«ΤΕΚΜΗΡΙΩΣΗ ΚΑΙ ΣΥΝΕΝΑΙΝΕΣΗ ΩΣ ΠΡΟΑΠΑΙΤΟΥΜΕΝΑ ΜΙΑΣ ΠΑΡΑΓΩΓΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ» ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΠΟΣΣΑΣ ΙΑ Πρώτα απ όλα να σας ευχαριστήσω για τη σηµερινή πρόσκληση και να συγχαρώ το Αµερικάνικο Εµπορικό Επιµελητήριο για την πρωτοβουλία να βρεθούµε όλοι οι φορείς µαζί για να συζητήσουµε ένα τόσο σοβαρό θέµα που αφορά την Υγεία. Κλήθηκα εδώ σήµερα για να µεταφέρω την εµπειρία µου µε την διπλή µου ιδιότητα και ως χρόνια πάσχουσα και συγκεκριµένα άτοµο µε ινσουλινοεξαρτώµενο διαβήτη αλλά και ως πρόεδρος της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Σωµατείων Συλλόγων ατόµων µε ιαβήτη, η οποία εκπροσωπεί περίπου 1 εκατ. συµπάσχοντες και καθηµερινά αγωνίζεται για να δώσει λύσεις σε προβλήµατα και να αντιµετωπίσει τις ανάγκες των πασχόντων. Θα ξεκινήσω µε αυτό που είχε πει ο Μπρεχτ: «Μόνο αν κατανοήσουµε την πραγµατικότητα µπορούµε να την αλλάξουµε». Θα προσπαθήσω λοιπόν να µεταφέρω αυτήν την πραγµατικότητα όπως εµείς την βιώνουµε ζώντας µε την πάθησή µας. Ο χρόνια πάσχων έχει µία ιδιαίτερη σχέση µε την θεραπεία που πρέπει να ακολουθήσει καθώς και µε τις υπηρεσίες υγείας. Πρόκειται για µια σχέση µακρόχρονη, µια σχέση εξάρτησης που αφορά την ίδια του τη ζωή, και που εάν δεν την αποδεχθεί ή ακόµη περισσότερο εάν δεν του παρέχονται όλα όσα χρειάζεται για

να την αντιµετωπίσει, µπορεί ακόµα και να αποβεί µοιραία για αυτόν. Σε αυτή τη σχέση υπάρχουν και άλλοι εµπλεκόµενοι εκτός από τον ίδιο τον πάσχοντα και τους φορείς που τον εκπροσωπούν. Και αυτοί είναι, η Πολιτεία και συγκεκριµένα το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΕΣΥ), το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, (ΕΟΠΥΥ κλπ), ο Εθνικός Οργανισµός φαρµάκων, η Εθνική Σχολή ηµόσιας Υγείας και όλοι οι οργανισµοί και οι επιτροπές που εµπλέκονται στο σύστηµα υγείας, οι επαγγελµατίες υγείας και οι φορείς τους, οι εµπορικές εταιρείες όπως οι φαρµακευτικές εταιρείες και εταιρείες ιατροτεχνολογικών προϊόντων, οι φαρµακαποθήκες, τα φαρµακεία κα. Πρόκειται για ένα σύνολο φορέων που δηµιουργούν µια αλυσίδα, των οποίων οι πολιτικές και αποφάσεις επηρεάζουν άµεσα την ζωή και την ύπαρξη του ασθενή. Εποµένως όσοι εµπλέκονται µε την θεραπεία του πάσχοντα, έχουν ο καθένας από την πλευρά του την ανάλογη ευθύνη για να µην κοπεί αυτή η αλυσίδα. Για να µπορέσει να λειτουργήσει όλο αυτό το σύστηµα σωστά, θα πρέπει αφενός µεν να απορρέουν από τη λειτουργία του οφέλη και αφετέρου τα οφέλη του να διαχέονται στην κοινωνία και ο καθένας να καρπώνεται το µερίδιο που του αναλογεί, µε επίκεντρο όµως πάντα τον πάσχοντα και τη ζωή του. Ποιες είναι τώρα ΟΙ ΑΝΑΓΚΕΣ µας ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΏΠΙΣΗ ΤΗΣ ΠΑΘΗΣΗΣ και τι προτείνουµε Η ζωή µε το διαβήτη όπως και µε κάθε χρόνια πάθηση έχει απαιτήσεις. Πρόκειται για παθήσεις µε πολλές ανάγκες και µάλιστα

