Διερεύνηση της Αποτελεσματικότητας. των κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας ως προς την ψυχοκοινωνική. των Ατόμων με Παγιωμένη Ψυχική Νόσο

Transcript

1 ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ 2012, 51(2): HELLENIC JOURNAL OF NURSING 2012, 51(2): ΚΡΙΤΙΚΗ ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ CRITICAL REVIEW Διερεύνηση της Αποτελεσματικότητας των Κοινοτικών Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας ως προς την Ψυχοκοινωνική Αποκατάσταση των Ατόμων με Παγιωμένη Ψυχική Νόσο Γεώργιος Αλεξάνδρου, 1 Μαρία Ν.Κ. Καρανικόλα 2 Effectiveness of the Community Mental Health Services Abstract at the end of the article 1 Απόφοιτος Τμήματος Νοσηλευτικής, Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Λευκωσία, 2 PhD, MSc, BSN, RN, Λέκτορας Νοσηλευτικής Ψυχικής Υγείας, Τμήμα Νοσηλευτικής, Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Λεμεσός, Κύπρος Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Τμήμα Νοσηλευτικής, Προπτυχιακό Πρόγραμμα Υποβλήθηκε: Επανυποβλήθηκε: Εγκρίθηκε: Υπεύθυνος αλληλογραφίας: Γεώργιος Αλεξάνδρου Mυλήνης 2Β, Αγλαντζιά 2103 Λευκωσία, Κύπρος Τηλ.: , galexandrou86@gmail.com Εισαγωγή: Η αποτελεσματικότητα των κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας που παρέχουν φροντίδα στα άτομα με παγιωμένη ψυχική νόσο δεν έχει διερευνηθεί επαρκώς. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης υπήρξε η διερεύνηση της αποτελεσματικότητας των κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας ως προς την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με παγιωμένη ψυχική νόσο μετά από την αποϊδρυματοποίησή τους. Υλικό-Μέθοδος: Εφαρμόστηκε κριτική ανασκόπηση της ερευνητικής βιβλιογραφίας. Η αναζήτηση πραγματοποιήθηκε στις βάσεις δεδομένων IATROTEK, ΕΜΒΑSΕ και PubMed, με λέξεις-κλειδιά: psychosocial rehabilitation, deinstitutionalisation, long-stay patients, community mental health services, social functioning, psychiatric reform, clinical and social outcomes. Τελικά, στη μελέτη συμπεριελήφθησαν 7 ερευνητικές μελέτες, ποσοτικές και ποιοτικές, η γλώσσα δημοσίευσης των οποίων ήταν η αγγλική και με χρονολογία δημοσίευσης από το 2000 έως το Αποτελέσματα: Τα ερευνητικά δεδομένα ως προς το βαθμό αποτελεσματικότητας των κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας αναφορικά με την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με παγιωμένη ψυχική νόσο είναι αντιφατικά. Ωστόσο, στις περισσότερες περιπτώσεις παρατηρήθηκε χαμηλό ποσοστό υποτροπών και περιορισμένος αριθμός επανεισαγωγών των θεραπευομένων σε νοσοκομειακές δομές, χωρίς σημαντική αύξηση της δόσης των ψυχοτρόπων φαρμάκων που ελάμβαναν. Επίσης, συνολικά δεν παρατηρήθηκαν φαινόμενα βίαιης συμπεριφοράς ή περιπτώσεις αστέγων. Συμπεράσματα: Όταν η αποϊδρυματοποίηση πραγματοποιείται υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις, η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των χρονίως ψυχικά πασχόντων μπορεί να είναι επιτυχής. Στο αποτέλεσμα αυτό οι κοινοτικές δομές των υπηρεσιών ψυχικής υγείας διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο. Επομένως, απαιτείται περαιτέρω διερεύνηση της αποτελεσματικότητας των υπηρεσιών αυτών μέσω μελετών που να συνδυάζουν ποσοτικό και ποιοτικό σχεδιασμό, προκειμένου να ενισχυθεί οικονομικά και διοικητικά η λειτουργία τους. Λέξεις ευρετηρίου: Aποϊδρυματοποίηση, κοινοτικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας, νοσηλευτές, παγιωμένη ψυχική νόσος, ψυχιατρική μεταρρύθμιση, ψυχοκοινωνική αποκατάσταση, κοινωνική λειτουργικότητα

2 140 Γ. Αλεξάνδρου, Μ. Ν.Κ. Καρανικόλα 1. Εισαγωγή Τις τελευταίες δεκαετίες ο αριθμός των νοσηλευομένων στα ψυχιατρικά νοσοκομεία μειώθηκε σταθερά λόγω της εξέλιξης των ψυχοτρόπων φαρμάκων και της παροχής κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας. 1 Κυρίως όμως, η μετάβαση των υπηρεσιών ψυχικής υγείας από το άσυλο στην κοινότητα αντανακλά την υλοποίηση της αποασυλοποίησης ή αποϊδρυματισμού που ξεκίνησε στην Ευρώπη στις αρχές της δεκαετίας του 1980 και συνεχίζεται μέχρι σήμερα. 2 Σκοπός της διαδικασίας αυτής είναι τα άτομα με χρόνια και σοβαρή ψυχική νόσο που νοσηλεύονται στα ψυχιατρικά νοσοκομεία για μακρύ χρονικό διάστημα να επανενταχθούν στην κοινότητα, και σταδιακά να τερματιστεί η λειτουργία των νοσοκομείων αυτών. 2 Ο αποϊδρυματισμός θεωρείται αναγκαίος, προκειμένου να περιοριστούν οι επιπτώσεις της ιδρυματοποίησης στα άτομα με παγιωμένη ψυχική νόσο. Συγκεκριμένα, στόχος είναι να επανακτήσουν τα άτομα αυτά την κοινωνική λειτουργικότητά τους, καθώς και την ικανότητά τους να διαχωρίζουν ανθρώπους, πράγματα και χώρους (ψυχωσική ομογενοποίηση), τα οποία σταδιακά εκλείπουν όταν κάποιος παραμένει έγκλειστος ως τρόφιμος ψυχιατρείου για μακρό χρονικό διάστημα. 2 Στο πλαίσιο αυτό, οι κοινοτικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας (ΚΥΨΥ) διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο. Ειδικότερα, οι ΚΥΨΥ αφορούν σε έναν πολυκλαδικό τομέα, ο οποίος περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων που ασκούνται έξω από τα ψυχιατρεία, με σκοπό την προαγωγή της ψυχικής υγείας και την πρόληψη ή τον έλεγχο των ψυχικών διαταραχών. 3 Οι υπηρεσίες αυτές, οι οποίες διαφοροποιούνται ως προς το είδος και το στόχο τους, περιλαμβάνουν εκτός από την παρακολούθηση της θεραπευτικής πορείας των πασχόντων σε επίπεδο εξωτερικών ιατρείων, και πολλαπλές άλλες, όπως υπηρεσίες επείγουσας παρέμβασης σε καταστάσεις κρίσης, υπηρεσίες φαρμακευτικής υποστήριξης, ομάδες ψυχοεκπαίδευσης, εργαστήρια επαγγελματικής απασχόλησης και αποκατάστασης, συμβουλευτικές υπηρεσίες και γραμμές υποστήριξης, καθώς και εξειδικευμένα προγράμματα υποστήριξης ατόμων με σοβαρά ψυχικά νοσήματα. 4 Οι υπηρεσίες αυτές παρέχονται κυρίως από τα Κοινοτικά Κέντρα Ψυχικής Υγιεινής, τα Κέντρα Ημέρας και τα Νοσοκομεία Ημέρας, και απευθύνονται τόσο στα άτομα με ψυχικό νόσημα και στις οικογένειές τους όσο και στα μη πάσχοντα μέλη της κοινότητας, σε επίπεδο υπηρεσιών πρόληψης, προσυμπτωματικών ελέγχων, συμβουλευτικής και ενημέρωσης. 3 Στο περιεχόμενο των δραστηριοτήτων των υπηρεσιών αυτών εντάσσεται και η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση. Η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση αφορά στη διαδικασία, στόχος της οποίας είναι να ενδυναμωθούν τα άτομα με ψυχικό νόσημα, ώστε να επανενταχθούν στην κοινωνία, να επιτύχουν το υψηλότερο επίπεδο ανεξάρτητης λειτουργικότητας, να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής τους και, συνολικά, να μειωθεί το στίγμα και η αναπηρία που συνοδεύουν την ψυχική νόσο. 2 Στο πλαίσιο αυτό, η βελτίωση της ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας από τις ΚΥΨΥ συνιστά προτεραιότητα των συστημάτων υγείας σε παγκόσμια κλίμακα. 5 Επομένως, η αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των ΚΥΨΥ ως προς την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των ψυχικά πασχόντων μετά την αποϊδρυματοποίησή τους συνιστά μια ουσιαστική παράμετρο προς την κατεύθυνση αυτή. Την ίδια στιγμή, όμως, μια τέτοιου είδους διαδικασία είναι δυνατόν να αναδείξει δεδομένα χρήσιμα στη διαμόρφωση πολιτικής υγείας, με επίκεντρο την ενίσχυση διοικητικά και οικονομικά της λειτουργίας των ΚΥΨΥ. 2. Σκοπός Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση της αποτελεσματικότητας των ΚΥΨΥ ως προς την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με παγιωμένη ψυχική νόσο, μετά την αποϊδρυματοποίησή τους. 3. Υλικό και Μέθοδος Εφαρμόστηκε κριτική ανασκόπηση της ερευνητικής βιβλιογραφίας. Η αναζήτηση πραγματοποιήθηκε στις βάσεις δεδομένων IATROTEK, PubMed και EMBASE, χρησιμοποιώντας ως λέξεις-κλειδιά τους όρους psychosocial rehabilitation, deinstitutionalisation, long-stay patients, community mental health services, social functioning, psychiatric reform και clinical and social outcomes. Επιπλέον, χρησιμοποιήθηκαν οι βιβλιογραφικές αναφορές των άρθρων που προέκυψαν από την αρχική αναζήτηση για εντοπισμό περαιτέρω ερευνητικών μελετών. Για την επιλογή του δείγματος εφαρμόστηκαν τα παρακάτω κριτήρια εισόδου: Γλώσσα: Αγγλική ή ελληνική. Χρονολογία δημοσίευσης: Δείγμα μελετών: Ενήλικα άτομα με παγιωμένη ψυχική νόσο, τα οποία αξιολογήθηκαν μετά την αποϊδρυματοποίησή τους και αφού είχαν τοποθετηθεί σε κατοικίες των ΚΥΨΥ. Η αξιολόγηση του δείγματος των μελετών έπρεπε να αφορά τουλάχιστον στην ψυχική τους κατάσταση μετά την αποϊδρυματοποίηση ή στη γενική και στην κοινωνική συμπεριφορά ή στην ικανότητα αυτοφροντίδας. Σχεδιασμός μελετών: Ποσοτικές ή ποιοτικές ερευνητικές μελέτες.

