20 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ

Περιεχόμενα Πρόλογος 13 Ευχαριστίες 15 Εισαγωγή 21 1 Απόκτησε επαφές με κάθε τρόπο! 35 2 Δεύτερες και τρίτες γνώμες 43 3 Διάλεξε ένα συμπαραστάτη 51 4 Ιατρικό σημειωματάριο 55 5 Κασετοφωνάκι τσέπης 61 6 Φέρε ένα φίλο 63 7 Πάρε μόνος σου δύναμη 65 8 Διαλογισμός 75 9 Φαντασιώσεις 85 10 Δημιούργησε τη δική σου κασέτα 91 11 Το τετράδιο των αποφθεγμάτων 103 12 Προσπάθησε να κρατηθείς από κάπου 107 13 Πώς να φερθείς στους πραγματικούς φίλους 113 14 Φαρμακευτική αγωγή 119 15 Πώς να διώχνεις το άγχος 127 16 Αγάπη χωρίς όρους 135 17 Ομάδες στήριξης 139 19

20 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ 18 Εξισορρόπηση του χρόνου 151 19 Προσωπικό ημερολόγιο 155 20 Η φύση 163 21 Πνευματική επαφή 169 22 Προσευχή 175 23 Ο τοπικός κλήρος 185 24 Η διατροφή 187 25 Υπερβολική κατανάλωση χορταρικών 191 26 Φυτοχημικά 205 27 Η ενεργειακή θεραπεία 209 28 Άσκηση και κίνηση 215 29 Μουσική και ήχος 221 30 Βελονισμός 227 31 Αναζητώντας τη χαρά 231 32 Λήθη 237 33 Χρόνος αδράνειας 247 34 Συμπόνια 251 35 Δημιούργησε ένα καταφύγιο 255 36 Θεραπευτικό μασάζ 259 37 Χιούμορ 263 38 Ύπνωση 269 39 Ζωτικές πηγές 273 40 Τακτοποίηση εκκρεμοτήτων 279 41 Θετική, επίμονη, και καρτερική στάση 283 Παραπομπές 289 Βιβλιογραφία 293 Πηγές 301

Εισαγωγή Η αρρώστια είναι προσωπική υπόθεση. Σε μερικούς που γλίτωσαν από τα χειρότερα παρατηρείται μια σχεδόν υπερβατική ελευθερία, ενώ σε άλλους δημιουργείται ένα μόνιμο τραύμα που τους οδηγεί στη σιωπή, στην αφάνεια. Αυτό συμβαίνει επειδή, παρά το ότι αποκαθίσταται η υγεία σου οι πλάκες της αξονικής τομογραφίας είναι καθαρές, η λειτουργία του αίματος είναι φυσιολογική, οι ακτινογραφίες είναι καθαρές η ανάμνηση ότι έφτασες μέχρι μέσα στην Κόλαση διατηρείται. «Αυτή είναι η τρομακτική πλευρά του γεγονότος ότι έφτασες κοντά στο θάνατο», έγραψε η Katherine Mansfield. «Καθένας ξέρει πόσο εύκολο είναι να πεθάνει. Τα εμπόδια που για όλους τους άλλους είναι ψηλά, για σένα είναι χαμηλά. Το μόνο που έχεις να κάνεις είναι να γλιστρήσεις ανάμεσά τους». Επί εννιά χρόνια έζησα στη νεκρή ζώνη που περιγράφει η Mansfield, γιατί παρόλο που σε αντίθεση προς κάθε 21

22 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ προσδοκία κατάφερα να επιζήσω αν και έπασχα από μεσοθηλίωμα, την πιο σπάνια και την πιο βαριά μορφή καρκίνου των πνευμόνων, σπάνια μιλούσα γι αυτό. Μόνον οι στενοί φίλοι και τα συγγενικά μου πρόσωπα ήξεραν το δράμα μου. Επειδή ζούσα μια τραυματική εμπειρία, το κρατούσα κρυφό. Τον Ιούνιο του 1998, δέχτηκα ένα τηλεφώνημα από το Dana-Farber Cancer Institute, με το οποίο μου ζητούσαν να μιλήσω στη δεξίωσή τους. Θα μοιραζόμουν την εμπειρία μου με εκατοντάδες άτομα, μεταξύ των οποίων θα ήταν και εκατόν πενήντα γιατροί της Βοστόνης, ένας κάτοχος του βραβείου Νόμπελ Ιατρικής και αρκετές δεκάδες πρόεδροι εταιρειών. Ήταν τιμή για μένα αλλά ένιωθα και μια νευρικότητα, γιατί ήταν η πρώτη φορά που θα μιλούσα ανοιχτά για τη μάχη που έδωσα με τον καρκίνο. Ωστόσο, ήξερα ότι έπρεπε να πάω, ότι έπρεπε να λύσω τη μακρά σιωπή μου. Το ίδιο βράδυ, μετά από εκείνο το τηλεφώνημα, κάθισα στην αγαπημένη μου πολυθρόνα κρατώντας στυλό και χαρτί για να βάλω σε μια σειρά τις σκέψεις μου. Σε ένα κοντινό τραπέζι είδα ένα βιβλίο που ήθελα να διαβάσω. Μόλις το άνοιξα στην πρώτη σελίδα, με εντυπωσίασε μια φράση του διάσημου μυθιστοριογράφου Joseph Campbell που έλεγε: «Πρέπει να είμαστε πρόθυμοι να ξεχάσουμε τη ζωή που έ- χουμε προγραμματίσει για να ζήσουμε τη ζωή που μας περιμένει». Αυτή η φράση του αντανακλούσε άμεσα την περίπτωσή μου. Προς στιγμήν κοκάλωσα. Σκέφτηκα τη ζωή μου και συνειδητοποίησα ότι πράγματι, για ένα διάστημα, είχα ζήσει τη ζωή που είχα προγραμματίσει, μια ζωή δραστήρια και γεμάτη χαρές. Είχα ολοκληρώσει τις βασικές σπουδές μου και είχα γίνει καθηγήτρια υγειονομικής εκπαίδευσης και κοινωνική

