Πώς να αντιμετωπίσετε την οξεία φάση της θεραπείας του καρκίνου του μαστού

Το παρόν δεν συνιστά και δεν υποκαθιστά ιατρική συμβουλή, δεν συνιστά συνταγογράφηση, ή προτροπή αυτής, δεν συνιστά ιατρική ενημέρωση και δεν πρέπει να εκλαμβάνεται ως βάση για οποιαδήποτε απόφαση ή ενέργεια. Αναζητείστε τη συμβουλή του γιατρού σας για οποιαδήποτε απόφαση ή ενέργεια, συνεπεία της πληροφόρησης που λαμβάνετε εκ του παρόντος. Το παρόν τελεί υπό την αιγίδα της (ΕΧΕΜ/ΕΟΠΕ) με την οικονομική υποστήριξη της AstraZeneca Eλλάδος. Πώς να αντιμετωπίσετε την οξεία φάση της θεραπείας του καρκίνου του μαστού Υπό την Αιγίδα της Ε.Ο.Π.Ε. και της Ε.Χ.Ε.Μ. Α.Υ.Γ.Η (Ασθενείς, Υποστήριξη, Γνώση, Ηρεμία) 1 γ

Περιεχόμενα σελίδα 2 σελίδα 4 σελίδα 6 σελίδα 8 σελίδα 10 σελίδα 11 Τώρα που ξεκινήσατε τη θεραπεία, πώς αντιμετωπίζετε την κατάσταση; Συνεχίστε να μιλάτε με την οικογένειά σας και τους φίλους σας Χτίζοντας μια σχέση με την Ιατρική Ομάδα Συλλέγοντας τις σωστές πληροφορίες Μοιράστε το φορτίο Γλωσσάρι Τώρα που ξεκινήσατε τη θεραπεία, πώς αντιμετωπίζετε την κατάσταση; Σας αποστέλλουμε τώρα αυτές τις πληροφορίες για να σας βοηθήσουμε να αντιμετωπίσετε την κατάσταση, καθώς προχωράτε στην οξεία φάση της θεραπείας (χειρουργική επέμβαση, χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία) κατά του καρκίνου του μαστού. Φυσικά, η εμπειρία του καθενός θα είναι διαφορετική, αλλά η πρόθεσή μας είναι να σας προσφέρουμε βοήθεια τη στιγμή που θα σας είναι χρήσιμη και κατάλληλη για την περίσταση. Μπορούμε με ασφάλεια να πούμε ότι κάθε ενήλικας θέλει να αισθάνεται ότι έχει τον έλεγχο της ζωής του. Ειλικρινά, είναι δύσκολο σε αυτή τη φάση της θεραπείας να μην αισθάνεστε ότι έχετε τον έλεγχο των πραγμάτων που σας συμβαίνουν. Με τον καταιγισμό των πληροφοριών που δέχεστε, τα ραντεβού με το γιατρό σας, τις πολυάριθμες εξετάσεις κτλ, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι ο χρόνος που σας μένει για να συλλογιστείτε τι συμβαίνει είναι περιορισμένος. Όλα αυτά μπορεί να είναι τόσο εξαντλητικά και η ιατρική παρακολούθηση μπορεί να σας φανεί πολύ απρόσωπη και παρεμβατική. Όλα αυτά θα επηρεάσουν και την ψυχική σας κατάσταση. Σε τέτοιες στιγμές οι άνθρωποι διακατέχονται από διάφορα είδη έντονων συναισθημάτων, με μεγάλες εναλλαγές ακόμα και κατά τη διάρκεια μιας ημέρας. Αισθάνονται ενδεχομένως θυμό ή ακόμα και ενοχές ή προσποιούνται ότι δεν συμβαίνει τίποτα. Το σίγουρο είναι ότι οτιδήποτε και εάν αισθάνεστε είναι το αποτέλεσμα της αναστάτωσης που βιώνετε. Αυτό δεν σας κάνει καλό ή κακό άνθρωπο, αδύναμο ή δυνατό. Είναι απλώς φυσικό να αισθάνεστε κλονισμένη. Οι μοντέρνες ιατρικές τεχνικές είναι αισιόδοξες. Σήμερα οι γυναίκες έχουν τις μεγαλύτερες από ποτέ πιθανότητες επιτυχίας της θεραπείας. Ωστόσο, κάθε γυναίκα που βρίσκεται στην ίδια κατάσταση με εσάς διερωτάται εάν ο καρκίνος θα εμφανιστεί ξανά μετά τη χειρουργική επέμβαση. Εάν όλα σας φαίνονται πολύ σκληρά, πρέπει να θυμάστε ότι θα έρθει η στιγμή που δεν θα νιώθετε έτσι, αλλά θα αισθάνεστε ότι και πάλι ανακτάτε τον έλεγχο. 2

