ΣΔΥΝΟΛΟΓΙΚΟ ΠΑΝΔΠΙΣΗΜΙΟ ΚΤΠΡΟΤ ΥΟΛΗ ΔΠΙΣΗΜΧΝ ΤΓΔΙΑ ΣΜΗΜΑ ΝΟΗΛΔΤΣΙΚΗ Πηπρηαθή εξγαζία ΣΟ ΑΓΥΟ ΠΟΤ ΒΙΧΝΟΤΝ ΓΟΝΔΙ ΣΗΝ ΦΡΟΝΣΙΓΑ ΑΤΣΙΣΙΚΟΤ ΠΑΙΓΙΟΤ 2-18 ΔΣΧΝ Φξεηδεξίθε Νενθιένπο Λεκεζόο, 2014
ΣΔΥΝΟΛΟΓΙΚΟ ΠΑΝΔΠΙΣΗΜΙΟ ΚΤΠΡΟΤ ΥΟΛΗ ΔΠΙΣΗΜΧΝ ΤΓΔΙΑ ΣΜΗΜΑ ΝΟΗΛΔΤΣΙΚΗ Πηπρηαθή εξγαζία ΣΟ ΑΓΥΟ ΠΟΤ ΒΙΧΝΟΤΝ ΓΟΝΔΙ ΣΗΝ ΦΡΟΝΣΙΓΑ ΑΤΣΙΣΙΚΟΤ ΠΑΙΓΙΟΤ 2-18 ΔΣΧΝ Φξεηδεξίθε Νενθιένπο Α.Φ.Σ.: 2010113315 Δπηβιέπνπζα θαζεγήηξηα: θα. Μαξηάλλα Κσλζηαληίλνπ Λεκεζόο, 2014
Πλεπκαηηθά δηθαηώκαηα Copyright Φξεηδεξίθε Νενθιένπο, [2014] Με επηθύιαμε παληόο δηθαηώκαηνο. All rights reserved. Η έγθξηζε ηεο πηπρηαθήο δηαηξηβήο από ην Σκήκα Ννζειεπηηθήο ηνπ Σερλνινγηθνύ Παλεπηζηεκίνπ Κύπξνπ δελ ππνδειώλεη απαξαηηήησο θαη απνδνρή ησλ απόςεσλ ησλ ζπγγξαθέσλ εθ ηνπ Σκήκαηνο. ii
Θα ήζεια λα επραξηζηήζω ζεξκά θαη λα εθθξάζω ηελ επγλωκνζύλε κνπ ζε όζνπο βνήζεζαλ θαη κνπ ζπκπαξαζηάζεθαλ ζηελ εθπόλεζε ηεο παξνύζαο πηπρηαθήο εξγαζίαο. Ηδηαίηεξα ηελ επηβιέπνπζα θαζεγήηξηά κνπ θα. Μαξηάλλα Κωλζηαληίλνπ γηα ηελ έμνρε θαζνδήγεζε θαη ηηο πνιύηηκεο ζπκβνπιέο πνπ κνπ έρεη πξνζθέξεη. Δπίζεο, ζα ήζεια λα επραξηζηήζω ηελ νηθνγέλεηά κνπ θαη ηνπο θίινπο κνπ γηα ηελ αγάπε, ηελ ππνκνλή, ηελ θαηαλόεζε θαη ηε ζηήξημή ηνπο θαζ όιε ηελ δηάξθεηα ηωλ ζπνπδώλ κνπ. iii
ΠΔΡΗΛΖΦΖ Δηζαγωγή: Η απηηζηηθή δηαηαξαρή είλαη ε πην ζνβαξή από ηελ νκάδα ησλ λεπξναλαπηπμηαθώλ δηαηαξαρώλ θαη ηα πνζνζηά επηθξάηεζεο ηεο είλαη πεξίπνπ 37:10.000 άηνκα. Οη νηθνγέλεηεο απηηζηηθώλ παηδηώλ ζπρλά αληηκεησπίδνπλ ζνβαξά πξνβιήκαηα άγρνπο ιόγσ ηεο άηππεο ζπκπεξηθνξάο ηνπ παηδηνύ ηνπο, όπσο είλαη ηα ζηεξεόηππα, ε γεληθή απνξξύζκηζε θαη νη απην επηβιαβείο ζπκπεξηθνξέο. θνπόο: θνπόο ηεο παξνύζαο βηβιηνγξαθηθήο αλαζθόπεζεο ππήξμε ε δηεξεύλεζε ηνπ άγρνπο πνπ βηώλνπλ νη γνλείο ζηε θξνληίδα απηηζηηθνύ παηδηνύ ειηθίαο 2-18 εηώλ. Τιηθό θαη κέζνδνο: Σν απνηέιεζαλ ηα εξεπλεηηθά άξζξα πνπ εληνπίζηεθαλ ζε βάζεηο δεδνκέλσλ GOOGLE SCHOLAR, MEDLINE, PsycINFO, PUBMED, θαη ΙΑΣΡΟΣΔΚ. Η αλαδήηεζε θαηέιεμε ζε 11 πιήξε άξζξα από ην 2005-2013. Απνηειέζκαηα: Σν άγρνο πνπ βηώλνπλ νη γνλείο ζηε θξνληίδα ΠΑΓ ειηθίαο 2-18 εηώλ είλαη γεγνλόο. Οη παξάγνληεο πνπ επεξεάδνπλ ην άγρνο πνπ βηώλνπλ νη γνλείο ΠΑΓ είλαη πνιππαξαγνληηθνί. Οη παξάγνληεο απηνί είλαη πξσηίζησο ηα πξνβιήκαηα ζπκπεξηθνξάο ΠΑΓ, θαη θπξίσο ε θνηλσληθή ππνζηήξημε, ην κέιινλ ηνπ ΠΑΓ θαη ε ζνβαξά ησλ ζπκπηώκαηα ηεο ΑΓ. ε όιεο ηηο κειέηεο βξέζεθε όηη νη γνλείο ΠΑΓ έρνπλ πςειά πνζνζηά άγρνπο. ρεηηθά κε ην θύιν ηνπ γνλέα ηα απνηειέζκαηα ησλ κειεηώλ είλαη αλόκνηα έσο θαη αληηθαηηθά, αθνύ ζε κεξηθέο κειέηεο δελ ζεκεηώζεθε ζεκαληηθή δηαθνξά, ελώ ζε άιιεο βξέζεθε όηη νη κεηέξεο είραλ ζεκαληηθά ςειόηεξα επίπεδα άγρνπο. πκπεξάζκαηα: Η κείσζε ηνπ άγρνπο ησλ γνληώλ είλαη κηα πξόθιεζε γεληθόηεξα γηα ηελ θνηλσλία θαη εηδηθόηεξα γηα ηνπο επαγγεικαηίεο πγείαο. Έηζη γηα ηνπο λνζειεπηέο είλαη θαίξηαο ζεκαζίαο ε δηελέξγεηα ησλ απαξαίηεησλ παξεκβάζεσλ γηα κείσζε ησλ αγρνγόλσλ παξαγόλησλ θαη ζηήξημε ησλ γνληώλ. Λέμεηο θιεηδηά: ζπζηεκαηηθή αλαζθόπεζε, άγρνο, γνλείο, απηηζηηθό, παηδί, ξόινο θαη λνζειεπηήο. iv
ABSTRACT Background: Autistic Spectrum Disorder is the most serious of the group of neurodevelopment disorders and the prevalence is approximately 37:10.000 people. Families of autistic children often experience serious stress problems because of atypical behavior of their child, such as stereotypes, general deregulation and self - harmful behaviors. Aim: The aim of this literature review was to investigate the stress experienced by parents in the care of Children with Autism Spectrum Disorder aged 2-18 years Sample and method: The research articles were identified in databases GOOGLE SCHOLAR, MEDLINE, PsycINFO, PUBMED and ΙΑΣΡΟΣΔΚ. The search resulted in 11 articles from 2005-2013. Results: The stress experienced by parents caring Children with Autism Spectrum Disorder aged 2-18 years is a fact. The factors affecting the stress experienced by parents of Children with Autism Spectrum Disorder are multifactorial. These factors are primarily behavioral problems Children with Autism Spectrum Disorder, especially social support, the future of the Children with Autism Spectrum Disorder and the severe symptoms of Autistic Spectrum Disorder. In all studies found that parents of Children with Autism Spectrum Disorder have high rates of stress. About the sex of the parent study results are dissimilar to or contradictory, since in some studies there was no significant difference, while others found that mothers had significantly higher levels of stress. Conclusion: The reduction of stress of the parents is a challenge for society in general and specifically for healthcare professionals. So for nurses is crucial for the necessary interventions to reduce stressful agents and support of parents. Keywords: systematic review, stress, parenting, autistic, child, role and nurse. v
ΠΗΝΑΚΑ ΠΔΡΗΔΥΟΜΔΝΧΝ ζει. ΠΔΡΗΛΖΦΖ... iv ABSTRACT... v ΠΙΝΑΚΑ ΠΔΡΙΔΥΟΜΔΝΧΝ... vi ΚΑΣΑΛΟΓΟ ΠΙΝΑΚΧΝ... vii ΚΑΣΑΛΟΓΟ ΓΙΑΓΡΑΜΜΑΣΧΝ...viii ΤΝΣΟΜΟΓΡΑΦΙΔ... ix 1. ΔΗΑΓΧΓΖ... 1 2. ΚΟΠΟ... 3 2.1 ηόρνη... 3 3. ΤΛΗΚΟ ΚΑΗ ΜΔΘΟΓΟ... 4 3.1 Κξηηήξηα επηινγήο εξεπλώλ... 4 3.2 Γηαδηθαζία αλαδήηεζεο εξεπλώλ... 5 4. ΑΠΟΣΔΛΔΜΑΣΑ... 7 5. ΤΕΖΣΖΖ... 22 6. ΤΜΠΔΡΑΜΑΣΑ ΠΡΟΣΑΔΗ... 26 7. ΒΗΒΛΗΟΓΡΑΦΗΑ... 26 Διιεληθή... 28 Ξέλε... 28 vi
ΚΑΣΑΛΟΓΟ ΠΗΝΑΚΧΝ Πίλαθαο 1: Υαξαθηεξηζηηθά θαη απνηειέζκαηα εξεπλώλ πνπ ζπκπεξηιήθζεθαλ ζηελ αλαζθόπεζε... 14 Πίλαθαο 2: Παξάγνληεο πνπ επεξεάδνπλ ην άγρνο πνπ βηώλνπλ νη γνλείο... 25 vii
ΚΑΣΑΛΟΓΟ ΓΗΑΓΡΑΜΜΑΣΧΝ Γηάγξακκα 1: Γηαδηθαζία επηινγήο ησλ άξζξσλ... 6 viii
ΤΝΣΟΜΟΓΡΑΦΗΔ ΑΓ ΗΠΑ ΜΔΘ ΜΟ ΜΟΗ ΝΠ ΠΑΓ ΠΑ ΣΔΠΑΚ Απηηζηηθή Γηαηαξαρή Ηλσκέλεο Πνιηηείεο Ακεξηθήο Μνλάδα Δληαηηθήο Θεξαπείαο Μέζνο Όξνο Μέζνο Όξνο Ηιηθίαο Ννζνθνκεηαθή Πλεπκνλία Παηδί κε απηηζηηθή δηαηαξαρή Πνζνζηό Αληαπόθξηζεο Σερλνινγηθό Παλεπηζηήκην Κύπξνπ ADOS APSI ASD CRS-R DBD FSCQ-A FSCI SPSS SRS GARS IEQ LASC NPSI PedsQL QRS SQ VABS Autism Diagnosis Observation Schedule Autism Parenting Stress Index Autism Spectrum Disorder Conners Rating Scale Disruptive Behavior Disorders Rating Scale Family Stress and Coping Questionnaire Family Stress and Coping Interview Statistical Package for the Social Sciences Social Responsiveness scale Gilliam Autism Rating Scale Information and Education Questionnaire LA Symptom Checklis Nijmeegse Parenting Stress Index Pediatric Quality of Life Inventory Questionnaire on Resources and Stress Support Questionnaire Vineland Adaptive Behavior Scales ix