ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΑ, ΟΛΟΙ ΕΧΟΥΝ ΑΣΘΕΝΗΣΕΙ ΚΑΠΟΙΑ ΦΟΡΑ ΣΤΗ ΖΩΗ



Σχετικά έγγραφα
Κοινωνιολογία της Υγείας

Γεωργία Ζαβράκα, MSc. Ψυχολόγος Ψυχοδυναμική Ψυχοθεραπεύτρια

Ενότητα εκπαίδευσης και κατάρτισης για τις δεξιότητες ηγεσίας. Αξιολόγηση Ικανοτήτων

ΤΣΑΠΑΤΣΑΡΗ ε.

Πολλοί άνθρωποι θεωρούν λανθασμένα ότι δεν είναι «ψυχικά δυνατοί». Άλλοι μπορεί να φοβούνται μήπως δεν «φανούν» ψυχικά δυνατοί στο περιβάλλον τους.

Λαµβάνοντας τη διάγνωση: συναισθήµατα και αντιδράσεις

Ποια είναι τα είδη της κατάθλιψης;

Εργάζομαι αισθάνομαι... πετυχαίνω!!!!!

02/06/15. Όταν αισθανθούμε ότι κάτι μας απειλεί ο οργανισμός μας ετοιμάζεται για το σύνδρομο Fight or Flight, δηλαδή παλεύω ή φεύγω.

Το φυλλάδιο αναφέρεται σε προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζεις στο χώρο του σχολείου και προτείνει λύσεις που μπορούν να σε βοηθήσουν...

"Η Ενίσχυση της Κοινωνικής Λειτουργικότητας του Χρόνιου Ασθενή και της Οικογένειάς του μέσα από την Κατ Οίκον Φροντίδα"

ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΣΤΗΜΗ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ Α ΕΞΑΜΗΝΟ

Ψυχολογία ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια στο Γενικό Νοσοκομείο

ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΠΝΕΥΜΟΝΑ. Ποιός είναι ο καλύτερος τρόπος για να αντιμετωπιστεί;

Εφηβεία και Πρότυπα. 2)Τη στάση του απέναντι στους άλλους, ενήλικες και συνομηλίκους

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΚΑΚΚΑΒΑΣ ΨΥΧΙΑΤΡΟΣ

Θετική Ψυχολογία. Καρακασίδου Ειρήνη, MSc. Ψυχολόγος-Αθλητική Ψυχολόγος Υποψήφια Διδάκτωρ Κλινικής και Συμβουλευτικής Ψυχολογίας, Πάντειο Παν/μιο

Μάθετε στο παιδί σας τον Κανόνα των Εσωρούχων.

Συναισθήματα και η Διαχείρισή τους

Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΗΣ ΥΓΕΙONOMIKHΣ ΣΑΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ ΠΑΡΤΕ ΜΕΡΟΣ

Ο καθημερινός άνθρωπος ως «ψυχολόγος» της προσωπικότητάς του - Νικόλαος Γ. Βακόνδιος - Ψυχο

ΕΡΕΥΝΑ ΕΡΓΑΤΙΚΟΥ ΥΝΑΜΙΚΟΥ 2002 Ο ΗΓΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΜΠΛΗΡΩΣΗ ΤΗΣ ΕΝΟΤΗΤΑΣ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΝ ΜΑΚΡΟΧΡΟΝΙΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ Η ΑΝΙΚΑΝΟΤΗΤΑΣ

Συμπτώματα συνεξάρτησης

Μέτρηση της γραμμής βάσης των συμπεριφορών στην κοινότητα

Η ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΑΝΑΜΕΣΑ ΣΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΕΦΗΒΟΥΣ ΓΙΑ ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ

ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ ΝΟΗΜΟΣΥΝΗ Η ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΕΝΟΣ ΧΡΗΣΙΜΟΥ ΕΡΓΑΛΕΙΟΥ ΓΙΑ ΤΙΣ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΕΣ ΣΥΝΔΙΑΛΛΑΓΕΣ

Πρόληψη Ατυχημάτων για την Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ: ΕΙΡΗΝΗ ΡΗΓΟΥ ΟΡΓΑΝΩΣΙΑΚΗ ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ

ΓΝΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΤΙΛΗΨΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΑΛΤΣΧΑΪΜΕΡ ΣΤΟΝ ΚΥΠΡΙΑΚΟ ΠΛΗΘΥΣΜΟ

ΦΥΛΛΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ (ΦΑΣΗ 1 η )

Θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας και να τον ρωτήσετε εάν θα πρέπει να εξεταστείτε για Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια

DRUGOMANIA ΝΑΡΚΩΤΙΚΑ

Απόσπασμα από το βιβλίο «Πως να ζήσετε 150 χρόνια» του Dr. Δημήτρη Τσουκαλά

Ζώντας με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

Το παιδί μου έχει αυτισμό Τώρα τι κάνω

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑ Α Αγγελική Πρεφτίτση

ΤΙΤΛΟΙ ΘΕΜΑΤΩΝ ΕΝΟΤΗΤΑΣ

Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΓΟΝΙΟΥ ΣΗΜΕΡΑ ΚΑΙ ΟΙ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗΣ ΗΛΙΚΙΑΣ

Διπολική διαταραχή μανιοκατάθλιψη,

ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ ΓΙΑ ΔΑΣΚΑΛΟΥΣ/ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΕΣ/ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟΥΣ/ΜΕΝΤΟΡΕΣ: Συναισθηματικές δεξιότητες

Η νόσος Alzheimer είναι μια εκφυλιστική νόσος που αργά και προοδευτικά καταστρέφει τα εγκεφαλικά κύτταρα. Δεν είναι λοιμώδη και μεταδοτική, αλλά

φυσικοθεραπεία ΤΕΙ ΑΘΗΝΑΣ ΤΜΗΜΑ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ

Κείμενο. Εφηβεία (4596)

Αναπτυξιακή Ψυχολογία. Διάλεξη 6: Η ανάπτυξη της εικόνας εαυτού - αυτοαντίληψης

ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΑΠΟΔΕΛΤΙΩΣΗ

Γιάννης Θεοδωράκης (2010). ΕΚΔΟΣΕΙΣ ΧΡΙΣΤΟΔΟΥΛΙΔΗ

"Να είσαι ΕΣΥ! Όλοι οι άλλοι ρόλοι είναι πιασμένοι." Oscar Wilde

Κατανόηση γραπτού λόγου

Συνέντευξη με τον Παθολόγο - Ογκολόγο, Στυλιανό Γιασσά

ΜΙΛΩΝΤΑΣ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΚΡΙΣΗ. ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ ΚΑΒΒΑΔΙΑ Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας

β) Αν είχες τη δυνατότητα να «φτιάξεις» εσύ έναν ιδανικό κόσμο, πώς θα ήταν αυτός;

Παρουσίαση Αποτελεσμάτων Έρευνας Αγοράς Ανάμεσα σε με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη. Ασθενείς με. Νοσήματα του Εντέρου. Αθήνα, Μάιος Ετοιμάστηκε για την:

Εντυπώσεις μαθητών σεμιναρίου Σώμα - Συναίσθημα - Νούς

ΤΡΟΠΟΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΤΗΣ ΣΧΟΛΙΚΗΣ ΒΙΑΣ ΑΠΟ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΤΟΥΣ

«Οικογένεια σε Κρίση Διαχείριση της Απώλειας». Δρ. Μάγια Αλιβιζάτου Ψυχολόγος / Διασχολική Συντονίστρια Ψυχοπαιδαγωγικών Τμημάτων Κολλεγίου Αθηνών

Κεφάλαιο 6 Το τέλος της εποχής της Γενετικής

Προσόντα με υψηλή αξία για τους εργοδότες σε σχέση με την αναπηρία

ΟΝΟΜΑ ΜΑΘΗΤΗ/ΤΡΙΑΣ: ΟΝΟΜΑ ΣΧΟΛΕΙΟΥ: Ένας οδηγός για τα δικαιώματα των παιδιών σε συνεργασία με την:

Εισαγωγή. Γιατί είναι χρήσιμο το παρόν βιβλίο. Πώς να ζήσετε 150 χρόνια µε Υγεία

Από την Διονυσία Γιαννοπούλου Ψυχοθεραπεύτρια Οικογενειακή Σύμβουλο Επιστημονικά Υπεύθυνη του Κ.Π «ΠΡΟΝΟΗ»

Γράφει: Βασιλειάδης Γρηγόρης, Ψυχολόγος - Ψυχοθεραπευτής, Διδάκτωρ Ψυχολογίας (Ph.D.)

Parents for All. KA2 Στρατηγική Σύμπραξη για Καινοτομία στην Εκπαίδευση Ενηλίκων ASSESSMENT TOOLKIT

«Tα 14 Πράγματα που Κάνουν οι Καταπληκτικοί Γονείς», από την ψυχολόγο-συγγραφέα Dr. Λίζα Βάρβογλη!

ΜΕ ΑΦΟΡΜΗ ΤΗ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΠΙΔΗΜΙΑ ΔΙΑΒΗΤΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΟΛΗ ΑΠ ΑΥΤΟΝ ΑΤΟΜΩΝ ΝΕΑΡΗΣ ΗΛΙΚΙΑΣ

LET S DO IT BETTER improving quality of education for adults among various social groups

ΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΙ ΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΥΧΗΜΑΤΑ ΚΑΙ TA ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ ΠΟΥ ΣΥΝ ΕΟΝΤΑΙ ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΓΑΣΙΑ

Γράφει: Δανιηλίδου Νικολίνα, Ψυχολόγος, MSc στην Ψυχολογία της Υγείας

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΚΑΙ Ο ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΟΣ ΠΡΟΣΑΝΑΤΟΛΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ Ο ΣΚΟΠΟΣ ΤΟΥΣ;

ΝΕΑ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΓΛΩΣΣΑ. Η ενδυμασία και η σημασία της για τον άνθρωπο

ΓΝΩΣΤΙΚΕΣ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΙΣΤΙΚΕΣ ΘΕΩΡΙΕΣ

ΠΡΟΣΑΡΜΟΓΗ ΣΤΟ STRESS STRESS: ΠΙΕΣΗ

Ι. Πανάρετος.: Καλησπέρα κυρία Γουδέλη, καλησπέρα κύριε Ρουμπάνη.

