Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας Τεχνολογίες για την υλοποίησή του

ΑΣΚΗΣΗ 3 Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 1. Εισαγωγικά Στοιχεία 1.1 Ορισμός Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας (ΗΦΥ) Μπορούμε να δώσουμε γενικά τον ορισμό του ΗΦΥ (Electronic Health Record, EHR), ως τον ιατρικό φάκελο ενός ασθενή σε ηλεκτρονική μορφή. Όσον αφορά τη βιβλιογραφία, συναντάμε τους παρακάτω ορισμούς: Ο ΗΦΥ όπως ορίζεται από το ISO/DTR 20514: Ένα αποθετήριο πληροφοριών σχετικά με την υγεία ενός ατόμου υπό φροντίδα, σε μορφή επεξεργάσιμη από υπολογιστή, το οποίο αποθηκεύεται και μεταφέρεται με ασφάλεια και είναι εύκολα προσβάσιμο από πολλούς εξουσιοδοτημένους χρήστες. Έχει ένα τυποποιημένο μοντέλο πληροφοριών, το οποίο είναι ανεξάρτητο από τα συστήματα ΗΦΥ. Πρωταρχικός σκοπός του είναι η υποστήριξη μιας συνεχούς και ποιοτικής, ολοκληρωμένης υγειονομικής περίθαλψης και η παροχή πληροφοριών, οι οποίες είναι εκ των υστέρων, σύγχρονες και αναμενόμενες [1].

72 Ο ΗΦΥ όπως ορίζεται από το Health Information and Management Systems Society (HIMSS): O ΗΦΥ είναι μια διαχρονική ηλεκτρονική καταγραφή των πληροφοριών ενός ασθενούς για την υγεία του, οι οποίες προκύπτουν από μία ή περισσότερες συναντήσεις με έναν οποιονδήποτε πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Σε αυτές τις πληροφορίες περιλαμβάνονται τα δημογραφικά στοιχεία του ασθενούς, σημειώσεις σχετικά με την πρόοδό του, τα προβλήματα του, τα φάρμακα που χρησιμοποιεί, τα ζωτικά του σημεία, το ιατρικό ιστορικό του, τους εμβολιασμούς, τα εργαστηριακά δεδομένα και τις εκθέσεις σε οποιαδήποτε ακτινοβολία. Ο ΗΦΥ αυτοματοποιεί και απλοποιεί τη ροή εργασίας του θεράποντα ιατρού. Επιπλέον έχει τη δυνατότητα δημιουργίας ενός πλήρους αρχείου της συνάντησής του με τον εκάστοτε ασθενή, καθώς και την υποστήριξη άλλων δραστηριοτήτων που σχετίζονται με τη φροντίδα του, άμεσα ή έμμεσα, μέσω μιας διεπαφής, η οποία συμπεριλαμβάνει την τεκμηριωμένη υποστήριξη λήψης αποφάσεων, τη διαχείριση της ποιότητας, και την υποβολή εκθέσεων και αποτελεσμάτων [2]. Και από τους 2 ορισμούς καθίσταται σαφές, ότι ο ΗΦΥ δεν ανήκει σε έναν μόνο φορέα παροχής υγειονομικής περίθαλψης και περιέχει αναλυτικά στοιχεία των συναντήσεων ενός ασθενούς σε όλους τους επισκεπτόμενους οργανισμούς υγειονομικής περίθαλψης, για τη συγκεκριμένη συνάντηση. Ο ΗΦΥ στοχεύει στην παροχή φροντίδας σε έναν ασθενή από τους οργανισμούς υγειονομικής περίθαλψης. Στο σημείο αυτό, πρέπει να σημειωθεί ότι κατά την τρέχουσα αντίληψη, ο ΗΦΥ ανήκει στον ίδιο τον ασθενή και μόνο σε αυτόν, σε αντίθεση με πρότερες πεποιθήσεις ότι τα στοιχεία που υπάρχουν σε αυτόν αποτελούν ιδιοκτησία των ιατρών και των φορέων υγειονομικής περίθαλψης. [3] Μαζί με τον ΗΦΥ, έχουν εξελιχθεί και άλλες συνώνυμες έννοιες, οι οποίες είναι υποσύνολα ή χρησιμοποιούνται από διαφορετικές ομάδες για να επισημάνουν το ίδιο αντικείμενο.εντούτοις, ο όρος ΗΦΥ έχει γίνει τα τελευταία χρόνια ευρύτερα αποδεκτός σε παγκόσμιο επίπεδο, το οποίο καθορίζει και το ευρύτερο πεδίο των πληροφοριακών συστημάτων υγείας. Παρακάτω παρουσιάζονται οι έννοιες αυτές: Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος (Electronic Medical Record, EMR) O όρος EMR χρησιμοποιείται συχνά παράλληλα με τον ΗΦΥ. Πρόκειται για ένα πλήρως διαλειτουργικό ηλεκτρονικό μητρώο της υγείας ενός ασθενούς μέσα σε έναν οργανισμό υγειονομικής περίθαλψης. Ωστόσο, μερικές ομάδες θεωρούν το EMR ως ένα σύνολο εγγραφών ενός ασθενούς που συνδέεται με μια μεμονωμένη συνάντηση ή ένα μεμονωμένο επεισόδιο περίθαλψης. Σύμφωνα με την άποψη αυτή, το EMR αποτελεί την εικόνα ενός σημείου στο χρόνο, από έναν μεγαλύτερο ΗΦΥ. Η προσέγγιση αυτή θεωρεί τον ΗΦΥ ως ένα συνολικό άθροισμα όλων των EMRs ενός ασθενούς. Υπολογιστικός Φάκελος Ασθενούς (Computer Patient Record, CPR) O όρος CPR χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1997 για να δώσει μια αντίληψη της ιδέας ενός ΗΦΥ. Πρόκειται για μια διαχρονική καταγραφή της υγείας, καθόλη τη διάρκεια της ζωής ενός ασθενούς, η οποία περιλαμβάνει πληροφορίες από όλες τις ειδικότητες. Απαιτεί την πλήρη διαλειτουργικότητα (ενδεχομένως διεθνή διαλειτουργικότητα), που μπορεί να επιτευχθεί στο εγγύς μέλλον. Ηλεκτρονικός Φάκελος Ασθενούς (Electronic Patient Record, EPR) Ο όρος EPR είναι παρόμοιος με τον CPR, αλλά δεν σημαίνει απαραίτητα ότι περιλαμβάνει μια διαχρονική καταγραφή της υγείας του ασθενή, αλλά επικεντρώνεται μόνο στις σχετικές πληροφορίες για κάποια συγκεκριμένη ασθένεια.

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 73 Προσωπικό Αρχείο Υγείας (Personal Health Record, PHR). O PHR διαχειρίζεται και ελέγχεται κυρίως από έναν ασθενή. Ως επί το πλείστον θεωρείται ότι είναι web-based. Συνήθως, ο PHR είναι η αντίληψη του ΗΦΥ από την πλευρά του ασθενή και συντηρείται από μια συγκεκριμένη ομάδα παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Από μια άλλη οπτική γωνία, μπορούμε να δούμε τον ΗΦΥ ως ένα σύστημα που περιέχει υλικό (hardware), λογισμικό, ανθρώπους και διαδικασίες που συνεργάζονται για να συλλέξουν δεδομένα από πολλαπλές πηγές. Κατ αυτό τον τρόπο παρέχονται πληροφορίες και υποστήριξη λήψης αποφάσεων σε πολλαπλούς φορείς υγειονομικής περίθαλψης, ασχέτως χώρου και χρόνου. Βάσει της προαναφερθείσας λογικής, το ολοκληρωμένο σύστημα ΗΦΥ πρέπει να παρέχει τις παρακάτω λειτουργίες: 1. Πληροφορίες και Δεδομένα Υγείας των Ασθενών Πρέπει να παρέχεται αποθήκευση και πρόσβαση σε πληροφορίες που αφορούν την υγεία ενός ασθενή για παράδειγμα το ιστορικό ασθενειών, αλλεργίες, αποτελέσματα εργαστηρίων, διαγνώσεις, λήψη φαρμάκων κ.ά. στους φορείς υγειονομικής περίθαλψης για καλύτερη λήψη κλινικών αποφάσεων και καλύτερη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Πρέπει επίσης να ενσωματώνει δεδομένα από διάφορες πηγές και να τα κάνει διαθέσιμα σε όσους εμπλέκονται στην περίθαλψη ενός ασθενή. 2. Αναπαράσταση των Διαδικασιών του Υγειονομικού Φορέα Πρέπει να υπάρχει αλληλοκάλυψη και συγχρονισμός με τις πραγματικές διαδικασίες και τη ροή που ακολουθείται σε έναν υγειονομικό φορέα. 3. Αποτελεσματική αλληλεπίδραση με τα συμμετέχοντα μέρη Πρέπει η υλοποίηση να είναι συνοπτική και αποτελεσματική, εξοικονομώντας χρόνο στους παρόχους ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. 4. Κλινικό Σύστημα Λήψης Αποφάσεων (Clinical Decision Support System, CDSS) Πρέπει να υποστηρίζει την παροχή υπενθυμίσεων, παροτρύνσεων και ειδοποιήσεων, ώστε να βελτιωθούν οι κλινικές και προληπτικές μέθοδοι και να μειωθεί η συχνότητα των δυσμενών περιστατικών. 5. Υποστήριξη των Ασθενών Ο ασθενής εξουσιοδοτεί ποιος θα έχει ή δεν θα έχει πρόσβαση στα προσωπικά δεδομένα υγείας του, διευκολύνοντάς τους ώστε να συμμετέχουν και οι ίδιοι στην καλύτερη διαχείριση της υγείας τους. 6. Ικανότητες Ενημέρωσης και Επεξεργασίας των Δεδομένων Πρέπει να επιτρέπει την ανταλλαγή των δεδομένων σε γνωστές/τυποποιημένες μορφές, για την ενίσχυση της διαλειτουργικότητας μεταξύ ιατροφαρμακευτικών εφαρμογών. Επιπρόσθετα, πρέπει να επιτρέπει την επεξεργασία των εισερχόμενων δεδομένων σε γνωστές/τυποποιημένες μορφές. 7. Διαχειριστικά Εργαλεία Πρέπει να παρέχει διαχειριστικά εργαλεία, όπως συστήματα χρονοδρομολόγησης, για τη βελτίωση της απoδοτικότητας των κλινικών εφαρμογών και της παροχής έγκαιρων υπηρεσιών στους ασθενείς.