3 Αποτελεσματικότητα Kοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας 141 Αντίστοιχα, τα κριτήρια αποκλεισμού ήταν: Χρονολογία δημοσίευσης πριν από το Δημοσίευση σε περιοδικά που δεν ακολουθούσαν σύστημα ανεξάρτητων κριτών. Δείγμα μελέτης το οποίο είχε αξιολογηθεί βάσει άλλων παραγόντων σε σχέση με αυτούς που είχαν τεθεί στα κριτήρια εισόδου της παρούσας ανασκόπησης. Σχεδιασμός μελέτης, που αντιστοιχούσε σε μετα-ανάλυση, ανασκόπηση και αναφορά οργανισμού. Γλώσσα δημοσίευσης, έτερη της ελληνικής ή της αγγλικής. Από την αρχική αναζήτηση, και βάσει των λέξεωνκλειδιών, προέκυψαν 44 μελέτες, από τις οποίες απορρίφθηκαν οι 18 έπειτα από μελέτη της περίληψης και εφαρμογή των κριτηρίων εισόδου και αποκλεισμού. Στη συνέχεια, από τη μελέτη ολόκληρου του κειμένου των άρθρων, προέκυψαν 5 άρθρα που πληρούσαν τους σκοπούς της παρούσας ανασκόπησης. Κατά τη μελέτη των 5 αυτών άρθρων συμπεριελήφθησαν ακόμη 2 από τις βιβλιογραφικές τους παραπομπές. Τελικά, το σύνολο των μελετών που συμπεριελήφθησαν στην παρούσα ανασκόπηση ήταν 7 (Εικόνα 1). 4. Αποτελέσματα Οι Barbato et al 6 θέλησαν να αξιολογήσουν τα αποτελέσματα της αποϊδρυματοποίησης σε ένα δείγμα 137 χρονίως ψυχικά πασχόντων, οι οποίοι είχαν νοσηλευτεί κατά μέσο όρο 28 έτη σε ψυχιατρικό νοσοκομείο. Για το σκοπό αυτό, αξιολογήθηκε η ένταση των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων με το εργαλείο Brief Psychiatric Rating Scale (ΒPRS) και ο βαθμός κοινωνικής αναπηρίας με το εργαλείο Disability Assessment Schedule (DAS). Το εργαλείο αυτό αξιολογεί τη συνολική κοινωνική συμπεριφορά και την ικανότητα εκτέλεσης κοινωνικών ρόλων. Η αξιοπιστία μεταξύ ερευνητών και για τα δύο εργαλεία ήταν επαρκής (BPRS: k coefficient= 0,69, DAS: k coefficient= 0,63, αντίστοιχα). Η διάγνωση των κλινικών διαταραχών τέθηκε βάσει του ICD-10. Η αξιολόγηση έγινε σε δύο φάσεις. Η αρχική αξιολόγηση πραγματοποιήθηκε Εικόνα 1. Απεικόνιση των σταδίων που ακολουθήθηκαν για τη συλλογή του δείγματος της μελέτης.

4 142 Γ. Αλεξάνδρου, Μ. Ν.Κ. Καρανικόλα από την ομάδα παρακολούθησης 3 χρόνια πριν από την αποϊδρυματοποίηση. Η επαναξιολόγηση έγινε κατά τη διάρκεια του τρίτου χρόνου παραμονής στην κοινότητα, από ανεξάρτητους της θεραπευτικής ομάδας, εκπαιδευμένους ψυχολόγους. Οι τιμές της έντασης των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων βάσει του εργαλείου BPRS ομαδοποιήθηκαν σε τρεις κατηγορίες (απουσία συμπτωμάτων ή ήπιας έντασης συμπτώματα, μέτριας έντασης και σοβαρής έντασης συμπτώματα). Οι τιμές βάσει του εργαλείου DAS, επίσης, κατηγοριοποιήθηκαν σε τρεις ομάδες (απουσία ή ήπια κοινωνική αναπηρία, μέτρια αναπηρία, σοβαρή αναπηρία). Κατά την παρακολούθηση, ο αριθμός των ατόμων με σοβαρής έντασης ψυχοπαθολογικά συμπτώματα μειώθηκε από 22%, που ήταν στην αρχή της παρακολούθησης, σε 13%. Το ποσοστό των ατόμων με ήπιας έντασης συμπτώματα μειώθηκε από 20% σε 18%, και παράλληλα παρατηρήθηκε αύξηση στο ποσοστό των ατόμων με μέτριας έντασης συμπτώματα από 58% σε 69%. Παρόλα αυτά, οι παραπάνω διαφορές δεν ήταν στατιστικά σημαντικές (p<0,02). Επίσης, δεν παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική μείωση της μέσης τιμής της έντασης των συμπτωμάτων για το σύνολο του δείγματος. Εντούτοις, παρατηρήθηκε σταθεροποίηση της κατάστασης των ψυχικών λειτουργιών, η οποία φάνηκε από το χαμηλό ποσοστό των επανεισαγωγών. Επίσης, κατά τη διάρκεια της παρακολούθησης μόλις το 22% των συμμετεχόντων (n=35) έκανε επανεισαγωγή στο ψυχιατρείο για τουλάχιστον μία φορά, ενώ μόλις το 4% (n=6) χρειάστηκε να μεταφερθεί σε ιδρύματα παρατεταμένης φροντίδας λόγω σωματικών προβλημάτων. Ως προς τη συνολική κοινωνική συμπεριφορά, παρατηρήθηκε αύξηση του ποσοστού των συμμετεχόντων με ήπιας έντασης κοινωνική δυσλειτουργία, από 35% σε 50%, η οποία όμως δεν ήταν στατιστικά σημαντική. Στις υπόλοιπες δύο ομάδες συμμετεχόντων με μέτριας και σοβαρής έντασης δυσλειτουργία, αντίστοιχα, παρατηρήθηκε μείωση της έντασης των συμπτωμάτων, η οποία όμως, επίσης, δεν ήταν στατιστικά σημαντική. Παρόμοια αποτελέσματα παρατηρήθηκαν ως προς την ικανότητα εκτέλεσης των κοινωνικών ρόλων. Βέβαια, η μη βελτίωση της κοινωνικής λειτουργικότητας ήταν ένα αναμενόμενο αποτέλεσμα, καθώς οι περισσότεροι από τους συμμετέχοντες δεν είχαν τη δυνατότητα να εμπλακούν σε κάποια επαγγελματική δραστηριότητα ή να αναλάβουν ρόλους εντός οικογενειακού πλαισίου. Στα άτομα με μέτριας έντασης κοινωνική αναπηρία παρατηρήθηκε μικρού βαθμού βελτίωση των δεξιοτήτων καθημερινής διαβίωσης. Επιπλέον, δεν παρατηρήθηκε περαιτέρω επιδείνωση της κοινωνικής λειτουργικότητας στα άτομα με σοβαρού βαθμού αναπηρία. Ο κυριότερος περιορισμός της μελέτης των Barbato et al 6 αφορά στο σχεδιασμό της μελέτης, ο οποίος είχε περιγραφικό χαρακτήρα. Επιπλέον, η συλλογή των δεδομένων (στην αρχική αξιολόγηση) δεν πραγματοποιήθηκε από ανεξάρτητους επαγγελματίες υγείας, το οποίο ενδεχομένως να οδηγεί σε σφάλμα μεροληψίας. 7 Επίσης, το μικρό μέγεθος δείγματος πιθανόν να περιορίζει τη γενίκευση των αποτελεσμάτων. 7 Επιπλέον, σε κανένα σημείο της μελέτης δεν αξιολογήθηκε η ικανοποίηση των συμμετεχόντων από τις κοινοτικές υπηρεσίες, καθώς και η ποιότητα της ζωής τους στην κοινότητα. Επίσης, δεν αξιολογήθηκε η σωματική υγεία των συμμετεχόντων. Οι Ryu et al, 8 με οιονεί πειραματική προοπτική μελέτη διερεύνησαν την αποτελεσματικότητα της αποϊδρυματοποίησης σε ένα δείγμα 78 ατόμων με σχιζοφρένεια, τα οποία μεταφέρθηκαν στις κοινοτικές κατοικίες του χωριού Sasagawa της Ιαπωνίας, μετά από κατά μέσο όρο 26 έτη νοσηλείας σε ψυχιατρείο. Πριν από το κλείσιμο του ψυχιατρείου, εφαρμόστηκε 10μηνο δομημένο πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής εκπαίδευσης από διεπιστημονική κατάλληλα εκπαιδευμένη ομάδα, βάσει των στρατηγικών του επιτυχημένου προγράμματος Optimal Treatment Project. Στο χωριό Sasagawa διαμορφώθηκαν ειδικά διαμερίσματα, ανάλογα με τις ανάγκες κάθε ατόμου και το επίπεδο αυτοφροντίδας του, ενώ με την