Π 9.1 Έκθεση
Παραδοτέο Π9.1 Έκθεση Πλαίσιο Εργασίας Πακέτο Εργασίας: ΠΕ9 Έκθεση Σχετικές Εργασίες: Χαρακτηριστικά Είδος παραδοτέου: Έγγραφο Λογισμικό Άλλο Διαβάθμιση: Απόρρητο Εμπιστευτικό (βλ. Πίνακα αποδεκτών) Απλό Ημερομηνία έκδοσης Οκτώβριος 2015
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 Πίνακας Περιεχομένων 1. Εισαγωγή...6 1.1. Σκοπός...6 1.2. Γλωσσάριο...6 1.3. Περιεχόμενα εγγράφου...7 2. Hλ- υγεία...9 2.1. Πολυπλοκότητα συστημάτων υγείας... 10 2.2. Σχεδιασμός, υλοποίηση και χρήση συστημάτων ηλ- υγείας... 12 2.3. Ηλ- υγεία στην Ευρώπη... 13 2.4. Οφέλη από την Ηλ- υγεία... 15 2.5. Εμπόδια στην ανάπτυξη συστημάτων ηλ- υγείας... 17 2.6. Όραμα για τα συστήματα ηλ- υγείας... 18 2.7. Χρήση ευρωπαϊκών προτύπων διαλειτουργικότητας... 19 2.8. Ηλ- ΠΦΥ... 20 3. Κοινωνικοτεχνικά και οικονομικά θέματα ηλ- υγείας...23 3.1. Κοινωνικό τεχνικά θέματα Ηλ- ΠΦΥ... 23 3.2. Οικονομική αποτίμηση κόστους τεχνολογιών υγείας... 25 3.3. Οικονομική αποτίμηση κόστους οφέλους τεχνολογιών υγείας... 26 3.4. Οικονομικό κόστος ηλ- υγείας... 29 3.5. Μέτρηση κοινωνικό- οικονομικής απόδοσης ηλ- υγείας... 31 4. Τεχνολογία νέφους & ηλ- υγεία...34 4.1. Το υπολογιστικό νέφος στην υγεία... 34 4.2. Παραδείγματα λύσεων ηλ- υγείας στο υπολογιστικό νέφος... 41 4.3. Τεχνικές και μη προκλήσεις... 42 4.4. Ασφάλεια και εμπιστευτικότητα ιατρικής πληροφορίας... 48 4.5. Προσωπικά δεδομένα και απαιτήσεις προστασίας ιδιωτικών δεδομένων... 50 3
4.6. HIPAA για χρήση υπολογιστικού νέφους στην ηλ- υγεία... 55 5. Υπάρχουσες μεθοδολογίες για αποδοχή & βιωσιμότητα τεχνολογίας...60 5.1. Αποδοχή τεχνολογίας και βιωσιμότητα... 60 5.2. Η μεθοδολογία ΤΑΜ... 63 5.3. Εφαρμογή του μοντέλου αποδοχής τεχνολογίας (ΤΑΜ) σε έρευνες... 68 5.4. Ενοποιημένο μοντέλο αποδοχής και χρήσης της τεχνολογίας - UTAUT... 71 5.5. Παραδείγματα εφαρμογών των μοντέλων ΤΑΜ και UTAUT... 74 5.6. Μοντέλο αποδοχής και βιωσιμότητας (IASAM)... 75 6. Κοινωνική και οικονομική αποτίμηση του PINCLOUD...79 6.1. Ηλ- ΠΦΥ - Pincloud... 79 6.2. Χρήση της μεθοδολογίας TAM στο PINCLOUD... 84 6.3. Χρήση της μεθοδολογίας EHRI στο PINCLOUD... 87 6.3.1. Μεθοδολογία EHRI...88 6.3.2. Θεωρητικό υπόβαθρο της χρησιμοποιούμενης μεθοδολογίας EHRI...89 6.3.3. Ανάλυση των συμμετεχόντων στην αξιολόγηση του Pincloud...91 6.3.4. Οικονομική απόδοση του Pincloud...95 6.3.5. Κοινωνικά οφέλη από τη χρήση του Pincloud...96 6.3.6. Εκχώρηση νομισματικών αξιών για τα κόστη και τα οφέλη...99 6.3.7. Μοντέλο αξιολόγησης... 100 6.3.8. Διαδικασία αξιολόγησης... 106 6.3.9. Αξιολόγηση αποτελεσμάτων... 107 7. Αξιοποίηση PINCLOUD...109 7.1. Εισαγωγή...109 7.2. Επιπτώσεις του Pincloud στις επιχειρήσεις...114 7.3. Κοινωνικές επιπτώσεις του Pincloud...116 7.4. Αξία του Pincloud...117 7.5. SWOT Ανάλυση...120 8. Αναφορές...121
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 5
1. Εισαγωγή 1.1. Σκοπός Το παρόν αποτελεί Παραδοτέο του Έργου «Παροχή Ολοκληρωμένων Υπηρεσιών Ηλεκτρονικής Υγείας για Εξατομικευμένη Ιατρική με τη Χρήση Υπολογιστικού Νέφους» (ακρωνύμιο: PinCloud, κωδ. Έργου: 11ΣΥΝ_6_1013) το οποίο εντάσσεται στη Δράση Εθνικής Εμβέλειας «ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ 2011». Στα πλαίσια του έργου αναπτύχθηκε μια καινοτόμα πλατφόρμα, μετεξέλιξη των παραδοσιακά μεμονωμένων συστημάτων υγείας, η οποία συνδυάζει μέσω τεχνολογιών υπολογιστικού νέφους υπάρχουσες υπηρεσίες ηλεκτρονικής υγείας, όπως κατ' οίκον φροντίδας, ηλ- ΠΦΥ, ηλ- συνταγογράφησης, ηλ- παραπεμπτικού και ηλ- μάθησης. Στο πλαίσιο του Έργου, το πακέτο εργασίας «ΠΕ9. Κοινωνικό- Τεχνική και Οικονομική αποτίμηση» επιδιώκει να αναλύσει τις κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις (οφέλη και κόστος) που αναμένεται να επιφέρει η ευρεία χρήση του Ηλ- ΠΦΥ του Pincloud. Το παρόν παρουσιάζει τα αποτελέσματα του ΠΕ9.1 που είναι μία έκθεση των κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεων του Ηλ- ΠΦΥ του Pincloud όπως προέκυψαν με βάση την επιστημονική προσέγγιση που ακολουθήθηκε. 1.2. Γλωσσάριο Ε.Ε. ηλ- συνταγογράφηση ηλ- υγεία ΗΦΑ ΗΦΥ ΠΟΥ ΠΣΝ Ευρωπαϊκή Επιτροπή ηλεκτρονική συνταγογράφηση ηλεκτρονική υγεία ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή, συχνά χρησιμοποιείτε ως συνώνυμο με τον ΗΦΥ ηλεκτρονικός φάκελος υγείας Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας πληροφοριακό σύστημα νοσοκομείου
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 ΠΦΥ προσωπικός φάκελος υγείας ΤΠΕ τεχνολογίες πληροφοριών και επικοινωνιών ΑΕΠ Ακαθάριστο εγχώριο προϊόν AAL Ambient Assisted Living EMR Εlectronic Μedical Ρecord (βλ. ΗΦΑ) EΗR Electronic Health Record (βλ. ΗΦY) PCHR Personally Controlled Health Record PHR Personal Health Record (βλ. ΠΦΥ) QoS Quality of Service (ποιότητα υπηρεσιών) QALY Quality adjusted life years 1.3. Περιεχόμενα εγγράφου Η παρούσα έκθεση, συμπεριλαμβανομένου της Εισαγωγής που προηγήθηκε περιλαμβάνει έξι κεφάλαια. Το δεύτερο κεφάλαιο, παρουσιάζει βασικές έννοιες της ηλεκτρονικής υγείας και των πληροφοριακών συστημάτων ηλ- υγείας. Επίσης, αναπτύσσεται το όραμα για την ηλεκτρονική υγεία σε τοπικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο. Στο τρίτο κεφάλαιο, παρουσιάζονται διάφορα κοινωνικό- τεχνικά και οικονομικά θέματα που απορρέουν από την χρήση της ηλ- υγείας. Στο τέταρτο κεφάλαιο, παρουσιάζεται η εισαγωγή της τεχνολογίας νέφους στα συστήματα πληροφορικής της υγείας και αναλύονται οι προκλήσεις, τεχνικές και μη που προκύπτουν από τη χρήση αυτών των συστημάτων. Στο πέμπτο κεφάλαιο, παρουσιάζονται οι πιο διαδεδομένες μεθοδολογίες για τη μέτρηση της αποδοχής της τεχνολογίας από τους χρήστες και τη μέτρηση της βιωσιμότητας της τεχνολογίας. 7
Το έκτο κεφάλαιο παρουσιάζει την κοινωνικό- οικονομική ανάλυση του Ηλ- ΠΦΥ του Pincloud που προέκυψε με βάση την επιστημονική προσέγγιση που ακολουθήθηκε.
