Η Βίωση με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα (MΔΣ)

Σκοπός του φυλλαδίου δεν είναι να αντικαταστήσει τις συμβουλές του γιατρού σας, ο οποίος σας εξέτασε και διέγνωσε την πάθησή σας. Μη διστάσετε να ρωτήσετε το γιατρό ή νοσηλευτή σας για ο,τιδήποτε που τυγχάνει να σας ανησυχεί. Η Βίωση με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα (MΔΣ) Celgene Pty Ltd, ABN 42 118 998 771, Level 7, 607 St Kilda Rd, Melbourne VIC 3004, Australia. Τηλ. 1800 CELGENE (1800 235 4363), www.celgene.com.au 2012 Celgene Corporation Jan-12-VID-0045

ΕΙΣΑΓΩΓΗ Όταν μάθετε ότι έχετε ΜΔΣ (MDS) Αν μέχρι τώρα δεν έχετε ακούσει για τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα (ΜΔΣ), ίσως να αναρωτιόσαστε ποια θα είναι η επίδραση που θα έχει στην καθημερινή σας ζωή και τι σας περιμένει. Παρότι που τα ΜΔΣ αποτελούν σοβαρή νόσος, να έχετε υπόψη σας ότι υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες και αναπτύσσονται και νέες θεραπείες. Αν είστε πιο ενήμεροι, αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να νιώθετε πιο άνετα. Αυτός ο οδηγός περιέχει απλές πληροφορίες σχετικά με τα συμπτώματα και τις θεραπείες των ΜΔΣ. Επίσης, πολλοί οργανισμοί που αναφέρονται στο τέλος αυτού του φυλλαδίου προσφέρουν περισσότερες πληροφορίες και στήριξη. Ωστόσο πάντοτε πρέπει να συζητάτε πρώτα με το γιατρό ή νοσηλευτή σας οποιαδήποτε προβλήματα που μπορεί να έχετε και τις θεραπείες που παρέχονται. Οι όροι που εμφανίζονται με πράσινο επεξηγούνται στο γλωσσάριο στις σελίδες 20-22. Περιεχόμενα Τα βασικά σχετικά με τα MΔΣ 4-11 Θεραπείες για ΜΔΣ 12-17 Ερωτήσεις και βοηθητικά μέσα σχετικά με ΜΔΣ 18-19 Γλωσσάριο 20-22 Σημειώσεις 23 Με το διάβασμα αυτού του φυλλαδίου παίρνετε το πρώτο βήμα για να μάθετε να ζείτε με ΜΔΣ. 2 3

ΤΑ ΒΑΣΙΚΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΑ MΔΣ Τι είναι τα MΔΣ; ΜΔΣ είναι συντομογραφία για μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα, μια ομάδα νόσων που προσβάλλουν το αίμα και το μυελό των οστών. Ο μυελός των οστών είναι το μαλακό σπογγώδες κέντρο των οστών που παράγει τα αιμοσφαίρια. Μερικοί γιατροί θεωρούν αιματολογική διαταραχή τα ΜΔΣ και άλλοι πιστεύουν ότι είναι μια μορφή καρκίνου του αίματος που προέρχεται από άρρωστο μυελός των οστών. Είναι δυνατό α χαρακτηριστούν ως νεοπλασματικές ή κακοήθεις. Σε μερικούς πάσχοντες το ΜΔΣ μπορεί να προχωρήσει και να εξελιχθεί σε λευχαιμία. Μυελός των οστών Τα άτομα με ΜΔΣ τυπικά έχουν χαμηλή ποσότητα αιμοσφαιρίων, που σημαίνει πτώση των ερθυρών αιμοσφαιρίων (RBC) (αναιμία), λευκών αιμοσφαιρίων (WBC) (ουδετεροπενία) ή/και των αιμοπεταλίων (θρομοβκυτταροπενία) στο κυκλοφορικό σύστημα. Όταν έχετε ΜΔΣ, ο μυελός των οστών δεν παύει εντελώς να λειτουργεί. Συνεχίζει να παράγει αιμοσφαίρια. Όμως συνήθως παράγει λιγότερα κύτταρα και τα κύτταρα που παράγει δεν λειτουργούν κανονικά