Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση

Ενότητα 1 ΕΓΧΕΙΡΊΔΙΟ ΚΑΤΆΡΤΙΣΗΣ Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Επιμέλεια Miguel Santos Συγγραφείς Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher ΔΑΝΊΑ Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.

Η παρούσα ενότητα κατάρτισης είναι μία θεωρητική ενότητα, βασισμένη στην πλέον πρόσφατη γνώση για τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα. Οι γονείς και οι δάσκαλοι διαθέτουν σημαντικές γνώσεις και δεξιότητες που προέρχονται από την πρακτική εμπειρία τους. Επομένως, το πρόγραμμα κατάρτισης θα δώσει τη δυνατότητα στους εκπαιδευόμενοι (γονείς/γονείς, δάσκαλοι/δάσκαλοι και γονείς/ δάσκαλοι) να συζητήσουν και να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να μεταφράσουν τη θεωρητική γνώση σε πράξη. Στόχοι Ο κύριος στόχος αυτής της ενότητας κατάρτισης είναι να βελτιωθεί το επίπεδο γνώσεων των συμμετεχόντων για την εγκεφαλική παράλυση τι είναι, πώς συμβαίνει, τι πρέπει να γίνει για να αντισταθμιστούν τα συνοδά προβλήματα. Ειδικότεροι στόχοι είναι: 1. Η ενημέρωση των συμμετεχόντων για τις πλέον πρόσφατες εξελίξεις στην έρευνα, για το πώς λειτουργεί ο εγκέφαλος και την πολυπλοκότητα της διάγνωσης. 2. Η κατανόηση ότι η εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) αφορά σε κινητικές, νοητικές και μαθησιακές δυσκολίες. 3. Η κατανόηση των ειδικών συνθηκών της αναπηρίας στην ενήλικη ζωή. Σκοπός Γενικά Εγκεφαλική Παράλυση είναι μια κατάσταση για την οποία δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Παρ όλα αυτά, ο εγκέφαλος μπορεί να εκπαιδευτεί ώστε το άτομο να είναι σε θέση να εργάζεται και να λειτουργεί με καλύτερο τρόπο, αυξάνοντας την ικανότητα μάθησης νέων δεξιοτήτων. Ο στόχος αυτής της ενότητας είναι να αυξήσει την κατανόηση των διαφορετικών βασικών πτυχών της ε.π. Μαθησιακά αποτελέσματα Με αυτή την ενότητα, αναμένουμε οι εκπαιδευόμενοι να ενημερωθούν για την ε.π. με βάση την πιο πρόσφατη γνώση που προέρχεται από την έρευνα. Αυτό περιλαμβάνει τη γνώση σχετικά με την ε.π.. ως εγκεφαλική βλάβη και τον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου. Οι εκπαιδευόμενοι θα ενημερωθούν σχετικά με την πολυπλοκότητα της διάγνωσης και την κατανόηση της ε.π. στις πτυχές που αφορούν κινητικά, νοητικά και μαθησιακά προβλήματα. Οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν ότι η ε.π. εμφανίζεται σε κάθε παιδί σε μια δική του ιδιαίτερη και προσωπική «έκδοση», ακόμα κι αν μερικά χαρακτηριστικά μπορεί να είναι κοινά μεταξύ των παιδιών με ε.π. Επίσης, οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν τις εμπειρίες άλλων γονέων και εκπαιδευτικών, θα αποκτήσουν νέες/διαφορετικές οπτικές γωνίες για τη δική τους 2

κατάσταση και μπορεί να εμπνευστούν από τους άλλους, αναφορικά με για νέες πρωτοβουλίες και δράσεις. Για τους γονείς Οι εκπαιδευόμενοι θα κατανοήσουν και θα ανταποκριθούν στις προκλήσεις που καθημερινά αντιμετωπίζουν αυτοί και τα παιδιά τους με ε.π. Για τους δασκάλους Οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν ότι μπορούν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις του αφορούν μαθητές με ε.π. όταν η εργασία τους βασίζεται σε επικαιροποιημένη γνώση σχετικά με την ε.π.. άρα έχουν τη δυνατότητα να εντοπίζουν τις κατάλληλες παιδαγωγικές προσεγγίσεις, στρατηγικές και εργαλεία και να τις εφαρμόζουν στη πράξη. 3

Κεφάλαιο 1 Γενικές γνώσεις για την ε.π. Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν τον πιο πρόσφατο ορισμό της διάγνωσης «εγκεφαλική παράλυση» και θα καταλαβαίνουν την πάθηση ως μια βλάβη του εγκεφάλου στην οποία δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν την αιτιολογία της διάγνωσης και θα γνωρίζουν το ευρύ φάσμα των συμπτωμάτων που είναι πιθανές συνέπειες της εγκεφαλικής βλάβης. Περιεχόμενα κεφαλαίου Η εγκεφαλική παράλυση σήμερα Σήμερα, η εγκεφαλική παράλυση θεωρείται ως μια πολύπλευρη διαταραχή που χαρακτηρίζεται και σηματοδοτείται από αναπτυξιακές διαταραχές με μια σειρά επιπτώσεων στο πλαίσιο της τεράστιας διαφορετικότητας και πολυπλοκότητας του εγκεφάλου. Αυτό σημαίνει ότι, η εγκεφαλική παράλυση πρέπει να περιγράφεται και να ορίζεται ως μια σημαντικά πολύπλοκη κατάσταση που χαρακτηρίζεται από μεγάλες ατομικές διαφορές και επηρεάζει από την κινητική έως τη γνωστική συμπεριφορά. Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για την εγκεφαλική παράλυση, οι στρατηγικές αποκατάστασης, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης και της μάθησης, συχνά μπορεί να αυξήσουν τις δυνατότητες του κάθε παιδιού, εφόσον παρέχονται επαρκώς και μέσω σύγχρονων βέλτιστων πρακτικών. Ο κύριος στόχος είναι να ενισχυθεί η ατομική δυνατότητα κάθε παιδιού να ζήσει μια πλήρη ζωή κάνοντας ό, τι είναι δυνατόν για να ξεπεραστούν οι δυσκολίες και για να βρεθούν νέοι τρόποι για την εκτέλεση εργασιών που παρουσιάζουν δυσκολίες. Οι στρατηγικές αποκατάστασης θα πρέπει να κατευθύνονται, ει δυνατόν, στη διατήρηση και τη βελτίωση της αναπτυξιακής διαδικασίας σε όλες τις πτυχές της και σε όλα τα ηλικιακά στάδια. 4

Τι είναι η εγκεφαλική παράλυση; Το μεγαλύτερο μέρος των αναπτυξιακών δυσλειτουργιών του εγκεφάλου που οδηγούν σε εγκεφαλική παράλυση εμφανίζονται πριν από τη γέννηση. Μερικές χαρακτηριστικές μορφές εγκεφαλικής βλάβης αποτελούν τις βασικές συνιστώσες αιτίες για ένα ευρύ φάσμα περιπτώσεων εγκεφαλικής παράλυσης. Οι βλάβες του εγκεφάλου προκαλούν είτε την εμφάνιση του εκφυλισμού ή θρυμματισμού του εγκεφαλικού ιστού, ή κάποιο τύπο αιμορραγιών εντός του ιστού του εγκεφάλου, οι οποίες οδηγούν σε ποικίλους βαθμούς βλάβης των νευρικών κυττάρων. Αυτές οι ζημιές υποδηλώνουν ότι η εξαιρετικά περίπλοκη επικοινωνία που λαμβάνει χώρα στις νευρικές συνάψεις έχει διαταραχθεί και καταστραφεί από διακοπή ή τακτική καταστροφή των νευρικών κυττάρων, με αποτέλεσμα να τίθεται σε κίνδυνο η εύθραυστη αλληλεπίδραση μεταξύ των νευρώνων. Οι τραυματισμοί αυτού του είδους θα μπορούσαν να έχουν σημαντική επίδραση στην θεμελιώδη λειτουργία των μεγάλης κλίμακας συνάψεων στον εγκέφαλο. Μεταξύ των συμπτωμάτων που προκύπτουν από τους διάφορους τύπους εγκεφαλικής βλάβης είναι, κυρίως, η μειωμένη συνολική προσοχή και η ικανότητα διατήρησης της προσοχής. Πιο συγκεκριμένα, οι άνθρωποι που παρουσιάζουν αυτούς τους τύπους βλάβης του εγκεφάλου στερούνται της ικανότητας για την ολοκλήρωση μιας εργασίας, είναι σε κάποιο βαθμό αφηρημένοι και υπάρχει διαταραχή του μυϊκού τόνου (υπερτονία). Επίσης, επηρεάζεται η κινητική συμπεριφορά που ελέγχει την ισορροπία και την ακρίβεια των μεμονωμένων κινήσεων. Μελέτες απεικόνισης του εγκεφάλου δείχνουν ότι οι βλάβες του εγκεφάλου, πριν από την εγκεφαλική παράλυση, συχνά βρίσκονται στα βαθιά σημεία των περιοχών της λευκής ουσίας του εγκεφάλου γύρω από τους πυρήνες του εγκεφάλου όπου γίνεται η διαχείριση και αποκωδικοποίηση των αισθητηριακών ερεθισμάτων. Αυτές οι θεμελιώδεις διαδικασίες συστηματοποιούν την γενική αποστολή της οργάνωσης, ελέγχου και διαχείρισης όλων των αισθητηριακών ερεθισμάτων που διεκπεραιώνεται στον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος είναι ένας πολύ-αισθητηριακός επεξεργαστής στον οποίο πληροφορίες από διαφορετικές αισθήσεις, συμπληρώνονται, διαμορφώνονται και αλληλεπιδρούν μεταξύ τους, ανεξάρτητα από τις συγκεκριμένες αισθήσεις που εμπλέκονται για να επιλεγεί, ρυθμιστεί, αυξηθεί ή ανασταλεί η μνήμη, να γίνει η προσομοίωση των κινητικών δράσεων, κλπ. Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 5

