ΑΝΩΤΑΤΟ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΚΑΒΑΛΑΣ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΔΙΔΥΜΟΤΕΙΧΟΥ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ «ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ»

ΑΝΩΤΑΤΟ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΚΑΒΑΛΑΣ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΔΙΔΥΜΟΤΕΙΧΟΥ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ «ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ» ΣΑΜΑΡΑ ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ Α.Μ. 105 ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΕΠΙΒΛΕΠΟΥΣΑ ΚΑΘΗΓΗΤΡΙΑ: ΚΑ. ΚΟΥΡΤΟΥΜΑ ΜΑΡΙΑ ΔΙΔΥΜΟΤΕΙΧΟ 2013

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Πρόλογος.4 Περίληψη 5 Abstract..6 Εισαγωγή..7-8 1. Καρκίνος και παιδική ηλικία.9 1.1. Συχνότητα και είδη καρκίνου στην παιδική ηλικία 9-10 1.2. Αιτιολογία παιδικού καρκίνου- θεραπευτική αντιμετώπιση.11-12 1.3. Αντιδράσεις του περιβάλλοντος...13 1.3.1. Γονεϊκές αντιδράσεις 13-15 1.3.2. Αντιδράσεις σχολικού περιβάλλοντος..16-18 1.3.3. Εναλλακτικές σχολικές πρακτικές...19-21 2. Βασική κλινική ψυχολογική παρέμβαση στο παιδί με καρκίνο.22 2.1. Αρχές της παρέμβασης.22-23 2.2. Εισαγωγή του παιδιού στο νοσοκομείο 24-25 2.3. Ψυχολογικές επιπτώσεις από τη διάγνωση της νόσου..26-28 2.4. Εναλλακτικοί τρόποι ψυχοθεραπείας 28-30 3. Οι ανάγκες του παιδιού με καρκίνο..31 3.1. Οι ψυχολογικές ανάγκες του παιδιού 31-33 3.2. Ανάγκη ενημέρωσης και πληροφόρησης..34-38 3.3. Ανάγκη συναισθηματικής στήριξης παιδιού και οικογένειας...38-41 4. Τελικό στάδιο παιδιού με καρκίνο.42 4.1. Χαρακτηριστικά τελικού σταδίου παιδιού με καρκίνο..42-43 4.2. Αντιδράσεις των μελών της θεραπευτικής ομάδας 44-45 4.3. Φροντίδα του παιδιού που πεθαίνει...46-47 4.4. Κατ οίκον νοσηλεία του παιδιού με καρκίνο...47-48 2

5. Ολοκληρωμένο πρόγραμμα κλινικής ψυχολογικής φροντίδας.49 5.1. Η διεπιστημονική ψυχολογική και κοινωνική ογκολογική ομάδα στήριξης 50-51 5.2. Οι συζητήσεις της διεπιστημονικής ομάδας στήριξης...52-53 5.3. Ο ρόλος του νοσηλευτικού προσωπικού στην αντίληψη του παιδιού...53-54 5.4. Η σχέση του νοσηλευτικού προσωπικού με την οικογένεια..55-56 Επίλογος.57-58 Παράρτημα I 59 Παράρτημα II 60-65 Βιβλιογραφία.66-70 3

ΠΡΟΛΟΓΟΣ Για πολλές δεκαετίες η διάγνωση του καρκίνου στο παιδί ισοδυναμούσε με θανατική καταδίκη. Η αρρώστια είναι συνυφασμένη με την απώλεια ελέγχου στη ζωή μας. Αντιλαμβανόμαστε ξαφνικά ότι ο κόσμος δεν είναι έτσι όπως νομίζαμε. Σήμερα, όμως, η πραγματικότητα και τα ιατρικά δεδομένα έχουν αλλάξει. Η πρόοδος που έχει συντελεστεί τα τελευταία χρόνια στην επιστήμη τόσο της ιατρικής όσο και της ψυχολογίας έχει συμβάλει στην αλλαγή πορείας της ζωής των παιδιών με καρκίνο. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια νόσος, που σήμερα αντιμετωπίζεται ως ιάσιμη στα δύο από τα τρία παιδιά που προσβάλλονται. Τα αποτελέσματα στους εφήβους και στους νεαρούς ενηλίκους είναι εξίσου ικανοποιητικά, με ποσοστά ίασης που κυμαίνονται από 60% ως 75%. Στα ποσοστά αυτά πολύ σημαντικό ρόλο έχουν παίξει η χορήγηση χημειοθεραπείας, η ακτινοθεραπεία και η χειρουργική επέμβαση, καθώς επίσης και οι μεταμοσχεύσεις. Γίνεται κατανοητό ότι είναι πλέον πολύ σημαντικό να μιλήσουμε ανοιχτά για τον παιδικό καρκίνο και να τεθεί ως προτεραιότητα μια ψυχολογική παρέμβαση, η οποία, παράλληλα με την ιατρική φροντίδα, θα διασφαλίσει την ομαλή επάνοδο του παιδιού στη φυσιολογική ζωή με το λιγότερο ψυχολογικό κόστος (Χατήρα 2000).Ο Jan Van Eys αναφέρει πως «..το αληθινά θεραπευμένο παιδί δεν είναι εκείνο που θεραπεύεται μονάχα οργανικά, αλλά ταυτόχρονα ψυχολογικά, συναισθηματικά και κοινωνικά.» (Χατήρα 2000). Σκοπός της εργασίας είναι η διερεύνηση της ανάγκης για ψυχολογική και νοσηλευτική στήριξη παιδιών με βαρύ και χρόνιο νόσημα, καθώς και η διατύπωση προτάσεων για την παροχή ολιστικής νοσηλευτικής φροντίδας και στήριξης τόσο των παιδιών που πάσχουν όσο και των οικογενειών τους. 4

