Η Μελέτη PreMES αποτελεί την πρώτη συστηµατική µελέτη ενδοφαινοτύπων για διαταραχές στο φάσµα της σχιζοφρένειας στην Ελλάδα.

Transcript

1

2 Αγαπητή/έ κυρία/ε, Η Μελέτη PreMES αποτελεί την πρώτη συστηµατική µελέτη ενδοφαινοτύπων για διαταραχές στο φάσµα της σχιζοφρένειας στην Ελλάδα. Στόχος της µελέτης είναι να εξετάσουµε πώς συγκεκριµένα γνωρίσµατα της προσωπικότητας, που ονοµάζονται σχιζοτυπικά χαρακτηριστικά, σχετίζονται µε µία σειρά από δείκτες, που ονοµάζονται ενδοφαινότυποι. Οι ενδοφαινότυποι µας δίνουν σηµαντικές πληροφορίες τόσο για παράγοντες ευαλωτότητας όσο και για προστατευτικούς παράγοντες, που σχετίζονται µε κάποια διαταραχή. Στη συγκεκριµένη έρευνα µελετούµε διαταραχές στο φάσµα της σχιζοφρένειας. Ευελπιστούµε ότι τα ευρήµατά µας θα βοηθήσουν στη διαµόρφωση αποτελεσµατικότερων στρατηγικών για τον έγκαιρο εντοπισµό των οµάδων µε τον υψηλότερο κίνδυνο για εκδήλωση κάποιας διαταραχής στο φάσµα της σχιζοφρένειας και ακολούθως τη διαµόρφωση αποτελεσµατικότερων προγραµµάτων έγκαιρης παρέµβασης. Η ανάπτυξη της έρευνας είναι σηµαντική για τη βελτίωση της κλινικής πρακτικής και εµείς εργαζόµαστε µε ενθουσιασµό στο πεδίο αυτό. Όµως, στην πραγµατικότητα, η µελέτη µας θα υλοποιηθεί µόνο αν έχουµε και τη δική σας συµπαράσταση. Για περισσότερες πληροφορίες και ενηµέρωση µπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα µας να µας τηλεφωνήσετε στο τηλέφωνο ή να µας στείλετε στη διεύθυνση: Σας ευχαριστούµε θερµά για το χρόνο που αφιερώνετε για να διαβάσετε αυτό το ενηµερωτικό φυλλάδιο και ελπίζουµε σε µία συνεργασία µαζί σας. Στέλλα Γιακουµάκη Επιστηµονικά Υπεύθυνη της µελέτης PreMES Επίκουρη Καθηγήτρια Κλινικής Νευροψυχολογίας Τµήµα Ψυχολογίας, Πανεπιστήµιο Κρήτης Η Μελέτη PreMES συγχρηµατοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταµείο) και εθνικούς πόρους στο πλαίσιο της πράξης «Αριστεία ΙΙ» του Επιχειρησιακού Προγράµµατος «Εκπαίδευση και ιά Βίου Μάθηση».

3 Ο όρος ενδοφαινότυπος αναφέρεται σε µία σειρά χαρακτηριστικών ή βιολογικών δεικτών που ενυπάρχουν σε µία διαταραχή και δεν είναι εµφανείς µε γυµνό µάτι. Είναι γενετικά διαµεσολαβούµενοι αλλά σήµερα γνωρίζουµε ότι πολλοί ενδοφαινότυποι µπορούν να τροποποιηθούν από το περιβάλλον. Οι ενδοφαινότυποι είναι πολύ χρήσιµοι για τη µελέτη πολύπλοκων διαταραχών καθώς µπορούν να βοηθήσουν στην κατανόηση της υποκείµενης παθολογίας και αιτιολογίας. Τί είναι οι ενδοφαινότυποι; Τί είναι τα σχιζοτυπικά χαρακτηριστικά; Τα σχιζοτυπικά χαρακτηριστικά είναι γνωρίσµατα της προσωπικότητας. Κυµαίνονται από φυσιολογικές αποσυνδετικές, φαντασιωσικές καταστάσεις σε πιο ακραίες καταστάσεις που σχετίζονται µε τις διαταραχές στο φάσµα της σχιζοφρένειας. Η µελέτη τους είναι πολύ χρήσιµη καθώς µπορεί να προσφέρει σηµαντικά ευρήµατα σχετικά µε τις διεργασίες που οδηγούν ή δεν οδηγούν στη σχιζοφρένεια.

