ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΔΙΑΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΟ-ΔΙΑΤΜΗΜΑΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ

ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΔΙΑΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΟ-ΔΙΑΤΜΗΜΑΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ Ψυχοπαιδαγωγική της ένταξης: «Ένα σχολείο για όλους» Διπλωματική Εργασία «Η Εμπλοκή των Ελλήνων γονέων σε πρακτικές προώθησης του αυτοπροσδιορισμού, παιδιών με νοητική ανεπάρκεια» Greek parents involvement in self-determination promotion practices of children with intellectual disability Δεκάκη Ασημένια, Α.Ε.Μ.: 215 Τριμελής επιτροπή: Γιώργος Μπάρμπας, Επίκουρος Καθηγητής (Επόπτης) Κωνσταντίνος Βουγιούκας, Λέκτορας Μαρία Γκέκα, Λέκτορας

Στους γονείς μου για την στήριξη και κατανόηση σε κάθε αγώνα της ζωής μου 2

Ευχαριστίες Πριν την παρουσίαση της ερευνητικής εργασίας θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους όσους με βοήθησαν για την υλοποίηση της. Αρχικά θα ήθελα να ευχαριστήσω τον επόπτη καθηγητή μου Γιώργο Μπάρμπα επίκουρο καθηγητή του Τμήματος Επιστήμων Προσχολικής Αγωγής & Εκπαίδευσης του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, για την καθοδήγηση και συνεργασία, αλλά και για τη συμβολή του στον τρόπο σκέψης μου όσον αφορά την παιδαγωγική αντιμετώπιση των παιδιών με νοητική ανεπάρκεια. Επίσης οφείλω να ευχαριστήσω όλους τους γονείς που δέχτηκαν να συμμετάσχουν στην παρούσα έρευνα, τον σύλλογο Down, καθώς και τους Διευθυντές και τους προέδρους των Συλλόγων γονέων των ειδικών δημοτικών σχολείων, τους υπεύθυνους των συλλόγων και των ΚΔΑΠ της Κεντρικής Μακεδονίας, που με βοήθησαν να έρθω σε επαφή με τους γονείς. Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω την οικογένειά μου για την κατανόηση, υπομονή και ηθική στήριξη που έδειξαν στη διάρκεια των σπουδών μου, και ιδιαίτερα τους γονείς μου, που χρειάζονταν την παρουσία και φροντίδα μου. Οφείλω ακόμη ένα ευχαριστώ στην Αναστασία και Παναγιώτα, για την πολύτιμη βοήθεια που μου προσέφεραν. Θεσσαλονίκη, 2015 3

ΠΕΡΙΛΗΨΗ Ο αυτοπροσδιορισμός αποτελεί την ικανότητα του ατόμου να ενεργεί ως ο κύριος «αιτιολογικός παράγοντας» της ζωής του, υπό την έννοια πως είναι ο σημαντικότερος λόγος για τον οποίο συμβαίνουν τα γεγονότα της ζωής του, πραγματοποιώντας αυτόνομες επιλογές, λαμβάνοντας ανεξάρτητες αποφάσεις, θέτοντας στόχους προς επίτευξη και συνειδητοποιώντας τις προσωπικές του ανάγκες, χωρίς αδικαιολόγητη εξωτερική επιρροή ή παρέμβαση. Επιπλέον, ο αυτοπροσδιορισμός στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια αποτελεί σήμερα βασικό σημείο εστίασης της εκπαίδευσης, καθώς τα οφέλη του είναι ποικίλα και εκτείνονται σε ολόκληρο το φάσμα της ζωής του ατόμου μετά την ενηλικίωση. Υπό αυτό το πρίσμα, ο ρόλος του γονέα είναι ζωτικής σημασίας για την προώθηση των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού στο παιδί με νοητική ανεπάρκεια, μέσω της εφαρμογής κατάλληλων στρατηγικών γονικής εμπλοκής. Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι η διερεύνηση του βαθμού προώθησης του αυτοπροσδιορισμού από την πλευρά των γονέων στα παιδιά σχολικής ηλικίας (7-14 ετών) στην Ελλάδα, λαμβάνοντας υπόψη την πιθανή επιρροή μίας σειράς δημογραφικών μεταβλητών (μορφωτικό επίπεδο, ηλικία, φύλο γονέα και φύλο παιδιού). Σύμφωνα με τα ερευνητικά αποτελέσματα, διαπιστώθηκε πως ο βαθμός εμπλοκής των γονέων που στοχεύει στην εμφύσηση και βελτίωση των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού των παιδιών τους είναι περιορισμένος, εύρημα που μπορεί να αποδοθεί τόσο στις ισχύουσες αντιλήψεις περί νοητικής ανεπάρκειας και οικογενειακής λειτουργίας, όσο και στο έλλειμμα ουσιαστικής κατάρτισης και εκπαίδευσης των γονέων. Λέξεις κλειδιά: αυτοπροσδιορισμός, νοητική ανεπάρκεια, γονική εμπλοκή. 4

ABSTRACT The self-determination is the person's ability to act as the main "causal agent" of his life, in the sense that it is the most important reason for going on the events of his life, making autonomous choices, taking independent decisions, setting goals to be achieved and realizing his personal needs without undue external influence or intervention. Moreover, the self-determination for people with intellectual disabilities is now a key focus of education, as its benefits are varied and span the entire spectrum of an individual's life into adulthood. In this light, the parent's role is crucial for the promotion of self-determination skills in children with mental disability, through the application of appropriate parental involvement strategies. The aim of this study is to investigate the degree of self-determination promotion on the part of parents in school-age children (7-14 years) in Greece, taking into account the possible influence of a series of demographic variables (educational level, age, sex of the parent and sex of the child). According to the research results, it was found that the degree of parents involvement aimed at promoting and improving self-determination skills of their children is limited, a finding that could be attributed both to the current perceptions regarding mental disability and family functioning, and the substantial training and education deficits of parents. Keywords: self-determination, mental disability, parental involvement. 5

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Ευχαριστίες... 3 ΠΕΡΙΛΗΨΗ... 4 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1... 8 ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ... 8 1.1 Η ΕΝΝΟΙΑ ΚΑΙ ΤΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑΣ... 8 1.2 Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΟΥ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ... 10 1.3 ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΘΕΩΡΗΤΙΚΑ ΜΟΝΤΕΛΑ... 12 1.4 ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ: ΟΦΕΛΗ ΣΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ... 14 1.5 ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΠΙΔΡΟΥΜΕΝΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ... 18 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2... 21 ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΓΟΝΙΚΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ... 21 2.1 ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ... 21 2.2 Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ... 23 2.3 ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ ΚΑΙ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ... 25 2.4 ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ, ΓΟΝΙΚΗ ΕΜΠΛΟΚΗ ΚΑΙ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ... 28 2.5 ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΕΣ ΓΟΝΙΚΗΣ ΕΜΠΛΟΚΗΣ ΣΤΗ ΣΧΟΛΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ... 32 2.6. ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟΥ ΕΡΓΑΛΕΙΟΥ... 34 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3... 36 ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ ΕΡΕΥΝΑΣ... 36 3.1. Ο ΣΚΟΠΟΣ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ - ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΑ ΕΡΩΤΗΜΑΤΑ... 36 3.2. ΧΡΟΝΟΣ ΔΙΕΞΑΓΩΓΗΣ... 38 3.3. ΔΕΙΓΜΑ... 38 3.4. ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΕΡΓΑΛΕΙΟ... 38 3.5. ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΤΟΥ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟΥ ΕΡΓΑΛΕΙΟΥ... 40 3.6. ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΕΣ ΕΠΕΞΕΡΓΑΣΙΑΣ... 40 ΕΥΡΗΜΑΤΑ... 42 4. 1. ΕΛΕΓΧΟΣ ΑΞΙΟΠΙΣΤΙΑΣ... 42 4.2 ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΓΟΝΕΩΝ... 42 6

4.2.1 Φύλο και ηλικία... 42 4.2.2. Μορφωτικό επίπεδο... 44 4.2.3. Οικογενειακό εισόδημα... 44 4.3. ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΠΑΙΔΙΩΝ... 46 4.4. ΚΑΤΑΝΟΜΗ ΑΠΑΝΤΗΣΕΩΝ ΑΝΑ ΕΡΩΤΗΣΗ... 46 4.4..1. Επιπρόσθετη ερώτηση... 51 4.5. Η ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΤΟΥ ΦΥΛΟΥ ΣΤΗ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ ΠΡΟΩΘΗΣΗΣ ΤΟΥ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ.... 52 4.6. Η ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΤΟΥ ΜΟΡΦΩΤΙΚΟΥ ΕΠΙΠΕΔΟΥ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΣΤΗΝ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ ΠΡΟΩΘΗΣΗΣ ΤΟΥ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ.... 54 4.7. Η ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΤΟΥ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΟΥ ΕΙΣΟΔΗΜΑΤΟΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΣΤΗΝ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΠΡΑΚΤΙΚΩΝ ΠΡΟΩΘΗΣΗΣ ΤΟΥ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ... 55 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5... 56 ΣΥΖΗΤΗΣΗ-ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ... 56 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ... 61 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ... 72 7

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ 1.1 Η ΕΝΝΟΙΑ ΚΑΙ ΤΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑΣ Η έννοια της νοητικής ανεπάρκειας έχει εξελιχθεί τα τελευταία χρόνια σύμφωνα με την αντίστοιχη επιστημονική έρευνα, αναδεικνύοντας αντικρουόμενες απόψεις και θεωρητικές προσεγγίσεις στο εν λόγω πεδίο. Από το 1973 μέχρι και το 2002 υλοποιήθηκαν τρεις αναθεωρήσεις του ορισμού της νοητικής ανεπάρκειας, υιοθετώντας εν πολλοίς μία προσέγγιση δύο κριτηρίων, δηλαδή της συστηματικής χρήσης του κριτηρίου της νοητικής λειτουργίας και της ενσωμάτωσης του κριτηρίου της συμπεριφορικής προσαρμογής, όπως για πρώτη φορά ορίστηκε το 1959 από την AAMD. Η ιστορική αυτή εξέλιξη της έννοιας της νοητικής ανεπάρκειας, αντικαθιστώντας παράλληλα τον όρο της «καθυστέρησης» με αυτόν την «ανεπάρκειας» αντανακλά την ευρέως αποδεκτή επιστημονικά άποψη πως αυτή δεν είναι ένα απόλυτο και μη διαφοροποιούμενο χαρακτηριστικό του ατόμου αλλά, αντιθέτως, μία κατάσταση που χαρακτηρίζεται από υψηλό βαθμό ετερογένειας (Devlieger et al, 2003). Σύμφωνα με τους Powers et al (2005), αυτή η κοινωνικοπεριβαλλοντική προσέγγιση, αναδεικνύει τη σημασία της αλληλεπίδρασης του ατόμου με το περιβάλλον τους και δίνει έμφαση στον κρίσιμης σημασίας ρόλο που διαδραματίζει η παροχή υποστήριξης και εξατομικευμένης παρέμβασης ως προς τη βελτίωση της προσαρμοστικής συμπεριφοράς του ατόμου. Η προβληματική που αναπτύχθηκε σχετικά με την έννοια της νοητικής ανεπάρκειας οδήγησε σε μία σειρά σύγχρονων ορισμών, όπως αυτοί γίνονται σήμερα αποδεκτοί. Βάσει του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), η νοητική ανεπάρκεια είναι «μία διαταραχή που ορίζεται από την παρουσία ελλιπούς νοητικής ανάπτυξης, η οποία χαρακτηρίζεται κυρίως από την επιδείνωση συγκεκριμένων λειτουργιών κατά το στάδιο ανάπτυξης του ατόμου και συμβάλλει στο συνολικό επίπεδο νοημοσύνης του, όπως είναι η γνωστικές, γλωσσικές, κινητικές και κοινωνικές του λειτουργίες, επηρεάζοντας την προσαρμογή του στο περιβάλλον» (WHO, 2001). Επίσης, σύμφωνα με τον ορισμό 8

της AAMR, όπως αυτός οριοθετήθηκε το 2002 και ισχύει μέχρι σήμερα, η νοητική ανεπάρκεια ορίζεται ως «η ανεπάρκεια που χαρακτηρίζεται από σημαντικούς περιορισμούς τόσο στη νοητική λειτουργία όσο και στη συμπεριφορά προσαρμογής του ατόμου, εκφράζεται στις νοητικές, κοινωνικές και πρακτικές δεξιότητες προσαρμογής και είναι παρούσα πριν την ηλικία των 18 ετών» (Luckasson, 2002). Ακόμη, βάσει των διαγνωστικών κριτηρίων του συστήματος DSM-IV της APA (American Psychiatric Association, 2000), για τη διάγνωση ενός ατόμου με νοητική ανεπάρκεια θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη τα εξής κριτήρια: (α) κάτω του μέσου όρου διανοητική λειτουργία, όπως αυτή αξιολογείται σε επίσημο τεστ IQ κάτω από 70, (β) ταυτόχρονη παρουσία περιορισμών στην προσαρμοστική λειτουργία σε τουλάχιστον δύο (2) από τους τομείς της επικοινωνίας, της αυτοφροντίδας, της διαβίωσης στο σπίτι, των κοινωνικών και διαπροσωπικών δεξιοτήτων, της αξιοποίησης των κοινοτικών πόρων, της αυτοκατεύθυνσης, των ακαδημαϊκών δεξιοτήτων, της ψυχαγωγίας και της υγείας και ασφάλειας, και (γ) ηλικία έναρξης πριν τα 18 έτη. Η AAMR έχει υιοθετήσει τα εν λόγω κριτήρια, προσδιορίζοντας πως για τη διάγνωση της νοητικής ανεπάρκειας, εκτός της νοητικής λειτουργίας όπως αυτή καθορίζεται από τη βαθμολόγηση σε σταθμισμένο και πολιτιστικά κατάλληλο IQ τεστ και της ηλικίας έναρξης πριν τα 18 χρόνια, θα πρέπει να υπάρχουν περιορισμοί σε πάνω από δύο από τους τομείς των δεξιοτήτων προσαρμογής (επικοινωνία, ατομική φροντίδα, διαβίωση στο σπίτι, κοινωνικές δεξιότητες, χρήση των υπηρεσιών της κοινότητας, αυτοδιαχείριση, υγεία και ασφάλεια, λειτουργικές ακαδημαϊκές δεξιότητες, ελεύθερος χρόνος, εργασία). Από τα παραπάνω, μπορεί να υποστηριχθεί πως βασικό χαρακτηριστικό των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια είναι πως αυτά είναι δια βίου εξαρτώμενα, σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό, γεγονός που έχει καίριες επιδράσεις στις κοινωνικές και διαπροσωπικές τους σχέσεις εκτός του άμεσου οικογενειακού του περιβάλλοντος. Επιπλέον, το στίγμα της νοητικής ανεπάρκειας αποτελεί μία κυρίαρχη ετικέτα προσδιορισμού που πολλές φορές καθίσταται η αρχική ταυτότητα του προσώπου, αγνοώντας έτσι άλλες, όπως είναι αυτές του γένους, της εθνικής προέλευσης και της σεξουαλικότητας (Beart, Hardy & Buchan, 2005). Όπως επισημαίνει η Lunsky (2006), οι διαπροσωπικές σχέσεις των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια επηρεάζονται άμεσα από την εν λόγω ταυτότητα και τις κυρίαρχες αντιλήψεις που αναπτύσσονται, αν και σημαντικές διαφοροποιήσεις υφίστανται ανάμεσά τους. Για παράδειγμα, 9