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 2. Hλ- υγεία Η παρατήρηση και πληροφορία αποτελούν βασικά εργαλεία για την άσκηση της ιατρικής. Η πρόληψη, η διάγνωσή, η θεραπεία και η επέμβαση στηρίζονται στην συλλογή, καταγραφή και επεξεργασία μιας σειράς παρατηρήσεων και πληροφοριών. Από την εποχή του Ιπποκράτη και τις πρώτες περιγραφές συμπτωμάτων μέχρι τις σύγχρονες τεχνικές εργαστηριακών εξετάσεων και τεχνικών απεικόνισης ζωτικών οργάνων, διάφορα μέσα επινοήθηκαν για την εξαγωγή, ανάλυση, μεταφορά και αποθήκευση ιατρικών πληροφοριών. Η τεχνολογία της πληροφορίας, όμως, ήταν αυτή που ιστορικά ώθησε την ιατρική επιστήμη σε μια ραγδαία ανάπτυξη και που οδήγησε σε πρωτόγνωρα επιτεύγματα. Οι νέες τεχνολογίες, και ειδικότερα η ηλεκτρονική υγεία, σηματοδοτούν την έναρξη μιας νέας εποχής και στον χώρο της υγειονομικής περίθαλψης. Η ηλεκτρονική υγεία, ή εν συντομία ηλ- υγεία (αγγλ. ehealth), αφορά σε υπηρεσίες και εργαλεία που βασίζονται σε τεχνολογίες πληροφοριών και επικοινωνιών (ΤΠΕ) με στόχο να βελτιώσουν την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την παρακολούθηση και τη διαχείριση ιατρικής πληροφορίας. Στην ουσία, η ηλ- υγεία συνιστά τη μετεξέλιξη των παραδοσιακών συστημάτων υγείας χρησιμοποιώντας τις νέες τεχνολογίες και το Διαδίκτυο [12,19,32,37]. Τα τελευταία χρόνια παρατηρείται αυξημένη ζήτηση για υπηρεσίες υγείας ενώ ταυτόχρονα παρατηρείται μία μείωση των επαγγελματιών υγείας όπως είναι το ιατρικό, νοσηλευτικό και φαρμακευτικό προσωπικό. Επιπλέον, παρατηρείται αύξηση της πολυπλοκότητας των ασθενειών που αντιμετωπίζονται με την χρήση νέων τεχνολογιών για την ανακάλυψη νέων διαγνώσεων και θεραπευτικών τεχνικών. Συγχρόνως, η διαχείριση των ιατρικών διαδικασιών γίνεται ολοένα και πιο πολύπλοκη και δαπανηρή. Διαφορετικοί οργανισμοί παροχής υπηρεσιών υγείας παρέχουν διαφορετικά είδη υπηρεσιών ώστε να καλύψουν τις διαφορετικές ασθένειες αλλά και τις διαφορετικές κατηγορίες ασθενών. Η πίεση που δέχονται οι οργανισμοί παροχής υπηρεσιών υγείας για την παροχή καλύτερων και φθηνότερων υπηρεσιών είναι μεγάλη και αυτό έχει ως αποτέλεσμα να γίνεται όλο και πιο ανταγωνιστική και απαιτητική η παγκόσμια αγορά της υγείας [14,22,25,44]. 9
Οι τεχνολογικές λύσεις που χρησιμοποιούνται στο χώρο της υγείας έχουν αλλάξει τα τελευταία χρόνια, από λύσεις τοπικής εμβέλειας που αφορούσαν συνήθως ένα τμήμα μιας μονάδας υγείας σε πιο ολοκληρωμένες λύσεις σε επίπεδο οργανισμού και από απομονωμένες εφαρμογές που καλύπτουν τις τοπικές ανάγκες σε πιο διασυνδεδεμένες που παρέχουν ολοκληρωμένες λύσεις. Η πολυπλοκότητα των τεχνολογικών λύσεων στο χώρο της υγείας έχει αλλάξει και αυτές έχουν μετατραπεί σε πιο διαδραστικές και δυναμικές με έμφαση στην παροχή καλύτερων ποιοτικά υπηρεσιών υγείας. Οι λύσεις αυτές έχουν επωφεληθεί από την έμφαση νέων τεχνολογιών τα τελευταία χρόνια όπως είναι οι βάσεις δεδομένων, το διαδίκτυο και πιο πρόσφατα η υπολογιστική νέφους (αγγλ. cloud computing) [13,30]. Το υπολογιστικό νέφος είναι ένα μοντέλο το οποίο επιτρέπει την απεριόριστη και σε κάθε ζήτηση πρόσβαση σε μια συλλογή παραμετροποιήσιμων υπολογιστικών πόρων (δίκτυο, διακομιστές, αποθήκευση, εφαρμογές και υπηρεσίες) οι οποίοι μπορούν να δεσμευτούν και απελευθερωθούν γρήγορα με την ελάχιστη δυνατή προσπάθεια και αλληλεπίδραση. Έτσι η υπολογιστική νέφους αναμένεται να παίξει πολύ σημαντικό ρόλο στις τεχνολογικές λύσεις της ηλ- υγείας [9,35,40,42]. 2.1. Πολυπλοκότητα συστημάτων υγείας Ο τρόπος παροχής ιατρικής φροντίδας έχει αλλάξει δραματικά τα τελευταία 20 χρόνια. Η ιατρική φροντίδα παρέχεται από διάφορους ανθρώπους διαφορετικών ειδικοτήτων που αλληλεπιδρούν μεταξύ τους και με διάφορες τεχνολογίες και συσκευές. Επιπλέον, η ιατρική φροντίδα παρέχεται από διαφορετικούς οργανισμούς παροχής υπηρεσιών υγείας, όπως είναι τα νοσοκομεία, τα κέντρα υγείας και τα ιατρεία και σε διαφορετικά περιβάλλοντα (π.χ. κατ οίκον νοσηλεία). Επίσης, συχνά οι διαφορετικοί οργανισμοί που εμπλέκονται στην υγεία ενός ασθενή είναι μόνο χαλαρά συνδεδεμένοι μεταξύ τους μέσω της ανταλλαγής βασικής ιατρικής πληροφορίας όπως είναι τα εξιτήρια ασθενών. Η πολυπλοκότητα του συστήματος παροχής ιατρικής φροντίδας είναι ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες που ευθύνονται για τα πολλαπλά λάθη, αποτυχίες και αστοχίες των συστημάτων υγείας [7,20,27].
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 Η πολυπλοκότητα των συστημάτων παροχής ιατρικής φροντίδας έχει περιγραφεί στην βιβλιογραφία με διαφορετικούς τρόπους [5,8]. Για παράδειγμα, ένα σύστημα παροχής φροντίδας υγείας έχει περιγραφεί ως ένα πολύπλοκο και συνεχώς εξελισσόμενο σύστημα με τα ακόλουθα χαρακτηριστικά: Τα όρια του συστήματος δεν είναι ξεκάθαρα, επιπλέον αυτοί που ανήκουν στο σύστημα ή στα υπο- συστήματά του συχνά αλλάζουν και/ή μπορούν να ανήκουν σε πολλά συστήματα ταυτόχρονα. Οι διαδικασίες που εκτελούνται από τους γιατρούς, το νοσηλευτικό προσωπικό και άλλους εμπλεκόμενους υπάγονται σε κανόνες και μοντέλα εργασίας που μπορεί να μην ταιριάζουν σε άλλους και για αυτό οι διαδικασίες αυτές δεν μπορούν να υιοθετηθούν εύκολα από άλλους. Επιπλέον, οι διαδικασίες αυτές αλλάζουν συχνά. Οι άνθρωποι και τα συστήματα είναι προσαρμοσμένοι στις τοπικές απαιτήσεις του οργανισμού που ανήκουν Τα διάφορα συστήματα με τα υπο- συστήματά τους αλληλεπιδρούν και αλλάζουν περιοδικά σύμφωνα με τις τοπικές ανάγκες. Οι αλληλεπιδράσεις μεταξύ των συστημάτων είναι συχνά απρόβλεπτες. Σε άλλη προσέγγιση, το σύστημα παροχής ιατρικής φροντίδας περιγράφεται ως ένα πολύπλοκο δυναμικό κοινωνικοτεχνικό σύστημα στο οποίο ομάδες από ανθρώπους συνεργάζονται για την παροχή ιατρικής φροντίδας στους ασθενείς, Αυτοί συχνά αντιμετωπίζουν πολλά απρόβλεπτα προβλήματα που δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν ικανοποιητικά ή ομοιόμορφα από τους διάφορους ανθρώπους αφού διαφορετικοί άνθρωποι έχουν συχνά διαφορετική εκπαίδευση, ειδικότητα και αντίληψη. Επιπλέον, οργανισμοί παροχής υπηρεσιών υγείας είναι συχνά πολύ διαφορετικοί και με διαφορετικούς στόχους (οικονομικούς και ανθρωπιστικούς) και ακόμα υπόκεινται σε σημαντική πίεση για αλλαγές. Σε άλλες προσεγγίσεις ως αιτίες για την πολυπλοκότητα των συστημάτων παροχής ιατρικής φροντίδας αναφέρεται το μεγάλο εύρος των ασθενειών που τα συστήματα αυτά πρέπει να αντιμετωπίσουν και η πολυπλοκότητα πολλών ιατρικών διαδικασιών [5,17]. 11
Δεδομένης της πολυπλοκότητας των συστημάτων παροχής ιατρικής φροντίδας, πριν από την ανάπτυξη ενός πληροφοριακού συστήματος υγείας απαιτείται η κατανόηση των διαφόρων υπο- συστημάτων του συστήματος υγείας, των αλληλεπιδράσεών τους και η κατανόηση της σημασίας των ανθρώπων για την παροχή καλής ποιότητας υγείας. Έτσι τα συστήματα υγείας μπορούν εννοιολογικά να περιγραφούν ως συστήματα εργασίας όπου οι άνθρωποι πραγματοποιούν πολλές εργασίες χρησιμοποιώντας διαφορετικά εργαλεία και τεχνολογίες κάτω από συγκεκριμένες συνθήκες ώστε να επηρεάζουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τις διαδικασίες παροχής ιατρικής φροντίδας και το αποτέλεσμα των ασθενών. 2.2. Σχεδιασμός, υλοποίηση και χρήση συστημάτων ηλ- υγείας Τα πληροφοριακά συστήματα υγείας επιτρέπουν την αυτοματοποίηση / ηλεκτρονικοποίηση ιατρικών πράξεων και εσωτερικών διαδικασιών μιας ή και περισσότερων μονάδων υγείας. Ανάμεσα στις δυνατότητες που προσφέρουν τα πληροφοριακά συστήματα υγείας συγκαταλέγονται τα εξής: Παροχή ιατρικών πληροφοριών, συμβουλών Διαχείριση ηλεκτρονικού φακέλου ασθενούς στον οποίο αποθηκεύονται όλα τα δεδομένα του ατόμου (δημογραφικά, στοιχεία ασθένειας, εξετάσεις, θεραπευτικό πλάνο, αγωγή, κλπ.) Διαχείριση ασθενών (εγγραφή, κλείσιμο ραντεβού, έκδοση αποδείξεων, κλπ.) Έκδοση και διαχείριση ιατρικών εγγράφων (συνταγές, παραπεμπτικά, εξιτήρια, κλπ.) Διαχείριση αποτελεσμάτων εξετάσεων Αποστολή ειδοποιήσεων για προγραμματισμένες ενέργειες Διαλειτουργικότητα με άλλα συστήματα και εφαρμογές (π.χ., προμήθειες) Για παράδειγμα, σε ένα πληροφοριακό σύστημα νοσοκομείου (ΠΣΝ) εντάσσονται μια σειρά από αυτόνομα συστήματα όπως: Διαχειριστικό σύστημα ασθενών
