ΕΧΩ ΛΕΜΦΩΜΑ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΙΖΩ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ!
Με την επιστημονική συνεργασία της Αιματολογικής Μονάδας, Γ Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών Με την ευγενική χορηγία της Roche (Hellas) A.E.
ΕΧΩ ΛΕΜΦΩΜΑ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΙΖΩ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ!
Ηδιάγνωσή σας με λέμφωμα, καθώς και η περίοδος που θα λαμβάνετε θεραπεία για την αντιμετώπισή του, πιθανόν να επιφέρει αλλαγές, τόσο στη σωματική, όσο και στην ψυχολογική σας κατάσταση. Συναισθήματα, όπως η ταραχή, το άγχος, ο φόβος και η δυσπιστία, είναι πολύ συχνά στους ανθρώπους που πάσχουν από λέμφωμα. Ωστόσο, όσο περισσότερες πληροφορίες συγκεντρώνετε για την ασθένεια και για τις θεραπευτικές επιλογές σας, τόσο καλύτερα θα διαχειριστείτε τα συναισθήματά σας, αλλά και την ίδια τη νόσο. Ο οδηγός αυτός παρέχει πληροφορίες για πρακτικά θέματα που μπορεί να σας απασχολήσουν μετά τη διάγνωση του λεμφώματος, με στόχο να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τη νόσο, τη θεραπεία και τις πιθανές παρενέργειες, να διαχειριστείτε τη συναισθηματική ένταση που ενδεχομένως βιώνετε και να αντλήσετε συμβουλές για διάφορα άλλα σχετικά θέματα. 4-5 Το λέμφωμα είναι δυνητικά μια ιάσιμη νόσος.
οι σημειώσεις μου ΤΙ ΕIΝΑΙ ΤΟ ΛEΜΦΩΜΑ; Το σώμα μας αποτελείται από κύτταρα, τα περισσότερα από τα οποία έχουν ένα μικρό κύκλο ζωής και στη συνέχεια αντικαθίστανται από νεότερα. Ορισμένες φορές, ο κύκλος ζωής των κυττάρων δεν εξελίσσεται ομαλά, οπότε τα κύτταρα αναπτύσσονται και πολλαπλασιάζονται χωρίς έλεγχο, ενώ μπορεί να μην πεθάνουν σύμφωνα με τον αρχικό τους προγραμματισμό. Αυτό συμβαίνει στον καρκίνο. Το αίμα μας περιέχει 2 τύπους κυττάρων: α) Τα ερυθρά αιμοσφαίρια, που μεταφέρουν το οξυγόνο και δίνουν στο αίμα μας το κόκκινο χρώμα του, και β) Τα λευκά αιμοσφαίρια, που είναι μέρος της φυσικής άμυνας του οργανισμού, του ανοσοποιητικού μας συστήματος, και μάχονται κατά των λοιμώξεων. Μια κατηγορία λευκών αιμοσφαιρίων είναι τα λεμφοκύτταρα, στα οποία ανήκουν τα Τ, τα Β και τα ΝΚ (φυσικά κυτταροκτόνα) κύτταρα. Τα λεμφώματα είναι καρκίνοι των κυττάρων του λεμφικού συστήματος, κυρίως των λεμφοκυττάρων. Σύμφωνα με τις καινούργιες ταξινομήσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τα λεμφώματα, υπάρχουν πολλά είδη λεμφωμάτων, τα οποία ταξινομούνται ως επιθετικά ή βραδέως εξελισσόμενα. Tο λέμφωμα Hodgkin χαρακτηρίζεται από λεμφοκύτταρα τύπου Reed-Sternberg, ενώ το λέμφωμα Μη Hodgkin αφορά στα Β και τα Τ κύτταρα και διακρίνεται σε επιθετικό και βραδέως εξελισσόμενο.
ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΟΥ ΛΕΜΦΩΜΑΤΟΣ; οι σημειώσεις μου Τα συμπτώματα του λεμφώματος είναι τα ακόλουθα: > 1. Διόγκωση των λεμφαδένων (κυρίως του λαιμού, της μασχάλης και της κοιλιάς), η οποία συνήθως είναι ανώδυνη και μπορεί να είναι το μοναδικό σύμπτωμα > 2. Πυρετός > 3. Νυχτερινή εφίδρωση > 4. Απώλεια βάρους, χωρίς ο ασθενής να το έχει επιδιώξει ή χωρίς να οφείλεται σε κάποιο άλλο γνωστό λόγο > 5. Έντονο αίσθημα κόπωσης και αναιμία > 6. Διόγκωση του σπλήνα ή/και του ήπατος > 7. Πόνοι στα οστά > 8. Κνησμός 6-7
οι σημειώσεις μου ΠΩΣ ΑΝΑΓΝΩΡΙΖΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΤΟ ΛΕΜΦΩΜΑ; Η κλινική εξέταση μπορεί να εντοπίσει διογκωμένους λεμφαδένες σε διάφορες περιοχές του σώματος. Τα συμπτώματα της ασθένειας δεν εμφανίζονται αποκλειστικά και μόνο στην περίπτωση του λεμφώματος, οπότε ο γιατρός πρέπει να προχωρήσει σε εξετάσεις αίματος και βιοψία του διογκωμένου λεμφαδένα. Στη διαδικασία αυτή, ένα μικρό κομμάτι του λεμφαδένα μελετάται, τόσο στο μικροσκόπιο, όσο και εργαστηριακά, για να ταυτοποιηθεί η νόσος. Μπορείτε να ζητήσετε και δεύτερη ιατρική γνώμη, τόσο για τη διάγνωση, όσο και για τη θεραπευτική αντιμετώπιση. οι σημειώσεις μου ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΟ ΛΕΜΦΩΜΑ; Μέχρι στιγμής δεν έχει προσδιοριστεί με ακρίβεια τι προκαλεί την εμφάνιση του λεμφώματος. Ωστόσο, είναι σημαντικό να κατανοήσετε ότι δεν ευθύνεστε εσείς για την ασθένειά σας. Επίσης, το λέμφωμα δεν είναι μεταδοτικό και δεν υπάρχουν ενδείξεις ότι πρόκειται για κληρονομικό νόσημα. Ως πιθανές αιτίες του λεμφώματος έχουν αναφερθεί στη βιβλιογραφία η καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος από φάρμακα ή θεραπευτική ακτινοβολία και σπάνιες ιικές λοιμώξεις.
YΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΛΕΜΦΩΜΑ; οι σημειώσεις μου Ο αιματολόγος σας μπορεί να σας συστήσει αρκετούς τύπους θεραπειών ή και απλή παρακολούθηση, ανάλογα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της νόσου σας (τύπος, υποτύπος κ.ά.). Αν πάσχετε από βραδέως εξελισσόμενο Μη Hodgkin λέμφωμα, ο γιατρός σας μπορεί αρχικά να μη σας δώσει κάποια θεραπεία. Αυτή η τακτική ονομάζεται watch-and-wait («παρατήρηση και αναμονή»). Η συγκεκριμένη τακτική εφαρμόζεται γιατί η όποια θεραπεία μπορεί να προκαλέσει κάποιες πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες, τις οποίες δεν χρειάζεται να βιώσει κανείς αν δεν έχει συμπτώματα και η νόσος βρίσκεται σε αρχικό στάδιο. Ωστόσο, δεν πρέπει να θεωρήσετε ότι η τακτική watch-and-wait σημαίνει πως δεν κάνετε κάτι για την ασθένειά σας, καθώς ο γιατρός σας θα σας παρακολουθεί στενά και θα σας παρέχει ολοκληρωμένη ιατρική βοήθεια. Συνήθως τα λεμφώματα αντιμετωπίζονται με ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία ή βιολογική θεραπεία ή με κάποιο συνδυασμό αυτών. 8-9
οι σημειώσεις μου ΠΩΣ ΔΡΑ Η ΚΑΘΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ; Οι θεραπευτικές αποφάσεις λαμβάνονται βάση του τύπου ή του υποτύπου του λεμφώματος. Ο στόχος της θεραπείας είναι η επίτευξη ύφεσης ή και ίασης που για το λέμφωμα Hodgkin φτάνει το ποσοστό 80-90%, ενώ για τα υπόλοιπα λεμφώματα Μη Hodgkin το 50%. Στην ακτινοθεραπεία χρησιμοποιούνται θεραπευτικές δόσεις ακτινοβολίας για τη θανάτωση των κυττάρων του λεμφώματος. Η ακτινοθεραπεία στοχεύει τα τμήματα του σώματος, όπου εντοπίζεται το λέμφωμα. Αυτή η μέθοδος προϋποθέτει διαδοχικές επισκέψεις στο ακτινοθεραπευτικό τμήμα του νοσοκομείου σας. Η χημειοθεραπεία σκοτώνει τα ταχέως διαιρούμενα και αναπτυσσόμενα κύτταρα, όπως και αυτά του λεμφώματος. Υπάρχουν διάφοροι τύποι χημειοθεραπευτικών φαρμάκων και ο γιατρός σας θα συνδυάσει κάποια από