ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΉ ΠΑΡΆΛΥΣΗ ΕΓΧΕΙΡΙΔΙΟ ΚΑΤΑΡΤΙΣΗΣ Για Γονείς και Δασκάλους

Transcript

1 ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΉ ΠΑΡΆΛΥΣΗ ΕΓΧΕΙΡΙΔΙΟ ΚΑΤΑΡΤΙΣΗΣ Για Γονείς και Δασκάλους Ανάπτυξη Πακέτων Κατάρτισης για την Υποστήριξη Γονέων και Εκπαιδευτικών Παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση ( 3-18 ετών) Αριθμός έγκρισης / Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.

2 TC Ankara Valiliği Milli Eğitim Müdürlüğü ISBN: Συντονιστής Rukiye Peker Επιμέλεια/μετάφραση: VFA ΕΠΕ (Editor will be Miguel Santos for the English Version) Authors Ενότητα Κατάρτισης 1 : Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher Ενότητα Κατάρτισης 2: Νομικά και οικονομικά θέματα Pîrvu IONICĂ Luminiţa OPREA Ενότητα Κατάρτισης 3: Αποδοχή και ένταξη Stefano Cobello Roberto Grison Maria Rosa Aldrighetti Ενότητα Κατάρτισης 4: Ποιότητα Ζωής Christa Beeke Άλκης Ηρακλής Γινάτσης Ζωή Δαληβίγκα Βίκυ Δέτση Αγγελίνα Θεοδωρακοπούλου Βανέσσα Καπέτση Μιράντα Καραμιχάλη Γιώργος Κατσάνης Κατερίνα Κούτλα Δημήτρης Παππάς Κατερίνα Σπυριδάκη Ενότητα Κατάρτισης 5: Εξατομικευμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης Banu Duman Ayfer Yıldırım Erişkin Mehtap Coşgun Başar Seda Yazar Kıraç Ενότητα Κατάρτισης 6: Τεχνικές αποκατάστασης, εκπαίδευση και συστήματα υγειονομικής περίθαλψης Mintaze Kerem Günel Akmer Mutlu Özgün Kaya Kara Ayşe Livanelioğlu Ενότητα Κατάρτισης 7: Υποστηρικτικές τεχνολογίες Rui Oliva Teles Miguel Santos Ανάπτυξη εκπαιδευτικού προγράμματος Çetin Toraman Σχεδιασμός Γραφικών Zeynep Aslan Kesmük Εκτύπωση Pozitif Matbaası Çamlıca Mahallesi Anadolu Bulvarı 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARA Tel: Fax: e-posta:pozitifozitifmatbaa.com 2012 Με επιφύλαξη παντός δικαιώματος. Δεν επιτρέπεται η αναπαραγωγή οποιουδήποτε τμήματος αυτού του εντύπου ή η πώληση του χωρίς την έγγραφη συγκατάθεση των συγγραφέων. Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.

3 Εισαγωγή Το έντυπο αυτό είναι το Εγχειρίδιο Κατάρτισης που αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού έργου CP-PACK. Σχεδιάστηκε για να χρησιμοποιηθεί στο πλαίσιο επτά διαφορετικών ενοτήτων κατάρτισης για τους γονείς και τους δασκάλους παιδιών και νέων με εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) ηλικίας 3-18 ετών. Το Εγχειρίδιο αφορά γονείς και δασκάλους παιδιών με ε.π. (καταρτιζόμενοι) που θα παρακολουθήσουν μία ή περισσότερες από τις ενότητες κατάρτισης, καθώς και τους εκπαιδευτές/εισηγητές των ενοτήτων αυτών. Οι εκπαιδευτές μπορούν επίσης να χρησιμοποιήσουν παράλληλα και τον Οδηγό Εκπαιδευτή. Η εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) είναι μια εκ γενετής, νευροαναπτυξιακή διαταραχή που περιλαμβάνει μια μεγάλη ποικιλία συμπτωμάτων και συνοδών προβλημάτων. Οι διαφορετικές και ποικίλες προκλήσεις και ανάγκες των παιδιών με ε.π. επηρεάζουν τόσο τα ίδια όσο και τους γονείς και τους δασκάλους τους. Στο πλαίσιο αυτό, το έργο CP-PACK έχει ως στόχο να βελτιώσει τις τρέχουσες προσεγγίσεις για την υποστήριξη των γονέων και των δασκάλων σε σχέση με τα παιδιά και τους νέους με ε.π. Το κεντρικό παραδοτέο των προϊόντων του έργου είναι οι επτά ενότητες κατάρτισης, στις οποίες αναφέρεται το παρόν Εγχειρίδιο Κατάρτισης. Οι ενότητες αυτές αναπτύχθηκαν με βάση την έρευνα αναγκών που διεξήχθη στις χώρες των εταίρων του έργου: Τουρκία, Πορτογαλία, Ιταλία, Ελλάδα, Ρουμανία και Δανία. Οι τίτλοι των επτά ενοτήτων κατάρτισης είναι οι εξής: 1. Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση (για γονείς και εκπαιδευτικούς) 2. Νομικά και οικονομικά θέματα (για γονείς και εκπαιδευτικούς) 3. Αποδοχή και ένταξη (για γονείς και εκπαιδευτικούς) 4. Τεχνικές αποκατάστασης, εκπαίδευση και συστήματα υγειονομικής περίθαλψης (για γονείς και εκπαιδευτικούς) 5. Υποστηρικτικές τεχνολογίες (για γονείς και εκπαιδευτικούς) 6. Ποιότητα ζωής (μόνο για γονείς) 7. Εξατομικευμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης (μόνο για εκπαιδευτικούς) Η εφαρμογή ενός γενικότερου εκπαιδευτικού πακέτου μπορεί να περιλαμβάνει όλες τις εκπαιδευτικές ενότητες ή κάποιες από αυτές. Η σειρά παρουσίασης όμως των εκπαιδευτικών ενοτήτων, δεν είναι τυχαία, καθώς η πρώτη ενότητα που αφορά την γνώση για την εγκεφαλική παράλυση αποτελεί τη βάση για τις υπόλοιπες ενότητες. 1 1 Δείτε τη Γενική Έκθεση Ανάλυσης Αναγκών, καθώς και τις έξι Εθνικές Εκθέσεις Ανάλυσης Αναγκών στο δικτυακό τόπο του έργου, Όλες οι εθνικές εκθέσεις προέκυψαν από τα αποτελέσματα των ερωτηματολογίων και των συνεντεύξεων ομάδων εστίασης (focus groups) με γονείς και δασκάλους παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. Η Γενική Έκθεση συγκεντρώνει τα ανά χώρα αποτελέσματα και συνάγει συμπεράσματα που με τη σειρά τους οδήγησαν στα θέματα των επτά ενοτήτων κατάρτισης. III

