Γνωρίζετε για τις μεταγγίσεις των ερυθρών αιμοσφαιρίων

Σκοπός του φυλλαδίου δεν είναι να αντικαταστήσει τις συμβουλές του γιατρού σας, ο οποίος σας εξέτασε και διέγνωσε την πάθησή σας. Μη διστάσετε να ρωτήσετε το γιατρό ή νοσηλευτή σας για ο,τιδήποτε που τυγχάνει να σας ανησυχεί. Γνωρίζετε για τις μεταγγίσεις των ερυθρών αιμοσφαιρίων Celgene Pty Ltd, ABN 42 118 998 771, Level 7, 607 St Kilda Rd, Melbourne VIC 3004, Australia. Τηλ. 1800 CELGENE (1800 235 4363), www.celgene.com.au 2012 Celgene Corporation Jan-12-VID-0043

ΜΕΤΑΓΓΙΣΕΙΣ Η μετάγγιση αίματος μπορεί να χρειαστεί επειδή πρόκειται για συγκεκριμένο νόσημα ή απαραίτητη θεραπεία. Αν λαμβάνετε μεταγγίσεις, ή πρόκειται να λάβετε σύντομα και δεν είστε σίγουροι ποιος είναι ο λόγος, φυσικό είναι να θέλετε περισσότερες πληροφορίες. Αυτό το φυλλάδιο αποτελεί ένα σύντομο οδηγό σχετικά με τις μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων (RBC), το πως μπορεί να σας βοηθήσουν, τις πιθανές παρενέργειες των μεταγγίσεων (όπως την υπερφόρτωση σιδήρου), και τους τρόπους αντιμετώπισης αυτών των παρενεργειών. Οι όροι που εμφανίζονται με πράσινο επεξηγούνται στις σελίδες 14-15. Αν έχετε ερωτήσεις σχετικά με τις μεταγγίσεις αφού διαβάσετε αυτό το φυλλάδιο, να μη διστάσετε να μιλήσετε με το γιατρό ή νοσηλευτή σας. Aν έχετε κάποια αιματολογική διαταραχή ή καρκίνο, ίσως να ακούσετε πολλές φορές να μιλούν γιατροί ή νοσηλευτές για τη μετάγγιση ερυθρών αιμοσφαιρίων. Η μετάγγιση αίματος είναι η προσθήκη συστατικών αίματος, όπως των ερυθρών αιμοσφαιρίων, αιμοπεταλίων ή ολικού αίματος, στο κυκλοφορικό σας σύστημα. Φανταστείτε το σαν το αντίθετο της αιμοδότησης. 2 3

ΕΝΑ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΜΕΡΟΣ ΤΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ ΣΑΣ Το να είστε ενημερωμένοι είναι ένα σημαντικό βήμα προς την αντιμετώπιση της ασθένειας σας. Είναι δυνατό οι μεταγγίσεις να παίξουν ένα σπουδαίο ρόλο στην θεραπεία σας Αν σας έχει πει ο γιατρός σας ότι χρειάζεστε μετάγγιση, δεν είστε μοναχοί σας. Κάθε μέρα πολλά άτομα γύρω του κόσμου υποβάλλονται σε μεταγγίσεις. Αυτό το φυλλάδιο εστιάζεται στις μεταγγίσεις των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Υπάρχουν, ωστόσο, άλλοι τύποι μεταγγίσεων που μπορεί να λαμβάνετε εσείς για την πάθησή σας, όπως τις μεταγγίσεις αιμοπεταλίων. Ο γιατρός ή νοσηλευτής σας είναι το κυριότερο πρόσωπο από το οποίο θα ζητήσετε πληροφορίες σχετικά με τέτοιες διαδικασίες. Επίσης ο γιατρός ή νοσηλευτής