ορισμένοι εξ αυτών διστάζουν να αναζητήσουν τη διαπροσωπική επαφή με συνομήλικους τυπικής ανάπτυξης λόγω του φόβου αποτυχίας, ενώ ανήλικοι με νοητική ανεπάρκεια μπορεί να αντιδρούν αρνητικά στις σχέσεις με ενήλικους εξαιτίας της ανησυχίας τους ότι οι δεύτεροι θα τους επιβάλλουν δύσκολα καθήκοντα (Zigler, 2001). Αυτό μπορεί να εξηγήσει και το γεγονός ότι ορισμένα άτομα με νοητική ανεπάρκεια αισθάνονται πιο άνετα γύρω από τους συμμαθητές τους με ειδικές ανάγκες, μερικές φορές σοβαρότερες από τη δική τους, αποφεύγοντας την ένταξή τους στην κοινότητα. Το ίδιο συμβαίνει και στο σχολικό περιβάλλον, όπου εκτός της συμμετοχής τους στις μαθησιακές δραστηριότητες, η κοινωνική ένταξη του μαθητή με νοητική ανεπάρκεια επηρεάζεται καθοριστικά και από τις σχέσεις που αναπτύσσει εκτός αυτών. Το ζήτημα της «κουλτούρας των συνομηλίκων», το οποίο αφορά στο είδος και την ποιότητα των σχέσεων που αναπτύσσουν οι μαθητές με νοητική ανεπάρκεια με τους συμμαθητές τους στον ελεύθερο σχολικό χρόνο, αποτυπώνει το επίπεδο της κοινωνικής τους ένταξης στη σχολική κοινότητα (Μπάρμπας, 2008). Η «κουλτούρα των συνομηλίκων» εκφράζει την υποκειμενική ανάγκη των παιδιών αυτών να αποκτήσουν μέσω της συλλογικότητας τον έλεγχο της ζωής τους και να διευρύνουν τη ζωή τους με τους δικούς τους όρους, βάσει των επιθυμιών και αναγκών τους και, για το λόγο αυτό, η ένταξη των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια σε αυτήν την κουλτούρα είναι καθοριστικής σημασίας για την ομαλή κοινωνική τους ανάπτυξη. 1.2 Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΟΥ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ Πριν το 1990, ο όρος του αυτοπροσδιορισμού χρησιμοποιούνταν σχεδόν αποκλειστικά στα επιστημονικά πεδία της φιλοσοφίας, της πολιτικής επιστήμης και της ψυχολογίας, προσδιοριζόμενος κυρίως ως έννοια από την πολιτική θεώρηση του δικαιώματος των εθνών ή των ανθρώπινων ομάδων να αυτοδιοικούνται και να είναι ανεξάρτητα. Ως εννοιολογική οντότητα της επιστήμης της ψυχολογίας, ο αυτοπροσδιορισμός αρχικά αναφερόταν στις θεωρίας περί προσωπικότητας του ατόμου και, ακολούθως, χρησιμοποιήθηκε από τους θεωρητικούς της ανθρώπινης παρακίνησης. Βασικό σημείο της σχετικής έρευνας αναφορικά με την ψυχολογία του ατόμου ήταν η ανάδειξη των καθοριστικών παραγόντων της ανθρώπινης συμπεριφοράς, όπου ως καθοριστικός παράγοντας νοείται ένα γεγονός ή μία 10

προϋπάρχουσα κατάσταση που με κάποιο τρόπο προκαλεί ένα γεγονός (Wolman, 1973). Ο πρώιμος διάλογος μεταξύ των θεωρητικών της ψυχολογίας στο πεδίο του αυτοπροσδιορισμού ήταν αυτός σχετικά με το αν η ανθρώπινη συμπεριφορά παρακινείται αποκλειστικά από ενδογενή κίνητρα του ατόμου ή από εξωτερικώς παραγόμενα κίνητρα. Σε αντιστοιχία με αυτό το επιστημονικό πεδίο, η έρευνα περί παρακίνησης έδωσε ομοίως ιδιαίτερη έμφαση στην αντίθεση μεταξύ εσωγενών και εξωγενών κινήτρων. Έτσι, ο Deci & Ryan (1985) όρισαν αρχικά τον αυτοπροσδιορισμό ως την ικανότητα του ατόμου να κάνει αυτόνομες επιλογές πέρα από οποιεσδήποτε εξωτερικές δυνάμεις ή πιέσεις, υπό την έννοια πως αυτές οι επιλογές είναι και οι καθοριστικοί παράγοντες των ενεργειών του. Υπό το πρίσμα αυτής της εξελικτικής πορείας, η αξία του αυτοπροσδιορισμού για τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες εμφανίστηκε για πρώτη φορά το 1972, όταν ο Benget Nirje εξίσωσε τον αυτοπροσδιορισμό με το σεβασμό και την αξιοπρέπεια αυτών των ατόμων, τα οποία θα πρέπει να διαδραματίζουν το κεντρικό ρόλο στη λήψη αυτόνομων επιλογών για τη ζωή τους (Shapiro, 1993). Βάσει αυτής της προσέγγισης, τα άτομα με οποιουδήποτε είδους αναπηρία έχουν τη δυνατότητα να ελέγχουν αποτελεσματικότερα τις ζωές τους, ασκώντας έλεγχο στις προσωπικές τους δραστηριότητες και συμμετέχοντας ενεργά στη λήψη αποφάσεων και στην επίλυση των ατομικών τους προβλημάτων (Agran & Wehmeyer, 2003). Βέβαια, για να είναι αυτό εφικτό απαιτείται η παροχή κατάλληλης καθοδήγησης, μέσω της εφαρμογής ενός ευρέως φάσματος υποστηρικτικών παρεμβάσεων. Πράγματι, σύμφωνα με τους Brown et al (1993), τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες έχουν ελάχιστες ευκαιρίες αυτόνομων επιλογών, ενώ στις περισσότερες περιπτώσεις δεν είναι σε θέση να εκφράζουν τις προτιμήσεις και αντιλήψεις τους με ένα σαφή και συνεπή τρόπο, γεγονός που οδηγεί σε περαιτέρω περιορισμένες δυνατότητες αυτοπροσδιορισμού. Ως εκ τούτου, η εκπαίδευση θα πρέπει να στοχεύει ακριβώς σε αυτήν την ενίσχυση των ικανοτήτων και δεξιοτήτων του ατόμου να αυτοπροσδιορίζεται, βελτιώνοντας παράλληλα την ποιότητα ζωής του. Σε αυτό το πλαίσιο, η έννοια του αυτοπροσδιορισμού έχει αποκτήσει ιδιαίτερη αξία στην εκπαίδευση και ειδική αγωγή των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια κατά τις τελευταίες δεκαετίες. Σύμφωνα με τους Martin & Marshall (1995), τα 11

αυτοπροσδιοριζόμενα άτομα είναι αυτά που «ξέρουν πώς να επιλέγουν, τι θέλουν και πώς να το αποκτήσουν». Μέσω της συνειδητοποίησης των προσωπικών τους αναγκών, επιλέγουν συγκεκριμένους στόχους και, ακολούθως, επιδιώκουν πεισματικά την επίτευξή τους, ενώ η διαδικασία αυτή συνεπάγεται την αναγνώριση των προσωπικών αναγκών, την αξιολόγηση της προόδου προς την επίτευξη των στόχων, την ανάλογη προσαρμογή της συμπεριφοράς και την οικοδόμηση συγκεκριμένων προσεγγίσεων για την επίλυση προβλημάτων. Όπως φαίνεται από αυτήν την περιγραφή, οι ενέργειες των αυτοπροσδιοριζόμενων ατόμων τους επιτρέπουν να αναλαμβάνουν ρόλους που τυπικά σχετίζονται με την ενηλικίωση. Ομοίως, ο Wehmeyer (1996) στο πλαίσιο της εκπαίδευσης των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, όρισε τον αυτοπροσδιορισμό ως μία κατάσταση κατά την οποία το άτομο ενεργεί ως ο κύριος αιτιολογικός παράγοντας ( causal agent ) της ζωής του, πραγματοποιεί επιλογές και λαμβάνει αποφάσεις σχετικά με την ποιότητα ζωής του, χωρίς αδικαιολόγητη εξωτερική επιρροή ή παρέμβαση. Υπό το πρίσμα αυτής της εννοιολογικής προσέγγισης, ο αιτιολογικός παράγοντας είναι το ίδιο το άτομο που προκαλεί από μόνο του τα γεγονότα που συμβαίνουν στη ζωή του. Η βασική εστίαση των παραπάνω ορισμών είναι πως ο αυτοπροσδιορισμός αφορά το να γνωρίζει κάποιος των εαυτό του, να κάνει αυτόνομες επιλογές, να έχει τον έλεγχο της ζωής του και να αναλαμβάνει αντίστοιχη δράση ώστε να πετυχαίνει τους στόχους του. Όπως σημειώνουν οι Field & Hoffman (1994), ο αυτοπροσδιορισμός αντανακλάται σε ένα σύνολο γνώσεων, ικανοτήτων και πεποιθήσεων που προσανατολίζονται στη στοχοκατευθυνόμενη, αυτορρυθμιζόμενη και αυτόνομη συμπεριφορά. 1.3 ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΘΕΩΡΗΤΙΚΑ ΜΟΝΤΕΛΑ Ο αυτοπροσδιορισμός στο πλαίσιο της ειδικής εκπαίδευσης και αγωγής έχει μοντελοποιηθεί από διάφορα θεωρητικά μοντέλα, συμπεριλαμβανομένου του λειτουργικού (Wehmeyer, 2007), του μοντέλου της αυτορρύθμισης και επίλυσης προβλημάτων (Wehmeyer & Mithaug, 2006) και του οικολογικού μοντέλου του Abery (Abery & Stancliffe, 1966). Σύμφωνα με την προσέγγιση της θεωρίας της αυτορρύθμισης του Mithaug «ο αυτοπροσδιορισμός είναι μια ιδιαίτερη μορφή αυτορρύθμισης, μια μορφή που σπάνια είναι αποτελεσματική και απαλλαγμένη έξωθεν επιρροών, κατά την οποία οι αυτοπροσδιοριζόμενοι άνθρωποι ρυθμίζουν τις επιλογές και τις ενέργειες τους επιτυχέστερα από άλλους (Wehmeyer & Mithaug, 12

2006 σ. 39 ). Βάσει του οικολογικού μοντέλου του Abery, ο αυτοπροσδιορισμός ορίζεται ως εσωτερικό κίνητρο και κάθε άτομο είναι αυτό που καθορίζει τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά του. Ο αυτοπροσδιορισμός επιτυγχάνεται από την συνεχή αλληλεπίδραση των ατόμων και των διαφορετικών περιβαλλόντων μέσα στα οποία λειτουργούν (Abery & Stancliffe, 1966 ) Ωστόσο, το λειτουργικό μοντέλο είναι αυτό που έχει επηρεάσει καθοριστικά τη θεωρία περί αυτοπροσδιορισμού στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, υποθέτοντας πως η αυτοπροσδιοριζόμενη συμπεριφορά αναφέρεται σε εκείνες τις ανθρώπινες ενέργειες που προσδιορίζονται από τέσσερα βασικά χαρακτηριστικά: (1) το άτομο δρα αυτόνομα, (2) η συμπεριφορά του είναι αυτορυθμιζόμενη, (3) το άτομο κινητοποιείται και ανταποκρίνεται στα γεγονότα της ζωής με έναν ψυχολογικά ενδυναμωμένο τρόπο, και (4) το άτομο ενεργεί με έναν τρόπο αυτόσυνειδητοποίησης (ή αυτοπραγμάτωσης) (Wehmeyer, 1999). Ο αυτοπροσδιορισμός βάσει αυτής της προσέγγισης είναι μία συμπεριφορά που εξαρτάται από τη γνωστική, ψυχολογική και σωματική κατάσταση του ατόμου (Wehmeyer, 2001), ενώ παράλληλα αποτελεί ένα από τα οχτώ βασικά συστατικά της ποιότητας ζωής, μαζί με τη συναισθηματική ευημερία, τις διαπροσωπικές σχέσεις, την υλική ευημερία, την προσωπική ανάπτυξη, τη σωματική ευεξία, την κοινωνική ένταξη και τα ανθρώπινα δικαιώματα (Schalock, 1996). Τα αυτοπροσδιοριζόμενα άτομα ενεργούν αυτόνομα, αυτορρυθμίζουν τη συμπεριφορά τους και είναι επαρκώς ψυχολογικά ενδυναμωμένα ώστε να λαμβάνουν αυτόνομες και ανεξάρτητες αποφάσεις για τη ζωή τους, αν και ορισμένες μεταβλητές επιδρούν στο βαθμό αυτοπροσδιορισμού κάθε ατόμου, όπως είναι η ηλικία, οι ευκαιρίες που του παρέχονται, οι ικανότητές του και οι εκάστοτε περιβαλλοντικές περιστάσεις. Σύμφωνα με το λειτουργικό μοντέλο του Wehmeyer (1999), τα τέσσερα βασικά συστατικά του αυτοπροσδιορισμού είναι τα εξής: (α) η συμπεριφορική αυτονομία, η οποία είναι το αποτέλεσμα της διαδικασίας εξατομίκευσης που περιλαμβάνει τις ανθρώπινες δράσεις που βασίζονται σε προσωπικές προτιμήσεις, ενδιαφέροντα και ικανότητες και είναι ανεξάρτητες από εξωτερικές επιρροές και παρεμβάσεις, (β) η αυτορρύθμιση, ως η ανθρώπινη συμπεριφορά που περιλαμβάνει τη χρήση στρατηγικών αυτοδιαχείρισης (αυτοέλεγχος, αυτοπαρακολούθηση, αυτοαξιολόγηση και αυτοενίσχυση), τη θέσπιση στόχων, την επίλυση προβλημάτων, τη λήψη αποφάσεων και τις στρατηγικές παρατήρησης και μάθησης, (γ) η 13