Κεφάλαιο 2 Γενικές γνώσεις σχετικά με τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν μια γενική κατανόηση του τρόπου λειτουργίας του εγκεφάλου σε κυκλώματα και πώς αυτά δεν είναι στατικά ή άκαμπτα αλλά αρκετά αναστρέψιμα, και θα κατανοήσουν τις συνέπειες αυτής της γνώσης για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της εγκεφαλικής παράλυσης. Περιεχόμενα κεφαλαίου Ο ανθρώπινος εγκέφαλος περιέχει περίπου 120 δισεκατομμύρια νευρώνες και εκτιμάται ότι ο καθένας από αυτούς είναι σε επαφή με έως 10.000 άλλους νευρώνες εντός δικτύων μεγάλης κλίμακας που εκτείνονται σε διάφορες περιοχές του εγκεφάλου. Οι συνάψεις εντός των ενεργών κυκλωμάτων αναπτύσσονται και λειτουργούν σε αλληλεπίδραση με άλλες συνάψεις για να ρυθμιστεί η νευρωνική συνδεσιμότητα σε όλο τον εγκέφαλο. Το όλο νευρικό σύστημα, συμπεριλαμβανομένου του εγκεφάλου, διενεργεί συνεχώς δομικές και λειτουργικές τροποποιήσεις για την προσαρμογή στις αλλαγές τόσο του εσωτερικού και του εξωτερικού περιβάλλοντος, καθώς και στις νέες πληροφορίες, που πρέπει να υποβάλλονται σε επεξεργασία και να αποθηκεύονται. Ο θεμελιώδης συστημικός μηχανισμός του εγκεφάλου χαρακτηρίζεται από νευροπλαστικότητα, δηλαδή την ικανότητα των νευρωνικών κυκλωμάτων να αλλάζουν και να αναδιαμορφώνονται σύμφωνα με τη μάθηση και τις νέες εμπειρίες. Η συγκεκριμένη λειτουργική διαμόρφωση δημιουργείται με την μεταβολή του αριθμού των ενεργών συνάψεων και την προσαρμογή της ισχύος των μεμονωμένων συνάψεων. Τα κυκλώματα του εγκεφάλου δεν είναι στατικά ή άκαμπτα, αλλά ακριβώς το αντίθετο. Είναι εξαιρετικά προσαρμόσιμα, μόνιμα μεταβαλλόμενα ώστε να αντανακλούν τις αλλαγές που προκύπτουν στους νευρώνες. Οι νευρώνες, από την πλευρά τους, ανταποκρίνονται στις αλλαγές στο σώμα μας και στον εξωτερικό κόσμο. Επιπλέον, οι προσαρμογές των κυκλωμάτων του εγκεφάλου αντιπροσωπεύουν και απηχούν το γεγονός ότι, με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, είμαστε σε συνεχή δράση. Ακόμη και κατά τις λεγόμενες καταστάσεις ανάπαυσης ή ονειροπόλησης ο εγκέφαλος δεν είναι σε 6

αδράνεια - είναι έτοιμος να αναδιαμορφωθεί οποιαδήποτε στιγμή. Η θεμελιώδης ιδιότητα του εγκεφάλου είναι η πλαστικότητα, δηλαδή η ικανότητα να αλλάζει σύμφωνα με τις εσωτερικές και εξωτερικές απαιτήσεις. Ως οντότητες είμαστε διαρκώς σε κίνηση. Μερικές φορές είμαστε κοντά σε άλλα όντα (ανθρώπους ή ζώα), άλλες φορές κινούμαστε μακριά από αυτά. Στον κόσμο της πρακτικής κινούμαστε για να αγγίξουμε αντικείμενα και στη συνέχεια απομακρυνόμαστε πάλι ή, καθώς αισθανόμαστε μια γεύση, είμαστε υποχρεωμένοι να βιώσουμε ότι η γεύση απομακρύνεται. Το να συμμετέχουμε σε μια συνομιλία σημαίνει ότι θα έρθει στο τέλος της. Οι αισθητηριακές πληροφορίες από το σώμα μοιάζουν με διαφορετικά συναισθήματα. Στην πραγματικότητα, το πλήρες πλαίσιο στο οποίο τοποθετείται ο εγκέφαλος είναι υπό συνεχή αλλαγή, είτε από προ-αντανακλαστική επιρροή ή από τα ερεθίσματα των ενεργειών μας. Τα κυκλώματα του εγκεφάλου αναπτύσσονται μόνιμα με ένα κατάλληλο τρόπο. Έτσι, από την άποψη της βιολογίας, δεν υπάρχει διακόπτης στον εγκέφαλο. Μια βασική ικανότητα του εγκεφάλου είναι η δυνατότητα της μάθησης. Συνεπάγεται λειτουργικές αλλαγές εντός των κυκλωμάτων, που έχουν ως αποτέλεσμα την ενδυνάμωση των συνάψεων. Μια πιο ισχυρή σύναψη είναι μια σύναψη που βελτιώνεται σε ισχύ και έτσι διευκολύνει την αλληλεπίδραση των νευρώνων. Η εκπαίδευση και η μάθηση είναι, εν προκειμένω, δύο όψεις του ίδιου νομίσματος. Επίσης, η χωρητικότητα της μνήμης συμπεριλαμβάνεται σε αυτή τη διαδικασία. Μνήμη είναι πληροφορίες που τηρούνται σε σταθερά δίκτυα και είναι ανακτήσιμες όταν οι συνάψεις ενεργοποιήσουν το δίκτυο. Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 7

Κεφάλαιο 3 Εκπαίδευση και μάθηση βασισμένη στη νευροπλαστικότητα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν ποιες θεωρητικές πτυχές πρέπει να ληφθούν υπόψη, ώστε να προκύψουν σταθερά και θετικά αποτελέσματα από την εκπαίδευση. Οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν για τις ιδέες και τα εργαλεία υλοποίησης της εκπαίδευσης σε πολλές καθημερινές δραστηριότητες στο σπίτι και στο σχολείο/ίδρυμα. Περιεχόμενα κεφαλαίου Ένταση και επάρκεια Τα παιδιά με εγκεφαλική βλάβη χρειάζονται πολύπλευρη εκπαίδευση και στρατηγικές μάθησης. Οι παρούσες οικονομικές δυνατότητες δεν επιτρέπουν την προσφορά επαρκώς έντονης και επίμονης εκπαίδευσης στο κινητικό και νοητικό πεδίο. Συνεπώς θα πρέπει να ληφθεί υπόψη η νέα τεχνολογία προκειμένου να υποβοηθηθούν τα προγράμματα αποκατάστασης. Η μάθηση και εκπαίδευση είναι μια διαδικασία που, ανεξάρτητα από τη μέθοδο της μάθησης, μεταδίδεται μέσω των αισθήσεων και της κινητικής λειτουργίας. Στο επίκεντρο αυτής της προσέγγισης βρίσκεται η κατανόηση ότι η ευαισθητοποίηση, η νοητική λειτουργία και η κίνηση είναι πράγματι αδιαίρετες, και ότι η ανάπτυξη ή η ανάκτηση μιας ικανότητας σε οποιαδήποτε από αυτές τις περιοχές απαιτεί την πλήρη συνεργασία των ατόμων με αναπηρίες σε όλα τα επίπεδα της αποκατάστασης. Αυτό σημαίνει ότι στα ανθρώπινα όντα δεν υπάρχει μεμονωμένη βλάβη στην κίνηση ή στην επίγνωση ή στην νόηση. Η κινητική λειτουργία και η μυϊκή δραστηριότητα είναι απόλυτα ελεγχόμενες από την «ανατροφοδότηση» από το σώμα και το μυαλό μας και έτσι, ο έλεγχος της κίνησης καθοδηγείται, άμεσα, από τους νοητικούς πόρους που καθοδηγούν όλες τις συμπεριφορές μας. Είναι μαζί ασθενέστερες ή ισχυρότερες, ενεργοποιημένες ή απενεργοποιημένες. Οι νευρολογικές διαδικασίες που ελέγχουν τη ροή της νοητικής λειτουργίας και σκέψης δεν είναι διαφορετικές από εκείνες που ελέγχουν τη ροή της κίνησης - και, στην πραγματικότητα, είναι εντελώς και απολύτως συνδεδεμένες. Η πρόκληση της πλαστικότητας του εγκεφάλου ώστε να γίνουν ευεργετικές αλλαγές, απαιτεί ένα προσεκτικά σχεδιασμένο πρόγραμμα ατομικής μάθησης ή εκπαίδευσης, με συγκεκριμένα ερεθίσματα, που παραδίδεται με τη σωστή σειρά σε ακριβείς χρόνους. Για να επιτευχθεί αυτό, το πρόγραμμα εκπαίδευσης πρέπει να είναι: 1. Εντατικό και συνεχές για επαρκές χρονικό διάστημα. 2. Επαναληπτικό με προοδευτική δυσκολία. 3. Να εκτελείται με πλήρη δέσμευση και ιδιαίτερη προσοχή. 8