σας θα γνωρίζει τις πιο τελευταίες θεραπείες που υπάρχουν για αιματολογικές διαταραχές ή καρκίνο. Ασχέτως αν κάνετε άλλες θεραπείες που σας χορηγούνται για την πάθησή σας, οι μεταγγίσεις μπορεί να αποτελέσουν ένα σπουδαίο μέρος της περίθαλψής σας. Ωστόσο, οι μεταγγίσεις είναι δυνατό να έχουν διάφορες επιδράσεις στο σώμα σας και επομένως δεν είναι χωρίς κίνδυνο. Γι αυτό το λόγο, σημασία έχει να είστε ενημερωμένοι για τις μεταγγίσεις και τι είναι, το λόγο που μπορεί να τις χρειάζεστε και ποιες είναι οι πιθανές επιπτώσεις τους. Μεταγγίσεις Η μετάγγιση αίματος χορηγείται όταν το σώμα σας χρειάζεται περισσότερα αιμοσφαίρια. Η μετάγγιση σας κάνει να αισθάνεστε καλύτερα ωστόσο εκτός αν το σώμα σας αρχίζει να παράγει επαρκές αίμα μοναχό του, η θετική επίδραση θα είναι μόνο προσωρινή. 4 5

ΓΙΑΤΙ & ΠΩΣ Η αναιμία και τα ερυθρά αιμοσφαίρια (RBC) Αν τα επίπεδα αιμοσφαιρίων στο σώμα σας είναι χαμηλότερα απ ό,τι είναι φυσιολογικό, πρόκειται για τη νόσος που ονομάζεται κυτταροπενία. Η αναιμία είναι μια μορφή κυτταροπενίας που δύναται να εμφανιστεί όταν το σώμα σας δεν παράγει αρκετά ερυθρά αιμοσφαίρια. Τα ερυθρά αιμοσφαίρια είναι τα αιμοκύτταρα που μεταφέρουν οξυγόνο σε όλο το σώμα. Αν έχετε αναιμία, το αίμα σας δεν έχει τη δυνατότητα να μεταφέρει φυσιολογικές ποσότητες αίματος στους ιστούς και στα όργανα. Η κατάληξη είναι ότι η αναιμία μπορεί να σας κάνει να νιώθετε κουρασμένοι, αδύναμοι, και λαχανιασμένοι. Ο γιατρός ή νοσηλευτής σας μπορεί να σας εξετάσει για την ύπαρξη αναιμίας μέσω της μέτρησης της αιμοσφαιρίνης, που είναι η προτεΐνη που μεταφέρει οξυγόνο και η οποία βρίσκεται μέσα στα ερυθρά αιμοσφαίρια, ή/και της εκτέλεσης άλλων αιματολογικών εξετάσεων ρουτίνας. Η αναιμία εμφανίζεται συχνά σε ασθενείς που πάσχουν από αιματολογική διαταραχή ή καρκίνο. Πολλές από τις θεραπείες για τις αιματολογικές διαταραχές και τους καρκίνους επηρεάζουν το μυελό των οστών - το μαλακό σπογγώδες κέντρο των οστών που είναι και το εργοστάσιο του σώματος που παράγει το αίμα. Πολλές φορές ο μυελός των οστών δεν μπορεί να παράγει επαρκή ποσότητα υγιών ερυθρών αιμοσφαιρίων και αυτό οδηγεί στην αναιμία. Ο λόγος που χρειάζεται μετάγγιση αίματος Για να διορθωθεί από τις επιπτώσεις της αναιμίας, το σώμα χρειάζεται περισσότερα ερυθρά αιμοσφαίρια. Αυτό είναι κατορθωτό με φάρμακα ή/ και μετάγγιση. Η μετάγγιση προσθέτει ερυθρά αιμοσφαίρια στο κυκλοφορικό σύστημα που προσωρινά μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε καλύτερα. Η