Σεξουαλικότητα, Ερωτικές Σχέσεις και Καρκίνος του Μαστού
Europa Donna Η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τον Καρκίνο του Μαστού είναι ένας ανεξάρτητος μη κερδοσκοπικός οργανισμός που τα μέλη του αποτελούν συνεργαζόμενες ομάδες απ όλη την Ευρώπη. Η Ομοσπονδία λειτουργεί για τη σωστή ενημέρωση και διαφώτιση για τον καρκίνο του μαστού και για να κινητοποιεί τις γυναίκες της Ευρώπης, στο να επιδιώκουν καλύτερη εκπαίδευση για τον καρκίνο του μαστού, κατάλληλα προγράμματα πληθυσμιακού ελέγχου, την καλύτερη δυνατή θεραπεία και φροντίδα και μεγαλύτερη χρηματοδότηση για έρευνα. Η Europa Donna αντιπροσωπεύει τα συμφέροντα των γυναικών της Ευρώπης σε σχέση με τον καρκίνο του μαστού προς τις Τοπικές και τις Εθνικές Αρχές, καθώς και προς τα Ιδρύματα της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Δέκα στόχοι της Europa Donna: Tης Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας για τον Καρκίνο του Μαστού 1. Η σωστή ενημέρωση και διαφώτιση του κοινού σε θέματα πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου του μαστού. 2. Η ευαισθητοποίηση και ενεργοποίηση των γυναικών σε θέματα έγκαιρης διάγνωσης της ασθένειας. 3. Η εισαγωγή προγραμμάτων πληθυσμιακού ελέγχου για πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση. 4. Η εξασφάλιση άριστης ποιότητας ιατρικών και άλλων θεραπευτικών υπηρεσιών από τον κρατικό και ιδιωτικό τομέα για όλες τις γυναίκες. 5. Ο ποιοτικός έλεγχος του ιατρικού εξοπλισμού σε τακτά χρονικά διαστήματα. 6. Η ευαισθητοποίηση και ενεργοποίηση των θεραπευτών για επιμόρφωσή τους στις σύγχρονες μεθόδους διάγνωσης και θεραπείας. 7. Η διασφάλιση του δικαιώματος του ασθενή για δεύτερη ιατρική γνώμη. 8. Η προώθηση και οικονομική ενίσχυση από το κράτος της επιστημονικής έρευνας για τον καρκίνο του μαστού. 9. Η διασφάλιση πλήρους ενημέρωσης των γυναικών για τις προτεινόμενες θεραπευτικές επιλογές, συμπεριλαμβανομένων της συμμετοχής σε ερευνητικό πρόγραμμα θεραπείας, του δικαιώματος για δεύτερη ιατρική γνώμη και της συμμετοχής τους σε κλινικές δοκιμές. 10. Η αναγνώριση καλής ιατρικής πρακτικής και προώθηση της ανάπτυξής της.
Περιεχόμενα Εισαγωγή 2 Σεξ και σεξουαλικότητα Η σεξουαλική ανταπόκριση της γυναίκας 4 5 Τα γυναικεία γεννητικά όργανα Σεξουαλικό ενδιαφέρον/επιθυμία Σεξουαλική διέγερση και οργασμός Επαναφορά 6 Ο καρκίνος του μαστού και η σεξουαλικότητά σας Πόνος και ενοχλήσεις Κόπωση Συμπτώματα εμμηνόπαυσης Ξηρότητα του κόλπου Εικόνα του σώματος και αυτοεκτίμηση Ανάπλαση Στήθους Λεμφοίδημα Συναισθήματα έντονης αγωνίας Κατάθλιψη Γονιμότητα Ερωτικές Σχέσεις Σύντροφοι Νέοι σύντροφοι Επιστροφή στο σεξ Κάνοντας έρωτα Επαγγελματική βοήθεια Κοιτάζοντας μπροστά 8 9 10 12 14 16 18 19 20 21 21 22 24 25 26 28 31 32
Εισαγωγή Το βιβλιαράκι αυτό απευθύνεται σε κάθε γυναίκα με καρκίνο του μαστού που θα ήθελε να έχει περισσότερες πληροφορίες για το πώς ο καρκίνος μπορεί να επηρεάσει τη σεξουαλικότητα και τη σεξουαλική ευημερία της. Η διάγνωση και η θεραπεία για αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού μπορεί να επηρεάσουν τη γυναίκα με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους. Οι επιπτώσεις αυτές μπορεί να είναι τόσο σωματικές όσο και συναισθηματικές. Οι μισές περίπου από το σύνολο των γυναικών με καρκίνο του μαστού, θα βιώσουν κάποιες αλλαγές αναφορικά με το πώς νιώθουν από σεξουαλικής άποψης ή στη σεξουαλική τους ζωή. Τα προβλήματα μπορεί να εμφανιστούν μέσα στις πρώτες βδομάδες και μήνες που ακολουθούν τη θεραπεία ή και χρόνια μετά το τέλος της θεραπείας. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι δεν είναι όλες οι γυναίκες που θα αντιμετωπίσουν τέτοια προβλήματα. Όντως, μερικές γυναίκες διαπιστώνουν ότι η σεξουαλική τους ζωή έχει βελτιωθεί καθώς έχουν έρθει αντιμέτωπες με μια κατάσταση που τις έκανε να σκεφτούν πραγματικά το ζήτημα της σεξουαλικότητάς τους ενώ άλλες νιώθουν, λόγω της εμπειρίας του καρκίνου, πιο κοντά στο σύντροφό τους. 2
