Κεφάλαιο 7 - Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας και Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση

Transcript

1 Κεφάλαιο 7 - Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας και Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση Σύνοψη Ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας (ΗΦΥ) έχει αποτελέσει πεδίο ερευνών τόσο στην ιατρική όσο και στην ιατρική πληροφορική για αρκετά χρόνια. Ο ΗΦΥ περιλαµβάνει πληροφορίες όπως κλινικές παρατηρήσεις, εργαστηριακά τεστ, διαγνωστικές εκθέσεις απεικόνισης, θεραπευτικές αγωγές, χορηγηθέντα φάρµακα, αλλεργίες, δηµογραφικά στοιχεία του ασθενή και νοµικές άδειες. Αυτές οι πληροφορίες αποθηκεύονται µε διάφορα (πολλές φορές άγνωστα) «σχήµατα» ή δοµές, µέσω ενός πλήθους ιατρικών πληροφοριακών συστηµάτων που διατίθενται στην αγορά. Αναφέρονται τα πέντε επίπεδα των ΗΦΥ, ενώ γίνεται εκτενής αναφορά στα υποσυστήµατα και συστατικά τους. Δίνονται στατιστικά υιοθέτησης των ΗΦΥ στις ΗΠΑ, τον Καναδά και την Ευρωπαϊκή Ένωση. Επιχειρείται επίσης µια εις βάθος ανάλυση των ιδιαιτεροτήτων των ΗΦΥ και των διαφορετικών µορφών που µπορεί να πάρουν (PHR, EHR, κ.ο.κ.). Η συνταγογράφηση είναι το δεύτερο πιο ισχυρό θεραπευτικό εργαλείο στα χέρια των ιατρών µετά τις επεµβατικές τεχνικές. Η ορθή χρήση της εποµένως έχει άµεση επιρροή στην υγεία, αλλά επηρεάζει σηµαντικά και τα οικονοµικά της υγείας. Η µείωση των δαπανών είναι ο κυριότερος στόχος κάθε συστήµατος υγείας. Προς αυτή την κατεύθυνση προωθούνται τόσο νοµοθετικές ρυθµίσεις, όσο και ενέργειες που εστιάζουν στη µετανάστευση των ιατρικών πληροφοριών των ασθενών προς τα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας που ενισχύουν την αποδοτικότητα µε την οποία οι υπηρεσίες παραδίδονται και συνεπώς µειώνουν τις δαπάνες. Μια από τις προσπάθειες αυτές είναι και η ηλεκτρονική συνταγογράφηση. Στο παρόν κεφάλαιο αναλύεται η διαδικασία της ηλ-συνταγογράφησης, ενώ παρουσιάζονται στατιστικά στοιχεία σχετικά µε την δυνατότητα εξοικονόµησης πόρων, την αποφυγή σφαλµάτων, την βελτίωση της ποιότητας της παρεχόµενης φροντίδας, της ικανοποίησης του ασθενή, κ.λπ. Γίνεται επίσης εκτενής αναφορά στα οφέλη αλλά και στα προβλήµατα από την χρήση της. Προαπαιτούµενη γνώση Ο αναγνώστης, για να µπορέσει να αποκοµίσει τα µέγιστα από το παρόν κεφάλαιο, θα πρέπει να έχει προηγουµένως διαβάσει τα αντίστοιχα κεφάλαια για την ηλεκτρονική υγεία, να γνωρίζει τα θέµατα της διαλειτουργικότητας και των προτύπων και να έχει µια ολοκληρωµένη εικόνα για τα πληροφοριακά συστήµατα στον χώρο της υγείας. 1. Εισαγωγή Δύο από τις σηµαντικότερες υπηρεσίες που προσφέρονται στον ευρύτερο χώρο της υγείας µέσω των νέων Τεχνολογιών Πληροφοριών και Επικοινωνίας (ΤΠΕ) είναι του Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας και της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Και οι δύο αυτές εφαρµογές έχουν χρησιµοποιηθεί ευρύτατα µέχρι σήµερα σε διάφορους οργανισµούς (ιδιωτικά/δηµόσια νοσοκοµεία και κλινικές, διαγνωστικά κέντρα, κ.ά.) και χώρες. Τα αποτελέσµατα από την χρήση τους είναι σηµαντικά, ενώ δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις όπου, αν και υλοποιήθηκαν τέτοιες λύσεις, δεν χρησιµοποιούνται σε καθηµερινή βάση (τουλάχιστον όσον αφορά στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας). Η ηλεκτρονική συνταγογράφηση, αν και προϋπήρχε εδώ και αρκετά έτη σε άλλες χώρες, υιοθετήθηκε σχετικά πρόσφατα στην χώρα µας σε ευρεία κλίµακα. Το παρόν κεφάλαιο έχει σκοπό να δώσει µια ολοκληρωµένη εικόνα στον αναγνώστη σχετικά µε την υλοποίηση τέτοιων λύσεων, τις τεχνολογικές βάσεις τους, τα οφέλη αλλά και τις δυσκολίες από την χρήση τους. Παρουσιάζονται επίσης κάποιες πολύ πρόσφατες εναλλακτικές εφαρµογές και παραλλαγές του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας, όπως αυτή του ατοµικού φακέλου υγείας, ενώ δίνεται έµφαση στην χρήση των νέων τεχνολογιών (π.χ. κινητών επικοινωνιών, κ.ά.) για την επίτευξη των επιθυµητών αποτελεσµάτων. Ταυτόχρονα, παρουσιάζονται επικαιροποιηµένα στατιστικά δεδοµένα και στοιχεία από την Ελλάδα και το εξωτερικό για την απόκτηση µιας πιο ολοκληρωµένης εικόνας. 2. Ηλεκτρονικός φάκελος Υγείας

2 Ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας (ΗΦΥ) έχει αποτελέσει πεδίο ερευνών τόσο στην ιατρική όσο και στην ιατρική πληροφορική για αρκετά χρόνια. Το 1991 το Institute of Medicine (IOM) δηµοσίευσε µια πολύ σηµαντική εργασία µε τίτλο «The Computer-Based Patient Record: An Essential Technology for Health Care» [1], όπου αναφερόταν στην σηµαντικότητα της έννοιας του ΗΦΥ και εισήγαγε τον όρο CPR (Computer-based Patient Record) ή αλλιώς «φάκελος ασθενή βασισµένος στον υπολογιστή». Ο συγκεκριµένος όρος ήθελε να αποδώσει ουσιαστικά την έννοια του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενούς, ο οποίος βασίζεται σε ένα σύστηµα που σχεδιάστηκε για να υποστηρίζει τους χρήστες µέσω της διάθεσης ολοκληρωµένων και επακριβών πληροφοριών, να δηµιουργεί υπενθυµίσεις, να βοηθά στην κλινική εκτίµηση, να συνδέεται µε την ιατρική γνώση, κ.ά. Ο όρος Electronic Health Record (EΗR) ή Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας (ΥΦΗ) καµιά φορά συγχέεται µε τον όρο Electronic Medical Record (EMR) ή Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος (ΗΙΦ). Οι δύο αυτοί όροι, αν και µοιάζουν αρκετά, έχουν διαφορετική έννοια [2, 3]. Ο EHR ή ΗΦΥ είναι ουσιαστικά υπερσύνολο του EMR ή ΗΙΦ. Η σηµαντική ειδοποιός διαφορά είναι πως ο πρώτος είναι σχεδιασµένος για το διαµοιρασµό των πληροφοριών όχι µόνον µεταξύ παρόχων υπηρεσιών φροντίδας υγείας που βρίσκονται σε διάφορα σηµεία, αλλά και µεταξύ παρόχων και ασθενών. Ένας ορισµός του ΗΦΥ είναι: «ψηφιακά αποθηκευµένες πληροφορίες υγειονοµικής περίθαλψης για τη διάρκεια της ζωής ενός ατόµου µε σκοπό την υποστήριξη της συνεχιζόµενης περίθαλψης, της εκπαίδευσης και της έρευνας µε την ταυτόχρονη εξασφάλιση της εµπιστευτικότητας». Με λίγα λόγια, ο ΗΦΥ αφορά ουσιαστικά την αποθήκευση ψηφιακών πληροφοριών υγείας των ατόµων κατά τη διάρκεια της ζωής τους, ώστε να µπορούν να εξυπηρετήσουν τους ποικίλους νόµιµους χρήστες του. Προφανώς, αυτός ο ορισµός είναι ο ιδεατός, µιας και δεν παρουσιάζεται ακόµα στην πραγµατική ζωή πουθενά παγκοσµίως. Συστήµατα σύµφωνα µε αυτόν τον ορισµό θα µπορούσαν να απαντηθούν µόνον σε ιδιαίτερα περιορισµένα τοπικά ή περιφερειακά πλαίσια και για τα άτοµα που γεννήθηκαν µόνον πρόσφατα έτσι ώστε τα πλήρη στοιχεία κατά τη διάρκεια της ζωής τους να είναι διαθέσιµα. Επιπλέον, ο συγκεκριµένος ορισµός του ΗΦΥ απαιτεί ένα πλήρως διαλειτουργικό σύστηµα που συνδέει τα στοιχεία από τους επιµέρους ΗΦΥ που αποθηκεύονται στους διάφορους παρόχους υπηρεσιών υγείας (π.χ. διαφορετικά νοσοκοµεία, κλινικές, ελεύθερους επαγγελµατίες ιατρούς, ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα, κ.ο.κ.). Ένας ακόµη ορισµός που δίνεται από το HIMSS (Healthcare Information and Management Systems Society) για τον ΗΦΥ είναι ο ακόλουθος [4]: «Ο ΗΦΥ είναι ένας επεκτάσιµος ηλεκτρονικός φάκελος µε πληροφορίες υγείας για έναν ασθενή, οι οποίες παράγονται από έναν ή περισσότερους συµµετέχοντες σε οποιοδήποτε σύστηµα παροχής υπηρεσιών φροντίδας υγείας. Μεταξύ άλλων συµπεριλαµβάνει τα δηµογραφικά στοιχεία του ασθενή, σηµειώσεις προόδου, προβλήµατα, φάρµακα, ζωτικά σηµεία, ιατρικό ιστορικό, εµβόλια, αποτελέσµατα εργαστηριακών εξετάσεων και αναφορές απεικονιστικών εξετάσεων. Ο ΗΦΥ αυτοµατοποιεί και βελτιώνει τη ροή της εργασίας των κλινικών ιατρών. Έχει ακόµη τη δυνατότητα να παράγει πλήρη πρακτικά για τον κλινικό ασθενή, καθώς επίσης και να ενισχύει κι άλλες σχετικές µε τη φροντίδα του ασθενή δραστηριότητες άµεσα ή έµµεσα µέσω της ανάλογης διεπαφής (συµπεριλαµβάνονται η υποστήριξη αποφάσεων βάσει γεγονότων, η διαχείριση ποιότητας και η υποβολή εκθέσεων εκβάσεων)». Ο ΗΦΥ περιλαµβάνει πληροφορίες όπως κλινικές παρατηρήσεις, εργαστηριακά τεστ, διαγνωστικές εκθέσεις απεικόνισης, θεραπευτικές αγωγές, χορηγηθέντα φάρµακα, αλλεργίες, δηµογραφικά στοιχεία του ασθενή και νοµικές άδειες. Αυτές οι πληροφορίες αποθηκεύονται µε διάφορα (πολλές φορές άγνωστα) «σχήµατα» ή δοµές, µέσω ενός πλήθους πληροφοριακών συστηµάτων που διατίθενται στην αγορά. Η διαλειτουργικότητα των ΗΦΥ είναι εποµένως εξαιρετικά σηµαντική, µιας και συµβάλει στην αποτελεσµατικότερη και αποδοτική φροντίδα του ασθενή διευκολύνοντας την ανάκτηση και επεξεργασία της κλινικής πληροφορίας του από οποιοδήποτε σηµείο και οποιαδήποτε χρονική στιγµή. Η αυτοµατοποιηµένη µεταφορά των κλινικών και λοιπών δεδοµένων του ασθενή µεταξύ διαφορετικών σηµείων φροντίδας επιταχύνει την παροχή υπηρεσιών ενώ µειώνει ταυτόχρονα τον άσκοπο και επαναλαµβανόµενο έλεγχο και συνταγογράφηση. Οι αυτοµατοποιηµένες υπενθυµίσεις επίσης που µπορεί και παρέχει ένας ΗΦΥ ωφελούν τον ασθενή µέσω της µείωσης των λαθών και της βελτίωσης της παραγωγικότητας [5-11]. Μιας και όπως αναφέρθηκε αρχικά, ο συγκεκριµένος ΗΦΥ είναι ιδεατός, σήµερα υφίστανται πολλαπλά συστήµατα ΗΦΥ από διάφορους κατασκευαστές. Ένα σύστηµα ΗΦΥ µπορεί να περιλαµβάνει τµήµατα ενός ολοκληρωµένου φακέλου υγείας, ενώ παράλληλα επιτρέπει την περιορισµένη διανοµή και απευθύνεται συνήθως σε µια συγκεκριµένη µονάδα υγειονοµικών υπηρεσιών. Αυτό εν µέρη έρχεται σε αντίθεση µε τον αρχικό ορισµό.