Οι αισθητηριακές εμπειρίες ασκούν μια ισχυρή επίδραση στη λειτουργία και τις μελλοντικές επιδόσεις των νευρωνικών κυκλωμάτων του εγκεφάλου. Η αναδιαμόρφωση των συναπτικών συνδέσεων πιστεύεται ότι είναι ένας μηχανισμός με τον οποίο τα νευρωνικά κυκλώματα αποθηκεύουν πληροφορίες σχετικά με τον αισθητηριακό κόσμο. Η μάθηση και η καθημερινή αισθητική εμπειρία αφήνουν ανεπαίσθητα, αλλά μόνιμα σημάδια, στις νευρωνικές συνδέσεις και η αποθήκευση των αναμνήσεων της ζωής μας περιορίζεται σε μεγάλα σταθερά συνδεδεμένα δίκτυα. Μάθηση Η επέκταση των νευρωνικών δικτύων είναι ένα παροδικό φαινόμενο που χρησιμεύει για να επεκτείνει την ομάδα των νευρώνων που ανταποκρίνονται σε συμπεριφοριστικά σχετικά ερεθίσματα, έτσι ώστε οι νευρωνικοί μηχανισμοί να μπορούν να επιλέξουν τα πιο αποδοτικά κυκλώματα για να επιτευχθεί μια εργασία. Για να είμαστε πιο ακριβείς, η νευροπλαστικότητα χρησιμοποιείται για να αναγνωρίσει τον ελάχιστο αριθμό των νευρώνων που απαιτείται για να εκπληρωθεί μια οποιαδήποτε εργασία. Η μάθηση προκύπτει όταν τα άτομα επιλέγουν τα πιο αποδοτικά κυκλώματα και συνδέουν ουσιαστικά αυτές τις νευρικές αντιδράσεις με την κατάλληλη συμπεριφοριστική ανταπόκριση. Τα βήματα που ακολουθούμε για τη μάθηση και την εκπαίδευση περιλαμβάνουν τα ακόλουθα: 1. η μάθηση καταρχήν δημιουργεί ένα πληθυσμό νέων συνδέσεων στα νευρωνικά κυκλώματα 2. αυτός ο πληθυσμός στη συνέχεια μειώνεται σε ένα μικρό υποσύνολο, και 3. η καλή επίδοση διατηρείται από αυτό το μικρό αλλά σταθερό υποσύνολο των νέων συνδέσεων Το συμπέρασμα είναι ότι ο εγκέφαλος είναι πλαστικός και δυναμικός και λειτουργεί σε πολύπλοκα δίκτυα μεγάλης κλίμακας. Επιπλέον, δεν φαίνεται να υπάρχει καμία πραγματική διαφορά μεταξύ της γνώσης και της κινητικής συμπεριφοράς - μοιράζονται τα ίδια υποκείμενα συστήματα (κυκλώματα). Προφανώς υπάρχουν περιοχές του εγκεφάλου που μπορεί να είναι κρίσιμες για μια συγκεκριμένη συμπεριφορά, αλλά η ίδια η συμπεριφορά προκύπτει από συνδυασμένες δράσεις πολλών περιοχών. Τα προγράμματα εκπαίδευσης και μάθηση που κινητοποιούν ταυτόχρονα το σώμα και τη σκέψη είναι, ως εκ τούτου, κατάλληλα για να βελτιώσουν την ικανότητα του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 9

Κεφάλαιο 4 Διατροφή η σημασία και η επίδραση στη νευροπλαστικότητα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα ενημερωθούν σχετικά με τις επιπτώσεις της διατροφής στον εγκέφαλο και θα λάβουν πρακτικές συμβουλές σχετικά με την εφαρμογή μιας υγιεινής διατροφής. Περιεχόμενα κεφαλαίου Ακριβώς όπως οι μύες χρειάζονται πρωτεΐνη για να είναι σε θέση να ωφεληθούν από την άσκηση, ο εγκέφαλος χρειάζεται μια ποικιλία σημαντικών ουσιών που πρέπει να περιλαμβάνονται στη διατροφή (ενίοτε αποκλειστικά από τη διατροφή: βιταμίνες, ανόργανες ουσίες, απαραίτητα αμινοξέα και απαραίτητα λιπαρά οξέα, συμπεριλαμβανομένων των ω - 3 πολυακόρεστων λιπαρών οξέων) για να μπορεί να αναπτύσσεται και να λειτουργεί στο βέλτιστο βαθμό. Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα, δεν ήταν πλήρως αποδεκτό ότι τα τρόφιμα μπορεί να έχουν κάποια επίδραση στην δομή και λειτουργία του εγκεφάλου, συμπεριλαμβανομένων της νοητικής και διανοητικής εργασίας. Αλλά τα περισσότερα μικροθρεπτικά συστατικά (βιταμίνες και ιχνοστοιχεία) καθώς και μακροθρεπτικά συστατικά (γλυκόζη, αμινοξέα και λιπαρά οξέα) έχουν αξιολογηθεί άμεσα στη ρύθμιση της εγκεφαλικής λειτουργίας. Έτσι, αφού ο εγκέφαλος είναι ενεργός - πράγμα που σημαίνει ότι λειτουργεί όλο το εικοσιτετράωρο για όλη τη διάρκεια της ζωής μας- χρειάζεται τροφή και ενέργεια. Το μεγαλύτερο μέρος των θρεπτικών ουσιών που χρησιμοποιεί ο εγκέφαλος παράγεται στον ίδιο τον εγκέφαλο, ενώ οι υπόλοιπες προέρχονται από άλλα όργανα του σώματος. Η απαραίτητη προϋπόθεση για τις σωστές θρεπτικές ουσίες που πρέπει να παραχθούν είναι η επαρκής πρόσβαση σε προδρόμους αυτών των συστατικών. Υπάρχει μόνο μία πηγή από όπου οι πρόδρομες θρεπτικές ουσίες μπορούν να εισέλθουν στον οργανισμό, και αυτή είναι η διατροφή μας. «Η κοιλιά κυβερνά το μυαλό». Αυτό ισχύει σίγουρα, όταν πρόκειται για τον εγκέφαλο και τα θρεπτικά συστατικά που απαιτούνται για την ανάπτυξη των νευρωνικών δικτύων και την αύξηση της αποτελεσματικότητας των συνάψεων. Ευτυχώς, είναι αρκετά εύκολο να λάβει τα σωστά συστατικά, καθώς τα περισσότερα από αυτά βρίσκονται σε αυτές που θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν ως «συνήθεις» τροφές. 10

Δύο κύρια θέματα υπάρχουν σε σχέση με τη διατροφή και την εγκεφαλική παράλυση: 1. Επιπτώσεις από την συγγενή βλάβη στον εγκέφαλο στην πρόσληψη και στο μεταβολισμό: Μια εγκεφαλική βλάβη έχει συχνά επιπτώσεις στον έλεγχο του μεταβολισμού με αποτέλεσμα την έλλειψη της πρόσληψης από την τροφή που αφομοιώνεται. 2. Η βέλτιστη μάθηση και πλαστικότητα εξαρτάται από τις ειδικές πρόδρομες ουσίες που βρίσκονται στη τροφή: αυτό είναι αληθές για όλους τους εγκεφάλους. Η σχετική ποσότητα συγκεκριμένων θρεπτικών συστατικών μπορεί να επηρεάσει νοητικές διαδικασίες και συναισθήματα. Οι διατροφικοί παράγοντες μπορούν να έχουν άμεση επίδραση στην νευρωνική λειτουργία και στη συναπτική πλαστικότητα και η έρευνα έχει αποκαλύψει μερικούς από τους ζωτικής σημασίας μηχανισμούς που είναι υπεύθυνοι για την επίδραση της διατροφής στην υγεία του εγκεφάλου και την ψυχική λειτουργία. Έχει αποδειχθεί ότι ο ρυθμός με τον οποίο τα κύτταρα του εγκεφάλου παράγουν ένα αριθμό από τις πιο σημαντικές ενώσεις, για παράδειγμα τους νευροδιαβιβαστές σεροτονίνη, ντοπαμίνη, και ακετυλοχολίνη - εξαρτάται από τις συγκεντρώσεις των προδρόμων τους στον εγκέφαλο. Βρέφη με σημαντική προγεννητική βλάβη στον εγκέφαλο έχουν αυξημένες διατροφικές απαιτήσεις κατά τον πρώτο μεταγεννητικό χρόνο και χρειάζονται περισσότερη από το μέσο όρο ενέργεια και πρόσληψη πρωτεΐνης για να επιτευχθούν οι κατάλληλοι ρυθμοί ανάπτυξης ή να επιταχυνθούν οι ρυθμοί ανάπτυξης. Ακριβώς όπως ένας μυς χρειάζεται πρωτεΐνη για να μπορεί να ωφεληθεί από την προπόνηση, ο εγκέφαλος χρειάζεται τις κατάλληλες πρόδρομες ουσίες για να είναι σε θέση να μάθει και να αναπτυχθεί. Οι τρεις βασικές ανάγκες διατροφής σε σχέση με τον εγκέφαλο είναι: 1. δομικά υλικά, 2. έλεγχος της διάθεσης, των κινήτρων και της ικανότητας μάθησης, 3. πηγή ενέργειας. Ερωτήσεις ανασκόπησης Πόσο συχνά και τι είδος τροφίμων τρώει το παιδί κατά τη διάρκεια της ημέρας; Το παιδί τρώει πρωινό (και αν ναι, τι είδους πρωινό); Το παιδί τρώει μεγάλη ποικιλία τροφίμων, ή μήπως είναι πολύ ιδιότροπο στο φαγητό; Μήπως το παιδί φαίνεται κουρασμένο ή κακόκεφο κατά τη διάρκεια της ημέρας; 11