4 Το εταιρικό σχήμα του έργου CP-PACK Το έργο CP-PACK υλοποιήθηκε από ένα εταιρικό σχήμα επτά οργανισμών από έξι ευρωπαϊκές χώρες: Συντονιστής φορέας: Ankara Milli Eğitim Müdürlüğü (AMEM), Τουρκία Banu Duman (Συντονίστρια ) Rukiye Peker (Συντονίστρια ) Ayfer Yıldırım Erişkin Mehtap Coşgun Başar Seda Kıraç Çetin Toraman Μέλη: Hacettepe Universitesi Saglik Bilimleri Fakultesi (H.U.), Τουρκία Mintaze Kerem Unal (Συντονίστρια ) Akmer Mutlu Ozgun Kaya Kara Instituto Politécnico Do Porto, Escola Superior de Educação (ESE/IPP), Πορτογαλία Rui Teles (Συντονιστής) Miguel Augusto Santos (επιμελητής) Polo Europeo della Conoscenza IC Lorenzi (Europole), Ιταλία Stefano Cobello (Συντονιστής) Marina Macarelli Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών, Ελλάδα Βασιλική Δέτση (Συντονίστρια ) Ελένη Ροδίτη Αικατερίνη Κούτλα Centre of Professional Training in Culture (CPPC), Ρουμανία Pirvu Ionica (Συντονιστής) Luminita Oprea Helene Elsass Center (HEC), Δανία Karina Riiskjær Raun (Συντονίστρια ) Mette Kliim-Due IV

5 Κείμενο αποποίησης ευθύνης Το έργο CP-PACK χρηματοδοτήθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Οι πληροφορίες που παρέχονται σε αυτό το έγγραφο είναι το αποτέλεσμα της συλλογικής εργασίας των εταίρων. Ο πρωταρχικός στόχος του εγγράφου είναι να αποτελέσει μια κατευθυντήρια γραμμή για κάθε δυνητικό χρήστη. Κατά συνέπεια, το έγγραφο δεν μπορεί να θεωρηθεί ότι αποτελεί μια απόλυτα ολοκληρωμένη προσέγγιση του πεδίου της εγκεφαλικής παράλυσης. Οι πληροφορίες που παρουσιάζονται είναι το αποτέλεσμα της εμπειρίας των εταίρων και βασίζεται, κυρίως, σε συγκεκριμένες εργασίες τους και εμπειρίες τους. Οι χρήστες συνιστάται να λάβουν υπόψη τους τις ανάγκες και τις κατά περίπτωση συνθήκες και να χρησιμοποιήσουν αυτό το έγγραφο ως μια πρόταση για μια σύνθετη προσέγγιση της εγκεφαλικής παράλυσης. Κανένα από τα στοιχεία που παρουσιάζονται στο έγγραφο δεν μπορεί να θεωρηθεί ως μια επίσημη σύσταση ή συμβουλή. Το σύνολο του περιεχομένου του εγγράφου μπορεί, και πρέπει, να προσαρμόζεται ανάλογα με την ιδιαίτερη κατάσταση σε μια δεδομένη χώρα ή περιβάλλον. Μερικές από τις απόψεις που εκφράζονται στο κείμενο είναι γενικές και μπορούν να εφαρμοστούν ως έχουν. Άλλες είναι πιο ειδικές και πρέπει να αντιμετωπιστούν ως πιθανές λύσεις. Οι εταίροι του έργου CP-PACK, μεμονωμένα ή στο σύνολό τους, δεν μπορούν να αναλάβουν την ευθύνη για οποιαδήποτε αρνητική συνέπεια, βλάβη, ή απώλεια, άμεση ή έμμεση, που μπορεί να προκύψει εφαρμόζοντας τις συμβουλές ή τις λύσεις που αναφέρονται στο παρόν κείμενο. Με την ευχή ότι αυτό το έργο θα συμβάλει, έστω και περιορισμένα, σε μια καλύτερη ζωή για τα παιδιά και τους νέους με εγκεφαλική παράλυση. Για περισσότερες πληροφορίες για το έργο CP-PACK, παρακαλούμε επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του έργου : Η ομάδα έργου CP-PACK V