ψυχολογική ενδυνάμωση που αναφέρεται σε πολλαπλές διαστάσεις του αντιλαμβανόμενου ελέγχου, συμπεριλαμβάνοντας διάφορες γνωστικές λειτουργίες, χαρακτηριστικά της προσωπικότητας και μεταβλητές παρακίνησης, και (δ) η αυτόσυνειδητοποίηση, ως η ικανότητα του ατόμου να συνειδητοποιεί με ολοκληρωμένο και ορθολογικό τρόπο τη γνώση του και τις ικανότητές του ώστε να επωφελείται από αυτές. Τα προαναφερθέντα τέσσερα συστατικά στοιχεία περιγράφουν τη λειτουργία της συμπεριφοράς του ατόμου που το καθιστά αυτοπροσδιοριζόμενο ή όχι, υπό την έννοια πως ο αυτοπροσδιορισμός αποτελεί μία συμπεριφορά που περιλαμβάνει την οργάνωση των γνωστικών, ψυχολογικών και φυσιολογικών στοιχείων με τέτοιο τρόπο, ώστε η συμπεριφορά του ατόμου σε διαφορετικές καταστάσεις να είναι παρόμοια, αλλά όχι πανομοιότυπη (Wehmeyer, 1999). Παράλληλα, κεντρικό στοιχείο της έννοιας του αυτοπροσδιορισμού, σύμφωνα με την προσέγγιση του λειτουργικού μοντέλου, είναι και η έννοια του «αιτιώδους παράγοντα» (causal agency), η οποία συνεπάγεται πως το άτομο «κάνει ή προκαλεί τα πράγματα να συμβαίνουν στη ζωή του» (Wehmeyer, 1999). Υπό αυτό το πρίσμα, ο αυτοπροσδιορισμός αναδύεται σε ολόκληρο το φάσμα της ζωής του ατόμου, καθώς τα παιδιά, οι έφηβοι και οι ενήλικοι αποκτούν δεξιότητες και αναπτύσσουν στάσεις και συμπεριφορές που τους επιτρέπουν να καταστούν οι αιτιώδεις παράγοντες της ζωής τους, δηλαδή να προκαλούν τα γεγονότα με σκόπιμο τρόπο και προς την επίτευξη ενός στόχου. Συνολικά, το λειτουργικό μοντέλο προτείνει πως ο αυτοπροσδιορισμός βασίζεται στην ενίσχυση των ατομικών ικανοτήτων, καθώς και στο βαθμό που το περιβάλλον του ατόμου το υποστηρίζει να γίνει αυτόνομο και να πραγματοποιεί ανεξάρτητες επιλογές. 1.4 ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ: ΟΦΕΛΗ ΣΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ Από τα μέσα της δεκαετίας του 1970, ένας σημαντικός αριθμός μελετών έχουν διεξαχθεί με σκοπό τη διερεύνηση των πιθανών οφελών της ικανότητας αυτοπροσδιορισμού στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, καταδεικνύοντας εν πολλούς πως τα άτομα αυτά τείνουν να συμμετέχουν πιο ενεργά σε διάφορες δραστηριότητες όταν βιώνουν αυξημένα επίπεδα ατομικού ελέγχου και επιρροής. Εξετάζοντας τα ευρήματα ορισμένων αρχικών μελετών, οι Amabile & Gitomer (1984) διαπίστωσαν 14

πως οι μαθητές με αναπηρίες αποδίδουν καλύτερα όταν επιλέγουν τις εκπαιδευτικές μεθόδους και τα αντίστοιχα καθήκοντα στα οποία συμμετέχουν κατά την εκπαιδευτική διαδικασία, ενώ οι Dattilo & Rusch (1985) βρήκαν πως οι μαθητές αυτοί συμμετέχουν συχνότερα σε δραστηριότητες αναψυχής όταν τους δίνεται η επιλογή να το πράξουν. Οι Taylor et al (1989) ομοίως απέδειξαν πως οι μαθητές με μαθησιακές δυσκολίες στους οποίους δίνεται η δυνατότητα να συμμετέχουν σε αποφάσεις σχετικά με το είδος των μαθησιακών δραστηριοτήτων και των κανόνων που εφαρμόζονται μέσα στη σχολική τάξη εμφανίζουν αυξημένα επίπεδα αντιλαμβανόμενου ελέγχου. Ακόμη, οι Dyer et al (1990) κατέδειξαν πως τα παιδιά με αυτισμό εμφανίζουν σπανιότερα αντικοινωνικές ή προκλητικές συμπεριφορές όταν τους επιτρέπεται να πραγματοποιούν αυτόνομες επιλογές μεταξύ των διαθέσιμων δραστηριοτήτων, ενώ παρόμοια ευρήματα έχουν αναδειχθεί και σε ενήλικο πληθυσμό με νοητική ανεπάρκεια. Για παράδειγμα, οι Parsons et al (1990), εξετάζοντας τα επίπεδα προσαρμοστικής συμπεριφοράς ενήλικων με νοητική ανεπάρκεια που εργάζονταν σε ειδικό εργαστήριο υπό ελεγχόμενες συνθήκες, διαπίστωσαν πως οι συμμετέχοντες που είχαν τη δυνατότητα να επιλέξουν από μόνοι τους τη θέση εργασίας τους εμφάνιζαν παράλληλα και αυξημένα επίπεδα εθελοντικής συμμετοχής. Τα σημαντικά οφέλη της ενίσχυσης του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια μέσω της κατάλληλης εκπαιδευτικής παρέμβασης έχουν ευρέως τεκμηριωθεί και από τη νεότερη ερευνητική βιβλιογραφία, ειδικότερα κατά τη διαδικασία μετάβασης (Wehmeyer et al, 2003; Wehmeyer, 2007). O Shogren (2011) υποστηρίζει πως ο αυτοπροσδιορισμός λειτουργεί ως ένα μέσο επίτευξης θετικών για τη ζωή αποτελεσμάτων σε όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας. Οι Wehmeyer & Palmer (2003), εξετάζοντας τον αντίκτυπο του βαθμού αυτοπροσδιορισμού στην ενήλικη ζωή 94 ατόμων με νοητική ανεπάρκεια τρία χρόνια μετά την αποφοίτησή τους από το σχολείο, διαπίστωσαν πως όσο μεγαλύτερος ήταν ο βαθμός αυτός τη στιγμή της αποφοίτησης τόσο καλύτερη ήταν και η θέση τους τρία χρόνια μετά όσον αφορά το επίπεδο οικονομικής ανεξαρτησίας, την απασχόληση και την ικανότητα αυτόνομης διαβίωσης, επισημαίνοντας ωστόσο πως τα άτομα με χαμηλότερο δείκτη IQ είχαν και χαμηλότερο βαθμό αυτοπροσδιορισμού στο ίδιο χρονικό διάστημα. 15

Οι Stancliffe et al (2000), εξετάζοντας τη σχέση αυτοπροσδιορισμού και αυτοελέγχου κατά τη λήψη αποφάσεων σε ενήλικα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, διαπίστωσαν πως όσο αυτοπροσδιοριζόμενη συμπεριφορά παρουσιάζουν τα άτομα αυτά τόσο μεγαλύτερο έλεγχο ασκούν στις αυτόνομες αποφάσεις που λαμβάνουν για τη ζωή τους, βρίσκοντας μάλιστα πως η φροντίδα που τους παρέχεται πολλές φορές ξεπερνάει τα απαιτούμενα επίπεδα και μετατρέπεται σε μία κατευθυντική συμπεριφορά που παρεμποδίζει την ικανότητά τους να αυτοπροσδιορίζονται, ιδιαίτερα σε ότι αφορά τις σημαντικές αποφάσεις της ζωής τους. Πρόσφατα, οι Wehmeyer et al (2013), διερευνώντας τη σχέση μεταξύ του βαθμού αυτοπροσδιορισμού και των αντίστοιχων εκπαιδευτικών παρεμβάσεων σε 371 μαθητές της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης με νοητική ανεπάρκεια, τεκμηρίωσαν πως οι μαθητές με αυξημένα επίπεδα αυτοπροσδιορισμού αναπτύχθηκαν σημαντικά περισσότερο από τους υπόλοιπους σε μία περίοδο 3 ετών. Συνολικά, η προώθηση του αυτοπροσδιορισμού στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια έχει καταστεί σήμερα ως μία από τις βασικότερες «καλές πρακτικές» στο πλαίσιο της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης αλλά και των υποστηρικτικών παρεμβάσεων κατά την περίοδο μετάβασης στην ενήλικη ζωή, κυρίως στις ΗΠΑ και τις χώρες της Δυτικής Ευρώπης (Wehmeyer et al, 2007). Η διαπίστωση αυτή έγκειται και στα σχετικά ευρήματα της σύγχρονης ερευνητικής βιβλιογραφίας, καθώς έχει επαρκώς τεκμηριωθεί πως το επίπεδο αυτοπροσδιορισμού συνδέεται με βελτιωμένα ακαδημαϊκά επιτεύγματα (Lee et al, 2010), αυξημένη ικανότητα αυτόνομης και ανεξάρτητης διαβίωσης λόγω της καλύτερης κατάστασης απασχόλησης (Martorell et al, 2008), αναβαθμισμένη ικανότητα συμμετοχής σε δραστηριότητες αναψυχής και ψυχαγωγίας (McGuire & McDonnell, 2008) και, κατά συνέπεια, βελτιωμένη ποιότητα ζωής και αυξημένο βαθμό ικανοποίησης από τη ζωή (Nota et al, 2007). Κι ενώ στην Αμερική έχει αρχίσει να αναγνωρίζεται στην εκπαίδευση των μαθητών με νοητική ανεπάρκεια η αξία λειτουργικών αναλυτικών προγραμμάτων συστατικά των οποίων είναι οι λειτουργικές εφαρμογές σε βασικούς τομείς όπως η επαγγελματική εκπαίδευση, κοινωνική πρόσβαση, καθημερινή και ανεξάρτητη οικονομική διαχείριση, μετακίνηση, κοινωνικές σχέσεις και αυτό προσδιορισμός (Bouck, 2004), στην Ελλάδα οι στόχοι και το περιεχόμενο των αναλυτικών προγραμμάτων της γενικής και ειδικής εκπαίδευσης δεν λαμβάνουν υπόψη το αύριο των παιδιών με νοητική ανεπάρκεια. Η εκπαίδευση δεν θέτει στόχους για τη 16

μετάβαση των μαθητών στην επόμενη φάση της αυτόνομης κοινωνικής διαβίωσης (Μπάρμπας 2010). Επιπλέον στόχος της εκπαίδευσης δεν αποτελούν οι σχέσεις με τους συνομηλίκους. Ωστόσο η ένταξη στην «κουλτούρα των συνομηλίκων», θα μπορούσε να λειτουργήσει ως αντίβαρο στις σχέσεις εξάρτησης των παιδιών με νοητική ανεπάρκεια από τους εκπαιδευτικούς και κηδεμόνες, καθώς μόνο μέσα σ αυτήν τα παιδιά παίρνουν την ευθύνη του εαυτού τους, των επιλογών τους και λειτουργούν με βάση τα κίνητρα, τις ανάγκες τις δικές τους και των άλλων ( Μπάρμπας, 2010). Η ένταξη στην «κουλτούρα των συνομηλίκων» είναι για το νήπιο, το παιδί και τον έφηβο με νοητική καθυστέρηση καθοριστικής σημασίας για την ομαλή κοινωνική του ανάπτυξη, καθώς μέσα σ αυτήν θα αναγνωριστεί ως μέλος μιας ομάδας και θα διαμορφώσει την κοινωνική του ταυτότητα. Έξω από αυτή δεν μπορεί να υπάρξει κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη, παρά μόνο κοινωνική απομόνωση, για κοινωνικό στίγμα του ανίκανου να είναι μέλος της ομάδας των συνομηλίκων, για διαμόρφωση μιας φθαρμένης ταυτότητας ( Μπάρμπας, 2008). Δεδομένων, λοιπών, των αδιαμφισβήτητων οφελών του αυτοπροσδιορισμού σε μία σειρά πτυχών της ποιότητας ζωής των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, οι εκπαιδευτικές και γονικές παρεμβάσεις θα πρέπει να προσανατολίζονται στην παροχή αυξημένων ευκαιριών και κινήτρων επίτευξης του βέλτιστου βαθμού ανεξαρτησίας, μέσω της προώθησης και ενίσχυσης των αντίστοιχων δεξιοτήτων αυτόνομης δράσης, ενδυνάμωσης και αυτοελέγχου (Wehmeyer, 2001). Το βασικό ζητούμενο αυτών των παρεμβάσεων είναι η εξάσκηση των πρακτικών, λειτουργικών και κοινωνικών δεξιοτήτων των ατόμων αυτών, ώστε να είναι σε θέση να επιτυγχάνουν το μέγιστο βαθμό αυτονομίας που επιτρέπεται δεδομένου του επιπέδου της αντιληπτικής τους ικανότητας. Σύμφωνα με τους Algozzine et al (2001), οι εκπαιδευτικές παρεμβάσεις που προωθούν τα στοιχεία της αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς, συμπεριλαμβανομένων της αυτό-υπεράσπισης, της αυτόνομης στοχοθέτησης, της αυτογνωσίας, των δεξιοτήτων επίλυσης προβλημάτων και λήψης αποφάσεων, μπορούν να απoδειχθούν εξαιρετικά αποτελεσματικές στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, ενώ σε παρόμοια συμπεράσματα κατέληξαν και οι Cobb et al (2009), πραγματοποιώντας μία μετά-ανάλυση των σχετικών ερευνών περί αποτελεσματικότητας των στρατηγικών παρεμβάσεων προώθησης του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού σε αυτές τις πληθυσμιακές ομάδες. 17

1.5 ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΠΙΔΡΟΥΜΕΝΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ Ενόσω τα παιδιά και οι έφηβοι με νοητική ανεπάρκεια αναλαμβάνουν περισσότερες ευθύνες από τους γονείς και τους δασκάλους τους να αναπτύσσουν δεξιότητες και ικανότητες που απαιτούνται για να δρουν με έναν αυτοπροσδιοριζόμενο τρόπο, το εύρος των ενδεχόμενων οφελών που προκύπτουν από αυτήν τη διαδικασία αυξάνεται (Ward & Kohler, 1996). Ωστόσο, η σχετική έρευνα έχει αποδείξει πως τα άτομα αυτά έχουν σημαντικά λιγότερες ευκαιρίες σε σχέση με τους συνομηλίκους τους να συμμετέχουν σε δραστηριότητες λήψης αποφάσεων και, άρα, να αναπτύσσουν αντίστοιχες δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού (Bannerman et al, 1990). Πράγματι, οι Wehmeyer et al (1996), διενεργώντας μία μελέτη σε 400 άτομα με νοητική ανεπάρκεια, διαπίστωσαν πως ο βαθμός αυτοπροσδιορισμού είναι χαμηλότερος σε αυτήν την πληθυσμιακή ομάδα σε σχέση με τα άτομα τυπικής ανάπτυξης, ενώ σε παρόμοια συμπεράσματα κατέληξαν και οι Wehmeyer & Metzler (1995), οι οποίοι εξέτασαν το βαθμό αυτοπροσδιορισμού σε 4.500 ενήλικες με νοητική ανεπάρκεια, βρίσκοντας πως τα άτομα αυτά υπολείπονται σημαντικά ευκαιριών ελέγχου της ζωής τους. Επιπρόσθετα, η ερευνητική βιβλιογραφία έχει τεκμηριώσει πως το επίπεδο αυτοπροσδιορισμού των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια επηρεάζεται από μία σειρά προσωπικών, ενδοπροσωπικών και περιβαλλοντικών παραγόντων που δρουν ως διαμεσολαβητικές μεταβλητές στο πλαίσιο της προώθησης της αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς. Για παράδειγμα, οι Shogren et al (2007) διαπίστωσαν πως το φύλο, το επίπεδο κοινωνικής ένταξης και ο βαθμός διανοητικής λειτουργίας των μαθητών με νοητική ανεπάρκεια αποτελούν σημαντικούς προγνωστικούς παράγοντες του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού τους. Όπως σημειώνουν οι Wehmeyer et al (2013), ιδιαίτερα το φύλο και η διανοητική λειτουργία (ή ο τύπος της αναπηρίας) έχουν αναδειχθεί ως δύο από τις κυριότερες προβλεπτικές μεταβλητές της κατάστασης αυτοπροσδιορισμού των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια. Όσον αφορά τη σοβαρότητα της αναπηρίας, έχει αποδειχθεί πως υπάρχει σημαντική και θετική συσχέτιση μεταξύ επιπέδου αυτοπροσδιορισμού και νοητικού πηλίκου, όπως αυτό μετράται με σταθμισμένα και κατάλληλα βάσει πολιτιστικών κριτηρίων IQ τεστ (Stancliffe et al, 2000), αν και οι Wehmeyer & Gamer (2003) επισημαίνουν 18

