Ομάδα Διάγνωσης και Αποκατάστασης παιδιών και εφήβων με Δ.Δ.Α. στα πλαίσια του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου Χίου.

Transcript

1 Ομάδα Διάγνωσης και Αποκατάστασης παιδιών και εφήβων με Δ.Δ.Α. στα πλαίσια του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου Χίου. Π. Σιδηροφάγη, Ε. Ασπρούλη, Μ. Τάσση, Κ. Μπόλιας Κέντρο Παιδιού και Εφήβου, Χίος ΕΙΣΑΓΩΓΗ: Παιδιά και έφηβοι με Διάχυτες Διαταραχές της Ανάπτυξης (Δ.Δ.Α.) παρακολουθούνται από τη διεπιστημονική θεραπευτική ομάδα του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου (Κ.Π.Ε.) Χίου από το Από το Σεπτέμβριο του 2001, λειτουργεί, στα πλαίσια των δραστηριοτήτων του ΚΠΕ, ειδική ομάδα με στόχο την πολύπλευρη διαγνωστική εκτίμηση και θεραπευτική αντιμετώπιση παιδιών και εφήβων με Δ.Δ.Α.

2 ΔΟΜΗ & ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ: Σύνθεση: 2 παιδοψυχίατροι 1 εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής 1 παιδαγωγός προσχολικής αγωγής Ανάλογα με την περίπτωση, συνεργάζονται στη διάγνωση και θεραπευτική αποκατάσταση όλες οι άλλες ειδικότητες του ΚΠΕ: ψυχολόγος, εργοθεραπεύτρια, λογοθεραπεύτρια, ειδική παιδαγωγός. Στόχοι: 1. Κλινικές δραστηριότητες α. πολύπλευρη διαγνωστική εκτίμηση β. θεραπευτική αποκατάσταση 2. Εκπαιδευτικές δραστηριότητες 3. Ερευνητικές δραστηριότητες 1. Κλινικές δραστηριότητες: α) Διαγνωστική εκτίμηση: Εφαρμόζεται συγκεκριμένο πρωτόκολλο: - Οικογενειακό και αναπτυξιακό ιστορικό - Ημιδομημένη συνέντευξη για γονείς ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised) - Παιδοψυχιατρική εξέταση - Σφαιρική εκτίμηση λειτουργικότητας - Ψυχολογική εξέταση - Εργοθεραπευτική εξέταση - Λογοπεδική εξέταση - Ιατρικός έλεγχος β) Θεραπευτική αποκατάσταση: - Ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα - Παιδοψυχιατρική παρακολούθηση - Συμβουλευτική γονέων - Συνεργασία με το εκάστοτε εκπαιδευτικό πλαίσιο και άλλους φορείς: ιδιωτικός ή δημόσιος παιδικός σταθμός, κανονικό σχολείο, ειδικό νηπιαγωγείο, ειδικό σχολείο, Κ.Δ.Α.Π.Μ.Ε.Α., Ε.Ε.Π.Α.Α. Παράρτημα Χίου, Νομαρχιακό Αθλητικό Σωματείο ΑΜΕΑ «Ίωνες», Κατασκηνώσεις ΑΜΕΑ, Κοι.Σ.Π.Ε. Το.Ψ.Υ.Ν. Χίου. Και ανάλογα με την περίπτωση: - Εργοθεραπεία - Λογοθεραπεία - Πρόγραμμα μαθησιακής υποστήριξης - Ψυχολογική υποστήριξη και διαχείριση συναισθημάτων

3 - Παρέμβαση στο σπίτι 2. Εκπαιδευτικές δραστηριότητες: - Συνεχής εκπαίδευση των μελών της ομάδας με παρακολούθηση σεμιναρίων (TEΑCCH, PECS, Makaton, ADI-R, ADOS-G κ.λπ.), βιβλιογραφική ενημέρωση, παρουσίαση περιστατικών, παρακολούθηση συνεδριών από VIDEO, επισκέψεις σ άλλες αντίστοιχες δομές στην Ελλάδα. - Αγωγή Κοινότητας με ομιλίες και συνεργασία με τους φορείς της. 3. Ερευνητικές δραστηριότητες: Μελέτη της κλινικής πορείας των περιπτώσεων, συμμετοχή σε συνέδρια και παρουσιάσεις εργασιών.

