Ευγενία Νιάκα: Σχολική Σύμβουλος
Αυτή ήταν η πρώτη σκέψη όταν για πρώτη φορά ανέλαβα να διδάξω μαθητή με αυτισμό. Στη συνέχεια διαπίστωσα ότι ήταν πολύ πιο δύσκολο από όσο μπορούσα να φανταστώ.
} Φοιτούσε στη γ Δημοτικού, ένα χρόνο μεγαλύτερος από τους συμμαθητές του } Καθόλου βλεμματική επαφή } Περιορισμένη χρήση προφορικού λόγου } Φαινόταν να κατανοεί απλές και σύνθετες εντολές χωρίς ωστόσο να ανταποκρίνεται τις περισσότερες φορές } Καμία αλληλεπίδραση με τα παιδιά της τάξης και τη δασκάλα } Πολλές στερεοτυπίες και μαννερισμοί } Υπερευαισθησία σε θορύβους, σε μυρωδιές και σε απτικά υλικά } Απουσία κοινωνικής κατανόησης ή κοινωνικών συμβάσεων } Συχνά επιθετικός με τον εαυτό του και τους άλλους
} «Μάλλον είναι καθυστερημένος αφού μέσα στην τάξη δεν κάνει ποτέ τίποτα, δε γράφει, δε διαβάζει και τις πιο πολλές φορές είναι όρθιος στο παράθυρο». } «Πολλές φορές τραγουδάει μέσα στην τάξη δυνατά και άλλες φορές λέει ξανά και ξανά το ίδιο πράγμα μια φορά έλεγε συνέχεια χαμηλό βαρομετρικό θα επηρεάσει τις περιοχές στα βόρεια και ανατολικά και η κυρία νευρίασε πολύ και τον μάλωσε. Ο Γιώργος έκλεισε τα αυτιά του, άρχισε να πετάει πράγματα και να ουρλιάζει. Όλοι τρομάξαμε». } «Εγώ προσπάθησα να τον πλησιάσω στο διάλλειμα και στη γυμναστική αλλά με έσπρωξε και τώρα τον φοβάμαι. Τελικά είναι παράξενος».
..ότι ο Γιώργος δε θέλει να είναι κακό παιδί ούτε ο παράξενος της τάξης, απλά αντιλαμβάνεται τον κόσμο διαφορετικά μέσα από τις αισθήσεις του.
Εμείς συνηθίζουμε να κοιτάμε στα μάτια αυτόν με τον οποίο μιλάμε. Ο Γιώργος δεν το κάνει γιατί το βλέμμα μας τον ενοχλεί. Όλοι ενοχλούμαστε από κάποιους θορύβους. Σκεφτείτε έντονους θορύβους όπως το φρενάρισμα, το κομπρεσέρ, ο κεραυνός, η σειρήνα της πυροσβεστικής, η προσγείωση ενός αεροπλάνου, μια έκρηξη. Άλλοι θόρυβοι μας τρομάζουν άλλοι μας ανατριχιάζουν, άλλους δεν αντέχουμε να τους ακούμε. Για το Γιώργο το κουδούνι που χτυπάει στο διάλλειμα είναι τρομαχτικό δεν το αντέχει και κλείνει τα αυτιά του. Ακόμα και οι φωνές των παιδιών μπορεί να του προκαλούν τρόμο.