6

7 Πίνακας περιεχομένων Ενότητα 1 Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση... 1 Κεφάλαιο 1 - Γενικές γνώσεις για την ε.π... 4 Κεφάλαιο 2 - Γενικές γνώσεις σχετικά με τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα... 6 Κεφάλαιο 3 - Εκπαίδευση και μάθηση βασισμένη στη νευροπλαστικότητα... 8 Κεφάλαιο 4 - Διατροφή η σημασία και η επίδραση στη νευροπλαστικότητα Κεφάλαιο 5 - Συμπεριφορικές και νοητικές δυσκολίες και στρατηγικές αντιστάθμισης σε σχέση με την ε.π Κεφάλαιο 6 - Τα πλέον κοινά νοητικά και συμπεριφοριστικά προβλήματα και στρατηγικές αντιστάθμισης που σχετίζονται με την ε.π Κεφάλαιο 7 - Πόνος και διαχείριση του πόνου Αντιμετώπιση και αντιστάθμιση Κεφάλαιο 8 - Θέματα ανάπτυξης κατά την ενήλικη ζωή. Τι συμβαίνει ειδικότερα στη περίπτωση της ε.π. και άλλων αναπηριών Ενότητα 2 Νομικά και οικονομικά θέματα Κεφάλαιο 1 - Το νομικό καθεστώς ατόμων με Ε.Π. σε διεθνές και ευρωπαϊκό επίπεδο Κεφάλαιο 2 - Διοικητική υποστήριξη ατόμων με αναπηρίες / Ε.Π Κεφάλαιο3 - Υλικοτεχνική υποστήριξη ατόμων με αναπηρίες/ε.π Κεφάλαιο 4 - Οικονομική υποστήριξη για άτομα / σχολεία σε σχέση με αναπηρίες / Ε.Π Κεφάλαιο 5 - Πώς να εξασφαλίσετε την δικαιούμενη υποστήριξη Ενότητα 3 Ένταξη και αποδοχή Κεφάλαιο 1 - Διαχείριση συναισθημάτων (σοκ, άρνηση, κατάθλιψη, κλπ) Κεφάλαιο 2 - Οργάνωση του οικιακού περιβάλλοντος Κεφάλαιο 3 - Καθήκοντα και υποχρεώσεις ως προς την ένταξη (στο σχολείο, υποστηρικτικές υπηρεσίες, κλπ) Κεφάλαιο 4 - Βελτίωση της κοινωνικής αποδοχής Κεφάλαιο 5 - Εκπαιδευτική ένταξη, εφαρμογές εκπαιδευτικής ένταξης και μορφές εκπαιδευτικής ένταξης Κεφάλαιο 6 - Η λογική της ενσωμάτωσης Κεφάλαιο 7 - Εφαρμογές ένταξης ανά εκπαιδευτικό επίπεδο Κεφάλαιο 8 - Προσανατολισμός VII

8 Ενότητα 4 Ποιότητα ζωής Κεφάλαιο 1 - Οικογενειακή ζωή Κεφάλαιο 2 - Κοινωνική ζωή Κεφάλαιο 3 - Συνεργασία με διεπιστημονική ομάδα Ενότητα 5 Εξατομικευμένο Πρόγραμμα Εκπαίδευσης (ΕΠΕ) Κεφάλαιο 1 - Ιατρική και Εκπαιδευτική Αξιολόγηση, τοποθέτηση του παιδιού σε σχολική τάξη Κεφάλαιο 2 - Εξατομικευμένο Πρόγραμμα Εκπαίδευσης (ΕΠΕ): ορισμοί και πλεονεκτήματα Κεφάλαιο 3 - Εξατομικευμένο Πρόγραμμα Εκπαίδευσης: μέλη του ΕΠΕ, καθήκοντά τους και διεπιστημονική συνεργασία Κεφάλαιο 4 - Βήματα ανάπτυξης του ΕΠΕ Κεφάλαιο 5 - Τα άλλα συνθετικά στοιχεία του ΕΠΕ Κεφάλαιο 6 - Ανάπτυξη του Εξατομικευμένου Σχεδίου Διδασκαλίας Ενότητα 6 Τεχνικες Αποκαταστασης, Εκπαιδευση Και Συστηματα Υγειονομικης Περιθαλψης Κεφάλαιο 1 - Βασικές έννοιες των προσεγγίσεων της αποκατάστασης Κεφάλαιο 2 - Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Κεφάλαιο 3 - Δια βίου θεραπεία Κεφάλαιο 4 - Σύστημα Υγειονομικής Περίθαλψης Ενότητα 7 Υποστηρικτικές τεχνολογίες Κεφάλαιο 1 - Βασικές αρχές της υποστηρικτικής τεχνολογίας Κεφάλαιο 2 - Ο ανθρώπινος παράγοντας Κεφάλαιο 3 - Η τεχνική πλευρά Κεφάλαιο 4 - Κοινωνικο οικονομικοί παράγοντες VIII

9 Ενότητα 1 ΕΓΧΕΙΡΊΔΙΟ ΚΑΤΆΡΤΙΣΗΣ Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Επιμέλεια Miguel Santos Συγγραφείς Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher ΔΑΝΊΑ Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.

