ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΉ ΠΑΡΆΛΥΣΗ ΟΔΗΓΟΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΗ Ανάπτυξη Πακέτων Κατάρτισης για την Υποστήριξη Γονέων και Εκπαιδευτικών Παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση ( 3-18 ετών) Αριθμός έγκρισης 2010-3292/001-001 Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.
TC Ankara Valiliği Milli Eğitim Müdürlüğü http://ankara.meb.gov.tr ISBN: 978-605-149-004-5 Συντονιστής Rukiye Peker Επιμέλεια/μετάφραση: VFA ΕΠΕ (Editor will be Miguel Santos for the English Version) Authors Ενότητα Κατάρτισης 1 : Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher Ενότητα Κατάρτισης 2: Νομικά και οικονομικά θέματα Pîrvu IONICĂ Luminiţa OPREA Ενότητα Κατάρτισης 3: Αποδοχή και ένταξη Stefano Cobello Roberto Grison Maria Rosa Aldrighetti Ενότητα Κατάρτισης 4: Ποιότητα Ζωής Christa Beeke Άλκης Ηρακλής Γινάτσης Ζωή Δαληβίγκα Βίκυ Δέτση Αγγελίνα Θεοδωρακοπούλου Βανέσσα Καπέτση Μιράντα Καραμιχάλη Γιώργος Κατσάνης Κατερίνα Κούτλα Δημήτρης Παππάς Κατερίνα Σπυριδάκη Ενότητα Κατάρτισης 5: Εξατομικευμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης Banu Duman Ayfer Yıldırım Erişkin Mehtap Coşgun Başar Seda Yazar Kıraç Ενότητα Κατάρτισης 6: Τεχνικές αποκατάστασης, εκπαίδευση και συστήματα υγειονομικής περίθαλψης Mintaze Kerem Günel Akmer Mutlu Özgün Kaya Kara Ayşe Livanelioğlu Ενότητα Κατάρτισης 7: Υποστηρικτικές τεχνολογίες Rui Oliva Teles Miguel Santos Ανάπτυξη εκπαιδευτικού προγράμματος Çetin Toraman Σχεδιασμός Γραφικών Zeynep Aslan Kesmük Εκτύπωση Pozitif Matbaası Çamlıca Mahallesi Anadolu Bulvarı 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARA Tel: 0312 397 00 31 Fax: 0312 397 86 12 www.pozitifmatbaa.com e-posta:pozitifozitifmatbaa.com 2012 Με επιφύλαξη παντός δικαιώματος. Δεν επιτρέπεται η αναπαραγωγή οποιουδήποτε τμήματος αυτού του εντύπου ή η πώληση του χωρίς την έγγραφη συγκατάθεση των συγγραφέων. Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.
Εισαγωγή Το έντυπο αυτό είναι ο Οδηγός Εκπαιδευτή που αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού έργου CP-PACK, ως αποτέλεσμα του συνδυασμού: (α) της ανάλυσης αναγκών των γονέων και των εκπαιδευτικών που έγινε στο πρώτο μέρος αυτού του έργου, (β) της εμπειρίας κάθε εταίρου και των συνεργατικών προσπαθειών τους, και (γ) των αποτελεσμάτων από την πιλοτική εφαρμογή των εκπαιδεύσεων που πραγματοποιήθηκε το δεύτερο έτος υλοποίησης του προγράμματος. Ο Οδηγός Εκπαιδευτή σχεδιάστηκε για να υποστηρίξει την εφαρμογή των επτά διαφορετικών ενοτήτων κατάρτισης για γονείς και δασκάλους παιδιών και νέων με εγκεφαλική παράλυση (Ε.Π.) ηλικίας 3-18 ετών. Παράλληλα, έχει σχεδιαστεί ένα Εγχειρίδιο Κατάρτισης που προορίζεται να χρησιμοποιηθεί από εκπαιδευτές και καταρτιζόμενους γονείς και εκπαιδευτικούς παιδιών με Ε.Π. Το έργο CP-PACK έχει ως στόχο να βελτιώσει τις τρέχουσες προσεγγίσεις για την υποστήριξη των γονέων και των δασκάλων σε σχέση με τα παιδιά και τους νέους με Ε.Π. Το πρώτο βήμα για την ανάπτυξη των ενοτήτων κατάρτισης του έργου CP-PACK ήταν μια έρευνα σχετικά με τις ανάγκες γονέων και δασκάλων παιδιών με Ε.Π.. Η έρευνα διεξήχθη στις χώρες των εταίρων του έργου (Τουρκία, Πορτογαλία, Ιταλία, Ελλάδα, Ρουμανία και Δανία 1 ), με χρήση ερωτηματολογίων και συνεντεύξεις στο πλαίσιο ομάδων εστίασης (focus groups). Τα αποτελέσματά της έρευνας αναλύονται στις Εθνικές Εκθέσεις Ανάλυσης Αναγκών καθώς και στη Γενική Έκθεση Ανάλυσης Αναγκών. Σε συνέχεια των αποτελεσμάτων που προέκυψαν, αναπτύχθηκαν επτά ενότητες κατάρτισης με πέντε ενότητες να απευθύνονται στους γονείς και τους δασκάλους των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, μία μόνο στους γονείς και μία μόνο στους δασκάλους. Κάθε ενότητα κατάρτισης αναπτύχθηκε από έναν εταίρο, βάσει της ειδικής του εμπειρίας. Οι ενότητες είναι οι ακόλουθες: 1. Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση (για γονείς και δασκάλους) 2. Νομικά και οικονομικά θέματα (για γονείς και δασκάλους) 3. Αποδοχή και ένταξη (για γονείς και δασκάλους) 4. Τεχνικές αποκατάστασης, εκπαίδευση και συστήματα υγειονομικής περίθαλψης (για γονείς και δασκάλους) 5. Υποστηρικτικές τεχνολογίες (για γονείς και δασκάλους) 6. Ποιότητα ζωής (μόνο για γονείς) 7. Εξατομικευμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης (μόνο για δασκάλους) Η εφαρμογή ενός γενικότερου εκπαιδευτικού πακέτου μπορεί να περιλαμβάνει όλες τις εκπαιδευτικές ενότητες ή κάποιες από αυτές. Όλες οι ενότητες αυτές δοκιμάστηκαν πιλοτικά σε μία τριήμερη εκπαίδευση που φιλοξενήθηκε από την Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών, στην Αθήνα. Την πιλοτική εκπαίδευση παρακολούθησαν συμμετέχοντες από τις έξι χώρες του έργου και οι πληροφορίες που συγκεντρώθηκαν χρησιμοποιήθηκαν για την αξιολόγηση της επάρκειας του περιεχομένου και της στρατηγικής του εκπαιδευτικού πακέτου για το ευρωπαϊκό κοινό. Τα αποτελέσματα παρουσιάζονται σε έκθεση για την πιλοτική εφαρμογή του εκπαιδευτικού πακέτου διαθέσιμη από τον δικτυακό τόπο του έργου www.cp-pack.eu. 1 Δείτε τη Γενική Έκθεση Ανάλυσης Αναγκών, καθώς και τις έξι Εθνικές Εκθέσεις Ανάλυσης Αναγκών στο δικτυακό τόπο του έργου, www.cp-pack.eu. Όλες οι εθνικές εκθέσεις προέκυψαν από τα αποτελέσματα των ερωτηματολογίων και των συνεντεύξεων ομάδων εστίασης (focus groups) με γονείς και δασκάλους παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. Η Γενική Έκθεση συγκεντρώνει τα ανά χώρα αποτελέσματα και συνάγει συμπεράσματα που με τη σειρά τους οδήγησαν στα θέματα των επτά ενοτήτων κατάρτισης. III
Το εταιρικό σχήμα του έργου CP-PACK Το έργο CP-PACK υλοποιήθηκε από ένα εταιρικό σχήμα επτά οργανισμών από έξι ευρωπαϊκές χώρες: Συντονιστής φορέας: Ankara Milli Eğitim Müdürlüğü (AMEM), Τουρκία Banu Duman (Συντονίστρια 01.11.2010-30.03.2011) Rukiye Peker (Συντονίστρια 01.04.2011-30.10. 2012) Ayfer Yıldırım Erişkin Mehtap Coşgun Başar Seda Kıraç Çetin Toraman Μέλη: Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi (H.U.), Τουρκία Mintaze Kerem Unal (Συντονίστρια ) Akmer Mutlu Ozgun Kaya Kara Instituto Politécnico Do Porto, Escola Superior de Educação (ESE/IPP), Πορτογαλία Rui Teles (Συντονιστής) Miguel Augusto Santos (επιμελητής) Polo Europeo della Conoscenza IC Lorenzi (Europole), Ιταλία Stefano Cobello (Συντονιστής) Marina Macarelli Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών, Ελλάδα Βασιλική Δέτση (Συντονίστρια ) Ελένη Ροδίτη Αικατερίνη Κούτλα Centre of Professional Training in Culture (CPPC), Ρουμανία Pirvu Ionica (Συντονιστής) Luminita Oprea Helene Elsass Center (HEC), Δανία Karina Riiskjær Raun (Συντονίστρια ) Mette Kliim-Due IV
Κείμενο αποποίησης ευθύνης Το έργο CP-PACK χρηματοδοτήθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Οι πληροφορίες που παρέχονται σε αυτό το έγγραφο είναι το αποτέλεσμα της συλλογικής εργασίας των εταίρων. Ο πρωταρχικός στόχος του εγγράφου είναι να αποτελέσει μια κατευθυντήρια γραμμή για κάθε δυνητικό χρήστη. Κατά συνέπεια, το έγγραφο δεν μπορεί να θεωρηθεί ότι αποτελεί μια απόλυτα ολοκληρωμένη προσέγγιση του πεδίου της εγκεφαλικής παράλυσης. Οι πληροφορίες που παρουσιάζονται είναι το αποτέλεσμα της εμπειρίας των εταίρων και βασίζεται, κυρίως, σε συγκεκριμένες εργασίες τους και εμπειρίες τους. Οι χρήστες συνιστάται να λάβουν υπόψη τους τις ανάγκες και τις κατά περίπτωση συνθήκες και να χρησιμοποιήσουν αυτό το έγγραφο ως μια πρόταση για μια σύνθετη προσέγγιση της εγκεφαλικής παράλυσης. Κανένα από τα στοιχεία που παρουσιάζονται στο έγγραφο δεν μπορεί να θεωρηθεί ως μια επίσημη σύσταση ή συμβουλή. Το σύνολο του περιεχομένου του εγγράφου μπορεί, και πρέπει, να προσαρμόζεται ανάλογα με την ιδιαίτερη κατάσταση σε μια δεδομένη χώρα ή περιβάλλον. Μερικές από τις απόψεις που εκφράζονται στο κείμενο είναι γενικές και μπορούν να εφαρμοστούν ως έχουν. Άλλες είναι πιο ειδικές και πρέπει να αντιμετωπιστούν ως πιθανές λύσεις. Οι εταίροι του έργου CP-PACK, μεμονωμένα ή στο σύνολό τους, δεν μπορούν να αναλάβουν την ευθύνη για οποιαδήποτε αρνητική συνέπεια, βλάβη, ή απώλεια, άμεση ή έμμεση, που μπορεί να προκύψει εφαρμόζοντας τις συμβουλές ή τις λύσεις που αναφέρονται στο παρόν κείμενο. V