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 Ιατρικός φάκελος ασθενούς (ΙΦΑ) Πληροφοριακό σύστημα εργαστηρίων Πληροφοριακό σύστημα ακτινοδιαγνωστικού Πληροφοριακό σύστημα φαρμακείου Πληροφοριακό σύστημα ενδοεπιχειρησιακής λειτουργίας Αποθήκες (logistics) 2.3. Ηλ- υγεία στην Ευρώπη Οι τεχνολογίες των πληροφοριών και των επικοινωνιών (ΤΠΕ) που εφαρμόζονται σε συστήματα υγείας και υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να αυξήσουν την αποτελεσματικότητά τους, να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και να αξιοποιήσουν την καινοτομία στις αγορές υγείας, εκτιμά η Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Σύμφωνα με το σχέδιο δράσης (ehealth Action Plan 2012-2020 Innovative healthcare for the 21 st century) που εξέδωσε σχετικά με την ανάπτυξη της ηλεκτρονικής υγείας (ehealth) στην Ευρώπη, η Κομισιόν ισχυρίζεται ότι παρά την ουσιαστική πρόοδο που σημειώθηκε μέχρι σήμερα στον τομέα, εξακολουθούν να υπάρχουν εμπόδια που πρέπει να αντιμετωπιστούν προκειμένου να αποκομιστούν όλα τα οφέλη από ένα ώριμο και διαλειτουργικό σύστημα ηλεκτρονικής υγείας στη γηραιά Ήπειρο [15]. Όπως αναφέρεται στο σχέδιο, η ηλεκτρονική υγεία ορίζεται ως η χρήση των ΤΠΕ σε προϊόντα, υπηρεσίες και διαδικασίες υγείας σε συνδυασμό με οργανωτικές αλλαγές στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και νέες δεξιότητες. Σκοπός της ehealth είναι να βελτιωθεί η υγεία των πολιτών, η αποτελεσματικότητα και η παραγωγικότητα κατά την παροχή της περίθαλψης, καθώς και η οικονομική και κοινωνική αξία της υγείας. Η ηλεκτρονική υγεία καλύπτει την αλληλεπίδραση μεταξύ ασθενών και παρόχων υγειονομικών υπηρεσιών, τη διαβίβαση δεδομένων μεταξύ ιδρυμάτων και την επικοινωνία μεταξύ ασθενών ή/και επαγγελματιών στον τομέα της υγείας. Οι ευρωπαϊκές χώρες αντιμετωπίζουν εδώ και αρκετά χρόνια αύξηση στη ζήτηση υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας, λόγω της γήρανσης του πληθυσμού και της 13
αύξησης των εισοδημάτων, ενώ ταυτόχρονα οι διαθέσιμοι προϋπολογισμοί παραμένουν περιορισμένοι. Παράλληλα το επίπεδο των απαιτήσεων των πολιτών και η κινητικότητα των ασθενών και των επαγγελματιών αυξήθηκαν. Όλα αυτά έχουν ως αποτέλεσμα τη συνεχή αύξηση των δαπανών για τη δημόσια υγεία σε όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Ενδεικτικά αναφέρεται ότι οι δαπάνες για τη δημόσια υγεία στα 27 μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης το 1990 ήταν κατά μέσο όρο στο 5.9% του ΑΕΠ και το 2060 αναμένεται να φτάσουν στο 8.5% του ΑΕΠ. Επιπλέον, οι δαπάνες για τη μακροχρόνια φροντίδα των ασθενών αναμένεται να διπλασιαστούν τα επόμενα χρόνια. Συγχρόνως, το ποσοστό των ατόμων με ηλικία 65+ και των γηραιότερων με ηλικία 80+ αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά. Κάποιες προβλέψεις δείχνουν ότι τα άτομα με ηλικία 65+ από 17.4% του συνολικού πληθυσμού της Ευρώπης το 2010 αναμένεται να αυξηθεί στο 30.0% το 2060. Αντίστοιχα τα άτομα με ηλικία 80+ από 4.7% το 2010 αναμένεται να φτάσουν στο 12.1% το 2060. Το αντίκτυπο αυτών των αλλαγών είναι ήδη αντιληπτό στις μέρες μας ιδιαίτερα λόγω των πιέσεων για διατήρηση χαμηλών προϋπολογισμών στην υγεία, της συνεχής μείωσης του ιατρικού προσωπικού, της αύξησης των χρόνιων ασθενειών και την αύξηση των απαιτήσεων από τους πολίτες για καλύτερη ποιότητα υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας [43]. Η ανάπτυξη των συστημάτων και των υπηρεσιών ηλ- υγείας αναμένεται να επιτρέψει τη μείωση του κόστους και τη βελτίωση της παραγωγικότητας σε τομείς όπως η τιμολόγηση και η αρχειοθέτηση, η μείωση των ιατρικών σφαλμάτων, ο περιορισμός των αδικαιολόγητων θεραπειών, αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Παρόλα αυτά, για την βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας απαιτούνται διαρθρωτικές αλλαγές με ταυτόχρονη διασφάλιση της ασφαλής πρόσβασης των πολιτών στις υπηρεσίες υγείας. Έτσι, η Ευρώπη πρέπει να μειώσει την νομοθεσία σχετικά με τα θέματα της υγείας (π.χ. νομοθεσία που αφορά την διακίνηση της ιατρικής πληροφορίας) διασφαλίζοντας βέβαια την ασφάλεια των πολιτών. Η ηλ- υγεία μπορεί να κερδίσει σημαντικά οφέλη από τον ασφαλή διαμοιρασμό της ιατρικής πληροφορίας. Παρόλα αυτά, διάφορες προκλήσεις όπως είναι η οικονομική κρίση και ο κατακερματισμός της αγοράς μειώνουν τα οφέλη που θα μπορούσαν να αποκομίσει (από την ηλ- υγεία) το σύστημα υγείας, η οικονομία και οι ίδιοι οι πολίτες. Επιπλέον, αυτές οι προκλήσεις απέτρεψαν την υλοποίηση νέων πληροφοριακών συστημάτων για την υποστήριξη της ηλ- υγείας όπως
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 αναμενόταν το 2007 όταν η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενσωμάτωσε την ηλ- υγεία μέσα στις έξι πιο υποσχόμενες αγορές. Προς το παρόν, τουλάχιστον οι τέσσερις στους πέντε γιατρούς στην Ευρώπη συνδέονται με το Διαδίκτυο και το ένα τέταρτο των Ευρωπαίων χρησιμοποιούν το Διαδίκτυο για να ενημερωθούν για παθολογίες και ζητήματα υγείας. Αυτοί οι ενθαρρυντικοί αριθμοί προοιωνίζονται ταχεία ανάπτυξη των υπηρεσιών και των προϊόντων ηλ- υγείας. Από την αρχή της δεκαετίας του 1990, η ηλ- υγεία έλαβε χρηματοδοτική στήριξη από την Ευρωπαϊκή Κοινότητα για έρευνες ύψους 500 εκατ. ευρώ αλλά, μέσω του μηχανισμού συγχρηματοδότησης, η συνολική επένδυση αντιπροσωπεύει σχεδόν διπλάσιο ποσό. Πολλές εφαρμογές που γνωρίζουν σήμερα επιτυχία προέρχονται από αυτές τις ερευνητικές εργασίες. Οι εργασίες αυτές συνέβαλαν στη δημιουργία νέου κλάδου δραστηριοτήτων, της ηλ- υγείας, που πραγματοποιεί κύκλο εργασιών 11 δισ. ευρώ. Σύμφωνα με ορισμένες εκτιμήσεις, μέχρι το 2010, το 5% των προϋπολογισμών στον τομέα της υγείας θα επενδυθούν σε συστήματα και υπηρεσίες ηλ- υγείας [15]. 2.4. Οφέλη από την Ηλ- υγεία Παρά την οικονομική κρίση, η αγορά της ηλ- υγείας παρέχει πολλές δυνατότητες. Η παγκόσμια αγορά τηλεϊατρικής αυξήθηκε από 9,8 δισεκατομμύρια δολάρια το 2010 σε 11,6 το 2011, αναμένεται δε να συνεχίσει να επεκτείνεται φτάνοντας τα 27,3 δισεκατ. το 2016, μεγέθη που αντιστοιχούν σε αθροιστικό ετήσιο ποσοστό αύξησης της τάξης του 18,6%. Η αγορά ευζωίας αναπτύσσεται με ταχύ ρυθμό χάρη στις ψηφιακές τεχνολογίες (κινητές εφαρμογές, συσκευές). Η σύγκλιση μεταξύ ασύρματων τεχνολογιών επικοινωνίας και συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και μεταξύ υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής φροντίδας συμβάλει στη δημιουργία νέας επιχειρηματικής δραστηριότητας. Ο επανασχεδιασμός της παροχής περίθαλψης και η οικονομία των πρεσβυτέρων είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρες αγορές [15]. 15
Η ηλ- υγεία μπορεί να ωφελήσει τους πολίτες, τους ασθενείς, τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας και της περίθαλψης, αλλά και τους οργανισμούς υγείας και τις δημόσιες αρχές. Εφόσον εφαρμοστεί αποτελεσματικά, η ηλ- υγεία προσφέρει περισσότερο εξατομικευμένη υγειονομική περίθαλψη, με επίκεντρο τον πολίτη, η οποία είναι πιο εστιασμένη, αποτελεσματική και αποδοτική και συμβάλει στη μείωση των σφαλμάτων, καθώς και του χρόνου νοσηλείας. Για παράδειγμα, με την ηλ- υγεία είναι εφικτά τα παρακάτω: Η κοινωνικό- οικονομική ένταξη των πολιτών Η ισότιμη πρόσβαση των πολιτών στο σύστημα και στις υπηρεσίες υγείας Η ενδυνάμωση του ρόλου του ασθενή, ώστε να μπορεί να λαμβάνει αποφάσεις για τα θέματα της υγείας του Η παροχή πληροφορίας στον ασθενή για την καλύτερη ενημέρωσή του για τα θέματα της υγείας του Η χρήση των κοινωνικών δικτύων για ενημέρωση και συζήτηση θεμάτων σχετικά με την υγεία των ασθενών. Τα οφέλη αυτά έχουν τεκμηριωθεί κατά τη χρήση της τηλεϊατρικής για τη διαχείριση χρόνιων παθήσεων, της ψυχικής υγείας και της προαγωγής της υγείας. Παρόμοια οφέλη εντοπίζονται για τεχνολογικά υποβοηθούμενες θεραπείες, που μπορούν να συμπληρώσουν αποτελεσματικά τη συνήθη κλινική περίθαλψη και να βελτιώσουν την οικονομική απόδοση των θεραπειών, καθώς και κατά τη χρήση διαλειτουργικών ηλεκτρονικών μητρώων υγείας και συστημάτων ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, εφόσον τηρηθεί η αναγκαία αυστηρότητα. Μόλις η αξία των οφελών αρχίσει να καλύπτει το κόστος επένδυσης, τότε εκτινάσσεται το καθαρό όφελος και καθίσταται σημαντικό. Σε χώρες που ακολουθούν προγράμματα προσαρμογής, η ηλ- υγεία έχει αποκτήσει σημαντικό βάρος ως μέσο για τη βελτίωση της απόδοσης και της αποτελεσματικότητας των συστημάτων και του ελέγχου τους, καθώς και για τη μείωση των δαπανών. Τέλος, η διευκόλυνση της ηλ- υγείας είναι μία από τις συγκεκριμένες δράσεις για την προώθηση της ελεύθερης κυκλοφορίας των πολιτών της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) στο εσωτερικό της.
