Βοήθημα για άτομα που βλέπουν ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων. Κάνοντας ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσει: National Community Education Initiative

Transcript

1 National Community Education Initiative Κάνοντας ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσει: Βοήθημα για άτομα που βλέπουν ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων Asking Questions Can Help: An aid for people seeing the palliative care team Greek

2 Κάνοντας ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσει: βοήθημα για άτομα που βλέπουν ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων ISBN: Πρώτη έκδοση τυπώθηκε Δεκέμβριος 2006 Multilingual editions April 2010 Palliative Care Australia 2010 Οι απόψεις που εκφράζονται σ αυτό το έντυπο δεν αντανακλούν αναγκαστικά τις απόψεις της υπηρεσίας Kαταπραϋντική Φροντίδα ανιάτων Αυστραλίας. Dr Josephine Clayton, Prof. Phyllis Butow & Prof. Martin Tattersall, Ερευνητική Μονάδα Ιατρικής Ψυχολογίας, Πανεπιστήμιο Σίδνεϊ, Κατοχύρωση όλων των δικαιωμάτων. Τυπώθηκε στην Αυστραλία.

3 Περιεχόμενα Σελίδα Εισαγωγή...2 Σχετικά με την υπηρεσία και την ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων Διαθέσιμη φροντίδα - Επικοινωνία με την ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων - Η σχέση μεταξύ της ομάδας kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων και άλλων επαγγελματιών υγείας Σωματικά συμπτώματα...6 Θεραπεία Φάρμακα - Μορφίνη Τρόπος και ποιότητα ζωής...8 Η ασθένειά μου και τι μπορώ να προσδοκώ στο μέλλον...9 Υποστήριξη Υποστήριξη με τη μορφή πληροφοριών - Πρακτική υποστήριξη - Οικονομική υποστήριξη - Συναισθηματική υποστήριξη - Πνευματική και πολιτισμική υποστήριξη Αν ανησυχείτε για την επαγγελματική σας φροντίδα...12 Για φροντιστές...13 Θέματα που αφορούν το τέλος της ζωής Ερωτήσεις που ίσως θέλω να κάνω - Ερωτήσεις που ίσως θέλει να κάνει ο φροντιστής ή οικογένειά μου 1

4 Εισαγωγή Kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων είναι η ενεργής συνολική φροντίδα των ασθενών των οποίων η ασθένεια δεν ανταποκρίνεται στη θεραπευτική αγωγή. Ο έλεγχος του πόνου, τα συμπτώματα και τα ψυχολογικά, κοινωνικά και πνευματικά προβλήματα είναι υψίστης σημασίας. Στόχος της kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων είναι η επίτευξη της καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Πολλοί τομείς της kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτωνισχύουν επίσης και στα αρχικά στάδια της ασθένειας, μαζί με τη θεραπεία που στοχεύει στη γιατρειά. Οι περισσότεροι άνθρωποι που βλέπουν γιατρό kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων για πρώτη φορά έχουν απορίες και ανησυχίες. Συχνά αυτά ξεχνιούνται στη βιασύνη της στιγμής, για να τα θυμηθούν αργότερα. Σκοπός αυτής της λίστας ερωτήσεων είναι να σας βοηθήσει να πάρετε τις πληροφορίες που θέλετε για την kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων και την ασθένειά σας. Τις παρακάτω ερωτήσεις τις έκαναν πολλοί άνθρωποι που βλέπουν την ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων. Έχουν αναπτυχθεί κατόπιν πολλών συζητήσεων με άτομα που έχουν παραπεφθεί σε υπηρεσία kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων, με τις οικογένειές τους και επαγγελματίες υγείας που εργάζονται στον κλάδο της kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων. Ο γιατρός της kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτωνσας θα είναι στη διάθεσή σας και θα προσπαθήσει να απαντήσει σε οποιεσδήποτε ερωτήσεις που έχετε. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτό το φυλλάδιο όταν βλέπετε το γιατρό. Αν θέλετε μπορείτε να σημειώσετε τις ερωτήσεις που θέλετε να απαντήσει ο γιατρός και να προσθέσετε τις δικές σας ερωτήσεις που δεν καταγράφονται, στον παρεχόμενο χώρο. 2

