ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΡΤΕΜΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΣΤΙΟΚΥΤΤΩΣΗ

Σχετικά έγγραφα
Εισαγωγή. Γιατί είναι χρήσιμο το παρόν βιβλίο. Πώς να ζήσετε 150 χρόνια µε Υγεία

Μια ενημέρωση για ασθενείς και παρόχους φροντίδας

Περιγραφή Χρηματοδοτούμενων Ερευνητικών Έργων 1η Προκήρυξη Ερευνητικών Έργων ΕΛ.ΙΔ.Ε.Κ. για την ενίσχυση Μεταδιδακτόρων Ερευνητών/Τριών

Ακούει την καρδιά σας!

Κεφάλαιο 6 Το τέλος της εποχής της Γενετικής

Απόσπασμα από το βιβλίο «Πως να ζήσετε 150 χρόνια» του Dr. Δημήτρη Τσουκαλά

Kλινικές ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΣΕ ΒΑΣΙΚΑ ΕΡΩΤΗΜΑΤΑ

ΓΝ Παίδων «Η Αγία Σοφία»

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΥΠΕΡΤΑΣΗΣ

Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος: το πρότυπο των αυτόάνοσων ρευματικών νοσημάτων

ΚΟΙΝΗ ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΤΥΠΟΥ

υγεία Σε πορεία ανάπτυξης νέων φαρμάκων

Α Α Ν Α Κ Ο Ι Ν Ω Σ Η

Ίντα Ελιάου BSc, MSc, PGDip, MA Συμβουλευτική Ψυχολόγος

Γράφει: Ελένη Αναστασίου, Υπεύθυνη Διαβητολογικού Κέντρου Κύησης του Α' Ενδοκρινολογικού Τμήματος» του Νοσοκομείου «Αλεξάνδρα»

ΕΝΤΥΠΟ ΕΓΓΡΑΦΗΣ ΣΥΓΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΚΑΤΟΠΙΝ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ

ΕΦΑΡΜΟΓΕΣ ΤΗΣ ΒΙΟΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑΣ ΣΤΗΝ ΙΑΤΡΙΚΗ

ΟΞΕIΕΣ ΛΟΙΜΩΞΕΙΣ ΚΑΤΩΤΕΡΟΥ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟU ΣΥΣΤHΜΑΤΟΣ

Μάνος Κοντολέων : «Ζω γράφοντας και γράφω ζώντας» Πέμπτη, 23 Μάρτιος :11

Παρουσίαση Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων- ΠΕΣΠΑ

ΑΛΛΕΡΓΙΟΛΟΓΙΑΣ & ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΑΝΟΣΟΛΟΓΙΑΣ

ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΣ. Αναμένοντας την από μέρους σας θετική εκδήλωση ενδιαφέροντος. Ο Πρόεδρος του Δ.Σ.,

25 o ΕΤΗΣΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΔΙΑΒΗΤΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΙΑΣ ΒΟΡΕΙΑΣ ΕΛΛΑΔΑΣ. ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ Νοεμβρίου 2011 "Makedonia Palace"

Η φετεινή επιστημονική ημερίδα θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 8 Οκτωβρίου 2016 στην Αίγλη Ζαππείου.

Μ ε δ ι εθ ν ή συ μ μ ε τοχ ή. Πρώτη Ανακοίνωση

ΑΝΟΣΟΠΟΙΗΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΜΟΝΟΚΛΩΝΙΚΑ ΑΝΤΙΣΩΜΑΤΑ ΕΜΒΟΛΙΑ. Εργαστήριο Γενετικής, ΓΠΑ

Θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας και να τον ρωτήσετε εάν θα πρέπει να εξεταστείτε για Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια

Του Βασίλη Παπαδάκη* Οι "μεταγραφές" στο παιδικό ποδόσφαιρο: Ένα παιχνίδι στην πλάτη των Παιδιών από Προπονητές

ΑΛΛΕΡΓΙΑ: Ο ΑΟΡΑΤΟΣ ΕΧΘΡΟΣ ΠΩΣ ΓΙΝΕΤΑΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΑΛΛΕΡΓΙΚΟΣ;

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑ Α Αγγελική Πρεφτίτση

Επιτροπές Χώρος Διεξαγωγής Εγγραφές Μοριοδότηση Προκαταρκτικό Πρόγραμμα Πρόσκληση Χορηγίας... 6

4 η Επιστημονική Συνάντηση Τμήματος Ουρογεννητικής Ογκολογίας της Ελληνικής Ουρολογικής Εταιρείας

23 ο ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΕΛΙΚΟΒΑΚΤΗΡΙΔΙΟΥ ΤΟΥ ΠΥΛΩΡΟΥ & ΛΟΙΠΩΝ ΛΟΙΜΩΞΕΩΝ ΠΕΠΤΙΚΟΥ

bab.la Φράσεις: Προσωπική Αλληλογραφία Ευχές ελληνικά-κινεζικά

6-7. φαρμάκων στη θεραπεία. «Η θέση των αναβολικών ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ. της οστεοπόρωσης» Μαρτίου Λίμνη Πλαστήρα Natura ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ

ΕΚΔΡΟΜΗ ΣΤΗΝ ΕΛΒΕΤΙΑ. Κωνσταντίνος Αξιδέλης Ανδρέας Ρίζος Γιώργος Νικολόπουλος

Ισορροπίες: βασική γνώση & εξελίξεις στην αιματολογία. Σάββατο 12 Ιανουαρίου 2013 Ξενοδοχείο Du Lac, Ιωάννινα. Επιστημονικό Πρόγραμμα

συνέδριο πανελλήνιο Μεταμοσχεύσεων 1-3 Νοεμβρίου 2013 Αθήνα HILTON ATHENS πρωτη ανακοίνωση

Τελικό τεστ Ενότητας 1

ΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ. Πανελλαδική Εκστρατεία Ενηµέρωσης για την ορθή χρήση των Αντιβιοτικών. Η χώρα µας έχει ένα από τα υψηλότερα ποσοστά ανθεκτικών µικροβίων

Ε Τ Α Ι Ρ Ι Α Μ Ε Λ Ε Τ Η Σ Π Α Θ Η Σ Ε Ω Ν Δ Ι Α Β Η Τ Ι Κ Ο Υ Π Ο Δ Ι Ο Υ. µε διεθνή συµµετοχή

Μήπως έχω λέμφωμα; Πώς θα το καταλάβω;

Εισαγωγή στην Ανοσολογία

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ. Πρόλογος... 1 Εισαγωγικά σχόλια και επεξηγήσεις... 3

Παράρτημα IV. Επιστημονικά πορίσματα

Πανελλήνιο Συνέδριο. Εταιρίας Μελέτης Παθήσεων ιαβητικού Ποδιού 6-8. Φεβρουαρίου Royal Olympic Hotel. Αθήνα. Α Ανακοίνωση

4-6 Νοεµβρίου. Ελληνικής Εταιρείας Ελέγχου Λοιµώξεων. Αθήνα Royal Olympic. Υπό την αιγίδα

ΠΩΣ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΩ ΤΟΝ ΑΝΘΡΩΠΟ ΜΟΥ ΝΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙ ΤΟ ΛΕΜΦΩΜΑ;

ΕΑΡΙΝΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΤΟΥ ΙΔΡΥΜΑΤΟΣ Ε.Α.Ε.

Μήπως έχω Σκληρόδερµα;

Ποια είναι τα είδη της κατάθλιψης;

ΠΡΟΚΑΤΑΡΚΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ Υποβολή Περιλήψεων

Πανελλήνιο Συνέδριο Εταιρίας Μελέτης Παθήσεων Διαβητικού Ποδιού 5-7. Α Ανακοίνωση. Φεβρουαρίου 2016 Athenaeum Intercontinental Αθήνα.

ΜΗΠΩΣ ΕΧΩ ΛΕΜΦΩΜΑ; ΠΩΣ ΘΑ ΤΟ ΚΑΤΑΛΑΒΩ;

Νεφρολογικό. Συμπόσιο Δεκεμβρίου Larissa Imperial, Λάρισα. Κεντρικής Ελλάδος. Α Ανακοίνωση

"Να είσαι ΕΣΥ! Όλοι οι άλλοι ρόλοι είναι πιασμένοι." Oscar Wilde

Κελεπούρης Ζήσης Γενικός ιατρός Επιμελητής Β ΚΥΚ

Oργάνωση - Γραμματεία. free spιrιt Getting you there!

ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΣ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΔΙΑΒΗΤΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ. Πρόεδρος: Αντιπρόεδρος: Φίλιππος Φιλιππίδης. Γεν. Γραμματέας: Μαρίνα Νούτσου

Από την σκοπιά του κλινικού γιατρού : Κανόνες ινσουλινοθεραπείας σε ασθενείς με διαβήτη τύπου 2.

Λόγοι έκδοσης γνώμης για τον χαρακτηρισμό φαρμακευτικού προϊόντος ως ορφανού

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 8 ο...2 I. Εφαρµογές της βιοτεχνολογίας στην ιατρική...2 ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΕΠΙΛΟΓΗΣ...7 ΝΑ ΣΥΜΠΛΗΡΩΣΕΤΕ ΤΑ ΚΕΝΑ ΜΕ ΤΗΝ ΚΑΤΑΛΛΗΛΗ ΛΕΞΗ...

Απόσπασμα από το βιβλίο «Πως να ζήσετε 150 χρόνια» του Dr. Δημήτρη Τσουκαλά

Γονιδιακή θεραπεία κληρονομικών νευροπαθειών

να ταράξουν την λειτουργία των ιστών και των οργάνων του; α. τη θέση τους στο ανθρώπινο σώμα β. την γενικευμένη ή εξειδικευμένη δράση

- `Εντιμη Εκπρόσωπη του Υπουργού Οικονομικών Κυρία Ρέα Γεωργίου Γενική Λογίστρια της Δημοκρατίας.

Θαύματα Αγίας Ζώνης (μέρος 4ο)

Η Τεχνολογία στην Ιατρική

ΠΕΙΡΑΜΑΤΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ZAΡΦΤΖΙΑΝ ΜΑΡΙΛΕΝΑ ΒΙΟΛΟΓΙΑ ΓΕΝΙΚΗΣ ΠΑΙΔΕΙΑΣ Γ ΛΥΚΕΙΟΥ

Πρόγραμμα εξ Αποστάσεως Εκπαίδευσης E-Learning. Ανοσο-Ογκολογία. E-learning. Οδηγός Σπουδών

ΕΑΡΙΝΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΤΟΥ ΙΔΡΥΜΑΤΟΣ Ε.Α.Ε.

Διαβητικού Ποδιού. Πανελλήνιο Συμπόσιο Εταιρίας Μελέτης Παθήσεων. Μέσα Προβολής. Mε Διεθνή Συμμετοχή. Ξενοδοχείο THE MET Θεσσαλονίκη

Α Ανακοίνωση ΟΡΘΟΠΑΙΔΙΚΗ & ΤΡΑΥΜΑΤΟΛΟΓΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ - ΘΡΑΚΗΣ. Διοργάνωση

Π Ρ Ο Σ Κ Λ Η Σ Η. Αγαπητοί Συνάδελφοι,

ΕΚΠΑΙ ΔΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΣΚΕΨΗ

Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων

«Μαθαίνω σήμερα για την Ευρωπαϊκή Ένωση, γίνομαι αύριο ενεργός πολίτης»

5 o Συμπόσιο. Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες. με διεθνή συμμετοχή Απριλίου 2016 Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης Αθήνα. Φορέας Διοργάνωσης

5. ΜΑΡΑΘΩΝΙΟΣ ΚΑΙ ΑΘΛΗΤΗΣ

Μήνυμα από Αναπληρωτή Κοσμήτορα ΣΘΕΕ Βραβεία Πρωτευσάντων Φοιτητών 2011

Ιδιαιτερότητες στη φροντίδα του παιδιού και του εφήβου με καρκίνο:

ένας τρόπος να μιλήσουμε στα παιδιά για αξίες και συναισθήματα»

Μ ε τ α β ο λ ι κ ά Ν ο σ ή μ α τ α τ ω ν Ο σ τ ώ ν. "Βιβλιογραφική Eνημέρωση"

Ανεπαρκεια Του Ανταγωνιστη Του Υποδοχεα Τησ L-1 (DIRA )

Αθανάσιος Ι. Μανώλης Συντονιστής Διευθυντής Καρδιολογικής Κλινικής Ασκληπιείου Βούλας

Χαιρετισμός. Αγαπητοί συνάδελφοι και φίλοι,

Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη μέθοδο

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΠΑΙΔΟΑΛΛΕΡΓΙΟΛΟΓΙΚΗ Ε ΤΑΙΡΕΙΑ. Σχολείο Κλινικής Ανοσολογίας

Η Καρδιά xτυπά στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας:

Υποστηρίζοντας τα παιδιά με γενετικά νοσήματα - Ο Δρόμος για την Θεραπεία Πέμπτη, 16 Ιούνιος :58

ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΣ. Αγαπητές και αγαπητοί συνάδελφοι,

Πως μπορώ να υποστηρίξω τον άνθρωπό μου. να αντιμετωπίσει το λέμφωμα;

Παιδιατρικής Διεθνές forum

4 ο ΚΥΠΡΟΕΛΛΑΔΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΕΝΔΟΚΡΙΝΟΛΟΓΙΑΣ ΜΑΪΟΣ. Λάρνακα - Κύπρος

Μαρίνα Γιώτη, συγγραφέας-εικονογράφος «Τα παραμύθια είναι ένας τρόπος να μιλήσουμε στα παιδιά για αξίες και συναισθήματα»

ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΠΝΕΥΜΟΝΑ. Κινδυνεύει κάποιο από τα αγαπημένα σας πρόσωπα;

Σχολείο Δεύτερης Ευκαιρίας. Ιωαννίνων. Αριθμητικός Γραμματισμός. Εισηγήτρια : Σεντελέ Καίτη

Διαβητικού Ποδιού. Πανελλήνιο Συνέδριο Εταιρίας Μελέτης Παθήσεων Α Ανακοίνωση. με Διεθνή Συμμετοχή. Αθήνα

Υπό την Αιγίδα του Υπουργού Υγείας κ. Γιώργου Παμπορίδη Σάββατο 28η Νοεμβρίου 2015, Cine Studio, Πανεπιστήμιο Λευκωσίας. Θα χορηγηθούν 6 Μόρια ΣΙΕ

Γεωργία Ζαβράκα, MSc. Ψυχολόγος Ψυχοδυναμική Ψυχοθεραπεύτρια

Transcript:

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΡΤΕΜΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΣΤΙΟΚΥΤΤΩΣΗ 2011-2012

Επίκαιρα Θέματα ΗΜΕΡΟΛΟΓΙΟ Συγκέντρωση Γονέων - Ιατρών στις 15 Ιανουαρίου 2012, στη Ναυτιλιακή εταιρεία PRIME MARINE, Λ. Ποσειδώνος 4, Καλλιθέα Το 22ο Νίκολας Συμπόσιουμ θα πραγματοποιηθεί στις 3-6 Μαϊου 2012 στο Ξενοδοχείο Ποσειδών στο Λουτράκι. Ρεσιτάλ Πιάνου για τέσσερα χέρια Σάββατο 31 Μαρτίου 2012 - Δημοτικός Κινηματογράφος Αλέκα Πλ. Γαρδένιας, Ζωργάγου Το Διοικητικό Συμβούλιο Απόστολος Κοντογιάννης Πρόεδρος Ελένη Κρέμου Αντιπρόεδρος Περιεχόμενα Χειμώνας 2011 Δωροθέα Μουστάκα Γραμματέας Ηλίας Μπαξεβανίδης Ταμίας Xριστίνα Μακρυγιάννη Μέλη Επίκαιρα Θέματα 3 Έρευνα 4 Νόμπελ Ιατρικής 5 Ετήσια Συγκέντρωση Χριστουγεννιάτικη Πίτα 6-7 29ος Κλασσικός Μαραθώνιος Αθηνών 8-9 Οι Ιστορίες μας 10 Σύλλογος Άρτεμις Σκουζέ 10, 185 36 Πειραιάς Τηλ.: 210 45 20 453 (09:00-17:00) Fax: 210 45 16 990 E-mail: info@histioartemis.gr Website: www.histioartemis.gr Histiocyte Society 11-12 21Ο Nikolas Symposium 13-17 Φόρμα Αίτησης Χορηγοί 18-19