4 ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: - Αριθμός παραπομπών: 20 περιπτώσεις με αρχική διάγνωση Δ.Δ.Α. - Φύλο: 15 αγόρια και 5 κορίτσια - Μ.Ο. ηλικίας α) παιδιών (7 περιπτώσεις) που προσήλθαν - από το 1993 έως 2001: 6,5 έτη β) εφήβων (2 περιπτώσεις): 17 έτη (μονοωογενείς δίδυμοι). - Μ.Ο. ηλικίας παιδιών (11 περιπτώσεις) που προσήλθαν μετά την έναρξη λειτουργίας της ειδικής ομάδας (2001 έως σήμερα): 3,3 έτη - Πηγή παραπομπής: * Υπηρεσία υγείας ή ιδιώτης γιατρός: σε 12 περιπτώσεις * Εκπαιδευτικό πλαίσιο : σε 4 περιπτώσεις * Πελάτης μας : σε 2 περιπτώσεις * Άλλο : σε 2 περιπτώσεις - Η διαγνωστική εκτίμηση ολοκληρώθηκε σε 18 απ τις 20 περιπτώσεις - Σε 5 περιπτώσεις υπήρξε προσωρινή διακοπή της διαγνωστικής διαδικασίας και επαναπροσέλευση με σαφέστερο αίτημα. - Τελική διάγνωση κατά ICD-10.: α) Μέσα στο φάσμα των Δ.Δ.Α. 9 F84.0 (Αυτισμός) - 1 με κρίσεις "Ε" αγόρια 3 F84.5 (σ. Asperger) 3 κορίτσια 3 F84.9 (Δ.Δ.Α.Μ.Π.Α.) β) Άλλη διάγνωση εκτός Δ.Δ.Α. 1 F80.1 & F80.2 (Ειδική αναπτυξιακή διαταραχή στην έκφραση και αντίληψη του λόγου) 1 αγόρι 3 2 κορίτσια 1 Η9 (Γλωσσική καθυστέρηση οφειλόμενη σε βαρηκοΐα) 1 F71 Μέτρια Ν.Υ. οφειλόμενη στη Νόσο οσμής ούρων σφενδάμου - Οικογενειακό ιστορικό: Από τις 15 περιπτώσεις με τελική διάγνωση Δ.Δ.Α.: 4 είναι αδέλφια (2 αγόρια με αυτισμό, 2 αγόρια με σ. Asperger -μονοωογενείς δίδυμοι) 3 έχουν συγγενείς α και β βαθμού με στοιχεία Δ.Δ.Α. σε 3 περιπτώσεις υπάρχει διαγνωσμένη άλλη ψυχοπαθολογία στην οικογένεια (κατάθλιψη, ψύχωση). - Πορεία Έκβαση: 6 συνεχίζουν συστηματικά θεραπευτικό πρόγραμμα 2 παραπέμφθηκαν σ άλλη υπηρεσία λόγω μετακόμισης 3 διέκοψαν

5 4 «έκλεισαν» μετά από πολύχρονη συνεργασία λόγω κάλυψης των αναγκών της αναπτυξιακής φάσης που βρισκόντουσαν: (3 ενηλικιώθηκαν, 1 παρουσίασε ικανοποιητική βελτίωση στην επικοινωνία, συμπεριφορά και μάθηση, καθώς και προσαρμογή σε κανονικό εκπαιδευτικό πλαίσιο). Αξίζει να σημειωθεί ότι σ αυτή την τελευταία περίπτωση, ενώ στην αρχική ψυχομετρική εκτίμηση (6 χρ., WIPPSI) ο Δ.Ν. είχε εκτιμηθεί 71 (προφορική κλίμακα 62, εκτελεστική 86), σε επανεξέταση 2 χρόνια μετά (8 χρ., WISC-III) διαπιστώθηκε Δ.Ν. 93 (προφορική κλίμακα 88, εκτελεστική 100) (Βλ. παρατηρήσεις). Όλες οι περιπτώσεις είναι ενταγμένες σε κάποιο εκπαιδευτικό ή προ-επαγγελματικό πλαίσιο. 2 περιπτώσεις είναι απόφοιτοι Α.Ε.Ι. Αναλυτικά: - Παιδικός σταθμός: 5 περιπτώσεις - Ειδικό νηπιαγωγείο: 1 περίπτωση - Κέντρο Ημέρας (Αθήνα): 1 περίπτωση - Κανονικό σχολείο με ειδική τάξη: 2 περιπτώσεις - Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης (ΚΔΑΠ) ΜΕΑ: 2 περιπτώσεις - Εργαστήριο Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ): 1 περίπτωση - ΚοινωνικόςΣυνεταιρισμός Περιορισμένης Ευθύνης (ΚΟΙΣΠΕ) Το.Ψ.Υ.Ν.Χίου: 1 περίπτωση - ΑΕΙ: 2 περιπτώσεις