74 1.2 Σημασία του ΗΦΥ Ένα σύστημα που υποστηρίζει τον ΗΦΥ βοηθάει στην παροχή μιας ολοκληρωμένης αντίληψης για την ολοκλήρωση του μετασχηματισμού των παρόχων υπηρεσιών φροντίδας υγείας σε ολοκληρωμένα πληροφοριακά συστήματα υγείας, επιτρέποντας την ενσωμάτωσή τους στα διάφορα ιατροφαρμακευτικά συστήματα όπως Νοσοκομειακά Πληροφοριακά Συστήματα, Φαρμακευτικά και Απεικονιστικά Συστήματα, αλλά και Συστήματα Υγειονομικής Ασφάλισης. Κατ αυτόν τον τρόπο, ο ΗΦΥ επιτελεί έναν σημαντικό ρόλο όσον αφορά την παροχή υγειονομικών υπηρεσιών, προσφέροντας τα παρακάτω πλεονεκτήματα: 1. Ευκολία Διατήρησης των Πληροφοριών Υγείας των Ασθενών Λιγότερη χρήση χαρτιού και κατά συνέπεια μικρότερος αποθηκευτικός χώρος απαιτείται για την αποθήκευση ιατρικών δεδομένων ασθενών. Επιπλέον, με τις κατάλληλες πολιτικές backup, η διάρκεια ζωής του ΗΦΥ μπορεί να επεκταθεί, έχοντας ως συνέπεια τη μείωση κόστους για την παραγωγή, την αποθήκευση και τη συντήρηση των φακέλων των ασθενών στους οργανισμούς ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. 2. Αποτελεσματικότητα σε Πολύπλοκα Περιβάλλοντα Οι μεγάλοι οργανισμοί υγείας αποτελούνται από πολλών ειδικοτήτων εργαστήρια, τμήματα, εκπαιδευτικά και ερευνητικά κέντρα. Ένα σύστημα που υλοποιεί τον ΗΦΥ βοηθάει στη βελτίωση των κλινικών διαδικασιών και στην αποδοτικότητα της ροής των εργασιών ανάμεσα στα τμήματα και τα κέντρα αυτά. 3. Καλύτερη Παροχή Περίθαλψης στον Ασθενή Ο ΗΦΥ επιτρέπει τον διαμοιρασμό των στοιχείων ενός ασθενή ανάμεσα σε πολλαπλούς φορείς υγειονομικής περίθαλψης. Επιπλέον, επιτρέπει την εισαγωγή, ανάκτηση και ενημέρωση στοιχείων σε διάφορες χρονικές στιγμές, παρέχοντας κατ αυτόν τον τρόπο άμεση πρόσβαση στα στοιχεία οποιουδήποτε ασθενή από όποιο κέντρο ειδικότητας το απαιτήσει. Η διαδικασία αυτή επιτρέπει στους υγειονομικούς φορείς περίθαλψης να πάρουν έγκαιρες αποφάσεις για την καλύτερη παροχή υγειονομικών υπηρεσιών στους ασθενείς τους. Η διαθεσιμότητα των πληροφοριών αυτών (λ.χ. το ιατρικό ιστορικό ενός ασθενή, το οικογενειακό και ανοσοποιητικό ιστορικό του) μέσω του ΗΦΥ, βοηθάει στη λήψη προληπτικών μέτρων και τη διαχείριση των χρόνιων παθήσεων πολύ πιο αποτελεσματικά. 4. Βελτίωση της Ποιότητας της Περίθαλψης του Ασθενή Με τη χρήση του ΗΦΥ, μειώνεται ο χρόνος κατάρτισης αναφορών και διαγραμμάτων κατά τη διάρκεια της θεραπείας του ασθενή, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα περίθαλψης. Ο ΗΦΥ βοηθάει επίσης στην καλύτερη διαχείριση κινδύνων και στην ακριβή διάγνωση, στοιχεία που βελτιώνουν την ποιότητα. 5. Μείωση Κόστους για την Παροχή των Υγειονομικών Υπηρεσιών Λόγω της διαθεσιμότητας των πληροφοριών υγείας σε όλους τους φορείς ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, ένας φορέας μπορεί να ανατρέξει στις πληροφορίες που χρειάζεται, αποφεύγοντας επανάληψη ακριβών διαγνωστικών ελέγχων. 6. Επιτάχυνση της Έρευνας και Δόμηση Αποδοτικών Ιατρικών Πρακτικών Ο ΗΦΥ παρέχει μια μεγάλη Βάση Δεδομένων σε ένα μέρος, επιτρέποντας τη χρήση της για την παρακολούθηση ασθενειών και την παροχή μέτρων πρόληψης. Βοηθάει επίσης στην ανάλυση μοτίβων ασθενειών, παρέχοντας νέες ιδέες και τρόπους για την ανακάλυψη νέων φαρμάκων. Η υποστήριξη λήψης αποφάσεων με τον ΗΦΥ βελτιώνει τις υπάρχουσες ιατρικές πρακτικές. 7. Μεγαλύτερη Ασφάλεια

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 75 Μέσα από μηχανισμούς διαχείρισης της πρόσβασης, του ελέγχου και της εξουσιοδότησης, ο ΗΦΥ παρέχει μεγαλύτερη ασφάλεια στα προσωπικά ιατρικά δεδομένα ενός ασθενή, σε σύγκριση με ένα έντυπο σύστημα φακέλων. 1.3 Παράγοντες που επηρεάζουν την Υλοποίηση ενός ΗΦΥ Επειδή, ο ΗΦΥ πρέπει να συνδιαλλαγεί με πολλαπλούς οργανισμούς υγείας και διαφορετικούς τύπους οργανισμών υγείας, η υλοποίησή του είναι ένα πολύπλοκο αντικείμενο, που συνήθως απαιτεί περισσότερο χρόνο και προσπάθεια, από ό,τι η υλοποίηση διαφόρων άλλων IT εφαρμογών. Οι παράγοντες που περιγράφονται στη συνέχεια, συνοψίζουν τα ζητήματα που συναντώνται κατά την υλοποίηση ενός ΗΦΥ: 1. Σημαντικές Αλλαγές στην Ροή Κλινικών Διαδικασιών H εφαρμογή ενός συστήματος ΗΦΥ σε έναν οργανισμό υγειονομικής περίθαλψης απαιτεί συχνά σημαντικές αλλαγές στις ροές κλινικών εργασιών του οργανισμού. Ως εκ τούτου, είναι πάντα καλό ο ΗΦΥ να αποτελεί μέρος του στρατηγικού οράματος του οργανισμού. Ο σχεδιασμός του συστήματος χρειάζεται τη συμμετοχή του προσωπικού του οργανισμού με τη συμπερίληψη των πολιτικών οργάνωσης και της ροής των διαδικασιών. Παρά το γεγονός ότι ένα σύστημα ΗΦΥ μπορεί να προσαρμοστεί για μια συγκεκριμένη ιατρική πρακτική, η ροή μιας κλινικής διαδικασίας ποικίλλει από τη μια ειδικότητα στην άλλη. Έτσι, ένα σύστημα ΗΦΥ που έχει μια συγκεκριμένη ροή εργασίας για μια ιατρική διαδικασία δεν είναι συνήθως εύκολα προσαρμόσιμο. 2. Απόρρητο και ασφάλεια Μια εφαρμογή ΗΦΥ πρέπει να ασχοληθεί με τα θέματα προστασίας της ιδιωτικής ζωής και της ασφάλειας με μεγάλη προσοχή, επειδή οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης ανησυχούν για την τροποποίηση ενός ΗΦΥ εν αγνοία τους, και οι ασθενείς ανησυχούν για τη μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση στα προσωπικά τους δεδομένα. Ένα σύστημα ΗΦΥ πρέπει επίσης να συνάδει με τους κανονισμούς σχετικά με το ιδιωτικό απόρρητο και την ασφάλεια των δεδομένων για τα ιατρικά δεδομένα, όπως επιβάλλονται από τους ρυθμιστικούς φορείς της χώρας. Έτσι παρέχεται ασφάλεια στους ασθενείς και τους παρόχους υπηρεσιών, διότι τα ιατρικά τους δεδομένα αποθηκεύονται με ασφάλεια και διατηρείται η προστασία της ιδιωτικής τους ζωής, ενώ οι εφαρμογές υγειονομικής περίθαλψης παρέχουν τις κατάλληλες υπηρεσίες. Το σύστημα θα πρέπει να επιπλέον να ελέγχει τις προσβάσεις σύνδεσης σε ένα ΗΦΥ με αυστηρές πολιτικές πρόσβασης. 3. Μοναδική ταυτοποίηση Η επαναληψιμότητα του φακέλου ενός ασθενούς στο ίδιο σύστημα ΗΦΥ είναι ένα σημαντικό ζήτημα στη χρήση των συστημάτων. Αυτό το ζήτημα προκύπτει επειδή τα ιατρικά δεδομένα ενός ασθενούς συλλέγονται συχνά από διαφορετικούς υγειονομικούς οργανισμούς, όπου ο καθένας από αυτούς έχει τη δική του διαδικασία εγγραφής. Κατά τη διαδικασία αυτή, οι διάφοροι φορείς εκχωρούν διαφορετικά αναγνωριστικά στον ίδιο ασθενή. Επομένως, κατά την ενσωμάτωση τέτοιων δεδομένων, ένα σύστημα ΗΦΥ πρέπει να συνδέσει σωστά όλα τα δεδομένα ενός ασθενούς για τη δημιουργία ενός ενιαίου ΗΦΥ. 4. Διαλειτουργικότητα