Οι περισσότεροι απολαμβάνουμε τα χάδια και την αγκαλιά των αγαπημένων μας ανθρώπων όπως οι γονείς, η γιαγιά ή ο παππούς. Ο Γιώργος όμως πονάει όταν τον αγγίζουμε και γι αυτό μας σπρώχνει. Και όταν κουνάει τα χέρια του παράξενα είναι γιατί δεν μπορεί να εκφράσει όλα αυτά που δεν του αρέσουν και δεν τον κάνουν χαρούμενο. Είδατε όμως πόσο ήρεμος είναι όταν ο δάσκαλος της μουσικής παίζει κιθάρα;
} Παλιά «παιδική σχιζοφρένεια» } Πολλά χρόνια αργότερα από τα δύο επίσημα όργανα, Π.Ο.Υ. 1992 και Α.Ψ.Ε. 1994 επικυρώνεται μια αναπτυξιακή βάση ως αφετηρία για την κατανόησή του αυτισμού. } Τόσο ο τυπικός αυτισμός όσο και μια σειρά από πιο άτυπες, αλλά συναφείς κλινικά προσδιορίζονται τώρα ως Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές
} ότι οι δυσκολίες τείνουν να διαπερνούν όλους τους βασικούς τομείς της εξέλιξης: τον γνωσιακό, τον συναισθηματικό και τον κοινωνικό, μη θίγοντας συνήθως ιδιαίτερα τον κινητικό. } οι επιπτώσεις της κατάστασης στη λειτουργικότητα δεν είναι περιστασιακές, αλλά την περιορίζουν σημαντικά και σε οποιαδήποτε συνθήκη.
1. Κοινωνικής απαντητικότητας και αμοιβαιότητας 2. Λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας και 3. Ενδιαφερόντων και ενασχολήσεων του παιδιού, που χαρακτηρίζονται από την έλλειψη προσποίησης, αναπαραστάσεων και κοινωνικής μίμησης στο παιχνίδι και από τα επαναλαμβανόμενα σχεδόν τελετουργικά φαινόμενα που κυριαρχούν στη συμπεριφορά. «Εμμονή στην ομοιότητα και αντίσταση στην αλλαγή»
Παράδειγμα: Ένα παιδί 6 ετών, μπορεί να έχει κινητικές δεξιότητες αντίστοιχες με την ηλικία του, νοητική ηλικία γύρω στα 3 με 4, γλωσσική παρακάτω, άλλες δεξιότητες ενδιάμεσα και από πλευράς κοινωνικής συναλλαγής σχεδόν να μην πιάνει επίπεδο.
} Η ειδική αγωγή και η εκπαίδευση έχουν πάρει κεντρική θέση στην αντιμετώπιση των παιδιών ακριβώς προκειμένου να ανταποκριθούν στις αληθινές ανάγκες τους, να προωθήσουν δεξιότητες αλλά και να προλάβουν παραπέρα επιπλοκές στη συμπεριφορά. } Η ειδική αγωγή αποβαίνει κατά κάποιο τρόπο θεραπεία και πρόληψη
Οι κυριότερες διαφορές από τον αυτισμό φαίνεται να είναι δύο: α) ότι τα παιδιά με σύνδρομο Asperger αναπτύσσουν καλές τυπικές γλωσσικές δεξιότητες, εντούτοις έχουν και αυτά ιδιαιτερότητες στην επικοινωνία με τους άλλους και β) ότι η νοημοσύνη τους βρίσκεται σε καλά επίπεδα
} Ένας άτυπος αυτισμός, δεν σημαίνει πάντα και ελαφρότερη περίπτωση. Παράδειγμα: Υπάρχουν περιπτώσεις άτυπου αυτισμού σε συνδυασμό με νοητική καθυστέρηση και με άλλες δυσπροσαρμοστικές εκδηλώσεις, που δεν είναι καθόλου ελαφρές.
} Η συχνότητα του αυτισμού είναι στο 4 με 5 παιδιά στα 10.000 } Η προτίμηση στα αγόρια (3-4 αγόρια: 1 κορίτσι) εξακολουθεί να επαληθεύεται και μάλιστα στο Asperger η διαφορά αυτή γίνεται ακόμη μεγαλύτερη. } Η διαφορά όμως μεταξύ των φύλων, φαίνεται να μειώνεται αισθητά σε περιπτώσεις που ο αυτισμός συνοδεύεται από σοβαρή νοητική καθυστέρηση. } Δεν κάνει διάκριση σε σχέση με την κοινωνική τάξη, τη φυλής ή την κουλτούρα.