ΕΙΣΑΓΩΓΗ 23 λειτουργός σε δημόσια σχολεία. Δίδασκα ψυχολογία σε κολέγια και παράλληλα έκανα σεμινάρια εκπαίδευσης γονέων. Συμμετείχα σε τουρνουά τένις και έτρεχα καθημερινά δέκα χιλιόμετρα. Σχεδίαζα ευχετήριες κάρτες για ακριβές μπουτίκ και πήγαινα διακοπές σε εξωτικά μέρη. Μετά παντρεύτηκα και σχεδίαζα να δημιουργήσω οικογένεια. Εκείνο όμως για το οποίο δεν ήμουν προετοιμασμένη ήταν η ζωή που με περίμενε. Εκείνη η ζωή ξεκίνησε μεσάνυχτα, προς τα τέλη του Οκτωβρίου του 1989. Ήμουν ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι του Γενικού Νοσοκομείου Μασαχουσέτης και θυμάμαι τη στιγμή που μπήκε ο χειρουργός στον θάλαμό μου. Επειδή δεν είχε ακόμα προλάβει να βγάλει τη ματωμένη ιατρική μπλούζα του, κατάλαβα ότι ήμουν η τελευταία ασθενής που επισκεπτόταν και ότι αμέσως μετά θα έφευγε για το σπίτι του. Την ώρα που μου μιλούσε προσπαθούσε να στηρίξει τον παραφουσκωμένο χαρτοφύλακά του ανάμεσα στο κάγκελο του κρεβατιού μου και τον μηρό του. «Οι ακτινογραφίες δείχνουν ότι ο όγκος στον αριστερό πνεύμονά σου που έχει το μέγεθος πορτοκαλιού είναι καρκίνος από αμίαντο, ή αλλιώς μεσοθηλίωμα», μου είπε ατάραχος. «Είναι μια θανατηφόρα μορφή καρκίνου. Δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να μετριάσουμε τους πόνους». Βύθισα το κεφάλι μου στο μαξιλάρι προσπαθώντας να νικήσω την ξαφνική επιθυμία μου να πνιγώ. «Η χειρουργική επέμβαση είναι πολύ σοβαρή και η α- νάρρωση θα κρατήσει πολύ καιρό και θα είναι επώδυνη. Αν θέλεις μπορείς να αποφύγεις τη θεραπεία και να ζήσεις ό- σους μήνες σου μένουν με αξιοπρέπεια και ποιότητα ζωής. Η απόφαση είναι αποκλειστικά δική σου».

24 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ Ο χειρουργός απάντησε σε μερικές ερωτήσεις μου, ό- πως ποιες οργανικές αλλαγές έπρεπε να περιμένω στο μικρό διάστημα που μου απέμενε και μετά πήρε παραμάσχαλα το χαρτοφύλακά του και έφυγε. Όπως ήμουν ξαπλωμένη, ένιωθα πολύ φόβο καθώς προσπαθούσα να καταλάβω με πόσο δραματικό τρόπο η μοίρα άλλαξε τη ζωή μου μέσα σε μερικές μέρες. Μετά θυμήθηκα την ηλικιωμένη μητέρα μου τυφλή, αλλά ανεξάρτητη και γεμάτη ζωντάνια που κοιμόταν στον ακριβώς από κάτω όροφο. Μόλις πριν από μερικές εβδομάδες είχε κάνει επείγουσα επέμβαση για αφαίρεση νεφρού. Ο σύζυγός μου Ralph κι εγώ τη φέραμε εδώ στη Βοστόνη, αφενός για να την αναλάβουν οι καλύτεροι γιατροί της Αμερικής και αφετέρου για να είναι κοντά σε μένα, το μοναδικό παιδί και μοναδικό στήριγμά της. Είχαν περάσει κάμποσες εβδομάδες από τότε. Δεδομένου ότι αγωνιζόμασταν με το Ralph να είμαστε στο πλευρό της και να της βρούμε μετεγχειρητική φροντίδα στο σπίτι, είχα αφήσει στο περιθώριο τα σημάδια εκείνα που έδειχναν ότι κι εγώ δεν ήμουν καλά στην υγεία μου. Ένιωθα περισσότερο κουρασμένη από ό,τι συνήθως, λαχάνιαζα, και ένιωθα ξαφνικούς πόνους στο στήθος. Μια μέρα καθώς πήγαινα να επισκεφθώ τη μητέρα μου, ένιωσα έναν ξαφνικό διαπεραστικό πόνο κοντά στην καρδιά. Επειδή δεν είχα συγκεκριμένο καρδιολόγο έψαξα βιαστικά στο Χρυσό Οδηγό και τηλεφώνησα σε κάποιον που μπορούσε να με δει το ίδιο απόγευμα. Διέγνωσε μια φλεγμονή του μυός που περιβάλλει την καρδιά και την οποία απέδωσε στο στρες και μου έδωσε κάτι χάπια για τον πόνο. Καθώς μου έδινε τη συνταγή μου συνέστησε ξεκούραση. Το σκηνικό αυτό το είχα ζήσει και παλιότερα.