76 Ένα σύστημα ΗΦΥ ενοποιεί τα ιατρικά δεδομένα των ασθενών που προέρχονται από τα διάφορα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Ως εκ τούτου, θα πρέπει να είναι σε θέση να ενσωματώνει δεδομένα από όλα τα εν λόγω συστήματα. Επιπλέον, θα πρέπει να επιτρέπει τη διαλειτουργικότητα μεταξύ των διαφόρων εφαρμογών και των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης που αναπτύσσονται ανεξάρτητα. 5. Συνεπής Χρήση των Προτύπων Για την υποστήριξη της διαλειτουργικότητας και της ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ των διαφόρων εφαρμογών και συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης, ένα σύστημα ΗΦΥ απαιτεί συνεπή χρήση των προτύπων, όπως ιατρικό λεξιλόγιο και τυποποιημένες μορφές δεδομένων. Διαφορετικές εφαρμογές υγειονομικής περίθαλψης συνήθως προσφέρουν και διαφορετικά σύνολα χαρακτηριστικών που υποστηρίζουν διαφορετικές δομές και μορφές δεδομένων. Επιπλέον, αυτές οι εφαρμογές συνήθως δεν κάνουν συνεπή χρήση των προτύπων ασφάλειας και ακεραιότητας των δεδομένων. Ένα σύστημα ΗΦΥ πρέπει επομένως, να κάνει συνεπή χρήση των προτύπων και συνεχή αναβάθμιση σε νεoαναπτυχθέντα πρότυπα για την αντιμετώπιση των ζητημάτων αυτών. 6. Ηθικά και νομικά ζητήματα Ένα σύστημα ΗΦΥ πρέπει να διαχειρίζεται προσεκτικά ηθικά και νομικά ζητήματα που συνδέονται με την ακρίβεια, την εμπιστευτικότητα και τα δικαιώματα πρόσβασης σε δεδομένα υγειονομικής περίθαλψης. 7. Άγνωστη Επιστροφή Επένδυσης (ROI) Ένα σύστημα ΗΦΥ παρέχει κυρίως άυλα οφέλη. Αυτά περιλαμβάνουν τη βελτίωση της ποιότητας και της φροντίδας των ασθενών, την ασφάλεια των ασθενών, την πιο αποτελεσματική παρακολούθηση των δεδομένων του ασθενούς, τη βελτίωση της τεκμηρίωσης των δεδομένων και την καλύτερη πρόσβαση των πληροφοριών που χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο των στοιχείων του ασθενή. Σίγουρα, ένα σύστημα ΗΦΥ πρέπει να παρέχει και κάποια οικονομική απόδοση της επένδυσης, όπως την αναμενόμενη αύξηση των εσόδων σε έναν ιατροφαρμακευτικό οργανισμό λόγω ενισχυμένου φόρτου ασθενών, εξαιτίας της χρονικής αποτελεσματικότητας που παρουσιάζει, και το μειωμένο κόστος των υλικών, όπως χαρτί, διαγράμματα, και αναλώσιμα εκτύπωσης. Tο να πειστούν όμως οι ιθύνοντες ενός οργανισμού να επενδύσουν σε εφαρμογή ενός συστήματος ΗΦΥ βάσει των άυλων οφελών ή της σχετικής εξοικονόμησης, είναι αρκετά δύσκολο. 8. Δυσκολία Λειτουργίας Ορισμένοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης θεωρούν ότι είναι πιο δύσκολο και χρονοβόρο να χρησιμοποιούν τους υπολογιστές για την εισαγωγή δεδομένων από τον χειρόγραφο τρόπο. Ως εκ τούτου, χρειάζονται ειδική εκπαίδευση, η οποία αυξάνει το κόστος εφαρμογής ενός συστήματος ΗΦΥ. 9. Άλλα Μειονεκτήματα Εκτός των παραπάνω παραγόντων, τα έντυπα μέσα καταγραφής έχουν και κάποια πλεονέκτημα έναντι των ΗΦΥ. Για παράδειγμα, είναι λιγότερο δομημένα και ως εκ τούτου, προσφέρουν μεγαλύτερη ευελιξία όσον αφορά τη σύνταξη κειμένου και τη θέση των διαγραμμάτων. Επίσης, διαβάζοντας το κείμενο σε χαρτί είναι 40% πιο γρήγορο από ό,τι όταν διαβάζεται το κείμενο σε μια οθόνη (υπολογιστή, κινητού, tablet). Παρά τα ζητήματα που αναφέρονται παραπάνω για την εφαρμογή των συστημάτων ΗΦΥ, το ζήτημα της μετάβασης από ένα χειρόγραφο σύστημα που βασίζεται στο χαρτί, σε ένα

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 77 σύστημα ΗΦΥ δεν τίθεται σήμερα. Όλος ο κόσμος κινείται προς την κατεύθυνση αυτή, και τα διάφορα θέματα που απασχολούν την εφαρμογή του σταδιακά αντιμετωπίζονται. 1.4 Ο Ρόλος των Προτύπων, των Συστημάτων Κλινικής Κωδικοποίησης των Πρότυπων Πλαισίων 1.4.1 Πρότυπα Η υλοποίηση και εφαρμογή ενός συστήματος ΗΦΥ απαιτεί από τις εφαρμογές υγειονομικής περίθαλψης να είναι διαλειτουργικές, επιτρέποντας την ανταλλαγή δεδομένων σε όλες αυτές τις εφαρμογές. Τα πρότυπα της Πληροφορικής Υγείας (Health Information Technology, ΗΙΤ) παρέχουν τη βάση για τη διαλειτουργικότητα των εφαρμογών υγειονομικής περίθαλψης. Επιπλέον, η εφαρμογή ενός τοπικού ή εθνικού επίπεδου αποθήκευσης πληροφοριών υγειονομικής περίθαλψης απαιτεί ομοιομορφία σε: 1. Ιατρικές και επιχειρηματικές διαδικασίες των παρόχων υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης 2. Πληροφορίες για τη δομή των δεδομένων του τομέα της υγείας 3. Ποιότητα των υπηρεσιών υγείας 4. Κανονισμοούς για την προστασία και την ασφάλεια των προσωπικών δεδομένων και τις τεχνικές στις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, και ούτω καθεξής. Τα διεθνώς αποδεκτά πρότυπα είναι ο τρόπος για να επιτευχθούν οι παραπάνω στόχοι. Πολλοί Οργανισμοί Ανάπτυξης Προτύπων (Standard Development Organizations, SDOs) και Eιδικές Ομάδες Συμφερόντων (Special Interest Groups, SIGs) εργάζονται προς την κατεύθυνση αντιμετώπισης αυτών των ζητημάτων και έχουν εξελίξει και προτείνει διάφορα πρότυπα υγειονομικής περίθαλψης. 1.4.2 Συστήματα Κλινικής Κωδικοποίησης Για τη φυσική διαλειτουργικότητα και την κοινή σημασιολογία, η ιατρική κοινότητα εντόπισε την ανάγκη για ανάπτυξη τυποποιημένων κωδικών για τις πιο συνηθισμένες έννοιες και όρους στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Ως εκ τούτου, αναπτύχθηκαν λεξιλόγια, ορολογίες και ταξινομήσεις με βάση κωδικούς. Οι εργασίες τυποποίησης στον τομέα αυτό περιλαμβάνουν την ανάπτυξη τυποποιημένων συνόλων κωδικών για γενικά χρησιμοποιούμενες έννοιες, όρους, ονόματα ασθενειών, διαδικασίες, ονόματα οντοτήτων, εργαστηριακές εξετάσεις, παρατηρήσεις, συσκευές, κλινικά ευρήματα, ονόματα δομών του σώματος, φαρμακευτικά προϊόντα, οργανισμούς και ούτω καθεξής. Αυτά τα σύνολα κωδικών βοηθάνε κυρίως στην ουσιαστική ερμηνεία των πληροφοριών που ανταλλάσσονται στην υγειονομική περίθαλψη σε όλα τα ανάλογα συστήματα. Πολλοί διεθνείς οργανισμοί έχουν κατασκευάσει τυποποιημένα σύνολα κωδικών για διάφορες κατηγορίες ιατρικών πληροφοριών που καταγράφονται στα ηλεκτρονικά μητρώα υγείας. Για την ανάπτυξη ενός διαλειτουργικού πλαισίου για τον ΗΦΥ, η γνώση αυτών των συστημάτων κωδικοποίησης είναι απαραίτητη, ώστε να γίνει κατανοητό το πεδίο εφαρμογής τους, η δομή και η σημασία τους για την παρουσίαση πληροφοριών του τομέα της υγείας.