ΠΕΡΙΛΗΨΗ Σκοπός της εργασίας είναι η διερεύνηση της ανάγκης για ψυχολογική και νοσηλευτική υποστήριξη παιδιών με βαρύ και χρόνιο νόσημα, καθώς και η διατύπωση προτάσεων για την παροχή ολιστικής νοσηλευτικής φροντίδας και στήριξης τόσο των παιδιών που πάσχουν όσο και των οικογενειών τους. Αρχικά δίνονται πληροφορίες σχετικά με τον παιδιατρικό καρκίνο, τη φύση της ασθένειας, την αιτιολογία, την εξέλιξη και τις προοπτικές της ιατρικής αντιμετώπισης, τις αντιδράσεις του σχολικού και οικογενειακού περιβάλλοντος. Στη συνέχεια αναφέρονται οι αρχές της παρέμβασης, την εισαγωγή του παιδιού στο νοσοκομείο και τις ψυχολογικές επιπτώσεις από τη διάγνωση της νόσου. Επίσης γίνεται αναφορά στις ψυχολογικές ανάγκες του παιδιού και στην ανάγκη ενημέρωσης και στήριξής του σε ότι αφορά στη νόσο του. Γίνεται περιγραφή του τελικού σταδίου του παιδιού με καρκίνο με ιδιαίτερη αναφορά στην ανακουφιστική φροντίδα. Τελικά γίνεται παρουσίαση ενός ολοκληρωμένου προγράμματος κλινικής ψυχολογικής φροντίδας που θα αφορά στην παρουσίαση της επιστημονικής ψυχολογικής και κοινωνικής ογκολογικής ομάδας και στην ψυχολογική προσέγγιση της σχέσης νοσηλευτικού προσωπικού- παιδιών με καρκίνο και γονιών. 5

Abstract This study aims to investigate the need for psychological support and nursing children with severe and chronic illness, as well as proposals for the provision of holistic nursing care and support of both children who suffer and their families. Originally given information about pediatric cancer, the nature of disease, the reasoning, evolution and prospects of medical treatment, the reactions of school and family environment. Below are early intervention, introducing the child to the hospital and the psychological impact of the diagnosis of the disease. Also refer to the psychological needs of the child and the need for information and support in relation with its illness. A description of the final stage of the child with cancer with special reference to the palliative care. Finally we present an integrated program of clinical psychological care will involve the presentation of scientific psychosocial oncology team and the psychological approach to relationship-nursing children with cancer and their parents. 6

ΕΙΣΑΓΩΓΗ Τα παιδιά με καρκίνο είναι παιδιά με φυσιολογική σωματική, συναισθηματική, κοινωνική και ψυχολογική ανάπτυξη, τα οποία ωστόσο αντιμετωπίζουν μια κατάσταση κρίσης που τα βγάζει από τη ρουτίνα της καθημερινότητάς τους και τα εμπλέκει σε μια επώδυνη διαδικασία τόσο σωματικά όσο και ψυχοσυναισθηματικά. Κάθε χρόνο γίνονται στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής περίπου 8.600 διαγνώσεις περιπτώσεων παιδικού καρκίνου, κάτι που καθιστά τον καρκίνο μια σπάνια πάθηση για τα παιδιά. Τα παιδιά προσβάλλονται από καρκίνο περίπου 100 φορές σπανιότερα από τους ενήλικες. Σήμερα επιβιώνουν περισσότερο από 70% των παιδιών με καρκίνο στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής. Ο καρκίνος ως νόσημα μπορεί να έχει γρήγορη εξέλιξη ( ίαση ή θάνατο ), αλλά συχνότερα καταλήγει να είναι χρόνιο νόσημα με πολλές ανεπιθύμητες σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένειά του (Youngblood 1994). Οι επιπτώσεις αυτές βρίσκονται σε άμεση συνάφεια με την αντιληπτική ικανότητα του παιδιού σχετικά με την ασθένειά του, το πολιτιστικό υπόβαθρο του παιδιού και της οικογένειάς του, τη στάση και συμπεριφορά του παιδιού κατά τη διάρκεια της παραμονής του στο νοσοκομείο και την ιδιοσυγκρασία του παιδιού εστιάζοντας ιδιαίτερα στους τρόπους που το ίδιο το παιδί αντιμετωπίζει τις καταστάσεις της ζωής του (Χατήρα 2000). Η ψυχολογική και κοινωνική επανένταξη του παιδιού με καρκίνο ξεκινά από την πρώτη στιγμή που θα γίνει η διάγνωση της ασθένειας. Η ποιότητα που θα έχει η ζωή του παιδιού στη συνέχεια εξαρτάται απόλυτα από την ομαλή προσαρμογή του παιδιού στην πάθηση, στη θεραπεία και στο κοινωνικό του περιβάλλον (Χατήρα 2000). Ιδιαίτερα σημαντική είναι η ψυχολογική και συναισθηματική στήριξη και της οικογένειας του παιδιού με χρόνιο και βαρύ νόσημα, καθώς θα πρέπει να προετοιμαστεί κατάλληλα για να αντιμετωπίσει τη δύσκολη και απαιτητική πραγματικότητα που θα ακολουθήσει. Οι γονείς και τα υπόλοιπα μέλη του περιβάλλοντος θα χρειαστεί να ενημερώνονται συνεχώς για τις εξελίξεις στο θέμα της θεραπείας του παιδιού, να συμφιλιωθούν, όσο αυτό είναι δυνατό, με την πραγματικότητα της ασθένειας του παιδιού και να διατηρούν την επικοινωνία μεταξύ τους αποβάλλοντας κάθε τάση για συναισθηματική απομόνωση (Χατήρα 2000). 7