ΕΙΣΑΓΩΓΗ 25 Σε ηλικία τριάντα δύο ετών έπαθα οριστική και ανεπανόρθωτη ρήξη τριών δίσκων στην περιοχή της μέσης. Έμαθα τις προσαρμογές που έπρεπε να κάνω στη ζωή μου για να αντιμετωπίσω τα προβλήματα κινητικότητας και τους πόνους. Μετά από μια δεκαετία το αριστερό μου χέρι άρχισε να τρέμει και να νιώθω τσιμπήματα, αλλά και ζαλάδες. Καταλάβαινα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, παρόλο που οι εξετάσεις δεν έδειχναν τίποτα. Αργότερα συνειδητοποίησα ότι τα τσιμπήματα οφείλονταν στον όγκο που είχα στον πνεύμονα και πίεζε τη σπονδυλική μου στήλη, αλλά ο γιατρός που με παρακολουθούσε εκείνη την εποχή μου είχε πει: «Κυρία μου, δεν έχετε κανένα πρόβλημα. Φροντίστε να ξεπεράσετε τα προβλήματα με την πλάτη σας και θα νιώσετε καλύτερα». Λες και η ζωή μου στο προάστιο που ζούσα ήταν πολύ πληκτική που από μόνη μου επινόησα κάποια φανταστικά συμπτώματα για να μου κάνουν συντροφιά. Προσβεβλημένη, έξαλλη, και φοβισμένη ταυτόχρονα κοίταξα ίσια στα μάτια εκείνο τον ψυχρό άνθρωπο και του είπα: «Γιατρέ, κάνετε λάθος». Μετά από δύο χρόνια, η διαίσθησή μου με ενημέρωνε ότι η συγκεκριμένη διάγνωση ήταν λάθος. Αποφασισμένη να μάθω πού οφείλονταν αυτοί οι διαπεραστικοί πόνοι, ρώτησα το γιατρό της μητέρας μου αν μπορούσε να φροντίσει για να μου βγάλουν μια ακτινογραφία θώρακα. «Υπάρχει ένας μεγάλος όγκος στον αριστερό πνεύμονα», μου είπε μετά από μερικές ώρες. Την επόμενη μέρα μπήκα σε εκείνο το νοσοκομείο για εξετάσεις και για βιοψία για να διαπιστωθεί από πού προερχόταν εκείνος ο όγκος και αν είχε μεγαλώσει. Τις επόμενες δύο εβδομάδες με ψαχούλευαν, με ζούπαγαν και με έψαχναν. Κάθε βράδυ με κατέβαζαν με αναπηρικό καροτσάκι για να δω τη γενναία μητέρα μου, φρο-

26 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ντίζοντας προηγουμένως να κρύψω τις πιτζάμες μου κάτω από μια καλά κουμπωμένη καμπαρτίνα για να μην τις καταλάβει την ώρα που αγκαλιαζόμασταν. Απορούσε με τις πολλές επισκέψεις που δεχόταν, που οι περισσότερες ήταν από δικούς μου φίλους που πηγαινοέρχονταν πότε στον θάλαμο της μιας και πότε στης άλλης. Όμως ποτέ δεν έμαθε ότι νοσηλευόμουν κι εγώ εκεί ή τι ακριβώς συνέβαινε. Ο μοναδικός μου στόχος ήταν να την προστατέψω από το άγχος και να δώσω στον οργανισμό της το χρόνο να θεραπευτεί. Ακόμα κι αν τα μαντάτα για μένα ήταν άσχημα, παρακαλούσα τον Θεό να μου χαρίσει λίγο χρόνο και να πεθάνω μετά από εκείνη. Όμως θα μάθαινα ότι το κακοήθους μορφής πλευρικό μεσοθηλίωμα δεν περιμένει. Αν και μέχρι τη δεκαετία του 1960 δεν ήταν ευρύτερα γνωστό, ακόμα και σήμερα θερίζει πολύ κόσμο. Αυτό το καρκίνωμα που σχετίζεται με τον αμίαντο αναπτύσσεται με την ταχύτητα και τη δύναμη των α- γριόχορτων μέσα και γύρω από τους μεσοθηλιακούς ιστούς της θωρακικής κοιλότητας. Πριν από δέκα χρόνια, όταν οι χειρουργοί αντιμετώπιζαν αυτή την ασθένεια, αγωνίζονταν να βρουν έναν αποτελεσματικό τρόπο που θα σταματούσε την εξάπλωση αυτού του καρκίνου. Ακόμα και σήμερα οι περισσότεροι χειρουργοί είναι απρόθυμοι ακόμα και να ε- πιχειρήσουν μια εγχείρηση. Μια πρόχειρη ματιά στην ιατρική βιβλιογραφία που διάβασα λίγο μετά τη διάγνωσή μου με πληροφόρησε τα εξής: «Ο θάνατος επέρχεται συνήθως σε τέσσερις έως δώδεκα μήνες μετά τη διάγνωση Οι κλασικές μέθοδοι αντιμετώπισης έχουν περιορισμένη αποτελεσματικότητα Ένα μικρό μόνο ποσοστό των ασθενών μπορεί να χειρουργηθεί. από αυτούς, μόλις το δεκαπέντε τοις εκατό ζει πέντε χρόνια, ενώ ο μέσος χρόνος επιβίωσης είναι δεκαέξι μήνες Ασθέ-

ΕΙΣΑΓΩΓΗ 27 νεια που συνήθως καταλήγει στο θάνατο Η θνησιμότητα παραμένει υψηλή Το ποσοστό επιβίωσης είναι μικρό Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει κάποια ενιαία μέθοδος θεραπείας» Με άλλα λόγια, ο μεγάλου μεγέθους όγκος αμιάντου θα συνέχιζε να μεγαλώνει και σε μερικούς μήνες θα εξαπλωνόταν σε ολόκληρο το σώμα μου. Καθώς ήμουν ξαπλωμένη στο κρεβάτι του νοσοκομείου εκείνη τη νύχτα του Οκτωβρίου και έτρεμα μετά την αποκάλυψη του χειρουργού, θυμάμαι ότι άπλωσα το χέρι μου να πάρω μια σοκολάτα Hershey s Kiss από τις στοίβες με τα σοκολατάκια που είχαν μαζευτεί στο κομοδίνο μου και παράλληλα σκέφτηκα, Τώρα μπορώ να απολαύσω τις σοκολάτες χωρίς να νιώθω τύψεις. Ένιωσα τα μάγουλά μου να φουσκώνουν καθώς απολάμβανα εκείνη την ικανοποιητική στιγμή. Προς στιγμήν τουλάχιστον ένιωσα ελεύθερη. Μετά, εντελώς ξαφνικά, η στιγμή της απόλαυσης ξεθώριασε και έπρεπε να κοιτάξω κατάματα την αλήθεια: ήμουν σαράντα τριών ετών και σύντομα θα πέθαινα. Ήξερα ότι έ- πρεπε να τακτοποιήσω τις εκκρεμότητές μου. Μετά από μερικές μέρες άρχισα να γράφω αποχαιρετιστήριες επιστολές, να τηλεφωνώ σε παλιούς γνωστούς, να αποχαιρετώ αγαπημένους φίλους. Ανέθεσα σε ένα δικηγόρο να συντάξει τη διαθήκη μου. Πέταξα τα μυστικά μου ημερολόγια, χάρισα μια αγαπημένη μου κούκλα αντίκα, τους δίσκους μουσικής μου, και το ρολόι-μενταγιόν της γιαγιάς μου. Όμως ποτέ δεν έπαψα να ελπίζω. Αντί να ετοιμάζομαι για το θάνατο, το ίδιο κιόλας βράδυ από εκείνο το θάλαμο του νοσοκομείου άρχισα να αγωνίζομαι για να ζήσω, να τηλεφωνώ σε όλους τους γνωστούς μου, και να δικτυώνομαι. Στα κενά που υπήρχαν ανάμεσα στις εξετάσεις, τις ακτινογραφίες και τις αιμοληψίες, συνέχισα να τηλεφωνώ στους φίλους μου και στους δικούς τους φί-