αίσθηση κούρασης, αδυναμίας και η δύσπνοια μπορεί να καταλήξουν σε χαμηλό επίπεδο ερυθρών αιμοσφαιρίων, το οποίο επίσης ονομάζεται αναιμία. Από που προέρχεται το μεταγγιζόμενο αίμα Οι πάσχοντες που είχαν φυλάξει δικό τους αίμα στο παρελθόν μπορούν να λαμβάνουν μετάγγιση χρησιμοποιώντας αυτό. Αυτή η διαδικασία ονομάζεται αυτόλογη μετάγγιση. Συνήθως οι πάσχοντες λαμβάνουν το προς μετάγγιση αίμα από την αιμοδοσία. Ωστόσο το αίμα που προσφέρουν οι αιμοδότες δεν ταιριάζει σε όλους. Προτού λαμβάνετε αίμα, βεβαιωθείτε ότι ακολουθούνται κάποια σημαντικά ασφαλιστικά μέτρα: Έλεγχος συμβατότητας και άλλες εξετάσεις βεβαιώνουν ότι ο τύπος του αίματος του δότη ταιριάζει στο δικό σας. Πολλές από τις εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου αποκλείουν την ύπαρξη μικροβίων που δύνανται να προκαλέσουν διάφορες σοβαρές λοιμώξεις. Η διαδικασία της μετάγγισης Για να εκτελέσει μετάγγιση αίματος, ο τεχνικός εισάγει μια μικρή ενδοφλέβια γραμμή μέσω βελόνας, συνήθως στον βραχίονα ή στο χέρι. Έπειτα αφαιρείται η βελόνα αφήνοντας στη θέση της τη γραμμή που συνδέετεαι με μια σακούλα υγιούς αίματος. Το αίμα προχωρεί σιγά σιγά μέσα στη φλέβα και στο σώμα σας. Μια μονάδα αίματος είναι σχεδόν ίσα με 586mL. Τα ενήλικα άτομα έχουν συνήθως περίπου 7 έως 9 μονάδες αίματος στο σώμα τους. Αναλόγως πόσο αίμα χρειάζεστε, η μετάγγιση μπορεί να πάρει από 1 έως 4 ώρες για να ολοκληρωθεί. 6 7

ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ Μετάγγιση Συμπυκνωμένων Ερυθρών Αιμοσφαιρίων Το αίμα αποτελείται από αιμοσφαίρια (ερυθρά αιμοσφαίρια (RBC), λευκά αιμοσφαίρια (WBC) και αιμοπετάλια) που κολυμπούν σε υγρό που λέγεται πλάσμα. Η αφαίρεση του περισσότερου πλάσματος καταλήγει στην συμπύκνωση της ίδιας ποσότητας ερυθρών αιμοσφαιρίων ενώ ο όγκος τους είναι μικρότερος και επομένως η μετάγγιση διευκολύνεται και γίνεται σε λιγότερο χρονικό διάδτημα. Για αυτό το λόγο, ο γιατρός ή νοσηλευτής σας μπορεί να χορηγήσει συμπυκνωμένα ερυθρά αιμοσφαίρια (packed RBCs - prbcs) από τα οποία έχει αφαιρεθεί το πλάσμα. Ασφάλεια και παρενέργειες Η μετάγγιση αίματος μπορεί να προκαλέσει ορισμένες παρενέργειες. Επομένως η μετάγγιση πρέπει να λαμβάνει χώρα σε ιατρικό χώρο και υπό της παρακολούθησης ειδικευμένου στη διαδικασία ατόμου. Μερικές κοινές παρενέργειες είναι: Πυρετός Ρίγος Αλλεργικές αντιδράσεις Ο γιατρός ή νοσηλευτής σας μπορεί να σας συστήσει φάρμακα για τη θεραπεία ή πρόληψη μερικών από αυτών των επιδράσεων. Αν έχετε καθόλου ερωτήσεις σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες, παρακαλούμε μιλήστε με το γιατρό ή νοσηλευτή σας. Οι μεταγγίσεις αίματος και η υπερφόρτωση σιδήρου Αναλόγως της μορφής και σοβαρότητας της αναιμίας σας, μπορεί να χρειαστούν περισσότερες από μία μετάγγιση. Οι πάσχοντες που υποβάλλονται σε πολλές μεταγγίσεις διακινδυνεύουν να αναπτύξουν μια πάθηση που ονομάζεται υπερφόρτωση σιδήρου. Ο σίδηρος βρίσκεται στην αιμοσφαιρίνη των ερθυρών αιμοσφαιρίων. Η υπερφόρτωση σιδήρου, γνωστή επίσης ως αιµοχρωµάτωση είναι μια πάθηση όπου έχει συσσωρευτεί υπερβολικός σίδηρος στο σώμα. Με την κάθε μετάγγιση προστίθεται σίδηρος στο σώμα. Μέχρι ένα σημείο, η περίσσεια του σιδήρου απορροφάται και αποθηκεύεται χωρίς βλάβη στο σώμα. Όμως στον ασθενή που λαμβάνει επανειλημμένες μεταγγίσεις μπορεί προοδευτικά να του συσσωρευτεί περισσότερος σίδηρος απ ότι μπορεί να αντέξει το σώμα. Αν μείνει αθεράπευτη η υπερφόρτωση σιδήρου για μεγάλο χρονικό διάστημα, είναι δυνατό να προκαλέσει ζημιά στην καρδιά ή/και στο συκώτι. Έχετε το νου σας για οποιαδήποτε νέα συμπτώματα που βιώνετε αν λαμβάνετε μεταγγίσεις, και συζητήστε τα με το γιατρό ή νοσηλευτή σας. 8 9

ΕΠΙΠΕΔΑ ΣΙΔΗΡΟΥ Θεραπεία για την υπερφόρτωση σιδήρου Ένας τρόπος να αποφύγετε την υπερφόρτωση σιδήρου είναι να περισορίσετε τον αριθμό μεταγγίσεων ερυθρών αιμοσφαιρίων που λαμβάνετε. Όμως αν έχετε ανάγκη πολλών μεταγγίσεων, ίσως τελικά να χρειαστείτε θεραπεία για την υπερφόρτωση σιδήρου. Θεραπεία αποσιδήρωσης Η περίσσεια σιδήρου αφαιρείται μέσω της θεραπείας αποσιδήρωσης. Στην αποσιδήρωση, ένας χηλικός παράγοντας προσκολλάται σε άτομο σιδήρου στο αίμα και φεύγει στα ούρα ή κόπρανα. Αυτή η διαδικασία μπορεί να χρειαστεί να επαναληφθεί για πολλούς μήνες και συνέχεια ώσπου να αφαιρεθεί όλη η περίσσεια σιδήρου. Έπειτα από αυτό τα επίπεδα σιδήρου σας θα ελέγχονται τακτικά για υπερφόρτωση σιδήρου μέσω των αιματολογικών εξετάσεων. Πρακτικές που βοηθούν να μειωθούν τα επίπεδα σιδήρου Μειώστε την ποσότητα τροφών πλούσιες σε σίδηρο που τρώτε (όστρακα, ψάρι, κρέας, πουλερικά και φασόλια). Αποφεύγετε τα συμπληρωματικά διατροφής που περιέχουν σίδηρο. Να είστε συνδεδεμένοι Η παρακολούθηση των επιπέδων του αίματος μαζί με τις αλλαγές στη διατροφή σας έχουν σημασία ως τρόποι με τους οποίους μπορείτε μαζί με το γιατρό ή νοσηλευτή σας να διαχειριστείτε τις μεταγγίσεις σας. Ίσως να σας είναι βοηθητικό να συζητάτε με άλλους πάσχοντες και να μοιράζεστε τις εμπειρίες σας. Όπως σε κάθε περίπτωση μιλήστε με το γιατρό ή νοσηλευτή σας πριν πάρετε οποιοδήποτε φάρμακο ή αλλάξετε τη διατροφή ή τον τρόπο ζωής σας. 10 11