78 1.4.3 Πρότυπα Πλαίσια Ως πλαίσιο ορίζεται μια πλήρης προδιαγραφή ενός συστήματος με όλες τις δομές και τις ενέργειες που απαιτούνται για ένα συγκεκριμένο στόχο. Τα πλαίσια συνήθως συμμορφώνονται με τυποποιημένες κατευθυντήριες γραμμές/προδιαγραφές για ένα σύστημα και παρέχουν μηχανισμούς μέσω APIs ή εξαρτημάτων για την κατασκευή ενός τέτοιου συστήματος. Στην υγειονομική περίθαλψη, καλά αναπτυγμένα πλαίσια για τον ΗΦΥ, τα συστήματα κωδικοποίησης, τη διαλειτουργικότητα των κλινικών δεδομένων, βοηθάνε στην επίτευξη ενός ολοκληρωμένου περιβάλλοντος υγειονομικής περίθαλψης. Γι αυτό το λόγο, είναι σημαντικό να μελετηθούν τα πλαίσια στον τομέα της υγείας και να αναλυθεί η εφαρμογή τους για να διευκολύνουν την ενσωμάτωση ενός ολοκληρωμένου περιβάλλοντος υγειονομικής περίθαλψης. 1.5 Ο ΗΦΥ σε εθνικό επίπεδο Ένας ενιαίος ΗΦΥ για κάθε άτομο σε ένα κράτος ήταν το όνειρο πολλών χωρών. Αυτό απαιτεί από μια χώρα να χτίσει μια εθνική υποδομή υγειονομικής πληροφορικής. Ως εκ τούτου, το επίκεντρο του σχεδιασμού για έναν εθνικό ΗΦΥ είναι να αναγνωριστούν οι προϋποθέσεις για την οικοδόμηση των εθνικών υποδομών της υγειονομικής περίθαλψης σε επίπεδο πληροφορικής. Επειδή η υγεία ενός ατόμου είναι ένα σημαντικό ζήτημα με κοινωνικές και ιδιωτικές επιπτώσεις, μια τέτοια υποδομή απαιτεί τη δέουσα προσοχή για την ασφάλεια, τις νομικές και τις ηθικές πτυχές της. Οι χώρες με τις εν εξελίξει πρωτοβουλίες για την οικοδόμηση μιας τέτοιας υποδομής είναι καλοί υποψήφιοι για τη μελέτη περιπτώσεων εφαρμογής των προτύπων που αναφέρθηκαν παραπάνω, για τη δημιουργία ενός εθνικού πλαισίου ΗΦΥ. Παρά το γεγονός ότι οι παράμετροι διαφέρουν από τη μια χώρα στην άλλη λόγω της ποικιλίας των προσδοκιών, καθώς και λόγω κανόνων και κανονισμών που διέπουν την κάθε χώρα, η μελέτη των εθνικών προσπαθειών για ΗΦΥ στις διάφορες χώρες, είναι χρήσιμη για την απεικόνιση ενός πλούσιου συνόλου καταστάσεων και τις λύσεις τους. Μια τέτοια ολοκληρωμένη μελέτη βοηθά επίσης στην κατανόηση ζητημάτων που προκύπτουν λόγω γεωγραφικών, νομικών, ηθικών και άλλων ποικίλων συνθηκών. Επιπλέον, βοηθάει στην εξέλιξη της αρχιτεκτονικής του ΗΦΥ να ωριμάσει σε ένα εθνικό πλαίσιο, το οποίο φροντίζει για τα υπάρχοντα προβλήματα και ενσωματώνει τις πιο γνωστές λύσεις για την παράκαμψη αυτών των θεμάτων [4]. 1.5.1 Προτεινόμενα Στάδια Υλοποίησης ενός Εθνικού Συστήματος ΗΦΥ Η εφαρμογή ενός εθνικού συστήματος ΗΦΥ χρειάζεται σταδιακό προγραμματισμό επειδή απαιτεί νομικές κατευθυντήριες γραμμές στον τομέα της ασφάλειας, της ιδιωτικής ζωής και της ηθικής από την πλευρά των Πληροφοριακών Συστημάτων Υγείας. Επίσης, απαιτεί τη διαθεσιμότητα υποδομών, όπως εθνικά μητρώα για τους ασθενείς, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τους ασφαλιστικούς φορείς. Οι υπάρχουσες υποδομές σε διάφορες χώρες και οι προσεγγίσεις τους για την εφαρμογή ενός εθνικού συστήματος ΗΦΥ στις διάφορες χώρες, αποκαλύπτουν ότι απαιτείται μια προγραμματισμένη εφαρμογή σε φάσεις για να επιτευχθεί μια λύση που συμπεριλαμβάνει όλες τις παραπάνω πτυχές, η οποία ακολουθεί τις παρακάτω τέσσερις φάσεις: Φάση Ι Περιλαμβάνει την μελέτη και ανάλυση για να συγκεντρωθούν οι απαραίτητες προϋποθέσεις και η μελέτη σκοπιμότητας για τις εν λόγω προϋποθέσεις. Φάση ΙΙ. Περιλαμβάνει τις παράλληλες εργασίες για επίτευξη της τυποποίησης στην αναπαράσταση των ιατρικών πληροφοριών, τη δημιουργία εθνικών μητρώων για μοναδική ταυτοποίηση των ενδιαφερόμενων φορέων στον τομέα της υγείας, και την εξαγωγή

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 79 κατευθυντήριων γραμμών στον τομέα της ασφάλειας, της προστασίας της ιδιωτικής ζωής, και των νομικών απαιτήσεων. Φάση ΙΙΙ. Περιλαμβάνει κυρίως την εφαρμογή των διαφόρων υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης. Αποτελεί στην ουσία το συνδετικό κρίκο μεταξύ αυτών των προσπαθειών και καθιστά την υποδομή ενός εθνικού ιατρικού πληροφοριακού συστήματος, διαθέσιμο στους πολίτες μιας χώρας. Φάση IV. Ανάλογα με την επιτυχία της Φάσης III, αυτή η φάση περιλαμβάνει την επέκταση των εν λόγω υλοποιήσεων, ώστε να καλύψει ολόκληρο τον πληθυσμό, το οποίο απαιτεί ένα πανεθνικό πρόγραμμα για την εκτέλεση, τον πολλαπλασιασμό και την προσαρμογή της τεχνολογίας του ΗΦΥ, όπως έχει παρουσιαστεί στις προηγούμενες φάσεις [5]. 1.5.2 Ο ΗΦΥ στην Ελλάδα Στη χώρα μας κατά την ανάπτυξη και θέση σε λειτουργία Ολοκληρωμένων Πληροφοριακών Συστημάτων Υγείας (ΟΠΣΥ) στις μονάδες υγείας, κυρίως μέσα από τα Επιχειρησιακά Προγράμματα Κοινωνία της Πληροφορίας του Γ' ΚΠΣ (http://www.ktpae.gr) και Ψηφιακή Σύγκλιση του ΕΣΠΑ (http://www.digitalplan.gov.gr/portal/), προβλεπόταν η υλοποίηση ενός ολοκληρωμένου ΗΦΥ. Στόχος των ΟΠΣΥ ήταν η άμεση συμβολή στην υποστήριξη των θεσμικών και οργανωτικών παρεμβάσεων και μεταρρυθμίσεων της Πολιτείας στον ευαίσθητο και κρίσιμο χώρο της Υγείας και έμμεσα στην αναβάθμιση της ποιότητας των προσφερόμενων υπηρεσιών παρέχοντας: στο επιστημονικό και διοικητικό προσωπικό: ενδυνάμωση του επαγγέλματός τους μέσω κατάλληλων τεχνολογικών υποδομών και εφαρμογών ιατρικής πληροφορικής για πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία, για τη διαχείριση της καθημερινής εργασίας τους αλλά και για την προώθηση των ερευνητικών δραστηριοτήτων τους, στους πολίτες: ασφαλή και εμπιστευτική πρόσβαση σε δίκτυα πληροφοριών, στοιχεία ηλεκτρονικού φακέλου υγείας και ηλεκτρονικές υπηρεσίες (πχ ραντεβού, έκδοση πιστοποιητικών) καθώς και αύξηση της ταχύτητας εξυπηρέτησης των εξεταζομένων και νοσηλευομένων πολιτών μέσω της αντικατάστασης των χειρόγραφων διαδικασιών με ηλεκτρονικές (π.χ. ηλεκτρονικό παραπεμπτικό διαχείριση αποτελεσμάτων εξετάσεων), στη διοίκηση των Μονάδων Υγείας: ενοποίηση, συστηματική παρακολούθηση, διαχείριση και έλεγχο των επιχειρησιακών δεδομένων και κατάλληλα μέσα υποστήριξης διοικητικών αποφάσεων για την παρακολούθηση των δεικτών υγείας, τη χάραξη στρατηγικής και πολιτικών με έμφαση στην πρόληψη και προαγωγή της υγείας και τη δυνατότητα εξορθολογισμού των δαπανών. Κατά την ανάπτυξη και θέση σε λειτουργία των ΟΠΣΥ, καλύφθηκαν περιοχές όπως: διοικητικο-οικονομική διαχείριση διαχείριση ασθενών τακτικά εξωτερικά ιατρεία τμήματα επειγόντων περιστατικών ιατρικό υποσύστημα ΜΥ στοιχεία Ιατρικού Φακέλου εφοδιαστική αλυσίδα πληροφοριακά συστήματα εργαστηρίων διαχείριση βιοϊατρικής τεχνολογίας.

80 Οι ανωτέρω αναφερόμενες εφαρμογές δημιούργησαν τις κατάλληλες προϋποθέσεις για την ανάπτυξη του ΗΦΥ με την υποστήριξη διεθνών προτύπων διαλειτουργικότητας, καθώς και την κεντρική διαχείριση δεδομένων όπως είναι ο Ενιαίος Αριθμός Μητρώου Ασθενή (ΕΑΜΑ), οι κοινές κωδικοποιήσεις, η ενοποίηση οικονομικών στοιχείων και οι ενιαίες προμήθειες. [6] Αν και τα ΟΠΣΥ παρείχαν τα κατάλληλα εργαλεία για την υλοποίηση και χρήση του ΗΦΥ στις ΜΥ, τα αποτελέσματα δεν ήταν ιδιαιτέρως ενθαρρυντικά. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα το Υπουργείο Υγείας να προχωρήσει στην έκδοση οδηγιών (Παράρτημα) για τη χρήση του ΗΦΥ, τα υποσυστήματα των ΟΠΣΥ για τον ΗΦΥ και τις βασικές τεχνικές προδιαγραφές του ΗΦΥ. Οι πιο πρόσφατες προσπάθειες ένταξης ΗΦΥ στην ελληνική πραγματικότητα υλοποιούνται από την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης Α.Ε. (ΗΔΙΚΑ, http://www.idika.gr) μέσω του έργου της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης (https://www.e-prescription.gr/) και τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ, http://www.eopyy.gov.gr) μέσω του Φάκελου Ασφάλισης Υγείας.