3 Αν και η συζήτηση και για τους ΗΦΥ αποτελεί ακόµη φλέγον θέµα, η εµφάνισή τους δεν είναι πρόσφατη. Οι πρώτες µορφές τους παρουσιάζονται στις αρχές της δεκαετίας του 1960 [12]. Από την εµφάνιση των ΗΦΥ έχει χρησιµοποιηθεί ένα πλήθος ακρωνυµίων προκειµένου να τους κατηγοριοποιήσει και να επισηµάνει τις διαφορές τους. Οι ορισµοί αυτοί είναι συνήθως αµφιλεγόµενοι ή καλύπτουν ένα τεράστιο εύρος. Έτσι, η χρήση των συγκεκριµένων ακρωνυµίων γίνεται πολλές φορές λανθασµένα ή είναι ασυνεπής. Το Medical Records Institute διακρίνει πέντε επίπεδα ηλεκτρονικών φακέλων φροντίδας υγείας (EHCRs Electronic Health Care Records) ξεκινώντας από το χαµηλότερο και φτάνοντας στο υψηλότερο επίπεδο (Πίνακας 7.1): Automated Medical Record (AMR), Computerized Medical Record (CMR), Electronic Medical Record (EMR), Electronic Patient Records (EPR) και Electronic Health Records (EHR). EPR-EHCR Electronic Patient Data EPR Περιέχει όλα τα πιθανά EMR Περιέχει όλα τα στοιχεία σχετικά µε την υγεία ενός ασθενή, CMR Ψηφιακός ιατρικός δεδοµένα για την ασθένεια του ασθενή, περιλαµβάνει π.χ. AMR Ψηφιοποίηση του φάκελος µε διαχείριση µπορεί να καθιερωθεί συνθήκες ευζωίας, Το 50% των πληροφοριών ιατρικού φακέλου µε δεδοµένων, δυνατότητα πέρα από ένα οργανισµό διατροφικές συνήθειες προέρχεται από κάποιο οπτικά µέσα διαφορετικών απόψεων (περιφερειακά), και άλλες τεχνολογικό σύστηµα, (σκανάρισµα) και (όψεων) του φακέλου, ο υπερβαίνει το πλαίσιο σχετικές µε την υγεία ιατρικός φάκελος σε εισαγωγή ψηφιακών ψηφιακός φάκελος της τεκµηρίωσης µέσα πληροφορίες, χαρτί, µερική αρχείων, δοµή και ενσωµατώνεται στη σε µια ιατρική αναφορά λειτουργεί πέρα αυτοµατοποίηση στην όψη όπως στο χαρτί, βασισµένη σε ΤΠΕ ή φάκελο, δυνατότητα από έναν οργανισµό ιατρική τεκµηρίωση καµία χρήση οπτικής υποστήριξη της επέκτασης π.χ. (περιφερειακά, εθνικά, (παραπεµπτικά, αναφορές αναγνώρισης οργάνωσης των τηλεϊατρική, παγκόσµια), αποτελεσµάτων, χαρακτήρων (OCR, κλινικών διαδικασιών, πληροφοριακά βασισµένος στο WEB, επικοινωνία, ψηφιακή ICR), αλλά µόνον µε παραγωγή εγγράφων συστήµατα και δίκτυα ο ασθενής συµµετέχει καταγραφή). µορφή εικόνων και µόνο µέσω Η/Υ, ερευνητικών δεδοµένων. στη δηµιουργία κείµενα. υποστήριξη αποφάσεων του φακέλου. και διαλογικές οδηγίες, σύνδεση µε επιχειρησιακά και διοικητικά δεδοµένα. Επίπεδο 1 Επίπεδο 2 Επίπεδο 3 Επίπεδο 4 Επίπεδο 5 Πίνακας 7.1 Τα πέντε επίπεδα των Ηλεκτρονικών Φακέλων Φροντίδας Υγείας [Πηγή: προσαρµοσµένος από τους Waegemann (2002) και Blobel B (2003)]. EΗR Οι ΗΦΥ θα πρέπει να συµπεριλαµβάνουν ένα σύνολο από δυνατότητες, ενώ επιτρέπουν ένα πλήθος χρήσεων [13]: Βασικές χρήσεις o Άµεση φροντίδα του ασθενή o Διαχείριση της φροντίδας του ασθενή o Υποστήριξη διαδικασιών φροντίδας του ασθενή o Οικονοµικής και διοικητικής φύσεως διαδικασίες o Αυτο-διαχείριση του ασθενή Δευτερεύουσες χρήσεις o Εκπαίδευση o Έρευνα o Δηµόσια υγεία o Υποστήριξη χάραξης πολιτικής υγείας o Έλεγχος ποιότητας o Παρακολούθηση

4 Μια πιο αναλυτική προσέγγιση του θέµατος έχει επιχειρηθεί από αρκετούς οργανισµούς και εταιρίες. Μεταξύ αυτών µια αρκετά λεπτοµερής αποτύπωση των λειτουργιών που µπορεί να ενσωµατώνονται σε έναν ΗΦΥ προκειµένου να βοηθήσει τους ιατρούς στην καθηµερινή τους εργασία καταγράφεται από τον οργανισµό Health Level 7 (Πίνακας 7.2) [14]. Η συγκεκριµένη ανάλυση βασίστηκε στις αρχικές προδιαγραφές που είχε θέσει το Ινστιτούτο Ιατρικής των Εθνικών Ακαδηµιών (Institute of Medicine of the National Academies) [13]. Σύµφωνα µε την κατηγοριοποίηση του Πίνακα 7.2 οι λειτουργίες ενός συστήµατος ΗΦΥ διαχωρίζονται σε έξι κύριες κατηγορίες/τοµείς: (α) Παροχή Φροντίδας (Care Provision), (β) Υποστήριξη Παροχής Φροντίδας (Care Provision Support), (γ) Υποστήριξη Διοίκησης (Administration Support), (δ) Υποστήριξη της Υγείας του Πληθυσµού (Population Health Support), (ε) Υποδοµή Φακέλου (Record Infrastructure), (στ) Υποδοµή Ασφάλειας (Trust Infrastructure). Η κάθε µία από αυτές τις έξι µεγάλες κατηγορίες αναλύεται περαιτέρω σε υποκατηγορίες. Care Provision (CP) CP.1 Manage Clinical History CP.2 Render externally-sourced Information CP.3 Manage Clinical Documentation CP.4 Manage Orders CP.5 Manage Results CP.6 Manage Medication, Immunization and Treatment Administration CP.7 Manage Future Care CP.8 Manage Patient Education & Communication CP.9 Manage Care Coordination & Reporting Care Provision Support (CPS) CPS.1 Record Management CPS.2 Support externally-sourced Information CPS.3 Support Clinical Documentation CPS.4 Support Orders CPS.5 Support for Results CPS.6 Support Treatment Administration CPS.7 Support Future Care CPS.8 Support Patient Education & Communication CPS.9 Support Care Coordination & Reporting CPS.10 Manage User Help Administration Support (AS) AS.1 Manage Provider Information AS.2 Manage Patient Demographics, Location and Synchronization AS.3 Manage Personal Health Record Interaction AS.4 Manage Communication AS.5 Manage Clinical Workflow Tasking AS.6 Manage Resource Availability AS.7 Support Encounter/Episode of Care Management AS.8 Manage Information Access for Supplemental Use AS.9 Manage Administrative Transaction Processing Population Health Support (POP) POP.1 Support for Health Maintenance, Preventative Care and Wellness

5 POP.2 Support Population-Based Epidemiological Investigation POP.3 Support for Notification and Response POP.4 Support for Monitoring Response Notifications Regarding a Specific Patient s Health POP.5 Donor Management Support POP.6 Measurement, Analysis, Research and Reports POP.7 Public Health Related Updates POP.8 De-Identified Data Request Management POP.9 Support Consistent Healthcare Management of Patient Groups or Populations POP.10 Manage Population Health Study-Related Identifiers Record Infrastructure (RI) RI.1 Record Lifecycle and Lifespan RI.2 Record Synchronization RI.3 Record Archive and Restore Trust Infrastructure (TI) TI.1 Security TI.2 Audit TI.3 Registry and Directory Services TI.4 Standard Terminology and Terminology Services TI.5 Standards-Based Interoperability TI.6 Business Rules Management TI.7 Workflow Management TI.8 Database Backup and Recovery TI.9 System Management Operations and Performance Πίνακας 7.2 Λίστα βασικών λειτουργιών ενός ΗΦΥ κατά HL7. Από την ανωτέρω ανάλυση γίνεται άµεσα αντιληπτό πως ένα σύστηµα ΗΦΥ συλλέγει µια µεγάλη πληθώρα από δεδοµένα και πληροφορίες του χώρου υγείας προκειµένου να καλύψει µια ευρεία γκάµα από υπηρεσίες. Μεταξύ άλλων, κάποιες πολύ βασικές λειτουργίες που εµπεριέχει για την υποστήριξη της καθηµερινής εργασίας των ιατρών και των λοιπών επαγγελµατιών υγείας είναι: Η αναγνώριση και η διατήρηση του φακέλου του ασθενή. Η διαχείριση των δηµογραφικών στοιχείων του ασθενή. Η διαχείριση των προβληµάτων υγείας του ασθενή. Η διαχείριση της φαρµακευτικής αγωγής του ασθενή. Η διαχείριση του ιατρικού ιστορικού του ασθενή. Η διαχείριση των κλινικών εγγράφων και σηµειώσεων. Η συλλογή εξωτερικών κλινικών εγγράφων. Η παρουσίαση κατευθυντήριων οδηγιών, πρωτοκόλλων και πλάνων φροντίδας. Η δηµιουργία και καταγραφή οδηγιών προς τον ασθενή. Εκτός των ανωτέρω προαναφερθέντων λειτουργιών, ένα τέτοιο σύστηµα που συλλέγει πληροφορίες θα πρέπει να εξασφαλίζει τουλάχιστον τις κάτωθι προϋποθέσεις [15]: Ελεγχόµενη πρόσβαση στις πληροφορίες µε βάση ρόλους χρηστών. Ασφαλή επικοινωνία των πληροφοριών. Πρόσβαση σε αξιόπιστες και ενηµερωµένες πληροφορίες. Λειτουργικό περιβάλλον αλληλεπίδρασης µε τους χρήστες.

6 Χρήση τυποποιηµένης ορολογίας αναφοράς. Εικοσιτετράωρη διαθεσιµότητα και γρήγορη απόκριση. Χαµηλό κόστος χρήσης. Συντηρησιµότητα. Ο οργανισµός HL7 εκτός της ανάλυσης που παρουσιάστηκε στον Πίνακα 7.1 αναφέρει µια ακόµη έβδοµη κατηγορία/τοµέα σχετικά µε κάποιες βασικές προϋποθέσεις που πρέπει να έχουν οι ΗΦΥ, την οποία ονοµάζει Overarching (Εικόνα 7.1). Εικόνα 7.1 Οι επτά βασικές κατηγορίες/τοµείς λειτουργιών ενός ΗΦΥ σύµφωνα µε τον οργανισµό HL7. Ακολουθεί µια βασική περιγραφή των επτά κατηγοριών/τοµέων που αναλύει ο οργανισµός HL7 για ένα σύστηµα ΗΦΥ: Overarching (OV): περιέχει κριτήρια συµβατότητας που πρέπει να εφαρµόζονται σε όλους τους ΗΦΥ. Care Provision (CP): περιέχει τις λειτουργίες που υποστηρίζουν τα κριτήρια συµµόρφωσης που απαιτούνται για την παροχή άµεσης φροντίδας σε έναν ασθενή και διευκολύνουν την εφαρµογή της κλινικής φροντίδας. Οι συγκεκριµένες λειτουργίες είναι γενικές και µπορούν να εφαρµοστούν ως µέρος του ΗΦΥ για την υποστήριξη νοσοκοµείων, κλινικών, γραφείων ιατρών, κ.ο.κ. Care Provision Support (CPS): εστιάζει σε λειτουργίες που απαιτούνται για την διευκόλυνση της παροχής φροντίδας. Ουσιαστικά, ευθυγραµµίζονται µε τις λειτουργίες της προηγούµενης κατηγορίας/τοµέα (π.χ. η υποκατηγορία CP.5-Manage Results υποστηρίζεται από την CPS.5- Support for Results).

7 Population Health Support (POP): εστιάζει στις λειτουργίες που απαιτούνται από τον ΗΦΥ για την υποστήριξη της πρόληψης και του ελέγχου των ασθενειών σε µια οµάδα ατόµων (σε αντίθεση µε την κατηγορία/τοµέα CP που αφορά την παροχή φροντίδας απευθείας στον ίδιο τον ασθενή). Περιλαµβάνει λειτουργίες για την υποστήριξη των συστηµάτων που εκτελούν έρευνες, προάγουν τη δηµόσια υγεία και βελτιώνουν τη φροντίδα υγείας σε ένα πλήθος ασθενών. Administrative Support (AS): εστιάζει σε λειτουργίες που βοηθούν την διαχείριση της κλινικής πρακτικής και των διοικητικών και οικονοµικών διαδικασιών. Περιλαµβάνει την διαχείριση των πόρων, τη ροή των εργασιών και την επικοινωνία µε τους ασθενείς και τους παρόχους, καθώς και την διαχείριση µη κλινικών διοικητικών πληροφοριών των ασθενών και των παρόχων. Record Infrastructure (RI): αποτελείται από λειτουργίες που αφορούν στη διαχείριση του φακέλου και ιδιαίτερα αυτών που σχετίζονται µε τον κύκλο ζωής του φακέλου (προέλευση, βεβαίωση, τροποποίηση, πρόσβαση/χρήση, µετάφραση, αποστολή/γνωστοποίηση, παραλαβή, απο-ταυτοποίηση, αρχειοθέτηση, κ.ά) και την διάρκεια ζωής του φακέλου (ανθεκτικότητα, ανεξίτηλη µορφή, συνέχεια, έλεγχος, κρυπτογράφηση). Οι συγκεκριµένες λειτουργίες είναι βασικές για όλες τις προηγούµενες κατηγορίες/τοµείς. Trust Infrastructure (TI): αποτελείται από λειτουργίες που αφορούν τις υποδοµές ενός συστήµατος φακέλου υγείας και ειδικά αυτών που σχετίζονται µε τη λειτουργία του συστήµατος, την ασφάλεια, την αποτελεσµατικότητα, τη διαβεβαίωση της ακεραιότητας των δεδοµένων, την προφύλαξη της ιδιωτικότητας και της εµπιστευτικότητας, καθώς και τη διαλειτουργικότητα µε άλλα συστήµατα. Οι συγκεκριµένες λειτουργίες είναι βασικές για όλες τις προηγούµενες κατηγορίες/τοµείς. Στο σύντοµο µέλλον η χρήση των ΗΦΥ αναµένεται να ενταθεί µε την ολοκλήρωση του µετασχηµατισµού των παρόχων υπηρεσιών φροντίδας υγείας στα ολοκληρωµένα πληροφοριακά συστήµατα υγείας, που θα αποτελούν αναπόσπαστο υποσύνολο του τελικού συστήµατος. Σε ένα τέτοιο σύστηµα υγείας θα είναι δυνατή: η εκτεταµένη συλλογή των ψηφιακών πληροφοριών υγείας σχετικά µε κάποιον ασθενή, που ως πληροφορίες υγείας ορίζονται οι πληροφορίες εκείνες σχετικά µε την υγεία ενός ατόµου ή της υγειονοµικής φροντίδας που παρέχεται στο συγκεκριµένο άτοµο, η άµεση ηλεκτρονική πρόσβαση στις πληροφορίες ενός ατόµου ή πληθυσµού από εξουσιοδοτηµένους και µόνο χρήστες, η παροχή γνώσης και υποστήριξη αποφάσεων που βελτιώνουν την ποιότητα, την ασφάλεια και την αποτελεσµατικότητα της παρεχόµενης φροντίδας στον ασθενή, η υποστήριξη αποδοτικών διαδικασιών για την παροχή υγειονοµικής περίθαλψης. Η υλοποίηση τέτοιων συστηµάτων απαιτεί όµως αυξηµένη διαλειτουργικότητα και προτυποποίηση. Για αυτό το λόγο οι ΗΦΥ θα πρέπει να µπορούν να επικοινωνούν µε τις υπόλοιπες υποστηρικτικές µονάδες του ευρύτερου πληροφοριακού συστήµατος: CDR - Clinical Data Repository: Βάση κλινικών δεδοµένων. CDSS - Clinical Decision Support System: Σύστηµα υποστήριξης κλινικών αποφάσεων. CMV - Controlled Medical Vocabulary: Ελεγχόµενο ιατρικό λεξιλόγιο. CPOE - Computerised Provider Order Entry: Αυτοµατοποιηµένο σύστηµα καταχώρησης παραγγελιών/εντολών. EMPI - Enterprise Master Patient Index: Βάση µε µοναδικό αναγνωριστικό κωδικό για κάθε ασθενή στην επιχείρηση/φορέα. ERP - Enterprise Resource Planning: Σύστηµα ενδοεπιχειρησιακού σχεδιασµού. HR - Human Resources: Σύστηµα διαχείρισης ανθρώπινου δυναµικού. PACS - Picture Archiving and Communications System: Σύστηµα αρχειοθέτησης και µετάδοσης εικόνων.