Σύλλογος ΑΡΤΕΜΙΣ Εκ μέρους του Συλλόγου Άρτεμις της Ελλάδας και του UK Histiocytosis Research Trust - φιλανθρωπικής οργάνωσηςεταίρου του Συλλόγου στο Ηνωμένο Βασίλειο - θα ήθελα να εκφράσω τις ειλικρινείς ευχαριστίες μου για την υποστήριξή σας στον πρόσφατο Αγώνα Δρόμου για φιλανθρωπικούς σκοπούς Bupa 2011, στο Λονδίνο. Μέσω της δικής σας υποστήριξης στους δρομείς μας από το Λουτράκι, την Αδριανή και το Νίκο, καταφέραμε να συγκεντρώσουμε ένα εντυπωσιακό ποσό, συνολικού ύψους 38.000 ευρώ! Χωρίς τη γενναιοδωρία και την εκ μέρους σας αναγνώριση για όσα προσπαθούμε να επιτύχουμε, τίποτα απ όλα αυτά δεν θα ήταν εφικτό. Στην εκδήλωση της 30ής Μαΐου στο Λονδίνο, η Αδριανή είχε ένα μικρό ατύχημα και χρειάστηκε να μεταφερθεί στο νοσοκομείο. Ευτυχώς δεν ήταν σοβαρό και είναι τώρα απολύτως καλά, αλλά θλιμμένη, διότι δεν κατάφερε να φθάσει στη γραμμή τερματισμού. Ο Νίκος, ωστόσο, κατάφερε να ολοκληρώσει τον αγώνα με ένα αξιοσημείωτο χρόνο 45:44 και κατετάγη 1074ος μεταξύ 10.000 δρομέων. Νικητής ήταν ο διεθνούς φήμης αθλητής Mo Farah, που πέτυχε έναν εντυπωσιακό χρόνο 29:15. Τα χρήματα της χορηγίας σας θα χρηματοδοτήσουν το ερευνητικό έργο Αυτόνομοι Κυτταρικοί Μηχανισμοί στην Παθογένεση της LCH με επικεφαλής τον Καθηγητή Frederic Geisssmann από το King s College στο Λονδίνο και τον Dr Mathew Collin από το Πανεπιστήμιο του Newcastle. Σας ευχαριστώ θερμά και πάλι, και θα ήθελα να κλείσω προσθέτοντας ότι αυτή η εκδήλωση ήταν μόνο μία από τις πολλές που θα υπάρξουν στο μέλλον για να συγκεντρωθούν χρήματα για την έρευνα για την Ιστιοκύττωση, στην προσπάθειά μας να ανακαλύψουμε μια αποτελεσματική θεραπεία. Θα είμαστε σε επαφή με όλους τους χορηγούς και υποστηρικτές μας με συνεχή ενημέρωση για την πρόοδό μας και τις μελλοντικές εκδηλώσεις μας. Με εκτίμηση, Bupa 2011 Νικόλας Κοντογιάννης Με την δική μου ματιά Σε μια κοινωνία ανωνυμίας, βιασύνης, εγκατάλειψης και ίσως κατάθλιψης, δημιουργήθηκε ένας σύλλογος που είναι έτοιμος να αγκαλιάσει τα άτομα με ιστιοκυττάρωση και τις οικογένειές τους. Από μία νόσο γεννήθηκε μια ευρύτερη οικογένεια, μια στήριξη σε άτομα που διαφορετικά θα πολεμούσαν μόνα τους. Μέσω του συλλόγου ενισχύεται κάτι που θεωρείται πολύ σημαντικό, η ψυχολογία του ατόμου που νοσεί, η οποία μπορεί να μη θεραπεύει την ασθένεια, αλλά σίγουρα βοηθά στην αντιμετώπισή της με ένα ξεχωριστό τρόπο. Ο σύλλογος Άρτεμις έχει καταφέρει να κάνει γνωστή τη νόσο της ιστιοκυττάρωσης, όχι μόνο στους ασθενείς αλλά και σε ένα ευρύτερο κύκλο. Συμμετοχή σε αγώνες δρόμου, εκδηλώσεις, αλλά και άρτια οργάνωση συνεδρίων όπως το «Nikolas Symposium», το οποίο φιλοξενεί κορυφαίους γιατρούς από όλο τον κόσμο, είναι μόνο λίγα από αυτά που έχουν γίνει. Ο σύλλογος αυτός δίνει έμπνευση και στους γιατρούς που συνεργάζονται μαζί του, μια εκ των οποίων έχω την τύχη να είμαι κι εγώ. Μέσω των ατόμων που συνθέτουν το σύλλογο, των ασθενών και των οικογενειών τους, παίρνω τα εφόδια ώστε να δουλεύω ακούραστα προς την αντιμετώπιση της πάθησης αυτής. Η επαφή με όλους εσάς μας κάνει δυνατότερους ψυχολογικά αλλά και καταξιωμένους επιστημονικά. Η συνεχής εκπαίδευση που μας προσφέρει ο σύλλογος μέσω συνεδρίων στην Ελλάδα και το εξωτερικό δρα καταλυτικά στην ενίσχυση των γνώσεών μας και στην ενημέρωσή για τις νέες εξελίξεις. Θα είμαι δίπλα σας και σαν γιατρός και σαν άνθρωπος στην προσπάθεια να κάνουμε ευρύτερα γνωστή την ιστιοκυττάρωση, τόσο στον ιατρικό κύκλο, ώστε να γίνεται έγκαιρη διάγνωση και σωστή καθοδήγηση και αντιμετώπιση, όσο και στον υπόλοιπο κόσμο, ώστε και άλλα άτομα που νοσούν να νιώσουν τη ζεστασιά της αγκαλιάς αυτής της οικογένειας. Μάριαν Σχοινή Ειδικευόμενη ενδοκρινολόγος Τμ. Ενδοκρινολογίας Κλινικής Φυσιολογίας Λαϊκό Νοσοκομείο - Μικράς Ασίας 75 Αθήνα 3

