ΈΈνα μεγάλο φωτορεπορτάζ μέσα στον Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος. Πηγή: http://www.lifo.gr/team/omorfia/47669 Της Άλκηστης Γεωργίου Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, ξεναγούμαστε και μιλάμε με τους ανθρώπους που εδώ και 25 χρόνια προσφέρουν μια όαση στην Ελλάδα Πηγή: www.lifo.gr Το 1990 ιδρύθηκε στην Θεσσαλονίκη ο πρώτος Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος. Τον Σύλλογο ίδρυσαν οι ίδιοι οι γονείς παιδιών με Σύνδρομο Down. Πρόκειται δηλαδή για μια ιδιωτική μη κερδοσκοπική πρωτοβουλία, που υλοποιήθηκε με την παρότρυνση της Ομότιμης Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Ιατρικής του Α.Π.Θ, Χατζησεβαστού Χαρίκλειας. Τα τελευταία 24 χρόνια ο σύλλογος -μοναδικός και σε μέγεθος και σε οργάνωση σε ολόκληρη τη χώρα- λειτουργεί ως ένα καλά οργανωμένο 'σχολείο' μαθησιακών και πάμπολλων άλλων δραστηριοτήτων και δεξιοτήτων,
προσφέροντας μία "όαση" στην κοινωνική και εκπαιδευτική απομόνωση των ατόμων με Σύνδρομο Down. Ο φωτογράφος Γιάννης Παπανίκος κατέγραψε την ζωή και την καθημερινότητα του Συλλόγου, κι εμείς ζητήσαμε από τους υπευθύνους του μία πλήρη ξενάγηση σε αυτήν. Η κ. Χούπη Μαρία ξεκίνησε να επισκέπτεται τον σύλλογο μαζί με την 26χρονη σήμερα κόρη της που πάσχει από σύνδρομο down, και τα τελευταία δέκα χρόνια ανήκει στο ενεργό προσωπικό του Συλλόγου. Μας εξηγεί.
Κυρία Χούπη πώς ακριβώς λειτουργεί ο Σύλλογος; Πρόκειται για ένα σχολείο παιδιών με Σύνδρομο Down; Δεν λειτουργούμε αποκλειστικά σαν σχολείο. Είμαστε ένας σύλλογος που παρέχει υπηρεσίες και δραστηριότητες στα παιδιά για να αναπτύξουν το γνωστικό, το κινητικό, και το κοινωνικό τους επίπεδο μέσα από ειδικά προγράμματα εκπαίδευσης. Και πώς συντηρείται οικονομικά; Δεν έχουμε καμία χρηματοδότηση από το κράτος, παρά μόνο μερικές χιλιάδες ευρώ μέσα στα 25 χρόνια του Συλλόγου. Τα έσοδα μας προέρχονται από το παζάρι χειροποίητων προϊόντων που διοργανώνουμε κάθε χρόνο, από τις συνδρομές
των γονέων (20 ευρώ τον χρόνο), από τις μηνιαίες συνδρομές των αθλητικών και καλλιτεχνικών δραστηριοτήτων (επίσης λίγα χρήματα, 20 ευρώ τον μήνα για κάθε παιδί), και από δωρεές ιδιωτών οι οποίες έχουν φυσικά μειωθεί πλέον δραματικά. Φέτος, στα πλαίσια ενός προγράμματος της Vodafone μας παραχωρήθηκε από την εταιρεία μία παιδαγωγός για εννιά μήνες, και ήταν πολύ μεγάλη βοήθεια.