8 Για την καλύτερη κατανόηση, στην Εικόνα 7.2 παρουσιάζεται ένα απλουστευµένο µοντέλο που απεικονίζει την λειτουργία και αλληλεπίδραση του ΗΦΥ µε τα άλλα υποσυστήµατα ενός ολοκληρωµένου πληροφοριακού συστήµατος. Εικόνα 7.2 Απεικόνιση αλληλεπίδρασης του ΗΦΥ και συλλογή δεδοµένων. Όπως φαίνεται από την Εικόνα 7.2, ο ΗΦΥ θα πρέπει να ενσωµατώνει πληροφορίες από διαφορετικά υποσυστήµατα (π.χ. LIS, PACS, κ.ά.) τα οποία πιθανόν να είναι υλοποιηµένα από διαφορετικές εταιρίες και συνεπώς να χρησιµοποιούν άλλα πρότυπα, λεξιλόγια, αρχιτεκτονικές, κ.λπ. Αυτό καθιστά αρκετά δύσκολη την επικοινωνία µεταξύ του ΗΦΥ και των διαφορετικών υποσυστηµάτων και απαιτεί ιδιαίτερη προσπάθεια για την επιτυχία της επιθυµητής διαλειτουργικότητας. Περισσότερες λεπτοµέρειες και µια εκτενής ανάλυση του θέµατος των προτύπων και της διαλειτουργικότητας στον χώρο της υγείας παρουσιάζεται στο αντίστοιχο κεφάλαιο του παρόντος συγγράµµατος.

9 Η επιτυχής υλοποίηση ενός συστήµατος που µπορεί να διαχειρίζεται κατάλληλα αυτό το πλήθος των ετερογενών πληροφοριών, θα πρέπει να συνοδεύεται πολλές φορές µε τον επανασχεδιασµό των λειτουργικών διαδικασιών του φορέα παροχής υπηρεσιών υγείας ώστε να εµφανιστούν τα αναµενόµενα οφέλη. Αυτό συνεπάγεται πολλές φορές την απαίτηση για σηµαντικές αλλαγές, τόσο σε επίπεδο χωροταξικό όσο και σε επίπεδο οργανωτικό. Κατά συνέπεια, η λειτουργία ενός ολοκληρωµένου συστήµατος ΗΦΥ απαιτεί προηγούµενη διοικητική και θεσµική υποστήριξη και ξεκάθαρη απόφαση από τους ιθύνοντες του οργανισµού. Η µέχρι σήµερα πορεία έχει επιδείξει αποµονωµένες προσπάθειες υλοποίησης ΗΦΥ, που προέρχονται από διαφορετικές εταιρίες και απευθύνονται σε διαφορετικούς οργανισµούς µε πολλές φορές διαφορετικές ανάγκες. Αυτό οδηγεί στην υλοποίηση νησίδων ΗΦΥ όπου είναι αδύνατον τις περισσότερες φορές να επικοινωνήσουν µεταξύ τους. Έτσι το πρόβληµα της διαλειτουργικότητας µπορεί να είναι εξαιρετικά σηµαντικό τόσο στον ίδιο τον φορέα (µεταξύ των ετερογενών συστηµάτων που έχει υλοποιήσει σε διαφορετικές χρονικές στιγµές) όσο και σε ευρύτερο επίπεδο (για την ανταλλαγή δεδοµένων και πληροφοριών µεταξύ ανεξάρτητων φορέων παροχής υπηρεσιών υγείας). Για αυτό τον σκοπό το Ευρωπαϊκό Ίδρυµα για τον Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας (EuroRec) δηµιούργησε το ονοµαζόµενο EuroRec Seal, το οποίο αφορά ουσιαστικά µια σφραγίδα ποιότητας για να εξασφαλιστεί το βασικό επίπεδο λειτουργίας ενός συστήµατος ΗΦΥ [16]. Με αυτό τον τρόπο προσπαθεί να εξασφαλίσει την επιθυµητή διαλειτουργικότητα µεταξύ των διαφορετικών συστηµάτων ΗΦΥ στην Ευρώπη. Θέτει µια σειρά από κριτήρια προκειµένου να αποτελέσουν την βάση των διαδικασιών διασφάλισης ποιότητας και πιστοποίησης σε εθνικό επίπεδο στις Ευρωπαϊκές χώρες. Απώτερος στόχος είναι το εκάστοτε σύστηµα ΗΦΥ να ανταποκρίνεται στις ελάχιστες απαιτήσεις λειτουργικότητας και διαλειτουργικότητας. Για να µπορέσει κάποιος φορέας να αποκτήσει την σφραγίδα πιστοποίησης EuroRec Seal Level 2 θα πρέπει να ακολουθήσει µια σειρά από βήµατα και οδηγίες τα οποία αναφέρονται αναλυτικά στο [17]. Η EuroRec Seal περιλαµβάνει 50 λειτουργικά κριτήρια ποιότητας που αντιπροσωπεύουν διάφορες βασικές λειτουργίες ενός ΗΦΥ, όπως η διαχείριση της πρόσβασης και της ασφάλειας του συστήµατος, η διαχείριση των κλινικών δεδοµένων, οι γενικές οδηγίες σχετικά µε την αξιοπιστία των κλινικών δεδοµένων που συµπεριλαµβάνονται ήδη στην EuroRec Seal Level 1 (βλέπε Πίνακα 7.3). ΑΑ Κωδικός Κριτήριο 1 GS Το σύστηµα επιτρέπει τη σύνδεση µεταξύ ενός χρήστη και των ρόλων του. 2 GS Το σύστηµα πρέπει να περιλαµβάνει τις πληροφορίες που είναι απαραίτητες για την ταυτοποίηση κάθε ασθενή, συµπεριλαµβανοµένου του πρώτου ονόµατος, επωνύµου, φύλου και ηµεροµηνίας γέννησης. 3 GS Το σύστηµα επιτρέπει τη συλλογή όλων των απαραίτητων δηµογραφικών στοιχείων για τους ασθενείς, ούτως ώστε να ανταποκρίνεται στους ισχύοντες νόµους. 4 GS Το σύστηµα εµφανίζει όλα τα τρέχοντα προβλήµατα υγείας που συνδέονται µε έναν ασθενή. 5 GS Κάθε έκδοση ενός στοιχείου υγείας έχει ηµεροµηνία και ώρα καταχώρησης. 6 GS Για κάθε έκδοση ενός στοιχείου υγείας υπάρχει αρµόδιος χρήστης για την εισαγωγή δεδοµένων. 7 GS Κάθε αναπροσαρµογή ενός στοιχείου υγείας οδηγεί σε νέα έκδοση του στοιχείου. 8 GS Το σύστηµα υποστηρίζει τη χρήση ιατρικών συστηµάτων κωδικοποίησης για την εισαγωγή δεδοµένων των στοιχείων υγείας. 9 GS Το σύστηµα παρουσιάζει την τρέχουσα κατάσταση φαρµάκων που λαµβάνει ο ασθενής. 10 GS Το σύστηµα παρουσιάζει κατάσταση φάρµακων που λάµβανε ο ασθενής στο παρελθόν.

10 11 GS Η τρέχουσα κατάσταση φάρµακων που λαµβάνει ο ασθενής µπορεί να εκτυπωθεί. 12 GS Το σύστηµα παρέχει κατάλογο φαρµάκων. 13 GS Κάθε έκδοση ενός στοιχείου υγείας έχει κατάσταση δραστηριότητας, π.χ. ενεργό ή τρέχων, ανενεργό, ιστορικό ή του παρελθόντος, ολοκληρωµένο, σε παύση, αρχειοθετηµένο. 14 GS Το σύστηµα παρουσιάζει κατάλογο αλλεργιογόνων ουσιών µε ένδειξη «ενεργό». 15 GS Η διαγραφή ενός στοιχείου υγείας οδηγεί σε µια νέα έκδοση του στοιχείου µε ένδειξη κατάστασης «διεγράφη». 16 GS Κάθε έκδοση ενός στοιχείου υγείας έχει έναν αρµόδιο για το περιεχόµενο της έκδοσης αυτής. Ο αρµόδιος αυτός µπορεί να είναι χρήστης ή τρίτο πρόσωπο. 17 GS Κάθε αλλαγή της κατάστασης ενός ζητήµατος υγείας οδηγεί σε νέα έκδοση του ζητήµατος υγείας. 18 GS Μπορεί να παρουσιαστεί ολόκληρο το ιστορικό των εκδόσεων ενός στοιχείου υγείας. 19 GS Το σύστηµα δίνει τη δυνατότητα τεκµηρίωσης µιας επαφής µε ασθενή. 20 GS Το σύστηµα δύναται να παρουσιάσει όλα τα σχετικά έγγραφα για µία επαφή ασθενή. 21 GS Το σύστηµα παρουσιάζει την ιστορία αποτελεσµάτων συγκεκριµένων εργαστηριακών εξετάσεων. 22 GS Κάθε έκδοση ενός στοιχείου υγείας έχει ηµεροµηνία επικύρωσης. 23 GS Το σύστηµα υποστηρίζει ταυτόχρονη χρήση. 24 GS Το σύστηµα καθιστά την απόρρητη πληροφορία προσβάσιµη µόνο από τους κατάλληλα εξουσιοδοτηµένους χρήστες. 25 GS Το σύστηµα επιτρέπει την εφαρµογή πολιτικής διαχείρισης προνοµίων και πρόσβασης. 26 GS Το ίχνος ελέγχου περιλαµβάνει την καταγραφή χρηστών κατά την σύνδεση και αποσύνδεση. 27 GS Το ίχνος ελέγχου περιλαµβάνει την καταγραφή των γεγονότων διαχείρισης της ασφάλειας. 28 GS Το ίχνος ελέγχου δεν µπορεί να αλλοιωθεί µετά την εγγραφή. 29 GS Το σύστηµα επιτρέπει στον χρήστη να αλλάξει τον κωδικό πρόσβασής του. 30 GS Οι υπηρεσίες ασφάλειας και χειρισµού του συστήµατος είναι επαρκώς τεκµηριωµένα. 31 GS Κάθε στοιχείο υγείας είναι µοναδικά και διαρκώς συνδεδεµένο µε έναν προσδιορισµένο ασθενή. 32 GS Κάθε έκδοση ενός στοιχείου υγείας είναι µοναδικά και διαρκώς ταυτοποιηµένο. 33 GS Κάθε χρήστης είναι µοναδικά και διαρκώς ταυτοποιηµένος. 34 GS Το σύστηµα επιτρέπει τον ορισµό διαφορετικών δικαιωµάτων πρόσβασης για ένα στοιχείο υγείας (ανάγνωση, συγγραφή, κ.λπ.) ανάλογα µε τον βαθµό εµπιστευτικότητας. 35 GS Όλα τα στοιχεία ασθενών µπορούν να είναι άµεσα προσβάσιµα από τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενών. 36 GS Το σύστηµα διαχωρίζει διαχειριστές, προνοµιούχους χρήστες και κοινούς χρήστες. Οι διαχειριστές εκχωρούν δικαιώµατα ή / και πρόσβαση σε προνοµιούχους και κοινούς χρήστες. Οι προνοµιούχοι χρήστες εκχωρούν δικαιώµατα ή / και πρόσβαση σε κοινούς χρήστες.