Έρευνα - Prof. Peter Beverley The Peter Medawar Building for Pathogen Research University of Oxford South Parks Road Oxford OX1 3SX UK To Histiocytosis Research Trust και ο Σύλλογος Άρτεμις, χρηματοδοτούν τριετές ερευνητικό πρόγραμμα για την ΙΣΤΙΟΚΥΤΤΩΣΗ ΤΩΝ ΚΥΤΤΑΡΩΝ ΤΟΥ LANGERHANS (LCH), αξίας 327,000 Το τελευταίο ερευνητικό έργο του Histiocytosis Research Trust & του Συλλόγου Άρτεμις για το 2011-12 θα εστιάσει στην LCH και τη βελτίωση των διαγνωστικών και προγνωστικών εξετάσεων καθώς και των θεραπευτικών στόχων. Οι αποδέκτες του ερευνητικού βραβείου The Jon Pritchard Research Award είναι ο Καθηγητής Frederic Geissmann του King s College στο Λονδίνο και ο Καθηγητής Matthew Collin, του Ινστιτούτου Κυτταρικής Ιατρικής του Πανεπιστημίου του Newcastle. Το έργο των δύο καθηγητών, υπό τον τίτλο Αυτόνομοι Κυτταρικοί Μηχανισμοί στην Παθογένεση της Ιστιοκύττωσης των Κυττάρων του Langerhans, επελέγη μεταξύ 12 προτάσεων που υπεβλήθησαν στην πρόσκληση ενδιαφέροντος του Trust τον περασμένο Μάιο. Ο Καθηγητής Collin εξήγησε: Είμαστε ευτυχείς που λάβαμε το βραβείο. Αυτό θα επιτρέψει στους ερευνητές για την LCH στο Ηνωμένο Βασίλειο να υιοθετήσουν μια ενιαία στάση απέναντι στη νόσο και να εργαστούν όλοι μαζί κλινικοί ιατροί και επιστήμονες. Με τη μελέτη του θεραπευτικού πρωτοκόλλου LCH IV και τη βοήθεια όλων των ασθενών, ελπίζουμε ότι θα μπορέσουμε να εξετάσουμε τα κύτταρα και τους ιστούς της LCH με καινούγιο τρόπο, να εξερευνήσουμε καινούργια στοιχεία που συνδέονται με την πρόσφατη ανακάλυψη της μετάλλαξης V600E του γονιδίου BRAF στην πλειονότητα των περιστατικών LCH. Το έργο μας στοχεύει στο να εξετάσει απευθείας το ρόλο της μη φυσιολογικής επιβίωσης και πολλαπλασιασμού στην ανάπτυξη της LCH, χρησιμοποιώντας πολλαπλές προσεγγίσεις. Θα δημιουργήσουμε ιδιαιτέρως μοντέλα μελέτης του ρόλου της μετάλλαξης του BRAF και θα εξερευνήσουμε την ύπαρξη μεταλλάξεων στο BRAF, καθώς και σε κυτταρικές οδούς συνδεόμενες με αυτήν τη μετάλλαξη στους ανθρώπους. Είναι πιθανόν αυτές οι μελέτες να οδηγήσουν σε νέα διαγνωστικά και προγνωστικά 4 τεστ και θεραπευτικούς στόχους για την LCH. Μέχρι σήμερα οι αιτίες της LCH και οι μηχανισμοί που ευθύνονται για τη νόσο δεν έχουν γίνει απολύτως κατανοητοί, καθιστώντας εξαιρετικά δύσκολη την καθιέρωση διαγνωστικών και προγνωστικών εξετάσεων και το σχεδιασμό ορθολογικής θεραπείας. Ωστόσο, μετά από πολλά χρόνια διερεύνησης των δυνητικών γενετικών βλαβών στην LCH, μια πρόσφατη πρωτοποριακή μελέτη εντόπισε μια μετάλλαξη του γονιδίου BRAF σε πάνω από τα μισά δείγματα LCH. Το γονίδιο BRAF είναι μια πρωτεΐνη που συμμετέχει στην ενεργοποίηση, την επιβίωση και τον πολλαπλασιασμό των κυττάρων και η οποία μεταλλάσσεται σε πολλά είδη καρκίνων στον άνθρωπο. Αυτό σημαίνει ότι στην πλειοψηφία των ασθενών, η LCH συνδέεται με ένα γενετικό ελάττωμα εντός των ίδιων των κυττάρων, μολονότι και μια πλειάδα άλλων παραγόντων ενδέχεται να παίζουν επίσης κάποιο ρόλο στην παθολογία της LCH, ιδιαιτέρως σε ασθενείς που δεν παρουσιάζουν μετάλλαξη στο γονίδιο BRAF, προσέθεσε ο Καθηγητής Collin. Στους υποψηφίους του βραβείου Jon Pritchard Research Award ζητήθηκε να προσδιορίσουν τους κύριους στόχους της έρευνάς τους και να δώσουν μια σύντομη περιγραφή του ιστορικού, των μεθόδων που θα χρησιμοποιηθούν και τις βασικές αναφορές. Τους ζητήθηκε επίσης να περιγράψουν τον κύριο ερευνητή και τις ερευνητικές εγκαταστάσεις και να καταδείξουν την πηγή και τη διαθεσιμότητα των κλινικών δειγμάτων εάν πρόκειται να χρησιμοποιηθούν τέτοια δείγματα. Οι υποψήφιες προτάσεις εξετάστηκαν εξονυχιστικά από το Επιστημονικό Συμβούλιο του H R Trust, με επικεφαλής τον Καθηγητή Peter Beverley και τους συναδέλφους του Καθηγητές Alain Fischer, Ron Jaffe, Hugh Perry και Ralph Steinman και αξιολογήθηκαν επίσης από ανεξάρτητους εξωτερικούς εμπειρογνώμονες. Οι υποψήφιοι έπρεπε να υποβάλλουν προτάσεις οι οποίες να συνδέουν τη βασική με την κλινική έρευνα, αλλά το πρωταρχικό μέλημα ήταν η επιστημονική αριστεία. Η επιτροπή αντιμετώπισε ένα δύσκολο καθήκον προσπαθώντας να εντοπίσει τις καλύτερες προτάσεις, διότι ήσαν όλες υψηλού επιπέδου, αλλά στο τέλος ο Καθηγητής Geissmann και ο Καθηγητής Collin βραβεύθηκαν με τη χρηματοδότηση του έργου τους. Ο Καθηγητής Peter Beverley εξήγησε: Δεχθήκαμε πολύ υψηλού επιπέδου προτάσεις και αντιμετωπίσαμε μεγάλες δυσκολίες στην επιλογή του αποδέκτη, αλλά στο τέλος αποφασίσαμε ότι το έργο του Καθηγητού Geissmann και του Καθηγητού Collins απαντούσε σε όλα τα κριτήρια που είχαμε θέσει και ελπίζουμε ότι θα προχωρήσει και θα διευρύνει τις υπάρχουσες γνώσεις για την LCH. Το τριετές έργο θα κοστίσει λίγο περισσότερο από 327,000 και θα χρηματοδοτηθεί από το H R Trust και το Σύλλογο Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση της Ελλάδας. Αυτό είναι το τρίτο έργο που χρηματοδοτείται από το Trust σε συνεργασία πάντα με τον Σύλλογο Άρτεμις. Το πρώτο έργο, με επικεφαλής τον Καθηγητή Hans Acha-Orbea, στόχευε στον εντοπισμό γονιδίων που ενεργοποιούνται όταν φυσιολογικά δενδριτικά κύτταρα, τα οποία συνδέονται στενά με τα κύτταρα του Langerhans μετατρέπονται σε όγκους. Η μελέτη διεξήχθη στο Πανεπιστήμιο της Λωζάννης στην Ελβετία. Το δεύτερο έργο του Trust, το οποίο είναι ακόμη εν εξελίξει, εξετάζει την Ανάπτυξη της Γονιδιακής Θεραπείας για την Οικογενή Αιμοφαγοκυτταρική Λεμφοϊστιοκυττάρωση (HLH) λόγω της ανεπάρκειας περφορίνης. Οι επιστήμονες Bobby Gaspar και Adrian Thrasher μαζί με την Dr Marlene Carmo εργάζονται υποκαθιστώντας την περφορίνη, το πλέον κοινό γονίδιο που γνωρίζουμε ότι προκαλεί την κληρονομική HLH.