10 Η παρούσα ενότητα κατάρτισης είναι μία θεωρητική ενότητα, βασισμένη στην πλέον πρόσφατη γνώση για τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα. Οι γονείς και οι δάσκαλοι διαθέτουν σημαντικές γνώσεις και δεξιότητες που προέρχονται από την πρακτική εμπειρία τους. Επομένως, το πρόγραμμα κατάρτισης θα δώσει τη δυνατότητα στους εκπαιδευόμενοι (γονείς/γονείς, δάσκαλοι/δάσκαλοι και γονείς/ δάσκαλοι) να συζητήσουν και να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να μεταφράσουν τη θεωρητική γνώση σε πράξη. Στόχοι Ο κύριος στόχος αυτής της ενότητας κατάρτισης είναι να βελτιωθεί το επίπεδο γνώσεων των συμμετεχόντων για την εγκεφαλική παράλυση τι είναι, πώς συμβαίνει, τι πρέπει να γίνει για να αντισταθμιστούν τα συνοδά προβλήματα. Ειδικότεροι στόχοι είναι: 1. Η ενημέρωση των συμμετεχόντων για τις πλέον πρόσφατες εξελίξεις στην έρευνα, για το πώς λειτουργεί ο εγκέφαλος και την πολυπλοκότητα της διάγνωσης. 2. Η κατανόηση ότι η εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) αφορά σε κινητικές, νοητικές και μαθησιακές δυσκολίες. 3. Η κατανόηση των ειδικών συνθηκών της αναπηρίας στην ενήλικη ζωή. Σκοπός Γενικά Εγκεφαλική Παράλυση είναι μια κατάσταση για την οποία δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Παρ όλα αυτά, ο εγκέφαλος μπορεί να εκπαιδευτεί ώστε το άτομο να είναι σε θέση να εργάζεται και να λειτουργεί με καλύτερο τρόπο, αυξάνοντας την ικανότητα μάθησης νέων δεξιοτήτων. Ο στόχος αυτής της ενότητας είναι να αυξήσει την κατανόηση των διαφορετικών βασικών πτυχών της ε.π. Μαθησιακά αποτελέσματα Με αυτή την ενότητα, αναμένουμε οι εκπαιδευόμενοι να ενημερωθούν για την ε.π. με βάση την πιο πρόσφατη γνώση που προέρχεται από την έρευνα. Αυτό περιλαμβάνει τη γνώση σχετικά με την ε.π.. ως εγκεφαλική βλάβη και τον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου. Οι εκπαιδευόμενοι θα ενημερωθούν σχετικά με την πολυπλοκότητα της διάγνωσης και την κατανόηση της ε.π. στις πτυχές που αφορούν κινητικά, νοητικά και μαθησιακά προβλήματα. Οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν ότι η ε.π. εμφανίζεται σε κάθε παιδί σε μια δική του ιδιαίτερη και προσωπική «έκδοση», ακόμα κι αν μερικά χαρακτηριστικά μπορεί να είναι κοινά μεταξύ των παιδιών με ε.π. Επίσης, οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν τις εμπειρίες άλλων γονέων και εκπαιδευτικών, θα αποκτήσουν νέες/διαφορετικές οπτικές γωνίες για τη δική τους 2

11 κατάσταση και μπορεί να εμπνευστούν από τους άλλους, αναφορικά με για νέες πρωτοβουλίες και δράσεις. Για τους γονείς Οι εκπαιδευόμενοι θα κατανοήσουν και θα ανταποκριθούν στις προκλήσεις που καθημερινά αντιμετωπίζουν αυτοί και τα παιδιά τους με ε.π. Για τους δασκάλους Οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν ότι μπορούν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις του αφορούν μαθητές με ε.π. όταν η εργασία τους βασίζεται σε επικαιροποιημένη γνώση σχετικά με την ε.π.. άρα έχουν τη δυνατότητα να εντοπίζουν τις κατάλληλες παιδαγωγικές προσεγγίσεις, στρατηγικές και εργαλεία και να τις εφαρμόζουν στη πράξη. 3

12 Κεφάλαιο 1 Γενικές γνώσεις για την ε.π. Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν τον πιο πρόσφατο ορισμό της διάγνωσης «εγκεφαλική παράλυση» και θα καταλαβαίνουν την πάθηση ως μια βλάβη του εγκεφάλου στην οποία δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν την αιτιολογία της διάγνωσης και θα γνωρίζουν το ευρύ φάσμα των συμπτωμάτων που είναι πιθανές συνέπειες της εγκεφαλικής βλάβης. Περιεχόμενα κεφαλαίου Η εγκεφαλική παράλυση σήμερα Σήμερα, η εγκεφαλική παράλυση θεωρείται ως μια πολύπλευρη διαταραχή που χαρακτηρίζεται και σηματοδοτείται από αναπτυξιακές διαταραχές με μια σειρά επιπτώσεων στο πλαίσιο της τεράστιας διαφορετικότητας και πολυπλοκότητας του εγκεφάλου. Αυτό σημαίνει ότι, η εγκεφαλική παράλυση πρέπει να περιγράφεται και να ορίζεται ως μια σημαντικά πολύπλοκη κατάσταση που χαρακτηρίζεται από μεγάλες ατομικές διαφορές και επηρεάζει από την κινητική έως τη γνωστική συμπεριφορά. Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για την εγκεφαλική παράλυση, οι στρατηγικές αποκατάστασης, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης και της μάθησης, συχνά μπορεί να αυξήσουν τις δυνατότητες του κάθε παιδιού, εφόσον παρέχονται επαρκώς και μέσω σύγχρονων βέλτιστων πρακτικών. Ο κύριος στόχος είναι να ενισχυθεί η ατομική δυνατότητα κάθε παιδιού να ζήσει μια πλήρη ζωή κάνοντας ό, τι είναι δυνατόν για να ξεπεραστούν οι δυσκολίες και για να βρεθούν νέοι τρόποι για την εκτέλεση εργασιών που παρουσιάζουν δυσκολίες. Οι στρατηγικές αποκατάστασης θα πρέπει να κατευθύνονται, ει δυνατόν, στη διατήρηση και τη βελτίωση της αναπτυξιακής διαδικασίας σε όλες τις πτυχές της και σε όλα τα ηλικιακά στάδια. 4