11 37 GS GS GS GS GS GS GS GS GS GS GS GS GS GS Το σύστηµα είναι διαθέσιµο στις γλώσσες που απαιτούνται από τις τοπικές ρυθµιστικές αρχές. Κάθε ασθενής και ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας του είναι µοναδικά και διαρκώς ταυτοποιηµένα στο σύστηµα. Το σύστηµα είναι σε θέση να διακρίνει µεταξύ ασθενών µε το ίδιο επώνυµο, όνοµα, φύλο και ηµεροµηνία γέννησης. Το σύστηµα λαµβάνει υπόψη τα δικαιώµατα πρόσβασης κατά την χορήγηση πρόσβασης στα στοιχεία υγείας, εξετάζοντας το ρόλο του παρόχου περίθαλψης προς τον ασθενή. Το σύστηµα προσφέρει στους χρήστες λίστες κωδικοποίησης, εγκεκριµένες σε εθνικό επίπεδο, για να βοηθήσει την δοµηµένη και κωδικοποιηµένη καταγραφή των στοιχείων υγείας. Η καταχώρηση δεδοµένων γίνεται µόνο µία φορά. Τα καταχωρηµένα στοιχεία είναι διαθέσιµα όπου απαιτείται. Το σύστηµα παρουσιάζει δεδοµένα ταυτοποίησης του ασθενή (όνοµα, επώνυµο, ηλικία και φύλο) σε κάθε οθόνη / διεπαφή εισαγωγής δεδοµένων. Κατά τη συνταγογράφηση ενός φαρµάκου, το σύστηµα παρουσιάζει τις γνωστές αλλεργίες του ασθενούς, σε περίπτωση που δεν ειδοποιείται ο χρήστης για συγκεκριµένα αλλεργιογόνα. Το σύστηµα επιτρέπει στο χρήστη να τροποποιήσει τα διοικητικά στοιχεία ασθενών. Το σύστηµα διακρίνει την πραγµατική ή ενεργό φαρµακευτική αγωγή από προηγούµενη φαρµακευτική αγωγή (του παρελθόντος), όταν παρουσιάζεται η φαρµακευτική αγωγή σε λίστες ή αλλού. Το σύστηµα επιτρέπει στο νόµιµα εξουσιοδοτηµένο χρήστη να τροποποιήσει στοιχεία υγείας. Το σύστηµα εφαρµόζει χρονικό όριο για τον τερµατισµό µιας σύνδεσης χρήστη µετά από µια ρυθµιζόµενη περίοδο αδράνειας. Το σύστηµα έχει συνέπεια ως προς το πως εµφανίζονται κλινικές ειδοποιήσεις, π.χ. κόκκινο χρώµα για αφύσικα ή ψηλά εργαστηριακά αποτελέσµατα. Μια λίστα φαρµάκων παρουσιάζει τουλάχιστον τα ακόλουθα στοιχεία: την σήµανση του φαρµάκου (πακέτο), ηµεροµηνία έναρξης, ηµεροµηνία της τελευταίας ιατρικής συνταγής, οδηγίες δοσολογίας (δοµηµένες ή ως κείµενο). Πίνακας 7.3 Κριτήρια πιστοποίησης της σφραγίδας ποιότητας EuroRec Seal Level Υλοποίηση συστηµάτων ΗΦΥ Για την υλοποίηση συστηµάτων ΗΦΥ θα πρέπει, σύµφωνα µε τα όσα αναφέρθηκαν στις προηγούµενες ενότητες, να ακολουθηθούν συγκεκριµένες οδηγίες ώστε το τελικό σύστηµα να µπορεί να συλλέγει και να ανταλλάσσει δεδοµένα και να επικοινωνεί µε τα άλλα υποσυστήµατα µε κατάλληλο τρόπο. Στα πλαίσια αυτά, ο οργανισµός HIMSS ανέπτυξε ένα µοντέλο υιοθέτησης του ΗΦΥ το οποίο διακρίνει επτά επίπεδα [18]. Το συγκεκριµένο µοντέλο αποτελεί βοήθηµα για τους φορείς παροχής υπηρεσιών υγείας προκειµένου να µπορούν να αναγνωρίσουν σε πιο από τα επτά στάδια υιοθέτησης συστηµάτων ΗΦΥ βρίσκονται. Τα επτά αυτά στάδια παρουσιάζονται στην συνέχεια: Στάδιο 0: Κάποιου είδους αυτοµατοποίηση µπορεί να υφίσταται, χωρίς όµως να έχουν εγκατασταθεί τα τρία επικουρικά πληροφοριακά συστήµατα (εργαστηριακό, ακτινολογικό και φαρµακείο). Στάδιο 1: Έχουν εγκατασταθεί και λειτουργούν και τα τρία επικουρικά πληροφοριακά

12 συστήµατα (εργαστηριακό, ακτινολογικό και φαρµακείο). Στάδιο 2: Τα τρία επικουρικά πληροφοριακά συστήµατα µπορούν και τροφοδοτούν µε δεδοµένα το ηλεκτρονικό αρχείο αποθήκευσης κλινικών δεδοµένων (CDR Clinical Data Repository), ώστε οι επαγγελµατίες υγείας να έχουν πρόσβαση σε αυτό και να µπορούν να ανακτήσουν και να αξιολογήσουν τις αποθηκευµένες πληροφορίες. Το ηλεκτρονικό αρχείο αποθήκευσης κλινικών δεδοµένων περιέχει κατάλληλη ιατρική κωδικοποίηση (CMV Controlled Medical Vocabulary), σύστηµα υποβοήθησης λήψης αποφάσεων, καθώς και κανόνες για τον έλεγχο βασικών αντιθέσεων. Προαιρετικά, δεδοµένα από τα συστήµατα απεικόνισης εγγράφων µπορεί να συνδέονται µε το ηλεκτρονικό αρχείο αποθήκευσης κλινικών δεδοµένων. Στάδιο 3: Η κλινική τεκµηρίωση (π.χ. ζωτικές παράµετροι, διαγράµµατα ροής, νοσηλευτική λογοδοσία, ιατρικές οδηγίες και ηλεκτρονική συνταγογράφηση) έχει υλοποιηθεί και λαµβάνει έξτρα πόντους, ενώ συνδέεται κατάλληλα µε το ηλεκτρονικό αρχείο αποθήκευσης κλινικών δεδοµένων για τουλάχιστον µία κλινική στον οργανισµό παροχής υπηρεσιών υγείας. Έχει υλοποιηθεί το πρώτο επίπεδο συστήµατος υποβοήθησης κλινικών αποφάσεων για τον έλεγχο των λαθών σχετικά µε τις παραγγελίες φαρµάκων (π.χ. φάρµακο µε φάρµακο, φάρµακο µε τροφή, κ.ά.) και εξετάσεων. Πιο σύνηθες είναι να διεξάγεται ο έλεγχος λαθών/αντιθέσεων στο φαρµακείο. Παρέχεται επίσης η δυνατότητα πρόσβασης από τους επαγγελµατίες υγείας µέσω του Intranet στην ψηφιακή βάση εικόνων ενός συστήµατος PACS. Στάδιο 4: Δυνατότητα ψηφιακής καταχώρησης ιατρικών/νοσηλευτικών παραγγελιών για κάθε επαγγελµατία υγείας (CPOE - Computerized Practitioner/Physician Order Entry) που ενσωµατώνεται στο ηλεκτρονικό αρχείο αποθήκευσης κλινικών δεδοµένων. Έχει υλοποιηθεί το δεύτερο επίπεδο συστήµατος υποβοήθησης κλινικών αποφάσεων, το οποίο περιλαµβάνει κλινικά πρωτόκολλα βασισµένα σε ενδείξεις (evidence based medicine). Τα συστήµατα αυτά θα πρέπει να έχουν εφαρµοστεί σε τουλάχιστον µια κλινική του φορέα παροχής υπηρεσιών υγείας. Στάδιο 5: Έχει υλοποιηθεί και εφαρµόζεται πλήρως το σύστηµα διαχείρισης φαρµακευτικής αγωγής σε τουλάχιστον µια κλινική. Τεχνολογίες αυτόµατης ταυτοποίησης όπως RFID ή γραµµωτού κώδικα έχουν εφαρµοστεί και ενσωµατωθεί µε το σύστηµα καταχώρησης ιατρικών παραγγελιών και το φαρµακείο για την εξασφάλιση διαδικασιών µεγιστοποίησης της ιατρικής διαχείρισης στο σηµείο της φροντίδας. Στο κρεβάτι του ασθενούς είναι δυνατή η εξακρίβωση (µέσω ανάγνωσης γραµµωτού κώδικα) του σωστού ασθενή, του σωστού φαρµάκου, της σωστής δοσολογίας, της σωστής ακολουθίας και του σωστού χρόνου χορήγησης. Έχουν υλοποιηθεί τεχνολογίες αυτόµατης αναγνώρισης, όπως µε τη χρήση barcode ή RFID (Radio Frequency Identification), οι οποίες είναι ενσωµατωµένες και λειτουργούν σε συνέργεια µε το σύστηµα ψηφιακής καταχώρησης παραγγελιών (CPOE), και το φαρµακείο µε στόχο την µεγιστοποίηση της ασφάλειας του ασθενή κατά την χορήγηση φαρµάκων. Στάδιο 6: Έχει υλοποιηθεί και εφαρµοστεί σε τουλάχιστον µια κλινική η πλήρης ηλεκτρονική αποτύπωση της κλινικής τεκµηρίωσης (κείµενα, γραφήµατα, κ.ά.) µέσω της χρήσης κατάλληλων ηλεκτρονικών φορµών. Έχει εγκατασταθεί ένα πλήρες σύστηµα PACS (όλες οι εικόνες, ψηφιακές και σε φιλµ, είναι πλέον διαθέσιµες στους ιατρούς µέσω του Intranet). Στάδιο 7: Η κλινική πληροφορία µπορεί να διαµοιραστεί µέσω ηλεκτρονικών µέσων ή ανταλλαγής ηλεκτρονικών φακέλων σε όλες τις µονάδες µιας υγειονοµικής περιφέρειας (π.χ. άλλα νοσοκοµεία, κέντρα υγείας, εξωτερικά ιατρεία, υπαλλήλους, ασφαλιστικά ταµεία και ασθενείς). Σύµφωνα µε τον HIMSS, για να θεωρηθεί πως έχει επιτευχθεί ένα στάδιο ωριµότητας από τα ανωτέρω σε έναν οργανισµό, θα πρέπει να είναι πλήρως λειτουργικό, ενώ η υιοθέτηση ενός σταδίου προαπαιτεί την πλήρη