πάροδο του χρόνου και ανάλογα με τις ανάγκες και το επίπεδο φροντίδας που χρειάζονταν, οι συμμετέχοντες μετακινούνταν σε κατοικίες με λιγότερο εντατική φροντίδα ή σε τελείως ανεξάρτητη κατοικία. Οι Ryu et al 8 για την αξιολόγηση της έντασης των αρνητικών και των θετικών συμπτωμάτων χρησιμοποίησαν το εργαλείο Positive and Negative Syndrome Scale, ενώ για την αξιολόγηση των γνωστικών λειτουργιών το Mini Mental State Examination. Για την αξιολόγηση των ικανοτήτων αυτοφροντίδας, της κοινωνικής συμπεριφοράς και του βαθμού λειτουργικότητας χρησιμοποιήθηκαν τα εργαλεία Hall and Baker Rehabilitation Evaluation Scale, Social Functioning Scale, και Global Assessment of Functioning, αντίστοιχα, ενώ για την αξιολόγηση της ορθής λήψης της φαρμακοθεραπείας και του βαθμού εναισθησίας τα εργαλεία Drag Attitude Instrument και Schedule for Assessment of Insight, αντίστοιχα. Η περίοδος παρακολούθησης ήταν 24 μήνες και η αξιολόγηση έγινε σε εννέα χρονικά σημεία. Η πρώτη αξιολόγηση πραγματοποιήθηκε τον πρώτο μήνα της αποϊδρυματοποίησης, και στη συνέχεια ακολούθησαν διαδοχικές αξιολογήσεις κάθε 3 μήνες.

5 Αποτελεσματικότητα Kοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας 143 Από την έναρξη της παρακολούθησης και μέχρι τους πρώτους 24 μήνες της παρακολούθησης παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική βελτίωση των αρνητικών και των θετικών συμπτωμάτων των συμμετεχόντων (p<0,001). Αντίθετα, δεν παρατηρήθηκε βελτίωση των γνωστικών λειτουργιών, συνολικά. Περαιτέρω, στατιστικά σημαντική βελτίωση παρατηρήθηκε στη συνολική λειτουργικότητα και στο βαθμό εναισθησίας (p<0,001), καθώς και στις περισσότερες παραμέτρους της κοινωνικής λειτουργικότητας (p<0,001), και συγκεκριμένα στις δεξιότητες επικοινωνίας, στις ικανότητες αυτοφροντίδας και στη γενική κοινωνική συμπεριφορά (p<0,001). Αντίθετα, δεν παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική μείωση της δόσης των ψυχοτρόπων φαρμάκων, καθώς και βελτίωση της στάσης απέναντι στη φαρμακοθεραπεία. Συνολικά, 18 άτομα εγκατέλειψαν τη μελέτη. Τα 4 από αυτά (5,1%) λόγω υποτροπής, καθώς απαιτήθηκε επανεισαγωγή στην ψυχιατρική κλινική, ενώ τα υπόλοιπα λόγω σωματικών παθολογικών καταστάσεων (15,4%) και θανάτων λόγω ατυχήματος (1,3%). Συνολικά, δεν υπήρξαν περιστατικά εγκληματικής ή βίαιης συμπεριφοράς ή μετάπτωση σε κατάσταση αστέγου. Παρόλα αυτά, η γενίκευση των αποτελεσμάτων των Ryu et al 8 πρέπει να πραγματοποιηθεί με επιφυλακτικότητα, λόγω της ιδιαιτερότητας της ιαπωνικής κουλτούρας, αλλά και λόγω του περιορισμένου αριθμού των συμμετεχόντων στη μελέτη. 7 Επίσης, στη μελέτη δεν αναφέρονται τα ψυχομετρικά χαρακτηριστικά των εργαλείων που χρησιμοποιήθηκαν. Ωστόσο, πρόκειται για μια άρτια σχεδιασμένη μελέτη, κατά την οποία εφαρμόστηκε βασισμένο σε ενδείξεις πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής εκπαίδευσης πριν από την πραγματοποίηση της αποϊδρυματοποίησης. Παρόμοιος σχεδιασμός εφαρμόστηκε από τους Furlan et al 9 στην Ιταλία. Οι ερευνητές κατένειμαν το αρχικό δείγμα της μελέτης τους, το οποίο αποτελείτο από 176 άτομα με παγιωμένη ψυχική νόσο και περισσότερα από 20 έτη εσωτερικής νοσηλείας, σε κοινοτικές κατοικίες ποικίλων επιπέδων φροντίδας. Συγκεκριμένα, 101 άτομα μεταφέρθηκαν σε κατοικίες με εικοσιτετράωρη υποστήριξη, 49 άτομα σε χώρους μακράς διάρκειας φροντίδας, 24 άτομα σε κατοικίες με παροχή μονο ημερήσιας φροντίδας και 2 άτομα επέστρεψαν στις προηγούμενες κατοικίες τους. Για την αξιολόγηση των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων χρησιμοποιήθηκε το εργαλείο Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS), ενώ για το βαθμό αυτονομίας και τις διαταραχές ψυχοκινητικότητας/βούλησης σχεδιάστηκαν ειδικά εργαλεία από τους ερευνητές. Η αξιοπιστία εσωτερικής συνοχής (Cronbach s α=0,76 0,94) και η εγκυρότητα (διερευνητική ανάλυση παραγόντων, 49 57% της μεταβλητότητας) των δύο αυτών εργαλείων βρέθηκαν επαρκείς. Επίσης, και για τα τρία εργαλεία ελέγχθηκε και η αξιοπιστία μεταξύ ερευνητών (correlation coefficient <0,80), η οποία ήταν, επίσης, επαρκής. Η αξιολόγηση πραγματοποιήθηκε στην αρχή της αποϊδρυματοποίησης, στον τρίτο μήνα, στον έκτο μήνα και στη συνέχεια ανά έτος, για συνολικά 4 έτη. Τελικά, στη μελέτη συμπεριελήφθησαν 118 άτομα, τα οποία συμμετείχαν και στις έξι επαναξιολογήσεις. Συνολικά, παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική βελτίωση σε όλες τις παραμέτρους της αυτονομίας (p<0,001) (επικοινωνία, αυτοφροντίδα, γνωστικές λειτουργίες), αλλά όχι σημαντική κλινική βελτίωση. Βάσει του εργαλείου αξιολόγησης της ψυχοκινητικότητας/ βούλησης παρατηρήθηκε στατιστικά (p<0,007) και κλινικά (effect size=0,26) σημαντική βελτίωση στις παραμέτρους της βούλησης, της επιθετικότητας και των κοινωνικών επαφών. Όμοια ήταν η βελτίωση και στον τομέα των κοινωνικών επαφών (effect size=0,26). Επίσης, στατιστικά σημαντική (p<0,001) και κλινική (effect size=0,22 0,26) βελτίωση παρατηρήθηκε στη συνολική και στις επιμέρους καταγραφές του BPRS (κατάθλιψη, άγχος, διεργασίες σκέψης, παραληρητικές ιδέες, ανεργία, κινητοποίηση). Συνολικά, παρατηρήθηκε σταθερή και προοδευτική βελτίωση σε όλες τις παραμέτρους της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης που αξιολογήθηκαν, αν και δεν προηγήθηκε της αποϊδρυματοποίησης πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής εκπαίδευσης, τη στιγμή μάλιστα που οι περισσότεροι συμμετέχοντες νοσηλεύονταν στα άσυλα για περισσότερα από 30 έτη. Επίσης, αν και αρχικά στη μελέτη εισήχθησαν 176 άτομα, τελικά, τα 118 ολοκλήρωσαν το σύνολο των επαναξιολογήσεων και συμπεριελήφθησαν στη μελέτη, χωρίς όμως να αναφέρονται με σαφήνεια οι λόγοι για τους οποίους τα 58 άτομα δεν συμπεριελήφθησαν στο τελικό δείγμα. Κατ ανάλογο τρόπο, δεν αναφέρεται αριθμός τυχόν υποτροπών ή επανεισαγωγών ή θανάτων. Περαιτέρω, το σχετικά μικρό μέγεθος του δείγματος και σε αυτή τη μελέτη ενδεχομένως να περιορίζει τη γενίκευση των αποτελεσμάτων. 7 Επίσης, τα εργαλεία αξιολόγησης που χρησιμοποιήθηκαν στη μελέτη αυτή κατασκευάστηκαν για κλινική χρήση και βάση τις ανάγκες της μελέτης, γεγονός το οποίο ενδεχομένως περιορίζει την εσωτερική εγκυρότητα της μελέτης. 7 Οι Hobbs et al, 10 με οιονεί πειραματική προοπτική μελέτη αξιολόγησαν την κλινική πορεία συνολικά 47 ατόμων με παγιωμένη ψυχική νόσο στην Αυστραλία, τα οποία είχαν νοσηλευτεί σε άσυλα κατά μέσο όρο για περίπου 13 χρόνια. Η αρχική αξιολόγηση των ατόμων έγινε ένα μήνα πριν την έξοδό τους από το ψυχιατρείο και ακολούθησαν άλλες τέσσερις επαναξιολογήσεις για