Το θέμα της εργασίας θα αναπτυχθεί σε πέντε μεγάλα κεφάλαια, τα οποία θα περιλαμβάνουν περιληπτικά τα εξής θέματα: α) στο 1 ο κεφάλαιο θα δοθούν πληροφορίες σχετικά με τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, τη φύση και την αιτιολογία της ασθένειας, την εξέλιξη και τις προοπτικές της ιατρικής αντιμετώπισης, καθώς και τις αντιδράσεις του οικογενειακού και σχολικού περιβάλλοντος. Β) Το 2 ο κεφάλαιο αφορά στις αρχές της ψυχολογικής παρέμβασης στο παιδί με καρκίνο, την εισαγωγή του παιδιού στο νοσοκομείο και τις ψυχολογικές επιπτώσεις από τη διάγνωση της νόσου. Γ) Στο 3 ο κεφάλαιο γίνεται εκτενής αναφορά στις ψυχολογικές ανάγκες του παιδιού και ιδιαίτερα στην ανάγκη ενημέρωσης και στήριξής του σε ό,τι αφορά στη νόσο του. Δ) Στο 4 ο κεφάλαιο γίνεται περιγραφή του τελικού σταδίου του παιδιού με καρκίνο με ιδιαίτερη αναφορά στα μέτρα ανακουφιστικής φροντίδας. Ε) Το 5 ο κεφάλαιο αφορά στην παρουσίαση ενός ολοκληρωμένου προγράμματος κλινικής ψυχολογικής φροντίδας που θα αφορά στην παρουσίαση της επιστημονικής ψυχολογικής και κοινωνικής ογκολογικής ομάδας και στην ψυχολογική προσέγγιση της σχέσης νοσηλευτικού προσωπικού- παιδιών με καρκίνο- γονιών. Είναι γεγονός πως το βαρύ και χρόνιο νόσημα στο παιδί και η επίπονη προσπάθεια θεραπευτικής αντιμετώπισής του κινητοποιούν πολύ έντονες αντιδράσεις και πάσης φύσεως ψυχοσωματικές διαταραχές τόσο στο ίδιο το παιδί που νοσεί όσο και στην οικογένειά του και στο υγειονομικό προσωπικό. Για το λόγο αυτό η ψυχολογική φροντίδα απαιτεί επιδέξιες, εντατικές και μεθοδικές ενέργειες στο ιατρονοσηλευτικό, στο κοινωνικό και ψυχολογικό πεδίο τόσο μέσα στο χώρο του νοσοκομείο όσο και έξω από αυτόν, στο σπίτι και στο σχολείο. Συμπερασματικά, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να τονιστεί πως η ψυχολογική και νοσηλευτική φροντίδα στο παιδί με καρκίνο είναι πολύ ιδιαίτερο και ευαίσθητο πεδίο και απαιτεί γνώση, κλινική εμπειρία, διαρκή εκπαίδευση και ενημέρωση για τις εξελίξεις, ενσυναίσθηση και ιδιαίτερο κουράγιο και θάρρος (Χατήρα 2000). 8

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 ο ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ 1.1.Συχνότητα και είδη καρκίνου στην παιδική ηλικία Ο καρκίνος στα παιδιά δεν είναι συχνός. Σύμφωνα με επιδημιολογικά δεδομένα σχετικά με τη συχνότητα εμφάνισης του: 1 παιδί στα 650 θα αναπτύξει καρκίνο μέχρι την ηλικία των 15 ετών, 120-140 νέες περιπτώσεις παιδιών ηλικίας <15 ετών ανά 1.000.000 παιδιών εμφανίζονται κάθε χρόνο στις αναπτυγμένες χώρες (στην Ελλάδα 240-280 νέες περιπτώσεις ετησίως). Ωστόσο, ο καρκίνος ευθύνεται για τους περισσότερους θανάτους από οποιαδήποτε άλλη πάθηση κατά την παιδική και σχολική ηλικία. Μόνο τα ατυχήματα ευθύνονται για περισσότερους θανάτους σε αυτές τις ηλικίες. Οι αιτίες που προκαλούν τον καρκίνο στα παιδιά είναι διαφορετικές από αυτές που προκαλούν καρκίνο στους ενήλικες. Στην πραγματικότητα είναι πολλά αυτά που δε γνωρίζουμε για τια αιτίες του παιδικού καρκίνου. Οι τύποι των κακοηθών νοσημάτων στα παιδιά διαφέρουν από εκείνους των ενηλίκων, στους οποίους προεξάρχει ο καρκίνος του πνεύμονα, του εντέρου και του δέρματος (HyII& Johnson 1993). Ο πιο συνηθισμένος καρκίνος στην παιδική ηλικία είναι η λευχαιμία. Αναπτύσσεται στον μυελό των οστών, ο οποίος είναι μια σπογγώδης ουσία που γεμίζει το εσωτερικό των κυττάρων και δημιουργεί τα κύτταρα του αίματος. Ευθύνεται για το ένα τρίτο περίπου των καρκίνων σε παιδιά. Η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία αφορά στο 80% των λευχαιμιών της παιδικής ηλικίας και μπορεί να προέρχεται από Τ ή Β λεμφοκύτταρα. Η οξεία μυελογενής λευχαιμία αφορά στο 15%. Οι χρόνιες μορφές λευχαιμίας στην παιδική ηλικία περιορίζονται στο 5% με συχνότερη την χρόνια μυελογενή λευχαιμία (Μοσχοβή 1994). Με τις νέες θεραπείες οι προοπτικές για τα παιδιά που πάσχουν από αυτή την ασθένεια έχουν βελτιωθεί σημαντικά. Άλλος σημαντικός υπεύθυνος για το 20% περίπου των καρκίνων στην παιδική ηλικία είναι ο κακοήθης όγκος στον εγκέφαλο. Διάφοροι άλλοι καρκίνοι που εντοπίζονται συχνά σε παιδιά είναι παιδικά λεμφώματα, νόσος του Hodgin, σαρκώματα του Ewing, ρετινο-βλαστώματα, ραβδομυοσαρκώματα και ηπατοβλαστώματα. Λιγότερο συχνοί καρκίνοι που συμβαίνουν στα παιδιά είναι όγκος 9