13 εφαρµογή όλων των προηγούµενων σταδίων. Επίσης, ένας οργανισµός παροχής υπηρεσιών υγείας µπορεί να επιτύχει τα στάδια 3 έως 6 αν έχει συµµορφωθεί πλήρως µε όλες τις απαιτήσεις για έστω µια κλινική. Τέλος, αν κάποιος φορέας έχει υλοποιήσει και κάποιες από τις εφαρµογές ενός ανώτερου σταδίου λαµβάνει έξτρα πόντους κατά την αξιολόγηση και βαθµολόγησή του. Γίνεται άµεσα αντιληπτό από την προηγούµενη ανάλυση πως η υιοθέτηση και εφαρµογή συστηµάτων ΗΦΥ, αν και αρχικά φαίνεται απλή, δεν αποτελεί µια αυτονόητη διαδικασία, µιας και εµπλέκει πληθώρα παραµέτρων ενώ απαιτεί σηµαντικές αποφάσεις τόσο σχεδιαστικές όσο και οργανωτικές. Στη συνέχεια παρουσιάζονται τα στατιστικά δεδοµένα για δύο από τις σηµαντικότερες αγορές υγείας στον κόσµο, τις ΗΠΑ και τον Καναδά, σύµφωνα µε τελευταίες µετρήσεις του HIMSS, καθώς και οι παράµετροι σύγκρισης της απόδοσης των φορέων υγείας σε σχέση µε την υιοθέτηση των EMR (Electronic Medical Record) ή αλλιώς των Ηλεκτρονικών Ιατρικών Φακέλων (ΗΙΦ) µεταξύ ΗΠΑ και Ε.Ε. Στον Πίνακα 7.4 το δείγµα της έρευνας για τις ΗΠΑ ήταν σηµεία παροχής φροντίδας υγείας για το τέταρτο τετράµηνο του 2014 και σηµεία για το πρώτο του 2015, ενώ για τον Καναδά το δείγµα της µελέτης ήταν 641 σηµεία παροχής φροντίδας υγείας και για τις δύο αντίστοιχες περιόδους. Στον Πίνακα 7.5 παρουσιάζονται τα δεδοµένα βάσει των οποίων αξιολογούνται οι µονάδες παροχής φροντίδας υγείας στις ΗΠΑ και στην Ε.Ε. σε σχέση µε το επίπεδο υιοθέτησης του EMR προκειµένου να προκύπτουν ξεκάθαρα και συγκρίσιµα αποτελέσµατα. US EMR Adoption Model Stage Cumulative Capabilities Q Q N=5.567 N=5.462 Stage 7 Complete EMR; CCD transactions to share data; Data warehousing; Data continuity with ED, ambulatory, OP. 3,6% 3,7% Stage 6 Physician documentation (structured templates), full CDSS (variance & compliance), full R-PACS. 17,9% 22,2% Stage 5 Closed loop medication administration. 32,8% 30,8% Stage 4 CPOE, Clinical Decision Support (clinical protocols). 14,0% 13,6% Stage 3 Nursing/clinical documentation (flow sheets), CDSS (error checking), PACS available outside Radiology. 21,0% 19,7% Stage 2 CDR, Controlled Medical Vocabulary, CDS, may have Document Imaging; HIE capable. 5,1% 4,3% Stage 1 Ancillaries - Lab, Rad, Pharmacy - All Installed. 2,0% 2,2% Stage 0 All Three Ancillaries Not Installed. 3,7% 3,5% Canada EMR Adoption Model Stage Cumulative Capabilities Q Q N=641 N=641 Stage 7 Complete EMR; CCD transactions to share data; Data warehousing; Data continuity with ED, ambulatory, OP. 0,2% 0,2% Stage 6 Physician documentation (structured templates), full CDSS (variance & compliance), full R-PACS. 0,6% 0,8% Stage 5 Closed loop medication administration. 0,6% 0,9% Stage 4 CPOE, Clinical Decision Support (clinical protocols). 3,9% 3,3% Stage 3 Nursing/clinical documentation (flow sheets), CDSS (error checking), PACS available outside Radiology. 31,7% 31,4% Stage 2 CDR, Controlled Medical Vocabulary, CDS, may have Document Imaging; HIE capable. 29,6% 30,6%

14 Stage 1 Ancillaries - Lab, Rad, Pharmacy - All Installed. 14,4% 14,2% Stage 0 All Three Ancillaries Not Installed. 19,0% 18,7% Πίνακας 7.4 Στατιστικά υιοθέτησης EMR στις ΗΠΑ και στον Καναδά (2015) [Πηγή: Data from HIMSS Analytics (R) Database 2015]. US EMR Adoption Model Stage Stage 7 Stage 6 Stage 5 Stage 4 Stage 3 Stage 2 Stage 1 Stage 0 EU EMR Adoption Model Stage Stage 7 Stage 6 Stage 5 Stage 4 Stage 3 Stage 2 Stage 1 Stage 0 Cumulative Capabilities Complete EMR; CCD transactions to share data; Data warehousing; Data continuity with ED, ambulatory, OP. Physician documentation (structured templates), full CDSS (variance & compliance), full R-PACS. Closed loop medication administration. CPOE, Clinical Decision Support (clinical protocols). Nursing/clinical documentation (flow sheets), CDSS (error checking), PACS available outside Radiology. CDR, Controlled Medical Vocabulary, CDS, may have Document Imaging; HIE capable. Ancillaries Lab, Rad, Pharmacy - All Installed. All Three Ancillaries Not Installed. Cumulative Capabilities Complete EMR; CCD transactions to share data; Data warehousing feeding outcomes reports, quality assurance, and business intelligence; Data continuity with ED, ambulatory, OP. Physician documentation interaction with full CDSS (structured templates related to clinical protocols trigger variance & compliance alerts) and Closed loop medication administration. Full complement of PACS displaces all film-based images. CPOE in at least one clinical service area and/or for medication (i.e. e-prescribing); may have Clinical Decision Support based on clinical protocols. Nursing/clinical documentation (flow sheets); may have Clinical Decision Support for error checking during order entry and/or PACS available outside Radiology. Clinical Data Repository (CDR) / Electronic Patient Record; may have Controlled Medical Vocabulary, Clinical Decision Support (CDS) for rudimentary conflict checking, Document Imaging and health information exchange (HIE) capability. Ancillaries Lab, Radiology, Pharmacy All Installed OR processing LIS, RIS, PHIS data output online from external service providers. All Three Ancillaries (LIS RIS PHIS) Not Installed OR Not processing Lab, Radiology, Pharmacy data output online from external service providers. Πίνακας 7.5 Συγκριτικός πίνακας αξιολόγησης EMR σε ΗΠΑ και Ε.Ε. (HIMSS). 2.2 Ατοµικός Φάκελος Υγείας