Πόσο καλά είναι ρυθμισμένη η πρόσληψη γλυκόζης του παιδιού; Θα μπορούσε να παρακολουθηθεί για λίγες μέρες; Πόσα από τα μικρο-και μακροθρεπτικά συστατικά τρώει το παιδί σε τακτική βάση; Τι είδους λίπη και πρωτεΐνες είναι πιο διαδεδομένα στη διατροφή του παιδιού; Έχει σημασία να κάνετε αλλαγές στο «είδος και το χρονοδιάγραμμα των γευμάτων; Μήπως παρατηρήσατε ποτέ καμία διαφορά στη διάθεση και τη συμπεριφορά του παιδιού που θα μπορούσαν να σχετίζονται με την πρόσληψη ή την αποφυγή ενός συγκεκριμένου τροφίμου; Προτεινόμενη βιβλιογραφία Για περαιτέρω πληροφόρηση: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP Τροφή, η σημασία και το αποτέλεσμα σε σχέση με την νευροπλαστικότητα (Kirsten Caesar) : www.cp-pack.eu / Knowledge about CP Απεικόνιση των κύριων συστατικών σε σχέση με τον εγκέφαλο (Peder Esben Bilde): www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 12

Κεφάλαιο 5 Συμπεριφορικές και νοητικές δυσκολίες και στρατηγικές αντιστάθμισης σε σχέση με την ε.π. Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν μια καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο τα αισθητηριακά ερεθίσματα υποβάλλονται σε επεξεργασία. Η παρουσίαση θα καλύψει μια σύντομη περιήγηση στις επτά αισθήσεις, με έμφαση στην ιδιοδεκτική αίσθηση, την αιθουσαία αίσθηση και την οπτική αίσθηση, και το πώς αυτή επηρεάζει ένα παιδί με ε.π. όταν η αισθητηριακή ολοκλήρωση δεν λειτουργεί σωστά. Επιπλέον, οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν για μερικές από τις αντισταθμιστικές στρατηγικές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν και να ενσωματωθούν στην καθημερινή ζωή. Περιεχόμενα κεφαλαίου Η αισθητηριακή ολοκλήρωση δεν είναι κάτι που είτε το έχει κανείς είτε δεν το έχει. Κανείς από εμάς δεν έχει την τέλεια οργάνωση των αισθήσεων. Αν ο εγκέφαλος δεν εργάζεται σωστά προς την αισθητηριακή ολοκλήρωση, αυτό θα επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής. Θα υπάρξουν περισσότερες δυσκολίες και λιγότερη επιτυχία και ικανοποίηση. Η αισθητηριακή ολοκλήρωση γίνεται ασυνείδητα, οργανώνοντας την εντύπωση από τα επτά αισθητήρια συστήματα (ισορροπία και κίνηση, μύες και αρθρώσεις, όραση, αίσθηση, αφή, οσμή και γεύση) και δίνοντας νόημα σε αυτό που βιώνουμε από την ταξινόμιση όλων των πληροφοριών που λαμβάνουμε και την επιλογή του τι έχει προτεραιότητα. Αυτό καθιστά δυνατό για μας να δράσουμε ή να ανταποκριθούμε κατάλληλα στην κατάσταση στην οποία βρισκόμαστε και αυτό είναι το θεμέλιο πάνω στο οποίο στηρίζεται η μάθηση και η κοινωνική συμπεριφορά. Πολλά παιδιά με ε.π. έχουν δυσκολίες όσον αφορά αναπτυξιακές διαταραχές που οφείλονται στην ανεπαρκή επεξεργασία των αισθητηριακών πληροφοριών. Αυτές οι δυσκολίες μπορεί μερικές φορές να οδηγήσουν σε σημαντικούς περιορισμούς στη μάθηση και στην εκτέλεση δραστηριοτήτων στην καθημερινή ζωή. Σε αυτή το κεφάλαιο, η κύρια έμφαση δίνεται στην αισθητηριακή λειτουργία, την αίσθηση της αφής και την ιδιοδεκτική και αιθουσαία αίσθηση. 13

Τα παιδιά που παρουσιάζουν υπερευαισθησία (είναι υπερβολικά ευαίσθητα) στον τομέα της αφής, δεν τους αρέσουν τα ρούχα που είναι σφιχτά, έχουν σήματα ή ραφές. Συχνά έχουν μερικά αγαπημένα πράγματα που θέλουν να φορούν όλη την ώρα παντελόνια για τζόκινγκ και μαλακά πουκάμισα. Μισούν και φοβούνται να πλύνουν το πρόσωπό τους, να βρωμίσουν τα χέρια τους, να τους κόβουμε τα νύχια, κλπ. Δεν τους αρέσει να αγγίζουν λιπαρές κολλώδεις ουσίες, όπως πηλό, δαχτυλομπογιές, κλπ. Μπορεί να αναστατωθούν πολύ από ένα απροσδόκητο άγγιγμα και μπορεί να δυσκολεύονται στη διάκριση μεταξύ ενός απειλητικού και ενός μη απειλητικού αγγίγματος. Από την απτική ευαισθησία μπορεί επίσης να προκληθούν διατροφικά προβλήματα. Μερικά παιδιά με ε.π. δεν θέλουν να τρώνε συγκεκριμένες τροφές. Τα παιδιά με απτική ευαισθησία έχουν συχνά δυσκολία στη μετάβαση από το γάλα σε στερεά τροφή, και συχνά το φαγητό κολλά στον λαιμό τους. Προβλήματα με την αισθητηριακή επεξεργασία της αφής μπορεί επίσης να προκαλέσουν προβλήματα ομιλίας - το παιδί μπορεί να δυσκολεύεται στη σωστή διαμόρφωση των ήχων, λόγω των δυσκολιών που αντιμετωπίζει στην ερμηνεία και επεξεργασία των αισθητηριακών εντυπώσεων από το στόμα, και μην μπορεί να αισθανθεί τις θέσεις των οργάνων ομιλίας. Η ιδιοδεκτική αίσθηση σε παιδιά με ε.π., μπορεί να επηρεαστεί από διαταραχές στην αισθητηριακή διαδικασία, διότι το παιδί συγκεντρώνει άτυπες αισθητηριακές εμπειρίες λόγω των κινητικών διαταραχών. Μπορεί να είναι διαταραχές στο αισθητηριακό σύστημα, που οδηγούν σε μειωμένες αισθητηριακές πληροφορίες από τους μυες και τις αρθρώσεις, προκαλώντας δυσκολία στην αντίληψη, στην επεξεργασία και ερμηνεία των αισθητηριακών πληροφοριών, στην εστίαση σε σχετικές αισθητηριακές πληροφορίες, στην τοποθέτησή τους σε ένα κατάλληλο πλαίσιο και στη δυνατότητα να αγνοούνται άσχετα αισθητηριακά ερεθίσματα. Τα παιδιά με ιδιοδεκτική δυσλειτουργία ξοδεύουν πολλή ενέργεια για να επικεντρωθούν στην κάθε κίνηση, επειδή μολονότι ο εγκέφαλος μπορεί να ξέρει τι να κάνει, δεν μπορούν να καταλάβουν πώς να κάνουν το σώμα τους να ενεργήσει. Εξαρτώνται περισσότερο από την όραση απ ότι οι άλλοι άνθρωποι, γνωρίζοντας πόση πίεση χρειάζεται για να ολοκληρωθεί μια εργασία, όπως για παράδειγμα το κράτημα μιας κούπας με νερό, το κράτημα του μολυβιού και το γράψιμο με αυτό, το γύρισμα της σελίδα ενός βιβλίου, κλπ. Η δυνατότητα να κρατήσει και να διατηρήσει κανείς μια στάση του σώματος, που δίνει την αίσθηση της ασφάλειας κατά την κίνηση, είναι κάτι πολύ συχνά δύσκολο για τα παιδιά με ε.π. Γι αυτά, μπορεί να είναι δύσκολο να παραμείνουν σε ακινησία για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί να έχουν ανάγκη να υποστηρίξουν το κεφάλι τους, με το ένα ή και με τα δυό τους χέρια - ή ακόμα και ακουμπήσουν το κεφάλι τους πάνω στο τραπέζι για να διαβάσουν και να γράψουν. Αυτά τα παιδιά κουράζονται γρηγορότερα από ό, τι τα άλλα παιδιά και μπορεί να χρειάζονται πολλά 14