5 Διαφορετικοί άνθρωποι θέλουν διαφορετικά πράγματα σε διαφορετικές στιγμές. Αν θέλετε μπορείτε να χρησιμοποιήσετε την παρακάτω λίστα ερωτήσεων κατά την επίσκεψή σας στο γιατρό. Ή αν θέλετε μπορείτε να τη χρησιμοποιήσετε αργότερα, ή να συζητήσετε μερικά απ τα θέματα με άλλο μέλος της ομάδαςkαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων (π.χ. νοσοκόμα). Εσείς ή η οικογένειά σας μπορεί επίσης να το βρείτε χρήσιμο μελλοντικά ως παραπεμπτική πηγή, εξαρτάται από εσάς. Όμως μην αισθάνεστε ότι είστε υποχρεωμένοι να κάνετε αυτές τις ερωτήσεις απλά επειδή είναι γραμμένες εδώ. Έχουμε οργανώσει αυτό το φυλλάδιο σε θέματα. Μπορεί να βρείτε ότι μερικά από τα θέματα και μερικές από τις ερωτήσεις δεν σχετίζονται με σας ή με το στάδιο της ασθένειάς σας. Μπορεί επίσης να υπάρχουν μερικά θέματα που δεν θέλετε να τα διαβάσετε προς το παρόν. Προτείνουμε να ρίξετε πρώτα μια ματιά στους τίτλους και μετά αποφασίζετε εάν θέλετε να διαβάσετε τις ερωτήσεις για εκείνο το θέμα. 3

6 Σχετικά με την Υπηρεσία και την Ομάδα Kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων Διαθέσιμη φροντίδα Ποια είναι τα μέλη της ομάδας kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων και τι κάνουν; Τι προσφέρει η υπηρεσία kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων που διαφέρει από τις υπηρεσίες που παρέχονται από άλλους γιατρούς ή νοσοκόμες που βλέπω; Μπορώ να βλέπω την ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων τόσο όταν είμαι στο σπίτι όσο και όταν είμαι στο νοσοκομείο; Πόση βοήθεια διατίθεται στο σπίτι (π.χ. πόσο συχνά μπορώ να βλέπω την ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας); Τι προσφέρουν τα νοσοκομεία kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων; Μπορώ να εισαχθώ σε νοσοκομείο kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων για σύντομο χρονικό διάστημα (π.χ. να θέσω τα συμπτώματά μου υπό έλεγχο ή να δώσω στην οικογένειά μου ένα μικρό διάλειμμα) και μετά να επιστρέψω πάλι στο σπίτι μου; Πώς μπορώ να λάβω τις υπηρεσίες που προσφέρει η ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων; Ποιο είναι το κόστος που σχετίζεται με τις υπηρεσίες που μου προσφέρει η ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων. Επικοινωνία με την Ομάδα Kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων Πώς μπορώ να επικοινωνήσω με την ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων; Σε ποιες περιστάσεις μπορώ ή θα πρέπει να επικοινωνώ μαζί τους; Πόσο συχνά μπορώ να επικοινωνώ μαζί τους; Διατίθεται η υπηρεσία kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων μετά τις εργάσιμες ώρες ή σε έκτακτη ανάγκη. 4