15 Ο ατοµικός φάκελος υγείας (PHR Personal Health Record) διαφέρει από τον ΗΦΥ λόγω του ότι διατηρείται από τον ίδιο τον ασθενή και για αυτό τον λόγο δεν µπορεί να αντικαταστήσει τον επίσηµο ΗΦΥ. Εδώ και αρκετά πλέον χρόνια η ερευνητική κοινότητα, αναγνωρίζοντας την δυναµική των Ατοµικών Φακέλων Υγείας, απασχολείται µε την υλοποίησή τους και τα προβλήµατα και οφέλη που φέρνουν [19]. Τα συστήµατα PHR εστιάζουν περισσότερο στις στιγµές όπου ο ασθενής βρίσκεται µακριά από τον ιατρό και συλλέγει δεδοµένα και πληροφορίες σχετικά µε: τη φυσική του κατάσταση, ελέγχους ρουτίνας σχετιζόµενων µε την ηλικία του, αυτόµατη επεξεργασία και συστάσεις που βασίζονται στα δεδοµένα που εισήγαγε, εισαγωγή δεδοµένων από άλλες συσκευές, προγραµµατισµό ραντεβού και δηµιουργία αυτόµατων υπενθυµίσεων, καταγραφή φαρµακευτικής αγωγής, πληροφορίες που βοηθούν τον ασθενή στην επίγνωση θεµάτων που σχετίζονται µε την υγεία του ή την ασθένεια που αντιµετωπίζει, επικαιροποιηµένο πληροφοριακό υλικό από την παγκόσµια βιβλιογραφία που ενδιαφέρει το συγκεκριµένο ασθενή. Αυτό που κάνει ξεχωριστό τον PHR είναι η δυνατότητα που προσφέρει να συλλέγονται και να αντιπαραβάλλονται δεδοµένα ανεξαρτήτου τοποθεσίας και φορέα παροχής των υπηρεσιών (π.χ. εισαγωγή από τον ίδιο τον ασθενή, τον ιατρό, το νοσοκοµείο, τον ασφαλιστή, το εργαστήριο, το φαρµακείο, κ.ο.κ.). Ένα βασικό πρόβληµα που προκύπτει εδώ είναι πως τα δεδοµένα προέρχονται από διαφορετικές πηγές και έτσι µπορεί να χρησιµοποιούν διαφορετικό λεξιλόγιο ή να έχουν άλλη µορφοποίηση και συνεπώς θα πρέπει να «οµαλοποιούνται» χρησιµοποιώντας µια ενιαία κοινή ονοµατολογία. Τα θέµατα διαλειτουργικότητας και χρήσης προτύπων έρχονται εποµένως και πάλι στην επιφάνεια για την εκµετάλλευση και χρήση των PHR. Η εξέλιξη των ΤΠΕ έχει επιφέρει σηµαντικά οφέλη στην παρακολούθηση και διαχείριση της υγείας των πολιτών µέσω πολλών και διαφορετικών καινοτόµων εφαρµογών. Η οδηγία σε Ευρωπαϊκό επίπεδο αλλά και παγκόσµιο επίπεδο [20] είναι να ενδυναµωθούν οι ασθενείς και οι πολίτες προκειµένου να συµµετέχουν πιο ενεργά στην παρακολούθηση και διαχείριση της υγείας τους. Αυτό γίνεται ακόµη πιο επιτακτικό λόγω της γήρανσης του πληθυσµού [21]. Στα πλαίσια αυτά το πρόγραµµα HORIZON 2020 έχει θέσει συγκεκριµένους άξονες για χρηµατοδότηση ερευνητικών προσπαθειών προς αυτή την κατεύθυνση [22]. Σύµφωνα µε το The Danish Committee for Health Education [23] o ενδυναµωµένος ασθενής: κατανοεί την κατάσταση της υγείας του και το αποτέλεσµα στο σώµα του, νιώθει ικανός να συµµετέχει στις αποφάσεις µαζί µε τους επαγγελµατίες υγείας, νιώθει ικανός να λαµβάνει συνειδητές επιλογές σχετικά µε την φροντίδα, κατανοεί την ανάγκη να κάνει τις απαιτούµενες αλλαγές στον τρόπο ζωής του για την καλύτερη αντιµετώπιση της κατάστασης της υγείας του, είναι σε θέση να αµφισβητεί και να κάνει ερωτήσεις στους επαγγελµατίες υγείας, αναλαµβάνει την ευθύνη για την υγεία του και αναζητά ενεργά υπηρεσίες φροντίδας όταν είναι απαραίτητο, αναζητά ενεργά, αξιολογεί και χρησιµοποιεί κατάλληλα τις πληροφορίες, γνωρίζει καλύτερα πως να πλοηγηθεί ανάµεσα στους διάφορους εµπλεκόµενους µε την υγεία του (ιατρούς, οικογένεια, ασφαλιστές, φαρµακεία, κ.ά.), όταν δεν νιώθει σίγουρος σχετικά µε το πως να πράξει, ο ενδυναµωµένος ασθενής νιώθει εµπιστοσύνη στον εαυτό του προκειµένου να ρωτήσει και να αναζητήσει τις πληροφορίες που χρειάζονται. Ο φορέας Connecting for Health του εθνικού συστήµατος υγείας του Ηνωµένου Βασιλείου (NHS) [24] ορίζει τον Ατοµικό Φάκελο Υγείας (PHR) ως ακολούθως: «Ένας Ατοµικός Φάκελος Υγείας αποτελείται από εργαλεία βασισµένα στο Διαδίκτυο που επιτρέπουν στους τελικούς χρήστες να έχουν πρόσβαση και να διαχειρίζονται τις πληροφορίες υγείας τους και να τις διαθέτουν (όποιο τµήµα τους επιθυµούν) σε αυτούς που το έχουν ανάγκη (π.χ. ιατρούς, κ.ά.). Οι Ατοµικοί Φάκελοι Υγείας προσφέρουν µια ολοκληρωµένη εικόνα

16 των πληροφοριών υγείας, συµπεριλαµβανοµένων πληροφοριών που παράγονται από τον ίδιο τον χρήστη (όπως συµπτώµατα και κατανάλωση φαρµάκων), πληροφοριών από ιατρούς (όπως διαγνώσεις και αποτελέσµατα εξετάσεων), καθώς και πληροφοριών από φαρµακεία και ασφαλιστικές εταιρίες. Οι τελικοί χρήστες έχουν πρόσβαση στον Ατοµικό τους Φάκελο Υγείας µέσω του Internet, χρησιµοποιώντας τις τελευταίες εξελίξεις των τεχνολογιών σε θέµατα ασφάλειας και ιδιωτικότητας από οπουδήποτε και οποιαδήποτε στιγµή. Τα µέλη της οικογένειας, οι ιατροί και οι νοσηλευτές µπορούν να δουν τµήµατα του Ατοµικού Φακέλου Υγείας, όταν αυτό απαιτείται, ενώ οι εργαζόµενοι στο Τµήµα Επειγόντων Περιστατικών µπορούν να ανακτήσουν σηµαντικές πληροφορίες σε περίπτωση επείγοντος περιστατικού.». Παρά τον ορισµό που διατυπώθηκε προηγουµένως και βασίζεται στην χρήση του Internet, ο Ατοµικός Φάκελος Υγείας θα µπορούσε να εξεταστεί από µια πιο ευρεία οπτική γωνία έχοντας διάφορες µορφές: Βασισµένος σε χαρτί: Ο κάθε ασθενής µπορεί να έχει δηµιουργήσει ένα είδος ατοµικού φακέλου υγείας µε πληροφορίες από τους ιατρούς, τα νοσοκοµεία, τα διαγνωστικά κέντρα που έχει επισκεφτεί, πληροφορίες από ασφαλιστικά ταµεία, φαρµακεία, αλλεργίες που έχει, στοιχεία επικοινωνίας από ιατρούς, κ.ο.κ. Βασισµένος σε υπολογιστές: Ο ασθενής θα µπορούσε να αποθηκεύει τις συγκεκριµένες πληροφορίες και δεδοµένα στον προσωπικό του υπολογιστή (π.χ. σκανάρει τις απαντήσεις, αποθηκεύει χειρωνακτικά τις απαντήσεις και τα δεδοµένα του σε κάποιο συγκεκριµένο λογισµικό). Με αυτόν τον τρόπο οι λοιποί ενδιαφερόµενοι (π.χ. ιατροί, κ.ά.) δεν έχουν πρόσβαση στα συγκεκριµένα δεδοµένα, ούτε µπορούν να αποθηκεύσουν πληροφορίες σε αυτόν µιας και δεν υπάρχει κάποια σύνδεση στο Internet. Βασισµένος στο WEB: Μπορούν να διατηρούν πληροφορίες σε προσωπικό επιγραµµικό (online) λογαριασµό µε τη χρήση ενός κατάλληλου µηχανισµού login/password. Στην συγκεκριµένη περίπτωση δεν απαιτείται η εγκατάσταση κάποιου περαιτέρω λογισµικού εκτός από την χρήση ενός απλού Web browser. Υβριδικό µοντέλο: Μπορούν να διατηρούν τον Ατοµικό τους Φάκελο Υγείας στον προσωπικό τους υπολογιστή, αλλά ταυτόχρονα έχουν την δυνατότητα να συγχρονίσουν/επικαιροποιήσουν τα συγκεκριµένα δεδοµένα σε έναν web server. Σύµφωνα µε αυτό το µοντέλο, η λειτουργία της επικαιροποίησης γίνεται αυστηρά από τον προσωπικό υπολογιστή του ασθενή, ο οποίος αποφασίζει ποιο µέρος των πληροφοριών θέλει να «ανεβάσει» στον web server και ποιο όχι. Βασισµένος σε φορητές συσκευές: Δίνεται η δυνατότητα ο ασθενής να αποθηκεύει πληροφορίες και δεδοµένα εν κινήσει σε φορητές συσκευές που χρησιµοποιεί στην καθηµερινότητά του (π.χ. κινητά τηλέφωνα, έξυπνες κάρτες, κ.ά.). Πολλές φορές οι φορητές συσκευές µπορεί να χρησιµοποιηθούν συµπληρωµατικά και για τα τρία προηγούµενα µοντέλα. Ουσιαστικά, η διαφοροποίηση των PHR σε σχέση µε την αρχιτεκτονική τους, µπορεί να συνοψιστεί στις ακόλουθες τρεις κατηγορίες: Stand alone: Σε αυτή την µορφή δεν µπορούν να ανταλλάξουν δεδοµένα µε τους ΗΦΥ και τους EMR. Οι ασθενείς µπορούν και εισάγουν τα δεδοµένα τους στον PHR (π.χ. αποτελέσµατα εξετάσεων, ιστορικό, φαρµακευτική αγωγή, κ.ά.) και δίνουν πρόσβαση σε όποιον επιθυµούν (π.χ. τον προσωπικό τους ιατρό). Αποτελούν µια φορητή λύση PHR. Tethered: Αποτελούν ουσιαστικά επέκταση των πληροφοριακών συστηµάτων των παρόχων, όπου επιτρέπεται στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση και να επιθεωρούν τις προσωπικές τους πληροφορίες µέσα από µια εξειδικευµένη πύλη (portal). Αυτά τα συστήµατα επιτρέπουν την ανταλλαγή δεδοµένων µε τους ΗΦΥ και τους EMR. Η ονοµασία τους tethered σχετίζεται µε το γεγονός πως αποτελούν µια αλυσίδα µε ένα συγκεκριµένο σύστηµα υγείας. Τα πλεονεκτήµατα σε αυτή την υλοποίηση είναι η αποθήκευση των δεδοµένων στις υποδοµές του παρόχου και συνεπώς δεν υφίσταται λόγος για την χρησιµοποίηση κάποιου τρίτου παρόχου για την αποθήκευσή τους. Στα µειονεκτήµατά τους συγκαταλέγονται η µειωµένη ικανότητα για εξειδικευµένα εργαλεία και παροχές σε περιεχόµενο, όπως η ύπαρξη