διαλείμματα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Τα παιδιά που δεν είναι σε θέση να κυκλοφορούν και να χρησιμοποιούν το σώμα τους αποτελεσματικά όπως μπορούν οι άλλοι, αισθάνονται απογοήτευση, εγκαταλείπουν την προσπάθεια και χάνουν την αυτοπεποίθησή τους. Η αιθουσαία αίσθηση παρέχει πληροφορίες με τη χρήση του εσωτερικού αυτιού για την ισορροπία και την κίνηση και για τη θέση του σώματός μας στο χώρο. Είναι η αιθουσαία αίσθηση αυτή που μπορεί να μας πληροφορήσει αν καθόμαστε κάτω ή είμαστε όρθιοι, πέφτουμε και ούτω καθεξής. Η αιθουσαία αίσθηση ανιχνεύει την ικανότητα του σώματος να αντιστέκεται στη βαρύτητα, την ισορροπία του σώματος, που σημαίνει ότι μπορούμε να κρατάμε το σώμα μας σε όρθια θέση όταν περπατάμε και να σταθεροποιούμε το μάτι ενώ το κεφάλι είναι σε κίνηση, πράγμα που μας δίνει τη δυνατότητα να διατηρούμε ένα σταθερό οπτικό πεδίο, έτσι ώστε τα πράγματα που βλέπουμε να μην τρεμοπαίζουν όταν κινούμαστε. Λόγω της δυσανεξίας στην κίνηση, για παράδειγμα, το παιδί μπορεί να αισθανθεί δυσφορία κατά τη διάρκεια γρήγορων κινήσεων που μπορεί να οδηγήσουν σε ναυτία. Μετά την αναπνοή, η ισορροπία αποτελεί ένα κύριο στόχο μας. Για να διατηρούμε την προσοχή μας ώστε να μπορούμε να διαβάσουμε ένα περιοδικό ή να ακούσουμε προσεκτικά μια ραδιοφωνική εκπομπή, απαιτείται να έχουμε μια ασφαλή στάση (ισορροπία). Η ίδια απαίτηση ισχύει για όλους μας, όταν πρόκειται να εκτελέσουμε λεπτές κινητικές δραστηριότητες όπως το φαγητό ή το γράψιμο. Πρώτον, εμείς οι ίδιοι εξασφαλίζουμε το σώμα μας από την πτώση ή αποκαθιστούμε την ισορροπία ώστε να αισθανθούμε ασφαλείς και άνετα σωματικά και μόνο τότε είμαστε σε θέση να διαβάσουμε, να ακούσουμε ή να ράψουμε. Οπτική αντίληψη είναι η διαδικασία η οποία διασφαλίζει ότι είμαστε σε θέση να αντιλαμβανόμαστε και να ερμηνεύουμε οπτικές εντυπώσεις. Πολλά παιδιά με ε.π. αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην οπτική αντίληψη. Το παιδί με ε.π. θα είναι αργό ή δεν θα μπορεί να εκτελέσει δραστηριότητες, ειδικά όταν το παιδί πρόκειται να χρησιμοποιήσει ένα αντικείμενο ή να κάνει κάτι που απαιτεί τη συνεργασία και των δύο χεριών. Μπορεί να είναι δύσκολο να βουρτσίζει τα μαλλιά του ενώ κοιτάζεται στον καθρέφτη ή να πιάνει τα μαλλιά του με ένα λαστιχάκι, να φορά ένα κολιέ ή να βάζει οδοντόκρεμα στην οδοντόβουρτσα. Τα ρούχα και τα κουμπιά απαιτούν, επίσης, μια καλή οπτική αντίληψη. Το χρωμάτισμα επιφανειών, τα παζλ, η ανάπτυξη δεξιοτήτων ανάγνωσης και γραφής μπορεί επίσης να επηρεαστούν από την μειωμένη οπτική αντίληψη. Ακριβώς όπως μπορεί να είναι δύσκολο να βρείτε το δρόμο σας στη γειτονιά ή να βρείτε πράγματα σε ένα συρτάρι. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να μάθουν να χρησιμοποιούν πληκτρολόγια ηλεκτρονικών υπολογιστών και τηλεφωνικές συσκευές. Το παιχνίδι και οι ψυχαγωγικές δραστηριότητες μπορεί επίσης να περιορίζονται από δυσκολίες στην οπτική αντίληψη. 15

Η διέγερση μπορεί να εξηγηθεί ως ένα χαρακτηριστικό του νευρικού συστήματος που περιγράφει τον τρόπο με τον οποίο είναι «σε εγρήγορση» (συναγερμό) ένα άτομο για να συγκεντρωθεί και να παραμείνει εστιασμένο σε μια δραστηριότητα, που είναι κατάλληλη για τη βέλτιστη μάθηση. Πολλά παιδιά με ε.π. μπορεί να έχουν δυσκολίες στην απόκτηση, διατήρηση και αλλαγή διέγερσης ανάλογα με την δραστηριότητα ή κατάσταση στην οποία που βρίσκονται. Αν φανταστείτε ότι ο εγκέφαλος και το σώμα μας είναι σαν μια μηχανή αυτοκινήτου, μερικές φορές τρέχει πάρα πολύ γρήγορα (υψηλή ταχύτητα) και μερικές φορές πολύ αργά (χαμηλή ταχύτητα) και μερικές φορές λειτουργεί ακριβώς όπως πρέπει. Μέσα από αυτή την παρομοίωση με κινητήρα μπορούμε να διδάξουμε σε παιδιά και ενήλικες με ε.π. στρατηγικές για να ρυθμίσουν μόνοι τους «τον κινητήρα τους», έτσι ώστε οι γονείς, οι δάσκαλοι και οι εκπαιδευτικοί να δώσουν στα παιδιά με ε.π. την βέλτιστη ευκαιρία για μάθηση. Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 16

Κεφάλαιο 6 Τα πλέον κοινά νοητικά και συμπεριφοριστικά προβλήματα και στρατηγικές αντιστάθμισης που σχετίζονται με την ε.π. Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν επικαιροποιημένη γνώση από πρόσφατες, σχετικές, εμπειρικές μελέτες για τα κοινά νοητικά προβλήματα που σχετίζονται με την ε.π.. Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν ότι τα μαθησιακά προβλήματα προκύπτουν από μεμονωμένα νοητικά προβλήματα, εμφανίζονται σε συγκεκριμένα κοινωνικά περιβάλλοντα και περιβάλλοντα μάθησης και διαμορφώνονται από την οργάνωση των μαθησιακών δραστηριοτήτων και την παρουσία ή την απουσία σωστής υποστήριξης του παιδιού. Περιεχόμενα κεφαλαίου Το κεφάλαιο αναφέρεται στις σχέσεις μεταξύ των βλαβών του εγκεφάλου που σχετίζονται με την ε.π., τα πιο κοινά γνωστικά προβλήματα και πώς αυτά εκφράζονται ως μαθησιακά προβλήματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν από τους εκπαιδευτικούς σε συνεργασία με τους γονείς. Τα γνωστικά προβλήματα που σχετίζονται με την ε.π. μπορεί να διαχωριστούν σε μη ειδικά και ειδικά γνωστικά προβλήματα. Ο μη-ειδικός τύπος γνωστικών προβλημάτων καλύπτει την κόπωση, το ποικίλο επίπεδο επίδοσης και την πιο αργή επεξεργασία των πληροφοριών. Μη-ειδικά γνωστικά προβλήματα μπορεί να εκδηλωθούν σε όλους τους τύπους των δραστηριοτήτων. Ακόμα κι αν είναι πρόδηλα σε καθημερινή βάση, είναι μεταξύ των πλέον αόρατων συνεπειών της ε.π. και συχνά παρερμηνεύονται ως τεμπελιά, απροθυμία ή κουταμάρα του παιδιού. Επιπλέον, η εγκεφαλική παράλυση συνδέεται με μία ομάδα συγκεκριμένων γνωστικών προβλημάτων. Το εύρος και η σοβαρότητα των γνωστικών προβλημάτων ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό μεταξύ των παιδιών με ε.π.. Ειδικά γνωστικά προβλήματα καλύπτουν οπτικο-αντιληπτικά και οπτικο-εποικοδομητικά προβλήματα (προβλήματα προσοχής, μνήμης, εκτελεστικών λειτουργιών και επικοινωνίας). Σε αυτό το κεφάλαιο, ιδιαίτερη προσοχή θα δοθεί σε συγκεκριμένα γνωστικά προβλήματα που αφορούν την προσοχή και τις εκτελεστικές λειτουργίες. 17