6 144 Γ. Αλεξάνδρου, Μ. Ν.Κ. Καρανικόλα τα επόμενα δύο χρόνια. Τα εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν για την αξιολόγηση της έντασης των συμπτωμάτων ψυχικής διαταραχής ήταν το Brief Psychiatric Rating Scale και το Montgomery Asberg Depression Rating Scale. Για την αξιολόγηση της κοινωνικής συμπεριφοράς χρησιμοποιήθηκε το εργαλείο Social Behavior Schedule. Επίσης, αξιολογήθηκαν μεταβολές στη δόση των νευροληπτικών φαρμάκων (σε βιοϊσοδύναμα της χλωροπρομαζίνης), καθώς και η ποιότητα ζωής. Συνολικά, παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική μείωση της έντασης των συμπτωμάτων ψυχικής διαταραχής (p=0,005), χωρίς όμως στατιστικά σημαντική αύξηση της συνολικής δοσολογίας της χορηγούμενης αγωγής. Αντίθετα, δεν παρατηρήθηκε κάποια στατιστικά σημαντική βελτίωση της κοινωνικής συμπεριφοράς (p=0,62). Από το αρχικό δείγμα των 47 ατόμων, ένα άτομο απεβίωσε λόγω σωματικών παθολογικών αιτιών, ενώ 7 άτομα εισήχθησαν ξανά στο ψυχιατρικό νοσοκομείο και αντικαταστάθηκαν από τον ίδιο αριθμό άλλων πασχόντων. Δεκατρία άτομα (37%) επανεισήχθησαν για μία φορά στο νοσοκομείο λόγω επιδείνωσης της ψυχικής τους κατάστασης και για περίπου 8 ημέρες κατά μέσο όρο. Τα άτομα αυτά, ωστόσο, επέστρεψαν στην κοινότητα και ολοκλήρωσαν το διετές πρόγραμμα. Θα πρέπει να επισημανθεί ότι καθ όλη τη διάρκεια του προγράμματος οι συμμετέχοντες βρίσκονταν υπό παρακολούθηση από μέλη της διεπιστημονικής ομάδας με δυνατότητα 24ωρης παρέμβασης. Βασικός περιορισμός της μελέτης υπήρξε η μέθοδος δειγματοληψίας, καθώς η επιλογή του δείγματος βασίστηκε σε συγκεκριμένα κριτήρια και όχι σε τυχαιοποίηση. Επίσης, δεν υπήρξε ομάδα ελέγχου, ενώ δεν αναφέρθηκαν στη μελέτη τα ψυχομετρικά χαρακτηριστικά των εργαλείων που χρησιμοποιήθηκαν. Επιπλέον, το μικρό μέγεθος δείγματος ενδεχομένως περιορίζει την εξωτερική εγκυρότητα της μελέτης. 7 Χρησιμοποιώντας τον ίδιο ποσοτικό σχεδιασμό, με τα ίδια εργαλεία μέτρησης και τους ίδιους περιορισμούς, οι Hobbs et al 11 επεκτάθηκαν σε μια πιο λεπτομερή αξιολόγηση του ίδιου δείγματος, το οποίο παρακολούθησαν αυτή τη φορά για διάστημα 6 ετών. Επιπλέον της αρχικής μελέτης, συλλέχθηκαν ποιοτικά δεδομένα μέσω ημιδομημένων συνεντεύξεων, με σκοπό να διερευνηθεί ο τρόπος που βίωναν οι συμμετέχοντες την παραμονή τους στην κοινότητα. Συνολικά, στο διάστημα των 6 ετών, η ένταση των συμπτωμάτων των συμμετεχόντων μειώθηκε (p=0,049). Οι δεξιότητες αυτοφροντίδας, η ένταση των συμπτωμάτων κατάθλιψης και η κοινωνική συμπεριφορά δεν παρουσίασαν μεταβολή. Αξιοσημείωτο είναι όμως, ότι, γενικά η ημερήσια δόση των αντιψυχωσικών μειώθηκε, καθώς και ο βαθμός επιτήρησης από τους επαγγελματίες υγείας, χωρίς να παρατηρηθεί ταυτόχρονη επιδείνωση των συμπτωμάτων. Συνολικά, οι συμμετέχοντες δήλωσαν ικανοποιημένοι από τη διαβίωσή τους στην κοινότητα, συγκριτικά με το νοσοκομείο. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι Leff και Trieman 12 επιθυμώντας να αξιολογήσουν την ποιότητα ζωής 523 χρονίως ψυχικά πασχόντων που μεταφέρθηκαν από δύο ψυχιατρικά νοσοκομεία σε κοινοτικές κατοικίες (μελέτη ΤΑPS), αξιολόγησαν την κατάσταση των ψυχικών λειτουργιών με το εργαλείο Present State Examination (PSE) και την κοινωνική συμπεριφορά με τα εργαλεία Social Behavior Schedule (SBS) και Basic Everyday Living Skills (BELS) σε τρία χρονικά σημεία. Επιπλέον, αξιολογήθηκε η σωματική υγεία, η στάση απέναντι στη θεραπεία και η ποιότητα των κοινωνικών υποστηρικτικών δικτύων με το εργαλείο Social Network Schedule (SNS). Η αξιοπιστία μεταξύ ερευνητών για όλα τα εργαλεία στη μελέτη ήταν μεγαλύτερη του 0,8. Η αξιολόγηση πραγματοποιήθηκε στην αρχή της μετακίνησης, ένα χρόνο μετά την αποϊδρυματοποίηση και στον πέμπτο χρόνο παρακολούθησης. Από τα 670 άτομα του αρχικού δείγματος, 126 απεβίωσαν, 12 μετακόμισαν και δεν ήταν πλέον προσβάσιμα και 9 δεν ήταν δυνατόν να εντοπιστούν. Τελικά, αξιολογήθηκαν 523 άτομα. Στο σύνολο των αξιολογήσεων, δεν παρατηρήθηκε επιδείνωση των ψυχικών λειτουργιών ή προβλήματα κοινωνικής συμπεριφοράς, όπως βιαιοπραγίες. Βελτίωση παρατηρήθηκε στην ποιότητα των κοινωνικών επαφών, αν και το μέγεθος των κοινωνικών υποστηρικτικών συστημάτων παρέμεινε σταθερό, και στη διαχείριση των ζητημάτων καθημερινής διαβίωσης, τόσο σε ατομικό (π.χ. καθαριότητα προσωπικού χώρου) όσο και σε κοινωνικό επίπεδο (π.χ. χρήση μέσων μαζικής μεταφοράς ή δημόσιων υπηρεσιών). Ένας από τους βασικούς περιορισμούς της μελέτης αφορά στον μεγάλο αριθμό των θανάτων των συμμετεχόντων του αρχικού δείγματος. Επίσης, καθώς χρησιμοποιήθηκαν δεδομένα από τα σημαντικά πρόσωπα των συμμετεχόντων και από το προσωπικό των υπηρεσιών, ενδέχεται οι πεποιθήσεις των πληροφοριοδοτών να επηρέασαν τα αποτελέσματα, δημιουργώντας σφάλμα μεροληψίας. Επιπλέον, τα αποτελέσματα της μελέτης αυτής μπορούν να γενικευτούν μόνο αναφορικά με άρτια οργανωμένα και εξοπλισμένα προγράμματα. Οι Stylianidis et al, 13 σε ένα δείγμα 73 ατόμων με παγιωμένη ψυχική νόσο, θέλησαν να αξιολογήσουν τη διαδικασία της αποασυλοποίησης από τα ψυχιατρικά άσυλα της Ελλάδας Δαφνί, Δρομοκαΐτειο και Πέτρα Ολύμπου σε 6 ελληνικές κοινοτικές κατοικίες (Αττική, Εύβοια,

