ANAKOYΦΙΣΤΙKΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ- ΕΝΑ ΑΝΘΡΩΠΙΝΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ Διακήρυξη της Πράγας: Προτρέποντας τις Κυβερνήσεις για την ανακούφιση του «υποφέρειν» και την αναγνώριση της Ανακουφιστικής Φροντίδας ως ανθρώπινο δικαίωμα Η Eυρωπαϊκή Eταιρεία Ανακουφιστικής Φροντίδας (EAPC, European Association for Palliative Care), η Παγκόσμια Εταιρεία Ξενώνων και Ανακουφιστικής Φροντίδας (IAHPC,International Association for Hospice & Palliative Care), η Παγκόσμια Συμμαχία Ανακουφιστικής Φροντίδας (WPCA, Worldwide Palliative Care Alliance) και το Παρατηρητήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων (HRW, Human Rights Watch), εργάζονται από κοινού για να υποστηρίξουν την πρόσβαση στην Ανακουφιστική Φροντίδα, ως ανθρώπινο δικαίωμα. Το δικαίωμα στην Ανακουφιστική Φροντίδα Η πρόσβαση στην Ανακουφιστική Φροντίδα όπως έχει αναγνωριστεί σε συνδιασκέψεις των Ηνωμένων Εθνών, είναι μια νομική υποχρέωση και θεωρείται από διεθνείς οργανισμούς ανθρώπινο δικαίωμα το οποίο πηγάζει από το δικαίωμα στην εξασφάλιση της μέγιστης δυνατής οργανικής και ψυχικής υγείας. Σε περιπτώσεις όπου ασθενείς βιώνουν έντονο πόνο, η αποτυχία των Κυβερνήσεων να παρέχουν Ανακουφιστική Φροντίδα συνιστά σκληρή, απάνθρωπη και υποβαθμισμένη θεραπευτική προσέγγιση. Η Ανακουφιστική Φροντίδα μπορεί να αντιμετωπίσει αποτελεσματικά, ακόμα και να προλάβει το «υποφέρειν» των ασθενών με σχετικά χαμηλό κόστος. Παρόλα αυτά, οι Κυβερνήσεις πολλών χωρών ανά τον κόσμο δεν έχουν κάνει ακόμη επαρκή διαβήματα ώστε να εξασφαλίσουν ότι ασθενείς με ανίατα νοσήματα συνειδητοποιούν ότι η πρόσβαση στην Ανακουφιστική Φροντίδα αποτελεί Δικαίωμα. Ορισμός της Ανακουφιστικής Φροντίδας Σύμφωνα με τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) η Ανακουφιστική Φροντίδα είναι η προσέγγιση που επιδιώκει τη βελτίωση της ποιότητα ζωής των ασθενών με απειλητικό για τη ζωή τους νόσημα και των οικογενειών τους, μέσω της πρόληψης και ανακούφισης από το «υποφέρειν», που επιτυγχάνεται με την έγκαιρη αναγνώριση και ορθή αξιολόγηση και αντιμετώπιση του πόνου και των λοιπών οργανικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων.
Η Ανακουφιστική Φροντίδα είναι μια διεπιστημονική προσέγγιση, που ενσωματώνει στο πεδίο δράσης της, τον ασθενή, την οικογένειά του και την κοινωνία. Κατά μια έννοια, η Ανακουφιστική Φροντίδα προσφέρει το πλέον ουσιαστικό στοιχείο της φροντίδας, δηλαδή την εξατομικευμένη αντιμετώπιση του ασθενούς, όπου αυτός κι αν βρίσκεται, στο σπίτι του ή το νοσοκομείο. Η Ανακουφιστική Φροντίδα επικυρώνει την αξία της ζωής και θεωρεί την πορεία προς το θάνατο, ως μια φυσιολογική διαδικασία, χωρίς να επιδιώκει να επισπεύσει αλλά ούτε και να αναβάλλει το θάνατο, θέτοντας ως στόχο την εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής, μέχρι τη στιγμή του θανάτου. Η EAPC (Eυρωπαϊκή Εταιρεία Ανακουφιστικής Φροντίδας), η IAHPC (Παγκόσμια Εταιρεία Ξενώνων και Ανακουφιστικής Φροντίδας ), η WPCA (Παγκόσμια Συμμαχία Ανακουφιστικής Φροντίδας) και η HRW (Παρατηρητήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων), Επειδή γνωρίζουν ότι: τα καρδιαγγειακά νοσήματα και ο καρκίνος ευθύνονται για την πλειονότητα των θανάτων στις προηγμένες χώρες και ότι οι περισσότεροι ασθενείς υποφέρουν από πόνο, κόπωση, κατάθλιψη ή άλλα συμπτώματα, όπως δύσπνοια, στην πορεία της νόσου τους η Ανακουφιστική Φροντίδα έχει αποδειχθεί ότι προσφέρει αποτελεσματικές παρεμβάσεις σ αυτούς τους ασθενείς, καθώς και σε εκείνους με τελικού σταδίου χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (COPD), νεφρική ανεπάρκεια, νευρολογικά νοσήματα, όπως πολλαπλή σκλήρυνση (MS) ή πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS) και σε ασθενείς με προχωρημένο στάδιο άνοιας η Ανακουφιστική Φροντίδα προσφέρει ένα μοναδικό μοντέλο σύγχρονης κοινωνικής πολιτικής και πολιτικής υγείας που εστιάζει στις προτιμήσεις των ασθενών, σε συνδυασμό με μια ολιστική προσέγγιση η οποία προϋποθέτει γνώσεις (π.χ. στην ανακούφιση των συμπτωμάτων), δεξιότητες (π.χ. στην επικοινωνία) και στάσεις (π.χ. προσέγγιση του κάθε ασθενή ως ξεχωριστή οντότητα με τη δική του πλούσια ιστορία), Επειδή αναγνωρίζουν ότι: για τις αναπτυσσόμενες χώρες το HIV/AIDS εξακολουθεί να αποτελεί κύρια αιτία θανάτου και οι ασθενείς που πεθαίνουν από HIV/AIDS συχνά αντιμετωπίζουν εξουθενωτικά συμπτώματα ενώ σημαντικό ποσοστό των ασθενών που λαμβάνει θεραπεία εξακολουθεί να βιώνει πόνο, κόπωση κι άλλα συμπτώματα που τον εξουθενώνουν, άλλα λοιμώδη νοσήματα, όπως η ελονοσία και η φυματίωση, μπορεί να εξελιχθούν σε μη ιάσιμες καταστάσεις και σ αυτές τις περιπτώσεις, οι ασθενείς χρειάζονται Ανακουφιστική Φροντίδα, η ανάπτυξη υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας έχει αποδειχθεί σημαντική στις αναπτυσσόμενες χώρες, συμβάλλοντας στην ανακούφιση του «υποφέρειν» και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με HIV/AIDS ή με άλλα νοσήματα,
πολλοί ασθενείς θα χρειαστούν ψυχοκοινωνική και πνευματική υποστήριξη κατά την επιδείνωση της νόσου τους, Επειδή επιβεβαιώνουν ότι: η Ανακουφιστική Φροντίδα μπορεί αποτελεσματικά να μειώσει το «υποφέρειν» με σχετικά χαμηλό κόστος. τα οφέλη από την Ανακουφιστική Φροντίδα δεν περιορίζονται στη φροντίδα ασθενών με νόσο τελικού σταδίου, καθώς η έγκαιρη ένταξή της στο πλάνο φροντίδας έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει την ποιότητα ζωής και μειώνει την ανάγκη επιβαρυντικών, επιθετικών θεραπειών, Επειδή προβληματίζονται για το γεγονός ότι: παρά την αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα της Ανακουφιστικής Φροντίδας, η πρόσβαση σ αυτήν σε πολλές χώρες και ιδιαίτερα στις αναπτυσσόμενες είναι περιορισμένη ή αδύνατη, οδηγώντας έτσι εκατομμύρια ανθρώπους κάθε χρόνο σε άσκοπο «υποφέρειν». Καλούν τις Κυβερνήσεις: 1. να εφαρμόσουν πολιτικές υγείας που καλύπτουν τις ανάγκες ασθενών με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες τελικού σταδίου να δημιουργήσουν ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που συμπεριλαμβάνουν και την Ανακουφιστική Φροντίδα στο σύνολο των υπηρεσιών της να διασφαλίσουν ότι οι νόμου περιλαμβάνουν και την υποστήριξη των συγγενών, κατά τη διάρκεια της φροντίδας των ασθενών, αλλά και μετά το θάνατό τους 2. να διασφαλίζουν την πρόσβαση σε απαραίτητα φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με ελεγχόμενη συνταγογράφηση σε όλους όσους τα χρειάζονται να εντοπίσουν και να μειώσουν ανώφελους περιοριστικούς φραγμούς, που αφορούν στην προμήθεια φαρμάκων ελεγχόμενης συνταγογράφησης για νόμιμη χρήση να διασφαλίσουν την ανάπτυξη ενός κατάλληλου συστήματος εκτίμησης των αναγκών γι αυτά τα φάρμακα, έτσι ώστε να υπάρχει διαρκής διαθεσιμότητα να διασφαλίσουν ένα ασφαλές και αξιόπιστο σύστημα διανομής και διάθεσης των φαρμάκων, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στα οπιοειδή, ανεξάρτητα από την πρόγνωση της νόσου, τον τόπο θεραπείας ή τη γεωγραφική περιοχή.