Δέκα τρόποι για να διατηρήσετε θετική σκέψη και να παλέψετε ενάντια στον καρκίνο του μαστού Το κέντρο θεραπείας που επισκέπτεστε είναι πιθανό να έχει προσωπικό ειδικευμένο στην παροχή ψυχικής υποστήριξης. Έτσι, εάν αισθανθείτε ότι χρειάζεστε βοήθεια, ζητήστε το. Αυτή είναι η δουλειά τους. 1 «Γιατί σε εμένα;» Αυτό είναι ένα αναπόφευκτο ερώτημα. Ωστόσο αποτελεί παθητικό τρόπο σκέψης - είναι πολύ εύκολο να αφήσετε τις σκέψεις να σας κάνουν να αισθάνεστε θύμα. Αλλά η αντικατάσταση αυτής της αρνητικής σκέψης κάθε φορά που σας έρχεται στο μυαλό με τη φράση «επιλέγω να είμαι μαχητής» μπορεί να σας βοηθήσει εκπληκτικά. Εσείς είστε αυτή που επιλέγετε. Εσείς είστε αυτή που θα πολεμήσετε. Η σκέψη αυτή σας τοποθετεί σε θέση ισχύος. Το θετικό αυτό μήνυμα ή οποιαδήποτε άλλη θετική σκέψη που νομίζετε ότι θα σας βοηθήσει, μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που αισθάνεστε σχετικά με αυτό που βιώνετε. 2 Να αντιμετωπίζετε τον καρκίνο του μαστού σαν μια προσωρινή παράκαμψη στη ζωή σας. Μπορείτε να συνεχίσετε να κάνετε σχέδια για το μέλλον. Φανταστείτε τον εαυτό σας να ζει τη ζωή σαν μην την είχατε ποτέ. Ορισμένες φορές αυτό ονομάζεται «οραματισμός». Σας επιτρέπει να «δείτε» τον εαυτό σας να ζει τη ζωή που επιθυμείτε και έτσι αποστέλλεται ένα θετικό μήνυμα στο μυαλό σας. 3 Εκφράστε τα συναισθήματά σας ανοιχτά σε αυτούς που αγαπάτε - χρειάζονται και αυτοί υποστήριξη και καθησυχασμό. 4 Έχετε παρατηρήσει ότι όταν καθησυχάζετε άλλους ανθρώπους, κατά έναν τρόπο καθησυχάζετε και τον εαυτό σας; Τώρα που νοσήτε από καρκίνο του μαστού, η παροχή υποστήριξης σε άλλους ανθρώπους που βιώνουν το ίδιο πράγμα με εσάς μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη. Οι γνώσεις σας μπορεί να είναι τόσο πολύτιμες για αυτούς όσο μπορεί να είναι και οι δικές τους για εσάς. Επίσης, αυτό σας υπενθυμίζει ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που βιώνουν την ίδια κατάσταση με εσάς και ότι δεν είστε η μόνη. 5 Φανταστείτε την αγωγή, σαν κάτι θετικό. Να θυμάστε ότι σας βοηθάει να «είστε μαχητής». Συχνά οι άνθρωποι επιλέγουν να σχηματίζουν μια εικόνα στο μυαλό σας για τη θεραπεία. Κάποιος που λαμβάνει αγωγή υπό τη μορφή δισκίου μπορεί να φαντάζεται τα δισκία, για παράδειγμα, σαν ένα στρατό, ο οποίος καταπολεμά επιτυχώς τον εχθρό. 6 Γίνετε ειδικός όσον αφορά τις θεραπείες σας. Αυτό θα σας βοηθήσει να αισθάνεστε ότι ελέγχετε περισσότερο την κατάσταση και θα σας καθησυχάσει ότι παίρνονται οι σωστές αποφάσεις για εσάς. Εάν δεν καταλαβαίνετε κάτι ή νομίζετε ότι χρειάζεστε περισσότερες πληροφορίες μη διστάζετε να ρωτάτε την ιατρική ομάδα. 7 Θα έχετε και κακές ημέρες, αλλά να θυμάστε ότι η αυριανή ημέρα είναι μια ευκαιρία για να καλυτερέψουν τα πράγματα. 8 Να γελάτε συχνά. Το γέλιο σας βοηθά τόσο σωματικά όσο και ψυχικά - μπορεί να κάνει πραγματική διαφορά. 9 Μην αφήσετε τον καρκίνο του μαστού να πάρει κεντρικό ρόλο στη ζωή σας. Βρείτε χρόνο για να αποδράσετε βλέποντας μια ταινία ή διαβάζοντας ένα βιβλίο. 10 Η ανάγκη που αισθάνεστε για ψυχολογική υποστήριξη δεν αποτελεί αδυναμία. Δεν είναι πάντα εύκολο να είστε ειλικρινής με τον εαυτό σας για τα συναισθήματά σας. Αλλά η αναγνώριση των πραγματικών συναισθημάτων σας και η προσπάθεια να κάνετε κάτι για αυτά θα μπορούσε να σας αποφέρει ως ένα βαθμό ηρεμία σε μια περίοδο αναταραχών. 3

Συνεχίστε να μιλάτε με την οικογένειά σας και τους φίλους σας Αυτή η φάση της θεραπείας μπορεί να είναι δύσκολη τόσο για εσάς όσο και για τους αγαπημένους σας. Για το λόγο αυτό οι μεταξύ σας συζητήσεις είναι ένα πολύ θετικό βήμα. Αυτή είναι η αρχή μιας δύσκολης περιόδου για όλους σας. Συνεπώς, είναι πολύ σημαντικό να μπορείτε να εκφράσετε τα συναισθήματά σας ανοιχτά και ειλικρινά στους αγαπημένους σας. Η στάση αυτή θέτει τα θεμέλια που θα βοηθήσουν όλους σας να αντεπεξέλθετε τη δύσκολη αυτή στιγμή και που θα υποστηρίξουν την ανάρρωσή σας. Για παράδειγμα, επί του παρόντος, μπορεί να σας φαίνεται εξαιρετικά δύσκολο να συνηθίσετε τις αλλαγές στο σώμα σας. Το να αφήσετε το σύντροφό σας να δει την αλλαγή αυτή μπορεί να σας δημιουργεί μεγάλο άγχος. Εάν αισθάνεστε έτσι μπορείτε να ζητήσετε την κατανόησή του. Συμπαρασταθείτε στους άλλους και επιτρέψτε τους να σας συμπαρασταθούν Μην ξεχνάτε να εμπλέκετε τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Όταν αισθάνεστε φόβο, πείτε το. Και ζητήστε τους να κάνουν και εκείνοι το ίδιο. Πιθανώς να έχουν και εκείνοι ακριβώς τα ίδια συναισθήματα με εσάς. Θα δείτε ότι αυτό θα σας δώσει περισσότερες ευκαιρίες να παρηγορήσετε και να υποστηρίξετε ο ένας τον άλλο. Όταν η ψυχική σας κατάσταση δεν είναι πολύ καλή, μην αισθάνεστε ότι είναι λάθος να αφιερώσετε λίγο χρόνο στον εαυτό σας. Στην πραγματικότητα, είναι μια πολύ καλή ιδέα! Το να ακούσετε λίγη μουσική μόνη σας μπορεί να είναι μια πολύ καλή μορφή θεραπείας. Όπως και το να γράψετε για τις εμπειρίες σας. Πάντως, ότι και να κάνετε, ενημερώστε τους ανθρώπους που αγαπάτε τι κάνετε και γιατί το κάνετε - μην τους αφήνετε να νομίζουν ότι έχετε μελαγχολία ή ότι είστε θυμωμένη μαζί τους εάν δεν είναι έτσι. Αλλά ακόμα κι αν αισθάνεστε έτσι πείτε τους ότι προτιμάτε να ξεκαθαρίσετε τα πράγματα όταν θα νιώθετε καλύτερα. Παρομοίως, εάν έχετε μια καλή ημέρα, πείτε το. Το να εκφράζεστε και να είστε ειλικρινής για αυτά που συμβαίνουν στη φάση αυτή της θεραπείας σας, σας κάνει καλό, τόσο ψυχικά όσο και σωματικά. 4

Το να γράφετε τις σκέψεις σας και αυτά που συμβαίνουν μπορεί να σας βοηθήσει ψυχολογικά. Εάν η επικοινωνία σας φαίνεται δύσκολη, πολλοί άνθρωποι βρίσκουν το γράψιμο καλύτερο από τη συζήτηση. Για το λόγο αυτό καταγραψτε τις σκέψεις σας σε ένα προσωπικό ημερολόγιο. Δεν έχει κανένα κόστος και θα μπορούσε να σας βοηθήσει να εκφράσετε τις σκέψεις σας όποτε αισθάνεστε την ανάγκη. Η Στέλλα έμεινε τόσο ικανοποιημένη με το ημερολόγιο που αισθάνθηκε την υποχρέωση να μας στείλει το ακόλουθο απόσπασμα, ώστε να μας δείξει πόσο πολύ τη βοηθάει στο ταξίδι της ενάντια του καρκίνου του μαστού. Αναρρώνοντας Οι καλές μου ημέρες Μετά τη χθεσινή χημειοθεραπεία νόμιζα ότι σήμερα θα αισθάνομαι άσχημα, αλλά παραδόξως αισθάνομαι πραγματικά καλά. Καμία αδιαθεσία. Θέλω να εκμεταλλευτώ την ημέρα και να ασχοληθώ με κάτι το οποίο δεν έχω ξανακάνει... μια κούρα ομορφιάς ίσως; Οι κακές μου ημέρες Πού είναι η μνήμη μου και η συγκέντρωσή μου; Μου φαίνεται δύσκολο να αντιμετωπίσω τα διαφορετικά συναισθήματά μου, ιδιαίτερα όταν αυτά εναλλάσσονται τόσο γρήγορα. Απλά θέλω να τελειώσει η θεραπεία αυτή όσο πιο γρήγορα γίνεται και να συνεχίσω τη ζωή μου. Οι ελπίδες μου Εχθές βράδυ γνώρισα μια γυναίκα που έκανε θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού πριν από12 χρόνια. Κανείς δεν θα μπορούσε να καταλάβει τι έχει περάσει. Ανυπομονώ να τα αφήσω όλα πίσω μου. Θέλω να προγραμματίσω διακοπές ώστε να έχω κάτι να προσμένω. Οι φόβοι μου Σήμερα το πρωί έκανα ντους και έβλεπα τα μαλλιά μου να πέφτουν. Κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας φορούσα ένα ειδικό ψυχρό καπέλο, με την ελπίδα να διασώσω μερικά από τα μαλλιά μου. Πραγματικά δεν θέλω να τα χάσω και τρέμω στην ιδέα ότι θα πέσουν. Ξέρω ότι θα φυτρώσουν ξανά, αλλά και πάλι θεωρώ ότι αυτή είναι η χειρότερη παρενέργεια της θεραπείας μου. Στέλλα, 56 5