ΠΙΝΑΚΑΣ ΜΕΤΑΓΓΙΣΕΩΝ Εδώ παρέχεται ένας πίνακας για να σας βοηθήσει να κρατάτε στοιχεία και να παρακολουθείτε τις μεταγγίσεις σας. Αυτό θα βοηθήσει το γιατρό ή νοσηλευτή σας να διαχειριστεί τη θεραπεία σας. H φερριτίνη ορού είναι μια εξέταση αίματος που διακρίνει την ποσότητα σιδήρου στο αίμα. Ημερομηνία Μονάδες που μεταγγίστηκαν (μονάδα / σακούλα) Τύπος (prbc, αιμοπετάλιο) Επίπεδο σιδήρου (φερριτίνη ορού) Ημερομηνία Μονάδες που μεταγγίστηκαν (μονάδα / σακούλα) Τύπος (prbc, αιμοπετάλιο) Επίπεδο σιδήρου (φερριτίνη ορού) 12 13

ΓΛΩΣΣΑΡΙΟ Οι ορισμοί των (πράσινων) όρων που χρησιμοποιούνται σε αυτό το φυλλάδιο παρέχονται παρακάτω. αναιμία Μια πάθηση όπου ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων (RBC) είναι χαμηλότερος του φυσιολογικού ορίου αυτόλογη μετάγγιση Η μετάγγιση όπου ο πάσχοντας / η πάσχουσα λαμβάνει δικό του/της αίμα μετάγγιση αίματος Η προσθήκη μερών ή ολικού αίματος στο κυκλοφορικό σύστημα μυελός των οστών Tο μαλακό σπογγώδες κέντρο των οστών που παράγει ερυθρά αιμοσφαίρια (RBC), λευκά αιμοσφαίρια (WBC), και αιμοπετάλια έλεγχος συμβατότητας Μια εξέταση της συμβατότητας μεταξύ του αίματος του δότη και του λήπτη κυτταροπενία Πτώση των αριθμών αιμοσφαιρίων κάτω του φυσιολογικού εύρους των τιμών αναφοράς αιµοχρωµάτωση Αποθέματα της περίσσειας του σιδήρου στο σώμα, ή υπερφόρτωση σιδήρου αιμοσφαιρίνη Μια πρωτεΐνη στα ερυθρά αιμοσφαίρια (RBC) που περιέχει σίδηρο και μεταφέρει οξυγόνο ώστε να γίνονται οι μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων (RBC), πιο γρήγορα και εύκολα πλάσμα Το διαφανές ρευστό μέρος του αίματος, πλούσιο σε πρωτεΐνες, που μεταφέρει τα αιμοσφαίρια σε όλο το σώμα αιμοπετάλια Αιμοσφαίρια που είναι απαραίτητα για την πήξη του αίματος (γνωστά επίσης ώς θρομβοκύτταρα) ερθυρά αιμοσφαίρια (RBC) Τα κυτταρικά στοιχεία του αίματος που μεταφέρουν οξυγόνο στους ιστούς του σώματος φερριτίνη ορού Η ποσότητα σιδήρου στο αίμα που διακρίνεται μέσω εξέτασης αίματος λευκά αιμοσφαίρια (WBC) Τα κυτταρικά στοιχεία που βοηθούν το σώμα να καταπολεμήσει τις λοιμώξεις θεραπεία αποσιδήρωσης Θεραπεία που αφαιρεί την περίσσεια του σιδήρου από το σώμα υπερφόρτωση σιδήρου Αποθέματα της περίσσειας του σιδήρου στο σώμα, ή αιµοχρωµάτωση συμπυκνωμένα ερυθρά αιμοσφαίρια (prbc) Συμπυκνωμένο παράγωγο αίματος όπου αφαιρείται το πλάσμα που είναι το ρευστό μέρος του αίματος 14 15