13 Τι είναι η εγκεφαλική παράλυση; Το μεγαλύτερο μέρος των αναπτυξιακών δυσλειτουργιών του εγκεφάλου που οδηγούν σε εγκεφαλική παράλυση εμφανίζονται πριν από τη γέννηση. Μερικές χαρακτηριστικές μορφές εγκεφαλικής βλάβης αποτελούν τις βασικές συνιστώσες αιτίες για ένα ευρύ φάσμα περιπτώσεων εγκεφαλικής παράλυσης. Οι βλάβες του εγκεφάλου προκαλούν είτε την εμφάνιση του εκφυλισμού ή θρυμματισμού του εγκεφαλικού ιστού, ή κάποιο τύπο αιμορραγιών εντός του ιστού του εγκεφάλου, οι οποίες οδηγούν σε ποικίλους βαθμούς βλάβης των νευρικών κυττάρων. Αυτές οι ζημιές υποδηλώνουν ότι η εξαιρετικά περίπλοκη επικοινωνία που λαμβάνει χώρα στις νευρικές συνάψεις έχει διαταραχθεί και καταστραφεί από διακοπή ή τακτική καταστροφή των νευρικών κυττάρων, με αποτέλεσμα να τίθεται σε κίνδυνο η εύθραυστη αλληλεπίδραση μεταξύ των νευρώνων. Οι τραυματισμοί αυτού του είδους θα μπορούσαν να έχουν σημαντική επίδραση στην θεμελιώδη λειτουργία των μεγάλης κλίμακας συνάψεων στον εγκέφαλο. Μεταξύ των συμπτωμάτων που προκύπτουν από τους διάφορους τύπους εγκεφαλικής βλάβης είναι, κυρίως, η μειωμένη συνολική προσοχή και η ικανότητα διατήρησης της προσοχής. Πιο συγκεκριμένα, οι άνθρωποι που παρουσιάζουν αυτούς τους τύπους βλάβης του εγκεφάλου στερούνται της ικανότητας για την ολοκλήρωση μιας εργασίας, είναι σε κάποιο βαθμό αφηρημένοι και υπάρχει διαταραχή του μυϊκού τόνου (υπερτονία). Επίσης, επηρεάζεται η κινητική συμπεριφορά που ελέγχει την ισορροπία και την ακρίβεια των μεμονωμένων κινήσεων. Μελέτες απεικόνισης του εγκεφάλου δείχνουν ότι οι βλάβες του εγκεφάλου, πριν από την εγκεφαλική παράλυση, συχνά βρίσκονται στα βαθιά σημεία των περιοχών της λευκής ουσίας του εγκεφάλου γύρω από τους πυρήνες του εγκεφάλου όπου γίνεται η διαχείριση και αποκωδικοποίηση των αισθητηριακών ερεθισμάτων. Αυτές οι θεμελιώδεις διαδικασίες συστηματοποιούν την γενική αποστολή της οργάνωσης, ελέγχου και διαχείρισης όλων των αισθητηριακών ερεθισμάτων που διεκπεραιώνεται στον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος είναι ένας πολύ-αισθητηριακός επεξεργαστής στον οποίο πληροφορίες από διαφορετικές αισθήσεις, συμπληρώνονται, διαμορφώνονται και αλληλεπιδρούν μεταξύ τους, ανεξάρτητα από τις συγκεκριμένες αισθήσεις που εμπλέκονται για να επιλεγεί, ρυθμιστεί, αυξηθεί ή ανασταλεί η μνήμη, να γίνει η προσομοίωση των κινητικών δράσεων, κλπ. Προτεινόμενη βιβλιογραφία / Knowledge about CP 5

14 Κεφάλαιο 2 Γενικές γνώσεις σχετικά με τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν μια γενική κατανόηση του τρόπου λειτουργίας του εγκεφάλου σε κυκλώματα και πώς αυτά δεν είναι στατικά ή άκαμπτα αλλά αρκετά αναστρέψιμα, και θα κατανοήσουν τις συνέπειες αυτής της γνώσης για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της εγκεφαλικής παράλυσης. Περιεχόμενα κεφαλαίου Ο ανθρώπινος εγκέφαλος περιέχει περίπου 120 δισεκατομμύρια νευρώνες και εκτιμάται ότι ο καθένας από αυτούς είναι σε επαφή με έως άλλους νευρώνες εντός δικτύων μεγάλης κλίμακας που εκτείνονται σε διάφορες περιοχές του εγκεφάλου. Οι συνάψεις εντός των ενεργών κυκλωμάτων αναπτύσσονται και λειτουργούν σε αλληλεπίδραση με άλλες συνάψεις για να ρυθμιστεί η νευρωνική συνδεσιμότητα σε όλο τον εγκέφαλο. Το όλο νευρικό σύστημα, συμπεριλαμβανομένου του εγκεφάλου, διενεργεί συνεχώς δομικές και λειτουργικές τροποποιήσεις για την προσαρμογή στις αλλαγές τόσο του εσωτερικού και του εξωτερικού περιβάλλοντος, καθώς και στις νέες πληροφορίες, που πρέπει να υποβάλλονται σε επεξεργασία και να αποθηκεύονται. Ο θεμελιώδης συστημικός μηχανισμός του εγκεφάλου χαρακτηρίζεται από νευροπλαστικότητα, δηλαδή την ικανότητα των νευρωνικών κυκλωμάτων να αλλάζουν και να αναδιαμορφώνονται σύμφωνα με τη μάθηση και τις νέες εμπειρίες. Η συγκεκριμένη λειτουργική διαμόρφωση δημιουργείται με την μεταβολή του αριθμού των ενεργών συνάψεων και την προσαρμογή της ισχύος των μεμονωμένων συνάψεων. Τα κυκλώματα του εγκεφάλου δεν είναι στατικά ή άκαμπτα, αλλά ακριβώς το αντίθετο. Είναι εξαιρετικά προσαρμόσιμα, μόνιμα μεταβαλλόμενα ώστε να αντανακλούν τις αλλαγές που προκύπτουν στους νευρώνες. Οι νευρώνες, από την πλευρά τους, ανταποκρίνονται στις αλλαγές στο σώμα μας και στον εξωτερικό κόσμο. Επιπλέον, οι προσαρμογές των κυκλωμάτων του εγκεφάλου αντιπροσωπεύουν και απηχούν το γεγονός ότι, με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, είμαστε σε συνεχή δράση. Ακόμη και κατά τις λεγόμενες καταστάσεις ανάπαυσης ή ονειροπόλησης ο εγκέφαλος δεν είναι σε 6