όλες τις φορές. Αυτό επιδρά στο πώς αισθάνεστε. Μυελός των οστών Λευκά αιμοσφαίρια Τα λευκά αιμοσφαίρια WBC βοηθούν το σώμα σας να καταπολεμήσει τις λοιμώξεις. Φυσιολογική ανάπτυξη κυττάρων Μερικοί τύποι κυττάρων που παράγει ο μυελός των οστών είναι: Βλαστικά κύτταρα Αυτά διαιρούνται συνεχώς δημιουργώντας περισσότερα βλαστικά κύτταρα. Δημιουργούν επίσης βλάστες. Βλάστες Αυτά τα αρχέγονα κύτταρα ωριμάζουν και μετατρέπονται σε RBC, WBC, ή αιμοπετάλια. Ερυθρά αιμοσφαίρια Τα ερυθρά αιμοσφαίρια RBC μεταφέρουν οξυγόνο στους μύες, στον εγκέφαλο, στην καρδιά και σε άλλα όργανα. Χωρίς επαρκή RBC, μπορεί εύκολα να κουράζεστε ή/και να λαχανιάζετε. Αιμοπετάλια Τα αιμοπετάλια βοηθούν στην πήξη του αίματος και σταματούν την αιμορραγία. Οστό Όλα αυτά τα κύτταρα μεταφέρονται σε όλο το σώμα σας από το διαφανές υγρό που ονομάζεται πλάσμα. 4 5

Ποιες είναι οι κατηγορίες νόσων των ΜΔΣ; Τα ΜΔΣ κατατάσσονται κατά τρεις τρόπους: Το Γαλλο (F)- Αμερικανο- (A)- Βρετανικό (B) (δηλ. FAB) σύστημα ταξινόμησης διαχωρίζει τα ΜΔΣ σε 5 κατηγορίες που ονομάζονται υπότυποι. Το σύστημα ταξινόμησης του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠOY ή με το διεθνές αρκτικόλεξο WHO ) περιλαμβάνει περισσότερα συγκεκριμένα στοιχεία σχετικά με το αίμα και το μυελό των οστών, και την κατά προσέγγιση πρόγνωση. Το Διεθνές Σύστημα Προγνωστικής Βαθμολόγησης (IPSS) χρησιμοποιεί τις αναλύσεις αιμοσφαιρίων, τις χρωμοσωματικές ανωμαλίες και ένα ποσοστό βλαστών μυελού (ανώριμα αιμοσφαίρια) για να εκτιμήσει κατά προσέγγιση την πρόγνωση του ασθενούς (είτε σε περίπτωση ΜΔΣ υψηλότερου ή χαμηλότερου κινδύνου). Πόσο σοβαρό είναι το ΜΔΣ; Η σοβαρότητα των ΜΔΣ διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Μπορεί να είναι σοβαρή νόσος και να προχωρήσει σε λευχαιμία. Η επιβίωση των πασχόντων από ΜΔΣ διαφέρει πολύ. Οι ασθενείς με ΜΔΣ υψηλότερου κινδύνου μπορεί να ζήσουν για μερικούς μήνες. Οι ασθενείς με χαμηλότερου κινδύνου ΜΔΣ μπορεί να ζήσουν για χρόνια. Σημασία έχει να συζητήσετε τη σοβαρότητα της νόσου σας με το γιατρό σας. 6 7

Γιατί προσβάλλονται οι άνθρωποι από ΜΔΣ; Στις περισσότερες περιπτώσεις η αιτία των ΜΔΣ είναι άγνωστη. Τα ΜΔΣ χωρίζονται σε δύο κατηγορίες: Πρωτογενή - αναπτύσσονται χωρίς να υπάρχει γνωστή αιτία (ανακαλύπτονται στο 80% έως 90% των ασθενών) Δευτερογενή - αναπτύσσονται σαν συνέπεια της χημειοθεραπείας, ακτινοβολιών και της έκθεσης σε ορισμένες χημικές ουσίες (ανακαλύπτονται στο 10% έως 20% των ασθενών). Λοιπόν, τι γνωρίζουμε για τα ΜΔΣ; Δεν είναι κοινό γεγονός. Περίπου τα 50 στο ένα εκατομμύριο ατόμων διαγνώνονται με ΜΔΣ κάθε χρόνο. Δεν είναι δυνατό να κολλήσετε ΜΔΣ. Δεν είναι μεταδοτικά. Σπάνια να είναι κληρονομικά σε οικογένειες. Εμφανίζονται λίγο πιο συχνά σε καπνιστές. Εμφανίζονται πιο συχνά σε άτομα που είχαν εκτεθεί σε ή ασχοληθεί με ορισμένες χημικές ουσίες όπως το