Ποιες είναι οι διαταραχές που συνδέονται με την ψυχολογία μας;

Τρίτη 7 Οκτωβρίου 2008

Κατανοώντας τη Σχέση Στόματος & Σώματος

Γεώργιος Ν.Λυράκος Μάθηµα Ψυχολογία της Υγείας Φυσικοθεραπεία ιάλεξη 8η 2014

Τριγωνοψαρούλη, μην εμπιστεύεσαι ΠΟΤΕ... αχινό! Εκπαιδευτικός σχεδιασμός παιχνιδιού: Βαγγέλης Ηλιόπουλος, Βασιλική Νίκα.

Μια έρευνα σχετικά με τη χρήση του Διαδικτύου από παιδιά προσχολικής ηλικίας έδειξε ότι είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη ομάδα χρηστών του Διαδικτύου.

Μανώλης Ισχάκης - Πνευματικά δικαιώματα - για περισσότερη εκπαίδευση

H Ναταλί Σαμπά στο babyspace.gr

17/12/2007. Βασιλική Ζήση, PhD. Ποιότητα ζωής. Είναι ένα συναίσθημα που σχεδόν όλοι καταλαβαίνουμε, αλλά δεν μπορούμε να ορίσουμε (Spirduso, 1995)

Άνοια στην Τρίτη ηλικία:

Τεχνικές συλλογής δεδομένων στην ποιοτική έρευνα

Τους τροµάζει η µοναξιά. Πώς θα κάνουν καινούρια αρχή µετά από τόσα χρόνια συµβίωσης; Τι θα αντιµετωπίσουν;

Χάρτινη αγκαλιά. Σχολή Ι.Μ.Παναγιωτόπουλου, Β Γυμνασίου

Η έννοια της κοινωνικής αλλαγής στη θεωρία του Tajfel. Ο Tajfel θεωρούσε ότι η κοινωνική ταυτότητα είναι αιτιακός παράγοντας κοινωνικής αλλαγής.

Η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρίες

Στίγμα. Αυτό το φυλλάδιο εξηγεί το στίγμα σχετικά με την ψυχική ασθένεια.

Διάλογος 4: Συνομιλία ανάμεσα σε φροντιστές

ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΥΠΡΟΥ ΤΜΗΜΑ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΤΗΣ ΑΓΩΓΗΣ

Μάνος Κοντολέων : «Ζω γράφοντας και γράφω ζώντας» Πέμπτη, 23 Μάρτιος :11

Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος: το πρότυπο των αυτόάνοσων ρευματικών νοσημάτων

ΙΚΑΝΟΠΟΙΗΣΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΑΠΟ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΤΗΝ ΜΟΝΑΔΑ ΕΝΤΑΤΙΚΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ FS-ICU (24)

14 Δυσκολίες μάθησης για την ανάπτυξη των παιδιών, αλλά και της εκπαιδευτικής πραγματικότητας. Έχουν προταθεί διάφορες θεωρίες και αιτιολογίες για τις

Εφαρμοσμένη Διατροφική Ιατρική

Οι γνώμες είναι πολλές

The Keele STarT Back Screening Tool

Ζώντας με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΜΠΡΟΣΤΑ ΣΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

Transcript:

Η Εμπειρία Χρόνιας Ασθένειας και Ανικανότητας Εισαγωγή ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΑ, ΟΛΟΙ ΕΧΟΥΝ ΑΣΘΕΝΗΣΕΙ ΚΑΠΟΙΑ ΦΟΡΑ ΣΤΗ ΖΩΗ τους. Η παρουσία μιας ασθένειας συχνά σημαίνει ότι διαταράσσονται καθημερινές συνήθειες, όπως το να πηγαίνει κανείς στη δουλειά, να παρακολουθεί μαθήματα ή να μαγειρεύει. Σημαίνει ακόμη ότι ο πάσχων είναι πολύ πιθανό να μην αισθάνεται καλά, ούτε σωματικά ούτε ψυχικά, για κάποια χρονική περίοδο. Στις δυτικές κοινωνίες, ένας από τους συχνότερους τύπους ασθένειας είναι το κοινό κρυολόγημα, και όταν μας συμβαίνει, μπαίνουμε στον πειρασμό να μείνουμε σπίτι αντί να πάμε στη δουλειά, να πάρουμε μερικές ασπιρίνες και να περιμένουμε οι οικείοι μας να δείξουν κατανόηση για την κατάσταση μας. Γνωρίζοντας με βεβαιότητα ότι τα συμπτώματα θα διαρκέσουν λίγο, περιμένουμε ότι σε μερικές μέρες θα αισθανόμαστε καλύτερα. Όμως, κάτι τέτοιο δεν ισχύει όταν η ασθένεια είναι χρόνια. Οι χρόνιες ασθένειες, όπως οι καρδιοπάθειες, κάποιες μορφές καρκίνου, το άσθμα, η σκλήρυνση κατά πλάκας, το AIDS, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο διαβήτης, η νόσος του Parkinson, η επιληψία, η ψωρίαση, η ελκώδης κολίτιδα και η γεροντική άνοια, είναι εξ ορισμού μακροχρόνιες. Έτσι, οι συνέπειες τους στη ζωή των πασχόντων και των οικείων τους είναι αναπόφευκτα πιο σοβαρές.

Στις δυτικές εκβιομηχανισμένες κοινωνίες, οι χρόνιες παθήσεις γίνονται όλο και πιο συχνές (Jones & Moon, 1987), σε βαθμό τέτοιο, που οι περισσότεροι από μας θα γνωρίζουν σίγουρα κάποιον που να υποφέρει από κάποιο είδος χρόνιας ασθένειας και θα ξέρουμε ότι οι συνέπειες τέτοιων παθήσεων εκτείνονται πέρα από τις βιο-φυσιολογικές αλλαγές. Για παράδειγμα, αν το μέλος μιας οικογένειας υποφέρει από γεροντική άνοια, είναι πιθανό ότι αυτό θα έχει αντίκτυπο και στην υπόλοιπη οικογένεια, στο μέτρο που θα χρειαστεί να ληφθούν αποφάσεις σχετικά με τις ευθύνες για τη φροντίδα του και εξαιτίας των οικονομικών συνεπειών του να έχει κάποιος έναν συγγενή που δεν μπορεί πλέον να φροντίζει τον εαυτό του. Με τη σειρά τους, τα παραπάνω μπορούν να προκαλέσουν σοβαρές εντάσεις ανάμεσα σε συγγενείς. Συνεπώς, είναι σαφές ότι οι βιο-φυσιολογικές αλλαγές έχουν σοβαρές κοινωνικές συνέπειες. Η ασθένεια μας υπενθυμίζει ότι η «φυσιολογική» λειτουργία του πνεύματος και του σώματος βρίσκονται στο επίκεντρο της κοινωνικής δράσης και αλληλόδρασης (interaction). Απ' αυτήν την άποψη, η μελέτη της ασθένειας διευκρινίζει τη σχέση της αλληλεπίδρασης ανάμεσα στο σώμα, το άτομο και την κοινωνία. Όταν δεν μπορούμε να βασιστούμε στο σώμα μας ότι θα λειτουργεί «φυσιολογικά», τότε η αλληλεπίδραση μας με τον κοινωνικό περίγυρο γίνεται επικίνδυνη. Η εξάρτηση μας από άλλους μπορεί να αυξηθεί, κι αυτό μιπορεί να έχει ως αποτέλεσμα να απειλείται η αίσθηση του εαυτού. Για παράδειγμα, η εμφάνιση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα ένα σοβαρό περιορισμό των σωματικών κινήσεων, πράγμα που ίσως σημαίνει ότι ο πάσχων/η πάσχουσα εξαρτάται από άλλους προκειμένου να φέρει σε πέρας ενέργειες που προηγουμένως διεκπεραίωνε μόνος/μόνη. Μια τέτοια κατάσταση, ιδιαίτερα στο πλαίσιο μιας πολιτιστικής πραγματικότητας η ο ποία δίνει έμφαση στην ανεξαρτησία και στο να βασίζεται κανείς στον εαυτό του, πιθανόν να απειλήσει την αυτοεκτίμηση του πάσχοντος. Μπορεί επίσης να κάνει τις κοινωνικές του σχέσεις, οι οποίες στις κοινωνίες μας βασίζονται κυρίως στην έννοια της αμοιβαιότητας, ιδιαίτερα επισφαλείς. Όπως το θέτει ο Freidson (1970a: 235), «ένας χρόνια ασθενής που "περιμένει πολλά" ή "έχει πολλές απαιτήσεις" είναι πολύ πιθανό να απορριφθεί από τους άλλους». Αυτό σημαίνει ότι το άτομο που ασθενεί πρέπει διαρκώς να αξιολογεί την ορθότητα των απαιτήσεων που έχει από τους άλλους. 108 Ουσιαστικά, λοιπόν, η χρόνια ασθένεια έχει επιπτώσεις στην κα-