Οι διαταραχές στην προσοχή και στις εκτελεστικές λειτουργίες δημιουργούν προβλήματα σε πολλούς τομείς της μάθησης, αλλά συχνά είναι πιο έντονες σε συγκεκριμένες καταστάσεις και μαθήματα του σχολείου. Η προσοχή είναι μια σύνθετη λειτουργία που καλύπτει τόσο την ικανότητα κατεύθυνσης όσο και μετατόπισης της εστίασης της προσοχής. Άλλα μέρη της προσοχής είναι η ικανότητα ελέγχου και διατήρησης της προσοχής καθώς και η εργασία με υλικό εντός του συστήματος προσοχής. Τα τελευταία δύο θεωρούνται επίσης μέρος του συστήματος εκτελεστικών λειτουργιών. Το σύστημα εκτελεστικών λειτουργιών είναι άλλη μια σύνθετη λειτουργία που καλύπτει πολλά διαφορετικά υπο-στοιχεία: τον σχεδιασμό, την παρακολούθηση, τη μετατόπιση, την εργαζόμενη μνήμη, την πρωτοβουλία, την αναστολή και την συναισθηματική ρύθμιση. Εξυπηρετείται από διάφορα νευρωνικά δίκτυα στην μετωπική και υποφλοιώδη περιοχή του εγκεφάλου και επειδή αντλεί πληροφορίες από πολλά μέρη του εγκεφάλου, σε πολλά παιδιά με ε.π απαντώνται προβλήματα στις εκτελεστικές λειτουργίες. Συχνά, τα προβλήματα αυτά είναι πιο έντονα στην συμπεριφορά: παρορμητικές ενέργειες, ανεξέλεγκτες συναισθηματικές αντιδράσεις, χαοτική συμπεριφορά, έλλειψη ευελιξίας, έλλειψη ικανότητας να οργανώσει τις εργασίες του σχολείου και πολλά άλλα. Οι εκτελεστικές λειτουργίες ωριμάζουν αργά και πρέπει πάντα να αξιολογούνται σε σχέση με την ηλικία του παιδιού. Προβλήματα στην προσοχή και εκτελεστικές λειτουργίες συχνά προκαλούν προβλήματα τόσο στη μάθηση όσο και στην κοινωνική συμμετοχή. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε για τις γνωστικές διαταραχές που σχετίζονται με την ε.π., γιατί η γνώση μπορεί να βοηθήσει την ερμηνεία του τρόπου δράσης του παιδιού. Ωστόσο, οι γνωστικές διαταραχές είναι μόνο μία πλευρά του μαθησιακού προβλήματος. Η άλλη πλευρά είναι το πώς η μάθηση του παιδιού οργανώνεται μέσω των απαιτήσεων του δασκάλου και της διαρθρωτικής υποστήριξης. Η γνωστική λειτουργία μπορεί να υποστηριχθεί ή να περιοριστεί και από τις εγκεφαλικές βλάβες και από το μαθησιακό περιβάλλον. Τα μαθησιακά προβλήματα που αντιμετωπίζουν πολλά παιδιά με ε.π. προκύπτουν από μια αναντιστοιχία μεταξύ του παιδιού (με βλάβη στον εγκέφαλο και γνωστικές διαταραχές) και του μαθησιακού του περιβάλλοντος (χωρίς τη σωστή υποστήριξη). Τα εμπόδια για τη μάθηση δεν εντοπίζονται μόνο στο παιδί, αλλά υπάρχουν και στη σχέση μεταξύ του παιδιού και του μαθησιακού του περιβάλλοντος. Εάν υποστηρίζεται σωστά, οι γνωστικές δραστηριότητες του παιδιού έχουν τη δυνατότητα να δώσουν ανατροφοδότηση στο νευρικό σύστημα, να το αλλάξουν και να το αναπτύξουν. Ωστόσο, η ανάπτυξη και των γνωστικών λειτουργιών και των νευρικών διεργασιών εξαρτώνται από την κατάλληλη υποστήριξη της συμμετοχής του παιδιού σε μαθησιακές δραστηριότητες. Τα τυπικά μαθησιακά προβλήματα των παιδιών με ε.π. αναδύονται και εξελίσσονται σε σχέση με την παιδαγωγική και διδακτική δομή και τις απαιτήσεις σε όλη τη διάρκεια της σχολικής διαδρομής του παιδιού. Κατά καιρούς, οι μαθησιακοί στόχοι θα είναι ίδιοι με των συνομήλικων παιδιών που δεν έχουν ε.π., άλλες φορές οι μαθησιακοί στόχοι θα πρέπει να προσαρμοστούν στο τρέχον αναπτυξιακό επίπεδο 18

του παιδιού. Οι μαθησιακοί στόχοι μπορεί να επιτευχθούν με έμμεσο τρόπο (π.χ. υπολογιστές για το γράψιμο) ή με πλαίσιο στηρίγματος (scaffolding) (δηλαδή, ο δάσκαλος δομεί τη διαδικασία της εργασίας για το παιδί που δεν μπορεί να προσδιορίσει τα βήματα μόνο του). Στο δημοτικό σχολείο, θα είναι συχνά απαραίτητη η αξιολόγηση της επάρκειας του διδακτικού και εκπαιδευτικού υλικού σε σχέση με τις γνωστικές προκλήσεις του συγκεκριμένου μαθητή με ε.π.. Το παιδί με ε.π. θα μπορούσε να έχει τους ίδιους στόχους με τους συμμαθητές, αλλά ο δάσκαλος μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσει τη μαθησιακή δραστηριότητα του παιδιού ανάλογα με τα ιδιαίτερα προβλήματα του. Για παράδειγμα, λόγω κινητικών, οπτικο-αντιληπτικών ή οπτικοεποικοδομητικών προβλημάτων, η γραφή με το χέρι είναι συχνά πιο επίπονη για τα παιδιά με ε.π., πέρα και πάνω από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όλα τα παιδιά στις πρώτες προσπάθειες να γράψουν. Αν ο στόχος της δραστηριότητας είναι η εξάσκηση στους υπολογισμούς και όχι το γράψιμο των αριθμών, τότε το παιδί θα μπορούσε να λύσει τις ασκήσεις προφορικά, με υπολογιστή ή κάποιος άλλος να γράψει τις λύσεις. Μια άλλη χαρακτηριστική πρόκληση μπορεί να βρεθεί σε παιδιά με εκτελεστικές δυσλειτουργίες που χρειάζονται σαφείς οδηγίες και εκπαίδευση για το πώς να ετοιμαστούν για να μάθουν. Αν το παιδί με ε.π. έχει διάσπαση προσοχής, η υποστήριξη του παιδιού θα περιλαμβάνει μείωση των ερεθισμάτων που του αποσπούν την προσοχή. Στο γυμνάσιο, τα νέα μαθήματα και το εκτεταμένο πρόγραμμα σπουδών αυξάνει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με ε.π. Ένας μαθητής που γράφει ή διαβάζει αργά μπορεί να υποστηριχθεί από βοηθήματα που επιτρέπουν στο παιδί να εστιάσει τις προσπάθειές του στη ύλη προς μελέτη. Η αργή επεξεργασία των πληροφοριών θα μπορούσε να γίνει πιο εμφανής με την αύξηση των απαιτήσεων και ο δάσκαλος μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσει τις μαθησιακές δραστηριότητες του παιδιού αναλόγως, είτε με τη χορήγηση επιπλέον χρόνου ή με τη μείωση της ύλης που πρέπει να καλυφθεί από το παιδί, π.χ. όγκος κειμένων για ανάγνωση ή αριθμός ασκήσεων. Οι απαιτήσεις σχετικά με τις εκτελεστικές λειτουργίες του παιδιού συνήθως αυξάνονται στη μέση / δευτεροβάθμια εκπαίδευση, καθώς το παιδί πρέπει να εργαστεί πιο ανεξάρτητα και με πιο πολύπλοκες ασκήσεις. Οι εκτελεστικές δυσλειτουργίες πολλών παιδιών με ε.π. γίνονται ολοένα και πιο εμφανείς και απαιτούν υποστήριξη ή / και σαφή διδασκαλία για το πώς να οργανώσουν και δουλέψουν για εργασίες τους. Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 19

