ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ: ΜΑΣ ΑΦΟΡΟΥΝ ΟΛΟΥΣ «Η

Δημιουργία και Λειτουργία Κέντρου «Φωλιά»: Ενημέρωση, Υποστήριξη και Εκπαίδευση Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ: ΜΑΣ ΑΦΟΡΟΥΝ ΟΛΟΥΣ «Η Φωνή των Ασθενών» Τετάρτη, 15 Νοεμβρίου 2017 Εισηγήτρια: Δρ. Ανδρούλα Ελευθερίου

ΚΕΝΤΡΟ «ΦΩΛΙΑ» Ενημέρωση Υποστήριξη - Εκπαίδευση ατόμων με Σπάνια Νοσήματα Το Κέντρο «Φωλιά» δημιουργήθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) τον Ιούλιο του 2017 με την συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου και τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) Δημιουργήθηκε το 2010 και είναι εγγεγραμμένη στον Έφορο Εταιρειών ως ΜΚΟ με βάση τον Περί Εταιρειών Kυπριακό Νόμο Ιδρυτικά μέλη: Oλοι οι τότε υφιστάμενοι Οργανισμοί Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα με βάση τον Ευρωπαϊκό ορισμό 1. Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας 2. Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου 3. Σύνδεσμος Συγγενών Καρδιοπαθειών (Εκ Γενετής) Εφήβων και Ενηλίκων Κύπρου 4. Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος 5. Σύνδεσμος Ασθενών με Μυασθένεια Gravis 6. Σύνδεσμος Ατόμων με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων 7. Παγκύπριος Σύνδεσμος Προστασίας Σπαστικών & Αναπήρων Παιδιών 8. Σύνδεσμος Γονέων Κέντρου Σπαστικών & Αναπήρων Παιδιών «Ανεμώνη»

Βασικές Αρχές I. Στήριξη αλλά μη εμπλοκή στις εσωτερικές πολιτικές / στρατηγικές κάθε συνδέσμου μέλους της ΠαΣΣΠ. II. Αποφυγή χρήσης πηγών χρηματοδότησης με πιθανότητες επηρεασμού των δραστηριοτήτων των μελών της ΠαΣΣΠ.

Η ΠαΣΣΠ δημιουργείται. ΓΙΑΤΙ? Γιατί τότε κορυφώθηκε στην Ευρώπη η ανάδειξη των πολλών, πολύπλευρων και ιδιαίτερων προβλημάτων, αναγκών και προκλήσεων των Σπάνιων Ασθενών από: τους ίδιους τους ασθενείς (EURORDIS 2007-2011) Ευρωπαϊκή Επιτροπή: Ευρωπαϊκές Προκλήσεις (11/11/2008 COM (2008) 679) Ειδικές συστάσεις για θέσπιση στρατηγικής με συγκεκριμένους άξονες Σύσταση συμβουλίου 8 Ιουνίου 2009: «On an action in the field of rare diseases (2009/C 15/02)» Ανάπτυξη σχεδίου Δράσης και Εθνικής Στρατηγικής (μέχρι 2013) τότε..ενέργειες, δράσεις, μελέτες, ερευνητικά προγράμματα

Η ΠαΣΣΠ δημιουργείται.γιατι??? Η Ευρωπαϊκή δυναμική μας ταρακούνησε: αναγνωρίστηκε η αναγκαιότητα ένωσης φωνής και δυνάμεων ασθενών για διεκδίκηση προώθησης ή και διαμόρφωσης ειδικών πολιτικών κοινής ωφελείας. Οι θέσεις και απόψεις των ιδίων των ασθενών και των οικογενειών τους έπρεπε να ληφθούν υπόψη. Οι ασθενείς έπρεπε πλέον να γνωρίζουν, να μοιράζονται σκέψεις και εμπειρίες, να συμμετέχουν ΕΝΕΡΓΑ και να παρεμβαίνουν ΈΓΚΑΙΡΑ τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο. Να διεκδικήσουν με γνώση και τεκμηρίωση τα δικαιώματά τους. Στην Κύπρο δεν υπήρχε ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σε σχέση με τα Σπάνια Νοσήματα και το Ευρωπαϊκό γίγνεσθαι στον Τομέα των Σπάνιων Παθήσεων Οι Σπάνιοι Μεμονωμένοι Ασθενείς δεν είχαν στήριξη