αυτά για τη θεραπεία σας, ανάλογα με τα χαρακτηριστικά της νόσου σας. Η χημειοθεραπεία δίνεται σε κύκλους, ενώ μεταξύ των θεραπειών μεσολαβεί ένα κατάλληλο χρονικό διάστημα ανάπαυσης. Η θεραπεία διαρκεί συνήθως μερικούς μήνες και κατά κύριο λόγο χορηγείται από τα εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου σας. Έτσι, μπορείτε να επιστρέψετε στο σπίτι σας την ίδια ημέρα, αν και κάποιες φορές ίσως χρειαστεί να παραμείνετε στο νοσοκομείο για μικρό χρονικό διάστημα. Οι βιολογικές θεραπείες είναι κυρίως μονοκλωνικά αντισώματα που διεγείρουν την ανοσολογική απάντηση του οργανισμού σας κατά των λεμφοκυττάρων που έχουν αναπτύξει το λέμφωμα. Οι θεραπείες αυτές χορηγούνται ενδοφλέβια και συνήθως η έγχυση γίνεται στα εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου σας. Για την πρώτη χορήγησή τους, ίσως χρειαστεί να διανυκτερεύσετε στο νοσοκομείο.
ΠΟΙΕΣ ΑΝΕΠΙΘΥΜΗΤΕΣ ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΑΠΟ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΟΥ; ΠΩΣ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΤΙΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΩ; οι σημειώσεις μου Ίσως έχετε ήδη ακούσει για διάφορες ανεπιθύμητες ενέργειες που προκαλούνται από τις διάφορες αντικαρκινικές θεραπείες και πιθανόν να νιώθετε φοβισμένοι. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι οι πιθανές παρενέργειες της θεραπείας δεν βιώνονται ούτε από όλους τους ασθενείς ούτε στον ίδιο βαθμό. Επίσης, πολλές από αυτές μπορούν να εξαλειφθούν ή να μειωθούν σε σημαντικό βαθμό. Άλλες είναι παροδικές και θα εξαφανιστούν με το πέρας της θεραπείας σας. Παρόλα αυτά, κάποιες από τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να είναι σοβαρές και μόνιμες, όπως για παράδειγμα η υπογονιμότητα, γι αυτό είναι καλό να τις συζητήσετε με το γιατρό σας. Έτσι, πριν ακόμη ξεκινήσετε τη θεραπεία σας, συζητήστε μαζί του για τις πιθανές παρενέργειές της και επικοινωνήστε μαζί του, όταν εμφανιστεί κάποια από αυτές. 10-11 Κάποιες πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας και οι τρόποι αντιμετώπισής τους είναι οι εξής:
οι σημειώσεις μου Αίσθημα κόπωσης: Κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας, είναι πιθανό να νιώθετε συχνά την ανάγκη να ξεκουραστείτε ή να κοιμηθείτε. Αυτό το χρονικό διάστημα, είναι σημαντικό να διακόψετε την εργασία σας και να προσαρμόσετε το πρόγραμμά σας στις ανάγκες του οργανισμού σας. Μελέτες έχουν δείξει ότι η χαμηλής έντασης αεροβική γυμναστική, όπως το βάδισμα, το χαλαρό τρέξιμο, η κολύμβηση και το ποδήλατο μπορούν να σας βοηθήσουν να μειώσετε το αίσθημα της κόπωσης. Σε κάθε περίπτωση, σεβαστείτε τις ανάγκες του οργανισμού σας και φροντίστε να εισάγετε σταδιακά την άσκηση στο πρόγραμμά σας. Ναυτία: Είναι πιθανό να εμφανιστεί κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας, καθώς και της βιολογικής σας θεραπείας. Αν κριθεί απαραίτητο από το γιατρό σας, μπορείτε να λάβετε αντιεμετική αγωγή. Διάρροια ή Δυσκοιλιότητα: Φροντίστε να αυξήσετε την πρόσληψη υγρών, ώστε να μην αφυδατωθείτε. Επίσης, ενημερώστε σχετικά το γιατρό σας. Απώλεια μαλλιών: Συζητήστε με το γιατρό σας κατά πόσον η εκάστοτε θεραπεία θα προκαλέσει την απώλεια των μαλλιών σας. Ξηροστομία ή δυσκολία στην κατάποση: Ίσως σας βοηθήσει να πλένετε το στόμα σας με χλιαρό νερό και χαμομήλι. Επίσης, κρατήστε τα δόντια σας καθαρά, έπειτα από κάθε γεύμα, βουρτσίζοντάς τα ελαφρά, για να αποφύγετε τον κίνδυνο μόλυνσης. Επισκεφτείτε τον οδοντίατρό σας και ενημερώστε τον για τη νόσο σας, ώστε να φροντίσει τα δόντια και τα ούλα σας. Σε περίπτωση που αντιμετωπίζετε δυσκολία στην κατάποση, φροντίστε η τροφή σας να είναι σε υγρή ή υδαρή μορφή.