Κεφάλαιο 7 Πόνος και διαχείριση του πόνου Αντιμετώπιση και αντιστάθμιση Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα αυξήσουν τις γνώσεις τους σχετικά με τον πόνο, την σύνθετη ψυχολογική του φύση και τον τρόπο που διαφορετικά στοιχεία επηρεάζουν την εμπειρία του πόνου. Αυτή η γνώση θα καταστήσει ευκολότερη την κατανόηση της εμπειρίας του παιδιού και τον τρόπο που χειρίζεται τον πόνο. Οι εκπαιδευόμενοι θα πληροφορηθούν για συμπληρωματικές θεραπείες και πώς μπορούν, μέσω αυτών, να επηρεάσουν τον τρόπο που το παιδί θα αντιμετωπίσει τον πόνο, στοχεύοντας στην βοήθεια του παιδιού στη μείωση του αισθήματος του πόνου. Περιεχόμενα κεφαλαίου Λόγω του μη κανονικού βάρους στις αρθρώσεις, των ακατάλληλων τρόπων μετακίνησης και εργασίας με τους μύες, των ακούσιων κινήσεων, της άνισης ανάπτυξης της σπονδυλικής στήλης, κ.λπ., μερικά παιδιά με ε.π. υποφέρουν από πόνο που μπορεί να είναι οξύς για μία συγκεκριμένη χρονική περίοδο ή μπορεί να είναι χρόνιος πόνος. Στο κεφάλαιο αυτό θα παρουσιαστεί μια σύντομη περιγραφή της διαφοράς μεταξύ οξέος και χρόνιου πόνου, της υποκειμενικής φύσης του πόνου, καθώς και το πώς είναι σε θέση να επηρεάσει τον ύπνο του παιδιού, την όρεξη, την κοινωνική ζωή, τις σωματικές δραστηριότητες, τη σχολική ζωή και άλλες καθημερινές δραστηριότητες. Επίσης, θα παρουσιαστούν μια κλίμακα του πόνου και μια εικόνα του πόνου ως εργαλεία που μπορούν να μας υποβοηθήσουν στη συζήτηση για τον πόνο με ένα παιδί. Οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν την αίσθηση ενός οξέος πόνου, δηλαδή του πόνου που αισθάνεται κανείς όταν επισκέπτεται τον οδοντίατρο, κάνει μια ένεση ή πέφτει και κτυπά. Αλλά για μερικούς ανθρώπους - και μεταξύ αυτών είναι και μερικά παιδιά με ε.π. ο πόνος αποτελεί μια συνθήκη που τους συνοδεύει στη ζωή τους ως χρόνια κατάσταση, που διαρκεί περισσότερο από τρεις έως έξι μήνες. Αυτό το αίσθημα του πόνου μπορεί να γίνει πολύ έντονο, με αποτέλεσμα να επηρεάσει τον ύπνο στη διάρκεια της νύχτας, την επικέντρωση σε άλλα πράγματα 20

κατά τη διάρκεια της ημέρας, την ανάπτυξη της κινητικότητας και της κοινωνικής ζωής. Ο πόνος μπορεί να εμποδίζει το παιδί στις σωματικές δραστηριότητες και στο παιχνίδι με τους συνομηλίκους του, καθώς και στην συγκέντρωση του μέσα στην τάξη, με συνέπεια την μειωμένη ικανότητα μάθησης. Αυτό σημαίνει ότι το παιδί κινδυνεύει να αισθανθεί διαφορετικό και απομονωμένο καθώς και να αναπτύξει το αίσθημα ότι θα χάσει κάποιες εμπειρίες, ως άμεσο αποτέλεσμα του πόνου. Η αίσθηση του πόνου είναι υποκειμενική. Είναι πολύ διαφορετική η αντίληψη του βαθμού του πόνου από άτομο σε άτομο. Μερικοί άνθρωποι έχουν ένα χαμηλότερο επίπεδο πόνου σε σχέση με άλλους. Ως εκ τούτου, δεν είναι δυνατό να γίνει μια άμεση μέτρηση του πόνου, και ο μόνος τρόπος για να μάθουμε το πώς ένα άτομο βιώνει τον πόνο, είναι να του πάρουμε μια συνέντευξη, χρησιμοποιώντας μια κλίμακα πόνου ή εικόνες, ώστε το παιδί να μπορεί να βαθμολογήσει την ένταση του πόνου. Σε αυτές τις περιπτώσεις είναι πολύ σημαντικό να κατανοήσουμε τον βαθμό στον οποίο η ηλικία του παιδιού και η νοητική του ανάπτυξη επηρεάζουν την ικανότητα του να σκέφτεται και να βιώνει τον πόνο. Κάθε παιδί είναι μοναδικό και έχει τη δική του προσωπικότητα, τις δικές του ικανότητες και τις δικές του αδυναμίες του, καθώς και τις δικές του στρατηγικές διαχείρισης της κατάστασής του- για το λόγο αυτό αναφέρθηκε ανωτέρω ότι η εγκεφαλική παράλυση διαφοροποιείται από παιδί σε παιδί. Στο κεφάλαιο αυτό θα εξηγηθούν οι πιο σημαντικοί παράγοντες που μπορούν να αυξήσουν την αίσθηση του πόνου στο παιδί. Μεταξύ αυτών είναι ο φόβος, η κατάθλιψη, η απώλεια ελέγχου, η εστίαση στον πόνο. Επίσης, θα εξηγηθεί ότι ο τρόπος που το περιβάλλον αντιδρά και χειρίζεται τον πόνο του παιδιού επηρεάζει τον τρόπο που το παιδί βιώνει τον πόνο. Προκειμένου να ανταποκριθούμε στις ανάγκες του παιδιού και να το υποστηρίξουμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, είναι σημαντικό να γνωρίζουμε πώς ο πόνος επηρεάζει το κάθε παιδί. Σε ποιες περιπτώσεις το κάθε παιδί αισθάνεται ότι ο πόνος το επηρεάζει με αρνητικό τρόπο και πώς οι άνθρωποι γύρω από το παιδί ανταποκρίνονται σε αυτό; Με άλλα λόγια, τόσο το περιβάλλον όσο και η ψυχολογία του παιδιού έχει αντίκτυπο στον τρόπο που το παιδί βιώνει και είναι σε θέση να αντιμετωπίσει την αίσθηση του πόνου. Αυτό σημαίνει ότι υπάρχουν ορισμένοι ψυχολογικοί παράγοντες που επηρεάζουν το αίσθημα του πόνου, τόσο προς μια θετική όσο και προς μια αρνητική κατεύθυνση. Ορισμένα θέματα, που έχουν αντίκτυπο στο πόσο έντονη είναι η αίσθηση του πόνου για το κάθε παιδί, είναι η ικανότητα αντιμετώπισης και ο τρόπος που το παιδί ενεργεί σε σχέση με τον πόνο. Είναι γνωστό ότι, η έλλειψη κατανόησης των αιτιών του πόνου, ή/και ο φόβος ή η ανασφάλεια του παιδιού ή των γονέων, σχετίζεται με τον πόνο και μπορεί να αυξήσει την αίσθηση του πόνου, όπως όταν νιώθουμε αβοήθητοι και κάνουμε αρνητικές σκέψεις. Επίσης, είναι γνωστό ότι στρατηγικές που προσανατολίζουν αλλού την προσοχή, μπορεί να λειτουργήσουν ως ένα 21

αποτελεσματικό παυσίπονο (όπως η ανάγνωση μιας ιστορίας, ένα πρόγραμμα στην τηλεόραση, το παιχνίδι με ένα κατοικίδιο ζώο ή η ζωγραφική), όπως και όταν το παιδί έχει την αίσθηση ότι οι γονείς έχουν κατανόηση και είναι υποστηρικτικοί. Αυτό το κεφάλαιο εστιάζεται στον εντοπισμό αυτών των παραγόντων που μπορούν να μειώσουν την αίσθηση του πόνου (π.χ. απόσπαση της προσοχής) και στις συμπληρωματικές θεραπείες (π.χ. οπτικοποίηση, υπνοθεραπεία, γνωστική θεραπεία, φυσικοθεραπεία, λευκός θόρυβος και βελονισμός). Ανάλογα με την ηλικία του παιδιού και τις νοητικές του ικανότητες, μπορεί να είναι σκόπιμο να γίνει μια σύντομη εισαγωγή για τους γονείς σχετικά με την οπτικοποίηση και πώς το παιδί μπορεί να υποστηριχθεί από την τεχνική αυτή - είτε με την παροχή ενός CD που περιέχει την οπτικοποίηση του πόνου για τα παιδιά ή με επίσκεψη σε έναν ψυχολόγο που μπορεί να παράγει ένα CD οπτικοποίησης για το συγκεκριμένο παιδί. Είναι πολύ σημαντικό το παιδί να μάθει να αναγνωρίζει τον πόνο να μάθει πώς να ακούει τα σήματα από το σώμα του και να προσέχει τον εαυτό του. Το παιδί πρέπει να γνωρίζει τις συνέπειες της υπερφόρτωσης του σώματος και το πώς αυτό μπορεί να προκαλέσει ακόμα περισσότερο πόνο και να μάθει πώς να αισθάνεται τις ανάγκες και τα όρια του και να είναι σε θέση να εκφράζει το τι είναι αποδεκτό και τι δεν είναι. Προτεινόμενη βιβλιογραφία Πόνος και διαχείριση του πόνου Charlotte Jensen www.cp-pack.eu / Knowledge about CP www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 22