πως η σχέση αυτή τείνει να είναι ήσσονος πρακτικής σημασίας. Αναφορικά με το φύλο, τα ευρήματα είναι αντικρουόμενα. Για παράδειγμα, οι Shogren et al (2007) έχουν διαπιστώσει πως πράγματι το φύλο αποτελεί σημαντικό προβλεπτικό παράγοντα του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, ενώ σε αντίθεση με αυτό το εύρημα, οι Wehmeyer & Gamer (2003) δεν βρήκαν σημαντικές διαφοροποιήσεις στη συνολική βαθμολογία αυτοπροσδιορισμού ανάμεσα στα δύο φύλα. Σε μετέπειτα έρευνα των Shigren et al (2008) τεκμηριώθηκε πως οι γυναίκες παρουσιάζουν υψηλότερο βαθμό αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς συγκριτικά με τους άντρες, ενώ οι Nota et al (2007) κατέληξαν σε παρόμοια ευρήματα, με τους άνδρες να αποτυπώνουν χαμηλότερα επίπεδα αυτοπροσδιορισμού. Στην ίδια έρευνα διαπιστώθηκε πως το IQ αποτελεί προβλεπτική μεταβλητή του βαθμού αυτοπροσδιορισμού, ενώ το ίδιο ισχύει και για τον τύπο διαβίωσης, καθώς τα άτομα νεαρότερης ηλικίας που δεν διαμένουν σε ιδρύματα χαρακτηρίζονται από υψηλότερο βαθμό αυτονομίας και αυτοπροσδιορισμού στις καθημερινές τους δραστηριότητες (Nota et al, 2007). Ομοίως, έχει τεκμηριωθεί πως οι ενήλικοι που διαβιούν αυτόνομα έχουν μεγαλύτερη ικανότητα να αυτοπροσδιορίζονται (Wehmeyer et al, 1995), ενώ παρόμοια ευρήματα βρήκαν και οι Stancliffe et al (2000), διαπιστώνοντας πως οι ενήλικοι με νοητική ανεπάρκεια που μένουν σε ημιανεξάρτητα περιβάλλοντα παρουσιάζουν μεγαλύτερα επίπεδα αυτοπροσδιορισμού, σημειώνοντας πως όσο αυξάνεται το IQ τόσο αυξάνεται και ο βαθμός αυτοπροσδιορισμού. Ακόμη, ένας ακόμη παράγοντας που πιθανόν επιδρά στην ικανότητα αυτοπροσδιορισμού των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια περιλαμβάνει τις κοινωνικές τους δεξιότητες, δεδομένου ότι ο αυτοπροσδιορισμός είναι μία διαδικασία που επισυμβαίνει σε ένα κοινωνικό πλαίσιο και, άρα, επηρεάζεται από την ικανότητα των ατόμων αυτών να αλληλεπιδρούν με το κοινωνικό τους περιβάλλον (Caldarella & Merrell, 1997). Σύμφωνα με τους Gresham et al (2001), αυτό συμβαίνει διότι πολλά συστατικά στοιχεία του αυτοπροσδιορισμού, όπως η ικανότητα επίλυσης προβλημάτων, η δεξιότητα λήψης αποφάσεων, η ηγεσία και η αυτογνωσία, πολλές φορές εξυπηρετούν διάφορες κοινωνικές λειτουργίες. Οι Pierson et al (2008), διερευνώντας τη σχέση μεταξύ αυτοπροσδιορισμού και κοινωνικών δεξιοτήτων σε 90 μαθητές της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης με μαθησιακές δυσκολίες και συναισθηματικής φύσης διαταραχές, κατέδειξαν πως, πράγματι, οι κοινωνικές 19

δεξιότητες αποτελούν σημαντικό προβλεπτικό παράγοντα της ικανότητας των παιδιών να αυτοπροσδιορίζονται. Εκτός των ατομικών παραγόντων, μία σειρά συγκυριακών μεταβλητών ενδέχεται να επηρεάζουν το βαθμό αυτοπροσδιορισμού των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια. Οι Carter et al (2006) υποστηρίζουν πως οι εφαρμοζόμενες εκπαιδευτικές προσεγγίσεις, τα μοντέλα υποστηρικτικής παρέμβασης και ο βαθμός της γονικής και γενικότερα εξωσχολικής παρέμβασης επηρεάζουν τις ευκαιρίες που έχουν τα άτομα αυτά να αποκτήσουν, αναπτύξουν και διατηρήσουν δεξιότητες που σχετίζονται με την ενίσχυση μίας αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς. Ομοίως, ο Zhang (2001) διαπίστωσε πως η συχνότητα εκδήλωσης μίας τέτοιας συμπεριφοράς είναι σημαντικά υψηλότερη σε εμπλουτισμένα σχολικά περιβάλλοντα, ενώ σε ενήλικο πληθυσμό έχει βρεθεί πως τα άτομα που ζουν και εργάζονται σε κοινότητες και λιγότερο αυστηρά και προστατευμένα περιβάλλοντα τείνουν να είναι περισσότερο αυτοπροσδιοριζόμενα και εμφανίζουν υψηλότερο βαθμό αυτονομίας (Duvdevany et al, 2002). Τέλος, θα πρέπει να αναφερθεί πως ο αυτοπροσδιορισμός όχι μόνο επηρεάζεται αλλά νοείται και με διαφορετικό τρόπο ανάλογα με το εκάστοτε πολιτιστικό περιβάλλον. Οι Trainon et al (2008) επισημαίνουν πως η πολιτισμική ταυτότητα του ατόμου, συμπεριλαμβανομένου του φύλου, του είδους της αναπηρίας, της εθνότητας, της γλώσσας και του κοινωνικοοικονομικού προφίλ, διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στον αριθμό και το εύρος των ευκαιριών που δίνονται στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια να αναπτύσσουν αυτοπροσδιοριζόμενες συμπεριφορές, διαπίστωση που πρέπει να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη κατά το σχεδιασμό και την εφαρμογή των αντίστοιχων εκπαιδευτικών και υποστηρικτικών παρεμβάσεων. 20

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΓΟΝΙΚΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ 2.1 ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ Η οικογένεια αποτελεί το σημαντικότερο στοιχείο του περιβάλλοντος του ανθρώπου κατά την περίοδο ανάπτυξής του και, έτσι, το παιδί με νοητική ανεπάρκεια δεν μπορεί να θεωρηθεί ως μία εντελώς αυτόνομη οντότητα αλλά ως μέλος ενός μικροσυστήματος, στο οποίο τα μέλη του αλληλεξαρτώνται και αλληλεπιδρούν (Shalock et al, 1994). Όπως αναφέρουν οι Hanson & Lynch (2004), η οικογένεια είναι μία μονάδα που αυτοκαθορίζεται από τους δεσμούς των μελών της που συνδέονται είτε με δεσμούς αίματος είτε με γάμο ή ακόμα και με μία δέσμευση κοινής πορείας στη ζωή, ωστόσο το είδος, το βάθος και η έκταση των δεσμών αυτών εξαρτώνται από πλήθος παραγόντων, όπως είναι η προσωπικότητα των οικογενειακών μελών, η κοινωνικοοικονομική τους κατάσταση και το ευρύτερο πολιτιστικό περιβάλλον. Σε κάθε περίπτωση, η διάγνωση του παιδιού με νοητική ανεπάρκεια σηματοδοτεί μία περίοδο ανισορροπίας στις ενδοοικογενειακές σχέσεις που ακολουθείται από μία περίοδο προσαρμογής στη νέα κατάσταση, η οποία ωστόσο διαφοροποιείται σημαντικά στην εκάστοτε οικογένεια, αν και οι διαφορές ανάμεσα στις προσδοκίες των γονέων και τις επιδόσεις του παιδιού συνήθως συνεχίζουν να προκαλούν αρνητικά συναισθήματα, άγχος και ενδοοικογενειακό στρες (Wikler, 1981). Η ανατροφή ενός παιδιού με νοητική ανεπάρκεια είναι μία εξαιρετικά δύσκολη και απαιτητική οικογενειακή λειτουργία, καθώς ορισμένοι γονείς μπορεί να θέτουν μη ρεαλιστικούς στόχους, να αισθάνονται βαθειά θλίψη ή ακόμα και ενοχή (Heller et al, 1997). Πράγματι, ένα σημαντικό μέρος της σύγχρονης έρευνας σχετικά με την ανατροφή και φροντίδα των παιδιών με νοητική ανεπάρκεια, καθώς και την αντίστοιχη οικογενειακή λειτουργία, έχει αναδείξει το ζήτημα της «επιβάρυνσης» για τους γονείς αλλά και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας (Kenny & mcgilloway, 2007). Συγκεκριμένα, η επιβάρυνση αυτή αντανακλάται σε διάφορα ζητήματα της οικογενειακής λειτουργίας και του ρόλου που διαδραματίζουν οι γονείς, όπως είναι οι 21

ενδοοικογενειακές συγκρούσεις, το αίσθημα ενοχής, οι οικονομικοί περιορισμοί, η σωματική και συναισθηματική εξάντληση και η περιοριστική κοινωνική ζωή (Gona et al, 2010). Ακόμη, έχει τεκμηριωθεί πως οι οικογένειες παιδιών με νοητική ανεπάρκεια και ιδιαίτερα οι γονείς βιώνουν χρόνιο άγχος που σχετίζεται με τη φροντίδα του παιδιού, ενώ πολύ συχνά οι μητέρες παρουσιάζουν χαμηλό ηθικό και υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό (Blacher et al, 2005). Από την άλλη πλευρά, και παρά τη σημαντική επιβάρυνση που προκαλεί η νοητική ανεπάρκεια του παιδιού στην οικογένεια, πολλές εξ αυτών προσαρμόζονται ευκολότερα και είναι ανθεκτικές και ευέλικτες στην αντιμετώπιση των σχετικών προκλήσεων (Gerstein et al, 2009). Σε αυτό συμβάλλει και το γενικότερο πολιτιστικό και κοινωνικό πλαίσιο, υπό την έννοια των αντιλήψεων και στάσεων που διαμορφώνονται στην κοινωνία απέναντι στη νοητική ανεπάρκεια, καθώς και της ισχύος του στίγματος που φέρει αυτή η διαταραχή. Σύμφωνα με τους Armstrong & Fitzgerald (1996), η αναπηρία είναι μία οντότητα με εξαιρετικά ισχυρές πολιτιστικές προεκτάσεις, καθώς εξαρτάται λιγότερο από τη φύση ή το βαθμό της λειτουργικής απομείωσης του ατόμου και περισσότερο από τα ισχύοντα κοινωνικά πρότυπα, συμπεριφορές, αντιλήψεις και ρόλους. Πράγματι, έχει ευρέως τεκμηριωθεί πως το πολιτιστικό περιβάλλον και οι κοινωνικές αντιλήψεις περί νοητικής ανεπάρκειας επηρεάζουν σαφώς τον τρόπο που αντιμετωπίζει η οικογένεια το παιδί, διαπίστωση που επιβεβαιώνεται και στο ζήτημα της γονικής εμπλοκής για την ενίσχυση του αυτοπροσδιορισμού του. Για παράδειγμα, στην έρευνα της Κελεσίδου (2014) που διενεργήθηκε σε παιδιά με νοητική ανεπάρκεια στην περιοχή της Θράκης διαπιστώθηκε πως ο βαθμός γονικής εμπλοκής σε δραστηριότητας προώθησης του αυτοπροσδιορισμού των παιδιών τους είναι περιορισμένος, γεγονός που πιθανόν οφείλεται και στις επιδράσεις των αξιών που εκπορεύονται από την ελληνική κουλτούρα στον τρόπο ανατροφής των παιδιών, αλλά και στη στάση της ευρύτερης ελληνικής κοινωνίας απέναντι στην αναπηρία και τη νοητική ανεπάρκεια. 22

2.2 Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ Βάσει του οικολογικού (ή περιβαλλοντικού) μοντέλου, ο αυτοπροσδιορισμός μπορεί να θεωρηθεί ως το συνδυαστικό αποτέλεσμα των αλληλεπιδράσεων μεταξύ των ατόμων και των πολλαπλών περιβαλλόντων στα οποία λειτουργούν (Abery, 1994). Το «οικοσύστημα» αυτό περιλαμβάνει τέσσερα επίπεδα, τα οποία δομούνται ιεραρχικά από το μικρότερο στο μεγαλύτερο και αφορούν το μικροσύστημα, το μεσοσύστημα, το εξωσύστημα και το μακροσύστημα. Το πρώτο και πιο άμεσο σύστημα στο οποίο στο οποίο τα άτομα αναπτύσσονται είναι το μικροσύστημα, ενσωματώνοντας όχι μόνο το φυσικό περιβάλλον αλλά και το σύνολο των δραστηριοτήτων, των αναλαμβανόμενων ρόλων και των διαπροσωπικών σχέσεων που βιώνονται (Garbarino, 1982). Όπως περιγράφουν οι Cook et al (1996), η βασική δομή αυτού του μικροσυστήματος είναι η οικογένεια και, άρα, στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια είναι αναμενόμενο πως αναπτύσσουν τις αναγκαίες δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού μέσα σε αυτό το οικογενειακό πλαίσιο. Ο Baumrid (1977) αναφέρει πως καθώς τα άτομα αυτά φτάνουν στην ενηλικίωση και απομακρύνονται από την οικογένειά τους, τείνουν να αναλαμβάνουν ρόλους που έχουν στο παρελθόν διαδραματίσει εντός του στενού οικογενειακού ιστού, ενώ μέσω της άμεσης γονικής καθοδήγησης και της μάθησης μέσω της παρατήρησης στο σπίτι αποκτούν δεξιότητες, γνώσεις και αντιλήψεις που είναι απαραίτητες για να καταστούν αυτοπροσδιοριζόμενα. Οι Doll et al (1996) επισημαίνουν πως οι πρώτες ευκαιρίες πραγματοποίησης αυτόνομων επιλογών, λήψης ανεξάρτητων αποφάσεων και αυτορρύθμισης της συμπεριφοράς στα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια παρέχονται μέσα στο πλαίσιο των οικογενειακών σχέσεων, στο οποίο μπορούν να εξασκήσουν τις δεξιότητές τους και να αναπτύξουν το αξιακό τους σύστημα, το οποίο εν τέλει θα τους επιτρέψει να πάρουν τον έλεγχο της ζωής τους μετά την ενηλικίωση. Έτσι, τα αναπτυξιακά επιτεύγματα, συμπεριλαμβανομένων της ανεξαρτησίας, της αυτονομίας και της ευθύνης απορρέουν πρωταρχικά από τις οικογενειακές αλληλεπιδράσεις και τις εφαρμοζόμενες στρατηγικές γονικής εμπλοκής. Η γονική εμπλοκή ξεκινάει από τη γέννηση του παιδιού, το οποίο αρχίζει σύντομα να αναπτύσσει μία ελεγκτική επιρροή στο άμεσο περιβάλλον του (Perry, 1980). Όπως υπογραμμίζεται και από τη θεωρία της προσκόλλησης, ο ρόλος της μητέρας είναι ζωτικής σημασίας κατά τις πρώτες προσπάθειες του βρέφους να αποκτήσει κάποιον 23