28 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ λους, να ενημερώνομαι για την ασθένειά μου, να βρίσκω τους ειδικούς γιατρούς, και να μαθαίνω ποιες επιλογές είχα στη διάθεσή μου. Τηλεφωνούσα σε ιατρικά κέντρα, σε κλινικές εναλλακτικών θεραπειών, σε ανοιχτές τηλεφωνικές γραμμές για καρκινοπαθείς, και σε κληρικούς. Όταν πήγα στο σπίτι μου έκανα ακόμα περισσότερες συζητήσεις, που συχνά κρατούσαν μέχρι αργά τη νύχτα. Αποφάσισα να ζητήσω τρεις γνώμες. Τελικά ανακάλυψα μια δραστική θεραπεία για το μεσοθηλίωμα και μια χειρουργό στο Memorial Sloan-Kettering Cancer Center της Νέας Υόρκης η οποία δέχτηκε να με χειρουργήσει. Εκείνη όμως βρισκόταν στη Νέα Υόρκη κι εγώ ήξερα κατά βάθος ότι ήταν απαραίτητο για τη θεραπεία μου να βρίσκομαι κοντά στους φίλους και στα συγγενικά μου πρόσωπα στη Βοστόνη. Ευτυχώς, μετά από επίμονες προσπάθειες, κατάφερα να πείσω το Δρ David Sugarbaker, έναν πολύ γνωστό θωρακοχειρουργό στο Brigham and Women s Hospital, να εφαρμόσει μια παραλλαγή της περίπλοκης διαδικασίας. Ο Δρ Sugarbaker ειδικευόταν σε περιπτώσεις καρκίνου σαν τη δική μου και ήταν ένας από τους τρεις γιατρούς που πήγα να με εξετάσουν. Όμως η μέθοδος που ακολουθούσε εκείνος ήταν η πνευμονεκτομή (αφαίρεση ο- λόκληρου του πνεύμονα) και, για κάποιο λόγο, δε θεώρησα αυτήν τη μέθοδο κατάλληλη για την περίπτωσή μου. Όταν ρώτησα το Δρα Sugarbaker αν θα μπορούσε να εφαρμόσει τη μέθοδο των γιατρών της Νέας Υόρκης, έμμεσα μου είπε ότι μπορεί να μην είχα πολλές ελπίδες. Εγώ όμως επέμενα και τελικά συμφώνησε. «Ας σου εξασφαλίσουμε δύο χρόνια ζωής», μου είπε ο Δρ Sugarbaker, «μέχρι τότε μπορεί να έχει βρεθεί μια θεραπεία». Γαντζώθηκα από τα λόγια του σαν να ήταν σωσίβιο. Τώρα πλέον τα δύο χρόνια ζωής έ- μοιαζαν με μια αιωνιότητα.

ΕΙΣΑΓΩΓΗ 29 Η ριζική θεραπεία αποδείχτηκε ότι ήταν όντως ριζική. Η εγχείρισή μου άρχισε με μια τομή μήκους σαράντα περίπου εκατοστών που ξεκινούσε από το άνω τμήμα της σπονδυλικής στήλης και έφτανε μέχρι το στέρνο. Κατόπιν, δίπλωσαν και στήριξαν πίσω το δέρμα μου χρησιμοποιώντας τσιμπιδάκια από ανοξείδωτο ατσάλι. Μετά έκοψαν και αφαίρεσαν τα δύο τελευταία πλευρά μου, ανοίγοντας έτσι ολόκληρη τη θωρακική κοιλότητα. Τώρα ο χειρουργός, ο ογκολόγος, ο πνευμονολόγος, ο καρδιολόγος, ο παθολόγος, και όλες οι άλλες ειδικότητες γιατρών που βρίσκονταν εκείνη την ημέρα στο νοσοκομείο έλεγξαν μέσα στην οπή που είχε ανοιχτεί για να βεβαιωθούν αν υπήρχαν ίχνη μετάστασης. Μόλις πείστηκαν ότι η χειρουργική επέμβαση άξιζε τον κόπο, αποφάσισαν να προχωρήσουν. Χρησιμοποιώντας προσεκτικά τα νυστέρια τους, αφαίρεσαν τον όγκο και ένα πλατύ τμήμα του περιβάλλοντα ιστού για να απομακρύνουν όσο το δυνατόν μεγαλύτερο κομμάτι του καρκίνου που είχε απλωθεί σαν περικοκλάδα. Μετά αφαίρεσαν τον υπεζωκότα τον υμένα που περιβάλλει τον πνεύμονα από τον προσβεβλημένο πνεύμονα, αλλά και από το μη προσβεβλημένο τμήμα του. Επίσης διαχώρισαν την καρδιά από το περικάρδιο το σάκο μέσα στον οποίο βρίσκεται η καρδιά ενώ αφαίρεσαν και όσα τμήματα του διαφράγματος είχαν προσβληθεί. Στη συνέχεια κατασκεύασαν ένα συνθετικό θωρακικό τοίχωμα με ένα πλέγμα, το οποίο στήριξαν με εκατό και πλέον μεταλλικούς συνδετήρες. Τέλος, πριν με κλείσουν, διοχέτευσαν στη θωρακική κοιλότητα τη μέγιστη δυνατή ποσότητα θανατηφόρων ουσιών χημειοθεραπείας που μπορούσαν και από την οποία δεν κινδύνευα να πεθάνω επάνω στο χειρουργικό τραπέζι. Οι χημικές τοξίνες διαχέονται σε κάθε γωνιά της θωρακικής κοιλότητας, όπως οι πύ-