2011 Ιούλιος 2017 Ιδρύεται με πρωτοβουλία της ΔΟΘ, φιλοξενείται στα γραφεία και έχει «δανεική» γραμματειακή και άλλη στήριξη Δυσκολίες που αντιμετώπιζε η ΠαΣΣΠ: Επέκταση των δραστηριοτήτων Περιορισμός σε προσέγγιση και εξυπηρέτηση μεμονωμένων ασθενών Δυσκολίες στην διευθέτηση συναντήσεων με σχετικούς εταίρους και συνεργάτες Προώθηση συνεργασίας με τα αρμόδια Υπουργεία στο εθνικό επίπεδο και με Κέντρα Λήψεως αποφάσεων σε ευρωπαϊκό επίπεδο Εποικοδομητική εμπλοκή και ενεργός συμμετοχή σε μελέτες, συνέδρια και δημόσια διαβούλευση Σύναψη συνεργασίας με άλλους οργανισμούς σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο Πιο ενεργός στήριξη της Εθνικής Στρατηγικής και Εθνικής Επιτροπής

Κατάθεση Μελέτης Νοέμβριος 2016: Kατάθεση μελέτης από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων προς την Τράπεζα Κύπρου με αντικείμενο τη δημιουργία ενός Κέντρου για τη στήριξη των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις και των οικογενειών τους. Απρίλιος 2017: Έγκριση μελέτης- Αναγνώριση της καινοτομίας του έργου και της αναγκαιότητας στήριξης των Σπάνιων Παθήσεων Προϋποθέσεις: I. Πραγματική συμβολή του Κέντρου στην στήριξη των ατόμων II. Τακτική εξαμηνιαία εμπεριστατωμένη οικονομική αναφορά πεπραγμένων III. Διαχείριση των δράσεων από το Δ.Σ. της ΠαΣΣΠ Αξιοποίηση της Επιστημονικής της Ομάδας IV. Η λειτουργία να διέπεται από 8μελές Συμβουλευτικό Σώμα (Κράτος, ΠαΣΣΠ, Τράπεζα Κύπρου) Διαμόρφωση χώρου και εγκαίνια Ιούλιος 2017

Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων σήμερα - Η πρώτη συμβολή του Κέντρου Με την ίδρυση του Κέντρου αυξήθηκε η συμμετοχή των Οργανωμένων Συνόλων Ασθενών και των μεμονωμένων ασθενών Σήμερα 15 Οργανωμένα Σύνολα Ασθενών 150 Μεμονωμένοι ασθενείς διαφορετικών Σπάνιων Παθήσεων 50 Μέλη - Δίκτυο Εθελοντών και ΦΙλων Σπάνιων Ασθενών (ΔΕΦΙΣΑ)

Πυλώνες Εργασιών Κέντρου «Φωλιά»

Ενημέρωση γενικής και ειδικής φύσεως Νέα ή επικαιροποιημένα ή υπό διαμόρφωση νομοσχέδια, νόμοι, οδηγίες, συστάσεις, κανονισμοί, ψηφίσματα που αφορούν τον ασθενή (και πολίτη εν δυνάμει ασθενή) μέσω: Μηνιαίων ηλεκτρονικών ενημερωτικών δελτίων Έκτακτων ηλεκτρονικών ενημερωτικών δελτίων Δημοσιεύσεων στην Ιστοσελίδα και στις Σελίδες Κοινωνικής Δικτύωσης Δελτίων Τύπου