7 Αποτελεσματικότητα Kοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας 145 Φθιώτιδα και Θεσσαλία). Στις κατοικίες αυτές παρεχόταν 24ωρη φροντίδα από διεπιστημονική ομάδα, η οποία αποτελείτο από ψυχιάτρους, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, νοσηλευτές και φροντιστές. Πριν από τη μεταφορά των συμμετεχόντων στις κοινοτικές κατοικίες προηγήθηκε εξάμηνη ψυχοεκπαίδευση. Χρησιμοποιώντας το εργαλείο Hall and Baker Rehabilitation Evaluation Scale, οι Stylianidis et al 13 αξιολόγησαν τις ικανότητες αυτοφροντίδας και το επίπεδο κοινωνικής λειτουργικότητας των συμμετεχόντων. Η αξιοπιστία εσωτερικής συνοχής της ελληνικής εκδοχής του εργαλείου αυτού δεν ελέγχθηκε στην παρούσα μελέτη, αλλά από άλλους ερευνητές στο παρελθόν (Cronbach s alpha=0,93/0,54, αντίστοιχα για τις δύο υποκλίμακες του εργαλείου). Στην αξιολόγηση που διενεργήθηκε ένα χρόνο μετά την αποϊδρυματοποίηση σημειώθηκε στατιστικά σημαντική βελτίωση της κοινωνικής λειτουργικότητας και συγκεκριμένα των διαταραχών λόγου, των ικανοτήτων αυτοφροντίδας και των δεξιοτήτων κοινωνικής συμπεριφοράς (p<0,01). Βασικοί περιορισμοί της συγκεκριμένης μελέτης ήταν το μικρό μέγεθος του δείγματος, το γεγονός ότι η αξιολόγηση δεν πραγματοποιήθηκε από ανεξάρτητους κριτές και η απουσία ομάδας ελέγχου. 5. Συζήτηση Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση της αποτελεσματικότητας των ΚΥΨΥ ως προς την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με παγιωμένη ψυχική νόσο. Αρχικά, ως προς το σχεδιασμό των μελετών, σε καμιά από αυτές δεν χρησιμοποιήθηκε ομάδα ελέγχου. Ωστόσο, κάτι τέτοιο ήταν σχεδόν αδύνατο να εφαρμοστεί, επειδή στις περισσότερες περιπτώσεις όλα σχεδόν τα άτομα με παγιωμένη ψυχική νόσο είχαν μετακινηθεί από τα ψυχιατρεία στην κοινότητα. Περαιτέρω, αναφορικά με το μεγάλο αριθμό των συμμετεχόντων που εγκατέλειψαν τις μελέτες, πρέπει να διευκρινιστεί ότι στις περισσότερες περιπτώσεις αυτό οφειλόταν στο θάνατο των συμμετεχόντων από φυσικά αίτια, και όχι από αυτοκτονίες, γεγονός το οποίο θα υποδήλωνε τυχόν σφάλμα τύπου Ι. Επίσης, ελάχιστα άτομα εκδήλωσαν βίαιη ή δυσλειτουργική συμπεριφορά, ώστε να καταστεί δύσκολη η συγκατοίκησή τους με άλλα άτομα, και να χρειαστεί να απομακρυνθούν από τη μελέτη. 8,10 12 Επιπλέον, το δείγμα όλων των μελετών, εκτός μίας, 12 ήταν μικρό, με αποτέλεσμα να περιορίζεται η γενίκευση των αποτελεσμάτων των μελετών αυτών. 7 Αναφορικά με τα εργαλεία μέτρησης, αυτά στις περισσότερες μελέτες ήταν τα ίδια, με αποτέλεσμα να ήταν εφικτή η ομαδοποίηση και η σύγκριση των αποτελεσμάτων. Ωστόσο, σε κάποιες από τις μελέτες δεν αναφέρονται τα μετρικά χαρακτηριστικά τους. 8,10,11 Συνολικά, ως προς τα αποτελέσματα των μελετών που ανασκοπήθηκαν, φάνηκε ότι οι ΚΥΨΥ διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στη βελτίωση της ψυχοκοινωνικής κατάστασης των ψυχικά πασχόντων μετά από την αποϊδρυματοποίησή τους. Ωστόσο, τα ερευνητικά δεδομένα ως προς το βαθμό αποτελεσματικότητας των υπηρεσιών αυτών είναι αντιφατικά. Ειδικότερα, στις τρεις από αυτές 6,11,12 παρατηρήθηκε στασιμότητα στην ένταση των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων, ενώ στις υπόλοιπες τέσσερις 8,9,10,13 σημειώθηκε στατιστικά σημαντική κλινική βελτίωση των συμπτωμάτων αυτών. Σε καμιά μελέτη όμως δεν παρατηρήθηκε συνολικά επιδείνωση της κατάστασης των συμμετεχόντων. Βέβαια, αν και η βελτίωση της ψυχικής κατάστασης των χρονίως ψυχικά πασχόντων ατόμων στις περισσότερες μελέτες ήταν μικρού βαθμού, το σημαντικότερο είναι ότι παρατηρήθηκαν περιορισμένης έκτασης υποτροπές, όπως προκύπτει από τον αριθμό των επανεισαγωγών. 6,8,10,11 Επιπλέον, η ημερήσια δόση των ψυχοτρόπων φαρμάκων, σε βιοϊσοδύναμα χλωροπρομαζίνης, δεν αυξήθηκε, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις, μάλιστα, μειώθηκε, με ταυτόχρονη μείωση της έντασης των συμπτωμάτων. 10 Οι περισσότεροι άνθρωποι που συμμετείχαν στις μελέτες είχαν νοσηλευτεί στα ψυχιατρικά άσυλα, κατά μέσο όρο, για περισσότερα από 20 χρόνια, 6,8,9 κατά τα οποία οι κοινωνικές επαφές τους ήταν πολύ περιορισμένες. Επομένως, μια καίρια παράμετρος, στο πλαίσιο της αξιολόγησης των περισσότερων μελετών, ήταν η κοινωνική συμπεριφορά των συμμετεχόντων. Από τις τρεις μελέτες στις οποίες αξιολογήθηκε η κοινωνική συμπεριφορά, αν και παρατηρήθηκε μικρής έκτασης βελτίωση, σε καμιά από αυτές δεν σημειώθηκε αξιοσημείωτη αλλαγή. 11,12,19 Ταυτόχρονα, όμως, δεν σημειώθηκε σημαντική επιδείνωση που να απαιτούσε μόνιμη επανεισαγωγή του ατόμου. Αντίθετα, παρατηρήθηκε ενδεικτική βελτίωση της γενικής συμπεριφοράς των συμμετεχόντων βάσει των αποτελεσμάτων τριών άλλων μελετών. 6,8,13 Βέβαια, στο σημείο αυτό πρέπει να αναφερθεί ότι βελτίωση της κοινωνικής συμπεριφοράς παρατηρήθηκε στα άτομα τα οποία είχαν συμμετάσχει σε ολοκληρωμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης πριν από την αποϊδρυματοποίησή τους. 8,13 Ταυτόχρονα, σε καμιά μελέτη δεν αναφέρεται η εφαρμογή κάποιου προγράμματος ενίσχυσης των κοινωνικών δεξιοτήτων των ψυχικά πασχόντων μετά

8 146 Γ. Αλεξάνδρου, Μ. Ν.Κ. Καρανικόλα Πίνακας 1. Ερευνητές και έτος Σκοπός Χαρακτηριστικά της μελέτης Αποτελέσματα Furlan et al, Ryu et al, Hobbs et al, Hobbs et al, Leff & Trieman, Διερεύνηση του βαθμού βελτίωσης των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων ατόμων με σοβαρή ψυχική διαταραχή, μετά από την αποϊδρυματοποίησή τους Διερεύνηση του βαθμό βελτίωσης των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων, καθώς και της κοινωνικής και συνολικής λειτουργικότητας ψυχικά πασχόντων. Αξιολόγηση της έντασης των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων και της ποιότητας ζωής ατόμων με σοβαρή ψυχική νόσο μετά από την αποϊδρυματοποίησή τους. Αξιολόγηση των ψυχικών λειτουργιών ατόμων με σοβαρή ψυχική νόσο μετά από την αποϊδρυματοποίησή τους. Διερεύνηση της ποιότητας ζωής ατόμων με ψυχικό νόσημα, κατά την παραμονή τους στις κοινοτικές κατοικίες μετά από το κλείσιμο δύο ψυχιατρικών νοσοκομείων. Δείγμα: 118 άτομα με ΠΨΝ. Περίοδος παρακολούθησης: Εργαλεία αξιολόγησης: BPRS, κλίμακα αξιολόγησης αυτονομίας, ψυχοκινητικότητας/ βούλησης. Σχεδιασμός: Προοπτική μελέτη. Τόπος διεξαγωγής μελέτης: Β. Ιταλία Δείγμα: 78 άτομα με