στοιχειώδη βαθμό ελέγχου στο περιβάλλον του (Egeland & Farber, 1984). Αργότερα, όσο το παιδί αναπτύσσεται, το ρόλο αυτό αναλαμβάνει και ο πατέρας και σε μικρότερο βαθμό τα υπόλοιπα μέλη του οικογενειακού κύκλου. Αν κατά τη διάρκεια της αναπτυξιακής περιόδου οι γονείς αγνοούν τις προσπάθειες αυτές, τότε παρέχουν ελάχιστες ευκαιρίες λήψης αυτόνομων αποφάσεων και αδυνατούν να επιτρέψουν στο παιδί να βιώσει τις συνέπειες των επιλογών του, με αποτέλεσμα να παρεμποδίζεται η ανάπτυξη μίας αυτορρυθμιζόμενης συμπεριφοράς, η οποία αποτελεί και βασικό συστατικό στοιχείο του αυτοπροσδιορισμού και κρίσιμης σημασίας μεταβλητή της επιτυχούς κοινωνικής ενσωμάτωσης κατά την ενήλικη ζωή. Κατά τις δεκαετίες του 80 και 90, και παρά την ήδη αναγνωρισμένη συμβολή των γονέων στην προώθηση του αυτοπροσδιορισμού στα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια, η σχετική έρευνα επικεντρώθηκε κυρίως στους ενήλικους που έμεναν ακόμα με τους γονείς τους (Abery & Stancliffe, 1996). Σε γενικές γραμμές, τα ευρήματα αυτών των μελετών συνηγορούν στη διαπίστωση πως οι ενήλικες με νοητική ανεπάρκεια έχουν ελάχιστες ευκαιρίες ανάπτυξης μίας αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς, καθώς οι γονείς τους ασκούν υψηλά επίπεδα ελέγχου, ακόμα και σε βασικές καθημερινές δραστηριότητες. Επιπλέον, ορισμένες από αυτές τις αρχικές μελέτες επιχείρησαν να εξετάσουν την οικογενειακή επιρροή στο επίπεδο αυτοπροσδιορισμού των παιδιών, εστιάζοντας στα δομικά χαρακτηριστικά των σχέσεων και αλληλεπιδράσεων μεταξύ αυτών και των γονέων τους. Για παράδειγμα, σε έρευνα των Zetlin et al (1987) βρέθηκε πως το 35% των γονέων παιδιών με μέτρια νοητική ανεπάρκεια είναι υποστηρικτικοί, το 22% εξαρτώμενοι και το 13% συγκρουσιακοί, με την πρώτη μόνο κατηγορία να αποτελείται από γονείς που παρέχουν συνεχή κοινωνικοσυναισθηματική υποστήριξη και παύουν να ασκούν απόλυτο έλεγχο στη ζωή των παιδιών τους μετά την ενηλικίωση. Η έρευνα που ακολούθησε στα επόμενα χρόνια στο εν λόγω πεδίο άρχισε να παρέχει σαφέστερες ενδείξεις αναφορικά με την επιρροή της οικογένειας και ειδικότερα των γονέων στο επίπεδο αυτοπροσδιορισμού των παιδιών με νοητική ανεπάρκεια. Για παράδειγμα, σε έρευνα των Abery & Eggebeen (1993), στην οποία εξετάστηκε ο βαθμός των ευκαιριών που δίνει η οικογένεια στα παιδιά (νεαρούς ενήλικες) με νοητική ανεπάρκεια ή άλλες φυσικές αναπηρίες χωρίς όμως γνωστική εξασθένηση σε σύγκριση με συνομήλικούς τους χωρίς κάποιου είδους αναπηρία, διαπιστώθηκε πως η πρώτη κατηγορία παιδιών ασκούν μικρότερο βαθμό αυτοπροσδιορισμού σε σχέση με 24

τις άλλες δύο κατηγορίες. Σημαντικό εύρημα της μελέτης αυτής ήταν η διαπίστωση πως η άσκηση της αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς μέσα στο σπίτι δεν προβλέπεται πλήρως από τα προσωπικά χαρακτηριστικά του ατόμου, συμπεριλαμβανομένων του νοητικού πηλίκου και του τύπου της νοητικής ανεπάρκειας, αναδεικνύοντας έτσι το βασικό ρόλο του γονέα στην προώθηση των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού (Abery & Eggebeen, 1993). Σε μία ακόμη έρευνα των Abery et al (1995), όπου το ερευνητικό δείγμα επεκτάθηκε για να συμπεριλάβει μικρότερης ηλικίας (5-21 ετών) παιδιά και άτομα με άλλες αναπηρίες (μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές στη συμπεριφορά, αυτισμός, κώφωση, τύφλωση και βαριά νοητική ανεπάρκεια), βρέθηκε πως ο βαθμός αυτοπροσδιορισμού τους, όπως αυτός αντανακλάται τόσο μέσα στο σπίτι όσο και στην ευρύτερη κοινότητα, βελτιώνεται σημαντικά σε αντιστοιχία με την υποστήριξη που λαμβάνεται από το περιβάλλον, η οποία σχετίζεται και με την παροχή ευκαιριών άσκησης προσωπικού ελέγχου από την οικογένεια. Συνολικά, οι πρώτες ερευνητικές ενδείξεις σχετικά με το ρόλο της οικογένειας ανέδειξαν μία σαφή σχέση μεταξύ του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού των παιδιών με νοητική ανεπάρκεια και των ευκαιριών που τους δίνονται από τους γονείς να ασκούν έλεγχο στη ζωή τους και να λαμβάνουν αυτόνομες αποφάσεις και επιλογές. Βέβαια, η σχέση αυτή εξαρτάται από μία σειρά επιμέρους μεταβλητών, όπως είναι η μέθοδος ανατροφής που ακολουθείται, το είδος των οικογενειακών αλληλεπιδράσεων, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση της οικογένειας και το γενικότερο πολιτιστικό υπόβαθρο (Abery & Stancliffe, 1996). Για το λόγο αυτό, υπάρχει ανάγκη βαθύτερης κατανόησης του ρόλου της οικογένειας και των αντίστοιχων οικογενειακών δομών, όπως αυτές διαμορφώνονται στο εκάστοτε κοινωνικοπολιτιστικό πλαίσιο. 2.3 ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ ΚΑΙ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Όπως επισημάνθηκε στο προηγούμενο κεφάλαιο, οι πολιτιστικές καταβολές αποτελούν μία από τις σημαντικότερες μεταβλητές που επηρεάζουν τόσο τις αντιλήψεις περί νοητικής ανεπάρκειας όσο και το είδος της γονικής εμπλοκής και υποστήριξης που παρέχεται στα παιδιά. Επιπλέον, δεδομένου ότι η έννοια του αυτοπροσδιορισμού έχει τις ρίζες της στο κίνημα της ομαλοποίησης που αναπτύχθηκε στον ευρωπαϊκό χώρο, βάσει του οποίου τα άτομα ορίζουν τον εαυτό τους σύμφωνα με τον τρόπο που τα ορίζουν οι άλλοι και τις περιστάσεις που 25

βιώνουν, οι εγγενείς αξίες που ενυπάρχουν στις περισσότερες πρωτοβουλίες για την προώθηση του αυτοπροσδιορισμού συνδέονται με την ευρωπαϊκή κουλτούρα και κοινωνική διάρθρωση (Frankland et al, 2004). Ως εκ τούτου, η έρευνα που έχει υλοποιηθεί σχετικά με το ρόλο της οικογένειας και λαμβάνοντας υπόψη τη σημασία του εκάστοτε πολιτιστικού πλαισίου, έχει δώσει ιδιαίτερη έμφαση στις αντίστοιχες πρακτικές γονικής εμπλοκής και στον τρόπο με τον οποίο αυτές επηρεάζονται από τις πολιτιστικές καταβολές της οικογένειας. Συγκεκριμένα, ένα σημαντικό μέρος της ερευνητικής βιβλιογραφίας έχει επικεντρωθεί στη διερεύνηση του αυτοπροσδιορισμού και των σχετικών μεθόδων προώθησής του στις ΗΠΑ και ιδιαίτερα σε κοινότητες μη δυτικής ή συλλογικής κουλτούρας. Για παράδειγμα, οι Zhang et al (2005), εξετάζοντας τις αντιλήψεις εκπαιδευτικών και γονέων παιδιών με νοητική ανεπάρκεια στις ΗΠΑ και την Ταϊβάν, διαπίστωσαν πως οι γονείς στις ΗΠΑ αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα εμπλοκής ως προς την προώθηση αυτοπροσδιοριζόμενων συμπεριφορών. Ομοίως, ο Zhang (2006), συγκρίνοντας μετανάστες και μη μετανάστες γονείς σχετικά με τις πρακτικές που εφαρμόζουν για την ενίσχυση του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού των παιδιών τους, βρήκε πως τα παιδιά από οικογένειες ημεδαπών καυκάσιας καταγωγής έχουν μεγαλύτερη συμμετοχή στις δουλειές του σπιτιού και αλληλεπιδρούν περισσότερο με πωλητές στην καθημερινή τους ζωή, ενώ οι μετανάστες γονείς ασιατικής καταγωγής δίνουν ιδιαίτερη έμφαση στις οικογενειακές προτεραιότητες σε σχέση με τις ατομικές ανάγκες. Η βασική διαπίστωση αυτής της έρευνας ήταν πως οι οικογένειες της αγγλοσαξονικής και ευρωπαϊκής κουλτούρας ενθαρρύνουν την αυτονομία των παιδιών τους, τα οποία έχουν περισσότερες ευκαιρίες να ασκήσουν διάφορες δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού και ελέγχου, καθώς και πως οι γονικές πρακτικές προώθησής του γίνονται ευκολότερα αποδεκτές από τις οικογένειες άλλων πολιτιστικών καταβολών, όταν αυτές εκτίθενται στο δυτικό πολιτισμό και στα δυτικά πρότυπα εκπαίδευσης (Zhang, 2006). Επίσης, οι Frankland et al (2004), εξετάζοντας τις οικογενειακές δομές και άλλους σχετικούς κοινωνικούς παράγοντες στον πολιτισμό των Ναβάχο (Ινδιάνοι των ΗΠΑ), κατέδειξαν πως τα συστατικά στοιχεία του αυτοπροσδιορισμού, κυρίως σε ότι αφορά την αυτορρυθμιζόμενη συμπεριφορά, ενσωματώνονται ως βασικές αξίες της αντίστοιχης κουλτούρας τους, αν και οι οικογένειες αυτές δίνουν μεγαλύτερη έμφαση 26

στην αλληλεξάρτηση και τη συνοχή των ομάδων συγκριτικά με την ανεξαρτησία και την αυτονομία. Επιπλέον, οι Bui & Turnbull (2003), προσεγγίζοντας θεωρητικά αυτό το ζήτημα, υποστήριξαν οι οικογένειες ασιατικής καταγωγής που μένουν στις ΗΠΑ και έχουν παιδιά με αναπηρίες συχνά εφαρμόζουν πρακτικές γονικής παρέμβασης με επίκεντρο την αυτονομία του ατόμου. Οι Leake & Boone (2007) ομοίως διαπίστωσαν πως υπάρχουν σημαντικές αποκλίσεις στις πρακτικές αυτές ανάμεσα σε διαφορετικές κουλτούρες, πραγματοποιώντας συνεντεύξεις με 122 παιδιά με συναισθηματικές και συμπεριφορές διαταραχές και εξετάζοντας παράλληλα τις αντιλήψεις των γονέων και δασκάλων τους στη Χαβάη και την Ουάσινγκτον. Συγκεκριμένα, οι ερευνητές απέδειξαν πως οι γονείς με πολιτιστικό υπόβαθρο που διαφοροποιείται της ευρέως διαδεδομένης αμερικάνικης κουλτούρας, όπως είναι αυτή των Σαμόα, τείνουν να παρέχουν ελάχιστες ευκαιρίες στα παιδιά τους να εκφράσουν τις απόψεις τους και να κάνουν ανεξάρτητες επιλογές. Τέλος, οι Zhang et al (2010) εξέτασαν τις πρακτικές γονικής εμπλοκής στις ΗΠΑ, διαπιστώνοντας πως υπάρχουν σημαντικές διαφοροποιήσεις ανάμεσα στις διαφορετικές κουλτούρες αναφορικά με την κατανόηση της έννοιας του αυτοπροσδιορισμού, τις μεθόδους διαλόγου με το παιδί σχετικά με τις δυνάμεις και αδυναμίες του, την προώθηση της αυτοαποτελεσματικότητας και την εκπαίδευση στην ανεξάρτητη διαβίωση, τη στοχοθέτηση, την επίλυση προβλημάτων και τη λήψη αυτόνομων αποφάσεων. Συμπερασματικά, το πολιτιστικό υπόβαθρο της οικογένειας διαδραματίζει κρίσιμης σημασίας ρόλο ως προς το είδος και το βάθος της γονικής εμπλοκής με σκοπό την προώθηση του αυτοπροσδιορισμού στα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια. Στην Ελλάδα, παρόλο που δεν υπάρχουν έρευνες σχετικά με τις συγκεκριμένες μεθόδους που οι γονείς εφαρμόζουν για την ενίσχυση του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού των παιδιών τους, είναι αναμενόμενο πως το ισχύον οικογενειακό πρότυπο επηρεάζει σε ένα βαθμό τον τρόπο της γονικής εμπλοκής. Συγκεκριμένα, η ελληνική κοινωνική και οικογενειακή πολιτική χαρακτηρίζεται παραδοσιακά από έντονη «οικογενειοκρατία», σε συνάρτηση με τις υπόλοιπες μεσογειακές χώρες. Η παραδοσιακή δομή της πυρηνικής οικογένειας εξακολουθεί να αποτελεί το κυρίαρχο πρότυπο, ενώ παράλληλα ο θεσμός της εκτεταμένης οικογένειας είναι βασικό στοιχείο της κοινωνίας. Η τάση αυτή είναι εμφανής και στην οργάνωση του κοινωνικού κράτους, 27