3. να εξασφαλίζουν επαρκή εκπαίδευση των λειτουργών υγείας, σχετικά με την Ανακουφιστική Φροντίδα και την αντιμετώπιση του πόνου, σε προπτυχιακό και μεταπτυχιακό επίπεδο να υιοθετούν τις απαραίτητες αλλαγές στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα των επαγγελματιών υγείας (γιατροί, νοσηλευτές, φαρμακοποιοί, ψυχολόγοι κλπ.) σε προπτυχιακό επίπεδο, έτσι ώστε όλοι οι εργαζόμενοι στο χώρο αυτό, να αποκτούν βασικές γνώσεις όσον αφορά την Ανακουφιστική Φροντίδα και να είναι σε θέση να την παρέχουν στους ασθενείς, από όποια θέση και αν εργάζονται στο Σύστημα Υγείας να υποστηρίζουν την ανάπτυξη κι εφαρμογή μετεκπαιδευτικών προγραμμάτων εξειδίκευσης στην Ανακουφιστική Φροντίδα, έτσι ώστε οι ασθενείς με σύνθετα προβλήματα να λαμβάνουν κατάλληλη φροντίδα να διασφαλίζουν την επάρκεια προγραμμάτων συνεχιζόμενης επιμόρφωσης στην Ανακουφιστική Φροντίδα προκειμένου να είναι διαθέσιμα στους λειτουργούς υγείας 4. Να διασφαλίζουν την ενσωμάτωση της Ανακουφιστικής Φροντίδας σε όλα τα επίπεδα του συστήματος Υγείας. Να σχεδιάσουν την ανάπτυξη και υλοποίηση μονάδων διεπιστημονικών ομάδων και προγραμμάτων Ανακουφιστικής Φροντίδας με βάση τους δείκτες νοσηρότητας και θνησιμότητας στη χώρα και της κατανομής του πληθυσμού. Οι υπογράφοντες, συμβαλλόμενοι αντιπρόσωποι των τοπικών και διεθνών οργανισμών, Προτρέπουν: τις Κυβερνήσεις ανά τον κόσμο να διασφαλίσουν ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές συνειδητοποιούν το δικαίωμα να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας, μέσω της ενσωμάτωσης της της συγκεκριμένης φροντίδας στις πολιτικές υγείας τους, καθώς και ότι η πρόσβαση σε απαραίτητα φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων των οπιοειδών αναλγητικών, είναι εξασφαλισμένη. τους μεγάλους διεθνείς οργανισμούς και τις διεθνείς συναντήσεις, όπως το Συμβούλιο της Ευρώπης, την Ευρωπαϊκή Ένωση, τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, την Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, την Παγκόσμια Ιατρική Εταιρεία και το Διεθνές Συμβούλιο Νοσηλευτών, να προωθήσουν το Δικαίωμα στην Ανακουφιστική Φροντίδα. Προσκαλούν: τις τοπικές και εθνικές εταιρείες Ανακουφιστικής Φροντίδας να υποστηρίζουν τη φιλοσοφία της Ανακουφιστικής Φροντίδας που περιλαμβάνει, παράλληλα με την ανάπτυξη εξειδικευμένων υπηρεσιών και μια προσέγγιση που προάγει την δημόσια υγεία.
τα ακαδημαϊκά ιδρύματα, τα Νοσοκομεία με εκπαιδευτικό έργο και τα Πανεπιστήμια στις αναπτυγμένες και αναπτυσσόμενες χώρες, να εκπαιδεύσουν και να παρακινήσουν τους επαγγελματίες της υγείας που εργάζονται στην πρωτοβάθμια φροντίδα, προκειμένου να εντάξουν την Ανακουφιστική Φροντίδα στις υπηρεσίες που προσφέρουν. Εκφράζουν την ελπίδα: ότι το ευρύ κοινό αναγνωρίζει την ανάγκη για πρόσβαση όλων στην Ανακουφιστική Φροντίδα και υποστηρίζει τη Διακήρυξη της Πράγας μέσω της συμμετοχής του σε κοινωνικές και ενημερωτικές δραστηριότητες, προσυπογράφοντας το παρόν υπόμνημα.