Προφίλ εκπαιδευτών και καθήκοντα Δεδομένου ότι το κοινό θέμα των ενοτήτων κατάρτισης είναι η εγκεφαλική παράλυση, ο εκπαιδευτής πρέπει να έχει εμπειρία στη συνεργασία με την ομάδα-στόχο του προγράμματος (γονείς και δάσκαλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση). Αυτή η εμπειρία μπορεί να αφορά εκπαιδευτικά, ιατρικά, θεραπευτικά, συναισθηματικά, ψυχολογικά ή νομικά θέματα. Ο εκπαιδευτής πρέπει να διαθέτει γνώσεις και να είναι σε θέση να αναγνωρίζει τις ιδιαίτερες ανάγκες και τις ειδικές συνθήκες στις οποίες εμπλέκονται οι γονείς και οι δάσκαλοι σε σχέση με τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και να μπορεί να προσαρμόζει τις μεθοδολογίες κατάρτισης αντίστοιχα, εμπνέοντας τους καταρτιζόμενους να συζητήσουν και να μοιραστούν τις πρακτικές τους εμπειρίες και να εφαρμόσουν τις γνώσεις που θα αποκτήσουν στην καθημερινή τους πρακτική. Για παράδειγμα, το εκπαιδευτικό επίπεδο των γονέων μπορεί να ποικίλλει, ενώ οι δάσκαλοι έχουν ένα κοινό εκπαιδευτικό επίπεδο. Έτσι, όταν ο εκπαιδευτής απευθύνεται στους γονείς, θα πρέπει να είναι κατανοητός και να αποφεύγει τη χρήση δύσκολης επιστημονικής ορολογίας. Από την άλλη πλευρά, κατά το χρόνο κατάρτισης δασκάλων απαιτείται μια πιο επιστημονική προσέγγιση. Αλλά και στις δύο περιπτώσεις, ο εκπαιδευτής θα πρέπει να κάνει γονείς και δασκάλους να αισθάνονται άνετα, να θέτουν ερωτήσεις και να εκφράζουν τις απόψεις τους. Ένα κοινό θέμα μεταξύ των γονέων και των δασκάλων είναι ότι και οι δύο αποκτούν γνώσεις μέσα από την καθημερινή πρακτική τους εμπειρία. Όμως, οι γονείς των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση αντιδρούν περισσότερο συναισθηματικά σε αυτή την πρακτική εμπειρία, δεδομένου ότι πρέπει να συνειδητοποιήσουν την αναπηρία του παιδιού τους ως γεγονός, και να διαχειριστούν το θέμα αυτό σε προσωπικό, οικογενειακό και κοινωνικό επίπεδο. Από την άλλη πλευρά, οι δάσκαλοι πρέπει να αντιδρούν πιο επαγγελματικά, συνειδητοποιώντας ότι η εκπαιδευτική ανάπτυξη των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση εξαρτάται από πολλές πλευρές (προσωπικότητα, φυσική κατάσταση, εξατομικευμένες ανάγκες, εκπαίδευση, θεραπείες, υποστηρικτική τεχνολογία, κ.λπ.). Δομή του Οδηγού Εκπαιδευτή Ο Οδηγός Εκπαιδευτή προτίθεται να παρέχει πληροφορίες στους εκπαιδευτές για το πώς να οργανώσουν και να υλοποιήσουν ένα πρόγραμμα κατάρτισης. Στην αρχή της κάθε ενότητας κατάρτισης, ο Οδηγός Εκπαιδευτή δίνει μια γενική επισκόπηση (πίνακας περιεχομένων), με προσδιορισμό του αντικειμένου, της ομάδας-στόχου, του γενικού στόχου και των μαθησιακών αποτελεσμάτων, του VI
περιεχομένου και του χρόνου που απαιτείται, της μεθοδολογίας, του τρόπου αξιολόγησης, του υποστηρικτικού υλικού και του εκπαιδευτικού περιβάλλοντος και, τέλος, των προσόντων του εκπαιδευτή (ή των εκπαιδευτών) και το πώς θα πρέπει αυτά να συνδυάζονται. Θα πρέπει να τονιστεί ότι, όλα τα παραπάνω είναι αυτά που θεωρήθηκαν ως πλέον κατάλληλα από τους συγγραφείς των εκπαιδευτικών ενοτήτων, μπορεί όμως και πρέπει να προσαρμοστούν στην πραγματικότητα του κάθε εκπαιδευτή. Ακολούθως, ο Οδηγός Εκπαιδευτή παρέχει πιο συγκεκριμένες και λεπτομερείς πληροφορίες σε κάθε θέμα / κεφάλαιο της ενότητας κατάρτισης και περιλαμβάνει: 1. Τη διάρκεια της διδασκαλίας κάθε θέματος της ενότητας κατάρτισης, συμπεριλαμβανομένης της αξιολόγησης. Το στοιχείο αυτό θα πρέπει να θεωρηθεί ως πρόταση και πρέπει να προσαρμόζεται σύμφωνα με την πραγματικότητα του κάθε εκπαιδευτή. 