Υποστήριξη Ετοιμασία μελετών Γραμματειακή στήριξη Γραμμή στήριξης ασθενών Στήριξη Συνδέσμων Ασθενών Υπηρεσίες Παρεμβάσεων / Εισηγήσεων Εκπροσώπηση και στήριξη αιτημάτων Ασθενών Εναλλακτική Χρήση Κέντρου

Εκπαίδευση Δημιουργία Κέντρου Εκπαίδευσης Ασθενών (ΚΕΑ) σε συνεργασία με: Ακαδημαϊκά Ιδρύματα (Πανεπιστήμιο Κύπρου, Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο, Πανεπιστήμιο Frederick, ΤΕΠΑΚ). Ομάδα εμπειρογνωμόνων/συμβούλων/συνεργατών ΠαΣΣΠ

Εκπαίδευση Θέματα Δικαιώματα των ασθενών που απορρέουν από εθνικές, ευρωπαϊκές ή διεθνείς συμβάσεις, συστάσεις, οδηγίες κ.ά. Ενίσχυση του τρόπου λειτουργίας και ανάπτυξη δεξιοτήτων των Συνδέσμων Ασθενών. Τρέχουσες και υπό διαμόρφωση νομοθεσίες, οδηγίες, συστάσεις που αφορούν τα Σπάνια Νοσήματα. Κανονισμοί, μελέτες, προγράμματα, στρατηγικές και δράσεις των συναφών εθνικών επιτροπών που αφορούν: Το Υπουργείο Υγείας, Το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού, Το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων

Εκπαίδευση Εργαλεία Εκπαίδευσης Διαδικτυακή Πλατφόρμα Εκπαιδευτικά Εγχειρίδια Εφαρμογές για έξυπνα κινητά τηλέφωνα Σεμινάρια, εργαστήρια, διαλέξεις Συνεργασίες με ακαδημαϊκά και ερευνητικά ιδρύματα Σύσταση συμβουλευτικών επιτροπών και επιτροπής εμπειρογνωμόνων

Μερικά παραδείγματα του κύκλου εργασιών του Κέντρου Από το Κέντρο «Φωλιά», τους Λειτουργούς, την Πρόεδρο και το Δ.Σ. της ΠαΣΣΠ εξυπηρετήθηκαν κατά την περίοδο Ιουλίου Σεπτεμβρίου στα γραφεία του Κέντρου 46 μεμονωμένα περιστατικά τα οποία αφορούν: Υπουργείο Υγείας (29 περιστατικά) Διασυνοριακή Υγειονομική Περίθαλψη (14 περιστατικά) Παροχή Φαρμακευτικών Σκευασμάτων (4 περιστατικά) Επιδότηση Ασθενών για Παραπομπή στον Ιδιωτικό Τομέα (4 περιστατικά) Επίσπευση Ιατρικής Αξιολόγησης (3 περιστατικά) Εξωσωματική Γονιμοποίηση (1 περιστατικό) Παροχή Κάρτας Νοσηλείας (3 περιστατικά)

Μερικά παραδείγματα του κύκλου εργασιών του Κέντρου: Υπουργείο Εργασίας Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων (13 περιστατικά) Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα (9 περιστατικά) Συμμετοχή στο Σχέδιο Παροχής Κινήτρων για «Πρόσληψη Ατόμων με Χρόνιες Παθήσεις» (4 περιστατικά) Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού (4 περιστατικά) Συμπερίληψη 2 ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις στον κατάλογο Διοριστέων με Ειδικά Κριτήρια του Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού (2 περιστατικά) Μετακίνηση εκπαιδευτικού σε άλλη σχολική μονάδα λόγω της μη προσβασιμότητας του κτιρίου για ΑμεΑ (1 περιστατικό) Μείωση διδακτικού χρόνου και παιδονομίας εκπαιδευτικού (1 περιστατικό)

Συναντήσεις στο Κέντρο «Φωλιά» Για πρώτη φορά στα επτά χρόνια λειτουργίας της, η ΠαΣΣΠ έχει τη δυνατότητα να φιλοξενήσει στο Κέντρο «Φωλιά» σημαντικές συναντήσεις με διάφορους φορείς που άπτονται της πολυθεματικής διαχείρισης των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Οι κατ ιδίαν συναντήσεις αποτελούν σημαντικό εργαλείο δικτύωσης και άσκησης πιέσεων προς τα κέντρα λήψης αποφάσεων προς όφελος των ασθενών.