Φαγούρα ή πόνος στα χέρια ή στα πόδια σας (νευροπάθεια): Κάποιες χημειοθεραπείες μπορεί να σας προκαλέσουν νευροπάθεια. Ελαφρά λυγίσματα ή εκτάσεις των δαχτύλων των χεριών και των ποδιών σας καθημερινά μπορούν να βελτιώσουν την κατάστασή σας. οι σημειώσεις μου Ξηροδερμία ή ξηρά νύχια: Η χρήση ενυδατικής κρέμας και μανό μπορεί εύκολα να σας απαλλάξει από αυτό το πρόβλημα. Έντονη αιμορραγία ή μώλωπες και κίνδυνος μόλυνσης: Σε περίπτωση που σας παρουσιαστεί κάποια ασυνήθιστη αιμορραγία ή μώλωπες ή κάποια ένδειξη μόλυνσης, φροντίστε να το αναφέρετε άμεσα στο γιατρό σας. Συμπτώματα γρίπης: Κατά τη διάρκεια της βιολογικής θεραπείας, είναι πιθανό να σας παρουσιαστούν συμπτώματα παρόμοια με εκείνα της γρίπης, όπως μυϊκοί πόνοι, πονοκέφαλοι, κούραση ή και πυρετός. Πόνος: Είναι πιθανό να νιώσετε πόνο μέτριας έντασης στα σημεία, όπου έχει εντοπιστεί το λέμφωμα. Ο πόνος αυτός μπορεί να αντιμετωπιστεί με παυσίπονα. 12-13 Μόνιμες βλάβες: Υπογονιμότητα. Υπάρχει πιθανότητα κάποιες από τις θεραπείες να σας δημιουργήσουν υπογονιμότητα. Συζητήστε με το γιατρό σας για να κανονίσετε τη λήψη σπέρματος ή ωαρίων, προκειμένου να τεκνοποιήσετε στο μέλλον.
οι σημειώσεις μου ΞΕΚΙΝΩΝΤΑΣ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ Υπάρχουν αρκετά πράγματα που μπορείτε να κάνετε, για να προετοιμάσετε τον εαυτό σας και να διευκολύνετε την εμπειρία της θεραπείας. 1. Συζητήστε με το γιατρό σας Ο αιματολόγος σας είναι υπεύθυνος για τις επιλογές της θεραπείας σας, έπειτα από κατάλληλη μελέτη της νόσου σας και συζήτησης μαζί σας. Είναι ο άνθρωπος, με τον οποίο μπορείτε να συζητήσετε θέματα που αφορούν την επιλογή της θεραπείας σας, την ίδια τη θεραπεία και την εξέλιξη της νόσου σας. Στις επόμενες σελίδες, παρέχονται ορισμένα χρήσιμα θέματα που θα θέλατε ίσως να συζητήσετε μαζί του, καθώς και χώρος για σημειώσεις που θα θέλατε τυχόν να κρατήσετε. Μη διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια από τον κοινωνικό λειτουργό ή τον ψυχολόγο όποτε τη χρειαστείτε. Οι ειδικοί επαγγελματίες του ΑγκαλιάΖΩ είναι στη διάθεσή σας.