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 2.5. Εμπόδια στην ανάπτυξη συστημάτων ηλ- υγείας Τα οφέλη που μπορούν να αποκομίσουν οι πολίτες, οι ασθενείς, οι επαγγελματίες υγείας και το σύστημα υγείας από τη χρήση συστημάτων ηλ- υγείας είναι πολλά, όπως αναφέρθηκε και στην παραπάνω υπο- ενότητα. Παρόλα αυτά, υπάρχουν πολλά θέματα που χρειάζονται επίλυση για την επιτυχή υλοποίηση και χρήση των συστημάτων αυτών. Τέτοια θέματα είναι για παράδειγμα η ασφάλεια της ιατρικής πληροφορίας και ο ασφαλής διαμοιρασμός αυτής, η διαλειτουργικότητα μεταξύ των συστημάτων, η ετερογένεια στην αναπαράσταση της ιατρικής πληροφορίας και η αυστηρή νομοθεσία [24,28,34]. Παρακάτω αναλύονται μερικά από αυτά τα θέματα: Ελλιπής ενημέρωση των πολιτών, των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τις δυνατότητες των συστημάτων ηλ- υγείας, με αποτέλεσμα αυτοί να μην τα εμπιστεύονται Έλλειψη διαλειτουργικότητας μεταξύ των συστημάτων ηλ- υγείας Μη ασφαλή συμπεράσματα για τη σχέση κόστους- αποτελεσματικότητας των συστημάτων ηλ- υγείας λόγω του περιορισμένου αριθμού τους Ανεπαρκές ή κατακερματισμένο νομοθετικό πλαίσιο σχετικά με την ασφάλεια της ιατρικής πληροφορίας Απουσία νομικής σαφήνειας για κινητές εφαρμογές υγείας και ευζωίας και έλλειψη διαφάνειας όσον αφορά τη χρήση δεδομένων που συλλέγουν οι εν λόγω εφαρμογές Έλλειψη σχήματος αποζημίωσης για τις ηλεκτρονικές υπηρεσίες υγείας Υψηλά κόστη για την υλοποίηση και έναρξη συστημάτων ηλ- υγείας 17
Ψηφιακό χάσμα σε απομακρυσμένες περιοχές που δεν επιτρέπει την χρήση υπηρεσιών ηλ- υγείας Μερικά μόνο από αυτά τα εμπόδια μπορούν να οδηγήσουν στην αποτυχία μίας λύσης ηλ- υγείας. 2.6. Όραμα για τα συστήματα ηλ- υγείας Το όραμα για την ηλ- υγεία είναι να αντιμετωπιστούν οι οικονομικές, νομοθετικές, διαλειτουργικές και όποιες άλλες προκλήσεις που δυσκολεύουν την υλοποίηση των συστημάτων ηλ- υγείας [15,47,48]. Έτσι, αναμένεται τα συστήματα ηλ- υγείας να συμβάλλουν στα παρακάτω: Καλύτερη διαχείριση χρόνιων και πολλαπλών ταυτόχρονων παθήσεων Αποτελεσματική πρόληψη και προώθηση του υγιούς τρόπου διαβίωσης Ενδυνάμωση του ρόλου του ασθενή και προώθηση του ασθενοκεντρικού μοντέλου υγείας Αύξηση της βιωσιμότητας και αποτελεσματικότητας των συστημάτων υγείας μέσω απελευθέρωσης της καινοτομίας, Ενθάρρυνση για την πραγματοποίηση οργανωτικών αλλαγών Προώθηση διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης Βελτίωση των νομικών όρων και των συνθηκών της αγοράς για την ανάπτυξη προϊόντων και υπηρεσιών ηλ- υγείας. Ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των οργανισμών παροχής υπηρεσιών υγείας Ισότιμη πρόσβαση των πολιτών στο σύστημα υγείας Το σχέδιο δράσης αντιμετωπίζει τα εμπόδια και τους ακόλουθους επιχειρησιακούς στόχους: Επίτευξη ευρύτερης διαλειτουργικότητας των υπηρεσιών ηλ- υγείας
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 Υποστήριξη της έρευνας, ανάπτυξης και καινοτομίας στον τομέα της ηλ- υγείας και ευζωίας για την αντιμετώπιση της έλλειψης διαθέσιμων και εύχρηστων εργαλείων και υπηρεσιών Διευκόλυνση της αφομοίωσης και εξασφάλιση ευρύτερης εξάπλωσης Προαγωγή του διαλόγου ως προς την πολιτική και διεθνής συνεργασία για την ηλ- υγεία σε παγκόσμιο επίπεδο. Στο σχέδιο δράσης υπογραμμίζονται οι διασυνοριακές δραστηριότητες, αλλά πρέπει να σημειωθεί ότι οι εργασίες που εκτελούνται σε επίπεδο ΕΕ έχουν σημαντικές επιπτώσεις σε εθνικό επίπεδο και αντίστροφα. Συνεπώς, ενθαρρύνονται οι εθνικές και περιφερειακές αρχές, οι επαγγελματίες του τομέα της υγειονομικής περίθαλψης και της κοινωνικής μέριμνας, ο κλάδος, οι ασθενείς, οι πάροχοι υπηρεσιών, οι ερευνητές και τα θεσμικά όργανα της ΕΕ να έχουν στενή συνεργασία. 2.7. Χρήση ευρωπαϊκών προτύπων διαλειτουργικότητας Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή αναγνωρίζει την ανάγκη για πλαίσιο διαλειτουργικότητας στην ηλ- υγεία, με βάση χάρτες πορείας ηλ- υγείας και το ευρύτερο ευρωπαϊκό πλαίσιο διαλειτουργικότητας με τα τέσσερα επίπεδα διαλειτουργικότητας: νομικό, οργανωτικό, σημασιολογικό και τεχνικό. Το δίκτυο ηλ- υγείας που έχει συσταθεί με την οδηγία 2011/24/ΕΕ είναι ο κύριος στρατηγικός και διοικητικός φορέας σε επίπεδο ΕΕ που εργάζεται για τη διαλειτουργικότητα των διασυνοριακών υπηρεσιών ηλ- υγείας. Το δίκτυο έχει ως καθήκον την εκπόνηση κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με την ηλ- υγεία, όπως προβλέπεται στην εν λόγω οδηγία, καθώς και ένα πλαίσιο διαλειτουργικότητας για διασυνοριακή παροχή υπηρεσιών ηλεκτρονικής υγείας [15,17]. Η διαλειτουργικότητα των λύσεων με βάση ΤΠΕ και της ανταλλαγής δεδομένων είναι προϋπόθεση για καλύτερο συντονισμό και ενοποίηση σε ολόκληρη την αλυσίδα της υγειονομικής περίθαλψης και της ανταλλαγής δεδομένων υγείας, με παράλληλη αξιοποίηση της ενιαίας αγοράς της ΕΕ για την ηλ- υγεία. Η χρήση ευρωπαϊκών και διεθνών προτύπων αποτελεί μέσο για τη διασφάλιση της διαλειτουργικότητας των λύσεων ΤΠΕ 19
γενικότερα. Στην ηλ- υγεία, ωστόσο, τα πρότυπα αυτά συχνά δεν είναι αρκετά εξειδικευμένα. Με τις συμβουλές του δικτύου ηλ- υγείας, θα προσδιοριστούν λεπτομερέστερες προδιαγραφές, π.χ. για τις δημόσιες συμβάσεις, στο πλαίσιο της νέας νομοθεσίας τυποποίησης της ΕΕ, συμβάλλοντας στο τεχνικό και το σημασιολογικό επίπεδο του πλαισίου διαλειτουργικότητας στην ηλ- υγεία. Το δίκτυο ηλεκτρονικής υγείας (ehealth Network) έχει ως ειδικό στόχο να καταρτίσει κατευθυντήριες γραμμές ενός μη εξαντλητικού καταλόγου δεδομένων που πρέπει να περιλαμβάνονται στα συνοπτικά δελτία των ασθενών, και τα οποία μπορούν να συμβουλεύονται οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας, ώστε να εξασφαλίζεται η συνέχεια της περίθαλψης και της ασφάλειας των ασθενών σε διασυνοριακό επίπεδο. Επιπλέον, σημαντικά είναι επίσης τα ευρωπαϊκά και τα διεθνή πρότυπα και οι προδιαγραφές, οι δοκιμές διαλειτουργικότητας, η επισήμανση και οι διαδικασίες πιστοποίησης. Πολλά έργα υποβάλλουν επιτυχώς σε δοκιμή και εφαρμόζουν πρότυπα, ανοιχτή και ασφαλή αρχιτεκτονική, κλινικές ροές εργασίας και ορολογικά υποσύνολα επίσης, διατυπώνουν συστάσεις πολιτικής, ως προετοιμασία της ανάπτυξης υπηρεσιών ηλεκτρονικής υγείας σε μεγάλη κλίμακα. Η Επιτροπή προτείνει να αυξηθεί η διαλειτουργικότητα με περαιτέρω ανάπτυξη και επικύρωση προδιαγραφών και κατασκευαστικών στοιχείων. 2.8. Ηλ- ΠΦΥ Στις μέρες μας, η αξιοποίηση των σύγχρονων Τεχνολογιών Πληροφορικής και Επικοινωνιών (ΤΠΕ) μπορεί να συμβάλλει στη βελτίωση των υπηρεσιών παροχής φροντίδας υγείας και συνεπώς στη βελτίωση της ποιότητα ζωής και την ενίσχυση της ανεξαρτησίας των ατόμων με παράλληλη μείωση των εξόδων υγείας κάτι που είναι πολύ σημαντικό δεδομένου της γήρανσης του πληθυσμού. Επίσης, η σύγχρονη τάση για ασθενοκεντρική προσέγγιση (patient- centered care) ή αλλιώς ενδυνάμωση του ασθενή (patient empowerment) προάγει την παροχή προσωποποιημένης φροντίδας υγείας με μεγαλύτερη εμπλοκή του ασθενή στην υγεία του, προωθώντας την ενεργή συμμετοχή του ασθενή στη διαχείριση και διατήρηση της υγείας του (π.χ., μέσω της έκφρασης των ανησυχιών και προτιμήσεών του, με συμμετοχή στις ιατρικές αποφάσεις που τον αφορούν, με αυτοδιαχείριση της υγείας του, με συνεχή ενημέρωση για την υγεία του και για τα θέματα που τον αφορούν κ.α.). Μία βασική προϋπόθεση για την επίτευξη του