σχιζοφρένεια. Χρόνος παρακολούθησης: 2 χρόνια. Εργαλεία αξιολόγησης: PANSS, REHAB, SFS, GAF, SAI, DAI, MMSE). Σχεδιασμός: Οιονεί πειραματική, προοπτική μελέτη. Τόπος διεξαγωγής μελέτης: Ιαπωνία Δείγμα: 47 άτομα με ΠΨΝ. Διάστημα παρακολούθησης: 2 χρόνια. Εργαλεία αξιολόγησης: BRBS, LSP, SBS, ΜΑDRS,QOL. Σχεδιασμός: Οιονεί πειραματική, προοπτική μελέτη. Τόπος διεξαγωγής μελέτης: Σίδνεϋ, Αυστραλία. Δείγμα: 47 άτομα με ΠΨΝ. Διάστημα παρακολούθησης: 6 χρόνια. Εργαλεία αξιολόγησης: BRBS, LSP, SBS, MADRS, QOL, ημιδομημένες συνεντεύξεις. Σχεδιασμός: Οιονεί πειραματική προοπτική μελέτη, σε συνδυασμό με ποιοτική μεθοδολογία. Τόπος διεξαγωγής μελέτης: Σίδνεϋ, Αυστραλία. Δείγμα: 523 άτομα με ΠΨΝ. Χρόνος παρακολούθησης: 5 χρόνια. Εργαλεία αξιολόγησης: PSE, SBS, BELS, SNS. Σχεδιασμός: Προοπτική μελέτη. Τόπος διεξαγωγής μελέτης: Β. Λονδίνο, Μ. Βρετανία. Παρατηρήθηκε στατιστικά και κλινικά σημαντική βελτίωση των ψυχικών λειτουργιών. Επίσης, βελτίωση σημειώθηκε στις παραμέτρους της αυτονομίας, της κοινωνικοποίησης και της βούλησης. Δεν βρέθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφορές στην ένταση των συμπτωμάτων ψυχοπαθολογίας και στο βαθμό κοινωνικής αναπηρίας μετά την αποϊδρυματοποίηση. Παρατηρήθηκε χαμηλό ποσοστό επανεισαγωγών. Παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική βελτίωση τόσο στα ψυχοπαθολογικά συμπτώματα όσο και στην κοινωνική λειτουργικότητα, όπως στις ικανότητες ομιλίας, στις κοινωνικές δραστηριότητες και στην ικανότητα αυτοφροντίδας. Παρατηρήθηκε σημαντική βελτίωση των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων, χωρίς αύξηση της δόσης των νευροληπτικών φαρμάκων. Δεν υπήρξαν στατιστικά σημαντικές αλλαγές όσον αφορά στα συμπτώματα της ψυχικής διαταραχής. Δεν εκδηλώθηκε δυσλειτουργική κοινωνική συμπεριφορά ή σοβαρού βαθμού κατάθλιψη. Υπήρξε μείωση των δόσεων των ψυχοτρόπων φαρμάκων. Δεν υπήρξε αλλαγή στην κλινική κατάσταση ή κάποιο πρόβλημα στην κοινωνική συμπεριφορά. Καταγράφηκε σαφής επιθυμία των συμμετεχόντων να παραμείνουν στις νέες κατοικίες. Stylianidis et al, Αξιολόγηση των επιπτώσεων της μεταφοράς της φροντίδας από τα ψυχιατρικά νοσοκομεία στις κοινοτικές κατοικίες των υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Δείγμα: 73 άτομα με ΠΨΝ. Χρόνος παρακολούθησης: 1 έτος. Εργαλεία αξιολόγησης: REHAB. Σχεδιασμός: Μελέτη συσχέτισης. Τόπος διεξαγωγής μελέτης: Ελλάδα. Στατιστικά σημαντική βελτίωση της ικανότητας αυτοφροντίδας και της κοινωνικής λειτουργικότητας. ΠΨΝ: Παγιωμένη ψυχική νόσος, BPRS: Brief Psychiatric Rating Scale, DAS: Disability Assessment Schedule, LSP: Life Skills Profile, SBS: Social Behavior Schedule, PSE: Present State Examination, PANSS: Positive and Negative Symptom Scale, REHAB: Rehabilitation Evaluation Hall and Baker Scale, SFS: Social Functioning Scale, GAF: General Assessment of Functioning, SAI: Schedule for Assessment of Insight, DAI: Drug Attitude Instrument, MMSE: Mini Mental State Examination, BELS: Basic Everyday Living Skills Schedule, SNS: Social Network Schedule, MADRS: Montgomery Asberg Depression Rating Scale, QOL: Quality of Life measure

9 Αποτελεσματικότητα Kοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας 147 την αποϊδρυματοποίησή τους. Το δεδομένο αυτό εγείρει προβληματισμούς, αν λάβει κανείς υπόψη ότι τα άτομα τα οποία νοσηλεύονται για μακρό χρονικό διάστημα σε ψυχιατρικά νοσοκομεία χάνουν σταδιακά την κοινωνική λειτουργικότητά τους. 3 Επομένως, είναι απαραίτητο να προηγείται ένα πρόγραμμα ανάπτυξης δεξιοτήτων κοινωνικής συμπεριφοράς ή ακόμη και η λειτουργία του να συνεχίζεται μετά την αποϊδρυματοποίηση, προκειμένου να υποστηριχθεί η επιτυχής μετάβαση και παραμονή των ψυχικά πασχόντων στην κοινότητα. 3,4 Ταυτόχρονα, όμως, απαιτείται να αξιολογείται και η αποτελεσματικότητα των σχετικών προγραμμάτων, προκειμένου να ενισχυθεί συνολικά η ποιότητα των ΚΥΨΥ. Μάλιστα, στο πλαίσιο αυτό, η ενίσχυση του ρόλου των νοσηλευτών ψυχικής υγείας, τόσο θεσμικά όσο και σε επίπεδο εκπαίδευσης, αναφορικά με το συντονισμό τέτοιων προγραμμάτων θεωρείται, επίσης, καθοριστική. 4 Περαιτέρω, ακολουθώντας πολυάριθμα χρόνια εγκλεισμού σε ψυχιατρικά άσυλα, το επίπεδο αυτοφροντίδας των ατόμων είναι πολύ χαμηλό, τουλάχιστον για τους περισσότερους θεραπευομένους, τόσο λόγω της αποδιοργάνωσης που επιφέρει η ψυχική νόσος όσο και λόγω ιδρυματοποίησης. 3 Με βάση το δεδομένο αυτό, ένας σημαντικός στόχος μετά από την αποϊδρυματοποίηση είναι η οργάνωση των κοινοτικών κατοικιών ανάλογα με τις ανάγκες και το επίπεδο αυτοφροντίδας των ατόμων που θα μεταφερθούν σε αυτές. Η ικανότητα αυτοφροντίδας, η οποία αξιολογήθηκε από τους Ryu et al 8 και τους Stylianidis et al 13 φάνηκε ότι βελτιώθηκε σημαντικά. Αντίθετα, οι Hobbs et al 10,11 δεν παρατήρησαν στατιστικά σημαντική βελτίωση αναφορικά με τη συγκεκριμένη παράμετρο. Το σημαντικό, όμως, είναι ότι υπήρχε συνολικά βελτίωση στο επίπεδο αυτοφροντίδας. Βέβαια, κανείς πρέπει να αναλογιστεί ότι αν ο μέσος όρος παραμονής στα ψυχιατρικά άσυλα των περισσοτέρων συμμετεχόντων στις μελέτες που ανασκοπήθηκαν ήταν 20 χρόνια, 9 τότε η πλειοψηφία των χρονίως ψυχικά πασχόντων που μεταφέρθηκαν στις κοινοτικές κατοικίες ήταν ηλικιωμένοι. Επομένως, εκτός από τον παράγοντα της ψυχικής διαταραχής και της ιδρυματοποίησης, πρέπει να συνυπολογιστούν και τα ιδιαίτερα προβλήματα αυτής της ηλικιακής ομάδας. 2 Ένας άλλος σημαντικός παράγοντας, ο οποίος όμως αξιολογήθηκε από μία μόνο μελέτη της παρούσας ανασκόπησης, ήταν η ικανοποίηση των συμμετεχόντων από τις νέες κατοικίες τους και γενικά η ικανοποίηση από τη φροντίδα που τους παρεχόταν μετά την έξοδό τους από τα ψυχιατρικά νοσοκομεία. 11 Μάλιστα, ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι σε ερωτήσεις του τύπου «προτιμάτε την κοινοτική κατοικία από το νοσοκομείο;» ή «θα συστήνατε αυτή την κατοικία σε άλλο άτομο;», ποσοστό περίπου 85% απαντούν θετικά. 14 Ωστόσο, τα ερευνητικά δεδομένα σχετικά με την ικανοποίηση των χρηστών από τις ΚΥΨΥ είναι πολύ περιορισμένα. 