Σύλλογος ΑΡΤΕΜΙΣ Νόμπελ Ιατρικής Το Βραβείο Ανοσολογίας επισκιάζεται από τον πρόωρο θάνατο του βραβευθέντος Professor Ralph Steinman. Τα βραβεία Νόμπελ προκαλούν κατά κανόνα πανηγυρισμούς, από τους νικητές και από τα μέλη του επιστημονικού κλάδου που αντιπροσωπεύουν. Αλλά οι πανηγυρισμοί για το Βραβείο Νόμπελ φυσιολογίας -ιατρικής της φετεινής χρονιάς, το οποίο τίμησε τρεις επιστήμονες οι οποίοι διελεύκαναν ουσιώδεις λεπτομέρειες για το πως ενεργοποιείται το ανσοποιητικό σύστημα, σίγασαν λόγω του θανάτου ενός εκ των νικητών. Η επιτροπή του βραβείου Νόμπελ στο Ινστιτούτο Καρολίνσκα της Στοκχόλμης απένειμε το ήμισυ του αξίας 1,45 εκατομμυρίων δολλαρίων βραβείο στον Bruce Beutler του Ερευνητικού Ινστιτούτου Scripps στο Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνιας και στον Jules Hoffmann του Πανεπιστημίου του Στρασβούργου στη Γαλλία για την εργασία τους σχετικά με τους ανάλογους των Toll υποδοχείς (TLRs), τις επιφανειακές πρωτεΐνες των κυττάρων που βοηθούν στη δημιουργία μιας ευρείας πρώτης γραμμής άμυνας έναντι των παθογόνων οργανισμών. Μολονότι αυτή η επιλογή έδωσε λαβή για συζητήσεις μεταξύ των ανοσολόγων, ο τρίτος νικητής, ο Ralph Steinman του Πανεπιστημίου Ροκφέλλερ στη Νέα Υόρκη, τράβηξε περισσότερο την προσοχή. Άγνωστος σχεδόν στην Επιτροπή Νόμπελ - και στους περισσότερους επιστήμονες ο Steinman είχε αποβιώσει μερικές μέρες πριν ανακοινωθούν οι απονομές των βραβείων Νόμπελ τη Δευτέρα το πρωί. Η επιτροπή αναγνώρισε την εργασία του Steinman για την ανακάλυψη των επονομαζόμενων δενδριτικών κυττάρων και του ρόλου που παίζουν στην ενεργοποίηση άλλων ανοσοποιητικών κυττάρων γνώση που χρησιμοποιήθηκε για το σχεδιασμό θεραπειών για εκείνον κατά τη διάρκεια της τετραετούς μάχης του με τον καρκίνο του παγκρέατος. Μείναμε όλοι άφωνοι. Είναι τόσο κρίμα, είπε ο ανοσολόγος Luke O Neill από το Trinity College του Δουβλίνου. Μόλις το Πανεπιστήμιο Ροκφέλλερ πληροφορήθηκε το θάνατο του Steinman και ενημέρωσε την Επιτροπή του Βραβείου Νόμπελ, το Συμβούλιο του Ιδρύματος Νόμπελ συγκλήθηκε εσπευσμένα τη Δευτέρα για διαβούλευση: το καταστατικό των βραβείων ορίζει ότι τα βραβεία πρέπει να απονέμονται σε ζώντες. Μέχρι το τέλος της ημέρας, το ίδρυμα εξέδωσε ανακοίνωση που ανέφερε ότι η κατάσταση δεν είχε προηγούμενο, αλλά επιβεβαίωνε ότι η βράβευση του Steinman δεν θα ακυρωνόταν. Η μάχη του Steinman με τον καρκίνο είναι μια ένδειξη του πόσο προόδευσε το πεδίο έρευνας με τα δενδριτικά κύτταρα. Ο Steinman ανακάλυψε αυτόν τον νέο τύπο ανοσοποιητικών κυττάρων το 1973. Αργότερα κατέδειξε ότι αυτό μπορεί να ενεργοποιήσει τα κύτταρα Τ και Β του ανοσοποιητικού συστήματος και βοήθησε να διαλευκανθούν οι μηχανισμοί μέσω των οποίων, το επονομαζόμενο ανοσοποιητικό σύστημα, το σκέλος δηλαδή που στοχεύει τα μικρόβια με ειδικά κύτταραφονείς και αντισώματα, αποφασίζει κατά πόσον θα απαντήσει στα μικρόβια. Τα εμβόλια για τον καρκίνο που είτε χρησιμοποιούν είτε στοχεύουν τα δενδριτικά κύτταρα, αποτελούν πλέον αντικείμενο πολλών κλινικών μελετών και δοκιμών, και ένα εμβόλιο κατά του καρκίνου του προστάτη εγκρίθηκε πρόσφατα για χρήση στις ΗΠΑ. Όταν ο Steinman διαγνώστηκε με καρκίνο του παγκρέατος το 2007, ήξερε ότι ήθελε να επιστρατεύσει τα δικά του δενδριτικά κύτταρα στον αγώνα. Είχε μεγάλη πίστη στα δενδριτικά κύτταρα, είπε η Sarah Schlesinger, ιατρός και ανοσολόγος στο Πανεπιστήμιο Ροκφέλλερ. Πίστευε ότι θα δημιουργούσαν ανοσία και θα τον βοηθούσαν να θεραπευθεί. Ο Steinman δοκίμασε τρεις θεραπείες με δενδριτικά κύτταρα. Η εταιρεία Argos Therapeutics στο Durham της Βόρειας Καρολίνας, είχε ένα εμβόλιο με δενδριτικά κύτταρα για τον καρκίνο των νεφρών και εξατομίκευσε το εμβόλιο για τον Steinman, έστω και αν ο καρκίνος του ήταν διαφορετικού τύπου. Επιστήμονες από το Baylor College of Medicine στο Τέξας έκαναν κάτι ανάλογο για ένα άλλο εμβόλιο με δενδριτικά κύτταρα κατά του μελανώματος που βρισκόταν στη φάση των δοκιμών. Και οι δύο κλινικές μελέτες ελέγχονται προσεκτικά από τον Οργανισμό τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ. Ο Steinman δοκίμασε επίσης μια θεραπεία που ονομάζεται GVAX, η οποία στοχεύει στη στρατολόγηση δενδριτικών κυττάρων στον οργανισμό. (Για περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με τη θεραπεία του Steinman, βλ. http://scim.ag/steinman). Υπάρχει στενή σχέση μεταξύ της εργασίας του Steinman και της εργασίας των δύο άλλων νικητών, διότι οι υποδοχείς TLR είναι μοριακοί αισθητήρες μέσω των οποίων τα δενδριτικά κύτταρα, καθώς και ορισμένα άλλα κύτταρα, αναγνωρίζουν τα γενικά χαρακτηριστικά των παθογόνων οργανισμών, όπως το DNA των ιών ή τα συστατικά των βακτηριδιακών τοιχωμάτων. Οι υποδοχείς TLR πυροδοτούν την πρώτη γραμμή άμυνας του ανοσοποιητικού, την ονομαζόμενη ανοσοποιητική απόκριση που περιλαμβάνει τη φλεγμονή και κύτταρα όπως τα ουδετερόφιλα οι υποδοχείς TLR δρώντας μέσω των δενδριτικών κυττάρων, επίσης κινητοποιούν την προσαρμοστική απόκριση που περιλαμβάνει τα κύτταρα Τ και Β. Το 1996, ο Hoffmann που γεννήθηκε στο Λουξεμβούργο αλλά σταδιοδρόμησε στη Γαλλία και προήδρευσε στη Γαλλική Ακαδημία Επιστημών, κατέδειξε ότι το γονίδιο Toll, που εκείνη την εποχή ήταν γνωστό κυρίως για τη συμμετοχή του στην ανάπτυξη του εμβρύου, παίζει βασικό ρόλο στη δημιουργία μιας εγγενούς ανοσοποιητικής άμυνας κατά των βακτηριδίων και των μυκήτων στις μύγες των φρούτων. Όπως ανέφερε σε ένα άρθρο στην επιθεώρηση Cell, γραμμένο από εκείνον και τους συνεργάτες του, μεταλλάξεις του γονιδιώματος χωρίς το Toll, που κωδικοποιεί τον πρωτότυπο υποδοχέα TLR, πέθαιναν πιο εύκολα από μυκητιασικές λοιμώξεις. Σε άρθρο που δημοσιεύθηκε στο Science, δύο χρόνια αργότερα, ο Beutler και οι συνεργάτες του κέρδισαν ένα δύσκολο αγώνα που συνέδεσε οριστικά τους υποδοχείς TLR με την ανοσία των θηλαστικών. Οι ανοσολόγοι έψαχναν τον υποδοχέα που δεσμεύει μια βακτηριδιακή ένωση που ονομάζεται λιποπολυσακχαρίτης, η οποία μπορεί να προκαλέσει σηπτικό σοκ, δηλαδή μια επικίνδυνη υπερβολική αντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος. Η ομάδα του Beutler απέδειξε ότι αυτός ο υποδοχέας ήταν ένας συγκεκριμένος υποδοχέας TLR. Αυτές οι πρωτεΐνες είναι ικανές να ανιχνεύσουν σχεδόν κάθε είδους λοίμωξη. Εάν κάποιος δεν έχει σηματοδότηση TLR τότε παρουσιάζει σοβαρή ανοσοκαταστολή λέει ο Beutler, ο οποίος θα επιστρέψει σύντομα στο Ιατρικό Κέντρο Southwestern του Πανεπιστημίου του Τέξας, όπου έκανε ένα μεγάλο μέρος της πρώϊμης έρευνάς του για τους TLR. Πολλές εταιρείες αναπτύσσουν τώρα φάρμακα που είτε αναστέλλουν είτε ενεργοποιούν τους υποδοχείς TLR ώστε να αντιμετωπίσουν παθήσεις που περιλαμβάνουν το άσθμα, το λύκο, τον καρκίνο και την απόρριψη μεταμοσχευμένων οργάνων (Science,14 Απριλίου 2006, σ. 184). Και μολονότι κάποιες θεραπείες που βασίζονται στους TLR απέτυχαν στις δοκιμές, ένα εγκεκριμένο φάρμακο για τη θεραπεία των γεννητικών σπίλων βρέθηκε ότι λειτουργεί διεγείροντας έναν από τους υποδοχείς. Η έρευνα για τους TLR είναι από καιρό τώρα πολύ ανταγωνιστική και, έστω και αν ουδείς αμφισβητεί την ποιότητα της εργασίας του Beutler και του Hoffmann, υπήρξαν κάποια παράπονα για εκείνους που δεν επελέγησαν. Παραδείγματος χάριν, ο Ruslan Medzhitov, Ρώσος ανοσολόγος στο Πανεπιστήμιο Γέηλ που έχει εργαστεί για τους TLR, πρόσφατα μοιράστηκε ένα βραβείο με τους Beutler και Hoffmann. Οι κανόνες του Βραβείου Νόμπελ περιορίζουν το βραβείο σε τρεις ανθρώπους και ο O Neill επιβεβαίωσε στην επιθεώρηση Science ότι το 2009 του ζητήθηκε από την Επιτροπή του Νόμπελ να ετοιμάσει μια εμπιστευτική έκθεση για την ιστορία του κλάδου αυτού ώστε να βοηθήσει τις διαβουλεύσεις της επιτροπής του βραβείου. Πάλεψα πολύ μ αυτό, είπε, προσθέτοντας ότι υπάρχουν τουλάχιστον πέντε ή έξι άνθρωποι-κλειδιά που θα μπορούσαν να είχαν τιμηθεί με το βραβείο. 5