Χτίζοντας μια σχέση με την Ιατρική Ομάδα Το να κατανοήσετε πλήρως τη θεραπεία σας πιο εύκολα λέγεται παρά γίνεται. Για το λόγο αυτό η δημιουργία μιας καλής σχέσης με την ιατρική ομάδα που σας παρακολουθεί είναι ιδιαίτερα χρήσιμη. Άλλωστε, αυτοί είναι οι άνθρωποι που διαθέτουν τις γνώσεις για να σας βοηθήσουν να ξεπεράσετε το πρόβλημά σας. Είναι σημαντικό να κατανοήσετε εξαρχής ότι τα μέλη της ομάδας που σας παρακολουθούν έχουν διαφορετικούς ρόλους και μπορεί το κάθε ένα από αυτά να σας αντιμετωπίζει διαφορετικά. Σε ποιον να μιλήσετε Οι γιατροί και οι επαγγελματίες υγείας είναι συχνά ιδιαίτερα καθησυχαστικοί για τη θεραπεία σας. Ωστόσο, εσείς μπορεί να θέλετε να εξερευνήσετε τις σκέψεις σας και τα συναισθήματά σας σχετικά με τη διάγνωση και θεραπεία ενδελεχώς. Το εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό και οι ψυχολόγοι υγείας είναι ειδικά εκπαιδευμένοι στο να μπορούν να κατανοήσουν τόσο τη συναισθηματική όσο και τη σωματική πλευρά του καρκίνου του μαστού. «Ως επιμελητής βλέπω τον εαυτό μου σαν ένα μέρος ενός συνόλου ειδικών. Ο καθένας από εμάς έχει ένα συγκεκριμένο ρόλο. Πάρα πολλές φορές έχω δει ότι κάτι τόσο απλό όσο μια ήρεμη κουβέντα με μια εξειδικευμένη νοσηλεύτρια μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά στην πορεία της θεραπείας της ασθενούς.» Ιατρός ογκολογικού νοσοκομείου 6

Τι να ρωτήσετε Όταν συζητάτε με το γιατρό σας μπορεί να αισθάνεστε ότι εκείνος κρατάει όλα τα χαρτιά και εσείς είστε εντελώς ανίσχυρη. Ούτως ή άλλως, εκείνος είναι ο ειδικός στον τομέα του, ενώ εσείς δεν είστε. Οποιαδήποτε στιγμή δεν καταλαβαίνετε τι σας λέει, απλά ρωτήστε. Μην φοβάστε να ρωτάτε για οτιδήποτε θέλετε να μάθετε. Κανείς δεν θα σκεφτεί ότι είστε παράλογη. Πιθανώς θα θέλετε να κάνετε πολλές ερωτήσεις, καθώς η θεραπεία σας βρίσκεται σε εξέλιξη. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τα κάτωθι σαν οδηγό: Πόσο καιρό θα διαρκέσει η θεραπεία μου; Υπάρχουν παρενέργειες; Ποιο είναι το ποσοστό επιτυχίας της θεραπείας; Υπάρχει πιθανότητα να επανέλθω στην ίδια κατάσταση; Πώς θα αισθάνομαι μετά την έναρξη της θεραπείας; Πότε θα αισθανθώ και πάλι όπως πριν μου συμβεί αυτό; Το να κάνετε ερωτήσεις σας βοηθά όχι μόνο να μάθετε περισσότερα για τη θεραπεία σας, αλλά και να αποκτήσετε καλύτερο έλεγχο των πραγμάτων. Ιστοσελίδες όπως οι ακόλουθες ενδέχεται να σας βοηθήσουν να απαντήσετε μερικά από τα ερωτήματά σας: www.cancerhelp.org.uk www.breastcancerhellas.gr www.cancerbackup.org.uk 7

Συλλέγοντας τις σωστές πληροφορίες Είναι αναμενόμενο ότι σε διαφορετικές χρονικές στιγμές θα έχετε διαφορετικές ερωτήσεις. Έτσι, δημιουργήσαμε την ενότητα αυτή για να σας βοηθήσουμε να βρείτε τις σωστές πληροφορίες που θα δώσουν απάντηση στα ερωτήματά σας κατά το στάδιο αυτό της θεραπείας. Φυλλάδια Ο γιατρός σας ή το νοσηλευτικό προσωπικό μπορεί ήδη να σας έχουν δώσει ορισμένα φυλλάδια. Αυτά συνιστούν την καλύτερη πηγή για να αρχίσετε τη συλλογή πληροφοριών, ωστόσο είναι φυσικό να θέλετε να μάθετε περισσότερα για τη θεραπεία σας. Τα φυλλάδια που σας έχουν δώσει πιθανώς να περιλαμβάνουν έναν κατάλογο από πηγές στις οποίες μπορείτε να ανατρέξετε για να συλλέξετε περισσότερες πληροφορίες. Επίσης, όπως είπαμε και προηγουμένως, η υποβολή ερωτήσεων είναι πάντα ένας καλός τρόπος για να ξεκινήσετε. Πάντα πίστευα στην καλοσύνη των ξένων! 8