2. Τα ειδικά μαθησιακά αποτελέσματα κάθε θέματος της ενότητας κατάρτισης, καθώς και τη συγκεκριμένη μεθοδολογία για την επίτευξή τους. Και πάλι, αυτές οι διαδικασίες είναι εκείνες που θεωρούνται ως πλέον κατάλληλες από τους συγγραφείς των εκπαιδευτικών ενοτήτων, αλλά κάθε εκπαιδευτής μπορεί και πρέπει να τις προσαρμόσει στην δική του πραγματικότητα. 3. Το υποστηρικτικό υλικό που πρέπει να υπάρχει και να χρησιμοποιείται στην κατάρτιση, για βέλτιστο αποτέλεσμα. 4. Αξιολόγηση του κεφαλαίου 5. Μια λίστα προτεινόμενης βιβλιογραφίας, συμπεριλαμβανομένων και διευθύνσεων ιστοσελίδων και κάθε άλλης πληροφορίας που θα συμπληρώσει τις πληροφορίες που περιλαμβάνονται στο Εγχειρίδιο Κατάρτισης. Με την ευχή ότι αυτό το έργο θα συμβάλει, έστω και περιορισμένα, σε μια καλύτερη ζωή για τα παιδιά και τους νέους με εγκεφαλική παράλυση. Για περισσότερες πληροφορίες για το έργο CP-PACK, παρακαλούμε επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του έργου : www.cp-pack.eu Η ομάδα έργου CP-PACK VII
Ενότητα 1 Πίνακας περιεχομένων Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση... 1 Κεφάλαιο 1 - Γενικές γνώσεις για την Ε.Π... 5 Κεφάλαιο 2 - Γενικές γνώσεις σχετικά με τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα... 6 Κεφάλαιο 3 - Εκπαίδευση και μάθηση βασισμένη στη νευροπλαστικότητα... 7 Κεφάλαιο 4 - Διατροφή η σημασία και η επίδραση στη νευροπλαστικότητα... 9 Κεφάλαιο 5 - Συμπεριφορικές και νοητικές δυσκολίες και στρατηγικές αντιστάθμισης σε σχέση με την ε.π... 10 Κεφάλαιο 6 - Τα πλέον κοινά νοητικά και συμπεριφοριστικά προβλήματα και αντισταθμιστικές στρατηγικές σε σχέση με την ε.π... 11 Κεφάλαιο 7 - Πόνος και διαχείριση του πόνου Αντιμετώπιση και αντιστάθμιση... 12 Κεφάλαιο 8 - Θέματα ανάπτυξης κατά την ενήλικη ζωή. Τι συμβαίνει ειδικότερα στη περίπτωση της ε.π. και άλλων αναπηριών... 13 Ενότητα 2 Νομικά και οικονομικά θέματα... 15 Κεφάλαιο 1 - Το νομικό καθεστώς ατόμων με Ε.Π. σε διεθνές και ευρωπαϊκό επίπεδο.. 18 Κεφάλαιο 2 - Διοικητική υποστήριξη ατόμων με αναπηρίες / Ε.Π... 20 Κεφάλαιο 3 - Υλικοτεχνική υποστήριξη ατόμων με αναπηρίες/ε.π... 21 Κεφάλαιο 4 - Οικονομική υποστήριξη για άτομα / σχολεία σε σχέση με αναπηρίες / Ε.Π... 22 Κεφάλαιο 5 - Εξασφάλιση δικαιούμενης υποστήριξης για σχολεία / άτομα... 23 Ενότητα 3 Ένταξη και αποδοχή... 25 Κεφάλαιο 1 - Διαχείριση συναισθημάτων (σοκ, άρνηση, κλπ.)... 29 Κεφάλαιο 2 - Οργάνωση του οικιακού περιβάλλοντος... 31 Κεφάλαιο 3 - Καθήκοντα και υποχρεώσεις ως προς την ένταξη (στο σχολείο, υποστηρικτικές υπηρεσίες, κλπ)... 33 Κεφάλαιο 4 - Βελτίωση της κοινωνικής αποδοχής... 34 Κεφάλαιο 5 - Εκπαιδευτική ένταξη, εφαρμογές εκπαιδευτικής ένταξης και μορφές εκπαιδευτικής ένταξης... 35 Κεφάλαιο 6 - Η λογική της ενσωμάτωσης... 36 Κεφάλαιο 7 - Εφαρμογές ένταξης ανά εκπαιδευτικό επίπεδο... 37 Κεφάλαιο 8 - Προσανατολισμός... 38 IX
Ενότητα 4 Ποιότητα ζωής... 39 Κεφάλαιο 1 - Οικογενειακή ζωή... 42 Κεφάλαιο 2 - Κοινωνική ζωή... 48 Κεφάλαιο 3 - Συνεργασία με διεπιστημονική ομάδα... 53 Ενότητα 5 Εξατομικευμένο Πρόγραμμα Εκπαίδευσης (ΕΠΕ)... 55 Κεφάλαιο 1 - Ιατρική και Εκπαιδευτική Αξιολόγηση, τοποθέτηση του παιδιού σε σχολική τάξη... 59 Κεφάλαιο 2 - Εξατομικευμένο Πρόγραμμα Εκπαίδευσης (ΕΠΕ): ορισμοί και πλεονεκτήματα... 61 Κεφάλαιο 3 - Εξατομικευμένο Πρόγραμμα Εκπαίδευσης: μέλη του ΕΠΕ, καθήκοντά τους και διεπιστημονική συνεργασία... 63 Κεφάλαιο 4 - Βήματα ανάπτυξης του ΕΠΕ... 64 Κεφάλαιο 5 - Τα άλλα συνθετικά στοιχεία του ΕΠΕ... 66 Κεφάλαιο 6 - Ανάπτυξη του Εξατομικευμένου Σχεδίου Διδασκαλίας... 67 Ενότητα 6 Τεχνικες Αποκαταστασης, Εκπαιδευση Και Συστηματα Υγειονομικης Περιθαλψης... 69 Κεφάλαιο 1 - Βασικές έννοιες των προσεγγίσεων της αποκατάστασης... 73 Κεφάλαιο 2 - Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις... 75 Κεφάλαιο 3 - Δια βίου θεραπεία... 77 Κεφάλαιο 4 - Σύστημα Υγειονομικής Περίθαλψης... 78 Ενότητα 7 Υποστηρικτικές τεχνολογίες... 81 Κεφάλαιο 1 - Βασικές αρχές της υποστηρικτικής τεχνολογίας... 85 Κεφάλαιο 2 - Ο ανθρώπινος παράγοντας... 87 Κεφάλαιο 3 - Η τεχνική πλευρά... 89 Κεφάλαιο 4 - Κοινωνικο οικονομικοί παράγοντες... 93 X