καθώς η εγχώρια κοινωνική πολιτική ανέκαθεν στηριζόταν στην οικογένεια και την παροχή υπηρεσιών πρόνοιας για τα μέλη της (Aliprani, 2006). Όπως σημειώνουν οι Berthoud & Iacovou (2004), η Ελλάδα, όπως και όλες οι νοτιοευρωπαϊκές χώρες, χαρακτηρίζεται από σχετικά χαμηλά ποσοστά μη έγγαμης συμβίωσης, εκτεταμένα επίπεδα συμβίωσης των ενήλικων παιδιών με τους ηλικιωμένους γονείς και χαμηλότερη συχνότητα εμφάνισης μονογονεϊκών οικογενειών, με αποτέλεσμα τα πολύ μεγαλύτερα μεγέθη των νοικοκυριών. Στο πλαίσιο αυτό, οι οικογενειακοί δεσμοί είναι εξαιρετικά ισχυροί, όπως και ο βαθμός αλληλεξάρτησης των οικογενειακών μελών. Μάλιστα, η Ελλάδα παρουσιάζει ορισμένες ιδιαιτερότητες ακόμα και σε σύγκριση με τα κράτη του ευρωπαϊκού νότου, καθώς η δύναμη των οικογενειακών δεσμών είναι ακόμα μεγαλύτερη, όπως καταδεικνύεται και από την εκτεταμένη οικονομική ενίσχυση των ενήλικων παιδιών από τους ηλικιωμένους γονείς, οι οποίο συμμετέχουν πολύ ενεργά και στη φροντίδα των παιδιών (Gal, 2010). Συνεπώς, στην Ελλάδα ο ρόλος της οικογένειας έχει εξελιχθεί βάσει ενός ισχυρού μοντέλου του στενού οικογενειακού πυρήνα, ενώ επεκτείνεται σε ένα εκτεταμένο δίκτυο κοινωνικών επαφών, στο οποίο η συνάθροιση και η ανακατανομή των οικογενειακών πόρων αποτελεί τη βασική λογική κατανομής ευθυνών, αρμοδιοτήτων και αλληλέγγυων δράσεων ανάμεσα στα μέλη. Έτσι, η οικογένεια διατηρεί τον κεντρικότερο ρόλο ως χορηγός φροντίδας και προστασίας των μελών της. Όπως σημειώνει ο Poggio (2008), το οικογενειακό αυτό πρότυπο που εντοπίζεται στις περισσότερες χώρες της Μεσογείου, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, χαρακτηρίζεται από μία κυρίαρχη πολιτιστική τάση οικοδόμησης στενών και υποστηρικτικών δεσμών μεταξύ των μελών, η οποία μπορεί να υποστηριχθεί πως επηρεάζει καθοριστικά τον τρόπο με τον οποίο οι γονείς εμπλέκονται στην προώθηση και εμφύσηση δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού στα παιδιά τους. 2.4 ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ, ΓΟΝΙΚΗ ΕΜΠΛΟΚΗ ΚΑΙ ΑΥΤΟΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ Κοινή διαπίστωση των ερευνών σχετικά με τις στρατηγικές προώθησης των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού στα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια είναι πως ο ρόλος των γονέων, συμπεριλαμβανομένων των πρακτικών ανατροφής και καθοδήγησης, 28

είναι ζωτικής σημασίας σε όλα τα στάδια της ανάπτυξής τους, επηρεάζοντας καθοριστικά και την ποιότητα ζωής τους μετά την ενηλικίωση. Ωστόσο, όπως σημειώνει ο Wehmeyer (2014), η σύγχρονη ερευνητική βιβλιογραφία δεν έχει εστιάσει επαρκώς στις συγκεκριμένες μεθόδους που μπορούν να εφαρμοστούν από την πλευρά των γονέων αλλά και των υπόλοιπων μελών της οικογένειας για την ανάπτυξη μίας αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς από τα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια, ιδιαίτερα σε ότι αφορά την υποστήριξη κατά τις διαδικασίες λήψης αυτόνομων αποφάσεων και ανεξάρτητων επιλογών. Από την άλλη πλευρά, η σημασία του γονικού ρόλου για την ενίσχυση του βαθμού αυτοπροσδιορισμού είναι αδιαμφισβήτητη, όπως συμβαίνει και με όλες τις αναπτυξιακές πτυχές ενός παιδιού. Ο Palmer (2010) υπογραμμίζει πως ο γονιός είναι ο πρώτος δάσκαλος του παιδιού και ο πρώτος άνθρωπος που αναλαμβάνει ουσιαστικά να το διδάξει δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων, λήψης αποφάσεων, αυτό-υπεράσπισης, στοχοθέτησης και επίτευξης στόχων. Μάλιστα, η σημαντικότητα αυτού του ρόλου δεν παύει με την ενηλικίωση του παιδιού, απλά τροποποιείται. Έτσι, ενώσω το παιδί ωριμάζει και μεταβαίνει προς την ενήλικη ζωή, μαθαίνοντας να συμμετέχει σε διαφόρων ειδών δραστηριότητες με πιο ανεξάρτητο τρόπο, οι γονείς είναι ακόμα παρόντες για να του παρέχουν την απαραίτητη συναισθηματική υποστήριξη και πρακτική καθοδήγηση. Βέβαια, ο Harter (1990) επισημαίνει πως ο ρόλος του γονέα πιθανόν να είναι σημαντικότερος κατά την περίοδο της εφηβείας, η οποία αποτελεί μία πολύπλοκη διαδικασία εξατομίκευσης όπου το νεαρό άτομο μεταβαίνει από το να εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την οικογένειά του στο να είναι αυτός ο πρωταρχικός υπεύθυνος της αυτό-φροντίδας και αυτό-εξυπηρέτησής του. Πράγματι, όπως περιγράφτηκε και στο πρώτο κεφάλαιο της παρούσας εργασίας, η έννοια του «αιτιολογικού παράγοντα» ( causal agent ), δηλαδή του ατόμου που καθοδηγεί τα γεγονότα να συμβαίνουν στη ζωή του χωρίς αδικαιολόγητες εξωτερικές επιρροές και πιέσεις, είναι κεντρική στο ζήτημα του αυτοπροσδιορισμού. Συνεπώς, δεδομένου ότι σε αυτήν την ηλικιακή περίοδο το άτομο αρχίζει να ανεξαρτητοποιείται και να λειτουργεί ως ο βασικός «αιτιολογικός παράγοντας» της ζωής του, ο ρόλος του γονέα είναι εξαιρετικά απαιτητικός. Ιδιαίτερα στα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια, αλλά και άλλου είδους αναπηρίες, αυτή η περίοδος χαρακτηρίζεται από σύγχυση και αβεβαιότητα (Wehmeyer, 2008). Όπως σημειώνει ο Ward (1988) είναι πολύ δύσκολο για τους 29

εφήβους με νοητική ανεπάρκεια να είναι ανεξάρτητοι ψυχολογικά και συναισθηματικά από τους γονείς τους, ενώ παράλληλα εξαρτώνται άμεσα από αυτούς για την κάλυψη ακόμα και βασικών τους αναγκών. Από την άλλη πλευρά, όταν η διαδικασία της ηλικιακής μετάβασης προς την ενηλικίωση χαρακτηρίζεται από την επαναδιαπραγμάτευση των ρόλων και των σχέσεων των παιδιών εντός του οικογενειακού πλαισίου, το παιδί δεν είναι απαραίτητο να «θυσιάσει» τους συναισθηματικούς δεσμούς του με την οικογένεια προς την επιδίωξη μίας απόλυτης αυτονομίας, αλλά αντίθετα, μπορεί να δημιουργήσει μία ισχυρή αίσθηση του εαυτού, διατηρώντας τη συνεχή υποστήριξη και ενθάρρυνση των γονέων του (Morningstar & Wehmeyer, 2008). Αυτή η επιδίωξη βέβαια δεν είναι ένα εύκολο εγχείρημα, ενώ η αποσαφήνιση των κατάλληλων στρατηγικών γονικής εμπλοκής ως προς την ενίσχυση του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη μία σειρά προβληματικών ζητημάτων, τα οποία όταν αντιμετωπίζονται επαρκώς βοηθούν στον επαναπροσδιορισμό της σχέσης παιδιού-γονέα (Wehmeyer, 2014). Υπό αυτό το πρίσμα, οι Turnbull et al (2010) τονίζουν πως οποιαδήποτε προσέγγιση για την υποστήριξη και καθοδήγηση των γονέων παιδιών με νοητική ανεπάρκεια, ώστε αυτοί να είναι σε θέση να ενισχύσουν το επίπεδο αυτοπροσδιορισμού των παιδιών τους, θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις επιμέρους μεταβλητές που καθιστούν κάθε οικογένεια μοναδική, όπως είναι τα δομικά χαρακτηριστικά της, τις σχέσεις αλληλεπίδρασης που αναπτύσσονται, τους οικογενειακούς ρόλους και λειτουργίες και τους αντίστοιχους κύκλους ζωής. Με τον τρόπο αυτό, μπορεί να αναδειχθεί η σημασία των αλληλεπιδρώμενων διαπραγματεύσεων μεταξύ του ατόμου με νοητική ανεπάρκεια και των υπολοίπων μελών της οικογένειας, με σκοπό η τελευταία να καταστεί ο σημαντικότερος πόρος για την επίτευξη της ανεξαρτησίας, της αυτονομίας και, εν τέλει, του αυτοπροσδιορισμού. Σε περισσότερο πρακτικό επίπεδο, διάφορες πρακτικές γονικής εμπλοκής έχουν προταθεί για την ανάληψη ενός πιο ενεργού ρόλου από την πλευρά των γονέων ως προς την ενθάρρυνση των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού των παιδιών τους. Οι Davis & Wehmeyer (1991), συνοψίζοντας αυτές τις πρακτικές, δημιούργησαν ένα προτεινόμενο πλαίσιο «10 βημάτων» για τους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες, το οποίο αποτελείται από τις εξής οδηγίες: 30

1. τη διατήρηση μίας ισορροπίας μεταξύ της προστασίας και της ανεξαρτησίας (π.χ. παρατήρηση του παιδιού από απόσταση καθώς αυτό έρχεται για πρώτη φορά σε επαφή με το γείτονα), 2. την παροχή ευκαιριών ανάληψης ρίσκων και εξερεύνησης (π.χ. ενθάρρυνση του παιδιού να θέτει ερωτήσεις, να εκφράζει απόψεις και να συμμετέχει στις διαδικασίες λήψης οικογενειακών αποφάσεων), 3. την ενθάρρυνση της αυτοεκτίμησης και της αυτοπεποίθησης (π.χ. επισήμανση στο παιδί ότι είναι σημαντικό για το γονέα να περνάει χρόνο μαζί του), 4. την ανάπτυξη ειλικρινούς διαλόγου με το παιδί αναφορικά με ζητήματα που σχετίζονται με την αναπηρία του (π.χ. απάντηση σε ερωτήσεις σχετικά με τους περιορισμούς του και επισήμανση των μοναδικών ικανοτήτων του), 5. την αναγνώριση της διαδικασίας επίτευξης στόχων, χωρίς να υπερτονίζονται τα αποτελέσματα, και την ενθάρρυνση δεξιοτήτων προγραμματισμού και θέσπισης στόχων (π.χ. συμμετοχή σε δραστηριότητες προγραμματισμού οικογενειακών διακοπών) 6. την παροχή ευκαιριών αλληλεπίδρασης με παιδιά διαφορετικής ηλικίας και υπόβαθρου (π.χ. προγραμματισμός συναντήσεων με παιδιά στη γειτονιά και άλλα μέρη) 7. τον προσδιορισμό ρεαλιστικών αλλά φιλόδοξων προσδοκιών, ενθαρρύνοντας δραστηριότητες κατάλληλου επιπέδου δυσκολίας (π.χ. αγορά βιβλίου με αυξημένο βαθμό δυσκολίας συγκριτικά με το τρέχον επίπεδο ανάγνωσης) 8. την παροχή ευκαιριών στο παιδί να λαμβάνει την ευθύνη για τις πράξεις του, τις επιτυχίες και της αποτυχίες του (π.χ. αιτιολόγηση των λόγω των δραστηριοτήτων που πρέπει να γίνουν) 9. τη συνεχή παροχή ευκαιριών λήψης αποφάσεων, ακόμα και σε πρακτική ζητήματα καθημερινότητας (π.χ. επιλογή ρούχων που θα φορέσει από το ίδιο το παιδί) 10. την ανάπτυξη μίας ειλικρινούς και θετικής διαδικασίας ανατροφοδότησης, εστιάζοντας σε συμπεριφορές ή ενέργειες που απαιτούν τροποποίηση 31

2.5 ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΕΣ ΓΟΝΙΚΗΣ ΕΜΠΛΟΚΗΣ ΣΤΗ ΣΧΟΛΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ Δεδομένου ότι η παρούσα έρευνα διεξήχθη σε δείγμα παιδιών ηλικίας 7-14 ετών, αξίζει να γίνει ειδική αναφορά στις στρατηγικές γονικής εμπλοκής που έχουν καταγραφεί σχετικά με την ενθάρρυνση του αυτοπροσδιορισμού των παιδιών με νοητική ανεπάρκεια. Αρχικά, σύμφωνα με τους Doll et al (1996), τα παιδιά κατά τη σχολική ηλικία θα πρέπει να ενθαρρύνονται να συμμετέχουν σε απλές αποφάσεις, εξετάζοντας παράλληλα τις εναλλακτικές λύσεις και αναπτύσσοντας με τον τρόπο αυτό δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων και λήψης αποφάσεων, καθώς και να μαθαίνουν να θέτουν προσωπικούς και μαθησιακούς στόχους, σε συνδυασμό με την αναγνώριση των επιμέρους σταδίων της διαδικασίας επίτευξής τους. Ακόμη, σημαντικό στοιχείο της ανάπτυξης μίας αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς σε αυτήν την ηλικία είναι η απόκτηση δεξιοτήτων αξιολόγησης και βελτίωσης της απόδοσης σε διάφορους τομείς της μάθησης και της καθημερινής ζωής. Επίσης, οι Abery et al (1995), σχεδιάζοντας ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης και υποστήριξης οικογενειών και γονέων παιδιών με νοητική ανεπάρκεια, τόνισαν την ανάγκη εστίασης σε δεξιότητες λήψης αποφάσεων, αυτό-προστασίας και επίλυσης προβλημάτων, ακόμα και σε τετριμμένα καθήκοντα της καθημερινότητας, όπως είναι η φροντίδα της προσωπικής υγιεινής. Επίσης, οι Cook et al (1996) υπογραμμίζουν τη σημασία της συμμετοχής και επικοινωνίας των γονέων με το σχολείο σε αυτήν την περίοδο ανάπτυξης του ατόμου με νοητική ανεπάρκεια, καθώς η συνεργασία σχολείου-οικογένειας μπορεί να οδηγήσει στην αποκόμιση σημαντικών οφελών σε επίπεδο αυτοπροσδιοριζόμενης συμπεριφοράς. Εκτός αυτού, έχει αποδειχθεί πως η ανάπτυξη ισχυρών δεσμών μεταξύ γονέων και εκπαιδευτικών οδηγεί στην ανάπτυξη θετικών στάσεων απέναντι στην εκπαίδευση, τόσο από την πλευρά των παιδιών όσο και από τη σκοπιά των ίδιων των γονέων (Christenson et al, 1992). Η Baumrind (1991), εξετάζοντας τη σχέση μεταξύ της ισχύος της γονικής εμπλοκής και της ικανότητας αυτοπροσδιορισμού παιδιών από την προσχολική ηλικία μέχρι και την εφηβεία, υποστήριξε πως ορισμένες από τις σημαντικότερες στρατηγικές που πρέπει να εφαρμόζουν οι γονείς περιλαμβάνουν τη θέσπιση κανόνων, την ενθάρρυνση των παιδιών να είναι ανεξάρτητα στην καθημερινότητά τους και την άμεση ανταπόκριση στις ανάγκες και τα ερωτήματά τους, στρατηγικές οι οποίες 32