Πόσα παιδιά έρχονται σήμερα στον Σύλλογο; Στο πρωινό τμήμα, το μαθησιακό που είναι ένα είδος σχολείου, έχουμε 18 παιδιά όλων των ηλικιών χωρισμένα φυσικά ανά ηλικία και επίπεδο γνώσεων. Πρόκειται για παιδιά που είτε έχουν τελειώσει τις πρωτοβάθμιες βαθμίδες της εκπαίδευσης ή έχουν συνεχίσει σε γυμνάσια, αλλά και παιδιά που δεν έχουν κάπου αλλού να πάνε κι έρχονται εδώ για να κάνουν συντήρηση αυτών που έχουν μάθει,γραπτού και προφορικού λόγου. Δουλεύουμε με ψυχολόγους στην τάξη και το πρόγραμμα περιλαμβάνει και μία ώρα επαγγελματικού εργαστηρίου, κατά το οποίο φτιάχνουμε και τις περιβόητες μπομπονιέρες μας τις οποίες πουλάμε. Στα απογευματινά τμήματα των αθλητικών και άλλων δραστηριοτήτων υπάρχουν 70 ακόμα άτομα, επίσης όλων των ηλικιών. Από τριών ετών μέχρι 62! Στον σύλλογο μας μπορεί να γραφτεί ένα παιδί εφ' όρου ζωής. Δεν είναι αποκλειστικά για παιδιά, αλλά και για ενήλικα άτομα με Σύνδρομο Down. Και πόσοι άνθρωποι δουλεύετε εδώ; Είμαστε 11 υπάλληλοι, δουλεύουμε πρωί και απόγευμα. Υπάρχουν δύο γυμναστές, δύο ψυχολόγοι, μία παιδαγωγός, δύο γραμματείς, ο συνοδός μας,
η υπεύθυνη καθαριότητας του χώρου, δύο άτομα στην εκμάθηση κατασκευής μπομπονιέρας, και μία κοπέλα που δειγματίζει τη δουλειά που γίνεται στα επαγγελματικά εργαστήρια σε πιθανούς ενδιαφερόμενους. Μιλήστε μας για τις δραστηριότητες του Συλλόγου. Τι είδους πράγματα μαθαίνουν τα παιδιά εδώ; Οι δραστηριότητες λαμβάνουν χώρα στα απογευματινά τμήματα. Ξεκινάμε από τα μαθήματα ψυχοκινητικής, με μικρές ηλικίες. Κάνουμε γυμναστική, που είναι βασικότατο για να μάθει το παιδί την κίνηση του. ΈΈχουμε το τμήμα ρυθμικής γυμναστικής που έχει...σαρώσει σε βραβεία και μετάλλια ακόμα και σε παγκόσμιο επίπεδο, το τμήμα παραδοσιακών χωρών, την ομάδα μπάσκετ, ποδοσφαίρου, κάνουμε στίβο (μπάτμιντον, floor ball), έχουμε την θεατρική μας ομάδα με την οποία ανεβάζουμε μία μεγάλη παράσταση κάθε χρόνο, το τμήμα μουσικής.. Επιπλέον κάθε Σάββατο πηγαίνουμε όλοι για Bowling, ενώ σημαντικότατη είναι και η Ομάδα Κοινωνικοποίησης, τα Best Buddies που λέμε, όπου τα παιδιά συναντώνται και μιλάνε, καθοδηγούνται για το πώς να συμπεριφερθούν και τι να αποφεύγουν, ενώ πολλές φορές δημιουργούν κατασκευές και μαγειρεύουν, ή μαθαίνουν ζαχαροπλαστική. Η αρχή της κοινωνικοποίησης είναι το να μπορέσεις να ανταπεξέλθεις σε διάφορα
πράγματα. Λόγου χάρη, τα παιδιά από τα πρωινά τμήματα τρώνε εδώ. Μαγειρεύουν με τον ψυχολόγο, στρώνουν το τραπέζι, πλένουν τα μάτια και μετά πάνε σπίτι τους.
Και ποιες από αυτές τις δραστηριότητες δείχνουν να απολαμβάνουν περισσότερο; Τους αρέσει πάρα πολύ η μουσική. Ο χορός και η μουσική, δηλαδή η κίνηση βγαίνει από μέσα τους, ταυτίζονται οι νότες με την κίνηση, είναι απίστευτο. Ξέρετε, επικρατεί ίσως η εντύπωση ότι τα παιδιά με Σύνδρομο Down δεν μπορούν, δεν είναι ικανά, να κάνουν και πολλά πράγματα. ΈΈχετε δίκιο, όμως ο κόσμος δεν γνωρίζει ότι τα παιδιά αυτά είναι εκπαιδεύσιμα. ΌΌ,τι δώσεις θα πάρεις, και μάλιστα σε ικανοποιητικό βαθμό. Μπορούν να κάνουν πολλά πράγματα. Υπάρχουν άτομα τα οποία πηγαίνουν σε κανονικά σχολεία, παρακολουθώντας βέβαια μερικά μαθήματα όπως τα μαθηματικά περιληπτικά. Με τη βοήθεια του γονιού και του δασκάλου μπορούν τις περισσότερες φορές να ανταπεξέλθουν. Και με μία παράλληλη στήριξη και σωστά κριτήρια δεν θα χρειάζεται να "πηγαίνει πίσω" και η υπόλοιπη τάξη. Γενικά, με την κατάλληλη εκπαίδευση μπορούν να κάνουν τα πάντα μέχρι ένα βαθμό. Το κλειδί είναι η επανάληψη. Η ίδια μου η κόρη ερχόταν εδώ μόνη της όταν μεγάλωσε αρκετά, αλλάζοντας δύο λεωφορεία! Βέβαια, τώρα το σταματήσαμε κι αυτό γιατί ο κόσμος έχει αγριέψει, και φοβόμαστε.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες παρανοήσεις που επικρατούν στην ελληνική κοινωνία όσον αφορά το Σύνδρομο Down; Πλέον ο κόσμος έχει ενημερωθεί αρκετά. Κάποτε περπατούσες στο δρόμο και φοβόταν οι περαστικοί μην κολλήσουν τίποτα από τα παιδιά. Τώρα έχουν
ξεπεραστεί αυτά. Επίσης, κάποτε τα βλέμματα ήταν τόσο έντονα που κυκλοφορούσες έξω και ένιωθες τα μάτια του κόσμου να σε διαπερνάνε. Η κόρη μου όταν κυκλοφορούσε με το λεωφορείο ερχόταν μετά και με ρωτούσε «γιατί με κοιτάζουν όλοι;». Κι αυτό όμως έχει μειωθεί πλέον πάρα πολύ.