θημερινή ζωή των πασχόντων, στις κοινωνικές τους σχέσεις, στην ταυτότητα τους (την άποψη που έχουν οι άλλοι για κείνους) και την αίσθηση του εαυτού (την προσωπική τους άποψη για τους ίδιους). Είναι σ' αυτές τις εμπειρίες της ασθένειας που οι κοινωνιολόγοι επικέντρωσαν την προσοχή τους. Διαφάνηκε στη βιβλιογραφία ότι η α- παντητικότητα στην ασθένεια δεν καθορίζεται απλώς ούτε από τη φύση των βιο-φυσιολογικών συμπτωμάτων ούτε από τα κίνητρα του ατόμου, αλλά μάλλον διαμορφώνεται από το κοινωνικό, το πολιτιστικό και το ιδεολογικό περιβάλλον της βιογραφίας του ατόμου. Συνεπώς, η ασθένεια είναι ταυτόχρονα ένα πολύ ιδιωτικό κι ένα πολύ δηιιόσιο φαινόμενο. Σ' αυτό το Κεφάλαιο θα εκτεθούν οι δύο προσεγγίσεις που κυριάρχησαν στην κοινωνιολογία της ασθένειας. Αυτές είναι η λειτουργική (functional) και η ερμηνευτική (interpretative) προσέγγιση. Η πρώτη ρίχνει φως στην έκταση στην οποία η παρουσία της ασθένειας συμπεριλαμβάνει την υιοθέτηση του ανάλογου κοινωνικού ρόλου - του ρόλου του αρρώστου (sick role). Αντίθετα, η δεύτερη προσέγγιση επικεντρώνεται στο πώς το άτομο που ασθενεί και οι γύρω του ερμηνεύουν την ασθένεια και πώς αυτές τους οι ερμηνείες επηρεάζουν τις πράξεις τους. Σε μεγάλο βαθμό, η ερμηνευτική προσέγγιση της ασθένειας διαμορφώθηκε μέσω της κριτικής που ασκήθηκε στο λειτουργισμό (functionalism), κι έτσι φαίνεται λογικό να εξετάσει κανείς τη μία ιιετά την άλλη. Σ' αυτό το Κεφάλαιο, θα εξετάσουμε επίσης μερικές από τις βασικές έννοιες και τα βασικά ευρήματα που προέκυψαν α πό την έρευνα γύρω από την εμπειρία της ασθένειας. Αυτά περιλαμβάνουν τις έννοιες του εαυτού και της ταυτότητας, τη διαχείριση των συμπτωμάτων προκειμένου να διατηρηθεί η εικόνα της κανονικότητας (normality), την αβεβαιότητα, το στίγμα και τις στρατηγικές αντιμετώπισης. Θα καταστεί εμφανές ότι οι άνθρωποι που έχουν την ε μπειρία μιας μακροχρόνιας ασθένειας είναι συχνά εφευρετικοί στους -ρόπους με τους οποίους αντιδρούν στα φυσικά τους συμπτώματα. 0 ρόλος του αρρώστου ΗΑΣΘΕΝΕΙΑ συχνά συνδέεται με την ικανότητα για εργασία και/ή την εκπλήρωση των κοινωνικών υποχρεώσεων. Εντούτοις, η παρουσία της ασθένειας πρέπει να επικυρωθεί από το ιατρικό επάγγελμα. Αυτά αποτελούν τη βάση του συλλογισμού του Parsons (1951)

γύρω από την έννοια του ρόλου τον αρρώστου. Ο Parsons κάνει τη διάκριση μεταξύ της βιολογικής και της κοινωνικής βάσης της ασθένειας και υποστηρίζει ότι το να ασθενεί κανείς είναι μια διάφορη κατάσταση, τόσο κοινωνικά όσο και βιολογικά. Συνεπώς, το τι συνιστά την ασθένεια σε κάθε πολιτιστική πραγματικότητα, σχετίζεται με τις επικρατούσες νόρμες και αξίες (Parsons, 1979). Η αρρώστια είναι μια μορφή παρέκκλισης (deviance), ένα «ασυνείδητο κίνητρο» να εγκαταλείψει κανείς τις ικανότητες που αφομοίωσε ως ενήλικας 1. Παρ' όλ' αυτά, ο άρρωστος δεν θεωρείται κατακριτέος και γι' αυτό του παραχωρούνται ορισμένα δικαιώματα και προνόμια. Έτσι, ο ρόλος του αρρώστου ορίζει μια σειρά δικαιωμάτων και υποχρεώσεων. Οι άρρωστοι δεν υποχρεούνται να φέρουν σε πέρας τις κανονικές κοινωνικές τους υποχρεώσεις και δεν θεωρούνται υπεύθυνοι για την ασθένεια τους. Από την άλλη, όμως, ο ρόλος του αρρώστου προϋποθέτει ότι ο άρρωστος πρέπει να θέλει να γίνει καλά και, προκειμένου να ε πιτευχθεί αυτός ο στόχος, πρέπει να αναζητήσει την τεχνικά ικανή ιατρική βοήθεια και να συνεργαστεί. Φαίνεται ότι αυτός ο «ρόλος» α ναγνωρίζεται στη λαϊκή συλλογιστική των δυτικών κοινωνιών, όπως φαίνεται από τα σχόλια που έγιναν σε σχετικές συνεντεύξεις, όπως παραθέτονται από τους Herzlich και Pierret (1987: 194): «Όταν κάποιος αρρωσταίνει, προφανώς προσπαθεί να γίνει καλά όσο το δυνατόν συντομότερα. Προσωπικά, κάνω ό,τι μπορώ, προσπαθώ να βάλω τα δυνατά μου να θεραπευτώ όσο γίνεται πιο γρήγορα... Αν το σκεφτείς, πρέπει να είμαι πολύ καλός άρρωστος». Κάποιος άλλος είπε: «Είναι ηθικό καθήκον του καθενός να αποκαταστήσει την υγεία του, το πρωταρχικό καθήκον απέναντι στον εαυτό του κι όλους τους άλλους... ζητώντας βοήθεια από κείνους που μπορούν να αποκαταστήσουν την υγεία του, δηλαδή από τους γιατρούς». 1. Οι ιδέες του Parsons για τον ρόλο του αρρώστου έχουν επηρεασθεί από τις θεωρίες της -ψυχανάλυσης και την έννοια της διαβάθμισης των αναγκών. Σύμφωνα με τη θεωρία της κοινωνικής δράσης του Parsons, η διαβάθμιση των αναγκών αποτελεί τη βάση της δράσης και είναι διαφορετική από τις παρορμήσεις, που είναι έμφυτες, μια και σχετίζεται με το ψυχικό όργανο και διαμορφώνεται από το κοινωνικό περιβάλλον. Η κοινωνικοποίηση των ενηλίκων συμπεριλαμβάνει την απώθηση των αναγκών εξάρτησης και του ανορθολογισμού και την κατάκτηση της ανεξαρτησίας. Έτσι, η ασθένεια συνιστά ένα ασυνείδητο κίνητρο να απελευθερωθεί κανείς από τις διδαγμένες ιδιότητες του ενηλίκου. Για πληρέστερη ανάλυση των ιδεών του Parsons, βλ. Gerhardt (1987).

Συνεπώς, ο ρόλος του αρρώστου υποδεικνύει ότι το άτομο που κάνει προσπάθεια να γίνει καλά απολαμβάνει ειδικής κοινωνικής υπόστασης, όπως εξηγούν και πάλι οι Herzlich και Pierret (1987: 53): Το να είναι κανείς άρρωστος στη σημερινή κοινωνία έχει πάψει να σημαίνει μια αμιγώς βιολογική κατάσταση και έχει φτάσει να ορίζει μια υ πόσταση, ή ακόμα και μια ομαδική ταυτότητα. Γίνεται ολοένα και πιο εμφανές ότι αντιλαμβανόμαστε την πραγματικότητα της ασθένειας μ' αυτούς τους όρους, αφού τείνουμε να περιγράφουμε τον γείτονα μας ως «διαβητικό», σχεδόν με τον ίδιο τρόπο που τον περιγράφουμε ως «καθηγητή» ή ως «μασόνο». Στο εξής, το να είναι κανείς «άρρωστος» θα συνιστά μια από τις κεντρικές κατηγορίες της κοινωνικής αντίληψης. Έτσι, η ασθένεια μπορεί να γίνει μέρος της ταυτότητας του πάσχοντος κι αυτό, όπως θα δούμε, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για κείνους που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες. Η αλλαγή της ταυτότητας του άρρωστου ατόμου εξαρτάται από την αντίδραση των άλλων, ενώ το πώς οι άνθρωποι αντιδρούν εξαρτάται από την ίδια τη φύση της νόσου. Για παράδειγμα, οι άνθρωποι θα αντιδράσουν διαφορετικά απέναντι σε κάποιον που πάσχει από μια ασθένεια που θεωρείται πολύ σοβαρή και απειλητική για τη ζωή και σε κάποιον που πάσχει από μια λιγότερο σοβαρή πάθηση. Έχοντας αυτό στο μυαλό του, ο Freidson (1970a) επεξεργάστηκε λεπτομερώς τις έννοιες του Parsons, σχεδιάζοντας τη θεωρία της «κοινωνιακής αντίδρασης» («societal reaction*) ή θεωρία του «χαρακτηρισμού» («labelling» theory). Η έκταση στην οποία παραχωρούνται σε κάποιον τα δικαιώματα και τα προνόμια του ρόλου του αρρώστου, υποστηρίζει ο Freidson, εξαρτάται από τη σοβαρότητα της νόσου κι από τη νομιμότητα της. Ο ίδιος θεωρεί τρεις τύπους νομιμότητας: Πρώτον, υπάρχουν οι περιπτώσεις στις οποίες είναι εφικτό για το ά τομο να αναρρώσει, επειδή η πάθηση του θεραπεύεται και, συνεπώς, η νομιμότητα της πρόσβασης του στον ρόλο του αρρώστου είναι υπό αίρεσιν. Δεύτερον, σε περίπτωση ανίατης ασθένειας, η πρόσβαση στον ρόλο του αρρώστου πρέπει να είναι ανεπιφύλακτα νόμιμη, εφόσον το άτομο δεν μπορεί να δράσει για να «γίνει καλά». Τρίτον, στην περίπτωση που η ασθένεια είναι αιτία στιγματισμού, η πρόσβαση του ατόμου στον ρόλο του αρρώστου μπορεί να αντιμετωπιστεί ως μη νόμιμη και δεν είναι πιθανό να του παραχωρηθούν τα δικαιώματα και τα προνόμια του ρόλου του αρρώστου. Είναι σημαντικό να γίνει α ντιληπτό ότι αυτές οι κοινωνικές αντιδράσεις είναι ιστορικά καθορι-