κοστοβόρες. Και όλες οι Κυβερνήσεις ανησυχούν για αυτά τα κόστη και ιδιαίτερα του Σακχαρώδη ιαβήτη, ο οποίος εξελίσσεται ραγδαία. Σε τούτο το σηµείο θα επισηµάνω τις σηµαντικότερες ανάγκες που έχει ένας χρόνια πάσχων και που είναι κατά την άποψή µας οι εξής: ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ -Η κυριότερη ανάγκη που έχει ένας χρόνια πάσχων είναι η θεραπευτική του αγωγή. Επιπλέον εάν η πάθηση έχει επιφέρει και επιπλοκές ή συνοδές παθήσεις, απαιτούνται και άλλα φάρµακα ή προϊόντα. Όλα αυτά θα πρέπει να χορηγούνται από τα ασφαλιστικά ταµεία και να ελέγχονται από την πολιτεία για τη γνησιότητα, την καταλληλότητα και τις τιµές τους. Απαιτείται, λοιπόν, πλήρη κάλυψη των θεραπευτικών αναγκών των χρονίως πασχόντων. Οι κοντόφθαλµες πολιτικές περικοπών θα αποδειχθούν µε µαθηµατική ακρίβεια κοστοβόρες για µια οικονοµία που βρίσκεται σε τραγική θέση και πάνω από όλα καταστρεπτικές για την υγεία και τη ζωή των ιδίων των πασχόντων. Μελέτη της Εθνικής Σχολής ηµόσιας Υγείας αποδεικνύει ότι µια µείωση της συµµετοχής στη φαρµακευτική δαπάνη µπορεί αφενός να επιφέρει σηµαντικά κλινικά οφέλη µε τη συµµόρφωση των ασθενών, αφετέρου αποτελεί µια επένδυση για το σύστηµα υγείας µε απόδοση της τάξης του 123%. ΕΛΕΓΧΟΣ ΣΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΚΑΤΑΛΛΗΛΟΤΗΤΑ Απαιτείται πλήρης έλεχγος από την πολιτεία στην ποιότητα και καταλληλότητα των συνταγογραφούµενων ιατροτεχνολογικών προϊόντων µέσα από κωδικούς συνταγογράφησης µε στόχο την

διασφάλιση της υγείας των πασχόντων και την εξοικονόµηση πόρων στο σύστηµα υγείας. ΕΚΠΑΙ ΕΥΣΗ Μια άλλη ανάγκη εξίσου σηµαντική, και το βιώνουµε καθηµερινά είναι η ανάγκη της εκπαίδευσης. Έχει εξάλλου αποδειχθεί ότι είναι ίσης αξίας µε την ινσουλίνη και τα χάπια. εν αρκεί από µόνο του φάρµακο για να µπορέσει κανείς να αντιµετωπίσει τις ανάγκες της πάθησής του. Γιαυτό και µία από τις κύριες προτεραιότητες της Οµοσπονδίας µας είναι η εκπαίδευση και ενηµέρωση των ατόµων µε ιαβήτη ανά οµάδες από ειδικούς επαγγελµατίες υγείας και εκπαιδευτές. υστυχώς όµως η εκπαίδευση και ότι γίνεται οφείλεται στον πατριωτισµό των γιατρών και το έργο της Οµοσπονδίας µας ενώ η Πολιτεία αγνοεί σχεδόν παντελώς αυτή την έννοια και δεν την θεσµοθετεί. Συγκεκριµένα, ξοδεύουµε δισεκατοµµύρια ευρώ στην κατανάλωση φαρµάκων, αναλωσίµων και εξετάσεων και σχεδόν τίποτα στο να εκπαιδεύσουµε τους ανθρώπους µε διαβήτη να τα χρησιµοποιούν ορθά, µε αποτέλεσµα η χρήση τους να µην αποδίδει όσο πρέπει, να εµφανίζονται επιπλοκές και τελικά να µην έχουµε και το αναµενόµενο όφελος όσον αφορά το κόστος και την επιβάρυνση στον προϋπολογισµό της υγείας. ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΚΑΙ ΕΥΤΕΡΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙ Α ΥΓΕΙΑΣ Μια τέταρτη ανάγκη αρκετά σηµαντική και που είναι απαραίτητη και τακτική για έναν χρόνια πάσχοντα είναι η δυνατότητα πρόσβασης σε ιατρικές υπηρεσίες, εξειδικευµένα κέντρα και γιατρούς. Εδώ συναντάµε πάρα πολλά προβλήµατα. Ενδεικτικά θα