Συναντήσεις στο Κέντρο «Φωλιά» Ενημέρωση / Δικτύωση με σχετικούς Φορείς Υγείας Στις 25/07/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση του Δ.Σ. της ΠαΣΣΠ με τον Πρόεδρο και Μέλη του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας όπου και συζητήθηκε το ΓεΣΥ και η ένταξη σε αυτό των αναγκών των Σπάνιων Ασθενών. Στις 29/08/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με εκπαιδευτικούς και κλινικούς ψυχολόγους για τον σχεδιασμό εκπαιδευτικού εργαστηρίου με τίτλο «Ανάπτυξη κοινωνικών και συναισθηματικών δεξιοτήτων για την ενίσχυση της απασχολησιμότητας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις» και την υποβολή σχετικής μελέτης προς το Υπουργείο Εργασίας. Στις 04/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με ιατρούς και επαγγελματίες υγείας όπου συζητήθηκε το θέμα της ίδρυσης Συμβουλευτικού Σώματος του Κέντρου «Φωλιά». Στην συνάντηση αυτή παρευρέθηκαν 6 ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, 2 ψυχολόγοι και 2 κοινωνικοί λειτουργοί.

Συναντήσεις στο Κέντρο «Φωλιά» Ενημέρωση / Δικτύωση με σχετικούς Φορείς Υγείας Στις 19/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση του Δ.Σ. της ΠαΣΣΠ με το ιατρικό και εργαστηριακό προσωπικό του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Στη συνάντηση αυτή παρευρέθηκαν 4 ιατροί και 3 εργαστηριακοί επιστήμονες και θέμα της συζήτησης αποτέλεσε η κλινική διαχείριση και οι ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στο εν λόγω Ινστιτούτο. Στις 21/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με την Πρόεδρο του Συλλόγου Εργοθεραπευτών Κύπρου και Εκπρόσωπο του Συνδέσμου Εγγεγραμμένων Λογοπαθολόγων Κύπρου. Αντικείμενο της συζήτησης αποτέλεσε ο ρόλος πιο πάνω ειδικοτήτων στη στήριξη και την αποκατάσταση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Συναντήσεις στο Κέντρο «Φωλιά» Συναντήσεις με Ακαδημαϊκά Ιδρύματα: Στις 08/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τις Διευθύντριες του Νηπιαγωγείου και του Δημοτικού GCS of Careers, όπου ενημερώθηκαν για τις Υπηρεσίες του Κέντρου «Φωλιά» και συζητήθηκαν τρόποι πιθανής συνεργασίας. Στις 25/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον Πρύτανη του Πανεπιστημίου Κύπρου, κ. Κωνσταντίνο Χριστοφίδη, όπου ξεναγήθηκε στους χώρους του Κέντρου, ενημερώθηκε για τις υπηρεσίες του Κέντρου και συζητήθηκε η προώθηση ενός μνημονίου συναντίληψης στους τομείς εκπαίδευσης που θα παρέχει το Κέντρο στους ασθενείς και στις οικογένειές τους.

