ) και τις κατά τόπους ιευθύνσεις Εκπαίδευσης και τις Νοµαρχιακές Επιτροπές Παιδείας, που γνωρίζουν τα προβλήµατα των περιοχών τους. Τα Κέντρα ιάγνωσης Αξιολόγησης και Υποστήριξης (Κ ΑΥ), είναι αρµόδια για: - τη διάγνωση και την αξιολόγηση του είδους και του βαθµού των δυσκολιών - την εισήγηση σχετικά µε την εγγραφή, κατάταξη και φοίτησή στην κατάλληλη σχολική µονάδα γενικής ή ειδικής αγωγής,

10 - την κατάρτιση εξατοµικευµένου εκπαιδευτικού προγράµµατος, - την παροχή συµβουλευτικών υπηρεσιών και ενηµέρωσης στους µαθητές, τους γονείς και τους εκπαιδευτικούς, - την ειδική παιδαγωγική υποστήριξη στο σπίτι (σε εξαιρετικές περιπτώσεις), - την πρώιµη παρέµβαση κ.ο.κ. Παρά την πρόσφατη πρόοδο, ιδιαίτερα στον τοµέα της ασυλιακής διαβίωσης, τα άτοµα µε νοητική υστέρηση στην Ελλάδα, αντιµετωπίζουν ακόµα σοβαρά προβλήµατα τόσο στην ποσοτική όσο και στην ποιοτική παροχή, όλων των τύπων, κοινωνικών υπηρεσιών. - Η έλλειψη δεδοµένων (αριθµός ατόµων-ανάγκες, αριθµός-είδος υπηρεσιών) καθιστούν αδύνατο τον κεντρικό σχεδιασµό και την πλήρη γεωγραφική κάλυψη των αναγκών. Κρίνεται επιβεβληµένη η συλλογή των σχετικών στατιστικών στοιχείων - Αν και η συνθήκες διαβίωσης έχουν σταδιακά βελτιωθεί σηµαντικός αριθµός ατόµων µε νοητική υστέρηση ζουν ιδρυµατικά (10.000). ιαβίωση στην κοινότητα όλων των ατόµων µε νοητική υστέρηση. - Οι παρεµβάσεις πρόληψης, έγκαιρης παρέµβασης, αξιολόγησης και υποστήριξης των ατόµων µε νοητική υστέρηση είναι περιορισµένες, ή και ανύπαρκτες για κάποιες περιοχές, παρά τα ερευνητικά δεδοµένα που επιβεβαιώνουν ότι η έγκαιρη αντιµετώπιση συνδέεται άµεσα µε την αποτελεσµατικότητα των µέτρων. Άµεση και έγκαιρη αξιολόγηση των ατόµων µε νοητική υστέρηση, επιστηµονική και ποσοτική επάρκεια των Κ ΑΥ σε όλες τις περιοχές της χώρας. - Εκπαιδευτικά προγράµµατα ανάλογα µε την κατηγορία της νοητικής υστέρησης προσαρµοσµένα και εξατοµικευµένα στις δυνατότητες και ανάγκες κάθε ατόµου. Ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δοθεί για τα άτοµα µε βαριά νοητική υστέρηση γιατί στην κατηγορία αυτή οι ελλείψεις είναι σηµαντικές. Κάλυψη των εκπαιδευτικών αναγκών όλων των κατηγοριών νοητικής υστέρησης µε προγράµµατα που διευκολύνουν την συνολική ένταξη των ατόµων. - Συνεχής εκπαίδευση και επαρκής αριθµός των εκπαιδευτικών για την εξειδικευµένη εκπαιδευτική στήριξη των ατόµων µε νοητική υστέρηση σε όλες τις βαθµίδες εκπαίδευσης. Κάλυψη όλων των αναγκών των εκπαιδευτικών για την αντιµετώπιση της εκπαίδευσης ατόµων µε νοητική υστέρηση. - Παροχή µέσων για την εκπαιδευτική διαδικασία, σχολεία, εκπαιδευτικά υλικά, µετακίνηση ατόµων, υποστηρικτικές υπηρεσίες.

11 H ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΠΑΝΕΝΤΑΞΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΥΣΤΕΡΗΣΗ Καραΐσκου Αποστολία, κοινωνική λειτουργός Σύµφωνα µε τον ΠΟΥ και τη συναινετική διακήρυξη της Παγκόσµιας Οργάνωσης για την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση, ως ψυχοκοινωνική αποκατάσταση ορίζεται η διαδικασία εκείνη,που διευκολύνει την παροχή ευκαιριών σε άτοµα µε έκπτωση της λειτουργικότητας, ανίκανα ή ανάπηρα από µία ψυχική διαταραχή, ώστε να επιτύχουν ένα όσο το δυνατό καλύτερο επίπεδο ανεξάρτητης λειτουργίας τους στην κοινότητα. Η ΨΚΑ συνεπάγεται τόσο τη βελτίωση των ικανοτήτων των ατόµων όσο και την εισαγωγή περιβαλλοντικών αλλαγών, ώστε να δηµιουργήσει µία ζωή όσο το δυνατό πιο ποιοτική για ανθρώπους, που έχουν βιώσει µια ψυχονοητική διαταραχή ή που έχουν µια έκπτωση της ψυχονοητικής τους ικανότητας τέτοια, που να έχει παράγει ένα ορισµένο επίπεδο αναπηρίας. Οι στόχοι της ΨΚΑ είναι οι εξής: Μείωση της συµπτωµατολογίας µέσω κατάλληλης φαρµακοθεραπείας, ψυχολογικών χειρισµών και ψυχοκοινωνικών παρεµβάσεων. Μείωση των ιατρογενών προβληµάτων µέσα από τη µείωση ή την απάλειψη- όπου είναι δυνατότων αρνητικών σωµατικών και συµπεριφορικών συνεπειών των ανωτέρω αναφερόµενων ιατρικών παρεµβάσεων, όπως επίσης του παρατεταµένου ιδρυµατισµού. Βελτίωση των κοινωνικών ικανοτήτων µέσω της αύξησης των κοινωνικών δεξιοτήτων των ατόµων, της ψυχολογικής αντιµετώπισης και της απασχόλησης. Μείωση των διακρίσεων και του στίγµατος. Παροχή υποστήριξης σε εκείνες τις οικογένειες, που έχουν ένα µέλος µε ψυχονοητική διαταραχή. Κοινωνική υποστήριξη µέσω της δηµιουργίας και διατήρηση ενός µακρόπνοου συστήµατος κοινωνικής στήριξης, της ελάχιστης κάλυψης των βασικών αναγκών αναφορικά µε τη στέγη, την απασχόληση, το κοινωνικό δίκτυο και τον ελεύθερο χρόνο. Ενίσχυση των χρηστών των υπηρεσιών µέσα από την αύξηση της αυτονοµίας, της αυτάρκειας και των ικανοτήτων αυτουποστήριξης των χρηστών και των επαγγελµατιών. Όπως γνωρίζουµε δεν υπάρχουν δύο άνθρωποι που να είναι όµοιοι. Ακόµη και οι µονοζυγωτικοί δίδυµοι διαφέρουν σε πολλά, όπως στο πως αισθάνονται, στις προτιµήσεις και στις ικανότητές τους. Όλοι µας γνωρίζουµε ανθρώπους που σε κάποια πράγµατα τα καταφέρνουν καλύτερα από εµάς, ενώ άλλοι βρίσκουν δυσκολίες σε πράγµατα που εµείς θεωρούµε εύκολα. Έτσι λοιπόν και οι άνθρωποι µε νοητική υστέρηση δεν είναι όλοι ίδιοι. ιαφέρουν πολύ ο ένας από τον άλλο. Έχουν τις ίδιες ανάγκες, τα ίδια αισθήµατα και τα ίδια δικαιώµατα µε όλους τους άλλους ανθρώπους. Παρόλα αυτά όµως έχουν την τάση να µαθαίνουν πιο αργά από τους περισσότερους ανθρώπους και έχουν µεγαλύτερες δυσκολίες σε ορισµένους τοµείς, όπως π.χ. το να γίνουν κατανοητοί από τους άλλους, να µάθουν να διαβάζουν ή να γράφουν, να χρησιµοποιούν χρώµατα ή να µαγειρεύουν. Πολλοί άνθρωποι µε νοητική υστέρηση είναι ικανοί να µάθουν αυτά και πολλά άλλα, εφόσον τους δοθεί ικανοποιητική υποστήριξη και εκπαίδευση. Αυτή την υποστήριξη και την εκπαίδευση θα την λάβει το άτοµο µε νοητική υστέρηση µέσα στις νέες δοµές µε τη βοήθεια της θεραπευτικής οµάδας, όπου πρέπει να «ξεµάθει» τον ένοικο από κάποιες παραστάσεις

12 που έχει τοποθετήσει στη σκέψη του, από τη διαβίωση του µέσα στο ίδρυµα και να του µάθει από την αρχή τις πραγµατικές. Αυτό προυποθέτει από την πλευρά της Θ.Ο. προς το άτοµο µε Ν.Υ. τα εξής : Σεβασµό προς την αξιοπρέπεια και την προσωπικότητα Ευελιξία και προσαρµογή στις ανάγκες και την εξέλιξή του Συνέχεια και συνέπεια στη φροντίδα για τη διαβίωση Μέσα στις νέες δοµές δίνεται µια ζεστή και ανθρώπινη εικόνα, όπου τα άτοµα µε Ν.Υ. έχουν την αίσθηση του σπιτιού και όχι εκείνη του ψυχρού ιδρύµατος. Εξάλλου τους δίνεται η δυνατότητα να ζήσουν µέσα στην κοινότητα ως ενεργοί πολίτες απαλλαγµένοι από την αποµόνωση και το κοινωνικό στίγµα. Ακόµη τους δίνεται η δυνατότητα να εξελιχθούν περνώντας από µία κατάσταση στην οποία το άτοµο αδυνατεί να υπάρχει ως υποκείµενο σε µια κοινότητα, σε µια κατάσταση όπου θα µπορεί να αναπτύξει τις δυνατότητές του και να εκφράσει όλες τις πτυχές, που έχει ως υποκείµενο. Η κοινωνική επανένταξη λοιπόν σχετίζεται µε τη διατήρηση του ατόµου στο φυσικό του περιβάλλον, µε τη συνέχιση της επαφής µε την οικογένεια, καθώς και µε τη διαµόρφωση της ευρύτερης αντίληψης για τη Ν.Υ. και την αντιµετώπισή της. Η κοινωνική επανένταξη βασίζεται σε δύο άξονες: Στην εκπαίδευση των ενοίκων για την προσαρµογή τους στην κοινότητα, τη συνέχιση των σχέσεων των ατόµων µε τη ζωή και τη δράση της τοπικής κοινωνίας. Στην προετοιµασία της κοινότητας να αποδεχτεί και να ενσωµατώσει οµαλά τους ενοίκους στους κόλπους της. Αναλυτικότερα: Η πλήρης και σωστή ένταξη του ατόµου µε Ν.Υ. στη κοινωνία προυποθέτει τα εξής: - Πλήρης κάλυψη κοινωνικών αναγκών σ ένα περιβάλλον που σέβεται την ατοµικότητα και την ιδιαιτερότητά του. - Παρακίνηση και υπενθύµιση για συµµετοχή, στο µέτρο του δυνατού, στις δραστηριότητες. Το σύνθηµα για την κινητοποίηση είναι «κάνουµε µαζί µε και όχι για τα άτοµα µε Ν.Υ.» - Ανάπτυξη και διατήρηση δεξιοτήτων του ενοίκου προκειµένου να εµπλακεί στις καθηµερινές δραστηριότητες - Εκπαίδευση του ενοίκου στην προσωπική υγιεινή, στην καθαριότητα του χώρου, στη προετοιµασία των γευµάτων - Εξασφάλιση και διατήρηση της υγείας και της ασφάλειας του ενοίκου - Ενθάρρυνση να συµµετέχει στις οµάδες ενοίκων, όπου θα ενθαρρύνεται να εκφράζει τις απόψεις του - Συνοδεία στις εξόδους στην κοινότητα Σε όλα αυτά το άτοµο µε Ν.Υ. χρειάζεται την υποστήριξη και την επιµονή της Θ.Ο., όπου θα το προσεγγίσει διακριτικά για να βρει τα κανάλια επικοινωνίας µαζί του και να το βοηθήσει να ανεξαρτοποιηθεί. Η πολυκλαδική Θ.Ο. καταρτίζει ατοµικό θεραπευτικό πρόγραµµα προσαρµοσµένο στις δυνατότητες, τις ανάγκες και τις επιθυµίες του ατόµου µε Ν.Υ., θέτοντας έτσι στόχους µε σκοπό τη βελτίωση της λειτουργικότητάς του και την προώθηση της αυτονοµίας του. Το άτοµο µε Ν.Υ. µέσα από ατοµικές και οµαδικές προσπάθειες επιτυγχάνει να αντιλαµβάνεται τη σηµασία των κανόνων και να πειθαρχεί σε αυτούς. Το προσωπικό ενισχύει την προσπάθεια αυτή µε αποτέλεσµα σταδιακά το άτοµο µε Ν.Υ. να αποκτά εµπιστοσύνη στον εαυτό του και τις δυνατότητές του.

13 Παρατηρείται ελλιπής ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινότητας. Ας σηµειωθεί ότι η κοινότητα έχει την τάση να αποσχίσει από το σώµα της και να προβάλει στην έννοια της «τρέλας» καθώς και στους χώρους που έχουν επιδικαστεί στους «τρελούς», ό,τι είναι για την ίδια ανυπόφορο. Σχετική, πιθανώς, είναι η παραδοσιακή πρακτική της τοποθέτησης των ψυχιατρείων σε γεωγραφική απόσταση από την κοινότητα. Είναι επιφυλακτική σε µια «εµφανή» ασθένεια, όπως η νοητική υστέρηση. Για το λόγο αυτό το κράτος και οι φορείς, που υλοποιούν προγράµµατα κοινωνικής ένταξης, οφείλουν να ενηµερώνουν το κοινό για αυτές τις νέες πρακτικές και ταυτόχρονα να το ευαισθητοποιήσουν, ώστε να µην αντιµετωπίζουν µε καχυποψία, ανασφάλεια, φόβο κάθε τέτοια κίνηση και κυρίως τα άτοµα, που εξυπηρετούνται από αυτά, να καταπολεµήσει τη διάκριση και τα εµπόδια για την ένταξη στην αγορά εργασίας ευπαθών οµάδων. Όταν συµβούν αυτά,το άτοµο µε Ν.Υ. θα έχει δυνατότητες να πετύχει το καλύτερο δυνατό επίπεδο αυτόνοµης ή ηµιαυτόνοµης λειτουργίας του στην κοινότητα έχοντας ίσες ευκαιρίες και ίση αντιµετώπιση µε το γενικότερο πληθυσµό. Με την οργάνωση και την πραγµατοποίηση διαφόρων δραστηριοτήτων, θα έχει τη δυνατότητα συναλλαγής µε το συνάνθρωπο(συγκάτοικοι, µέλος της Θ.Ο. ),την κοινότητα( γειτονιά) και την ευρύτερη κοινότητα ( θέατρο, κοινωνικές υπηρεσίες, εκδηλώσεις ). Εν κατακλείδι κύρια µέριµνα όλων πρέπει να είναι η προσφορά ενός καλύτερου δυνατού επιπέδου λειτουργικότητας του ατόµου και των κοινωνιών, και η ελαχιστοποίηση των ανικανοτήτων και των µειονεξιών, επηρεάζοντας τις επιλογές του ατόµου για το πώς θα ζει επιτυχώς στην κοινότητα. Είναι απαραίτητο οι νέες δοµές να παρέχουν συνεχιζόµενη φροντίδα σε σταθερό πλαίσιο, να λειτουργούν µε τρόπο προσαρµοσµένο στις ανάγκες των ενοίκων, µε σαφείς στόχους και να παρέχουν τις κατάλληλες ευκαιρίες σε εξατοµικευµένη βάση. Τελειώνοντας, θα ήθελα να αναφερθώ σε ορισµένους απλούς κανόνες προσέγγισης ατόµων µε Ν.Υ. : ΝΑ ΕΙΣΤΕ Ο ΕΑΥΤΟΣ ΣΑΣ Αντιδράτε µε το συνήθη τρόπο, συστηθείτε, ρωτήστε το όνοµα του και χρησιµοποιείστε το κατά τη συνοµιλία σας µαζί του. ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΙΣ ΣΚΕΨΕΙΣ ΣΑΣ Μιλήστε στο άτοµο για τον εαυτό σας και τη δουλειά σας. Μη ρωτάτε συνέχεια και µη φοβάστε τη σιωπή. Είναι ευκολότερο να µιλάτε µε κάποιον, όταν ασχολείστε και οι δύο µε την ίδια δραστηριότητα. ΑΝ ΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΕΤΕ ΤΙ ΣΑΣ ΛΕΕΙ Ζητείστε να επαναλάβει αυτό που είπε, να το πει µε άλλο τρόπο, να σας δείξει σε τί αναφέρεται, να ζητήσει τη βοήθεια κάποιου φίλου/φίλη της. Μπορείτε ακόµη να κάνετε µία υπόθεση και µετά να ελέγξετε αν είναι σωστή. Είναι σηµαντικό να προσπαθείτε να καταλάβετε τι εννοεί. Σύντοµα θα αρχίσετε να συνηθίζετε και να καταλαβαίνετε τον τρόπο οµιλίας του. Αυτό που απαιτείται είναι απλώς λίγη παραπάνω συγκέντρωση στην αρχή.

14 ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΕΙΣΤΕ ΑΠΛΗ ΓΛΩΣΣΑ Ένα άτοµο µε νοητική υστέρηση δεν έχει το ίδιο πλούσιο λεξιλόγιο µε σας. Χρησιµοποιείστε το ίδιο επίπεδο λέξεων και εκφράσεων µε το δικό του. ΜΗΝ ΕΚΠΛΗΣΣΕΣΤΕ ΜΕ ΤΟΝ ΑΥΘΟΡΜΗΤΙΣΜΟ ΤΟΥ Πολλοί άνθρωποι µε νοητική υστέρηση δρουν αυθόρµητα, δείχνουν τα συναισθήµατα τους πιο άµεσα και πιο γρήγορα από τους άλλους. Η συµπεριφορά τους µπορεί να είναι ασυνήθιστη κάποιες φορές, µπορεί να ακούγονται υπερβολικά φιλικοί, να στέκονται πολύ κοντά, να κρατούν το χέρι σας ή να µιλούν υπερβολικά δυνατά. Αυτό συµβαίνει γιατί συνήθως δεν έχουν πείρα στην επαφή ή δεν γνωρίζουν τους "κοινωνικούς κανόνες" που ισχύουν για όλους µας. Είναι σηµαντικό να είστε ο εαυτός σας σε τέτοιες περιπτώσεις. π.χ. εάν αισθάνεστε άβολα όταν σας αγκαλιάζουν, αποµακρυνθείτε ευγενικά, απαλά αλλά και σταθερά έπειτα από λίγα δευτερόλεπτα. Tελικά δεν είναι δύσκολο να βρεθεί κανείς στο ίδιο χώρο µα άτοµα µε νοητική υστέρηση και να συναναστραφεί µαζί τους.