15 αδράνεια - είναι έτοιμος να αναδιαμορφωθεί οποιαδήποτε στιγμή. Η θεμελιώδης ιδιότητα του εγκεφάλου είναι η πλαστικότητα, δηλαδή η ικανότητα να αλλάζει σύμφωνα με τις εσωτερικές και εξωτερικές απαιτήσεις. Ως οντότητες είμαστε διαρκώς σε κίνηση. Μερικές φορές είμαστε κοντά σε άλλα όντα (ανθρώπους ή ζώα), άλλες φορές κινούμαστε μακριά από αυτά. Στον κόσμο της πρακτικής κινούμαστε για να αγγίξουμε αντικείμενα και στη συνέχεια απομακρυνόμαστε πάλι ή, καθώς αισθανόμαστε μια γεύση, είμαστε υποχρεωμένοι να βιώσουμε ότι η γεύση απομακρύνεται. Το να συμμετέχουμε σε μια συνομιλία σημαίνει ότι θα έρθει στο τέλος της. Οι αισθητηριακές πληροφορίες από το σώμα μοιάζουν με διαφορετικά συναισθήματα. Στην πραγματικότητα, το πλήρες πλαίσιο στο οποίο τοποθετείται ο εγκέφαλος είναι υπό συνεχή αλλαγή, είτε από προ-αντανακλαστική επιρροή ή από τα ερεθίσματα των ενεργειών μας. Τα κυκλώματα του εγκεφάλου αναπτύσσονται μόνιμα με ένα κατάλληλο τρόπο. Έτσι, από την άποψη της βιολογίας, δεν υπάρχει διακόπτης στον εγκέφαλο. Μια βασική ικανότητα του εγκεφάλου είναι η δυνατότητα της μάθησης. Συνεπάγεται λειτουργικές αλλαγές εντός των κυκλωμάτων, που έχουν ως αποτέλεσμα την ενδυνάμωση των συνάψεων. Μια πιο ισχυρή σύναψη είναι μια σύναψη που βελτιώνεται σε ισχύ και έτσι διευκολύνει την αλληλεπίδραση των νευρώνων. Η εκπαίδευση και η μάθηση είναι, εν προκειμένω, δύο όψεις του ίδιου νομίσματος. Επίσης, η χωρητικότητα της μνήμης συμπεριλαμβάνεται σε αυτή τη διαδικασία. Μνήμη είναι πληροφορίες που τηρούνται σε σταθερά δίκτυα και είναι ανακτήσιμες όταν οι συνάψεις ενεργοποιήσουν το δίκτυο. Προτεινόμενη βιβλιογραφία / Knowledge about CP 7

16 Κεφάλαιο 3 Εκπαίδευση και μάθηση βασισμένη στη νευροπλαστικότητα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν ποιες θεωρητικές πτυχές πρέπει να ληφθούν υπόψη, ώστε να προκύψουν σταθερά και θετικά αποτελέσματα από την εκπαίδευση. Οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν για τις ιδέες και τα εργαλεία υλοποίησης της εκπαίδευσης σε πολλές καθημερινές δραστηριότητες στο σπίτι και στο σχολείο/ίδρυμα. Περιεχόμενα κεφαλαίου Ένταση και επάρκεια Τα παιδιά με εγκεφαλική βλάβη χρειάζονται πολύπλευρη εκπαίδευση και στρατηγικές μάθησης. Οι παρούσες οικονομικές δυνατότητες δεν επιτρέπουν την προσφορά επαρκώς έντονης και επίμονης εκπαίδευσης στο κινητικό και νοητικό πεδίο. Συνεπώς θα πρέπει να ληφθεί υπόψη η νέα τεχνολογία προκειμένου να υποβοηθηθούν τα προγράμματα αποκατάστασης. Η μάθηση και εκπαίδευση είναι μια διαδικασία που, ανεξάρτητα από τη μέθοδο της μάθησης, μεταδίδεται μέσω των αισθήσεων και της κινητικής λειτουργίας. Στο επίκεντρο αυτής της προσέγγισης βρίσκεται η κατανόηση ότι η ευαισθητοποίηση, η νοητική λειτουργία και η κίνηση είναι πράγματι αδιαίρετες, και ότι η ανάπτυξη ή η ανάκτηση μιας ικανότητας σε οποιαδήποτε από αυτές τις περιοχές απαιτεί την πλήρη συνεργασία των ατόμων με αναπηρίες σε όλα τα επίπεδα της αποκατάστασης. Αυτό σημαίνει ότι στα ανθρώπινα όντα δεν υπάρχει μεμονωμένη βλάβη στην κίνηση ή στην επίγνωση ή στην νόηση. Η κινητική λειτουργία και η μυϊκή δραστηριότητα είναι απόλυτα ελεγχόμενες από την «ανατροφοδότηση» από το σώμα και το μυαλό μας και έτσι, ο έλεγχος της κίνησης καθοδηγείται, άμεσα, από τους νοητικούς πόρους που καθοδηγούν όλες τις συμπεριφορές μας. Είναι μαζί ασθενέστερες ή ισχυρότερες, ενεργοποιημένες ή απενεργοποιημένες. Οι νευρολογικές διαδικασίες που ελέγχουν τη ροή της νοητικής λειτουργίας και σκέψης δεν είναι διαφορετικές από εκείνες που ελέγχουν τη ροή της κίνησης - και, στην πραγματικότητα, είναι εντελώς και απολύτως συνδεδεμένες. Η πρόκληση της πλαστικότητας του εγκεφάλου ώστε να γίνουν ευεργετικές αλλαγές, απαιτεί ένα προσεκτικά σχεδιασμένο πρόγραμμα ατομικής μάθησης ή εκπαίδευσης, με συγκεκριμένα ερεθίσματα, που παραδίδεται με τη σωστή σειρά σε ακριβείς χρόνους. Για να επιτευχθεί αυτό, το πρόγραμμα εκπαίδευσης πρέπει να είναι: 1. Εντατικό και συνεχές για επαρκές χρονικό διάστημα. 2. Επαναληπτικό με προοδευτική δυσκολία. 3. Να εκτελείται με πλήρη δέσμευση και ιδιαίτερη προσοχή. 8