Συναντήσεις στο Κέντρο «Φωλιά» Συναντήσεις με Κρατικούς Φορείς και Αξιωματούχους Στις 24/07/2017 πραγματοποιήθηκε δεξίωση προς τιμής της Ερίτιμης Πρώτης Κυρίας, κας Άντρης Αναστασιάδη, η οποία ξεναγήθηκε στους χώρους του Κέντρου, γνώρισε το Δ.Σ. της ΠαΣΣΠ αλλά και τους συνεργάτες της Συμμαχίας και ενημερώθηκε για τις Υπηρεσίες του Κέντρου «Φωλιά». Στις 20/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με εκπροσώπους όλων των Κοινοβουλευτικών Κομμάτων. Θέμα η ανάδειξη των καινοτόμων υπηρεσιών του Κέντρου «Φωλιά» και η συζήτηση γύρω από το ΓεΣΥ και τη μεταρρύθμιση του τομέα της υγείας. Η απρόσκοπτη τήρηση των χρονοδιαγραμμάτων υλοποίησής της αποτελεί ανάγκη και στόχο για τους σπάνιους ασθενείς. Ως εκ τούτου, δόθηκε στους εκπροσώπους των κομμάτων προς υπογραφή κοινή ανακοίνωση σε σχέση με τη δέσμευσή τους να τηρήσουν τις αρχές της μεταρρύθμισης, καθώς και τα αντίστοιχα χρονοδιαγράμματα.

Στελέχωση Ο πυρήνας των εργασιών του Κέντρου είναι οι ίδιοι οι λειτουργοί του, οι οποίοι αποτελούν τους πρώτους έμμισθους λειτουργούς της ΠαΣΣΠ, οι οποίοι έχουν εκπαιδευτεί άρτια για τη συγγραφή τεκμηριωμένων επιστολών και την παρακολούθηση της έκβασής τους, αλλά και για την ενημέρωση των ασθενών σε σχέση με τα δικαιώματά τους και τα σχέδια κοινωνικών παροχών που τους αφορούν. Οι εν λόγω δραστηριότητες ήταν αδύνατο να υλοποιηθούν προτού ιδρυθεί και στελεχωθεί το Κέντρο «Φωλιά».

Δίκτυο Εθελοντών και Φίλων Σπάνιων Ασθενών (ΔΕΦΙΣΑ) Στα πλαίσια του προγράμματος ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα δημιουργήθηκε το Δίκτυο Εθελοντών και Φίλων Σπάνιων Ασθενών (ΔΕΦΙΣΑ) Το ΔΕΦΙΣΑ αριθμεί σήμερα περί των 50 μελών. Τα μέλη του ΔΕΦΙΣΑ είναι υπεύθυνα για την διοργάνωση εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Συμβουλευτικό Σώμα ΠαΣΣΠ και Εθνική Στρατηγική Το Κέντρο και η Συμμαχία προωθεί Συμβουλευτικό Σώμα και προσβλέπει στην πιο ενεργό και εποικοδομητική συμμετοχή της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα. Σημαντική θέση (επιδόθηκε στον Εξοχ. ΠτΔ) της ΠαΣΣΠ είναι η αναγκαιότητα επικαιροποίησης της Εθνικής Στρατηγικής με συμπερίληψη Πυλώνων: 1. Σχεδίου Δράσεων 2. Εταίροι Υλοποίησης Δράσεων 3. Χρονοδιαγράμματα Υλοποίησης 4. ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΩΝ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗΣ

Πώς μπορείτε να στηρίξετε το Κέντρο Με την εγγραφή ως Μέλος της ΠαΣΣΠ Κάνοντας μια δωρεά Κάνοντας ένα δώρο, ανάλογα με τις ανάγκες μας Συμμετέχοντας στο Δίκτυο Εθελοντών και Φίλων Σπάνιων Ασθενών (ΔΕΦΙΣΑ)

Επικοινωνία Διεύθυνση: Οδός Τέρρα Σάντα 10, Στρόβολος, Λευκωσία Τηλέφωνο Επικοινωνίας: 22 203 762 Τηλεομοιότυπο: 22 203 766 Ώρες Λειτουργίας: Δευτέρα Παρασκευή 09:00 17:00 Ηλεκτρονική Διεύθυνση: card@raredisorderscyprus.com Ιστοσελίδα: www.raredisorderscyprus.com