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 προσωποποιημένου σεναρίου παροχής φροντίδας υγείας είναι η ολοκλήρωση όλης της πληροφορίας που αφορά τον ασθενή σε ένα συνεκτικό σύνολο [19,32,35]. Ένα σημαντικό θέμα που προκύπτει στα πλαίσια της ασθενοκεντρικής προσέγγισης είναι η ιδιοκτησία της πληροφορίας του ασθενή και η διαχείριση της εξουσιοδότησης για την προσπέλασή της. Σχετικοί εθνικοί νόμοι, Ευρωπαϊκές κατευθύνσεις και διεθνείς προτάσεις υποστηρίζουν ότι το κάθε άτομο πρέπει να έχει τον έλεγχο της πληροφορίας του αποτρέποντας έτσι τη μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση. Συνεπώς, η σύγχρονη τάση προτείνει ο ασθενής να διαχειρίζεται την πληροφορία του και την πρόσβαση σε αυτή μέσω του καθορισμού κατάλληλων κριτηρίων. Αυτό το μοντέλο διαχείρισης της ιατρικής πληροφορίας δεν είναι εύκολο να εφαρμοστεί στα υπάρχοντα συστήματα υγείας. Διεθνώς έχουν πραγματοποιηθεί πολλές προσπάθειες για την εφαρμογή της ασθενοκεντρικής προσέγγισης στη διαχείριση της ιατρικής πληροφορίας με πιο σχετική αυτή του Ηλεκτρονικού Προσωπικού Φακέλου Υγείας Ηλ - ΠΦΥ (Personal Health Record PHR) [33]. Ο Ηλ- ΠΦΥ αποτελεί μία σχετικά νέα προσέγγιση με πολλούς ορισμούς, συνεπώς δεν υπάρχει ένας μοναδικός κοινά αποδεκτός ορισμός. Ο πιο κοινά χρησιμοποιούμενος ορισμός του Ηλ- ΠΦΥ είναι αυτός που προτείνει το ίδρυμα Markle στα πλαίσια μίας συνεργασίας ιδιωτών και δημοσίου με την ονομασία «Connecting for Health» με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας υγείας των ασθενών μέσω της τεχνολογικής καινοτομίας. Συνεπώς, ο ορισμός αυτός έχει ως εξής ο Ηλ- ΠΦΥ είναι μία ηλεκτρονική εφαρμογή μέσω της οποίας τα άτομα μπορούν να προσπελάζουν και να διαχειρίζονται την ιατρική πληροφορίας τους, συμπεριλαμβανομένου του να τη διαμοιράζονται με όποιον επιθυμούν μέσω κατάλληλης εξουσιοδότησης που δίνεται μέσα από ένα εμπιστευτικό, ιδιωτικό και ασφαλές περιβάλλον. Αυτός ο ορισμός αναφέρεται σε άτομα και όχι απαραίτητα σε ασθενείς, ώστε να συμπεριλαμβάνονται και τα υγιή άτομα χωρίς προβλήματα υγείας που απλά επιθυμούν να διαχειρίζονται τα θέματα της υγείας τους και να διατηρούν ένα υγιεινό τρόπο ζωής. Εφόσον ο ορισμός του Ηλ- ΠΦΥ ακόμα εξελίσσεται, δεν υπάρχει ένας μοναδικός ορισμός των δυνατοτήτων και της λειτουργικότητας που πρέπει να παρέχει ένας Ηλ- ΠΦΥ. Επίσης, στη βιβλιογραφία υπάρχει αρκετή ποικιλία στο 21
πως ονοματίζεται ο Ηλ- ΠΦΥ, με παραδείγματα όπως Προσωπικά Διαχειριζόμενος ηλεκτρονικός φάκελος υγείας (Personally Controlled Electronic Health Records - PCEHR) ή Προσωπικό Σύστημα Διαχείρισης Ιατρικής Πληροφορίας (Personal Health Information Management System - PHIMS) [12,17,19,22,33]. Σύγχρονες μελέτες δείχνουν αύξηση ενδιαφέροντος στη χρήση των Ηλ- ΠΦΥ και σταδιακά έχει αρχίσει να αναγνωρίζεται η χρησιμότητα ολοκλήρωσης των Ηλ- ΠΦΥ με τους Ηλεκτρονικούς Φακέλους Υγείας (ΗΦΥ) (Electronic Health Records - EHRs) για την πρόσβαση στην ιατρική πληροφορία των ασθενών από επαγγελματίες αλλά και για την ενίσχυση της επικοινωνίας των ασθενών με τους γιατρούς τους. Παρόλα αυτά, οι οργανισμοί παροχής φροντίδας υγείας δεν εμπιστεύονται την ιατρική πληροφορία που παρέχεται από τους Ηλ- ΠΦΥ, πιθανότατα λόγω της έλλειψης εμπιστευτικότητας στην ιατρική πληροφορία που καταγράφει ο ασθενής. Επιπλέον, η χρήση του Ηλ- ΠΦΥ από τους ασθενείς παραμένει περιορισμένη που είναι αποτέλεσμα πολλών παραγόντων όπως το ψηφιακό χάσμα, η ανησυχία για την εμπιστευτικότητα της ιατρικής πληροφορίας, η δυσχρηστία των Ηλ- ΠΦΥ και η γήρανση του πληθυσμού. Η σύγχρονη έρευνα για τους Ηλ- ΠΦΥ επικεντρώνεται σε θέματα όπως ο σχεδιασμός, η λειτουργική αξιολόγηση, η ασφάλεια και μυστικότητα της πληροφορίας και η αρχιτεκτονική των Ηλ- ΠΦΥ, αλλά ακόμα και στην αξιοποίηση σύγχρονων τεχνολογιών όπως είναι η τεχνολογία νέφους (cloud computing) και τα κοινωνικά δίκτυα (social networks). Επίσης, ερευνώνται τα οφέλη των Ηλ- ΠΦΥ και τα εμπόδια για την αποδοχή τους [9,19,22,34].
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 3. Κοινωνικοτεχνικά και οικονομικά θέματα ηλ- υγείας 3.1. Κοινωνικό τεχνικά θέματα Ηλ- ΠΦΥ Παρ όλη τη δυναμική των Ηλ- ΠΦΥ, η αποδοχή και χρήση τους είναι σχετικά μικρή σε όλες τις χώρες της Ευρώπης και στις Η.Π.Α. Τα τελευταία χρόνια, οι ερευνητές στο χώρο της ιατρικής πληροφορικής έχουν επισημάνει την αναγκαιότητα για καλύτερη κατανόηση των εμποδίων που αποτρέπουν τη χρήση αυτών των συστημάτων. Οι περισσότερες έρευνες στέκονται περισσότερο στην αξιολόγηση ενός Ηλ- ΠΦΥ, ως προς την λειτουργικότητά του και τις υπηρεσίες που παρέχει αλλά και την αποδοχή ή όχι από τους χρήστες. Σχεδόν στις περισσότερες έρευνες, δίνεται έμφαση στο τελικό σύστημα και όχι στα κριτήρια που πρέπει να ικανοποιεί ένα σύστημα ώστε ο σχεδιασμός του και η ανάπτυξή του να γίνει με βάση αυτά τα κριτήρια. Από την κατανόηση των κριτηρίων που πρέπει να ικανοποιεί ένα σύστημα, σημαντικά συμπεράσματα μπορούν να εξαχθούν και να βοηθήσουν στην αποτελεσματικότερη υλοποίηση επιτυχημένων συστημάτων Ηλ- ΠΦΥ [5,16,17,18,36]. Για την επιτυχή υλοποίηση ενός συστήματος Ηλ- ΠΦΥ εκτός από τα διάφορα τεχνικά θέματα πρέπει να αντιμετωπιστούν και τα οργανωσιακά, νομικά και κοινωνικά. Οι ερευνητές συχνά χρησιμοποιούν τον όρο κοινωνικοτεχνικά θέματα για να τονίσουν την πολύπλοκη σχέση μεταξύ της κοινωνίας και της τεχνολογίας. Συγκεκριμένα ένα κοινωνικό σύνολο επηρεάζει ένα ηλεκτρονικό σύστημα που αναπτύσσεται (και αφορά αυτό το σύνολο) και αντίστροφα η τεχνολογία μπορεί να επηρεάσει τις κοινωνικές σχέσεις σε αυτό το κοινωνικό σύνολο. Διάφορες μελέτες έχουν γίνει για την σημασία των διαφορετικών οργανωτικών παραγόντων στην διαδικασία ανάπτυξης τεχνολογικών συστημάτων. Έτσι συμπεραίνουμε ότι για την ανάπτυξη ενός επιτυχημένου συστήματος Ηλ- ΠΦΥ, είναι απαραίτητο να αναλύσουμε πρώτα τα κοινωνικοτεχνικά θέματα που προκύπτουν κατά την ανάλυση, σχεδιασμό και υλοποίηση του συστήματος. 23
Συχνά παρατηρείται ότι οι εμπλεκόμενοι στην ανάπτυξη ενός συστήματος Ηλ- ΠΦΥ έχουν διαφορετικές απόψεις για το τι θεωρείται επιτυχημένο σύστημα Ηλ- ΠΦΥ. Για αυτόν που κατασκευάζει το σύστημα, η ικανοποίηση του τελικού χρήστη και η συνεισφορά του συστήματος για την παροχή καλύτερης φροντίδας υγείας είναι ένας τρόπος για να αυξήσει τις πωλήσεις του. Από την άλλη, οι οργανισμοί παροχής υπηρεσιών υγείας ενδιαφέρονται να παρέχουν καλύτερες υπηρεσίες υγείας στους ασθενείς και συνεπώς να βελτιώσουν την απόδοσή τους. Ακόμα και μέσα σε ένα οργανισμό παροχής υπηρεσιών υγείας, διαφορετικά άτομα έχουν διαφορετική άποψη για το τι θεωρούν επιτυχημένο σύστημα Ηλ- ΠΦΥ. Για παράδειγμα στο Σχήμα 1 παρουσιάζονται οι απόψεις οχτώ ερωτηθέντων με διαφορετική τεχνολογική και ιατρική γνώση που πήραν μέρος στην ανάλυση απαιτήσεων για την κατασκευή ενός συστήματος Ηλ- ΠΦΥ. Συγκεκριμένα αυτοί ερωτήθηκαν για τα κριτήρια που πρέπει να ικανοποιεί ένα επιτυχημένο σύστημα Ηλ- ΠΦΥ. Όπως φαίνεται από το Σχήμα διαφορετικοί άνθρωποι είχαν διαφορετική άποψη αφού η εκπαίδευση και η εμπειρία του καθενός επηρεάζει και την άποψή του. Επιπλέον, στα κριτήρια που υπήρχε μεγαλύτερη συμφωνία συχνά ήταν και πιο διφορούμενα όπως είναι η «χρηστικότητα» [17]. Σχήμα 1: Κριτήρια επιτυχίας ενός συστήματος Ηλ- ΠΦΥ από διαφορετικούς χρήστες