7 Η σχέση μεταξύ της Ομάδας Kαταπραϋντική Φροντίδα Aνιάτων και άλλων επαγγελματιών υγείας Μιλάει ή γράφει η ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων στον οικογενειακό μου γιατρό ή άλλους σπεσιαλίστες σχετικά με τη φροντίδα μου; Ποιος είναι ο ρόλος του οικογενειακού μου γιατρού τώρα που έχω παραπεμφθεί στην ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων; Με ποιον απ τους επαγγελματίες για την υγεία μου θα πρέπει να επικοινωνήσω πρώτα αν είμαι αδιάθετος/η ή σε περίπτωση ανάγκης; Ποιος θα με βλέπει τακτικά από εδώ και πέρα; Μπορείτε να με βοηθήσετε να διαλέξω οικογενειακό γιατρό ή άλλον ειδικό γιατρό; Μπορείτε να με βοηθήσετε για να βρω ερωτήσεις που ίσως θα ήθελα να κάνω σε άλλους γιατρούς/σπεσιαλίστες; Μπορείτε να μου δώσετε συμβουλές για αποφάσεις θεραπειών που συζητώ με άλλους γιατρούς; Για παράδειγμα κατά πόσο να σταματήσω ή να αρχίσω χημειοθεραπεία ή άλλες θεραπείες. Επιπλέον ερωτήσεις: 5

8 Σωματικά συμπτώματα Εάν έχω συμπτώματα, τι μπορεί να γίνει για να βελτιωθούν; (π.χ. πόνοι ή ενοχλήσεις, δυσκοιλιότητα, δύσπνοια, ναυτία ή αδιαθεσία, έλλειψη όρεξης, κούραση, ξηροστομία); Μπορείτε να με βοηθήσετε να ελέγχω τον πόνο μου; Ποιες είναι οι διαφορετικές επιλογές που διατίθενται για τον έλεγχο του πόνου μου; Μπορείτε να βοηθήσετε για να ελέγχω τα άλλα συμπτώματά μου; Ποια είναι η αιτία των συμπτωμάτων μου. Επιπλέον ερωτήσεις: 6

9 Θεραπεία Φάρμακα Παρακαλώ πείτε μου για τις παρενέργειες οποιουδήποτε νέου φαρμάκου που μου γράφετε. Πόσο πιθανό είναι να εμφανιστούν; Τι μπορεί να γίνει για τις παρενέργειες αυτές; Μήπως το νέο φάρμακο έχει επιπτώσεις σε οποιοδήποτε από τα φάρμακα ή άλλες ιατρικές παθήσεις που έχω τώρα; Υπάρχουν οποιαδήποτε χάπια που ΔΕΝ θα πρέπει να παίρνω ενώ παίρνω αυτό το νέο φάρμακο; Ποιο είναι το κόστος οποιουδήποτε νέου φαρμάκου; Μπορώ να πάρω το νέο φάρμακο από το φαρμακείο της περιοχής μου; Για ποιο λόγο παίρνω όλα τα χάπια μου; Είναι ακόμα απαραίτητα όλα τα παλιά χάπια μου; Πώς μπορώ να παίρνω όλα τα φάρμακά μου; Πώς μπορώ να ανταπεξέλθω va παίρνω όλα τα φάρμακά μου; Υπάρχει οποιαδήποτε φυσική ή συμπληρωματική (εναλλακτική) θεραπεία που μπορεί να είναι χρήσιμη σε μένα. Μορφίνη Θα συνηθίσει το σώμα μου τη μορφίνη εάν την αρχίσω τώρα; Θα είναι ακόμα αποτελεσματική στο μέλλον; Είναι εθιστική; Μπορώ να τη σταματήσω εάν σταματήσει ο πόνος μου; Θα μου προκαλέσει σύγχυση ή υπνηλία; Θα μου προκαλέσει δυσκοιλιότητα; Ποιοι είναι οι διαφορετικοί τρόποι για να παίρνω μορφίνη (π.χ. χάπια); Υπάρχουν άλλα παυσίπονα ή εναλλακτικά φάρμακα; 7

10 Τρόπος και ποιότητα ζωής Τι μπορώ να αναμένω ότι θα είμαι σε θέση να κάνω; Πόση δραστηριότητα ή εξάσκηση είναι πάρα πολύ και πόση είναι πολύ λίγη; Ποιες δραστηριότητες μπορεί να με βοηθήσουν για να χαίρομαι τη ζωή περισσότερο, π.χ. μασάζ, περισυλλογή; Πώς μπορώ να επωφεληθώ όσο γίνεται περισσότερο απ τη ζωή μου; Τι είδους φαγητά θα πρέπει να τρώω; Πόσο σημαντική είναι η διατροφή μου; Μπορείτε να με συμβουλεύσετε εάν και πότε μπορώ να επιστρέψω στη δουλειά; Μπορείτε να με συμβουλεύσετε για την περίοδο που μπορώ να πάω διακοπές ή ταξίδι; Επιτρέπεται να οδηγάω; Πώς μπορώ να συνεχίσω να έχω στενές και ερωτικές σχέσεις με τον/ την σύντροφό μου (σωματικά ή και συναισθηματικά). Επιπλέον ερωτήσεις: 8

11 Η ασθένειά μου και τι μπορώ να αναμένω στο μέλλον Τι συμβαίνει με την ασθένειά μου; Ποιες είναι οι πιθανότητες ελέγχου της ασθένειάς μου; Θα επιδεινωθεί η ασθένεια; Τι μπορώ να αναμένω στο μέλλον; Ποια συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν στο μέλλον και τι θα πρέπει να κάνω εάν παρουσιαστούν; Θα έχω πόνους; Θα ελέγχονται στο μέλλον οι πόνοι και τα άλλα συμπτώματά μου; Πώς πρόκειται να είναι οι χειρότερες μέρες μου; Πώς πρόκειται να είναι οι καλύτερες μέρες μου; Πόσο διάστημα πιθανόν να ζήσω. Επιπλέον ερωτήσεις: 9

12 Υποστήριξη Υποστήριξη με τη μορφή πληροφοριών Τι πληροφορίες διατίθενται για την kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων και την ασθένειά μου; Υπάρχουν βιβλία, βίντεο ή ενημερωτικά φυλλάδια; Υπάρχουν τυχόν άλλοι οργανισμοί που θα ήταν χρήσιμο να επικοινωνήσω. Πρακτική υποστήριξη Διατίθεται κάποιο πρόγραμμα δραστηριοτήτων μέσω της kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων ; (π.χ. φυσιοθεραπεία, μασάζ, σπα, κλινική για τη δύσπνοια, ημερήσιο κέντρο) Μπορείτε να παρέχετε εξοπλισμό για να κάνει ευκολότερη την καθημερινή μου ζωή στο σπίτι; Δικαιούμαι χώρο στάθμευσης για αναπήρους; Πώς μπορώ να υποβάλλω αίτηση για αυτό; Υπάρχουν τυχόν εθελοντές για να με βοηθήσουν; (π.χ. για να με πάνε σε κάποιο ραντεβού ή για ψώνια). Οικονομική υποστήριξη Τι έξοδα θα έχω κατά τη διάρκεια της ασθένειάς μου (π.χ. οποιοσδήποτε εξοπλισμός που απαιτείται ή φάρμακα); Υπάρχει κάποιος τρόπος που μπορώ να πάρω ιατρικό εξοπλισμό (π.χ. οξυγόνο) ή φάρμακα σε φτηνότερη τιμή; Τι οικονομική συνδρομή διατίθεται για τον φροντιστή ή για μένα (π.χ. σύνταξη); Υπάρχει κάποιος που μπορώ να μιλήσω για οικονομικά θέματα; 10

13 Συναισθηματική υποστήριξη Πώς θα αισθάνομαι μέσω αυτής της κατάστασης και τι μπορώ να κάνω για να ανταπεξέλθω; Πώς μπορώ να αντιμετωπίσω την κατάθλιψη εάν συμβεί αυτό; Υπάρχει κάποιος που μπορώ να μιλήσω για τους φόβους και τις ανησυχίες μου; Πώς μπορώ να αντιμετωπίσω τις αλλαγές στο σώμα μου λόγω της ασθένειας αυτής; Θα είναι δυνατό για μένα ή τον φροντιστή μου να μιλήσουμε προσωπικά με μέλος της ομάδας kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων; Διατίθενται τυχόν ομάδες υποστήριξης; Μπορεί κάποιος να με βοηθήσει για να επικοινωνήσει με άλλα μέλη της οικογένειάς μου γι αυτό που μου συμβαίνει; Τι υποστήριξη διατίθεται για άλλα άτομα της οικογένειας, όπως ο φροντιστής μου ή τα παιδιά μου; Πνευματική και πολιτισμική υποστήριξη Υπάρχει κάποιος που μπορώ να μιλήσω για τις πνευματικές ή θρησκευτικές μου ανάγκες; Μπορείτε να κανονίσετε για μένα να μιλήσω με κάποιον συμπατριώτη μου, κάποιος που μπορεί να με καταλάβει καλύτερα; Επιπλέον ερωτήσεις: 11

14 Αν ανησυχείτε για την επαγγελματική σας φροντίδα Σε ποιον μπορώ να μιλήσω εάν ανησυχώ για τη φροντίδα που λαβαίνω; Είναι δυνατό για μένα να δω κάποιον άλλον εάν δεν έχω καλές σχέσεις με τη νοσοκόμα ή γιατρό της kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων μου; Τι μπορώ να κάνω γι αυτό; Μπορώ να πάρω δεύτερη γνώμη για οποιοδήποτε τομέα της kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων μου; Μπορώ να επιλέξω το νοσοκομείο ή την ομάδα kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων που θα με φροντίζει. Επιπλέον ερωτήσεις: 12

15 Για φροντιστές Εάν έχετε φροντιστή οι παρακάτω ερωτήσεις μπορεί να είναι χρήσιμες σ αυτόν. Μερικές από τις ερωτήσεις που καταγράφονται εδώ μπορεί να μη σχετίζονται με το στάδιο της ασθένειάς σας. Ποια προσόντα θα χρειαστώ ως φροντιστής; Πιστεύετε ότι μπορώ να φροντίσω τον/την σύντροφο, συγγενή ή φίλο μου στο σπίτι; Μπορώ να λάβω βοήθεια εάν δεν μπορώ να ανταπεξέλθω; Τι μπορώ να κάνω αν δεν μπορώ να αντιμετωπίσω την κατάσταση; Πώς μπορώ να υποστηρίζω καλύτερα το άτομο που φροντίζω; Τι θα πρέπει να κάνω εάν ο/η σύντροφος, συγγενής ή φίλος μου δεν τρώει αρκετά; Εάν ο/η σύντροφος, συγγενής ή φίλος μου τρώει περισσότερο, αυτό θα τον/την κάνει να ζήσει περισσότερο; Πώς μπορώ να βοηθήσω τους επαγγελματίες υγείας για να μιλήσουν με τον/την σύντροφο, συγγενή ή φίλο μου με τέτοιο τρόπο ώστε να σέβονται την προσωπικότητα ή τον πολιτισμό του/ της; Με ποιον μπορώ να μιλήσω εάν ανησυχώ για τη φροντίδα που λαβαίνει ο/η σύντροφος, συγγενής ή φίλος μου. 13

16 Θέματα που αφορούν το τέλος της ζωής Οι παρακάτω ερωτήσεις μπορεί να μη σχετίζονται με σας ή με το στάδιο της ασθένειάς σας. Μην αισθάνεστε ότι είστε υποχρεωμένοι να διαβάσετε αυτό το τμήμα εάν δεν θέλετε, αλλά ίσως σε κάποια στιγμή αργότερα να θέλετε να κάνετε μερικές απ τις ερωτήσεις αυτές. Ερωτήσεις που ίσως θα ήθελα να κάνω Πώς μπορώ να βάλω σε τάξη τις υποθέσεις μου και να γράψω τη διαθήκη μου; Σε ποιον μπορώ να μιλήσω για την ιατρική φροντίδα που θέλω στο μέλλον όταν δεν θα μπορώ πλέον να μιλάω για τον εαυτό μου; Πώς μπορώ να ανταπεξέλθω όταν αρρωστήσω περισσότερο και δεν θα μπορώ πλέον να φροντίζω τον εαυτό μου; Πώς μπορώ να ανταπεξέλθω όταν θα εξαρτώμαι περισσότερο στους άλλους; Τι μπορώ να αναμένω στις τελευταίες ημέρες της ζωής μου; Θα είστε σε θέση να μου πείτε όταν πλησιάζει η ώρα να πεθάνω; Τι θα συμβεί εάν πέσω σε κώμα; Θα είναι εφικτό για μένα να πεθάνω στο σπίτι αντί σε θάλαμο ή νοσοκομείο kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων ; 14

17 Ερωτήσεις που ίσως θέλει να κάνει ο φροντιστής ή η οικογένειά μου Εάν δεν μπορώ να τα καταφέρω να φροντίζω τον/την σύντροφο, συγγενή ή φίλο μου στο σπίτι, πώς μπορούμε να το δεχτούμε αυτό; Τι θα πρέπει να πω όταν το άτομο που φροντίζω με ρωτήσει, «πεθαίνω»; Θα μπορείτε να μου πείτε όταν πλησιάζει η ώρα να πεθάνει; Πότε θα πρέπει να καλέσω την υπόλοιπη οικογένεια; Τι θα πρέπει να τους πω; Θα μπορούσατε να μιλήσετε μαζί τους; Πώς θα ξέρω ότι έχει πεθάνει; Τι θα συμβεί αφότου πεθάνει (π.χ. τι θα συμβεί στο σώμα του/της, πώς θα κανονίσουμε την κηδεία); Τι υποστήριξη διατίθεται για την οικογένεια μετά το θάνατο του ατόμου. 15

18 Άλλες ερωτήσεις Αν θέλετε μπορείτε να γράψετε οποιεσδήποτε άλλες ερωτήσεις που έχετε στον παρακάτω χώρο: 16

19 Ευχαριστίες: Οι συντάκτες θα ήθελαν να ευχαριστήσουν τους παρακάτω οργανισμούς για την υποστήριξή τους: The Australian National Health and Medical Research Council (Το Συμβούλιο Εθνικής Υγείας και Ιατρικής Έρευνας Αυστραλίας) Ιατρική Μεταπτυχιακή Υποτροφία του Dr Clayton The Cancer Institute of New South Wales (Το Αντικαρκινικό Ινστιτούτο Νέας Νότιας Ουαλίας) - Ανάπτυξη Σταδιοδρομίας και Υποτροφία Υποστήριξης του Dr Clayton The New South Wales Palliative Care Association (Τον Σύνδεσμο Kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων Νέας Νότιας Ουαλίας μαζί με τους Φίλους Kαταπραϋντική φροντίδα ανιάτων ) αρχικό κονδύλιο Sacred Heart Palliative Care Service, Sydney (Υπηρεσία Ανακουφιστικής Φροντίδας Sacred Heart Σίδνεϊ ) συνεισφορά στα έξοδα εκτύπωσης και διανομής. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έντυπο αυτό: Palliative Care Australia PO Box 24 Deakin West ACT 2600 T: F: E: pcainc@palliativecare.org.au Αυτό το έντυπο έλαβε χρηματοδοτική βοήθεια από το Υπουργείο Υγείας και Φροντίδας Ηλικιωμένων της Αυστραλιανής Κυβέρνησης.w 17

20 Palliative Care Australia PO Box 24 Deakin West ACT 2600 t: f: e: w: GREY 19216