Ποικίλοι αιτιολογικοί παράγοντες και σε διάφορα επίπεδα φαίνεται να σχετίζονται: } Γενετικοί παράγοντες και παράγοντες κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης. } Περιγεννητικά συμβάντα μπορεί να παίζουν ρόλο ή να συμβάλλουν. } Σπανιότερα, έχουν αναφερθεί και περιπτώσεις αυτισμού που αποδόθηκαν σε παράγοντες μετά τη γέννηση, που προκάλεσαν κάποια προσβολή του κεντρικού νευρικού συστήματος, π.χ. εγκεφαλίτιδες. } Σε μερικές περιπτώσεις είναι πιθανόν να υπάρχει και συνδυασμός παραγόντων (π.χ. μια γενετική προδιάθεση σε συνδυασμό με κάποια επιβάρυνση κατά τον τοκετό).
} Η φαρμακευτική αγωγή έχει θέση στην αντιμετώπιση, π,χ, στην περίπτωση εμφάνισης επιληπτικών κρίσεων, δεν μπορεί όμως να μεταβάλλει την βασική κατάσταση, ούτε να εξαλείψει τις πάγιες δυσκολίες. } Ερευνητές συνιστούν επίσης τη χορήγηση βιταμίνης Β6 σε μεγάλες δόσεις, σε συνδυασμό με μαγνήσιο. αλλά δεν υπάρχουν επαρκείς ενδείξεις για την αγωγή αυτή, και στην πράξη έχει περιορισμένη εφαρμογή.
Σε πειραματικό στάδιο βρίσκεται επίσης η εφαρμογή μιας διαιτητικής αγωγής, κατά την οποία αφαιρούνται από το διαιτολόγιο του παιδιού τροφές πλούσιες σε γλουτένη και καζεΐνη. Η λογική αυτής της δοκιμής βρίσκεται σε κάποιες ενδείξεις που υπάρχουν ότι ο αυτισμός μπορεί να σχετίζεται με μια ελαττωματική αποδόμηση των πεπτιδίων που προέρχονται από τροφές που περιέχουν γλουτένη και καζεΐνη. Συζητείται και εδώ το ενδεχόμενο βελτίωσης κάποιων συμπτωμάτων χωρίς ακόμα επαρκή επιβεβαίωση.
} Η εκπαιδευτική ψυχολογική προσέγγιση έχει πάρει κεντρική θέση στην αντιμετώπιση, τόσο για την προώθηση δεξιοτήτων στα αυτιστικά άτομα, όσο και για την ομαλοποίηση της συμπεριφοράς τους. } Η εκπαίδευση για να είναι αποδοτική, πρέπει να παίρνει υπόψη τις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων και να ανταποκρίνεται στις ιδιαιτερότητες τους. } Πρέπει να γίνεται από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη, να εφαρμόζεται οργανωμένα και συστηματικά, να εξασφαλίζει συνέχεια από το εκπαιδευτικό περιβάλλον στο σπίτι και να εξατομικεύεται σε αρκετό βαθμό.