14 Επομένως, θα ήταν ενδιαφέρον να μελετηθούν μέσω ποιοτικής μεθοδολογίας τα συναισθήματα και οι εμπειρίες των χρονίως ψυχικά πασχόντων που μετακινούνται από τα άσυλα στην κοινότητα, και μάλιστα με έμφαση στην ποιότητα της παρεχόμενης φροντίδας και στις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Τέτοιου είδους δεδομένα θα ήταν χρήσιμα στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας των ΚΥΨΥ, γενικά, και της παρεχόμενης νοσηλευτικής φροντίδας, ειδικά. Ταυτόχρονα, όμως, τέτοιου είδους δεδομένα ενδεχομένως να είναι χρήσιμα στην εκπαίδευση των νοσηλευτών ψυχικής υγείας σε θέματα θεραπευτικής σχέσης νοσηλευτή- πάσχοντα και ενσυναίσθησης απέναντι στους πάσχοντες, διαδικασία που ενδεχομένως να ενισχύσει τη δέσμευση των νοσηλευτών στη θεραπευτική διαδικασία. 15 Συνολικά, στις περισσότερες μελέτες παρατηρήθηκε βελτίωση των παραμέτρων που αξιολογήθηκαν, και κυρίως των διαφόρων διαστάσεων της κοινωνικής λειτουργικότητας, όπως είναι η αυτονομία και οι κοινωνικές επαφές. Η βελτίωση αυτή παρατηρήθηκε παρά την παρουσία αρνητικών και θετικών συμπτωμάτων, τα οποία στις πλείστες περιπτώσεις παρέμειναν σταθερά ή παρατηρήθηκε ήπια βελτίωση. 6,8 13 Επιπλέον, αρκετοί αμφισβητούν την επιβίωση των ανθρώπων με παγιωμένη ψυχική νόσο στην κοινότητα εξαιτίας πολλών παραγόντων, όπως είναι η βία, η εγκληματικότητα και η αδυναμία διατήρησης σταθερής κατοικίας και σε συνδυασμό μάλιστα με την περιπλάνηση. 16 Ωστόσο, ακόμη και για τη μικρή μειοψηφία των ατόμων για τα οποία θεωρήθηκε σχεδόν αδύνατο να εξέλθουν από τα ψυχιατρικά άσυλα, υπάρχουν δεδομένα που δείχνουν ότι και αυτά τα άτομα παρουσίασαν βελτίωση σχεδόν σε όλους τους παράγοντες που αξιολογήθηκαν. 17 Επομένως, κανείς θα πρέπει να αναλογιστεί τους παράγοντες που ενισχύουν την αποτελεσματικότητα των ΚΥΨΥ αναφορικά με την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των ατόμων μετά την αποϊδρυματοποίησή τους, προκειμένου να δοθεί έμφαση στην εφαρμογή τους. Αν και η διερεύνηση των παραγόντων αυτών είναι πέρα από τους στόχους της παρούσας ανασκόπησης, ο βασικότερος από αυτούς φαίνεται να είναι η εφαρμογή προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής εκπαίδευσης βασισμένων σε ενδείξεις, τόσο πριν όσο και μετά την επιστροφή των ψυχικά πασχόντων στην κοινότητα. 8 Επιπλέον, άλλοι παράγοντες που έχουν αναφερθεί είναι ο συνδυασμός διαφορετικών ειδών υπηρεσιών και συγκεκριμένα των κοινοτικών υπηρεσιών

10 148 Γ. Αλεξάνδρου, Μ. Ν.Κ. Καρανικόλα με τις νοσοκομειακές δομές, η συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων επαγγελματιών ψυχικής υγείας πέραν των ψυχιάτρων και ψυχολόγων, και συγκεκριμένα η συμμετοχή στη διεπιστημονική ομάδα νοσηλευτών, κοινωνικών λειτουργών και θεραπευτών αποκατάστασης, καθώς και η χρονική διάρκεια των παρεχομένων υπηρεσιών Εφαρμογή στη Νοσηλευτική προτάσεις για μελλοντική έρευνα Είναι απαραίτητο, επομένως, να γνωρίζουμε εάν είναι αποτελεσματικές οι ΚΥΨΥ, επειδή με αυτόν τον τρόπο μπορεί τεκμηριωμένα να μετατεθεί το βάρος της εκπαίδευσης των νοσηλευτών ψυχικής υγείας στην κοινοτική νοσηλευτική ψυχικής υγείας. Περαιτέρω η καταγραφή του βαθμού αποτελεσματικότητας των ΚΥΨΥ ενδεχομένως να αποτελέσει τη βάση για τη βελτίωση του τρόπου θεραπευτικής προσέγγισης. 20 Το πόσο επιτακτική είναι η ανάγκη για βελτίωση της ποιότητας των ΚΥΦΥ, φαίνεται από τη μελέτη των Murray et al, 21 οι οποίοι ανέδειξαν τις ψυχικές διαταραχές ως δυνητικά τις πλέον σημαντικές για τη δημόσια υγεία, σχεδόν όπως οι καρδιοπάθειες, και σημαντικότερες από τα χρόνια νοσήματα, όπως είναι ο διαβήτης. Ωστόσο, απαιτούνται περαιτέρω έρευνες, επικεντρωμένες στις ανάγκες και στην ικανοποίηση των χρηστών των υπηρεσιών ψυχικής υγείας, με απώτερο στόχο τη βελτίωση της παρεχόμενης νοσηλευτικής φροντίδας, καθώς επίσης και περισσότερες προοπτικές μελέτες με διαχρονικές συγκρίσεις και μελέτες με πειραματικό σχεδιασμό, προκειμένου να διερευνηθεί ο βαθμός βελτίωσης με την πάροδο του χρόνου. Απώτερος στόχος θα είναι η ανάπτυξη νέων και η βελτίωση των υφιστάμενων θεραπευτικών πρακτικών Περιορισμοί της μελέτης Βασικός περιορισμός της παρούσας ανασκόπησης είναι το γεγονός ότι στο δείγμα συμπεριελήφθησαν ερευνητικές μελέτες μόνο με ποσοτικό ή ποιοτικό σχεδιασμό, με αποτέλεσμα να αποκλειστούν μετα-αναλύσεις, ανασκοπήσεις και αναφορές οργανισμών, το οποίο ενδεχομένως να οδηγεί σε σφάλμα μεροληψίας, καθώς και το γεγονός ότι δεν συμπεριελήφθησαν μελέτες που είχαν δημοσιευτεί σε άλλη γλώσσα, εκτός της αγγλικής. 6. Συμπεράσματα Παρά τα αντιφατικά αποτελέσματα των υπαρχουσών μελετών, φαίνεται ότι οι ΚΥΨΥ διαδραματίζουν, μέχρι σήμερα, καθοριστικό ρόλο στη μείωση του αριθμού των επανεισαγωγών των χρονίως ψυχικά πασχόντων σε νοσοκομειακές δομές, καθώς και στη βελτίωση της κοινωνικής λειτουργικότητας και της ικανότητάς τους για αυτοφροντίδα. Ειδικότερα, τα άτομα με παγιωμένη ψυχική νόσο μετά την αποϊδρυματοποίησή τους και με την κατάλληλη υποστήριξη από τις ΚΥΨΥ, φαίνεται ότι μπορούν να ζήσουν στην κοινότητα με περισσότερη αυτονομία και να επανενταχθούν στον παραγωγικό κύκλο της κοινωνίας, χωρίς να στερούνται το δικαίωμα της ελευθερίας και του σεβασμού. Η επιθυμία των ατόμων με παγιωμένη ψυχική νόσο να παραμείνουν στις κοινοτικές κατοικίες των υπηρεσιών ψυχικής υγείας, η βελτίωση της κοινωνικής συμπεριφοράς τους και η μείωση του αριθμού των υποτροπών, αναδεικνύουν την αναγκαιότητα επαναπροσδιορισμού του τρόπου παροχής υπηρεσιών ψυχικής υγείας στα άτομα με παγιωμένη ψυχική νόσο. Συνολικά, η συνεχιζόμενη εκπαίδευση και η ερευνητική δραστηριότητα των νοσηλευτών ψυχικής υγείας πρέπει να εστιάζουν στην κοινοτική νοσηλευτική ψυχικής υγείας. Στόχος είναι να ενισχυθεί η αποτελεσματικότητα των κοινοτικών υπηρεσιών και να δοθεί η ευκαιρία στα άτομα με παγιωμένη ψυχική νόσο να ξεφύγουν από το στίγμα και τις διακρίσεις που τα θέτουν στο περιθώριο, υποταγμένα στα κοινωνικά στερεότυπα. ABSTRACT Exploration of the Effectiveness of Community Mental Health Services regarding the Psychosocial Rehabilitation of People with Established Mental Illness George Alexandrou, 1 Maria N.K. Karanikola 2 1 BSΝ, RN, Department of Nursing, Cyprus University of Technology, Pre-gratuate Program Nicosia, 2 PhD, MSc, BSN, Lecturer, Mental Health Nursing, Department of Nursing, Cyprus University of Technology, Limassol, Cyprus Background: The effectiveness of the community mental health services which provide care to people with established mental illness has not been assessed sufficiently. Aim: To investigate the effectiveness of the community mental health services