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 Τα κοινωνικοτεχνικά θέματα αποτελούν σημαντικούς παράγοντες για το σχεδιασμό και την υλοποίηση οποιουδήποτε τεχνολογικού συστήματος στην υγεία. Αναφορικά με τα συστήματα Ηλ- ΠΦΥ όταν αυτά είναι διαλειτουργικά με την έννοια ότι δεν είναι απομονωμένα συστήματα αλλά αυτά αλληλεπιδρούν και ανταλλάσσουν πληροφορία με άλλα πληροφοριακά συστήματα υγείας, τα κοινωνικοτεχνικά θέματα που πρέπει να ληφθούν υπόψη είναι ακόμα περισσότερα. Έτσι για παράδειγμα ένα τέτοιο σύστημα πρέπει να ικανοποιεί τα κριτήρια που θέτουν οι διάφοροι επαγγελματίες υγείας, οι ασθενείς, οι πολίτες αλλά και αυτοί που αναπτύσσουν το σύστημα Ηλ- ΠΦΥ. Με αυτόν τον τρόπο το τελικό σύστημα Ηλ- ΠΦΥ θα ικανοποιεί διαφορετικές απαιτήσεις όλων των εμπλεκομένων. 3.2. Οικονομική αποτίμηση κόστους τεχνολογιών υγείας Σε πολλές περιπτώσεις είναι απαραίτητο να συγκρίνουμε τις νέες τεχνολογίες και υπηρεσίες υγείας σε σχέση με το κόστος τους. Το κόστος που συνδέεται με μια νέα ιατρική τεχνολογία ή μια νέα επέμβαση είναι συνάρτηση του συνόλου των πόρων που καταναλώνονται και των τιμών αυτών των πόρων. Το άμεσο ιατρικό ή νοσοκομειακό κόστος σχετίζεται με τις δαπάνες που απορρέουν από την ιατρική φροντίδα του ασθενούς και ενδεικτικά υπολογίζεται με βάση τα στοιχεία που αφορούν τα αναλώσιμα και τον χρόνο του προσωπικού στο χειρουργείο, τα φάρμακα, τις διαγνωστικές εξετάσεις και την μετέπειτα νοσηλεία στους θαλάμους, τις επισκέψεις στα εξωτερικά ιατρεία και σε ιατρούς ή άλλους επαγγελματίες υγείας, τους πόρους για την αντιμετώπιση των πιθανών επιπλοκών κ.α. Οι άμεσες μη ιατρικές δαπάνες περιλαμβάνουν οποιαδήποτε δαπάνη δεν συνδέεται άμεσα με την θεραπεία και περιλαμβάνουν τα μεταφορικά και την διανομή των ασθενών και των οικείων τους εκτός νοσοκομείου, τα μη συνταγογραφούμενα φάρμακα, τα εργαλεία, τα αναλώσιμα και μηχανήματα που αγοράζει ο ασθενής για το σπίτι του, τους επαγγελματίες υγείας και τις υπηρεσίες που πληρώνει ο ίδιος εκτός νοσοκομείου. Τέλος υπάρχει η λεγόμενη παραγωγικότητα ή έμμεσο κόστος που αφορά το οικονομικό τίμημα 25
του χρόνου ζωής που χάνεται εξαιτίας της ασθένειας και που κερδίζεται με την θεραπεία και την αποκατάσταση [B,C,16,43]. Η κοστολόγηση περιλαμβάνει την μέτρηση της ποσότητας των πόρων που καταναλώνονται για την νοσηλεία των ασθενών και την χρήση νέων τεχνολογιών και στη συνέχεια την τιμολόγηση τους προκειμένου να υπολογιστεί το μέσο κόστος νοσηλείας ή θεραπείας του ασθενούς. Τα στοιχεία συλλέγονται από βάσεις δεδομένων ή από κλινικές μελέτες και συνδυάζονται με αγοραίες τιμές προκειμένου να γίνει η κοστολόγηση. Τα παραπάνω στοιχεία και αναλύσεις είναι σημαντικά για την οργάνωση ενός νοσοκομείου, διότι στη βάση τους μπορεί η διοίκηση να προϋπολογίσει τις λειτουργικές και οικονομικές επιπτώσεις της χρήσης διαφορετικών επεμβατικών μεθόδων και τεχνολογιών. Τα αποτελέσματα των οικονομικών μελετών ισχύουν συχνά για ένα συγκεκριμένο οργανισμό, για συγκεκριμένες παρεμβατικές μεθόδους και για μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή. Στο βαθμό που οι τιμές των υλικών, η μεθοδολογία, η οργάνωση και η εμπειρία στη διεξαγωγή των επεμβάσεων μεταβάλλονται, αντίστοιχα μεταβάλλονται και τα αποτελέσματα. Για τους λόγους αυτούς είναι δύσκολο να μεταφερθούν τα αποτελέσματα μελετών και να συσχετιστούν με άλλους οργανισμούς από αυτούς που έχουν αρχικά διεξαχθεί ή να συσχετιστούν με τον ίδιο οργανισμό σε διαφορετικές χρονικές στιγμές οι οποίες απέχουν μεταξύ τους. Τέλος αξίζει να τονιστεί ότι σε ορισμένες περιπτώσεις για την ορθή χάραξη πολιτικής είναι χρήσιμη η εκτίμηση και η αναγωγή του κόστους που σχετίζεται με την ασθένεια (φάρμακα, χρησιμοποιούμενη τεχνολογία κλπ) σε εθνικό επίπεδο. 3.3. Οικονομική αποτίμηση κόστους οφέλους τεχνολογιών υγείας Η οικονομική αξιολόγηση εφαρμόζεται για την συστηματική αξιολόγηση του συνολικού κόστους σε σχέση με το υγειονομικό όφελος που προκύπτει από νέα φάρμακα, ιατρικές συσκευές, ιατρικό εξοπλισμό, υγειονομικά αναλώσιμα, χειρουργικές επεμβάσεις ή ακόμη και με διαδικασίες οργάνωσης ενός υγειονομικού οργανισμού. Χρησιμοποιείται πλέον σε
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 πολλές χώρες για να βελτιώσει την χάραξη πολιτικών και τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων σε διάφορα επίπεδα των υγειονομικών και ασφαλιστικών συστημάτων, είτε σε σχέση με την τιμή είτε σε σχέση με το επίπεδο αποζημίωσης των φαρμακευτικών ειδών και άλλων ιατρικών παρεμβάσεων από τους ασφαλιστικούς φορείς και το υγειονομικό σύστημα, είτε για την έκδοση αποφάσεων και κατευθυντήριων οδηγιών σχετικά με τον τρόπο συνταγογράφησης φαρμάκων, χρήσης τεχνολογιών και διενέργειας χειρουργικών και επεμβατικών ιατρικών πράξεων [15,16,36]. Εάν αξιολογηθεί το κόστος και το αποτέλεσμα δυο τεχνολογιών υγείας, μιας παλιάς που ήδη χρησιμοποιείται και μιας νέας υπό αξιολόγηση, θα υπάρξει πιθανόν διαφορά στην αποτελεσματικότητα μεταξύ της νέας και της παλιάς τεχνολογίας, καθώς και αντίστοιχες διαφορές στο κόστος. Όπως συμβαίνει συχνά στην πραγματικότητα, η νέα τεχνολογία είναι αποτελεσματικότερη αλλά και πιο δαπανηρή. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η απόφαση για το ποια τεχνολογία πρέπει να προτιμηθεί εξαρτάται από το ποσό που είναι πρόθυμος ένας φορέας (νοσοκομείο, ασφαλιστικό ταμείο, διεύθυνση υγειονομικής περιφέρειας ή υπουργείο) να διαθέσει για κάθε μονάδα αποτελεσματικότητας που θα κερδίζει επιλέγοντας και επενδύοντας στη νέα τεχνολογία και εγκαταλείποντας την παλιά. Το πιο συνηθισμένο και κοινό μέτρο αποτελεσματικότητας είναι τα έτη ζωής που κερδίζονται με μια θεραπεία. Στα περισσότερα συστήματα υγείας νέες παρεμβάσεις και φάρμακα με κόστος κάτω από 50.000 $ ανά κερδισμένο έτος ζωής θεωρούνται οικονομικά ελκυστικές και επιλέγονται, ενώ παρεμβάσεις που στοιχίζουν πάνω από 100.000 $ ανά κερδισμένο έτος ζωής απορρίπτονται ως ακριβές. Μεταξύ 50.000$ και 100.000 $ η απόφαση μπορεί να διαφέρει ανάλογα με την υπό αξιολόγηση επέμβαση ή την τεχνολογία και ανάλογα με την οικονομική αποτελεσματικότητα σε επιμέρους ομάδες ασθενών. Αυτού του είδους η ανάλυση ονομάζεται και ανάλυση κόστους- αποτελεσματικότητας (cost- effective analysis) [B,C]. 27
Σε πολλές περιπτώσεις γίνεται προσπάθεια να ληφθεί υπόψη και η ποιότητα της ζωής, που προσδίδει μια θεραπεία ή μια τεχνολογία σε σχέση με μια εναλλακτική, οπότε και αφορά την περίπτωση μελέτης κόστους- χρησιμότητας (cost- unit analysis). Στην ανάλυση κόστους- χρησιμότητας, διάφοροι δείκτες και εργαλεία μέτρησης της ποιότητας της ζωής του ασθενούς χρησιμοποιούνται προκειμένου να σταθμιστεί το αποτέλεσμα σε σχέση με την ποιότητα της ζωής του ασθενούς. Ένα κοινό μέτρο σε αυτού του είδους τις αναλύσεις είναι τα «ποιοτικώς σταθμισμένα έτη ζωής». Η ποιότητα μετριέται πολλές φορές σε ένα δείκτη από το 1 ή το 0 έως το 100, όπου το «0» αντιστοιχεί στην «χειρότερη δυνατή» και το «100» στην «μέγιστη ή καλύτερη δυνατή» κατάσταση υγείας. Ποιοτικώς σταθμισμένο έτος ζωής είναι ένα έτος σταθμισμένο σε σχέση με τον συντελεστή ποιότητας που βιώνει ο ασθενής, όταν πάσχει από μια ασθένεια ή όταν γίνει καλύτερα ως αποτέλεσμα της θεραπείας [B,C]. Τέλος, υπάρχει και η ανάλυση κόστους- οφέλους (cost- benefit analysis), που προσπαθεί να αποτιμήσει σε νομισματικούς όρους όχι μόνο το κόστος αλλά και κλινικό όφελος που απορρέει από μια θεραπεία, με άλλα λόγια προσπαθεί να αποτιμήσει το καθαρό κέρδος ή ζημία από μία θεραπεία. Εάν υπάρχει κέρδος πρέπει να υιοθετείται η επέμβαση στην αντίθετη περίπτωση να απορρίπτεται και μεταξύ εναλλακτικών επεμβάσεων πρέπει να επιλέγονται εκείνες με το μεγαλύτερο κέρδος, με τρόπο αντίστοιχο με εκείνο που επιλέγονται τα επενδυτικά σχέδια στην αξιολόγηση επενδυτικών αποφάσεων. Υπάρχουν ήδη πολλές εφαρμογές των παραπάνω μεθοδολογιών στην αξιολόγηση διαφορετικών τεχνολογιών υγείας. Για παράδειγμα, διάφορες μελέτες προσπαθούν να αξιολογήσουν την λαπαραροσκοπική σε σχέση με άλλες παραδοσιακές (ανοικτή χειρουργική) ή νεότερες επεμβατικές μεθόδους (ρομποτική χειρουργική). Άλλες μελέτες για παράδειγμα επικεντρώνονται σε ορθοπεδικές επεμβάσεις και άλλες αξιολογούν φάρμακα για τον καρκίνο, τον διαβήτη, την αρθρίτιδα, την χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, το έμφραγμα του μυοκαρδίου και άλλα. Τέλος αξίζει να αναφερθεί ότι άλλες μελέτες αποτιμούν το κόστος της ασθένειας στο υγειονομικό σύστημα και την κοινωνία γενικότερα.