σχετίζονται με θετικά αναπτυξιακά αποτελέσματα, όπως είναι τα ακαδημαϊκά επιτεύγματα, ο αυξημένος βαθμός αυτοεκτίμησης, η απόκτηση δεξιοτήτων επίλυσης προβλημάτων και συμπεριφορικής διαχείρισης. Οι Abery et al (1995) απέδειξαν επίσης πως τα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια ηλικίας 5-21 ετών που τους δίνονται πολλές ευκαιρίες στο σπίτι να ασκούν έλεγχο πάνω σε καθημερινές δραστηριότητες της ζωής τους έχουν παράλληλα αυξημένη πιθανότητα απόκτησης δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού. Μία ακόμη στρατηγική γονικής παρέμβασης που προτείνεται από τον Maccoby (1984) για παιδιά με νοητική ανεπάρκεια που βρίσκονται στην προεφηβική ηλικία είναι αυτή της συνεργατικής ρύθμισης (co-regulation), σύμφωνα με την οποία οι γονείς συνεχίζουν να ασκούν το γενικό έλεγχο, εποπτεία και καθοδήγηση των παιδιών τους αλλά από μεγαλύτερη απόσταση, βοηθώντας τα παράλληλα να αναπτύσσουν δεξιότητες που τους επιτρέπουν να αναπτύξουν σταδιακά μια αυτορρυθμιζόμενη συμπεριφορά. Στο μοντέλο αυτό, ο ρόλος του γονέα είναι περισσότερο υποστηρικτικός και διαμεσολαβητικός, υπό την έννοια της παροχής ολοένα και περισσότερων ευκαιριών ελέγχου. Ακόμη, σημαντικό στοιχείο της προσπάθειας ενθάρρυνσης συμπεριφορών αυτοπροσδιορισμού από την πλευρά των γονέων στα παιδιά σχολικής ηλικίας είναι η εμφύσηση βελτιωμένων δεξιοτήτων επικοινωνίας και κοινωνικής συναναστροφής, λαμβάνοντας υπόψη πως οι κοινωνικές δεξιότητες αποτελούν βασική προγνωστική μεταβλητή του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού στη νοητική ανεπάρκεια. Όπως αναφέρουν οι Romski et al (1994), επιμέρους στρατηγικές γονικής εμπλοκής για την επίτευξη του προαναφερθέντα στόχου περιλαμβάνουν την επέκταση του μήκους της πρότασης κατά τη συνομιλία μεταξύ παιδιού-γονέα με σκοπό την εμβάθυνση των γλωσσικών του δεξιοτήτων, την προώθηση της κοινωνικής αλληλεπίδρασης του παιδιού με παιδιά διαφορετικών ηλικιών και αναπτυξιακών χαρακτηριστικών και τη συζήτηση για ζητήματα που απαιτούν περισσότερο ανεπτυγμένες δεξιότητες επικοινωνίας. Σε γενικότερους όρους, βασικό μέλημα των γονέων παιδιών με νοητική ανεπάρκεια σχολικής ηλικίας στο πλαίσιο της εφαρμογής στρατηγικών ενίσχυσης του επιπέδου αυτοπροσδιορισμού τους είναι η ενθάρρυνση συγκεκριμένων δεξιοτήτων που περιλαμβάνουν τη θέσπιση στόχων, την πραγματοποίηση επιλογών, την επίλυση 33

προβλημάτων, την αυτορρύθμιση και την αυτό-προστασία (Abery & Zajac, 1996). Όπως συμβαίνει και με τις δεξιότητες άλλων αναπτυξιακών περιοχών, οι δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού διδάσκονται και αναδεικνύονται καλύτερα στο φυσικό περιβάλλον που βιώνει το παιδί και σε συνδυασμό με τις καθημερινές του ανάγκες και επιθυμίες. Αυτό σημαίνει πως οι ευκαιρίες για την απόκτηση, την πρακτική εφαρμογή και βελτίωση των αυτοπροσδιοριζόμενων συμπεριφορών για το παιδί είναι άφθονες κατά τη διάρκεια μίας τυπικής ημέρας (Brown et al, 1993). Για παράδειγμα, ο γονιός μπορεί να δώσει την ευκαιρία στο παιδί του να αποφασίσει με ποιόν ή πότε θα ολοκληρώσει μία καθημερινή δραστηριότητα (π.χ. να κάνει τα σχολικά του καθήκοντα), οικοδομώντας έτσι ένα περιβάλλον όπου το παιδί μπορεί σταδιακά να αναπτύξει μία σειρά δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού που εμπλουτίζονται συνεχώς με νέα στοιχεία. 2.6. ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟΥ ΕΡΓΑΛΕΙΟΥ Το ερευνητικό εργαλείο που χρησιμοποιήθηκε για τις ανάγκες της παρούσας μελέτης βασίστηκε σε αυτό των Ζhang, Wehmeyer και Chen (2005), οι οποίοι προσάρμοσαν το δικό τους ερευνητικό εργαλείο βάση αυτού των Doll et al. (1996) οι οποίοι πρότειναν συγκεκριμένες πρακτικές, για την προώθηση των ικανοτήτων του αυτοπροσδιορισμού, σε καθημερινή βάση σε τέσσερα ηλικιακά στάδια. Οι Doll et al. (1996) διερευνούν συγκεκριμένες εκπαιδευτικές παρεμβάσεις οι οποίες ορίζουν δραστηριότητες, κατάλληλες και ανάλογες της ηλικίας του παιδιού, που συμβάλλουν στην ανάπτυξη του αυτοπροσδιορισμού. Προσχολική Ηλικία: να δίνονται στους μαθητές ευκαιρίες να κάνουν επιλογές, να διδάσκονται πώς να ασκούν έλεγχο και ότι οι περισσότερες επιλογές έχουν περιορισμένες εναλλακτικές, να προάγουν τις πρώιμες δεξιότητες επίλυσης προβλήματος, να ενθαρρύνονται στο να σκέφτονται φωναχτά, όταν τους απευθύνουν απλά προβλήματα, 34

να δίνουν στους μαθητές ανατροφοδότηση σε σχέση με τα αποτελέσματα των επιλογών τους, ώστε να αρχίσουν να διδάσκονται τα παιδιά τη σχέση ανάμεσα στην επιλογή και στις συνέπειες, και να διδάσκουν στους μαθητές, πώς να αξιολογούν τη δουλειά τους σε σχέση με ένα σταθερό αποτέλεσμα, ώστε τα παιδιά να αρχίσουν να αναπτύσσουν δεξιότητες αυτοδιαχείρισης. Σχολική ηλικία να διδάσκουν στους μαθητές να αναλύουν συστηματικά τις πιθανές εναλλακτικές λαμβάνοντας υπόψη τα σχετικά οφέλη και μειονεκτήματα προκειμένου να συμμετέχουν σε απλές αποφάσεις, να εξετάζουν παλιότερες, για να προσδιορίσουν εάν οι συνέπειες είχαν προβλεφθεί ή ήταν επιθυμητές, να προπονηθούν οι μαθητές στο σχεδιασμό και στην πραγμάτωση των προσωπικών και ακαδημαϊκών στόχων, συμπεριλαμβάνοντας και την αναγνώριση σταδίων για την επίτευξη των στόχων και εξασφαλίζοντας υποστήριξη για τη διαχείριση της προόδου, και να ενθαρρυνθούν οι μαθητές στην αξιολόγηση της απόδοσης έργου και στην εύρεση δικών τους τρόπων για βελτίωση και αύξηση της απόδοσης. Εφηβική ηλικία να ενθαρρυνθούν οι μαθητές στη λήψη αποφάσεων, που επηρεάζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συμπεριλαμβανομένου των ακαδημαϊκών στόχων, των μετασχολικών εκδηλώσεων, προγραμμάτων, κ.τ.λ., να δοθεί έμφαση στη σύνδεση ανάμεσα σε στόχους, τους οποίους θέτουν οι μαθητές και στις καθημερινές αποφάσεις και επιλογές που κάνουν, και να διδαχθούν να χωρίζουν μακροπρόθεσμους σκοπούς σε βραχυπρόθεσμους.» 35

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ ΕΡΕΥΝΑΣ 3.1. Ο ΣΚΟΠΟΣ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ - ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΑ ΕΡΩΤΗΜΑΤΑ Ο σκοπός της παρούσας έρευνας ήταν η διερεύνηση του βαθμού προώθησης των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού από την πλευρά των Ελλήνων γονέων στα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια που βρίσκονται σε σχολική ηλικία (7-14 ετών). Η έννοια του αυτοπροσδιορισμού αποτελεί ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα που εξετάζονται στο πλαίσιο της εκπαίδευσης και της ειδικής αγωγής των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, καθώς έχει τεκμηριωθεί πως τα αυτοπροσδιοριζόμενα άτομα, μέσω της συνειδητοποίησης των προσωπικών τους αναγκών, αναπτύσσουν την ικανότητα να θέτουν συγκεκριμένους στόχους, αξιολογώντας παράλληλα την πρόοδό τους, επιτυγχάνουν θετικά για τη ζωή τους αποτελέσματα και συμμετέχουν πιο ενεργά σε όλα τα ζητήματα που τα απασχολούν. Πολυάριθμες μελέτες έχουν αποδείξει πως τα οφέλη της ικανότητας αυτοπροσδιορισμού των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια είναι πολλαπλά και εκτείνονται σε όλο το φάσμα της ζωής τους μετά την ενηλικίωση. Συγκεκριμένα, έχει βρεθεί πως τα υψηλά επίπεδα αυτοπροσδιορισμού συνδέονται με βελτιωμένα ακαδημαϊκά αποτελέσματα, ενεργή συμμετοχή σε διάφορες δραστηριότητες της καθημερινότητας, αυξημένο βαθμό αυτό-ελέγχου και αυτοαποτελεσματικότητας, ενώ στην ενήλικη ζωή οδηγούν σε αναβαθμισμένη κοινωνικοοικονομική κατάσταση, όπως αυτή αντανακλάται στις ευκαιρίες απασχόλησης, οικονομικής ανεξαρτησίας και αυτόνομης διαβίωσης. Δεδομένου ότι η ανάπτυξη της ικανότητας αυτοπροσδιορισμού στη νοητική ανεπάρκεια αποτελεί ένα δύσκολο εγχείρημα, το οποίο εντοπίζεται σε ολόκληρο το συνεχές της ζωής του ατόμου και οριοθετείται ακόμα από τη βρεφική και προσχολική ηλικία, ο ρόλος της εκπαίδευσης είναι ζωτικής σημασίας για την προώθηση των αντίστοιχων δεξιοτήτων που σχετίζονται με την αυτοπροσδιοριζόμενη συμπεριφορά. Ιδιαίτερα για τα παιδιά, η αξία του ρόλου του γονέα καθίσταται ακόμα σημαντικότερη, καθώς ο γονιός είναι ο «πρώτος δάσκαλος» που έρχεται σε επαφή μαζί τους. Πράγματι, οι πρώτες ευκαιρίες πραγματοποίησης αυτόνομων επιλογών, 36

λήψης ανεξάρτητων αποφάσεων και ελέγχου του εξωτερικού περιβάλλοντος παρέχονται μέσα στο πλαίσιο των οικογενειακών σχέσεων. Συνεπώς, η γονική εμπλοκή, η οποία αποσκοπεί στην προώθηση των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού στα παιδιά πριν την ενηλικίωσή τους και ιδιαίτερα κατά τη σχολική ηλικία, διαδραματίζει ζωτικής σημασίας ρόλο για την ανάπτυξή τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ωστόσο, το βάθος και το επίπεδο γονικής παρέμβασης στην περίπτωση παιδιών με νοητική ανεπάρκεια εξαρτάται από ένα ευρύ φάσμα ατομικών και περιβαλλοντικών παραγόντων, όπως είναι η κοινωνικοοικονομική κατάσταση του γονέα, η σοβαρότητα της ανεπάρκειας του παιδιού και η γενικότερη κουλτούρα που διαμορφώνει τις εδραιωμένες κοινωνικές αντιλήψεις και στάσεις απέναντι στην αναπηρία. Ο αυτοπροσδιορισμός όχι μόνο επηρεάζεται αλλά νοείται και με διαφορετικό τρόπο ανάλογα με το εκάστοτε πολιτιστικό περιβάλλον Στην Ελλάδα ωστόσο αποτελεί ένα θέμα το οποίο δεν έχει διερευνηθεί διεξοδικά και σε πολλές περιπτώσεις αποτελεί άγνωστο πεδίο για πολλούς. Πρόσφατη έρευνα της Κελεσίδου (2014) σχετικά με τη συχνότητα που προωθούν οι έλληνες γονείς πρακτικές αυτοπροσδιορισμού σε παιδιά και εφήβους, κατέδειξε πως οι γονείς παιδιών και εφήβων με νοητική ανεπάρκεια δεν εμπλέκονται συχνά σε δραστηριότητες προώθησής του αυτοπροσδιορισμού. Ειδικότερα φάνηκε «πως οι πρακτικές προώθησης του, δεν έχουν ενταχθεί στην καθημερινή οικογενειακή ρουτίνα και πως κυρίως τα χαρακτηριστικά της ίδιας της αναπηρίας είναι αυτά που παίζουν καθοριστικότερο ρόλο στην διαμόρφωση της συμπεριφοράς τους, παρά οι ιδιαίτερες, ατομικές ανάγκες των παιδιών τους». Γι αυτό το λόγο κρίνεται σημαντική η περαιτέρω διερεύνηση της εμπλοκής των Ελλήνων γονέων. Σύμφωνα με τα παραπάνω, η υπόθεσή της έρευνας ήταν ότι «οι Έλληνες γονείς με παιδιά ηλικίας 7 έως 14 ετών με νοητική ανεπάρκεια δεν προωθούν συχνά τον αυτοπροσδιορισμό των παιδιών». Τα ερευνητικά ερωτήματα που προκύπτουν από το σκοπό της έρευνας είναι τα εξής: 1. Πόσο συχνά οι γονείς παιδιών με νοητική ανεπάρκεια ηλικίας 7 έως 14 ετών εκδηλώνουν συμπεριφορές που προωθούν τον αυτοπροσδιορισμό; 37