2. Προσέξτε τη διατροφή σας Είναι σημαντικό να ακολουθείτε μια ισορροπημένη και υγιεινή διατροφή, η οποία θα σας παρέχει ενέργεια και βιταμίνες, τόσο κατά τη διάρκεια, όσο και έπειτα από την ολοκλήρωση της θεραπείας σας. Εξαιτίας της αγωγής σας, καλό είναι να λαμβάνετε μικρά, συχνά γεύματα, τα οποία θα ενσωματώνονται καλύτερα στο πρόγραμμα της θεραπείας σας. οι σημειώσεις μου 3. Προγραμματίστε να περάσετε την ημέρα της θεραπείας σας με ένα φίλο Πριν υποβληθείτε στη θεραπεία σας, ρωτήστε το γιατρό σας πόση ώρα θα διαρκέσει και αν θα χρειαστεί να διανυκτερεύσετε στο νοσοκομείο. Έτσι, μπορείτε να πάρετε μαζί σας κάποια βιβλία, παιχνίδια ή και το αγαπημένο σας mp3 player, για να ακούσετε μουσική. Προγραμματίστε πώς θα πάτε στο νοσοκομείο και πώς θα επιστρέψετε στο σπίτι. Αν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε στήριξη, ζητήστε από κάποιο φίλο ή κάποιο μέλος της οικογένειάς σας να σας συντροφεύσει κατά τη διάρκεια της θεραπείας και να σας βοηθήσει με τις διαδικαστικές λεπτομέρειες της νοσηλείας σας. Συζητείστε με αυτόν τον άνθρωπο για τη θεραπεία και τα συναισθήματά σας. 14-15
οι σημειώσεις μου 4. Προγραμματίστε το χρόνο σας Η θεραπεία σας θα αλλάξει την καθημερινότητά σας και σε κάποιο βαθμό θα επηρεάσει τις δραστηριότητές σας. Κάποια από τα ερωτήματα που μπορείτε να συζητήσετε με το γιατρό σας είναι τα εξής: >Μπορώ να συνεχίσω να αθλούμαι; >Μπορώ να πάω διακοπές; >Θα μπορούσα να κάνω ένα ταξίδι στο εξωτερικό; >Θα χρειαστεί να εμβολιαστώ, για να ταξιδέψω στο εξωτερικό; >Μπορώ να κλείσω ένα ραντεβού για μασάζ; >Μπορώ να κάνω ηλιοθεραπεία; >Μπορώ να πιω κάποιο αλκοολούχο ποτό, όσο διαρκεί η θεραπεία μου; >Η θεραπεία θα επηρεάσει τη σεξουαλική μου ζωή; >Η θεραπεία θα επηρεάσει τη γονιμότητά μου;
ΠΟΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΘΑ ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΩ ΓΙΑ ΤΟ ΛΕΜΦΩΜΑ; Όνομα Πόσο συχνά Πώς μπορώ να λάβω Σημειώσεις Φαρμάκου θα λαμβάνω τη θεραπεία μου; τη θεραπεία μου (χάπι ή ενδοφλέβια) 16-17
ΤΑ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜEΝΑ ΡΑΝΤΕΒΟY ΜΟΥ ΓΙΑ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕIΑ ΤΟΥ ΛΕΜΦΩΜΑΤΟΣ Επόμενο ραντεβού Σκοπός της επίσκεψης Σημειώσεις (διαγνωστικός έλεγχος, (Πώς αισθάνομαι; θεραπεία/φάρμακα) Τι πρέπει να θυμάμαι για την επόμενη φορά; Ερωτήσεις;)
ΧΡHΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡIΕΣ Ο αριθμός μητρώου σας στο νοσοκομείο Το όνομα και το τηλέφωνο του γιατρού σας Σε επείγουσες περιπτώσεις καλέστε: Το όνομα του γιατρού Το τηλέφωνό του 18-19
ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ
ΟΜΙΛΟΣ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ-AΓΚΑΛΙΑΖΩ Λεωσθένους 21-23, 185 36 Πειραιάς τ 210 4181641 f 210 4535343 e oekk@otenet.gr Παράρτημα Ν. Αχαΐας Πατρέως 8-10, 262 21 Πάτρα τ/f 2610 226122 Παράρτημα Ν. Ηρακλείου Παπαλεξάνδρου 16, 715 00, Ηράκλειο Κρήτης τ/f 2810 288319 e oekkher@otenet.gr www.oekk.gr