Ετήσια Συγκέντρωση Γονέων-Ιατρών Χριστουγενιάτικη Πίτα 23 Ιανουαρίου 2011 Άποιος Διαβήτης σε παιδιά και ενήλικες Δρ. Πολυζώης Μάκρας Δρ. Μαρία Μοσχόβη Δ. Μουστάκα Δρ. Βασίλης Παπαδάκης Δρ. Ελένη Δανά Δρ. Δώρα Ορφανίδου Δ. Μουστάκα Κόψιμο πίτας Νίκος Κοντογιάννης 6 Πηνελόπη Λυμπεροπούλου Άποψη από την συγκέντρωση

Αλέξανδρος (Ο Μέγας) Οικ. Μπέλλου Σπύρος Λυμπερόπουλος κέρδισε το φλουρί Ειρήνη Μπέλλου Οικ. Πουρτσίδη Βούλα Νικολάου Δήμητρα Κυριακίδη Δ. Μουστάκα Ερμιόνη Καρατζά Ν. Κοντογιάννης Δρ. Μάριον Σχοινή Πηνελόπη Λυμπεροπούλου Δ. Μουστάκα Μαρία Γερτσάκη Πόπη & Ντόρα Κουμουλίδου 7

29ος Κλασσικός Μαραθώνιος Αθηνών Αθήνα 13 Νοεμβρίου 2011 Η ενεργή υποστήριξη του αγώνα κατά της Ιστιοκύττωσης σε όλα τα επίπεδα είναι το κλειδί για την ευρύτερη επικοινωνία των σκοπών του συλλόγου και φυσικά της τελικής επικράτησης κατά της ασθένειας. Η συμμετοχή μας στο Μαραθώνιο της Αθήνας αποτελεί ένα ισχυρό μέσο επικοινωνίας που παράληλα επιτρέπει τη συλλογή πόρων για την Άρτεμις. Φέτος καταφέραμε να αυξήσουμε τις δωρεές που συνδέονται με το Μαραθώνιο της Αθήνας κατά 50%. Ακόμα πιο σημαντική όμως είναι η συμμετοχή των δρομέων του Συλλόγου για πρώτη φορά στα 5 και 10 χιλιόμετρα. Αποβλέπω και ευελπιστώ σε περαιτέρω αύξηση των δρομέων μας στον 30ο Κλασσικό Μαραθώνιο της Αθήνας το Νοέμβριο του 2012. Η ολοκλήρωση ενός Μαραθωνίου μπορεί να φαίνεται απίστευτο και ηρωικό κατόρθωμα για πολλούς. Οι πραγματικοί ήρωες όμως είναι αυτοί που νικούν στον Μαραθώνιο της Ζωής καθημερινά. Αυτούς τους ανθρώπους πρέπει να τιμούμε, να σεβόμαστε. Από αυτούς να αντλούμε δύναμη, ελπίδα, αισιοδοξία. Χαιρετισμούς, Νίκος Κοντογιάννης 8

Σύλλογος ΑΡΤΕΜΙΣ Oικ. Βασίλη Κοντογιάννη Δ. Μουστάκα Βαρβάρα Τσιρμούλα Για πρώτη φορά φέτος ο Σύλλογος μας συμμετείχε στην Έκθεση Κλασικού Μαραθωνίου Αθηνών, που έλαβε χώρα στο Ζάππειο Μέγαρο στις 10, 11 & 12 Νοεμβρίου 2011. Η ενημέρωση του κόσμου για τον Σύλλογό μας και κατ επέκταση για την νόσο της Ιστιοκύττωσης ήταν ένας από τους στόχους μας όταν αποφασίσαμε να συμμετέχουμε στην Έκθεση του Μαραθωνίου. Ο δεύτερος στόχος μας ήταν η συγκέντρωση χρημάτων πουλώντας μπλουζάκια με το λογότυπο μας, όπως επίσης και τα πολύ ωραία καραβάκια που η κα Μακρυγιάννη κατασκεύασε και μας προσέφερε δωρεάν. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε ιδιαιτέρως τα Μέλη του Συλλόγου που με πολύ προσωπική δουλειά ανέλαβαν και οργάνωσαν εξαιρετικά το περίπτερό μας. 9

Οι ιστορίες μας Aπο την Ηρώ Πηλείδη Είναι πολύ δύσκολο να μιλάμε για ασθένειες, νόσους και άλλα θέματα υγείας, σε μια εποχή με τόσα άλλα προβλήματα. Όταν η Ιστιοκύττωση χτύπησε και την δική μου οικογένεια, τόσο εγώ όσο και ο σύζυγός μου δώσαμε έναν αγώνα σκληρό. Τον πιο μεγάλο αγώνα βέβαια τον έδωσε η κόρη μας Ναταλία. Δεν γνωρίζαμε την νόσο της Ιστιοκύττωσης, ούτε ξέραμε που να αποφανθούμε. Το νοσοκομείο ήταν ένα άγνωστο περιβάλλον για εμάς. Προσπαθούσαμε να κατανοήσουμε όλες τις άγνωστες πληροφορίες που μας έδιναν οι γιατροί, αλλά χωρίς ικανοποιητικό αποτέλεσμα. Αρχίσαμε να ψάχνουμε στο διαδίκτυο για κάτι που θα μπορούσε να λύσει τις απορίες μας και ίσως να μας έδινε και άλλες λύσεις. Κάτι τέτοιες στιγμές είναι που συνειδητοποιείς πόσο ασήμαντα είναι τα μέχρι τώρα προβλήματα που ταλάνιζαν τη ζωή μας. Σταθήκαμε όμως τυχεροί γιατί στη διαδρομή βρήκαμε τον Σύλλογο Άρτεμις, τον Πρόεδρο κ. Κοντογιάννη αλλά και την κα Μπαξεβανίδου μέλος του Συλλόγου τα τελευταία είκοσι χρόνια- που με τις γνώσεις τους και την εμπειρία τους αλλά και τη συνεχή υποστήριξη τους κατάφεραν να μας βοηθήσουν να ξεπεράσουμε το αρχικό σοκ της γνωμάτευσης. Ενωμένοι μπορούσαμε να ελπίζουμε ότι η μάχη αυτή θα έχει αίσιο τέλος. Αισθανόμαστε ευλογημένοι που υπάρχουν άνθρωποι ανάμεσά μας που με τις ενέργειες τους υποστηρίζουν έμπρακτα την έρευνα και την συνεχή ενημέρωση, αλλά πολύ περισσότερο για τον τρόπο που αγκαλιάζουν τις οικογένειες που πλήττονται. Φέτος, αποφάσισα να τρέξω τα 10 χλμ του 29ου Κλασικού Μαραθωνίου Αθηνών, που πραγματοποιήθηκε στις 13 Νοεμβρίου 2011. Ήταν μεγάλη μου τιμή να φοράω την μπλούζα του Συλλόγου μας και να με ρωτούν για την ασθένεια Η προσπάθεια δεν τελειώνει ποτέ, όμως τώρα πια ξέρουμε ότι δεν είμαστε μόνοι και τη Ναταλία μας θα την προστατεύει πάντα ο Σύλλογος Άρτεμις σαν φύλακας άγγελος. Με την δική σας βοήθεια Σίμος Παληός Αριστείδης Ευσταθίου Αναστάσης Δαυίδ (Ίδρυμα Α.Γ. Λεβέντη) Χωρίς τις δικές σας γενναιόδωρες χορηγίες, η έρευνα για την εύρεση της παθογέννεσης της νόσου της Ιστιοκύττωσης, δεν θα είχε αυτή την μεγάλη επιτυχία και κατ επέκταση την ελπίδα για το μέλλον των παιδιών μας. Σας ευχαριστούμε πολύ. 10