30 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ραυλοι που κυνηγούν το στόχο με βάση την εκπεμπόμενη θερμότητα, και εντοπίζουν τα καρκινικά κύτταρα που είναι αόρατα με γυμνό μάτι. Πολλοί ασθενείς πεθαίνουν πάνω στο χειρουργικό τραπέζι. Επειδή εγώ κατάφερα να ζήσω, αυτό έγινε το κίνητρό μου για περαιτέρω δράση. Αυτά που έκανα στη συνέχεια αποτελούν τον πυρήνα αυτού του βιβλίου. Οι εμπειρίες μου ως καθηγήτριας και κοινωνικής λειτουργού αποτέλεσαν μια βάση εκκίνησης με στόχο να καταρτίσω ένα δημιουργικό πρόγραμμα. Χρησιμοποίησα τις ιδέες μου, την εκπαίδευσή μου, την παιδεία μου, αυτά που διάβασα, αλλά και τη διαίσθησή μου. Προσπάθησα να α- ξιοποιήσω όλα όσα ήξερα που θα μπορούσαν να με βοηθήσουν. Από ειρωνεία της τύχης, ο τραυματισμός στη μέση μου που με είχε καθηλώσει για δύο περίπου χρόνια θα γινόταν ο πιο σημαντικός δάσκαλός μου. Αυτός με δίδαξε να αυτοσχεδιάζω. Έμαθα να πηγαίνω στα νοσοκομεία με ασθενοφόρο όταν δεν μπορούσα να κινηθώ. Έμαθα να έχω ένα ψυγειάκι κάτω από το κρεβάτι μου στο οποίο φύλαγα σάντουιτς και χυμούς για να μην αναγκάζομαι να σηκώνομαι. Χρησιμοποιούσα πολύ το τηλέφωνο και καλούσα φίλους για ρεφενέ πάρτι στο σπίτι μου για να μην είμαι αναγκασμένη να μαγειρεύω. Φρόντισα να διατηρώ την επαφή με τον έξω κόσμο και να έχω παρέες, για να μπορώ να είμαι αισιόδοξη και να ελπίζω. Μια κρίση στη ζωή μας μπορεί να μας βοηθήσει να α- ναπτυχθούμε. Μπορούμε να μάθουμε να εμβαθύνουμε στον εαυτό μας, να βρίσκουμε κομμάτια από το παρελθόν μας, να αξιοποιούμε την εσωτερική σοφία μας για να κάνουμε πιο ομαλή τη μελλοντική πορεία μας. Έχοντας ως σύμμαχό μας το μυστήριο, ανοίγουμε τους ορίζοντές μας

ΕΙΣΑΓΩΓΗ 31 στους πολλούς και ποικίλους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να θεραπευτούμε. Παρόλο που μου είπαν ότι θα πέθαινα, εγώ δε σταμάτησα ποτέ να αγωνίζομαι. Ποτέ δε σταμάτησα να επιμένω και να αγωνίζομαι για να απαλλαγώ από αυτή την ασθένεια και να ζήσω στο έπακρο κάθε στιγμή που είχα στη διάθεσή μου ανεξάρτητα από το αν αυτές οι στιγμές ήταν μετρημένες ή ήταν μια ολόκληρη ζωή. Σήμερα, έχοντας κάνει δύο διερευνητικές εγχειρήσεις, μια πολύ σοβαρή εγχείρηση, πέντε κύκλους χημειοθεραπείας εντός νοσοκομείου, είκοσι πέντε ακτινοθεραπείες, και έχοντας περάσει σαράντα μία φάσεις θεραπείας, είμαι η ασθενής που παγκοσμίως έχει ζήσει το μεγαλύτερο διάστημα παρόλο που έπασχε από καρκίνο στο μεσοθηλίωμα του πνεύμονα. Καθώς η επιτυχία που είχε το πρόγραμμα που με βοήθησε να σταματήσω την κατακλυσμιαία εξάπλωση της νόσου άρχισε να γίνεται γνωστή στους ογκολόγους, στους χειρουργούς, στις κοινότητες ασθενών της Βοστόνης και, στη συνέχεια, σε παγκόσμια κλίμακα, άρχισα να δέχομαι τηλεφωνήματα από ασθενείς στους οποίους έγινε πρόσφατα διάγνωση. Η κλασική ερώτησή τους ήταν Πώς τα κατάφερες; κι εγώ τους έλεγα. Τους περιέγραφα πώς αποφάσισα να γίνω στήριγμα τους εαυτού μου και πόσο σκληρά αγωνίστηκα για να συνδυάσω την παραδοσιακή ιατρική με συμπληρωματικές τεχνικές. πώς δημιούργησα μια κασέτα προσωπικού οραματισμού, πώς έφτιαξα ένα ημερολόγιο επιβεβαίωσης, πώς έμαθα να επικοινωνώ, και πώς φανταζόμουν ότι απομακρύνονταν από τους πόρους του σώματός μου τα καρκινικά κύτταρα. Τους μιλούσα για το βελονισμό, την ενεργειακή θεραπεία, τον υπνωτισμό, τις ανοιχτές γραμμές επικοινωνίας για προσευχές, και για όλα εκείνα τα έξοχα πικνίκ στην παρα-