σμένες και συγκεκριμένα ότι οι περιγραφές του Freidson αναφέρονται στην κοινωνία της λευκής αμερικανικής μεσαίας τάξης πριν από πάνω από δυο δεκαετίες. Αυτό δείχνει ο Πίνακας 4.1. Η αρχική διατύπωση του ρόλου του αρρώστου του Parsons φαίνεται στο τετραγωνίδιο 5. Αυτή η τυπολογία είναι σημαντική γιατί, κατ' αρχάς, εφιστά την προσοχή στην έκταση στην οποία η εμπειρία της ασθένειας συνδέεται με το ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο και, κατά δεύτερον, επειδή καθιστά σαφές ότι οι νοηματοδοτήσεις που δίδονται στην ασθένεια μπορούν να επιδράσουν στην εμπειρία και την ταυτότητα του πάσχοντος. ΠΊΝΑΚΑΣ 4.1 Τύποι παρέκκλισης για τους οποίους το άτομο δεν θεωρείται υπεύθυνο λόγω απόδοσης νομιμότητας και σοβαρότητας σ' αυτούς Αποδιδόμενη Μη νόμιμη Υπό αίρεσιν Ανεπιφύλακτα σοβαρότητα ( στιγματισμένη ) νόμιμη νόμιμη Τετραγωνίδιο 1 Τετραγωνίδιο 2 Τετραγωνίδιο 3 Τραυλισμός Τραυλισμός Σημάδια από ευλογιά Μικρή Μερική αναστο Προσωρινή ανα Καμιά ιδιαίτερη παρέκκλιση λή των συνήθων στολή μερικών αλλαγή στις υπουποχρεώσεων, συνήθων υποχρε χρεώσεις ή τα λίγα ή καθόλου ώσεων, προσωρι προνόμια. προνόμια, υιοθέ νή αύξηση των τηση μερικών συνήθων προνονέων υποχρεώ μίων. Υποχρέωση σεων. ανάρρωσης. Τετραγωνίδιο 4 Τετραγωνίδιο 5 Τετραγωνίδιο 6 Επιληψία Πνευμονία Καρκίνος Σοβαρή Αναστολή μερι Προσωρινή α Μόνιμη απαλλαπαρέκκλιση κών συνήθων παλλαγή από γή από πολλές υποχρεώσεων, συνήθεις υπο συνήθεις υποχρευιοθέτηση νέων χρεώσεις, αύξη ώσεις, ιδιαίτερη υποχρεώσεων, ση των συνήθων αύξηση των προλίγα ή καθόλου προνομίων. νομίων. προνόμια. Υποχρέωση συνεργασίας και α ναζήτησης θεραπείας. Πηγή: Freidson (1970a).

Η έννοια του ρόλου του αρρώστου, όπως περιγράφεται από τον Parsons, είναι η ιδεατή κατάσταση και συνεπώς δεν ανταποκρίνεται απαραίτητα στην εμπειρική πραγματικότητα. Πράγματι, αν κανείς α φιερώσει μια στιγμή στο να σκεφτεί τις δικές του εμπειρίες, είναι πολύ πιθανό να ανακαλέσει περιστάσεις στις οποίες δεν ίσχυσε ο ρόλος του αρροοστου. Για παράδειγμα, μπορεί να έχουμε συμπτώματα αλλά ν' αρνηθούμε ν' αναζητήσουμε επαγγελματική βοήθεια ή μπορεί να αισθανόμαστε άρρωστοι αλλά να συνεχίσουμε ν' ασχολούμαστε με δραστηριότητες οι οποίες επιδεινώνουν την κατάσταση μας. Παρ' όλ' αυτά, όσον αφορά τη μελέτη της εμπειρίας της ασθένειας, ένα από τα κύρια πλεονεκτήματα της έννοιας του ρόλου του αρρώστου είναι ότι μας παρέχει ένα ευρετικό (heuristic) εργαλείο, με το οποίο μπορούν να σταθμιστούν οι καθαυτό συμπεριφορές και εμπειρίες ασθένειας. Τέτοιου είδους μελέτες αποκαλύπτουν την έκταση και την πολυπλοκότητα των συμπεριφορών ασθενείας. Πρόσβαση στον ρόλο του αρρώστου ΟΠΩΣ ΕΙΔΑΜΕ, από μια λειτουργιστική προσέγγιση, οι άνθρωποι που αισθάνονται άρρωστοι έχουν την υποχρέωση να γίνουν καλά κι αυτό κατ' αρχάς απαιτεί να αναζητήσουν τη συμβουλή γιατρού. Παρ' όλ' αυτά, οι περισσότεροι άνθρωποι, τις περισσότερες φορές, δεν επισκέπτονται το γιατρό όταν ασθενούν. Πράγματι, οι επιδημιολογικές μελέτες επιπολασμού αποκάλυψαν ότι ο μεγαλύτερος α ριθμός συμπτωμάτων δεν εξετάζεται ποτέ από τους επαγγελματίες (Last, 1963' Wadsworth και συν., 197Γ Dunnell & Cartwright, 1972' Hannay, 1980): όσον αφορά στα συμπτώματα., φαίνεται μόνο η κορυφή του παγόβουνου. Σίγουρα, τις περισσότερες φορές που πάσχουμε από κρυολόγημα, πόνο στη μέση ή αλλεργίες, δεν θα θελήσουμε να ε νοχλήσουμε το γιατρό. Αντίθετα, αν το κάναμε, οι παθολόγοι μάλλον θα εκνευρίζονταν, αφού μια από τις κύριες πηγές ενόχλησης στη δουλειά τους είναι οι ασθενείς που τους επισκέπτονται για ασήμαντα και κοινότοπα συμπτώματα (Cartwright, 1967' Mihill, 1994). Εντούτοις, δεν είναι μόνο τα ασήμαντα και κοινότοπα συμπτώματα που δεν αναφέρονται ποτέ στους επαγγελματίες υγείας. Οι μελέτες έδειξαν επίσης ότι ακόμα και άνθρωποι που υποφέρουν από υπερβολικούς πόνους δεν ζητούν απαραίτητα βοήθεια (Marbach & Lipton, 1978). Τα συμπτώματα μπορεί να αυτο-θεραπευτούν, ενώ μπορεί κα-

νείς να ζητήσει συμβουλές από φίλους ή συγγενείς. Για παράδειγμα, μια μελέτη (Scambler και συν., 1981), κατά την οποία οι συμμετέχουσες κρατούσαν ημερολόγιο υγείας για έξι μήνες, έδειξε ότι, κατά μέσο όρο, σε κάθε έντεκα προσφυγές σε φίλους και συγγενείς για παροχή συμβουλών αντιστοιχούσε μια προσφυγή σε συμβουλή γιατρού. Από τις 547 προσφυγές σε φίλους και συγγενείς, το 50% ήταν σε συζύγους, το 25% σε φίλες, το 10% σε μητέρες, το 8% σε άλλους συγγενείς και το 7% σε διάφορους άλλους, στους οποίους συμπεριλαμβάνονταν οι πατέρες και οι φίλοι. Φυσικά, η συμβουλή των όσων ρωτήθηκαν μπορεί να ήταν η επίσκεψη σ' ένα γιατρό. Ο Freidson αναφέρεται σ' αυτό ως το κοινό (μη επαγγελματικό) σύστημα παραπομπών (lay referral system). Συνεπώς, η απόφαση για αναζήτηση συμβουλών μπορεί να ληφθεί βάσει μιας πληθώρας παραγόντων, διαφορετικών από την παρουσία και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων. Ο Zola (1973) εντόπισε πέντε παράγοντες ή «εναύσματα», που συμβάλλουν στην απόφαση για α ναζήτηση βοήθειας. Πρώτον, η εμφάνιση μιας διαπροσωπικής κρίσης. Για παράδειγμα, η αντιμετώπιση ενός διαζυγίου ή η απόλυση από τη δουλειά μπορούν να κάνουν κάποιον να προβληματιστεί σε σχέση με τα συμπτώματα του, τα οποία υπήρχαν εδώ και καιρό. Ένα δεύτερο πιθανό έναυσμα μπορεί να είναι η αίσθηση της παρεμβολής της ασθένειας στις κοινωνικές και προσωπικές σχέσεις. Ένα πονεμένο γόνατο μπορεί να εμποδίσει κάποιον να συμμετέχει σε μια λέσχη περιπατητών, ενώ μια δυσκολία στην αναπνοή μπορεί να τον εμποδίσει να βγει με τους φίλους του. Ένα τρίτο έναυσμα μπορεί να είναι η «συγκατάθεση», δηλαδή το γεγονός ότι κάποιος τρίτος μπορεί να νομιμοποιήσει ή ακόμα και να επιμείνει στην ανάγκη επίσκεψης στο γιατρό. Τέταρτον, η αίσθηση της παρεμβολής της ασθένειας στις επαγγελματικές ή τις φυσικές δραστηριότητες. Για παράδειγμα, κάποιος μπορεί να αισθάνεται ότι δεν μπορεί να κάνει πια σωστά τη δουλειά του εξαιτίας των συμπτωμάτων και γι' αυτό να νιώθει υποχρεωμένος να ζητήσει βοήθεια. Τέλος, η «αναβλητικότητα γύρω από τη συμπτωματολογία» αναφέρεται στην κοινή πρακτική του να λέει κανείς: «Αν το εξάνθημα μου δεν έχει φύγει μέχρι την Παρασκευή, θα πάω στο γιατρό». Η σημασία αυτών των εναυσμάτων είναι ότι βοηθούν να διαφανεί πως η αναζήτηση βοήθειας είναι μάλλον μια διαρκής κοινωνική διαδικασία, παρά μια απλή αντίδραση στα φυσικά συμπτώματα. Οι άνθρωποι δεν αντιδρούν στο βιο-φυσιολογικό μέρος των συ-