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 81 2. Πρότυπα ΗΦΥ Στην ενότητα αυτή θα παρουσιαστούν τα πρότυπα ΗΦΥ που υπάρχουν διεθνώς και θα γίνει μια σύντομη κριτική τους. 2.1 ISO/TS 18308 To πρότυπο ISO/TS 18308 (http://www.iso.org/iso/catalogue_detail.htm?csnumber=33397) προδιαγράφει τις απαιτήσεις για ένα σύστημα ΗΦΥ. Το πρότυπο αυτό απαριθμεί τις απαιτήσεις που πρέπει να πληρούνται από τη δομή ενός ΗΦΥ για την υποδοχή των κλινικών αρχείων, των κλινικών δεδομένων και ορολογιών. Επιπλέον, καθορίζει τις προϋποθέσεις για τη χρήση και την ανταλλαγή δεδομένων μεταξύ εφαρμογών των τομέων υγείας, την ασφάλεια και το απόρρητο των δεδομένων, τις κλινικές διαδικασίες που θα πρέπει να ακολουθηθούν, τις νομικές και ηθικές απαιτήσεις, τις απαιτήσεις από την άποψη του ασθενή, και ούτω καθεξής. Όντας ένα διεθνές πρότυπο, ένα πλαίσιο ΗΦΥ πρέπει να είναι σύμφωνο με τις προδιαγραφές που προβλέπονται από τις απαιτήσεις του ISO/TS 18308. 2.2 CEN/TC 215 EN 13940 (CONTsys) Το CONTsys συνέβαλε στην υλοποίηση της ιδέας που καθορίσε τη διαδικασία παροχής φροντίδας. Περιγράφει τις τυπικές κλινικές έννοιες και διαδικασίες, προκειμένου να παράσχει μια κοινή αντίληψη για τις διαδικασίες παροχής φροντίδας που ακολουθούνται σε διάφορα νοσοκομεία. Οι βασικές έννοιες πουορίζονται στο πρότυπο αυτό, περιλαμβάνουν τους φορείς που εμπλέκονται στις διαδικασίες της υγειονομικής περίθαλψης, τα θέματα υγείας, θέματα υγειονομικής περίθαλψης που περιλαμβάνουν συναντήσεις γιατρού-ασθενή, κλινικές αποφάσεις που ελήφθησαν κατά τη διάρκεια της φροντίδας των ασθενών, και έννοιες σχετικά με τα αρχεία και τη διαχείριση δεδομένων. Αυτές οι έννοιες βοηθούν στον εντοπισμό των διαφόρων φορέων που εμπλέκονται στις διαδικασίες της υγειονομικής περίθαλψης. Οι διεργασίες υγειονομικής περίθαλψης που περιγράφονται στο πρότυπο αυτό, καθορίζουν τη χρήση των βασικών εννοιών που προσδιορίζουν τις διάφορες ροές εργασίας στα συστήματα ΗΦΥ. Τα συστήματα ΗΦΥ που ακολουθούν το συγκεκριμένο πρότυπο αντανακλούν τις πραγματικές περιπτώσεις υγειονομικής περίθαλψης, στα μοντέλα ΗΦΥ που διαθέτουν. 2.3 HL7 EHR-S To λειτουργικό αυτό πρότυπο παρέχει τις λειτουργικές απαιτήσεις ενός συστήματος ΗΦΥ. Περιγράφει τα διάφορα λειτουργικά χαρακτηριστικά που κατηγοριοποιούνται ως άμεση φροντίδα, υποστηρικτικές λειτουργίες και υποδομές πληροφοριών, οι οποίες μεμονωμένα απαριθμούν τις διάφορες λειτουργίες που εμπλέκονται στη διαχείριση περίθαλψης των ασθενών, την υποστήριξη κλινικών αποφάσεων, τη διοικητική και οικονομική διαχείριση, την ασφάλεια, τη διαχείριση αρχείων, το μητρώο, την τυποποιημένη ορολογία και τις σχετικές υπηρεσίες. Μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την ανάλυση και την αξιολόγηση των λειτουργιών που πρέπει να υπάρχουν σε ένα σύστημα ΗΜΥ. 2.4 CEN / ISO EN13606 To CEN / ISO EN13606 είναι ένα πρότυπο που αποτελείται από πέντε μέρη για την επικοινωνία των ΗΦΥ και παρέχει τις προδιαγραφές για ένα μοντέλο αναφοράς. Περιγράφει την αρχιτεκτονική για την αναπαράσταση ενός μέρους ή του συνόλου του ΗΦΥ, το οποίο μπορεί να ανταλλάσσεται μαζί με μια αρχέτυπη προδιαγραφή ανταλλαγής, η οποία υιοθετήθηκε από το

82 αρχέτυπο μοντέλο του openehr. Τα αρχέτυπα αναφοράς και οι λίστες όρων του CEN/ISO EN13636 παρέχουν τις δομές για την αναπαράσταση των κλινικών ορολογιών, ανεξάρτητες από τα συστήματα κωδικοποίησης, και τα αρχέτυπα αναφοράς για την παροχή διαλειτουργικότητας μεταξύ των υφισταμένων προτύπων/πλαισίων (HL7v3 και openehr). Το πρότυπο αυτό παρέχει επίσης τις προδιαγραφές για την ανταλλαγή δεδομένων καθώς και στοιχεία για την ασφάλεια των συστημάτων ΗΦΥ. Οι προδιαγραφές που παρέχονται από το CEN/ISO EN13606 βασίζονται στις απαιτήσεις από το πρότυπο ISO/TS 18308, και είναι επίσης διαπιστευμένο κατά ISO ως πρότυπο ISO/CEN 13606. Οι τεχνικές προδιαγραφές για ένα διαλειτουργικό σύστημα ΗΦΥ μπορούν να αναπτυχθούν μέσα από αυτό το πρότυπο. 2.5 HL7 v2.x Το πρότυπο HL7 v2.x διευκολύνει την ανταλλαγή των δεδομένων μεταξύ εφαρμογών υγειονομικής περίθαλψης. Το πρότυπο έχει την έννοια ενός μοντέλου πληροφοριών που δίνεται ως μορφή ανταλλαγής μηνυμάτων και όχι ως ένα μοντέλο ΗΦΥ. Η μορφή ανταλλαγής μηνυμάτων δεν βασίζεται σε αντικειμενοστραφή ανάπτυξη. Αν και παρέχει την ευελιξία ώστε να ορίζει το δικό του σύνολο πεδίων στα μηνύματα, καθιστά δυσκολότερη την επίτευξη της διαλειτουργικότητας. Παρά τις όποιες αδυναμίες του, εξαιτίας της παλαιότητας του σχεδιασμού του, είναι το πιο ευρέως χρησιμοποιούμενο πρότυπο Ιατρικής Πληροφορικής σε όλο τον κόσμο. 2.6 HL7 v3 To HL7v3 αναπτύχθηκε για να αντιμετωπίσει τις ελλείψεις του HL7 v2.x και βασίζεται σε αντικειμενοστραφή μεθοδολογία. Παρέχει ένα Μοντέλο Αναφοράς Πληροφοριών (Reference Information Model, RIM) και ένα Λεξιλόγιο Τομέα (Vocabulary Domain) που περιγράφει το περιεχόμενο και τους τύπους περιεχομένου σε ένα σύστημα ΗΦΥ για την ανταλλαγή δεδομένων. Χρησιμοποιείται η γλώσσα XML για την ανταλλαγή δεδομένων. Το πρότυπο παρέχει επίσης ένα μοντέλο αλληλεπίδρασης που περιγράφει τις διάφορες αλληλεπιδράσεις που λαμβάνουν χώρα μεταξύ των εφαρμογών υγειονομικής περίθαλψης κατά τη διάρκεια της ανταλλαγής δεδομένων. Το HL7v3 χρησιμοποιείται ευρέως για την ανταλλαγή δεδομένων σε πρόσφατα υλοποιημένα συστήματα ΗΦΥ, καθώς και σε εθνικά συστήματα ΗΦΥ. 2.7 CDA Το CDA είναι ένα πρότυπο που βασίζεται σε έγγραφα XML και χρησιμοποιεί τα βασικά συστατικά του HL7v3 RIM. Aναπτύχθηκε ειδικά για να ενσωματώσει τη δομή για την αναπαράσταση διαφόρων κλινικών εγγράφων που ανταλλάσσονται στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης. Παρέχει μια δομή εγγράφου που βασίζεται σε τμήματα, επικεφαλίδες, περιεχόμενα, και ούτω καθεξής. Η δομή των CDA, του openehr, και του CEN 13606 EHR EXTRACT (μοντέλο αναφοράς) είναι παρόμοια, λόγω της συνεχούς εναρμόνισης μεταξύ τους για τη δομή, τους τύπους δεδομένων και την ανταλλαγή των δεδομένων των ΗΦΥ. 2.8 CCD Το CCD είναι ένα πρότυπο που βασίζεται σε έγγραφα XML, που αναπτύχθηκε για την ανταλλαγή πληροφοριών που σχετίζονται με την έξοδο ασθενών από κάποιο φορέα και την παραπομπή τους σε διάφορες εφαρμογές του τομέα υγειονομικής περίθαλψης. Χρησιμοποιεί και