17 βιβλιοθήκης µε άρθρα, η εξειδικευµένη αναζήτηση για την εκπαίδευση των ασθενών, κ.ά. Οι δυνατότητες και τα χαρακτηριστικά τους περιορίζονται από τον προµηθευτή της εφαρµογής. Interconnected: Αποτελούν συνδυασµό των δύο προηγούµενων υλοποιήσεων. Παρέχουν ουσιαστικά ένα εξωτερικό χώρο αποθήκευσης των δεδοµένων υγείας, όπου οι χρήστες µπορούν να έχουν τον έλεγχο και να αποφασίζουν σε ποιο σύστηµα υγείας θα συνδεθούν. Έτσι µπορούν να συλλέγουν δεδοµένα από διαφορετικά συστήµατα, ενώ διασφαλίζεται και η φορητότητά τους. Σε µια µελέτη της McKinsey παρουσιάζονται αναλυτικά οι διαφορές µεταξύ των τριών ανωτέρω αρχιτεκτονικών υλοποιήσεων των PHR (Εικόνα 7.3). Εικόνα 7.3 Ικανότητες και περιορισµοί των διαφορετικών αρχιτεκτονικών των PHR. Κάποιες µελέτες [25] προτείνουν τα κυριότερα χαρακτηριστικά που πρέπει να έχει ένας PHR. Οι βασικές αρχές ενός PHR µπορούν να συνοψιστούν ως ακολούθως: Ο PHR αποτελεί ένα «εργαλείο» για την διαχείριση της υγείας των πολιτών/ασθενών, που ελέγχεται από τον ίδιο τον πολίτη/ασθενή και συνδράµει αλλά δεν ελέγχεται από τους παρόχους υγειονοµικής περίθαλψης. Οι πληροφορίες που εµπεριέχει ο PHR θα πρέπει να είναι κατανοητές, ακριβείς, αξιόπιστες και πλήρεις/χωρίς ελλείψεις. Ο ιδιοκτήτης του PHR θα πρέπει να έχει τον πλήρη έλεγχο σχετικά µε την πρόσβαση, χρήση και αποκάλυψη στοιχείων και πληροφοριών από τον PHR. Η οποιαδήποτε δευτερεύουσα χρήση των πληροφοριών και δεδοµένων που εµπεριέχονται στον PHR θα πρέπει να είναι γνωστή στον ιδιοκτήτη του (πολίτης/ασθενής), δίνοντάς του την επιλογή να σταµατήσει ανά πάσα στιγµή η συγκεκριµένη αποκάλυψη ή/και επεξεργασία στοιχείων. Ο χειριστής (π.χ. ιατρός, νοσοκοµείο, διαγνωστικό κέντρο, κ.λπ.) του PHR πρέπει να λογοδοτεί στον ιδιοκτήτη του PHR για τη µη εξουσιοδοτηµένη χρήση ή αποκάλυψη των προσωπικών δεδοµένων υγείας. Θα πρέπει να ενηµερώνεται αµέσως ο ιδιοκτήτης του PHR

18 τυχόν παραβίαση της ασφάλειας που θα µπορούσε να οδηγήσει σε αποκάλυψη των προσωπικών του πληροφοριών υγείας. Ο PHR δεν αντικαθιστά το επίσηµο ιατρικό ιστορικό του κάθε παρόχου υπηρεσιών φροντίδας υγείας. Ο PHR παρέχει µια σύνοψη σε υψηλό επίπεδο των πληροφοριών σχετικά µε την υγεία, αλλά µπορεί επίσης να περιέχει ή να συνδεθεί µε τον Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας του πολίτη/ασθενή. Οι εφαρµογές του PHR θα πρέπει να πιστοποιούνται από τους αρµόδιους οργανισµούς (π.χ. Certification Commission for Healthcare Information Technology - CCHIT) και να συµµορφώνονται µε τα πρότυπα που έχουν αναπτυχθεί για τους PHR και τις συστάσεις για τα δεδοµένα τους (π.χ. από τους οργανισµούς American Health Information Community AHIC, Healthcare Information Technology Standards Panel - HITSP, Connecting for Health και HL-7). Οι προστατευόµενες πληροφορίες σε έναν PHR µπορούν να χρησιµοποιηθούν µόνο για νόµιµους σκοπούς, όπως ορίζονται για παράδειγµα από τον οργανισµό Health Insurance Portability and Accountability Act - HIPAA και τους εκάστοτε ισχύοντες νόµους. Τα θέµατα απορρήτου και προστασίας θα πρέπει να εφαρµόζονται στις υλοποιήσεις των PHR σύµφωνα µε τις προδιαγραφές που θέτει ο HIPPA και της υφιστάµενης νοµοθεσίας, άσχετα µε το πού βρίσκονται τα αποθηκευµένα δεδοµένα. Θα πρέπει να χρησιµοποιούνται κατάλληλοι µηχανισµοί για την απόδοση των δεδοµένων υγείας στον σωστό ασθενή/πολίτη και την αποφυγή λαθών που σχετίζονται µε τέτοια θέµατα (π.χ. ίδιο ονοµατεπώνυµο, ηµεροµηνία γέννησης, κ.ο.κ.). Ο ιδιοκτήτης (ασθενής/πολίτης) και ο προµηθευτής του PHR αναλαµβάνουν την ευθύνη για το περιεχόµενο των πληροφοριών στον PHR, συµπεριλαµβανοµένης της ακατάλληλης χρήσης ή της κατάχρησης των πληροφοριών υγείας που παρέχονται µέσω του PHR. Ο παραγωγός των δεδοµένων υγείας (δηλαδή η πηγή προέλευσης των πληροφοριών υγείας, όπως το διαγνωστικό κέντρο, ο ιατρός, το νοσοκοµείο, κ.ά.) δεν έχει καµία ευθύνη ή υποχρέωση για την ανάρµοστη χρήση ή κατάχρηση των δεδοµένων/πληροφοριών υγείας που παρέχονται µέσω του PHR. Σύµφωνα µε τα όσα αναφέρθηκαν στην παρούσα ενότητα, είναι εµφανές ότι ο Ατοµικός Φάκελος Υγείας (Personal Health Record - PHR) είναι µια εξαιρετικά χρήσιµη και καινοτόµα εφαρµογή. Παρόλα αυτά, ακόµη υφίστανται σηµαντικά θέµατα που σχετίζονται µε την ιδιωτικότητα, τη φορητότητα, το περιεχόµενο, την ευθύνη, τη λειτουργικότητα, κ.λπ., τα οποία συζητούνται σε διεθνές επίπεδο προς εξεύρεση µιας κοινής απόφασης/λύσης. Οι ΤΠΕ αποτελούν πλέον αναπόσπαστο στοιχείο των σύγχρονων λύσεων στα χέρια τόσο των ασθενών/πολιτών όσο και των επαγγελµατιών και παρόχων υπηρεσιών υγείας. Η µετάβαση σε ένα πιο ασφαλές, αποτελεσµατικό και ασθενοκεντρικό σύστηµα υγείας, προτάσσει την υιοθέτηση λύσεων όπως αυτή του PHR. Με αυτό τον τρόπο οι πολίτες, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ενδυναµώνονται και µπορούν να διαχειριστούν καλύτερα την υγεία τους. Για το σκοπό αυτό και την περαιτέρω πρόοδο υλοποιήσεων PHR, απαιτείται φυσικά η στενή συνεργασία όλων των συµµετεχόντων (ασθενείς, πάροχοι υπηρεσιών υγείας, ασφαλιστικά ταµεία, κ.λπ.). Ακολουθεί µια συνοπτική παρουσίαση κάποιων παραδειγµάτων από χαρακτηριστικές υλοποιήσεις PHR. Το WebMD παρέχει µια σειρά από εργαλεία παρακολούθησης της υγείας µε στόχο τη µείωση των κινδύνων υγείας και την βελτίωση του τρόπου ζωής. Δίνει την δυνατότητα για αξιολόγηση των παραγόντων κινδύνου (π.χ. τα επίπεδα άγχους, την πιθανότητα εµφάνισης καρκίνου του µαστού, κ.ά.), την τοποθέτηση στόχων και την παρακολούθηση της προόδου. Το HealthQuotient αποτελεί ένα από τα εργαλεία διαχείρισης της εφαρµογής όπου βαθµολογεί την κατάσταση υγείας του χρήστη και παρέχει προτάσεις για βελτίωση και αλλαγή στις συνήθειες. Ο χρήστης µπορεί να καταχωρεί πληροφορίες για την υγεία του σε ένα κεντρικό σηµείο µε ασφαλή τρόπο, ενώ χρησιµοποιούνται γραφικά εργαλεία για την αποτύπωση των σηµαντικότερων παραµέτρων στον χρόνο. Επίσης, οι γονείς µπορούν να καταχωρούν και να παρακολουθούν την υγεία των