στους νεφρούς (όγκος του Wilm), καρκίνος του νευρικού συστήματος (νευροβλάστωμα) και καρκίνος των οστών (οστεοσάρκωμα). Είναι δύσκολο να μιλήσουμε γενικά για τις τυπικές αντιδράσεις του παιδιού όσον αφορά στον καρκίνο, λόγω των ιδιαιτεροτήτων της κάθε ιατρικής κατάστασης, της κάθε θεραπείας και του κάθε παιδιού. Όποια κι αν είναι η κατάσταση του παιδιού που νοσεί από καρκίνο, καλή ή άσχημη, είναι αναγκαίο να ληφθούν υπόψη οι συνεχιζόμενες αναπτυξιακές ανάγκες της παιδικής ηλικίας. Οι δυνατότητες για μεγιστοποίηση των θετικών προσαρμοστικών εμπειριών δεν πρέπει να παραγκωνιστούν για κανένα απολύτως παιδί, ούτε καν για εκείνο το οποίο βρίσκεται στο τελικό στάδιο της ασθένειας και αντιμετωπίζει επικείμενο θάνατο (Burton 1974). Όταν εκτιμάται η ψυχολογική και κοινωνική αντίδραση στην ασθένεια, είναι μεγίστης σημασίας η κατανόηση της συγκεκριμένης πορείας της ασθένειας και της θεραπείας της (Pless & Pinkerton 1975). 10

1.2. Αιτιολογία παιδικού καρκίνου- θεραπευτική αντιμετώπιση Ο καρκίνος μπορεί: α) να είναι κληρονομικός όταν υπάρχει μια προκαταρκτική μετάλλαξη στους γαμέτες που προδιαθέτουν τον καρκίνο, ο οποίος προκαλείται όταν παραχθεί και άλλη σχετική μετάλλαξη, β) να προκαλείται από αυτόματες μεταλλάξεις, ανεξάρτητες από το περιβάλλον, γ) να δημιουργείται από περιβαλλοντικούς παράγοντες (χημικές ουσίες, ακτίνες, ιοί) και δ) να υπάρχουν ανωμαλίες που ευνοούν την αυτόματη ή προκλητή μετάλλαξη, που αυξάνει τον κίνδυνο της καρκινογένεσης (Knudson 1985). Σήμερα χρησιμοποιούνται σύγχρονες μοριακές τεχνικές για να καθορίσουν όχι μόνο τη διάγνωση του παιδικού καρκίνου, αλλά και την πρόγνωση. Η έγκαιρη διάγνωση είναι βασικός παράγοντας για μια επιτυχή θεραπεία. Αρχικά η θεραπεία περιλάμβανε τη ριζική αφαίρεση του όγκου και την ακτινοβολία, ενώ από το τέλος της δεκαετίας 60 προστέθηκαν τα κυτταροστατικά φάρμακα. Έτσι μπορούμε να πούμε ότι οι κυριότερες θεραπείες είναι: η χειρουργική, η ακτινοθεραπεία και η χημειοθεραπεία. Όσο αφορά στην τελευταία, γίνονται συνεχείς έρευνες για τον περιορισμό των παρενεργειών και τη δημιουργία κυτταροστατικών που χορηγούνται από τη στοματική οδό. Ενθαρρυντικά αποτελέσματα παρατηρήθηκαν με την μεταμόσχευση μυελού των οστών (Tζωρτζάτου Σταθοπούλου 1990). Η θεραπευτική αγωγή που επιλέγεται για μια παιδική κακοήθεια βασίζεται στη φύση και στην έκτασης της ασθένειας, καθώς και στα ατομικά χαρακτηριστικά του κάθε παιδιού. Η θεραπεία ποικίλει ως προς το συνδυασμό και τις ποσότητες των φαρμάκων που χρησιμοποιεί, το αν απαιτείται χειρουργική επέμβαση και ποιας έκτασης, καθώς και το αν και πως χρησιμοποιεί την ακτινοθεραπεία. Το θεραπευτικό πρόγραμμα και η ιατρική πρόοδος του παιδιού θα καθορίσουν παραμέτρους όπως το αν θα υπάρξει νοσοκομειακή περίθαλψη και πόσο συχνά θα υπάρχει ανάγκη για ιατρικές επισκέψεις (Χατήρα 2000). Τα περισσότερα παιδιά λαμβάνουν συνδυαστική θεραπεία. Από τη στιγμή που το στάδιο της νόσου προσδιοριστεί ολικά, η θεραπευτική ομάδα δομεί ένα σχέδιο το οποίο σκιαγραφεί τον ακριβή τύπο θεραπείας, τη συχνότητα με την οποία το παιδί θα λαμβάνει θεραπεία καθώς και τη διάρκεια αυτής. Μία ομάδα ειδικών στον παιδικό καρκίνο μπορεί να φέρει συνήθως τα καλύτερα αποτελέσματα. Αυτή η ομάδα περιλαμβάνει παιδίατρους, παιδοχειρουργούς και παιδιατρικό νοσηλευτικό προσωπικό. 11