σας αναφέρω την έλλειψη και τη µη επάνδρωση των διαβητολογικών κέντρων Είναι γνωστό το πρόβληµα στο οποίο δεν θα επεκταθώ και το έχουµε ως Οµοσπονδία αναδείξει πολλές φορές αλλά δυστυχώς δεν έχει γίνει τίποτα. Αντίθετα µε τις Συγχωνεύσεις των Νοσοκοµείων καταργήθηκαν διαβητολογικά κέντρα όπως αυτό της Πολυκλινικής το οποίο είναι σηµείο αναφοράς για το ιαβήτη. ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ Εκείνο που επίσης αγνοούµε, είναι το πόσο καθοριστική σηµασία έχει η προσωπικότητα και οι συναισθηµατικές αντιδράσεις του ατόµου µε διαβήτη και πώς οι αντιδράσεις αυτές µπορούν να επηρεάσουν την πορεία της νόσου. Η παθητικότητα, η άγνοια, ο φόβος της υπογλυκαιµίας για τα άτοµα µε διαβήτη και του κοινωνικού αποκλεισµού, η αδυναµία αποδοχής της πάθησης, η µη συµµόρφωση είναι µερικές από τις αντιδράσεις ατόµων που πάσχουν από διαβήτη ή γενικότερα από µια χρόνια πάθηση και που µπορούν να αποδειχθούν επιζήµιες για την εξέλιξη της νόσου και για την πορεία της υγείας του. Υπάρχει ανάγκη λοιπόν για ψυχολογική υποστήριξη, κάτι που στις προηγµένες υγειονοµικά χώρες αποτελεί «κοινό τόπο». Εδώ το Σύστηµα µας αφήνει στην τύχη µας. ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΩΝ ΦΟΡΕΩΝ ΤΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΣΤΑ ΚΕΝΤΡΑ ΛΗΨΗΣ ΑΠΟΦΑΣΕΩΝ Επειδή οι αποφάσεις που λαµβάνονται για την πολιτική που πρέπει να ακολουθηθεί σχετικά µε τα θέµατα υγείας έχουν άµεση επίδραση στη ζωή µας, θεωρούµε ότι έχει µεγάλη σηµασία και είναι επιτακτική η ανάγκη για ουσιαστική συµµετοχή των ίδιων των

χρηστών υπηρεσιών υγείας, διαµέσου των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων στις αποφάσεις αυτές. Για να υπάρξει µία παραγωγική πολιτική στα θέµατα υγείας, βεβαίως απαιτείται συναίνεση αλλα όχι συναίνεση σε µια πολιτική που µας επιβάλλεται χωρίς την συµµετοχή των πασχόντων στα κέντρα λήψης αποφάσεων. ΤΙΠΟΤΑ ΛΟΙΠΟΝ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΧΩΡΙΣ ΕΜΑΣ. Η συµµετοχή µας στην χάραξη και σχεδιασµό πολιτικών υγείας, θα µας δώσει την δυνατότητα να περιγράψουµε τις εµπειρίες µας από την επαφή µας µε το σύστηµα υγείας, να γνωστοποιήσουµε τα αρνητικά και θετικά σχόλια, να δηλώσουµε το βαθµό ικανοποίησής µας από τις παρεχόµενες υπηρεσίες, να συµµετέχουµε στον ορισµό προτύπων ποιότητας, να αξιολογούµε την ποιότητα των υπηρεσιών που χρησιµοποιήσαµε και να βοηθήσουµε στο σχεδιασµό, στην εφαρµογή, στην παρακολούθηση και την αξιολόγηση όλων των δράσεων και επιλογών που αφορούν την υγεία µας. υστυχώς ο ρόλο ς των εκπροσώπων των φορέων των ασθενών δεν είναι αυτός που πρέπει. Πρέπει επιτέλους να γίνει αντιληπτό ότι αποτελούµε τον πλέον αξιόπιστο συνοµιλητή, επειδή για εµάς η οµαλή και εξορθολογισµένη λειτουργία της φροντίδας της πάθησής µας αναφέρεται στην ίδια τη ζωή µας και όχι απλά σε κέρδη ή ζηµίες. θέλουµε να λάβουµε τη θέση που µας ανήκει. ΗΜΙΟΥΡΓΙΑ ΕΙ ΙΚΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ Επανειληµµένως έχουµε επισηµάνει την απουσία ειδικής υπηρεσίας για τις χρόνιες παθήσεις στο Υπουργείο Υγείας, που θα είναι αρµόδια για τη διασφάλιση αποτελεσµατικής ιατρικής περίθαλψης