27ο Ετήσιο Συνέδριο Hystiocyte Society 17-19 Οκτωβρίου 2011 27ο Ετήσιο Συνέδριο Hystiocyte Society 17-19 Οκτωβρίου 2011 Austria Trend Hotel Savoyen Αγαπητοί φίλοι και συνάδελφοι φίλοι της Ιστιοκύττωσης, Η Εταιρεία Ιστιοκύττωσης (HISTIOCYTE SOCIETY) σας καλωσορίζει με μεγάλη χαρά στη Βιέννη για την 27η Ετήσια Συνάντησή της. Η Βιέννη κατείχε πάντα ξεχωριστή θέση στην καρδιά των μελών της Εταιρείας: είναι η πόλη του Παιδιατρικού Νοσοκομείου Αγία Άννα [St. Anna Kinderspital] και του Ερευνητικού Ινστιτούτου για τον Παιδικό Καρκίνο (CCRI), είναι η πόλη που φιλοξενεί το Κέντρο Στατιστικής και Στοιχείων της Εταιρείας, και είναι η πατρίδα του Καθηγητή Helmut Gadner, Διευθυντού του CCRI και πρώην προέδρου της Εταιρείας, καθώς και πολλών άλλων μελών της Εταιρείας. Το Παιδιατρικό Νοσοκομείο Αγία Άννα έχει επίσης φιλοξενήσει πολλές συναντήσεις του Διοικητικού Συμβουλίου της Εταιρείας και της Επιτροπής LCH. Οι προσκεκλημένοι ομιλητές αυτής της χρονιάς περιλαμβάνουν τον Δρ. Julien Haroche από το Νοσοκομείο Pitie-Salpetriere, ο οποίος θα συζητήσει τις έρευνες της ομάδας του σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester και τον Δρ Barrett Rollins ο οποίος θα κάνει τη φετεινή διάλεξη Jon Pritchard στο Nikolas Symposium σχετικά με την εν εξελίξει εργασία του εργαστηρίου του για το ρόλο των μεταλλάξεων BRAF στην παθογένεση της LCH. Ο Δρ Yenan Bryceson και ο Δρ Stephan Ehl θα συζητήσουν για καινούργιες ιδέες σχετικά με την παθογένεση της LCH. Ο Δρ Michael Girschikofsky έχει οργανώσει ένα εξαιρετικό Συμπόσιο για την LCH στους Ενήλικες που περιλαμβάνει πολλά μέλη της Εταιρείας. Άλλες εκπαιδευτικές συνεδρίες περιλαμβάνουν ενημερώσεις για τις εν εξελίξει κλινικές δοκιμές που χρηματοδοτούνται από την Εταιρεία και τη διαδραστική και πάντα διασκεδαστική συνεδρία των πόστερ. Οι κοινωνικές εκδηλώσεις της φετεινής χρον ιάς περιλαμβάνουν Δεξίωση Υποδοχής στο Μουσείο Liechtenstein και το Ετήσιο Επίσημο Γεύμα στο ιστορικό Κολοσσαίο ΧΧΙ. Όσο θα βρίσκεστε στη Βιέννη, ελπίζουμε ότι θα γευθείτε τις πολλές εξαιρετικές πολιτιστικές ευκαιρίες που βρίσκονται πλησίον του χώρου των συναντήσεων όπως τους αχανείς χώρους του Καθεδρικού Ναού του Αγίου Στεφάνου (Stephansdom), τις υπέροχες συλλογές του Klimt και του Schiele που φιλοξενούνται στα μουσεία του Upper Belvedere και του Λεοπόλδου, τις θαυμάσιες εκθέσεις και την αρχιτεκτονική του Μουσείου της Ιστορίας της Τέχνης, το Μουσείο Albertina και το Secession Building, τις χαρές της Όπερας της Βιέννης και άλλες φημισμένες μουσικές σκηνές και τα εκλεπτυσμένα γλυκά και άλλες γαστριμαργικές απολαύσεις αυτής της λαμπρής και ιστορικής πόλης. Είμαστε ευγνώμονες στον Milen Minkov, τον τοπικό οργανωτή μας για τις ατελείωτες ώρες σκληρής δουλειάς για τον προγραμματισμό και την οργάνωση της φετεινής συνάντησης. Ιδιαίτερες ευχαριστίες απευθύνουμε επίσης στους χορηγούς μας, χωρίς τη γενναιόδωρη στήριξη των οποίων η συνάντηση αυτή δεν θα ήταν εφικτή. Καλώς ήρθατε στη Βιέννη! Jim Whitlock, MD, Πρόεδρος Εταιρείας Ιστιοκύτωσης Βιέννη 2011 Στο ετήσιο συνέδριο του Histiocyte Society έγινε προσπάθεια να καλυφθούν ενδελεχώς όλες οι επιμέρους εκδηλώσεις της νόσου, ενώ παρουσιάστηκαν καινούργια δεδομένα που αφορούν τόσο την παθογένεια όσο και νέες πρωτοποριακές θεραπείες. Αν και σχετικά πρώιμα προέκυψαν ενθαρυντικές ενδείξεις για την αποτελεσματικότητα νεότερων κυρίως στοχευμένων θεραπειών. Το κλίμα του συνεδρίου ήταν πολύ καλό και συμμετείχαν οι περισσότεροι διακεκριμένοι επιστήμονες στο χώρο ενώ ιδιαίτερη μνεία έγινε στον εκλιπών Ralph Steinman. Γρηγόρης Καλτσάς Αναπληρωτής Καθηγητής Ενδοκρινολογίας Λαικό Νοσοκομείο Μικράς Ασίας 75, Αθήνα 11

Άποψη συνεδρίου Άποψη συνεδρίου Δρ. Γρ. Καλτσάς Δρ. Πολ. Μάκρας Dr. Nicole Grois Dr. Milen Minkov Dr. Sema Anak Dr. Omer Devesioglou Συγκέντρωση ασθενών-συλλόγων Η ομάδα του συλλόγου γονέων της Αμερικής (H.A.) Βιέννη 12