Οι θεραπείες για τον καρκίνο συχνά προκαλούν ανεπιθύμητες ή δυσάρεστες παρενέργειες, όπως ναυτία, απώλεια των τριχών, διάρροια. Οι παρενέργειες προκύπτουν επειδή η καταστροφή των καρκινικών κυττάρων αναπόδραστα καταστρέφει και έναν αριθμό φυσιολογικών κυττάρων. Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν πως το κάθε παιδί εμφανίζει διαφορετικές παρενέργειες, με μερικά από αυτά να εμφανίζουν ελάχιστες, αν όχι μηδενικές. Επιπλέον, το πόσο σοβαρές θα είναι οι παρενέργειες διαφέρει από παιδί σε παιδί, ακόμη και σε παιδιά που λαμβάνουν την ίδια θεραπεία. Καθώς το παιδί ξεκινάει θεραπεία, θα ήταν καλό για τους γονείς να έχουν ενημερωθεί για τα εξής θέματα: Τα είδη των παρενεργειών και η έντασή τους θα εξαρτηθεί από το είδος του φαρμάκου, τη δοσολογία και τον τρόπο που αντιδρά το σώμα του παιδιού. Το θεραπευτικό σχέδιο του γιατρού εστιάζει στον τρόπο του να προκληθούν οι ελάχιστα δυνατές παρενέργειες. Τόσο ο γιατρός όσο και η θεραπευτική ομάδα διαθέτουν μέσα και τρόπους για να ελαχιστοποιήσουν τις παρενέργειες που θα εμφανίσει το παιδί. Μειώνοντας ελαφρώς τη δοσολογία της θεραπείας για να εξαλειφθούν δυσάρεστες παρενέργειες, δεν μειώνεται η αποτελεσματικότητά της στην καταστροφή καρκινικών κυττάρων και δεν βλάπτεται η δυνατότητα ίασης του παιδιού σας. Οι περισσότερες παρενέργειες σταματούν σύντομα μετά το τέλος της θεραπείας. Στη σχηματοποίηση των κυριοτέρων πηγών προβλημάτων εξαιτίας του καρκίνου και της θεραπείας του που έχει πάρει την ονομασία «τα πέντε D» παρατηρούμε ότι τα προβλήματα αλλαγής στη σωματική εικόνα κατέχουν την εξίσου σημαντική θέση τους: Distance (απόσταση, διάσταση στις διαπροσωπικές σχέσεις), Dependence (εξάρτηση), Disability (ανικανότητα στα εργασιακά και σχολικά καθήκοντα), Disfigurement (προβλήματα αλλαγής στη σωματική εικόνα) και Death (φόβοι και άγχος γύρω από το θάνατο). (Χατήρα 2000) 12

1.3.Αντιδράσεις του περιβάλλοντος 1.3.1. Γονεϊκές αντιδράσεις Έχει διαπιστωθεί ότι οι στάσεις των γονιών σχετικά με την ασθένεια του παιδιού τους και την ικανότητά του να προσαρμόζεται επηρεάζουν σε πολύ σημαντικό βαθμό την προσαρμογή του παιδιού μετά τη διάγνωση (Pless & Pinkerton 1975). Ύστερα από μια διάγνωση καρκίνου στο παιδί τους, πάρα πολύ συχνά οι γονείς εκδηλώνουν σημάδια και συμπτώματα ψυχικού σοκ, το οποίο είναι δυνατό να συνοδεύεται από ένα αίσθημα θλίψης έως και πένθους (Myers 1975). Ακόμη και στις περιπτώσεις που απουσιάζει η λεκτική επικοινωνία πάνω στο συγκεκριμένο θέμα της νόσου, το παιδί συνήθως έχει την ικανότητα να αντιληφθεί πως κάτι δεν πάει καλά σχετικά με το ίδιο και πως οι γονείς του κρύβουν κάτι άσχημο. Η αρχική περίοδος αποδιοργάνωσης συνήθως ακολουθείται από μια περίοδο επανένταξης, κατά την οποία ενεργοποιούνται οι διάφοροι μηχανισμοί άμυνας των γονιών. Κατά την περίοδο αυτή, οι γονείς αναλώνονται σε προσπάθειες να βρουν τρόπους αντιμετώπισης της ιατρικής πραγματικότητας του παιδιού τους. Οι βασικότερες αντιδράσεις του οικογενειακού περιβάλλοντος αφορούν στις παρακάτω: Α) Αρχική άρνηση: η άρνηση αποδοχής της πραγματικότητας σε πρώτη φάση εξυπηρετεί τους γονείς του παιδιού με καρκίνο, καθώς τους δίνει τη δυνατότητα να συνειδητοποιήσουν και να αφομοιώσουν την κατάσταση στην οποία βρέθηκαν από τη μια στιγμή στην άλλη. Η άρνηση είναι ένας προστατευτικός, ψυχολογικός μηχανισμός, αμυντικός απέναντι στο υπερβολικό άγχος, που κινητοποιείται για να επιτρέψει στα άτομα να αφομοιώσουν την επώδυνη πραγματικότητα με το δικό τους ρυθμό και ιδιαίτερα αν η πρόγνωση είναι κακή και ουσιαστικά πρόκειται για αντιμετώπιση του φόβου του θανάτου. Η άρνηση μπορεί να είναι πλήρης, μερική ή απούσα (Μάνος 1997). Ωστόσο, εάν η άρνηση εμμένει για μεγάλο χρονικό διάστημα και σε περίπτωση που οι γονείς, εξαιτίας της απόγνωσής τους, αμφισβητούν την ορθότητα και σοβαρότητα της κατάστασης, αυτό μπορεί να βλάψει το παιδί και την αντιμετώπιση της πορείας της νόσου. Επίσης, ισχυρή άρνηση μπορεί να εμποδίσει το παιδί και τους γονείς να εκφράσουν ανοιχτά και ειλικρινά τις απόψεις και τα συναισθήματα τους για την κατάσταση και να εντείνει το ψυχολογικό σοκ που έχουν ήδη υποστεί (Χατήρα 2000). Είναι ιδιαίτερα σημαντική η τήρηση του προγράμματος, των κανόνων, των οικογενειακών δραστηριοτήτων και των πρότερων προσδοκιών, 13