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 Είναι σημαντικό στο σημείο αυτό να τονιστεί ότι η οικονομική αξιολόγηση βασίζεται πάνω στις συγκρίσεις μεταξύ εναλλακτικών θεραπευτικών επιλογών και τεχνολογιών. Πάντα θα πρέπει μια θεραπεία να αξιολογείται σε σχέση με μια εναλλακτική. Μια επέμβαση ή μια νέα τεχνολογία μπορεί να έχει επιπτώσεις σε έναν μεγάλο αριθμό συμβαλλόμενων μερών, συμπεριλαμβανομένων των ασθενών και των οικογενειών τους, το νοσοκομείο, το σύστημα υγείας γενικότερα, τον ασφαλιστικό φορέα που πληρώνει για την θεραπεία, τον τομέα παροχής κοινωνικών υπηρεσιών και την κοινωνία συνολικά. Η ανάλυση θα πρέπει να περιλαμβάνει όλα τα στοιχεία εκείνα που είναι σημαντικά για την αξιολόγηση της τεχνολογίας. Οι πηγές των δεδομένων πρέπει να είναι αξιόπιστες και η κοστολόγηση ακριβής. Επιπλέον ο χρονικός ορίζοντας της ανάλυσης πρέπει να είναι αρκετός προκειμένου να συμπεριλάβει όλους τους παράγοντες που επιδρούν στην υγεία του ασθενούς καθώς επίσης και όλους τους παράγοντες που διαμορφώνουν το κόστος της θεραπείας. Επιπρόσθετα πρέπει να υπάρχει πρόνοια για την αβεβαιότητα και να εφαρμόζονται ειδικές τεχνικές διαχείρισης της ώστε τα αποτελέσματα να είναι αξιόπιστα. Πρέπει να τονιστεί ότι η οικονομική αξιολόγηση μπορεί να εφαρμοστεί ώστε να γίνει σύγκριση ανάμεσα σε δύο ή πολλές ανταγωνιστικές τεχνολογίες για την ίδια ασθένεια ή κατάσταση ή και ακόμη ανάμεσα σε πολλές διαφορετικές τεχνολογίες που απευθύνονται σε διαφορετικές ασθένειες ή καταστάσεις ώστε να γίνουν οι αποτελεσματικότερες επιλογές. Προκειμένου να υπάρχει κοινή βάση συγκρισιμότητας των μελετών έχουν δημοσιευθεί πλήθος άρθρων και γενικών οδηγιών σε σχέση με τον τρόπο που πρέπει να εκτελείται και να παρουσιάζεται μια οικονομική αξιολόγηση [16,43]. 3.4. Οικονομικό κόστος ηλ- υγείας Η επιτυχία των συστημάτων ηλ- υγείας δεν εξαρτάται μόνο από τη συνεισφορά τους για παροχή καλύτερων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς αλλά και από το συνολικό κόστος της επένδυσης και λειτουργίας των συστημάτων αυτών. Έτσι, απαραίτητη προϋπόθεση είναι η αξιολόγηση εκείνων των παραγόντων που επηρεάζουν το συνολικό κόστος της 29
υγείας [B,C,16,43]. Παρακάτω αναφέρονται ορισμένοι από αυτούς τους παράγοντες που επηρεάζουν το οικονομικό κόστος της υγείας: Διαδικασία ανάπτυξης: Η αρχική επένδυση σε υποδομές ηλ- υγείας είναι ένα σταθερό ή μεταβλητό κόστος κατά τη διαδικασία ανάπτυξης της υποδομής και περιλαμβάνει κόστη για το ανθρώπινο δυναμικό, την ανάπτυξη λογισμικού και την αρχική εκπαίδευση των χρηστών. Ολοκληρωμένα, διαλειτουργικά συστήματα αντί μεμονωμένων εφαρμογών: Οι νέες τεχνολογίες πληροφορικής και επικοινωνιών επιτρέπουν την ανάπτυξη διαλειτουργικών συστημάτων που επικοινωνούν με άλλα συστήματα και διαμοιράζονται πληροφορία, μειώνοντας έτσι σημαντικά το κόστος επένδυσής. Παρόλα αυτά, πολλά συστήματα ηλ- υγείας δεν είναι διαλειτουργικά αλλά απομονωμένα. Η χρήση διαλειτουργικών τεχνολογιών στην ηλ- υγεία αναμένεται να υποστηρίξει της διαδικασίες παροχής ιατρικής φροντίδας υγείας από την αρχή έως το τέλος. Επιπλέον, η χρήση νέων τεχνολογιών όπως είναι το υπολογιστικό νέφος μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του κόστους των συστημάτων ηλ- υγείας και να συμβάλει σημαντικά στην προώθηση ολοκληρωμένων λύσεων (κεντρική διαχείριση) για τους οργανισμούς παροχή υπηρεσιών υγείας. Διαχείριση ανθρωπίνων πόρων: Με τη χρήση νέων τεχνολογιών πληροφορικής και επικοινωνιών είναι πιθανό να απαιτείται η απασχόληση περισσοτέρων εξειδικευμένων στην τεχνολογία εργαζομένων αλλά λιγότερων επαγγελματιών υγείας όπως είναι οι γιατροί με αποτέλεσμα να επηρεάζεται το κόστος της υγείας. Η από απόσταση παροχής φροντίδας υγείας, παρόλο που σε αρκετές περιπτώσεις δεν μπορεί να αντικαταστήσει την κλασική πρόσωπο με πρόσωπο παροχή φροντίδας υγείας, μπορεί να βελτιώσει τις θεραπευτικές και διαγνωστικές διαδικασίες και να διευκολύνει σημαντικά την πρόσβαση του ασθενή στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας. Για παράδειγμα, με την τηλεϊατρική είναι δυνατό να έρθει σε επικοινωνία ένας ασθενής σε απομακρυσμένη περιοχή με έναν ειδικευμένο γιατρό χωρίς σημαντικό οικονομικό κόστος. Επιπλέον, το υπάρχον σύστημα υγείας είναι σχεδιασμένο για γιατρούς και νοσηλευτές που παρέχουν υπηρεσίες σε μία μονάδα
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 υγείας. Με την χρήση ηλεκτρονικών συστημάτων υγείας είναι πιθανόν οι υπηρεσίες υγείας να είναι πιο αυτοματοποιημένες έτσι ώστε η παρέμβαση του γιατρού να είναι μικρότερη ή κυρίως για τα κρίσιμα περιστατικά, κάτι που σίγουρα θα επηρεάσει σημαντικά το κόστος υγείας. Ανταγωνισμός προμηθευτών συστημάτων ηλ- υγείας: Ο ανταγωνισμός ανάμεσα σε αυτούς που αναπτύσσουν λύσεις ηλ- υγείας αυξάνει την απόδοση αυτών των συστημάτων και μειώνει το κόστος τους. Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό να ελέγχεται ο ανταγωνισμός μεταξύ των υφιστάμενων και των δυνητικών προμηθευτών για μία λύση ηλ- υγείας και να εξετάζονται οι ευκαιρίες για συνεργασίες και οικονομία κλίμακας. 3.5. Μέτρηση κοινωνικό- οικονομικής απόδοσης ηλ- υγείας Η έρευνα ehealth Impact (ehi) είχε σαν στόχο να μετρηθεί ο αντίκτυπος της ηλ- υγείας στην κοινωνικό- οικονομική απόδοση και την παραγωγικότητα του τομέα της υγείας. Η μεθοδολογία ehi βασίζεται στην ανάλυση κόστους- οφέλους (cost benefit analysis - CBA), η οποία μετρά την οικονομική κατανομή των πόρων. Προσδιορίζει και μετρά το συνολικό κόστος και τα οφέλη για όλους τους εμπλεκόμενους φορείς του έργου, συμπεριλαμβανομένων των κοινωνικών επιπτώσεων, σε νομισματικές αξίες. Οι προκύπτουσες μειωμένες δαπάνες και τα οφέλη μπορούν να παρουσιαστούν ως μια αναλογία κόστους- οφέλους, ή ως τιμή του καθαρού οφέλους, ή ως συνολική παρούσα αξία των παροχών μείον συνολική παρούσα αξία των εξόδων. Για τη μεθοδολογία, το κόστος και τα οφέλη είναι εννοιολογικές κατηγορίες που υπερβαίνουν τις απλές τιμές των αγαθών και των κερδών από επενδύσεις, αλλά περιλαμβάνουν μια ποικιλία θεμάτων, όπως η ποιότητα της ζωής και της αποτελεσματικότητας των ροών εργασίας [16]. Σε γενικές γραμμές, το κόστος περιλαμβάνει αρνητικές συνέπειες, ενώ τα οφέλη αντικατοπτρίζουν τις θετικές επιπτώσεις. Η προσέγγιση για την αξιολόγηση ehi μπορεί να συνοψιστεί ως εξής: 31
Προσδιορίστε τις πιθανές πτυχές των επιπτώσεων (οφέλη και κόστος) της ηλεκτρονικής υγείας για κάθε φορέα όπως είναι οι πολίτες, οι επαγγελματίες υγείας, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, και οι τρίτοι Προσδιορίστε τα δεδομένα που θα μπορούσαν να μετρήσουν τον αντίκτυπο της ηλ- υγείας και τα δεδομένα που είναι κρίσιμα για την επένδυση της ηλεκτρονικής υγείας Προσδιορίστε τη μεθοδολογία και τα εργαλεία που θα μετρούν τον αντίκτυπο, συμπεριλαμβανομένου του κόστους της επένδυσης ηλεκτρονικής υγείας, τη διαχείριση της αλλαγής και των πόρων υγειονομικής περίθαλψης και να εκχωρήσετε νομισματικές αξίες από τη μέτρηση των αλλαγών, τα έξοδα που αποφεύγονται, την προθυμία να πληρώσουν κ.λπ. Συλλέξτε τα δεδομένα, και κατ 'εκτίμηση δεδομένα, όπου δεν υπάρχουν διαθέσιμα στοιχεία Ρυθμίστε τα δεδομένα στον χρόνο, σε ορισμένες περιπτώσεις, πάνω από 15 χρόνια Ρυθμίστε τα δεδομένα σε τρεις φάσεις: της ανάπτυξης, εφαρμογής και λειτουργίας Υπολογίστε το οικονομικό κόστος και τα οφέλη για κάθε έτος για κάθε φορέα, και το καθαρό όφελος, τόσο σε ετήσια βάση όσο και συσσωρευτικά Υπολογίστε την επίπτωση στο κόστος με την πάροδο του χρόνου ως ένα μέτρο της παραγωγικότητας Προσδιορίστε τους παράγοντες που συνέβαλαν στο καθαρό κέρδος Επανεξετάστε λεπτομερώς τη συνολική προσέγγιση, τα υποχρεωτικά δεδομένα που έχουν ληφθεί, τις αντίστοιχες εκτιμήσεις, τα αποτελέσματα και τις αναθεωρήσεις των αποτελεσμάτων ώστε να λάβουν την τελική έγκριση