Ενότητα 1 ΟΔΗΓΌΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΉ Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Επιμέλεια Miguel Santos Συγγραφείς Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher ΔΑΝΊΑ Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ Ενότητα κατάρτισης Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Η παρούσα ενότητα κατάρτισης είναι κυρίως θεωρητική και βασίζεται στην πλέον πρόσφατη γνώση για τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα. Πιστεύουμε ότι οι γονείς και οι δάσκαλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση διαθέτουν σημαντικές γνώσεις και δεξιότητες που προέρχονται από την πρακτική εμπειρία τους και η ενότητα κατάρτισης θα παρέχει τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες (γονείς / γονείς, δάσκαλοι / δάσκαλοι και γονείς / δάσκαλοι) να συζητήσουν και να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Με αυτό τον τρόπο, οι συμμετέχοντες θα εμπνευστούν και θα εμπνεύσουν ο ένας από τον άλλο και θα βρουν τρόπους μεταφοράς της θεωρίας στην πράξη. Αντικείμενο της ενότητας κατάρτισης Ομάδα στόχου Στόχοι Μαθησιακά αποτελέσματα Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Γονείς και δάσκαλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) 3 18 ετών. Ο κύριος στόχος αυτής της ενότητας κατάρτισης είναι να βελτιωθεί το επίπεδο γνώσεων των συμμετεχόντων για την εγκεφαλική παράλυση τι είναι, πώς συμβαίνει, τι πρέπει να γίνει για να αντισταθμιστούν τα συνοδά προβλήματα. Ειδικότερα: 1. Να ενημερωθούν οι συμμετέχοντες για τις πλέον πρόσφατες εξελίξεις στην έρευνα για το πώς λειτουργεί ο εγκέφαλος και την πολυπλοκότητα της διάγνωσης. 2. Να γίνει κατανοητή η εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) στις πτυχές που αφορούν κινητικές, νοητικές και μαθησιακές δυσκολίες. 3. Να γίνουν καλύτερα κατανοητές οι εδικές συνθήκες της αναπηρίας στην ενήλικη ζωή. Με αυτή την ενότητα, αναμένουμε οι συμμετέχοντες να ενημερωθούν για την ε.π. με βάση την πιο πρόσφατη γνώση που προέρχεται από την έρευνα, να κατανοήσουν την ε.π. ως εγκεφαλική βλάβη και να γνωρίσουν τον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου. Οι συμμετέχοντες θα ενημερωθούν σχετικά με την πολυπλοκότητα της διάγνωσης και την κατανόηση της ε.π. στις πτυχές που αφορούν κινητικά, νοητικά και μαθησιακά προβλήματα. Οι συμμετέχοντες θα γνωρίζουν ότι η ε.π. εμφανίζεται στο κάθε παιδί σε μια δική του ιδιαίτερη και προσωπική «έκδοση», ακόμα κι αν μερικά χαρακτηριστικά μπορεί να είναι κοινά μεταξύ των παιδιών με ε.π. 2
Επίσης, οι συμμετέχοντες θα γνωρίσουν τις εμπειρίες άλλων γονέων και δασκάλων, θα αποκτήσουν νέες/διαφορετικές οπτικές γωνίες για τη δική τους κατάσταση και μπορεί να εμπνευστούν από τους άλλους, σχετικά με νέες πρωτοβουλίες και δράσεις. Για τους γονείς Οι συμμετέχοντες θα μάθουν να κατανοούν και να ανταποκρίνονται στις προκλήσεις της καθημερινής ζωής που αντιμετωπίσουν αυτοί και τα παιδιά τους με ε.π. Για τους δασκάλους Οι συμμετέχοντες θα μάθουν ότι μπορούν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις του αφορούν τους μαθητές με ε.π., εάν η εργασία τους βασίζεται σε επικαιροποιημένη γνώση. Με αυτό τον τρόπο μπορούν να εντοπίζουν τις κατάλληλες παιδαγωγικές προσεγγίσεις, στρατηγικές και εργαλεία και να τις εφαρμόζουν στη πράξη. Περιεχόμενο κατάρτισης (Γενικό ή / και λεπτομερές) Περιεχόμενο 1. Γενικές γνώσεις για την ε.