32 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ λία. Τους έλεγα πώς αντιμετώπισα όλες εκείνες τις ατελείωτες ώρες που ήμουν ξαπλωμένη σε θαλάμους ιατρικών θεραπειών, μετατρέποντας με τη φαντασία μου τους δυνατούς θορύβους σε αγγελικά κτυπήματα που έδιωχναν από μέσα μου τον καρκινικό όγκο με χρυσά τσεκούρια. Τους εξήγησα πώς φανταζόμουν τον καρκινικό όγκο να μικραίνει κύτταρο με κύτταρο και πώς χρησιμοποιούσα το μυαλό μου για να έχω συνεχώς τον έλεγχο της κατάστασης. Τους περιέγραφα πόσο σοβαρά ασχολήθηκα με τον πνευματικό κόσμο και ότι ξαφνικά είδα τον κόσμο με άλλα μάτια. Όλα έδειχναν ότι θα πέθαινα. Κι όμως, ήδη έχουν περάσει δώδεκα χρόνια και από θαύμα συνεχίζω να υπάρχω, να είμαι καλά και να ζω κάθε μέρα με απεριόριστη ευγνωμοσύνη. Σύντομα ο αριθμός των τηλεφωνημάτων αυξήθηκε τόσο που δεν μπορούσα να ανταποκριθώ. Γι αυτό στα Σαράντα ένα βήματα προς την υγεία έδωσα τη μορφή βιβλίου που εξέδωσα η ίδια με τίτλο Embracing Challenge (Πώς αντιμετώπισα την πρόκληση). Τόσο μεγάλη ήταν η ζήτηση που δεν προλάβαινα να συρράψω τις σελίδες των βιβλίων μου. Φίλοι έρχονταν στο σπίτι μου για να με βοηθήσουν στα τηλεφωνήματα, να γράφουν διευθύνσεις και να κολλούν γραμματόσημα στους φακέλους. Ασθενείς μου τηλεφωνούσαν για να με ρωτήσουν και να μου διηγηθούν τη δική τους ιστορία. Μου ζητούσαν να πάω να μιλήσω σε νοσοκομεία της περιοχής, σε συλλόγους νοσοκόμων, στην τηλεόραση, στο ραδιόφωνο. Νοσοκομεία στη Βοστόνη και πιο πέρα άρχισαν να παραγγέλνουν το εγχειρίδιό μου με τα κιβώτια για να το μοιράζουν στους καρκινοπαθείς ασθενείς τους. Εγώ άρχισα να συνεργάζομαι με γιατρούς σε πολλά νοσοκομεία της περιοχής, να τους εκπαιδεύω στη χρήση του ολοκληρωμένου πρακτικού ιατρικού οδηγού μου. Τον περασμένο μήνα, ό-

ΕΙΣΑΓΩΓΗ 33 ταν τέλειωσα την παρουσίασή μου, ένας χειρουργός από το ακροατήριο ήρθε τρέχοντας κοντά μου, όπως ήταν, με την ιατρική μπλούζα και τη χειρουργική μάσκα να κρέμεται στο λαιμό. Με φίλησε στο μάγουλο και μου είπε: «Ήσουν καταπληκτική! Τώρα πρέπει να επιστρέψω στο χειρουργείο!» Τα περισσότερα βράδια μένω όρθια και μετά τα μεσάνυχτα, γιατί πρέπει να στείλω αντίτυπα του εγχειριδίου μου το οποίο έχω εμπλουτίσει και επεκτείνει εδώ σε κάθε γωνιά του πλανήτη. Με αυτό το βιβλίο, συνεχίζω την προσπάθεια επαναπροσανατολισμού της ζωής μου έτσι ώστε να αποτελέσει πηγή ελπίδας για πολλές ακόμα χιλιάδες καρκινοπαθών. «Δίνω σημασία στις πιθανότητες», μας είπε κάποτε η ποιήτρια Emily Dickinson. Κι εγώ επίσης. Με τη βοήθεια αυτού του βιβλίου, με τα απλά και υποβοηθητικά για τη ζωή εργαλεία θα μπορέσεις κι εσύ να βρεις το δρόμο σου προς τη θεραπεία. Σου εύχομαι να βρεις την ισορροπία της δράσης και του σκοπού για να παραμερίσεις την απελπισία, να βρεις την έμπνευση για να ενεργοποιήσεις τις μοναδικές εσωτερικές δυνατότητές σου και τα κίνητρα για να πάρεις τον έλεγχο της κατάστασης. Η φύση μας φροντίζει με το σωστό τρόπο, και με το παραπάνω, αλλά πρέπει να φροντίσουμε κι εμείς οι ίδιοι τον εαυτό μας. Πρέπει να αναζητήσουμε την πρώτη ακτίνα φωτός καθώς η νύχτα φεύγει και ύστερα μία ακόμα και μετά άλλη μία. Καθώς ξεκινάς το ταξίδι σου, εύχομαι καθεμία από αυτές τις σελίδες να είναι ο φάρος που θα σε καθοδηγεί. Και σου εύχομαι να ανακαλύψεις τον δρόμο που θα σε οδηγήσει στην εσωτερική σου γαλήνη.