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 83 αυτό, το πλαίσιο αναφοράς του HL7v3 RIM και τη δομή εγγράφου από το CDA για να καθορίσει τη δομή του εγγράφου για τα διάφορα κλινικά αντικείμενα. 2.9 DICOM Το DICOM είναι ένα ευρέως χρησιμοποιούμενο πρότυπο για την ανταλλαγή ιατρικών εικόνων σε ιατρικές συσκευές. Ως εκ τούτου, για την ενσωμάτωση δεδομένων από αυτά τα συστήματα, η υιοθέτηση του DICOM στα συστήματα ΗΦΥ είναι ένα πρωταρχικό βήμα προς την επίτευξη της διαλειτουργικότητας και ενός ομοιόμορφου μηχανισμού διασύνδεσης της συσκευής. Είναι ένα από τα πιο ολοκληρωμένα πρότυπα στον τομέα της ακτινολογίας/παθολογίας. 2.10 CCR Το CCR είναι ένα πρότυπο χρήσιμο για τον εντοπισμό των τύπων των κλινικών αρχείων σε ένα σύστημα ΗΦΥ. Το CCR μοντέλο πληροφοριών παρέχει τη δομή και το περιεχόμενο των τύπων για την ανάπτυξη περιλήψεων που σχετίζονται με μετακινήσεις/απαλλαγές ασθενών. Διάφορες κατηγορίες πληροφοριών υγείας που παρέχονται από το CCR μπορεί να μελετηθούν για να προσδιοριστούν τα χαρακτηριστικά αναζήτησης σε ιατρικά αρχεία από την πρόσβαση σε αρχεία ασθενών. 2.11 Παρατηρήσεις και Σχόλια Όπως παρατηρούμε, όλα τα προαναφερθέντα πρότυπα με έμφαση σε διαφορετικές περιοχές του ΗΦΥ, έχουν διαφορετικές απαιτήσεις. Για παράδειγμα, το HL7 v2.x επικεντρώνεται στην ανταλλαγή κλινικών δεδομένων. Ωστόσο, στη νεότερη εκδοχή του, το HL7v3 καλύπτει τις προδιαγραφές για το μοντέλο πληροφοριών. Το DICOM, από την άλλη πλευρά, δίνει έμφαση στη μεταφορά δεδομένων εικόνας, ενώ το ISO/TS 18308 παρέχει μόνο τις απαιτήσεις του συστήματος. Ως εκ τούτου, συστήματα προσκολλημένα στο ISO/TS 18308 μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με την εφαρμογή. Το CEN/ISO EN 13606 παρέχει αναλυτικές προδιαγραφές για την επικοινωνία των ΗΦΥ με χρήση αρχετύπων για την ανταλλαγή δεδομένων. Ωστόσο, αυτό δεν δίνει μια συγκεκριμένη λίστα των κλινικών αρχείων που πρέπει να υποστηριχθούν μέσω των αρχετύπων. Τέλος, το πρότυπο CEN/TC 215 EN 13940 τυποποιεί μόνο τις κλινικές έννοιες και διαδικασίες στον τομέα της υγείας. Προφανώς, οι απαιτήσεις ενός συστήματος ΗΦΥ διαφέρουν από εφαρμογή σε εφαρμογή και από χώρα σε χώρα. Ως εκ τούτου, η προσκόλληση σε ένα ενιαίο πρότυπο για ένα εθνικό σύστημα ΗΦΥ, όπου ενσωματώνονται τα δεδομένα από διαφορετικές εφαρμογές της υγειονομικής περίθαλψης, δεν είναι εφικτή ως ιδέα σε μακροπρόθεσμο ορίζοντα. Επιπλέον, κάθε πρότυπο έχει τη δική του σημασία στον τομέα για τον οποίο εξελίχθηκε. Ως εκ τούτου, δεν είναι δυνατόν να ευνοηθεί ένα πρότυπο σε σχέση με ένα άλλο σε όλους τους τομείς και τις λειτουργίες του συστήματος του ΗΦΥ. Εντούτοις, οι εργασίες για την εναρμόνιση μεταξύ μερικών τουλάχιστον από τα προαναφερθέντα πρότυπα συνεχίζονται για την υποστήριξη της διαλειτουργικότητας μεταξύ τους. Ο Πίνακας 1 είναι ένας συγκριτικός πίνακας των προτύπων ΗΦΥ που περιγράψαμε, σύμφωνα με τα κριτήρια για την υποστήριξη διαδικασιών υγειονομικής περίθαλψης, το μοντέλο πληροφοριών, τους παράγοντες ασφάλειας και απορρήτου, καθώς και τις νομικές πτυχές.

84 Άσκηση 3 Πίνακας 1 Σύγκριση Προτύπων ΗΦΥ [5] Κριτήρια ISO/TS 18308 EN 13940 HL7 EHR-S FM EN 13606 HL7v2.x HL7v3 CCD CDA DICOM CCR Προδιαγραφές Απαιτήσεων / Μοντέλο Διαδικασιών Μοντέλο Δομής / / Ασφάλεια/Απόρρητο Νομικές Πτυχές Προδιαγραφές Ανταλλαγής Τεχνικές Οδηγίες Άλλα ΔΔ Π1 ΔΔ Π2 ΔΔ ΔΔ ΔΔ Π3 ΔΔ ΔΔ / = Εν μέρει Π1= Aναφέρει το EN 13606 για την αναπαράσταση κλινικών δεδομένων Π2= Συμβατό με το ISO/TS 18308 Π3= Παρόμοια Δομή Κειμένου με το EN 13606 ΔΔ= Δεν Διατίθεται

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 85 3. Συστήματα Κωδικοποίησης Στην ενότητα αυτή θα παρουσιαστούν τα πρότυπα συστήματα κωδικοποίησης που υπάρχουν. 3.1 International Classification of Diseases, ΙCD Το ICD αποτελεί μια διεθνή στατιστική ταξινόμηση και ομαδοποίηση των νόσων και των σχετικών προβλημάτων υγείας. Η ταξινόμηση αυτή είναι χρήσιμη για την εκτέλεση στατιστικής ανάλυσης των πιο διαδεδομένων ασθενειών σε συγκεκριμένες περιοχές. Η έλλειψη στοιχείων σχετικά με τις διαγνωστικές διαδικασίες σε κωδικούς ICD ανάγκασε τους φορείς υγείας να υλοποιήσουν επεκτάσεις στις εκδόσεις των κωδικών ICD, όπως για παράδειγμα τους ICD-9- CM, ICD-10-CM για κλινικές τροποποιήσεις και τους ICD-10-PCS για την υποστήριξη κλινικών διαδικασιών. Το ICD μπορεί να χρησιμοποιηθεί στα πλαίσια ενός ΗΦΥ για να ενσωματώσει τα ονόματα και τα συμπτώματα μιας νόσου στα προβλήματα υγείας που καταγράφονται στον ΗΦΥ. 3.2 Logical Observation Identifiers Names and Codes, LOINC To LOINC χρησιμοποιείται παγκοσμίως για να προσδιορίσει εργαστηριακές εξετάσεις, τα αποτελέσματά τους και τις κλινικές παρατηρήσεις. Αυτό το σύστημα κωδικοποίησης αναφέρεται ως το πρότυπο για την αντιπροσώπευση εργαστηριακών αποτελεσμάτων στις Η.Π.Α. και έχει εγκριθεί στο σύνολο σχεδόν των εθνικών προγραμμάτων ΗΦΥ. Ωστόσο, η κάλυψη των ιατρικών πληροφοριών στο LOINC περιορίζεται στην έκφραση των εργαστηριακών εξετάσεων, των αποτελεσμάτων και των παρατηρήσεων σχετικά με αυτά. 3.3 Current Procedural Terminology, CPT To CPT παρέχει τυποποιημένα σύνολα κωδικών για ιατρικές διαδικασίες ή υπηρεσίες που παρασχέθηκαν κατά τη διάρκεια των δραστηριοτήτων ενός υγειονομικού τομέα περίθαλψης. Το πεδίο δράσης του CPT όμως περιορίζει τη χρήση του σε άλλες κατηγορίες ιατρικών πληροφοριών. Είναι καταλληλότερο για χρήση σε οικονομικές συναλλαγές και σε νομικές εκτιμήσεις στις ιατρικές διαδικασίες, που βοηθούν στη διαχείριση διοικητικών, οικονομικών και νομικών διαδικασιών σε ένα περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης. 3.4 Healthcare Common Procedure Coding System, HCPCS Το HCPCS επεκτείνει τους CPT κωδικούς, ώστε να παρέχει τους κωδικούς για την τυποποίηση των εξωτερικών υπηρεσιών υγείας που διενεργούνται κατά τη διάρκεια της παροχής υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης, όπως τις προμήθειες, τα φαρμακεία, τον ιατρικό εξοπλισμό, και ούτω καθεξής. Αυτό το σύνολο κωδικών χρησιμοποιείται στην τιμολόγηση και στην επεξεργασία των ασφαλιστικών αποζημιώσεων που προέρχονται από τη φύση των εξωτερικών υπηρεσιών υγείας. Οι κωδικοί αυτοί μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την ερμηνεία των πληροφοριών ασφάλισης που περιέχονται σε έναν ΗΦΥ. 3.5 Systematized Nomenclature of Medicine-Clinical Terms, SNOMED-CT Το SNOMED-CT αποτελεί μια ολοκληρωμένη ορολογία σε σύγκριση με άλλα συστήματα κωδικοποίησης. Πολλά πρότυπα και πλαίσια, όπως το HL7v3 και το openehr έχουν ενσωματώσει το SNOMED-CT. Παρέχει εκτεταμένη υποστήριξη για την τεχνική υλοποίηση της ορολογίας στην κωδικοποίηση, γεγονός που διευκολύνει την ταχεία ανάπτυξη των εν λόγω