π. 2. Γενικές γνώσεις για τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα 3. Εκπαίδευση και μάθηση βασισμένη στη νευροπλαστικότητα Ομαδική συζήτηση / εργασία στα θέματα 1 3 4. Διατροφή η σημασία και η επίδραση στη νευροπλαστικότητα 5. Συμπεριφορικές και νοητικές δυσκολίες και στρατηγικές αντιστάθμισης σε σχέση με την ε.π. 6. Τα πλέον κοινά νοητικά και συμπεριφοριστικά προβλήματα και αντισταθμιστικές στρατηγικές σε σχέση με την ε.π. Ομαδική συζήτηση / εργασία στο θέμα 5 7. Πόνος και διαχείριση του πόνου Αντιμετώπιση και αντιστάθμιση 8. Θέματα ανάπτυξης κατά την ενήλικη ζωή. Τι συμβαίνει ειδικότερα στη περίπτωση της ε.π. και άλλων αναπηριών Απαιτούμενος χρόνος 1 ώρα 1 ώρα 1 ώρα & 45 λεπτά 1 ώρα 45 λεπτά 45 λεπτά 1 ώρα & 45 λεπτά 45 λεπτά 1 ώρα 3
Απαιτούμενος χρόνος Μεθοδολογία Αξιολόγηση (καταρτιζόμενων, εκπαιδευτών, ενότητας κατάρτισης) Απαιτούμενο υποστηρικτικό υλικό κατάρτισης Εκπαιδευτικό περιβάλλον Προσόντα εκπαιδευτών 9 ώρες και 45 λεπτά + 1 ώρα για αξιολόγηση = 10 ώρες και 45 λεπτά Ομιλίες, Εργασία σε ομάδα Διαδικτυακά εργαλεία πληροφοριών Ανταλλαγή προσωπικών εμπειριών και γνώσεων μεταξύ των συμμετεχόντων. Αξιολόγηση με χρήση ερωτηματολογίων, λίστες ελέγχου και αυτοαξιολόγηση στο τέλος του προγράμματος κατάρτισης. Έντυπο υλικό (άρθρα, παρουσιάσεις powerpoint), διευθυνσιολόγιο ιστοσελίδων, αναφορές, Αίθουσα συναντήσεων/ διαλέξεων για τις ομιλίες / παρουσιάσεις, χώρος κατάλληλος για εργασία σε ομάδες, εργαστήρια, εκπαιδευτικό δράμα, κλπ. Επίσης, projector συνδεδεμένος με ηλεκτρονικό υπολογιστή, οθόνη προβολής, πίνακας και σύνδεση με διαδίκτυο. Όπου απαιτείται, θα πρέπει να υπάρχουν πρόσθετοι ηλεκτρονικοί υπολογιστές με πρόσβαση στο διαδίκτυο, εξοπλισμός για βιντεοσκόπηση και οπτικο ακουστικός εξοπλισμός, πίνακας και / ή ειδικός εξοπλισμός / συσκευές υποστηρικτικής τεχνολογίας. Προκειμένου να διατηρηθεί ένα όσο το δυνατό πιο υψηλό επίπεδο και να εξασφαλιστεί η μετάδοση των πλέον πρόσφατων γνώσεων στον τομέα του κάθε θέματος που παρουσιάζεται, είναι πολύ σημαντικό οι διαλέξεις να δίνονται από διαφορετικούς ομιλητές, όλοι με εμπειρία στον τομέα για τον οποίο μιλούν. Αυτό προϋποθέτει ότι ο εκπαιδευτής αυτής της ενότητας κατάρτισης ορίζεται ως το βασικό πρόσωπο που, εκπροσωπώντας τον διοργανωτή φορέα, θα συντονίζει τα μαθήματα και θα είναι υπεύθυνος για τον εντοπισμό των σχετικών εμπειρογνωμόνων / ειδικών για τα συγκεκριμένα θέματα. Επίσης, θα είναι αυτός που θα καθοδηγεί τους συμμετέχοντες μέσα από την ομαδική εργασία, τις συζητήσεις κ.λπ., και ο υπεύθυνος για την ενεργό συμμετοχή των καταρτιζόμενων κατά τη διάρκεια των μαθημάτων. 4
Κεφάλαιο 1 Γενικές γνώσεις για την Ε.Π. Διάρκεια: 30 λεπτά Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν τον πιο πρόσφατο ορισμό της διάγνωσης «εγκεφαλική παράλυση» και θα καταλαβαίνουν την πάθηση ως μια βλάβη του εγκεφάλου για την οποία δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν την αιτιολογία της διάγνωσης και θα γνωρίζουν το ευρύ φάσμα των συμπτωμάτων που είναι πιθανές συνέπειες της εγκεφαλικής βλάβης. Μεθοδολογία Διάλεξη Εργασία σε ομάδα για τα κεφάλαιο 1,2 και 3 και ανάγνωση πέραν του κεφαλαίου 3: τα αποτελέσματα της εκπαίδευσης Οι εκπαιδευόμενοι θα βρουν πληροφορίες για επιπλέον υλικό στο Εγχειρίδιο Κατάρτισης- βιβλία και βιντεοσκοπημένες συζητήσεις. Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (projector) Χαρτί Στυλό Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 5