1 Απόκτησε Επαφές με Κάθε Τρόπο! Όταν αντιμετωπίζεις μια σοβαρή κρίση υγείας, η επικοινωνία με άλλους ανθρώπους είναι ένα πολύτιμο σωσίβιο. Τις πρώτες εβδομάδες μετά από μια διάγνωση καρκίνου, νιώθεις σαν να βρίσκεσαι μέσα σε έναν κυκλώνα. Έχεις στα χέρια σου μια διάγνωση και τα νέα που καλείσαι να αντιμετωπίσεις, ίσως σου φαίνονται ανυπέρβλητο εμπόδιο. Παρόλα αυτά πρέπει να πάρεις κάποιες αποφάσεις: ποιο γιατρό θα επιλέξεις, ποιο νοσοκομείο, ποια μέθοδο θεραπείας και ποια μετεγχειρητική θεραπεία να εφαρμόσεις. Ανεξάρτητα από το πόσα πράγματα έχεις πετύχει στη ζωή σου, τώρα πρέπει να ξεκινήσεις από την αρχή. Πρέπει να προσγειωθείς, να μορφωθείς, να μάθεις να αντιλαμβάνεσαι και να 35

36 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ δέχεσαι. Μία από τις καλύτερες μεθόδους για να το πετύχεις αυτό είναι η απόκτηση επαφών. Όταν έμαθα για πρώτη φορά τη διάγνωση ότι έπασχα από μια σπάνια μορφή καρκίνου, δεν ήμουν προετοιμασμένη για το πώς θα ξεκινούσα να παλέψω για τη ζωή μου. Ενστικτωδώς άρχισα να τηλεφωνώ σε φίλους από τον ιατρικό χώρο και μετά σε φίλους των φίλων τους. Επικοινώνησα με νοσοκομεία, βιβλιοθήκες, και κλινικές για καρκινοπαθείς. Τηλεφώνησα σε οργανώσεις καρκινοπαθών και σε κέντρα ολιστικής θεραπείας. Άπλωσα τα χέρια να πιαστώ από άτομα που νοσηλεύτηκαν εκεί. Επικοινωνούσα ασταμάτητα από το τηλέφωνο που ήταν στο κομοδίνο πλάι στο κρεβάτι του νοσοκομείου μου. Οι πολλές ερωτήσεις και η προσεκτική ακρόαση ήταν το πιο ισχυρό εργαλείο μου για να επιβιώσω εκείνες τις πρώτες μέρες. Ο επιθετικός χαρακτήρας της αρρώστιας μου σήμαινε ότι έπρεπε να πάρω άμεσα μέτρα. Με τις πολλές επαφές, γνώρισα ανθρώπους που με βοήθησαν να βρω τα κατάλληλα ιδρύματα, τους καλύτερους γιατρούς και την κατάλληλη για μένα θεραπεία δηλαδή, τις επαφές που μου έσωσαν τη ζωή. Όταν δικτυώνεσαι απλώνεις τα χέρια σου για να ζητήσεις βοήθεια. Ζητάς γνώμες και ψάχνεις πληροφορίες, που συχνά μπορεί να είναι πιο άμεσα χρήσιμες σε σένα από ό- σες μπορείς να βρεις σε βιβλία, επειδή είναι από πρώτο χέρι, απευθύνονται σε ανθρώπους, είναι σύγχρονες και προσαρμοσμένες στην ειδική περίπτωσή σου λόγω των ερωτήσεων που κάνεις. Πολύ συχνά, μπορείς να μάθεις πολλά πράγματα που μπορεί να μη λέγονται εύκολα ή να μη μπορείς να τα μάθεις με άλλο τρόπο, παρά μόνο με την α- νταλλαγή εμπειριών. Όσους τους αγγίζει ο καρκίνος τους κάνει συνταξιδιώτες. Αναζητώντας άλλους καρκινοπαθείς

1 ΑΠΟΚΤΗΣΕ ΕΠΑΦΕΣ ΜΕ ΚΑΘΕ ΤΡΟΠΟ 37 συντομεύουμε το χρονικό διάστημα της καμπύλης μάθησης. Προσωπικά ωφελήθηκα τρομερά από το χρόνο που αφιέρωσαν κάποιοι για να μου μιλήσουν, όπως άλλωστε και από τις συμβουλές, την ειλικρίνεια, και τα ενθαρρυντικά τους λόγια. Διαπίστωσα ότι οι επαφές με ανθρώπους που αντιμετώπισαν μια αρρώστια παρόμοιας μορφής ήταν ιδιαίτερα χρήσιμη. Τηλεφώνησα επίσης σε ιατρικά κέντρα και ρώτησα αν είχαν εμπειρία με τη συγκεκριμένη ασθένεια από την οποία έπασχα και αν γνώριζαν κάποιους καλούς γιατρούς που ειδικεύονταν σε αυτόν τον τομέα. Έμαθα να κάνω συγκεκριμένες ερωτήσεις, να αξιολογώ τις απαντήσεις, και μετά να αποφασίζω τι θα απέδιδε καλύτερα στην περίπτωσή μου. Για παράδειγμα, όταν μιλούσα με άλλους ασθενείς, καθώς προσπαθούσα να καταλάβω τι ήταν αυτό που αντιμετώπιζα, ρωτούσα ποιες ήταν οι εμπειρίες τους από τη δική τους εγχείριση και τη θεραπεία. Ζητούσα την ειλικρινή γνώμη τους για τους γιατρούς τους και πώς τους αντιμετώπισαν ως ασθενείς. Ήθελα να μάθω πόσο δεκτικός σε νέες ιδέες ήταν ένας γιατρός. Ανταπέδιδε το τηλεφώνημα που του έκανε ο ασθενής του; Βιαζόταν να τελειώσει η επίσκεψη για παροχή συμβουλών και εξέταση; Μπορεί να ακούσεις υπέροχα πράγματα για ένα γιατρό, αλλά να δυσκολευτείς πολύ να κλείσεις μαζί του ραντεβού. Τηλεφωνούσα σε γιατρούς που γνώριζα για να τους ρωτήσω αν μπορούσαν να με βοηθήσουν ώστε να με δεχθεί ο ειδικός γιατρός νωρίτερα ή ρωτούσα τη νοσοκόμα αν είχε να μου προτείνει κάτι. Με το να μάθω να ρωτάω, έβρισκα σχεδόν πάντα αρχικά σημεία επαφής που με βοηθούσαν να ανοίξω πόρτες.