21o Nikolas Symposium Nikolas Symposium, Λουτράκι 5-8 Μαΐου, 2011 Dr. Pieter J.M. Leenen Scientific Secretary Department of Immunology Erasmus MC Dr. Molewaterplein 50 3015 GE Rotterdam The Netherlands Εντυπωσιακή ανακάλυψη στην έρευνα για την LCH: Το ανάρμοστο νοικοκυριό των δενδριτικών κυττάρων. Η φετεινή επέτειος του Nikolas Symposium ήταν συναρπαστική και αξέχαστη για διάφορους λόγους. Ανατρέχοντας νοερά στη συνάντηση, τώρα στο τέλος του 2011, μας αφήνει έντονα συναισθήματα μεγάλης ικανοποίησης και ελπίδας, καθώς και αισθήματα θλίψης και απώλειας. Κατ αρχήν, η πρόσφατη πρόοδος στην έρευνα της LCH, οδήγησε σε μια εντυπωσιακή ανακάλυψη για το ποια είναι η υποκείμενη αιτία της νόσου! Επιτέλους, μετά από τόσα χρόνια οι ερευνητές της LCH βρήκαν μια βελόνα στα άχυρα, η οποία υπόσχεται μια πραγματικά ορθολογική θεραπεία. Αλλά ταυτοχρόνως αισθανόμαστε πολύ θλιμένοι από τον πρόσφατο θάνατο του Dr Ralph Steinman, νικητή του Βραβείου Νόμπελ για το 2011, ο οποίος ήταν εμπνευσμένο μέλος της επιτροπής του συμποσίου και ιδρυτικός πατέρας της έρευνας για τα δενδριτικά κύτταρα. Είμαστε υπερήφανοι που ήταν ανάμεσά μας και συνεισέφερε με τη διορατικότητά του στο φετεινό Nikolas Symposium. Θα ήθελα να πω δυο λόγια για τις πρόσφατες συναρπαστικές εξελίξεις. Επί πολλά χρόνια, οι ερευνητές της LCH αναζητούσαν θεμελιώδεις παρεκλίσεις που θα εξηγούσαν τη μη φυσιολογική συμπεριφορά των κυττάρων της LCH. Οι ενδείξεις και τα συμπτώματα έδειχναν είτε προς εγγενή ελαττώματα των κυττάρων της LCH, είτε προς ανωμαλίες στη ρυθμιστική λειτουργία του ανοσοποιητικού εν γένει. Αυτή η δεύτερη πιθανότητα έδειχνε ότι η LCH είχε μια φλεγμονώδη αιτία, ενώ ένα ελάττωμα στα ίδια τα κύτταρα της LCH υποδείκνυε μια νόσο σαν τον καρκίνο. Στο συμπόσιο, ο Dr Barrett Rollins (Βοστώνη, ΗΠΑ) κατέδειξε ότι στο 50-50% των ασθενών με LCH, τα κύτταρα της LCH παρουσιάζουν μια συγκεκριμένη μετάλλαξη στο DNA τους. Αυτή η μετάλλαξη επηρεάζει το επονομαζόμενο γονίδιο BRAF, το οποίο παίζει σημαντικό ρόλο στη δραστηριότητα των κυττάρων. Συνεπώς, η LCH πραγματικά προκαλείται από μια δυσλειτουργία των κυττάρων της LCH και πρέπει να θεωρείται ως ένας τύπος καρκίνου. Αυτά τα ευρήματα του Dr Rollins και των συναδέλφων του υποδεικνύουν μια συγκλονιστική ανακάλυψη στην έρευνα για την LCH. Μετά από τα αρχικά ευρήματα, η παρουσία της μετάλλαξης μπόρεσε να επιβεβαιωθεί από άλλους ερευνητές σε μια ανεξάρτητη ομάδα ασθενών, με πολύ παρόμοια συχνότητα εμφάνισης. Είναι ενδιαφέρον ότι η ίδια μετάλλαξη του γονιδίου BRAF βρέθηκε και σε άλλους τύπους καρκίνου, συμπεριλαμβανομένου του μελανώματος (είδος καρκίνου του δέρματος) και του καρκίνου του θυρεοειδούς. Για την πλήρη απορρύθμιση των κυττάρων, που προκαλεί τη νόσο, πρέπει να συμβούν και πρόσθετες αλλαγές, αλλά η ενεργοποίηση της οδού του BRAF απότελεί ένα κρίσιμο πρώτο βήμα. Μολονότι η μετάλλαξη BRAF δεν ανευρίσκεται σε όλους τους ασθενείς, η δραστηριότητα της οδού αυτής είναι πάντα ανάρμοστα αυξημένη και συνεπώς πιθανότατα είναι η υποκείμενη αιτία της κακής συμπεριφοράς των κυττάρων της LCH. Η μετάλλαξη εντοπίστηκε χάρις στις ταχείες εξελίξεις της μοριακής τεχνολογίας. Οι συζητήσεις στο συμπόσιο έδειξαν ότι αυτές οι εξελίξεις δεν έχουν φθάσει στο τέλος τους, αλλά εξακολουθούν να δημιουργούν νέες δυνατότητες για τη διερεύνηση επιστημονικών ερωτημάτων που δεν μπορούσαν να εξεταστούν στο παρελθόν. Βάσει της μετάλλαξης BRAF, έχουν γίνει βήματα για τη δημιουργία ενός μοντέλου της LCH με ποντίκια. Αυτό είναι σημαντικό για την ανάπτυξη και δοκιμή νέων φαρμάκων που επιτίθενται ειδικά στην οδό του γονιδίου BRAF. Είμαστε πολύ ευτυχείς λοιπόν, που η φαρμακευτική βιομηχανία έδειξε ζωηρό ενδιαφέρον και εκπροσωπήθηκε στο φετεινό συμπόσιο. Η παρατηρηθείσα μετάλλαξη του γονιδίου BRAF διεγείρει τα κύτταρα της LCH, αλλά, όπως αναφέρθηκε παραπάνω, δεν εξηγεί πλήρως τη δυσλειτουργία τους. Παραμένουν αρκετά ερωτηματικά: Ποιές πρόσθετες μεταλλάξεις εμπλέκονται στη δυσλειτουργία των κυττάρων της LCH; Ποιά είναι η υποκείμενη αιτία της νόσου σε ασθενείς που δεν παρουσιάζουν τη μετάλλαξη; Γιατί είναι τόσο διαφορετική η σοβαρότητα της νόσου μεταξύ των ασθενών; Συνεπώς, είναι αναγκαία περαιτέρω έρευνα για την LCH. Αυτό θα μας παράσχει μεγαλύτερη επίγνωση και, κυρίως, θα οδηγήσει στην ανάπτυξη φαρμάκων που θα έχουν συγκεκριμένο αντίκτυπο στην απορρυθμισμένη οδό του γονιδίου BRAF. Κατ αυτόν τον τρόπο οι πρόσφατες εξελίξεις υπέδειξαν μια σαφή κατεύθυνση προς μια ορθολογική θεραπεία της LCH. Στα 21 τους, το Nikolas Symposium και η έρευνα για την LCH, πραγματικά ενηλικιώθηκαν! 13

Nikolas Symposium, Λουτράκι 5-8 Μαΐου, 2011 >1. >2. >3. >4. >5. >6. 14

21o Nikolas Symposium >7. >8. >9. >10. >11. >12. Φωτογραφίες: 1. Νίκος Κοντογιάννης 2. Απόστολος Κοντογιάννης 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Γιατροί κατά τη διάρκεια του συνεδρίου 10.11.12.13 Γονείς και ασθενείς κατά την διάρκεια του συνεδρίου >13. 15

>14. >15. >16. >17. >18. >19. >20. >21. 16

21o Nikolas Symposium >22. >23. >24. >25. >26. >27. >28. Φωτογραφίες: 14.15.16.17.18.19.20.21.22.23 Γονείς και ασθενείς κατά την διάρκεια του συνεδρίου 24. Prof. Ralph Steinman Ήταν το τιμώμενο πρόσωπο στο 21ο συνέδριο 25. Απ. Κοντογιάννης Ralph Steinman Νίκος Κοντογιάννης Ελ. Κοντογιάννη 26.Ελιζαμπεθ Κοντογιάννη 27. Νίκος - Ανδριανή - Grant 28. Ηλίας Μπαξεβανίδης Νίκος Κοντογιάννης 17

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΡΤΕΜΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΣΤΙΟΚΥΤΤΩΣΗ Φόρµα Αίτησης Εγγραφής Μέλους Επίθετο: Όνοµα: Διεύθυνση: Πόλη: Τ.Κ.: Χώρα: Τηλέφωνο: Φαξ: E-mail: Το ποσό της ετήσιας εγγραφής µέλους για το έτος 2012 καθορίζεται στα 70 Ευρώ. Το ποσό αυτό περιλαµβάνει την συντήρηση του Συλλόγου & τις εκτυπώσεις όλων των ενηµερωτικών φυλλαδίων. Μέθοδοι Πληρωµής Μετρητά (ταχυδροµικώς) Κατάθεση στον λογαριασµό ταµιευτηρίου (ΕΤΕ 702/74402356) IBAN: GR5201107020000070274402356 BIC: ETHNGRAA Μπορείτε να στείλετε την συµπληρωµένη αίτηση ταχυδροµικώς ή µε φάξ. Παρακαλώ κάντε µία φωτοτυπία για τα αρχεία σας. Σύλλογος Άρτεµις : Σκουζέ 10, 185 36 Πειραιάς Τηλ: 210 4520 453 Φαξ: 210 4516 990 E-mail: info@histioartemis.gr Website: ww.histioartemis.gr 18

XΟΡΗΓΟΙ EYXAΡΙΣΤΟΥΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΩΣ ΟΛΑ ΤΑ ΜΕΛΗ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΡΤΕΜΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΥΝΕΧΗ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΚΑΙ ΗΘΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΤΟΥΣ ΣΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΑΣ Ευχαριστούµε ιδιαιτέρως τους χορηγούς µας που µας υποστηρίζουν για την επίτευξη των στόχων µας. Ίδρυµα Α. Γ. Λεβέντη Σίµο & Ζέτα Παληού Eλένη Δαµάσκου & Στάθη Τοπούζογλου - Prime Marine Diana Shipping Οικ. Άγγελου και Αριστείδη Ευσταθίου Mαρίλυ Φραγκίστα Μη διστάσετε να µας ζητήσετε έντυπα υλικά που θα βοηθήσουν στο έργο σας. ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΡΤΕΜΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΣΤΙΟΚΥΤΤΩΣΗ ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ ΤΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΟΛΩΝ ΣΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΓΝΩΣΤΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΗΣ ΙΣΤΙΟΚΥΤΤΩΣΗΣ

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΡΤΕΜΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΣΤΙΟΚΥΤΤΩΣΗ Aπόστολος Κοντογιάννης Σκουζέ 10, 18536 Πειραιάς Τηλ. 210 4520 453, Fax. 210 4516 990 Email: info@histioartemis.gr Website: www.histioartemis.gr