Κεφάλαιο 2 Γενικές γνώσεις σχετικά με τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα Διάρκεια: 30 λεπτά Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν μια γενική κατανόηση του τρόπου λειτουργίας του εγκεφάλου σε κυκλώματα και πώς αυτά δεν είναι στατικά ή άκαμπτα αλλά αρκετά αναστρέψιμα, και θα κατανοήσουν τις συνέπειες αυτής της γνώσης για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της εγκεφαλικής παράλυσης. Μεθοδολογία Διάλεξη Εργασία σε ομάδα για τα κεφάλαιο 1,2 και 3 και ανάγνωση πέραν του κεφαλαίου 3: τα αποτελέσματα της εκπαίδευσης Οι εκπαιδευόμενοι θα βρουν συνδέσεις για επιπλέον υλικό στο εγχειρίδιο κατάρτισης- βιβλία και βιντεοσκοπημένες συζητήσεις. Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (projector) Χαρτί Στυλό Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 6
Κεφάλαιο 3 Εκπαίδευση και μάθηση βασισμένη στη νευροπλαστικότητα Διάρκεια: 1 ώρα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν ποιες θεωρητικές πτυχές πρέπει να ληφθούν υπόψη, ώστε να προκύψουν σταθερά και θετικά αποτελέσματα από την εκπαίδευση. Οι συμμετέχοντες θα μάθουν για τις ιδέες και τα εργαλεία υλοποίησης της εκπαίδευσης σε πολλές καθημερινές δραστηριότητες στο σπίτι και στο σχολείο. Μεθοδολογία Διάλεξη Εργασία σε ομάδα για τα κεφάλαιο 1,2 και 3 και ανάγνωση πέραν του κεφαλαίου 3: τα αποτελέσματα της εκπαίδευσης Οι καταρτιζόμενοι θα βρουν συνδέσεις για επιπλέον υλικό στο Εγχειρίδιο Κατάρτισης- βιβλία και βιντεοσκοπημένες συζητήσεις. Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (Projector) Χαρτί Στυλό Ομαδική εργασία, συνδυασμός ενοτήτων 1,2 και 3 (1ώρα και 45 λεπτά): Συντονισμός από τον συντονιστή του προγράμματος κατάρτισης Ομάδες 5-6 ατόμων (σκεφτείτε αν θα ήταν σκόπιμο να χωρίσετε ή να φέρετε μαζί δασκάλους και γονείς) 15 λεπτά για εισαγωγή, 1 ώρα για ομαδική εργασία, 30 λεπτά για κοινά συμπεράσματα. Ομαδική εργασία (ένα έντυπο καθηκόντων είναι διαθέσιμο από το σύνδεσμο: : www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 7
» Παρουσιάστε το παιδί (μαθητή) σας στην υπόλοιπη ομάδα, εστιάζοντας στο λειτουργικό επίπεδο.» Συζητήστε με την ομάδα ποιες δυνατότητες έχετε στη καθημερινή σας ζωή να εφαρμόσετε αυτά που μαθαίνετε» Επιλέξτε μια ιδέα ως την πλέον σημαντική, που θα πάρετε μαζί σας στο σπίτι σήμερα. Στην επόμενη συνάντηση όλης της ομάδας, ο κάθε καταρτιζόμενος μοιράζεται την πιο σημαντική του / της ιδέα με τους υπόλοιπους. Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 8
Κεφάλαιο 4 Διατροφή η σημασία και η επίδραση στη νευροπλαστικότητα Διάρκεια: 1 ώρα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα ενημερωθούν σχετικά με τις επιπτώσεις της διατροφής στον εγκέφαλο και θα λάβουν πρακτικές συμβουλές σχετικά με την εφαρμογή μιας υγιεινής διατροφής. Μεθοδολογία Διάλεξη Ερωτήσεις επισκόπησης από το Εγχειρίδιο Κατάρτισης Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (Projector) Χαρτί Στυλό Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 9
Κεφάλαιο 5 Συμπεριφορικές και νοητικές δυσκολίες και στρατηγικές αντιστάθμισης σε σχέση με την ε.π.. Διάρκεια: 45 λεπτά Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν μια καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο τα αισθητηριακά ερεθίσματα υποβάλλονται σε επεξεργασία. Η παρουσίαση θα καλύψει μια σύντομη περιήγηση στις επτά αισθήσεις, με έμφαση στην ιδιοδεκτική αίσθηση, την αιθουσαία αίσθηση και την οπτική αίσθηση, και το πώς αυτή επηρεάζει ένα παιδί με ε.π. όταν η αισθητηριακή ολοκλήρωση δεν λειτουργεί σωστά. Επιπλέον, οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν για μερικές από τις αντισταθμιστικές στρατηγικές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν και να ενσωματωθούν στην καθημερινή ζωή. Μεθοδολογία Διάλεξη Ανταλλαγή προσωπικών εμπειριών και γνώσεων μεταξύ των συμμετεχόντων Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (projector) Χαρτί Στυλό Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 10