μπτωμάτων, αλλά μάλλον στη σημασία αυτών των συμπτωμάτων (Freund & McGuire, 1991: 161). Πολλές «συνηθισμένες» αδιαθεσίες, για παράδειγμα οι πόνοι στο στομάχι, οι πονοκέφαλοι ή οι πόνοι στον αυχένα, μπορούν να «δικαιολογηθούν» ή να «εξομαλυνθούν». Πιθανόν να αποδοθούν σε συνθήκες όπως η δουλειά μέχρι αργά τη νύχτα, η κατανάλωση μεγάλης ποσότητας φαγητού ή η έκθεση σε ρεύματα. Θα χρειαστεί ίσως αρκετός καιρός για να αναγνωριστεί το ενδεχόμενο αυτές οι αδιαθεσίες να αποτελούν εκδηλώσεις μιας πιο σοβαρής ασθένειας. Συνεπώς, η στάθμιση του ρόλου του αρρώστου μπορεί να πάρει καιρό. Η ερμηνεία των συμπτωμάτων είναι χωρίς ε ξαίρεση πολιτιστικά καθοριζόμενη και συνδεδεμένη με τις κανονιστικές αντιλήψεις για το σώμα. Όπως εξηγεί ο Kleinman (1988:13): Συνεπώς, προκειμένου να κατανοήσουμε το νόημα των συμπτωμάτων και των ασθενειών, πρέπει να κατανοήσουμε τις κανονιστικές αντιλήψεις για το σώμα σε συνδυασμό με τον εαυτό και τον κόσμο. Αυτές οι αναπόσπαστες πλευρές των κατά τόπους κοινωνικών συστημάτων μας πληροφορούν πόσο καλά νιώθουμε, πώς αντιλαμβανόμαστε τις γήινες σωματικές μας λειτουργίες και πώς ερμηνεύουμε αυτά τα αισθήματα κι αυτές τις διεργασίες. Επειδή η ερμηνεία των συμπτωμάτων εξαρτάται από κοινωνικο-πολιτιστικούς παράγοντες, ο Kleinman προτείνει ότι είναι ουσιώδες οι επαγγελματίες υγείας να είναι ενήμεροι για την πολιτιστική, όπως και για τη βιολογική, βάση των συμπτωμάτων. Η ποικίλη ερμηνεία των αδιαθεσιών δεν περιορίζεται στον πληθυσμό, καθώς, όταν τους αναφέρονται τα συμπτώματα, οι γιατροί είναι υποχρεωμένοι να καταλήξουν στις ερμηνείες που υπαγορεύει ο «κοινός νους», όπως κι εμείς οι υπόλοιποι. Ο Robinson (1988a), στη μελέτη του για άτομα για τα οποία έχει διαγνωσθεί σκλήρυνση κατά πλάκας, βρήκε ότι συχνά τα πράγματα ήταν ακριβώς έτσι. Όταν όμως ο γιατρός καταλήγει στη στάθμιση μιας κατάστασης ή σε μια διάγνωση, οι συνέπειες είναι πολύ ευρύτερες, όπως εξηγεί μια πάσχουσα: «Αρρώστησα το 1975-76 και ήταν δύσκολο να αναγνωριστούν αυτά τα συμπτώματα, μερικά από τα οποία τώρα φαίνεται καθαρά ότι ήταν της σκλήρυνσης. Εκείνο τον καιρό δούλευα τα βράδια, όπως και τα πρωινά, και είχα και τις δουλειές του σπιτιού... Πήγα στο γιατρό και έκανα θεραπεία για κατάθλιψη, έπειτα από την οποία έπαθα όντως κατάθλιψη. Ύστερα απ' αυτό, έχασα την εμπιστοσύνη μου - οι άνθρωποι δεν με πίστευαν πια κι έτσι άρπαζα την ευκαιρία να παρατή-

σω τον έλεγχο και ν' αφήσω τους άλλους να κάνουν κουμάντο. Τέλος πάντων, πίστευα τότε, κι ακόμα το πιστεύω, ότι μπορούσα να τα βγάλω πέρα κι ότι δεν ήταν αυτός ο λόγος που ένιωθα τόσο αδύναμη και "άρρωστη"... Πάντως, δέχτηκα και τη θεραπεία και το χαρακτηρισμό». (Robinson, 1988a: 20, υπογράμμιση της Nettleton) Βλέπουμε, λοιπόν, ότι ακόμα και αφότου κάποιος αναζητήσει επαγγελματική βοήθεια, η πρόσβαση στο ρόλο του αρρώστου δεν είναι α παραίτητα μια απλή υπόθεση. Ακόμα και σ' αυτό το στάδιο, η πρόσβαση μπορεί να είναι θέμα διαπραγμάτευσης. Αυτό φαίνεται στο α κόλουθο απόσπασμα συνέντευξης κάποιου που υποφέρει από AIDS: «Ανησυχούσα. Είχα συμπτώματα και δεν γινόμουν καλύτερα, δεν έ νιωθα καλύτερα, ήμουν όλο και πιο αδύναμος, έχανα βάρος και μιλούσα συνέχεια γι' αυτά και του είπα "Κοίτα, διάβασα κι άλλα άρθρα για το AIDS", κι αυτός (ο γιατρός) μου είπε "Ξέρεις, οι άνθρωποι έ χουν απλώς πανικοβληθεί. Δεν έχεις AIDS. Δεν πρόκειται να σου κάνω το τεστ"». (Weitz, 1989: 274) Σ' αυτήν την περίπτωση, ο πάσχων χρειάστηκε να επιμείνει πάρα πολύ για να κερδίζει τη νομιμοποίηση του ρόλου του ως αρρώστου. Η νομιμοποίηση του ρόλου του αρρώστου από το κοινωνικό περιβάλλον ΗΠΡΟΣΒΑΣΗ και η νομιμοποίηση του ρόλου του αρρώστου εξαρτάται επίσης από δομικές μεταβλητές όπως η ηλικία, το φύλο, η κοινωνική τάξη και η εθνικότητα. Βρέθηκε, για παράδειγμα, ότι η α ντίδραση των επαγγελματιών απέναντι στους ασθενείς τους ποικίλλει ανάλογα με το κοινωνικό υπόβαθρο των τελευταίων (βλ. Κεφάλαιο 6). Με τον ίδιο τρόπο, σε άλλες περιπτώσεις, ο βαθμός στον οποίο ε πιτρέπεται σε κάποιον να υιοθετήσει τον ρόλο του αρρώστου εξαρτάται από τις προσλήψεις των άλλων. Αυτό έγινε εμφανές σε μια ε θνογραφική μελέτη ενός δημοτικού σχολείου, η οποία περιγράφει τις κοινωνικές διαδικασίες προκειμένου να αποδοθεί η θέση που εξασφαλίζει ο ρόλος του αρρώστου (Prout, 1986). Το προσωπικό του σχολείου απέδιδε τη θέση αυτή πιο πρόθυμα σε κάποια παιδιά, παρά σε κάποια άλλα. Το πόσο εύκολα κάποιο παιδί κατελάμβανε τη θέση

εξαρτιόταν από τη θέση του κάθε παιδιού σε μια ιεραρχική ταξινόμηση «κλαψουρίσματος». Τα κλαψιάρικα παιδιά, εξηγεί ο Prout (1986: 120), ήταν εκείνα που «ήταν ανίκανα ή απρόθυμα να αντιμετωπίσουν τις προδιαγραφές ενός απαιτητικού και ανταγωνιστικού κόσμου». Η έκταση στην οποία το προσωπικό κατέληγε να αντιμετωπίζει ορισμένα παιδιά ως «κλαψιάρικα» σχετιζόταν με τις προσλήψεις (perceptions) του προσωπικού για τους γονείς των παιδιών (μιλάμε πάντοτε για τις μητέρες), το φύλο και την ηλικία. Για παράδειγμα, η Τίνα, που η μητέρα της τής επέτρεπε συχνά να «μην πάει σχολείο», ήταν γνωστή ως «κλαψιάρα», κι έτσι, όταν παραπονέθηκε για πόνους στον αυχένα, δεν ασχολήθηκε κανείς. Αντίθετα, στον Άλαν, ένα κάπως σκληρό παιδί, επιτρεπόταν σχεδόν αμέσως να πάει στη γραμματέα του σχολείου όταν ένιωθε άρρωστος. Συνεπώς, η νομιμοποίηση της πρόσβασης στον ρόλο του αρρώστου συνδυάζεται επίσης με αποτιμήσεις ήθους. Αυτό μπορεί να συμβεί ακόμα κι όταν κανείς έχει εισπράξει την επιβεβαίωση της θέσης του ρόλου του αρρώστου από έναν επαγγελματία υγείας. Για παράδειγμα, η αξιοπιστία μιας ιατρικής διάγνωσης μπορεί άνετα να υποσκελιστεί στην περίπτωση εκείνων που έχουν προσβληθεί ελαφρά από μια πάθηση ή εκείνων που έχουν υποτροπές. Όπως το εκφράζει ο Τζόυ, ένας από τους συμμετέχοντες στη μελέτη του Robinson (1988b: 58) για τη σκλήρυνση κατά πλάκας: «Μερικοί δεν μπορούν να καταλάβουν γιατί άλλοτε είμαι σε αναπηρική καρέκλα κι άλλοτε όχι... Μερικοί μπορούν να είναι μαζί μου όσο φαίνομαι χαρούμενος και λέω ότι αισθάνομαι καλά, αλλά αν πω ότι δεν αισθάνομαι καλά, το αγνοούν, ή λένε ότι φαίνομαι καλά! Νιώθω ότι, όταν είμαι στην αναπηρική καρέκλα, μερικοί απ' αυτούς σκέφτονται ότι είμαι τεμπέλης ή ότι παραιτούμαι, και τείνουν να μιλάνε πάνω απ' το κεφάλι μου σ' αυτόν που με σπρώχνει» (υπογράμμιση του Robinson). Καταστάσεις όπως ο χρόνιος πόνος, οι οποίες δεν εμπεριέχονται σε καμιά ιατρική κατηγοριοποίηση και είναι ιδιοπαθείς (δηλαδή, δεν έχουν ανιχνεύσιμα αίτια), είναι ιδιαίτερα προβληματικές για τους πάσχοντες. Βρέθηκε σε μελέτες ότι οι πάσχοντες από έντονο και χρόνιο πόνο δηλώνουν ότι θα ανακουφίζονταν αν εντέλει διαπιστωνόταν πως πράγματι πάσχουν από κάποια γνωστή πάθηση, έτσι ώστε να τους παραχωρηθεί το κύρος του αρρώστου (Hubert, 1984). Είδαμε ότι η πρόσβαση στον ρόλο του αρρώστου είναι πιο περί-

πλοκή απ' ό,τι η έννοια πρότεινε αρχικά, καθώς οι νοηματοδοτήσεις και οι προσλήψεις παρεμβάλλονται στη διαδικασία. Τέλος, είναι άξιο επισήμανσης ότι υπάρχουν επίσης πραγματικοί περιορισμοί που εμποδίζουν την άμεση κατάκτηση της θέσης του αρρώστου. Για παράδειγμα, μπορεί να είναι αδύνατον κανείς να απαλλαγεί από τις κανονικές κοινωνικές του υποχρεώσεις, αν αυτές περιλαμβάνουν την φροντίδα άλλων και/ή τη γενική φροντίδα του νοικοκυριού. Όπως επισημαίνει η Graham: Ενώ μια μητέρα αναγνωρίζει και ανταποκρίνεται γρήγορα σε συμπτώματα ασθένειας ή ανικανότητας των άλλων, φαίνεται λιγότερο ε πιμελής στην παρακολούθηση της δικής της υγείας. Ο ρόλος της να φροντίζει τους άλλους φαίνεται να αμβλύνει την ευαισθησία της απέναντι στις δικές της ανάγκες. Όταν κανείς ασθενεί, είναι δύσκολο να διατηρήσει τον κανονικό του κοινωνικό ρόλο και τις υποχρεώσεις του. Εφόσον ο ρόλος και οι υποχρεώσεις μιας μητέρας είναι ιδιαίτερα επιτακτικά, οι μητέρες είναι απρόθυμες ν' ασθενήσουν. (Graham, 1984: 159) I Ο καταλογισμός της ευθύνης ΗΚΑΤΑΤΑΞΗ των ασθενειών του Freidson αναγνωρίζει ότι εκείνοι που αποκτούν τη θέση του ρόλου του αρρώστου δεν απαλλάσσονται απαραίτητα από την ενοχή και μπορεί ακόμα να θεωρούνται αξιοκατάκριτοι. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό σε μια εποχή που υ πάρχει αύξηση των λεγόμενων παθήσεων λόγω του «τρόπου ζωής» (βλ. Κεφάλαιο 3). Για παράδειγμα, οι καπνιστές που υποφέρουν από καρκίνο του πνεύμονα μπορεί να θεωρηθούν υπεύθυνοι για την α σθένεια τους και σε μερικές περιπτώσεις οι γιατροί μπορεί να αρνηθούν να τους αναλάβουν. Με τον ίδιο τρόπο, είναι δύσκολο κανείς να αντισταθεί στον πολλαπλασιασμό των αρνητικών αντιδράσεων α πέναντι στο AIDS, που υπαινίσσονται ότι όσοι προσβάλλονται τους άξιζε να το πάθουν. Ο Weitz βρήκε ότι παρ' όλο που OL ομοφυλόφιλοι και αμφιφυλόφιλοι άνδρες που υπέφεραν από AIDS δεν συμμερίζονταν την ιδέα ότι η κατάσταση τους ήταν αποτέλεσμα Θείας τιμωρίας ή ότι την προκάλεσαν οι ίδιοι, χρησιμοποιούσαν συχνά όρους ό πως «σεξουαλική ελευθεριότητα» στους αιτιολογικούς απολογισμούς τους. Όπως είπε κάποιος στον Weitz (1989: 275) κατά τη διάρκεια συνέντευξης: «Μάλλον επειδή ήμουν μια βασιλική πόρνη για πέντε

χρόνια περίπου» και κάποιος άλλος: «Έπρεπε να ξέρω καλύτερα, δηλαδή, είναι σαν να σου αξίζει. Παρ' ότι ήξερες τι συμβαίνει, ήσουν απρόσεκτος κι αυτή είναι η συνέπεια». Κάποιοι άλλοι, που γνώριζαν αυτά τα επιχειρήματα, ήταν περισσότερο ικανοί να αντισταθούν στον καταλογισμό της ευθύνης: «Σε κανέναν δεν αξίζει κάτι τέτοιο. Έχω φίλους που λένε, "Βλέπεις, αν δεν ήμασταν ομοφυλόφιλοι δεν θα κολλούσαμε αυτή τη νόσο". Αυτά είναι αηδίες». Κατά τις τελευταίες δεκαετίες, η επιστημονική βιβλιογραφία τείνει να εντοπίζει τα αίτια των παθήσεων σε στοιχεία της προσωπικότητας των ανθρώπων. Αν η προσωπικότητα είναι η πηγή της ασθένειας, για παράδειγμα, αν ο άνθρωπος που πιέζεται ή νιώθει άγχος έχει περισσότερες πιθανότητες να προσβληθεί από στεφανιαία νόσο ή καρκίνο, αυτό μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες στην αίσθηση του εαυτού του πάσχοντος, στις αντιδράσεις των άλλων και στην ικανότητα να ξεπεράσει την ασθένεια (Pojlock, 1993). Παρ' ότι, όπως θα δούμε, η παρουσία της ασθένειας μπορεί να έχει επιπτώσεις στην αίσθηση του εαυτού του ατόμου, το να υπονοείς ότι ο «εαυτός» του ατόμου είναι το αίτιο μιας πάθησης μπορεί να έχει βαθιές κοινωνικο-ψυχολογικές συνέπειες. Συνοψίζοντας, σ' αυτές τις παραγράφους, είδαμε ότι ο ρόλος του αρρώστου συνιστά μια πολιτιστικά καθοριζόμενη, ιδανική τυπική α ντίδραση στην ασθένεια. Παρ' όλ' αυτά, η πραγματικότητα της καθημερινής ζωής είναι πιο σύνθετη απ' όσο η έννοια προτείνει. Οι ερμηνείες των συμπτωμάτων, η απόφαση για αναζήτηση βοήθειας, η παροχή δικαιωμάτων και προσδοκιών στο άρρωστο άτομο, όλα υποστηρίζονται από το κοινωνικό και το πολιτιστικό περιβάλλον. Κεντρική διάσταση της έννοιας του ρόλου του ασθενούς είναι ότι είναι επιβεβλημένο στο άρρωστο άτομο να κάνει κάθε προσπάθεια να γίνει καλά. Σαφώς, αυτό μπορεί να μην ισχύει για τους χρόνια ασθενείς 2. Όπως επισημαίνει ο Bury (1988:113): «Δεν υπάρχει κανένας α πλός "συνταγογραφημένος ρόλος" στην κοινωνία μας για τους χρόνια ασθενείς, ούτε καν για κείνους με τους οποίους αυτοί οι ασθενείς έρχονται σε επαφή, προκειμένου να καθοδηγεί τις κοινωνικές αλλη- 2. Ο ρόλος του αρρώστου του Parsons γίνεται συχνά αντικείμενο κριτικής, γιατί θεωρείται κατάλληλος μόνο για οξείες και όχι για χρόνιες ασθένειες. Εντούτοις, όπως τόνισε και ο Parsons, οι άνθρωποι που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες (και ο ίδιος έπασχε από ελαφράς μορφής διαβήτη) είναι συχνά ικανοί, μέσω της αναζήτησης θεραπευτικής πειθαρχίας, να διατηρούν μια «φυσιολογική» κοινωνική λειτουργικότητα (Parsons, 1975' Gerhardt, 1987: 32-3).

λεπιδράσεις». Θα στραφούμε τώρα ιδιαίτερα στην εμπειρία της χρόνιας ασθένειας, αλλά χρειάζεται πρώτα να εξετάσουμε το ίδιο το νόημα της ασθένειας. Το νόημα της ασθένειας ΠΡΟΚΕΙΜΕΝΟΥ να προβάλουν την κοινωνική βάση της ασθένειας, κάποιοι συγγραφείς κάνουν διάκριση μεταξύ της νόσου (disease) και της ασθένειας 3 (illness). Ο Kleinman (1988: 3) λέει ότι η νόσος είναι ένα βιο-φυσιολογικό γεγονός και το πρώτο μέλημα των γιατρών, ενώ η ασθένεια «αναφέρεται στο πώς το άρρωστο άτομο και τα μέλη της οικογένειας ή του ευρύτερου κοινωνικού πλέγματος αντιλαμβάνονται, ζουν με και ανταποκρίνονται στα συμπτώματα και την ανικανότητα». Ο Dingwall (1976: 26) επίσης υποστηρίζει ότι δεν υπάρχει «σημαντική ασθένεια» («essential illness»), αντίθετα, η ασθένεια διαμορφώνεται μέσα από τα νοήματα και τις ερμηνείες που αποδίδονται σε συγκεκριμένες κατηγορίες εμπειριών και «ότι δεν υπάρχει απαραίτητα σχέση με κανένα βιολογικό γεγονός». Υπερασπίζοντας την ανάγκη μιας φαινομενολογικής προσέγγισης, ο Dingwall (1976: 121) δηλώνει: Η επενέργεια της ασθένειας είναι αποτέλεσμα διαρκούς προσπάθειας από τη μεριά του αρρώστου κι εκείνων με τους οποίους σχετίζεται να καταλάβουν τι γίνεται, βάσει των γνώσεων, των πόρων και των κινήτρων τους. Έτσι, αντί απλώς να παρατηρούν τη σχετική με την ασθένεια συμπεριφορά, οι κοινωνιολόγοι πρέπει να επιδιώξουν να κατανοήσουν ε νεργήματα και δράσεις σε σχέση με την ασθένεια. Η πρώτη αναφέρεται στον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι συμπεριφέρονται δεδομένης της παρουσίας συμπτωμάτων, ενώ η δεύτερη επικεντρώνεται στο πώς οι άνθρωποι νοηματοδοτούν και ερμηνεύουν τις εμπειρίες ασθένειας και, το σημαντικότερο, τι σημαίνουν για κείνους. Όταν οι άνθρωποι μιλούν για εμπειρίες ασθένειας, γίνεται εμφανές ότι αυτές εί- 3. Όπως είδαμε (Κεφάλαιο 2), η προσέγγιση της κοινωνικής μορφοποίησης αμφισβητεί την εγκυρότητα αυτού του διαχωρισμού, ισχυριζόμενη ότι η ίδια η πάθηση είναι μια κοινωνική κατασκευή. Εντούτοις, η βιβλιογραφία στην οποία βασίστηκε το παρόν Κεφάλαιο διατηρεί αυτόν το διαχωρισμό, ενώ ασχολείται μόνο με τις βιωματικές πλευρές της ασθένειας και όχι με τη γνωστική βάση της ίδιας της ιατρικής.

ναι αναπόσπαστο μέρος της βιογραφίας τους. Η εμπειρία της ασθένειας αντικατοπτρίζει την εμπειρία ζωής του ατόμου. Ο Kleinman (1988: 49) αναφέρεται σ' αυτό ως η «αφήγηση της ασθένειας» («illness narrative*): (Είναι) η ιστορία που λέει ο ασθενής και επαναλαμβάνουν οι οικείοι του, προκειμένου να δώσουν κάποια συνοχή στα χαρακτηριστικά γεγονότα και τη μακροχρόνια ταλαιπωρία. Η πορεία της πλοκής, οι βασικές μεταφορές και τα ρητορικά σχήματα που συνθέτουν την αφήγηση της ασθένειας ανασύρονται από πολιτιστικά και προσωπικά πρότυπα ταξινόμησης των εμπειριών με σκοπό να έχουν κάποιο νόημα, καθώς και την αποτελεσματική μετάδοση αυτού του νοήματος... Η προσωπική αφήγηση δεν αντανακλά μόνο την εμπειρία της ασθένειας, αλλά και συμβάλλει στην ύπαρξη των συμπτωμάτων και την ταλαιπωρία. Δεδομένου του ότι η ερμηνεία της ασθένειας επηρεάζει το πώς αυτή βιώνεται, ο Kleinman υποστηρίζει ότι είναι σημαντικό οι γιατροί να καταλάβουν πώς πρέπει να παίρνουν στα σοβαρά τις περιγραφές των «απλών ανθρώπων». Όταν, για παράδειγμα, ο Williams (1984) ρώτησε άτομα που υπέφεραν από αρθρίτιδα τι πίστευαν ότι την προκάλεσε, βρήκε ότι ερμήνευαν την ερώτηση ως μία που αναφερόταν στη βιογραφία τους και απαντούσαν ανάλογα. Αυτό απεικονίζει το πώς οι πεποιθήσεις σχετικά με τα αίτια των ασθενειών οφείλουν να γίνονται αντιληπτές ως μέρος μιας ευρύτερης ερμηνευτικής διαδικασίας, την οποία ο Williams ονομάζει «αφηγηματική ανακατασκευή» («narrative reconstruction^ - δηλαδή, ο συνήθης τρόπος με τον οποίο νοηματοδοτούμε τα γεγονότα της ζωής μας. Το πώς οι άνθρωποι νοηματοδοτούν την ασθένεια τους βρίσκεται σε συνάφεια με την προσωπική τους βιογραφία, πράγμα που με τη σειρά του επηρεάζεται πάντοτε από και είναι αναπόσπαστο κομμάτι των πολιτιστικών αξιών της κοινωνίας στην οποία ζουν. Γι' αυτόν το λόγο, οι κοινωνιολόγοι παρείχαν περιγραφές των καθημερινών συνθηκών ορισμένων χρόνιων παθήσεων, ενώ κάνοντας το προέβαλλαν και τις βιογραφικές και πολιτιστικές συνάφειες με τις οποίες συνδέεται η ασθένεια (Radley, 1993:1).

Ελκώδης κολίτιδα - ένα παράδειγμα χρόνιας πάθησης ΠΡΙΝ ΣΤΡΑΦΟΥΜΕ στα γενικότερα ευρήματα των μελετών των χρόνιων ασθενειών, μπορεί να είναι χρήσιμο να εξετάσουμε πρώτα λεπτομερώς τις επιπτώσεις μιας συγκεκριμένης ασθένειας στη ζωή των ανθρώπων. Θα συζητήσουμε το παράδειγμα της ελκώδους κολίτιδας (που από δω και πέρα θα αναφέρεται απλώς ως κολίτιδα), βασιζόμενοι σε μια μελέτη που εκπόνησε ο Kelly (1992), ο οποίος διερεύνησε σε αρκετό βάθος την εμπειρία της ασθένειας εξετάζοντας σαράντα πέντε πάσχοντες 4. Η κολίτιδα «είναι μια μη εντοπισμένη φλεγμονώδης κατάσταση του βλεννογόνου του παχέος εντέρου και του ορθού» (Kelly, 1992:1). Τα κύρια συμπτώματα της νόσου είναι η διάρροια, οι αιματώδεις κενώσεις, το κοιλιακό άλγος, η αύξηση της θερμοκρασίας και η απώλεια βάρους και ενέργειας. Συνήθως παρουσιάζεται για πρώτη φορά στη νεανική ηλικία. Τα συμπτώματα είναι απρόβλεπτα και είναι πιθανό να είναι σοβαρότερα σε κάποιες χρονικές περιόδους, τις οποίες διαδέχονται περίοδοι ύφεσης. Το απρόβλεπτο των συμπτωμάτων, ιδιαίτερα της διάρροιας, μπορεί να παρεμποδίσει την ομαλή λειτουργία σε κοινωνικό επίπεδο. Για παράδειγμα, το να φεύγει κανείς τρέχοντας για την τουαλέτα κατά τη διάρκεια μιας συζήτησης ή ενός γεύματος μπορεί να είναι αποδιοργανωτικό και να φέρει κάποιον σε δύσκολη θέση, ενώ κανείς πρέπει να δώσει εξηγήσεις για μια τέτοια, προφανώς ασυνήθιστη, κοινωνική συμπεριφορά. Το πόσο κοντά βρίσκεται κανείς σε τουαλέτα γίνεται σημαντικό, κι αυτό μπορεί να προκαλέσει προβλήματα οργάνωσης, σε περιπτώσεις μετακίνησης ή στο εργασιακό περιβάλλον. Υπάρχουν επίσης κοινωνικο-ψυχολογικές συνέπειες, καθώς τα συμπτώματα, ιδιαίτερα η απώλεια του ελέγχου της αφόδευσης, μπορεί να επηρεάσουν την ταυτότητα του ατόμου, πράγμα που με τη σειρά του μπορεί να έχει επιπτώσεις στην αίσθηση του εαυτού. Όπως εξηγεί ο Kelly (1992: 38): Οι ενήλικοι άνδρες και γυναίκες, οποιασδήποτε κοινωνικής τάξης, σε οποιοδήποτε κοινωνικό ρόλο, είναι προφανώς ενήλικοι οι οποίοι, στη δυτική πολιτιστική πραγματικότητα, δεν αφοδεύουν ανεξέλεγκτα δη- 4. Στα παραδείγματα μελετών άλλων ασθενειών περιλαμβάνονται: Kelleher (1988) για το διαβήτη Robinson (1988a) για τη σκλήρυνση κατά πλάκας Humphrey (1989) για τους πόνους της μέσης- Scambler (1989) για την επιληψία- Fallowfield και Clark (1991) για τον καρκίνο του μαστού και Williams (1993) για τις χρόνιες ασθένειες του αναπνευστικού.

μοσίως. Είναι από τα βασικά διαφοροποιά στοιχεία της ενήλικης ζωής, καθώς, αντίθετα από τη βρεφική, την παιδική και τη γεροντική ηλικία, ο έλεγχος του σφιγκτήρα του πρωκτού είναι μια αυτονόητη δεδομένη κατάκτηση. Η απώλεια αυτοΰ του ελέγχου δεν έρχεται μόνο σε αντίθεση με το να είναι κανείς ενήλικος, υποδηλώνει επίσης ένα χαρακτήρα με προβληματικό ήθος. Συνεπώς, η κολίτιδα είναι μια κατάσταση κατά την οποία το άτομο χάνει τον έλεγχο ορισμένων λειτουργιών του φυσικού του σώματος κι αυτό έχει ως αποτέλεσμα σοβαρές κοινωνικές συνέπειες. Απ' αυτήν την άποψη, μας εφιστά την προσοχή στον κεντρικό ρόλο του σώματος στην «ομαλή» κοινωνική αλληλεπίδραση. OL περισσότεροι που πάσχουν από κολίτιδα περνούν μια σειρά σταδίων ή μεταβατικών φάσεων σε όλη την πορεία της νόσου. Πρώτον, εμφανίζονται τα αρχικά συμπτώματα και πρέπει να ερμηνευθούν. Δεύτερον, λαμβάνονται μέτρα στην προσπάθεια αντιμετώπισης των συμπτωμάτων και αναζητείται βοήθεια. Τρίτον, γίνεται η διάγνωση της πάθησης. Τέταρτον, το άτομο πρέπει να μάθει να ζει με τη διάγνωση και τα συμπτώματα του. Πέμπτον, μερικές περιπτώσεις χειρουργούνται: η επέμβαση περιλαμβάνει την αφαίρεση του παχέος εντέρου και τη δημιουργία ιλεοστομίου, πράγμα που σημαίνει ότι ο ασθενής δεν αφοδεύει με τον ίδιο τρόπο όπως οι άλλοι και έτσι εισέρχεται στην έκτη φάση, του να πρέπει δηλαδή να μάθει να χρησιμοποιεί το ιλεοστόμιο και να ζει μ' αυτό. Κεντρικό στοιχείο κάθε φάσης είναι ότι οι πάσχοντες από κολίτιδα πρέπει να μάθουν να αντεπεξέρχονται. Το να μάθει κανείς να αντεπεξέρχεται έχει πολλές όψεις και για όλους τους συμμετέχοντες, σε όλες τις φάσεις της πορείας της α σθένειας, η ανάγκη να αντεπεξέλθουν απέναντι σε συναισθηματικές, κοινωνικές και πρακτικές απειλές ήταν έκδηλη. Τα αρχικά συμπτώματα, όπως η διάρροια και το κοιλιακό άλγος, «εξηγούνταν» πάντοτε «εύκολα» από τους συμμετέχοντες, καθώς, σύμφωνα με την κοινή λογική, αποδίδονταν σε παράγοντες όπως κούραση, αιμορροΐδες, άγχος, πόνοι περιόδου, μικρόβια, νεύρα ή καταχρήσεις - όλα απολύτως «φυσιολογικά». Εντούτοις, καθώς τα συμπτώματα επέμεναν, οι άνθρωποι ενεργοποιούνταν, πράγμα που συνήθως σήμαινε επίσκεψη στο γιατρό τους. Παρ' όλ' αυτά, ο γιατρός δεν έκανε πάντοτε αμέσως τη διάγνωση και συχνά έδινε ερμηνείες παρόμοιες με τις ερμηνείες των μη ειδικών συνομιλητών. Παρά τις δυσάρεστες τεχνικές διαδικασίες που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση της κολίτιδας, οι περισσότεροι συμμετέχοντες ανακουφίστη-