38 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ Καλό θα ήταν να ρωτήσεις για το νοσοκομείο και πόσο ικανοποιημένοι έμειναν αυτοί με τους οποίους ήρθες σε επαφή από το επίπεδο της φροντίδας που είχαν. Είχαν κάποια παράπονα για το προσωπικό, για την προσοχή που τους έδωσαν, για τη φροντίδα και το ενδιαφέρον τους; Ρωτούσα αν το νοσοκομείο τους ανέθετε σε συγκεκριμένη νοσοκόμα την φροντίδα και την εποπτεία της περίθαλψης ε- νός ασθενούς, ενημερωνόμουν για το φαγητό, τους χώρους στάθμευσης και τις πολιτικές σχετικά με το επισκεπτήριο. Επίσης ρωτούσα αν είχαν να μου προτείνουν κάτι που θα μπορούσε να μετριάσει την ένταση της επικείμενης δοκιμασίας. Η απόκτηση επαφών είναι σημαντική, επειδή βοηθάει να βρεθούν πολλά από τα κομμάτια που χρησιμεύουν στη λήψη αποφάσεων και στην κατάστρωση ενός σχεδίου. Εγώ διάλεξα τρεις γιατρούς, καθένας από τους οποίους ανήκε σε διαφορετικό ιατρικό κέντρο, για να ακούσω μια αξιολόγηση της κατάστασής μου. Η απόκτηση επαφών με βοήθησε να κινητοποιήσω την δύναμη που υπήρχε μέσα μου για να μπορέσω να αρχίσω να κινούμαι μπροστά. Αξιοποιήστε το Διαδίκτυο Αν και τίποτα δεν μπορεί να αντικαταστήσει τη ζεστασιά της ανθρώπινης φωνής όταν αντιμετωπίζετε μια πρόκληση, το Διαδίκτυο (που δεν υπήρχε εκείνη την περίοδο της ζωής μου) αποτελεί ένα χρυσωρυχείο πληροφοριών για συγκεκριμένες μορφές καρκίνου, προσωπικές εμπειρίες, νέες θεραπείες, και κλινικές μελέτες.

1 ΑΠΟΚΤΗΣΕ ΕΠΑΦΕΣ ΜΕ ΚΑΘΕ ΤΡΟΠΟ 39 Πολλά σημαντικά ιατρικά κέντρα, όπως η Mayo Clinic και το Massachusetts General Hospital, έχουν σήμερα δική τους τοποθεσία στο Διαδίκτυο. Μια ιδιαίτερα καλή τοποθεσία είναι η OncoLink (http://oncolink.upenn.edu), που έχει για χορηγό της το University of Pennsylvania Cancer Center (Αντικαρκινικό Κέντρο του Πανεπιστημίου της Πενσυλβάνια). Η Healthfinder (www.healthfinder.gov) είναι μια τοποθεσία που επιχορηγείται από το κράτος και είναι ιδιαίτερα φιλική προς τον καταναλωτή, αφού παρέχει συνδέσεις με εκατοντάδες σχετικούς οργανισμούς, κέντρα (όπως το National Cancer Institute Εθνικό Α- ντικαρκινικό Ινστιτούτο) και με υπηρεσίες ειδήσεων που παρακολουθούν τις πιο πρόσφατες εξελίξεις στον τομέα της υγείας και της ιατρικής. Μια άλλη κρατική τοποθεσία, η MEDLINE (www.nlm.nih.gov/databases/freemedl/html), παρουσιάζει με συνοπτικό τρόπο τις νέες θεραπείες και τα αποδεικτικά στοιχεία που έχουν συγκεντρωθεί από ειδικές μελέτες όπως αναφέρονται στα ιατρικά περιοδικά, ενώ η Alternative Health News Online (www.altmedicine.com) και η Ask Dr. Weil (www.drweil.com) είναι άριστες πηγές έρευνας σχετικά με τις συμπληρωματικές θεραπείες. Η Calling Cancer Fax ([301]402-5874) θα σας συνδέσει με έναν υπολογιστή στο Bethesda (Πολιτεία Maryland, ΗΠΑ), που είναι η έδρα των National Institutes of Health (Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας), όπου μπορείτε να πάρετε πληροφορίες για ένα συγκεκριμένο τύπο καρκίνου μέσω μιας γραμμής φαξ. Εκεί μπορείτε να βρείτε πάρα πολλές χρήσιμες πληροφορίες.

40 ΠΩΣ ΝΙΚΗΣΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ Αν δεν έχετε ευχέρεια στη διεξαγωγή έρευνας μέσω υπολογιστή, ζητήστε από κάποιο φίλο ή ένα μέλος της οικογένειάς σας να ψάξει για λογαριασμό σας ή ζητήστε τη βοήθεια του βιβλιοθηκάριου στη βιβλιοθήκη της περιοχής σας. Προσπαθήστε να είστε όσο πιο πολύ συγκεκριμένοι γίνεται όταν επιδιώκετε την απόκτηση επαφών μέσω Διαδικτύου. Η επιλογή των κατάλληλων λέξεων-κλειδιών μπορεί να παρομοιαστεί με την επιλογή του κατάλληλου δολώματος. Το Διαδίκτυο είναι ένας αξιοθαύμαστος ωκεανός, αλλά τα νερά του είναι βαθιά. Σίγουρα θέλετε να βρείτε ό,τι είναι πιο σχετικό με τις συνθήκες που σας αφορούν.

1 ΑΠΟΚΤΗΣΕ ΕΠΑΦΕΣ ΜΕ ΚΑΘΕ ΤΡΟΠΟ 41... Μες τα μισά του δρόμου της ζωή μας, σε δάσος βρέθηκα σκοτεινιασμένο, γιατί είχα το σωστό δρόμο χαμένο. ΔΑΝΤΗΣ, ΚΟΛΑΣΗ (μετάφρ. Γ. Κότσιρας) Αφού δεν μπορούμε να αλλάξουμε την πραγματικότητα, ας αλλάξουμε το μάτι που βλέπει την πραγματικότητα. ΝΙΚΟΣ ΚΑΖΑΝΤΖΑΚΗΣ, ΑΝΑΦΟΡΑ ΣΤΟΝ ΓΚΡΕΚΟ...