Το Διαδίκτυο Στο διαδίκτυο υπάρχουν πολλές ιστοσελίδες τις οποίες μπορείτε να επισκεφτείτε. Παρακάτω έχουμε κάνει μια επιλογή από ιστοσελίδες στις οποίες παρέχονται γενικές πληροφορίες για τον καρκίνο του μαστού, όπου θα μπορείτε να βρείτε πληροφοριακό υλικό που σχετίζεται με το κάθε στάδιο της θεραπείας σας. Οι περισσότερες πληροφορίες που συλλέγετε στο διαδίκτυο είναι από αξιόπιστες πηγές, ωστόσο υπάρχουν ορισμένα πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη όταν ψάχνετε: Ποιος έγραψε την ιστοσελίδα; Εάν το κείμενο έχει γραφεί από ένα άτομο, τότε αυτό πιθανώς σημαίνει ότι οι πληροφορίες που παρέχονται είναι προσωπικές απόψεις του συγγραφέα. www.breastcancer.org Ποιος καλύπτει το κόστος της ιστοσελίδας; Μπορεί να εμπλέκεται κάποιος χορηγός που προσπαθεί να προωθήσει συγκεκριμένες πληροφορίες. www.bmj.com Ποιος είναι ο σκοπός της ιστοσελίδας; Μήπως από πίσω κρύβεται www.cancerhelp.org.uk κάποιος ο οποίος θέλει να ακονίσει το τσεκούρι του; Υπάρχουν πολιτικές www.royalmarsden.nhs.uk σκοπιμότητες; Ή είναι κάποια φιλανθρωπική οργάνωση που απλά θέλει να σας παρέχει σημαντικές πληροφορίες επειδή ενδιαφέρεται; www.cancerbackup.org.uk Από πού προέρχονται οι πληροφορίες; Είναι ακριβείς; Βασίζονται www.cancer.gov σε ιατρική έρευνα; www.breastcancerhellas.gr Είναι οι πληροφορίες ενημερωμένες; Ελέγξτε στο τέλος της σελίδας για να δείτε πότε έγινε η τελευταία ενημέρωση; 9

Μοιράστε το φορτίο Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι πρέπει να συλλέγετε πληροφορίες χωρίς βιασύνη. Προσπαθήστε να μην πιέσετε τον εαυτό σας με σκοπό να μάθετε τα πάντα σε μια ημέρα. Ο συνολικός όγκος των πληροφοριών που συλλέγετε μπορεί να είναι τεράστιος, γεγονός το οποίο μπορεί να μειώσει το βαθμό αφομοίωσης αυτών. Πολλές γυναίκες προτιμούν να αναθέτουν την αρμοδιότητα του μελετητή σε κάποιο φίλο ή συγγενή. Εκτός του ότι αυτό θα σας ξαλαφρώσει από την πίεση, είναι ένας καλός τρόπος να κάνετε τους αγαπημένους σας να αισθανθούν ότι σας βοηθούν κατά ένα τρόπο. Μην ξεχνάτε να φωτοτυπείτε ή να εκτυπώνετε οτιδήποτε σας φαίνεται χρήσιμο. Όταν θα έχετε συλλέξει όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε, προσπαθήστε να τις οργανώσετε, ούτως ώστε να μπορείτε πάντα να βρίσκετε αυτό που θέλετε. Η καλή πληροφόρηση είναι ο τρόπος να διατηρήσετε τον έλεγχο κατά τη διάρκεια των επόμενων εβδομάδων και μηνών, για αυτό βεβαιωθείτε ότι έχετε συγκεντρωμένες όλες τις πληροφορίες που έχετε μαζέψει. Μια ιδέα είναι να τις φυλάξετε στο φάκελο του προγράμματος Α.Υ.Γ.Η ή σε ένα άδειο συρτάρι. Η διατήρηση της τάξης θα σας βοηθήσει να αισθάνεστε ότι έχετε τον έλεγχο. Εάν θέλετε, μπορείτε να παίρνετε μαζί σας στα ραντεβού τις σχετικές πληροφορίες. Απλοποιώντας τα πράγματα Ο καρκίνος του μαστού είναι μια περίπλοκη νόσος. Αυτός είναι και ο λόγος που δημιουργήσαμε τα φυλλάδια αυτά, ώστε να σας βοηθήσουμε να αντιμετωπίσετε τη νόσο σας πιο ανώδυνα. Ορισμένα μικρά πράγματα μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά, όπως το να βρείτε τις σωστές πληροφορίες γρήγορα ή το να γνωρίζετε πώς να χειρίζεστε τα συναισθήματά σας. Σας παραθέτουμε ορισμένες συμβουλές που θα μπορούσαν να σας βοηθήσουν κατά τη διάρκεια της δύσκολης αυτής φάσης της θεραπείας σας. Το να παραμένετε δραστήρια μπορεί να σας βοηθήσει να καταπολεμήσετε τους φόβους σας και τα άγχη σας. Επίσης, σας αφήνει λίγο χρόνο ελεύθερο για να ανησυχείτε για την κατάστασή σας. Συζητείστε με ανθρώπους που ακολουθούν παρόμοιες θεραπείες με εσάς. Οι ιστοσελίδες που είναι αφιερωμένες στον καρκίνο του μαστού συνήθως διαθέτουν chat rooms ή εναλλακτικά μπορεί να τους αναζητήσετε μέσω της τοπικής ομάδας υποστήριξης. Αποδεχτείτε την προσφορά για βοήθεια. Αυτό θα σας δώσει λίγο χρόνο να χαλαρώσετε. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι η ενασχόληση με τον εαυτό σας, σας επιτρέπει να ξεχνιέστε. Θα μπορούσατε να κάνετε ένα μανικιούρ ή να συναντηθείτε με ένα φίλο/η για κουβέντα. Ζητήστε από κάποιον να σας συνοδεύει στα ραντεβού σας. Πρόκειται για μια συναισθηματικά πολύ δύσκολη ώρα και επομένως η υποστήριξη από ένα άτομο της εμπιστοσύνης σας μπορεί να διευκολύνει την κατάσταση. Επίσης, με τον τρόπο αυτό ο/η συνοδός σας μπορεί να κατανοήσει καλύτερα τη δοκιμασία που περνάτε. Προσεχώς... Στο επόμενο φυλλάδιο θα σας βοηθήσουμε να πάρετε τις σωστές αποφάσεις για το ποιο είναι το καλύτερο είδος θεραπείας για εσάς κατά τη διάρκεια της επόμενης φάσης της μάχης κατά του καρκίνου του μαστού. Το φυλλάδιο αυτό θα καλύπτει τα εξής θέματα: 1 Αντιμετωπίζοντας το μέλλον μετά το χειρουργείο 2 Συμπληρωματικές ή εναλλακτικές θεραπείες 3 Επιστροφή στον εργασιακό χώρο 4 Αποκαθιστώντας τις στενές σας σχέσεις 10

Γ λωσσάρι ΕΠΙΚΟΥΡΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η επικουρική θεραπεία χρησιμοποιείται επιπλέον της πρωτογενούς θεραπείας προκειμένου να αυξηθούν οι πιθανότητες αντιμετώπισης του καρκίνου. Συνήθως χορηγείται όταν δεν είναι βέβαιο εάν εξακολουθούν να παραμένουν στον οργανισμό καρκινικά κύτταρα. Παραδείγματα επικουρικής θεραπείας στην αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού είναι η χρήση θεραπείας ορμονικού αποκλεισμού ή χημειοθεραπείας μετά από χειρουργική επέμβαση. ΑΝΤΙΟΙΣΤΡΟΓΟΝΑ: Τα αντιοιστρογόνα είναι φάρμακα τα οποία μειώνουν την παραγωγή οιστρογόνων ή μεταβάλλουν τη φυσιολογική δράση των οιστρογόνων στον οργανισμό. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τις μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες με ορμονοευαίσθητους όγκους, καθώς η παρουσία οιστρογόνων μπορεί να διεγείρει τα κύτταρα του όγκου. ΑΝΑΣΤΟΛΕΙΣ ΑΡΩΜΑΤΑΣΗΣ: Οι αναστολείς αρωματάσης δρουν αποκλείοντας την παραγωγή οιστρογόνων στην περιφέρεια. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τις μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες με ορμονοευαίσθητους όγκους, καθότι η παρουσία οιστρογόνων μπορεί να διεγείρει τα κύτταρα του όγκου. ΕΠΑΝΟΡΘΩΤΙΚΉ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΉ ΜΑΣΤΟΥ: Η πλαστική αποκατάσταση του μαστού ύστερα από το χειρουργείο. ΚΑΡΚΙΝΟΣ: Ο όρος καρκίνος είναι ένας γενικός όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει παραπάνω από 200 νοσήματα. Είναι η μη ελεγχόμενη, παθολογική αύξηση των κυττάρων τα οποία μπορούν να εισβάλλουν και να καταστρέψουν υγιείς ιστούς. Τα περισσότερα είδη καρκίνου μπορούν να εξαπλωθούν σε άλλα μέρη του σώματος. ΚΥΤΤΑΡΟ: Το κύτταρο είναι η βασική δομική μονάδα των ζώντων ιστών. Όλα τα φυτά και τα ζώα αποτελούνται από ένα ή περισσότερα κύτταρα. Επί παραδείγματι, η αμοιβάδα αποτελείται από ένα κύτταρο. ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η χρήση κυτταροτοξικών φαρμάκων για τη θεραπεία του καρκίνου. ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ: Ερευνητικές μελέτες που αποσκοπούν στη διερεύνηση νέων θεραπειών ή προσεγγίσεων για τη διάγνωση του καρκίνου, τη μείωση του κινδύνου εμφάνισης αυτού και την αντιμετώπισή του, οι οποίες ενδέχεται να αποδειχθούν αποτελεσματικότερες από τις ήδη υπάρχουσες μεθόδους. Ακολουθούνται αυστηροί κανόνες προκειμένου να διασφαλιστεί ότι οι συμμετέχοντες πληροφορούνται επαρκώς για το σκοπό, τους κινδύνους και τα οφέλη της μελέτης προτού συμφωνήσουν να λάβουν μέρος σε αυτή.η συμμετοχή σε μια κλινική μελέτη δεν επηρεάζει την ποιότητα της περίθαλψης που θα λάβετε. ΣΥΝΔΥΑΣΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η χρήση δύο ή περισσοτέρων ειδών θεραπείας για ένα συγκεκριμένο τύπο καρκίνου (π.χ. χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπεία). ΚΥΤΤΑΡΟΤΟΞΙΚΟ ΦΑΡΜΑΚΟ: Χαρακτηρίζεται το φάρμακο που βλάπτει ή καταστρέφει τα ταχέως πολλαπλασιαζόμενα καρκινικά κύτταρα. Τα φάρμακα αυτά μπορούν επίσης να επηρεάσουν και τα φυσιολογικά ταχέως πολλαπλασιαζόμενα κύτταρα του σώματος (π.χ. μυελός των οστών, επιθηλιακά κύτταρα δέρματος και στομάχου) και συνεπώς μπορεί να σχετίζονται με δυσάρεστες παρενέργειες. ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΟΡΜΟΝΙΚΗΣ ΥΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ (ΘΟΥ): Η χρήση συνθετικών οιστρογόνων ή/και προγεστερόνης μετά την εμμηνόπαυση που στοχεύει στην αντικατάσταση των φυσικών ορμονών που παράγονται από τις γυναίκες κατά τη γόνιμη ηλικία τους. ΟΡΜΟΝΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η θεραπεία αυτή, η οποία συνιστάται όταν οι όγκοι είναι ορμονοευαίσθητοι, π.χ. όταν η συνεχιζόμενη αύξηση του όγκου εξαρτάται από τα οιστρογόνα και την προγεστερόνη (γυναικείες ορμόνες), συνήθως χορηγείται μετά την ολοκλήρωση της ακτινοθεραπείας και της χημειοθεραπείας (εφόσον ισχύει στην περίπτωσή σας). Υπάρχουν διάφορα φάρμακα. Συνήθως χορηγείται ένα χάπι κάθε ημέρα για περίπου 5 έτη. Η λήψη της πλήρους θεραπείας είναι κλινικά αποδεδειγμένο ότι μειώνει τον κίνδυνο υποτροπής του καρκίνου. ΟΡΜΟΝΕΣ: Χημικές ουσίες που ρυθμίζουν συγκεκριμένες λειτουργίες του οργανισμού, όπως το μεταβολισμό, την ανάπτυξη και την αναπαραγωγή. ΛΕΜΦΑΔΕΝΕΣ: Μικροί αδένες σε σχήμα φασολιού που φιλτράρουν ανεπιθύμητες ουσίες οι οποίες προσλαμβάνονται από το λεμφικό υγρό. Μεγάλες συγκεντρώσεις λεμφαδένων βρίσκονται κυρίως στις μασχάλες, στη βουβωνική χώρα και στον αυχένα. ΚΑΚΟΗΘΗΣ: Ο όρος κακοήθης σημαίνει καρκινικός. ΜΑΣΤΟΓΡΑΦΙΑ: Στη μαστογραφία χρησιμοποιούνται μικρές δόσεις ακτινοβολίας με στόχο τη λήψη ευκρινούς εικόνας της ιστικής υφής του μαστού. ΝΕΟΕΠΙΚΟΥΡΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ (ΠΡΟ-ΕΓΧΕΙΡΗΤΙΚΗ): Η θεραπεία αυτή χορηγείται πριν από τη χειρουργική επέμβαση με σκοπό τη σμίκρυνση του όγκου. Αυτό διευκολύνει την αφαίρεσή του και όταν αυτό είναι απαραίτητο μπορεί να καταστήσει δυνατή την επέμβαση με διατήρηση του υγιούς τμήματος του μαστού αντί της ολικής μαστεκτομής. Αναλόγως του τύπου του όγκου η νεοεπικουρική θεραπεία μπορεί να είναι χημειοθεραπεία ή ορμονοθεραπεία. ΟΙΣΤΡΟΓΟΝΑ: Γυναικείες ορμόνες οι οποίες παράγονται κυρίως στις ωοθήκες. Επηρεάζουν τα φυλετικά χαρακτηριστικά των γυναικών, όπως την ανάπτυξη των μαστών, και είναι απαραίτητα για την αναπαραγωγή. Μια μικρή ποσότητα παράγεται από τα επινεφρίδια, καθώς και από άλλους ιστούς, όπως το λιπώδη ιστό και το ήπαρ. Η ανάπτυξη των περισσοτέρων τύπων καρκίνου του μαστού διεγείρεται από την παρουσία οιστρογόνων. ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ ΜΑΣΤΟΥ: Ο χειρούργος μαστού είναι ο ιατρός που έχει ειδικευτεί στην αξιολόγηση και θεραπεία του καρκίνου. Στην Ελλάδα ασχολείται με την αντιμετώπιση του καρκίνου μέσω χημειοθεραπείας. Υπάρχουν εξειδικεύσεις σε διάφορους τομείς όπως: η γυναικολογική ογκολογία (καρκίνος των ωοθηκών, της μήτρας και του κόλπου), παθολογική ογκολογία (φαρμακοθεραπεία), παιδιατρική ογκολογία (καρκίνοι της παιδικής ηλικίας), ακτινολογική και χειρουργική ογκολογία. ΟΣΤΕΟΠΟΡΩΣΗ: Μια διεργασία κατά την οποία ή οστική απώλεια είναι ταχύτερη από την οστική ανακατασκευή, καθιστώντας τα οστά λεπτότερα, αδύναμα και επιρρεπή σε κατάγματα. ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΊΑ: Η χρήση ακτίνων υψηλής ενέργειας και διεισδυτικότητας για τη θεραπεία ορισμένων νοσημάτων. Η ακτινοθεραπεία μπορεί να είναι εσωτερική ή εξωτερική. ΑΚΤΙΝΟΛΟΓΟΣ/απεικονιστής: Ο ακτινολόγος/ απεικονιστής είναι ο γιατρός που έχει εξειδικευθεί στην αξιολόγηση και ερμηνεία ακτινογραφιών και άλλων τεχνικών απεικόνισης, όπως το υπερηχογράφημα και οι αξονικές τομογραφίες, για διαγνωστικούς σκοπούς. Οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού θα διαπιστώσουν ότι ο ακτινοθεραπευτής είναι επίσης υπεύθυνος για τη χρήση ακτινοβολίας για τη θεραπεία της νόσου. ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΑ: Ένα ανεπιθύμητο ή δυσάρεστο σύμπτωμα που προκαλείται από τη θεραπεία του καρκίνου. ΟΓΚΟΣ: Ο όγκος είναι ένα εξόγκωμα, μια μάζα ή διόγκωση ενός ιστού. Ένας όγκος μπορεί να είναι καλοήθης (μη καρκινικός) ή κακοήθης (καρκινικός). ΑΚΤΙΝΕΣ-Χ: Ακτινοβολία βραχέος μήκους κύματος που προέρχεται από μία πηγή ακτινοβολίας υψηλής ενέργειας. Οι ακτίνες Χ παράγουν απεικονίσεις των διαφόρων οργάνων του σώματος πάνω σε φιλμ για διαγνωστικούς σκοπούς. Οι ακτίνες Χ υψηλής ενέργειας χρησιμοποιούνται στη θεραπεία κάποιων μορφών καρκίνου. Οι ακτίνες Χ είναι ένα είδος «ιονίζουσας ακτινοβολίας». ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ 1. Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο του Μαστού - ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ, Λεωσθένους 21-23, Πειραιάς 185 36, τηλ.: 210 4180 006, κα Χατζή, www.breastcancerhellas.gr 2. Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας - Θράκης, Αγίας Σοφίας 46, Θεσσαλονίκη 546 22, τηλ.: 2310 241 911, κα Μήττα, www.afroditi.uom.gr/skmth 3. Σύλλογος Στήριξης Ασθενών με Καρκίνο - Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ, Ηλέκτρας 10, Άργος 212 00, τηλ.: 27510 688 58, κα Μπαρλιά 4. Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία - ΔΙΚΤΥΟ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΜΑΣΤΟΥ, Τσόχα 18-20, Αθήνα 115 21, τηλ.: 210 6401 200, κα Γιδοπούλου, www.cancer-society.gr 5. Σύλλογος Καρκινοπαθών Βέροιας Ημαθίας - ΑΓΙΟΣ ΠΑΡΘΕΝΙΟΣ, δεν υπάρχουν καταχωρημένα τα στοιχεία, κα Νάτσιου 6. Ίδρυμα «Τζένη Καρέζη» - Μονάδα Ανακούφισης Πόνου και Παρηγορητικής Αγωγής, Κορινθίας 27, Αμπελόκηποι 115 26, τηλ.: 210 7707 669, καθ. Λ. Βλάχου, www.baton.gr/jkf 7. Κέντρο Ημέρας για Ψυχολογική Υποστήριξη Ασθενών με Καρκίνο, Λ. Αμαλίας 32, Ζάππειο, τηλ: 210 3233 401, e-mail: kipiak@otenet.gr 11

OTH/00034/1/0512 Με την ευγενική χορηγία της Α.Υ.Γ.Η (Ασθενείς, Υποστήριξη, Γνώση, Ηρεμία) 12