καθώς με τον τρόπο αυτό μεταφέρεται στο παιδί που νοσεί το μήνυμα ότι υπάρχει εμπιστοσύνη στην ικανότητα του παιδιού να αντιμετωπίσει αυτή την πολύ μεγάλη δυσκολία στη ζωή του και ότι οι γονείς το βοηθούν να προετοιμαστεί για ένα μακρύ μέλλον. Β) Ενοχή: η ενοχή των γονιών αποτελεί μια από τις συνηθέστερες αντιδράσεις τους και πηγάζει από την ανησυχία των γονιών για το αν έκαναν ή δεν έκαναν οι ίδιοι κάτι και προκάλεσε την ασθένεια ή δεν κατάλαβαν εγκαίρως τα συμπτώματα. Η ενοχή πηγάζει από τις ανασφάλειες των γονιών για τη φροντίδα του παιδιού τους και από τους γενικούς κοινωνικούς κανόνες για την ευθύνη των γονιών για την ανατροφή των παιδιών (Karon & Vernick 1975). Οι σχέσεις του ζευγαριού είναι δυνατό να επιβαρυνθούν, αναζωπυρώνονται παλιά ενδοοικογενειακά προβλήματα και οι γονείς αδυνατούν να συνεργαστούν μεταξύ τους. Γ) Υπερπροστασία: Σε μια προσπάθεια να κατευνάσουν τις ενοχές και τις ανασφάλειές τους και να βοηθήσουν το παιδί να είναι πιο ήρεμο και ασφαλές, οι γονείς συχνά εντείνουν τις φροντίδες τους προς το άρρωστο παιδί, επιβάλλοντάς του περισσότερους περιορισμούς και απαγορεύσεις και κάνοντας έτσι το παιδί να βιώνει αισθήματα «ασφυξίας», απόγνωσης, ίσως και απελπισίας. Από γονείς οι οποίοι συνέχιζαν τη φυσιολογική πειθαρχία στο παιδί τους και μετά την εμφάνιση της ασθένειας και δεν απάλλασσαν το παιδί από τα συνήθη καθήκοντά του, διαπιστώθηκαν λιγότερα προσαρμοστικά προβλήματα συμπεριφοράς στα αντίστοιχα παιδιά (Myers 1975). Δ) Υπερβολική ταύτιση και γονεϊκό άγχος: Σε μια μελέτη γονέων με παιδί με καρκίνο, ο Burton (1975) διαπίστωσε ότι εκείνοι που ανέφεραν ότι τα παιδιά τους βιώνουν μεγάλο άγχος για την ασθένεια έτειναν και οι ίδιοι να εκδηλώνουν μεγαλύτερο άγχος και ενοχή για την ασθένεια του παιδιού τους σε σχέση με αυτούς των οποίων τα παιδιά ήταν λιγότερο αγχώδη. Κατά συνέπεια, κάποιοι γονείς ταυτίζονται υπερβολικά με την κατάσταση του παιδιού τους, επιβάλλοντάς του τη δική τους αντίληψη της κατάστασης της νόσου του. Το γονεϊκό άγχος διαχέεται στο περιεχόμενο και στον τρόπο λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας και επηρεάζει την αντίληψη του παιδιού για την εμπειρία του, αυξάνοντας με τον τρόπο αυτό το άγχος και τις δυσπροσαρμοστικές αντιδράσεις της συμπεριφοράς του παιδιού. Έχει διαπιστωθεί ότι το γονεϊκό άγχος επηρεάζει σε τέτοιο βαθμό το παιδί ώστε να επιθυμεί να πηγαίνει στο νοσοκομείο και να ακολουθεί τη θεραπευτική του αγωγή μόνο του, χωρίς τη συνοδεία των γονιών. 14

Ε) Άγχος αποχωρισμού: το άγχος αποχωρισμού για τους γονείς και το παιδί είναι πολύ λογικό και κατανοητό σε μια διάγνωση παιδικού καρκίνου και επιτείνεται σε περιπτώσεις επιδείνωσης της κατάστασης του παιδιού. Ο τρόπος αντιμετώπισης του άγχους βρίσκεται σε άμεση συνάφεια με την ηλικία, την ποιότητα της σχέσης αποχωρισμού- ανεξαρτητοποίησης στην εξελικτική φάση που βρίσκεται το παιδί, καθώς και στην αντιλαμβανόμενη φύση του κινδύνου (Χατήρα 2000). Οι Futterman & Hoffman παρατήρησαν πως το άγχος αποχωρισμού ανάμεσα στη μητέρα και το παιδί με καρκίνο διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη και διατήρηση της σχολικής φοβίας, καθώς ταυτίζουν τον προσωρινό αποχωρισμό για το σχολείο με τον οριστικό αποχωρισμό που θα επέλθει με το θάνατο, καθιστώντας έτσι το παιδί αρνητικό στην επιθυμία να επιστρέψει στα σχολικά του καθήκοντα (Χατήρα 2000). Σε κοινωνικό επίπεδο πολλές οικογένειες αναφέρουν ότι αντιμετωπίζουν προβλήματα απομόνωσης και περιθωριοποίησης λόγω του κοινωνικού στίγματος το οποίο φέρουν ακόμη και σήμερα οι χρόνιες σωματικές ασθένειες, στις οποίες συμπεριλαμβάνεται ο καρκίνος. Επιπλέον, λόγω των αναγκών φροντίδας του παιδιού με την ασθένεια οι γονείς είναι δυνατό να αντιμετωπίζουν διάφορα εργασιακά προβλήματα, όπως τακτικές απουσίες από το χώρο εργασίας ή ακόμη και διακοπή της εργασίας. Επιπρόσθετα, αναγκάζονται να επωμίζονται και το οικονομικό κόστος της θεραπείας. Πολλές σχετικές δαπάνες, καθώς είναι μη εμφανείς (π.χ. μετακινήσεις, έκτακτα έξοδα, ειδικές θεραπείες, ειδικός εξοπλισμός) δεν καλύπτονται από τους ασφαλιστικούς οργανισμούς και, κατά συνέπεια, καταλήγουν να επιβαρύνουν τον οικογενειακό οικονομικό προϋπολογισμό. Υποστηρίζεται, επίσης, ότι τα αδέρφια του παιδιού με χρόνια σωματική ασθένεια έχουν αυξημένη πιθανότητα να αντιμετωπίσουν και αυτά ψυχοκοινωνικές δυσκολίες. Ορισμένοι γονείς στην προσπάθειά τους να ανταποκριθούν στις ανάγκες του άρρωστου παιδιού είναι δυνατό να παραμελούν τα αδέρφια του και ή να τα εγκαταλείπουν σε συναισθηματική μοναξιά ή να επιχειρούν να τους επιβάλλονται με τακτικές σκληρής πειθαρχίας. 15