α. στην εξατομικευμένη αξιολόγηση μέσω άμεσης παρατήρησης της συμπεριφοράς του παιδιού σε οργανωμένο πλαίσιο β. στην έμφαση στην συνεργασία γονιού και ειδικού γ. στην αξιοποίηση των εμπειρικών δεδομένων στο πλαίσιο αυτής της συνεργασίας δ. στη διεπιστημονική εκπαίδευση και προσέγγιση
1.Στόχος της παρέμβασης είναι η προώθηση της προσαρμογής με δύο τρόπους: Βελτίωση των δεξιοτήτων του παιδιού Προσαρμογές του περιβάλλοντος στις ιδιαίτερες ανάγκες του παιδιού 2. Εξατομίκευση αξιολόγηση Με καταγραφή και με άμεση παρατήρηση π.χ. Childhood Autism Rating Scale (CARS) και PEP-R για το καλλίτερο δυνατό εξατομικευμένο πρόγραμμα 3. Αναφορά σε Γνωσιακές και Συμπεριφεριολογικές θεωρήσεις 4. Να προωθείς δεξιότητες ενώ αποδέχεσαι τις μειονεξίες του Αυτιστικού παιδιού και τις ανάγκες των γονιών του 5. Η εκπαίδευση στηρίζεται σε τρόπους δομημένους οπτικά λόγω των ιδιαιτεροτήτων στην γνωσιακή λειτουργία παιδιών 6. Ολιστική προσέγγιση Διεπιστημονική ομάδα Εκπαίδευση στελεχών σε όλους τους «ρόλους» Εποπτεία ή ζήτηση συμβουλών από τους εποπτεύοντες (Campbell, Schopler et al, 1996)
Ο πανικός, οι ιδιαίτερα έντονες αντιδράσεις του μαθητή με αυτισμό, η έλλειψη εμπειρίας σε παρόμοια περίπτωση, η απουσία οποιασδήποτε στήριξης από ειδικούς ή φορείς, η απουσία υλικοτεχνικής υποδομής στο σχολείο, η άρνηση της δασκάλας να συνεργαστεί μαζί μου, οι προσδοκίες των γονέων οι οποίοι περίμεναν ότι ως ειδική παιδαγωγός μπορώ να κάνω θαύματα με το Γιώργο επηρέαζαν την κρίση και τις αποφάσεις σχετικά με το πρόγραμμα που έπρεπε να ακολουθήσω.
Άδειασα το μυαλό μου από τις αρνητικές σκέψεις και σκέφτηκα από πού θα ξεκινούσα. 1 ος ΣΤΟΧΟΣ: Να με εμπιστευθεί και να νοιώσει ασφάλεια.
} Ο Γιώργος έμαθε να διαβάζει, να γράφει, να μετράει, να αναγνωρίζει τα χρήματα, να χρησιμοποιεί το κομπιουτεράκι. } Απέκτησε βασικές κοινωνικές δεξιότητες, έμαθε να εκφράζει τις επιθυμίες του και να λέει «δε θέλω» σε όσα τον ενοχλούσαν. } Έμαθε να αναγνωρίζει τα συναισθήματα του και να δείχνει ενδιαφέρον για τα δικά μου συναισθήματα. «Εσύ κυρία φοβάσαι το μεγάλο σκυλί;» «Εσύ κυρία θυμώνεις όταν η μαμά σου κλείνει την τηλεόραση;».
} Υπήρξαν και πολλά που δεν έμαθε, στόχοι που δεν επιτεύχθηκαν κυρίως στη κοινωνική προσαρμογή. } Δεν πήρε ποτέ την πρωτοβουλία να πλησιάσει τα παιδιά στο διάλλειμα χωρίς τη δική μου προτροπή, δεν έπαιξε ποτέ μπάλα με τα αγόρια της τάξης του, δεν έκανε φίλους. } Τώρα είναι 20 χρονών και ολοκλήρωσε τη φοίτησή του σε δομή επαγγελματικής κατάρτισης. } Θα καταφέρει άραγε ποτέ να ζήσει αυτόνομος;
} Έμαθα να έχω υπομονή, να μην ξεπερνώ τα όρια ενός αυτιστικού παιδιού, ακόμη κι όταν αυτό δεν εκδηλώνει σημάδια κόπωσης, γιατί όσο δύσκολο είναι να σε εμπιστευθεί τόσο εύκολο είναι να σε απορρίψει αν δε δείξεις συνέπεια σε αυτό που αρχικά του ζήτησες να κάνει. } Μετά το Γιώργο ένοιωσα ότι μπορώ να διδάξω οποιοδήποτε παιδί, ακόμη και αν αυτό φαντάζει υπερφίαλο και ουτοπικό.