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 Υποβάλετε όλη την ανάλυση για να ελεγχθεί από ένα άλλο μέλος της ομάδας, και να την τροποποιήσετε ώστε να αντικατοπτρίζει τις παρατηρήσεις, στη συνέχεια, να υποβληθεί εκ νέου Ολοκληρώστε το συνοδευτικό κείμενο Συνδυάστε τα αποτελέσματα σε μια εικονική οικονομία της υγείας για να προσδιοριστεί η πιθανή κλίμακα του αντίκτυπου, αν όλες οι εφαρμογές της ηλεκτρονικής υγείας ήταν διαθέσιμες μαζί. Η συνολική εικόνα της αξιολόγησης ehi είναι το καθαρό όφελος από την ηλεκτρονική υγεία στην πάροδο του χρόνου. Η μεθοδολογία ehi αναπτύχθηκε από μια ομάδα εμπειρογνωμόνων. Όταν εφαρμόστηκε για πρώτη φορά, δοκιμάστηκε και πιστοποιήθηκε σε δύο διαφορετικές τοποθεσίες στην Αγγλία σε online υπηρεσίες για τους πολίτες και ένα δημόσιο σύστημα υγείας εμβολιασμού στη Φλάνδρα, Βέλγιο. Η μέθοδος αυτή τελειοποιήθηκε και εφαρμόστηκε σε οκτώ περιοχές όπου λύσεις ηλεκτρονικής υγείας ήταν διαθέσιμες σε επίπεδο παρόχου. Αυτές περιλάμβαναν την ηλεκτρονική καταγραφή του συστήματος υγείας και προηγμένα εργαλεία αναζήτησης στο Institut Curie στο Παρίσι, Γαλλία, μια διασυνοριακή μεταξύ της Σουηδίας και της Ισπανίας υπηρεσίας τηλεακτινογραφίας, ένα σύστημα eprescribing στη Σουηδία, καθώς και ένα εθνικό σύστημα ΗΦΑ στην Τσεχική Δημοκρατία [16]. 33
4. Τεχνολογία νέφους & ηλ- υγεία 4.1. Το υπολογιστικό νέφος στην υγεία Η χρήση της τεχνολογίας του υπολογιστικού νέφους για την ανάπτυξη εφαρμογών αποτελεί ένα ελκυστικό εμπορικό μοντέλο που επιτρέπει στους οργανισμούς να μειώνουν το κόστος τους αφού δεν χρειάζεται να συντηρούν υψηλού κόστους τεχνολογικές υποδομές (υλικό, λογισμικό και δικτυακό εξοπλισμό) στον χώρο τους. Επίσης, με την τεχνολογία νέφους δεν απαιτείται η απασχόληση εξειδικευμένου τεχνικού προσωπικού για τη συντήρηση της τεχνολογικής υποδομής σε έναν οργανισμό. Έτσι, η τεχνολογία νέφους μπορεί να προσφέρει την τεχνολογική υποδομή για ευέλικτες λύσεις αφού η αύξηση των απαιτήσεων σε υπολογιστική ισχύ και/ή σε αποθηκευτικό χώρο δεν συνεπάγεται επένδυση για νέο υλικό. Έτσι διαφορετικοί οργανισμοί μπορούν να επωφεληθούν από την τεχνολογία νέφους όπως είναι οι κυβερνητικοί οργανισμοί, οι οικονομικοί φορείς και οι οργανισμοί παροχής υπηρεσιών υγείας [3,4,6]. Τυπικά ένα υπολογιστικό νέφος όπως φαίνεται στο Σχήμα 2 αποτελείται από διάφορα επίπεδα, ξεκινώντας από το φυσικό επίπεδο αποθήκευσης, το επίπεδο των εξυπηρετητών και τέλος το επίπεδο των εφαρμογών και της επικοινωνίας. Επίσης, το υπολογιστικό νέφος διαχωρίζεται με βάση το μοντέλο υλοποίησης σε ιδιωτικό νέφος (private Cloud) όταν υλοποιείται σε έναν οργανισμό, σε δημόσιο νέφος (public Cloud) όταν είναι προσπελάσιμο από το διαδίκτυο ή σε υβριδικό νέφος (hybrid Cloud) που είναι συνδυασμός των δύο. Έτσι με το υπολογιστικό νέφος είναι πιθανό να δημιουργηθεί μία πλατφόρμα που θα παρέχει προ- σχεδιασμένα εργαλεία λογισμικού για ειδικούς σχεδιαστές και προγραμματιστές λογισμικού και λύσεις ηλ- υγείας για οργανισμούς παροχή υπηρεσιών υγείας, ασθενείς και άλλους οργανισμούς όπως είναι οι ασφαλιστικοί φορείς και τα ερευνητικά κέντρα [9,21].
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 Σχήμα 2: Τυπικό υπολογιστικό νέφος ηλ- υγείας Η χρήση της τεχνολογίας υπολογιστικού νέφους στην υγεία (αγγλ. e- Health Cloud), αναμένεται να βοηθήσει στην επίλυση πολλών τεχνολογικών προβλημάτων που προέρχονται από τη χρήση των υπαρχόντων τεχνολογικών υποδομών στους οργανισμούς παροχής υπηρεσιών υγείας [9,21]. Παρακάτω αναφέρονται μερικοί από τους περιορισμούς των υπαρχόντων τεχνολογικών υποδομών στο χώρο της υγείας που αναμένεται να αντιμετωπιστούν με την τεχνολογία νέφους: Υψηλό κόστος υλοποίησης και συντήρησης τεχνολογικών υποδομών: το κόστος των λύσεων ηλ- υγείας είναι αρκετά υψηλό εξαιτίας των υποδομών που απαιτούνται σε υλικό και λογισμικό αλλά και σε εξειδικευμένο προσωπικό για την συντήρηση της τεχνολογικής υποδομής. Αυτό το κόστος είναι αρκετά αυξημένο και πολλοί οργανισμοί ειδικά οι μικροί και οι μεσαίοι δεν μπορούν να το αντέξουν. Έτσι υπάρχει διαρκώς η ανάγκη για επενδύσεις σε νέες τεχνολογίες στο χώρο της υγείας ενώ ταυτόχρονα οι επαγγελματίες υγείας πρέπει να εξοικειώνονται σε αυτές τις νέες τεχνολογίες. 35
Απομονωμένα συστήματα και ανεπαρκή ανταλλαγή ιατρικών δεδομένων: Τα δεδομένα των ασθενών συχνά αποθηκεύονται σε απομονωμένα συστήματα που υπάρχουν σε διάφορα τμήματα οργανισμών ή σε διαφορετικούς οργανισμούς παροχής υπηρεσιών υγείας. Έτσι ο διαμοιρασμός τους μέσα σε έναν οργανισμό ή ακόμα περισσότερο μεταξύ οργανισμών είναι ιδιαίτερα δύσκολος. Έλλειψη νομοθετικού περιεχομένου που επιβάλλει την χρήση και προστασία ηλεκτρονικών συστημάτων για την καταγραφή της ιατρικής πληροφορίας: Υπάρχει έλλειψη νόμων και νομοθετικού πλαισίου που να υποχρεώνει την ηλεκτρονική καταγραφή της ιατρικής πληροφορίας και να διασφαλίζει την εμπιστευτικότητα της. Για παράδειγμα, υπάρχει έλλειψη νομοθετικού περιεχομένου για την ανταλλαγή ιατρικών δεδομένων μεταξύ διαφορετικών χωρών. Η νομοθεσία για την ασφάλεια των ιατρικών δεδομένων διαφέρει σημαντικά από χώρα σε χώρα. Η οδηγία της Ευρώπης για την ασφαλή ηλεκτρονική επικοινωνία προστατεύει την προσωπική πληροφορία των ασθενών ενώ στις Η.Π.Α. υπάρχει η οδηγία του Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPPA) και Economic and Clinical Health (HITECH) Act. Έλλειψη τυποποιήσεων για την κατασκευή των ηλεκτρονικών συστημάτων: Υπάρχει έλλειψη τυποποιήσεων στον χώρο της υγείας αναφορικά με τη συχνότητα, τον τρόπο λήψης και καταγραφής των δεδομένων, τους τύπους δεδομένων και την ασφαλή αποθήκευσή τους. Επίσης, μία μεγάλη πρόκληση στο χώρο της υγείας είναι η πληθώρα των τυποποιήσεων που έχουν προκύψει όπως είναι οι τυποποιήσεις DICOM, ISO/TC 215 και HL7 που έχουν αναπτυχθεί από διάφορους οργανισμούς τυποποίησης. Πολλές από αυτές τις τυποποιήσεις δεν είναι διαλειτουργικές ή δεν συνδέονται με τις υπόλοιπες [53]. Στο Σχήμα 3 εμφανίζεται μία πλατφόρμα ηλ- υγείας στο νέφος όπου ο ΗΦΑ, το σύστημα τιμολόγησης και διάφορες άλλες εφαρμογές είναι στο νέφος και η πλατφόρμα αυτή προσπελάζεται από διαφορετικούς οργανισμούς παροχής υπηρεσιών υγείας, από τον ασφαλιστικό φορέα αλλά και από τον ασθενή. Σύμφωνα με αυτό το μοντέλο, ο κάθε
ΠΑΡΑΔΟΤΕΟ ΕΕ9 χρήστης έχει δικαίωμα να προσπελάζει διαφορετικές εφαρμογές και διαφορετικά δεδομένα στο νέφος σύμφωνα με τα δικαιώματά του [21,29,31]. Σχήμα 3: Πλατφόρμα ηλ- υγείας στο νέφος Με την χρήση της τεχνολογίας νέφους είναι πιθανό να προκύψουν πιο αποτελεσματικές και αποδοτικές λύσεις. Το νέφος έχει τη δυνατότητα να υποστηρίζει πιο συνεργατικές λύσεις μεταξύ των οργανισμών μέσω της διασύνδεσης των εφαρμογών τους και την υποστήριξη της ανταλλαγής ιατρικής πληροφορίας. Έτσι απομακρυσμένοι οργανισμοί υπηρεσιών υγείας θα μπορούν αποδοτικότερα να δημιουργούν δίκτυα συνεργασίας και να ανταλλάσσουν αποδοτικά πληροφορία μεταξύ τους. Αυτά αναμένεται να μειώσουν το κόστος του συστήματος υγείας και να αυξήσουν την απόδοση των οργανισμών με αποτέλεσμα την παροχή καλύτερης υγείας για τους ασθενείς [21,35,38]. Η αποθήκευση ιατρικής πληροφορίας των ασθενών κεντρικά στο νέφος έχει ως αποτέλεσμα τα παρακάτω οφέλη: Καλύτερη υγεία για τους ασθενείς: Με την κεντρική αποθήκευση των ιατρικών δεδομένων, αυξάνεται η διαθεσιμότητα ανά πάσα στιγμή της ιατρικής πληροφορίας 37