86 κωδικών σε εφαρμογές λογισμικού. Το SNOMED-CT χρησιμοποιείται κυρίως στις Η.Π.Α., καθώς και σε διάφορα άλλα εθνικά προγράμματα υγειονομικής περίθαλψης. 3.6 Unified Medical Language System, UMLS To UMLS στοχεύει συγκεκριμένα στη χαρτογράφηση μεταξύ των υφιστάμενων ορολογιών κωδικοποίησης και παρέχει χαρτογράφηση σε όλα σχεδόν τα υπάρχοντα συστήματα κωδικοποίησης. Ωστόσο, εξαιτίας αυτού, απαιτεί ειδικές άδειες για όλα τα ειδικά συστήματα κωδικοποίησης (εφόσον αυτά έχουν άδεια) για τη χρησιμοποίησή του. Ως εκ τούτου, στο σχεδιασμό ενός συστήματος ΗΦΥ, το UMLS μπορεί να θεωρηθεί ως ένα πλαίσιο για την παροχή χαρτογράφησης μεταξύ των συστημάτων και όχι ως μια βάση δεδομένων ενός συστήματος κωδικοποίησης. Το UMLS ανανεώνεται συνεχώς με νέες εκδόσεις για την υποστήριξη νεότερων αντιλήψων, αναβαθμίσεων και χαρτογραφήσεων. 3.7 Παρατηρήσεις και Σχόλια Μια σύγκριση των υπό μελέτη συστημάτων κωδικοποίησης από την άποψη των καλυμμένων κλινικών ειδικοτήτων, φαίνεται στον παρακάτω πίνακα (Πίνακας 2). Πίνακας 2 Σύγκριση Συστημάτων Κωδικοποίησης [5] Κλινικές Ειδικότητες LOINC SNOMED-CT ICD-10 CPT HCPCS Διαδικασίες Διαχείριση Εργασιών Ασθένειες Παρατηρήσεις Εξετάσεων Ευρήματα Διαταραχές Οι διαφορετικές ορολογίες κωδικοποίησης και οι ταξινομήσεις περιλαμβάνονται ώστε να γίνει πιο εύκολα κατανοητό το ισχύον πεδίο δράσης του καθενός συνόλου κωδικών στην ανάπτυξη μοντέλων για τα ηλεκτρονικά μητρώα υγείας. Είναι σαφές ότι η χρήση των συστημάτων κωδικοποίησης στα ηλεκτρονικά μητρώα υγείας υποστηρίζει τη σημασιολογική διαλειτουργικότητα και τη λήψη αποφάσεων. Ως εκ τούτου, η ανάπτυξη δομών για την αναπαράσταση δεδομένων για κάθε ένα από τα πρότυπα κωδικοποίησης στον ΗΦΥ είναι ιδιαίτερα σημαντική. Εντούτοις, με τον αριθμό των συστημάτων κωδικοποίησης και ορολογιών που έχουν ήδη εφαρμοστεί και πολλά άλλα που αναμένονται να κυκλοφορήσουν, καθιστάται πολύπλοκη η παροχή δομών αναπαράστασης δεδομένων για κάθε ένα από τα σύνολα αυτά. Θα πρέπει να υπάρχει μια ενιαία δομή αναπαράστασης των δεδομένων που να μπορεί να φιλοξενήσει τις αξίες των υφιστάμενων και μελλοντικών συνόλων κωδικοποίησης.

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 87 Μια αρχιτεκτονική ΗΦΥ θα πρέπει να υλοποιήσει δείκτες σχετικά με τις εγγραφές που περιέχουν αυτά τα σύνολα κώδικα και να φιλοξενήσει ένα μηχανισμό αναζήτησης για να εντοπίζονται αυτά τα αρχεία γρηγορότερα. Ωστόσο, σε ένα ετερογενές βασιζόμενο σε πρότυπα μοντέλο, όπως αυτό του ΗΦΥ, η αναζήτηση παρόμοιων όρων και εννοιών πρέπει να παρέχεται για τα διαφορετικά σύνολα κώδικα. Για παράδειγμα, ένα ερώτημα αναζήτησης για ένα αρχείο που αντιπροσωπεύει έναν κωδικό ICD πρέπει επίσης να κάνει αναζήτηση για αρχεία με παρόμοιο κωδικό στο SNOMED-CT. Αυτό το θέμα δημιουργεί την ανάγκη για την παροχή χαρτογράφησης μεταξύ παρόμοιων όρων και εννοιών που αντιπροσωπεύονται από διαφορετικά σύνολα κώδικα, όπου ένα πλαίσιο, όπως το UMLS, μπορεί να χρησιμοποιηθεί.

88 4. Πλαίσια Αναφοράς Αν και το αρχέτυπο μοντέλο του openehr (http://www.openehr.org) είναι πολύ περιεκτικό και μπορεί να οριστεί σύμφωνα με τις απαιτήσεις των χρηστών, είναι σύνθετο από την άποψη της εφαρμογής του σε ήδη υπάρχοντα ιατρικά συστήματα πληροφοριών (επειδή το openehr χρησιμοποιεί προσέγγιση μοντελοποίησης σε δύο επίπεδα, τα υπάρχοντα συστήματα χρειάζονται πολύ χρόνο για την αναβάθμιση). Επιπλέον, η ευελιξία για την κατασκευή αρχέτυπων (εάν δεν είναι διαμοιρασμένα) μπορεί να επηρεάσει τη διαλειτουργικότητα των δεδομένων. Αυτό μπορεί να αντιμετωπιστεί με την υιοθέτηση μιας παρόμοιας προσέγγισης που λαμβάνεται από την National E-Health Transition Authority, (NEHTA) στην Αυστραλία, με την τοποθέτηση ενός ρυθμιστικού φορέα για τη δημιουργία αρχετύπων σε εθνικό επίπεδο. Το openehr παρέχει επίσης αρχέτυπα ενσωμάτωσης για την παροχή χαρτογράφησης μεταξύ μιας γνωστής μορφής αναπαράστασης δεδομένων και ένα μοντέλο openehr. Επειδή το openehr πληροί τις προδιαγραφές που προβλέπονται από την απαίτηση των ISO/TS 18308 και CEN/ISO EN 13606 και είναι συμβατό με το HL7 v2.x, μπορεί να είναι μια καλή προσέγγιση για την οικοδόμηση ενός συστήματος ΗΦΥ. Πρόσφατα, τα Integration Profiles του IHE (Integrating the Healthcare Enterprise, http://www.ihe.net) προβλέπoυν προδιαγραφές διαλειτουργικότητας μόνο για συγκεκριμένα πρότυπα, (DICOM, HL7 v2.x και HL7v3). Οι εγγαφές που εκπροσωπούνται σε άλλα πρότυπα (CCD, CCR και openehr) εξακολουθούν να απαιτούν χαρτογράφηση. Ο μηχανισμός που ορίζεται από τον ΙΗΕ Cross Enterprise Data Sharing (XDS) είναι ενδεδειγμένος: διατηρείται ένα μητρώο εγγράφων του CDA, καθώς και τα έγγραφα CCD, και τα συστήματα μπορούν να το ανταλλάσσουν μέσω αναζήτησης μητρώου μεταξύ τους. Ένα μοντέλο πληροφοριών και ένα μοντέλο ανταλλαγής ΗΦΥ είναι οι κύριες ανησυχίες στην ανάπτυξη ενός συστήματος ΗΦΥ. Το openehr είναι ένα πλήρες πλαίσιο που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την κατασκευή ενός συστήματος, και το ΙΗΕ αποσκοπεί στη διευκόλυνση της διαλειτουργικότητας των ροών εργασίας ανάμεσα σε διαφορετικά συστήματα, ακολουθώντας διαφορετικά πρότυπα επικοινωνίας. Ενδεικτικά, ο Πίνακας 3 απεικονίζει τη χρήση προτύπων σε 10 διαφορετικές χώρες παγκοσμίως, οι οποίες χρησιμοποιούν συστήματα ΗΦΥ. Παρατηρούμε ότι κάθε χώρα χρησιμοποιεί διαφορετικά πρότυπα για να καλύψουν τις διαφορετικές εθνικές, γεωγραφικές και οργανωτικές ιδιατερότητες που αντιμετωπίζουν.

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 89 Πίνακας 3 Υιοθέτηση Προτύπων από 10 διαφορετικές χώρες [5] Πρότυπα/Χώρες Αυστραλία Αυστρία Καναδάς Δανία Ηνωμένο Βασίλειο Χόνγκ-Κόνγκ Ινδία Ολλανδία Σιγκαπούρη Σουηδία Ταιβάν Η.Π.Α. HL7v2.x HL7v3 CDA HL7/CCD CCR DICOM openehr IHE

90 5. Συμπεράσματα Ένα σύστημα ΗΦΥ θεωρείται βάση για ένα πιο ασφαλές και αποτελεσματικό σύστημα υγείας, ικάνο να παρέχει έγκαιρες και ακριβείς κλινικές πληροφορίες, που αποσκοπούν στην καλύτερη λήψη αποφάσεων σχετικά με έναν ασθενή [7]. O ΗΦΥ ενσωματώνει το ιατρικό ιστορικό ενός ασθενή από διάφορες κλινικές εφαρμογές σε αρχεία εύκολα προσπελάσιμα από υπολογιστές. Κατ αυτόν τον τρόπο αυξάνει την προσβασιμότητα, την ποσότητα αλλά και την ποιότητα των προσωπικών ιατρικών πληροφοριών ενός ασθενή, που είναι διαθέσιμες στους υγειονομικούς φορείς. Αυτοί με τη σειρά τους είναι σε θέση πλέον να σχεδιάσουν και να συντονίσουν την παροχή της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης αλλά και εκτιμήσουν τα αποτελέσματα της περίθαλψης αυτής [8]. Από την οπτική του ιατρικού προσωπικού, ο αντίκτυπος ενός συστήματος ΗΦΥ επηρεάζει την αποδοχή του και τη χρήση της αντίστοιχης τεχνολογίας. Η μεγαλύτερη επίδραση του ΗΦΥ είναι η σημαντική αύξηση του χρόνου που χρησιμοποιείται για την κλινική αξιολόγηση και τεκμηρίωση από το ιατρικό προσωπικό και ο λιγότερος χρόνος που χάνεται στην καταγραφή [9]. Επιπλέον, ο ΗΦΥ βοηθάει στη βελτίωση της συνεχόμενης παροχής φροντίδας στον ασθενή και μπορεί να οδηγήσει σε λιγότερο κοστοβόρες διαδικασίες για τους οργανισμούς υγείας [8]. Η ενσωμάτωση του ΗΦΥ στο σύστημα ενός παρόχου υγειονομικής περίθαλψης τον καθιστά παραγωγικό αρωγό στη διαρκή ανανέωση μιας ευρύτερης, παγκόσμιας βάσης γνώσης, ενισχύοντας την ποσότητα και την ποιότητα των δεδομένων τα οποία τροφοδοτούν το ερευνητικό και ιατρικό ενδιαφέρον [10]. Από την πλευρά των ασθενών, υπάρχει μεγαλύτερη εμπιστοσύνη όσον αφορά το θέμα του ΗΦΥ, γεγονός που εξαρτάται κυρίως από την εμπιστοσύνη που δείχνουν οι ασθενείς στον προσωπικό τους γιατρό, τα χαρακτηριστικά των ΗΦΥ και την αντίληψη του πώς οι γιατροί χειρίζονται τον ΗΦΥ. Στα πλαίσια αυτά, είναι ιδιαίτερο σημαντικό να αυξηθεί η εκπαίδευση του ιατρικού προσωπικού σε νέες τεχνολογίες, όπως ο ΗΦΥ, με σκοπό να ενισχύσει την εμπιστοσύνη του ασθενή στο γιατρό που χρησιμοποιεί αυτή την τεχνολογία. Σημαντικό είναι και οι πάροχοι υγείας να παρέχουν επαρκείς πληροφορίες στους ασθενείς, σχετικά με την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια που παρέχει ένας ΗΦΥ, ώστε να μειωθεί η ανησυχία περί απώλειας της ιδιωτικότητας των δεδομένων και του ιατρικού απορρήτου [8]. Από την άλλη πλευρά, παρά τα πολλά οφέλη, η υιοθέτηση ενός συστήματος ΗΦΥ, συναντά αρκετές δυσκολίες, κυρίως σε θέματα οικονομικής φύσης (έλλειψη χρηματικών πόρων, ασφαλιστικά θέματα), ελλιπούς εκπαίδευσης του προσωπικού και δυσκολιών στην αφομοίωση νέων πρακτικών έναντι των παλιών [7], [8]. Επιπλέον, αρκετοί οργανισμοί επιλέγουν να μην προχωρήσουν σε καινοτόμες αλλαγές που αφορύν το ΗΦΥ και επηρεάζονται από την υιοθέτηση ή όχι του ΗΦΥ από άλλους φορείς [7]. Εκτός αυτών, αρκετοί αντιμετωπίζουν τον ΗΦΥ ως τροχοπέδη στην παροχή φροντίδας στους ασθενείς και στη ροή των κλινικών διαδικασιών [11], αλλά και στη διασύνδεση, ανταλλαγή και ασφάλεια των δεδομένων των ασθενών [12], [13]. Εν κατακλείδι, πρέπει να λάβουμε υπόψιν μας ότι το σύστημα υγείας τα τελευταία χρόνια μετατοπίζει τον κεντρικό άξονά του από τον γιατρό στον ασθενή. Γι αυτό το λόγο, πρέπει ο κάθε πάροχος υγείας να κατανοεί και να αντιμετωπίζει τις προσωπικές ανάγκες του κάθε ασθενή και να γίνεται σύμβουλός του. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό ο εκάστοτε φορέας να ενσωματώνει την οπτική του κάθε ασθενή στη λήψη ιατρικών αποφάσεων και να ενισχύσει τη συμμετοχή του ασθενή στην ανάκτηση, διαχείριση και διαμοίραση των προσωπικών τους ιατρικών δεδομένων,

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 91 κάτω από την προστατευτική ομπρέλα του ΗΦΥ, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα της φροντίδας που λαμβάνουν, την επικοινωνία τους με τους θεράποντες ιατρούς και τη μείωση των δαπανών για την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη [8]. Το να είναι αποτελεσματικό ένα σύστημα ΗΦΥ, δεν εξαρτάται μόνο από το λογισμικό, το υλικό και τους ανθρώπινους πόρους, αλλά βασίζεται εξίσου στον προσεκτικό σχεδιασμό, στην προσαρμοστικότητά του, στην ενσωμάτωσή του στην παροχή των υπηρεσιών υγείας και στη συνεχή ενασχόληση των άμεσα και έμμεσα εμπλεκομένων, σε αυτό, μερών [10].

92 6. Πρακτικό Μέρος Στα πλαίσια της παρούσας άσκησης, οι φοιτητές θα εξοικειωθούν με τη χρήση της γλώσσας προγραμματισμού R (https://www.r-project.org/) στα πλαίσια στατιστικής ανάλυσης δεδομένων που προέρχονται από αρχεία XML. Ο λόγος για την παραπάνω προσέγγιση είναι το γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια προκύπτει ολοένα και περισσότερο η ανάγκη για ανάλυση δεδομένων που προέρχονται από διαφορετικές πηγές αλλά απευθύνονται σε μη εξοικειωμένους χρήστες. Παρόλο που οποιαδήποτε γλώσσα προγραμματισμού μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την παραπάνω εφαρμογή, η χρήση της γλώσσας R απλοποιεί την διαδικασία για οποιοδήποτε τύπο αρχείων, συμπεριλαμβανομένου και του τύπου αρχείων.xml, που αποτελεί και βασικό χαρακτηριστικό του προτύπου HL7v3 που χρησιμοποιείτα στον Η.Φ.Υ. Σκοπός του πρακτικού μέρους είναι να έχουν οι φοιτητές μια πρώτη γνωριμία με την R, μέσω αρχικών παραδειγμάτων που αποσκοπούν στην εκμάθηση της γλώσσας και εν συνεχεία, να εξασκηθούν στην ανάλυση και οπτικοποίηση δεδομένων που περιέχονται σε αρχεία.xml.

Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας-Τεχνολογίες για την υλοποίησή του 93 Βιβλιογραφία [1] International Organization for Standardization, ISO/TR 20514, Health informatics Electronic health record Definition, scope and context, 2005. [Online]. Available: https://www.iso.org/obp/ui/#iso:std:39525:en. [Accessed: 15-Dec-2015]. [2] Electronic Health Records Standards EMR Health IT Topics HIMSS. [Online]. Available: http://www.himss.org/library/ehr/. [Accessed: 15-Dec-2015]. [3] N. Chesanow, Who Should Own a Medical Record -- Doctor or Patient?, 2015. [Online]. Available: http://www.medscape.com/viewarticle/837393. [Accessed: 06-Mar- 2016]. [4] P. Sinha, G. Sunder, P. Bendale, M. Mantri, and A. Dande, Introduction to EHR, in Electronic Health Record:Standards, Coding Systems, Frameworks, and Infrastructures, Wiley-IEEE Press, 2013, pp. 1 11. [5] P. Sinha, G. Sunder, P. Bendale, M. Mantri, and A. Dande, Findings and Conclusion, in Electronic Health Record:Standards, Coding Systems, Frameworks, and Infrastructures, Wiley-IEEE Press, 2013, pp. 311 325. [6] Κοινωνία της Πληροφορίας ΑΕ. [Online]. Available: http://www.ktpae.gr/. [Accessed: 20-Dec-2015]. [7] Q. Gan, Is the adoption of electronic health record system contagious?, Heal. Policy Technol., vol. 4, no. 2, pp. 107 112, Jun. 2015. [8] Y. Qiao, O. Asan, and E. Montague, Factors associated with patient trust in electronic health records used in primary care settings, Heal. Policy Technol., vol. 4, no. 4, pp. 357 363, Dec. 2015. [9] P. Carayon, T. B. Wetterneck, B. Alyousef, R. L. Brown, R. S. Cartmill, K. McGuire, P. L. T. Hoonakker, J. Slagle, K. S. Van Roy, J. M. Walker, M. B. Weinger, A. Xie, and K. E. Wood, Impact of electronic health record technology on the work and workflow of physicians in the intensive care unit., Int. J. Med. Inform., vol. 84, no. 8, pp. 578 94, Aug. 2015. [10] A. Madore, J. Rosenberg, W. R. Muyindike, D. R. Bangsberg, M. B. Bwana, J. N. Martin, M. Kanyesigye, and R. Weintraub, Implementation of electronic medical records requires more than new software: Lessons on integrating and managing health technologies from Mbarara, Uganda, Healthcare, vol. 3, no. 4, pp. 264 269, Dec. 2015. [11] K. E. Joynt, D. L. Bhatt, L. H. Schwamm, Y. Xian, P. A. Heidenreich, G. C. Fonarow, E. E. Smith, M. L. Neely, M. V Grau-Sepulveda, and A. F. Hernandez, Lack of impact of electronic health records on quality of care and outcomes for ischemic stroke., J. Am. Coll. Cardiol., vol. 65, no. 18, pp. 1964 72, May 2015. [12] L. Varpio, J. Rashotte, K. Day, J. King, C. Kuziemsky, and A. Parush, The EHR and Building the Patient s Story: A Qualitative Investigation of How EHR Use Obstructs a Vital Clinical Activity, Int. J. Med. Inform., vol. 84, no. 12, pp. 1019 1028, Sep. 2015.