βασισµένη στις κατευθυντήριες επιστηµονικές οδηγίες που ισχύουν για την κάθε πάθηση και σε οικονοµοτεχνικά στοιχεία µε βάση τη σχέση κόστους αποτελεσµατικότητας, και η υιοθέτηση της πρότασης αυτής θα αποτελούσε µια σηµαντική καινοτοµία που θα ωφελήσει όλες τις πλευρές. Βεβαίως, οι προαναφερθείσες ανάγκες οδηγούν σε µεγάλα κόστη. Είναι γεγονός ότι οι άνθρωποι µε διαβήτη σύµφωνα µε στοιχεία του international diabetes federation απορροφούν το 15% των πόρων υγείας. Το µεγαλύτερο όµως µέρος αυτού του κόστους, περίπου το 9%, αφορά όχι στη ρύθµιση του διαβήτη, άλλα στην αντιµετώπιση των επιπλοκών του. Εποµένως εάν εφαρµοστούν πολιτικές που θα οδηγήσουν στην πρόληψη τους, θα έχουµε πρώτα και κύρια ανθρώπους παραγωγικούς και δεύτερον θα µειωθεί σηµαντικότατα η δαπάνη για την αντιµετώπιση του διαβήτη, όπως άλλωστε φαίνεται και από οικονοµοτεχνικές µελέτες,. Η µόνιµη επωδός αυτών που δεν επιθυµούν καµιά αλλαγή στο υπάρχον σύστηµα ή εισηγούνται περικοπές είναι ότι χρειάζονται πάρα πολλά χρήµατα. Εµείς έχουµε αντίθετη άποψη και µπορούµε να το αποδείξουµε σε κάθε καλόπιστο συζητητή. Πολλά πράγµατα δεν χρειάζονται καθόλου χρήµατα, σε άλλα δε, θα προκύψουν οικονοµίες από την εισαγωγή νέων θεσµών. Άλλωστε οι Ευρωπαϊκές χώρες που εδώ και χρόνια εφαρµόζουν ανάλογα µέτρα, µέσα από εθνικά προγράµµατα, δεν το κάνουν για την αύξηση των δαπανών, αλλά για τη µείωσή τους

Στην παρούσα οικονοµική συγκυρία βεβαίως στηρίζουµε τις προσπάθειες της πολιτείας, που έχουν στόχο τον έλεγχο των δαπανών του ΕΟΠΥΥ και των νοσοκοµείων. Η σωτηρία του συστήµατος κοινωνικής ασφάλισης και του ΕΣΥ αφορά εµάς περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον. Αυτονόητο είναι ότι αλλαγές πρέπει και µπορούν να γίνουν, για τον περιορισµό της σπατάλης και της πολυφαρµακίας, χωρίς όµως οι αλλαγές να αποβούν σε βάρος της υγείας των πασχόντων. Τελειώνοντας θα ήθελα να τονίσω τούτο: Πρέπει να συστρατευθούµε όλοι, πάσχοντες, επιστήµονες και φορείς της οργανωµένης κοινωνίας ενάντια σε αυτούς που βλάπτουν µε πράξεις και παραλήψεις τις ζωές µας. Κανείς δεν πρέπει να εφησυχάζει. Γιατί όπως έλεγε και ο Αϊνστάιν: «Ο κόσµος είναι ένας επικίνδυνος τόπος να ζει κανείς. Όχι επειδή υπάρχουν άνθρωποι που είναι κακοί, αλλά επειδή υπάρχουν άνθρωποι που δεν κάνουν τίποτα γι αυτό». Σας ευχαριστώ