βενζόλιο. Σε ποιους εμφανίζονται τα ΜΔΣ; Οι περισσότεροι ασθενείς με ΜΔΣ είναι 60 χρονών και άνω. Ποιες είναι οι ενδείξεις και τα συμπτώματα των ΜΔΣ; Τα ΜΔΣ δεν είναι πάντα παρατηρητά ή εμφανή κατ αρχήν. Ο χαμηλός αριθμός αιμοσφαιρίων είναι δυνατό να προκαλέσει ορισμένα κοινά συμπτώματα των ΜΔΣ. Ο χαμηλός αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων μπορεί να σας κάνει να Νιώθετε συνέχεια κουρασμένοι Νιώθετε αδύναμοι Λαχανιάζετε Πώς διαγνώνονται τα ΜΔΣ; Ενδείξεις και συμπτώματα Ο χαμηλός αριθμός αιμοπεταλίων μπορεί να σας κάνει να Μελανιάζετε πιο εύκολα απ ότι συνήθως Αιμορραγείτε χωρίς αιτία (π.χ. ρινορραγία ή ματωμένα ούλα) Ο χαμηλός αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων μπορεί να σας κάνει να Προσβάλλεστε πιο συχνά από λοιμώξεις Προσβάλλεστε από λοιμώξεις που δεν φεύγουν Μόνο ο γιατρός μπορεί να σας πει αν έχετε ΜΔΣ ή όχι. Η διάγνωση βασίζεται στα συμπτώματα και στο ιατρικό σας ιστορικό και στα αποτελέσματα συγκεκριμένων εξετάσεων οι οποίες αναφέρονται στην επόμενη σελίδα. 8 9

Γενική ανάλυση αίματος (CBC) Λαμβάνεται δείγμα αίματος από τη φλέβα σας και αναλύεται η ποσότητα και ποιότητα των αιμοσφαιρίων. Για μια πιο λεπτομερή εξέταση των αριθμών αιμοσφαιρίων, μπορεί να χρησιμοποιηθεί μια ανάλυση που λέγεται Γενική αίματος (CBC) με διαφορικό. Συγκεκριμένα αυτές οι εξετάσεις αναλύουν: Τον αριθμό RBC και αιμοπεταλίων Τον αριθμό και τύπων WBC Την ποσότητα αιμοσφαιρίνης (μια πρωτεΐνη που μεταφέρει οξυγόνο) στα RBC Το μέρος του συνολικού αιματολογικού δείγματος που αποτελείται από RBC. Αναρρόφηση και βιοψία μυελού των οστών Εισάγεται μια βελόνα στο ισχιακό οστό που αφαιρεί μια μικρή ποσότητα μυελού των οστών. Ο ιστός εξετάζεται κάτω από μικροσκόπιο, όπου ελέγχεται για την ύπαρξη ανώμαλων κυττάρων και την ποσότητα υγιών κυττάρων. Εξέταση Χρωμοσωμάτων Τα χρωμοσώματα ρυθμίζουν τη φυσιολογική λειτουργία και συμπεριφορά των κυττάρων. Δείγματα από την αναρρόφηση του μυελού των οστών ελέγχονται για την ύπαρξη ελαττωμάτων μέσα στα χρωματοσώματα. Ο αριθμός και τύπος χρωμοσωματικών ελαττωμάτων βοηθούν να προβλέψουμε πόσο πιθανό είναι να προχωρήσει η νόσος ΜΔΣ. 10 11

ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΓΙΑ ΜΔΣ Υπάρχουν δύο τρόποι θεραπείας των ΜΔΣ: περίθαλψη στήριξης και ενεργητική θεραπεία. Αν έχετε ΜΔΣ, ρωτήστε το γιατρό σας για τις θεραπείες που σας διατίθενται. Περίθαλψη στήριξης Μερικές από τις ενδείξεις και τα συμπτώματα των ΜΔΣ είναι δυνατό να αντιμετωπιστούν με περίθαλψη στήριξης. Η περίθαλψη στήριξης καλύπτει οποιαδήποτε θεραπεία που ελαττώνει τα συμπτώματα των ΜΔΣ. H περίθαλψη στήριξης περιλαμβάνει μεταγγίσεις αίματος, αυξητικούς παράγοντες, και αντιβιοτικά. Τα οφέλη και οι κινδύνοι αυτών των μορφών περίθαλψης επεξηγούνται εδώ. Μεταγγίσεις αίματος. Είναι η προσθήκη μέρους ή ολικού αίματος στο κυκλοφορικό σύστημα. Οι μεταγγίσεις μπορεί να είναι πολύ σημαντικές για τα άτομα με ΜΔΣ. Είναι δυνατό να επιφέρουν ανακούφιση από τα συμπτώματα της αναιμίας, ώστε οι ασθενείς να αισθάνονται λιγότερο κουρασμένοι και λαχανιασμένοι. Ωστόσο μπορεί να πάρει πολλές ώρες να ολοκληρωθεί η διαδικασία. Μπορεί να χρειαστείτε μεταγγίσεις όταν ο αριθμός των αιμοσφαιρίων σας είναι πολύ χαμηλός. Το πόσο συχνά θα χρειάζεστε μεταγγίσεις θα είναι ανάλογα με τα συμπτώματά σας και τους τύπους αιμοσφαιρίων που χρειάζεστε. Οπωσδήποτε συζητήστε με το γιατρό σας τους κινδύνους και τα οφέλη των μεταγγίσεων του αίματος. Οι μεταγγίσεις μερικές φορές προκαλούν προβλήματα: Υπερφόρτωση σιδήρου Η κάθε μετάγγιση ερυθρών αιμοσφαιρίων προσθέτει μικρές ποσότητες σιδήρου στο αίμα σας. Ο σίδηρος μπορεί να συσσωρευτεί και να βλάψει το συκώτι, την καρδιά ή/και το πάγκρεας. Η περίσσεια σιδήρου μπορεί να αφαιρεθεί με θεραπεία αποσιδήρωσης. Αντιδράσεις μετά από τη μετάγγιση Οι αντιδράσεις μετά από τη μετάγγιση μπορεί να είναι ήπιες ή σοβαρές. Λοίμωξη Υπάρχει πιθανότητα να προσβληθείτε από λοίμωξη από τη μετάγγιση. Αυξητικοί παράγοντες. Φάρμακα που μπορεί να βοηθήσουν τα υγιή ή φυσιολογικά βλαστοκύτταρα να παράγουν περισσότερα κύτταρα. Ένας αυξητικός παράγοντας που χρησιμοποιείται λέγεται Ερυθροποιητίνη (EPO), που είναι μια ορμόνη που βοηθάει στην ανάπτυξη των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Άλλος ένας, που λέγεται διεγερτικός παράγοντας αποικιών κοκκιοκυττάρων (G-CSF), βοηθάει στην ανάπτυξη των λευκών αιμοσφαιρίων. Οι αυξητικοί παράγοντες εισάγονται με ένεση στο λίπος από κάτω από το δέρμα (συνήθως του βραχίονα). Με αυξητικούς παράγοντες οι ασθενείς με ΜΔΣ μπορεί να αισθάνονται καλύτερα. Αντιβιοτκά. Φάρμακα που βοηθούν στην πρόληψη ή στον έλεγχο των λοιμώξεων. Οι λοιμώξεις εμφανίζονται πιο συχνά όταν ο αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων είναι χαμηλός. 12 13

Ενεργητικές θεραπείες Στην περίπτωση των ΜΔΣ, η ενεργητική θεραπεία εστιάζεται στον έλεγχο της πρόοδου της νόσου. Μπορεί επίσης να ελαττώσει τα συμπτώματα των ΜΔΣ και να μειώσει την ανάγκη για μεταγγίσεις. Η θεραπεία που λαμβάνουν οι ασθενείς βασίζεται στα εξής: Τύπο ΜΔΣ Σοβαρότητα ΜΔΣ Ηλικία Γενική υγεία. Οι διάφορες θεραπείες για ΜΔΣ αναφέρονται παρακάτω. Φαρμακευτική Θεραπεία. Μερικές φαρμακευτικές θεραπείες μπορεί να αυξήσουν την ανάπτυξη υγιών κυττάρων και να μειώσουν την ανάπτυξη ανώμαλων κυττάρων. Υπάρχουν άλλες φαρμακευτικές θεραπείες που μπορεί να προλαμβάνουν την επίθεση στα κύτταρα του μυελού των οστών από το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος. Τα φάρμακα για τον καρκίνο (γνωστά επίσης ως χημειοθεραπεία) χορηγούνται συνήθως σε ασθενείς με ΜΔΣ υψηλότερου κινδύνου. Μεταμόσχευση μυελού των οστών. Σε μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών, ο υγιής μυελός αντικαθιστά το μυελό που δεν είναι υγιής. Οι μεταμοσχεύσεις του μυελού των οστών για ΜΔΣ είναι σπάνιες. Επί το πλείστον γίνονται σε άτομα κάτω των 60 χρονών λόγω των κινδύνων και των πιέσων που επιβάλλουν στο σώμα. Μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων. Όπως και στη μεταμόσχευση του μυελού των οστών τα υγιή βλαστικά κύτταρα αντικαθιστούν τα βλαστικά κύτταρα που δεν είναι υγιή. Οι μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων γίνονται συνήθως σε άτομα κάτω των 50 χρονών. Λοιπές Κλινικές δοκιμές. Οι κλινικές δοκιμές δύνανται να είναι σημαντικές για την πρόοδο των θεραπειών για τα ΜΔΣ. Όταν οι ασθενείς συμμετέχουν σε κλινική δοκιμή για να δουν πόσο αποδοτικές είναι οι ιατρικές προσεγγίσεις, βοηθούν στη δοκιμή νέων μεθόδων προσυμπτωματικού ελέγχου, πρόληψης, διάγνωσης ή θεραπειών της νόσου. Συζητήστε με το γιατρό σας ποια θεραπεία για ΜΔΣ, αν υπάρχει, είναι η κατάλληλη για εσάς. 14 15

Τι άλλο μπορώ να κάνω; Με μια πάθηση όπως είναι το ΜΔΣ, έχει ιδιαίτερη σημασία να τρώτε υγιεινές τροφές, να έχετε επαρκή ξεκούραση και να ελαχιστοποιήσετε το άγχος στη ζωή σας. Παρακάτω αναφέρονται και άλλα μέτρα που μπορείτε να λάβετε: Αποφεύγετε τις επιβλαβείς ουσίες που καταπίνονται, εισπνέονται ή απορροφούνται από το δέρμα. Για παράδειγμα, η κατανάλωση του αλκοόλ και η χρήση προϊόντων καπνού προκαλούν αδυναμία του σώματος και επιπλοκές στη θεραπεία. Ωμά φρούτα και λαχανικά, ωμό κρέας και ωμά θαλασσινά είναι δυνατό να μεταφέρουν βακτήρια που μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές λοιμώξεις για τα άτομα με χαμηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων. Αποφεύγετε τις ωμές τροφές και τα μαγειρεμένα φαγητά που δεν έχουν ψυχθεί σωστά. Μιλήστε με το γιατρό σας για τα φάρμακα, τις βιταμίνες ή βοτανικά φάρμακα που παίρνετε. Μερικά φάρμακα που αγοράζουμε χωρίς συνταγή γιατρού, όπως η ασπιρίνη, είναι δυνατό να συμβάλλουν στην υπερβολική αιμορραγία. Αν έχετε χαμηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων (αναιμία) αποφεύγετε την έντονη άσκηση και τα μεγάλα υψόμετρα. Αυτά είναι δυνατό να οδηγήσουν σε δύσπνοια. Συμβουλευτείτε το γιατρό σας όσον αφορά οποιαδήποτε σχέδια που μπορεί να έχετε σχετικά με πρόγραμματα γυμναστικής, αεροπορικό ταξίδι, ή την παραμονή σε τοποθεσίες σε μεγάλα υψόμετρα. Αν έχετε χαμηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων ή ουδετεροπενία, για να αποφεύγετε τις λοιμώξεις, θα αποφεύγετε τα πλήθη και άτομα που είναι άρρωστα. Πλένετε συχνά τα χέρια σας. Αν ο αριθμός αιμοπεταλίων σας είναι χαμηλός (θρομβοκυτταροπενία), αποφεύγετε τις δραστηριότητες που σας εκθέτουν σε τραυματισμούς ή που αυξάνουν τον κίνδυνο αιμορραγίας. Ακολουθείτε πρακτικές καλής στοματικής υγιεινής για να μειώσετε τον κίνδυνο λοιμώξεων στο στόμα και λαιμό. Καλέστε αμέσως το γιατρό ή νοσηλευτή σας αν έχετε πυρετό, επειδή μπορεί να είναι ένδειξη λοίμωξης. Ζητήστε στήριξη από ομάδες έρευνας και υπεράσπισης συμφερόντων σχετικά με ΜΔΣ. Πάντοτε να μιλάτε πρώτα στο γιατρό ή νοσηλευτή σας αν υπάρχει κάτι που σας ενοχλεί και προσπαθήστε να είστε ενήμεροι όσον αφορά την πάθησή σας. 16 17

ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΒΟΗΘΗΤΙΚΑ ΜΕΣΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΜΔΣ Ερωτήσεις να θέσετε στο γιατρό ή νοσηλευτή σας Ωφέλιμο είναι να γράφετε τις ερωτήσεις σας ΠΡΟΤΟΥ δείτε το γιατρό και να τις παίρνετε μαζί σας. Να νιώθετε ότι είστε ελεύθεροι να κρατάτε σημειώσεις κατά τη διάρκεια των επισκέψεων. Αυτό σας βοηθάει για να μπορείτε να θυμόσαστε το καθετί αργότερα. Πολλά άτομα φέρνουν μαζί τους στα ιατρικά ραντεβού ένα συγγενικό ή φιλικό πρόσωπο. Χρήσιμο μπορεί να είναι να έχετε κάποιον μαζί σας για να παρακολουθεί, να κρατάει σημειώσεις και να σας προσφέρει συμπαράσταση. Εδώ αναφέρονται μερικές ερωτήσεις που μπορεί να θέλετε να κάνετε: Ποια μορφή των ΜΔΣ έχω; Πόσο σοβαρή είναι; Χρειάζεται αμέσως θεραπεία; Υπάρχουν εξετάσεις που διακρίνουν τη θεραπεία που θα πετύχει για μένα; Ποιες είναι οι θεραπείες που έχετε υπόψη για μένα; Ποια είναι τα οφέλη και τα μειονεκτήματα αυτών των θεραπειών; Ποιες είναι οι πιθανές παρενέργειες της θεραπείας; Πώς μπορεί η θεραπεία να ελαττώσει τα συμπτώματά μου; Τι άλλο μπορώ να κάνω για να εξακολουθήσω να νιώθω υγιής και γερός/γερή; Υπάρχει κάτι ή κάποια δραστηριότητα που θα πρέπει να αποφεύγω; Βοηθητικά μέσα σχετικά με ΜΔΣ Για να μάθετε περισσότερα για τα ΜΔΣ: The Leukaemia Foundation (Ίδρυμα Λευκχαιμίας) www.leukaemia.org.au Δωρεάν Κλήση: 1800 620 420 Ήμειλ: info@leukaemia.org.au (συμπεριλαμβάνετε τον αριθμό τηλεφώνου σας) Ταχυδρομική Διεύθυνση : GPO Box 9954 της πρωτεύουσάς σας The Talk Blood Cancer discussion forum (Φόρουμ Συζήτησης του Καρκίνου του Αίματος) www.talkbloodcancer.com Αυτό είναι ένα φόρουμ πληροφοριών και στήριξης στο διαδίκτυο για τους ασθενείς με αιματολογικές διαταραχές και τους φροντιστές και τις οικογένειές τους. Σχεδιάστηκε έτσι ώστε να βοηθάει τους ανθρώπους να καταλαβαίνουν και να αντιμετωπίζουν τα πρακτικά και συναισθηματικά ζητήματα που σχετίζονται με αυτές τις διαταραχές. Συντονίζεται από ειδικευμένο προσωπικό του Ιδρύματος Λευχαιμίας για τη διασφάλιση της εχεμύθειας και την ασφάλεια των πληροφοριών. 18 19

ΓΛΩΣΣΑΡΙΟ Οι ορισμοί των (πράσινων) όρων που χρησιμοποιούνται σε αυτό το φυλλάδιο παρέχονται παρακάτω. ενεργητική θεραπεία Θεραπεία που μπορεί να αλλάξει την πορεία της νόσου και να σταματήσει την χειροτέρευσή της αναιμία Μια πάθηση όπου ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων (RBC) είναι χαμηλότερος του φυσιολογικού ορίου αντιβιοτικά Φάρμακα που βοηθούν στην πρόληψη ή στον έλεγχο των λοιμώξεων βενζόλιο Μια άχρωμη χημική ουσία που βρίσκεται σε μπογιές, κόλλες, παρασιτοκτόνα και βενζίνη βλάστες Ανώριμα αιμοσφαίρια