Το να μιλήσει κανείς για το σεξ και τη σεξουαλικότητα ίσως να είναι δύσκολο. Μπορεί να θεωρείτε ότι είναι ένα αρκετά ευαίσθητο θέμα να συζητήσετε με το σύντροφό σας ή ένα στενό φίλο, πόσο μάλλον με κάποιον που εμπλέκεται στη θεραπεία σας. Ίσως να είναι η πρώτη φορά που έχετε πραγματικά σκεφτεί σε βάθος το όλο θέμα και τι σημαίνει για σας. Ακόμη, ίσως στη δική σας κουλτούρα ή παραδόσεις, το σεξ και η σεξουαλικότητα σπάνια να αποτελούν αντικείμενο συζήτησης. Επίσης, είναι ένα θέμα που πιθανόν να μην αναφερθεί καν από την ομάδα που συμβάλλει στη θεραπεία σας. Αν έχετε λοιπόν κάποιες ανησυχίες μπορεί να νιώθετε ότι είναι δύσκολο να τις εκφράσετε. Αν κάτι τέτοιο ισχύει στην περίπτωσή σας, το βιβλιαράκι αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας, όχι μόνο με την ομάδα που σας παρακολουθεί αλλά και με τα κοντινά σας πρόσωπα. Σε αυτό το βιβλιαράκι δεν μελετάμε συγκεκριμένα σεξουαλικά θέματα για γυναίκες με δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού (καρκίνος που έχει εξαπλωθεί σε άλλο μέρος του σώματος ή μεταστατικός). Αν έχετε δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού πιθανόν να βρείτε κάποιες χρήσιμες πληροφορίες, δεν περιλαμβάνονται όμως εδώ όλα τα συμπτώματα και οι θεραπείες που σχετίζονται με το συγκεκριμένο καρκίνο. 3
Σεξ και σεξουαλικότητα Τα στήθη μου αντιπροσώπευαν το επίκεντρο της σεξουαλικότητάς μου. Ήμουν όντως πολύ περήφανη για το μέγεθος 34DD του στήθους μου, ιδιαίτερα αν λάβουμε υπόψη ότι στο σύζυγό μου πάντοτε άρεσαν οι γυναίκες με μεγάλα στήθη. Χωρίς το ένα στήθος, δεν νιώθω το ίδιο ελκυστική από σεξουαλικής άποψης όπως πριν. ΑΝΝΑ Η σεξουαλικότητά σας είναι μοναδική για το άτομό σας. Αφορά το πώς νιώθετε σωματικά και συναισθηματικά. Μπορείτε να προσδιορίσετε τη σεξουαλικότητά σας μέσω της εμφάνισής σας, της σχέσης σας με τους άλλους ή το ρόλο σας στη ζωή. Το πώς βλέπετε τον εαυτό σας σεξουαλικά μπορεί ακόμη να προσδιοριστεί από το παρελθόν σας και τις πολιτιστικές ή θρησκευτικές πεποιθήσεις σας. Η σεξουαλικότητα μπορεί να αφορά επίσης τις σεξουαλικές προτιμήσεις (π.χ. αν κάποιος θεωρεί τον εαυτό του ετεροφυλόφιλο ή ομοφυλόφιλο). Αφορά επίσης το πώς νιώθετε σε σχέση με την ερωτική επαφή όπως είναι το φιλί, οι αγκαλιές, το άγγιγμα και η σεξουαλική πράξη. Για πολλούς ανθρώπους, η σεξουαλικότητα είναι ένας συνδυασμός μερικών ή όλων των πιο πάνω παραγόντων. Ο όρος σεξ μπορεί επίσης να σημαίνει διαφορετικά πράγματα για τον καθένα. Στο βιβλιαράκι αυτό, ο όρος χρησιμοποιείται ως αναφορά σε οποιαδήποτε πτυχή της σεξουαλικής ή ερωτικής επαφής. 4
Η σεξουαλική ανταπόκριση της γυναίκας Η σεξουαλική ζωή της γυναίκας αλλάζει σε διαφορετικά στάδια της ζωής της, ανεξαρτήτως του αν έχει διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού ή όχι. Μπορεί να επηρεαστεί από την έμμηνη ρύση της ή από σημαντικά γεγονότα στη ζωή της όπως είναι η εγκυμοσύνη ή η εμμηνόπαυση. Καθώς μεγαλώνουμε, ο τρόπος με τον οποίο εκφραζόμαστε σεξουαλικά μπορεί να διαφοροποιηθεί λόγω της υγείας μας ή άλλων παραγόντων. Η ανησυχία ή το στρες επίσης διαδραματίζουν κάποιο ρόλο. Όλοι οι πιο πάνω παράγοντες είναι δυνατό να επηρεάσουν την επιθυμία σας για σεξ και ερωτικές επαφές. Το να κατανοήσουμε πώς το σώμα μας ανταποκρίνεται κατά τη διάρκεια τής σεξουαλικής επαφής είναι ένας σημαντικός παράγοντας στη σεξουαλικότητα της γυναίκας. Αυτό στην ιατρική ορολογία ονομάζεται γυναικεία σεξουαλική ανταπόκριση. Το να γνωρίζετε πώς αντιδρά το σώμα σας σεξουαλικά μπορεί να σας κάνει να κατανοήσετε καλύτερα τη δική σας προσωπική κατάσταση και οποιαδήποτε προβλήματα ίσως βιώνετε. ακροποσθία κλειτορίδα μεγάλα χείλη ουρήθρα μικρά χείλη κόλπος πρωκτός 5