Και οι μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζετε σαν Σύλλογος; Αυτόν τον καιρό είναι, φυσικά, το οικονομικό. Είναι ένα τεράστιο θέμα και πολύ ψυχοφθόρο. Είμαστε πάντα οριακά οικονομικά. Δεν ξέρουμε τι θα μας ξημερώσει αύριο, κι αν θα μπορούμε να ανταπεξέλθουμε. Αν κλείσει ο Σύλλογος θα είναι τεράστιο πλήγμα για τα παιδιά. Θα πρέπει να μένουν κλεισμένα στο σπίτι. Από την πολιτεία δεν παρέχεται τίποτα σχετικό. Κανένας χώρος, κανένα πρόγραμμα γυμναστικής, τίποτε απολύτως. ΉΉμαστε εμείς και τα παιδιά μας στο σπίτι. Αυτό. Τίποτε άλλο, σε ολόκληρη τη χώρα. Η ύπαρξη του συλλόγου είναι σημαντική όχι μόνο για το παιδί, αλλά και για τους γονείς φαντάζομαι.
Βέβαια. Συναντιόμαστε εδώ, μαθαίνουμε ο ένας από τον άλλον, παίρνουμε ιδέες, κουράγιο, δεν νιώθουμε μόνοι. ΌΌταν είσαι μόνος,είναι μια δύσκολη κατάσταση. Αν κλείσει ο Σύλλογος ένας γονιός μόνος του δεν μπορεί να κάνει πολλά πράγματα. Θα οδηγηθούμε αναγκαστικά σε μία κοινωνική απομόνωση. Εδώ παρέχεται ενημέρωση, στήριξη, ήμαστε μια οικογένεια. Υπάρχουν ψυχολόγοι, εκπαιδευτές. ΈΈχετε φτάσει σε σημείο να φοβάστε ότι θα κλείσει; Ναι, είμαστε πλέον σε πολύ δύσκολη κατάσταση. Και σκεφτείτε ότι αν δεν υπάρχει ο σύλλογος δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο στο οποίο μπορούμε να απευθυνθούμε. Δεν μπορούμε να τα γράψουμε σε κοινά τμήματα γυμναστικής, λόγου χάρη, γιατί υπάρχουν περιορισμοί όπως κάποιες κινήσεις που αν γίνουν λάθος μπορούν να επιφέρουν παραλύσεις στα άκρα, κ.α.. Εδώ όλα αυτά γίνονται από ειδικούς. Κοιτάξτε να δείτε, αν δεν έχει κάπου να απευθυνθείς και μένεις στο σπίτι αρχίζουμε όλοι μας και εκδηλώνουμε άλλου είδους συμπεριφορές. Πόσο μάλλον αυτά τα παιδιά. Πηγαίνουμε, μετά, σε άλλου είδους προβλήματα. Πιο σοβαρά και δυσάρεστα.
Θα μπορούσατε, τέλος, να μας δώσετε κάποιες συμβουλές για τις οικογένειες παιδιών με σύνδρομο down που μπορεί να μας διαβάζουνε; Το βασικότερο όλων είναι η ίδια η αποδοχή της κατάστασης από τον γονιό. Τον πρώτο καιρό είναι λίγο δύσκολο να αποδεχτείς τι συμβαίνει. ΈΈπειτα, είναι η αγάπη. Τα παιδιά αντιλαμβάνονται πάρα πολλά πράγματα που δεν λέγονται με λόγια. Αντιλαμβάνονται το κλίμα μέσα στο σπίτι. Το ύφος σου, τον τόνο της φωνής σου. Καταλαβαίνουν αν τους δίνουμε αγάπη πραγματική. Και την γυρνάνε πίσω πολλές φορές πολλαπλασιασμένη!