1.3.2. Αντιδράσεις σχολικού περιβάλλοντος Η διακοπή της σχολικής πορείας για το παιδί έχει συνδεθεί με σημαντικά προβλήματα στη μετα- διαγνωστική ψυχοκοινωνική προσαρμογή του. Το σχολείο μπορεί να θεωρηθεί ως ένας πρωταρχικός φορέας προαγωγής της ψυχολογικής ανάπτυξης του παιδιού, μέσω της ενσωμάτωσης γνωστικών και συναισθηματικών εμπειριών. Επειδή το σχολείο είναι μια τόσο σημαντική κοινωνική εμπειρία, πολλοί ερευνητές ισχυρίζονται ότι είναι χρήσιμο να χρησιμοποιηθεί η επιστροφή στο σχολείο ως μοντέλο για την γενικότερη κοινωνική επανένταξη ενός παιδιού με καρκίνο, καθώς βοηθά στο αίσθημα της συναισθηματικής ευημερίας. Στην περίπτωση αυτή αντιπροσωπεύει τη συνέχιση των δραστηριοτήτων της φυσιολογικής ζωής και παίζει το ρόλο της γέφυρας ανάμεσα στο παρελθόν και το μέλλον ενός παιδιού που νοσεί (Χατήρα 2000). Στο παιδί με καρκίνο, το οποίο υφίσταται άρνηση της συμμετοχής του στο σχολείο, ουσιαστικά του αφαιρείται η δυνατότητα να απασχοληθεί με μια συμπεριφορά και μια συνήθεια που αρμόζει στην ηλικία του και είναι επικεντρωμένη σε συγκεκριμένους και ξεκάθαρους στόχους. Η παρεμπόδιση αυτής της φυσιολογικής δραστηριότητας δύναται να οδηγήσει σε αυξημένη απογοήτευση του παιδιού και σε ενίσχυση της απόγνωσης και της απελπισίας, αποδυναμώνοντας με τον τρόπο αυτό την ικανότητα του παιδιού να αντιμετωπίζει την ασθένειά του και τη διαδικασία της αποκατάστασής του (Spinetta 1976). Τα άρρωστα παιδιά μέσα στο νοσοκομείο βιώνουν δύο πολύ βασικά συναισθήματα: α) αγωνία για την απουσία από το σχολείο και τα μαθήματα και β) στενοχώρια για τον αποχωρισμό από οικογένεια και φίλους. Κατά συνέπεια, η ανάρρωση σηματοδοτεί ουσιαστικά το τέλος της απομόνωσης και την επάνοδο στη φυσιολογική ζωή. Το παιδί με καρκίνο αντιμετωπίζει πολλές δυσκολίες στην προσπάθειά του να επιστρέψει στο σχολείο και να διατηρήσει μια φυσιολογική σχολική ζωή, ακόμη και στις περιπτώσεις που έχουν αρθεί οι ιατρικοί περιορισμοί. Εφόσον το θεραπευτικό σχέδιο απαιτεί στενή ιατρική παρακολούθηση ή και νοσηλεία για μεγάλο χρονικό διάστημα, εκ των υστέρων το παιδί θα πρέπει να αναπληρώσει και τις πολλές σχολικές απουσίες που αυτό συνεπάγεται. Τα παιδιά με καρκίνο μπορεί να αντιμετωπίζουν μια σειρά από προβλήματα κατά την επάνοδό τους στο σχολείο, όπως σχολικό άγχος εξαιτίας των παρενεργειών της θεραπείας με σημαντικότερη την 16