2. Πόσο επηρεάζει το φύλο του παιδιού, το φύλο, η ηλικία, το μορφωτικό επίπεδο και η οικονομική κατάσταση των γονιών στην προώθηση του αυτοπροσδιορισμού; 3.2. ΧΡΟΝΟΣ ΔΙΕΞΑΓΩΓΗΣ Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τον Φεβρουάριο ως και τον Απρίλιο του 2015 και απευθύνθηκε σε γονείς παιδιών με νοητική ανεπάρκεια ηλικίας 7 έως 14 ετών. 3.3. ΔΕΙΓΜΑ Η συλλογή των δεδομένων της έρευνας πραγματοποιήθηκε στην Κεντρική Μακεδονία με τη μέθοδο της δειγματοληψίας μη πιθανότητας. Το ερωτηματολόγιο διαμοιράσθηκε σε γονείς παιδιών με νοητική ανεπάρκεια ηλικίας 7 έως 14 ετών, με τον αριθμό των συλλεχθέντων ερωτηματολογίων να ανέρχεται τα 70, αριθμός που αντιστοιχεί σε ένα παιδί ανά γονέα. 3.4. ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΕΡΓΑΛΕΙΟ Το ερευνητικό εργαλείο που χρησιμοποιείται για της ανάγκες της μελέτης αποτελείται από δύο μέρη. Το πρώτο μέρος του περιλαμβάνει 6 ερωτήσεις δημογραφικών χαρακτηριστικών των γονέων που συμμετέχουν στην έρευνα και των παιδιών τους. Πιο συγκεκριμένα στο πρώτο μέρος του ερευνητικού εργαλείου προσδιορίζεται το φύλο, η ηλικία, το μορφωτικό επίπεδο και το οικογενειακό εισόδημα των συμμετεχόντων στην έρευνα με τις αντίστοιχες μεταβλητές που προκύπτουν να είναι ονομαστικές, αλλά και το φύλο των παιδιών τους που προσδιορίζεται επίσης ονομαστικά και η ηλικία τους που αποσαφηνίζεται μέσω συνεχούς αριθμητικής μεταβλητής. Το δεύτερο μέρος του ερευνητικού εργαλείου περιλαμβάνει έξι ερωτήσεις που αναφέρονται στην συχνότητα με την οποία οι γονείς προωθούν τον αυτοπροσδιορισμό των παιδιών τους. Παράλληλα σε κάθε ερώτηση υπάρχουν διευκρινιστικά παραδείγματα δραστηριοτήτων, λειτουργώντας διασαφηνιστικά προς τις παρουσιαζόμενες ερωτήσεις. Το ερωτηματολόγιο έχει ήδη χρησιμοποιηθεί στην Ελλάδα σε έρευνα της Κελεσίδου (2014) σχετική με την εμπλοκή των Ελλήνων γονέων σε πρακτικές προώθησης του 38

αυτοπροσδιορισμού παιδιών και εφήβων με νοητική ανεπάρκεια, με δείκτη αξιοπιστίας Cronbach α=0,81. Οι ερωτήσεις βασίστηκαν στο ερωτηματολόγιο των Zhang, Wehmeyer και Chen (2005), το οποίο ερευνά τη συχνότητα εμπλοκής των γονέων και εκπαιδευτικών σε δράσεις και πρακτικές που προωθούν τον αυτοπροσδιορισμό, με δείκτη αξιοπιστίας Cronbach α=0,81. Παράλληλα σε κάθε μία ερώτηση τα διευκρινιστικά παραδείγματα δραστηριοτήτων, είναι βασισμένα σε αυτά που παρουσίασαν οι Doll, Sands, Wehmeyer, Palmer (1996). Το ερωτηματολόγιο των Zhang, Wehmeyer και Chen (2005) μεταφράστηκε, μεταφέρθηκε και προσαρμόστηκε στα ελληνικά δεδομένα, με τις ερωτήσεις και κυρίως τα παραδείγματα να αφορούν πρακτικές οι οποίες αν και εκπαιδευτικές, να μην έχουν έναν καθαρά σχολικό προσανατολισμό και να μπορούν να πραγματοποιηθούν από Έλληνες γονείς στο περιβάλλον του σπιτιού (Κελεσίδου, 2014). Οι 6 ερωτήσεις που περιλαμβάνει το ερωτηματολόγιο αναφέρονται: 1. Στη συχνότητα με την οποία οι γονείς παρέχουν ευκαιρίες στο παιδί τους να επιλέγει ανάμεσα σε διαφορετικούς τρόπους επίλυσης ενός έργου 2. Στη συχνότητα με την οποία οι γονείς ζητούν από το παιδί τους να επανεξετάσει τις πράξεις του, βάση των συνεπειών των επιλογών του 3. Στη συχνότητα με την οποία οι γονείς ενθαρρύνουν το παιδί τους να "σκέφτεται φωναχτά" μαζί σας, αναλύοντας τα βήματα που ακολουθεί, για να ολοκληρώσει μια εργασία ή να λύσει ένα πρόβλημα 4. Στη συχνότητα με την οποία οι γονείς παρέχουν ευκαιρίες στο παιδί τους να μιλήσει, για το πώς μαθαίνει 5. Στη συχνότητα με την οποία οι γονείς παρέχουν ευκαιρίες στο παιδί τους να αξιολογεί συστηματικά την δουλειά του 6. Στη συχνότητα με την οποία οι γονείς βοηθούν το παιδί τους να θέτει απλούς στόχους και ελέγχουν την αποτελεσματικότητα του Τέλος το ερωτηματολόγιο συμπεριλαμβάνει μια τελευταία επιπρόσθετη 7 η ερώτηση, η οποία προστέθηκε στην προηγούμενη έρευνα της Κελεσίδου (2014), μέσω της οποίας προσδιορίζεται ο βαθμός με τον οποίο η στάση των γονέων σε όλα τα παραπάνω ζητήματα επηρεάζεται από τις αδυναμίες που εμφανίζει το παιδί τους, καθώς κρίθηκε πως θα ήταν σκόπιμο να διερευνηθεί και το κατά πόσο η συχνότητα εκδήλωσης των συμπεριφορών των γονέων που έχουν περιγραφεί στα προηγούμενα 39

ερωτήματα, έχει επηρεαστεί και από την στάση τους απέναντι στην αναπηρία των παιδιών τους. Το σύνολο των απαντήσεων προσδιορίζονται μέσω 4βαθμιας αύξουσας κλίμακας Likert που παρουσιάζεται ως εξής: Ποτέ: δεν συμβαίνει ποτέ Σπάνια: λιγότερο από τρεις φορές το χρόνο Περιστασιακά: από τέσσερεις έως έξι φορές κατά τον τελευταίο χρόνο Συχνά: επτά φορές ή και περισσότερο μέσα στον τελευταίο χρόνο Ο τρόπος κατασκευής του ερωτηματολογίου εντάσσεται πλήρως στις θεωρητικές προσεγγίσεις του αυτοπροσδιορισμού, όπως προαναφέρθηκαν, γι αυτό και τεκμηριώνει το κριτήριο εγκυρότητας περιεχομένου. 3.5. ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΤΟΥ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟΥ ΕΡΓΑΛΕΙΟΥ Πριν τη διεξαγωγή της έρευνας έλαβε χώρα πιλοτική δοκιμή της επάρκειας και σαφήνειας του ερωτηματολογίου σε 5 άτομα. Η πιλοτική χορήγηση δεν παρουσίασε προβλήματα και ως εκ τούτου το ερωτηματολόγιο δεν μεταβλήθηκε. Τα ερωτηματολόγια συμπληρώθηκαν από τον ερευνητή με ατομικές συνεντεύξεις με τους γονείς. Οι συνεντεύξεις με τον κάθε γονέα εξασφάλισαν την κατανόηση των ερωτήσεων από μέρους τους, καθώς υπήρχε η δυνατότητα να δοθούν επεξηγήσεις σε απορίες τους και παραδείγματα που έβρισκαν εφαρμογή στις πρακτικές που εφαρμόζουν για να προωθήσουν τον αυτοπροσδιορισμό των παιδιών τους. Παράλληλα μ αυτόν τον τρόπο συμπληρώθηκαν απαντήσεις σε όλα τα ερωτήματα του ερωτηματολογίου. 3.6. ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΕΣ ΕΠΕΞΕΡΓΑΣΙΑΣ Όπως προαναφέρθηκε η παρούσα έρευνα είναι ποσοτική και για τη διεξαγωγή της χρησιμοποιούνται πρωτογενή δεδομένα που προκύψαν μέσω της χρήσης ερωτηματολογίου. Οι στατιστικές μέθοδοι ανάλυσης δεδομένων που χρησιμοποιήθηκαν είναι τόσο περιγραφικές όσο και επαγωγικές: 40

Μέτρα θέσης και διασποράς και συγκεκριμένα ο μέσος όρος και η τυπική απόκλιση Πίνακες κατανομής συχνοτήτων Οι μη παραμετρικοί έλεγχοι Mann-Whitney U και Wilcoxon Ο μη παραμετρικός έλεγχος ανεξαρτησίας μεταβλητών χ 2 του Pearson Το επίπεδο σημαντικότητας που προκαθορίζεται για τη διεξαγωγή των ελέγχων υποθέσεων είναι το α=0,05, ενώ για όλους τους ελέγχους στατιστικών υποθέσεων χρησιμοποιείται η μέθοδος προσομοίωσης Monte-Carlo για την αποφυγή μεροληπτικών σφαλμάτων στα αποτελέσματα, που οφείλονται στην ανισομερή κατανομή των μεταβλητών. Στη μελέτη υπολογίσθηκε η μέση βαθμολογία του δείκτη Προώθησης του Αυτοπροσδιορισμού για κάθε συμμετέχοντα και για τις ανάγκες της έρευνας διενεργήθηκε ομαδοποίηση της σε 4 ομάδες: από 1 έως 1,5, από 1,51 έως 2,5, από 2,51 έως 3,5, και από 3,51 έως 4 οι οποίες προσδιορίζουν αντίστοιχα τις κατηγορίες Ποτέ, Σπάνια, Περιστασιακά, και Συχνά. Η ομαδοποίηση αυτή έχει γίνει για να έχουμε μια καλύτερη συσχέτιση και παρουσίαση της κατανομής των συχνοτήτων των μέσων όρων των απαντήσεων με το Ποτέ, Σπάνια, Περιστασιακά, και Συχνά, που χρησιμοποιήθηκαν στο ερωτηματολόγιο, για να δηλωθεί από τους γονείς η συχνότητα με την οποία εκδηλώνουν συμπεριφορές προώθησης του αυτοπροσδιορισμού. 41

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 ΕΥΡΗΜΑΤΑ 4. 1. ΕΛΕΓΧΟΣ ΑΞΙΟΠΙΣΤΙΑΣ Δεδομένης της ομαδοποίησης ερωτήσεων και να μπορέσει να χρησιμοποιηθεί η κλίμακα Προώθησης του Αυτοπροσδιορισμού το ερωτηματολόγιο ελέγχθηκε ως προς την αξιοπιστία του. Για τον έλεγχο της εσωτερικής συνάφειας και αξιοπιστίας του ερωτηματολογίου υπολογίστηκε ο συντελεστής a-cronbach, επειδή είναι ο πιο συνηθισμένος σε ότι αφορά τις ερωτήσεις κλειστού τύπου όπως είναι οι ερωτήσεις της κλίμακας Likert. Σύμφωνα με τους Santos & Reynaldo (1999) ο δείκτης αυτός είναι ο αριθμητικός συντελεστής που αφορά την αξιοπιστία. Ο υπολογισμός του βασίζεται στην εσωτερική αξιοπιστία και σταθερότητα συγκρίνοντας το άθροισμα των διακυμάνσεων όλων των ερωτήσεων με την διακύμανση κάθε ερώτησης ξεχωριστά. Στο πεδίο ερευνών των ανθρωπιστικών επιστημών, στο οποίο ανήκει και η παρούσα έρευνα, ο συντελεστής a-cronbach (α>0.7) θεωρείται πολύ ικανοποιητικός. Η τιμή του δείκτη στο συγκεκριμένο ερωτηματολόγιο που αναφέρεται σε παιδιά ηλικίας 7έως 14 ετών, βρέθηκε να λαμβάνει τιμή ίση με 0, 783 γεγονός που υποδηλώνει ότι είναι πολύ ικανοποιητικός, σηματοδοτώντας ισχυρή εσωτερική συνάφεια των απαντήσεων των ερωτηθέντων στις 6 ερωτήσεις του ερευνητικού εργαλείου που προσδιορίζουν το βαθμό προώθησης του αυτοπροσδιορισμού από μέρους των γονέων. 4.2 ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΓΟΝΕΩΝ 4.2.1 Φύλο και ηλικία Αναφορικά με το φύλο και την ηλικία των γονέων που συμμετέχουν στην έρευνα παρατηρείται ότι το 24,3% είναι άνδρες και το 75,7% γυναίκες, με το 2,9% αυτών να είναι ηλικίας 20 έως 29 ετών, το 31,4% ηλικίας 30 έως 39 ετών, το 51,4% ηλικίας 40 έως 49 ετών και το 14,3% άνω των 50. 42

Γράφημα 1: Φύλο ερωτηθέντων Γράφημα 2: Ηλικία ερωτηθέντων 43

4.2.2. Μορφωτικό επίπεδο Όσον αφορά το μορφωτικό επίπεδο των γονέων της έρευνας παρατηρείται ότι το 18,6% αυτών είναι απόφοιτοι υποχρεωτικής εκπαίδευσης, το 32,9% απόφοιτοι Λυκείου, το 21,4% απόφοιτοι επαγγελματικής εκπαίδευσης και το 27,1% απόφοιτοι πανεπιστημιακής εκπαίδευσης. Γράφημα 3: Μορφωτικό επίπεδο ερωτηθέντων 4.2.3. Οικογενειακό εισόδημα Το 30,0% των συμμετεχόντων στην έρευνα δηλώνουν ότι το οικογενειακό τους εισόδημα δεν ξεπερνά τα 12.000 ευρώ, το 42,9% ότι κυμαίνεται μεταξύ 12.000 και 20.000 ευρώ, το 15,7% μεταξύ 20.000 και 30.000 ευρώ και το 11,4% ότι υπερβαίνει τα 30.000 ευρώ. 44