Κεφάλαιο 6 Τα πλέον κοινά νοητικά και συμπεριφοριστικά προβλήματα και αντισταθμιστικές στρατηγικές σε σχέση με την ε.π. Διάρκεια: 45 λεπτά Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν επικαιροποιημένη γνώση από πρόσφατες, σχετικές, εμπειρικές μελέτες για τα κοινά νοητικά προβλήματα που σχετίζονται με την ε.π.. Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν ότι τα μαθησιακά προβλήματα προκύπτουν από μεμονωμένα νοητικά προβλήματα, εμφανίζονται σε συγκεκριμένα κοινωνικά περιβάλλοντα και περιβάλλοντα μάθησης και διαμορφώνονται από την οργάνωση των μαθησιακών δραστηριοτήτων και την παρουσία ή την απουσία σωστής υποστήριξης του παιδιού. Μεθοδολογία Διάλεξη Ανταλλαγή προσωπικών εμπειριών και γνώσεων μεταξύ των συμμετεχόντων Ερωτήσεις επισκόπησης από το Εγχειρίδιο Κατάρτισης Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (projector) Χαρτί Στυλό Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 11
Κεφάλαιο 7 Πόνος και διαχείριση του πόνου Αντιμετώπιση και αντιστάθμιση Διάρκεια: 45 λεπτά Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αυξήσουν τις γνώσεις τους σχετικά με τον πόνο, την σύνθετη ψυχολογική του φύση και τον τρόπο που διαφορετικά στοιχεία επηρεάζουν την εμπειρία του πόνου. Αυτή η γνώση θα καταστήσει ευκολότερη την κατανόηση της εμπειρίας του παιδιού και τον τρόπο που χειρίζεται τον πόνο. Οι εκπαιδευόμενοι θα πληροφορηθούν για συμπληρωματικές θεραπείες και πώς μπορούν, μέσω αυτών, να επηρεάσουν τον τρόπο που το παιδί θα αντιμετωπίσει τον πόνο, στοχεύοντας στην βοήθεια του παιδιού στη μείωση του αισθήματος του πόνου. Μεθοδολογία Παρουσίαση διαφανειών με χρήση λογισμικού powerpoint (βρίσκονται στο υλικό που διατίθεται μέσω της ιστοσελίδας www.cp-pack.eu / Knowledge about CP) Εικόνα και θερμόμετρο πόνου (βρίσκονται στο υλικό που διατίθεται μέσω της ιστοσελίδας www.cp-pack.eu / Knowledge about CP καθώς και στις σελίδες 118 και 119, ακολουθώντας τον σύνδεσμο: http://www.dpf.dk/item.aspx?departme nt=5&category=23&item=3412» Σε μερικά παιδιά μπορεί να είναι σκόπιμο να ζωγραφίσουμε τον πόνο σε μια εικόνα πόνου. Με αυτό τον τρόπο μπορεί ο πόνος να γίνει πιο συγκεκριμένος και να γίνει κατανοητός από τους γονείς και άλλους ενήλικες. Κάποιες φορές μπορεί να είναι σκόπιμο να χρησιμοποιηθεί ένα θερμόμετρο πόνου. Χάρτης πληροφοριών (βρίσκονται στο υλικό που διατίθεται μέσω της ιστοσελίδας www.cp-pack.eu / Knowledge about CP)» Η οικογένεια και οι δάσκαλοι μπορούν να βοηθήσουν το παιδί με ε.π. στην αντιμετώπιση του πόνου, δημιουργώντας έναν πίνακα-χάρτη πληροφοριών. Είναι σκόπιμο στη διαδικασία συμπλήρωσης του πίνακα να συμμετέχει και το παιδί, αν είναι δυνατόν. Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (projector) Χαρτί Στυλό Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 12
Κεφάλαιο 8 Θέματα ανάπτυξης κατά την ενήλικη ζωή. Τι συμβαίνει ειδικότερα στη περίπτωση της ε.π. και άλλων αναπηριών Διάρκεια: 1 ώρα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν τη σημασία της αποδοχής της αναπηρίας, ώστε να είναι σε θέση τα άτομα με αναπηρία να ζήσουν μια ενήλικη ζωή ως ενεργά μέλη της κοινωνίας. Επίσης, οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν τις απειλές για το σώμα και την ψυχή που δημιουργεί το μεγάλωμα ενός παιδιού με αναπηρία. Τέλος, οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν μέσω συζήτησης στην ομάδα - πώς αυτές οι απειλές μπορούν να αντιμετωπιστούν πριν γίνουν κυρίαρχες. Μεθοδολογία Διάλεξη Προτεινόμενη βιβλιογραφία από το Εγχειρίδιο Κατάρτισης Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (projector) Χαρτί Στυλό Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 13
Ενότητα 2 ΟΔΗΓΌΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΉ Νομικά και οικονομικά θέματα Επιμέλεια Miguel Santos Συγγραφείς Pîrvu IONICĂ Luminiţa OPREA ΡΟΥΜΑΝΊΑ Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.