απώλεια μαλλιών, μαθησιακές δυσκολίες και ανάγκη για συμβουλευτική παρέμβαση (Χατήρα 2000). Ο δάσκαλος διαδραματίζει έναν πολύ σημαντικό και κρίσιμο ρόλο στη διευκόλυνση της συναισθηματικής και κοινωνικο- ακαδημαϊκής προσαρμογής του παιδιού με καρκίνο στο σχολείο, με το να επηρεάσει θετικά την ατμόσφαιρα της σχολικής τάξης και να βοηθήσει τους συμμαθητές του παιδιού να κατανοήσουν την κατάσταση υγείας και τις σωματικές αλλαγές του. Λίγοι δάσκαλοι έχουν επαρκή επιμόρφωση ώστε να είναι σε θέση να εργαστούν με παιδιά που αντιμετωπίζουν σοβαρά ιατρικά προβλήματα. Οι δάσκαλοι και σχολικό προσωπικό μπορεί να μην είναι ενήμεροι σχετικά με το τι συνεπάγεται ο παιδικός καρκίνος σε λειτουργικό επίπεδο σε σχέση με την ικανότητα του παιδιού να συνεχίσει την τακτική σχολική φοίτηση. Στις περιπτώσεις αυτές χρειάζεται να πραγματοποιηθεί μια σειρά από συναντήσεις των δασκάλων, του διευθυντή και των σχολικών νοσηλευτών με μέλη της θεραπευτικής ομάδας, προκειμένου να ενημερωθούν διεξοδικά και να λύσουν τυχόν απορίες σχετικά με την πορεία, τις δυνατότητες και τους περιορισμούς του παιδιού που νοσεί (Χατήρα 2000). Οι δάσκαλοι συχνά είναι ανασφαλείς σχετικά με το αν και πως πρέπει να πληροφορήσουν την τάξη για τη σοβαρή ασθένεια ενός μαθητή. Το γεγονός ότι το παιδί είναι πιθανό να βιώσει τη γελοιοποίηση και την απομόνωση στην τάξη εξαιτίας της ασθένειάς του ή των σωματικών της παρενεργειών δημιουργεί στο δάσκαλο ένα δίλημμα ως προς το πώς θα χειριστεί το ζήτημα αυτό. Από την άλλη μεριά, υπάρχει το ενδεχόμενο να ενδιαφερθεί η τάξη υπερβολικά για το άρρωστο παιδί και να παρεμποδίσει την ικανότητα του παιδιού να εξελιχθεί φυσιολογικά. Τα παραπάνω ζητήματα που προκύπτουν μπορούν να αντιμετωπιστούν με την παροχή των κατάλληλων πληροφοριών στους μαθητές, ώστε να κατανοήσουν τις ανάγκες και τις ιδιαιτερότητες και να αποδεχτούν τον άρρωστο συμμαθητή τους. Η αναφορά στην ασθένεια ενός παιδιού μέσα στην τάξη δεν πρέπει να είναι πολύ λεπτομερής αλλά ούτε και να δώσει έμφαση στην αβεβαιότητα της πρόγνωσης. Πρέπει να δοθεί έμφαση στην καθημερινή εμπειρία του παιδιού και στο γεγονός ότι οι συνομήλικοι θα χρειαστεί να έρθουν αντιμέτωποι με κάποιες αλλαγές στην εμφάνιση και στην καθημερινότητα του συμμαθητή τους. Σύμφωνα με τη Χατήρα (2000), υπήρξαν δάσκαλοι που διαπίστωσαν τη χρησιμότητα της συζήτησης για την ασθένεια ενός συγκεκριμένου μαθητή στα πλαίσια μιας γενικότερης συζήτησης μέσα στην τάξη σε σχέση με τις σωματικές διαφορές και την ανάγκη να είμαστε ανεκτικοί. 17

Προβλήματα γελοιοποίησης συχνά προκύπτουν στο προαύλιο με παιδιά άλλων τάξεων. Η Χατήρα (2000) θεωρεί χρήσιμη την επικοινωνία του δασκάλου με τους συναδέλφους σχετικά με το πώς θα επηρεάσουν τη συμπεριφορά των υπόλοιπων παιδιών. Ένα πολύ βασικό σχολικό πρόβλημα για τα παιδιά με καρκίνο αποτελούν οι συχνές απουσίες, οι οποίες γίνονται ακόμη συχνότερες κατά τη διάρκεια περιόδων εντατικής θεραπείας και αραιότερες καθώς η κατάσταση του παιδιού σταθεροποιείται ή βελτιώνεται. Οι απουσίες μπορεί να κυμαίνονται σε διάρκεια από μία σχολική μέρα έως και παρατεταμένες περιόδους, κατά τα διαστήματα της νοσοκομειακής περίθαλψης ή των ιατρικών κρίσεων. Τα παιδιά με κακοήθειες μπορεί να χρειάζονται τις υπηρεσίες ενός ειδικού σχολικού προγράμματος εξαιτίας των μοναδικών συνθηκών που σχετίζονται με την ασθένειά τους. Τα παιδιά που είναι ιατρικώς ανίκανα να παρακολουθήσουν το σχολείο για μια εκτεταμένη περίοδο εξαιτίας ιατρικών επιπλοκών συχνά χρειάζονται δάσκαλο στο σπίτι. Αυτό όμως θα πρέπει να εφαρμόζεται όσο λιγότερο συχνά γίνεται, καθώς έχει διαπιστωθεί ότι τα παιδιά που γυρνούν στο σχολείο έστω και για ένα μέρος της ημέρας βιώνουν όσο το δυνατό λιγότερη απομόνωση και στιγματισμό (Χατήρα 2000). Για να ικανοποιηθούν όσο το δυνατόν καλύτερα οι εκπαιδευτικές ανάγκες ενός παιδιού με καρκίνο, είναι απαραίτητο να υπάρχει συνεργασία και επικοινωνία μεταξύ των κυριότερων συστημάτων που επηρεάζουν το παιδί, δηλαδή του σπιτιού, του σχολείου και της θεραπευτικής ιατρικής ομάδας. Ορισμένοι ερευνητές (όπως οι Pless & Pinkerton 1975) περιγράφουν την ανάγκη ύπαρξης κάποιου επαγγελματία, όπως για παράδειγμα, της επισκέπτριας υγείας, που θα βοηθήσει στο συντονισμό της ροής των σημαντικών πληροφοριών μεταξύ του σχολείου και του νοσοκομείου. Επίσης, συζητήθηκε η χρησιμότητα ενός σχολικού ψυχολόγου που θα εδρεύει στο νοσοκομείο και θα είναι εξοικειωμένος τόσο με το νοσοκομειακό όσο και με το σχολικό περιβάλλον και σύστημα, καθώς και με το οικογενειακό περιβάλλον. 18