17 Οι αισθητηριακές εμπειρίες ασκούν μια ισχυρή επίδραση στη λειτουργία και τις μελλοντικές επιδόσεις των νευρωνικών κυκλωμάτων του εγκεφάλου. Η αναδιαμόρφωση των συναπτικών συνδέσεων πιστεύεται ότι είναι ένας μηχανισμός με τον οποίο τα νευρωνικά κυκλώματα αποθηκεύουν πληροφορίες σχετικά με τον αισθητηριακό κόσμο. Η μάθηση και η καθημερινή αισθητική εμπειρία αφήνουν ανεπαίσθητα, αλλά μόνιμα σημάδια, στις νευρωνικές συνδέσεις και η αποθήκευση των αναμνήσεων της ζωής μας περιορίζεται σε μεγάλα σταθερά συνδεδεμένα δίκτυα. Μάθηση Η επέκταση των νευρωνικών δικτύων είναι ένα παροδικό φαινόμενο που χρησιμεύει για να επεκτείνει την ομάδα των νευρώνων που ανταποκρίνονται σε συμπεριφοριστικά σχετικά ερεθίσματα, έτσι ώστε οι νευρωνικοί μηχανισμοί να μπορούν να επιλέξουν τα πιο αποδοτικά κυκλώματα για να επιτευχθεί μια εργασία. Για να είμαστε πιο ακριβείς, η νευροπλαστικότητα χρησιμοποιείται για να αναγνωρίσει τον ελάχιστο αριθμό των νευρώνων που απαιτείται για να εκπληρωθεί μια οποιαδήποτε εργασία. Η μάθηση προκύπτει όταν τα άτομα επιλέγουν τα πιο αποδοτικά κυκλώματα και συνδέουν ουσιαστικά αυτές τις νευρικές αντιδράσεις με την κατάλληλη συμπεριφοριστική ανταπόκριση. Τα βήματα που ακολουθούμε για τη μάθηση και την εκπαίδευση περιλαμβάνουν τα ακόλουθα: 1. η μάθηση καταρχήν δημιουργεί ένα πληθυσμό νέων συνδέσεων στα νευρωνικά κυκλώματα 2. αυτός ο πληθυσμός στη συνέχεια μειώνεται σε ένα μικρό υποσύνολο, και 3. η καλή επίδοση διατηρείται από αυτό το μικρό αλλά σταθερό υποσύνολο των νέων συνδέσεων Το συμπέρασμα είναι ότι ο εγκέφαλος είναι πλαστικός και δυναμικός και λειτουργεί σε πολύπλοκα δίκτυα μεγάλης κλίμακας. Επιπλέον, δεν φαίνεται να υπάρχει καμία πραγματική διαφορά μεταξύ της γνώσης και της κινητικής συμπεριφοράς - μοιράζονται τα ίδια υποκείμενα συστήματα (κυκλώματα). Προφανώς υπάρχουν περιοχές του εγκεφάλου που μπορεί να είναι κρίσιμες για μια συγκεκριμένη συμπεριφορά, αλλά η ίδια η συμπεριφορά προκύπτει από συνδυασμένες δράσεις πολλών περιοχών. Τα προγράμματα εκπαίδευσης και μάθηση που κινητοποιούν ταυτόχρονα το σώμα και τη σκέψη είναι, ως εκ τούτου, κατάλληλα για να βελτιώσουν την ικανότητα του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Προτεινόμενη βιβλιογραφία / Knowledge about CP 9

18 Κεφάλαιο 4 Διατροφή η σημασία και η επίδραση στη νευροπλαστικότητα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα ενημερωθούν σχετικά με τις επιπτώσεις της διατροφής στον εγκέφαλο και θα λάβουν πρακτικές συμβουλές σχετικά με την εφαρμογή μιας υγιεινής διατροφής. Περιεχόμενα κεφαλαίου Ακριβώς όπως οι μύες χρειάζονται πρωτεΐνη για να είναι σε θέση να ωφεληθούν από την άσκηση, ο εγκέφαλος χρειάζεται μια ποικιλία σημαντικών ουσιών που πρέπει να περιλαμβάνονται στη διατροφή (ενίοτε αποκλειστικά από τη διατροφή: βιταμίνες, ανόργανες ουσίες, απαραίτητα αμινοξέα και απαραίτητα λιπαρά οξέα, συμπεριλαμβανομένων των ω - 3 πολυακόρεστων λιπαρών οξέων) για να μπορεί να αναπτύσσεται και να λειτουργεί στο βέλτιστο βαθμό. Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα, δεν ήταν πλήρως αποδεκτό ότι τα τρόφιμα μπορεί να έχουν κάποια επίδραση στην δομή και λειτουργία του εγκεφάλου, συμπεριλαμβανομένων της νοητικής και διανοητικής εργασίας. Αλλά τα περισσότερα μικροθρεπτικά συστατικά (βιταμίνες και ιχνοστοιχεία) καθώς και μακροθρεπτικά συστατικά (γλυκόζη, αμινοξέα και λιπαρά οξέα) έχουν αξιολογηθεί άμεσα στη ρύθμιση της εγκεφαλικής λειτουργίας. Έτσι, αφού ο εγκέφαλος είναι ενεργός - πράγμα που σημαίνει ότι λειτουργεί όλο το εικοσιτετράωρο για όλη τη διάρκεια της ζωής μας- χρειάζεται τροφή και ενέργεια. Το μεγαλύτερο μέρος των θρεπτικών ουσιών που χρησιμοποιεί ο εγκέφαλος παράγεται στον ίδιο τον εγκέφαλο, ενώ οι υπόλοιπες προέρχονται από άλλα όργανα του σώματος. Η απαραίτητη προϋπόθεση για τις σωστές θρεπτικές ουσίες που πρέπει να παραχθούν είναι η επαρκής πρόσβαση σε προδρόμους αυτών των συστατικών. Υπάρχει μόνο μία πηγή από όπου οι πρόδρομες θρεπτικές ουσίες μπορούν να εισέλθουν στον οργανισμό, και αυτή είναι η διατροφή μας. «Η κοιλιά κυβερνά το μυαλό». Αυτό ισχύει σίγουρα, όταν πρόκειται για τον εγκέφαλο και τα θρεπτικά συστατικά που απαιτούνται για την ανάπτυξη των νευρωνικών δικτύων και την αύξηση της αποτελεσματικότητας των συνάψεων. Ευτυχώς, είναι αρκετά εύκολο να λάβει τα σωστά συστατικά, καθώς τα περισσότερα από αυτά βρίσκονται σε αυτές που θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν ως «συνήθεις» τροφές. 10