Τα γυναικεία γεννητικά όργανα Η γυναικεία σεξουαλική ανταπόκριση αποτελείται από τρία στάδια που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα καθώς και την περιοχή των γεννητικών οργάνων. Σεξουαλικό ενδιαφέρον/επιθυμία Το σεξουαλικό ενδιαφέρον ή επιθυμία είναι πολύ σημαντικά και αποτελούν το πρώτο βήμα της διαδικασίας. Όταν νιώσετε αυτή την επιθυμία αρχίζει να ρέει αίμα στην περιοχή των γεννητικών οργάνων. Είναι κάτι που μπορεί να συμβεί απλά με το να βρίσκεστε μαζί με κάποιον που σας ελκύει ή πιο άμεσα με το άγγιγμα ή τη διέγερση των ερωτογενών ζωνών σας (οι ζώνες που σας δίνουν σεξουαλική ικανοποίηση). Η αρτηριακή σας πίεση και ο παλμός σας αυξάνονται και η αναπνοή γίνεται πιο γρήγορη. Επίσης, ο κόλπος λιπαίνεται. Σεξουαλική διέγερση και οργασμός Όταν αυτός ο ερεθισμός και η διέγερση αυξηθούν παρατηρούνται στην περιοχή των γεννητικών οργάνων περαιτέρω αλλαγές. Τα έξω και έσω χείλη του κόλπου αυξάνονται σε μέγεθος. Καθώς το αίμα συνεχίζει να ρέει στην περιοχή, τα χείλη του κόλπου ανοίγουν, διευκολύνοντας έτσι την πρόσβαση στον κόλπο και στην κλειτορίδα. Αν αυτός ο ερεθισμός και η διέγερση συνεχιστούν τότε ακολουθεί ο οργασμός. Πρόκειται για την απελευθέρωση της σεξουαλικής έντασης. Περιλαμβάνει συσπάσεις των μυών της λεκάνης και μερικές φορές και σε άλλα μέρη του σώματος. Επαναφορά Στο στάδιο αυτό το σώμα επιστρέφει στην κανονική του κατάσταση. Πολλές γυναίκες δεν φθάνουν σε οργασμό κάθε φορά που έχουν σεξουαλική επαφή. Για μερικές, η απόλαυση των αισθήσεων που προκαλεί η διέγερση τούς δίνει τη σεξουαλική ικανοποίηση που αναζητούν. Όπως έχει λεχθεί και προηγουμένως, η επιθυμία (ή λίμπιντο) διαδραματίζει ουσιαστικό ρόλο στη σεξουαλική ανταπόκριση. Ωστόσο, πολλές γυναίκες που κάνουν θεραπεία για καρκίνο του μαστού διαπιστώνουν ότι η επιθυμία τους για σεξουαλική επαφή μειώνεται, είτε λόγω των παρενεργειών της θεραπείας είτε λόγω του ότι νιώθουν ότι δεν μπορούν να συγκεντρωθούν σε ο,τιδήποτε άλλο πέραν της διάγνωσης και της θεραπείας τους. Τα συναισθήματά σας για το καρκίνο του μαστού και το πώς έχει ίσως επηρεάσει την εικόνα του σώματός σας επίσης είναι δυνατό να έχουν αντίκτυπο στη σεξουαλική σας επιθυμία. 6
Η διάγνωση και η θεραπεία για καρκίνο του μαστού μπορεί να συνεπάγονται ότι θα σας είναι δύσκολο να απολαύσετε το σεξ όπως προηγουμένως. Αυτό μπορεί να οφείλεται σε διάφορους λόγους που σχετίζονται με το πώς νιώθετε ψυχολογικά και σωματικά για την ασθένειά σας. Στην επόμενη ενότητα θα αναφερθούμε στις διαφορετικές πτυχές που μπορεί να επηρεάσουν την αίσθηση της σεξουαλικής ικανοποίησης. Νιώθω ότι η σεξουαλικότητά μου αποτελεί κεντρικό κομμάτι του ποια είμαι και συνεπώς επηρεάζει όλες τις πτυχές της ζωής μου. Αυτό περιλαμβάνει το πώς ντύνομαι, τι διαβάζω, τι μουσική ακούω, τις ταινίες που παρακολουθώ, τους φίλους που επιλέγω. ΓΕΩΡΓΙΑ Η ακτινοθεραπεία με έκανε να νιώθω πραγματικά κουρασμένη για μήνες ολόκληρους μετά το τέλος της και με την επιστροφή στη δουλειά κι ένα μικρό παιδί, πραγματικά δεν είχα ενέργεια για οτιδήποτε άλλο. ΜΑΡΙΑ 7
O καρκίνος του μαστού και η σεξουαλικότητά σας Ό,τι κι αν νιώθεις για τη σεξουαλική σου σχέση κατά τη διάρκεια της θεραπείας για τον καρκίνο είναι φυσιολογικό. Είναι κάτι που αφορά τον καθένα προσωπικά, μην σπαταλάτε σημαντικό χρόνο συγκρίνοντας τον εαυτό σας με άλλους ή ανησυχώντας γι αυτό. ΙΩΑΝΝΑ Η διάγνωση μιας ασθένειας που απειλεί τη ζωή σας είναι σχεδόν βέβαιο ότι θα επηρεάσει το πώς νιώθετε για το σεξ και τη σεξουαλικότητά σας. Σε μια περίοδο που έχετε να αντιμετωπίσετε τόσα πολλά, ίσως να μη θέλετε να εκφραστείτε σεξουαλικά. Ή από την άλλη ίσως νιώθετε ότι θέλετε να έχετε σεξουαλικές επαφές, οι οποίες και θα σας δώσουν την αίσθηση μιας φυσιολογικής ζωής σε μια περίοδο αβεβαιότητας. Μερικές γυναίκες λένε ότι η επιθυμία τους για ερωτικές επαφές αυξάνεται, αλλά όχι κατ ανάγκην για σεξουαλική επαφή. Επίσης, οι θεραπείες που κάνετε ίσως επηρεάσουν τη σεξουαλική σας επιθυμία και τη σεξουαλικότητά σας. Τα ακόλουθα ζητήματα μπορεί να ισχύουν για σας τη δεδομένη χρονική στιγμή, αργότερα ή και καθόλου. Οι ειδικοί πιστεύουν ότι η σεξουαλική ανταπόκριση μπορεί να επηρεάζεται ή να διαταράσσεται με τρεις διαφορετικούς τρόπους: πόνος (στην περιοχή των γεννητικών οργάνων ή σε άλλα μέρη του σώματος), έντονη αγωνία και φόβος για την ερωτική επαφή ή το να έχετε τόσα πολλά στο μυαλό σας που δεν μπορείτε να σκεφτείτε το σεξ. Ωστόσο, υπάρχουν και άλλοι παράγοντες που αφορούν συγκεκριμένα τον καρκίνο του μαστού και τη θεραπεία του και οι οποίοι είναι δυνατό να έχουν αντίκτυπο στη σεξουαλική σας ανταπόκριση. 8