4 Ποιος είναι ο σκοπός της µελέτης; Σκοπός της µελέτης είναι να εξετάσουµε πως τα σχιζοτυπικά χαρακτηριστικά σχετίζονται µε ενδοφαινοτύπους στο φάσµα της σχιζοφρένειας, τις σχέσεις µε την οικογένειά µας και φίλους, την ικανότητα να ανταποκρινόµαστε καλά στις απαιτήσεις της καθηµερινής ζωής, πρώιµες εµπειρίες ζωής και τα γονίδιά µας. Τί περιλαµβάνει η µελέτη; Θα χρειαστεί να µας επισκεφθείτε µία φορά σε ηµέρα και ώρα που θα σας εξυπηρετεί για περίπου δύο ώρες. Κατά την επίσκεψή σας θα σας ζητήσουµε να κάνετε κάποια τεστ για να εξετάσουµε τις γνωστικές λειτουργίες σας (π.χ. τη µνήµη, την προσοχή και την αντίληψή σας) να συµπληρώσετε κάποια ερωτηµατολόγια σχετικά µε τον τρόπο που σκέφτεστε για διαφορετικά πράγµατα και καταστάσεις, πόσο ικανοποιηµένοι είστε µε τη ζωή σας και τις σχέσεις σας και πως τα καταφέρνετε στην καθηµερινή ζωή σας να δώσετε ένα δείγµα του DNA σας, τρίβοντας στην εσωτερική πλευρά τους στόµατός σας δύο ειδικά βουρτσάκια. Ποιος µπορεί να πάρει µέρος στη µελέτη; Η συµµετοχή είναι εθελοντική. Η µελέτη απευθύνεται σε πρώτου βαθµού συγγενείς ασθενών µε κάποια διαταραχή στο φάσµα της σχιζοφρένειας αλλά και στο γενικό πληθυσµό.

5 Έχω συγγενή µε διαταραχή στο φάσµα της σχιζοφρένειας. Πώς θα βοηθήσω µε τη συµµετοχή µου; Γνωρίζουµε ότι αυτές οι διαταραχές κληρονοµούνται και ότι εσείς και ο ασθενής συγγενής σας µοιράζεστε κάποια κοινά γονίδια. Επίσης, εσείς και ο συγγενής σας έχετε µοιραστεί κοινές εµπειρίες ζωής. Ωστόσο, αυτός πάσχει ενώ εσείς όχι. Αυτό σηµαίνει ότι πιθανότατα εσείς έχετε κάποιου είδους προστατευτικό(ούς) παράγοντα(ες) ή ότι πιθανώς έχετε µία πιο δυνατή προσωπικότητα σε σύγκριση µε το συγγενή σας. Μας ενδιαφέρει πολύ να µάθουµε περισσότερα για αυτούς τους προστατευτικούς παράγοντες καθώς αυτό θα µας βοηθήσει όχι µόνο να κατανοήσουµε καλύτερα αυτή την οµάδα διαταραχών αλλά και να βελτιώσουµε τις θεραπευτικές προσεγγίσεις µας. Θα µας βοηθήσετε µε δύο τρόπους. Πρώτον, θα χρησιµεύσετε ως «οµάδα ελέγχου». ηλαδή, θα συγκρίνουµε τα αποτελέσµατά σας µε την οµάδα των ανθρώπων, που έχουν συγγενή ο οποίος νοσεί. εύτερον, γνωρίζουµε ότι οι ασθενείς µε διαταραχές στο φάσµα της σχιζοφρένειας έχουν και κάποιους επιβαρυντικούς περιβαλλοντικούς παράγοντες (π.χ. η εποχή που γεννήθηκαν). Ενδεχοµένως και εσείς να έχετε κάποιους από αυτούς τους επιβαρυντικούς παράγοντες αλλά δε νοσείτε. Και σε αυτήν την περίπτωση, λοιπόν, µας ενδιαφέρει να εξετάσουµε τους προστατευτικούς παράγοντες που έχετε και αντιστάθµισαν τους επιβαρυντικούς. εν έχω συγγενή µε διαταραχή στο φάσµα της σχιζοφρένειας. Πώς θα βοηθήσω µε τη συµµετοχή µου;

6 Θα έχω κάποιο κόστος από τη συµµετοχή µου; Κανένα κόστος και κανενός είδους επιβάρυνση. Τίθενται θέµατα εµπιστευτικότητας; Τα δεδοµένα που θα συλλεχθούν από τη συµµετοχή σας θα χρησιµοποιηθούν για τους σκοπούς αυτής της µελέτης µόνο και είναι απολύτως εµπιστευτικά. Μόλις συµπεριληφθείτε στη µελέτη, θα σας αποδοθεί ένας προσωπικός αναγνωριστικός κωδικός, ο οποίος δε θα περιλαµβάνει κανένα δεδοµένο που να σχετίζεται µε το όνοµά σας ή άλλες πληροφορίες που µπορεί να οδηγήσουν στην ταυτοποίησή σας. Ο χειρισµός των προσωπικών δεδοµένων που συλλέγονται για τους σκοπούς της µελέτης είναι σύµφωνος µε τους κανόνες της Αρχής Προστασίας εδοµένων Προσωπικού Χαρακτήρα του Ελληνικού Κράτους. Μπορείτε να αρνηθείτε να συµµετέχετε στη µελέτη οποιαδήποτε στιγµή της διαδικασίας, ακόµα και αν έχετε συγκαταθέσει αρχικά, για οποιοδήποτε λόγο και χωρίς κανένα κόστος. Σε αυτήν την περίπτωση, ΟΛΑ τα δεδοµένα σας και το υπογεγραµµένο έγγραφο συγκατάθεσης θα καταστραφούν παρουσία σας. Πότε µπορώ να αρνηθώ να συµµετέχω στη µελέτη;

7