19 Δύο κύρια θέματα υπάρχουν σε σχέση με τη διατροφή και την εγκεφαλική παράλυση: 1. Επιπτώσεις από την συγγενή βλάβη στον εγκέφαλο στην πρόσληψη και στο μεταβολισμό: Μια εγκεφαλική βλάβη έχει συχνά επιπτώσεις στον έλεγχο του μεταβολισμού με αποτέλεσμα την έλλειψη της πρόσληψης από την τροφή που αφομοιώνεται. 2. Η βέλτιστη μάθηση και πλαστικότητα εξαρτάται από τις ειδικές πρόδρομες ουσίες που βρίσκονται στη τροφή: αυτό είναι αληθές για όλους τους εγκεφάλους. Η σχετική ποσότητα συγκεκριμένων θρεπτικών συστατικών μπορεί να επηρεάσει νοητικές διαδικασίες και συναισθήματα. Οι διατροφικοί παράγοντες μπορούν να έχουν άμεση επίδραση στην νευρωνική λειτουργία και στη συναπτική πλαστικότητα και η έρευνα έχει αποκαλύψει μερικούς από τους ζωτικής σημασίας μηχανισμούς που είναι υπεύθυνοι για την επίδραση της διατροφής στην υγεία του εγκεφάλου και την ψυχική λειτουργία. Έχει αποδειχθεί ότι ο ρυθμός με τον οποίο τα κύτταρα του εγκεφάλου παράγουν ένα αριθμό από τις πιο σημαντικές ενώσεις, για παράδειγμα τους νευροδιαβιβαστές σεροτονίνη, ντοπαμίνη, και ακετυλοχολίνη - εξαρτάται από τις συγκεντρώσεις των προδρόμων τους στον εγκέφαλο. Βρέφη με σημαντική προγεννητική βλάβη στον εγκέφαλο έχουν αυξημένες διατροφικές απαιτήσεις κατά τον πρώτο μεταγεννητικό χρόνο και χρειάζονται περισσότερη από το μέσο όρο ενέργεια και πρόσληψη πρωτεΐνης για να επιτευχθούν οι κατάλληλοι ρυθμοί ανάπτυξης ή να επιταχυνθούν οι ρυθμοί ανάπτυξης. Ακριβώς όπως ένας μυς χρειάζεται πρωτεΐνη για να μπορεί να ωφεληθεί από την προπόνηση, ο εγκέφαλος χρειάζεται τις κατάλληλες πρόδρομες ουσίες για να είναι σε θέση να μάθει και να αναπτυχθεί. Οι τρεις βασικές ανάγκες διατροφής σε σχέση με τον εγκέφαλο είναι: 1. δομικά υλικά, 2. έλεγχος της διάθεσης, των κινήτρων και της ικανότητας μάθησης, 3. πηγή ενέργειας. Ερωτήσεις ανασκόπησης Πόσο συχνά και τι είδος τροφίμων τρώει το παιδί κατά τη διάρκεια της ημέρας; Το παιδί τρώει πρωινό (και αν ναι, τι είδους πρωινό); Το παιδί τρώει μεγάλη ποικιλία τροφίμων, ή μήπως είναι πολύ ιδιότροπο στο φαγητό; Μήπως το παιδί φαίνεται κουρασμένο ή κακόκεφο κατά τη διάρκεια της ημέρας; 11

20 Πόσο καλά είναι ρυθμισμένη η πρόσληψη γλυκόζης του παιδιού; Θα μπορούσε να παρακολουθηθεί για λίγες μέρες; Πόσα από τα μικρο-και μακροθρεπτικά συστατικά τρώει το παιδί σε τακτική βάση; Τι είδους λίπη και πρωτεΐνες είναι πιο διαδεδομένα στη διατροφή του παιδιού; Έχει σημασία να κάνετε αλλαγές στο «είδος και το χρονοδιάγραμμα των γευμάτων; Μήπως παρατηρήσατε ποτέ καμία διαφορά στη διάθεση και τη συμπεριφορά του παιδιού που θα μπορούσαν να σχετίζονται με την πρόσληψη ή την αποφυγή ενός συγκεκριμένου τροφίμου; Προτεινόμενη βιβλιογραφία Για περαιτέρω πληροφόρηση: / Knowledge about CP Τροφή, η σημασία και το αποτέλεσμα σε σχέση με την νευροπλαστικότητα (Kirsten Caesar) : / Knowledge about CP Απεικόνιση των κύριων συστατικών σε σχέση με τον εγκέφαλο (Peder Esben Bilde): / Knowledge about CP 12