καν μαθαίνοντας τι πραγματικά τους συνέβαινε. Εντούτοις, αυτό δεν μειώνει το γεγονός ότι οι συνέπειες της ίδιας της διάγνωσης πρέπει να αντιμετωπιστούν, και ιδιαίτερα η χρόνια φύση της κατάστασης. Το να μάθει κανείς να ζει με τα συμπτώματα περιλαμβάνει τη μόνιμη υιοθέτηση και άλλων στρατηγικών αντιμετίόπισης (coping strategies). Ένα κεντρικό πρόβλημα είναι αυτό της αβεβαιότητας. Τα συμπτώματα της κολίτιδας τείνουν να είναι κυκλικά, αλλά οι περίοδοι ύφεσης και επιδείνωσης είναι απρόβλεπτες. Υπάρχει επίσης αβεβαιότητα δεδομένου του ότι η απώλεια ελέγχου των κινήσεων του εντέρου μπορεί να προκύψει οποιαδήποτε στιγμή. Προσπαθώντας να α ντιμετωπίσουν αυτό το πρόβλημα, οι συμμετέχοντες προσπαθούσαν να παρακολουθούν και να ελέγχουν τη δίαιτα τους, να εξετάζουν το περιβάλλον για να βεβαιωθούν ότι υπάρχουν κοντά τουαλέτες και, ακόμη, να αποφεύγουν ορισμένες κοινωνικές περιστάσεις ιδιαίτερα εκείνες που περιλαμβάνουν φαγητό και ποτό σε δημόσιο χώρο. Ένας σημαντικός στόχος αυτών των στρατηγικών αντιμετώπισης είναι να είναι κανείς ικανός να ζει μια όσο το δυνατόν πιο «φυσιολογική» ζωή και να διατηρεί μια «φυσιολογική» ταυτότητα. Αυτό, όμως, δεν επιτυγχάνεται απαραίτητα χωρίς προβλήματα, όπως εξηγεί ο Kelly (1992: 37): Η δυσκολία για το άτομο που έχει κολίτιδα είναι ότι η προσπάθεια του να παρουσιάσει έναν σχετικά φυσιολογικό εαυτό στους άλλους απειλείται διαρκώς, εξαιτίας της σύμφυτα ασταθούς φύσης της πάθησης. Αυτό σημαίνει ότι ο χειρισμός των εντυπώσεων είναι πάντα επισφαλής. Η παρουσίαση μιας εικονικής ομαλότητας συνήθως απαιτούσε την υ ποστήριξη συγγενών και/ή συντρόφων που μπορούσαν να συνεργήσουν στο εγχείρημα. Εντούτοις, όπως υποστηρίζει ο Kelly, το να μην αποκαλύπτει κανείς την ασθένεια μπορεί να είναι παρακινδυνευμένο, ενώ δεν είναι όλοι πρόθυμοι να ενεργήσουν ως σύμμαχοι για τη διατήρηση της ομαλότητας, όπως ανακάλυψε η Γκλόρια, που δούλευε σε νοσοκομείο: «Μιλούσα σε κάποιον και πήγα για κάποιο λόγο στο νιπτήρα για κάτι κι αυτό ήταν. Απλώς μου συνέβη. Ήταν μαρτύριο. Και η αδελφή μού έριξε μια ματιά, και η στολή μου είχε γεμίσει: ντρεπόμουν πάρα πολύ. Μου είπε να πάω σπίτι. Εγώ της είπα ότι απλώς θα αλλάξω και θα συνεχίζω τη δουλειά μου. Αλλά μ' έστειλε σπίτι έτσι κι αλλιώς. Πήγα πίσω στη δουλειά την άλλη μέρα, αλλά με είχαν πιάσει στα πράσα». (Kelly, 1992: 42)

Παρ' όλ' αυτά, το να αποκαλύπτει κανείς πληροφορίες σχετικά με την πάθηση μπορεί να είναι επίσης επικίνδυνο, όπως ανακάλυψε έ νας άλλος συμμετέχων. Όταν ενημέρωσε τους μέλλοντες εργοδότες του για την ασθένεια του, ματαίωσαν την προσφορά εργασίας. Το να λύσει κανείς το δίλημμα αν θα κάνει ή όχι μια εγχείρηση η οποία θα τον απαλλάξει μεν από την πάθηση, αλλά θα σημαίνει την ύπαρξη ενός διαφορετικού σώματος και μιας συσκευής ιλεοστόματος, αντιπροσωπεύει για το άτομο που υποφέρει από κολίτιδα μια ε πιπλέον ανησυχία την οποία πρέπει να αντιμετωπίσει. Υπάρχουν οι συναισθηματικές επιπτώσεις του να μάθει κανείς να ζει με ένα αλλαγμένο σώμα κι υπάρχουν και οι πρακτικές επιπτώσεις του να πρέπει κανείς να μάθει να χρησιμοποιεί την ιλεοστοματική συσκευή. Οι συμμετέχοντες στη μελέτη του Kelly επινόησαν μια ολόκληρη γκάμα περαιτέρω στρατηγικών αντιμετώπισης για να αντιμετωπίσουν τη νέα τους κατάσταση. Συνολικά, η πρακτική ικανότητα αλλαγής της συσκευής αποκτιόταν σχετικά σύντομα, και τα προβλήματα, όπως η διαρροή, ξεπερνιόνταν καθώς κανείς μάθαινε από τα λάθη του και αποκτούσε τη σχετική εμπειρία. Όπως εξηγεί ο Γκουέν: «Δεν έχω πρόβλημα με τα σακουλάκια. Μου φαίνεται εύκολο. Στη συσκευή που έχω, υπάρχει ένα δισκίο σφράγισης στην πάνω επιφάνεια, και το ίδιο το σακουλάκι. Στην προηγούμενη που είχα χρειαζόσουν ένα δισκίο σφράγισης, ένα δακτυλίδι σταθεροποίησης και μετά το σακουλάκι και μετά έπρεπε να βάλεις το κούμπωμα στο σακουλάκι και δεν άντεχε πολύ. Συνήθως το αλλάζω κάθε τρεις μέρες, αλλά θα μπορούσα να το κρατάω περισσότερο, θα μπορούσα. Θα μπορούσα να το κραταιό τέσσερις ή πέντε μέρες. Αυτό που βρίσκω δυσάρεστο είναι να πετάω το σακουλάκι όταν είμαι μακριά απ' το σπίτι, ξέρεις είναι λίγο άβολο, δεν θέλεις να το πετάξεις στο καλαθάκι του μπάνιου κάποιου». (Kelly, 1992: 77) Παρ' όλ' αυτά, η αντιμετώπιση των σεξουαλικών και των κοινωνικών σχέσεων είναι συχνά πιο περίπλοκη και μπορεί να επηρεάσει την αυτοπεποίθηση του ατόμου. Για όσους είχαν μόνιμο δεσμό, οι σεξουαλικές σχέσεις δεν αποτέλεσαν πρόβλημα, αλλά για κείνους που δεν είχαν, η κατάσταση ήταν πιο απειλητική. Όπως το έθεσε η Ρόνα, «Είμαι δεκαοκτώ χρόνων. Ποιος θα με αγαπήσει μ' αυτό;» (Kelly, 1992: 86). Οι συμμετέχοντες που προσδοκούσαν να έχουν σεξουαλικές σχέσεις κατέφευγαν σε πληθώρα στρατηγικών αντιμετώπισης όπως «να

είμαι ειλικρινής και τίμιος, προσπαθώντας να βρω τη σωστή στιγμή, ή απλά να αποσύρομαι» (Kelly, 1992: 87). Τα ευρήματα αυτής της μελέτης για την κολίτιδα είναι σημαντικά όχι μόνο από την άποψη της κατανόησης της συγκεκριμένης πάθησης, αλλά και επειδή έχουν πολλά κοινά με άλλες μελέτες που εξέτασαν διαφορετικές χρόνιες παθήσεις. Όπως παρατηρεί ο Kelly (1992: 48): Το αξιοπρόσεκτο σε αρκετές απ' αυτές τις μελέτες είναι ότι, ενώ, για παράδειγμα, τα συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, της νόσου του Parkinson ή του διαβήτη, είναι σαφώς διαφορετικά από αυτά της κολίτιδας, με διάφορους τρόπους, τα προβλήματα που προκύπτουν από τέτοιες ασθένειες έχουν χαρακτηριστικά που διατρέχουν τις συγκεκριμένες ιατρικές διαγνώσεις και είναι κοινά σε όλες αυτές τις παθήσεις. Αυτό που μαθαίνουμε από τη μελέτη του Kelly, η οποία συμφωνεί με τα ευρήματα άλλων, είναι η έκταση στην οποία αυτή η χρόνια ασθένεια είναι συνυφασμένη με τη ζωή των ανθρώπων που πάσχουν και το γεγονός ότι επιδρά στον εαυτό και την ταυτότητα του ατόμου. Χαρακτηρίζεται από αβεβαιότητα, η οποία ξεκινά πριν από τη διάγνωση της ασθένειας και συνεχίζεται καθ' όλη τη διάρκεια της. Απαιτεί, επίσης, ιδιαίτερα μεγάλο κόπο, προκειμένου να αναπτύξει κανείς στρατηγικές για να αντιμετωπίσει τις συναισθηματικές και πρακτικές συνέπειες της πάθησης. Ίσως το πιο σημαντικό είναι ότι μας υπενθυμίζει το πόσο βασιζόμαστε στο σώμα μας και τη σημασία του στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Όπως σημειώνει περιεκτικά ο Kleinman (1988: 45), η «αφοσίωση των σωμάτων μας είναι τόσο θεμελιοοδης που δεν την σκεφτόμαστε ποτέ - είναι το ασφαλές έδαφος της καθημερινής μας εμπειρίας. Η χρόνια ασθένεια είναι η προδοσία αυτής της θεμελιώδους εμπιστοσύνης». Τα «κύρια προβλήματα» που σχετίζονται με τις χρόνιες ασθένειες εντοπίζονται από τον Strauss (1975: 7-8): οι ιατρικές κρίσεις και η αντιμετώπιση τους, ο. έλεγχος των συμπτωμάτων, η τήρηση συγκεκριμένης πειθαρχίας και η διαχείριση των προβλημάτων που συνοδεύουν την τήρηση αυτής της πειθαρχίας, η πρόληψη ενάντια στην κοινωνική απομόνωση ή το να ζει κανείς κοινωνικά απομονωμένος εξαιτίας της μειωμένης επαφής με άλλους, η προσαρμογή στις αλλαγές της πορείας της νόσου, όπως η επιδείνωση ή η ύφεση, οι προσπάθειες ομαλοποίησης τόσο των αλληλεπιδράσεων με τους άλλου., όσο και του τρόπου ζωής και η χρηματοδότηση των θεραπειών και