11 Αποτελεσματικότητα Kοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας 149 regarding the psychosocial rehabilitation of individuals with established mental illness after deinstitutionalization. Method: A critical review of the literature published from 2000 to 2011 was performed, using IATROTEK, PubMed and EMBASE, with the key-words: Psychosocial rehabilitation, deinstitutionalisation, long-stay patients, community mental health services, social functioning, psychiatric reform and clinical and social outcomes. Results: Seven qualitative and quantitative studies published in the English language were included. Research data regarding the effectiveness of community mental health services in the improvement of people with established mental illness after their deinstitutionalisation are contradictory. In most cases, however, a low rate of relapse and hospital readmission was noted, and no need for increase in medication. No incidents of violent behaviour or homelessness following deinstitutionalization were reported. Conclusions: When deinstitutionalization takes place under specific conditions the psychosocial rehabilitation of people with established mental health illness may be successful, and community mental health services can play a crucial role in this process. Mixed methodology, of both quantitative and qualitative design, may be useful to investigate the effectiveness of these services, providing supporting evidence, in order for their financial and organizational support to be promoted. HELLENIC JOURNAL OF NURSING 2012, 51 (2): Key-words: community mental health services, deinstitutionalization, long-stay patients, nurses, psychiatric reform, psychosocial rehabilitation, social functioning * Corresponding Author: George Alexandrou, Mitilinis 2B, 2103 Leukosia, Cyprus, tel.: , , galexandrou86@gmail.com Βιβλιογραφία 1. Manderscheid RW, Atay JE, Crider RA. Changing trends in state psychiatric hospital use from 2002 to Psychiatr Serv 2009, 60: Μαδιανός ΜΓ. Η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση από το άσυλο στην κοινότητα. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, Μαδιανός ΜΓ. Κοινοτική Ψυχιατρική και κοινοτική ψυχική υγιεινή. 9η έκδοση. Εκδόσεις Καστανιώτη, Αθήνα, Kneisl CR, Wilson HS, Trigoboff E. Contemporary psychiatric mental health nursing. Prentice Hall, NJ, World Health Organization. World health report Health systems: Improving performance. WHO, Geneva, Barbato A, D Avanzo B, Rocca G, Amatulli A, Lampugnani D. A study of long-stay patients resettled in the community after closure of a psychiatric hospital in Italy. Psychiatr Serv 2004, 55: Polit DF, Beck CT, Hungler BP. Essentials of nursing research. Methods, appraisal, and utilization. Lippincot Williams & Wilkins, Philadelphia, Ryu Y, Mizuno M, Sakuma K, Munakata S, Takebayashi T, Murakami M et al. Deinstitutionalization of long-stay patients with schizophrenia: The 2-year social and clinical outcome of a comprehensive intervention program in Japan. Aust N Z J Psychiatry 2006, 40: Furlan PM, Zuffranieri M, Stanga F, Ostacoli L, Patta J, Picci RL. Four-year follow-up of long-stay patients settled in the community after closure of Italy s psychiatric hospitals. Psychiatr Serv 2009, 60: Hobbs C, Tennant C, Rosen A, Newton L, Lapsley HM, Tribe K et al. Deinstitutionalisation for long-term mental illness: A 2-year clinical evaluation. Aust N Z J Psychiatry 2000, 34: Hobbs C, Newton L, Tennant C, Rosen A, Tribe K. Deinstitutionalization for long-term mental illness: A 6-year evaluation. Aust N Z J Psychiatry 2002, 36: Leff J, Trieman N. Long-stay patients discharged from psychiatric hospitals. Social and clinical outcomes after five years in the community. The TAPS project 46. Br J Psychiatry 2000, 176: Stylianidis SF, Pantelidou SM, Chondros PC. Evaluation of the rehabilitation process in Greek Community Residential homes: Resettlement from Greek psychiatric hospitals. Int J Psychosoc Rehabil 2008, 13: Thornicroft G, Bebbington P, Leff J. Outcomes for long-term patients one year after discharge from a psychiatric hospital. Psychiatr Serv 2005, 56: Camuccio CA, Chambers M, Välimäki M, Farro D, Zanotti R. Managing distressed and disturbed patients: The thoughts and feelings experienced by Italian nurses. J Psychiatr Ment Health Nurs 2012 [Epub ahead of print] 16. Leff J. Why is care in the community perceived as a failure? Br J Psychiatry 2001, 179: Trieman N, Leff J. Long-term outcome of long-stay psychiatric in-patients considered unsuitable to live in the community. TAPS project 44. Br J Psychiatry 2002, 181: Κατσαρός A. Η μετάθεση της ψυχιατρικής θεραπευτικής πράξης από το κλειστό σύστημα στο ανοικτό κοινωνικό περιβάλλον. Ιατρικά Χρονικά Βορειοδυτικής Ελλάδος 2009, 5: Monzani Ε, Erlicher Α, Lora Α, Lovaglio P, Vittadini G. Does community care work? A model to evaluatezasaz the effectiveness of mental health services. Int J Ment Health Syst 2008, 2: Υπουργείο Υγείας Kύπρου. Ετήσια έκθεση υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Κυπριακή Δημοκρατία, Λευκωσία, 2009, Murray CJ, Lopez AD. Global mortality, disability, and the contribution of risk factors: Global burden of disease study. Lancet 1997, 349: