ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΠΑΤΡΩΝ ΣΧΟΛΗ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΣΤΗ «ΔΗΜΟΣΙΑ ΥΓΕΙΑ»

Transcript

1 ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΠΑΤΡΩΝ ΣΧΟΛΗ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΣΤΗ «ΔΗΜΟΣΙΑ ΥΓΕΙΑ» ΓΝΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΣΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗΣ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣ ΤΟΥ ΝΟΜΟΥ ΑΧΑΙΑΣ ΚΑΙ ΗΛΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΛΗΨΙΑ ΚΕΑΛΟΓΛΟΥ ΘΕΟΔΩΡΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΡΙΑ Τ.Ε ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΠΑΤΡΑ 2017

2 ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΠΑΤΡΩΝ ΣΧΟΛΗ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΣΤΗ «ΔΗΜΟΣΙΑ ΥΓΕΙΑ» ΓΝΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΣΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗΣ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣ ΤΟΥ ΝΟΜΟΥ ΑΧΑΙΑΣ ΚΑΙ ΗΛΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΛΗΨΙΑ ΚΕΑΛΟΓΛΟΥ ΘΕΟΔΩΡΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΡΙΑ Τ.Ε ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΠΑΤΡΑ 2017

3 ΤΡΙΜΕΛΗΣ ΕΞΕΤΑΣΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ 1) Παναγιωτάκης Γεώργιος, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής, Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Πατρών. 2) Γελαστοπούλου Ελένη, Καθηγήτρια Υγιεινής, Εργαστήριο Υγιεινής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Πατρών. 3) Πολυχρονόπουλος Παναγιώτης, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, Κλινική Νευρολογίας, Γενικό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών. 3

4 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Ευελπιστώ ότι τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας θα ρίξουν φώς στις γνώσεις και την στάση ζωής που έχουν οι εκπαιδευτικοί για την επιληψία καθώς και την αναγκαιότητα για δια βίου ενημέρωση και εκπαίδευση αυτών. Ευχαριστώ θερμά όσους με βοήθησαν να κυνηγήσω τα όνειρα μου και πρωτίστως τον κ. Παναγιωτάκη Γεώργιο για την συνεχή στήριξη και καθοδήγηση του που μου προσέφερε. Επίσης, ευχαριστώ τους καθηγητές της τριμελούς μου επιτροπής κ.α Γελαστοπούλου Ελένη και τον κ. Πολυχρονόπουλο Παναγιώτη για την επιστημονική τους καθοδήγηση. Επίσης, θα ήταν παράληψη μου να μην ευχαριστήσω τον γιατρό κ.πλώτα Παναγιώτη που ήταν συνεχώς δίπλα μου καθ όλη την διάρκεια της εκπόνησης της διπλωματικής μου. Οφείλω να ευχαριστήσω όλους τους Διευθυντές αλλά και τους εκπαιδευτικούς που συμμετείχαν στην έρευνα. Τέλος, ευχαριστώ θερμά όλους όσους πίστεψαν σε εμένα και κυρίως την οικογένεια μου. 4

5 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 6 ΓΕΝΙΚΟ ΜΕΡΟΣ ΕΠΙΛΗΨΙΑ Ορισμός Ιστορική αναδρομή Επιδημιολογικά στοιχεία Ταξινόμηση Αίτια Κλινικές εκδηλώσεις-σημεία-συμπτώματα Διάγνωση Διαφορική διάγνωση Πρόγνωση Πρόληψη Θεραπεία Πρώτες βοήθειες ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ (ΕΑΕ) Γενικά Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΜΕΑΕ) ΠΑΙΔΙΚΗ ΕΠΙΛΗΨΙΑ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ Γενικά Επιληψία και μαθησιακές διαταραχές Γνώσεις και στάσεις της εκπαιδευτικής κοινότητας για την επιληψία ΕΙΔΙΚΟ ΜΕΡΟΣ ΣΚΟΠΟΣ ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ Σχεδιασμός μελέτης Δείγμα μελέτης Ερευνητικό εργαλείο ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

6 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Δεν θα ήταν υπερβολικός ο χαρακτηρισμός της επιληψίας ως ενός προβλήματος που έχει γίνει ιδιαίτερα αισθητό στις μέρες μας. Η επιληψία είναι μια διαταραχή της λειτουργίας των ηλεκτρικών κυκλωμάτων του ανθρώπινου εγκεφάλου (νευρολογική διαταραχή) που οδηγεί στην περιστασιακή εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων (Guerrini R., 2006). Σήμερα, υπολογίζεται ότι γύρω στα 50 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ενεργό επιληψία (40 εκατομμύρια στις αναπτυσσόμενες χώρες και 10 εκατομμύρια στις αναπτυγμένες χώρες) (Berg A.,2001). Ειδικότερα για την Ελλάδα, εκτιμάται ότι υπάρχουν γύρω στα 100 χιλιάδες άτομα με τη συγκεκριμένη ασθένεια (Baker G. et al, 2005) Η επιληψία, είναι μία από τις συχνότερες χρόνιες νευρολογικές παθήσεις και αποτελεί ένα μείζον πρόβλημα της δημόσιας υγείας. Είναι μια συνηθισμένη διαταραχή που βρέθηκε σε όλες τις χώρες και σε όλες τις ηλικιακές ομάδες. (Beghi, A. et al, 2005). Η επίπτωση της κυμαίνεται από 1% για άτομα ηλικίας έως 18 ετών και μπορεί να αγγίξει και το ποσοστό του 3% για άτομα ηλικίας 70 ετών. Συγκριτικά με τους ενήλικες, τα βρέφη και τα παιδιά έχουν υψηλότερο κίνδυνο να την αναπτύξουν (Ράπτης Σ., 2002). Η επιληψία, επηρεάζει σημαντικά τη μάθηση και τη συμπεριφορά. Τα παιδιά με επιληψία είναι ιδιαίτερα ευάλωτα σε εκπαιδευτικά προβλήματα και την επακόλουθη ακαδημαϊκή τους πορεία. Όχι μόνο η ίδια η ασθένεια, αλλά και τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία αυτής της κατάστασης μπορεί να οδηγήσουν σε γνωστικά, ψυχοκοινωνικά και προβλήματα συμπεριφοράς (Afify M. et al, 2008). Δυστυχώς, έχει αποδειχθεί ότι τα παιδιά με επιληψία διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ενός αριθμού προβλημάτων που σχετίζονται με την εκπαίδευση τους. Έτσι, επηρεάζεται αρνητικά η τρέχουσα ποιότητα της ζωής τους, κυρίως στην εφηβεία και στην ενήλικη ζωή τους. Συγκεκριμένα, τα παιδιά με επιληψία διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εκπαιδευτικής μειονεξίας, μαθησιακές δυσκολίες, προβλήματα ψυχικής υγείας, της κοινωνικής απομόνωση και χαμηλή αυτοεκτίμηση. Η οικογένεια διαδραματίζει τον κυριότερο ρόλο. Ωστόσο όμως, η νόσος εξακολουθεί να φέρει ένα κοινωνικό στίγμα που μπορεί να οδηγήσει σε γονική απροθυμία να μοιράζονται πληροφορίες με τους εκπαιδευτικούς. Το σχολείο είναι το δεύτερο πιο σημαντικό κοινωνικό περιβάλλον για το παιδί μετά την οικογένεια. Εκεί, με την απόκτηση γνώσεων και δεξιοτήτων, το παιδί αναπτύσσει και κοινωνικές δεξιότητες. Μέσω της αλληλεπίδρασης με τους συνομηλίκους τους, τα παιδιά αναπτύσσουν τον αυτοσεβασμό και χτίζουν μια εικόνα του εαυτού τους. Ο ενθουσιασμός ή η έλλειψη ενθουσιασμού για το σχολείο ανυψώνει ή 6

7 μπορεί να σπάει τις προσδοκίες του κάθε παιδιού, ειδικά εκείνων που πλήττονται από χρόνιες ασθένειες (Prpic I. et al,2003). Η ποιότητα ζωής των παιδιών της σχολικής ηλικίας με επιληψία μπορεί να επηρεαστεί από το επίπεδο του σχολικού περιβάλλοντος, αν οι άνθρωποι γύρω τους αγνοούν ή είναι ανεκπαίδευτοι για την κατάστασή τους. Τα παιδιά που έχουν επιληπτικές κρίσεις μπορεί να αποσπάσουν την προσοχή στους δασκάλους τους, οι οποίοι δεν λαμβάνουν ειδική εκπαίδευση σχετικά με την επιληψία κατά τη διάρκεια της εκπαίδευσής τους. Επιπλέον, οι εκπαιδευτικοί μπορούν να αισθάνονται απελπισμένοι που δεν ξέρουν πώς να χειριστούν την κατάσταση τους. (Bekiroglu N. et al, 2004) Άρα, ο εκπαιδευτικός της τάξης αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι στην αναγνώριση, την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση των προβλημάτων του μαθητή με επιληψία. Τι γνωρίζουν όμως η εν ενεργεία εκπαιδευτικοί? Διεθνώς έχουν γίνει πολλές έρευνες όσων αφορά τις στάσεις και τις γνώσεις των εκπαιδευτικών για την επιληψία. Έρευνες διεξάγονται κυρίως στις αναπτυσσόμενες χώρες δείχνουν ότι πολλοί εκπαιδευτικοί έχουν επίγνωση της επιληψίας σε γενικές γραμμές, αλλά οι περισσότεροι από αυτούς έχουν λανθασμένες αντιλήψεις σχετικά με συγκεκριμένα προβλήματα (Shehata G. and Mahran D., 2010). Σε αντίθεση με τον ελλαδικό χώρο έχει διεξαχθεί μόνο μια μελέτη το 2005 σε σχολεία πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης σε τρεις μεγάλες πόλεις όσων αφορά τις γνώσεις και τις στάσεις των εκπαιδευτικών. Άρα, κατά συνέπεια καταλαβαίνουμε πως δεν μπορούμε να εκτιμήσουμε το μέγεθος των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι μαθητές με επιληψία. Γίνεται σαφές πως ο ρόλος του εκπαιδευτικού στην αντιμετώπιση περιστατικών με επιληψία είναι ουσιαστικός. Ιδίως, στο ελληνικό σύστημα είναι σημαντικό ο εκπαιδευτικός να γνωρίζει τι είναι επιληψία, πως εκδηλώνεται και πως αντιμετωπίζεται. Επομένως, ο σκοπός της παρούσας εργασίας ήταν να εξετάσει τη γνώση και τη στάση των εκπαιδευτικών στα σχολεία της Αχαΐας και της Ηλείας για τα παιδιά με επιληψία και, ως εκ τούτου, να αποκτήσουν πληροφορίες σχετικά με το πώς οι εκπαιδευτικοί θα προσεγγίζουν τα παιδιά με επιληψία κατά τη διάρκεια της εργασίας τους. 7

8 ΓΕΝΙΚΟ ΜΕΡΟΣ 8

9 9

10 1. ΕΠΙΛΗΨΙΑ 1.1 Ορισμός Σχεδόν το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού πάσχει από επιληψία, γεγονός που την καθιστά ως την δεύτερη πιο συχνή νευρολογική διαταραχή μετά το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο (Stafstrom, 2006). Περίπου 50 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν διαγνωστεί με κάποια μορφή επιληψίας, ενώ το 90% αυτών προέρχονται από αναπτυσσόμενες χώρες. Τα τελευταία χρόνια μεγάλο επιστημονικό ενδιαφέρον έχει στραφεί προς την καλύτερη κατανόηση της νόσου και της παθοφυσιολογίας της, καθώς αποτελεί ένα μείζον πρόβλημα της δημόσιας υγείας με σημαντικές κοινωνικο-οικονομικές επιπτώσεις. Με τον όρο επιληψία περιγράφεται το σύνολο των χρόνιων διαταραχών του νευρικού συστήματος που χαρακτηρίζονται από υποτροπιάζουσες, δηλαδή επαναλαμβανόμενες, και απρόκλητες επιληπτικές κρίσεις. Πρόκειται για μία παθολογική κατάσταση του εγκεφάλου, κατά την οποία διαταράσσεται η ομαλή δραστηριότητα των νευρικών κυττάρων. Απαραίτητες προϋποθέσεις για τη διάγνωση ενός ατόμου με επιληψία είναι οι πολλαπλές κρίσεις (τουλάχιστον 2 μέσα σε χρονικό διάστημα μεγαλύτερο των 24 ωρών), καθώς και το γεγονός ότι δεν είναι προκλητές, δηλαδή δεν οφείλονται σε εξωγενείς παράγοντες (π.χ. διαταραχές των ηλεκτρολυτών του αίματος, υπογλυκαιμία, υπασβεστιαιμία, αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, όγκοι, λοίμωξη του ΚΝΣ, κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις κ.α.). Υπό φυσιολογικές συνθήκες τα εγκεφαλικά κύτταρα επικοινωνούν μεταξύ τους μέσω ηλεκτρικών σημάτων (ηλεκτρικοί παλμοί) και εκκρίνουν χημικές ουσίες, ενώ βρίσκονται σε χημική ισορροπία. Κατά τη διάρκεια μίας επιληπτικής κρίσης αυτή η ισορροπία διαταράσσεται, παρατηρείται δυσλειτουργία στην ηλεκτρική δραστηριότητα των νευρικών κυττάρων που εκδηλώνεται με υπέρμετρη και ανώμαλη εκφόρτιση των νευρώνων του φλοιού του εγκεφάλου (epilepsy.com). Αποτέλεσμα της παραπάνω εκφόρτισης και ανάλογα με την περιοχή εντόπισης των νευρώνων στον εγκέφαλο παρατηρούνται σπασμοί (μυϊκές συσπάσεις), οπτικές, ακουστικές ή οσφρητικές ψευδαισθήσεις, διαταραχή της συνείδησης, καθώς και μία σειρά από άλλα νευρολογικά συμπτώματα όπως είναι διαταραχές στη σκέψη, τη συμπεριφορά, τη μνήμη, τα συναισθήματα, απώλεια αισθήσεων κτλ. Όταν η αυξημένη ηλεκτρική δραστηριότητα εντοπίζεται σε ένα συγκεκριμένο τμήμα του εγκεφάλου, την επιληπτική εστία, εκδηλώνεται μία εστιακή επιληπτική κρίση που επηρεάζει της λειτουργίες σε ένα τμήμα του σώματός μας. Ενώ αντίθετα, όταν οι αυξημένες εκφορτίσεις είναι 10

11 γενικευμένες, διεγείροντας ταυτόχρονα ολόκληρο τον εγκέφαλο τότε εκδηλώνονται γενικευμένες επιληπτικές κρίσεις. 1.2 Ιστορική αναδρομή Η επιληψία σαν ασθένεια ήταν ήδη γνωστή από την αρχαιότητα, θεωρούνταν ότι είχε θεϊκή προέλευση και χαρακτηρίζονταν ως «ιερά νόσος», «σεληνιασμός» ή «καταληψία». Αυτό προκύπτει άλλωστε και από την ετυμολογία της λέξης που προέρχεται από το ρήμα επιλαμβάνειν δηλαδή καταλαμβάνω, προσβάλλω αιφνίδια. Η ευρύτερη αντίληψη ως προς την επιληψία ήταν ότι οι εκδηλώσεις της νόσου οφείλονταν στην είσοδο δαίμονος ή άλλης υπερφυσικής δύναμης στον άνθρωπο και κατάληψη του σώματός του από τους θεούς. Η επιληπτική κρίση αποτελούσε προσωποποίηση του κακού, ένας κακός οιωνός, που προκαλούσε την καχυποψία, το φόβο και τη δεισιδαιμονία των ανθρώπων σε άλλες περιπτώσεις Γι αυτό άλλωστε κατά τον Μεσαίωνα οι επιληπτικοί ασθενείς συχνά καταδικάζονταν σε θάνατο και καίγονταν στην πυρά, ενώ μέχρι και σήμερα θεωρείται από πολλούς ως κοινωνικό στίγμα, που λανθασμένα πιστεύουν ότι είναι μία πνευματική ή ψυχιατρική ασθένεια. Η πρώτη επιστημονική εξήγηση της επιληψίας αποδίδεται στον Ιπποκράτη (περίπου το 400 π.χ.), ο οποίος πιστεύει ότι κάθε ασθένεια οφείλεται σε κάποιο φυσικό αίτιο. Έτσι λοιπόν, στο έργο του «Περί ιερής νόσου» ασχολείται εκτενώς με την επιληψία, για την οποία αναφέρει ότι δεν έχει θεϊκή προέλευση, αντιθέτως το αίτιό της είναι οργανικό και μάλιστα προσδιορίζει τον εγκέφαλο ως το πάσχον όργανο (iatrikionline.gr). Ύστερα από πολλούς αιώνες, μόλις στα τέλη του 19 ου αιώνα, ο άγγλος νευρολόγος John Hughlings Jackson διατυπώνει το πρώτο επιστημονικό ορισμό της επιληψίας λέγοντας ότι πρόκειται για μία αιφνίδια, ταχύτατη και υπέρμετρη εκφόρτιση ενός πληθυσμού νευρώνων που εντοπίζονται στη φαιά ουσία του εγκεφάλου. Επίσης αναφέρει ότι το είδος της επιληπτικής κρίσης και οι κλινικές εκδηλώσεις που συνεπάγονται αυτής σχετίζονται άμεσα με την περιοχή του εγκεφάλου όπου γίνεται η αρχική εκφόρτιση (επιληπτική εστία), δηλαδή η ανώμαλη ηλεκτρική δραστηριότητα των νευρώνων, καθώς και με τα υπόλοιπα σημεία του εγκεφαλικού φλοιού όπου διαχέεται αυτή. Στη συνέχεια στις αρχές του 20ου αιώνα, και συγκεκριμένα το 1924 ο Γερμανός φυσιολόγος και ψυχίατρος Hans Berger κατέγραψε το πρώτο ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG), δηλαδή την καταγραφή της ηλεκτρικής δραστηριότητας στην επιφάνεια του εγκεφάλου (Scott, 1993). Η εφεύρεση του ηλεκτροεγκεφαλογράφου από τον Berger 11

12 αποτέλεσε ένα σημαντικό σταθμό στην ιστορία της κλινικής νευρολογίας που συνέβαλε καταλυτικά στη διάγνωση και καλύτερη κατανόηση της επιληψίας. Αργότερα, το 1936 οι Gibbs και Jasper παρατήρησαν και συσχέτισαν τις έντονες κορυφές στις κυματομορφές ηλεκτροεγκεφαλογραφήματος με την εκδήλωση της επιληπτικής κρίσης, βασικό χαρακτηριστικό για τη διάγνωση της νόσου. Μία ακόμα σημαντική εξέλιξη για την θεραπευτική αντιμετώπιση της επιληψίας ήταν η ανακάλυψη δύο φαρμακευτικών σκευασμάτων με αντιεπιλεπτική δράση, της φαινοβαρβιτάλης και της φαινυτοΐνης (Yasiry and Shorvon, 2012; Merritt, 1938). Τις τελευταίες δεκαετίες η σημαντική πρόοδος της βασικής έρευνας πάνω στους μοριακούς μηχανισμούς της νόσου επέτρεψε τη διαρκή εξέλιξη νέων αντιεπιληπτικών φαρμάκων, καθιστώντας την φαρμακευτική θεραπεία αποτελεσματική για την αντιμετώπιση των επιληπτικών κρίσεων σε τουλάχιστον 70-80% των περιπτώσεων. 1.3 Επιδημιολογικά στοιχεία Η επιληψία είναι μία αρκετά διαδεδομένη νευρολογική διαταραχή που πλήττει περίπου το 1% του συνολικού πληθυσμού, ενώ περίπου 50 εκατομμύρια άτομα πάσχουν από την ασθένεια αυτή παγκοσμίως. Υπολογίζεται ότι περίπου 200,000 νέα περιστατικά διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο (epilepsyfoundation.org). Θα πρέπει όμως να επισημανθεί ότι οι έννοιες επιληψία και επιληπτική κρίση δεν ταυτίζονται. Περίπου το 5-10% των ανθρώπων μπορεί να βιώσουν ένα επιληπτικό επεισόδιο κάποια στιγμή στη ζωής τους, χωρίς βέβαια αυτό να σημαίνει ότι πάσχουν από επιληψία. Η νόσος μπορεί να εμφανιστεί σε ανθρώπους κάθε ηλικίας, φύλου ή και φυλής, χωρίς γεωγραφικούς ή κοινωνικο-οικονομικούς περιορισμούς. Ωστόσο, παρατηρείται μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης στα παιδιά (<10 ετών) και στους ηλικιωμένους (>60 ετών), ενώ οι έφηβοι και τα ενήλικα άτομα προσβάλλονται πιο σπάνια (Εικόνα 1) (who.int). Επίσης, είναι γνωστό ότι σε περισσότερες από το 50% των περιπτώσεων οι πρώτες εκδηλώσεις της ασθένειας σημειώθηκαν κατά την παιδική ηλικία, όπου το ποσοστό νοσηρότητας ανέρχεται σε 0,7-1% (Cowan, 2002). Επιπλέον, η επιληψία παρουσιάζει μεγαλύτερη επίπτωση στις αναπτυσσόμενες χώρες, 57 ανά άτομα, σε σχέση με τις ανεπτυγμένες, 4-10 ανά άτομα. Το γεγονός αυτό ενδεχομένως να οφείλεται στις χειρότερες συνθήκες περιβαλλοντικής υγιεινής, στα υψηλά ποσοστά εγκεφαλικών λοιμώξεων και στην ανεπαρκή υγειονομική περίθαλψη στις χώρες με περιορισμένη οικονομική ανάπτυξη και χαμηλό εισόδημα. 12

13 Ο επιπολασμός της επιληψίας στην Ευρώπη είναι 8,2 ανά 1000 άτομα, που σημαίνει ότι περίπου άτομα στην Ευρώπη πάσχουν από την ασθένεια και σχεδόν θα έχουν βιώσει έστω και μία επιληπτική κρίση σε κάποια φάση της ζωής τους (Εικόνα 2) (EUCARE, 2003). Στις ΗΠΑ υπολογίζεται ότι περίπου το 1,8% των ενηλίκων (2,4 εκατομμύρια), το 0,6% (460,000 άτομα) των ανηλίκων (0-17 ετών) και το 3% ηλικίας >75 ετών πάσχει από επιληψία (Kobau et al., 2012; epilepsyfoundation.org). Σύμφωνα με το Αμερικανικό Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) σχεδόν 5,1 εκατομμύρια έχουν βιώσει επιληπτικές κρίσεις και περίπου 10% των Αμερικανών θα πάθουν τουλάχιστον μια κρίση κατά διάρκεια της ζωής τους (cdc.gov). Στις ΗΠΑ, το ετήσιο άμεσο και έμμεσο κόστος της επιληψίας εκτιμάται στα 17.6 δισεκατομμύρια δολάρια (epilepsyfoundation.org). Τέλος, στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι περίπου 120 χιλιάδες άτομα πάσχουν από τη νόσο, όπου το ένα τρίτο από αυτούς είναι παιδιά. Εικόνα 1: Συχνότητα εμφάνισης της επιληψίας βάσει της ηλικίας και του φύλου. (who.int) 13

14 Εικόνα 2: Επιπολασμός της επιληψίας σε παγκόσμια κλίμακα. (who.int) 1.4 Ταξινόμηση Η Διεθνής Ένωση κατά της Επιληψίας, βασισμένη στην Αναθεώρηση Κλινικής και Ηλεκτροεγκεφαλογραφικής Κατηγοριοποίησης των Επιληπτικών Κρίσεων του 1981 της Διεθνούς Οργάνωσης κατά της Επιληψίας (commission on classification and terminology of the international league against epilepsy, 1981), ταξινομεί τις επιληπτικές κρίσεις με τον ακόλουθο τρόπο (mayoclinic.org): Ι. Εστιακές κρίσεις. Η αυξημένη ηλεκτρική δραστηριότητα των νευρικών κυττάρων εντοπίζεται σε κάποια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου και επηρεάζει το ένα ημισφαίριο. Ανάλογα με την εστία της επιληπτικής κρίσης εκδηλώνονται και αντίστοιχα συμπτώματα που σχετίζονται με τις αισθήσεις (όραση, όσφρηση, αφή, γεύση, ακοή), το συναίσθημα και την κίνηση. Α. Απλές εστιακές κρίσεις (χωρίς απώλεια συνείδησης). Πρόκειται για επιληπτικές κρίσεις που δεν προκαλούν απώλεια της συνείδησης. Παρατηρείται αλλαγή 14

15 στα συναισθήματα ή στον τρόπο που το άτομο αντιλαμβάνεται τα πράγματα γύρω του (όσφρηση, αφή, γεύση ακοή). Μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε ακούσιες σπασμωδικές κινήσεις ενός μέρους του σώματος, όπως το ένα χέρι, ή το ένα πόδι και αυθόρμητα αισθητήρια συμπτώματα, όπως τσούξιμο, ζάλη και «φώτα που αναβοσβήνουν». 1. Με κινητικά συμπτώματα 2. Με αισθητικά συμπτώματα 3. Με αυτόνομα συμπτώματα 4. Με ψυχικά συμπτώματα Β. Σύνθετες εστιακές κρίσεις (με απώλεια συνείδησης). Πρόκειται για επιληπτικές κρίσεις που προκαλούν αλλαγή, ή απώλεια όπως συνείδησης. Κατά τη διάρκεια μιας σύνθετης μερικής κατάσχεσης, το άτομο μπορεί να κοιτάζει στο κενό και να μην ανταποκρίνεται κανονικά στο περιβάλλον του, ή να κάνει επαναλαμβανόμενες κινήσεις, όπως το τρίψιμο στο χέρι, μάσημα, κατάποση, ή περπάτημα σε κύκλους. 1. Με απλή εστιακή έναρξη, ακολουθούμενη από απώλεια συνείδησης α. με απλά εστιακά χαρακτηριστικά μόνο β. με αυτοματισμούς 2. Με απώλεια συνείδησης κατά την έναρξη α. με απώλεια συνείδησης μόνο β. με αυτοματισμούς Γ. Εστιακές κρίσεις εξελισσόμενες σε δευτεροπαθώς γενικευμένες κρίσεις 1. Απλές εστιακές κρίσεις δευτερογενώς γενικευμένες 2. Σύνθετες εστιακές κρίσεις δευτερογενώς γενικευμένες 3. Απλές εστιακές κρίσεις εξελισσόμενες σε συμπλοκές και τελικά σε γενικευμένες ΙΙ. Γενικευμένες κρίσεις. Η δυσλειτουργία των νευρικών κυττάρων εντοπίζεται σε πολλές περιοχές του εγκεφάλου και επηρεάζονται και τα δύο ημισφαίρια. Συνήθως συνεπάγονται από απώλεια συνείδησης για μικρό ή μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. 15

16 Α. Αφαιρέσεις ή κρίσεις απουσίας (Petit mal). Πρόκειται για κρίσεις ελαφράς μορφής που εμφανίζονται συχνά στα παιδιά. Είναι ξαφνικές, μικρής διάρκειας (5-15 δευτερόλεπτα), που χαρακτηρίζονται από βλέμμα στο κενό, ή λεπτές κινήσεις του σώματος, όπως το να ανοιγοκλείνουν τα μάτια, ή να χτυπάνε τα χείλη μεταξύ τους. Αυτές οι κρίσεις μπορεί να προκαλέσουν και σύντομη απώλεια συνείδησης. 1.Τυπικές αφαιρέσεις 2. Άτυπες αφαιρέσεις Β. Μυοκλονικές κρίσεις. Εκδηλώνονται συνήθως ως ξαφνικά, σύντομα τραντάγματα, ή σπασμωδικές κινήσεις των χεριών και των ποδιών με γρήγορες μυϊκές συστολές. Γ. Τονικές κρίσεις. Αυτές προκαλούν δυσκαμψία των μυών και επηρεάζουν συνήθως του μυς στην πλάτη, τα χέρια και τα πόδια, γι' αυτό και το άτομο συνήθως πέφτει στο έδαφος. Δ. Ατονικές ή αστατικές κρίσεις. Προκαλούν πλήρη απώλεια του ελέγχου των μυών, οι μύες ατονούν ξαφνικά, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει στην απότομη κατάρρευση του ατόμου και ενδεχομένως στην πρόκληση κάποιου τραυματισμού. Συνήθως οι κρίσεις αυτές είναι πολύ μικρής διάρκειας (<1sec). Ε. Κλονικές κρίσεις. Αυτές συνδέονται με τις επαναλαμβανόμενες, ή ρυθμικές, σπασμωδικές κινήσεις των μυών. Αυτές οι κρίσεις επηρεάζουν συνήθως τον λαιμό, το πρόσωπο και τα χέρια. ΣΤ. Τονικο-κλονικές ή σοβαρής μορφής κρίσεις ( Grand Mal). Σε αυτή τη μορφή κρίσης διακρίνουμε δύο φάσεις, την άκαμπτη τονική φάση, που ακολουθείται από τη γρήγορη σπασμωδική κλονική φάση. Είναι το πιο ακραίο είδος επιληπτικής κρίσης και μπορεί να προκαλέσει απότομη απώλεια της συνείδησης, ακούσια σύσφιξη των μυών και τρέμουλο και, μερικές φορές, απώλεια του ελέγχου της κύστης, ή δάγκωμα της γλώσσας. 16

17 ΙΙΙ. Μη-κατηγοριοποιημένες κρίσεις. Πρόκειται δηλαδή για είδη κρίσεων που δεν είναι δυνατόν να ταξινομηθούν σε κάποια από τις παραπάνω κατηγορίες λόγω ελλιπών στοιχείων ή ασαφούς συμπτωματολογίας. 1.5 Αίτια Σε περισσότερες από το 50% (περίπου 65%) των περιπτώσεων επιληψίας το αίτιο δεν είναι γνωστό και τότε η νόσος χαρακτηρίζεται ιδιοπαθής ή πρωτοπαθής. Ενώ, όταν η αιτιολογία είναι εντοπισμένη, και συνήθως οφείλεται σε κάποιο τραυματισμό/ή βλάβη του εγκεφάλου σε οποιοδήποτε αναπτυξιακό στάδιο (από τα πρώιμα εμβρυικά στάδια έως τα τελευταία στάδια της ενήλικης ζωής), τότε αναφερόμαστε στη συμπτωματική ή δευτεροπαθή επιληψία. Στη συνέχεια παραθέτουμε επιγραμματικά τους πιο γνωστούς παράγοντες που συνδέονται με την επιληψία (mayoclinic.org): 1. Γενετική επίδραση: Ορισμένες μορφές επιληψίας είναι κληρονομικές και σχετίζονται με συγκεκριμένα γονίδια. 2. Τραυματισμοί στο κεφάλι (π.χ. κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις, εγκεφαλική αιμορραγία) 3. Εγκεφαλικές βλάβες (π.χ. κακοήθεις υπερπλασίες δηλαδή όγκοι στον εγκέφαλο, ισχαιμικά αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια) 4. Σοβαρές λοιμώξεις και μεταδοτικές ασθένειες (π.χ. μηνιγγίτιδα, AIDS, ιογενής εγκεφαλίτιδα, αποστήματα, παρασίτωση) 5. Προγεννητικές εγκεφαλικές βλάβες (π.χ. λόγω λοίμωξης της μητέρας, κακής διατροφής, περιγεννητική ασφυξία) 6. Αναπτυξιακές διαταραχές (π.χ. αυτισμός, νευροϊνωμάτωση) 7. Χρόνια κατάχρηση αλκοόλ 8. Μεταβολικές διαταραχές (π.χ. υπογλυκαιμία, ουραιμία, υπονατριαιμία, υπασβεστιαιμία) 9. Υδροκέφαλο 10. Ιπποκάμπειος σκλήρυνση 11. Λήψη φαρμάκων ή ναρκωτικών ουσιών (π.χ. κοκαΐνη, αμφεταμίνες, ecstasy, οπιοειδή παυσίπονα, ορισμένα αντιβιοτικά) 12. Απότομη διακοπή φαρμάκων ή ουσιών (πχ αλκοόλ, αντιεπιληπτικά φάρμακα, βαρβιτουρικά) 17

18 13. Άνοια, νόσος Alzheimer 14. Κατασχέσεις (υψηλός πυρετός) στην παιδική ηλικία Επιπλέον, σε ασθενείς διαγνωσμένους με πρόβλημα επιληψίας, έχουν αναγνωριστεί ορισμένοι παράγοντες (triggering factors) που μπορεί να αυξάνουν τον κίνδυνο εκδήλωσης μίας κρίσης. Οι κυριότεροι από αυτούς τους παράγοντες είναι οι παρακάτω (mayoclinic.org): διακοπή των αντιεπιληπτικών φαρμάκων υπερβολική κατανάλωση οινοπνεύματος (μέθη) έλλειψη ύπνου σωματική εξάντληση ψυχική, πνευματική καταπόνηση, stress διακοπή φαρμάκων που δρουν στο κεντρικό νευρικό σύστημα (πχ βαρβιτουρικά, βενζοδιαζεπίνες) εμπύρετα νοσήματα όπου εκδηλώνεται πολύ υψηλός πυρετός Eμμηνορρυσία στις γυναίκες 1.6 Κλινικές εκδηλώσεις-σημεία-συμπτώματα Όπως προαναφέρθηκε στην επιληψία προκαλείται μία δυσλειτουργία της ηλεκτρικής δραστηριότητας των νευρικών εγκεφαλικών κυττάρων, η οποία ανάλογα με την έκταση και εντόπισή της προκαλεί αντίστοιχες βλάβες και επομένως συγκεκριμένες κλινικές εκδηλώσεις, επηρεάζοντας σχεδόν κάθε λειτουργία του εγκεφάλου. Σε γενικές γραμμές ένα άτομο συνήθως εκδηλώνει τα ίδια συμπτώματα σε κάθε επεισόδιο. Οι πιο κοινές εκδηλώσεις μίας επιληπτικής κρίσης είναι οι ακόλουθες: Προσωρινή σύγχυση Ακινησία Απλανές βλέμμα 18

19 Ανεξέλεγκτες σπασμωδικές κινήσεις των άνω και κάτω άκρων (οι σπασμοί αυτοί μπορεί να είναι κλονικοί δηλαδή τρέμουν τα χέρια ή και τα πόδια ή τονικοί όταν τα χέρια ή τα πόδια μένουν καθηλωμένα σε σύσπαση ή μυοκλονικοί σαν τινάγματα) Βραχυχρόνια απώλεια αισθήσεων/συνείδησης Ψυχικά συμπτώματα Γρήγορο ανοιγοκλείσιμο των ματιών (σπασμοί στους βλεφαρικούς μυες) ή βολβοστροφή Αισθητικές διαταραχές πχ μουδιάσματα ή αίσθηση ηλεκτρικού ρεύματος Οπτικές διαταραχές πχ λάμψεις, ζιγκ-ζαγκ Οσφρητικές διαταραχές πχ αίσθηση άσχημης μυρωδιάς Ακουστικές διαταραχές Δυσκολία στην ομιλία, μπέρδεμα, σταμάτημα της ομιλίας, σιελόρροια, μασητικοί ήχοι και κινήσεις, τρίξιμο των δοντιών Απώλεια ούρων ή κοπράνων, δάγκωμα της γλώσσας Επαναλαμβανόμενες στερεότυπες συμπεριφορές (π.χ. αυτόματες κυκλικές κινήσεις, τρίψιμο χεριών κ.α.) Στην ατονική κρίση (drop attack), χάνεται απότομα ο μυϊκός τόνος σε όλο το σώμα και ο ασθενής σωριάζεται στο έδαφος. Άλλες σπάνιες μορφές όπως το deja vu κ.α. 1.7 Διάγνωση Ύστερα από την πρώτη εκδήλωση ενός επιληπτικού επεισοδίου το άτομο θα πρέπει να απευθυνθεί σε κάποιο ιατρό. Οι ιατρικές ειδικότητες που διαχειρίζονται συνήθως αυτές τις περιπτώσεις και πραγματοποιούν την αρχική διάγνωση είναι οι νευρολόγοι, οι παιδονευρολόγοι, οι παιδίατροι, οι νευροχειρουργοί, οι παθολόγοι και οι οικογενειακοί ιατροί. Για τη διάγνωση της επιληψίας απαιτούνται τα παρακάτω: 1) Πλήρες ιατρικό ιστορικό. Είναι πάρα πολύ σημαντικό για τον ιατρό να συγκεντρώσει λεπτομερείς πληροφορίες γύρω από την κατάσταση υγείας του πάσχοντα καθώς και αναλυτική περιγραφή της κρίσης. Δηλαδή θα πρέπει δοθούν αναλυτικά στοιχεία ως προς τη διάρκεια, τα συμπτώματα-γενικά χαρακτηριστικά αλλά και τη σειρά 19

20 εκδήλωσής τους, και τέλος περιγραφή των αντιδράσεων του ατόμου τόσο πριν αλλά και κατά τη διάρκεια και μετά το τέλος του επεισοδίου. 2) Κλινική εξέταση 3) Διαγνωστικές εξετάσεις (αιματολογικές και απεικονιστικές). Οι κυριότερες διαγνωστικές εξετάσεις είναι οι παρακάτω: Αιματολογικές εξετάσεις, για την εκτίμηση της γενικότερης κατάστασης υγείας του ατόμου και τη διαπίστωση ενδεχόμενων μεταβολικών διαταραχών (π.χ. υπογλυκαιμία, ουραιμία, υπονατριαιμία, υπασβεστιαιμία). Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (ΗΕΓ). Το ΗΕΓ είναι μία ανώδυνη και ακίνδυνη τεχνική που επιτρέπει την καταγραφή της ηλεκτρικής δραστηριότητας του φλοιού του εγκεφάλου. Τοποθετούνται ηλεκτρόδια σε συγκεκριμένα σημεία στο τριχωτό της κεφαλής και αυτά συνδέονται με τον ηλεκτροεγκεφαλογράφο ο οποίος καταγράφει με τη μορφή κυμάτων τα ηλεκτρικά σήματα (ηλεκτρικά δυναμικά) που παράγονται από τον εγκέφαλο (Εικόνα 3). Ένα τυπικό ΗΕΓ ρουτίνας έχει διάρκεια περίπου λεπτά. Η επιληπτική δραστηριότητα συνεπάγεται ιδιαίτερα χαρακτηριστικών καταγραφών σε ένα ΗΕΓ (παθολογικές αιχμές και κύματα), που αντιπροσωπεύουν ουσιαστικά την ανώμαλη ηλεκτρική δραστηριότητα των νευρικών κυττάρων (Εικόνα 4). Κάθε τύπος επιληψίας διακρίνεται και από συγκεκριμένες καταγραφές στο ΗΕΓ. Το ΗΕΓ αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο τόσο για τη διάγνωση της επιληψίας αλλά καθόλη τη διάρκεια της παρακολούθησης του ασθενούς στα πλαίσια της θεραπευτικής αγωγής του διότι: Μπορεί να διακρίνει τις επιληπτικές κρίσεις από άλλα παροξυσμικά σύνδρομα (π.χ. ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις, λιποθυμία, υποφλοιώδεις κινητικές διαταραχές, παραλλαγές ημικρανίας). Επιτρέπει σε πολλές περιπτώσεις τον χαρακτηρισμό της μορφής των επιληπτικών κρίσεων (εστιακής φύσης ή γενικευμένες), που θα καθορίσει και την επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής αγωγής. Επιτρέπει τον εντοπισμό της περιοχής του εγκεφάλου από την οποία προέρχεται η επιληπτική δραστηριότητα, που πρέπει απαραιτήτως να προσδιοριστεί με μεγάλη ανάλυση σε περίπτωση χειρουργικής επέμβασης. 20

21 Μπορεί να προσδιορίσει τους παράγοντες που προκαλούν επιληψία (π.χ φωτεινά ερεθίσματα). Μπορεί να καθορίσει εάν αν είναι δυνατή η διακοπή των αντιεπιληπτικών φαρμάκων. Βίντεο-ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (video-eeg). Πρόκειται για μία μακράς διαρκείας ΗΕΓ καταγραφή, που συνοδεύεται παράλληλα από τη λήψη βίντεο. Έχει μεγαλύτερη ευαισθησία σε σχέση με το απλό ΗΕΓ καθώς λόγω της μεγάλης του διάρκειας αυξάνεται η πιθανότητα καταγραφής ΗΕΓ εν ώρα επιληπτικής κρίσης. Αξονική τομογραφία. Απεικονιστική εξέταση που αποκαλύπτει τη δομή του εγκεφάλου και ενδεχόμενες δομικές ανωμαλίες-βλάβες προκειμένου να διαπιστωθεί αν υπάρχει κάποια οργανική αιτία για την εκδήλωση της επιληπτικής κρίσης. Δομική μαγνητική τομογραφία (smri): Με την τεχνική αυτή πραγματοποιείται η ανατομική απεικόνιση του εγκεφάλου προκειμένου να διαπιστωθεί αν σε μία περιοχή που εγκεφάλου, όπου έχει νωρίτερα πιστοποιηθεί ότι παράγεται αυξημένη ηλεκτρική δραστηριότητα, υπάρχει κάποια ανατομική ανωμαλία. Η εξέταση αυτή υπερέχει ως προς τη διαγνωστική της αξία σε σχέση με την αξονική τομογραφία. Λειτουργική μαγνητική τομογραφία (fmri): Είναι μία τεχνική που παρέχει πληροφορίες εντοπιστικού χαρακτήρα μίας εγκεφαλικής βλάβης καθώς επίσης επιτρέπει την χαρτογράφηση των περιοχών του εγκεφάλου που εμπλέκονται σε βασικές νευρικές λειτουργίες (όραση, ακοή, αφή, κίνηση, λόγος και μνήμη). Ο προσδιορισμός της τοπογραφίας των παραπάνω περιοχών είναι ιδιαίτερα σημαντικός στις περιπτώσεις όπου πρόκειται να γίνει χειρουργική επέμβαση. Δεματιογραφία (DTI): Με την τεχνική αυτή εξασφαλίζεται η αποτύπωση της κατανομής των εσωτερικών νευρικών συνδέσεων του εγκεφάλου αλλά και ενδεχόμενων βλαβών τους, ώστε να αποφευχθούν τυχόν τραυματισμοί σε περίπτωση χειρουργικής εκτομής. PET scan (σπινθηρογράφημα εκπομπής ποζιτρονίων με ραδιενεργό γλυκόζη, 18F-FDG). Πρόκειται για μία σύγχρονη απεικονιστική μέθοδο της 21

22 πυρηνικής ιατρικής με σημαντικές εφαρμογές στη Νευρολογία. Παρέχει πληροφορίες τόσο για την ανατομία και δομή του εγκεφάλου, αλλά και για τη μεταβολική δραστηριότητα των μελετώμενων περιοχών. Οι ανατομικές θέσεις όπου δεν πραγματοποιείται φυσιολογική πρόσληψη της 18F-FDG υποδεικνύουν παθογένεια. SPECT scan (Single photon emission computed tomography). Παρέχει, με τη βοήθεια γ-κάμερας, τρισδιάστατη και υψηλής ανάλυσης απεικόνιση μίας ανατομικής περιοχής, επομένως διευκολύνει τον εντοπισμό βλαβών. Ενώ επίσης, επιτρέπει τη μελέτη και χαρτογράφηση σημαντικών φυσιολογικών και νευρολογικών διεργασιών. Εικόνα 3: Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. ( 22

23 Εικόνα 4: Καταγραφή σε ένα ΗΕΓ φυσιολογικής (ο ασθενής είναι ξύπνιος και σε εγρήγορση) (*) και επιληπτικής (**) δραστηριότητας (επιληπτική κρίση). (Teiath.gr, 2017) 1.8 Διαφορική διάγνωση Η διαφοροδιάγνωση της επιληψίας παρουσιάζει πολλές δυσκολίες διότι υπάρχει πληθώρα ασθενειών όπου εκδηλώνονται συμβάντα που μιμούνται τις επιληπτικές κρίσεις, οι λεγόμενες ψευδοκρίσεις ή μη επιληπτικές κρίσεις ή επιληπτόμορφες κρίσεις. Οι τελευταίες είναι παροξυντικού τύπου διαταραχές κινητικές, αισθητικές ή αισθητηριακές που συνοδεύονται ή όχι με διαταραχές του επιπέδου συνείδησης, δεν οφείλονται σε νευρωνική εκφόρτιση ενώ μπορεί να συνυπάρχουν ή όχι με γνωστή επιληπτική νόσο. Παρά το γεγονός ότι οι ψευδοκρίσεις κρίσεις έχουν παρόμοια χαρακτηριστικά με τις επιληπτικές, όμως το γενεσιουργό αίτιο διαφέρει και επομένως χρήζουν διαφορετικής θεραπευτικής αντιμετώπισης. Επίσης, θα πρέπει να επισημανθεί ότι ένα μεμονωμένο επιληπτικό επεισόδιο δεν συνεπάγεται σε καμία περίπτωση παρουσία επιληψίας και επιπλέον θα πρέπει να διευκρινίζεται κατά πόσο η κρίση πυροδοτήθηκε από κάποιον εξωγενή παράγοντα. Η διαφοροδιάγνωση της επιληψίας είναι εξαιρετικά δυσχερής και σε πολλές περιπτώσεις επισφαλής, γι αυτό άλλωστε και τα ποσοστά των ασθενών με εσφαλμένη διάγνωση είναι υψηλά (5-40%) (Shen et al., 1990; Sigurdardottir και Olafsson, 1998). Από αυτούς μάλιστα υπολογίζεται ότι ένα 50% διακομίστηκαν σε μονάδες εντατικής θεραπείας, λόγω ακαταλληλότητας της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθούσαν (Bateman, 1989). Σημαντικό ρόλο για τον αποκλεισμό των διαφόρων επιληπτόμορφων διαταραχών παίζουν οι παρακλινικές διαγνωστικές εξετάσεις, για τις οποίες έγινε αναφορά σε προηγούμενη ενότητα. 23

24 Οι κυριότερες επιληπτόμορφες νόσοι που περιλαμβάνονται συνήθως κατά τη διαφορική διάγνωση της επιληψίας είναι οι ακόλουθες (encephalos.gr): Ψυχογενείς κρίσεις. Πρόκειται για εκδηλώσεις διαταραχής της συμπεριφοράς και του συναισθήματος που προκαλούνται από οξύ ψυχολογικό τραύμα. Είναι μη επιληπτικές κρίσεις με χαρακτηριστικά όμως που κυρίως μοιάζουν με αυτά των γενικευμένων τονικοκλονικών κρίσεων (μορφές ψευδο-grand Μαl) ή μπορεί και να μιμούνται τις σύνθετες εστιακές κρίσεις. Παρουσιάζουν υψηλά ποσοστά εμφάνισης (20-40% των ασθενών με φαρμακοανθεκτική επιληψία), πλήττουν κυρίως τις γυναίκες (σε ποσοστό 75-80%) και η πλειοψηφία των πασχόντων είναι άτομα ηλικίας ετών. Οι ψυχογενείς κρίσεις συχνά συσχετίζονται με διάφορες μορφές ψυχικών διαταραχών, όπως είναι οι παρακάτω: Προσβολές πανικού και υπέρπνοιας μέσα στα πλαίσια αγχώδους νεύρωσης Συναισθηματικές διαταραχές (π.χ. κατάθλιψη) Διαταραχές σωματοποίησης Διαταραχές μετατροπής Διασχιστικές διαταραχές, με αμνησικά φαινόμενα, επεισόδια φυγής και αποπροσωποποίησης Διαταραχές προσποίησης Εκρηκτικά επεισόδια διαταραχής της συμπεριφοράς Επιληπτόμορφες διαταραχές του ύπνου. Πρόκειται για ψευδοκρίσεις που εκδηλώνονται κατά τη διάρκεια του ύπνου παρατηρούνται πιο συχνά στα παιδιά (π.χ. παραϋπνίες, νυχτερινοί τρόμοι, υπνοβασία, παραμιλητό, τρίξιμο δοντιών, μυοκλονίες κατά την έναρξη του ύπνου, υπναγωγικές ψευδαισθήσεις, υπνική παράλυση κατά την αφύπνιση, φαινόμενα καταπληξίας, ναρκοληψία, κ.α.) Αγγειακής εγκεφαλικής δυσλειτουργίας επιληπτόμορφες κρίσεις (π.χ. παροδικά ισχαιμικά επεισόδια, ημικρανίες, κ.α.) Καρδιοαναπνευστικές επιληπτόμορφες διαταραχές. Η κυριότερη παροξυσμική επιληπτόμορφη διαταραχή αυτής της κατηγορίας είναι η συγκοπική κρίση που οφείλεται σε εγκεφαλική υποξία Αναστολή της αναπνοής. Πρόκειται για ένα φαινόμενο που συναντάται κυρίως στα βρέφη (6-18 μηνών), πιο σπάνια στα νεογνά και μέχρι την ηλικία των 4 ετών. 24

25 Κρίσεις υπέρπνοιας ή σύνδρομο υπεραερισμού. Πρόκειται για ένα φαινόμενο που συναντάται κυρίως στους εφήβους και σε νεαρά άτομα και προκαλείται γενικότερα από συγκινησιακά αίτια (π.χ. άγχος, αγωνία). Τοξικές και μεταβολικές επιληπτόμορφες διαταραχές (π.χ. λόγω υπερβολικής κατανάλωσης αλκοόλ, παρενέργεια φαρμακευτικής αγωγής) Άλλες κινητικές, αισθητικές και αισθητηριακές επιληπτόμορφες διαταραχές Μεταδιασεισικές κρίσεις. Πρόκειται για κρίσεις που εκδηλώνονται μόλις μερικά δευτερόλεπτα ύστερα από κάποιο τραυματισμό στο κεφάλι, που προκάλεσε εγκεφαλική διάσειση. 1.9 Πρόγνωση Σε κάθε περίπτωση επιληπτικού συνδρόμου η πρόγνωσή του καθορίζεται από τα διακριτικά του γνωρίσματα, δηλαδή την ηλικία εμφάνισης, το οικογενειακό και ατομικό ιστορικό, τον χαρακτηριστικό τύπο και συχνότητα επιληπτικών κρίσεων, και τα εγκεφαλογραφικά και απεικονιστικά χαρακτηριστικά του. Γι αυτό άλλωστε και η θεραπευτική αγωγή που ακολουθείται για κάθε ασθενή είναι εξατομικευμένη. Σε γενικές γραμμές όμως, η πρόγνωση της επιληψίας, ιδίως στα νεαρά άτομα, είναι αρκετά καλή. Υπολογίζεται ότι 70-80% των επιληπτικών ασθενών είναι καλά ρυθμισμένοι, ανταποκρίνονται στη θεραπεία με αντιεπιληπτικά φάρμακα (είτε με μονοθεραπεία ή με συνδυασμό δύο ή περισσότερων διαφορετικών φαρμακευτικών σκευασμάτων) και μπορεί ακόμα και να απαλλάσσονται τελείως από τις κρίσεις. Παρ' όλα αυτά ένα μικρό ποσοστό των ασθενών μπορεί είτε να συνεχίζει να εκδηλώνει κρίσεις ή ελαττώνεται οι συχνότητά τους. Στην κατηγορία αυτή περιλαμβάνονται όσοι παρουσιάζουν φαρμακοανθεκτικές επιληπτικές κρίσεις (ιδιαίτερα ύστερα από μακροχρόνια φαρμακευτική αγωγή) ή σοβαρές παρενέργειες εξαιτίας της φαρμακευτικής αγωγής (κυρίως όταν λαμβάνονται υψηλές δόσεις αντιεπιληπτικών φαρμάκων) ή δεν ωφελούνται καθόλου από τη φαρμακευτική θεραπεία. Αυτές οι ανθεκτικές περιπτώσεις μπορεί να ωφεληθούν από άλλες εναλλακτικές μορφές θεραπείας, όπως είναι η χειρουργική παρέμβαση, ο ερεθισμός του πνευμονογαστρικού και η κετογενής δίαιτα. Τα τελευταία χρόνια έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος τόσο στην ανακάλυψη όλο και πιο αποτελεσματικών αντιεπιληπτικών φαρμάκων αλλά και στην εξέλιξη των απεικονιστικών μεθόδων και των τεχνικών χειρουργικής αντιμετώπισης της επιληψίας. Στόχος των επιστημόνων είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιληπτικών ασθενών 25

26 διότι όπως είναι γνωστό η νόσος αυτή χαρακτηρίζεται από σημαντική νοσηρότητα και σημαντικές κοινωνικοοινομικές επιπτώσεις. Για το σκοπό αυτό έχουν δημιουργηθεί πλέον διεθνώς, αλλά και στην ελληνική επικράτεια, εξειδικευμένα κέντρα διάγνωσης και αντιμετώπισης της επιληψίας Πρόληψη Σε κάποιες περιπτώσεις είναι δυνατό να αποτραπεί η εμφάνιση της επιληψίας. Στη συνέχεια αναφέρονται οι πιο γνωστοί τρόποι πρόληψης εκδήλωσης επιληπτικών κρίσεων ή περιορισμού αυτών (cdc.gov): Συμμόρφωση στη θεραπευτική αγωγή και σωστή λήψη των αντιεπιληπτικών φαρμάκων. Λήψη απαιτούμενων προστατευτικών μέτρων για την πρόληψη τραυματισμών στο κεφάλι (οδήγηση με ασφάλεια, ζώνες ασφαλείας, αερόσακοι, κράνος, πρόληψη πτώσεων) Λήψη προληπτικών μέτρων για την καρδιαγγειακή προστασία, δηλαδή εμφράγματα και εγκεφαλικά επεισόδια. Σε αυτά περιλαμβάνονται γενικότερα οι υγιεινές επιλογές ζωής όπως η σωματική άσκηση, η καλή διατροφή, ο καλός νυχτερινός ύπνος, η περιορισμένη κατανάλωση αλκοόλ, η αποφυγή καπνίσματος και η διαχείριση του στρες. Εμβολιασμός για την προστασία από πολλές επικίνδυνες ασθένειες και λοιμώξεις. Τήρηση βασικών αρχών υγιεινής και ασφάλειας τροφίμων (π.χ. καλές συνθήκες ατομικής υγιεινής, καλό πλύσιμο χεριών, κ.τ.λ.). Μία από τις πιο συχνές αιτίες εκδήλωσης επιληπτικής κρίσης είναι η κυστικέρκωση, μία παρασιτική ασθένεια που προκαλείται από την κατανάλωση τροφίμων ή ποτών μολυσμένων από προνύμφες πλατυέλμινθων σκωλήκων του γένους Τaenia, γνωστές ως κυστίκερκοι (cysticercus). Προσοχή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Κάποιες επιπλοκές κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης καθώς και στον τοκετό συσχετίζονται με την εκδήλωση επιληπτικών επεισοδίων. 26

27 1.11 Θεραπεία Το επόμενο βήμα μετά τη διάγνωση της επιληψίας είναι η επιλογή της κατάλληλης, για κάθε ασθενή, θεραπευτικής αγωγής. Δυστυχώς, δεν έχει βρεθεί μέχρι σήμερα οριστική ίαση για τη συγκεκριμένη ασθένεια. Επομένως οι υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές στοχεύουν στην αντιμετώπιση των επιληπτικών κρίσεων, δηλαδή τον περιορισμό ή αν είναι εφικτό και την εξάλειψή τους (epilepsyfoundation.org). Η θεραπεία που θα επιλέγει από τον θεράποντα ιατρό (κατά βάση νευρολόγο) θα εξαρτηθεί από: το είδος των κρίσεων τη συχνότητα των κρίσεων ηλικία ασθενούς γενικότερη κατάσταση υγείας ασθενούς (π.χ. συνυπάρχουσες παθήσεις, εγκυμοσύνη) αλληλεπίδραση με άλλα φάρμακα ανεπιθύμητες ενέργειες προϋπάρχουσα θεραπευτική αγωγή και αποτελεσματικότητα αυτής τρόπος ζωής ασθενούς, βαθμός συμμόρφωσης στις οδηγίες του θεράποντα ιατρού Σε γενικές γραμμές για την αντιμετώπιση των επιληπτικών κρίσεων εφαρμόζονται τα παρακάτω (epilepsysociety.org): Φαρμακευτική αντιμετώπιση. Περίπου το 80% των ασθενών με επιληψία ελέγχονται ικανοποιητικά με τη χρήση αντιεπιληπτικών φαρμάκων. Από αυτούς το 70% λαμβάνει ένα μόνο φάρμακο, ενώ ένα 10-20% χρησιμοποιεί συνδυαστικά 2 ή και 3 διαφορετικά σκευάσματα. Οι ασθενείς στην πλειοψηφία τους με τη φαρμακοθεραπεία αντιμετωπίζουν σε μεγάλο βαθμό τις σωματικές, νοητικές και ψυχικές επιπτώσεις που απορρέουν από τη νόσο, βελτιώνοντας αισθητά την ποιότητα ζωής τους. Τα τελευταία χρόνια, λόγω του τεράστιου ερευνητικού ενδιαφέροντος, έχει σημειωθεί σημαντική αύξηση στα διαθέσιμα αντιεπιληπτικά φάρμακα (Εικόνα 5). Μερικά από τα πιο συνηθισμένα αντιεπιληπτικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων είναι (who. int): 1) για τους εστιακούς σπασμούς, η καρβαμαζεπίνη ή η φαινυτοΐνη, 2) για τις αφαιρέσεις, το βαλπροϊκό 27

28 νάτριο, και 3) για τους γενικευμένους σπασμούς, οποιοδήποτε από τα ανωτέρω καθώς και η φαινοραρβιτάλη, ή η γκαμπαπεντίνη ή η λαμοτριγίνη. Όπως ισχύει για όλες τις φαρμακευτικές ουσίες, έτσι και τα αντιεπιληπτικά μπορεί σε κάποιες περιπτώσεις να επιφέρουν δυσάρεστες ανεπιθύμητες ενέργειες. Χειρουργική αντιμετώπιση. Περίπου ένα 10% των ασθενών δεν ανταποκρίνονται ικανοποιητικά σε καμία φαρμακευτική αγωγή με αποτέλεσμα να αναζητούν άλλη θεραπεία. Οι ασθενείς αυτοί έχουν τη λεγόμενη φαρμακο-ανθεκτική επιληψία. Μία εναλλακτική λοιπόν αντιμετώπιση των κρίσεων, που μάλιστα σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη εξάλειψη των επεισοδίων, είναι η χειρουργική. Η χειρουργική θεραπεία στοχεύει στην αφαίρεση της επιληπτογόνου εστίας στον εγκέφαλο που θεωρείται υπεύθυνη για την εκδήλωση των σπασμών. Οι χειρουργικές επεμβάσεις είναι πολύπλοκες και πραγματοποιούνται αποκλειστικά σε συγκεκριμένα εξειδικευμένα κέντρα. Υπάρχουν δύο κατηγορίες νευροχειρουργικών επεμβάσεων για την επιληψία : Οι επεμβάσεις εκτομής, όπου αφαιρείται εγκεφαλικός ιστός που πυροδοτεί επιληπτικές κρίσεις πχ αμυγδαλο-ιπποκαμπεκτομή. Οι επεμβάσεις αποσύνδεσης, όπου διακόπτεται χειρουργικά η οδός εξάπλωσης της επιληπτικής κρίσης πχ πολλαπλές υποχοριοειδείς εκτομές. Ειδική δίαιτα (κετογονική δίαιτα). Πρόκειται για μία διατροφή πλούσια σε λίπη και έλαια και πολύ χαμηλή σε υδατάνθρακες, που επιφέρει στον οργανισμό μια φυσική μεταβολική κατάσταση που λέγεται κέτωση. Η κετογονική δίαιτα και οι επιπτώσεις της έχουν μελετηθεί εκτενώς και υπάρχει πλειάδα μελετών όπου τεκμηριώνονται τα σημαντικά οφέλη της στην απώλεια βάρους, στον περιορισμό των επιληπτικών κρίσεων καθώς και στην θεραπευτική αντιμετώπιση του διαβήτη τύπου-2 και αρκετών άλλων χρόνιων παθήσεων. Η αναλογία λίπους προς πρωτεΐνη και υδατάνθρακα σε μία κετογονική δίαιτα που προτείνεται για την μείωση της τάσης εκδήλωσης επιληπτικών κρίσεων συνήθως κυμαίνεται από 2:1 έως 4:1. Ο ακριβής μηχανισμός δράσης της κετογονικής δίαιτας στην θεραπεία της επιληψίας δεν έχει πλήρως διευκρινιστεί. Βασική ένδειξη για την εφαρμογή κετογονικής δίαιτας ως θεραπευτική αγωγή είναι η αποτυχία των υπολοίπων θεραπευτικών επιλογών (κυρίως της φαρμακευτικής μονοθεραπείας ή συνδυαστικής φαρμακοθεραπείας και 28

29 της χειρουργικής αντιμετώπισης) να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τις επιληπτικές κρίσεις. Διέγερση του πνευμονογαστρικού νεύρου. Πρόκειται για μία ακόμα εναλλακτική μέθοδο ελέγχου των επιληπτικών κρίσεων που εφαρμόζεται κατά βάσει σε ασθενείς με φαρμακανθεκτική επιληψία. Συνίσταται στην ενδοτραχειακή εμφύτευση μίας συσκευής, ενός διεγέρτη του πνευμονογαστρικού νεύρου. Άλλες θεραπευτικές συσκευές. Τα τελευταία χρόνια υπάρχει έντονο ερευνητικό ενδιαφέρον στον τομέα του σχεδιασμού ειδικών συσκευών οι οποίες να αποτρέπουν ή να ελέγχουν ή να προειδοποιούν τον ασθενή την εκδήλωση επιληπτικών κρίσεων. Ένα παράδειγμα μίας τέτοιας πρωτοποριακής πειραματικής μελέτης είναι η Εν τω Βάθει Εγκεφαλική Διέγερση στη Θεραπεία της Επιληψίας (DBS), η οποία βασίζεται στη διέγερση μέσω εμφυτεύσιμων ηλεκτροδίων των περιοχών του εγκεφάλου που, όπως έχει προκύψει από τις διαγνωστικές εξετάσεις, ευθύνονται για τις επιληπτικές κρίσεις Εικόνα 5: Τα κυριότερα αντιεπιληπτικά φάρμακα (who. int) 1.12 Πρώτες βοήθειες Σε περίπτωση που βρεθεί κανείς αντιμέτωπος με ένα άτομο που κάνει μία επιληπτική κρίση με σπασμούς είναι ιδιαίτερα σημαντικό να ακολουθήσουμε τις παρακάτω οδηγίες (epinet.org.au; mayoclinic.org): 29

30 Διατηρούμε την ψυχραιμία μας, καθησυχάζουμε όσους πιθανόν να βρίσκονται εκεί κοντά και αφήνουμε το επεισόδιο να εξελιχθεί χωρίς να επιχειρήσουμε να το σταματήσουμε. Χρονομετρούμε τη συνολική διάρκεια της κρίσης. Προστατεύουμε το άτομο απομακρύνοντας αντικείμενα που πιθανό να του προκαλέσουν κάποιο τραυματισμό κατά τη διάρκεια των σπασμών, ιδίως στο κεφάλι. Χαλαρώσουμε τα ρούχα και αφαιρούμε γυαλιά ή οδοντοστοιχία, αν φοράει. Τοποθετούμε ένα μαξιλάρι ή κάποιο μαλακό ρούχο κάτω από το κεφάλι. Γυρίζουμε το άτομο σε γυρίσουμε πλάγια θέση (μετά την κρίση) προκειμένου να διατηρηθούν οι αεραγωγοί ανοικτοί και να αποφευχθεί το ενδεχόμενο πνιγμού από εισρόφηση εμεσμάτων. Καθαρίζουμε το σάλιο, αν υπάρχει, γύρω από το στόμα του ατόμου. Μετά την κρίση, παραμένουμε κοντά στο άτομο για λεπτά καθησυχάζοντάς το, ενώ παράλληλα ελέγχουμε την αναπνοή και το χρώμα του. Σε περίπτωση που το άτομο έχει τραυματιστεί ή κύρια κρίση διαρκεί πάνω από 5 λεπτά ή υπάρχουν επαναλαμβανόμενες παρατεταμένης διάρκειας κρίσεις (status epilepticus, κρίσεις που δεν σταματούν) ή διαπιστώνεται πρόβλημα με την αναπνοή του τότε ζητάμε άμεση ιατρική βοήθεια. Δεν πρέπει να κάνουμε: Να μετακινήσουμε το άτομο, εκτός εάν κινδυνεύει από κάποιο άμεσο κίνδυνο. Να περιορίσουμε τις κινήσεις του. Να επιχειρήσουμε να ανοίξουμε το στόμα ή να βάλουμε μέσα δάχτυλα ή άλλα αντικείμενα (πχ κουτάλια) για να προστατεύσουμε τη γλώσσα του. Να του δώσουμε κάτι να πιει ή να του χορηγήσουμε κάποιο φάρμακο από το στόμα κατά τη διάρκειας της επιληπτικής κρίσης ή και αμέσως μετά. Να προσπαθήσουμε να κάνουμε τεχνητή αναπνοή εκτός από τη σπάνια περίπτωση που ο ασθενής δεν αναπνέει μετά την κρίση. 30

31 2. ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ (ΕΑΕ) 2.1 Γενικά Σύμφωνα με το νόμο 2817 (ν.2817/2000), που αφορά την εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, με τον όρο "Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση" (ΕΑΕ) περιγράφεται το σύνολο των παρεχόμενων εκπαιδευτικών υπηρεσιών στους μαθητές με αναπηρία και διαπιστωμένες ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή στους μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Η ΕΑΕ εντάσσεται όπως και η γενική εκπαίδευση στις αρμοδιότητες του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, η φοίτηση είναι υποχρεωτική και έχει δωρεάν και δημόσιο χαρακτήρα. Η παροχή ειδικής αγωγής και εκπαίδευσης γίνεται: Σε Δημόσιο Σχολείο σε συνηθισμένη τάξη Βασική προϋπόθεση είναι η ύπαρξη κατάλληλης υποδομής και προγραμμάτων εξατομικευμένων και προσαρμοσμένων στις ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες των μαθητών. Στις περιπτώσεις όπου μαθητές με ειδικές ανάγκες φοιτούν σε συνηθισμένα σχολεία, ο αριθμός των παιδιών της τάξης μειώνεται και πραγματοποιούνται τροποποιήσεις ή και αλλαγές στο πρόγραμμα. Οι μαθητές που εντάσσονται σε γενικό σχολείο αντιμετωπίζουν συνήθως ήπιες μαθησιακές δυσκολίες. Σε Δημόσιο Σχολείο σε ειδική μονάδα (ή τμήμα ένταξης) Υπάρχουν ειδικές μονάδες που λειτουργούν εντός συνηθισμένων σχολείων, όπου όμως έχουν πραγματοποιηθεί οι απαραίτητες οικοδομικές και περιβαλλοντικές προσαρμογές, και ακολουθούν εξειδικευμένο, εξατομικευμένο πρόγραμμα που ανταποκρίνεται στις ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες των μαθητών. Ανάλογα με σοβαρότητα των μαθησιακών δυσκολιών τα παιδιά μπορεί να ακολουθούν το κοινό εξειδικευμένο πρόγραμμα με τους υπόλοιπους συμμαθητές τους ή εξειδικευμένο ομαδικό ή το εξατομικευμένο πρόγραμμα διευρυμένου ωραρίου. Σε Σχολική Μονάδα Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΜΕΑΕ) Σε άλλους χώρους Παιδιά με ειδικές ανάγκες που για λόγους υγείας δεν μπορούν να φοιτήσουν σε κάποια σχολική τάξη είναι δυνατό να παρακολουθήσουν μαθήματα εκτός του σχολείου, όπως για παράδειγμα στην οικία τους. 31

32 Στους κύριους στόχους της ΕΑΕ περιλαμβάνονται: η διαφοροδιάγνωση, η διάγνωση, η αξιολόγηση και αποτύπωση των ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών των μαθητών και η συστηματική παιδαγωγική παρέμβαση με εξειδικευμένα και κατάλληλα προσαρμοσμένα εκπαιδευτικά εργαλεία και προγράμματα τα άτομα με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Ενώ, στις επιπλέον επιδιώξεις της ΕΑΕ είναι η ανάπτυξη της προσωπικότητας των μαθητών, η εκπαίδευση και ανάπτυξη δυνατοτήτων και δεξιοτήτων που θα τους επιτρέψει την αυτόνομη, ενεργό συμμετοχή και αρμονική ένταξη στην οικογενειακή, επαγγελματική, κοινωνική και πολιτισμική ζωή καθώς επίσης αν οι συνθήκες το επιτρέψουν και την ενδεχόμενη επανένταξή τους στο κοινό εκπαιδευτικό σύστημα. Βάσει του ίδιου νόμου, ως μαθητές με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες (Άτομα με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες, ΑμΕΕΑ) χαρακτηρίζονται όσοι για ολόκληρη ή ορισμένη περίοδο της σχολικής τους ζωής εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες μάθησης και προσαρμογής εξαιτίας σωματικών, αισθητηριακών, νοητικών, γνωστικών, αναπτυξιακών προβλημάτων, ψυχολογικών, συναισθηματικών και νευροψυχικών διαταραχών. Στους μαθητές αυτούς κατατάσσονται κυρίως οι παρακάτω υποκατηγορίες ατόμων: με νοητική αναπηρία (ανεπάρκεια ή ανωριμότητα) με αισθητηριακές αναπηρίες όρασης (τυφλοί, αμβλύωπες με χαμηλή όραση) με αισθητηριακές αναπηρίες ακοής (κωφοί, βαρήκοοι) με κινητικές αναπηρίες με χρόνια μη ιάσιμα νοσήματα με διαταραχές ομιλίας-λόγου (δυσαρθρία, τραυλισμός) με ειδικές μαθησιακές δυσκολίες (όπως δυσλεξία, δυσγραφία, δυσαριθμησία, δυσαναγνωσία, δυσορθογραφία) με προβλήματα επιληψίας με σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής (με ή χωρίς υπερκινητικότητα) με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτισμός) με ψυχικές διαταραχές με πολλαπλές αναπηρίες Επιπρόσθετα στην κατηγορία των μαθητών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ανήκουν δύο ακόμα ιδιαίτερες ομάδες: 32

33 άτομα με σύνθετες γνωστικές, συναισθηματικές και κοινωνικές δυσκολίες, παραβατική συμπεριφορά λόγω κακοποίησης, γονεϊκής παραμέλησης, εγκατάλειψης ή λόγω ενδοοικογενειακής βίας άτομα που έχουν μία ή περισσότερες νοητικές ικανότητες και ταλέντα ανεπτυγμένα σε βαθμό που υπερβαίνει κατά πολύ τα προσδοκώμενα για την ηλικιακή τους ομάδα (οι μαθητές αυτοί δεν φοιτούν σε ειδικές σχολικές μονάδες) Ορισμός Αναπηρίας Ο προσδιορισμός του όρου της αναπηρίας εμπεριέχει σημαντική δυσκολία καθότι αποτελεί μία πολύπλοκη, γενικευμένη, δυναμική, πολυδιάστατη και αντικρουόμενη έννοια. Συνιστά μία κοινωνική πραγματικότητα, η οποία μπορεί να προσεγγιστεί υπό πολλά διαφορετικά πρίσματα και έτσι δικαιολογείται η ύπαρξη πολλών ορισμών και μοντέλων θεώρησης. Σήμερα ο πλέον αποδεκτός ορισμός της έννοιας της αναπηρίας είναι αυτός που προτείνεται από την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (Π.Ο.Υ.), μετά την καθιέρωση του νέου συστήματος ταξινόμησης και αξιολόγησης της αναπηρίας ICF (Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, 2002) που αναφέρει ότι: "Η αναπηρία είναι ένας γενικευμένος όρος, ένας όρος «ομπρέλα» που περιλαμβάνει τρεις κύριες διαστάσεις: τις σωματικές βλάβες/ελαττώματα, τους περιορισμούς της δραστηριότητας και τους περιορισμούς στην συμμετοχή". Οι ορισμοί των κυριότερων επιμέρους παραμέτρων της αναπηρίας στο πλαίσιο της υγείας, σύμφωνα με τον ΠΟΥ, είναι οι ακόλουθοι: Σωματικές Λειτουργίες: είναι οι φυσιολογικές λειτουργίες των συστημάτων του σώματος (συμπεριλαμβανομένων των ψυχικών λειτουργιών). Σωματικές Δομές: είναι τα ανατομικά μέρη του σώματος, όπως τα όργανα, τα άκρα και τα συστατικά τους μέρη. Βλάβες: είναι τα προβλήματα στη λειτουργία ή στη δομή του σώματος όπως μια σημαντική παρέκκλιση ή απώλεια. Δραστηριότητα: είναι η εκτέλεση ενός έργου ή μιας πράξης από ένα άτομο. Συμμετοχή: είναι η εμπλοκή σε μια κατάσταση της ζωής. Περιορισμοί Δραστηριότητας: είναι οι δυσκολίες που ένα άτομο μπορεί να έχει στην εκτέλεση των δραστηριοτήτων. Περιορισμοί Συμμετοχής: είναι τα προβλήματα που ένα άτομο μπορεί να βιώσει στην εμπλοκή του σε καταστάσεις της ζωής. 33

34 Περιβαλλοντικοί Παράγοντες: αποτελούν το φυσικό και το κοινωνικό περιβάλλον, καθώς και τις κοινωνικές στάσεις, μέσα στα οποία οι άνθρωποι ζουν και διευθύνουν τις ζωές τους. Βάσει του παραπάνω ορισμού η αναπηρία δεν προσδιορίζεται ως μία ιδιότητα του ατόμου, αλλά αντίθετα ως μία κατάσταση εκτός του ατόμου που αντιμετωπίζει περιορισμούς σε επίπεδο λειτουργικότητας. Συνεπώς εκδηλώνεται κατά την αλληλεπίδραση του ατόμου με την λειτουργική του ικανότητα και το περιβάλλον (φυσικό, κοινωνικό, επικοινωνιακό, πληροφοριακό, πολιτικό). Επομένως, ως αναπηρία μπορεί να χαρακτηριστεί το αποτέλεσμα οργανικών ή περιβαλλοντικών αιτίων, που δημιουργούν ένα σύνολο εμποδίων σε σημαντικές πτυχές της ζωής του ατόμου, όπως είναι η αυτοεξυπηρέτηση, η απασχόληση, η εκπαίδευση, η ψυχαγωγία και η γενικότερη κοινωνική συμμετοχή. Ορισμός ΑΜΕΑ (Άτομα με ειδικές ανάγκες) Βάσει του άρθρου 32 του νόμου 1566/1985 ορίζεται ότι «άτομα με ειδικές ανάγκες θεωρούνται τα πρόσωπα που από οργανικά, ψυχικά ή κοινωνικά αίτια παρουσιάζουν καθυστερήσεις, αναπηρίες ή διαταραχές στην γενικότερη ψυχοσωματική τους κατάσταση ή στις επιμέρους λειτουργίες τους και σε βαθμό που δυσκολεύεται ή παρεμποδίζεται σοβαρά η παρακολούθηση της γενικής και επαγγελματικής εκπαίδευσης, η δυνατότητα ένταξης τους στην παραγωγική διαδικασία και η αλληλοαποδοχή τους με το κοινωνικό σύνολο». Σύμφωνα με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (1981) "Άτομα με Ειδικές Ανάγκες θεωρούνται όλα τα άτομα που εμφανίζουν σοβαρή μειονεξία που προκύπτει από φυσική ή διανοητική βλάβη". Βάσει αυτού του ορισμού προέκυψε η παρακάτω ταξινόμηση (Επίσημη Εφημερίδα των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων, Αρ.230/38/ ,άρθρο 1.5.): : Το μειονέκτημα (deficiency), ορίζεται ως "κάθε απώλεια ουσίας ή αλλοίωσης μιας δομής ή μιας ψυχολογικής ή ανατομικής λειτουργίας". Η ανικανότητα (incapacity), "αντιστοιχεί σε κάθε μερική ή ολική ελάττωση (αποτέλεσμα του μειονεκτήματος) της ικανότητας να επιτελούμε μια δραστηριότητα με ένα συγκεκριμένο τρόπο ή μέσα που θεωρούνται ως φυσιολογικά για ένα ανθρώπινο ον". 34

35 Το ελάττωμα (disadvantage) ορίζεται ως "το αποτέλεσμα μιας ανεπάρκειας ή μιας ανικανότητας που περιορίζει ή απαγορεύει την εκπλήρωση ενός φυσιολογικού ρόλου που είναι ομαλός (ανάλογα με την ηλικία, το φύλο, τους κοινωνικούς και πολιτιστικούς παράγοντες) για το άτομο αυτό". Επίσης, ευρέως διαδεδομένος είναι ο ορισμός του 1993 του Συμβουλίου των Υπουργών της Ε.Ε. που αναφέρει ότι: «Ο όρος άτομα με ειδικές ανάγκες περιλαμβάνει τα άτομα με σοβαρές ανεπάρκειες, ανικανότητες ή μειονεξίες, που οφείλονται σε σωματικές βλάβες συμπεριλαμβανομένων των βλαβών των αισθήσεων, ή σε διανοητικές ή ψυχικές βλάβες, οι οποίες περιορίζουν ή αποκλείουν την εκτέλεση δραστηριότητας ή λειτουργίας, η οποία θεωρείται κανονική για έναν άνθρωπο» (Απόφαση του Συμβουλίου 93/136/ΕΟΚ, ΕΕ αριθ. L56 της 9/3/1993, σελ. 30). 2.2 Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΜΕΑΕ) Οι Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΜΕΑΕ) είναι δημόσια σχολεία όπου φοιτούν αποκλειστικά παιδιά με ειδικές ανάγκες και είναι στελεχωμένα από: 1) Εκπαιδευτικό προσωπικό, το οποίο αποτελείται από εκπαιδευτικούς πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης με μετεκπαίδευση στην ειδική αγωγή και εκπαίδευση (ΕΑΕ), 2) Ειδικό Εκπαιδευτικό Προσωπικό (ΕΕΠ), το οποίο απαρτίζεται από Παιδοψυχιάτρους, Ψυχολόγους, Λογοθεραπευτές, Εργοθεραπευτές, Κοινωνικούς Λειτουργούς, Φυσικοθεραπευτές, Σχολικούς Νοσηλευτές, Συμβούλους Επαγγελματικού Προσανατολισμού Τυφλών, Ειδικούς στην Νοηματική Γλώσσα Κωφών, Ειδικούς στη Κινητικότητα τον Προσανατολισμό Τυφλών, Συμβούλους στον Επαγγελματικό Προσανατολισμό, Παιδιάτρους με εξειδίκευση στην παιδονευρολογία ή Νευρολόγους με εξειδίκευση στην παιδονευρολογία και Μουσικοθεραπευτές, 3) Ειδικό Βοηθητικό Προσωπικό (ΕΒΠ) για θέματα αυτοεξυπηρέτησης, καθημερινής διαβίωσης και λειτουργικών διευκολύνσεων, καθώς και για θέματα κοινωνικής προσαρμογής, αυτόνομης διαβίωσης και δημιουργικών δραστηριοτήτων των μαθητών με αναπηρία και με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Οι μαθητές ταξινομούνται σε ομάδες ανάλογα με την ηλικία, τις ιδιαιτερότητες και τις εκπαιδευτικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, ύστερα από διεξοδική αξιολόγηση. Οι ΣΜΕΑΕ είναι φορείς ΕΑΕ, που παρέχουν Προσχολική, Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Απαραίτητες προϋποθέσεις για την σωστή και αποτελεσματική λειτουργία των ΣΜΕΑΕ είναι η στέγαση σε κατάλληλες κτιριακές δομές (κτιριακές και υλικοτεχνικές υποδομές, 35

36 συμβατικός και ηλεκτρονικός εξοπλισμός), η ύπαρξη των αναγκαίων υποστηρικτικών υπηρεσιών και προγραμμάτων (όπως εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, ψυχολογική υποστήριξη κ.α.) καθώς και το εξειδικευμένο προσωπικό. Πιο αναλυτικά οι Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΜΕΑΕ) παρέχουν τις παρακάτω εκπαιδευτικές δυνατότητες (Εικόνα 6): α) Προσχολική και πρωτοβάθμια εκπαίδευση Τα νηπιαγωγεία ΕΑΕ και τμήματα πρώιμης παρέμβασης που λειτουργούν εντός των νηπιαγωγείων ΕΑΕ. Η διάρκεια φοίτησης είναι μέχρι το 7 ο έτος της ηλικίας. Τα δημοτικά σχολεία ΕΑΕ που περιλαμβάνουν μία προκαταρκτική τάξη και τις τάξεις Α, Β, Γ, Δ, Ε και ΣΤ. Η διάρκεια φοίτησης είναι μέχρι 14 ο -15 ο έτος. β) Δευτεροβάθμια εκπαίδευση Τα γυμνάσια ΕΑΕ περιλαμβάνουν μία προκαταρκτική τάξη και τρεις επόμενες τάξεις Α, Β και Γ'. Η διάρκεια φοίτησης είναι μέχρι το 19 ο έτος. Τα ειδικά επαγγελματικά γυμνάσια παρέχουν επαγγελματική εκπαίδευση και η διάρκεια φοίτησης είναι πέντε χρόνια. Τα λύκεια ΕΑΕ περιλαμβάνουν μία προκαταρκτική τάξη και τρεις επόμενες τάξεις Α, Β και Γ'. Η διάρκεια φοίτησης είναι μέχρι το 23 ο έτος. Τα ειδικά επαγγελματικά λύκεια παρέχουν επαγγελματική εκπαίδευση και η διάρκεια φοίτησης είναι τέσσερα χρόνια. Η ειδική επαγγελματική σχολή, όπου εγγράφονται απόφοιτοι γυμνασίου. Η διάρκεια φοίτησης είναι τέσσερα χρόνια. Τα Εργαστήρια Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ), όπου εγγράφονται απόφοιτοι δημοτικού. Η διάρκεια φοίτησης κυμαίνεται από πέντε μέχρι οκτώ χρόνια. 36

37 Εικόνα 6: Οι δυνατότητες εκπαίδευσης των μαθητών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες στην Ελλάδα με βάση το νόμο Ν2817/2000 (dide.kil.sch.gr) Επίσημα στατιστικά στοιχεία για τις μονάδες ειδικής αγωγής στην Ελλάδα δεν υπάρχουν. Ωστόσο, ιδιαίτερα χρήσιμες πληροφορίες για την παρουσία των Σχολικών Μονάδων Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΜΕΑΕ) στη χώρα μας προέκυψαν στα πλαίσια του προγράμματος ΕΠΕΑΕΚ με θέμα "Χαρτογράφηση-Αναλυτικά προγράμματα ειδικής αγωγής στην Ελλάδα". Από τα παραπάνω δεδομένα προκύπτει ότι η πλειοψηφία των ΣΜΕΑ είτε συστεγάζεται με σχολεία γενικής αγωγής ή με ίδρυμα ή με νοσηλευτήριο. Οπότε εύκολα συμπεραίνεται ότι στη χώρα μας τα περισσότερα ειδικά σχολεία δεν διαθέτουν εξειδικευμένες κτιριακές δομές που να εξυπηρετούν τις ειδικές ανάγκες των μαθητών τους. Το γεγονός αυτό συνιστά σημαντικό αναδραστικό παράγοντα για την αρμονική λειτουργία 37

38 και εκπαιδευτική διαδικασία των μονάδων, ενώ ακόμα εμπεριέχει αυξημένους κινδύνους για τη σωματική ακεραιότητα των μαθητών. 3. ΠΑΙΔΙΚΗ ΕΠΙΛΗΨΙΑ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ 3.1 Γενικά Η επιληψία, όπως προαναφέρθηκε είναι μία αρκετά συχνή νευρολογική διαταραχή που παρατηρείται με μεγαλύτερη συχνότητα στα παιδιά. Μάλιστα, σε περισσότερες από το 50% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εκδηλώνονται στην παιδική και εφηβική ηλικία. Στις ΗΠΑ περίπου το 0,6% των παιδιών ηλικίας 0-17 ετών πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο, δηλαδή, κατά προσέγγιση μαθητές (Russ, Larson and Halfon, 2012). Συνεπώς σε ένα σχολείο για παράδειγμα με 1000 μαθητές, θα υπάρχουν 6 πάσχοντες. Ενώ παγκοσμίως τα επιληπτικά άτομα υπολογίζονται γύρω στα 33 εκατομμύρια. Λαμβάνοντας υπόψη την αυξημένη επίπτωση της νόσου κατά την σχολική ηλικία και το γεγονός ότι τα παιδιά, ήδη από την προσχολική ηλικία, περνούν μεγάλο μέρος του χρόνου τους σε χώρους εκπαίδευσης (παιδικοί σταθμοί, δημοτικά, γυμνάσια, κ.α.) κρίνεται απαραίτητο οι εκπαιδευτικοί να είναι καλά ενημερωμένοι σχετικά με τη συγκεκριμένη ασθένεια (τις εκδηλώσεις της, τα είδη των κρίσεων, παροχή πρώτων βοηθειών κ.τ.λ.). Καθότι είναι πολύ πιθανό να παρουσιαστεί ένα επιληπτικό επεισόδιο στο σχολείο, όπου ο εκπαιδευτικός θα πρέπει να είναι σε θέση να διαχειριστεί το συμβάν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο προκειμένου να μην προκληθεί κάποιος τραυματισμός αλλά και μην περιθωριοποιηθεί ο πάσχοντας από τους συμμαθητές τους. Σε περίπτωση, λοιπόν, που υπάρχει γνωστή διάγνωση ο γονέας οφείλει να ενημερώσει τους δασκάλους ώστε να είναι καλύτερα προετοιμασμένοι τόσο οι ίδιοι αλλά και το υπόλοιπο σχολικό περιβάλλον να αντιμετωπίσουν ενδεχόμενες επιπλοκές μίας επιληπτικής κρίσης. Πιο αναλυτικά, η σωστή διαχείριση της επιληψίας στο χώρο του σχολείου περιλαμβάνει (Cdc.gov): Εκπαίδευση και ενημέρωση των σχολικών νοσηλευτών, των δασκάλων και του υπόλοιπου εκπαιδευτικού και βοηθητικού προσωπικού σχετικά με την επιληψία, τα συμπτώματα, την αντιμετώπιση των εκδηλώσεων της, την παροχή πρώτων βοηθειών και τον κίνδυνο περιθωριοποίησης που αντιμετωπίζουν συχνά οι επιληπτικοί μαθητές. 38

39 Σχέδιο δράσης για παροχή βοήθειας μετά την εκδήλωση μίας επιληπτικής κρίσης, συμπεριλαμβανομένου και της χρήσης αντιεπιληπτικών φαρμάκων. Κατανόηση της σπουδαιότητας της φαρμακοθεραπείας για την αντιμετώπιση των επιληπτικών κρίσεων και καλή υποστήριξη των μαθητών προκειμένου να ακολουθούν κανονικά τη φαρμακευτική τους αγωγή. Πρόληψη διαφόρων καταστάσεων ή ερεθισμάτων που ενδεχομένως μπορεί να πυροδοτήσουν μία κρίση, όπως για παράδειγμα αναβόσβησμα φώτων. Στενή παρακολούθηση της γενικότερης κατάστασης του μαθητή και αντιμετώπιση άλλων συνοδών παθολογικών καταστάσεων, ιδίως ψυχικών νοσημάτων όπως η κατάθλιψη. Πρόληψη περιπτώσεων εκφοβισμού και περιθωριοποίησης των επιληπτικών παιδιών από τους συμμαθητές, ως αποτελέσματα της στιγματοποίησής τους λόγω της νόσου. Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των εκπαιδευτικών και της μαθητικής κοινότητας για την πλήρη κοινωνική ένταξη των παιδιών που πάσχουν από επιληψία. Κατανόηση ότι τα επιληπτικά παιδιά είναι άτομα με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, οπότε θα πρέπει να υποστηρίζονται από τους εκπαιδευτικούς φορείς και να διασφαλίζονται πλήρως τα δικαιώματά τους για μόρφωση, ίσες ευκαιρίες, κοινωνική και επαγγελματική ένταξη. Σε περίπτωση που ένας μαθητής εκδηλώνει ανεξέλεγκτες επιληπτικές κρίσεις, θα πρέπει να ενημερώνεται ο γονέας και ο θεράπων ιατρός προκειμένου να τροποποιηθεί η ακολουθούμενη θεραπευτική αγωγή. Επιπλέον, όμως οι εκπαιδευτικοί καλούνται να είναι σε θέση να αναγνωρίζουν τις γνωστικές διαταραχές που σχετίζονται με την επιληψία, καθώς η έγκαιρη ανίχνευσή τους συμβάλει στη βελτίωση της σχολικής εξέλιξης και της επίδοσης των μαθητών. Τα πιο συνηθισμένα προβλήματα που εκδηλώνουν τα παιδιά που πάσχουν από επιληψία είναι: Διάσπαση συγκέντρωσης/προσοχής Έντονη ανησυχία Γρήγορη κόπωση Βραδύτητα στην εκτέλεση εντολών, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να ανταπεξέλθουν με συνέπεια στις σχολικές τους υποχρεώσεις Ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων που ενδεχομένως να επηρεάζουν αρνητικά τις σχολικές επιδόσεις των μαθητών (π.χ. υπνηλία) 39

40 3.2 Επιληψία και μαθησιακές διαταραχές Η πλειοψηφία των επιληπτικών μαθητών ελέγχει σε ικανοποιητικό βαθμό τις εκδηλώσεις της ασθένειας με τη βοήθεια της φαρμακευτικής αγωγής και δεν επηρεάζονται οι ακαδημαϊκές τους επιδόσεις. Ωστόσο, από τη μελέτη της βιβλιογραφίας προκύπτει ότι τα επιληπτικά παιδιά έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να εμφανίσουν χαμηλές σχολικές επιδόσεις λόγω μαθησιακών δυσκολιών, σε σχέση με τα υγιή (Ibekwe, Ojinnaka and Iloeje, 2007; Williams, 2003). Ενώ ακόμα, σε περίπου 30-40% των πασχόντων διαπιστώνεται παράλληλα ότι αντιμετωπίζουν κάποιου βαθμού νοητική υστέρηση, όπως επίσης ισχύει και το αντίστροφο δηλαδή άτομα με νοητική υστέρηση πάσχουν σε ποσοστό 23-33% από επιληπτικές κρίσεις (Airaksinen et al., 2000). Ως μαθησιακές δυσκολίες περιγράφονται οι διαταραχές εκείνες που επηρεάζουν τις εκπαιδευτικές επιδόσεις ή καθημερινές δραστηριότητες των ατόμων που απαιτούν ανάγνωση, γραφή ή μαθηματικές δεξιότητες (Πατσίου και συν., 2014). Οι μαθησιακές διαταραχές ταξινομούνται σε τρεις κύριες ομάδες και μπορεί να οφείλονται σε: α) νοητική καθυστέρηση, β) συναισθηματικές διαταραχές, γ) διαταραχές αναπτυξιακού τύπου, δηλαδή ανωμαλίες της γνωστικής διαδικασίας λόγω δομικών-λειτουργικών διαταραχών του νευρικού συστήματος (Anagnostopoulos, 2001). Η ερευνητική ομάδα του Sillanpaa ασχολήθηκε επί σειρά ετών με τη μελέτη και συσχέτιση της παιδικής επιληψίας με τις μαθησιακές δυσκολίες και κατέληξε στα παρακάτω συμπεράσματα (Sillanpaa, 1992; Sillanpaa, 2004): α) Το 18,6% των επιληπτικών παιδιών αντιμετωπίζει διαταραχή στην ανάγνωση, το 17,6% στο γραπτό λόγο και το 14,7% στα μαθηματικά β) Το 51% των παιδιών που αντιμετώπιζαν μαθησιακές διαταραχές έπασχαν και από νοητική υστέρηση. Πιο αναλυτικά, παιδιά με IQ>85 εμφάνιζαν εκπαιδευτικές δυσκολίες σε ποσοστό 57%, παιδιά με IQ:71-85 εμφάνιζαν εκπαιδευτικές δυσκολίες σε ποσοστό 67% και παιδιά με IQ<70 εμφάνιζαν εκπαιδευτικές δυσκολίες σε ποσοστό 100%. Σύμφωνα με επιδημιολογικά δεδομένα η επίπτωση των μαθησιακών διαταραχών είναι ιδιαίτερα αυξημένη στα ευρωπαϊκά κράτη και εκτιμάται ότι επηρεάζει περίπου το 2-18% του γενικού παιδιατρικού πληθυσμού, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τις ΗΠΑ είναι 3-10% (Cowan, 2002). Όμως, επιστημονικές μελέτες που πραγματοποιήθηκαν σε επιληπτικά παιδιά κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι περίπου το 25% εμφανίζουν συννοσηρότητα με μαθησιακές διαταραχές, ποσοστό αρκετά υψηλότερο σε σχέση με τον υγιή μαθητικό πληθυσμό (Pavlou 40

41 and Gkampeta, 2010). Επίσης, συγκρίνοντας τα επιληπτικά παιδιά με μαθητές που πάσχουν από άλλα χρόνια νοσήματα, φαίνεται ότι οι πρώτοι αντιμετωπίζουν περισσότερες μαθησιακές διαταραχές και αναγκάζονται να απουσιάζουν πιο συχνά από το σχολείο. Επομένως, προκύπτει το συμπέρασμα ότι η επιληψία μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ακαδημαϊκή και κοινωνικοοικονομική έκβαση των ασθενών (Pavlou and Gkampeta, 2010). Επιπλέον οι ιδιαιτερότητες και οι περιορισμοί που υπόκεινται τα επιληπτικά παιδιά κατά την άσκηση αθλητικών δραστηριοτήτων (θα πρέπει είτε να αποφεύγονται κάποια είδη άθλησης ή να πραγματοποιούνται υπό περιορισμούς ή στενή παρακολούθηση και λαμβάνοντας ειδικές προφυλάξεις), καθώς και στον τρόπο διασκέδασης (αποφυγή δραστηριοτήτων όπου γίνονται γρήγορες και έντονες εναλλαγές εικόνας και φωτεινών ερεθισμάτων) μπορεί να συντελέσουν επιπρόσθετα στην απομόνωση και περιθωριοποίησή τους. Τέλος, έχει βρεθεί ότι οι χαμηλές σχολικές επιδόσεις, που οφείλονται σε αναπτυξιακές διαταραχές και δυσλειτουργίες της γνωστικής σφαίρας, παρουσιάζουν θετική συσχέτιση με το βαθμό σοβαρότητας της επιληψίας και των επιπτώσεών της στη καθημερινότητα του πάσχοντα. Πιο συγκεκριμένα οι κυριότεροι παράγοντες που παίζουν ρόλο είναι: η πρώιμη έναρξη της νόσου (δηλαδή μεγαλύτερη διάρκεια της ασθένειας), ο τύπος του επιληπτικού συνδρόμου (και το είδος της εγκεφαλικής βλάβης που προκαλεί τις κρίσεις), ψυχογενείς παράγοντες, η μη τακτική παρακολούθηση της φοίτησης λόγω απουσιών, το είδος και η αποτελεσματικότητα της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθείται (Εικόνα 11) (Besag, 1995; Beghi et al., 2006; Pavlou and Gkampeta, 2010). 41