6 ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ: 1. Απ τις 15 περιπτώσεις με τελική διάγνωση Δ.Δ.Α., 12 είναι αγόρια και 3 κορίτσια. Η αναλογία αγόρια / κορίτσια είναι 4/1, γεγονός/ποσοστό που συμφωνεί με τις στατιστικές της διεθνούς βιβλιογραφίας. 2. Οι περιπτώσεις με τυπικό αυτισμό (F84.0) είναι 9 στις 15 (ποσοστό 60%), κι εκείνες με άτυπο αυτισμό (F84.9) μόνο 3 στις 15 (ποσοστό 20%), ενώ στη διεθνή βιβλιογραφία αναφέρεται ότι ο άτυπος αυτισμός έχει μεγαλύτερη επίπτωση από τον αυτισμό. Μια πιθανή εξήγηση είναι ότι πιο εύκολα αναγνωρίζονται και παραπέμπονται περιπτώσεις με τυπικές εκδηλώσεις αυτισμού, αλλά και ότι οι ίδιοι οι γονείς προσέρχονται συχνότερα όταν οι δυσκολίες του παιδιού τους είναι εμφανέστερες και σοβαρότερες. 3. Με την οργάνωση ειδικής ομάδας για τη διάγνωση και αποκατάσταση των Δ.Δ.Α. παρατηρήθηκε αύξηση στην προσέλευση των περιπτώσεων (6 νέες περιπτώσεις μέσα σε διάστημα 1 έτους από την έναρξη λειτουργίας της ομάδας), και σημαντική μείωση στον Μ.Ο. ηλικίας προσέλευσης των παιδιών (από 6,5 έτη στα 3,3 έτη), κάτι που αποδίδεται στην Αγωγή Κοινότητας (ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των υπηρεσιών υγείας και των εκπαιδευτικών αλλά και των ίδιων των γονέων). 4. Όπως προαναφέρθηκε, σε 5 περιπτώσεις έγινε 2 φορές intake (διακοπή της διαγνωστικής διαδικασίας και επαναπροσέλευση μετά από διάστημα λίγων μηνών με πιο διαμορφωμένο και συνειδητό αίτημα). Αυτό το αποδίδουμε στη δυσκολία των γονέων ν αποδεχτούν τη σοβαρότητα του προβλήματος του παιδιού τους, οπότε το χρονικό διάστημα που μεσολαβεί ανάμεσα στα 2 intake φαίνεται πως λειτουργεί υποβοηθητικά στην επεξεργασία των οδυνηρών συναισθημάτων που προκύπτουν απ τη διαγνωστική διαδικασία. Η άρνηση των γονέων μέσα στα πλαίσια του πένθους τους είναι κάτι που επανέρχεται πολλές φορές στη διάρκεια της συνεργασίας μας, κάθε φορά που το παιδί αντιμετωπίζει μια νέα πρόκληση ή μετάβαση σε νέα αναπτυξιακή φάση. 5. Όπως αναφέρθηκε και στ αποτελέσματα, σε μία περίπτωση (η διάγνωση ήταν F84.5) σημειώθηκε σημαντική μεταβολή στα αποτελέσματα της ψυχομετρικής εκτίμησης μέσα σε 2 χρόνια: Ο Δ.Ν. από 71 σε ηλικία 6 χρονών (WIPPSI) μετατράπηκε σε 93 σε ηλικία 8 χρονών (WISC-III). Η υπόθεση που κάνουμε είναι ότι το συγκεκριμένο παιδί μπόρεσε να αναδείξει το πραγματικό του δυναμικό χάρη στο θεραπευτικό πρόγραμμα που είχε σαν σκοπό, όχι τόσο τη μαθησιακή του υποστήριξη, όσο την επικοινωνία και κοινωνική συναλλαγή, την οργάνωση και οριοθέτηση, καθώς και την κατανόηση περιβάλλοντος (ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα, λογοθεραπεία, συμβουλευτική γονέων, συνεργασία με το σχολείο).

7 6. Συχνά διαπιστώνουμε ότι η αρχική ψυχολογική εξέταση δεν αντικατροπτίζει τις πραγματικές δυνατότητες του παιδιού με Δ.Δ.Α. Η πρώιμη παρέμβαση, η συστηματική και εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση, παρότι δεν αλλάζει τη διάγνωση (ως γνωστόν η Δ.Δ.Α. δεν θεραπεύεται), βοηθά στην αξιοποίηση του δυναμικού του παιδιού, τροποποιεί την πρόγνωση και συμβάλλει στην καλύτερη προσαρμογή και ένταξη του παιδιού / εφήβου / αυριανού ενήλικα στην Κοινότητα.