Πόνος και ενοχλήσεις Όλες σχεδόν οι θεραπείες για καρκίνο του μαστού είναι δυνατό να προκαλέσουν σε κάποιο βαθμό πόνο ή ενοχλήσεις. Μπορεί λοιπόν να νιώσετε πόνο για πολλούς και διαφορετικούς λόγους. Αν έχετε πόνο, ίσως να θέλετε να επικεντρωθείτε στο να νιώσετε και πάλι καλά και να μην έχετε ενέργεια ή επιθυμία για σεξ. Η θεραπεία για καρκίνο του μαστού στην οποία υποβάλλεστε θα σημαίνει σχεδόν σίγουρα κάποιας μορφής χειρουργική επέμβαση, που μπορεί να περιλαμβάνει και ανάπλαση στήθους. Ίσως σας είναι δύσκολο να αγκαλιάσετε κάποιον αν οι πληγές από την επέμβασή σας ακόμη επουλώνονται ή αν έχετε ουλές. Αν έχετε κάνει ακτινοθεραπεία, μπορεί να νιώθετε ευαισθησία στην περιοχή κατά τη διάρκεια της θεραπείας αλλά και για κάποιο χρόνο μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας και ίσως το άγγιγμα να σας προκαλεί πόνο. Αυτό μπορεί να σας προκαλέσει αναστάτωση αν συνεπάγεται ότι δεν μπορείτε να είστε το ίδιο κοντά σωματικά με το σύντροφό σας όπως πριν, ακόμη κι αν πρόκειται για ένα μικρό χρονικό διάστημα. Τα παυσίπονα μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε οποιαδήποτε ενόχληση, αλλά το γεγονός ότι θα πρέπει να θυμάστε να τα πάρετε πριν κάνετε έρωτα ίσως αλλάξει το πώς νιώθετε για την όλη εμπειρία. Ωστόσο, ίσως σας είναι παρήγορο να γνωρίζετε ότι οποιοσδήποτε πόνος που νιώθετε λόγω της επέμβασης ή της ακτινοθεραπείας αναμένεται να μειώνεται καθώς η περιοχή θα επουλώνεται. Εναλλακτικά, ίσως σας βοηθήσει μια αλλαγή στάσης όταν κάνετε έρωτα, όπως για παράδειγμα, μια στάση που θα προκαλεί λιγότερη απ ευθείας πίεση στο στήθος σας. Είμαι πολύ τυχερή γιατί ο Αντώνης δέχθηκε πολύ θετικά το νέο μου σώμα, παρόλο που νιώθω ότι αν δεν αντιδρούσε με τον τρόπο αυτό δεν θα ήμουν μαζί του. Γνωρίζουμε και οι δύο ότι η σεξουαλικότητά μου κι εγώ δεν είναι μόνο τα στήθη μου και το ότι το να έχω δύο στήθη δεν με ορίζει ως σεξουαλικό ον. ΝΤΙΝΑ 9
Κόπωση Μετά την επέμβαση, λόγω της ευαισθησίας στην περιοχή του στήθους, υπάρχει βέβαια μια περίοδος όπου η σωματική επαφή είναι το τελευταίο που έχεις στο μυαλό! Κατ ακρίβειαν, περνάς πολύ χρόνο στο κρεβάτι αποφεύγοντας την επαφή. Επίσης, ένιωθα ότι έπρεπε να κρατήσω το σώμα μου εξ ολοκλήρου για τον εαυτό μου, να το προστατεύσω μέχρι να επουλωθεί η πληγή μου δεν ξέρω γιατί, απλώς έτσι ένιωθα. ΑΝΤΡΗ Ακόμη κι αν έχουν περάσει 19 μήνες εξακολουθώ να νιώθω πόνο από την ακτινοθεραπεία. Είναι κάτι που αντιμετωπίζεται αλλά έχει επηρεάσει τόσα πολλά πράγματα που μπορώ ή δεν μπορώ να κάνω και το να με αγγίζουν στην περιοχή αυτή απαγορεύεται αυστηρά. ΓΙΑΝΝΑ Κόπωση σημαίνει υπερβολική κούραση που δεν φεύγει με την ξεκούραση ή τον ύπνο και είναι μια συχνή παρενέργεια της αντικαρκινικής θεραπείας. Μπορεί να επιδεινωθεί καθώς προχωράει η θεραπεία και μπορεί επίσης να συνεχιστεί και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Οι θεραπείες που έχουν τις μεγαλύτερες πιθανότητες να προκαλέσουν κόπωση είναι η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία, παρόλο που η χειρουργική επέμβαση και οι ορμονικές θεραπείες επίσης μπορεί να επηρεάσουν τα επίπεδα ενέργειας. Αν νιώθετε κόπωση μπορεί να μη θέλετε να έχετε καθόλου σεξουαλικές επαφές ή μπορεί να αναζητείτε ένα λιγότερο ενεργό ρόλο. Ίσως χρειαστεί λοιπόν κάποια προσαρμογή εκ μέρους σας αν πάντοτε είχατε ένα έντονο ρόλο στον έρωτα. Είναι σημαντικό να αναγνωρίσετε τα σημερινά σας όρια και να μην το παρακάνετε. Προσπαθήστε να μην είστε πολύ απαιτητικοί με τον εαυτό σας αν δεν μπορείτε να εμπλακείτε στον έρωτα σωματικά το ίδιο όπως πριν από τη θεραπεία. Αυτό το αίσθημα κόπωσης θα μειώνεται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου και ίσως νιώσετε τότε ότι έχετε περισσότερη ενέργεια να αφιερώσετε και στη σεξουαλική σας ζωή. 10
Κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας ήμουν απίστευτα κουρασμένη και δεν ήθελα να έχω σεξουαλική επαφή αλλά είχα ανάγκη πολλές ερωτικές στιγμές καθώς επίσης και να με κανακεύουν. ΕΛΕΝΗ Εξακολουθήσαμε να έχουμε πολύ ερωτικές στιγμές και να είμαστε κοντά σωματικά αλλά δεν ήθελα να έχω σεξουαλικές επαφές καθώς ένιωθα πολύ άρρωστη και εύθραυστη. Επίσης, δεν ένιωθα και πολύ ελκυστική από σεξουαλικής άποψης καθώς ήμουν μια γυναίκα φαλακρή, που ίδρωνε, με ένα στήθος, έλκη στο στόμα και πόνο στα ούλα. ΓΙΩΤΑ Δεν αντιμετώπισα οποιαδήποτε σεξουαλικά ή άλλα προβλήματα κατά τον πρώτο κύκλο της χημειοθεραπείας, κάτι που αποδόθηκε στο γεγονός ότι ήμουν σε πολύ καλή φυσική κατάσταση και υγιής (εκτός από τον καρκίνο δηλαδή!) Η ζωή μου συνεχίστηκε περίπου όπως και πριν μέχρι τα μεταγενέστερα στάδια όταν η κούραση τείνει να επηρεάζει λίγο τη ζωή σου. Μετά την επέμβαση, έκανα ένα δεύτερο κύκλο χημειοθεραπείας με πολύ περισσότερες παρενέργειες και μεγαλύτερη κούραση, που έσβησαν οποιοδήποτε ίχνος σεξουαλικής ζωής. ΒΑΣΙΛΙΚΗ 11
Συμπτώματα εμμηνόπαυσης Οι θεραπείες αντιμετώπισης του καρκίνου του μαστού συχνά οδηγούν σε συμπτώματα εμμηνόπαυσης. Οι θεραπείες αυτές μπορεί είτε να αναχαιτίσουν την αποτελεσματικότητα των θηλυκών ορμονών είτε να σταματήσουν εξ ολοκλήρου την παραγωγή τους. Μεταξύ των θεραπειών που έχουν τις μεγαλύτερες πιθανότητες να προκαλέσουν τέτοια συμπτώματα είναι η χημειοθεραπεία, η ορμονοθεραπεία ή η καταστολή των ωοθηκών (προσωρινή ή μόνιμη διακοπή της λειτουργίας τους). Ως εκ τούτου, είναι δυνατό να βιώσετε μερικά ή όλα τα πιο κάτω συμπτώματα: εξάψεις, κούραση, αλλαγές στη διάθεση, πιο λεπτά μαλλιά, απώλεια ελαστικότητας στο τοίχωμα του κόλπου ή ξηρότητα. Αυτές οι παρενέργειες της εμμηνόπαυσης ποικίλουν από ένα άτομο σε άλλο. Τα συμπτώματα εμμηνόπαυσης είναι δυνατό να επηρεάσουν το πώς νιώθετε σαν γυναίκα. Μπορεί να μη νιώθετε ελκυστική ή να δυσκολεύεστε να πιστέψετε ότι κάποιος άλλος σας βρίσκει ελκυστική. Μπορεί απλά να νιώθετε πολύ κουρασμένη για να δείξετε οποιοδήποτε ενδιαφέρον για το σεξ, ίσως λόγω συμπτωμάτων όπως η νυκτερινή εφίδρωση. Οι γυναίκες που βιώνουν τα συμπτώματα αυτά κατά τη διάρκεια της φυσιολογικής εμμηνόπαυσης μπορούν να κάνουν θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης. Ωστόσο, η θεραπεία αυτή δεν συστήνεται για γυναίκες με καρκίνο του μαστού λόγω των ορμονών που περιέχει. Η συμβουλή για τις περισσότερες γυναίκες που κάνουν θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης κατά το χρόνο της διάγνωσης θα είναι να διακόψουν τη θεραπεία αυτή αμέσως. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι θα έχουν συμπτώματα εμμηνόπαυσης πριν υποβληθούν σε οποιαδήποτε θεραπεία αντιμετώπισης του καρκίνου του μαστού. Οι νεαρότερες γυναίκες που υποβάλλονται σε θεραπεία κατά του καρκίνου του μαστού βιώνουν συχνά συμπτώματα εμμηνόπαυσης λόγω της χημειοθεραπείας ή της καταστολής της λειτουργίας των ωοθηκών. Αυτή η κατάσταση εμμηνόπαυσης μπορεί να είναι προσωρινή ή μόνιμη. Παρά το ότι τα συμπτώματα είναι τα ίδια όπως αυτά μιας φυσιολογικής εμμηνόπαυσης, στην αρχή μπορεί να είναι πολύ πιο έντονα. Το να βιώνει μια γυναίκα αυτά τα συμπτώματα σε νεαρότερη ηλικία μπορεί να την κάνει να νιώθει μεγαλύτερη σε ηλικία από ό,τι είναι στ αλήθεια, γεγονός που ενδέχεται να επηρεάσει αρνητικά και το πώς νιώθει από σεξουαλικής άποψης. Αν βιώνετε συμπτώματα εμμηνόπαυσης που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής σας ίσως να υπάρχουν κάποιοι τρόποι ανακούφισής τους. 12
Το tamoxifen μού προκάλεσε μερικά συμπτώματα εμμηνόπαυσης όπως ξηρότητα στον κόλπο. Το ξεπεράσαμε χρησιμοποιώντας λιπαντικό τζελ. Μια άλλη παρενέργεια του tamoxifen που φαίνεται να αγνόησαν οι γιατροί είναι η πρόσληψη βάρους. Πήρα περίπου εννέα κιλά. Παρά το ότι έκανα πολλή άσκηση, δυσκολεύτηκα πραγματικά να χάσω αυτό το βάρος, κάτι που επηρέασε αρνητικά το πώς ένιωθα για τον εαυτό μου. Κατάφερα κάνοντας δίαιτα να χάσω τελικά αυτά τα κιλά και σήμερα νιώθω πολύ καλύτερα τόσο σωματικά όσο και σεξουαλικά. ΕΛΛΗ Η έκφραση της σεξουαλικότητάς μου είναι πολύ μειωμένη και νιώθω σαν να μην υπάρχω σεξουαλικά αυτή τη στιγμή αλλά το προσπαθώ. Δεν έχω καθόλου λίμπιντο - νομίζω λόγω της εμμηνόπαυσης - και αυτό είναι πραγματικά μεγάλο πρόβλημα. ΚΑΙΤΗ Το tamoxifen μού προκάλεσε πολύ άσχημες εξάψεις και αϋπνία το βράδυ. Δεν κάνουμε έρωτα τόσο συχνά όσο πριν αλλά αγαπούμε περισσότερο ο ένας τον άλλον. ΝΙΤΣΑ 13
Ξηρότητα του κόλπου Τα συμπτώματα της εμμηνόπαυσης ήταν για μένα πολύ ξαφνικά καθώς επέλεξα την ωοθηκεκτομή. Το tamoxifen μού είχε ήδη προκαλέσει ξηρότητα στον κόλπο κι έτσι παρόλο που είχα την ενέργεια να κάνω έρωτα, ένιωθα τόσο άβολα που αυτό με αποθάρρυνε. Διαπίστωσα ότι η χρήση ενός τοπικού αναισθητικού τζελ καθώς και λιπαντικών πριν από τον έρωτα με βοηθούσε πραγματικά και η σεξουαλική μου ζωή προδιαγράφεται καλύτερη, κάτι που είναι θαυμάσιο και για τους δυο μας. ΜΑΙΡΗ Η ξηρότητα του κόλπου ήταν πρόβλημα για μένα και μπορεί να είναι αρκετά επώδυνη μερικές φορές, αλλά έχουμε καταφέρει να το αντιμετωπίσουμε αφιερώνοντας περισσότερο χρόνο στο σεξ, κάτι που είναι ιδιαίτερα ευχάριστο. ΣΤΕΛΛΑ Οι θεραπείες που αλλοιώνουν τα επίπεδα οιστρογόνων στο σώμα σας μπορεί να προκαλέσουν αλλαγές στον κόλπο, όπως ξηρότητα ή/και ερεθισμός, κάτι που μπορεί να κάνει τη σεξουαλική επαφή επώδυνη. Η ξηρότητα του κόλπου είναι ένα πολύ συχνό σύμπτωμα της εμμηνόπαυσης σε γυναίκες που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού και μπορεί να προκαλέσει μεγάλη δυσφορία. Ωστόσο, υπάρχουν κάποια πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν. Όταν έχετε υπόψη σας ότι η επαφή δεν είναι επώδυνη ή ότι η δυσφορία μπορεί να μειωθεί στο ελάχιστο τότε ίσως διαπιστώσετε ότι η επιθυμία σας για σεξουαλική επαφή αυξάνεται. Η κυριότερη θεραπεία για την ξηρότητα του κόλπου είναι η θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης, παρόλο που όπως έχει ήδη αναφερθεί, η θεραπεία αυτή δεν συστήνεται για γυναίκες με καρκίνο του μαστού. Ωστόσο, μερικοί γιατροί ενδέχεται να συνταγογραφήσουν ορμονική θεραπεία με τοπική δράση όπως είναι η κρέμα οιστρογόνου η οποία χρησιμοποιείται στην περιοχή του κόλπου/του αιδοίου για σύντομες χρονικές περιόδους, π.χ. για τρεις μήνες κάθε φορά. Η ακριβής ποσότητα οιστρογόνου που απορροφάται στον υπόλοιπο οργανισμό από τις θεραπείες αυτές δεν είναι πλήρως γνωστή κι έτσι ίσως είναι χρήσιμο να συζητήσετε τη χρήση τους με τον ειδικό ογκολόγο που σας παρακολουθεί. 14
Υπάρχουν επίσης μερικά απλά, πρακτικά μέτρα που μπορείτε να λάβετε και που δεν εμπλέκουν τη χρήση ορμονών. Προσπαθήστε να φοράτε χαλαρά βαμβακερά εσώρουχα και αποφύγετε τα παντελόνια με στενή εφαρμογή, καθώς έτσι είναι λιγότερες οι πιθανότητες να ερεθιστεί η περιοχή του κόλπου. Κάτι άλλο που μπορεί επίσης να βοηθήσει είναι η αποφυγή αρωματισμένων σαπουνιών ή προϊόντων για το μπάνιο. Αντί για σαπούνι χρησιμοποιήστε κρέμες με βάση το νερό. Μπορείτε ακόμη να προσπαθήσετε να ανακουφίσετε τα συμπτώματα με προϊόντα ενυδάτωσης και λίπανσης του κόλπου που θα σας προτείνει ο γιατρός σας. Προϊόντα ενυδάτωσης του κόλπου μπορούν να χρησιμοποιούνται κάθε μερικές μέρες. Αν νιώσετε δυσφορία κατά τη διάρκεια του σεξ ίσως θα ήταν χρήσιμο να χρησιμοποιήσετε λιπαντικά προϊόντα με βάση το νερό. Η εμμηνόπαυση λόγω της χημειοθεραπείας μου έχει προκαλέσει ξηρότητα στον κόλπο. Χρησιμοποιώ συγκεκριμένα προϊόντα που μου πρότεινε ο γιατρός μου αλλά έχω στην αρχή κάποιο ελαφρύ πόνο κατά τη διείσδυση ο οποίος περνάει καθώς τεντώνονται οι ιστοί.» ΚΟΥΛΑ 15
Εικόνα του σώματος και αυτοπεποίθηση Η γνώμη που έχετε για το σώμα και την εμφάνισή σας αναφέρονται και ως η εικόνα του σώματός σας. Είναι πιθανόν, μετά τη διάγνωση και τη θεραπεία να έχετε μια πολύ διαφορετική άποψη για το σώμα σας σε σχέση με προηγουμένως. Ο καρκίνος του μαστού σας έχει πιθανόν αφήσει κάποιες ορατές αναμνήσεις της εμπειρίας σας, είτε προσωρινές είτε μόνιμες, όπως μεταξύ άλλων ουλές λόγω των επεμβάσεων, αλλαγές στο δέρμα μετά την ακτινοθεραπεία, απώλεια μαλλιών κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας ή ανάπτυξή τους και πάλι αργότερα. Ίσως ακόμη να έχετε πάρει ή χάσει βάρος ως αποτέλεσμα μερικών από τις θεραπείες σας. Όλα αυτά είναι δυνατόν να σας κάνουν να νιώθετε ότι το σώμα σας σάς έχει απογοητεύσει και ίσως χάσετε την αυτοπεποίθησή σας σε σχέση με την εμφάνισή σας. Ίσως χρειαστείτε κάποιο χρόνο για να νιώσετε άνετα με τις αλλαγές αυτές. Μπορεί να μη νιώθετε σιγουριά για τον εαυτό σας ή για το πώς σας βλέπουν οι άλλοι και ενδέχεται να θέλετε να αποφύγετε καταστάσεις όπου πρέπει να αντιμετωπίσετε τις αντιδράσεις των άλλων σε σχέση με την εμφάνισή σας. Όλα αυτά τα συναισθήματα γύρω από την αλλαγή στην εικόνα του σώματος και την αυτοπεποίθησή σας είναι πιθανό να επηρεάσουν το πώς νιώθετε και από σεξουαλικής άποψης. Αυτό οφείλεται στο ότι η εικόνα του σώματός μας και η αυτοπεποίθησή μας διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στο πώς νιώθουμε για τη σεξουαλικότητά μας και τις σχέσεις μας με τους άλλους. Όταν η αυτοπεποίθησή μας είναι χαμηλή ή έχει δεχθεί πλήγμα είναι δυνατόν να δημιουργηθούν προβλήματα στη σεξουαλική μας σχέση, ίσως λόγω του ότι νιώθετε δυστυχισμένη ή άβολα με το σώμα σας. Μπορεί ακόμη να σας απασχολεί το πώς σας βλέπει ο σύντροφός σας. Μερικές γυναίκες ίσως προσπαθήσουν να αποφύγουν τη σεξουαλική επαφή. Άλλες βρίσκουν τρόπους να προσαρμοστούν, ίσως φορώντας εσώρουχα ή νυχτικό που καλύπτει μια συγκεκριμένη περιοχή του σώματος ή πηγαίνοντας στο κρεβάτι πριν από το σύντροφό τους για να μη χρειαστεί να γδυθούν μπροστά του. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την αυτοπεποίθησή σας, δηλαδή το πώς νιώθετε για τον εαυτό σας και πώς παρουσιάζεστε στους άλλους γύρω σας. 16
Ανεξάρτητα από τις αμφιβολίες που μπορεί να έχετε για το σώμα σας, δεν είναι ορθό να υποθέσετε ότι γνωρίζετε πώς νιώθει για σας και το σώμα σας ο σύντροφός σας. Η αναζήτηση νέων τρόπων να μοιράζεστε ερωτικές στιγμές με το σύντροφό σας ίσως σας βοηθήσει να συμφιλιωθείτε με την αλλοιωμένη εικόνα του σώματός σας μέχρις ότου φθάσετε σε ένα σημείο όπου θα νιώθετε πιο άνετα. Αν μπορείτε να επεξηγήσετε στο σύντροφό σας πώς νιώθετε, όσο παράξενο ή δύσκολο κι αν είναι, αυτός/αυτή θα μπορεί να ανταποκριθεί καλύτερα στις ανάγκες σας. Έχασα πολύ βάρος αλλάζοντας τη διατροφή μου. Επίσης πρόσεχα περισσότερο την υγεία μου και έτσι ένιωθα πολύ καλύτερα για το σώμα μου. ΑΝΤΡΗ Δεν έκανα καθόλου έρωτα μέχρις ότου συμπλήρωσα όλη τη χημειοθεραπεία και την ακτινοθεραπεία και μέχρι τότε το tamoxifen είχε αρχίσει να δρα για τα καλά κι έτσι το μόνο που θυμάμαι είναι να νιώθω αρκετό πόνο. Τα πράγματα χειροτέρευσαν μετά την εμμηνόπαυση. Στην αρχή δυσκολευόμουν πολύ να χαλαρώσω καθώς ένιωθα αμηχανία για το στήθος μου και, για να είμαι ειλικρινής, τα δύο πρώτα χρόνια δεν ήθελα να έχω σεξουαλική επαφή παρά μόνο μερικές φορές. Έκανα έρωτα για να ευχαριστήσω το σύζυγό μου. ΑΝΝΑ Ποτέ δεν αγαπούσα ιδιαίτερα το σώμα μου, πάντοτε ένιωθα πολύ παχουλή, κ.τ.λ. Η μαστεκτομή / ο καρκίνος του μαστού με έκαναν να νιώθω καλύτερα για το σώμα μου. Έκανα μειωτική στο άλλο στήθος καθώς είχα πολύ μεγάλα στήθη και η διαφορά ήταν τεράστια. Μετά τη μείωση, δεν έχω κανένα πρόβλημα να μη φοράω την πρόσθεση. Όλο αυτό με έκανε να σκεφτώ πάρα πολύ την εικόνα του σώματός μου και με θλίβει πολύ όταν διαβάζω για γυναίκες που δεν νιώθουν πλέον θηλυκότητα μετά τη μαστεκτομή, αλλά και το ότι μας ενθαρρύνουν να κάνουμε ανάπλαση παρά να δούμε τον εαυτό μας μέσα από μια θετική προσέγγιση. ΜΑΡΙΑ Πριν ήμουν πολύ περήφανη για την εμφάνισή μου και έκανα μεγάλη προσπάθεια για να διατηρούμαι (γυμναστήριο τρεις φορές τη βδομάδα). Τώρα νιώθω ότι όσο σκληρά κι αν προσπαθήσω ή όσο καλά κι αν φαίνομαι επιφανειακά, από κάτω ξέρω ότι έχω αλλάξει. Αυτό με λυπεί λίγο, αλλά θα το ξεπεράσω. Σίγουρα νιώθω λιγότερη αυτοπεποίθηση εκτός από το θέμα με την απώλεια μαλλιών, νομίζω οφείλεται και στο ότι γνωρίζω ότι το ένα στήθος μου με μέγεθος 38D έχει χαθεί για πάντα, παρόλο που έχω μια θαυμάσια πρόσθεση. ΑΝΝΑ-ΜΑΡΙΑ 17