που μετατρέπονται σε ερυθρά αιμοσφαίρια (RBC), λευκά αιμοσφαίρια (WBC) ή αιμοπετάλια μετάγγιση αίματος Η προσθήκη μερών ή ολικού αίματος στο κυκλοφορικό σύστημα μυελός των οστών Tο μαλακό σπογγώδες κέντρο των οστών που παράγει ερυθρά αιμοσφαίρια (RBC), λευκά αιμοσφαίρια (WBC), και αιμοπετάλια αναρρόφηση του μυελού των οστών Αφαίρεση μικρής ποσότητας μυελού των οστών με βελόνα που εισάγεται στο κόκκαλο χημειοθεραπεία Φάρμακα για τη θεραπεία του καρκίνου χρωμοσώματα Η δομή που περιέχει τις γενετικές πληροφορίες ή το DNA σας αυξητικοί παράγοντες Τα φάρμακα που βοηθούν τα υγιή ή φυσιολογικά βλαστοκύτταρα στο μυελό των οστών να παράγουν περισσότερα κύτταρα αιμοσφαιρίνη Μια πρωτεΐνη στα ερυθρά αιμοσφαίρια (RBC) που περιέχει σίδηρο και μεταφέρει οξυγόνο λοιμώξεις Εισβολή και πολλαπλασιασμός των μικροοργανισμών (π.χ. βακτήρια) στους ιστούς του σώματος θεραπεία αποσιδήρωσης Θεραπεία που αφαιρεί την περίσσεια του σιδήρου από το σώμα υπερφόρτωση σιδήρου Αποθέματα της περίσσειας του σιδήρου στο σώμα λευχαιμία Καρκίνος του αίματος και του μυελού των οστών κακοήθης Καρκινοκύτταρα που εισβάλλουν και καταστρέφουν τους πλησιέστερους ιστούς και μπορεί να εξαπλωθούν σε άλλα μέρη του σώματος μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα (MΔΣ) προέρχεται από το μυελό, και τη δυσπλασία που σημαίνει ανώμαλη ανάπτυξη. Μια ομάδα νόσων όπου ο μυελός των οστών δεν παράγει αρκετά υγιή αιμοσφαίρια νεοπλασματικός Η δυνατότητα να εξελιχθεί σε καρκίνο ουδετεροπενία μια πάθηση όπου υπάρχει χαμηλότερος των φυσιολογικών αριθμών ουδετερόφιλων (ο μεγαλύτερος σε αριθμό τύπος λευκών αιμοσφαιρίων WBC που καταπολεμούν τις λοιμώξεις) πλάσμα Το διαφανές ρευστό μέρος του αίματος, πλούσιο σε πρωτεΐνες, που μεταφέρει τα αιμοσφαίρια σε όλο το σώμα αιμοπετάλια Αιμοσφαίρια που είναι απαραίτητα για την πήξη του αίματος (γνωστά επίσης ώς θρομβοκύτταρα) πρόγνωση Η πρόβλεψη της εξέλιξης και κατάληξης μιας νόσου ερθυρά αιμοσφαίρια (RBC) Τα κυτταρικά στοιχεία του αίματος που μεταφέρουν οξυγόνο στους ιστούς του σώματος 20 21

ΓΛΩΣΣΑΡΙΟ (συνεχ.) βλαστικά κύτταρα Παράγονται στο μυελό των οστών και όταν ωριμάζουν μετατρέπονται σε υγιή κύτταρα όπως τα ερυθρά αιμοσφαίρια (RBC), λευκά αιμοσφαίρια (WBC), ή αιμοπετάλια περίθαλψη στήριξης Θεραπεία που ελαττώνει τα συμπτώματα της νόσου όμως που δεν αλλάζει την πορεία της επιβίωση Tο χρονικό διάστημα που ενδέχεται να ζήσει το άτομο θρομβοκυτταροπενία Μια πάθηση όπου ο αριθμός αιμοπεταλίων, γνωστά επίσης ως θρομβοκύτταρα, είναι κάτω του φυσιολογικού ορίου με κατάληξη την τάση του ατόμου να μελανιάζει και να αιμορραγεί πιο εύκολα αντιδράσεις μετά από τη μετάγγιση Αντίδραση του σώματος στη μετάγγιση αίματος που δεν είναι συμβατό με το ίδιο το αίμα του σώματος λευκά αιμοσφαίρια (WBC) Τα κυτταρικά στοιχεία που βοηθούν το σώμα να καταπολεμήσει τις λοιμώξεις Σημειώσεις 22 23