Ο Ρ ό λ ο ς τ η ς Α π ο κ α τ ά σ τ α σ η ς σ τ η ν Ο μ α λ ή Ψ υ χ ο - Κ ο ι ν ω ν ι κ ή Ε π α ν έ ν τ α ξ η τ ω ν Α σ θ ε ν ώ ν μ ε Κ Κ & Τ

Transcript

1 Ο Ρ ό λ ο ς τ η ς Α π ο κ α τ ά σ τ α σ η ς σ τ η ν Ο μ α λ ή Ψ υ χ ο - Κ ο ι ν ω ν ι κ ή Ε π α ν έ ν τ α ξ η τ ω ν Α σ θ ε ν ώ ν μ ε Κ Κ & Τ Χ Ρ Υ Σ Α Σ Τ Ρ Ο Υ Ζ Α ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΡΙΑ Επιστημονικός Συνεργάτης ΠΑΝ.ΣΥ.ΛΑ Διημερίδα για τον Καρκίνο Κεφαλής & Τραχήλου Παρασκευή 22 Σεπτεμβρίου 2017

2 Κ ο ι ν ω ν ι κ ή Ε π α ν έ ν τ α ξ η τ ω ν Α σ θ ε ν ώ ν με Κ Κ & Τ Στατιστική επισήμανση και σημασιολογία της νόσου Ο καρκίνος κεφαλής &τραχήλου θεωρείται σχετικά συχνός, καθόσον στην Ευρώπη τα στατιστικά δείχνουν πως αποτελεί το 5% των κακοήθων νοσημάτων, με ιδιαίτερη «προτίμηση» στον αντρικό πληθυσμό έναντι του γυναικείου και με τις επιστημονικές έρευνες να καταδεικνύουν πως είναι ο τέταρτος σε συχνότητα καρκίνος στον ανδρικό πληθυσμό, ιδιαίτερα σε άτομα άνω των 50 ετών. Αιτία της νόσου Ανθυγιεινός τρόπος ζωής (κάπνισμα, υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ) Οικογενειακό ιστορικό / προδιάθεση Σιδηροπενική αναιμία Έκθεση στην UV ακτινοβολία / σε χημικές ουσίες (νικέλιο) Κακή στοματική υγιεινή Προσβολή από ιούς όπως ΗPV (ιός ανθρωπίνων κονδυλωμάτων), ΕBV (Ebstein Barr Virrus)

3 Έννοια & ορισμός αποκατάστασης Η λειτουργική επανένταξη των νοσούντων από ΚΚ&Τ συνιστά πλέον σύμφωνα με τον ΠΟΥ αδήριτη ανάγκη για την εξασφάλιση ποιότητας ζωής, ισότιμης αξίας με την θεραπευτική αποκατάσταση. Η αποκατάσταση σύμφωνα με το ολιστικό βιο-ψυχο-κοινωνικό μοντέλο του ΠΟΥ συνιστά το άθροισμα των διεπιστημονικών προσπαθειών της ιατρικής, ψυχολογικής, φυσιοθεραπευτικής και λογοπαθολογικής αποκατάστασης προκειμένου ο νοσούντας να επανενταχθεί ομαλά στο κοινωνικό περίγυρο. Συναφώς προς τα ως άνω, η αποκατάσταση συνιστά «τη χρήση όλων των μέσων που αποσκοπούν στη μείωση του αντίκτυπου των συνθηκών αναπηρίας και των μειονεκτημάτων, καθώς επίσης στη διευκόλυνση των ατόμων με αναπηρία να επιτύχουν τη βέλτιστη κοινωνική ένταξη».

4 Λειτουργικά ελλείμματα ασθενών με ΚΚ&Τ Σε ασθενείς με καρκίνο κεφαλής και τραχήλου οι επιπτώσεις της θεραπευτικής παρέμβασης και αποκατάστασης επηρεάζουν τις πιο σημαντικές ανθρώπινες λειτουργίες όπως i. προφορική επικοινωνία, ii. iii. iv. την κοινωνική αλληλεπίδραση βασικές ζωτικές λειτουργίες, αναπνοή v. πρόσληψη τροφής vi. vii. φώνηση επικοινωνία viii. εξωτερική εμφάνιση

5 Συνήθη ψυχοκοινωνικά προβλήματα ασθενών με ΚΚ&Τ Οι νοσούντες με ΚΚ&Τ μετά το πρώτο στάδιο της θεραπευτικής παρέμβασης αναφέρουν δυσκολίες σ τ η ν κ ο ι ν ω ν ι κ ή κ α ι σ υ ν α ι σ θ η μ α τ ι κ ή λ ε ι τ ο υ ρ γ ί α τ ο υ ς α λ λ α γ έ ς σ τ η ν ό σ φ ρ η σ η, σ τ η γ ε ύ σ η κ α ι σ τ ο β ή χ α δ υ σ κ ο λ ί ε ς σ τ η ν ο μ ι λ ί α δ υ σ φ α γ ί α π ρ ο β λ ή μ α τ α σ τ η ν ε π ι κ ο ι ν ω ν ί α με ά τ ο μ α ε κ τ ό ς τ η ς ο ι κ ο γ έ ν ε ι ά ς τ ο υ ς, ν τ ρ ο π ή γ ι α τ η ν π ο ι ό τ η τ α τ η ς φ ω ν ή ς τ ο υ ς κ α ι τ η ν ε μ φ ά ν ι σ ή τ ο υ ς, λ ό γ ω τ η ς μ ό ν ι μ η ς τ ρ α χ ε ι ο σ τ ο μ ί α ς ή / κ α ι κ ρ α ν ι ο π ρ ο σ ω π ι κ ώ ν δ υ σ μ ο ρ φ ι ώ ν. Σχεδόν όλοι οι ασθενείς πίστευαν, ότι η ζωή τους έχει αλλάξει, οι μισοί αντιμετωπίζουν οικονομικά προβλήματα, ενώ κάποιοι δε συμμετέχουν καθόλου σε κοινωνικές συναντήσεις εκτός οικιακού περιβάλλοντος.

6 Συνήθη ψυχοκοινωνικά προβλήματα ασθενών με ΚΚ&Τ 1. Ο ασθενής με καρκίνο βιώνει μια ρήξη με την πραγματικότητα από την στιγμή που ενημερώνεται για την διάγνωση του. 2. Αισθάνεται απομονωμένος από τον έξω κόσμο, βιώνει συναισθήματα άγχους, κατάθλιψης και απογοήτευσης διότι αδυνατεί να κάνει όλα όσα έκανε πριν την έναρξη της νόσου. Είναι ξαφνικά στη θέση του φροντιζόμενου, εκείνου που έχει ανάγκη τον άλλον εκείνου που πρέπει να ακολουθεί οδηγίες

7 Κοινωνικό στίγμα και απομόνωση Το φαινόμενο του κοινωνικού στιγματισμού απαντάται ευρέως στην ομάδα των ασθενούντων με ΚΚ&Τ είναι με διαφορετικές μορφές και αποχρώσεις. Αύξηση του ηλικιακού φάσματος νοσούντων με συνέπειες εργασιακή επανένταξη ασφαλιστική κάλυψη κοινωνικό στίγμα (αρνητικά κοινωνικά στερεότυπα) στίγμα προς τον εαυτό μας (self-stigma) (υιοθετώντας στερεότυπα της κοινωνίας) Το σύνολό τους μπορεί να έχει τοξική επίδραση, τόσο στην έναρξη της νόσου. όσο και μετά την εμφάνιση της.

8 Σημασία Ψυχο-κοινωνικής επανένταξης ασθενών με ΚΚ&Τ Ένα πρόγραμμα αποκατάστασης έχει σαν στόχο την μείωση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της σωματικής και ψυχοκοινωνικής λειτουργίας των ασθενών κατά τη διάρκεια και μετά την ογκολογική θεραπεία. Οι ασθενείς με καρκίνο πρέπει επίσης να αντιμετωπίσουν περαιτέρω ψυχολογικά ζητήματα, συμπεριλαμβανομένης της αντιστροφής των οικογενειακών ρόλων, των ζητημάτων απασχόλησης και των ασφαλιστικών θεμάτων. Πολλά άτομα με χρόνιες παθήσεις υγείας πρέπει να αντιμετωπίσουν τέτοιες καταστάσεις όπως η κατάθλιψη και η κόπωση, ενώ πολλοί ασθενείς με καρκίνο εμφανίζουν μοναδικές βλάβες που σχετίζονται με τη θεραπεία του καρκίνου. Εκτός από την αρνητική επίδραση στην ποιότητα ζωής και στις καθημερινές δραστηριότητες, η κόπωση συνδέεται με οικονομικές απώλειες και κοινωνική απομόνωση λόγω ανικανότητας εργασίας μετά την ασθένεια.

9 Ο Ρ ό λ ο ς τ η ς Α π ο κ α τ ά σ τ α σ η ς σ τ η ν Ο μ α λ ή Ψ υ χ ο - Αποκατάσταση μετά την θεραπεία ΚΚ&Τ Η αποκατάσταση δομείται, ανάλογα με το επίπεδο της αναπηρίας, την έκταση της ασθένειας, το επίπεδο ιατρικής οξύτητας του ασθενούς και τις διαθέσιμες υπηρεσίες. Υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις ότι η αποκατάσταση είναι μια καλά εξειδικευμένη και ασφαλής συμπληρωματική θεραπεία που μπορεί να μετριάσει πολλές κοινές παρενέργειες που σχετίζονται με τη θεραπεία σε ασθενείς με καρκίνο. Η αποκατάσταση του ΚΚ&Τ επιδιώκει να μειώσει και, ει δυνατόν, να εξαλείψει λειτουργικές απώλειες που συνδέονται με τον καρκίνο. Η Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία (ACS) το 2015 αναφέρει ότι περίπου 14,5 εκατομμύρια Αμερικανοί είναι κοινωνικά και λειτουργικά ενταγμένοι.

10 Ο Ρ ό λ ο ς τ η ς Α π ο κ α τ ά σ τ α σ η ς σ τ η ν Ο μ α λ ή Ψ υ χ ο - Αποκατάσταση μετά την θεραπεία ΚΚ&Τ Παρά τις θετικές επιδράσεις της θεραπείας, οι περισσότεροι επιζήσαντες του καρκίνου δεν επιστρέφουν πλήρως στην προηγούμενη κατάσταση ευημερίας τους. Οι επιζώντες του καρκίνου μπορεί να υποφέρουν από ένα ευρύ φάσμα λειτουργικών προβλημάτων που κυμαίνονται από την κ ό π ω σ η, τη μ ε ι ω μ έ ν η φ υ σ ι κ ή κ α τ ά σ τ α σ η κ α ι τα ψ υ χ ο λ ο γ ι κ ά π ρ ο β λ ή μ α τ α σε σ υ γ κ ε κ ρ ι μ έ ν α π ρ ο β λ ή μ α τ α π ο υ σ χ ε τ ί ζ ο ν τ α ι με τον τ ύ π ο του κ α ρ κ ί ν ο υ, ό π ω ς η δ υ σ λ ε ι τ ο υ ρ γ ί α τ η ς ο μ ι λ ί α ς κ α ι η δ υ σ κ ο λ ί α σ τ η ν κ α τ ά π ο σ η μ ε τ ά τ ο ν Κ Κ & Τ Η αποκατάσταση των πασχόντων από ΚΚ&Τ αποτελούσε μέχρι πριν λίγα χρόνια μια μακρά, ενδεχομένως δαιδαλώδη πορεία που συνοδευόταν από υπηρεσίες εντατικής περίθαλψης, εξειδικευμένες νοσοκομειακές εγκαταστάσεις, αποξενωμένες από την ολιστική θεώρηση της διεπιστημονικής ομάδας. Ωστόσο, ακόμη και σήμερα, ο ρόλος της λειτουργικής αποκατάστασης στην επανένταξη των πασχόντων εξακολουθεί δυστυχώς να είναι υποτονικός ως προς τη λειτουργία του.

11 Αποκατάσταση και κοινωνική ενσωμάτωση Ο όρος κοινωνική ενσωμάτωση αναφέρεται στην ενεργοποίηση των κοινωνικών μηχανισμών και των λειτουργιών μέσω των οποίων το άτομο συνδέεται με την κοινωνία και αλληλεπιδρά με τις λοιπές κοινωνικές ομάδες. Η κοινωνική ένταξη των ευπαθών ατόμων περιλαμβάνει ενέργειες που ξεκινούν από τη λειτουργική αποκατάσταση, την εκπαίδευση, τον επαγγελματικό προσανατολισμό και την επαγγελματική κατάρτιση και ολοκληρώνονται με την επαγγελματική αποκατάσταση.

12 Ο Ρ ό λ ο ς τ η ς Α π ο κ α τ ά σ τ α σ η ς σ τ η ν Ο μ α λ ή Ψ υ χ ο - Ρόλος ΠΑΝΣΥΛΑ: Ο «Πανελλήνιος Σύλλογος Λαρυγγεκτομηθέντων» ιδρύθηκε το 1989, ως μη κερδοσκοπικό Σωματείο από μια ομάδα ανθρώπων που είχαν υποβληθεί σε λαρυγγεκτομή. Έχει ως στόχο να προσφέρει σε άλλους ανθρώπους που έχουν την ίδια εμπειρία την βοήθεια που χρειάζονται για ν αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες που προκύπτουν από την ασθένεια και να αποκτήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Στοχεύει σε: Οργανωμένη αλληλοβοήθεια Ψυχοκοινωνική στήριξη Αποκατάσταση της φωνής μετά την επέμβαση της λαρυγγεκτομής Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σε θέματα πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου του λάρυγγα

13 Ο Ρ ό λ ο ς τ η ς Α π ο κ α τ ά σ τ α σ η ς σ τ η ν Ο μ α λ ή Ψ υ χ ο - Ρόλος λογοθεραπευτή στην αποκατάσταση ασθενών με ΚΚ&Τ Κατόπιν της θεραπευτικής χειρουργικής επέμβασης και της συνακόλουθης επούλωσης των τραυμάτων το άτομο μπορεί να σιτιστεί κανονικά. Κύριος ρόλος του λογοθεραπευτή σε συνεργασία με τον ωτορινολαρυγγολόγο είναι να βοηθήσει τον ασθενή μετά τη χειρουργική αφαίρεση του λάρυγγα να αποκαταστήσει την επικοινωνία και ομιλία του με τη βοήθεια εναλλακτικών τρόπων φώνησης. Για την επιλογή της καταλληλότερης μεθόδου ομιλίας, ο λογοθεραπευτής, σε συνεργασία πάντα με την διεπιστημονική θεραπευτική ομάδα, αξιολογεί τις ανάγκες, δυνατότητες και τις προσωπικές προτιμήσεις του ασθενούς, αντιμετωπίζοντας κάθε περίπτωση εξατομικευμένα. Η επιτυχία της αποκατάστασης της φώνησης, ανεξαρτήτως της μεθόδου επιλογής, καθορίζεται από την λογοθεραπευτική παρέμβαση συνολικά, την επαρκή εκπαίδευση και τη συστηματική εξάσκηση του ατόμου. Οι κύριες μέθοδοι φωνητικής αποκατάστασης που χρησιμοποιούνται μετά τη λαρυγγεκτομή είναι: 1. Η οισοφάγειος ομιλία. 2. Η τραχειοοισοφαγική ομιλία με φωνητική πρόθεση 3. Η χρήση τεχνητής συσκευής (λαρυγγόφωνο ή τεχνητός λάρυγγας, ηλεκτρολαρυγγική ομιλία).

14 Η οισοφάγειος ομιλία. Πρόκειται για την πιο συχνά χρησιμοποιούμενη μη χειρουργική μέθοδο αποκατάστασης της φώνησης, όπου το άτομο εκπαιδεύεται να συγκεντρώνει τον εισπνεόμενο αέρα στον οισοφάγο, τον οποίο στη συνέχεια προωθεί με ελεγχόμενο τρόπο (προκαλώντας δόνηση των μαλακών ιστών του ανώτερου τμήματος του οισοφάγου) προς την στοματική κοιλότητα οπότε και παράγεται ήχος και ομιλία. Τα σημαντικότερα πλεονεκτήματα της μεθόδου είναι ότι η παραγόμενη φωνή ακούγεται πολύ πιο φυσική σε σχέση με άλλες τεχνικές, καθώς και ότι δεν απαιτείται νέα χειρουργική παρέμβαση ούτε και χρήση κάποιας εξωτερικής συσκευής ή των χεριών του ασθενούς. Στα κυριότερα μειονεκτήματα συγκαταλέγονται η δυσκολία και η μεγάλη διάρκεια εκμάθησης της μεθόδου (συνήθως απαιτούνται 3-9 μήνες για την τελειοποίηση της ομιλίας), με αποτέλεσμα τουλάχιστον το 40% των ασθενών να αδυνατούν να κατακτήσουν τελικά οισοφάγειο ομιλία.

15 Η τραχειοοισοφαγική ομιλία με φωνητική πρόθεση. Πρόκειται για μία χειρουργική τεχνική αποκατάστασης της φωνής, κατά την οποία τοποθετείται μια βαλβίδα σιλικόνης, η φωνητική πρόθεση, μεταξύ των οπών της τραχείας και του οισοφάγου (τραχειοοισοφαγικό συρίγγιο). Η βαλβίδα είναι μονής κατεύθυνσης, επομένως επιτρέπει τη ροή του αέρα από τους πνεύμονες προς τον οισοφάγο, κι όχι τη διέλευση του περιεχομένου του οισοφάγου προς την τραχεία και τους πνεύμονες. Κατά την εκπνοή ο ασθενής κλείνει το τραχειόστομα με το δάκτυλο και έτσι ο αέρας κατευθύνεται από τους πνεύμονες προς τον οισοφάγο και τη στοματική κοιλότητα, όπου διαμορφώνεται σε ήχο και ομιλία. Τα πλεονεκτήματα της μεθόδου είναι η εύκολη και γρήγορη εκμάθησή της, τα υψηλά ποσοστά επιτυχίας της (περίπου 95%) και η καλής ποιότητας παραγόμενης φωνής. Ενώ στα μειονεκτήματα περιλαμβάνονται οι επιπλοκές από τη χρήση της φωνητικής πρόθεσης και το ποσοστό αποτυχίας της τεχνικής που υπολογίζεται περίπου σε 3-15%.

16 Η χρήση τεχνητής συσκευής (λαρυγγόφωνο ή τεχνητός λάρυγγας, ηλεκτρολαρυγγική ομιλία). Ο τεχνητός λάρυγγας είναι μία ηλεκτρονική εξωτερική συσκευή που λειτουργεί με μπαταρίες. Αποτελείται από ένα διάφραγμα το οποίο δονείται με τη βοήθεια ενός ηλεκτρομηχανικού δονητή. Όταν η συσκευή αυτή προσαρμόζεται πάνω στο δέρμα του λαιμού του ασθενούς τότε μεταδίδεται η δόνηση, η οποία στη συνέχεια τροποποιείται στη στοματική κοιλότητα και παράγεται ήχος. Στα πλεονεκτήματα της χρήσης του λαρυγγοφώνου για την αποκατάσταση της ομιλίας μετά από λαρυγγεκτομή περιλαμβάνονται η γρήγορη και εύκολη εκμάθησης της χρήσης του. Ενώ σημαντικό μειονέκτημα αποτελεί ο μονότονος, μηχανικός, αφύσικος και μεταλλικής χροιάς παραγόμενος ήχος, καθώς και το γεγονός ότι για την εφαρμογή της συσκευής είναι απαραίτητη η χρήση του ενός χεριού.

17 Συνοψίζοντας, σε τελευταίες έρευνες που διεξήχθησαν σε πολλές Ευρωπαϊκές χώρες, οι ασθενείς με ΚΚ&Τ παρουσίασαν μειωμένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης έπειτα από πρόγραμμα φωνητικής εκπαίδευσης και ψυχολογικής υποστήριξης σε αντιδιαστολή με ασθενείς που δεν έτυχαν καμίας αντίστοιχης αποκατάστασης. Η αποδοχή ολιστικής προσέγγισης της διεπιστημονικής ομάδας σε ασθενείς με ΚΚ&Τ και η συναισθηματική αρωγή του οικείου περιβάλλοντος είναι σε θέση να εξασφαλίσει διαχρονική επίδραση στη ψυχοκοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

18 Σας ευχαριστώ πολύ Χ ρ ύ σ α Σ τ ρ ο ύ ζα Λογοθεραπεύτρια -Λογοπαθολόγος