Ανάπλαση Στήθους Μερικές γυναίκες νιώθουν ότι η ανάπλαση στήθους τις βοηθά να αντιμετωπίσουν τις αλλαγές στο σώμα τους μετά την επέμβαση. Μια γυναίκα μπορεί να επιλέξει την ανάπλαση στήθους για λόγους που σχετίζονται άμεσα με την εικόνα του σώματός της, την αυτοεκτίμηση και τη σεξουαλικότητά της. Η ανάπλαση συχνά μπορεί να γίνει αμέσως μετά την επέμβαση ή μήνες ή ακόμη και χρόνια αργότερα. Σύμφωνα με μερικές μελέτες, η ανάπλαση στήθους αμέσως μετά την επέμβαση μπορεί να βοηθήσει τη γυναίκα να συμφιλιωθεί με τις αλλαγές στο σώμα της και με το πώς νιώθει από σεξουαλικής άποψης. Μερικές γυναίκες νιώθουν ότι η ανάπλαση τις βοηθά να νιώσουν γενικά μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση. Ωστόσο, άλλες γυναίκες δεν θέλουν να κάνουν κι άλλη επέμβαση τόσο νωρίς μετά την επέμβαση για τον καρκίνου του μαστού ή νιώθουν άνετα με τη νέα εικόνα του σώματός τους. Μερικές γυναίκες προχωρούν με την ανάπλαση καθώς νιώθουν ότι αυτό είναι που θέλει ο σύντροφός τους ενώ άλλες ίσως προσπαθήσουν με τον τρόπο αυτό να διορθώσουν προβλήματα στη σεξουαλική τους σχέση. Η ανάπλαση για τους λόγους αυτούς ίσως να μην είναι ο καλύτερος τρόπος για επίλυση οποιωνδήποτε προβλημάτων. Είναι σημαντικό οποιαδήποτε απόφαση που θα πάρετε σε σχέση με το ζήτημα αυτό να είναι η σωστή για σας. Οι περισσότερες γυναίκες που προχωρούν με ανάπλαση στήθους είναι ικανοποιημένες από το αποτέλεσμα αλλά για μερικές η εμπειρία δεν θα είναι και τόσο θετική. Είναι σημαντικό να συνειδητοποιήσουμε ότι η ανάπλαση στήθους απλώς αποκαθιστά την εμφάνιση του στήθους. Δεν μπορεί να επαναφέρει την αίσθηση που είχατε στο στήθος. Μετά την ανάπλαση ένιωσα και πάλι ολοκληρωμένη γυναίκα, ένιωθα αυτοπεποίθηση να φοράω τα ρούχα που φορούσα και πριν από τη μαστεκτομή. ΣΥΛΒΙΑ Κανείς απ τους δυο μας δεν νιώθει ότι η ανάπλαση είναι απαραίτητη για να έχουμε μια καλή σεξουαλική ζωή. Αντιλαμβάνομαι ότι από αισθητικής άποψης ο κόσμος το θεωρεί κάτι πολύ καλό αλλά δεν θέλω να κάνω άλλη μια μεγάλη επέμβαση, ούτε και θέλω στο σώμα μου περισσότερες ουλές από όσες έχω ήδη. Για μένα δεν αξίζει τον κόπο. Μου αρέσει το σώμα μου όπως είναι, με τη μόνη χειρουργική επέμβαση που έχω κάνει, να είναι εκείνη που ήταν απαραίτητη για να σωθεί η ζωή μου. ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ 18
Λεμφοίδημα Το λεμφοίδημα είναι πρήξιμο του λεμφικού υγρού που μπορεί να αποτελεί παρενέργεια της θεραπείας αντιμετώπισης του καρκίνου του μαστού. Συμβαίνει στο ένα τέταρτο περίπου των γυναικών που υποβάλλονται σε επέμβαση στους λεμφαδένες της μασχάλης. Η ακτινοθεραπεία είναι πιθανό να αυξήσει τον κίνδυνο ανάπτυξης αυτής της πάθησης. Το πρήξιμο μπορεί να παρατηρηθεί στην περιοχή του στήθους όπου κάνατε την επέμβαση καθώς και στο βραχίονα, στο χέρι ή στα δάκτυλα στη συγκεκριμένη πλευρά του σώματος. Ο βαθμός πρηξίματος μπορεί να ποικίλει. Το λεμφοίδημα μπορεί να σας επηρεάσει τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά. Μερικές από τις σωματικές παρενέργειες περιλαμβάνουν σφίξιμο, δυσκαμψία και δυσφορία στις επηρεαζόμενες περιοχές. Όλα αυτά τα συμπτώματα μπορεί να σας κάνουν να νιώσετε διαφορετικά για το σώμα σας. Αν έχετε ήδη δεχθεί τη νέα εικόνα του σώματός σας, η εμφάνιση λεμφοιδήματος ίσως σημαίνει ότι θα πρέπει να προσαρμοστείτε σε μια ακόμη αλλαγή στην εμφάνισή σας. Το λεμφοίδημα μπορεί να σας κάνει να νιώσετε ότι θα πρέπει να αλλάξετε τον τρόπο που ντύνεστε. Για παράδειγμα, να μην φοράτε πλέον αμάνικα τοπς ή φορέματα. Ίσως χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε ειδικό μανίκι για το λεμφοίδημα, ένα φανερό σημάδι ότι υπάρχει πάνω σας κάτι το διαφορετικό. Το πρήξιμο αυτό μπορεί να σας δημιουργήσει συναισθήματα έντονης αγωνίας γύρω από την ερωτική επαφή και το σεξ. Μπορεί ακόμη να σας περιορίσει σωματικά και ίσως χρειαστεί να κάνετε κάποιες αλλαγές στη σεξουαλική σας σχέση, δοκιμάζοντας ίσως διαφορετικές στάσεις για να αποφύγετε το βάρος ή την πίεση στην επηρεαζόμενη περιοχή. Με την κατάλληλη θεραπεία, το λεμφοίδημα μπορεί να ελεγχθεί (παρόλο που δεν θα φύγει ποτέ πλήρως). Αυτό μπορεί να συμβάλει στην αποκατάσταση της αυτοπεποίθησης αναφορικά με την εμφάνισή σας και να σας επιτρέψει να επανέλθετε στα επίπεδα σεξουαλικής δραστηριότητας που επιθυμείτε. Αν αντιμετωπίζετε το πρόβλημα αυτό, ρωτήστε τον ειδικό σας για τις θεραπείες που αφορούν το λεμφοίδημα. Η ζωή αρχίζει να γίνεται και πάλι κάπως φυσιολογική, παρόλο που η Μαρία θα συνεχίσει επ αόριστο τις ασκήσεις και τις τεχνικές παροχέτευσης της λέμφου για πρόληψη του λεμφοιδήματος. Αυτό είναι χρονοβόρο και μερικές φορές κάπως κουραστικό όταν γίνεται την ώρα που πάμε για ύπνο! ΓΙΑΝΝΗΣ, ΣΥΖΥΓΟΣ ΤΗΣ ΜΑΡΙΑΣ 19