Κεφάλαιο 8 Θέματα ανάπτυξης κατά την ενήλικη ζωή. Τι συμβαίνει ειδικότερα στη περίπτωση της ε.π. και άλλων αναπηριών Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν τη σημασία της αποδοχής της αναπηρίας, ώστε να είναι σε θέση τα άτομα με αναπηρία να ζήσουν μια ενήλικη ζωή ως ενεργά μέλη της κοινωνίας. Επίσης, οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν τις απειλές για το σώμα και την ψυχή που δημιουργεί το μεγάλωμα ενός παιδιού με αναπηρία. Τέλος, οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν μέσω συζήτησης στην ομάδα - πώς αυτές οι απειλές μπορούν να αντιμετωπιστούν πριν γίνουν κυρίαρχες. Περιεχόμενα κεφαλαίου Για ένα άτομο με αναπηρία το να μεγαλώσει, να ενηλικιωθεί και να καταφέρει να διατηρήσει ανέπαφη τη προσωπικότητά του είναι μια μεγάλη πρόκληση. Περιλαμβάνει διάφορα στάδια επίγνωσης και αναγνώρισης, τα οποία όλα είναι απαραίτητα και αναγκαία, για να προχωρήσει στη διαδικασία της μάθησης και της αποδοχής μιας ζωής με εγκεφαλική παράλυση. Ένα από τα πιο σημαντικά βήματα είναι το πένθος. Τόσο το άτομο με αναπηρία, όσο και η οικογένεια, και ιδίως οι γονείς, περιέρχονται σε μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από θλίψη όταν έρχονται αντιμέτωποι με την διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης. Το πένθος είναι το πρώτο βήμα για να γίνει η ζωή με εγκεφαλική παράλυση σημαντική και όσο πιο άνετη γίνεται. Η διαδικασία αυτή είναι απαραίτητη και για τους δύο γονείς και το παιδί ώστε να προετοιμαστούν για το επόμενο βήμα, την αποδοχή και την αναγνώριση της αναπηρίας. Εάν αυτή η διαδικασία αυτο-ανάπτυξης παραμεληθεί, οι γονείς θα οδηγηθούν στο να αποκλείσουν το γεγονός ότι το παιδί τους έχει κάποια αναπηρία. Αυτό με τη σειρά του θα οδηγήσει σε μια άλλη κατάσταση, όπου τα κίνητρα και η εστίαση των γονέων περιορίζονται στην προσπάθεια να φαίνεται το παιδί φυσιολογικό και το παιδί με αναπηρία να βαρύνεται με απίστευτα υψηλές απαιτήσεις και προσδοκίες. Με τον τρόπο αυτό συχνά προκαλούνται καθημερινές ήττες και απογοητεύσεις. Σύμφωνα με την έρευνα, είναι ζωτικής σημασίας και για τους δύο γονείς και το παιδί με αναπηρία να αναγνωρίσουν τους περιορισμούς που υπάρχουν λόγω της αναπηρίας, 23

γεγονός που είναι δυνατό μόνον εάν δοθεί η απαραίτητη προσοχή στη διαδικασία της αυτο-ανάπτυξης. Με την αναγνώριση και την αποδοχή της βλάβης με τις ισχυρές πλευρές της αλλά και τους περιορισμούς που θέτει - θα καταστεί δυνατό γονείς και παιδιά να ζήσουν με την εγκεφαλική παράλυση, να συμμετέχουν στην κοινωνική δράση και να είναι ενεργά μέλη της τοπικής κοινωνίας. Ιατρικές καταστάσεις και γήρανση Πριν από τον Δεύτερο Παγκόσμιο Πόλεμο, μόνο ένας μικρός αριθμός παιδιών με εγκεφαλική παράλυση επιζούσε μέχρι την ενηλικίωσή του και ένα ακόμη μικρότερος αριθμός κατάφερνε να φτάσει σε μεγαλύτερη ηλικία. Εκείνη την εποχή, υπήρχε εμφανής διαφορά μεταξύ του προσδόκιμου ζωής για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση σε σύγκριση με τα άτομα χωρίς αναπηρία. Σήμερα, κυρίως λόγω της βελτίωσης της ιατρικής περίθαλψης, της ανάπτυξης υπηρεσιών αποκατάστασης και των υποστηρικτικών τεχνολογιών, η πλειοψηφία των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση ζουν την ενήλικη ζωή τους και το χάσμα στο προσδόκιμο ζωής έχει λίγο έως πολύ εξαλειφθεί. Ζώντας τόσα χρόνια με αναπηρία σημαίνει συχνά αυξημένα ιατρικά και λειτουργικά προβλήματα - μερικά από αυτά ξεκινούν σε σχετικά νεαρή ηλικία - συμπεριλαμβανομένων των εξής: Πρόωρη γήρανση Η πλειοψηφία των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση θα βιώσουν κάποια μορφή πρόωρης γήρανσης από τη στιγμή που θα μπουν στη δεκαετία των 40, λόγω του άγχους και της πίεσης από την κατάσταση της υγείας τους. Η καθυστέρηση στην ανάπτυξη θεωρείται ως συνέπεια της εγκεφαλικής παράλυσης και εμποδίζει κάποια συστήματα οργάνων να επιτύχουν την πλήρη λειτουργία τους. Τέτοια συστήματα οργάνων είναι το καρδιαγγειακό σύστημα (καρδιά, φλέβες, αρτηρίες) και το αναπνευστικό σύστημα (πνεύμονες), που πρέπει να δουλεύουν εντατικότερα και επομένως γερνούν πρόωρα. Η έρευνα δείχνει ότι η πρόωρη γήρανση σε άτομα με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να κυμαίνεται από 1,5 έως 5 βαθμούς μεγαλύτερη σε σύγκριση με την φυσιολογική γήρανση. Κατάθλιψη Το ποσοστό της κατάθλιψης είναι περίπου 25% υψηλότερο σε άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Δεν φαίνεται να υπάρχει καμία εμφανής σχέση με τη βαρύτητα της αναπηρίας, όσο με τον τρόπο που οι άνθρωποι που πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση αντιμετωπίζουν την αναπηρία τους. Ο βαθμός της συναισθηματικής στήριξης, το πόσο καταφέρνουν να αντιμετωπίσουν την απογοήτευση και το άγχος, και το αν έχουν ή όχι μια αισιόδοξη ματιά για το μέλλον, είναι θέματα που έχουν σημαντικό αντίκτυπο στο επίπεδο της ευτυχίας και στη δυνατότητα αποτροπής της κατάθλιψης. 24

Πόνος Ζώντας με τον πόνο είναι μια κατάσταση που συχνά παραβλέπεται από τους επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης, επειδή πολλά άτομα με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να βιώνουν κάποιο βαθμό πόνου από τη γέννηση και εντεύθεν και ως εκ τούτου δεν αντιλαμβάνονται την κατάσταση αυτή ως πόνο. Άλλοι μπορεί να μην είναι σε θέση να περιγράψουν την ένταση ή τη θέση του πόνου. Σε περιπτώσεις όπου γίνεται σωστή διαχείριση του πόνου, συχνά εμποδίζεται η κατάσταση να γίνει χρόνια. Πόνος, κούραση, και αδυναμία (PFW) Πολλοί ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση κατά καιρούς αισθάνονται αυτό που είναι γνωστό ως PFW, ένα συνδυασμό από πόνο, κούραση και αδυναμία που οφείλεται σε κατάχρηση ή κακή χρήση του σώματος, λόγω των ανωμαλιών των μυών, των οστικών παραμορφώσεων και της αρθρίτιδας. Η κόπωση από μόνη της είναι συχνά μια πρόκληση, καθώς τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση χρειάζονται να αναλώσουν το τριπλάσιο έως πενταπλάσιο ποσό ενέργειας από αυτό που οι άνθρωποι χωρίς αναπηρία χρειάζονται στην καθημερινή ζωή τους. Πρόσθετα προβλήματα υγείας Οι ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση έχουν υψηλότερη από το μέσο όρο παρουσία δευτερογενών ιατρικών καταστάσεων, όπως υπέρταση, ακράτεια, επιπλοκές της ουροδόχου κύστης και δυσφαγία. Έχει παρατηρηθεί ότι, σε ορισμένες περιπτώσεις η σκολίωση (καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης) εξελίσσεται μετά την εφηβεία, όταν τα οστά έχουν ωριμάσει. Επίσης εμφανίζεται εξάρθρωση του ισχίου στο 12-15% των παιδιών. Τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση έχουν μια συνολικά υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης καταγμάτων των οστών. Ενήλικες που πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση θα πρέπει να επισκέπτονται τακτικά το γιατρό τους για τη συνεχή αξιολόγηση της ιατρικής κατάστασης τους. Είναι σημαντικό να εξετάζονται οι σωματικές ενοχλήσεις για να διαπιστωθεί ότι δεν οφείλονται σε μια υποκείμενη κατάσταση. Για παράδειγμα, οι ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση είναι πιθανό να παρουσιάσουν PFW, αλλά PFW επίσης θα μπορούσε να προκύψει και από μια μη διαγνωσμένη ιατρική κατάσταση που μπορεί να αντιμετωπιστεί. Σήμερα είναι γεγονός ότι όλο και περισσότερα άτομα με εγκεφαλική παράλυση ζουν περισσότερο από τις οικογένειες και τους φροντιστές τους. Κατά συνέπεια, το ζήτημα της μακροχρόνιας φροντίδας και στήριξης θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη και να γίνεται ο κατάλληλος προγραμματισμός. Προτεινόμενη βιβλιογραφία www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 25